REVISTA ALCER 152

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Nº 152
1er trimestre año 2010
REPORTAJE:
Día Mundial
del Riñón
Cumplir sus
sueños a pesar de
la enfermedad
Cuidado con las
resonancias magnéticas
Una nanomolécula
permite que nuestro
cuerpo sobreviva a la
agresión de sus defensas
PEPE VIYUELA
“Llegará el día en el que no nos plantearemos
siquiera si debemos o no donar nuestros órganos”
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Opción Renal
Aprender más sobre
la enfermedad
renal
www.opcionrenal.com
Cuando sus riñones fallan....
....le ayudamos a decidir su mejor tratamiento
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SUMARIO
5
INDICE
• Los nefrólogos españoles están más sanos
P5
• Una nanomolécula permite que nuestro cuerpo
P8
Los nefrólogos
españoles están
mas sanos
sobreviva a la agresión de sus defensas
• Día Mundial del Riñón
P10
• Cuidado con las resonancias magnéticas
P16
• Pepe Viyuela: “Llegará el día en el que no nos
P21
26
Asamblea 2010
plantearemos siquiera si debemos o no donar
nuestros órganos”
• Cumplir sus sueños a pesar de la enfermedad
P24
• Asamblea 2010
P26
•
El único virus que beneficia el trasplante de
P30
donante vivo se propaga cada día con más fuerza
• Alberto Martínez Castelao: “El trasplante es una
P32
obra de todos y evidentemente del paciente”
• Cuidado de la piel en pacientes con enfermedad renal P36
• Aspectos Psicológicos en la diálisis
P40
• El Teletrabajo: Una nueva modalidad de empleo
P44
• Breves
P46
30
El único virus que
beneficia el trasplante de donante vivo
se propaga cada
día con más fuerza
36
Cuidado de la piel
en pacientes con
enfermedad renal
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Nº 152 - 2010
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DIRECTORIO
FEDERACIÓN NACIONAL DE
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Nº 152 - 2010
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22080 Huesca
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23007 Jaén
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24400 - Ponferrada (León)
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Tel. 979 752715
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ALCER LUGO
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35004 Las Palmas de Gran Canarias
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29010 Málaga
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C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha.
52003 Melilla
Tel. 952 682688 / Fax. 952 682688
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23006 Logroño
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Fax. 941 258587
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37006 Salamanca
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C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona
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38109 (Santa Cruz de Tenerife)
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C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta
44002 Teruel
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ALCER ZAMORA
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C/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB
49029 Zamora
Tel. 659 600 442
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Página 4
EDITORIAL
El Dr. Matesanz y la ONT,
20 años trabajando con éxito
Alejandro Toledo
Noguera
Presidente
Federación Nacional
ALCER
E D I TO R I A L
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Q
uisiera aprovechar este espacio que se me concede de forma tradicional para, en primer lugar, agradecer a todos/as los amigos/as y compañeros que han vuelto a confiar en el
equipo que encabeza ALCER Castalia y que formamos la nueva Junta Directiva, votando
favorablemente en la pasada asamblea extraordinaria del 27 de Marzo. Espero que la candidatura electa, esté a la altura de vuestra confianza y con ayuda de todos/as podamos
obtener los objetivos previstos.
ALCER como organización no es un fin en si mismo, es un instrumento en manos de los
enfermos/as renales para conseguir una más y mejor calidad de vida a través de los fines
fundacionales que nos legaron los/as compañeros/as que nos precedieron. Como son: la
información, la formación, la reivindicación, la difusión social, y la solidaridad; elementos
clave que dan sentido a nuestra existencia como asociación.
Actualmente ALCER está allí dónde se habla del tratamiento y atención al enfermo renal y
su familia. Un buen ejemplo de ello es la Conferencia internacional de Madrid sobre donación y trasplante de órganos, celebrada el pasado 23 de marzo de 2010 y organizada por la
Organización Nacional de Trasplantes (ONT) aprovechando la presidencia española en la
Unión Europea. A invitación del Dr. Rafael Matesanz, director de la ONT, ALCER pudo estar
presente dando “la perspectiva del paciente” en un tema tan importante como la Nueva
Directiva Europea en Donación y Trasplante de Órganos.
En los últimos meses hemos visto con preocupación la tendencia cada día más creciente en
la Unión Europea a favor del llamado “turismo sanitario” que perjudicaría considerablemente el sistema de donación y trasplante español. Lo que en un principio podría entenderse como beneficioso, ya que permitiría a cualquier paciente acceder al mejor tratamiento en las mejores condiciones, se convierte en un arma de doble filo en el caso de la donación y trasplante de órganos. En éste último caso estamos hablando de un tratamiento que
viene limitado por el número de órganos disponibles y que depende de la solidaridad de
otros ciudadanos. En este sentido el país que mejor lo tiene resuelto, que es España, está
aún lejos de solucionarlo, ya que existen aún pacientes en lista de espera.
Por todo ello la postura de ALCER es la de la solidaridad, ayudando a los demás países a
lograr unas adecuadas cifras de donación y trasplante, pero impidiendo un turismo de trasplante que perjudicaría considerablemente al sistema español y, en consecuencia, a los
enfermos españoles en lista de espera.
Afortunadamente la ONT ha actuado en consecuencia y ha bloqueado dicha tendencia
aprovechando la presidencia española y su postura es la misma que la que apoya ALCER:
ayudar a los demás para alcanzar su autosuficiencia en la donación y trasplante de órganos. No en vano la ONT ha trabajado mucho en ello y un buen ejemplo son las colaboraciones con los países de Latinoamérica, algunos de los cuales han incrementado espectacularmente sus cifras de donación y trasplante de órganos.
Alejandro Toledo
Presidente
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ACTUALIDAD
Los nefrólogos españoles
están mas sanos.
Servicio de Nefrología. Hosp. Univ. Arnau de Vilanova, Lérida
Cerca del 11% de la población española
adulta padece algún grado de
Enfermedad Renal Crónica (ERC). La
ERC en sus últimos estadíos puede
suponer la entrada en diálisis o el trasplante, siendo también una de las
principales causas de muerte por la
alta prevalencia de complicaciones
cardiovasculares que lleva asociadas.
Activación de los Receptores de la
Vitamina D en el paciente renal.
El pasado mes de Enero (28 y 29), tuvo
lugar en Barcelona II Meeting
Internacional basado en la importancia del diagnóstico precoz para retrasar la progresión de la ERC y en el efecto beneficioso que supone la
De la mano de la Unidad de
Diagnóstico y Tratamiento de
Enfermedades
Aterotrombóticas
(UDETMA) del Hospital Arnau de
Vilanova de Lérida, la Sociedad
Española de Nefrología (SEN) y la
A este evento acudió el 20% de la
nefrología española (300 nefrólogos)
así como otros especialistas internacionales (Finlandia, Noruega, Suecia,
Portugal y Grecia) para analizar los
últimos avances en esta patología.
compañía Abbott, se trabajó intensamente durante dos días en el cambio
de paradigma del paciente renal, ya
considerado actualmente como un
paciente con afección cardiovasculorrenal.
Centrada en la prevención de las
enfermedades cardiovasculares en
este perfil de pacientes mediante técnicas de diagnóstico por imagen (ecografía carotídea), la UDETMA, siendo
única unidad de diagnóstico de riesgo
cardiovascular por imagen en pacientes renales en Europa, despertó gran
interés en la audiencia al facilitar la
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ACTUALIDAD
posibilidad de asistir a unidades móviles de en las que analizar in situ cuál
era la edad vascular frente a la edad
real del nefrólogo español.
Se permitió de esta forma dar a conocer a los nefrólogos españoles que sus
arterias carótidas están más sanas
que las de la población general.
presencia de enfermedad arterial es
muy reducida. Mientras los estudios
revelan que el 25 por ciento de la
sociedad tiene depósitos de grasa en
sus arterias, esta cifra desciende al 6
por ciento en el caso de los médicos,
según las pruebas de diagnóstico precoz de riesgo cardiovascular.
Estos datos destacaron especialmente
en el caso de las nefrólogas, donde la
En las pasadas XXII Jornadas
Nacionales de Enfermos Renales
2009, la UDETMA realizó el diagnóstico precoz a más de 500 asistentes
(carpa situada a la entrada del
Ministerio de Sanidad y Consumo)
Los resultados de estas pruebas,
mostraron que el 42.2% de los asistentes presentaban placas de ateroma en las arterias carótidas (depósitos de grasa en las arterias). Estos
resultados son altamente interesantes, ya que nos indican la necesidad de establecer campañas de
detección precoz, especialmente en
población con enfermedad renal.
Los sistemas de prevención actuales no son lo suficientemente sensibles, y por tanto un cambio en la
estrategia preventiva es de vital
importancia. A través del concepto
UDETMA se aplica un nuevo paradigma, basado en la identificación
de enfermedad, más que en la identificación de factores de riesgo.
El diagnóstico precoz con técnicas
de imagen (ecografía de arterias
carótidas) para detectar placas de
ateroma en las arterias podría ayudar a evitar muertes súbitas por
eventos vasculares.
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Instantes que nos unen...
Comprometidos con la prevención y tratamiento
de la Enfermedad Renal Crónica.
Vacaciones Socioeducativas para Jóvenes
con Enfermedad Renal.
Lagunas de Ruidera (21-30 de junio de 2009).
2139001 00 (Sep 09)
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I+R
Una nanomolécula permite que
nuestro cuerpo sobreviva a la
agresión de sus defensas
Álvaro Cabello
Plos One, la prestigiosa revista científica on line que está suponiendo
todo un reto para las revistas científicas “tradicionales en papel”, ha
publicado una investigación de científicos españoles explicando cómo
podrían sobrevivir las células de
nuestro cuerpo a la agresión que les
provoca sus propias defensas.
Para defenderse contra una agresión
por microbios, el organismo recluta
glóbulos blancos que llegan “armados hasta los dientes” al lugar del
problema y dispuestos a acabar con
la amenaza. Una vez en el foco de
infección los glóbulos blancos “disparan todo su arsenal” contra los
microbios, pero estas “armas” son
letales tanto para los microbios
como para las células del órgano
infectado y para los propios leucocitos que mueren durante la defensa
víctimas de sus propias armas. La
muerte de células propias del órgano
infectado puede causar una mala
función del órgano y secuelas que
llegan a ser irreversibles.
El estudio que publica Plos One describe los mecanismos celulares y
moleculares de estos daños colateraNº 152 - 2010
les e identifica a la nanotecnología
como una posible solución. La investigación ha sido realizada por el
equipo del Dr Alberto Ortiz, investigador de la Red de Investigación
Renal (REDinREN) perteneciente al
Instituto de Salud Carlos III del
Ministerio de Ciencia e Innovación y
profesor de la Fundación Jiménez
Díaz-Capio/Universidad Autónoma
de Madrid, en colaboración con los
investigadores del Centro de
Investigación Príncipe Felipe, María
Jesús Vicent y Enrique Pérez-Payá.
La defensa contra la infección
requiere que los glóbulos blancos
utilicen “armas” para acabar con las
bacterias, como puede ser el factor
de necrosis tumoral (TNF). El problema es que estas armas pueden
dañar a las propias células del organismo (por eso el nombre de factor
de necrosis tumoral). De hecho los
tratamientos dirigidos directamente
contra el TNF pueden aumentar el
riesgo de infecciones. Por ello, más
que impedir la producción y utilización de estos mecanismos de defensa, hay que estudiar cómo se produce el daño colateral, cómo estas
moléculas, inicialmente defensivas,
terminan dañando los tejidos.
Esta investigación se ha centrado en
un problema clínico frecuente y
potencialmente mortal: la peritonitis. Los investigadores de la
REDinREN han identificado la forma
que tiene el TNF y otras proteínas de
la inflamación de matar células del
peritoneo: inducen a las células del
peritoneo a suicidarse por apoptosis,
es decir, a matarse a sí mismas
mediante la activación de proteínas
letales intracelulares.
El empleo de una novedosa nanomolécula diseñada en el Centro de
Investigación Príncipe Felipe permite dirigir al interior de la célula un
principio activo que inactiva las proteínas letales intracelulares y facilita
que las células del organismo sobrevivan a la agresión de sus propias
defensas. La nanomolécula protegió
de la agresión de nuestras propias
defensas a las células cultivadas y
facilitó su regeneración después del
daño. In vivo disminuyó un 100% la
muerte de células peritoneales causada directamente por TNF.
La bacteria que se usó en estos estudios, el estafilococo dorado (Staph
aureus) es muy agresiva y sus infecciones se caracterizan por una gran
destrucción de tejido, lo que causa
numerosas muertes. Cepas multirresistentes de esta bacteria causan
más de 100.000 muertos al año en
EEUU (más que el SIDA).
La importancia de estas investigaciones radica en que pueden tener
aplicación para la protección de los
tejidos durante las infecciones graves, sin interferir con la defensa
antimicrobiana. Además se podrán
aplicar a otras enfermedades no
infecciosas pero caracterizadas por
una agresión de las defensas del
organismo a los propios tejidos,
como las enfermedades autoinmunes.
Se trata de la primera vez que se usa
nanotecnología para proteger de la
lesión de tejidos causada por organismos infecciosos, lo que abre una
puerta a limitar las muertes causadas por estos agentes.
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Alimentación ene rdiálisis
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En
La información sobre la alimentación en diálisis peritoneal es uno de
mis cometidos dentro de mi trabajo.
Lo hago en primer lugar porque
forma parte de mi labor como enfermera, pero la verdad es que no
puedo separarlo de mi pasión por la
gastronomía, que como la Real
Academia la define es por un lado el
arte de preparar una buena comida y
por otro la afición por comer regladamente; es decir, no puedo evitar
sentir un amor muy grande por la
cocina, y además, me encanta comer.
En las comidas además se intercambian sentimientos, esta presente en
todas nuestras celebraciones por lo
que podríamos decir que forma
parte de nuestras vidas.
La Diálisis Peritoneal tiene a veces
algunas restricciones de alimentos,
pero esto no significa que no podamos hacer una dieta rica, atractiva y
buena para nuestros sentidos.
Como he dicho antes la cocina es
una de mis aficiones preferidas, creo
que es una manera de hacer felices
a las personas para las que cocinas.
Es por esto por lo que a veces me
cuesta mucho tener que prohibir
que coman una serie de alimentos
que a ellos les encantaría comer.
Este motivo me hace no prohibir
prácticamente casi ningún alimento, solo enseño el contenido que
tiene cada uno de ellos, y de estos
cuales pueden comer con libertad,
otros que deben de tomar con
moderación y otros que no deben de
comer o solo hacerlo con muchísima
prudencia.
Al saber el contenido de los alimentos y la cantidad que deben de
Merche Tejuca Marenco / Enfermera de diálisis peritoneal del Hospital Puerto Real de Cádiz
tomar de cada uno, ellos mismos eligen cada día las porciones de alimentos que tienen que tomar, algunos pacientes pueden menos, otra
más cantidad, dependiendo de los
valores analíticos y las indicaciones
médicas que tenga cada uno.
Por lo tanto es fundamental realizar
un plan de cuidados nutricionales personalizados donde ofrecer recomendaciones, sugerencias, soluciones y un
plan de acción.
hostilidad.
Por la misma enfermedad crónica
que le puede llevar al descenso del
apetito.
Limitaciones financieras:
Las condiciones económicas pueden
dificultar de manera directa la adquisición de alimentos que pueden ser
fundamentales para este tipo de técnica. Por ejemplo los alimentos ricos
en proteínas como la carne y el pescado que son tan necesarios en las
comidas de todos los días. Ya sabemos
todos los precios que tienen el mercado.
Catabolismo aumentado:
Pérdidas de proteínas, aminoácidos,
vitaminas hidrosolubles y otras moléculas en el líquido de diálisis.
Perseverancia
Es importante dirigir esta información al propio paciente, a su
familiar más cercano, pero sobre
todo al que hace la comida en su
domicilio.
Compromiso
Todo esto tiene mucha importancia,
porque la diálisis peritoneal crónica
puede asociarse con malnutrición
calórica-proteica, debemos de saber
que los principales factores que contribuyen a ello son los siguientes:
Se pierden alrededor de 5 a 15 gramos de proteínas en los intercambios de todo el día a través del
líquido de diálisis.
La mayoría de la proteína perdida
es albúmina.
Cuando hay episodio de peritonitis
se incrementa aun más la pérdida
de proteínas, de un 50% a un
100%.
Obesidad y desnutrición: absorción elevada y constante de kilocalorías (glucosa) desde el líquido
peritoneal. Se absorben diariamente alrededor de 200 g/día. El
aumento de peso puede enmascarar el estado real de desnutrición
proteica.
Integridad
Ingesta alimentaria insuficiente por
dos motivos fundamentales:
Falta de apetito, puede deberse a:
Innovación
Urea y otras tóxinas urémicas
generadas cuando existe una diálisis insuficiente que puede ocurrir
también cuando se pierde la función renal residual.
Distensión y plenitud gástrica
debido al aumento de la presión
intraabdominal, ya que se tienen
alrededor de dos litros dentro de la
cavidad abdominal.
Sensación de saciedad debido a la
absorción continúa de glucosa del
líquido de diálisis.
Toma de gran cantidad de medicamento que pueden llegar a disminuir el apetito.
Depresión emocional, frustración y
Enfermedades asociadas y grupos de
riesgo para la desnutrición:
- Ancianos.
- Diabetes mellitus.
- Peritonitis recurrente.
- Perdida de función renal.
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El pasado día 11 de marzo se celebró
por quinto año consecutivo el Día
Mundial del Riñón. Como cada año el
segundo jueves del mes de marzo ha
sido el día elegido para poner de
manifiesto la importancia de la prevención y el diagnostico precoz de las
enfermedades renales.
Desde Federación Nacional ALCER se
ha diseñado una campaña de comuniNº 152 - 2010
cación en colaboración con nuestras
50 entidades miembros para la prevención de la diabetes bajo el lema:
“Proteja sus riñones, controle la diabetes”,“Endúlcese la vida, no la sangre”.
La diabetes es la principal causa de
insuficiencia renal crónica que en
España afecta ya a más de 45.000
personas, de ellas 10.350 son consecuencia de la diabetes y entre estas
más del 80% son mayores de 65
años. Este año se ha querido concienciar a la gente sobre la necesidad de
controlar la diabetes, porque además
en nuestro país hay 2.200.000 personas que tienen enfermedad renal y
no lo saben. Cada año 6.000 personas nuevas deben someterse a tratamiento renal sustitutivo y suman ya
24.000 las que necesitan de la diálisis para poder seguir viviendo.
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Roberto Ortiz
El acto institucional se celebró en el
hotel NH Nacional a la cual asistieron
varios
representantes
de
la
Federación Nacional ALCER encabezados por su presidente Alejandro
Toledo que estuvo acompañado por
D. Alberto Martínez Castelao
(Presidente de la Sociedad Española
de Nefrología), Dña. Mª Jesús Rollán
de la Sota (Presidenta de la Sociedad
Española de Enfermería Nefrologica)
y D. Rafael Matesanz (Director de la
ONT).
Las actividades realizadas en las
Asociaciones Provinciales fueron las
siguientes:
mativas fueron atendidas en todo
momento por personal colaborador y
en ellas se llevó a cabo la toma de
tensión. Además de esto se facilitó
información relativa a la Enfermedad
Renal y a la estrecha relación que ésta
guarda con enfermedades como la
hipertensión y la diabetes.
Alcer Almería
Se realizaron tomas de tensión y
medición de glucosa en los principales puntos de la capital: .Se creó un
‘riñón humano gigante’ en el que
colaborarán más de un centenar de
alumnos del Colegio Las Jesutinas.
Además cabe destacar la implicación
del delegado de salud, Manuel Lucas,
quién estuvo en el acto junto a la concejala de Participación Ciudadana,
Pilar Ortega,
Alcer Álava
Se realizaron 76 pruebas de medición
de tensión y creatinina en dos farmacias de Vitoria, se celebraron unas
charlas sobre la diabetes, impartida
por varios doctores del Hospital
Santiago de Vitoria. El acto se cerró
con la intervención de la Delegada
científica Dª Yolanda Rubio Salazar
del laboratorio Shire que presentó el
libro “La alimentación en la enfermedad renal”.
Alcer Alicante
Se dispuso dos mesas informativas en
los puntos más transitados de la
Ciudad de Alicante, estas mesas infor-
Alcer Asturias
Se dispusieron de siete mesas informativas en varios puntos de la ciudad, disponiendo de varias de ellas en
el Hospital Central de Asturias.
Alcer Ávila
Se realizaron tomas de tensión en
farmacias y en la Escuela de
Enfermería, además se dispusieron
de mesas informativas en los hospitales de la ciudad.
Alcer Illes Balears
Se instalaron dos mesas informativas
en los dos hospitales de referencia de
las islas, en las cuales se realizaron
tomas de tensión y de glucosa, y se
informó sobre la prevención de la
enfermedad renal. En una de ellas
contamos con la presencia Dr. Vicenç
Thomas (Conseller de Salut).
Alcer Badajoz
Se instaló durante toda la mañana
una carpa en un punto estratégico de
Badajoz para informar sobre la prevención de la enfermedad renal, se
realizaron tomas de tensión arterial
y glucosa, un total de 93 pacenses
participaron en dichas pruebas.
Igualmente las responsables de las
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delegaciones de Alcer Badajoz, en
Villanueva de la Serena y Llerena,
estuvieron presentes en farmacias
de dichas localidades mientras se
realizaban las tomas de tensión arterial.
Alcer Barcelona
Se dispusieron mesas informativas
sobre la enfermedad renal en el
Hospital Clínic y en el Hospital Vall
d’Hebron de Barcelona, desde donde
también se repartieron sobres de
azúcar paralelamente, y a lo largo de
todo el día, diversas farmacias de
Barcelona y Hospitalet colaboraron
en este día con tomas de tensión gratuitas así como repartiendo los mencionados sobres de azúcar.
Centro de Día de Mayores de la ciudad. En la sede de la asociación se realizó un taller con el título “Pon un
riñón junto a tu corazón” donde se
realizaran broches de fieltro en forma
de riñón. Además mesas informativas
en cinco puntos estratégicos de la ciudad.
Alcer Cantabria
Se dispuso de una mesa informativa
en la cual se realizaron pruebas de
tomas de tensión y creatinina. Se
celebró una rueda de prensa conjunta con la colaboración del presidente
de diabeticos de Cantabria.
Alcer Bizkaia
Organizó una charla informativa que
se celebró en el salón de actos de la
biblioteca Bidebarreta de Bilbao, el
lema “PROTEJA SUS RIÑONES, CONTROLE LA DIABÉTES”.
Alcer Burgos
Se instalaron 3 mesas informativas
donde se tomará la tensión a las personas que se ofrezcan voluntarias
informándoles de su situación y del
riesgo de la hipertensión, así como del
control de la diabetes. Se realizó una
conferencia con el título “La diabetes y
la enfermedad renal”, a continuación
se dispuso de un almuerzo de hermandad para todos los socios de la entidad.
Alcer Cáceres
Se realizaron tomas de tensión y
tomas de glucosa en las farmacias de
la ciudad.
Alcer Cádiz
Se impartió una charla por parte de la
Doctora Rocío Collantes, Nefróloga en
el Hospital de Puerta del Mar, en el
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Alcer Ceuta
Se dispuso de un stand donde se realizaron tomas de tensión y se repartió como obsequio botellas de agua
mineral.
Alcer Ciudad Real
Se celebraron dos ruedas de prensa
una en Ciudad Real y otra en Alcazar
de San Juan, se dispuso de una mesa
informativa donde se realizaron
tomas de tensión, se organizaron
varias actividades entre las que destaca: Una obra de teatro sobre el
riñón, un castillo hinchable y la celebración de pasacalles.
Alcer Córdoba
Se celebró una rueda de prensa en el
Hospital Universitario Reina Sofía, a
la que acudieron medios de comunicación de Córdoba. Contó con la presencia de la Delegada de Salud de la
Junta de Andalucía, acompañada de
varios profesionales del Hospital
Reina Sofia y la presidenta de ALCER
Córdoba Mª Dolores Ayllón. Se instalaron mesas informativas en varios
puntos estratégicos de la ciudad. En
las mesas, se repartió información
sobre como evitar la enfermedad
renal y la importancia del control de
la diabetes. Se hicieron tomas de tensión, pruebas de azúcar. Por la tarde
se celebró, con un importante aforo,
una conferencia-coloquio, que llevaba por título “¿Cómo evitar la
Enfermedad Renal?”.
Alcer Castalia
Instaló dos mesas informativas ubicadas en el Hospital General de
Castellón y en el Centro de Salud del
Grao de Castellón. En ellas se facilitó
información sobre la enfermedad
renal y su relación con la diabetes,
Además de facilitar información, en
la mesa instalada en el Hospital
General de Castellón.
Alcer Coruña
Se dispuso de varias mesas informativas en distintos puntos de la ciudad, donde se realizó la medición de
la tensión arterial y glucosa a cargo
del voluntariado de enfermería. Se
realizó una charla para promocionar
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la donación de órganos e informar
sobre el trasplante.
Alcer Cuenca
Se dispuso de una carpa informativa
donde se realizó la toma de tensión,
se colocó de una mesa informativa en
un centro de salud de Cuenca y se realizaron las pruebas de toma de tensión en todas las farmacias de la ciudad.
Alcer Giralda
Se realizaron tomas de tensión en la
Diputación, el Ayuntamiento de
Sevilla y el Hospital Virgen del Rocio,
con la ayuda del personal de la escuela de enfermería, además se celebró
una rueda de prensa para difundir las
actividades que se realizaron durante
el día y explicar la importancia de las
mismas.
gratuitamente pruebas de glucosa,
así como la celebración de una charla
informativa sobre la prevención de la
insuficiencia renal.
Alcer León
Se colocaron mesas informativas en
el Hospital de León y en el Corte
Inglés de la ciudad.
Alcer Guadalajara
Se dispuso de una mesa informativa
sobre la prevención de la enfermedad
renal, y se realizaron tomas de tensión en el hospital de la ciudad.
Alcer Lugo
Se realizaron tomas de tensión en
diez farmacias de la ciudad y se celebró una charla informativa sobre la
prevención de la enfermedad renal.
Alcer Huesca
Se realizaron pruebas de toma de
tensión y creatinina en Huesca y en
las localidades más significativas de
la provincia, con la colaboración del
Colegio Oficial de Farmacéuticos de
Huesca, el Hospital San Jorge y el
Gobierno de Aragón.
Alcer Madrid
Se dispuso de una carpa en un punto
estratégico de la ciudad. Como en
años anteriores la presidenta regional, Esperanza Aguirre mostró su interés y apoyo al colectivo de enfermos
renales, visitando las instalaciones y
realizándose las pruebas que los
voluntarios dispensaban de forma
gratuita a todos los ciudadanos que
quisieran.
Alcer Granada
Se dispuso de una carpa para la realización de la toma de tensión. En las
farmacias de la ciudad se realizaron
Alcer Jaén
Se dispusieron de tres mesas informativas donde se realizaron tomas de
tensión en el Hospital MedicoQuirúrgico de Jaén, en el Hospital San
Juan de la Cruz de Úbeda y en el
Hospital San Agustín de Linares.
Centro de Información sobre las Enfermedades Renales
Conoce lo que te pasa
La información ayuda a un mejor tratamiento
902 999 611
Si tienes dudas, contacta con el centro
[email protected]
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Alcer Málaga
Se dispuso de varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad
donde se informó sobre los posibles
síntomas de la diabetes y su prevención y realizando la toma de tensión
arterial. Se realizó una charla informativa sobre la prevención en la enfermedad renal y la incidencia que la diabetes tiene en ésta, Se realizó una
rueda de prensa convocada en el
Hospital Universitario Carlos Haya
con la intervención de varias personalidades sanitarias de Málaga y la presidenta de la asociación Josefa
Gómez.
Alcer Las Palmas
Se instaló una mesa en el Parque de
San Telmo en Las Palmas de Gran
Canaria. En ella se llevaron a cabo
mediciones gratuitas de tensión
arterial y glucosa. Para ello contamos
con la colaboración de personal cualificado de enfermería de varios centros de diálisis y de la universidad de
enfermería de las Palmas.
Alcer Rioja
Se celebró una mesa redonda en el
Colegio de Médicos de Logroño
donde se debatió sobre los avances
en la prevención de la enfermedad
renal crónica. Se realizaron tomas de
tensión y glucosa en el Centro
Cultural.
Alcer Segovia
Se dispuso de una mesa informativa
en un punto estratégico de la ciudad,
en la cual se repartieron más de cuatrocientos folletos informativos con
información sobre la prevención de
la enfermedad renal. Además se celebró una rueda de prensa a la que
asistieron numerosos medios informativos.
Alcer Onuba
Se dispusieron de tres mesas, dos
mesas en el Hospital Juan Ramón
Jiménez y otra en la sede de ALCER en
las cuales se realizaron tomas de tensión, para ello dispusimos de la colaboración de dos enfermeras de un
centro de diálisis de Huelva.
Alcer Palencia
Se realizó tomas de tensión y creatinina
en varias farmacias de la ciudad.
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Alcer Teruel
Se realizaron tomas de tensión y
creatinina en las farmacias de la
ciudad.
Alcer Turia
Se dispusieron mesas informativas
en Valencia capital y en distintos
pueblos , donde también se tomó
la tensión, y se repartió información de la prevención de la enfermedad renal. Se contó para ello
con la colaboración de diversas
entidades sanitarias valencianas,
también se realizaron tomas de
tensión en las farmacias de la ciudad.
Alcer Menorca
Se celebró una rueda de prensa para
informar a los medios sobre las actividades que se celebraron para la
conmemoración del día, se realizaron
tomas de tensión y pruebas de creatinina en quince farmacias de la isla.
Alcer Navarra
Se dispuso de una carpa informativa,
donde se realizaron toma de tensión
y pruebas de creatinina, además
estas pruebas se realizaron en diez
farmacias de la ciudad.
cincuenta y siete usuarios, se
informó sobre la enfermedad renal
en la sede, la doctora Silvia
Moreno dio una charla sobre la
relación entre diabetes y enfermedad renal.
Alcer Soria
Se dispuso de una mesa informativa en la cual se tomó la tensión a
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Cuidado con las resonancias
magnéticas
José Angel Fernández García. (Paciente de Hemodiálisis. Alcer-Alicante) / Dra. Arenas y Dra. Morales del servicio de nefrología del H. Perpetuo Socorro de Alicante.
Los enfermos renales en Diálisis
pueden sufrir una grave enfermedad tras realizarse una Resonancia
Magnética.
Aquellos enfermos renales cuya
Tasa de Filtración Glomerular sea
inferior a 30 ml/min/1,73 m 2, que
son todos los enfermos renales en
Diálisis, pueden sufrir una grave
enfermedad por culpa del contraste utilizado en las Resonancias
Magnéticas.
Dicho contraste a base de
Gadolinio (metal paramagnético,
extracelular e inespecífico de uso
principal en resonancia magnética), puede provocar una enfermedad recientemente descrita conocida como Fibrosis Sistémica
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Nefrogénica (FSN), la cual se
caracteriza por un aumento en la
formación de tejido conectivo de
la piel, por lo que esta se engrosa,
se vuelve áspera y dura, pudiendo
producirse contracturas incapacitantes y disminución de la movilidad de las articulaciones. Es una
enfermedad que en pocas semanas postra al enfermo en una silla
de ruedas. Además puede producir
afectación sistémica de otros
órganos como pulmones, hígado y
corazón. Se desarrolla en días o
semanas y un 5% de los pacientes
de esta enfermedad sufren una
evolución rápida y fulminante.
Parece no existir predilección de
género, raza, edad, causa de la
enfermedad renal o la duración de
la insuficiencia renal.
Desgraciadamente no se conoce
un tratamiento eficaz y la utilización de diálisis inmediatamente
después de administrar el contraste puede ser, según algunos
estudios, de utilidad al disminuir
la exposición al Gadolinio. Sin
embargo, parece haber suficiente
información de la escasa eficacia
de la diálisis, con casos publicados
en los que la diálisis no previno la
aparición de la FSN. Así, en la serie
de Broome et al., tres de los
pacientes que desarrollaron FSN
lo hicieron a pesar de recibir diálisis diaria durante tres días consecutivos.
Es importante remarcar que dicha
enfermedad afecta especialmente
a enfermos renales graves
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DIVULGATIVO
(Hemodiálisis y Diálisis Peritoneal,
Insuficiencia Renal Aguda) y a trasplantados, ya que el mecanismo
por el que se produce la enfermedad, aunque no se conoce con exactitud, puede deberse al Gadolinio
libre en sangre. Los pacientes con
insuficiencia renal terminal pueden ser más susceptibles que los
pacientes no renales, ya que en
voluntarios sanos se ha visto que la
eliminación por orina se realiza en
aproximadamente en 1,3 horas,
mientras que en los enfermos renales graves se elimina en un tiempo
medio de 34,3 horas (casi un día y
medio). Se estima que el 65-78%
del contraste se depura después de
una sesión de hemodiálisis y el 98
% después de tres sesiones. La eliminación es aún más lenta en
aquellos pacientes que están
sometidos a Diálisis peritoneal, ya
que se necesitan 5 días para eliminar el 75% de la dosis mediante
dicha técnica.
Los primeros estudios científicos
que relacionaron esta enfermedad
con los enfermos renales datan del
año 2000 y es la Agencia Española
del Medicamento la que emite una
Comunicación a los profesionales
sanitarios en febrero del 2007. Ello
con lleva que determinados especialistas no nefrólogos desconozcan esta información y puedan solicitar Resonancias Magnéticas, no
totalmente necesarias, a enfermos
renales terminales (Tasa de
Filtración Glomerular inferior a 30
ml/min/1,73 m2) o en diálisis. La
mencionada comunicación dice
textualmente que “La administración de estos contrastes en pacientes con insuficiencia renal grave
solo debe realizarse después de una
cuidadosa valoración del balance
beneficio-riesgo para cada paciente
individual”. Una alternativa a la
Resonancia con contraste de
Gadolinio, son los TAC (Tomografía
Axial Computerizada) con contraste
de Yodo, que se puede emplear sin
ningún problema en enfermos
renales que no sean alérgicos a este
contraste. Aún así, en los casos que
sean absolutamente necesario realizar la Resonancia con contraste de
Gadolinio, algunos autores recomiendan programar la resonancia
inmediatamente antes de la sesión
de hemodiálisis y realizar otra
hemodiálisis a las 24 horas.
En cuanto al riesgo que tenemos de
sufrir la enfermedad tras una
Resonancia Magnética con gadolinio existen estudios que lo sitúan
en un 2,4% para pacientes en
Hemodiálisis y en un 4,6 % para
enfermos en Diálisis Peritoneal
(casi 5 pacientes de cada 100). Pero
puede llegar al 12,1-22,5% (según
estudios), en los casos que se usa
dosis doble de contraste, usada con
frecuencia en estudio angiográficos
y oncológicos.
Para aquellos enfermos renales
trasplantados que mantienen un
cierto grado de insuficiencia renal
es aconsejable verificar la Tasa de
Filtración Glomerular, ya que se han
descrito casos con dicha tasa entre
31 y 60 ml/min/1,73 m2. Hasta la
fecha no se han descrito casos con
tasa de filtración mayor de 60
ml/min/1,73 m 2.
En trasplantados la TFG dependerá
de su función renal tras el injerto, y
para que sirva únicamente como
orientación, se ofrecen los siguientes datos obtenidos de una gráfica
que relaciona la creatinina sérica y
la TFG medida con inulina (autores
Shemes O. y col. Kidney int 28:830,
1985). Observando la mencionada
gráfica se pueden sacar una serie
de conclusiones:
Aquellos enfermos renales con
Creatinina Sérica mayor de 4 mg/dl
tienen aproximadamente una TFG <
de 30 ml/min.
Los enfermos con creatinina sérica
entre 2 y 4 mg/dl tienen aproximadamente una TFG entre 30 y 60
ml/min.
Los
enfermos
renales
cuya
Creatinina Sérica es menor de 2
mg/dl tienen una TFG aproximada >
de 60 ml/min.
Insistimos que los datos expuestos
anteriormente son solo orientativos dado que el valor de la TFG varía
según el sexo, raza, edad y el valor
de la creatinina sérica cuando se
calcula con el algoritmo de Levey
(MDRM), que es el método que
comúnmente utilizan los nefrólogos para calcular la TFG.
Para simplificar la información
expuesta anteriormente podemos
observar la siguiente tabla:
Tasa Filtración Glomerular (TFG)
Riesgo Fibrosis Sistémica Nefrogénica (FSN)
> 60 ml/min.
Sin riesgo
Entre 30 y 60 ml/min
Hay casos descritos
< 30 ml/min
Riesgo 2,4% Hemodiálisis
< 30 ml/min
Riesgo 4,6% en Diálisis Peritoneal.
< 30 ml/min
Riesgo 12,1-22,5% con dosis doble de contraste
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DIVULGATIVO
CONCLUSION:
1.- La Fibrosis Sistémica Nefrogénica
(FSN) no afecta a personas sanas.
2.- La FSN afecta casi únicamente a
enfermos renales graves que se han
realizado al menos una Resonancia
Magnética con contraste de
Gadolinio.
3.- La FSN no tiene tratamiento y en
el 5% de los casos llega a ser fulminante. Puede aparecer tras varios
días o semanas.
4.- La hemodiálisis tras la
Resonancia no garantiza que no
aparezca la enfermedad, aunque se
realice hemodiálisis diaria tres días
seguidos.
5.- En diálisis peritoneal el riesgo de
contraer la enfermedad es mucho
mayor.
Para aquellos pacientes renales
que conocen el estadío de su
enfermedad renal la siguiente
información relaciona el estadío
con la Tasa de Filtración
Glomerular (TFG).
ESTADIO
DAÑO RENAL
TASA FILTRACION
I
Muy leve
> 90
II
Leve
Entre 60 y 89
III
Moderado
Entre 30 y 59
IV
Severo
Entre 15 y 29
V
IRCT
< 15
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6.- Los trasplantados renales pueden contraer la enfermedad en los
casos con Filtración glomerular
menor de 60 ml/min/1,73 m2.
7.- La administración de estos contrastes en pacientes con insuficiencia renal grave solo debe realizarse
después de una cuidadosa valoración del balance beneficio-riesgo
para cada paciente individual. Es
decir, en casos estrictamente necesarios, y siempre que el médico que
le pide la Resonancia valore junto
con el paciente el riesgo que se
corre.
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www.novartis.com
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A
L
E
U
Y
I
V
PEPE
“Llegará el día en el que no nos plantearemos
siquiera si debemos o no donar nuestros órganos”
Ana Belén Martín
E
Es un destacado actor y cómico
de prestigio, su primera aparición en televisión fue en el Un,
dos, tres... responda otra vez como
humorista y se le conoce por la
frase, "Pero, ¿esto qué es?" y por
su número más conocido en el
que se veía atrapado por una silla
plegable.
Así mismo ha desarrollado una
importante
carrera
como
"clown", y ha sido uno de los
grandes impulsores de "Payasos
sin fronteras", colectivo que se ha
puesto al servicio de proyectos
de ayuda a países en desarrollo.
Ha desarrollado una intensa actividad como actor teatral y
recientemente destacó en la
obra de Paco Mir "No es tan fácil"
junto a José Veiga y Pepa
Zaragoza.
En la gran pantalla ha participado como actor en películas como
"Tierra" de Julio Medem y "El
milagro de P Tinto" de Javier
Fesser, con quien colaboraría de
nuevo en "La gran aventura de
Mortadelo y Filemón". Pepe
Viyuela superó con creces el reto
de encarnar a uno de los grandes
mitos del tebeo español y es
imposible imaginar a otro
Filemón en carne y hueso que no
sea él.
En su faceta de poeta, ha sido el
ganador de la Segunda Edición
del Premio Internacional de
Poesía “Margarita Hierro”, con su
primer poemario Y amarte sin
saber. La obra consta de cincuenta y un poemas y está dedicada a
Margarita Hierro y a Manolo
Romero. Previamente en 2003
había publicado una novela:
Bestiario del circo, con un prólogo
de Andrés Aberasturi. En 2008
publicó la obra Las letras de tu
nombre, su segundo poemario.
1. ¿Cuándo decidió que quería ser
actor?
Empecé haciendo teatro cuando
estudiaba bachillerato. Era como
un juego y pensé que sería
buena idea pasarme la vida
jugando.
2. ¿Qué diferencia encuentra trabajando en cine, televisión y teatro?
Yo diría que el teatro tiene un
carácter más artesanal. En él el
actor tiene más control del resul-
tado final. En cine y televisión la
interpretación vive un proceso
que pasa por otras manos. En el
teatro, el público participa en el
momento preciso de la creación,
en cine y televisión, lo que vemos
ya está terminado, nos relacionamos con ello sin esa sensación de
estar compartiendo el instante
con el actor.
3. ¿Qué es lo que más le gusta de
su profesión?
Creo que ya lo he dicho: la posibilidad de jugar constantemente.
4. Los minutos antes de salir al
escenario, ¿teme si hará reír?
Sí, siempre hay un vértigo antes
de dar el paso que te sitúa ante el
público. La posibilidad de que
nadie ría se convierte a veces en
una pesadilla, pero hay que saber
darle la vuelta y convertirla en un
aliciente.
5. ¿Qué actores tiene como referencia?
En lo que a comedia se refiere:
Buster Keaton, Chaplin, los hermanos Marx… pero, sobre todo,
hay un mundo especialmente
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EN PORTADA
rico para un payaso, y yo me siento
ante todo payaso: los niños. Ellos tienen la curiosidad, la ingenuidad, la ternura, la frescura y la genialidad que
todos vamos perdiendo con los años. El
mundo del niño, su forma de relacionarse con lo que le rodea, es la mayor
fuente de ideas y emociones que he
podido encontrar jamás
“Las asociaciones de pacientes ayudan a dar a conocer
problemas y situaciones que, de otro modo, pasarían
desapercibidas para el resto de la sociedad”
6. ¿Cómo se lleva el reconocimiento
del público?
Bien. El hecho de que la gente te reconozca y valore positivamente tu trabajo es un estímulo constante.
7. En tu vida diaria con tu familia y
amigos ¿le gusta hacer bromas o por el
contrario es una actitud profesional?
El sentido del humor es una forma de
mirar y de entender lo que nos rodea,
un recurso para la supervivencia. Es
quizá la mejor manera de afrontar los
problemas y las relaciones, nos ayuda
a superar aquellos y a profundizar en
éstas últimas.
El sentido del humor es ese sexto sentido propiamente humano y conviene
ejercitarlo y potenciarlo. Aunque tampoco conviene pasarse de “graciosillo”.
8. ¿Qué le llevo a Payasos sin
Fronteras?
El deseo de poner mi parte en el trabajo necesario para intentar cada día
un mundo más soportable, más
justo. Considero fundamental que
todos y cada uno de nosotros se
implique en la búsqueda de soluciones, cada uno desde el lugar que
ocupa en la sociedad y haciendo lo
que sabe. Yo soy payaso y aquí estoy,
si fuera médico, fontanero, ingeniero
o albañil estaría en otro sitio.
9. ¿Qué opina de las Asociaciones de
pacientes? ¿Qué aportamos a la sociedad?
Las asociaciones de pacientes ayudan
a dar a conocer problemas y situaciones que, de otro modo, pasarían
desapercibidas para el resto de la
sociedad. Los ciudadanos debemos
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estar unidos para apoyarnos mejor.
Conocer la situación de los otros nos
acerca a ellos. Las soluciones se
encuentran mejor en comunidad.
10. Recientemente ha participado
escribiendo un poema en el libro
“Tintas para la vida”, que han editado con motivo del 30 aniversario del
primer trasplante en el Hospital
Reina Sofía de Córdoba, ¿Qué opinión tiene usted sobre la donación
de órganos?
Llegará el día en el que no nos plantearemos siquiera si debemos o no donar
nuestros órganos, resultará claro que
debemos hacerlo y nos parecerá escandaloso no llevarlo a cabo, existiendo la
posibilidad de que otros vivan más y
mejor gracias a ellos.
Es una cuestión de sentido común, una
posibilidad de mejora que nos ofrece
el avance científico de las últimas
décadas, y hay que trabajar para que
en un futuro cercano donar los órganos sea algo que todos hagamos con
normalidad.
11. ¿Qué mensaje enviaría a aquellas
personas que están a la espera de un
órgano?
Un mensaje de apoyo y de confianza.
Su necesidad de hoy puede ser la de
todos nosotros en algún momento.
Esta idea está calando en la sociedad y
cada día somos más los donantes de
órganos.
12. Y para terminar ¿Cuáles son sus
proyectos de futuro?
Deseo poder seguir jugando, seguir
viviendo aprovechando al máximo
cada instante.
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Mirando al nuevo campeón,
lo último que preocupa al paciente
es su nivel de fosfato.
Nuestro compromiso contra la hiperfosfatemia
nos permite simplificar su tratamiento.
Shire Pharmaceuticals Ibérica. S.L.
Paseo del Pintor Rosales, 44.
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ERC: EL LADO HUMANO
Cumplir sus sueños a pesar de
la enfermedad
Juan Carlos Julián
Jean-Louis Clémendot es un hombre
de 59 años con insuficiencia renal
crónica. Gran aficionado a la navegación, cuando recibió el diagnóstico
de su enfermedad pensó que su
sueño de cruzar el Atlántico, viajando solo en su velero, iba a ser imposible de alcanzar. Sin embargo, tras
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recibir información sobre los distintos tipos de tratamiento renal sustitutivo y escogiendo el que mejor se
adaptaba a su estilo de vida, comenzó tratamiento con diálisis peritoneal domiciliaria, lo que le permitió el
pasado 29 de noviembre zarpar
desde Tenerife con dirección a
Martinica, al otro lado del océano. A
bordo de su barco Harmattan, un
velero de 15 metros, Jean-Louis ha
querido demostrar a todos los
pacientes con insuficiencia renal crónica “que la enfermedad no es un
obstáculo” y que puede “seguir
viviendo la vida al máximo a pesar
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ERC: EL LADO HUMANO
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Durante el viaje estuvo en contacto
permanente con su equipo médico
especializado, formado por los doctores Christian Verger y Pierre Yves
Durand, jefes de la Unidad de Diálisis
del Hospital Pontoise, de París y Brest,
de Reino Unido, respectivamente, y
transmitió diariamente por vía satélite sus datos médicos.
En el velero, Jean-Louis llevaba las bolsas de solución de diálisis y todos los
suministros necesarios para las cuatro
semanas que iba a estar de crucero.
¿Por qué Jean-Louis ha cruzado el
Atlántico?
Por supuesto, porque ama el mar, pero
también para demostrar a los pacientes renales que la insuficiencia renal
no le ha quitado libertad. Jean-Louis
ha querido demostrar que la enfermedad no es una sentencia de muerte y
que puede seguir viviendo la vida al
máximo a pesar de la insuficiencia
renal.
de la enfermedad renal”. De esta
forma, y con esta ilusión, llegó a la isla
Martinica el 23 de diciembre. “Se trata
sin duda del día más feliz de mi vida;
vivo mi vida, vivo mis sueños”, afirmó
Jean-Louis Clémendot a su llegada.
Y esto gracias a la diálisis peritoneal
domiciliaria, una técnica que se puede
llevar a cabo en cualquier momento y
que permite a los pacientes desplazarse con autonomía e independencia,
sin necesidad de acudir al hospital a
dializarse varias veces por semana.
Dado que es el paciente quien controla el tratamiento, puede confeccionar
un horario que se ajuste a su estilo de
vida, lo que le permite tener una vida
laboral y social activa.
NO TE OLVIDES. MARCA LA
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Con un pequeño gesto, las cosas cambian. ¿Quieres verlo? www.xsolidaria.org
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ASAMBLEA 2010
ASAMBLEA GENERAL DE FEDERACION NACIONAL ALCER
Categoría: proyectos destinados
a mejorar las condiciones de
vida de los pacientes en tratamiento de diálisis (patrocinado
por Fresenius Medical Care)
El fin de semana del 26 y 27 de
marzo se reunieron en Madrid
los representantes de las entidades asociadas a la Federación
Nacional de Asociaciones ALCER
con motivo de la Asamblea
General de la Entidad. La sede
elegida fue el Hotel Rafael
Ventas en Madrid.
El viernes 26 de marzo, en la
sesión previa a las Asambleas
Generales
Ordinaria
y
Extraordinaria, se celebró una
jornada formativa, de análisis y
de debate. Contamos con la presencia del Dr. Rafael Selgas, Jefe
del Servicio de Nefrología del
Hospital Universitario de La Paz,
y patrono de nuestra Fundación
Renal ALCER. Presentó a los
representantes de nuestras asociaciones el llamado Grupo de
Apoyo al Desarrollo de la Diálisis
Peritoneal en España (GADDPE),
las comisiones o grupos de trabajo que lo componen y las actividades que están desarrollando.
A continuación se realizó la
entrega de las Becas que otorga
la Fundación Renal ALCER
España con el patrocinio de
Fresenius Medical Care y
Novartis. La dotación total de las
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Primer premio: ALCER Castalia
Segundo premio: ALCER Ebro
Categoría: Proyectos destinados
a mejorar las condiciones de
vida de los pacientes en tratamiento de trasplante renal
(patrocinado por Novartis)
Alcer Castalia recoge el premio de manos
de J.C. Alcolea (Fresenius Medical Care)
becas es de 12.000 € repartidas
en 2 categorías con 2 galardonados en cada una. En la convocatoria de 2009 los galardonados
fueron:
Primer premio: ALCER Alicante
Segundo premio: ALCER Málaga
La sesión del viernes finalizó con
el análisis y actualización del
Jornada formativa a cargo del Dr. Rafael Selgas
(Jefe del servicio de Nefrología del Hospital Universitario de la Paz)
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ASAMBLEA 2010
COMPOSICION DE LA NUEVA JUNTA DIRECTIVA
Miembros de la Nueva Junta Directiva de Federación Nacional Alcer
la
1ª
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y
3ª la v am
2ª
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La alimentación en la
enfermedad renal
José Ángel Fernández García
(ALCER Alicante)
Pablo León Gimeno
(ALCER Ciudad Real)
Rafael Rodríguez Martínez
(ALCER Coruña)
da
Secretaria:
María Dolores Ayllón Muñoz
(ALCER Córdoba)
Tesorero:
Jesús A. Molinuevo Tobalina
(ALCER Rioja)
Vocales:
José Antonio García Romero
(ALCER Soria)
En la Sesión Extraordinaria de
la Asamblea General, se realizó este año la elección de la
Junta Directiva para el periodo
marzo de 2010-marzo de 2014,
siendo elegida la candidatura
encabezada
por
ALCER
Castalia, con los siguientes
integrantes:
ta
Presidente:
Alejandro Toledo
(ALCER Castalia)
Vicepresidente 1º:
Roberto Rodríguez Bustillo
(ALCER Cantabria)
Vicepresidente 2º:
Clemente Gómez Gómez
(ALCER Cuenca)
El sábado 27 de marzo tuvieron lugar
las Asambleas Generales Ordinaria
y Extraordinaria de la Federación.
En la Asamblea General Ordinaria se
aprobaron las Memorias de
Actividades y Económicas correspondientes al año 2009, así como
los proyectos y actividades previstas
para el año 2010.
Pr
Documento Estratégico que la
Federación aprobó en el año
2008. Para el desarrollo de
este documento se acordó
crear comisiones de trabajo
en las que participarán lo
componentes asignados por
las entidades asociadas interesadas.
Ag
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Changing tomorrow
Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso
de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar
el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos
en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.
Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando
y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.
Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas
de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que
conlleva cambiar el mañana.
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REPORTAJE
El único virus que beneficia el
trasplante de donante vivo se
propaga cada día con más
fuerza
Álvaro Cabello
trasplante de donante vivo. Pero…
¿por qué? Simplemente, porque es
bueno para todos.
DONAR UN RIÑÓN VIVO
“Este blog nace para informar de la
importancia de la donación renal en
vida. Soy una enferma de insuficiencia renal crónica y creo que la donación en vida abre una puerta a la
esperanza. Si usted es familiar o
amigo de una persona que necesita
un trasplante renal, le puede ayudar
mediante la donación en vivo”. Estas
son las primeras palabras que uno se
encontrará al entrar en uno de los
mejores espacios que hay en la red
dedicado a la donación de vivo
(http://donar-un-rinon-vivo.blogspot.com/).
Lo llaman comunicación viral. Hace
años, cuando no existían las redes
sociales, se llamaba simplemente el
boca a boca. Alguien comienza a
hablar de un tema y este se va propagando de una persona a otra
como si fuera un virus, hasta llegar a
ni se puede calcular cuanta gente.
Sólo que en este caso se trata de un
virus bueno, es el virus de la comunicación, el virus del mensaje positivo
en pro de una causa que beneficia a
todos. El trasplante de donante vivo
es cada día una realidad más consolidada en España y las redes sociales
explotan en apoyo de la donación de
vivo.
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Facebook, blogs y otras redes sociales son las herramientas. Como
todos los movimientos surgidos del
pueblo están llenos de espontaneidad, son técnicamente imperfectos,
estéticamente no muy pulidos, pero
que gozan de una naturalidad que
les hace sinónimo de autenticidad.
Acertados o con algún que otro error,
lo cierto es que todos rezuman buenas intenciones y sobre todo, cuentan con la enorme fuerza de ser la
voz del pueblo.
La gente normal se lanza de forma
espontánea y natural a promover el
Pese a que el autor comienza pidiendo disculpas porque su enfermedad
no le permite atender el blog como
quisiera, lo cierto es que es uno de
los sitios más completos de la red.
Buenas noticias, cartas, datos, receptores o donantes famosos en vivo,
testimonios de donantes que viven
con un solo riñón y testimonios de
donantes, son algunas de las etiquetas, es decir, de las secciones que
contiene este blog.
“Obligado” por su madre
Destaca un espacio sobre el testimonio de una donante, María Gallego,
una madre que donó un riñón a su
hijo y dice que “ahora tengo un riñón
menos, pero soy mucho más feliz,
porque he conseguido que mi hijo
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REPORTAJE
salga de las sesiones de diálisis”.
Curiosamente no fue una historia
fácil, pues como ocurre en algunos
casos, María se encontró con la propia
reticencia de su hijo. “Desde el primer
momento tuve claro que le iba a dar
un riñón a mi hijo. Él no quería, porque
temía que me pasase algo; insistí
hasta que lo convencí. Mis otros hijos
también estaban dispuestos a la
donación, pero era algo que debía
hacer yo», indica María.
¿Qué pensaba su hijo de todo esto?
“Cualquiera le decía que no a mi
madre. Yo, al principio, no quería que
me donase un riñón. Pensaba que ella
podía sufrir algún problema. Al final
acepté, claro. Sabía que eso era lo que
mi madre deseaba más. Después del
trasplante, me he dado cuenta de lo
mal que ella lo estaba pasando viéndome en la diálisis”.
Amor y riñones
Historias de amor y riñones en San
Valentín, es el espacio que contempla
varios casos de personas que regalan
a su pareja sentimental enferma renal
el mejor regalo, un riñón. Ejemplo es el
famoso piloto de Fórmula 1 Niki
Lauda, que se casó con la mujer que le
donó un riñón.
Lauda había declarado que no volvería
a casarse, ya que después de 17 años
de matrimonio se divorció de su primera mujer. Pero encontró a Birgit
Wetzinger, una azafata de 29 años de
la que el ex piloto de Ferrari y McLaren
ha afirmado que “Sin Birgit yo ya estaría muerto”, pues Lauda tuvo que
pasar por segunda vez por quirófano
después de que el riñón donado por
su hermano ocho años antes dejara
de funcionar.
Donaciones cruzadas
La carrera imparable que están
teniendo las donaciones cruzadas en
España y los beneficios que estas
suponen y supondrán para los enfermos renales, son otra de las continuas
referencias en este espacio de la red.
Contiene incluso un artículo que la
Dra. Beatriz Domínguez-Gil de la
Organización Nacional de Trasplantes
publicó en la revista Nefrología. Dicho
artículo refleja que el trasplante renal
de vivo ofrece evidentes ventajas frente al trasplante renal de cadáver. Estas
ventajas son, por un lado, de índole
individual, puesto que benefician al
paciente en cuanto a sus expectativas
de supervivencia. Pero, más aún, el
trasplante renal de vivo tiene ventajas
colectivas: ayuda a solventar la escasez de órganos, escasez que se acentúa con el tiempo y que amenaza fundamentalmente a nuestra población
joven. Sólo aumentando la actividad
de trasplante renal de vivo de un 5%
actual a un 15%, se estarían efectuando en nuestro país unos 300 trasplantes renales de vivo anuales, lo que
representa una gran oportunidad de
aumentar las posibilidades de trasplantes de los pacientes.
Mucha información sobre donación
de vivo
Entre las secciones que tiene especial
interés está la dedicada a la información sobre la donación renal en vivo y
el trasplante renal de vivo. Es una
recolección de diferentes documentos
que abordan muchas cuestiones.
Entre ellas, cómo los donantes vivos
tienen una vida normal y saludable,
preguntas y respuestas sobre la donación de vivo, potenciales beneficios
del trasplante renal de donante vivo,
aspectos éticos y legales de este tipo
de trasplantes, estudios sobre costes
del trasplante y la diálisis e incluso
diferentes leyes sobre trasplantes.
LA FUERZA DE FACEBOOK
Métanse en facebook y en el buscador
tecleen “Donante vivo”. Bienvenidos a
un espacio de interés general que ya
cuenta con 624 miembros y cada día
crece en adeptos a ritmo galopante.
Creado por Patricia Ruiz Burboa, ella
misma define perfectamente el carácter de esta ventana abierta al mundo:
“Personas que siendo donantes,
hemos donado en vida. El sufrimiento
de nuestros seres amados, es más que
un motivo para dar algo nuestro para
mejorar su calidad de vida. ¿Por qué
esperar que sean los demás quienes
den el paso que podemos dar
nosotros mismos?”
Como el facebook en sí mismo, este
espacio refleja la agilidad de todo tipo
de conversaciones e intercambios de
ideas de un grupo de gente al que les
une la defensa de la donación de vivo
como una alternativa. Diferentes
enfoques, testimonios y continuos
mensajes de ánimo son intercambiados entre personas del todo el mundo.
Es la libertad de expresión nacida de
la gente de la calle y un buen termómetro para medir cual es la realidad
del pensamiento de los ciudadanos
sobre estos temas.
Tienen especial protagonismo las conversaciones sobre los miedos de la
gente a donar. En este espacio han
creado un “tema” llamado “Por qué
son pocos los donantes vivos”, donde
se encuentran opiniones como que
“Los familiares no se deciden principalmente por ignorancia, lo que les
cusa miedo e interrogantes. Se puede
vivir perfectamente con un riñón,
incluso muchos lo hacen sin saberlo.
Cuando donas uno de los tuyos, pasa a
ser monoreno, y el riñón que queda se
desarrolla y crece un poco mas, cumpliendo la función de ambos. Lo
mismo ocurre con el que tiene el
receptor”
También en el mismo espacio otra
persona comenta su experiencia con
la falta de información. “Cuando a mí
me dijeron que yo tenía que dar un
riñón a mi hermano no tenía idea de
lo que significaba ser donante vivo.
Entonces los profesionales me entregaron toda la información completa,
hasta incluso como iban hacer mi operación quirúrgica. Fue entonces cuando comencé a educarme que este acto
es muy generoso, pero lamentablemente las personas no tienen toda la
información”.
Pero de todas las afirmaciones leídas,
quien escribe este reportaje no puede
quedarse sino con una muy especial.
“Los donantes vivos somos mas de los
que se imaginan, lo que ocurre es que
no se difunde.”
Pues difundido está.
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HABLAMOS CON...
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“EL TRASPLANTE ES UNA OBRA DE TODOS Y
EVIDENTEMENTE DEL PACIENTE”
Juan Carlos Julián y Pau Soler
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Soy Nefrólogo del Hospital
Universitario de Bellvitge de
Barcelona y Jefe Clínico de la
Sección de Diálisis. Mi trabajo diario es el paciente que está en
hemodiálisis, diálisis peritoneal o
que va a recibir un trasplante
renal. La consulta de Hospital de
Bellvitge es muy amplia y vemos
todo tipo de pacientes nefrológicos. Mi especialidad es el enfermo
renal con patología cardiovascular
y el enfermo diabético. Soy el
actual presidente de la SEN, sociedad que agrupa a más de 1.600
socios de los cuales 1.450 son
nefrólogos.
1.- ¿Cuál es la situación actual del
tratamiento de la ERC en España?
No teníamos muchos estudios
que nos dijeran cual era la prevalencia de la Enfermedad Renal
Crónica en sus 5 estadios. Con el
estudio EPIRCE (Epimidieología de
la Insuficiencia Renal Crónica en
España, elaborado por la SEN)
vemos que puede haber un 9,2%
de la población española, con un
funcionamiento de los riñones,
por debajo del 60%. De ese 6,8%
no todos van a evolucionar hacia
una IRC (Insuficiencia Renal
Crónica) Avanzada y por lo tanto
que van a necesitar un tratamiento renal sustitutivo.
(ERC) y sus causas, como medida
para prevenirla?
En la actualidad en España hay
unos 45.000 pacientes con enfermedad renal avanzada en tratamiento sustitutivo (diálisis o trasplante) de los cuales un poco más
del 50% es trasplantado renal y
un poco menos del 50% está en
diálisis.
Un ejemplo de esto es la colaboración entre SEN y Federación
Nacional ALCER durante el día
mundial del riñón que nos permitió reclamar ante la sociedad más
atención para las cuestiones referentes a la insuficiencia renal.
De forma mayoritaria, el paciente
que actualmente está en diálisis
es un paciente que o bien es diabético, o hipertenso y diabético o
sólo hipertenso con complicaciones renales.
El promedio de edad del paciente
renal en tratamiento de diálisis es
cada vez más alto (envejecimiento). Si en los años 80 el promedio
de edad del paciente en diálisis era
de 48 años, en el momento actual
el promedio de edad de un paciente que inicia un tratamiento de
diálisis es de 68 años. Por lo tanto
estamos ante un paciente de edad
avanzada, hipertenso y diabético
en su mayoría.
2.- ¿Qué se puede hacer para concienciar a la población española
sobre la enfermedad renal crónica
3.- ¿Qué aspectos del tratamiento
de la ERC preocupa más a la SEN?
El objetivo principal que perseguimos es la calidad de vida del
paciente. Esta calidad no depende sólo de la Insuficiencia Renal
Crónica, sino también de todas
las patologías asociadas a la
misma. En concreto la diabetes.
En este caso nos encontramos
con un paciente que tiene unas
patologías asociadas severas en
el corazón, la retina, las arterias
periféricas y mejorarle la calidad
de vida en esta situación suele
ser complicado.
Sin duda lo que más nos preocupa es dar la máxima calidad de
vida al paciente en todos y cada
uno de los tratamientos renales
sustitutivos que necesite durante
su vida.
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HABLAMOS CON...
4.- ¿Qué avances se están produciendo
en materia de tratamientos sustitutivos de la Insuficiencia Renal Crónica?
“El paciente debe entender que el profesional que tiene
delante no está para fastidiar. Es un profesional que
está para ayudarle.”
Por lo que respecta a la hemodiálisis, las
máquinas cada vez son mejores y más
precisas. En la actualidad incorporan
biosensores que nos dan parametros de
calidad de la diálisis a través de los KTV.
Son máquinas más precisas y que se
ajustan más a lo que nosotros les pedimos respecto al balance de peso del
paciente.
Por otra parte los dializadores cada vez
son más potentes, más biocompatibles
y se han introducido las técnicas de
hemodiálisis convectivas (hemofiltración). Con mucha probabilidad estas
técnicas favorecen el alargamiento de
la vida del paciente renal en tratamiento de hemodiálisis. Respecto a la diálisis
peritoneal, se ha perfeccionado gracias
a una mejor preparación del paciente
antes de iniciar este tipo de diálisis, su
manejo y el hecho de disponer de
máquinas que dializan por la noche de
forma continua y automatizada. Son
máquinas precisas, seguras, sencillas y
eficaces. Respecto al trasplante, uno de
los grandes problemas ha sido a lo largo
de los años el mejorar las técnicas y tratamientos inmunosupresores. El objetivo es reducir la nefropatía crónica del
injerto.
Los fármacos actuales son más perfectos pero también más potentes. Esto
nos obliga a ser más prudentes en su
uso, optimizando las dosis para cada
paciente, individualizando el tratamiento. El arte del nefrólogo es dar a
cada uno lo que necesita en cada
momento.
5.- ¿Quién debe ofertar el TRDV: el
nefrólogo o el coordinador de trasplantes?
Sin duda debe ser el nefrólogo. El
coordinador de trasplantes no está
en contacto con el paciente. El coordinador maneja los donantes y no
está en contacto con la clínica del
enfermo renal. El nefrólogo debe
hacerlo. Es quien tiene contacto con
el paciente, ordena las pruebas, evaNº 152 - 2010
lúa los resultados y realiza el seguimiento permanente del paciente.
Cosa distinta es que el coordinador
apoye todas las iniciativas en pro del
trasplante renal de donante vivo. En
el Hospital de Bellvitge tenemos al
Dr. Gil Vernet (nefrólogo) exclusivamente para coordinar todas las parejas donante-receptor para el trasplante renal de donante vivo. El
nefrólogo es primordial ya que es el
encargado de informar y supervisar
las pruebas del paciente.
6.- ¿Qué rol deben tener las organizaciones de pacientes renales en
España en el marco actual de colaboración con las sociedades profesionales?
Los roles reivindicativos son para
otras épocas. Para mi, las asociaciones de pacientes deben adoptar un
rol de diálogo. El diálogo mejora muchas cosas. Las reivindicaciones no
suelen arreglar los problemas. Puede
ser que hayan reivindicaciones
delante de la administración que
sean necesarias, pero es el diálogo el
que lleva a buen puerto las cosas.
7.- Un paciente informado: ¿facilita o
complica la relación médico-paciente?
Facilita enormemente la relación,
siempre y cuando no se pase. Es decir
el paciente debe estar informado
adecuadamente. Pero sobre todo el
paciente debe entender que el profesional que tiene delante no está para
fastidiar. Es un profesional que está
para ayudarle. Y esta es mi llamada
de atención. Que el enfermo no lo
olvide.
8.- Una edición más ALCER ha estado
en el congreso de la SEN con un
stand y participando en comisiones
de trabajo con los profesionales y
empresas colaboradoras. ¿Cómo
valora esta colaboración ALCER-SEN?
Desde la SEN valoramos muy positivamente nuestra colaboración con la
Federación ALCER, ADER y otras instituciones que trabajan en favor del
enfermo renal. Creemos firmemente
en el diálogo entre los pacientes y los
profesionales sanitarios. Sin diálogo
no hay colaboración.
Nuestras relaciones con Federación
Nacional ALCER son excelentes.
Repito la vía del diálogo es fundamental. Bienvenidas todas las iniciativas que supongan un entendimiento y sobre todo un acercamiento y
una mejora en el manejo del paciente renal.
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DERMATOLOGIA
Cuidado de la piel en pacientes
con enfermedad renal.
Dra. Eva Fernández Vilariño, Dermatóloga del Servicio Riojano de Salud
La piel, que es el objeto de estudio
de la dermatología, es el órgano
más extenso del cuerpo.
Tiene la función fundamental de
protegernos del exterior, pero a su
vez permite la interacción del organismo con el ambiente que le rodea.
Nos defiende frente a las infecciones, regula la temperatura del cuerpo, nos protege de las radiaciones
solares y de las agresiones ambientales. También colabora en el metabolismo sintetizando vitamina D y
además es nuestra carta de presentación con las demás personas.
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La piel es un órgano muy accesible,
esto presenta muchas ventajas
desde el punto de vista médico, ya
que se puede examinar y diagnosticar sin necesitad de realizar pruebas
invasivas y en caso de necesitarlas
es sencilla su realización. Pero también presenta sus inconvenientes,
los dermatólogos somos “asaltados”
en cualquier sitio por familiares y
conocidos a la caza de una respuesta rápida a su alteración de la piel,
que no dudan en enseñarnos en
cualquier lugar. Otro problema es la
gran importancia que se le da en
nuestra sociedad actual a la apariencia de la piel, que acarrea la con-
sulta por cualquier pequeña imperfección cutánea, que no supone ninguna enfermedad.
Las manifestaciones cutáneas que
presentan los enfermos renales se
pueden clasificar en 4 grupos:
Por una parte, está la enfermedad
que ha causado la alteración en la
función renal, que puede ser una
enfermedad que solo afecte a los
riñones o una enfermedad multiorgánica como el lupus o la diabetes.
Este tipo de enfermedades pueden
causar también lesiones en la piel,
por eso es importante comunicar si
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se conoce la enfermedad que ha originado el fallo renal.
También nos encontramos con alteraciones en la piel originadas por la
propia insuficiencia renal.
Los pacientes trasplantados, debido a la
inmunosupresión a la que están sometidos, presentan un grupo de enfermedades cutáneas más frecuentes.
Por último los paciente con enfermedades renales pueden presentar
todo tipo de lesiones en la piel que
no tengan nada que ver con su patología de base ni con los tratamientos que realiza.
Este articulo no pretende ser una descripción exhaustiva de las manifestaciones a nivel de la piel de las enfermedades renales, sino ser una guía de
consejos de cuidados de la piel que
ayude a aliviar los síntomas y que
oriente sobre las lesiones que pueden
ser detectadas de forma precoz.
Cuando hay insuficiencia renal la
piel puede presentar diversas alteraciones, las más frecuentes son el
prurito o picor, la xerosis (piel seca),
dermatosis perforantes, dermatosis
ampollosas, la calcifilaxis y la alteración de la pigmentación.
El prurito o picor es el síntoma más
frecuente, presentándolo un 15 a un
49% de los pacientes con insuficiencia renal y entre un 60-90% de los
pacientes dializados. No hay relación con la edad, el sexo, la raza o la
enfermedad de base.
Este picor puede ser localizado o
generalizado, puede ser constante o
presentarse en forma de episodios
aislados y la intensidad oscila entre
severo y leve. Los pacientes suelen
tener heridas por el rascado. En ocasiones hay alteración del sueño, que
en caso de ser intenso provoca
depresión y una gran disminución
de la calidad de vida.
Hay varias hipótesis de la causa del
picor, alteración en el metabolismo
de la vitamina A, la sequedad de la
piel, la acumulación de moléculas
medianas, el aumento de los mastocitos y la neuropatía urémica.
Disponemos de múltiples tratamientos. En general se resuelve con
el trasplante renal, también mejora
al aumentar la eficacia de la diálisis, intentando normalizar los niveles de fosfato y calcio. Se utilizan
antihistamínicos sedantes, las
radiaciones ultravioleta tipo UVBnb y fármacos como la naloxona.
La sequedad de la piel se llama xerosis y la presenta entre un 50-92% de
los pacientes dializados. Se acompaña de descamación y engrosamiento de la piel. Estos pacientes con la
piel xerótica tienen una disminución de la sudoración y una atrofia
de las glándulas sebáceas. La hipervitaminosis A o la alteración de la
maduración de las células de la piel
pueden ser su causa.
¿Qué podemos hacer además de los
tratamientos para mejorar el picor y
la piel seca? Hay una serie de consejos, que sin ser específicos, pueden
ayudar a aliviar las molestias.
Comenzamos por la higiene de la
piel. Es mejor realizar duchas que
baños, el agua debe estar templada
y el tiempo de duración ha de ser
corto, no más de 5 minutos. El producto de limpieza deben ser especiales, son jabones sin jabón o también llamados syndet (sin detergentes), lavan y dejan la piel limpia pero
no eliminan la barrera protectora de
la piel. Son muy útiles en caso de
pieles muy secas los productos en
forma de aceite de ducha o crema
de ducha que aportan limpieza e
hidratación en un solo momento.
También muy aconsejables para los
que les cuesta o se resisten a aplicarse crema hidratante.
La hidratación es fundamental para
el buen estado de la piel, la cantidad
y frecuencia de la aplicación de la
crema dependerá del grado de
sequedad, habrá pacientes que sólo
necesiten una aplicación al día y
otros que requieran repetirla 3 o 4
veces.
En la actualidad se dispone de
hidratantes en forma de aceite,
lociones, cremas, bálsamos..para
poder adecuar la necesidad de
hidratación y de comodidad de aplicación. En caso de presentar descamación conviene usar cremas con
sustancias que ayudan a eliminarlas
como la urea, el ácido salicílico,
ácido glicólico, láctico..Cada vez con
más frecuencia se incorporan a las
cremas sustancias que alivian el
picor y tienen propiedades calmantes como el bisabolol, el polidocanol, el mentol o la pramoxicina.
Se debe evitar el rascado y mantener las uñas cortas y limpias ya que
se producen heridas, que pueden ser
puerta de entrada a las infecciones
de la piel. El frío local calma el picor.
Aplicar crema hidratante que esté
fría mejora el prurito e hidrata la
piel. Ciertos remedios caseros como
aplicar colonias o alcohol sobre la
piel, buscan refrescar la zona por
evaporación y mejorar el picor , pero
resecan e irritan por lo que no es
aconsejable su uso.
Hay ciertas sustancias que en contacto con pieles sensibles, que presenten picor o heridas por el rascado pueden provocar un grado
importante de irritación. Las lanas y
las fibras sintéticas y las prendas
ajustadas no conviene ponerlas en
contacto directo con la piel. Se debe
evitar el uso de detergentes agresivos y eliminar el suavizante de los
lavados de la ropa.
Como hemos comentado el calor
hace que la piel pique más, por eso
evitaremos las temperaturas elevadas así como los cambios bruscos y
los ambientes secos.
El 98 % de los pacientes que tienen
un trasplante renal presentan problemas en la piel, y la mitad de ellos
poseen una información clara sobre
las enfermedades cutáneas que
pueden padecer.
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La causa de las enfermedades es la
inmunosupresión, cuyo objetivo es
disminuir la inmunidad celular para
permitir la supervivencia del injerto.
Esto produce un aumento del número
de infecciones por virus, hongos y bacterias así como de lesiones precancerosas y tumores malignos de la piel.
Las infecciones víricas más frecuentes
son las producidas por el virus del
papiloma humano que es el responsable de la presencia de numerosas
verrugas. Se presentan hasta en el
80% de los casos a los 5 años del trasplante. Este tipo de verrugas pueden
tener un riesgo de malignización , son
persistentes y difíciles de erradicar.
Otro virus muy frecuente es el del herpes zoster.
En los pacientes con un trasplante
renal esta aumentado el número y la
extensión de las infecciones por hongos tanto en la piel como en las uñas.
El cáncer de piel se divide en dos tipos:
cáncer cutáneo no melanoma que
incluye el carcinoma basocelular y el
carcinoma espinocelular y por otro
lado el melanoma.
El tumor más frecuente sobretodo en
los primeros 5 años post trasplante es
el carcinoma basocelular con una incidencia 10 veces mayor a la de la población general. Este tipo de lesiones no
suele dar metástasis y producen destrucción local de la piel. Los carcinomas espinocelulares tienen capacidad
de metastatizar.
El melanoma es un tumor maligno
que procede de los melanocitos, las
células responsables del color de la
piel. Es un tumor muy agresivo. La incidencia y las cifras de mortalidad van
en aumento de forma progresiva en
las décadas recientes. Los programas
de detección precoz ha hecho que disminuyan las muertes y que mejore el
pronostico.
Los pacientes trasplantados presentan una incidencia mayor de melanoma. La inmunosupresión supone un
factor de riesgo para padecerlos.
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Vamos a comentar el resto de factores
predisponentes para tener un melanoma.
centrales del día y aplicando las cremas de alta protección de forma
abundante y repetida.
Las pacientes de pieles blancas, que se
queman con facilidad con el sol y que
nunca o casi nunca se broncean se
denominan fototipos I y II, suelen
tener el pelo rubio o pelirrojo y ojos
claros. Son pacientes con riesgo de
melanoma.
Además de las revisiones es conveniente conocer cuales son los signos
de alarma de los lunares. La regla que
se emplea es muy sencilla, se denomina ABCDE y cada letra es la inicial de lo
que se tiene que valorar. La A es de asimetría, cuando un lunar de divide
mentalmente en dos y da la sensación de ser dos lesiones diferentes se
debe de consultar.
El haber padecido quemaduras solares aumenta el riesgo. En la infancia
una quemadura solar con formación
de ampollas multiplica a más del
doble las posibilidades de padecer un
melanoma en la edad adulta.
Para los otros canceres de piel (Ca.
Basocelular y Ca. Espinocelular) es la
exposición solar acumulada a lo largo
de los años de forma continuada la
que más contribuye a su formación.
En el caso del melanoma no es una
exposición solar continuada, sino
intermitente, (tipo las vacaciones,
fines de semana...) la que más influye.
El tener una gran cantidad de lunares,
mas de 100 en los adultos y 50 en los
niños, también es un factor de riesgo.
Los lunares de nacimiento de gran
tamaño. El tener un familiar directo
con melanoma o el haber padecido
uno, hace que aumenten las posibilidades de tener otro melanoma. Las
radiaciones del sol y de las cabinas
de rayos ultravioleta son factores de
riesgo. Algunos pacientes tienen un
tipo de lunares especiales que se llaman displásicos, el tenerlos supone
mayor riesgo sobretodo si se tiene
varios o hay más familiares afectados.
Todos los pacientes que tengan alguno de los factores anteriormente
nombrados deben realizarse de forma
periódica revisiones de sus lunares
con su dermatólogo.
De todos los factores predisponentes,
se puede actuar de forma importante
sobre la exposición solar. Tomando el
sol con precaución , evitando las horas
La B es de bordes, los lunares buenos
tienen bordes netos, continuos sin
cambios bruscos, los melanomas presentan bordes irregulares que entran
y salen como el mapa de un país, o
presentan zonas borrosas mal definidas.
La C es el color, los lunares tienen colores homogéneos, en ocasiones pueden ser dos tipos de marrón pero son
bastante regulares. Los melanomas
presentan varios colores con transiciones bruscas de uno a otro. Colores
como el negro, el gris, el azulado, el
rojo deben hacernos sospechar.
La D es de diámetro. Aquellas lesiones
de más de 6 mm deben ser valoradas.
La E es de evolución, ante cualquier
cambio evolutivo de crecimiento rápido o síntomas como picor sangrado o
descostrado se debe consultar la
lesión sospechosa.
No todas las lesiones que presentan
estos signos van a ser melanomas, hay
varias lesiones que hay que diferenciar, de todas, las más frecuentes son
las queratosis seborreicas, que son
totalmente benignas y que son una
consecuencia del envejecimiento de la
piel.
Como conclusión comentar que
puesto que la inmunosupresión es
necesaria, lo mejor para evitar este
tipo de patologías es la prevención.
El conocimiento de las enfermedades, la autoexploración, la detección precoz y el seguimiento son las
armas más valiosas de las que disponemos.
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TERAPIA FOTODINÁMICA
La investigación clínica
dermatológica más avanzada ha
dado lugar a una innovadora terapia
que permite eliminar con gran
eficacia, en pocas sesiones y sin
cirugía, lesiones cancerosas y
precancerosas de cáncer de piel
no melanoma.
> Es una técnica segura.
> Cura las lesiones visibles y las que todavía no se ven.
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PSICOLOGIA
Aspectos Psicológicos
en la diálisis
Julio Bogeat
Si bien en el anterior artículo estaba
más enfocado al diagnóstico estricto
de la enfermedad renal crónica, en
esta ocasión me centraré en lo que
supone la sesión de diálisis desde
una perspectiva psicológica general,
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sabiendo pues que las reacciones de
los pacientes ante esta situación
varían muchísimo en el momento
que tenemos en cuenta sus variables
individuales como la edad, el sexo, la
experiencia vital previa y la capaci-
dad de aprender y salir refortalecido
de experiencias traumáticas (concepto de resiliencia).
Habíamos quedado en el anterior
articulo que el paciente toma con-
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PSICOLOGIA
ciencia de la gravedad de su enfermedad y del peligro de muerte cuando se le transmite la noticia de que
debe dializarse para mantenerse con
vida a la espera o no, de un trasplante renal que actualmente parece el
mejor tratamiento sustitutivo renal
para la mayoría de las personas con
insuficiencia renal crónica.
La periodicidad de la diálisis, dependiendo de la modalidad, supone para
el paciente el constante enfrentamiento a la enfermedad sin favorecer la elaboración del duelo, provocando y manteniendo pues, un duelo
permanente y una ansiedad flotante. Esta ansiedad queda reflejada en
la constante observación de su cuerpo como un espejo de posibles complicaciones y la hipocondrización de
fenómenos que son totalmente
fisiológicos; En muchas ocasiones
cualquier cambio físico es vivido
como algo potencialmente peligroso.
En el enfermo dializado, la dieta restrictiva es también un tema importante ya que ocasiona una pérdida o
merma de una fuente de placer, la
comida. Sin embargo se puede objetivar que estos pacientes, por lo
general, no son rígidos en la dieta,
fundamentalmente ignorándola y
viviendo la diálisis como su máquina
“lavadora” que reparará cualquier
exceso o transgresión en la dieta.
Parece claro que esta falta de adherencia al tratamiento es habitual
haciéndose necesaria la información
sobre las posibles consecuencias al
respecto.
Por otro lado el tema de la muerte
está presente en el vivir de cada día
ya sea en la aparición de complicaciones mortales de tipo cardiovascular como es habitual en este tipo
de colectivo, como en el descenso de
la esperanza de vida, en el fallecimiento de los compañeros de diálisis
etc. Todo esto lleva a la necesidad de
trivializar la enfermedad en el presente inmediato como una manera
de escapar de la cruda realidad. En
este sentido la rutina de los cuida-
dos diarios o las mismas sesiones de
diálisis pasan a un segundo lugar en
muchas ocasiones.
La pérdida progresiva de la función
miccional supondrá una herida narcisista, punto de partida de sentimientos de baja autoestima, de inferioridad y sobre todo de impotencia
tanto a nivel real como imaginario,
lo que facilitará actitudes de pasividad y dependencia de tal manera
que la relación con el profesional
sanitario será un reflejo de sus necesidades de dependencia y de búsqueda de seguridad, lo que pondrá
de manifiesto la relación entre
médico y paciente de tal forma que
el paciente deseará un trato individual y exclusivo con su correspondiente médico.
Evidentemente la familia y otras
redes sociales tendrán un papel primordial en el soporte del apoyo del
paciente, aunque en ocasiones, en
un intento de ayudar pudieran
potenciar, como efecto paradójico,
los sentimientos de inutilidad y actitudes regresivas de estos pacientes.
Éste, por su parte, se resiste frente a
la sumisión y lucha para reivindicar
su propia autonomía e independencia o por el contrario supondrá la
excusa perfecta para terminar infantilizándose delegando todo en su
vida.
Esta dualidad entre rechazo-aceptación y/o dependencia-independencia también se reflejará claramente
en su relación con la diálisis:”La
necesito y la odio, y como la necesito, la odio, pero también la amo porque me mantiene vivo”.
Pérdida de relaciones sociales: El
deterioro físico junto con los sentimientos de inferioridad van a ir limitando las relaciones sociales y familiares de los pacientes. El medio será
vivido con hostilidad (envidia) favoreciendo el egocentrismo así como
el retraimiento y la introversión,
todo ello como resultado del control
de la afectividad, debido a un endurecimiento y de la represión de la
impulsividad al servicio de la supervivencia. El problema es que además
de protegernos del dolor también
impide el contacto con el lado tierno
de la vida perdiendo la posibilidad
de incorporar algo positivo a no ser
que haya una toma de conciencia
importante al respecto.
Así pues, la rigidificación y su uso
excesivo frente a situaciones estresantes e inestables vividas por el
paciente favorecerá la aparición de
un “caparazón” hermético en respuesta a la realidad diaria, provocando una inhibición emocional con
escasos contactos afectivos y el consecuente empobrecimiento de las
relaciones interpersonales.
La angustia desencadenada por la
vivencia de la enfermedad y la idea
de la muerte obligará al paciente a
la utilización de mecanismos de
defensa intensos y rígidos en un
intento de mitigar dicha angustia.
Uno de los mecanismos más frecuentemente utilizados será el de la
negación, aunque ésta será parcial,
es decir, aquella que permita al
paciente estar atento a los factores
corporales indicadores de una posible complicación. Una negación
total sería imposible dada la alta
periodicidad de las sesiones de diálisis (un mínimo de tres días en semana a un máximo de todos los días,
según la modalidad del tratamiento
y los ajustes individuales).
La regularidad de los ritmos del tratamiento dialítico y la exigencia de
los cuidados pueden llevar al paciente a rituales obsesivos en un afán
por hacerse de nuevo con el control.
Se han descrito casos en diálisis peritoneal donde, debido a la necesidad
de fuertes protocolos de asepsia, el
paciente ha desarrollado un trastorno obsesivo-compulsivo donde el
lavado de manos era constante por
un miedo excesivo a la infección del
peritoneo.
La ansiedad está siempre presente
como en la Neurósis de Angustia,
donde sobre un fondo de continua
incertidumbre surgen de forma más
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PSICOLOGIA
La frecuencia de los intentos de suicidio no es mayor que la de la
población general. Dichos intentos,
cuando aparecen, suelen ser de
manera pasiva, por abandono o
negligencia de los tratamientos,
dietas, etc... convirtiéndose de esta
forma en conductas autodestructivas que no suelen ir más allá. Sin
embargo lo que si es más frecuente
en este tipo de pacientes y en
momentos de la enfermedad son
las ideas de suicidio como fantasía
liberadora.
Con cierta frecuencia se han descrito casos confusionales, sobre todo
asociados a alteraciones metabólicas o complicaciones de la enfermedad, evoluciones demenciales, aunque son muy poco frecuentes, así
como ciertas encefalopatías.
Generalmente la hemodiálisis provoca mayores dificultades en la utilización de las capacidades intelectuales, debido a la astenia (cansancio) más que a un verdadero descenso de las mismas.
o menos bruscas elevaciones de la
misma, estando provocadas la
mayoría de las veces por accidentes
frecuentes o por el temor a los mismos (funcionamiento de la máquina
de diálisis, infecciones del peritoneo,
deterioro de la fistula o del catéter,
complicaciones orgánicas..). En
muchas ocasiones esta ansiedad se
expresa como equivalentes somáticos e incluso puede favorecer la aparición de ciertas complicaciones
como pueden ser infecciones, alteraciones electrolíticas o la hipertensión. También se debe tener en cuenta que la ansiedad es originada en
muchas ocasiones por patología
orgánica, por ejemplo la hipertensión o la hiperglucemia, situaciones
que no deben confundirse con una
ansiedad primariamente psicógena.
En este sentido es importante hacer
un buen diagnóstico diferencial.
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Además, en los pacientes, cualquier
cambio que suponga una ruptura de
lo cotidiano y de lo ritualizado provoca una gran incertidumbre y
ansiedad: Cambios respecto a la ubicación de la máquina, cambios de
nefrólogo, cambios de la imagen corporal, la espera de un trasplante…
La aparición de un síndrome depresivo está influido por vivencias de pérdidas de gran importancia para el
paciente como pueden ser complicaciones orgánicas irreversibles.
También tiene una gran importancia
el impacto que supone el descenso
de sus capacidades previas. Incluso
se puede considerar la aparición de
reacciones depresivas como secundarias a la utilización de fármacos
como pueden ser los corticoides o
los hipotensores.
Los cuadros delirantes podrían aparecer cuando las defensas psicológicas han sido desbordadas. Dichos
cuadros dependen en gran medida
de la historia del sujeto y los avatares de su tratamiento, que podrían
precipitar vivencias de despersonalización y pérdida de límites corporales.
Las consecuencias psicológicas
negativas de la diálisis dependen
en gran medida de la modalidad
que se haya escogido, pero hay una
cuestión que creo, es fundamental,
y que por lo general se da en
pacientes de edad joven media : Un
paciente que elige junto a su nefrólogo un tratamiento sustitutivo
renal lo más alejado posible al contexto sanitario promueve su independencia y por tanto su salud psicológica ya que gana en autoapoyo
aumentando su autoestima al disminuir la sensación de incontrolabilidad dada por el diagnóstico de la
enfermedad.
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EMPLEO
El Teletrabajo: Una nueva
modalidad de empleo
Sara Muñoz
• Qué es Teletrabajo
El gran sello identificador del
último tercio del siglo XX es la
incorporación de nuevas tecnologías que permiten un avance
importante repercutiendo en la
sociedad (así pasó con la máquina de vapor, el motor de gasolina
o la electricidad). La robótica y la
informática son dos de los avances que han permitido un salto
tecnológico y económico importante, sin posibilidad aparente
de retroceso. Esos medios repercuten en las formas de trabajo, se
reconvierten y adaptan las viejas
y aparecen otras nuevas basadas
(se plantea sobre el papel) en
una mayor autonomía del trabajador así como en la necesidad de
formación continua.
La incorporación de la revolución
informática y comunicativa a la
producción son los dos elementos que configuran el nacimiento
del teletrabajo.
El teletrabajo es la realización de
cualquier trabajo, en un lugar
distinto del contratante y utilizando en cualquiera de las fases,
medios telemáticos, es decir que
para que exista el teletrabajo es
necesario que se haga uso de
aquellas herramientas, basadas
en un conjunto de técnicas y servicios que combinan las telecomunicaciones y la informática,
por ejemplo: el chat, los foros, email, etc. Engloba una amplia
gama de actividades y puede realizarse a tiempo completo o parcial.
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A modo resumen, incluimos aquí
un cuadro resumen de las principales características:
Ventajas: Flexibilidad en la
empresa, Mejora en la productividad, Reducción de los costos
(alquileres,
equipos...),
Consecución de ventajas competitivas, Replanteamiento de
estructuras
laborales,
Delegación de mayores responsabilidades en el trabajador,
Beneficios para la comunidad.
Inconvenientes: Necesidad de
una alta inversión en tecnología, Pérdida de la relación personal, Posibilidad de desvinculación con la empresa,
Necesidad de una formación
apropiada, Pérdida de la cultura de empresa, Inseguridad
sobre la confidencialidad de la
información, Pérdida de oportunidades de promoción personal
• Personas con discapacidad y
Teletrabajo
La flexibilidad del teletrabajo
facilita mucho el acceso a otros
colectivos que pueden tener dificultades para conseguir un puesto de trabajo.
Los discapacitados tienen una
posición de plena igualdad (las
mismas posibilidades, el mismo
potencial). La mayor traba, en la
mayoría de los trabajos presenciales, no se debe a su discapacidad sino a las barreras arquitec-
tónicas presentes en los centros
de trabajo. Son pocas las empresas dispuestas a gastar dinero en
las reformas necesarias para adecuar sus instalaciones (por económicas que éstas resulten). La
cultura empresarial aun ve un
aumento de los costos cuando se
emplea a discapacitados, sin
atender a su rendimiento potencial.
El teletrabajo, como actividad
que se desarrolla (en muchos
casos) en el domicilio, ofrece
múltiples posibilidades al teletrabajador discapacitado. Junto a
la adaptación espacial que su
propia vivienda ofrece, hay un
aspecto mucho más importante
a tener en cuenta: el teletrabajador (o teletrabajadora) discapacitado sólo es juzgado por su competencia, ello mejora su autoestima, así como las posibilidades de
acceso sólido y productivo al
mercado laboral.
• Donde encontrar teletrabajo
Definitivamente, no existen ofertas específicas de teletrabajo,
sencillamente porque el teletrabajo no existe como especialidad
profesional. Ningún empresario
demanda teletrabajadores, sino
programadores,
traductores,
ingenieros o administrativos, y al
igual que puede ofrecer unas
condiciones de contrato mercantil o por cuenta ajena, también
puede pedir que toda o parte de
la jornada se realice sin desplazarse a la oficina, ya sea por falta
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El futuro de la impresión,
ya está aquí
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libros •
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maquetación / preimpresión / impresión / encuadernación
EMPLEO
C/ San Romualdo nº 26, 3ª Planta • 28037 Madrid • T. 91 375 87 64 • F. 91 375 92 01
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www.mabegraf.com
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EMPLEO
único que se nos puede
pedir para ejercerlo, son
los conocimientos básicos
de las herramientas telemáticas que vayamos a
emplear
de espacio o por necesidades
logísticas. Lo que si puede ocurrir
es que con el paso del tiempo y el
progresivo conocimiento del
teletrabajo por parte de los
empresarios, estos recurran a
determinados espacios virtuales
dónde saben que existen profesionales dispuestos a acogerse a
esta modalidad
• Preguntas frecuentes
¿Es necesario un título para teletrabajar?
Si partimos del principio que el
Teletrabajo no es más que una
forma de desarrollar nuestro trabajo o profesión habitual, lo
¿A cuánto se cobra la
hora?
Sobre este cálculo hay
muchas teorías, unas abogan por sumar todos los
gastos anuales, incluido el
sueldo propio y dividirlo
por el número de horas
útiles anuales. Así que, en
función de nuestras pretensiones económicas el
precio de la hora será de lo
más razonable o desorbitado.
Otro sistema consiste en la estimación directa, es decir, sabiendo que lugar ocupamos en el
escalafón profesional, aplicar un
precio en función del mismo o de
la exclusividad que supone nuestro servicio. En cualquier caso,
recordar que nada es caro o barato sino rentable o inútil, por
tanto, no hay que tener miedo a
cobrar lo que se considere justo,
siempre que se sea capaz de
defenderlo, o sea de venderlo.
¿Qué tipo de relación laboral se
debe establecer?
La misma que en cualquier otro
trabajo, es decir, si se trata de tra-
bajo por cuenta ajena, (lo que en
realidad sería teleempleo) se
debe realizar una contratación
normal según la legislación propia del país en el que se establezca, teniendo en cuenta siempre
las particularidades del trabajo.
Si por el contrario, se trata de trabajo por cuenta propia, la relación laboral queda restringida al
contrato que se firme para la
prestación de los servicios contratados, de tal forma que será el
trabajador el encargado de pagar
los tributos y cuotas sociales a
que esté obligado por la ley del
país en que trabaje.
¿Cómo se cotiza?
Dependiendo del régimen de alta
que tengamos, es decir, como
autónomos o por cuenta ajena.
Como autónomos estaremos
sometidos a todas las normas tributarias que rigen para este tipo
de trabajadores, sin más salvedad que el hecho de no necesitar
de unas instalaciones abiertas al
público. En cuanto a la cuantía
dependerá de los ingresos que
tengamos, debiéndose practicar
periódicamente la liquidación
correspondiente sobre los beneficios obtenidos. Como trabajadores por cuenta ajena, nos
corresponde realizar la liquidación tributaria de cualquier trabajador asalariado.
Si buscas trabajo y tienes discapacidad,
ponte en contacto con nosotros
Servicio Integral de Empleo
C / D. Ramón de la Cruz nº 88, Of. nº 2 TEL: 91 561 08 37 FAX: 91 564 34 99 E-MAIL: [email protected]
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BREVES
FALLECE ENRIQUE LOZANO, EL QUE FUERA VOCAL DE LA
FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
El pasado mes de enero falleció Enrique Lozano
Muñoz, quien fuera vocal de la Federación
Nacional de Asociaciones ALCER durante cuatro
años, entre 2004 y 2008. Enrique fue durante
muchos años presidente de nuestra entidad
federada ALCER Teruel y nuestra persona de
referencia en esta provincia. Desde Federación
Nacional ALCER nos sumamos al dolor de sus
familiares, compañeros de ALCER Teruel y
Federación Aragonesa ALCER.
FALLECE JOSÉ ANTONIO LAVÍN, EL QUE FUERA
VOCAL DE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
El pasado mes de enero falleció José Antonio Lavín
Marañón quien fuera vocal
de Federación Nacional
ALCER durante cuatro años
entre 2000 y 2004. Desde
Federación Nacional ALCER
nos sumamos al dolor de sus
familiares y compañeros de
ALCER Cantabria.
ALCER PARTICIPA EN UN FORO SOBRE MEDICAMENTOS
GENÉRICOS
CARLOS MARÍA ROMEO CASABONA RECIBE UN
NUEVO DOCTORADO HONORIS CAUSA
El pasado día 2 de marzo, el presidente de la Federación
Nacional de Asociaciones ALCER, Alejandro Toledo, como vicepresidente de la Alianza General de Pacientes (AGP) participó
en un Foro sobre los medicamentos genéricos que organizó
Fundamed. Se trata de un espacio de debate y análisis sobre
estos medicamentos que contó con los agentes más relevantes del sector, convocados a reflexionar y analizar la situación
actual de este mercado en España. Se trata de que las partes
clave de la sanidad analicen qué quieren que sean los genéricos en España. Médicos de atención primaria, representantes
de instituciones médicas profesionales, pacientes, compañías
innovadoras, compañías de genéricos, administraciones sanitarias, farmacéuticos, expertos en economía de la salud, etc.
participaron en dicho debate. El objetivo de este foro es trasladar a las administraciones sanitarias recomendaciones con el
mayor consenso posible, de manera que puedan ser incorporadas en las regulaciones y desarrollos legislativos que se produzcan a lo largo de 2010.
El Profesor Carlos María Romeo Casabona, patrono de la Fundación Renal ALCER España, ha recibido un nuevo doctorado honoris causa por la
Universidad PUC Minas Gerais ubicada en la
Ciudad de Belo Horizonte, Estado de Minas Gerais,
Brasil, con cerca de sesenta mil estudiantes distribuidos en varios campus.La PUC Minas es una de
las universidades brasileñas más extensas y competitivas. Este es el sexto doctorado honoris causa
que recibe el Profesor Romeo Casabona, quien ha
sido investido con esta distinción en diversas universidades de España y Latino-América.
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BREVES
ALCER PARTICIPA EN LA CONFERENCIA EUROPEA SOBRE
DONACIÓN Y TRASPLANTE DE ÓRGANOS
RESPALDAN UN PLAN DE ACCIÓN ESPAÑOL PARA
FOMENTAR LA DONACIÓN DE ÓRGANOS EN LA UE
El pasado martes 23 de
marzo se celebró en
Madrid, aprovechando la
presidencia española de
la Unión Europea, la
Conferencia
sobre
Donación y Trasplante de
Órganos: Retos Europeos
y Universales en la
Donación de Órganos.
Búsqueda de soluciones
globales. Entre los ponentes de esta sesión, estuvo presente Alejandro Toledo, presidente de Federación
Nacional ALCER, quién aportó la “perpectiva de los
pacientes” a invitación de la Organización Nacional de
Trasplantes que es quién organizó el evento. Esta
Conferencia se comtenpló los días 24 y 25 de marzo con
la 3º Consulta global de la Organización Mundial de la
Salud (OMS) sobre Donación y Trasplante de Órganos:
Esfuerzos por alcanzar la Autosuficiencia.Expertos de
todo el mundo se dieron cita en Madrid estos 3 días para
analizar, entre otros temas, la nueva directiva europea
sobre donación de órganos y trasplante impulsada por la
Organización Nacional de Trasplantes (ONT) española.
En la Unión Europea
existen grandes diferencias en número de
donaciones en función
del país, que oscila
desde los 34,2 donantes
por millón de habitantes en España a los 1,1
millones en Bulgaria.
Este contraste no se
debe sólo a una cuestión de solidaridad, sino a los diferentes sistemas de
gestión de trasplantes de los Estados miembros.La
Comisión de Medio Ambiente de la Eurocámara ha
respaldado un plan de acción, elaborado por el eurodiputado socialista Andrés Perelló, para hacer más
eficaz y transparente la donación de órganos y conseguir que mueran menos personas en lista de espera.
El informe recibió 58 votos a favor, ninguno en contra
y una abstención.Bajo el nombre 'Plan de acción
sobre donación y trasplante de órganos (2009-2015):
cooperación reforzada entre los Estados miembros',
se quiere dotar de mayor eficacia a los organismos
estatales que coordinan los trasplantes.
NEFRÓLOGOS Y PACIENTES PROPONEN ACCIONES CONCRETAS PARA MEJORAR EL TRATAMIENTO DEL ENFERMO CON
INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA
El libro “La Diálisis Peritoneal en la Planificación
Integral del Tratamiento Sustitutivo Renal” propone un cambio en el abordaje integral del paciente
con insuficiencia renal crónica.
La Diálisis Peritoneal aporta a muchos pacientes
mayor calidad de vida, libertad e intimidad en sus
tratamientos, así como un ahorro de costes para el
Sistema Nacional de Salud.
El Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis
Peritoneal en España (GADDPE) y la Sociedad
Española de Nefrología (SEN) han presentado el
libro blanco ‘La Diálisis Peritoneal en la
Planificación Integral del Tratamiento Sustitutivo
Renal’. El objetivo es proponer acciones concretas
para abordar el tratamiento integral del paciente con insuficiencia renal crónica, incentivando la diálisis peritoneal
(DP) domiciliaria dadas todas sus ventajas, potenciando la equidad en el acceso a las diferentes técnicas de diálisis, la
calidad de vida del enfermo, así como su libertad de elección del tratamiento. Además, se tiene en cuenta las características clínicas de los distintos tipos de diálisis y el ahorro de costes que la DP supone para el Sistema Nacional de
Salud.
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