agatha ruiz de la prada

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Nº 162
3er trimestre año 2012
REPORTAJE:
Cantabria hace CRECER
AGATHA RUIZ DE LA PRADA
“LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES TIENEN UN PAPEL MARAVILLOSO,
ESPAÑA NECESITA GENTE ASI”
V Encuentro de Jóvenes
con Enfermedad Renal
Proyecto Efretos
Nueva forma de
actuar ante el infarto
agudo de miocardio
basada en estudios
de investigadores
españoles
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Opción
Opci
ón Ren
Renal
al
Aprender más sobre
Aprender
l enferm
la
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enfermedad
renal
www.opcionrenal.com
www
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cionrenal.com
Cuando
Cu
uando sus riñone
riñones
s fallan....
ayudamos a decidir su mejor tratamien
to
....le ayudamos
tratamiento
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SUMARIO
m
..
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24
INDICE
¿Qué es el coaching?
• Es posible hacer más trasplantes con la
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
cantidad de órganos donados actualmente
Nueva forma de actuar ante el infarto agudo
de miocardio basada en estudios de
investigadores españoles
Un compuesto de la piel de la manzana
puede ayudar a quemar calorías y evitar
la obesidad
V Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal
En Portada
Preprograma Jornadas Nacionales de
Enfermos Renales
Proyecto Efretos
Educando para CRECER
Enfermos Renales de Tenerife se une
a la Federación Nacional ALCER
Aventuras por el Duero: Desde Soria a Oporto
•
• Juventud y deporte en Sada
• II Edición de la Campaña de la Salud Cardiorenal
• Breves
• Empleo
P5
26
P6
Educando para
CRECER
P7
P8
P12
P16
30
P18
P20
P24
P26
Aventuras por el
Duero: Desde Soria
a Oporto
P28
P30
P32
P36
P37
P39
32
Juventud y deporte
en Sada
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ISSN / 1885-9313
Nº 162 - 2012
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DIRECTORIO
FEDERACIÓN NACIONAL DE
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Fax. 956 51 18 95
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ALCER CIUDAD REAL
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1ª Planta Apartado de Correos 432
13002 Ciudad Real
Tels. 926 21 75 32 / Fax. 926 21 53 00
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Tels. 681 255 288
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Puertollano:
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13500 Puertollano
Tels. 691 159 165
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14010 Córdoba
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del Hospital Juan Canalejo
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15006 La Coruña
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16004 Cuenca
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ALCER GUIPÚZKOA
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20011 Donostia
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Fax. 943 44 44 73
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D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez
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37006 Salamanca
Tel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 40
[email protected] SEGOVIA
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Baza
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18800 Baza (Granada)
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29010 Málaga
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40002 Segovia
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Faxs. 921 46 20 16
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C/ Cifuentes, 26
19003 Guadalajara
Tel. 606 45 72 26
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C/ Vicente Campo nº 2 Bajos
Apartado de Correos 298
22080 Huesca
Tel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 93
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Edificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1º
Poligono De Son Fuster 07009 Palma de Mallorca
Tel. 971 72 32 43 / Fax. 971 49 87 78
[email protected]
ALCER MELILLA
Dña. Pilar Pérez Bermúdez
C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha.
52003 Melilla
Tel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 88
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Dña. Coloma Marqués Taltavus
C/ Madrid, 9 – 1º A
07760 Ciutadella de Menorca
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ADAER MURCIA
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30001 Murcia
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ALCER SORIA
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c/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria
Tel. 975 23 28 10
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ALCER TARRAGONA
D. Carlos Mora Ripoll
C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona
Tel. 977 24 16 00
[email protected]
ERTE TENERIFE
D. Avelino Parrilla Castro
C/ San Juan Bautista Nº4
38002 Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922 22 98 96
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D. Manuel Arellano
C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo.
31011 Pamplona
Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05
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ALCER TERUEL
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Centro Social de la Ciudad de Teruel
C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta
44002 Teruel
Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88
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ALCER LEÓN
D. José Roberto Salas García
C/ Descalzos, 10
24003 León
Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640
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ALCER ONUBA
Dña. Amalia O’Kelly
Avda. Diego de Morón, 5
21005 Huelva
Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05
Fax. 959 80 54 41
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Residencia Virgen de la Salud
Avda. Barber, 30
45005 Toledo
Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58
[email protected]
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Bajos del Toralín, Local 17
24400 - Ponferrada (León)
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ALCER ORENSE
Dña. Rosa Iglesias de Dios
A. S. Discacis
C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense
Tel. 988 22 96 15
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ALCER TURIA
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Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25
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ALCER LUGO
Dña. Carmen Berta García Abalairos
C/ Infanta Elena, 11
Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo
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ALCER PALENCIA
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34004 Palencia
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ALCER JAÉN
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C/ García Rebull, 10, entreplanta A
23007 Jaén
Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244
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ALCER LAS PALMAS
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35004 Las Palmas de Gran Canarias
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ALCER VALLADOLID
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ALCER ZAMORA
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ALCER RIOJA
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26003 Logroño
Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55
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Nº 162 - 2012
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EDITORIAL
Alejandro Toledo
Noguera
Presidente
Federación Nacional
ALCER
E D I TO R I A L
4
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Nº 162 - 2012
E
l pasado trimestre lo concluimos con el firme propósito por parte Ministerio de Sanidad,
Servicios Sociales e Igualdad de mantener exentos a los pacientes renales del copago referente al
transporte sanitario no urgente. Aunque se oyen rumores de que esto no va a ser así, nosotros no
tenemos ninguna evidencia de ello y sí la palabra de quién tiene la responsabilidad de llevarlo a
cabo. Bien es cierto, que siempre nos indicaron que las personas que reciben el tratamiento con
rentas “altas” deberían de asumir un copago, pendiente de determinar a este servicio fundamental en el tratamiento de pacientes en hemodiálisis.
El pasado día 1 de octubre se constituyó el consejo asesor del Ministerio y donde a propuesta de
la Ministra tuve el honor de incorporarme como miembro, representando como presidente de
la Alianza General de Pacientes (AGP) a la mayor parte de las más importantes organizaciones
de pacientes crónicos de nuestro país. Por lo que ALCER está en la primera línea de la representación de los pacientes y donde tendremos la oportunidad de ser escuchados en momentos
complejos y difíciles, donde la reivindicación de los derechos de los pacientes será constante.
Es la primera vez que un representante de los pacientes esta en un órgano como el Consejo Asesor
del Ministerio y espero que con la ayuda de todos poder estar a la altura de esta responsabilidad
que se me otorga.
No obstante, aún tenemos pendiente un objetivo muy importante que ALCER seguirá impulsando desde la AGP. Me refiero al reconocimiento, a través de ley, de los derechos colectivos de los
pacientes que actualmente cuenta con el respaldo de muchos agentes del sector y una parte
importante de los grupos parlamentarios. Sin duda marcarán un antes y un después claro en lo
que significa la representación de los pacientes por derecho.
Es por todos sobradamente conocido, que la situación económica está repercutiendo drásticamente no solo en el paciente sino que además está poniendo en grave riesgo la desaparición de
las asociaciones de pacientes que tan importante labor desarrollan, y más en los tiempos actuales, pero desde ALCER no vamos a dejar de trabajar para conseguir la mejor situación posible no
sólo para los enfermos renales y sus familias sino para el paciente crónico en general.
No quisiera terminar sin recordar que los últimos días 10 y 11 de noviembre celebraremos la 25 edición de nuestras Jornadas Nacionales de Enfermos Renales. Quisiéramos este año, de forma especial, hacer un homenaje colectivo a aquellos compañeros y compañeras que en tiempos de enorme dificultad para el acceso a los tratamientos sustitutivos de la enfermedad renal, apostaron por
la unión para hacer frente a esta cruel enfermedad creando esta organización sobradamente conocida y reconocida que es ALCER. Os espero a todos y todas en Madrid en este importante evento.
Pongo el punto final con esta cita anónima que por desgracia está vigente en la actualidad:
“Un derecho no es lo que alguien debe dar. Un derecho es lo que nadie te debe quitar”.
Cordiales saludos.
Alejandro Toledo
Presidente
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INVESTIGACION RENAL I+R
Es posible hacer más trasplantes con la cantidad de
órganos donados actualmente
Álvaro Cabello
Dos riñones con menor capacidad de
filtrar pueden hacer juntos la misma
función que uno con capacidad de filtrar normal. Por eso a determinadas
personas se les trasplantan dos riñones en vez de uno. Es el llamado trasplante renal doble.
Pero investigadores de la Red de
Investigación Renal (REDinREN) han
demostrado cómo muchos de esos
riñones utilizados para trasplantes
dobles, son válidos para trasplantes
simples de un solo riñón. El hallazgo
ha sido publicado por la revista científica
American
Journal
of
Transplantation.
Cada vez más los riñones de donantes cadáver proceden de donantes
mayores de 60 años y con patología
cardiovascular asociada. Según
datos de la ONT, en 2011 el 53.6% de
los donantes fue mayor de 60 años
y el 68% falleció debido a un accidente
cerebrovascular
agudo.
Cuando este tipo de riñones se trasplantan en personas menores de 50
años, los resultados son muy malos.
Para mayores de 60 años, que representan la mayoría de los pacientes
en lista de espera de trasplante
renal, se recurre al “old for old”, es
decir, riñones viejos para gente
mayor, una estrategia muy expandida actualmente.
Según explica el Coordinador de este
estudio, el Dr. Josep María Cruzado que
desarrolla su labor en el Hospital de
Bellvitge-Idibell, la clave está en el score.
El score consiste en valorar semicuantitativamente cuatro compartimentos de cada riñón: glomérulos, túbulos, intersticio y vasos. A cada compartimento se le da una puntuación de 0
a 3. Por tanto, la puntuación máxima
que puede tener cada riñón es 12. Lo
más habitual es que los datos de los
riñones sean simétricos.
Cuando el score es entre 0 y 3, esos riñones se destinan a trasplante renal simple. Entre 4 y 6, los riñones se destinan a
La clave está en menos trasplantes
dobles y más trasplantes simples
con riñones de score 4
trasplante doble, porque cada uno tiene
menos filtrado glomerular, pero los dos
juntos funcionarían como un riñón con
score de 0-3.
A partir de la pregunta que se hicieron
los investigadores de la REDinREN sobre
si no se estarían haciendo demasiados
dobles trasplantes, tras valorar 376
biopsias preimplantación y ver la evolución de los trasplantados renales desde
1996 hasta 2008, han descubierto que
el trasplante de un único riñón con
score de 4 ofrece el mismo resultado
funcional que los de score entre 0 y 3.
Riñones actualmente considerados útiles solo emparejados, serían válidos
individualmente. Podrían hacerse más
trasplantes simples, menos dobles y con
el mismo número de órganos donados
actualmente hacer más trasplantes.
Pero además los investigadores de la
REDinREN han demostrado que algunos riñones con score entre 4 y 6 también podrían ser válidos para trasplantes individuales en lugar de dobles en
casos concretos de personas con tamaño corporal pequeño. Esta alternativa
también contribuirá a un mejor aprovechamiento de los riñones donados.
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I+C INVESTIGACION CARDIOVASCULAR
Nueva forma de actuar ante el infarto agudo de miocardio basada en estudios de investigadores españoles
Álvaro Cabello
Su investigación se ha centrado en
cómo actuar cuando no se tienen los
medios técnicos necesarios in situ en
los primeros momentos del IAM, lo
cual suele producirse en numerosos
casos y afecta a amplios sectores de
la población.
En la fase inicial del IAM se producen
más de la mitad de los fallecimientos. La nueva clave para evitarlos en
gran medida es la llamada reperfusión fármaco-mecánica que recomiendan las Guías de Actuación de
la Sociedad Europea de Cardiología y
procede fundamentalmente investigaciones españolas, según resaltan
las propias guías y han publicado
revistas de máximo prestigio científico como The Lancet, Circulation y
European Heart Journal.
El Grupo GRACIA (Grupo de Análisis
de la Cardiopatía Isquémica Aguda)
está constituido por más de 20 centros españoles de investigación clínica integrados dentro de la red RECAVA que coordina el Prof. Francisco
Fernández-Avilés, Jefe del Servicio de
Cardiología del Hospital Gregorio
Marañón.
El tratamiento ideal del IAM es la
apertura de la arteria responsable
mediante una angioplastia implantando un stent . Esta técnica es muy
eficaz pero debe realizarse muy
pronto (entre 90 y 120 minutos
desde el primer contacto médico) por
un equipo muy experto y en hospitales con dotación tecnológica adecuada. Esto hace que por motivos logísticos solo pueda aplicarse en menos
del 30% de los casos de IAM.
Otra posibilidad es administrar un
fármaco que abra la arteria responsable y disuelva el coágulo que la ha
El traslado del paciente podrá
hacerse sin urgencia e incluso
recorriendo sin riesgo grandes
distancias
“atascado”. Es la llamada trombólisis
y tiene la ventaja de que estos fármacos pueden administrase muy
fácilmente ambulancias, centros de
salud, domicilio, etc, incluso por per-
sonal paramédico, pero es menos eficaz que la anterior.
Los investigadores españoles han
sido pioneros en combinar las dos
técnicas. Es la reperfusión fármacomecánica. Ante un IAM en un lugar
sin grandes medios técnicos, se
administra el trombolítico in situ y se
envía al paciente a un centro con la
tecnología necesaria para hacer una
angioplastia con stent, lo que puede
diferirse entre 3 y 24 horas desde la
administración del trombolítico. Este
margen permite que el traslado del
paciente pueda hacerse en condiciones no urgentes recorriendo sin riesgo incluso grandes distancias.
Cambio ante la evidencia científica
La nueva estrategia estuvo inicialmente “proscrita”. Las propias guías
europeas la desaconsejaban por
“inútil y peligrosa”. Pero tras secundarla investigadores de todo el
mundo, según comenta el Prof.
Francisco Fernández-Avilés “En contraste con lo que sucedía anteriormente, ahora las guías le otorgan el
nivel de recomendación I-A, que es el
máximo posible e indica que el tratamiento debe realizarse sin ninguna
duda (indicación grado I) porque su
utilidad se ha demostrado de forma
abrumadora con muchos pacientes
sometidos a estudios comparativos
aleatorizados (nivel de evidencia A)”.
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O en nuestra página web
www.alcer.org
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INVESTIGACION EN DIABETES I+D
Un compuesto de la piel de la manzana puede ayudar
a quemar calorías y evitar la obesidad
Álvaro Cabello
Un compuesto que se encuentra en
grandes cantidades en la cáscara de
manzana, el ácido ursólico, ayuda a
quemar calorías y reducir el riesgo
de obesidad. Según informa
Europapress, así lo han demostrado
científicos de la Universidad de
Lowa (Estados Unidos), investigación que ha sido publicada en la
revista científica 'PLoS ONE'.
Animales que habían sido alimentados con una dieta alta en grasas pero
tomando ácido ursólico, mostraron
menos obesidad, menos signos de
prediabetes y menos enfermedad
hepática que los que no tomaron el
compuesto. El ácido ursólico es una
sustancia cerosa que se forma naturalmente en muchas plantas, como el
arándano, la lavanda, el orégano, las
ciruelas, la menta y la albahaca. Pero,
sobre todo, es particularmente abundante en la cáscara de manzana.
El mismo equipo dirigido por el profesor Christopher Adams demostró el
año pasado que el ácido ursólico logró
aumentar la llamada grasa marrón o
grasa parda. Este tipo de grasa es
conocida por sus propiedades para
quemar calorías, a diferencia de la
habitual grasa blanca que se forma en
el abdomen y provoca la obesidad.
Los investigadores estudiaron ratones
alimentados con una dieta alta en
grasas
durante
varias semanas y,
posteriormente,
se les dio un suplemento de ácido
ursólico a la mitad
de estos roedores.
Al final del estudio
se observó que, a
pesar de que los
animales que recibieron el suplemento
habían
comido más que
los otros, aquéllos
aumentaron
menos peso corporal y sus niveles
de glucosa en la
sangre permanecieron normales.
Según Adams, “lo
más interesante
fue que redujo la
obesidad, la prediabetes y la enfermedad del hígado graso. Junto con la mayor masa
muscular, la grasa marrón se convierte en un fantástico quemador
de calorías, por lo que su incremento también puede proteger contra
la obesidad".
Hasta hace poco se pensaba que sólo
los recién nacidos tenían grasa
marrón y que ésta desaparecía duran-
te la infancia, pero estudios recientes
han mostrado que los adultos también retienen pequeñas cantidades de
este tejido, principalmente en el cuello y entre los omoplatos, y que éste
parece proteger contra altos niveles
de glucosa y grasa en la sangre.
Reduce la obesidad, la prediabetes
y la enfermedad del hígado graso.
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PROYECTO CRECE
Álvaro Cabello
Albergue “Gerardo Diego”. A su llegada, el revuelo habitual de los chicos:
mirarlo todo, descubrir cada rincón y
sobre todo, una ceremonia que se
repite año tras año: la “batalla del
reparto de habitaciones”, siempre
dominada por el “yo quiero estar con”.
¿Son las montañas?, ¿Es el aire? ¿Es el
verde de los prados? ¿Es el mar? ¿Es la
arena de la playa? ¿Es el cielo? Quien
ha estado en Cantabria, ha visto todo
esto. Pero nosotros hemos visto más.
Es la gente. Hemos visto gente que
hace CRECER.
Organizado entre ALCER Cantabria y
la Federación Nacional ALCER, niños
con enfermedad renal crónica y/o
trasplantados pasaron sus vacaciones
creciendo en Cantabria. Creciendo en
madurez, en responsabilidad, en compañerismo y sobre todo, en saber
afrontar su situación particular. Es el
Proyecto CRECE, creado para ayudar a
niños que necesariamente van a crecer con su enfermedad renal. Y para
que todo tuviera apariencia de “simples” vacaciones, gente. Mucha gente
colaborando que transformó su ilusión en el motor para que Cantabria
hiciera CRECER.
Gente que te recibe
Coordinar diferentes destinos de procedencia, distintas horas de llegadas,
todo un laberinto de horarios y trayecNº 162 - 2012
tos. Lograr que cada niño tenga todas
sus necesidades cubiertas durante los
viajes y estén siempre acompañados
por técnicos de ALCER.
Este es el amplio dispositivo formado
por gente de Madrid y Cantabria unidos con un destino común: Solórzano.
Allí el punto de reunión fue el
Pero ese lugar alberga algo más que
los chicos desconocen. Demostrar previamente ser mucho más que un lugar
de descanso. Cumplir todas las condiciones que ALCER considera imprescindibles: altas exigencias de higiene,
accesibilidad para niños con movilidad reducida, un cuarto de enfermería, un habitáculo independiente
donde almacenar medicación de
forma refrigerada. Y también tiene
gente. Gente que mientras trabaja se
contagia fácilmente por la ilusión
común de hacer felices a esos niños y
lo dan todo para que cada chico tenga
lo que necesita en cada momento.
Gente con las manos en la masa
En sentido literal. Ya es un clásico de
las actividades de ALCER. Y es que allí
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PROYECTO CRECE
Gente que enseña jugando
APRENDIENDO CON LA SEDEN. Gracias a los
voluntarios de la Sociedad Española de
Enfermería Nefrológica se organizó una
“gincana” de actividades, cada una con un
fin educativo y todas buscando la colaboración de unos chicos con otros.
Conocimientos sobre la medicación, el control de la presión arterial, la alimentación, la
preparación de una bolsa para pasar un día
de playa o piscina y el desarrollo de actividades deportivas, fueron algunas de las enseñanzas recibidas por los niños. Siempre
desde un mismo prisma, enseñar jugando.
donde va, sigue desatando pasiones.
Vuelve locos a los chicos el taller de
cocina organizado por Natividad
Conde, profesora en la escuela de hostelería de la CAM y cocinera especializada en consejos culinarios para
enfermos renales. Porque mientras los
chicos andan con sus manos en la
masa, aprenden además todo lo referente a los buenos y malos hábitos alimenticios que deberán tener en cuenta para el resto de sus vidas.
Gente que divierte
La fábrica de conservas “Emilia” es una
empresa familiar que Doña Emilia
puso en marcha arropada por sus
hijos y nueras. Nuestros chicos vieron
todo el proceso de elaboración de productos artesanales como bonito,
boquerones y por supuesto las anchoas
en aceite de oliva. Además comprobaron en sus propios paladares la exquisitez de algunos productos.
La gente de Cantur (Sociedad
Cántabra de Promoción Turística) se
volcó para organizar la visita de los
chicos de ALCER al Parque Natural de
Cabárceno. Emplazado en una antigua
mina de extracción de hierro a cielo
abierto, cuenta con 750 hectáreas
donde nuestros chicos contemplaron
200 animales en semilibertad pertenecientes a más de 120 especies de los
cinco continentes, permitieron pasar
el día entero en este centro donde se
ha logrado la cría en cautividad de
antílopes africanos, jaguares, jirafas,
tigres, leones, bisontes europeos,
monos de Gibraltar, etc. Posee además
un reptilario con víboras, cobras, serpientes de cascabel, tortugas, lagartos, etc.
Fue en 1868 y 1879 cuando se encontraron grabados del Homo Sapiens,
correspondientes
al
Paleolítico
Superior Magdaleniense y un número
más reducido del Sollutrense en la
Cueva de Altamira. Pero debido al
deterioro se restringió el acceso y se
construyó la Neocueva, una réplica
fidedigna y minuciosa de la original.
Gracias a la gente del Ministerio de
Educación Cultura y Deporte, nuestros
chicos admiraron cómo el uso de los
relieves propios de la cueva para generar volúmenes y la perfección de la
técnica que con sólo dos pigmentos
(rojo de óxidos y negro de carbón
vegetal) logra pinturas únicas de
caballos, una cabra, manos sin identificar, una manada de bisontes, una
cierva, un jabalí, etc.
Santander, Santoña y Santillana del
mar también fueron visitadas durante
estas vacaciones.
Gente hospitalaria
El término “hospitalidad” viene de
hospital. Es la mejor forma de definir,
reconocer y agradecer el esfuerzo, las
facilidades y el interés mostrados
hacia nuestros chicos por todo el personal sanitario del Servicio de
Nefrología del Hospital Marqués de
Valdecilla (Santander).
Gracias a ellos todos los asistentes a
estas vacaciones contaban con la
seguridad de poder ser atendidos en
un Centro de más que reconocido
prestigio en lo que a enfermedad
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PROYECTO CRECE
renal crónica y trasplantes se refiere.
Sin duda, un elemento de tranquilidad
para los organizadores de estas vacaciones y para todos los padres que
durante unos días dejaron en manos
de ALCER la atención sanitaria de sus
hijos.
Gente que gobierna para la gente
Pese a la depauperada imagen que
actualmente se está ofreciendo de
nuestros políticos, todavía quedan los
que gobiernan pensando en sus ciudadanos.
Las gestiones del Gobierno de
Cantabria permitieron algo tan
importante como disponer de un
Albergue en el que alojar a nuestros
chicos con un coste cero, tanto referente a la estancia como a la manutención de todos los asistentes a estas
vacaciones. PENSAR SI HAY QUE
PONER ALGÚN NOMBRE CONCRETO Y
/O ALGUNA REFERENCIA EN ESPECIAL
Gente que coordina en todo momento
Lunes. Cinco de la madrugada. Suena
el teléfono de ALCER que nunca está
apagado ni por vacaciones. Llaman del
Hospital de La Paz en Madrid. Alarma
de trasplante. Dos niños allí alojados
podrían ser trasplantados. Nos ponemos en marcha: Coordinación de trasplantes de Cantabria, aviso a padres,
preparación de los dos niños, traslados a Madrid, etc.
Finalmente, falsa alarma. Sabor agridulce. Aunque con la alegría de que
Gente que juega para enseñar
AVANTI Renal. El programa estrella de Carlos
Sobera esta temporada en televisión, fue la
fórmula elegida para entre otras, hacer una
jornada de enseñanza sobre las principales
cuestiones que los niños tanto trasplantados como pendientes del trasplante deben
saber sobre su estilo de vida.
Mediante el juego aprendieron unos con
otros en equipo los principios sanitarios
más importantes que deben tener en cuenta en sus vidas.
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una niña de algún lugar es ya una
nueva trasplantada, nuestros chicos
regresaron a Cantabria para continuar
con sus vacaciones. Nada de esto
hubiera sido posible sin la inestimable
labor de la Coordinación de
Trasplantes de Cantabria, cuyo buen
hacer en la evacuación de los niños en
la alarma de trasplante, permitió que
los chicos lo vivieran todo aquello
desde la mayor tranquilidad.
financiación de este retiro veraniego
para los niños. Sencillamente, no
hubiera sido posible sin las aportaciones económicas de patrocinadores
como Abbott, Fundación ONCE, Baxter,
Sociedad Española de Nefrología o
Fresenius Medical Care y de colaboradores como Diaverum Servicios
Sociales, la Sociedad Española de
Enfermería Nefrológica y la Asociación
Española de Nefrología Pediátrica.
Gente generosa en los momentos
difíciles
Pero también hay gente que regala
su experiencia profesional, su tiempo, la renuncia a parte de los días de
sus vacaciones. Es el caso de muchos
voluntarios y enfermeros/as que
han colaborado. Es gente que da lo
mejor de sí misma. Es gente que
hace CRECER.
Es en los momentos de máxima dificultad económica como los que vivimos, cuando más debemos valorar el
esfuerzo económico de quienes con
sus contribuciones hacen posible la
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Instan
ntes que nos unen...
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ermedad Renal Crónica
ermedad
para Jóvenes con
Enfermedad Renal
Lardero, del 25 de junio al 3 de julio de 2011
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ENCUENTRO DE JOVENES
V Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal
Roberto Ortíz Lora
En esta ocasión la localidad coruñesa de Sada fue la encargada de
albergar el V Encuentro de Jóvenes
con Enfermedad Renal organizado
por Federación Nacional ALCER con
la colaboración de su entidad
miembro ALCER Coruña. El citado
encuentro se produjo los días veintisiete, veintiocho y veintinueve de
julio y contó con la presencia de un
total de cuarenta y ocho jóvenes a
los que hay que sumar los ponentes, el personal técnico de Federación
Nacional
ALCER,
los
voluntarios y personal técnico de
ALCER Coruña que sumaron un
total de ochenta personas.
El viernes veintisiete tuvo lugar la
inauguración en el Pazo de Mariñan en Bergondo que fue el lugar
donde se celebraron las tres jorna-
das que conformaron este encuentro. La inauguración contó con la
presencia de D. Rafael Rodríguez,
Presidente de ALCER Coruña, D.
Jesús Molinuevo, Tesorero de Federación Nacional ALCER, D. Miguel
Lorenzo, Concejal de Servicios Sociales de A Coruña, D. Ernesto
Anido, Alcalde de Sada, D. Diego
Calvo, Presidente de la Diputación
de A Coruña y D. Jacinto Sánchez,
Coordinador de la Oficina de Trasplantes gallega. Posteriormente
tanto participantes como ponentes tuvieron la ocasión de degustar un cóctel amenizado con la
actuación musical del grupo “Barros de Castro”.
Fueron dos días de formación en
la que los jóvenes pudieron conocer, compartir y debatir temas de
actualidad sobre su enfermedad.
Los talleres celebrados en la jornada del sábado fueron los siguientes: La enfermedad renal
crónica y la familia. La influencia
de la enfermedad renal en el ám-
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bito familiar, impartido por D.
José Luis Santos, (Psicólogo Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo, FRIAT).
Sexualidad sin miedo. La sexualidad es cosa de todos, impartido
por D. Alfredo Saborido, (Trabajador Social en el Centro Quérote en
Vigo) y Dña. Estela Vázquez (Enfermera del Hospital de Móstoles y
Sexóloga).
La enfermedad renal crónica y la
higiene dental, impartido por
Rocío Sampedro, (Higienista dental y Concejala de sanidad del Concello de Culleredo)
Bule con ALCER. Programa de ejercicio físico y psicosocial para personas con enfermedades crónicas
y sus familias, impartido por Jorge
García, (Graduado en Ciencias de
la Actividad Física y del Deporte y
Coordinador Bule con Alcer).
Tratamiento sustitutivo renal y
tipos de tratamiento, impartido
por la Dra. Dolores Lorenzo Aguiar,
(Nefrologa CHUAC).
Avances en la enfermedad renal crónica. Nuevos avances en la enfermedad renal crónica, impartido por el
Dr. Francisco Valdes Canedo, (Jefe del
servicio de Nefrología del CHUAC).
Aprovechando la magnífica ciudad
en la que nos encontrábamos en la
tarde del sábado todos los participantes pudieron disfrutar de una
visita guiada por A Coruña.
En la mañana del domingo y
para finalizar este fin de semana
en el cual los jóvenes compartieron con el resto de compañeros
todas sus dudas, se expusieron
ponencias con los siguientes
temas:
Programa “Caminando contigo”,
impartido por D. Juan Carlos Julián, (Coordinador de Federación
Nacional ALCER).
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Personal Couching. Taller de desarrollo personal, impartido
por Dña. Mónika Suszynska, (Bienestar y Salud Natura).
Repostaría en la enfermedad renal crónica. Repostería dulce
y salada para enfermos renales, impartido por D. Pedro García, (Maestro Pastelero Confitería Gascón del Ferrol).
Terapias alternativas en ERC. Acupuntura y grafoterapia en enfermedad renal crónica impartido por Dña. Elena Rodríguez,
(acupuntora, grafoterapeuta y licenciada. en psicología).
Es posible encontrar empleo de calidad con ERC. Técnicas de
búsqueda de empleo, impartido por D. Jesús López, (Pedagogo
del Concello de Culleredo), y D. Rafael Rodríguez (Pedagogo
y Coordinador de Programas de inserción laboral en IES Ferrol Vello, Presidente de ALCER Coruña).
Reforma Laboral. Consecuencias de la reforma laboral para
personas con discapacidad impartido por D. Emilio Díaz (abogado de Finisterrae Abogados).
Para terminar y clausurar el V Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal contamos con la presencia de:
D. Rafael Rodriguez, (Presidente de ALCER Coruña), D. Jesús
Molinuevo, (Tesorero de Federación Nacional ALCER), Dña.
Rocío Mosquera, (Conselleira de Sanidad de la Xunta de Galicia) y Dña. Alejandra Pérez (Alcaldesa de Bergondo).
Desde Federación Nacional ALCER queremos dar las gracias al
personal técnico y al personal voluntario de ALCER Coruña, a
todos los ponentes por su participación desinteresada en el
Encuentro y a los colaboradores y patrocinadores por su inestimable ayuda para poder celebrar este evento.
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“LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES TIENEN UN PAPEL MARAVILLOSO,
ESPAÑA NECESITA GENTE ASI”
Agatha Ruiz de la Prada no había cumplido los 20 años cuando en 1981 irrumpió
por primera vez en el mundo de la moda
presentando su primera colección para
mujer en Madrid.
Tuvo tan buena acogida que al poco
tiempo abrió su primer estudio en la
capital y comenzó a participar en las
pasarelas de Madrid y Barcelona.
Durante los años 80, España se vio
sumergida en una auténtica revolución
artística y cultural cuyo núcleo se fijó
sobre todo en la ciudad de Madrid. Este
movimiento se bautizó con el nombre de
“Movida Madrileña” y la joven Agatha se
convirtió en una de sus promotoras más
importantes. Tras un rotundo éxito en
España, esta diseñadora cruzó las fronteras y comenzó a adquirir reconocimiento
internacional a través de sus desfiles y
exposiciones. Hoy en día sus colecciones
se exhiben por los cinco continentes.
Ágatha también se ha sumado a ALCER
en su labor de concienciación sobre la
prevención de la Enfermedad Renal
Crónica (ERC) y el síndrome cardiorrenal.
Ha creado un diseño especial y original
que simboliza la conexión que existe
entre riñón y corazón. Este diseño exclusivo para camisetas de hombre y mujer
es la primera acción social que ha puesto
en marcha el Observatorio Social de la
Salud CardioRenal (www.observatoriodelasaludcardiorenal.es), la primera plataforma de investigación y divulgación
social en España. Lanzada por ALCER, está
formada por un comité científico y multidisciplinar de expertos avalados por la
Guadalupe Saez, (Ketchum Pleon)
Sociedad Española de Nefrología (SEN) y
la Sociedad Española de Enfermería
Nefrológica (SEDEN).
- ¿Cuándo decidiste que querías ser diseñadora y por qué?
Cuando era pequeña quería ser pintora,
pero durante mi adolescencia, me di
cuenta de que la moda me iba a dar felicidad plena.
- ¿Tu familia te apoyó desde el principio
en tu carrera como diseñadora?
Gracias a grandes empresas como El
Corte Inglés o Inditex la gente tiene
más facilidad para comprar ropa bonita.
En España cada día se viste mejor.
- ¿Qué te gustaría diseñar que aún no
hayas hecho?
Tengo muchos proyectos que todavía
me quedan por hacer!! Me encantaría
haber podido diseñar los uniformes
para España en los Juegos Olímpicos.
- ¿En qué ciudad del mundo te gustaría
hacer un desfile y por qué?
No, sólo me apoyó mi abuela Mery.
- ¿Qué es lo que más disfrutas cuando
organizas un desfile?
Todos los momentos de un desfile son
para disfrutar porque ves el trabajo de
meses y meses y tienes un montón de
amigos ayudándote.
- ¿En qué te inspiras cuando diseñas?
En el arte contemporáneo, la naturaleza y
en mí misma.
- En tus diseños utilizas siempre colores
muy “alegres”, ¿crees que la ropa que llevamos transmite nuestra forma de pensar y nuestra personalidad?
Tengo la suerte de haber desfilado en
muchísimas ciudades maravillosas. De
las grandes capitales me falta Sao
Paolo.
- ¿Cómo cuidas tu salud?
Comiendo sano, andando mucho,
bebiendo mucha agua y soñando con
ser lo más ecológica posible.
- ¿Por qué te uniste a la iniciativa de
ALCER y el Observatorio Social de la
Salud CardioRenal?
Cuando me propusieron el proyecto, me
pareció muy interesante. Conocí a
gente con problemas cardiorrenales y
no me lo pensé ni un minuto.
Si, los colores son alegría, felicidad y
amor. Los colores expresan nuestro estado de ánimo.
- ¿Qué opinión te merece el papel que
realizan las asociaciones de pacientes?
- ¿Crees que en España vestimos bien en
comparación con otros países?
Es maravilloso. España necesita muchísima más gente así.
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PREPROGRAMA JORNADAS NACIONALES
JORNADAS NACIONALES DE ENFERMOS RENALES
10 y 11 de Noviembre
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Salon de actos
(Paseo del Prado 18-20, 28071, Madrid)
SÁBADO 10 DE NOVIEMBRE
9:00-9:30 h.
Entrega de Documentación
TARIO
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DOMINGO 11 DE NOVIEMBRE
10:00 - 10:45 h. Iniciativas de mejora de la calidad de
vida al paciente
9:30 - 10:00 h. Apertura-Inauguración
10:00 - 11:30 h. Homenaje 25 Edición Jornadas Nacionales:
“Evolución de la atención al enfermo renal
crónico”
10:00 h.
10:30 h.
11:00 h.
Hablan los médicos
Hablan las enfermeras
Hablan los pacientes
10:00 h.
Ejercicio Físico en la Enfermedad Renal
10:15 h.
Informados sobre Marcas y Genéricos
(IMAGEN)
10:30 h.
Programa Accord
10:45 - 11:30 h. Aspectos psicosociales de la atención al
paciente
11:30 - 12:00 h. El valor de la información al paciente
10:45 h.
Situación Laboral del paciente renal en
función del Tratamiento Sustitutivo
Renal
11:00 h.
Repercusiones sociales en la Enferme
dad Renal Crónica
11:15 h.
La Enfermedad Renal Crónica
y la familia
Mesa Debate
12:00 - 12:30 h. Descanso
12:30 - 13:15 h. Educación sanitaria al paciente renal
12:30 h.
12:45 h.
13:00 h.
13:30 h.
Herramientas para la toma
de decisiones
El control de la vitamina D
Tratamiento conservador en la
Enfermedad Renal Crónica
Entrega V Premios Fundación Renal ALCER
y otros reconocimientos
11:30 - 12:00 h. Descanso
12:00 - 13:00 h. El Futuro del Tratamiento de la
Enfermedad Renal Crónica
Mesa Debate
DURANTE TODAS LAS JORNADAS:
EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA “HISTORIA GRÁFICA DE INFORMACIÓN AL
PACIENTE RENAL EN 25 EDICIONES”
13:00 - 13:30 h. Clausura
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Changing tomorrow
Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso
de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar
el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos
en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.
Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando
y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.
Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas
de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que
conlleva cambiar el mañana.
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REPORTAJE
Proyecto Efretos
Valentín MO., Domínguez-Gil B. ONT
El proyecto EFRETOS1 (European
Framework for evaluation of organ
transplants que en español se traduce como Marco Europeo para la
Evaluación de los Trasplantes de
Órganos) es una iniciativa de cooperación internacional, financiada por
la Unión Europea (UE) y en la que han
participado las organizaciones de
trasplantes de 20 de los Estados
Miembros y que tiene, como objetivo
principal, sentar las bases que posibiliten la realización de un registro
europeo de resultados del trasplante
de órganos.
¿Cómo surge este proyecto?
Para entender los motivos de éste y
otros proyectos de colaboración
europea en materia de donación y
trasplante de órganos, tejidos y células, debemos remontarnos a un
informe elaborado por la Comisión
Europea en el año 2003, fruto de una
encuesta llevada a cabo en los
Estados Miembros sobre los requerimientos legales relacionados con el
trasplante de órganos en los diferentes países de la UE.
Este informe reveló diferencias en los
diferentes países respecto a los protocolos de actuación en los procesos
de donación y trasplante, que podrían
derivarse en diferencias en cuanto a
la calidad de los órganos a trasplantar. Con este argumento, la Comisión
Europea estableció como prioridad la
cooperación entre los diferentes países para compartir prácticas e iniciativas que mejoren la efectividad de
los sistemas de donación y trasplante. La mejor forma de llevar esta
reglamentación a la práctica diaria
fue y es la cooperación a través de
iniciativas, propuestas por organizaciones de trasplantes, financiadas
por la Unión Europea.
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Desde entonces, la ONT, que cuenta
entre sus funciones con la cooperación internacional, ha participado
activamente en numerosos proyectos de colaboración europea en
materia de donación y trasplante,
liderando alguno de ellos como el
proyecto DOPKI Improving the
Knowledge and Practice of Organ
Donation, en español: Mejorando el
conocimiento y la práctica en donación de órganos) que han dado
como resultado el conocimiento de
los sistemas de trasplantes de
nuestros vecinos, la actividad de
donación y la puesta en común de
buenas prácticas de todos los estados miembros.
La práctica clínica ha mejorado
mucho en estos últimos años en el
conjunto de Europa, de tal manera
que, cada año, las cifras de donación
aumentan, llegando a superar los
9200 donantes en 2010 y realizándose 29209 trasplantes de órganos. Se
trata de excelentes noticias y por eso
nos atrevemos a dar un paso más y
realizarnos preguntas como las que
describimos a continuación:
¿Cuál es la supervivencia de los pacientes trasplantados renales en Europa?
Realmente no lo sabemos, tenemos
datos de supervivencia de los trasplantes en Estados Unidos, pero no
conocemos la de los trasplantes en
Europa, sí a nivel de país pero no de
manera conjunta
¿Cuántos pacientes se han trasplantado en Europa con enfermedad
renal terminal por un síndrome
hemolítico urémico?
Esta es una enfermedad poco frecuente pero no conocemos la incidencia real de la misma a nivel europeo
¿Qué factores, tanto del donante
como del receptor influyen en la
supervivencia de injerto y paciente?
Estos datos sí están disponibles a
nivel de país (aunque no en todos)
pero en los factores poco frecuentes,
se necesitan muchos casos para
poder afirmar que una y otra condición del donante influye en la super-
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REPORTAJE
vivencia. Por ejemplo, que la
causa de fallecimiento de un
donante sea por un insecticida,
¿puede influir en el buen funcionamiento de los órganos?
La distrofia miotónica de
Steiner, la enfermedad de
Chagas, el glioblastoma multiforme… ¿Son contraindicaciones para a donación de órganos?
Se trata de enfermedades raras y de
las que se tiene poca experiencia en
trasplantes a nivel de país pero, si
compartimos esta información a través de un registro europeo, podremos
tener información suficiente para
conocer el riesgo que supone la utilización de estos donantes y así mejorar la seguridad del proceso.
¿Qué objetivos tiene EFRETOS?
Para responder, entre otras, a las preguntas anteriormente formuladas
nació el proyecto EFRETOS, que tiene
los siguientes objetivos:
debe tener un registro para funcionar, como son: los responsables de este registro (todos los
participantes), los usuarios, el
personal de mantenimiento y
explotación de datos…
2. Aproximación a los aspectos relacionados con la calidad y seguridad de
los órganos para trasplante
¿Cómo se desarrolló el proyecto?
EFRETOS nació en el año 2009 (20092011), liderado por Eurotransplant
(una organización supranacional de
trasplantes que comprende Alemania,
Holanda, Luxemburgo, Eslovenia,
Austria y Bélgica) y en el que participaron 14 organizacionales de trasplantes, entre ellas, la ONT y 2 supranacionales
(Eurotransplant
y
Scandiatransplant).
1. Sentar las bases para la realización
de un registro europeo de trasplantes:
• Describir las variables que debe
tener un registro de trasplantes a
nivel europeo, basado en los registros
nacionales que existen actualmente y
en la evidencia científica
• Diseñar un marco de funcionamiento
apropiado, es decir, quién se va a encargar de recoger los datos, evaluar si están
bien cumplimentadas las variables,
analizarlos, elaborar informes, etc.
• Realizar una evaluación de los aspectos legales para ver si es posible para
todos los países compartir datos
Para la selección de las variables del
registro, el proyecto contó con la colaboración de la Sociedad Europea de
trasplantes (ESOT) y, con la participación de todos los adscritos al proyecto.
Tras un estudio de la información
recogida en cada país, se definieron
las variables sobre donante, receptor,
trasplante y evolución posterior que
se consideraron necesarias para una
correcta evaluación de las donaciones
y los trasplantes.
• Detallar los requisitos necesarios a
nivel de país para participar
Se trabajó además en los aspectos
técnicos y funcionales necesarios que
• Establecer una aproximación técnica
a la construcción del registro: si debe
ser una aplicación on-line y cómo
debería diseñarse
Por otro lado, en el año 2010 se
aprobó la directiva 2010/53/EU5,
que puso de manifiesto la necesidad de cumplir una serie de requisitos comunes de actuación a nivel
europeo para garantizar la calidad y
seguridad de los órganos destinados
al trasplante. Desde EFRETOS se había
valorado ya la necesidad de trabajar
en esta dirección y se dedicó una
parte importante del proyecto, liderada ésta por la ONT, a sentar las bases
de un sistema de biovigilancia, desde
dos puntos de vista complementarios:
1. Desde el propio registro, definiendo
variables de estudio y seguimiento de
donantes y receptores para aquellos
casos que pudieran
suponer un riesgo no
estándar (en todos
aquellos casos que
hay una condición de
riesgo añadida al trasplante en sí mismo.
A modo de ejemplo:
puede ocurrir que,
tras el trasplante de
los órganos de un
donante, se descubra
que tiene un tumor. Es
una
circunstancia
poco frecuente y, por tanto, es difícil
establecer el riesgo real de transmisión de ese tumor a los receptores. Si
se recoge información referente al
tipo de tumor, los órganos trasplantados, la actitud que se siguió (si se hizo
o no trasplantectomía) y el seguimiento de los receptores en un registro europeo, conoceremos cómo se ha
actuado en otros casos, si se ha producido alguna transmisión de un tumor
de similares características o si por el
contrario, el trasplante de donantes
con ese tipo de tumor, no entraña riesgo añadido.
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REPORTAJE
Pa
2. En el caso de producirse un intercambio de órganos entre diferentes países.
lo
Por ejemplo si tenemos un donante cardiaco en España de unas determinadas
características y no hay un receptor
adecuado en nuestro país, se oferta a
las organizaciones de trasplantes de
otros países europeos y viceversa.
so
Si en uno de estos intercambios ocurre un problema en el proceso (ya sea
en donante, trasplante, receptor,
envío del órgano…) tiene que ponerse en marcha un sistema coordinado
entre los países implicados para que
se informe rápidamente y se tomen
las medidas preventivas o de tratamiento necesarias.
¿Quién puede beneficiarse de la
puesta en marcha de un registro
europeo y de un sistema de biovigilancia entre los países de la UE?
Los beneficiarios de la puesta en
marcha de un registro europeo, con
todo lo que conlleva somos todos los
que de una u otra forma participamos en la donación y el trasplante.
En primer lugar los pacientes, pues la
meta es trasplantar el máximo
número de órganos y con el menor
riesgo posible, pero también los profesionales sanitarios y los gobernantes, como se detalla a continuación:
Pacientes:
• El mayor conocimiento del riesgo
potencial de los donantes permitirá
minimizar las posibles consecuencias negativas de un trasplante, por
un lado y, por otro, aumentar el
número de órganos validos para
trasplante con la consiguiente reducción de lista de espera
mitirá comparar resultados entre los
diferentes países y mejorar en el
seguimiento de pacientes
• Los resultados de un registro europeo permitirán aplicar buenas prácticas
Comisión europea y gobiernos nacionales
• Permitirá la identificación y promoción de buenas prácticas en
trasplante
La utilización de terminología similar permitirá realizar una interpretación más adecuada de los datos
• El resultado de compartir la información permitirá establecer buenas
prácticas que mejore la calidad de
vida de los enfermos trasplantados
• Las recomendaciones para la instauración de un sistema de biovigilancia permitirán implementar
medidas preventivas en el futuro
Profesionales del trasplante
Bibliografía:
• La utilización de definiciones
comunes en la recogida de datos per-
1. El proyecto EFRETOS, disponible en
www.efretos.org
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2. Human organ transplantation in
Europe: an overview. Disponible en:
ec.europa.eu/health/ph_threats/hu
man_substance/documents/organ_
survey.pdf
3. European Parliament resolution of
April 22, 2008. Report on organ donation and transplantation: Policy actions
at EU level (2007/2210(NI)) by the
Committee on the Environment, Public
Health and Food safety. Disponible en:
http://www.europarl.europa.eu/sides/
g e t D o c . d o ? p u b Re f = //EP//NONSGML+PV+20080421+SIT+D
OC+PDF+V0//EN&language=EN
4. Newsletter Transplant. Disponible
en www.ont.es
5.
Directiva
2010/53/UE
del
Parlamento Europeo y del Consejo de
7 de julio de 2010 sobre normas de
calidad y seguridad de los órganos
humanos destinados al trasplante.
Disponible en http://europa.eu/legislation_summaries/public_health/thr
eats_to_health
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Para nosotros,
los protagonistas
son los pacientes
Estamos comprometidos con los pacientes con necesidades todavía
no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza
allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos.
Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos
las terapias existentes y aseguramos el acceso al tratamiento de
los pacientes en diferentes áreas:
enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología,
trasplante y oncohematología, ortopedia y terapias celulares.
Porque para nosotros, más que pacientes son personas.
Un compromiso con nombre propio.
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PSICOLOGIA
Julio Bogeat
El coaching consiste en una relación
profesional continuada que ayuda a
obtener resultados extraordinarios
en la vida, profesión, empresa, etc.
Mediante el proceso de coaching, la
persona profundiza en su autoconocimiento, debe aumentar su rendimiento y llegar a mejorar su calidad
de vida.
El coaching toma como punto de
partida la situación actual de la persona y se centra en lo que esta esté
dispuesta a hacer para llegar a donde
le gustaría estar en el futuro, siendo
conscientes de que todo resultado
depende de las intenciones, elecciones y acciones de la persona, respaldadas por el esfuerzo del coach y de
la aplicación del método de coaching.
¿CUÁL ES EL PROCESO?
En el proceso de coaching podemos
distinguir tres fases:
1ª) Fase de contacto. El coach y la persona establecen contacto y se
comienza a definir las necesidades,
establecer los objetivos que se quieren alcanzar y ver el grado de motivación que tiene la persona para mejorar.
2ª) Fase de concienciación. En esta
fase nos centramos en tomar conciencia de su realidad, saber, sin
autoengaños donde se encuentra,
conocer sus cualidades y capacidades, así como sus debilidades o áreas
que debe mejorar.
3ª) Fase de entrenamiento. Una vez
que sepamos adonde queremos llegar y además sabemos con qué contamos, comenzamos a adquirir nuevas técnicas para realizar el camino
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programado. El objetivo final es que
la persona realice las tareas de forma
inconsciente y automática.
Jose Carlos Delgado Hernández
(ALCER Salamanca)
PROGRAMA CAMINANDO CONTIGO
Una receta magistral para el paciente
La curación o la calidad de vida que
un trasplantado puede alcanzar no
sólo depende de la biología y de los
medicamentos, también depende de
la propia estructura personal, que
hace que todo fluya en un sentido o
en otro. Es indudable que sin los
medicamentos y sin la mejora continua que produce la investigación y el
desarrollo de nuevos productos, no
sería posible tener la calidad de vida
que tenemos hoy. Además es definitiva la voluntad de sanación, que
surge de un apego a la vida, a la familia, a la comunidad.
Con el programa Caminando contigo
abordamos los factores que puedan
influir sobre esta voluntad de sanación de un paciente como son el tránsito emocional por las diferentes etapas de una enfermedad, la adhesión
al medicamento, el cuidado personal
y las conversaciones personales (las
públicas y las privadas), entre otros.
La potencia de Caminando contigo,
que Novartis ha puesto en marcha
junto a la Escuela Europea de
Coaching, es que se hace cargo del
valor que un paciente que ha pasado
por un trasplante puede aportar a
pacientes recién diagnosticados,
para que lleven mejor su paso por
esta experiencia.
Caminando contigo aborda el reto de
los pacientes de construir una nueva
forma de vida y está dirigido tanto a
enfermeros como a pacientes, principalmente trasplantados de riñón,
aunque también a trasplantados de
corazón o de pulmón.
Es un programa que logra las dos
caras de una misma moneda, que
pone al participante ante un doble
aprendizaje. El paciente/mentor inicia la búsqueda de las mejores formas de asistencia a nuevos pacientes
y encuentra respuestas personales a
muchas acciones del pasado que no
se planteó en el momento. Con esta
fórmula encuentran en sí mismos las
fortalezas para afrontar temas pendientes o respuestas futuras y, a la
vez, se construyen en excelentes
mentores de futuros pacientes.
Arrancamos el programa reuniendo
durante dos días a pacientes, enfermeros y otras personas que trabajan
en este ámbito. La primera promoción contó con la asistencia de 17 personas: presidentes de dos asociacio-
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PSICOLOGIA
pañar a otros”. Se crea un espacio donde compartir las dificultades y las emociones que surgen en el desempeño de un
trabajo que exige manejar
situaciones emocionalmente
complejas.
Como apoyo, se elabora un
Manual para el paciente/mentor, un documento para que
trabajen junto a los recién
diagnosticados que contiene
las competencias claves para
ser un paciente/mentor, así
como, unos protocolos de
actuación que sirvan de referencia para cuando realizan su
trabajo.
nes, un psicólogo de una asociación y
enfermeros y pacientes. Los participantes venían de Barcelona, Valencia,
Murcia, La Coruña, Sevilla, Granada y
Madrid.
En el caso de los enfermeros, que tienen una amplia experiencia en el
acompañamiento de estos pacientes,
el objetivo es catalizar y entrenar sus
conocimientos, ya que son referentes
para los médicos de sus servicios y
para los propios pacientes. El programa les ofrece un apoyo en su inestimable labor, reforzándoles en la gestión de sus emociones particulares y
en la relación con los pacientes.
En cuanto a los pacientes, éstos son
propuestos por los médicos de los
hospitales y son seleccionados por
representar un modelo positivo de
afrontamiento de su enfermedad, con
buenos recursos personales.
En estas primeras dos jornadas se trabajan habilidades como la empatía
(que es una forma de acercamiento a
la otra persona), la escucha profunda
(no sólo para conocer las circunstancias de nuestro interlocutor sino para
indagar y conocer lo que se dice más
allá de la palabras) y entrenamos las
diferentes formas de preguntar (para
transformar la pregunta en una forma
de llegar a entender en profundidad
lo que le pasa a la otra persona).
Elegir lo que se dice o lo que no se dice
en cada momento es todo un arte. Es
otro de los temas que entrenamos en
el programa. Tenemos la maestría
natural de contarle a los niños solamente lo que necesitan saber, sin
embargo, esa maestría no es evidente
cuando estamos frente a un paciente
al queremos ayudar. La tendencia
natural de contar una experiencia
completa, no siempre es útil. Parte del
trabajo que realizamos es adecuar el
relato a la edad, la circunstancia y el
objetivo marcado.
Antes de afrontar las conversaciones
de ayuda, los participantes tienen la
oportunidad de abordar posibles atascos emocionales durante cuatro conversaciones privadas de coaching con
un coach profesional. Así, por ejemplo,
pueden trabajar con su coach las etapas del duelo, la gestión de las emociones o el cuidado del paciente recién
diagnosticado en todo su conjunto,
atendiendo a lo biológico y, a su vez,
proporcionando ayuda para el crecimiento personal.
Durante las sesiones de coaching los
pacientes/mentores aseguran sentirse “acompañados en la labor de acom-
Los hitos a destacar de este
programa son:
1- Se aprende a hablarle a la persona
que está detrás de la enfermedad y no
a la enfermedad.
2- Pacientes y enfermeros tienen la
oportunidad de compartir una formación, aprender y compartir sus recursos.
3- Se construye una red de apoyo que
se mantiene a la largo del tiempo.
Algunos TESTIMONIOS de los participantes:
“Me ha ayudado a conocerme mejor a
mí mismo”.
“Me siento muy agradecida. Soy otra”.
“Me ha gustado mucho compartir”.
“Yo creía que lo sabía todo sobre escuchar…y ahora me doy cuenta de que se
puede escuchar de otra manera... Lo
que me habré perdido estos años”.
Silvia Guarnieri, socia fundadora y
directora académica de la EEC.
Alicia Morales, coach y formadora del
programa.
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SEDEN
Educando para CRECER
Sociedad Española de Enfermería Nefrológica
familia espera a que una
vez finalizada la sesión,
no haya ocurrido ninguna
incidencia y puedan volver a casa.
La Sociedad Española de Enfermería
Nefrológica (SEDEN) y la Federación
Nacional ALCER desean poner en
marcha un proyecto educativo dirigido a las familias de niños con enfermedad renal. El objetivo es aprovechar las largas horas de espera que
pasan los familiares mientras los
niños están en el hospital, y realizar
talleres educativos que les sean de
utilidad en el cuidado de los menores.
Son muchos los niños que se desplazan cientos de kilómetros, varias
veces a la semana, acompañados de
un familiar, para poder recibir el tratamiento con diálisis. “Hasta Madrid
vienen niños de la provincia de
Toledo, Ávila, Valladolid, Cáceres y
muchos otros lugares. Uno de los
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casos más llamativos sea tal vez el de
un menor que venía tres veces a la
semana desde Canarias…”, nos relata
Maria Martínez, Vocal de Pediatría de
la Sociedad Española de Enfermería
Nefrológica.
Para los menores, la sesión de hemodiálisis supone un momento de
encuentro con otros niños, con los
profesionales sanitarios, con voluntarios, profesores, etc, y transcurre,
en la medida de lo posible, intentado
que este tiempo sea lo más entretenido que se pueda para los niños. El
desayuno, alguna que otra cabezada,
el pase de visita, los cuidados de
enfermería y las charlas con el personal sanitario, los juegos, … ayudan al
menor a pasar esas horas, mientras la
Tanto la SEDEN como la
Federación
Nacional
ALCER están trabajando
en el diseño de este proyecto. Se pretende que
se inicie con unos talleres teórico- prácticos
sobre alimentación/cocina, en los que de una
forma
totalmente
voluntaria, los familiares
de estos niños puedan
poner en práctica los
conocimientos
que
poseen, adquirir otros
nuevos y resolver dudas
sobre uno de los aspectos más importante en
el cuidado de la salud,
como es la alimentación.
En los últimos años estamos viendo como por
diferentes motivos (la
falta de tiempo, el ritmo
de vida, los anuncios publicitarios, …),
cada vez se cuida menos la alimentación y esto está provocando serios
problemas de salud. No sólo el tipo
de productos que consumimos, sino
también la forma de elaborar las
comidas, son una parte esencial en
el cuidado de la alimentación, es
por ello que hemos considerado
esencial que el abordaje se haga de
una forma teórico-práctica.
Se comenzará con estos talleres, a
modo de prueba, en el departamento de Nefrología infantil del Hospital
Universitario La Paz. Será en el último trimestre del año 2012 cuando se
inicien los mismos, y si el proyecto
tiene buena acogida, se pretende
extender a otros centros sanitarios.
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ERTE
Enfermos Renales de Tenerife
se une a la Federación
Nacional ALCER
A las asociaciones miembros de la
Federación.
Nos tienes a tu disposición para colaborar en todo lo que nos sea posible,
para trabajar conjuntamente por el
bien del colectivo de personas que
padecen enfermedad renal. Cuando
quieras, desde donde estés… sólo tienes que pedírnoslo.
Permítenos presentarnos.
Nuestras siglas son ERTE, que significan
Enfermos Renales de Tenerife. Nuestra
labor se desarrolla en la provincia de
Santa Cruz de Tenerife, donde la asociación fue constituida el 25 de abril de
1989 por un grupo de pacientes renales
que compartían unas mismas inquietudes y necesidades.
Desde el inicio, nuestra labor se ha
centrado en mejorar la calidad de vida
del paciente, la prevención de la enfermedad renal y la sensibilización sobre
la donación de órganos y tejidos.
Tantos años darían mucho que contar, pero de entre todos los momentos importantes que ha vivido la
entidad destacamos su Declaración
como Entidad de Utilidad Pública, el
11 de julio de 2001. Es un hecho del
que nos sentimos tremendamente
satisfechos porque significó el reconocimiento al trabajo de muchas
personas, algunas que incluso ya no
estaban. Marcó un antes y un después en ERTE; supuso el impulso que
se necesitaba para seguir adelante;
renovó las ganas y el compromiso de
todos.
Formar parte de Federación Nacional
ALCER.
Además de ser para nosotros un
orgullo, pertenecer a una gran entidad como es la Federación Nacional
ALCER nos hace más fuertes a
ambas, nos proporciona un timbre
de voz que no deja indiferente a
nadie; favorece que el paciente renal
tenga una sola voz y que ésta sea
escuchada sin importar las distancias. ¿Recuerdas aquello de “la unión
hace la fuerza”? Pues eso, juntos
haremos más y seremos más fuertes.
A nuestros socios.
A ti, que colaboras desde hace años
con tu aportación económica ayudándonos en el desarrollo de nuestra
labor, queremos decirte que seguimos contando contigo; que ERTE
seguirá siendo ERTE, sólo que a partir
de ahora estaremos más unidos a
otras asociaciones de nuestro país
que trabajan por el paciente renal. Y
eso, es muy positivo para todos.
¿Y ahora qué?
Ciertamente los tiempos que vivimos no son todo lo bueno que
desearíamos, pero es la realidad que
nos toca afrontar y en la que ERTE, al
igual que cualquier otra entidad que
vela por los derechos de sus usuarios,
sobre todo los especialmente vulnerables, juega un papel fundamental.
Y en ello estamos, junto a todas las
asociaciones de pacientes renales,
trabajando porque esta etapa de
dificultad afecte lo menos posible a
las personas que forman nuestro
colectivo. Seguiremos trabajando
cada día para cumplir nuestros objetivos, con más ahínco si cabe.
Por último, queremos finalizar este
artículo recordando a todas las personas (algunas ya no están entre
nosotros), voluntarios, entidades e
instituciones que han hecho posible
llegar hasta aquí y con las que contamos para seguir, porque todavía
queda mucho por andar. A todos, sinceramente, muchas gracias.
A ti, que hoy nos descubres, decirte
que estamos encantados de
conocERTE.
T
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REPORTAJE
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TERAPIA FOTODINÁMICA
La investigación clínica
dermatológica más avanzada ha
dado lugar a una innovadora terapia
que permite eliminar con gran
eficacia, en pocas sesiones y sin
cirugía, lesiones cancerosas y
precancerosas de cáncer de piel
no melanoma.
Lo inolvidable:
la recompensa
> Es
una técnica
segura. de
la gratitud
de los pacientes
en la
> Cura
las lesiones
visibles
y las que todavía no se ven.
> Actúa
selectivamente
sobre
despedida
y el establecimiento
de la lesión, destruyendo sólo el tejido enfermo.
> Tratamiento rápido y muy cómodo, que se realiza en la consulta del Dermatólogo.
un vínculo muy fuerte y especial
entre nosotras.
> Permite al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento.
Consulte a su dermatólogo para más información sobre Terapia Fotodinámica.
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ANUNTFD0909
> Altas tasas de eficacia, sin cirugía, y con resultado estético excelente.
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ERC: El LADO HUMANO
Aventuras por el Duero: Desde
Soria a Oporto
Fermín Manuel Sanz López
Me llamo Fermín Manuel Sanz López y
soy socio de Alcer desde el primer día
que empecé las sesiones de diálisis
siete años atrás. En este tiempo, he
dependido día tras día de una máquina, que me ha dado sesiones buenas y
otras no tanto.
Hace dieciséis años me trasplantaron
de riñón en el Clínico de Barcelona pero
en estos momentos, salvo por problemas de huesos y articulaciones, me
encuentro fuerte y con ganas de vivir.
Nací en Soria un 16 de diciembre de
1957, y he crecido rodeado de naturaleza, por la que tengo sentimientos
muy especiales a destacar lo que me
une con el Duero, el río que nace y
atraviesa mi ciudad. Para mí el agua
es algo remoto, caprichoso e imprescindible, es un elemento sin el cual la
humanidad y la Tierra en general, no
podrían subsistir. Quizá por ello me
atrae tanto y decidí unirme a esta
locura de viaje.
David “el Americano”, su nieto Andrew,
mi amigo Tomás (un gran gastrónomo
soriano), mi primo Manolo y yo mismo,
formamos la tripulación de este
pequeño barco, sin ellos no hubiera
sido posible realizar esta difícil y emocionante travesía.
El barco fue fabricado por el equipo
bajo las directrices y consejos del propio David. Todo el proceso de realización se llevó a cabo en Aldealafuente,
un pequeño pueblo a 17km de Soria
donde los vecinos nos acogieron de
manera extraordinaria, así que decidimos bautizar al barco como “la Patera
de Aldealafuente”.
Finalmente, las medidas del barco fueron 3,90m de largo y 1,22m de ancho,
sin velas ni motor, simplemente dos
remos centrales y tres palas de apoyo
para repartir el esfuerzo.
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Contábamos con mapas y vídeos para
seguir la ruta y la verdad, nos facilitaron
enormemente la labor, además la
Confederación Hidrográfica del Duero
nos advirtió sobre las condiciones del
río y los peligros que suponían los
embalses, así que cuando nos acercábamos a uno, el equipo de apoyo sacaba el
barco del agua y lo cruzábamos cargado
en la furgoneta que venía tras nosotros.
El 6 de mayo a las 8:20AM salimos
desde mi ciudad natal y llegamos a
la presa de los Rábanos, a unos 8km.
El primer día sólo pudimos hacer
unos 22km.
Tuvimos muchas dificultades con los
árboles caídos y atrancados en el río.
Los sacamos como pudimos a base de
hachas, cuerdas y sierras. Fue un
tramo tremendamente complicado,
pasamos alrededor de nueve horas
seguidas metidos en el agua.
Agotados, amarramos el barco y decidimos acostarnos para poder madrugar a la mañana siguiente.
Esa misma noche comencé a encontrarme mal, me subió la fiebre y se me
disparó la tensión arterial, así que deci-
dí volver a la ciudad e ir al hospital. Tras
toda clase de pruebas el diagnóstico
final fue una grave infección de orina,
que me mantuvo en casa y tomando
fuertes antibióticos durante tres días.
Fue un duro golpe, pues estuve casi dos
meses trabajando afanosamente en el
barco. Sentí como se alejaba la oportunidad de realizar este viaje que había
sido mi ilusión desde que dos años
atrás comenzamos a planearlo. Pero
ahí estaba Azucena, mi esposa, que me
ha apoyado firmemente durante todo
el proyecto. Cuando me recuperé de
mis dolencias, ella me llevó en coche
hasta donde se encontraban mis compañeros y retomamos la aventura.
Tras varios días de navegación extrema, decidimos reducir la expedición a
nueve horas diarias siguiendo el curso
del río hasta llegar a la frontera española donde comienzan las aguas portuguesas y llegáramos por fin al
Atlántico. Atravesando el parque natural de Arribes, situado entre las provincias de Salamanca y Zamora, se levantó
un fuerte viento que nos impidió
seguir descendiendo el Duero, así que
cargamos el barco en la furgoneta
escoba y seguimos por carretera. Al
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ERC: EL LADO HUMANO
gridad, y ya
andábamos
algo magullados tras los
últimos acontecimientos.
anochecer, llegamos a tierras portuguesas y como siempre acampamos junto a
la ribera. Esa misma noche nos calló el
diluvio universal, a las cuatro de la
mañana los sacos de dormir estaban
empapados y todo el equipo acabó dentro de la furgoneta. El temporal continuó
el día siguiente, nos acercamos a un
pueblo cercano donde dejaron que nos
secáramos y comimos caliente, un verdadero lujo después de tantos días de
acampada. Nos facilitaron un parte del
tiempo para las tres siguientes jornadas
y la familia que nos acogió nos advirtió
de que era una locura seguir el viaje en
esas condiciones, pero era una aventura,
por lo que totalmente agradecidos con
ellos continuamos nuestro recorrido,
queríamos navegar lo máximo posible.
De manera que al día siguiente volvimos al agua, remamos todo lo que
pudimos entre vientos y olas propias
del mismo océano, en dos horas sólo
recorrimos cuatro kilómetros, fue un
gran desgaste físico pero lo peor llegó
cuando una de esas enormes olas tiró a
toda la tripulación al río, patas arriba y
desorientados intentábamos volver a
flote, conseguimos subir de nuevo, cortamos el cuello de las botellas que utilizábamos para hidratarnos y nos servimos de ellas para sacar el agua del
fondo del barco durante tres horas.
Finalmente decidimos cargar el barco y
continuar con la furgoneta hasta llegar
a las aguas de Oporto. Comimos algo y
descansamos toda la noche, había sido
un día duro. El río nos hizo entender a la
fuerza que nos habíamos arriesgado
mucho, antes de nuestro propio espíritu aventurero está nuestra salud e inte-
Volvimos a descargar el barco
en la entrada
de la ciudad
portuguesa,
queríamos cruzar los puentes
que atraviesan Oporto para desembocar
por fin en el océano Atlántico y poder
contemplar como se mezclan las
corrientes de mi querido Duero con esa
gran masa de agua salada. Tras tantos
días de aventuras, nuestro último deseo
se vio truncado, pues los agentes del
lugar no nos dejaron surcar sus aguas a
pesar de tener con nosotros toda la
documentación pertinente y el permiso
de la Confederación Hidrográfica.
Así que allí finalizó nuestro primer viaje
en “la Patera de Aldealafuente”, lleno de
emociones, buenos momentos e historias que contar. Y digo primer viaje, porque el año que viene nos gustaría intentar realizar ciertos tramos desde Arribes
hasta la desembocadura, que por las
condiciones climáticas mencionadas en
anteriores líneas, no pudimos recorrer.
Como el desenlace de la última etapa no
fue como esperábamos, nos sobraron
tres días de forma que desviamos nuestra ruta original hacia Barrantes y
Nigrán, dos pueblos de la provincia de
Pontevedra, donde tengo familia. Allí
nos acogieron con los brazos abiertos,
disfrutamos de buen y
abundante marisco, y
delicioso vino elaborado por mis propios
parientes, a los que
tengo que agradecer
esa lujosa estadía. Tras
estas pequeñas vacaciones en Galicia,
regresamos sanos y
salvos a Soria, donde
dimos por finalizado
esta expedición de
trece días.
Desde estas líneas me gustaría alentar a todos los enfermos y sobre todo
a los renales, decirles que se lancen a
por sus sueños, que confíen en sí mismos y luchen por sus metas, todo con
ilusión y esfuerzo es posible. Yo no lo
pensé ni un momento, a pesar del
miedo con el que mi familia afrontó la
noticia de mi arriesgada decisión, con
cincuenta y cuatro años y casi veinte
enfermo del riñón, estoy feliz de
haberlo conseguido. Este tipo de aventura es para todos los públicos así que
animo a todo el mundo a probar experiencias nuevas, estoy seguro de que
disfrutarán con ello.
Para terminar, me gustaría hacer una
mención especial a mi amigo Monje y
a Eduardo, el alcalde de Aldealafuente,
ya que sin el apoyo de este acogedor
pueblo no hubiéramos podido fabricar
el barco, muchas gracias.
Agradecer a mi familia su apoyo,
principalmente a mi primo Manolo
que fue mi gran soporte durante el
descenso, a mi hermana Carmen y a
mi padre que aunque en un principio
tuvo sus discrepancias, estuvo conmigo en todo momento. Y no olvidarme de las dos mujeres por y para las
que vivo, Lorena, mi hija y Azucena,
mi sencilla y preciada esposa, que
siempre ha estado a mi lado y a la
que me gustaría corresponder, tanto
como ella me ha dado en todos estos
años juntos. Gracias Alcer por la
oportunidad de publicar este artículo
que he escrito con mucho cariño y
que espero que dé fuerza al menos a
uno de vuestros lectores, entonces
toda esta aventura cobrará sentido.
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HABITOS SALUDABLES
Juventud y deporte en Sada
Sonsoles Hernández Sánchez (Doctoranda en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte)
Durante los días 27, 28 y 29 de julio se
celebró en Sada (A Coruña) el V
Encuentro de Jóvenes con enfermedad renal. Toda una experiencia para
mí. Viajé hacia el lugar indicado por
la organización con ganas de saber
qué inquietudes deportivas tenían
los jóvenes con enfermedad renal de
nuestro país. Tras una agradable
recepción en un pazo inmejorable,
nos pusimos manos a la obra para
comenzar los talleres y demás charlas informativas propuestas en la
programación.
Cuando te dedicas al mundo del
deporte, de las poblaciones especiales y en concreto de la enfermedad
renal crónica, toda información contada por los propios protagonistas es
poca. El Encuentro reunió a más de
50 jóvenes entre 18 y 40 años llegados de toda España y allí estaba yo,
dispuesta a escuchar sus inquietudes
y a trasladar mi pasión por la actividad física en la charla de “Deporte y
enfermedad renal”.
La primera jornada no pudo comenzar de mejor forma: en chandal.
Nº 162 - 2012
Despertamos con un taller de flexibilidad y movilidad articular donde
realizamos ejercicios del programa
“Bule con ALCER”, una iniciativa
deportiva que se desarrolla en
Coruña y alrededores en la que
enfermos crónicos se benefician de
sesiones de ejercicio físico aeróbico,
actividades acuáticas y actividades
que mejoran la capacidad funcional,
la calidad de vida, las habilidades
sociales y la adherencia al ejercicio
de las personas que lo practican. Me
consta que el programa está siendo
un verdadero éxito y animo a todas
las asociaciones a que introduzcan
las actividades deportivas como
parte del tratamiento para la mejora
de las personas que sufren algún
tipo de enfermedad o patología y a
sus familiares. Me gustaría felicitar a
todos los trabajadores de ALCER
Coruña por su trabajo y empeño en
que los enfermos en movimiento son
menos enfermos.
La mañana del domingo se presentaba interesante. Conchi Peña y yo
teníamos una misión clara: animar a
los jóvenes a practicar deporte y, si
fuera menester, que asistieran a los
Juegos Mundiales de trasplantados
que se celebrarán el Durban
(Suráfrica) en julio de 2013. Las
ponencias cumplieron los objetivos.
En primer lugar me cedieron la palabra para que presentara de forma
práctica qué puede hacer un enfermo renal crónico cuando se decide a
hacer ejercicio. Puede hacer muchas
más cosas de las que se imaginan
pero por miedo y falta de información no se deciden a dar el paso.
Cuanto más jóvenes son las persona
en diálisis o trasplantadas, por lo
general, más posibilidades de mejora
a nivel muscular y cardiorespiratorio
pueden conseguir y pueden tener
muy buenas adaptaciones al ejercicio. Comenté que podemos comenzar haciendo actividad física descolocando todos los armarios de la cocina
y volviendo a colocarlos, subiendo y
bajando escaleras una vez más cada
vez que pasemos por ellas, levantándonos de la silla 10 veces más cada
vez que nos queramos levantar, y así
varios consejos más. Si lo probáis os
sorprenderéis de los resultados.
GO
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CAMISETAS SOLIDARIAS CAMPAÑA SALUD CARDIORENAL
Los ingresos de la adquisición de las camisetas y gorras irán destinados a los programas de atención
sociosanitaria de la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER)
Pídela ya en tu entidad ALCER provincial
o en la página web:
www.alcer.org
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Y
GORRAS
GORRAS
CAMISETAS
PARA
ADULTOS Y NIÑOS
34
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14:06
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HABITOS SALUDABLES
Tels
d
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Pa
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Cuando el objetivo está más asentado y queremos mejorar la masa muscular o nuestra capacidad cardiorespiratoria las opciones son varias,
desde acudir a un gimnasio hasta
realizar actividades en el medio natural o incluso asistir a clases de baile. El
truco reside en que sea algo fácil de
ejecutar y que nos motive. Pero no
debemos olvidar que la competición
también es un elemento motivacional muy importante y, como no, animamos a los jóvenes en la participación de los Juegos Mundiales de
Trasplantados. Para poder asistir lo
primero y esencial es querer ir, lo
segundo es creerte que puedes
hacerlo y lo tercero…ir!.
Tras mi intervención era el turno de
Conchi Peña, trasplantada de riñón y
campeona del mundo de tenis en los
Juegos Mundiales para Trasplantados.
Nos contó su experiencia como deportista en este tipo de eventos desde
hace más de 10 años. Su perspectiva
de la vida es tan especial como ella.
En el turno de preguntas pude
observar dos cuestiones importantes: una, que los jóvenes quieren
hacer deporte pero no saben que es
lo mejor para ellos ni que progresión
deben cumplir; y dos, que tienen
todas las ganas del mundo para
hacer actividades, por lo que solo
hace falta ofertárselas.
El Encuentro fue una experiencia sin
igual. Podría contar varias de las historias que acontecen en cada uno de
los enfermos renales que asistieron,
pero me quedo con una en concreto:
Dani. Un chico al que los 17 años que
lleva dializándose no le han limitado
su afán por viajar y disfrutar de la
vida, ya que ha recorrido el mundo
entero. Dani, de 39 años me propuso
un gran reto: prepararle para las
pruebas de natación de los
Campeonatos Europeos de dializados y trasplantados que se celebrarán en un par de años. Le gusta
nadar y lo hace con frecuencia,
ahora solo es necesario planificar
todas las sesiones adecuadamente
para llegar a conseguir el objetivo en
las mejores condiciones posibles. El
reto ha comenzado.
Al igual que Dani hay muchas personas jóvenes y adultas que se plantean
qué pueden hacer si quieren comenzar un programa de ejercicio físico
con un objetivo concreto o con la
intención de ser más saludables, por
ello, la oportunidad de asistir a
Encuentros como éste de Sada es
una buena vía de información y asesoramiento en todas y cada una de
las vertientes que conforma la enfermedad renal crónicas: nutrición,
sexualidad, salud cardio renal, etc.
Por mi parte, y con el objetivo de
ayudar a todos aquellos que consideran al ejercicio como una opción
más de tratamiento ante la enfermedad renal, GRACIAS por contar
con mi colaboración en este tipo de
iniciativas.
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PREVENCION
II Edición de la Campaña de la
Salud Cardiorenal "No dejes
que tus riñones te rompan el
corazón"
Roberto Ortíz Lora
donde con la ayuda de los voluntarios de nuestras entidades ALCER la
población española pudo informarse
sobre la estrecha relación que existe
entre las enfermedades del corazón y
de los riñones y la necesidad del
diagnostico precoz de la enfermedad
renal crónica, además de dar algunas
pautas generales para el buen mantenimiento de ambos órganos.
Para la realización de la campaña contamos con los siguientes materiales: folletos informativos, anillos promociónales
de la campaña, así como el video promocional de la campaña al que además
de las personas populares que ya parti-
ciparon en la edición anterior se ha
unido el actor Pepe Viyuela.
Mención especial a nuestras entidades cuyas provincias no tienen centro
El Corte Ingles y que han contado con
otras cadenas de supermercado para
la realización de la campaña.
Una vez más desde ALCER queremos
agradecer la colaboración prestada
por nuestras entidades miembro, a
los voluntarios que han estado informando durante el día, así como a los
directores y trabajadores de todos
los centros el Corte Ingles donde se
ha desempeñado la campaña.
CENTROS EL CORTE INGLES
El pasado día veintisiete de septiembre y con motivo de la celebración del
Día Mundial del Corazón que se celebró dos días después, la Federación
Nacional ALCER puso en marcha la
segunda edición de la campaña "No
dejes que tus riñones te rompan el
corazón", esta vez ha sido el Corte
Ingles el establecimiento elegido para
desempeñar esta campaña de prevención sobre la enfermedad renal crónica.Una vez más hemos contado con la
gran colaboración de nuestras entidades ALCER en aquellas provincias que
disponen de Corte Ingles.
Esta acción se ha llevado a cabo gracias a la colaboración de Abbott.
Como en la edición anterior en la
campaña se instalaron mesas informativas que nos ha facilitado el
Corte Ingles decorados con carteles
promociónales de la campaña y
Nº 162 - 2012
• VITORIA
• ALICANTE
• OVIEDO
• BADAJOZ
• BALEARES
• BARCELONA
• BILBAO
• CANTABRIA
• CASTELLÓN
• CORDOBA
• CORUÑA
• ZARAGOZA
• SEVILLA
• GUADALAJARA
c/ La paz, 2
c/ Pintor Aparicio
c/ Uria, 9
Plaza Conquistadores, 1
Avenidas Jaime III, 15
Plaza de Cataluña, 23
Gran Via, 9
Ctra. Nacional, 634-s/n
Paseo de Moreña, 1
Ronda de los Tejares, 30
c/ Cuatro Caminos,
Paseo Sagasta, 3
Plaza del Duque de la
Victoria, 7
Avenida de Eduardo
Guitián
• GRANADA
• JAEN
• LEON
• MADRID
• MALAGA
• MURCIA
• PAMPLONA
• HUELVA
• LAS PALMAS
• SALAMANCA
• TENERIFE
• TOLEDO
• VALENCIA
• VALLADOLID
c/ Arabial, c/v c/
Cañaveral
Avda de Madrid
c/ Fray Luis de León, 21
c/ Goya, 85-87
Avda. Andalucía, 4-6
Avda. Libertad, 1
c/ Estella, 9
Avda. Alcalde Federico
Molina Orta
Avda. José Mena y López, 18
c/ Maria Auxiliadora, 71
Avda. tres de mayo, 7
Avda de Toledo, 1
(Talavera de la Reina)
Paseo Pintor Sorolla, 26
Paseo Zorrilla, 130-132
OTRAS PROVINCIAS SIN CORTE INGLES
• CIUDAD REAL
• CUENCA (28 al 30)
• ZAMORA
• LOGROÑO
SUPERMERCADOS ECLER (Carretera de Porzuna S/N
Recinto ferial (Carretera Guardia Civil nº 14 y 16)
Plaza la Marina C.C Valderaduey
Calle Lérida nº 1
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BREVES
El presidente de la Federación Na- La campaña “Eres perfecto
cional ALCER, Alejandro Toledo, para otros…” logra 150.000
formará parte del Consejo Asesor tarjetas de donante de órganos
de Sanidad
El pasado 15 de julio se alcanzaron las 150.000 tarjetas
El actual presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Alejandro Toledo, fue elegido a su vez presidente
de la Alianza General de Pacientes en julio del año 2011.
Como presidente de esta última organización , que engloba
a las principales Federaciones españolas de Pacientes Crónicos, formará parte del consejo asesor de Sanidad .
La presidencia de la AGP está reservada exclusivamente a
presidentes de organizaciones de pacientes y se elije de
entre las adheridas a la misma. En la actualidad, un total de
375.000 pacientes y familiares se encuentran asociados a las
diversas asociaciones provinciales y nacionales representadas en la AGP. De este modo, Toledo será la voz de los pacientes ante la ministra de Sanidad, Ana Mato, en el seno del
consejo asesor, cuya primera reunión se produjo el pasado 1
de octubre, y que tiene como función ser el órgano consultivo y de asistencia a la ministra de Sanidad en la formulación de su política en el ámbito sanitario.
La composición y régimen de funcionamiento del consejo
asesor se regula por la Orden SSI/1840/2012, de 21 de agosto,
y establece que, además de un presidente, vicepresidente y
secretario, asistirán como vocales los presidentes de los consejos generales de los colegios oficiales de las profesiones
sanitarias, así como otros vocales, nombrados por la ministra entre profesionales de reconocido prestigio en Sanidad,
Medicina, Ciencias de la Salud y Ciencias y Disciplinas Sociales y Económicas.
Toledo le transmitió a la ministra su satisfacción por avanzar
en el diálogo con los pacientes y profundizar en un marco
legal que permita equiparar a los pacientes y sus organizaciones con otros agentes sociales, como sindicatos, patronales o consumidores.
De este modo, en la última asamblea general de la Alianza
General de Pacientes celebrada el pasado mes de julio se
aprobó trasladar a los diversos grupos políticos y a la ministra de Sanidad un texto que justificaba la necesidad de normalizar la interlocución con las asociaciones de pacientes,
estableciendo los cauces legislativos oportunos.
de donante a través de la campaña de MEDIASET/CORREOS/ONT “Eres perfecto para otros”. El resultado de
la campaña coincide con los últimos días de la misma
y esperamos que haya contribuido a mejorar la concienciación de la población con respecto a la donación
de órganos. Las referencias a la campaña y la solicitud
de tarjetas seguirán a un menor ritmo durante los próximos meses, estando prevista la continuación tanto
del mecanismo de solicitud como de envío de las mismas a través del paquete postal de correos.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad recibirá un presupuesto inicial
de 2.970 millones para 2013
El presupuesto previsto para el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para 2013 asciende a un total de
2.970 millones de euros, según ha informado el propio departamento una vez presentados los presupuestos del Estado para el siguiente ejercicio. Esta partida supone un
incremento total de un 28,5 por ciento con respecto al
montante de 2012. En el ámbito sanitario, se priorizan las
partidas destinadas a la aplicación de la e-salud y la tarjeta
sanitaria interoperable. La Estrategia de abordaje de la cronicidad, las enfermedades raras, la ONT y el Fondo de Cohesión también forman parte de las prioridades
presupuestarias. Esta partida supone un incremento total
de un 28,5 por ciento, en vez de la reducción entre un 13 y
un 15 por ciento respecto a las cuentas de 2012, como se
estimó en un principio. El interés por proteger la sanidad
pública, avanzando hacia la cohesión y la igualdad entre los
ciudadanos, y el compromiso con la protección a las personas en situación de dependencia son las dos partidas clave
de dichos presupuestos, según el Ministerio.
En cuanto al presupuesto destinado al área de la Secretaría General de Sanidad y Consumo, asciende a 338 millones
de euros. El Gobierno asegura haber hecho un esfuerzo
para que la sanidad pública quede completamente protegida. En el ámbito sanitario, se priorizan las partidas destinadas a la aplicación de la e-salud y la tarjeta sanitaria
interoperable en todas las Comunidades Autónomas para
garantizar la cohesión del sistema y la igualdad de
los ciudadanos. Este presupuesto incidirá en el desarrollo de proyectos como la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías y Prestaciones
Sanitarias, con el fin de mejorar la eficiencia del Sistema nacional de Salud.
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BREVES
El doctor Rafael Matesanz, investido Doctor Honoris Causa
por la Universidad Isalud de
Buenos Aires
El doctor Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y vicepresidente de nuestra Fundación, ha sido investido Doctor Honoris Causa por la
Universidad Isalud de Buenos Aires. El acto se celebró en
Buenos Aires, en el transcurso de una jornada sobre “Sistemas de Calidad en donación y trasplante celebrada la pasada semana. Entre los principales méritos valorados por los
responsables de dicha Universidad, se ha destacado los logros obtenidos en materia de donación y trasplantes como
director de la ONT durante más de 20 años.
Entre los principales méritos valorados por los responsables
de dicha Universidad, encabezados por su rector, el doctor
Carlos Garavelli, han destacado su desempeño como director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) durante más de 20 años, que ha supuesto un incremento de la
donación de órganos en un 280 por ciento y ha situado a España en primer lugar del mundo en donantes por millón de
población desde 1992.
Asimismo, ha influido en la concesión de este nombramiento
su dilatada trayectoria profesional como jefe del Servicio de
Nefrología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y como presidente de la Comisión de Trasplantes del
Consejo de Europa.
Los consejeros de Sanidad participarón en la reunión del
Consejo Interterritorial presidido por Ana Mato
Los consejeros autonómicos de Sanidad y Salud han sido convocados a una reunión de carácter, básicamente de "carácter administrativo", en el seno del Consejo Interterritorial. El encuentro va a
ser presidido por la ministra de Sanidad, Ana Mato. Entre los aspectos a abordar cabe destacar el proyecto de Orden por la que se establecen los requisitos básicos del Convenio Especial de Prestación
de Asistencia Sanitaria a suscribir por personas que no tengan la
condición de aseguradas ni de beneficiarias del Sistema Nacional
de Salud, así como el proyecto de Orden por la que se crea la Red
Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y
Prestaciones del Sistema Nacional de Salud y se establecen sus
normas de funcionamiento.
Además, se presenta para su ratificación el Proyecto de Real Decreto por el que se modifica el artículo 2 del Real Decreto
1753/1998, de 31 de julio, sobre acceso excepcional al título de médico especialista en medicina familiar y comunitaria y sobre el
ejercicio de la medicina de familia en el Sistema Nacional de Salud.
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Carta de ALCER Turia:
Jubilación de Sagrario
Valverde
Desde aquí, como representación de ALCER
TURIA, nos gustaría otorgar nuestro más
sincero reconocimiento a Dña Sagrario Valverde, fundadora de ALCER TURIA, y
hasta hace un mes Gerente de la misma. Son
ya más de 30 años los que ha estado luchando
para dar sentido a ALCER como asociación,
y que los enfermos renales mejoraran en gran
medida la calidad de su tratamiento de hemodiálisis y en consecuencia, su calidad de vida.
Han sido muchas horas, muchas noches sin
dormir, en definitiva, una dedicación plena,
que podemos asegurar, HA VALIDO LA
PENA, porque si no fuera por ella, hoy por
hoy, no estaríamos aquí.
Sagrario, eres y seguirás siendo un pilar
fundamental de esta Asociación. Por ello
queremos que esto no sea un ADIÓS, si no
un “hasta luego”, porque es INDUDABLE que siempre permanecerás en el corazón de ALCER y en el de todas las personas
que te hemos conocido, admirado y sentido
tu involucración en esto, que empezó como
proyecto y tú lo has convertido en una gran
REALIDAD.
GRACIAS por TODO y ¡hasta siempre!
JUNTA DIRECTIVA DE ALCER
TURIA
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EMPLEO
Residencia Altagracia
Ana Belen Martin
Una cosa importante que existe
entre la Residencia y el Centro
Especial de Empleo es que es un
binomio, es decir el residente que es
una persona anciana necesita
mucho cariño y a su vez una persona
con minusvalía que de alguna manera ha requerido en algún momento
de su vida cariño.
En función de su discapacidad les
ubicamos en un puesto determinado, para que se sientan cómodos a la hora de realizar su trabajo.
3.- ¿Cuáles han sido las principales
ayudas con las que cuenta y ha contado?
Una ayuda mensual acorde con el
salario de los empleados.
4.- ¿Cuáles son las barreras u obstáculos que se ha encontrado?
Pedro Granados, gerente del Centro
Especial de Empleo ”Residencia
Altagracia”, desde hace 4 años en
Boadilla del Monte actualmente
cuenta con 42 empleados con todo
tipo de discapacidad (oído, vista, psíquicos, físicos,…).
1.- ¿Cómo surgió la idea de montar
un centro especial de empleo, realizando la actividad de residencia?
Con esta idea comenzamos hace 11
años, mi padre por su anterior trabajo conoció como funcionaban los
centros especiales de empleo, estos
nos llevo abrir la primera residencia
hace 9 años, la segunda hace 4 años
y la última hace solamente un año.
2.- ¿Cómo fueron los comienzos, que
le motivo a ello?
Con muchos trámites administrativos, ya que en la Comunidad de
Madrid para registrarte como Centro
Especial de Empleo, primero tiene
que ser un negocio que sea viable,
que tengas capacidad para desarrollarlo y además que tengas seguridad en los próximos cuatro o cinco
años, el negocio tiene que ser autosuficiente.
Lo más laborioso es tener una buena
plantilla, primero que sepan hacer el
trabajo, segundo que sean profesionales (que tengan capacidad de
aprendizaje).
No hemos tenido barreras u obstáculos, si no yo diría que ha sido laborioso, hemos tenido que adaptar el
edificio a la normativa, ya que algunos de los ancianos van en silla de
ruedas.
5.- ¿Explique cuáles son las ventajas
e inconvenientes de un centro especial de empleo?
Administrativamente mucho más trabajo para obtener ventajas económicas.
Los inconvenientes que nos hemos
podido encontrar al ser personal con
discapacidad es que nos tenemos
que adaptar al trabajador no como
una empresa convencional que se
adapta el trabajador a la empresa.
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EMPLEO
6.- ¿Ha tenido usted que hacer recortes en su empresa con la crisis?
Sobre todo en la tardanzas de los
pagos de las ayudas.
Nos adaptamos a todas las discapacidades de nuestros empleados,
ya que tuvimos un caso de una
empleado de limpieza con una
discapacidad auditiva y le constaba muchísimo comunicarse con el
resto de compañeros, al final lo
hemos conseguido creando un
trabajo de rutina.
7.- ¿Por qué razón ha elegido nuestro
colectivo para la contratación?
Os conocimos a través de la contratación de Miguel Angel que nos
hablo de la Asociación y de la existencia de una bolsa de trabajo para
personas con discapacidad, nos pareció muy interesante y decidimos
contactar con vosotros.
8.- ¿Qué beneficios y que inconvenientes encuentra con respecto
a otras discapacidades?
No hay diferencias, las personas con enfermedad renal,
hacen el trabajo con total normalidad, se pueden cansar
más que otros trabajadores
que tienen otras patologías,
pero intentamos adaptarnos a
ello, es el caso de Mari Luz que
el trabajo de la mañana era
más movido por lo que terminaba la jornada mucho mas
cansada y decidimos pasarla al
turno de tarde.
LA OPINION DE LOS TRABAJADORES
Mª Luz, Mitika y Miguel Angel,
tres trabajadores con enfermedad renal que trabajan en la
Residencia a través de la bolsa
de empleo de Federación
Nacional ALCER.
Nº 162 - 2012
MITICA
¿Cómo te sientes con el trabajo que desempeñas?
El trabajo que realizo es muy cómodo, me he integrado muy bien y me
siento muy agusto con las funciones que desempeño.
¿Cómo es el trato con tus jefes y compañeros?
Con mis jefes el trato es estupendo, me tratan fenomenal, al igual que mes
compañeros somos un equipo y tenemos un ambiente muy bueno.
D
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Mª LUZ
¿Qué te ha aportado este trabajo?
Aprender cosas nuevas, aunque el trabajo es duro, me siento muy agradecida de la oportunidad que me dieron ya que es un trabajo bonito, el cuidar a
los ancianos aunque me gustaría poder dedicarles mucho más tiempo.
¿Qué fue lo que más te motivo en este trabajo?
Sobre todo las circunstancias personales y tener la oportunidad de un trabajo fijo.
MIGUEL ANGEL
¿Qué fue lo que más le atrajo del puesto que desempeña en la residencia?
El poder ayudar a las personas que lo necesitan. Así como practicar la risoterapía con ellos. No hay mejor medicina que pueda alargar la vida y
hacerla más llevadera.
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Si tiene que elegir un
tratamiento de diálisis
o mientras espera
su trasplante.
Infórmese sobre todas las opciones
y los puntos a tener en cuenta.
También para candidatos a trasplante renal.

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