en el VII Torneo Benéfico en el VII Torneo Benéfico

Asociación de EB de España
Nº 3 5 J ulio 2 0 0 9
Recaudamos 58.000 €
en el VII Torneo Benéfico
Niños MariposaMarina BanusLínea Directa
Despedimos
a Esther
Jiménez
www.debra.es
DEBRA
en EWNA
2009, Helsinki
Preparados
para el Torneo
Benéfico de
agosto
Editorial
Edición
Hola a todos
Revista: nº 35 - 2009
Aquí nos tenéis una vez más en este ver ano
tan caluroso. Estoy segur a de que os inter esarán los contenidos de vuestr a r evista, en la
que ya utilizamos plenamente la nueva imagen de DEBRA España.
Edita:
Sede Social
Real s/n Conj Puer togolf.
Bloq. 4 - 1ºC
29660 Nueva Andalucía
Marbella (Málaga)
tel. & fax: +34 952 816 434
[email protected]
www.debra.es
Junta Directiva
Presidente
Nieves Montero
Vicepresidente
Carlos Triay
Secretario
Maria Eugenia Pérez
Tesorero
Javier González
Vocales
Elvira Díaz, Evelyne Soto,
Belén Buela
Delegada Andalucía Inés Padilla
Delegada Aragón Patricia Simón
Delegada Cataluña Lucía Tevar
Delegados País Vasco Nieves Or tiz
de Or r uño, y Luis Mari Llave
Delegado Galicia Br uno Lamas
Delegada Castilla y León Puri Rufo
Redacción
Evanina M. Makow,
Luis Carretero, Minerva
Quijera, Elisabete
Gonçalves, Elvira Díaz,
Esther Domínguez,
Nati Romero
Diseño y Maquetación
Lemuria Creativa
2
e entre todos los artículos, me gustaría resaltar la despedida a Esther Jiménez Leiva.
Ella y sus padres formaban parte de la asociación desde los primeros momentos, en los
que para celebrar la reunión anual nos bastaba uno de los despachos de nuestra oficina.
Todos hemos sentido muchísimo su pérdida y enviamos a Marta, su madre, un abrazo muy grande.
D
Encontraréis también en estas páginas un resumen del torneo de golf de junio y un avance del
que se celebrará, si Dios quiere, en agosto. Su Majestad La Reina nos ha enviado una foto dedicada
que agradecemos mucho y Miguel Angel Jiménez, nuestro gran campeón de golf, ha apadrinado el
torneo, lo cual ha sido un orgullo para nosotros.
Por otro lado, hemos estado presentes en dos congresos muy importantes: el EWNA en Helsinki,
al que asistieron nuestras enfermeras, y el Congreso Nacional de Dermatología, en el que nos representó Evanina ¡como ponente! Haceros mentalmente la imagen: los más importantes dermatólogos de España...y Evanina. ¡No está nada mal!
Además de estos temas, encontrareis la carta de uno de nuestros socios portugueses en la que
nos relata su experiencia en Valencia con Concha Serrano, nuestra dentista, a la que queremos
tanto.También os ponemos al día de cómo va la tienda de Marbella, y unas cuantas cosas más que
os permitirán estar al corriente de nuestras actividades en la gestión de la asociación.
Cuidadito con el sol y un beso muy grande. Nieves
DEAR ALL,
Here we are again on this very hot summer. I am confident that you will find this issue of our magazine highly interesting.
Out of all the content I wish to highlight first the article dedicates to Esther Jiménez Leiva who’s passed
away recently. Her and her parents have been members of our charity since the beginning.Those were
times when were we could celebrate our national meetings in an office room, given the few members
that we were. We all feel extremely sorry for losing her and want to send all our love to her mother.
In this edition you will also find a résumé about the golf tournament celebrated in June and some
advances about the one that will take place in August. Her Majesty The Queen of Spain, sent us
a dedicated photograph and top golfer Miguel Angel Jimenez, has supported the golf tournament
which we are very proud of.
As a charity, we have attended two important conferences, the EWNA in Helsinki and the National Congress of Dermatology. Evanina herself was one of the speakers at this congress amongst
some of the most important Spanish dermatologists. Not bad at all!
You will also be able to read the testimony of one of our Portuguese members who was treated by
Concha Serrano, a dentist specialised in EB cases, and who is a very good friend of this charity whose
work we treasure so much.We dedicate some lines to inform about the latest activities organised at the
Marbella Charity Shop and other issues related to the management and everyday work of the charity.
Enjoy the reading and beware of the sun! I send you all my love. Nieves
Sumario
04 ~ Investigación
~ Evolución Postquirurgica
en Epidermolisis Bullosa
~ Mosaicismo rever tante
08 ~ Medios
~ Un sueño hecho realidad
10 ~ Asociación al encuentro
~ Debra España en la Conferencia EWNA 2009
~ Debra España en el 37º
Conferencia
de Der matología
y Veneorología
12 ~ Nuestro día a día
~ Solicitud, justicicación,
tramitación de ayudas y
subvenciones: una labor
impor tante
18 ~ Recaudación de fondos
~ Siete años del Torneo
Piel de Mariposa
~ Ya está en marcha el Torneo
de Golf del Marbella Club
~ Aventura Benéfica
~ Vaciamos la hucha
del Bowlings Club
25 ~ En primera persona
~ Dunia y Miguel Angel
Jiménez por tada de
la revista del Tor neo
de Golf Benéfico
~ Hasta siempre Esther
~ Princesa por un día
28 ~ Tiendas y voluntarios
~ La tienda benéfica de
Marbella en acción
~ La asociación “Marbella
voluntaria” nos ayuda
3
Evolución posquirúrgica
en Epidermolisis Bullosa
Distrófica Recesiva:
nuevos apósitos
Investigación
Por Dra. Elena Ar ana y Dr. Sebastián Mir
Desde Septiembre del 2008 El Hospital Univer sitar io Valle de Hebrón de
Barcelona, y especialmente la Unidad de Cir ugía Plástica Pediátr ica ha iniciado una nueva andadur a profesional con los pacientes pediátr icos de EBDR,
guiados por la exper imentada mano del Dr. Sebastián Mir –Mir.
uestro objetivo inicial fue mejorar la evolución postoperatoria, y acortar el periodo en el
que la mano recién descubierta aún esta
cruenta, y, por lo tanto, no es útil.
Básicamente tanto la primera cura, intraoperatoria, como las sucesivas hasta
que la mano podía quedar expositiva se
realizaban con Linitul y gasas con Nitrofurazona húmeda.
N
En los dos últimos años en nuestro Centro de Quemados, de referencia a nivel
nacional e internacional, hemos realizado
una revolución en materia de curas, lo
que nos ha permitido tratar a mas número de pacientes en el Hospital de Día
(menos ingresos), así como disminuir la
frecuencia y morbilidad de las curas.
Aplicando lo aprendido al campo de la
EBDR decidimos en primer lugar, y de
manera aleatoria, curar el 50% de la
mano intervenida de manera convencional-opción A-, y el otro 50% aplicando
Urgotul y Melgisorb Ag-opción B-.
En la primera cura, realizada a la semana
y en quirófano, y ante el aparente mejor
estado de la zona tratada con la opción
B, aplicamos nueva cura con aposito de
4
silicona traumática y plata- Mepilex Agque es fácilmente inmovilizado con grapas o steril-strips.
En la segunda cura nos encontramos
escasas zonas cruentas, lo que nos permitió tomar medidas para realizar la férula y dejar la mano expositiva, y por
lo tanto en disposición de comenzar la
Fisioterapia.
Esta pauta de tratamiento la hemos repetido en los siguientes pacientes intervenidos con resultados satisfactorios,
con la salvedad del paciente número 3
en el que concurrían diversos factores:
malnutrición moderada, anemia ferropénica, sobreinfeccion de áreas tratadas,
factores, todos ellos, que interfieren en
el proceso de cicatrización.
Este conjunto de circunstancias nos conduce al reingreso del paciente a la semana de la intervención quirúrgica y, tras
interconsulta a la Unidad de Gastroenterología-Nutrición, se procede a:
Aumento del aporte energético con
dieta Hiperproteica-Hipercalorica.
Aumento del aporte de hierro vía
oral, así como transfusión de un concentrado de hematíes.
Cambio de pautas de cura con aplicación de Linitul y apositos de plata nanocristalina-Acticoat-para controlar la
infección.
Establecida una mejoría de su estado
general, en la tercera cura nos encontramos disminución importante de las
zonas cruentas, y, en la cuarta cura se
realiza molde para férula y mano expositiva.
Desde el comienzo de nuestra andadura
en la EB nos planteamos la formación de
un equipo multidisciplinario en el que se
uniera entusiasmo y experiencia, actitudes ambas que nos permitiera superar
las previsibles barreras ante una enfermedad no siempre adecuadamente conocida ni siquiera por el personal
sanitario.
Para ello impartimos sesiones entre el
personal de enfermería y elaboramos un
protocolo de curas ( materiales y método), manejo en planta y manejo intraoperatorio; protocolo que se adjunta
en la historia del paciente a su ingreso y
que el personal puede consultar ante
cualquier incidencia.
Nuestro equipo nació con tres pilares
básicos e interdependientes:
Investigación
Cirugía Plástica Pediátrica (Dr. Sebastián Mir –consultor honorario de Cirugía
Plástica-y Dra. Elena Arana, con la insustituible ayuda de Magali Calvo, enfermera experta en EB, arropado por el Dr.
Joan Pere Barret, jefe de Servicio de Cirugía Plástica y Quemados).
Anestesia (Dra. Trini Trull y Dr. Plinio
Sierra, con el apoyo inestimable de la
Dra. Nuria Montferrer, jefa de Anestesia
Pediátrica).
Terapia Ocupacional.
Actualmente contamos con la estimable
colaboración de otros especialistas igualmente importantes para contribuir a
mejorar nuestro trabajo:
Cir ugía Pediátrica Digestiva (Dr. Jesús
Broto y Dr. Carles Gine, conducidos por
el coordinador de Cirugía Pediátrica Dr.
Josep Lloret).
Nutr icionista (Dra. Susana Redecilla ).
D er mato lo gí a (con la vasta experiencia del Dr. Vicente García Patos, jefe
de Servicio).
Esperamos que el trabajo realizado
pueda aportar alguna idea nueva que
nos ayude a mejorar la evolución de
estos pacientes, objetivo prioritario de
todos los profesionales que de una u
otra manera tenemos contacto con
estos pacientes, que juzgamos personalmente enriquecedores.
POST-OPERATION EVOLUTION IN
A PATIENT WITH EBDR: NEW
DRESSINGS
(By Dr. Elena Arana & Dr. Sebastián Mir)
In September 2008, the Vall de Hebron
University Hospital in Barcelona, and especially the Department of Paediatric
Surgery started a new project with
EBDR patients, guided by the experience
and professionality of Dr.Mir-Mir.
The objective of the professionals at the
hospital was to improve, through their
vast experience achieved by working as
an International Reference Centre for
burns, a good evolution of childrens
hands after undergoing operations. The
more specific objective was to reduce
the time during which the operated hand
is not usable by the patient, and therefore accelerate the healing process so
that the child can use his/her hand as
soon as possible.
The hospital introduced a set of new
dressings which significantly improved the
healing of the operated area.
In addition, this project has managed to
involve many other professionals from
other disciplines. Since EB is a disease
which needs of a multi-disciplinary team,
and it is proven by things such as slow
healing in children who do not have an
optimum nutrition, the strategy of involving motivated and experienced doctors,
is proving highly successful for the overall
quality of life of children with EB.
5
Investigación
Mosaicismo
revertante:
diferencias
en la piel
El mosaicismo rever tante ocur re cuando una mutación heredada, que crea
una enfer medad, es cor regida por un evento genético esporádico en una
célula somática, seguido por una expansión de esta célula rever tida. Este fenómeno ha sido reconocido como la causa de fenotipos clínicos más leves de
lo esper ado en per sonas con síndromes de inmunodeficiencia pr imar ia o en
distrofias musculares.
l mosaicismo revertante ocurre
cuando una mutación heredada, que crea una enfermedad, es corregida por un evento
genético esporádico en una célula somática, seguido por una expansión de
esta célula revertida. Este fenómeno ha
sido reconocido como la causa de fenotipos clínicos más leves de lo esperado en personas con síndromes de
inmunodeficiencia primaria o en distrofias musculares.
E
En la piel de personas con EB, el mosaicismo rever tante se manifiesta en
pequeños parches de piel que tienen
una pigmentación homogénea y que
está rodeada por piel que ampolla con
facilidad. Durante años, el fenómeno de
mosaicismo revertante se pensaba que
ocurría como evento puntual en pacientes con una enfermedad genética.
Sin embargo, más recientemente, se ha
demostrado que el mosaicismo revertante puede ser causado por múltiples
eventos genéticos independientes en
un mismo paciente.
20 pacientes con EB Juntural Non-Herlitz fueron analizados. Se encontró que
un gran número de pacientes tenían
parches de piel revertidos. Mas aún, al
menos 6 de los 7 pacientes con estos
parches, tenían multitud de parches,
cada uno causado por un evento molecular diferente. Las observaciones sugieren que el mosaicismo rever tante
debería ser considerado cuando un paciente tiene un fenotípico atípico. Los
profesionales deberían estar al tanto
de parches de piel con pigmentación
homogénea. Cuando se conoce la mutación genética, las zonas del parche se
deberían analizar en busca de reversión genética.
El mosaicismo revertante abre camino
a posibles terapias celulares, usando las
células corregidas del propio paciente
como auto-transplante.
6
Investigación
En primera persona
Princesa
por un día
Nuestr a s ocia Yas mina celebr a
s u c o mu n i ó n
El pasado día 10 de mayo fue el día
más feliz de Yasmina, según nos cuenta
su madre. Esta socia de 10 años celebró su comunión en el municipio de
Moros y se sintió como una princesa
en compañía de familiares y amigos.
REVERTANT
MOSAICISM:
PATCHWORK
IN THE SKIN
Marcel F. Jonkman, M.D., Ph.D.,
Anna M.G. Pasmooij, Ph.D. University Medical Center Groningen, Holanda
Revertant mosaicsism occurs when an
inherited disease-causing mutation is
corrected by a spontaneous genetic
event within a somatic cell, followed by
expansion of this rever ted cell. This
phenomenon has been recognized as
the cause of milder-than-expected clinical phenotypes in patients with primary immunodeficiency syndromes or
muscular dystrophy.
In the skin of people with Epidermolysis
bullosa, revertant mosaicism is manifested as small patches of homogeneously
pigmented skin surrounded by skin that
blisters easily. For years, the phenomenon of genetic reversion was thought to
occur as a single rare event in patients
with a genetic disease. More recently, however, it has been shown that revertant
mosaicism may be caused by multiple independent genetic events in a single pa-
tient. 20 patients with non-Herlitz junctional Epidermolysis bullosa were analyzed; A high number of patients were
found with revertant patches. Moreover,
at least 6 of the 7 patients with revertant mosaicism had multiple patches,
each caused by a different molecular
event. Observations suggest that revertant somatic mosaicism should be considered when a patient has an atypical
phenotype. Special attention should be
paid by physicians to homogeneously
pigmented patches. When the molecular defect is known, such regions should
be screened for genetic reversion.
Revertant mosaicism raises the possibility of revertant-cell therapy with the
use of the patient’s own naturally corrected cells for autotransplantation.
Princess
for a day
Yas min a ce leb r at es h er
c o m mu n i o n
Our 10 year old member Yasmina celebrated her communion last 10th of
may, which happened to be the best
day of her life, according to her mum,
who explained that she felt like a princess for a day.
7
Medios
Un sueño
hecho realidad
El socio por tugués André Pinheiro nos cuenta su experiencia al recibir tratamiento dental especializado por par te de la Dra. Concha Serrano en Valencia
n el encuentro nacional, en
Noviembre del 2008, se presentaron algunos casos de tratamientos dentales con resultados
impresionantes, sería el sueño de cualquier persona afectada por esta enfermedad conseguir un tratamiento con
aquellos resultados.
Reunir todas las condiciones para realizar un tratamiento así, es algo extremadamente difícil, y todavía es más difícil
para alguien que es de un país diferente.
Pero, después de varios meses de trabajo y de mucha dedicación, empeño y
esfuerzo por parte de la asociación, el
tratamiento se haría realidad.
Las dos semanas siguientes, la alegría era
inmensa, pero el miedo y la ansiedad
también eran sentimientos difíciles de
evitar. Recibí innumerables contactos por
parte de la asociación, unos con indicaciones rigurosas de medidas a tomar
antes del comienzo deltratamiento,
otros en forma de apoyo e incentivos de
que todo iba a salir bien. En todos esos
contactos era evidente la inmensa alegría por haber conseguido que ese tratamiento se hiciera realidad.
Después de la realización de todos los
preparativos, llegó el esperado mo-
E
8
mento. El día 2 de Marzo entraba por
primera vez en la clínica de la Dra. Serrano, la persona responsable de todo
el tratamiento. No sabía que sentir, un
país diferente, personas que no conocía,
ansiedad, miedo, pero al mismo tiempo
una enorme alegría, en fin, un conjunto
de sentimientos que me llevaban a no
saber lo que sentir. Sin embargo, pasadas
algunas horas todo pasó, en pocos momentos toda la confusión había quedado
atrás y ya sólo tenía la idea de llevar el
tratamiento hasta el final, haciendo todo
el esfuerzo posible para colaborar con
la Dra. Serrano y su equipo, lo mejor
posible.
El problema principal, como ya era de
esperar, era la apertura de la boca, una
apertura tan pequeña que era prácticamente imposible trabajar con cualquier
tipo de aparato, pero el empeño de la
Dra. Serrano era impresionante y con
unos “rollitos” de algodón, fue forzando
la boca más y más. Este mismo día, la
apertura de la boca pasó de 8 a 12 mm.
Continuaba sin ser suficiente pero representaba un gran esfuerzo. La Dra. Serrano y su equipo eran incansables,
además de hacer radiografías, de conseguir un aumento fantástico en la aber-
tura bucal, también hizo posible una limpieza de boca y la reconstrucción de
tres dientes, todo esto en apenas un día.
Al día siguiente, la boca se iba abriendo
un poco más, hasta que el tercero, la
apertura era ya de 20 mm, ¡abría más
del doble que el primer día!. Esto fue posible gracias a la fisioterapia hecha en la
clínica y los ejercicios en casa día tras
día. Por fin fue posible arrancar diez raíces, para comenzar a tener una boca
más limpia, esto permitió que me reconstruyeran más fácilmente los dientes
que serían necesarios como apoyo de
las prótesis que me iban a colocar.
La Dra. Concha decía que para todo lo
que tenía que hacer habría necesitado
un mes en circunstancias normales, pero
yo sólo disponía de quince días, debido
a la universidad y al trabajo de mi padre
que me acompañaba. Con enorme empeño de ambas partes, se realizó prácticamente todo en este tiempo: la prótesis
inferior, colocada el último día y para la
parte superior quedó todo listo aunque
no se pudo colocar la prótesis porque
todavía no se reunían las condiciones
para ello.
No puedo negar que el tratamiento fue
doloroso, lo que sí puedo decir es que
Medios
con el ánimo y coraje familiar y el apoyo
y afecto que me demostró todo el
equipo, fue un dolor soportable.
A pesar del poco tiempo, de la limitación
con la apertura de la boca, en fin, de todas
las barreras que fueron surgiendo, quedaba a la vista un trabajo excepcional. Finalmente podía reír sin vergüenza, podía
hacerlo sin preocuparme de escandalizar
a los otros con el estado de mis dientes,
podía morder fácilmente, masticar, no
tenía dolores, tenía una boca limpia... En
dos semanas logré una lista infinita de
cosas buenas. Para mi era un “milagro”,
pues nunca había imaginado que un día
fuera a conseguir tener una boca así.
Al final de este maravilloso trabajo, queda
todo en mis manos, la higiene bucal es
fundamental, así como continuar con la fisioterapia de la boca para que, si fuera necesario una nueva intervención, todo
fuese más fácil.
No existen palabras para la felicidad que
siento. Soy consciente de que no podré
compensar el gran esfuerzo que hicieron por mí y de la forma en cómo lo hicieron, en especial la Dra. Concha
Serrano.
Durante los días que Andre y otros socios portugueses estuvieron en la consulta de la Dra. Pinheiro, tuvo lugar la
grabación de un reportaje de la televisión autonómica de Valencia Canal 9 que
trataba diferentes enfermedades raras
para el programa de salud “Hora de
Salut”. El programa se emitió el 11 de
Junio, a las 10:00h., y en el que aparecieron varios testimonios de personas afectadas de EB.
A DREAM COME TRUE
Andre Pinheiro, member from Por tugal, shares with us his experience
when receiving specialised dental treatment from Dr. Concha Serrano in
Valencia.
At the last national meeting in November
2008 we were shown some case-stories of
dental treatments for EB patients with fantastic results. Meeting all the necessary requisites for such a treatment seemed like
something extremely difficult, especially for
me since I live in Portugal.
Therefore when Debra Spain contacted
me to confirm that I could have the treat-
ment I felt extremely happy as well as fearful and anxious. I received many instructions
from the charity about how I should prepare for the treatment, as well as support
and understanding.
When the day finally arrived I was very nervous but determined to do it. I only had two
weeks to go through a month’s treatment.
I had to go back to university and my dad
back to work.We faced many difficulties, especially because I could not open my
mouth enough for Dr. Serrano to work.
Dr.Serrano and her team worked really
hard and never gave up, making it possible
in the end to do the treatment.
Thanks to her effort and my determination,
I can now smile without fear, I can bite and
chew properly. It was a miracle that did not
come free of pain. But the suffering was
made bearable by the emotional support
of my family, as well as Dr. Serrano and her
teams professionality. I will never be able to
thank them enough.
During the days that Andre and other Portuguese members visited Dr. Serranos centre, they were filmed by the local TV Canal9
for a health related programme. The programme included different reports on rare
diseases and showed the testimony of various EB patients.
9
DEBRA España
en la conferencia EWMA 2009
en Helsinki
El equipo de en fer mer as de nu es tr a asociación asis tió
en Mayo a la XIX Confer encia de la Asociación Eu rop ea de
Her id as Crónicas (EWMA) en Helsinki
Nuestras enfermeras Nati y Esther visitaron el pasado mes de mayo la capital
finlandesa con el fin de participar en el
evento más importante sobre manejo y
curación de heridas de Europa organizado por la asociación europea de heridas crónicas (EWMA) en colaboración
con Sociedad Finlandesa de Cuidado de
Heridas (FWCS).
La EWMA trabaja para promover avances, tanto a nivel de educación como de
investigación, sobre epidemiología, patología, diagnóstico, prevención y manejo
de heridas crónicas de toda etiología.
Este año la conferencia tuvo lugar durante los días 20 al 22 de mayo bajo el
lema “Cura, Educación, Formación y Prevención en el cuidado de heridas crónicas”. El interés principal de la conferencia
ha recaído en el gran número de presentaciones basadas en hechos científicos que se han ofrecido este año. Un
total de 450, entre las que se trataban
temas tan importantes como:
- El tratamiento y distinción de la infección.
- Selección del producto adecuado para
cada herida y sus beneficios.
- Cuidados para la piel, heridas y nutrición.
Además, se ofrecía una gran variedad
de sesiones interactivas entre distintos
profesionales (talleres) y una zona expositiva dedicada a carteles informativos sobre distintos tipos de heridas, su
patología, posible tratamiento, etc. Entre
los más de 200 carteles, se podían ver
3 que hablaban sobre la EB.
Todo esto a cargo de grandes profesionales de la salud: médicos, enfermeras
con gran experiencia en el mundo de las
10
heridas, nutricionistas, investigadores, etc.
Por otra parte cabe destacar los
variados puestos de revistas científicas, laboratorios y productos
comerciales de última generación
que presentaban sus productos a
todos los profesionales que lo
deseaban con el fin de mejorar la
calidad de los cuidados.
La participación este año ha sido inmejorable, con más de 2.000 personas que
han llegado desde 65 países diferentes
tanto de Europa como de otros lugares
como Estados Unidos, Brasil, Japón o
Arabia Saudi, entre otros.
En conclusión, esta conferencia ha supuesto una gran oportunidad para ampliar conocimientos de gran variedad
de temas relacionados con las curas, intercambiar con otros profesionales opiniones y experiencias y conocer gente
con el propósito de establecer relaciones futuras, que sirvan de ayuda a nuestra asociación. Todo esto realizado,
siempre, con el objetivo de mejorar la
calidad de vida de las personas afectadas de Epidermolisis Bullosa.
DEBRA SPAIN AT THE 2009
EWNA CONFERENCE
IN HELSINKI
Our team of nurses attended the 19th
Conference of the European Wound
Management Association in Helsinki.
Nati and Esther, EB nurses of Debra Spain, visited Helsinki last May in order to attend one of
the most relevant conferences in Europe about
wound management and healing. This event
was organised by the European Wound Management Association (EWMA) in cooperation
with the Finnish Wound Care Society (FWCS).
This year’s theme was “Healing, Educating, Lear ning and Preventing in Wound Care”. The
conference gave the participants the opportu-
Asociación al encuentro
DEBRA España
en el 37º
Congreso de
Dermatología
y Venereologia
La director a de Debr a España par ticipa con una ponencia sobre EB en el
congreso anual de la Asociación Española de Der matología y Venereología
nity to benefit from excellent scientific
presentations, network with other professionals, evaluate clinical practice and
exchange experiences in wound care.
The event included an exhibition of over
200 posters containing information on
different types of wounds, their pathologies, treatments… Amongst those there
were 3 posters dedicated to EB.
This year’s turn-out was excellent with
over 2000 professionals from different
countries all over the world. For our nursing team, this has been a unique opportunity to broaden their knowledge
about wound treatment and management and to create necessary links with
other professionals and organisations, in
order to improve the quality of life of
people with EB.
DEBRA SPAIN
AT THE 37TH
CONGRESS OF
DERMATOLOGY AND
VENEREOLOGY
Debr a Spain’s manager
presents a seminar
about EB at the 37th
National Der matology
Congress.
El congreso tuvo lugar los días 17, 18,
19 y 20 de junio en Madrid y constó de
18 simposios, 12 seminarios, 11 cursos, 14 talleres, 10 sesiones interactivas, 3 sesiones de controversias, 1
sesión de Novedades y diversas reuniones de Grupos de Trabajo. Además,
de dos Conferencias Magistrales de
gran relieve en el área dermatológica.
Entre todos ellos la EB tuvo presencia
a través de una ponencia realizada por
Evanina Morcillo, directora de Debra
España, que trató sobre cómo puede
un clínico ayudar a los afectados en
una enfermedad incurable. Fue una
oportunidad única de dar a conocer la
EB y transmitir a los profesionales la
importancia de su implicación en los
problemas diarios que conlleva la EB
y sus posibles tratamientos. La
ponencia fue basada en los testimonios de los propios afectados de EB.
The congress took place the 17th,
18th, 19th and 20th of June in Madrid.
The programme included 18 symposiums, 12 seminars, 11 courses, 14
work-shops, 10 interactive sessions,
3 controversial sessions, 1 state of
the art session and various team working sessions. Not to forget 2 master
Conferences on relevant dermatologic subjects.
Amongst those, Evanina Morcillo,
manager of Debra Spain did a presentation about EB, and it was a
unique opportunity to transmit to
professionals how important their
role is in helping people with EB in
their daily challenges, even though
EB has no cure. Her presentation
was based on the members feedback.
11
Nuestro día a día
Solicitud, tramitación y justificación
de ayudas y subvenciones:
una labor importante
E l t r a b a j o a d m i n i s t r a t i v o y d e g e s t i ón q u e c o n l l e v a l a t r a m i t a c i ó n d e a y u d a s y s o l i c i t u d e s r e p r e s e n t a u n a p a r t e i m p or t a n t e d e l d í a a d í a d e n u e s t r a
a s oc i a c i ón .
Foto luis
en la oficina
Desde esta sección que iniciamos con el
pasado número, pretendemos informaros
y acercaros al día a día de nuestro trabajo
en la asociación. Como podéis imaginar la
captación de fondos para poder mantener y hacer crecer los servicios y prestaciones de Debra España es una de las
tareas que más nos ocupa ya que los ingresos que se perciben del estado por ser
Entidad Declarada de Utilidad Pública y las
cuotas de socios no ocupan más que el
2,45% del presupuesto necesario actualmente necesario para el buen funcionamiento de la asociación.
Como podréis leer más adelante en
este número, los torneos benéficos suponen la tercera fuente más importante de ingresos con el 18,34%. Siendo
la primera la recaudación de las tiendas
benéficas con un 33,40% del presupuesto total.
Las donaciones puntuales fuera de los
eventos y las donaciones regulares de
benefactores representan el 23,45% del
presupuesto. Lo que nos deja con un
22,36% restante que resulta imprescindible y conlleva una importante labor de
administración y gestión. Afortunada12
mente son muchas las entidades públicas
y privadas que ofrecen ayudas, pero sus
cuantías son relativamente pequeñas,
para que se puedan distribuir equitativamente entre el mayor número de asociaciones posibles.
Dentro del último año, la asociación ha
cursado diferentes solicitudes a subvenciones públicas:
“Convocator ia par a la concesión de
diferentes líneas de incentivos a la utilizaci ón y desar ro llo de l as Tecno logías
de la Infor mación y de la Comunicación
por el tejido asociativo andaluz”. Consejería de Innovación, Ciencia y Tecnología de la Junta de Andalucía
Se solicitó en 2008 con el objetivo de
mejorar y modernizar la página web por
un importe 14.980 € pero no fue concedida.
“Subvenc iones p ar a el fomen to de
actividades de alto interés sanitario en
el año 2008” que convoca anualmente
el Ministerio de Sanidad y Consumo.
En 2008, tal y como sucedió en el año
anterior, Debra España presentó solicitud
para financiar parte del Encuentro Nacional de Epidermolisis Bullosa, recibiendo el máximo de la cuantía que
conceden, 3.000 €.
Ayudas Institucio nales dirigidas a en tidades públi cas o pr ivadas que ati en den , en tre o tros colectivos, a per son as
con discapaci dad de la Consejería para
la Igualdad y Bienestar Social de la Junta
de Andalucía.
En concepto de “Mantenimiento de
sede”, Debra recibió un total de 1.000 €.
Plan MEMTA Conserjería de Empleo
de La Junta de Andalucía.
Este plan está destinado a la gestión de
ayudas para la mejora de la empleabilidad de personas demandantes en proyectos de interés social. Debra cursó su
solicitud en Marzo con el fin de financiar
a través de esta ayuda los costes de personal derivados del nuevo proyecto previsto para la creación de un Hogar
Respiro en Marbella. Aún está pendiente
de resolución.
“Ayudas para Proyectos Científico-tecnológicos singulares y de carácter estratégico” (antiguo Ministerio de Educación
y Ciencia).
Se solicitó en 2006 con el proyecto de
investigación de piel “La piel, conocimiento básico y aplicaciones clínico-industriales”. Con una resolución favorable
ese mismo año, se concedió la ayuda
para varios años: 10.800 € para 2006,
12.250 € para 2007, 28.100 € para 2008
y 29.192 € para 2009.
Dentro de las entidades privadas, las
Cajas de Ahorro y sus Obras Sociales
son nuestros mejores “clientes”.
Ayuda de la Obra Social de la Kutxa
par a En sayo Clín ic o par a tr atamiento
de la Epider molisis bullosa.
El mismo proyecto antes mencionado se
co-financia gracias a una ayuda de
1.000.000 € concedida por la Kutxa también en 2006 a través de Debra España
a la Fundación Inbiomed que es quien realiza el ensayo clínico.
Bancaja
Dentro de la convocatoria de “Ayudas a
entidades de interés público y social
2008”, Debra España solicitó una ayuda
económica de 10.000 € para cubrir parcialmente los gastos del Encuentro Nacional de Epidermolisis Bullosa 2008.
Finalmente fueron concedidos 3.000 €
para este fin.
Nuestro día a día
Caja Navarra
Esta entidad ofrece a sus clientes la oportunidad de elegir a través de su página
web a que asociación donar la aportación correspondiente de su Obra Social.
Son muchas las entidades que participan
por lo en 2008 la aportación no llegó a
los 700 € que se destinarán al proyecto
Encuentro Nacional de Epidermolisis Bullosa 2009.
Este año se ha cursado una nueva solicitud para el Proyecto Hogar Respiro de
Marbella.
Distribución porcentual de los ingresos de DEBRA España
REQUEST, ADMINISTRATION AND MANAGEMENT OF PUBLIC AND
PRIVATE AIDS:
A VERY IMPORTANT
TASK AT DEBRA SPAIN
All the administrative and management
work involved in the request and formalisation of aids and grants is a main part
of the daily occupation in our charity.
También se ha solicitado este año ayudas
a otras entidades privadas:
Ayudas a proyectos de integración social de personas con discapacidad – 2009
Fundación Mapfre
La asociación ha solicitado a la Fundación
Mapfre la Cofinanciación del proyecto a
desarrollar denominado “Hogar Respiro
Mariposa”, mediante la concesión de una
ayuda por importe de 8000 €. Está pendiente de resolver.
Ayudas Sociales - Fundación Granini
El pasado año la Asociación presento
una solicitud a la empresa italiana Granini para optar a unas ayudas ofrecidas
para fines sociales. Recientemente
hemos sabido que la solicitud ha sido
aceptada. La empresa donará a Debra
España 20.000 € para la celebración del
Encuentro Nacional y el proyecto
Hogar Respiro de Marbella.
In our previous edition we inaugurated
this section in order to give you a closer
insight of the day to day work at our
charity. As you can imagine funds raising
is a big part of that everyday work since
the incomes received through members’ fees represent only 2,45% of the
general budget.
Charity events such as the golf tournaments provide 18,43% of the total income and charity shops represent the
first source of funds with 33,40% of the
total budget. Sporadic or regular donations raise 23,45€ of the incomes, which
leaves us with a 22,36% of the funds that
provide from public or private aids which
are therefore very necessary for the development of the charity’s activity. Fortunately there are many organisations both
public and private that offer aids to charities. However, the amounts are usually
low given the high number of organisations amongst which their funds have to
be shared. This implies a significant work
load of filling in forms, presenting documents, and writing reports…
Such work has allowed us to obtain the
following grants:
3,000 € from Ministry of Sanity and
Consume dedicated to the organisation
of the national meeting in 2008.
1,000 € from Social Ministry for Headquarters maintenance
10,800 € in 2006, 12,250€ in 2007,
28,100€ in 2008 and 29,192 in 2009
from the Ministry of Science and Education for a skin research project.
For the same skin research project, La
Kutxa granted (via Debra Spain) the
Foundation Inbiomed how is carrying
out of the investigation, 1,000.000€
Bancaja granted 3,000 € in 2008 for
the National Meeting project.
Caja Navarra who gives to its clients
the option to choose the protects to
whom their funds go, raised 700€ for our
charity in 2008.
Granini, the company producer of
juice fruit has recently grated 20,000€
to our charity to dedicate to the National Meeting 2009 and the Respite
Home Project.
Unfortunately there are a few request
that have not been granted and other
that are waiting for result. Nevertheless,
the work is generally compensated and
definitely worth doing it.
NOTA: te adjunto una gráfica que he
hecho con los porcentajes de arriba,
pero no sé si podrás usarla tal cual. A lo
mejor la tienes que rediseñar.
13
Nuestro día a día
Resumen de la situación actual
en materia de dispensación
de material de curas
por autonomías
A continuación os detallamos en que punto nos encontr amos en relación a
la disposición de mater iales de curas en cada autonomía en base a la labor
realizada desde la asociación en esta mater ia.
En 2006, la Asociación de Epidermolisis
Bullosa de España emprendió una campaña ante las Consejerías de Sanidad de
las distintas comunidades autónomas y
ante el defensor del pueblo a nivel nacional y de cada comunidad autónoma,
informando de la situación en la que se
encontraban las personas con EB en
cada comunidad en cuanto a la dispensación del material de cura y productos
farmacéuticos necesarios para las curas.
Fruto de esa campaña, obtuvimos respuesta de varias Consejerías de Sanidad
y de varios defensores del pueblo de las
comunidades autónomas con el compromiso de luchar para proporcionar
una mejor atención a las personas que
padecen EB, no obstante, hubo instituciones que nunca llegaron a contestar.
Por otro lado y a petición del Defensor
del Pueblo a nivel nacional, el Ministerio
de Sanidad y Consumo creó un grupo
de expertos que elaboró la llamada
“Guía de Atención Integral de la Epidermolisis Bullosa Hereditaria”.
Lo que figura a continuación es un resumen de cómo se encuentran las gestiones en la actualidad. Ahora bien, os
queremos aclarar que hay comunidades
autónomas que no han adquirido compromiso formal con Debra España para
proporcionar el material de cura a los
afectados de EB y, sin embargo, lo proporcionan y casos en los que si existe
compromiso pero hay problemas para
obtenerlo. Por otro lado, hay comunidades autónomas que no figuran en el listado bien porque no residen socios de
Debra España bien porque no se ha recibido respuesta desde sus instituciones.
14
Por todo ello, recomendamos que si encontráis problemas para adquirir el material de cura en vuestra Comunidad
Autónoma, os pongáis en contacto con
la asociación para estudiar cada caso a
nivel individual.
ANDALUCÍA
El Servicio Andaluz de
Salud (SAS) ha establecido un compromiso
para:
a) Crear circuitos genéricos de entrega y recogida
de material que se personalizan según
las necesidades individuales y las características locales de los centros (afectación, posibilidad de desplazamiento..). La
enfermera referente junto con el paciente
y/o cuidador principal determinan los materiales necesarios. En los casos más leves
será el propio afectado o su persona cuidadora principal los que retirarán todo el
material de forma periódica de su Centro
de Salud si la cura se realiza en casa. Si la
cura se realizase en consulta, el material
se almacenará en el propio centro. En los
casos en que la falta de autonomía de la
persona afectada de EB y su cuidadora impida realizarlo como se expresó en el
punto anterior, será la enfermera referente
la que dispense el material necesario en el
propio domicilio de la persona afectada.
b) Proporcionar ser vicio de enfermería
a domicilio para aquellas personas que
lo soliciten.
c) Formar a profesionales de distintas disciplinas para mejorar la atención sanitaria.
ARAGÓN
El médico de cabecera
debe realizar la solicitud
del material necesario a la
dirección médica de atención primaria, que lo remite a suministros y estos
lo envían al centro de salud. Aquel material que no está financiado por el sistema sanitario previa autorización de la
dirección de atención primaria y tras
contactar con la farmacia que lo va a
suministrar, es el paciente quien lo retira de la farmacia y ésta remite la factura a dicha dirección. En cuanto a la
financiación de las derivaciones, se
ocupa la inspección médica provincial
tras solicitud del especialista. El resto se
solicita a través del Instituto Aragonés
de Servicios Sociales hasta los 6 años
en atención temprana y el tiempo restante sería cubierto por el servicio de
atención a la dependencia. En función
del grado serán unos servicios u otros.
ASTURIAS
a) El mater ial de cura se
dispensa gr atuitamente
en los centros de Atención Pr imaria. Para nuevos casos de EB o
problemas para adquirir
el material de cura hay
que contactar con la Dirección de Atención Sanitaria.
b) Se facil itan deri vacio nes a médic os
o centros de referencia de otras comunidades autónomas.
C ANARIAS
a ) El co s t e d e l m a t e r i a l
de cur a es sufragado por
la Consejería de Sanidad.
Nuestro día a día
Para ello, hay que enviar cumplimentado el “Modelo de solicitud de ayuda
para sufragar el coste de material de
cura a los personas afectadas de epidermolisis bullosa (piel de mariposa)”
junto a las facturas o tickets del gasto
del material de cura no financiado por
la Seguridad Social a la Secretaría General Técnica de la Consejería de Sanidad. Este modelo se puede obtener en
la propia Secretaría General Técnica o
en Debra España. El reembolso de
gasto depende de la disponibilidad presupuestaria.
b) La Dirección General de Programas
Asistenciales está participando en la elaboración de un borrador en el seno del
Consejo Inter territor ial del Sistema Nacional de Salud, donde se llevará a cabo
la estrategia en Enfermedades Raras del
Sistema Nacional de Salud.
c) Se han cursado recomendaciones y
ejemplos de buenas prácticas a pediatras
así como formación específica a médicos de atención pr imar ia, ur gencias y
centros de referencia.
d) Existe un programa de hospitalización
a domicilio en aquellos pacientes que,
estando ingresados en un Centro Hospitalario, en el momento del alta hospitalaria y antes de pasar a su médico de
familia, necesitan durante un tiempo limitado tener cuidados médicos o de enfermería especializada.
e) Existe una consulta de Enfer medades
Ampollosas en el Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de Gran
Canaria, Dr. Negrin.
C ANTABRIA
a) El Sistema Cántabro
de Salud financia las curas,
incluido el material necesario para las mismas.
b) Se facilitan derivacio-
nes a médicos o centros de referencia
de otras comunidades autónomas.
c) Por prescripción facultativa, se puede
optar al ser vicio de rehabilitación domiciliaria (fisioterapia).
CASTILLA Y LEÓN
a ) La s G e r e n c i a s d e
At e n c i ó n P r i m a r i a p r o po rc io na n a los afectados de EB el mater ial de
cur a que precisan a través del Centro de Salud
que les corresponda así como determinados medicamentos.
b) Para nuevos casos de EB o problemas
para adquirir el material de cura hay que
contactar con las Gerencias de Atención
Primaria.
CASTILLA-LA MANCHA
a) El material de cur a se
proporciona en los Ser vicios de Atención Primaria.
b) Para nuevos casos de
EB o problemas para adquirir el material de cura
hay que contactar con las Gerencias de
Atención Especializada.
CATALUÑA
a) Las regiones sanitarias del Servicio Catalán de Salud son las
que gesti on an l os trá mites par a facili tar el mater ial de cur a.
b) En caso de problemas para adquirir
el material de cura hay que contactar
con la División de Atención al Ciudadano.
ISLAS BALEARES
a) No existe un compromiso formal con la
Consejería de Salud y
Consumo pero se facilita
el mater ial de cura a
todos los asociados.
b) En caso de problemas para adquirir
el material de cura hay que contactar
con Debra España.
EXTREMADURA
a) No existe un compromiso formal con el Servicio
Extremeño de Salud.
b) En caso de problemas
para adquirir el material de
cura hay que contactar la
Subdirección de Atención Especializada
o con Debra España.
GALICIA
El 19 de enero 2004, la
División de Farmacia y
Productos Sanitarios distribuyó a las Gerencias
de Atención Especializada
del Servicio Gallego de
Salud la circular 1/2004
en la que daba las siguientes instrucciones:
a) L os c en tros sani tar ios donde se realizan diagnóstico o seguimiento clínico
de pacientes afectados de Epidermolisis Bullosa garantizarán la disponibilidad
de los recursos farmacoterapéuticos
que precisen estos usuarios en régimen ambulatorio de acuerdo a sus características específicas.
b ) L a i n di c ac ió n y las sucesivas pr esc r ip c io n e s de medicamentos y productos sanitarios que requieran estos
pacientes para su tratamiento domici15
Nuestro día a día
liario se realizarán por los espec ialistas
de los servicios médicos correspondientes en los documentos que a tal
fin queden establecidos para pacientes
no hospitalizados en centro hospitalario o que estén vinculados a dichos facultativos.
c ) Los pacientes con epidermolisis bullosa obtendrán los recursos farmacoterapéuticos para su a dmi n is tr ac ió n
do mi ci liar ia en el servicio de farmacia
del centro hospitalario donde se realiza su diagnóstico o se efectúa su seguimiento clínico.
d) En caso de problemas de suministro,
ponerse en contacto con la División de
Farmacia y Productos Sanitarios.
MADRID
a) Inicialmente, el dermatólogo debe realizar
un informe justificativo
que incluya el material
más apropiado para la
realización de las curas
(gasas, apósitos, vendas,
agujas, suero fisiológico,
etc). Dicho informe se presenta en el
Centro de Atención Primaria donde,
previa solicitud, el material será distribuido.
b) Los productos farmacológicos entran
bajo la cobertura de la Seguridad Social.
Para aquellos medicamentos no financiados por el sistema sanitario (por
ejemplo los batidos nutricionales), es el
especialista quien debe realizar un informe justificando la utilización del producto. A continuación, dicho producto
debe ser aprobado por la dirección médica. Y por último, se sella la receta y se
acude a una farmacia retirarlo.
c) El Sistema Madrileño de Salud se
ocupa tanto de la autorización como
de la financiación de las derivaciones a
otros centros hospitalarios.
PAÍS VASCO
a) El mater ial de cura se
p r o po r c io n a g r a t u it a men te en los centros de
salud.
b) En caso de problemas
de suministro, ponerse en contacto con
la Subdirección de Asistencia Sanitaria
del Servicio Vasco de Salud.
COMUNIDAD
VALENCIANA
La solicitud del material
de cura y ayuda domiciliaria (enfermería a domicilio) se debe realizar en
las Direcciones de Atención Primaria. En caso de
existir algún problema
con el suministro de material de cura, contactar con el Coordinador de Enfermería. En el caso de
existir algún problema con la ayuda domiciliaria, solicitar hablar con el Coordinador del Centro de Salud.
En caso de nacimiento de nuevos afectados, ponerse en contacto con Debra
España para notificar el caso tanto a la
Enfermera-Técnico responsable de las
asociaciones de enfermos y familiares
de los mismos como a la Jefa del Servicio de Coordinación de la Atención
al Paciente.
WHAT IS THE SITUATION TODAY REGARDING THE
BANDAGING MATERIALS NECESSARY FOR EB PATIENTS?
Please fin d b elow a br ief r es umé of wh er e we stand now in r elation to the dif ficulties that our member s encou nter when it comes to being given the band agin g mater ials from their health centr es .
In Spain, for many years the bandaging materials required by EB patients were not included in the National Health System budgets
that are managed independently by the different regional governments, and therefore not given to families for free and they had to
pay for them. These types of supplies are expensive and difficult to find, and they were affecting families budgets significantly.
This concern has been one of the main challenges for Debra Spain since its creation. Today, as a result of the efforts and negotiations
made by our charity since 2006, the situation has improved significantly in most of the Spanish territory.
One of the main problems found was the need of negotiating independently with each and every one of the 18 regional authorities (Comunidad Autónoma), instead of making a general and unified agreement with the Spanish Minsitry of Health. In consequence, there are
some differences amongst the services and conditions provided by each regional health service. In some cases, we have managed to obtain unofficial compromise to supply materials for EB patients from the local health centres, but not a formal written agreement.
Debra Spain continues to work in this project by providing information to new members about the situation in their territories, following their cases up individually and helping them in case of difficulties with the procedure.
Debra also works with health institutions and public organisations in order to obtain free home assistance by nurses from the local health centre.
16
Recaudación de fondos
Aventura Benéfica Vaciamos
la hucha
en la Playa
del Bowlings
Club
Nuestro colabor ador Guy Leleu or ganizó una
jor nada de actividades depor tivas par a jóvenes en
la playa
Guy Leleu, colaborador habitual de nuestra asociación que nos ayuda con la organización de las competiciones de Kayak,
organizó el pasado 7 de junio en una playa
marbellí, una día de actividades deportivas
para jóvenes y estudiantes del colegio
Aloha de Marbella. Gracias a esta actividad se recaudaron 215€ y se dio a conocer la asociación entre padres y jóvenes.
Según destaca el propio Guy, todo el
mundo se divir tió y hubo momentos
muy graciosos como cuando 3 jóvenes
de noveno curso intentaban hacer
kayak pero lo único que conseguían
era ir en círculos sin poder avanzar o
como cuando nuestra directora no
acertaba ni una jugando a volleyball.
Bromas a par te, esperamos que esta
actividad pueda repetirse durante este
y otros veranos con el fin de dar a conocer la causa de la EB entre el público
joven de Marbella.
CHARITY BEACH
ADVENTURE DAY
Our collaborator Guy Leleu organises a
beach adventure day to raise funds for
Debra Spain.
This activity was organised and promoted
by the friend and collaborator of our charity Guy Leleu. He helps us usually with
the kayak competitions and had the fantastic idea to join youngster on the beach
for a day of sport and fun and for a good
cause. This initiative has raised 215€. We
have asked him to write a few comments
about how the day went:
“On Sunday 7th of June a variety of students and teachers past and present from
Aloha College participated in a variety of
beach activities including kayaking and volleyball to raise funds for the Debra appeal.
The objective of the day was to have fun
and raise awareness and money for the
local children suffering from the disease.
Everyone enjoyed themselves and some
highlights included four Year 9 girls Abigail,
Lydia, Myung-Yin and Emily trying to coordinate their paddling techniques on a
four person kayak resulting in them going
round and round in circles, me trying to
stop laughing at Evanina´s volleyball, Miss
Dvorakova’s celebrations when the staff
team beat the Year 10 boys at volleyball,
and to finish the day the fried fish and cold
beer at the Chiringuito Torre de Velerin.
We hope to make this an annual event and
I am sure next year will be more popular as
people find out how much fun you can
have raising money for a worthy cause. “
Thank you Guy¡
El Club de Bolos de Nueva Andalucía
“Aloha Super-Bowl”, el cual organiza
un torneo benéfico en invierno a favor
de nuestra asociación, cuenta también
con una hucha de donativos para
nuestra causa. Cuando la hucha está
llena nos la entregan para recoger la
recaudación. En el último vaciado realizado recientemente hemos contado
una recaudación de XXX€, por lo que
le estamos muy agradecidos a todos
sus miembros por su colaboración.
Funds raised
by Aloha
Super-Bowl
The Bowling Club in Andalucía, Aloha
Super-Bowl, where we celebrate the
winter charity bowls tournament, has a
collection tin for our charity. We have recently emptied the tin and counted
XXX€. We are grateful to all of the
members from Super-Bowl for their collaboration.
17
Recaudación de fondos
Siete años
del Torneo Piel
de Mariposa y un
nuevo éxito
Se recaudan 56.000 € en la 7ª Edición del Tor neo de Golf y Gala
Benéficos Piel de Mariposa. A pesar
de los temores y dificultades propios
de un año de inestabilidad económica y financier a, Debra España ha
logrado involucrar en su causa una
vez más a empresas, per sonas pr ivadas y entidades públicas para recaudar fondos a través de este evento
benéfico, depor tivo y social.
ÉXITO COMPARTIDO
Queremos destacar que este éxito ha
sido posible una vez más gracias a la incansable ayuda de Don Fisher y del Club
de Golf Aloha que nos presta sus instalaciones y nos cede la recaudación íntegra del torneo.
Además agradecemos el apoyo de Marina Banús que como cada año ha seguido patrocinando el evento. Y a dos
nuevos e importantes patrocinadores sin
cuya aportación nunca hubiéramos podido alcanzar la cifra de más de 50.000 €.
Se trata de la empresa aseguradora Línea
Directa y la Caja de Ahorros del Mediterraneo (CAM).
Por otra parte, este año hemos podido
contar con la colaboración especial de
Miguel Angel Jiménez, un reconocido
profesional internacional de golf que ha
18
prestado su imagen para ayudarnos a difundir el evento. El Ayuntamiento de
Marbella a su vez ha colaborado en la difusión del evento a través de su gabinete
de prensa y con la presencia del Concejal de Sanidad D. Antonio Maíz en los
momentos más relevantes como la
rueda de prensa de presentación y la entrega de premios
Existe además una larga lista de personas y organizaciones que han aportado
su ayuda a través de la participación en el
torneo, asistiendo a la cena, patrocinando
hoyos, poniendo anuncios en la revista
del torneo, donando premios y regalos,
prestando sus servicios altruistamente
(como los voluntarios de Marbella Voluntaria) o echando una mano el mismo
día del torneo. A todos ellos, incluidos
los propios trabajadores de la Asociación
(psicólogo, enfermeras, etc) les estamos
profundamente agradecidos.
(Incluimos el listado de colaboradores
que pusimos en el brochure, pero quitamos la empresa TINO que al final no colaboró con nada.
UN GRAN DÍA
El evento tuvo lugar el pasado 6 de
junio en el Club de Golf de Aloha en
Marbella.
La jornada comenzó a las 8 de la mañana con el torneo de golf. Éste alcanzó una par ticipación de 190
jugadores, que no se rindieron a pesar
de la lluvia y el tiempo inestable que
hubo ese día. En esta parte del evento
se recaudaron ya más de 8.000 €.
Finalizado el torneo, tuvo lugar la entrega de premios por la tarde en la
casa Club. Los premios, todos ellos do-
Recaudación de fondos
nados por empresas en su mayoría locales, fueron entregados por D. Ignacio
Abad, Presidente del Aloha Golf Club,
Dña. Nieves Montero, Presidenta de
Debra España, D. Iván Cordón, director
adjunto de Marina Banus, D. Ricardo
Camilleri, director regional de CAM
para Andalucía, Extremadura y Canarias y D. Antonio Maíz, Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Marbella.
Se hizo también una mención especial
a Línea Directa cuya representante no
pudo asistir a la entrega.
La jornada continuó con la habitual
cena de gala, que esta vez no pudo ser
en la terraza del Club debido a la inestabilidad climática. Sin embargo ello no
afectó en absoluto al buen ambiente
de los casi 200 asistentes. Los comensales participaron activamente en la rifa
y subasta de la noche, haciendo posible recaudar más de 16.000 € durante
la cena.
Le velada terminó cerca de las 3 de la
madrugada al ritmo de la banda de
rock and roll Shameless que hizo bailar
a los asistentes durante casi 3 horas sin
descanso.
19
Recaudación de fondos
SIETE AÑOS DE NIÑOS MARIPOSA
Durante estos 7 últimos años, lo que
era una pequeña asociación con una
persona para contestar el teléfono se
ha convertido en una eficiente y proactiva organización benéfica que cuenta
con 5 profesionales y que ofrece asistencia socio-sanitaria desde su sede y a
domicilio, promueve proyectos de investigación científica, participa en congresos internacionales, lleva a cabo
encuentros nacionales, organiza importantes eventos de recaudación de fondos y podrá ahora crear un Hogar
Respiro para sus miembros.
Es importante destacar que esta clara
evolución por parte de Debra España se
ha debido en gran medida al éxito alcanzado año tras año en el Torneo Piel
de Mariposa del Aloha Golf Club.
Gracias al Torneo y a la cena la asociación ha podido captar fondos durante los
últimos años para poner en marcha su
principal proyecto de investigación: el ensayo clínico de creación de piel quimérica para afectados de EB.
Además, los fondos recaudados han servido para poder contar con un equipo
profesional dedicado a la asociación de
manera continuada.
COLABORADORES
Y PATROCINADORES
Alan Daw & Brian & Eleanor Aspden
Albayt Country Club & Resort
Alcaidesa Links & Golf Resort
Aloha Golf Club
Aloha Golf Pro-Shop (Jose Luis Mangas)
Atalaya Golf Club
Benalup G & CC
Caja de Ahorros del Mediterráneo CAM
CANON Marbella (Sistemas de Oficina
Marbella)
Cementos Antequera
CHASAN Estudio fotográfico
CLARINS Paris
COINCO
Construcciones Bonifacio Solis
David & Kathy Bailey
David & Rita Jones
Flamingos Golf & Resort
Dehesa Montenmedio Golf & Country Club
Floristería Almagro
Don Carlos Leisure Resort & SPA
Floristeria X
Doña Julia Golf Club
Fuerte Hoteles
Doug & Eileen Stevens
Fundación Sergio García
Duquesa Golf
Gambasol
El Paraiso Club de Golf
Gerrard Mason
El Puerto Club de Golf
Gerry & Kath McKeown
El Rompido Hotel y Club de Golf
Golfino
Escuela Internacional de Yoga
Guadalhorce Club de Golf
Essential Magazine
Guadalmina Club de Golf
Eurocien
Helicopteros Sanitarios
Excmo. Ayuntamiento de Marbella
HELYJO
Finca Cortesin
Hi-Society Magazine
Fisioterapia Reque
Holiday Golf
Recaudación de fondos
NM Sur
Op de Beeck & Worth Insurance
Parador Málaga Golf
Peter & Margaret Stokes
Peter Bailey
Playa Serena Club de Golf
HONDA Cotri Marbella
Proibinsa S.L.
Hotel Alabardero
PROYCONTEC
Hotel Marbella Club
Renson Management
Javier Carretero & Asociados, S.L
Restaurante Casa de la Era
Selecta Sports
Joyería X
Restaurante Cipriano
Shameless Band
Junta de Andalucía
Restaurante La Meridiana
Silversea Cruises
La Reserva de Sotogrande
Restaurante Los Naranjos
SINATUR
Las Brisas Real Club de Golf
Restaurante Papardelle
Sotogrande Real Club de Golf
Linea Directa
Restaurante Regina
Spa Guadalpín
Little Darlings
Restaurante Steak & Rib Shack
Sue & Richard Fawcett
Los Arqueros Golf & Country Club
Restaurante Villa Tiberio
Sur in English
Los Bandidos
Rimesa
Trofeos Ruz
Los Naranjos Golf Club
Rio Real Golf Club
Turismo Andaluz
Manuel Espinosa
Royal Pianos
USP FUNDACIÓN ALEX
Marbella Classic Golf (Eva Gardiner)
Salotto Ristorante Italiano
Valle del Este Golf Club
Marbella Gun & Country Club
San Roque Golf Club
Wellnes Dojo
Marina Banus Shopping Center
Santa Clara Golf Club
www.andalucia.com
Mayfair Management
Santa María Golf Club
www.degolf.com
Mediterranean Fincas S.L
Mercedes Consulting Fischer, S.L.
Mijas Golf Internacional
Montecastillo Hotel & Golf Resort
MR Eventos (Manuel Rosas)
Nature
Neticont
NH Almenadara Golf Hotel
NH Almenara Golf Hotel
21
Recaudación de fondos
7 YEARS OF NIÑOS
MARIPOSA AND
A SUCCESSFUL EVENT
The VII Charity Golf Tournament Niños
Mariposa that took place on Saturday
6th of June, at the Aloha Golf Club raised
the amazing figure of 56.000€, which will
be dedicated to create a Respite Home
in Marbella for people affected by the
Butterfly skin condition.
Despite the initial fears and difficulties
due to the current financial situation,
Debra Spain (The Butterfly Children
Charity) has managed to involved companies, individuals and public organisations in this event in order to raise funds
for its cause.
22
SHARED SUCCESS
On behalf of Debra Spain, we wish to
emphasize that the successful result of
this charity event could not have been
made possible without Don Fisher, as
well as the Aloha Golf Club.
We are also highly grateful for their sup-
Recaudación de fondos
port to Marina Banus, usual sponsor of
the event for many years, and to two
new important sponsors Línea Directa
and Caja de Ahorros del Mediterráneo
(CAM) because without their collaboration we would have never reached the
fantastic figure of over 50.000€.
Additionally, this year we had the top golfer Miguel Angel Jiménez donating his public image to help raise awareness of the
event. Marbella’s Town Hall has collaborated in the PR of the tournament
through its press department and with
the attendance of Mr. Antonio Maíz, Health Councillor.
We cannot forget the hundreds of individuals and organisations that have helped us by playing in the tournament,
attending the dinner, sponsoring a hole,
buying advertising space in our brochure,
donating prizes, providing free professional services or giving a hand during the
event (volunteers from Marbella Voluntaria as well as the psychologist, nurses,
etc of the charity were all helping out!).
To all of them we are extremely grateful.
Great day
The event took place on the 6th of June
at the Aloha Golf Club.
The event started at 8.00 am with the
golf tournament in which 190 players
participated despite the rain and the unstable weather conditions. They were
most surely motivated by such a good
cause.
The prize-giving ceremony star ted
around 8pm. The prizes (all donated by
mostly local companies) were presented by Mr. Ignacio Abad, President of
Aloha Golf Club, Ms. Nieves Montero,
ticipated actively in the raffle and auctions that took place during the evening, raising another 16.000 €.
The day finally concluded around 3am
with rock and roll from the Shameless
band that kept everyone dancing for
nearly three hours.
7 YEARS OF NIÑOS MARIPOSA
EVENT
President of Debra Spain, Mr. Ivan Cordón, adjacent director of Marina Banus,
Ricardo Camilleri, regional manager of
CAM for Andalucía, Extremadura and
Canary islands and Mr. Antonio Maiz,
Health Councillor of Marbella’s Town
Hall. There was also a special mention
to Línea Directa whose representative
could not attend the ceremony.
After the prize giving the usual gala dinner took place. Being inside instead of
outside (due to unstable weather conditions) did not ruin the atmosphere,
as over 200 people attended and par-
In the last 7 years, what was a small
charity with just one employee, has become an efficient organisation with a
team of 5 staff that provides professional medical, social and psychological assistance, promotes scientific research,
organises national meetings and conferences for Epidermolisis bullosa, and will
now be able to create a Respite Home.
All these positive changes have been
made possible mainly due to the funds
raised through our seven charity golf
tournaments and gala dinners organised at the Aloha Golf Club, called the
Niños Mariposa.
23
Recaudación de fondos
Ya está en marcha el Torneo
de Golf del Marbella Club
El pr óximo 13 de Agosto celebr aremos el s egundo tor neo de golf ben éfico de este ver an o qu e tendr á lugar
en el Mar bella Clu b de Golf en Benahavis.
Aún no se han evaporado del ambiente las emociones vividas en el torneo de Aloha Club de principios de Junio, y ya nos hemos
embarcamos de nuevo en la organización de un nuevo torneo benéfico de golf.
Éste se celebrará en el mes de agosto en el Campo de Marbella Golf Club en Benahavis, un pequeño municipio junto a Marbella. A
diferencia del torneo del Aloha Golf Club que está orientado principalmente a público extranjero, en este torneo participan mayormente españoles. Sin embargo la cena benéfica posterior se celebrará igualmente en la terraza de Aloha.
Esperamos mantener el éxito de años anteriores a pesar de la dichosa crisis. Os lo contaremos en el próximo número.
READY FOR THE NEXT CHARITY TOURNAMENT
On the 13th of Augu st the second char ity golf tou r nament that we or ganise th is s ummer will take place at the
Marbella Golf Club in Benahavís.
Still recovering from the emotions of the last charity event at
the Aloha Golf Club in June, we are ready for the next golf tournament and dinner in August.
This tournament has a different public as the participation is
mainly of Spanish golfers and holiday makers. The tournament
will be celebrated at the Marbella Golf Club and the dinner
will take place on the terrace of the Aloha Golf Club’s restaurant, we cannot beat such a wonderful setting.
We hope to repeat last years success despite the current financial situation. We will tell you all about it in our next edition of this magasine.
24
En primera persona
Dunia y Miguel Angel Jiménez
portada de la revista del Torneo
de Golf Benéfico
Du nia posó junto al famoso jugador de golf par a la revis ta del tor neo Benéfico de golf Niños Mar ip osa
q u e o r g a n i z a l a a s oc i a c i ón .
Con motivo de la celebración de la
rueda de prensa de presentación
del torneo benéfico de golf que
tuvo lugar a comienzos de Junio,
invitamos a la familia de Dunia a
conocer a Miguel Angel Jiménez y
a hacerse unas fotos con él.
Miguel Angel Jiménez es un reputado jugador de golf que prestó su
imagen a nuestra asociación para
ayudar a difundir el torneo en los
medios de comunicación.
Para inmortalizar el momento,
Wayne Chasan, fotógrafo profesional y amigo de la asociación, realizó (altruistamente) una sesión de
fotos con Dunia y Miguel Angel. El
resultado fue la portada de la revista del torneo de este año.
DUNIA & MIGUEL ANGEL JIMÉNEZ, COVER
OF THE 2009 NIÑOS MARIPOSA GOLF
TOURNAMENT BROCHURE
Dunia posed dur in g a photogr aph ic s ess ion with top golfer Migu el An gel
Jimenez for th e cover of the 2009 Niños Mar iposa G olf Tour nament
b ro c hure
We invited Dunia and her family to the press conference in which we presented the 2009 Golf Tournament to the media and she got to meet
Miguel Angel Jimenez.
Miguel Angel Jimenez is a renowned top international golf who allowed
us to use his public image in order to help raise awareness of the charity
golf tournament organised by Debra Spain in June.
Wayne Chasan, professional photographer and a friend of the charity,
donated some of his time to take some beautiful photos of Dunia and
Miguel Angel from which we got a fantastic cover for the 2009 Niños
Mariposa Golf brochure.
25
En primera persona
Hasta siempre Esther
Esta sección de homenaje queremos dedicár sela a nuestr a socia y amiga
Esther Jiménez que desgr aciadamente nos dejó el pasado mes de Mayo.
En el nº anter ior de esta revista os contábamos como Esther cautivaba
a todos con su alegría en la entrevista que se le hizo en el programa de
r adio “El Bosque de las hadas” conducido Francisco Legaz, que er a a su
vez el enfer mero que le hacia las cur as. Precisamente por esa huella que
dejaba Esther en las per sonas queremos dedicar le este homenaje. Su
madre y Francisco Legaz nos han dejado unas palabr as par a compar tirlas con todos vosotros:
“H ola am igos!quizásasíhubiera em pezado un saludo deEsther.Eldía 5de
Julio hacen tresm esesdesdesu fallecim iento,yosaseguro quepara m iesta
siendo elm om ento m ásduro ydifícilquela vida m ehaya podido ponera
prueba.Incluso para ponerestasletrasm eha costado un esfuerzo quecreo oslo
podéisim aginar,pero estoysegura queella m edirigeelboli,porqueera fuertey
decidida ym eesta dando fuerzaspara seguiradelante.
Q uisiera aprovecharpara agradecera la Asociación su apoyoen todom om ento,
asícom o a losafectadosquesiem presupieron aconsejarla ya quecom oalgunossabéisEsthersecom unicaba con m uchosdevosotrospara pedirosconsejos,asícom ocon la Asociación cuando tenía algún problem a,porelloa todosgraciasporestarahí.
El silencio no es nada
“Mi nombre es Francisco y soy
escritor. Como muchos otros escritores, me veo obligado para poder
vivir y pagar mis gastos, como una
vez le escuché decir a Fernando
Iwasaki, y no acabar “preso”, a trabajar en otra cosa. Lo que ocurre es
que, en mi caso, “la otra cosa”,
tengo la suerte de que es una profesión maravillosa. También soy
enfermero, practicante, DUE, o
como ustedes quieran llamarme.
Trabajo en un Centro de Salud de
Madrid, y me dedico a la Atención
Primaria desde hace algunos años.
A lo largo de mi vida profesional,
tanto de escritor como de Enfermero, me he hecho siempre muchas
preguntas de difícil respuesta. Y en
esta carta quiero intentar contestar a
la más complicada de todas. Me
pregunto ¿Qué es el amor, la amistad o el cariño? Una pregunta muy
compleja, de difícil solución. Pero
yo, gracias a una paciente a la que
26
por Francisco Legaz
he tenido la suerte de tratar, he
encontrado una posible solución
que puede satisfacer de una vez
para siempre esa duda.
Estuve tratando de su enfermedad a
Esther Jiménez, una chica de 19
años. Se trata de la Epidermolisis,
una dolencia de las llamadas raras
por la poca incidencia que tiene en la
población, y también rara por lo
cruel que puede llegar a ser. Las
curas, largas y penosas para mí,
sobre todo lo eran para ella, que las
sufría en su piel a diario. Pero Esther
supo despertar en mí la curiosidad,
ya que nadie se hubiera podido imaginar que una paciente así, tuviera el
buen carácter, o el buen humor que
ella tenía. Con ella fue muy fácil confirmar que uno siempre encuentra
en el otro la propia realización.
Pronto sentí necesidad de atender a
Esther, y muchos días estaba deseando que llegase la hora de ir a su
U n abrazo. M arta”
casa, porque siempre que iba a
curarla, salía de allí con buen humor,
y con la satisfacción de haberme
reído durante casi dos horas con
ella. Reírse no es tarea fácil en los
tiempos que corren. Todo el mundo
está serio y con mala cara, pero ella,
me demostraba siempre que su
inteligencia era excepcional, porque
era capaz de ser feliz y transmitirlo,
a pesar del aparente drama de su
vida. Y digo aparente, porque me he
dado cuenta de que ser feliz no
tiene que ver absolutamente con
nada que sea palpable. La felicidad
no está, como se suele decir, a flor
de piel, y mucho menos en el caso
de Esther. La felicidad está dentro
de nuestra cabeza y no en ningún
otro lugar. Yo no sé si ella era feliz,
pero era lo que me transmitía.
Hace unos días Esther se ha ido
para siempre sin más explicaciones.
Nunca más la volveré a ver, y aunque pase por la puerta de su casa y
En primera persona
la recuerde, no podré ya escuchar ni
su voz ni sus palabras. Ya no habrá
más dosis de su fina ironía, ni de su
risa, ni de las historias contadas con
tanta gracia, que me dejaban pensando en ellas toda la tarde. Ya no
hay nada. Sólo me ha quedado de
ella su tremenda lección. He aprendido que mi obligación en esta vida,
la única obligación que tengo para
mi, y para la gente que me rodea, es
la de ser feliz. Y de paso, me he
dado cuenta de que esas palabras:
“amor, amistad, cariño...”, esas
palabras tan complicadas de definir,
ahora han adquirido una nueva referencia y un nuevo sentido para mi.
¿Qué es el cariño, qué es la amistad? Pues muy sencillo El cariño no
es otra cosa que el vacío que te
queda en lo más hondo de tu corazón, después de que alguien al que
no sabías que querías porque no te
dabas ni cuenta, se vaya para siempre de tu lado. Ese vacío, es el
espacio que ocupaba dentro de mi
Esther. Y no hay nada más.
Sé que poco a poco iré olvidándola
porque soy humano. Se me olvidará
su voz, y hasta su imagen se me irá
haciendo cada vez más borrosa en
la memoria, pero su vacío, ese no
me lo quitará nadie. Y como soy
humano, y tenemos los humanos
una innata tendencia a la coherencia, voy a seguir tratando de ser feliz
como ella me enseñó.
En fin Esther, nunca más te volveré
a ver, pero existe una rueda inmensa, que se llama eternidad, y todos
estamos dentro de esa rueda. Ahora
siento ese vacío, ese silencio que
tantos han descrito antes que yo. Al
fin y al cabo pura debilidad, aunque
me consuela saber que en música y
en literatura, y también, porque no,
en la vida misma, el silencio no es
nada, sino que es mucho más.
Te deseo lo mejor; siempre te lo
deseé, y tengo la impresión de que
tu también querías lo mejor para mi.
Hasta siempre Esther y muchas gracias por haberte cruzado en mi vida.
GOOD BYE ESTHER
We wish to dedicate this tribute section to our member and fr iend
Esther Jimenez who unfor tunately
passed away last May. In our last issue
of this magazine we explained that
she had been inter viewed in a radio
program and had captivated ever yone. The program was conducted by
Francisco Legaz how is also a nur se at
use to go do Esther’s bandaging and
healing procedures. He dedicates
some beautiful words to her below.
Also her mother Mar ta has found the
cour age to write a few lines.
“hola amigos! That would be how
Marta would probably star this letter. It’s over three months now that
I lost her, and I can swear that it am
experiencing the most difficult
time of my life. It has been really
hard to write these lines, however
I am sure she is helping me from
wherever she is, because she was
a strong and positive person.
I wish to take the opportunity to
thank the charity for their support
at all times, as well as to other
members that she used to talk and
communicate with her regularly.
Thank you for being there” Marta.
SILENCE IS NOTHING
My name is Francisco Legaz and I
am a writer as well as a nurse. I
used to do Esther’s bandaging
routines.
Along my professional life both as
author and medical attendant, I have
always had questions with no or
complicated answer: What is love?
what does friendship mean..?
Now, thanks to Esther I have
found answers to those queries. I
used to visit her almost every day
to do very long and hard healing
routines. They were hard for me
but even harder and more painful
for her. However she always
received me with a smile, she
always was in a good mood and
shared with me her happiness
and joy. I found then that it is so
true that we find our own realization through other people. In consequence I felt attached to her,
always looking forward to see her,
to laugh with her as never did
with other people with apparently
more reasons to be happy.
And suddenly there is nothing. All
those things seem to have disappeared. However I keep from her
most important lesson and experience in my life. I have learnt that
it is my obligation to be happy with
what ever I have, and to do my
best to make other people happy.
So yes, finally I discover the meaning
of friendship. Basically friendship is
that emptiness that you keep in the
bottom of your heart when someone
you love is no longer there. So
nothing is really something, and
silence is nothing. I will always be
happy for having met you Esther.
27
Tiendas y voluntarios
La tienda benéfica
de Marbella en acción
El quipo de voluntar ias de la tienda benéfica Debra en Marbella organiza actividades y eventos para generar más reconocimiento y captar fondos adicionales.
Ya hemos comentado en numerosas ocasiones la importancia de la actividad que
desarrollan las responsables y sus equipos
de voluntarias en las tiendas benéficas. La
venta de ropa y objetos donados supone
una fuente de ingresos estable para nuestra asociación.
Pero además del trabajo propio de la tienda
(separar, arreglar, limpiar, planchar, etiquetar,
colocar, vender…), se organizan actividades
adicionales siempre gracias a la dedicación
altruista de los voluntarios. Queremos destacar en este número las actividades llevadas
a cabo por Janie, Ishbel y Eileen en la tienda
de Marbella.
En el mes de Mayo acudieron al centro
comercial de Riviera Calahonda para
ofrecer información sobre Debra España
a personas de diferentes nacionalidades.
También se consiguieron algunas donaciones de ropa para vender en la tienda
y dinero. Incluso se realizaron contactos
con futuras potenciales voluntarias.
En el mismo mes, las chicas de nuestra
tienda estuvieron presentes en los “sábados
en familia” que organizó el Ayuntamiento de
Marbella en el casco antiguo de la ciudad, informando y repartiendo folletos.
A principios de Junio, la cadena de televisión local San Pedro TV realizó un reportaje sobre la tienda y el trabajo que en ella
se realiza. La emisión provoco muchas nuevas visitas en los días posteriores.
Estamos orgullos de contar con un equipo
tan pro-activo y dinámico. Muchas gracias.
MARBELLA’S CHARITY
SHOP VOLUNTEERS
IN ACTION
The team of Debra’s charity shop in Marbella under takes different activities to
raise awareness and extra funds.
Often have we mentioned how important
the charity shops are for our work. Our
shop managers and volunteers put a lot of
effort into sorting, arranging, cleaning, ironing, pricing and selling donated items, and
these provide an important source of regular income for the charity. On top of that,
they organise extra activities and events to
raise additional funds and awareness.
In this issue we would like to highlight the
work done by the team of the Marbella
charity shop managed by Janie Forbes. Last
May, volunteers from the Marbella Shop
were invited to spend the morning at the
shopping centre in Riviera Calahonda to
promote the charity and the shop. There,
La asociación “Marbella Voluntaria”
nos ayudan
Debr a España contó con un equipo de voluntar ios de la
asociación local Marbella Voluntar ia dur ante los días previos y el día del evento benéfico en el Club de Golf Aloha
Queremos dedicar un especial agradecimiento a la asociación Marbella Voluntaria y a las personas que nos prestaron su tiempo y su colaboración altruistamente durante
los días previos y el día del torneo benéfico. Sin ellos todo
hubiera sido mucho más complicado. Gracias por vuestro
tiempo a todos.
28
Tiendas y voluntarios
they spoke to people of many different
nationalities and handed out leaflets
about the charity and it´s work. They
must have done a fantastic job as they
collected donations and goods to sell in
the shop, as well as contacting new potential volunteers. It was a very successful and enjoyable day which all volunteers
hope to do more of.
Janie and her team also attended in May
the “Family Saturdays” organised by Marbella’s Town Hall in the old town of Marbella. In company of other charities and
associations they handed out leaflets and
provided information about the charity
and the shop.
At the beginning of June the shop received a visit from a local television channel
which did a very interesting interview
about the shop and the aims of our charity. They were very impressed with the
quality of the items sold and the prices.
The interview was shown three days
running and the response to it was really
positive.
All in all, a great bunch of activities that
we are very proud of. Thank you to our
fantastic volunteers!
VOLUNTEERS
FROM “MARBELLA
VOLUNTARIA”
HELP WITH CHARITY
EVENT
A team of volunteers from the local charity Marbella
Voluntaria, helped us during the organisation of the charity event held at the Aloha golf club. Their help was fantastic and absolutely necessary. Thank you all for your
time!
29