Descargar aquí - Asociación Piel de Mariposa

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Boletín de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España)
Edición
Nº 2. Febrero 2013
DEBRA España
NEWS
C/ Jacinto Benavente, 12
29601 Marbella (Málaga)
t / f 952 816 434
[email protected] / www.debra.es
Editorial
Coordinación: Minerva Quijera
Redacción: Equipo DEBRA
Traducción: Evanina Morcillo
Diseño y Maquetación: Almudena Esteve
De AEBE a DEBRA
20 años luchando por una vida mejor
Así es, en 2013 hace 20 años que Iñigo de Ibarrondo y Nieves
Montero fundaron en Marbella con el apoyo de amigos y familiares lo que entonces se llamó AEBE: Asociación de Epidermólisis
Bullosa de España. Desde entonces hasta hoy son muchos los
avances que se han logrado y podemos decir con orgullo, pues así
nos lo han trasmitido los propios afectados y familiares, que hemos contribuido a aliviar en alguna medida la dureza y sufrimiento
que provoca la Piel de Mariposa a todo el entorno familiar. Es por
ello que, a pesar de todo queremos celebrar este aniversario con todos vosotros.
Aquí podéis ver el logo que hemos creado para la ocasión y que
acompañará todas nuestras comunicaciones. Está disponible para
descarga en nuestra página web. Os animamos a que lo incluyáis
también en vuestros correos y os unáis a la celebración.
Como recuerdo de estas dos décadas, quisiéramos recoger vuestras dedicatorias, experiencias o lo que nos queráis contar de lo
que ha supuesto vuestra relación con DEBRA.Ya seas socio, benefactor, colaborador, voluntario o lo que sea, será un honor contar
con tu participación. Por favor, mándanos tu dedicatoria por e-mail
([email protected]) o por correo postal, si es posible con
una foto. También nos podéis mandar dibujos, poesías o incluso videos. Nosotros lo incluiremos en un Libro conmemorativo
XX Aniversario, que inicialmente será virtual y estará colgado
en nuestra web, e iremos actualizando durante el año a medida
que nos lleguen vuestras dedicatorias. Nos hace muchísima ilusión.
From AEBE to DEBRA
20 years working for a life free of pain
It´s hard to believe that in 2013, it will be the 20th anniversary of
the foundation of DEBRA Spain, in Marbella, by Iñigo de Ibarrondo,
Nieves Montero and other families and friends. When the charity was
born, it was called AEBE (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España) and from what families often express to us, throughout the
years, incredible achievements have been made in terms of providing
relief from the difficult complications associated to the condition and
improving the quality of life of the person with EB and his/her family.
This is why, despite the pain associated to the condition, we´d like to
celebrate our anniversary. As you can see, we´ve created a special
logo for our anniversary and it is available on our webpage if you´d
like to download it and attach it to your e-mails, facebook profile, etc
to join in on the celebration!
As a souvenir of these two decades, we´d like to put together all of
your comments, experiences and anything you´d like to contribute
with regarding your relationship with DEBRA throughout the years.
Whether you´re a member, a supporter or anything else, we´d like
you to send us your contribution to [email protected] or by post,
preferrably with a photo! You can also send us drawings, poetry and
videos! We will include it all in our “XX anniversary brochure”
which will be available on our website, for everyone to enjoy, and it will
be updated as new contributions are received throughout the year.
Congreso
Científico EB 2012
EB Research Congress
pág 7
febrero 2013 I EBNews I
1
Mini News
Simply Golf Solidario
Baile Benéfico La Marina
Eventos 4LOVEprojects
Simply Golf Holidays con su nueva directora Gemma Harrys continúan apoyándonos con sus torneos de golf mensuales en
los que a través de rifas y subastas se han
logrado recaudar más de 4.000€. Agradecemos la colaboración a Gemma y a los
profesionales de golf que compiten con
los participantes a cambio de una donación para DEBRA.
Por tercer año Mary Chambers y la voluntaria Sue Rogers han organizado la cena
benéfica a favor de la Piel de Mariposa el
28/09 en el Camping Internacional La Marina (Alicante). A pesar de la lluvia torrencial
caída ese día, acudieron 177 comensales y
se recaudaron 4.405€. Gracias a todos los
colaboradores y participantes.
Desde que hicieran la primera colaboración hace dos años, esta asociación en
memoria de Michael Jackson no ha dejado
de mostrarnos su cariño y su apoyo. Este
año son varios los eventos de recaudación
y sensibilización realizados como mercadillos solidarios, concursos de dibujo, lotería...
Lo recaudado se ha repartido entre DEBRA España, México y Argentina. ¡Gracias
amigos!
Simply golf charity
Simply Golf Holidays and its new manager Gemma Harrys, continue to support
us through their monthly golf tournaments
thanks to which more than 4,000€ have
been raised during 2012! We´d like to send
Gemma and the golf professionals who also
help to raise funds during the tournaments a
huge thank you!.
Cumpleaños Solidario
Polly y Pete Nabarro junto con varios amigos que celebran su cumpleaños en fechas
cercanas decidieron organizar una gran
fiesta de cumpleaños en la que dar a conocer la Piel de Mariposa y recaudar un
dinerillo para la Asociación. El evento tuvo
lugar el 6 de octubre y se consiguieron ni
más ni menos que ¡1.250€! Esto sí que es
un “cumple” solidario.
Charity ball in La Marina
In its third running year, La Marina Charity
Ball held at Camping Internacional La Marina (Alicante) was a huge success. Organized
by Mary Chambers, manager of La Marina
DEBRA charity shop and Sue Rogers, volunteer at the shop, the ball was attended by
177 people, many of them coming from the
UK especially for the event, and raised a fantastic and record-breaking 4,405€. A huge
thank you to everyone who made it possible.
4LOVEprojects events
Club de Leones
de la Cala
Masones Solidarios
For 2 years, this charity set up in memory of
Michael Jackson, has helped DEBRA hugely
by raising awareness and funds through the
organization of street markets, drawing contests, lotteries, etc.The funds raised have been
donated to DEBRA Spain, DEBRA Mexico
and DEBRA Argentina. Thank you so much!.
El Club de Leones de La Cala en Mijas ha
elegido nuestra asociación como beneficiara del mercadillo navideño benéfico con
el que se han recaudado 2.500€. El Club
además nos ha dado la oportunidad de dar
una charla a sus socios para hablarles de la
Piel de Mariposa y de la labor que realizamos desde nuestra asociación.
El Sr. Nigel Wallace, presidente de la Logia
Masónica de Nerja es abuelo de una niña
con Piel de Mariposa en Inglaterra. Cuando
conoció la existencia de DEBRA España,
quiso ayudar a través de la organización
de un evento benéfico que tuvo lugar el
1/12 recaudando 2.200€. Gracias a todos
los participantes y al Sr. Trail encargado de
la organización del evento.
Charity birthday
La Cala Lions Club
Generous masons
Polly and Pete Nabarro and more friends who
usually celebrate their birthday on a similar
date chose to put together a big party and
help us raise awareness and funds for the
Butterfly children. An amazing 1,250€ were
raised at this truly charitable birthday!.
The La Cala Lions Club chose to organize
their annual Christmas bazaar, thanks to
which 2,500€ were raised in aid of DEBRA
Spain. In addition, they gave us the opportunity to give a talk about the condition and the
work we do to all of their members. What a
great club!.
Mr. Nigel Wallace, president of the Nerja Masonic Lodge, is the grandfather of a Butterfly
child who lives in the UK. When he heard of
DEBRA Spain’s existence, he chose DEBRA
as their charity for a special dinner. 2,200€
were raised and we´d like to thank Mr. Wallace, Mr. Trail (in charge of the organization)
and everyone who helped make it possible.
2
I EBNews I febrero 2013
Mini News
Encuentro Nacional
Día Int. Piel de Mariposa
Consultas de Referencia
Celebrado el 20 de octubre en Madrid, comenzó con la inauguración oficial por parte de Dña. Mercedes Vinuesa (Directora
General de Salud Pública, Calidad e Innovación) a la que siguieron ponencias sobre
nutrición, diagnóstico genético e investigación entre otros temas. Se realizaron también talleres de psicología y enfermería. El
intenso día concluyó con una cena y un
divertido concurso.
El 25/10 celebramos por primera vez este
día de reivindicación y sensibilización internacional. Estuvimos en el Congreso de los
Diputados visitando a varios grupos parlamentarios y reclamando la designación de
un centro de referencia y la gratuidad de
los tratamientos. Ambos puntos se han recogido en una Proposición No de Ley que
el grupo socialista presentó a través de su
portavoz de discapacidad Laura Seara.
Desde Septiembre, una vez al mes nuestras enfermeras acompañan a afectados
en las consultas de dermatología del Dr.
Raúl de Lucas en el Hospital de la Paz para
intercambiar conocimientos y conocer las
necesidades de los afectados en el entorno
hospitalario. Agradecemos al Dr. De Lucas
por darnos esta oportunidad única. Este
hospital es el centro que la asociación reclama sea designado Centro de Referencia.
National EB Families Meeting
International EB Day
Future national reference centre
Held in Madrid in October. It was officially
inaugurated by the general director for Public
Health, Quality and Innovation, and followed
by presentations on nutrition, genetic diagnosis and research. Workshops on the psychological and nursing aspects of EB were also
held. The day was concluded with a lovely dinner and a fun karaoke contest.
On the 25th of October we celebrated our
first ever “International EB day”. DEBRA
Spain visited the Members of Parliament
Congress and made a “formal claim”, supported by the Socialist Political Party, for the
designation of a national reference hospital
and for access, free of charge, to the dressings
and bandages specific to EB patients.
Since September, our nurses assist monthly
dermatologist Dr. Raul de Lucas during EB
patient consultations at La Paz Hospital in
Madrid to share knowledge and offer patients
the best possible treatments. We are grateful
to Dr. De Lucas for allowing us to work with
him. We hope that his hospital will be designated as the “EB national reference centre”.
Incertidumbres en EB
IX Simposio GNEAUPP
Visita recién nacida
Última fase de un estudio de la Unidad de Investigación de la Academia Española de Dermatología para detectar las principales dudas
a las que la investigación y la medicina relacionada con la EB deben responder. Afectados,
expertos y profesionales de DEBRA debatieron las más relevantes que se incluirán en un
listado internacional de referencia.
Celebrado en Sevilla en Noviembre, contó
con la asistencia de 500 profesionales que
se dedican al cuidado de heridas, la mayoría enfermeros/as. DEBRA presentó un
taller de EB y tuvo una Mesa informativa
a la que se acercaron muchos profesionales para hacer preguntas o felicitarnos
por nuestra labor. Además asistimos como
oyentes en sesiones formativas.
En Noviembre visitamos en Sevilla a Deepali. En el Centro de Salud nos esperaban
la familia con la pequeña, la pediatra, la trabajadora social y la enfermera de enlace.
Les informamos sobre la EB y los proyectos de la Asociación. Después en casa de
la abuela, pudimos responder todo tipo de
dudas, escuchar cómo fue en el nacimiento
y comentar los procedimientos de curas.
IX Symposium for ulcers
Visit to new-born
Held in Seville from the 14th to the 16th of
November 2012, 500 professionals specialized in ulcers and chronic wounds attended
the conference. DEBRA Spain nurses led a
work-shop on EB and manned an EB-information point where many professionals got
further training and many others congratulated us on our work.
In November we visited 4 month-old Deepali at her local health centre. The family, the
pediatrician, the social worker and the nurse
were given basic training in EB and were informed about DEBRA projects. Later on, the
training and “sharing of experiences” continued at Deepali´s grandmothers house, making it an unforgettable experience.
Study on EB uncertainties
EB patients, experts on the condition and DEBRA specialists got together in a study aimed
at determining the 10 main “uncertainties”
regarding EB. The study, led by the Spanish
Dermatology Academy and supported by the
“UK Database of Uncertainties about the
Effects of Treatments”, will offer researchers
and funders alike very useful information for
future research and investigation.
febrero 2013 I EBNews I
3
En imágenes
Repetimos en el Festival “Mind, Body & Spirit” de Marbella
(218€). DEBRA Spain at the Mind, Body & Spirit Festival (218€).
“Charity Fun Night” organizada por Tommy y Sue Rogers
(811.50€). Charity fun night organized by Tommy & Sue Rogers
(811,50€)
Felicitación ganadora del Concurso de Felicitaciones DEBRA
2012, realizada por Sara Melchor. Winning DEBRA Spain Christmas card, drawn by Sara Melchor.
DEBRA España elegida ONG de la Feria de San Patricio 2013
de Marbella. DEBRA Spain is the chosen charity for 2013 St.Patricks
day in Marbella
Lucía en la Muestra de Asociaciones de la Mercé en Barcelona. Our member Lucía represents DEBRA at a charity exhibition
in Barcelona.
Celebramos el 1º Aniversario de la nueva tienda de Marbella.
We celebrate the 1st anniversary of Marbella´s second shop.
Premio de la Asociación de Comerciantes de Puerto Banús y
Lookout Magazine. Prize awarded to DEBRA Spain by the Puerto
Banus local shops association and Lookout Magazine.
Exposición Solidaria de arte africano Tinga-Tinga organizada por
Dunja Roger. Charity Tinga-Tinga art exhibition organized by Dunja
Roger.
El Corte Inglés de Puerto Banús dona mercancía a las tiendas
solidarias DEBRA. Corte Inglés in Puerto Banus donates to DEBRA
charity shops.
Alberto y su familia nos visitan en la oficina durante su estancia
en el Hogar Respiro. Alberto and his family visit the DEBRA office
whilst staying at the Respite Home.
Formación a profesionales de atención primaria en Madrid.
DEBRA Spain organizes a training for professionals from Madrid
health centres.
La empresa de aventura Expandetumundo organiza ruta solidaria
(63€). The adventure company “expandetumundo” organized a
charitable hike (63€).
Sergio y sus padres nos visitan durante su estancia en el Hogar
Respiro. Sergio and his parents visit us whilst staying at the Respite
Home.
Suavinex dona productos de puericultura para Hogar Respiro
y tiendas solidarias. Suavinex donates baby products for the Respite
home and charity shops.
La tía de Martina se moviliza junto a sus compañeros.
Martina’s aunt raises awareness about EB with her work colleagues.
Visita de Escuela Socio Sanitaria a Pedro en Álora.
Home-visit to Pedro in Álora.
Las hermanas
Elena visitan elI Hogar
Respiro.
4 Puri
I yEBNews
febrero
2013
Puri & Elena (sisters) visit the Respite Home.
Jesús y familia en el Hogar Respiro.
Jesús and his family at the Respite Home.
James y su familia visitaron en Hogar Respiro desde Inglaterra.
James and his family from the UK visited the Respite Home.
Las enfermeras visitan a Nazaret dentro del proyecto Escuela
Socio Sanitaria. DEBRA nurses make a home-visit to Nazaret.
Visita de Elena y familia durante su estancia en el Hogar Respiro.
Elena and her family also enjoy the Respite Home.
Asier y su familia con el equipo DEBRA durante su permanencia
en el Hogar Respiro. Asier and his family with the DEBRA team at
the Respite Home.
Las enfermeras visitan a Luis dentro del proyecto Escuela Socio
Sanitaria. DEBRA nurses visit Luis as part of the new “training &
home-visits project”.
Isabel con nuestras enfermeras durante su visita al Hogar Respiro.
Isabel with our nurses at the Respite Home.
José Andrés pasó a saludarnos por la oficina mientras estuvo en
Marbella. José Andrés enjoys the Respite Home and comes by the
office to say hello.
Las enfermeras visitan a Adrián dentro del proyecto Escuela
Socio Sanitaria. DEBRA nurses during a home-visit to Adrián.
Entrevista de la trabajadora social con Íñigo dentro del proyecto
Escuela Socio Sanitaria. DEBRA social worker meets Íñigo during
“training & home-visits project”.
Junta Directiva de DEBRA Internacional en el Congreso
Internacional de Toronto (Canada). DEBRA International Executive
Committee meet at the International DEBRA Congress in Toronto.
Con Laura Seara, Portavoz de Discapacidad del Grupo Socialista
en el Congreso de los Diputados. DEBRA meets Laura Seara,
disability spokesperson for the Socialist Political Party.
Charla de socia Irene sobre EB en Sevilla.
Our member Irene gives a talk about EB in Seville.
Teatro Solidario a favor de DEBRA y AVOI interpretado por
madres del alumnado del CEIP Santa Teresa de Marbella. Mums
from Santa Teresa school in Marbella perform in a charity theatre
function in aid of DEBRA.
Con Francisco Vañó Portavoz de discapacidad del Grupo
Popular en El Congreso de los Diputados. DEBRA meets Francisco
Vañó, disability spokesperson for the Socialist Political Party.
Con Francisco Jerez, jefe de gabinete de UPD en el Congreso
de los Diputados.DEBRA meets Francisco Jerez from UPD Political
Party.
Noche Solidaria Londinense con el grupo lírico TAABS en La
Marina (475€). London Charity Night with TAABS at the La Marina
Sports Complex (475€).
Noa ha cumplido 6 años y en lugar de regalos ha pedido donaciones para DEBRA (240€). Noa turns 6 years old and instead of
presents, she asked for donations for DEBRA (240€).
Visita de la Alcaldesa de Marbella a nuestra tienda solidaria en
Navidad. Marbella mayor visits DEBRA charity shop at Christmas.
¡Gracias!
Subvenciones de Entidades Públicas y Privadas
en 2012
Grants from Public and Private entities
during 2012
Como cada año, DEBRA España ha solicitado directa o indirectamente (a través de colaboradores, socios etc) subvenciones
relacionadas con nuestros fines sociales. Tenemos el gusto de comunicaros las entidades, cantidades y servicios para los que hemos recibido ayuda en este año 2012 y agradecer públicamente a
dichas entidades su apoyo, que sin duda ha contribuido a mejorar
la calidad de vida de nuestros socios y sus familias, convirtiendo
nuestros programas de ayuda en una realidad.
DEBRA Spain applies every year for various grants in order to fund
the support we offer to EB sufferers and their families. During 2012,
the following entities have funded or partly funded our projects and
we’d like to thank them publically for their fantastic support, which
has significantly helped to improve the quality of life of people with
EB and their families.
Entidad / Entity
Importe / Quantity
Proyecto / Project
38.900€
Hogar Respiro Piel de Mariposa (imputable a 2012).
Respite Home for Butterfly children (2012 cost).
21.600€
Servicio de Apoyo y respiro para personas con EB
y familias (imputable a 2012-13).
Care and respite support for people with EB and families
(2012-2013).
5.999,50€
Tienda Solidaria Mi desván.org (imputable a 2012-13).
Charity Shop in Madrid “midesvan.org” (2012-2013).
40.000€
Servicio de Apoyo y Respiro para personas con EB
y familias (imputable a 2013).
Care and support for people with EB and their families (2013).
21.520€
Mantenimiento general DEBRA (imputable a 2012).
DEBRA Spain´s structural costs (2012).
4.000€
Tiendas Solidarias DEBRA (imputable a 2012).
DEBRA charity shops (2012).
Deseamos agradecer igualmente de todo
corazón otras colaboraciones de las cuales
no disponemos de imágenes.
DHOC THEATRE COMPANY (1.000€)
Obra de teatro benéfica /
Charity Theatre Performance.
We also wish to send a huge
thank you to other entities which
have helped us during 2012.
FAMILIA de NAIRA (780€)
Venta de cuentos /
Sale of DEBRA’S childrens book.
AENA MÁLAGA
Donación de artículos de objetos perdidos /
Donation of lost property objects.
GLORÍA DÍEZ
Presentó el proyecto ganador
a la Fundación Telefónica / Applied for a
“winning” grant to Fundación Telefónica.
BENIDORM TRIPPERS Y GLORÍA GREEN
(100€) Donación privada / Donation from
Gloria’s Christmas trip to Benidorm fellows.
CHAVALA BOUTIQUE
Donación de ropa / Clothes donation.
CO-ART MARBELLA
Mercado de arte / Art exhibition.
COLEGIO SALESIANAS MAHADAONDA
Recogida de juguetes /
Toys collection for DEBRA charity shop.
6
I EBNews I febrero 2013
JUAN Y LAURA (300€)
Sustituyeron el detallito de su boda por
una donación / They transformed the
gift for each guest into a donation.
LA FISHITA (500€)
Varios / Life Music Evening, Quiz Nights.
LA MARINA SPORTS COMPLEX,
THE ALPENGOLD OOMPAH BAND,
LA MARINA TAPPERS, GERRY SHAW
Evento benéfico / Special varity night event.
LA MARINA TABLE TENNIS CLUB (300€)
Donación / Donation.
LIBRERÍA MATA
Venta de cuentos / Sale of children’s book.
POLYMEN
Publicidad en revista EstarBien /
Advertiser in our members newsletter.
SAGE
Donación Contaplus / Contaplus Donation.
S. PEDRO LANGUAGE SCHOOL (66€)
Concurso benéfico / Quiz Night.
WAY TO BLUE & CC LAS ROZAS
Recogida de juguetes /
Collection of children’s toys.
WWW.LOMEJORDEBENIMACLET.COM
Publicidad gratuita / Free advertising.
Donaciones Particulares / Private Donations
Ann M. , Beatriz P. R., Jean W, María S.M.,
Guillermo F. R, Manuel E., Elena P., Shujaat
D. Laura G.M., María M. B.
DEBRA Informa
Resumen 2012
Resumé of 2012
A medida que la crisis económica y financiera se acentua, nos enfrentamos a nuevos retos, como la perdida de empresas
colaboradoras o la disminución de los
presupuestos para ayudas públicas y privadas. Pero en 2012 los grandes retos
han surgido sin duda en el campo
de la reivindicación y acción política
debido a nuevas medidas restrictivas que
afectan directamente a la calidad de vida
de nuestros afectados, como el copago
farmacéutico y los cambios en la Ley de
Dependencia. Por ello, este año hemos
dedicado esfuerzos y recursos
para hacernos oír en la Administración, a través de reuniones formales
con la Dirección de la Cartera de Servicios
del Ministerio de Sanidad o actividades de
sensibilización pública como las visitas realizadas en el Congreso de los Diputados
durante el Día Internacional de la Piel de
Mariposa. Sin olvidar que pronto se debatirá la Propuesta No de Ley presentada por
el Grupo Socialista del Congreso de los
Diputados con varias reivindicaciones sobre material de cura y centro de referencia.
As the financial situation has worsened over
the last year, our charity has confronted
new challenges such as the reduction of the
number of supporting companies and sponsors, and a decrease in the public and private grants for charities. However, 2012 has
presented an even greater challenge
in terms of the “rights for people
with disability”. New laws have introduced restrictive measures in regards to the access to pharmaceutical products essential for
people with rare diseases and EB. Therefore
in 2012 we have invested signicant effort, by
holding meetings with political figures as well as making public appearances,
in order to raise awareness about how these policy changes are causing difficulties in
accessing dressings and inadequate medical
care to those suffering from EB.
Paralelamente hemos seguido prestando
ayuda y asesoramiento por parte de nuestros especialistas socio
sanitarios, especialmente en momentos
complicados como tras el nacimiento de
un nuevo bebé afectado. El Hogar Respiro de Marbella ha cumplido su segundo
año recibiendo a familias europeas, y se ha
iniciado un nuevo proyecto asistencial de visitas a domicilio.
En el 2012 no hemos dejado de formarnos
ni de representar a nuestra organización en
congresos y eventos de importancia de los
que ya os hemos ido dando noticia. En lo
que a recaudación se refiere, las tiendas
benéficas han sido nuestra mayor apuesta de futuro, con la consolidación de la nueva tienda en Marbella, la
apertura de otra en Valencia y Bilbao.
Ha sido un año de adaptación a nuevas y
difíciles circunstancias, pero en el que se
han asentado importantes bases de trabajo para el futuro, tanto en lo asistencial
como en lo reivindicativo, la sensibilización
y la recaudación.
Care and support by our DEBRA specialist team has continued as usual, with special
emphasis on new-borns and their families.
The Respite Home in Marbella has been, during its second year, a success amongst families who have visited it from all over Europe.
In addition, DEBRA Spain has initiated a new
project whereby home visits will be provided
for families all over Spain.
2012 has also been an important year in
terms of training. The DEBRA Spain team of
specialists has received important training in
the care of EB and has also had the opportunity to relay their knowledge onto professionals who work, with EB patients, in the public
and private sector.
In terms of fund-raising, we´ve dedicated a
heart-felt effort into our charity shops
and we´ve consolidated the Marbella shop
which was opened at the end of 2011, we´ve
opened a new shop in Valencia, and we´re
about to open a shop in Bilbao.
2012 has definitely been a year during
which we´ve had to adapt to new and difficult circumstances but we feel we´ve given
it our best shot at involving and motivating
new friends and supporters, establishing new
partnerships and consolidating our working
procedures, all of which will hopefully help
us when facing our ongoing work of raising
awareness, defending EB patients rights and
providing care and support during 2013.
DEBRA España anfitriona
del EB 2012 (5-7 noviembre)
Un importante Congreso Científico de EB
financiado por DEBRA Internacional cada 3
años para que los investigadores compartan experiencias y definan pautas a seguir.
Celebrado en el Hotel Melia D. Pepe
ha contado con la colaboración del Ayuntamiento de Marbella, la Mancomunidad de Municipios de la
Costa del Sol Occidental, Bodegas
Quitapenas, la Asociación de Folclore
Ciudad de Marbella, la Plataforma de Voluntariado de Marbella,
la Asociación Marbella Voluntaria,
EKOTRADE y el propio hotel.
La conclusión principal extraida es que a
pesar del gran avance en varias líneas de
investigación, no se puede dar aún protagonismo a ninguna de ellas, sino que es
preciso seguir invirtiendo en investigación
y buscando nuevas sinergias para conseguir lo antes posible tratamientos diversos
adecuados a las diferentes tipologías de la
enfermedad y necesidades del paciente.
DEBRA Spain Hosts EB 2012
EB 2012 is the most important EB research
conference world-wide, funded by DEBRA International. The conference was held at the
Melia Don Pepe Hotel with the support of the
following entities: Marbella Town Hall, Mancomunidad de Municipios of the Costa del Sol
Occidental, Bodegas Quitapenas, Association
for Folclore Ciudad de Marbella, Marbella Volunteering Platform, Marbella Voluntary Association, EKOTRADE and the hotel itself.
The Congress revealed that the cure will probably be made up of a combination of different therapies. Research must continue into
the various therapies available.
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febrero 2013 I EBNews I
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Así siente la vida
una persona con Piel de Mariposa
Ayúdanos a mejorar su calidad de vida.
This is what life feels like
to people suffering from Butterfly Skin
LOWE GGK
Please help us by donating.
Tu ayuda nos da alas Your help give us wings
SABADELL : 0081 0244 11 0001854991
[email protected] / t 952 81 64 34 / www.debra.es
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