Descargar publicación - Asociación Piel de Mariposa
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Boletn de noticias DEBRA Espaa - Diciembre 2011 STAFF España. Junta Directiva Editorial Presidenta: Nieves Montero Vicepresidente: Carlos Triay Secretaria: Mara Eugenia Prez Tesorero: Javier Gonzlez Evelyn Soto, Eva Monrs Delegada Andaluca: Ins Padilla Delegada Aragn: Patricia Simn Delegada Catalua: M» Luca Tevar Delegada Madrid: Beln Buela Co-delegada Pas Vasco: Nieves Ortz Co-delegado Pas Vasco: Luis M. Llave Delegado Galicia Bruno Lamas Delegada Castilla y Len: Puri Rufo Delegado Valencia: Antonio Moll Co-delegada Valencia: Nlida T. Mengual Co-delegada Valencia: Tamara Gimnez Coordinacin: Minerva Quijera Redaccin: Equipo DEBRA y colaboradores externos. Traduccin: Evanina M. Makow y Maisie Edwards Diseo y Maquetacin: ESTAS NAVIDADES REGALA SOLIDARIDAD Las Navidades son sin duda tiempo de regalos. Pero a veces puede resultar ardua la tarea de encontrar regalos para todo el mundo. Pero tranquilos, este año es fácil, regala solidaridad. original con el que apoyar la labor de nuestra asociación. tu parte. Info: www.debra.es. ¡Feliz y Solidaria Navidad a todos! THIS CHRISTMAS, WHAT COULD BE A BETTER PRESENT THAN GIVING “SOLIDARITY” give “solidarity”. original present. If you like, you can also make a donation, as a present to someone else and we will send them a “Charity Voucher” on your behalf. Info: www.debra.es. Happy charitable Christmas for everyone! DOBLE ESTRENO PARA LA PIEL DE nueva tien (5%M./$%$.%1(%$#%.$*)' !%$./("#$,&7&$'/!% MARIPOSA: INAUGURAMOS TIENDA .!#& (+&!% $% > 6 2 N = % 6 . ;( ?( % $ ' % 4 ( + " $ ##( 5 % F )% & '( ) * ) + ( ,& - ' 0% (.O% ,!7!% #(% $% #(% ')$3(% .$ $% SOLIDARIA Y NUEVA SEDE ('$P(0% Q(% .& !% ;!.&"#$% *+(,&(.% (% #(% *$'$+!.& ( % La tarde del jueves 10 de noviembre, celebramos la $% ')7$+!.(.% $7;+$.(.% ,!7!% J$.7(,-'% D1% .)% !"#$% &'()*)+(,&-'% $% ')$./+(% /&$' (% .!#& (+&(0% 1% 7(+(3&##!.!%B)#&!%E(./+!%1%.)%$L)&;!G%1%;(+ /&,)#(+$.% nueva sede, ambas en la céntrica calle Jacinto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osteriormente, mientras los asistentes disfrutaban .),Q% (.% J$.7(,-'% (' % !/Q$+.% XQ!% Q(3$% !'(/$ % $%)'% I*(;$% !'( !% ;!+% $7;+$.(.% ,!7!% J!1!% 1% !!+.0%(' %$3$'%;#('/.S%=%Q)*$%/Q('\%1!)%/!%$3$+1!'$% nuestros maravillosos voluntarios, las voluntarias &'3!#3$ %(' %/!%B('&$%(' %Q$+%/$(7%K!+%/Q$&+%Q(+ %X!+\% $.K&#(+!'%,!'%(#*)'!.% $%#!.%9/$.!+!.:%L)$%*)(+ (%#(% (' %*+$(/%$'$+*15 1 LOS BOMBEROS DE MARBELLA POSAN PARA UN CALENDARIO A FAVOR DE DEBRA ESPAÑA 6 # % ; ( . ( ! % c % $% ! , / ) "+$% .$% ;+$.$'/-% $'% $#% <(.$!% 4(+O/&7!% $ % 4 ( +"$ # # ( % $ #% 9 E ( # $ ' ( + & ! % _ V U _% 2 ! 7" $+!.% $% 4(+"$##(:5% i'% $P,$#$'/$% /+("(A!% +$(#&8( !% (#tr uistamente por #(% K!/-*+(K(% ]!#(% N)!#;Q&%1%)'%*+);!% $% miembros del Cuerpo $ % 2 ! 7" $ +! . % $%4(+"$##(%L)$%Q('% $,& & !%97!./+(+%.)%;&$#%;(+(%(1) (+%(%#!.%L)$%.$% $A('%#(%;&$#%,( (% O(:5 /Q('%_`VV%,!;&$.%Q(3$%(#+$( 1%"$$'%.!# S ](% & $(% $% $./$% ,(#$' (+&!% .)+*&-% (##I% ;!+% $#% 7$.% $% 7(+8!%,)(' !%#(%K(7&#&(%]&7(%D.!,&(% $%>62N=G% .)*&+&-%(%)'%K(7&#&(+%.)1!%^%"!7"$+!% $%4(+"$##(%^%L)$% Q&,&$+('%)'%,(#$' (+&!%(+/O./&,!%;(+(%(1) (+%(%')$./+(% (.!,&(,&-'5% 6./(% &'&,&(/&3(% Q(% .& !% )'% *+('% CP&/!0% ;)$.% Q(./(% #(% K$,Q(% .$% Q('% 3$' & !% 1(% 7I.% $% _5`VV% ejemplares. SAX VOLUNTEERS ALSO “GET NAKED” FOR OUR CHARITY E(#$' (+.% ,('% ./&##% "$% "!)*Q/% K+!7% /Q$% >62N=% ,Q(+&/1%.Q!;.%D4(+"$##(0%=#&,('/$%(' %4( +& G%!+%K+!7% /Q$%>62N=%X$".&/$g%XXX5 $"+(5$.5 LAS VOLUNTARIAS DE SAX TAMBIÉN SE DESNUDAN POR NOSOTROS Queremos también dar las GRACIAS% (%=''(0% #(% +$.;!'.("#$% $% #(% /&$' (% >62N=% $'% F(P% ;!+% .)% &3$+ /& (% &'&,&(/&3(% $% Q(,$+% )'% ,(#$' (+&!0% ,!'% las voluntarias de su tienda como protagonistas con el W'% $%##(7(+%#(%(/$',&-'%1%+$,() (+%K!' !.%;(+(%#(%<&$#% $%4(+&;!.(%$'%.)%7)'&,&;&!5% E!7!%;! C&.%3$+%$./I'% K('/I./&,(.5%h)$%$L)&;!%/('%*$'&(#S [$%X!)# %(#.!%#&\$%/!%.(1%THANK YOU VERY MUCH /!%=''(0% K+!7%!)+%F(P%,Q(+&/1%.Q!;0% (' %/!%(##%!K%/Q$% F(P% 3!#)'/$$+.0% K!+% ,!7&'*% );% X&/Q% /Q$% & $(% !K% +(&.&'*% K)' .% /Q+!)*Q% (% ,(#$' (+0% XQ$+$% /Q$% 3!#)'/$$+.%/Q$7.$#3$.%(+$%/Q$%(".!#)/$%./(+.5 ]!.%,(#$' (+&!.%.&*)$'%(%#(%3$'/(%1%.$%;)$ $'%( L)&+&+% (#%;+$,&!% $%a%b%$'%#(.%Y&$' (.% $%>62N=0% $'%3(+&!.% $./("#$,&7&$'/!.%7(+"$##O$.%1%;!+%.);)$./!%(%/+(3C.% $% nuestra web: www.debra.es THE FIREMEN OF MARBELLA POSE FOR A CALENDAR IN AID OF DEBRA SPAIN T' % / Q $ % c / Q % ! K % T, / ! "$ +0% / Q $ %9 _ V U _ % 4 ( +" $ # #(% d&+$7$'%E(#$' (+:%X(.%;+$.$'/$ %!'%/Q$%;+!7$'( $% !K%4(+"$##(5%YQ$%W+$7$'% $,& $ %/!%+$3$(#%/Q$&+%'(\$ % e$.Q%&'%(& %!K%/Q!.$%XQ!%#!.$%/Q$&+%.\&'%$3$+1% (15%YQ$% & $(%,(7$%K+!7%/Q$%4!/Q$+%!K%('%62^(KK$,/$ "!1% XQ!f.% )',#$% &.% (% K&+$7('5%YQ$% ,(#$' (+% Q(.% "$$'% "$()/&K)##1% ;Q!/!*+(;Q$ % "1% ]!#(% N) !#;Q&% XQ!%*$'$+!).#1%*(3$%Q$+%/&7$%/!%>62N=%(' %7!+$% 2 RYANAIR elige a DEBRA España como RYANAIR chooses DEBRA Spain as ONG del año Charity Of The Year 63$+1% 1$(+% Nk=@=HNf.% K#&*Q/% (//$' ('/.% +$3$(#% (#7!./% (##% /!% ,+$(/$% (% ,(#$' (+% K!+% (% *&3$'% ,Q(+&/15% T'$%,Q(+&/1%&.%,Q!.$'%"1%/Q$%(&+#&'$%,+$X%$(,Q%1$(+0% K+!7%7!+$%/Q('%jVV%6)+!;$('%,Q(+&/&$.5%YQ&.%1$(+0% >62N=% F;(&'% (' % >62N=% H+$#(' % Q(3$% "$$'% /Q$% !+*('&8(/&!'.%,Q!.$'5% F;$(\&'*% K!+% Nk=@=HN0% F/$;Q$'% 4,@(7(+(0% +$;!+/$ % /Q(/% /Q$% ,(#$' (+% &.% $P;$,/$ % /!% +(&.$% UVV0VVVb% /!% Q$#;% >62N=5% YQ$% ,(#$' (+% &.% "$&'*% .!# % !'% Nk=@=HN% K#&*Q/.% (.% X$##% (.% !'% /Q$&+% X$"g%% XXX5+1('(&+5,!7%(' %/Q$1%,('%(#.!%"$%"!)*Q/%K+!7% /Q$% >62N=% ,Q(+&/1% .Q!;.% (' % X$".&/$.% K!+% UVb% www.debra.es. <Q!/!g%4&,Q($#%Tf]$(+1%DN1('(&+%E6TG0%677(%d!*(+/1%D62% .)KK$+$+% K+!7% H+$#(' G0% F).('% [!! ,!,\% DK)' +(&.&'*% &+$,/!+%K!+%>62N=%H+$#(' G5 INICIATIVAS DE RECAUDACIÓN E( (% (?!0% #(.% (8(K(/(.% $% N1('(&+% .$% $.') ('% ;(+(% Q(,$+% )'% ,(#$' (+&!% ,!'% K&'$.% "$'CK&,!.% L)$% se destinan a una ONG elegida de entre más de jVV%T@Jf.%$)+!;$(.5%6./$%(?!0%>62N=%6.;(?(%1% >62N=%H+#(' (%Q('%.& !%#(.%!+*('&8(,&!'$.%$#$*& (.% ;!+%#(%;+!;&(%/+&;)#(,&-'% $%#(%($+!#O'$(5 6#% ;!+/(3!8% $% N1('(&+0% F/$;Q$'% 4,@(7(+(0% $,#(+-% L)$% 9.$% $.;$+(% L)$% $#% E(#$' (+&!% 2$'CK&,!% _VU_% +$,() $% ,$+,(% $% UVV5VVV% b% ;(+(% (1) (+% (% >62N=%95% 6#%,(#$' (+&!%.$%3$' $%$'%#!.%(3&!'$.% $%N1('(&+%1% $'%#(%X$"% $%#(%($+!#O'$(%XXX5+1('(&+5,!75 = $7I.%>62N=%6.;(?(%1%>62N=%H+#(' (% &.;!'$'% de un cantidad para vender a través de sus tiendas "$'CK&,(.%1%$'%.).%X$".%XXX5 $"+(5$.%;!+%UVb5 d!/!g%4&,Q($#%Tf]$(+1%D )$?!% $%N1('(&+G0%677(%d!*(+/1% D(K$,/( (% $%<&$#% $%4(+&;!.(0% $%H+#(' (G0%F).('%[!! ,!,\%D+$.;!'.("#$% $%+$,() (,&-'%>62N=%H+#(' (G5 3 4),Q(.%Q('%.& !%#(.%&'&,&(/&3(.%##$3( (.%(%,("!%$./!.% l#/&7!.%7$.$.%;(+(%+$,() (+%K!' !.%;(+(%#(%=.!,&(,&-'0% "&$'%;!+%;(+/$% $%.!,&!.% $%>62N=%!%;!+%.&7;(/&8('/$.%L)$%L)&$+$'%(;!1(+'!.5 6'%7(1!%#(%familia Estrany Fontanet%+$(#&8-% una Paella Solidaria en Mancor de la Vall D4(##!+,(G%(,!7;(?( (%;!+% &3$+.(.%(,/&3& ( $.% $% ocio para recaudar fondos para diversas asocia,&!'$.0%$'/+$%$##(.%#(%')$./+(5%Y(7"&C'%K)$%4(##!+,(% el origen de una interesante iniciativa por parte de la familia Fuster Servera: la rifa de una Raque!"#$"%$&'(")*+!#! por el mundialmente famoso Rafa Nadal%L)$0%W'(#7$'/$0%.$%K)$%;(+(%E(/(#)?(0%#)*(+% !' $%/!,-5%6'%#(%7&.7(%,!7)'& ( %()/-'!7(% #(% K(7&#&(% d)./$+% F$+3$+(% .$% Q(% 3&./!% 7)1% !,);( (% !+*('&8(' !% !/+!.% $3$'/!.% $% +$,() (,&-'0% ,!7!% el Concierto de Jazz del “Ensemble Roselló Pòrcel”%$'%$#%<(#7(%=L)(+&)70%$#%Musical “Pirates” del Grupo de Teatro Sa Foganya o la obra de teatro “Vosté perdoni” interpre/( (%;!+%#!.%(#)7'!.% $#%H6F%B!.$;%4(+O(%]#!7;(+/5 En Junio, tuvo lugar en el Circuito Kartpetania en El Espinardo, el DEBRA Espaa, ÒEl Vuelo de la MariposaÓ, organizado por la familia de la pequea Nazareth Jimnez de Madrid, al que acudieron 200 personas. In addition, two students from Barcelona, Marta and Jordina, organized a charity flee-market where they raised funds and also a lot of awareness about EB. Junior Strikers donde un equipo espaol se enfrenta a un equipo ingls, fue todo un xito. Anne, de la tienda solidaria de Quesada, estuvo presente y agradeci a todos los organizadores y patrocinadores su apoyo a nuestra causa. Empezando por Junior, quien organiza el partido cada ao, siguiendo con Nicola Tait de Costamed Consulting por patrocinar el evento, Dance Extreme por proporcionar el entretenimiento, a U.D. Horadada por ceder el uso del Estadio Ikomar y al entrenador Trino por In June, the family of Nazareth Jimnez from Madrid organized the 2nd Karting event, named ÒThe flight liderar al equipo espaol. of the ButterflyÓ at the Kartpenia Circuit. The sun En Octubre dos estudiantes llamadas Marta y Jordina was shining and more than 200 people participated organizaron un mercadillo solidario dnde aparte de in the event. recaudar fondos, aprovecharon para sensibilizar a In Alicante, the Junior Strikers annual Charity mucha gente sobre nuestra causa. Football Match took place in aid of DEBRA Spain En Marbella, entre septiembre y noviembre, han tenido lu- and Adam Stewart charity. Anne, from the DEBRA gar curiosas iniciativas como el cumpleaos Òsoli- charity shop in Quesada, was present at the match darioÓ de Heinz Goesswein que don a DE- a n d p e r s o n a l l y c o n g r a t u l a t e d a n d t h a n k e d e v e n t BRA la recaudacin de su fiesta, el ÒGolf dayÓ organizer, Junior, main event sponsor, Nicola Tait from organizado por Nick Chappell, la recaudacin Costamed Consulting, Dance Extreme for en la Iglesia del Santo Cristo conseguida por Kate providing entertainment, U.D Horadada for allowing Flanagan y la Gala de Danza de la Aca- the game to take place at Estadio Ikomar and Spanish demia de Baile de Maribel Urbano (en el coach Trino for organising the spanish team, all of Gran Teatro de Marbella). whom contributed to raising over 1200Û for both charities. GRACIAS a todos los impulsores de estas iniciativas se pudieron recaudar ms de In Marbella, between September and November, 20.000 Û. ÁSois todos fantsticos! we were proud to be supported by people such as: Heinz & Lilo Goesswein, who organized FUND-RAISING INITIATIVES Heinz«s birthday and asked the guests to donate to There have been many fund-raising initiatives in the DEBRA instead of bringing a present, what a great past few months, some organized by members of initiative! DEBRA Spain and some by our wonderful supporters. Nick Chappell who organized a Ògolf dayÓ in aid In May, a Òcharity paellaÓ was organized in Mallorca of DEBR A , Kate Flanagan who fund-r aised by the Estrany Fontanet family and also in for DEBRA at the Santo Cristo church and MariMallorca, the Fuster Servera family had their hands bel Urbano who organized a dance show at the Rafael NadalÕs Marbella theatre with members of her academy, with tennis racquets, as well as a jazz concert and a musical! ages ranging from 2 years of age to 80 years of age! 4 THANK YOU VERY MUCH !" #$$ "% !&' (')!*")'+ ,-.."/!'/,0 1"- ' #$$ &'$.'+ !" /#*,' "2'/ 3404445 #)+ (",! *(."/!#)!$10 !" /#*,' #6#/')',, #7"-! 8-!!'/%$1 9&*$+/'): You are fantastic! #)"!&'/ "-!,!#)+*)E ,-99',,: U&' 8#$$0 &'$+ #! !&' C#(.*)E T)!'/)#!*")#$0 &#+ "2'/ JK4 .'".$' #!!')+*)E !&' ,.'9!#9-$#/ '2')*)E0 #)+ ")9' #E#*) # )-(7'/ "% !&' E-',!, 9#(' %/"( !&' HY ',.'9*#$$1 !" #!!')+ !&' '2')*)E: U&' '2')*)E 6#, &",!'+ 71 Tommy Rogers NUEVO ÉXITO DEL ALICANTE BALL 6&" *)!/"+-9'+ !&' 9&#/*!1 !" #$$ "-/ E-',!,: ORGANIZADO POR PERSONAL DE LAS TIENDAS SOLIDARIAS U&' #%!'/ +*))'/ ,.''9& 6#, E*2') 71 M#/1 6&" 'G- .$#*)'+ !&#! !&*, 1'#/, 8#$$ 6#, !" /#*,' (")'1 !" ');# 9')# 7')<=9# +' >?8@A B-' ,' 9'$'7/# ') $# C",!# ,-/' !&' @',.*!' Z"$*+#1 Z"(' ,!#1'+ ".')'+ %"/ #$$ 8$#)9# 9#+# #D"0 "/E#)*F#+# ."/ Mary Chambers 9&*$+/') 6*!& ?8 #)+ !&'*/ %#(*$*',: M#/1 #$," 6')! ") 1 Sue Rogers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'),-/' !&' 8#$$ 6#, # ,'$$X"-! #)+ 5 ^'G! 1'#/V, 8-!!'/_1 C&#/*!1 8#$$ 6*$$ 7' &'$+ ") `/*+#1 3K!& S'.!'(7'/ 34J3 #! C#(.*)E T)!'/)#!*")#$0 ;# M#/*)#: Colaboradores / Supporters: Di & Terry, Mike & Val, Anne Wylie, Lesley Milton, Linda Batchelor, Angie Williams, Sue Wickenden, Steve Greenland, Geoff Lloyd, Janice Frost, Colin Paxton, Dave & Cherry Lewis and Susan Jacks. Empresas / Companies: Ferreteria Alfonso Alvarez, Bar Jorge, Bar La Vista, Bar Ramon, Beautiful You, Benidorm Palace, Bliss Hair & Beauty, Bonnies Restaurant, British Hairways, Cafeteria Las Naciones, Cards & More, Coopers Arms, Club de Golf Aloha, Crafts & More, Cuts R Us, Dunelm Direct, Elaines Hairdressers, El Matador, Euronics, La Marina, Frissan Restaurant, Forest Bar & Restaurant, FWR Euro Cars, Gigi´s Boutique, Go Karts, San Fulgencio, Green Baize Snooker & Pool Hall, HealthyU, Hillside Bar, Hoggies Bar, Hogs Head Bar & Restaurant, Ibertech, Indian Ocean Restaurant, International Supermarket, La Marina, Iron Art, J´s Bar & Restaurant, Johnsons Supermarket, Karen Phillips Beauty Clinic, La Marina Toning Tables, La Vida Sunset Bar, Mariposa Belleza at Cuts R Us, Market Street Restaurant, Mini Golf & Restaurant, Our Plaice Restaurant, Pastel Portraits, Peter Andre, Picasso Restaurant, Print Solution, PYR Hotel - Puerto Banus, Quesada Fish & Chips, Quesada Auto´s, Quicksave La Marina, Restaurante Budapest, Restaurant Catorce, Restaurante El Gusto, Restaurante Puccini´s, Ronald´s Restaurant, Samantha Smith at The Barber Shop, Stan & Ollies Restaurant, The Barber Shop, The Butchers Shop La Marina, The Computer Company, The Grill House, The Lime Bar & Restaurant, The Lounge Bar, The Punjabi´s Indian Restaurant, The Treasure Chest, The Vestry Restaurant, The White Swan Pub, Tonetastics Toning Tables, Bella Luna, Trendy Chicks, Verena Hairdressers, Viajes Rosa Tours, Violet Abbs from Cueva De Almendros, Virginia´s Beauty Therapy and Yorkshire Linen. 9-/," ',.'9O=9" .#/# ./"%',*")#$', +' ?80 B-' !-2" $-E#/ ') ;")+/', 1 %-' "/E#)*F#+" ."/ >?8@A HY: H)", R4 ./"%',*")#$', +' +*,!*)!", >?8@A, +'$ (-)+" #9-+*'/") # $# %"/(#9*N) hhT^U?@?SA^UiSTMjkk U#(7*<) &'(", ."+*+" +#/ +*%-,*N) +' $# ?8 9") -) ,!#)+ *)%"/(#!*2" ') '$ C")E/'," +' >'/(#!"$"EO# 1 ]')'/'"$"EO#0 9'$'7/#+" ') S#)!*#E" +' C"(.",!'$#0 ') '$ B-' $# .#/!*9*.#9*N) +' +*%'/')!', $#7"/#!"/*", 9"('/9*#$', 1 -) E/#) )l('/" +' +'/(#!N$"E", +' todo el territorio nacional. T(.#/!*(", %"/(#9*N) ',.'9O=9# ,"7/' ?8 # ')%'/('/#, +'$ >*,!/*!" S-/ +' S'2*$$#0 !/#, *)2*!#/)",0 #(#7$'(')!'0 # .#/!*9*.#/ ') $# ]TT '+*9*N) +'$ C-/," eZ'/*+#, 9/N)*9#,a A7"/+#L' (-$!*+*,9*.$*)#/: A./"2'9&#(", '$ 2*#L' #+'(I, .#/# 2*,*!#/ # d",< M#)-'$ ;-B-'0 +' f-'7$# +' C#F#$$#0 B-' !/#, -)# ./*('/# 2*,*!# 	' +", #D", b') '$ )#9*(*')!"c0 #&"/# $" &'(", 2-'$!" # 2'/ 1 $" ')9")!/#(", E/#)+O,*(" 1 (-1 E-#.": A./"2'9&#)+" '$ 2*#L' # m#$*9*# .#/# '$ C")E/'," +' >'/(#!"$"EO#0 "/E#)*F#(", -) ?)9-')!/" 9") ,"9*", +' m#$*9*#0 +")+' ^#!* 1 ?,!/'$$# 'G.-,*'/") +", ./',')!#9*")',0 ,"7/' e^-'2", (#!'/*#$', +' 9-/#g 1 eU/#7#L" S"9*#$ ') .'/,")#, 9") ?8g: `-' -)# L"/)#+# (-1 agradable e interesante para todos los presentes en las B-' 9"(.#/!*(", 'G.'/*')9*#, 1 2*2')9*#,: LEARNING AND TEACHING ABOUT APRENDIENDO Y FORMANDO SOBRE EB LA EB ?) '$ ./*('/ ,'(',!/' +'$ #D" $#, ')%'/('/#, +' >?8@A ?,.#D# &#) .#/!*9*.#+" ') +*%'/')!', #9!*2*dades formativas, las cuales os explicamos brevemente # 9")!*)-#9*N)a >-/*)E !&' =/,! ,'(',!'/ "% !&' 1'#/0 !&' >?8@A S.#*) )-/,', ' .#/!*9*.#!'+ *) 2#/*"-, !/#*)*)E #9!*2*!*', ,-9& #,a e?-/".'#) \"-)+ M#)#E'(')! C")E/',,g b8/-,,'$,c: >?8@A T)!'/)#!*")#$ 6#, #$," ./',')! 6*!& T)E/*+ d#E')'#-0 %"-)+'/ "% >?8@A 8'$E*-(0 ("!&'/ "% # 7"1 6*!& ?8 #)+ # E/'#! =E&!'/k ?) M#1" #9-+*(", #$ C")E/'," #)-#$ +' $# A,"9*#9*N) ?-/".'# .#/# M#)'L" +' Z'/*+#, b?\MAJJc0 ') 8/-,'$#,: ?$ ,!#)+ +' >?8@A T)!'/)#9*")#$ $" $$'2#7# T)E/*+ d#E')'#-0 ,'9/'!#/*# 1 %-)+#+"/# +' >?8@A 8<$- eA+2#)9'+ ?8 C"-/,' %"/ f/"%',,*")#$,g b;")+")c: E*9#0 B-' ', (#+/' +' -) 9&*9" 9") ?80 1 !"+# -)# j)$1 %"/ ?8 ./"%',,*")#$, #)+ "/E#)*F'+ 71 >?8@A $-9&#+"/#: HY0 "2'/ R4 ./"%',,*")#$, %/"( !&' 6"/$+ "2'/ #!!')+'+ #) 'G!/'('$1 *)!'/',!*)E !/#*)*)E 9"-/,': S*E-*')+" 9") $# %"/(#9*N) 9")!*)-#+#0 ') d-)*" .#/!*9*.#(", ') '$ eA+2#)9'+ ?8 C"-/,' %"/ f/"%',,*")#$,g0 e>'/(#!"$"E1 )#!*")#$ 9")%'/')9'g bS#)!*#E" +' 6 C"(.",!'$#c: >?8@A 6#, ./',')! 6*!& #) 'G&*7*!*") ,.#9'0 "%%'/*)E *)%"/(#!*") #7"-! ?8 !" "2'/ R44 dermatologists. .",! !" "-/ )'6 #++/',,a 9od#9*)!" 8')#2')!' J30 3pq4J M#/7'$$#: U&' 6*))*)E 9#/+ 6*$$ /'9'*2' # ./*F' #! !&' )'G! >?8@A ^#!*")#$ M''!*)E0 ," E'! 9/#9W*)Ek CUPLÉ DONA 2.500 PARES DE ZAPATOS PARA MIDESVAN.ORG ;# =/(# ',.#D"$# C-.$< +")N ') L-)*" 3:R44 .#/', +' F#.#!", .#/# $# !*')+# ,"$*+#/*# B-' `?>?@ b`'+'/#9*N) ?,.#D"$# +' ?)%'/('+#+', @#/#,c 1 >?8@A ?,.#D# 9"(.#/!') 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(#1"/', 9"("+*- DEBRA, que nos conocimos en los encuentros de Cataluña +#+',0 &'(", !/#,$#+#+" '$ Z"E#/ @',.*/" # -)# F")# y de Madrid. (-9&" (I, 9<)!/*9#0 ') $# B-' ."+/<*, ')9")!/#/ !"+", $", ,'/2*9*", # (#)": A+'(I, .#/# +#/ -) .#,'" L-)!" #$ (#/0 h,"$" !')+/<*, B-' 9/-F#/ $# 9#$$'k ?$ )-'2" '(.$#F#(*')!" +'$ Z"E#/ @',.*/" ,' ')9-')!/# ') $# C#$$' `'$*G @"+/OE-'F +' $# `-')!'0 ^t 30 3tXm +' M#/7'$$#: ?,.'/#(", B-' ", #)*(<*, # 2*,*!#/)", ./")!"0 +'L#(", #B-O /'_'L#+#, #$E-)#, 'G.'/*')9*#, +' $", ,"9*", B-' 1# &#) .#,#+" ."/ #$$Oa - Mi familia y yo quisiéramos agradecer a DEBRA España por la fantástica estancia de la que hemos disfrutado. Marbella nos ha encantado, y el piso contaba con todo lo que podíamos necesitar y mucho más, como el vestidor El piso está muy bien ubicado, al lado de la playa y del y la terraza. La ubicación es fantástica y alquilamos un casco antiguo, donde tienes todos los servicios, bares, resscooter para visitar la ciudad. taurantes, supermercados y, cómo no, decir que es muy El equipo de DEBRA realiza una gran labor para manten- bonito. El piso dispone de muchas comodidades: parking, er este servicio. Las jóvenes y guapas enfermeras han sido ascensor, bañera, camilla para las curas, silla de ruedas, realmente amables y dispuestas a aprender cosas nuevas, camas muy cómodas, un patio muy grande, piscina en el lo cual es genial para pacientes como nosotros con EB. último piso con unas vistas de la ciudad increíbles. Decir De hecho he estado en otros centros en los que nunca que la agencia que se ocupa del piso son muy amables y he dejado a otras enfermeras realizar las curas, pero con atentos. También hay lugares que no están lejos y que no Nati y Esther me sentí realmente a gusto. También porque hay que dejar de visitar, como Ronda, es increíblemente hablan inglés. bonito y vale la pena. También quiero recomendaros que si !"#$%&'(&)*%$+$'$,(,&,!&(%$% $-&(&('./"& *-"!*&+!"#01*2&34!& Muchas gracias por todo, os deseo lo mejor. no dejéis de hacerlo, porque podréis ver con vuestros proChristo Kapourani pios ojos todo lo que se llega a hacer a través de DEBRA. Socio de DEBRA Reino Unido Quiero animar a todos los socios de DEBRA España a - Pasamos una semana muy agradable en el piso de visitar el piso respiro, os sentiréis y os harán sentir como en respiro y todo gracias a la labor tan maravillosa que estáis casa. Desde aquí queremos agradecer de todo corazón a haciendo para que los demás seamos felices. Me lo pasé todos los trabajadores y voluntarios de DEBRA por hacer tan bien que enseguida que llegué al pueblo, llamé a mi posible todo esto, gracias por todo el esfuerzo que hacéis, prima Piedad para contárselo y animarle para que fuera. porque no solo os limitáis a trabajar, sino que sois realmente especiales, llegáis a la gente con vuestra sencillez Se entusiasmó tanto que fue la semana siguiente. y humildad, sin todas estas cualidades difícilmente conseguiríais todo lo que estáis consiguiendo. Un fuerte abrazo de Juana (Carrillo Baeza) y Antonio. - Hace unos días pasamos unas vacaciones en el piso respiro que DEBRA, que pone al servicio de sus socios en Hasta la próxima y a disfrutar que nunca es tarde. Neus Farrá 8 IMPROVING THE RESPITE HOME! U&' /',.*!' &"(' &#, )"6 ("2'+ !" !&' 9')!/' "% M#/7'$$# !"6)0 J44 ('!/', %/"( !&' 7'#9&k in order to make us happier. We had such a good time that as soon as i got home i called my cousin Piedad to tell her about it and encourage her to go. She was so excited U" +#!'0 3Q %#(*$*', ' 2*,*!'+ !&' &"(' #)+ !&',' she booked the following week. #/' ,"(' "% !&'*/ 9"((')!,a Sending you a big hug, Juana and Antonio - Me and my family would like to thank you for the amazing holiday DEBRA Spain offered us. Marbella is a great city, we loved it, the apartment was great, it had everything we needed and more stuff on top - I really liked the wound care room and the huge balcony. The location was amazing and if I had rented a scooter I would have exlpored more of the city and not got too tired - next time maybe. The DEBRA team is great and doing a wonderful job on getting funding to keep the apartment going. The nurses were very very good, they are young, beautiful, very friendly and willing to learn more things every time which is great for us EB patients. I know that as an EB patient myself I approve very hard on someone but they ticked all the boxes. I have been to other hospices and not let any other nurses do my dressings but I felt really comfortable with Esther and Nati and would let them do my dressings every time. Another good thing is that they speak English as well because its hard to explain EB to someone else.Thank you again and hope to see you guys soon Best wishes Christo Kapourani - We spent a lovely week at the respite home and it was all thanks to the marvelous job you are all doing 9 - A few days ago we were at the DEBRA respite home, together with Jana´s parents, because we´d met previously at the National meeting and decided to travel together to the respite home. The apartment is really well situated, next to the beach, "!5 & *& 6!& 7',&8*9"2& 96!-!& :*4& 1("& 0",& (''& "!1!%%(-:& amenities such as bars, restaurants, supermarkets, and it is beautiful! The apartment has a lot of commodities such as parking, elevator, bath, stretcher for the wound care, wheel-chair, very comfortable beds, a huge terrace and a swimming pool on the roof terrace with incredible views. The management company who provides general maintenance were also very nice. There are also places which aren´t too far and must be visited, such as Ronda, incredibly beautiful. And if you manage to be at the home when one of the charity golf events is going on, don´t miss it because you´ll see with your own eyes how much DEBRA does. I´d like to encourage all members with EB to visit the respite home, the DEBRA team will make you feel at home. We would like to take the opportunity to thank, from our heart, all of the DEBRA team and DEBRA volunteers for making this respite home possible. Thank you for the great effort you do. You not only just do your job, you are really special people, who reach out with your humbleness and kindness and without your special way of being, you wouldn´t have been able to achieve so many things. See you next time and come and enjoy yourself, it´s never late! Neus Farrá SÕguenos en Facebook Follow us on Facebook SÑlo deb; is entrar en www.facebook.com/DEBRAEspana (o buscarnos en la barra superior como DEBRA EspaÐa) y entrar; is en la pàgina de Bienvenida. AllÕ debes hacer click en ñMe gustaîy luego compartirlo con todos vuestros You can access directly by typing www.facebook. com/DEBRAEspana or by searching for DEBRA SPAIN in the search bar. Click ñLikeîand then share this with all your friends by clicking ñShareîat the end of the page. ¡Hazte embajador de la Piel de Mariposa! Nombre y Apellidos: / Name and Surname DNI: / Passport Number: DirecciÑn: / Address: Tel; fono: / Telephone: Email: N; de cuenta: / Account Number: Cantidad: / Amount: Periodicidad: Payment mode: 10ó 20ó 50ó Mensual Monthly Trimestral Quarterly Anual Annually Una sÑla vez Single gift Otra: / Other: Semestral Six monthly Marbella (Málaga) O bien rellena directamente el formulario de nuestra web: http://www.debra.es/donaciones.html De conformidad con lo dispuesto por la Ley Orgànica 15/1999, de 13 de diciembre, de ProtecciÑn de Datos de caràcter personal, consiento que mis datos sean incorporados a un fichero responsabilidad de DEBRA ESPAã A y que sean tratados con la finalidad de administrar y gestionar datos de personas que quieren realizar o han realizado algÏn tipo de donativo a la asociaciÑn y la posibilidad de ponernos en contacto con usted para darle informaciÑn acerca de la EpidermÑlisis Bullosa o de la propia asociaciÑn, ademàs de para fines estadÕsticos de Debra EspaÐa. Asimismo declaro haber sido informado sobre la posibilidad de ejercitar los derechos de acceso, rectificaciÑn, cancelaciÑn y oposiciÑn dirigi; ndome a DEBRA ESPAã A en C/ Jacinto Benavente, 12 Edificio Marbelsun 1 - 29601 Marbella (Màlaga); o bien remitiendo un mensaje a la direcciÑn de correo electrÑnico [email protected] y en el caso de haber facilitado datos de un tercero me comprometo a informar a ese tercero de a quien debe dirigirse para ejercitar los derechos ARCO. Marbella (Málaga) Or alternatively complete the form online at www.debra.es/donaciones.html Please note: In accordance with the organic law for the data protection act of 15/1999 13th December, I hereby give my consent for my personal detalis to be kept on file by DEBRA Spain. These details will only be used for administrative purposes and allow us to contact you with information on Epidermolysis Bullosa, charity news or events. DEBRA may also use these details for data analysis. 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