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Deportes
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La hemofilia y tú:
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s a preguntas
difíciles
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Acerca de este folleto
Hacer deportes es una manera fantástica de mantenerse en forma, forjar la
autoestima, aprender a trabajar en equipo y fortalecer los contactos sociales.
Aun con hemofilia, no hay motivos por los que no puedas disfrutar de un estilo
de vida activo y que te permita estar en forma, caracterizado por la recreación
y una alimentación saludable. No obstante, antes de que salgas al campo o a la
carretera, hay algunas precauciones que debes tener en cuenta, así como ciertas
cosas que debes planificar. Ese es el objetivo de este libro: ayudarte a sacar las
máximas ventajas de un estilo de vida activo y saludable.
CONTENIDO
Nunca es demasiado pronto para comenzar
2
Jugar a tu favor
2
Deportes apropiados para personas con hemofilia
4
Disfrutar de los grandes espacios al aire libre
5
Una rutina de ejercicios interactiva
5
Estar en forma
6
Comenzar
7
Una rutina de ejercicios en el gimnasio
8
¡A correr!
9
Proteger la salud de las articulaciones
10
Disfrutar de un estilo de vida y una alimentación saludables
10
Comer lo correcto para no aumentar de peso
11
Vitaminas y suplementos
12
Salir a comer
12
Disminuir el consumo de alcohol y tabaco
13
No perder la perspectiva
Otras lecturas recomendadas y recursos adicionales
13
Nunca es demasiado pronto para
comenzar
No importa la edad que tengas, la actividad física y una buena nutrición siempre son
beneficiosas para todos. Una vida plena de ejercicios, deportes y hábitos de alimentación
saludables te mantendrá en buena forma y, también, puede ayudarte a demorar o prevenir
algunos de los problemas de salud que podrías tener a medida que pasan los años.
El buen estado físico es particularmente importante, ya que ayuda a desarrollar los
músculos
que rodean a las articulaciones. De esta manera, estas tienen más apoyo y protección, por lo
que disminuye la cantidad de hemorragias espontáneas y el riesgo de lesión es menor.1
Si bien llevar un estilo de vida saludable es esencial para la salud a corto y largo plazo, el
tratamiento profiláctico continuo también es muy favorable. Los hombres con hemofilia
que reciben tratamiento periódicamente tienen menos dolor corporal y un mejor
funcionamiento físico en general que quienes optan por el tratamiento a demanda o que,
directamente, no reciben tratamiento.2 También se halló que la profilaxis tiene un efecto
positivo en la capacidad para participar en deportes, en especial cuando se usan niveles
más altos del factor de coagulación antes de comenzar la actividad deportiva.3
Por supuesto, lo recomendable es que analices cualquier programa de
actividad física con tu especialista en hemofilia y te hagas un examen
completo del estado físico antes de iniciar una actividad nueva.
Jugar a tu favor
Antes de participar en cualquier deporte o actividad, es recomendable que hagas los
deberes. Esto incluye analizar el nivel de actividad requerido, la tensión y el esfuerzo que
la actividad implicará en las articulaciones y la probabilidad de que salgas lesionado.
Es aconsejable que analices los planes de actividad física con el proveedor de atención
médica y el especialista en hemofilia del centro de tratamiento de la hemofilia local, para
que puedan prever cualquier precaución que te convenga tomar.4
Para ayudarte en la
planificación, la Fundación
Nacional de Hemofilia (National
Hemophilia Foundation) de
los Estados Unidos elaboró
un folleto de planificación
muy completo. Aunque
inicialmente se redactó
para niños y adolescentes,
los expertos dicen que las
guías se adaptan a cualquier
persona menor de 30 años de
edad. El folleto, Playing it Safe:
Bleeding Disorders, Sports and
Exercise (Jugar sobre seguro:
trastornos hemorrágicos,
deportes y ejercicio), cubre
una amplia variedad de
temas, incluidos consejos
sobre el acondicionamiento, el
estiramiento y el aumento de la
flexibilidad.5
www.frankly.net Speaking Frankly Página 3
Deportes apropiados para personas con
hemofilia
La fundación también ofrece una lista de los deportes, ordenados del más seguro (nivel 1)
al más peligroso (nivel 3). Se recomienda a los hombres con hemofilia que no participen
en ninguno de los deportes del nivel 3.
Deportes seguros - NIVEL 1
Arquería
volador (Frisbee®)
Bicicleta fija
Elíptico
Golf
Natación
Pesca
Excursionismo
Tai chi
Lanzamiento de disco
Esnórquel
Caminatas
Ciclismo
Pilates
Spinning (circuito en
Fisicoculturismo
Esferodinamia
bicicleta bajo techo)
Entrenamiento en circuito
Máquina de remo
Cinta
Golf con lanzamiento de
Máquina de esquí
Levantamiento de pesas
moderadamente seguros - NIVEL 1,5
Frisbee®
(resistencia)
moderados - NIVEL 2
Aeróbic
Buceo (recreativo, no
Remo (tripulante)
Bolos
competitivo)
Máquina escaladora
Cardio kickboxing
Escalada bajo techo
Tenis
Esquí de fondo
Patinaje
Ultimate Frisbee®
Danzas
Salto con cuerdas
Yoga
Béisbol (con pelota
Patinaje en línea
Esquí Telemark
blanda y dura)
Jet esquí
Snowboard
Básquetbol
Kárate
Fútbol
Canotaje
Kung-fu
Surfismo
Porrismo
Ciclismo de montaña
Atletismo
Gimnasia
Ráquetbol
Voleibol
Esquí de descenso
Descenso de ríos (rafting)
Esquí acuático
Cabalgatas
Buceo
Patinaje sobre hielo
Patinaje (con patineta)
Carreras en BMX
Motociclismo/Carreras
Rugby
Boxeo
de motocross
Moto de nieve
Buceo competitivo
Levantamiento de
Paracaidismo (caída
Fútbol americano
potencia
libre)
Hockey (cualquier tipo)
Escalada al aire libre
Cama elástica
Lacrosse
Rodeo
Lucha
moderadamente peligrosos - NIVEL 2,5
peligrosos - NIVEL 3
Si bien algunas de las actividades más seguras tal vez no sean tan excitantes como para
alcanzar los niveles de adrenalina propios de una montada de ocho segundos en un toro
mecánico, pueden ser igualmente placenteros y, lo más importante, permitirte que estés
en tu mejor estado físico.
Disfrutar de los grandes espacios al
aire libre
El excursionismo, los campamentos y el canotaje son opciones fabulosas, no solo porque
minimizan el riesgo de lesión o hemorragia, sino porque pueden ser actividades de un
desafío extremo, en especial si estás en las regiones más montañosas del mundo.
Hacer un viaje de excursión, canotaje o campamento requiere cierta planificación.
Para los principiantes, los expertos recomiendan que te comuniques con el centro de
tratamiento de la hemofilia a fin de averiguar qué preparativos necesitas para la aventura.
En el caso de una salida un tanto ambiciosa, como pasar la noche o incluso un par de días,
es aconsejable que te infundas una dosis antes de salir y que lleves el factor al viaje. Si
recorrerás más de tres millas (unos cinco kilómetros) en la excursión, es una buena idea
llevar un kit de primeros auxilios para trastornos hemorrágicos.6 La misma regla se aplica
para un viaje largo en canoa o bicicleta.
Otras actividades al aire libre (tenis, golf, natación, esquí de fondo y caminatas) ofrecen
beneficios similares, incluso sirven para aumentar la musculatura alrededor de las
articulaciones y adquirir más resistencia y fortaleza.
Una rutina de
ejercicios interactiva Si eres jugador, puedes tener una rutina de ejercicios aceptable
en la Wii™ Fit de Nintendo o la Xbox Kinect™ de Microsoft. La plataforma de equilibrio
accesoria de la Wii™, así como la Kinect con sensor de movimiento,™te permiten
participar en una amplia variedad de actividades, que incluyen: yoga, aeróbic,
entrenamiento de fuerza e, incluso, correr.
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De acuerdo con una investigación realizada en la John Moores University de Liverpool, los
usuarios de la Wii™ Sports de Nintendo quemaban unas 1830 calorías más por semana,
en promedio, que los usuarios de videojuegos sedentarios. Si bien ni la Wii™ ni la Kinect™
son sustitutos de las formas tradicionales de ejercicio físico, pueden ayudarte con el
acondicionamiento, la coordinación y el entrenamiento de estiramiento, y pueden servir
como entrenador personal para que mejores el estado físico mientras juegas.7
Estar en forma
Al comenzar con un deporte nuevo, recuerda que el buen estado físico es una búsqueda de
por vida. Debes tomarte tu tiempo y asegurarte de seguir las precauciones adecuadas, esto
incluye hacer el acondicionamiento, tener el equipo adecuado y estar preparado para una
hemorragia inesperada. Además, recuerda que una buena rutina de ejercicio no solo debe
hacerle bien a tu cuerpo, sino también a tu mente y a tu ánimo. Asegúrate de estar en forma
mentalmente y elige actividades que te den placer y sean divertidas, para que te mantengan
de buen ánimo. No puedes lograr un estado físico equilibrado sin atender los tres aspectos
de tu salud.
Comenzar
Primero, será conveniente que te reúnas con las personas a
cargo de tu cuidado del centro de tratamiento de la hemofilia
para que te hagan un examen físico completo. Esto incluye la
evaluación de la flexibilidad de las articulaciones, la estabilidad
de los ligamentos, la fuerza muscular y el estado de salud
general. También sería ideal que analices la actividad específica,
o las actividades, que planeas hacer.
Segundo, debes empezar un programa de
acondicionamiento antes de iniciar cualquier
deporte o actividad. Esto ayudará a evitar
lesiones, disminuir el dolor y aumentar la
flexibilidad. Concéntrate en las partes
del cuerpo sobre las que recaerá el
mayor esfuerzo en el deporte que
elijas.
Si se recomienda, asegúrate de tener
un tratamiento de profilaxis antes de
practicar la actividad. Lleva contigo
un suministro de concentrado de
factor por si tienes una hemorragia
e infórmales a quienes estén
cerca tuyo cómo acceder a
este. Reconoce los signos de
hemorragia y trátala, aunque sea
leve, de inmediato.
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Tercero, es muy importante que inviertas en equipos y ropa de calidad. En especial,
tratándose del calzado. Prácticamente todos los deportes implican un gran esfuerzo de
los pies y los tobillos: el calzado adecuado disminuye el riesgo de lesión y hemorragia.
Si piensas en adquirir calzado nuevo para algún deporte, es aconsejable que primero
hables con un fisioterapeuta, podiatra u ortopedista. Ellos pueden orientarte sobre el
tipo de calzado correcto, y tal vez recomendarte plantillas personalizadas que ayuden a
mantener los pies en posición y debidamente alineados. En muchos casos, es preferible
el calzado deportivo más alto, ya que contienen mejor al tobillo.8
Por último, cuídate cuando participes en una actividad. Mantente hidratado y sigue una
dieta saludable, lleva el brazalete o collar de identificación médica, y, si sientes dolor,
interrumpe lo que estés haciendo.
@
Una rutina de ejercicios en el
gimnasio
Una de las mejores maneras de recibir una buena rutina es yendo a un gimnasio. Antes
de empezar a ir al gimnasio, sería muy aconsejable que te reúnas con el profesional de
atención médica o el fisioterapeuta para evaluar la fuerza muscular y que diseñen un
programa de ejercicios para ti.
Sino has ido al gimnasio durante un tiempo, asegúrate de que el entrenador te muestre
cómo usar los equipos. Puede mostrarte la técnica adecuada y ayudarte a seleccionar un
peso que ofrezca la resistencia óptima sin demasiado esfuerzo ni posibilidad de lesión.
Las máquinas de resistencia son un buen lugar para empezar, ya que te instan a
desarrollar la técnica apropiada: algo tan importante para el acondicionamiento como el
entrenamiento de fuerza con pesas. Una vez que manejes bien los movimientos, puedes
pensar en pasar a las pesas libres. Al igual que con cualquier ejercicio, si sientes dolor,
detente. El viejo dicho “al que quiere celeste, que le cueste” no es cierto.
Si decides que quieres cambiar el programa de ejercicios, primero habla de los cambios
que propones con el proveedor de atención médica. No querrás comenzar un programa
que cause más daño que beneficios.
¡A correr!
Habla con el proveedor de atención médica sobre tus planes y asegúrate de tener el
calzado adecuado. El entrenamiento de resistencia también es recomendable, en especial
los ejercicios que fortalecen los músculos de las piernas, la espalda y los abdominales.
Si es posible, sería ideal que comiences en una cinta o en una pista acolchonada bajo
techo, dado que las superficies de cemento pueden ser complejas para las articulaciones,
al menos al principio. Aunque apuntes a correr distancias largas, comienza con tramos
cortos y aumenta la distancia lentamente. Recuerda que estás en esto para quedarte. Si
caminas, trotas o corres, es aconsejable que te tomes el tiempo para hacer calentamiento
hasta aflojar los músculos y estirar los tejidos de apoyo, como los ligamentos y los
tendones. Cuando termines de correr, haz un enfriamiento de 10 minutos para que la
frecuencia cardíaca disminuya lentamente. Correr o caminar con un reproductor de MP3
puede hacer la rutina más entretenida y ayudarte a encontrar tu ritmo.
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Proteger la salud de las articulaciones
Si bien cualquiera puede lesionarse practicando un deporte, los hombres con hemofilia
necesitan tomar algunas precauciones adicionales y estar atentos a la situación. Los sitios
más comunes de hemorragia son las articulaciones de las rodillas, seguidas por las de los
tobillos y codos.9
Si te mantienes activo la frecuencia y la gravedad de las hemorragias disminuirán, dado
que las articulaciones tendrán más apoyo con el ejercicio periódico, y el peso saludable
les quitará presión.10 Si tienes una hemorragia, trata el problema de inmediato, en
especial si sientes ese burbujeo u hormigueo característicos que indican un problema.
Te recomendamos que sigas las indicaciones del proveedor de atención médica con
exactitud. Para tratar las lesiones, lo más eficaz es reposo, aplicación de hielo, compresión y
elevación.11
Para evitar una lesión, como primera medida, adopta un programa de ejercicios integral,
que incluya entrenamiento de resistencia y ejercicios aeróbicos y de equilibrio. También
es importante que hagas el estiramiento antes de comenzar un deporte o actividad. Dado
que no hay un programa de ejercicios que les cuadre a todos, pídele a tu equipo de
tratamiento consejos para que puedas comenzar un programa de ejercicios que no solo
sea eficaz, sino que, además, sea seguro.
y
Disfrutar de un estilo de vida una
alimentación saludables
De acuerdo con el Departamento de Agricultura de los EE. UU., el hombre sedentario
promedio de entre 19 y 30 años, requiere de 2400 a 2600 calorías por día para
mantener el peso. Si estás físicamente activo, las calorías promedio que se necesitan
son de 2600 a 3000, según el nivel de actividad. Hacer ejercicios durante un plazo
de 30 a 40 minutos por día se considera un nivel moderado de actividad física.12
Comer lo correcto para no
aumentar de peso
Contarlas calorías no es lo único que importa en una dieta saludable. También debes
comer los alimentos adecuados. Los expertos recomiendan consumir mayormente
frutas, vegetales, granos integrales y leche y lácteos descremados o de bajas
calorías, y una proporción menor de carnes magras, carne de ave, pescado, frijoles,
huevos y frutos secos. La dieta debe tener un bajo contenido de grasas saturadas,
grasas transgénicas, colesterol, sodio y azúcar agregada.13
El objetivo es que obtengas los nutrientes completamente a través de los alimentos
que consumes, no de suplementos, píldoras ni pociones mágicas. Si quieres
complementar la dieta con vitaminas o hierbas, asegúrate de hablarlo con el
equipo de atención médica primero. Tampoco te conviene hacer cambios drásticos
en la alimentación sin consultar al proveedor de atención médica. Si bien puede
parecer una buena idea disminuir los carbohidratos o las grasas de la dieta, estos
son esenciales para una buena salud en general. Los cambios excesivos en la
dieta general pueden socavar tus esfuerzos por llevar un estilo de vida saludable y
nutritivo.
Controlar el peso es importante. Los kilos de más pueden ocasionar complicaciones
adicionales con el tiempo, como un mayor riesgo de enfermedad cardíaca, tensión
arterial alta, diabetes, ciertos tipos de cáncer, accidente cerebrovascular e incluso
apnea.14 Por supuesto que el exceso de peso también ejerce una presión tremenda
en las articulaciones y requiere niveles más altos del factor.15
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y
Vitaminas suplementos
Consulta a los profesionales de atención médica para determinar si debes
tomar vitaminas adicionales, preparados de hierbas o suplementos. En muchos
casos, consumir las cantidades adecuadas de vitaminas A, C y D puede ayudar a
disminuir la inflamación de los tejidos.16
Asegúrate de no usar ginkgo biloba, que puede agravar las hemorragias, así como
la dedalera, la equinácea, el ginseng, el Hydroxycut y el sello de oro. También
hay otras hierbas que es mejor que evites. Puedes pedirle una lista completa al
proveedor de atención médica.17
Evita los suplementos para deportistas, dado que pueden contener estimulantes,
esteroides y hormonas. Muchos de estos productos no están regulados por los
organismos del gobierno y pueden causar problemas de salud importantes.
Salir a comer
Los restaurantes se caracterizan por servir porciones abundantes de comida,
cargadas de calorías adicionales. Muchos restaurantes incluyen la información
nutricional en los menús o crean folletos separados en los que muestran las
calorías, las grasas, el sodio, etc. Si no tienes esta información a mano, pídela.
Al comer afuera, tómate tu tiempo. Esto les dará al estómago y al cerebro tiempo
para darse cuenta de que estás satisfecho. Compartir el plato con un amigo
también es una buena idea. No solo disminuirás las calorías que consumes, sino
que la cuenta también será menor.
Disminuir el consumo de
alcohol tabaco
y
No es ningún secreto que todos los excesos son malos. Esto incluye al alcohol y
a los cigarrillos.
En muchas guías se considera que un nivel moderado de consumo de alcohol para los
adultos equivale a dos copas por día, pero esto no significa que puedas guardar los
tragos de la semana y bebértelos todos juntos el viernes por la noche. Eso es atascarse,
no moderarse. Los hombres que beben mucho alcohol y lo hacen con frecuencia pueden
exponerse a un mayor riesgo de cáncer de próstata.18. Además, varios estudios mostraron
que un nivel moderado de consumo de alcohol puede ocasionar daño hepático (acelerar
el avance de la fibrosis) en los pacientes con hepatitis C crónica.19
Por supuesto, no es necesario aclarar que el fumar y el uso de drogas tienen efectos
graves a largo plazo. Si fumas o usas drogas, sería recomendable que hagas todo lo
posible por disminuir el consumo y, si es factible, abandonar el hábito. El proveedor de
atención médica puede ayudarte a dejar el hábito.
No perder la perspectiva
Forjar una vida gratificante, saludable y activa es un proceso de largo
plazo. No sucede de la noche a la mañana.
La buena noticia es que los hombres con hemofilia pueden disfrutar muchos de los
deportes y actividades que practican sus amigos. Con una autoevaluación honesta
y la ayuda del equipo de atención médica, puedes encontrar los deportes que no
solo satisfagan tus necesidades de estar en forma, sino que además sean desafiantes,
emocionantes y divertidos.
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Al igual que sucede con todo en la vida, la moderación es la clave para llevar un estilo
de vida saludable. Esto incluye lo que comes, bebes y haces. Es hora de que despliegues
tus alas y vivas una vida plena. Llevar un estilo de vida saludable no se trata de hacer
sacrificios, sino de saber elegir.
REFERENCIAS:
1 Khair, K. (2010). Minimizing joint damage: The role of nurses in promoting adherence to hemophilia treatment, Orthopaedic
Nursing, 29(3):193-200.
2 Royal, S, Schramm, W, Berntorp, E, et al. (2002). Quality-of-life differences between prophylactic and on-demand factor
replacement therapy in European haemophilia patients. Haemophilia, 8(1):44-50.
3 Seuser, A, Boehm, P, Kurme, A, et al. (2007). Orthopaedic issues in sports for persons with haemophilia. Haemophilia,
13 (Suppl. 2):47-52.
4,5 Anderson A & Forsyth A. (2005). Playing it Safe: Bleeding Disorders, Sports and Exercise. New York, NY. Fundación Nacional
de Hemofilia (National Hemophilia Foundation).
6 Hilton, L. (2007). Hiking offers people with hemophilia exercise, fun and exhilaration. Obtenido de http://www.hemaware.
org/health-wellness/fitness-nutrition/hiking-with-hemophilia.
7 Graves, L, Stratton, G, Ridgers, N, et al. (2008). Energy expenditure in generation computer games. British Journal of Sports
Medicine, 42(7):592-594.
8 McMillan, M. (2009). The wrong shoes can lead to pain. Obtenido de http://www.hemaware.org/health-wellness/fitnessnutrition/focus-on-footwear.
9 Mulvany, R, Zucker-Levin, A, Jeng, M, et al. (2008). Effects of a 6-Week, Individualized, Supervised Exercise Program for
People with Bleeding Disorders and Hemophilic Arthritis. Journal of the American Physical Therapy Association, 90(4):509526.
10 Gomis, M, Querol, F, Gallach, J, et al. (2008). Exercise and sport in the treatment of haemophilic patients: a systematic review.
The Haemophilia, 15(1):43-54.
11 Beyer, R, Ingerslev, J, & Sorensen B. (2010). Muscle bleeds in professional athletes – diagnosis, classification, treatment and
potential impact in patients with hemophilia. Haemophilia, 16(6):858-865.
12,13 Departamento de Agricultura de los EE. UU. (U.S. Department of Agriculture). (2010). 2010 Dietary Guidelines for
Americans. Publicado conjuntamente por el Departamento de Agricultura de los EE. UU. (U.S. Department of Agriculture) y el
Departamento de Salud y Servicios Humanos (Department of Health and Human Services). 14.
14 Visscher T & Seidell J. (2011). The Public Health Impact of Obesity. Annual Review of Public Health, 22:355-375.
15 Soucie, J, Wang, C, Siddiqi, A, et al. (2011). The longitudinal effect of body adiposity on joint mobility in young males with
Haemophilia A. Haemophilia, 17(2):196-203.
16,17 Pruthi, R, Schmidt, K, Slaby, J, et al. (2007). Platelet dysfunction induced by herbal supplements in a patient with mild
hemophilia A. Journal of Thrombosis and Haemostasis, 5(12):2556-2558
18 Gong, Z. (2009). Alcohol Consumption, Finasteride, and Prostate Cancer Risk, Cancer, 7(13).
19 Patel, H & Heathcote, E. (2009). When to treat and the benefits of treating hepatitis C in patients with haemophilia, 15:20-32.
OTRAS LECTURAS RECOMENDADAS
Riske, B. (2007). Introduction to Part II-Sports and exercise in haemophilia: Benefits and challenges (Introducción a los deportes y
ejercicios para la hemofilia, segunda parte: beneficios y desafíos). Haemophilia, 13(Suppl. 2):29-30.
von Mackensen, S. (2007). Quality of life and sports activities in patients with haemophilia (Calidad de vida y actividades
deportivas para los pacientes con hemofilia). Haemophilia, 13(Suppl. 2):38-43.
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RECURSOS
Existen varias organizaciones que proporcionan apoyo e información especializada y confidencial
a personas con hemofilia, que incluyen:
Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia) (www.wfh.org)
• Para ubicar centros de tratamientos de la hemofilia (hemophilia treatments centers, HTC)
y organizaciones mundiales, visita www.wfh.org y haz clic en Directorio de centros de
tratamiento (Pasaporte) dentro de “Recursos”.
Consorcio Europeo de Hemofilia (European Haemophilia Consortium) (www.ehc.eu)
Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation) (www.hemophilia.org)
Este folleto es parte de una iniciativa global, creada por Bayer HealthCare, pacientes y profesionales de asistencia médica,
para proporcionar información acerca de hechos de la vida real que preocupan a adolescentes y adultos jóvenes con
hemofilia.