Revista Fedhemo nº 50

Transcripción

http://www.hemofilia.com
EDICIÓN TRIMESTRAL. AÑO XVII. 2009. NÚMERO 50
Estamos orgullosos de desarrollar y elaborar productos que ayuden a pacientes
de todo el mundo a cumplir sus sueños y a llevar una vida normal.
Somos fieles a nuestra vocación de suministrar bioterapias que salvan vidas.
Y lo hacemos para pacientes de todo el mundo.
Damos vida a la experiencia
CSL Behring, Avda. dels Països Catalans, 34, 3ª planta, 08950, Esplugues de Llobregat, BARCELONA - www.cslbehring.es
número 50
Secciones
04
Carta del Director
Juan Terrados Madrazo
06
06
08
10
12
Cartas de los Presidentes
José Alonso Gómez
Manuel Moreno Moreno
Marcos Gutiérrez García
Luis Vañó Gisbert
Noticias de Hemofilia
JUAN CARLOS BURGOS
LA Hemofilia en el Mundo
JUAN TERRADOS
Entrevista
JUAN TERRADOS
Las Asociaciones informan
REDACCIÓN FEDHEMO
Ciencia
ANTONIO LIRAS
MIGUEL ÁNGEL MORENO
Real Fundación Victoria Eugenia
COMISIÓN CIENTÍFICA
Entorno social
PILAR DE LA FUENTE
BEATRIZ GARCÍA
NAYRA SANTOS
Factor Mujer
COMISIÓN DE PORTADORAS
Hemojuve
COMISIÓN HEMOJUVE
Agenda
JUAN CARLOS BURGOS
El Rincón del Pin
ÍKER GARCÍA
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE
41
37
27
14 Cartas de los Directores
14
Álvaro Lavandeira Hermoso
16
Enrique Martínez de Galinsoga Vega
18
David Silva Gómez
20 Cartas de los Colaboradores
20
Dacio Villacé Huidobro
22
Antonio Liras Martín
26
Miguel Ángel Moreno Navarro
27
37
41
Revistas Nueva Imagen
Revistas Hemofilia
Revistas FEDHEMO
90
Agradecimientos
93
93
95
El Rincón del Pin
Carta del Pin
Tira del Pin
96
Última portada
97
Direcciones asociaciones
PATROCINADORES
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Luis Vañó, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados, David Silva
CONSEJO MÉDICO ASESOR
Manuel Moreno, Antonio Liras, Miguel Ángel Moreno, Fernando de la Viuda
CONSEJO DE REDACCIÓN
Director: Juan Terrados Subdirector: David Silva Coordinador: Juan Carlos Burgos
Secretaría: Elena García Publicidad: Juana Pérez
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Parque Industrial “Las Monjas”
Torrejón de Ardoz - 28850 MADRID
Depósito legal: M-10.320-2009
ISSN: 1889-3791
Este número especial quiere ser un
reconocimiento a todas las personas que de una u otra manera han
contribuido a la difusión de la
Hemofilia.
4
A partir de este número, nuestra Revista
FEDHEMO, tiene su ISSN (Número Internacional
Normalizado de Publicaciones Seriadas), lo más
parecido a su DNI, con el que queremos dar
otro salto más que consolide su solidez como
publicación. Sus artículos podrán ser reconocidos y citados en publicaciones internacionales,
con lo que pretendemos captar mayor número
de artículos médicos, que por su nivel o contenido no tienen cabida en revistas más especializadas.
Quizás por mi vocación de historiador,
desde que asumí el cargo de director de la Revista FEDHEMO, comencé a pensar en hacer un
resumen de lo publicado hasta la fecha para
que en el futuro, o quizás hoy mismo, cualquiera
pueda conocer la evolución de la Hemofilia en
nuestro país, a lo largo de los últimos 30 años.
Qué mejor momento que este número 50 para
hacer un repaso a todas esas revistas, que me
consta muchos de vosotros guardáis en vuestras casas, y otros muchos, intentáis recuperar
ejemplares, que desgraciadamente os faltan y
ya no es posible conseguir.
Además de la reproducción de los
índices y resúmenes de nuestras
tres revistas, también he recuperado los nombres de todas las
personas que han colaborado en la
Revista FEDHEMO.
Por este motivo, desde hace más de un
año, se ha estado preparando esta edición especial, que cuenta con la colaboración inestimable de algunas de las personas más
importantes en la Hemofilia de nuestro país y
con el recuerdo de otras muchas que ya no
están entre nosotros, pero que sí están muy presentes en esta publicación.
Además de la reproducción de los índices y resúmenes de nuestras tres revistas, también he intentado recordar los nombres de todas las
personas que han colaborado con la Revista
FEDHEMO. Ha sido un arduo trabajo, durante
muchos meses, que hoy por fin ve la luz y que
núm. 50 Abril 2009
Carta del Director
Querida familia de la Hemofilia española, es un verdadero orgullo estar al frente de
nuestra revista, la Revista FEDHEMO, en un aniversario tan especial, el número 50.
Para una publicación como la nuestra,
realizada por voluntarios, pacientes, familiares
y colaboradores relacionados con el mundo de
la Hemofilia, llegar a cumplir 50 ediciones es
toda una proeza.
Han sido muchas las personas gracias a
las cuales ha sido posible conseguirlo, pero me
gustaría acordarme de las que hace treinta
años iniciaron, en la entonces Asociación Española de Hemofilia, un proyecto ilusionante, que
ha tenido sus altibajos a lo largo de estas tres últimas décadas. Gracias a ellos se puso en marcha el órgano de difusión de la Hemofilia
española para dar a conocer nuestra enfermedad, primero con el nombre de Nueva Imagen
y más tarde como Hemofilia, las antecesoras de
nuestra Revista FEDHEMO.
Este número especial quiere ser un reconocimiento a todas las personas que de una
u otra manera han contribuido a la difusión de
la Hemofilia, no sólo por medio de nuestras revistas, sino por su aparición en diferentes medios
de comunicación y en conferencias o congresos donde se hablase sobre Hemofilia.
Como todos nuestros lectores saben, hace
poco tiempo llevamos a cabo una profunda remodelación en la maquetación de la revista y
renovamos los contenidos, para hacerla más
amena y actual. En este número nos hemos tomado la licencia de alterar el nuevo formato,
para hacer un pequeño repaso de lo publicado en estos 30 años. Además de recordar las
49 ediciones de la Revista FEDHEMO, también
lo haremos de todos los números de las ya lejanas, pero no menos importantes, Nueva Imagen y Hemofilia.
A los que con su nombre ratificaron
las palabras escritas en nuestra revista, a los que por el motivo que
fuese sólo pusieron sus iniciales, a
los que no firmaron sus artículos o
lo hicieron con un seudónimo y a los
que a pesar de intentarlo, no fueron
capaces de mandar sus artículos a
la revista, MUCHAS GRACIAS.
Otro apartado importante en este especial, es la colaboración de los otros tres directores que ha tenido la Revista FEDHEMO desde
su creación en 1993. Ellos son Álvaro Lavandeira, Enrique Martínez de Galinsoga y David
Silva.
Como he comentado al inicio, queríamos hacer un homenaje a todas las personas
que iniciaron esta aventura para difundir la Hemofilia al resto de la sociedad, por lo que Dacio
Villacé, el que fuera durante muchos años vicepresidente de la Federación Española de Hemofilia, nos hace un resumen de las revistas
Nueva Imagen y Hemofilia, antecesoras de la
Revista FEDHEMO.
En representación de todos los colaboradores que ha tenido la revista a lo largo de su
andadura y como reconocimiento a su esfuerzo, escriben sendos artículos, Antonio Liras,
editor científico de la Revista FEDHEMO y Miguel
Ángel Moreno, médico colaborador de nuestra
revista y de la página Web de la Federación Española de Hemofilia. Ellos son los únicos colaboradores que han estado desde el inicio,
publicando sus artículos y haciendo con su esfuerzo que nuestra revista no desapareciese.
Además contamos con la colaboración especial de José Antonio Muñoz Puche e Iker Fer-
Aunque a veces sea duro recordar,
la Hemofilia española debe tener
memoria. Se lo debemos.
nández que nos harán pasar un buen rato con
un especial El Rincón del Pin.
Y como de bien nacidos es ser agradecidos, hemos publicado los nombres de todos
los colaboradores que ha tenido la Revista FEDHEMO desde sus inicios, tanto de los habituales,
como de los ocasionales.
A todos ellos, a los que con su nombre
ratificaron las palabras escritas en nuestra revista, a los que por el motivo que fuese sólo pusieron sus iniciales, a los que no firmaron sus
artículos o lo hicieron con un seudónimo y a los
que a pesar de intentarlo, no fueron capaces
de mandar sus artículos a la revista, MUCHAS
GRACIAS.
Y a todos los lectores, que cada día
somos muchos más, incluidos nuestros hermanos hemofílicos latinoamericanos, os damos las
gracias y os dedicamos una portada especial
en las páginas finales. Queremos que sea la última portada que publique nuestra revista y esperamos que sea cuanto antes (ya lo
entenderéis cuando la veáis).
No me gustaría finalizar esta carta sin
agradecer también a todas las empresas que
han colaborado con sus anuncios publicitarios,
y que gracias a ellas, se ha podido mantener
nuestra publicación.
Y para terminar, quiero comunicaros
que desde este momento, podéis consultar
todos los números de la Revista FEDHEMO y de
sus antecesoras, Nueva Imagen y Hemofilia, en
la página Web de la Federación Española de
Hemofilia. Esperamos que estos índices os ayuden a localizar artículos muy interesantes y que
merece la pena ser leídos de nuevo.
Así que, queridos amigos, no me queda
más que animaros a leer esta revista especial,
que la hemos hecho con todo el cariño del
mundo y animaros igualmente a consultar en
Internet los números que no tengáis en vuestras
casas, porque no podemos olvidar todo lo vivido estos años atrás. Tanto lo bueno, como lo
menos bueno.
Todos los que de una u otra manera
han trabajado por la Hemofilia, tienen derecho
a no caer en el olvido; y aunque a veces sea
duro recordar, la Hemofilia española debe
tener memoria. SE LO DEBEMOS.
Director Revista FEDHEMO
Vicepresidente de la Federación
Española de Hemofilia
núm. 50 Abril 2009
ESPECIAL Nº. 50
espero ayude en el futuro al estudio de la evolución de nuestra enfermedad, vista desde la
perspectiva de la comunidad hemofílica española.
Este número especial cuenta con la colaboración de los cuatro presidentes de la Federación Española de Hemofilia. Tanto Manuel
Moreno, como Luis Vañó, nos hacen sus apreciaciones sobre lo ocurrido durante estos años.
Desgraciadamente, hemos tenido que reproducir las Cartas del Presidente ya publicadas de
José Alonso Gómez y de Marcos Gutiérrez,
nuestros presidentes ya fallecidos. En referencia
al primero, se reproduce la primera Carta del
Presidente publicada en esta revista; y por lo
que respecta a nuestro añorado Marcos, se publica su Carta del Presidente póstuma, publicada pocos días después de su fallecimiento
en la revista número 41.
5
Qué verdad representa el dicho
“Que lo importante no es llegar a la cima,
sino que lo importante es mantenerse en
ella”.
Los hemofílicos a través de nuestra Federación Española de Hemofilia ahora, y
antes como Asociación, la realidad es que
“hemos llegado a la cima” con nuestra revista en muchas ocasiones, ya que se ha publicado durante varios años, pero no “hemos
sabido mantenernos en la cima”, porque
nuestra revista ha aparecido y desaparecido
en varias ocasiones.
hispana y de la propia sangre autóctona de
aquel continente, los que vienen demandando la necesidad de nuestra revista de
nuevo.
Hemos procedido a analizar profundamente la posibilidad de editar la revista de
la Federación Española de Hemofilia, y por
fin, llenos de ilusión comenzamos la nueva
etapa, con el nombre de FEDHEMO. Ha sido
preciso que esta renacida ilusión nos la
hayan aportado un grupo de jóvenes hemofílicos estudiantes de diversas carreras superiores que se han comprometido a sacar
adelante la revista, asegurando su continuidad.
Lo importante no es llegar
a la cima, sino que lo
importante es mantenerse
en ella.
Este grupo de jóvenes hemofílicos
que forman parte del Consejo de Redacción
en esta, su primera experiencia, que han
acometido con unas ganas enormes de trabajar desinteresadamente por Hemofilia.
Aún tengo fresca en mi memoria los
nombres de las publicaciones anteriores
“Nueva Imagen” y “Hemofilia”.
Nacemos de nuevo, y esta
vez sin vocación de “río
Guadiana”.
Han sido cinco años, desde nuestra
última publicación en Mayo de 1988, con
motivo de la celebración en Madrid, del XVIII
Congreso Internacional de la Federación
Mundial de Hemofilia.
Sería muy largo y complejo relatar la
agonía que venía aquejando a nuestra revista, problemas económicos, falta de colaboraciones, falta de ilusión, y posiblemente
algo que nos atenazaba a todos: el desarrollo cada vez más fuerte del SIDA en nuestro
colectivo, que nos tenía contra las cuerdas,
casi sin capacidad de reaccionar. Pero
como han sido muchos hemofílicos, médicos
y personal sanitario, tanto de aquí, como del
otro lado del Atlántico, donde nuestros hermanos hemofílicos descendientes de sangre
6
Al contar la revista FEDHEMO, con soporte publicitario, parece asegurarse su continuidad, por lo tanto, gracias a las empresas
por su colaboración.
Pretendemos que sea FEDHEMO, una
revista abierta, limpia, clara y transparente,
donde tengan cabida todos los aspectos
médicos, psicológicos y sociales, tanto para
nosotros, como para nuestros hermanos hispanos, que a falta de una revista propia,
puedan considerar ésta como la suya; nacemos de nuevo, y esta vez sin vocación de “río
Guadiana”.
A punto de entrar este número en la
imprenta, hemos concluido una serie de
núm. 50 Abril 2009
Carta publicada en el nº 1 de la Revista FEDHEMO en junio de 1993.
No olvidéis que nuestra
principal razón de luchar se
llama Hemofilia.
Para finalizar, os animo a todos a colaborar, a luchar y a aprender cada vez más
sobre nuestra enfermedad crónica de base,
y sobre la añadida, también crónica por el
momento, en espera de que aparezca una
medicación que la detenga en su desarrollo
y nos permita mejorar nuestra calidad de
vida.
No olvidéis que nuestra principal
razón de luchar se llama Hemofilia.
Hemos sobrevivido desde nuestro nacimiento a muchas vicisitudes, y sabemos
que esta también la superaremos, aunque
sea habiendo dejado muchos amigos y jirones de nuestra vida en el camino. Yo estoy
empezando a ver la cura de nuestra enfermedad en el horizonte, os invito a que abráis
bien los ojos y la veáis conmigo.
La valoración global conseguida
como arreglo extrajudicial, ha permitido que
varias demandas que estaban en marcha, se
hayan retirado para poder acogerse a dichos acuerdos, y otros han quedado en suspenso, en espera del trámite de resolución y
aprobación en breve por el Consejo de Ministros.
El montante global económico oscilará entre veintitrés y veinticinco mil millones
de pesetas.
Tiene la originalidad de establecer el
sistema doble de una dotación misma para
todos los infectados, y un sistema de concesión de prestaciones y pensiones para contemplar los casos de más desprotecciones
económicas y más necesitados.
En hoja aparte, detallamos las ayudas
individuales.
Cuando tengáis este número de
nuestra nueva etapa en vuestras manos, estaremos celebrando el segundo Congreso
Nacional Médico-Social, el I Congreso Iberoamericano y la I Conferencia Euro- Iberoamericana, y seguidamente celebraremos la
V Asamblea de la Federación Española de
Hemofilia.
José Alonso Gómez
Presidente de la Asociación
Española de Hemofilia y
Federación Española de Hemofilia
entre 1978 y 1996
núm. 50 Abril 2009
ESPECIAL Nº. 50
acuerdos con la Administración Sanitaria en
nombre del Gobierno Español, para acordar
una serie de ayudas económicas, que como
Fondo de Solidaridad, se van a conceder por
el Gobierno a los hemofílicos infectados por
VIH, tanto familiares de fallecidos, con pensiones para personas dependientes, como
para los seropositivos tanto menores, como
mayores de edad, y sus hijos dependientes;
así como prestación de pensiones vitalicias
para hijos minusválidos y personas mayores
de 65 años dependientes del hemofílico fallecido o vivos.
7
Después de treinta y dos años en el
mundo del Asociacionismo en Hemofilia, han
sido muchas las experiencias vividas. Lamentablemente, muchas de ellas dramáticas, y,
por ellas, seguimos vigilantes para que nunca
más puedan ocurrir. En estas líneas de nuestra
revista, me gustaría dar un repaso a las cincuenta publicaciones que llevamos a lo
largo de nuestra densa historia, pero debéis
de comprender que esto es imposible. Sí
puedo, en cambio, resaltar algunos hechos,
algunas pinceladas de la misma, tratando de
evitar tristeza y amargura.
Poco a poco se iba configurando
una
Asociación
fuerte, con objetivos claros y
comunes en defensa de la
calidad de vida del paciente
con Hemofilia.
Cuando un día de diciembre de
1.976, me acerqué por vez primera a una
Asamblea Nacional de Hemofilia en las instalaciones sindicales donde hoy se aloja el Ministerio de Sanidad y Consumo, conocí a
quienes en lo sucesivo serian líderes y compañeros en la entonces Asociación Española
de Hemofilia. Se iniciaba una nueva etapa,
no llena de luchas, de propósitos, de nuevo
estilo y una nueva forma de llevar esta asociación. Las entonces Asociaciones provinciales, nos íbamos integrando de modo
paulatino, e iríamos configurando un nuevo
estilo, que además se adelantaba a la configuración que la recién llegada democracia,
daría al llamado Estado de las Autonomías.
Todavía algunos recordarán las reuniones faraónicas en el hotel Don Quijote o en aque-
8
llas primeras instalaciones en la Casa de
Campo. Poco a poco se iba configurando
una asociación fuerte, con objetivos claros y
comunes en defensa de la calidad de vida
del paciente con Hemofilia. La configuración
de nuestra red hospitalaria permitía por vez
primera pensar que los pacientes hemofílicos
de todo el Estado Español podrían por vez
primera disponer de un digno tratamiento
hematológico en su propia ciudad, en su propia comunidad de origen. Se estaba acabando la obligada inmigración a las grandes
ciudades, Madrid y Barcelona principalmente, para poder recibir una correcta asistencia médica. La otra parte asistencial, la
psico-social, iba a ser nuestra obra complementaria, para poder conocer una realidad
que estaba oculta, la realidad de la Hemofilia española.
Un hito importante, fue sin
duda la creación de la
Real Fundación Victoria
Eugenia, que me honro en
presidir.
¿Qué destacar de estos años ?... incontables historias y hechos que nos han ido
forjando en la vida, acompañados sobre
todo del entusiasmo y de las ganas que
todos le poníamos a las situaciones críticas
por la que hemos ido pasando. También a
nuestra revista, órgano oficial de la Asociación, le llegaban opiniones, artículos y trabajos, que reflejaban el quehacer en cada
rincón de nuestro país. Incluso nos atrevíamos
a titularla "NUEVA IMAGEN" porque parecía
estar cercana, si no la solución definitiva, si al
menos, las mejores cotas asistenciales que
nunca podíamos haber soñado, con la disposición de los hemoderivados necesarios
para el buen tratamiento de nuestra enfer-
núm. 50 Abril 2009
Queridos amigos y compañeros:
Los artículos médicos, los
trabajos de las Asociaciones,
las propias reivindicaciones
y artículos originales, hacen
de nuestra revista, sin miedo
a equivocarme, que sea
única en el mundo de la
Hemofilia.
El espacio me obliga a ser breve,
pero no quiero terminar sin agradecer a
todos los valores con los que me habéis enriquecido a lo largo de mi vida. Sé que en muchos lugares hay amigos de verdad, algunos
que ni siquiera se atreven a confesarlo, pero
que en su mirada, en su gesto, dan calor y
vida a este colectivo ejemplar, en una sociedad que parece estar perdiendo valores,
pero que nosotros vamos a conservar.
Siempre estaré con vosotros, porque
aunque hoy mi vida ha cambiado, porque
aunque la presencia física de Hemofilia en mi
familia ya no existe, su presencia espiritual, el
recuerdo de los que fueron mi motor para
poder luchar a vuestro lado, lo conservo, lo
conservamos en mi familia como el primer
día, y si en algo tuve fama o prestigio, no lo
fue por mis propios méritos, Hemofilia me los
dio. Os quiero.
Pero debo señalar que nuestra revista
HEMOFILIA, en su última etapa, en los últimos
años, ha sido un verdadero ejemplo de claridad en cualquier tipo de mensaje, los artículos médicos, los trabajos de las Asociaciones,
las propias reivindicaciones y artículos originales, la hacen sin miedo a equivocarme,
única en el mundo de la Hemofilia.
Quienes recorremos el mundo asistiendo a congresos y eventos sobre Hemofilia, siempre sentimos la satisfacción de que la
labor de nuestra publicación llega a los pacientes y a los países que integran la Federación Mundial de Hemofilia, causando una
gran impresión por la claridad, la actualidad
y la libertad de nuestras opiniones.
Creo que en esta línea se debe de seguir trabajando, manteniendo la publicación
con periodicidad, adaptándose a los nuevos
avances y conocimientos, expresando con
claridad meridiana lo que muchos pacientes
y familiares difícilmente podrían entender sin
la existencia de la misma.
Presidente de la
entre 1996 y 2005
Presidente de la
núm. 50 Abril 2009
ESPECIAL Nº. 50
medad. No es el momento de poner nombres, sería un listado interminable para poder
referirme a tantos pacientes, familiares, amigos y colaboradores que han hecho posible
lo que hoy ya es la Federación Española de
Hemofilia. Un hito importante, fue sin duda la
creación de la Real Fundación Victoria Eugenia, que me honro en presidir, y que entiendo,
ha sido fundamental para conseguir la colaboración y el acercamiento de médicos y
pacientes, en aras de vigilar la mejor asistencia posible. Las Recomendaciones y Publicaciones que de ella han salido, sobre todo de
su Comisión Científica son nuestro mejor aval.
9
En mis primeras palabras de este recién estrenado año dos mil siete, quisiera desear todo lo mejor a la gran familia de la
Hemofilia.
Un año que marcará de manera significativa
el tratamiento de nuestro colectivo, orientado claramente hacia el uso de productos
recombinantes, en línea con los países más
desarrollados de nuestro entorno.
España debe ser referente en el tratamiento de nuestra enfermedad y la Federación Española de Hemofilia ha desarrollado
una importante labor para que este objetivo
se materialice durante los próximos meses.
Tendremos que ser nosotros,
quienes padecemos Hemofilia, los que de manera conjunta con nuestros médicos
apostemos por cambiar y
mejorar los actuales tratamientos.
Para que ello sea posible, no sólo bastará con la labor que desarrollemos desde
esta Federación, sino que tendremos que ser
nosotros, quienes padecemos Hemofilia, los
que de manera conjunta con nuestros médicos apostemos por cambiar y mejorar los actuales tratamientos.
En esta misma línea ha trabajado intensamente la Comisión Científica de la Real
Fundación Victoria Eugenia, el mayor grupo
de expertos de este país. Destacando la publicación de las Recomendaciones para la
selección y uso de productos terapéuticos en
el tratamiento de la Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas.
10
Nuestro colectivo está viviendo unos
días agitados y cargados de una cierta intranquilidad, como consecuencia de las noticias que hablan de todo lo relacionado con
la Variante de la Enfermedad de CreutzfeldtJakob (vCJD), situación de la que todos
hemos recibido información puntual en las
reuniones informativas organizadas al efecto.
Afortunadamente la triste experiencia
acumulada, nos ayuda a gestionar estas situaciones desde la racionalidad y las reservas necesarias, apoyándonos en los
profesionales más adecuados y exigiendo las
actuaciones oportunas a los agentes implicados.
Como todos los años por estas fechas, nos encontramos inmersos en la organización de nuestra Asamblea Nacional, que
como bien sabrás celebraremos en la ciudad
de Córdoba, lo cual representa una magnífica oportunidad para la formación, el reencuentro y fundamentalmente para hablar de
Hemofilia.
En línea con los últimos años, contaremos con un invitado de lujo para nuestra ponencia magistral, sin duda una de las
personas más representativas en la Hemofilia
mundial, el Sr. Mark Skinner, Presidente de la
Federación Mundial de Hemofilia.
Una vez más me gustaría
animarles a participar activamente en esta publicación.
Un argumento más, si cabe, para asistir a la Asamblea Nacional de Córdoba, la
presencia del Sr. Skinner nos permitirá disponer de información de primera mano sobre
la Hemofilia en el Mundo.
núm. 50 Abril 2009
Carta póstuma publicada en la Revista FEDHEMO nº 41 en febrero de 2007
Además nuestro equipo técnico,
también cuenta con una nueva incorporación en nuestro departamento de contabilidad, Almudena Astasio, licenciada en
económicas, que vendrá a reforzar el área financiera de la Federación.
Trabajamos cada día para
mejorar la calidad de vida
de las personas que padecemos Hemofilia y otras
Coagulopatías Congénitas,
con errores y aciertos, pero
poniendo todo lo mejor de
nosotros mismos por la
Hemofilia.
Estas incorporaciones vienen a complementar nuestro ya conocido equipo técnico, formado por Montse Anubla, Pilar de la
Fuente, Montse García-Ripoll, Mª. Ángeles
Carrasco y Juana Pérez, un equipo profesional y humano de primer orden.
Entre todas nuestras profesionales y la
propia Comisión Permanente, trabajamos
cada día para mejorar la calidad de vida de
las personas que padecemos Hemofilia y
otras Coagulopatías Congénitas, con errores
y aciertos, pero poniendo todo lo mejor de
nosotros mismos por la Hemofilia.
En el capítulo de las colaboraciones,
hay que decir que participamos poco en
nuestra revista, un medio que tiene que contar con la ayuda de todos para salir adelante
y que también necesita de la crítica constructiva. Una vez más me gustaría animarles a
participar activamente en esta publicación.
Afortunadamente contamos con una
nueva colaboradora en nuestra revista, Lucía
Fernández, estudiante de segundo ciclo de
periodismo, que se ha incorporado recientemente a esta gran familia y de la que sólo
podemos estar agradecidos.
Marcos G. Gutiérrez García
Presidente de la
entre 2005 y 2007
Si Usted
ha publicado algún artículo en la revista Fedhemo ya
puede anotar en su reseña curricular el ISSN de nuestra revista: 1889-3791.
Asimismo recordarles que nuestra revista está abierta a todo tipo de colaboraciones, tanto en la sección de
Ciencia, bajo la supervisión del Consejo Médico Asesor, como en el resto de secciones de la misma.
Pueden enviar sus artículos o solicitar la inserción de publicidad en la revista, en el correo electrónico:
[email protected].
núm. 50 Abril 2009
ESPECIAL Nº. 50
Pero aquí no queda todo, nuestras
Asociaciones autonómicas y provinciales
están desarrollando una importantísima labor,
de la que también tendrás cumplida información en la Asamblea de Córdoba y trimestralmente en esta revista.
11
Desde que hace treinta años apareciera el primer número de nuestro órgano de
difusión, llamado entonces “NUEVA IMAGEN”, ha cambiado todo en nuestra sociedad, en nuestra vida y en nuestra patología.
Primero fue “Nueva Imagen”, luego
“Hemofilia” y desde 1993 la actual y consolidada “Fedhemo”. La trayectoria que ha tenido nuestro medio de comunicación ha sido
variada y diferente, pero siempre con un objetivo: dar a conocer la Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas.
Es tremendamente importante para
una entidad como la nuestra, poder llegar a
este aniversario, por todo lo que significa.
Significa una labor de comunicación
y normalización de nuestra patología increíblemente importante, haciendo que la difusión que se ha hecho y se hace, sea una
forma de mejorar nuestra calidad de vida y
hacer importante todo lo que realiza nuestra
gran red asociativa.
La historia de nuestra revista es la
historia de la Hemofilia en nuestro
país y eso es algo de lo que tenemos
que estar orgullosos.
Comunicar es hacer partícipe a otro
de lo que uno tiene, y nosotros desde junio
del 1979 cuando salió nuestro primer número
de “Nueva Imagen” hasta este número 50 de
“Fedhemo”, hemos hecho partícipes a la sociedad de lo que somos y lo que tenemos.
La historia de la Hemofilia, como he
dicho antes, va unida a este órgano de comunicación y podemos sentirnos muy orgullos todos; los que lo iniciaron, los que
trabajaron en un momento dado en este
proyecto y los que trabajan ahora en él, por
haber conseguido algo realmente grande e
importante y que dignifica aún más, toda la
labor que nuestra Federación Española de
Hemofilia y su red asociativa realiza en pro
del colectivo al que representa.
Termino con una frase, que es el nombre de una película del gran maestro del cine
Federico Fellini y que representa la filosofía de
este proyecto: Y LA NAVE VA. Va mientras el
cuerpo aguante; mientras tengamos algo
que decir; mientras haya algo que exigir;
mientras haya algo que reivindicar; soñando
con un mundo libre de enfermedades, el que
se nos resiste todavía.
Aquí seguimos, amigos y amigas,
mientras el tiempo lo permita…
Con todo este camino recorrido a través de todos estos números, se ha conseguido, teniendo en cuenta los diferentes
momentos de cada época, convertirnos realmente en una fuente constante de contenidos y en visibilizar los problemas a los que
nos hemos enfrentado los hemofílicos españoles.
La historia de nuestra revista es la historia de la Hemofilia en nuestro país y eso es
algo de lo que tenemos que estar orgullosos,
por poder contarlo y decirlo. Desde siempre
la Hemofilia española apostó por tener una
gran arma de comunicación, lo cual ha
hecho y hace, que seamos una de las pocas
federaciones de pacientes que pueda decir
esto y llegar a este aniversario.
12
Luis Vañó Gisbert
Presidente de la
desde 2007
núm. 50 Abril 2009
ESPECIAL Nº. 50
Carta del Presidente
Se cumplen 50 números de la revista
Fedhemo, desde aquel primer número que
publicamos allá por el año 1993. Previamente, la revista de la Federación, había
existido de forma discontinua; pero no fue
entonces, sino hoy cuando ha estado de
forma regular en los domicilios de todos los
hemofílicos.
Yo tuve el privilegio de ser Director de
aquellos inicios, y es lo que me concede la
distinción de dirigirme a vosotros. Sin embargo, yo no tuve ningún merecimiento. El
mérito fue de José Alonso y su equipo, que
apostaron por este proyecto y, principalmente, de todos los jóvenes que, con excepcional ilusión, se esforzaron en el arranque y
mantenimiento de la revista que hoy perdura. Fue, sin duda, el producto de todos
ellos. Mi recuerdo y evocación por su apasionado empeño. Sé que nombrar a algunos es
injusto, porque a muchos más olvidaré; mis
disculpas, pero no puedo dejar de acordarme de Paco, José, Quique, Miguel Ángel,
Fernando/s, Rafa, Antonio/s, Manolo, Mariví,
Mª Luisa, Montse/s, Mª José… La entrega fue
vuestra y es de justicia reconocerlo.
Me pide el actual Director que escriba unas líneas sobre los comienzos. Al respecto seré breve: derroche de ánimo,
abundancia de generosidad y una pizca de
imaginación, fueron los ingredientes de las
primeras revistas, un tanto ingenuas e inocentes en aquellos principios, especialmente conocida la calidad de las actuales.
más de 15 años y 50 números, si no como
asegurar otros tantos. Y no es de otra forma
que mediante la participación de todos nosotros: todos.
En estas mismas páginas, os
invitaba a la participación,
como única manera de continuidad y expansión, tanto
de la revista, como de la Federación y de las asociaciones.
Hace 15 años y 50 números atrás, en
estas mismas páginas, os invitaba a la participación, como única manera de continuidad
y expansión, tanto de la revista, como de la
Federación y de las Asociaciones. Han cambiado muchas cosas en este tiempo, pero la
fórmula permanece vigente. El relevo y la renovación son los elementos claves para garantizar el éxito y crecimiento de nuestras
organizaciones.
Y actualmente, estos aspectos están
garantizados. Me fascina ver como ha evolucionado la Hemofilia. Hoy disfrutamos de
jóvenes magníficamente formados, preparados, competentes, experimentados, que han
viajado, que hablan idiomas y perfectamente capacitados para el liderazgo, con
prestigio, solvencia y reputación.
El mérito fue de José Alonso
y su equipo, que apostaron
por este proyecto.
Tan sólo es necesario hacerles ver que
son necesarios y que ese cometido del futuro
más próximo, forma ya parte de su responsabilidad como servicio al colectivo. Y la mejor
forma, para ello, es ceder a esos jóvenes los
puestos de responsabilidad.
Pero no creo que lo más importante
sea recordar como hacíamos la revista hace
Los que ocupamos u ocupábamos
responsabilidades en nuestras organizacio-
14
núm. 50 Abril 2009
Cartas de los Directores
SE CUMPLEN 50 NÚMEROS
Nuestras Asociaciones son la suma de
todos y por eso todos debemos sumar, independientemente del lugar que cada peón
ocupe en un momento determinado. Lo primordial es que el total resulte de la aportación del conjunto y eso sólo se consigue
abriendo a todos las instituciones, fomentando y favoreciendo la participación.
Tú eres también importante. Adelante.
Álvaro Lavandeira
Un peón
Lo importante son las
instituciones y no las
personas que las dirigen.
De lo que más satisfecho me encuentro, de mi paso transitorio por nuestras entidades es de haber sido siempre un simple peón
y nunca rey del mecanismo.
entre 1993 y 2003
núm. 50 Abril 2009
ESPECIAL Nº. 50
nes, tendemos a pensar que después de
nuestro mandato se encuentra el abismo. Y
es un grave error. Tras nuestro paso, aparecen nuevos bríos, nuevos ánimos, nuevas maneras: más modernas, innovadoras y
transformadoras. Y desde el momento que
ese joven nuevo dirigente, se pone al servicio
de la comunidad, debe pensar, igualmente,
en la próxima generación, que también a él
le sucederá en breve, favoreciendo su participación, garantizando así, que las instituciones sean de todos y no sólo de determinados
individuos. Y ese sería el perfecto mecanismo
de interactuación de nuestro colectivo, para
conseguir el avance y la mejora continua.
Sólo estamos de paso y así debemos entenderlo. Lo importante son las instituciones y no
las personas que las dirigen y menos los personalismos que de éstas derivan.
15
La revista FEDHEMO, órgano de difusión
actual de la Federación Española de Hemofilia,
cumple con su número 50, dieciséis años de publicación. Es mi deseo dedicar este artículo en
su homenaje.
En 1979, hace treinta años, “Nueva
Imagen” fue la primera revista con
la que la entonces Asociación Española de Hemofilia, quiso aproximar
a la sociedad la enfermedad de la
Hemofilia, desdramatizándola y
afrontando sus retos.
Sería injusto comenzar a hacer memoria, solamente desde la edición del primer número de nuestra actual revista FEDHEMO, sin
volver los ojos atrás y acordarnos de los inicios
de la difusión en Hemofilia, que iniciaron otras
revistas que la precedieron.
En 1979, hace treinta años, “Nueva Imagen” fue la primera revista con la que la entonces Asociación Española de Hemofilia, quiso
aproximar a la sociedad la enfermedad de la
Hemofilia, desdramatizándola y afrontando sus
retos. En el número 2 de esta publicación se
acercaba la imagen de un niño al lector, poniéndose su tratamiento, con la pregunta esperanzadora de fondo ¿para cuándo la pastilla?
Aunque, en un principio, la intención
fuera que la revista se editara trimestralmente,
la falta de recursos económicos no lo permitió y
los últimos números se publicaron anualmente,
haciéndolos coincidir con la celebración de las
Asambleas.
Con respecto a los contenidos, se trataban todas las noticias que tuvieran que ver con
el mundo de la Hemofilia, dejando espacio, a
su vez, para otros artículos de interés general
sobre cultura de la época, acontecimientos e
incluyendo, asimismo, páginas de ocio.
Es de destacar que, en algunos núme-
16
ros de esta publicación, se comenzaron a incluir, como monográficos, los primeros trabajos
presentados al Premio Duquesa de Soria, que
resultaron ganadores. “Nueva Imagen” era el
medio por el que estos premios de investigación
médica en Hemofilia, se difundían al colectivo
médico y sanitario, especialista en Hematología, de entonces. Un requisito, en las bases del
Premio, estipulaba la primicia de la publicación
del trabajo ganador para nuestra revista. De
ahí, la solicitud y gran acogida que la publicación tuvo entre el personal médico de esos
años, que la requería por el interés científico
que suscitaban las nuevas investigaciones en
Hemofilia, que fueron galardonadas.
La revista “Nueva Imagen” dejó de publicarse a
finales del año 1984, pero la Asociación Española de Hemofilia no se resistió a prescindir de
una publicación y en junio de 1985 aparece
“Hemofilia”. Fueron cuatro números los editados
con este nuevo nombre, en los que se incluía
publicidad, que fue lo que permitió editarla en
color y hacerla llegar a los países hispanoamericanos.
Era una revista de carácter mucho más
serio y científico en donde se abordaban temas
que comenzaban a preocupar, como la problemática del VIH. Surgía ya un cierto confusionismo en el colectivo de Hemofilia en torno a
este tema. En el año 1988 finalizó su andadura.
Empezaban años muy difíciles para la Hemofilia
Española y la Federación centró todos sus recursos, intención y empeño en intentar paliar,
de cualquier modo posible y en la medida de
sus fuerzas, la gran catástrofe que se produjo,
dejando de lado otros aspectos, que no fueran
la atención de los hemofílicos y sus familias.
Fueron cinco años. En Junio de 1993
surge FEDHEMO y lo hace con la intención de
pasar un poco esa página fatídica que nos
había tocado vivir y que, desgraciadamente,
todavía se mantenía. Un grupo de jóvenes hemofílicos, junto con el personal de la Federación, al finalizar un taller en la sede de la Real
Fundación Victoria Eugenia, deciden retomar
núm. 50 Abril 2009
30 AÑOS DE DIFUSIÓN EN HEMOFILIA
Era tiempo de ponerse manos a la obra
y trabajar de nuevo en ello.
Me permito, a continuación, hacer una
reseña de unas líneas del editorial del primer número de FEDHEMO, en donde sobran comentarios:
mofilia. A través de ella nos llega todo tipo de
información. En nuestra revista actual las Asociaciones nos ponen al tanto de las actividades
que realizan, hay reportajes, entrevistas, artículos médicos, una agenda, nuestro gracioso “rincón del pin”, etc.
Hoy, su difusión es extensa y se edita trimestralmente. Además de a todo el censo de
Hemofilia y a sus Asociaciones, llega a Hospitales, organismos públicos, Asociaciones Internacionales de Hemofilia, laboratorios, personal
médico y sanitario, en fin, un largo etcétera de
personas y entidades que tienen acceso a la información que trasmitimos.
Esta revista se inicia con un
denominador común: ILUSIÓN.
Con las nuevas tecnologías, actualmente también se puede acceder a nuestra revista, a través de la página Web de la
Federación Española de Hemofilia, donde encontramos los últimos números publicados.
“Si bien es cierto que la adversidad no
ha terminado, estamos intentando volver a
aquella normalidad que tanto extrañamos. Y
no se podía sostener por más tiempo que la Federación Española de Hemofilia no tuviera su
órgano de difusión, como lo tenía antes.”
Tendríamos una larga historia que contar a través de nuestras publicaciones, pero quizás esto mereciese un artículo aparte, o quizás
un largo dossier.
Para asegurar su continuidad se buscó
financiación que se consiguió con soporte publicitario, sobre todo de la industria farmacéutica. Aunque los primeros números fueron
editados en blanco y negro, fue en el nº 7
donde se empezó a incluir el color en algunas
fotos y dos números más tarde, en la revista número 9, se extendió a la totalidad de la publicación.
Los contenidos de la revista se coordinaban en la Real Fundación Victoria Eugenia,
donde el grupo de jóvenes se reunía un día determinado y examinaba lo que había realizado
y lo que quedaba por hacer. Con el fin de ordenar el trabajo se establecieron tres Consejos:
administración, médico asesor y redacción. La
revista se dividió en secciones fijas y contaba
con colaboradores entre los que, por supuesto,
se encontraban las distintas Asociaciones de
Hemofilia. Se estableció un anagrama para la
portada al que se añadía, un poco más abajo,
una frase célebre. Este formato lo hemos podido encontrar hasta el nº 45 de FEDHEMO. Recientemente, en el número 46, se ha realizado
una remodelación del formato de la revista.
Entre otras cosas, en su portada, se ha cambiado el anagrama, adaptándolo al nuevo de
la Federación y también ha sido suprimida la
frase célebre.
Algunas cosas han cambiado, otras no.
La revista FEDHEMO ha logrado perdurar en el
tiempo y se ha merecido ocupar un lugar relevante dentro de la Federación Española de He-
No quisiera terminar este artículo sin expresar mi reconocimiento a todos aquellos, que
desde el inicio, tanto de la revista FEDHEMO,
como desde las otras revistas prestaron su trabajo y ayuda a la Federación para que ésta
pudiera hacerse “oír” mediante este medio escrito. Me hubiese gustado elaborar un listado
de todas esas personas, pero sería muy largo. A
todos ellos y también a las entidades que, de
alguna forma, han colaborado con nuestras revistas, durante tantos años, mi más profundo recuerdo y agradecimiento, reconocimiento que,
asimismo, quiero hacer llegar al personal que
en la actualidad se encarga de esta labor.
Enrique Martínez de
Galinsoga Vega
entre 2003 y 2004
Ex Secretario General
de la Federación Española de Hemofilia
Consejero del Patronato de la
núm. 50 Abril 2009
ESPECIAL Nº. 50
el tema de editar una nueva publicación para
la Federación Española de Hemofilia. Esta revista se inicia con un denominador común: ILUSIÓN. Ilusión por comenzar de nuevo, por
continuar lo que otros empezaron, por no dejar
a la Federación sin la revista que muchos años
antes había tenido y que dejó a un lado, en
momentos difíciles, para ayudar a su colectivo.
17
No es una tarea sencilla la de hacer
recuento de lo vivido, aprendido y experimentado a lo largo de una etapa. Tampoco
lo es para una revista. Y es que pese a lo que
pueda parecer, también esta publicación ha
tenido y tiene vida propia. Es la vida que adquiere desde el mismo momento en el que se
empieza a trabajar en un número, que no termina nunca, ya que mientras se prepara el siguiente, ese número anterior está ya en los
hogares de miles de personas para regocijo
de la mayoría, espero.
Durante todos estos años, nuestra
revista ha cambiado mucho, probablemente tanto como nuestra enfermedad, tanto como nuestro entorno
y por supuesto tanto como todos
nosotros.
Sin embargo, es un ejercicio muy
sano este de echar la vista atrás para reflexionar sobre los aciertos y los errores cometidos, especialmente cuando se tiene el firme
propósito de repetir los primeros y aprender
de los segundos. En este momento no se trata
tanto de hacer revisión de lo anterior –para
eso está la hemeroteca- sino sobre todo de
sacar unas conclusiones generales de lo que
ha sido y es esta publicación que entra cada
trimestre en nuestras casas.
Durante todos estos años, nuestra revista ha cambiado mucho, probablemente
tanto como nuestra enfermedad, tanto
como nuestro entorno y por supuesto tanto
como todos nosotros. Ha cambiado de nombre, ha cambiado su estructura, su contenido, su formato, pero lo que no ha
cambiado es su razón de ser: convertirse en
uno de los principales vehículos de comunicación de la Federación Española de Hemofilia y de sus miembros.
18
Y es que por encima de los cambios
sufridos a lo largo de estos años, nuestra revista ha servido para que sepamos un poco
más sobre las coagulopatías congénitas y
para que todos conozcamos el papel que
juegan las distintas asociaciones y la Federación que las aglutina. Pero sobre todo, esta
publicación nos ha recordado que las vicisitudes propias de una enfermedad como la
Hemofilia o cualquier otra coagulopatía, son
compartidas por muchas familias en nuestro
país. Ese hecho no es baladí cuando unos
padres primerizos reciben la noticia de que
su hijo tendrá que convivir el resto de su vida
con esta enfermedad crónica.
Evitando la nostalgia evocadora del
pasado, me parece importante centrarnos
en lo que es esta revista después de cincuenta números. Puede que esto se escape
del conocimiento de nuestros lectores habituales, pero es importante destacar que, una
vez superada la etapa adolescente, este
conjunto de 70 páginas ha alcanzado la
edad adulta. Muestra de ello es el hecho de
que nuestra revista sea escrupulosamente
analizada por gran parte de los actores involucrados en el tratamiento de la Hemofilia
(personal sanitario, industria farmacéutica y
administraciones sanitarias, además de los
propios pacientes).
Quizá como consecuencia de la
madurez alcanzada, nuestra publicación corporativa ha trascendido
los límites de nuestro país.
Compartir, sea lo que sea, nunca es
un hecho carente de importancia. Pero lo
cierto es que al margen de la relevancia que
la Revista Fedhemo ha adquirido en nuestro
país, esta publicación también ha tenido una
trascendencia fuera de lo común en buena
núm. 50 Abril 2009
CINCUENTA NÚMEROS DESPUÉS…
renovada, con el firme propósito de seguir superándose cada día. Eso sí, contando siempre con lo más importante: la ayuda y la
complicidad de todos vosotros.
Quizá la Revista Fedhemo del siglo
XXI está llamada a convertirse
también en el espejo en el que se
mire la Hemofilia latina.
Quizá la Revista Fedhemo del siglo XXI
está llamada a convertirse también en el espejo en el que se mire la Hemofilia latina. Y
teniendo por delante metas tan ambiciosas
podrá sentirse joven otra vez, con la vitalidad
David Silva Gómez
entre 2005 y 2007
Vicepresidente de
la Federación Española de Hemofilia
núm. 50 Abril 2009
ESPECIAL Nº. 50
parte del territorio Latinoamericano afectado
por los desórdenes de la coagulación. Quizá
como consecuencia de la madurez alcanzada, nuestra publicación corporativa ha
trascendido los límites de nuestro país y de
nuestra problemática, para ser una ventana
abierta a la esperanza de miles de hermanos
hemofílicos de Hispanoamérica, que ven detrás de las noticias de Fedhemo la mejor situación imaginable a su sufrimiento diario.
19
En el mes de junio del año 1979 salía
por primera vez la revista “NUEVA IMAGEN”
como órgano de difusión de la entonces Asociación Española de Hemofilia, que actuaría
de vehiculo de transmisión para llevar a los
domicilios de las personas con Hemofilia, a
sus familias y a los organismos públicos sanitarios, información de interés para terminar
con una leyenda negra, con la que era necesario terminar.
Fue preciso romper, con la
historia negra que la enfermedad de la Hemofilia tenía
en nuestro país.
Como bien digo, teníamos que terminar con la leyenda negra que fue preciso
romper, con la historia negra que la enfermedad de la Hemofilia tenía en nuestro país, seguramente por el ocultismo que se había
impuesto a la Hemofilia.
Nuestra enfermedad la sufrieron diversas monarquías europeas, a partir de la
monarquía inglesa, teniendo su origen en la
Reina Victoria Eugenia. Al ir casando a sus
descendientes, fue extendiéndose la enfermedad entre las casas reales europeas, y
entre ellas la Casa Real Española en dos de
sus miembros, tíos del actual monarca Juan
Carlos I.
Hay historiadores que atribuyen a la
Hemofilia la capacidad de haber contribuido
a cambiar el curso de la historia en dos de las
últimas monarquías europeas que la padecieron en su propia carne, la rusa y la española. A pesar de los “Rasputines” existentes
en la época, más bien está generalmente
aceptado que fueron los acontecimientos
socio-políticos y económicos surgidos en
aquellos años, los que cambiaron el curso de
20
las monarquías señaladas anteriormente.
¿QUÉ APORTO LA REVISTA NUEVA IMAGEN?
Fue el primer vínculo de unión y el
único órgano de difusión en nuestro país, que
informaba de todos los avances científicos y
socio-culturales que se producían en el
campo de la Hemofilia en España y en el
mundo, con un objetivo claro desdramatizarla.
Para nosotros la Hemofilia es una enfermedad más, que en unos casos será más
severa que en otros, decía el editorial del numero 0, del cual me gustaría destacar algunos de los eslóganes de aquel número:
“CONTRA TREMENDISMO, REALISMO; CONTRA ANGUSTIA, ALEGRÍA; CONTRA SUPERVIVENCIA, CARRERA UNIVERSITARIA” y al día de
hoy yo añadiría, que utilizando la cabeza,
descansan las articulaciones.
El artículo más importante
publicado hasta nuestros
días en referencia a la
Hemofilia en España, fue
el de la Ley de Autotratamiento.
La dirección de la Revista en sus primeros números del 0 al 6 corrió a cargo del
prestigioso periodista D. Ángel Gómez Fuentes, pasando con posterioridad como Director D. Joaquín Mendoza García, así como
otros grandes colaboradores como fueron, D.
Manuel Llorente y en la secretaría D. Jesús
Hernández, todos ellos chicos muy jóvenes
pero con una madurez y unas ganas de colaborar, dignas de admiración. Puedo afirmar
que los promotores y a quien hay que atribuirles la idea de publicar esta Revista son el Pro-
núm. 50 Abril 2009
Cartas de los Colaboradores
“NUEVA IMAGEN” Y “HEMOFILIA”,
LAS ANTECESORAS DE LA REVISTA FEDHEMO
La aparición de los efectos colaterales producidos por los propios tratamientos y
la cantidad de noticias publicadas, nos obligaron a emplear todo el tiempo en intentar
saber qué era lo que sucedía. Para entonces
ya estaban emergiendo el temor, el confusionismo y el miedo, y lo que es peor, el daño,
las dudas y la inquietud ya estaban servidos.
De los 13 números publicados, en esta
etapa desde 1979 a 1984, los artículos más relevantes fueron los siguientes: un resumen de
la II Asamblea General Extraordinaria y la IV
Asamblea General, la aprobación y publicación de los Estatutos de la Asociación Española de Hemofilia; la publicación en
castellano del primer libro sobre Hemofilia del
Dr. Peter Jones; todas las noticias producidas
en el mundo de la Hemofilia Nacional e Internacional; informes de los Albergues de verano; la puesta en funcionamiento de una
bolsa de empleo para jóvenes; las Jornadas
para profesionales de la Salud o el primer artículo publicado en la revista “Lance” de la
administración oral del Factor VIII.
Teníamos que actuar con prontitud y
con firmeza, y lo hicimos. Se marcó un plan
de trabajo que todo el mundo conoce después de estos años. Lo primero que nos interesaba era solicitar al Ministerio de Sanidad
en base a los conocimientos de la ciencia
médica, unos Factores seguros y libres de
virus conocidos, más tarde nos centramos en
paliar lo sucedido mediante las indemnizaciones ya conocidas por todos.
La idea de publicar esta Revista es del Profesor de Ciencias Políticas D. Enrique
Mújica Urquía, Vicepresidente de la Asociación en
esos años, del Secretario General D. Enrique Martínez
de Galinsoga y de D. José
Alonso Gómez, Presidente de
la Asociación Española de
Hemofilia.
Pero por encima de todos estos artículos, fueron dos los más destacados, uno de
ellos fue la audiencia concedida por S.M. el
Rey Don Juan Carlos I, Rey de España, a la
Junta Directiva Nacional, acompañados por
la presidenta de Honor de nuestra Asociación, S.A.R. la Infanta Dña. Margarita de Borbón, Duquesa de Soria.
El otro artículo, sin duda el más importante publicado hasta nuestros días en referencia a la Hemofilia en España, fue la Ley de
Autotratamiento, por la que los hemofílicos
españoles podían ponerse el factor en sus
casas.
Por todo esto, la verdad es que nuestra revista sufrió una lenta agonía hasta desaparecer por un periodo prolongado de casi
dos años. Afortunadamente una vez más,
nació otra revista llamada “Hemofilia”, aunque su andadura fue también muy corta,
sólo cuatro números, que dio paso a la hoy
consolidada “FEDHEMO”.
La publicación de este numero 50,
nos llena de alegría e ilusión, por lo que hoy,
celebramos muy contentos este acontecimiento.
Ex vicepresidente de
la Federación Española de Hemofilia
Consejero del Patronato de
la Real Fundación Victoria Eugenia
núm. 50 Abril 2009
ESPECIAL Nº. 50
fesor de Ciencias Políticas D. Enrique Mújica
Urquía, Vicepresidente de la Asociación en
esos años, al Secretario General D. Enrique
Martínez de Galinsoga y a D. José Alonso
Gómez, Presidente de la Asociación Española de Hemofilia.
21
Desde 1979, año en que iniciaba su
andadura la revista “Nueva Imagen” como
órgano de difusión de la entonces Asociación Española de Hemofilia, han acontecido
muchas cosas en el mundo de la Hemofilia,
algunas para bien, otras para mucho peor.
En cualquier caso, esto no debe sorprender,
ya que como en la mayoría de las enfermedades crónicas que precisan un tratamiento
continuado de por vida, el avance en el conocimiento científico de las causas y del tratamiento, siguen una trayectoria a veces
sinusoidal con “valles” y “mesetas”, que tienden a la estabilización, incluso, en un futuro
más o menos a largo plazo, hacia la solución
final que más conviene como es la curación
y erradicación.
Hay un increíble paralelismo entre los acontecimientos acaecidos en la
historia médico-clínica de la
Hemofilia y la evolución de
la revista de la Federación
(Asociación) Española de
Hemofilia.
Como es, en este caso, que me corresponde hacer un semblante científico de
todos estos años desde entonces, comenzaré diciendo que el que suscribe, para el
que también su vida ha ido en paralelo con
los avances, venturas y desventuras de una
enfermedad como es la Hemofilia, comenzó
con sus primeros pinitos en esto de escribir
para divulgar, con un primer artículo, aparecido en el número 2 de “Nueva Imagen”, y
que recuerda con cariño, aunque ahora releyéndolo, comprenda que aún le quedaba
mucho camino por recorrer en su proceso de
22
maduración científica y profesional en las
Ciencias Biomédicas. Aquel manuscrito titulado ¿Qué es la coagulación sanguínea?, en
que las figuras se hacían a mano, fue uno de
tantos por entonces primeros artículos de colaboración altruista que intentaban acercar
a los pacientes y a sus familiares, a su enfermedad a través de sencillos y básicos conocimientos.
Es interesante, después de disponer
de una amplia panorámica con el paso de
los años (posiblemente sea la única ventaja
que este hecho tenga), cómo somos capaces, en general, de encontrar curiosos paralelismos entre la maduración personal, por
ejemplo, y la maduración profesional. Pero,
más curioso resulta, al echar la vista a atrás, el
paralelismo que se ha ido generando, casi sin
darnos cuenta los que hemos vivido con la
Hemofilia, entre la propia vida de una persona y su enfermedad (que tanto condiciona
y empapa) con sus grandes inconvenientes
a veces, pero también (otras muchas) con
sus grandes dotes de enseñar a valorar lo
que realmente es lo más importante en la
vida.
Pero entrando en el fondo de este mi
manuscrito, y desde la perspectiva ya no sólo
personal y profesional, sino desde el punto de
vista científico, es posible encontrar también
un increíble paralelismo entre los acontecimientos acaecidos en la historia médico-clínica de la Hemofilia y la evolución de la
revista de la Federación (Asociación) Española de Hemofilia, desde sus albores, a finales
de los años 1970, hasta nuestros días. Quizás
esto no sea de extrañar, ya que no podemos
olvidar que los que han participado, y participan, en la elaboración de la revista, han sido
y son, pacientes hemofílicos o personas allegadas y profundamente sensibilizadas con
esta enfermedad, y por ende, tanto los contenidos o simplemente la forma en que esos
núm. 50 Abril 2009
CIENCIA Y “VIDAS PARALELAS”
Si analizamos los aconteceres científicos de la historia de la Hemofilia, podríamos
situarnos no muy atrás en el tiempo, pongamos en el año 1937, cuando (y no hace
tanto) Patek y Taylor esclarecían la causa
que daba lugar a la Hemofilia. Mucho se
había especulado sobre ello (incluyendo la
causa sifilítica) pero fue en ese año cuando
se establecía que una proteína, llamada entonces globulina antihemofílica humana, era
la deficiente en aquellos pacientes que sufrían los procesos hemorrágicos característicos de la Hemofilia.
Otro hecho crucial para el desarrollo
posterior y actual de los mejores tratamientos
para la Hemofilia y para otras enfermedades,
fue el descubrimiento, por Watson, Crick y
otros en 1953, de la molécula de DNA (ácido
desoxirribonucléico) que almacena toda la
información genética de un ser vivo. Este
gran descubrimiento abría las puertas de la
ingeniería genética y recombinante.
Mientras se establecían, en la década de los años 1960, las técnicas del DNA
recombinante, en los años 1964 y 1965, Judith
Pool inauguraba una nueva era del tratamiento de la Hemofilia con los llamados crioprecipitados, que eran concentrados de
factores de la coagulación, junto con otras
muchas impurezas, obtenidos de plasma humano, entre los que se encontraban los factores VIII y IX de la coagulación. Pero el
hecho crucial para la mejora de la calidad
de vida del paciente hemofílico, llegó en
1979 con los factores plasmáticos de la coagulación, que eran también concentrados
de factores, pero exclusivamente de aquellos que cada paciente, hemofílico A o hemofílico B, precisaba. Fue en ese momento,
por la eficacia de estos tratamientos y por su
comodidad subyacente de administración y
control de los episodios hemorrágicos,
cuando los pacientes con Hemofilia salieron
a la luz y se dejaron ver. Gracias al incremento de su calidad de vida, estos pacientes, que habían estado la mayor parte de su
existencia entre algodones y entre esta vida
y la otra, se lanzaron a vivir, a integrarse en la
sociedad y a ser algo más que enfermos altamente dependientes y formarse como personas y como profesionales. Pero también y
derivado de ello, empezaron a establecer relaciones más habituales y normales con su
ambiente y con las personas que les rodeaban.
núm. 50 Abril 2009
ESPECIAL Nº. 50
contenidos se distribuyen, muestran un estado de ánimo que mucho tenía, y tiene que
ver, con las venturas y desventuras de esta
enfermedad. Los nombres de la revista, en
sus distintas etapas, dicen mucho sobre esto,
especialmente el primero “Nueva Imagen”,
como seguidamente comentaré, pero también los posteriores.
23
Nueva Imagen fue el reflejo
de una nueva etapa de la
Hemofilia.
Estábamos entonces en una de esas
“mesetas” positivas de la curva sinusoidal de
los nuevos tiempos. Pero... poco duró este entusiasmo. En los años 1980 y sin entrar en más
detalles, acaeció uno de los mayores desastres iatrogénicos (quizás equiparable al caso
de la talidomida entre 1958 y 1963) que fue
la infección de miles de hemofílicos por el
virus de la inmunodeficiencia humana (VIH)
a través de los productos plasmáticos. Esto
constituyó el frenazo en el entusiasmo, en los
tratamientos, en cada una de las vidas de los
pacientes (que algunos de ellos ya nunca
volvieron a recuperar y perdimos para siempre). Estábamos en uno de esos “valles” negativos de tinieblas que aun hoy perduran.
Nuestra revista, en paralelo a los acontecimientos y especialmente en paralelo a los
ánimos de los protagonistas, se torna más
austera, más sobria, menos entusiasta, más
estoica... (Hemofilia, junio de 1985)... pero
aún así a pesar de un cambio en su nombre,
los protagonistas no quisieron volver al pasado a pesar de todo y demostraron (como
bien rezó la portada de ese primer número
de Hemofilia) que la Hemofilia se había de
seguir venciendo con la esperanza en el
futuro para recuperar de nuevo el entusiasmo.
Fueron, sin embargo, años muy duros
los transcurridos entre 1980 y 1990; años de
angustia, de desesperación, de la pérdida
de tantos amigos que formaban parte de
esa gran familia de la Hemofilia y que contribuyeron a forjar esa nueva imagen ilusionante de la enfermedad. Años de dura
desesperanza, en los que los que seguíamos
adelante éramos guiados por un rayo de luz,
que era escaso, pero que hacia 1990 se topó
contra un espejo que lo reflejó y se nos hizo
más intenso y deslumbrador. Fue ese año de
24
1990 cuando los pacientes hemofílicos encontraron una nueva esperanza, una nueva
razón para seguir viviendo. Los factores recombinantes (o los mal llamados sintéticos
por los pacientes, pero eso da igual) hacían
su aparición en escena. Eran el fruto de ese
primer hallazgo de 1953 con el descubrimiento del DNA y del clonaje molecular posterior de los genes que producen los factores
VIII y IX, en la década de los años 80´. Nuestra revista órgano de difusión, ya entonces de
la Federación Española de Hemofilia, aparecía en junio de 1993 con otro talante y con el
nombre de FedHemo. Con más fuerza si
cabe, como suele suceder al paciente hemofílico después de una crisis hemorrágica,
surge en ese momento de nuevo el entusiasmo y la necesidad de seguir asociándose
ya no en una sola región, sino entre todas las
de España, para formar una Federación y
hacer frente a los nuevos retos que sin duda
podrían acontecer. Pero… no tardó mucho
tiempo en ensombrecerse la idílica panorámica con el descubrimiento del virus de la
hepatitis C que se encontraba “anidando”
en una gran mayoría de los pacientes hemofílicos. Pero las fuerzas eran muchas entre los
pacientes y sus familias, tales que el ánimo no
cayó en picado sino que, por el contrario,
esa unión tan fuerte, hizo que la población
hemofílica se “levantara en armas” y se intentaran solucionar los problemas con la ayuda
de las nuevas y más efectivas herramientas
terapéuticas contra el VIH y el VHC.
Esperemos que un día,
gracias a las terapias avanzadas (Terapia Génica y Terapia Celular) debamos
cambiar el nombre o el formato de nuestra revista.
En esta situación de lucha mantenida, fruto del entusiasmo de los pacientes
hemofílicos más jóvenes y con menos secuelas de la enfermedad, se hizo posible que en
la actualidad el futuro sea muy esperanzador. La Federación Española de Hemofilia en
junio de 2008, con la filosofía del “que no decaiga”, renovó de nuevo su revista con una
nueva imagen de FedHemo. La ilusión de
muchos por colaborar y de seguir hacia delante a pesar de los dramáticos años pasados, para seguir informando a todos aquellos
pacientes de Hemofilia (porque el estar informados es el primer paso para la libertad y la
opción de elegir lo más adecuado) y, por
núm. 50 Abril 2009
Y es aquí cuando, casi a principios de
1980, se empieza a vislumbrar una NUEVA
IMAGEN de la Hemofilia. Los pacientes se
asocian, se reúnen con objetivos comunes,
nacen las asociaciones de enfermos (la Asociación Española de Hemofilia) y en este estado de cosas el ánimo, el nuevo ánimo de
esta población “segregada” hasta entonces,
se intenta difundir a través de esa primera revista Nueva Imagen (octubre de 1979) que
fue el reflejo de una nueva etapa de la Hemofilia.
En conclusión, han pasado ya 30
años desde que la revista Nueva Imagen
apareciera como órgano de difusión y divulgación, y muchas vicisitudes, venturas y desventuras han tenido que sufrir los pacientes
hemofílicos. Hemos perdido a muchos y muy
valiosos tripulantes de este “barco” pero, sin
embargo, y es esa la paradoja, hemos ganado a otros, hemos estrechado nuevos lazos
de amistad y hemos afianzado otros, por eso
de que la unión hace la fuerza en los momentos de dificultad.
Acabo estas líneas casi como empecé, diciendo que las enfermedades crónicas
que
requieren
un
tratamiento
continuado de por vida, hasta que no se produzca su curación definitiva, pueden seguir
ofreciendo sorpresas, unas buenas y otras
malas. Por ello, debemos continuar en este
camino en torno a nuestras asociaciones locales de cada una de nuestras comunidades
y en torno a una Federación Nacional de Hemofilia que coordine y aúna los esfuerzos. No
debemos ignorar la posibilidad de encontrarnos con nuevos “valles”, porque eso sería
auto engañarse, y porque debemos pensar
en aquellos niños hemofílicos y portadoras
que nos van a suceder y que bien pudieran
ser nuestros hijos o nuestros nietos.
Esperemos que un día, gracias a las
terapias avanzadas (Terapia Génica y Terapia Celular) debamos cambiar el nombre o
el formato de nuestra revista, o... porque
no..., que ya no nos haga falta, porque se
logre la curación definitiva y la “extinción” de
esta enfermedad.
Dr. Antonio Liras Martín
Profesor de Fisiología de la Universidad
Complutense de Madrid
Vicepresidente de la Comisión Científica de
la Real Fundación Victoria Eugenia
Editor Científico de la Revista FEDHEMO
núm. 50 Abril 2009
ESPECIAL Nº. 50
otra parte, el anuncio, en esos momentos, de
la aparición en el futuro de mejores factores
recombinantes, más seguros y eficaces y de
una mayor vida media, han hecho posible
mantener una esperanza viva y muy intensa
en el futuro de la Hemofilia.
25
Cuando se me propuso realizar un artículo
que resumiera mi colaboración con la revista Fedhemo, con vistas a la publicación del número 50
de la misma, no se me pasó por la cabeza que hiciera tanto tiempo que colaboro, con mucho
gusto por cierto, escribiendo artículos. Desde el
año 1994 (Nº 7 de la revista) hasta el año 2007.
También se han publicado mis respuestas a las
preguntas del Foro Médico de la Web de Fedhemo desde la edición de la revista nº 36, año
2005, hasta la actualidad.
Quisiera hacer un reconocimiento
a dos personas que también han
colaborado
en
los
artículos
científicos de la revista, como son el
Dr. Fernando de la Viuda, que con
su diccionario médico, nos enseñó a
usar la terminología médica y al
Dr. Antonio Liras, que nos
introdujo en el intrincado mundo
de la ingeniería genética aplicada
a la Hemofilia.
No hago estas referencias para vanagloriarme de mi trabajo, sino simplemente para pararme a pensar en cómo pasa el tiempo.
Aunque al principio traté que los artículos fueran
relacionados con Hemofilia, su tratamiento y efectos colaterales (VIH y VHC), creí conveniente introducir otros temas, pero siempre buscando
aplicaciones directas o indirectas con esta enfermedad.
Todo ello porque ante todo somos personas, antes que hemofílicos y nos tienen que interesar todos los temas médicos más cercanos,
independientemente de nuestra condición hemofílica.
El presente de la revista creo que debe
de ir dirigido a la publicación de nuevos tratamientos (factores de larga duración, nuevos tratamientos contra VHC y VIH). El futuro está muy
claro, la publicación de la curación de la Hemofilia a través de la ingeniería genética. Sin embargo,
no debemos olvidar los avances en reproducción
asistida y otros temas médicos que nos afectan al
igual que a la población en general (obesidad, hipertensión, diabetes, etc.).
26
En cuanto al foro médico, he de decir
que la mayoría de las preguntas llegan desde Iberoamérica, y a veces me es difícil contestar porque no sé de los medios que disponen. No
obstante, siempre intento asesorar a las personas
como si vivieran en España, para que en cierto
modo presionen a sus gobiernos para conseguir
las técnicas diagnósticas y tratamientos de los que
nosotros, afortunadamente, disponemos. Asimismo, los animo a todos, españoles o iberoamericanos, a que contacten con sus asociaciones de
pacientes más cercanas, por aquello de que “la
unión hace la fuerza”.
No quisiera terminar este artículo sin hacer
un reconocimiento a dos personas que también
han colaborado en los artículos científicos de la
revista, como son el Dr. Fernando de la Viuda, que
con su diccionario médico, nos enseñó a usar la
terminología médica y al Dr. Antonio Liras, que nos
introdujo en el intrincado mundo de la ingeniería
genética aplicada a la Hemofilia. También quiero
agradecer a los técnicos de Fedhemo que me
ayudaron a la hora de buscar imágenes para los
artículos.
Para terminar tres deseos:
- Que la revista publique muchos más números.
- Que la gente joven se siga animando a colaborar con la revista.
- Que los artículos científicos sigan teniendo un
gran rigor.
Gracias por esta oportunidad.
núm. 50 Abril 2009
Dr. Miguel Ángel
Moreno Navarro
Colaborador médico de
la Revista FEDHEMO
y la web de FEDHEMO
COLABORANDO CON HEMOFILIA Y SU ÓRGANO DE DIFUSIÓN
Nº 0 Abril Mayo Junio 1979
SUMARIO
2
3
5
8
13
22
30
Editorial.
Saludo del presidente.
II Asamblea General Extraordinaria y
IV Asamblea General Ordinaria.
Estatutos de la Asociación Española de Hemofilia.
Colaboraciones.
Páginas Culturales.
Hemofilia es noticia.
REVISTAS
NUEVA
IMAGEN
LO MÁS DESTACADO
- Saludo del Presidente D. José Alonso Gómez, en la
que hace referencia entre otras cosas a la recepción
oficial de SS.MM. los Reyes en el Palacio de la Zarzuela
a la Comisión Permanente de la Junta Directiva de la
Asociación Española de Hemofilia.
- Resumen de la II Asamblea General Extraordinaria y
de la IV Asamblea General Ordinaria celebrada en
Barcelona el 30 de abril de 1978.
- Estatutos de la Asociación Española de Hemofilia.
- Entrevista a Enrique Múgica Urquía, Secretario General de la Asociación Española de Hemofilia.
1979 / 1984
LA ANÉCDOTA
- Primer artículo científico publicado por el Dr. J. Martín Villar, Jefe del Servicio de Hematología de la Ciudad Sanitaria de La Paz. Madrid.
Revista publicada en la web
- Sendos artículos de los Equipos Asesores de Educación y Laboral de la Comisión Permanente.
- Dos secciones de cultura y deportes.
núm. 50 Abril 2009
27
Nº 1 Octubre Noviembre Diciembre 1979
SUMARIO
2
3
7
11
14
Editorial
Entrevista con el presidente de la
Colaboraciones.
Páginas Culturales.
Hemofilia es noticia.
LO MÁS DESTACADO
- Entrevista a D. José Alonso Gómez, presidente de la
- Artículo sobre el VIII albergue convivencia para niños
de la Asociación Española de Hemofilia, organizado
por la Federación Regional Murciana y celebrado en
Mazarrón (Murcia) del 27 de agosto al 9 de septiembre de 1979.
LA ANÉCDOTA
- Es la revista más corta de todas las publicadas, diez
páginas.
- Se cobra 100 pesetas por la revista.
- En la sección de trabajo se anima a los hemofílicos
a ser controladores aéreos, por ser este un trabajo
que se adapta a nuestra patología.
28
núm. 50 Abril 2009
SUMARIO
2
3
5
10
12
14
17
22
24
26
28
Editorial.
Entrevista con Enrique Martínez de Galinsoga.
Primeras Jornadas de Hemofilia para A.T.S.
Ponencia presentada por Mª José
González Gutiérrez.
Administración oral del Factor VIII.
Una profesión con grandes posibilidades.
Auto-reeducación.
De “El Corazón de las Tinieblas” a
“Apocalypse Now”.
New-wave, la música de los 80.
Pasatiempos.
XIII Congreso Internacional de la Federación
Mundial de Hemofilia Tel-Aviv (Israel).
LO MÁS DESTACADO
- Entrevista a Enrique Martínez de Galinsoga.
- Resumen de las primeras Jornadas de Hemofilia para
A.T.S. celebradas en Madrid del 14 al 19 de enero de
1980. Asistieron más de 500 ATS de todo el país y se dieron 16 ponencias.
- Artículo médico sobre cómo tratar los hemartros.
- Resumen del XIII Congreso Internacional de la Federación Mundial de Hemofilia celebrado en Tel-Aviv
(Israel) del 8 al 13 de julio de 1979.
LA ANÉCDOTA
- Se aumenta la tirada a 5.000 ejemplares y se utilizan
tres colores en la imprenta, aunque el interior es en
blanco y negro.
- Artículo médico sobre la administración oral del Factor VIII.
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29
Nº 3 Octubre Noviembre Diciembre 1980
SUMARIO
2
3
4
5
8
10
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14
16
18
19
21
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25
26
Editorial.
Asamblea Nacional.
Colaboraciones.
Comunicación presentada en la Asamblea
por el Dr. Felipe Querol.
Educación.
Medicina.
La fotografía.
Testimonio.
Auto-reeducación.
Libros.
Pasatiempos.
La Hemofilia en el mundo.
I Campamento Juvenil.
Conclusiones Psicológicas.
I Conferencia Internacional de Hemofilia.
LO MÁS DESTACADO
- Resumen de la Asamblea Nacional celebrada en Valencia el 25 de mayo de 1980.
- Resumen de la conferencia del Dr. Felipe Querol del
Hospital de La Fe durante la Asamblea.
- Testimonio de una familia italiana con la Hemofilia.
- Resumen del Primer Campamento Juvenil de la Federación Gallega de Hemofilia, celebrado del 6 al 8
de abril de 1980 en el albergue juvenil de Gandario.
- Conclusiones psicológicas sobre el IX albergue para
niños de Puerto de Mazarrón.
LA ANÉCDOTA
- Presencia de S.A.R. Doña Margarita de Borbón por
primera vez en una Asamblea Nacional de Hemofilia
en Valencia.
- Primer artículo médico publicado por Antonio Liras,
actual editor científico de la Revista FEDHEMO.
- Carta enviada a la revista hablando del coraje de
una viuda valenciana con dos hijos hemofílicos, llamada Rosa Burguera (la señora Rosa de Valencia).
- Posibilidad de suscribirse a la revista Nueva Imagen
por el precio de 400 pesetas al año.
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Nº 4-5 Enero Junio 1981
SUMARIO
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37
39
46
47
Editorial.
¡Saludos, Costa Rica!
Nueva Imagen.
Entrevista con su Alteza Real Dña. Margarita
de Borbón.
Informe de las delegaciones.
Colaboraciones:
- Genética y Hemofilia.
- El periodismo o la información desde dentro.
- Hemopiel.
Auto-reeducación:
- Los hematomas musculares.
Pasatiempos.
Hemofilia en España.
Relación de las delegaciones de la Asociación
Española de Hemofilia.
LO MÁS DESTACADO
- Entrevista a S.A.R. Dña. Margarita de Borbón, Presidenta de Honor de la Asociación Española de Hemofilia.
- Resumen de las actividades de las diferentes delegaciones regionales a lo largo del año 1980.
- Artículo sobre Genética y Hemofilia por Antonio Liras.
- Reportaje sobre el primer centro especial de empleo
en Hemofilia, llamado Hemopiel. Es una cooperativa
de hemofílicos ideada desde la delegación de Hemofilia de Murcia, para la manufactura de la piel en la industria del calzado.
- Amplio reportaje sobre la hemofilia en otros países
del mundo.
LA ANÉCDOTA
- La portada pretende representar una Hemofilia más
moderna, en la que el hemofílico es más independiente. Un primer intento de cambiar el logo de Hemofilia que finalmente no se consolidó, salvo en
Murcia, donde se utiliza como logotipo de la Asociación Murciana de Hemofilia en la actualidad.
- Reproducción de un artículo publicado en la página de Opinión de Diario 16, con fecha 14 de enero
de 1981 y que merece una réplica por parte de la
Asociación Española de Hemofilia debido a los conceptos erróneos y subjetivos vertidos por el periodista
Juan Balansó sobre la Hemofilia y la Casa Real.
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Nº 6 Enero Febrero Marzo 1982
SUMARIO
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24
25
27
30
31
32
Editorial: Un recordatorio y un deseo.
Costa Rica:
- XIV Congreso de la Federación Mundial de
Hemofilia.
- La problemática de la Hemofilia en España
y su Nueva Imagen.
Asturias:
- Programa de Actos.
Colaboraciones:
- La Hemofilia y la realeza europea.
- El laboratorio en casa.
Auto-reeducación:
- Los hematomas musculares.
Páginas culturales.
Pasatiempos.
Hemofilia en España.
Asociación Española de Hemofilia, con la
colaboración de la Caja de Ahorros y Monte de
Piedad.
LO MÁS DESTACADO
- Reportaje sobre el XIV Congreso de la Federación
Mundial de Hemofilia celebrado en San José de Costa
Rica del 3 al 7 de julio de 1981.
- Conferencia sobre la situación de la Hemofilia en España realizada por D. José Alonso Gómez, presidente
de la Asociación Española de Hemofilia en el Congreso Mundial de Hemofilia celebrado en Costa Rica.
LA ANÉCDOTA
- Primer artículo sobre la historia de la hemofilia en las
casas reales.
- Anuncio con la donación de la Obra Social de la
Caja de Ahorros y Monte de Piedad de Madrid de un
millón de pesetas para la Asociación Española de Hemofilia y la compra de una partida de libros sobre Hemofilia para las bibliotecas dependientes de la Caja.
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SUMARIO
2
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40
Editorial: A mejores tiempos..., mejores leyes.
Ley de Autotratamiento.
Oviedo, primer cursillo de Hemofilia para A.T.S.:
- Aspectos sociales de la Hemofilia y enfermedad
de Von Willebrand.
- Tratamiento de la Hemofilia.
- ¿Qué es una Unidad de Hemofilia?
- Ortopedia y Hemofilia.
Asturias, VIII Asamblea Nacional.
Colaboraciones:
- Educación: Algunas enseñanzas profesionales.
- Calidad de vida: Los alimentos (1).
- Administración: Las funciones del S.E.R.E.M.
Pasatiempos.
Informe de las delegaciones:
- Asturias.
- Cataluña.
- Galicia.
- Guipúzcoa.
- Las Palmas de Gran Canaria.
- León.
- Murcia.
- Salamanca.
- Sevilla.
- Valencia.
- Vizcaya.
Solución a los pasatiempos.
Concurso de premios de la Real Academia
de Medicina y Cirugía de Galicia.
Relación de las delegaciones de la
LO MÁS DESTACADO
- La portada más importante de la historia de la Hemofilia en España, la Ley de Autotratamiento.
- Informe sobre la Ley de Autotratamiento.
- Amplio reportaje sobre el primer cursillo sobre Hemofilia para A.T.S. celebrado en Oviedo, organizado por
la Delegación Asturiana.
- Artículo sobre el S.E.R.E.M. (Servicio de Recuperación
y Rehabilitación de Minusválidos).
- Informe de las actividades realizadas por las delegaciones a lo largo de 1981.
LA ANÉCDOTA
- Publicación del anuncio de un premio de la Real
Academia de Medicina y Cirugía de Galicia para un
trabajo sobre la Hemofilia en Galicia, con un premio
de 250.000 pesetas.
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Nº 8-9 Julio Diciembre 1982
SUMARIO
2
3
6
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19
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21
23
27
28
31
32
Portada: Los Reyes con la Asociación.
Editorial: El necesario Centro Nacional de
Hemoderivados.
La junta Directiva Nacional de la Asociación,
recibida en Audiencia por su Majestad el Rey
Don Juan Carlos I.
Colaboraciones:
- Medicina: La Hemofilia explicada a los niños.
- Educación: Estudiar Derecho.
- Calida de Vida: Los Alimentos (II).
VIII Asamblea Nacional de la Asociación
Pasatiempos.
Cursos totalmente gratuitos para conductores
minusválidos.
Páginas culturales.
Programa de actuación social y sanitaria del PSOE.
Solución a los pasatiempos.
Hemofilia en España:
- Éxito del X Albergue.
- Convivencia.
- Informe Psicológico del Albergue.
Obra Social de la Caja de Ahorros y Monte de
Piedad de Madrid.
LO MÁS DESTACADO
- Reportaje sobre la recepción de S.S.M.M. los reyes a
la Junta Directiva Nacional de la Asociación Española
de Hemofilia.
- Artículo sobre la Hemofilia explicada a los niños.
- Resumen de la VIII Asamblea Nacional de Hemofilia
celebrada en Oviedo el 2 de mayo de 1982.
- Reportaje sobre el X albergue–convivencia para
niños de 7 a 11 años en Mazarrón (Murcia), del 4 al 29
de agosto de 1982, al que asistieron 80 niños.
LA ANÉCDOTA
- El censo de hemofílicos de la Asociación Española
de hemofilia en 1982 era de 2.242 y el saldo total de
las cuentas de la tesorería eran de 736.622 pesetas a
favor.
- Anuncio de cursos de conducir gratuitos para minusválidos.
- Publicación del programa de actuación social y sanitaria del Partido Socialista Obrero Español (PSOE),
con motivo de la llegada de este, al Gobierno de
España.
34
núm. 50 Abril 2009
Nº 10-11 Enero Junio 1983
SUMARIO
2
3
6
9
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21
23
24
25
30
Editorial: El AIDS.
Entrevista: La Administración sigue sin dar
solución a nuestros problemas.
Opinión: El camino de la Asociación Española
de Hemofilia.
Colaboraciones:
- El niño hemofílico en la escuela.
- Ortopedia y hemofilia.
- La cirugía en la Hemofilia.
- La función del A.T.S./D.U.E. en las Unidades
de Hemofilia.
Programa de la IX Asamblea Nacional de la
Libros.
Pasatiempos.
Programa de actuación social y sanitaria del PSOE.
Hemofilia en el mundo.
Noticias.
LO MÁS DESTACADO
- Primera referencia al SIDA, en la editorial de la revista,
donde se anuncia que hay 8 hemofílicos americanos
infectados.
- Entrevista a Enrique Martínez de Galinsoga, Secretario General de la Asociación Española de Hemofilia,
en la que expresa sus quejas por la negativa de la Administración a dar solución a los problemas de los hemofílicos.
- Publicación de las funciones del ATS en las unidades
de Hemofilia por Dacio Villacé.
LA ANÉCDOTA
- Anuncio de la Delegación de Hemofilia de Vizcaya
anunciando Hemotronik, un taller de reparaciones de
electrodomésticos.
- Programa de la IX Asamblea Nacional de Hemofilia.
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Nº 12-13 Mayo 1984
SUMARIO
2
3
15
19
21
28
32
34
Portada: X Asamblea Nacional de la Asociación
Editorial: De nuevo con vosotros.
Dossier AIDS:
- Información básica sobre el AIDS.
- Resolución de la Asamblea General de
la Federación Mundial.
- Centro Mundial de Hemofilia y AIDS.
- Descubierto en EE.UU. la posible causa del SIDA.
IX Asamblea Nacional de la Asociación
X Asamblea Nacional de la Asociación
Estatutos de la Asociación Española de Hemofilia
de la Seguridad Social.
Colaboraciones-Medicina:
- Infección, agentes patógenos y profilaxis.
Pasatiempos.
Hemofilia en el Mundo:
- Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia.
LO MÁS DESTACADO
- Publicación de un completo dossier de 12 páginas
sobre el SIDA.
- Resumen de la IX Asamblea Nacional de Hemofilia
celebrada en Madrid el 21 y 22 de mayo de 1983.
- Publicación de los estatutos de la Asociación Española de Hemofilia.
- Artículo médico de Antonio Liras sobre Infección,
agentes patógenos y profilaxis.
- Resumen del XV Congreso Mundial de Hemofilia celebrado del 27 de junio al 1 de julio de 1983.
-Anuncio del XVI Congreso Mundial de Hemofilia que
se celebró en Río de Janeiro (Brasil) del 24 al 28 de
agosto de 1984.
LA ANÉCDOTA
- Anuncio de un concierto extraordinario en el Teatro
Real a favor de la Asociación Española de Hemofilia,
a cargo de la Orquesta de Cámara Reina Sofía el día
28 de mayo de 1984.
- Último número de la Revista Nueva Imagen.
36
núm. 50 Abril 2009
Nº 1 Junio 1985
SUMARIO
5
10
13
17
37
42
45
48
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Hemofilia, la herencia que no cesa.
Nuestra lucha contra las infecciones.
Una Asamblea marcada por el tono de la
reivindicación.
El sistema inmune en Hemofilia A.
Entrevista con José Alonso Gómez.
XVI Congreso Mundial de Hemofilia en
Río de Janeiro.
La Coruña, ciudad donde nadie es forastero.
El mundo de la hemofilia.
Sedes de la Asociación Española de Hemofilia.
LO MÁS DESTACADO
REVISTAS
Hemofilia
- Artículo médico de Julio Fernández-Niño sobre la Hemofilia.
- Resumen de la X Asamblea Nacional de Hemofilia
celebrada en Salamanca el 19 y 20 de mayo de 1984.
- Publicación del trabajo ganador del primer Premio
Duquesa de Soria, a cargo del Dr. José Antonio Aznar
Lucea, titulado “El sistema inmune en la Hemofilia A”.
- Entrevista a José Alonso Gómez, presidente de la
- Informe del XVI Congreso Mundial de Hemofilia celebrado en Río de Janeiro (Brasil).
1985 / 1988
LA ANÉCDOTA
- Aparecen por primera vez anuncios de laboratorios,
que permiten publicar la revista a todo color.
- En una foto sobre el Congreso Mundial de Brasil, aparece José Alonso Gómez, presidente de la Asociación
Española de Hemofilia, junto al representante de Irlanda, un jovencísimo Bryan O’Mahoney, el que fuera
años más tarde, presidente de la Federación Mundial
de Hemofilia.
núm. 50 Abril 2009
37
Nº 2 Febrero 1986
SUMARIO
5
9
13
14
16
17
19
24
Datos actualizados por la Asociación Española
de Hemofilia sobre el SIDA 1985.
Entrevista con José Antonio Aznar.
Bases del premio Duquesa de Soria.
El mundo de la hemofilia.
Agenda y normas de publicación.
Sedes de la Asociación Española de Hemofilia.
Coloquio sobre Hemofilia y SIDA en “La Paz”
de Madrid.
XI Asamblea Nacional de Hemofilia.
LO MÁS DESTACADO
- Artículo sobre los datos actualizados sobre el SIDA en
1985.
- Resumen sobre un coloquio celebrado en Madrid
con una asistencia de más de 300 personas sobre la
Hemofilia y el SIDA.
- Acta de la XI Asamblea Nacional de Hemofilia, celebrada en La Coruña el 7 y 8 de junio de 1985.
LA ANÉCDOTA
- Publicidad de laboratorios, con los primeros factores
de coagulación pasteurizados.
- Anuncio del II Premio Duquesa de Soria.
38
núm. 50 Abril 2009
Nº 3 Septiembre 1987
SUMARIO
5
9
10
15
17
22
25
26
Problemática en el grupo de hemofílicos.
Madrid, sede del XVIII Congreso Mundial
de Hemofilia.
XVIII Asamblea Nacional de Hemofilia.
El mundo de la Hemofilia.
El SIDA: Un nuevo stress para la población
hemofílica.
XVII Congreso Internacional de Hemofilia.
Normas de publicación.
Sedes de las asociaciones españolas
de Hemofilia.
LO MÁS DESTACADO
- Editorial contra los efectos secundarios del tratamiento de la Hemofilia.
- Informe del presidente de la Asociación Española de
Hemofilia sobre la problemática del SIDA en la Hemofilia.
- Resumen de la XIII Asamblea Nacional de Hemofilia
en San Sebastián los días 1 y 2 de mayo de 1987.
- Preguntas y respuestas sobre el SIDA, realizado por la
Dra. Pilar Arranz y el Dr. M. D. Pérez.
- Resumen del XVII Congreso Mundial de Hemofilia celebrado en Milán (Italia), en junio de 1986.
- Anuncio del fallecimiento del Dr. Frank Schnabel.
LA ANÉCDOTA
- Anuncio en la portada de la elección de Madrid
como sede organizadora del XVIII Congreso Mundial
de Hemofilia en 1988.
- Visita de Frank Schnabel (presidente y fundador de
la Federación Mundial de Hemofilia) y su esposa Martha a España, en vistas a la preparación del Congreso
Mundial de Madrid, poco antes del fallecimiento de
Frank.
núm. 50 Abril 2009
39
Nº 4 Mayo 1988
SUMARIO
3
7
9
20
22
Programa científico del Congreso.
Editorial: La razón de una decisión.
Original: Pasado, presente y futuro de la Hemofilia.
Viajes: Madrid en primavera.
Sedes de las asociaciones españolas de Hemofilia.
Cuadernillo central
- Informe científico: Trabajo ganador del III Premio
“Duquesa de Soria” de la Asociación Española de
Hemofilia: “Estudio citológico y funcional de la
médula ósea de pacientes infectados por el virus
de la Inmunodeficiencia Humana”.
LO MÁS DESTACADO
- Editorial del presidente de la Asociación Española de
Hemofilia sobre la decisión de mantener la candidatura de Madrid para la celebración del Congreso
- Carta abierta de José Alonso Gómez a los hemofílicos.
- Publicación del trabajo ganador del II Premio Duquesa de Soria, titulado “Estudio citológico y funcional de la médula ósea de pacientes infectados por el
virus de la inmunodeficiencia humana”, firmado por
el Dr. José Luis Bello López, Dra. Carmen Burgaleta
Alonso de Ozalla, Dr. Manuel Magallón Martínez, Dr.
José Martín Villar, Dr. Rafael Herruzo Cabrera y por la
Dra. Dolores Herrero Reche.
- Artículo del Dr. Antonio Liras titulado “Hemofilia: pasado, presente y futuro”.
LA ANÉCDOTA
40
- Último número publicado de la Revista HEMOFILIA,
que dejaría a la comunidad hemofílica española sin
ningún órgano de difusión hasta junio de 1993,
cuando se publicó el primer número de la Revista
FEDHEMO.
núm. 50 Abril 2009
Nº 1 Junio 1993
SUMARIO
5
6
7
14
16
18
19
20
22
26
28
31
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35
38
42
44
45
46
Editorial.
Presentación.
Entrevista al Dr. Magallón.
Ensayo.
Entrevista al Dr. Cordero.
Entrevista al Dr. Moreno.
Asamblea Extraordinaria.
Ayudas internacionales.
Opinión.
Cartas al director.
Prestaciones sociales.
Ciencia.
Viajes.
Murcia.
Ocio y cultura.
Pasatiempos y humor.
Agenda.
Méjico '94.
Test.
LO MÁS DESTACADO
REVISTAS
FEDHEMO
- Carta de presentación de la nueva revista del Presidente de FEDHEMO D. José Alonso Gómez.
- Artículo sobre los acuerdos adoptados entre la Federación Española de Hemofilia y el Ministerio de Sanidad con respecto a las indemnizaciones por el
contagio por VIH durante los años 80.
- Entrevistas al Dr. Manuel Magallón, al Dr. Roberto Cordero Murillo y al Dr. Manuel Moreno.
- Artículos In Memoriam de Enrique Rodríguez Navarro.
LA ANÉCDOTA
1993 / 2009
- Primer artículo de los albergues de La Charca,
cuando sólo estaba la piscina.
- Carta de Fernando de la Viuda (actual vocal de la
Comisión Permanente de FEDHEMO), quejándose del
trato recibido en un hospital. El artículo se titula “A
pesar de todo tenemos suerte”.
núm. 50 Abril 2009
41
Nº 2 Otoño 1993
SUMARIO
5
6
7
12
19
28
29
30
31
32
34
38
41
42
44
45
46
Editorial.
Dedicatoria.
Entrevista al Dr. Quintana.
Congreso Nacional.
Asamblea Nacional.
Avances.
Opinión “el amigo pequeño”.
Opinión “gracias a Dios”.
Ciencia e informática.
Prestaciones sociales.
Recomendaciones.
Viajes.
Ocio y cultura “equipo 57”.
Ocio y cultura “cine”.
Asociaciones de Hemofilia.
Humor.
Test.
LO MÁS DESTACADO
-Recuerdo del Presidente D. José Alonso a Marta
Schnabel, fallecida en 1993, mujer de Frank Schnabel,
fundador y presidente de la Federación Mundial de
Hemofilia durante 25 años.
-Entrevista de Juan Lucio de Pablos Olalla al Dr. Manuel Quintana. Habla sobre sus inicios en la Hemofilia
y sobre su vida. Una frase destacable es: “A las personas pienso que hay que tratarlas como tú quieres que
te traten”.
-Informe del II Congreso Nacional Médico-Social y de
la V Asamblea Nacional de la Federación Española
de Hemofilia celebrada en Murcia en junio de 1993.
-Recomendaciones médicas y psicológicas para los
diagnosticados por VIH.
LA ANÉCDOTA
- La Real Fundación Victoria Eugenia organiza actividades lúdicas como clases de pintura, rondalla, cine
forum, clases de francés, competiciones de mesa
(ajedrez, mus).
42
núm. 50 Abril 2009
Nº 3 Invierno 1994
SUMARIO
4
5
6
6
23
38
38
50
62
Sumario.
Editorial.
Premio In memoriam “Fernández Santamaría”.
“Inhibidores en Hemofilia”, por Dr. Miguel Ángel
Canales y Dra. Isabel Farfán.
“La Artropatía Hemofílica: revisión general”
por Dr. José miguel Alonso y Dra. Dunia de Miguel.
Premio Duquesa de Soria.
“Pseudotumor hemofílico; Una Nueva Estrategia
Terapéutica” por Dr. Federico Fernández Palazzi.
“Marcadores virales en hemofílicos VIH positivos:
Su importancia en el pronóstico, evolución, trata
miento y clasificación de la infección” por
Dr. Santiago Melón García.
Test.
LO MÁS DESTACADO
-Monográfico sobre el Premio Duquesa de Soria, que
concedió a dos equipos diferentes por los trabajos:
Pseudotumor Hemofílico, una nueva estrategia terapéutica, de un equipo mixto de Caracas y Argentina,
encabezada por el Dr. Federico Fernández Palazzi y
Marcadores Virales en hemofílicos VIH positivos; su importancia en el pronóstico, evolución, tratamiento y
clasificación de la infección, del equipo del Hospital
Ntra. Sra. de Covadonga de Oviedo dirigido por el Dr.
Santiago Melón García.
-Monográfico sobre el Premio In Memoriam Manuel
Fernández-Santamaría, cuyo primer premio fue Inhibidores en Hemofilia, presentado por el equipo formado
por D. Miguel Ángel Canales Albendea y Dña. Isabel
Farfán Sedano. También se concedió un accésit al trabajo La artropatía hemofílica. Revisión general, cuyos
autores son D. José Miguel Alonso Iñigo y Dña. Dunia
de Miguel Llorente.
LA ANÉCDOTA
-Sólo se publicaron estos cuatro artículos.
núm. 50 Abril 2009
43
Nº 4 Primavera 1994
SUMARIO
5
6
7
7
11
13
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22
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39
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46
48
49
50
51
52
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55
56
58
62
63
64
65
66
Editorial.
Carta del Presidente.
Noticias de Hemofilia.
Entrevista con Doña Mª Ángeles Amador,
Ministra de Sanidad.
“Recientes estudios sobre el origen mutacional
de la Hemofilia”, por Dr. Antonio Liras.
“Hepatitis”, por Dr. Miguel Ángel Moreno.
Entrevista a José Antonio Melero.
Entrevista al Doctor Alfredo García Saiz.
Factor VIII recombinante.
La salud bucodental.
La importancia de la alimentación.
Entrevista al Doctor Juan Maldonado.
Forum médico.
Cartas al Director.
Celebración de la Festividad de Reyes.
Presentación del grupo de jóvenes de Euskadi.
Cartas de los lectores.
Prestaciones Sociales: El Impuesto sobre la
Renta de las Personas Físicas. Ejercicio 1993.
Asamblea: II Simposio Nacional Biopsicosocial
de Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas.
Málaga cantaora.
La Muralla.
Tan sólo seis letras.
Serbios,... ONU, cómplice.
Ciencia: Dinosaurios-Humanidad:
su desaparición...
Informática: Informática básica.
Ocio y Cultura: Usos del lenguaje: Eufemismos.
Crítica literaria.
Butaca de Patio.
Preparación Física.
Diccionario.
Gastronomía: Recetas.
Varios: Humor.
El Rincón del Poeta.
Test.
LO MÁS DESTACADO
-Entrevista de Álvaro Lavandeira y María José Dalama
a la Ministra de Sanidad Dña. Mª Ángeles Amador.
-Entrevista al Dr. José Antonio Melero, Director del Centro de Biología Celular y Retrovirus del Instituto Carlos III.
-Entrevista al Dr. Juan Maldonado Eloy-García, Jefe
del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Regional de Málaga.
-Presentación del programa del II Simposio Nacional
Biopsicosocial de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas y de la VI Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia, que se celebraron en
Benalmádena (Málaga) del 13 al 15 de mayo de 1994.
LA ANÉCDOTA
-Primer artículo publicado en la revista FEDHEMO por
el Dr. Antonio Liras Martín, Profesor de Fisiología en la
Facultad de Biología en la Universidad Complutense
de Madrid y actual Editor Científico de la Revista FEDHEMO.
-Inicio de la sección Diccionario Médico, que durará
muchos números, realizado por Fernando de la
Viuda.
44
núm. 50 Abril 2009
Nº 5 Verano 1994
SUMARIO
5
6
7
8
11
14
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26
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36
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41
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43
45
51
54
44
47
53
55
56
56
57
58
62
64
65
65
66
Editorial.
II Simposium Nacional Biopsicosocial de Hemofilia.
VI Asamblea Nacional de la Federación Española
de Hemofilia.
Entrevista a doña Mª Luisa Bastar de Abreu.
Primera reunión del Consejo Internacional de
la Juventud de Hemofilia.
Entrevista al Profesor Piero Mannucci.
“Fisioterapia en el paciente hemofílico”,
por Dr. Miguel Ángel Moreno.
“Los Inhibidores: El FVIII C porcino como terapia
alternativa” por Dr. por Dr. Joan M. Tusell,
J. B. Montoro, Dr. Carmen Altisent y M. Vila.
Estimulación del timo.
La salud bucodental.
Presentación de la Memoria de Actividades de
la Real Fundación Victoria Eugenia.
La alimentación.
Convocatoria de ayudas para personas con
minusvalía en 1994.
Sexualidad y pareja.
In memoriam...
Mi adiós a José Javier.
Ya no hace frío, Javi.
Por fin...!
Viajes: Viaje por Ordesa.
Psicología: El estrés.
Opinión: La paz.
Mi amigo Federico.
Ciencia: Terapia génica humana en la
patología hereditaria.
Informática.
Los Préstamos de la lengua.
Ocio y Cultura.
Crítica literaria.
Literatura: Díselo, mi luna!
Preparación Física: La elasticidad.
Diccionario.
Gastronomía: Recetas.
El Rincón del Poeta.
Intercambios Internacionales.
Test.
LO MÁS DESTACADO
- Resumen de la Asamblea Nacional de la Federación
Española de Hemofilia, celebrada el 15 de mayo de
1994 en Benalmádena (Málaga).
-Entrevista con Mª Luisa Bastar de Abreu, Presidenta de
la Federación Mexicana de Hemofilia.
-Entrevista al Profesor Piero Manucci, Presidente del
Instituto de Medicina interna de la Universidad de
Milán desde 1996 y vicepresidente médico de la Federación Mundial de Hemofilia.
LA ANÉCDOTA
-Primer artículo de Francisco Mendaña, Presidente de
la Asociación Leonesa de Hemofilia en la Revista FEDHEMO, en memoria de José Javier Prieto Luengo,
único sacerdote hemofílico de España, que falleció el
2 de mayo de 1994.
-Dos artículos publicados en los periódicos La Crónica
de León y Diario de León, en memoria de José Javier
Prieto “el cura hemofílico”.
núm. 50 Abril 2009
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Nº 6 Otoño 1994
SUMARIO
5
6
7
13
16
18
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28
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34
37
39
40
41
42
44
Editorial.
Especial II Simposio de Hemofilia, Málaga, 94.
“Posibilidades diagnósticas de portadores de
Hemofilia”, Dr. Manuel Magallón.
“Perspectivas de la terapia genética en Hemofilia”,
por Dr. Antonio Liras.
“La rehabilitación como profilaxis de las secuelas
en aparato locomotor del paciente hemofílico”,
por Dr. Luis Jurado Brenes.
“Erase una vez... la comunicación”, por
Dra. María Luisa García.
“Vacunación frente a Hepatitis B en hemofílicos
y convivientes”, por Dr. F. Calvo Torrecillas.
“Métodos diagnósticos del virus C”, por
I. Prat Arrojo.
“Concentrados actuales en el tratamiento
de Hemofilia”, por Montserrat Vinuesa.
“Problemática clínica de infección por Virus
de la Inmunodeficiencia Humana”, por Adolfo
Martín Farfán.
Prestaciones Sociales.
La prestación por hijo a cargo.
Ciencia:
Autosuficiencia. Garantía de Seguridad o una
barrera a la libre circulación.
Nutrición:
Nutrición y VIH en Hemofilia.
Actividades:
Mis primeras jornadas.
Amigos para siempre.
Noticias de Hemofilia:
La Asociación Cántabra de Hemofilia tiene nueva
sede social Real Fundación Victoria Eugenia y
Federación Española de Hemofilia.
Premio Internacional de Investigación sobre
Hemofilia «Duquesa de Soria» 1995.
In memoriam:
Al amigo, al compañero, al hermano.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen especial del II Simposio de Hemofilia, Málaga ’94.
- Posibilidades diagnósticas de portadores de Hemofilia.
- Perspectivas de la terapia genética en Hemofilia.
- La rehabilitación como profilaxis de las secuelas en el
aparato locomotor del paciente hemofílico.
- Érase una vez... la comunicación.
- Vacunación frente a Hepatitis B en hemofílicos y convivientes.
- Métodos diagnósticos del virus C.
- Concentrados actuales en el tratamiento de Hemofilia.
- Problemática clínica de infección por virus de la inmunodeficiencia humana.
-Resumen de las V Jornadas Jóvenes y Hemofilia, las
últimas celebradas antes de “La Charca”.
LA ANÉCDOTA
-Presentación de la nueva sede de la Asociación
Cántabra de Hemofilia.
-Se anuncian intercambios internacionales de Hemofílicos españoles que quieren visitar el extranjero y hemofílicos de Francia que quieren venir a España.
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núm. 50 Abril 2009
Nº 7 Invierno 1994
SUMARIO
5
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7
8
13
16
18
20
21
22
23
25
25
28
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35
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39
41
42
44
45
47
47
48
49
Editorial.
Cartas al Director.
Nutrición y dietética:
Autocuidados naturales.
Vida sana.
Prestaciones Sociales:
Reintegro de gastos por desplazamientos al
hospital.
Ciencia:
“Terapia Génica para Hemofílicos”, por
Lda. Mª Cobos.
“Hipótesis científicas: El estado VIH asintomático
latente”, por Dr. Antonio Liras.
Opinión:
Una historia para recordar.
Mis impresiones sobre el Recombinate.
Programas de terapéutica domiciliaria en
Hemofilia.
Talleres de información y apoyo psicológico.
I Concurso de cartas a los Reyes Magos.
Manifiesta.
Becas de la W.F.H.
Asociación Peruana de la Hemofilia .
Psicología:
Ni «loquero», ni charlatán de feria, ni mago
todopoderoso: Únicamente psicólogo.
Diccionario Médico.
Viajes:
Salamanca: Una larga trayectoria histórica.
Informática:
Informática Básica.
Evaluación de la encuesta de valoración de
la Revista.
Humor:
Actos propuestos para el 28 de diciembre de 1994.
Ocio y cultura:
El papel y sus antepasados.
Una pena en observación.
Tus zonas erróneas.
Los clásicos: La Regenta.
In Memoriam.
LO MÁS DESTACADO
-Artículo sobre la “Terapia génica para hemofílicos” realizado por Gema Mª Cobos.
-Varios artículos sobre autocuidados naturales y la vida
sana.
-Primeras impresiones de un hemofílico tratado con
Factor Recombinante durante el año de estudio del
tratamiento antes de comercializarlo.
-Manifiesto del Día Internacional de las Personas con
Discapacidad.
-Artículo sobre las actividades realizadas por la Asociación Peruana de Hemofilia.
-Artículo In Memoriam de Francisco José Espejo Soto,
hemofílico y uno de los precursores de la Revista FEDHEMO.
LA ANÉCDOTA
-Primer concurso de cartas a los Reyes Magos en Hemofilia.
-Resultados de la encuesta de valoración de los lectores de la Revista Fedhemo.
núm. 50 Abril 2009
47
SUMARIO
5
6
8
10
13
20
24
28
33
35
36
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38
39
40
40
41
42
45
48
50
51
54
Editorial.
Cartas al Director.
Alimentación y nutrición.
La familia numerosa. Beneficios.
Ciencia:
“La profilaxis en el tratamiento actual de
la Hemofilia”, por Dr. Joan M. Tusell.
“Complicaciones ortopédicas de la Hemofilia
y su tratamiento”, por Dr. E. C. Rodríguez-Merchán.
“Tratamiento de las hemorragias en Hemofilia”,
por Dr. Miguel Ángel Moreno.
Opinión:
Pongamos que hablo de Madrid.
«Y llegaron los reyes».
Comisión Científica de la Real Fundación
Victoria Eugenia.
Inauguración del Auditórium de la ciudad
de Murcia.
Curso; Aplicaciones informáticas de gestión
empresarial.
Ayudas para transporte en taxi a minusválidos
gravemente afectados en su movilidad.
Becas de formación profesional para personas
con minusvalía física.
III Congreso nacional de Hemofilia.
Creciendo con Hemofilia. Cuatro artículos
acerca de la infancia.
Viajes:
Mérida.
Informática:
Multimedia.
Ocio y cultura:
La comunicación de los anímalos.
In Memoriam.
LO MÁS DESTACADO
-Carta del Presidente, donde se exponen los avances
logrados por la Federación Española de Hemofilia en
el Ministerio de Salud.
-Artículo sobre las Complicaciones ortopédicas de la
Hemofilia y su tratamiento, del Dr. Rodríguez Merchán.
-Primero de cuatro artículos del Dr. Peter Jones sobre la
Infancia en la hemofilia.
LA ANÉCDOTA
-Poema anónimo dedicado “A las madres de Hemofilia”.
48
-Cartel anunciador de la VII Asamblea Nacional de
Hemofilia a celebrar del 5 al 7 de mayo de 1995 en
Mérida.
núm. 50 Abril 2009
Nº 9 Verano 1995
SUMARIO
5
6
8
8
10
10
20
44
46
49
53
58
61
63
66
68
70
72
74
76
77
78
79
Editorial.
Cartas al Director:
A mi primer amigo hemofílico.
Agradecimientos Dra. de José.
III Simposio Médico-Social.
VII Asamblea Nacional.
Andalucía (dossier).
Consejos sobre Hemofilia.
Creciendo con Hemofilia.
Nutrición y Dietética.
Alimentación y nutrición. Complicaciones
y problemas.
Ciencia:
“Nuevas y futuras estrategias moleculares
para la restauración inmune en la infección
por VIH”, por Dr. Antonio Liras.
La pensión de invalidez.
Opinión:
La destructora del hombre.
Psicología:
Aceptación de límites y autocontrol en Hemofilia.
Preparación Física:
La Elasticidad.
Viajes:
Zamora: Ciudad del románico.
Informática:
Redes de comunicación.
Ocio y Cultura:
Concursos.
Crítica de cine.
Cómics.
Poesía Mérida.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen del III Simposio Médico Social y de la VII
Asamblea Nacional de Hemofilia.
-Consejos sobre Hemofilia para el personal sanitario y
padres de niños con Hemofilia.
-Artículo de Antonio Liras, “Nuevas y futuras estrategias
moleculares para la restauración inmune en la infección por VIH”.
-Inicio de los dosieres especiales, que durante varios
números, presentaron a las Asociaciones Regionales
de Hemofilia, que desafortunadamente no llegó a
completarse en su totalidad. En esta ocasión abre la
serie la Asociación de Andalucía.
LA ANÉCDOTA
-Primer artículo en la Revista FEDHEMO del actual director y Vicepresidente de la Federación Española
de Hemofilia, Juan Terrados, dedicado a su primer
amigo hemofílico, ya fallecido, en el que se compromete a trabajar en Hemofilia hasta que se cure la enfermedad.
-Convocatoria de varios concursos desde la Revista
FEDHEMO, como los de fotografía, cuentos cortos,
carteles, caricaturas y cómics.
núm. 50 Abril 2009
49
Nº 10 Otoño 1995
SUMARIO
5
6
8
10
11
13
16
16
18
26
52
57
63
66
69
71
74
76
82
85
86
88
89
Editorial.
Cartas al Director:
¡Hola jóvenes españoles con Hemofilia!
III Congreso Nacional de Hemofilia.
Consejo General de Patronato.
El Centro de Formación Permanente en
Hemofilia “La Charca”.
Carta abierta: VI Jornadas Jóvenes y Hemofilia.
Consejos de los máximos expertos en
asesoramiento para padres de niños con
Hemofilia.
VI Jornadas jóvenes y Hemofilia: La Charca 95.
Aragón-La Rioja (dossier).
Primer transplante hepático a un hemofílico en
España.
Nutrición y Dietética:
Autocuidados naturales: La tierra.
La cocina: su historia y su importancia.
Terapias biológicas en Hemofilia.
La diarrea aguda.
Ciencia:
“Terapia de la Hemofilia: pasado, presente y
futuro”, por Dr. Antonio Liras.
Viajes:
Rutas turísticas del País Vasco.
III Simposio médico Social.
Opinión:
El escándalo.
Psicología:
A moral alta, linfocitos robustos.
Informática:
Correo Electrónico.
Ocio y Cultura:
Cómics.
LO MÁS DESTACADO
-Consejo General de Patronato de la Real Fundación
Victoria Eugenia, a la que asistieron S.A.R. la Infanta
Margarita de Borbón y el Alcalde de Madrid, el
Excmo. Sr. D. José Mª Álvarez del Manzano y entrega
del Premio Duquesa de Soria.
-Primer trasplante hepático a un hemofílico en España.
-Reportaje fotográfico de las instalaciones de La
Charca.
-Reportaje de las Jornadas Jóvenes y Hemofilia que se
celebraron por primera vez íntegramente en La
Charca, que supusieron un antes y un después en la
Hemofilia española, ya que de este y sucesivos albergues, salieron muchos de los que actualmente son los
dirigentes de varias asociaciones de Hemofilia.
-Dosier especial sobre la Asociación de Aragón.
LA ANÉCDOTA
-Carta de los jóvenes hemofílicos de Argentina
donde explican cuáles son sus actividades.
-Primera carta de colaboración del que fuera director de la Revista FEDHEMO y actual Vicepresidente
de la Federación Española de Hemofilia, David Silva.
-Fotos del albergue de La Charca donde aparecen
muchos dirigentes de la Hemofilia actual, algunos de
ellos pinchándose sólo con ocho años.
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núm. 50 Abril 2009
Nº 11 Invierno 1995
SUMARIO
5
6
8
9
10
15
27
30
31
32
34
35
37
38
41
42
51
55
62
78
81
87
88
Editorial.
¡Muchas gracias a todos!
Carta del Profesor Mannucci...
Carta del Dr. Manuel Magallón.
Ponencias III Congreso Nacional de Hemofilia,
I Forum Internacional de Hemofilia. Hemofilia:
«Nueva Dimensión».
“Hepatopatía en Hemofilia”, por Dr. Joan M. Tusell.
“Tratamiento de la Hepatitis C en Hemofilia”, por
Dr. José Félix Lucía.
“Marcadores de la evolución de la infección por
VIH”, por Dra. A. Bernal.
“Tratamiento de los pacientes con infección por
VIH”, por Dra. CA. Lee.
“Inhibidores del Factor VIII y IX. Problemas y
progresos”, por Dr. Paul Giangrande.
“Situación actual del Factor VIII recombinante”,
Dr. G. C. White.
“Futuro de la Hemofilia”, por Dra. C. Kasper.
“Administración de concentrados de factor
mediante bomba de infusión continua”, por Dra.
Carmen Altisent.
“Concentrados de factor VIII plasmático ¿Cuáles
elegir?”, por Dra. B. Brettler.
“Metodología en la dosificación de factor VIII”, Dr.
J. Monteagudo.
“Aspectos Moleculares del tratamiento de la
Hemofilia”, por Dr. Antonio Liras.
“Nuevos concentrados del factor IX”, por Prof.
Piero Mannucci.
“La importancia de la profilaxis”, por Dr. Erik
Berntorp.
“La artropatía hemofílica. Bonos etiopatogénica
del tratamiento hematológico”, por Dr. Manuel
Magallón.
“Tratamiento quirúrgico de la artropatía
hemofílica”, por Dr. C. Rodríguez-Merchán.
“Medidas rehabilitadoras en la artropatía
hemofílica”, por Dra. Celia Cabarcos.
“Tratamiento farmacológico de la Hemofilia”, por
Dr. Vicente Vicente y Dr. Manuel Moreno.
Entrevista con la Dra. Kasper.
Entrevista al Dr. Paul Giangrande.
Entrevistas.
Conferencias Sociales.
Programa Social para acompañantes.
Asturias (dossier)
Viajes:
Sevilla: Una visión Histórico-Artística.
Ocio y Cultura:
Crítica literaria.
II convocatoria de concurso de la revista
Fedhemo.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen del III Congreso Nacional de Hemofilia y I
Forum Internacional de Hemofilia, celebrado en Sevilla del 13 al 16 de noviembre de 2005.
-Entrevista con la Dra. Kasper, realizada por Antonio
Liras y Fernando de la Viuda.
-Varias entrevistas a hematólogos asistentes al Congreso Nacional de Hemofilia sobre temas como la creación de unidades de Hemofilia y la utilización del
factor recombinante.
-Dosier especial sobre la Asociación de Asturias.
LA ANÉCDOTA
-Ganador del Primer Concurso de Carteles y Cómic
organizados por la Revista FEDHEMO, Iker García Fernández, actual presidente de la Asociación Vizcaína
de Hemofilia. También es colaborador de la Revista
FEDHEMO junto a José Antonio Muñoz Puche, ambos
responsables de la sección de humor El Rincón del
Pin.
núm. 50 Abril 2009
51
SUMARIO
5
6
11
12
15
16
24
31
37
41
43
45
46
47
49
54
55
56
57
Editorial.
XXV Asamblea Nacional de FEDHEMO.
I Jornadas de formación para representantes de
ONG y voluntariado.
Política de la Sociedad hemofílica británica
respecto a los productos sanguíneos.
Dossier Cantabria.
Autocuidados naturales: El aire.
Normas para una vida mejor.
Ciencia:
“Perspectivas futuras en las ciencias biomédicas”,
Opinión:
La violencia. El deseo más oculto.
Enfermeras, madres, esposas, compañeras.
Una pequeña reflexión.
Psicología:
En el último Congreso Nacional de Hemofilia.
Viajes:
Cantabria, tierra donde se unen el mar y la
montaña.
Informática:
Windows 95.
Ocio y Cultura:
Humor: las recetas de Karlos Elguineano.
Cómic.
Concursos.
LO MÁS DESTACADO
-Carta del Presidente José Alonso, haciendo balance
de los logros conseguidos en los primeros 25 años de
historia desde que se fundara la Asociación Española
de Hemofilia, precursora de la Federación Española
de Hemofilia.
-Artículo sobre las I Jornadas sobre formación para
Juntas Directivas de Asociaciones de Hemofilia.
-Publicación de la política de la Sociedad Hemofílica
Británica respecto a los productos sanguíneos.
-Dosier especial de la Asociación Cántabra de Hemofilia.
LA ANÉCDOTA
-La portada de la revista, es el cartel ganador del
concurso de carteles sobre Hemofilia, realizado por
Iker García Fernández de la Asociación Vizcaína de
Hemofilia.
-Publicación del Cómic ganador del Concurso de
Cómics de la Revista FEDHEMO, realizado también
por Iker García Fernández.
52
núm. 50 Abril 2009
Nº 13 Vernano 1996
SUMARIO
5
7
10
24
33
34
36
40
44
46
48
50
51
53
61
66
69
71
73
75
78
79
80
81
Editorial.
XXV Asamblea-XXV Aniversario:
Asamblea Nacional de Hemofilia XXV Aniversario
1971-1976.
IV Simposium biopsicosocial.
Conclusiones de la XXV Asamblea Nacional de
Fedhemo.
Actividades para niños en la XXV Asamblea de la
Entrevista al Dr. Josep Santa Creus.
Entrevista al Dr. Javier Batlle.
Terapias alternativas para VIH.
VII Jornadas «Jóvenes y Hemofilia».
I Jornadas de puertas abiertas del Centro
de día de formación permanente en Hemofilia
«La Charca».
Presentación de unas cinco serigrafías de
pintores murcianos y una poesía de Paco Rabal
para la Asociación Regional Murciana de
Hemofilia.
Toni «La promesa y el futuro de Hemofilia».
Autocuidados naturales
.
Ciencia:
“Terapia génica no viral de las enfermedades
hereditarias”, por Dr. Antonio Liras.
“Inmunología. Introducción a la inmunología.
Parte I”, por Consuelo Delgado.
El médico responde.
Diccionario médico.
Psicología:
La ¿sana? costumbre de criticar.
Viajes-historia:
La antigua historia de Galicia.
Informática:
Internet.
Ocio y cultura:
Refranes de Medicina.
III Convocatoria de concurso de la revista
Fedhemo.
Damero hemofílico.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen de la XXV Asamblea Nacional de Hemofilia
y del IV Simposio Biopsicosocial, celebrados entre el 17
y 19 de mayo de 1996 en La Coruña.
-Entrega de la H de Oro a S.A.R. Dña. Margarita de
Borbón.
-Publicación de las conclusiones de la XXV Asamblea
Nacional de FEDHEMO.
-Entrevista al Dr. Javier Batlle, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Juan Canalejo de La Coruña.
LA ANÉCDOTA
-Publicación de las impresiones de tres niños de Tenerife sobre los Campamentos de La Charca.
-Primer intento por crear en la revista una sección con
preguntas y respuestas como es la actual sección del
Foro. Se incluían tanto preguntas médicas como psicológicas.
núm. 50 Abril 2009
53
Nº 14 Otoño 1996
SUMARIO
5
6
9
11
12
14
16
17
18
20
20
21
23
40
48
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Editorial.
VII Jornadas Jóvenes y Hemofilia. Julio '96.
«La charca».
Trabajo social en las VII Jornadas «Jóvenes y
Hemofilia».
Entrevista a las Trabajadoras sociales de las VII
Jornadas «Jóvenes y Hemofilia».
Crónica de una jornada anunciada.
Entrevista con el equipo médico.
«La Charca» ya es internacional.
El Maestro Agustín.
Comentarios al albergue.
Las cocineras.
Primer mural para el Centro de Hemofilia.
XXII Congreso de la Federación Mundial de
Hemofilia.
Dossier. Asociación Guipuzcoana de Hemofilia.
Autocuidados naturales:
La natación, el deporte ideal para los afectados
de Hemofilia.
Ciencia:
“Licencias y derechos de la futura terapia génica”,
“Hepatitis crónica viral, alternativas terapéuticas al
Interferón”, por Dr. Miguel Ángel Moreno.
“Introducción a la genética”, por Teresa Grañeras
Palacios.
“Inmunología, Parte II”, por Consuelo Delgado.
“Las vacunas”, por Natalia Rodríguez Delgado.
Psicología:
Aspectos Psicológicos en las VII Jornadas Jóvenes
y Hemofilia.
Viajes:
Guipúzcoa ¡ven y disfrútalo!
Informática:
Tarjetas de sonido.
Ocio y cultura:
Refranes de medicina II.
«Asano, la cara oculta del sol».
Ganador II concurso de fotografía Fedhemo.
III Convocatoria de concurso de la revista
Fedhemo.
Damero Hemofilia.
Direcciones de las asociaciones españolas de
Hemofilia.
54
LO MÁS DESTACADO
-No hay carta del Presidente debido al fallecimiento
del Presidente de la Federación Española de Hemofilia D. José Alonso Gómez. Aunque en la revista no
aparece ningún artículo que lo refleja, con este número se adjuntó una publicación especial en homenaje a D. José Alonso Gómez.
-Resumen de las VIII Jornadas Jóvenes y Hemofilia en
La Charca.
-Dosier de la Asociación Guipuzcoana de Hemofilia.
-Artículo sobre las alternativas terapéuticas el Interferón en la Hepatitis Crónica Viral realizado por el Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro.
LA ANÉCDOTA
-La portada de la revista es la ganadora del II Concurso de Carteles de FEDHEMO, realizada por Gerardo González Gómez.
-Entrevista a los dos primeros hemofílicos extranjeros
que participaron en los albergues para niños en La
Charca, se trataba de los argentinos Sebastián Fernández y Pablo Galán.
-Publicación del cuento ganador del II Concurso de
Cuentos de la Revista FEDHEMO, realizado por Rafael
Mata Cabo de Guzmán y de la Fotografía ganadora
del II Concurso de Fotografía realizado por Gerardo
González Suárez.
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69
Editorial.
Premio Duquesa de Soria.
Curso de Rehabilitación en Hemofilia.
IX Reunión anual del C.E.H.
Dossier LEÓN.
Dossier de un hemofílico de León.
Nueva Comisión Permanente de la Federación
Experiencia de dos niños argentinos en La Charca.
Mural de la Asociación Asturiana de Hemofilia en
La Charca.
XXVI Asamblea de la Federación Española de
Hemofilia.
Cuidado dental primario para pacientes con
Hemofilia.
Autocuidados Naturales: El Sol II.
Ciencia:
“Terapia Génica no viral de las enfermedades
hereditarias”, por Dr. Antonio Liras.
“Terapia Original de las Flores de Bach. Cómo
curarse con las flores”, por Dr. Miguel Ángel
Moreno.
“Inmunología. Parte III”, por Consuelo Delgado.
“Las Vacunas”, por Natalia Rodríguez Delgado.
Prestaciones sociales:
Reconocimiento de Minusvalía en Hemofilia.
Beneficios.
Psicología.
Reflexiones de un tercero en torno a la tragedia
del SIDA en Hemofilia.
Viaje:
Auge y caída de un reino.
Una visita a León: El Palacio de los Guzmanes.
Opinión.
Informática .
Ocio y Cultura:
Refranes de Medicina III.
Damero Hemofílico.
III Convocatoria de concurso de la Revista
FEDHEMO.
LO MÁS DESTACADO
-Primera Carta del Presidente del Dr. Manuel Moreno,
tras el fallecimiento de José Alonso Gómez.
-Acto de entrega del premio Duquesa de Soria.
-Dosier de la Asociación Leonesa de Hemofilia.
-Artículo sobre cuidado dental primario en pacientes
con Hemofilia, del Dr. Barry Harrington, de la Escuela
de ciencias dentales del Trinity College de Dublín (Irlanda).
LA ANÉCDOTA
-Colocación del mural de la Asociación Asturiana de
Hemofilia en la terraza de La Charca.
-Carta de Antonio Martín García, hemofílico de Madrid, agradeciendo el trato recibido en el Hospital de
La Paz después de un grave accidente de tráfico.
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SUMARIO
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Editorial.
Publicación de la Segunda Edición del Trabajo
Ganador del Premio Duquesa de Soria 1995:
“Análisis de la infección por el virus de la Hepatitis
C en pacientes con Hemofilia y otros trastornos
congénitos de la coagulación”, por Dr. Carlos
Aguilar, Dr. José Félix Lucía, Dr. Miguel A. Simón y
Dra. Elena Lomba.
Relación Médico-Paciente.
Cuidado dental primario para pacientes con
Hemofilia (Continuación).
Noticias breves de Hemofilia.
Fiesta de Reyes 1997. Agradecimientos.
Autocuidados Naturales: El pensamiento positivo:
El Médico Responde.
Trabajo social en Hemofilia.
Psicología:
La ansiedad.
Cartas al Psicólogo.
Opinión:
Cartas al Director.
Viajes e Historia:
Canarias: «La Extensión Europea».
Ocio y Cultura:
Refranes de Medicina IV.
Damero Hemofílico.
III Convocatoria de Concurso de la revista
FEDHEMO.
LO MÁS DESTACADO
-Publicación de la Segunda Edición del Trabajo Ganador del Premio Duquesa de Soria 1995: “Análisis de la
infección por el virus de la Hepatitis C en pacientes
con hemofilia y otros trastornos congénitos de la coagulación”, realizado por Carlos Aguilar, José Félix
Lucía, Miguel A. Simón y Elena Lomba.
-Carta al director de unos padres de Madrid, demandando una sección en la revista para padres de niños
hemofílicos.
LA ANÉCDOTA
-La publicación del Premio Duquesa de Soria ocupa
gran parte de la revista, que en esta ocasión es de
carácter demasiado científico, lo que obliga a modificar algunas de las secciones habituales.
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Nº 17 Verano 1997
SUMARIO
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Editorial.
XXVI Asamblea Nacional de FEDHEMO.
V Simposio Nacional de Hemofilia.
Inauguración «La Charca».
Inauguración Sede Asociación Vizcaína.
IV Congreso Musculoesquelético.
Cartel IV Congreso Nacional de Hemofilia.
II Feria Ciudadana de Ayuda Mutua y Salud.
Entrevista de la Directora Ejecutiva de la W.F.H.
Dossier de la Asociación Murciana de Hemofilia.
Ciencia:
“Factor IX Recombinante”, por Dr. Gilbert C.
White, Alme Deeve y Bronda Nielsen.
Ocio y Cultura:
Refranes de Medicina.
Damero Hemofílico.
LO MÁS DESTACADO
-Carta del Presidente Manuel Moreno, en la que hace referencia a los albergues de La Charca y a otros temas relacionados con la Federación Española de Hemofilia.
-Resumen de la XXVI Asamblea Nacional de Hemofilia y del
V Simposio Médico-Social, celebrados del 30 de abril al 4 de
mayo de 1997 en Puerto de la Cruz (Tenerife).
-Inauguración oficial el 15 de mayo de 1997 del Centro de
día y Formación Permanente en Hemofilia “Hermanos Manuel y Javier Moreno” (La Charca), con la asistencia de S.A.R.
Dña. Margarita de Borbón y las máximas autoridades de la
Región de Murcia.
-Inauguración de la sede de la Asociación Vizcaína de Hemofilia.
-Visita a España de la Directora Ejecutiva de la Federación
Mundial de Hemofilia Dña. Line Robillard.
-Dosier de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
LA ANÉCDOTA
-Primera revista con una foto a todo color ocupando toda
la portada.
-Publicación íntegra de las conferencias realizadas en el
Simposio Médico-Social de Tenerife, por dos de los directores de la Revista FEDHEMO, Álvaro Lavandeira, sobre “La importancia de la participación del hemofílico y su entorno
familiar en las Asociaciones de Hemofilia” y Juan Terrados,
sobre “Padres, hijos y Hemofilia”. Ambas tuvieron en su momento gran repercusión porque movilizaron a los hemofílicos a participar en sus asociaciones y a los padres a enviar
a sus hijos a los albergues de La Charca.
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Nº 18 Otoño 1997
SUMARIO
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Editorial.
VIII Jornadas Jóvenes y Hemofilia.
IV Congreso Nacional de Hemofilia (La Coruña,
del 25 al 28 de noviembre de 1997).
Visita a España del Presidente de la Federación
Mundial de Hemofilia, Brian O’Mahony
Un día estupendo en Fuenterrabía.
Ciencia:
“Nuevas estrategias terapéuticas en Hemofilia.”,
por Dr. Manuel Quintana.
“Quimioquinas y Síndrome de Inmunodeficiencia
Adquirida. ¿La estrategia definitiva?”, por
Dr. Antonio Liras.
“Inmunología. Parte IV”, por Consuelo Delgado.
El Médico Responde.
Prestaciones Sociales.
La Seguridad Social amplía el límite de edad para
ser beneficiario de las pensiones de orfandad.
Psicología:
¿Castigo o refuerzo?
Nutrición y Dietética.
Alimentación complementaria del lactante.
Opinión:
La importancia de la formación en las entidades
asociativas.
Viajes:
Madrid, Capital del reino.
Ocio y Cultura:
Cartel Ganador III Convocatoria Concurso de
Carteles• “La Hemofilia no es problema ninguno”.
Cuento Ganador III Convocatoria Concurso
Cuentos Cortos Infantiles «Un anhelo».
Humor.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen de las VIII Jornadas Jóvenes y Hemofilia en
La Charca.
-Visita a España del Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, Brian O’Mahony.
-Artículo “Nuevas estrategias terapéuticas en Hemofilia”, del Dr. Manuel Quintana.
-Artículo de Manuel Enrique Medina Tornero sobre “La
importancia de la formación en las entidades asociativas”.
LA ANÉCDOTA
-En la sección del humor se puede la primera viñeta
y el origen de la actual sección del Rincón del Pin.
-Publicación del cuento ganador del II Concurso de
cuentos de la Revista FEDHEMO, realizado por Juan
Ramón Olmos Sánchez, titulado “Un anhelo”.
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SUMARIO
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Editorial.
IV Congreso Nacional de Hemofilia.
Acto Inaugural.
Abstracts.
Conferencias Completas:
Relaciones Médico-Paciente. Aspectos éticos
por Álvaro Lavandeira Hermoso.
Relación entre profesionales y hemofílicos en los
encuentros «Jóvenes y Hemofilia» por Juan
Terrados Madrazo.
Encuesta IV Congreso Nacional de Hemofilia.
XXVII Asamblea Nacional de Hemofilia.
V Cursillo sobre Hemofilia. Estudiantes de Medicina
y Médicos de Familia.
Rehabilitación en Hemofilia/Von Willebrand.
ASHEGUI informa.
Dossier Asociación Navarra de Hemofilia.
Ciencia:
“Tratamiento Profiláctico en Hemofilia.
Un programa para la prevención de la artropatía
y otras secuelas de la Hemofilia. Preguntas y
Respuestas.”, por Dr. Joan M. Tusell y Dr. Manuel
Magallón.
Psicología:
El sueño. Sugerencias para dormir bien.
Pensión en favor de familiares.
Viajes:
«Navarra, naturalmente».
Informática:
Hemofilia en Internet.
LO MÁS DESTACADO
-Amplio resumen, con todas las ponencias del IV Congreso Nacional de Hemofilia celebrado en La Coruña
entre el 25 y el 28 de noviembre de 1997.
-Artículo firmado por los doctores Joan M. Tusell y Manuel Magallón, titulado “Tratamiento profiláctico en
Hemofilia. Un programa para la prevención de la artropatía y otras secuelas de la hemofilia. Peguntas y
respuestas”.
-Recomendaciones sobre las indicaciones de tratamiento profiláctico en niños hemofílicos.
-Dosier especial de la Asociación Navarra de Hemofilia.
LA ANÉCDOTA
-Presentación de la nueva página web de la Federación Española de Hemofilia.
-Propuesta desde la Federación Española de Hemofilia de cursos de inglés para jóvenes con Hemofilia
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Nº 20 Verano 1998
SUMARIO
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Editorial.
Cartas al Director.
Cartas al Presidente.
XXVII Asamblea Nacional de la Federación
Española de Hemofilia. Sevilla. «Caminos
Solidarios».
La Gran Familia.
VI Simposio Médico Social de Hemofilia.
“Situación actual de la Hemofilia en Sevilla”,
por Dr. Roberto Sosa.
“Profilaxis primaria”, por Dr. Joan M. Tusell.
“Avances en la terapia génica de las Hemofilias”,
por Dr. Jesús Solera.
“Tratamientos de pacientes Hemofílicos con
Inhibidor”, por Dr. Manuel Moreno.
“Diagnóstico de portadoras”, por Dr. Haya.
“El sentirnos indefensos”, por M. A. Carrasco.
“Nuevos recursos. Programas Europeos”, por
Mª José Dalama.
“Prestaciones de la Seguridad Social”, por
E. Martínez de Galinsoga.
“Hemofilia y SIDA”, por Fernando de la Viuda.
Entrevista con Brian O'Mahony, Presidente de la
Entrevista Dr. Carlos Rodríguez – Merchán.
Breves de Hemofilia:
La autonomía personal a través de la formación
en Hemofilia.
Auto-tratamiento en Hemofilia. Servicio de
Hematología. Hospital Aránzazu de San Sebastián.
I Taller para padres de niños con Hemofilia y para
hemofílicos afectados por VIH de la Asociación
Salmantina de Hemofilia.
Audiencia del Presidente de la Comunidad
Autónoma de Murcia a la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia.
Visita de entrenamiento en España de
representantes de la Asociación Venezolana de
Hemofilia.
Psicología:
«La memoria».
«La reforma de la Seguridad Social en 1997».
Práctica deportiva:
«Introducción a la práctica deportiva».
Viajes-Historia:
Sevilla.
Informática:
[email protected].
Pasatiempos.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen de la XXVII Asamblea Nacional de Hemofilia y el VI Simposio Medico Social, de la Federación Española de Hemofilia, celebrado entre el 20 y el 22 de
marzo de 1998.
-Entrevista a Brian O´Mahony, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia.
-Entrevista con el Dr. Carlos Rodríguez-Merchán.
LA ANÉCDOTA
-Anuncio de última hora al final de la revista, de la celebración del XXV Congreso Mundial de Hemofilia a
celebrarse el año 2002 en Sevilla.
-Entrega de la H de Oro a Germán Corchado, de la
Asociación Asturiana de Hemofilia.
-Artículo sobre la II cena de jóvenes en la Asamblea
Nacional.
60
-Carta de un hemofílico cubano para cartearse con
hemofílicos españoles.
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Nº 21 Otoño - Invierno 1998
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81
Editorial.
Cartas al Director.
Jornadas de iniciación a la formación y el
empleo en jóvenes hemofílicos de 18 a 30 años
a través de la iniciativa comunitaria HORIZON
empleo del programa FIDEH (La Charca 98).
IX Jornada Jóvenes y Hemofilia.
Reportaje fotográfico “La Charca”.
Albergue Galicia 98.
Situación de la Unidad de Hemofilia en el Hospital
«La Paz» de Madrid.
Entrevista: Dr. Joan M. Tusell. Pediatra y
Hematólogo.
¿Puede prevenirse la lesión articular del hemofílico
adolescente?
XXIII Congreso Mundial de Hemofilia celebrado en
La Haya.
Nuestras Asociaciones informan:
ASHEGUI INFORMA: Campeonato de natación
1998.
I Jornadas ASHEVA: Niños, Jóvenes y Hemofilia.
Noticias desde Cantabria: Nada, es mucho.
Excursión a Almagro.
Convocatoria de Becas de Capacitación en
Hemofilia 1999 en el Hospital «La Paz» de Madrid,
como Centro Internacional de Entrenamiento en
Hemofilia (CIEHEMO).
Ciencia:
“Función quemoquina y protección frente al
Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida”, por
Dr. Antonio Liras.
“Alternativa Terapéutica: Magnetoterapia
Selectiva”, por Consuelo Delgado.
Psicología:
El dolor crónico.
El empleo por cuenta propia y asociado.
Práctica deportiva.
Viajes e Historia:
Almagro.
Otras asociaciones:
Conocer la Fibrosis Quística.
Pasatiempos.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen de las Jornadas sobre empleo para jóvenes
y de las IX Jornadas para niños de 8 a 12 años en La
Charca.
-Artículo sobre los campamentos para hemofílicos de
13 a 18 años celebrados en Galicia.
-Entrevista al Dr. Joan Tusell.
LA ANÉCDOTA
-Portada con una fotografía subacuática de la piscina de La Charca.
-Carta de la Sra. Delfina Almagro, del Comité Cubano de Hemofilia, criticando las apreciaciones
sobre la Hemofilia en Cuba del presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, Brian O’Mahony, publicadas en la entrevista realizada en la Revista
FEDHEMO nº 20.
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SUMARIO
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Editorial.
Premio Duquesa de Soria:
Acto de entrega del Premio Duquesa de Soria
1997 y Cena Homenaje al Dr. Manuel Magallón
Martínez.
Trabajo Ganador del Premio Duquesa de Soria.
“Identificación de mutaciones en el gen del Factor
IX de la coagulación en la población española”
por Dr. Jesús Solera, Dr. Juan M. Montejo y
Dr. Manuel Magallón.
Ciencia:
“Función quemoquina y protección frente al
Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida” por
Dr. Antonio Liras.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen del acto de entrega del Premio Duquesa de
Soria 1999 y de la Cena Homenaje al Dr. Manuel Magallón.
-Publicación íntegra del premio Duquesa de Soria 1999
“Identificación de mutaciones en el Gen del Factor IX
de la coagulación en la población Española”, realizado por los doctores Jesús Solera García, Manuel
Montejo Gadea y Manuel Magallón Martínez.
LA ANÉCDOTA
-Debido a problemas de imprenta, se vuelve a publicar un artículo científico que en la revista anterior se
había publicado con algunos errores.
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Nº 23 Vernao 1999
SUMARIO
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44
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70
Editorial.
Salutación VII simposio Medico-social.
Simposium Médico Social de Hemofilia. Ponencias.
Asamblea Nacional de Hemofilia. Conclusiones.
Programa del Comité Científico de la Real
Fundación Victoria Eugenia.
I Jornada Portadoras de ASHEVA.
ASHEGUI Informa: “Taller para mujeres en
Hemofilia 1999”.
Impresiones desde Caracas.
Dr. Manuel Magallón. Un gran compañero de viaje.
Entrevista:
Entrevista con el Dr. Pedro Guillén.
Ciencia:
“Una Introducción a la Terapia Génica” por Dr.
Kevin C. Kelley.
“La Hidroterapia”, por Dr. Miguel Ángel Moreno.
Ocio y Cultura:
Cuento para padres.
Concurso de Postales de Navidad ASHEVA.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen de la XXVIII Asamblea Nacional de Hemofilia y del VII Simposio Nacional de Hemofilia, celebrados del 7 al 9 de mayo de 1999 en Toledo.
-Artículo homenaje al recientemente fallecido Dr. Manuel Magallón.
-Entrevista al Dr. Pedro Guillén, Traumatólogo y médico
de la Federación Española de Fútbol, especialista en
la regeneración del cartílago de las rodillas.
LA ANÉCDOTA
-Artículo del Centro Nacional de Hemofilia de Venezuela, sobre los albergues para niños en su país.
-Publicación de un cuento para padres, con la intención de sensibilizarlos en la importancia de los albergues para niños de La Charca, realizado por Juan
Terrados, monitor de La Charca.
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Nº 24 Otoño - Invierno 2000
SUMARIO
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16
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Editorial.
XII Reunión Anual del Consorcio Europeo de
Hemofilia.
I Taller para líderes en Hemofilia.
XXIX Asamblea Nacional de la Federación
Española de Hemofilia. Bilbao 2000. Programa
de actividades.
Albergues 99:
«X Jornadas de formación Jóvenes y Hemofilia»
Murcia.
«I Jornadas de formación Jóvenes y Hemofilia»
Córdoba.
Jornadas de formación e iniciación al empleo
HORIZON 99.
Montreal – 2000.
ASHEGUI Informa.
CIEHEMO.
Jornadas de Formación y Coordinación para
representantes de ONG, voluntariado y Comité
Psico-Social de Hemofilia.
Ciencia:
“Terapia Génica para las Hemofilias”, por
Dr. Arthur R. Thompson.
“Terapia Génica de la Hemofilia: Perspectivas
para el Nuevo Milenio”, por Dr. Antonio Liras.
¿Que es la Homeopatía?, por Dr. Fernando de la
Viuda Campo.
El Médico responde.
La reforma del impuesto sobre la renta de las
personas físicas.
Ocio y Cultura:
Ganadores del concurso de postales de Navidad.
ASHEVA.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen del XII Consorcio Europeo, celebrado en La
Charca, Totana (Murcia) del 8 al 10 de octubre de
1999.
-X Jornadas Jóvenes y Hemofilia en La Charca y Jornadas para jóvenes de 13 a 16 años en Córdoba.
-Jornadas de formación e iniciación al empleo dirigidos par jóvenes hemofílicos en edad de trabajar.
-Jornadas de formación y coordinación para representantes de ONG, Voluntariado y Comité Psicosocial
de Hemofilia.
LA ANÉCDOTA
-Publicación de las postales de navidad ganadoras
del Concurso realizado por la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Autónoma Vasca.
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núm. 50 Abril 2009
Nº 25 Primavera - Verano 2000
SUMARIO
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57
Editorial.
Carta del vicepresidente ejecutivo.
XXIX Asamblea Nacional de la Federación
VIII Simposium médico de Hemofilia, Bilbao 2000.
Agradecimientos.
Conclusiones XXIX Asamblea Nacional de
Hemofilia.
Noticias Breves:
Fallo del Jurado Calificador del Premio Duquesa
de Soria 1999.
Inauguración de la Sede Social de la Asociación
Burgalesa de Hemofilia.
Participación de uno de nuestros jóvenes en el
II Campamento de Verano del Consorcio Europeo
de Hemofilia.
Renovación de cargos en la COCEMFE.
Homenaje de despedida en su jubilación a Sara
Volanow, fisioterapeuta del Hospital La Paz de
Madrid.
Actividades de las Asociaciones de Hemofilia:
Campaña de divulgación y mentalización social
en Málaga. Hemofilia: Tratamiento y problemática
social.
II Curso sobre tratamiento Integral de la Hemofilia
en Murcia.
Presente y futuro de las iniciativas comunitarias
EQUAL en Murcia.
Distribuciones comerciales DISCAR S.L inaugura su
primer punto de venta en Murcia.
Ciencia:
“La Hemofilia no es solo cosa de hombres: Caso de
Hemofilia A grave en una mujer de componente
heterocigoto e inactivación no aleatoria del
cromosoma X”, por Dr. Antonio Liras.
“Seguridad de los concentrados antihemofílicos
actuales”, por Dr. Miguel Ángel Moreno.
Ocio y Cultura:
Circuito “Ricardo Tormo”.
Premios IMSERSO 2000.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen de la XXIX Asamblea Nacional de Hemofilia
y del VIII Simposio Médico Social, celebrados del 28 de
abril al 1 de mayo de 2000 en Bilbao.
-Inauguración de la sede social de la Asociación Burgalesa de Hemofilia.
-Artículo del Dr. Antonio Liras “La Hemofilia no es sólo
cosa de hombres.”
LA ANÉCDOTA
-La carta del Presidente está escrita en esta ocasión
por Dacio Villacé, vicepresidente de FEDHEMO, ya
que Manuel Moreno se encuentra en los campamentos de verano y en el Congreso Mundial de Montreal,
siéndole imposible realizar la carta para esta revista.
-Publicación de la carta de Jon de Miguel, un joven
hemofílico vizcaíno, que participó en el II Campamento de Verano del Consorcio Europeo de Hemofilia, celebrado en la isla griega de Paros.
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Nº 26 Primavera - Verano 2001
SUMARIO
5
6
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18
21
21
22
23
25
25
26
34
37
41
45
49
Editorial.
Carta del presidente.
Noticias de hemofilia:
Congreso Mundial de Hemofilia, Montreal 2000:
“Perspectivas médicas en el tratamiento de la
Hemofilia”.
Jornadas de formación para miembros de Juntas
Directivas, Voluntariado y Comité Psicosocial de
Hemofilia.
Breves de hemofilia:
Carta al Dr. Manuel Quintana.
Ángela Ramos.
Experiencia de un joven monitor en Guipúzcoa.
Noticias desde Madrid.
Nuestras asociaciones informan:
El Ayuntamiento de Totana asume un compromiso
más con Hemofilia.
DISCAP1 un paso adelante gracias a la obra social
de Caja de Madrid.
IX Jornadas de formación Jóvenes y Hemofilia.
Ciencia:
“Inhibidores anti-factor ¿Relación con los procesos
inflamatorios?”, por Dr. Antonio Liras.
“Las hemorragias articulares (hemartrosis) en la
Hemofilia”, por Dr. E. C. Rodríguez Merchán.
Deontología médica:
Sobre los Derechos del Paciente. De la Medicina
Hipocrática a Nuestro Tercer Milenio.
Los suplementos vitamínicos.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen del Congreso Mundial de Hemofilia celebrado en Montreal (Canadá) en julio de 2000.
-Resumen de las XI Jornadas Jóvenes y Hemofilia celebradas en La Charca.
-Artículo médico del Dr. Rodríguez-Merchán sobre “Las
hemorragias articulares (hemartrosis) en la Hemofilia”.
LA ANÉCDOTA
-En la Editorial, el director de la Revista FEDHEMO, da
un tirón de orejas a los lectores, ya que la falta de colaboradores en la misma, hace que no se pueda publicar con periodicidad trimestral y haya estado casi
un año sin publicarse.
-Primera colaboración en la revista de Rubén Cuesta,
actual Vice-secretario de la Federación Española de
Hemofilia, como monitor del albergue de jóvenes hemofílicos en Guipúzcoa.
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núm. 50 Abril 2009
Nº 27 Verano - Otoño 2001
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Editorial.
Monográfico:
Premio Internacional de Investigación sobre
Hemofilia “Duquesa de Soria, 1999”.
Trabajo ganador: “Patología Molecular del Gen del
Factor VIH: su relación con el desarrollo de
inhibidores, su aplicación al asesoramiento
genético y su importancia para nuevas
alternativas terapéuticas”, por Dr. Eduardo Tizzano,
Dra. Mónica Cornet, Dra. Montserrat Doménech,
Dr. Jordi Fontcuberta y Dra. Montserrat Baiget.
Resumen.
1.Introducción.
1.1 La Hemofilia A: Antecedentes históricos y
presentación.
1.2 Patología Molecular de la Hemofilia A.
1.3 Desarrollo de inhibidores en la Hemofilia A.
1.4 Diagnóstico de portadoras y asesoramiento
genético en la Hemofilia A.
1.5 Las nuevas alternativas.
2. Pacientes, Material y Métodos.
3. Resultados.
4. Discusión.
5. Conclusiones.
6. Bibliografía.
LO MÁS DESTACADO
-Publicación íntegra del Premio Duquesa de Soria
1999. “Patología Molecular del Gen del Factor VIII: Su
relación con el desarrollo de inhibidores, su aplicación
al asesoramiento genético y su importancia para nuevas alternativas terapéuticas”, del Dr. Eduardo Tizzano,
Dra. Mónica Cornet, Dra. Montserrat Doménech, Dr.
Jordi Fontcuberta y la Dra. Montserrat Baiget.
LA ANÉCDOTA
-En esta revista no hay ningún otro artículo además
del premio Duquesa de Soria.
núm. 50 Abril 2009
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Nº 28 Año 2002
SUMARIO
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Editorial.
Colonias de verano ASHEGUI.
La elección de sexo como alternativa de
reproducción para portadoras de Hemofilia.
Un hemofílico madrileño queda tercero en el
Campeonato Mundial de Agility en la categoría
de grupos.
Conclusiones de las XII Jornadas de Formación
“Jóvenes y Hemofilia” desde el punto de vista
psicosocial.
Inauguración Pabellón M. Magallón .
Ya tenemos el Mural de Tenerife en La Charca.
La Fundación Telefónica concede una ayuda
a la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
Convocatoria de Becas CIEHEMO de la
Firma de un convenio entre el Ayuntamiento de
Totana y la Asociación Murciana de Hemofilia.
Hemofilia continúa en su objetivo de creación
de empleo gracias a la obra social de Caja de
Madrid.
Actividades de las asociaciones:
La Asociación Valenciana de Hemofilia participó
en el IV APLEC del Voluntariado en su Comunidad.
Jornada de Consejo Genético y prevención en
Hemofilia/Von Willebrand en Guipúzcoa.
III Curso sobre enfermedades crónicas en Murcia.
Ciencia:
“Historia de la Medicina: El origen del
conocimiento causal de la Hemofilia como
entidad clínica”, por Dr. Antonio Liras.
Viajes:
Los Viajes Internacionales a destinos exóticos.
Algunos consejos.
Diccionario medico.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen del albergue para jóvenes de 13 a 16 años
celebrado en San Sebastián.
-Inauguración en La Charca del edificio Manuel Magallón.
-Artículo sobre “La elección de sexo como alternativa
de reproducción para portadoras de hemofilia”, realizado por Susana Gandul Herrero, Montserrat García
Ripoll-Catalán y Pilar de la Fuente González.
-Reportaje sobre el hemofílico español que quedó tercero en el campeonato mundial de Agility.
LA ANÉCDOTA
-Colocación del mural de la Asociación de Hemofilia
de Tenerife en la terraza de La Charca.
-Primera revista en la que aparecen todas las direcciones de las Asociaciones de Hemofilia al final de la
misma.
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núm. 50 Abril 2009
Nº 29 Año 2002
SUMARIO
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Editorial
El Centro de Día en Hemofilia “Hermanos Manuel
y Javier Moreno en “La Charca” (Totana).
Su Historia.
XIII Jornadas de Formación “Jóvenes y Hemofilia”.
Ciencia:
“Terapia Génica de la Hemofilia: Ensayos clínicos
en humanos”, por Dr. Antonio Liras.
“Tratamiento de la enfermedad de Von
Willebrand”, por Prof. Piero Mannucci.
“Cromoterapia”, por Dr. Miguel Ángel Moreno.
La búsqueda de empleo.
Psicología:
El planteamiento de ser portadora en Hemofilia.
Opinión:
Carta de un hemofílico.
Ocio y cultura:
Historia de nuestras revistas.
LO MÁS DESTACADO
-Artículo del Dr. Manuel Moreno sobre la historia de La
Charca.
-Artículo de aspecto social sobre “El planteamiento de
ser portadora de Hemofilia” por Ana Torres y Mª Ángeles Carrasco.
LA ANÉCDOTA
-Carta de un hemofílico que falleció poco después
de enviar la carta a la revista.
-Breve historia de las publicaciones realizadas por la
Federación Española de Hemofilia, realizado por
Montserrat Anubla.
núm. 50 Abril 2009
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Nº 30 Año 2002
SUMARIO
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Editorial.
Congreso Mundial de Hemofilia.
Jornadas mundiales de jóvenes en La Charca.
Vivencias en Punta Umbría.
Especial Entrevistas:
Brian O'Mahony.
Paul Giangrande.
Georges E. Rivard.
Catherine Manno.
Carlos Safadi.
El Congreso en Imágenes.
Las asociaciones informan:
Asociación de Hemofilia de Tenerife AHETE.
Una nueva andadura.
II convivencia de la Asociación de Hemofilia de
Burgos.
V Aplec del voluntariado en la Comunidad de
Valencia.
Ciencia:
“Tratamiento de la Hepatitis C”, por Dr. Miguel
Ángel Navarro.
Ayudas a la familia.
Psicología:
El área de Psicología en el XXV Congreso
Opinión:
Diego Manzano. Ejemplo a seguir.
Diego, siempre marcando el paso.
Can I help you?
Ocio y cultura:
La historia del Quilt.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen del Congreso Mundial de Hemofilia celebrado en Sevilla del 19 al 24 de mayo de 2002.
-Dos artículos dedicados a Diego Manzano, tras su fallecimiento en agosto de 2002, realizados por Manuel
Moreno y Juan Terrados.
LA ANÉCDOTA
-Reportaje fotográfico de los mejores momentos del
Congreso Mundial de Sevilla.
-Última revista de Álvaro Lavandeira como director
de la Revista FEDHEMO.
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núm. 50 Abril 2009
Nº 31 Año 2003
SUMARIO
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Editorial.
XV Reunión del Consorcio Europeo de Hemofilia.
Riga. Letonia.
Jornadas de Juntas Directivas, Voluntariado y
Profesionales.
Bases Premio Duquesa de Soria 2003.
17 de Abril, Día Mundial de la Hemofilia.
Jornada de convivencia en Córdoba.
ASHEGUI Informa: Jornada sexualidad y
comunicación.
Subvenciones Telefónica:
Asociación Murciana de Hemofilia.
Asociación de Hemofilia de Tenerife.
Real Fundación Victoria Eugenia.
Nuevo presidente para la Comisión Científica
de la RFVE.
IV Premios al Voluntariado 2002.
Ciencia:
“Factores humanos VIII y IX transgénicos”, por
Dr. Antonio Liras.
“Dermatitis seborreica del adulto”, por Dr. Miguel
Ángel Navarro.
Psicología:
Hablar con el niño sobre Hemofilia.
Opinión:
La Hemofilia es joven y la juventud engancha.
LO MÁS DESTACADO
-XV reunión del Consorcio Europeo de Hemofilia en
Riga, Letonia.
-Artículo científico de Antonio Liras titulado “Factores
humanos VIII y IX transgénicos”.
-Celebración del Día Mundial de la Hemofilia en Tenerife.
-Artículo de Inmaculada Pérez, de la Asociación Murciana de Hemofilia, sobre los jóvenes y la Hemofilia.
LA ANÉCDOTA
-Primera revista con Enrique Martínez de Galinsoga
como director en funciones de la Revista FEDHEMO.
-Este número tiene el dudoso honor de ser la más
corta de todas las revistas FEDHEMO, con 36 páginas,
debido a la falta de colaboradores que puso a la revista al borde de la desaparición.
núm. 50 Abril 2009
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Nº 32 Año 2004
SUMARIO
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Editorial.
Nuevo plazo para solicitud de Ayudas Sociales
establecidas en el Real Decreto 9/93 de 28 de
Mayo.
Inauguración de la nueva Sede Social en Santa
Cruz de Tenerife.
VI Feria del Voluntariado en Tenerife.
I Jornadas Interdisciplinares en Hemofilia
“Mejorando en Hemofilia”. Tenerife.
V Jornadas de Fisioterapia en las Coagulopatías
Congénitas. Valencia.
Feria de Acción Social. Valencia.
I Jornadas de Convivencia de la Asociación de
Hemofilia de la Comunidad de Madrid en
NaturEscorial.
III Jornadas de Convivencia de AHEBU.
Premio a la Unidad de Coagulopatías Congénitas
del Hospital La Fe de Valencia.
Colaboración económica de la Obra Social de
Caja Madrid con la Federación Española de
Hemofilia.
Nuestras asociaciones informan:
Dossier Galicia:
AGADHEMO. Pasado, presente, futuro.
X Asamblea Regional.
Dos hematólogos, dos opiniones. Entrevistas al
Dr. Batlle y Dr. Cabrera.
Dossier Tenerife:
Carta del Presidente a la Asociación de Hemofilia
de Tenerife.
III Encuentro lúdico-deportivo insular para personas
con discapacidad.
Convenio de colaboración entre Fundación La
Caixa y la Asociación de Hemofilia en la provincia
de Santa cruz de Tenerife, AHETE.
III Jornadas de Formación en Hemofilia. Santa Cruz
de Tenerife.
IV Jornadas de Formación en Hemofilia. La Palma.
Ciencia:
“Acceso Venoso: el “efecto túnel”” por
Dr. Salvador A. Tárraga.
“Nuevas estrategias contra los inhibidores de los
factores de la coagulación” por Dr. Antonio Liras.
El Tai Chi Chuan: un arte marcial chino. Dr. Miguel
Ángel Moreno.
Psicología:
La búsqueda de empleo.
LO MÁS DESTACADO
-Inauguración de la nueva sede social de la Asociación de Hemofilia de Tenerife.
-Entrevistas al Dr. Batlle y al Dr. Cabrera, jefes de Hematología de los hospitales Juan Canalejo de A Coruña y del Hospital Xeral de Vigo respectivamente.
-V Jornadas de fisioterapia en las coagulopatías congénitas en Valencia.
LA ANÉCDOTA
-Debido a la cantidad artículos recibidos desde las
Asociaciones de Tenerife y Galicia, la mayor parte de
la revista está ocupada por estas dos asociaciones.
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núm. 50 Abril 2009
Nº 33 Año 2004
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53
EDITORIAL
CARTA DEL PRESIDENTE
NOTICIAS DE HEMOFILIA
Dos niños rusos hemofílicos operados en Palma
de Mallorca
La terapia común contra la Hepatitis C es útil en
pacientes con VIH
La Generalitat Valenciana indemniza a los he
mofílicos que han desarrollado el VHC
El Cannabis puede acelerar la fibrosis en
personas con VHC
El Gobierno de Cantabria elimina las tasas
universitarias a los discapacitados
Nueva Tarjeta Sanitaria Europea
XXXIII Asamblea Nacional de Hemofilia
LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Reunión del Consorcio Europeo de Hemofilia
I Olimpíadas de América Latina para personas
con coagulopatías
Congreso Mundial de Hemofilia 2004
LA ENTREVISTA Mark Skinner: el candidato
EL REPORTAJE
XIV Jornadas “Jóvenes y Hemofilia” de 8 a 12
años
Jornadas de Formación “Jóvenes y Hemofilia”
de 13 a 16 años..
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
AHEBU (Asociación de Hemofilia de Burgos)
ASHEGUI (Asociación de Hemofilia de
Guipúzcoa)
AGADHEMO (Asociación de Hemofilia de
Galicia)
AHETE (Asociación de Hemofilia de Tenerife)
ASAHEMO (Asociación Andaluza de Hemofilia)
CIENCIA
Vacunas: Nuevos conceptos. Dr. Antonio Liras
Salud bucal en pacientes con trastornos
hereditarios del mecanismo de coagulación.
Odontóloga Diomyr Coello
ENTORNO SOCIAL
Discapacidad: Apuntes legales
EL HEMOFÍLICO EXPERTO EN...
Deporte y Hemofilia
EL FORO
La generación recuperada
El siguiente paso
Acerca de las Juntas Directivas
La trastienda de los campamentos
AGENDA
CARA Y CRUZ
Cara: Nueva Comisión
Cruz: Juez archiva denuncia de hemofílico
LOS PEQUES
Concurso de carteles de Navidad en AHEBU
SECCIÓN HUMOR
Flic y Flac
LO MÁS DESTACADO
-Primera Carta del Presidente de Marcos Gutiérrez.
-Resumen de la XXXIII Asamblea Nacional de Hemofilia y del XI Simposio médico social, celebrado del 7 al
9 de mayo de 2004 en Madrid.
-Entrevista a Mark Skinner, candidato a la presidencia
de la Federación Mundial de Hemofilia.
-XIV Jornadas Jóvenes y Hemofilia en La Charca.
LA ANÉCDOTA
-Primera revista con David Silva como director de la
misma, comienza una etapa de impulso y renovación
de la revista.
-Inauguración de nuevas secciones de la revista
como El hemofílico Experto en…, la Agenda, la Cara
y la Cruz o el Rincón del Pin.
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Nº 34 Año 2005
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Editorial.
Entrevista Dr. Querol.
Factor Mujer.
Reportaje XXVI Congreso Mundial de Hemofilia.
Asociación Andaluza de Hemofilia.
Asociación Burgalesa de Hemofilia.
Asociación Gallega de Hemofilia.
Asociación de Hemofilia de la Comunidad de
Madrid.
Asociación Malagueña de Hemofilia.
Asociación de Hemofilia de la Comunidad
Valenciana.
Ciencia:
“Vacunas: Nuevos conceptos. 2ª Parte” por
Dr. Antonio Liras.
“Guía de actuación para la profilaxis
postexposición al VIH”, por Dr. Miguel Ángel
Moreno.
Entorno Social.
El foro.
Agenda.
Los peques.
La cara y la cruz.
El rincón de pin.
Direcciones asociaciones.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen el Congreso Mundial de Hemofilia celebrado en Bangkok (Tailandia).
-La variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
(ECJv), preguntas y respuestas, del Dr. Alberto Ferrugia
y del Dr. Paul Giangrande.
-Publicación de una carta enviada por la Federación
Española de Hemofilia a la Ministra de Sanidad, Dña.
Elena Salgado.
-Entrevista con el Dr. Felipe Querol.
LA ANÉCDOTA
-Inicio de la sección “La foto más paparachi”, dentro de El Rincón del Pin, en la que a lo largo del
tiempo van saliendo personas relacionadas con la
Hemofilia en momentos graciosos.
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núm. 50 Abril 2009
Nº 35 Año 2005
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82
Editorial.
Entrevista Dr. Joan Tussell.
Reportaje XII Simposio Médico social de Hemofilia.
Madrid.
Valenciana.
Ciencia:
“Cirugía ortopédica en pacientes hemofílicos
con inhibidor. (Parte I)”, por Dr. E. Carlos
Rodríguez-Merchán.
“Más de 20 años de “medicinas recombinantes”.
Tratamiento actual de elección para evitar las
enfermedades emergentes. (Parte I)”, por
Dr. Antonio Liras.
Factor Mujer.
Entorno Social.
El hemofílico experto en...
El foro.
Agenda.
Los peques.
La cara y la cruz.
El rincón de pin.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen de la XXXIV Asamblea Nacional de Hemofilia y el XII Simposio Médico Social celebrado en Valencia del 29 de abril al 1 de mayo.
-Conferencia magistral del profesor Piero Mannucci,
durante la celebración de la Asamblea Nacional de
Hemofilia.
-Despedida a Dacio Villacé, vicepresidente de la Federación Española de Hemofilia.
-Noticia del fallecimiento de Baldomero Gil Bermejo,
durante años miembro de la Comisión Permanente de
la Federación Española de Hemofilia y fundador de la
-Entrevista al Dr. Joan Tusell.
LA ANÉCDOTA
-Dentro de la sección de Factor Mujer, se anima a las
portadoras a solicitar el carnet de portadora.
-El hemofílico experto en…, nos habla de las habilidades en el Golf de Germán Corchado, tesorero en ese
momento de la Federación Española de Hemofilia.
núm. 50 Abril 2009
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Nº 36 Año 2005
SUMARIO
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68
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Editorial.
Entrevista Dr. Batlle.
Reportaje X Aniversario de La Charca.
Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja.
Asociación Salmantina de Hemofilia.
Valenciana.
Asociación Vizcaína de Hemofilia.
Ciencia:
“Cirugía ortopédica en pacientes hemofílicos
on inhibidor. (Parte II)”, por Dr. E. Carlos
Rodríguez-Merchán.
“Más de 20 años de “medicinas recombinantes”.
Tratamiento actual de elección para evitar las
enfermedades emergentes. (Parte II)”, por
Dr. Antonio Liras.
“Los productos recombinantes”, entrevista al
Dr. Antonio Talavera.
Factor Mujer.
Entorno Social.
El foro.
Los peques.
La cara y la cruz.
El rincón de pin.
Agenda.
LO MÁS DESTACADO
-Reportaje de los 10 primeros años de funcionamiento
de La Charca.
-Entrevista al Dr. Javier Batlle, miembro de la Comisión
Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.
-Dossier especial con un extracto de las Recomendaciones para la selección de productos terapéuticos
para el tratamiento de la Hemofilia y otras coagulopatías congénitas.
-Entrevista al Dr. Antonio Talavera, Experto en Biología
Molecular.
LA ANÉCDOTA
-Aprovechando los diez años de albergues en La
Charca, la sección de El rincón del pin, le dedica algunos momentos inolvidables.
-El hemofílico experto en…, esta vez, en Belenes.
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núm. 50 Abril 2009
Nº 37 Año 2006
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63
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Entrevista Dra. Ana Villar, Dr. Antonio Liras.
Reportaje ¿Consentimiento informado?
Asociación Provincial ele Hemofilia de Córdoba.
Asociación Madrileña de Hemofilia.
Valenciana.
Asociación de Hemofilia de Asturias.
Dossier especial.
Ciencia:
“La obesidad infantil”, por Dr. Miguel Ángel
Moreno.
“Fibroscan, un nuevo método no invasivo para
evaluar la severidad y progresión de la
hepatitis C”, Dr. Juan Turnes.
“Líneas generales de actuación en el tratamiento
de la Hemofilia. Actualización 2006”, por Dr.
Antonio Liras.
Factor Mujer.
Entorno Social.
El foro.
Los peques.
La cara y la cruz.
El rincón del pin.
Agenda.
LO MÁS DESTACADO
-Incorporación de la Federación Española de Hemofilia al Foro Español de Pacientes.
-Entrevista a la Dr. Ana Villar y al Dr. Antonio Liras, presidenta y vicepresidente respectivamente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.
-Reportaje y dossier especial sobre el consentimiento
informado a los pacientes.
LA ANÉCDOTA
-Primera pregunta realizada por una lectora en la
sección de Factor Mujer.
-Fotos de las fiestas de Reyes en la sección de Los Peques.
núm. 50 Abril 2009
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Nº 38 Año 2006
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76
78
81
Entrevista Dr. Paul Giangrande
Reportaje FISHEMO, Fisioterapia y Hemofilia en
un solo centro.
Valenciana.
Dossier especial.
Ciencia:
“Ensayos clínicos. Desde la investigación en
animales a la aprobación de un medicamento
para su uso en humanos”, por Lda. Laura Gargiulo.
“Enfermedad de Von Willebrand”, por Dr. Javier
Batlle.
“La sangre: La savia de la vida”, por Dr. Antonio
Liras.
Factor Mujer.
Entorno Social.
El foro.
Los peques.
La cara y la cruz.
El rincón del pin.
Agenda.
LO MÁS DESTACADO
-Dossier especial sobre la XXXV Asamblea Nacional de
Hemofilia y el XIII Simposio Médico de la Federación
Española de Hemofilia, celebrado en Oviedo del 28 al
30 de abril de 2006.
-Acuerdo entre la Federación Española de Hemofilia y
el Instituto Valenciano de Fertilidad.
-Entrevista al Dr. Paul Giangrande, Vicepresidente Médico de la Federación Mundial de Hemofilia.
-Reportaje sobre Fishemo, el Centro Especial de Empleo de la Federación Española de Hemofilia, dedicado a la fisioterapia.
LA ANÉCDOTA
-Entrega de la primera edición del Premio Diego
Manzano.
-Inicio dentro de la sección de La Ciencia, de La Hemofilia a tu alcance, una serie de artículos médicos,
escritos de forma fácilmente entendible por todos los
lectores.
-Inicio de un concurso dentro de la sección de la
Ciencia, en la que el ganador obtenía como premio
un viaje gratis para asistir a la siguiente Asamblea Nacional.
-Resumen de las actividades de la guardería habilitada durante la celebración de la Asamblea Nacional de Hemofilia.
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núm. 50 Abril 2009
Nº 39 Año 2006
SUMARIO
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69
Entrevista Rita Alves.
Reportaje Estudios de calidad de vida en
hemofílicos con inhibidores.
Asociación de Hemofilia de Burgos.
Asociación de Hemofilia de Cantabria.
Valenciana.
Ciencia:
“Coinfección por VIH y VHC en pacientes
hemofílicos. (1ª Parte)”, por Dr. Andrés Ruiz-Sancho,
Dr. Pablo Barreiro y Dr. Vicente Soriano.
“¿Qué es la Hemofilia? Causas, tipos, síntomas
clínicos y transmisión hereditaria”, por Dr. Antonio
Liras.
Factor Mujer.
Entorno Social.
El foro.
Los peques.
La cara y la cruz.
El rincón del pin.
Agenda.
LO MÁS DESTACADO
-Noticia de la creación de una comisión de portadoras.
-Estudio de la calidad de vida en hemofílicos con inhibidores, por Ana Torres y Mª Ángeles Carrasco.
-En la sección de La Cara se hace referencia a la invitación por parte de la Federación Mundial de Hemofilia a la Federación Española de Hemofilia para
formar parte del Comité de Comunicaciones de la Federación Mundial, cargo que ocupará David Silva.
LA ANÉCDOTA
-Primera revista con Juan Terrados como director, sustituyendo a David Silva.
-Primera vez que las chicas de un campamento de
Hemofilia aparecen en la portada de la Revista FEDHEMO.
núm. 50 Abril 2009
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Nº 40 Año 2006
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73
Entrevista Brian O'Mahoney.
Reportaje I Alberge de padres con niños
hemofílicos en edad temprana.
Asociación de Andaluza de Hemofilia.
Dossier especial.
Ciencia:
“Nuevos avances en el tratamiento de la Hepatitis
C”, por Dr. Juan Turnes.
“Coinfección por VIH y VHC en pacientes
hemofílicos. (2ª Parte)”, por Dr. Andrés Ruiz-Sancho,
Dr. Pablo Barreiro y Dr. Vicente Soriano.
“Tratamiento de la Hemofilia”, Dr. Antonio Liras.
Factor Mujer.
Entorno Social.
El foro.
La cara y la cruz.
El rincón del pin.
Agenda.
LO MÁS DESTACADO
-Resumen del I Albergue para padres con niños recién
diagnosticados.
-Resumen del Congreso Mundial de Hemofilia celebrado en Vancouver (Canadá) celebrado del 21 al 25
de mayo de 2006.
-Entrevista a Brian O´Mahoney, ex presidente de la Federación Mundial de Hemofilia.
LA ANÉCDOTA
-La carta del presidente sería la última de Marcos Gutiérrez antes de su inesperado fallecimiento.
80
núm. 50 Abril 2009
Nº 41 Año 2007
SUMARIO
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69
Carta al Presidente.
Reportaje ¿Tratamiento para todos?
Asociación de Andaluza de Hemofilia.
Madrid.
Valenciana.
Ciencia.
“Factores plasmáticos y la variante de la
Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob”, por Antonio
Liras.
“¿Qué es la medicina alternativa?”, por Dr. Miguel
Ángel Navarro y Dr. Antonio Liras.
Factor Mujer.
Entorno Social.
El foro.
Los peques.
La cara y la cruz.
El rincón del pin.
Agenda.
LO MÁS DESTACADO
-Carta al presidente realizada por Juan Terrados, director de la revista y la carta póstuma del Presidente,
escrita por Marcos Gutiérrez pocos días antes de fallecer.
-Proposición no de Ley en el Congreso de los Diputados para promover el uso de factor recombinante en
el tratamiento de la Hemofilia.
-Reportaje sobre la disponibilidad de factor en el
mundo.
LA ANÉCDOTA
-Artículos sobre las fiestas de Reyes en las diferentes
asociaciones.
-El Hemofílico experto en…, nos presenta a Ángel Losada junto a su perro Xonny, que representaron a España en el Campeonato del Mundo de Agility en
Suiza.
núm. 50 Abril 2009
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Nº 42 Año 2007
SUMARIO
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73
Carta al Presidente.
Entrevista Luis Vañó.
Reportaje: Asistencia multitudinaria a la cita anual
de la Hemofilia española.
Dossier In memoriam Marcos Gutiérrez García.
Madrid.
Valenciana.
Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia.
Ciencia:
“Factores recombinantes: El tratamiento más
seguro”, por Dr. Antonio Liras.
“Farmacogenómica y los tratamientos
personalizados. Infección VIH/SIDA”, por Dr.
Antonio Liras.
“Inhibidores en Hemofilia”, por Lda. Laura Gargiolo
y Dr. Antonio Liras.
Factor Mujer.
Entorno Social.
Hemojuve.
El foro.
Los peques.
La cara y la cruz.
El rincón del pin.
Agenda.
LO MÁS DESTACADO
-Reportaje sobre la XXXVI Asamblea Nacional de Hemofilia y el XIV Simposio Médico Social, celebrado en
Córdoba del 21 al 23 de abril de 2007.
-Dossier especial In Memoriam de Marcos Gutiérrez,
Presidente de FEDHEMO.
-Renovación de la Comisión Permanente de la Federación Española de Hemofilia.
-Los gobiernos autonómicos de País Vasco y Castilla la
Mancha aprueban las ayudas económicas complementarias a hemofílicos con Hepatitis C.
-Creación de la Asociación Vallisoletana y Palentina
de Hemofilia.
-Artículo de Antonio Liras, “Factores recombinantes: El
tratamiento más seguro”.
LA ANÉCDOTA
-Primera carta como presidente de Luis Vañó.
-Creación de la sección de Hemojuve en la revista
FEDHEMO. Por fin, después de muchos años, los jóvenes hemofílicos y jóvenes portadoras tienen su hueco
en nuestra publicación.
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núm. 50 Abril 2009
Nº 43 Año 2007
SUMARIO
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51
53
61
Entrevista a Carmen Castro Abad.
Reportaje La charca 2007.
Asociación de Madrileña de Hemofilia.
Valenciana.
Ciencia:
“La asistencia clínica y la Ley de Autonomía del
paciente (1ª parte)”, por Lda. Laura Gargiulo.
“El tratamiento de la Hepatitis C. El “caballo de
batalla”, la “piedra filosofal”, el “objeto del
deseo””, por Dr. Antonio Liras.
“Hemofilia adquirida”, por Dr. Antonio Liras.
Factor Mujer.
Entorno Social.
Hemojuve.
El foro.
Los peques.
La cara y la cruz.
El rincón del pin.
Agenda.
LO MÁS DESTACADO
-Reportaje sobre las III Jornadas Andersen para pacientes con Inhibidor y de las XVIII Jornadas Jóvenes y
Hemofilia.
-Nuevos logotipos de la Federación Española de Hemofilia y de la Real Fundación Victoria Eugenia.
-Resumen del Consocio Europeo celebrado en Parma
del 16 al 20 de mayo de 2007.
-Entrevista a la Vicepresidenta de la Asociación Peruana de Hemofilia.
LA ANÉCDOTA
-Se crean dos nuevos foros en la web de la Federación Española de Hemofilia.
-Artículo especial en la sección Factor Mujer sobre las
Chicas en las Jornadas de La Charca.
-La foto más paparachi de la sección del Rincón del
Pin es para el Dr. Moreno y su nieto.
núm. 50 Abril 2009
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Nº 44 Año 2007
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69
Entrevista a Yolanda García.
Asociación de Hemofilia de Las Palmas.
Valenciana.
Ciencia:
“Percepción frente a realidad”, por Dr. José
Aznar-Salatti.
“Efectos secundarios del tratamiento de la
Hemofilia: Infecciones virales y enfermedades
emergentes”, por Dr. Antonio Liras.
Factor Mujer.
Entorno Social.
Hemojuve.
El foro.
Los peques.
La cara y la cruz.
El rincón del pin.
Agenda.
LO MÁS DESTACADO
-Presentación del Hermanamiento entre la Asociación
Española de Hemofilia y la Federación de Hemofilia
de la República Mexicana.
-Entrevista a Yolanda García, nueva gerente de la Federación Española de Hemofilia.
LA ANÉCDOTA
-Por primera vez un asesor científico de un laboratorio publica un artículo en nuestra revista, siendo rebatido el mismo, por Antonio Liras, editor científico de
nuestra revista.
-Artículo sobre la boda de Andrei, un hemofílico bielorruso, que durante años acudió a los albergues de
La Charca, mientras pasaba unos meses con una familia madrileña.
84
núm. 50 Abril 2009
Nº 45 Año 2008
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72
73
75
81
Entrevista a Margarita Pérez y Francisco Cervino.
Reportaje.
Asociación de Hemofilia de Córdoba.
Asociación de Hemofilia de Las Palmas.
Ciencia:
Factor Mujer.
Entorno Social.
Hemojuve.
El foro.
Los peques.
La cara y la cruz.
El rincón del pin.
Agenda.
Direcciones asociaciones
LO MÁS DESTACADO
-Reportaje sobre el II Albergue para padres con niños
afectados en edad temprana.
-La Federación Mundial de Hemofilia, abre una oficina
en la sede de la Real Fundación Victoria Eugenia.
-Artículo de Juan Ramón Olmos, hemofílico granadino, sobre su estancia en San Francisco (EE.UU) en un
curso sobre Hemofilia con otros hemofílicos de todo el
mundo.
LA ANÉCDOTA
-Se publican varias cartas en la sección del Foro, con
personas que querían colaborar con la revista.
-Fotografías de las fiestas de Navidad en las diferentes Asociaciones.
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Nº 46 Año 2008
SUMARIO
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71
77
La Hemofilia en el Mundo.
Entrevista a Olaia Fernández Dávila y Santiago
Domínguez Oliveira.
Reportaje:
XXXVII Asamblea Nacional de Hemofilia
XV Simposium Médico Social
Premios Nacionales en Hemofilia 2008
Entrega de la H de Oro
Andaluza.
Burgalesa.
Cordobesa.
Gallega.
Leonesa.
Madrileña.
Malagueña.
Murciana.
Salmantina.
Tinerfeña.
Valenciana.
Vizcaína.
Ciencia.
“Técnicas de reproducción asistida y Hemofilia”,
por Antonio Alcaide Raya.
Factor Mujer.
Entorno Social.
El Hemofílico experto en...
Hemojuve.
El foro.
Los peques.
La cara la cruz.
El rincón del pin.
Agenda.
LO MÁS DESTACADO
-Reportaje sobre la XXVII Asamblea Nacional de Hemofilia y el XV Simposio Médico Social celebrado en
Vigo del 18 al 20 de abril de 2008.
-Entrega de los Premios Nacionales de Hemofilia 2008.
-Entrega de la H de Oro a Enrique Martínez de Galinsoga.
-Artículo sobre los cambios en la revista FEDHEMO y en
la web de la Federación Española de Hemofilia.
-Integrantes de la nueva Comisión de Portadoras de la
LA ANÉCDOTA
86
-Se realiza un nuevo cambio en la revista, que se moderniza y cambia totalmente, incluyendo nuevas secciones. La maquetación esta realizada por el Centro
Especial de Empleo de FEDHEMO, Hemocopy, y en
su elaboración toman parte varios hemofílicos.
-Se crea una nueva sección dentro de Noticias de
Hemofilia, llamada “La Hemofilia en la prensa”,
donde se quiere destacar los artículos más importantes publicados en prensa escrita sobre la Hemofilia.
-Se crea una nueva sección en la revista dedicada
a la Real Fundación Victoria Eugenia.
núm. 50 Abril 2009
Nº 47 Año 2008
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60
69
Entrevista a Martha Monteros.
Reportaje.
IV Jornadas Andersen para pacientes con inhibidor
y sus familias.
XIX Jornadas de formación en Hemofilia para
niños.
Andaluza.
Aragón – La Rioja.
Burgalesa.
Cordobesa.
Gallega.
Madrileña.
Malagueña.
Tinerfeña.
Ciencia:
“Reseñas históricas del tratamiento de la
Hemofilia”, por el Dr. L. J. García Frade.
Factor Mujer.
Entorno Social.
Hemojuve.
El foro.
Los peques.
La cara la cruz.
El rincón del pin.
Agenda.
LO MÁS DESTACADO
-Reportaje sobre las IV Jornadas Andersen para pacientes con Inhibidor y de las XIX Jornadas de Formación en Hemofilia para niños.
-Entrevista a la presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.
-Resumen del II Curso de formación continuada en
Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, dirigidas a
médicos de España y de Iberoamérica.
LA ANÉCDOTA
-En la sección de Los peques, aparece una lista con
los niños que se han pinchado por primera vez en el
albergue de La Charca.
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Nº 48 Año 2008
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70
71
74
81
Reportaje:
Congreso Mundial de Hemofilia.
Resumen especial del Congreso.
Entrevista a Jan Astermark.
Entrevista a Ann Marie Stain.
Andaluza.
Cordobesa.
Madrileña.
Malagueña.
Tinerfeña.
Valenciana.
Vallisoletana y Palentina.
Vizcaína.
Ciencia:
“Tratamiento de la Hemofilia: Hacia un futuro”, por
el Dr. Antonio Liras y Lda. Susana Olmedillas.
“Las preguntas más frecuentes sobre SIDA”, por el
Dr. Antonio Liras.
“Consejo reproductor en parejas serodiscordantes
para la infección por el VIH”, por P. Labarga,
P. Barreiro, J. González-Lahoz y V. Soriano.
Factor Mujer.
Entorno Social.
Hemojuve.
El foro.
Los peques.
La cara la cruz.
El rincón del pin.
Agenda.
LO MÁS DESTACADO
-Reportaje sobre el XXVIII Congreso Mundial de Hemofilia celebrado en Estambul (Turquía), del 1 al 5 de
mayo de 2008.
-Resumen del Consorcio Europeo celebrado en Dublín
del 12 al 14 de septiembre de 2008.
-Concesión de las Ayudas por contagio de VHC en
Castilla y León.
LA ANÉCDOTA
88
-Presentación de los objetivos de la Comisión de Portadoras en la sección de Factor Mujer.
-Fotos de los niños asistentes al albergue para padres
de La Charca.
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Nº 49 Año 2008
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75
76
78
85
Reportaje:
III Albergue para padres.
Jornadas de parejas serodiscordantes.
Entrevista a Mark Broker.
Andaluza.
Burgalesa.
Cordobesa.
Las Palmas.
Madrileña.
Malagueña.
Murciana.
Salmantina.
Tinerfeña.
Valenciana.
Vallisoletana y Palentina.
Vizcaína.
Ciencia:
“Profilaxis en Hemofilia” por el Dr. Félix Lucía.
Factor Mujer.
Entorno Social.
Hemojuve.
El foro.
Los peques.
La cara y la cruz.
El rincón del pin.
Agenda.
LO MÁS DESTACADO
-Renovación de los cargos de la Federación Mundial
de Hemofilia.
-III Albergue para padres con niños afectados de Hemofilia en edad temprana.
-Artículo médico sobre la Profilaxis en Hemofilia del Dr.
Félix Lucía.
LA ANÉCDOTA
-Artículo sobre el Dr. Manuel Moreno, nombrado Totanero del año 2008.
-Entrevista en la sección de Hemojuve a Iker García,
todo un ejemplo de superación para muchos jóvenes hemofílicos en España.
núm. 50 Abril 2009
89
AGRADECIMIENTO A LOS COLABORADORES
Este es un pequeño homenaje a todos los que han colaborado de una u otra manera con la Revista
FEDHEMO durante estos 50 números.
Hemos realizado dos listas diferentes con los colaboradores habituales y con los ocasionales.
Si por error u omisión nos hemos olvidado de alguien, de antemano pedimos disculpas.
GRACIAS A TODOS.
COLABORADORES HABITUALES
En esta lista están todas las personas que han aparecido en el sumario de la revista como miembros del
Consejo de Administración, del Consejo Médico asesor, del Consejo de Redacción y los responsables de todas las
secciones que ha tenido la revista, además de los responsables de coordinación, secretaría y publicidad.
Alberto González Martínez
Ana Báñez Toronjo
Ángel Tabernero Martín
Ángela Ramos
Antonio Liras Martín
Antonio Martín García
Arrate Fernández
Beatriz García
Comisión Científica RFVE
Comisión Hemojuve
Comisión Portadoras
Consuelo Delgado Castellanos
David Silva Gómez
Dori Gómez Cárdenas
Eduardo Grañeras Palacio
Enrique Martínez de Galinsoga Vega
Enrique Rodríguez Navarro
Enrique Roldán Casares
Fernando de la Viuda Campo
Fernando Poderoso Barba
Francisco García Martínez
Francisco José Espejo Soto
Hernán Cancio López
Iker García Fernández
Jaime Martín Martín
Jaime Martín Sáez
Joan Tusell i Puigbert
José Alonso Gómez
José Antonio Muñoz Puche
José Antonio Vázquez Freire
José Guerra Sánchez
90
Juan Carlos Burgos
Juan Carlos Lavandeira Hermoso
Juan Lucio de Pablos Olalla
Juan Sanz Romero
Juana Pérez Maeso
Lara Formariz
Luis M. Moreno
Luis Vañó Gibert
Mª Ángeles Carrasco Mejías
Mª José Dalama Tagle
Mª Luisa García Berrocal
Mª Victoria Sedeño Martín
Manuel Magallón Martínez
Manuel Quintana Molina
Manuel Sánchez Treviño
Marcos G. Gutiérrez García
Margarita de Pablos Pascual
Mariano de la Fuente González
Miguel Ángel Carboneras Miguel
Miguel Ángel Fernández Lorenzo
Miguel Ángel Matías Clavero
Miguel Ángel Moreno Navarro
Montserrat Anubla Vinuesa
Montserrat García-Ripoll Catalán
Natalia Rodríguez Delgado
Nayra Santos Dumpierrez
Pablo Huertas Molina
Pilar Arranz Carrillo de Albornoz
Pilar de la Fuente González
Rafael Nájera Morrondo
Rafael Sánchez Conseglieri
núm. 50 Abril 2009
COLABORADORES OCASIONALES
Y como no nos podíamos olvidar de todas las personas, ya fuesen hemofílicos, familiares, profesionales y
amigos que han colaborado mandando sus artículos firmados o de manera anónima durante todos estos años, este
es el listado de los que se han atrevido a escribir ocasionalmente en la Revista FEDHEMO.
A. Bernal
A. Jiménez
A. M. G.
A. Redondo
A. Rodríguez-Jerez
Abel Navarro
Adolfo Martín Farfán
Adoración Corell
Adrià Casas Gimeno
Albén Hernández
Alcoba de Leza
Alicia Riverola
Ana Álvarez
Ana Álvarez Durán
Ana I. Torres Ortuño
Ana Isabel Farfán Sedano
Ana María Oramas
Ana Mariezcurrena
Ana Martínez
Ana Orero Clavero
Andoni Recagorri
Andrés Ruiz-Sancho
Ángel
Ann Marie Stain
Antonia Luque de Garrido
Antonio Alcaide Raya
Antonio García Merino
Antonio Talavera
Arancha Ruipérez
Arelis Sambrano
Armando Brito Santiago
Arthur R. Thompson
Arturo Gómez García
Aurelia Marugán
B. Brettler
Baldomero Gil-Bermejo
Barry Harrington
C. Altisent
C. Kasper
C. Martínez Inchausti
C. S. R.
C. A. Lee
Cándido Hernández Hernández
Carlos Aguilar
Carmen Rodríguez Pinto
Carmen Sanisidro Fontecha
Celia López Cabarcos
Celia Pascual Martín
César Losada
Clemen Formariz
Concepción Alonso Verduras
Concha Zamora
Covadonga Fernández
D. M. L.
Daniel Aníbal García
Daniel Benítez
Daniel Martínez
David Gonzálbez
David Martín Porres
David Pouliot
Delfina Almagro
Diego Silva
Dilia Tovar
Domingo Jesús Ponce
E. C. Rodríguez Merchán
Eduardo Fernández-Cruz
Eduardo Tizzano
El malvado enmascarado
Elena Lomba
Enrique Vicente Garcés Quiles
Erik Berntorp
Esther Lourés
Esther Rendal
Eva Álvarez
F. Calvo Torrecillas
F. Hernández Navarro
F. José Espejo
F. M. N.
Fco. Javier Fernández
Félix
Fernanda López
Fernando Martínez
Fernando Ortega
Francisco Carles
Francisco Mendaña Nistal
Francisco Ortiz Gutiérrez
Francisco Palazuelos
Francisco Paz
Frijolito
núm. 50 Abril 2009
G. C. White
Gema Mª Cobos Ballano
Gerardo Francisco Menéndez
Díaz
Gerardo González Gómez
Gerardo González Suárez
Germán Corchado
Gijs J. Jochems
Gilmer Ojeda Cueva
Gloria Rojano
Gonzalo del Cerro Aguilar
Gonzalo del Cerro Calderón
Gonzalo López
Gracia Sanromán
Guayente
Hugo Rosales
I. González
I. Prat Arrojo
Idoia Careche Recacoechea
Inma Pérez Galiano
Inmaculada Soto
Iratxe Landeta
Isabel María Leiva Guadix
Ismael del Águila
Israel Rodríguez
Iván Fernández Reyes
Iván González
Iván Herrera Reyes
J. A.
J. B.
J. Bruno Montoro
J. César
J. E. Gallach
J. González-Lahoz
J. L. Navarro
J. M.
J. Monteagudo
J. Sánchez-Frutos
Jaime Figueroa
Jairo Rojas
Jan Astermark
Javier Batlle
Javier Carrera Hernani
Javier Castillo Castillo
Javier Centeno
91
Javier de Pablo
Javier González
Javier Llorente
Jesús Solera
Jimmy
Jon Miguel Navarro
Jordi Fontcuberta
Jorge H. Torea
Jorge Maldonado Eloy-García
Jorge Puertas
Jorge Tellechea Lezáun
José Antonio Aznar
José Antonio Lorente Roldán
José Anzar-Salatti
José Argaiz Sáenz
José Cejudo Madueño
José Félix Lucía Cuesta
José Julián Vañó Gisbert
José López Aldeguer
José María
José Miguel Pérez González
José Ruiz Singer
Joseba Berezuartua
Juan Carlos F. Menes
Juan Fernando Cananls
Juan Francisco de la Fuente
Juan González Domínguez
Juan José Tellería
Juan M. Montejo
Juan Pablo García Rodríguez
Juan Ramón Olmos Sánchez
Juan Turnes Vázquez
Juana María Chacón
Julia Valle
Julio Arrizabalaga
Julio de Prado Reyero
Kathy Mulder
L. Francisco
L. S.
L. Villaplana
Laura Gargiulo
Lázaro Ávila Hidalgo
Luis Alberto Romani
Luis Alcina
Luis Blasco Carnicero
Luis Jurado Brenes
Mª Ángeles Filgueira
Mª Ángeles Sánchez García
Mª Candela Offroy Escalera
Mª Carmen Fernández
Mª Carmen Romera Valentín
Mª Carmen Romero
92
Mª Carmen Velasco Valdivia
Mª Cruz Lezáun Indurain
Mª del Carmen Campo
Mª Fernanda López Fernández
Mª J. Alarcón
Mª Jesús Couselo
Mª Jesús López-Mesas Álvarez
Mª José Martínez de Galinsoga
Uceda
Mª Luisa González Blanco
Mª Teresa
Mª Teresa Acuña Rodríguez
Mª Teresa Fernández Paradinas
Mª Victoria Hernández
Manuel Enrique Medina Tornero
Manuel Garrido
Manuel Yagüe Gastón
Mari Beltrán
María Bracero Moreno
María Gutiérrez
María José Galindo
Mario García
Martha Monteros
Mateo Invisible
Matías Sainz Ocejo
Miguel Ángel Canales Albendea
Miguel Ángel Simón Marco
Miriam Villalta
Mónica Cornet
Montserrat Baiget
Montserrat Doménech
Montserrat Vinuesa Vilella
Morante del Blanco
Noelia Díaz
Norma Penas
O. Marcelo
Olga
Olga Sancho
Óscar Cangi
Óscar Sánchez
Oswaldo Trelles
Otto Schwarz
P. Barreiro
P. Labarga
P. M. Mannucci
P. P. F.
Pablo Barreiro
Pablo Joaquín Ochoa Berango
Pablo Rodrigo Galván
Pablo Stajnsznajder
núm. 50 Abril 2009
Paco Díaz
Patricia Tovar
Paul Giangrande
Pedro Fernández
Pedro J. Padilla Álvarez
Pepe Corrales
Peter Jones
Pilar López Cebrián
R. G. U.
Rafael Fonseca González
Rafael J. Cobo de Guzmán y
Medina
Ramón Bronzetti
Raquel Durá
Raquel García
Raúl Pérez López
Ricardo Canela Verde
Roberto Sosa
Rocío Cid Sabatel
Rocío Failde
Rosa Tur
Rosario González
Rosario-I. Aguilar Pérez
Rubén Cuesta Barriuso
S. Llana
Sagrario
Salvador A. Tárraga Gordiola
Sandra González Lopera
Santiago
Saturnino Haya
Sebastián Fernández Quesada
Sergio Martín Martín
Sergio Pozo
Silvia Tellechea Lezáun
Soledad Montserrat
Susana Gandul Herrero
Susana Olmedillas
T. B. A.
Teresa Grañeras Palacios
Tomás Sarabia Clemente
Un paciente
V. D.
V. Tella.
Vicente del Pino
Vicente Soriano
Vicente Vicente
Victor Blanchette
Víctor Ruiz Gea
Wenceslao Álvarez Oblanca
Yolanda García
Yolanda Mínguez
Yolanda Peña Cañada
Estimada Revista Fedhemo,
Desde nuestra humilde posición como “pin” nos dirigimos a ti para felicitarte por tus 50 números. Te recuerdo que hemos pasado por numerosas solapas
de chaquetas, representando al “pin” de la Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas.
Las Portadoras han caído rendidas a nuestros pies por llevarnos en su
pecho. Los familiares de las personas con Hemofilia nos han mostrado el mayor
de sus respetos y hemos sentido su cariño más sincero.
Como “pin” hemos visitado a las personalidades más peculiares, desde
ministros, a famosos del corazón, pero desde luego, el mayor reconocimiento lo
hemos encontrado en esta revista. Siempre tuvimos un hueco y desde hace varios números, decidimos “salir del armario”. Y tú, Revista Fedhemo, nos proporcionaste una sección propia.
Apreciada Revista Fedhemo, seguimos tu trayectoria con interés desde
Nueva Imagen hasta ahora. Has reflejado información de primera mano, unas
veces con noticias de honda tristeza, que nos ha dejado un poso, que como un
“pin” en la solapa siempre portamos en nuestro traje, pero que entrelazamos
con noticias de inmensa alegría, que por supuesto, también has reflejado en tus
páginas.
Flick y Flack quieren, queremos, seguir contando contigo Revista Fedhemo, por eso, enhorabuena por este magnífico “cumplenúmeros”.
Se entiende que nosotros como “pin”, no nos negamos a ofrecer nuestra
sabiduría, caradura, ingenio y destreza desinteresadamente en esta espectacular revista. Sin embargo, para seguir aireando en diversas tiras cómicas retazos
de nuestra vida privada o de otros…, te avisamos que en próximas ediciones
vamos a subir el listón, la temperatura y lo políticamente incorrecto.
núm. 50 Abril 2009
93
El Rincón
del Pin
Entienda Revista Fedhemo, que hacemos nuestros sacrificios…, sin ir más
lejos, para dedicarle trabajo a nuestra sección, nos hemos visto obligados a restar tiempo por ejemplo a citas con Scarlett Johansson, o Elsa Pataky. Pero bueno,
con mucho gusto… ya que… ¿por qué sino, estar delante del ordenador escribiendo “La historia tal y cómo fue” un viernes por la noche?, o ¿por qué estar un
sábado delante de una mesa con lápices de colores dibujando nuestras andanzas?
Nos preguntamos… ¿para cuándo “El rincón del pin” cubriendo eventos
deportivos como la final de baloncesto de la NBA?, ¿para cuándo cubriendo
eventos como el festival de cine erótico de Barcelona?, quizá… ¿una entrevista
en zona V.I.P. en la próxima gira de los Rolling Stones?
Este “pin”, Flick y Flack, como dibujos animados de carne y hueso, posiblemente se adhiera al sindicato P.Y.N.S.A (Pines y Numerosos Secuaces Asociados),
y reclame desde ahí sus derechos y torcidos. Y por cierto, el copirait de este pin
lo tiene Fedhemo y su Revista Fedhemo, que fue en donde le pusimos voz y animación al pin-logotipo, no vaya a ser que luego otros países o la WFH o el EHC
nos roben la gallina de los huevos de oro.
En fin, que estaremos siempre en esta revista, en las solapas, en figuras de
barro, en diplomas, en cartas corporativas, en las camisetas de los niños de los
campamentos de La Charca y por supuesto… en vuestros corazones, queridos
lectores, a poco que nos abráis un hueco.
A todos los que hacen posible esta revista, gracias y un abrazo.
Flick & Flack
P.D.: Oye Juan Terrados, que esta es la carta que te mandamos para que
la pongas en la revista Fedhemo del especial número 50 y ya de paso respóndenos si se va a publicar en la próxima, la foto más paparachi “robada” a…. haciendo el pino con falda.
NUESTRA DIRECCIÓN:
A/A.: elrincondelpin
E-mail: [email protected]
C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16
28029 Madrid
94
núm. 50 Abril 2009
núm. 50 Abril 2009
95
LA ÚLTIMA PORTADA QUE PUBLICARÁ
LA REVISTA FEDHEMO
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núm. 50 Abril 2009
Direcciones
Asociaciones
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA
ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIA
Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10
01008 - Vitoria
Tel. 945241253 Fax. 945241253
Email. [email protected]
C/.Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4
14006 - Córdoba
Tel. 957281290
C/. Lorca, 139 - Bajo 3
30120 - El Palmar - Murcia
Tel. 968886650 Fax. 968884576
Página web. www.hemofiliamur.com
ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIA
ASANHEMO CAF-COCENFE
(ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA)
C/. Castillo Alcalá de Guadaira, 7 - 4º A-B
41013 - Sevilla
Tel. 954240868 Fax. 954240813
Página Web. www.asanhemo.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE
ARAGÓN-LA RIOJA
C/. Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 1
50018 - Zaragoza
Tel. 976742400 Fax. 976732049
Página Web. www.hemoaralar.org
C/. Extremadura, 54
06008 - Badajoz
ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA
C/.Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1
31001 - Pamplona - Navarra
Tel. 948271915
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
Hotel de Pacientes C/. Las Jubias, s/n, Semisótano
15006 - La Coruña
Tel. 981299055 Fax. 981299055
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA
Apartado de correos nº. 5204
20018 - San Sebastián
Tel. 943007000 ext. 3464
Página web. www.hemofiliaguipuzcoa.org
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA
“La Casa de las Asociaciones”,
C/. La Bañeza, 7, despacho 3.
37006 - SALAMANCA
Tel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 15
Página Web. www.asahemo.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE TENERIFE
ASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIA
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMAS
C/. Julián Clavería, s/n
33006 - Oviedo
Tel. 985230704
C/.Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores,
Loc. 14 - A
35014 - Las Palmas de Grán Canaria
Tel. 928383708 Fax. 928385402
LAS ISLAS BALEARES
C/. Son Durán, 27 A
07340 - Alaró - Baleares
Tel. 971735985
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA
Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja
Paseo Comendadores s/n
09001 BURGOS
Tel. 947277426 Móvil 685 996 978
Página Web. www.hemofiliaburgos.org
ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIA
Centro Usos Múltiples “Matias Sainz” Ocejo”
C/.Cardenal Herrera Oria, 63 Interior
39011 - Santander
Tel. 942323858 Fax. 942323609
ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA
Plaza Santa María del Camino, 6
24003 - León
Tel. 987206594 Fax. 987224242
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA
C/. Virgen de Aranzazu, 29
28034 - Madrid
Tel. 917291873 Fax. 913585079
Página web. www.ashemadrid.org
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
C/.Martinez Campos, 15 Esc. Izq. 2º 6
29001 - Málaga
Tel. 952603536
Página web. www.hemofilia-malaga.org
núm. 50 Abril 2009
Camino del Hierro, 120
Viviendas Bloque 1, Local 1 - 3
38009 - Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922657201 Fax. 922649654
Página web. hemofiliatenerife.org
LA COMUNIDAD VALENCIANA
Plaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.
46015 - Valencia
Tel. 963577201 Fax. 963577201
Página web. www.ashecova.org
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE HEMOFILIA
Y ASOCIACIÓN PALENTINA DE HEMOFILIA
C/.Portico, 1
47130 Simancas (Valladolid)
Tel. 649943554 Fax. 983591004
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA
C/.Ondarroa, 4 Bajo
48004 - Bilbao
Tel.944734695
97

Revista Fedhemo nº 50

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