Carcinoma de células renales
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Carcinoma de células renales
Descripción general Carcinoma de células renales Información sobre el tratamiento y recursos útiles Está rodeado de ayuda Su equipo de atención médica, seres queridos y los servicios disponibles a través de grupos de apoyo pueden ayudarle a responder sus preguntas y brindar un apoyo útil durante momentos difíciles. Este folleto le ayudará a obtener información sobre el carcinoma de células renales y su tratamiento, para que pueda sentir la confianza de que cuenta con la información que necesita para tomar decisiones informadas sobre su futuro. de cada 2 personas con cáncer de riñón tienen carcinoma de células renales, el tipo más frecuente de cáncer de riñón.1 Índice Cómo se produce el carcinoma de células renales. . . . . . . . . . . . . . .4 Los factores de riesgo en el carcinoma de células renales. . . . . . . . . 6 Cómo se detecta el carcinoma de células renales. . . . . . . . . . . . . . . .7 Medición del carcinoma de células renales por etapas o estadios . . . 9 Poner el tamaño del tumor en perspectiva. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Factores a tener en cuenta si tiene carcinoma de células renales de etapa IV. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Tratamiento del carcinoma de células renales . . . . . . . . . . . . . . . . .13 Cómo se administran los tratamientos del carcinoma de células renales. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17 Trabajar con su equipo de atención médica . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Ensayos clínicos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 El papel de los amigos y familiares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Vida saludable . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Recursos para el cáncer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28 Seguimiento de su experiencia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Glosario de términos comunes vinculados al cáncer. . . . . . . . . . . . 33 Notas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 3 Cómo se produce el carcinoma de células renales El cuerpo está compuesto por cientos de millones de células. Estas células mueren y son sustituidas constantemente. Existe DNA dentro de cada célula. El DNA le “dice” a la célula cómo debe comportarse. El carcinoma de células renales se produce cuando el DNA de las células renales (del riñón) resulta dañado y el ciclo de vida y muerte de la célula deja de ser normal.2 En las células renales saludables, cuando el DNA está dañado las células arreglan el daño o mueren. En el carcinoma de células renales, las células renales con DNA dañado no dejan de vivir cuando deberían hacerlo. Continúan dividiéndose creando nuevas células. Como consecuencia, estas células transmiten las instrucciones “malas” que están en el DNA dañado. Esto crea más células anormales. El crecimiento “descontrolado” de estas células y su tendencia a metastatizarse, o diseminarse a otras partes del cuerpo, las convierte en células “cancerígenas”.2 A medida que las células cancerígenas se multiplican, con frecuencia forman colecciones sólidas de células denominadas tumores. Los tumores pueden aumentar de tamaño e interferir en el funcionamiento del cuerpo. Esto puede provocar problemas de salud graves. Las células cancerígenas también pueden entrar en el torrente sanguíneo y diseminarse a otras partes del cuerpo. Esto puede provocar la formación de tumores en órganos distintos al riñón.2,3 El carcinoma de células renales suele comenzar como uno o más tumores en un solo riñón, pero a veces se desarrolla en ambos riñones al mismo tiempo.1 4 Cómo se produce el carcinoma de células renales (continuación) 5 Ejemplo de carcinoma de células renales Los factores de riesgo en el carcinoma de células renales No siempre queda claro qué provoca el carcinoma de células renales y es posible que su médico no pueda proporcionarle una respuesta definitiva de por qué ha desarrollado esta afección. No obstante, las características enumeradas a continuación son factores de riesgo para el desarrollo de carcinoma de células renales2,4: •• Historial de tabaquismo •• Obesidad •• Uso de diuréticos, medicamentos que ayudan al cuerpo a eliminar el exceso de agua •• Determinadas afecciones genéticas como el síndrome von Hippel-Lindau (VHL) •• El sexo, los hombres tienen un riesgo mayor de padecer cáncer de riñón que las mujeres •• La exposición a determinadas sustancias químicas en el lugar de trabajo Incluso si no se identifica la causa de su carcinoma de células renales, su médico le proporcionará un plan de tratamiento adecuado para usted. 6 Cómo se detecta el carcinoma de células renales Los médicos pueden usar una combinación de las siguientes pruebas para buscar carcinoma de células renales y establecer su alcance. No todas las pruebas podrían ser necesarias o estar indicadas para todos los pacientes. Su médico decidirá qué es apropiado para usted. •• Examen físico/revisión del historial médico: el médico realiza un análisis detallado de su historial médico y de los indicadores generales del estado de salud. También podría realizar un tacto del abdomen para detectar posibles tumores o buscar otras señales de cáncer de riñón5 •• Análisis de orina: se realiza un análisis de orina para detectar la presencia de sustancias como sangre o células cancerígenas5 •• Análisis de sangre: se envían muestras de sangre al laboratorio. El laboratorio hace un recuento de glóbulos rojos y glóbulos blancos y comprueba si hay otras señales de carcinoma de células renales. Por ejemplo, la presencia de niveles elevados de calcio en la sangre puede significar que el cáncer se ha diseminado a los huesos5 •• Urografía intravenosa (IVP, por sus siglas en inglés): se inyecta un medio de contraste en una vena. El medio de contraste se desplaza por el torrente sanguíneo y se asienta en los uréteres (los tubos que transportan orina a la vejiga desde los riñones) y en la vejiga. Este medio de contraste destaca las vías urinarias en una radiografía. Esto ayuda al médico a ver tumores y otras anomalías5 •• Tomografía computarizada (CT, por sus siglas en inglés): se trata de un dispositivo especial, parecido a una máquina de rayos X, que proporciona imágenes detalladas de los riñones y anomalías como tumores. Es posible que se les pida a los pacientes que beban un líquido que contiene un medio de contraste especial, o podría inyectarse medio de contraste en el torrente sanguíneo. Estos medios de contraste podrían proporcionar CT aún más limpios5 7 Cómo se detecta el carcinoma de células renales (continuación) •• Imagen por resonancia magnética (MRI , por sus siglas en inglés): se utilizan ondas de radio y potentes imanes conectados a una computadora para proporcionar imágenes detalladas de áreas del interior del cuerpo5 •• Ultrasonido: se dirigen ondas de sonido a los riñones y una computadora registra y analiza su eco. Esto crea imágenes que los médicos pueden usar para ver tumores y posiblemente identificar tipos de tumores5 •• Biopsia: se toma una muestra pequeña de tejido para comprobar si hay señales de cáncer. El médico utiliza una aguja delgada para penetrar en el riñón u otra área sospechosa y tomar la muestra. La muestra se envía a continuación a un laboratorio para su análisis para comprobar si hay células cancerígenas5 •• Gammagrafía ósea: se inyecta un líquido especial en una vena. Este líquido se desplaza por la sangre hasta los huesos y órganos. Transcurridas 3 o 4 horas, el líquido que se ha acumulado en los huesos es visible en una cámara especial. Esto ayuda a su médico a ver si el cáncer se ha diseminado a los huesos6 8 Medición del carcinoma de células renales por etapas o estadios La gravedad del carcinoma de células renales se califica por niveles denominados etapas o estadios. En el carcinoma de células renales hay 4 etapas. Por lo general, cuanto más alta la etapa, más grave es la enfermedad. Los médicos determinan la etapa del carcinoma de células renales en función del tamaño, ubicación y número de tumores encontrados. El tratamiento podría diferir en función de la etapa.7,8 Etapa Definición7,8 IEl tumor tiene un tamaño de 7 centímetros o menos y solo se encuentra en el riñón. El tumor tiene un tamaño mayor a 7 centímetros y solo II se encuentra en el riñón. Los tumores o el tejido cancerígeno se pueden encontrar en el riñón, en una glándula suprarrenal, en un ganglio III linfático cercano, en el tejido alrededor del riñón o en los principales vasos sanguíneos de los riñones. Los tumores o el tejido cancerígeno se pueden encontrar en otras áreas del cuerpo por afuera del tejido adiposo que rodea el riñón, tales como los intestinos, los IV ganglios linfáticos, el páncreas, los pulmones u otros órganos. El carcinoma de células renales recurrente Cáncer o recidivante es un cáncer que reaparece después recurrente o de haber sido tratado. El cáncer puede reaparecer recidivante en el riñón o puede hacerlo en otras partes del cuerpo. 9 Poner el tamaño del tumor en perspectiva Todas las imágenes son del tamaño de los objetos que se muestran. 5 cm Ejemplos de tamaños de la vida real Al pensar en el tamaño del tumor, puede ser útil comparar diferentes medidas con objetos cotidianos. 7 cm 8 cm 10 Factores a tener en cuenta si tiene carcinoma de células renales de etapa IV Cuando los médicos predicen el desenlace de una persona a través del tratamiento, su predicción se denomina pronóstico. En el carcinoma de células renales de etapa IV, el riesgo del pronóstico de una persona es importante. Los médicos pueden usarlo como ayuda para crear su plan de tratamiento.9 Su médico puede determinar su riesgo del pronóstico analizando una serie de factores de riesgo y contando cuántos hay presentes en su afección. En función del número de factores de riesgo que usted tenga, su médico le asignará a 1 de los 3 siguientes grupos de riesgo de pronóstico9: •• Alto riesgo •• Riesgo intermedio •• Bajo riesgo 11 Factores a tener en cuenta si tiene carcinoma de células renales de etapa IV (continuación) Después de analizar los resultados de sus pruebas médicas y de asignar un grupo de riesgo, su médico puede usar pautas especiales que le ayudarán a identificar cuál es el mejor tratamiento para usted.9 Factores que su médico podría tener en cuenta para determinar su riesgo del pronóstico7,9-14 Si tiene una cantidad muy elevada de una determinada enzima denominada lactato dehidrogenasa (LDH) en su torrente sanguíneo. Niveles elevados de LDH podrían ser una señal de daño tisular. Tener una cantidad reducida de una proteína denominada hemoglobina en la sangre (una afección denominada anemia). Es importante tener la cantidad adecuada de hemoglobina porque ayuda a la sangre a transportar oxígeno por todo el cuerpo. Tener una mayor cantidad de calcio en el torrente sanguíneo. Esto puede ser una señal de que el cáncer se ha diseminado a los huesos. Periodo de angiogénesis tumoral (TA, por sus siglas en inglés) inferior a 1 año entre el momento del diagnóstico del carcinoma de células renales y el comienzo del tratamiento. Las investigaciones realizadas han indicado que se trata de un indicador de mayor riesgo de pronóstico. Una puntuación baja en las escalas que miden su capacidad para realizar actividades cotidianas, como la escala de Estado de desempeño de Karnofsky y la escala del Grupo de oncología cooperativo del este (Eastern Cooperative Oncology Group, ECOG). Tener cáncer en áreas del cuerpo que no son el riñón. 12 Tratamiento del carcinoma de células renales En función de su afección, su médico podría decidir tratar su carcinoma de células renales con 1 o más de las siguientes intervenciones: Cirugía Nefrectomía, que consiste en extirpar parte o todo el riñón quirúrgicamente, se trata de un tratamiento habitual del carcinoma de células renales. Los médicos pueden realizar varios tipos de procedimientos de nefrectomía. Los médicos eligen un procedimiento quirúrgico en función de la gravedad del carcinoma de células renales y otras consideraciones médicas.8 A continuación, se enumeran 4 intervenciones quirúrgicas que su médico podría recomendar: •• Nefrectomía simple: solo se extirpa el riñón. Suele ser el procedimiento más apropiado para personas con carcinoma de células renales en la etapa I8 •• Nefrectomía parcial: solo se extirpa la parte del riñón que contiene un tumor. Este puede ser el tratamiento más apropiado para pacientes que solo tienen 1 riñón o carcinoma de células renales en ambos riñones y para pacientes con tumores pequeños con un tamaño de menos de 4 centímetros8 •• Nefrectomía radical: se extirpan el riñón, la glándula suprarrenal y parte del tejido existente alrededor del riñón. El cirujano también podría extirpar secciones de los ganglios linfáticos cercanos8 13 Tratamiento del carcinoma de células renales (continuación) •• Ablación: este tratamiento utiliza calor o frío extremo para destruir el tejido tumoral. Los procedimientos de ablación en los que interviene calor se denominan procedimientos de ablación por radiofrecuencia (RFA, por sus siglas en inglés). Los métodos que utilizan el frío se denominan procedimientos de crioablación.15 Para realizar estos procedimientos, se insertan una o más agujas a través de la piel y se conducen hasta el tumor. Los médicos pueden usar un CT o máquina de ultrasonidos para facilitar la visualización del tumor y de las agujas. Una vez que las agujas están dentro del tumor, es posible destruir las células. Para un procedimiento de RFA, se enciende la máquina de RFA. Las microondas se calientan y destruyen el tejido cancerígeno que hay alrededor de la aguja. Para el procedimiento de crioablación, se enfrían las agujas a temperaturas por debajo del punto de congelación. Esto congela y destruye el tejido cancerígeno circundante15,16 Inhibidores de multiquinasa Los inhibidores de multiquinasa son medicamentos que pueden enlentecer o detener el crecimiento de las células cancerígenas. Estos tratamientos funcionan de la siguiente manera17: •• Interfiriendo con el ciclo que conduce al crecimiento de las células cancerígenas •• Alterando los procesos que crean los vasos sanguíneos que nutren a los tumores 14 Tratamiento del carcinoma de células renales (continuación) Inmunoterapia Los tratamientos de inmunoterapia son medicamentos que ayudan al sistema inmunitario del cuerpo a combatir las células cancerígenas. Estos tratamientos pueden funcionar haciendo cualquiera de las siguientes18,19: •• Ayudando al cuerpo a crear más glóbulos blancos que ayudan a combatir las células cancerígenas •• Debilitando las células cancerígenas para que al cuerpo le resulte más fácil destruirlas •• Eliminando las “barreras” químicas del cuerpo que limitan el sistema inmunitario, para permitir la destrucción de un número mayor de células cancerígenas La mayoría de los tratamientos contra el cáncer pueden causar efectos secundarios. Solo su médico podrá determinar qué tratamiento es el adecuado para usted. 15 Tratamiento del carcinoma de células renales (continuación) Hasta hace tan solo unos años, la inmunoterapia era el único tipo de tratamiento para el carcinoma de células renales. Ahora, muchos médicos solo usan la inmunoterapia en algunos casos.9,18 Quimioterapia La quimioterapia utiliza medicamentos que destruyen o enlentecen el crecimiento de las células cancerígenas. Se toman por vía oral o intravenosa. Cuando estos medicamentos entran en el torrente sanguíneo, pueden afectar a las células cancerígenas de todo el cuerpo. La quimioterapia administrada de esta manera se denomina quimioterapia sistémica.20 La quimioterapia también puede inyectarse directamente en la columna, un órgano u otras áreas del cuerpo. Esto se denomina quimioterapia regional. Afecta principalmente a las células más cercanas al área donde se coloca el medicamento. La manera en que las personas reciben la quimioterapia depende del individuo y de la etapa del cáncer que se esté tratando.20,21 Los médicos pueden administrar a las personas con carcinoma de células renales un tratamiento de quimioterapia, si bien esto es menos frecuente que en el pasado.8,9,22 16 Cómo se administran los tratamientos del carcinoma de células renales La manera en que reciba el tratamiento para el carcinoma de células renales dependerá de cuál es el tratamiento que su médico decida que le proporcionará los mayores beneficios. A continuación, se enumeran las 3 maneras más habituales a través de las cuales las personas reciben su tratamiento7,21: •• Infusión intravenosa (IV): el medicamento está dentro de una bolsa o frasco; un tubo delgado conecta la bolsa o el frasco a una aguja que se inserta en una vena; el medicamento entra directamente en el torrente sanguíneo •• Por vía oral: el medicamento tiene forma de comprimido o tableta que se traga •• Inyección subcutánea (SC): el medicamento se inyecta bajo la piel con una aguja 17 Cómo se administran los tratamientos del carcinoma de células renales (continuación) Dependiendo de su afección y algunos aspectos de su estilo de vida, un tratamiento por vía oral, vía intravenosa o inyección SC podrían ser adecuados para usted. Entre los factores que usted y su médico podrían tener en cuenta a la hora de seleccionar un tratamiento se incluyen los siguientes: •• Si llegar hasta un centro de tratamiento supone un obstáculo para usted •• Cuánto confía en que se acordará de tomar los comprimidos o tabletas cada día •• Si prefiere disponer de oportunidades adicionales de recibir ayuda en persona de su equipo de atención médica •• Los efectos secundarios de las opciones de tratamiento y el impacto que tienen sobre usted y sus otras afecciones médicas •• Si su seguro cubre su tratamiento 18 Trabajar con su equipo de atención médica Al tomar decisiones sobre el tratamiento, puede ser útil analizar qué tipo de tratamiento es el mejor para usted. Debe hablar con su equipo de atención del cáncer, entre ellos, su médico y enfermero. Asegúrese también de que sus otros médicos, incluido su médico de atención primaria, sepan que está recibiendo tratamiento contra el cáncer. Recuerde, puede hablar con su equipo de atención médica en cada uno de los pasos de tratamiento sobre los siguientes temas: •• Efectos secundarios que el tratamiento puede causar •• Maneras de controlar los efectos secundarios •• Cómo piensan que está respondiendo a su tratamiento Preguntas que podría hacer a su médico antes o durante el tratamiento del carcinoma de células renales P. ¿En qué etapa está mi carcinoma de células renales? R._____________________________ P. ¿Se ha diseminado el cáncer más allá del riñón? R._____________________________ P. ¿Cuáles son las opciones de tratamiento? R._____________________________ P. ¿Qué tratamiento cree que es mejor para mí y por qué? R._____________________________ 19 Trabajar con su equipo de atención médica (continuación) P. ¿En qué etapa está mi carcinoma de células renales? R._____________________________ P. ¿Qué resultados puedo esperar del tratamiento? R._____________________________ P. ¿Qué efectos secundarios y/o riesgos están asociados a mi tratamiento? R._____________________________ P. ¿Voy a necesitar más medicamentos para controlar los efectos secundarios? R._____________________________ P. ¿Cuánto tiempo durará mi tratamiento? R._____________________________ P. ¿Tendré que permanecer en el hospital? R._____________________________ P. ¿Cuánto costará el tratamiento? R._____________________________ P. ¿Mi compañía de seguros cubre el tratamiento? R._____________________________ P. ¿Cómo me sentiré durante el tratamiento? R._____________________________ 20 Trabajar con su equipo de atención médica (continuación) P. ¿Qué puedo hacer para cuidarme durante el tratamiento? R._____________________________ P. ¿Cómo funciona mi tratamiento? R._____________________________ P. ¿Cómo afectará el tratamiento mi vida cotidiana? R._____________________________ P. ¿Cuándo comenzará/terminará el tratamiento? R._____________________________ Si van a realizarle una biopsia, podría hacer las siguientes preguntas: P. ¿Por qué necesito una biopsia? R._____________________________ P. ¿Cuánto tiempo tardará en hacerse? R._____________________________ P. ¿Estaré despierto durante la intervención? R._____________________________ P. ¿Tiene esta intervención algún riesgo? R._____________________________ 21 Trabajar con su equipo de atención médica (continuación) Podría hacer las siguientes preguntas antes de la intervención: P. ¿Por qué recomienda esta operación en particular? R._____________________________ P. ¿Qué riesgos conlleva esta intervención? R._____________________________ P. ¿Hay consecuencias a largo plazo asociadas a esta intervención? R._____________________________ P. ¿Necesito almacenar primero sangre en caso de que necesite una transfusión más adelante? R._____________________________ P. ¿Cuánto tiempo tendré que permanecer en el hospital? R._____________________________ P. ¿Cuándo puedo retomar mis actividades diarias? R._____________________________ P. ¿Tendré que recibir diálisis después de la intervención? R._____________________________ P. ¿Cómo me sentiré una vez finalizada la operación? R._____________________________ 22 Ensayos clínicos Su médico está ahí para ayudarle a lograr los mejores resultados con su plan de tratamiento para el carcinoma de células renales. Esa es la razón por la que dependiendo de su afección, su médico podría recomendarle que participe en un ensayo clínico. Se trata de un estudio médico para probar nuevos tratamientos contra el cáncer.8 Los ensayos clínicos ayudan a los médicos a aprender sobre el tratamiento del carcinoma de células renales y posibles nuevos tratamientos. Inscribirse en uno le da la oportunidad de estar entre los primeros pacientes que podrían beneficiarse de nuevas opciones de tratamiento.8 23 Pero recuerde, al igual que todos los tratamientos contra el cáncer, los medicamentos disponibles a través de los ensayos clínicos podrían estar asociados con determinados riesgos para la salud. Es importante que hable con su médico sobre los riesgos que tiene participar en ensayos clínicos. No todos los pacientes que participan en ensayos clínicos reciben los tratamientos que se están estudiando o responden bien al tratamiento. Solo su médico puede ayudarle a decidir si un ensayo clínico es adecuado para usted.8 El papel de los amigos y familiares Es importante que no olvide el impacto positivo que pueden tener sus amigos y familiares durante estos tiempos difíciles. A todos aquellos que se preocupan por usted les gustaría contribuir a su plan de tratamiento y ayudarle a alcanzar el éxito con el tratamiento. Al pedirles ayuda, les permite tener un papel positivo en su vida. Sugerencias sobre cómo proceder •• Pida ayuda para ir a sus citas y regresar de ellas si se siente demasiado enfermo para conducir o acudir solo •• Pida a alguien que se convierta en una “persona designada para recordatorios” que le ayude a llevar un registro de sus citas con el médico u horarios de administración de dosis •• Pida ayuda para hacer las tareas del hogar que puedan cansarle, como lavar la ropa, lavar los platos y otras actividades de mantenimiento o limpieza diarias 24 El papel de los amigos y familiares (continuación) •• Lleve a alguien a sus visitas médicas para que tome notas cuando hable con miembros de su equipo de atención médica. Esto podría ayudarle a seguir las instrucciones de su médico con mayor exactitud •• Pida ayuda para hacer las compras si no se siente lo suficientemente bien como para caminar durante periodos prolongados. Dependiendo de dónde viva, algunos supermercados podrían ofrecerle un servicio de entrega a domicilio •• Pida a alguien que llame por teléfono a su equipo de atención médica y haga preguntas en su nombre. También pueden ayudar con las llamadas a su proveedor de seguro o a asesores disponibles a través de organizaciones de apoyo para el cáncer •• Pida a alguien que le ayude a participar en reuniones o eventos de grupos de apoyo. Pueden llevarle cuando no se sienta lo suficientemente bien como para conducir o llegar hasta allí solo. También puede consultar si hay organizaciones sin fines de lucro o iglesias en su zona que ofrezcan transporte gratuito 25 Vida saludable El carcinoma de células renales y los posibles efectos secundarios del tratamiento pueden resultar agotadores para el cuerpo. Llevar un estilo de vida saludable puede ayudarle a asegurarse de que su cuerpo tiene los recursos que necesita para hacer frente a ellos. Los consejos enumerados a continuación son un magnífico punto de partida. No obstante, deberá consultar siempre a su médico antes de hacer cualquier cambio en su rutina. •• Coma sano y mantenga un peso saludable: siga una dieta equilibrada que incluya frutas frescas, verduras, cereales integrales y alimentos con alto contenido en fibra. Evite los alimentos con contenido elevado de grasa y sal.23 Pregunte a su equipo de atención médica si hay algún alimento que debería evitar en función de su tratamiento •• Si fuma, trate de dejarlo: fumar supone una carga adicional para su cuerpo y podría aumentar cualquier problema con la boca y la garganta.23 Es posible que su médico tenga recursos para ayudar •• Evite el consumo excesivo de alcohol: el alcohol puede empeorar los efectos secundarios de determinados tratamientos23 26 Vida saludable (continuación) •• Permanezca activo cuando sea posible: dependiendo de su afección, el ejercicio y un estilo de vida activo podrían ser beneficiosos. Hable con su médico para averiguar qué actividades son adecuadas para usted23 •• Descanse: descanse siempre que lo necesite e intente dormir al menos 7 u 8 horas cada noche23 •• Relájese realizando actividades de bajo impacto: jugar a un juego de mesa con un amigo o ser querido, meditar o leer son ejemplos de actividades que no requieren un gran esfuerzo físico23 •• Diga lo que piensa: hable sobre lo que siente con sus amigos y familiares o incluso con su equipo de atención médica. Esto podría ayudar a reducir la ansiedad sobre su afección23 Las necesidades de cada persona podrían ser diferentes. Asegúrese siempre de seguir los consejos de su médico sobre qué es apropiado para usted y haga preguntas si no está seguro. 27 Recursos para el cáncer A continuación, y en las páginas siguientes, podrá encontrar organizaciones que podrían tener información u otros recursos útiles para pacientes o sus cuidadores. Pfizer no es responsable del contenido proporcionado por estas organizaciones independientes. Kidney Cancer Association® (Asociación del Cáncer de Riñón, KCA) • Grupo de apoyo formado por pacientes, familiares y profesionales de atención médica con experiencia en el carcinoma de células renales •C onsejos prácticos para vivir con su afección • I nformación para ayudarle a conectarse con otras personas en la misma situación Para ponerse en contacto con la KCA • Llame al 1-847-332-1051 • Visite www.kidneycancer.org National Cancer Institute® (Instituto Nacional del Cáncer, NCI) • Datos sobre el carcinoma de células renales, opciones de tratamiento y ensayos clínicos • I nformación sobre el pago del tratamiento •C onsejos para encontrar grupos de apoyo • I nformación sobre la elección de un hospital para enfermos terminales o de atención domiciliaria adecuados Para ponerse en contacto con el NCI • L lame al 1-800-422-6237 •V isitet www.cancer.gov The National Comprehensive Cancer Network® (Red Nacional Integral del Cáncer, NCCN) 28 • P autas utilizadas por médicos para la elección de un tratamiento • L istas de ensayos clínicos en los que es posible inscribirse en estos momentos • L istas de hospitales que se dedican al cáncer Para ponerse en contacto con la NCCN • L lame al 1-215-690-0300 • Visite www.nccn.com Recursos para el cáncer (continuación) Cancer Support Community® (Comunidad de Apoyo para Personas con Cáncer, CSC) • 50 afiliados a la Cancer Support Community, entre los que se incluyen Gilda’s Clubs y Wellness Communities (Comunidades de bienestar) • Grupos de apoyo en línea Para ponerse en contacto con la CSC • L lame al 1-888-793-9355 •V isite www.cancersupportcommunity.org American Cancer Society® (Sociedad Americana contra el Cáncer, ACS) • Información y recursos para enfermos de cáncer, cuidadores y supervivientes • E ncuentre servicios y programas de ayuda en su área •A ctualizaciones sobre ensayos clínicos e investigación del cáncer • I nformación sobre tratamientos contra el cáncer y efectos secundarios Para ponerse en contacto con la ACS • L lame al 1-800-227-2345 •V isite www.cancer.org CancerCare® •C onsejos y asesoramiento sobre cómo hacer frente al carcinoma de células renales • I nformación sobre su afección •A sesoramiento financiero gratuito Para ponerse en contacto con CancerCare • L lame al 1-800-813-4673 •V isite www.cancercare.org 29 Recursos para el cáncer (continuación) Cancer Hope Network • S ervicios de apoyo para personas con cáncer •A yuda a los pacientes a conectarse directamente con sobrevivientes del cáncer Para ponerse en contacto con Cancer Hope Network • L lame al 1-877-467-3638 • Visite www.cancerhopenetwork.org CaringBridge® • P roporciona sitios web que pueden personalizarse para personas con enfermedades graves •A migos y familiares pueden ofrecer su ayuda con los desafíos a los que se enfrenta una persona y que aparecen en el sitio web de esa persona • P ermite que los seres queridos cuelguen mensajes de inspiración y estén al día sobre el estado de su salud Para ponerse en contacto con CaringBridge • L lame al 1-651-789-2300 • Visite www.caringbridge.org Cancer.Net™ • P roporciona información sobre el cáncer aprobada por médicos •O frece consejos médicos para hacer frente al cáncer • Incluye información valiosa para los cuidadores Para ponerse en contacto con Cancer.Net • L lame al 1-888-651-3038 • Visite www.cancer.net 30 Recursos para el cáncer (continuación) LIVESTRONGTM: la Fundación Lance Armstrong •O frece asistencia individualizada para cualquier persona afectada por el cáncer • P roporciona recursos para ayudar a los pacientes a hacer la transición a la vida durante un diagnóstico de cáncer y después de este • Lleva programas sostenibles evaluados a organizaciones locales Para ponerse en contacto con LIVESTRONG • L lame al 1-866-673-7205 • Visite www.LIVESTRONG.org Today’s Caregiver (revista en línea) • P roporciona artículos y consejos sobre problemas habituales relacionados con los cuidadores • E l sitio web tiene listas de recursos para cuidadores en cada estado •O frece un boletín semanal gratuito Para ponerse en contacto con Today’s Caregiver • L lame al 1-800-829-2734 • Visite www.caregiver.com Family Caregiver Alliance® (FCA) • Ofrece información gratuita y publicaciones dirigidas a cuidadores •O rganiza talleres y sesiones de capacitación para cuidadores • L istas de programas y recursos relacionados con los cuidadores por estado Para ponerse en contacto con la FCA • L lame al 1-800-445-8106 • Visite www.caregiver.org 31 Seguimiento de su experiencia A medida que continua con su tratamiento para el cáncer de células renales, quizás le resulte útil mantener un diario personal o hacer un blog en línea que otros puedan leer. Se trata de formas de compartir su experiencia. Un diario puede resultar útil durante las citas con el médico. Puede ayudarle a revisar y explicar sus síntomas al médico. Muchas personas con enfermedades graves pueden conectarse con otras personas que se enfrentan a problemas similares a través de comunidades de blogs en línea. Las preguntas y temas enumerados a continuación podrían resultar útiles a la hora de comenzar un diario o hacer una entrada de blog: •• ¿Cómo me siento hoy? •• ¿Qué efectos secundarios o síntomas tengo hoy? •• Cosas que tengo que recordar para mi próxima cita •• ¿Qué ha sido educativo o qué me ha servido de inspiración hoy? 32 Referencias: 1. American Cancer Society (ACS). What is kidney cancer? http://www.cancer.org/Cancer/KidneyCancer/ OverviewGuide/kidney-cancer-adult-renal-cell-carcinoma-overview-what-is-kidney-cancer. Último acceso: 15 de julio de 2010. 2. ACS. What is cancer? http://www.cancer.org/Cancer/KidneyCancer/DetailedGuide/kidney-cancer- adult-what-iscancer. Último acceso: 15 de julio de 2010. 3. National Cancer Institute (NCI). Tumor grade: questions and answers. http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Detection/tumor-grade. Último acceso: 1 de septiembre de 2010 4. ACS. What are the risk factors for kidney cancer? http://www.cancer.org/Cancer/KidneyCancer/DetailedGuide/kidney-canceradult-risk-factors. Último acceso: 17 de julio de 2010. 5. ACS. How is kidney cancer diagnosed? http://www.cancer.org/ Cancer/Kidney/Cancer/DetailedGuide/kidney-cancer-adult-diagnosis. Último acceso: 17 de julio de 2010. 6. MedlinePlus. U.S. National Library of Medicine, National Institutes of Health. Bone scan. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/ article/003833.htm. Último acceso: 29 de septiembre de 2010. 7. ACS. How is kidney cancer staged? http://www.cancer.org/ Cancer/KidneyCancer/DetailedGuide/kidney-cancer-adult-renal-cell-carcinoma-staging. Último acceso: 18 de julio de 2010. 8. NCI. What You Need to Know About Kidney Cancer. Bethesda, MD: National Institutes of Health; 2003. Publicación del NIH 03-1569. 9. National Comprehensive Cancer Network (NCCN). NCCN clinical practice guidelines in oncology: kidney cancer. V.2.2010. 10. NCI. Dictionary of cancer terms. http://www.cancer.gov/dictionary. Último acceso: 19 de julio de 2010. 11. Spraycar M, ed. Stedman’s Medical Dictionary. 26th ed. Baltimore, MD: Williams & Wilkins; 1995:777. 12. MedlinePlus. U.S. National Library of Medicine, National Institutes of Health. Calcium - blood test. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ ency/article/003477.htm. Último acceso: 10 de septiembre de 2010. 13. MedlinePlus. U.S. National Library of Medicine, National Institutes of Health. Calcium - bone tumors. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001230.htm. Último acceso: 10 de septiembre de 2010. 14. Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG). ECOG performance status. http://ecog.dfci.harvard. edu/general/perf_stat.html. Último acceso: 29 de septiembre de 2010. 15. American Cancer Ablation Center. FAQs. http://cancerablation. com/faqs.html. Último acceso: 10 de agosto de 2010. 16. ACS. Other types of treatments. http://www.cancer.org/Cancer/KidneyCancer/OverviewGuide/kidney-cancer-adult-overview-treating-other-types. Último acceso: 2 de septiembre de 2010. 17. ACS. Targeted therapies. http://www.cancer.org/Cancer/KidneyCancer/DetailedGuide/ kidney-cancer-adult-renal-cell-carcinoma-treating-targetedtherapy. Último acceso: 18 de julio de 2010. 18. ACS. Biologic therapy (immunotherapy). http://www.cancer.org/Cancer/KidneyCancer/OverviewGuide/kidney-cancer-adult-renal-cellcarcinoma-overview-treating-biologic-therapy. Último acceso: 18 de julio de 2010. 19. The Merck Manual of Diagnosis and Therapy. 17th ed. Whitehouse Station, NJ: Merck Research Laboratories; 1999:984. 20. NCI. Renal cell cancer treatment (PDQ): patient version. http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/treatment/renalcell/Patient/page4/print. Último acceso: 26 de julio de 2010. 21. NCI. Chemotherapy and you. No. 07-7156.2007. 22. NCI. Renal cell cancer treatment (PDQ): health professional version. http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/treatment/renalcell/HealthProfessional/page8. Último acceso: 2 de septiembre de 2010. 23. NCI. Eating Hints Before, During, and After Cancer Treatment. Bethesda, MD: National Institutes of Health; 2009. Publicación del NIH 09-2079. Glosario de términos comunes vinculados al cáncer A medida que aprende acerca del carcinoma de células renales, es posible que se encuentre con términos con los que no está familiarizado. La siguiente es una lista de términos vinculados al cáncer. Su médico podría utilizarlos o usted podría verlos en materiales informativos. Angiogénesis: el desarrollo de nuevos vasos sanguíneos que los tumores necesitan para crecer se llama angiogénesis tumoral.10 Arterias renales: un par de los principales vasos sanguíneos que transportan sangre a los riñones, las glándulas suprarrenales y los uréteres.10 Carcinoma de células renales (RCC): el tipo más frecuente de cáncer de riñón.10 Carcinoma de células renales metastásico (mRCC): carcinoma de células renales que se ha extendido desde el riñón a otras partes del cuerpo.10 Estado de desempeño de Karnofsky (KPS): una medida estándar de la capacidad de las personas con cáncer de realizar tareas rutinarias.10 Ganglios linfáticos: órganos pequeños en forma de bola repartidos por todo el cuerpo que filtran las partículas extrañas y ayudan a producir los glóbulos blancos que ayudan al cuerpo a combatir las infecciones.10 Glándulas suprarrenales: un par de glándulas pequeñas; una sobre cada riñón. Estas glándulas crean hormonas para ayudar a controlar funciones vitales como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y cómo procesa el cuerpo los alimentos.10 33 Glosario de términos comunes vinculados al cáncer (continuación) Hipertensión: presión arterial demasiado elevada.10 Lactato dehidrogenasa: una enzima que se encuentra en la sangre y otros tejidos del cuerpo que participa en la producción de energía en las células.10 Metástasis: la diseminación del cáncer a áreas distintas a donde comenzó.10 Páncreas: un órgano situado en la parte posterior del abdomen. El páncreas produce jugos que ayudan a digerir los alimentos. También crea insulina, un producto químico que ayuda a equilibrar la cantidad de azúcar que hay en la sangre.10 Proliferación: la división rápida de células para formar células nuevas.10 Pronóstico: una opinión médica sobre el desenlace probable de una afección.10 Resección en cuña: extirpación quirúrgica de un trozo de tejido en forma de triángulo. Este procedimiento se usa a veces para extirpar un tumor y parte del tejido sano alrededor de este.10 Riñones: un par de órganos situados en el abdomen. Los riñones filtran los materiales de desecho del torrente sanguíneo y crean orina para sacar los residuos fuera cuerpo.10 Síndrome de von Hippel-Lindau (síndrome VHL): una afección en la que los vasos sanguíneos no se forman correctamente en el cerebro, ojos, glándulas suprarrenales, médula espinal u otras partes del cuerpo. Este síndrome es inusual y hereditario. Las personas con síndrome VHL tienen mayor riesgo de desarrollar carcinoma de células renales.10 34 Glosario de términos comunes vinculados al cáncer (continuación) Supervivencia sin progresión (PFS): el periodo durante y después del tratamiento que el paciente vive con una enfermedad que no empeora. La PFS se usa a veces en estudios clínicos para medir los beneficios del tratamiento.10 Tasa de supervivencia global: el porcentaje de pacientes vivos durante un periodo determinado después de haber sido diagnosticados con cáncer o que comienzan a recibir tratamiento para el cáncer. La supervivencia general se usa con frecuencia para medir los beneficios de tratamientos que se están investigando.10 Terapia intravenosa (IV): tratamiento que se proporciona a través de un vaso sanguíneo.10 Tumor: una masa de células.10 Uréteres: los tubos que transportan orina a la vejiga desde los riñones.10 35 Notas 36 Utilice el espacio a continuación para registrar información que desee tener a mano durante su tratamiento. La información de mi médico de atención primaria Nombre: N.° de teléfono: Dirección de correo electrónico: Información de mi oncólogo Nombre: N.° de teléfono: Dirección de correo electrónico: Información de mi enfermero Nombre: N.° de teléfono: Dirección de correo electrónico: Información de contacto de mi centro de tratamiento del cáncer/hospital Nombre del centro: N.° de teléfono: Dirección de correo electrónico: Dirección: Información de contacto de mi farmacia Nombre de la farmacia: N.° de teléfono: Dirección de correo electrónico: Dirección: Contacto de transporte Nombre: N.° de teléfono: Dirección de correo electrónico: Instrucciones importantes de mi médico Mis actuales medicamentos SUU551414 © 2013 Pfizer Inc. Todos los derechos reservados. Febrero de 2013