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ESTUDIO SOCIODEMOGRAFICO EN LA POBLACION SORDOCIEGA
Ponencia No 2
Presentada por : Lic. Beatriz Vallejo Londoño
Licenciada en Fisioterapia de la Universidad del Rosario Escuela
Colombiana de Rehabilitación. 1977
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¿QUÉ ES LA SORDOCEGUERA?
La sordoceguera no es la suma de la sordera más la ceguera., sino que se trata
de personas severamente discapacitadas, con características propias y muy
particulares, trayendo como consecuencia el problema de la comunicación entre
ellos y la sociedad.
De acuerdo a los factores descencadenantes
de la sordoceguera las
manifestaciones clínicas varían.
La más común es la Rubéola y mayor es el compromiso en el bebé si la madre
adquiere el virus en el primer trimestre de embarazo y una de las consecuencias
es la sordoceguera
En 1989 y 1994 han sido considerados 2 grandes picos epidemiológicos de
rubéola en Colombia.Esto hace pensar que en menos de cinco años habrá más
jóvenes sordociegos que adquirieron esta lesión.
Otras causas son el Citomegalovirus, virus de transmisión aérea, que igual que la
rubéola, si la madre gestante se contagia en los primeros meses, mayor el daño
que ocasiona.
La Toxoplasmosis es producida por un parásito que se transmite principal mente
por los gatos, por ingestión de pelos, o de carne contaminada con heces fecales
de los gatos. Con menor frecuencia puede verse en perros o pájaros o aún en
verduras o frutas mal lavadas. Este parásito puede atacar el músculo cardiaco y la
vía neural hasta el cerebro, produciendo daños en la retina, con ceguera u otros
alterasiones como nistagmus, estrabismo o edema de la papila. Algunas veces
con compromiso auditivo. El bebé nace con la sintomatología adquirida en la
madre gestante.
La Meningitis, puede manifestarse a cualquier edad, pero con mayor frecuencia en
niños con temperaturas muy altas facilitando un daño ocasionado por un virus o
bien por una bacteria, produciendo lesiones cerebrales, que conducen a la
sordoceguera.
Puede haber sordoceguera por transmisión sexual como el Herpes y la Sífilis .
También, como con secuencia de trauma intracraneano o riesgo quirúrgico.
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Podemos ver que dentro de las sordocegueras adquiridas varía la gravedad de
las manifestaciones clínicas, dependiendo mucho de cómo van a ser sus logros en
la etapa escolar. Cuando se trata de meningitis o trauma neurológico en adulto, las
consecuencias son generalmente de sordoceguera total.
El Síndrome de Usher es otro tipo de sordoceguera congénita y hereditaria, que
ocupa un porcentaje muy alto, alrededor del 80% de la población sordociega.
Estas personas tienen como característica una sordera neurológica de
conducción, acompañado de Retinosis Pigmentaria, con disminución del campo
visual y ceguera nocturna.
Es más frecuente que aparezca en niños, con frecuencia con problemas
neurológicos asociados.
Cuando hay sordera total en la niñez, La pérdida visual puede ocurrir a cualquier
edad.
Entre las personas con Síndrome Usher hay sordera con residuo visual, ceguera
con residuo auditivo, o en la edad adulta puede haber residuo visual y auditivo, y
otras pueden tener sordoceguera total.
Hay que tener en cuenta que son dos conceptos diferentes, la sordoceguera y el
Síndrome de Usher, aunque este último esté dentro del grupo de personas
sordociegas.
SOCIODEMOGRAFÍA EN LA COMUNIDAD SORDOCIEGA
Entre 87 personas sordociegas que se tienen registradas, se ha encontrado una
diferencia bastante representativa de acuerdo al sexo de estas personas:
Mientras hay 60 hombres, solo hay 27 mujeres.
Las edades oscilan entre 30 y 70 años, aunque hay adolescentes entre 15 y 17
años, a los que ya se les ha dado un espacio en la Asociación, pero solamente
teniendo 18 años tienen voz y voto en las Asambleas, y reuniones donde se tomen
decisiones importantes.
Estado Civil:
50 son Casados, 5 separados y 30 solteros.
Nivel educativo:
De 87 personas sordociegas, 8 son profesionales con diferentes Carreras
Universitarias: Fisioterapia, Contaduría, 2 Abogados, Ingeniería de Sistemas,
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Secretaria Bilingue, otro que hizo carrera de Matemáticas y es profesor
Universitario. Y hay otro que está terminando Música en el Coservatorio Nacional.
15 personas estudiaron Bachillerato, otros 10 hasta 4 bachillerato y las demás
estudios primarios completos o incompletos pero se ven casos de personas
sordociegas que han hecho diferentes cursos a lo largo de su vida.
Algunos han tenido oportunidad de estudiar en el Sena, otro en el INCI o el
INSOR otro en Educación Especial en ACONIR-FUNDEMOS.
En Medellín, han podido hacer cursos como para mejorar la autoestima, que sería
muy provechoso para todos.
Entre las múltiples ocupaciones de los que tienen los sordociegos, están:
Costurera, Encuadernador de Textos, Vendedor de Productos de Limpieza
ambiental, y Masoterapista en Asociación de Discapacitados Renales.
Hay 3 profesores de Braille y ábaco en diferentes ciudades no solo para los
mismos sordociegos, sino también a los familiares. Otro hace adornos y muebles
en madera. Otro hace escobas y traperos, 2 niñas de la misma familia sordas con
muy poco residuo visual hacen sobres en una empresa.. Hay 3 que trabajan en
mecánica automotriz. Otra es artesana, que a pesar de su ceguera total, hace
Cerámica muy linda y tejido en dos agujas para vender y también enseña a otras
personas su arte.
Otras dos que también aprendieron a hacer tejido también venden lo que hacen.
Otro hace traducciones, hay uno que es el encargado del aseo en el Terminal de
Transportes.
Esto nos hace pesar que si se trata de personas que a pesar de su doble
discapacidad, ya sean ciegos con residuo auditivo, o sordos con residuo visual,
son capaces de desempeñarse en cualquier oficio.
Hay personas que trabajan pero viven con sus padres especialmente si son
solteros, o porque no les alcanza el salario para mantener a una familia..
En otras ciudades de clima cálido, los sordociegos practican Natación, y
caminatas.
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En Bogotá Se han desarrollado dentro de las actividades Culturales, las visitas a
Museos donde pueden tocar las tallas y estatuas y en algunos cuadros con
descripción en Braille.
Durante el año se hacen reuniones sociales e informativas en Bogotá, fuera de la
ciudad se han hecho paseos de integración familiar y los paseos de fin de año.
No es muy frecuente, que el sordociego viva en una completa armonía con sus
familiares. Sin embargo a pesar de haber apoyo de sus padres, hay algunos que
por la no-aceptación de su limitación física
tienen conductas agresivas,
produciendo una reacción de la familia, aumentando el conflicto.
En otros casos al sentirse disminuídos por la familia y la sociedad. Al ser
sordociego total , la madre puede verlo como una carga al no poderse valer
por sí mismo, que además de la falta de comunicación, no llegando a una
situación positiva.
Para mejorar estos problemas se hicieron cuatro talleres de Padres de los
sordociegos con una Sicóloga y una Trabajadora Social, con muy buena
experiencia en la polémica de los discapacitados en el núcleo familiar, con el fin de
orientar a la familia en la mejor forma de manejar esta situación.
Hay muy pocos sordociegos que tienen una afiliación al Seguro Social o al Sisbén.
Se espera que con los comités de discapacitados con las Alcaldías Locales se
pueda solucionar en alguna forma esto, para favorecer a personas que lo están
necesitando tanto.
BEATRIZ VALLEJO LONDOÑO
PRESIDENTE SURCOE
Tomado de: http://www.geocities.com/fenascol_v/menu.html
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