Lo básico de vivir con Las dos infecciones

Transcripción

Lo básico de vivir con Las dos infecciones
MARZO
2016
C o i n f e cc i ó n V H C & V I H
Lo básico
de vivir con
las dos
infecciones
una publicación para personas que viven con hepatitis C y el VIH
C o i n f e cc i ó n d e l a h e p a t i t i s c y e l v i h
1
índice
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9
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27
29
Estimado Lector
¿Qué puedes hacer ahora?
¿Qué es la enfermedad del VIH?
¿Qué es la enfermedad de la hepatitis C?
Tu sistema inmunitario
Tu hígado
Fibrosis y cirrhosis
Cómo encontrar el proveedor adecuado
Consigue apoyo
Uso más seguro de drogas
Transmisión sexual del VHC
La coinfección y la planificación familiar
Las 10 principales cosas para una vida sana con
¿Qué tan listo estás?
Recursos de Internet
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L o b á s i c o d e v i v i r c o n l a s d o s i n f e cc i o n e s
Estimado Lector
Gracias por tomar los folletos de salud y bienestar de Project Inform
“La hepatitis C y su coinfección con el VIH”. Esperamos que los
encuentres útiles.
Este folleto, y su folleto compañero,
están diseñados para brindarte la
información básica que necesitas
para tomar decisiones saludables
para vivir bien con el VIH y la hepatitis C (VHC). Vivir con la coinfección
del VIH y el VHC puede ser algo muy
estresante, y tal vez estés teniendo
sentimientos de temor, tristeza y
confusión. Esto es muy normal y solo
adaptarse a uno de los diagnósticos
de VIH o VHC puede ser difícil, de
manera que tener que lidiar con los dos al mismo tiempo puede
resultar algo abrumador.
Esta información está diseñada para responder las preguntas comunes relacionadas con el VIH y el VHC, brindar información acerca
de asuntos importantes para las personas que viven con ambas enfermedades, y proporcionar las herramientas para lidiar con el estrés
de la coinfección, vivir más sano y recibir el cuidado y el tratamiento
que te mereces.
Esta serie de folletos está diseñada para personas que se encuentran
en distintas etapas de la coinfección del VIH y el VHC. Esta información es amplia y general, suficiente para todos los sexos, orientaciones
sexuales y edades, aunque con cierta frecuencia nos refiramos a las
poblaciones que han sido mayormente impactadas por las coinfecciones, tales como los hombres que tienen sexo con otros hombres
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(abreviado MSM en inglés) o las personas que se inyectan drogas
(abreviado PWID en inglés). Es posible que no cubramos todos los
temas o todas tus necesidades específicas, pero encontrarás una
serie de recursos y líneas telefónicas de ayuda para tales casos.
Esta es nuestra segunda edición, y ya ha habido notables progresos
en los tratamientos para el VHC desde nuestra primera edición. Las
opciones para las personas que viven con la coinfección del VIH y
el VHC son ahora mejores que nunca. Tenemos información más
detallada sobre estos tratamientos, así como otros temas relacionados con la salud, incluyendo la transmisión por vía sexual del VHC y la
prevención de la reinfección. Toda la información contenida en este
folleto está actualizada hasta mayo del 2015.
No cubrimos todos los temas y quizás encuentres que no se responden todos tus interrogantes. Toma notas, escribe tus preguntas y
hazlas a tu proveedor de atención médica o llama a la línea telefónica
de ayuda para el VHC “HELP-4-HEP” que se encuentra en la sección
de recursos de la página 23 (el autor de estos folletos trabaja en esa
línea de ayuda).
No tienes que tenerlo todo claro de una sola vez y te asombrarás de
tu capacidad para ir aclarando cada cosa en su debido momento.
Obtener información acerca de la coinfección del VIH y el VHC, mantenerte involucrado activamente en el cuidado de tu salud, y entablar
una buena relación con tu proveedor de atención médica a la vez que
creas una buena red de apoyo, te resultará en una vida más larga y
más sana. Mantente bien.
Andrew Reynolds
Hepatitis C Education Manager
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¿Qué puedes hacer ahora?
Bien sea que hayas recibido un resultado positivo para el VIH y el VHC
al mismo tiempo, o que te hayas enterado de uno un tiempo después
de haberte enterado del otro, hay algunas cosas útiles que puedes
hacer para ayudarte a mantener lo más sano posible: 1) aprende más
sobre la coinfección, 2) encuentra apoyo, 3) encuentra un buen cuidado
médico, y 4) haz algunos cambios en tu estilo de vida.
p
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Repasa estos folletos.
Estos folletos fueron escritos para brindarte importante información sobre ambas enfermedades y cómo éstas interactúan
entre sí. No cubren todo, pero sí algunas áreas clave que te
ayudarán a vivir más sano con la coinfección.
Llama a HELP-4-HEP al 1-877-435-7443.
La línea telefónica nacional de ayuda HELP-4-HEP cuenta con
personas que saben acerca del VHC. Nuestros consejeros pueden
hablarte ampliamente acerca del VIH y el VHC, y algunos pueden
ayudarte a entender y afrontar la coinfección. La línea de ayuda
también puede conectarte con servicios médicos y sociales
cerca de donde tú vives.
Consulta a un médico experimentado.
Idealmente, ya tendrás un proveedor de cuidados de salud
(médico, enfermera con práctica médica, asistente médico
profesional) que sabe cómo tratar el VIH y el VHC. Si aún no lo
tienes, encuentra el mejor que puedas (llama a HELP-4-HEP) y
hazte ver lo más pronto posible. Tal vez sí o tal vez no necesites
empezar el tratamiento de inmediato, pero al menos hazte tus
exámenes de laboratorio para evaluar tu estado de salud y ver
cuáles son los próximos pasos a seguir.
Haz cambios en tu estilo de vida.
Hay muchas medidas que puedes tomar para preservar la
salud de tu hígado, prevenir otras afecciones y mejorar la
calidad de tu vida. Revisa los consejos en las páginas 20 a 22
llamados “Las 10 principales cosas para una vida sana con el
VIH y el VHC”.
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¿Qué es la enfermedad del VIH?
El Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) es una enfermedad
del sistema inmunitario. También puede afectar otras partes del
cuerpo, como el cerebro o los riñones. El VIH deteriora el sistema
inmunitario introduciéndose en tus células inmunitarias, especialmente las células CD4, y las utiliza para crear copias de sí mismo.
Con el tiempo, estas células mueren, y a medida que disminuyen te
puedes volver más propenso a otras enfermedades e infecciones.
Sin un tratamiento para el VIH, la mayoría de las personas tarda de
8 a 10 años para empezar a experimentar los primeros síntomas
serios de un sistema inmunitario debilitado. Además, puede transmitirse a tus compañeros sexuales o de uso de drogas.
Sin embargo, es importante iniciar los medicamentos para el VIH
mucho antes de que empiecen a aparecer los síntomas. Efectivamente, la mayoría de los expertos en el VIH recomiendan iniciar el tratamiento tan pronto se tenga
una prueba positiva. Con el tratamiento para el VIH,
llamado terapia antiretroviral, ¡muchas personas
pueden vivir un lapso de vida casi normal! Una consulta completa con un proveedor de atención médica
puede ayudarte a decidir cuál es el cuidado del VIH
más adecuado para ti.
Incluso si te estás sintiendo bien, y prácticamente
todas las personas con el VIH se sienten “normales”,
el VIH todavía se considera una enfermedad. Pero la
palabra “enfermedad” pareciera indicarte que te tienes
que sentir enfermo, cuando de hecho te sientes bastante bien la mayor parte del tiempo. Por este motivo,
muchas personas prefieren decir que “viven con el
VIH” o que son “VIH positivas”.
VIH y SIDA no son la misma cosa. El VIH es el virus
que, si se deja sin tratar, puede llevar al SIDA, la etapa
tardía del curso de la enfermedad, cuando la persona
ha perdido una gran cantidad de células CD4 y/o ha
desarrollado ciertas afecciones.
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L o b á s i c o d e v i v i r c o n l a s d o s i n f e cc i o n e s
¿Qué es la enfermedad de la hepatitis C?
“Hepatitis” significa “inflamación del hígado”. Hay muchas cosas que
pueden causar hepatitis, incluyendo ciertos medicamentos, el consumo
excesivo de alcohol, y otras enfermedades y virus. La hepatitis puede
ser tanto de corta duración (aguda) como continua (crónica). Además
de la hepatitis C, hay otros virus de la hepatitis: A, B, D, E. La hepatitis
A y B pueden prevenirse con una vacuna, y la hepatitis D y E son muy
raras en los Estados Unidos. No existe una vacuna para el VHC.
La hepatitis C infecta las células del hígado, dónde se reproduce.
También se encuentra en la sangre. De hecho, se transmite principalmente por contacto de sangre a sangre; hoy en día, se presenta con
mayor frecuencia cuando comparten jeringas y otro equipo de
inyección las personas que usan drogas inyectadas. Cerca de 1 de
cada 4 estado­unidenses con VIH también tiene VHC, y la enfermedad
hepática relacionada con el VHC es una de las causas principales de
sufrimiento y muerte entre las personas que tienen la coinfección.
Sin embargo, y esto no se puede enfatizar lo suficiente, la hepatitis
C es curable, incluso en las personas que tienen una coinfección.
Los medicamentos para el VHC ahora son mejores que nunca, ya
que tienen altas tasas de curación, se usan durante menos tiempo
y tienen menos efectos secundarios; además, funcionan tan bien en
las personas con una coinfección como en las que tienen solo VHC.
Tú puedes estar coinfectado ahora, pero es muy posible que puedas
pasar a vivir solo con el VIH.
La enfermedad de la hepatitis C puede desarrollarse rápidamente en
las personas que viven con el VIH. Con el paso del tiempo, el VHC
provoca cicatrización en el hígado, que puede ser de leve (llamada
fibrosis) a severa (llamada cirrosis). Esta es una enfermedad relativamente asintomática, en la que las personas o bien no tienen ningún
síntoma o estos se desarrollan tan lentamente que es difícil notarlos.
A medida que la cirrosis progresa, el aumento en la cicatrización
puede interrumpir el flujo de sangre a través del hígado evitando que
realice sus más de 500 funciones vitales. Para algunos, esto puede
llevar a un cáncer y a insuficiencia de hígado, lo que genera la necesidad de un trasplante.
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Tu sistema inmunitario
El sistema inmunitario consta de muchas
partes: células, tejidos, órganos, fluidos
y vasos. Algunos de estos órganos incluyen la piel, el apéndice, las amígdalas,
el bazo, el timo y los ganglios linfáticos.
Sabemos mucho sobre cómo funciona
el sistema inmunitario, pero todavía
queda mucho más por aprender.
En lo que respecta al VIH, el sistema inmunitario de muchas personas
puede controlarlo hasta cierto punto, pero con el paso del tiempo, el
virus todavía lo saca de equilibrio, produciendo inflamación y destruyendo células inmunitarias que no pueden remplazarse fácilmente.
El VHC puede afectar la manera en que el sistema inmunitario
funciona, y algunas personas con VHC también pueden tener problemas inmunológicos. Tener un sistema inmunitario fuerte y un VIH
que está bajo control parece retrasar el daño al hígado que provoca
la hepatitis C.
Una manera de mantener saludable tu sistema inmunitario y de tener
a ambos virus bajo control es obtener y permanecer bajo el cuidado
médico que te ayude a preservar tu salud. Otras cosas que puedes
hacer es iniciar (o mantener) hábitos que mejoren tu salud, que incluyen
pero no se limitan a comer una dieta balanceada, hacer ejercicio, no
tomar alcohol y/o empezar un tratamiento para el VIH y/o el VHC.
PRINCIPALES PUNTOS A RECORDAR
• El sistema inmunitario es complejo y se compone de muchas partes.
• El VIH puede sacar de equilibrio al sistema inmunitario y destruir
células especializadas que no pueden remplazarse fácilmente.
• El VIH puede controlarse con medicamentos.
• Un sistema inmunitario saludable retrasa el daño al hígado que
provoca la hepatitis C.
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L o b á s i c o d e v i v i r c o n l a s d o s i n f e cc i o n e s
Tu hígado
El hígado es el órgano interno más grande de tu organismo. Es aproximadamente del tamaño de un balón
de fútbol americano ligeramente desinflado. Está
ubicado en la parte superior derecha de tu abdomen,
cerca de las costillas más bajas. Es un órgano maravilloso que hasta puede regenerarse a sí mismo.
La idea que con mayor facilidad describe a tu hígado
es que es el sistema de filtración y almacenaje de tu
cuerpo. El hígado filtra todo lo que comemos, bebemos, respiramos o absorbemos a través de la piel. También almacena
los nutrientes como las vitaminas, los minerales y el hierro. El hígado:
• Elimina el alcohol y las drogas
• Elabora la bilis que ayuda a digerir los alimentos
• Controla las grasas y el colesterol
• Almacena y libera las vitaminas y los minerales
• Controla los azúcares cuando es necesario
• Elabora las plaquetas que ayudan a que la sangre se coagule
Un hígado saludable es esencial para una vida sana. El VIH y el VHC
pueden afectar el hígado de diferentes maneras, y las personas
coinfectadas tienden a tener un mayor riesgo de enfermedades hepáticas y con mayor frecuencia que las personas monoinfectadas con
el VHC. Curarse del VHC detendrá (y en algunos casos reversará) el
daño que se ha hecho al hígado. Después de la cura, hay muchas
cosas que puedes hacer para ayudar a que tu hígado se mantenga
sano. Revisa las “Diez principales cosas” en las páginas 24 a 26.
PRINCIPALES PUNTOS A RECORDAR
• El hígado filtra la sangre y almacena los nutrientes.
• Un hígado sano mejora tu calidad de vida.
• Cambiar ciertos hábitos puede mejorar enormemente la salud
de tu hígado.
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Fibrosis y cirrhosis
Con el paso del tiempo, el VHC crónico, puede provocar daños al
hígado, como la fibrosis o la cirrosis. Para las personas que viven
solo con el VHC, el proceso de cicatrización es relativamente lento,
es decir que sin tratamiento, toma entre 20 y 30 años para que la
fibrosis se desarrolle en cirrosis. Las personas que viven con una
coinfección suelen experimentar una tasa de cicatrización más
rápida que la de las personas que solo viven con el VHC.
Fibrosis
La inflamación crónica del hígado lleva a la producción de sustancias (colágeno y otras proteínas) que pueden dañar las células del
hígado. Con el paso del tiempo, este daño se puede convertir en
cicatrización.
La fibrosis se refiere al desarrollo de tejido cicatricial en el hígado.
En las etapas iniciales de la fibrosis, el hígado es capaz de funcionar
con relativa facilidad, pero a medida que va pasando el tiempo, la
fibrosis crece y el tejido cicatricial se esparce, deteriorando el hígado
y su capacidad de cumplir su función. La velocidad con la que se
desarrolla la fibrosis es diferente para cada persona, y varios factores
pueden acelerarla:
FACTORES QUE INFLUENCIAN LA TASA
DE PROGRESIÓN DE LA FIBROSIS
Consumo de alcohol
Edad en el momento de la infección
Coinfección con la hepatitis B
Coinfección con el VIH
Presencia de otras enfermedades comórbidas (como diabetes)
Hay pruebas que pueden hacerse para medir la cantidad de cicatrización que puede estar ocurriendo en el hígado (ver el folleto 2).
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L o b á s i c o d e v i v i r c o n l a s d o s i n f e cc i o n e s
CIRROSIS
A medida que la fibrosis progresa y la cicatrización se esparce a más
partes del hígado, este literalmente cambia de forma. A esto se le
llama cirrosis. La cirrosis temprana, llamada cirrosis compensada,
también puede ser asintomática mientras que el hígado aún sea
capaz de realizar sus funciones. Si la cicatrización se vuelve más
severa, cambia la forma del hígado y este se vuelve cada vez más
rígido, reduciendo el flujo de sangre y produciendo una serie de
síntomas y complicaciones. A esto se le llama cirrosis descompensada, y puede poner en peligro la vida si no hay acceso a la atención
médica especializada.
SIGNOS Y SÍNTOMAS DE
UNA CIRROSIS DESCOMPENSADA:
Fatiga severa
Pérdida de apetito
Náuseas
Ictericia (color amarillento en la piel)
Pérdida de peso
Dolor de estómago
Retención de líquidos
Confusión mental
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Encuentra el proveedor de atención médica
Por sí solos, el VIH y VHC son problemas complejos, y juntos son más
complejos aún. Tu mejor opción es encontrar un médico, enfermero(a)
con práctica médica o asistente médico profesional que sea experimentado en el tratamiento de ambos, pero esto puede no ser fácil. Por
lo general es más difícil encontrar un proveedor que esté dispuesto o
que sea capaz de tratar el VHC que un especialista en el VIH.
Tal vez lo mejor es encontrar proveedores con experiencia en el VIH,
muchos de los cuales pueden ser muy buenos en el manejo del VHC.
Dependiendo de la condición de tu hígado, es posible que termines
viendo a dos médicos, uno que se enfoque en el VIH y otro, como un
hepatólogo o un gastroenterólogo, que se enfoque en el VHC.
También es importante encontrar otros médicos con experiencia en el VIH
y el VHC como psiquiatras, ginecólogos, oftalmólogos y dentistas. Si ves
a un especialista en medicina complementaria (acupunturista, herbalista,
etc.), deberá también tener este tipo de experiencia. Es posible que los
proveedores con menos o ninguna experiencia deban acudir a fuentes
que puedan ayudarles a brindarte la mejor atención médica posible (ver
a continuación). Asegúrate de que cada proveedor sepa sobre los otros
proveedores que te están viendo, y cerciórate especialmente de que sepan acerca de los medicamentos y tratamientos que estés tomando.
RECURSOS PARA ENCONTRAR PROVEEDORES PARA EL VIH:
• www.aahivm.org (encuentra un proveedor de cuidados)
• www.hivma.org (enlace para remisiones)
RECURSOS PARA ENCONTRAR PROVEEDORES PARA EL VHC:
• 877-435-7443 (HELP-4-HEP)
RESCURSOS PARA CONSEJOS SOBRE PROVEEDORES MÉDICOS:
• “US Guidelines for the Treatment of HIV in Adults” (pp J-5 to J-11, www.
aidsinfo.nih.gov/contentfiles/lvguidelines/adultandadolescentgl.pdf)
• HIV Clinician Consultation Center, 800-933-3413
• AASLD/IDSA/IAS-USA “Recommendations for Testing, Managing
and Treating Hepatitis C (www.hcvguidelines.org)
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Consigue apoyo
Existen muchos recursos disponibles para ti y puedes obtener apoyo
de diferentes maneras. Debes decidir cuáles funcionan para ti y
cuáles no. Existen recursos tales como material de lectura, grupos
de apoyo, comunicación con la familia y los amigos, y otros.
Hay excelentes servicios, recursos y materiales escritos para el VIH.
Sin embargo, las personas coinfectadas pueden tener necesidades
únicas. Cuando leas algo o hables con alguien acerca del VIH y el
VHC, pregunta: “¿Cómo afecta esto la coinfección?” No dudes en
hacer preguntas a tu proveedor de atención médica, en los grupos
de apoyo, a las líneas telefónicas de ayuda, etc.
Comienza con lo que te sientas cómodo, pero también pon a prueba
tu zona de confort. Por ejemplo, puedes pensar que eres tímido y por
lo tanto la idea de ir a un grupo de apoyo o de llamar a una línea de
ayuda te pone nervioso. Entonces, puedes limitarte a solo escuchar
o leer acerca de las experiencias de otros y aprender maneras de
adaptarte y vivir una vida sana con el VIH y el VHC. Con el tiempo, es
posible que te sientas más cómodo hablando acerca de lo que está
ocurriendo en tu vida. De hecho tus historias pueden incluso inspirar
y educar a otros para que mejoren su
salud y lidien con su enfermedad.
LÍNEAS DE APOYO
Existen varias líneas telefónicas gratuitas de apoyo para el VIH y el VHC.
Esta es una buena manera de empezar
ya que puedes hablar con consejeros
capacitados para aprender acerca de
estas enfermedades. Podrás encontrar
una lista de recursos en la página 25, la
cual puede ayudarte con asuntos relacionados con la coinfección.
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SITIOS DE INTERNET, SALAS DE CHATEO, BLOGS,
Y foros de “PREGÚNTELE A LOS EXPERTOS”
Existen varios sitios web sobre el VIH y el VHC. Además de ofrecer
hojas informativas (“fact sheets”) y folletos, algunos sitios te permiten comunicarte por medio de correo electrónico (email), blogs,
salas de chateo o foros de “pregúntele a los expertos”. También
pueden existir algunos grupos en las redes sociales como Facebook
o Reddit. Donde sea que investigues, asegúrate de que sea un sitio
confiable, ya que en Internet existe mucha desinformación y materiales desactualizados.
GRUPOS DE APOYO
Los grupos de apoyo son una manera excelente de encontrar un
espacio seguro para hablar acerca de tu vida. Las personas que van
a los grupos de apoyo por lo general gozan de una mejor salud y
calidad de vida. A lo mejor tienes que “buscar y probar” hasta que
encuentres el grupo que te funcione. Llama al 211, comunícate con
una organización comunitaria o llama a HELP-4-HEP para que te
remitan a un grupo.
DIRECTORES DE CASOS, TRABAJADORES SOCIALES,
CONSEJEROS DE BENEFICIOS
Muchas agencias y clínicas comunitarias tienen administradores de
casos o trabajadores sociales que conocen bien el sistema local de
servicios, y que pueden ayudarte a encontrar recursos y servicios. Es
posible que también puedan ayudarte a encontrar proveedores de
atención médica experimentados y maneras de pagar por el cuidado
de tu salud y el costo de tus medicamentos recetados. Llama al 211,
las agencias de servicios sociales, o a HELP-4-HEP para encontrar
maneras de conectarte con estos servicios.
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Uso más seguro de drogas
El uso de sustancias, tanto legales como ilegales, puede hacer más
difícil el tratamiento del VIH y el VHC. Algunas sustancias como el
alcohol, de hecho pueden acelerar el avance de la enfermedad del
VHC. Otras pueden evitar que tus medicamentos funcionen tan bien
como debieran. Por último, puede ser más difícil recordar tomar tus
medicamentos si estás bajo la influencia de una de estas sustancias.
No obstante, tú puedes hacer cosas para mantenerte sano hasta
que estés listo para dejar las drogas y el alcohol.
Algunas personas piensan que tienes que haber dejado por completo el consumo de todas las sustancias para poder iniciar los tratamientos del VIH y el VHC. Existen muchos programas de seguros,
tanto públicos como privados, que requieren un cierto período de
sobriedad antes de que aprueben un tratamiento para el VHC. Habla
sobre este asunto con un proveedor de atención médica, terapeuta
o especialista en reducción de daños (“harm reduction worker”) en
quien confíes.
Los siguientes son algunos consejos para vivir lo más sano posible
mientras que se usan drogas, tanto tú como las personas que las
usan contigo.
NO COMPARTAS NADA
Tanto el VIH como el VHC se transmiten al compartir jeringas y otro
equipo de inyección que tengan sangre en ellos. Si te inyectas drogas, no compartas nada de lo que usas, incluyendo jeringas, cucharas/recipientes (“cookers”), algodón, agua y torniquetes.
El VHC es un virus muy resistente. El cloro (blanqueador) puede matar
el VIH e incluso el virus de la hepatitis B, pero no es eficaz contra el VHC
(además no se pueden blanquear los algodones o el agua). El VHC
puede vivir en superficies como cucharas/recipientes (“cookers”) por
un largo tiempo (hasta 16 días) y todavía ser potencialmente infeccioso. (Puede permanecer infeccioso en el agua hasta por 3 semanas.)
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Haz todo lo posible por utilizar materiales nuevos cuando te
inyectes. Si los vuelves a usar, asegúrate de que sean los tuyos marcándolos de alguna forma. Si hay un programa de intercambio de
jeringas y otros suministros donde tú vives, asegúrate de obtener suficientes, y quizás algunos adicionales para pasárselos a tus amigos.
Después de que hayas sido tratado y te hayas curado del VHC, estas
prácticas de inyección seguras son todavía importantes ya que
puedes reinfectarte con el virus. Una vez que te hayas curado, ¡no
querrás contraerlo de nuevo!
FUMAR “CRACK”, METANFETAMINA
(“CRYSTAL METH”) O HEROÍNA
Como el VHC puede vivir en superficies durante largos períodos de
tiempo, existe un riesgo de que el VHC se transmita por compartir
pipas. Si tus labios están cuarteados o sangrando, existe el riesgo de
transmisión del VHC. Puede ser un riesgo más bajo que el de compartir equipo de inyección, pero todavía vale la pena tener precaución. Si puedes, utiliza una cubierta de goma para el cubrir el mango
de la pipa (con cubiertas para bujías u otros tubos de vinilo) y cámbialo para cada persona, para minimizar así el riesgo de transmisión.
EL ALCOHOL Y LA HEPATITIS C
El uso diario de alcohol en exceso — 50
gramos o 4 vasos — daña el hígado aumentando la inflamación y la cicatrización,
lo que acelera el proceso de la cirrosis.
También aumenta la carga viral del VHC, y
puede disminuir la eficacia del tratamiento
para el VHC. El alcohol también puede
afectar el cumplimiento (adherencia) del
tratamiento, ya que te podrías saltar una
dosis (o más) o pensar que el medicamento no es la prioridad del momento.
Los estudios muestran que incluso beber
moderadamente (de 1 a 2 tragos al día)
aumenta la fibrosis del hígado y la cirrosis.
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L o b á s i c o d e v i v i r c o n l a s d o s i n f e cc i o n e s
En resumidas cuentas, ¡el alcohol y el VHC no mezclan bien!
A pesar de esto, puede ser difícil dejar el alcohol, y para algunas
personas que dependen de él, puede ser muy peligroso. Una combinación de asesoría psicológica y ciertas reuniones (como Alcohólicos Anónimos) pueden funcionar para ti, pero existen otras
alternativas como “SMART Recovery” (un método comprobado que
no usa 12 pasos para reducir el consumo de alcohol) y la desintoxicación médicamente asistida. Habla sobre esto con un proveedor de
atención médica o un consejero para la ver cuáles son las mejores
opciones para ti.
MARIGUANA
El uso de la mariguana es común tanto por motivos recreacionales
como médicos, incluyendo el manejo de los efectos secundarios
de los medicamentos o para el alivio de algunas afecciones relacionadas con el VIH. No obstante, esta no carece de riesgos y las
evidencias son contradictorias, ya que varios estudios sugieren que
el uso diario puede llevar a una mayor cicatrización del hígado en
las personas con VHC, mientras que otros encuentran que no es
así. Discute los riesgos y beneficios con un proveedor de atención
médica, terapeuta o especialista en reducción de daños.
UNA NOTA FINAL Si usas sustancias, sé considerado contigo mismo. Ya
existen suficientes juicios, estigmas y riesgos con la justicia criminal en la
sociedad, para que tú agregues más. Puedes dejar de hacerlo cuando estés
listo, por tu propia cuenta o quizás con ayuda, pero mientras tanto, hazlo de
una manera que sea segura para ti y para los que te rodean. Busca un proveedor de atención médica terapeuta o especialista en reducción de daños, y
discute con él o ella la manera más segura de usarlas, de disminuir su uso y
eventualmente de dejar de usarlas.
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Transmisión sexual del VHC
La transmisión sexual de la hepatitis C es relativamente rara en las
personas VIH negativas. Sucede, pero las tasas son muy, muy bajas.
Sin embargo, en las personas que viven con el VIH, el riesgo es
mucho más alto. Esto es cierto tanto para los hombres como para
las mujeres, sin importar cuál sea su orientación sexual. Los motivos
exactos no están completamente claros, pero hay suficiente investigación como para informarnos de los varios factores que aumentan el riesgo de una transmisión sexual del VHC.
Esta sección se enfoca en los hombres gay, ya que esta es el área
en la que se tiene más información para dar soporte a este tipo de
educación. Sin embargo, cualquiera que sea tu orientación sexual, si
estás coinfectado con el VIH y el VHC, y practicas cualquiera de los
comportamientos que se mencionan en la página siguiente, muchas
de las técnicas de sexo seguro que se exponen pueden aplicarse
también para ti.
Sabemos que el VHC se transmite por contacto de sangre a sangre pero, ¿qué pasa con los fluidos sexuales? La verdad es que no
se sabe. Algunos estudios han encontrado VHC
en el semen, mientras que otros no. A fin
de cuentas, no se sabe si el semen, pero
se sabe con seguridad que la sangre y las
prácticas sexuales que pueden provocar
sangrados conllevan el riesgo de una
trasmisión del VHC.
Varios factores de riesgo
han sido identificados para la
transmisión sexual: el sexo anal
sin condón, el sexo en grupo, el
“fisting” (introducir un puño por el
ano) y cosas por el estilo. ¿Entonces,
qué es lo que hace que las tasas de
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infección sean más altas en esta población? Una posible explicación
es la seroclasificación (“sero-sorting”), es decir la práctica de tener
sexo solamente con personas que tengan el mismo estatus del VIH.
Esta es una práctica común entre los hombres gay para prevenir
la transmisión del VIH a compañeros sexuales seronegativos. Los
hombres gay pueden ser conscientes del estatus de VIH de sus
compañeros, pero no de su estatus de VHC, y si practican sexo anal
sin condón (o “fisting”) su riesgo de contraer el VHC es más alto.
¿Cuál es el rol del VIH mismo y el riesgo de contraer el VHC por el
sexo? Ciertamente tiene sentido que un sistema inmunitario más
débil puede hacer que la persona sea más vulnerable a la infección
del VHC. Aunque la evidencia todavía es limitada, contamos con una
publicación excelente que muestra que existe una relación entre un
recuento bajo de células CD4 y un riesgo más alto de contraer el
VHC. Además, las tasas de infección con el VHC son más altas en
los hombres gay VIH positivos con recuentos bajos de células CD4
aunque tuvieran menos factores de riesgo para el VHC.
No se sabe cuál sea el factor de protección contra la transmisión
sexual del VHC que pueda brindar tomar medicamentos para el
VIH (aunque sí se saben cuáles son los otros beneficios de salud
que brindan). Sin importar cuál sea tu recuento de células CD4, es
conveniente que minimices tu riesgo de contacto con sangre para
así minimizar el riesgo de transmisión del VHC. La siguiente sección
expone los factores de riesgo que han sido identificados en estudios
sobre hombres VIH positivos para la transmisión sexual del VHC.
¿Cuáles actividades aumentan el riesgo
de la transmisión sexual del VHC?
“FISTING”
El “fisting” puede provocar traumas en las superficies del ano y
el recto que podrían producir un sangrado, incluido un sangrado
microscópico. Hacerle “fisting” a alguien también puede aumentar tu
riesgo si tienes agrietamientos en la piel de tus dedos o tus manos.
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COMPARTIR JUGUETES SEXUALES
Como sucede con el “fisting”, los juguetes sexuales pueden provocar
sangrado en el ano y el recto. Si un juguete sexual tiene sangre
infectada con el VHC, este puede facilitar la transmisión del virus.
Nota: hasta el momento no ha habido estudios sobre el VHC en los
juguetes sexuales, pero se sabe que el VHC puede vivir en superficies
por períodos hasta de 16 días, de manera que es seguro asumir que
pueden vivir durante ese tiempo en los juguetes sexuales y que por
lo tanto se debe tener la misma precaución.
SEXO EN GRUPO
Participar en sesiones de sexo en grupo parece aumentar el riesgo.
Esto puede deberse a que las sesiones que son más largas pueden
provocar más traumas y sangrados, pero también pueden aumentar
la probabilidad de entrar en contacto con alguien que tenga el VHC.
MÚLTIPLES COMPAÑEROS SEXUALES
Así como en el sexo en grupo, tener múltiples compañeros sexuales
está asociado con un aumento en el riesgo de transmisión sexual
del VHC, ya que tener sexo con un mayor número de personas aumenta la posibilidad de tenerlo con alguien infectado con el VHC.
ETS (ITS)
Las enfermedades de transmisión sexual que provocan llagas (úlceras) también están asociadas con el VHC debido a la presencia de
sangre. Estas incluyen herpes, chancroide, linfogranuloma venéreo
(LGV) y sífilis primaria. Las verrugas anales, específicamente cuando
se hace sexo después de una remoción de verrugas, también aumentan el riesgo de VHC.
USO DE DROGAS NO INYECTABLES CON SEXO
La transmisión del VHC puede ocurrir por compartir popotes (pajitas)
intranasales o pipas, pero utilizar sustancias durante el sexo también
puede disminuir las inhibiciones de la persona lo que la puede llevar
a que tome más riesgos de lo usual. Además, algunas sustancias
como los “poppers” pueden aumentar el sangrado, mientras que
otras como la ketamina pueden adormecer la sensación de cualquier incomodidad o desgarro durante el sexo anal.
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La coinfección y la planificación familiar
La coinfección del VIH y el VHC complica la decisión de tener un bebé, pero no tiene que eliminarla. Con planificación, apoyo y atención médica
regular, una mujer puede tener un bebé sano con
un mínimo riesgo de transmisión del VIH y el VHC.
Para empezar, existen algunos absolutos:
1
2
3
Las mujeres en tratamiento para el VHC
NO DEBEN quedar embarazadas. Algunos
de los medicamentos para el VHC pueden
causar severos defectos de nacimiento y/o
muerte fetal. Mientras se esté en tratamiento, deben usarse dos formas confiables de
control natal. Por ejemplo, una mujer debe
utilizar píldoras anticonceptivas Y el hombre
debe utilizar un preservativo (condón). Esta práctica debe continuar durante 6 meses después de terminar el tratamiento.
Ten en cuenta que algunos anticonceptivos orales pueden
interactuar con algunos de los medicamentos para el VIH, de
manera que habla con tu proveedor acerca de las opciones
correctas para ti.
Similarmente, un hombre en tratamiento para el VHC no debe
embarazar a una mujer. Así como para las mujeres, pueden
presentarse defectos de nacimiento y por lo tanto deben
usarse dos formas de control natal a lo largo del tratamiento y
durante 6 meses después.
Sin tratamiento, el amamantamiento es seguro y el riesgo de
transmisión del VHC es muy bajo (ver a continuación para más
información). Sin embargo, si una mujer está en tratamiento
para el VHC, no puede amamantar a su bebé. Con una coinfección, la transmisión del VIH continúa siendo una preocupación
y no se recomienda la lactancia. Consulta con tu médico y tu
pediatra para encontrar opciones que te funcionen.
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LA CURA DEL VHC Y EL EMBARAZO
Aunque los tratamientos actuales para el VHC no han sido estudiados
con respecto a su seguridad para las mujeres durante el embarazo
o la lactancia, las duraciones de tratamiento más cortas de hoy en
día hacen que la planificación familiar sea más manejable. Antes,
las parejas tenían que esperar 18 meses. Ahora, solo tendrían que
esperar más o menos 9 meses. Otra consideración es que al curar la
infección del VHC, se elimina el riesgo de transmisión al bebé.
EMBARAZO
En lo que se refiere al embarazo y la transmisión de la madre al bebé
de la coinfección del VIH y el VHC, se han hecho grandes logros para
prevenir la transmisión del VIH, pero por otro lado el VIH le complica
las cosas al VHC, ya que sin el VIH el riesgo de transmisión del VHC
es solo aproximadamente del 5%, pero con el VIH, el riesgo de transmisión se eleva hasta el 25%. El tratamiento del VIH no solo reduce
el riesgo de transmisión del VIH, sino que parece disminuir el riesgo
de transmisión del VHC también. Varias cosas deben tenerse en
cuenta cuando se toman medicamentos para el VIH durante el embarazo, tales como asegurar la salud de la madre, proteger al bebé,
cuál es el mejor momento para iniciar el tratamiento, qué medicamentos se deben elegir y qué efectos secundarios tienen los mismos.
También es posible que quieras posponer tu embarazo hasta que
hayas terminado tu tratamiento para el VHC, con la esperanza de
lograr la cura y eliminar por completo el riesgo de transmisión del VHC.
Es importante contar con un médico obstetra que tenga experiencia
en el VIH, y sería mucho mejor contar con uno que tenga experiencia
en la coinfección. Se recomienda que todas las mujeres VIH positivas
en embarazo estén en tratamiento para el VIH, sin importar cuál sea
su recuento de células CD4 o su carga viral. Algunos médicos recomiendan que las mujeres en etapas tempranas del VIH no inicien su
tratamiento durante el primer trimestre de embarazo, cuando se están desarrollando los órganos del bebé. Definitivamente no se debe
tomar Sustiva (o Atripla, que contiene Sustiva) durante el primer
trimestre. Las mujeres coinfectadas en embarazo pueden esperar un
aumento de sus enzimas hepáticas, especialmente si sus recuentos
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de células CD4 son bajos cuando se inicia el tratamiento. Es conveniente hacerse pruebas de la función hepática a partir del primer
mes de embarazo y cada tres meses de ahí en adelante. Habla
con tu proveedor de atención médica acerca de los riesgos y beneficios de tratar tu VIH, y sobre cuáles son las mejores opciones para ti.
También te harán pruebas de hepatitis A y hepatitis B, y si salen
negativas deberás vacunarte. Estas vacunas son seguras durante el
embarazo.
Durante el embarazo, es conveniente que evites ciertos procedi­
mientos, aunque no existen unas pautas claras. Algunos obstetras
recomiendan evitar la amniocentesis y otros procedimientos que
puedan exponer al bebé con sangre dentro del útero. No existen
alternativas para este tipo de monitoreo.
TRABAJO DE PARTO Y PARTO
En el momento del trabajo de parto y el parto, hay cosas que puede
hacer tu médico para reducir el riesgo de la transmisión de ambos
virus de la madre al bebé. Una cesárea puede ser una opción, y
aunque en algunos casos reduce el riesgo de transmisión del VIH,
no parece tener ningún efecto respecto al VHC. Es seguro tomar
medicamentos para el VIH durante el proceso de trabajo de parto y
parto, pero como se dijo antes, no se deben tomar medicamentos
para el VHC.
Al nacer, tu bebé recibirá un medicamento para el VIH llamado AZT
para reducir aún más el riesgo de transmisión del VIH. Tu bebé no
recibirá ningún medicamento para el VHC. Al bebé se le harán una
serie de pruebas de seguimiento durante un período de 6 meses
para determinar si ha sido infectado con el VIH, y se recomienda
esperar 18 meses para hacer la prueba de anticuerpos del VHC.
Nota: un bebé puede tener una prueba positiva de anticuerpos para
cualquiera de los dos virus (ellos adquieren los anticuerpos de la
madre y no necesariamente son sus propios anticuerpos) ya que se
tarda algún tiempo para que se desarrolle el sistema inmunitario del
bebé. Tu pediatra podría ordenar pruebas de carga viral tanto para el
VIH como para el VHC para detectar la infección.
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LACTANCIA
Aunque el VHC no puede transmitirse a través de la leche maternal,
el VIH si puede transmitirse sin importar si se está tomando tratamiento. Se recomienda que las madres con VIH utilicen leche en
polvo (fórmula) o leche materna proveniente de un banco de leche
acreditado. Habla con tu pediatra o consultora en lactancia acerca
de las opciones que tienen tú y tu bebé.
CONTROL DE LA NATALIDAD
Muchos medicamentos para el VIH pueden interactuar con las píldoras de hormonas para el control de la natalidad y alterar la potencia
de estas últimas, de los medicamentos o de ambos. Quizás valga
la pena explorar otras opciones de control de la natalidad. Esto es
especialmente importante si estás tomando un tratamiento para el
VHC. Algunos medicamentos para el VHC también pueden afectar el
funcionamiento de los anticonceptivos. Habla con tu médico acerca
de qué es lo mejor para ti.
PRINCIPALES PUNTOS A RECORDAR
• Las mujeres coinfectadas pueden tener un embarazo saludable
y dar a luz un bebé libre del VIH y el VHC.
• Las mujeres embarazadas no deben tomar tratamiento para VHC.
• No debe haber un embarazo hasta después de 6 meses de que
la mujer y el hombre hayan terminado de tomar los medicamentos para el VHC.
• Durante el tratamiento para el VHC deben usarse dos formas confiables de control natal (tanto para hombres como para mujeres).
• El tratamiento del VIH reduce el riesgo de transmisión del VIH de
la madre al bebé.
• Las visitas regulares a un obstetra experimentado en el VIH (y si
es posible en el VHC) son importantes para ambos, la madre y el
bebé, durante el embarazo.
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L o b á s i c o d e v i v i r c o n l a s d o s i n f e cc i o n e s
Las 10 principales cosas
Bien sea que estés o no listo para iniciar los medicamentos para el
VIH y el VHC, es importante que cuides con esmero tu hígado
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2
Hazte poner ciertas vacunas.
Las vacunas son seguras para las personas coinfectadas, y
hacerte vacunar contra la hepatitis A y B puede ser una decisión que te salve la vida. Habla con tu proveedor de cuidados
de salud si has estado expuesto anteriormente a cualquiera de
estas enfermedades, o para verificar que de hecho no tengas
el VHB. Si no has estado expuesto o no te has infectado, ponte
las vacunas. Habla también con tu proveedor acerca de otras
vacunas como la de la gripe, el tétano, la culebrilla o la neumonía neumocócica.
Los recuentos de CD4 más altos (>350) ayudan a que las
vacunas funcionen mejor. Por consiguiente, las personas VIH
positivas con recuentos bajos de células CD4 deben ponerse
algunas vacunas más de una vez. También puedes considerar
iniciar antes un tratamiento para el VIH a fin de aumentar la
posibilidad de que las vacunas te funcionen mejor.
Suspende o reduce tu consumo de alcohol.
El alcohol puede ser muy pesado para un hígado que no ha
sido infectado con el VHC y es supremamente dañino para
un hígado que sí lo esté. El alcohol también parece reducir la
eficacia de los medicamentos que controlan y curan la hepatitis C. Cambiar los hábitos en tus bebidas puede ser difícil, de
manera que obtén el apoyo que necesites para dejar el alcohol.
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Cuídate de no tomar mucho acetaminofén.
Tomar mucho acetaminofén (Tylenol) puede ser pesado aun
para un hígado sano, y por lo tanto mucho más si está infectado
con el VHC. Revisa las etiquetas de los medicamentos de venta sin receta que vayas a tomar ya que el acetaminofén puede
encontrarse en más de 600 medicamentos diferentes. Todavía
puedes tomar de manera segura acetaminofén (por lo general
en pequeñas dosis), pero asegúrate de que tus médicos sepan
qué te han recetado y qué medicamentos sin receta tomas.
Deja de fumar.
Fumar puede ocasionar una serie de problemas de salud, pero
para las personas con VHC fumar tabaco o mariguana puede
aumentar y acelerar el daño al hígado. Fumar también aumenta
el riesgo de cáncer en los pulmones, la garganta y otros órganos en las personas VIH positivas.
Bebe abundante agua.
La mayor parte de tu cuerpo está conformada por agua, de
manera que tu cuerpo necesita agua para mantenerse sano y
funcionar bien. Trata de beber entre 8 y 10 vasos de agua al día.
Haz ejercicio dentro de tus límites.
Consúltale a tu proveedor de cuidados de salud si es adecuado
para ti hacer ejercicio. Permanecer físicamente activo te
ayudará a quemar grasas y calorías, mantener o perder peso y
reducir las sustancias químicas relacionadas con el estrés. El
ejercicio también ayuda a combatir la fatiga y hasta puede mejorar tu estado de ánimo. No necesitas entrenar demasiado: aun
algo tan simple como una caminata de 30 minutos al día puede
ayudarte a mantener tu corazón sano y a perder algo de peso.
Reduce y maneja tu estrés.
El estrés es malo para el sistema inmunitario y hace que tu
hígado se tenga que esforzar más. Encuentra maneras de
manejar el estrés y verás que te puedes sentir mejor.
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Aliméntate lo más saludablemente posible.
Es mejor reducir al máximo el consumo de grasas, así que
busca alimentos que sean bajos en grasa, en sodio y en azúcar. Mientras menos alimentos procesados y de paquete comas, mejor. Asimismo, mientras más frutas y verduras comas,
mucho mejor. No comas mariscos crudos o poco cocinados
ya que estos pueden causar hepatitis. Si tomas vitaminas, minerales o suplementos de hierbas, asegúrate de consultar con
tu médico o farmacéutico que no estés tomando mucho hierro
o ciertas vitaminas.
Toma café.
El café cafeínado ha mostrado
tanto retrasar el daño al hígado
como mejorar la respuesta del
tratamiento en las personas
con VHC. Aunque no está claro
si es la cafeína u otras sustancias en el café, tomar de 2 a 3
tazas al día puede mejorar la
salud de tu hígado.
Únete a un grupo de apoyo.
Los grupos de apoyo brindan a
las personas un espacio para hablar acerca de lo retos físicos, emocionales y prácticos de vivir con el VHC y/o el VHC.
También son un lugar excelente para obtener consejos sobre
cómo vivir mejor, tomar decisiones de tratamiento y escuchar
actualizaciones sobre las últimas noticias.
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¿Qué tan listo estás?
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Las siguientes dos páginas tratan algunos de los asuntos principales
acerca de tomar medicamentos para el VIH y el VHC. Después de
que hayas leído todos los folletos, tómate un tiempo para reflexionar
sobre las afirmaciones que se hacen a continuación y contesta cada
una honestamente marcando la casilla correspondiente. Comparte
esto con tu proveedor de cuidados de salud de manera que pueda
ayudarte en las áreas que te preocupan.
Entiendo la diferencia entre los efectos secundarios que puedo manejar
por mí mismo y los efectos problemáticos sobre los cuales debo
avisarle a mi médico.
Voy a hacer que el régimen de
trata­miento(s) sea una prioridad en
mi vida.
Me siento confiado de que puedo
incluir tomar estos medicamentos
dentro de mi rutina diaria.
Sé cómo voy a tomar cada dosis
de mis pastillas, además de hacer
cambios en mis hábitos de alimentación si es necesario.
Entiendo cuáles son las consecuencias de dejar de tomar mis pastillas.
Voy a ser capaz de cumplir el
horario de mis medicamentos, aun
cuando no me esté sintiendo bien.
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L o b á s i c o d e v i v i r c o n l a s d o s i n f e cc i o n e s
He pensado acerca de las consecuencias si la gente se llega a enterar de los medicamentos que tomo.
Me aseguraré de consultar a mi
médico para que ordene mis análisis de sangre mientras que esté en
tratamiento.
Tengo personas cerca de mí que
me pueden ayudar si mi tratamiento
interfiere con mi vida diaria.
Tengo una cobertura de seguro de
salud confiable mientras que esté
en tratamiento.
Si estoy tomando medicamentos
para el VHC, entiendo que debo
utilizar dos métodos de control de la
natalidad.
Entiendo que es posible que el tratamiento no cure mi VHC.
Sé cuáles de mis hábitos puedo
cambiar para mejorar mi estado
general de salud y la eficacia de mi
tratamiento.
He hablado con mi médico o farmacéutico acerca de las posibles interacciones entre todos mis medicamentos con o sin receta, así como con
cualquier remedio a base de hierbas.
Estoy listo (o no) para iniciar los
medicamentos del VIH, y entiendo
las razones porqué.
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Recursos
Recursos para
el cuidada del VIH
Project Inform
www.projectinform.org/
HIVhealth
Directories for ASOs
www.asofinder.com
www.cdcnpin.org
http://directory.poz.com
Directories for HIV Providers
www.aahivm.org
Programas de seguros,
ayudas con los gastos
de salud
Centers for Medicaid/Medicare
www.cms.gov
Co-pay and PAP programs
www.fairpricingcoalition.org/
projects
HarborPath (HIV)
www.harborpath.org
www.glma.org
HealthCare.gov
www.healthcare.gov
www.hivma.org
HIV Health Reform
www.HIVHealthReform.org
(ReferralLink on right)
(click FIND PROVIDER at top)
(click FIND PROVIDER at top)
Recursos para
el cuidada del VHC
HELP-4-HEP
877-435-7443 (toll-free)
www.help4hep.org
Caring Ambassadors
www.hepcnetwork.org
HCV Advocate
www.hcvadvocate.org
Hep C Connection
www.hepc-connection.org
Medicare
www.medicare.gov
Conexiones con
otras personas
HIV+ Bulletin Boards
www.thebody.com/cgi-bin/
bbs/ubbthreads.php
Poz Community Forums
http://forums.poz.com/
Yahoo Support Groups
http://health.groups.yahoo.
com/group/hivaidsnetwork/
Hepatitis C Association
www.hepcassoc.org
Hepatitis Education Project
www.hepeducation.org
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Traducido al español por Luis David Merino.
www.projectinform.org/coinfection

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