LA PRIMERA NOTICIA

LA PRIMERA NOTICIA
Actualidad: Síndrome de Down, Síndrome de
Turner y Síndrome de Williams.
Seminario Taller
Hospital del Nino Dr. Ovidio Aliaga Uría
La Paz, Bolivia
Febrero, 2010.
LA PRIMERA NOTICIA
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|
Dra. Maria Salete Queiroz de Tejerina
| Pediatra
Hospital del Nino Dr. Ovidio Aliaga Uría
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1- Introducción: que significa la primera noticia.
La primera información
devastadora para la familia.
•
de
una
anomalía
congénita
es
•Palabras
como retrasado mental, mongólico, sindrómico,
discapacitado, subnormal, minusválido, idiota, pasaron de uso
científico al dominio público (como insulto, degradación u ofensa).
•Proceso
de luto familiar.
“La primera noticia es siempre mal dicha y difícilmente
bien recibida”.
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85% de las familias reciben el diagnóstico post
nacimiento.
|
Las madres recuerdan las primeras palabras por
más de 20 años de recibida la noticia.
|
Los médicos no reciben ningún entrenamiento
durante su formación académica o especialidad
(residencia), sobre como comunicar ésta noticia
difícil para la familia; con excepción del genetista.
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Hay gran insatisfacción - de una manera general
- por parte de los padres de COMO han recibido
la noticia, según muestran estudios realizados en
varios países.
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| Diagnóstico
1.
2.
prenatal:
Pruebas de cribado (probabilísticas, sin valor
diagnóstico): Ecografía transnucal intraútero al bebé,
testes bioquímicos en sangre materna.
Pruebas diagnósticas: amniocentesis, biopsia de
vellosidades coriónicas.
Presión sobre los padres y médicos:
¿Me hago las pruebas?
| ¿Si salen positivas, que hago con mi hijo?
| Como eligen los padres la decisión final?
| ¿La familia estará informada? ¿Y la comunidad?
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El ginecólogo debe explicar previamente:
1.
La diferencia entre las pruebas de cribado y las
diagnósticas.
La necesidad de tomar decisiones ANTES de la
realización de las pruebas diagnósticas:
-Si positiva, continuar el embarazo.
-Si positiva, dar al niño en adopción.
-Si positiva, proceder al aborto.
2.
Miquel-Verges F, Lee Woods S. Aucott SW, Boss RD, Sulpar LJ, Donohue PK.
Prenatal consultation with a Neonatologist for congenital Anomalies: Parenteral
perceptions. Pediatrics 2009; 124(4):573-9.
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¿Como ofrecer la noticia del diagnóstico
prenatal?
El diagnóstico debe ser dado por un médico.
Debe ser comunicado a ambos padres tan pronto
estén los resultados de las pruebas diagnósticas.
Debe ser comunicado personalmente. Si se decide dar
el resultado por teléfono, se debe acordar
previamente.
Se debe ofrecer información completa y actualizada
sobre el diagnóstico, enfatizando las condiciones
clínicas asociadas.
Facilitar el contacto con otros padres, para escuchar
sus experiencias.
|
1.
2.
3.
4.
5.
Skotko B, Kishnani PS, Capone GT for the Down Syndrome Diagnosis Study Group. Prenatal
Diagnosis of Down Syndrome: How best to deliver the news.
Am J Med Genet Part A. 2008; 148 A:2361-7.
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Diagnóstico postnatal
Preguntas de la Investigación:
1- ¿Quién es la mejor persona para comunicar la
noticia?
2- ¿Cuál es el mejor momento para dar la noticia?
3- ¿Cuál es el mejor lugar para comunicar la noticia?
4- ¿Qué información debe ser ofrecida?
5- ¿Cómo comunicar la noticia?
Skotko B, Kishnani PS, Capone GT for the Down Syndrome Diagnosis Study Group.
Prenatal Diagnosis of Down Syndrome: How best to deliver the news.
Pediatrics 2009; 124: e-752-8.
Revisión sistemática de bases de datos de artículos en inglés de 1960-2008.
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Respuestas: Evidencia científica.
1- ¿Quién es la mejor persona para comunicar la noticia?
Médicos, de preferencia obstetra y pediatra juntos.
(Nivel A: Basada en una categoría de evidencia I. Extremadamente recomendable, La evidencia proviene de
meta análisis de ensayos controlados, aleatorizados, bien diseñados).
2- ¿Cuál es el mejor momento para dar la noticia?
Lo antes posible, inmediatamente después del nacimiento, tan
pronto haya sospecha del diagnóstico, con ambos padres presentes.
(Nivel A: Basada en una categoría de evidencia I. Extremadamente recomendable).
El bebé debe estar presente durante la charla y debe ser
citado por su nombre por el médico.
(Nivel C: Basada en una categoría de evidencia III. Recomendación favorable pero no concluyente. III: La
evidencia proviene de estudios descriptivos no experimentales bien diseñados, como los estudios
comparativos, estudios de correlación o estudios de casos y controles.)
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3- ¿Donde debe darse?
En un lugar privado en el hospital o en la casa, en
ausencia de otras personas. Evitar interrupciones durante
la charla (entrada de personas o llamadas telefónicas).
4-¿Qué información debe ser ofrecida?
Una información completa sobre el Síndrome y las
condiciones clínicas asociadas.
1º paso: Que es el Síndrome de Down (SD).
Cuál es la causa.
Que significa para la familia tener un hijo con SD.
Facilitar el contacto con los grupos de apoyo y
Asociaciones y con familias de personas con SD.
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2º Paso: Información realista y actualizada acerca
de las posibilidades de una persona con SD en la
sociedad, ofreciendo bibliografía actualizada
(artículos o libros, o sites sobre SD).
3º Paso: Descripción de los problemas de salud más
frecuentes del bebé y niño pequeño (menor de 1
año), insistir en la necesidad de iniciar las
terapias de apoyo (fisioterapia, fonoaudiología y
terapia ocupacional). Ofrecer la guía de cuidados
para la persona con SD.
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5- ¿Cómo debe comunicarse el diagnóstico?
Iniciar con palabras positivas, felicitar a los padres por el
nacimiento de su hijo. Todas las madres recuerdan las
primeras palabras dichas en la noticia.
Siempre es mejor cuando ambos padres estén presentes.
EVITAR: oraciones negativas, que sugieran dolor, pena o
tristeza (“lo siento”, “tengo una mala noticia”).
Dar tiempo suficiente para ofrecer una información completa
y aclarar dudas.
Al terminar la charla, marcar una consulta de control.
Facilitar el contacto con subespecialistas.
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¡Gracias!