de DSACT - Squarespace
Transcripción
de DSACT - Squarespace
DSACT Down Syndrome Association of Central Texas Asociacion de Sindrome Down del Centro de Texas April 2010 Inside this Issue: Education Exculsive p. 2 – 3 DS Education Conference p. 4 – 7 President’s Column p. 8 Rx for Health p. 9 What’s up DSACT p. 10 A Wish for any Season p. 11 Share the Passion p. 12 – 13 11th Annual Buddy Walk p. 14 Upcoming Dates, Socials, Meetings p. 14 Birthdays p. 30 En Espanol: Educación Exclusiva p. 16 – 17 DS Conferencia de la Educación p. 18 – 21 Columna de la Presidenta p. 22 Receta Para Salud p. 23 Qué está pasando en DSACT p. 24 Un Deseo Para Cualquier Ocasion p. 25 Compartir la pasión p. 26 – 27 La undécima anual Buddy Walk p. 28 Próximas Fechas, Reuniones, Juntas p. 28 DSACT Club de Cumpleaños p. 30 Down in the Heart of Texas Volume 8, Issue 2 DSACT HIRES JENNIFER PARKER AS ITS EXECUTIVE DIRECTOR DSACT is proud to announce the appointment of Jennifer Parker as its Executive Director. In this role she will be responsible for program development, fundraising, community/donor relations and providing necessary support for the DSACT Board of Directors to achieve the mission and vision of DSACT. “Jennifer Parker brings to DSACT a track record of proven talent and results in fundraising, program management and organizational development. Her 21st century leadership skills will increase DSACT’s ability to make Central Texas a place where every person with Down syndrome reaches his or her full potential,” said DSACT President Suzanne Shepherd. “With a strong DSACT and continued advances in medical research, education and employment opportunities, we are closer than ever to achieving the promise of all people with Down syndrome taking their place as full, contributing, accepted members of our community.” “I am so incredibly honored to be part of DSACT. Knowing that every day I will make a positive impact for individuals with Down syndrome provides me with a real sense of accomplishment,” said Jennifer. “I look forward to bringing my corporate skill set to DSACT, where I can provide consistent internal direction and support to enhance programming and increase membership while raising the funds needed to grow.” Jennifer has a wide range of previous experience in areas of Operational Management, Human Resource Management, Relationship Management and Business Development, both in the corporate and non-profit sectors, effectively leading national teams in multiple industries ranging from high technology consulting to wholesale lending. Most recently, while serving as the Development Director at local non-profit Wonders & Worries, she managed all revenue generation, fund management, PR/Communications and special events. Jennifer increased revenue and played a key role in the development of successful awareness campaigns. She has been the recipient of numerous awards. Jennifer actively serves in the Association of Fundraising Professionals and e-Women Network and has over six years of contributing to non-profit/philanthropic organizations. Jennifer can be reached at [email protected]. Welcome, Jennifer Parker! Education Exclusive DownsEd International Conference Austin, Texas, May 2010 Come Learn from the World Experts in Down Syndrome Research Hosted by Down Syndrome Education USA in partnership with the Down Syndrome Association of Central Texas, Down Syndrome Education Conference Austin 2010 will be held at the Radisson Hotel & Suites Austin-Town Lake, Austin, Texas. Save up to $165 per delegate by booking by March 26, 2010. “The course has been absolutely fantastic and really set me up for making sure that this pupil will achieve the best at our school” (Teacher) “I was blown away by this conference and feel so grateful that I have found you—I feel inspired and enthused and so look forward to exploring all sorts of pathways with you in what looks like a bright future” (Parent) “The conference was really very, very informative... it was inspirational to realise how much we can do with and for families who have children with Down syndrome” (Educational Psychologist) Down Syndrome Education International’s Down Syndrome Education Conferences cover the full spectrum of issues relevant to the development and education of children and young people with Down syndrome. Leading education-focused events DownsEd conferences are the leading education events for families and education professionals and therapists. Hosted at venues around the world, the conferences offer in-depth information and practical guidance direct from expert practitioners and researchers. Conferences offer a choice of one- and two-day tracks focused on specific age groups, with an additional all-ages speech, language and communication track for professionals. Keynote sessions provide up-to-date overviews of current knowledge, and age-specific breakout sessions illustrate evidence-based, effective teaching techniques and approaches for pre-schoolers, children and teenagers with Down syndrome. Topics include motor, cognitive, social, language, literacy and numeracy development. Location and venue This conference is being held at Radisson Hotel & Suites Austin – Town Lake, Austin, Texas. The 100% non-smoking hotel offers newly renovated guest rooms and two-room suites. Many of the hotel rooms provide beautiful views of Town Lake. Hotel guests will enjoy the largest downtown outdoor hotel swimming pool in Austin, a Fitness Center featuring cardio and weight training equipment, and direct access to the 10.1-mile Town Lake Trail. Reservations Reservations for Education Conferences are handled by Down Syndrome Education USA. You can reserve: Online: www.tcp-events.co.uk/downsed/austintexasmay2010.html Telephone: Call Down Syndrome Education USA: 949-757-1877 Fax: Complete the booking form* for the event and fax to 949-757-1877 Mail: C omplete the booking form* for the event and mail to: Down Syndrome Education USA,1451 Quail Street, Suite 104, Newport Beach, CA 92660 E-mail: I f you have any questions, please e-mail: [email protected] *www.downsed.org/en/gb/conferences/2010/austin/booking-formaustin-2010.pdf (enclosed) DAY 1 OF 2 “In-Depth” Track “In-Depth” Track “In-Depth” Track Early Years Childhood Speech & Language 8:30 - 9:30 a.m. Registration 9:30 - 10:30 a.m. Keynote Evidence-based practice: What does research tell us about the specific language and learning needs of children and young people with Down syndrome? 10:40 - 11:40 a.m. Breakout Session: Developing language and communication skills Breakout Session: Developing speech and language skills Breakout Session: Developing speechmotor skills and intelligible speech 12:05 - 1:05 p.m. Breakout Session: Speech and verbal memory skills Breakout Session: Developing number, math and memory skills Breakout Session: Developing vocabulary and grammar 2:05 - 3:10 p.m. Keynote What does research tell us about teaching children and young people with Down syndrome to read? Methods, benefits and levels of achievement. 3:30 - 4:30 p.m. Breakout Session: Developing early reading skills Breakout Session: Developing reading skills Breakout Session: Developing literacy skills across the age range DAY 2 OF 2 8:30 - 9:30 a.m Keynote Evidence for the benefits of inclusion in education and the keys to success 9:40 - 10:40 a.m. Breakout Session: Supporting social development and behavior Breakout Session: Strategies for accessing the curriculum - adaptations, resources and differentiation Breakout Session: Developing communication and social skills 11:05 - 12:05 p.m. Breakout Session: Developing motor and self help skills Breakout Session: Developing motor skills and independence Breakout Session: Developing working memory skills 1:05 - 2:05 p.m. Breakout Session: Developing play, number and cognitive skills Breakout Session: Supporting social development and managing behavior Breakout Session: Effective use of signing and augmentative communication--risks and benefits 2:30 - 3:00 p.m. Keynote Looking forward: How do we support full inclusion and meaningful lives? 3:00 - 3:30 p.m. Question and answer session: Panel RATES EARLY BOOKING RATE STANDARD RATE ‘In Depth’ Two-Day Tracks $395.00 $560.00 DAY 3 ‘Essentials’ One-Day Track (1 day: May 8, 2010) $195.00 $280.00 8:30 - 9:30 a.m. Registration 9:30 - 10:20 a.m. Special room rate* (per night, including breakfast) $130.00 + 15% local tax = $149.50 $130.00 + 15% local tax = $149.50 Keynote How can we best help our children and young people to achieve their potential? Special room rate* (per night, excluding breakfast) $120.00 + 15% local tax = $138.00 $120.00 + 15% local tax = $138.00 10:30 - 11:20 a.m. Breakout Session: Developing speech, language and communication skills Breakout Session: Supporting social-emotional development and managing behavior Breakout Session: Developing speech, language and communication skills 11:45 - 12:35 p.m. Breakout Session: Supporting social-emotional development and manage behaviour Breakout Session: Developing speech, language and communication skills Breakout Session: Supporting friendships, social development and managing behavior 1:35 - 2:25 p.m. Breakout Session: Developing literacy skills Breakout Session: Developing literacy skills Breakout Session: Developing math and memory skills 2:50 - 3:35 p.m. Breakout Session: Developing play, number and cognitive skills Breakout Session: Developing number and memory skills Breakout Session: Developing literacy skills 3:45 - 4:30 p.m. Keynote Looking forward - how do we support full inclusion and meaningful lives? “Essentials” Track (2 days: May 6-7, 2010) *E arly booking rates are available when booked and paid on or before March 26, 2010. There is no sales tax on delegate fees. Special room rate is based on single occupancy. Limited rooms are available at this rate, so please book early “Essentials” Track “Essentials” Track Childhood Adolescence * Session length: Each Breakout Session and Keynote will last approximately 1 hour on Days 1 & 2 and approximately 50 minutes on Day 3. Timings shown are approximate and may vary. Please confirm timings before making any travel arrangements. Please note: We reserve the right to vary the program without notice. 2 3 4 5 6 7 President’s Column I know what you’re saying. I’ve heard Sergeant Sam and the talk radio callers and the comment-posters. You’re saying “Hey, get a life! Lighten up! LOL! This is way too PC! Retard is just a word like stupid and idiot. Find something else to worry about. Retard!” That’s what you’re saying, but this is what I’m hearing: You insist on being able to demean and verbally abuse my son with a loaded, hateful word that conjures a special visual image and carries a sad, long history of abuse. To me, it’s like the n-word. And every time it’s used, whether it’s Jon Stewart or Glen Beck who uses it, that gives the kids on the playground permission to pick that word up and aim it at Jack. Or Sofia. Or Hannah. But hey kids, Lighten Up! LOL! The following article is the unedited version of a column that ran in the Austin American-Statesman on February 16, 2010. The Only Thing Missing In 2008, DreamWorks released “Tropic Thunder” starring Ben Stiller. It was supposed to be funny. It used the word “retard” dozens of times, provoking outrage and protests from the community of people who have intellectual disabilities, and those of us who are their families, friends and co-workers. I led one of those protests. Because you cannot imagine the hurt caused by that word if you don’t know, and care about, people with intellectual disabilities. A year and a half later, with that word still spreading in our culture, still used everywhere on TV, radio and the movies, Rahm Emanuel used it to denigrate those who disagree with the administration on healthcare. Rush Limbaugh jumped on the bandwagon, saying “Our political correct society is acting like some giant insult’s taken place by calling a bunch of people who are retards, retards.” He called Emanuel’s meeting with advocates for those with intellectual disabilities a “retard summit at the White House.” Sarah Palin, mother of a child with Down syndrome, denounced the use of the word both times, but called only for Emanuel’s resignation. Levi Johnson alleged she’s used the word herself. So now “retard” has become the political football of the day. The only thing missing in this tempest is understanding of the fact that people with intellectual disabilities are real people who merit a measure of respect, just a modicum of the civility we should be capable of. They have feelings. They are human beings. My son Jack has Down syndrome. He is my hero. He’s not perfect, and he spends more time in the principal’s office than he should. But he gets up every day of his life and works twice as hard as other kids to be able to do what kids do. He swims like a fish, but can’t ride a bike. He reads and writes and has a great sense of humor. He reminds my husband and me that he can’t stand the music we play on the car radio, and insists that we find some Lady Gaga. I love him. His life has challenges of every kind. He deals with them. But what Jack really doesn’t need is an adult like Ben Stiller or Rahm Emanuel or Rush Limbaugh coming over just to kick him in the gut a little bit with that word to score a point. 8 I thought we were all supposed to be better than this. I know the word “retard” didn’t start with Rahm Emanuel or Rush Limbaugh. Jack’s heard it before. Not that often (his classmates are great kids), but he has, and what a great day it is at our house when he comes home and my husband and I try to patch those feelings back up. And believe me, our kids are smart enough to know when they’re being ridiculed. I don’t even need to tell you how it feels as a parent to watch my son, an especially vulnerable kid, get ridiculed with that word, but “knife in the heart” should about cover it. Our community hoped that word would go away after “Something about Mary,” after Carlos Mencia, after “Tropic Thunder,” and especially after the Special Olympics began its “End the R-Word” campaign. But it’s still here. So I must say to everyone who uses that word: Enough. Please Stop. Think about our sons and daughters, our brothers and sisters, our neighbors and friends with intellectual disabilities, and stop hurting people. This is not about political correctness, or people who are eager to be offended. It’s about decency. Suzanne Shepherd is President of the Down Syndrome Association of Central Texas. Jack is a sixth-grader at a local middle school. Rx for Health by Suzanne Shepherd DSACT President and Health Care Co-Chair Len Leshin, M.D.,is a Corpus Christi pediatrician and father of a son with Down syndrome. Dr. Leshin offers practical, accessible health information on his website, www.ds-health.com. Frequently, Dr. Leshin takes clinical research abstracts related to Down syndrome and translates them for non-physicians. This is an excellent way for parents to stay current on the latest health research related to Down syndrome. This information, of course, is not medical advice for any specific individual but is meant as general, current guidance. If you have questions, ask your doctor. The effect of thyroxine treatment started in the neonatal period on development and growth of two years old Down syndrome children: a randomized clinical trial. van Trotsenburg AS, et al J Clin Endocrinol Metab. 2005 Mar 8 RESULTS: At age 24 months, the developmental testing results of 90 thyroxine-treated and 91 placebo-treated children were available for analysis. The thyroxine treated children had a 0.7 month smaller delay in motor developmental age, corresponding to a difference of 7 motor developmental index points. The mental developmental age delay was also 0.7 month smaller in the thyroxine group, but lacked statistical significance. Thyroxine treated children had greater gains in length and weight. CONCLUSIONS: The data of our study provide evidence to support the hypothesis that thyroxine treatment may improve development and growth of young Down syndrome children. Thyroxine treatment should be considered in Down syndrome neonates, to maximize their early development and growth. MY COMMENTS: This study was spurred by a previous study in 2003 by the same group of investigators which reported that out of 284 newborns with DS in the Netherlands, the mean total thyroid levels were lower than the mean in babies without DS. It’s a significant credit to this group that they were able to carry out a two-year double-blinded controlled study on the topic. If this finding is confirmed through another group of infants, preferably one in a different geographical area, then we’ve got a very good argument for starting all newborns with DS on thyroid supplementation. While we’re waiting, all parents of newborns with DS should make sure that the baby’s doctor checks a thyroid level at birth, at six months of age, one year of age and yearly thereafter. Reprinted with permission from Len Leshin, M.D. Academic Medical Center, University of Amsterdam, Departments of Paediatric Endocrinology, Paediatrics and Cardiology, Amsterdam, Netherlands; Department of Paediatric Psychology, University of Tilburg, Netherlands. ABSTRACT: CONTEXT: Young Down syndrome children appear to have a mild form of congenital hypothyroidism that is rarely detected by neonatal screening and usually left untreated. OBJECTIVE: To investigate the effects of thyroxine treatment on development and growth of young Down syndrome children. DESIGN, SETTING AND PARTICIPANTS: Single-center, randomized, double-blind, 24-month trial (enrollment June 1999– August 2001) with nationwide recruitment, comparing thyroxine administration with placebo in 196 Down syndrome neonates. INTERVENTION: Neonates were randomly assigned to treatment for two years with either thyroxine (N = 99; initial dose 8 microgram per kg) or placebo (N = 97). Daily thyroxine doses were adjusted at regular intervals to maintain plasma TSH in its normal and FT4 concentrations in its high-normal range. Placebo dose adjustments mirrored those of thyroxine. Main outcome measures: The primary outcome was mental and motor development at age 24 months, assessed with the Bayley Scales of Infant Development II. 9 What’s Up at DSACT? Ink Dots Corner We are off to a great start this year! February Ink Dots was hosted by volunteer Kamrin Wolfe who did a GREAT job hosting a Valentinethemed fun day! We had a great turn- out, and everyone had a wonderful time. Kamrin and her band of volunteers had games, crafts and music. Kamrin took some great pictures which are displayed on her website at http://picasaweb.google.com/kamrinmaraephotography. You will also find beautiful photos of other DSACT events like the Buddy Walk, and the Williamson County Fall Fest, where Kamrin, a budding photographer, showed the heart of DSACT. Thank you, Kamrin, for a wonderful first InkDots of 2010! On March 20th we will be have our InkDots at Central Market where there are two great play-scapes, one for the older kids and one for the younger kiddos. Come out and share the day with us. Cross your fingers for some beautiful Texas weather! We are also looking for some additional co-hosts for InkDots. Hosting an InkDots entails showing up early to the event; checking in with the venue, if needed; purchasing snacks (reimbursable); staying until the end to wrap up the event; and being the point of contact for welcoming families. If you are interested in hosting a month or two, please contact Jeanette at [email protected] or 512-484-0013. Want a simple way to make a HUGE difference in a new family’s life? We ALL remember when we first received the diagnosis of Down syndrome. For some of us, it was just a few months ago; for others, it was years ago. Regardless of how long it has been, we can distinctly remember the moment we heard those life-changing words. Each of us had a different experience, but we ALL needed to hear that we were not alone, and that someone understood what we were going through. We are offering you a chance to bring a light of hope to a new family. We would like to offer “welcome gifts” for new parents. We are asking our DSACT members to put together a gift basket to be given to a new family. Fill it with simple baby items and a photo of your child or family along with a letter to the new parent. A letter can be something as simple as “Congratulations on your new baby. This is Sydney. She is two years old and loves to dance, play with her brothers, color and paint, and her favorite show is Sesame Street” or it can be a chance to pass on your wisdom to a new family. You can share your joys and blessings that you have discovered over the years or simply say “Welcome to our world.” Items for the basket can include any of the following suggested items: • A picture frame • Baby items (bibs, socks, rattles, onesies, small stuffed animal, etc.) • A small photo album • A book • Any baby shower item(s) The baskets can be gender specific or neutral. They do not have to be elaborate, just a simple welcome-to-the-world gift. The most important part of the gift basket is the personal letter and photo. If you are interested in taking part in this program by donating a basket or just some simple supplies, or just a letter, please e-mail or call Jeanette at [email protected] or 512-484-0013. A WISH FOR ANY SEASON DSACT members Susan and Tom Prior contributed the following article to the Texas Parent to Parent 2009 Holiday Newsletter. Happy Holidays, everyone! At the advent of this very special time of year, a time of sharing, giving and re-focusing our hearts, I thought I might share a few observations with you to include something that may be as close to your heart as it is with mine. It seems that it’s a normal human behavior, whether learned or inherited, of comparing how our child appears, ability wise, next to “that other child.” I honestly believe it starts at the early ages of our child’s life when the doctors, sociologists and whomever else give us charts to see where our child stands next to the “norm” in weight, height, walking, talking and on and on. Pretty soon and into the child’s early years, you see that comparison growing, not from the children’s mouths but from the parents. “Well, my Johnny did this today....” Or “...he just can’t seem to keep up like the others...” Do you know what I mean? It’s like its necessary for us to “compare” to justify some lacking or over achieving, but most of the time it is the lacking. And what I’ve observed is that when we vocalize this “comparison” and people are around us, we forget that we may cause some hurt in others who are dealing with some lacking in their own child. Truth be told, it seems even magnified more so within the community of children with special health care needs. It’s as if we’ve all forgotten that no matter the degree of disability, greater or faintly obvious, the hurt, frustration, fears for the future, grief felt by us all is just that! Still felt by us all! My child has Down syndrome and appears very active and vocal, very social and most people enjoy her company. I should be happy and proud right? Well yes, in most cases I am. But, you know what; in the back of my and my husband’s mind’s is the constant reminders, “she’ll still never live a ‘normal’ life. Will she ever know what true love is, have a child, drive a car or hold her own in society?” Our grief and hurt for her sets in on a daily basis just as much as it does with those parents whose child is many times more affected by their condition. So why do we still hear those comparisons? health and wellbeing and my heart hurts so much for them!! If there were a Purple Heart medal, and it would make any difference, those folks deserve a footlocker full of them. But sometimes it slips. Certainly not from everyone, but every now and then I’ll be in the company of those with severe disabilities of all sorts and even within the community of Down syndrome and I’ll hear the comparisons but this one is of a different sort. Almost like reverse discrimination that’s been the topic of news articles within ethnic groups. Sometimes quite imperceptible at first, a look, a turning of the back, a small comment. All of a sudden you feel yourself alone in a group you used to feel at ease with sharing about your child. Then it dawns on you, I’ve just been compared to!! I don’t fit in because my child doesn’t have as severe a condition. As if my membership in some club doesn’t count because I haven’t paid the dues like some others have. I suppose because we “...haven’t walked a mile in their shoes...” there is no comparison. Though this is partially true, we haven’t been up 24 hours a day making sure our child is still breathing, medications still flowing, and on and on. What’s forgotten, what’s missing from that train of thought is the compassion all should feel for our fellow parents. Least we forget...no one asked us to choose any more than the question was posed to others. There was no “column A or column B”. We’ve all been dealt a hand, though comparatively different I admit, it is still our hand and we must play it the best we can. We are all traveling the same road. My wish this season and hopefully for the rest of our lives, is that we watch and observe and become more sensitive. Become more sensitive to the needs of others, even though you may feel their situation is worse or better then your own. We all say, “You need to walk in someone else’s shoes to know what it feels like to have a child with a disability.” But doesn’t that statement also apply to how you respond to other parents of children with disabilities. You don’t know how they feel or have you forgotten how they feel? Try not to forget how they feel, what is going on in their lives or how they are able to cope. We are all very different, unique, special, yet we all share in the same loss, grief, frustrations, don’t we? Final thought! In this season of caring and giving, remember to be non-judgmental and embrace everyone, no matter their degree of ability. Or other thoughts like “...oh my child couldn’t enjoy that; she/he just wouldn’t get it...” Why? Because others can? Haven’t you just limited the possibilities, however small they may be, for your child because you just compared him/her to “the other kids.” We’ve always felt that every time there’s an opportunity to expose our kids to something fun, challenging, or exciting is an opportunity to see another light go on in their lives. Whatever accomplishments are met from the very small to the giant leaps, are still successes no matter the degree of disability your child has to work through and those “wins” (and losses) like with us are rungs of a ladder, building blocks. To paraphrase a saying, “that first mile’s journey begins with the first step...”. Now, if you may excuse me a moment’s reflection here, there is another facet of this “comparison” that I’ve observed and felt the brunt of too. Yes, there are those families whose lives’ have been totally turned 180 degrees by the severity of their child’s condition. Some live life 24/7, 365 days of the year in total focus of their child’s 10 11 VOLUNTEERS NEEDED Share the Passion Calendar Project & Gala Committee Members Needed. Volunteer Today! Share the Passion 2010 DSACT Calendars Order Form Name: _______________________________________________ The “Share the Passion” calendar partners local celebrities and individuals with Down syndrome to raise awareness about Down syndrome and funds for DSACT. Address: _____________________________________________ Committee members are needed to help secure celebrities, attend photo shoots and to edit and update the calendar. Email: _______________________________________________ A calendar launch party is held each September to debut the next year’s calendar. We need your help to plan this exciting event! Postage: 1 Calendar – $2.20 2-3 Calendar – $4.50 4-5 Calendar – $6.00 Responsibilities may include: securing calendar sponsors, donations for party rental supplies, and finalizing logistics. Information on previous years’ launch parties may be found at www. dsact.com/DSACTcalendar.html. To volunteer for this committee, contact Stefanie Martinez at 293-5503 or [email protected] or Irene Myers at [email protected]. Share the Passion 2010 DSACT Calendars are HERE! PLACE YOUR ORDER NOW! The Share the Passion calendar project of the Down Syndrome Association of Central Texas brings together local celebrities to share their passions with children, teens and young adults with Down syndrome. Taken by photographer Jean Louis, the calendar breaks down the common myths about Down syndrome and illustrates that individuals with Down syndrome have the ability and desire to engage in life-enriching activities—a passion they share with others. Celebrities that participated in our calendar include: Adam Yauch (Beastie Boys) Jim Spencer (KXAN), Jimmy Vaughan (Musician), Stephen Mills (Ballet Austin), JB & Sandy (Mix 94.7), Jay Pearce (Reunion Ranch), Evan Smith (Host of Texas Monthly Talks) Cindy Present (Texas Ski Ranch) Brendan Hansen (4 time Olympic Medalist) Kendra Scott (Jewelry Designer) Brian Orakpo (Ex UT Defensive End, Current Washington Redskin DE) & Jack McDonald (Chairman and CEO, Perficient, Inc.) When you purchase Share the Passion calendars, you provide GIFTS THAT PROMOTE AWARENESS AND ACCEPTANCE. As you plan your teacher and family gifts this year, consider the Share the Passion Calendar. Buy your 2010 Share the Passion Calendar today and help educate the public about the talents and abilities of all individuals with Down syndrome. 12 City: ______________ State: _______ Zip: _________________ Daytime Phone: _______________________________________ ________# of 2010 Calendars at $12 each = $________________ Total Cost: $__________________________ Please check method of payment enclosed: o Check payable to DSACT o Money Order Please send your check or money order to DSACT along with this form to: Down Syndrome Association of Central Texas, 3710 Cedar Street, Box 3, Austin, TX 78705. * If you have any questions contact Stefanie Martinez, Teana Ross or Irene Myers at 512.323.0808. When you purchase Share the Passion calendars, you provide GIFTS THAT PROMOTE AWARENESS AND ACCEPTANCE. As you plan your teacher and family gifts this year, consider the Share the Passion Calendar. DSACT “Share the Passion” Calendar FAQs How do I get my child in the DSACT calendar? Please fill out the 2011 application completely and provide a recent photograph. You may send the application electronically to [email protected] or mail to: DSACT, 3710 Cedar St., Box 3, Austin, TX 78705 ATTN: 2011 Calendar Application If I fill out an application will my child definitely be in the calendar? There are no guarantees that your child will be selected. We have many more applicants than we can use in a single calendar. The calendar is an ongoing project for DSACT. If your child is not accepted this year, please try again. How do you decide which children/adults are selected? There are many factors that go into determining who is selected. First, we look at your child’s interests and hobbies. We also look at the overall calendar and make sure we have an even representation between girls and boys, and a variety of ages and interests. If I filled out an application last year, do I need to fill out a new one? Yes, we need a new application each year. This way we have updated information on interests and a recent photograph. My child was in a previous calendar. Can I submit another application? We have so many awesome children and adults with Down syndrome in our group that we are not likely to use the same child twice any time soon. If we continue with the project for many years, there may be an opportunity down the road. Can I choose with whom my child is photographed? No. DSACT Application for 2011 “Share the Passion” Calendar If you would like to apply for the possibility of having your child’s picture in the DSACT “Share the Passion” 2011 Calendar, please mail the following information to the DSACT office ASAP . Please read the Calendar FAQ’s which follow. Child’s name: _________________________________________________ Date of birth: _________________________________________________ Parents’ names: ________________________________________________ Address: _____________________________________________________ Will my child be matched with someone with the same passion? We try to match as closely as we can, but this is not always possible. Almost all applications have reading, music, and sports listed as an interest. In an effort to make the calendar more interesting and to demonstrate that people with Down syndrome are capable of many things, we may ask you (and the celebrity or business owner) to do something totally different than you have on your list. For example you might be asked to be in a fishing scene even though your child has never been fishing…or in a cooking scene. City: __________________________ State: _____ Zip: _____________ What if I am not happy with the celebrity/business owner or passion selected for my child? You may say “No, thank you.” There is no guarantee, however, that there will be another opportunity to be in the calendar for that year. Will you be able to volunteer on the calendar committee to plan the gala? ___Yes ___No Do I have to do anything for the calendar if my child is accepted? YES! The calendar is a huge job. A small group of us work year-round on this project to secure celebrities and business owners to be photographed with our DSACT celebs. We work on creative ideas for the photo shoots, scout locations, schedule photo shoots, do the portrait session, select and work with a designer and printer. We need your commitment to help with planning the calendar kick-off event, securing sponsors to pay for the calendar printing and the event (where your child gets the red carpet treatment), and we need you to sell at least 30 calendars. If you are not willing to help with these, please do not submit your child for consideration. We cannot produce the calendar, plan an ever-growing event and sell the calendars without your help! What happens at the calendar gala? The gala is an awesome event. The first year we had about 150 in a small gallery. We’ve quickly outgrown art galleries with attendance approaching 400 people. The DSACT celebs (AKA, your child and family) will arrive by limousine and walk the red carpet complete with paparazzi. Entertainment, autographs, and mingling continue through the event. It is a very big deal. We usually have 2-3 TV stations there to capture the evening. Home phone: _________________________________________________ Cell phone: __________________________________________________ E-mail address: ________________________________________________ Will your child be able to tolerate: Unfamiliar surroundings? ___ Yes ___ No Unfamiliar people? ___ Yes ___ No Will you be able to sell at least 30 calendars for $12 each? ____ Yes ____ No Will you be able to secure a $500 calendar sponsor? ___Yes ___No What are your child’s passions or hobbies: ___________________________ ____________________________________________________________ With the application information please send a recent non-returnable photo of your child. We also rely on parents whose children are in the calendar to sell to bulk of the calendars. It’s an easy sell because our children are so beautiful and charming, but you do need to be willing to roll up your sleeves and work hard on your sales pitch. We will make every effort to ensure that the photo shoot is an enjoyable experience for all children selected. The photo shoots may be outside and in unfamiliar surroundings with many people around. We ask you to consider carefully your child’s temperament, sensory issues, and flexibility before submitting the application. Our goal is to partner the calendar models with celebrities whom they share a passion or common hobby with, and to create a calendar that represents the diversity of our children. – We will notify you ONLY if your child is selected for the 2011 calendar. A new application is required each year. Mail to: DSACT Attn: 2011 Calendar Application 3710 Cedar St., Box 3, Austin, TX 78705 Do you ever select infants for the calendar? We do not use infants in this calendar. The calendar focuses on sharing a passion, and most infants do not yet have passions. Very young children tend to have short attention spans making the photography difficult when we have a short period of time to complete the photo session. Please submit an application for your child only after s/he turns two years old. 13 11th Annual Buddy Walk ® Sunday, October 24, 2010 Reunion Ranch VOLUNTEER TODAY! Committee Members Needed VOLUNTEER • GET INVOLVED • MAKE A DIFFERENCE! What: Buddy Walk Kick-Off Committee Meeting When: May, 2010 (date TBA) Where: DSACT Office, 3710 Cedar Street For More Information: www.dsact.com/DSACTbuddywalk.html Help us plan the largest event of the year! The Buddy Walk is our largest fundraiser in the amount of money raised, number of participants and the creation of more public awareness! Our goal is to raise more money than ever and increase attendance to over 3,000! DSACT uses the money raised to provide FREE membership and programs to our members. What are the benefits of being on the Buddy Walk Committee? • Help raise awareness about Down syndrome and acceptance of our loved ones. • Get proclamations from all local mayors and school districts declaring October Down Syndrome Awareness Month! • Know that your efforts are funding DSACT programs. • This is also a wonderful opportunity to network with other families and form close friendships while working toward a common goal. • THE BEST benefit is watching the smiling faces of the children and adults with Down syndrome on Buddy Walk day and knowing, “WE DID THAT!” The Buddy Walk Committee meets monthly and then twice a month close to the Walk. We try to be as flexible as possible when scheduling meetings. We are timely, courteous and respectful of your time as a volunteer. We commit to making this is a fun and pleasurable experience for you! Consider Chairing One of the Following Committees: We encourage friends and family members to join subcommittees together. Sponsorship Chair – 2 Openings (3-5 committee members needed) This is our most critical need, but we will help make you successful! We have the letters to request sponsorship, a script for telephone calls, and we can help you with a strategy. It’s just a matter of the manpower to send the letters and not being afraid to make the “ask.” Most sponsors love our mission and want to sponsor. We just need to ask! T-Shirt – 1 Opening (1 committee member needed) The person in this position will secure the design for our t-shirts and add corporate sponsor logos. Lots of coordination and facilitation on the day of the event are needed for this role. Teams: Family & Corporate – 2 Openings (2 committee members needed) These roles will ensure that all family teams are ready to go and guided through the process. You will recruit family and corporate teams to participate. You will coordinate team prizes and answer team questions throughout the process. Lastly, you will coordinate team prizes for the Walk. Plaques/Awards – 1 Opening (2 committee members to help deliver) The person in this position will order plaques for the teams, coordinate names and teams on the day of the event then take the plaques to be engraved after the results of event. This person will be responsible for delivering plaques after the event and thanking winners. 14 Entertainment – 1 Opening This person will facilitate all entertainment and coordinate with the facility prior to the event. We typically engage Round Rock Express, HEB Buddy, Fire Trucks, Helicopters, Blue Bear, etc. Buddy Walk Event Posters – 1 Opening (3-4 committee members needed) The person in this position will coordinate posting event posters all over town. One person can manage the process, but you will want lots of volunteers to drive around town to help hang the posters. Every year our Buddy Walk Committee works very hard to make the Buddy Walk an incredible event! We want every year’s Walk to be the best one yet, but we need volunteers like you to make it happen. You can make a difference in the life of someone with Down syndrome! Sincerely, Stefanie Martinez Fundraising Chair 512-293-5503 [email protected] Jennifer Parker Executive Director 512-323-0808 [email protected] www.dsact.com/DSACTbuddywalk.html email list and receive notices of upcoming dates, please email Jeanette Holahan at [email protected] or call the DSACT office at 323-0808. We look forward to seeing you at our next gathering! KIDSACT: AGES 6-12 KIDSACT is a group for kids with DS age 6-12, with monthly social get-togethers to facilitate friendship and have fun. Please contact [email protected] to be included on our e-mail list. We love new members! TEENS AND ADULTS DSACT hosts periodic social outings and events for teens and adults with Down syndrome. For more information, contact DSACT President Suzanne Shepherd: [email protected]. COMITE LATINO MEETINGS We would like to invite you to the Comité Latino meeting for DSACT. The event will be held on Sunday, May 9, at 3:00 p.m. at Rebeca Tobías’s house. Wednesday, April 14, 2010: DSACT Board Meeting, 7:00 p.m., 3710 Cedar Street (AGE Building), Austin, Texas 78705 Kids are more than welcome to come. We will have something to eat and drink, and you can bring something to share if you like, but it is not necessary. If you have any questions, please contact Adriana González-Ramírez at 512-468-7728 or Mirna Carrillo at 512-585-7553. Friday, July 16 – Sunday, July 18, 2010: NDSC 2010 Annual Convention Disney’s Coronado Springs Resort, Walt Disney World, Florida, www.ndsccenter.org DSACT wants all, regardless of nationality, language and religion, to be part of our community so our beautiful kids can have access to every possible resource. Upcoming Dates, Socials, Meetings Sunday, October 24, 2010: 11th Annual Buddy Walk, 12:00 noon - 4:00 p.m., Reunion Ranch Join the DSACT Yahoo Group to receive up-to-date notice of events! DSACT Yahoo Group For parents and caregivers only. Join by sending an email to: [email protected] with a brief reason stating why you want to join (e.g., your name and child’s name). DSACT Buddies Yahoo Group Donate Today Yes, I would like to help provide resources and support to individuals with Down syndrome and their families! Name: ____________________________________________ Email: ____________________________________________ Address: ___________________________________________ City, State, Zip: __________________________________ Phone: _________________________________________ For friends, educators, related service professionals, and others in the Central Texas area who care about people with Down syndrome. Join by sending an email to: [email protected]. Please include a brief description of your position or relationship to a person with Down syndrome in Central Texas (e.g., “I teach a 2nd grader with Down syndrome in Round Rock.” Or “My niece, who lives in Austin, has Down syndrome.”) _____ Please contact me! I’m interested in scheduling an awareness presentation at my school, business or civic organization so others can learn more about Down syndrome and DSACT. DSACT Social Groups Credit Card # ___________________________ Exp. Date ____________ INKDOTS: AGES 0-5 InkDots is a group for children with Down syndrome age 0-5. Through monthly social get-togethers, parents get a chance to meet each other, gain valuable insights, and make life-long friends. Children get to make friends and have fun. To be included on the Please remit donations or inquiries to: Down Syndrome Association of Central Texas 3710 Cedar Street, Box 3, Austin, TX 78705 512-323-0808 www.dsact.com _____ I have enclosed a check for / please charge my Visa or Mastercard for: _____ $25 _____ $50 _____ $75 _____ $100 _____ $125 LA DSACT CONTRATA A JENNIFER PARKER COMO SU DIRECTORA EJECUTIVA La DSACT está orgullosa de anunciar la designación de Jennifer Parker como su Directora ejecutiva. En este rol, será responsable del desarrollo de programa, la recaudación de fondos, relaciones con la comunidad/los donantes, y proveer el apoyo necesario para que la Junta Directiva de la DSACT logre la misión y visión de DSACT. “Jennifer Parker trae a la DSACT un historial de talento y resultados probados en la recaudación de fondos, manejo de programas y desarrollo organizacional. Sus destrezas de dirección del siglo vigésimo uno aumentarán la habilidad de DSACT de hacer a Texas Central un lugar donde cada persona con el síndrome de Down llega a explotar todo su potencial,” dijo la Presidenta de DSACT, Suzanne Shepherd. “Con una DSACT fuerte y avances continuas en investigaciones médicas, educación y oportunidades de empleo, estamos más cerca que nunca de lograr que todas las personas con el síndrome de Down tomen sus puestos como miembros contribuyentes y completamente aceptados de nuestra comunidad.” “Me honra mucho ser parte de la DSACT. Saber que cada día haré un impacto positivo para individuos con el síndrome de Down me provee con un sentido real de cumplimiento,” dijo Jennifer. “Deseo traer mis destrezas corporativas a la DSACT, donde puedo proveer consistente dirección interna y apoyo para aumentar la programación y aumentar socios mientras recaudamos los fondos necesitados para crecer.” Jennifer tiene un rango extenso de experiencia previa en áreas de Manejo Operacional, Manejo de Recursos Humanos, Manejo de Relaciones y Desarrollo del Negocio, tanto en los sectores corporativos como no-comerciales, eficazmente dirigiendo equipos nacionales en múltiples industrias incluyendo consultas de alta tecnología y préstamos al mayoreo. Más recientemente, mientras trabajaba como la Directora de Desarrollo en una organización no-comercial local, Wonders & Worries, dirigió la producción de todos ingresos, el manejo de fondos, RP/Comunicaciones y sucesos especiales. Jennifer aumentó ingresos y jugó rol vital en el desarrollo de campañas de conciencia exitosas. Ha sido la recipiente de numerosos premios. Jennifer activamente sirve en la Association of Fundraising Professionals y e-Women Network y lleva más de seis años de contribuir a organizaciones no-comerciales/filantrópicas. Jennifer se puede contactar a [email protected]. ¡Bienvenida a Jennifer Parker! 15 Educación Exclusiva Conferencia Internacional Downs Ed Austin, Texas, Mayo 2010 Vengan a apender de los expertos mundiales en la investigación de Síndrome de Down Organizado por Down Syndrome Education USA en compañía con la Asociación de síndrome de Down Central de Texas, La Conferencia de Educación en síndrome de Down del 2010, será llevada a cabo en el Radisson Hotel & Suites Austin-Town Lake, Austin, Texas. Ahorre hasta $165 por delegado al reservar antes de Marzo 26 del 2010. “El curso ha sido absolutamente fantástico y realmente me situó para estar seguro de que este alumno logrará lo mejor en nuestra escuela” (Maestro) “Quedé impresionado con esta conferencia y estoy muy agradecido de que los haya encontrado – me siento inspirado y entusiasmado por lo que esperamos explorar todo tipo de vías con ustedes en lo que parece un futuro brillante” (Padre) “La conferencia fue realmente muy, muy informativa ... fue muy inspirador el darse cuenta cuánto podemos hacer con y para familias que tienen niños con síndrome de Down” (Psicóloga Educacional) Las Conferencias Internacionales de Educación en síndrome de Down cubren todo el espectro de temas relevantes para el desarrollo y educación de niños y jóvenes con síndrome de Down. Principales eventos enfocados en la educación Las Conferencias Downs Ed son los eventos principales de educación para las familias, los profesionales de la educación y terapeutas. Alojado en lugares de todo el mundo, las conferencias ofrecen profunda información y la orientación práctica directa de los profesionales de expertos e investigadores. Las conferencias ofrecen la alternativa de uno y dos días de duración, centrado en temas específicos de los grupos de edad, con un adicional de expresión para todas las edades, el idioma y tema de comunicación para los profesionales. Fundamentalmente, las sesiones proporcionan una perspectiva general de los conocimientos actuales, y las sesiones temáticas específicas ilustran la evidencia basada en las técnicas de enseñanza y métodos eficaces para niños en edad pre-escolar, los niños más grandes y adolescentes con síndrome de Down. Los temas incluyen motor, cognocitivo, social, lenguaje, alfabetización y desarrollo de la aritmética. Lugar de celebración Esta conferencia se celebrará en Radisson Hotel & Suites Austin Town Lake, Austin, Texas. El hotel es 100% area de no-fumar y ofrece habitaciones recientemente renovadas y suites de dos habitaciones. Muchas de las habitaciones proveen vistas maravillosas del Town Lake. Los huéspedes del hotel podrán disfrutar de la piscina al aire libre más grande de Austin, un gimnacio con equipos cardiovasculares y de pesas y acceso directo a las 10.1-millas de la pista de Town Lake. Reservaciones Las reservaciones para las Conferencias en Educación se manejan por Down Syndrome Education USA. Puedes reservar: Vía internet: http://www.tcp-events.co.uk/downsed/austintexasmay2010.html Vía telefónica: L lama Down Syndrome Education USA: 949-757-1877 Fax: C ompleta el formulario de reserva* para el evento y fax a 949-757-1877 Correspondencia: C ompleta el formulario de reserva* para el evento y envía: Down Syndrome Education USA,1451 Quail Street, Suite 104, Newport Beach, CA 92660 E-mail: Si tienes cualquier pregunta, por favor envía un e-mail a: [email protected] *http://www.downsed.org/en/gb/conferences/2010/austin/bookingform-austin-2010.pdf (adjunto) TARIFAS TARIFAS TEMPRANAS TARIFA ESTANDARD Tema ‘En profundidad’ 2 días (2 días: Mayo 6-7, 2010) $395.00 $560.00 ‘Escenciales’ Un día (1 día: Mayo 8, 2010) $195.00 $280.00 Tarifa especial* (por noche, incluyendo desayuno) $130.00 + 15% impuesto local = $149.50 $130.00 + 15% impuesto local = $149.50 Tarifa especial* (por noche, excluyendo desayuno) $120.00 + 15% impuesto local = $138.00 $120.00 + 15% impuesto local = $138.00 *Cuotas de tarifas tempranas están disponibles con reservación hecha antes o en Marzo 26, 2010 DÌAS 1 y 2 Tema “En profundidad” Tema “En profundidad” Tema “En profundidad” Primeros Años Niñez Habla & Lenguaje 8:30 - 9:30 a.m. Inscripción 9:30 - 10:30 a.m. Conferencia Principal-Dominante Práctica basada en evidencia: Qué nos dicen los estudios acerca del lenguaje específico y las necesidades de aprendizaje de niños y jóvenes con síndrome de Down? 10:40 - 11:40 a.m. Sesión: Desarrollando habilidades de lenguaje y comunicación Sesión: Desarrollando habilidades de habla y lenguaje Sesión: Desarrollando habilidades motoras de habla y habilidades comprensibles de habla 12:05 - 1:05 p.m. Sesión: Lenguaje y habilidades de memorización verbal Sesión: Desarrollo de números, matemáticas y habilidades de memorización Sesión: Desarrollo de vocabulario y gramática 2:05 - 3:10 p.m. Conferencia Principal-Dominante Qué nos dicen las investigaciones acerca de enseñar a leer a los niños y jóvenes con síndrome de Down? Métodos, beneficios y niveles de logros? 3:30 - 4:30 p.m. Sesión: Desarrollo a temprana edad de las habilidades de lectura Sesión: Desarrollando la habilidades de lectura Sesión: Desarrollo de habilidades de alfabetización en todo el rango de edades DÌA 2 DE 2 8:30 - 9:30 a.m Conferencia Principal-Dominante Evidencia de los beneficios de inclusión en educación y las claves del éxito 9:40 - 10:40 a.m. Sesión: Apoyo del desarrollo y comportamiento social Sesión: Estrategias para accesar el plan de estudios - adaptaciones, recursos y diferenciación Sesión: Desarrollando habilidades de comunicación y sociales 11:05 - 12:05 p.m. Sesión: Desarrollo de control motor y habilidades de auto-ayuda Sesión: Desarrollo de habilidades motoras e independencia Sesión: Desarrollar capaciades de la memorización del trabajo 1:05 - 2:05 p.m. Sesión: Desarrollo de habilidades de juego, numeros y cognocitivas Sesión: Apoyo de desarrollo social y manejo de comportamiento Sesión: Uso efectivo del lenguaje de señas y comunicación augmentativa – riesgos y beneficios 2:30 - 3:00 p.m. Conferencia Principal-Dominante Mirando hacia adelante: Cómo apoyamos la inclusion total y las vidas significativas? 3:00 - 3:30 p.m. Sesión de preguntas y respuestas DÌA 3 “Temas Escenciales” “Temas Escenciales” “Temas Escenciales” Niñez Adolescencia 8:30 - 9:30 a.m. Inscripción 9:30 - 10:20 a.m. Conferencia Principal Cómo podemos ayudar mejor a nuestros niños y jóvenes para alcanzar su potencial? 10:30 - 11:20 a.m. Sesión: Desarrollo de habla, lenguaje y habilidades de comunicación Sesión: Apoyo de desarrollo social-emocional y manejo de comportamiento Sesión: Desarrollo del habla, lenguaje y habilidades de comunicación 11:45 - 12:35 p.m. Sesión: Apoyo de desarrollo social-emocional y manejo de comportamiento Sesión: Desarrollo del habla , lenguage y habilidades de comunicación Sesión: Apoyo de amistades, desarrollo social y manejo de comportamiento 1:35 - 2:25 p.m. Sesión: Desarrollo de habilidades de alfabetización Sesión: Desarrollo de habilidades de alfabetización Sesión: Desarrollo de las matemáticas y habilidades de memorización 2:50 - 3:35 p.m. Sesión: Desarrollando el juego, números y habilidades cognocitivas Sesión: Desarrollo de los números y habilidades de memorización Sesión: Desarrollo de las habilidades de alfabetización 3:45 - 4:30 p.m. Conferencia Principal Mirando hacia adelante- Cómo apoyamos la inclusion total y las vidas significativas? * Duración de sesiones: Cada sesión y Conferencias Principales durarán aproximadamente una hora en los días 1 y 2, y aproximadamente 50 minutos en el día 3. Los tiempos mostrados son aproximados y pueden variar. Favor de confirmar los tiempos antes de hacer cualquier arreglo para el viaje. Por favor tenga en cuenta: Nos reservamos el derecho de cambiar el programa sin previo aviso. 16 17 Conferencia Educativa Sobre el Síndrome de Down Austin, Texas, 6-8 de mayo, 2010 Forma de Reserva Dirección de Factura (si es diferente que los detalles de contacto arriba) Favor de hacer notar que el pago con tarjeta de crédito es la manera preferida y confirma tu reserva inmediatamente. Nos alegramos de suministrar una factura a aquellas organizaciones no comerciales o escuelas que la requieren. Nombre de Contacto Para asegurar que damos razón de todos tus requisitos, favor de completar todas las partes relevantes de la forma. Favor de hacer notar que una forma de registración separata se tiene que completar por cada asistente. Organización Dirección 1 Dirección 2 Si tienes cualquier pregunta sobre tu reserva, favor de contactarnos al (949) 757-1877 o por correo electrónico a: [email protected] Ciudad Cuando has completado esta forma, favor de enviarla por fax al (949) 757-1877 o por correo a: DownsEd USA, 1451 Quail Street, Suite 104, Newport Beach, California 92660, USA o reservar en línea a www.downsed.org/conferences Código postal Estado País No. de orden de compra (si se aplica) Detalles del Asistente Título Dirección de correo electrónico (ej. Sr/Sra/Srta/Dr) Nombre Teléfono Fax Apellido Título en el trabajo (si se aplica) Selección de Camino Organización (si se aplica) * Tarifa Total Marca para escoger tu camino elegido Dirección para Correspondencia (Se usará para toda la correspondencia en el futuro) Camino de 2 Días (jue/vie) A Fondo [__] Años Tempranos (0-5 años) A Fondo Tarifa temprana* $395.00 [__] Niñez (5-11 años) A Fondo Estándar* $560.00 [__] Lenguaje/Habla A Fondo Dirección 1 Marca para escoger tu camino elegido Dirección 2 Camino de 1 Día (sáb) [__] Años Tempranos (0-5 años) Lo Imprescindible Lo Imprescindible [__] Niñez (5-11 años) Lo Imprescindible Ciudad Tarifa temprana* $195.00 Estándar * $280.00 $280.00 [__] Adolescencia (11-16 años) Lo Imprescindible Estado Código postal Subtotal – tarifas delegadas USD $ País * Tarifa de reserva temprana disponible en reservas recibidas con pago para (o antes del) 26 de marzo de 2010. No. de Teléfono No. de Fax Dirección de correo electrónico A nonprofit organization, incorporated in California and exempt from Federal income tax under sect ion 501(c)(3) of the Internal Revenue Code. 1451 Quail Street, Suite 104. Newpor t Beach, California 92660. USA. [email protected] • www.downsed-usa.org 18 19 Precio Total Requisitos de Delegado Favor de sumar tus tarifas delegadas y cualquier tarifa de acomodación en USD $ Requisitos Dietéticos Si tienes cualquier requisito especial en cuanto a la dieta, favor de marcar abajo y proveer detalles. Favor de ser lo más específico que sea posible. [__] Vegetariano/a [__] egetariano/a estricto/a Detalles de Pago [__] Otro (e.g. alergia a nueces o trigo/conforme a la ley judaica/conforme a los preceptos musulmanes) Tarjeta de crédito/cobro automático: Tipo de tarjeta Requisitos Personales Visa | m a MasterCard | American Express | Discover Número de tarjetar Favor de indicar cualquier otro requisito personal Fecha de expiración m a Fecha de emisión (si se dice en la tarjeta) Código de seguridad m m a a Número de emisión (si se dice en la tarjeta) o Adjunto un cheque a favor de “DownsEd USA” Envia por correo a: DownsEd USA, 1451 Quail Street, Suite 104, Newport Beach, California 92660 o (para organizaciones no comerciales o escuelas solamente) Requisitos de Acomodacion Hemos conseguido una tarifa especial por habitación por noche en el Radisson Hotel and Suites. Favor de escoger cualquier requisito para acomodación de estancia abajo. (Todos los gastos imprevistos de la habitación son a la costa del individuo y se tienen que saldar al salir.) * Tarifa Total Favor de emitir una factura. (Favor de hacer notar que las reservas nos e confirman hasta que se recibe pago y los fondos han sido compensados y descuentas de reserva temprano dependen de fondos compensados para o antes de la fecha dicha.) Acomodación (por noche, incluyendo desayuno) [_____] habitación el 5 de mayo [_____] habitación el 6 de mayo [_____] habitación el 7 de mayo $130.00 + 15% impuesto local = $149.50 Privacidad y protección de datos Acomodación (por noche, excluyendo desayuno) [_____] habitación el 5 de mayo [_____] habitación el 6 de mayo [_____] habitación el 7 de mayo $120.00 + 15% impuesto local = $138.00 Usaremos los datos proveídos en esta forma para proveerte con los servicios que has reservado. También te enviaremos información a veces sobre otros productos y servicios de Down Syndrome Education USA que quizás te interesaría. No divulgaremos tus datos personales a ninguna organización externa. Si prefieres no recibir correo de nosotros, favor de marcar la caja abajo. Subtotal – tarifas de acomodación USD $ Requisitos de acomodación adicionales Si tienes peticiones para acomodaciones no mencionadas arriba (ej. fechas adicionales requeridas), favor de completar los detalles aquí. Serás facturado separadamente por esta acomodación. Por favor, no me manden actualizaciones de Down Syndrome Education USA Autorización Firma Fecha Reservas están sujeto a nuestros términos y condiciones estándares, disponibles en http://www.downsedusa.org/en/us/terms-of-sale/ 20 21 Columna de la Presidenta Su vida tiene retos de todos tipos. El lidea con ellos. Pero lo que Jack realmente no necesita es un adulto como Ben Stiller o Rahm Emanuel o Rush Limbaugh para que vengan a darle una patada en el estómago con esa palabra para ganar un punto. Sé lo que estás diciendo. Ya he escuchado a Sergeant Sam y las personas que llaman a la radio y los comentarios en las páginas de internet. Estás diciendo “Encuentra algo que hacer! Toma las cosas a la ligera! Ríe a carcajadas! Eso es lenguaje demasiado correcto! Relájate. Retardado es solo una palabra como estúpido e idiota. Encuentra algo más acerca de qué preocuparte. Retardada!” El siguiente artículo es una versión de una columna que se publicó en el Austin AmericanStatesman en Febrero 16, 2010. Lo único que faltaba En 2008, DreamWorks lanzó la película “Tropic Thunder” estelarizando Ben Stiller. Se suponía que sería divertida. Esta utilize la palabra “retardado” docenas de veces, provocando indignación y protestas desde la comunidad de personas quienes tienen discapacidades intelectuales, y aquéllos como nosotros quienes somos sus familias, amigos y compañeros de trabajo. Yo dirigí una de esas protestas. Porque no puedes imaginar el dolor causado por esa palabra si tu no sabes, y tienes cuidado acerca de personas con discapacidades intelectuales. Un año y medio después, con esa palabra aún divulgándose en nuestra cultura, aún usada en todos lados en TV, radio y las películas, Rahm Emanuel la usó para denigrar a aquéllos que estaban en desacuerdo con la administración del cuidado de la salud. Rush Limbaugh brincó diciendo “Nuestra sociedad de lenguaje hablado correctamente está actuando como si un insulto gigantesco hubiese sido dicho al llamarle a un montón de personas retardadas, retardadas”. “El llamó a la reunión que tuvo Emanuel con defensores de aquéllos con discapacidades intelectuales una “cumbre de retardados en la Casa Blanca.” Sarah Palin, madre de un niño con síndrome de Down, denunció el uso de la palabra ambas veces, pero pidió solamente la renuncia de Emanuel. Levi Johnson alegaba que ella misma ha utilizado esa palabra. Así que ahora “retardado” se ha convertido en la pelota política del día. Lo único que faltaba en esta tempestad, es la comprensión del hecho de que personas con discapacidades intelectuales son personas reales quienes ameritan una medida de respeto, sólo un mínimo de la educación que debemos ser capaces de tener. Ellos tienen sentimientos. Ellos son seres humanos. Mi hijo Jack tiene síndrome de Down. El es mi héroe. El no es perfecto, y se la pasa más tiempo en la oficina de la directora del que debería. Pero él se levanta cada día de su vida y trabaja doblemente tan duro como otros niños para poder hacer lo que otros niños hacen. El nada como un pescado, pero no puede montar una bicicleta. El lee y escribe y tiene un tremendo sentido del humor. El nos recuerda a mi esposo y a mi que él no puede soportar la música que escuchamos en la radio del carro, e insiste que encontremos música de Lady Gaga. Lo amo. 22 Eso es lo que tu estás diciendo, pero esto es lo que yo estoy escuchando: Usted insiste en ser capaz de degradar y abusar verbalmente de mi hijo con una palabra cargada de odio que evoca una imágen visual especial y lleva a una triste y larga historia de abuso. Para mi, es como la palabra n. Y cada vez que es utilizada, ya sea por Jon Stewart o Glen Beck quien sea que la utilice, eso le da permiso a los niños en el campo de juego para escoger esa palabra y apuntarla hacia Jack. O Sofía. O Hannah. Pero hey niños!, Tomen las cosas la ligera! Ríanse a carcajadas! Pensé que seríamos todos mucho mejor que esto. Sé que la palabra “retardado” no empezó con Rahm Emanuel or Rush Limbaugh. Jack la ha escuchado antes. No tan seguido (sus compañeros de clase son magníficos niños), pero la ha escuchado, y que triste día es en nuestra casa cuando él llega y mi esposo y yo tratamos de aliviar sus sentimientos heridos. Y créanme, nuestros niños son suficientemente inteligentes para saber cuando están siendo ridiculizados. Y ni siquiera necesito decirles como se siente como padre el mirar a mi hijo, un niño especialmente vulnerable, siendo ridiculizado con esa palabra, pero “un cuchillo en el corazón” debe cubrirlo. Nuestra comunidad esperaba que esa palabra se iría muy lejos después de “Something about Mary,” (Algo acerca de Mary), después de Carlos Mencia, después de “Tropic Thunder,” y especialmente después de que la Olimpiadas Especiales empezaron su campaña “End the R-Word” (Fin de la palabra retardado). Pero aún sigue aquí. Así que yo debo decirles a cada uno que use esa palabra: Suficiente. Por favor Para. Piensa acerca de nuestros hijos e hijas nuestros hermanos y hermanas, nuestros vecinos y amigos con discapacidades intelectuales, y deja de herir a las personas. Esto no es acerca de lenguaje hablado correctamente, o de personas que están deseosas de ser ofendidas. Esto es acerca de decencia. Suzanne Shepherd es Presidenta de la Asociación de Síndrome de Down del Centro de Texas. Jack está en sexto grado en una escuela local secundaria. Receta Para Salud por Suzanne Shepherd Copresidenta del Cuidado de Salud y Presidenta de la DSACT Len Leshin, M.D. es un pediatra de Corpus Christi y padre de un hijo con el síndrome de Down. El Dr. Leshin ofrece información de la salud práctica y accesible en su sitio web, www.ds-health.com. Frecuentemente, el Dr. Leshin toma resúmenes de investigaciones clínicas relacionadas al síndrome de Down y los traduce para los que no son médicos. Es una manera excelente para padres de mantenerse actualizados con lo más reciente las investigaciones sobre el síndrome de Down. Esta información, por supuesto, no es un consejo médico para ningún individuo específico, pero se propone como consejos generales y actualizados. Si tienes preguntas, pregúntele a tu doctor. El efecto de tratamiento con tiroxina empezado en el período neonatal en el desarrollo y el crecimiento de niños de dos años con el síndrome de Down: un estudio clínico al azar. van Trotsenburg AS, et al J Clin Endocrinol Metab. 2005 Mar 8 Academic Medical Center, Universidad de Amsterdam, Departamentos de Endocrinología Pediátrica, Pediatría y Cardiología, Amsterdam, Los Países Bajos; Departamento de Sicología Pediátrica, Universidad de Tilburg, Los Países Bajos. RESULTADOS: A la edad de 24 meses, los resultados de prueba de desarrollo de 90 niños tratados con tiroxina y 91 niños tratados con placebo estaban disponibles para análisis. Los niños tratados con tiroxina tenían una demora de 0.7 meses menos en edad de desarrollo de motricidad, correspondiente a una diferencia de 7 puntos de índice del desarrollo de motricidad. La demora de edad de desarrollo mental también era 0.7 meses menos en el grupo con tiroxina, pero faltó significancia estadística. Niños tratados con tiroxina crecían más en longitud y peso. CONCLUSIONES: Los datos de nuestro estudio proveen pruebas para apoyar la hipótesis que tratamiento con tiroxina puede mejorar el desarrollo y crecimiento de niños jóvenes con el síndrome de Down. Tratamiento con tiroxina se debe considerar en neonatos con el síndrome de Down para maximizar su desarrollo y crecimiento tempranos. MIS COMENTARIOS: Este estudio se inspiró por un estudio previo en 2003 por el mismo grupo de investigadores, lo cual informó de que de 284 recién nacidos con el síndrome de Down en los Países Bajos, el medio del nivel total tiroideo era más bajo que el medio en bebés sin el síndrome de Down. Es un crédito significante a este grupo que lograron realizar un estudio controlado doble-ciego de dos años en este tema. Si este descubrimiento se confirma tras otro grupo de bebés, preferiblemente uno en un área geográfica diferente, entonces tendremos un buen argumento para empezar todos los recién nacidos con el síndrome de Down en suplementos tiroideos. Mientras esperamos, todos los padres de recién nacidos con el síndrome de Down deben asegurar que el doctor del bebé chequee el nivel tiroideo a nacimiento, a seis meses de edad, un año de edad y anualmente en lo sucesivo. Reimprimido con el permiso de Len Leshin, M.D. ABSTRACTO: CONTEXTO: Niños jóvenes con el síndrome de Down parecen tener una forma leve de hipotiroidismo congénito que raramente se detecta por examen neonatal y usualmente se deja sin tratar. OBJETIVO: Investigar los efectos de tratamiento con tiroxina en desarrollo y crecimiento de niños jóvenes con el síndrome de Down. DISEÑO, ESCENARIO Y PARTICIPANTES: Investigación en un solo centro, al azar, doble-ciego, de 24 meses (inscripción junio de 1999-agosto de 2001) con reclutamiento de ámbito nacional, comparando administración de tiroxina con placebo en 196 neonatos con el síndrome de Down. INTERVENCIÓN: Neonatos se asignaron al azar a tratamiento por dos años con o tiroxina (N = 99; dosis inicial de 8 microgramos por kg) o placebo (N = 97). Las dosis diarias de tiroxina se ajustaron en intervalos regulares para mantener plasma TSH en su registro normal y concentraciones de FT4 en su registro alto-normal. Los ajustes de la dosis placebo reflejaron las de tiroxina. Mediciones de resultados principales: El resultado primario era el desarrollo mental y de motricidad a la edad de 24 meses, evaluado con as Balanzas Bayley de Desarrollo de Bebés II. 23 Qué está pasando en DSACT? Rincón de InkDots ¡Ya hemos empezado bien este año! La junta de InkDots de febrero fue presentado por voluntaria Kamrin Wolfe ¡quien hizo un trabajo TREMENDO al presentar un día de diversiones con el tema del Día del Amor y Amistad! Era muy concurrido, y todos se divirtieron mucho. Kamrin y su grupo de voluntarios tenían juegos, artesanías y música. Kamrin sacó unas fabulosas fotos que se pueden ver en su sitio web al http://picasaweb.google.com/kamrinmaraephotography. También encontrarás hermosas fotos de otros sucesos de DSACT como la Buddy Walk, y el Williamson County Fall Fest, donde Kamrin, una fotógrafa en ciernes, mostró el corazón de la DSACT. ¡Gracias, Kamrin, por una maravillosa primera reunión de InkDots de 2010! El 20 de marzo a las 10:30 am, tendremos nuestra junta de InkDots en Central Market donde hay dos grandes áreas de juego, uno para los niños mayores y uno para los menores. Ven a compartir el día con nosotros. ¡Cruza los dedos para buen tiempo! También buscamos más co-anfitriones para InkDots. Ser anfitrión/a de una junta de InkDots implica llegar temprano al suceso; registrarse con el lugar, si se necesita; comprar meriendas (reembolsable); quedarse hasta el final para terminar el evento; y ser un contacto para darles la bienvenida a las familias. Si te interesa ser anfitrión/a por uno o dos meses, favor de contactar a Jeanette al [email protected] o 512-484-0013. ¿Quieres una manera simple de hacer una GRAN diferencia en la vida de una nueva familia? TODOS reconocemos cuando primero recibimos el diagnóstico del síndrome de Down. Para algunos de nosotros, sólo fue hace unos meses; para otros, fue ya hace años. Sin importar cuánto tiempo ha pasado, podemos distintamente recordar el momento en que oímos esas palabras que nos cambiaron la vida. Cada uno de nosotros tenía una experiencia diferente, pero TODOS necesitábamos oír que no estábamos solos, y que alguien entendía lo que nos pasaba. Te ofrecemos una oportunidad de traer la esperanza a una nueva familia. Nos gustaría ofrecer “regalos de bienvenidos” para nuevos padres. Pedimos que nuestros miembros de DSACT arreglen una canasta de regalo para regalarle a una nueva familia. Llénala con cosas simples para bebés y una foto de tu hijo/a o familia junto con una carta a los nuevos padres. Una carta puede ser algo tan simple como “Felicidades por la llegada de su nuevo bebé. Esta es Sydney. Tiene dos años y le encanta bailar, jugar con sus hermanos, colorear y pintar, y su programa favorito es Plaza Sésamo” o puede ser una oportunidad de pasar tu sabiduría a una nueva familia. Puedes compartir tus alegrías y bendiciones que has descubierto tras los años o simplemente decir “Bienvenidos a nuestro mundo.” Regalos para la canasta pueden incluir cualquiera de los siguientes: • Un marco para fotos • Cosas para bebé (baberos, calcetines, sonajeros, enterizos, pequeños animales de peluche, etc.) • Un álbum de fotos pequeño • Un libro • Cualquier cosa(s) para fiesta del bebé Las canastas pueden ser especificadas para sexo o neutros. No tienen que ser elaboradas, sólo un simple regalo dándoles la bienvenida al mundo. La parte más importante de la canasta de regalo es la carta personal y la foto. Si te interesa tomar parte en este programa al donar una canasta o sólo unos suministros simples, o sólo una carta, favor de mandar un e-mail o llamar a Jeanette al [email protected] o 512-484-0013. UN DESEO PARA CUALQUIER OCASION Nuestros miembros de DSACT Susan y Tom Prior contribuyeron el siguiente artículo a la organización Texas Parent to Parent en su noticiera decembrina del 2009. Felices Fiestas a todos! Con la llegada de este momento tan especial del año, un tiempo de compartir, dar y volver a enfocar nuestros corazones, pensé que podría compartir algunas reflexiones con ustedes a fin de incluír algo que puede estar tan cerca a tu corazón así como está en el mío. Parece que es un comportamiento normal humano, ya sea adquirido o heredado, la comparación de cómo actúan nuestros niños, la aptitud prudente, enseguida de “ese otro niño.” Yo realmente creo que esto empieza en edades tempranas en la vida de nuestros niños cuando doctores, sociólogos y cualquiera otro dándonos gráficas para ver en dónde se encuentran nuestros niños enseguida de “el modelo” en peso, estatura, caminar, hablar, etc., etc. Muy pronto en la edad temprana de los niños, vemos la comparación de crecimiento, pero no de las bocas de los niños, sino de los padres. “Bueno, mi Johnny hizo estoy hoy....” O “...él solamente no puede hacerlo como los otros...” Sabes lo que quiero decir? Es como una necesidad para nosotros el “comparar” para justificar alguna falta o para alcanzar, pero la mayoría del tiempo es la falta. Y lo que he observado es que cuando vocalizamos esta “comparación” y hay personas alrededor de nosotros, olvidamos que podemos causar algún daño en otros quienes están lidiando con alguna falta o ausencia en su propio niño. La verdad sea dicha, parece que esto se magnifica aún más dentro de la comunidad de niños con necesidades de cuidados de salud especiales. Es como si todos hubiesemos olvidado que no importa el grado de discapacidad, mayor o ligeramente evidente, el dolor, frustración, miedos hacia el futuro, el dolor sentido por todos nosotros es solo eso! Aún sentido por todos nosotros! Mi hija tiene síndrome de Down y parece muy activa y vocal, muy social y la mayoría de las personas disfrutan su compañía. Me debo sentir feliz y orgulloso correcto? Pues si, la mayoría de las veces así me siento. Pero, sabes qué; en mi mente y en la de mi esposo está el recordatorio constante, “ella no podrá tener una vida ‘normal’. Podrá algún día conocer lo que es el amor, tener un hijo, manejar un carro o valerse por sí misma en la sociedad?” Nuestra pena y dolor por sus logros en el día a día es tanto como el de aquéllos padres cuyo hijo está mucho más afectado por su condición. Entonces porqué escuchamos aún esas comparaciones? U otros pensamientos como “...oh mi hijo no pudo disfrutar eso; ella/él simplemente no podría...” Porqué? Porque otros si pueden? Acaso no te acabas de limitar las posibilidades? Por pequeñas que éstas puedan ser para tu hijo porque lo acabas de comparar con “los otros niños.” Siempre hemos sentido que cada vez que hay una oportunidad para exponer a nuestros niños con algo divertido, difícil, retador o excitante, es una oportunidad para ver otra luz en sus vidas. Cualquier logro que se haya obtenido desde el más pequeño hasta los saltos más grandes, aún son éxitos, no importa el grado de discapaci- 24 dad, su hijo tiene que trabajar y esas “victorias” (y derrotas) como con nosotros son peldaños de una escalera, bloques de construcción. Parafraseando un refrán, “la primera milla del viaje empieza con el primer paso...”. Ahora, si usted me puede disculpar un momento de reflexión aquí, hay otra faceta de esta “comparación” que he observado y sentido el peso de demasiados. Sí, existen las familias cuyas vidas han girado totalmente 180 grados por la gravedad de la condición de su hijo. Algunos viven la vida 24/7, 365 días del año en el enfoque total de la salud de sus hijos y su bienestar y lo siento en el corazón me duele tanto por ellos!!! Si hubiera una medalla del Corazón Morado, y éso contara, esas personas merecen un casillero lleno de ellas. Pero a veces se les sale a las personas. Ciertamente, no de todos, pero de vez en cuando voy a estar en compañía de las personas con graves discapacidades de todo tipo e incluso dentro de la comunidad de síndrome de Down y voy a escuchar las comparaciones, pero éste es de un tipo diferente. Casi como la discriminación inversa que ha sido el tema de los artículos de noticias dentro de los grupos étnicos. A veces muy imperceptible a primera vista, una mirada, un giro de la espalda, un pequeño comentario. De repente, te sientes sólo en un grupo que utilizabas para sentirse agusto con el intercambio de su hijo. Entonces te das cuenta, he sido comparado también!!! No encajo porque mi hijo no tiene una condición tan severa. Como si mi membresía en algún club no cuenta porque no he pagado las cuotas al igual que algunos otros tienen. Supongo que porque “... no he caminado una milla en sus zapatos ...” no hay comparación. Aunque esto es parcialmente cierto, no hemos estado 24 horas al día asegurándonos que nuestros hijos todavía respiren, los medicamentos siguan fluyendo, y así sucesivamente. ¿Qué está olvidado? Lo que falta en ese tren de pensamientos es la compasión que todos debemos sentir por nuestros padres compañeros. Lo que menos debemos olvidar ... nadie nos pidió elegir más de la cuestión que se planteó a los demás. No hubo “las columnas A o B”. Todos hemos sufrido un cambio, aunque comparativamente diferente admito, es todavía nuestra mano y debemos jugar lo mejor que podamos. Todos estamos recorriendo el mismo camino. Mi deseo en esta temporada y espero que para el resto de nuestras vidas, es que miremos, observemos y seamos más sensibles. Vuélvete más sensible a las necesidades de los demás, aunque puedas sentir que su situación es peor o mejor que la tuya propia. Todos decimos: “Tienes que caminar en los zapatos de otro para saber qué se siente al tener un hijo con una discapacidad”. Pero que esa declaración también se aplique a cómo responder a otros padres de niños con discapacidades. Usted no sabe cómo se sienten o se te ha olvidado cómo se sienten? Trate de no olvidar lo que sienten, lo que está pasando en sus vidas o cómo son capaces de hacer frente. Somos todos muy diferentes, únicos, especiales, sin embargo, todos compartimos la misma pérdida, tristeza, frustración, ¿no? Ultimo pensamiento! En esta temporada de cuidar y dar, recuerda no juzgar y abrazar a todos, sin importar su grado de capacidad. 25 VOLUNTARIOS NECESITADOS Se Necesitan Miembros de Comité Para el Proyecto & la Gala del Calendario “Compartir la Pasión” ¡Ofrécete hoy! Hoja de Pedido Para los Calendarios de DSACT 2010 Nombre: _____________________________________________ El calendario “Compartir la Pasión” empareja celebridades locales con individuos con el síndrome de Down para aumentar conciencia sobre el síndrome de Down y recaudar fondos para la DSACT. Dirección: ____________________________________________ Se necesitan miembros del comité para ayudar a conseguir celebridades, asistir a sesiones fotográficas y editar y actualizar el calendario. Email: _______________________________________________ Una fiesta lanzamiento del calendario tiene lugar cada septiembre para el debut del calendario del próximo año. ¡Necesitamos tu ayuda para planear este suceso emocionante! Responsabilidades pueden incluir: conseguir calendar sponsors, donativos para rentar suministros de fiesta, y finalizar la logística. Información sobre las fiestas de lanzamiento de años previos se puede encontrar en www.dsact.com/DSACTcalendar.html. Para ofrecerte para este comité, contacta a Stefanie Martinez al 293-5503 o [email protected] o Irene Myers en [email protected]. ¡Los Calendarios 2010 de DSACT “Compartir la Pasión” están AQUÍ! ¡HAZ TU ORDEN AHORA! El proyecto de los calendarios “Compartir la Pasión” de la Asociación del Síndrome de Down del Texas Central une a celebridades locales para compartir sus pasiones con niños, adolescentes y adultos jóvenes con el Síndrome de Down. Sacado por Jean Louis, el calendario rompe los mitos comunes sobre el Síndrome de Down e ilustra que individuos con el Síndrome de Down tienen la habilidad y el deseo de comprometerse en actividades que enriquecen la vida—una pasión que comparten con otros. Celebridades que participaban en nuestro calendario incluyen: Adam Yauch (Beastie Boys) Jim Spencer (KXAN), Jimmy Vaughan (Músico), Stephen Mills (Ballet Austin), JB & Sandy (Mix 94.7), Jay Pearce (Reunion Ranch), Evan Smith (Huésped de Texas Monthly Talks) Cindy Present (Texas Ski Ranch) Brendan Hansen (Medallero Olímpico de 4 veces) Kendra Scott (Diseñadora de Joyería) Brian Orakpo (Ex jugador de fútbol americano en UT, jugador actual para los Washington Redskins) & Jack McDonald (Presidente y Consejero Delegado, Perficient, Inc.) Compra tu Calendario 2010 Compartir la Pasión hoy y ayuda a educar el público sobre los talentos y habilidades de todos los individuos con el Síndrome de Down. 26 Ciudad: ____________ Estado: _____ Código Postal: _________ Teléfone del día: _______________________________________ ________# de Calendarios 2010 @ $12 cada uno = $___________ Mi niño estuvo en un calendario previamente. Puedo enviar otra solicitud? Tenemos tantos niños y adultos con síndorme de Down, todos tan hermosos en nuestro grupo que no sería posible usar una misma persona dos veces en un tiempo cercano. Si continuamos con el proyecto por muchos años, puede haber la oportunidad mas adelante. Puedo escoger con quién es fotografiado mi hijo? No. Costo Total: $__________________________ Favor de marcar el método de pago adjunto: Cheque pagadero a la DSACT o Si ya llené una solicitud el año pasado, necesito llenar una nuevamente? Si, necesitamos una nueva solicitud cada año. De esta manera tenemos información actualizada en cuanto a sus intereses y una foto reciente. Solicitud para el Calendario “Comparte la Pasión” de DSACT 2011 Si te gustaría considerar la posibilidad de tener a tu hijo en alguna de las fotografías del calendario de DSACT “Comparte la Pasión” 2011, por favor envía la siguiente información a las oficinas de DSACT tan pronto como sea posibe. Por favor lee las siguientes preguntas que se hacen más frecuentemente, al final de esta forma. Nombre del Niño: _____________________________________________ Fecha de Nacimiento: __________________________________________ Nombre de los Padres: __________________________________________ Dirección: ___________________________________________________ Franqueo: 1 Calendario – $2.20 2-3 Calendario – $4.50 4-5 Calendario – $6.00 o tiempo limitado para completar la sesión. Por favor envía la solicitud de tu niño solamente después de que él o ella tenga dos años de edad. Giro postal Favor de enviar tu cheque o giro postal pagadero a la DSACT junto con esta forma al: Down Syndrome Association of Central Texas, 3710 Cedar Street, Box 3, Austin, Texas 78705. * Si tienes cualquier pregunta, contacta a Stefanie Martinez, 512-323-0808. Preguntas Frecuentes acerca del Calendario “Comparte la Pasión”de DSACT Cómo le hago para poner a mi niño en el calendario de DSACT? Por favor llena la solicitud completamente para el año 2011 y envía una foto reciente. También puedes enviar la solicitud en forma electronica a [email protected] o mandarla por correo a: DSACT, 3710 Cedar St., Box 3, Austin, TX 78705 ATTN: 2011 Calendar Application Si lleno la solicitud estará mi niño definitivamente en el calendario? No hay ninguna garantía de que tu hijo sea seleccionado. Tenemos muchos candidatos más de los que podemos exhibir en un solo calendario. El calendario es un proyecto que va progresando para DSACT. Si tu niño no es aceptado en este año, por favor inténtalo otra vez. Cómo deciden ustedes cuáles niños son seleccionados? Hay muchos factores para determinar quiénes son seleccionados. Primero, vemos los intereses y pasatiemos de los niños. También checamos que en general el calendario esté representado en forma igual para niños y niñas, y una variedad de edades e intereses. Alguna vez seleccionan bebés para el calendario? Nosotros no escogemos bebés en este calendario. Pues éste se enfoca en compartir las pasiones y la mayoría de los bebés no tienen pasiones todavía. Niños tan pequeños tienen periodos de atención muy pequeños, haciendo la toma de la fotografía muy difícil cuando existe un Mi hijo sera colocado con alguien que comparta la misma pasión? Tratamos de hacerlo de esa manera, pero esto no es posible siempre. Casi todas las solicitudes tienen lectura, música, y deportes enlistados como intereses. En el esfuerzo de hacer el calendario más interesante y demostrar que las personas con síndrome de Down son capaces de muchas cosas, podemos preguntarte (asi como a la celebridad o propietario del negocio) hacer algo totalmente diferente de lo que hayas enlistado. Por ejemplo, podríamos pedirte que tu hijo estuviera en una escena de pesca, aún cuando tu niño nunca haya ido de pesca... o en una escena de cocina. Qué pasa si no estoy de acuerdo con la selección de celebridad o propietario del negocio para mi hijo? Puedes decir “No, gracias.” Sin embargo, no hay garantía de que habrá otra oportunidad de estar en el calendario para tu hijo en ese año. Tengo que hacer algo por el calendario si mi hijo es seleccionado? SI! El calendario es un enorme trabajo. Un pequeño grupo de nosotros trabajamos todo el año para asegurar celebridades y propietarios de negocios que sean fotografiados con nuestras celebridades por parte de DSACT. Trabajamos en ideas creativas para la toma de fotos, locaciones, organizamos la toma de fotografías, hacemos sesion de portaretrato, seleccionamos y trabajamos con el diseñador e impresor. Necesitamos tu compromiso para ayudar en la planeación del evento de presentación de gala, asegurando patrocinadores que paguen por la impresión del calendario y el evento (en donde tu hijo camina por la alfombra roja), y necesitamos que vendas al menos 30 calendarios. Si no estás dispuesto a ayudar con esto, por favor no envíes tu solicitud para consideración de tu hijo. No podemos producir el calendario, planear un evento que va creciendo y vender calendarios sin tu ayuda! Qué sucede durante la noche de gala del calendario? La noche de gala es un evento increíble. El primer año tuvimos cerca de 150 asistentes en una pequeña galería. Recientemente hemos sobrellenado las galerías de arte con asistencia cerca de 400 personas. Las celebridades de DSACT (AKA, tu hijo y familia) llegarán en limosina y caminan por la alfombra roja llena de fotógrafos. Entretenimiento, autógrafos, y pláticas continúan através del evento. Es un evento muy grande. Generalmente tenemos de 2 a 3 estaciones de televición para cubrir el evento de la noche. Ciudad: ________________________ Estado: _____ CP: ___________ Teléfono casa: _________________________________________________ Teléfono celular: _______________________________________________ Direcció de e-mail : ____________________________________________ Tu niño estará dispuesto a tolerar: Ambientes no familiares? ___ Si ___ No Personas no familiares? ___ Si ___ No Podrás vender al menos 30 calendarios a $12 c/u? ____ Si ____ No Podrás asegurar un patrocinador de $500 para el calendario ___ Si ___No Podrás ayudar como voluntario en el comité de organización para la presentación de gala? ___ Si ___No Cuáles son las pasiones y pasatiempos de tu hijo:______________________ ____________________________________________________________ Por favor envía una foto reciente de tu hijo , la cual no se te regresará, ésta se queda en los archivos de nuestras oficinas. También dependemos de los padres cuyos hijos aparecen en el calendario para vender en las mayores cantidades nuestro calendario. Es una venta fácil porque nuestros niños son tan hermosos y tiernos, pero tu necesitas estar dispuesto a trabajar muy duro en las ventas al mayoreo. Nosotros haremos todos los esfuerzos para asegurar que la toma de la fotografía sea una experiencia que disfruten todos aquellos niños que sean seleccionados. Las fotos podrían ser en lugares exteriores y en ambientes no muy familiares, con muchas personas a su alrededor. Nosotros te pedimos considerar cuidadosamente el temperamento de tu hijo, sus actitudes sensoriales y su flexibilidad antes de considerar enviar tu solicitud.. Nuestro objetivo es acompañar a nuestros modelos en el calendario con las celebridades que más comparten su pasión por algo, o pasatiempo favorito, y crear un calendario que represente la diversidad de nuestros niños. – Nosotros te notificaremos SOLAMENTE si tu hijo fué seleccionado para el calendario 2011. Se requiere una nueva solicitud cada año. Enviar a: DSACT Attn: 2011 Calendar Application 3710 Cedar St., Box 3, Austin, TX 78705 27 Undécimo Annual Buddy Walk® Domingo, 24 de Octubre, 2010 Reunion Ranch ¡SE VOLUNTARIO HOY! Se Necesitan Miembros del Comité SE VOLUNTARIO • INVOLUCRATE • HAZ LA DIFERENCIA! Qué: La junta inicial del Comité Buddy Walk Cuándo: mayo, 2010 (fecha TBA) Dónde: La oficina de DSACT, 3710 Cedar Street Para Más Información: www.dsact.com/DSACTbuddywalk.html ¡Te necesitamos para ayudar a planear el suceso más grande del año! La Caminata de Amigos “Buddy Walk” es nuestra recaudadora de fondos más grande, no sólo por la cantidad de dinero recaudado, ¡pero también por el número de participantes y el aumento de conciencia pública que alcanza! Nuestro objetivo es recaudar más dinero que nunca e incrementar el número de asistencia a más de 3,000! DSACT utiliza el dinero recaudado para proveer membresía GRATUITA y programas para nuestros miembros. ¿Cuáles son los beneficios de estar en el Comité del Buddy Walk? • Ayudar a aumentar conciencia acerca del síndrome de Down y la aceptación de nuestros seres queridos. • Obtener proclamaciones de todos los alcaldes y distritos escolares locales declarando que ¡Octubre es el Mes de Concientización del síndrome de Down! • Saber que tus esfuerzos están financiando los programas de DSACT. • También es una maravillosa oportunidad de establecer contactos con otras familias y forjar amistades unidas mientras trabajan para una meta común • El MEJOR beneficio es ver las caras sonrientes de los niños y adultos con síndrome de Down el día del Buddy Walk® y saber que, ¡LOGRAMOS ESO! El Comité del Buddy Walk se reúne una vez al mes y después dos veces por mes cuando se acerca la fecha de la Caminata. Tratamos de ser tan flexibles como sea posible para la programación de las reuniones. Somos oportunos y respetuosos de tu tiempo como voluntario. Nos comprometemos a que esta sea una experiencia divertida y placentera! Considere la posibilidad de Presidir una de las siguientes Comisiones: Recomendamos a los amigos y familiares a unirse en subcomités juntos. Comisión de Patrocinio – 2 Aperturas (se necesitan de 3-5 miembros en esta comisión) Esta es nuestra necesidad más crítica, pero te ayudaremos a que tengas éxitol! Tenemos las cartas para solicitar el patrocinio, una secuencia de comandos para las llamadas de teléfono y nosotros le podemos ayudar con una estrategia. Es sólo una cuestión de la mano de obra para enviar las cartas y no tener miedo de “pedir.” La mayoría de los patrocinadores adoran nuestra misión y quieren patrocinar. ¡Sólo tenemos que preguntar! Camisetas – 1 Apertura (se necesita un miembro en esta comisión) La persona en esta posición asegurará el diseño para nuestras camisetas y añadirá logotipos de nuestros patrocinadores. Se necesita mucha coordinación en el día del evento para este papel. Equipos: Familares y Corporativos – 2 Aperturas (se necesitan 2 miembros en este comité) Estos roles asegurarán que todos los equipos familiares estén listos para participar y sean guiados através del proceso. Tú reclutarás equipos familiares y corporativos para participar. Coordinarás premios para los equipos y contestarás preguntas a éstos através del proceso. Finalmente, coordinarás los premios para los equipos el día de la Caminata. 28 Placas/Premios – 1 Apertura (2 miembros del comité para ayudar a entregar) La persona en este puesto ordenará las placas para los equipos, coordinará los nombres y equipos en el día del evento, luego tomará las placas que se grabarán después de los resultados del evento. Esta persona será responsable de entregar las placas después del evento y agradecerá a los ganadores. Entretenimiento – 1 Apertura Esta persona facilitará todo el entretenimiento y coordinará con el proveedor del mismo antes del evento. Generalmente contratamos Round Rock Express, HEB Buddy, Camiones de Bomberos, Helicópteros, Blue Bear, etc. Carteles del Evento Buddy Walk – 1 Apertura (se necesitan de 3-4 miembros en este comité) La persona en esta posición coordinará la colocación de anuncios del evento en toda la ciudad. Una persona puede manejar el proceso, pero necesitará muchos voluntarios para manejar alrededor de la cuidad para ayudarle a colocar los anuncios. Cada año nuestro Comité del Buddy Walk trabaja muy duro para hacer del mismo un evento increíble! Queremos que la Caminata de Amigos de cada año sea la major que jamás se haya hecho, pero necesitamos voluntarios como tú para hacer que esto suceda. ¡Tú puedes hacer la diferencia en la vida de alguien con síndrome de Down! Sinceramente, Stefanie Martinez Directora de Patrocinadores 512-293-5503 [email protected] Jennifer Parker Director Ejecutivo 512-323-0808 [email protected] Próximas Fechas, Reuniones, Juntas Miércoles, Abril 14,2010: Reunión de los miembros directivos de DSACT , 7:00 p.m., 3710 Cedar Street (AGE Building), Austin, Texas 78705 Viernes, Julio 16- Domingo, Julio 18, 2010: 2010 Convención Nacional Anual de síndrome de Down NDSC Disney’s Coronado Springs Resort, Walt Disney World, Florida www.ndsccenter.org Domingo, Octubre 24, 2010: Onceava Caminata Annual de Amigos, 12:00 pm - 4:00 p.m., Reunion Ranch Grupos Sociales de la DSACT INKDOTS: EDADES 0-5 InkDots es un grupo para niños con síndrome de Down de edades 0-5. Tras tertulias sociales mensuales, los padres tienen la oportunidad de conocerse, hacerse ideas valiosas, y hacer amigos para toda la vida. Los niños pueden hacer amigos y divertirse. Para ser incluído en la lista de correos electrónicos y recibir noticias de próximas fechas, favor de mandar un correo electrónico a Jeanette Holahan [email protected] o llamar la oficina de la DSACT al 323-0808. ¡Esperamos verte en nuestra próxima concurrencia! KIDSACT: EDADES 6-12KIDSACT es un grupo para niños con síndrome de Down de edades 6-12, con tertulias sociales mensuales para facilitar la amistad y divertirse. Favor de contactar a [email protected] para ser incluído en nuestra lista de correo electrónico. ¡Nos encantan los nuevos miembros! ADOLESCENTES Y ADULTOS La DSACT presenta excursiones sociales y eventos periódicamente para adolescentes y adultos con síndrome de Down. Para más información, favor de contactar a [email protected] para ser incluído en nuestra lista de correo electrónico. ¡Nos encantan los nuevos miembros! JUNTAS DEL COMITE LATINO Domingo 9 de Mayo del 2010 – ESTAN INVITADOS! Queremos invitarles a la próxima junta del Comité Latino de la Asociación de síndrome de Down del Centro de Texas (DSACT). La reunión será el domingo 9 de Mayo a las 3:00 pm en casa de Rebeca Tobías. Dona ahora ¡Sí, me gustaría ayudar a proveer recursos y apoyo a los individuos con el Síndrome de Down y sus familias! Nombre: ____________________________________________ Email: _____________________________________________ Direccion: ___________________________________________ Ciudad: _______________ Estado: _______ C.P. _________ Telefono: _________________________________________ _____ Por favor contactenme, estoy interesado en organizar una presentacion de concientizacion en mi escuela, negocio, u organizacion civil para que otros aprendan acerca del sindrome de Down y de la Asociacion de sindrome de Down de Texas. _____ Adjunto un cheque por / por favor cargarlo a mi Visa or Mastercard _____ $25 _____ $50 _____ $75 _____ $100 _____ $125 Tarjeta de Credito # ___________________________ Fecha de Exp. ____________ Por favor envia donaciones o preguntas a: Down Syndrome Association of Central Texas 3710 Cedar Street, Box 3, Austin, TX 78705 512-323-0808 www.dsact.com Los niños están también invitados, tendremos algo para comer y beber y pueden llevar algo para compartir, pero no es necesario. Con cualquier pregunta, hable a Adriana González de Ramírez al 512-468-7728 o Mirna Carrillo en 512-585-7553. La Asociación de síndrome de Down del Centro de Texas (DSACT) quiere que todos sin importar su nacionalidad, religión, idioma, etc sean parte de nuestra comunidad para que de esta manera nuestros hijos preciosos tengan acceso a todos los recursos posibles. ¡Júntate al Grupo Yahoo de la DSACT para recibir noticias actuales de eventos! Grupo Yahoo de la DSACT Para padres y aquéllos encargados del cuidado de nuestros niños solamente. Júntate al enviar un correo electrónico al [email protected] con una breve razón por la cual quieres juntarte (ej., tu nombre y el nombre de tu hijo). Grupo Yahoo Para Amigos de la DSACT Para amigos, educadores, profesionales del servicio relacionados, y otros en el área Central de Texas que les importa la gente con síndrome de Down. Júntate al enviar un correo electrónico al [email protected]. Favor de incluír una breve descripción de tu posición o relación con una persona con síndrome de Down en el Centro de Texas (ej., “Enseño un alumno de 2º con síndrome de Down en Round Rock.” o “Mi sobrina, quien vive en Austin, tiene síndrome de Down.”) 29 DSACT Birthday Club! Officers (Directores) DSACT Club de Cumpleaños! Vice President (Vicepresidenta) - Jeanette Holahan 512-484-0013 • [email protected] President (Presidenta) - Suzanne Shepherd 512-484-1153 • [email protected] Past President (Presidenta Previa) - Lori Barta 512.771.608 • [email protected] Interim Treasurer (Tesorera en el Ínterin) - Elizabeth Bradley 512.479.0265 • [email protected] Secretary (Secretaria) - Becky Clowers 512.255.8510 • [email protected] Board Members (Miembros de la Junta Directiva) At Large (Itinerante) - Cynthia Ochoa [email protected] Education (Educación) - Marie O’Bryan [email protected] Happy Belated Birthday to Santiago and Camilo Carrillo! January 24th Fundraising (Recaudación de Fondos) - Stefanie Martinez 512.293.5503 • [email protected] March 19th Happy 11th Birthday to Molly Dean-Polacheck! Governmental Affairs (Asuntos Gubernamentales) - Gerard Jimenez 512.496.6100 • [email protected] April 1st Happy 9th Birthday to Bryan Ebs! April 3rd Happy 14th Birthday to Christina We love you so much and are very proud of you! Love, Your family Do you want to see your child here on their birthday? Forward your child’s photo to [email protected] at least three months before your child’s birthday! Health Care (Cuidado del Salud) Melissa Ferrell [email protected] Suzanne Shepherd [email protected] Outreach, New Parents, & InkDots (0-5 year olds) Abarcar, Nuevos Padres, & InkDots (niños de 0-5 años) Jeanette Holahan 512.484.0013 • [email protected] Programming (Programación) - Gerard Jimenez 512.496.6100 • [email protected] Public Relations/Media (Relaciones Públicas/Medios) - Kirsten Monson [email protected] Williamson County (el Condado Williamson) - Tiffany Young [email protected] 30 Happy 4th Birthday to Mark! The mission of DSACT is to provide education, support, and resources to individuals with Down syndrome, their families, professionals, and the community, while building public awareness and acceptance of the abilities of individuals with Down syndrome. • Promoting the development of programs that enrich the lives of individuals with Down syndrome; • Increasing public awareness and understanding about the abilities of individuals with Down syndrome; • Encouraging inclusion of individuals with Down syndrome in our neighborhoods, schools, places of worship, recreational activities, and places of employment; • Providing education, resources and support to parents and educators to ensure quality education which will prepare individuals with Down syndrome for further education, employment and/or independent living; and • Creating a forum for the exchange of ideas and experiences. Nuestra Visión La visión de DSACT (Asociación de Síndrome Down de la Zona Central de Texas) es un mundo en el que todos sus miembros, incluso aquellos con el Síndrome de Down, son aceptados, valorados por lo que son, respetados por sus habilidades y contribuciones, y cuya oportunidad de crear su propio camino al éxito y realización personal es asegurado. Nuestra Misión La misión de DSACT es proveer soporte y recursos a individuos con síndrome de Down, sus familias, profesionales, y la comunidad a obtener nuestra visión. Nosotros podemos cumplir ésto de la siguiente forma: Non-Board Member Committee Chairs • Incrementando el conocimiento y el entendimiento público acerca de las familias y los individuos con síndrome de Down. • Estimulando la inclución de individuos con síndrome de Down en nuestros vecindarios, escuelas, iglesias, actividades recreacionales, y lugares de empleo. Newsletter (Informe) Toni Houghton [email protected] Lucy McCown [email protected] • Proveyendo educación, recursos y soporte a los padres y educadores para asegurar la calidad de educación que prepare a individuos con síndrome de Down para una mejor educación, empleo, y/o vida independiente. Social (Social) - Cindy Lopez 512.300.9261 • [email protected] • Crear un foro para el intercambio de ideas y experiencias. Volunteer Coordinator (Coordinadora de los Voluntarios) Christi L. Rodgers [email protected] Happy 7th Birthday to Dylan! Mission Statement • Promoviendo el desarrollo de programas que enriquezcan las vidas de los individuos con síndrome de Down. Comite Latino (Comité Latino) Mirna Carrillo [email protected] Adriana Gonzalez [email protected] May 26th The Vision of the Down Syndrome Association of Central Texas is a world in which all members, including those with Down syndrome, are accepted, valued for their uniqueness, respected for their abilities and contributions, and assured the opportunity and choice to create their own path to fulfillment and success. Hays County (el Condado Hays) – Vacant Presidentes del Comité que no son Miembros de la Junta Directiva May 6th Vision Statement Web site (Sitio web) - Randall Holahan [email protected] The content of this newsletter is provided as a public service for informational purposes. DSACT does not promote any particular therapy, treatment, institution or professional system, etc. The opinions, beliefs, and viewpoints expressed in this newsletter do not necessarily represent those of the DSACT, its directors, members or the editors of this newsletter. 31 Buddy Walk® Angel Level Patron Level Sponsor Level Partner Level Supporter Level Supporter Level 32 33 Share the Passion Angel Level Patron Level Bill Ledbetter, Jr. Photographer/ Artist/Owner Lisa Moguel owner/photographer extrodanire Jack and Carla McDonald Jerry Milner, DDS Supporter Level Partner Level AMX Entertainment Advertise in the DSACT Newsletter! Publishing Guidelines: Articles should be 500 words or less and should have some appeal to persons with Down syndrome, their families or those who support them. Narrative must be submitted in Mircosoft Word by stated deadlines to the following email addresses: [email protected]. Artwork should be submitted via email in JPEG or TIFF format. Every effort will be made to send a proof for approval prior to publishing. 1/4 page – $250 34 • Advertising Prices: 1/2 page – $500 • full page – $1000 35 Down Syndrome Association of Central Texas DSACT 3710 Cedar Street Box 3 Austin, TX 78705 Phone: 512.323.0808 Fax: 512.451.3110 Email: [email protected] Newsletter Email: [email protected] DSACT has gone green! If you would like to continue receiving this newsletter in the mail, please email [email protected]. ¡La DSACT se ha vuelto “verde”! Si te gustaría continuar recibir este informe por correo, favor de mandar un correo electrónico a [email protected]. Moving? Don’t miss an issue of the Heart of Texas due to an address change! Since the Post Office does not forward the newsletter, please call, write or e-mail us to update your information—thanks! Visit us on the Web @ www.dsact.com