La Unidad Especializada de Bellvitge se renueva

Número 3
Enero 2013
UNIDAD ESPECIALIZADA EN ELA Y OTRAS ENFERMEDADES DE MOTONEURONA DEL HUB
EDITORIAL
La fuerza de las personas
Esta editorial también la iniciamos
hablando del terrible contexto económico en el que nos encontramos
todos inmersos. Empezando por la
durísima situación a la que se están
viendo abocadas muchas familias
debido a la disminución de sus
ayudas, y acabando por las complicaciones que tenemos las entidades
sin ánimo de lucro para poder salir
adelante. La drástica bajada de las
subvenciones públicas, y las cantidades otorgadas por las mismas,
así como de las privadas, debido
al esfuerzo que están haciendo las
propias empresas, están llevando
a muchas ONG’s al umbral de la
desaparición.
Pero en estos apocalípticos momentos siempre podemos encontrar
una luz de esperanza. Y ésta es la
impresionante fuerza que tienen
las personas. Todas las personas
inconformistas que no se resignan ni
se rinden. En nuestro caso, queremos destacar sobremanera a todos
aquellos que no dejan de organizar
iniciativas solidarias para ayudarnos y
para que la lucha contra la ELA no se
detenga. Su apoyo se ha convertido
actualmente en imprescindible.
Gracias, de verdad, por hacer cosas
tan bonitas que ayudan
a tanta gente.
Laura González
Trabajadora Social
de la Fundación
Miquel Valls
La Unidad Especializada
de Bellvitge se renueva
Edificio de Consultas Externas del Hospital Universitario de Bellvitge, nueva ubicación de la Unidad.
A raíz del trabajo conjunto que hemos
estado llevando a cabo la Fundación
Miquel Valls y el Hospital Universitario de
Bellvitge (HUB) desde que a principios
del año 2010 firmamos un convenio de
colaboración, nos congratulamos de poderos comunicar que la Unidad Especializada en ELA y otras enfermedades de
motoneurona del HUB se ha trasladado
a una nueva y mejor ubicación dentro del
mismo hospital. Además, la unidad pasa
a funcionar como Unidad Funcional dentro del organigrama interno del centro,
lo que supone una mejora de cara a la
ordenación administrativa de la misma.
La nueva Unidad Funcional ya está
operativa en el módulo 11 de Consultas
Externas en un espacio mucho más luminoso y agradable. Dispone de 4 despachos más grandes, más íntimos y mejor
acondicionados, así como de una sala de
espera más amplia y acogedora. Aparte
de esta notable mejora a nivel infraestructural, la evolución principal es que todos
los profesionales de la atención médica
y social se encuentran juntos, así se evita
a las personas afectadas y sus familias los
desplazamientos a otras plantas del hospital, y nos permite coordinar la atención
entre profesionales al momento, in situ.
De esta manera se reducen notablemente los tiempos de estancia en el hospital
y se mejora en la atención integral. En
conjunto, estamos contentos de ver
que el trabajo y el esfuerzo de todo el
equipo de la Unidad permite que, juntos,
Hospital y Fundación, podamos mejorar
día a día el servicio que ofrecemos. Sin
embargo, somos conscientes de que
todavía quedan algunos aspectos que
pueden mejorar. De modo que seguimos
trabajando intensamente y sin pausa,
para que la atención que se dé desde
la Unidad Especializada en ELA y otras
enfermedades de motoneurona del HUB
sea la más óptima posible.
Desde la Fundación Miquel Valls queremos agradecer a todo el equipo médico
de la Unidad la lucha y el afán diarios
para hacer posibles todos estos cambios,
y también especialmente al apoyo de
la Dra. Cristina Capdevila (Subdirectora
Médica del HUB), del Dr. Jordi Dorca
(Director Clínico de Enfermedades
Respiratorias) y de todos los jefes de
servicio del HUB. Gracias a todos por la
sensibilidad demostrada y por entender
las necesidades particulares que requiere
una enfermedad tan compleja como es la
Esclerosis Lateral Amiotrófica.
PÁG.2 · actualidad ·
el GEST · enero 2013
ACTUALIDAD
Éxito de las actividades organizadas por la
Fundación para el Día Mundial de la ELA
El Sr. Enric M. Valls, presidente de la Fundación, el Sr. Joan Davins y los doctores Albert Salazar y Francisco R. Rubio, en la mesa de apertura de las Jornadas.
Tal como os avanzamos en el último
boletín y en nuestras notificaciones
por correo electrónico y redes sociales,
la Fundación organizó una serie de
actividades con motivo del Día Mundial
de la ELA de este año. En este artículo
os hacemos un resumen de cómo fueron
estos acontecimientos y la valoración
que hacemos desde la entidad.
El día 20 de junio, un día antes del
Día Mundial de la ELA, la Fundación
Miquel Valls coorganizó las IV Jornadas
de Actualización en Esclerosis Lateral
Amiotrófica conjuntamente con el
Hospital Universitario de Bellvitge y
FUNDELA (Fundación Española para
el Fomento de la Investigación de la
Esclerosis Lateral Amiotrófica). Las
Jornadas, abiertas a profesionales,
personas afectadas y familias, contaron
con la asistencia de más de 200
participantes durante toda la mañana.
Dra. Orla Hardiman, durante su ponencia.
Destacó la presencia de personalidades
políticas del ámbito de la salud,
como el Sr. Josep Davins y Miralles
(Subdirector de los Servicios Sanitarios
de la Generalitat) o la Dra. Roser
Vallès (miembro del Gabinete del
Consejero de Salud), los cuales, según
declaraciones posteriores, quedaron
sorprendidos de la buena labor
desarrollada por la Fundación Miquel
Valls dentro de la Unidad Especializada
del HUB. Además se interesaron en la
posibilidad de realizar una visita a esta
unidad para conocer más de cerca este
ejemplo positivo de trabajo conjunto
entre el sector público y el privado.
También asistieron personalidades del
ámbito médico y científico internacional
como el Dr. Simón Schwartz Riera.
Asimismo, empresas como Esteve Teijin
Healthcare, Biogen Idec, Oxigen Salud,
BJ Adaptaciones, Invacare, Hesperia
Tower, Husa Hoteles, Fisiogestión y Cal
Blay, apoyaron la realización del acto.
Las Jornadas, cuyo objetivo era
poner en común los últimos avances
científicos y los diferentes tratamientos
médicos existentes, contaron con un
amplio abanico de profesionales del
ámbito estatal y también internacional,
como la eminente neuróloga irlandesa
Orla Hardiman, que expusieron sus
trabajos actuales sobre los retos
sociales, sanitarios, psicológicos y
éticos a la hora de afrontar la ELA.
La realización de actos como estos son
uno de los objetivos de la Fundación
Miquel Valls, ya que son primordiales
para poder sensibilizar a la sociedad
y las autoridades sobre esta grave
enfermedad, y así poder difundir,
entre otras cosas, la importancia de
las unidades multidisciplinarias de
tratamiento.
Con la intención de dar más
visibilidad a la conmemoración del
Día Mundial y al mismo tiempo dar a
conocer un poco más la enfermedad,
conseguimos que la Televisión de
Cataluña emitiera de forma solidaria,
durante esa semana, el anuncio en el
que colaboró Pep Guardiola. También,
el mismo día 21 de junio, el programa
“Els Matins” de TV3 entrevistó al
Presidente de la Fundación, a la Jefe
de Trabajo Social de la entidad y a una
persona afectada por la enfermedad.
Además, durante toda la jornada,
tuvimos un stand informativo en
el interior del Corte Inglés de la
Diagonal de Barcelona, para informar
a todos los que se acercara sobre la
ELA y las actividades de la Fundación
Miquel Valls.
Agradecemos de todo corazón
a todas las personas asistentes,
profesionales, familias y empresas que
participaron, de una manera u otra, en
estas actividades.
el GEST · enero 2013
Ya está activo el nuevo
canal de Youtube de
nuestra Fundación
Os comunicamos que, desde mediados de 2012, ya tenemos activo el
nuevo canal de Youtube de la Fundación Miquel Valls.
Podéis consultar el material audiovisual
que se proyectó durante las Jornadas:
· actualidad · PÁG.3
el anuncio con la colaboración de Pep
Guardiola y el documental con la experiencia de varias familias tratadas desde
la Unidad Especializada del HUB.
También encontraréis la entrevista que
se emitió en el programa “Els Matins
de TV3” y otros reportajes interesantes
relacionados con la ELA y la Fundación:
http://www.youtube.com/user/FUNDMIQUELVALLS/videos
¡Entrad y echad un vistazo!
En el Festival Cruïlla
Barcelona 2012
Amparo Sánchez,
Funk Manchú y Clap
La Fundación Miquel Valls estuvo presente, los días 6 y 7
de julio, en la zona de los stands de entidades sociales del
Festival Cruïlla Barcelona 2012, un acontecimiento musical
que también tiene una alma solidaria.
El miércoles 5 de diciembre a las 22.00h se celebró
un concierto solidario en la Sala Clap de Mataró de la
mano del artista Amparo Sánchez, ex Amparanoia, que
presentó su nuevo disco “Alma de Cantaora” en versión
acústica, y del grupo Funk Manchú. ¡Muchas gracias a
toda la gente que vino a disfrutar del espectáculo musical
y a hacer un Gesto por la ELA!
Gracias a toda la gente que, aparte de ir al Parc del
Fòrum a disfrutar del fantástico espectáculo musical, quiso
acercarse a nuestra carpa para informarse sobre la ELA y
nuestro trabajo, y además, participó en nuestra campaña
“Haz un Gesto por la ELA” haciéndose una fotografía.
También queremos agradecer a los organizadores que nos
volvieran a dar la oportunidad de participar en el Festival
y también que hicieran posible el concurso con el que
regalamos dos abonos completos para todos los días de
conciertos. Deseamos poder continuar colaborando con
este importante evento cultural en el futuro.
Desde la Fundación Miquel Valls queremos agradecer a
Amparo, a su equipo y a los Funk Manchú, la ilusión que
mostraron en esta iniciativa y su total predisposición para
que todo saliera perfecto. Gracias también a las empresas
Codetickets, LetsBonus y Impremaspe por su apoyo.
Y gracias especialmente a todos los profesionales que
forman parte de la Casa de la Música de Mataró (Clap),
hace tiempo que nos ofrecen su ayuda y siempre están
dispuestos a colaborar con nosotros. ¡Sois unos cracks!
Lotería de Navidad
de la Miquel Valls
Queremos agradecer de todo corazón a todas aquellas
personas, familias, empresas, establecimientos y
entidades que han colaborado con nosotros en el
reparto de las participaciones de la Lotería de Navidad
de la Fundación Miquel Valls. Como los últimos años, el
número con el que hemos jugado es el 11873.
A pesar de la crisis económica en la que nos encontramos
todos inmersos, hemos podido mantener las cifras de las
donaciones recogidas e incluso las hemos superado un
poco. ¡Sumando los pequeños Gestos de todos, seguro
que conseguiremos un gran Gesto por la ELA! ¡Gracias!
Amparo Sánchez y los Funk Manchú, haciendo su Gesto por la ELA.
PÁG.4 · actualidad ·
el GEST · enero 2013
ACTUALIDAD
“Mariposas por la Vida” sale
finalmente de su crisálida
¿Dónde lo compro?
Nos lo podéis pedir directamente
a la Fundación Miquel Valls o también podéis hacerlo a través de la
web: www.mariposasporlavida.org
El precio del libro es de 29,95 €.
Y si hace falta, habrá que sumarle
los 5,05 € correspondientes a los
gastos del envío certificado.
Mariposas por la Vida. Imagen de la presentación en la librería Horitzons de Barcelona.
Tras largos meses de esfuerzo,
ilusiones y mucho trabajo, se
celebraron, recientemente, los actos
de presentación de este libro solidario
en Barcelona, en la librería Horitzons,
y en Madrid, en la Sala de Actos de la
Facultad de Biología de la Universidad
Complutense. Ambos eventos se
desarrollaron con un éxito rotundo de
público y en un ambiente de respeto
y cariño que emocionó a los asistentes
en muchos momentos. A principios
de 2013 también será presentado en
Galicia, en Vigo.
“Mariposas por la Vida” es una guía
completa única que recoge la totalidad
de las especies de mariposas diurnas de
la Península Ibérica y, al mismo tiempo,
es un libro solidario que rinde homenaje
a Gabino, un entusiasta naturalista y
fotógrafo que desgraciadamente se vio
afectado por la ELA.
Esta publicación se ha elaborado con la
colaboración de muchas personas que
han aportado cada una su parte, más
grande o más pequeña, pero todas
indispensables. Desde los casi 300
fotógrafos que cedieron sus imágenes,
pasando por todos aquellos que
compraron el libro anticipadamente
para poder financiar su edición, hasta
la gran tarea de recopilación, selección
y maquetación de los creadores del
proyecto, unos idealistas amigos de
Gabino. Además, este libro, funciona
como un gesto solidario hacia la
Fundación Miquel Valls ya que todos
los beneficios obtenidos con su venta
irán destinados a la lucha contra la ELA.
Por todo ello, “Mariposas por la Vida”
representa una inmejorable metáfora de
los ideales que conducen la Fundación en
su lucha contra la ELA, ya que creemos
firmemente que sólo aglutinando la
ayuda de todos conseguiremos algún día
vencer esta enfermedad.
Queremos agradecer de todo corazón
a toda la gente que ha hecho posible
este proyecto, una obra naturalista
imprescindible y a la vez una exhibición
imponente de estima.
el GEST · enero 2013
· empresas responsables · PÁG.5
EMPRESAS RESPONSABLES
Cargill sigue luchando contra la ELA
Cargill y la Fundación Miquel Valls. Imagen de la jornada que compartimos juntos este diciembre en las instalaciones de Cargill en Martorell.
Una representación de la Fundación Miquel Valls visitó a
principios de diciembre las instalaciones que Cargill SLU
tiene en Martorell. Compartimos una agradable jornada con
parte del equipo humano que forma esta gran empresa.
Pudimos conversar sobre las actuales y futuras actividades
conjuntas y también les hicimos entrega de sus merecidos
diploma y póster de empresa colaboradora.
las participaciones de la lotería de Navidad y utilizando nuestras
postales para felicitar las Fiestas, sino que, además, organizaron
un Gesto Solidario que recaudó una cantidad récord a través
de la plataforma migranodearena.org. Hablamos de la iniciativa
“Camino de Santiago por la ELA” que llevaron a cabo unos
compañeros de Cargill durante el mes de mayo. Gracias Cargill,
sois un ejemplo a seguir por vuestro compromiso.
Hacia Cargill sólo podemos tener palabras de agradecimiento.
Desde hace tiempo están a nuestro lado dando un apoyo
incondicional a la lucha contra la ELA. Este año lo han vuelto a
demostrar: no sólo han repetido ayudándonos en la venta de
Desde la Fundación también queremos agradecer
sinceramente a todas las empresas y entidades que siguen
apoyándonos a pesar de las dificultades económicas que
estamos sufriendo.
¡Haz un Gesto por la ELA
y hazte voluntario de la
Fundación!
¿Aún no te has hecho voluntario? La
Fundación Miquel Valls continúa animando a todas aquellas personas que
quieran invertir parte de su tiempo
en apoyar la lucha contra la Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA).
Así que si eres una persona con sentido de la responsabilidad, comprometida y con ganas de formar parte
de nuestro equipo de voluntarios,
¡contacta con nosotros!
¿Qué puedes hacer?
•
•
•
Voluntariado de acompañamiento
y apoyo a las personas afectadas
de ELA y a sus familias.
Voluntariado dirigido a acercar las
nuevas tecnologías a las personas
afectadas de ELA y a sus familias.
Voluntariado de apoyo a tareas de
los profesionales de la entidad.
•
Otras iniciativas o tareas que
consideres que pueden apoyar a
nuestra Fundación.
Para información más específica o
cualquier duda podéis contactar con
Ana Ferrer:
ana.ferrer @ fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69/608 36 50 63
O también podéis rellenar el formulario de voluntariado de nuestra web:
http://fundaciomiquelvalls.org/forms/
voluntariat
¡Muchas gracias!
Este proyecto de voluntariado es posible gracias al apoyo de la Fundación
Vodafone, que respalda el proyecto
presentado por Ana Ferrer en la “VII Edición de Construye un Nuevo Mundo”.
PÁG.6 · el rincón del profesional ·
el GEST · enero 2013
EL RINCÓN DEL PROFESIONAL
Rosor Llorens
Trabajadora Social del PADES de la
Corporación de Salud del Maresme
y la Selva
“Diariamente, los pacientes, sus
familias y mis compañeros me
enseñan mucho y eso es energía
pura para salir adelante.”
¿Qué son los PADES y cuáles son sus funciones?
Son equipos Sociosanitarios de valoración y apoyo en el
domicilio, en la Atención Primaria en la atención de los
casos complejos, y en el domicilio para pacientes con
enfermedad crónica con pluripatología, enfermedad
neoplásica, Insuficiencia de Órgano Crónica Avanzada (IOCA)
y demencias y otras enfermedades neurodegenerativas. Está
formado por un médico, dos enfermeras y una trabajadora
social, con la colaboración de un psicólogo del “Programa
para la atención integral a personas con enfermedades
avanzadas” de la Fundación “La Caixa”.
Nuestro principal objetivo es ofrecer apoyo y atención a la
persona enferma y a su familia en su domicilio, con un buen
control de síntomas, apoyo emocional y atención a la familia.
En el caso de una enfermedad como la ELA, ¿cuál es el
protocolo de intervención que tiene el PADES?
La intervención no varía de la que se hace con pacientes
afectados por otras patologías. Se trabaja en coordinación
con los profesionales de referencia del paciente, movilizando
todos los recursos que tienen a su alcance. En las primeras
48 horas de la demanda, el equipo contacta con el paciente
o familia y se realiza la primera visita en los 7 días siguientes.
En esta primera visita se establece la frecuencia de visitas, en
función del estado del paciente y de sus necesidades.
Nuestro equipo da cobertura al Sector del Alt Maresme con
un total de 12 poblaciones.
¿Cómo pueden solicitar las familias su servicio y cuál es el
momento óptimo para hacerlo?
La demanda de intervención la puede formular su médico
de cabecera o su especialista, o bien directamente desde
el hospital o centro sociosanitario donde el paciente esté
ingresado. La familia también puede hacer la demanda pero,
en este caso, se consultará con su médico de referencia. El
profesional de referencia que formule la demanda valorará, en
cada caso, el momento adecuado para activar el PADES.
¿Cuál es la tarea de la trabajadora social en el PADES y
cuánto hace que trabajas en él?
El/la trabajadora social en cuidados paliativos diríamos,
de forma muy amplia, que tiene la función de evaluar las
necesidades y recursos propios de las familias. Sus funciones
van más allá del trámite y gestión de situaciones sociales
problemáticas. Una parte importante de la tarea diaria
consiste en acompañar, ayudar a las familias a cumplir
su función cuidadora y apoyar en el proceso de duelo
conjuntamente con todo el equipo.
Este enero hará 17 años que trabajo en la CSMS. He
estado, durante la mayor parte del tiempo, compartiendo
mi tarea con los servicios de Cuidados Paliativos, tanto de
hospitalización como domiciliarios, del Hospital Sant Jaume
de Calella y ahora estoy dedicando toda la jornada a la
atención domiciliaria con el PADES.
¿Qué diferencias observas al trabajar con personas afectadas
por la ELA respecto a enfermos con otras patologías?
Una diferencia muy importante es la tarea y coordinación
constante con el equipo de la Fundación Miquel Valls. Supone
un valor añadido que no tenemos con pacientes afectados por
otras patologías, por lo menos, de forma tan eficiente y efectiva.
A menudo, cuando el equipo PADES interviene en un caso, la
Fundación ya conoce la familia hace meses o años y el apoyo
que ha recibido de la misma todo este tiempo facilita mucho
nuestra intervención. En caso contrario, si el primer equipo
domiciliario al entrar somos nosotros, proponemos el trabajo
conjunto y siempre recibimos una respuesta inmediata y muy
valiosa de la Fundación Miquel Valls.
“La coordinación constante
con el equipo de la Fundación
supone un valor añadido.”
el GEST · enero 2013
En todos los casos de pacientes con ELA en los que recibimos
demanda de intervención de PADES se trabaja con la
Fundación, siendo este trabajo conjunto de los dos equipos, en
muchos aspectos, muy beneficioso para el paciente y familia.
¿Cómo valoras la relación que se establece entre las entidades
privadas y los agentes públicos, como es el caso de la
coordinación entre la Fundación Miquel Valls y el PADES?
Imprescindible. Los dos sectores se ven afectados por la
situación económica actual: los programas sociales no salen
adelante (subvenciones y ayudas públicas) y las normativas
se ajustan cada día más. Además se modifican de tal manera
que nuestro colectivo de pacientes tiene grandes dificultades
de acceso al sistema de servicios y prestaciones que, al mismo
tiempo, se han visto reducidas de forma muy importante.
Nos encontramos en un momento de cambios con
nuevos tipos de necesidades. Podemos acceder a menos
recursos de los que teníamos hace unos años y no siempre
podemos resolver como quisiéramos las situaciones que nos
encontramos en el día a día. El colectivo de pacientes y familias
que atendemos son muy vulnerables y, ante las circunstancias
actuales, el trabajo conjunto suma resultados. Confío en la
capacidad de trabajo y en la responsabilidad compartida de los
profesionales y equipos para dar una respuesta de calidad. Con
la Fundación, este trabajo conjunto está garantizado.
· el rincón del profesional · PÁG.7
Al tener un contacto estrecho con las familias que se
encuentran en momentos tan duros, ¿cómo gestionas
emocionalmente tu día a día?
Hace tiempo que considero mi trabajo como un privilegio.
Cada día me voy a dormir con algo más aprendido.
Diariamente, los pacientes, sus familias y mis compañeros me
enseñan mucho y eso es energía pura para salir adelante.
A veces se afloja esa energía, pero no tardo en recargar las
pilas. Hay dos puntales importantes para mí, uno es poder
compartir mis vivencias con los de casa y el segundo es
mantener un buen sentido del humor. Compartir lo que vives
cada día para mí es muy importante. A menudo, cuando lo
comparto en casa, me sirve para que me examinen desde
una visión diferente a la laboral, tiene otro color. Sin embargo,
siempre hay situaciones que te marcan y que nunca se olvidan.
“La relación establecida entre las
entidades privadas y los agentes
públicos es imprescindible.”
PÁG.8 · conoce la fundación ·
el GEST · enero 2013
CONOCE LA FUNDACIÓN CON
Mariona Riera
Psicóloga de la Fundación
Miquel Valls
“La Fundación me da un motivo
de lucha dentro de la sociedad,
entender cómo funciona y cómo
se puede cambiar.”
¿Qué es para ti la Fundación Miquel Valls?
La Fundación Miquel Valls para mí es un gran proyecto que
me aporta un crecimiento profesional y personal. Profesional
porque estoy poniendo en práctica y ampliando mis
conocimientos como psicóloga, me motiva a querer saber más.
Personal porque me hace mantener un contacto muy estrecho
con las personas para las que trabajo, me hace experimentar
mis propios sentimientos, emociones, que más de una vez me
han llevado a replantearme ciertos aspectos de mi día a día. La
Fundación me da un motivo de lucha dentro de la sociedad,
entender cómo funciona y cómo se puede cambiar.
“Una vez dentro de la Fundación,
cuando empecé a hacer visitas a
domicilio, comprendí la magnitud
real de la ELA.”
ámbitos de tratamiento, pero en el campo concreto de una
enfermedad neurodegenerativa como la ELA puede hacer
mucho. Si tenemos en cuenta que la mayoría de las personas
afectadas tienen las funciones cognitivas intactas, el trabajo que
se puede hacer es muy rico. Como ciencia del comportamiento
humano puede ayudar a entender las conductas naturales
dentro del curso de una enfermedad, detectar patrones más
de tipo patológico, dotar de un espacio de comprensión
y expresión de las emociones y ofrecer la posibilidad de
un trabajo terapéutico. Y en el caso de presencia de cierto
deterioro cognitivo, desde el Departamento de Psicología
se puede hacer un primer cribado para poder informar a los
familiares y al neurólogo de referencia.
Además, teniendo en cuenta el reajuste familiar y personal
que supone una enfermedad como la ELA, el hecho
de poder explorar las estrategias de afrontamiento de
la persona y ver cuáles pueden ser más adaptativas
revierte directamente en la mejora de la calidad de vida
de las personas afectadas y sus familias. No dejará de
sorprenderme, sin embargo, la capacidad extraordinaria
que tienen las personas para ajustarse a situaciones tan
estresantes y duras como las que supone la ELA y la fortaleza
que son capaces de sacar para tirar adelante día a día.
¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación?
Oí por primera vez la palabra “ELA” cuando estaba en la
Universidad. Tenía que hacer una breve exposición sobre
una ONG y una amiga me explicó el funcionamiento de
la Fundación, entonces, ELA Morrie. Busqué información
sobre la enfermedad pero reconozco que no me quedó
claro lo que representaba. Fue en el momento de entrar
a trabajar en la Fundación y hacer visitas a domicilio que
comprendí su magnitud real. Después te enteras que en
tu pueblo, gente que conocías la sufrió y deja de ser una
desconocida.
¿Cómo es de importante el papel de la psicóloga en el
tratamiento de una enfermedad como ésta?
La Psicología poco a poco se va incorporando a diferentes
“La Psicología puede hacer
mucho ante una enfermedad
neurogenerativa como la ELA.”
También formas parte del equipo de la Fundación que trabaja
dentro de la Unidad Especializada de ELA del Hospital
Universitario de Bellvitge, ¿qué supone y qué servicio puede
ofrecer a las personas que se atienden en ella?
Estar a la Unidad de ELA del HUB me ha dado la oportunidad
de conocer y trabajar con las personas desde el primer
el GEST · enero 2013
· conoce la fundación · PÁG.9
minuto de enfermedad, entender e intervenir en un proceso
de diagnóstico y apoyar en momentos intensos como son las
propuestas de diferentes tratamientos, un ingreso médico
y estadios más avanzados de la enfermedad. En la Unidad
puedo conocer in situ, a través de los profesionales médicos,
el estado físico del afectado para poder valorar con mayor
globalidad su estado emocional. Intento, junto con el resto
de compañeros, que la persona que se visita entienda todo
lo que se le ha dicho, pueda explorar qué interpretación
le da, sea capaz de decidir qué es lo que le conviene más,
se sienta entendida y acompañada, ayudo a gestionar el
malestar en los tiempos de espera, etc. Y todo este trabajo se
puede acabar de reforzar en el domicilio. Aún te acerca más
a las personas dado que comparten momentos claves de la
enfermedad contigo. Todavía tenemos trabajo que hacer para
mejorar la Unidad, esperamos poder ofrecer un servicio de
mayor calidad y disponer de un espacio de intimidad donde
poder recoger todas las reacciones que se deriven de las
visitas hospitalarias.
la mejor herramienta para poder afrontar el día a día del
trabajo. El segundo son las mismas personas afectadas y sus
familias, el contacto directo y estrecho con ellos y todo lo que
me hacen aprender personal y profesionalmente, el hecho
de personificar la enfermedad y entender que no lucho sólo
contra la ELA sino a favor de Juan, María, Isaac, Carme, etc.
¿Qué recursos utilizas para encontrar la fortaleza necesaria
para sacar adelante un proyecto como este?
“No lucho sólo contra la ELA
sino a favor de Juan, María,
Isaac, Carme, etc ...”
Destacaría dos tipos de recursos indispensables que para
mí son el motor de mi trabajo en la Fundación: el primero
es el equipo de profesionales de la Fundación, el apoyo
instrumental y emocional que te dan los compañeros es
También creo que es muy importante la formación
profesional, ya que aprender nuevas herramientas de trabajo
y renovarse continuamente en la materia te da recursos para
poder actuar cada vez con más eficiencia y seguridad, saber
abordar cada día un poco mejor los problemas que te plantea
el trabajo y sentir que estás intentando aportar lo más válido
y útil para la persona que lo recibe. Y por otro lado está la
familia y los amigos, que son los que cubren esos momentos
de tristeza y alegría fuera de la Fundación, animan, “te
aguantan” y comparten la lucha desde la retaguardia.
PÁG.10 · famosos solidarios ·
el GEST · enero 2013
FAMOSOS SOLIDARIOS
Pep Plaza
Actor, humorista e imitador. Disfrutamos de sus interpretaciones en los
programas Crackòvia y Polonia y en
su nuevo espectáculo “I ara què?”
“Uno solo es imposible que llegue
a todas partes para ayudar, pero
entre todos sí podemos hacerlo.”
Ante todo queremos darte las gracias por el apoyo que das
a la Fundación Miquel Valls y también por ponérnoslo tan
fácil siempre que te hemos hecho alguna propuesta.
Empecemos pues con algunas preguntas sobre tu vertiente
profesional.
Tus imitaciones no sólo destacan por la perfección en la
copia de las voces de los personajes, sino también por
una cuidadosa recreación de sus expresiones corporales,
seguro que es resultado de una rigurosa labor de
entrenamiento y ensayo pero, ¿en algún momento de
tu vida te diste cuenta que tenías ese don para calcar la
manera de hacer de otras personas?
De muy pequeñito, cuando debía ir a tercero o cuarto de
EGB. Escuchaba los chistes de Eugenio con los casetes
que tenían mis abuelos y empecé a imitarlo. Enseguida lo
hice en el grupo de “Esplai” al que íbamos, en las Fiestas
de Navidad y los Festivales de Fin de Curso. Y como tenía
facilidad, más adelante ya me animé a imitar, a mi manera, a
todos los que podía: profesores, profesoras...
“En mi nuevo espectáculo hay
una mezcla al 50% de monólogos
y música y también mucha más
interacción con el público.”
Desde que disfrutamos de tus interpretaciones a los
programas de TV3 Crackòvia y Polonia, te has convertido
en un actor muy conocido y reconocido en Cataluña. Pero
tú ya hacía muchos años que te dedicabas al mundo de
la imitación y ya habías aparecido en otros programas de
televisión y radio. ¿Nos podrías explicar un poco cómo
fueron los inicios de tu carrera artística?
A nivel profesional el año 2002, a partir de un casting que hice
con “El Terrat”, empiezo a participar en el programa televisivo
“Set de Nit”. En él hago personajes como Jordi González,
Joan Gaspart, Lluís Canut... y a partir de esta imitación en
concreto, me invitan al programa “L’Entorn”. Allí tengo la
suerte de poder coincidir con Toni Clapés y acabo formando
parte de su exitoso equipo del “Versió” durante 7 años,
primero en Catalunya Ràdio y posteriormente a Rac1. Siempre
le estaré agradecido por la gran experiencia y tablas que
adquirí en todo ese tiempo de programas diarios en directo.
Acto seguido a esto, Àngel Casas me dio la oportunidad
de trabajar con él en TV2 y luego, a partir de este trabajo,
también contacté con José Corbacho y estuve un tiempo
haciendo personajes en el “Homo Zapping” de Antena3. De
ahí, automáticamente, Albert Om me pide trabajar con él en
“El Club” de TV3. También le estoy muy agradecido por los
3 años que estoy allí porque me permiten mostrar una faceta
que ya acostumbraba a enseñar en mis directos pero que
representaba algo nuevo en la televisión: hacer imitaciones e
intervenciones humorísticas sin caracterizar.
Más adelante, de repente, me llamaron para hacer el
Guardiola del Crackòvia y ahora ya llevo 5 años con ellos,
no sólo haciendo este personaje sino muchísimos más. La
gente del equipo estamos muy contentos por cómo está
funcionando el programa a pesar del incremento de la
competencia debido a la ampliación del número de canales
con espacios de entretenimiento.
Y además, nunca he dejado de realizar espectáculos en
directo que he ido variando a lo largo de los años.
Hablando de tus directos, la gente de la Fundación pudimos
disfrutar de la función que realizaste el año pasado de manera
totalmente solidaria a beneficio de la lucha contra la ELA. Los
que tuvimos la suerte de estar allí te podemos asegurar que
nos divertimos como hacía tiempo que no lo hacíamos. ¿Nos
puedes hablar un poco de tu nuevo espectáculo?
Se llama “I ara què?” y incorpora un elemento musical nuevo
respecto a mis espectáculos anteriores: el piano. Por lo tanto
no estoy solo en el escenario sino que me acompaña el
el GEST · enero 2013
músico y compositor Miquel Tejada. En este nuevo montaje
encontraréis una mezcla al 50% de monólogos y música y
también mucha más interacción con el público.
El origen de su nombre es el cachondeo que todo el mundo
me hacía cuando Pep Guardiola dejó de ser el entrenador
del Barça. La gente me decía “¿Y ahora qué harás Pep?”... y
al final decidí llamar así al espectáculo.
¿El hecho de ponerse en la piel de tanta gente y tan
diferente, te afecta en tu día a día? ¿Me refiero a que, si
alguna vez te has encontrado en medio de una conversación
con amigos o familiares, te has parado y te has dicho: Pep,
me parece que estás “guardioleando” o “joanperando”?
Me pasa bastantes veces. Aunque las adaptas y fuerzas para
que se parezcan a las de los diferentes personajes, no dejan
de ser tus voces y tus tonos. A menudo me dicen “Ostras,
ahora has hecho de Canut” o “Ahora parecías Guardiola”...
es inevitable ya que siempre llevas los personajes contigo.
Pocos días antes del acto que realizaste para la Fundación,
quisiste acompañar a una de nuestras trabajadoras
sociales en su visita a una familia afectada por la ELA.
¿Qué representó para ti este encuentro directo con una
enfermedad como la Esclerosis Lateral Amiotrófica?
La primera impresión fue muy impactante ya que me
encontré de frente con una enfermedad que conlleva una
realidad durísima como es que los afectados y familiares
saben el inevitable final. Me emocionó la naturalidad con
la que hablaban los miembros de la pareja que conocí y
me hizo reflexionar sobre si sería capaz de afrontar de la
misma manera un proceso como este. También me llegó
muchísimo ver la relación de estima y de gran complicidad
que había entre la familia afectada y las trabajadoras de la
Fundación Miquel Valls.
Tu implicación solidaria va mucho más allá de las
colaboraciones con la Fundación Miquel Valls ya que, por
ejemplo, siempre te vemos trabajando para la Marató de
TV3 y también ayudando a otras entidades. ¿Crees que es
importante que personalidades públicas, como es tu caso,
se involucren en estas causas?
Sí, porque ojalá pudiera estar en muchos más sitios para
poder ayudar, pero es imposible llegar a todas partes. Pero
entre todos sí podemos hacerlo. Además, recomiendo
sinceramente que cuando alguien decida echar una mano
solidaria, no sólo se limite a realizar el acto, sino que intente
invertir una mañana, una tarde o un día a conocer de cerca
la causa por la que trabajará. Estos pequeños momentos
pueden hacer muy feliz a personas que se encuentran en
grandes dificultades y además te sirven para valorar mucho
más lo que tienes.
Hace poco, por ejemplo, tuve el placer de compartir una
jornada con los chicos y chicas con necesidades especiales
· famosos solidarios · PÁG.11
de la Escuela Horitzó de Pineda. Sólo iba a visitarlos durante
la mañana pero nos lo estábamos pasando tan bien que me
quedé a comer con ellos y pudimos compartir canciones
y bromas mientras comíamos unos macarrones. Fue una
vivencia fantástica.
Y en vuestro caso la experiencia fue muy gratificante y, pese
a la dureza, realmente valió la pena. Cuando sientes de
cerca la realidad por la que estás actuando, ver luego como
se llena la sala y saber que estás aportando tu granito de
arena es muy satisfactorio.
“Me llegó mucho ver la
relación de estima que había
entre la familia afectada y las
trabajadoras de la Fundación.”
Y para terminar, al igual que algunos momentos de tus
espectáculos, una pregunta un poco surrealista: ¿Si
tuvieras una máquina del tiempo y te pudieras clonar en un
personaje histórico y vivir, aunque fuera por un tiempo, su
vida, a quién escogerías?
Es muy difícil escoger sólo un personaje de toda la historia...
pero para decirte uno, quizás me haría gracia poder recrear lo
que vivió Cristóbal Colón. Seguro que sería muy interesante.
Te agradecemos de todo corazón que siempre nos atiendas
de una manera tan amable y cercana. De hecho, nos tratas tan
bien que seguro que vuelves a tener noticias nuestras pronto.
Como siempre que tenemos el placer de conversar con
Pep Plaza, nos ha vuelto a demostrar que es un crack como
artista pero sobre todo como persona. Muchas gracias de
nuevo y hasta pronto.
PÁG.12 · investigación ·
el GEST · enero 2013
INVESTIGACIÓN
Chicago 2012: Simposio Internacional de ELA
La primera semana de diciembre la ciudad de Chicago acogió
el 23º Simposio Internacional de ELA que reunió a profesionales
en la atención a personas afectadas en la enfermedad, médicos
y otros profesionales sanitarios e investigadores de todo el
mundo que compartieron sus conocimientos y los principales
avances en la investigación de la enfermedad e hicieron frente
común en la lucha contra la ELA. Está considerado como el
evento más importante en el calendario de la investigación
de la ELA y es el congreso científico y médico más grande del
mundo centrado en la enfermedad.
Fue organizado por la MND Association (Asociación de la
Enfermedad de la motoneurona) en cooperación con la
International Alliance of ALS/MND Associations (Alianza
Internacional de Asociaciones de ELA), y la Les Turner ALS
Foundation (Fundación ELA Les Turner) de Chicago fue la
entidad acogedora.
El evento se realizó del 5 al 7 de diciembre y los días
precedentes también tuvieron lugar la Reunión Anual de
la Alianza Internacional de ELA, el Foro de Asociaciones
Profesionales y otros encuentros como el de la Red Europea
para el Cuidado de la ELA (ENCALS), a la que recientemente
se han incorporado la Unidad de ELA del Hospital
Universitario de Bellvitge y la Fundación Miquel Valls.
El programa del simposio incluyó más de 100 conferencias
y 308 pósters que abarcaron todos los aspectos científicos
y médicos de la enfermedad: mecanismos etiopatogénicos,
genética, modelos celulares y animales, papel de las células
no neuronales, epidemiología, ensayos clínicos, atención
multidisciplinar y calidad de vida, apoyo a los cuidadores
y familiares, entre otros. Podéis encontrar todos los
resúmenes (en inglés) y más información sobre el congreso
en el siguiente link:
www.mndassociation.org/research/International+ Symposium
1
También en la web de la Fundación Miquel Valls encontraréis
este mismo artículo ampliado: www.fundaciomiquelvalls.org
Durante el congreso, Biogen Idec, empresa que está
promoviendo el ensayo del Dexpramipexol y uno de los
financiadores del simposio, organizó unas conferencias
sobre el diseño de ensayos clínicos sobre la enfermedad.
El congreso también contó con una destacada
representación catalana y española y se presentaron algunos
trabajos. El Dr. Alberto García-Redondo presentó un póster
con los resultados de un estudio que está realizando sobre
la presencia de la repetición C9ORF72, que recientemente
se ha identificado como una de las mutaciones genéticas
presentes en personas afectadas por la enfermedad, en
pacientes de ELA españoles. Para la realización del estudio
cuenta con la colaboración de neurólogos de hospitales de
atención a la ELA de toda la geografía española, entre ellos
el Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital de Sant Pau
y el Hospital del Mar de Barcelona. Según sus resultados
esta repetición de hexanucleótidos se encuentra presente
en el 27% de pacientes con ELA familiar y también la han
encontrado en un 3% de los pacientes con ELA esporádica.
En los últimos años se han hecho avances importantes en el
conocimiento de la ELA, los cuales han permitido orientar
las líneas de trabajo hacia las posibles dianas terapéuticas a
abordar en la búsqueda de un tratamiento para la enfermedad
y en la mejora de la calidad de vida de las personas que la
padecen. La ELA es una enfermedad compleja y la contribución
de todos es necesaria para lograrlo. El simposio reunió un gran
abanico de profesionales que ahora ya continúan trabajando
con la esperanza de que este objetivo es alcanzable.
En 2013, el simposio se celebrará del 6 al 8 de diciembre en
Milán, Italia.
2
el GEST · enero 2013
De izquierda a derecha: Dr. Jesús MoraPardina (H Carlos III, Madrid), Belén García
(Biogen Idec), Dra. Mónica Povedano (HU de
Bellvitge, Barcelona), Irma Sala Moya (Fundación Miquel Valls), Teresa Salas (Fundela), Dr.
Josep Gámez (H Vall d’Hebron, Barcelona), Dr.
Luis Varona (HU Basurto, Bilbao), Dra. Maria
Salvadó (H Vall d’Hebron, Barcelona) y acompañante, y Saúl Marín (H Carlos III, Madrid).
· gestos solidarios · PÁG.13
Uno de los posters presentados en
Chicago: C9ORF72 hexanucleotide repeat
study in familial and sporadic ALS spaniards
patients.
Por si las queréis conocer mejor, aquí tenéis
los links de los sitios web de las entidades y
asociaciones organizadoras y presentes en el
simposio internacional:
De izquierda a derecha: Dr. Alberto García-Redondo (HU 12 de Octubre, Madrid), Dra. Mónica Povedano (HU de Bellvitge, Barcelona), y
Pilar Cordero (HU 12 de Octubre, Madrid).
www.mndassociation.org
www.alsmndalliance.org
www.lesturnerals.org
www.encals.eu
GESTOS SOLIDARIOS
¡Vuestros Gestos nos dan
fuerzas para seguir adelante!
las demás personas afectadas, su
familia se planteó el difícil reto de
competir en la Garmin Barcelona
Triathlon 2012 y al mismo tiempo
recoger fondos para continuar la
lucha contra la ELA. Pues no sólo
su participación en esta prueba
fue un gran éxito deportivo,
sino que, a través del portal de
microdonaciones “migranodearena.
org”, consiguieron recoger una
importantísima cantidad de
aportaciones que destinaron a los
proyectos de la Fundación Miquel
Valls. ¡Muchísimas gracias cracks!
Los Gestos Solidarios son actividades
que promueven particulares, empresas,
entidades o colectivos para la
sensibilización y/o la captación de fondos
a beneficio de la Fundación Miquel Valls.
Cuéntanos tu idea y la difundiremos
aquí, en la web y las redes sociales. Si
quieres más información sobre cómo
puedes poner en marcha tu Gesto
Solidario o necesitas realizar cualquier
consulta, contacta con nosotros a
través de: la página web, el correo
[email protected] o
bien el tel. 93766 59 69.
Os presentamos los Gestos Solidarios
que se han realizado los últimos meses:
•
•
A finales de junio, después de
la gran iniciativa solidaria de
la empresa Cargill, una de sus
trabajadoras hizo su propio reto en
el Camino de Santiago y también
ayudó a la Fundación. ¡Muchas
gracias por el apoyo Esther!
•
La gente del Team Calella Triathlon
sigue haciendo gestos por la ELA.
Este verano organizaron la 2 ª
Travesía Sant Pol - Calella nadando,
y nos hicieron la donación del
dinero que pudieron recaudar con
las inscripciones. ¡Muchas gracias!
•
Isaac Moral es un chico que
compite día tras día contra la
Esclerosis Lateral Amiotrófica. Con
el fin de darle apoyo a él y a todas
•
El 16 de octubre, en la última
edición del prestigioso triatlón
Challenge Barcelona-Maresme
que empieza y termina en Calella,
dos equipos de relevos mixtos
participaron con los colores de la
Fundación Miquel Valls. ¡Ambos
consiguieron unos espectaculares
resultados! ¡Felicidades y muchas
gracias por estar con nosotros!
Nuestro agradecimiento hacia Eva
Vallespí que el día 26 de octubre
recibió el 2º premio del XXVIII
Concurso Literario que convoca
el Ayuntamiento de Móra la Nova
y destinó el premio en metálico
a ayudar a la Fundación. Ella y su
familia saben demasiado bien lo
que representa luchar contra la
ELA, ya que, desgraciadamente,
su madre se vio afectada. ¡Muchas
gracias Eva por tu compromiso!
El Pequeño Gran Reto
Este es el nombre de un Gesto
Solidario que puso en marcha inicialmente Xavier Barà y que ha acabado
arrastrando a muchísima gente de
la localidad de Arenys de Mar. El
origen de todo fue la necesidad de
hacer algo para apoyar a Elena, una
querida amiga que fue diagnosticada de Esclerosis Lateral Amiotrófica
y que atendemos desde la Fundación. La iniciativa principal se basa
en la participación de Xavier en la
Media Maratón de Granollers y en
todas las apuestas que la gente está
haciendo a favor de que el termine.
Si esto sucede, y estamos convencidos de que será así, el dinero recogido será dado en su totalidad a la
Fundación Miquel Valls para la lucha
contra la ELA. Paralelamente han
surgido otras propuestas que sirven
para sumar apuestas al Pequeño
Gran Reto y que hacen que la cifra
total no pare de crecer. Por ejemplo el Pequeño Gran Sorteo o el
Pequeño Gran Torneo: un fantástico
campeonato de vóley amateur para
veteranos que se celebró a finales
de diciembre y fue un éxito. En el
próximo boletín os lo explicaremos.
Muchísimas gracias de todo corazón
a todos los que estáis implicados.
Para saber más entrad en la web:
www.elpetitgranrepte.com
PÁG.14 · tu espacio ·
el GEST · enero 2013
TU ESPACIO
En este boletín queremos compartir con vosotros dos emotivas cartas: la primera de Isidoro Modenes, que desgraciadamente ya no está entre nosotros, y otra de Elena Deumal,
una chica que está luchando actualmente contra la ELA.
Muchas gracias por vuestro testimonio y valentía.
DE ISIDORO MODENES ZANGO:
“Un saludo a todos los que va dirigida mi carta, bien sean amigos,
familiares, conocidos o desconocidos. Los que me conocéis sabéis quién
soy y como soy: amigo de mis amigos, conversador, alegre y sobre todo
lleno de vida, de energía, de proyectos...
Mi vida era feliz, tenía mi familia, mis amigos, mi trabajo... se podía decir
que lo tenía todo y gozaba de cada momento. Pero a pesar de cuidar de
mi cuerpo con cariño, un día me sorprendió la ELA.
Ella se apoderó de mi cuerpo y sin pausa me lo fue robando en un corto
período de 2 años. Es una enfermedad cruel y devastadora. Cuando te
dan el diagnóstico quedas desamparado a la suerte del tiempo, no hay
tratamiento, no hay cura.
Fue entonces cuando conocí la FUNDACIÓN MIQUEL VALLS, es una
fundación que se dedica a nosotros, a nuestra enfermedad. Tienen
un equipo humano sin el cual no hubiera podido soportar este último
trayecto de mi vida. Me han dado apoyo psicológico a mí y mi familia,
nos han facilitado material para podernos hacer la vida más fácil (grúas,
sillas de ruedas, material antiescaras...), se han encargado de trámites con
la ley de dependencia, y sobre todo, están siempre contigo, apoyándote
moralmente, ayudándote en todos los obstáculos que te surgen día a
día... realizan cualquier consulta a tu neurólogo... y un sinfín de cosas que
hacen por nosotros. Son ayudas paliativas, que no curan mi enfermedad,
pero sin ellos sería imposible de llevar.
Esta carta la está escribiendo mi mujer Dolores, yo la estoy dictando,
ya que no puedo escribir. Le he dicho que si me pasa lo inevitable,
quiero que esta carta llegue al máximo de personas, y el motivo es la
lucha contra esta enfermedad. Esta Fundación sólo vive de donaciones
económicas y destinan lo que recaudan a la atención y a la investigación,
que desgraciadamente está muy parada por falta de presupuesto.
Nosotros somos colaboradores y me gustaría que entrarais en su página
web y pudierais comprobar la tarea que desarrollan, y os pido que
consideréis hacer alguna aportación, por pequeña que sea. Para mí es
muy importante porque no quiero que las personas que vengan después
de mí tengan que sufrir esta tortura.
Deseo que esta carta pueda sacar algo para ayudarnos, os invito a ello de
todo corazón. Un abrazo a todos los que me han conocido tal como era...“
DE ELENA DEUMAL:
“Hola a todos, soy Elena, tengo 38 años y quiero compartir mi experiencia
de lo que he vivido desde que se me diagnosticó la ELA hace 14 meses.
Me llama el neurólogo a casa diciéndome que vaya a su consulta porque
hay unos resultados que no han salido bien, una vez allí, me dice que no
es seguro, pero probablemente tengo una enfermedad muy grave. El
doctor era muy joven y noté el miedo y la tristeza en sus ojos... salí del
despacho, mi marido se quedó con él, fui a la calle y creí enloquecer...
“Tu espacio” es una sección donde podrás dar tu opinión.
Envíanos tu texto, relato, historia o vivencia al siguiente
correo: [email protected].
No olvides poner en el asunto del correo: TU ESPACIO.
Pensé en mis hijos, marido, madre, hermanos, trabajo... que me moría y
tenía mucho miedo, incluso una persona que pasaba por la calle me dijo
si necesitaba ayuda...
El mismo doctor me acompañó a otro neurólogo especializado de la Vall
d’Hebron y con las pruebas que faltaban, se confirmó... No me explicó
gran cosa, me dijo que fuera optimista y que nos veíamos en dos meses.
Los primeros días fueron horribles, todo era negro, tenía ganas de salir
corriendo, la idea de lo que podía hacer la enfermedad conmigo y la
carga que sería para la gente que me rodeaba me atormentaba. Pasaba
por casa de mis suegros y sus ojos me miraban con tristeza, mi marido,
mis hermanos, mi madre, familia, amigos... la misma mirada una y otra
vez, no soportaba verlos sufrir de esa manera... un día me puse a llorar
desconsoladamente ante mis hijos de 3 y 6 años, me abrazaban y me
preguntaban: ¿Mamá porqué lloras?
Desesperada fui a Lourdes, quizá esperando un milagro... pero cuando
me di cuenta de la gente y gente que pasaba por allí, pensé que no era
justo pedir una curación para mí, pero sí pedí que me diera fuerza para
aguantar lo que viniera...
¿Cómo tener fuerza? Viendo a la gente que quieres feliz. ¿Y cómo podía
hacerlo? Siendo REALMENTE feliz y así lo podría transmitir...
Me pasaba la vida pensando en el futuro: haré aquello o lo otro, pero
todo esto no se sabe. Ahora vivo el momento y no pienso en lo que no
podré hacer, no vale la pena. ¿Para que mal vivir pensando en el futuro
que todavía no ha llegado? En el momento que te estás lamentando por
el futuro que te tocará, que además no se sabe cuál será, dejas de vivir y
disfrutar.
Hoy por hoy puedo decir que no pienso en limitaciones, la ELA pondrá las
que quiera, pero yo no me pongo ninguna. Si para hacer cualquier cosa
necesito ayuda, la pido, las personas siempre están dispuestas a ayudar. Es
una gran lección que he aprendido de todas las personas que conozco.
Aunque parezca una contradicción, he tenido muchos momentos muy
felices, quizás más que mis 37 años anteriores. Me parece que todo esto
que ha pasado me ha servido para aprender a vivir y disfrutar de la gente
que me rodea, que sin duda son maravillosos y que sin ellos mi vida no
tendría sentido.
A quien comience este camino y crea que no podrá, decirle que yo me
encontré en el pozo más oscuro que nunca imaginé, pasé tanto miedo y
tristeza que no se puede explicar con palabras, pero un día vi un hilo de
luz, me agarré a él, me llevó a la salida y me encontré con una vida llena
de luz y color... Os aseguro que es posible, y pensad que vuestra ALMA
nadie ni nada os la puede arrebatar. ¡Hoy puedo decir que los ojos de la
gente que quiero han cambiado! Me transmiten felicidad, hacemos las
cosas de siempre, ha llegado la normalidad...
Mañana... no sé, HOY Y AHORA estoy FELIZ.”
el GEST · enero 2013
· haz un gesto por la ela · PÁG.15
PÁG.16 · agradecimientos ·
el GEST · enero 2013
NUESTROS COLABORADORES
...particulares y familias...
¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!
Edición y publicación: Fundación Miquel Valls, Enero del 2013.
Avinguda del Turisme, 42-44, Calella 08370 (Barcelona) · 93 766 59 69
[email protected] · www.facebook.com/fundaciomiquelvalls · www.twitter.com/fmiquelvalls
www.fundaciomiquelvalls.org