Parte 18 - Sociedad Española de Neurología

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Cada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de ELA
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Cada año se
diagnostican en
España unos 900
nuevos casos de
ELA
La esclerosis lateral amiotrófica es una
/ Inés Baucells
patología progresiva e incurable. La
esperanza de vida de las personas que la
padecen se estima en tres años. La Sociedad Española de Neurología
advierte que una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad
REDACCIÓN | MADRID
@SALUDREVISTA
20 junio 2016
14:33
Debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%), pérdida de fuerza progresiva, torpeza,
disminución de la masa muscular y calambres, sobre todo tras el ejercicio, son los primeros síntomas de esta enfermedad
degenerativa del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. La esclerosis
lateral amiotrófica (ELA) es más frecuente en varones, suele presentarse en la edad adulta y su causa sigue siendo desconocida en la
mayoría de los casos, solo entre el 5-10% de los casos de ELA se debe a causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo es
de 56 años y en más del 50% de los casos afecta a personas en edad laboral. Es la enfermedad de neurona motora más frecuente del
adulto.
Con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se celebra el 21 de junio, la Sociedad Española de
Neurología (SEN) quiere recordar que esta enfermedad que afecta a más de 3.000 personas en España, es la tercera patología
neurodegenerativa con mayor incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos
casos y una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad.
Progresiva e incurable, la ELA evoluciona hasta la parálisis completa. “Estamos hablando de una enfermedad muy cruel que por lo
general produce la muerte de los pacientes en menos de 5 años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria
restrictiva progresiva”, explica el Dr. Jesús Esteban, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la
Sociedad Española de Neurología (SEN). La esperanza de vida de las personas que la padecen se estima en tres años, con una
supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%.
Investigaciones en marcha
esta enfermedad».
situación de normalidad a una de dependencia completa. “Aunque en España no existen estudios que midan el impacto económico
de la ELA, recientemente se han publicado varios trabajos en otros países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un
paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales”, explica el Dr. Jesús Esteban.
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21/06/2016
Cada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de ELA
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Se encuentran en marcha ensayos en fases avanzadas de nuevas moléculas y también ensayos clínicos de terapia celular con
células madre, para encontrar otros fármacos que sean efectivos y para determinar la eficacia real de otro tipo de terapias comience a
dar frutos en un futuro cercano.
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21 de junio: Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
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Martes, 21 de Junio 2016
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21 de junio: Día Mundial de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA)
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA),
también conocida como enfermedad de Lou
Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los
dos pacientes más conocidos, es una
enfermedad degenerativa de las neuronas
motoras que provoca una rápida parálisis
muscular progresiva e irreversible de
pronóstico mortal. El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral
Programa n°453
Sábado, 18 de Junio
Programa n°452
Sábado, 11 de Junio
Amiotrófica que tiene como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a cerca
de 3.000 personas en España. A nivel mundial, se estima que hay medio millón de
personas con esta enfermedad y que cada hora se diagnostican 17 nuevos casos.
En este día tan especial, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
(AdELA) y todos los familiares y enfermos que pertenecen a la asociación quieren
recordar la importancia de reconocer el 33 % del grado de discapacidad en el mismo
momento del diagnóstico de la enfermedad. La ELA es una enfermedad degenerativa
que en algunos casos avanza rápidamente por lo que los pacientes no pueden esperar ni
realizar los largos trámites burocráticos que implican estos procesos.
Asimismo, AdELA (@Asociacionela) advierte que es necesario buscar la equidad en el
trato sanitario con los pacientes de ELA en todas y cada una de las comunidades
autónomas. “Nuestra asociación ofrece una cobertura nacional y, gracias a esa
experiencia, hemos descubierto que la atención es distinta en cada comunidad. Una
situación que nos parece completamente injusta pues los enfermos no pueden recibir un
trato distinto en función de la zona en la que vivan”, ha destacado la presidenta de
AdELA, Adriana Guevara.
Por otro lado, la asociación quiere destacar la importancia y los diversos beneficios que
se obtendrían si existiese una mejor coordinación entre los Servicios de Neurología
(encargados de realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los médicos de
Atención Primaria que atienden el día a día de estos pacientes. “Un informe o una simple
Lo más visto
José Sacristán, Premio SÉNIOR DEL
AÑO de Grupo SENDA
llamada de estos servicios profesionales que conocen mejor la patología puede evitar
http://www.sendasenior.com/21-de-junio-Dia-Mundial-de-la-Esclerosis-Lateral-Amio... 21/06/2016
21 de junio: Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
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numerosas incidencias. Simplemente, se trata de unas directrices básicas sobre su
alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento”, ha añadido
Bureau-Veritas inicia la auditoría
energética de las residencias Amma
Guevara.
21 de junio: Día Mundial de la
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Precisamente, en esta línea, AdELA está ultimando, junto con especialistas en la
materia, unas directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de Urgencias
Hospitalarias. Un protocolo para el que solicitarán también el aval de la Sociedad
Española de Neurología (SEN) y en el que quedan reflejados, entre otra cosas, la
necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo
momento por un familiar o cuidador debido a que sufren diversas problemas que hay que
Escuchar último programa
Historias sin importancia
solucionar en el momento del ingreso y, que por sus dificultades de comunicación, no
pueden expresar.
La Asociación Española de ELA también quiere aprovechar este Día Mundial para
destacar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las
instancias públicas. “No podemos olvidar que en la actualidad la ELA es una enfermedad
que no tiene tratamiento ni tampoco cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas
técnicas para mejorar su calidad de vida pero, paralelamente, debe existir una labor
científica y de investigación que nos ofrezca la clave para la ELA”, puntualiza Adriana
Guevara.
AdELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELA puede
Las marcas menos comerciales
Emilio González en Palabras Mayores
con Historias sin importancia.
solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos para el movimiento como
sillas de ruedas (29,2 %), camas articuladas (15,1 %), grúas (16 %) o comunicadores de
voz (15 %).
18/06/2016
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La migraña crónica, una de las enfermedades incapacitantes más olvidadas | Blog d...
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La migraña crónica, una de las enfermedades incapacitantes más olvidadas
Posted By: admin on: June 21, 2016 In: Uncategorized
Portada › Profesionales › La migraña crónica, una de las enfermedades incapacitantes más olvidadas
NEUROLOGÍA
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Hacerle una radiografía a la población española con enfermedades neurológicas, entre ellas la cefalea crónica, será el principal objetivo del nuevo
director de la Fundación del Cerebro, Jesús Porta-Etessam. En entrevista con EFEsalud, nos habla sobre los dolores de cabeza que se convierten en
“un auténtico infierno” y sobre sus planes de acción
Otras noticias
• Los rostros de la migraña: más allá del dolor de cabeza
• Un nuevo tratamiento para combatir la migraña mediante cirugía
MADRID/EFE/ MARÍA FERNANDA AYALA
Martes 21.06.2016
http://salud.tripven.net/2016/06/21/la-migrana-cronica-una-de-las-enfermedades-inca...
21/06/2016
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La migraña obliga a los pacientes a cerrar los ojos.
EFE/PAULO CUNHA
En sus primeros días al frente de esta Fundación, que lleva más de una década siendo punto de encuentro para los pacientes neurológicos y sus
familias, el directivo confiesa que dentro de sus prioridades está la difusión del conocimiento del cerebro en las aulas de clase de los más pequeños,
y así concienciar sobre el cuidado de este órgano, “tan importante como el corazón”.
El doctor Porta-Etessam es Jefe de Sección de Neurología en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Es Doctor en Medicina y Licenciado en Medicina
y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid, y miembro de la Sociedad Española de Neurología. Trabaja como profesor asociado de la
Universidad Complutense de Madrid. Ha sido el promotor de actividades como “el arte y las mariposas del alma”, y es miembro de honor de varias
asociaciones de pacientes.
Jesús Porta-Etessam/ Fotografía cedida por la Fundación del Cerebro
A su llegada al cargo, ¿cómo encuentra la Fundación?
21/06/2016
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La Fundación en este momento es una institución de referencia en lo que tiene que ver con las patologías neurológicas y busca fundamentalmente la
difusión de esta información entre el público en general. Pero también es un elemento de coordinación entre las distintas instituciones que participan
en las actividades que pueden ser útiles para los enfermos, a la hora de formular políticas sanitarias.
¿Cuáles son los planes que va a desarrollar?
Primero, brindar apoyo a los pacientes crónicos con enfermedades degenerativas, que no cuentan con los recursos necesarios, me refiero no solo a
los económicos sino también sociales.

Queremos divulgar la importancia de las cefaleas, porque no hay una conciencia social sobre este grupo de enfermedades.
La difusión del conocimiento de las enfermedades neurológicas, con eventos como la Semana del Cerebro 2016 que se realizará en octubre, que este
año tiene como lema “Tu cerebro es vida, cuídalo”.
Y por otro lado, tenemos líneas de actuación con los jóvenes con las escuelas y las universidades.
¿Cómo planea llamar la atención de los niños para que aprendan sobre neurología?
Tenemos pensado que los neurólogos vayan a los colegios a dar charlas sobre el cuidado del cerebro. Muchas veces se trasmite la idea de que hay
que cuidar el corazón, y estamos de acuerdo, pero realmente la estructura más importante de nuestro organismo es el cerebro, y hay un cuidado
especial, evitando el alcohol en exceso y las drogas.
Luego con los conocimientos, los niños pueden saber, por ejemplo, porqué su abuelo tiembla. Es un hecho que las ideas que se transmiten a los
niños duran mucho más en el cerebro, que las que se transmiten a los mayores.
EFE/Sebastiao Moreira
Y para los hijos o nietos que rondan los 30 años y conviven con un paciente ¿hay capacitación?
21/06/2016
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Sí, esas charlas se hacen con los ayuntamientos. Pero tenemos también una línea que va más hacia las neurociencias, dirigida al público de 25 a 45
años, que son acuerdos institucionales con la Biblioteca Nacional, CaixaForum, el Jardín Botánico, donde se dan charlas de una índole distinta para el
público.
¿Cuál prevé que será su principal aporte a la institución?
Yo quiero trabajar en tres puntos. Uno de ellos es ser una referencia cada vez más sólida sobre el conocimiento de las enfermedades neurológicas.
Segundo, ser capaces de hacer una radiografía de las enfermedades y el sufrimiento de toda la población española, porque muchas veces
recurrimos a estudios que se publican en Gran Bretaña o Estados Unidos, y realmente nuestras necesidades son distintas.
Yo tengo mucha ilusión en hacer una radiografía sobre el impacto socioeconómico de las enfermedades neurológicas, de la que se encargarán
expertos en neurología y tardará un año. Y por otro lado, averiguar sobre las necesidades de los pacientes hablando con ellos, porque de allí
podemos partir a acciones que les mejoren la vida.
Y el tercer elemento, es intentar mantener esta línea de difusión de la información sobre la neurología.
¿Qué otras dolencias o afecciones de salud entran en el estudio?
Por ejemplo, la migraña crónica, que es muy incapacitante, la cefalea en racimos, que es una cefalea olvidada, pero que se llama la cefalea del suicidio
por lo intensa que es para quienes la sufren. También la esclerosis múltiple, actualizar el estudio de demencias, pues el país ha cambiado mucho
desde el anterior estudio. Y otras enfermedades como la miastenia gravis.
Es frecuente escuchar que las personas se ausentan del trabajo a causa de un dolor de cabeza, ¿ tan incapacitante
es esta enfermedad?
Esa es una de las líneas que yo creo que son fundamentales, porque muchas veces se habla de otras enfermedades que son muy duras para la
familia y el paciente, pero luego hay otras dolencias como la migraña crónica, que producen una incapacidad brutal, porque soportar 15 días con
dolor de cabeza es un auténtico infierno.
¿Cómo influye la Fundación del Cerebro para que el Gobierno le preste más atención a los pacientes con
enfermedades neurológicas?
Ese es un objetivo nuestro más que una realidad, realmente lo que pretendemos con la investigación sobre el impacto socioeconómico y el
acercamiento a los pacientes, es entrar en colaboración con las instituciones.
El problema que tenemos en España es que puedes hablar con el Ministerio, pero como cada comunidad autónoma tiene su sistema sanitario,
resulta complicado; por eso queremos trabajar en este punto, y la manera de acercarnos va a ser cuando tengamos todo los resultados y los
proyectos de impacto.
Publicado en: Profesionales
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21/06/2016
Todos frente a la ELA
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Sin cura ni tratamiento, los pacientes dependen de la asistencia , las
ayudas y la investigación
21.06.16 | 17:48h. Coral Larrosa/ @corallarrosa) | Madrid
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Carlos III · Enfermedad neurodegenerativa · neurona motora · Investigación
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Luis y Silvia siempre hacían deporte. Corrían, nada competitivo. Un día Luis se quedó clavado.
Pensaron que era un ictus, explica Silvia, su mujer, pero resultó ser Esclerosis lateral amiotrófica, ELA.
Fue hace casi un año. para Luis es imprescindible ya la silla de ruedas, la enfermedad
neurodegenerativa le afectaa a la movilidad, el habla, le pone dificultades al tragar. A este madrileño del
Atlético de Madrid (lleva una pegatina en un lateral de su silla de ruedas) lo tratan desde el diagnóstico
en la Unidad de ELA del hospital La Paz-Carlos III. Un servicio multidisciplinar donde neurólogos,
psicólogos, nutricionistas, enfermería, rehabilitadores, fisioterapeutas, atienden las necesidades que la
enfermedad genera, con el único objetivo de atender la calidad de vida de los pacientes. Es una de las
unidades específicas de Madrid. Solo el año pasado trataron a 400 pacientes.
Según la Sociedad española de Neurología, 1 de cada 400 personas desarrollará ELA. Y se calcula son
más de 3.000, los afectado por esta enfermedad neurona motora sin cura. Por eso es tan importante y
necesaria la investigación. Pronto concluirá un ensayo en La Paz-Carlos III para probar un fármaco
llamado masatinib, en 128 pacientes que ya tienen tratamiento con riluzol. Ambos indicados para
ralentizar el avance de la enfermedad. "No ha concluído, pero pensamos optener resultados muy
positivos", declara la neuróloga Delia Chaverri, coordinadora de la Unidad de ELA.
Si los equipos multidisciplinares son importantes para tratar de paliar los efectos de la ELA, la familias se
convierten en el gran apoyo de pacientes y sanitarios. Silvia esplica que en el hospital les han enseñado
a ella y a sus hijos a hacer ejercicios para alimiar la rigidez y el dolor de Luis, su marido y padre.
También les han enseñado a llevar la crueldad de la enfermedad. Pero -apunta Silvia- nos falta mucha
ayuda económica y social. Vivimos en Coslada (Madrid) y nos ponen pegas para darnos receta de los
espesantes (productos para ayudar a que los enfermos puedan tragar las comidas sin atragantarse). Se
ha calculado que un enfermo de ELA puede tener gastos de hasta 50.000 euros al año. Y la ayuda a la
dependencia no llega o lo hace a cuentagotas.
En el día mundial contra la ELA, organizaciones de pacientes como Cocemfe piden iguadad de trato en
las distintas comunidades, que se reconozca una incapacidad del 33 por ciento tra el diagnóstico de la
enfermedad y que haya mejor comunicación entre la asistencia especializada (Neurología) y los médicos
de atención primaria, para mejorar la atención de los afectados. Personas como Elisa que tardó en
saber que sus problemas respiratorios eran síntomas de esclerosis lateral amiotrófica. Una enfermedad
que, cuenta, "fue como si me cayeran de golpe todos los cubos de agua helada que se echaron el año
pasado.".
“No podemos matar a este bebé”
A Claire y Benjamin les dijeron que su hijo tenía
síndrome de Down en la semana 15 de
embarazo, fue entonces cuando planearon
abortar. Una vez acudieron a la clínica, se
echaron atrás en el último minuto.
Se tatúa la cicatriz de su hijo enfermo
Sácale así el máximo partido a WhatsApp
¿Qué famosos dicen 'No' al 'brexit'?
¿Qué famosos dicen 'Sí' al 'brexit'?
Matan a tiros al jaguar de los JJOO
Grababa a menores en vestuarios de fútbol
¿Cómo se espera que sea el verano?
A más de 32 grados
¡Menudo cocodrilo!
Detenido por la muerte de
su bebé de seis meses
tras dejársela en el coche
Impresionante foto de un
cocodrilo tan largo como la
altura de tres hombres.
SERIES · TV MOVIES · PROGRAMAS · INFANTIL · DIRECTO
22/06/2016 17:09
Una de cada 400 personas en España desarrollará ELA – news3edad.com
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(http://www.news3edad.com)
UNA DE CADA 400 PERSONAS
EN ESPAÑA DESARROLLARÁ
ELA
G Noticias (http://www.news3edad.com/category/noticias/)
E
21 de junio: Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
• La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000
afectados de ELA en España y que cada año se diagnostican unos 900
nuevos casos.
• La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia
tras la demencia y el Parkinson.
• Incurable y mortal, no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo para la
enfermedad desde hace más de 20 años.
• La SEN apuesta por impulsar la creación de Unidades Especializadas para
mejorar la asistencia e investigación de la ELA.
El 21 de junio se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ataca a
las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. La ELA es
la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia tras la demencia y
la enfermedad de Parkinson y es la enfermedad de neurona motora más frecuente
http://www.news3edad.com/2016/06/22/una-de-cada-400-personas-en-espana-desarro... 23/06/2016
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del adulto. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de
3.000 afectados de ELA en España, que cada año se diagnostican unos 900 nuevos
casos y que una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad.
Puesto que la ELA es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis completa,
la esperanza de vida de las personas que la padecen se estima en tres años, con
una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más
de diez en el 10%. “Estamos hablando de una enfermedad muy cruel que por lo
general produce la muerte de los pacientes en menos de 5 años, principalmente
como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva”, explica
el Dr. Jesús Esteban, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades
Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
La ELA es ligeramente más frecuente en varones, suele presentarse en individuos
adultos y su causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, solo entre
el 5-10% de los casos de ELA se debe a causas genéticas hereditarias. La edad
media de comienzo se sitúa alrededor de los 56 años y en más del 50% de los
casos afecta a personas en edad laboral. Los primeros síntomas de la enfermedad
suele ser debilidad -en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región
bulbar (15-40%)-, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa
muscular y la presencia de calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre
todo tras el ejercicio.
Es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es
decir, en los músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos en el
diagnóstico que actualmente se demora entre 17 y 20 meses. “Aunque no se ha
descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe
tiene efectos muy limitados, la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades
de supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que se ha avanzado
bastante en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar que se produzca
un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes”, señala el Dr. Jesús
Esteban. “La atención temprana y multidisciplinar de estos pacientes permite
controlar mejor los síntomas y afrontar mejor el proceso de dependencia. Y, en
este sentido, apostar por la creación de un mayor número de Unidades
Especializadas, que aún son bastante escasas en nuestro país, nos permitiría no
Página 3 de 4
solo mejorar la calidad de asistencia a los pacientes, sino también potenciar el
desarrollo de proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados tan
necesarios para la lucha contra esta enfermedad”.
Y es que la ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y
dependencia. A lo largo de la enfermedad, en un corto plazo de tiempo, los
pacientes pasan de una situación de normalidad a una de dependencia completa.
“Aunque en España no existen estudios que midan el impacto económico de la
ELA, recientemente se han publicado varios trabajos en otros países sobre este
tema que permiten estimar que el coste de un paciente con ELA se acerca a los
50.000 euros anuales”, explica el Dr. Jesús Esteban.
La comunidad científica confía que, puesto que se sigue en la búsqueda de nuevos
tratamientos con ensayos en fases avanzadas de nuevas moléculas y también
ensayos clínicos de terapia celular con células madre, la investigación para
encontrar otros fármacos que sean efectivos y para determinar la eficacia real de
otro tipo de terapias comience a dar frutos en un futuro cercano.
En estas fechas (20 y 21 de junio) tiene lugar en Sevilla el I Congreso Nacional de
Investigación en la ELA, fruto de una iniciativa de los principales grupos de
investigación en ELA para coordinar y aunar esfuerzos.
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acceso a las pruebas a través del sistema informático y podría
http://www.lavozdegalicia.es/noticia/galicia/2016/06/23/tres-hospitales-grandes-atend... 23/06/2016
solicitar más, como un tac. A través de una cámara de vídeo, podría
interactuar en tiempo real con los médicos de Burela o incluso con el
paciente.
Página 2 de 4
Denuncian en Fiscalía a 22 médicos del área
que trabajan en la privada
(/noticia/pontevedra/2016/06/23/denuncian
fiscalia-22-medicos-area-trabajanprivada/0003_201606P23C1992.htm)
Con eso, decidiría el tratamiento. Porque la clave en la que insisten
los neurólogos es que en el ictus, el tiempo es vida. Cuando un
trombo tapona una arteria del cerebro, no es lo mismo tratarlo una
hora después de producirse que cuatro horas más tarde.
De hecho, la terapia más efectiva solo puede administrarse en las
Pastor recula a cuatro días del 26J y recupera
Foster para la estación
(/noticia/ourense/ourense/2016/06/23/pasto
recula-cuatro-dias-26j-recupera-fosterestacion/0003_201606O23C1992.htm)
primeras cuatro horas y media. Se trata del tratamiento trombolítico o
fibrinolisis, un medicamento que disuelve el tapón. En la mayoría de
los casos no se administra porque el paciente no llega a tiempo.
El siguiente nivel de asistencia es el de los neurorradiólogos. Cuando
la fibrinolisis no es posible porque han pasado más de cuatro horas y
media, se deriva el paciente para que el radiólogo haga una
trombectomía mecánica, que consiste en introducir un stent hasta la
arteria cerebral y arrastrar el trombo. Hay de margen hasta la sexta
hora después del accidente cerebrovascular, pero para estos casos sí
es necesario que el médico esté con el paciente y solo se hace en los
hospitales grandes.
Pasadas esas seis horas, no hay más tratamiento que evitar un nuevo
ictus y paliar las secuelas.
Según confirman fuentes que conocen los planes del Sergas
(/temas/sergas) de primera mano, la idea que maneja actualmente el
Sergas consiste en implantar este plan el día 1 de julio. Bien es cierto
que hubo una fecha anterior que era el 15 de junio y no se llegó a
tiempo. Pero ahora el plan está más avanzado. Los tres hospitales
grandes se repartirán las guardias de cada mes: diez días en Vigo,
diez en A Coruña y diez en Santiago.
Los hospitales irán rotando para que siempre haya un neurólogo de
guardia para toda Galicia. Las guardias de neurología para los casos
que lleguen físicamente al propio hospital -existen en Santiago desde
hace años, en Vigo desde octubre y en A Coruña desde hace
semanas- en principio, se mantendrán al margen de este plan.
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1.
Nace en Vigo la percha que evita
planchar
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Llegan las «oposiciones del siglo
Galicia
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(/noticia/galicia/2016/06/22/v
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El Celta negocia el fichaje del
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negocia-fichaje-exdeportivista-a
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Alfredo Crespo: «Cos dedos dun
pódense contar os sábados que
casa» (/noticia/galicia/2016/06
langglcos-dedos-dunha-man-po
contar-os-sabados-quedei-nacasaspan/0003_201606G21P16
Internamente se maneja el nombre de Galeictus para el proyecto. La
Xunta quiere presentarlo en los próximos días. Se han manejado
distintos borradores y el plan seguía sin cerrarse ayer. La dificultad
está en implicar a todos los hospitales gallegos (neurólogos,
GALICIA.COM/)
radiólogos, anestesistas y enfermería), los centros de salud
(/temas/salud) y el 061.
7.000 gallegos sufren cada año un infarto
cerebral, que es la segunda causa de muerte
Las cifras del ictus son abrumadoras. Cada año se producen en
Galicia 7.000 casos, según un reciente informe de la Sociedad
Española de Neurología (SEN). Es la segunda causa de muerte en la
población general y la primera entre las mujeres en España. Es
también la primera causa de invalidez y el mayor motivo de
incapacidad. La SEN incluso estima que el ictus genera entre el 3 y el
6 % del gasto sanitario total. El 8 % de los pacientes que fallecen en
los hospitales del país se mueren a consecuencia de un ictus.
Hace solo cinco años, un informe de la SEN avisaba: «Galicia está
entre las tres o cuatro comunidades españolas con peor asistencia
neurológica a los pacientes con ictus agudo». El Sergas incluyó esta
enfermedad en su plan de prioridades del 2011 al 2014, pero cuando
concluyó, seguía contando con una sola unidad de ictus, en Santiago.
6.
Página 3 de 4
Susto en el zoo de Vigo por un fa
de seguridad nocturno en el reci
de los tigres
(/noticia/galicia/2016/06/21/su
zoo-vigo-fallo-seguridad-noctur
recintotigres/0003_201606G21P17991
En octubre se abrió otra en el Álvaro Cunqueiro de Vigo,
aprovechando la puesta en marcha del hospital. En A Coruña se está
montando otra unidad especializada.
La experiencia compostelana
En todo caso, la experiencia compostelana será básica en la
implantación del teleictus para toda Galicia
7.
La tarde de San Juan será lluvio
toda Galicia, aunque los chubas
remitirán con el paso de las hor
en Ourense
(/noticia/galicia/2016/06/21/ta
san-juan-sera-lluviosa-galiciachubascos-remitiran-paso-hora
ourense/0003_201606G21P149
8.
Incertidumbre hasta el final ace
tiempo de San Juan
(/noticia/galicia/2016/06/22/in
final-acerca-tiempo-sanjuan/0003_201606G22P14994
9.
En manos de Garitano
(/noticia/torremarathon/2016/
garitano/0003_201606G22P51
(http://www.lavozdegalicia.es/noticia/barbanza/2014/03/07/50pacientes-tratados-sistema-tele-ictus-barbanza-consiguenautonomia/0003_201403B7C3991.htm). Desde el 2011 el CHUS
(/temas/chus) puso en marcha el programa teleictus de forma
progresiva. Llega ya a Barbanza y Vilagarcía. Los resultados del
teleictus santiagués han demostrado que la asistencia prestada por un
neurólogo de manera rápida es efectiva porque frena muchas de las
secuelas que sufren los enfermos, aunque el médico y el paciente no
se encuentren en la misma habitación.
TEMAS RELACIONADOS
Xunta de Galicia (/temas/xunta-de-galicia)
Hospital da Costa (/temas/hospital-da-costa) Sergas (/temas/sergas)
CHUS (/temas/chus) Salud (/temas/salud)
10.
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"La migraña crónica, una de las enfermedades incapacitantes más olvidadas"
buscador (http://buscador.madrimasd.org/)
"La migraña crónica, una de las enfermedades
incapacitantes más olvidadas"
Hacerle una radiografía a la población española con enfermedades neurológicas,
entre ellas la cefalea crónica, será el principal objetivo del nuevo director de la
Fundación del Cerebro (http://www.fundaciondelcerebro.es/), Jesús PortaEtessam. En una entrevista con EFEsalud, nos habla sobre los dolores de cabeza
que se convierten en "un auténtico infierno" y sobre sus planes de acción.
22/06/2016
FUENTE | Agencia EFE Salud (http://www.efesalud.com)
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23/06/2016
"La migraña crónica, una de las enfermedades incapacitantes más olvidadas"
Página 4 de 6
En sus primeros días al frente de esta Fundación, que lleva más de una década siendo punto de
encuentro para los pacientes neurológicos y sus familias, el directivo confiesa que dentro de sus
prioridades está la difusión del conocimiento del cerebro en las aulas de clase de los más
pequeños, y así concienciar sobre el cuidado de este órgano, "tan importante como el corazón".
El doctor Porta-Etessam es Jefe de Sección de Neurología en el Hospital Clínico San Carlos de
Madrid
(http://www.madrid.org/cs/Satellite?
language=es&pagename=HospitalClinicoSanCarlos/Page/HCLN_home). Es Doctor en Medicina
y Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid
(http://www.ucm.es), y miembro de la Sociedad Española de Neurología (http://www.sen.es/).
Trabaja como profesor asociado de la Universidad Complutense de Madrid. Ha sido el promotor
de actividades como "el arte y las mariposas del alma", y es miembro de honor de varias
asociaciones de pacientes.
1.- A su llegada al cargo, ¿cómo encuentra la Fundación?
La Fundación en este momento es una institución de referencia en lo que tiene que ver con las
patologías neurológicas y busca fundamentalmente la difusión de esta información entre el
público en general. Pero también es un elemento de coordinación entre las distintas
instituciones que participan en las actividades que pueden ser útiles para los enfermos, a la hora
de formular políticas sanitarias.
2.- ¿Cuáles son los planes que va a desarrollar?
Primero, brindar apoyo a los pacientes crónicos con enfermedades degenerativas, que no
cuentan con los recursos necesarios, me refiero no solo a los económicos sino también sociales.
Queremos divulgar la importancia de las cefaleas, porque no hay una conciencia social sobre
este grupo de enfermedades. La difusión del conocimiento de las enfermedades neurológicas,
con eventos como la Semana del Cerebro 2016 que se realizará en octubre, que este año tiene
como lema Tu cerebro es vida, cuídalo. Y por otro lado, tenemos líneas de actuación con los
jóvenes con las escuelas y las universidades.
3.- ¿Cómo planea llamar la atención de los niños para que aprendan sobre neurología?
Tenemos pensado que los neurólogos vayan a los colegios a dar charlas sobre el cuidado del
cerebro. Muchas veces se trasmite la idea de que hay que cuidar el corazón, y estamos de
acuerdo, pero realmente la estructura más importante de nuestro organismo es el cerebro, y hay
un cuidado especial, evitando el alcohol en exceso y las drogas. Luego con los conocimientos,
los niños pueden saber, por ejemplo, porqué su abuelo tiembla. Es un hecho que las ideas que
se transmiten a los niños duran mucho más en el cerebro, que las que se transmiten a los
mayores.
4.- Y para los hijos o nietos que rondan los 30 años y conviven con un paciente ¿hay
capacitación?
Sí, esas charlas se hacen con los ayuntamientos. Pero tenemos también una línea que va más
hacia las neurociencias, dirigida al público de 25 a 45 años, que son acuerdos institucionales
con la Biblioteca Nacional, CaixaForum, el Jardín Botánico, donde se dan charlas de una índole
distinta para el público.
5.- ¿Cuál prevé que será su principal aporte a la institución?
Yo quiero trabajar en tres puntos. Uno de ellos es ser una referencia cada vez más sólida sobre
el conocimiento de las enfermedades neurológicas. Segundo, ser capaces de hacer una
radiografía de las enfermedades y el sufrimiento de toda la población española, porque muchas
veces recurrimos a estudios que se publican en Gran Bretaña o Estados Unidos, y realmente
nuestras necesidades son distintas. Yo tengo mucha ilusión en hacer una radiografía sobre el
impacto socioeconómico de las enfermedades neurológicas, de la que se encargarán expertos
en neurología y tardará un año. Y por otro lado, averiguar sobre las necesidades de los
pacientes hablando con ellos, porque de allí podemos partir a acciones que les mejoren la vida.
Y el tercer elemento, es intentar mantener esta línea de difusión de la información sobre la
neurología.
6.- ¿Qué otras dolencias o afecciones de salud entran en el estudio?
Por ejemplo, la migraña crónica, que es muy incapacitante, la cefalea en racimos, que es una
cefalea olvidada, pero que se llama la cefalea del suicidio por lo intensa que es para quienes la
sufren. También la esclerosis múltiple, actualizar el estudio de demencias, pues el país ha
cambiado mucho desde el anterior estudio. Y otras enfermedades como la miastenia gravis.
7.- Es frecuente escuchar que las personas se ausentan del trabajo a causa de un dolor
de cabeza, ¿tan incapacitante es esta enfermedad?
Esa es una de las líneas que yo creo que son fundamentales, porque muchas veces se habla de
otras enfermedades que son muy duras para la familia y el paciente, pero luego hay otras
dolencias como la migraña crónica, que producen una incapacidad brutal, porque soportar 15
días con dolor de cabeza es un auténtico infierno.
8.- ¿Cómo influye la Fundación del Cerebro para que el Gobierno le preste más atención a
los pacientes con enfermedades neurológicas?
Ese es un objetivo nuestro más que una realidad, realmente lo que pretendemos con la
investigación sobre el impacto socioeconómico y el acercamiento a los pacientes, es entrar en
colaboración con las instituciones. El problema que tenemos en España es que puedes hablar
con el Ministerio, pero como cada comunidad autónoma tiene su sistema sanitario, resulta
complicado; por eso queremos trabajar en este punto, y la manera de acercarnos va a ser
cuando tengamos todo los resultados y los proyectos de impacto.
Autor: María Fernanda Ayala
Enlaces de interés
- Blog madri+d: Bio (Ciencia+Tecnología) (http://www.madrimasd.org/blogs/biocienciatecnologia)
- Blog madri+d: Complejidad (http://www.madrimasd.org/blogs/complejidad)
Noticias relacionadas
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Prohibida la reproducción de los contenidos de esta noticia sin la autorización de Agencia EFE Salud
(http://www.efesalud.com)
http://www.madrimasd.org/informacionidi/noticias/noticia.asp?id=66762&origen=RSS
23/06/2016
“Los enfermos de Alzheimer no están muertos, notan el cariño” | Noticiascyl
Página 1 de 8
“Los enfermos de Alzheimer no están
muertos, notan el cariño”
Nieves Ramos es una mujer risueña y comprometida que lleva una labor de importancia
supina como presidenta de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Valladolid.
22 junio, 2016
Nieves Ramos, presidenta de la Asociación Familiares de Alzheimer de Valladolid
A sus 75 años, Nieves Ramos es una de esas personas con las que merece la pena
charlar, tomar un café y empaparse de todas y cada una de las vivencias que a lo
largo de su transcurrir en este mundo ha ido coleccionando y pegando en este
álbum tan especial llamado vida.
Con una amplia carrera profesional, esta astur-galaica (Nacida en Ribadeo y
bautizada en Figueras), no duda en afirmar que sus mejores años han sido los
20 en los que, por el momento,
ha estado al
frente de la Asociación de
Familiares de Alzheimer de Valladolid realizando una labor espectacular que ha
sido
merecidamente galardonada con premios como el de Voluntariado Individual
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http://www.noticiascyl.com/valladolid/2016/06/22/los-enfermos-de-alzheimer-no-esta... 23/06/2016
Página 2 de 8
De esta enfermedad dura, de los problemas que tienen que pasar tanto el
enfermo como su familia y de mucho más nos habla en esta entrevista para
Noticias Castilla y León.
P: En su web aparece una frase que define a la perfección lo que es esta
enfermedad: “La enfermedad de Alzheimer golpea al cerebro del paciente y
al corazón de la familia”, ¿Por qué elegisteis esta frase?
Esta frase la tenemos casi todas las asociaciones porque la enfermedad de Alzheimer
es compartida. No solo la padece el enfermo sino también la familia con lo que se
pueden originar conflictos de convivencia entre los miembros de la familia. Conviene
que todo el círculo familiar esté enterado de la enfermedad que padece esa persona.
En el primer estadio, no existe ese problema pero según va avanzando de grado la
enfermedad pueden aparecer trastornos conductuales. Hay que irse preparando para
cuando la enfermedad vaya avanzando.
Nosotros llevamos a cabo un servicio de atención y asesoramiento a las familias, las
preparamos para las fases a las que se van a enfrentar. Con una preparación,
siempre es más fácil asumir una enfermedad que de momento no tiene cura aunque
se sigue investigando.
Aquí, en España, llegamos al millón de personas con Alzheimer. Es una enfermedad
que también supone un gasto económico que hay personas que pueden asumir y
otras que no. El Alzheimer es una enfermedad que te marca de por vida. A mí, al ser
hija de enfermo, me marcó.
P: ¿Qué labor lleváis a cabo desde la Asociación de Familiares de Alzheimer
de Valladolid y cuál es vuestro objetivo?
El objetivo es mantener las capacidades que todavía tienen los enfermos el mayor
tiempo posible. Se puede trabajar con un enfermo hasta muy avanzada la
enfermedad. Nos hemos especializado muchísimo en las TIC. Tenemos desde
tablets, ordenadores táctiles, pizarras… todo aquello que sirva para estimularles.
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Preparamos a las familias para que conozcan estas actividades y hacemos que sepan
convivir con la enfermedad. Que no le quiten al enfermo una prenda porque se la
pongan mal, que no les metan prisa a la hora de comer… A cada uno hay que darle
su tiempo para que pueda llevar a cabo una vida normal.
En resumen, nuestra principal actividad es informar y formar a las familias sobre la
enfermedad de Alzheimer para que puedan cuidar de su familiar.
La sede de la Plaza Carmen Ferreiro, perfectamente equipada para prestar el mejor servicio a los enfermos
P: ¿Cuántas personas formáis en la actualidad la Asociación?
La Junta directiva diez. Los socios fluctúan porque hoy en día no somos tan
solidarios. Como somos de utilidad pública atendemos a todo el mundo pero los
socios pueden ser 300 más o menos. Lo que siempre tenemos en cuenta es que la
persona que llega aquí sea atendida. Nos gustaría que la gente fuera tan solidaria
como al principio porque la mayoría de los que empezamos seguimos siendo socios,
hemos perdido a nuestro familiar pero hemos continuado trabajando en ello.
Nos hemos
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solo por tener un buen currículum sino por tener esa paciencia y esa fuerza
necesarias para completar esta labor. Aquí hay gente que viene a hacer prácticas y
de esas personas nosotros nos hemos ido surtiendo viendo quiénes eran los que
respondían a los criterios de admisión que teníamos.
Los enfermos de Alzheimer no están muertos, notan los abrazos, los besos y el
cariño. Hay que tener un respeto muy grande hacia esas personas porque es gente
que ha tenido su vida, que ha desarrollado su trabajo y que se merece un respeto
muy grande.
P: ¿Cómo es la realidad diaria de las personas que sufren Alzheimer? ¿Es
consciente el enfermo de sus pérdidas? ¿Es importante atajarlo a tiempo?
La mayoría de nosotros somos conscientes de nuestros propios olvidos y hay que
saber distinguir lo que es un olvido casual de uno más serio. La pérdida de memoria
reciente es el síntoma más fuerte de lo que es el Alzheimer. Yo, a lo mejor, me
puedo acordar de lo que he hecho hace cinco o diez años y no saber lo que he
comido el día anterior. Eso son olvidos muy fuertes y frecuentes.
Recomendamos el diagnóstico precoz. Cuanto más pronto se detecte la enfermedad,
mejor se puede intervenir. Sabemos que, de momento, no tiene cura. No hay un
hada madrina que venga y te diga: “Esto está curado”, pero se está trabajando
mucho.
El Alzheimer es una enfermedad de zombies, que nos transforma totalmente. Hay
gente de avanzada edad que llega aquí, pero también personas de 50 años e incluso
hemos tenido una de 40. Lo triste es que esta enfermedad afecte a gente tan joven
que tiene hijos y que está trabajando. Este es un problema grande.
P: Hablando de los familiares, ¿Cuál es su actitud cuando se diagnostica un
caso de Alzheimer?
Como hoy se conoce la enfermedad, es un impacto muy fuerte porque sabes cómo
es y porque continuamente sale información en los medios de comunicación. Hoy
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de lospor
conocemos
casos en
que hasta
el propio
enfermo
ha interesado
ver cómo estaba.
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P: ¿Cuál es el día a día de estos familiares que al final tienen que estar
pendientes las 24 horas del enfermo?
Como apuntas, esta es una enfermedad de 24 horas. Nosotros recomendamos que
el tener al enfermo en algún centro en el que esté cuatro horas, dos veces por
semana o las veces que sean, es tiempo para que la familia aproveche, descanse y
lleve una vida normal.
Es importante buscar descanso para el enfermo y también para este familiar del que
estamos
hablando
para
que
continúe
haciendo
las
actividades
que
hace
normalmente como salir a tomar un café con un amigo, ir al cine, ir de compras… Lo
que sea que le permita olvidarse un rato de lo que tiene en casa.
No hay que obsesionarse porque se puede llegar a padecer el “Síndrome del
Cuidador de Alzheimer”. Una persona no se puede considerar indispensable, la
enfermedad debe compartirse entre toda la familia.
Nieves Ramos, presidenta de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Valladolid
P: Dada
la complejidad
de esta
¿Aconseja
que
a losPuede
pacientes
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coninformación,
la enfermedad
tratecómo
un profesional?
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Sí. Los especialistas son el neurólogo, el geriatra y el psiquiatra. Cuanto más pronto
se tenga el diagnóstico y se comience con el tratamiento, mucho mejor.
P: ¿Cómo hay que tratar a estos enfermos? ¿Qué premisas o aspectos
tenéis más en cuenta en la Asociación?
Aquí se les hace varias valoraciones. La primera, de la trabajadora social, cuando
viene el familiar a hablar con ellos o el gerente que es abogado porque se habla de
tutorías y de otros aspectos porque esa persona en un tiempo determinado no podrá
decidir por sí mismo. Se les recomienda la forma en la que deben de comenzar a
trabajar dependiendo del paciente.
Muchas veces, si nos encontramos en el inicio de la enfermedad, el enfermo puede
elegir como quiere que se le lleve la enfermedad. En España no existe esa
costumbre pero tendríamos que tenerla, lo mismo que las instrucciones previas, que
si tú vas a un hospital quieres que te traten de una manera y no de otra. Como el
hecho de estar enchufado a una máquina cuando estas al borde de la muerte. No es
decir que nadie te mate, pero sí que no te tengan atado a una máquina para morirte
a los quince días.
La mayoría de las cosas son cuestiones legales y después hay una doctora. Aquí se
le trata de forma integral al enfermo.
P: ¿En los últimos años ha habido algún avance en el estudio de la
enfermedad? ¿Se puede encontrar una solución?
Se están haciendo pruebas, se sigue estudiando y trabajando. Yo, durante estos 20
años, he leído de todo. Que si el café, que si el vino… incluso me acuerdo de una
vacuna que se utilizó con humanos en Francia y después produjo encefalitis
letárgica*.
Ahora hay medicamentos que pueden hacer que mantengas la memoria durante
algún tiempo pero la enfermedad sigue su curso. En este momento es cierto que hay
más facilidades que hace unos años como por ejemplo elementos para disolver los
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medicamentos
en agua
para
que
evitar para
que se
atraganten
porque
la mayoría de
delos
ellos
llega un momento en el que la deglución les cuesta más trabajo. Ahora hay comidas
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P: Es más importante aún encontrar una solución cuando desde la Sociedad
Española de Neurología se prevé que en 2050, 1,5 millones de personas
padezcan esta enfermedad en España y 113 millones en el mundo…
Es una enfermedad en la que se tiene que seguir trabajando mucho en investigación
para saber lo que ocurre con nuestro cerebro que es precioso y estupendo pero por
desgracia sufre pérdidas.
El cerebro es como si fuese una suma de bombillas que se van fundiendo y que no
se pueden sustituir. La enfermedad puede afectar a cualquier parte del cerebro. Hay
gente que no puede hablar bien, otras que tienen problemas de movimiento… a cada
persona le afecta de una manera por lo que nosotros tenemos que hacer terapias
distintas con unas personas que con otras.
P: A Nieves Ramos, rodeada de enfermos que olvidan, ¿Qué le gusta
recordar?
Soy una persona que, de momento, tengo buena memoria y hay muchos momentos
de mi vida que han sido muy felices y otros que no tanto. Como todo ser humano
llevo la mochila a las espaldas y en ella voy metiendo lo bueno y sacando lo malo.
Esta última etapa mía en Alzheimer, no es que borre todo lo anterior porque me he
sentido feliz en todos los sitios en los que he estado y he estado en muchos pero en
estos años, el poder dar atención a estas personas que tengo aquí, creo que ha sido,
además de mi vida familiar, lo mejor que he podido hacer en mi vida.
*Encefalitis letárgica: Inflamación del encéfalo, generalmente epidémica, cuyo
síntoma más apreciable es una gran somnolencia.
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Enfermos de ELA piden igual trato en todas ... | CMLPRESS
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Enfermos de ELA piden igual trato en todas las CCAA
Publicado por: CLMPRESS on: junio 21, 2016 Sin Comentarios
CLMPRESS/SERVIMEDIA
La asociación adEla, miembro de Cocemfe, este martes, en el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), “el reconocimiento del 33% del grado de d
diagnóstico, equidad en el trato sanitario entre pacientes de distintas comunidades autónomas y comunicación entre los servicios de Neurología y los médico
para evitar incidencias en los pacientes con esta patología”.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, e
degenerativa de las neuronas motoras que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal.
Este 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que tiene como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a cerca d
España. Se estima que en el mundo hay medio millón de personas con ELA y que cada hora se diagnostican 17 nuevos casos.
En este día, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y todos los familiares y enfermos que pertenecen a esta entidad destacan la impo
33% del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad.
La ELA es una enfermedad degenerativa que en algunos casos avanza rápidamente, por lo que, indica adEla, los pacientes no pueden esperar ni realizar los la
burocráticos que implican estos procesos.
EQUIDAD DE TRATO
Asimismo, adEla advierte de que es necesario buscar la equidad en el trato sanitario con los pacientes de ELA en todas las autonomías. “La atención es distint
autónoma, una situación que nos parece completamente injusta, pues los enfermos no pueden recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan”
presidenta de adEla.
Por otro lado, la asociación destaca la importancia y los diversos beneficios que se obtendrían si existiese una mejor coordinación entre los servicios de Neuro
realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los médicos de Atención Primaria que atienden el día a día de estos pacientes.
“Un informe o una simple llamada de estos servicios profesionales que conocen mejor la patología puede evitar numerosas incidencias. Simplemente se trata
básicas sobre su alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento”, añadió Guevara.
La asociación está ultimando, junto con especialistas en la materia, unas directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias
que solicitarán también el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Asimismo, AdEla aprovecha este día mundial para resaltar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas
que en la actualidad la ELA es una enfermedad que no tiene tratamiento ni tampoco cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas técnicas para mejorar su ca
paralelamente, debe existir una labor científica y de investigación que nos ofrezca la clave para la ELA”, afirmó Adriana Guevara.
En España se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al año, alrededor de tres casos al día (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y
aproximadamente 3.000 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica. La esperanza de vida media tras el diagnóstico es de seis años. Actualmente, la enfermed
en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes.
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22/06/2016
Renfe facilitará el transporte a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica | El p... Página 1 de 4
CONOCIMIENTO PROGRAMAS DE SALUD HUMANIZACIÓN EQUIDAD COOPERACIÓN
VOLUNTARIADO
HOME » EQUIDAD
SE APLICARÁ UN 90% DE DESCUENTO A LOS PACIENTES QUE SE DESPLACEN A UN HOSPITAL
Renfe facilitará el transporte a los
enfermos de Esclerosis Lateral
Amiotrófica
¿Quiere recibir Responsabilidad
SocioSanitaria en su correo de forma
gratuita?
http://www.responsabilidadsociosanitaria.com/secciones/equidad/renfe-y-fundela-fir...
22/06/2016
El presidente de Renfe, Pablo Vázquez, y la vicepresidenta de Fundela, Maite Solas, junto a su equipo,
durante la firma del convenio. (Renfe)
La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de
discapacidad y dependencia, y todas las iniciativas que
mejoren la movilidad de los pacientes son bienvenidas
20/06/2016 17:52 h.
ELA
Renfe
imp
Fundela
enfermedad neurodegenerativa
Redacción I @periodicorss
Renfe y la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la
Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) han firmado hoy un acuerdo de
colaboración para el transporte en tren de enfermos de ELA, y su
acompañante, que recibirán un gran descuento cuando tengan que
desplazarse para realizar labores de investigación y tratamientos
experimentales en hospitales de referencia.
gratuita?
El presidente de Renfe, Pablo
Vázquez –ex subsecretario de
22/06/2016
Renfe y Fundela se
comprometen a
añadir otros destinos
si fuese necesario
Sanidad y Consumo– y la
vicepresidenta de Fundela, Maite
Solas, firmaron hoy el convenio
marco en la sede de Renfe en
Madrid.
El presente convenio facilitará que
los enfermos de ELA y un
acompañante puedan adquirir billetes de Renfe, de ida y vuelta, con un 90%
descuento para desplazarse en trenes AVE y de Larga Distancia que
dispongan de plaza H (específica para viajar en silla de ruedas) hasta Madr
Barcelona, que cuentan con hospitales de referencia.
Renfe y Fundela se comprometen con este acuerdo, que tiene una duración
dos años y es prorrogable, a estudiar la posibilidad de incluir otros destinos
caso de que en ellos se abran nuevas unidades de ELA o centros en los q
se realicen ensayos clínicos o proyectos de investigación relativos a la
enfermedad.
UNA ENFERMEDAD PROGRESIVA E INCURABLE
La firma del convenio se ha realizado con motivo del Día Internacional de l
ELA, que se celebra este 21 de junio, en el que los pacientes reclaman ante
todo una mayor inversión en investigación ya que, a día de hoy, la enfermed
es incurable y evoluciona hasta las parálisis completa, sin que haya forma d
retrasar eficazmente su desarrollo.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia
tras la demencia y la enfermedad de Parkinson y es la enfermedad de neuro
motora más frecuente del adulto. La Sociedad Española de Neurología (SE
estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España, que cada añ
se diagnostican unos 900 nuevos casos y que una de cada 400 personas
desarrollará la enfermedad.
Los primeros síntomas de la enfermedad suele ser debilidad –en las
extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)–, pérdid
de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y la presen
de calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio
Según evoluciona la enfermedad, los enfermos tienen cada vez más problem
de movilidad y deben ser tratados por numerosos especialistas médicos:
neurólogos, fisioterapeutas, logopedas, endocrinólogos… Muchos pacientes
tienen que ser atendidos en distintos hospitales, por ello el acuerdo de Renf
Fundela resulta especialmente importante.
gratuita?
La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y
dependencia. A medida que avanza la patología, en un corto plazo de tiem
los pacientes pasan de una situación de normalidad a una de dependencia
22/06/2016
completa. “Aunque en España no existen estudios que midan el impacto
económico de la ELA, recientemente se han publicado varios trabajos en ot
países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente co
ELA se acerca a los 50.000 euros anuales”, apunta el doctor Jesús Esteban
Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la
Sociedad Española de Neurología (SEN).
La comunidad científica confía que, puesto que se sigue en la búsqueda de
nuevos tratamientos con ensayos en fases avanzadas de nuevas molécul
también ensayos clínicos de terapia celular con células madre, la investigac
para encontrar otros fármacos que sean efectivos y para determinar la efica
real de otro tipo de terapias comience a dar frutos en un futuro cercano. Y
gracias a Renfe y Fundela los enfermos que participen en este tipo de prueb
podrán desplazarse gratis a los centros en que se realicen.
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22/06/2016
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NEUROLOGÍA Hacerle una radiografía a la población española con enfermedades
neurológicas, entre ellas la cefalea crónica, será el principal objetivo del ...
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Bailar puede contribuir a reducir el riesgo de desarrollar enfermedades...
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By GeriatricArea 23 junio, 2016 0 Comments Leer más →
El movimiento coordinado de las partes del cuerpo y la alineación corporal adecuada que supone bailar favorecen el funcionamiento
correcto de los distintos sistemas del organismo, en especial del sistema nervioso que es el encargado, entre otras cosas, de crear los
procesos necesarios para producir movimiento.
El baile puede disminuir el riesgo de diferentes
enfermedades neurológicas como el ictus o la
demencia, tanto de tipo Alzheimer como
demencia vascular
“Cuando bailamos o hacemos otro tipo de ejercicio físico, estamos trabajando y estimulando diferentes áreas del cerebro. Y en el
paciente neurológico algunos estudios han observado un doble beneficio del baile: por un lado el efecto positivo que tiene la
realización de ejercicio físico, como en cualquier persona sana, y por otro estimular las áreas del cerebro que facilitan el equilibrio y
la coordinación del movimiento”, afirma Dr. Pablo Irimia, Vocal de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
En este sentido, el ejercicio físico que se realiza al bailar podría contribuir a reducir el riesgo de desarrollar enfermedades como
hipertensión, diabetes, depresión, obesidad y ayudaría a reducir el estrés. Por lo tanto, el baile podría disminuir el riesgo de
diferentes enfermedades neurológicas como el ictus o la demencia tanto de tipo Alzheimer como demencia vascular.
Además, puesto que las alteraciones motoras son uno de los síntomas más importantes y que más afectan a la calidad de vida en
muchas de las enfermedades neurológicas, algunos expertos sostienen que la danza puede ayudar en la rehabilitación de patologías
como la enfermedad de Parkinson en fases iniciales, y reducir el riesgo de caídas en las personas mayores.
Gracias al avance de las técnicas de neuroimagen, se ha empezado a estudiar cómo el ser humano es capaz de controlar los pasos en
un espacio concreto, cómo es capaz de aprender coreografías complejas o cómo seguir el ritmo. “Aunque queda mucho por seguir
estudiando, las investigaciones que se han hecho al respecto han determinado que la danza, desde el punto de vista neurológico, es
un proceso complejo en el que se activan circuitos neuronales motores y sensoriales a la vez que la música estimula los centros de
recompensa del cerebro”, explica el Dr. Irimia.
“Además se ha determinado que mientras unas áreas del cerebro se encargan de la orientación corporal y nos permiten movernos en
el espacio en la dirección adecuada, existen otras que hacen que podamos sincronizar nuestros movimientos con la música”, comenta
este experto.
En este sentido, diferentes técnicas de neuroimagen han identificado varias regiones del cerebro implicadas en este proceso: en el
23/06/2016 14:35
Bailar puede contribuir a reducir el riesgo de desarrollar enfermedades...
2 de 3
http://geriatricarea.com/bailar-puede-contribuir-a-reducir-el-riesgo-de-...
lóbulo frontal se produce la planificación del movimiento; la corteza premotora y el área motora suplementaria se encargan de nuestra
posición espacial y de permitirnos recordar acciones anteriores; la corteza motora primaria envía instrucciones a los músculos;
mientras que el cerebelo y los ganglios basales nos mantienen en equilibrio y permiten la sincronización del movimiento.
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23/06/2016 14:35
ElPituco.com - 3 formas en que el placer “enferma” tu cuerpo
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REDACCIÓN INTERNACIONAL.- Se le denomina la “pequeña muerte”, y para unos podría
ser así. No todo en el placer sexual es benéfico, ya que para algunos hombres puede ser
causa de cefalea: dolores de cabeza antes, durante y después del orgasmo, sugiere
David Ezpeleta, representante de la Sociedad Española de Neurología.
El esfuerzo físico es la principal causa de este problema. Situación que en el caso de las
cefaleas explosivas o intensas, sugiere la posible de ruptura de aneurisma intracraneal, lo
que da lugar a una hemorragia”, indica el experto.
Su lado oscuro…
Todos los excesos son malos y en el placer también. ¡Descubre cómo puede dañar tu
salud!
1. Triste experiencia
Una de cada tres mujeres experimenta un sentimiento de tristeza o una sensación
negativa después del orgasmo, esto de acuerdo con un estudio elaborado por Robert
Schweitzer, del Instituto de Tecnología de Queensland.
Para el experto, las personas que sufren de disforia postcoital pueden expresar sus
sentimientos inmediatamente después del sexo, y esto se traduce en melancolía, llanto,
ansiedad, irritabilidad o sensación de inquietud.
2. Todo da vueltas
Jennifer Berman, del Centro de Salud de la Mujer Berman en Los Ángeles, indica que el
placer sexual puede generar una sobrecarga del sistema nervioso. Ya que el cuerpo
libera neuroquímicos que viajan en vasos sanguíneos más dilatados de lo normal, lo que
ocasiona mareos o nauseas.
Incluso hay varones que pueden llegar a sufrir un fenómeno denominado enfermedad
post-orgásmica, en la que presentan síntomas de resfriado.
3. Te hace perder la memoria
Se le denomina amnesia global transitoria y es provocada por una variación en los
circuitos de memoria en el cerebro, generalmente es causado por estímulos físicos y
emocionales, afirma Carol Lippa, profesor de neurología de la Drexel University Medical
School, en Filadelfia. Un buen detonador es el orgasmo.
Dato curioso: En las mujeres la excitación inicia entre 10 a 30 segundos después de
24/06/2016 10:13
Una de cada 400 personas en España desarrollará ELA - Información sobre la salud ... Página 1 de 2
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Una de cada 400 personas en España desarrollará
ELA
MEDIO AMBIENTE / VIVIR MEJOR
Por DocNews el 22/06/2016
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España es el país europeo con mayor
riesgo de desertificación
A CORAZÓN ABIERTO
El 21 de junio se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA),
una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas encargadas
de controlar los músculos voluntarios. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa con
mayor incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson y es la enfermedad de neurona
motora más frecuente del adulto. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen
más de 3.000 afectados de ELA en España, que cada año se diagnostican unos 900 nuevos
casos y que una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad.
Puesto que la ELA es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis completa, la esperanza
de vida de las personas que la padecen se estima en tres años, con una supervivencia de más de
cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%. “Estamos hablando de
una enfermedad muy cruel que por lo general produce la muerte de los pacientes en menos
de 5 años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva
progresiva”, explica el Dr. Jesús Esteban, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades
Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Protagonistas en los premios Albert
Jovell: AGIFES y el periodista vasco
Fermín Apezteguia
La ELA es ligeramente más frecuente en varones, suele presentarse en individuos adultos y su
causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, solo entre el 5-10% de los casos de
ELA se debe a causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa alrededor de
los 56 años y en más del 50% de los casos afecta a personas en edad laboral. Los primeros
http://www.docnews.es/una-de-cada-400-personas-en-espana-desarrollara-ela/
23/06/2016
Una de cada 400 personas en España desarrollará ELA - Información sobre la salud ... Página 2 de 2
síntomas de la enfermedad suele ser debilidad -en las extremidades (60-85% de los casos) o en la
región bulbar (15-40%)-, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y
la presencia de calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.
Es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir, en los
músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico que actualmente
se demora entre 17 y 20 meses. “Aunque no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde
hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados, la calidad de vida de los
pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que se
ha avanzado bastante en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar que se
produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes”, señala el Dr. Jesús
Esteban. “La atención temprana y multidisciplinar de estos pacientes permite controlar mejor los
síntomas y afrontar mejor el proceso de dependencia. Y, en este sentido, apostar por la creación
de un mayor número de Unidades Especializadas, que aún son bastante escasas en nuestro país,
nos permitiría no solo mejorar la calidad de asistencia a los pacientes, sino también potenciar el
desarrollo de proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados tan necesarios para la
lucha contra esta enfermedad”.
EL DIAGNÓSTICO DE…
La agonía de los
cuidados paliativos en
España
Y es que la ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y
dependencia. A lo largo de la enfermedad, en un corto plazo de tiempo, los pacientes pasan de
una situación de normalidad a una de dependencia completa. “Aunque en España no existen
estudios que midan el impacto económico de la ELA, recientemente se han publicado varios
trabajos en otros países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente con
ELA se acerca a los 50.000 euros anuales”, explica el Dr. Jesús Esteban.
Grupo de Trabajo sobre “La
Atención Médica al Final de la
Vida” de la...
17/05/2016
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Las redes sociales no
pueden utilizarse para
publicitar medicamentos
La comunidad científica confía que, puesto que se sigue en la búsqueda de nuevos tratamientos
con ensayos en fases avanzadas de nuevas moléculas y también ensayos clínicos de terapia
celular con células madre, la investigación para encontrar otros fármacos que sean efectivos y para
determinar la eficacia real de otro tipo de terapias comience a dar frutos en un futuro cercano.
JORGE LLEVAT | Experto en
redes sociales sanitarias. El
manejo de la información
sanitaria...
14/04/2016
0
Importancia de los
accesos vasculares para
hemodiálisis
ESCRIBE UN COMENTARIO
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JULEN OCHARAN-CORCUERA |
Médico. Muchos de los
profesionales que trabajamos
en el ámbito nefrológico...
25/02/2016
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http://www.docnews.es/una-de-cada-400-personas-en-espana-desarrollara-ela/
23/06/2016
“Los enfermos de Alzheimer no están muertos, notan el cariño” - Noticia...
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http://www.ceafa.es/es/actualidad/noticias/los-enfermos-alzheimer-est...
CEAFA: Confederación Española de Asociaciones de
Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias
Noticia de ceafa - “Los enfermos de Alzheimer no están
muertos, notan el cariño” IMPRIMIR
23/06/16
A sus 75 años, Nieves Ramos es una de esas personas con
las que merece la pena charlar, tomar un café y empaparse de
todas y cada una de las vivencias que a lo largo de su
transcurrir en este mundo ha ido coleccionando y pegando en
este álbum tan especial llamado vida.
Nieves Ramos es una
mujer risueña y
comprometida que lleva
una labor de importancia
supina como presidenta de
la Asociación de Familiares
de Alzheimer de
Valladolid.
Con una amplia carrera profesional, esta astur-galaica (Nacida
en Ribadeo y bautizada en Figueras), no duda en afirmar
que sus mejores años han sido los 20 en los que, por el
momento, ha estado al frente de la Asociación de
Familiares de Alzheimer de Valladolid realizando una labor espectacular que ha sido
merecidamente galardonada con premios como el de Voluntariado Individual de Castilla y
León que otorga la Fundación ASVAI, en el año 2013.
De esta enfermedad dura, de los problemas que tienen que pasar tanto el enfermo
como su familia y de mucho más nos habla en esta entrevista para Noticias Castilla y
León.
P: En su web aparece una frase que define a la perfección lo que es esta enfermedad:
“La enfermedad de Alzheimer golpea al cerebro del paciente y al corazón de la
familia”, ¿Por qué elegisteis esta frase?
Esta frase la tenemos casi todas las asociaciones porque la enfermedad de Alzheimer es
compartida. No solo la padece el enfermo sino también la familia con lo que se pueden originar
conflictos de convivencia entre los miembros de la familia. Conviene que todo el círculo familiar
esté enterado de la enfermedad que padece esa persona.
En el primer estadio, no existe ese problema pero según va avanzando de grado la enfermedad
pueden aparecer trastornos conductuales. Hay que irse preparando para cuando la enfermedad
vaya avanzando.
Nosotros llevamos a cabo un servicio de atención y asesoramiento a las familias, las
preparamos para las fases a las que se van a enfrentar. Con una preparación, siempre es más
fácil asumir una enfermedad que de momento no tiene cura aunque se sigue investigando.
Aquí, en España, llegamos al millón de personas con Alzheimer. Es una enfermedad que también
supone un gasto económico que hay personas que pueden asumir y otras que no. El Alzheimer
es una enfermedad que te marca de por vida. A mí, al ser hija de enfermo, me marcó.
P: ¿Qué labor lleváis a cabo desde la Asociación de Familiares de Alzheimer de
Valladolid y cuál es vuestro objetivo?
El objetivo es mantener las capacidades que todavía tienen los enfermos el mayor tiempo
24/06/2016 10:11
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posible. Se puede trabajar con un enfermo hasta muy avanzada la enfermedad. Nos hemos
especializado muchísimo en las TIC. Tenemos desde tablets, ordenadores táctiles, pizarras…
todo aquello que sirva para estimularles. Trabajamos con ellos de manera integral, sobre todo
en las actividades de la vida diaria para hacer que vivan el día a día de manera normal.
Preparamos a las familias para que conozcan estas actividades y hacemos que sepan convivir
con la enfermedad. Que no le quiten al enfermo una prenda porque se la pongan mal, que no
les metan prisa a la hora de comer… A cada uno hay que darle su tiempo para que pueda llevar
a cabo una vida normal.
En resumen, nuestra principal actividad es informar y formar a las familias sobre la enfermedad
de Alzheimer para que puedan cuidar de su familiar.
P: ¿Cuántas personas formáis en la actualidad la Asociación?
La Junta directiva diez. Los socios fluctúan porque hoy en día no somos tan solidarios. Como
somos de utilidad pública atendemos a todo el mundo pero los socios pueden ser 300 más o
menos. Lo que siempre tenemos en cuenta es que la persona que llega aquí sea atendida. Nos
gustaría que la gente fuera tan solidaria como al principio porque la mayoría de los que
empezamos seguimos siendo socios, hemos perdido a nuestro familiar pero hemos continuado
trabajando en ello.
Nos hemos especializado mucho en la promoción de la autonomía personal, en terapias
cognitivas, sobre todo por el personal estupendo que hay aquí, que llevan conmigo 20 años y
que tienen unas capacidades muy buenas y han sido elegidas no solo por tener un buen
currículum sino por tener esa paciencia y esa fuerza necesarias para completar esta labor. Aquí
hay gente que viene a hacer prácticas y de esas personas nosotros nos hemos ido surtiendo
viendo quiénes eran los que respondían a los criterios de admisión que teníamos.
Los enfermos de Alzheimer no están muertos, notan los abrazos, los besos y el cariño. Hay que
tener un respeto muy grande hacia esas personas porque es gente que ha tenido su vida, que
ha desarrollado su trabajo y que se merece un respeto muy grande.
P: ¿Cómo es la realidad diaria de las personas que sufren Alzheimer? ¿Es consciente
el enfermo de sus pérdidas? ¿Es importante atajarlo a tiempo?
La mayoría de nosotros somos conscientes de nuestros propios olvidos y hay que saber
distinguir lo que es un olvido casual de uno más serio. La pérdida de memoria reciente es el
síntoma más fuerte de lo que es el Alzheimer. Yo, a lo mejor, me puedo acordar de lo que he
hecho hace cinco o diez años y no saber lo que he comido el día anterior. Eso son olvidos muy
fuertes y frecuentes.
Recomendamos el diagnóstico precoz. Cuanto más pronto se detecte la enfermedad, mejor se
puede intervenir. Sabemos que, de momento, no tiene cura. No hay un hada madrina que
venga y te diga: “Esto está curado”, pero se está trabajando mucho.
El Alzheimer es una enfermedad de zombies, que nos transforma totalmente. Hay gente de
avanzada edad que llega aquí, pero también personas de 50 años e incluso hemos tenido una
de 40. Lo triste es que esta enfermedad afecte a gente tan joven que tiene hijos y que está
trabajando. Este es un problema grande.
P: Hablando de los familiares, ¿Cuál es su actitud cuando se diagnostica un caso de
Alzheimer?
Como hoy se conoce la enfermedad, es un impacto muy fuerte porque sabes cómo es y porque
24/06/2016 10:11
3 de 4
continuamente sale información en los medios de comunicación. Hoy conocemos muchos casos
en los que hasta el propio enfermo se ha interesado por ver cómo estaba.
P: ¿Cuál es el día a día de estos familiares que al final tienen que estar pendientes las
24 horas del enfermo?
Como apuntas, esta es una enfermedad de 24 horas. Nosotros recomendamos que el tener al
enfermo en algún centro en el que esté cuatro horas, dos veces por semana o las veces que
sean, es tiempo para que la familia aproveche, descanse y lleve una vida normal.
Es importante buscar descanso para el enfermo y también para este familiar del que estamos
hablando para que continúe haciendo las actividades que hace normalmente como salir a tomar
un café con un amigo, ir al cine, ir de compras… Lo que sea que le permita olvidarse un rato de
lo que tiene en casa.
No hay que obsesionarse porque se puede llegar a padecer el “Síndrome del Cuidador de
Alzheimer”. Una persona no se puede considerar indispensable, la enfermedad debe compartirse
entre toda la familia.
P: Dada la complejidad de esta enfermedad, ¿Aconseja que a los pacientes con la
enfermedad les trate un profesional?
Sí. Los especialistas son el neurólogo, el geriatra y el psiquiatra. Cuanto más pronto se tenga el
diagnóstico y se comience con el tratamiento, mucho mejor.
P: ¿Cómo hay que tratar a estos enfermos? ¿Qué premisas o aspectos tenéis más en
cuenta en la Asociación?
Aquí se les hace varias valoraciones. La primera, de la trabajadora social, cuando viene el
familiar a hablar con ellos o el gerente que es abogado porque se habla de tutorías y de otros
aspectos porque esa persona en un tiempo determinado no podrá decidir por sí mismo. Se les
recomienda la forma en la que deben de comenzar a trabajar dependiendo del paciente.
Muchas veces, si nos encontramos en el inicio de la enfermedad, el enfermo puede elegir como
quiere que se le lleve la enfermedad. En España no existe esa costumbre pero tendríamos que
tenerla, lo mismo que las instrucciones previas, que si tú vas a un hospital quieres que te traten
de una manera y no de otra. Como el hecho de estar enchufado a una máquina cuando estas al
borde de la muerte. No es decir que nadie te mate, pero sí que no te tengan atado a una
máquina para morirte a los quince días.
La mayoría de las cosas son cuestiones legales y después hay una doctora. Aquí se le trata de
forma integral al enfermo.
P: ¿En los últimos años ha habido algún avance en el estudio de la enfermedad? ¿Se
puede encontrar una solución?
Se están haciendo pruebas, se sigue estudiando y trabajando. Yo, durante estos 20 años, he
leído de todo. Que si el café, que si el vino… incluso me acuerdo de una vacuna que se utilizó
con humanos en Francia y después produjo encefalitis letárgica*.
Ahora hay medicamentos que pueden hacer que mantengas la memoria durante algún tiempo
pero la enfermedad sigue su curso. En este momento es cierto que hay más facilidades que
hace unos años como por ejemplo elementos para disolver los medicamentos en agua para que
evitar que se atraganten porque la mayoría de ellos llega un momento en el que la deglución les
cuesta más trabajo. Ahora hay comidas especiales que les hacen la vida más fácil.
24/06/2016 10:11
4 de 4
P: Es más importante aún encontrar una solución cuando desde la Sociedad Española
de Neurología se prevé que en 2050, 1,5 millones de personas padezcan esta
enfermedad en España y 113 millones en el mundo…
Es una enfermedad en la que se tiene que seguir trabajando mucho en investigación para saber
lo que ocurre con nuestro cerebro que es precioso y estupendo pero por desgracia sufre
pérdidas.
El cerebro es como si fuese una suma de bombillas que se van fundiendo y que no se pueden
sustituir. La enfermedad puede afectar a cualquier parte del cerebro. Hay gente que no puede
hablar bien, otras que tienen problemas de movimiento… a cada persona le afecta de una
manera por lo que nosotros tenemos que hacer terapias distintas con unas personas que con
otras.
P: A Nieves Ramos, rodeada de enfermos que olvidan, ¿Qué le gusta recordar?
Soy una persona que, de momento, tengo buena memoria y hay muchos momentos de mi vida
que han sido muy felices y otros que no tanto. Como todo ser humano llevo la mochila a las
espaldas y en ella voy metiendo lo bueno y sacando lo malo.
Esta última etapa mía en Alzheimer, no es que borre todo lo anterior porque me he sentido feliz
en todos los sitios en los que he estado y he estado en muchos pero en estos años, el poder dar
atención a estas personas que tengo aquí, creo que ha sido, además de mi vida familiar, lo
mejor que he podido hacer en mi vida.
*Encefalitis letárgica: Inflamación del encéfalo, generalmente epidémica, cuyo síntoma más
apreciable es una gran somnolencia.
Fuente: noticiascyl.com
C/ Pedro Alcatarena nº 3 Bajo - 31014 Pamplona (Navarra) - Tel. 948 17 45 17 - Fax: 948 26 57 39 - E-mail: [email protected]
24/06/2016 10:11
Los beneficios de viajar para tu salud | CABECERA
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http://www.cabecera.mx/los-beneficios-de-viajar-para-tu-salud/
23 junio,2016
Ya están muy cerca las vacaciones y muchas veces no salimos de viaje por
causas económicas, de tiempo o por flojera. Pero esto, está poniendo en
desventaja a tu cerebro y a tu salud. Diversos estudios científicos han
comprobado que viajar es una experiencia vital enriquecedora que nos saca de
la rutina y que tiene beneficios increíbles para nuestro cuerpo y cerebro.
Por ejemplo, cuando viajamos se fortalece el encéfalo, el cual es la parte del
cerebro encargada de experimentar nuevas experiencias, aprender nuevos
idiomas y culturas. Al viajar se aumentan las conexiones neuronales y refuerza
nuestra mente.
“Las experiencias novedosas estimulantes y gratificantes mejoran nuestra
reserva cognitiva, todo lo contrario de lo que ocurre cuando sufrimos episodios
estresantes, que debilitan las redes neuronales”, destaca Sagrario Manzano
Palomo, coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la
Sociedad Española de Neurología.
24/06/2016 10:19
Los beneficios de viajar para tu salud | CABECERA
2 de 2
http://www.cabecera.mx/los-beneficios-de-viajar-para-tu-salud/
Además, una investigación realizada por científicos franceses relacionó el
aumento de la creatividad y la sinopsis neuronal con la adaptación a culturas
distintas cuando viajamos.
Por otra parte, científicos del Centro de Investigación Gerontológica de Finlandia
han observado que personas que realizan actividades culturales o experimentan
el mundo a través de viajes, tienen un fuerte sentimiento de pertenencia de
grupo, una mejor aceptación propia y una menor tasa de mortalidad.
“La actividad social mantiene la movilidad corporal, y así disminuye el riesgo de
morir prematuramente, porque la actividad favorece el ejercicio físico”, explicó
Katja Pynnönen, investigadora de la universidad finlandesa de Jyväskylä.
Así que no lo dudes. No importa que sea al extranjero, dentro de tu país, unos
días o por meses, por vacaciones o por trabajo…¡VIAJA!
0 comments
24/06/2016 10:19
La 'belleza rebelde' de una luchadora | Comunidad Valenciana | EL MUNDO
Página 1 de 7
EXPOSICIÓN • Afectada por la ELA
La 'belleza rebelde' de una
luchadora
Loli Miguel, en primer término, con la fotografía de Nieves García, al fondo. | E.M.
Nieves García, enferma de Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ELA), protagoniza un proyecto que emplea el valor
terapéutico del arte
•
"Tengo ELA y quiero vivir con esta enfermedad, no
sobrevivir" [http://www.elmundo.es/comunidadvalenciana/2016/02/29/56d32a2622601db26d8b4604.html
•
http://www.elmundo.es/comunidad-valenciana/2016/06/26/576ea51846163f6c298b45... 27/06/2016
DANIEL MOLTÓ Elche
Página 2 de 7
@danielmolto
26/06/2016 08:55
A pesar de que su fortaleza le ayuda a plantar cara a la
enfermedad que hace unos años le cambió la vida, Nieves
García [http://www.elmundo.es/comunidadvalenciana/2016/02/29/56d32a2622601db26d8b4604.html]
tiene también sus momentos complicados. Fue durante uno
de ellos cuando a la presidenta de la Asociación Valenciana
de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) le surgió la
oportunidad de utilizar el arte como elemento terapéutico.
Nieves García (d) y Loli Miguel (i) contemplan la fotografía central de la exposición.
| E.M.
«Tenía la necesidad de contar con más elementos para
afrontar la ELA y hablando con la artista Loli Miguel, ella me
propuso utilizar su herramienta. Eso hemos hecho:plasmar a
través de las obras lo que suponen las pérdidas, los cambios,
Página 3 de 7
las renuncias y transformaciones que esta enfermedad tiene
para mí y para los que me rodean. El sufrimiento, la
alegría...».
El resultado de este proyecto es la exposición Belleza rebelde
cuyo hilo conductor es esta reveladora frase de Ángel
Gabilondo:«La única manera de lidiar con este mundo sin
libertad es volverse tan absolutamente libre que tu mera
existencia sea un acto de rebelión».
La inauguración contó con un lleno total y fue muy emotiva. | E.M.
La muestra se inauguró con gran afluencia este sábado en la
antigua capilla de la Tercera Orden Franciscana en Elche y
podrá ser visitada hasta el próximo 17 de julio.
Durante su inauguración, Nieves García y la artista
transdisciplinar Loli Miguel (Loly Mise), mostraron a través
de una performance cómo fue el proceso artístico y la manera
Página 4 de 7
en la que ambas se compenetraron en esta aventura creativa,
que incluye vídeo, fotografías y collages.
Loli Miguel, preparándose para la 'performance' de la inauguración. | E.M.
Esta actividad forma parte además de un ciclo que ADELACV ha preparado para conmemorar el Día Mundial de la
lucha contra la ELA, celebrada el pasado martes, 21 de junio.
La programación arrancó con una serie de actividades de
carácter divulgativo a lo largo de la Comunidad Valenciana e
ideadas con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad e
involucrar a la sociedad en esta lucha, explicaron desde la
entidad.
Tras inaugurar Belleza rebelde, el próximo 10 de julio
finalizará la programación conmemorativa con la regata de
cruceros Trofeo ADELA-CV y una comida en el Real Club
Náutico de Gandía.
Página 5 de 7
Un momento de la inauguración. | E.M.
ADELA-CV colaboró además en el I Congreso Nacional de
Investigación en ELA, organizado por la Consejería de Salud
de la Junta de Andalucía y avalado por la Sociedad Española
de Neurología celebrado en Sevilla y que contó con una mesa
redonda sobre perspectivas en ELA orientada a pacientes y
familiares en la que participaba Barbara Chiralt, trabajadora
social de la asociación.
Coincidiendo con la presentación de la programación
conmemorativa, ADELA-CV ha dado además a conocer su
nueva identidad visual gráfica, realizada de forma altruista
por la agencia alicantina Modern Talking. Acerca de esta
novedad, la presidenta de la Asociación Valenciana de
Esclerosis Lateral Amiotrófica, -fundada en 1992 y declarada
entidad de utilidad pública en 2011- subrayó que «viene a
reforzar la identidad de nuestra asociación, transmitiendo
mejor los valores y vocación de apoyo y servicio de ADELA-CV
Página 6 de 7
en pro de los afectados de ELA y sus familias en toda la
Comunidad».
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24 - jun. - 2016
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Título: “Esclerosis Múltiple en Cantabria: Avances y retos de futuro”
Ponente: Vicente González Quintanilla, Contrato PostMIR Valdecilla-López Albo (IDIVAL) en el Sº de
Neurología HUMV
Fecha y hora: 30 de junio de 2016, 8:15h. Salón Téllez Plasencia, HUMV
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso y la principal causa de
discapacidad en jóvenes. Gracias al contrato Post-MIR López Albo financiado por IDIVAL, el ponente de
la Sesión ha tenido la oportunidad de trabajar con los principales expertos en la materia en Londres y
Roma. A lo largo de la sesión presentará la situación actual de la enfermedad, especialmente en
Cantabria, y transmitirá las experiencias y habilidades adquiridas en estos centros de referencia
internacional. Así mismo, señalaremos los principales retos que la EM, como paradigma de enfermedad
crónica neurodegenerativa, plantea en el futuro.
El Dr. Vicente Gonzalez Quintanilla es Licenciado en Medicina por la Universidad de Cantabria y
especialista en Neurología, completó su residencia en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla
entre 2008 y 2012. Doctor en Medicina por la Universidad de Cantabria con la máxima distinción
académica en Diciembre de 2015 por un trabajo centrado en el estudio de la función endotelial en EM
y migraña. Ha obtenido el premio de la Sociedad Española de Neurología (SEN) a la mejor
comunicación dos años consecutivos. A nivel profesional ha trabajado como facultativo especialista de
área y de atención continuada en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla desde el fin de la
residencia, y desde Octubre 2014, disfruta un contrato López Albo del IDIVAL, que finalizará el próximo
mes Septiembre. Ha realizado estancias en centros de prestigio del extranjero como la Universidad de
Newcastle (2012), The National Hospital for Neurology and Neurosurgery y University College of
London (2014) y la Universidad de La Sapienza y Policlínico Umberto I de Roma (2015), además de ser
autor de artículos en revistas científicas de nivel y varios capítulos de libro.
Presentará la sesión el Dr. Agustín Oterino, Especialista del Servicio de Neurología del Hospital
Universitario Marqués de Valdecilla.
27/06/2016 10:46
5 razones por las que tomar bebidas light perjudica más tu salud
1 de 5
http://www.whatthegirl.com/5-razones-por-las-que-tomar-bebidas-light...
24 junio,2016
Cuando queremos bajar de peso o llevar una vida ‘más saludable‘, eliminamos por comp
las bebidas azucaradas. Pero si somos unas verdaderas amantes de las gaseosas y refresc
solemos recurrir a sus versiones ‘light’. Pero, ¿alguna vez has pensado en los compuesto d
las bebidas light?
Primero, tienes que entender que no hay nada mejor que las bebidas naturales, no sólo
bajar de peso, sino para mantenerte con buena salud. Ahora, te diremos que has vivido
completamente engañada si pensabas que las bebidas light eran ‘más saludables’. Estudio
demostraron que este tipo de bebidas perjudica increíblemente nuestra salud.
“Beber habitualmente refrescos de dieta, incluso uno por día, se puede asociar con mayor
27/06/2016 10:48
2 de 5
probabilidad de desarrollar enfermedades del corazón, derrame cerebral, diabetes,
síndrome metabólico e hipertensión arterial, además contribuyen al aumento de pes
afirma Susan E. Swithers en un estudio realizado para la Universidad de Purdue en Indian
Estados Unidos.
Aquí te dejamos 5 razones por las que tomar bebidas light perjudica más tu salud:
1.- Enfermedades del corazón
Consumir una o más latas de bebidas light al día podría elevar el riesgo de sufrir un infarto
padecer algún problema cardiovascular entre las mujeres. Las gaseosas contienen sodio
fructuosa que cuando se consume en exceso elevan el nivel de la prensión arteria
según Antonio Gil, especialista de la Sociedad Española de Neurología.
! "# $%&'%'( 2.- Diabetes
27/06/2016 10:48
3 de 5
El consumo regular (1 o 2 latas) de bebidas light puede aumentar hasta 60% el riesgo de
desarrollar diabetes tipo 2. Esto sucede porque el aspartame, principal edulcorante artificia
provoca un aumento de azúcar en la sangre y picos en los niveles de insulina, lo cual podr
generar una mayor resistencia, favoreciendo la aparición de esta enfermedad explica un
estudio publicado en American Journal of Clinical Nutrition.
3.- Síndrome metabólico
La Universidad de Purdue asocia el consumo diario de refresco de dieta con 36% más de
probabilidades de desarrollar síndrome metabólico si se compara con una dieta libre de est
bebida. Esto aumenta los factores de riesgo para padecer una enfermedad cardiovascular
diabetes tipo 2, entre glucosa en la sangre, hipertensión arterial, exceso de grasa en la
cintura.
! "# )
*+- .%(/%' 3%5/7
4.- Aumento de peso
Como estas bebidas no son lo suficientemente saciantes, provoca que se consuman más
calorías a través de alimentos sólidos, se explica en el artículo de American Journal of Clin
27/06/2016 10:48
4 de 5
Nutrition.
“Los edulcorantes artificiales o “azúcar falsa” de estas bebidas engañan al cuerpo haciend
que piense que está consumiendo algo dulce. El organismo no metaboliza estos endulzant
igual que la glucosa, haciendo que se acumule y se transforme en grasas, condición que e
el riesgo de sobrepeso”, asegura el artículo.
5.- Desgaste del esmalte de dientes
Mirtala Güitrón Reyes, especialista en periodoncia, implantología y odontogeriatría, explica
la mayoría de refrescos de cola, sean light o no, contienen ácido cítrico u ortofosfórico. Est
desgastan el esmalte de los dientes y favorecen la acumulación de bacterias con lo que se
llega a formar caries.
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27/06/2016 10:48
Nuevo estudio revela sorprendente señal temprana de que tendrás Alzh...
1 de 3
https://ascadacr.wordpress.com/2016/06/20/nuevo-estudio-revela-sorp...
Alzheimer y otras demencias Costa Rica
Nuevo estudio revela sorprendente señal temprana de que tendrás Alzheimer
Publicado el 20 junio, 2016
Un reciente estudio elaborado por la Universidad de
Washington, Estados Unidos, reveló ciertas claves que
podrían significar indicios del desarrollo del Mal de
Alzheimer en una persona.
El trabajo sostiene que algunas manifestaciones, como por
ejemplo la dificultad para orientarse en un lugar, puede
servir para anticipar la aparición de este padecimiento.
“Estos hallazgos sugieren que las tareas de ubicación
diseñadas para evaluar una estrategia de mapeo cognitivo
podría ser una poderosa herramienta para detectar el
Alzheimer en su etapa más temprana”, sostuvo Denise
Head, profesora delPsychological and Brain Sciences in
Arts & Sciences, quién lideró la investigación.
Esto se puede manifestar por ejemplo en situaciones en donde las personas comienzan a olvidar pequeños
detalles, como donde dejaron las llaves o el lugar en que guardaron su billetera.
Pero los expertos advierten que también podría traducirse en problemas de orientación: por ejemplo si no
recuerdas cual es el paradero en el que te debes bajar mientras vas en la locomoción colectiva, aún cuando han
realizado ese trayecto en muchas oportunidades.
Los investigadores le pidieron a un grupo de voluntarios que utilizaran patrones y puntos de referencia para
hacer su propio camino a través de un laberinto en un computador. Los individuos fueron divididos en tres
grupos: pacientes de Alzheimer en su etapa inicial, personas que mostraban los primeros signos de la
enfermedad (sin diagnóstico) y un grupo de personas saludables clínicamente.
Los resultados arrojaron que quienes presentaban los primeros signos de Alzheimer, aunque sin diagnóstico aún,
fueron los que mostraron mayor dificultad para aprender la ubicación de objetos.
“Esto indica que las dificultades para hallar caminos experimentadas por personas con los
primeros síntomas de Alzheimer, sin un diagnóstico aún, están en parte relacionadas con los
problemas para adquirir información del entorno”, expresó Head.
Son este tipo de señales los que pueden a alertar a una persona para que visite a un neurólogo, el que procederá
a realizar exámenes de “inteligencia”, los que en sus resultados arrojarán si el individuo tiene posibilidades
concretas de desarrollar la enfermedad.
La importancia de un correcto diagnóstico radica en que en personas de avanzada edad, los síntomas
mencionados podrían ser confundidos con los de demencia senil.
Seguir
27/06/2016 10:54
Nuevo estudio revela sorprendente señal temprana de que tendrás Alzh...
2 de 3
https://ascadacr.wordpress.com/2016/06/20/nuevo-estudio-revela-sorp...
En la enfermedad de Alzheimer, la proteína conocida como péptido beta amiloide se acumula de forma
progresiva en las neuronas, “muchos años antes que se generen los síntomas, según están reportando últimas
investigaciones”, afirmó en 2015 el Dr. Claudio Soto, científico chileno radicado en Estados Unidos y profesor del
Departamento de Neurología de la Universidad de Texas.
El experto advirtió que el diagnóstico precoz de la enfermedad es clave dado que cuando el paciente se acerca al
neurólogo por la aparición de los primeros síntomas, generalmente ya es muy tarde, y el proceso
degenerativo ya ha comenzado.
¿Se puede prevenir el Alzheimer?
A pesar de la gravedad del Mal de Alzheimer, la Sociedad Española de Neurología sostiene que existen 5
hábitos fundamentales que pueden ayudar a prevenir el “desconocido” origen de esta enfermedad.
La información, publicada en el periódico español El Mundo, hace alusión a simples gestos cotidianos que serán
de gran ayuda para tu salud, los que destacamos a continuación.
1- No fumar
2- Evita el sedentarismo
3- Comer frutas
4- Leer
5- Practica la sociabilidad
Fuente: www.biobiochile.cl
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27/06/2016 10:54