www.capacidad.es Título: “Mi experiencia en discapacidad motriz

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Título: “Mi experiencia en discapacidad motriz”
Autor: Adriana R. Bonaparte
E-mail: [email protected]
Resúmen: Este trabajo relata “mi experiencia” con mi hijo severamente afectado tanto
en lo motriz como en el habla, tomando el Modelo de Intervención M-Free con sus 5
fases como punto de partida. Con el objetivo de brindarle una mejor calidad de vida y
la posibilidad de aprender para que pueda mejorar su comunicación y/o conexión con el
medio que lo rodea, hemos interactuado los dos en un proceso de enseñanza-aprendizaje
que a través de aciertos y errores me permitió encontrar el camino a seguir para el logro
de los objetivos.
Contenido:
Presentación del caso:Se trata de un caso de discapacidad motriz asociada a daño
neurológico, por lo tanto se presentan alteraciones en el área motriz, severamente
afectada, y problemas de tono muscular: debilidad muscular y de coordinación.
Juan Manuel tiene 13 años, sus condiciones neuromusculares afectan a sus movimientos
y posturas. Presenta una cuadriplejía, es totalmente dependiente en las actividades,
debido a sus problemas motrices y de comunicación. Es desplazado en silla de ruedas,
sus manos no son funcionales.Presenta buen nivelcognitivo, buena visión y audición.
Su diagnóstico clínico es Encefalopatía crónica no evolutiva causada por hipoxia
perinatal. Suele presentar episodios de movimientos involuntarios de larga duración,
que se desencadenan luego de esfuerzos voluntarios. Presenta traqueotomía por
laringomalasia severa y gastrostomía por problemas en su deglución.
Metodología de trabajo:Al trabajar con personas con discapacidad motora más allá del
diagnóstico clínico se debe valorar su nivel funcional, es decir, valorar las necesidades
educativas considerando qué puede hacer el niño, cómo puede realizar una actividad,
cuánto tiempo puede centrarse en ella, con qué instrumentos puede mejorar su ejecución
determinando cuáles son sus condiciones favorables de aprendizaje, con qué estrategias
sería más favorable enseñar.
Nivel Actual de Competencias (NAC), adaptado a sus características.
Reconoce imágenes de sí mismo y personas familiares.
Reconoce imágenes y/u objetos de su entorno.
Responde a instrucciones como, “mirar por la ventana, mirarse en el espejo”
Se expresa mediante recorridos visuales, expresiones faciales, la mirada.
Expresa sentimientos mediante la sonrisa, quedándose serio o dejando caer algunas
lágrimas.
Presta atención ante un cuento, relato, canción, video, película.
Entiende la afirmación y la negación.
Puede elegir entre dos ó tres objetos reales, fotos o pictogramas mediante la sonrisa y/o
mirada.
Propuesta Curricular. Se adaptó a sus características y su principal objetivo es
potenciar su desarrollo cognitivo.
Juan Manuel no concurre a un centro educativo y/o terapéutico debido a la necesidad de
cuidados especiales, recibiendo casi toda su terapia de rehabilitación en domicilio.
Los contenidos se centran en la comunicación e incluyen algunos temas de un
curriculum ordinario, abierto y flexible, adaptados para un estilo de aprendizaje más
lento basado en el contacto con la realidad, con muchos ejemplos y dramatizaciones: se
divierte observando. Los materiales y recursos utilizados son personalizados. Junto a
su maestra especial evaluamos el interés y motivación que muestra en las actividades,
comprobando si observa y recoge la información. Que no sea capaz de hacer una
actividad sin apoyo, no significa que no la entienda; que no pueda comunicar que la ha
comprendido no quiere decir que no se haya dado un aprendizaje.
Adaptaciones. Debido a su bajo tono muscular, el uso del switch no era exitoso.
Considerando que el manejo de un switch requiere de cinco pasos: El niño debe:
1- localizarlo, por lo general visualmente.
2- tocarlo.
3-apretarlo, lo que requiere ejercer cierta fuerza sobre él.
4-mantenerlo apretado, por ej. al jugar con un juguete adaptado por un período de
tiempo prolongado o bien sólo por un breve instante al trabajar con una computadora.
5-soltarlo. Siendo este el paso en el cual Juan Manuel encuentra su mayor dificultad
debido a su debilidad muscular, el switch pasa a ser el centro de la actividad y no una
ayuda tecnológica para realizarla.
Antes de considerar el software se necesitó lograr un mejor control postural en su silla
de ruedas para potenciar su capacidad funcional en miembros superiores.
Considerando que a mayor esfuerzo menor deseo y viceversa(Fig.1), había que lograr
una posición óptima para que el niño pudiese acceder a la computadora.
Fig. 1
mayor esfuerzo-menor deseo
menor esfuerzo-mayor deseo
Hubo que analizar los siguientes puntos:
*Posicionamiento del equipo.
El monitor se ubicó a nivel y en dirección de los ojos del niño, evitando así una
hiperextensión del cuello(.Fig.2) El teclado y mouse usado por el adulto, se ubicó fuera
del campo visual del niño para evitar distracciones.
Fig. 2
Posición incorrecta.
Posición correcta.
*Sedestación y control postural.
Para compensar sus limitaciones posturales, de coordinación y de manipulación, con la
intervención de su terapista ocupacional, se decidió:
- inclinar el cuerpo hacia adelante respecto de la cadera, colocando un almohadón tipo
cuña entre el respaldo de la silla y la espalda del niño.
-utilizar una mesa para apoyar los codos, un corset para mantener alineada la posición
del tronco, cinturón pélvico y apoya pies. (ver Fig.3)
Fig. 3
Más tarde se incorporaron dos “slings” o bandas elásticas que mantienen su brazo en
suspensión facilitándole el accionar del switch y el acceso a la computadora.
Software utilizado para trabajar las competencias curriculares.
En primer lugar quiero recordar que antes de elegir el software se tuvieron que realizar
las adaptaciones del equipamiento del niño tratando de lograr un mayor nivel funcional
en sus brazos, lo que demandó tiempo y esfuerzo, siendo un verdadero desafío para mí.
Por tal motivo, tuve la necesidad de invertir las fases 3 y 4 del modelo M-Free.
A modo de conclusión, en un futuro se evaluará si los objetivos de la propuesta
curricular fueron alcanzados en su totalidad y/o parcialmente. Por lo que habrá que
definir nuevas competencias o seguir trabajando sobre aquellas aún no logradas. Esta
evaluación no comprende sólo a las competencias sino también a las ayudas
tecnológicas, el hardware y el software.
Una mejoría en el tono muscular o al alcanzar habilidades cognitivas de mayor nivel
como resultado del proceso de enseñanza-aprendizaje implicaría reevaluar estos
conceptos para dar propuestas de mejoras a estos cambios, como por ejemplo el incluir
el uso de una tablet o ipad con pantalla táctil o la incorporación de nuevos programas
con los que pudiera trabajar con alguna rampa digital.
Citas Bibliográficas.
-“Discapacidad motriz y respuesta educativa”, de Cristina Barrientos Durán.
www.discapacidadmotriz.wikispaces.com
-“La escuela y los niños con discapacidad motriz.” Comunicación, lenguaje y
educación, 22,23-35. Soro, E. (1994)
-“Laptop, andamiaje para la educación especial”, Roxana Elizabeth Castellano y Rafael
Sánchez Montoya.
-www.inclusive.net/resources/ ICTS: NOF Training:
Unit 7: Accessing Technology Unit 8: The development of switching skills to assist access to the curriculum for pupils
with severe and complex needs.
-“Switch
access
is
not
successful”
2011.http://www.closingthegap.com/
by
Karen
Kangas
.February,