Una carga compartida - T-oigo

Una carga compartida: Casados con hijo sordo
Mary Beth Goring, MFT
Consejera de Matrimonio y Familia
Eduardo y Carla, padres de un hijo de
cuatro años con pérdida auditiva y un
bebé oyente de ocho meses, están de
acuerdo que mantener su relación de
pareja mientras que críen un niño con
discapacidad no es fácil.
El estrés
inesperado después del diagnóstico de
pérdida auditiva puede provocar cambios
y retos abrumantes que tensionan y rajan
el tejido mismo del matrimonio.
“No esperábamos que Alex tuviera
problemas para oír porque nadie en
nuestras familias, menos mi abuelo, ha
usado audífonos,” dice Eduardo. Sin embargo, Eduardo y Carla, como algunos
de sus compañeros, afirman que las
necesidades especiales de su hijo los han
acercado, brindando a su unión un
propósito nuevo y significado profundo.
¿Qué es lo que causa que algunas parejas
se unan alrededor de la pérdida auditiva
de sus hijos, mientras que la mayoría se
encuentra luchando para mantener su
matrimonio?
Presión en el matrimonio
Muchos factores, algunos dentro de la
familia, y otros externos, afectan el
trayecto de la vida matrimonial. La
discapacidad de un hijo puede perjudicar
el bienestar matrimonial en varias
formas. Provoca emociones intensas en
ambos padres. Puede llegar a simbolizar
un fracaso compartido. Reorganiza la
estructura familiar. Y es capaz de crear
conflicto en la familia.
Diferencias en el manejo del duelo
Durante el tiempo antes del diagnóstico
de la pérdida auditiva, muchas veces uno
de los padres, supongamos que es la
madre, comienza a sospechar que algo
anda mal con el bebé. Cargando estas
dudas a solas, desea compartirlas con su
marido, pero teme su confirmación,
sabiendo que aquella realidad imaginada
implica un terremoto moral y práctico en
el futuro de la familia. Con mucha
ansiedad, propone la sugerencia y cuando
él la rechaza, su negación le provoca furia
intensa. El subsiguiente conflicto siembra
los comienzos del aislamiento en la
pareja, y la madre se siente cada vez más
sola con sus temores. No sabe si debe
llevar el niño a solas en búsqueda de una
respuesta, o tratar de convencerle a su
marido que la acompañe, sabiendo que tal
propuesta ocasionaría aun más conflicto
entre ellos. Así que, desde antes del
diagnóstico, y a través de las etapas que lo
siguen, cada individuo maneja su duelo en
forma única e individualista.
El temor, la ira, la tristeza, la negación, la
ansiedad, y la culpabilidad estresan la
solidaridad matrimonial. Estos
sentimientos efectivamente forman los
estados o las etapas de un duelo que
lamenta la pérdida de los sueños
entrañables que los padres han invertido
en sus hijos, aun antes de nacer, sueños
© Mary Beth Goring, 2007
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que
se
imaginan
irrevocablemente.
perdidos
En la expresión del duelo, los dos
miembros de la pareja típicamente se
turnan con el propósito de mantener un
equilibrio en el balancín conyugal. En el
caso de Mario y Lucía, su hijo Alberto
había progresado tanto en su lenguaje,
que ya hablaba en párrafos, cuando por
fin Mario cayó en la depresión, la misma
depresión que Lucía ya había terminado
de conquistar, al gozar del fruto de su
labor con su hijo. Cuando yo le pregunto
a un grupo de padres cuáles de ellos han
llorado con su pareja, es infrecuente que
alguien conteste afirmativamente.
Si
ambos
cónyuges
se
caen
simultáneamente, ¿quién se encargará de
cuidar de la familia?
Frecuentemente, aunque no siempre, es la
mujer que se permite desde un comienzo
entrar en duelo abiertamente, y el
hombre se detiene, manteniendo una
fachada de fuerza ante el temor o la
tristeza de su esposa. A veces mantienen
este arreglo por un par de años antes de
que el padre se permita sentir todo lo que
ha aplazado por tanto tiempo. Hay varias
desventajas en este sistema.
Apoyo externo
Muchas veces la compasión y el apoyo de
la comunidad y la familia se dirigen hacia
la madre, más que al padre, de un niño
con discapacidades. Se supone que es ella
la que sufrirá más dolor, y típicamente es
ella la que demuestra abiertamente el
impacto emocional. Así que el hombre se
queda con sensaciones de aislamiento,
soledad y enajenación, cargando sobre
sus hombros un peso moral que no
comparte con su mujer, temiendo hacerla
caer más profundamente aun en un
abismo de aflicción. Es una carga pesada
y
agotadora,
y
puede
producir
resentimiento con el transcurso del
tiempo.
© Mary Beth Goring, 2007
Por su parte, la mujer, al contemplar el
estoicismo de su marido, determina que a
él no le importa tanto los asuntos de sus
hijos, y que por lo tanto, ella se encuentra
sola con su sufrimiento, su amor
maternal, y su pasión por buscar
soluciones a los retos que enfrenta el niño
sordo. Como su marido, siente que es una
carga difícil, pesada, y solitaria, lo cual
fomenta resentimiento hacia su pareja.
Un duelo compartido
¿Qué pasó entre Carla y Eduardo para que
se evitara este resultado? Desde un
principio, los dos tuvieron el valor
individual de sentir temor simultáneo por
su bebé. Lo que hizo Eduardo por Carla
fue
decirle
durante
la
primera
conversación que tuvieron acerca de la
posibilidad de la sordera de su hijo, “Pase
lo que pase con Alex vamos a hacer lo
imposible por ayudarlo juntos,” mientras la abrazó. Ella le afirmó, “Cuando estás conmigo, me alientas, así que quiero que
me acompañes para ver al médico.” Estuvieron juntos al recibir las noticias
que tanto temían. Se acompañaron en las
consultas, en las clases para los padres de
niños sordos, y en los grupos de apoyo.
Después de un tiempo, Eduardo no pudo
seguir asistiendo a cada consulta, debido
a sus compromisos con el trabajo, pero se
ponían de acuerdo desde antemano a
cuáles citas claves sί asistiría, para que
Carla no tuviera que recibir noticias
importantes a solas.
Eduardo también tuvo el valor de llorar
en la presencia de su esposa en varias
ocasiones. Cuando esto ocurría, Carla
mantenía su serenidad y lo consolaba.
Así, ella se dio cuenta de que no padecía
sola su dolor, sino que su marido también
lo sentía. Y por su parte, Eduardo supo
que al expresar su dolor, su mujer no
caería en una depresión agobiante. Los
dos compartían sus estados de duelo en el
grupo de apoyo, y así Eduardo les daba
permiso a los demás padres de sentir
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libremente el impacto emocional que
ocasionaba la sordera de sus hijos.
El manejo del conflicto
La ira es un estado de duelo problemático
para el matrimonio. Ambos cónyuges
pueden sentir ira con los profesionales,
con la mala suerte, con sus familiares
inútiles, con la gente insensible de la calle.
Ninguno de los dos admite que parte de la
ira es ocasionada por y se dirige al niño
que padece de la discapacidad, porque les
parece incorrecto culpar a una criatura
inocente y amada.
La cautela o la
cohibición protege su blanco verdadero.
Asί que, tantas veces esa ira se re-dirige
hacia la pareja. Aunque la mujer esté
expresando furia hacia un doctor
incompetente en la privacidad de la
cocina de su casa, cuando su voz aumenta
cierta cantidad de decibelios, el marido
puede comenzar a sentir que ella lo está
culpando a él. Ella sabe que no es culpa
de él, pero él sufre lo peor de su ira. No
existen muchos campos o foros en los
cuales los padres pueden expresar aquella
ira.
Eduardo y Carla están concientes de que a
veces sustituyen a su pareja por el blanco
verdadero de su ira.
Admiten sin
vergüenza su error, después de un tiempo
a solas para calmarse. Se disculpan, se
perdonan, y hacen lo posible por
remediar los daños hechos al dirigir la ira
inmerecida hacia su pareja.
Otro factor importante en el manejo de la
ira es el reconocimiento del sentimiento
detrás de la ira. Muchas veces la ira
© Mary Beth Goring, 2007
proviene del temor o la ansiedad; otras
veces, de la culpabilidad. Quizás la fuente
más común de la ira para los padres de
niños pequeños con discapacidades es la
fatiga. Cuando una persona permanece
en un estado crónico de fatiga, se le acaba
la paciencia, surge la frustración, y puede
estallar de repente ante las frustraciones
cotidianas de la vida familiar.
Dos
personas agotadas no se tienen mucha
paciencia o perdón. Con la lista larga de
responsabilidades
y
tareas
que
caracteriza la vida de los padres del niño
sordo, tales padres pueden resentirse
cuando les parece que la carga no se está
compartiendo en forma equitativa.
¿Quién se encargará de chequear los
audífonos o el implante todas las
mañanas? ¿De llevarle al niño a sus citas
con los profesionales? ¿De realizar las
tareas de lenguaje o de la escuela con el
niño?
¿De arreglar los asuntos del
mantenimiento de la casa, de comprar y
preparar la comida, disponer de los
reciclables, y llevar los niños a sus
eventos de deporte? La lista nunca
termina, y se renueva todos los días. Si la
esposa se encarga de la mayoría de este
trabajo, ella puede resentirse con su
pareja que no participa, mientras que el
marido se puede sentir descuidado, como
que lo tuviera ahí de adorno.
Negociar los papeles de padre
Eduardo y Carla decidieron negociar los
papeles y las tareas juntos. Los dos
aprendieron
simultáneamente
el
mantenimiento de la tecnología auditiva,
tanto como las rutinas y tareas de cuidar
de los niños. A veces los dos se fatigan, y
hacen competencia para determinar cuál
de ellos está más cansado. Pero han
aprendido el valor de disculparse y
perdonarse cuando pierden la paciencia
en momentos frustrantes. También saben
cuándo necesitan retirarse por unos
minutos, o por un par de horas para
poder calmarse después de una pelea
intensa. Como afirma el dr. John Gottman,
“guru” del matrimonio, las parejas que 3
duran no son aquellas que evitan
conflicto, sino las que aprenden
manejarlo, a pelear justamente y
negociar y a arreglar los conflictos a
largo del día.
el
a
a
lo
Cuidado individual y matrimonial
Por último, Eduardo y Carla han
aprendido que tienen que cuidarse
individualmente, y cuidar del matrimonio.
Carla sale a tomar un café con sus mejores
© Mary Beth Goring, 2007
amigas, después de dejar a Alex en la
escuela, por lo menos una vez a la
semana. A veces lleva al bebé, y otras
veces lo deja con su mamá. Aprovecha las
horas que Alex está en la escuela para ir al
gimnasio y hacer ejercicio. Eduardo
también hace ejercicio en el gimnasio, y
juega básquetbol con un equipo local de
aficionados. Los dos salen juntos todos
los fines de semana a comer
con amigos o a ir solos al cine mientras
que los niños se turnan con sus abuelos.
Cuando salen, hacen un esfuerzo por no
hablar de los niños, y si es imposible,
limitan el tema a unos quince minutos.
No es fácil la preparación para estas
salidas, pero los dos saben que el tiempo
a solas es esencial para el bienestar de su
matrimonio y para su serenidad propia.
Eduardo y Carla reconocen que estos años
son los más agotadores y difíciles de sus
vidas, pero que también son los que
producen más gozo intenso cuando ven el
progreso que logra Alex en su
comunicación, y cuando contemplan las
sonrisas del bebé Esteban. Saben que la
inversión de mucho esfuerzo mutuo
produce un jardín bello y floreciente en la
vida familiar.
Mary Beth Goring, MFT
Directora de Consejería y Servicios de
Desarrollo Infantil
John Tracy Clinic
Los Ángeles, California, EUA
www.jtc.org
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