Atención integral para todas las personas viviendo con VIH/SIDA

Atención integral para todas las personas viviendo con VIH/SIDA

Número 40. Julio - Setiembre 2003
publicado por CALANDRIA y HEALTHLINK
Atención integral para todas las
personas viviendo
con VIH/SIDA
L
a atención integral de las personas
que viven con el VIH/SIDA (PVVS)
contribuye a mejorar su calidad de
vida, y por ende su productividad y aporte al desarrollo de su comunidad.
La atención integral incluye apoyo
práctico, emocional y espiritual para las
PVVS, sus familias, cuidadores y comunidades, e incluye el acceso a tratamiento
de las PVVS. Asimismo, la atención inte-
CONTENIDO
2 Mejorando el acceso a la atención
integral.
4 La terapia antirretroviral.
CONSEJOS PRÁCTICOS: Para trabajadores
de la salud.
CONSEJOS PRÁCTICOS: Conociendo los
antirretrovirales.
6 PUNTOS DE VISTA: ¿Cuánto hemos
avanzado en mejorar el acceso a
tratamiento antirretroviral de las
personas viviendo con VIH/SIDA?
9 EXPERIENCIA: Familia, Perú.
10 EXPERIENCIA: Amigos, Perú.
11 EXPERIENCIA: Madres, Colombia.
CONSEJOS PRÁCTICOS: ¿Qué sucede con
la familia?
12 RECURSOS.
gral involucra a las PVVS como un agente activo, empoderado, con capacidad de
iniciativa, y no como ‘beneficiario’ o paciente.
En nuestra región, la mayoría de PVVS
no tiene acceso a los cuidados ni al tratamiento que necesita. El tratamiento,
además de los antirretrovirales, incluye
medidas preventivas (como buena nutrición y el uso de medicamentos para
prevenir infecciones), medidas curativas
(por ejemplo, diagnóstico y tratamiento de la tuberculosis) y medidas paliativas (por ejemplo, control del dolor y de
los síntomas para las enfermedades severas).
La atención integral debe ser una
apuesta que cruce todos los niveles del
sistema de salud. Los Estados tienen la
obligación de responder y brindar atención integral a todas las PVVS. El 2001,
los estados latinoamericanos firmaron la
Declaración de Compromisos en la lucha contra el VIH/SIDA durante la Sesión Especial sobre el VIH/SIDA de la
ASAMBLEA GENERAL DE LAS NACIONES U NIDAS , comprometiéndose a garantizar el
tratamiento para el 2003.
Esta edición de ACCIÓN EN SIDA propone las claves principales que las personas
que trabajan en programas de salud y VIH
pueden seguir para brindar atención integral a las PVVS.
La salud es un derecho humano que
tenemos todas las personas. Defender
el derecho a la salud de las PVVS es luchar por el derecho de todos, es una
tarea común que debemos asumir como
!
tal.!
ATENCIÓN INTEGRAL
Mejorando el acceso a la
atención integral
L
!
!
!
!
!
Este paquete de cuidado básico debe estar disponible a las PVVS, incluyendo a aquellas que no están infectadas pero que están
en riesgo. Las personas, grupos de ayuda mutua, las organizaciones, necesitan abogar para
hacer posible este paquete de cuidados. La
abogacía significa persuadir a quienes tienen
poder, como gobernantes o compañías comerciales, para cambiar sus políticas o prácticas para conocer las necesidades de un grupo particular.
a atención integral variará dependiendo de las necesidades locales y de las
fuentes. Las PVVS deben tener acceso a un paquete básico de cuidados
que incluye:
Servicios de test y consejería voluntarios.
Una dieta balanceada a base de alimentos disponibles en la localidad.
Servicios de salud locales amigables y
asequibles para los usuarios, incluyendo cuidados domiciliarios o comunitarios, y un efectivo sistema de transferencia entre estos servicios y los hospitales regionales.
Medicamentos esenciales para el tratamiento de infecciones asociadas al VIH
y para aliviar el dolor.
Información en el ámbito de los servicios de cuidado del VIH.
Claves principales de la
atención integral
Las siguientes pautas pueden ayudar a los
planificadores de la salud a asegurar que las
personas en su área tengan acceso al paquete básico de cuidados.
"Pilar Bobadilla.
Acción en SIDA revisa algunos de los principales puntos que los planificadores de la
salud necesitan tener en cuenta para brindar una atención integral a las personas
viviendo con VIH/SIDA (PVVS).
! Priorizar los servicios de atención.
Esto significa involucrar a las PVVS y a
los trabajadores de salud en determinar las necesidades y los recursos locales, decidiendo qué necesidades son más
importantes y la mejor manera de responder a ellas. Esto significa mirar los
costos y beneficios al largo plazo de las
diferentes dimensiones de la atención,
incluyendo actividades de prevención y
el tratamiento del VIH y las enfermedades asociadas. Esto también significaría
la abogacía a niveles locales, nacionales
y regionales.
INFORMACIÓN BÁSICA
ELEMENTOS DE LA ATENCIÓN INTEGRAL
La atención integral en VIH/SIDA consta de cuatro elementos interrelacionados (van
Praag & Tarantola, 1999):
"Flor Ruiz / Concurso Imágenes de Vida.
!MANEJO CLÍNICO:
diagnóstico precoz y
acertado, que incluye
pruebas, tratamiento
racional y
seguimiento).
PRINCIPIOS BÁSICOS
Para satisfacer las necesidades físicas, emocionales, sociales y
económicas de las personas que viven con VIH/SIDA, la atención debería regirse por los siguientes principios:
"Rosa Álamo / Concurso Imágenes de Vida.
!APOYO SOCIAL:
información,
provisión de apoyo
por otros miembros
de la comunidad,
servicios de
beneficiencia, apoyo
espiritual y
asesoramiento legal.
"Pilar Bobadilla.
2
!CUIDADOS DE ENFERMERÍA: promoción de
prácticas de higiene y de nutrición
adecuadas, cuidados paliativos,
atención domiciliaria y educación a los
proveedores de atención en el hogar y a
la familia, promoción de las medidas de
precaución universal.
acción en
SIDA
RESPETO:
por los derechos
humanos y la
dignidad
individual.
ACCESIBILIDAD Y
DISPONIBILIDAD:
a nivel local se
presta la atención
apropiada.
COORDINACIÓN E INTEGRACIÓN:
velar porque haya una gama continua
de atención de salud procedente de
todos los proveedores y a todos los niveles del sistema de cuidados.
"Pilar Bobadilla.
!CONSEJO Y APOYO EMOCIONAL: apoyo
psicosocial y espiritual, en especial
reducción del estrés y la ansiedad,
planificación de la reducción del riesgo y
suscitar la capacidad de sobrellevar la
enfermedad, de aceptar su estado
serológico en cuanto al VIH y su
comunicación a otras personas, vivir
siendo VIH positivo y planificación para
el futuro de la familia.
Los programas de atención integral para las personas que viven con
SIDA y sus sistemas de apoyo deberían abarcar servicios que van
desde los consejos y las intervenciones médicas, al manejo de casos
que requieren servicios sociales, al apoyo nutricional, así como los
cuidados paliativos, apoyo para vivir el duelo y apoyo a los familiares
o amigos que cuidan al enfermo. Estos programas deberían servir
también para mejorar la situación emocional de las personas afectadas y velar por que cuenten con los medios para llevar una vida digna
y con respeto hacia sí mismos.
EQUIDAD:
se prestan servicios de
atención de salud a todas
las personas que viven
con VIH/SIDA, independientemente de su sexo,
edad, raza, etnia, orientación sexual, nivel de ingresos y lugar de residencia.
EFICIENCIA Y EFICACIA: se presta atención eficaz
a costos razonables para la sociedad demostrada por medio de actividades constantes de
monitoreo y evaluación.
!
Extraído de ATENCIÓN INTEGRAL POR ESCENARIOS DE ATENCIÓN Y NIVELES: PAUTAS DE ATENCIÓN
INTEGRAL PARA PVVS EN LAS AMÉRICAS. OPS, OMS, en colaboración con ONUSIDA e
IAPAC. Abril 2001, www.paho.org/spanish/HCP/HCA/BB_Summary_Span.pdf
Número 40 | Julio - Setiembre 2003
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ATENCIÓN INTEGRAL
! Promover la colaboración entre los
diferentes sectores que proveen
atención. La colaboración entre centros
de salud y hospitales, sistemas de salud
tradicional, organizaciones de base comunitaria y grupos de ayuda mutua contribuirá a garantizar la continuidad de la atención. Esto significa proveer atención a
todas las personas que viven con el VIH,
desde prevención a cuidado paliativo y a
nivel local, distrital y nacional.
! Promover el test y la consejería voluntaria. Esto es muy importante, si una
persona sabe a tiempo que vive con el
VIH, y recibe buena consejería, esto la
puede animar a acceder a la atención
disponible, por ejemplo, uniéndose a
grupos de ayuda mutua, alimentarse sanamente, y a buscar tratamiento temprano de sus enfermedades. Una persona cuyo resultado es negativo y recibe una buena consejería tiene mayores
posibilidades de reducir su comportamiento de riesgo.
! Involucrar a las PVVS en planificar
su propio cuidado. Mientras más sientan que pueden decidir informadamente sobre su propia salud, más probable
es que permanezcan saludables. Las personas necesitan ser animadas a expresar sus miedos y preocupaciones sobre
el tratamiento y a compartir las decisiones sobre su cuidado. Involucrar a las
PVVS y sus cuidadores es esencial cuanNúmero 40 | Julio - Setiembre 2003
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do se hace abogacía por mejorar el acceso a la atención.
! Proveer entrenamiento constante
para los trabajadores de la salud.
El entrenamiento debe incluir cómo
diagnosticar tempranamente enfermedades asociadas al VIH, cómo tratarlas,
y cuándo transferir a las personas a servicios especializados.
! Asegurar que los servicios de salud
sean amigables para los usuarios y
físicamente accesibles. Es más probable que las personas usen los servicios
de salud cuando su personal es amigable
y se comunica bien. Puede ayudar el capacitar en habilidades de comunicación,
por ejemplo usando los juegos de roles.
Los servicios de salud deben estar lo suficientemente cerca de la gente para que
los visiten. Esto significa proveer las facilidades para la gente con necesidades especiales, por ejemplo, servicios para tratar y prevenir infecciones de transmisión
sexual, cercanas a donde los y las trabajadoras sexuales trabajan.
! Reducir el estigma y la discriminación contra las personas que viven
con VIH. En muchos lugares las personas de las que se piensa tienen VIH
son temidas y discriminadas. El estigma
puede ser tan fuerte que incluso las personas que trabajan en organizaciones relacionadas al VIH no le dicen a sus colegas que tienen el VIH. Una manera como
el estigma puede ser reducido es mediante la educación. Cuando la gente
entiende qué es el VIH y cómo se transmite, es menos probable que discriminen.
DESARROLLANDO
LINEAMIENTOS
NACIONALES EN LA ATENCIÓN
INTEGRAL EN VIH
Muchos ministerios de salud han desarrollado
lineamientos nacionales. Estos proveen
recomendaciones sobre cómo manejar el VIH,
cómo brindar atención clínica y sistema de
transferencia eficientes, y cómo integrar
actividades de atención en VIH a los programas
de salud comunitaria existentes.
Los lineamientos nacionales son para todos los
trabajadores de atención en salud,
particularmente para aquellos que están
trabajando en servicios de salud, la comunidad
y en instituciones de formación. Éstas son
también para personas viviendo con VIH/SIDA y
grupos de apoyo.
Los lineamientos nacionales deben incluir:
" Manejo clínico de las personas viviendo con
VIH, por ejemplo, lineamientos en diagnosis
y tratamiento de infecciones asociadas al
VIH.
" Acceso, gastos, y requerimientos de
laboratorio, seguimiento y monitoreo de la
terapia antirretroviral.
" Otras terapias, como la fisioterapia, y sus
funciones al conducir personas que viven
con el VIH.
Los lineamientos deben también incluir
recomendaciones sobre:
" Consejería a personas viviendo con VIH,
sus familias y otros cuidadores.
" Atención domiciliaria, promoviendo la
participación de la familia y la comunidad
mediante voluntarios y servicios existentes.
" Sistemas de transferencia entre los
servicios de salud y con otros servicios.
! Proveer información. Algunas personas llaman a la información «la forma
más barata de terapia». Los trabajadores de la salud y las personas afectadas
por el VIH necesitan actualizar información relevante para su localidad, en diversos aspectos. Por ejemplo, los cuidadores necesitan información para ayudarlos a entender la progresión del VIH
y para saber qué aconsejar. Las PVVS
necesitan información para animarlos
a buscar tratamiento temprano de enfermedades comunes, como la TB.
Los planificadores en salud y los grupos de base comunitaria necesitan
pensar sobre cuál información es necesaria, cuál está disponible y cómo
los vacíos de información pueden ser
llenados. !
!
"Pilar Bobadilla.
! Promover la buena calidad de la
atención en salud. Esto incluye asegurar que los servicios de salud tienen
medicamentos y equipamiento básicos,
por ejemplo, antibióticos efectivos simples incluyendo medicamentos para la
tuberculosis, antisépticos, analgésicos,
guantes y jeringas desechables, tanto
como equipamiento para los diagnósticos básicos. Esto también incluye tener
un equipo de profesionales competentes. El costo es un punto importante,
entonces puede ayudar el desarrollar
sistemas de gastos recuperados, como
farmacias subsidiadas. La atención en
salud de buena calidad también necesita de un buen sistema de provisión y
distribución de los medicamentos y
equipamiento, monitoreo y seguimiento de la atención y sistemas de transferencia. Desarrollar lineamientos nacionales para manejar las enfermedades asociadas al VIH puede ayudar a promover
una buena calidad de la atención en salud, por ejemplo, desarrollando protocolos de tratamiento que puedan ser implementados en todos los niveles del
hospital a la comunidad (ver recuadro:
Desarrollando lineamientos nacionales).
Dr. Elly T Katabira, Departamento de Medicina,
Hospital Mulago, Escuela Médica de la
Universidad Makerere, Kampala, Uganda.
acción en
SIDA
3
TERAPIA ANTIRRETROVIRAL
La terapia antirretroviral
A continuación información indispensable sobre la terapia antirretroviral.
L
a terapia antirretroviral es el tratamiento con medicamentos llamados
antirretrovirales (ARV) que atacan al
VIH. Esta terapia puede ayudar a las
personas que viven con el VIH a permanecer sanas. Pero actualmente los ARV
tienen que ser tomados de por vida, son
caros, frecuentemente son difíciles de tomar, y pueden causar efectos colaterales.
La monoterapia (tratamiento con sólo
un ARV) es usada para reducir el riesgo de
transmisión del VIH, por ejemplo, de madre
a niño. La monoterapia no es usada para tratar a las personas con VIH, porque la resistencia se desarrolla rápidamente.
La terapia combinada (tratamientos
con tres o más diferentes ARV) es usada
para tratar personas viviendo con VIH. Esto
es porque diferentes ARV atacan al VIH de
diversas maneras, y por ello son más efectivos cuando se usan juntos. Es también más
difícil para el VIH desarrollar resistencia a
los ARV cuando éstos son usados en combinación.
Tres principales tipos de ARV son usados en la terapia combinada: inhibidores
nucleósidos, inhibidores no nucleósidos,
inhibidores de proteasa (ver recuadro). Hay
varias posibles combinaciones de los ARV,
pero algunos no deben ser usados juntos
porque reaccionan entre sí.
Usando la terapia
antirretroviral
La terapia ARV para niños también es
efectiva, pero las dosis varían de acuerdo a
cada niño, y se necesita más información
sobre efectos secundarios de la terapia en
niños (ver ACCIÓN EN SIDA 39: Niños y VIH).
!Siguiendo las instrucciones. Esto es
también conocido como adherencia. Los
ARV deben ser tomados de acuerdo a estrictas instrucciones, las cuales pueden ser
difíciles de seguir. Muchas y diferentes pastillas deben ser tomadas cada día a diversas
horas, con diferentes comidas o bebidas.
Las pastillas pueden causar desagradables
efectos secundarios. Los ARV son caros.
Muchas personas no pueden solventarlos
regularmente o no tienen una provisión sostenida, entonces tienen que parar el tratamiento mientras esperan por más ARV. A
veces algunas personas le dan sus medicamentos a otro miembro de su familia o amigo porque piensan que lo necesita más. La
resistencia a los medicamentos contra el
VIH aparece como resultado de la falta de
adherencia, por tomar los medicamentos
de forma irregular. La experiencia con la
tuberculosis ha puesto en evidencia la necesidad del apoyo comunitario de base para
las personas que están siguiendo tratamientos de
largo término. Una similar
aproximación ayudaría a
mejorar la adherencia a la
terapia ARV, aunque ésta
es más compleja.
Empezando la terapia
La terapia ARV sólo
debe ser seguida
por personas cuyo
diagnóstico es VIH
positivo. Algunos
doctores prefieren
que las personas
empiecen pronto la
terapia, cuando el
sistema inmunológico está menos dañado
y la carga viral es relativamente baja. (La
carga viral puede ser muy alta inmediatamente después de la infección con el VIH,
pero usualmente baja después de unas pocas semanas). Otros doctores prefieren empezar la terapia más tarde debido al costo
de los ARV, porque la resistencia es más
probable que se desarrolle mientras se está
tomando los medicamentos y por la posibilidad de efectos secundarios (calidad de
vida).
INFORMACIÓN BÁSICA
"CONTEO DE CD4
Es el número de células CD4 en un milímetro cúbico de
sangre. Las células CD4 nos ayudan a protegernos de
las infecciones. El VIH ataca y destruye nuestras
células CD4. El conteo de CD4 en un adulto sano VIHnegativo es usualmente de 600-1200 células CD4 por
milímetro cúbico de sangre. El conteo de CD4 de las
personas que viven con VIH baja muchas veces. Si el
conteo de CD4 baja a menos de 200 células por
milímetro cúbico de sangre, hay un gran riesgo de
contraer una infección seria. Este análisis de sangre
sirve para ver en qué estado están nuestras defensas,
da una idea sobre el avance de la enfermedad en el
organismo. Es necesario hacerlo aproximadamente
cada 6 meses de acuerdo a la indicación médica.
"RESISTENCIA A UN ARV
Significa que el VIH en el cuerpo ha
cambiado, entonces el medicamento no
resultará efectivo. Se desarrolla esta
resistencia a los ARV por dejar de tomarlos,
por no tomarlos regularmente o no tomar sus
dosis completas. O por tomar 1 ó 2 dos
medicamentos (o combinación incompleta).
4
acción en
SIDA
"CARGA VIRAL
Es la cantidad de VIH que puede ser medida
en la sangre. Si no se ha desarrollado
síntomas, una carga viral mayor a 100,000
por milímetro de plasma (fluido que es parte
de la sangre) es considerada alta, y menor a
10,000 es considerada baja. Una carga viral
indetectable significa que es tan baja para el
test como para ser medida con técnicas
estándares. Es un examen útil pero costoso.
Sirve como indicador antes de iniciar el
tratamiento antirretroviral, y para evaluar el
tratamiento (realizar cada 4 a 6 meses
durante el tratamiento).
"RESISTENCIA CRUZADA
Es cuando el VIH es resistente a más de un
ARV. Esto puede incluir un medicamento
que no ha sido usado. Por ejemplo, si
alguien desarrolla resistencia al Indinavir,
también será resistente al Ritonavir.
!Efectos secundarios. Las personas pueden experimentar desagradables efectos secundarios cuando empiezan la terapia ARV,
como vómitos, diarrea y fiebre. Usualmente estos efectos son más frecuentes al inicio.
!Reacciones con otras drogas. Algunos ARV reaccionan con otras drogas y no
funcionan bien. Por ejemplo, los inhibidores de proteasa reaccionan con el medicamento para la tuberculosis Rifampicina.
!Monitoreo cercano. La terapia ARV
debe ser monitoreada de cerca, con un control médico periódico, para garantizar que
está siendo efectiva y que el VIH en el cuerpo no está desarrollando resistencia a los
medicamentos. La mejor manera de hacerlo es hacer el conteo
de CD4 y carga viral
al menos una vez al
año. Estos tests son
caros y no están disponibles en muchos
lugares.
Número 40 | Julio - Setiembre 2003
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TERAPIA ANTIRRETROVIRAL
Cambiando la terapia
La terapia debe ser cambiada si la persona
tiene severos efectos secundarios a uno o
más medicamentos. Si sólo reacciona a un
medicamento, sólo ese medicamento debe
ser cambiado. La terapia debe también ser
cambiada si baja el conteo de CD4 o la carga viral no está siendo reducida o mantenida. En este caso, si es posible, todos los
medicamentos de la combinación deben ser
cambiados.
La información sobre ARV, los efectos
a largo plazo, efectos negativos e interacciones de los medicamentos, está siendo
actualizada y cambiada todo el tiempo, y
nuevos medicamentos están siendo
!
desarrollados.!
Artículo publicado en AIDS ACTION 43. Revisado por el
Dr. Robinson Cabello, Director Ejecutivo de VÍA LIBRE,
Perú.
CONSEJOS PRÁCTICOS
PARA TRABAJADORES DE LA SALUD
ANTES DE PRESCRIBIR LA TERAPIA ANTIRRETROVIRAL (TAR)
a una persona que vive con el VIH, debes tener en
cuenta algunas cuestiones claves:
" Asegúrate de estar actualizado en cuanto a
antirretrovirales, ya que la investigación se desarrolla constantemente.
" Discutan en detalle las diversas combinaciones disponibles. ¿Qué combinación de medicamentos usarán si desarrolla resistencia a la
primera combinación?
" Explica la importancia de la adherencia al tratamiento. Invierte el tiempo que sea necesario para
ayudar a decidir los mejores momentos para tomar las pastillas. Escribe o dibuja un diagrama
mostrando cuándo y cómo tomar los medicamentos, comidas y bebidas. Pídele que practique el
uso de su diagrama antes de empezar a tomar
los antirretrovirales.
" Cuéntale sobre los efectos secundarios de los
medicamentos. Conversen sobre cómo facilitar
el comienzo de la TAR (como tomar unos días
libres del trabajo si los efectos secundarios ocurren).
" Conversen sobre una dieta nutritiva.
CUANDO LA PERSONA YA ESTÁ SIGUIENDO UNA TAR:
" Monitorea regularmente la presencia de efectos secundarios y de resistencia a los
antirretrovirales, preferiblemente usando tests
de conteo de CD4 y carga viral.
" Cambia la combinación de medicamentos si los
efectos secundarios son severos o si el conteo
de CD4 o la carga viral indica que se está desarrollando resistencia.
" No agregues un medicamento antirretroviral a
un tratamiento que está fallando. Es preferible
cambiar por lo menos dos de los medicamentos.
" Trata pronto las infecciones asociadas al VIH.
" Crea un clima de confianza, anima a la persona a preguntar y compartir cómo se siente. Bríndale información de grupos de ayuda mutua y
otros grupos de apoyo disponibles.
CONSEJOS PRÁCTICOS
CONOCIENDO LOS ANTIRRETROVIRALES
¿QUÉ DEBO HACER ANTES DE EMPEZAR EL TRATAMIENTO?
Luego que el médico te evalúe, te solicitará una serie de análisis para saber cómo están tus defensas
(células CD4), cantidad de virus en la sangre (carga viral), cómo están tu hígado, riñones, pulmones,
etc. Dependiendo de tu evaluación y tus exámenes
se decidirá si es necesario seguir algún tratamiento. Por eso, aunque te sientas bien continúa acudiendo a tus chequeos médicos.
¿ES NECESARIO TOMARLOS INMEDIATAMENTE?
No. Pueden pasar años sin necesidad de tomar
antirretrovirales mientras nuestras defensas sean
efectivas. La progresión de la enfermedad es distinta de persona a persona, por lo tanto la decisión
de inicio de tratamiento debe ser individualizada.
¿QUÉ
SITUACIONES ESPECÍFICAS INDICAN NECESIDAD DE
TRATAMIENTO?
"Si desarrollas el SIDA o si antes tuviste alguna
enfermedad relacionada al VIH. "Si el nivel de tu
CD4 es bajo (menor de 200) principalmente o tu
carga viral es alta (aun sin tener síntomas). "Si
eres mujer con VIH y estás embarazada (para disminuir la posibilidad de transmisión al bebé).
¿EN QUÉ CONSISTE EL TRATAMIENTO?
Se usan combinaciones de medicamentos (cóctel,
terapia de alta potencia). Hay cuatro clases y generalmente se deben combinar tres medicinas de dos
clases. (Ver cuadro).
¿QUÉ SUCEDE SI SÓLO TOMO UNA MEDICINA?
No es lo mejor, pues no es lo suficientemente potente para controlar al VIH y lograr que la cantidad
de virus en la sangre sea mínima en forma permanente. Además es probable que los virus se vuelvan resistentes a ése y otros medicamentos. AlguNúmero 40 | Julio - Setiembre 2003
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nos médicos indican uno o dos medicamentos ante
la falta de recursos económicos.
¿QUÉ COMBINACIÓN ES MEJOR PARA MÍ?
Las combinaciones son múltiples, por lo tanto la
elección se hará de acuerdo a tus posibilidades, tu
conveniencia y la experiencia del médico que te ve.
Actualmente existen dos o tres medicamentos en una
sola pastilla, esto evita tomar muchas pastillas.
tear tu horario y la forma de toma de medicamentos. Junto con tus medicamentos debes incluir ejercicios y una nutrición adecuada en forma continua.
¿LOS MEDICAMENTOS SURTEN EFECTOS RÁPIDAMENTE?
No. La mejoría más importante se debe al aumento
de las defensas y para ello la reconstrucción del
sistema de defensa de nuestro organismo toma algunos meses.
¿TENGO QUE TOMARLAS TODOS LOS DÍAS?
Sí. Al igual que un alimento las medicinas no se
quedan en tu cuerpo para siempre. Por lo tanto deben tomarse a diario y en los horarios establecidos
y así tener suficiente medicamento en el organismo
para combatir el VIH. Si dejas de tomarlos continuamente estarías facilitando al VIH el hacerse resistente y los medicamentos dejarían de servirte.
¿CÓMO PUEDO SABER SI MI TRATAMIENTO ES EFECTIVO?
"Conociendo tu nivel de carga viral, porque después de unos meses debe reducirse a niveles mínimos llamados indetectables. "Controlando tu recuento de CD4 que debe aumentar lentamente. "Si
se conserva o mejora tu estado de salud. "En lo
posible es necesario hacerse análisis de carga viral
y/o CD4 por lo menos una vez al año. Tu médico te
indicará cuando sea necesario.
¿ESTO SIGNIFICARÁ ALGÚN CAMBIO EN MI RUTINA DIARIA?
Sí. Por ello es importante que tu médico conozca a
que hora comes, duermes, trabajas, etc. para plan-
!
CLASES DE ANTIRRETROVIRALES (ARV)
Existen 4 grupos de ARV disponibles:
INHIBIDORES NUCLEÓSIDOS DE LA
TRANSCRIPTASA REVERSA
Es el grupo más antiguo y sigue utilizándose. Impiden el inicio de la producción de
nuevos virus. Usualmente se emplean dos
medicamentos de este grupo y se combina
con 1 ó 2 medicamentos de los otros grupos. En esta clase están:
"
"
"
"
"
"
"
Zidovudina o AZT (ZDV)
Lamiduvina (3TC)
Stavudina (D4T)
Didanosina (DDI)
Zalcitabina (DDC)
Abacavir (ABC)
Tenofovir DF
Información basada en el manual CONOCIENDO LOS
ANTIRRETROVIRALES de la ASOCIACIÓN VÍA LIBRE, Lima-Perú, 2002.
[email protected], www.vialibre.org.pe
INHIBIDORES NO NUCLEÓSIDOS DE LA TRANSCRIPTASA REVERSA
" Nevirapina (NVP)
Son diferentes al anterior,
" Efavirenz (EFV)
pero actúan en el mismo
" Delavirdina (DLV)
lugar. Este grupo incluye a:
INHIBIDORES DE LA PROTEASA
Los medicamentos de este
grupo tienen una potente
actividad anti-VIH. Impiden el
ensamblaje final del VIH. En
este grupo se encuentran:
Existen otros más que aún están
en experimentación e irán
apareciendo progresivamente.
"
"
"
"
"
"
"
Amprenavir (APV)
Indinavir (IDV)
Nelfinavir (NFV)
Ritonavir (RTV)
Saquinavir (SQV)
Atazanavir
Lopinavir + Ritonavir
INHIBIDORES DE FUSINA
Bloquean el ingreso del
virus a las células:
" Enfuvirtide.
acción en
SIDA
5
PUNTOS DE VISTA
México
Cuba
mejorar el
acceso a tratamiento ARV
¿Cuánto hemos avanzado en
República Dominicana
de las personas viviendo con VIH/SIDA?
Guatemala Honduras
El Salvador
Nicaragua
Panamá
Costa Rica
Venezuela
El Proceso de Negociación Conjunta para el Acceso a
Medicamentos Antirretrovirales (ARV) y Reactivos reunió en Lima,
Perú, del 5 al 7 de junio de 2003, a los ministros de salud de 10
países de América Latina: Argentina, Bolivia, Colombia, Chile,
Ecuador, México, Paraguay, Perú, Uruguay y Venezuela.
En este proceso participaron compañías productoras de ARV de
marca y compañías productoras de medicamentos genéricos que
demostraron la calidad de sus productos. Asimismo, participaron
representantes de OPS y OMS y como observadores: ONUSIDA,
MÉDICOS SIN FRONTERAS, CRUZ ROJA INTERNACIONAL y miembros de la
RED LATINOAMERICANA DE PERSONAS QUE VIVEN CON VIH/SIDA (REDLA+).
Colombia
ACCESO A TRATAMIENTO
ANTIRRETROVIRAL (ARV)
Ecuador
ACCESO UNIVERSAL
Existen políticas y programas del
Estado que garantizan y brindan
tratamiento ARV a las PVVS.
Brasil
Perú
ACCESO PARCIAL
Pueden existir políticas y programas del Estado, pero sólo algunas
instituciones públicas (seguro social, fuerzas armadas, etc) brindan
tratamiento ARV a sus afiliados.
Bolivia
Paraguay
Chile
Argentina
Uruguay
Información basada en:
!INFORME LACCASO, octubre 2002.
!RESUMEN INFORMATIVO DE LA CUMBRE DE
PREPARACIÓN PARA TRATAMIENTOS (marzo 2003,
Ciudad del Cabo, Sud África), organizada
por activistas en tratamientos VIH/SIDA.
!Y en consulta electrónica a
Puntos Focales de RedLA+
NINGÚN ACCESO
No existen políticas, ni programas
del Estado que garanticen el acceso a tratamiento ARV.
Esta negociación regional ha logrado una rebaja significativa en los
precios de ARV e insumos de diagnóstico y seguimiento del VIH
(reactivos para pruebas Elisa, Western Blot, conteo de CD4 y
carga viral). Sin embargo, ¿cuánto ha mejorado el acceso al
tratamiento ARV de las personas viviendo con VIH/SIDA en la
región? Este proceso tuvo sus debilidades y nos plantea retos para
la acción inmediata.
VENEZUELA! LAS
PVVS AÚN NOS VEMOS OBLIGADAS A
RECURRIR A ACCIONES DE AMPARO
Alberto Nieves, Coordinador MIPA (MAYOR INVOLUCRACIÓN DE PVVS) en ACCIÓN CIUDADANA CONTRA
EL SIDA (ACCSI). Punto Focal en Venezuela de RedLA+, [email protected], www.internet.ve/accsi
"EL
NEGOCIACIÓN CONJUNTA PARA
(ARV) amplía las posibilidades de que más personas viviendo con VIH/
SIDA (PVVS) de América Latina accedan a tratamientos, ya que se logró un consenso y un reconocimiento de los gobiernos en este tema, además de la reducción de precios de hasta un 90% en varios productos farmacéuticos. Sin embargo, hasta la fecha
no se conoce que alguno de los países que participaron en las negociaciones de junio de 2003 esté
cumpliendo con el acuerdo de intención. Esperamos
que este proceso no se quede en un ‘show político’
de los diez Ministerios de Salud de los países participantes".
RECIENTE
PROCESO
DE
EL ACCESO A ANTIRRETROVIRALES
"ACTUALMENTE
EL ACCESO A TRATAMIENTOS EN
VENEZUELA
"EN VENEZUELA
17 TIPOS DE
la Seguridad Social
tan sólo está entregando 4 ARV a las PVVS afiliadas. Ya tenemos más de cuatro meses con la escasez de medicamentos en la Seguridad Social a nivel
nacional, y ya en Caracas existen 10 PVVS hospitalizadas por la falta de tratamientos. A principios del
2003 llegó a faltar hasta 10 ARV por dos meses seguidos. En junio los activistas tuvimos que organizar
un toma pacífica en el Despacho de la Ministra de
Salud Dra. Maria Lourdes Urbaneja y logramos que
el MINISTERIO adquiriera tratamientos para dos meses,
lo que llegó a regularizar la entrega de medicamentos en su totalidad. Sin embargo este es el
último mes y ya reportan que están faltando dos
ARV".
TENEMOS A DISPOSICIÓN LOS
MEDICAMENTOS ARV. Sin embargo,
ESTÁ SERIAMENTE AMENAZADO. Durante el 2003 las PVVS
se han visto forzadas a suspender sus tratamientos
ARV, debido al fuerte desabastecimiento de medicamentos para tratar el VIH y de enfermedades oportunistas, como de reactivos para las pruebas de Elisa,
Western Blot, CD4 y carga viral en los programas del
sistema de salud público del MINISTERIO DE SALUD y
del INSTITUTO VENEZOLANO DE LOS SEGUROS SOCIALES".
"LOS REACTIVOS SON OTRO DOLOR DE CABEZA. Por ejemplo
la prueba de Western Blot no se practica en Venezuela desde noviembre del año pasado, ya que el
MINISTERIO DE SALUD no ha comprado los reactivos.
Las pruebas de CD4 y carga viral no se practican
desde hace más de seis meses por el mismo motivo".
"José Santos.
"LAS ALTAS AUTORIDADES DE AMBOS ENTES OFICIALES han
informado tanto a los activistas como a los medios
de comunicación social que el Estado venezolano carece de recursos suficientes (dinero) para adquirir estos productos farmacéuticos. Sin embargo, el sector
comunitario hemos identificado que esta situación
también es producto de la desorganización administrativa, deficientes políticas de salud en materia de
VIH/SIDA, desinterés y falta de voluntad política, entre otros factores reinantes en los entes oficiales".
6
acción en
SIDA
"ACCSI TRABAJA FUERTEMENTE EN EL ACCESO A TRATAMIENTOS DESDE 1996. Lo iniciamos con nuestro equipo de
trabajo conformado por abogados y activistas con la
realización de 14 demandas legales llamadas Recursos de Amparo, utilizados ante las Cortes y tribunales de justicia para exigir al Estado venezolano el reconocimiento del derecho a la vida, a la salud, a la
no discriminación y al acceso a los avances de la
ciencia y tecnología de las PVVS. Las instancias de
justicia sentenciaron a favor de las PVVS
con Mandatos Constitucionales, que obligan al MINISTERIO DE SALUD, a la Seguridad Social, al MINISTERIO
DE LA DEFENSA y a los institutos regionales de la salud
a garantizar tales derechos a través del acceso a tratamientos. En abril de 2001 logramos que el TRIBUNAL
SUPREMO DE JUSTICIA dictara un ultimo Mandato constitucional, en donde expresa que el MINISTERIO DE SALUD está obligado a suministrar medicamentos ARV,
para enfermedades oportunistas y todos los exámenes que ameriten como toda la atención integral que
necesiten todos los venezolanos y extranjeros residentes en el país que viven con VIH/SIDA. Todo este
proceso legal ha sido acompañado por los Comités
de PVVS, quienes llevan el seguimiento de las actuaciones de los entes del Estado para el fiel cumplimiento de los Mandatos Constitucionales (Recursos
de Amparos). Estos Comités de PVVS fueron creados por ACCSI en 1997, los cuales siguen realizando sus funciones de contraloría social".
"CON EL PROBLEMA DE DESABASTECIMIENTO, en julio ACCSI
solicitó la ejecución forzosa del Recurso de Amparo
de abril de 2001 en una Corte de Justicia, con el fin
de denunciar el desacato de la Seguridad Social al
Mandato Constitucional, lo que podría generar se realicen averiguaciones y hasta sanciones penales en
contra del Presidente de la Seguridad Social. Estamos esperando la sentencia de la Corte. Además,
ACCSI junto con otras importantes ONG está coordinando acciones de protesta y presión ante el MINISTERIO DE SALUD y la Seguridad Social". #
Número 40 | Julio - Setiembre 2003
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PUNTOS DE VISTA
PERÚ! LOS GOBIERNOS YA NO
TIENEN LA EXCUSA DE LOS
ALTOS PRECIOS PARA EL ACCESO A LOS ARV
Pablo Anamaría, Punto Focal Nacional en Perú de REDLA+, [email protected]
"ESTE PROCESO DE NEGOCIACIÓN FUE MUY VALIOSO, ya que
instaló una nueva pauta de negociación. Es la primera vez que diez gobiernos se juntan con una posición
solidaria y ponen las condiciones para negociar, buscando un mismo trato para todos los países para lograr un precio regional. En la iniciativa de acceso acelerado de ONUSIDA quienes ponían las condiciones
eran los laboratorios, y negociaban con países con
un determinado índice de desarrollo humano, con un
ingreso económico bajo ciertos niveles, había
jerarquización de países por motivos económicos. A
nivel de propuesta este proceso es un paso muy importante, manifiesta cierta voluntad política".
ciendo similares de ARV- no entraron a la negociación porque no tenían las pruebas de calidad, pero
sin embargo se distribuyen actualmente en el Seguro Social. Esto es además porque en la ley de adquisiciones hay un 20% más de puntaje para los laboratorios nacionales, por lo cual REFASA casi siempre
gana las licitaciones, a pesar que ofrezca precios un
poco más caros que otros. Estos vacíos legales en la
región, irregularidades en las leyes de adquisiciones,
o de registro sanitario, son las que hacen más débil
el proceso".
"HUBO
"Cuando se observa la situación de las
PVVS en Bolivia, sin soluciones a la mano
para salvar sus vidas, o cuando enfrentamos, como los venezolanos, la impotencia
del desabastecimiento inexplicable de
tratamientos, o la lucha de los argentinos
por la calidad de las drogas que reciben, nos
viene a la mente algunas preguntas:
¿respetan nuestros gobiernos REALMENTE la
vida? ¿Son los compromisos internacionales firmados sólo un conjunto de 'buenas
intenciones' o expresan un verdadero
compromiso con los derechos fundamentales: Vida y Salud?"
(Pablo Anamaría)
UN PROBLEMA DE COMUNICACIÓN CON LA INDUSTRIA
FARMACÉUTICA INNOVADORA,
"SE HA LOGRADO MEJORES PRECIOS EN ANTIRRETROVIRALES
(ARV) y en insumos para diagnóstico y monitoreo,
por el período de un año, luego del cual el acuerdo
se revisará. El problema es que este proceso de negociación no ha comprometido la compra de los medicamentos por parte de los gobiernos. Y tener precios más bajos no soluciona el problema del acceso a medicamentos de las personas viviendo
con VIH/SIDA (PVVS), si es que no se compran
los medicamentos. Hasta ahora ningún país de
los diez involucrados ha comprado en el marco
de esta negociación. Esto preocupa porque puede quedar sólo como un gesto político de los gobiernos".
"LOS QUINCE MEDICAMENTOS NEGOCIADOS han demostrado ciertos estándares de calidad. Aunque, los
medicamentos argentinos que entraron están muy
cuestionados en la Argentina. Usualmente los
países piden a los productores de medicamentos
pruebas de calidad. Pero, lo ideal sería que se
certificase otra vez la calidad con pruebas hechas
en los propios países, pero no se hace por el costo
de las pruebas (Argentina y México sí contemplan en su legislación ese proceso). Las PVVS
en Argentina, cuestionan que hayan entrado estos medicamentos argentinos al proceso, porque
son medicamentos que no han cumplido la
calendarización para las pruebas de calidad hechas en el país".
por eso se retiraron de la
negociación. Se acercaron al proceso pensando que
era la iniciativa del acceso acelerado de ONUSIDA.
Ese vacío en la información hizo que estos laboratorios no estuvieran en la capacidad de ofrecer un mismo precio para todos los países".
"ESTE
PROCESO DE NEGOCIACIÓN PUEDE SER USADO COMO
UNA HERRAMIENTA MUY ÚTIL,
para ir y decir a nuestros
gobiernos: señores el asunto de tratamientos ya no
es un problema de falta de recursos económicos,
ustedes han logrado un precio más bajo, pueden comprar. Ahora que los precios están a la mano no hay
excusa. Y si es que hay que presionar a los Estados
con medidas judiciales para obligarlos a comprar,
habrá que hacerlo. Esos son los siguientes pasos,
aparte de una vigilancia estricta de la calidad de los
medicamentos que se compren para garantizar un
óptimo tratamiento para las PVVS".
"EN EL PERÚ EXISTE LA LEY CONTRASIDA que en su
momento fue de vanguardia. Pero tiene un problema: no enfatiza que el Estado tiene la responsabilidad de dar tratamiento ARV, y el reglamento sólo compromete al Estado a dar a las PVVS,
Isoniazida y Bactrim, como profilácticos. El Seguro Social, junto con las Fuerzas Armadas, son
las únicas instancias que dan tratamiento
"Se logró una reducción de precios del 30 al
92% en tratamientos de primera línea y del 5
al 16% en tratamientos de rescate. Lo que
significa para algunos países tratamientos
entre $350 y $ 1,500 por persona por año.
Esto implica también un aumento de la
cobertura en los países que compren en el
marco de la negociación".
(Pablo Anamaría)
antirretroviral a un número aproximado de 1500
personas en total. Pero hay un grueso de gente
de 8 a 10 mil personas que están fuera. Lo que
está buscando el COLECTIVO POR LA VIDA , iniciativa
de la sociedad civil conformada por 22 organizaciones, es la modificatoria de la ley para que se
incluya un artículo que indique claramente que
es responsabilidad del Estado dar tratamiento
antirretroviral gratuito. El COLECTIVO está muy comprometido con una estrategia de abogacía con congresistas para lograr la modificatoria de la ley". #
"EN EL PERÚ, PARA EL REGISTRO SANITARIO, NUESTRA LEGISsólo le pide a cualquier productor de medicamentos una declaración jurada que diga que sus medicamentos son de calidad, presentando pruebas hechas en otro país, no podemos exigir más. ASÍ, dos
productos de REFASA -productor nacional que está haLACIÓN
"Pilar Bobadilla.
"Recordemos que los
gobiernos latinoamericanos firmaron en el
2001 la Declaración de Compromisos de la
lucha contra el VIH/SIDA durante la Sesión
Especial sobre el VIH/SIDA de la ASAMBLEA
GENERAL DE LAS NACIONES UNIDAS, y se comprometieron a garantizar tratamientos a las PVVS
justo para el año 2003".
(Alberto Nieves)
Número 40 | Julio - Setiembre 2003
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acción en
SIDA
7
PUNTOS DE VISTA
BRASIL! BUENAS RESPUESTAS, NUEVOS DESAFÍOS:
Juan Carlos Raxach, Asesor de Proyectos, ASOCIACIÓN BRASILEÑA INTERDISCIPLINARIA
[email protected], www.abiaids.org.br
"DOS DÉCADAS DE EPIDEMIA HAN PASADO y son pocos los
países latinoamericanos y del mundo que han adoptado una política eficaz de combate a la epidemia.
La última década fue marcada por grandes avances
tecnológicos e investigaciones que permitieron el surgimiento de la terapia antirretroviral (ARV) combinada así como el descubrimiento de nuevas clases de
medicamentos que han permitido, en aquellas personas que tienen acceso a la misma, una significativa mejora en su calidad de vida en lo que se refiere al
control de la replicación del VIH y disminución de los
daños al sistema inmunológico, entre otros beneficios".
"MIENTRAS EN LA ACTUALIDAD LA MAYORÍA DE LOS PAÍSES EN
VÍAS DE DESARROLLO se debaten con grandes conflictos
y problemas en el enfrentamiento a la epidemia, Brasil es colocado como ejemplo internacional de programa bien sucedido. La respuesta brasileña de enfrentamiento a la epidemia de SIDA es el resultado
de la lucha del movimiento social organizado aliado
a los técnicos de salud que defendieron el principio
del Sistema Único de Salud (SUS) para enfrentar la
epidemia de una forma amplia, haciendo valer los
derechos constitucionales que surgieron a partir del
proceso de democratización del país. Brasil fue unos
de los primeros países en disponer de un acceso
universal, gratuito y sostenido para todas las personas seropositivas al VIH con criterio para tomar ARV
que, hasta enero del 2003, llegaban aproximadamente a unas 120 mil personas".
"HAN SIDO GRANDES LOS LOGROS ALCANZADOS siendo relevantes que el número de ingresos en los hospitales
por infecciones oportunistas en personas que están
con tratamiento disminuyó hasta en un 80% así como
que el número de muertes por SIDA cayó hasta en
un 50% en las grandes ciudades como Río de Janeiro
y Sao Paulo. Por otra parte, esos logros nos estimulan a pensar en nuevos desafíos a ser enfrentados
que van más allá del acceso al tratamiento. Una de
las lecciones más importantes aprendidas nos señala que la asistencia va más allá del acceso a los medicamentos. Para que podamos hablar de un buen
tratamiento, y enmarcarlo dentro del contexto del concepto de salud más amplio, debemos involucrar y
comprometer a diferentes actores y sectores de la
sociedad. En este sentido, la atención integral, la
"1.9 millones de
adultos y niños viven
con VIH/SIDA en la
región (1.5 millones
en Latinoamérica y
420.000 en El
Caribe).
#
8
acción en
"Aproximadamente
200 mil personas
reciben tratamientos
en la región, o sea:
sólo un 10.5% de la
población que lo
requiere estaría
recibiendo la
medicación.
SIDA
DE
"Santiago Vallejos / Concurso Imágenes de Vida.
INTEGRALIDAD, INTERDISCIPLINARIDAD E INTERSECTORIALIDAD EN LA TERCERA
DÉCADA DE LA EPIDEMIA EN BRASIL
SIDA (ABIA),
interdisciplinaridad y la intersectorialidad son temas
que ganan importancia en la agenda de debate sobre las políticas públicas de salud de las ONG, de
los estados y los municipios, entre otros actores sociales y que deben ser trabajadas en los próximos
años".
"CON EL OBJETIVO DE REFORZAR LAS REDES DE PROTECCIÓN
Y ATENCIÓN a las PVVS además de ir delineando esos
nuevos desafíos, ABIA, en conjunto con la División
de Enfermedades Infecto Parasitarias del HOSPITAL
UNIVERSITARIO PEDRO ERNESTO, de la UNIVERSIDAD DEL
ESTADO DE RÍO DE JANEIRO, realizó el Seminario Asistencia en VIH/SIDA: relación médico-paciente,
interdisciplinaridad e integralidad. Esos tres temas
permitieron abarcar en este primer momento algunos de los problemas, que están presentes en la atención primaria de salud y que son necesarios de enfrentar para ofrecer y ampliar la calidad de vida y de
la atención de las PVVS".
"AL ABORDAR EL TEMA DE LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE se
señaló que en la actualidad presenta varios obstáculos, destacándose -aún después de dos décadas de
epidemia- el prejuicio relacionado a una inadecuada
formación personal y profesional. Muchos pacientes
se quejan de que el médico no mira de frente, que no
sabe como abordar la enfermedad. Profesionales que
piden un examen para VIH pero que no saben cómo
dar el resultado en el caso de que éste sea positivo.
Por increíble que parezca, todavía existe miedo a la
infección. Además, hay dificultades de orden técnico, existen muchas personas solicitando atención médica y pocos profesionales para cubrir la demanda,
lo que provoca demora en la atención y un desgaste
emocional tanto del profesional como del paciente
con un indiscutible obstáculo en la buena relación
médico-paciente y como consecuencia poca eficiencia en la atención".
"LA CONSTRUCCIÓN INTERDISCIPLINARIA fue colocada como
una exigencia en el plano del conocimiento y de las
prácticas sociales. El SIDA es un objeto complejo que
exige la participación de diferentes conocimientos y
diversas dimensiones de la experiencia humana. Esa
interdisciplinaridad enfrenta algunos obstáculos: !El
componente humano: la vanidad, la política cotidia-
"De quienes no cuentan con acceso a tratamiento, se estima que entre un 25 a un 45% de
todas estas personas en la etapa avanzada del
SIDA, morirá durante este año. En muchos casos
en Latinoamérica el proceso de deterioro se
acelera por las pobres condiciones sanitarias y de
nutrición en que viven estas personas; así como
por la falta de medicamentos para tratar las
enfermedades oportunistas.
!
Extraído del INFORME LACCASO, 2002, www.laccaso.org
na, las relaciones de poder formales e instituida o
informales que se establecen entre los profesionales. !El propio paradigma de las prácticas de salud
que es biomédica, curativa y centralizada. !La alta
valorización de los ARV que reduce la atención médica al control del VIH, relegándose aspectos
psicosociales, nutricionales y la rehabilitación que es
prácticamente inexistente en los servicios de atención para PVVS. Otro desafío levantado fue la necesidad de reflexionar sobre el papel del Estado y de la
sociedad civil en lidiar con el SIDA como una cuestión multisectorial y no sólo ligada al área de la salud
sino también a las políticas sociales, de trabajo, de
desarrollo económico y de seguro social. Si el objetivo final es mejorar la calidad de vida de las PVVS, la
construcción de una práctica interdisciplinaria es fundamental. La posibilidad de construir prácticas integrales se ve afectada por la falta de comunicación
entre los profesionales de diferentes especialidades
así como por la falta de diálogo entre los diferentes
campos del saber incluyendo el saber de la comunidad y el del propio usuario. El acompañamiento médico regular no sólo a través del médico, sino de un
equipo de salud multidisciplinar es necesario y urgente, reforzando y llevando a la práctica el ansiado
SUS. El fortalecimiento de las redes de apoyo y el
desarrollo de un trabajo en conjunto con ese equipo
multidisciplinar ampliará y fortalecerá los beneficios
que trae el propio tratamiento ARV".
"AL ABORDAR EL TEMA DE LA INTEGRALIDAD se destacó que
aún estamos en los inicios de una lucha por la organización de los servicios que respondan a las necesidades de la población de una forma general y que
es necesario pensar sobre cuál es el sentido de
integralidad dirigido para una estructura de organización de los servicios que puedan ser capaces de responder al conjunto de las necesidades amplias de
las unidades de salud".
"EL PROGRAMA BRASILEÑO DE ENFRENTAMIENTO A LA EPIDEVIH/SIDA es fuente de inspiración además de
ejemplo de que esa integralidad es posible y necesaria, pero es un reto generalizar la experiencia alcanzada hacia las demás enfermedades. Son indiscutibles los beneficios y logros alcanzados con la
política adoptada y ahora, en lo que marcamos como
un segundo momento, urge la necesidad de reforzar
esa política a través, por ejemplo, de acciones integradas que contribuyan en el enfrentamiento de los
nuevos desafíos para mejorar aún más la respuesta
dada y continuar mejorando la calidad de vida de las
PVVS".#
MIA DE
Número 40 | Julio - Setiembre 2003
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EXPERIENCIAS
PERÚ
VÍA LIBRE"Desde su fundación, en 1990, asumió una
gran responsabilidad: visibilizar y contribuir en la
disminución del crecimiento e impacto del VIH/SIDA,
basado en el absoluto respeto de los derechos de
las personas afectadas, en la priorización de intervenciones preventivas para población de hombres
homosexuales, bisexuales y transgénero y en la
provisión de servicios de calidad para la atención
de enfermedades de transmisión sexual, incluyendo infección por VIH/SIDA y el acceso a los tratamientos para las PVVS.
VÍA LIBRE desarrolla en Lima un Programa de
Capitación en Atención Domiciliaria, dirigido
a familiares, amigos y allegados de personas
viviendo con VIH/SIDA (PVVS), mediante
módulos de capacitación teórico-prácticos.
"Archivo Vía Libre.
FAMILIA
propios familiares. Estos temas se incorporaron en
el desarrollo de los contenidos y en dinámicas de grupo que abordan estos temas en forma transversal.
El programa nace por la necesidad creciente de un
gran número de familias, de contar con información y
soporte básico a nivel domiciliario. Esta realidad se
torna crítica en países como el Perú donde no existe
el acceso universal a tratamientos, por lo tanto la
morbilidad de las PVVS es alta. Asimismo, muchas
familias acuden a servicios de salud por problemas
básicos solucionables en casa o por complicaciones
que pudieron evitarse con medidas básicas o identificación temprana de signos de alarma.
Actualmente son entre 120 y 150 los familiares o allegados capacitados. Siendo las personas indirectamente
beneficiadas: 120-150 PVVS y 500 familiares directos.
Movilizando la casa
La diferencia de este programa radica en que se moviliza directamente a los familiares en la respuesta
en casa frente al impacto de la epidemia. Y el desafío es luchar contra su falta de tiempo.
El programa busca: !Instruir en el manejo de problemas básicos que no requieren atención médica y
en la identificación de signos de alarma que sí requerirían atención especializada temprana.
!Proporcionar capacitación básica sobre VIH/SIDA,
infecciones oportunistas y medidas de prevención.
!Entrenar en cuidados del paciente con SIDA en
etapa terminal. !Capacitar en estrategias de soporte socio-emocional. !Validar un modelo de atención
domiciliaria aplicable luego al ámbito nacional.
Como parte de la metodología de este programa piloto y la determinación del impacto, se han realizado
seguimientos a las personas intervenidas. Los
indicadores evaluados son aquellos relacionados a
las respuestas concretas frente a problemas en casa,
en el transcurso de los meses post participación en
el programa. Estos datos aún están en análisis. Un
avance en la evaluación nos permite ver que la incorporación de información y conocimientos teóricos,
se han traducido en gran medida en respuestas eficaces o cambios de actitud importantes.
Familia fortalecida
Aunque se origina el año 2000, con talleres teóricos,
es recién el 2002 cuando se articula este programa
integral dirigido a familiares y allegados de todas las
edades, sin distinción de sexo y nivel socioeconómico.
Personas que conviven o tienen una presencia continua en el domicilio de la persona y con la motivación
de dar un soporte adecuado, que dispongan de tiempo para las 12 horas que duran los módulos.
Algunos de los hallazgos del trabajo realizado son: !Es
necesario contar con programas educativos teórico
prácticos dirigidos a PVVS, que inicialmente no acuden a Grupos de Ayuda Mutua. !Es sumamente importante el rol e involucramiento de PVVS como actores dentro del equipo. !Dado que es un trabajo en
capacitaciones de un buen número de horas, el abordaje individual siempre debe ser un complemento indispensable.
Un equipo multidisciplinario lleva adelante el Programa: médicos, psicólogas, nutricionistas, PVVS
facilitadores y educadores de pares, el coordinador
de los módulos y enfermeras. Todos y todas con experiencia en el trabajo con PVVS.
La siguiente etapa del programa es su réplica y ampliación. Para ello se editará un Manual de Atención
Domiciliaria. !
Los principales temas desarrollados con un enfoque
teórico-práctico, son: !Información Básica. !Signos
de alarma. !Reconocimiento y manejo de situaciones básicas en casa. !Soporte Socio-Emocional.
! Soporte en etapa SIDA terminal. ! Nutrición.
!Muerte.
* Este programa fue apoyado por la FUNDACIÓN MERCK
MERCK SHARP & DOHME.
LÍNEAS DE ACCIÓN
"PREVENCIÓN PRIMARIA DE ITS/VIH/SIDA Y SALUD SEXUAL
Y
REPRODUCTIVA. Dirigida a:
P OBLACIÓN GENERAL : ! SIDAfono ("
" 433-0003).
!Pabellones itinerantes de información. !Talleres
y charlas a instituciones. !Producción de materiales educativos (videos, afiches, manuales y folletos). !Diagnóstico y tratamiento de ITS y descarte
de VIH, con consejería pre y post test. !Centro de
documentación /Internet /Videoteca.
GRUPOS EN SITUACIÓN DE VULNERABILIDAD (hombres homosexuales, bisexuales y transgénero; trabajadoras
!Para el trabajo
sexuales; mujeres; adolescentes):!
con cada grupo se han realizado varios proyectos
de prevención, elaborado materiales educativos específicos e implementado estrategias de intervención validadas.
" PREVENCIÓN SECUNDARIA
DE ITS/VIH/SIDA Y S ALUD
SEXUAL Y REPRODUCTIVA. Atención integral a PVVS y a
su entorno familiar: !Atención médica especializada en infectología, ginecología y odontología.
!Atención de ITS. !Atención en salud mental (psiquiatría, psicología). ! Asesoría nutricional.
!Servicio social. !Asesoría legal y en derechos
humanos. !Banco de medicamentos. !Taller de
biodanza. !Consejería en VIH/SIDA. !Grupos de
Ayuda Mutua. !Análisis clínicos y despistaje de
ITS/VIH. !Charlas y talleres informativos.
" C APACITACIÓN
EN ITS/VIH/SIDA Y SALUD SEXUAL Y
REPRODUCTIVA. Dirigida fundamentalmente a personal
de salud.
"DERECHOS HUMANOS. Buscando velar por los DDHH
de las PVVS, apoyando y asesorando sus iniciativas, mediante el CENTRO DE ASESORÍA LEGAL Y DERECHOS
HUMANOS. Y una permanente campaña por el acceso
a tratamientos para PVVS. Y trabajo en prevención.
" INVESTIGACIÓN en ITS/VIH/SIDA y Salud Sexual y
Reproductiva.$
!
Dr. Robinson Cabello, Director Ejecutivo, VÍA LIBRE,
[email protected], www.vialibre.org.pe
Y
"El trabajo desarrollado es muy importante, por el
rol que las familias desempeñan en un escenario
como el nuestro donde indefectiblemente la mayoría de personas llegan a la etapa SIDA, al no acceder a tratamientos antirretrovirales el nivel de complicaciones es sumamente alto. Nuestra visión es
la de un entorno activo y solidario que no aísle a la
PVVS, y a la vez contribuya positivamente en disminuir el impacto de la epidemia".$
Número 40 | Julio - Setiembre 2003
Publicado por Calandria - Perú
"Archivo Vía Libre.
Grupos focales y entrevistas previas demostraron un
nivel importante de estigma y discriminación en los
acción en
SIDA
9
EXPERIENCIAS
PERÚ
AMIGOS
Actualmente son diez los voluntarios que realizan
acompañamiento. La selección es rigurosa. En cada
taller que realiza PROSA para identificar voluntarios,
participan 20 ó 30 personas y sólo 2 ó 3 serán los
escogidos como acompañantes, mientras que otros
participarán de las diversas áreas de PROSA.
Antes de su entrenamiento, el voluntario pasa una
entrevista con la consejera, quien determina si podrá
desempeñarse como acompañante. Mayormente son
mujeres, madres de chicos que fallecieron, esposas
que son seronegativas, personas que tuvieron un
amigo con VIH, o promotores con un sentido elevado
de solidaridad y compañerismo.
Cada voluntario acompaña a una persona, la visita
dos o tres veces por semana. En algunos casos el
acompañamiento dura de 3 a 5 meses, a veces sólo
semanas porque el acompañado muere. Su labor es
de apoyo emocional y práctico (acompañarlo al hospital, ayudarle en casa, leerle un libro, escuchar música, llevarle un pastel, acompañarlo a pasear en el
parque). Los buddies no proveen tratamiento
antirretroviral, pero sí medicamentos para el dolor,
para ello PROSA cuenta con un botiquín.
"Archivo PROSA.
El 2002 los buddies de PROSA acompañaron a 57
personas. Quienes en su mayoría se encuentran en
"Archivo PROSA.
Acompañar a personas viviendo con VIH/
SIDA (PVVS), brindar apoyo práctico y
emocional, es la labor de los voluntarios,
buddies, del proyecto ACOMPAÑANDO A UN
AMIGO de PROSA (PROGRAMA DE SOPORTE A LA
AUTOAYUDA DE PERSONAS SEROPOSITIVAS).
extrema pobreza, están cerca a un cuadro clínico de
SIDA, presentan problemas emocionales y necesitan que alguien los apoye en casa. Mediante visitas
en sus casas, la asistenta social y el supervisor del
proyecto identifican cuál es el perfil de los posibles
usuarios, para determinar cuál de los acompañantes
podría llevarse mejor con esa persona.
Entrenando a la selección
El entrenamiento de los buddies cubre aspectos como
manejo de información sobre el SIDA, enfermería,
nutrición y cuidados domiciliarios básicos.
El entrenamiento también contempla aprender a ayudar emocionalmente a una persona en cuadro clínico de SIDA. La sicóloga del proyecto trabaja con los
voluntarios los cuatro momentos relacionados al impacto de un diagnóstico VIH-positivo: !La negación
(las personas hacen cosas que no deberían y persisten sacándose nuevas pruebas). !La negociación a
partir de tener VIH (en la que se plantean Dios mío
dame tantos años de vida y te prometo que voy a cambiar mi vida; el enfoque que les plantea PROSA es el
de ser actores de sus propias vidas). !La aceptación
(la persona acepta su diagnóstico, entiende que tiene
una infección y que puede vivir con ella). !La proyección (mirar hacia el futuro). Los buddies ayudan a sus
acompañados a superar estos momentos.
«Es importante hacer el acompañamiento desde el
manejo emocional. Si emocionalmente le damos a la
persona el soporte que requiere va a tener muchas probabilidades de recuperación. Eso lo comprobamos con
este proyecto. Gente que estaba encerrada, deprimida, autoestigmatizándose, a partir del acompañamiento asume actitudes que apuntan a crear proyectos diferentes de vida. Acompañamos a una persona cuyo es-
PROSA"Desde 1991, trabaja para contribuir a mejorar la calidad de vida de las PVVS, mediante tres líneas fundamentales. !Capacitación y entrenamiento para aprender a vivir con el VIH/SIDA, a través de
talleres participativos, donde se comparte experiencias e información actualizada. Talleres que se dan
en las áreas de sexualidad, autocuidado, nutrición y
organización. !Servicio de apoyo emocional y social, consejería familiar y psicología, asesoría social
y nutricional. !Promoción y formación de Grupos
de Ayuda Mutua, pues estar juntos y organizados es
la mejor arma para enfrentar a la epidemia.
El proyecto de acompañamiento es el principal de
PROSA y está muy vinculado a los otros servicios
que brinda.$
tado de SIDA estaba vinculado a cuestiones emocionales que lo llevó a depresiones muy grandes, estaba
en silla de ruedas. Sin embargo, estuvo con una voluntaria por cinco meses y se reincorporó a su vida cotidiana, ya está cobrando nuevamente en un microbús y
está ahora a la espera de los antirretrovirales», cuenta
Julio César Cruz, director de PROSA.
El problema del estigma y la discriminación es tratado también en el entrenamiento, revisando las propias subjetividades de los voluntarios. Asimismo son
entrenados en el manejo de situaciones
discriminatorias a las que suelen enfrentarse al cuidar de una PVVS. Asimismo, conocen las leyes que
respaldan a las personas que viven con VIH.
El entrenamiento de los buddies es permanente, y
se extiende durante todo el proceso de acompañamiento. Se hace un taller mensual en el que se tocan
aspectos diferentes: tratamientos, nutrición, manejo
emocional, sexualidad. Asimismo, socializan la información en las reuniones en PROSA.
Apuesta integradora
ACOMPAÑANDO A UN AMIGO"Lila Castro, Psicóloga.
"Una de las constataciones hechas por PROSA, es la
carencia de enfoques alternativos de cuidado y soporte
para personas en abandono o con síntomas de SIDA,
que involucren efectivamente a la comunidad y que
propicie alianzas y redes que generen recursos más
allá de los asignados por el Estado. El enfoque
biomédico de la epidemia y la aproximación deficiente
de las redes sociales (familia, amigos, barrio) a los
asuntos relacionados con la experiencia de vivir con
VIH ha ocasionado una atención de salud de cuestionada calidad".
"Frente a estos hechos y tras entrar en contacto con
la experiencia de buddies (amigos) desarrollada por
SCHORER en Holanda, decidimos, dentro de la filosofía
institucional de empoderar a las comunidades y promover la autoayuda, iniciar un programa de acompañamiento basado en el voluntariado".
10
acción en
SIDA
"ACOMPAÑANDO A UN AMIGO busca incorporar al continuo
cuidado de las personas con SIDA, a los miembros
de las redes sociales naturales para, en el espíritu de
solidaridad, fortalecer la respuesta de las entidades
del Estado tanto en prevención secundaria cuanto
en atención de salud. Para ello se recluta y entrena a
personas motivadas en los distintos aspectos relacionados al autocuidado de PVVS y a través de ellas
se tejen nuevas redes de apoyo social".
"Trabajar en ACOMPAÑANDO A UN AMIGO supone un esfuerzo de reinventiva y adaptación de un modelo exitoso
a nuestro contexto y cultura. El apoyo de SCHORER a
nivel técnico y la confianza de HIVOS en lo financiero
han permitido apostar a este proceso, promover esta
metodología y tratar de transferirla a otras
comunidades".$
(Extraído del boletín # 7, de la RED SIDA PERÚ,
[email protected], www.redsidaperu.org)
Para PROSA es muy importante involucrar a la familia en el proceso de acompañamiento. Una etapa se
desarrolla sólo con el usuario, quien comparte mucho con su acompañante y es muy amigo suyo. En la
otra etapa involucran a la familia en este proceso.
Así, el acompañante no sólo resulta un apoyo para el
usuario, sino también para su entorno: la familia, la
pareja, los amigos. Cuando ya la familia está entrenada y comienza asumir algunas responsabilidades,
PROSA se retira y acude a otro usuario.
Cuando la persona sale de la cama, ya empieza a participar de las actividades de PROSA, y el monitoreo se
hace desde la oficina, desde los servicios de consejería
que brinda. Asimismo, la familia asiste en PROSA a
consejerías para compartir sus problemas emocionaNúmero 40 | Julio - Setiembre 2003
Publicado por Calandria - Perú
EXPERIENCIAS
les a partir de vivir con alguien que tiene el VIH. A la
vez, recibe asesoría nutricional. Y recientemente se ha
creado un grupo de autoayuda sólo para familiares de
PVVS. Para que compartan la experiencia de cómo
han manejado sus propias emociones, cómo han aprendido a vivir con una PVVS en casa.
COLOMBIA
MADRES
La FUNDACIÓN PARA EL DESARROLLO HUMANO Y
DE LA SEXUALIDAD, FUNDHESE, lleva
adelante el Proyecto de Acompañamiento
Psicosocial, mediante el cual
brinda apoyo psicosocial a mujeres
embarazadas diagnosticadas con VIH.
Este proyecto busca el fortalecimiento de la red de
soporte, generar alianzas.
«Si a uno de nuestros acompañados lo discriminan
en su trabajo, vemos la manera de entrar a la empresa, de hablar con las personas encargadas, para sensibilizar al empleador, y luego a los empleados mediante una charla o una tarde con testimonios. Así
generamos un grupo de aliados», concluye JCC.
Este proyecto comprende: !Acompañamiento y
consejería en el momento de recibir el diagnóstico.
!Inducción y asesoría para iniciar tratamiento clínico y asesoría en adherencia. !Asesoría y educación para la vida en familia. !Sexualidad y convivencia en pareja. ! Educación en diferentes
áreas: autoestima, autocuidado, nutrición adecuada, plan de vida, etc.
La metodología de esta experiencia de trabajo con
los buddies ya está sistematizada y lista para ser
compartida. La perspectiva es crecer hacia los cuatro conos de Lima, que sea desarrollada directamente por otras organizaciones sociales, comunitarias,
programas de las municipalidades, siempre contando con la asesoría y entrenamiento de PROSA. !
!
En nuestra región se realiza desde hace dos años
el Proyecto de prevención de la transmisión del VIH
de la madre al hijo. Y encontramos que este proyecto cubría las necesidades clínicas, sin embargo
se requería de un apoyo extrahospitalario, en el
aspecto psicosocial y familiar para tener un cubrimiento integral. Sabemos que al recibir el diagnóstico, la calidad de vida de las mujeres, sus parejas
y familiares se deteriora, aumenta la vulnerabilidad
y el riesgo para el bebé, por lo que se hace necesario un apoyo psicosocial y familiar. Nos proponemos mejorar la atención de las instituciones de salud y promover más la toma de la prueba en los
primeros meses del embarazo.
Julio César Cruz, director de PROSA,
[email protected],
www.geocities.com/prosa_autoayuda
CONSEJOS PRÁCTICOS
¿QUÉ SUCEDE CON LA FAMILIA?
Ante un diagnóstico positivo, la familia puede tener diversas reacciones emocionales:
"Rabia y desaprobación hacia la persona, sobre todo en lo que respecta a cómo se infectó,
muchas veces ocasionando situaciones de agresión o conflicto al interior de la familia.
" Deseos de cuidar y proteger (a veces
sobreproteger) pero a la vez mezclados con temor,
miedo, ante el desconocimiento de la infección.
Buscamos mejorar la calidad de vida de las mujeres gestantes diagnosticadas con VIH, de su familia y trabajar conjuntamente con las personas encargadas del manejo clínico para brindar una atención integral, logrando así no sólo la prevención de
la infección en el bebé, sino la aceptación de diagnóstico de la madre e iniciar la elaboración de un
plan de vida adecuado a su nueva situación. Se
trabaja también con funcionarios de salud y líderes
comunitarios.
"Negación de la infección, lo que dificultará que
se hable abiertamente, o que cada uno exprese
lo que siente.
"Desconfianza de la pareja, la que lleva muchas
veces a romper la comunicación y a aumentar las
dificultades que están viviendo.
Rostro de mujer
El afecto de los seres queridos es un factor maravilloso. Cuando alguien que queremos está sufriendo, sólo cogerle la mano o acompañarlo en silencio
puede convertirse en el apoyo más importante.
Es necesario respetar las decisiones de la persona afectada durante todo este proceso. Ella decidirá cómo quiere vivir, con quiénes desea estar
acompañado. Podemos aconsejar, pero no imponernos. Es muy importante no juzgar ni recriminar. Es muy doloroso buscar afecto y consuelo, y
encontrar rechazo.
!
Información basada en el manual APRENDIENDO SOBRE LA INFECCIÓN
POR EL VIRUS DE INMUNODEFICIENCIA HUMANA de la ASOCIACIÓN VÍA LIBRE.
Lima-Perú, 2002, [email protected], www.vialibre.org.pe
Número 40 | Julio - Setiembre 2003
Publicado por Calandria - Perú
"Rosa Álamo / Concurso Imágenes de Vida.
Si sabemos lo que pasa, es preferible no ocultarlo,
la sinceridad impedirá el aislamiento, no es necesario negar la situación, pues lo más probable es
que la persona necesite hablar de eso. Es mucho
mejor comunicarse, hablar abiertamente de lo que
sientas, en vez de bromear como si no pasara nada.
Este trabajo está dirigido a mujeres gestantes y su
familia de bajos recursos económicos y que no están afiliadas al Sistema de Seguridad Social, muchas de ellas con un bajo nivel educativo. Es importante trabajar con ese público porque es la población más desprotegida
de los sistemas de salud,
tienen muchas necesidades no solo económicas y
de salud, sino de desarrollo personal y educativo.
Realizamos este acompañamiento en la ciudad de
Cali, y ya se han beneficiado directamente 19 mujeres, sus bebés y familias.
En el Proyecto de Acompa-
LA CLAVE""Para trabajar contra el VIH, se requiere
un trabajo integral, donde se aborde no sólo la parte
clínica, sino la humana. El apoyo psicosocial permite el crecimiento y desarrollo personal de las y los
participantes, así se disminuyen los niveles de culpabilidad y autodiscriminación, se fortalecen las redes de apoyo y se promueve la solidaridad en la
comunidad".$
ñamiento Psicosocial, participa un profesional en
desarrollo familiar, una asesora en salud, psicólogas, una asesora en derechos humanos y seguridad social, una auxiliar de enfermería. Algunas de
las personas vinculadas a la Fundación viven con
el VIH, lo que permite además realizar un trabajo
con metodología de pares.
En cuanto a los principales temas y los enfoques
desarrollados, en el proceso se trabaja principalmente: !Adherencia. !Empoderamiento. !Autoestima.
! Autocuidado. !Plan de vida. ! Sexo seguro.
!Nutrición. !Resolución de conflictos.
Se trabaja con un enfoque sistémico, en el cual la
actitud de uno influye en los demás y se va creando un tejido social de solidaridad, tolerancia y respeto por la diferencia. El tema del estigma y la discriminación relacionados al VIH/SIDA se trabaja
principalmente desde la aceptación personal, el conocimiento del VIH; también desde la aceptación
en comunidad y el acercamiento entre funcionarios
de salud y las personas que viven con VIH.
Proyectos de vida
Sobre la utilidad del trabajo desarrollado, podemos
señalar: disminución de 100% de la transmisión vertical, logrando bebés libres del VIH, madres que no
abandonan el tratamiento y mejoran su calidad de
vida. Han dado un cambio positivo en cuanto al manejo de su diagnóstico, además de desarrollar un
proyecto de vida.
Este proyecto se realiza con recursos de la SECRETARÍA DE SALUD MUNICIPAL y el aspecto clínico es realizado en el HOSPITAL UNIVERSITARIO DEL VALLE, con
quien estamos en permanente contacto, el recurso
para el manejo clínico (medicamentos y exámenes
especializados) lo aporta ONUSIDA. Ha sido muy
benéfica la alianza porque ha permitido unir esfuerzos y trabajar con un mismo enfoque y lenguaje.
En cuanto a problemas al desarrollar la experiencia, señalamos especialmente la dificultad económica que enfrentan las gestantes. Aunque hemos
logrado adquirir algunos apoyos, sigue siendo una
gran dificultad.
Nuestra perspectiva es incluir en este proyecto a
otras mujeres afiliadas al sistema de Seguridad
Social en Salud. Buscando trabajar siempre con un
enfoque integral, donde no sólo se busque prevenir la infección del bebé, sino también mejorar la
calidad de vida de la madre. !
!
Elizabeth Torres Bolívar, Coordinadora Regional Valle, RED NACIONAL DE MUJERES POSITIVAS "Proyecto Girasol", [email protected]
acción en
SIDA
11
$ RE C U R S O S
#
Guía para situaciones de la vida diaria para personas que viven con VIH:
documento de referencia en apoyo a las acciones de prevención y atención
del VIH/SIDA. Práctico manual que responde las posibles inquietudes de las PVVS y
sus cuidadores respecto a cuidados y precauciones que debe tomar para no agravar su
salud.
PASCA. Guatemala, 2001. www.pasca.org, [email protected]
#
Conociendo los Antirretrovirales. Explica de forma sencilla lo
relacionado a los exámenes, tratamientos y medicamentos
antirretrovirales.
VÍA LIBRE. Lima-Perú, 2002. [email protected], www.vialibre.org.pe
#
ViVIHendo: información sobre autocuidados para personas viviendo con
VIH. Publicación con información útil y en un lenguaje sencillo, en tres volúmenes: 1.
Información sobre cuidados personales y cuidados en la alimentación. 2. Sexualidad,
aspectos emocionales y participación en los GAM. 3. Atención de los servicios de
salud, e información sobre los derechos de las PVVS.
MÉDICOS SIN FRONTERAS, Bélgica / MINSA. Lima-Perú, 2001. [email protected]
#
Manual de consejería pre y posprueba en VIH y SIDA. Contiene: temas de
consejería médica, psicológica, consejos para los familiares de PVVS, recomendaciones
para los cuidadores y pautas de autocuidados. Así como información sobre el VIH/
SIDA, respuestas emocionales, sexualidad, prevención y grupos de autoapoyo.
MINISTERIO DE SALUD. Programa de SIDA / FUNDACIÓN APOYÉMONOS. Bogotá-Colombia,
2002. www.ins.gov.co/epidemiologia/psp/its_sida/manual.pdf
#
Atención integral por escenarios de atención y niveles: Pautas de atención
integral para PVVS en las Américas.
OPS, OMS, en colaboración con ONUSIDA e IAPAC. Abril 2001, www.paho.org/
spanish/HCP/HCA/BB_Summary_Span.pdf
#
Informe LACCASO. Informe sobre la situación de los derechos humanos de las
personas que viven con VIH/SIDA (PVVS) y acceso a la atención integral y los tratamientos antirretrovirales (ARV) en América Latina y el Caribe. Presentado a la
Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH).
LACCASO. Octubre 2002. www.laccaso.org
#
Antirretrovirales. Esfuerzos de América Latina y el Caribe hacia el acceso
universal. Sitio web con información acerca de las tres negociaciones subregionales
(Caribe, Centroamérica y 10 países de América Latina). Datos sobre el número de
personas bajo tratamiento en la región y un resumen de la legislación aprobada para
ampliar el uso de los ARV. Una serie de herramientas (protocolos, lista de fuentes,
orientaciones sobre adquisiciones) dirigidos a la ampliación del tratamiento para las PVVS.
OPS. www.paho.org/Spanish/AD/FCH/AI/antiretrovirals_HP.htm
$
Agradecemos la información facilitada por:
Mary Manzaneda, Jefa del Centro de Documentación de la ASOCIACIÓN VÍA LIBRE, Lima - Perú. EMail:
[email protected], sitio web: www.vialibre.org.pe
César Nureña, Centro de Documentación de la ASOCIACIÓN CIVIL IMPACTA, Lima - Perú. E-mail: [email protected],
sitio web: www.impactaperu.org
¡NUEVO
MÓDULO!
ÁTENCIÓN INTEGRAL PARA TODAS LAS PERSONAS VIVIENDO CON
VIH/SIDA, es el tema de este nuevo módulo
comunicativo ACCIÓN EN SIDA (compuesto por un boletín
y un CD con producciones radiales).
Esta vez el CD contiene, entre otras producciones radiales,
el reportaje 'La calidad de vida es un derecho de todos'.
Activistas de Bolivia, Colombia y Perú conversan sobre la
noción de salud y de calidad de vida de las y los
latinoamericanos y cuentan sus experiencias en
búsqueda de la atención integral.
El módulo ACCIÓN EN SIDA se distribuye
gratuitamente en América Latina y El Caribe.
Para recibirlo escríbenos a
[email protected]
Conoce sus ediciones anteriores en:
www.accionensida.org.pe
12
acción en
SIDA
Acción en SIDA brinda un foro para el intercambio de
información sobre atención y prevención del VIH/SIDA e
infecciones de transmisión sexual. Este boletín se publica
en inglés, portugués y español. Tiene una circulación a
nivel mundial de 160,000 ejemplares.
AIDS Action
La edición original de AIDS Action es producida y
distribuida por HEALTHLINK en el Reino Unido.
" Editora ejecutiva: Christine Kalume.
" Editora: Lysa Oxlade.
" Diseño y producción: Ingrid Emsden.
Editores Asociados:
" Inglés, Asia-Pacífico: HAIN (Filipinas)
" Inglés, África Occidental: KANCO (Kenya)
" Inglés, África del Sur: SAFAIDS (Zimbabwe)
" Francés: ENDA (Senegal)
" Portugués, Brasil: ABIA (Brasil)
" Portugués, África: Universidad Eduardo Mondlane
(Mozambique)
" Español, América Latina y El Caribe: CALANDRIA (Perú)
El Proyecto Acción en SIDA, Recursos e
iniciativas de comunicación en América Latina y
El Caribe, busca desarrollar las capacidades y recursos
comunicativos de diversas instituciones que intervienen
en la prevención y control del VIH/SIDA. Acción en
SIDA consiste en una red virtual de intercambio de
recursos comunicativos desarrollada en la región, la
edición de una página web de enlace y acceso a recursos,
y la publicación y distribución de un módulo radial y
gráfico.
"
"
"
"
"
Director del proyecto: Javier Ampuero.
Editora del boletín y página web: Pilar Bobadilla.
Editor del módulo radial: Martín Anchivilca.
Responsable de la Red de Usuarios: Hisela Culqui.
Responsable del Banco de Recursos: Job Huaripata.
Agradecemos la colaboración en esta edición de:
" Veriano Terto y Claudio Oliveira, ABIA, Brasil.
" Robinson Cabello, Vía Libre, Punto Focal en Perú de
LACCASO.
" Ada Mejía, Vía Libre, Perú.
" Pablo Anamaría, Punto Focal en Perú de REDLA+.
" Sergio Montealegre, Punto Focal en Colombia de REDLA+.
" Leonardo Sanchez, Amigos Siempre Amigos, República
Dominicana.
Acción en SIDA
La edición en español del boletín Acción en SIDA es
producida y distribuida por CALANDRIA en América Latina
y El Caribe. El tiraje es de 5,000 ejemplares.
Producido con el apoyo de DFID, con
aportaciones específicas de Calandria.
Suscripción gratuita
Para lectores de América Latina y El Caribe:
ASOCIACIÓN CALANDRIA
Cahuide 752, Lima 11, Perú
"(00511) 266-0732 | Fax: 471-2553
E-mail: [email protected]
Sitio web: www.accionensida.org.pe
Reproducción de artículos
CALANDRIA y HEALTHLINK invitan a reproducir los artículos
incluidos en este boletín únicamente para fines educativos y
no lucrativos. Por favor dé crédito a CALANDRIA y HEALTHLINK
como las fuentes de información y, de ser posible, envíenos
una copia del artículo reimpreso a ambas organizaciones.
La ASOCIACIÓN DE COMUNICADORES SOCIALES
CALANDRIA, fundada en 1983, es una institución peruana especializada en comunicación
para el desarrollo. CALANDRIA elabora, valida y comparte conocimientos, estrategias y
productos comunicativos innovadores recuperando las sensibilidades y culturas de la
gente. CALANDRIA busca generar relaciones
de diálogo y concertación entre los ciudadanos, la sociedad civil y el Estado, en favor
de un desarrollo humano equitativo.
HEALTHLINK WORLDWIDE (anteriormente denominada AHRTAG) es una agencia de desarrollo internacional, con base en el Reino
Unido. HEALTHLINK WORLDWIDE trabaja con organizaciones aliadas para mejorar la salud y el
bienestar de las comunidades pobres y vulnerables, fortaleciendo el acceso, uso e impacto de la información.
Número 40 | Julio - Setiembre 2003
Publicado por Calandria - Perú