blanca nuñez - Discapacidad y Familia

La familia con un miembro con Discapacidad
BLANCA NUÑEZ
Conferencia presentada y publicada en las actas del 1° Congreso Iberoamericano sobre
discapacidad Familia y Comunidad , 8,9,10 de octubre 2005, Buenos Aires organizado por
Asociación AMAR
La familia en el contexto actual
La familia con un miembro con discapacidad, como cualquier otra, no es una entidad
estática, sino una organización abierta que está en un proceso continuo de transformación a
través del tiempo, sometido en forma constante a demandas de cambios de dentro y de
fuera.
Como expresión de estas características dinámicas del sistema familiar tenemos, por
ejemplo, todas las transformaciones que han dado en su seno en el siglo XX y que se
siguen dando en la actualidad.
Se ha producido un quiebre del modelo de familia tipo: madre, padre e hijos, todos
viviendo bajo el mismo techo y la protección patriarcal.En el caso específico de la familia
argentina está transitando los mismos pasos de transformación ya recorridos por la familia
de sociedades más desarrolladas de Europa y América del Norte.
Pertenecemos a una época de torbellino y transición hacia nuevas organizaciones humanas
por venir.
En diferentes fuentes se citan como algunas de las transformaciones acontecidas a la
familia en el pasado reciente y en el momento que estamos viviendo a las siguientes:
- iniciación más tempranas de las relaciones sexuales con menos compromiso personal y
social. Los jóvenes ya no supeditan el inicio de su actividad sexual a las posibilidades de
inserción laboral, la conclusión de sus estudios, la estabilidad económica o la madurez del
proyecto de pareja
- uniones transitorias como ensayo de convivencia o uniones de hecho no legalizadas.
- tendencia a la disminución del número de hijos, por algunas razones: aumento de parejas
que no desean tener hijos; postergación de los nacimientos en función de la realización
personal; disminución de nacimientos no deseados; etc.
- surgimiento de familias filiocéntricas. La crianza de los escasos descendientes se
convierte en una tarea artesanal.
- organizaciones familiares con la mujer como jefa de hogar o proveedora mayor o
proveedora igualitaria con respecto al cónyuge que hacen posible otras distribuciones de la
tarea hogareña, de las responsabilidades y del poder
- pérdida de la autoridad paterna y aumento de poder de los hijos sobre los padres y por ello
una mayor desprotección de los hijos.
- dificultades de los padres en la puesta de límites y en la instalación de la ley, entre otras
razones debido al borramiento de las diferencias generacionales. Valoración de la imagen
joven. Los padres convertidos en pares de sus hijos abdicando sus funciones parentales.
- cierto debilitamiento del lazo familiar; disminuye el peso de los mandatos
transgeneracionales y mayor apertura del ámbito familiar que amplifica la oferta
identificatoria. A la vez cada miembro del grupo tiene pertenencias y vinculaciones
extrafamiliares.
- en esta etapa nada es para siempre y el “hasta que la muerte nos separe” sino que es
reemplazado por “mientras haya amor”. Se privilegia lo pasional a lo contractual de los
modelos anteriores
- aumento del número de divorcios
- surgimiento, a partir de la legitimación del divorcio, de: a) familias monoparentales,
generalmente la madre y sus hijos (en menos casos de padre e hijos); b) “familias
ensambladas” o “familias reconstituídas”. Estas últimas son las formadas por la unión de
un hombre y mujer separados o divorciados ( ambos o uno de ellos) con convivencia o no
con hijos del matrimonio anterior e hijos propios (los míos, los tuyos y los nuestros). Esto
determina:
- nuevas complejidades vinculares: un vínculo entre “medios hermanos” (según una
expresión popular); el vínculo del hombre o mujer con los hijos del matrimonio anterior de
su actual pareja, etc.
- la extensión de la expectativa vital en muchos sectores poblacionales, junto a la
nuclearización de la familia, lleva al aumento de: parejas de ancianos, hogares
uniparentales, hogares integrados por hermanos ancianos viviendo juntos, ancianos
viviendo en geriátricos, etc.
- la extensión de la moratoria adolescente, mayor dependencia económica y permanencia
con la familia de origen como consecuencia de: aumento de los niveles de escolaridad de
los hijos; transformaciones tecnológicas y económicas que dificultan la incorporación de
las nuevas generaciones al mundo del trabajo
- la procreación en base a técnicas reproductivas
- hombres o mujeres que sin pareja estable adoptan hijos.
- parejas homosexuales (hombres o mujeres) que adoptan hijos, si bien es un procedimiento
aun no legalizado en muchos países, de todos modos es cada vez de mayor frecuencia en la
actualidad.
- gran influencia de los medios de comunicación sobre la familia. La T.V. invade el
sagrado recinto familiar haciendo vacilar los cada vez más imprecisas fronteras adentroafuera familiar.
- fuerte impacto de los valores de la sociedad globalizada sobre la familia, entre
ellos: mercantilismo; cultura marcada por éxito y el dinero; los fines justifican cualquier
medio; las leyes están para ser transgredidas; aumento de la corrupción; predominio del
pragmatismo sobre la ética; falta de solidaridad; falta de compromiso afectivo; crecimiento
del individualismo; búsqueda de la satisfacción individual; exaltación del goce y la
inmediatez de los logros; privilegio de lo inmediato; solo cuenta el aquí y ahora con la
consiguiente negación del pasado y el futuro; búsqueda de la completud narcisista en otro
descartable que pasa a funcionar como mero instrumento para la satisfacción de
necesidades propias; intolerancia a las diferencias; la palabra perdiendo valor frente a la
acción; etc.
- exclusión de las figuras paternas de la vida laboral que los deja en el status de
desocupados, en el “no lugar”, sufriendo la gran herida de no sentirse necesitado por nadie,
esto a su vez, con sus graves efectos de padecimiento psíquico familiar.
- dificultades de comunicación entre los miembros de la familia debido entre otra razones
a actividades diversas y demandas laborales de los padres que imposibilitan el encuentro, el
diálogo, el espacio de esparcimiento. Al desconectarse la familia entera se desnutre de
afectos, seguridad y dirección
- hogares desmembrados a consecuencia de viajes forzados de los hijos hacia otros países
en búsqueda de nuevos horizontes laborales
- etc.
Ante estos cambios se nos abren una serie de interrogantes ¿está en crisis la familia?, ¿está
en vías de desaparecer?, ¿podemos considerar a las nuevas configuraciones familiares
como signos de decadencia? o ¿son nuevas formas de vivir en familia?, ¿qué futuro tiene la
familia?
Desde nuestra postura consideramos que la familia no ha muerto, no ha desaparecido, sino
que ha variado, y el modelo tradicional de familia ha sido reemplazado por una pluralidad
de formas de vida familiar. Podemos hablar de variantes, de cambios que no
necesariamente implican fin o liquidación.
Estos cambios acontecidos a nivel del grupo familiar no constituyen patologías sino marcas
ineludibles de la historia.
La familia y su ciclo vital
Los cambios no solo se suceden a través de los siglos sino que toda familia sufre cambios a
lo largo de su propio ciclo vital.
La familia, como los organismos biopsicosociales, tiene también un ciclo vital, una
secuencia básica: nace, crece, se reproduce y muere. Los diferentes autores acuerdan
en que el desarrollo de la familia transcurre en diferentes etapas principales que siguen una
progresión de complejidad creciente, organizadas en torno al crecimiento de los hijos. Han
sido descriptas como momentos del ciclo vital: la constitución de la pareja; el nacimiento
del primer hijo; la aparición del segundo; el inicio del jardín de infantes y de la escuela
primaria, que implica la socialización del niño en el afuera de la familia; el advenimiento
de la pubertad y la adolescencia, con la maduración sexual en los hijos y la salida
exogámica de ellos; la adultez de los hijos; la aparición de los nietos; la vejez de la pareja
parental; etc.
El pasaje de una etapa del ciclo vital a otro es una transición que implica el enfrentamiento
a desafíos y tareas de desarrollo que tienen que ser llevadas a cabo para el éxito en el
desarrollo individual y familiar.
El cumplimiento de estas tareas u objetivos que se deben alcanzar es lo que posibilita pasar
de la manera más enriquecida posible al estadio siguiente. Por ejemplo, una de las tareas
básicas del adulto joven es el desprendimiento de la familia de origen y el logro de una vida
independiente.
Cada una de una de las transiciones que afronta la familia posee potencial de crisis, y por
consiguiente son momentos de mayor vulnerabilidad.
Hay una serie de variables que pueden convertir a los momentos de transición en crisis. La
transición de una etapa del desarrollo a la otra puede estar dificultada o perturbada en
función por ejemplo de: falta de apoyos sociales (amigos y diferentes redes de sostén);falta
de preparación, conocimiento e información, incapacidad de correr riesgos; falta de
recursos físicos (por ejemplo, dinero); etc.
Todo momento de crisis trae consigo situaciones de pérdidas, por consiguiente implica la
necesidad de elaboración de duelos.
La familia con un hijo con discapacidad pasa por estos momentos de cambio de su ciclo
vital con mayor carga de estrés desde el momento del diagnóstico, la escolarización, la
adolescencia, el tránsito a la vida adulta, el acceso al mundo del trabajo, etc., por lo que
requiere de mayor orientación, información y apoyo en estas etapas de transición.
El ciclo vital familiar con todas las crisis que se suceden en él va a traer aparejado
vicisitudes de los vínculos intersubjetivos entre los miembros del grupo familia.
La elaboración de las crisis que se suceden en este devenir familiar va a significar un
crecimiento y desarrollo de todos los integrantes de la familia. Si por el contrario hay
tropiezos y dificultades en su enfrentamiento, puede implicar estancamientos en el ciclo
vital, o el surgimiento de enfermedad familiar o de algunos de sus miembros, tanto física
como mental.
Las crisis ocurridas en el ciclo vital familiar va a influir sobre cada uno de los integrantes.
A su vez una crisis para un individuo que forma parte de una familia es un momento crítico
para la totalidad de ella. Por lo tanto podemos decir que hay una relación entre
crisis individuales y familiares a lo largo del ciclo vital familiar.
Consideramos que la teoría del ciclo vital resulta de gran utilidad como base para
comprender la situación de enfermedad o discapacidad acaecida a cualquier miembro de la
familia.
La situación de la discapacidad influirá de distintas maneras sobre el período del desarrollo
que esté atravesando la familia o el individuo. Por otro lado, el enfrentamiento a este hecho
de la discapacidad o la enfermedad, se verá influido a su vez por el momento del ciclo de
vida del individuo o de la familia en el que acontece.
Nuestras experiencias clínicas nos muestran que generalmente una enfermedad o
discapacidad acontecida en una determinada etapa del ciclo vital determina que la familia
tienda hacia una mayor cohesión a fin de responder a las mayores demandas de orden
fáctico y emocional.
Es decir, empuja a la familia a un período centrípeto con la tendencia a un desplazamiento
interno familiar. Así, por ejemplo, si sobreviene la discapacidad en un hijo adolescente o
adulto joven de la familia, momento en el cual la familia está enfrentando una tarea nodal
de su ciclo de vida hacia su desprendimiento, esta tarea se verá amenazada ya que este hijo
demandará mayores cuidados y deberá abandonar o postergar proyectos personales de
desprendimiento y alejamiento de la familia de origen.
El impacto de la discapacidad en una familia y su potencialidad traumática
Una familia a lo largo de su ciclo vital puede enfrentar la discapacidad de uno de sus
miembros. Hay una potencialidad traumática en este hecho. La emergencia de la
discapacidad implica un alto grado de violencia sobre la familia, que suele dejar a sus
integrantes expuestos a la potencialidad traumática, que aparece cuando se ve sobrepasada
la posibilidad autoorganizadora del psiquismo. Afrontar la situación de la discapacidad
configura una situación de riesgo psíquico para todo el grupo familiar.
Específicamente las familias con un hijo con discapacidad refieren que “hay un antes” y
“un después” a este suceso del diagnóstico.
La crisis ante el daño orgánico del hijo implica la ruptura de todo lo depositado en él desde
antes de su nacimiento. Se produce la ruptura de proyectos, expectativas e ideales
familiares. Se acompaña la situación de mayor incertidumbre, la modificación de hábitos y
costumbres que caracterizaban a la dinámica familiar hasta entonces, preocupación e
inseguridad en relación al futuro, etc.
Todos los padres, más allá de los temores presentes durante el embarazo, tienen
expectativas de un hijo normal, sano y sin problemas.
Para ellos la gestación del hijo representa el deseo de proyección hacia el futuro. Es decir,
el anhelo del hijo es un fenómeno mental que tiene que ver con vivencias de continuidad,
contrarrestando ansiedades de propia desaparición, con un intento de eludir el destino
inexorable de todo ser humano: la propia muerte. El hijo representa un bastión narcisista en
tanto reasegura la inmortalidad del yo. Se vincula con fantasías de perennidad y aún de
eternidad.
Ya desde el momento del embarazo en la cabeza de cada futuro padre se va armando el
croquis del “hijo ideal” que colmaría todas estas expectativas parentales, es el hijo que
asegura una buena representación en el futuro. Sin embargo, este hijo ideal nunca llega a
nacer. El hijo real nunca es el hijo soñado.
Cuando el hijo tiene una deficiencia se produce una brecha mayor con el hijo deseado. Y
cuanto mayor sea la distancia entre la representación ideal del hijo y el hijo real, mayor será
también el esfuerzo y trabajo psíquico que le demandará la situación a la pareja parental
La confirmación del diagnóstico de discapacidad hace añicos fantasías, ideales, proyectos,
deseos, expectativas depositados en ese hijo. ¿Será éste su representación en el futuro?
¿Podrá él contrarrestar las vivencias de inmediatez, satisfaciendo fantasías de perennidad y
de eternidad?
Ese hijo no responde al modelo diseñado en la cabeza de los padres. Esta situación resulta
muchas veces intolerable. La falta del niño los remite a la propia falta, reactualiza lo
deficitario y fallido de los propios padres.
Se requerirá que ellos puedan tramitar, procesar esta diferencia con el ideal a fin de que
puedan llegar a vincularse con el hijo real.
Hay necesidad de “un trabajo de duelo” indispensable, hay que procesar el duelo por el hijo
que no nació para poder conectarse y darle un lugar a ese hijo real con el déficit.
Para que tenga lugar este desprendimiento se requiere una tarea psíquica.
Es la familia como totalidad ( la pareja paterna, los hermanos, la familia extensa) la
que enfrenta una pérdida, por lo tanto el duelo compromete a la familia toda. Habrá un
duelo intrapsíquico de cada uno de los integrantes de la familia, pero también se dará un
duelo intersubjetivo.
Por otro lado, este duelo tiene la particularidad de que falta lo que Freud denominó la
prueba de realidad (como sería el cuerpo del muerto). Acá hay un niño presente, pero con
una falta, y que por ello no se ajusta a la imagen del hijo soñado. Hay que hacer el duelo
“por el hijo soñado que no está”. Es decir, nos hallamos ante un particular proceso de
duelo.
Las infinitas posibilidades de las familias de superar los traumas
Muchas familias por si mismas encuentran salidas elaborativas gracias a las inmensas
posibilidad autorganizativa del psiquismo humano y de las organizaciones abiertas, como
es la organización familiar. Estas salidas elaborativas permiten a la familia enfrentar
exitosamente la situación con el menos costo psíquico para todos.
Es decir, los golpes sufridos por la familia a lo largo de su devenir no necesariamente
tienen un poder destructivo, por el contrario pueden funcionar como impulsores de cambios
y como oportunidades de aprendizaje.
Independientemente de la adversidad presente en algunas situaciones, existen mecanismos
protectores que logran proteger a los seres humanos, creando en ellos la posibilidad de ser
tanto vulnerables a la adversidad, como resistir y construir positivamente. Si bien los
factores de riesgo están presentes en las situaciones de adversidad, simultáneamente con
éstos se presentan mecanismos protectores que logran crear en las personas la posibilidad
de revertir, no la situación a la que se ven enfrentadas, sino la percepción que tiene sobre
ésta y, por lo tanto, de sobrepasarla.
Estas observaciones dan cuenta de la fuerza de la resiliencia de los seres humanos definida
entre nosotros por M. Munist y otros (1998) como “la capacidad del ser humano para hacer
frente a las adversidades de la vida, superarlas y ser transformado positivamente por ellas” .
La teoría de la resiliencia plantea que ésta se puede adquirir gradualmente y reforzar con
intervenciones adecuadas, con programas y actividades instrumentadas para su
fortalecimiento. Vale decir, la resiliencia puede ser promovida y fomentada. La promoción
de la resiliencia indudablemente se asocia a la prevención en salud mental.
Si bien las teorizaciones de la resiliencia estaban referidas en principio a una capacidad
individual se amplió luego a la familia y se comenzó a teorizar sobre la resiliencia familiar
abarcando a todos los procesos de superación que tienen lugar en la familia como unidad
funcional. Por otro lado, de la manera como la familia enfrente y maneje la experiencia
traumática, se reorganice con eficacia y siga adelante con su vida, influirá en la adaptación
inmediata y mediata de todos sus integrantes, asi como en la supervivencia y bienestar de la
unidad familiar misma.
Podríamos referirnos a una familia resiliente como aquella que al estar inserta en una
situación de adversidad, es decir, al estar expuesta a un conglomerado de factores de riesgo,
tiene la capacidad de utilizar aquellos factores protectores para sobreponerse a la
adversidad, y salir fortalecida y dueña de mayores recursos.
No hay un único modelo de familia resiliente. Cada familia es única y singular, por lo cual
hará su particular proceso en la búsqueda de los propios recursos que, además variará en
cada etapa de su devenir. Los profesionales que tenemos contacto con estas
familias podríamos orientar nuestro accionar apoyando a las familias en esta búsqueda de
fortalezas propias para superar el trauma.
El lente de la resiliencia cambia la perspectiva. Durante mucho tiempo a las familias se
las observó a través de un cristal oscuro que no permitió apreciar los puntos fuertes y sus
potencialidades. La lente de la resiliencia familiar en cambio modifica por completo
nuestra perspectiva al permitirnos reconocer y reafirmar los recursos de la familia y edificar
sobre ellos.
Resiliencia de las familias con un miembro con discapacidad
¿Cuáles son los procesos que posibilitan a ciertas familias superar enfermedades incurables
y discapacidades? ¿Cómo es posible dejar atrás traumas graves?¿Cómo logran
muchas familias integrar eficazmente las experiencias dolorosas? ¿Cuáles son algunas de
esas capacidades de las familias que las ayudan a no sucumbir ante la discapacidad del
hijo?, ¿cómo identificar estas fortalezas en las familias con las que nos toca interactuar?,
¿cómo reforzarlas, apuntalarlas y aumentarlas?.
Algunas de las capacidades que ya han sido descriptas en distintas investigaciones a nivel
individual también son trasladables a las familias que tienen un miembro con discapacidad.
Es un desafío para todos los que trabajan en el campo de la discapacidad, el estudiar las
interacciones de los miembros de la familia entre sí y con el afuera, en la búsqueda de los
recursos y fortalezas que es necesario alentar y promover. Se hace necesario identificar
ciertos procesos interaccionales esenciales que permiten a las familias soportar y salir
airosas de los desafíos vitales que enfrentan a consecuencia de la condición discapacitante
de un de sus miembros.
Intentaremos trazar algunos líneas en dirección de un enfoque de la resiliencia familiar que
pueda ser utilizado en las intervenciones clínicas, la investigación y las políticas destinadas
a la familia.
Considero que en lugar de nuevas técnicas lo que precisamos son herramientas
conceptuales orientadas a los puntos fuertes, capaces de guiar nuestra intervenciones. La
resilencia familiar brinda tales herramientas.
Compartiré con Uds registros obtenidos con familias que no llegan a la consulta del
terapeuta familiar por presentar conflictos, sino familias que han hallado por si mismas
salidas elaborativas.
La muestra está integrada por familias que han participado de grupos de reflexión que he
coordinado de diferentes ciudades de Argentina.
Son familias que han logrado superar el trauma con sus propios recursos, que han conocido
la resiliencia ya que “tras una herida logran aprender a vivir de nuevo....este paso de la
oscuridad a la luz, esta evasión del sótano o este abandono de la tumba, son cuestiones que
exigen aprender a vivir de nuevo una vida distinta”, nos dice Cyrulnik.
Entre los factores de resiliencia familiar hemos registrado las siguientes:
- capacidad de establecer redes sociales (parientes, amigos, vecinos, otros padres que
atraviesan situaciones parecidas) y encontrar en ellas fuentes de apoyo, sostén y ayuda. Los
intercambios intersubjetivos en grupos humanos constituyen facilitadores privilegiados de
la elaboración del trauma. Rescato el valor curativo de la inclusión de la familia en grupos
homogéneos y otros modos de pertenencia no ligados a la patología sino a otras facetas de
la vida. Los mayores riesgos de aparición de patologías psíquicas suelen ser
consecuencia del aislamiento en el cual se refugian algunas familias a partir del
diagnóstico.
- fortalecimiento de la relación de la pareja. El hecho traumático de la discapacidad del hijo
puede ser un factor de debilitamiento del vínculo conyugal pero también, en muchos casos,
se puede constituir en un factor de fortalecimiento vincular manifiesto en un acercamiento
entre los integrantes de la pareja con predominio de la cooperación, el apoyo mutuo, el
aliento, el estímulo y reconocimiento.
- buen nivel de autoestima, de por lo menos uno de los integrantes adultos del medio
familiar.La utoestima tiene que ver con la valoración y la satisfacción que cada persona
tiene consigo misma y una confianza en sus propias capacidades La autoestima es un
elemento básico de la identidad de las personas. Un alto nivel de autoestima de algún
miembros de la familia, aún cuando el diagnóstico de la discapacidad es un ataque a la
autoestima de todos, posibilita avanzar pese a la crisis que se atraviesa, emprender
acciones; establecer relaciones con otras personas, ya que se sienten merecedores de la
atención, respeto y reconocimiento de ellas; etc. - buen nivel de comunicación a nivel
familiar acerca de la temática de la discapacidad y otros temas de alto impacto emocional.
La discapacidad puede ser nominada ya que no adquiere la característica de un tema tabú
- posibilidad de reconocer y hablar de los sentimientos que se despiertan entorno al
miembro con la limitación orgánica y de la situación que se vive. En las familias
resilientes, sobre todo, hay posibilidades de expresión y comunicación no sólo de los
sentimientos positivos, sino también de los negativos: vergüenza, rechazo, hostilidad,
deseos de muerte, miedo al futuro, etc. El reconocer y hablar de la ambivalencia de
sentimientos que se viven en torno a la situación de la discapacidad, posibilita poder
metabolizarlos.
- posibilidad de disfrute de las circunstancias de la vida. En la familia resiliente habría un
reconocimiento de que la discapacidad no anula el derecho a gozar de las situaciones de la
vida entre las que reasaltamos la posibilidad de desfrute de los otros hijos, del espacio de la
pareja, etc. - predominio de emociones vinculadas con el optimismo y la esperanza que no
implica una negación de la situación que se vive, sino la habilidad de poner el acento en los
aspectos positivos de la situación que se afronta, minimizando el lado negativo o aquello
que “falta”. La presencia de estos sentimientos permite además fantasear e imaginar,
proyectándose en el tiempo, situaciones futuras de mejoría o superación de las dificultades
presentes.
- sentido del humor que permite a la familia colocarse por encima de la situación
problemática y hasta reir de la situación que se vive. Ésta pierde la connotación dramática.
“La esencia del humor reside en el hecho de que uno se ahorra los efectos que habría
debido dar lugar una determinada situación, y en que uno se sitúa por encima de esas
manifestaciones emocionales gracias a una broma”, decía Freud
- poder de flexibilidad en: a) la búsqueda de soluciones aplicando estrategias ya conocidas,
y otras novedosas, ante las distintas situaciones que se presentan. Significa una búsqueda
no rígida y fija sino creativa de soluciones, organizando y reorganizando una y otra vez las
estrategias que se planteen, evaluando permanentemente éxitos y fracasos; b) la
redefinición de los roles y las funciones familiares a partir del diagnóstico. - posibilidad de
creatividad. Vinculado con el factor resiliente anterior, ya que la capacidad de flexibilidad
en la familia posibilita ser creativos. La creatividad se manifiesta en la posibilidad de
transformar, innovar y proponer hipótesis, apreciaciones, formas de encarar las situaciones,
estrategias originales frente a las circunstancias que se viven.
- posición activa y capacidad de iniciativa que implica superar impotencias y estados de
“darse por vencidos” para lo cual se hace necesario: a) salir de un lugar pasivo-receptivo de
búsqueda de soluciones y recursos provenientes siempre de afuera; b) registrar, aprovechar
y generar recursos propios e interpersonales; - tendencia a desculpabilizarse en relación a la
discapacidad y no sentirse eternos deudores por la limitación. Esto posibilita un:
- funcionamiento familiar que no gira en forma exclusiva alrededor de la discapacidad. No
son sólo tenidas en cuenta las necesidades del miembro discapacitado sino las de todos los
miembros de la familia.
- capacidad de cooperación, solidaridad, colaboración y asunción de responsabilidades
compartidas a nivel de todos los integrantes del grupo familiar. En estas familias resilientes
predomina el apoyo mutuo, la labor común y la colaboración entre sus miembros para
encontrar soluciones a sus problemas comunes, y la común certeza de que ellos han de
prevalecer frente a todo lo que los coacciona. Estas familias conciben su éxito en gran
medida consecuencia des sus esfuerzos, recursos y capacidades compartidas. La
experiencia de este éxito común aumenta el sentimiento de orgullo y eficacia de la familia
mejorando así sus mecanismos para enfrentar futuros ajustes vitales. - actitud entre los
miembros de la familia de confirmarse, alentarse, reconocerse, estimularse en lo que cada
uno está haciendo, dejando de lado el reproche, la queja, la recriminación, abandono de los
miembros más quebrados. Hay de base en ello una actitud de cuidado y sostén de los
vínculos
Esta lista de factores protectores familiares que hemos detectado en nuestra trayectoria
clínica es simplemente orientativa. Sabemos que cada familia tiene su singularidad, y un
factor resiliente para una puede no serlo para otra, o puede funcionar como factor protector
en una etapa de ciclo vital y no tener este carácter en otra. Partiendo en nuestro quehacer de
una etapa de identificación de estos factores protectores o fortalezas familiares, se
podría luego diseñar proyectos o intervenciones de promoción de las mismas a fin de
proteger el desarrollo de las familias como grupo y de cada uno de sus miembros, y su
capacidad constructiva a pesar de vivir situaciones negativas.
Las familias no deben ser puestas solamente en un lugar pasivo-receptivo acentuando los
apoyos y las soluciones que otros pueden ofrecerles desde fuera sino que es imprescindible
también adjudicarles un lugar activo y de protagonistas en la búsqueda de propios recursos,
capacidades y fortalezas.
El cambio de paradigma que planteamos en esta ponencia considero que resulta de utilidad
a fin de orientar investigaciones, intervenciones y estrategias destinadas al fortalecimiento
del desarrollo y la resiliencia en este tipo de familias.
Partimos de la consideración que la promoción de la resiliencia en este tipo de familias no
es tarea de un sector determinado, por ejemplo, los especialistas en salud mental, sino de
todos aquellos trabajadores de la salud y educación que tienen algún tipo de contacto con la
familia.
Cada uno de los profesionales del campo de la salud y la educación podemos constituirnos
en tutores de la resiliencia familiar.
¿Cómo se ha abordado a las familias de las personas con discapacidad en nuestro
país?
La discapacidad de un miembro de la familia produce como dijimos un fuerte impacto en
todos sus miembros, sin embargo, durante un largo período de tiempo en nuestro país, la
familia ha sido descuidada y relegada a un lugar secundario. Vale decir, se recortó a la
persona con discapacidad de su contexto familiar.
Esta situación se asocia a una larga vigencia de un paradigma médico que ha centrado el
foco de atención en el individuo y sus deficiencias
Como resultado de esta modalidad de abordaje, la rehabilitación, con sus diferentes
intervenciones profesionales, se constituyó en el eje central del proceso. Los resultados de
la rehabilitación han sido registrados por el grado de destrezas funcionales que se lograban
recuperar en el paciente.
El especialista (neurólogo, fisiatra, fonoaudiólogo, etc) tiene un lugar de mucho poder en
esta modalidad de intervención ya que es quien controla el proceso de rehabilitación,
mientras que el paciente y su familia están puestos en un lugar pasivo y de dependencia
del poder profesional.
En períodos más recientes comenzó a tenerse más en cuenta a la familia. Pero ésta fue
convocada solamente desde una función instrumental. Se la entrenó para complementar a
las instituciones especializadas y apoyar los programas establecidos por los profesionales
en la tarea terapéutica y educativa de la persona con discapacidad.
Por lo tanto ha sido solo aparente este lugar de mayor protagonismo dado a la
familia. No fue realmente tenida en cuenta. Solo se privilegieron las necesidades de
rehabilitación de la persona con discapacidad colocada como eje de todo el grupo,
desconociéndose las necesidades de todos los demás miembros.
Por otro lado, un enfoque centrado sólo en el individuo y sus deficiencias, como eje
de la familia, lleva a que ésta se vea estimulada, a su vez, a adoptar la misma actitud.
A su vez, las familias todos estos años, nucleadas en diferentes grupos asociativos, han
hecho constantes y firmes reinvindicaciones a favor de sus miembros con discapacidad,
pero no han reclamado nada para sí. O sea, han sido un colectivo mudo a la hora de
expresar y plantear sus propias necesidades
¿Qué hemos hecho los terapeutas familiares ante estas familias ?
Voy a referirme a mi recorrido como terapeuta familiar durante tres décadas, tomándolo
como expresión de una ideología imperante en nuestro medio.
En este transcurrir de mi actividad como terapeuta familiar pasé durante mucho tiempo
dedicada a profundizar en los efectos de la situación traumática sobre la familia y trabajar
sobre los mismos en una orientación clínica centrada en la patología y el conflicto.
En una etapa posterior intenté hacer un relevamiento de los factores de riesgo
que permitiera identificar las familias que estuvieran en mayor situación de riesgo, y a
partir de allí instrumentar estrategias tempranas con estas familias de modo de apoyarlas a
fin de prevenir que “se enfermaran”. Esto implicaba un giro del trabajo clínico hacia la
prevención en salud mental familiar.
En estos caminos de la clínica fui registrando observaciones que me llevaron a otras
modificaciones en mi enfoque de la familia. Estas observaciones fueron reveladoras de que
las predicciones de resultados negativos a nivel familiar hechas en función de factores de
riesgo, que indicaban una alta probabilidad de daño, no se cumplían.
Así muchas familias con un miembro con discapacidad, que podríamos considerar en
situación de riesgo, se desarrollaban psicológicamente sanas. Esto me llevó a reorientar la
mirada hacia los factores de resiliencia familiar.
Esta reorientación de la mirada, me posibilitó no solo observar a las familias disfuncionales
y a los motivos de sus fracasos, sino dirigir la atención hacia aquellas familias que
salieron fortalecidas con las expectativas que me arrojaran cierta luz sobre los procesos que
promueven el crecimiento, la creatividad y que ayudan a las familias a enfrentar los retos
que la vida les impone.
Estoy convencida que el lente de la resiliencia puede cambiar nuestra perspectiva
y reorientar nuestras programas e intervenciones con familias. Después de un terremoto no
sólo debemos examinar los edificios que se derrumbaron sino, a aquellas estructuras que
soportaron la catástrofe y sus remezones para identificar sus elementos esenciales y
construir estructuras más resistentes en el futuro. Conclusiones
La familia con un miembro con discapacidad atraviesa momentos difíciles a lo largo de su
ciclo vital y requieren de acompañamiento, orientación y ayuda precisa en cada etapa.
Ella tiene que ser destinataria de una atención específica. Se requiere implementar
estrategias o programas de intervención que enfoque a la familia como unidad y no
únicamente en el niño, o lo que es más frecuente aun, en la patología del niño.
Hasta ahora en nuestro medio, los programas y recursos han sido dirigidos solo hacia la
persona con discapacidad como el principal y exclusivo beneficiario entendiendo que la
atención prestada a ella contribuía a la estabilidad y bienestar de todo el sistema familiar.
La familia no ha sido el objetivo de estos programas y la atención brindada a la persona con
discapacidad podía o no derivar en una mejor calidad de vida a toda la familia.
Escasamente se han elaborado programas en los cuales la familia fuera la beneficiaria
central, y la escasa intervención dirigida a ella, ha sido débil, dispersa y poco sistemática
Ha llegado la hora de reparar esta carencia para lo cual los profesionales debemos adoptar
una visión más amplia centrada en las necesidades de la familia y, a partir de allí
implementar programas y servicios de apoyo a familias que den respuestas a sus
necesidades a lo largo del ciclo vital. Estaremos contribuyendo con esto a la calidad de vida
de la familia que a su vez tiene una repercusión directa en la calidad de vida de la persona
con discapacidad.
Bibliografía: - CYRULNIK, B.: “La maravilla del dolor” Granica, Bs As, 2001-CYRULNIK, B.: “El amor que nos cura”. Editorial Gedisa, Barcelona, 2005
-CYRULNIK, B.: “Los patitos feos. La resiliencia una infancia infeliz no determina la
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-FUNDACIÓN BERNARD VAN LEER: “Actualizaciones en Resiliencia”, Ediciones de la
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- MELILLO, A.; SUAREZ OJEDA, E. N.: “Descubriendo las propias fortalezas”,
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- RAVAZZOLLA, M. C.: “Resiliencias familiares” en MELILLO, A.; SUAREZ OJEDA,
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-SILVA, G.: “Resiliencia y violencia política en niños, Ediciones de la Universidad
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-WALSH, F.: “Resiliencia familiar. Estrategias para su fortalecimiento”, Amorrortu, Bs
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