andrés iniesta andrés iniesta

Transcripción

REVISTA ALCER 155 mac.qxp:Maquetación 1
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Nº 155
4er trimestre año 2010
REPORTAJE:
Jornadas Nacionales
de Enfermos Renales
La Federación Nacional
ALCER premiada por la
Fundación Farmaindustria
Situación de las consultas
ERCA en España
Encuentran como
proteger la membrana
peritoneal del daño
que le causa la glucosa
ANDRÉS INIESTA
“CUALQUIER GOL CONTRA CUALQUIER ENFERMEDAD ES SIEMPRE
MUCHO MÁS QUE UN GOL. ES UNA VICTORIA DEL SER HUMANO, DE
SUS AVANCES Y DE LA MEJORA EN LA CALIDAD DE VIDA”
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Opción
Op
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Renal
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Aprender
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la enfermedad
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decidir
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.
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SUMARIO
24
INDICE
conVida
• Encuentran cómo proteger a la membrana
P5
peritoneal del daño que le causa la glucosa
• XXIII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales
P8
Actualidad
P14
• En Portada: Ándres Iniesta
P20
• conVida
P24
• Infecciones en los catéteres venosos
P28
28
Infeciones en los
catéteres venosos
para hemodiálisis
para hemodiálisis
• Premio Príncipe de Asturias 2010 a la ONT
P32
32
• Hablamos con: Jordi González
• Calidad en Nefrología
P34
• La Federación Nacional ALCER premiada
P40
ALCER presente en
los Premios Principe
de Asturias 2010 a
la ONT
P38
por la Fundación Farmaindustria
• Nieves Herrero apasionada por un joven indio
P42
trasplantado
• Empleo: Especial: Preguntas Frecuentes al SIE
P44
• Breves
P48
34
Hablamos con...
Jordi González
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Nº 155 - 2010
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DIRECTORIO
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44002 Teruel
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ALCER TOLEDO
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45005 Toledo
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C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid
Tel. 983 398683 / Fax. 983 398683
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C/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB
49029 Zamora
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EDITORIAL
Alejandro Toledo
Noguera
Presidente
Federación Nacional
ALCER
E D I TO R I A L
4
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F
inalizamos el año con un buen sabor de boca, gracias al reconocimiento que nos ha otorgado la Fundación Farmaindustria, a través del premio concedido en la convocatoria 2011 de
las mejores iniciativas de servicio al paciente, en la categoría de compromiso con la
investigación. Este galardón que se lo ha llevado nuestro PROGRAMA DIETÉTICO Y NUTRICIONAL
PARA ENFERMOS RENALES es una gran satisfacción para nosotros.
En el interior de este número se describe con todo detalle en que consiste dicho premio, pero yo quisiera aprovechar este espacio para resaltar su importancia. No solo es un reconocimiento a los
importantes profesionales que colaboran desinteresadamente con nuestra entidad en el área de
nutrición (dietistas-nutricionistas, enfermeros, cocineros, etc.), sino también lo es a la filosofía que
tiene este grupo compuesto por la Junta Directiva y técnicos de esta FNA; y del significado que tiene
para nosotros el trabajo en equipo para la consecución de los objetivos que nos proponemos.
Una de las novedades de este programa es el trabajo conjunto de varios profesionales de distintas
disciplinas, cuyo esfuerzo en común ha dado como resultado una mejor adaptación a las necesidades de los pacientes renales, ya que nosotros mismos hemos participado activamente en el programa. La realización de los talleres prácticos también ha ayudado a los profesionales a orientar las
necesidades de un nuevo estudio.
La consecución de este “premio” nos permitirá seguir trabajando en programas de investigación
relacionados con la alimentación en la enfermedad renal para, de esta forma, seguir completando la
cartera de servicios que esta FNA tiene como objetivo, dentro de la línea de “mejora de la calidad de
vida de los pacientes renales y sus familias”.
Quiero felicitar también a la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) por haber sido distinguida
conjuntamente con The Transplantation Society con el Premio Príncipe de Asturias 2010 a la
Cooperación Internacional. A la entrega del mismo y por iniciativa del Director de la ONT, el Dr.
Matesanz, tuve el honor de asistir en representación de todas las personas que en nuestro país
hemos sido beneficiados por un trasplante, por lo que aprovecho esta ocasión para, en nombre de
todos/as y en el mío propio, darle las gracias una vez más.
Este premio es el reconocimiento al trabajo de muchos años de esfuerzo de tanta gente que compone la ONT equipos de trasplante, coordinadores, médicos, enfermeras, etc. Todo ello enmarcado en
un Sistema Nacional de Salud que ha hecho posible, con el internacionalmente reconocido “Modelo
Español de Donación y Trasplante”, liderar en el mundo esta faceta de la Sanidad.
Para terminar decirles que en este 2011 queremos avanzar en los derechos de los pacientes como
colectivo, apoyando a la Alianza General de Pacientes, en su trabajo por seguir avanzando en la legislación de la representación de las entidades de pacientes en los ámbitos de Salud que les atañen.
Les deseo en nombre de la FNA tengan un dichoso y venturoso 2011 y que anhelos y esperanzas se
vean realizadas.
“La vida sólo puede ser comprendida mirando hacia atrás; más solo puede ser vivida,
mirando hacia adelante”.
Soren Kiertegaard
Alejandro Toledo
Presidente
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INVESTIGACION RENAL I+R
Encuentran cómo proteger a la
membrana peritoneal del daño
que le causa la glucosa
Álvaro Cabello
Abajo: Jesús Loureiro y Rafael Selgas Arriba:Abelardo Aguilera, Manuel López-Cabrera, Guadalupe Gónzalez-Mateo,
Patricia Albar y María Luisa Perez-Lozano.
Los líquidos que se infunden para
hacer la diálisis peritoneal contienen
glucosa, que es un agente osmótico
necesario para absorber agua y equilibra la concentración de urea y otras
toxinas urémicas que en condiciones
normales se eliminan por la orina.
Pero la utilización de la glucosa hace
que con el tiempo se pueda crear un
ambiente diabetogénico en la cavidad
peritoneal, el cual acaba provocando
deterioro y engrosamiento de la
membrana peritoneal. Los responsables de este deterioro son el pH ácido
de los líquidos de diálisis, las bacterias
y sus derivados que eventualmente
entran en ella, así como los productos
de glicación avanzada que se forman
a partir de la glucosa que contienen
los líquidos de diálisis peritoneal. Las
células mesoteliales que cubren la
membrana peritoneal tienen receptores específicos para dichos productos
de glicación avanzada.
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I+R INVESTIGACION RENAL
Los agonistas de los receptores
PPAR- controlan sistémicamente la
glucemia mejorando la sensibilidad
a la insulina y por eso se utilizan
como tratamiento en la diabetes
tipo 2. También muestran un efecto
anti-fibrótico observado en otros
tejidos y anti-inflamatorio. Los
receptores PPAR- también se
encuentran en las células mesoteliales que cubren la membrana
peritoneal y como muchos de los
cambios que ocurren en la membrana peritoneal son desarrollados
en un contexto diabetogénico por
la glucosa contenida en los líquidos
de la diálisis peritoneal, investigadores de la Red de Investigación
Renal (REDinREN) perteneciente al
Instituto de Salud Carlos III del
Ministerio de Ciencia e Innovación,
se plantearon si uno de estos antagonistas de los receptores PPAR-, la
Rosiglitazona, tendría un efecto
positivo sobre la preservación anatómica y funcional de la membrana
peritoneal.
Los agonistas de los receptores
PPAR- protegen la membrana,
reducen la inflamación y la apoptosis
La revista científica Laboratory
Investigation ha publicado los
resultados de una investigación
coordinada por los doctores
Abelardo Aguilera y Manuel LópezCabrera, ambos investigadores de
la REDinREN. El estudio científico se
realizó utilizando 42 animales de
laboratorio, los cuales fueron sometidos
a
diálisis
peritoneal.
Constituyeron 4 grupos diferentes:
el grupo-1 o control al cual no se le
sometió a diálisis peritoneal y otros
tres que sí la recibieron. Después de
una semana de reposo y tras la
colocación de un catéter peritoneal
en la cavidad abdominal de los
ratones, se administró diariamente
1.5 ml de suero salino intraperitoneal al grupo 2 y un líquido basado en
glucosa llamado Stay Safe al 4.25%
en el grupo 3 y Stay Safe 4.25% más
Rosiglitazona oral (20 mg/kg/día)
en el grupo 4, durante 3 semanas.
Nº 155 - 2010
Los resultados han concluido que
el grupo tratado con agonistas de
los receptores PPAR- y el grupo
control presentaron una membrana peritoneal con mucho menor
grosor que el grupo que había recibido Stay Safe
Además del engrosamiento de la
membrana peritoneal, otros cambios anatómicos como la formación de neo-vasos y la migración
de las células mesoteliales transdiferenciadas al submesotelio fueron reducidos por el agonista de
los receptores PPAR- . Como era
previsible, este agonista al disminuir el grosor de la membrana
peritoneal también disminuyó la
formación de vasos submesoteliales y por ende disminuyó el transporte temprano de agua y solutos
característicos del fallo de la membrana peritoneal tipo-I, fenomeno
conocido como hiperfiltración.
Otro elemento que contribuye al
deterioro de la membrana peritoneal es su exposición durante la
diálisis a mediadores inflamatorios estimulados por agentes
infecciosos o sus productos, los
plásticos e incluso los líquidos utilizados en la diálisis peritoneal.
Los científicos de la REDinREN han
podido demostrar con su investigación que los agonistas PPARtienen un efecto anti-inflamatorio. La evidencia surgió al encontrar una gran infiltración de células CD45+ en el submesotelio de
los animales de laboratorio que
recibieron el agonista de los receptores PPAR-. Además en el efluente
del líquido peritoneal drenado de
este mismo grupo los investigadores de la REDinREN encontraron un
amento en la celularidad total,
leucocitos y células CD3, CD4, CD8,
CD25 FoxP3 que indican una activación de células T-reguladoras y
por con ello un efecto anti-inflamatorio. Este se confirmó al
encontrar una elevación importante de IL-10 en el efluente de
animales tratados con el agonista
de los receptores PPAR-, ya que las
células T-reguladoras y específicamente las Tr1 son las más importantes productoras de IL-10.
Los científicos de la REDinREN han
hallado igualmente que la
Rosiglitazona tiene un efecto antiapoptótico, es decir, también frena
la muerte celular programada que
inducen los líquidos de la diálisis
peritoneal. Pero posiblemente uno
de los hallazgos más importantes
es el efecto anti acumulación de
productos de glicación avanzada
en el área submesotelial observado en el grupo que recibió
Rosiglitazona. Estos productos son
tremendamente tóxicos para los
tejidos ya que entre otras cosas
inducen una fibrosis severa, estimulan la producción de vasos e
inducen transdiferenciación epitelio mesenquimal de las células
mesoteliales.
GH
Esta investigación abre las puertas a
la utilización de otros productos
para disminuir el daño peritoneal
inducido por los líquidos de diálisis
peritoneal y aumentar la longevidad
de la membrana peritoneal. Añadir
medicamentos con este fin ha sido
hasta ahora muy poco utilizado
por la comunidad científica mundial y haciéndolo aumentaría la
vida útil de dicha membrana y el
paciente renal crónico podría estar
más tiempo sobreviviendo gracias
a la diálisis peritoneal. Esta estrategia, el añadir fármacos con este
fin, ha sido muy poco utilizada por
la comunidad científica mundial
Referencia bibliográfica: Sandoval
P, Loureiro J, González-Mateo G,
Pérez-Lozano ML, MaldonadoRodríguez A, Sánchez-Tomero JA,
Mendoza L, Santamaría B, Ortiz A,
Ruíz-Ortega M, Selgas R, Martín P,
Sánchez-Madrid F, Aguilera A,
López-Cabrera M. PPAR- agonist
rosiglitazone protects peritonea l m e m b ra n e f ro m d i a l y s i s
fluid-induced
damage.Lab
Invest .2010 Oc t;90(10): 1517- 32.
Epub 2010 Jun 7.
Création SYMBIOSE
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Muy resistente al agua – Sin parabenos
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DE INNOVACIÓN
EN PROTECCIÓN SOLAR
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Mesa de Presentación de las XXIII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales
Un año más hemos convocado a los
enfermos crónicos renales de toda
España, y a toda persona interesada, en las Jornadas Nacionales de
Enfermos Renales. Este año 2010 se
desplazaron hasta Madrid los
pacientes renales de los siguientes
lugares de la geografía: Vizcaya.
Orense, Rioja, Burgos, Valencia,
Soria, Valladolid, Málaga, Menorca,
Palencia, Córdoba, Teruel, Alicante,
Lugo, Navarra, Zaragoza, Tenerife,
Castellón, Alava, Sevilla, Huesca,
Barcalona y Salamanca.
Como en los últimos años, tuvieron
lugar en el Ministerio de Sanidad,
Política Social e Igualdad que en ediciones anteriores contamos con la participación de los profesionales más importantes en su campo.
En esta XXIII edición, también se trataron temas de reciente actualidad y que
más preocupan a nuestros pacientes
renales y a sus familias. Algunos de los
temas tratados fueron los siguientes:
Nº 155 - 2010
• ¿Qué debo conocer de mi
enfermedad?
• Tratamiento conservador en la
enfermedad renal.
• Diálisis domiciliaria.
• Hemodiafiltración online.
•Trasplante ABO incompatible.
•Terapia fotodinámica. Tratamiento
del cáncer de piel no melanoma.
• Doctor, explíqueme mi analítica.
• Diabetes y enfermedad renal.
• Hipertensión y enfermedad renal.
• Estado nutricional del paciente en
pre- diálisis.
• Viajar: Consejos y precauciones.
• Uso responsable de los medicamentos en la enfermedad renal.
• El futuro de la investigación renal.
¿Hacia dónde vamos?.
Más información en www.alcer.org
La asistencia este año a las
Jornadas no fue menos que en
anteriores. Ochocientas setenta y
dos personas fueron registradas
entre pacientes y familiares intere-
sados en todo lo referido a enfermedad renal.
La presentación del evento fue llevada a cabo por Ana Martín, Técnico
de la Federación Nacional ALCER, y
en ésta estuvieron miembros relevantes relacionados con el mundo
de la nefrología y el trasplante de
órganos: El Dr. Rafael Matesanz
(Director de la Organización
Nacional de Trasplantes), el Dr. José
Luis Górriz: (Secretario de la
Sociedad Española de Nefrología),
Maria Jesús Rollán (Presidenta de la
Sociedad Española de Enfermería
Nefrológica), D. Ángel Cabrera
(Presidente de la Federación
Nacional de Diabéticos Españoles) y
D. Alejandro Toledo (Presidente de
la Federación Nacional ALCER).
Rescatar como novedad, el convenio firmado entre la Federación de
Diabéticos
Españoles
y
la
Federación Nacional ALCER debido
a la correlación existente entre diabetes
y
enfermedad
renal.
Desgraciadamente, muchos de los
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Juan Carlos Julián, Secretario de la
Fundación, presentó la V edición de
entrega de los premios Fundación
Renal ALCER España. Se reconoció la
labor realizada en tres áreas:
Área de Prevención y Diálisis
Otorgado al Dr. Pedro Aljama García,
por su trayectoria profesional, en
especial por la atención a los pacientes
en tratamiento de hemodiálisis.
Ana Belén Martín
Juan Gracia recibe el premio
pacientes que tienen una patología
renal terminarán desarrollando una
diabetes y por el contrario, personas
que sufren una diabetes desarrollarán una enfermedad renal crónica;
Por lo tanto parece que se hacía
indispensable una alianza para poder
afrontar las necesidades de ambas
entidades de manera unidireccional.
“Diario de un hombre pálido”
(Editorial Demipage 2010).
Se dividieron las intervenciones en
varias categorías para proporcionar
a los asistentes nociones básicas
sobre el tema que se trataba sin
caer en un lenguaje demasiado técnico que no llegara de una manera
clara. Así pues, se hicieron dos
módulos de “comunicaciones orales” cuya duración era de 10 minutos
por cada una con lo que se consiguió
no saturar a la audiencia por un lado
y por otro lado que se llevaran a casa
lo esencial de cada tema propuesto.
Después de las comunicaciones,
ponencias y las conferencias realizadas se abría un turno de preguntas a
través de unas tarjetas entregadas
previamente, en donde los asistentes escribían sus dudas. Esto no tendría ninguna relevancia sino fuera
porque las preguntas que no pudieron responderse en aquel momento,
se hicieron vía mail por parte de los
ponentes.
La tradicional visita guiada que se
realiza la tarde del sabado y coincidiendo con el centenario de la Gran
Vía de Madrid, al que acudieron
numerosos asistentes que anduvieron
por la famosa calle mientras un guía
les instruía sobre su mítica historia.
En este año 2010 la Junta Directiva
de la Federción decidieron otrogar su
insignia de oro a Dña Amelia
Monterrubio Ayo. Con ello se quiere
reconocer el trabajo que Amelia ha
Pedro Aljama recibe el premio
Área de Trasplante
Otorgado al Dr. Manuel Arias, por su
trayectoria profesional, en especial
por la atención a los pacientes en
tratamiento de trasplante renal.
Amelia recibe la insignia de oro
Manuel Arias recibe el premio
realizado durante muchos años en
favor de los pacientes renales.
Amelia ha estado vinculada a la
Junta Directiva de la Federación en
varios períodos y ha sido presidenta
de ALCER Giralda, formando en la
actualidad parte de su Junta
Directiva como vocal.
Área de Reconocimiento Social
Otorgado al escritor y paciente
renal, Juan Gracia Armendáriz,
por la difusión social de la vida
del paciente en tratamiento de
hemodiálisis, a través de su libro,
Además, durante este año, hemos
realizado tres talleres dispuestos a lo
largo de la mañana del sábado que
han obtenido la mayor puntuación
en las encuestas de valoración realizadas por los participantes.
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• Taller conVIDA: Presentado por
Julio Bogeat, Técnico de la
Federación Nacional ALCER, y al
que acudió como figura relevante
la Coordinadora de Trasplantes de
la Fundación Jiménez Díaz,
Beatriz Matesanz y dos testimonios de trasplante de donación en
vida; Miriam recibió un riñón de
su hermana Lucia hace séis años.
El otro testimonio fue el de
Antonio Tombás cuya madre le
donó un riñón.
• Taller de Protección Solar: Los
enfermos renales, especialmente
si están trasplantados, deben
tener especial cuidado con las
radiaciones solar. Son un colectivo
de riesgo que debe conocer cómo
minimizar el impacto de la exposición solar. Para todo ello se organizó este taller que fue coordinado
por Isabel Carbonell, formadora
especializada en dermatología.
• Taller de Relaciones con los
Medios de Comunicación:
Inés Ballester, la periodista y presentadora de televisión, junto con
Álvaro Cabello, Director de
Medysalud Comunicación, enseñaron a directivos de ALCER cómo
mejorar la relación que mantienen
habitualmente con los periodistas
y los medios de comunicación.
Marcada por un carácter eminentemente práctico, esta formación
sirve para encontrar respuesta a
algunas de las preguntas que
habitualmente se hacen quienes
deben tratar con periodistas,
como porque no publican todo lo
que se les cuenta o por qué casi
nunca dicen lo que nosotros queremos y mucho menos como nosotros
queremos que lo digan.
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La alimentación en la
enfermedad renal
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También pueden adquirirlo en el teléfono:
91 561 08 37
o a través de nuestra página web www.alcer.org
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Taller de Cocina
Reseñar también el Taller de Cocina
que se hizo en el aula magna del
Ministerio por parte de colaboradores
de nuestra entidad. Alberto Caverni,
Antonio Ochando, Sergio Fernández y
Natividad Conde supieron transmitir
al aforo de una manera lúdica los
“pequeños secretos” para disfrutar de
una dieta saludable en función de
cada estadio de la enfermedad renal.
Cuestiones como la reducción del
potasio, del fósforo, de la sal, del nivel
de proteínas, líquidos, azúcares y grasas fueron resueltos por nuestros
eternos colaboradores con sorprendente creatividad concluyendo con un
mensaje muy claro: ¡No a las prohibiciones, si a las recomendaciones!,
¡Quiérete, Cuídate, COME!.
Entrega placa a ALCER Alicante
Entrega placa a ALCER Castalia
También mencionar las placas de reconocimiento que se entregaron por su
labor en diferentes actividades, a
ALCER Alicante por su gestión en el
Encuentro de Jóvenes, realizado este
año 2010 en la Playa de San Juan y a
Alcer Castalia, por su implicación en
las vacaciones socioeducativas con
niños con enfermedad renal.
Para más información pueden acceder
a nuestra página web www.alcer.org
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Público asistente a las XXIII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales
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Instantes que nos unen...
Comprometidos con la prevención y
el tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica.
Vacaciones Socieducativas para
Jóvenes con Enfermedad Renal
Benicassim, Castellón.
Del 21 de junio al 4 de julio de 2010
213900200 (jul 10)
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ACTUALIDAD
ALCER presente en la feria CAPACITALIA celebrada en Ciudad Real
ALCER Ciudad Real y la Federación Nacional ALCER participaron en el I Salón Nacional para la capacidad, denominado CAPACITALIA, celebrada en Ciudad Real del 20 al 22 de
octubre de 2010. Con un Stand conjunto ambas entidades,
ALCER Ciudad Real como anfitriona y la Federación como
representante de los enfermos renales a nivel nacional,
ofrecieron a lo largo de los tres días que duró el evento, a
los asistentes información acerca de la labor social que
realizan las entidades ALCER en general y ALCER Ciudad
Real en particular, incluyendo el fomento de la donación de
órganos y la sensibilización acerca de la problemática del
enfermo renal y su familia.
Por parte de la Federación Nacional asistieron al evento su
secretaria, María Dolores Ayllón, sus vocales, Pablo León y
Clemente Gómez y el Coordinador General, Juan Carlos Julián.
Nuestros compañeros de ALCER Ciudad Real se volcaron con la
feria y asistieron todos sus trabajadores y miembros de la
Junta directiva encabezados por Pablo León (presidente de
ALCER Ciudad Real y Vocal de Federación Nacional ALCER).
La Feria contó con la participación de las entidades más
representativas del movimiento asociativo de personas con
discapacidad y contó con una gran afluencia de público. En
palabras del director del evento, José Luis Requena, “se
puede afirmar que el evento ha sido un éxito” y "el resultado final está, sin lugar a dudas, por encima de las expectativas iniciales", todo ello a pesar de que “alta reunir y valorar todos los datos”
La Federación Nacional ALCER presente
en los congresos de la SEN y la SEDEN
El congreso de la Sociedad española de Nefrología tuvo lugar
del 16 al 20 de octubre, mientras que el de la Sociedad
Española de Enfermería Nefrológica tuvo lugar del 20 al 23 de
octubre, en esta ocasión Granada fue la ciudad elegida para la
celebración de dichos congresos.
La Fundación Renal Alcer España organizó la IV edición del
torneo benéfico de Golf en el que participaron nefrólogos y
pacientes que pudieron disfrutar de un campeonato ameno,
a la finalización se hizo la entrega de premios a los ganadores
y se sirvió un aperitivo”.
Nº 155 - 2010
ALCER participa en las jornadas de
jóvenes y discapacidad Juan Polo
El pasado 28 de Octubre, en el Instituto Jimena Menéndez
Pidal de la provincia de Madrid, se celebraron las jornadas
de sensibilización “Jóvenes y Discapacidad: propuestas de
Ocio”, dirigidas a estudiantes de los últimos cursos de
integración social, educación infantil y monitores sociosanitarios donde participaron, por parte de la Federación
ALCER, la orientadora laboral Sara Muñoz y Emilio Peinado
uno de nuestros usuarios de la bolsa de empleo y participante activo en el Encuentro de Jóvenes que organiza
cada año la Federación Nacional ALCER. Sara Muñoz, intervino en la mesa: Las asociaciones de la discapacidad: una
RED de apoyo, donde se hablo de la organización estructural de la Entidad y de la importancia del movimiento
asociativo para dar respuestas a muchas de las necesidades de los afectados. También se dieron a conocer los dos
principales proyectos que lleva a cabo ALCER para jóvenes
con enfermedad renal crónica como son las Vacaciones
Socioeducativas para niños y el Encuentro de Jóvenes.
Todos los asistentes aplaudieron la participación, colaboración y entusiasmo de los ponentes destacando el buen
sentido del humor de nuestro joven representante.
Gracias Emilio.
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REPORTAJE
Situación de las Consultas
ERCA en España
Juan Carlos Julián Mauro
Desde hace ya algunos años en la
Federación
Nacional
de
Asociaciones ALCER venimos reclamando la importancia de las consultas de Enfermedad Renal Crónica
Avanzada (ERCA) y, más concretamente, de la necesidad de que en
ellas se dote de personal de enfermería nefrológica.
En nuestro afán por conocer cual es
la situación real de estas consultas,
dónde se encuentran y con qué
medios cuentan, solicitamos a los
diferentes registros autonómicos de
enfermos renales esta información.
La respuesta de los registros fue
desigual y mostraba una importante carencia de estos datos. Por todo
ello decidimos preguntar directamente a aquellos hospitales que
cuentan con unidad de Nefrología, a
través del formulario de la imagen 1,
y aclarar un poco cual es la situación. Como suele suceder en este
tipo de consultas la respuesta ha
sido desigual y muchos son los que
no han contestado (a pesar de facilitarles un sobre franqueado para su
envío). Los resultados de la respuesta se muestran en la imagen 2. En
total han contestado 66 centros
hospitalarios de los 177 que teníamos registrados, 2 de ellos además
nos han indicado que no tienen consulta de ERCA porque su centro sólo
tiene concertado el tratamiento de
hemodiálisis, por lo que no los
hemos tenido en cuenta para el
análisis de datos.
Aún con todas las limitaciones que
esta iniciativa tiene y que probablemente existe un sesgo importante
(seguramente nos han contestado
precisamente las unidades que
tienen una consulta ERCA más
desarrollada) son varias las conclusiones que podemos extraer de los
datos.
La mayoría de las Consultas ERCA
cuentan con un médico nefrólogo y
un profesional de la enfermería específicamente asignado al seguimiento
de estos pacientes y su evolución
(77% en ambos casos), pero llama la
atención que son estos últimos
Imágen 2: Distribución de los hospitales que contestarón la encuesta
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REPORTAJE
CUESTIONARIO SOBRE LA DOTACIÓN ESTRUCTURAL Y
FUNCIONAMIENTO DE LAS UNIDADES ERCA O PREDIÁLISIS
1.- La unidad ERCA o Prediálisis dispone de un nefrólogo/a específicamente asignado al seguimiento de los pacie
ntes e esta etapa de su evolución. SI o NO
2.- Este nefrólogo/a dispone de tiempo suficiente y un espacio físico adecuado para realizar esta actividad. SI o NO
3.- La unidad ERCA o Prediálisis dispone de un profesional de enfermería, con atribuciones y competencias como
educador, responsable, entre otras actividades educacionales, del proceso de información/educación para la
elección del Tratamiento Sustitutivo Renal (TSR). SI o NO
4.- Dicho profesional de la enfermería dispone de tiempo suficiente y un espacio físico adecuado para realizar
esta actividad. SI o NO
5.- Todos los pacientes susceptibles de iniciar TSR o elegir tratamiento conservador, y/o sus familiares, pasan por
un proceso estructurado de educación para la toma de decisión del tratamiento. SI o NO
6.- Todos los pacientes susceptibles de iniciar TSR o elegir tratamiento conservador reciben información adecuada acerca de todas las modalidades de TSR (DP Manual, DP Automática, HD, HD domiciliaria y Trasplante, tanto
de vivo, como de cadáver), así como sobre la opción de tratamiento conservador. SI o NO
7.- Los pacientes que precisen o deseen cambiar de modalidad de tratamiento (transiciones entre trasplante y
diálisis, entre DP y HD o viceversa, y/o desde cualquier opción de TSR al tratamiento conservador), pasan por un
proceso estructurado de educación para la elección del tratamiento. SI o NO
8.- Los pacientes de referencia tardía o que precisan diálisis de urgencia (una vez se han estabilizado clínicamente), pasan por un proceso estructurado de educación para la elección del tratamiento. SI o NO
9.- Dicho proceso de educación estructurado consta, para los pacientes que no precisen de diálisis de urgencia o
hayan sido remitidos tardíamente a Nefrología de, al menos 3 citas del paciente con el profesional encargado de
la información/educación. SI o NO
10.- La unidad ERCA dispone de pacientes “modelo” en las distintas modalidades de tratamiento formados para
reunirse con los pacientes en etapa ERCA y compartir sus experiencias. SI o NO
11.- Durante el proceso de educación estructurado se utilizan materiales informativos (folletos, videos, etc.) SI o NO
12.- La unidad ERCA o Prediálisis deriva de forma sistemática al paciente a la unidad de psicología del hospital
y/o al psicólogo de la asociación de enfermos renales de la provincia (si existe ese profesional), para evaluar el
estado mental del paciente antes de iniciar el proceso de educación. SI o NO
13.- Todos los pacientes, o los familiares si estos no están capacitados, firman un consentimiento informado del
proceso de elección de TSR incluyendo la elección final del paciente o los familiares. SI o NO
14.- Se registran los datos fundamentales del proceso de educación de todos los pacientes incluyendo si los
pacientes pasaron por un proceso de educación completo ERCA antes o no del inicio del TSR. SI o NO
En aquellos aspectos en los que ha contestado “No”, ¿ha puesto en marcha alguna acción para conseguir su
implementación? Describa cuáles:
En aquellos aspectos en los que ha contesto “No”, ¿qué barreras ha encontrado o encuentra que dificulten su
puesta en marcha?
Imágen 1: Cuestionario utilizado para el estudio
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REPORTAJE
profesionales los que carecen, en
mayor medida, de espacio físico
adecuado y tiempo suficiente para
llevar a cabo su labor (36% de ellos,
frente al 26% de los nefrólogos/as).
Aunque estas consultas garantizan en
una amplia mayoría (95%) que los
pacientes susceptibles de iniciar tratamiento sustitutivo renal (TSR) son
informados sobre todas las opciones
de TSR (incluido trasplante renal de
donante vivo y opciones domiciliarias
de diálisis), también es verdad que
muchos de los pacientes de referencia
tardía o que precisan diálisis de urgencia no pasan por un proceso estructurado de información para la elección de
su opción de TSR (38% de las consultas
ERCA analizadas).
Nuestro empeño en solicitar este tipo
de consultas y apoyar a los profesionales que deseen ponerlas en marcha se
basa en que con ellas se garantiza al
paciente un proceso estructurado de
información que mejorará su satisfacción y calidad de vida en el futuro. En
este sentido los datos apoyan esta
hipótesis al confirmar los propios profesionales que, en su mayoría, cuentan
en sus unidades con programas estructurados de información para la elección
del TSR (82% del total) o cuando el
paciente quiere o debe cambiar de
opción de TSR (77%).
Sin embargo existen varios puntos que,
a nuestro juicio, deberían mejorarse:
Sólo un 66% de las consultas cuentan con un proceso estructurado de
información con, al menos, 3 sesiones informativas. Entendemos que
menos de 3 sesiones son ampliamente insuficientes para que un
paciente y/o su entorno social, familia, pareja, etc. reciba y asimile la
información sobre su enfermedad,
su probable evolución y la opción de
TSR que eligen.
Aunque hay un 18% de las consultas
que utilizan pacientes “modelos” o
“mentores” para mostrar a los interesados cómo será su vida en TSR, este
componente vivencial que aportan
estas experiencias es tan importante
para el paciente y su familia, que creemos que podría ser una importante
Nº 155 - 2010
fuente de colaboración con las asociaciones de pacientes como la nuestra y
un punto importante de mejora. No en
vano esta es la motivación esencial
que nos movió a realizar los encuentros de jóvenes con enfermedad renal
o el proyecto CRECE (vacaciones socieducativas para niños y niñas con enfermedad renal) que realiza nuestra
Federación anualmente.
Un aspecto que valoran mucho los
pacientes y sobre todo su entorno
social (familia, pareja, hijos, etc.) es
el material informativo (folletos,
videos, etc.) que se ofrecen en las
Consultas, siendo un 11% de ellas las
que aún no aportan estos materiales. En este sentido las asociaciones
de pacientes como la nuestra ofrecen materiales diseñados, en la
mayoría de los casos, por los propios
profesionales que nos atienden.
El aspecto psicológico es otro de los factores que precisan una mejora sustancial. Los pacientes renales crónicos tienen un 30% más de trastornos mentales (ansiedad y depresión) que la población normal y sólo el 11 % de las consultas deriva sistemáticamente a los
pacientes a la unidad de psicología del
hospital antes de empezar el proceso
de información. No olvidemos que los
pacientes en determinados procesos
de ansiedad o depresión tienen alterada su capacidad de elección y toda
actuación que se haga con ellos pone
en duda la utilidad de la información
suministrada.
Además de todo ello los datos nos arrojan algunas correlaciones estadísticamente significativas muy interesantes:
Disponer de un profesional de enfermería con tiempo y espacio suficiente y
disponer la unidad de un proceso de
información estructurado parece
mejorar todos los aspectos educativos.
Es más probable que aquellos que
realizan más procesos informativos
sean los que registran los datos.
El que exista un proceso de información estructurado correlaciona
positivamente con la disponibilidad
de enfermero/a, la información
sobre todas las opciones de TSR, que
se utilicen al menos 3 sesiones
informativas, el uso de materiales
informativos y el registro de datos.
La información a pacientes no programados se correlaciona con la disponibilidad de tiempo y espacio adecuado de la enfermera, la información de todas las opciones de TSR, la
información estructurada en caso de
cambiar de técnica, la realización de
al menos 3 sesiones o visitas, derivar
al psicólogo y registrar los datos.
En resumen, parece evidente que
se corrobora lo que decíamos al
principio del artículo y lo que ya
intuíamos: la importancia del
personal de enfermería en todo lo
que se refiere a información y
asesoramiento al paciente renal
sobre su enfermedad y opciones
de tratamiento.
Está ampliamente documentado que
este tipo de consultas mejoran notablemente la satisfacción de los pacientes y
el conocimiento que éstos tienen sobre
su enfermedad y las diferentes opciones
de TSR. También es cierto que este tipo
de consultas aumenta notablemente la
elección de opciones de diálisis domiciliaria en los pacientes en general, y la
opción de diálisis peritoneal en particular. No obstante en la encuesta que
hemos realizado no preguntábamos
quienes eran los profesionales que controlaban esas consultas ERCA y quizá
sería un dato a implementar en nuevos
estudios, aunque en realidad no pretendíamos analizar en esta encuesta dónde
se “facilita” más o menos la información
sobre un tratamiento u otro, sino dónde
se encuentran estas consultas, con qué
medios cuentan y qué podemos hacer
parar ayudar a los profesionales a ponerlas en marcha allí dónde no existe o
mejorar los medios e infraestructuras en
las que tienen carencias.
Se nos han quedado muchos centros
hospitalarios sin analizar por falta de
respuesta y varios que sabemos tienen una unidad de ERCA bien estructurada, pero seguiremos analizando
cual es la situación general de las
consultas ERCA y mostrando nuestro
apoyo a los profesionales que quieran ponerlas en marcha o los que
quieran mejorar su funcionamiento.
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“CUALQUIER GOL CONTRA CUALQUIER ENFERMEDAD ES SIEMPRE MUCHO MÁS QUE UN
GOL. ES UNA VICTORIA DEL SER HUMANO, DE SUS AVANCES Y DE LA MEJORA EN LA
CALIDAD DE VIDA.”.
Maria José González
A
Andrés Iniesta Luján nació en
Fuentealbilla, provincia de
Albacete, el 11 de mayo de
1984. Con ocho años, sus
padres le inscribieron en las
pruebas de acceso de las
categorías inferiores del
Albacete Balompié. Tras
superar dichas pruebas, pasó
a formar parte del equipo.
Ingresó en la disciplina barcelonista en septiembre de
1996 cuando tan sólo tenía 12
años. El Barça le descubrió en
el torneo de Brunete, donde
destacó en las filas del
Albacete.
Después de unos años en La
Masía, donde su progresión
siempre fue bastante rápida,
pasó a mediados de la temporada 2000-01 del juvenil al
Barça B, donde se convirtió en
cerebro del equipo.
Su sueño, sin embargo, era
debutar de forma oficial con
la
plantilla
profesional;
sueño que se hizo realidad en
octubre de 2002 en un partido de Liga de Campeones
frente al Brujas.
Ya como jugador de la primera plantilla, ha sabido ganarse un puesto en el equipo con
su trabajo y calidad.
Su consagración como jugador
del primer equipo llegó la
temporada 2005-06. Jugando
como mediocentro se convirtió
en uno de los referentes del
Barça.
Al
jugador
de
Fuentealbilla, gracias a este
nivel demostrado, le llevó a
ser convocado con la selección española para disputar
el Europeo en el 2008 (al término del mismo fue incluido
por la UEFA entre los 23 jugadores del equipo ideal del
torneo e incluso fue nombrado mejor jugador de la semifinal ante Rusia) y el Mundial
en el pasado mes de julio
(fue titular todos los partidos
de España salvo en uno y
debido a una lesión. Anotó
dos goles, uno a la selección
de Chile y el otro en la final
contra Holanda, único tanto
del partido que, a la postre,
supuso la victoria y el
Mundial para el combinado
español. Iniesta dedicó este
último gol – uno de las más
importantes de su carrera - a
Dani Jarque, su amigo y jugador del Real Club Deportivo
Español, fallecido un año
antes, luciendo por este
motivo una camiseta interior
con el lema “Dani Jarque,
siempre con nosotros”.)
1. ¿Qué significa ser futbolista en esta vida?
En principio es ser un deportista. No es sino una modalidad
deportiva. Otra cosa es ser futbolista de un equipo importante, ser internacional y lo que
ello conlleva a nivel de competiciones en que se participa,
aficionados, medios de comunicación etc
2. Empezó a jugar en las filas
inferiores del Albacete. ¿Qué
recuerdos guarda de esa
época?
¡Todos buenos! Era muy pequeño. Me fui a La Masía con 12
años, así que son recuerdos
ligados a la infancia, los amigos… pero también al esfuerzo
para poder entrenar a cierta
distancia de mi casa, sobretodo
de mi padre que compaginaba
trabajo e idas y venidas como
buenamente podía.
3. ¿Qué partido no olvidará
nunca?
Hay muchos por una u otra
razón, para hacerlo fácil quedémonos con los mismos que la
afición: la final de Sudáfrica o
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el de Stamford Bridge contra el
Chelsea pero imagínate no poner en
la lista las dos finales de la
Champions, el debut en Liga o en
Champions etc…
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“Pensar que puede pasarnos a todos, a personas cercanas y que la solidaridad debe ser un
valor en alza que hay que demostrar.”
4. ¿Cómo le aconsejaría que jugara el partido de la vida a una persona que sabe que va estar enferma toda su vida?
No es fácil. Tal vez como una final
pero mucho más larga en el tiempo.
Con preparación para jugarlo, con
serenidad, valentía y con el apoyo
de los que te rodean.
5. En su trayectoria profesional,
¿cuál ha sido el gol más importante que ha marcado?
¿Ya te he dado la pista antes verdad? De momento se me recuerda
por estos pero a ver si tengo suerte
y vienen otros… El del Mundial por
eso está un poco difícil de repetir….
6. ¿Lo cambiaría y todo lo que ello
conlleva, porque hubiera un niño
menos con enfermedad renal
crónica?
No puedes plantearte hipótesis de
este tipo por que no se van a dar.
Hay infinidad de problemas o enfermedades que sabes que no puedes
solucionar por que eres futbolista
pero no médico o investigador o
científico. Sí tengo una gran confianza en la medicina y los avances
científicos. En nuestro país por
ejemplo la medicina es realmente
brillante y a buen seguro atiende
esta enfermedad lo mejor posible.
7. Con la rivalidad que hay en el
fútbol, ¿se pueden hacer amigos
dentro de este mundo?
Por supuesto. Tengo muy buenos
amigos en equipos rivales. Por que
has coincidido con ellos en algún
momento o equipo, por afinidad
simplemente… Piensa que en las
diversas selecciones coincides con
muchos jugadores de otros equipos.
Nº 155 - 2010
8. ¿Quién le ayuda a tener los pies
en la tierra?
Familia, amigos, novia, personas cercanas
que siempre te dan buenos consejos.
9. Usted es el ídolo de muchos niños
(y no tan niños). Cuál es el suyo?
Me gustaba mucho ver jugar a
Laudrup y Guardiola por ejemplo.
10. ¿Con quién le gustaría jugar y
todavía no ha tenido esa oportunidad?
He jugado con y frente a grandísimos
jugadores, con mi edad espero
repetir aún bastantes ocasiones.
Puedes pensar que tal vez jugar
con alguno de los grandes de otras
épocas pero como esto es imposible
ya no te lo planteas.
Aste
de o
el ca
en a
Aste
y de
Aspi
de s
conl
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Changing tomorrow
Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso
de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar
el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos
en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.
Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando
y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.
Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas
de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que
conlleva cambiar el mañana.
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CONVIDA
Donación
conVID
VIDA
DA
Ana Belén Martin
conVIDA: Miriam Exposito
vital, (se lo debo a mi hermana),
3.- ¿Qué conversaciones hubo entre
sus familiares y usted sobre todo
este tema?
Miriam Exposito tiene 39 años de
edad, recibió un riñón de su hermana hace 6 años, actualmente trabaja como auxiliar de enfermería en
un centro de ancianos de Valladolid.
1.- ¿Cómo surgió la idea de que su
hermana fuese la donante?
Lo comentamos con mi familia,
sobre todos con mis padres, que
tenía un problema de salud en concreto una insuficiencia renal crónica
y a lo largo de mi vida iba a necesitar un trasplante renal. Fue un choque ya que no esperas que un familiar tuyo tenga un problema así,
pero lo aceptaron muy bien y adelante, ahora están encantados con
todo.
4.- ¿Haber recibido un órgano le ha
hecho tener pensamientos de que
quizás tenga usted una pequeña
“deuda” con su hermana?
Para nada, no tengo ninguna deuda.
Me realizaron una analítica en el
trabajo, tenía unos valores que
podía sospechar de una insuficiencia renal crónica, estuve 6 años en
pre-diálisis hasta junio del 2006,
que se llevó a cabo el trasplante, lo
hablamos las dos y llegamos a la
conclusión que era la mejor opción.
“No pasé por diálisis, gracias a que
mi hermana me donó un riñón”.
2.- ¿Qué pensamientos positivos y
negativos se le pasaron por la cabeza cuando pensó en su hermana
como donante?
No tuve ningún pensamiento negativo y en lo positivo me cambio
mucho la vida me encuentro más
Nº 155 - 2010
5.- ¿Cuáles fueron los mejores y
peores momentos mientras estuvo
hospitalizado?
Peores cuando se me realizó el trasplante renal ya que me comentaron
que a la semana estaría de alta
médica y tuve un pequeño rechazo
que me mantuvo hospitalizada
durante 40 días. Y por supuesto
miedo a como quedara mi hermana.
6.- ¿Cuál es la calidad de vida después del trasplante?
Total. Siempre lo he dicho y lo
seguiré diciendo es como antes la
noche ahora el día.
La gente que me conocía me dice
que he cambiado totalmente, el
aspecto que tenia, hacer una vida
totalmente normal hacer de todo es
decir una segunda oportunidad.
7.- ¿Cree que cambiará en algo la
relación con su hermana después
del trasplante? ¿En qué cosas cambiará?
No
ha
cambiado
nada.
Mantenemos la misma relación,
siempre nos hemos llevado muy
bien.
lo hablamos las dos y
llegamos a la conclusión
que era la mejor opción.
“No pasé por diálisis,
gracias a que mi hermana
me donó un riñón”
8.- ¿Qué mensaje enviarías a quienes desconocen o tienen miedo a la
donación de vivo?
Que donen ya que te dan una segunda oportunidad para vivir y una calidad de vida excepcional. Es muy
doloroso en el caso de trasplante de
cadáver pero que lo piensen desde el
lado positivo ayudan a los pacientes
a seguir viviendo con una calidad de
vida, yo siempre digo: “Es como una
persona tiene una parte de la otra
persona”.
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CONVIDA
conVIDA: Lucia Exposito
Lucía Exposito tiene 36 años, dono
un riñón a su hermana hace 6 años,
actualmente trabaja como enfermera en un Centro Penitenciario de
Alicante, siempre que puede viaja a
algún país del tercer mundo para
conocer y ayudar.
quedaba bloqueado, pero al decirles
que hay que verse en la situación, es
una alternativa más porque no llevarla a cabo.
La gente no sabe que los contras del
donante vivo son muy pocos y positivos muchísimos.
1.- ¿Quién y cómo os informo sobre
la donación de vivo?
4.- ¿Qué fue lo más duro durante el
proceso?
Lo fuimos buscando nosotras, mi
hermana se trataba en un Hospital
de Valladolid y allí solamente le
informaron de las modalidades de
diálisis y en ningún momento de la
donación. Al ser enfermera había
realizado prácticas en nefrología, en
concreto en diálisis, nos informamos
en Valladolid y de allí nos derivaron
a dos hospital de España en concreto
al Hospital Clinic de Barcelona y a la
Fundación Jiménez Díaz de Madrid.
Fuimos informándonos ya que el
trasplante fue hace cuatro años,
pero no lo planteamos hace ocho
años.
El rechazo agudo que tuvo mi hermana que estuvo mes y medio hospitalizada con tratamiento antirechazos, estando allí que ves otros
casos de donante de cadáver que
fueron bastante mal, es una cuestión de madurar el proceso.
2.- ¿Qué conversaciones hubo entre
sus familiares y usted sobre todo
este tema?
Cuando lo tuvimos claro, se lo planteamos a mis padres y hermano. Lo
vieron muy claro ya que tienen
mucha confianza en mí, entendieron
que era la mejor opción y además
tuvieron cuatro años ya que durante
ese tiempo mi hermana estuve en
pre diálisis. Cuando el nefrólogo nos
llamo para decirnos que había llegado el momento del trasplante, la
situación estaba hablada.
3.- ¿Qué comentarios positivos y
negativos le hicieron sus amistades
sobre todo esto antes de la intervención quirúrgica?
Negativos ninguno al principio se
5.- ¿Haber donado un órgano le ha
hecho a usted tener pensamientos
de que su hermana puede tener una
pequeña “deuda” con usted?
Era muy buena antes y ahora también. El mes y medio que estuvimos
juntas en el hospital y me quede
con ella en la habitación nos ha
unido bastante.
6.- ¿Qué miedos tenia a la operación? ¿Cómo se desarrolló todo?
Tenía mucho miedo a que fuera
mal a equivocarnos, pero no quería
que mi hermana entrara en diálisis.
7.- ¿Qué mensaje enviarías a todas
aquellas personas que están pensando donar un riñón a algún familiar?,¿Qué mensaje enviarías a
quienes desconocen o tienen
miedo a la donar un riñón estando
vivos?
Es la mejor opción que no tenga
miedo y lo haga porque a nivel personal y físico no va tener ninguna
complicación en la intervención,
con un riñón tienen una calidad de
vida igual a la de antes e incluso
mejor, ya que estas más pendiente
y te haces mas revisiones médicas,
te vas a cuidar un poco más y ver a
tu familiar o amigo que tienes al
lado el antes y después no tiene
nada que ver, con que poco se
puede hacer tanto.
Lo fuimos buscando
nosotras, mi hermana
se trataba en un
Hospital de Valladolid
y allí solamente le
informaron de las
modalidades de diálisis
y en ningún momento
de la donación.
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CONVIDA
PALABRAS conVIDA
Miriam, receptora de un riñón
Lucia, donante de un riñón
A qué te suena a ti lo palabra donación:
A qué te suena a ti lo palabra donación:
Vida
Calidad de vida
Qué palabra define cómo se ve la vida después de ser trasplantada:
Qué palabra define cómo se ve la vida después de ser trasplantada:
Luz
Mejora de vida
En dos palabras: a qué le tenías miedo antes del trasplante y
a qué le tienes miedo después:
En dos palabras: a qué le tenías miedo antes del trasplante y
a qué le tienes miedo después:
Antes: No sabía cómo iba a acabar
Después: Nada
Antes: Fuera mal
Después: Nada
Desde que tienes un nuevo riñón cual es la palabra que no te
cansarías de repetir:
Desde que tienes un nuevo riñón cual es la palabra que no te
cansarías de repetir:
Felicidad
Vida
Desde que tienes un nuevo riñón cual es la palabra que no
quieres volver a oír:
Desde que tienes un nuevo riñón cual es la palabra que no
quieres volver a oír:
Enfermedad
Dejadez, miedo, desinformación
La donación de vivo merece la pena. Convence a la gente con
una palabra:
La donación de vivo merece la pena. Convence a la gente con
una palabra:
Vida Y Felicidad
Vida
conVIDA: Beatriz Matesanz
Coordinadora de Transplantes. Fundación Jimenez Díaz
¿Cuáles fueron las dudas que le
plantearon Miriam y Lucia en la primera consulta?
Lucia (Donante) tenía muy claro lo
que quería hacer Donar el Riñón a
su hermana y quitarla del sufrimiento de la máquina.
Miriam: Estaba más nerviosa, porque si las cosas no salían bien, privaría inútilmente a su hermana de
un riñón y eso la iba hacer sufrir. Ese
es el mayor sufrimiento que tenía,
no tanto el pensar que ella tuviera
que volver a Diálisis, (esa fue mi
apreciación), “son dos hermanas
muy especiales”. Para mí si ya estaban unidas, creo que ahora las ha
unido mucho más.
En todo momento se las dijo que
nunca, se puede garantizar al 100%
el éxito de la intervención, pero si se
sabe que a largo tiempo es la
opción mejor que podíamos darles.
El gesto de Amor y Solidaridad que
Lucía a dado a su hermana Mirian, a
dado su fruto y gracias a Dios solo
hay que hablar un rato con ellas
para ver su estado felicidad, felicidad de ambas porque es difícil apreciar quien es la Donante y quien la
Receptora.
¿Qué diferencias encuentra en la
relación con los pacientes y familiares cuando se trata de trasplante de
vivo y cuando se trata de trasplante
de cadáver?
Para mí, como Coordinadora de
Trasplantes es muy diferente, la
relación entre los familiares y
paciente, es de mucho tiempo
mientras se realizan todas las pruebas, mientras se programa y coordina todo, es muy estrecha y por
supuesto estresante, lo vivo de una
manera muy diferente, dependiendo quien sea el donante y quien el
receptor
están
involucradas
muchas personas, familiares por
parte de unos y de otros.
Si se trata de un matrimonio hay
hijos, hermanos por parte de uno y
del otro, en muchos casos padres de
edad avanzada etc.… tienes que
darles todo ese apoyo moral, psicológico, cariño etc.… Todo lo que esté
en tu mano y a tu alcance.
Cuando son hermanos de más
edad, te puedes encontrar con familiares por un lado y por otro.
RBE 1698/10
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El Donante, sabe lo que quiere y
va voluntaria y libremente, pero
los familiares que tienen a su
alrededor lógicamente tienen la
presión, de si no sale bien todo el
esfuerzo ha sido inútil.
Pero en este momento, lo que les
tienes que explicar, que es la
forma, que haces que se cumpla
el deseo del donante y de que su
autoestima se eleve por ese deseo
de hacer el bien a su ser querido.
“Y rezar para que todo salga
bien.”
Creo que es el acto de Amor mas
grande que puede haber”
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1. El resto de
2. Sujeto a an
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NO NOS PIDAS
SOMBRERERÍA FINA
RBE 1698/10
PÍDENOS SACAR
MÁS PARTIDO
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Cuenta Nómina El Estirón
DE DESCUENTO
en los recibos del hogar el primer año, para nuevos clientes(1).
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Además, ssin
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2. Sujeto a análisis de riesgo de los clientes.
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DIVULGATIVO
Infecciones en los catéteres
venosos para hemodiálisis
J.L. Cobo Sánchez Máster en Ciencias de la Enfermería. Enfermero Renal. Servicio de Nefrología. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander.
Introducción
La hemodiálisis como tratamiento
sustitutivo renal supone la primera opción terapéutica en nuestro
país, con un 85% de los pacientes
incidentes y un 47,67% de los
pacientes prevalentes, según el
registro español de diálisis y trasplantes de la SEN del 2009 (SEN,
ONT 2009).
La hemodiálisis consiste en someter la sangre del paciente, a través
de una membrana semipermeable, a un líquido de diálisis, con el
fin de eliminar sustancias tóxicas
y el excedente de agua. Esta funNº 155 - 2010
ción se conoce como homeostasis
o mantenimiento del medio interno, y es una de las principales funciones del riñón.
Por lo tanto, la hemodiálisis
requiere de un acceso vascular
capaz de proporcionar un flujo de
sangre de forma rápida, efectiva,
continua y segura. Es decir, el acceso vascular constituye un elemento fundamental del tratamiento,
considerándose el salvavidas de
los pacientes con insuficiencia
renal crónica.
En los pacientes que se someten a
hemodiálisis de forma crónica
existen 3 tipos de accesos vasculares: fístula arteriovenosa autóloga, injertos arteriovenosos y catéteres venosos centrales. Los catéteres venosos, a pesar de ser utilizados en un principio como acceso
vascular para las hemodiálisis
agudas (de forma temporal), en la
actualidad son una alternativa a
las fístulas e injertos. Según el
estudio DOPPS (que evalúa resultados en diálisis a nivel internacional) entre un 46 y un 76% de los
pacientes con insuficiencia renal
crónica europeos y canadienses
comienzan el tratamiento con un
catéter (Mendelssohn 2006). Sin
embargo, las recomendaciones de
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DIVULGATIVO
las guías europeas KDOQI respecto
al catéter, recomiendan una tasa de
prevalencia de fístulas sea mayor
del 65% y de catéter sea menor del
10% (KDOQI 2006). Esta dependencia excesiva de los catéteres puede
atribuirse a las recomendaciones
tardías a los nefrólogos (la llegada
a través de los servicios de urgencias se esta convirtiendo en la
forma de contacto habitual con los
servicios de nefrología), al retraso
en la formación del acceso, a la
ausencia de tiempo suficiente para
una fístula en una población con
insuficiencia renal crónica de edad
avanzada y siempre en aumento
(secundaria en su mayoría al abuso
de antiinflamatorios de forma crónica) que experimenta tasas mayores de vasculopatía y diabetes, lo
que resulta en un árbol vascular
inadecuado para la formación de la
fístula (Butterly 2001; Letourneau
2003; Mendelssohn 2006).
Prevalencia de infección asociada
al catéter
El tipo de acceso vascular para la
hemodiálisis vascular puede contribuir de forma independiente a la
mortalidad del paciente. Este hecho
es evidente ya que se ha reportado
un aumento del riesgo de muerte
con el catéter de una a tres veces
mayor en comparación con la fístula (Dhingra 2001; Pastan 2002;
Polkinghorne 2004). El estudio
Choices for Healthy Outcomes in
Caring
for
ESKD
(CHOICE)
(Elecciones para los Resultados
Saludables en la Atención de la
Insuficiencia Renal Crónica) reveló
un porcentaje del 41% en cuanto al
riesgo mayor para la muerte relacionada con la infección en los
pacientes dializados que utilizaron
un catéter en comparación con los
que utilizaron una fístula (Astor
2005). Aunque no hay estadísticas
específicas proporcionadas, las normas KDOQI argumentan que las
complicaciones infecciosas asociadas con el uso de catéteres en los
pacientes sometidos a hemodiálisis
contribuye a que la infección sea la
segunda causa principal de muerte
en los pacientes con insuficiencia
renal crónica (KDOQI 2006).
Las complicaciones infecciosas
incluyen bacteriemia e infecciones
del orificio de salida. La incidencia
de los episodios de bacteriemia
relacionados con el catéter varía de
1,4 a 8,3/1000 catéter días en cuanto al catéter no tunelizado (catéter
de uso temporal) y de 1,6 a
6,18/1000 catéter días en cuanto al
catéter tunelizado (catéter permanente) (Saeed 2002; Stevenson
2000; Weijmere 2004).
Además, se informó que la tasa de
bacteriemia relacionada con el
catéter corresponde estrechamente
con la duración en el tiempo del
catéter y el lugar de inserción
(Oliver 2000). Las complicaciones
metastásicas pueden ocurrir después de los episodios de bacteriemia relacionada con el catéter: de
un 7% a un 44% de complicaciones
de desarrollar bacteriemia relacionada con el catéter como la endocarditis, la osteomielitis y artritis
séptica (Marr 1998; Mokrzycki
2006). Los episodios de infecciones
en el orificio de salida del CVC varían de 8,2 a 16,75/1000 catéter días y
de 0,35 a 8,3/1000 catéter días para
los catéteres no tunelizados y tunelizados respectivamente (Develter
2005; Stevenson 2000; Weijmere
2004). En términos generales, estas
complicaciones infecciosas repercuten negativamente en la supervivencia relacionada con el catéter, la
hospitalización y el costo global de
la atención. Es fundamental por lo
tanto, incidir en la concienciación
colectiva para fomentar la realización y uso de fístulas, que supone
un aumento de la supervivencia a
largo plazo del paciente renal.
Intervenciones para prevenir la
infección del catéter
• Los cambios del apósito de catéter de hemodiálisis y las manipulaciones del catéter que dan lugar al
acceso al torrente sanguíneo del
paciente sólo deben realizarse por
personal capacitado de diálisis.
• El orificio de salida del catéter
debe examinarse en cada tratamiento de hemodiálisis para detectar signos de infección.
• Los apósitos del orificio de salida
del catéter deben ser cambiados
tras cada tratamiento de hemodiálisis, hasta la estabilización de
dicho catéter, después puede hacerse de forma semanal.
• Se recomiendan el uso de la de
gasa seca combinada con la desinfección de la piel, en la que se utiliza clorhexidina o seguido de
ungüento de povidona yodada o
ungüento de mupirocina en el orificio de salida del catéter después de
la colocación del catéter y al final
de cada período de sesiones de diálisis.
• La manipulación de un catéter y
el acceso al torrente sanguíneo del
paciente deben realizarse de manera que se reduzca al mínimo la contaminación.
• En la inserción y manipulación
(conexión y desconexión) deben
emplearse las medidas de asepsia
recomendadas: lavado de manos,
uso de guantes y material estéril,
uso de mascarillas, uso de desinfectantes locales (clorhexidina).
•
No se debe utilizar profilaxis
antimicrobiana sistémica ni intranasal para la inserción ni durante el
uso de catéteres vasculares.
• Cuando deje de ser necesario, el
catéter debe retirarse.
• El catéter para diálisis no deberá
ser usado para administrar medicación o extraer muestras sanguíneas.
Únicamente el personal de diálisis
deberá manipularlo.
• El sellado de las luces del catéter
con soluciones antimicrobianas no
debe usarse de forma rutinaria.
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DIVULGATIVO
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http://www.senefro.org/modules/webstructure/files/2reercongsengranada2010.pdf
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PREMIOS
Pa
ALCER presente en el
Premio Príncipe de Asturias
2010 a la ONT
lo
so
Pau Soler
Premio Príncipe de Asturias de los
Deportes, fueron los galardonados
encargados de pronunciar los discursos en la solemne cere monia
de entrega de los Premios Príncipe
de Asturias en su XXX edición.
Durante la ceremonia también
intervinieron el presidente de la
Fundación, Matías Rodríguez
Inciarte,
La ceremonia se celebró el viernes,
22 de octubre, en el Teatro
Campoamor de Oviedo. En representación de todos los pa cientes
trasplantados , estuvo presente el
presidente de nues tra Federación,
Alejandro Toledo.
Los actos comenzaron el jueves 21
con la convocatoria de la Comisión
de Trasplantes del Consejo
Interritorial, a la que asis tió nuestro presidente por expreso deseo
del Director de la ONT, el Dr. Rafael
Matesanz. No en vano ALCER fue la
primera organización de pacientes
trasplantados y la más importante
en nuestro país, a la vez que la
entidad que más empeño puso en
Nº 155 - 2010
la creación de la propia ONT. Los
actos continuaron por la tarde con
la organización, por parte de la
ONT, de una fiesta típica asturiana
(“espicha”).
El viernes 22, tuvo lugar la entrega
de tan merecido galardón a la
ONT, que además fue el primero
de todos los entregados en la Gala
de la Fundación Príncipe de
Asturias. Amin Maalouf, Premio
Príncipe de Asturias de las Letras;
Alain Touraine
y
Zyg munt
Bauman, galardonados ambos con
el Premio Príncipe de Asturias de
Comunicación y Humanidades; y
Vicente del Bos que, entrenador de
la Selección española de fútbol,
El Dr. Rafael Matesanz, director de
la Organización Nacional de
Trasplantes, tras la concesión del
Premio Príncipe de Asturias de
Cooperación Internacional 2010
manifestó que: “El Premio Príncipe
de Asturias de Cooperación
Internacional concedido a la ONT
viene a reconocer una larga trayectoria de la Organi zación que
coordina y lidera el sistema español de trasplantes y que ha llevado
a nuestro país al primer lugar del
mundo por llevar estas terapéuticas a los cinco continentes de la
mano de la Sociedad Internacional
de Trasplantes”.
La ONT ha liderado la recientemente aprobada Directiva Eu ropea de Calidad y Seguridad, que
traslada un modelo orga nizativo
similar al español a los 27 países
de la Unión Europea y que va a
crear un espacio común en esta
materia para 500 millones de
personas. guesa.
Desde ALCER queremos dar nuestra más sincera enhorabuena a la
ONT por un premio que consideramos más que merecido y para
un equipo humano del que nos
sentimos orgullosos.
Esta
no c
allí d
Inve
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los p
enfe
tras
Porq
Un c
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Para nosotros,
los protagonistas
son los pacientes
Estamos comprometidos con los pacientes con necesidades todavía
no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza
allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos.
Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos
las terapias existentes y aseguramos el acceso al tratamiento de
los pacientes en diferentes áreas:
enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología,
trasplante y oncohematología, ortopedia y terapias celulares.
Porque para nosotros, más que pacientes son personas.
Un compromiso con nombre propio.
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HABLAMOS CON...
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“SOY DONANTE DE ÓRGANOS. TENGO DONADO
ABSOLUTAMENTE TODO”
Ana Belén Martin
J
Jordi González Belart, nació en
Barcelona el 26 de septiembre
de 1962, es periodista y presentador de radio y televisión.
Estudió
simultáneamente
ciencias de la información y
filosofía, a los 17 años comenzó en el mundo de la
radio, posteriormente en el
mundo de la televisión.
Sus comienzos en la radio fueron en la emisora local de Radio
Popular en Reus, un año después comenzó en Cadena Ser,
donde dirigió y presentó en
Radio Barcelona, programas
como “La Radio al Sol” (Premio
Ondas en 1986). “Brigada 8-28”, “Fórmula Tarde”, “Oyé cómo
va” y el popular concurso
“Doble o Nada”. Además ha trabajado en Catalunya Radio,
Radio 4, RNE, Radio 1 y RAC 1.
En televisión comenzó a los veintiséis años, con el programa “La
Palmera” (1987-1989) en el Circuito Catalán de TVE. Más tarde
ocupó durante un tiempo el
puesto que había dejado Isabel
Gemio en el concurso “3x4”
(1990) de TVE 1, para volver después a presentar en la cadena
pública “La Palmera” (1991),
como programa vespertino de
su primera cadena y en esta ocasión para todo el ámbito nacional.
Su paso a las privadas fue en Antena 3 con “El turista habitual”
(1993), en Canal Sur presentó
'Todo tiene Arreglo' (1993-1996),
(Premio Ondas en 1995). Un año
más tarde hizo su primer trabajo
para la autonómica catalana
TV3, el programa 'Això no és tot'
(1996-1997), y luego el exitoso
programa de trasnoche 'Les
1000 i una' (1997).
Su desembarco en Telecinco,
donde ha desarrollado buena
parte de su carrera televisiva, se
produjo con el debate “Moros y
cristianos” (1997), al año siguiente presentó “La noche por
delante” (1998) en el que entrevistó a diversos personajes relevantes.
En agosto de 2007, toma las
riendas de “La noria”, un programa que se emite los sábados
por la noche en Telecinco con
rotundo éxito, convirtiéndose
en un programa de actualidad y
referencia.
1. Comenzó su carrera de periodismo en la radio ¿Cómo
recuerda esa etapa?
Fue una etapa muy bonita de mi
vida, me di cuenta de la magia
de la comunicación. Te das
cuenta de lo que dices y haces
en la radio tiene trascendencia,
ya que conectas con la audiencia y con los medios de comunicación.
2. En el año 1985 debutó en televisión con el programa “La
Palmera” ¿Cómo fue ese primer programa?
Estoy en mi 25 aniversario, aquel
primer programa se emitió solamente para la televisión catalana, un programa que nació
con la intención de ocupar tres
meses en la parrilla, y duró 5
años, era un programa muy
breve en cuanto a recursos, me
di cuenta verdaderamente que
la televisión era también lo mío.
Ya que en principio no me veía
trabajando en la televisión porque no era un consumidor de
ella, creía que no era un medio
divertido e interesante como la
radio, por lo que descubrí el gran
mundo de la televisión.
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HABLAMOS CON...
3. ¿Cuál ha sido la entrevista que
mas le ha impresionado a lo largo
de su carrera?
“Nadie ha dicho que la vida sea fácil, pero tirar la toalla
es de cobardes”.
Recuerdo con muchísimo cariños 3
entrevistas, 2 de ellas que lograron el
Premio Nobel, fueron Severo Ochoa y
Gabriel García Márquez y la tercera
que no olvidaré jamás en la vida, para
mí el eterno candidato al Nobel de la
Paz que ya no lo va a recibir porque ha
fallecido es Vicente Ferrer.
4. ¿Qué tema no hablaría en un
programa de televisión?
No me autocensuro, en la televisión
se puede hablar de todo.
5. Actualmente presenta el programa “La Noria” ¿Cuál es el secreto del éxito que actualmente
tiene dicho programa?
La pluralidad, es un programa que
reúne todas las ideologías democráticas de nuestro país y todo tipo de
personajes, que acoge en su campo
profesional o popularidad, que al público le resulta interesante.
Es la absoluta diversidad de temas e ideas.
6. ¿Cuál es la decisión más importante que ha tomado en su vida?
Profesionalmente, fichar por Telecinco.
7. ¿Qué puesto le gustaría ocupar
dentro de cinco años?
Me gustaría un puesto de observador
en un balcón, en un jardín tranquilo. Ya
que me gustaría dejarlo dentro de unos
2 ó 3 años.
8. ¿Cómo se describiría a sí mismo?
Tolerante, responsable y muy leal.
9. ¿Forma parte de alguna entidad o
asociación? ¿Por qué te uniste a ella?
Muchísimas de carácter solidario.
En especial con Cruz Roja y la
Fundación Vicente Ferrer.
10. ¿Qué opinión tiene sobre la donación de órganos?
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Soy donante de órganos. Tengo
donado absolutamente todo.
11. ¿Qué mensaje de ánimo enviaría a
todas aquellas personas que están
a la espera de un trasplante?
No soy muy bueno dando consejos
y menos en este caso, ya que la paciencia no es una de mis virtudes.
Les diría que nadie ha dicho que la
vida sea fácil, pero tirar la toalla es
de cobardes.
12. Y Para terminar ¿Cuáles son
sus proyectos de futuro?
Estoy vinculado por contrato con Telecinco hasta el año 2013 y después de
esto cumpliré 50 años, me gustaría
dejar de trabajar y hacer muchas cosas
que todavía no he podido como por
ejemplo viajar y conocer otras culturas.
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CIENTIFICO
Calidad en Nefrología
Mª Dolores Arenas Jiménez. Jefe del Servicio de Nefrólogia del Hospital Perpetuo Socorro de Alicante. Coordinadora del Grupo de Gestión de Calidad.
INTRODUCCIÓN
El control de la calidad asistencial
no es un proceso al que los profesionales de la Sanidad en general, y
los profesionales de la Nefrología
en particular, podamos permanecer
ajenos. Es la misma sociedad la que
nos demanda cada día que disminuyamos la variabilidad en la práctica clínica, que tendamos a conseguir unos resultados de calidad
adecuados y similares para el
mismo proceso asistencial y que
aseguremos la calidad de la asistencia que estamos ofreciendo. La
calidad no puede consistir solamente en “buenas intenciones”
como aseveraba un informe de la
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OMS en 1991. Ha pasado la época en
la que éramos buenos simplemente
porque lo decíamos, ahora hay que
demostrarlo. Todo esto implica un
cambio de cultura, un cambio en la
forma misma de entender nuestra
actividad.
La nefrología no se ha quedado la
margen y uno de los pasos más
avanzados ha tenido lugar en las
unidades de hemodiálisis.
¿DE DONDE PARTIMOS?¿POR QUE
HACE FALTA UN SISTEMA DE GESTION DE CALIDAD?
En enero de 2004 se realizó una
encuesta nacional (1) que pretendía
conocer el grado de implantación
de Sistemas de Gestión de Calidad
en los Servicios de Nefrología y en
las Unidades de Hemodiálisis de
ámbito nacional. Esta encuesta
puso de manifiesto que la implantación de estos Sistemas era mas
frecuente en el área de hemodiálisis, y en los centros privados comparados con los públicos. Esto probablemente se debia a que los
organismos que conciertan la
hemodiálisis con los centros privados les exigen disponer de este tipo
de sistemas (2) para asegurar, de
alguna manera, que cumplen los
requisitos de los conciertos. La calidad no entiende de centros privados o públicos, todos los centros
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CIENTIFICO
deberían ser capaces de plantearse
objetivos de calidad, establecer sistemas que la favorezcan y estar en
condiciones de dar respuesta a la
demanda social de alcanzar los
mejores resultados posibles en el
cuidado de los pacientes que se les
encomiendan.
La medición sistemática y planificada de indicadores de calidad, en
relación con un objetivo o estándar
previamente definido, es una de las
actividades más importantes a realizar en el proceso asistencial. Es lo
que nos permitirá conocer nuestra
situación real e introducir actividades de mejora, que nos permitan
aumentar el control sobre el
paciente y mejorar los resultados.
Un indicador no sería otra cosa que
una señal, un aviso, que permite
identificar los puntos de actuación
específicos de la asistencia sanitaria que deberían ser objeto de una
revisión más intensa, y que por
tanto nos sirve para orientar nuestros esfuerzos en la mejora de la
calidad asistencial.
Además se ha demostrado la asociación entre la consecución de
determinados Indicadores de
Calidad y una reducción en la mortalidad (3), en el número y duración
de los ingresos hospitalarios y el
consumo de recuros en pacientes
en hemodiálisis.(4)
DÓNDE ESTAMOS
En los últimos años, se han diseñando indicadores de calidad sobre la
actividad de hemodiálisis y de diálisis peritoneal (5), y se ha realizado
de un estudio de validación de los
indicadores de calidad elaborados
por el Grupo de Trabajo de Calidad
de la SEN, que fue iniciado en Enero
de 2007 y en el que participaron 28
centros españoles tanto hospitalarios como extrahospitalarios. Se
han desarrollado unas herramientas informáticas que facilitan el cálculo automatizado de los indicadores en los periodos de tiempo establecidos. De esta forma, cada centro
mide unos indicadores, los envía de
forma automatizada, a través de un
sistema cerrado de envíos (correo
electrónico), a una central que
depura los datos y elabora los informes individualizados y globales
permitiéndo compararse consigo
mismo y con el resto de centros.
HACIA DÓNDE VAMOS
La mejora en la calidad de la asistencia y la disminución de la variabilidad en la práctica clínica se
basan en la comparación a través
del tiempo de los resultados de las
unidades, tanto consigo mismas
como con otras unidades del entorno, contando con unos objetivos
claramente definidos.
Dentro de esta visión de futuro
está el recién creado Registro
Nacional de Indicadores de calidad
de la SEN , en el que todas las unidades de hemodiálisis podrán
poner en común sus resultados
con el resto de unidades de hemodiálisis españolas, y compararse
consigo mismos y con los
demás.La aplicación de las herramientas más arriba descritas
entendemos puede ayudar a la
comunidad nefrológica a conseguir los objetivos mencionados.
La enfermedad renal crónica en
sus estadios más avanzados es un
enfermedad frecuente, con un crecimiento mantenido y con un consumo de recursos importante. En
la actualidad carecemos de información relevante y global sobre
los resultados del tratamiento
renal sustitutivo. Disponer de
estándares globales adecuados
del resultado del tratamiento con
hemodiálisis y de información
precisa sobre los resultados asistenciales obtenidos por las unidades de hemodiálisis resulta esencial para la toma de decisiones, la
elaboración de planes de mejora y,
en definitiva, para la mejora de los
procesos y sus resultados, disminuyendo la variabilidad de la práctica clínica y haciendo que nuestros esfuerzos resulten al tiempo
eficaces y eficientes.
(1) Implantación de Sistemas de Gestión de Calidad en las Unidades de Nefrología españolas. MD Arenas, S Lorenzo , F Álvarez-Ude, M
Angoso, K López- Revuelta, J Aranaz. Grupo de Trabajo sobre Gestión de Calidad de la Sociedad Española de Nefrología. Nefrologia, 2006;
26 (2): 234-245
(2) Pliego de condiciones técnicas. Concierto de hemodiálisis. Comunidad Valenciana. Febrero de 2002.
(3) Michael V. Rocco, MD, MS; Diane L. Frankenfield, DrPH; Sari D. Hopson, MSPH; and William M. McClellan, MD, MPH. Relationship between Clinical Performance Measures and Outcomes among Patients Receiving Long-Term Hemodialysis. Ann Intern Med. 2006; 145:512-519.
(4) Laura C Plantinga*, Nancy E Fink, Bernard G Jaar, John H Sadler, Nathan W Levin , Josef Coresh, Michael J Klag and Neil R Powe .
Attainment of clinical performance targets and improvement in clinical outcomes and resource use in hemodialysis care: a prospective
cohort study. BMC Health Services Research 2007, 7:5
(5) López Revuelta K, Barril G, Caramelo C, Delgado R, García López F, García Valdecasas J, Gruss E, Jiménez Almonacid P, Martínez Castelao A,
Luis Miguel J, Ortiz A, Del Pino Y Pino MD, Portolés JM, Prados C, Sanz P, Tato A, Alvarez Ude F, Angoso M, Aranaz J, Arenas MD, Lorenzo S.
Developing a Clinical Performance Measures System for hemodialysis, Quality Group, Spanish Society of Nephrology. Nefrologia.
2007;27(5):542-59
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PREMIOS
La Federación Nacional ALCER
premiada por la Fundación
Farmaindustria
Después de 6 nominaciones y 2 accésit, nuestra Federación ha sido galardonada finalmente por la Fundación
Farmaindustria en sus premios
anuales de mejores iniciativas de
servicio al paciente, en el apartado
de Compromiso con la Investigación,
por su programa dietético y nutricional para enfermos renales. El premio
fue entregado el pasado 15 de
diciembre en la gala organizada para
tal
fin
por
la
Fundación
Farmaindustria. Los premiados en
este año 2010 fueron:
• Iniciativas de Concienciación y
Educación Sanitaria: Confederación
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de Enfermos de Crohn y Colitis
Ulcerosa ACCU España
• Iniciativas de Servicio al Asociado:
Asociación de Familiares y Amigos
de Niños Oncológicos de Catalunya
(Afanoc)
• Compromiso con la Investigación:
Federación Nacional de Asociaciones
ALCER
• ONG y otros colectivos organizados: Fundación Josep Carreras contra
la Leucemia
• Sociedades Científicas y Colectivos
Profesionales: Colegios Profesionales
de Farmacéuticos de Castilla y León
• Hospitales y Centros Asistenciales:
Hospital Sant Joan de Deu, la UCI
Pediátrica del Hospital Universitario
12 de Octubre y la Unidad de
Medicina Tropical, Servicio de
Enfermedades Infecciosas del
Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
• Hospital Sant Joan de Deu, la UCI
Pediátrica del Hospital Universitario
12 de Octubre y la Unidad de
Medicina Tropical, Servicio de
Enfermedades Infecciosas del
Hospital
• Ramón y Cajal de Madrid: Novartis
Farmacéutica
• Medios de Comunicación: Europa Press
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PREMIOS
Además de este premio, también
estuvo nominada, en el apartado
de “mejores iniciativas de servicio
al asociado“, la Federación
Andaluza de Asociaciones ALCER,
por su proyecto PRAE: Proyecto
Renal Andaluz por el Empleo.
El Programa premiado supone un verdadero compromiso con la investigación, es eminentemente práctico y
se ha puesto en práctica dentro de las
actividades que desarrolla la
Federación Nacional de Asociaciones
ALCER para la mejora de la calidad de
vida de los pacientes renales. A su vez,
la puesta en práctica de los resultados del programa, ha dado lugar a
una nueva línea de investigación,
cuyos resultados volverán a ponerse
en práctica en las actividades de
atención al paciente que lleva a cabo
la Federación Nacional ALCER.
Recursos Humanos
Una de las novedades de este programa es el trabajo conjunto de
varios profesionales de disciplinas
distintas, cuyo esfuerzo en común
ha dado como resultado una
mejor adaptación a las necesidades de los pacientes renales, ya
que estos últimos han participado
activamente en el programa.
La impartición de los talleres prácticos
también ha ayudado a los profesionales a orientar las necesidades de un
nuevo estudio, que volverá a utilizar el
esquema expuesto anteriormente.
Talleres de alimentación y talleres
prácticos de cocina
Los profesionales que participan en
el programa son: dietistas-nutricionistas, profesionales de la hostelería
y representantes de la enfermería
nefrológica.
Recetario práctico
El primer ejemplo práctico del estudio fue la publicación del libro: la alimentación en la enfermedad renal:
recetario práctico para el enfermo
renal y su familia, que incluye recomendaciones dietéticas y, sobre
todo, recetas calibradas y adaptadas
a cada fase de la enfermedad (prediálisis, diálisis o trasplante).
El estudio y las recetas expuestas en el
libro sirvieron de base para el diseño de
los talleres de alimentación sobre la
enfermedad renal (formación sobre la
alimentación del paciente renal y recomendaciones prácticas de cocinado) y
de los talleres prácticos de cocina (cocinado de alimentos según la necesidades y recomendaciones propias para
cada fase de la enfermedad renal).
Estos talleres se insertaron dentro de
las actividades de la Federación
Nacional de Asociaciones ALCER,
poniendo en práctica lo que los profesionales habían trabajado.
Nuevo Estudio de investigación
Fruto de la puesta en práctica del estudio inicial, surge la necesidad de realizar un nuevo estudio de investigación
centrado en la composición real de los
alimentos después de las técnicas de
cocinado. Los estudios nos dicen que
los alimentos pierden potasio con las
técnicas de cocinado y el remojo, pero
no sabemos en qué cuantía y cómo
varía también la composición de los
alimentos en otros minerales también
perjudiciales para el enfermo renal,
como el fósforo.
Los resultados de este estudio serán
implementados en un nuevo libro de
recetas que permitirá al paciente renal
individualizar aún más su dieta en función de las características concretas de
su propia enfermedad. Todo ello gracias a una mejor estimación de la valoración nutricional de los alimentos y de
la repercusión de las técnicas de cocinado en la eliminación de minerales
perjudiciales para su salud.
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LIBROS
Nieves Herrero apasionada
por un joven indio trasplantado
M
lo
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Alvaro Cabello
Nada es imposible si uno se lo propone. Esa es la filosofía que Lucas contagia a sus amigos del Instituto.
Lucas es el último amigo de la periodista y presentadora de radio y televisión Nieves Herrero. Se trata de un
joven indio trasplantado.
Pero…¿Quién es ese Lucas? Un chaval
con tintes de héroe que busca la justicia y persigue la superación y el
conocimiento a través de las enseñanzas su pueblo. Evidentemente, el
protagonista de la última novela de
Nieves Herrero. Que nadie busque ni
espere el relato de la dura realidad
de los trasplantes. Es una novela
para entretenerse con una historia
de ficción sobre las vivencias de un
joven trasplantado. Eso sí, un libro
lleno de mensajes sobre la vida, muy
a tener en cuenta.
Lucas, un atractivo joven, tras someterse a un trasplante de corazón,
empieza a tener extraordinarias sensaciones e impactantes recuerdos
que sabe que no corresponden a su
vida pasada. Verdes praderas, caballos, un águila y los ojos alargados de
una mujer.
“Conocí al verdadero
protagonista de esta
historia, el mismo día
que su corazón dejó de
latir…Entró por urgencias muy grave…solo
había una posibilidad
para que siguiera
viviendo, el trasplante.
Acababa de clavarse el
manillar de su moto en
el pecho…Nada más
verle supe que su vida y
la mía, cambiarían para
siempre…”
A medida que pasan los días, van
apareciendo personajes que le ayudarán a descubrir cómo su cuerpo
está atrapado por el alma del
muchacho indio al que pertenecían
su corazón y los recuerdos que se
agolpan en su mente.
Lucas, convertido en la última esperanza de un pueblo que vive a miles
de kilómetros de allí, en Montana,
Estados Unidos, tiene que acabar la
enigmática misión que trajo hasta el
sur de Europa al joven indio. Pero
esta misión puede poner en peligro
su misma vida ya que despierta
odios que estaban adormecidos.
Ente tanto torbellino de sentimientos queda hueco para uno más, el
amor. El joven Lucas se enamora por
primera vez. Pero lo que no que no
sabe es que su nuevo corazón le pondrá en un dilema: luchar por la enfermera de la que está enamorado o
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rendirse ante el recuerdo de la joven
enigmática que se cuela en su
mente.
En la isla de Saltés, una ciudad oculta
bajo tierra durante siglos, Lucas buscará algo que el joven indio estaba
seguro de encontrar. ¿Quieres saber
más sobre todo este mundo de
pasiones y vivencias? pregunta por
“CORAZÓN INDIO”.
La decisión es tuya. En tus manos
queda.
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Shire
Pase
Bajo
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Mirando al nuevo campeón,
lo último que preocupa al paciente
es su nivel de fosfato.
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EMPLEO
Especial: Preguntas
Frecuentes al SIE
Sara Muñoz / Antonio Vaquero
Una de las actividades más importantes del Servicio Integral de
Empleo de la Federación es la resolución de consultas y la orientación
personalizada de los usuarios.
Dado que algunas de estas consultas
se repiten frecuentemente y en otros
casos por la importancia de las mismas, hemos creído de interés comenzar en este número el desarrollo de
una relación de las más destacadas,
con la seguridad de que servirán
para aclarar dudas de muchos otros
usuarios. Hay que tener en cuenta
que las respuestas se han elaborado
de la forma más general posible y
que en algunos casos podrían existir matices dependiendo de cada
caso concreto.
1. ¿Qué diferencia hay entre
Incapacidad Laboral y Minusvalía?
La Incapacidad Laboral es una prestación económica que trata de
cubrir la pérdida de ingresos que
sufre un trabajador cuando por
enfermedad o accidente ve reducida o anulada su capacidad laboral.
La reconoce el INSS (instituto
Nacional de la Seguridad Social.).
Existen diferentes grados de
Incapacidad Laboral; Parcial (la que
ocasiona una disminución no inferior al 33% en el rendimiento para
dicha profesión), Total (es la que
inhabilita al trabajador para su profesión habitual pero puede dedicarse a otra distinta), Absoluta (inhabilita al trabajador para toda profesión u oficio) o la Gran invalidez
(cuando además necesita la asistencia de otra persona para los
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actos más esenciales de la vida). Los
requisitos para acceder a una
Incapacidad Laboral son:
• Estar afiliado y en alta o en situación asimilada a la del alta en el
momento del accidente o en el que
se manifiesta la enfermedad.
• Tener menos de 65 años.
• Haber sido declarado en situación de Incapacidad por el INSS, en
el caso de que se provenga de
Incapacidad Temporal.
• Tener cubierto un periodo mínimo
de cotización.
La Minusvalía es un documento
administrativo, que surge como
consecuencia de una deficiencia o
de una discapacidad, que limita o
impide el desempeño del rol que
habitualmente se desempeña la
persona afectada. La reconoce el
Centro de Valoración y Orientación
de Discapacitados determinado por
cada una de las Comunidades
Autónomas.
El
Equipo
de
Profesionales está compuesto por
una/ médico, un/a psicólogo/a, psiquiatra y un/a trabajador/a social
(EVO, Equipo de Valoración y
Orientación). Sin embargo para
tener la condición de Minusválido
se necesita al menos un 33 % reconocido por el EVO. Aunque existen
diferentes grados y beneficios aplicables a éstos el mínimo es un 33%.
Las
Utilidades/Beneficios
al
Obtener esta Condición dependen
de cada Comunidad Autónoma,
Ayuntamiento y del grado de
Minusvalía que nos sea reconocido.
2. Tengo Enfermedad Renal Crónica
¿puedo solicitar el certificado de
minusvalía?
Los criterios para la asignación del
porcentaje de discapacidad atribuible
a deficiencias del riñón, se rigen exclusivamente por las cifras de aclaramiento de creatinina, o los episodios
recurrentes de afectación renal transitoria, efectuándose por la citada
norma una clasificación en cinco tipos
con los porcentajes de minusvalía
correspondientes para cada una de
ellas.
Clase 1: 0 %. El paciente padece insuficiencia renal crónica con aclaramientos de creatinina superiores a 50
ml/min. O presenta episodios recurrentes de afectación renal transitoria
que precisan atención médica documentada menos de tres veces o
durante menos de 30 días al año.
Clase 2: 1 a 24 %. El paciente padece
insuficiencia renal crónica con aclaramientos de creatinina entre 20 y 50
ml/min. O presenta episodios recurrentes de afectación renal transitoria
que precisan atención médica documentada más de tres veces o más de
30 días al año.
Clase 3: 25 a 49 %. El paciente padece
insuficiencia renal crónica con aclaramientos de creatinina inferiores a 20
ml/min, no precisando tratamiento
dialítico continuado y su grado de discapacidad es leve o moderado o el
paciente presenta deterioro progresivo de la función renal en el último
año, con aclaramientos de creatinina
entre 20 y 50 ml/min. Su grado de discapacidad es leve o moderado.
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EMPLEO
Clase 4: 50 a 70 %. El paciente
padece insuficiencia renal crónica
que precisa tratamiento dialítico
continuado o su grado de discapacidad es grave estando contraindicado el tratamiento sustitutorio.
Clase 5: 75 %. El paciente presenta
patología renal, se cumplen los
parámetros objetivos de la clase 4
y su grado de discapacidad es muy
grave, dependiendo de otra persona para realizar las actividades de
autocuidado.
3. A la hora de buscar trabajo,
¿tengo que informar a la empresa
que me va a contratar que tengo
una discapacidad?
Así, si no se le comunica al
empresario la discapacidad del
trabajador se le podría causar un
perjuicio que podría suponer
como represalia la extinción de
su contrato de trabajo, por trasgresión de la buena fe contractual, al no haber comunicado a la
empresa el dato de la discapacidad.
Por otra parte, también es posible
que una empresa que pudiese
contratar al solicitante, se abstuviese de hacerlo, dada su condición de discapacitado.
No debe perderse de vista tampoco que existen subvenciones a la
contratación de trabajadores dis-
capacitados, y que las empresas,
en ciertas ocasiones buscan a trabajadores con discapacidad para
tener mayor competitividad integrando la diversidad humana su
plantilla y/o poder beneficiarse
de dichas ayudas.
Este es el panorama general
sobre la cuestión. No existe una
obligación legal expresa de que el
trabajador comunique al empresario la existencia de una discapacidad, aunque ello parece desprenderse del deber general de
buena fe que se exige respecto de
la relación laboral.
La decisión es una cuestión personal.
En principio, nadie está obligado a
declarar sobre su estado de salud
a la hora de buscar empleo. Ahora
bien, por un lado, el artículo 15 de
la Ley de Prevención de Riesgos
Laborales establece la obligación
para el empresario de adecuar el
puesto de trabajo a la persona;
esto es, a las concretas circunstancias físicas y personales de
cada trabajador.
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n
Por ello, si el trabajador tiene
una discapacidad, el empresario
debe adaptar su puesto de trabajo a sus circunstancias personales. Si no lo hace, podría incurrir
en responsabilidad.
Si buscas trabajo y tienes discapacidad,
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EMPLEO
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BREVES
La diálisis no impide llevar a
término un embarazo sano
La tasa de embarazo en pacientes que están en diálisis se
cifra en el 0,3 por ciento. De ahí la peculiaridad del caso de
una mujer, de 32 años, que estando en hemodiálisis ha llevado a término un embarazo sano.
La coordinación de médicos dentro y fuera del hospital ha sido
clave.
Los avances en las técnicas de diálisis han mejorado mucho
la calidad de vida de los pacientes con enfermedad renal; este
tratamiento ya no implica atravesar un terreno yermo de experiencias vitales, y así lo ilustra el caso de una paciente en
hemodiálisis que se quedó embarazada y ha dado a luz un
niño sano a término hace apenas un mes. El embarazo en
plena diálisis tiene interés médico por su rareza (desde un
punto de vista estadístico es más fácil que se produzca un
embarazo en una receptora de trasplante que en una paciente dializada) y también social por la implicación positiva
dentro de un entorno de connotaciones negativas, como es
el de la diálisis.
José María Portolés, jefe de la Unidad de Nefrología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, en Madrid, donde se
ha tratado a esta paciente, de 32 años, explica a DM por qué
hay tan pocas probabilidades de que se produzca una gestación en estas condiciones: "La edad media de los enfermos
que entran en diálisis es de 68 años en la Comunidad de Madrid. El tramo de 15 a 40 años representa menos del 20 por
ciento de los pacientes dializados. En Madrid hay unos 2.800
pacientes en hemodiálisis. Muchos de ellos salen pronto gracias al trasplante, así que hay muy pocas candidatas". Además, está la propia opción personal que descarta la gestación
en condiciones adversas y también factores hormonales que
dificultan el embarazo en la diálisis: "Es bastante frecuente
que las mujeres al entrar en la diálisis desarrollen una menopausia precoz".
“La información al público
sobre medicamentos deberá
ser “sin fines promocionales”
El Parlamento Europeo ha dado luz verde a un reglamento
y una directiva por la que quiere garantizar el acceso de los
pacientes a una información sobre medicamentos de prescripción que sea “objetiva, imparcial, fiable y sin fines promocionales” y destaca el conocimiento científico, el trabajo
y la formación de todos los médicos a la hora de transmitir
esta información.
El Parlamento Europeo quiere garantizar el acceso por parte
de los pacientes a una información “objetiva” sobre los fármacos sujetos a receta médica, esto es, una información
“imparcial, fiable y sin fines promocionales”.
Nº 155 - 2010
Trasplante de riñón en cadena
para reducir las listas de espera
españolas
España se suma al 'trasplante en cadena'. Una idea solidaria que persigue reactivar la donación de órganos y que ya
funciona en algunos países como Estados Unidos.Cada órgano se implantará a una persona a cambio de que un pariente del receptor ofrezca otro riñón a un tercero, así
aseguran que la cadena continúa. El programa se lleva a
cabo en Estados unidos, Holanda y Reino Unido con éxito. En
España se han presentado ya 14 buenos samaritanos, siete
no han superado las pruebas médicas, pero hay otros siete
como asegura Rafael Matesanz, Director de la Organización
Nacional de Trasplantes, que siguen adelante. El primer trimestre de 2011 comenzará a ponerse en práctica este sistema. En principio sólo se habla de trasplante de riñones,
no se descarta, en un futuro, el de hígado. Hay más de 5500
españoles que están en lista de espera.
“La donación permite llevar el
duelo con valores positivos”
Veinte profesionales sanitarios participaron ayer en Huesca en
un taller sobre estrategias de comunicación ante situaciones
críticas.
Transmitir al familiar de un paciente que su ser querido ha
muerto nunca es positivo, pero existen estrategias para
que las peores noticias sepan menos amargas. Veinte profesionales sanitarios que trabajan en el entorno de las
UVIs y servicios de Urgencias de Huesca, Barbastro, Jaca y
Sabiñánigo participaron ayer en un taller sobre comunicación
ante situaciones críticas organizado por la Coordinación de
Trasplantes del Gobierno de Aragón, dependiente del
Departamento de Salud y Consumo.
El programa se dirige al personal que trabaja con pacientes críticos en Urgencias, Unidades de Vigilancia Intensiva y Emergencias extraospitalarias. "Se trata de adquirir las habilidades
necesarias para ser más eficaces a la hora de transmitir las noticias desfavorables", explicó el coordinador de trasplantes de
Aragón, José Ignacio Sánchez Miret. Informar sobre la proximidad de la muerte de un familiar es duro, pero se hace más llevadero con herramientas que permiten al profesional sentirse
cómodo, lo que tampoco resulta fácil. "En algunas civilizaciones, cuando las noticias eran malas mataban al mensajero.
Somos conscientes de que una de las herramientas más importantes es la comunicación con el enfermo y su entorno",
apuntó. La situación es a priori hostil, porque "en el momento
en que dices que las cosas no van bien, la primera actitud es la
negación", señaló el coordinador. Los profesionales saben que
la mitad de los datos en estas situaciones se pierde, y también
que la comunicación no verbal es muy importante.
“
26/1/11
10:32
Página 49
“ Es más que una
simple visita a
una clínica. Es
una experiencia
revitalizante”
En Diaverum, nuestros pacientes no son tratados simplemente como pacientes.
Es cierto que ofrecemos a nuestros pacientes una asistencia médica superior.
Pero también tenemos en cuenta sus necesidades emocionales y psicológicas.
Cada visita tiene un propósito más amplio que el mero hecho de ser un procedimiento
médico. Nuestro objetivo principal es ofrecer una experiencia revitalizante.
Av. de Italia, 2 – 1ª planta, 28821 Coslada – Madrid, España
Teléfono: 91 670 76 63, e-mail: [email protected]
www.diaverum.com
26/1/11
10:32
Página 50
Si tiene que elegir un
tratamiento de diálisis
o mientras espera
su trasplante.
Infórmese sobre todas las opciones
y los puntos a tener en cuenta.
También para candidatos a trasplante renal.

andrés iniesta andrés iniesta

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