portal Web de la FEP - Federación Española de Parkinson

Transcripción

// Noticias
Editorial
Yolanda Rueda. Directora General.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON
El Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) tiene previsto,
dentro de su programa de actuaciones, la construcción de un Centro Estatal
de Referencia en Cartagena (Murcia) como recurso estatal especializado
en la atención sociosanitaria a personas con Enfermedad de Parkinson y
a sus familias.
Dentro del periodo de reflexión y consulta en el ámbito asociativo y
científico, el IMSERSO solicitó a la FEP un informe previo a la elaboración
del proyecto final que definirá las líneas de actuación más adecuadas para
cubrir las necesidades reales del colectivo.
FEDERACIÓN
ESPAÑOLA
DE PARKINSON
En el mes de enero la FEP presentó dicho informe que recoge, según nuestra
experiencia y conocimientos sobre la población afectada por la Enfermedad
de Parkinson, las necesidades más importantes que debieran transformarse
en actuaciones concretas dirigidas desde el Centro Estatal.
El Centro contaría con servicios que sirvan de soporte a todo el territorio
nacional como son los servicios de estancias temporales para respiro
familiar, la atención especial a enfermos de inicio temprano y las estancias
de convivencia para familiares y enfermos de Parkinson.
Además de estos servicios, se deberían marcar líneas de trabajo a nivel
nacional en los ámbitos de investigación, formación y sensibilización.
Paralelamente, se propone que el Centro disponga de áreas de
rehabilitación, un centro de día y una residencia que darían servicio directo
a la Comunidad de Murcia.
Según la propuesta que presentamos desde de la FEP, una vez creada esta
red de servicios, estos modelos de intervención se exportarían al resto de
comunidades autónomas.
Desde la FEP estamos convencidos de que la puesta en marcha de este
Centro Estatal es un gran paso para la mejora en la atención sociosanitaria
a las personas con Enfermedad de Parkinson.
Yolanda Rueda
Directora General FEP
Foto portada:
la Directora General de la FEP
recoge el premio
IMSERSO "Infanta Cristina"
de manos de su AA.RR.
la Infanta Dña. Cristina de Borbón.
La línea editorial de esta publicación no
coincide, necesariamente, con las opiniones
vertidas por sus colaboradores.
EDITA
JUNTA DIRECTIVA
COMITÉ MÉDICO ASESOR
FEDERACIÓN ESPAÑOLA
DE PARKINSON
Calle Padilla, 235, 1º, 1ª.
08013 Barcelona
Tel. Fax. 93 232 91 94
www.fedesparkinson.org
Presidente:
Carlos Guinovart.
Dr. Francisco Grandas
Neurólogo.
Hospital General Universitario
Gregorio Marañón Madrid.
Vicepresidenta:
Isabel González Riesco.
DEPÓSITO LEGAL - ISSN
Secretario:
José María Alonso.
M - 47407 - 1998
1139 - 7799
Tesorera:
Roser Roigé.
DIRECTORA
Vocales:
Catalina Haro.
José Luis Matencio.
Granada Izquierdo.
Cándida Bonilla.
José Ramón Orihuela.
Mª Socorro Lorente.
Yolanda Rueda
Envíanos tus comentarios
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Tel. 963 330 407
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PRIMER PREMIO para el
portal Web de la FEP
http://www.fedesparkinson.org
Los premios IMSERSO "Infanta
Cristina" 2004, han concedido el
premio en la especialidad de
Comunicación - Páginas Web, al
portal Web de la Federación
Española de Parkinson,
http://www.fedesparkinson.org
En la categoría de Comunicación
se presentaron los artículos o re
portajes, programas de radio,
programas de televisión, páginas
Web y fotografías que hayan con
tribuido de forma relevante a "la
sensibilización e información de
la sociedad y a la participación e
integración social de las personas
mayores y/o personas depen
dientes y sus familias cuidado
ras".
El jurado de estos premios, pre
sidido por su AA.RR. la Infanta
Dña. Cristina de Borbón, ha teni
do en cuenta en su valoración la
originalidad en el enfoque del
tema, el alto nivel de divulgación
alcanzado, el carácter innovador
del Portal Web, el espacio y el
tiempo dedicado al tema, la cali
dad técnica, el rigor expositivo y
la continuidad en el tratamiento
del tema.
La FEP pone en
marcha un
servicio de
asesoramiento
jurídico para las
asociaciones
integradas
Desde su lanzamiento, en abril
del 2004, el portal Web de la FEP
se ha convertido en un referente
nacional e internacional sobre la
Enfermedad de Parkinson. En él
se puede consultar información
sobre la enfermedad, cursos para
profesionales, libros y publicacio
nes, noticias de actualidad, pro
yectos de la FEP y de sus asocia
ciones, etc.
A finales del mes de junio la FEP
pondrá en marcha el "Servicio de
Asesoramiento jurídico para asocia
ciones", proyecto subvencionado
por la Fundación la Caixa.
Con el objetivo de ofrecer un servicio
de calidad y profesional a las aso
ciaciones, la FEP ha contratado los
servicios del bufete D&G Advocats,
S.L., entidad que cuenta con una
dilatada experiencia en el sector
sanitario y en el tercer sector y que
colabora habitualmente con la FEP.
El proyecto se centrará en dar res
puesta a cuestiones sobre aspectos
fiscales y contables, asesoramiento
en materia mercantil y de gestión y
asesoramiento en derecho sanitario.
Dr. Eduardo Tolosa
Neurólogo.
Hospital Clínico de Barcelona.
Barcelona.
Tanto las preguntas como sus res
pectivas respuestas estarán a
disposición de todas las asociacio
nes en la "Zona de Asociaciones"
del portal Web de la FEP.
Dr. Gurutz Linazasoro
Neurólogo.
Centro de Neurología y
Neurocirugía funcional.
Clínica Quirón.
San Sebastián.
Dra. Rosario Luquín
Neuróloga.
Clínica Universitaria de Navarra.
Pamplona.
Dr. José Chacón
Neurólogo.
Hospital Virgen Macarena.
Sevilla.
PÁGINA
3
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
// Asociaciones
11 DE ABRIL,
DÍA MUNDIAL DE PARKINSON
El pasado 11 de abril se celebró el Día Mundial del Parkinson y la Federación
Española de Parkinson (FEP) y sus asociaciones integradas lo celebraron
bajo el lema "Si tienes Parkinson, no lo vivas solo".
Muchos de los afectados por la Enfermedad de Parkinson se sienten recha
zados, apartados y limitados, de modo que les 'pesan' más las consecuencias
psicológicas que las físicas, de ahí que con el lema 'Si tienes Parkinson, no
lo vivas solo', se pretende apoyar y conseguir una mejora en la integración
social de las personas con Enfermedad de Parkinson.
En el marco de esta celebración y gracias a Novartis Farmacéutica, S.A., la
FEP presentó en España la guía de la Enfermedad de Parkinson para niños
"Te llevaré de la mano para que no te caigas", escrita por Rasheda Ali, hija
del legendario boxeador Muhammad Ali, tres veces Campeón mundial de
los pesos pesados y que padece la enfermedad de Parkinson.
Todas las asociaciones de España se sumaron a la celebración del Día
Mundial del Parkinson con la organización de diversos actos. A continuación
les ofrecemos una muestra de los actos más representativos:
De izquierda a derecha, Carles Guinovart, presidente de la FEP, Dr. Gurutz Linazasoro,
neurólogo, Rasheda Ali y Dr. Francisco Grandas, neurólogo.
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
4
ARAGÓN
El día 19 de abril, se clausuraron
los actos con la presentación en
sociedad del vídeo-documental:
"PARKINSON, TU INDIFERENCIA
NOS HACE DIFERENTES", filmado
por la Fundación Audiovisual de
Normalización Social (FANS) gra
cias a la Obra Social "la Caixa".
El acto tuvo como maestro de cere
monias al presentador Luis Rode
ras, padrino de la asociación, y
contó con la presencia de autorida
des sociosanitarias, como Adolfo
Cajal, Mar Domínguez (Vicepresi
denta de FANS) Assumpta Aragall
(de la Obra Social "la Caixa"), el Dr.
López del Val (Socio de Honor de
la Asociación) y diversos colabora
dores (Transportes Urbanos de Za
ragoza, Abatronic, Pincolor, Res
taurante "La Bastilla"...)
Con el vídeo se pretende desmitifi
car estereotipos sobre la enferme
dad de Parkinson a la vez de dar a
conocer los problemas cotidianos
con que se enfrentan nuestros en
fermos y sus familias, proponiendo
estrategias para superarlos y des
tacando la labor de la asociación.
La historia, a partir de experiencias
reales, fue presentada por el perio
dista aragonés de la cadena SER
Luis del Val.
FOTO Aragón
Diversos deportistas colaborando en la con
ferencia.
KIKO CADAVAL
13 de abril, Tudela.
"De lo que en los sesos pudo acon
tecer al Ingenioso Hidalgo Don Qui
jote de la Mancha". Dr David Ezpe
leta.
LA RODA
El sábado 9 de abril a las 7,30 ho
ras de la tarde se realizó el III Fes
tival Benéfico. Tuvo lugar en la Casa
de la Cultura de La Roda y la
presentación corrió a cargo de Julia
Carrilero Campos, presentadora de
Castilla la Mancha Televisión. To
das las actuaciones se llevaron a
cabo por los propios afectados por
la enfermedad, los familiares de
los mismos y los profesionales del
centro:
13 de abril, Estella.
"Dimensión humana de la Enferme
dad de Parkinson". Dr. Vicente Ma
doz.
FOTO Aragón
NAVARRA
La asociación Navarra organizó una
serie de conferencias en diferentes
poblaciones:
9 abril, Tudela.
"Síntomas no dopaminérgicos en
la Enfermedad de Parkinson". Dra.
Angels Bayés.
14 de abril, Pamplona.
"¿Hay y se necesitan nuevos trata
mientos para la enfermedad de
Parkinson?". Dra. Mª Cruz Rodri
guez Oroz.
1ª PARTE
Representación por los nietos de
los afectados de la asociación del
teatro breve "globo de colores".
Actuación del coro de la
Asociación de Parkinson de la Ro
da.
Los nietos siguen colaborando
con la asociación interpretando
unos bailes modernos.
GALICIA
La asociación Parkinson Galicia
quiso rendir un homenaje a sus
socios, organizando una velada
presentada por María Pujalte y con
las actuaciones estelares del Grupo
Amizades, Kiko Cadaval y Víctor
Mosquera.
"Retos y esperanza en la enferme
dad de Parkinson". Dr. José Ángel
Obeso.
"Charla coloquio: deporte y parkin
son". Dr. Delgado.
GRUPO AMIZADES
CORO DE LA ASOCIACIÓN
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5
Los nietos de los afectados represnetan
"Globo de Colores".
INTERMEDIO
Sorteo de un dvd donado por tv
muses-tien 21.
Entrega de premios del II concur
so literario "Nuestros Mayores" y
lectura de los trabajos premiados.
2ªPARTE
Puesta en escena del teatro de
Ángel Camacho Cabrera " la con
sulta" representado por afecta dos
y profesionales de la asociación.
Actuación de Juan Antonio Calero
Sánchez y del grupo "Ronda Alcu
cera" (familiares de enfermos de
Parkinson).
Homenaje al voluntariado.
Finalmente recibimos por sorpresa
la visita de la tuna de la facultad
de derecho de Albacete.
El pueblo de La Roda, un año más,
acogió muy bien el festival benéfi
co de la Asociación consiguiendo
casi el lleno completo del Auditorio
de la Casa de la Cultura, recompen
sando así el enorme esfuerzo que
todos los miembros de la
asociación han realizado para po
der realizar dicho acto.
VALENCIA
El 16 de abril, la asociación valen
ciana clausuró sus actos con la IX
Mini-maratón de 1.200 metros. El
evento contó con una gran asisten
cia de participantes cuyo objetivo
común era "sensibilizar a los ciu
dadanos valencianos sobre esta
enfermedad".
La entrega de trofeos estuvo a car
go del Ilmo. Sr. Concejal de Depor
tes del Excmo. Ayuntamiento de
Valencia, Ilmo. Sr. D. Cristóbal Grau
Muñoz, quien clausuró el acto y
dio paso a la "ya tradicional" Co
mida de Hermandad en un Comple
jo Hostelero de la ciudad, donde
se sortearon diversos objetos do
nados por empresas colaboradoras
y se llevó a cabo un magnífico es
pectáculo artístico.
Inicio de la maratón en Valencia.
FERROL
El sábado 9 de abril, la asociación
Parkinson Ferrol, realizó una
cuestación instalando mesas infor
mativas por distintos puntos de
Ferrol.
El lunes 11 de abril en el Centro
Cultural Torrente Ballester tuvo lu
gar una conferencia con el título
"AVANCES EN LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON" a cargo del Doctor D.
Ángel Sesar Ignacio (Neurólogo Hospital Clínico Santiago).
El viernes 15 de abril en el Centro
Cultural Carvalho Calero conferen
cia a cargo de Dr. D. Javier Cudeiro
Mazaira (Catedrático de Fisiología
de la Universidad de A Coruña) con
el título "EN LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON SEGUIMOS INVESTI
GANDO" .
más significativos y emotivos que
organizó la Asociación Parkinson
Burgos fue la 1ª cena benéfica con
motivo de apertura del primer Cen
tro de Día para enfermos de Par
kinson en Castilla y León, que tuvo
lugar el Viernes 8 de Abril en el
Hotel Palacio de los Blasones.
La afluencia de gente fue masiva.
A la cena asistieron el Delegado
Territorial de la Junta de Castilla y
León en Burgos, Don Jaime Mateu;
la Concejala de Acción Social del
Ayuntamiento de Burgos, Doña Ge
mma Conde; el portavoz del Partido
Socialista en el Ayuntamiento de
Burgos, Don Luis Escribano y el
representante de la Comisión cul
tural del Ayuntamiento de Burgos,
el Señor Estebánez. Asimismo asis
tieron todos los miembros de la
junta directiva del la Asociación
Parkinson Burgos así como nume
rosos socios afectados por la en
fermedad de Parkinson, familiares,
amigos y personal de la Asociación
y Centro Terapéutico Día.
Tras la cena, en los postres, se rifó
un óleo donado por el prestigioso
pintor Burgalés Don Ignacio del
Río y valorado en 4000 . El premio
recayó en una socia cuyo padre
está afectado por la enfermedad
de Parkinson. Posteriormente se
rifaron dos cuadros más, pintados
por un socio afectado pertenecien
te a nuestra Asociación, Don Juan
José Valdizán.
BURGOS
Para conmemorar el Día Mundial
del Parkinson, uno de los actos
6
Un momento de la cena con el cuadro que
se rifó al fondo.
MÁLAGA
El 11 de Abril, desde las 10h. hasta
las 14h, la Asociación Parkinson
de Málaga, con motivo del día
mundial del Parkinson, puso me
sas informativas en los Hospitales
de Málaga: Clínico Universitario y
Carlos Haya.
Con ello pretendíamos hacer llegar
a toda persona interesada, familiar
y paciente información de lo que
es la enfermedad y lo que conlleva.
Nuestro objetivo primordial era
romper con el aislamiento, ya que,
existen medios para mejorar la
calidad de vida e la integración
social del enfermo. Desde nuestra
Asociación se da respuesta a las
necesidades que este colectivo
precisa.
140 personas entre las cuales se
encontraban diversas personali
dades de la política catalana como
la "Consellera del Benestar" la Ho
norable Sra. Anna Simó y la "Con
sellera de Sanitat i Seguretat So
cial", la Honorable Sra. Marina
Geli, entre otros.
Después de los discursos de las
respectivas "Conselleras" se
finalizó el acto con la actuación de
algunos componentes de la
compañía DAGOLL DAGOM que in
terpretaron varios fragmentos de
sus obras musicales.
rencia del Servicio Murciano de
Salud, Servicio de Neurología del
Hospital Universitario Virgen de
la Arrixaca, Personal del Centro
de Salud del Barrio del Carmen, la
Directora General de Atención a
Familia y Servicios Sectoriales ,
Marisol Morente, la directora del
ISSORM, Mercedes Navarro, la
Fundación Caja Murcia, el diario
"la Opinión" y la empresa Carame
los Cerdán.
Además el acto contó con las si
guientes actividades:
Actuación Musical a cargo del
Dúo Barroco La 5ª Cuerda.
Montaje "una adversidad puede
ser una oportunidad", llevada a
cabo por enfermos de Parkinson y
familiares de la asociación.
Presentación del Concurso
"Cuéntanoslo... con Arte"
De izquierda a derecha Roser Roigé, presi
denta de la Asociación, Dra. Àngels Bayés
i Honorable Marina Geli, consellera de Sa
nitat.
Para finalizar el acto los asistentes
fueron invitados a ágape y se re
partieron los libros editados de la
2ª edición del "Cuéntanoslo II" y
la convocatoria del "Cuéntanoslo
con Arte".
OVIEDO
Voluntarios en las mesas informativas.
MURCIA
La Asociación On-Off Parkinson de
la Región de Murcia con motivo del
Día Mundial del Parkinson celebró
la gala "Cinco años trabajando por
ti y por el Parkinson".
Éste fue un acto de agradecimien
to por parte de la asociación a
distintas entidades y personalida
des de la Sociedad Murciana por
su colaboración con nuestra
asociación desde sus inicios. Se
celebró el sábado 9 de abril a las
6 de la tarde en el salón de actos
del I.E.S Francisco Cascales de Mur
cia. Los galardonados fueron: Ge
Parkinson Asturias celebró los ac
tos del Día Mundial bajo el lema
propuesto por la F.E.P.: "Si tienes
Parkinson, no lo vivas solo". Cree
mos que fue una gran idea y nos
hizo sentirnos parte de un gran
colectivo que lucha por divulgar
nuestra problemática y sensibilizar
al resto de la sociedad para que
juntos encontremos soluciones.
Este año el programa lo desarrolla
mos en dos días y en dos sedes
diferentes. En nuestra Asociación
hay varias Delegaciones y tratamos
de descentralizar las actividades;
que todas sean protagonistas.
También queremos que el enfermo,
el cuidador y el profesional que
trabaja con ellos tengan voz y sean
ellos los que den el testimonio,
que compartan sus vivencias, que
CATALUÑA
Con motivo del Día Mundial del
Parkinson que se celebró el 11 de
Abril, la "Associació Catalana per
al Parkinson" organizó diversas
actividades entre las que cabe des
tacar la cena del 11 de Abril "Algo
se está cocinando por el Parkin
son" que se celebró en el Teatre
Nacional de Catalunya y que fue
elaborada por los Neurólogos Dr.
Olivé, Dra. Bayés , Dr. Ugarte que
contaron a su vez con la ayuda del
colaborador Manuel Serrano.
La cena se caracterizó por la origi
nalidad de los platos así como por
el nivel culinario y artístico de és
tos. Acudieron aproximadamente
PÁGINA
7
cuenten sus dificultades, sus ca
rencias, etc., e incluso propongan
las posibles soluciones.
El día 11 de abril y en las estupen
das instalaciones del Centro Astu
riano de Oviedo, comenzamos la
jornada con la celebración de la
Eucaristía. Concelebraron D. Cus
todio, sacerdote afectado por el
Parkinson y D. Ceferino, sacerdote
amigo y colaborador. Participó el
Coro "Mucho Ruido", cuyos inte
grantes son enfermos de Parkinson
(la mayoría) y algún cuidador y que
dirige nuestra Músico-terapeuta
Cristina Rogel Cifuentes. Resultó
emocionante escucharlos y muy
gratificante ver cómo progresan.
A continuación tuvimos el Acto Ins
titucional donde estuvimos
acompañados por Dña. Laura Gon
zález, Consejera de Vivienda y
Bienestar Social, por el Dr. Eduardo
Segovia, en representación de la
Consejería de Salud y Servicios
Sanitarios y por la Dra. Tenorio,
Subdirectora Médica del Hospital
Universitario Central de Asturias.
A ellos les expusimos nuestros lo
gros, les manifestamos nuestro
agradecimiento por la parte que
tuvieron en ellos y les pedimos que
nos siguieran apoyando para solu
cionar nuestras carencias.
Seguimos con una "mesa redonda"
moderada por un buen amigo y
colaborador de la Asociación, D.
Laudelino Vázquez, responsable
del "Club de Prensa" de Mieres del
periódico La Nueva España. Hilda
Álvarez Méndez, como enferma;
Aida Vega Rodríguez como cuida
dora y Eva Álvarez Zuazua,
Psicóloga de Parkinson Asturias
expusieron sus vivencias, sus pro
blemas, sus dificultades y sus ca
rencias. Los presentes se sintieron
identificados con ellas y hubo un
pequeño debate que resultó escla
recedor para conseguir una
atención integral adecuada.
A continuación presentamos los
nuevos carteles y trípticos que van
a ser la imagen de Parkinson Astu
rias y entregamos a los socios afec
tados los Cuadernos Informativos
que editó la F.E.P. en colaboración
con Bristol Myers Squibb.
En la sobremesa de la Comida de
Confraternización volvió a cantar
el Coro "Mucho Ruido" y esta vez
el repertorio fue de canciones po
pulares. La sorpresa estuvo a cargo
del grupo "El Niño y los Suyos",
formado por los miembros que
asisten a las terapias en la
Delegación de Langreo Antonio,
que fue el solista y Ceferino, Eme
lecia, Ángeles, Gregorio, Roberto
y Elba que hicieron los coros estu
vieron geniales.
Terminamos con música y baile y
con la satisfacción de haber disfru
tado de una jornada reivindicativa
y de convivencia que sirvió de
divulgación, pero también para es
trechar lazos entre nosotros
Los socios en un momento del baile.
VALLADOLID
De entre las actividades programa
d as p o r A PA R VA L pa ra la
celebración del Día Mundial del
Parkinson en la provincia de Valla
dolid, destacamos, por el enorme
éxito de colaboración,
participación y difusión el II Torneo
Benéfico de Pádel y Golf APARVAL,
que se celebró en Valladolid, el día
3 de abril, el Campeonato de Golf
y los días del 5 al 10 de abril el
8
Torneo de Pádel. En ambos eventos
pudimos contar con la presencia
de personalidades relevante del
mundo de la cultura, deporte y po
lítica de nuestra provincia. En las
fotos observamos a Camacho que
aparece junto a Rosario Conde,
presidenta de APARVAL, y Víctor
Martínez, vicepresidente APARVAL.
El ex-entrenador de la selección
española de fútbol, junto a otro
grupo de ex-futbolistas profesiona
les nos mostraron una exhibición
de una nueva modalidad de depor
te denominada FUTPÁDEL.
Representantes de la Asociación junto a
Camacho.
MADRID
Como cada año, el Día Mundial del
Parkinson (11 de abril) se traduce
en información y sensibilización
sobre la enfermedad de Parkinson.
El plato fuerte de la Asociación Par
kinson Madrid son sus Jornadas
de Puertas Abiertas, que tuvieron
lugar el martes, día 12 de abril.
Las jornadas, además de ser el me
jor marco donde informar sobre
los últimos avances en Parkinson,
también suponen un afianzamien
to de los lazos que nos unen a la
Administración Pública y las enti
dades privadas que hacen posible
que nuestros proyectos sean reali
dades.
Nos acompañaron en el acto de
inauguración D. José Mª Alonso,
Director General del Mayor de la
CAM, Dña. Mª Fernanda Ayán, Di
rectora de Programación y
Concertación Asistencial de Obra
Social. Caja Madrid y D. Carlos Cle
mente, Director General de
Inmigración, Voluntariado y
Cooperación de la CAM, quien hizo
entrega del Premio Parkinson Ma
drid a los voluntarios de la
Asociación.
Asimismo, el nivel de las ponencias
fue excelente, porque contamos
con los mejores profesionales: Dr.
Francisco Javier Grandas Pérez, Pro
fesor Asociado de Neurología del
Hospital General Universitario Gre
gorio Marañón, Programa de Tras
tornos del Movimiento del Hospital
Ruber Internacional de Madrid; Dr.
Justo García de Yébenes, presidente
del Banco de Tejidos para la
Investigación Neurológica y Dr. Is
rael Ampuero, genetista del Banco
de Tejidos para la Investigación
Neurológica.
Más de 200 personas avalaron el
acto. La satisfacción de los asisten
tes es nuestra satisfacción, y juntos
recorreremos lo que queda de ca
mino por la consecución de la mejor
calidad de vida para las personas
afectadas de Parkinson y sus fami
liares, nuestra razón de ser. Mu
chas gracias a todos los que han
hecho posible la realización de las
Jornadas y Enhorabuena a los vo
luntarios por el merecido premio.
Los voluntarios de la Asociación Parkinson
Madrid recogen su merecido premio.
GIJÓN
Las Jornadas del Día Mundial del
Parkinson 2005, se iniciaron el Lu
Saúl Fernández García y Dña. Pilar
Morán Villar, ganadores de la pa
sada edición, procedieron a la en
trega y firma de libros de los relatos
premiados en la Convocatoria
2004.
nes 11 de Abril y finalizaron el do
mingo 17 de Abril.
El Lunes 11 de Abril, por la mañana,
enfermos y familiares participaron
en las Mesas Informativas y Peti
torias que se instalaron en los Cen
tros de Salud y Hospitales de Gijón.
Por la tarde, en el Salón del Centro
Cultura Antiguo Instituto Jovella
nos, tuvieron lugar los actos de
Inauguración Oficial de las Jorna
das. En primer lugar pudimos dis
frutar de un concierto del Trío de
Cuerda integrado por Zoreda en la
Guitarra, Lastra en la Bandurria y
Muel al Laud.
A continuación el Presidente de la
Asociación Parkinson Jovellanos D.
Bernardo Muel Quintana, presentó
el Programa de actividades de las
Jornadas del Día Mundial 2005,
que Inauguraron Oficialmente la
Ilma Sra Dña Laura González Alva
rez, Consejera de Vivienda y Bien
estar Social del Principado de As
turias y Dña Mª Antonia Fernández
Felgueroso, Concejala de Servicios
Sociales del Ayuntamiento de
Gijón. Se continuó con un merecido
Homenaje a la la Dra. Teresa Cala
tayud Noguera en reconocimiento
a su extraordinaria labor profesio
nal como Jefa de Neurología del
Hospital de Cabueñes y en agrade
cimiento a su desinteresada
colaboración en el Comité Asesor
de la Asociación Parkinson Jovella
nos desde sus inicios.
Tras el Homenaje, la Dra. Calatayud
presentó al Dr. Dionisio Fernández
Uría que desarrolló la ponencia
"Actualización en el diagnóstico y
tratamiento de la enfermedad de
Parkinson".
Para finalizar, el Presidente hizo la
presentación de la Convocatoria
2005 "Cuéntanoslo con arte", en
la que colaboró D. Julián Jiménez
López, Director de la Fundación
Municipal de Cultura del Ayunta
miento de Gijón. A continuación D.
Actuación de Trío Cuerda.
BALEARES
Día 16 de Abril, empezamos el día
en la sede de la Fundación La Caixa,
con la Conferencia impartida por
la Dra. Inés Legarda (Neuróloga del
Hospital Universitario de Son Du
reta) "Como enfrentarse a la enfer
medad del Parkinson: La importan
cia de la medicación" . Acudiendo
a la misma muchos de nuestros
asociados, siendo de gran interés
y participando activamente con pre
guntas y comentarios. Seguimos
el día con una comida de
compañerismo en el restaurante
"Can Tronca" de Sant Joan, afama
do restaurante del interior de la
isla. Asistiendo al mismo los socios,
familiares y amigos. Contamos con
la presencia de diversas autorida
des que realzaron aún mas la
reunión, a los postres la Sra. Anto
nia Vidal Presidenta de la
Asociación nos dirigió una palabras
así como las diferentes autoridades
asistentes. Al final realizamos una
rifa con obsequios cedidos por va
rias entidades colaboradoras. Fue
un gran día de compañerismo en
el cual la participación de todos
hizo que resultase extraordinario.
Representantes de la Asociación.
PÁGINA
9
// Actualidad Médica
Artículo cedido por: FUNDACIÓN DE CIENCIAS DE LA SALUD.
Pza. Carlos Trías Bertrán, 4, 2º. 28020 Madrid.
www.fcs.es
VIVIR CON
LA ENFERMEDAD
DE PARKINSON
Una de cada mil personas en el
mundo padecen la enfermedad de
Parkinson. La cifra no es despre
ciable, más aún si tenemos en
cuenta que algunos estudios su
gieren que la prevalencia real po
dría duplicar estas cifras. Hoy en
día es la cuarta enfermedad neuro
degenerativa en las personas ma
yores.
Para los investigadores, quedan
muchas incógnitas por resolver.
Los clínicos son conscientes de
que aún se debe avanzar en la te
rapéutica, y los enfermos piden
una calidad de vida aceptable y un
control adecuado de la enferme
dad. Tres representantes de estos
grupos han expusieron sus expe
riencias en el ciclo Vivir con... or
ganizado por la Fundación de Cien
cias de la Salud esta vez dedicado
a la enfermedad de parkinson, una
enfermedad crónica, invalidante
que en muchas ocasiones supone
una enorme carga social.
"Movilidad involuntaria tembloro
sa, con disminución de la fuerza
muscular, en partes del cuerpo que
están en reposo. Hay tendencia a
inclinar el tronco adelante y a que
el paseo se convierta de pronto en
carrera. No se afectan los sentidos
o la inteligencia".
Así describió James Parkinson
(1755-1824) la enfermedad que
lleva su nombre. Este médico,
geólogo y paleontólogo inglés,
denominó "parálisis agitante" a un
problema que él mismo reconocía
no conocer en profundidad ya que
no pudo llevar a cabo una
investigación exhaustiva, ni siquie
ra había realizado exámenes
anatómicos rigurosos.
Pero a pesar de que se trata de una
descripción incompleta, James Par
kinson logró aunar una serie de
síntomas que aparecían aislados
y que abrieron el camino a la
investigación sobre esta patología.
En España, unas 80.000 personas
padecen esta enfermedad, pero se
considera que el número de afec
tados puede superar los 100.000.
De origen desconocido
Desde el punto de vista de la
investigación básica la enfermedad
de Parkinson es una enfermedad
fascinante. En primer lugar porque
afecta a un porcentaje de la
población relativamente alto, se
conocen muy bien sus síntomas y
su localización, pero aún es un mis
10
terio cómo se produce. En este sen
tido, la investigación se dirige a
conocer el origen de la enfermedad
y a trabajar en las nuevas líneas
terapéuticas.
José López Barneo, Catedrático del
Departamento de Fisiología Médica
y Biofísica de la Universidad de
Sevilla, describió cuáles son los
mecanismos de este mal, una en
fermedad neurodegenerativa que
se produce por la destrucción de
las células nerviosas.
Lo curioso es que la destrucción
es muy selectiva. "Mueren neuro
nas específicas y las que con mayor
frecuencia lo hacen son las que se
encuentran en la sustancia negra
de nuestro cerebro". Su función
básica es el control de los movi
mientos, por eso, los síntomas de
la enfermedad de Parkinson nor
malmente comienzan con altera
ciones motoras: temblor, falta de
movimiento, rigidez...
La causa es todavía una incógnita.
Entre las muchas hipótesis sobre
las que se trabaja ha tomado fuer
za el posible origen genético. Aun
que raros (un 10 por ciento de los
casos), se conocen varios casos en
los que el Parkinson aparece en
una misma familia, lo que ha lleva
do a pensar que la facilidad con que
estas neuronas mueren puede de
berse a alguna alteración genética.
En lo que si coinciden todos los in
vestigadores, afirmó el Dr. López
Barneo, es en que la falta de dopa
mina, una molécula liberada por las
células de la sustancia negra del
estriado cerebral, es lo que provoca
la enfermedad.
"La fisiología de este sistema posee
un diseño que lo hace muy suscep
tible a padecer patologías -afirmópues cuando la dopamina se libera
y ejerce su acción, que consiste en
controlar el sistema motor, es recap
tada de nuevo para volver a ser uti
lizada". Lo que en principio parece
un funcionamiento específico para
aprovechar mejor la dopamina, tiene
un punto débil: en este proceso parte
de ella produce agua oxigenada, un
poderoso oxidante que afecta a las
proteínas de las células.
Constatar este hecho ha motivado
que muchos estudios se dirijan a
conocer cuáles son los factores
medioambientales o de predisposición genética que potencian
que las neuronas sufran el llamado
estrés oxidativo que produce la
muerte celular.
Nuevos avances en terapia
Dentro de los muchos avances que
se están produciendo en el trata
miento del parkinsonismo, el Dr.
López Barneo destacó la terapia ce
lular. Puesto que en los enfermos de
Parkinson falta dopamina en el es
triado, un abordaje terapéutico que
se inició hace 20 años consiste en
introducir en esta zona nuevas célu
las que produzcan la dopamina ne
cesaria para compensar el déficit
que produce la enfermedad. Este
dopaminérgicas y transplantarlas al
cerebro. Tienen la ventaja de que
son muy abundantes, pero la des
ventaja de que una vez diferenciadas
puede haber rechazo inmunológico
y aún no se sabe si pueden producir
tumores debido a su gran potencial
de regeneración.
Otro campo de estudio es la terapia
génica. Es importante detectar
cuáles son los genes que predispo
nen o resisten la enfermedad, para
disminuir los primeros y potenciar
los segundos.
transplante de células ya se ha rea
lizado en varios cientos de pacientes
en todo el mundo. Pero lo que al
principio generó muchas expectati
vas, últimamente se está abando
nando porque la mejoría se produce
sólo en pacientes jóvenes, menores
de 60 años. Por otro lado, como su
cede con cualquier tipo de trasplante
de órganos se genera un rechazo
inmunológico y, además, es una te
rapia muy complicada desde el pun
to de vista técnico.
En el laboratorio de este investigador
se inició otro abordaje terapéutico
que consistió en utilizar células do
paminérgicas del cuerpo carotídeo,
una estructura que se localiza a am
bos lados del cuello. La función de
estas células es medir el oxígeno de
la sangre pero también son muy ri
cas en dopamina. "Pensamos que
sería una fuente ideal para ser trans
plantada en los enfermos parkinso
nianos -afirmó- con la ventaja de que
podría extraerse uno de los cuerpos
carotídeos y hacer autotransplante
para evitar los problemas de recha
zo". Actualmente se está realizando
un estudio piloto con resultados va
riables, pero lo importante es que
los pacientes no han tenido ningún
efecto secundario.
La mayor limitación que tiene este
tipo de terapia es la cantidad de célu
las disponibles. "Distintos laborato
rios están intentando generar plata
formas tecnológicas que nos
permitan tener más células, pues
creemos que los pacientes no mejo
ran más porque tenemos poco teji
do, ya que el cuerpo carotídeo es
muy pequeño".
Para solventar este problema una de
las vías es utilizar células madre em
brionarias, convertirlas en células
PÁGINA
Una enfermedad controlable
Por el momento, la enfermedad de
Parkinson es una enfermedad
crónica controlable gracias a los fár
macos que reponen el déficit de do
pamina, especialmente la levodopa,
una terapia eficaz que, no obstante,
necesita un control riguroso y la
adaptación a cada fase de la enfer
medad.
El Dr. José Obeso, del Departamento
de Neurología de la Clínica Universi
taria de Navarra, se centró en el en
foque clínico y terapéutico y
describió las fases por las que pasan
los pacientes. En primer lugar se
produce una fase prediagnóstica que
dura de tres a cinco años. Un periodo
inicial (5 ó 7 años) en que los sínto
mas se concentran en una parte del
cuerpo y están casi exclusivamente
relacionados con la movilidad (tem
blor en una mano, torpeza en una
pierna, dificultad para expresarse...).
En estos casos la respuesta a los
tratamientos de los que dispone
mos, que permiten que la calidad de
vida del paciente sea muy buena, es
excelente. Luego hay otra fase que
puede durar 10 años en la que la
levodopa sigue siendo eficaz, pero
11
Artículo cedido por: FUNDACIÓN DE CIENCIAS DE LA SALUD.
Pza. Carlos Trías Bertrán, 4, 2º. 28020 Madrid.
www.fcs.es
sus efectos dejan de ser tan
óptimos. Los síntomas del Parkin
son se han generalizado. La torpe
za o el temblor dejan de ser los
problemas más importantes para
dar paso a otros más invalidantes:
desequilibrio, dificultad para con
trolar los esfínteres, para tragar,
somnolencia excesiva y, en un 20
por ciento de los pacientes, dete
rioro de las funciones cognitivas.
Para el Dr. Obeso, el reto desde el
punto de vista clínico es conseguir
detener esos procesos. A medida
que la enfermedad progresa, el
déficit de dopamina es mayor y por
tanto, también la necesidad de re
ponerla. Eso provoca que cada vez
se necesiten más dosis de levodo
pa y que, a medida que pasa el
tiempo, sea más difícil controlar
su eficacia.
Según la experiencia del Dr. Obe
so, la cirugía mejora los síntomas
de la enfermedad, no sólo el tem
blor. Una mejoría que se consigue
también con la levodopa, pero con
la única ventaja de que su efecto
DE GALENO A LA LEVODOPA
James Parkinson realizó la primera
descripción de la enfermedad que
desde entonces lleva su nombre, pe
ro síntomas parecidos ya se habían
mencionado siglos atrás.
El físico griego Galeno habló del "tem
blor en reposo" distinguiéndolo del
"producido durante el movimiento".
En el siglo XVII el doctor Sylvius de
le Boe realizó varios estudios sobre
los temblores de algunos enfermos.
En algunos casos el temblor aparecía
se mantiene y se evitan las fluctua
ciones a lo largo del día, un
fenómeno típico de parkinsonis
mos: ratos buenos (on) y ratos ma
los (off).
En cuanto al transplante de las
células, a pesar de que hay muchos
estudios que demuestran su efica
cia, lo cierto es que la mejoría de
los pacientes no es significativa.
Para el Dr. Obeso, el reto de los
clínicos es evitar que la enferme
dad se extienda y conseguir que
junto al tratamiento el paciente
pueda mantener cierta calidad de
vida.
Más de 80.000 enfermos
En esta conferencia, Carles Guino
vart, Presidente de la FEP dio tes
timonio de su vivencia con la en
fermedad de Parkinson. A Carles
le diagnosticaron la enfermedad a
los 38 años. Llevaba un tiempo sin
poder controlar los movimientos
del brazo y pensó que se trataba
d e un tu m o r ce r e b ra l . E l
diagnóstico en su caso fue, inclu
en reposo (tremor coactus) y en otros
al realizar un movimiento voluntario
(motus tremulous).
En 1880 Jean-Martin Charcot (18251893), padre de la neurología clínica,
describió por primera vez la rigidez
asociada a la enfermedad de Parkin
son. No fue hasta 1919 cuando Tre
tiakoff descubrió que la lesión de
esta enfermedad se localizaba en la
"sustancia nigra", una pequeña zona
del mesencéfalo (la parte alta del
tronco cerebral) que recibe ese nom
bre por su color oscuro debido al alto
12
so, tranquilizador.
Su experiencia trabajando en dis
tintas asociaciones de pacientes
le ha hecho afirmar que de las en
fermedades neurodegenerativas
el Parkinson es la que dispone de
más recursos. Pero han sido años
de lucha, de combate con una en
fermedad que paraliza, a pesar de
que los afectados tengan ganas de
llevar una vida normal.
El papel de la familia es esencial
para estos enfermos. Echan de me
nos más información para ellos,
pues "muchas veces no entienden
porque se producen tantas varia
ciones en el estado del paciente
incluso en un mismo día".
Carles se operó para evitar los tem
blores. Le fue bien, pero sabe por
la experiencia de otros que no to
dos los enfermos son candidatos
a esta operación. Aunque su vida
se ha visto muy limitada, reconoce
que "el parkinson no es el final,
sino el principio de otra etapa más
enriquecedora que las demás".
contenido en hierro. Esta "sustancia
nigra" pierde pigmento conforme van
muriendo sus neuronas y su neuro
transmisor: la dopamina.
Carlsson y Hornikyewicz, a finales de
los años 50, descubrieron que en el
cerebro de los afectados había poca
dopamina. A partir de entonces la
investigación se orientó a la
búsqueda de fármacos que pudieran
aumentar la concentración de este
neurotransmisor. La levodopa
comenzó a utilizarse en enfermos de
Parkinson en 1961.
PREMIO
PARA UN ESTUDIO SOBRE
EL CONTROL MOTOR DE LA EP
El Grupo de Neurociencia y Control
Motor (NEUROcom) de la Universidad
de la Coruña ha recibido un accésit
en los Premios Imserso Infanta Cris
tina Comunicación 2004, que conce
de el Ministerio de Trabajo y Asuntos
Sociales en el apartado de I+D+I en
nuevas tecnologías y ayudas técnicas.
dad ambulatoria de los enfermos.
Para ello utilizamos técnicas de ac
tigrafía, polisomnografía y PET. Di
chos trabajos se centran en la
utilización de señales sensoriales
(auditivas, visuales, táctiles) para la
mejora del movimiento en los pa
cientes de Parkinson. Los resultados
obtenidos hasta el momento se re
flejan en el diseño de una terapia en
la que se utilizan estas señales sen
soriales y cuyos beneficios han sido
científicamente contrastados.
rrollar un pequeño dispositivo
trabajos habrían sido posibles. Este
CONTROL MOTOR
EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON:
entre las manifestaciones clínicas
que presentan los enfermos de Par
kinson, destacan de forma especial
las alteraciones motoras, debido al
déficit funcional de los circuitos que
los ganglios basales establecen con
la corteza motora y premotora.
El sistema se probó en 40 pacientes
de Ferrol y de A Coruña pertenecien
tes a la Asociación Parkinson Galicia
y Asociación Parkinson Ferrol. Las
sesiones consistían en realizar ejer
cicios rítmicos de complejidad cre
ciente durante una hora al día, de
lunes a viernes, durante períodos de
un mes. Después, las investigacio
nes se ampliaron a cuatro meses con
cada paciente siendo los resultados,
en todos los casos, positivos.
El objetivo consiste en desarrollar
un programa de actividad motora
con ritmos externos impuestos, pues
hemos observado que la imposición
de estos patrones mejora la capaci
Actualmente se están beneficiando
de esta terapia pacientes de la co
munidad gallega gracias al apoyo
de la fundación Caja Madrid. Por otra
parte, también ha sido posible desa
Este reconocimiento ha sido fruto
de los diferentes trabajos de
investigación que este grupo, en
colaboración de la Asociación Par
kinson Galicia y Parkinson Ferrol,
han llevado a cabo en los últimos 8
años.
electrónico que proporcionara, cuan
do el paciente lo desee, diferentes
señales sensoriales para la mejora
de su movimiento. Actualmente se
están realizando mas pruebas con
este dispositivo para conocer su po
tencial efecto terapéutico.
Es importante destacar la estrecha
colaboración de las asociaciones de
Parkinson mencionadas anterior
mente, sin la cual ninguno de estos
reconocimiento de los premios Im
serso se debe de hacer extensible a
todas aquellas personas que de una
manera u otra forman parte de un
colectivo humano cuyo esfuerzo se
centra en mejorar la calidad de vida
de, en este caso, los pacientes de
Parkinson.
Para más información acceder a la pági
na web de NEUROcom:
http://www.udc.es/dep/medicina/ne
PÁGINA
urocom.htm o ponerse en contacto con
Miguel Fernández del Olmo en el e-mail:
[email protected] o en la página web:
http://www.udc.es/euf/neurocom/mi
guelweb/Hojas/presentacion.htm
13
// Asociaciones
Antonia Capolongo. Sonia Delgado. Diplomados en Enfermería.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON.
TIPOS DE CONSULTA
PORCENTAJE DE LLAMADAS POR PROVINCIAS
27,23%
80%
78,22%
70%
902 113 942
Línea de atención telefónica
sobre la Enfermedad de Parkinson
"Parkinson Responde"
Debido al funcionamiento de nues
tro sistema sanitario, la mayoría
de los neurólogos que visitan a los
pacientes con Parkinson, tienen
poco tiempo para poder responder
con tranquilidad a todas aquellas
dudas que presenta el usuario o el
familiar que le acompaña. En mu
chas ocasiones, es el mismo pa
ciente el que se da cuenta, y ni se
atreve a formular la pregunta.
El pasado mes de Febrero la
Federación Española de Parkinson
p u s o e n m a r ch a , c o n l a
colaboración de Novartis Farma
céutica, S.A., una línea telefónica
para despejar muchas de esas du
das y angustias sobre la enferme
dad de Parkinson. El teléfono 902
113 942 está disponible de 10.00h
a 19:00h ininterrumpidamente de
lunes a viernes, excepto los festi
vos.
Dos diplomados en enfermería con
formación específica en Parkinson
dan respuesta a aquellas pregun
tas que el consultor formula. Para
este proyecto la Federación cuenta
con un asesor médico, especialista
en la Enfermedad de Parkinson.
Cada paciente tiene una ficha con
los datos necesarios para conocer
su perfil como enfermo de Parkin
son (sexo, edad, estadio de la en
fermedad, neurólogo de referencia,
t i p o d e c i r u g í a a p l i ca d a ,
medicación, síntomas de parkin
PORCENTAJE DE LLAMADAS
POR HORARIO DE ATENCIÓN
43%
13:00 h. a 19:00 h.
son que presenta...), además de
sus datos personales. Los datos
que nos proporciona son comple
tamente confidenciales, y en el ca
so de realizar una consulta a otro
profesional, nunca trasciende la
identidad del usuario.
10:00 h. a 13:00 h.
14
53,57%
Hombres
25%
60%
Han transcurrido 4 meses desde
que se inició este proyecto y la
valoración es muy positiva. Se han
recibido una totalidad de 531 lla
madas de las cuales el 57% han
sido realizadas entre las 10:00 y
las 13:00h de la mañana y el 43%
entre las 13:00h y las 19:00h. De
estas llamadas 53,57% fueron va
rones y 46,43% mujeres.
16,52%
20%
50%
19,56%
40%
15%
30%
4,02%
10%
2,22%
20%
3,57%
5%
10%
0%
0%
Enfermería
Neurología
Psicosociología
Barcelona
Madrid
Valencia
Alicante
El 78,22% de las llamadas son resueltas por enfermería, Barcelona (27,23%), Madrid (16,52%), Valencia (4,02%)
el 19,56% se derivan al neurólogo especialista en Par y Alicante (3,57%) destacan como las 4 provincias que
kinson, mientras que el 2,22% son de tipo psicosocial. más han consultado.
SÍNTOMAS MÁS DESTACADOS POR SEXOS
20%
15,04%
18%
15,04%
INTERVALOS DE EDAD
DE LOS USUARIOS
5%
14,16%
16%
PORCENTAJE DE LLAMADAS
SEGÚN EL SEXO DEL PACIENTE
57%
30%
10,62%
14%
10,62%
12%
46%
49%
10%
8%
13,68%
6%
4%
12,63%
2%
0%
TEMBLOR
Mujeres
11,58%
4,21%
8,42%
30 - 49 años
BLOQUEOS
Hombres
DEPRESIÓN
TRAS. DE
LA MARCHA
70 - 89 años
50 - 69 años
FLUC. ON-OFF
Una curiosidad, las mujeres han destacado como síntomas más
comunes temblores (13,68%), bloqueos (12,63%), depresión
(11,58%) y las fluctuaciones On-off (8,42%), mientras que los
hombres han destacado la depresión (15,04%), los temblores
(15,04%), los trastornos de la marcha (14,16%) y las fluctuaciones
On-off (10,62%) como sus síntomas mas frecuentes.
Los intervalos de edad de los pacientes que
nos han consultado en estos cuatro meses
han sido los del recuadro.
46,43%
Mujeres
Muchos de los usuarios llaman an
gustiados y con numerosas dudas
sobre la enfermedad, el tratamiento
y su evolución. El objetivo desde el
otro lado del teléfono es dar solución
a sus dudas bien sea sobre la enfer
medad o sobre recursos sociales,
económicos o actividades comple
mentarias.
un profesional que tiene como fin
ayudarle, escuchar su consulta y
ofrecerle la respuesta que necesita
en ese momento.
La persona que realiza la llamada,
encuentra al otro lado del teléfono
PÁGINA
15
// Publicaciones
GUÍA DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON PARA NIÑOS.
TE LLEVARÉ
DE LA MANO
PARA QUE
NO TE CAIGAS
Guía de la Enfermedad de Parkinson para niños
La Federación Española de Parkin
son presentó en España, el pasado
7 de abril, en una rueda de prensa
convocada con motivo del Día Mun
dial del Parkinson, la guía sobre la
Enfermedad de Parkinson para
niños, "Te llevaré de la mano para
que no te caigas". Gracias a la
colaboración de Novartis Farma
céutica, S.A. distribuirá gratuita
mente más de 8.000 ejemplares
entre sus asociados.
A veces, es difícil para los adultos
entender la enfermedad de Parkin
son a la que se enfrentan, así que
imagínense lo desconcertante que
debe ser para los niños.
Con este libro tan especial los adul
tos tendrán la oportunidad de leer
y hablar con sus hijos sobre los
síntomas más frecuentes de la en
fermedad de Parkinson en un en
torno seguro y creativo que utiliza
palabras, ilustraciones y datos
médicos sobre la enfermedad.
En un formato accesible, Te llevaré
de la mano para que no te caigas...
guía de la Enfermedad de Parkin
son para niños:
Educa a los niños, a los demás
miembros de la familia, a los ami
gos y a los cuidadores de pacientes
con Parkinson sobre los efectos de
la enfermedad mediante ilustracio
nes llenas de colorido que mues
tran a los pacientes en situaciones
cotidianas en casa y fuera de ella.
Los síntomas se exponen con tér
minos sencillos, con explicaciones
fáciles de leer.
Sienta las bases para el diálogo
entre los niños y los cuidadores,
con preguntas que pueden hacer
los niños para estimular la
interacción y ofrece respuestas que
ellos pueden entender con facili
dad.
Proporciona ánimos y consejos
a los cuidadores, a los miembros
de la familia y a los amigos de quie
nes conviven con la enfermedad
de Parkinson.
"Rasheda Ali lleva a sus hogares
una forma de liberar el deseo inna
to de los niños de aceptar la enfer
medad sin miedo" Michael J. Fox
"Sé que muchos abuelos y padres
se sienten perdidos cuando inten
tan explicar a los niños los efectos
de la enfermedad de Parkinson que
tiene un ser querido. Esperamos
16
que este libro sirva como guía para
hablar con términos muy sencillos
de una enfermedad tan complica
da" Muhammad Ali, tres veces
Campeón del Mundo de los Pesos
Pesados.
Rasheda Ali se sintió motivada pa
ra escribir este libro cuando vio las
relaciones que mantenían sus hijos
con su padre, el legendario boxea
dor Muhammad Alí, tres veces
Campeón del Mundo de los Pesos
Pesados, que padece la enferme
dad de Parkinson. Rasheda vio que
era muy necesario ayudar a los
niños a entender porqué sus seres
queridos se comportan de cierta
forma cuando tienen la EP.
Rasheda es una cuidadora incan
sable que actúa en nombre de mu
chas familias que luchan contra la
enfermedad de Parkinson. Actuó
como Presidenta Honorífica en
representación de la Coalición de
Florida para la Curación de la En
fermedad de Parkinson en 2002 y
2003 y participa en las principales
organizaciones dedicadas a la en
fermedad de Parkinson.
Para tener más información sobre este
libro o realizar pedidos, puede contac
tar con la Federación Española de Par
kinson: Teléfono: 93 232 91 94
// Exposiciones
Exposición "El Temblor en la mirada". Por Jesús Mazariegos.
ASOCIACIÓN PARKINSON SEGOVIA.
EXPOSICIÓN
"EL TEMBLOR EN LA MIRADA"
por Jesús Mazariegos
Ente año, en la Asociación Parkinson
Segovia, de las actividades relacio
nadas con la celebración del Día
Mundial del Parkinson, la principal
de todas ha sido, sin duda, la
exposición de pintura que, bajo el
título "El temblor en la mirada", ha
tenido lugar en la Casa de los Picos,
entre los días 23 de marzo y 3 de
abril.
El lugar privilegiado de la Sala y las
fechas vacacionales, han propiciado
un gran número de visitantes. Asi
mismo la exposición ha tenido una
gran repercusión mediática a nivel
provincial. Uno de los titulares de
prensa decía: "El arte contra el Par
kinson", y mi colega en la crítica del
otro periódico provincial, en famoso
Madrigal, humorista y pintor y mu
chas cosas más, sobre todo, un gran
amigo y una buena persona que ya
dibujaba en La Codorniz y ahora lo
hace en El cochinillo feroz, tuvo la
generosidad de titular su artículo
"Un comisario valiente y vitalista",
cosa que me ayuda a seguir luchan
do y que no me callo por si les sirve
de estímulo a otras personas que
padecen Parkinson, aunque lleven,
como yo, diez años diagnosticados.
La finalidad principal, como fácil
mente se puede suponer, era obte
ner fondos para el sostenimiento de
la asociación. No obstante, creo que
también se ha conseguido ofrecer al
público una muestra artística cohe
rente y de alto nivel.
La exposición ha sido posible gracias
a la generosidad de 43 artistas de
Segovia, Madrid y Valladolid, los
cuales han donado obras verdadera
mente notables. Al referirme a este
evento, no me queda más remedio
que escribir con una notable falta de
pudor, pues, como presidente de
Parkinson Segovia y como comisario
de la muestra, he tenido que partici
par muy directamente en cada paso
dado, en cada decisión tomada y,
por supuesto, en cada error cometi
do.
Yo diría que esta historia de
colaboración y de solidaridad, aun
que pueda parecer lo contrario, no
tiene nada que ver con mi dedicación
a la crítica de arte y sí con mi amistad
con los pintores participantes. El
criterio que he seguido para selec
cionarlos no ha podido ser más co
herente, pues he contado con mis
amigos y amigas artistas, que son
aquellos en cuya obra creo. Entre
ellos hay pintores de prestigio inter
nacional, como son César Paternos
to, Carlos León, Alberto Reguera,
Mon Montoya, Fernando Sánchez
Calderón o Javier Riera, y figuras
históricas en vida como Antonio Ma
drigal o Jesús González de la Torre.
La edición del catálogo, dípticos y
carteles corrió a cargo de la Junta de
18
Castilla y León, la Diputación Provin
cial de Segovia, el Ayuntamiento de
la misma ciudad, la Caja de Ahorros
de Segovia y la Galería Claustro, la
banderola anunciadora la hizo y la
colocó R&D Rotulación y Diseño, y
el enmarcado, transporte y montaje,
lo hicieron graciosamente los espe
cialistas de Artemarc-La Tienda de
los Cuadros.
En el acto de presentación intervinie
ron Juan Pedro Velasco, Concejal de
Servicios Sociales, y Mari Paz Plaza,
Gerente de los Servicios Sociales de
la Junta, quien demostró su compro
miso y sensibilidad leyendo unos
sentidos versos.
El catálogo es un tanto atípico, sin
curriculums de artistas pues, a la
hora de colaborar, han sido todos
iguales. Cuenta con tres textos intro
ductorios, uno de los cuales se debe
a la pluma de nuestra querida, efica
císima e imprescindible Yolanda Rue
da. El neurólogo Luis Erik Clavería
ha recreado en otro texto la figura
de James Parkinson y ha puesto su
compromiso social en relación con
la exposición. El pintor Mon Monto
ya, describe poéticamente un muy
personal "triángulo del Parkinson"
formado por los perfiles de tres per
sonas afectadas que él ha conocido
bien.
Los textos que acompañan a las re
producciones, han salido de mi
cada vez peor amueblada cabeza
y de mi mano cada día más inse
gura. Hay cosas del pasado algu
nos párrafos extraídos de catálo
gos o críticas, y cosas del presente
como algunos perfiles de artistas
y algunos pequeños y rudimenta
rios poemas (no es falsa modestia,
las cosas son como son).
En la exposición también hay una
obra de un pintor que hace tiempo
que no está con nosotros pero al
que he dedicado años de estudio;
me refiero a Rafael R. Baixeras,
gallego con ascendencia materna
y apellido catalán, de Tarragona,
cuyo recuerdo dio lugar a este pá
rrafo, un poco duro: Si yo no tuviera
Parkinson, esta exposición no se
hubiera realizado. Si Baixeras no
hubiera muerto prematuramente,
es muy probable que yo no me ha
bría dedicado a estudiar su obra y,
muy probablemente, no habría lle
gado a conocer a sus amigos y tam
poco habría ejercido la crítica de
arte. Es decir, que gracias a dos
crueldades de la vida, una más
violenta y otra más insidiosa, tene
mos la oportunidad de ayudar y de
ser ayudados, de ver buena pintu
ra, de vernos y rozarnos, de hablar,
de escribir y de leer estas letras.
Bien es verdad que Baixeras y yo,
y todos mis compañeros y
compañeras de la Asociación Par
kinson Segovia, lo hubiéramos per
donado todo; no obstante, ya que
no es posible, vivamos intensa
mente, los que podemos, esta
contradicción. A Rafa Baixeras ni
siquiera se le ha concedido esta
oportunidad.
Pero siempre he huido de la
autoflagelación, por lo que la nota
dominante es optimista, con una
gran carga de sensualidad y no
poco sentido del humor. Creo.
Las ventas, teniendo el cuenta los
altos precio de los cuadros, no fue
ron mal, ya que se vendieron más
de la mitad de las piezas. Estos
ingresos harán posibles las tera
pias del próximo curso. No me que
da sino agradecer a todas las per
sonas e instituciones que nos han
ayudado a que todo esto haya sido
posible.
// Asociaciones
Sandra Martínez Lacoba. Terapeuta Ocupacional.
ASOCIACIÓN PARKINSON VILLARROBLEDO.
preparación para la actividad in
tentarán facilitar, mejorar o mante
ner las tareas que comprenden la
vida diaria (automantenimiento,
productividad y ocio)
LA TERAPIA OCUPACIONAL
EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
Generalmente, en terapia ocupa
cional, nuestros pacientes nos ha
blan de que se sienten más lentos
a la hora de vestirse; que abrochar
se los botones les supone un gran
esfuerzo; que a la hora de ponerse
la chaqueta se bloquean; que sus
manos no van al mismo ritmo; que
a la hora de coger objetos, se caen
al suelo, etc.
ciplina que busca la READAPTACIÓN del individuo que presenta
cualquier minusvalía, discapacidad
o enfermedad, con vistas a su ac
ceso a un máximo nivel de auto
nomía en su entorno.
Intentamos REEDUCAR al individuo
para mejorar sus funciones defici
tarias y READAPTARLO para desa
rrollar las capacidades residuales
teniendo en cuenta las exigencias
de la vida diaria y las necesidades
de autonomía personales. Ofrece
mos soluciones prácticas para fa
vorecer la integración de la perso
na en su medio.
El trabajo diario desde el área de
terapia ocupacional irá encamina
do a la consecución final de una
mayor autonomía y desenvolvi
miento en el entorno, intentando
crear compensaciones, nuevas ha
bilidades y destrezas diferentes
que proporcionen a la persona los
medios para defenderse en su nue
va situación.
La terapia ocupacional consiste en
el uso terapéutico de las activida
des de cuidados personales, traba
jo y esparcimiento para aumentar
la función independiente, reforzar
el desarrollo y prevenir la discapa
cidad.
Cuando nos referimos a la terapia
ocupacional hablamos de una dis
A través del trabajo de actividades
grupales o individuales intentare
mos conseguir un ajuste de la per
sona a esta nueva situación en las
diferentes dimensiones que com
prenden a la persona, al mismo
tiempo que esperamos conseguir
una mejora en el desenvolvimiento
general de ésta.
Las consecuencias funcionales que
se derivan de las manifestaciones
que conlleva la enfermedad de Par
kinson incapacitan al usuario en
muchas de sus actividades de la
vida diaria (AVD). La persona verá
incrementada las dificultades para
la realización de estas actividades.
La enfermedad de parkinson pue
de afectar a todos los componen
tes y las áreas de desempeño ocu
pacional. La extensión del déficit
depende de la etapa y la gravedad
de la afectación.
20
Cada usuario que acuda a terapia
ocupacional por tanto deberá reci
bir un abordaje particular depen
diendo de las áreas o componentes
que presente afectadas.
El programa terapéutico individua
lizado se debe componer de una
serie de ACTIVIDADES que permi
tan una consecución progresiva de
los objetivos generales del caso,
que a la vez se han de encontrar
dentro de la gama de capacidades
del paciente en sus límites máxi
mos, suponiendo un reto que le
incite a mejorar sus destrezas.
Desde la terapia ocupacional tra
bajamos a un nivel menor con la
CAPACIDAD y la creación de nuevas
destrezas compensatorias que tra
bajen los componentes del
desempeño (arcos articulares,
presión manual, sensibilidad,
propiocepción, autoeficacia,
atención...). La persona se sienta
frente a nosotros y nos muestra lo
que es. Con ello se nos despliega
un abanico de posibilidades que
nos deja ver lo que puede hacer.
Enfocamos nuestra intervención a
esto, a lo que es capaz, intentando
que la persona sea consciente de
sus limitaciones y sea capaz de
ajustarse a ellas.
Las consecuencias directas de esta
TRATAMIENTO INDIVIDUALIZADO
DE TERAPIA OCUPACIONAL
Las intervenciones llevadas a cabo
desde el área de terapia ocupacio
nal se basan en tratamientos gru
pales e individuales.
El tratamiento a nivel individual de
terapia ocupacional puede ofrecer
importantes beneficios a nuestros
enfermos de parkinson..
Las sesiones individuales de tera
pia ocupacional se enfocan a:
Mejora o mantenimiento de Acti
vidades de la vida diaria. Sobre
todo dentro de este gran grupo en
las sesiones se trabaja de una for
ma más insistente las actividades
de automantenimiento. Entre ellas
podemos destacar la importancia
del trabajo de tareas como:
VESTIDO: contando con la posi
bilidad de adaptaciones, compen
saciones funcionales (atar cordo
nes, ponerse las medias, ponerse
la chaqueta, botones) aprendizaje
de nuevas habilidades, consejos
para llevar a cabo las actividades
de forma adecuada. La importancia
de recordar los pasos de la tarea y
enseñar a organizarla de manera
que se puede llevar a cabo de for
ma eficaz y precisa.
Existe una gran cantidad de activi
dades que trabajan el vestido. En
las sesiones se dedica un tiempo
considerable a practicar las activi
dades desglosadas que realizan
en la tarea del vestido. Para ello
siones se realizan actividades que
intenten conseguir un aumento de
la autoestima y fomento de la crea
tividad con actividades que pongan
en contacto a la persona con un
objeto mediador como ceras blan
das, pinceles, plastilina o con su
propio cuerpo, tizas, pasteles. Se
realizan cuadros, trabajos manua
les, etc...
usamos botones, aros, espejo, ba
lones, chaqueta, etc. Las más en
trenadas son ponerse la chaqueta
y abrocharse los botones.
ALIMENTACIÓN: con posibilidad
de adaptaciones, entrenamiento
de éstas, trabajos a nivel motriz
(con plastilina, cucharas sin o con
peso, agua)y cognitivo para conse
guir un máxima funcionalidad y
economía articular en el desarrollo
de la tarea. Trucos para mejorar el
desempeño (llenar el vaso a mitad,
postura adecuada, apoyo codo).
Las actividades que más se entre
nan son el manejo del vaso y los
cubiertos, cortar y pelar.
Psicomotricidad y reeducación:
Trabajo con texturas, imagen y es
quema corporal, sensibilidad pro
pioceptiva, espacio, ritmo...
Terapia cognitiva: ejercicios de
memoria, atención, cálculo,
resolución de problemas enfoca
dos a AVD para la gente que lo
requiera. Recordar los pasos de las
actividades, métodos para no olvi
dar cosas, entrenamiento en agen
das para citas, listas de com
pra....Este apartado coordinado
con psicología.
Desde la TO existe una enorme can
tidad de actividades para intentar
mantener la autonomía en el
desempeño diario.
Dentro de este bloque podemos
ubicar también el entrenamiento
en actividades como levantarse de
una silla, coger un vaso, girarse en
la cama, peinarse o afeitarse.
Recomendación y entrenamiento
de adaptaciones: engrosadores
para cubiertos o lapiceros, mangos
largos para esponja de baño o pei
ne, vasos con dos asas, cubiertos
ligeros o con peso, mantel antides
lizante..
Trabajo de motricidad fina y grue
sa. En este apartado se presentan
dificultades importantes. Su entre
namiento consiste en el trabajo de
los MMSS (sobre todo manos) me
diante ejercicios de calentamiento
de manos, fuerza, prensión y pin
zas manuales, precisión y resisten
cia mediante actividades que im
pliquen una o más articulaciones
(tornillos, ábacos, meter palos en
agujeros, enhebrar, actividades en
espejo...).
Consultas individuales de deter
minados problemas en los que po
damos intervenir (en el domicilio
por ejemplo).Trucos para desplaza
mientos. Información a cuidadores
o familiares sobre la importancia
de la autonomía
Grafomotricidad : Entrenamiento
del trazo de la escritura mediante
ejercicios progresivos.
Bibliografía:
"Tratamiento integral de la persona
afectada por la enfermedad de Parkin
son" Ángels Bayés. Fundació Institut
Guttmann.
Creatividad: también en las se
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21
// Concurso
III Edición del concurso "Cuéntanoslo... con arte".
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON.
III EDICIÓN DEL CONCURSO
"CUÉNTANOSLO... CON ARTE"
La Federación Española de Parkin
son, en colaboración con la
Fundación Medtronic, ha convoca
do por tercer año consecutivo el
concurso artístico "Cuéntanoslo".
Ante la buena acogida de las edi
ciones precedentes, el premio se
ha ampliado a dibujo, pintura y
fotografía además del tradicional
relato breve. Así, en esta edición,
el concurso ha pasado a llamarse
"Cuéntanoslo... con arte".
son una forma de terapia, de
expresión de sentimientos.
La convocatoria está dirigida a los
pacientes con Enfermedad de Par
kinson y a sus familiares o cuida
dores que quieran expresar, a tra
vés de la literatura, pintura y
fotografía cómo viven y sienten
esta enfermedad. Escribir y pintar
El jurado, compuesto por represen
tantes de las entidades convocan
tes, un neurólogo representante
de la Sociedad Española de Neuro
logía, escritores, periodistas, pin
tores y fotógrafos, emitieron su
fallo el pasado 10 de junio:
PREMIO DE RELATOS:
PRIMER PREMIO
dotado con 700 .
"Abandona tu yo para ser tú",
Autor: Rosa Araujo Pérez.
Localidad: Valencia.
SEGUNDO PREMIO
dotado con 400 .
"En busca de paz",
Autor: Carmen Sánchez Pastor.
Localidad: Zaragoza.
TERCER PREMIO
dotado con 200 .
"El poeta y hacienda",
Autor: Manuel García Ortega.
Localidad: Lleida.
PREMIO DE DIBUJO, PINTURA O FOTOGRAFÍA:
PRIMER PREMIO
dotado con 700 .
"Diferente",
Autor: Raúl Vicente Maiorano.
Localidad: Vilafranca del Penedès.
SEGUNDO PREMIO
dotado con 400 .
"La mesa de mi casa",
Autor: Anna Hidalgo.
Localidad: Barcelona.
TERCER PREMIO
dotado con 200 .
"Silencio",
Autor: Fabiola Roche.
Localidad: Barcelona.
La entrega de premios tendrá lugar en Zaragoza el próximo 29 de junio y contará con la presidencia de honor del
Excelentísimo Alcalde de Zaragoza, Sr. D. Juan Antonio Belloch.
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NÚMERO 13 // JULIO 2005 //
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON
ENTIDADESFEDERADAS
PARKINSON ALICANTE
Calle Andrómeda, 26 B
03007 - Alicante
Tel.: 626 562 040 - 656 676 871
PARKINSON ARABA
Pintor Vicente Abreu, 7 bajo
01008 - Vitoria-Gasteiz
Tel./Fax: 945 221 174
PARKINSON ARAGÓN
C/ Luis Braille, 28
50013 - Zaragoza
Tel.: 976 134 508
Fax: 976 134 509
[email protected]
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PARKINSON ASTURIAS
Calle Mariscal Solís, 5 Bajos
33012 - Oviedo
Tel./Fax: 985 237 531
[email protected]
PARKINSON ÁVILA
Avda. Juan Pablo II, 20
(Centro Infantas Elena Y Cristina)
05003 - Ávila
TEL.: 920 252 069
PARKINSON BAHÍA DE CÁDIZ
Alameda Moreno de Guerra, 6 bajo
11100 - San Fernando
Tel./Fax: 956 591 928
www.parkinsonbahiadecadiz.org
[email protected]
PARKINSON BALEAR
Calle De La Rosa, 3, 1º
07003 - Palma De Mallorca
Tel.: 971 720 514
Fax: 971 722 819
[email protected]
www.parkinsonbalear.org
PARKINSON BIZKAIA
Calle General Concha, 25-7º-3ª
48010 - Bilbao
Tel./Fax: 944 435 335
[email protected]
www.euskalnet.net/asparbi
PARKINSON FERROL
Calle Breogán, 37-39 Bajo Izquierda
15401 - Ferrol
Tel.: 981 359 593
[email protected]
PARKINSON NAVARRA
Calle Aralar, 17 Bajo
31004 - Pamplona
Tel./Fax: 948 232 355
[email protected]
PARKINSON GALICIA
Plaza Esteban Lareo, B1 17 - Sótano
Centro Gª Sabell
15008 - A Coruña
Tel.: 981 241 100
Fax: 981 241 001
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PARKINSON ON-OFF MURCIA
Calle Arquitecto Emilio Piñero, 1, 1ºA
30007 - Murcia
Tel.: 968 249 883
Fax: 968 243 136
[email protected]
PARKINSON GALICIA-BUEU
Casa da Cultura da Bueu
Ramal dos Galos, 2
36930 - Bueu
Tel: 627 901 713 - 647 421 254
PARKINSON GANDÍA-SAFOR
Plus Ultra, 45
46700 - Gandía
Tel.: 962 950 954
[email protected]
PARKINSON GRANADA
Camino De Ronda, 90 1º D
18004 - Granada
Tel./Fax: 958 522 547
[email protected]
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Paseo De Zarategui, 100. Edif. Txara
20015 - San Sebastián
Tel.: 943 482 615
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33208 - Gijón
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PARKINSON LA RODA
Avda. Juan García y González, 2
02630 La Roda
Tel./Fax: 967 440 404
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09002 - Burgos
Tel./Fax: 947 279 750
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28014 Madrid
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Fax: 914 340 407
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08013 - Barcelona
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Fax: 932 461 633
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PARKINSON MÁLAGA
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29009 - Málaga
Tel.: 952 103 027
Fax: 952 613 960
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06800 - Mérida
Tel./Fax: 924 303 224
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28935 - Móstoles
Tel.: 916 144 908
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DIRECCIÓN:
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08013 Barcelona
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Calle Dr. Peyrí, 14
43202 - Reus
Tel.: 977 312 310
[email protected]
PARKINSON TENERIFE
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38108 - La Laguna
Tel./Fax: 922 625 390
PARKINSON VALENCIA
Calle Chiva, 10 Bajo
46018 - Valencia
Tel.: 963 824 614
Fax: 963 841 829
[email protected]
PARKINSON VALLADOLID
Calle Rastro, 4
47001 - Valladolid
Tel.: 983 292 384
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PARKINSON VILLAROBLEDO
Calle Luis De Góngora, 2A
02600 - Villarobledo
Tel./Fax: 967 147 273
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FEDERACIÓN
ESPAÑOLA
DE PARKINSON
PRIMER PREMIO PARA EL PORTAL WEB
DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE
PARKINSON.
ACTIVIDADES DE NUESTRAS
ASOCIACIONES.
LÍNEA DE ATENCIÓN TELEFÓNICA
SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON.
GUÍA DE LA ENFERMEDAD
DE PARKINSON PARA NIÑOS.
III EDICIÓN DEL CONCURSO
"CUÉNTANOSLO... CON ARTE".

portal Web de la FEP - Federación Española de Parkinson

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