vicente del bosque vicente del bosque

Transcripción

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Nº 163
4er trimestre año 2012
REPORTAJE:
XXV Jornadas Nacionales
Enfermos Renales
VICENTE DEL BOSQUE
“HAY QUE SER SOLIDARIOS CON LAS PERSONAS QUE HOY LO NECESITAN YA QUE MAÑANA
PUEDES SER TÚ O UNO DE TUS SERES QUERIDOS QUIEN NECESITE UN ACTO DE SOLIDARIDAD
TAN IMPORTANTE COMO LA DONACIÓN DE ÓRGANOS.”
II Edición de la
Campaña de la
Salud Cardiorenal
"No dejes que tus
riñones te rompan el
corazón"
El Ministerio de
Sanidad y ALCER
acuerdan que el
copago para transporte de hemodiálisis sea meramente
simbólico
Investigadores cardiovasculares españoles y alemanes
crean la primera
escuela
conjunta
para jóvenes talentos
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Opción
Opci
ón Ren
Renal
al
Aprender más sobre
Aprender
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SUMARIO
14
INDICE
“Calidad, compromiso
y confianza”
• Investigadores renales descubren la causa
de la preeclampsia en embarazadas y
patentan la solución
P5
• Investigadores cardiovasculares españoles
20
y alemanes crean la primera escuela conjunta
para jóvenes talentos
Hiperoxaluria primaria Tipo 1 y hemodiálisis pediátrica
P6
• Investigaban bebidas dulces y terminaron por no
aclararse sobre la relación entre el café y la diabetes P7
• XXV Jornadas Nacionales de Enfermos Renales
• “Calidad, compromiso y confianza”
• En Portada
• Hiperoxaluria primaria Tipo 1 y hemodiálisis
pediátrica
P8
P14
30
P16
Hablamos con
Lourdes Maldonado
Alconada
P20
• II Edición de la Campaña de la Salud Cardiorenal
"No dejes que tus riñones te rompan el corazón"
• Actualidad
• Hablamos con ...
• Los Fiordos Noruegos
• Entrenar con cabeza
P24
P28
34
P30
P34
Los Fiordos Noruegos
P38
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Nº 163 - 2012
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DIRECTORIO
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Nº 163 - 2012
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EDITORIAL
D
urante el transcurso del año 2012 los pacientes en nuestro país, más concretamente los pacientes renales, nos hemos encontrado con una situación difícil y compleja, teniendo que asumir recortes importantes en el SNS que nos llenan de preocupación.
Alejandro Toledo
Noguera
Presidente
Federación Nacional
ALCER
E D I TO R I A L
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Nº 163 - 2012
Los recortes indiscriminados, no programados con rigor y la suma de los distintos copagos: fármacos, productos orto-protésicos, complejos nutricionales, transporte sanitario no urgente etc., no sólo
pueden vulnerar derechos adquiridos sino que además pueden poner en grave riesgo la adherencia
a los tratamientos con el consiguiente empeoramiento de su salud. Los pacientes pretendemos que
los ajustes que haya que hacer al Sistema se hagan de forma planificada y contando con nosotros.
Es necesario evitar que se anteponga la “crisis económica” a nuestra salud.
Los pacientes renales estamos en deuda con un Sistema Nacional de Salud que en estos últimos
años nos ha proporcionado el acceso a tratamientos de alto coste sanitario como son la diálisis y el
trasplante. Los valores que lo han caracterizado: la solidaridad, la universalidad y la gratuidad; donde
lo “público” ha tenido un carácter predominante han hecho posible el cuidado de la salud de
muchos/as ciudadanos/as sin tener por ello que hipotecarse como le ocurre a 150 millones de personas en el mundo según la OMS. Por esa razón debemos hacer todo lo posible por mantener esos
valores y contribuir con ello a su continuidad y fortalecimiento.
Este año que dejamos atrás, ha sido especialmente relevante en cuanto a relaciones institucionales
de nuestra Federación. Se ha mantenido contacto con Administraciones Públicas, Ministerio de
Sanidad, CCAA, Partidos Políticos, Representantes de Sanidad del Congreso de los Diputados,
Profesionales, Industria, otras Asociaciones de Pacientes, Medios de Comunicación etc. Hemos estado presentes en diversos congresos de profesionales: SEN, SEDEN, ANEA (Empresarios de
Ambulancias). La situación lo ha hecho necesario y conveniente, pero todo ello no hace sino reforzar
el papel predominante que tiene una organización de pacientes como ALCER en la actualidad.
Hemos tenido especial protagonismo en la negociación del copago en transporte sanitario no
urgente. Si bien nuestro posicionamiento inicial fue siempre contrario al copago, la firme decisión
del Ministerio a ponerlo en marcha ha sido determinante para mantener una negociación que se
produjo inicialmente desde el propio Ministerio de Sanidad. Teniendo en cuenta varios factores de
relevante importancia, iniciamos la negociación.
En primer lugar nos importaba la equidad, no puede ser, como ya ocurre en otros casos, que en unas
CCAA se establezca el copago del transporte sanitario no urgente y en otras no. De la misma manera
que se fueran diferentes tasas entre las mismas. Se le ofreció al Ministerio un paquete de medidas:
• Eximir del copago a todos los pacientes con más del 65% de grado de discapacidad.
• Repercusión mínima en los pacientes renales crónicos al tratarse de un transporte vital. Por
ello las cuantías que se propusieron eran meramente simbólicas tal como se indican en el
interior de esta revista.
• Elaborar una estrategia clara de afrontamiento para la Enfermedad Renal Crónica, que integre
toda su atención en estadios iniciales, incluyendo acciones de prevención y detección precoz.
Con ello se mejoraría el acceso al tratamiento sustitutivo renal (TSR), por lo que aumentaría la
proporción de pacientes que optarían por diálisis domiciliaría o por el trasplante anticipado
(donante vivo), contribuyendo por tanto a reducir el gasto y con ello a la sostenibilidad del Sistema.
Las propuestas fueron aceptadas en su totalidad por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Los pacientes siempre, pero de forma especial en los tiempos que nos toca vivir, tenemos la obligación
de contribuir a hacer más sostenible el Sistema Sanitario con un uso responsable de los medicamentos,
con una correcta adherencia a los mismo, pero también con el auto -cuidado de la nuestra salud.
El equipo directivo y técnico de esta FNA os desea un feliz año 2013 (a pesar de todo)
Ahora más que nunca necesitamos fortaleza y unión para intentar dejar un legado a los futuros
pacientes renales de un SNS con los valores que lo ha caracterizado estos últimos años, y a los que
lo somos desde hace años tanto le debemos.
Saludos cordiales
Alejandro Toledo
Presidente
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INVESTIGACION RENAL I+R
Investigadores renales descubren la causa de la
preeclampsia en embarazadas y patentan la solución
Álvaro Cabello
La endoglina soluble tiene un papel
fundamental en el origen de la preeclampsia, un hallazgo que ha sido
posible gracias al trabajo colaborativo
entre la Red de Investigación de
Enfermedades Renales – REDinREN
(Grupo de la Universidad de
Salamanca), el Consejo Superior de
Investigaciones Científicas (CSIC) y el
Centro de Investigación Biomédica en
Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
maturez con sus riesgos inmediatos y
secuelas de por vida.
La preeclampsia es la forma más grave
de hipertensión durante el embarazo
y la segunda causa de mortalidad
materna. Provoca daño en el endotelio, riñones e hígado. El mayor peligro
para la madre es que desemboque en
una eclampsia que da lugar a convulsiones y coma. En el feto también
puede provocar retardo de crecimiento intrauterino, mortinatalidad y pre-
el caso de las nulíparas. La preeclampsia se caracteriza por la combinación
de hipertensión arterial, proteinuria y
edemas. Afecta hasta un 5% de los
embarazos en países desarrollados,
siendo su incidencia todavía mayor en
países en vías de desarrollo.
Cerca del 10% de mujeres presentan
hipertensión en el curso del embarazo, cifra que alcanza hasta el 20 % en
La preeclampsia combina hipertensión, proteinuria y daño renal.
Afecta al 5 % de los embarazos.
Su causa exacta es desconocida, pero
se cree que la provocan substancias
liberadas por la placenta y que actúan
sobre los vasos sanguíneos de la
madre y del feto. Por ahora no existe
tratamiento efectivo y el procedimiento es realizar una cesárea o provocar el
parto rápidamente.
Coordinados por los Prof. Carmelo
Bernabeu y José Miguel López-Novoa,
los científicos de la REDinREN, CSIC y
CIBERER han demostrado el papel
fundamental que juega una proteína
llamada endoglina soluble en la génesis de las alteraciones hemodinámicas
y renales que se observan en la preeclampsia. Para ello utilizaron ratones
machos modificados genéticamente
para que tuvieran niveles muy elevados de endoglina soluble humana en
sangre. Estos animales presentaron
hipertensión, proteinuria y daño
renal, todos ellos síntomas característicos de la preeclampsia humana. Su
investigación va a ser publicada en
Circulation, la revista científica de más
impacto en el área de las enfermedades cardiovasculares.
Además de describir el mecanismo, los
investigadores de la REDinREN, CSIC y
CIBERER plantean una nueva posibilidad
terapéutica. Administrando un péptido
se impide la hipertensión y el aumento
de la endoglina soluble. Esta que podría
ser la nueva forma de tratamiento de la
preeclampsia, ha sido patentada por el
CSIC y la Universidad de Salamanca.
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5
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I+C
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INVESTIGACION CARDIOVASCULAR
Investigadores cardiovasculares españoles y alemanes
crean la primera escuela conjunta para jóvenes talentos
Álvaro Cabello
David García-Dorado
por la española.
Según el Dr. David
García-Dorado, esta
iniciativa es única
porque “Alemania
tiene escuelas con
distintos países de
dentro y fuera de
Europa, pero ninguna otra con España”.
Investigadores de excelencia españoles pertenecientes a la Red de
Investigación Cardiovascular (RECAVA) junto con investigadores alemanes de la Universidad de Giessen, han
creado la Escuela Internacional PROMISE, una iniciativa mixta de investigación y formación destinada a jóvenes investigadores. El programa está
financiado por la Fundación Alemana
para la Investigación (una de las entidades científicas más exigentes del
mundo a la hora de proporcionar
financiación) y fondos de la propia
RECAVA.
PROMISE se desarrolla en Alemania y
España y consta de varios programas
de investigación, cada uno de ellos
combinando simultáneamente dos
profesores, uno de la Universidad de
Giessen y otro de la RECAVA. Los directores de PROMISE son el Dr. Klaus
Preisner por parte alemana y el Dr.
Las enfermedades isquémicas del
corazón, causadas por alteraciones
ateroscleróticas de las arterias coronarias, a veces terminan provocando
infarto de miocardio. La revascularización de la zona infartada es a menudo
la solución, pero también puede traer
complicaciones como la lesión del
miocardio o la reestenosis de vasos
coronarios reabiertos.
Estudian administrar un fármaco
intracoronario para reducir el
tamaño del infarto
Las causas de este tipo de complicaciones son precisamente el foco principal de la actividad investigadora y formativa de la Escuela Internacional
PROMISE. La combinación de 17 Grupos
de Investigación españoles y alemanes
permitirá investigar nuevas estrate-
gias moleculares para interferir en la
aterosclerosis y la reestenosis de los
vasos coronarios, tanto en etapas tempranas como tardías de la enfermedad
isquémica del corazón. Una segunda
línea de investigación se centrará en la
protección del músculo cardíaco y el
endotelio vascular (tejido que recubre
el interior de las arterias y venas) en
caso de isquemia, lo cual mejorará
considerablemente las posibilidades
de recuperación. La tercera línea de
investigación será la regeneración de
tejidos en el corazón tras isquemia.
La actividad formativa para jóvenes
talentos se está desarrollando ya
abordando temas como el desarrollo de técnicas basadas en espectroscopía por resonancia magnética para el estudio de estas enfermedades, el análisis de los cambios
en la función mitocondrial, el papel
de los ácidos grasos saturados e
insaturados en el envejecimiento
prematuro del corazón, neutrófilos
trampa o los nuevos moduladores
de la oxidación mitocondrial.
La escuela incorpora también proyectos de investigación clínica. El más
importante investiga la administración de un fármaco intracoronario
para disminuir el tamaño del infarto.
Este estudio está siendo desarrollado
por centros de RECAVA en Barcelona,
Madrid y Valladolid, entre otros.
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INVESTIGACION EN DIABETES
I+D
Investigaban bebidas dulces y terminaron por no aclararse
sobre la relación entre el café y la diabetes
Álvaro Cabello
Un estudio científico sobre la relación
entre el consumo de bebidas dulces y
el desarrollo de diabetes, ha terminado siendo motivo de debate sobre si el
café protege o no contra la diabetes
Según la agencia de noticia Reuters, la
investigación realizada en una muestra de más de 100 mil hombres y
mujeres controlados durante 22 años,
reveló cómo los que consumían bebidas dulces eran un 23 por ciento más
propensos a desarrollar diabetes. Pero
también, que los consumidores de
café descafeinado tenían un poco
menos riesgo de padecer diabetes.
"Hallamos que la cafeína no hace diferencia alguna", dijo el autor principal,
el doctor Frank Hu, de la Universidad
de Harvard. El equipo de Hu analizó
los hábitos asociados con la salud de
75 mil mujeres y de 39 mil hombres
desde mediados de los años 80. La
posibilidad de desarrollar diabetes
entre las mujeres que consumían
bebidas dulces aumentaba un 13 por
ciento si las bebidas contenían cafeína
o un 11 por ciento si eran descafeinadas. En los hombres, en tanto, el riesgo
crecía, respectivamente, un 16 o un 23
por ciento, siempre comparado con los
participantes que no consumían esas
bebidas.
Los amantes del café tuvieron un riesgo levemente menor de desarrollar
diabetes que quienes
no consumían la infusión: un 8 por ciento
menos en las mujeres
que consumían café
común o descafeinado y un 4 por ciento
en los hombres que
preferían el café
común o un 7 por
ciento en los que
optaban por la versión
descafeinada.
El nuevo estudio sugeriría que las personas
que consumen bebidas dulces podrían
reemplazarlas
por
café. Sin embargo
otros
especialistas
coinciden en que se
necesitan más estudios para descifrar la
compleja relación entre el café común
y el riesgo de desarrollar diabetes.
"Aun no comprendemos del todo
cómo el organismo tolera la cafeína"
opina James Lane, de la Duke
University autor de una investigación
que asociaba el consumo de cafeína
con una alteración de la capacidad del
organismo de procesar la glucosa y
terminó señalando cómo el riesgo se
reduce si los adultos optan por el café
descafeinado.
"Todavía no le recomendamos a la
gente empezar a beber café si aún no
lo hace", ha declarado el investigador,
Rob Martinus van Dam, de la
Universidad Nacional de Singapur
coautor del nuevo estudio y que en el
2011 ya había hallado que el café con
cafeína no alteraba los niveles de glucosa en sangre.
¿Quienes toman bebidas dulces
deberían sustituirlas por café?
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JORNADAS NACIONALES
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XXV Jornadas Nacionales de
Enfermos Renales
Las Jornadas Nacionales de pacientes con enfermedad renal, celebradas los días 10 y 11 de noviembre,
tuvieron en esta ocasión un motivo
muy especial, se celebraba la vigesimoquinta edición de estos encuentros con pacientes de todo el territorio nacional.
Como siempre, el Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad fue el escenario de acogida
de todas aquellas personas con o sin
enfermedad renal que quisieran
acercarse. Así pues, familiares y amigos de personas con esta enfermedad pudieron participar de este
evento que tantísima trascendencia
tiene para todos nosotros.
Vinieron amigos de todas las provincias de España, concretamente el
sábado acudieron cuatrocientas treinta y dos personas y el domingo trescientas doce, pudiendo confirmar un
año más que la fuerza de la convocatoria de nuestras Jornadas Nacionales
sigue siendo grande pese a la situación socio-económica que el país atraviesa, con lo que la sensación de satisfacción del equipo técnico que organiza el evento es aún mayor.
Debido a la celebración del cuarto de
siglo, el planteamiento de la programación de las mismas tuvo algún que
otro cambio. Quisimos generar un
ambiente retrospectivo para contemplar desde el 2012 los cambios acontecidos a lo largo de estos 25 años. Para
ello se hacía necesario invitar a aquellas personas que habían participado
del proceso de evolución de nuestra
entidad. En este sentido acudieron
profesionales de la salud y personas
que han sido testigos directos de ésta
y que podían aportar una visión panorámica de todos estos años de historia.
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Así pues, se habilitó un espacio donde
hablaban diferentes colectivos relacionados con la enfermedad renal:
Julio Bogeat
- Hablan las enfermeras: Dña Rosa
Alonso (Ex supervisora de Diálisis del
Hospital Universitario Marqués de
Valdecilla de Santander), Dña
Anunciación Fernández (Ex presidenta
SEDEN), Dña Maricel Julve (Ex presidenta SEDEN) y Dña Montserrat
Serasols (Ex supervisora del Hospital
Universitario Carlos Haya de Málaga)
fueron las encargadas de crear un
marco histórico para observar la trayectoria de este colectivo así como
anécdotas ocurridas.
Mesa: Hablan los medicos.
- Hablan los médicos: Contamos con
la participación de profesionales de la
talla del Dr. Ángel Luis Martín (Ex presidente de la Sociedad Española de
Nefrología, SEN), Dr. Rafael Matesanz
(Director de la Organización Nacional
de Trasplantes, ONT) y el Dr. Luis
Hernando (Ex Jefe del Servicio de
Nefrología de la Fundación Jiménez
Díaz de Madrid), todos ellos referentes
de la nefrología.
Mesa: Hablan los pacientes.
- Hablan los pacientes: El Profesor D.
Carlos Mª Romeo (Catedrático de
Derecho y Genoma Humano por la
Universidad de Deusto y ex presidente
de la Confederación de Pacientes con
Insuficiencia Renal, CEAPIR), D.
Roberto Rodríguez (Ex presidente
FNA) y Dña Beatriz Matesanz
(Coordinadora de Trasplantes de la
Fundación Jiménez Díaz de Madrid)
ofrecieron una perspectiva evolutiva
de los avances en lo que pacientes
renales refería.
Mesa: Hablan las enfermeras.
Los temas tratados, al igual que en
otras ediciones, fueron lo más actuales y abarcaban todos los estadíos de
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JORNADAS NACIONALES
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la enfermedad renal para cubrir las
necesidades de todos los participantes que nos acompañaban. Fueron los
siguientes:
Mesa: El Valor de la información al paciente.
El valor de la información al paciente,
uno de los grandes temas actualidad,
sobre todo, porque de ésta dependerá
el buen transcurso de la convivencia
con la enfermedad. Tuvimos la oportunidad de ser participes de esta cuestión de la mano de D. Alejandro Toledo
(Presidente de la Federación Nacional
de Asociaciones ALCER), D. Esteban
Plata
(Vicepresidente
de
Farmaindustria), D. Julio Sánchez
(Vicepresidente del Consejo Asesor de
Sanidad) y del Dr. Julio Zarco
(Secretario del Observatorio de la
Adherencia al Tratamiento)
Educación Sanitaria al paciente renal:
Uno de los grandes pedestales de la
supervivencia del paciente con enfermedad renal y muy ligado al tema
anterior, la información al paciente
renal, supone la base de las repercusiones que tendrán en la vida de la
propia persona con enfermedad renal
Mesa: Educación sanitaria al paciente renal.
así como sus familiares y allegados;
Herramientas para la toma de decisiones, con el Dr. Mario Prieto (Nefrólogo
del Hospital de León), el control de
vitamina D con el Dr. Ángel Luis
Martín (Nefrólogo del Hospital
Universitario Marqués de Valdecilla de
Santander), y el tratamiento conservador en la enfermedad renal crónica
con el Dr. Nicolás Roberto Robles
(Nefrólogo del Hospital Infanta
Cristina de Badajoz), expusieron las
claves para una óptima educación en
cuanto a la prevención de la enfermedad se refiere.
Iniciativas en la mejora de la calidad
de vida del paciente: Cada año intentamos abrir un espacio donde podamos compartir nuevas aportaciones
Universidad Europea Miguel de
Cervantes de Valladolid, Dña Sonsoles
Hernández en su ponencia Ejercicio
físico en la enfermedad renal quien
aportó una nueva visión del concepto
de ejercicio en la enfermedad renal de
una manera didáctica y divertida.
Información sobre marcas y genéricos
fue un tema tratado igualmente el
año pasado debido al interés que produjo por todos los ajustes socioeconómicos que vivimos en la actualidad y
este año lo hemos querido incorporar
de nuevo por ser un asunto
tan demandado y que suscita tantísimo interés. El Dr. Antonio Torres
(Presidente Autonómico de Madrid,
Sociedad Española de Medicina
General y de Familia) fue el encargado
Mesa: Iniciativas en la mejora de la calidad de vida del paciente.
para mejorar la vida de las personas
con enfermedad renal. En esta ocasión
contamos con la participación de la
Doctoranda en Ciencias de la
Educación Física y Deporte de la
en esta ocasión de informarnos al respecto.
Observatorio Social de Salud
Cardiorenal: Creado precisamente
para minimizar los efectos tan contundentes que tienen los riñones
sobre el corazón y a la inversa, evitando así la morbimortalidad asociada. D.
Antonio Ochando (Enfermero del
Hospital Universitario Fundación de
Alcorcón) explicó de una manera
amena e interesante el fin de este
Observatorio.
Los aspectos psicosociales de la atención al paciente: son tan importantes
tenerlos en cuenta como el ámbito
estrictamente biológico. Las repercusiones sociales en la enfermedad
renal crónica, expuestas por la trabaNº 163 - 2012
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JORNADAS NACIONALES
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Mesa: Los aspectos psicosociales de la atención al paciente.
jadora social de ALCER Córdoba, Dña
Paloma Mármol, la situación laboral del
paciente renal en función del tratamiento
sustitutivo renal explicado por D. Juan
Carlos Sánchez (Enfermero de la
Fundación Jiménez Díaz) y la enfermedad
renal crónica y la familia por D. Jose Luis
Santos- Ascarza (Psicólogo de la FRIAT),
demostraron la necesidad de actuar a
este nivel ya que las repercusiones de la
enfermedad renal abarcan un amplio
espectro que debe ser contemplado.
Para finalizar, y como siempre, contamos con uno de los espacios más
demandados por el público: El futuro
de la enfermedad renal crónica.
Supone una mirada hacia la esperanza para todas aquellas personas que
tienen enfermedad renal crónica así
como para sus familiares.
El Dr. Alberto Ortiz (Médico Jefe asociado del Servicio de Nefrología de la
Fundación Jiménez Díaz), El Dr. Jesús
Egido (Médico Jefe del Servicio de
Nefrología de la Fundación Jiménez
Díaz) y el Dr. Manuel Arias (Jefe del
Servicio del Hospital Universitario
Marqués
de
Valdecilla
de
Santander), tres grandes investigadores del sector, explicaron de
manera precisa y adaptada los últimos avances de la medicina al respecto, cada uno en su área de estudio correspondiente.
Mesa: El futuro de la enfermedad renal.
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JORNADAS NACIONALES
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Exposición fotografica “Historia Grafica de información al paciente renal en 25 ediciones”.
Historia gráfica de información al
paciente renal en 25 ediciones.
Durante las mañanas del fin de semana se realizó una exposición fotográfica abierta a todos aquellos que quisieran visitarla, desde el año 1978 hasta
la actualidad donde se expusieron
entre otras cuestiones todas las actividades que lleva a cabo la Federación
Nacional ALCER, se mostraron cronológicamente los presidentes de la
Federación, se hizo un recorrido a través del tiempo para ser conscientes de
la evolución tecnológica a lo largo de
todos estos años; diferentes máquinas de hemodiálisis, desde sus inicios
se expusieron para asombro de los
asistentes. Reconocimientos por parte
de la Federación, premios a través de
la Fundación y un largo etcétera fueron sacados del baúl de los recuerdos
en esta 25 edición de las Jornadas
Nacionales de pacientes con enfermedad renal.
Entrega de los VII Premios de la
Fundación Renal ALCER España, FRAE y
otros reconocimientos:
Reconocimiento
Trasplante
en
el
Área
de
Se otorgó ex aequo a Mediaset
España y a Correos España por la campaña “eres perfecto para otros” y su
ayuda en la tramitación de la tarjeta
de donante de órganos respectivamente.
Dña. Helena Herrero.
Donante con el lema “En esto sí somos
los primeros… y queremos seguir siéndolo”.
Recogio el premio Dña Helena
Herrero, directora de los servicios
medicos de la Real Federación
Española de futbol.
Dña. Mirta Dragó y D. José Manuel Cano
Recogió el premio por parte de
Mediaset: Dña. Mirta Dragó, Directora
de Comunicación de Mediaset
España.
Por parte de Correos recogió el premio: D. José Manuel Cano Gonzalez,
Director General de Nexea, perteneciente al Grupo Correos.
Reconocimiento en el Área Social
Se otorgó a D. Vicente Del Bosque por
su colaboración desinteresada en la
campaña 2012 del Día Nacional del
D. Melchor Trejo
Este año se entregó la insignia de oro
a D. Melchor Trejo, presidente de
ALCER Badajoz por su compromiso,
dedicación y entrega en diferentes
cargos desde el año mil novecientos
ochenta y ocho.
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Junta directiva clausurando las 25 Jornadas Nacionales.
DATOS DE LA ENCUESTA DE SATISFACCIÓN DE LOS ASISTENTES
Valoraciones de 1 (mínima puntuación) a 5 (máxima puntuación)
Contenido de las Ponencias
Calidad Media de los Oradores
Eficacia y Amabilidad del Personal
Organización de las Jornadas
Documentación Entregada
Sistema de Recogida de Preguntas
4.05
4.12
4.40
3.89
3.30
3.46
Exposición Fotográfica
4.09
Ponencias
SÁBADO
Evolución de la atención al enfermo renal crónico
El valor de la información al paciente
Herramientas para la toma de decisiones
El control de la vitamina D
Tratamiento conservador en la enfermedad renal crónica
3.90
4
3.71
3.77
4.01
DOMINGO
Ejercicio Físico en la enfermedad renal
Informados sobre marcas y genéricos
Repercusiones sociales en la enfermedad renal crónica
Situación Laboral del paciente renal en función del tratamiento sustitutivo renal
La enfermedad renal crónica y la familia
El futuro del tratamiento de la enfermedad renal crónica
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4.18
4.29
3.85
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Instan
ntes que nos unen...
Compr
Co
prometidos con la p
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tratamiiento de la Enfe
ermedad Renal Crónica
ermedad
para Jóvenes con
Enfermedad Renal
Lardero, del 25 de junio al 3 de julio de 2011
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SEDEN
“Calidad, compromiso y confianza”
Sociedad Española de Enfermería Nefrológica
El pasado mes de Octubre tuvo lugar
en Ávila el XXXVII Congreso Nacional
de la Sociedad Española de
Enfermería Nefrológica. Aunque
amenazando lluvia, símil de la situación que está viviendo la sanidad en
general y la enfermería nefrológica
en particular, finalmente esas nubes
negras apenas dejaron caer cuatro
gotas, que no empañaron para nada
el excelente congreso organizado.
Los temas abordados durante los
días de congreso fueron múltiples,
encontrándonos con cuatro salas a
pleno rendimiento donde los enfermeros asistentes no sólo realizaron
cursos formativos, sino que también
presentaron trabajos científicos de
alta calidad y participaron en conferencias
y
mesas
redondas.
Resumirlas todas sería difícil, aunque
sí que podemos resaltar algunos
aspectos.
Comenzó el congreso con la presentación del trabajo de científico galardonado con la Beca Jandry Lorenzo
2011, donde se planteaba la relación
entre los campos magnéticos y el tan
temido Staphylococcus Aureus, todo
ello planteado a partir de la teoría de
enfermería de Martha Rogers.
Esperemos que pronto podamos ver
resultados de este proyecto de investigación que acaba de iniciarse, y que
puede suponer un importante avance en el tratamiento de la infección
por el S. Aureus. Felicidades a Dña.
Pilar Amaro por este trabajo.
La conferencia inaugural corrió a
cargo del reconocido periodista D.
Manuel Martín Ferránd, enfermo
renal
en
tratamiento
con
Hemodiálisis (HD) desde hace 9
años, el cual, con su verbigracia y
buen oficio, yendo del sarcasmo a la
ironía, pasando por anécdotas aliñadas de humor, consiguió hacer reír al
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“Naturaleza Artificial”. Obra ganadora del II Certamen de
Fotografía de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica.
aforo en Ávila reunido y a la vez
dejarnos varios aspectos de reflexión. Nos pedía D. Manuel por un
lado “no meter tanto miedo al
paciente que está en prediálisis” y,
por otro lado, nos relataba la dificultad que existe para obtener plaza de
diálisis
entre
las
diferentes
Comunidades Autónomas cuando
uno quiere viajar, aspecto que se ha
agravado desde que se llevó a cabo
las transferencias de sanidad; algo
que él definió como una situación
que “inhabilita al paciente en HD”.
Entre las mesas que tuvieron lugar,
podríamos destacar las de “Calidad,
Eficiencia y Sostenibilidad del
Tratamiento Sustitutivo Renal”,
“Trasplante Renal de Donante Vivo”,
la de “Nefrología pediátrica” y una
referente a un aspecto ya publicado
en la revista de ALCER del primer trimestre de este año, la de “Valoración
de la dimensión emocional en el
paciente renal”, donde se presentó
una
herramienta
llamada
Instrumento para la Detección del
Estado Emocional del Paciente en
Diálisis (IDEE-PD), la cuál estará validada posiblemente el próximo año
2013. Cabe destacar la participación
de D. Jose Fidel Delgado Mateo;
recuerden este nombre y si tienen
oportunidad de verlo háganlo, porque sabe como contar las cosas, o
dicho en sus palabras “él, sabe estar
del todo”.
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SEDEN
paciente como es esta enfermedad
y lo que conlleva, expresándonos
mediante las imágenes.
También tuvo lugar la presentación de
la revisión de los “Protocolos de actuación en enfermería nefrológica”, así
como una mesa sobre “Enfermería en
Diálisis peritoneal: gestión, adaptación, aprendizaje y experiencia” y otra
sobre “Enfermedad Renal y Deporte”,
para finalizar con la sesión de clausura abordando la “Participación e implicación del paciente y sus familiares en
la Seguridad Clínica”.
Otro aspecto, muy demandado por
nuestros socios, al que se intenta dar
respuesta desde la SEDEN, es la realización de cursos formativos durante el
congreso. Así, cursos como la
“Comunicación
Terapeútica”,
“Biosensores en los monitores de hemodiálisis de última generación”,
“Elaboración de artículos de divulgación
científica” o “La supervisón, un verdadero compromiso de desarrollo personal”
fueron algunos de las ofertas que tuvieron los asistentes a este congreso.
todos los participantes y agradecer
su participación.
Dña. Carmen Salvador Lengua ha sido
la ganadora de es segundo certamen
con la fotografía titulada “Naturaleza
Artificial”, de la cual ha comentado lo
siguiente:
“Gracias a este concurso se nos da
la oportunidad de hacer volar nuestra imaginación, viendo de esta
forma reflejado como nosotros,
personal de enfermería, imaginamos e intentamos hacer imaginar al
Lo que he pretendido en esta fotografía, es que con una imagen se
comprendiera el sentido de la
Hemodiálisis y al mismo tiempo, sintiesen tanto el monitor, como el circuito extra corporal una prolongación de su cuerpo y pudiesen aceptarlo de una manera más natural y
sencilla. Considero que esto es complicado de explicar con palabras,
que es mucho más sencillo y simple,
mirar la fotografía.
Deseo que este concurso continúe y
podamos seguir reflejando eso que
tenemos en mente y no podemos
expresar con palabras.
Gracias por darnos esta oportunidad.”
Este es un breve resumen de un congreso con mucha calidad científica,
solamente superada por la calidez
humana de los que hacen que estos
eventos sean posibles: Junta Directiva,
Comité Organizador, Comité Científico,
Ponentes, Moderadores, Asistentes,
Industria, Personal de Secretaria, etc,
que nos debe hacer reflexionar sobre la
necesidad de defender y mantener,
este nuestro y también tuyo, CONGRESO ANUAL DE LA S.E.D.E.N.
Un año más la Sociedad Española de
Enfermería Nefrológica ha convocado el Segundo Certamen fotográfico
patrocinado por Bellco. Y un año
más, la participación ha sido muy
elevada. Todas las fotografías enviadas tienen una gran calidad artística
y denotan la sensibilidad que los
profesionales ponen a la hora de
enriquecer cualquier materia relacionada con su trabajo. Desde SEDEN
queremos dar la enhorabuena a
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VIC
“HAY QUE SER SOLIDARIOS CON LAS PERSONAS QUE HOY LO NECESITAN YA QUE MAÑANA
PUEDES SER TÚ O UNO DE TUS SERES QUERIDOS QUIEN NECESITE UN ACTO DE SOLIDARIDAD
TAN IMPORTANTE COMO LA DONACIÓN DE ÓRGANOS.”
E
El seleccionador nacional de fútbol D.
Vicente del Bosque el pasado mes de
junio un día antes de viajar a la
Eurocopa de Polonia y Ucrania para
conseguir el segundo título continental consecutivo para nuestro fútbol
tuvo tiempo para recibirnos en la
Ciudad del Fútbol de Las Rozas y prestar su imagen para apoyar y sensibilizar a la sociedad española sobre la
importancia de seguir siendo el primer país en cuanto a donación y trasplante y aportar su granito de arena
para la causa.
El seleccionador nacional, actual
campeón del mundo nos concede
una entrevista un mes después de
recibir el premio a la sensibilización
social 2012 otorgado por la
Fundación Renal ALCER.
¿Cómo se desarrollo su carrera como
futbolista, hasta su llegada al Real
Madrid?
Comencé mi carrera como futbolista
en la Unión Deportiva de mi
Salamanca natal, a los diecisiete
años llegue al Real Madrid, en un primer periodo y al no tener filial por
aquellos tiempos estuve cedido en
varios equipos. En 1973 me consolide
en la primera plantilla del Real
Madrid, desde ese momento toda mi
carrera deportiva se desarrolló en el
club blanco hasta que colgué las
botas en 1984.
¿Cuál fue su mejor momento como
futbolista?
Roberto Ortíz Lora
No recuerdo un momento, toda mi
carrera en el Real Madrid hasta que
me retiré y pase a formar parte del
organigrama técnico del club ha sido
especial.
¿Qué se le ha quedado grabado en la
retina del mundial de Sudáfrica?
Como para todos los aficionados el
gol de Iniesta por ser el momento
cumbre, pero hasta llegar a ese
momento el recorrido fue largo y
atravesamos por momentos delicados a los cuales el grupo unido fue
capaz de ir superandolos. Recuerdo
con especial emoción el gol de cabeza de Puyol a la salida de un córner
contra Alemania en semifinales que
nos dio el pase a la final. Sin duda
alguna el momento más difícil fue la
derrota contra Suiza ya que no nos lo
esperábamos y fue un palo muy
duro.
El Sistema Nacional de Trasplante
creado por la Organización Nacional
de Trasplantes, como la selección
española de fútbol desde hace años
son potencias mundiales en sus respectivos campos, ¿Cómo se logra
mantener el nivel a lo largo de los
años?
No hay secreto, existe una similitud
entre el Sistema Nacional de
Trasplantes y la Selección Española de
fútbol, en mi opinión la clave del éxito
es seguir trabajando día a día con
rigurosidad y manteniendo la ilusión
por superarse.
La Fundación Renal ALCER le ha otorgado el premio a la sensibilización
social 2012 por prestar su imagen para
la campaña “En esto SI somos los primeros y CONTIGO vamos a seguir
siéndolo” para el Día Nacional del
Donante de Órganos”, ¿Qué significa
este premio para usted?
Recibir este galardón y que contéis
conmigo para poder ayudaros a la realización de campañas para intentar
conseguir una sociedad mejor es algo
que me llena de orgullo y que me hace
ser mejor persona. Nosotros sabemos
que tenemos una responsabilidad
muy grande con la sociedad española,
por suerte tenemos un grupo de futbolistas que además de ser grandes
deportistas son personas que están
muy concienciadas en la realización
de bienes sociales que hagan una
sociedad mejor y en ayudar a los que
más lo necesitan. Para mí que en
estos momentos el fútbol español
represente tanto en la sociedad es un
honor.
¿Qué significa para usted la discapacidad?
A lo largo de la vida una persona ya
sea por la edad o por algún cambio
en su estado de salud puede adquirir
una discapacidad. Las familias que
conocemos la discapacidad desde
dentro estamos muy sensibilizados.
Para mí una persona con discapacidad es una persona que tiene capacidades diferentes. Son luchadoras y
capaces de contagiar de alegría a sus
familiares.
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EN PORTADA
“A las personas que se encuentran a la espera de un trasplante les diría que en la
vida como en el deporte hay que seguir luchando y superándose día a día ya que
en cualquier momento les puede llegar la oportunidad de recibir el órgano que
les cambie la vida. ”.
Usted es un asiduo todas las semanas a seguir campeonatos para
deportistas con discapacidad, ¿Cuál
es la diferencia entre el deporte de
élite y el que practican las personas
con discapacidad?
La diferencia es el nivel del deporte,
independientemente de la discapacidad que uno es de élite y el otro no.
Lo importante es que todos los chavales tengan la posibilidad de practicar deporte independientemente de
su discapacidad y que les permita
desarrollarse y aprender valores positivos a través del deporte.
Como imagen de la campaña del Día
Nacional del Donante 2012, ¿Qué
mensaje mandaría a la sociedad que
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aún no está concienciada con esta
causa tan importante para nuestro
colectivo?
La donación de órganos es un acto de
solidaridad, hay que ser solidarios
con las personas que lo necesitan
hoy, ya que mañana puedes ser tú o
uno de tus seres queridos quien
necesite un acto de solidaridad tan
importante como la donación de
órganos.
¿Qué les diría a las personas que se
encuentran en tratamiento de diálisis
a la espera de recibir un trasplante?
A las personas que se encuentran
en esta situación les diría que en la
vida como en el deporte hay que
seguir luchando y superándose día
a día ya que en cualquier momento
les puede llegar la oportunidad de
recibir el órgano que les cambie la
vida.
Para finalizar. ¿Cuál es el objetivo
inmediato de la selección española
de fútbol?
Estamos centrados en la clasificación
para el mundial de Brasil, ese es
nuestro objetivo y en realizar un
buen papel si es que logramos clasificarnos. Además el próximo verano
como antesala del mundial tenemos
que
disputar
la
Copa
Confederaciones donde nos mediremos a los mejores equipos del
mundo.
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REPORTAJE
Hiperoxaluria primaria Tipo 1 y
hemodiálisis pediátrica
Pedro Bernal Herrera, Flora López González, Araceli Collados Moyano. UGC Pediatría. Unidad de Nefrología Pediátrica. Hospital Infantil. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla
Cuando se habla de enfermedad renal
siempre suele asociarse a los pacientes adultos. Resulta difícil pensar que
también exista en niños y desgraciadamente es así, con todas sus implicaciones en los tratamientos sustitutivos renales tanto diálisis peritoneal
(DP) como hemodiálisis (HD).
De entre todas las patologías renales
hay muchas que son exclusivas de la
edad pediátrica y otras que, aunque
su origen parece estar ligado a la
infancia, no son diagnosticadas
hasta la edad adulta. Entre estas últimas debemos encuadrar la que nos
ocupa, aunque en su vertiente pediátrica, la Hiperoxaluria Primaria Tipo1
y su específico tratamiento con
hemodiálisis en este caso de paciente pediátrico.
¿Qué son las Hiperoxalurias?
Hiperoxaluria Primaria Tipo 1 (HOP1)
Desde el punto de vista estrictamente etimológico, entendemos por
Hiperoxalurias la excreción excesiva
de oxalato cálcico con la orina.
Dentro de éstas podemos distinguir
inicialmente dos tipos:
• HIPEROXALURIA PRIMARIA. De origen
genético, mediado por la mutación de
un gen. Nos encontramos con tres tipos:
- Tipo I y II: relacionadas con un déficit de una enzima hepática.
- Tipo III: relacionado con hiperabsorción intestinal primaria de oxalatos.
• HIPEROXALURIA SECUNDARIA. Son
adquiridas y están relacionadas con
una mal absorción entérica (debido a
enfermedades como insuficiencia
pancreática, Crohn…) y a dietas ricas
en oxalatos y ácido ascórbico.
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Esta enfermedad fue descrita como
entidad clínica por Lepoutre hacia
1925. Sin embargo el primer caso
bien detallado no lo fue hasta 1950.
Se trata de un desorden genético de
carácter autonómico recesivo causado por una mutación del gen alanina
AGTX (glioxilato aminotransferrasa)
que codifica una enzima hepática
relacionada con el metabolismo del
glioxilato.
El déficit de esta enzima produce una
acumulación de glioxilato que se
convierte en cristales de oxalato que
sólo se pueden eliminar por los riñones, lo que produce lesiones en los
riñones ofreciendo una gran heterogenicidad, que va desde la Litiasis a
la Nefrocalcinosis. Esto produce una
pérdida progresiva de la función
renal que desemboca en una insufi-
ciente excreción de los cristales de
oxalato que se acumulan en el organismo (Oxalosis) y se producen depósitos en múltiples tejidos. Existe una
forma aguda de la enfermedad que
se denomina Oxalosis Infantil Severa
donde hay un 84% de mortalidad en
el primer año de vida.
Se considera una enfermedad rara,
con una incidencia anual en Europa
en torno a 0,11- 0,26 casos cada
100.000 nacimientos y una prevalencia anual de 1-2,9 casos cada
1.000.000 de habitantes. En España,
se ha evidenciado un incremento en
el número de casos localizados fundamentalmente en las Islas Canarias
y más concretamente en la isla de La
Gomera, relacionados con el aumento de la inmigración magrebí y el
mestizaje con la población autóctona. Esta enfermedad es endémica del
norte de África.
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REPORTAJE
urgente. Consanguinidad parental.
Diagnosticado de HOP1 tras biopsia
renal y estudio genético. Hermano
mayor con la misma enfermedad.
Se establece un esquema inicial de HD
diaria de 3 horas por sesión, que se inicia en abril de 2009 y que posteriormente se reduce a cinco sesiones
semanales y que evoluciona a seis
sesiones semanales de 4 horas.
Durante los más de tres años y medio
de sesiones de hemodiálisis el paciente ha sufrido cronológicamente una
serie de eventos que han complicado
su tratamiento:
- Mala tolerancia a la HD los primeros
meses por inestabilidad hemodinámica, insuficiencia cardiaca que preciso
ingreso en UCI pediátrica.
- Implantación de botón gástrico para
nutrición intensiva con fórmulas
especiales.
Aunque se considera que es una
enfermedad de baja incidencia, existen bastantes estudios que sugieren
una ausencia o retardo en el diagnóstico en la edad pediátrica y su debut
en adultos. Esta enfermedad evoluciona hacia la insuficiencia renal crónica
terminal (IRCT).
En cuanto al tratamiento, dado que la
evolución es progresiva, puede ser de
mantenimiento
(terapia
con
Piridoxina + Citratos, HD crónica) o
definitivo: doble trasplante hepatorenal.
Caso Clínico
Paciente varón de seis (6) meses de
edad, de nacionalidad marroquí, trasladado desde el Hospital de Melilla
por un cuadro de deshidratación severa que evoluciona a insuficiencia renal
aguda (IRA) que precisa hemodiálisis
- Varios intercambios del catéter permanente de HD por distintas causas:
extracción accidental, rotura, extrusión cuff con hemorragias y mal funcionamiento.
- Varios casos de infección del orificio
de salida (OS) y del catéter HD.
- Hasta 9 episodios de fracturas patológicas en el último año y medio.
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REPORTAJE
longada que debemos abordar para
conseguir una externalización de la
HD y una salida del hospital, a través
de casas de acogida, pisos tutelados
y finalmente piso compartido. Todo
ello con la colaboración de la unidad
de trabajo social hospitalaria, Alcer y
Cruz Roja. A nivel Psicológico, se produce una evolución positiva del cuidador desde una situación de desborde inicial a una implicación total
con el tratamiento del paciente y sus
cuidados; el niño se comporta de
forma activa, alegre, travieso y colaborador.
- Trasplante hepato-renal en Agosto
de 2012.
Complicaciones potenciales de la
HOP1 en la HD
sin traumatismo previo en diversas
localizaciones. Esto provoca enlentecimiento del crecimiento y limitación
de movimientos, dolor e incomodidad durante la sesiones de HD.
Sobre la Hematopoyesis
Sobre Tejido muscular y órganos:
Los cristales de oxalato se depositan
en la médula ósea, generadora de
hematíes, producen tejido granulomatoso y fibrosis ocupando su espacio y desplazándola, lo que genera
una anemia refractaria a la eritropoyetina a pesar de las altas dosis
administradas. A esto se une la anemia multifactorial que presenta
nuestro paciente y que puede ocasionar taquicardia, hipertrofia ventricular, aumento del gasto cardiaco,
hipoxia y compromiso hemodinámico que pueden complicar las sesiones de HD. Para resolver la anemia
nuestro paciente precisa transfusiones mensuales que puede aumentar
la sensibilidad antiHLA para el trasplante.
Los oxalatos se depositan en estructuras como el miocardio, vasos sanguíneos, hígado y bazo produciendo
miocardiopatía dilatada, debilidad
capilar y hepatoesplenomegalia
respectivamente. La insuficiencia
cardiaca, la inestabilidad hemodinámica y la ascitis que producen
son potenciales complicaciones
para la HD
Sobre el Tejido Óseo:
Los depósitos de cristales de oxalato
sobre el tejido óseo producen una
ocupación de la estructura interna
del hueso debilitándolo y evitando
su normal desarrollo. Durante el
tiempo que nuestro paciente ha
estado en HD ha sufrido hasta nueve
episodios de fracturas patológicas
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Conclusiones
Además de las complicaciones físicas
que produce el tratamiento de esta
enfermedad en el
caso que nos ocupa,
hay que prestar
especial atención a
otros aspectos igualmente importantes
como el social y psicológico del paciente
y progenitor. A nivel
Social al ser un
paciente “sin papeles” se produce una
hospitalización pro-
Durante los tres años y medio en HD
se ha producido un deterioro clínico
progresivo relacionado con su enfermedad de base y la insuficiencia
renal, evidenciando poca eficacia de
la HD para la limpieza eficaz de los
cristales de oxalato que se depositan
progresivamente agravando el caso.
La HD es una alternativa terapéutica
eficaz en la insuficiencia renal en
pediatría y siempre es una fase transitoria hacia en trasplante precoz.
La enfermedad renal, como cualquier
otra enfermedad crónica en la infancia, no debe de ser un obstáculo para
poder integrar de manera óptima al
niño y el adolescente en la vida escolar y social. En este objetivo los profesionales de la salud debemos jugar
un papel fundamental.
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SALUD CARDIO RENAL
II Edición de la Campaña de la
Salud Cardiorenal "No dejes
que tus riñones te rompan el
corazón"
Roberto Ortíz Lora
El pasado día veintisiete de septiembre y con motivo de la celebración
del Día Mundial del Corazón que se
celebró dos días después, la
Federación Nacional ALCER puso en
marcha la segunda edición de la
campaña "No dejes que tus riñones
te rompan el corazón", esta vez ha
sido el Corte Inglés el establecimiento elegido para desempeñar esta
campaña de prevención sobre la
enfermedad renal crónica. Una vez
más hemos contado con la gran
colaboración de nuestras entidades
ALCER en aquellas provincias que
disponen de Corte Inglés.
Esta acción se ha llevado a cabo gracias a la colaboración de Abbott.
Como en la edición anterior la campaña se realizó a través de mesas
informativas que nos ha facilitado
el Corte Inglés decorados con carteles promociónales de la campaña y
donde con la ayuda de los voluntarios de nuestras entidades ALCER, la
sociedad española pudo informarse
sobre la estrecha relación que existe
entre las enfermedades del corazón
y de los riñones, la necesidad del
diagnostico precoz de la enfermedad renal crónica, además de dar
algunas pautas generales para el
buen mantenimiento de ambos
órganos.
Las ciudades en las que se realizó la
campaña informativa “No dejes que
tus riñones te rompan el corazón
fueron las siguientes, en colaboración con los centros el Corte Inglés
de sus respectivas zonas:
CENTROS EL CORTE INGLES
ALBACETE
ALICANTE
BADAJOZ
BARCELONA
BILBAO
CASTELLÓN
CORDOBA
CORUÑA
GRANADA
GUADALAJARA
HUELVA
JAEN
LAS PALMAS
LEON
MADRID
MALAGA
MURCIA
OVIEDO
PALMA DE MALLORCA
PAMPLONA
SALAMANCA
SANTANDER
SEVILLA
TENERIFE
TOLEDO
VALENCIA
VALLADOLID
VITORIA
ZARAGOZA
Avenida de España, 30
Calle Pintor Aparicio
Plaza Conquistadores, 1
Plaza de Cataluña, 23
Gran Via, 9
Paseo de Moreña, 1
Ronda de los Tejares, 30
Calle Ramón y Cajal, 57-59
Calle Arabial, c/v C/ Cañavera
Avenida de Eduardo Guitián
Avenida Alcalde Federico Molina Orta
Avenida de Madrid1
Avda. José Mena y López, 18
Calle Fray Luis de León, 21
Calle Goya, 85-87
Avenida Andalucía, 4-6
Avenida Libertad, 1
Calle Uria, 9
Avenida Jaime III, 15
Calle Estella, 9
Calle Maria Auxiliadora, 71
Carretera Nacional, 634-s/n
Plaza del Duque de la Victoria, 7
Avenida Tres de Mayo, 7
Avenida de Toledo, 1 (Talavera de la Reina)
Paseo Pintor Sorolla, 26)
Paseo Zorrilla, 130-132
Calle La Paz, 2
Paseo Sagasta, 3
OTRAS PROVINCIAS SIN CORTE INGLES
CIUDAD REAL
CUENCA
LOGROÑO
ZAMORA
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Supermercados ECLER (Carretera de Porzuna S/N)
Recinto ferial (Carretera Guardia Civil nº 14 y 16)
Calle Lérida, 1
Plaza la Marina C.C. Valderaduey
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SALUD CARDIO RENAL
ALCER Barcelona
ALCER Bizkaia
ALCER Cantabria
ALCER Castalia
ALCER Ciudad Real
ALCER Cordoba
ALCER Cuenca
ALCER Ebro
ALCER Giralda
ALCER Granada
ALCER Illes Balears
ALCER Jaen
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SALUD CARDIO RENAL
ALCER Las Palmas
ALCER Malaga
ADAER Murcia
ALCER Navarra
ALCER Rioja
ALCER Salamanca
ERTE Tenerife
ALCER Toledo
ALCER Turia
ALCER Valladolid
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ACTUALIDAD
El Ministerio de Sanidad y ALCER acuerdan que el copago para
el transporte de hemodiálisis sea meramente simbólico
Desde la Federación Nacional queremos agradecer su trabajo a todas las entidades ALCER, porque han sido un factor
determinante para poder consensuar con el Ministerio de Sanidad una nueva normativa sobre el transporte sanitario
que afecte en mucha menor medida de lo previsto a los pacientes renales crónicos en tratamiento de hemodiálisis.
• Quedarán exentas las personas con discapacidad beneficiarias de la Ley de Integración de las Personas con Discapacidad.
• El límite máximo de copago será de 0,5 euros al mes para rentas de hasta 18.000 euros anuales.
• Se ha evitado que cada Comunidad Autónoma establezca una cantidad distinta por el transporte sanitario.
• El Ministerio de Sanidad contará con ALCER para trabajar en la definición de un Plan Preventivo para Enfermedad
Renal Crónica.
Durante el día de 20 de diciembre la Secretaría General del Ministerio de Sanidad mantuvo varios contactos con la
presidencia de la Federación para llegar a un consenso sobre las cantidades que los pacientes renales en tratamiento
de hemodiálisis deberían copagar para su transporte.
Eximir a los pacientes en hemodiálisis del copago del transporte sanitario era imposible según el Ministerio y existía el
riesgo de que cada Comunidad Autónoma regulara por su cuenta el precio correspondiente con lo que podían crearse
diferencias importantes en el copago del transporte entre las diferentes Comunidades Autónomas.
Ante esta situación y que la reunión del Consejo Interterritorial se celebraba ese mismo día, la Federación Nacional
a través de su presidente lanzó la siguiente propuesta que finalmente fue aceptada por el Ministerio:
Escala de aportaciones (copago) para pacientes con enfermedades crónicas que precisen transporte sanitario y previsiblemente por un periodo superior a 6 meses (esto incluye a todos los pacientes en tratamiento de hemodiálisis):
Exentos de aportación: pensiones no contributivas, rentas de inserción, afectados por el síndrome tóxico y personas
con discapacidad beneficiarias de la Ley de Integración de las Personas con Discapacidad.
Con rentas hasta 18.000 euros: límite máximo de 6 euros anuales (0,5 euros al mes).
Rentas entre 18.000-100.000 euros: límite máximo de 12 euros anuales (1 euro al mes).
Rentas superiores a 100.000 euros: límite máximo de 60 euros anuales (5 euros al mes).
Propuesta Inicial
Propuesta Final
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Hasta 18.000
18.000-100.000
Más de 100.000
20 euros anuales
6 euros anuales
40 euros anuales
12 euros anuales
120 euros anuales
60 euros anuales
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REPORTAJE
Permítenos presentarnos.
Nuestras siglas son ERTE, que significan
Enfermos Renales de Tenerife. Nuestra
labor se desarrolla en la provincia de
Santa Cruz de Tenerife, donde la asociación fue constituida el 25 de abril de
1989 por un grupo de pacientes renales
que compartían unas mismas inquietudes y necesidades.
julio de 2001. Es un hecho del que nos
sentimos tremendamente satisfechos
porque significó el reconocimiento al
trabajo de muchas personas, algunas
que incluso ya no estaban. Marcó un
antes y un después en ERTE; supuso el
impulso que se necesitaba para seguir
adelante; renovó las ganas y el compromiso de todos.
Desde el inicio, nuestra labor se ha cen-
Formar parte de Federación Nacional
trado en mejorar la calidad de vida del
paciente, la prevención de la enfermedad renal y la sensibilización sobre la
donación de órganos y tejidos.
ALCER.
Además de ser para nosotros un orgullo, pertenecer a una gran entidad
como es la Federación Nacional ALCER
nos hace más fuertes a ambas, nos
proporciona un timbre de voz que no
deja indiferente a nadie; favorece que
el paciente renal tenga una sola voz y
que ésta sea escuchada sin importar
las distancias. ¿Recuerdas aquello de
“la unión hace la fuerza”? Pues eso,
juntos haremos más y seremos más
fuertes.
Tantos años darían mucho que contar,
pero de entre todos los momentos
importantes que ha vivido la entidad
destacamos su Declaración como
Entidad de Utilidad Pública, el 11 de
Lo inolvidable: la recompensa de
la gratitud de los pacientes en la
despedida y el establecimiento de
un vínculo muy fuerte y especial
entre nosotras.
A nuestros socios.
A ti, que colaboras desde hace años
con tu aportación económica ayudándonos en el desarrollo de nuestra
labor, queremos decirte que seguimos
contando contigo; que ERTE seguirá
siendo ERTE, sólo que a partir de ahora
estaremos más unidos a otras asociaciones de nuestro país que trabajan
por el paciente renal. Y eso, es muy
positivo para todos.
A las asociaciones miembros de la
Federación.
Nos tienes a tu disposición para colaborar en todo lo que nos sea posible,
para trabajar conjuntamente por el
bien del colectivo de personas que
padecen enfermedad renal. Cuando
quieras, desde donde estés… sólo tienes que pedírnoslo.
¿Y ahora qué?
Ciertamente los tiempos que vivimos no son todo lo bueno que desearíamos, pero es la realidad que nos
toca afrontar y en la que ERTE, al igual
que cualquier otra entidad que vela
por los derechos de sus usuarios,
sobre todo los especialmente vulnerables, juega un papel fundamental. Y
en ello estamos, junto a todas las asociaciones de pacientes renales, trabajando porque esta etapa de dificultad
afecte lo menos posible a las personas
que forman nuestro colectivo.
Seguiremos trabajando cada día para
cumplir nuestros objetivos, con más
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HABLAMOS CON...
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“EL VALOR DEL ESFUERZO, DE LA UNIÓN, DE LA LUCHA CONTRA UNA ENFERMEDAD PORQUE JUNTOS ES MÁS FÁCIL Y NADIE TE VA A ENTENDER MEJOR QUE
OTRA PERSONA QUE TIENE TU MISMA DOLENCIA”
Lourdes Maldonado Alconada,
nació en Irún conocida periodista
española. Actualmente presenta
la edición diaria Antena 3 Noticias 1, junto a Vicente Vallés.
1.- Comenzó trabajando en la
radio, ¿Siempre le gustó el
mundo de las cámaras y de los
micrófonos?
Yo me enamoré de esta profesión por culpa de la radio. Pasaba
horas, sobre todo de noche escuchando programas, informativos...
mientras
estudiaba.
Siempre me fascinó la magia de
las ondas, el no saber la cara que
hay detrás de una voz que transmite emociones. La inmediatez,
poder contar algo según ocurre.
Yo estudié periodismo pensando
en la radio, en este medio hice
mis primeras prácticas Antena3
Radio, Onda Cero...pero un buen
día la tele se cruzó en mi camino
y me cambió la vida por completo. Acababa de terminar la
carrera, volvía a mi pueblo, Irún
y alguien me preguntó: "Te gustaría presentar el informativo en
la nueva tele local?" y yo dije SÍÍÍ.
2. De no poderse dedicar a lo que
hace, ¿qué otra profesión le atrae?
De pequeña soñaba también
con ser maestra, me entrenaba
como todos los niños poniendo
a mis muñecos en corro y dándoles la lección. Lo cierto es que
siempre he venerado la figura
del maestro. Nunca olvidaré a los
míos, soy lo que soy y como soy
gracias en buena parte a ellos. Al
final pudo más mi vocación periodística pero me desquito de
mi profesión frustrada en mi faceta de mamá. Disfruto enseñando, educando, jugando…en
el fondo con mis hijos vuelvo a
ser también un poca niña y eso
que los 40 ya me rondan.
3.- ¿Qué ha sido lo mejor y peor
que le ha dado el éxito?
Yo no suelo hablar de éxito, sí de
sueños cumplidos. Lo mejor es
poder trabajar en lo que más me
gusta, comunicar, contar historias, ser testigo de acontecimientos importantes, históricos
incluso. Lo peor del éxito, sobrevivir en la selva de la televisión a
una competencia cada vez
mayor…la dichosa guerra de las
audiencias.
4.- ¿Qué noticia te gustaría dar y
la que preferirías no dar jamás?
La noticia que me gustaría dar
ahora mismo es una quimera.
Sería algo así como “buenas tardes, tenemos una noticia de última hora. Confirmado: Todas las
personas en edad de trabajar
pueden hacerlo porque han encontrado un empleo”.
La que no me gustaría dar jamás
es la más real: “Buenas tardes.
Tardaremos en salir de la crisis”
5.- ¿Se ve presentando otro tipo
de programa?
Llevo 15 años en la tele, (tres en
la tele local de mi pueblo, otros
3 en la delegación territorial de
Antena 3 País Vasco y los últimos 9 años en Madrid), 15 años
en informativos. El contacto
con la actualidad es lo que más
me gusta ya sea en el plató
presentado o en la calle, de reportera. Después de 9 años en
fin de semana, llevo tres meses
en el informativo de sobremesa con Vicente Vallés. Es un
lujo compartir plató y mesa
con un profesional de su talla.
Estoy feliz y de momento
tengo la suerte de trabajar en
lo que más me gusta y con un
equipo 10.
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HABLAMOS CON...
6. ¿Qué puesto le gustaría ocupar
dentro de cinco años?
¿Dentro de cinco años? La única certeza que tengo es que tendré 44 años.
No me marco objetivos a largo plazo,
vivo al día. Me encanta lo que hago,
disfruto haciéndolo, aprendo cada día
y eso ahora es lo que cuenta.
7. ¿Cuál es la decisión más importante que ha tomado en su vida?
Elegir a mi compañero de viaje, Jose,
mi marido, también periodista. No me
equivoqué, habría que preguntarle a
él si piensa lo mismo (risas)
8.- ¿Cómo desconectas cada día
cuando acaba el trabajo?
Hago deporte cuando puedo para
despejar la mente y últimamente me
ha dado por la repostería. Me relaja y
me divierte hacer bizcochos de chocolate. Las tardes son intensas con mis
hijos, ellos no dejan que me relaje
mucho, la verdad.
9.- ¿Cuál ha sido la noticia que más le
ha impactado en este 2012?
Que un individuo frío y sin escrúpulos
duerma y queme en una hoguera a
sus dos hijos de 6 y 2 años para vengarse de su mujer. La muerte de Ruth
y José me ha conmocionado. Cada vez
que veo sus fotos, pienso en mis hijos
de edades similares.
10.- Qué opina de las Asociaciones de
pacientes? ¿Qué aportamos a la sociedad?
Muchísimo. El valor del esfuerzo, de la
unión, de la lucha contra una enfermedad porque juntos es más fácil y nadie
te va a entender mejor que otra persona que tiene tu misma dolencia. Yo
también pertenezco a una asociación,
se llama Adelprise es de enfermos de
linfedema, una enfermedad crónica
que tengo desde hace 20 años.
Una asociación te ayuda a no sentirte
solo con tu problema, a trabajar para
que la investigación de tu caso
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“Quiero que mi corazón, mis riñones, mi hígado o mis
córneas ayuden a respirar, a ver, a vivir a otras personas”
avance, a relativizar tus problemas,
una asociación sirve de altavoz para
que la sociedad conozca una enfermedad concreta, para pedir ayuda y
para concienciar a la población (con
campañas de sensibilización) de que
hay personas que lo pueden estar pasando mal o que se necesitan donantes de riñón.
11.- ¿Qué mensaje enviaría a la sociedad para fomentar la donación de órganos?
Yo soy desde hace muchos años donante de órganos. Quiero que mi corazón, mis riñones, mi hígado o mis
córneas ayuden a respirar, a ver, a vivir
a otras personas. Ojalá. Muchas vidas
dependen de las donaciones. Esperan
en una lista contra el reloj su turno y
a veces es demasiado tarde. No dejemos que eso pase. Seamos responsables y solidarios. Cualquier día te
puede tocar a ti o alguien de los
tuyos. No cuesta nada, tú ya no los necesitas y para otros significa VIVIR. Es
una cuestión de solidaridad, generosidad y sentido común.
12.- Y para terminar ¿Cuáles son sus
proyectos de futuro?
Al margen del periodismo, tengo un
sueño en Granada, el sur de mi vida.
Comprar y restaurar un hotelito -cerrado y que se esta cayendo en pedazos- que está junto a la Alhambra y
transformarlo en un lugar de sensaciones. De momento no te puedo contar más, es un secreto de familia, pero
si sale adelante te invitaré a ti y a
todos los socios de Alcer para que disfrutéis allí de un fin de semana en
una de las ciudades más bonitas de
España, la tierra de mis padres y de
mis hijos también. Es solo un sueño me tendrían que tocar varias veces la
lotería-pero, ¿no dicen “que todo es
posible en Granada”?.
Muy personal
Un adjetivo que le defina:
Borrarías algo…
Un vicio confesable:
Tiene debilidad por…
Que música escucha:
Su película favorita:
Un viaje por hacer…
Inquieta.
De mi vida? nada y mira que he
metido la pata veces.
El chocolate negro con nata mon
tada, cuanta más mejor.
Los niños de las guerras.
Enrique Morente o Leonard Cohen
me hacen cerrar los ojos y me
trasladan a otro planeta.
Casablanca, la he visto cerca de 20
veces.
El glaciar Perito Moreno en la
Patagonia Argentina, pero de
momento frío frío.
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TERAPIA FOTODINÁMICA
La investigación clínica
dermatológica más avanzada ha
dado lugar a una innovadora terapia
que permite eliminar con gran
eficacia, en pocas sesiones y sin
cirugía, lesiones cancerosas y
precancerosas de cáncer de piel
no melanoma.
> Es una técnica segura.
> Cura las lesiones visibles y las que todavía no se ven.
> Actúa selectivamente sobre la lesión, destruyendo sólo el tejido enfermo.
> Tratamiento rápido y muy cómodo, que se realiza en la consulta del Dermatólogo.
> Permite al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento.
Consulte a su dermatólogo para más información sobre Terapia Fotodinámica.
ANUNTFD0909
> Altas tasas de eficacia, sin cirugía, y con resultado estético excelente.
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ERC: El LADO HUMANO
Los Fiordos Noruegos
El viaje comienza en los pasillos del
Hospital Universitario Puerta de
Hierro Majadahonda (Madrid) cuando nos encontramos con Amparo,
supervisora de la Unidad de Diálisis,
quien gestiona el asunto vacacional.
“-Bueno,… ¿a dónde vamos de vacaciones?
- Pues no sabemos, porque Leonardo
quería hacer un “viaje especial”, un
crucero, con los chicos (nuestros hijos
Silvia, Sergio, Jesús y Cristina)… y
hemos estado mirando pero no hay
con diálisis, así que…!?
Ana organiza las vacaciones desde la
asociación ALCER para poder viajar y
realizar el tratamiento en el lugar al
que quieres ir y…claro que sí, se
puede! Desde España, es cierto que
no hay cruceros pero desde Italia y
Francia, no hay problema. Así que
Ana nos pone en contacto con María,
en Italia, responsable de Fresenius,
quien se ocupa de la parte asistencial junto con Chiara, su compañera.
Por otra lado, desde Francia, se gestiona el crucero en el aspecto hostelero…Y ya está el lío…¡¡¡qué nos
vamos!!!
- ¿Cómo qué no hay? Ahora mismo lo
hablo con Ana y os cuento.”
Salimos de Barajas, muy tempranito,
con destino a Amsterdan (Holanda),
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luego Hamburgo para llegar a Kiel
(Alemania) desde donde sale el barco
de MSC Poesía con destino a
Noruega, a los Fiordos.
La primera parada fue en
Copenhague, ciudad tranquila y apacible, por lo menos en agosto. Al día
siguiente Oslo, donde visitamos el
Parque Vigeland con sus más de 150
estatuas, que representan las edades
del hombre desde su niñez hasta la
ancianidad. Bergen, Stavanger,
Hellesylt y Geiranger cada una con
sus respectivos fiordos y peculiaridades urbanísticas: puertos pesqueros
y barcos que se conservan, en unos
casos y en otros reproducen, la época
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ERC: EL LADO HUMANO
medieval, sus casas de colores, suelos
adoquinados, pequeños restaurantes
y cafeterías bordando los canales…
…Y agua, mires por donde mires
agua… cascadas grandes, pequeñas,
ríos y riachuelos. Casas que se dejan
ver a las márgenes del fiordo, elevaciones verticales a ambos lados, que
se cubren de nubes y neblina, pero
que dejan pasar los rayos de sol,
haciendo brillar las mojadas paredes
de granito.
Ciertamente, cuando preparas el viaje,
las preocupaciones te asaltan.
Despegarse de un entorno protegido,
donde se siente uno muy cuidado,
despierta el miedo.
“¿Y si se pone malo allí…?¿Podremos
hacer excursiones con la silla de ruedas
y
las
dificultades
de
movilidad?¿podrá moverse por el
barco? ¿y la comida?
Leonardo es una persona joven, tiene
52 años, con un cuerpo enfermo y su
alma sana…El reto, a priori, era grande
y sin embargo, ha resultado muy fácil.
En Alcer, se han encargado de todos
los detalle para que salga bien, para
que disfrutáramos y estuviéramos
tranquilos. Ha salido bien, muy bien.
Nada más embarcar, el personal sanitario (nefrólogo y enfermeras) se presenta y se concretan las sesiones de
diálisis, adaptadas al ritmo de la actividad vacacional, de tal manera que
por la mañana se disfruta de las
excursiones, del barco, del tiempo
libre y a partir de la 17 h, generalmente, se dializa el paciente. Esto da una
sensación de “normalidad” y te permite tener un ritmo compatible con
tu familia que viaja contigo. Un detalle: tienes el móvil del médico para
ponerte en contacto directamente
con él si sucede algo urgente y otro
para contactar con las personas que
han organizado tus vacaciones.
“A mi (Leonardo) me preocupaba que
me pasara algo y no pudiera explicarme, que no me entiendan. Tuve la
suerte de que una de las enfermeras
hablaba algo de español, también
francés y algo de inglés. Sobre todo, lo
más importante son las ganas de
comunicarse, la atención y el interés
por facilitarme la estancia.
La cama de la sala de diálisis tenía un
ojo de buey por el que disfrutabas del
mar, del paisaje,.. y eso sí que te daba
una sensación auténtica de estar de
vacaciones.
El procedimiento es el mismo que en
el hospital: las máquinas, las medidas
higiénicas, el tratamiento…te da
mucha seguridad.
Me sentía muy bien cuidado…
Me llamaba mucho la atención la
naturaleza, el verde, el agua, la tranquilidad que da el mar, ese horizonte
sin fin, con sus puestas de sol.
Despertar cada mañana en un puerto
distinto, desayunando con unas vistas
magníficas, te da una alegría …”
Las excursiones tienen distintos niveles de tal manera que los más “en
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Ro
ERC: El LADO HUMANO
forma” pueden hacer senderismo,
otros navegar en Ferry por el interior
del fiordo, otras son recorridos en
autobús que te da la oportunidad de
moverte con comodidad. También
está la posibilidad de visitar los lugares por tu cuenta, nosotros lo hicimos en Oslo, en el bus turístico y fue
buena idea.
En fin, hemos elegido aquellas que
nos interesaban, adaptadas a
nuestras posibilidades de movilidad y seguras, sin perdernos nada
significativo.
Es importante solicitar la asistencia
para personas discapacitadas. Con
ello, los desplazamientos en el aeropuerto, de terminal a terminal, se
realizan por el personal de tierra que
nos ayuda hasta dejar a Leonardo
situado en su asiento, con sillas especiales que facilitan el desplazamiento en el avión. Esto tanto en las salidas como en las llegadas. En destino,
siempre hay una persona de la compañía naviera que realiza la misma
función.
Nuestra familia ha
disfrutado de unas
vacaciones realmente
especiales.
Hacía
mucho tiempo que no
podíamos, ni siquiera
plantearnos un viaje.
“Ha sido más fácil de o
que esperábamos. Las
dificultades
son
muchas veces más
grandes en la imaginación que en la realidad”
En cuanto a los profesionales sanitarios: tal vez el día a día, nos hace perder la perspectiva y creer que esta
tarea de cuidar, es lo que tenemos
que hacer, es lo que hemos elegido y
en definitiva , nuestra obligación
cotidiana. Para Leonardo, en primera
persona y para nosotros, su familia,
que acompañamos en el día a día,
queridos compañeros, sois fundamentales…VITALES.
Y así, con este breve testimonio queremos dar las gracias a cada uno de
vosotros, a los que integran la unidad
de diálisis y nefrología del hospital
Puerta de Hierro Majadahonda, a los
cardiólogos, al Dr Martínez López
junto con sus compañeros del servicio de vascular del Hospital Clínico
San Carlos, al Dr. González Larriba de
oncología médica y la Dra Bermejo
con el personal de centro de Salud de
Torrelodones, sin olvidar a Natividad
nuestra farmacéutica y los coordinadores de transporte sanitario de
Alcer, imprescindibles.
w
Muchas gracias
Un reportaje publicado en la REVISTA ALCER, finalista de los premios
decanos del Periodismo en Medicina
El reportaje titulado “Recetando por principios”, publicado en la REVISTA ALCER y firmado por Álvaro Cabello, fue
seleccionado entre los 221 presentados para ser uno de los siete finalistas en la categoría de prensa escrita del
Premio Boehringer Ingelheim al Periodismo en Medicina. Competia con reportajes publicados en los periódicos
El País, La Vanguardia, El Periódico, El Heraldo de Aragón y el suplemento dominical del ABC.
El fallo del jurado y la entrega del premio fue el pasado día 22 de noviembre. El jurado estuvo compuesto por un
grupo de diecinueve personalidades, representantes del mundo institucional, académico, periodístico y científico del país. La votación tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad previamente al acto
este mismo día.
El Premio Boehringer Ingelheim al Periodismo en Medicina, que en la presente edición cumple su 25 aniversario,
es el galardón decano y de mayor prestigio en periodismo de salud. Fue instituido en 1985 con el objetivo de promover y reconocer los mejores trabajos periodísticos que aportan un nuevo enfoque sobre prevención, tratamiento, innovación y en general aspectos relacionados con la calidad de vida en el ámbito de la salud humana.
Finalistas Categoría Prensa Escrita 2012:
• Álvaro Cabello Longué, por su artículo “Recetando por principios” publicado en ALCER Revista.
• Manel Esteller Badosa, por su artículo “Del descubrimiento al sufrimiento” publicado en El Periódico.
• Pere Estupinyà Giné, por su artículo “Enloquecer por un anticuerpo” publicado en El País.
• Cristina Sáez Torres, por su artículo “Envejecer con un cerebro sano” publicado en La Vanguardia.
• Cristina Sáez Torres, por su artículo “El alimento del cerebro” publicado en La Vanguardia.
• Jesús Méndez González, por su artículo “Ritmos biológicos por todas partes” publicado en el Heraldo de Aragón.
• Marisol Guisasola Ortiz de Villalba, por su artículo “Los grandes enemigos del hombre” publicado en XL Semanal.
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HABITOS SALUDABLES
Entrenar con cabeza
Sonsoles Hernández Sánchez (Doctoranda en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte)
Todos sabemos de la importancia del
ejercicio físico en la calidad de vida,
en el sistema músculo esquelético,
en los órganos vitales…en definitiva,
en la SALUD. Pero para que de un
ejercicio, un entrenamiento o un
deporte puedas obtener el mayor
beneficio posible necesitas que se
desarrolle de una forma adecuada.
Para ello existen los programas de
entrenamiento, que nos marcan el
volumen de trabajo y la intensidad.
De éste último concepto hablaremos
hoy.
¿Qué es la intensidad de entrenamiento?
Se trata del grado de esfuerzo que
requiere un ejercicio. Cuando realizamos un trabajo con pesas la intensidad la podemos cuantificar en base a
los kilos que podemos movilizar en
cada uno de los ejercicios. Si la actividad que realizamos es más cíclica o
aeróbica la cuantificación más habitual es la frecuencia cardiaca. En
pacientes con enfermedad renal crónica la intensidad del entrenamiento
deberá estar muy regulada, ya que el
riñón es el órgano encargado de
mantener un equilibrio en el organismo estabilizando la pérdida de
agua y electrolitos durante la actividad física. Durante la práctica de un
ejercicio físico, el riñón sufre una disminución de su flujo sanguíneo y
esto puede derivar tanto en el mecanismo de depuración renal como en
la cantidad y composición de la
orina.
¿A qué intensidad debo hacer ejercicio físico si padezco una enfermedad
renal?
Durante el ejercicio físico aumenta la
perfusión sanguínea a los músculos
involucrados en dicho ejercicio y, por
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consiguiente, disminuye la circulación
en el área renal.
Según estudios científicos, el ejercicio
suave puede incrementar la filtración
glomerular, mientras que el ejercicio
intenso la disminuye. Este descenso de
la circulación renal
durante la actividad
física es proporcional a su intensidad y
duración, es decir,
está más presente
en los ejercicios prolongados que en los
de corta duración.
Dado que durante la
realización de un
ejercicio físico intenso existen micro
lesiones musculares
por el estrés que
produce en el organismo el ejercicio en
sí, dicho “desgaste” muscular podría
explicar el mecanismo de la proteinuria que puede aparecer en la orina
tras entrenamientos de alta intensidad. En definitiva, debemos poner
una limitación en la intensidad de
trabajo para proteger nuestro o
nuestros riñones.
¿Cómo puedo saber a qué intensidad
estoy entrenando si hago pesas?
Es importante saber de dónde partimos, cuál es el máximo de intensidad que podemos desarrollar para, a
partir de ese valor, crear nuestro propio entrenamiento y que sea lo más
saludable posible. Cuando hablamos
de ejercicios de fuerza muscular, los
cuales podemos realizar en casa, en
el gimnasio o practicando nuestro
deporte favorito, la intensidad máxima adecuada será aquella que en un
ejercicio determinado con una carga
determinada, nos permita mover
esos kilos durante un máximo de 10
veces. A esta cuantificación de la
intensidad la denominamos 10 RM, o
lo que es lo mismo, 10 repeticiones
máximas. La literatura científica estima que, si con una carga de trabajo
puedo realizar 10 repeticiones sin
poder llegar a hacer la repetición 11,
estamos trabajando a un 75% de
nuestra fuerza máxima en ese ejercicio concreto. Por ejemplo, si quiero
ejercitar mis brazos, concretamente
los bíceps, puedo utilizar una barra
de 5 kilos y hacer flexiones y extensiones de codo unas 20 veces.
Después incremento el peso de la
barra en 2 kilos y realizo 15 repeticio-
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HABITOS SALUDABLES
nes, tras un descanso de un minuto
vuelvo a incrementar 2 kilos e intento
hacer el mayor número de repeticiones posible. Si al hacer el ejercicio con
ese peso puedo completar 10 repeticiones pero ninguna más, habré ajustado el peso adecuadamente para
saber que con 14 kilos en estoy trabajando de forma segura en este ejercicio. Éste es solo un ejemplo de tantos,
lo importante es comenzar a practicar
tareas de una forma progresiva hasta
llegar a ese 75% del que hablábamos
anteriormente. Cada uno de nosotros
tenemos una fuerza muscular, por lo
que debemos ser conscientes de que
las generalidades nos orientan como
guía, pero cada uno necesitamos una
intensidad de trabajo diferente.
Si el ejercicio que realizo es de tipo
aeróbico…a qué pulsaciones debo
entrenar si padezco enfermedad renal
crónica?
Si hablamos de intensidad de entrenamiento en actividades aeróbicas
tendremos en cuenta la frecuencia
cardiaca. Existe una fórmula muy sencilla para estimar nuestra frecuencia
cardíaca máxima, y es: 220-edad. Si al
número 220 le restas tu edad, el resultado es la frecuencia cardíaca máxima
TEÓRICA con la que podemos diseñar
nuestros entrenamientos.
Hasta aquí todo es fácil
pero ¿la frecuencia cardiaca máxima es la misma en
población general que en
enfermos renales crónicos?
NO siempre. La mejor
forma de saber cual es tu
frecuencia cardiaca máxima REAL es realizando una
prueba de esfuerzo, en la
que se monitorizan los
marcadores fisiológicos
más importantes tales
como consumo máximo de
oxígeno, la tensión arterial
durante el esfuerzo y la frecuencia cardiaca. Es de
vital importancia realizar
una prueba de esfuerzo en
población con una enfermedad renal crónica que se
someta a un programa de
entrenamiento exhaustivo,
ya que la medicación puede alterar el
ritmo cardiaco y esto se traduce en
que, la fórmula de la que hablábamos
antes, se desvirtúe y no la podamos
utilizar como herramienta para cuantificar la intensidad. Una prueba de
esfuerzo debe estar supervisada por
un médico y es bastante costosa, pero
existen otras alternativas para estimar la intensidad del esfuerzo, tales
como son la escala de esfuerzo percibido (RPE) o el test de hablar (“Talk
test”).
La escala de esfuerzo percibido o
Escala de Borg atiende a la intensidad
subjetiva que cada persona experimenta realizando ejercicio. Se trata de
una escala que, originalmente iba
secuenciada del número 6 al 20, pero
actualmente es más utilizada la escala del 0 al 10. Dicha escala se usa en
personas que padecen algún tipo de
enfermedad, embarazadas, asmáticos,
etc. para cuantificar su percepción
ante un esfuerzo determinado y
donde 0 se considera un esfuerzo
equivalente a estar tumbado o en
reposo y 10 el máximo esfuerzo posible que podrías conseguir, es decir, el
máximo agotamiento. En enfermos
crónicos e hipertensos se han desarrollado estudios que demuestran que, a
una intensidad correspondiente al
valor de entre 6 y 7 en la escala de percepción de esfuerzo, los beneficios del
ejercicio físico son mayores que actividades a intensidades más elevadas. Es
por esto que las recomendaciones
aseguran NO realizar ejercicio extenuante (valor de 9 y 10 en la escala de
percepción).
La otra forma sencilla de valorar la
intensidad con la que realizamos actividad física es el Test de hablar. Las
tres intensidades genéricas que nos
plantea el test son:
• Intensidad leve: una persona que
realiza una actividad física de intensidad leve debe ser capaz de mantener una conversación fluida mientras lleva a cabo la actividad. Un
ejemplo claro sería caminar o limpiar la casa.
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HABITOS SALUDABLES
las acciones musculares; y una
garantía de mejora de las diferentes
capacidades físicas de una forma
saludable.
• Intensidad moderada: una persona
que realiza una actividad física de
intensidad moderada debe ser capaz
de mantener una conversación con
cierta dificultad mientras lleva a
cabo el ejercicio. Ejemplos como
pasear a un ritmo rápido o subir y
bajar varios pisos por las escaleras
son ejercicios adecuados a la intensidad de trabajo que queremos conseguir si padecemos una enfermedad renal. En definitiva es, poder
hablar pero que nos cueste.
• Intensidad vigorosa: se considera
intensidad elevada o vigorosa cuando una persona no puede mantener
una conversación y la capacidad de
hablar se reduce a monosílabos.
Como ejemplos tenemos la realización de deportes tales como el
baloncesto o el fútbol o hacer carrera continua a un ritmo elevado.
¿Son importantes los días de descanso dentro de una planificación
de ejercicio físico?
Por supuesto.
Hemos hablado de intensidad pero
hay un condicionante de vital importancia para llegar a la intensidad de
trabajo que queremos y podemos
conseguir: el descanso. Para que se
produzca una mejora en la condición
física general el organismo necesita
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una adaptación al estímulo del
entrenamiento, es decir, tenemos
que adaptar nuestro cuerpo a la
carga de trabajo desde un punto de
vista fisiológico (frecuencia cardiaca,
tensión arterial, etc.), articular, muscular y anímico. Para ello tendremos
que respetar los tiempos de descanso entre ejercicios, entre días de
entrenamiento, dormir las horas
suficientes, etc. En definitiva, el descanso nos proporciona una disminución de la tensión muscular y articular evitando futuras lesiones;
una mejor y más rápida asimilación
de la ejecución de los ejercicios, ya
que con fatiga muscular se desvirtúa
la técnica correcta de los ejercicios y
El Colegio Americano de Medicina del
Deporte (ACSM) recomienda realizar
diariamente al menos 30 minutos de
actividades físicas que conlleven un
componente aeróbico (baja intensidad y larga duración) tales como
nadar, montar en bici, caminar o bailar a una intensidad moderada. En
cuanto a las pautas propuestas para
el entrenamiento de la fuerza muscular sería apropiado entrenar esta
capacidad física en días alternos (2-3
días por semana) para que se produzca una mejor síntesis proteica en los
músculos ejercitados. Un mínimo de
24-48h entre un entrenamiento de
fuerza muscular y otro es la pauta
estándar que se utiliza en los programas de entrenamiento físico, ahora
bien, a mayor intensidad de trabajo
mayor tiempo de descanso.
El ejercicio físico es beneficioso
siempre y cuando se respeten las
pautas de volumen, intensidad y
tiempo de descanso, pero nadie
mejor que uno mismo para saber si
con un entrenamiento llegaste al
límite o por el contrario no tuviste el
estímulo suficiente con ese ejercicio
o en esa sesión determinada.
Siempre que entrenes hazlo con
cabeza. Escucha a tu cuerpo.
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También para candidatos a trasplante renal.

vicente del bosque vicente del bosque

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