Milagros - TGD Padres TEA

Pequeños Milagros de un Viaje
inesperado
El
día 8 de noviembre de 2014, nuestro hijo
Francisco tomaba la Primera Comunión. Un
momento muy especial en nuestras vidas,
atravesadas por la realidad del espectro autista.
Dos años de trabajo con todo el equipo
pedagógico y pastoral para llegar a este momento:
el reconocimiento absoluto de Fran como ser
humano capaz, y como tal, de realizar por voluntad
propia y pleno entendimiento un acto religioso. Un
día especial; una curva en el camino del peregrino.
La madrugada de ese mismo día, terminamos los
preparativos y decoración para la recepción sencilla
que ofreceríamos a la familia para celebrar ese
momento tan importante en nuestras vidas, y antes de
dormir revisamos el correo. Ahí estaba el mail de Andy.
Susan y Bob, de Autism
Speaks, nos invitaban a
compartir los momentos de
oración en el Vaticano,
luego de las jornadas sobre
el espectro autista que se
realizarían por primera vez.
Faltaba poco más de una
semana.
Desde
Argentina son muchísimos kilómetros. Un viaje
inesperado, largo, costoso para apenas unos momentos
con Su Santidad, nuestro amado, querido sacerdote
Padre Jorge, hoy Papa Francisco.
Pero qué sentido tenía viajar. Haber recibido la invitación,
y ese día tan especial, ya era en sí mismo una bendición,
una señal de estar por el buen camino. Fran nuestro hijito,
el que había perdido sus palabras para quedarse con solo
“mamá” y “agua”; el que corría en círculos dibujando con
saliva las ventanas de la clase de música; el que ya no
abría ni cerraba ningún círculo de comunicación, el que
me mordía desesperadamente, desgarrando mi piel… y
mi alma. Mi Fran. El que aprendió a hablar, a jugar, a
compartir a reír, a rezar y acababa de realizar su primer
acto religioso propio. El que había aprendido a luchar y a
agradecer. ¿Qué sentido tenía ir si con solo la invitación ya
recibimos una señal de paz por el camino recorrido y de
esperanza renovada para la siguiente etapa? Para qué ir
tan lejos, por dos días, dejando todo a un enorme costo.
Hubo
silencio y cruce de miradas: “Si vamos, vamos
juntos”; “Si el Papa Francisco estuviera acá, justo acá con
nosotros, nos diría que no viajemos, que no gastemos
tanto dinero en este viaje, que todo ese dinero lo
donemos”. Y luego pensamos que esas jornadas, y esa
Audiencia serían un momento único: La primera vez que
en la Historia un Papa “hablaba de autismo”, el lema de
nuestra cruzada comunitaria. Que tantas familias
necesitan que se hable de autismo para romper la
invisibilidad, para tener apoyo espiritual además de todo
lo mucho que necesitan, que para tantas familias de
nuestra red era importante poder estar allí, que tantas
hubieran querido estar, y nosotros teníamos abierta esta
posibilidad. Y de algún modo, justamente habíamos
recibido esta invitación el día de la Primera Comunión de
nuestro hijo Francisco.
Por eso en seguida pensamos en la “Bandera Viajera”,
esa bandera que viajaba de provincia en provincia, de
ciudad en ciudad, de pueblo en pueblo de nuestro
vasto y diverso país, con el humilde y poderoso fin de
ser un símbolo de unión para que las familias puedan
sentir que es verdad nuestro lema “Somos muchos y no
estamos solos."
Por eso en seguida pensamos en la “Bandera Viajera”,
esa bandera que viajaba de provincia en provincia, de
ciudad en ciudad, de pueblo en pueblo de nuestro
vasto y diverso país, con el humilde y poderoso fin de
ser un símbolo de unión para que las familias puedan
sentir que es verdad nuestro lema “Somos muchos y no
estamos solos”. Y esa otra bandera argentina, también
viajera, la “Bandera Mundialista” que desde la Provincia
de Mendoza fue imprimiendo manitos con esperanza
en tantas otras ciudades de tantas provincias con el
lema “Ellos ponen el corazón, nosotros la voz”.
Hermosa bandera argentina, llena de diferentes
formas de manos coloridas que una vez terminado el
Mundial seguiría viajando por tantos paisajes. Qué
mejor regalo para el Papa Francisco, que convocaba
al mundo a este encuentro bajo el lema “Alentar la
Esperanza” que un símbolo de fuerte esperanza
surgido en su propia tierra.
Al mismo tiempo, pensamos que en muchos
lugares del país no habían todavía recibido la
Bandera, y seguramente también muchas de esas
familias querrían estar presentes con nosotros, y nos
surgió la idea de armar un formulario en internet,
donde aquellos que lo desearan, inscribieran el
nombre, edad, y localidad de sus amados
familiares para pedir expresamente por ellos en el
Vaticano, junto con tantas otras familias de todo el
mundo que atravesamos los mismos dolores,
descubrimientos, desafíos y alegrías. Y así fue como
TGD PADRES TEA se organizó y lanzó la campaña en
Facebook.
P ero… ¿ubicaríamos la bandera a tiempo?
¿Estarían los otros padres del país de acuerdo? ?
La Bandera con manitos impresas llegó a la Ciudad de
Buenos Aires desde la Provincia de Neuquén dos días
antes del viaje, y al partir teníamos impreso un Pliego con
los nombres de 3.200 niños y niñas de Argentina y otros
países latinoamericanos vinculados a la red. Y sus
comentarios confirmaban nuestra visión y decisión y aún
nos emocionan. No viajaríamos solos.
De
repente, el viaje se convirtió en una MISION. No
sabíamos si íbamos a poder dejarlos de ofrenda al
Santo Padre, pero al menos, estarían junto con
nosotros para recibir la Bendición, ese aliento de
Esperanza que íbamos a buscar para todos y cada
uno.
Pero la serie de hechos encadenados se siguió
sucediendo, y con mayor rapidez y profundidad a
medida que más abríamos y compartíamos nuestro
corazón.
A través de un papá de nuestra red, Fernando,
llegó un mensaje de una periodista
latinoamericana, Sofía, madre de dos niños dentro
del espectro autista, que viajaría a Roma para
cubrir la historia y quería entrevistar a quienes
viajáramos desde Latinoamérica. Le hicimos llegar
nuestros datos.
También, a menos de una semana del viaje, y nos
contactó Mariel, una mamá de la localidad de
Castelli, en la Provincia de Buenos Aires, para ver
cómo sumarse al viaje con su hijo Mateo. Nosotros
no sabíamos, pero sabíamos que Coni, otra mamá
muy amiga de la Ciudad de Buenos Aires, había
podido inscribirse a través de la Embajada de Italia,
así que le sugerimos intentar esa vía. Hacer ese
viaje tan largo con un niño con autismo requería de
mucha paciencia, fuerza y coraje.
Finalmente, llegó el día y partimos al aeropuerto.
Temiendo por el extravío de las valijas.
Sin saber cuál sería el resultado, pero con la
enorme esperanza y deseo de poder documentar
lo que sucediera para tantas familias que viajaban
en nuestros corazones, nuestra Misión.
Y así, mientras hacíamos la fila para la seguridad y
control previos, vimos un nene alzado por su mamá, en
medio de un caos por pasar por el detector de
metales. Nos dijimos “tiene autismo!”. Sabíamos por
experiencia propia lo que significa para ellos estar en
largas filas de espera, con tanta invasión de estímulos
que los desregulan; sabíamos lo que era para los
padres estar en esa situación de exposición cruda.
Cuando pasamos nosotros vemos unos lentes de sol
tirados en el piso, y dando la vuelta del pasillo, vemos a
esta mamá sentada en el piso, con su hijito en brazos.
Pensamos que quizás podía ser un objeto de apego, o
importante para regular la luz, así que me acerqué y le
pregunté: “Perdiste unos anteojos?” “No, no son míos,
gracias!”. Y seguimos haciendo la fila. Al rato la dejaron
pasar, y el nene estaba haciendo un berrinche. Se nos
achicó el corazón y nos miramos, pensando en nuestra
Misión.
Una joven justo delante nuestro en la fila, giró y nos
preguntó (a nosotros… cómo se le ocurrió… no lo sé)
“Ese nene tiene autismo?” Con ojos llenos de lágrimas
le respondimos“Sí!”. Nuestro Francisco tiene 11 años.
Hemos viajado mucho con él. Y nunca nadie, en todo
ese tiempo, en un aeropuerto argentino había
mencionado antes la palabra “autismo”. Esa palabra
desconocida que causa la invisibilidad de tanta gente.
Ese fue un pequeño milagro para nosotros. Un gran
símbolo.
Estábamos hablando de autismo con una persona
desconocida en un lugar donde nunca antes había
ocurrido. El mundo estaba cambiando sin vuelta atrás.
Luego nos instalamos en la sala de espera para
abordar el avión, y mientras Diego recargaba las
baterías de tantos dispositivos para poder continuar
con nuestros respectivos trabajos durante el viaje, le
dije que iba a ir a hablar con esa mamá, contarle de
la Audiencia, preguntarle si quería agregar el
nombre de su hijo a nuestro Pliego.
Me acerqué… ¡También iba a Roma! ¡También iba a
la audiencia! YA HABIA ANOTADO a su hijo en nuestro
Pliego… y era Mariel ¡la mamá de Castelli, con su
hijito MATEO! Segundo pequeño milagro!
Nos saludamos todos, conversamos varias cosas, y le
dijimos dónde nos sentábamos, por cualquier cosa
que necesitaran durante el viaje. Iban dos filas detrás
nuestro en el avión! Y Mateo se portó increíblemente
bien durante las 12 horas que dura el viaje.
Pero al bajar… nos perdimos…
Para
las personas sin muchos recursos no es fácil
comunicarse en el exterior por teléfono celular.
Dependemos siempre de que exista conexión wifi, así que
encontrarnos entre nosotros y coordinar es bastante
complejo, y a veces… imposible.
Sin
embargo, cuando llegamos al departamentito que
habíamos reservado cerca del Vaticano, recibimos otro
mensaje: “Soy Sofía (la periodista). ¿Ya están en Roma?”
Sí! y nos pudimos comunicar con ella y con Coni, la otra
mamá argentina. Y estos fueron dos pequeños milagros
más: Roma es una ciudad grande. Intentá encontrarte
con alguien por casualidad. Una vez que dejás la zona
wifi… cómo hacés para coordinar? ¿Cómo íbamos a
hacer con tanta tecnología en contra para poder unirnos,
abrazarnos, brindarnos, y sentirnos más fuertes en la
Audiencia?
Sofìa fue increíble para lograr eso. Y lo hizo con esa forma
tan asombrosa que tenemos las mamás y papás del
autismo en todas partes. Trabajar con profesionalismo y
dedicación, y al mismo tiempo atender a los hijos…
especiales.
Esa sensación de entendernos tan profundamente.
Saber por propia experiencia. Y compartir esa forma de
maternidad de madre trabajadora tan única.
Nosotros habíamos sido invitados a la Audiencia
del Sábado con el Papa Francisco, pero de algún
modo logramos participar en las Conferencias
(¿Otro milagro?)
Nosotros los latinos
habíamos decidido
estar juntos en la
Audiencia, pero…
¿cómo avisarle a
M a r i e l s i n o
teníamos contacto
desde el avión?
Cuando se hizo la pausa para el almuerzo de la
Jornadade viernes, decidimos ir rápidamente a
visitar la Capilla Sixtina, en el Museo Vaticano.
Entramos sin mucho problema, y llegamos a
maravillarnos con las obras de arte. Diego y yo
estábamos justo debajo de Adán en la famosa
pintura de la Creación, contemplándola con
emoción, cuando escuchamos “mamá!
Mamá!”… la misma voz del avión… ERA MATEO…
¡JUSTO AHÍ!
P udimos compartir un
rato tan maravilloso con
ellos, y pasarles el
mensaje de nuestro plan
(tan terrenal!) y
regresamos al Hall Paulo
VI.
E sa
tarde del segundo día de las jornadas fue
increíblemente emotivo. No nos habíamos repuesto de la
emoción del encuentro en la Capilla Sixtina, cuando
Susan, en su presentación por Autism Speaks habló del
trabajo voluntario a nivel global y lo ilustró con varias
fotos de familias argentinas unidas, fuertes, valientes,
saliendo a las calles y plazas para dar visibilidad, para
generar los cambios necesarios.
Imágenes de nuestros gestos comunitarios e individuales.
Nuestro brillo azul iluminando en el Vaticano: esos globos
azules que cada uno de nosotros infló; esas velas azules
que cada uno de nosotros encendió; esas fotos que
cada uno de nosotros compartió. Un momento
profundamente inolvidable y emotivo para todas
nuestras miles de familias, muchas siguiendo el momento
en directo por el Canal Vaticano.
Susan hizo eco de
nuestras voces, tan lejos
de casa … y tan cerca
de Francisco.
Restaba completar la misión al día siguiente, y nuestro
plan latino para estar juntos… fracasó (por supuesto)
porque no estaba en nosotros decidir cómo: El sábado,
desesperadamente para nosotros, nos desencontramos
ante una puerta llena de fieles intentando entrar, y cada
uno pasó por su parte… Pero ¡necesitábamos estar
cerca!
Una vez dentro, nos buscamos y vimos que estábamos
en distintas partes del pasillo. Mariel y Mateo pudieron
estar al frente con los niños, pero Diego y yo, y Sofía y sus
niños, estábamos divididos.
Logré escabullirme por el pasillo, y cuando el guardia
me franqueó el paso, le dije en italiano, con toda la
actuación de telenovela… “pero mi marido quedó de
este lado, y mi hermana del otro!”... Y le dije a Sofìa… “si
lo necesito… ¡por favor decì que uno de tus hijos es
mío!” Acetó absolutamente y le puso al hombro a Jason
una bandera argentina! No lo dije antes… pero Sofìa
también había anotado a sus hijos en nuestro Pliego!
Muchas otras conversaciones desopilantes tuvieron
lugar (le conseguimos lugar a Coni!) hasta que
maravillosa, sorpresiva, inexplicable (¿milagrosamente?)
nuestro plan resultó como deseábamos: quienes
necesitábamos estar juntos… ¡lo estábamos! En los
lugares adecuados para cumplir nuestras misiones.
Logramos estar juntos porque cada uno puso su
parte, todo su corazón y empeño para poder estar
unidos, para ser una sola voz. Nuestro Papa Francisco
bendijo a todos nuestros hijos, los presentes y los que
viajaron en nuestro corazón. Cada misión que nos
llevó a tantos kilómetros de nuestros hogares, pudo ser
cumplida, como un último gran milagro.
Bendic
ión de
n y Maximo
dición de Jaso
Ben
Bendición del Pliego con 3.200 chicos
Mateo
Entrega
Bandera de
y Pliego
Todos recibimos su Bendicion
Todos y cada uno.
Para seguir entre todos
Alentando la Esperanza.