Un año en silla de ruedas

Líuts Comas i Ftfasmitjá
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Un año en silla de ruedas
Lluís Comas i Masmitjá
Prólogo: Me llamo Lluís, tengo 50 años, nací i vivo en Barcelona y mi
profesión es la de médico pediatra. Trabajo preferentemente en un gran
hospital y mi hobby desde hace años es el turismo. Me gusta viajar y ello
ocupaba gran parte de mis horas libres durante el año, desde Enero hasta
Agosto, preparando concienzudamente las rutas de mi viaje y estudiando
peculiaridades y características de la zona que voy a visitar. Con todo ello
preparado, se cumple la realización casi siempre en el mes de Agosto, y a la
vuelta escribo mis experiencias y las de mis acompañantes en un libro-guía con
todos los detalles, además de castigar a amigos y conocidos con las
anécdotas, diapositivas, fotos y videos de nuestra aventura.
Pues bien, en verano de 1997 no se ha podido cumplir mi sueño anual
ya que me he encontrado haciendo intensa recuperación por un problema físico
que no me permite caminar y me obliga a ir en silla de ruedas. No he podido
hacer mi viaje pero si estoy disfrutando-sufriendo una importante aventura
mucho más intensa que un viaje al Cabo Norte, a Turquía o al Gran Cañón del
Colorado. Así pues, si este año no puedo relatar un viaje turístico, bien puedo
poner en los bits informáticos y después en el papel esta aventura, lo que me
permitirá en ocasiones hacer reflexiones sobre este "nuevo mundo" en el que
me encuentro .
Pero en esta ocasión, esta aventura se escribe con más y mas nobles
intenciones:
1.- Hacer llegar un rayo de esperanza a quienes, por desgracia, se
puedan encontrar en algún momento de su vida en la situación en que yo me
encuentro. Me han faltado en muchas ocasiones elementos de ayuda para
superar la situación, y no por falta de voluntad de los que se hallaban a mi
alrededor. Me gustaría expresar mi opinión sobre como deben tratar a un
paciente o familiar que se halle en estas situaciones los médicos, enfermeras,
fisioterapeutas, auxiliares, familia y amigos.
2.- Un segundo motivo sería el dar muestra pública de agradecimiento
por la ayuda recibida por parte de la familia; hijos, pareja, madre, hermanos; de
los amigos y con todo cariño, a estos maravillosos compañeros que han sufrido
y sufren conmigo la dureza de intentar una recuperación. De todos ellos he
aprendido y para todos ellos mi agradecimiento.
Y una mención especial la buena amiga y compañera Cristina Buch, por su
apoyo, aliento y corrección de mis errores de redacción, estilo e incluso
ortografía.
3.- Muy a menudo se hace difícil brindar ayuda a una persona
discapacitada. Todo el entorno de la persona afectada intenta ayudar en lo
posible, pero en muchas ocasiones, desafortunadamente y no en el sentido
que más conviene o que mejor desearía la persona a quien se pretende
auxiliar. En estas páginas me gustaría resumir también que es lo que sentimos
quienes nos encontramos con un problema de discapacidad física, y hacer
reflexionar a aquellos que no teniendo problemas de movilidad, en ocasiones
son insolidarios con sus semejantes. A menudo nadie piensa que pueda
sucederle a él hasta que la vida se aparece con su cara más difícil.
4.- Y finalmente, si esta "aventura" puede entretener una horas de
lectura a cualquier persona, bienvenida sea la tarea de plasmarla en el papel.
Es evidente que no soy escritor y por ello me deberé basar en experiencias
anteriores. He pensado relatar este libro como si de un viaje más se tratara, en
forma de diario con los acontecimientos que suceden, y cuando algún aspecto
del día merezca alguna reflexión o comentario, se añadirá a continuación con
letra cursiva para mejor separar el simple relato de los hechos, de las opiniones
o reflexiones que de ellos se derivan.
Así pues, si estas premisas os parecen razonables, vamos allá y
que la lectura os sea grata
Lluís
2.- Todo empezó
Enero 1983
Son las 10,30 de la noche y el ambiente es realmente frío en la pista de
tenis "El Molí" donde Toni y yo estamos jugando nuestro partido de cada
Lunes, costumbre que hemos mantenido casi ininterrumpidamente en los
últimos 15 años, desde primer curso de la carrera de medicina cuando nos
conocimos. Incluso en alguna ocasión, en días de clases poco interesantes
habíamos hecho novillos y nos habíamos desplazado hasta estas pistas de
Sant Joan Despi para jugar una hora de tenis. Después de acabar la carrera,
quedó institucionalizada la cita de todos los Lunes de 10 a 11 de la noche.
El partido es duro y a pesar del frío ambiental ambos chorreamos de
sudor. Le mando un globo, él intenta retroceder rápidamente pero en el forzado
movimiento pierde el equilibrio y cae de espaldas, gano el juego entre las risas
provocadas por la caída y prometiéndole repetir más el golpe por encima de él
pues ya van 3 semanas seguidas que se cae en el mismo tipo de jugada. Esta
noche he ganado el partido, pero estoy a punto de recibir una noticia que va a
cambiar el resto de mi vida.
Después del partido me entero por Margarita, su mujer, que Toni hace
un tiempo que tiene unas molestias en forma de falta de fuerza en las manos y
otras partes del cuerpo y que hace pocos días le han diagnosticado una
"Esclerosis Lateral Amiotrófica" (ELA) aunque me pide que no se lo comente,
pues él no conoce aún el diagnóstico.
Volviendo a casa, en el coche, intento recordar los detalles del
diagnóstico que acabo de conocer de mi amigo. No sé mucho de esta
enfermedad pues no se da en los pacientes que corresponden a mi
especialidad. En cambio si recuerdo que en nuestras noches de estudio en
común, era un tema que a mi se me había atravesado y en cambio Toni
(ironías de la vida) dominaba bien. Cuando hacíamos los repasos finales de
Neurología y yo no sabía los síntomas guía de la enfermedad, él me recordaba
lo de las típicas fasciculaciones, o sea contracciones de fibras aisladas de un
músculo y el síntoma típico del aspecto de la lengua como "un saco de
gusanos" por estas contracciones alternantes de grupos de fibras musculares.
Sabía muy poco de esta terrible y cruel enfermedad.
Pocos días después, o quizá ya lo había visto antes sin darle
importancia, observo fasciculaciones en el muslo de mi pierna derecha pero
intento no darle importancia y olvidarme del tema.
Otoño 1983: Mi amigo ha ido empeorando y ya ha dejado de trabajar.
Yo, por mi parte, observo con preocupación como mi muslo derecho se va
adelgazando respecto al izquierdo y no es raro ver en el músculo,
fasciculaciones. Por las noches, a menudo me despiertan fuertes dolores en
este muslo y la atrofia es más evidente en ambos vastos (músculos más
laterales que forman parte del cuadríceps)
Frecuentemente también tengo dolores en la cadera izquierda por ¡o que
consulto al traumatólogo que me solicita una Gammagrafía de caderas para
descartar una necrosis aséptica inicial de la cabeza femoral (obstrucción de la
arteria que alimenta a la parte más alta del fémur), que no se confirma. La
molestia queda sin diagnóstico, y sólo se les ocurre recomendarme un alza en
el zapato por haber observado una diferencia de Vi cm. en la longitud de la
piernas. La medida ortopédica no es efectiva por lo que pronto la abandono.
1984: Intento luchar contra la atrofia de la musculatura de mi muslo
derecho y me apunto a un gimnasio donde hago sesiones de ejercicio
destinados a recuperarlo. Después de 4 largos meses con 2 horas diarias de
ejercicio debo rendirme a la evidencia de que no tan sólo no se ha recuperado,
sino que la atrofia ha aumentado y que, además, después de las intensas
sesiones de gimnasia es mucho más frecuente que el miembro inferior me falle
y caiga al suelo, por agotamiento debido al ejercicio. Abandono el gimnasio.
En este momento la diferencia de perímetro entre mis dos muslos a nivel
de la ingle es de 3 cm y en la parte media de 2 cm. Siguen viéndose las
fasciculaciones y sufriendo los frecuentes dolores nocturnos.
Después de varias caídas practicando deporte decido abandonarlo, al
correr me falla la pierna derecha y voy por los suelos.
En verano hago una visita a mi amigo en su lugar de veraneo. Es dura e
injusta la vida: Él esta evolucionando muy rápido, lo mío al fin y al cabo parece
que va más lento, pero sin duda en pocos años me veo como él.
No vale la pena intentar llegar al diagnóstico, es mejor dejarlo y vivir con
la duda, aunque desgraciadamente no tengo ninguna duda de que lo que me
ocurre es una enfermedad neurológica como la de Toni, aunque se trate de una
variedad de más lenta evolución.
Coper el toro por lor cuernos: Ahora, con la perspectiva que da la
distancia es bien evidente, y especialmente conociendo la evolución posterior
de los acontecimientos, que no afrontar los problemas de la vida de cara y con
audacia puede llevar a una angustia y sufrimiento que de otro modo nos
hubiéramos ahorrado. Me pongo un punto negativo por esta cobardía ante la
vida.
Cuando se acerca el fin del año, en el hospital fijamos las guardias
hospitalarias para 1985 procurando repartir equitativamente los festivos entre
todos, yo prefiero apuntarme las guardias de Diciembre, pues pienso que para
entonces ya no estaré en activo, y así, de momento, disfrutaré de las más
cercanas vacaciones de Semana Santa.
1985: Siguen las molestias nocturnas en el muslo derecho, y cada vez
que el dolor me despierta por la noche veo con preocupación que estas
fasciculaciones y a veces incluso temblores de toda la pierna nunca cesan.
Sigo haciendo vida normal, mis múltiples ocupaciones, las guardias ,
etc.. pero cada día, cuando al entrar en el hospital debo subir los 14 peldaños
de la escalera de entrada, tomo medida de como va la evolución de "mi
enfermedad", al principio las subía algo más lento, ahora ya necesito apoyarme
en el pasamanos para ayudarme a subir.
Se me hace difícil ignorarlo todo, no quiero que me confirmen lo que
sospecho pero en cambio la duda no me deja vivir. Ideo un plan para que , sin
pasar por todo el proceso correcto de visita a un neurólogo (el interrogatorio
sobre la enfermedad, la exploración física y luego las pruebas) conseguir que
me hagan un Electromiograma de entrada y así confirmar o descartar el
diagnóstico.
Con este propósito, algún día que esté de guardia, al mediodía cuando
vaya al comedor entraré en el gabinete de Electromiografía y allí hablaré con el
médico encargado, antiguo compañero de carrera, le expondré mis razones
para solicitarle la exploración saltándome todas las reglas de un correcto
diagnóstico, y así en poco tiempo saldré de dudas. Será como zambullirse en
un segundo en una fría piscina, y después de unas brazadas ya no notaré el
frío y se habrán disipado mis dudas.
Mi plan tarda en realizarse pues cada vez que paso por delante del
servicio de Electromiografía tengo una u otra excusa para no entrar, pero de
pronto un día me decido, encuentro al compañero de curso y me dirijo a él más
o menos en estos términos:
"Se que lo que te voy a pedir no es correcto en una buena práctica
médica, pero te pido que conmigo hagas una excepción. Tengo un amigo que
tú conoces como yo que tiene un diagnóstico de ELA, yo tengo molestias
similares aunque en menor grado y por ello te pido que sin más me pongas las
agujas y me digas si este es mi caso". Me hace un extenso interrogatorio, me
explora y me dice que parece que tengo afectada el asta anterior de la médula,
pero también tengo síntomas de afectación del cordón lateral (típico de ELA), y
que antes de hacerme el Electromiograma hay que "hacer las cosas bien" y me
indica que pida visita al neurólogo y que siga el procedimiento correcto. En
resumen, no ha entendido mi petición y salgo del despacho aún peor de lo que
había entrado.
En Primavera y Verano sigue la lenta pero inexorable evolución y
aparecen nuevos síntomas. Cuando hago un esfuerzo o incluso un estornudo
me quedo sin sensibilidad en los miembros inferiores, con una sensación como
de hormigueo que va desapareciendo lentamente en pocos minutos. Se ha
dado la graciosa anécdota que un día cuando llegaba en la moto al domicilio de
un paciente y estaba a punto de parar, me vino un estornudo, me quedé sin
sensibilidad en las piernas y no tuve más remedio que dar 2 vueltas a la
manzana en la moto hasta recuperar la sensibilidad y así poder poner los pies
en el suelo y bajar de la moto con ciertas garantías (me había quedado sin
"tren de aterrizaje").
Setiembre 1985: El día 10 de este mes, después de unos largos días de
agonía muere Toni. Todo el proceso comporta un doble dolor para mí, por el
hecho en si y porque yo aún me veo abocado en un plazo más a menos corto
al mismo final.
Acabo el año haciendo más guardias de festivos que nunca pues "mi
proceso" va más lento de lo que yo había calculado y ha llegado Diciembre y
aún sigo en plena actividad.
1986: Transcurre el año como los anteriores, con este lento
empeoramiento y ahora con la aparición de fasciculaciones también en mi
muslo izquierdo. Observo a menudo mis miembros superiores, sobre todo !as
manos y aquí no aparecen atrofias ni fasciculaciones y mi fuerza en las manos
sigue intacta. ¿Es posible que no sea el diagnóstico que durante años estoy
sospechando? . Me hago el firme propósito de que "algún día" me pondré en
manos de los médicos para que hagan de mi lo que crean conveniente, es
decir, me convertiré en paciente a todos los efectos.
Mientras tanto la vida sigue, las escaleras de entrada al hospital cada
día son más difíciles de subir, pero en verano iremos de vacaciones a Italia
para intentar olvidar las penas de cada día.
En Octubre, un día al mediodía mientras estaba con la moto parado en
un semáforo en rojo, un camión con el conductor despistado y con un intenso
aliento a alcohol, me embiste por detrás y sin golpearme directamente en la
espalda (afortunadamente el asiento se rompe hacia arriba y me protege) me
arrastra 20 metros. Quedo en el suelo y con horror noto que no me puedo
levantar, no se donde tengo las piernas. Los que me atienden me dicen que no
me mueva del suelo pero no puedo resistir la ¡ncertidumbre, me agarro al brazo
de dos de ellos y tiró fuerte intentando levantarme con lo que consigo que me
ayuden a ponerme de pie. Poco a poco recupero de nuevo la sensibilidad y
cuando llega la ambulancia ya consigo mantenerme en pie. Me llevan al
hospital donde después de un chequeo exhaustivo, no encuentran lesiones
importantes. La moto ha quedado destrozada y será necesario un chasis
nuevo.
1987: Transcurre el año sin novedades importantes, aunque las
implacables escaleras de entrada al hospital dan fe cada día por la mañana del
estado de mi fuerza en las extremidades inferiores.
3.- En manos de ios médicos
1988: Por fin me decido y por recomendación de Josep, compañero en
urgencias, voy al servicio de Neurología donde me visitan y solicitan una serie
de pruebas y análisis. Entre las pruebas, una Electromiograma donde me
castigan especialmente la ingle con descargas logrando por fin estimular al
nervio crural. En la sala de exploración hacía frío inicialmente, pero después de
las descargas recibidas, mi sudor era propio de pleno mes de Agosto. Sin
traumatismo físico es la Resonancia Nuclear Magnética, pero mucho peor
desde el punto de vista psicológico.
Con todas las exploraciones y análisis practicados se me ofrece el
diagnóstico de "Atrofia idiopática del cuadríceps" es decir: Atrofia del
cuadríceps de causa desconocida. Me dicen que es una enfermedad descrita
hace poco tiempo y que consiste en una atrofia localizada del músculo que en
el 80% de los casos no evoluciona. Pregunto sobre lo que sucede en el
restante 20% de casos y no obtengo respuesta.
La Resonancia Magnética a nivel Lumbar y Sacro fue normal.
Las exploraciones médicas:
Siempre he pensado que cuando un médico solicita una exploración a
un paciente, primero debería someterse él mismo a la experiencia para saber lo
que se siente. Hay exploraciones en las que es necesario pinchar al paciente,
otras en las que, como el caso del Electromiograma, se le aplican descargas no
siempre de poca intensidad y no exentas de molestias. Pero hay una
exploración que se solicita actualmente con gran profusión y siempre se avisa
al paciente que no le va a dar ninguna molestia pues no tienen ni que pincharle
(en algunas ocasiones). Pero deberían tener en cuenta que hay otras torturas
aún más duras que las físicas, que son las psicológicas.
Y es que introducir el cuerpo entero en un tubo donde apenas se permite
el mínimo movimiento durante un tiempo que puede oscilar entre 45 minutos y
2 horas, produce en la mayoría de personas una sensación de claustrofobia
difícilmente superable incluso aunque en circunstancias normales de la vida no
se padezca esta alteración. Si a ello añadimos que sabemos que estamos
solos en la habitación y que al entrar en ella hemos visto unas puertas gruesas
como las de las cajas de caudales, la sensación de soledad es angustiosa
aunque a través del pequeño altavoz el técnico intente tranquilizarnos, o
tengamos un pulsador para suspender la exploración si no podemos soportar la
experiencia. Sin embargo, debe tenerse en cuenta que la interrupción de la
exploración por cualquier motivo significa volver a empezar de nuevo.
Es evidente que si se debe hacer una exploración no hay otro remedio
que pasar por ello, pero, ¡por favor señores médicos! aunque no se vaya a
pinchar al paciente, ello no quiere decir que no provoque ninguna molestia, sino
que en ocasiones con gusto cambiaríamos la tortura psicológica por un
moderado dolor físico.
Verano 1388: El cuadro sigue evolucionando, la atrofia del muslo
derecho es evidente, y las fasciculaciones en el muslo izquierdo son
manifiestas, señal inequívoca que la atrofia afecta también a esta extremidad.
Consulto de nuevo al neurólogo que decide practicarme él mismo un nuevo
Electromiograma.
En resumen, empiezo a ver que a medio o largo plazo me voy a quedar
paralítico al menos de las extremidades inferiores y no sé el motivo.
De momento y para desangustiarme intento olvidarme del tema y nos
vamos de vacaciones a los Estados Unidos junto con mis dos hijos y mis dos
sobrinos. Allí tendré ocasión de distraerme o quizá de recapacitar sobre el
tema.
El viaje se desarrolla sin problemas por lo que respecta a mi incipiente
incapacidad. En los Estados Unidos pienso mucho en lo que sospecho que se
me avecina, y parece ser un buen momento vistas las facilidades y ventajas
que tienen en aquel país, las personas discapacitadas. Empiezo a imaginar
como puedo organizar mi vida en silla de ruedas y ello me permite distraerme
en los momentos de angustia. Ya imagino un furgón potente, con entrada en la
parte posterior mediante una plataforma y una adaptación para permitir la
conducción con las manos. Veo también, que en todo caso, una persona en
silla de ruedas puede acceder a casi todas las atracciones de Disneyworld y
además no debe hacer cola en las atracciones para él y sus acompañantes. Me
consuelo pensando que alguna ventaja tendré en mi estado futuro.
Junio 1989: Visto que de las consultas a los neurólogos no he obtenido un
diagnóstico claro y que la evolución del cuadro sigue adelante, incluso ya con
algún trastorno sensitivo a nivel de rodilla derecha y pies (falta de sensibilidad,
calambres) decido consultar a un servicio de neurocirugía.
Y de nuevo, más pruebas, y con ello más angustia por los posibles
diagnósticos que de ello de derivarían, resumimos:
TAC lumbar: Intentando buscar una hernia discal o alguna afectación
ósea a este nivel: Normal.
TAC craneal: Buscando algún tumor intracraneal que pudiera ser causa
de mis dolencias: Normal.
TAC abdominal: Buscando un pequeño tumor en alguno de los nervios
que inervan a la musculatura de la extremidad inferior: Normal
ECOqrafía abdominal: Con la misma finalidad del TAC abdominal. No se
puede apreciar el recorrido nervioso, pero en cambio me diagnostican una
litiasis biliar (cálculo en la vesícula) de un diámetro de 9 mm. con atrofia
completa de la vesícula. Jamás tuve ningún síntoma relativo a esta patología.
Resumen: Sigo sin diagnóstico de mi problema, pero en cambio he
obtenido gratuitamente el premio de saber de mi piedra en la vesícula
4.- Por fin...| un diagnóstico creíble
Octubre 1989: Mi estado va empeorando, las molestias al caminar son
evidentes y un compañero, Quim, me recomienda la visita a un familiar suyo,
neurólogo de prestigio.
El día 24 de este mes tengo visita con don Adolf en su consulta
particular, donde voy provisto de las múltiples exploraciones que llevo en un
grueso portafolios.
La visita cumple todos los cánones de la medicina que estudié durante la
carrera. Empieza por un detallado interrogatorio, sigue con una exploración
física completa y después de todo ello el neurólogo apunta a una lesión de la 4 a
metámera, es decir a nivel óseo entre la 11 a y la 12a vértebra dorsal y que
podría ser debido a:
1.- Una atrofia medular consecutiva a un traumatismo.
2.- Una afectación del disco entre D-11 y D-12 que provoque
directamente una compresión sobre la médula, o indirectamente comprimiendo
la arteria que irriga la zona y condicione así una afectación medular.
Y ya, en este momento, me pide poder ver las múltiples exploraciones
que se me han practicado y ve, con horror, que ninguna de ellas está centrada
en la columna dorsal que es el nivel en que debe estar la afectación a tenor de
la exploración neurológica. Y espontáneamente, el neurólogo me pregunta: ¿Es
que nadie de los que te visitó te hizo una exploración completa ?
¿Esta demasiado tecnificada la medicina?
La constatación de que he sido sometido a un montón de exploraciones
de una manera gratuita me lleva a reflexionar sobre algunos aspectos de la
medicina actual.
Recuerdo que mi catedrático de la asignatura de "Patología Médica" en
una ocasión, en clase hizo unas consideraciones generales sobre el acto
médico que se me quedaron grabadas en mi memoria. Más o menos se
expresó así:
" En el interrogatorio al paciente, si ustedes lo hacen correctamente, van
a conseguir el diagnóstico en el 80 % de los casos; en la exploración física
detallada llegaran a conocer la afección del paciente en el restante 20 %; y las
exploraciones complementarias les deben servir a ustedes SOLAMENTE
PARA TENER UNA PRUEBA DOCUMENTAL del diagnóstico que ustedes ya
habían alcanzado".
Desgraciadamente, en la actualidad y debido a la facilidad y rapidez del
diagnóstico mediante la solicitud de modernas técnicas hace que en ocasiones
el médico obvie la correcta praxis y pase directamente a las pruebas
complementarias sin cumplir enteramente los requisitos imprescindibles de un
buen interrogatorio y un reconocimiento exhaustivo del paciente. Todo ello ha
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llevado a una cierta "atrofia" en la práctica de algunos ds los médicos actuales
pudiéndose dar casos como el que sucedió en mi caso.
Si a ello añadimos que los pacientes por su parte casi nunca quedan
satisfechos si no hay análisis o técnicas complementarias, el médico
difícilmente puede resistir la tentación de "abreviar" la visita y solicitar
directamente la prueba "milagrosa" que le dará el diagnóstico.
Yo por fin encontré un médico de los que se podrían denominar
"antiguos" y que acabó con mi largo viacrucis de incertidumbre.
En una de las radiografías de columna lumbar que aporto a la visita se
puede adivinar una afectación de las vértebras 11 a y 12a dorsales, pero la
proyección no es la idónea por lo que será necesario repetir exploraciones,
esta vez centradas en el lugar de la lesión:
• Una radiografía simple de columna dorsal centrada en D-11 / D-12
• Un TAC dorsal en la misma proyección para ver más detalladamente
la lesión ósea y el posible estrechamiento del canal medular.
• Una Resonancia nuclear magnética de la zona para ver la más
específicamente la afectación de la propia médula.
Noviembre 1989: La exploraciones practicadas confirman el diagnóstico clínico
de mi buen amigo Adolf. Hay un aplastamiento del espacio entre D-11 y D-12
con compresión de la médula.
Y ahora se plantea conocer el motivo de este aplastamiento localizado
de una zona de la médula con normalidad del resto de la columna.
Con la colaboración de otras personas, pues mi memoria es muy mala
en ciertos aspectos, consigo recordar algo que sucedió unos 6 meses antes de
la aparición de los primeros síntomas:
Era un Viernes de Primavera de 1982. Fuimos junto con la familia de mi
amigo Míquel Ángel al camping de Salou donde teníamos instaladas las
caravanas dispuestos a pasar el fin de semana. Desde la semana anterior
habíamos decidido organizar un paseo ecuestre mediante el alquiler de unos
caballos de una hípica cercana al camping. Un caballo para cada uno y el
animal más conflictivo me lo adjudiqué yo mismo pues era el de más
experiencia en hípica de todo el grupo (¡ había montado 4 veces en mi vida !).
La excursión programada para una hora transcurrió con toda normalidad
hasta que ya estábamos llegando de nuevo a las cuadras. Mi caballo se detuvo
comiendo hierba mientras el grupo seguía al paso. Intenté, mediante las
riendas hacer volver al animal al grupo pero se resistía hasta que ante mi
insistencia, de pronto arrancó al galope al mismo tiempo que daba
impresionantes saltos con la grupa con la intención de liberarse del peso que
llevaba encima. Aguanté como pude durante un tiempo que me pareció
interminable hasta que por fin el animal logró su propósito y me arrojó por
encima de él, y dando una voltereta fui a caer por delante dando un fuerte
golpe al suelo con la espalda, el caballo pasó sobre mi sin pisarme y yo quedé
en el suelo conmocionado y sin sensibilidad ni posibilidad de moverme desde la
cintura hasta los pies. En su loca carrera el caballo adelantó al grupo y ellos, al
verlo aparecer sin jinete volvieron hasta encontrarme tirado en el camino. Con
ayuda logré levantarme y llegar al camping donde permanecí en reposo todo el
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fin de semana, con administración de antiinflamatorios para aliviar las
molestias. En menos de una hora recuperé mi sensibilidad y la fuerza en las
piernas pero me encontraba molido, y mi espalda era un puro hematoma que
dibujaba un tatuaje de mi columna vertebral.
El Lunes a trabajar como si nada hubiera sucedido, estaba molido pero
en menos de una semana me desaparecieron las molestias. No podía imaginar
lo que este incidente iba a representar en mi futuro.
Si en aquella ocasión hubiera acudido a un centro hospitalario y me
hubieran practicado una radiografía de columna, sin duda habría aparecido la
lesión vertebral a nivel de D-11 D-12 y con unos días o semanas de reposo
absoluto en posición horizontal y luego quizá un corsé rígido, el asunto se
hubiera resuelto sin ninguna complicación. Pero entonces era joven y con este
optimismo de la edad cuando creemos que nada nos puede suceder, a pesar
de que el síntoma de este periodo sin sensibilidad ni fuerza en las piernas me
debía haber hecho pensar, aún no siendo esta mi especialidad médica, que
podía haber alguna lesión y era necesaria una exploración en un centro
médico.
Así pues, con la sospecha probable de la causa de la lesión, y
conociendo el diagnóstico, debíamos tomar una determinación en cuanto al
tratamiento. De todas maneras, el hecho de conocer por fin cual era mi
diagnóstico significó algo muy importante para mí.
La liberación
Después de 6 años de angustia y sufrimiento creyendo estar afecto de
una enfermedad neurológica incurable y que me llevaría a una atrofia
progresiva de toda la musculatura de mi cuerpo hasta morir ahogado por falta
de movilidad de mis músculos respiratorios; saber que mi problema se debía a
un traumatismo, que estaba localizado a un nivel de la médula espinal, y que
como mucho podía quedar parapléjico, me dio una tranquilidad inmensa. Por
esta vez al menos no tendría que pasar yo mismo el calvario que paso mi buen
amigo Tony, su familia y sus amigos y no había posibilidad de transmitir la
enfermedad a alguno de mis descendientes (como se creía entonces, ahora al
parecer descartada la relación familiar de la ELA).
Todo lo que me pudiera pasar a raíz de esto quedaba minimizado si lo
comparábamos con el calvario de incertidumbre que había pasado durante 6
años. Este momento lo he tenido siempre muy presente, y siempre, cuando las
cosas se han puesto peor, he pensado que en ningún caso han sido tan
nefastas como la sospecha que tenía en mi interior antes de la afortunada visita
a mi amigo Adolf.
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5.- Primera Intervención
Incluso un médico conservador como Adolf consideraba, de acuerdo con
el gran especialista en columna y amigo Marcel, que el tratamiento debía ser
quirúrgico. Sin embargo, por hallarse en la columna dorsal hacía que la
intervención fuera sumamente delicada y de alto riesgo, pues esta zona de la
médula se halla irrigada por la arteria de Adamkiewicz, arteria que no en todas
las personas se halla situada en la misma localización. En caso que en el
transcurso de la intervención se seccionara (hecho posible) dejaría sin
irrigación a la médula, pues dicha arteria tiene la particularidad de no tener
colaterales, es decir, que no hay otras arterias que pudieran suplir su función,
hecho que si sucede en casi todas las demás partes del cuerpo.
Se daba el caso, además, de que por las características de la lesión, la
intervención ideal debía practicarse abordando la columna por su parte anterior
lo que aumentaba enormemente el riesgo quirúrgico.
Pregunté a Adolf y Marcel quien era la persona ideal para programar y
realizar la intervención y me dijeron que sólo dos neurocirujanos podían hacerla
con ciertas garantías, cada uno de ellos jefe del servicio de neurocirugía de un
gran hospital público. Desde su consulta mismo concertamos una cita con uno
de ellos.
Al día siguiente, y a efectos de recabar otra opinión, consulte con un
neurólogo de mi hospital que me confirmó el diagnóstico y la indicación
quirúrgica, y me recomendó al mismo neurocirujano que habíamos contactado.
Noviembre 1989: Me visita el eminente neurocirujano en su consulta privada
de una clínica de la parte alta de la ciudad. Como es habitual en casi todos los
especialistas en cirugía, su optimismo es desbordante pero me recuerda que
debo actuar simplemente como paciente, que debo olvidarme de mí condición
de galeno y ponerme ciegamente en sus manos, hecho que por otra parte
encuentro natural.
Además de las exploraciones practicadas quiere disponer de una
mielografía de la zona. La mielografía es una técnica que consiste en la
práctica de una punción lumbar para inyectar dentro del canal raquídeo una
cantidad de contraste radioopaco a efectos de poder ver mejor la médula
mediante practica de radiografías seriadas en distintas posiciones. Yo sabía
bien que era una exploración traumática y dolorosa y con unos efectos
secundarios a largo plazo importantes pues el contraste tarda meses en
desaparecer de la zona si es que alguna vez desaparece. Además de esto, yo
creía que era una exploración que había quedado obsoleta desde la aparición
de la Resonancia Nuclear Magnética que ya se me había practicado. Pero
pensando en que si ya había decidido ponerme en manos de este especialista
y si él lo consideraba imprescindible yo debía poner las máximas facilidades; se
programó para practicar la exploración en el hospital público donde él
trabajaba.
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La Mieloqrafía: Ingresé en el hospital a primera hora de la mañana en
ayunas con intención de practicar la exploración y poder salir de alta al día
siguiente después de pasar unas horas ingresado en observación.
A las 11 de la mañana me llevaron al servicio de radiología donde me
esperaba el jefe del servicio, casualmente un antiguo compañero de carrera.
Con todo a punto, me practicó la punción lumbar y me inyectó el
contraste teniendo que soportar el terrible dolor de cabeza que provoca el
aumento de presión en el canal medular y en el cerebro al inyectar el contraste.
Con mucha suavidad me pusieron en el aparato de rayos, una plataforma que
desde la posición vertical debía ir oscilando lentamente hasta llegar a la
horizontal mientras el aparato tomaba radiografías seriadas para dibujar
perfectamente la zona de la lesión. Pero, ¡ oh mala suerte !, el mecanismo
eléctrico que debía hacer bascular la plataforma no funcionaba y a pesar de
todos los esfuerzos de mi buen amigo no pudieron tomarse las placas. Al pasar
el tiempo y con los movimientos intentando poner en marcha el artilugio, el
contraste se diluyó y ya no podía practicarse la exploración.
De vuelta a la habitación no tardaron en aparecer los efectos
secundarios provocados por la irritación del contraste en el interior de mi canal
medular y estuve 4 horas con unos vómitos constantes y un dolor de cabeza
intensísimo. Era como estar pasando un parto pero sin recién nacido, pues
como era evidente, no tendríamos imágenes por avería mecánica.
Durante casi un mes estuvimos pendientes de que se reparara el
aparato para poder repetir la exploración. La burocracia no lo hizo posible por
lo que mi amigo radiólogo me propuso practicarla en un centro privado donde él
también trabajaba.
A finales de Enero se practicó por fin la Mielografía sin incidencias,
después supe que 3 meses más tarde aún no había sido reparada la
plataforma del hospital. La mielografía no aportó datos nuevos sobre lo que
ponía de manifiesto la Resonancia Magnética.
11.2.90: Ingreso en el hospital. No he querido tener ningún privilegio y pido que
me asignen la cama que me corresponda. Estoy en una habitación doble junto
con un abuelo jubilado que había trabajado de albañil. El buen hombre, al
enterarse de cual era mi profesión, duda de ello pues no puede entender que
un "recomendado" comparta una habitación normal.
13.2.90: 1 a INTERVENCIÓN
Vuelvo del quirófano a media tarde, me sorprende que mi estado
es mucho mejor del que debería tener por la intervención que supongo me han
practicado. Me doy cuenta que no llevo ninguna sonda de toracotomía (tubo en
el tórax conectado a un aspirador para vaciar el aire entre el pulmón y la pared
del tórax) imprescindible en una intervención por vía anterior. En días
sucesivos pregunto a la familia y me dicen que la cicatriz de mi espalda esta
centrada, por lo que deduzco que no me han practicado la intervención pactada
de antemano sino una simple laminectomía por vía posterior, mucho más
sencilla de realizar y con menos complicaciones que con seguridad no habrá
resuelto el problema.
14
Ponerse en manos del médico
Unos días antes de la intervención hablé con el cirujano para que me
confirmara que la intervención se haría por vía anterior, o postero-lateral
(abordando la columna por delante), me dijo que debía olvidarme de mi
condición de médico y actuar exclusivamente como paciente, que estaba en
sus manos y confiara en él.
Después de la intervención me doy cuenta que he sido engañado, o al
menos no se me informó de lo que se me iba a practicar. Posteriormente me
insistió en que me había hecho lo más conveniente, que no me preocupara
pues mejoraría inmediatamente ya que el problema estaba resuelto. Como no
tenía otra elección, me convenía más confiar en que fuera verdad y pensar que
quizá con una intervención más sencilla mi problema se solucionaría.
El informe de alta hablaba de la extirpación de un Quiste aracnoideo a
tensión que comprimía la médula, y que se había practicado una amplia
laminectomía (abrir por detrás el canal medular para liberar la estrechez en que
se encuentra la médula) desde D-11 a L-1.
Un quiste aracnoideo puede ser un mecanismo de defensa del
organismo para "almohadillar" a la médula defendiéndola de algún cuerpo
extraño que la esté irritando, como podría ser la arista de un hueso. El tiempo
demostró posteriormente que salí de la intervención habiéndome extirpado la
protección que mi naturaleza había interpuesto entre el hueso irritante y la
delicada médula.
Es intolerable que a un paciente se le lleve a la mesa de operaciones sin
haberle explicado con detalle en que consiste la operación a la que va a ser
sometido, y más cuando se había pactado realizar un tipo de intervención y se
practicó otra distinta.
Me duele en lo más profundo por mi condición de médico ver que en
algunos profesionales no se puede confiar.
Cuando ya me puedo levantar de la cama me voy integrando en la vida
de la sala del hospital. A pesar de que estamos en el mes de Febrero la
temperatura durante el día es primaveral. Incluso los pacientes salimos a tomar
el sol al amplio balcón que hay al final de la sala de hospitalización con vistas al
mar. Seguimos día a día las imponentes obras de construcción del puerto
olímpico. En conversación con otros pacientes más veteranos, me ponen al
día de las costumbres de la sala y de las características de los médicos. Me
doy cuenta de como los pacientes, que tienen muchas horas libres, se dedican
a estudiar al personal sanitario que los trata hasta en los más pequeños
detalles.
El más veterano me informa que si quiero fumar un cigarrillo no lo haga
a partir de las 10 de la mañana pues entre 10,15 y 10,30 es cuando los
médicos vienen a pasar visita y que el "gran dios", el cirujano que me ha
operado, no le gusta que sus pacientes fumen, y que la inminencia de su
llegada la sabré cuando vea que sube el pequeño ascensor reservado al
personal que hay al final de la sala. Las previsiones del veterano se cumplen al
pie de la letra. Dos días más tarde me sorprende ver que mi informador está
fumando tranquilamente en la "hora peligrosa" y le advierto del hecho en
15
previsión a posibles represalias, pero él, haciendo un alarde de experiencia y
dominio del tema, me indica que hoy es Miércoles, y los Miércoles el cirujano
no viene al hospital pues se reserva la mañana para ir a jugar al golf. Por si no
fuera suficiente mi asombro, me indica además, que al día siguiente vendrán a
pasar visita una hora más tarde pues prolongarán más su desayuno con motivo
de la celebración del cumpleaños de un miembro del equipo. Nuevamente las
previsiones de mi informador se cumplen al pie de la letra.
Los médicos están muy controlados
Supongo que las horas de tedio del paciente ingresado, su curiosidad
innata y la posibilidad de intercambiar información hacen que, al menos por lo
que vi en esta ocasión, el médico este controlado hasta el más mínimo detalle
por el paciente. Si a ello añadimos que muy frecuentemente el personal
sanitario tiene conversaciones privadas en presencia o en la proximidad de sus
pacientes, el control se hace total.
El personal sanitario debería extremar las precauciones y aislarse
convenientemente en los momentos de relajación para que los pacientes no
conozcan estos detalles, que si bien en la mayoría de los casos no tienen
mayor importancia, en algunas ocasiones podrían provocar conflictos más
graves, o al menos la sensación por parte del paciente que no se le presta la
debida atención.
26.2.90: Empiezo rehabilitación intensiva durante 4 meses en que experimento
una ligera mejoría, pero a largo plazo me doy cuenta que la recuperación es
sólo hasta el nivel en que me encontraba antes de la intervención.
Pasan los meses y la mejoría no aparece. He visitado en 3 ocasiones al
cirujano que me operó y en una de ellas me recomienda paciencia, en la
segunda me indica unos inyectables a uno diario durante un mes, y al mes
siguiente ante la falta de mejoría consulto de nuevo y, no recordando que ya
me los había recetado, me los vuelve a recetar de nuevo, con lo que yo,
naturalmente no me los pongo.
Posteriormente, en 3 ó 4 ocasiones más intente que me visitara pero
curiosamente nunca lo encontraba, o estaba operando y acabaría muy tarde, o
ya había salido o no había venido. Con ello me di cuenta que se escondía por
lo que deje de insistir.
7.6.90: A los 4 meses de la intervención vuelvo a practicarme una Resonancia
Magnética con la confirmación de lo que ya sospechaba, prácticamente no hay
direfencias con la practicada en la intervención anterior. Posteriormente, en el
mes de Noviembre (5 meses después) me vuelvo a practicar nueva
Resonancia, naturalmente sin cambios cambios. Quedo así convencido
definitivamente que la intervención ha sido un fracaso.
10.1.91: Vuelvo a ser visitado por mi amigo Adolf que constata un
empeoramiento con respecto a antes de la intervención.
Decidimos hacer tratamiento con un antiinflamatorio e intentar olvidar el
tema. A partir de aquí vivo un largo periodo de lento pero constante
empeoramiento sin nuevos controles médicos.
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6.- Segunda intervención
Marzo 1994: La evolución se me hace insoportable. Queda ya lejos la
decepción consecutiva a la primera intervención por lo que decido volver a
tratar el tema y ver las posibilidades de intentar de nuevo el tratamiento
quirúrgico.
Me practican una nueva Resonancia Magnética en la que no hay
diferencias con respecto a las anteriores.
Inicio un plan de preparación para la intervención que consiste
primordialmente en dejar de fumar ya que el abordaje por la parte anterior de la
columna requiere actuar con un sólo pulmón funcionante pues el otro debe
estar plegado para facilitar la cirugía.
Me practican un completo estudio respiratorio imprescindible para tener
las precauciones necesarias durante el acto quirúrgico. Sorprendentemente mis
pulmones no han perdido apenas capacidad a pesar de tantos años de
fumador empedernido.
En esta ocasión he decidido ponerme en manos de otro cirujano,
también jefe de servicio de un gran hospital público y casualmente, además
compañero de promoción en la carrera de medicina. Pactamos, está vez con
seguridad, que se practicará la intervención abordando la columna por su parte
anterior a pesar de los importantes riesgos que comporta y del grado de
mutilación que va a representar el tener que extirparme una costilla.
Septiembre 1994: SEGUNDA INTERVENCIÓN: El abordaje de la intervención
lo inicia el cirujano torácico haciendo una amplia incisión en la parte lateral del
tórax, extirpando una costilla, plegando el pulmón, levantando el diafragma, e
imagino que apartando la aorta dejando así el campo despejado para la
entrada en escena del neurocirujano. Se intentan extraer los fragmentos óseos
que comprimen a la médula para liberarla y se introduce un fragmento de la
costilla extraída entre las dos vértebras para mantener entre ellas la distancia
normal. Se coloca una placa metálica fijada con 4 tornillos a los dos cuerpos
vertebrales superior e inferior para mantener la estabilidad de la columna.
Me despierto de la intervención con innumerables tubos que me
conectan a diversos artilugios. Además de los sueros correspondientes, un
tubo sale de la gran cicatriz para actuar como drenaje de los restos líquidos de
la herida. De otra incisión practicada en a una cierta distancia de la cicatriz
principal sale otro tubo que se halla conectado a un aspirador que
constantemente hace una presión negativa vaciando el aire para que mi
pulmón derecho vuelva a su posición normal y allí se mantenga.
Los primeros días son especialmente incómodos hasta que por fin me
pueden extraer los drenajes torácicos, liberándome así del aspirador.
Entre los diversos apositos que llevo por todas partes, a una enfermera
le llama la atención uno pequeño que se halla en la parte alta del pecho, muy
cerca del hombro izquierdo. Lo levanta y observa una quemadura de
considerable profundidad que requiere cuidados y curas. Investigando,
descubrimos que esta era la posición donde tenía puesta la placa que debía
hacer masa en mi cuerpo para el uso del bisturí eléctrico (para poder funcionar,
el paciente debe actuar como un polo eléctrico que se proporciona con la placa
mientras que la punta del bisturí tiene el polo contrario, por lo que al acercarlo a
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cualquier parte del paciente salta la chispa que actúa cortando o cauterizando
mediante un mecanismo de microquemadura). La placa tiene una superficie
suficiente para que no provoque lesiones, pero en mi caso probablemente se
desplazó quedando en contacto por la piel sólo por una arista y así, cada vez
que el bisturí actuaba en la zona de la intervención, al mismo tiempo iba
quemando en la posición de la masa.
La enfermera se sorprendió cuando al descubrir esta quemadura, en vez
de molestarme me provocó una profunda satisfacción al tiempo que
exclamaba: "Que bien, este es la complicación del síndrome del recomendado,
con eso ya he pagado mi cuota". Esta frase sólo la puede entender un iniciado
en el ambiente médico y especialmente hospitalario, por ello merece un
comentario aparte.
El síndrome del recomendado
Es bien conocido y contrastado en el ambiente medico el hecho de que,
sin estadísticas que lo confirmen, en los pacientes "recomendados" se
producen una alta incidencia de problemas y complicaciones cuando se les
debe practicar un procedimiento médico, ya sea una exploración, intervención,
etc.... En ocasiones estas incidencias son mínimas y no tienen más
importancia pero he conocido casos graves , e incluso en ocasiones,
irreparables.
Siempre he estado interesado en intentar descubrir las causas de este
hecho buscándoles una explicación, llegué a la conclusión de que con estos
pacientes "recomendados" a menudo se rompe la rutina de actuación del
personal sanitario, muchas veces para evitarles molestias. Es por ello que
incluso siendo invitado a entrar en el quirófano durante la intervención de un
familiar, rehuso a ello a no ser que mi presencia pueda ayudar en algo al
equipo quirúrgico. La excepción de estos casos es en los partos, pues mi
condición de neonatólogo hace que en estas ocasiones sí pueda colaborar con
el equipo, especialmente en lo que atañe a la atención del recién nacido.
A los profesionales se les debe dejar actuar con absoluta tranquilidad y
normalidad. La presencia de un familiar, según mi opinión, podría hacer que
actuaran de forma distinta ya sea en el aspecto de estar más tensos evitando
comentarios o bromas que se hagan habitualmente y que contribuyen a relajar
la tensión, o que por exceso de consideración al colega-familiar, pretendan irle
enseñando paso por paso lo que se está haciendo, retrasando así el acto
quirúrgico y quizá distrayendo al equipo de la necesaria atención.
Es por esta circunstancia que en todas las ocasiones procuro no tener
ningún trato especial y, ya que no puedo ocultar mi condición de médico,
intento en todo que en mi caso se actúe como se haría con un paciente
desconocido.
Y si después de la intervención me di cuenta que en mis carnes ya había
sufrido un "fallo", esto me hacía pensar que ya había pagado mi "impuesto" de
recomendado y que había más posibilidades de que todo lo demás
transcurriera sin complicaciones.
Sin embargo, después de todo lo dicho, y a tenor de lo sucedido durante
todo mi proceso patológico, sigo sin encontrar una causa que explique el
"síndrome del recomendado". O quizá sea que, en estos aspectos,
simplemente tengo mala suerte.
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Y en esta ocasión, efectivamente ya había pasado mi síndrome de
recomendado pues el postoperatorio transcurrió sin más complicaciones.
Un mes después de la intervención me practican radiografías para ver
definitivamente la estabilidad de la columna, la correcta colocación de la placa
y tornillos y la expansión total del pulmón a sus límites normales.
Pasan los días y no sólo no hay mejoría sino que sigue el lento
empeoramiento en las prestaciones de mis piernas. En Noviembre de 1994,
dos meses después de la intervención, la Resonancia Nuclear sigue mostrando
el mismo fragmento óseo que provoca el estrechamiento medular, y que no ha
variado con respecto a las anteriores excepto en las huellas que han quedado
a consecuencia de esta (placas y tornillos).
Segunda decepción y la promesa hecha a mi mismo de que nunca más
dejaré que la cirugía vuelva a intentar solucionar mis problemas.
Y sigo así, cada día con mayor dificultad para subir las escaleras de
entrada del hospital, cada día más difícil atravesar los largos pasillos cuando
debo ir urgente a la sala de partos, y, en fin, cada día con más dificultades en
mi vida diaria.
Las caídas por fallo de la pierna se hacen frecuentes, las escaleras son
difícilmente accesibles para mi. Ya no puedo manejar con facilidad mi moto de
alta cilindrada y la debo cambiar por una scooter más ligera y con todos los
mandos para la conducción en las manos.
Y así voy aguantando casi dos años más, esperando no sé que, quizá
un milagro en los que no creo.
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.- Preparando la tercera
Las dificultades en todos los aspectos van minando mi moral, cada vez
son más frecuentes los momentos de desaliento y la angustia de saber cual
será la nueva sorpresa cada día, ¿que será lo que hoy ya no podré hacer? ¿
me voy a caer hoy otra vez por fallo de la pierna, y dónde ? . Una de las caídas
más penosas que recuerdo fue la que me sucedió en el ambulatorio de la
Seguridad Social antes de entrar en la consulta y delante de todos los
pacientes que esperaban mi visita, con el consiguiente revuelo de personas
que me ayudaban a levantarme.
Mi pierna derecha se ha quedado prácticamente sin cuadríceps y sólo
puedo caminar sí consigo bloquear mi rodilla derecha (como plegándola hacia
atrás), aunque conservo en esta pierna una cierta sensibilidad en cuanto a la
postura que adopta.
La izquierda, más fuerte muscularmente, ha perdido prácticamente su
reflejo propioceptivo (el que informa de la posición de la pierna) por lo que
conducir el coche se hace especialmente complicado pues no puedo precisar
su posición y puedo apretar el freno cuando pienso que voy a actuar sobre el
embrague. Estoy unos días sin conducir hasta que encuentro un coche de
ocasión del mismo modelo que el mío pero con cambio automático con el que
no necesito usar la pierna izquierda, y puedo conducirlo a pesar de la debilidad
muscular de mi pierna derecha.
Verano 1996: La decisión está tomada. No tengo más remedio que volver a
intentarlo pues sólo me mantengo en pie con un esfuerzo desmesurado, estoy
al borde de la silla de ruedas.
Las minivacaciones en Galicia son un calvario para mi y también para
Sylvie que me acompaña. Recuerdo con especial dureza las empinadas calles
de Vigo. Tuvimos que renunciar a visitar varios lugares que ya eran
inaccesibles para mi, debido a la excesiva pendiente o las escaleras. En una
calle de Oporto tengo otra caida épica, provocando la parada del tráfico y que
algunos conductores bajen de sus vehículos para ayudarme a levantar.
La inestabilidad es importante, la sensibilidad en las piernas es casi nula.
Establezco plazos de actuación. Hasta finales de Noviembre me voy a
dedicar en cuerpo y alma a preparar mi colaboración en la "Reunión Nacional
de Urgencias" que organizamos en Barcelona y después me dedicaré a
estudiar concienzudamente el como, donde y quien lo va a intentar por tercera
vez.
La ilusión en la preparación de la mesa redonda que voy a coordinar y la
fiesta de la cena de clausura me dan fuerzas para aguantar hasta finales de
Noviembre.
25 y 26 de Noviembre de 1996: En mi actuación en el escenario en la cena de
clausura debo apoyarme en el micrófono, pero mi voz no se resiente. La fiesta
es un éxito, para acabar todos los demás bailan mientras yo descanso sentado
en una silla.
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Al día siguiente, la última dificultad es la subida al alto estrado donde se
halla situada la mesa con los ponentes. Tengo la precaución de subir al estrado
con la suficiente antelación, cuando la sala aún se halla medio vacía.
Sentado en la mesa pongo los cinco sentidos en el desarrollo de esta,
me consuela que ha suscitado un gran interés. Cuando acaba espero que el
público se levante y vaya saliendo para, con la oportuna ayuda, bajar de la alta
plataforma.
Ya con la baja laboral establezco un plan de actuación para intentar que
en esta ocasión las cosas puedan ir mejor.
Plan de actuación: Empleo los primeros días en hacer un diario de todo lo
relacionado con mi lesión desde el principio. Pongo en orden la numerosa
documentación (exploraciones, análisis, radiografías) y por primera vez me
dedico a mirar con ojos de médico todas las radiografías. Hasta la actualidad,
queriendo actuar exclusivamente como paciente no había querido mirar con
detalle las radiografías que usualmente no suelen ir acompañadas de informe.
Si, en cambio había visto los análisis y leido los informes de las exploraciones
más sofisticadas como las de los Electromiogramas, Ecografías, Resonancias
Magnéticas, etc..
Al ver las radiografías de antes y después de la primera intervención veo algún
detalle que no me gusta, pero esperaré a consultar a especialistas para aclarar
mis dudas.
Ya con todo mi dossier en orden inicio una ronda de consultas en el
siguiente orden:
1.- Jefe de radiología de mi hospital
2.- Jefe de Neurocirugía, el que me operó en la 2 a intervención
3.- Dos neurocirujanos infantiles amigos
4.- Jefe de Neurocirugía de otro gran hospital
5.- Jefe de Traumatología de un hospital de Barcelona
6.- Jefe de Traumatología de otro hospital de fuera de Barcelona
1 .-Radiólogo: Estudia toda la documentación con detalle, y junto con la
evolución clínica opina que el tratamiento debe ser quirúrgico sin el menor
asomo de duda. En cuanto al tipo de intervención no se define.
Sin embargo, observando las radiografías de antes y después de la
primera intervención, confirma mis sospechas: La laminectomía que se me
practicó no abarca la zona de la lesión, se me realizó más arriba de la zona
afecta. ¡ Me recortó un trozo de columna sana y en cambio, donde debía abrir
no lo hizo ! por lo que no es raro que no hubiera experimentado ninguna
mejoría.
Y en este momento, mi duda es: Cuando el primer cirujano vio las
radiografías de después de la primera intervención, ¿ no se dio cuenta que
había cortado donde no debía ? o aún peor ¿se dio cuenta y no dijo nada ?. las
dos opciones me parecen a cual peor.
De nuevo, el actuar simplemente como paciente me perjudicó
gravemente, al no querer ni mirar las radiografías que delataban el fallo
quirúrgico.
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2.- Neurocirujano que me intervino la 2 a vez: Me deja eiegir entre
hacer una intervención por vía posterior o realizarla abordando la columna por
su parte anterior.
La vía anterior es más complicada, larga y laboriosa que la posterior en
proporción de 5 a 1, y consistiría en hacer una extracción radical de los dos
cuerpos vertebrales (D-11 y D-12) con limpieza exhaustiva y sustituir el espacio
con hueso de cadáver.
Si prefiero me hará un abordaje posterior pero con muy pocas garantías
de solucionar el problema según su criterio.
Me confirma asimismo que en la primera intervención se operó en zona
sana, no llegando al nivel afectado.
3.- Dos neurocirujanos amigos: Opinan que es una inconsciencia
practicar un abordaje anterior, y sólo debe realizar este tipo de intervención
alguien con mucha experiencia. Una vía posterior mejoraría la sensibilidad
sensiblemente, y en menor grado la atrofia muscular.
En resumen: Debería ampliarse la laminectomía (abriendo la columna)
de la primera intervención hasta llegar a la zona afecta, con posterior fijación
mecánica de la columna.
4.- Jefe de neurocirugía de otro gran hospital: Aunque sería posible
hacer la intervención más difícil y complicada, piensa que con la simple
ampliación de la laminectomía de la primera intervención y posterior fijación de
la columna tendría una importante mejoría.
Viendo las radiografía posteriores a la segunda intervención me hace ver
que la placa metálica que se ve en la radiografía y me fija las dos vértebras, no
es de la medida adecuada para una fijación de vertebras dorsales, sino que es
más pequeña, como las utilizadas en la columna cervical. Inmediatamente me
imagino la escena:
• El paciente abierto en el quirófano, se ha intentado limpiar la zona que
comprime la médula y cuando se van a fijar las vertebras se dan
cuenta que no tienen placas para fijación dorsal. No hay más remedio
que mediante una "chapuzilla" intentar adaptar una placa más
pequeña.
Me comenta que, evidentemente, esta placa no proporciona una buena
fijación.
5.- Jefe de Traumatología de un gran hospital de Barcelona: Un
traumatólogo amigo de carrera me propone una visita con su jefe, reputado
especialista en la cirugía de la columna. Ante las reservas que le expreso sobre
el "mayor cuidado" que puede tener un neurocirujano sobre el traumatólogo
cuando se trata de intervenir en las proximidades de delicadas estructuras
nerviosas, me expone sus razones, que resumo en comentario aparte.
Las hernias discales ¿quien las debe intervenir?
Hay enfermedades y procesos patológicos en medicina que afectan a
dos especialidades distintas y que siembran el debate sobre que especialista
las debe intervenir. Un caso típico es el de las hernias discales lumbares (que
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no es mi caso, pero pueden servir como ejemplo) en las que hay una
compresión sobre una estructura nerviosa (neurocirujano) provocada por la
columna, una estructura ósea (traumatólogo).
Le comento a mi amigo que la opinión generalizada es que siempre un
neurocirujano será más cuidadoso con las estructuras nerviosas que un
traumatólogo.
Me comenta que los traumatólogos son conscientes de la delicadeza con
que se deben tratar las estructuras nerviosas, y en cambio cuidan mejor el
"estuche oseo" que las envuelve y protege.
Me pone un ejemplo: En la intervención de una hernia discal lumbar, la
actuación del neurocirujano irá encaminada a liberar ampliamente la raiz
nerviosa afectada recortando generosamente las estructuras óseas y
preocupándose menos de la posterior estabilidad de esta columna con el riesgo
que posteriormente la columna inestable caiga y vuelva a comprimir a la raíz
nerviosa.
En cambio, un traumatólogo, liberando suficientemente la raiz nerviosa,
se va a preocupar también de la posterior estabilidad de la columna, fijándola
con injertos si fuera necesario, para evitar complicaciones posteriores por fallo
de las estructuras óseas.
Me corrobora su apreciación al recordarme que si bien en este tipo de
intervención cuando la practica un traumatólogo el postoperatorio inmediato es
más lento pero a largo plazo la curación es completa, cuando quien interviene
es el neurocirujano el postoperatorio inmediato es espectacular, pero en
cambio aparecen más frecuentemente complicaciones posteriores ( por fallo en
la estructura ósea).
Con estas consideraciones no quiero decidir a favor de uno de los
colectivos de especialistas, sino justificar en cierto modo mi posterior elección a
favor de un traumatólogo, hecho lógico si añadimos que en dos ocasiones los
neurocirujanos no habían conseguido proporcionarme ni siquiera una mejoría.
Después de una exploración detallada y a conciencia, el jefe de mi
amigo me propone una gran intervención consistente en abordar al mismo
tiempo por via anterior o posterior, desmontar la columna, reconstruirla y fijarla.
Ello representa preparar una reserva de 3-4 unidades de mi propia sangre para
reponer en el momento de la intervención, unas 10 horas de acto quirúrgico y
una semana en la UCI para el postoperatorio inmediato.
La coherencia del cirujano me gusta, pero el gran riesgo de la
intervención me asusta.
6.- Traumatólogo de un hospital de fuera de Barcelona.- La ronda de
consultas finaliza con la de un prestigioso traumatólogo, gran especialista en
columna.
Estudiado mi caso decide, sin ningún género de dudas, que la
intervención debe realizarse por vía posterior pronosticando una mejoría de
hasta el 80% en mi estado. Debería ampliarse la insuficiente laminectomía de
la primera intervención y hacer una amplia fijación de la columna para procurar
la suficiente estabilidad.
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Y ya con toda la información posible debo decidir que tipo de
intervención me van a practicar y quien me debe operar.
Por los antecedentes anteriores me decido cambiar de especialidad y
elegir la vía traumatológica, y dentro de esta opción me decido por la
intervención menos importante, pues aunque no se me garantice una mejoría
total, la intervención tendrá menos riesgo.
Una vez decidido que me operará José, me solicita una "TAC helicoidal
con reconstrucción del canal medular" y un Electromiograma.
Con las exploraciones practicadas, no queda más que fijar la fecha de la
intervención que se retrasa aún unas semanas por la coincidencia con las
vacaciones de pascua.
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8.- A la tercera.... la vencida
Ante la inminencia del ingreso procuro mover mis contactos en el
hospital, y pido a un compañero que trabaja en la UCI para que durante la
intervención se acerque al quirófano y controle mi estado general. Mi confianza
es completa por lo que respecta al cirujano, pero no se debe descuidar el
mantenimiento de mis constantes y mi estado general en ningún momento, y es
bien sabido que los cirujanos van a lo suyo mientras que el mantenimiento de
las constantes vitales corresponde al anestesista.
El ingreso se fija para el Viernes día 25 de Abril. Consiste en tramitar el
ingreso, y realizar las pruebas preoperatorias. Una vez realizadas estas, me
dan permiso para volver a casa y regresar el Domingo por la tarde.
Puntualmente, a las 7 de la tarde del Domingo tomo posesión de mi
cama en la tercera planta del gran hospital. Es la sala de traumatología.
La habitación la comparto con Manuel Fernández, un gallego que está
ingresado tratándose de una herida abierta en la pierna por una fractura
ocurrida 35 años antes y que ha pasado por diversas vicisitudes. Parece que
he tenido suerte con el compañero de habitación, Manuel parece una excelente
persona, discreto y educado. Más adelante tendría ocasión de confirmar e
incluso mejorar en sumo grado esta primera impresión.
28.4.97: La Tercera operación: Después de una noche inquieta, a las 6 de la
mañana me traen el material necesario para la higiene matinal, ducha y una
bata estéril.
Alrededor de las 8 de la mañana llegan mi madre y Sylvie y aún
debemos esperar una hora más hasta que vienen a buscarme. En la misma
cama me llevan por los pasillos, ascensor, más pasillos hasta la entrada a la
zona quirúrgica donde me dejan en una sala en la que hay un tráfico importante
de "condenados". Me noto nervioso, desearía que me pusieran enseguida la
vía y quedar dormido. Entran a dos mujeres en el mismo recinto, también en
sus camas, e inmediatamente se presentan e inician una frenética
conversación sin duda como reflejo del nerviosismo que están pasando. Una
de ellas intenta aparentar tranquilidad relatando los "cientos" de operaciones
que lleva. Ante mi actitud callada, no pueden resistir mi silencio y me interrogan
sobre mi caso. La respuesta es educada pero muy escueta. Intento
concentrarme en pensamientos agradables para calmarme un poco. El tráfico
de pacientes, cada uno en su cama, es continuo. Llegan unos, les entran a
quirófano e inmediatamente el espacio libre es ocupado por otros. Parece ser
que deben tener "la vez" antes que yo pues me toca esperar aproximadamente
(no llevo reloj) unos tres cuartos de hora hasta que los camilleros vienen
directamente hacia mi, me pasan a una camilla y entramos en la zona estéril.
Me entran directamente en la zona quirúrgica donde aún reina una
absoluta tranquilidad, me pasan a la mesa operatoria y allí me vuelvo a quedar
unos minutos solo. Intento distraerme observando el techo del quirófano
fijándome en la pintura que, evidentemente, no es lo último que han pintado en
el hospital. Sigo mi repaso intentando fijar mi atención en la lámpara de
múltiples focos aún apagada.
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Aparece una enfermera que me da los buenos días y empieza a
preparar algo en un rincón del quirófano. Poco después se me acerca una
señorita que me anuncia que es la anestesista y que va a poner una vía
periférica en el dorso de mi mano. Mientras realiza su función le pregunto si
será necesario sondarme para advertirle de las dificultades que para ello
tuvieron en la última intervención, (fue necesaria la colaboración del urólogo) y
ella consultando la hoja de quirófano me anuncia que la intervención tiene una
duración prevista de unas dos horas y que para este tiempo no es necesario el
sondaje de la vejiga.
Poco tiempo después se vuelve a acercar y manipula el suero
inyectando algo en su interior; pienso que ya ha llegado el momento pero
pasan dos o tres minutos y sigo despierto por lo que deduzco que lo que me ha
puesto no es aún el sedante que me debe dejar dormido.
Unos minutos más tarde vuelve a acercarse, inyecta de nuevo algo y
el traqueteo de la cama al salir del ascensor hace que despierte
vagamente y veo el techo del pasillo de la sala, allí están Sylvie y mi madre que
me reciben. Estoy molido, me encuentro muy mal pero feliz de haber vuelto a la
vida. Mi primer pensamiento es que ya todo ha pasado y que poco a poco me
encontraré mejor.
Me entran en la habitación, deben ser las 8 o las 9 de la noche, sólo me
despierto por unos instantes y vuelvo a dormir. Me parece recordar que mi
madre se ha despedido y quedo solo con Sylvie, con las visitas frecuentes de
Santi, el ATS de la sala. Tengo mucha sed, estoy muy agotado y tengo muchas
ganas de dormir. No me está permitido beber nada, ni tan sólo mojarme los
labios con una gasa empapada.
Después de un tiempo indeterminado aparece el médico adjunto del
equipo que me ha intervenido. Se puede considerar que es el tercero de a
bordo y que debe estar de guardia. Lo veo a los pies de la cama entre las
barras que la delimitan y que a modo de estructura metálica facilitan la fijación
de los distintos anclajes que necesitan los pacientes traumatológicos.
A los pies de la cama, entre las barras, el médico me insiste que mueva
las piernas. Lo intento pero no puedo; no es que no tenga fuerza para hacerlo
sino que no tengo noción de donde debo aplicar mi fuerza para moverlas, aún
más, no tengo sensación de tener piernas. Mi estructura mental sólo refleja que
tengo cuerpo hasta la cintura, más abajo nada existe.
Sin embargo no importa, tengo otras prioridades, ¡tengo mucha sed ! ¡ tengo
mucho sueño !, sólo quiero beber y descansar, lo demás, piernas incluidas, no
importa.
El médico insiste, ahora ya con un tono de voz imperativo y a la vez
reflejando un nerviosismo franco, que mueva las piernas. Le digo que no puedo
y él en voz más baja pero que yo oigo perfectamente, le dice a Sylvie que
"esto" no le gusta nada.
Puedo ver mis pies pero para mi son algo ajeno a mi cuerpo y tengo
mucha sed. Supongo que ante la insistencia, salgo un poco de mi sopor y se
me aparece una imagen que me sucedió hace unos 20 años estando yo de
guardia en la UCI:
"Tengo un niño de 12 años en la cama, afecto de una enfermedad grave
e incurable, que se me está desangrando por trastornos de coagulación. He
26
pedido sangre con toda urgencia. La tensión arterial va bajando rápidamente.
El paciente no para de repetirme que tiene mucha sed y que tiene mucho
sueño, que le deje dormir. Junto con la enfermera hacemos todo lo posible para
mantener sus constantes vitales en espera de la sangre salvadora. El niño
insiste en su sed y sus ganas de dormir. Finalmente todo fracasa. La sangre
llega 3 minutos después, cuando ya nada se puede hacer. El paciente ha
padecido un shock irrecuperable"
Y yo estoy aquí, después de una intervención, con mucha sed y mucho
sueño mientras el médico insiste en que mueva las piernas, al mismo tiempo
que insiste que aquello no le gusta nada.
Mi respuesta es: "¡ Por favor ! deja ahora las piernas y ponme más
líquidos o sangre, pues estoy chocado". El médico le pregunta al ATS que
volumen de líquidos estoy recibiendo, y este le comenta que el equivalente a 3
litros diarios con lo que el traumatólogo se da por satisfecho y me anuncia que
ya llevo suficiente aporte líquido. Me parece recordar que mi respuesta es:
"Pero mira cuanto debo haber perdido, estoy chocado". Después de insistir de
nuevo en lo de las piernas con resultado negativo, se retiran médico y ATS,
deduzco que a llamar al jefe para recibir instrucciones.
En este intervalo le insisto a Sylvie que me de un poco de agua, y
cuando lo consigo y he empezado a tomar el primer sorbo, entra de nuevo
Santi el ATS sorprendiéndonos y llamándole la atención a ella alegando que no
puedo beber nada por si me tienen que volver a operar.
A los pocos minutos aparece de nuevo el traumatólogo, esta vez sin
insistir en lo de mover la piernas, y anuncia que seré trasladado a la sala de
reanimación de nuevo para aplicarme un tratamiento que debe realizarse bajo
vigilancia estricta.
El tratamiento con dosis altas de cortisona
Recientemente se ha descrito un tratamiento para los afectos de lesión
medular grave que consiste en la administración de dosis brutales de cortisona
durante 24 horas. Parece ser que en algunos estudios, este tratamiento mejora
la inflamación que se produce alrededor de la lesión medular y hace que las
secuelas sean menos importantes. Para que tal tratamiento tenga alguna
efectividad debe hacerse muy precozmente después de la agresión de la
médula y a altas dosis.
En mi caso me administraron 5 gramos de un derivado cortisónico de
entrada y después 1 gramo cada hora durante un día entero. Total 28 gramos,
que traducido en miligramos son 28.000. Si tenemos en cuenta que la dosis
máxima que se suele administrar en un adulto en otros procesos son de 120 a
160 miligramos diarios, en mi caso voy a recibir nada más y nada menos que
unas 175 veces la dosis usual máxima.
De nuevo pasillos, ascensor y entrada en una oscura sala de
reanimación. Allí me espera una enfermera que me anuncia que me va a
colocar una vía central.
Una vía central es un tubo que en vez de ir inyectado sobre una
pequeña vena de la mano o el brazo (vía periférica), se introduce hasta llegar a
27
venas más importantes (generalmente a la entrada del corazón) y así permite
aplicar líquidos y tratamiento a más velocidad y con mayor segundad.
Le pregunto a la enfermera si de todo lo que llevo en las manos no hay
una vía central y responde que sólo llevo 3 días periféricas. En resumen: Acabo
de pasar una intervención de ocho o nueve horas, estoy chocado y ¡ sólo llevo
vías periféricas !
Cuando me han colocado la vía, entre la tranquilidad que esto me da y
que ya no puedo resistir más me abandono al sueño sin dejar de pedir agua.
Pasado un tiempo indeterminado vuelvo a despertar aún con mucha sed,
por lo que me facilitan una gasa mojada que exprimo contra mis labios con
todas mis débiles fuerzas. Pasados unos minutos vuelvo a pedir una nueva
gasa.
A primera hora de la mañana entra a visitarme mi hijo Marc que me
informa de la hora. Ya no tengo tanta sed. Evidentemente los líquidos
administrados me están recuperando aunque sea lentamente. En las siguientes
horas, dentro del estado somnoliento en que me encuentro me llaman la
atención unas crisis cíclicas de fuerte dolor de estómago. Imagino que estas
molestias puedan coincidir con la dosis de cortisona por lo que lo consulto a la
enfermera. Me confirma que la dosis me corresponde a cada hora en punto y
como desde la cama puedo ver un reloj, ideo un plan pasa calmar estas crisis.
Evidentemente recibo tratamiento de protección gástrica para evitar
complicaciones, pero parece ser que a estas dosis brutales difícilmente puede
ser totalmente efectivo. Así pues, aprovechando que ya se me permite beber
agua, y cuando a los 10 minutos después de la dosis me aparece el dolor de
estómago, me tomo un vaso de agua lo que me provoca inmediatamente el
vómito que siempre es de mayor volumen que el agua ingerida y con un fuerte
sabor y olor a ácido. De esta manera pienso que puedo paliar los efectos de la
dosis de cortisona.
En algún momento de mi estancia en reanimación me llevaron a
practicarme un TAC con gran incomodidad y molestia. Cada movimiento traía
consigo un dolor intensísimo en la espalda y también en una zona muy
localizada por debajo de la cintura, en el lado derecho y hacia atrás (después
me enteraría que era la cicatriz resultante de la extracción del fragmento óseo
necesario para la reconstrucción de la columna). A la salida del TAC puedo ver
a mi amigo Luís, ginecólogo del hospital que me informa que el TAC está bien y
que en el aspecto óseo estructural todo está en orden.
Estoy en reanimación desde el Lunes por la noche hasta el Miércoles al
mediodía cuando me suben de nuevo a la habitación 310 en la tercera planta.
Durante mi estancia en reanimación no recuerdo haber pensado en
ningún momento en mis piernas. Puede ser porque otras molestias me
ocupaban o quizá porque si en algún momento pensé en ello decidí posponer
el tema y atender a cuestiones más urgentes dado mi deficiente estado.
28
9.- Los primeros días
30.Abril.97: Al mediodía me suben de nuevo a la habitación donde me espera
la familia. Ver de nuevo la luz del día es vivificante incluso en mi débil estado.
También me espera Manuel, el entrañable compañero de habitación.
/. Es preferible habitación individual o doble ?
En alguna ocasión han preguntado mi opinión como usuario ya casi
habitual de algún gran hospital si, en caso de poder elegir, preferiría habitación
individual o compartida.
Quizá por mi experiencia, y especialmente en este ingreso, en que
compartí habitación con Manuel Fernández Gigan, me decanto absolutamente
por la habitación compartida.
Manuel, un gallego de O'Xeital de 52 años, casado y con dos hijas, que
sufre una herida abierta desde hace 30 años a nivel de la tibia a consecuencia
de una herida abierta por accidente y que se halla ingresado desde hace dos
meses y medio con curas diarias y algunas intervenciones. Se desenvuelve
bien con un bastón para distancias largas pero en el hospital se desplaza sin
ayuda. Hombre discreto y amable, ha vivido muy de cerca mis primeros días
con toda la problemática. Ensalza mi fuerza de voluntad y asegura que volveré
a caminar. Siempre ha estado pendiente de mi, ayudando en todo lo necesario,
pero cuando le he pedido hacer algo sin ayuda ha sabido mantenerse
expectante por si le necesitaba, pero dejándome hacer a mi aire.
Se ha cimentado una profunda amistad que ha seguido en encuentros
fuera del hospital después del alta.
Su compañía me ha sido de gran ayuda, y desde aquí se lo quiero
agradecer.
Con estos antecedentes, ante la pregunta planteada no tengo ninguna
duda. Un compañero siempre es una persona con quien conversar e incluso
una ayuda en algún momento de apuro.
Cabe la posibilidad de encontrar una persona o familia con falta de
formación para poder convivir; en tal caso siempre cabe la posibilidad de
afrontar directamente el tema y hacerle ver que la convivencia conviene a
ambos.
1.Mayo. 1997: Durante toda la noche se ha quedado Sylvie acompañándome y
siento que no haya podido descansar pues he pasado bastante mala noche,
aunque he procurado molestar lo mínimo posible.
Por la mañana ya entro en el horario normal de la sala de
hospitalización. A primera hora me traen la medicación que debo tomar.
Después desayuno. Más tarde es el momento de la higiene y cura.
Me enjabonan el cuerpo entero en la misma cama, enjuague y secado
exhaustivo y a continuación cura de la herida. Tengo dos cicatrices, la más
extensa a lo largo de la columna y otra menor por detrás de la cadera, en el
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lado derecho, que corresponde al punto donde se me hizo la extracción del
fragmento óseo necesario para la fijación de la columna.
Después de un periodo de tiempo variable es el momento del pase de
visita. El equipo médico varia según los días, en pocas ocasiones pasa el jefe
supremo y más frecuentemente la doctora. En días festivos suele pasar el
médico de guardia.
A media mañana viene mi madre y mis hijos. Les noto angustiados por
mis problemas y debo tomar la decisión urgente de darles unas palabras de
consuelo.
Les hago ver que, en primer lugar y como más importante es que estoy
vivo, y que ante esto lo demás tiene menor importancia. Estando vivo, aunque
tenga otros problemas puedo saborear como siempre una paella o una copa de
cava. Sobre los otros problemas, que no duden que conseguiremos
solucionarlos entre todos.
Analizando la situación
En algún momento de tranquilidad intento analizar mi situación. Me
encuentro molido, no me puedo mover si no es con importantes molestias en
mi espalda. A partir de la cintura no siento prácticamente nada y sólo sé que
tengo extremidades inferiores porque las veo pero mi cerebro no las reconoce.
Llevo una sonda de orina, mi brazo izquierdo y mi mano derecha soportan
sueros.
Son muchos los problemas a solucionar y decido no afrontarlos todos al
mismo tiempo pues me parece imposible. De momento no voy a pensar en
temas más importantes como son la movilidad de mis piernas e intentaré ir
resolviendo poco a poco los múltiples problemas cotidianos que se plantean
para intentar mejorando paso a paso..
Ante todo debo levantar la moral de mis hijos que están pasando la
lógica preocupación. Me muestro optimista pues pienso que si me derrumbo les
voy a dar un pobre ejemplo a ellos, es una ocasión que tengo de educarles, de
hacerles ver que nunca debemos rendirnos ante las dificultades, y que con
fuerza de voluntad y tesón se pueden vencer todos los problemas.
Así pues, de momento debo mejorar mi estado general, tanto físico
como psicológico.
De momento la comida la tengo que tomar en la cama, con sólo una leve
inclinación del cabezal.
Por la tarde veo de nuevo a Santi, el ATS de aquella noche terrible en la
que acabé de nuevo en la sala de reanimación.
A las 7 de la tarde cena y a las 12 de la noche vaso de leche.
He conseguido que nadie se quedara a velarme por la noche, gracias
también a la colaboración de mi compañero de habitación que se compromete
a cuidar de mi.
2.Mayo.1997: Día de la sonda. La sonda de la orina se ha salido y tengo mi
"primera inundación", luego vendrían otras muchas. De acuerdo con el ATS
decidimos prescindir de ella y poner un colector para solucionar el problema.
Pero no hay manera de que el colector se adapte y siempre se acaba
30
desprendiendo con las consiguientes miniinundaciones. Después de varios
intentos y dado que en el momento antes de la micción tengo una cierta
sensibilidad, aunque esta es imperiosa y no tengo capacidad de aguantar,
decidimos establecer un autocontrol con el recipiente siempre a mano. Esta
técnica funciona en ocasiones pero no siempre, lo que representa, además de
el remojón correspondiente, una agresión directa a mi estabilidad emocional.
Con el paso del tiempo me he convencido de la aseveración que
posteriormente leí en una revista especializada: El paciente parapléjico tiene
más problemas psicológicos a causa de la problemática urinaria que de la
propia imposibilidad de moverse y caminar. ¡ Que gran verdad !
Este tema lo trataremos con mayor profundidad más adelante para
poder relatar en conjunto mi "evolución urinaria".
3.Mayo.1997: Sigo molido y me duele todo el cuerpo. La mínima movilidad
voluntaria hace que me fatigue considerablemente. En el momento de la toma
de constantes consigo saber cual es mi tensión arterial que desde la
intervención oscila alrededor de 9 la máxima, y nunca ha pasado de 10. Esto
explica mi debilidad cuando toda la vida mi tensión arterial ha estado en 12/6
invariablemente y en todas circunstancias.
A las 2 de la madrugada viene una ambulancia a recogerme para
trasladarme a otro centro pues tengo programada una Resonancia Nuclear
Magnética. El camino de ida es un calvario. La ambulancia no es de lo más
confortable y a estas horas de la noche el conductor se debe sentir como un
piloto de fórmula uno. Cada pequeño bache representa una espada que se
clara en mi espalda. Intento distraerme procurando desde mi posición y por los
giros y velocidades del vehículo, adivinar en que punto de la ciudad nos
encontramos. Para confirmarlo de vez en cuando lo consulto al ayudante de la
ambulancia, y me doy cuenta que voy siguiendo aceptablemente la ruta, o sea
que al menos mi capacidad de orientación no la he perdido.
Una vez en el centro de Resonancia me aparcan en una sala y allí debo
esperar casi una hora. Mi frecuente necesidad de orinar hace que pida una
botella para evitar derrames inoportunos. Por fin me entran en la sala y me
pasan al aparato, sin darme cuenta que me entran en el tubo maligno junto con
la gruesa manta que me envuelve. Una vez dentro empieza el suplicio. La
manta me roba el mínimo espacio vital, al poco rato tengo necesidad de orinar
otra vez pero si lo aviso por el micrófono tendrán que sacarme otra vez y
deberemos empezar de nuevo. Aguanto como puedo sin éxito. Estoy mojado,
la manta de ahoga, la herida posterior de la cadera se me clava como un
cuchillo. Después de aguantar una eternidad pregunto por el micrófono si falta
mucho pues no estoy muy fino. Me responden que si no estoy bien me sacarán
pero en tal caso, lo hecho no habrá servido de nada y será necesario empezar
de nuevo. Decido aguantar lo que sea.
Cuando por fin oigo que la gruesa puerta de la sala de exploración se
abre y que la plataforma empieza a deslizarme hacia la salida del tubo maldito
es como si se me abre el cielo. Al aparecer mi cabeza de nuevo al exterior
pregunto, receloso, si ya hemos acabado y me dicen que si. ¡Por fin!
La salida a la calle me reanima en parte. Le pido al ayudante de la
ambulancia si puedo fumarme un cigarrillo. Me advierte que en la ambulancia
no se puede, pero como la madrugada no es fría podemos hacerlo en la
entrada del centro. Xavier, que así se llama el muchacho debe invitarme de su
31
tabaco, y aunque es rubio que no es el de mi preferencia, nos fumamos el que
quizá pueda haber sido el mejor de mi vida después de pasar por un mal
trance, en el suave fresco de la noche y en agradable conversación con él. Le
hago un pequeño resumen de la evolución de mi problema y me recomienda
que en cuanto pueda debo ir al Instituto Guttmann donde el trabaja haciendo
suplencias, que es el mejor centro para casos como el mío
La vuelta al hospital es más calmada que la ida, quizá porque ya he
pasado la tortura que ha representado la exploración, y porque en esta ocasión
Xavier viene en la parte posterior de la ambulancia conmigo siguiendo la
agradable conversación.
Cuando llega de nuevo a mi cama en la habitación 310 y con Manuel
esperándome para preguntarme como me ha ido, me parece volver de nuevo a
mi nido y a un ambiente de mayor seguridad. Ya estoy de nuevo "en casa".
Unos días más tarde me entero que la Resonancia revela que hay una
estrechez del canal medular con sufrimiento medular pero que no hay
interrupción total de la médula.
Los buenos profesionales
Cuando se está de paciente, indefenso, con la moral baja por las
molestias y con un futuro incierto, se agradece encontrar a profesionales que
ven en el enfermo personas,
y que intentan aliviar. Y los que más
frecuentemente proporcionan alivio no suelen ser los que se supondría que
tienen mayor obligación de hacerlo sino personas de buen corazón, que quizá
en el paciente se ven ellos mismos o a un familiar suyo, y que entienden el mal
momento que esta pasando el enfermo. Vaya para ellos mi más profundo
agradecimiento.
Un profesional de la sanidad debe intentar ponerse en el lugar del
enfermo o de la familia y actuar en consecuencia..
Yo mismo, nunca me olvidaré de Xavier y de esta corta conversación
que tuvimos mientras nos fumábamos un cigarrillo. Después, durante mi
estancia en el Instituto Guttmann lo estuve buscando varias ocasiones hasta
que por fin un día que le correspondía una suplencia pude hablar con él y
agradecerle lo que hizo por mi aquella noche fatídica.
Mi estancia en el hospital se prolongó durante un mes y como aún no
había decidido plasmar por escrito mis experiencias, no puedo precisar al día
sobre los acontecimientos que fui viviendo. Por ello, en este periodo prefiero
exponer mi evolución durante el mes de ingreso tomando como base cada uno
de los momentos del día, apartado que se podría titular como
Un día de hospital
Las noches: Anteriormente, durante toda mi vida, siempre he dormido
plácidamente. Lo habitual era quedar dormido, a los pocos segundos de apagar
la luz y mi siguiente sensación era oír el despertador. Como mucho podía
despertar una vez por la noche y siempre con algún motivo (mala digestión,
etc..) .
32
Desde aquel 28 de Abril en que empecé está "segunda vida" esto se
acabó. Durante todo el mes que duró mi ingreso en el hospital, la norma
habitual era despertarme como mucho cada hora, hecho que confirmaba
consultando el reloj cada vez. Los motivos eran múltiples y variados: el dolor de
la herida, la necesidad imperiosa de micción, la incomoda posición en la cama,
la angustia, etc..
Después he aprendido que son imprescindibles los cambios posturales
periódicos en los pacientes parapléjicos.
Posteriormente, con el paso de los meses, los plazos han mejorado y
han tenido que pasar 10 meses para conseguir, en una ocasión, dormir durante
¡ 4 horas ! sin interrupción.
En el hospital, a las 6 de la mañana aparece la auxiliar o ATS para dejar
la medicación de la mañana.
Desayuno: Puntualmente a las 9 de la mañana oímos el ruido de carros
y bandejas que anuncian la llegada del desayuno. Un vaso de leche, unas
tostadas con jamón York o queso y una fruta.
Higiene: Después del desayuno y siguiendo el orden de la sala,
aparecen las auxiliares con la misión de lavarme. Sobre la misma sábana
enjabonado integral, aclarado y secado a conciencia.
En los primeros días, la imposibilidad de lavarme la cabeza me provoca
bastantes molestias por lo que pido si es posible hacerlo en la cama. La
amable auxiliar monta un recipiente bajo mi cabeza y disfruto de un lavado de
cabeza que me da nueva vida.
El tema de la higiene es uno de los problemas que debo resolver
prioritariamente. Cuando a la semana me permiten ponerme en una silla de
ruedas empiezo a pensar en la estrategia para poder lavarme yo sólo sin
ningún tipo de ayuda.
Durante un fin de semana que he estado en casa he completado el plan
de "higiene autónoma", repasando punto por punto y movimiento por
movimiento, imaginando las dificultades que pueden presentarse hasta el
último detalle, y que voy a poner en práctica el Lunes por la mañana.
Por la noche pido al ATS que me proporcione 2 toallas, esponja con
jabón y un pijama limpio. A las 7 de la mañana, asiéndome en el triángulo que
pende de la parte alta de mi cama y que me permite la movilidad, puedo pasar
a la silla de ruedas, cojo el neceser, toallas, esponja y pijama y voy al cuarto de
baño de la sala. En el lavabo, previa protección de la silla con toallas, higiene
dental, limpieza corporal excepto la zona de la espalda (por los apositos) y
secado. Espero en la cama la llegada de las auxiliares para lavarme y les
anuncio, con orgullo, que a partir de hoy, están liberadas de esta obligación.
La posibilidad de haber conseguido algo tan importante como mi higiene
personal sin ayuda es un gran éxito que refuerza mi moral y confianza. Si he
conseguido esto puedo conseguir muchas más cosas. Es el primer peldaño de
una larga escalera que iré superando paso a paso, con esfuerzo pero sin
tregua en ningún momento.
Otro momento importante es, cuando pasado un mes y medio desde la
intervención, la herida ha cicatrizado totalmente y puedo darme una "ducha
integral" en la bañera de mi casa, sentado en una tabla de ayuda. Desde este
momento, la posibilidad de tomar diariamente una ducha por la mañana que
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me pone en marcha, aunque sea en posición sentada, me acerca más a esta
normalidad que debo ir consiguiendo cada día.
La cura de las heridas operatorias: Aunque no puedo ver la cicatriz, los
primeros días la cura es extensa y laboriosa aunque no dolorosa en exceso.
Como siempre molesta más la pequeña cicatriz de la cadera que la principal de
la intervención. Conforme van pasando los días, el aposito cada vez es menor
y sólo queda una zona que no acaba de cicatrizar y que obliga a la cura diaria
hasta un mes y medio después de la intervención.
La Rehabilitación: Al 5o día después del postoperatorio recibo la visita
del jefe de rehabilitación que me explora y da las órdenes oportunas para
iniciar el proceso. Al día siguiente, a las 9 de la mañana aparece Paula
acompañada de una estudiante para hacerme movilización de mis
extremidades inferiores, de momento pasivamente, o sea sin mi colaboración,
pues sigo sin saber donde tengo que aplicar mi fuerza para moverlas.
Después de 2 días de rehabilitación en la habitación ya me encuentro en
condiciones de ser trasladado al gimnasio para hacer los ejercicios allí.
Al día siguiente, a las 10 menos cuarto llega un camillero de
rehabilitación (casi siempre es Claudio) que me lleva a la planta baja. Allí está
Paula, mi rehabilitadora que en el primer día decide hacer la prueba de si es
posible que me pueda aguantar sobre mis piernas aunque sea con ayuda de
los brazos en las paralelas. Me acercan la silla en las paralelas, me levanto a
fuerza de brazos con la ayuda de los camilleros pero al intentar ponerme sobre
las piernas estas se doblan como si fueran de trapo con lo que debemos pasar
rápidamente a la silla de nuevo. Aunque había sido advertido por Paula que
sólo era una prueba, la sensación de "piernas de trapo" ha sido muy
desagradable y me provoca un profundo desaliento del que tardo 3 ó 4 días en
recuperarme. Ha sido una experiencia penosa y aunque Paula me había
preparado ante el probable fracaso, me afecta profundamente.
Cada día al llegar al gimnasio me ponen en el "plano" que consiste en
una camilla dura donde me atan con unas cinchas a nivel de las rodillas y del
pecho para impedir la caída. La tabla puede adoptar la posición vertical y así lo
vamos intentando en días sucesivos, al principio sólo unos 45° de inclinación y
sólo durante 10-15 minutos pues no puedo tolerar mayor inclinación y más
tiempo por el malestar que siento. A la semana ya puedo aguantar la media
hora completa con el plano prácticamente en posición vertical.
Después del "plano" me movilizan las extremidades inferiores intentando
en lo posible colaborar en el movimiento. Los movimientos consisten en flexiónextensión (encoger y estirar toda la pierna), abducción-aducción (con la pierna
extendida separar y acercar), con la pierna extendida levantarla entera,
movimientos de tobillos y dedos intentando colaborar e probar de levantar la
espalda apoyándome con los pies en la tabla. Según pasan los días, casi
imperceptiblemente mejoran algunos de estos movimientos.
Después de la "fisioterapia" paso a "terapia ocupacional" con la Srta.
Hortensia que me enseña como realizar los más elementales movimientos para
procurarme la mayor autonomía posible. Con Hortensia, gracias a su
profesionalidad y a la fuerza de mis brazos, en 2 semanas consigo pasar de la
silla de ruedas a la cama y viceversa, darme la vuelta en la cama, pasar al WC
y a la bañera. Gracias a este entrenamiento pude, como he indicado
34
anteriormente, pasar de la cama a la silla, ir al lavabo y hacer
personal sin ayuda.
mi higiene
Esperando la comida: Aproximadamente a las 12 de la mañana vuelvo a la sala
donde frecuentemente me espera alguna visita. Poco más tarde viene mi
madre, casi siempre acompañada por mi hijo Luís que me traen la prensa
diaria. A partir de la 1,30 llega la comida, en los primeros días me la tienen que
dar pero después, ya sentado en la silla de ruedas puedo comer sin ayuda.
La comida es aceptable en cuanto a calidad y cantidad pero durante los
primeros días no tengo apetito en absoluto (cosa insólita en mi) y tengo que
hacer un esfuerzo para alimentarme algo más para recuperarme.
Después de la comida, Lluís me va a buscar un café a la máquina de la
planta baja y después ya se va acompañando a mi madre a casa.
La siesta: A partir de las 21/2 reina la tranquilidad en la habitación. Mientras
Manuel duerme la siesta, yo leo los periódicos. En varias ocasiones, a esta
hora me visita el entrañable amigo Toni Galera con el que conservamos
animadamente tanto yo como Manuel mismo. Esta visita, como las otras, las
agradezco profundamente.
Normalmente tenemos la puerta de la habitación entreabierta unos 20
cm. por lo que se puede escuchar el ruido del pasillo. En una ocasión, ya en el
turno de la tarde, Manolo me dice que seguramente hoy no debe trabajar Santi,
el habitual ATS de la tarde, pues no se oye el ruido característico de sus pasos
arrastrando los pies. Este hecho me sugiere un comentario:
Los pacientes lo oyen todo
Además del caso de saber si el ATS habitual trabajaba en un día
determinado por el hecho de no oír sus pasos característicos, Manuel tenía la
habilidad de oír todo lo que sucedía en el pasillo. Así pues, y cuando oía sus
voces, anunciaba la llegada de los médicos que me iban a visitar a mi o a él
mismo. Incluso tenía la habilidad de saber cuantas y que médicos del equipo
pasaban visita, y ¡acertaba siempre !. Sólo en dos ocasiones no acertó al
decirme que en el grupo también iba el jefe y en cambió no entró en la
habitación. Vista su habilidad, estoy seguro que en aquellas ocasiones también
estaba el jefe en el grupo pero no entro en mi habitación, imagino que porque
no debía saber que decirme y dejaba el mal momento para sus subalternos.
Aparte de esta experiencia propia puedo presentar otras muchas
similares, pero citaré una que me comentó Mari, mi compañera de
rehabilitación. Cuenta Mari, que estando en un box de urgencias oía las
palabras de médicos y enfermeras en el exterior y entendió perfectamente la
conversación de un médico que hablaba por teléfono que hablaba del caso que
iba a visitar de una chica de tantos años de edad que tenía un síndrome
medular complicado y difícil, con mal pronóstico. A los pocos segundos,
aparece delante de ella el médico apartando la cortina y la saluda, su voz era la
del que estaba hablando por teléfono.
En general, el personal sanitario como no ve al paciente que se halla
detrás de la cortina cerrada no piensa que sus palabras se pueden oír. Por
otro lado, el paciente angustiado al que con la cortina se le priva de la visión del
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"más allá", aguza todos sus sentidos, especialmente el oído y capta en
ocasiones frases y comentarios que pueden afectarle.
Control de constantes: Puntualmente a las 16,30 aparece en la habitación
Santi pues es el momento de toma de constantes y de inyectarme heparina
(inyectable administrado diariamente en la grasa del vientre para evitar
trombosis venosas debidas a la inmovilidad).
En esta toma de constantes es cuando, una semana después de la
intervención, me anuncia que "ya voy recuperando mi tensión arterial" pues ya
estoy entre 10 y 11 de máxima.
Ello, junto con la analítica que me han practicado una semana después
de la intervención, me confirma la gravedad extrema en que me encontraba en
las primeras horas cuando me llevaron a la habitación y posteriormente de
nuevo a reanimación.
Si una semana después aún no había recuperado mi tensión arterial
normal, junto con la debilidad extrema que notaba, indican que estuve con
tensiones arteriales extremadamente bajas. Otro dato es, como he indicado, el
análisis de sangre. Ingresé en el hospital con una cifra de glóbulos rojos de
alrededor de 6.000.000, en el acto operatorio me pusieron 2 bolsas de sangre y
ahora tengo 2.500.000. Es evidente que he perdido gran cantidad de sangre y
que la reposición la hicieron sólo con los 2 concentrados de hematíes y sueros
únicamente, y llego a esta deducción porque en este mismo análisis mis
proteínas totales eran sólo la mitad de la cifra normal
Aclaración: La sangre está formada por plasma (con abundantes
proteínas) y células, fundamentalmente glóbulos rojos. En el banco de sangre
actualmente no se dispone de sangre total sino que se puede administrar por
un lado los hematíes y separadamente el plasma. En casos de pérdida
importante de sangre, si además han shock (tensión arterial muy baja), aparte
de reponer los glóbulos rojos debe reponerse también el plasma para así
reconstruir la sangre total que se pierde. El valor tan bajo de proteínas en mi
analítica sugiere que no se me administró plasma o similares.
Visitas: A partir de las 5 de la tarde es cuando acostumbran a venir las visitas.
Compañeros del hospital como Antonio, Lefa, Lali, María,Nati, José , han
venido varias veces con lo que han contribuido a elevar la moral del paciente.
Amigos como Josep Monreal,Margarita, Albert y otros que no quiero olvidar.
También por la tarde la visita diaria de mi hijo Marc.
Me visitaron también Jordi y Javier.
Después de la merienda, cada día viene Sylvie que me acompaña y me
ayuda en los días en que debemos organizar el doloroso montaje de las
defecaciones cuando corresponde, tema especialmente deprimente en los
primeros días hasta conseguir un ritmo en la evacuación.
Las evacuaciones en el parapléjico
Aunque anteriormente a la lesión se tuviera un buen ritmo en las
deposiciones, el parapléjico,por la falta de sensibilidad
presenta
inmediatamente una dificultad en la evacuación que precisa cuidados
especiales. Todos mis compañeros toman diariamente algún medicamento
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encaminado a aumentar el volumen del bolo fecal para facilitar la evacuación y
además, periódicamente, generalmente cada 2 días, es necesario el estímulo
directo mediante microenemas o supositorios para conseguir una correcta
evacuación.
Quizá por mi condición de médico, o por la falta de experiencia en el
tratamiento de los lesionados medulares no se me estableció un plan inicia!
para regular tan importante función vital. Al principio lo atribuimos al
encarnamiento lo que nos llevó a esperar en ocasiones 4 ó 5 días con los
consiguientes problemas.
Este es también un problema que , pareciendo banal, afecta de manera
importante a la estabilidad emocional del paciente. Los primeros días, las
deposiciones son como un parto.
Hacía las 7,30 llega la cena, después me encuentro muy cansado y me
pongo en la cama. Los primeros días es difícil mantenerse sentado más de 2
horas.
Una vez en la cama debo insistir para que Sylvie se marche hacia casa
pues me sabe mal el trastorno que provoco en todos mis allegados.
Un rato de televisión, a las 12 de la noche el habitual vaso de leche y de
nuevo el calvario de pasar otra noche esperando que pase lo más rápida
posible.
Durante mi ingreso he estado 2 fines de semana en casa con el
consiguiente descanso en la tensión del ingreso que ello representa.
30.5.97: Después de 33 días de ingreso me dan de alta para seguir
rehabilitación ambulatoriamente gracias a una ambulancia que me recogerá
diariamente para llevarme al hospital y regresar de nuevo después.
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10.- Fuera del hospital
El Lunes por la mañana me recoge la ambulancia para llevarme al
hospital para la rehabilitación. El viaje es largo, de una media hora de duración.
Más rehabilitación: La sala de rehabilitación del hospital es amplia y muy
bien iluminada. Tiene todo lo necesario para hacer una buena recuperación.
Evidentemente ya la conocía, pero ahora vengo en régimen de ambulatorio.
En el gimnasio coincidimos cada día los mismos pacientes por lo que es
frecuente que se establezca al menos una relación a nivel de conversación.
Hay un tipo de pacientes que su curiosidad les lleva a preguntar sobre la causa
de su dolencia a los compañeros, o bien les gusta especialmente contar sus
desventuras.
El más característico de los que coinciden en mi horario de gimnasio es
Elias, un joven de menos de 30 años, grande y obeso, con una cabeza
cuadrada y una barba incipiente que recuerda a aquellos ogros de los cuentos
infantiles. Parece un buen muchacho. Su historia se resume en que yendo en
un ciclomotor, al pasar un cruce con prioridad, un camión con trailer no lo
respetó y, según él, pasaron por encima de su cuerpo las 18 ruedas del
remolque. Lo llevaron al hospital en grave estado donde para salvar su vida fue
necesario amputarle una pierna, extirparle el bazo, recomponer sus intestinos
dejando 2 anos "contra natura" (abocamiento del intestino directamente al
exterior), además de transfundirle un total de 35 litros de sangre. Sobrevivió
después de 40 días de ingreso en la UCI y 2 meses de hemodiálisis (riñon
artificial). Posteriormente le volvieron a intervenir para recomponer
parcialmente uno de sus brazos que resultó gravemente afectado. Su
rehabilitación consiste en ponerle al plano (camilla a la que se da una
inclinación variable según la tolerancia del paciente hasta alcanzar casi la
vertical) para intentar reforzar la extremidad inferior que conserva y ejercicios
en el brazo operado con una pesa de 1 kilo. Está en manos de los dietistas
para intentar rebajar su peso y poder adaptarle una pierna ortopédica. Sin
embargo, toda su conversación se refiere únicamente a temas gastronómicos.
Es posible que la descripción sea exagerada, sin embargo me he limitado a
transcribir lo que él cuenta.
Otro compañero de fatigas es Cesar, de unos 70 años que supongo que
padeció una embolia o un derrame cerebral y que hace 30 años fue un famoso
guionista de revistas juveniles de aventuras. Posteriormente ha escrito novelas
y actualmente sigue escribiendo. Es un hombre que llama la atención por su
saber estar y soportar su situación.
El mismo día en que empecé mi rehabilitación, también se estrenó Lino,
con aspecto de persona con férrea voluntad, a juzgar por el interés y la
capacidad de sacrificio que demuestra en sus ejercicios.
Pero los pacientes más numerosos en el gimnasio, en número de 7 - 8,
son personas de edad avanzada amputados de una o las dos extremidades
inferiores, imagino que a causa de problemas circulatorios. Me sorprende ver
que con el entrenamiento, aún los de mayor edad, se desenvuelven bien con la
pierna ortopédica. El funcionamiento de estos artilugios me llama la atención
pues las unidades que tienen en el gimnasio para practicar llevan el
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mecanismo a la vista con lo que se puede apreciar bien el sistema mecánico
que provoca la flexión de la zona que correspondería a la rodilla. Cuando un
paciente ha conseguido un entrenamiento suficiente, le fabrican una pierna
ortopédica de su medida, ya forrada, dándole un aspecto y color similar a la
carne.
Hay también muchos pacientes que probablemente han padecido una
embolia o un derrame cerebral, con distintos grados de afectación.
Sospecho que el único lesionado medular soy yo, y sólo quizá Lino
podría tener algo parecido a lo mío.
Durante casi 2 semanas hago el viaje de ida y vuelta al hospital con una
hora de rehabilitación.
Mi madre, mi hermana y otras personas me hablan del Instituto
Guttmann como un centro más especializado en lesiones medulares donde
creen, igual que yo mismo, que podría estar tratado desde un punto de vista
más específico. Sin embargo, me sabe mal plantear el cambio de centro de
rehabilitación visto el interés que Paula se toma en mi.
Un día, mientras me está haciendo los ejercicios pregunto que, ante las
vacaciones de verano, en caso de que nos den asimismo vacaciones a los
pacientes (me ha comentado el conductor de la ambulancia que a veces
sucede), si le parecería positivo para mi buscar un centro tipo Guttmann para
cubrir este periodo. Inmediatamente, y como si estuviera esperando la
oportunidad, me dice que, no sólo para las vacaciones sino que debería ir
inmediatamente pues allí están especializados en casos como el mío y que lo
va a proponer a la doctora responsable de mi caso. La doctora no tarda ni un
cuarto de hora en hablar conmigo para organizar la consulta en el Instituto
Guttmann. Tengo la sensación que tanto ellos como yo mismo estábamos
deseando este traslado pero no nos atrevíamos a plantearlo.
Al día siguiente por la mañana me llaman a casa para avisarme que a
las 10 de la mañana tengo visita en el Instituto Guttmann, o sea que no han
tardado ni 24 horas en resolver todos los trámites.
12.6.97: A las 10 de la mañana la ambulancia me lleva directamente al Instituto
Guttmann donde me recibe una doctora junto con el director médico. Mientras
me están visitando entra un médico del centro en silla de ruedas y conversando
con él, ambos descubrimos que fuimos compañeros de curso en la carrera.
Me atienden de manera excelente y me preguntan si tengo problemas
para desenvolverme en el domicilio, y como no es éste el caso, deciden que
puedo hacer la rehabilitación en el centro en régimen ambulatorio.
Inmediatamente me pasan a la planta superior donde me hacen una
serie de radiografías, y además una exploración urológica.
El urólogo me practica una ecografia donde comprueba la normalidad de
mis ríñones pero encuentra un residuo importante en mi vejiga. Me introduce
una sonda y va exprimiento mi bajo vientre hasta conseguir un volumen
aproximado de medio litro de un "barro blanco" que identifica como calcio.
Inmediatamente establezco la causa de tan exagerada eliminación de calcio.
Es bien conocido que la administración de cortisona, entre otros efectos
secundarios, provoca la descalcificación de los huesos, por lo que esta pérdida
importante de calcio la estoy sufriendo a consecuencia de aquellas dosis
elevadísimas de cortisona que se me administraron hace casi un mes y medio,
al día siguiente de la intervención. Ahora encuentro también una explicación a
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esta turbidez importante en la orina desde hace un mes, o sea que el residuo
representa sólo una pequeña parte de la gran cantidad de calcio que he
perdido. Al efecto del medicamento se habrá añadido la descalcificación ósea
provocada por la inmovilidad de mis piernas.
Todo ello me hace pensar en que mis huesos deben estar débiles como
palillos y que debo ser muy prudente en todos mis movimientos y prevenir
caídas y golpes pues una fractura ósea sería muy negativa para mi evolución.
El problema de la orina en el parapléjico
Tal como se ha dicho anteriormente, uno de los problemas principales
en los lesionados medulares, incluso por encima de la falta de movilidad, son
los derivados de la disfunción urinaria.
El trastorno puede ser en el sentido de una vejiga que se cierre y no se
produzca emisión de orina con lo que es necesario el sondaje periódico para la
evacuación (introducir un tubo por la uretra para vaciar), o bien, el caso más
frecuente de incontinencia o de micción automática a intervalos.
La mala función puede facilitar la aparición de infecciones urinarias de
repetición que a medio o largo plazo pueden provocar daños irreparables en el
riñon, por lo que es imprescindible un control periódico y cuidadoso de riñon y
vías urinarias.
Los varones con incontinencia deben llevar o una sonda (tubo
introducido hasta la vejiga) o un colector (receptáculo elástico alrededor del
pene) conectados a un tubo que lleva a una bolsa de recogida que se sujeta a
la pierna. La sonda es peligrosa por la probabilidad de favorecer infecciones o
provocar traumatismos y el colector en muchas ocasiones da problemas en el
sentido de que no quede bien acoplado y se desprenda con la consiguiente
"inundación". A estos problemas debemos añadir los derivados de la mala
calidad del material en ciertas ocasiones.
Los mecanismos de recogida en el sexo femenino no los voy a tratar
pues no los conozco en detalle, y sólo quiero comentar mis propias
experiencias o las de mis compañeros y no otros conocimientos que pueda
tener sobre el tema con motivo de mi profesión.
Afortunadamente mi caso es distinto a los habituales (nunca hay dos
pacientes iguales) pues puedo notar la necesidad de micción por lo que he
podido establecer un rígido programa de entrenamiento procurando día a día
intentar retener la orina el máximo tiempo posible en los momentos en que
sentía la necesidad, con lo que, primero con micciones cada hora y
posteriormente dilatando el tiempo, al año después de la intervención he
conseguido un control prácticamente igual al paciente sano, con 4-5 micciones
diarias.
Sin embargo, muchos son los factores que pueden desbaratar este
control: En primer lugar las infecciones de orina , pero también un esfuerzo,
movimientos bruscos, transferencias a partir de la silla o incluso el efecto
psicológico del temor de no poder retener en momentos determinados. A pesar
de todo, en mi caso, tengo la esperanza que si bien en lo de las infecciones no
sea posible, en las demás circunstancias pueda conseguir este control.
Mientras no se logre una seguridad elevada es aconsejable llevar un pañal "de
seguridad" para evitar imprevistos desagradables.
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A pesar de que el tema lo he tratado muy someramente, quiero insistir
en la importancia de esta problemática en los lesionados medulares.
Después de recoger una muestra de orina para practicar urinocultivo
(buscar si hay infección) se dan por terminadas las exploraciones realizadas en
este primer día y se me anuncia que a partir de mañana empezaré mi
rehabilitación en el Instituto Guttmann en régimen ambulatorio, de 10 de la
mañana a 5 de la tarde.
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11: En e! Instituto Guttmanrt
13.6.97: Alrededor de las 9 de la mañana un vehículo adaptado provisto con
plataforma elevadora de "Ambulancias Tomás" me recoge a la puerta de mi
casa para llevarme al Instituto Guttmann.
Al llegar me indican que siga por el pasillo hasta el fondo a la derecha,
llego al gimnasio donde encuentro a Nico, el cual, después de darme la
bienvenida me pregunta el menú que prefiero para comer en los siguientes días
de las dos opciones que se ofrecen y me presenta a Pep Medina, responsable
del área de terapia que es quien me asigna mi fisioterapeuta.
Jaume Puyol será mi fisioterapeuta y tendré gimnasio con él cada día
desde las 10 hasta las 11,30. Empezamos con ejercicios similares a los que me
realizaban en el hospital pero en las movilizaciones de los pies yo debo
colaborar y si no puedo hacer el movimiento, al menos imaginarlo para intentar
establecer nuevas conexiones y vías nerviosas. Después de las movilizaciones,
me cuelgan las extremidades inferiores mediante poleas y gomas elásticas,
para que yo mismo siga haciendo ejercicio hasta acabar la sesión.
Desde las 11,30 hasta las 13 horas me corresponde ir a la sección
llamada de "Transferencias" donde, en resumen, te preparan para aprender
todos los secretos de moverse por la vida diaria. Aquí empezamos por hacer
transferencias de la silla a la cama, al WC y a la bañera. Estos apartados ya los
tenía aprendidos por lo que los hago sin problemas.
A las 13 horas comida y descanso hasta las 15 horas en que me
corresponden de nuevo ejercicios en el gimnasio.
A las 5 de la tarde de nuevo a la ambulancia y de regreso a casa.
Y ya conociéndolo, este es el momento de hacer una descripción
general del Instituto Guttmann, aunque más adelante incida más
detalladamente en algunos aspectos de la estructura física del centro.
Instituí Guttmann
Parece ser que el edificio que ocupa el Instituí Guttmann en la
confluencia de la Av. Meridiana y la calle de Garcilaso había sido antiguamente
una clínica tocoginecológica con una clientela preferentemente de madres
solteras. Desde 1965 se creó la Institución para tratamiento de lesionados
medulares siguiendo las técnicas del Dr. Ludwig Guttmann, gracias a las cuales
se consiguió una importante supervivencia de los lesionados medulares,
merced a las movilizaciones frecuentes del paciente para evitar las escaras por
presión (llagas) y el correcto control y tratamiento de las infecciones urinarias.
El edificio, de planta baja y tres plantas acoge unidades de
hospitalización con una capacidad cercana a las 100 camas, sala de radiología
y de exploraciones urológicas, zona de dirección y sala de médicos, además de
biblioteca. En la primera planta hay también un recoleto patio interior.
En la planta baja, a la entrada está la sala de consulta externa,
recepción y archivo, más adelante la oficina de gerencia y personal y entrando
en el pasillo, a la izquierda una gran sala de estar-comedor-bar donde al entrar
en él llaman la atención, como es natural, las mesas pero prácticamente sin
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ninguna silla, ya que, en la gran mayoría de casos, la silla ya se la trae el
paciente con él.
Al fondo del pasillo una zona de máquinas de bebidas, fuente de agua y
dos lavabos.
Girando a la derecha entramos en un pasillo donde se halla una
habitación acondicionada con una cocina adaptada, bañera, taza de inodoro y
cama, donde se aprenden las transferencias.
Frente a este pasillo está la sala de Terapia ocupacional con sus mesas
y al fondo 3 ordenadores. Accediendo al pasillo de la derecha se llega al gran
gimnasio con todo lo necesario para la recuperación física (camillas, planos,
paralelas, poleas, etc.) y desde aquí, otra vez a la derecha, una sala con una
piscina para ejercicios en el agua. En la planta baja hay asimismo diversas
zonas de servicios (cocina, farmacia, ropero, etc.).
En el exterior, una pista de baloncesto adaptable a tenis, edificios del
servicio de mantenimiento, zona de aparcamiento para carga y descarga de
pacientes y un espacio dedicado a entrenamiento con un coche destinado a
ensayar las transferencias desde la silla, y una acera con bordillos de distintas
alturas para aprender la subida y bajada de estos con la silla de ruedas. Junto
a la pista de deporte, unos edificios albergan el centro de documentación y las
oficinas de la fundación. Es aquí donde trabaja Judit, una de las joyas de
Guttmann, una joven toda simpatía y amabilidad y que también se desplaza en
silla de ruedas.
16.Junio.1997: Llevo 3 días en el centro y empiezo a conocer el
funcionamiento con más detalle. Los ejercicios de fisioterapia son duros pero
se soportan con la mente puesta en la recuperación. Sin embargo la
rentabilidad de este apartado es mínima pues el sacrificio es grande y los
resultados se aprecian muy lentamente, e incluso en ocasiones, sin saberse la
causa, hay retrocesos en las prestaciones de la musculatura objeto de la
rehabilitación.
Mucho más agradecido, en cambio, es el apartado que podríamos llamar
de "Transferencias" y que constituyen todos los ejercicios destinados a procurar
la mayor autonomía posible a cada paciente según su tipo de lesión y sus
limitaciones.
En este apartado hay un plan bien establecido coordinado por un
especialista en Terapia Ocupacional con la ayuda de Manolo Cuadro, hombre
de gran experiencia, no en vano lleva 32 años trabajando en la Institución. En
opinión de la práctica totalidad de los pacientes, Manolo es lo mejor del instituto
por lo que más adelante le dedicaremos un apartado especial.
Área de "Transferencias"
En transferencias se enseña a los pacientes a pasar de forma
autónoma de la silla de ruedas a la cama y una vez en esta, se aprenden
movilizaciones con giros en cada sentido (esenciales para el parapléjico para
prevenir llagas por inmovilidad), técnicas para sentarse en la cama, vestirse y
desnudarse, todo ello, si las condiciones del paciente lo hacen posible, sin
ningún tipo de ayuda.
La siguiente lección es la transferencia a la taza del inodoro y a la
bañera, para proporcionar autonomía en la higiene personal.
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Cuando se dominan los apartados anteriores, y siempre si las
condiciones del paciente lo permiten, se practica el descenso desde la silla al
suelo y vuelta a recuperar la posición en la silla. Este apartado requiere, aparte
de una técnica determinada, una mayor fuerza en la musculatura de las
extremidades superiores.
Superadas la etapas anteriores se entra en el apasionante apartado del
dominio de la silla. Inicialmente se enseña a mover la silla de ruedas en línea
recta y haciendo giros mediante la aplicación de mayor fuerza a uno u otro de
los aros, además de dar indicaciones sobre la posición del cuerpo ante las
pendientes, según sean subidas o bajadas..
El siguiente paso es aprender la práctica en hacer lo que aquí
denominan "el pinito" aunque también se conoce como "el caballito" y que
consiste en levantar la silla de ruedas sobre las ruedas posteriores dejando las
pequeñas al aire. Dominando esta técnica se acceden a una serie casi infinita
de posibilidades para salvar los diversos obstáculos que se pueden encontrar
al circular en silla de ruedas. Con el pinito se salvan irregularidades del terreno,
se pueden subir y bajar rampas pronunciadas, es el paso inicial para poder
subir y bajar bordillos y algunas escaleras de características determinadas,
permite apoyar la silla en la pared a modo de tumbona e incluso es un ejercicio
que en ocasiones sirve para una relajación de tipo psicológico.
Cuando se consigue dominar el "pinito" en terreno llano se practican
subidas y bajadas de rampas, más adelante subida y bajada de un bordillo de
perfil mediano y finalmente se acomete la delicada tarea de acometer también
el bordillo de mayor altura.
Todas estas actividades tienen su complemento en la frecuentes salidas
urbanas donde, con la compañía de los monitores, se ponen en práctica las
técnicas aprendidas ante las dificultades que se presentan en la misma calle.
En estos tres días, y merced a lo que aprendí en el área de Terapia
Ocupacional del hospital donde fui operado, Manolo me da el "apto" en el
apartado de transferencias a la cama, movimientos en ella, vestido y
transferencia al WC y bañera. Corresponde aprender el ejercicio de bajar
desde el asiento de la silla al suelo y vuelta a subir. A pesar de que mi
musculatura en los brazos es eficiente, no consigo hacerlo en todas las
ocasiones sin ayuda por lo que, para reforzar esta musculatura, Jaume, mi
fisioterapeuta me indica, en el horario de la tarde, ejercicios de reforzamiento
de extremidades superiores en las poleas, consistente en vencer la resistencia
de unas pesas que suben y bajan por una guía al hacer fuerza con los brazos.
Empiezo los ejercicios con un peso mediano, pero como observo que
puedo vencer más peso voy aumentando paulatinamente hasta acabar los
ejercicios con el máximo que admite el artilugio.
Por la noche, en la cama, más que agujetas tengo los brazos y la
espalda molidos, con unos fuertes dolores que no me dejan dormir.
Recapacitando sobre la causa de estas intensas molestias, llego a unas
deducciones sobre...
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Los ejercicios en la recuperación
La fisioterapia recuperadora se basa, por lo que he pedido ver, en
las movilizaciones pasivas (sin hacer fuerza) de las extremidades y
articulaciones para impedir anquilosis (agarrotamientos), facilitar la circulación
sanguínea y mantener la musculatura en un estado aceptable cuando el
paciente no tiene posibilidad de colaborar.
Cuando la extremidad tiene alguna movilidad debe ser el paciente que la
inicie y la mantenga en lo posible, siendo ayudado por el fisioterapeuta a
completar el movimiento. También puede ayudarse el movimiento con medios
mecánicos o de otro tipo. Cuando la fuerza de la extremidad va aumentando,
se dificulta incluso el movimiento para potenciar más la fuerza muscular.
En los casos de un músculo o grupo muscular afectado, el rendimiento
suele ser mínimo y requiere largas series de movimientos repetitivos hasta que
aparece el agotamiento, que actúa como control evitando el ejercicio excesivo.
En mi caso, que me había acostumbrado a hacer los ejercicios con las
extremidades inferiores sin regatear esfuerzo y hasta que aparecía el
agotamiento, al hacer ejercicios en las poleas para reforzar mi musculatura de
los miembros superiores, no tuve en cuenta que estaba ejercitando
musculatura con toda su capacidad y, quizá impulsado por un efecto
psicológico que me llevaba a "actuar a tope" no puse limitación a mi ejercicio
realizándolo durante largas series y con el máximo peso (26 Kg) que permitía el
mecanismo, por lo que por la noche pagué el sobreesfuerzo en forma de
fuertes dolores.
Ello me enseñó que no es lo mismo hacer ejercicio con un músculo
afectado que con uno en plenas facultades, por lo que siempre es necesario el
control y las indicaciones del fisioterapeuta.
17. Junio.1997: Día de grandes progresos.
A pesar de que mis brazos y mi espalda todavía se resienten del
sobreesfuerzo de ayer, puedo hacer la subida a la silla desde el suelo con toda
perfección y sin ayuda por lo que Manolo también me da el alta en este
ejercicio. Dominando este apartado, este verano ya podré ir a cualquier piscina
aunque no este dotada de grúa para minusválidos.
Por la tarde siguen las experiencias agradables. Jaume, mi fisio me
coloca unas férulas (plástico rígido con la forma de la extremidades inferiores)
con vendaje en las dos piernas lo que impide que se me doblen las rodillas y
me permite estar unos pocos minutos de pie sosteniéndome con el apoyo de
las manos en las paralelas.
Aunque soy consciente que la mayor fuerza para mantenerme de pie es
gracias a mis brazos, volver a encontrarme en "mi altura" desde hace tanto
tiempo hace que sienta una emoción difícilmente descriptible.
Vuelvo a casa feliz. Hoy he conseguido avances importantes.
19.Junio.1997: Cada día voy mejorando mi tiempo de permanencia de pie en
las paralelas. Aunque soy consciente que mis piernas soportan muy poco
esfuerzo pues las férulas y el vendaje impiden que se doblen las rodillas, los 20
minutos que me he mantenido de pie sin descanso me compensan del esfuerzo
realizado.
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En ¡os 6 días que llevo en este centro ya he ido conociendo a
compañeros y a empezar a comprender lo importante que son las relaciones
personales en la rehabilitación.
Los compañeros
Uno de los medios en que se basa la recuperación en esta
institución, y que ellos reconocen como de gran importancia, es la relación con
otros pacientes más veteranos por el efecto beneficioso que puede tener sobre
el que se inicia.
Personalmente ha sido uno de los aspectos más positivos de mi estancia
en el centro. Se respira un ambiente de compañerismo y colaboración que sin
duda no existe en la "vida normal". Cuando uno del grupo experimenta una
mejoría aunque sea mínima, hay una corriente de alegría y felicitaciones por
parte de los demás. Si por el contrario las cosas no van tan bien, los
compañeros siempre están dispuestos a consolar y dar aliento al afectado. Y
este es un hecho que se da casi en la totalidad de los pacientes que se tratan.
Esta solidaridad se nota incluso en los mínimos detalles, como en el caso de
tener que compartir algún utensilio o aparato necesario para la recuperación
(poleas, caminadores, bastones, etc.).
Si en alguna ocasión, generalmente un paciente recién llegado, da
muestras de egoísmo en algún aspecto, no es bien visto por los demás y se le
intenta hacer comprender la necesidad de la solidaridad entre todos,
lográndose en casi todos los casos la integración del nuevo elemento en este
clima de colaboración y compañerismo.
Es este, sin duda, el aspecto que me ha llamado más la atención en toda
mi rehabilitación. Entre los compañeros se tratan sin tabúes todos los temas
relacionados con nuestra minusvalía, y cada uno aporta soluciones, si las tiene,
a los problemas que se plantean. De todo ello quedará, sin duda, una firme
amistad que sin duda va a mantenerse más allá del día del alta del centro.
Algunos de mis compañeros más allegados en la primera época de
estancia en el centro son:
Roberto, alrededor de 30 años, tenía un taller metalúrgico y empezó con
trastornos visuales y del habla por lo que sospecharon que podía tratarse de
una Esclerosis Múltiple que afortunadamente no se confirmó por la pruebas, y
ha quedado con el diagnóstico de una inflamación de la médula de causa no
catalogada. Es parapléjico (falta de movilidad de las piernas) y tiene frecuentes
espasmos. Buen amigo, me ha sido de gran ayuda para introducirme en este
mundo. Se ha convertido en un experto informático y navegante por Internet.
Sonia, de 28 años vive en una gran población de la Costa Brava.
Coincidí con ella poco tiempo, pero me impactó por su carácter alegre y sus
enormes ganas de vivir y seguir adelante. Tiene una lesión completa en D-9 a
consecuencia de un accidente de circulación. Estuvo ingresada inicialmente en
el "Centro Nacional de Parapléjicos" de Toledo del que guarda un buen
recuerdo, especialmente del médico que la trató. Es una gran mujer, y me he
comprometido a ser el pediatra de su hijo cuando decida tenerlo.
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Mari, 27 años. Súbitamente, mientras estaba trabajando le fallaron las
piernas y la llevaron al hospital donde le diagnosticaron una hemorragia a nivel
de la médula, de la que, afortunadamente y con gran esfuerzo, se está
recuperando. Lleva 15 meses de dura recuperación y es un ejemplo vivo del
empeño y tesón necesarios para conseguir la recuperación. A Mari le dieron
mal pronóstico, pero a base de esfuerzo, actualmente consigue caminar, con
ayuda de dos bastones, distancia relativamente largas y con un paso más que
aceptable. Pero conociéndola, seguirá hasta conseguir una recuperación total.
Es, en resumen, una gran mujer. Posteriormente la he visto caminando con un
solo bastón o incluso sin él.
Jordi, 18 años. Un accidente le provocó la lesión medular completa. Una
persona alegre, con un gran corazón y con un ánimo muy de admirar después
de un episodio como este que provoca un cambio total en la vida. Jordi es
amigo de todo el mundo, pero me impresionó la profunda amistad que trabó
con Jaume, un hombre de 72 años. La coincidencia en las penalidades es
capaz de unir como compañeros entrañables a personas de edades tan
dispares.
Jaume, 72 años. Un empresario dedicado toda la vida al trabajo, y
cuando le llega la jubilación para vivir tranquilamente, le sobreviene una nueva
y más dura tarea como es la de intentar recuperarse de una inflamación en la
médula por fractura de una vértebra que le ha provocado una inestabilidad
importante en la marcha. Llegó al centro triste y deprimido, lo integramos en
nuestro grupo, conoció a Roberto con quién tenían en común sus antecedentes
metalúrgicos, y a Jordi con quien, como he dicho, trabó una buena amistad.
Jaume se ha ido recuperando y ha conseguido caminar sin ningún tipo de
ayuda, e incluso volver a conducir de nuevo su coche sin necesidad de ninguna
modificación.
Francisca, 65 años. Viene del país vasco donde fue intervenida de un
tumor medular. El médico le dijo que nunca más volvería a caminar pero en
cambio tiene movilidad en las piernas y probablemente, si consigue perder
peso y trabajar con convicción, podrá volver a la consulta del médico
caminando. Estuvo ingresada 40 días pero por una grave enfermedad de su
marido tuvo que volver a casa. Unos meses después regresó de nuevo. Una
mujer entrañable y buena amiga de todos.
Marc, 17 años. Estando parado en un semáforo con su ciclomotor, una
furgoneta con el conductor ebrio se lo llevó por delante hasta 30 metros. Estuvo
en UCI largo tiempo, sufrió la amputación de una pierna e importantes
retracciones de las musculatura de sus antebrazos. Tiene dificultad en el habla
(lo hace en voz muy baja) por la lesión en sus cuerdas vocales debido al largo
tiempo de llevar el tubo conectado al respirador. Afortunadamente no tiene
lesión medular. Ha practicado con su nueva pierna ortopédica y con bastones
consigue una marcha aceptable.
Ana Isabel, 18 años. Viene también del país vasco. A los 12 años,
cuando estaba durmiendo sufrió una rotura de una vena de su cerebro y estuvo
en coma durante 6 meses. Actualmente viene un par de meses durante las
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vacaciones de verano para hacer rehabilitación de la ligera cojera residual que
tiene. Es una niña encantadora, mimada por todos los del grupo.
Ana Isabel, 22 años. Tuvo un grave accidente de circulación del que le
han quedado lesiones residuales en forma de una marcha inestable y
trastornos urinarios. Es una chica entrañable, querida por todos y totalmente
integrada con sus compañeros. Gran jugadora de baloncesto.
Ester, 37 años. No tiene tampoco lesión medular sino un cuadro aún no
totalmente diagnosticado por los médicos que le provoca contracturas y
retracción de las extremidades y de la musculatura del cuello. Tiene que ir en
silla de ruedas por la imposibilidad de ponerse sobre sus pies. Es una mujer
encantadora, con fuerte personalidad y un ánimo fuera de lo común.
Joan, 65 años. Tuvo un ictus (embolia) que le dejó parcialmente
paralizada la mitad derecha del cuerpo y le afectó de forma importante el habla.
Se ha recuperado aceptablemente, camina bien y ha mejorado mucho su
movilidad del brazo derecho y se le entiende bien al hablar. Es un hombre
excepcional, muy culto, profundamente religioso y un artista pintando al carbón.
Incluso sus cuadros pintados después de la lesión y con el brazo afectado
causan admiración por su belleza.
Ha sido un elemento muy importante en el grupo. En la sobremesa
teníamos tertulias muy interesantes sobre los más variados temas. Todos
hemos aprendido mucho de Joan, y la amistad con los del grupo no se acabó
con el alta médica.
Marta, 56 años. Maestra de profesión. Tuvo un problema circulatorio
cerebal que le ha provocado una mínima dificultad al caminar, pero, en cambio
una dificultad importante en el área del lenguaje. María, que tanto enseñó a sus
alumnos el nombre de las cosas más elementales, ahora tiene una libreta de
deberes donde debe aprender de nuevo como se llaman los elementos más
elementales de la vida (silla, mesa, ventana, suelo, techo, etc.). Se da el caso
curioso además, que siendo su idioma natal el catalán aunque también hablaba
francés, actualmente se desenvuelve mejor en este idioma que el que el suyo
propio. Una mujer también excepcional. A pesar de su dificultad en el habla,
siempre recordaremos sus discusiones encontradas con Joan, exponiendo con
vehemencia sus puntos de vista. En nuestros intensos debates, mis ideas
siempre eran más coincidentes con las de Marta.
Y no acabaríamos de hablar de tantos y tantos compañeros y amigos
que encontramos en aquella primera fase de la estancia en Guttmann.
Podríamos hablar también de Jordi, un niño de 9 años parapléjico a
consecuencia de un atropello. Valeriano que tuvo una encefalitis, Marcos por
accidente de circulación, Carmen con un problema de incoordinación de
movimientos desde el nacimiento, Alonso también por accidente, y tantos otros.
Debido a mi larga estancia en el centro, mis compañeros cambiaron con
el tiempo y formamos grupo con otros nuevos que no quiero olvidar y que se
citarán más adelante.
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Todos ellos formaron está "familia" con problemas e inquietudes
similares, con una corriente de cariño entre todos que sin duda es una gran
ayuda psicológica en momentos especialmente difíciles.
Hemos hablado de algún nivel de lesión medular que el lector no
introducido en el tema no habrá comprendido. Por ello será necesario dar unas
referencias sobre la lesión medular, pero no desde el punto de vista médico
sino de lo que conoce la persona que tiene una lesión de este tipo o vive en
este ambiente. Por ello, no tomaremos modelo de ninguna publicación médica,
sino de la página Web que tiene en Internet un joven de 24 años llamado Jerry
Cárter, tetrapléjico a consecuencia de un accidente de tráfico que tuvo a los 19
años cuando volvía después de la fiesta de su graduación. Jerry ha reunido en
esta página Web una gran información sobre lesiones medulares y lo expone
con un lenguaje sencillo y fácilmente inteligible. Aunque en su momento
hablaremos de la lesión medular en Internet, incluimos aquí la dirección de
Jerry Cárter.
http://www.users.sgi.net/~ozzy/handicap.htm
El lesionado medular
La médula espinal es una parte del sistema nervioso que va
desde la base del cerebro hasta la región lumbar y que se halla protegida por la
columna vertebral. De ella salen los nervios raquídeos que recogen la
sensibilidad y llevan las ordenes del cerebro que regulan los movimientos.
La lesión a un determinado nivel va a provocar el "corte de las
conexiones" y por tanto la falta de sensibilidad y la parálisis de la movilidad
voluntaria por debajo de la lesión.
Las causas de la lesión medular por orden de frecuencia son en primer
tugarlos traumatismos (tráfico, laborales, etc.), enfermedades (inflamaciones,
tumores, etc..) o lesiones congénitas, es decir, desde el nacimiento (espina
bífida).
La frecuencia es de unos 150 nuevos casos en Cataluña y 1.000
anuales en todo el territorio español.
Según el nivel de la lesión las consecuencias previsibles serán las que
se indican en este punto y todas las que se hallan por debajo.
Cervicales
C-1: Nervios cervicales
C-2: Cabeza y cuello
C-3: Diafragma. Problemas respiratorios.
C-4: Hombro y parte del brazo
C-5-6: Brazo y Antebrazo
C-7: Mano
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Hasta este nivel y en términos más generales se habla de Tetrapiéjia o
falta de movilidad en las cuatro extremidades, aunque en las lesiones más
bajas hay movilidad parcial de las extremidades superiores.
A partir de la afectación a nivel dorsal hablaremos de Paraplejía, o falta
de movilidad de las extremidades inferiores.
Dorsales
D-1 a D-7: Tórax
D-8 a D-12: Abdomen
Lumbares
L-1 a L-5: Extremidades inferiores
Sacras
S-1 y S-2: Función urinaria y anorectal
S-3 a S-5: Función sexual
Las lesiones pueden ser asimismo completas o incompletas, por lo que
según el grado puede haber variaciones importantes a pesar del nivel de la
lesión.
Otro factor importante a considerar es que en muchas ocasiones los
métodos de diagnóstico no pueden asegurar categóricamente el grado de la
lesión (completa o incompleta) e incluso lesiones en un nivel determinado
pueden evolucionar posteriormente ascendiendo o descendiendo en sus
manifestaciones.
Asimismo se considera que durante los 3 primeros meses posteriores a
la lesión puede haber recuperaciones espontáneas al mejorar las condiciones
de la zona lesionada (disminuir la inflamación, etc.). En ocasiones este plazo
de 3 meses se ha visto prolongado de forma importante, de manera que ha
habido casos en que, sin saberse el motivo, al año o dos años después de la
lesión se ha recuperado la movilidad y/o sensibilidad en un territorio
determinado.
Por todo lo indicado, desde el punto de vista de un lesionado con un
grado de veteranía, me permito dar unos consejos a personas afectadas en
algún grado de una lesión medular (y al mismo tiempo un tema de reflexión al
personal sanitario que los trata):
1.- En principio es mejor prescindir de lo que indican las
exploraciones complementarias (TAC, Resonancia) e iniciar la
rehabilitación con todo el empeño posible. Lo que importa son los
resultados prácticos que se obtengan en cuanto a la movilidad, por
encima de lo que indican las pruebas.
50
2.- Al mismo tiempo que se trabaja en el objetivo principal que es
recuperar la mayor movilidad posible, aprender a adaptarse a las nuevas
circunstancias para obtener el mejor rendimiento posible del grado de
movilidad que se dispone para conseguir ¡a mayor autonomía.
En múltiples ocasiones, mi consejo a otros compañeros con menos
experiencia, lo he resumido empleando un símil lúdico: La rehabilitación es
equivalente a la compra de un número de lotería. Si tenemos el número y
además la suerte nos sonríe tendremos el premio en forma de curación o
mejoría. Si no hemos comprado ningún número (no hemos hecho
rehabilitación) en ningún modo podemos tener premio. Evidentemente, a pesar
de haber comprado nuestro billete, es probable que la suerte nos sonría, pero
si no lo tenemos, jamás sabremos si nos hubiera tocado.
51
12.-Y llegó eí verano
8.7.97: Mi fisioterapeuta indica que en lugar de hacer deporte moderado, puedo
soportar ejercicio más intenso por lo que me incluye en el programa de
baloncesto. Hoy me he estrenado y la prueba ha sido de lo más positiva. Salva
(el auxiliar que está en baloncesto) me ha dado unas indicaciones generales
sobre como se desarrolla este deporte sobre silla de ruedas y algunos trucos y
precauciones que hay que tomar para no acabar en el suelo y tener un mínimo
de efectividad. El resto ya lo iré aprendiendo sobre la marcha.
La experiencia ha sido un éxito. Encesto más fácilmente en silla que
cuando, en mi juventud, lo intentaba de pie. El partido ha sido agotador, los
brazos quedan molidos por el esfuerzo y los dedos de las manos casi llagados
por el intenso roce sobre los aros, pero ha valido la pena.
11.7.97: He tenido una entrevista con la asistente social para informarme sobre
diversos aspectos administrativos en esta nueva faceta de mi vida. De la
reunión salgo decidido a iniciar trámites diversos:
1. Entregar la solicitud para pasar la revisión oficial de la Generalitat
para valoración del grado de invalidez.
2. Conseguir el certificado médico para reconversión del permiso de
conducir.
3. Matriculación en una autoescuela especial para la citada reconversión
4. Estudio de modelos para la compra de una nueva silla de ruedas.
En un centro médico próximo al Instituto Guttmann me hacen la revisión
médica para el permiso de conducir. En él se hacen constar mis limitaciones,
modificaciones necesarias para el coche y especifica el límite de velocidad que
tendré en las nuevas condiciones que es de hasta 80 Km./hora.
14.7.97: Hoy me estrenado haciendo prácticas en un coche adaptado. Aunque
conduciré coche automático (así es el mío) las practicas y el examen lo tendré
que hacer en un vehículo con cambio de marchas manual aunque adaptado.
El cambio de marchas permite poner una velocidad sin que el motor se
cale, el embrague es hidráulico y en este caso se activa retorciendo el pomo de
la palanca del cambio. El acelerador es un aro concéntrico por dentro del
volante que al oprimirlo actúa, y el freno se acciona mediante una palanca
manual que se halla debajo del volante.
Para arrancar se debe retorcer el pomo del cambio, poner la primera
velocidad y hasta que no se empieza a dar al acelerador no se empieza a
mover el coche. Los sucesivos cambios se hacen asimismo accionando el
embrague hidráulico del pomo de la palanca de cambio. Si se debe frenar más
o menos bruscamente y no hay tiempo de reducir marchas, se puede hacer, ya
que aunque el vehículo se detenga totalmente, el motor no se va a calar.
Con un poco de atención la conducción de hace fácil.
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Adaptar un coche
Adaptar un coche para facilitar la conducción a una persona
disminuida no es difícil. Hay empresas en nuestro país con gran prestigio que
ofrecen múltiples posibilidades según la minusvalía, las indicaciones del
certificado médico, e incluso los gustos del futuro conductor del vehículo.
Resumimos someramente algunas de las posibilidades que conocemos:
Freno: En todos los coches adaptados que he visto, consiste en una
palanca que va de izquierda a derecha por debajo del volante y que al
desplazarla hacia delante actúa sobre el pedal de freno mediante una varilla.
Necesita un cierto entrenamiento para encontrarle "el tacto" preciso para frenar
con suavidad. Esta palanca tiene además un pulsador para dejarla bloqueada,
que se libera automáticamente pulsándolo de nuevo.
Acelerador: El tipo más utilizado consiste en un aro concéntrico con el
volante, por dentro de este, ya sea por encima o debajo, que gira
conjuntamente con el aro del volante y que al oprimirlo actúa sobre el
acelerador. Otro modelo consiste en una varilla fija a la izquierda del volante
que actúa aumentando la aceleración al llevarla hacia atrás. También hay la
posibilidad de instalar un pomo cilindrico (como el que se utiliza en las motos),
situado al final de la misma barra de freno, que mediante el giro actúa sobre el
acelerador (indicado solo para modelos con cambio automático). Hay otros
modelos más modernos que actúan electrónicamente.
Embrague: Actúan por un mecanismo hidráulico o electrónico.
Usualmente se sitúa el pulsador en el mismo pomo de la palanca de cambio de
marchas mediante un efecto de flexión sobre el mismo pomo, o con un botón
que actúa electrónicamente.
Otros accesorios: En algunos casos, especialmente en automóviles sin
dirección asistida, es necesario poner un pomo en el volante para facilitar el
giro de este con una sola mano. En conductores tetrapléjicos, por sus
dificultades en la movilidad de las manos, se pueden adaptar distintos
accesorios para actuar sobre el volante, desde pomos ranurados hasta un
verdadero guante para poder accionarlo pasivamente con los dedos.
Se dispone de numerosos accesorios para adaptar los mandos del
vehículo a las características específicas del conductor, según las indicaciones
de la revisión médica. (Ej: Mandos dobles -a los dos lados- de luces,
intermitentes, bocina, etc.)
16.7.97: Hoy tengo de nuevo práctica de conducción, ya con mayor soltura y
sin ningún error. De vuelta a Guttmann encuentro a Jaume (de quién he
hablado anteriormente) en el patio, con aspecto triste. Inicio conversación con
él y le invito a compartir mesa con nuestro grupo en la hora de la comida. Le
presento a los compañeros y se integra rápidamente. Conversa animadamente
con Robert y se hace gran amigo de Jordi.
53
18.7.97: Hoy estoy citado a primera hora para pasar revisión del "CAD", que es
el organismo oficial que se ocupa de la revisión de calificación del grado de
invalidez.
Revisión del CAD
En toda persona que presenta invalidez en algún grado, es
necesario cuantificar la intensidad de esta minusvalía como punto de partida
para justificarlo a efectos fiscales y de solicitud de cualquier ayuda o exención
previstas en la legislación.
La valoración consiste, por un lado en una completa revisión médica a la
que se deben aportar todos los informes y exploraciones posibles para que el
médico pueda fijar el grado de discapacidad y las posibilidades de
recuperación, y después una valoración desde el punto de vista social
estudiando las posibilidades que el paciente tiene en la familia, la habitabilidad
de la vivienda, etc..
El grado de discapacidad de expresa en un porcentaje que se valora
desde el 0 hasta el 150 %. A partir de un 30% se acceden a las ventajas
fiscales, y un grado de invalidez del 150% se asocia con la llamada "gran
invalidez" que daría derecho a unas prestaciones por invalidez equivalentes al
150% de la base cotizada.
El certificado del CAD puede ser con carácter provisional o definitivo
según si el facultativo prevé posibilidades o no de recuperación.
Este certificado oficial será necesario para solicitar o acceder a cualquier
ventaja derivada de la invalidez.
El dictamen se elabora por el CAD y es remitido al domicilio del paciente
a los pocos días, indicándose al mismo tiempo la ubicación de la oficina donde
se puede realizar cualquier trámite o solicitud.
19.7.97: Hoy sábado, mediante una pequeña mentira consigo que tanto Sylvie
por un lado, como mis hijos por otro, se tomen libertad hasta mañana. A ella le
digo que estaré con mis hijos, y a ellos que Sylvie cuidará de mi. Con este
pequeño truco, estaré solo desde el Sábado por la mañana hasta el Domingo a
mediodía. Es una prueba que quiero realizar, es como lo que en términos
circenses se diría "un triple salto mortal sin red".
Cuando y como ayudar al discapacitado
Aunque el trato correcto hacia el discapacitado por parte de
quienes le rodean depende fundamentalmente de la actitud del primero, en
este apartado pretendemos dar unas indicaciones que puedan facilitar esta
relación.
De entrada hay que analizar la personalidad de la persona con
incapacidad, su ánimo, su estado físico, etc..
Hay pacientes que en su invalidez encuentran un motivo para ser
mimados y que se dejan hacer y llevar en grado sumo, opción tan respetable
como otras, pero que en nuestra opinión no es positiva. Se nos ha enseñado y
hemos asumido que la persona discapacitada debe tender en todo lo posible a
la normalidad, lo que exige un alto nivel de autoexigencia que hace que sólo
deba pedir ayuda en aquellos casos en que realmente sea imprescindible.
54
Así pues, a efectos prácticos, en primer lugar deberá conocerse la
personalidad y el estado anímico del paciente, y, de entrada, para sentar las
bases desde el principio, no estará de más preguntar que grado de ayuda es el
que se desea recibir.
Citemos algunos casos concretos:
Circular por la calle: Preguntar si el discapacitado desea que le
empujen la silla o bien prefiere autopropulsarse (en caso de que su limitación
de lo permita). ¡ Que distinta es la imagen de una persona sentada en la silla
mientras otra desde detrás le empuja, del caso de la misma persona que se va
propulsando autónomamente mientras su acompañante va al lado conversando
con naturalidad, tal como sucede en dos personas que caminan juntos por la
calle !
Tal como se ha indicado, de entrada, preguntar que opción se prefiere, y
si la respuesta es que el acompañante camine al lado de la silla sin empujarla,
indicarle que si necesita, en un momento dado algún tipo de ayuda, no dude en
solicitarla.
Por parte del que se desplaza en silla de ruedas es difícil adecuar la
velocidad al paso de la persona que le acompaña para que no le haga ir
demasiado deprisa o a una marcha excesivamente lenta. Al principio, mientras
no se adquiere el hábito, puede ser práctico fijarse en otras personas que
circulan por la calle.
En el restaurante: A la entrada se le propondrá que elija la mesa que
mejor se puede adaptar a sus necesidades si es que el personal del
restaurante no lo hace. En todo caso, el acompañante se limitará a retirar la
silla donde se vaya a situar la persona que va en silla de ruedas, procurando
hacerlo con la mayor naturalidad
y
discreción (no apartar mesas
aparatosamente, etc..)
En el coche: Cuando deba viajarse en automóvil se seguirá la regla
general indicada anteriormente preguntando si necesita ayuda para hacer la
transferencia al vehículo. En principio el paciente parapléjico siempre deberá
viajar en el asiento delantero para así disponer de mayor apertura de puerta
para hacer la transferencia y de un mayor espacio para las piernas una vez en
el interior, evitando así posibles traumatismos. Siempre deberá llevar el
cinturón de seguridad, y en pacientes con lesiones más altas, deberá
conducirse con suavidad para evitar pérdidas de equilibrio.
Cuando vea usted a una persona discapacitada y prevé que pueda tener
dificultades lo más conveniente será preguntar con naturalidad si precisa
ayuda, o aún mejor, estar atento discretamente por si nos la solicita. Si esta
ayuda es solicitada, no tomar iniciativas propias si no se es un iniciado en el
trato de estos pacientes y solicitar orientación al propio afectado sobre lo que
se debe hacer para ayudarle. En ningún caso tome usted la iniciativa
impetuosamente.
El discapacitado se impondrá, incluso con rigor y rechazando la ayuda
solicitada anteriormente, cuando la persona que le vaya a ayudar no atienda
sus indicaciones. Solo al discapacitado se le ha enseñado la técnica correcta
para actuar en cada situación y para hacerlo con la mayor facilidad y seguridad.
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Estos consejos, aunque a priori puedan parecer fáciles de seguir, en la
mayoría de ocasiones provocan no pocos problemas, especialmente con
familiares y amigos que se desviven para ayudar. Es necesaria una labor
continuada y un trato delicado para no ofender a quienes, con la mejor de las
intenciones, pretenden ayudarnos.
Este fin de semana constituye una prueba de fuego sobre la capacidad
de autonomía que estoy intentando conseguir. Me preparo la comida y la cena.
El Domingo por la mañana higiene personal y salida a buscar el pan y los
periódicos, equipado con mi bolsa de cintura donde nunca falta el teléfono
móvil como medida de seguridad para el caso de cualquier contingencia. Son
30 horas sin ninguna ayuda superando los pequeños problemas de cada día.
Cambio de mentalidad
Dos hechos deben marcar de forma general la actitud de la persona que
tiene reducida su movilidad:
1. Planificar cada detalle y movimiento antes de hacer algo:
2. Mantener la atención en los momentos delicados, no relajándose
aunque ya se tenga práctica.
1.- Hay un proverbio en catalán del que no conozco el equivalente en
castellano pero que se podría traducir por: "Quien no tiene cabeza ha de tener
piernas" refiriéndose a que aquellos que por cualquier razón se despistan y
olvidan algo, deben volver sobre sus pasos y resolver el olvido. En el caso de
quién le resulta difícil moverse, como "no tiene piernas" no tiene más remedio
que tener cabeza, es decir, que antes de hacer cualquier cosa, incluso la más
intranscendente de la vida diaria, debe planificarlo antes para procurar un
ahorro de movimientos y evitar repeticiones que retrasan aún más la ya de por
si lenta y laboriosa realización de cualquier acción. Un ejemplo: Cuando
después de la ducha volvemos a la habitación, antes de volver a la cama para
vestirse, asegurarse bien que disponemos de toda la indumentaria necesaria.
El olvido de una pieza de la ropa interior cuando ya hemos pasado a la cama
desde la silla nos obligará a volver de nuevo a la silla, llegar al armario,
conseguir la prenda olvidada y volver a pasar a la cama para seguir con el duro
quehacer del vestido.
En resumen: Antes de hacer, pensar con detalle los pasos que debemos
seguir y por el orden en que nos es más rentable y práctico.
2- Para procurarse una autonomía es necesario recuperar el cierto modo la
movilidad, una movilidad original y que requiere en ocasiones no pocas horas
de entrenamiento. Cuando se adquiere soltura se puede caer en el error de
hacer de manera rutinaria (tal como se hace en muchas ocasiones en la
persona no discapacitada) alguna de las maniobras específicas. La mayoría de
maniobras específicas para personas discapacitadas no están exentas de
cierta dosis de riesgo por lo que un error puede provocar una caída u otras
consecuencias de mayor gravedad.
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Un ejemplo: La transferencia (paso con ayuda de los brazos) de la cama
a la silla. Esta maniobra que requiere una cierta práctica y no poca fuerza en
los brazos, se realiza en varias ocasiones durante el día. Se corre el riesgo que
cuando ya se tiene cierta práctica se pueda hacer "sin pensar" y en este
momento es cuando se corre el riesgo de tener una caída.
En resumen: Aunque una maniobra la tengas superada suficientemente,
al realizarla pon la máxima atención y fuerza pues cuando menos se espera
surge la sorpresa.
21.7.97: Hoy tengo una cita en la oficina del CRAM que es el organismo que
hace la calificación laboral del paciente discapacitado fijando el grado de
invalidez y, por lo tanto, la prestación a que tiene derecho. En mi caso no
necesito pasar esta revisión pues mi intención es la de volver a mi trabajo
habitual por lo que no voy a solicitar la invalidez desde el punto de vista laboral.
Voy a esta oficina porque me han informado que para adaptar el coche para la
conducción manual me deben hacer un certificado con las modificaciones
necesarias en mi caso concreto.
22.7.97: Hace calor en Barcelona. Me doy cuenta que en verano, después de
salir fresco y relajado de la ducha, el solo hecho de tener que vestirse hace que
de nuevo vuelva a sudarse profusamente y nos volvamos a encontrar como en
el punto de partida, es decir, antes de la ducha.
La dificultad en hacer las cosas
Uno de los aspectos que más molestan al parapléjico, y aún más
al tetrapléjico, es que cualquier pequeño detalle de la vida diaria se complica
enormemente, de manera que lo que antes hacíamos casi sin darnos cuenta,
ahora representa un esfuerzo considerable, o simplemente, no se puede
realizar. El simple detalle de vestirse representa en todos los casos un esfuerzo
importante y un mayor tiempo empleado.
Al principio este hecho puede afectar a la estabilidad emocional de la
persona pues los esfuerzos se van sumando uno tras otro, pero más adelante,
gracias a la capacidad de adaptación de la persona humana, se puede llegar a
acostumbrarse y, si bien no se pierde el sentido de la dificultad que representa,
se hace mucho más llevadero por natural y habitual.
En resumen: Si al principio cualquier mínima cosa se te hace una montaña,
insiste en ello pues con el tiempo cada vez será menos dificultoso y lo llegarás
a considerar fácil por habitual.
En estos días estoy aprendiendo muchos detalles sobre mi nuevo
estado, tanto en lo que se refiere a la burocracia como en la actitud mental que
hay que adoptar frente a un problema de este tipo. Pienso que, igual que hacía
en mis viajes redactando guías y consejos para facilitar a otra persona que
fuera después, también podría ser interesante recoger en unos apuntes todos
los trámites a realizar, como funcionan y para que sirven, y, sobre todo, dar
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ayudas de tipo psicológico para superar el hecho de la discapacidad en su
conjunto, y especialmente, intentar dar razones para superar estos pequeñosgrandes problemas diarios. Lo he decidido, escribiré un libro. Para ello
aprovecharé algunos apuntes tomados anteriormente y sobre todo, a partir de
hoy voy a llevar un control diario de mis actividades, de mi estado anímico y de
los mecanismos psicológicos que procuro llevar a cabo para cumplir mi objetivo
primordial: "A PESAR DE TODO...SER FELIZ"
24.7.97: Ante la llegada del mes de Agosto, cuando será imposible hacer
muchos de los trámites necesarios en todos los aspectos, en estos últimos días
del mes de Julio los acontecimientos se suceden rápidamente. En el día de
hoy, además de mis ejercicios habituales, tengo práctica de conducción
(mañana me examino). Al acabar mi horario en Guttmann, Sylvie me acompaña
a recoger el coche ya con todos los manos adaptados para la conducción
manual (que sin embargo no obstaculiza la conducción habitual), y vamos al
concesionario oficial para que lo revise y emita el certificado de seguridad de
las modificaciones realizadas.
A última hora aún nos queda tiempo para ir a la ortopedia a recoger la
nueva silla de ruedas que me he comprado, una Action 2000 Xtra, una
maravilla de ligereza. (Algún día trataremos el tema de las sillas de ruedas,
tipos e indicaciones).
Uno a uno se van poniendo los ladrillos que van construir el edificio de
mi total autonomía: Adaptar en coche, transformar el carnet de conducir, tener
una silla ligera para poder cargarla en el coche yo mismo, etc..
25.7.97: San Jaime,Santiago, Diego, Jacobo, etc..Día también intenso. A
primera hora de la mañana tenemos preparada una sorpresa para mi
fisioterapeuta Jaume ya que es su onomástica. La sorpresa consiste en un
recibimiento de todos los trabajadores y pacientes del gimnasio cantándole una
canción con música de "Clavelitos" y letra adaptada a los pormenores del
gimnasio citando a alguno de sus pacientes. Es un momento entrañable.
Sin embargo no hay tiempo para demasiadas divergencias pues
después de hacer mis ejercicios, me recoge el coche del autoescuela y vamos
al examen.
El examen es de lo más sencillo pues sólo se pide demostrar que se
dominan con soltura los mandos manuales en la conducción. Después de unos
15 minutos por una zona sin excesivo tráfico, el examinador da el aprobado.
Carnet de conducir y adaptar el coche
Carnet de conducir: Si no se dispone de carnet de conducir, se
deberán seguir los mismos trámites que en personas con total movilidad,
aunque con algunas peculiaridades.
En la revisión médica para obtener el certificado, el facultativo hará
constar las limitaciones que presenta el paciente y propondrá las
modificaciones necesarias para conseguir un correcto control del vehículo
(freno manual, acelerador en el volante, embrague de accionamiento con las
manos, etc..) añadiendo la obligada limitación de la velocidad máxima a 80
Km./hora en todos los casos.
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Con el certificado y las fotos correspondientes deberá buscarse una
autoescuela que disponga de coches de prácticas adaptados para parapléjicos
y/o tetrapléjicos. Cuando el profesor considere al alumno con los conocimientos
suficientes, se presentará primero al examen teórico y después al práctico y
una vez aprobados ambos a los pocos días dispondrá de su carnet de conducir
donde constarán las limitaciones expresadas en el certificado médico.
Si se trata de la reconversión de un carnet de conducir en una persona
que ya lo tenía anteriormente,
los trámites son los mismos aunque el
examinando está exento del examen teórico y en cuanto al práctico suele ser
bastante más corto y sencillo pues se considera que se dominan las vicisitudes
del tráfico y sólo hay que demostrar la habilidad en el manejo de los nuevos
mandos manuales.
Adaptar el coche: Tanto si se trata de un vehículo de nueva adquisición
como si se quiere adaptar el vehículo que ya se poseía, los tramites a realizar
son, por este orden:
• Llevar el vehículo a un taller especializado y, dentro de las
indicaciones prescritas en el certificado médico, elegir el método o
mecanismo que nos sea más cómodo El taller especializado deberá
extender un certificado con las modificaciones realizadas..
• Una vez el vehículo modificado, llevarlo al concesionario oficial de la
marca para que lo revise y emita otro certificado haciendo constar
que las modificaciones realizadas no afectan a la seguridad del
vehículo.
• Solicitar revisión por modificaciones en una ITV donde se deberán
aportar los certificados del instalador y del concesionario, se revisará
el vehículo y se añadirá a la tarjeta técnica los cambios realizados.
Esta revisión es independiente de las periódicas visitas que se deben
realizar a la ITV para control del estado general del vehículo.
26.7.97: Después de 3 meses sin poder conducir y habiendo superado todas
las pruebas y trámites para volver a ponerme al volante (solo queda pendiente
la revisión de la ITV), decido hacer una excursión a Andorra para recuperar el
tiempo perdido y calmar en parte mi síndrome de abstinencia de volante. La
conducción es más lenta que en mis tiempos anteriores para ir
acostumbrándome al nuevo tipo de conducción.
27.7.97: Hoy Domingo vamos al apartamento de Sylvie en la costa, ella va a la
playa mientras yo me quedo leyendo la prensa y cuando vuelve, intentamos
una nueva "proeza" que es el baño en la piscina no adaptada, es decir, sin silla
hidráulica para entrada y salida.
Según la técnica aprendida, bajo de la silla al suelo cerca del borde de la
piscina y entro en el agua, todo a fuerza de brazos. La impresión, por la
movilidad que se consigue, es de lo más agradable. Voy haciendo movimientos
en el agua procurando mover las piernas en el grado que me es posible. La
salida de la piscina requiere algo más de técnica y fuerza: Salida al borde de la
piscina a fuerza de brazos, y desde el suelo subida a un pequeño taburete y
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desde este hasta lo alto de la silla totalmente mediante la fuerza de brazos.
Agotador pero gratificante.
Por la tarde regreso a Barcelona y Sylvie se queda en e! apartamento.
Mis hijos no están en casa y nadie me espera. Cargo la silla en el coche y de
regreso a casa, yo sólo, me embarga una inmensa alegría por esta autonomía
conseguida. Voy sólo, nadie me espera y lo voy a resolver todo sin ayuda. Por
esta alegría interior que siento, voy por la autopista a velocidad moderada,
cantando y con la música a tope.
¡¡¡Autonomía!!! palabra mágica
Hoy, después de 3 meses de no saber lo que era, he recuperado
mi autonomía, y este hecho provoca una alegría imposible de comprender para
quién no ha estado privado de ella.
Incluso con el riesgo de ser reiterativo, el hecho de ir solo, sin nadie que
te pueda ayudar y sabiendo que te espera una llegada al garaje de casa, que
debes bajar la silla, subir a casa, cenar, ponerte en la cama y al día siguiente
iniciar la jornada normal, y que todo eso lo voy a hacer, insisto,
autónomamente; hace que me sienta el rey del mundo.
Tal como se indicó anteriormente, un hito de la máxima importancia es
llegar a conseguir no depender de nadie para ir por la vida. Cuando se
consigue esta autonomía, los demás problemas quedan, si no minimizados,
bastante reducidos y la fuerza moral de la persona aumenta muchos enteros.
En resumen: Trabaja para recuperar tu movilidad pero también al mismo
tiempo para conseguir la mayor autonomía posible, cuanto menos dependas de
los demás más feliz serás y más fuerza tendrás para resistir el duro trabajo del
gimnasio y la recuperación propiamente dicha.
28.7.97: Lunes. De nuevo a la tarea normal. Gimnasio como siempre (no lo cito
diariamente aunque constituye mi tarea principal).
En la hora que corresponde al manejo de la silla practico la subida al
bordillo con mi nueva silla, que precisa ligeros cambios en la técnica por su
ligereza. Y es por el mismo motivo, por el poco peso, que en un movimiento de
giro hecho con la fuerza que aplicaba en la antigua, hace que la silla se levante
y me caigo por detrás. Este hecho no es raro al cambiar de una silla pesada a
una ligera. La caída no tiene más trascendencia, sólo las risas de Manolo y de
los compañeros.
31.7.97: Día de fin de mes y por ello la mayoría del personal habitual del centro
va a empezar vacaciones.
Me practican una exploración urinaria (Cistografía) y el informe del
urólogo es que todo está en orden y correcto. Me recomienda que siga con mis
ejercicios intentando aumentar el tiempo de mi control y esta de acuerdo en
que, mientras pueda, siga sin aplicarme colector de orina.
Agosto 97: En el Instituto ha habido desbandada casi general pues muchos
de los trabajadores han iniciado vacaciones. A mi me afecta concretamente
pues Jaume, mi fisioterapeuta; y Manolo, mi instructor de transferencias hacen
vacaciones durante este mes de Agosto. A pesar de la eficiencia y la buena
60
voluntad de los suplentes, el cambio de métodos siempre afecta al rendimiento
en la rehabilitación.
A pesar de todo, no cedo ni un ápice en los ejercicios de rehabilitación
en el gimnasio. Mi estado actual en cuanto a la fuerza en mis extremidades
inferiores es que, por unos momentos, aguantándome en las paralelas consigo
bloquear la rodilla izquierda para que pueda sostener parte de mi peso sin
doblarse.
En lo que se refiere al área de transferencias , seguimos intentando subir
con la silla al bordillo más alto con resultados variados según el día, unas
veces mejor y otras veces fatal.
Por las tardes, durante todo el mes y al menos 2 veces a la semana por
la tarde, voy a ver a Sylvie a su apartamento de la costa y aprovecho para
bañarme en la piscina donde, aparte de nadar y movilizar las piernas, consigo,
no sin gran esfuerzo, caminar por el suelo de la piscina con el agua a nivel de
los hombros. El esfuerzo es importante y la marcha es poco elegante e
inestable, pero ya lo considero un progreso.
El día 7 a primera hora de la mañana he ido a la ITV a pasar la revisión
de las reformas efectuadas en el coche. Al mediodía voy a comer con mis jefes
del hospital, los Dres. Jiménez y Pou. Voy y vuelvo del restaurante yo sólo,
descargando y cargando la silla en el coche de forma autónoma.
Septiembre 97: Con la vuelta del grueso de personal del Instituto todo vuelve a
la normalidad.
Incluso se inician las clases con el monitor de tenis los Martes por la mañana.
Verdaderamente hacemos varios deportes y durante un horario bastante
dilatado.
Los deportes en Guttmann
En la recuperación del lesionado medular es de gran importancia
la practica de deportes, siempre apropiados a las condiciones del paciente
según su tipo de lesión y su estado evolutivo. Los deportes que he practicado
durante mi estancia han sido:
1. Baloncesto
2. Tenis
3. Natación en piscina olímpica
4. Tiro con arco
5. Tenis de mesa
6. Boccia (que no conozco ni he practicado)
1. Baloncesto: Se practica todos los Martes y Jueves por la tarde, es
decir, desde las 15 a las 17 horas. Consiste en un partido entre
pacientes con la colaboración de dos monitores que también juegan
(uno en cada equipo). En ocasiones, al partido se añade algún
antiguo paciente con mayor experiencia, algunos de ellos
componentes del equipo que lleva el nombre del centro y que
disputan la liga a nivel nacional.
El baloncesto en silla de ruedas es apasionante y agotador. En mi
experiencia personal consigo mejores prestaciones que cuando, de
61
joven, intenté practicar este deporte. Tiene un grado elevado de
dificultad pues, además de las características propias del deporte en si
(habilidad en coger el balón con las manos, dar pases, encestar, etc.),
requiere un buen dominio de la silla de ruedas.
Con este deporte se consigue, además de un rato de distracción,
aumentar la fuerza y resistencia en los brazos, también fuerza y
equilibrio del tronco.
Nunca debemos olvidar que aunque nuestro problema esté
únicamente en la movilidad de las piernas, la fuerza en los brazos nos
será imprescindible para soportar nuestro peso en las primeras épocas
en que nos pongamos en pie en las paralelas y más adelante cuando
iniciemos los primeros pasos con los caminadores o los bastones.
2.- Tenis: Cada Martes por la mañana y durante casi dos horas, un
monitor de la federación de deportes para disminuidos físicos imparte
sus clases sobre la técnica de este deporte sobre silla de ruedas para
los que anteriormente ya jugaban, o bien enseña también la forma de
golpear la pelota con la raqueta para aquellos que nunca lo habían
practicado.
Es realmente dificultoso aprender a mover los aros de la silla
aguantando además la raqueta con la mano. También tiene su miga
aprender los secretos de los giros con la silla para situarse en el lugar
correcto en la pista con la intención de llegar al próximo golpe.
El tenis proporciona también fuerza en los brazos y equilibrio para
el tronco sin los peligros del contacto físico o de silla-silla que se da en
el baloncesto.
3.- Natación en piscina olímpica: Los Viernes por la mañana se
organizan salidas a una piscina de medidas olímpicas para practicar la
natación. En estas salidas, además de practicar la técnica de vestirse y
desnudarse sobre la silla de ruedas, se puede nadar durante VA horas.
Aquí también se cuenta con la asistencia de varios monitores, hasta uno
por persona si es preciso, para ayudara quienes por sus características
no pueden nadar de forma independiente (tetrapléjicos, etc.).
La natación en la piscina facilita la movilidad de las extremidades
por disminuir el efecto de la gravedad y refuerza la musculatura de las
extremidades superiores.
4.- Tiro con arco: Las mismas instalaciones donde se halla la piscina
cuentan con un campo de tiro con arco cubierto. Allí Carmen, una
monitora especialista en el deporte, enseña la técnica para conseguir un
tiro lo más correcto posible. La sesión de tiro con arco se realiza en la
misma mañana del Viernes, justo antes de la piscina.
5.- Tenis de mesa: Si por causa de la lluvia no se puede practicar
baloncesto, los Martes y Jueves por la tarde se monta en el comedor
una mesa de tenis de mesa y se juegan partidos entre los pacientes. El
tenis de mesa proporciona reflejos, movilidad de extremidades
superiores y equilibrio de tronco.
62
En resumen: La práctica de deporte no es sólo una distracción
para el paciente, sino principalmente un elemento más de su
rehabilitación tanto física como psicológica.
Con la llegada del curso escolar y el inicio de las clases en la
Universidad, hay gran cantidad de altas de los pacientes más jóvenes
que de este modo se van a reintegrar de nuevo a la sociedad. Por ello,
la media de edad entre los compañeros aumenta de forma notable.
63
13.- El tiempo empieza a refrescar..
Octubre: Con la llegada del otoño la temperatura empieza a refrescar y a
consecuencia de ello, aparecen algunos problemas. El músculo es muy
sensible al frío y, en los días más frescos, se nota una disminución en el
rendimiento de éste en el momento de practicar los ejercicios.
14.10.97: Hoy Mari nos ha propuesto ir a visitar a un nuevo paciente que se
halla ingresado para intentar darle ánimo. Se trata de Siscu, un joven de poco
más de 20 años que sufrió un atropello cuando circulaba en bicicleta lo que le
produjo una lesión completa a nivel de D-12.
Es un chico muy majo que se halla aún inmovilizado en cama pero que
dentro de pocos días podrá levantarse provisto de un corsé que le inmovilizará
el tronco.
Las visitas se repiten en días sucesivos hasta que cuenta con el permiso
de los médicos para levantarse y acudir al gimnasio.
Como casi cada día, al volver a casa, en todos los momentos libres me
pongo en el ordenador para responder al correo electrónico que haya recibido,
o navegar por Internet. Siempre he tenido afición por el tema pero nunca pensé
que sería una ayuda tan importante en mantener mi equilibrio psicológico.
Sucedió así:
Un día de este verano, estaba en casa después de volver de Guttmann
descansando en la cama y esperando la retransmisión de uno de los muchos
partidos de fútbol que daban por televisión en la pretemporada, y cuando llegó
la hora de comienzo me sorprendió darme cuenta que había perdido interés en
ver el partido, y que a cambio, no me apetecía hacer nada, sólo seguir echado
en la cama indolentemente, quizá pensando. Me di cuenta también que en las
dos últimas noches me había despertado y había tardado un cierto tiempo en
volver a dormirme, hecho insólito en mi que nunca padecía más de 5 minutos
de insomnio. Estos dos hechos me hicieron reflexionar y temer que quizá lo
que todo el mundo anunciaba, me empezaba a atacar. ¿Serían estos hechos
síntomas de "angustia", "ansiedad" o "depresión" ?. Si realmente no era
ninguno de estos, sí puedo asegurar que me invadió una angustia sólo en
pensar en la posibilidad de tener una afectación psicológica.
Inmediatamente me levanté de la cama, llegué hasta el ordenador, me
conecté a Internet y empecé a buscar información sobre minusválidos,
legislación específica sobre el tema, etc.... Durante más de 4 horas estuve
inmerso en el tema, imprimiendo todos los datos que me parecían interesantes.
Acabe con un montón de hojas impresas con información completa sobre la
legislación y fiscalidad en las minusvalías, lista de transportes adaptados de
Barcelona, de cines, teatros y restaurantes accesibles a personas
discapacitadas, estadísticas de personas afectadas y, en general, todo tipo de
información sobre lesiones medulares.
Viendo el montón de información que tenía a mi alcance, recuperé mi
estabilidad emocional y decidí leerlo todo en detalle en otra ocasión y me fui a
la cama a descansar con buen estado de ánimo. Al minuto estaba durmiendo.
64
Desde aquel día, si en algún momento percibo el mínimo síntoma de
apatía, rápidamente me voy de "viaje" por el mundo a través del ordenador.
La informática nos puede ayudar mucho
No voy a tratar aquí, porque no conozco en detalle, las grandes
ayudas que la informática proporcionan a las personas discapacitadas en el
sentido estricto de la posibilidad de relacionarse. Los medios informáticos que
pueden ayudar a la comunicación llenan libros enteros, que podemos hallar en
el mercado. Sólo necesitamos citar dos ejemplos, el de los nuevos programas
que entienden la voz y escriben al dictado de la persona, o la de los scanner y
programas de reconocimiento de caracteres que hacen que los ciegos puedan
leer libros no preparados para ellos.
En mi caso en concreto no preciso, afortunadamente, los ordenadores
en este sentido, pero sí como medio para comunicarme con mis semejantes y
con el mundo en general, consiguiendo información sobre cualquier tema, o
simplemente viajando.
Con un ordenador, un módem (conexión del ordenador a la línea
telefónica, fibra óptica o satélite) y una conexión a Internet se pueden escribir y
recibir cartas casi en tiempo real, con la particularidad que en estas cartas se
pueden mandar y recibir documentos, imágenes estáticas o en vídeo e incluso
música; es lo que se conoce como E-Mail. También se pueden visitar distintas
páginas por todo el mundo sobre los más variados temas consiguiendo así la
información que se desee, y con el uso de un buscador, con sólo dar una
palabra clave, se nos muestra la lista de todas las páginas que contienen la
palabra en concreto. Y más aún, se pueden establecer conversaciones con
cualquier persona del mundo que esté conectada en este momento. Estas
conversaciones se pueden establecer tecleando como en una carta, hablando
directamente por el micrófono, e incluso combinar la palabra con las imágenes
si se dispone de una cámara.
En unas pocas líneas es imposible expresar la inmensidad de este
mundo de Internet y desde aquí pido excusas a los iniciados por mi poca
habilidad en saber explicar, en pocas palabras, todas las posibilidades de este
medio que la ciencia pone a nuestro alcance.
Y para empezar a navegar, vamos a dar algunas de las direcciones
interesantes sobre el tema que trata este libro:
• Instituí Guttmann: Hospital especializado en lesiones medulares:
http://www.guttmann. com/
• SCI: Spinal Cord Injury. Suport Page: Página de la asociación
americana de pacientes con lesión medular.
http://www. trader. com/users/5010/1020/sci. htm
Jerry Cárter. Página de lesión medular: Página Web de un joven
tetrapléjico a causa de un accidente de tráfico cuando el conductor se
hallaba bajo los efectos del alcohol. Escrita en idioma inglés, un
65
excelente trabajo con toda !a información de interés para el lesionado
medular en términos inteligibles para el no profesional de la medicina.
http://www.users.sgi.net/~ozzy/handicap.htm
American Paralysis Association
http://www. apacure. com/mainfram.html
• Yahoo: Lista de páginas sobre lesiones medulares de este buscador.
http://www.yahoo.com/Health/Diseases_and__Conditions/Spinal_CordJnjury/
•
• Luis de Moya: Página Web de este sacerdote tetrapléjico a
consecuencia de un accidente de tráfico. E-Mail y posibilidad de leer
o imprimir su libro "Sobre la marcha" en que relata su experiencia. De
gran interés, especialmente para personas creyentes.
http://www. cti. unav. es/capellania/ldm/
• ONCE: Amplia información sobre todo tipo de discapacidades
http://www. once, es/
Cotton Club: Web con interesante información para discapacitados.
Ejemplo: Lista de hoteles españoles totalmente adaptados y sus
características completas:
http://www.arrakis.es/~cotton/
Argón: Web para la supresión de barreras arquitectónicas. Muy
interesante. Posibilidad de asociarse
http://www.arrakis.es/~argon/main.htm
•
lmagin@: Pagina Web sobre discapacidades con un contenido muy
interesante y exhaustivo. Posibilidad de apuntarse a una lista de
correo sobre lesión medular. Indicamos tres URL, la general de
Imagina, la directa a la pagina de conexión de la lista de correo y la
de links de interés en referencia a lesiones medulares.
http://www.imaqina.org/
http://www.imaqina.org/reqis Id.htm
66
http://www.imagina.org/enlaces/link dis.htm
Esta última dirección es una lista completísima de enlaces sobre
discapacidades, donde se hallan incluidas todas las citadas con anterioridad.
Debemos insistir es que, además de las inmensas posibilidades de la
navegación por la Web, la utilización del E-Mail proporciona momentos muy
agradables en la comunicación con amigos. Y en este apartado quiero citar la
fluida comunicación que, desde mi vuelta a casa tras la intervención, he
mantenido con mi buena amiga Lefa E. Sarane y posteriormente con Josep
Monreal, Sonia, personas que ya conocía; e incluso nuevas amistades hechas
en este medio como mi buena amiga Ivonne de Uruguay.
16.10.97: Hoy Jueves, por la mañana hemos tenido salida urbana. Dicha salida
consiste en un recorrido por la ciudad de un grupo de pacientes en condiciones
de movilidad similar, acompañados por un terapeuta y un auxiliar, en este caso
Manolo Cuadro. Se hace un recorrido por las cercanías del Instituto
aprendiendo así a superar las dificultades que se pueden hallar en la calle.
Estas salidas constituyen uno de los aspectos más interesantes en la
reintegración del paciente discapacitado a la sociedad, y gran parte de este
interés se debe a que quien acompaña a los pacientes en el recorrido es
alguien con la personalidad de Manolo Cuadro.
Manolo Cuadro y los auxiliares de Guttmann
En distintas ocasiones he oido decir, y lo suscribo personalmente,
que Manolo es lo mejor de toda la Institución. Con 32 años de experiencia en el
entrenamiento de pacientes discapacitados, a sus vastos conocimientos une
una humanidad fuera de lo común.
Manolo es el que más sabe sobre sillas de ruedas, y él mismo las
domina con más habilidad que cualquier paciente por muchos años que lleve
en silla.
Manolo da una impresionante seguridad al paciente. Si él está cerca se
pueden acometer los retos más difíciles, ya sea en silla de ruedas, caminando
con bastones o en cualquier situación. Atacar la subida de un bordillo, aunque
sea alto, con la silla de ruedas es fácil si Manolo está cerca. Y en caso de fallo,
Manolo nunca te deja caer de la silla.
Manolo es una persona humana, sencilla y sincera que comprende al
paciente y le da ánimo. Trabajador como pocos; se le nota que le gusta su
trabajo y lo hace excepcionalmente bien. Lo que dice Manolo nadie lo pone en
duda, nunca se equivoca.
Y por si todo lo dicho no fuera suficiente, hay otra muy importante virtud
de Manolo: Que es un forofo del Barga.
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Debemos hacer mención también de los otros auxiliares de la Institución:
Salva que es el alma en los partidos de baloncesto, Fini es el rey de la
gimnasia y las sesiones de mantenimiento, Xavi, la alegría y el ánimo
personificados, Carlos la eficiencia en silencio y sin estridencias, Nico el
organizador del gimnasio, y sin olvidar a Adríá y Santi que hacen suplencias.
No me quiero olvidar tampoco de las auxiliares del área de terapia, Vicky y
Ana, aunque, por no necesitar yo de este apartado, no tuvieron tanto trato
conmigo.
Y no quiero dejar pasar la ocasión sin hacer mención de tantos otros
trabajadores del Instituto que se desviven por ser amables con el paciente. Tal
es el caso de todo el servicio de mantenimiento con Luís a la cabeza, y una
mención especial para Carmela, la simpática telefonista, una joya de mujer.
En la salida urbana hemos vivido una anécdota que puede ser un buen
ejemplo de lo que hemos dicho sobre Manolo:
Durante el recorrido, el ambiente entre los pacientes y con los auxiliares
es de lo más sano y el recorrido transcurre entre bromas. Al pasar cerca de
unos grandes almacenes, viendo una rampa de fuerte pendiente junto a una
escalera le digo a Manolo que me explique como se puede subir esta rampa en
silla de ruedas. Me responde que esta rampa no está puesta para esta función
y es sólo para los carros de la compra. En tono de broma le provoco diciéndole
que no entiendo porque el "pobre paralítico" no puede. Él responde a la
provocación diciéndome que si tengo "narices" lo intente. Mi respuesta es que
estoy dispuesto a intentarlo si él me controla. Con este trato, ataco la rampa
pero por su gran pendiente, la silla de ruedas se levanta de delante con peligro
de vuelco hacia atrás aunque con la seguridad de que Manolo está atento para
"salvarme" si ello sucede. Como es imposible subir por el método tradicional de
dar impulso sobre los aros, me agarro con las manos fuertemente a la
barandilla y subo a pulso hasta llegar arriba provocando la atención de los
transeúntes, que con la mirada parecen increpar a Manolo porque "le hace
hacer estas cosas a este pobre hombre inválido". La situación provoca la risa
entre todos los componentes de la expedición incluidos Manolo y yo mismo.
Pero queda el reto de bajar, en este caso con más emoción, ya que con la silla
levantada sobre sus ruedas posteriores se ve como muy inclinada, y con
Manolo muy atento por si tiene que "cazarme al aire", todo ello constituye un
verdadero número circense que consigue congregar a un público numeroso y
muy atento. Una vez realizado el peligroso descenso con éxito, seguimos con
nuestra salida urbana.
Durante estas salidas, en los momentos de descanso se establece un
diálogo distendido entre pacientes y auxiliares que también es enriquecedor
pues se cuentan anécdotas, inquietudes, etc..
Hoy concretamente, viene con nosotros Julio, un hombre de unos 50
años con una paraplejia a consecuencia de un accidente de tráfico, que no
parece completa. Julio se lamenta continuamente de todas las cosas que hacía
antes y ahora no puede. Espontáneamente surgen los consejos del grupo
sobre como afrontar este tema, consejos que me permito reunir con el título de
68
Siempre empezamos de "cero"
Si el paciente establece comparación entre lo que puede hacer
actualmente y lo que hacía antes del accidente (intervención, enfermedad,
etc.)
su balance siempre será negativo y por lo tanto, desalentador.
Estableciendo estas premisas, aún en el mejor de los casos, sólo alcanzará
llegar hasta el punto de partida.
Por lo tanto le conviene convencerse de que en este mundo le ha tocado
vivir dos vidas. Una primera vida cuando podía correr, saltar, etc., que es
agradable de evocar pero que sólo pertenece al recuerdo. Una segunda vida
que inició el día en que paso "aquello" (accidente, enfermedad, intervención,
etc.) y todas las comparaciones las debe hacer respecto a estos primeros
momentos de su "nueva existencia". De esta manera, todo lo que consiga
serán éxitos, e irá sumando nuevos logros y experiencias desde aquel
momento en que partió de "O", y conseguirá algo muy importante para el ser
humano: ser más feliz.
En resumen: Que tu recuperación no sea una resta entre lo que eras en
tu vida anterior y la actualidad; mejor que sea una suma sobre como estabas
cuando te despertaste de "aquello".
20.10.97: El tiempo ha empezado a refrescar y con ello empiezan los
problemas musculares.
El músculo es muy sensible a la temperatura y, en cuanto esta desciende
aumenta la espasticidad (rigidez) con lo cual baja mucho el rendimiento en la
rehabilitación.
/ Por qué he empeorado si antes estaba mejor ?
Cuando después de muchos días de esfuerzo se consigue hacer un
cierto movimiento, o adoptar una postura, y de pronto, muchas veces sin razón
aparente, se pierde esta facultad, aparece el desánimo y la preocupación.
El músculo que no tiene o tiene poco control del sistema nervioso que lo
pueda dirigir, es extraordinariamente sensible a una serie de factores.
Por un lado y como hemos dicho, la temperatura. Con calor el músculo
rinde mejor y cuando baja la temperatura se defiende "agarrotándose" y no
permitiendo hacer aquel movimiento que antes era posible.
Otro factor que puede influir es una mínima lesión en el miembro afecto.
En una persona con sensibilidad conservada, el mecanismo de defensa contra
una agresión lo constituye el mismo dolor que siente con lo que él mismo se
provoca una inmovilización por la molestia. En cambio, si no hay este
mecanismo sensitivo de defensa, el músculo se "agarrota" e impide el
movimiento.
En estos casos de pérdida de prestaciones en los movimientos conviene
hacer una revisión exhaustiva del miembro buscando cualquier pequeña herida
o erosión, uña incarnata (borde de uña clavada en la carne) o golpe que pueda
explicar el hecho. Otra explicación la constituye, como se ha indicado, el frío.
En todo caso, esta evolución ondulante con fases bruscas de
empeoramiento son normales en cualquier proceso de rehabilitación y no hay
que preocuparse en exceso. Si no hemos encontrado un motivo aparente,
69
seguir con la rehabilitación según las posibilidades actuales, y en pocos días
recuperaremos nuestro estado de forma anterior.
Después de una revisión exhaustiva de mis extremidades inferiores no
hemos encontrado motivo para esté súbito aumento de la contractura
(agarrotamiento) de la musculatura de la parte posterior de mis muslos y
piernas. Se me hace imposible poder mantenerme de pie en las paralelas. Para
procurar combatirlo, Jaume mi fisioterapeuta, me indica que por la noche
intente dormir en decúbito prono (de cara hacia abajo) para que las rodillas
queden extendidas por su propio peso y así ir "ablandando" la musculatura
rebelde.
21.10.98: Casi no he dormido en toda la noche por la difícil postura que me he
impuesto y, en cambio, parece que la musculatura no se ha enterado de mis
pretensiones pues prácticamente sigo como ayer. La regla es la de siempre en
la rehabilitación: ¡ Hay que insistir! pues nada se puede lograr en un día.
22.10.98: Hoy ha sido un día intenso pues he tenido dos emociones fuertes,
una de cal y otra de arena.
Por la mañana, la de arena:
Mientras me encontraba en la camilla haciendo mis ejercicios, se ha
acercado la doctora que me controla y después de hacerme unas breves
movilizaciones en una pierna como introducción, se me ha dirigido más o
menos en los siguientes términos:
" Tu sabes bien que la recuperación importante de una lesión medular se
consigue sobre todo dentro de los 3 primeros meses. Tú ya llevas 6 meses, te
desenvuelves bien en el manejo de la silla, tienes el coche adaptado y tienes
una buena autonomía. Para dar 4 ó 5 pasos mal dados, tu marcha no será
funcional. Mejor te conformas en ir con la silla y dejas tu pretensión de llegar a
caminar"
Esta conversación me ha dejado pensativo durante un buen rato. He
decidido que mi doctora no me conoce, no sabe cual es mi fuerza de voluntad y
me he jurado a mi mismo que algún día tendrá que "tragarse" estas palabras.
Cómo y cuándo "decírselo" al paciente
En mi experiencia sobre este tema en concreto, y en
conversaciones con mis compañeros de rehabilitación, he observado que esta
falta de "delicadeza" en hablar con el paciente y en darle un pronóstico no es
exclusiva de la médico que me controla, pues otros facultativos hacen lo mismo
y no son pocos los médicos que en el primer día de su llegada, cuando el
trauma físico y psicológico está en pleno apogeo, se han dirigido al paciente
anunciándole simplemente: "Usted debe saber que ya no caminará nunca
más".
Si como médico se me pide una opinión sobre la información que hay
que darle a un paciente, siempre responderé que, salvo rarísimas excepciones,
el paciente siempre debe saber toda la verdad. Con la verdad por delante, y
siempre procurando proporcionarle otras salidas, el paciente tendrá más armas
para superar el trauma psicológico que representa su dolencia.
70
Y también al parapléjico hay que informarle de la verdad, pero en este
caso se dan una serie de factores que aconsejan hacerlo con mayor prudencia
de la que se suele hacer gala actualmente, al menos en algunos casos que yo
he conocido.
Si tenemos en cuenta que cada paciente es distinto, que no hay dos
lesiones iguales, que los métodos de diagnóstico por la imagen no son
categóricas al 100 %, que frecuentemente es difícil asegurar si una lesión es
completa o incompleta, que una lesión que anatómicamente (por la imagen)
está a un nivel puede desplazarse clínicamente (por los síntomas) hacia arriba
o abajo, que al principio hay una inflamación y posiblemente coágulos de
sangre que van a desaparecer, que se han dado casos que a los 2 ó 3 años
súbitamente ha aparecido una mejoría espectacular sin saberse las causas, y
que está establecido y demostrado en múltiples ocasiones (como me dijo la
médico) que en los 3 primeros meses la recuperación puede ser espontánea e
importante; si tenemos en cuenta estos y otros factores, es una temeridad dar
un mal pronóstico de entrada a un paciente.
Otro factor a tener en cuenta es que al anunciar el carácter irreversible
de la lesión en los primeros días, para el paciente se hace a la idea que a partir
de aquel momento toda su vida se va a encontrar como en aquel momento: con
molestias importantes, sin poderse incorporar de la cama, con problemas
graves para cumplir con las mínimas necesidades en cuanto a control de orina
y heces, y totalmente dependiente de los demás; todo ello, sin duda va a
afectarle gravemente desde el punto de vista psicológico.
Si adoptamos la actitud de una cierta ignorancia de entrada,
insinuándole si se prefiere que es posible que sea difícil o imposible de
recuperar pero que aún es pronto para decirlo, proponiéndole que la única
opción es el trabajo y la fuerza mental y que con el tiempo veremos si aparece
la deseada recuperación, estamos dando al menos un resquicio de esperanza
al paciente y una razón para que empeñe todo su esfuerzo físico y psíquico en
la empresa de su rehabilitación.
Al mismo tiempo que hace sus ejercicios en el gimnasio, procuraremos
que acelere las tareas destinadas a recuperar su autonomía, y cuando,
pasados 3 meses el paciente tenga la mayor autonomía según el grado de
lesión, estará más preparado para recibir un mal pronóstico en cuanto a su
evolución futura, pues los supuestos actuales no serán tan nefastos como los
del primer día en que llegó al centro.
Si tenemos en cuenta, además, que por la relación y comparación con
los otros pacientes se habrá hecho ya una composición de lugar de sus
posibilidades de recuperación, será mucho más fácil y llevadero para él
soportar la noticia de un mal pronóstico.
En resumen: Por favor, señores médicos: De entrada no les pido que
mientan, sino que por un tiempo pospongan esa "verdad" que ustedes creen
cierta, pero que en tantas ocasiones les ha dejado en mal lugar. Díganselo
cuando la cosa esté clara, y además será mucho mejor soportada por el
paciente pues ya se habrá adaptado, al menos en parte a su "nueva vida".
Estas reflexiones vinieron a mi mente en los momentos posteriores a mi
entrevista con la médico. Me di cuenta, que la misma noticia a los pocos días
de la intervención me hubiera hecho mucho daño, e incluso me hubiera
71
dificultado mi recuperación posterior. Ahora, al fin y al cabo soy autónomo, no
dependo de nadie prácticamente, y no me parece tan grave ir toda la vida en
silla de ruedas. Pero de todos modos, insisto, intentaré dejar en mal lugar a la
médico demostrándole que aún puedo recuperar más.
En la sesión de la tarde me corresponde recibir "la de cal".
Hasta la actualidad me mantenía de pie gracias a una cincha (una banda
de lona ancha) que pasando por delante de mis rodillas impedía que estas se
doblaran y así poder mantener la postura.
Hoy, Jaume, mi fisioterapeuta, ha decidido seguir con la cincha pero sólo
para mi pierna derecha (la más débil) y dejar a la izquierda libre para que
pudiera ejercitar la postura sólo con la fuerza de mis muslos. La prueba ha
estado positiva pues en muchos momentos mi pierna izquierda lograba
aguantar el peso del cuerpo al bloquear la rodilla en posición recta.
Ha sido un pequeño éxito que me ha hecho casi olvidar el disgusto matinal.
En cierto modo, el destino me ha compensado
dándome como
fisioterapeuta a una gran persona y profesional como es Jaume.
Jaume y los demás fisioterapeutas
Al llegar al centro, a cada paciente se le asigna un/a fisioterapeuta y una
terapeuta ocupacional que van a ser los responsables de su tratamiento,
siempre bajo las indicaciones y directrices del médico. A mi me asignaron a
Jaume, un joven de 27 años, trabajador, profesional y con buenas cualidades
para el trato con el paciente. La sintonía con mi fisioterapeuta ha sido total, y
gran parte de mi recuperación se la debo a él.
Jaume vive intensamente su trabajo y se le nota totalmente inmerso en
él. Con él, el paciente tiene la sensación de que se está haciendo lo mejor para
su recuperación y en su justa proporción. Hace trabajar intensamente hasta el
limite, valorando cuando el músculo puede llegar al agotamiento. Tiene un trato
amable y con interés por igual a todos sus pacientes, mérito importante si
tenemos en cuenta que durante mi estancia en el centro le correspondieron
bastantes pacientes con traumatismos craneales que presentaban trastornos
de conducta. Su paciencia con todos es también un punto a destacar.
Jaume vive intensamente sus pacientes incluso en horas libres pues en
mi caso concretamente tomó determinaciones en cuanto a mi tratamiento en
horas libres.
Y esta impresión no es sólo mía. A ninguno de los pacientes que fueron
tratados por él le oí un reproche en cuanto a su eficiencia y dedicación.
Jaume hace más por sus pacientes de lo que su contrato laboral exigiría.
Gracias por todo, Jaume.
Además de Jaume, los otros 6 fisioterapeutas restantes son
profesionales enteros, cada uno con sus características. Rafa, un inmenso
hombre físicamente y de corazón hace su trabajo con una alegría permanente,
con él cantábamos canciones, es la alegría del gimnasio. Rafa es, además, un
excelente pintor.
Pepe es la perfección en la técnica. Invidente y con un ánimo poco
común. Recuerdo que le vi hacer una exploración a un paciente intentando
movilizaciones de los músculos más recónditos de su hombro que constituyó
72
para mi una clase magistral de anatomía funcional. Pepe es un monstruo de la
fisioterapia.
Jordi es el de más edad, un hombre con la categoría y la ciencia de los
"médicos de antes", con la lógica del que lo sabe todo sobre el tema.
Y por fin, las tres fisioterapeutas de sexo femenino. Montse, siempre
eficiente, no olvidando a ningún paciente y con su trato amable y cariñoso.
Gemma con la eficiencia y la dulzura. Y Elena con su simpatía, su "estar en
todo" y su vocación docente.
Entre las terapeutas, Pili, Marta, Begoña y Támara no puedo decir
mucho en cuanto a su eficiencia profesional porque no necesité de sus
cuidados, pero si puedo hablar de su amable trato y su dedicación.
Durante mi estancia en el centro empezó a trabajar como eventual una
joya como profesional y persona. Se trata de Mireia, que une a su condición de
fisioterapeuta unas condiciones para el baile excepcionales. Me ha admirado
por su simpatía en todo momento y por su profunda dedicación profesional.
Estoy seguro que su eventualidad laboral acabará en contrato fijo pues
elementos de esta valía no pueden dejarse escapar.
27.10.98: He pasado una mala noche con muchas molestias. Me he notado
muy tensa la musculatura de las piernas y las rodillas se me doblaban por la
contractura de la musculatura posterior. He pasado la noche "boca abajo"
intentando así "ablandar" los músculos.
Por la mañana, en la camilla, Jaume me ha tenido que hacer ejercicios
de estiramiento para poder hacer los ejercicios con mayor facilidad. A pesar de
la contractura muscular, he tenido "buenas vibraciones" pues las piernas
respondían como en los mejores días, a pesar de ser Lunes (para mi siempre
es el peor día, también en este aspecto).
Por la tarde, de 3 a 4, ejercicios para reforzar los músculos sin exagerar
para no agotarlos y después, como cada día, a las paralelas para estar un rato
de pie.
Ha venido Jaume y me ha preguntado como me notaba, le he dicho que
bien y me ha puesto una férula (plástico rígido y vendaje para mantener la
pierna estirada) en la pierna derecha y me he levantado CAMINANDO con
apoyo en las paralelas.
Los primeros pasos han sido inseguros pero poco a poco he ido
cogiendo confianza y ha sido un continuo ir y venir en el corto recorrido de la
longitud de las paralelas. El silencio en el gimnasio era absoluto, todos los
compañeros estaban pendientes de mi. Jaume me ha preguntado que si
estaba cansado me sentara, yo no sabía lo que era el cansancio en este
momento, tenía la piel de gallina y unas ganas inmensas de llorar de emoción,
después de 6 meses de no hacerlo...¡ ESTABA CAMINANDO ! , muy
precariamente si, pero en aquel momento me sentía más ligero que el mejor de
los atletas. Han sido 12 recorridos en las paralelas, total unos 70-80 pasos que
me han sabido a gloria. Sólo he acabado mi recorrido al darme cuenta que eran
ya las 5 y por lo tanto se había acabado el horario. Ha sido al sentarme en la
silla de nuevo cuando he notado el sudor que invadía todo mi cuerpo,
evidentemente por el esfuerzo realizado y por la emoción del momento.
73
Al llegar a casa llamo por teléfono a Sylvie y a mi madre para darles la
buena noticia.
Por la noche tengo una cena con los organizadores de la Reunión de
Urgencias pero estoy deseando volver a casa para anunciarles la gran noticia a
mis hijos.
Esta noche no me es fácil dormir, y no evidentemente por angustia, sino
porque repito una y otra vez la "película" de mis primeros pasos en las
paralelas. En la reflexión me hago el propósito de no desanimarme si llega el
día, que llegará, en que por esas circunstancias imprevisibles, las cosas vayan
peor.
En los días siguientes las cosas funcionan de manera irregular. Al día
siguiente perfecto, a los dos días mucho peor, más adelante de nuevo
mejorando. De cada día, el mejor momento es el de ponerme de pie y caminar
por las paralelas.
18.11.97: Hoy ha venido al instituto un equipo de televisión para hacer un
reportaje sobre las dificultades de movilidad por la ciudad de las personas con
discapacidad y yo soy el paciente elegido para actuar. Me graban durante más
de media hora haciendo transferencias a la cama, giros, pesas en el gimnasio,
caminar en las paralelas, subir y bajas rampas y bordillos con una entrevista
incluida. Interrogan también al responsable del gimnasio y a la psicóloga.
22.11.97: Hoy se ha retransmitido la filmación con gran decepción pues
nuestras imágenes han ocupado poco más de un minuto en la emisión. Son
cosas de la televisión.
24.11.97: Voy haciendo recorridos por las paralelas, cada día con más soltura.
Hoy, mientras estaba en mis recorridos paralela arriba y abajo ha venido
Jaume y me ha preguntado como me notaba, le he dicho que bien y me ha
propuesto salir a dar una vuelta al gimnasio con caminadores (artilugio con 4
apoyos, los dos delanteros con ruedas y los otros con un tope de goma, que
permiten desplazarse con buen apoyo).
Y de nuevo, fuerte emoción. El esfuerzo era importante pero las palabras
de aliento de mis compañeros (Mari, Mónica, Sisco)me han dado fuerza para
completar la vuelta al gimnasio.
Desde hoy, además de mantenerme de pie, puedo desplazarme aunque
sea con ayuda del aparatoso caminador.
Después de un breve descanso sentado en la silla, he repetido la
experiencia con una segunda vuelta al gimnasio.
Me voy a casa feliz, con una satisfacción difícil de expresar.
74
.- Las
28.11.97: Hoy Viernes me corresponde ir a la piscina. Todo transcurre con
normalidad hasta que al hacer el segundo largo de piscina, la pierna izquierda
se me dobla de una manera brutal por efecto de una intensa contractura de la
musculatura.
Al acabar el baño, en el vestuario veo el posible motivo de esta reacción
de mi extremidad inferior. Tengo una pequeña erosión de la piel en un dedo del
pie, probablemente causado por una rozadura con el reposapies de la silla de
ruedas a consecuencia de haber ido descalzo a la piscina.
Por la tarde, imposible ponerme de pie en las paralelas por la
contractura de la pierna.
La maldita heridita me va a perjudicar durante una semana hasta lograr
recuperar mis prestaciones anteriores.
Desde la última vez que hable de los compañeros de rehabilitación más
allegados ha habido cambios, algunos se han ido de alta y han venido otros
nuevos en este periodo. Hablemos un poco de ellos:
Mónica: Una encantadora joven de 24 años que por afectación medular
por un Lupus eritematoso sistémico (enfermedad autoinmune) presenta una
paraplejia. Mónica es una fan del jugador del Barga Bakero y una compañera
entrañable. Juega a baloncesto de maravilla. A Mónica la quiere todo el mundo.
Siseo: Ya hemos hablado de él. Joven mallorquín con una lesión a nivel
de D-12. Se ha recuperado muy bien, se ha comprado una silla ultraligera
maravillosa y está soñando con volver a las islas donde ya le espera su coche
adaptado. Excelente jugador de tenis.
Irene: Preciosa joven de 18 años, que a consecuencia de un accidente
de circulación tuvo un grave traumatismo craneal con afectación del bulbo
raquídeo (donde empieza la médula espinal) por lo que tiene dificultades en la
deglución y la respiración. Se alimenta por una sonda directamente al
estómago y tiene que llevar una cánula de traqueotomía (tubo directo a la
tráquea) para facilitarle la respiración.
Irene llegó a Guttmann a principios del verano y bajó unos pocos días al
gimnasio. Después tuvo una neumonía por aspiración (paso de alimento a las
vías respiratorias) por lo que tuvo que permanecer durante un mes en cama
conectada a un respirador. Aún con el respirador volvió a bajar al gimnasio
aunque se la notaba con una moral frágil. Si hay posibilidad de hacerlo, procuro
ponerme cerca de ella al hacer mis ejercicios y así tengo oportunidad de
hablar y distraerla. Le he prometido que cuando por fin le puedan suprimir el
tubo que la alimenta directamente al estómago y ya pueda comer por la boca,
la invitaré a una cena con paella y cava. Aunque durante su estancia ha
mejorado mucho, ojalá algún día pueda cumplir mi promesa. Es una chica
encantadora, con un gran sentido del humor y... ¡ guapísima !!!. Su madre está
al cuidado de ella siempre que se le permite.
75
José María: Ingresado en el Instituto desde el verano. Es riojano y con
gran afición a los caballos. Tiene una lesión dorsal a consecuencia de un
accidente de tráfico.
Cuando tenía el alta preparada, de pronto su pierna izquierda empezó a
"despertar", es decir a tener movilidad y mejorar la sensibilidad por lo que se
pospuso el alta hasta finales del mes de Marzo.
Se ha aficionado al ajedrez y juega cada día su partida con Mari.
Inmaculada: Gran mujer de 27 años, vallisoletana que sufrió una lesión
cervical por accidente de tráfico. Estuvo en Toledo y después vino a Guttmann
a seguir su rehabilitación. Se la puede calificar de tetrapléjica pues tiene poca
movilidad en las extremidades superiores.
Inma es un ejemplo vivo de una persona que ha sabido superar su
desgracia. Se ha sacado el carnet de conducir. A pesar del esfuerzo que le
representa no quiere usar silla eléctrica y la usa manual.
Tiene un carácter excepcional, es la admiración de todos por su ánimo.
Se fue de alta antes de navidades y a mediados de Enero volvió a
trabajar en su ocupación anterior.
Cristina: Estuvo ingresada antes del verano pero después fue a París
donde fue intervenida por segunda vez de un tumor de origen vascular a nivel
medular. Cristina ronda los 30 años, está casada y sin hijos. Mujer de gran
criterio y cultura, es un elemento muy importante dentro del grupo. Tiene la
gran virtud de saber escuchar, pero cuando da una opinión es para tenerla muy
en cuenta.
Cristina ha mejorado mucho, ya empieza a caminar y algún día, tarde o
temprano, caminará perfectamente sin ninguna ayuda.
Es la responsable de la corrección de los primeros apuntes de este libro,
así pues le debo todo mi agradecimiento por lo que estoy aprendiendo de ella.
1.12.97: Desde hoy y hasta el día de Navidad hemos organizado una
"exposición" de cuadros muy originales. Con el asesoramiento de Rafa el
fisioterapeuta, cada día presentamos un cuadro o imagen más o menos famoso
con la particularidad de haber cambiado la cara original por la imagen de algún
paciente o trabajador de Guttmann. Así se puede ver la Gioconda. Las
Meninas, El caballero de la mano en el pecho, imágenes de pruebas de las
Olimpiadas de Barcelona e incluso un Belén. Los montajes los hemos
conseguido mediante los cuadros originales captados de los mismos museos
vía Internet y las caras mediante scanner de fotos. Ha sido una experiencia
agradable.
Por mi parte sigo sin funcionar. La pequeña erosión de la piel
prácticamente ya no se aprecia, pero sus efectos se siguen notando. Es difícil
no ponerse nervioso, seguir intentando y esperar tiempos mejores.
5.12.97: Hoy por fin, después de una semana decepcionante parece ser que
las cosas vuelven a funcionar. He podido dar una vuelta al gimnasio en tres
ocasiones con descanso entre ellas.
Poco a poco todo vuelve a la normalidad.
76
6-7-8.12.97: Puente de la Inmaculada y la Constitución. Son muchos días sin ir
al gimnasio por lo que, si no quiero atrasarme, tengo que ingeniármelas para
poder hacer los ejercicios en casa, tengo la gran ventaja de poder contar con
mis hijos, tanto en el control de la casa en general, como de mis cuidados y mi
rehabilitación en concreto.
/// Que hijos tan maravillosos tengo III
Tengo dos hijos, Lluís de 23 años y Mam de 19. Vivimos los 3
solos en casa y únicamente tenemos la ayuda de una asistenta tres días por
semana.
Antes de mi intervención mis hijos ayudaban en casa pero era yo mismo
quien llevaba el peso de la casa estando al tanto de todo.
Desde que quedé parapléjico he descubierto de nuevo a mis hijos.
Lluís, de no saber freír un huevo ni poner una lavadora ha pasado a ser
quien lleva el control de todo en casa. Con él, el hogar funciona perfectamente
y nunca se olvida de lo que yo pueda necesitar y no pueda conseguirlo por mi
mismo. Ha aprendido a cocinar y lo hace estupendamente, en ocasiones con la
inestimable ayuda de su novia Alicia.
Marc está muy al tanto de mi. Es un rehabilitador excepcional con
iniciativa y lógica.
También ayuda en casa colaborando en todo.
Una de las cosas buenas que me compensan de mi problema es que he
redescubierto, insisto, lo maravillosos que son mis hijos. Se hace imposible
plasmar en palabras la satisfacción y felicidad que me ha proporcionado ver
que han asumido mi situación y con su colaboración me han ayudado
enormemente a superar mi problema. Ni una sola queja por el esfuerzo
suplementario para ellos que, evidentemente, comporta mi nueva situación.
Siempre sonrientes y amables, nunca un mal gesto ni una expresión de
fastidio.
He releído varias veces estos últimos párrafos y sigo sin encontrar las
palabras que expresen al menos mínimamente todo lo que siento cuando hablo
de mis hijos y de como su ayuda ha sido imprescindible para mi. Decir muchas
gracias no es, ni de mucho, suficiente.
Tener unos hijos como los míos, justifican toda la vida de un padre.
10.12.97: Hoy ha venido el ortopeda a traerme el bitutor para la pierna derecha.
Con él aumento mi autonomía pues en cuanto pueda ponérmelo yo sólo, no
necesitaré que me pongan la férula con el vendaje para mantener mi pierna
derecha en posición.
Los bitutores y otras soluciones ortopédicas
Está bien establecido que el para y tetrapléjico deberían estar
diariamente al menos entre una y dos horas en posición "de pie". Ello es
necesario para un buen funcionamiento de distintas partes del organismo,
desde el sistema circulatorio, al digestivo, etc..
Para conseguir esta posición, en los tetrapléjicos hay sillas con motor
eléctrico que con una sujeción en las rodillas y en el tronco se despliegan y
77
ponen al paciente en posición "de pie".En los parapléjicos se puede conseguir
con otras soluciones ortopédicas.
Si el paciente tiene suficiente fuerza para mantener en posición la
articulación de la cadera pero en cambio las rodillas se le doblan, una solución
es la de aplicar un bitutor que al mantener la pierna estirada, le permitirá estar
de pie. En mi caso, como la pierna izquierda empieza a tener suficiente fuerza
para mantener la rodilla en posición, sólo ha sido necesario hacerme un bitutor
para la pierna derecha.
Mí bitutor no es más que dos bandas metálicas que van de la cadera
hasta el talón por la parte externa e interna de la extremidad y que mediante
un pasador a cada lado nivel de la rodilla admite la posición rígida (cuando se
necesita bloquear la rodilla) o permite que se doble (cuando necesitamos
flexionar). Estas dos bandas metálicas se hallan unidas por unos arcos duros a
nivel del muslo y de la parte posterior de la pierna para mantenerlas en
posición y en su extremo inferior tiene un pivote en cada lado que se debe
introducir en un alojamiento en la parte lateral del talón del zapato para
conseguir una correcta posición del pie y que este no caiga de la punta. Esta
estructura se sujeta a la extremidad inferior con correas especialmente a nivel
de la rodilla de manera que la mantiene en posición.
Con un bitutor en cada pierna y con apoyo de las manos en unas
paralelas, caminador o muletas se consigue la posición erecta del cuerpo (de
pie), e incluso la deambulación con distintos grados de dificultad según el tipo
de lesión, la fuerza de los brazos y el entrenamiento.
En personas que pueden mantener su rodilla en posición pero en cambio
la punta del pie tiende a "caer" , hay otras medidas ortopédicas menos
aparatosas que, fijadas a la pierna mediante una estructura rígida, pasan por
detrás del talón y mantienen el pie en posición.
12.12.97: Con el bitutor, seguramente por su sujeción más correcta, mis
prestaciones han mejorado considerablemente. Con él he conseguido dar 3
vueltas al gimnasio sin descanso. Los fines de semana puedo llevarme el
caminador a casa y allí, con el bitutor puesto, sigo practicando.
La mejoría en el tiempo y la distancia en que logro mantenerme
caminando me hacen sentirme feliz.
Al mismo tiempo observo que últimamente también he mejorado mis
condiciones en lo que se refiere al control urinario. Al notar la necesidad de
micción, esta ya no es tan imperiosa como antes y tengo un margen de tiempo,
en ocasiones de hasta 10 minutos en que puedo esperar. Al mismo tiempo, por
la noche he podido dormir alguna vez hasta 3 ó 4 horas sin despertarme por la
necesidad. Es agradable constatar que aunque débilmente, en este apartado
también se empiezan a notar tantos sacrificios.
15.12.97: Hace un tiempo de perros con lluvia en Barcelona y nieve en casi
toda España. Hoy no podemos jugar a baloncesto y por tanto es necesario
montar la mesa de ping-pong y hacer deporte en interior. A Inma le atamos la
pala con una venda elástica en la mano y consigue jugar un partido, al principio
con mayor dificultad pero después se va "soltando" y acaba jugando muy bien.
Este es un ejemplo práctico de como un deporte puede mejorar en gran
manera la movilidad, además de distraer.
18.12.S7: Hoy es un día triste para todo el grupo de amigos, y en general para
toda la institución. Inma se ha ido de alta pues la compañía de seguros ha
decidido no cubrir más su estancia en el centro. Se va triste porque ha
mejorado de manera ostensible y porque deja un buen grupo de amigos.
Nosotros también la echaremos en falta aunque nuestro contacto con ella
seguirá ya sea telefónicamente o por correo.
Navidades 97: Durante los días de fiesta he seguido ejercitando en casa con
ayuda del bitutor y los caminadores.
He intentado subir alguna escalera con resultados decepcionantes pues
con la pierna izquierda me faltaba fuerza y con la derecha (la del bitutor) era
más dificultoso por la imposibilidad de doblarla. De todas maneras ha sido una
prueba fuera de programa pues de momento lo único que debo hacer es
caminar en terreno llano e ir reforzando las extremidades inferiores.
79
15.-Año nuevo...vida igual
Realmente no puede decirse aquello de... "Año nuevo, vida nueva" pues
mi vida sigue igual, sólo con las alegrías de cuando se logra un paso hacia
delante en la recuperación y las decepciones de cuando la evolución se
estanca o incluso experimenta un retroceso.
Los médicos me han insinuado que empiece a pensar en que a corto o
medio plazo deberán darme el alta al considerar ellos que mi lesión está
estabilizada, a pesar de la mejoría que experimento día a día.
Las dificultades de dar altas en rehabilitación
Evidentemente cuando me han hablado del alta me han producido
un cierto desasosiego. Día a día noto mejoría en cuanto a lo que puedo hacer
y como además mi esfuerzo esta fuera de toda duda, se me hace difícil aceptar
el fin de la rehabilitación en el centro y tener que empezar de nuevo en otro
ambiente.
Bien es cierto que ninguno de los pacientes que se tratan en el centro
tiene deseos de que le den el alta. El ambiente es muy agradable y se crea una
dependencia del centro, de los sanitarios y de los compañeros que hacen muy
difícil aceptar que todo ello acabe. En los casos en que el paciente va a seguir
con la invalidez de por vida es aún más dificultoso pues aquí tienen un
quehacer diario.
Por otro lado, el personal médico, siempre pendiente de las estadísticas
de estancia de los pacientes (patrones de rentabilidad) tiende a escatimar en
gran manera los ingresos prolongados, ya sea en pacientes ingresados o en
régimen de ambulatorio.
Sin embargo, para muchos pacientes es difícil de entender como
personas que aparentemente ya no necesitan más rehabilitación siguen, y en
cambio otros que van mejorando se les da el alta.
Analizando fríamente mi caso, me doy cuenta que en lo que se refiere a
la independencia y autonomía en el manejo de la silla estoy bastante
adelantado, pero en cambio en el apartado puro de rehabilitación, es decir, en
reforzar mis extremidades inferiores y caminar mejor, aún me queda un largo
camino por recorrer.
19.1.98:La marcha con el apoyo en los caminadores va cada día mejor. Puedo
recorrer más distancia y con menor esfuerzo. Hoy he estado 20 minutos de pie
y caminando.
21.1.98: Jaume, mi fisioterapeuta considera que podemos intentar caminar con
ayuda de unos bastones con apoyo en antebrazos y dejar los caminadores.
La técnica de levantarse de la silla con la pierna extendida tiene su
dificultad pero merced a mi fuerza de brazos lo he logrado sin demasiado
esfuerzo. Más difícil ha sido caminar solamente con el apoyo en los bastones,
sólo he conseguido dar 5 ó 6 pasos pues no conseguía bloquear mi pierna
30
izquierda en extensión. Deberemos insistir en reforzar la fuerza muscular del
muslo y también aprender mejor la técnica del uso de los bastones.
26.1.98: Hoy he caminado mucho mejor. Durante estos días he estado
pensando en la técnica de la marcha con bastones y he puesto mis
deducciones en práctica con resultados positivos. El truco consiste en lanzarse
sin miedo, adelantando bien el bastón del lado contrario de la pierna que se va
a avanzar y procurar coger ritmo dando todos los pasos seguidos posibles sin
detenerse. De esta manera el esfuerzo es mucho más intenso pero los
resultados lo justifican.
Durante estos días hay mucha polémica en los medios de comunicación
por el caso de Ramón Sampedro, un tetraplejico de hace 29 años que deseaba
la eutanasia positiva y por fin lo ha conseguido ingiriendo una dosis de cianuro
que alguien dejó a su alcance.
El caso de Ramón Sampedro
Como siempre, respetando las personales opciones de cada uno,
el caso de Ramón me ha entristecido, y como a mi, a la mayoría de los
compañeros.
Ante todo por él, que no tenía razones para desear vivir a pesar del serio
lastre que representaba su grave minusvalía, pero también por todos nosotros,
afectados en mayor o menor grado, ya que su hecho no hace más que reforzar
la idea que muchas personas tienen de que: Para estar en una silla de ruedas
dependiendo de los demás, más vale no vivir.
Querer la eutanasia en estos casos es rendirse, y así perder un poco de
esta dignidad que nos hace más personas.
Me gustó mucho el mensaje del científico Stephen W. Hawking* en la
ceremonia de inauguración de los IX Juegos Paralímpicos de Barcelona'92 de
los que reproduzco un fragmento:
"...Cada uno de nosotros lleva dentro de sí
una chispa de fuego, una fuerza creadora.
Todos somos especiales a nuestra manera,
porque no existe un ser humano estándar o común.
Todos somos diferentes.
Algunos de nosotros hemos perdido la capacidad de usar partes de
nuestros cuerpos debido a enfermedades o accidentes.
Pero eso no tiene importancia.
Es sólo un problema mecánico.
Lo verdaderamente importante es que conservamos
el espíritu humano, la capacidad de crear..."
(*) Stephen W. Hawking es un físico inglés con una grave enfermedad
neurológica y con grave afectación de su movilidad. Es frecuente verle o
escucharle en los medios de comunicación. Fue el creador de la teoría de los
agujeros negros del espacio.
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28.1.38: Ya he conseguido dar una vuelta completa al gimnasio con ayuda de
los bastones, o sea que ya le voy tomando el pulso a este nuevo reto.
Siguiendo con la polémica de la eutanasia, he encontrado un artículo en
el periódico en que realizaban una entrevista a Luís de Moya, sacerdote que
padece una lesión cervical a consecuencia de un accidente de tráfico por lo
que presenta una tetraplejia completa.
He visitado su Web en Internet donde puede leerse un libro que ha
escrito sobre su experiencia, libro que he leído y me ha parecido interesante en
muchos aspectos. La dirección de su página en Internet se ha citado en
capítulos anteriores, pero si se prefiere la opción del libro en sí mismo, su título
es: "Sobre la marcha" y es de editorial Ebidesa (Madrid). Me ha parecido
interesante especialmente para las personas con profundas convicciones
religiosas como son las de su autor.
De todas maneras, he decidido mandarle una carta por correo
electrónico para darle mi apoyo y expresarle mi admiración por la entereza en
afrontar su problema.
2.2.98: Con considerable esfuerzo ya he conseguido dar dos vueltas seguidas
al gimnasio apoyado en los bastones. Vuelvo a casa un poco más feliz.
Por la tarde, Sylvie me acompaña a la visita de un médico que me han
recomendado y que hace un tratamiento con algún tipo de electroterapia (uso
de electricidad). Hablé hace unos días con él para que me diera detalles del
tratamiento que aplica y me dijo que trataba lesiones de tipo nervioso mediante
la aplicación en distintos puntos del cuerpo de unos electrodos por donde hacía
pasar una corriente eléctrica mínima (300 miliampehos), equivalente a la
intensidad de la conducción nerviosa. Su hipótesis es que con esta mínima
corriente se logran normalizar las cargas eléctricas de un nervio lesionado,
incluso en el tramo posterior a la lesión. En el tratamiento de lesiones centrales
(del cerebro) como traumatismos craneales, derrames o embolias cerebrales,
etc.. obtenía mejorías importantes en un alto porcentaje de casos. En lesiones
de nervios periféricos como es el caso de las parálisis faciales o afectación
directa del nervio, observaba asimismo mejoría aunque sólo en la mitad de los
casos. Por fin, en lesiones medulares, que es mi caso, aunque había tratado a
pocos pacientes, los resultados no eran alentadores. Sin embargo, en todos los
casos había disminuido la espasticidad (rigidez) del músculo. Al ser mi
problema principal la espasticidad de la musculatura posterior de la pierna que
dificulta poder mantener la extremidad extendida, que las explicaciones del
médico me parecieron lógicas y, sobre todo, su total honestidad, decidí probar
este tratamiento.
He estado 3 horas en una camilla con los electrodos puestos,
cambiándolos de posición a intervalos regulares según criterio del especialista.
Según ha dicho el médico, el efecto es inmediato por lo que al terminar la
sesión debo notar una mejoría importante si el tratamiento ha sido efectivo. La
verdad es que, aunque es difícil de valorar, no he notado ninguna mejoría. De
todos modos decidimos repetir otra sesión pasadas dos semanas.
En la siguiente sesión tampoco experimenté mejoría, ni tan siquiera una
disminución de la espasticidad muscular.
82
La inquietud de probar otros tratamientos
Cuando se padece un cuadro de tipo crónico, muchas personas, con la
mejor intención del mundo, recomiendan diversos tratamientos o especialistas
que ellos conocen por experiencia propia, por amigos o conocidos que han sido
tratados con éxito.
Este afán de ayudar puede provocar en el paciente o en su familia la
necesidad de tener que decidir a probar otras opciones, hecho del todo lógico
intentando lo mejor para el paciente. Sin embargo, el hecho de entrar en una
vorágine de probarlo todo puede llevar a empeorar la situación por la práctica
de tratamientos inadecuados en manos de desaprensivos que, aún no
perjudicando físicamente al paciente, puede al menos retrasar la rehabilitación;
y todo ello sin contar con la decepción que provoca el hecho de depositar toda
la confianza en un tratamiento mágico o salvador, y constatar que no responde
a las expectativas que nos habíamos creado.
Evidentemente que nadie nos puede asegurar que no haya un
profesional o un tratamiento mejor o más adecuado para nuestro caso, y es
lícito intentar encontrarlo si es que existe. Pero ante la posibilidad de un cambio
de tratamiento deberemos hacernos una serie de preguntas o reflexiones:
• ¿Estoy satisfecho con el profesional y el tratamiento que estoy recibiendo
en la actualidad?
• El caso de este otro paciente que me ponen como ejemplo y que fue tratado
por este método o profesional ¿era igual o al menos similar al mío?
• ¿Qué métodos utiliza y en qué se basa? ¿Nos parecen lógicos?
• ¿ Qué opina nuestro médico de cabecera o de confianza sobre el nuevo
tratamiento?
• Sobre el nuevo profesional: ¿Nos satisfacen sus explicaciones? ¿es
exageradamente optimista? ¿es despiadadamente crítico con el
tratamiento que estamos recibiendo o con el profesional que nos está
tratando? (Desconfiaremos siempre del profesional que se cree único
poseedor de la verdad, que nos asegura sin ninguna duda el éxito en el
100 % de los casos y que no tiene la ética profesional que le lleva a criticar
duramente y sin razones tangibles a sus colegas
• ¿Es compatible el nuevo tratamiento con el que estoy realizando
actualmente?. No estará de más consultarlo con el profesional que nos
está tratando, en el caso de que nos merezca confianza.
• ¿Adivinamos un exagerado interés crematístico en el nuevo profesional?
• En caso de aceptar el nuevo tratamiento, deberemos ser conscientes de
que los milagros no existen y que difícilmente vamos a encontrar la
panacea a nuestros males, por lo que es prudente iniciarlo con confianza,
pero teniendo bien presente que es posible que no responda a las
expectativas que nos habíamos creado, evitando así una decepción
importante que pueda repercutir en nuestro estado de ánimo si fracasa la
nueva opción.
Todas estas cuestiones, y algunas más, me las planteé en mi caso con
resultado positivo. Probé el nuevo tratamiento con confianza pero sin una
83
desmedida ilusión; no funcionó, pero no perdí el tiempo pues nunca dejé mi
rehabilitación principal.
6.2.98: Cada día, con ayuda de los bastones, puedo aumentar la distancia
recorrida y con menos agotamiento.
Hoy, al llegar a casa, y por una avería general en toda la zona, me
encuentro con que no hay fluido eléctrico por lo que, evidentemente, me es
imposible subir en el ascensor hasta el sexto piso en el que vivo. Espero
durante una hora en la puerta de la calle. No falta el ofrecimiento de subirme a
mi con la silla por la escalera, ofrecimiento que amablemente declino pues soy
consciente que aunque con toda su buena voluntad, es muy probable que en
la dura ascensión pueda haber un accidente y dar con mis huesos por los
suelos. Para evitar tener que negarme a nuevos ofrecimientos, y como el
problema parece que va para largo, decido coger el coche e ir a dar una paseo
con Sylvie por la ciudad. Cuando mi hijo me llama desde casa para informarme
de que se ha restablecido la corriente, vuelvo a casa no sin esperar un periodo
de tiempo prudencial por si se repitiera el apagón y me pillara el ascensor.
Volvemos a insistir aquí en el peligro que representa ser ayudados por
personas que no tienen experiencia en el tema, ya que a su incuestionable
buena voluntad, no unen la pericia necesaria para hacerlo correctamente y con
seguridad. Es misión del discapacitado buscar las palabras para que, sin herir
susceptibilidades, declinar el ofrecimiento. En todo caso valoraremos la
necesidad de ser ayudados en circunstancias no idóneas y, evidentemente,
puede haber ocasiones en la no habrá más remedio que aceptar, aún con los
riesgos que comporta.
84
16.- Ultimo periodo en Guíímann
10.2.98: Hoy he recibido la notificación de la compañía de seguros para la
renovación de la póliza de la moto.
Hasta el día anterior a la intervención fui circulando en moto, una scooter
potente, de 250 ce. con la que me desplazaba sin problemas y además, con la
ventaja que podía aparcar siempre cerca de mi punto de destino con lo que me
ahorraba caminar.
Desde entonces ha estado en el garaje, cuidada por mi buen amigo Xavi
que ha tenido que cargar la batería ya que por la falta de uso acabó agotada, a
pesar de que en varias ocasiones y desde la silla, yo mismo había puesto en
marcha el motor.
Decido anular aunque sea temporalmente el seguro esperando aún la
posibilidad de poder circular de nuevo algún día con ella, a pesar de la opinión
de algún amigo que me recomienda que me olvide definitivamente de ir sobre
dos ruedas por el peligro que supone. Sin embargo, para mí, constituye aún un
símbolo y una meta en mi recuperación.
Sobre objetivos, metas e ilusiones
En un comentario hecho anteriormente hablo de la necesidad de
olvidarse de las posibilidades de aquella vida anterior en que nos
desplazábamos normalmente y "partir de cero" para que podamos medir
nuestra recuperación siempre en positivo.
Aquella reflexión no es incompatible con el hecho de conservar alguna
meta o ilusión que nos sirva como incentivo y norte en la recuperación. Y en
este apartado se incluye la esperanza que aún mantengo de poder ir de nuevo
algún día sobre la moto. La he conservado, e incluso le he hecho frecuentes
"visitas" en el garaje. En algunos momentos delicados psicológicamente,
ponerse a elucubrar como podría ingeniármelas para poder montar de nuevo
en la moto, hace que los "malos pensamientos" se disipen. Si este sueño no
puede llegar a lograrse, ya me iré dando cuenta poco a poco y siempre será
más suave y progresivo que si me lo hubiera negado a mi mismo de entrada.
En resumen: Conservar algún "sueño" para el futuro, que no sea
exageradamente utópico puede ayudar también a conservar la estabilidad
mental necesaria.
11.2.98: Hoy, de nuevo, corresponde "paso atrás" en mis prestaciones. Sin
razón aparente, la marcha con bastones se me ha hecho muy difícil y sólo he
conseguido dar una vuelta al gimnasio, no sin gran esfuerzo. Como siempre, la
norma es no preocuparse demasiado y si hoy ha sido un día malo, mañana
será mejor.
12.2.98: Hoy Jueves me corresponde "salida urbana" con Manolo controlando.
Hemos hecho un paseo prácticamente por todo Barcelona con viaje en metro
incluida.
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Hace pocos días, Manolo ya me dio el "alta" en lo que se refiere a la
capacidad de desenvolverme con total autonomía por la ciudad, y hoy ha sido
la reválida. Hemos salido un grupo de seis en silla de ruedas y hemos
practicado todas las posibilidades de movilidad por la ciudad: subidas y bajas
de bordillos, rampas, viajes en metro, etc.. Ya lo expresé anteriormente y lo
quiero repetir: estas salidas urbanas con Manolo dan una formación sólida y
una seguridad total. Ya prácticamente sólo me quedan pendientes dos
asignaturas para el "doctorado" en este tema: Subida y bajada con la silla por
¡escaleras automáticas!, y viajes en autobús adaptado.
23.2.98: Hoy he tenido una entrevista con el director médico del hospital y
hemos pactado la fecha de mi alta que será el último día del mes de Marzo.
Mientras tanto buscaré otro centro donde seguir mi rehabilitación en lo que se
refiere exclusivamente a fisioterapia.
De nuevo parece que mi pierna vuelve a funcionar pues he conseguido
hacer un recorrido más largo que en días anteriores con bastante fuerza y sin
agotarme en exceso.
25.2.98: Y sigue la buena racha. Hoy he conseguido hacer un recorrido de más
de 100 metros sin sentarme y sólo con algunas pequeñas paradas, siempre de
pie, para descansar. Han sido 20 minutos que me han dejado totalmente
agotado de piernas, brazos y manos (por el fuerte apoyo sobre los bastones)
pero que me ha dejado una sensación de satisfacción y felicidad.
Durante la hora de descanso me encuentro con Juan, un paciente que
estuvo haciendo rehabilitación y que ya fue dado de alta. Viene hoy para una
visita médica de control. Juan tiene cincuenta y tantos años y arrastra una
lesión de columna desde joven. Siempre ha podido caminar, a veces sin ayuda
y otras veces con un bastón con apoyo en antebrazo, pero actualmente me
confiesa que se le hace muy difícil caminar incluso en distancias cortas. Le
propongo que, sin dejar de caminar sobre sus piernas siempre que pueda,
cuando necesite recorrer distancias más largas o durante largos periodos de
tiempo, lo haga en silla de ruedas pues ganará en comodidad. Él es reticente
pues tiene una cierta prevención hacia las sillas de ruedas, pero intento
convencerle de la comodidad que puede representar esta solución en
ocasiones.
La comodidad de la silla de ruedas
Cuando se consigue dominar con soltura la silla de ruedas, la
comodidad y autonomía que se consigue es difícil de imaginar para el no
iniciado en el tema.
En mi caso, que durante los dos últimos años sufría considerablemente
al caminar, y más especialmente cuando tenía que procurar seguir la velocidad
de algún acompañante; y que incluso me ofendía cuando en alguna ocasión
había visto personas que, sin tener tanta dificultad como yo mismo al caminar,
iban en silla de ruedas; fue una liberación ir sentado. Con la silla he recuperado
una velocidad como hacía años que no lograba, además que ha aumentado mi
radio de acción en cuanto a distancias.
Sin embargo, esta facilidad es un arma de doble filo, es como una
"droga" a la que hay que poner gran fuerza de voluntad para procurar
86
"desengancharse" y, en la medida de lo posible, siempre hay que procurar
marchar sobre las piernas en las distancias en que ello sea posible; pero donde
no se puede llegar andando, se llega en silla.
Hay casos en los que, desgraciadamente, no se puede dar la opción
mixta de caminar-silla de ruedas por imposibilidad física.
¿Que tipo de silla utilizar? ¿Autopropulsada "a mano"o eléctrica?
Algunas personas que no conocen el tema de la discapacidad, me han
preguntado porque voy en silla autopropulsada a fuerza de brazos y no me
decido por una silla con propulsión eléctrica mucho más cómoda.
El afectado medular con paraplejia, es decir, que conserva la movilidad
de sus extremidades superiores, usará siempre la silla sencilla propulsada
manualmente y EN NINGÚN CASO usará silla con propulsión eléctrica.
La silla manual tiene una serie de ventajas muy importantes para todas
aquellas personas que tengan capacidad para moverla. En primer lugar, el
ejercicio que representa moverla supone que el paciente ejercite sus órganos
manteniendo un cierto entrenamiento (corazón, pulmones, etc.). Otro aspecto
del máximo interés para el parapléjico es que se potencia y mantiene una
fuerza muscular en las extremidades superiores que nos será de gran ayuda
para otros aspectos como las transferencias de la silla a la cama, bañera,
inodoro, etc.. y también los brazos serán una ayuda inestimable para los
casos en que, apoyados en las paralelas, el caminador o en bastones,
empecemos a caminar. Otro motivo de suma importancia es la ligereza de la
silla manual, que al poder plegarse permite que el paciente pueda viajar en un
coche normal, ya sea como acompañante o como conductor, permitiendo en
este último caso, poder cargar él mismo la silla en el vehículo.
Aquí quiero volver a hacer hincapié en la importancia de tener una
buena fuerza muscular en las extremidades superiores para el paciente
parapléjico. A menudo, cuando se programan ejercicios de potenciación
muscular de extremidades superiores, el paciente nuevo alega que lo que
necesita es reforzar las piernas y no los brazos pues no los tiene afectados; y
es necesario hacerle ver que cuando intente ponerse de pie serán los brazos
los que en los primeros momentos le van a ayudar.
Sin embargo, en pacientes tetrapléjicos completos con mínima o nula
movilidad de extremidades superiores, no hay más solución que el uso de una
silla con motor eléctrico y baterías que la puedan manejar sólo con un pequeño
movimiento de la mano, o incluso, si ello no es posible, mediante mecanismos
de adaptación para manejar la silla con leves movimientos de la cabeza (con
sensores en la barbilla o incluso en la parte posterior de la cabeza).
La silla eléctrica, por su elevado peso y la imposibilidad de plegado,
precisa para el traslado en largas distancias, vehículos totalmente adaptados
con rampas o plataformas eléctricas, y en caso de necesitar taxi deberán usar
exclusivamente los que se hallan totalmente adaptados, con el consiguiente
engorro de tener que solicitarlos telefónicamente y esperar su llegada, aparte
de sus tarifas más elevadas. Las hay desmontables pero el elevado peso del
motor y la batería las hacen poco prácticas.
Y aquí debo citar otra vez el ejemplo de mi buena amiga Inmaculada,
tetrapléjica con alguna movilidad de extremidades superiores, que aún con
87
gran esfuerzo por su parte, utiliza silla de propulsión manual y ha renunciado a
la cómoda utilización de la silla eléctrica.
Recuerdo un caso de un paciente con buena movilidad de los brazos
que contraviniendo la opinión de los médicos consiguió una silla automática. A
los pocos meses la atrofia de sus extremidades superiores por el poco
ejercicio, le aumentó su incapacidad hasta convertirlo prácticamente en un
tetrapléjico.
28.2.98: Hoy Sábado, no hay rehabilitación en el hospital, y como cada fin de
semana, me lo organizo yo mismo. Mi hijo Marc me ayuda en la movilización de
las extremidades inferiores, después un paseo por casa con caminadores (aún
no tengo autorización de mi fisioterapeuta para andar con bastones en casa), y
para redondear el ejercicio y reforzar mis extremidades superiores, me voy en
la silla a fuerza de brazos, hasta el centro de la ciudad. Es un viaje de una hora
"a mano" y después hora y media de vuelta. Llego a casa bastante exhausto,
pero con la satisfacción de que el intenso ejercicio ha sido una buena inversión
para mi recuperación.
3.3.98: He decidido que, como la recuperación de mis extremidades inferiores
va muy lenta y que la rehabilitación completa del discapacitado es volver a la
vida normal, para el mes de Junio, esté como esté, volveré a la actividad
laboral.
Con este objetivo he ido al hospital para anunciar a mis jefes la vuelta al
trabajo. Al mismo tiempo he tenido oportunidad para ver de nuevo a mis
compañeros, y de asegurarme que el hospital está adaptado totalmente como
no podría ser de otra manera, y que en él me podré desenvolver sin ninguna
dificultad.
10.3.98: Los últimos días he tenido algún pequeño problema con mi silla de
ruedas. Quizá a consecuencia del intenso uso que le estoy dando, una pieza
que fija el eje de la rueda delantera izquierda se ha roto, lo que provoca una
cierta inestabilidad de esta rueda, y a consecuencia de ello, una cierta
angustia, pues una avería importante en la silla me ocasionaría graves
trastornos en cuanto a mi movilidad. Es por ello que decido, sin prisas, estudiar
la posibilidad de comprar otra silla para tener en todo momento una de
recambio.
La silla de ruedas. Esta entrañable compañera
Anteriormente hemos hablado de los dos tipos principales de
sillas de ruedas: las de propulsión manual y las dotadas de motor eléctrico.
Aquí haremos un repaso sobre los tipos, marcas y modelos de las sillas con
aros, es decir, movidas por la fuerza de los brazos.
El mercado de las sillas constituye un tema difícil de entender para quien
no está introducido en este mundo.
Hay fabricantes de prestigio en España (IM), Francia (Sopur), Alemania
(Meyra), Italia (Faver) y USA (Quicky, Vega, Action, etc...)entre otras.
Los precios oscilan entre las 50.000 y el millón de pesetas, según su
diseño, la composición de su estructura (hierro, aleación, aluminio, fibra de
carbono, titanio, etc.) y de los distintos accesorios (laterales, reposapiés,
etc.).
Las europeas, Sopur y Meyra tienen, en general, un diseño más
aparatoso y son ligeramente más pesadas, pero destacan por su robustez.
Faver es una silla de diseño avanzado y ligera. Un modelo en concreto,
la Faver Light también llamada Ferrari (se dice que fue diseñada por la famosa
marca de coches)es una maravilla de diseño y ligereza, aunque de precio
elevado.
Las americanas destacan por su ligereza, sin renunciar a su resistencia
al uso. Action es una silla muy recomendable por su robustez y su precio
ajustado. Es la que he estado utilizando durante 9 meses satisfactoriamente,
aparte de algún pequeño detalle, ha funcionado perfectamente. A Quickie se la
conoce como la "Mercedes Benz" de las sillas de ruedas. La Quickie se fabrica
solamente por encargo y exclusivamente a medida (se deben tomar ¡as
dimensiones corporales del futuro usuario: anchura de cadera, longitud de
muslo y pierna, etc.) y al gusto del paciente en lo que se refiere al modelo,
color del cuadro y accesorios (reposapiés, ruedas delanteras, etc.). El
fabricante da garantía "de por vida" para el chasis.
En cuanto a modelos, las hay plegables, de chasis fijo y las específicas
para practica de deportes (baloncesto, tenis, atletismo, etc.). En lo que se
refiere a las de "calle", las de chasis fijo son más rígidas y robustas, pero las
plegables son más cómodas para el transporte.
Por fin he decidido cual será mi silla nueva, la "Faver Light" de color rojo.
La he encargado en la ortopedia donde me han dado el precio más ajustado,
pues en este negocio hay muchos abusos. La misma silla con idénticos
accesorios, según la ortopedia donde se solicite puede costar entre 300.000
ptas. la más económica y 401.000 ptas. la más cara. Me han asegurado que la
tendré a primeros de la próxima semana.
22.3.98: Aprovechando que los Domingos por la mañana hay poca gente por la
calle, salgo, vigilado por Sylvie, a dar un "paseo" con bastones. Consigo llegar
hasta la esquina, y otra vez regreso a casa con subida en ascensor incluida. La
sensación de estar de nuevo en la calle a "otra altura" es de los más excitante,
pues ya casi no me acordaba de la vista desde esta perspectiva.
23.3.98: Hoy he estado de pie caminando durante media hora. Me controlaba
Manolo, y en este tiempo está incluida una practica de subida y bajada de un
bordillo con bastones. El asunto tiene su técnica que es necesario dominar,
además de un cierto grado de inconsciencia pues es necesario un cierto
"arrojo" para lanzarse. En mi caso, la confianza era total pues quién me vigilaba
en caso de amenazar caída era el inconmensurable Manolo.
Empiezo a ver la posibilidad de poder hacer pronto pequeños
desplazamientos sin silla, con ayuda de los bastones (bajar de mi casa hasta el
coche, etc..)
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29.3.98: Hoy he ido a casa de Sylvie para celebrar su cumpleaños. Me he
estado preparando psicológicamente para intentar "nuevas proezas" como las
de subir el bordillo, y después, siempre con vigilancia, intentar subir el tramo de
7- 8 escalones que hay hasta el ascensor.
Cuando en el coche iba llegando a su casa me ha embargado una
angustia y miedo ante la posibilidad de fracasar. Al llegar me estaban
esperando Sylvie y su hijo Roger para ayudarme. He salido del coche sin
ayuda, y con ayuda de los bastones me he acercado al bordillo. Al intentar
subir la pierna izquierda no ha respondido, no he puesto bien el bastón para
aguantarme con lo que he ido por los suelos, tan rápido, que no les he dado
oportunidad a ellos para que me aguantaran. Para levantarme de nuevo, han
sacado la silla del maletero del coche y con su ayuda he conseguido sentarme
en ella. He entrado en el vestíbulo y al llegar a la escalera he intentado
levantarme desde la silla con ayuda de los bastones (maniobra que en
Guttmann me sale bastante bien), y al hacerlo, ¡ caída de nuevo !, esta vez
hacia la derecha. De nuevo subida a la silla y a partir de este momento he
decidido abandonar el intento y dejarme subir en la silla por la escalera hasta el
ascensor.
Posteriormente, analizando los hechos, me doy cuenta que he cometido
un error de seguridad. Ellos me vigilaban, uno por delante y otro por detrás, y
no les he dado tiempo de cazarme en mi caída. La ayuda debería haber sido
aguantándome directamente con una mano en la parte posterior del cinturón.
De esta manera, aunque haya caída, siempre es más suave.
Las inevitables caídas
En toda rehabilitación existe un riesgo alto de sufrir una o varias
caídas, ya sean desde la posición de pie o incluso desde la silla por vuelco de
esta.
Es una posibilidad que hay que tener presente a pesar del peligro que
ello implica. El paciente que tiene menor movilidad, tiene sus huesos con
"menos calcio" por la falta de ejercicio, y por lo tanto más frágiles, lo que
comporta una mayor facilidad a presentar fracturas. La fractura de un hueso
con su correspondiente inmovilización llevan consigo un largo periodo de
tiempo sin poder hacer rehabilitación y por ello un retraso importante en la
recuperación.
Aparte del posible daño físico, queda la afectación psicológica por lo que
representa el hecho en cuanto a poner más en evidencia la impotencia en la
movilidad.
En mis anteriores caídas, siempre desde la silla, mi reacción inmediata
siempre fue la de volver a subir, e inmediatamente intentar otra vez la maniobra
que había provocado la el accidente pero corrigiendo mi error. Esta vez tardé
en reaccionar, pasé 2 ó 3 días con un malestar en mi interior hasta que me fui
recuperando psicológicamente. Al fin y al cabo, mi caída no tuvo
consecuencias en cuanto a daño físico.
30.3.98: Entre Siseo, José Ma y yo mismo preparamos una invitación a
nuestros compañeros pues los tres nos vamos de alta mañana. Compramos
unas botellas de cava y encargamos unas pastas en una pastelería cercana y
hoy, después de la comida, hemos invitado a todos los pacientes,
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fisioterapeutas y auxiliares. Es una forma de agradecer los buenos momentos
que hemos pasado durante este periodo de nuestra recuperación.
31.3.98: Por la mañana, como cada día, he hecho la rehabilitación en el
gimnasio. Por la tarde corresponde deporte por lo que hemos jugado nuestro
partido de baloncesto como siempre. Al acabar, la ceremonia obligada de
despedida de un miembro consistente en hacer un pasillo con todos los
componentes en "pinito" (sobre 2 ruedas) y el homenajeado recorrer el pasillo
asimismo con las ruedas delanteras levantadas. Después una "propina" por
parte de Salva consistente en dejarme caer suavemente al suelo desde la silla
para que yo mismo volviera a trepar hasta ella.
Unos compañeros estupendos también los del baloncesto.
Al volver a casa voy concretando en mi mente los planes en cuanto a mi
labor diaria a partir de mañana.
Para acabar el día, voy en el coche a la ortopedia pues han recibido ya
mi nueva silla. Una maravilla, aunque el cambio siempre requiere de un periodo
de adaptación. De momento no noto una gran diferencia con la anterior en lo
que refiere a ligereza, pero si en cuanto a movilidad, pues al ser más corta y
ligeramente más estrecha, me permite maniobrar mejor por espacios
reducidos.
91
17.- De nuevo en casa
1.4.98: Empiezo el día según el plan que he ido preparando las últimas
semanas. He decidido hacer provisionalmente la rehabilitación en casa
mientras encuentro algún centro donde pueda hacerla con garantías.
El plan previsto consiste en empezar el día a las 8 de la mañana en que
Lluís, mi hijo mayor me ayuda en las movilizaciones de la misma manera que
las hacía en Guttmann. Después ducha, desayuno ligero y ¡ a la calle !, a
recorrer la ciudad durante 2 ó 3 horas, con lo que potenciaré la musculatura de
mis extremidades superiores. Al mediodía vuelta a casa donde Marc me ayuda
a ponerme el bitutor y hacer 15 - 20 minutos de marcha con ayuda de los
bastones. Preparamos la comida y por la tarde, después de un periodo de
descanso leyendo la prensa del día, si quedan fuerzas repetir de nuevo el
"paseo" con bitutor y bastones. El resto del día pegado al ordenador o salir con
Sylvie a dar un paseo, a cenar o al cine.
Hoy, en mi salida matinal he ido a informarme sobre un nuevo
polideportivo municipal que van a inaugurar cerca de mi casa. Me informa el
médico responsable, mi buen amigo Albert, y las impresiones son de lo más
positivas pues la instalación será muy completa: 2 piscinas, gimnasio, yacuzzi,
e incluso un fisioterapeuta para atender los casos especiales como el mío.
Formalizo la inscripción y empezaré el día 1 de Mayo.
2.4.98: Hoy, en mi salida urbana, vamos con Lluís a la óptica. Viajamos en
metro, en la nueva línea 2 que está totalmente adaptada. Sin embargo, al llegar
a la estación de destino nos encontramos que el ascensor está averiado. El
responsable del servicio nos ofrece la posibilidad de seguir hasta la próxima
parada, pero pienso que esta es la oportunidad que estaba esperando para
probar una nueva "proeza" como es subir con la silla por las escaleras
mecánicas. Con Lluís lo planeamos con detalle y ¡ allá vamos !. Entro en la
escalera, me agarro fuertemente al pasamanos mientras Lluís me controla por
detrás por si algo falla. Llegamos arriba sin problemas, ya hemos cumplido con
la mitad de la prueba, sólo falta esperar que al regreso el ascensor aún esté
averiado y tengamos la excusa de probar el descenso.
A la vuelta, como era de esperar, no se ha solucionado la avería por lo
que completamos nuestra "heroicidad" sin más problemas, aunque el descenso
tiene más emoción pues es preciso entrar en la escalera de espaldas.
4.4.98: Hoy, después de los ejercicios matinales y el desayuno, me he decidido
a hacer una "travesura". He esperado hasta quedarme sólo, me he puesto el
bitutor, me he levantado con ayuda de los bastones, he bajado en el ascensor
hasta el garaje y abriendo el coche he conseguido sentarme dentro. Después
de un leve descanso, camino de vuelta. He llegado sano y salvo aunque
agotado y ... ¡ SOLO !. La satisfacción de materializar un objetivo de esta
importancia es difícil de imaginar para quien lo hace cada día sin darle más
importancia por el poco esfuerzo que le representa.
Por la tarde me llama Esther y me dice que se va de viaje a Granada,
pero está muy ofendida por las pocas posibilidades que las personas
discapacitadas tenemos de viajar por España. Prometo poner un comentario
sobre el tema en mi libro:
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La dificultad de viajar por España
Cuando una persona discapacitada decide viajar fuera de la ciudad, ya
sea por motivos de necesidad o lúdicos, las dificultades se multiplican.
El único medio de transporte ideal es el coche particular por su
comodidad y la posibilidad de ir "de puerta a puerta".
Si por cualquier motivo no es posible viajar en coche propio las restantes
opciones posibles son:
Avión: De los demás sistemas es el más cómodo aunque de precio
elevado, sobre todo si tenemos en cuenta que, además del billete del
discapacitado, están los de los acompañantes. Aunque generalmente el
personal de las líneas aéreas son muy amables en estos casos, hay problemas
de cierta importancia:
• Para la entrada en el avión es necesario pasar a otra silla de reducidas
dimensiones hasta llegar al asiento. Una vez en él, nos olvidaremos de
necesidades fisiológicas si no queremos provocar el "numerito" que nos
lleven al lavabo en brazos.
• Una vez que hemos pasado a la silla especial, nuestra querida silla de
ruedas "desaparece" y no la volveremos a ver hasta la llegada, e incluso, si
tenemos suerte, la recuperaremos de nuevo entera y sin golpes, por
desgracia tan frecuentes. Nadie como el que la necesita puede tratar la silla
de ruedas con el cuidado que merece.
Tren: Desde Barcelona, excepto Euromed, no hay ningún tren adaptado
para personas discapacitadas, y Euromed sólo hace el trayecto desde
Barcelona a Alicante.
Ni tan siquiera un tren emblemático como el Talgo tiene las mínimas
condiciones de habitabilidad para minusválidos, pues por sus estrechos pasillos
no cabe ni la silla de ruedas. A ello se añade la dificultad del acceso que hace
que el discapacitado tenga que ser izado "en brazos" para subir al tren.
Autobuses de línea: Es del todo imposible utilizarlos. No es posible
subir al autobús en silla, y los pasillos, evidentemente, son insuficientes para
permitir el paso.
Esther tuvo que hacer su viaje en Euromed y seguir desde Alicante a
Granada en coche particular.
12.4.98: Hablo con Esther para saber como le han ¡do las vacaciones y me
comunica la gran noticia: Gracias a la bomba que le implantaron y que le
suministra medicamento de forma continua, ha experimentado una gran
mejoría, las piernas se le han desinflamado y el espasmo le ha cedido hasta el
punto que se ha podido poner zapatos de nuevo, ¡ se ha levantado de pie!, e
incluso ha dado unos pasos. Esta es la mejor noticia que he tenido en mucho
tiempo.
93
16.4.98: Recibo respuesta del E-Mail que mandé hace pocos días a Luis de
Moya, de quien hablo anteriormente (véase 28.1.98). Agradece mis palabras de
ánimo y predisposición a colaborar con él en temas de eutanasia.
17.4.98: Hoy, en mi diaria salida por la ciudad he decidido intentar la última
prueba que me falta para "doctorarme" en autonomía: Viajar sólo en autobús
urbano adaptado.
Con el bagaje de los sabios consejos de un amigo de gran experiencia
en el tema como es Juan Carlos Ferrete y provisto de mi tarjeta T-1 llego hasta
la parada de autobús.
El viaje transcurre según lo previsto sin incidencias. ¡ Ya sé ir en autobús
adaptado !
Desplazarse por la ciudad
Analizaremos los distintos medios de transporte por la ciudad, sus
peculiaridades, las dificultades e incluso los pequeños "trucos" necesarios para
desenvolverse con la mayor facilidad posible.
El autobús urbano: Barcelona dispone de una amplia red de
autobuses, con algunas líneas "parcialmente" adaptadas lo que quiere decir
que algunos autobuses de la línea están preparados para transportar personas
en silla de ruedas (casi siempre en autobuses alternos, uno si, uno no).
Si no se dispone de una guía de autobuses, la Web de los Transportes
Municipales de Barcelona informa con todo lujo de detalles sobre los recorridos
de las distintas líneas y cuales de ellas están adaptadas. La dirección es
http ://www.tm b. net/
Una vez en la parada procuramos ponernos en una posición en que
podamos ver bien el autobús que llega y si lleva en la parte delantera el
distintivo de adaptado, si es así, haremos una seña al conductor para indicarle
nuestras intenciones de tomarlo. Si el conductor tiene una mínima habilidad
(caso poco frecuente), procurará acercar el autobús a la acera y hacer
coincidir la puerta central en un espacio donde no haya árboles o postes que
dificulten la maniobra, desplegará la rampa y activará el mecanismo por el que
el autobús cede en sus suspensiones para inclinarlo y facilitar el acceso. Una
vez todo dispuesto es nuestro turno. Cogiendo un poco de carrerilla y con el
cuerpo inclinado hacia delante empezamos a subir la rampa procurando que
los reposapiés no choquen con el inicio de la pendiente por lo que será
conveniente levantar ligeramente las ruedas delanteras al empezar a subir,
maniobra que deberá repetirse para salvar el pequeño reborde que se
encuentra a nivel de la misma entrada al vehículo. Una vez arriba y si no hay
mucho público, llegaremos hasta la parte delantera para marcar el abono y
aprovecharemos para indicarle al conductor la parada en la que tenemos
intención de bajar. Aunque hay un sistema que veremos más adelante para
indicarlo sin tener que hacerlo personalmente, hay razones que aconsejan
hacerlo así, como se explicará. Una vez realizados estos trámites, volvemos a
la parte central del autobús donde hay una zona reservada para los pasajeros
94
en silla de ruedas con capacidad para dos de ellas. Si el autobús va lleno
pediremos a alguien que nos marque el billete y advierta al conductor.
Pondremos la silla de espaldas a la pared del autobús y nos ataremos
con los cinturones de seguridad. Desde esta posición tenemos a nuestro
alcance unos botones cuadrados en los que, sobre fondo azul y a menor altura
que los usuales, se halla dibujada una silla de ruedas . Su finalidad es pulsarlos
cuando queremos solicitar parada con rampa incluida. Como es sabido, el
autobús dispone de otros pulsadores distribuidos profusamente y de color rojo
con la inscripción "stop" para que los demás pasajeros puedan solicitar parada.
No es raro que, en ocasiones, el españollto "de a pie" (y nunca mejor dicho) no
entienda la utilidad de los botones azules con silla, y agachándose lo pulse
pensando que solicita solamente parada. En tal caso, y si no hemos advertido
al conductor (por esto lo recomendábamos), éste acciona el lento mecanismo
de la rampa y la inclinación del vehículo sin que el minusválido le haga el
menor caso (no es su parada !), y aún más, tenga que dar explicaciones a los
demás pasajeros cuando le conminan a bajarse ya que se ha puesto en
marcha toda la parafernalia. Así pues, si el conductor está avisado, como ya
conoce las habilidades de algunos "inteligentes", no hará caso de la falsa
petición, o se asegurará antes si el aviso se produce en otra parada distinta de
la que le habíamos indicado al subir.
La bajada del autobús la hacemos en "pinito", levantando las ruedas
anteriores y bajando a dos ruedas (que es como se deben bajar todas las
pendientes mínimamente pronunciadas).
En mi experiencia de estos días, pienso que no debe ser muy frecuente
el uso de los autobuses por personas en silla de ruedas, habida cuenta de la
curiosidad que despierta la maniobra en pasajeros y transeúntes.
En aquellos itinerarios en que no se dispone de líneas adaptadas,
Transportes de Barcelona dispone de un servicio más personalizado de puerta
a puerta, siendo necesario avisarlo con antelación. Más información es el
teléfono 93 412 44 44.
El metro: Barcelona cuenta con 4 estaciones adaptadas en una de las
líneas, y otra línea totalmente adaptada, la línea 2; esta última afortunadamente
con parada cerca de mi casa, por lo que la he utilizado en varias ocasiones.
Desde la calle se toma un ascensor hasta el vestíbulo donde hay
máquinas expendedoras de billetes y abonos con pulsadores accesorios
situados a un nivel más bajo para que puedan ser accionados desde una silla
de ruedas. Una vez cancelado el billete o abono, otro ascensor permite el
acceso al anden donde deberemos situarnos al principio o al final para acceder
a la primera o última puerta del tren que es donde se halla el espacio reservado
para pasajeros en silla de ruedas.
Los trenes, muy modernos, tienen habilitado un espacio con capacidad
para dos sillas de ruedas. En un lugar accesible se dispone de un pulsador
para advertir al conductor en que estación vamos a apearnos, para poder
realizar la maniobra con mayor seguridad.
Para acceder al vagón el desnivel es mínimo, según circunstancias no
superior a 5 cm. por lo que con un leve levantamiento de las ruedas delanteras
se puede entrar con facilidad y sin ayuda exterior. La salida es recomendable
hacerla también con las ruedas delanteras levantadas.
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El taxi: Para aquellas personas con dificultades en hacer la
transferencia de la silla al coche y viceversa y para los que utilizan silla con
propulsión eléctrica, es necesario solicitar el servicio telefónicamente a
cualquiera de las 2 empresas del sector que disponen de vehículos adaptados.
Deberemos comunicar el punto de salida y el destino y la telefonista nos hará
una previsión del tiempo aproximado de espera. Las tarifas de los taxis
adaptados son las mismas que las de los demás pero el precio total de la
carrera tiene un mínimo de 1.000 ptas. Así pues, en carreras que sobrepasen
esta cantidad, no hay diferencia con la tarifa de un taxi normal.
Pero si hay posibilidad de poder transferirse al coche, es más cómodo
solicitar el taxi como se hace habitualmente, advirtiendo al taxista que vamos a
ir en el asiento delantero. El taxista guardará la silla, la cual no supone en
ningún caso un pago adicional al que indique el taxímetro, ya que el transporte
de la silla es gratuito y no paga suplemento.
Aunque con alguna triste excepción del caso del taxista que se hace el
distraído cuando una persona en silla de ruedas solicita sus servicios o que
incluso abiertamente se niega a llevarle, la mayoría de profesionales no ponen
ningún problema y son amables y serviciales.
El coche particular: Desplazarse por la ciudad en automóvil particular
conducido por la misma persona discapacitada tiene ventajas evidentes en el
sentido de mayor comodidad en los desplazamientos, pero no está exento de
inconvenientes, en ocasiones importantes, especialmente en lo que se refiere
al estacionamiento.
Cuando dejamos el vehículo, necesitamos un espacio suficiente que
permita la apertura total de la puerta para poder acceder con la silla de ruedas.
Según la técnica que se use, (entrada por la puerta del conductor o la del
acompañante) este espacio será necesario a uno u otro lado del coche. Por
ello, las plazas con mayor garantía son las de estacionamiento en fila o cordón
que imposibilita que otros vehículos nos bloqueen la entrada.
Casi todos los aparcamientos municipales de última generación
disponen de plazas reservadas a minusválidos, algunos con espacio suficiente
en el lateral (ej: Maremagnum) y otros en los que no se ha previsto tal
posibilidad (ej: Plaza de la Catedral) con la dificultad que ello implica.
Sin embargo, el problema principal lo constituyen el incivismo o
ignorancia de muchos conductores que, disponiendo de otras plazas, ocupan
las reservadas a minusválidos, quizá porque se hallan más cercanas a la
entrada o salida y ello les es más cómodo, sin tener en cuenta el grave
trastorno que provocan a sus semejantes.
Una persona que se desplace en silla de ruedas y aparque en una plaza
corriente es probable que al regresar encuentre otro vehículo a su lado que le
impida la entrada al coche.
Una persona que se desplace de pie con ayuda de bastones o muletas
tiene dificultad en recorrer largas distancias y es por ello que sus plazas
reservadas se hallan cercanas a las entradas o salidas.
Hay mucho camino aún por recorrer en informar y concienciar a los
conductores incívicos haciéndoles ver el perjuicio que provocan con su actitud,
y también a los guardias municipales y vigilantes de aparcamientos que por
indolencia no reprimen adecuadamente las actitudes insolidarías de ciertos
conductores.
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La Consellería de Benester Social a través de los ayuntamientos
concede una acreditación oficial para personas con movilidad reducida previa
justificación documental de su condición y que autoriza a los conductores
minusválidos o a los vehículos que transporten personas incapacitadas a
utilizar las áreas reservadas a tal efecto.
Rodando por la ciudad: Hacer largos desplazamientos por la ciudad es
un buen medio para mantener la forma física pues el esfuerzo que representa
"ir a fuerza de brazos" es muy superior al de ir caminando. Sin embargo, en
calles sin pendiente o en las que descienden, el ir con silla de ruedas es mucho
más rápido que ir andando por la velocidad que se puede alcanzar.
Se dice que Barcelona es la ciudad mejor adaptada de España para la
circulación en silla de ruedas, pero aún queda mucho por hacer. Todavía
quedan muchas esquinas sin rampas que faciliten el hecho de subir y bajar la
acera. Otras veces, curiosamente, la rampa no coincide con las marcas del
paso de peatones con lo que invariablemente se hallan ocupadas por coches
estacionados.
Pero el caso más grave y flagrante, es la gran cantidad de conductores
que olvidándose de la más elemental norma de civismo o educación ocupan los
pasos de peatones obstruyendo el acceso a la rampa. Casi siempre alegan que
"sólo era un momento", y aunque ello fuera cierto, se hace imposible esperar
un momento en cada cruce cuando se circula en silla de ruedas y no hay la
posibilidad de subir o bajar directamente por el bordillo por el peligro que ello
comporta.
Y en este apartado, creemos que las autoridades no tienen el suficiente
celo para reprimir estas actitudes incívicas. Quizá deberemos esperar que en
alguna de estas "campañas" que de vez en cuando pone en marcha el
Ayuntamiento de Barcelona se acuerden de las personas que deben
desplazarse en silla de ruedas, igual que no se olvidan de los perros.
Otro problema importante a tener en cuenta circulando por la ciudad es
el sumo cuidado que se debe tener vigilando por "donde se pisa". El hecho de
pasar por encima de un excremento de perro implica que en una fracción de
segundo la rueda de la silla lleva el "regalo" a la mano.
Las aceras con mucha pendiente lateral representan un esfuerzo
suplementario pues la silla tiende a girar hacia la pendiente y por ello
frecuentemente es preciso hacer largos recorridos impulsando la silla con una
mano mientras con la otra se actúa frenando para compensar la pendiente
lateral y poder seguir la línea recta. Este aspecto es difícil de comprender para
quien no ha probado la silla de ruedas. En este aspecto, las zonas de islas
peatonales son ideales para nuestra circulación.
Para bajar los bordillos es imperativo hacerlo "con las ruedas traseras"
es decir, levantando las ruedas pequeñas. Esta norma es válida tanto en los
casos en que se circula independientemente como cuando el discapacitado es
llevado. Intentar bajar con las ruedas pequeñas supone un grave riesgo de que
el pasajero caiga por delante al volcarse la silla.
Esta regla tiene utilidad también para los cochecitos de niño.
Observamos que casi siempre se suelen bajar primero las ruedas de delante
con lo que el bebe queda en una posición difícil con la cabeza más baja, e
incluso se ha dado el caso de desprendimiento de los anclajes del cuco y caída
del armazón y el pequeño. Al llegar al borde se levantaran las ruedas
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delanteras y manteniendo una posición lo más horizontal posible se bajaran las
ruedas posteriores, lo cual es más cómodo y sobre todo mucho más seguro
para el pequeño.
21.4.98: En el día de hoy mi excursión por la ciudad acaba en una visita al
Instituí Guttmann pues uiero ver a Esther ue hoy tiene visita de control y
constatar personalmente la importante mejoría
ue me anticipó
telefónicamente.
El caso es increíble, diríamos ue casi a nivel de milagro. Desde ue se
le implantó la bomba ue le proporciona medicación continua, Esther ha
mejorado muchísimo, sus espasmos casi han desaparecido, se ha podido
calzar y ¡ vuelve a caminar!
En el hospital es la admiración de todos, pacientes y profesionales. Y la
alegría de todos los ue la conocemos es imposible de describir en palabras. Y
es ue Esther es una chica uerida por todos los ue la conocen. ¡
Enhorabuena Esther!
22.4.98: Con el fin de preparar mi reincorporación al trabajo he ido a visitar a la
directora responsable del ambulatorio de la Seguridad Social para anunciarle el
día de mi vuelta al trabajo y para negociar de ue forma se va a resolver mi
imposibilidad de hacer visitas domiciliarias. Sobre este último apartado, la única
solución ue ofrece es autorizarme a ue un suplente haga estas visitas y yo le
remunere por ello. Le ofrezco varias opciones, todas ellas consistentes en
hacer un mayor número de horas en el consultorio a cambio de ue la empresa
se haga cargo del tema de las visitas a domicilio. Todo en vano. No hay más
solución ue salir discriminado económicamente por el hecho de mi problema
de movilidad.
Me despido prometiéndole noticias mías sobre el particular.
Por la tarde visito el consultorio donde me corresponderá pasar consulta.
Para empezar, la entrada no es accesible a personas discapacitadas pues lo
impide un alto escalón. De todas maneras la responsable del centro me dice
que tienen una rampa de "quita y pon" de fuerte pendiente y que además el
celador puede "subirme" cada día. El planteamiento no me parece en absoluto
correcto por lo ue vuelvo a hablar con la directora para anunciarle ue deben
hacerse reformas en el sentido de construir una rampa permanente, ya ue no
olvidemos, ue se trata de un centro sanitario donde acuden personas
enfermas, discapacitadas, de edad avanzada y ue es este caso no es una
necesidad exclusiva para mi caso.
Aún hay discriminación
En los tiempos anteriores a mi última intervención, a pesar de
tener dificultades para desplazarme, subir escaleras, etc.. tenía una cierta
tolerancia en los temas que afectaban a las personas discapacitadas, pero
después de estar plenamente inmerso en el problema, con todas las personas
que he conocido en mi situación o peor, no puedo más que sublevarme y
luchar con todos los medios contra estas situaciones de injusticia, ya no
98
únicamente por mi, sino además por un sentido de solidaridad o
corporativismo.
De ningún modo pedimos trato de favor o trabajar menos que los demás.
Por ello he ofrecido compensar las visitas a domicilio ampliando mi horario en
el consultorio.
Por lo que se refiere a la accesibilidad del puesto de trabajo, es un
apartado plenamente legislado, y más en un establecimiento donde se atiende
a enfermos. Me han enseñado a superar obstáculos razonables, puedo subir
escalones medianos, puedo subir rampas adecuadas, y no debo permitir tener
que recibir ayuda diariamente para acceder a mi puesto de trabajo.
Pongo en marcha un plan para luchar frontalmente contra el Instituí
Cátala de la Salut por estos dos problemas que me plantean. En días
sucesivos se irá desarrollando mi plan.
23.4.98: Día de Sant Jordi. En Catalunya el día del libro y de la rosa. Salgo
con Sylvie a recorrer las calles del centro viendo el ambiente único que se
respira en estas ocasiones y visitando los tenderetes montados en la calle con
todos los libros que se pueda imaginar.
Recuerdo que hace un año, en vísperas de mi última intervención, hice el
recorrido a pie con grandes dificultades y enorme esfuerzo. Este año lo he
podido hacer cómodamente sentado...
24.4.98: Por la mañana, después de mi gimnasia voy a cortarme el pelo en la
peluquería de mi amigo Toni Galera. Después me doy un paseo por la sección
de libros buscando uno que me han recomendado y que ayer no logré
encontrar. Se llama "El pie de Jaipur" y trata sobre la historia de un tetrapléjico.
Recorriendo las estanterías encuentro otro sobre las discapacidades que se
titula "No ser una silla". Compro los dos. Cuando los haya leído expresaré mi
comentario.
Hace unos días que me preocupa resolver el tema de la moto que aún
tengo en el garaje llenándose de polvo. He pensado que, al menos de
momento, debería cambiar mis objetivos y cambiar la meta "ir en moto" por "ir
en quad" (Quad o ATV son vehículos que se podrían definir como "motos de 4
ruedas"). Para probar si puedo montarme yo sólo en uno de estos vehículos
contacto con mi hermano Joan que vive fuera de Barcelona y tiene uno de
estos vehículos. La prueba es positiva. No sin esfuerzo consigo subirme al
vehículo e incluso dar un paseo. Joan mismo me acompaña a visitar al
representante en nuestro país del fabricante de la marca de estos vehículos
que me resultará más conveniente al tener todos los mandos en las manos.
Cambios de objetivo
Anteriormente he expresado lo emblemática que representaba
para mi mantener la posibilidad de volver a circular en moto. Poco a poco, aún
sin abandonar esta idea, he visto que el periodo se podía alargar y que tener el
vehículo en el garaje sin circular era un gasto económico difícilmente
justificable, además de una preocupación constante.
Así pues, una opción que podría justificar desprenderme de mi querida moto
sería buscar un sucedáneo como es este curioso vehículo de 4 ruedas que
99
está catalogado como "vehículo agrícola" pero que puede alcanzar los 120
Km/hora y arrastrar hasta 800 Kg.
En resumen: La pena de la venta de la moto se contrarresta con la
ilusión de la nueva adquisición.
27.4.98: Hoy ha venido mi amigo Xavi a recoger la moto para cargar la batería,
adecuarla y ponerla en venta. Ha sido un momento triste, uno más de tantos
desde hace un año.
28.4.98: Hoy se cumple un año desde mi última intervención. Hace un año
que estoy parapléjico.
Es un día con múltiples ocupaciones.
Como siempre, después de mis ejercicios matinales ayudado por mi hijo
Lluís, salgo a la calle y en metro voy a la sede de la Dirección General de
Asistencia Primaria del ICS con la pretensión de hablar, o al menos conseguir
una cita, con el director general para hacerle expresivas mis quejas sobre el
tema de las visitas a domicilio. Evidentemente no me puede recibir pero logro
hablar con su secretaria que promete transmitirle mi petición y darme una
respuesta. La llamaré dentro de una semana.
Siguiendo el plan trazado voy también a la Consellería de Benestar
Social para recabar información sobre el mismo tema. Habló con mi amiga
Ramona, médico muy al día en los problemas de invalidez en el mundo del
trabajo que me proporciona una base sólida en la lucha que he emprendido. Se
trata de la Ley de Prevención de Riesgos Laborales. Ley 31/1995, de 8 de
noviembre, publicada en B.O.E. n° 269, de 10 de noviembre, y de la que
reproducimos a continuación literalmente su artículo 25 por el interés que
tiene:
Artículo 25. Protección de trabajadores especialmente sensibles a
determinados riesgos.
1. El empresario garantizará de manera específica la protección de los
trabajadores que, por sus propias características personales o estado
biológico conocido, incluidos aquellos que tengan reconocida la situación de
discapacidad física, psíquica o sensorial, sean especialmente sensibles a los
riesgos derivados del trabajo. A tal fin, deberá tener en cuenta dichos
aspectos en las evaluaciones de los riesgos y, en función de éstas, adoptará
las medidas preventivas y de protección necesarias. Los trabajadores no
serán empleados en aquellos puestos de trabajo en los que, a causa de sus
características personales, estado biológico o por su discapacidad física,
psíquica o sensorial debidamente reconocida, puedan ellos, los demás
trabajadores u otras personas relacionadas con la empresa ponerse en
situación de peligro o, en general, cuando se encuentren manifiestamente en
estados o situaciones transitorias que no respondan a las exigencias
psicofísicas de los respectivos puestos de trabajo.
2. Igualmente, el empresario deberá tener en cuenta en las evaluaciones los
factores de riesgo que puedan incidir en la función de procreación de los
trabajadores y trabajadoras, en particular por la exposición a agentes físicos,
químicos y biológicos que puedan ejercer efectos mutagénicos o de
toxicidad para la procreación, tanto en los aspectos de la fertilidad, como del
100
desarrollo de la descendencia, con objeto de adoptar las medidas
preventivas necesarias.
El primer apartado creo que se ajusta exactamente a mi caso.
Al regreso a casa, después de esperar el autobús más de 45 minutos me
parece apreciar que el conductor baja la rampa pero en cambio no provoca la
inclinación del autobús que facilita el acceso, y por ello no consigo subir en el
primer intento teniendo que ser ayudado a subir por otra persona.
Cuando llego a mi parada de destino el autobús va bastante lleno.
Solicito la rampa, esta se despliega y esta vez me fijo bien que el conductor no
provoca la inclinación del vehículo. Pido a los pasajeros que se hallan delante
de la rampa para que dejen el paso libre y así lo hacen, excepto uno de ellos
que sólo de aparta parcialmente. A pesar de las condiciones adversas como
son el elemento perturbador junto a la puerta y la mayor pendiente de la rampa
por falta de inclinación del vehículo, decido salir confiando en que mis
habilidades bajando en 2 ruedas superarán las adversidades, pero ¡ craso error
!, al empezar a bajar la rampa sobre las ruedas posteriores, una rueda tropieza
con el pie del pasajero que está junto a la puerta, la silla cae sobre sus ruedas
anteriores que a su vez tropiezan con el montante de salida del vehículo con lo
que vuelca hacia delante y así caemos silla y yo rodando por la rampa hasta la
acera. La caída se salda con una erosión en la rodilla que me impide ponerme
el bitutor en la pierna y por lo tanto caminar durante 4 días.
Exigir siempre las condiciones ideales
Recapacitando sobre los motivos de mi accidente llego a la conclusión
de que he actuado a la ligera al precipitarme en la salida por el afán de "no
molestar", ha sido contraproducente pues se ha organizado un gran revuelo
para volverme a montar en la silla, además de que el conductor del autobús ha
bajado para interesarse por mi estado.
A partir de ahora no me va importar si provoco algún retraso o molestia.
En casos como el de hoy, si el conductor no inclina el autobús lo
solicitaré, y si alguien puede molestarme en mi trayectoria insistiré hasta que se
aparte y deje el camino despejado.
29.4.98: A fin de preparar mi reincorporación al trabajo, hoy voy al hospital para
anunciar la fecha de mi regreso. He pensado agotar los 18 meses que me
corresponden de baja y no solicitar un aplazamiento que sería fácil de
conseguir justificando mi estado. Solamente prolongaré la rehabilitación algo
más utilizando unos días de asuntos personales y una semana de vacaciones.
Me reservaré las otras tres semanas que me corresponden de vacaciones para
después del verano, con la intención de hacer un pequeño viaje por España
para visitar a los amigos que conocí en Guttmann y que ya regresaron a casa.
Según este plan relleno todos los impresos necesarios. Aprovecho la visita al
hospital para tener una entrevista con el jefe de personal a efectos de solicitar
la plaza de aparcamiento reservada y cerrada con llave que me corresponde
según la ley, por mi condición de trabajador discapacitado. Promete tenerla
preparada para el 9 de Junio, día de mi reincorporación.
101
/ Por qué ir a trabajar pudiendo seguir de baja ?
Dadas mis condiciones físicas, y que aún debo hacer
rehabilitación intensiva (la rehabilitación en el parapléjico debe ser diaria y los
más intensa posible), lo lógico sería seguir sin trabajar centrando todas las
energías en la recuperación.
Entonces ¿porqué incorporarse de nuevo al trabajo?.
A pesar de que, evidentemente, mi actual ritmo de vida (recuperación,
actividad física, escribir este libro, navegar por Internet, etc.) hace que tenga
todo el tiempo ocupado y no me quede ocasión para aburrirme, echo de menos
mi trabajo, una vida normal y no excepcional como vivo ahora. Pienso que la
culminación de una rehabilitación es la reincorporación a la vida habitual si ello
es posible, aún con las limitaciones evidentes que puedan existir.
Aunque he desistido hacer de nuevo las guardias de 24 horas en la
Unidad de Cuidados Intensivos por la dureza que representan y las limitaciones
con las que me encontraría, quiero demostrarme a mí mismo y a los demás
que puedo cumplir perfectamente con las obligaciones y el horario que
representa una jornada laboral en el hospital.
Más complicado será el apartado del consultorio de la Seguridad Social
que tengo por la tarde por el problema que ya hemos tratado de la atención de
las visitas a domicilio, pero aún así, si una persona puede aportar algo a la
sociedad debe hacerlo, pues aparte del beneficio que representa para el bien
común tener una persona trabajando en lugar de un nuevo elemento de la
"clase pasiva", los beneficios en cuanto a la higiene mental del discapacitado
son infinitamente superiores si se siente útil a la sociedad.
En mi caso concreto, mi horario será intensivo todos los días. Desde las
8 de la mañana a las 2 de la tarde en el hospital. Después de una hora para
comer, la consulta de la Seguridad Social hasta las 5 de la tarde, y después un
par de horas de gimnasio y al menos una hora de piscina. Llegando a casa,
ponerme el bitutor y caminar o mantenerme de pie durante una hora como
mínimo (imprescindible para el buen funcionamiento del organismo), y los días
en que sea necesario, organizar medidas higiénicas (evacuación, etc.).
Evidentemente, lo ideal sería poder empezar con un horario menos
prolongado, pero en los que tenemos dos ocupaciones, la ley no contempla la
posibilidad de reintegrarse a una de ellas mientras se continua en la otra con
Incapacidad Laboral.
30.4.98: Hoy ha sido un día especialmente intenso. Por la mañana, después de
mis ejercicios habituales he ido a hacer unos recados necesarios para la venta
de mi moto.
Por la tarde voy a Santa Coloma de Gramenet, al concesionario de "Polaris"
para probar uno de los modelos, a efectos de ver si puedo hacer la trasferencia
desde la silla hasta el vehículo. No sin esfuerzo, la prueba resulta positiva,
puedo montarme en él y dar un pequeño paseo de prueba. Hago la solicitud del
vehículo y me comunican que hasta mediados del mes que viene no se podrá
disponer de él, pues debe traerse desde los Estados Unidos que es donde se
fabrica.
De vuelta a casa paso por la ortopedia pues me han avisado que ya ha
llegado mi nueva silla de ruedas, la de marca "Quickie" (la tercera!!) que
encargué cuando había perdido las esperanzas de recibir la "Ferrari". Recojo la
102
silla con la ilusión de estrenarla esta noche para ir al teatro con Sylvie, pero al
llegar a casa me doy cuenta que debido a la importante inclinación de las
ruedas (que la hace más deportiva) no puedo entrar en el ascensor. De nuevo
vuelta a la ortopedia para que regulen la inclinación de las ruedas hasta
conseguir una anchura que me permita el acceso a casa.
Como al teatro no voy a ir en silla nueva y la que estoy utilizando ya
hace más de una semana que no la he limpiado, empleo el resto de la tarde en
hacer el mantenimiento de la silla.
Cuidados y mantenimiento de la silla de ruedas
Uno de los aspectos que más me disgusta del colectivo de los que
circulamos en silla de ruedas son los pocos cuidados que, en general, se
prodigan a un elemento tan importante para desenvolverse en la vida diaria
como es este accesorio.
Salvo raras excepciones, se pueden ver las sillas llenas de polvo y
suciedad, con múltiples rozaduras (a veces inevitables), y con un aspecto poco
cuidado. La falta de cuidados llega hasta límites flagrantes en los casos de
sillas de ruedas con tracción eléctrica. Puede verse la batería con una capa de
polvo y suciedad añejas, en ocasiones salpicada con migas de pan, e incluso
con importantes incrustaciones de barro después de largos períodos de sequía.
El aspecto de la silla de ruedas dice mucho de la manera de ser de quien la
lleva. Una silla bien ajustada y engrasada nos será más manejable y ligera de
mover.
Cada persona puede fijar un periodo de tiempo para hacer la limpieza y
mantenimiento de la silla según el uso más o menos intenso que le dé y las
circunstancias del entorno en el que se desenvuelve. Sin embargo,
permítaseme dar unas normas generales según mi personal criterio en lo que
respecta a las sillas de propulsión manual ( de las eléctricas no puedo opinar
pues no las conozco a fondo).
En condiciones normales, al menos una vez a la semana debería
desmontarse la silla en sus elementos móviles (reposapiés si son
desmontables, ruedas si son extraibles) y limpiar el polvo o los restos de grasa
o suciedad con un paño húmedo. Algunas personas con largos años de
experiencia utilizan un paño humedecido con gas-oil (carburante de
automoción) para las partes metálicas, pues además de limpiar a fondo, deja
un cierto "engrase" que las protege de la humedad y la lluvia. Se limpiará el
cuadro de la silla, los reposapiés, la lona de asiento y respaldo, las llantas y
radios de las ruedas. Se comprobará también la presión de los neumáticos.
Después de poner una pequeña cantidad de lubricante en los ejes de las
ruedas, la silla ofrecerá un aspecto magnífico y funcionará con mayor suavidad.
Cada mes conviene hacer un repaso más a fondo, comprobando la
presión de los tornillos, especialmente los que están sometidos a un mayor uso
como los de los frenos, articulaciones de reposapiés, etc.. Con ello evitaremos
la sorpresa de que podamos perder algunos tornillos o que, de improviso, se
nos desmonte una parte de la silla.
Para el control de la presión de los neumáticos es aconsejable tener en
casa una bomba de aire con manómetro. Si es manual será del tipo que se
acciona con los brazos. Si hay posibilidad, son muy prácticos, y no muy caros,
103
tos pequeños compresores eléctricos destinados al automóvil. La opción de
acercarse a una gasolinera a comprobar la presión e hinchar los neumáticos
también es factible aunque debemos tener en cuenta que en dichos lugares
generalmente el suelo está sucio por restos de carburantes o aceites y las
ruedas de la silla, y por tanto nuestras manos, quedaran con un aspecto
lamentable.
Después de la limpieza y engrase, mi silla queda "como los chorros del
oro".
La obra de teatro es interesante y divertida. Tiene la ventaja además,
que no se representa en un teatro convencional, sino en un cafe-teatro con el
acceso perfectamente adaptado y puedo ver el espectáculo sentado en mi
propia silla.
1.5.98: Hoy debía inaugurarse el nuevo polideportivo del barrio pero se nos
anunció que la puesta en marcha se retrasaba una semana pues aún no
estaba todo a punto.
Durante todo el fin de semana; Viernes, Sábado y Domingo, hemos
estado haciendo turismo por Barcelona acompañando a familiares de Sylvie
que han venido para conocer la ciudad. El sábado es especialmente duro pues
recorremos a pie (yo rodando) todo el barrio antiguo de la ciudad, las Ramblas
y el frente marítimo. En conjunto constituye un buen ejercicio de brazos y de
control urinario. Solo ha habido un momento delicado cuando al intentar utilizar
un WC adaptado he tenido que esperar un buen rato pues estaba ocupado por
una señorita "no discapacitada" viéndome obligado a controlar mis
"necesidades imperiosas".
Los WC adaptados
Afortunadamente la legislación actual obliga a la instalación de WC
adaptados en espacios, edificios y establecimientos públicos, lo cual permite
llevar una vida de mayor normalidad a quienes unimos un frágil control de
esfínteres a la discapacidad física.
El problema surge, como casi siempre, por la falta de solidaridad de
algunas personas. Generalmente se trata de elementos del género femenino
que, quizá cautivadas por la amplitud y la exclusividad que representa un WC
adaptado no dudan en utilizarlo aunque se halle libre el correspondiente a
personas no discapacitadas. Allí, en un mismo espacio, con toda amplitud,
disponen de todos los elementos como si se hallaran en su propia casa, sin
pensar que quizá alguien que no puede utilizar los otros servicios tiene que
esperar, en ocasiones con malestar físico importante.
Otro caso es el de los restaurantes. Quizá porque los WC adaptados son
poco solicitados, o por excesivo aprovechamiento de la superficie del local, en
la amplia superficie del servicio para discapacitados (espacio necesario para
maniobrar con la silla de ruedas), encuentran un lugar ideal para ubicar el
104
vestuario del personal, en ocasiones con sus armarios metálicos e incluso con
perchas para la ropa "de calle" de los trabajadores del local. Otras veces se
utilizan como almacén suplementario. Todo ello, además de la deficiencia
higiénica que representa, convierten en inservibles estos espacios para la
función a que fueron destinados.
El Sábado por la tarde acabamos nuestro recorrido turístico en la Plaza
de la Catedral donde se está celebrando la tradicional audición de sardanas
con el agradable espectáculo que representa ver bailar a personas de todas las
edades al son de la música de la cobla.
Es un momento triste para mi. En mi juventud había sido un gran
aficionado a bailar sardanas, y aunque en los últimos años me debía limitar a
"ver y escuchar" pues mis piernas ya no rendían lo suficiente para poder bailar,
hoy ha sido especialmente doloroso pues mis limitaciones no me han permitido
ni tan siquiera hacer el mínimo gesto para seguir la música con las piernas.
¡Cuantas limitaciones nos esperan todavía !
Cuando psicológicamente uno piensa que todo lo va superando,
de pronto aparece una circunstancia, un hecho, un recuerdo, que te vuelve a la
cruda realidad y te menoscaba la estabilidad psicológica conseguida.
Son estos pequeños "golpes bajos" y frustraciones que debemos
superar, lo que nos va a dar fuerza y ánimo para sobreponernos y seguir
adelante.
Quizá aquí convendrá volver a recordar la frase que un día me dijo mi
amigo en el infortunio José Ramón Fuente: "Todo lo que no me destruye, me
hace más fuerte".
En el caso de hoy, después de encajar el golpe moral, he intentado imaginar
como se podría bailar una sardana desde la silla de ruedas, moviendo las
ruedas al compás de la música de alguna manera, aunque, evidentemente sin
la posibilidad de tener las manos entrelazadas como la bailan los que pueden
caminar y saltar. De todas maneras, pienso estudiar el tema
Por la noche, al llegar a casa, doy un repaso rápido al periódico del día y
encuentro un interesante artículo sobre Christopher Reeve, el actor que
encarnó a Superman en la pantalla, afecto, como es conocido, de una
tetraplejia con afectación respiratoria por lesión medular cervical alta. Con
motivo de la publicación de su libro donde hace un relato emotivo y sincero de
su "segunda vida", la que comenzó tras el accidente por caída de un caballo en
1995. El libro se titula "Still me" (Aún yo). En este libro, según el artículo, se
relata como su madre pidió a los médicos que desconectasen la máquina que
le mantenía vivo. Explica el autor, que cuando en un momento de máximo
abatimiento se dirigió a su esposa diciéndole: "Quizá deberíais dejarme morir",
su mujer, Dana, empezó a llorar y le dijo: 'Te lo diré una sola vez. Te daré
soporte en cualquier decisión que tomes, porque es tu vida y a ti te
corresponde decidir. Pero quiero que sepas que siempre estaré contigo, sin
importar lo que te suceda". Relata Christopher que después Dana añadió las
palabras que salvaron su vida: "Aún eres tú, y yo te quiero".
105
Cuando el libro se publique en nuestro país, sin duda que ¡o voy a leer.
4.5.98: Por la mañana he ido a recoger de nuevo mi nueva silla "Quickie" con la
nueva regulación en la inclinación de las ruedas que me permite entrar en el
ascensor sin más problemas.
Por la tarde acabo de leer uno de los libros que, sobre discapacitados,
compré hace pocos días. A continuación expreso mi opinión.
"No ser una silla". Editorial Txalaparta s.l. Nafarroa. Tafalla, Diciembre
1997
Se trata de un libro escrito por 5 grandes discapacitados ingresados en
un centro de Navarra. Presentan patologías diferentes: Enfermedad de
Steinert, Esclerosis lateral amiotrófica, Enfermedad de Wilson y Parkinson en
un mismo paciente, lesión medular a nivel C-5,6 y ataxia de Friedreich. Tiene el
valor de la experiencia personal y habla de la problemática del gran
discapacitado ingresado en un centro. No estoy de acuerdo en el sentimiento
de egoísmo e insolidaridad que ellos reconocen en sus compañeros y en ellos
mismos. Creo que el capítulo de mayor interés es aquel en el que se explica en
lenguaje comprensible para el profano, las patologías que presentan los
autores.
En resumen, se trata de un libro que describe las inquietudes y la
problemática de los grandes discapacitados ingresados en un centro especial,
obviando la proyección a la integración en la sociedad.
5.5.98: Periódicamente sigo contactando con la secretaria del director general
para ver como se va a resolver el problema de las visitas a domicilio cuando
empiece el consultorio. Me comunica que están pendientes de un informe
jurídico solicitado al departamento correspondiente. Seguiré insistiendo.
Ya faltan pocos días para mi reincorporación al trabajo. Será cuestión de
intensificar aún más la recuperación para afrontar el reto en las mejores
condiciones posibles.
10.5.98: Por fin hoy se ha inaugurado el polideportivo, pero "mi gozo en un
pozo" pues el responsable del gimnasio, Andreu, está enfermo y no vendrá
hasta la próxima semana. De momento intento algunos ejercicios aconsejado
por el médico del centro.
13.5.98: Tengo un nuevo contacto vía Internet. Se trata del buen amigo Josep
Monreal, quien ya me visitó en el hospital en los primeros días de
postoperatorio. Su compañía fue altamente gratificante para mi. Pues bien,
ahora reemprendemos el contacto vía E-Mail.
17.5.98: Hoy por fin he conocido a Andreu. Es un fisioterapeuta con ¡deas muy
claras en cuanto a recuperación de personas discapacitadas, además de su
ciencia por lo que respecta a la "puesta en forma" de personas sin disminución.
De momento hemos puesto en marcha un plan para luchar contra esta maldita
contractura de la musculatura posterior de mis miembros inferiores. El ejercicio
es bien sencillo: Ponerse sentado en el suelo con la espalda pegada a las
espalderas y las piernas estiradas procurando hacer aún más un movimiento
106
de extensión. Así he estado más de media hora y el resultado parece
alentador.
Después paso a una máquina específica para potenciar cuadríceps y, aunque
mi efectividad es poca, sigo luchando en el intento de reforzar este músculo
que es el que me permitiría mantenerme en pie. Cuando aparecen contracturas
importantes me hago masajes en los gemelos según indicación de Andreu con
lo que consigo relajar la musculatura.
Es un nuevo estilo de rehabilitación que me parece interesante. De todas
maneras me propongo seguir en casa con los ejercicios que hacía en
Guttmann, además de mis 20-30 minutos de marcha diaria con ayuda del
bitutor y los bastones.
19.5.98: Por fin recibo el veredicto de la jefe de personal del ICS sobre mi
contencioso respecto a las visitas a domicilio. La mujer es implacable. Sólo
tengo dos opciones, a cual peor.
Una de ellas es la conocida de cambiar mi contrato por otro con el triple
de horario y el mismo sueldo. Otra es cambiar asimismo el contrato por una
plaza de "Atención continuada", es decir, atender urgencias en un consultorio
con horario exclusivo de noches y fines de semana. Le replico que esto
representa un grave perjuicio para mi calidad de vida y su respuesta textual es:
"Usted debe tener en cuenta que también sus circunstancias han cambiado y
deberá adaptarse a su nuevo estado". ("Aurora Puértolas dixit"). La frase me ha
dejado helado. Evidentemente aún nos queda mucho camino por recorrer, y las
palabras de "reinserción laboral" son eso, simplemente palabras sin ninguna
voluntad por parte de la administración.
De todas maneras, estas circunstancias me motivan aún más, y
como parece que quieren marcha... pues les daremos marcha.
Me pongo en contacto con Susi, mi cuñada, abogada laboralista
para empezar a estudiar las acciones a emprender.
20.5.98: Hoy me he estrenado en la piscina del gimnasio. La táctica consiste en
pasarse a una silla de ruedas impermeable con la que es posible ponerse en la
ducha. Así pues, ducha de entrada, pasar a la piscina mediante el asiento con
la grúa de que dispone, después una sesión de jacuzzi, y por fin ducha de
nuevo. Es lento pero se agradece la sensación de poder hacer una nueva
actividad.
27.5.98: Hoy por fin he ido a recoger mi nuevo vehículo, el Quad. Me han
montado un soporte en la parte posterior para poder colgar la silla pero no es
operativo pues se halla en la parte más posterior y además, al colgarla quedan
tapadas las luces posteriores y la matrícula. Por la noche, con mi hijo Marc,
hacemos pruebas de como podría ir cargada la silla en el vehículo y por fin
encontramos un sistema que asegura una buena sujeción y además puedo
cargarla y descargarla yo sólo sin ayuda. Estoy muy feliz con mi nueva "moto".
28.5.98: Vamos ampliando los ejercicios del gimnasio. Además de intentar
descontracturar las extremidades inferiores y potenciar los cuadríceps, Andreu
me ha preparado unas rutinas para "estar en forma" potenciando los
abdominales y... ¡¡ aún más !! mi musculatura de la mitad superior del cuerpo, a
base de pesas, poleas, etc.. Cada sesión son 2 horas agotadoras.
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2.6.98: Sigo aprovechando mis últimos días antes de reincorporarme para
forzar a! máximo mis ejercicios gimnásticos y, sobre todo, practicar en todo lo
que voy a necesitar.
Como ejemplo, hoy me he propuesto ir al Instituto Guttmann en Quad
cargando y descargando yo solo la silla. Lo he hecho con cierta dificultad y me
ha costado unos 7-8 minutos. He jugado un partido de basket con los
compañeros y después vuelta a casa de nuevo.
4.6.98: Hoy Jueves he ido al hospital para ultimar los detalles antes de mi
reincorporación el próximo Lunes. Sé que será duro pero espero con ilusión
que llegue el día.
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19.- De nuevo la normaüdad
9.6.S8: Hoy es el gran día. Despertador a las 6.30, ducha, café con leche, y a
las 7.15 ya salgo de casa en el coche. A las 7.40 ya he llegado al aparcamiento
reservado a minusvalidos del hospital. Recojo mi bata del ropero y a las 8 en
punto estoy en el salón de actos donde hay reunión para escuchar el parte
matinal y pasar sesión clínica. Todos los compañeros me saludan y dan la
bienvenida. El director se me acerca y me cita para después del desayuno en
su despacho. Acudo al despacho acompañado de mis jefes. El director se
interesa por mi, ofreciéndose para solucionar cualquier problema que pueda
encontrar en el hospital.
Este primer día es de toma de contacto. Voy a urgencias donde saludo
al personal de allí, algunos de los cuales no había visto desde hacía año y
medio. Es gratificante ver la sinceridad de su bienvenida.
Al salir del hospital paso por casa, puedo comer algo apresuradamente
y voy en coche hacía el consultorio. Al llegar me encuentro con la desagradable
sorpresa que, quizá para facilitarme las cosas, han forrado la rampa móvil con
goma, con lo cual ha ganado en altura y hace que sea imposible subir o bajar
autónomamente con la silla. En el consultorio, para estrenarme relajadamente,
me esperan 60 visitas.
A la salida voy con Sylvie a hacer unos recados y a las 7 de la tarde al
gimnasio para hacer mis ejercicios y así acabar la jornada. He tenido tentación
de no ir al gimnasio, pero he pensado que ya en el primer día no podía
permitirme este relajamiento.
Al llegar a casa, cena ligera y después sesión de ordenador,
preferentemente contestar E-Mail. Luego a descansar.
De momento, ha sido un día intenso pero se han cumplido los objetivos.
He conseguido llegar a todas partes y aún conservo la práctica diaria después
de tanto tiempo de inactividad.
10.6.98: Levantarse por la mañana ha sido especialmente duro. Tengo la
sensación de haber dormido muy poco y además tengo unas agujetas terribles
en los brazos. Había decidido ir al hospital en Quad pero no me atrevo por el
esfuerzo que representa subir la silla al vehículo y más con la debilidad de mis
brazos. Voy al hospital en coche.
Hoy la jornada ya es de normalidad. Pasar visita, reuniones, etc.. Tengo
una reunión especialmente interesante con Jordi, mi jefe, que me propone una
nueva orientación en mi quehacer profesional hospitalario. Desde siempre
había estado en el área de urgencias con el estrés que ello representa y el
fuerte trabajo. Él me propone cubrir otros aspectos de la asistencia, con menor
esfuerzo físico pero aprovechando más mi experiencia de largos años. El
proyecto consistiría en integrarme en el equipo para atender el consultorio de
abusos sexuales. Se trata de un apartado nuevo en la pediatría que está
adquiriendo un volumen importante de trabajo y para el que se precisa una
gran experiencia en el trato con los pacientes y familiares. Me parece muy
interesante esta proposición y la acepto inmediatamente. Me presentan a
Dolors, la psicóloga que colabora en el equipo.
Al mediodía paso por casa y, ahora si, cambio el coche por el Quad,
cargo la silla y me voy al consultorio. Al llegar debo buscar un lugar apropiado
109
para dejar el vehículo y que además me permita bajar con facilidad. La
intensidad de la consulta no amaina en absoluto pues hoy cargo con 56 visitas
más. Recibo una carta de la dirección del centro en la que me comunican que
no van a adaptar la entrada del consultorio por problemas arquitectónicos,
aunque apuntan que es posible que se haga antes del año 2006 que es cuando
acaba el plan general de adaptación de consultorios. ¡ Una maravilla !.
Vuelvo a casa donde tengo aún 3 visitas más. Acabo la jornada a las 8
de la tarde agotado, dolorido y con mucho sueño. Aún estoy hora y media en el
ordenador escribiendo mis experiencias del día, y mandando vía E-Mail una
copia de la circular en que deniegan la realización de la rampa en el
ambulatorio a mi abogado para tramitar los recursos oportunos. Después cena
(hoy no he tenido tiempo de comer) y a la cama a reponer fuerzas.
Pequeños reajustes
La propuesta de mi jefe en cuanto a la reorientación de mi
actividad profesional me ha dado nuevos horizontes en cuanto a mi vida. Quizá
inmerso en "volver a hacer lo de antes" no me había dado cuenta de la
posibilidad de disminuir el ejercicio físico aprovechando más mi experiencia en
el mundo de la pediatría.
La actividad en urgencias es casi siempre frenética, con un grado
elevado de estrés por la necesidad de resolver situaciones límite, lo que
además del desgaste físico provoca también una sobrecarga intelectual. Me
doy cuenta que puedo ser tan útil o más desempeñando otros trabajos que no
requieran un esfuerzo físico tan intenso.
No lo considero una renuncia ni un "acomodarse", al menos en este
momento. Cuando este desarrollando las nuevas tareas podré valorar con
mayor exactitud si el cambio fue adecuado.
Evidentemente que si hay la posibilidad de hacerlo, estos "pequeños
reajustes" pueden ayudar a hacer el trabajo más fácil a quién, después de un
quebranto físico de esta índole, se reintegra a su puesto de trabajo. Por ello
debo agradecer a mi jefe que haya pensado en mi, en aspectos que yo mismo
incluso, no había valorado.
11.6.98: Hay muchos detalles que debo ir puliendo para mejorar mi rendimiento
y trucos que debo inventar para hacerme la vida más fácil. Me tiene
especialmente preocupado no poder subir sin ayuda la empinada rampa que
"facilita" la entrada al consultorio. La silla ideal para intentar la "proeza" sería la
Faver (Ferrari) por ser, de las tres que tengo, la más baja; pero tiene el
problema que sus ruedas delanteras son muy pequeñas, estrechas y duras y
un pequeño fallo en la coordinación al levantarlas puede hacer (como ya ha
sucedido) que me quede clavado y pueda caer por delante. Dado que, además,
la goma de rodamiento se ha degradado e incluso el piñón de rodamiento va
duro y es ruidoso, decido ir a la ortopedia para ver la posibilidad de cambiarlas
por otras de mayor calidad y con una consistencia más acorde.
Carlos, el ortopeda, me ofrece la posibilidad de hacer el cambio por un
modelo nuevo de ruedas más anchas, que siendo de goma maciza, están
catalogadas como "semineumáticas" o sea que son lo suficientemente blandas
como para salvar pequeños obstáculos, además de procurar una mayor
110
comodidad rodando por firmes no lisos. Mañana probaré de nuevo la rampa del
consultorio con estas nuevas ruedas.
12.6.98: Por la mañana se cumple mi horario en el hospital sin novedades. Por
la tarde llego con tiempo al consultorio para hacer un nuevo intento de subida a
la rampa de forma autónoma. Me concentro, cojo carrerilla, y ¡la subo con
facilidad! . Otro pequeño triunfo. Esto me dará fuerza para afrontarla cada día
con más moral y seguro que dentro de un tiempo ya ni me acordaré de los
problemas que tuve con la "maldita rampa". De todas maneras, esta solución
puede ser suficiente para mi caso concreto, e incluso me ha permitido superar
un nuevo reto, pero desde luego no es aceptable como supresión de una
barrera arquitectónica, pues para muchos discapacitados leves, e incluso
personas de edad, les representará aún un obstáculo insalvable. Seguiré
luchando en favor de mi colectivo, para no tener que esperar al año 2006 que
es cuando calculan tener todos los consultorios adaptados.
Después de la consulta tengo una entrevista con mi asesor fiscal que me
anuncia el resultado de mi Declaración de la Renta. Tengo una reducción en el
impuesto, por mi condición de invalidez superior al 33% pero desde luego no
compensa ni en una mínima parte el mayor gasto que supone la incapacidad,
especialmente si se quiere seguir con la actividad laboral. Pero, si en general la
sociedad no es solidaria con nosotros, ¿cómo vamos a pretender que Hacienda
tenga corazón?
Y acabo el día con una visita al concesionario de mi Quad para arreglar
unos pequeños detalles de puesta a punto. Hago el viaje con Sylvie y con la
silla atada en la parte trasera. El viaje no se hace demasiado incómodo para
conductor y pasajero.
13.6.98: Se agradece el primer día de descanso después de mis primeros 4
días de trabajo. Por la mañana descansar, por la tarde un paseo en el coche y
más tarde intento de nuevo la proeza de llegar desde mi piso hasta el
aparcamiento caminando con los bastones. Hacía una semana que no me
ponía de pie y ello se ha notado. Consigo llegar al garaje con gran esfuerzo y
con una marcha penosa, nada elegante. Una sola semana sin este
entrenamiento y ya he retrocedido en mis prestaciones. Deberé sacar tiempo
de donde pueda para no abandonar esta parcela de mi recuperación.
15.6.98: De nuevo Lunes. Un día intenso y estresante. Al mediodía he salido
tarde del hospital por lo que no me ha quedado tiempo para comer y he ido
directamente a la consulta. Antes, en las mismas condiciones i desplazándome
en moto, hubiera podido llegar a casa, comer algo en 10 minutos y llegar a
tiempo, pero ahora, 2 transferencias, del coche a la silla y viceversa, ocupan
demasiado, y no permite exprimir el tiempo como antes. Es otra de las pruebas
de que todo ha cambiado.
En ayunas he tenido que visitar 74, y después he pasado por casa,
¡ahora si!, a comer algo. Más tarde al gimnasio donde he vuelto a hacer el
programa completo. Llego a casa a las 9 de la noche agotado. Me tiendo en la
cama para acabar los dos últimos capítulos del libro que estoy leyendo "El pie
de Jaipur", una maravilla que merece un comentario aparte, que se puede ver
el último capítulo de este libro.
111
16.6.98: Como siempre, de nuevo un día apretado. Hoy he intentado algo
nuevo como es ir al hospital en Quad. Me he levantado un poco antes, ¡más
temprano aún! y sin problemas he cargado y atado la silla en la parte posterior.
El recorrido ha transcurrido sin incidencias si exceptuamos el control
exhaustivo de mi vejiga urinaria excitada por el traqueteo y la vibración. Una
vez he llegado, la descarga se ha producido sin incidencias y lo mismo se
puede decir de la vuelta.
Por la noche he salido a cenar y a la vuelta ha ocurrido una anécdota de
la que he vuelto a aprender un poco más. He dejado el coche aparcado con el
marcador del depósito de gasolina en 40 litros. Al volver marcaba sólo 7 litros e
indicaba con desesperación la necesidad de repostar carburante. Por si se
trataba de una avería del ordenador he parado y vuelto a poner en marcha el
coche en 2 ocasiones pero el indicador se mantenía invariable en los míseros 7
litros. No me quedaba más remedio que buscar una gasolinera para llenar el
depósito y así saber si se trataba de una avería del indicador, o bien los cacos
me habían vaciado el depósito. Pero el problema es que por la noche todas las
gasolineras son de autoservicio y es preciso bajar del coche (yo llevaba la silla
en el maletero pues mis hijos me estaban esperando para descargármela). He
ido a una gasolinera, he pedido a un usuario que me acercara la silla y he ido a
pagar a la ventanilla blindada del empleado. He llenado el depósito con lo que
he podido demostrar que el problema era del indicador. Una vez lleno el
depósito, el indicador ha vuelto a funcionar. En suma, ha sido una jugarreta
mecánica que me ha obligado, ¡otra vez! a inventar soluciones ante hechos
inesperados, de ninguna importancia para el caminante, pero en un primer
momento estresante para el discapacitado. De nuevo he aprendido algo.
19.6.98: Desde hace un par de días he notado que mi control urinario ha
empeorado ostensiblemente. Se me hace muy difícil controlar la micción y los
escapes son frecuentes. Por ello he decidido dejar de ir al gimnasio pues los
esfuerzos provocan la necesidad de orinar más a menudo. Posiblemente el
problema sea debido a la existencia de una infección que no me da otros
síntomas. Por ello he decidido empezar a tomar tratamiento con sulfamidas que
en otras ocasiones me han ido bien. Esperemos que de este modo vuelva a
mejorar pues el problema impide una vida social normal.
En el consultorio he recibido la visita de un paciente en silla de ruedas.
Jordi es discapacitado desde nacimiento a consecuencia de una espina bífida.
Le he preguntado si él solo puede superar la rampa de entrada y me ha dicho
que no, que necesita que le suban. Otro hecho que demuestra que hay seguir
en la lucha contra la administración.
22.6.98: Ya va mejorando el tema de continencia. Evidentemente se debía
tratar de un problema infeccioso, casi consustancial con los lesionados
medulares. Insistiré con el tratamiento aún unos días más.
24.6.98: San Juan. Hoy es día festivo en Catalunya, hace mucho calor y
vamos al apartamento de Sylvie donde aprovechamos para bañarnos en la
piscina. Esta piscina donde el verano pasado pasé tantas horas haciendo
ejercicios para potenciar mi recuperación. Al encontrarme en el mismo entorno
me noto desmotivado con respecto a hace un año. Me doy cuenta que no tengo
las ganas de hacer los 8-10 largos de piscina que hacía antes ya que me voy
112
dando cuenta que mi lesión difícilmente va a mejorar. De todas maneras hago
un esfuerzo y consigo hacer 4 largos de piscina, ya no con la intención de
mejorar sino con el propósito de mantener mi estado físico actual y no
empeorar.
Otro cambio de orientación
Hoy se ha hecho patente lo que subconscientemente hacía días
que era evidente. Después de 14 meses desde la intervención es difícil que
pueda mejorar de manera ostensible. Sólo queda la remota esperanza de esos
raros casos en que después de un largo periodo de tiempo la médula "despertó
repentinamente".
Me doy cuenta que estoy viviendo un momento psicológicamente
peligroso ya que en el caso de abandonar el ejercicio, empeoraría en muchos
aspectos de mi estado actual.
Así pues, me propongo "recargar pilas psicológicamente" y, ya con el
objetivo del mantenimiento, seguir con mis ejercicios al menos al mismo ritmo
que antes.
Nunca podemos bajar la guardia en los temas del ejercicio físico !!!
29.6.98: Hoy nueva sorpresa en mi vida. He llegado temprano a casa al
mediodía con la intención de poder comer de forma normal, con plato y en la
mesa. Sin embargo, al poco tiempo de llegar se ha ido la corriente eléctrica.
Pasaba el tiempo y la avería que afectaba a una parte importante de la ciudad
(según informe de la compañía) no se resolvía. Eran ya las 14,30 y a las 15 h.
tenía mi consulta. He llamado al consultorio avisando del problema y,
afortunadamente, me han comunicado que ya lo resolverían, que estuviera
tranquilo.
Molesta en gran manera que lo que en otras ocasiones sería una
anécdota (tener que bajar las escaleras a pie), en mi caso representa quedar
totalmente bloqueado en mis ocupaciones habituales.
3.7.98: Poco a poco todo se va normalizando. De uno u otro modo, esta
semana he podido comer al mediodía. Por otro lado, ya voy teniendo más
práctica en las transferencia de la silla al Quad y viceversa. Cargarla y atarla en
el vehículo se ha convertido en una maniobra mucho menos complicada que en
días anteriores.
En el hospital ya ha pasado la novedad de los primeros días y el trato es
"el de diario" con todos los compañeros. Lo que es inevitable es la curiosidad
de los pacientes, y en ocasiones de sus familiares. El que te visite un medico
en silla de ruedas representa para ellos un hecho, al menos, pintoresco.
En la consulta de la Seguridad Social también las aguas vuelven a su
cauce y, aunque no ha disminuido la afluencia de pacientes, yo mismo controlo
mejor la consulta, más relajado y con menos estrés.
30.7.98: Hoy me ha sucedido una anécdota curiosa que creo que puede ser de
interés y servir de ejemplo para algunos. Para ello deberé citar algunos
antecedentes.
Hace meses, cuando de nuevo volví a utilizar el coche, le pedí al
encargado del garaje el cambio a una plaza más amplia donde fuera posible
113
abrir de par en par la puerta del vehículo para facilitar la entrada. Me ofreció
una plaza amplia entre dos columnas con lo cual nos asegurábamos que nadie
podría acercarse demasiado al coche e impedir mi libre acceso a él. El citado
espacio estaba destinado a 2 plazas para coches pequeños, una de ellas libre
y la otra ocupada por una persona, según el encargado, muy amable y que no
pondría reparos a cambiar de lugar debido al motivo por el que se le solicitaba.
Pasado un tiempo y viendo que no tenía noticias sobre mi cambio de
ubicación, el encargado del garaje me dijo compungido que la tal señora se
había negado a cambiar la plaza de su vehículo a pesar de habérsele explicado
el motivo de la petición, alegando que no tenía mucha pericia en la conducción
y que a esta plaza ya se había acostumbrado. Vana excusa ya que la plaza
que se le ofrecía a cambio era más amplia y con un acceso más fácil.
No nos quedó más remedio que buscar otra solución que consistía en
dejar el coche en el pasillo con lo que me aseguraba un acceso seguro, aunque
con mayor incomodidad. Sin embargo me quedó la curiosidad de conocer a la
persona que tanta solidaridad mostraba con sus semejantes.
Y ahora volvemos a los hechos de hoy. Por la mañana, cuando estaba
cargando mi silla en el Quad para ir al hospital, he visto que alguien se
acercaba al coche que ocupaba la plaza que me había sido negada. Y aún
más, esta persona se ha dirigido a mi por mi nombre sorprendiéndose de que
yo también fuera usuario del mismo garaje. O sea que ¡me conocía!. En efecto,
la persona que negó facilitar el acceso a su vehículo a un minusválido era ni
más ni menos que ¡la psícóloga que colabora conmigo en el hospital!. No he
podido reprimirme y con ironía le he dicho que me sorprendía que una persona
como ella y aún más con su profesión, no tuviera ninguna consideración con un
discapacitado. Ha intentado excusarse pero he preferido no tratar el tema en
este ambiente y posponerlo para hablarlo con más sosiego.
Casualidades de la vida
Este caso pone en evidencia que en la vida debe actuarse siempre
correctamente por cuestiones de ética, y si no porque todo puede suceder por
improbable que parezca. Si esta persona tiene un mínimo de sensibilidad, no
dudo que debe sentirse anímicamente fatal, al ver que su acto de insolidaridad
se materializa en una persona concreta y aún más si esta persona es conocida.
Yo, que sentía un cierto desasosiego por la muestra poco incívica de
alguien desconocido, al concretarse en una persona y saber que en el mismo
pecado ha encontrado su penitencia, me resarce de aquella sensación
desagradable. Por ello, ya he dado el caso por zanjado pues, como he dicho, el
azar ha hecho justicia en este caso.
Esto nos recuerda que en todo momento debemos actuar según nuestra
conciencia y que el hecho de no conocer a quien estamos negando un detalle
de humanidad no nos libra de que en algún momento este hecho se vuelva
contra nosotros.
Dolors, si algún día lees estas líneas, quiero que sepas que para mi el
incidente está olvidado, y sólo deseo que a partir de ahora actúes en
consonancia con la sensibilidad que creo que posees, pues no en vano en tu
trabajo habrás tratado a niños con esta problemática.
14
20.- Las vacaciones
Después de 3 meses de trabajo llega el periodo de vacaciones. Para
cerrar el ciclo y volver a la "normalidad" de la vida anterior me falta un aspecto:
La realización de un viaje, ahora en las nuevas condiciones y circunstancias.
Como prueba, será un viaje corto y no de camping como anteriormente
sino en hotel.
La preparación sólo me ocupa una semana. Consiste en marcar una ruta
y contratar hoteles que estén adaptados para admitir clientes en silla de
ruedas. La información la consigo a través de Internet, visitando Webs con
información para discapacitados, y otras con información hotelera en general.
Una vez decididos los hoteles es necesario llamar para confirmar que
realmente están adaptados (que no siempre es cierto) y hacer la reserva.
Algunas de las direcciones:
Informaciones
adaptados:
para discapacitados,
entre
ellas
guía
de
hoteles
http://www.arrakis.es/~cotton/
Guía de hoteles de España:
http://www.abchoteles.com/
Guía turística de Catalunya:
http://www.xarxasite.com/travelcat/
Guía Michelín: Itinerarios, hoteles, restaurantes.
http://www.michelin-travel.com/
Confortel Badajoz: Hotel perfectamente adaptado para minusválídos
http://www.arrakis.es/~cotton/hot/badaioz.htm
El viaje constituirá una prueba de como me puedo desenvolver en
circunstancias nuevas y en ambientes en ocasiones hostiles para una persona
en silla de ruedas. Se trata de un viaje corto pero intenso pues tenemos la
intención de viajar en coche de Barcelona a Galicia para visitar a mi buen
amigo Manuel, compañero de habitación durante el ingreso de mi última
intervención y de quien hablo en los primeros capítulos; desde allí hacer una
visita a la Expo de Lisboa y, finalmente, visitar a Inmaculada, a la que conozco
de mi estancia en Guttmann y que vive en Medina del Campo.
A parte del equipaje normal que llevamos tanto Sylvie como yo, además
he querido ser quizá exageradamente precavido y, junto con el material
higiénico necesario, me llevo también una silla de ruedas de recambio, el
115
bitutor y las muletas, herramientas para reparación de la silla si fuera preciso, e
incluso una cámara de repuesto.
Sábado 12 de Setiembre: Cuando acabo de pasar visita en el hospital (me
correspondía por turno) voy a recoger a Sylvie y ya salimos en dirección a
Andorra donde queremos hacer unas compras previas. Pasamos la frontera de
vuelta sin una revisión demasiado exhaustiva por parte de los aduaneros y con
buen tiempo y una carretera despejada llegamos a Lleida.
Hotel "Condes de Urqel"
Se trata de un hotel de 4 estrellas, lujoso en otras épocas y ahora
en fase de rehabilitación. En la guía de hoteles constaba como adaptado a
discapacitados y nada más lejos de la realidad. Ya en la puerta principal hay un
escalón sin rampa, el ascensor es pequeño y se entra con dificultad, la puerta
del lavabo no es accesible y menos aún la del W.C. La bañera es inaccesible y
no cuenta ni siquiera con ducha de teléfono. La cama, muy baja y blanda que
dificulta enormemente las transferencias.
Hotel a descartar absolutamente.
Domingo 13 de Setiembre: Salimos de Lérida y después de dar un paseo por
la ciudad seguimos por la carretera nacional pasando por Zaragoza y llegando
a Tudela a la hora de la comer. Cerca de la Plaza Mayor se encuentra el Hostal
Remigio donde se come muy bien a un precio relativamente "normal", a unas
4.000 ptas. por persona. Otro restaurante interesante de la ciudad, el Iruña,
ubicado en otra de las bocacalles que salen de la Plaza Mayor.
Después de hacer fotos en la preciosa plaza Mayor de Tudela, seguimos
por carretera pasando por Santo Domingo de la Calzada y llegando a Burgos
donde tomamos la autovía de Valladolid y una vez allí tomamos la primera
salida, la de Villagonzalo-Pedernales donde se halla ubicado nuestro hotel
Hotel Rey Arturo. Tfno: 947 294251
Muy bien indicado en cuanto se toma la salida de la autovía en la
dirección que se ha indicado anteriormente. Nos dan una habitación en la
planta baja, perfectamente adaptada. Puertas con anchura suficiente, y la
ducha se trata de una zona delimitada por un pequeño reborde de 1,5 cm. de
altura que permite entrar con la silla y hacer la transferencia a una banqueta.
Sacando la silla y corriendo la cortina se puede disfrutar de una excelente
ducha. La cama es de buena altura y con una dureza suficiente para ser
cómoda tanto para las transferencias como para el descanso. Solo cabe
señalar un defecto, imaginamos que puntual, y es que no disponíamos de
mando a distancia para la TV, hallándose además el aparato, situado en un
soporte a una altura inalcanzable para una persona en silla de ruedas.
Un hotel excelente y a buen precio, 9.690 ptas. por noche la habitación
doble con desayuno incluido.
Después de tomar posesión de nuestra habitación, vamos a dar un
paseo por Burgos recorriendo sus calles más céntricas. Las calles se hallan
parcialmente adaptadas, con unas rampas de las aceras de lo más difíciles
116
(son las típicas rampas "de compromiso"), lo que me obliga a poner en
prácticas los conocimientos de dominio de la silla aprendidos en Guttmann.
Pocas líneas de autobuses se hallan adaptadas en esta ciudad, pero las que lo
están tienen unos autobuses preciosos, de piso realmente bajo y que al
desplegar la plataforma ofrecen una rampa con poca inclinación, muy
fácilmente accesible. Son de marca "Volvo" y realmente mucho más accesibles
que los de Barcelona, que si mal no recuerdo son de marca "Man".
Cena en un "mesón del Jamón" y regreso al hotel.
Lunes, 14 de Setiembre: El día ha aparecido nublado. Tomamos la
salida a Palencia desde la autovía, damos un paseo por la ciudad, y desde aquí
seguimos por una carretera secundaria hasta enlazar con la Nacional VI en
Benavente, habiendo admirado los campos y pueblos de la Castilla más
auténtica. Por la excelente autovía que es la Nacional VI llegamos a Astorga
donde visitamos la catedral por fuera pues las escaleras impiden la entrada en
silla de ruedas. La visita del precioso palacio episcopal, obra de Gaudí también
está vetada a los díscapacitados, pues si bien la entrada grande al recinto es
accesible, esta se halla cerrada y es necesario entrar por la puerta pequeña
mediante una escalera. Yo me quedo fuera y Sylvie consigue entrar al recinto,
aunque no puede visitar el palacio pues a las 2 del mediodía cierran para ir a
comer. Vamos a la plaza mayor donde comemos en un restaurante mientras
admiramos la preciosa fachada del ayuntamiento. De pronto, la ciudad ha
quedado desierta, suponemos que por ser hora de la comida. Todos los
comercios han cerrado y no se ve un alma por la calle. Solo encontramos una
tienda abierta donde podemos comprar una muestra de las exquisitas
"mantecadas" típicas del lugar.
Tomamos el coche y seguimos por la nacional VI hasta llegar a
Ponferrada donde se acaba la autovía y entramos en un "Vía Crucis" de obras,
pasando por el Puerto de "Piedrafita do Cebreiro" , después por Becerrea y
llegando a O'Cereixal a casa de nuestro buen amigo Manuel, en su bar
"O'Rincon de Quinta" en el KM: 468 Hm: 8 de la nacional VI.
Es una gran alegría volver a ver a Manuel, compañero de habitación
durante el ingreso de mi última intervención, y de quien hablo anteriormente.
Cenamos un exquisito caldo gallego, carne a la plancha acompañada de
las exquisitas patatas gallegas, excelentemente cocinadas por Flora, la esposa
de Manuel.
Después, nuestro amigo nos acompaña al hotel situado en las afueras
de Lugo, el
Hostal Torres de Nuñez
Hotel construido sin tener en cuenta a las personas con disminución,
pero en el que logramos adaptarnos. La primera noche nos ubican en una
habitación del primer piso con lo que tenemos grandes dificultades para poder
entrar en el diminuto ascensor. Al día siguiente ya nos cambian a una
habitación en la planta baja. La puerta del baño, ¡como siempre! es demasiado
estrecha, aunque en esta ocasión, sacando la puerta de sus goznes logramos
conseguir una anchura suficiente para que pueda entrar la silla. Para la ducha
debemos instalar la tabla de bañera que llevamos en el coche con lo cual se
puede disfrutar a gusto de la higiene diaria. La cama es de una altura y dureza
117
correctas con lo que la transferencia desde y hacia la silla se realiza sin
excesiva dificultad.
Martes, 15 de Setiembre: Mientras estamos desayunando, ¡lega Manuel a
buscarnos para hacer una visita turístico-gastronomica por la ciudad. Nos
acompaña a ver la nueva zona universitaria, después desayuno con pulpo en
un bar típico, más tarde una copa de Alvariño del que compramos unas
botellas. Después una visita a unos grandes almacenes para hacer algunas
compras y ya volvemos a O'Cereixal donde Manuel prepara una barbacoa con
la riquísima carne del país, acompañada de una ensalada y patatas fritas.
Por la tarde, nos lleva a visitar la ermita "Do Cebreiro" donde vivimos en
toda su intensidad el ambiente de los peregrinos del camino de Santiago, no en
vano esta ermita constituye una de las etapas más importantes de la
peregrinación.
De vuelta a "O'Rincón de Quinta" saboreamos de nuevo la exquisita
cocina de Flora, esta vez en forma de una merluza rebozada acompañada de
"cachelos" las riquísimas patatas gallegas hervidas.
Y vuelta al hotel, donde aún debemos hacer alguna reclamación para
adecuar la habitación a fin de lograr un mínimo de comodidad.
Miércoles, 16 de Setiembre: Esta mañana, ya sin la compañía de Manuel,
vamos al centro de la ciudad. La zona céntrica se halla dentro de un precioso
recinto amurallado. Tenemos previsto llegar hasta el interior, aparcar el
vehículo, y ya echar pie (ruedas) a tierra hacer una visita por las calles y plazas
de mayor interés. Al llegar a la puerta de la muralla vemos que la guardia
urbana no permite la entrada a vehículos con motivo de la visita del Príncipe de
España a la ciudad. Sin embargo, al mostrar la tarjeta de minusválido se nos
permite la entrada sin problemas. Dejamos el coche y hacemos un recorrido
por la Plaza de Santo Domingo, Plaza Mayor con el Ayuntamiento y la Catedral
donde hay una rampa que permite subir hasta la muralla en silla de ruedas,
seguimos por la Praza do Campo y la Rúa Nova. Lugo es una preciosa ciudad
y en cuanto acaben la innumerables obras que esta sufriendo, sin duda será un
placer pasear por ella incluso en silla de ruedas, ya que estará dotada de
numerosas calles peatonales. Pero quizá llegamos demasiado pronto a la
ciudad pues fue un calvario el sortear las calles en obras.
La comida la hacemos de nuevo en casa de Manuel, un exquisito Lacón
con navizas (aún no es tiempo de grelos), y por la tarde damos un paseo por
Becerrea.
Por la noche retirada al hotel pues mañana nos espera una dura etapa
con bastantes kilómetros.
Jueves, 17 de Setiembre: A las 9 de la mañana ya salimos de Lugo en
dirección a Ourense donde al llegar nos es difícil encontrar la carretera que
lleva a Portugal. Ya en el camino correcto seguimos por una carretera
secundaria, pasando a Portugal y llegando a Braga donde tomamos la
autopista en dirección a Lisboa.
Comemos en un área de la autopista y seguimos camino más adelante
por una pequeña carretera secundaria que acorta el camino en dirección a
Badajoz. Se trata de una carretera muy estrecha y con curvas, aunque con
firme muy bueno.
118
Finalmente entramos en un tramo de autopista que nos lleva a la
frontera con España llegando a Badajoz. La dirección del hotel es en el
kilómetro 393 de la Nacional V. Como han abierto una autovía que es la
Nacional V, en el citado kilómetro no encontramos el hotel, por lo que debemos
salir de la autovía, y ya en la antigua nacional V, encontramos el desvío hacia
el hotel, ubicado a unos 9 Km. de Badajoz, junto a un campo de golf.
Confortel Badajoz.- Tfno: 924 44 37 11
Excelente instalación a un precio de 13.650 ptas. por habitación doble
con desayuno incluido.
El hotel se halla excelentemente adaptado para discapacitados con un
baño amplio y una ducha a nivel del suelo donde es posible hacer la
transferencia a una banqueta colgada de las barras de la pared y después
cerrar unas mamparas móviles. La cama de altura y dureza correctas. El
servicio excelente.
Viernes, 18 de Setiembre: Salimos del hotel a las 9 de la mañana y a las
10,15 ya pasamos por el nuevo puente Vasco de Gama, de 14 Km. de longitud
llegando muy cerca de la entrada norte de la Expo-98.
Expo-98. Lisboa
Los minusvalidos provistos de tarjeta identificativa pueden acceder a un parking
autorizado muy cercano, en nuestro caso, a la puerta norte. El precio único del
parking es de 1.500 escudos. La entrada a la Expo son 5.000 escudos.( 1
escudo = 1,12 pesetas)
El recinto, en general, es bonito y agradable para los caminantes, pero
un calvario para los que se desplazan en silla de ruedas pues casi en su
totalidad el suelo esta compuesto por adoquines con lo que se hace
sumamente incomodo.
Todos los pabellones y tiendas de la Expo tienen en su entrada un
escalón, que aunque no de gran altura, revela que en su diseño no se ha tenido
en cuenta la accesibilidad para todo el mundo.
Se permite entrada preferente a los minusvalidos y a un acompañante,
pero cada pabellón tiene sus propias normas según decide en encargado del
edificio. En cada uno de los pabellones es necesario preguntar donde está el
acceso para disminuidos, y aquí es necesario hacer otra cola para los casos
especiales. Pero cada pabellón tiene sus propias normas que son fijadas por el
responsable. Veamos dos ejemplos distintos:
Pabellón del futuro: Por la puerta posterior pueden acceder los grupos
organizados y también los casos especiales, según reza un cartel a la entrada:
Entrada reservada a:
1.2.3.4.-
Grupos organizados y autorizados
Embarazadas con 1 acompañante
Niños de menos de 2 años con 2 acompañantes
Disminuidos con 1 acompañante
119
En la cola, sin contar un grupo numeroso que exhiben la camiseta de
una empresa patrocinadora de la Expo podemos contar unas 45 personas con
un bebe de menos de 2 años, 4 personas con muletas y solo mi caso en silla
de ruedas. Evidentemente los bebes son utilizados por sus padres para evitar
las largas colas de la entrada del público en general.
Pero aún más grave, el hecho llega a un caso de maltrato infantil, ya que
el pabellón muestra un espectáculo audiovisual en tres dimensiones (los niños
no pueden verlo pues las gafas especiales no les van a medida) con momentos
de sonido intenso que provoca el pánico y la angustia en los pequeños, pero
que deben aguantar hasta el final, no en vano son el salvoconducto que ha
permitido a sus padres evitar una larga espera en la cola normal. Así pues,
para el resto de espectadores, el espectáculo audiovisual se ve amenizado con
los llantos de terror de los niños que son utilizados por sus padres.
Un caso similar se produce cuando para evitar una cola excesiva en los
lavabos, la madre alega que tiene que cambiar los pañales al niño y utiliza los
lavabos destinados a minusválidos, los cuales no están habilitados para el
cambio de pañales pues no tienen ni una superficie plana para dicho cometido.
Pero ello permite la utilización del servicio a la madre o acompañante de
manera preferente y sin esperar cola.
Pabellón de la utopía: En este pabellón, en la cola de "especiales" una azafata
anuncia que por esta puerta solo se permitirá la entrada de minusválidos y que
los padres con niño deben ir a la cola del público en general. Resultado: En
este espectáculo no hay niños.
Nuestro recorrido empieza por el pabellón de Macao donde se ven
muestras de la vida en aquel país pero sin que tenga un interés especial. El
antes mencionado pabellón del futuro, en el que se puede ver un espectáculo
en tres dimensiones con tema ecológico que tampoco nos impresiona
especialmente. Comemos en un restaurante uruguayo a un precio desorbitado.
Por la tarde un paseo por la plataforma sobre en agua y nos acercamos al
Pabellón de los Océanos donde, después de esperar la cola, nos anuncian que
no es accesible temporalmente pues el ascensor se halla averiado. El pabellón
de la utopía ofrece una representación con algunos efectos especiales que
tiene un cierto interés pero que en ningún caso justifica las 2 horas de espera
ya que solo ofrecen 4 espectáculos al día de una duración de 30 minutos. El
interés reside en la arquitectura del magnífico pabellón con una capacidad para
10.000 personas.
Visitamos el pabellón de Andorra y a las 7 de la tarde vamos a ver el pabellón
de España. Al llegar nos anuncian que ya está cerrado pues como ofrecen un
espectáculo de 30 minutos, han calculado las personas que caben para el
espectáculo de las 7,30 y como se cierra a las 8, ya no se admite la entrada de
nadie mas. Alegamos que no tenemos interés en el espectáculo y que solo
queremos visitar en pabellón, pero nuestra pretensión es inútil y nos quedamos
sin poder visitar el pabellón español. "Spain is diferent" aún hoy. Por la noche
se ofrecen actuaciones musicales en distintos escenarios habilitados al efecto.
120
En el regreso hacia Badajoz, debido a una fuerte tormenta tomamos la
autopista equivocada y cuando nos damos cuenta ya hemos hecho unos 80
Km. en dirección al Algarve. Desandando el camino recorrido, por fin tomamos
la autopista correcta y llegamos al hotel a las 3 y media de la madrugada.
Es seguro que mañana no repetiremos la visita a la Expo.
Sábado, 19 de Setiembre: Salimos tarde del hotel y tomamos el camino de
Sevilla de la que nos separan 217 Km. Al principio la carretera es buena pero
más adelante se complica con el paso de un puerto con lluvia que nos
enlentece notablemente. Llegamos a Sevilla a la hora de comer y un taxista
nos recomienda el "Kiosko de las Flores" junto al puente de Triana. Comemos
bien el pescadito frito, gambas, calamares, etc.. con un tiempo que amenaza
lluvia. Después recorrido en coche por el barrio de Triana y vamos hasta el
parque de María Luisa donde por 4.000 ptas. alquilamos un coche de caballos
que nos da un recorrido turístico por los Alcázares, la Catedral, la Torre del Oro
y los edificios más importantes del centro de la ciudad. La transferencia al
coche de caballos desde la silla de ruedas ha requerido un buen esfuerzo de
brazos, pero se ha podido cumplir sin especiales incidencias.
Y vuelta a Badajoz, esta vez con mejor climatología.
Domingo, 20 de Setiembre: Salida en dirección a Cáceres, pasando por Béjar
y parando a comer en el restaurante "Cuatro Calzadas" a 17 Km. de
Salamanca. Comemos estupendamente por un precio razonable. Por la tarde
visita al centro de Salamanca, Plaza Mayor, Catedral y Universidad. Seguimos
camino hasta Valladolid.
Hotel La Vega. Valladolid. Tfno: 983 40 71 00
El hotel se encuentra en las afueras de Valladolid, dentro del término
municipal de La Vega y se accede a él desde la autovía de Tordesillas en la
salida indicada como Arroyo y posteriormente La Vega.
Sin duda el hotel mejor adaptado y equipado del viaje y con unas
comodidades excelentes.
Dispone de 2 ascensores y la habitación es amplia, así como el cuarto
de baño con una ducha a nivel del suelo y una banqueta para hacer la
transferencia, todo ello con una mampara que la cierra. Hotel totalmente
recomendable.
Por la noche damos un paseo por la ciudad viviendo el ambiente de las
fiestas de San Mateo que se celebran.
Lunes, 21 de Setiembre: Por la mañana damos un paseo por el centro de la
ciudad, hoy más reposada que en la noche anterior. Al mediodía nos
trasladamos a Medina del Campo donde comemos muy bien en el Restaurante
Continental de la Plaza Mayor. Nos llama la atención al llegar al mediodía a la
Plaza Mayor, lo desértica que se halla. Seguramente, tal como nos sucedió en
Astorga, el castellano se recluye en casa para comer al mediodía. Por la tarde
excursión a la Seca donde visitamos unas bodegas y compramos vino de la
tierra. A las 7 de la tarde tomamos un café, ahora de nuevo en la Plaza Mayor y
constatamos la gran animación que hay, con multitud de personas que pasean
121
y niños jugando; hecho que contrasta enormemente con la imagen que hemos
conocido de esta misma plaza al mediodía. Más tarde visitamos a Inmaculada,
una buena amiga que conocí en Guttmann que vive en la ciudad. Siempre es
un momento agradable reencontrase con los compañeros. Inmaculada está con
un aspecto radiante, y es que el volver a la vida normal siempre es un bálsamo
para la vitalidad del discapacitado. Inmaculada está trabajando de nuevo en su
antiguo puesto de trabajo en el Hospital de Medina del Campo.
Martes, 22 de Setiembre: Viaje desde Valladolid a Barcelona con fases de
lluvia.
Impresiones del viaje:
Tal como indicábamos anteriormente, otra de las pruebas a pasar
en la vuelta a la normalidad era hacer un viaje y enfrentarse a mil situaciones
imprevistas procurando resolverlas. En nuestro ambiente
habitual nos
acostumbramos a prever todo lo que vamos a hacer y el hecho de conocer las
dificultades que vamos a encontrar facilita el hecho de desenvolverse en la vida
diaria.
Pero al viajar, son múltiples las situaciones que nos encontramos y que
debemos resolver sobre la marcha. Para mi ha sido muy positivo constatar que,
siempre contando con la ayuda de Sylvie, el viaje se ha desarrollado sin
grandes dificultades, habiendo tenido la precaución de una anterior
preparación.
Muchos son los aspectos que aún me quedan por aprender en mi nuevo
estado, pero he perdido el temor a hacer un viaje siempre que, insistimos, se
afronte con un mínimo de preparación.
Lo que sin duda ha quedado en evidencia es que la vida del
discapacitado es siempre más cara, pues los hoteles que se hallan adaptados
son todos de un nivel alto con el dispendio económico que ello lleva consigo.
Estoy seguro que el destino aún me reserva algunas sorpresas sobre
circunstancias y hechos que se van a dar en mi nueva condición de "ciudadano
en silla de ruedas", pero imagino que eso podrá suceder durante mucho tiempo
a partir de ahora.
Como espero que ahora mi vida ya será más rutinaria y por ello, con
pocas anécdotas interesantes que contar, pienso que ha llegado el momento
de dar por finalizado este diario.
Queda pendiente la lucha por conseguir una solución justa al tema de la
imposibilidad de hacer visitas domiciliarias que lo vamos a intentar solicitando
una subvención por "Invalidez parcial".
Por otro lado hemos hecho un recurso a la administración por el tema de
la rampa de entrada al ambulatorio.
122
U-21.- Epílogo
Reuniremos en este capítulo todas aquellas opiniones y consejos que no
ha habido ocasión de incluir en los capítulos anteriores, así como otras
reflexiones que surgen al hacer una segunda lectura de los textos anteriores.
Actividad y vida social
Las evidentes limitaciones y molestias que comporta la nueva
situación hace que el discapacitado tienda a disminuir en gran medida su
actividad. A estas limitaciones físicas se suelen unir, invariablemente, motivos
de tipo psicológico, desde la angustia a la depresión que le sumen en un
estado de apatía que le llevan a "no tener ganas de hacer nada".
Es muy importante luchar y sobreponerse a esta situación y tener como
meta, a medio plazo, recuperar la actividad que se tenía antes del cambio de
vida. Sin embargo, puede aceptarse una pequeña disminución en la actividad,
hecho razonable si tenemos en cuenta el mayor esfuerzo que representan
todas las actividades de la vida diaria. Evidentemente, se deseará tener ciertos
momentos de descanso y relajación, que deberán ser respetados por quienes
conviven o se relacionan con el discapacitado.
Y de manera similar deberá afrontarse la vida social y de relación. En
este aspecto se recibirán, invariablemente, gran cantidad de solicitudes de
familiares, amigos, conocidos, y no tan conocidos que nos van a agobiar con
citas en tal cantidad que no cabrán en nuestra agenda, con la sana intención
de "distraernos", o bien de demostrar su solidaridad con nuestro infortunio. Y
no digamos si se da el caso que algún "espavilado" pretende montar una cena
o una fiesta en plan "homenaje", hecho que puede ser de los mas embarazoso
y deprimente.
Es evidente que nos hallamos inmersos en la sociedad y que nuestra
educación hace que no debamos desairar a quienes se acercan a nosotros con
la buena intención de ayudar y mostrarnos su soporte físico, moral y
psicológico; pero debemos evitar que este apoyo se convierta para nosotros en
un calvario de visitas, reuniones, cenas y otros actos que se representen para
nosotros en un problema añadido al que ya sufrimos.
Por ello, pensamos que puede ser útil establecer categorías en las
invitaciones. Empezaremos por los más allegados estableciendo un calendario
que nos sea asequible. Con los demás, aceptaremos la invitación pero para
más adelante, sin fijar fecha, cuando nos encontremos "mas recuperados".
Quienes se relacionan más directamente con el discapacitado tendrán
que tener la sensibilidad para permitir que tengamos ciertos periodos de
descanso y soledad siempre necesarios. No obstante, estos periodos serán
limitados pues el lesionado medular que desea estar solo periodos largos de
tiempo puede que esté sufriendo algún trastorno psicológico que requiera
control y tratamiento.
123
En resumen:¡¡¡ Por favor !!! , no hace falta que ustedes me busquen
distracciones, yo sólito ya sé distraerme cuando lo estime necesario. Sé que la
música es una magnífica solución que ayuda a subir la moral, especialmente
para los aficionados a este arte. Para otros puede ser la lectura, trabajos
manuales, la informática, o simplemente el contacto con la naturaleza. En otras
ocasiones, una conversación con amigos o una agradable cena nos procuraran
también momentos de placer y distracción. Pero ¡no me impongan la obligación
de distraerme, por favor!.
No me considero un buen lector. Leo, preferentemente libros de
medicina y el raras ocasiones opto por otros temas. Sin embargo, he leído un
par de libros que tratan sobre mi problemática. Uno de ellos lo comenté en
capítulos anteriores. Aquí quiero expresar mi opinión sobre otro libro que trata
sobre discapacitados, un libro al que me atrevo a calificar como lo mejor que he
leído en mi vida, opinión seguramente influenciada por la especial sensibilidad
que siento por este tema.
El pie de Jaipur
Autor: Javier Moro. Editorial Seix Barral S.A. Séptima edición:
Noviembre 1996. Barcelona.
El autor narra la historia de un joven que a consecuencia de un salto en
el mar tuvo un traumatismo cervical quedando tetrapléjico. Paralelamente nos
cuenta la historia de un joven camboyano que sufrió los horrores del régimen
de los "Jemeres Rojos" con todas las atrocidades que cometieron.
En el libro se describe con todo el realismo los pensamientos e
inquietudes de quien se encuentra súbitamente en un trance tan duro como es
el sufrir una grave lesión medular. La vida en la UCI, en el hospital, los "malos
pensamientos", las razones que pueden impulsar a desear de nuevo vivir.
Habla de los compañeros de infortunio, del cariño y camaradería que se
establece con ellos, de como llegan a convertirse casi en la propia familia.
Expresa asimismo la fuerza de voluntad y tesón necesarios para salir airoso de
un trance tan difícil.
Al leer el libro me he sentido identificado en muchas ocasiones con el
protagonista, y con las reflexiones que se hacen en él.
Al mismo tiempo da una información sobre la tragedia de Camboya bajo
el régimen de los Jemeres Rojos, informa de aspectos de la sanidad en Francia
a principios de los años 80, da un repaso a diversos protagonistas minusválidos
de los estados Unidos, y especialmente explica con todo lujo de detalles los
esfuerzos que se hacen para procurar prótesis a tantas personas mutiladas por
las minas antipersona. Hace una extensa referencia también a los Juegos
Paralímpicos de Barcelona'92. Y como una premonición, que yo no conocía al
escribir aquel capítulo, habla de Stephen Hawking y de su mensaje en la
inauguración de estos juegos.
124
Trata también someramente sobre las últimas investigaciones encaminadas a
mejorar y curar, si algún día ello es posible, a los afectados de una lesión
medular.
Todo el texto rezuma un mensaje de esperanza para quienes se
encuentran en situación similar a sus protagonistas.
Considero que es obligada su lectura para cualquier persona
discapacitada y para su familia, pero cualquier lector disfrutará y aprenderá con
su lectura.
Debo reconocer que si yo mismo hubiera leído este libro antes de
empezar a escribir el mío, quizá hubiera desistido pues muchas de mis ideas
las he hallado reflejadas en "El pie de Jaipur" y en muchas ocasiones mejor
expresadas, no en vano el libro ha sido escrito por un profesional.
Y, en este revoltillo de temas de este último capítulo que he mal titulado
como epílogo, quiero incluir también un artículo escrito en una revista local por
mi buena amiga Sónia Pujol de Sant Feliu de Guíxols. Yo mismo hago la
traducción del catalán:
El reciente fallecimiento del tetrapléjico Ramón Sampedro ha avivado,
con más fuerza que nunca, el debate sobre partidarios y detractores de la
eutanasia activa. El pasado Viernes, un programa de televisión trató este tema.
A pesar de que la prepotencia del moderador-presentador me tentaba a
cambiar de canal, el debate me interesaba lo suficiente como para intentar
obviar su chulería. Fueron muchas las personas que expusieron sus puntos de
vista. Como ejemplo, desde la señora que consideraba que perder la capacidad
de caminar era sinónimo de perder la dignidad (¡Cuántas personas caminan y
no tienen, ni han tenido nunca, dignidad !), hasta el señor que, por motivos
religiosos, consideraba que la vida nos había sido dada por un ser superior y
nosotros no teníamos ningún derecho a ponerle fin cuando lo decidiéramos.
En las conclusiones, casi un 65% de personas encuestadas se
manifestaban a favor de la aplicación de la eutanasia activa a enfermos
terminales, pero en lo que se refiere a personas con discapacidades diversas
ya no lo tenían tan claro.
Muchos de los que, como yo misma, hemos sufrido el zarpazo de la otra
cara de la fortuna, vemos muy claro que decidir cuando poner fin a TU vida es,
y debe ser considerado, como uno de los derechos individuales de la persona.
En el caso de Ramón Sampedro se habla de eutanasia y no de suicidio porque
dentro del amplio abanico de actos que no podía hacer sin ayuda, también se
encontraba poder prepararse el cianuro con el que puso fin a lo que él
consideraba un sufrimiento diario, La persona o personas que le ayudaron a
cumplir su deseo no cometieron, según mi opinión, un asesinato, sino un acto
que, en tanto que difícil, lleno de generosidad y amor. Los que decían que no lo
querían ver morir porque le querían no eran más que la expresión del egoísmo.
Cuando, ya hace más de un año, un accidente de tráfico hizo morir un
poco más de la mitad de mi cuerpo, yo también estuve meses planteándome si
125
la vida, en estas circunstancias, merecía la pena ser vivida. El sentimiento de
pérdida es tan grande que te sientes muy, muy vacío. Quizá porque vivimos en
una sociedad de culto al físico en la que todo el mundo está obligado en mayor
o menor grado, a tener un cuerpo atlético. Entonces, tú piensas que por el
hecho de haber perdido algunas facultades, la más obvia la de poder caminar,
has dejado de ser quien eres, cuando lo que define a las personas es la
capacidad de razonar y amar, y no la de desplazarse caminando. Pasan los
meses y con la ayuda de la gente que te quiere, que afortunadamente es
numerosa, llegas a la conclusión que la vida, a pesar de todo, merece ser
vivida, y que poder estar con tu gente vale la pena.
Enero de 1998.
Ultimas noticias de Enero'99
De los proyectos puestos en marcha que se citan en capítulos
anteriores, se han resuelto alguno de ellos:
• Por fin se consiguió la construcción de una rampa adaptada en el
consultorio donde ejerzo. Hubo que recurrir más altas instancias. De la
dirección me ofrecieron un cambio a otro consultorio que disponía de
rampa, pero insistí en quedarme en el mismo y que se solucionara el tema.
Alegaban que técnicamente era imposible pero, por fin, después de ser
estudiado el tema por varias empresas, se ha construido una rampa que
cumple todas las condiciones. De ello se benefician, además otros
pacientes discapacitados y personas de edad avanzada que
invariablemente utilizan la rampa para acceder al consultorio.
• En el hospital se esta adaptando un parking reservado y cerrado con llave
como es preceptivo en casos de trabajadores con díscapacidad.
• Seguimos luchando en los otros frentes, especialmente en el de consguir la
calificación de incapacidad parcial, lo que me permitiría recibir una ayuda
económica sin dejar de trabajar.
. Y como final, una lista de ventajas que me ha proporcionado mi nuevo estado.
126
Algo hay de positivo dentro de cualquier
desgracia
A continuación he querido reunir algunos aspectos nuevos
que he descubierto a raíz de mi infortunio. En la vida no todo puede
medirse en términos absolutos y una desgracia nunca es tan
terrible, ni la fortuna es totalmente maravillosa.
De lo negativo de mi situación es fácil hacerse una idea
incluso sin haber leído el libro. Pero también en este estado hay
muchos aspectos positivos que yo quiero hacer constar y que
quiero dedicar especialmente a quién se encuentre en una situación
similar a la mía, para ayudarle a superar el difícil momento y hacerle
notar que siempre hay razones para luchar y seguir adelante.
Así pues, mi discapacidad me ha permitido:
-
Descubrir nuevos aspectos en mis hijos, mi compañera Sylvie,
demás familia y amigos.
- Dar más valor y apreciar mejor todo lo bueno que hay en la vida:
Una buena comida, el valor de una amistad, un momento de
descanso y sosiego, y todos los placeres de los que aún puedo
disfrutar que son muchos.
Me ha preparado para otros avatares que me puedan suceder.
Este aspecto lo recoge muy bien la frase de mi amigo José
Ramón Fuente: "Todo lo que no me destruye, me hace más
fuerte"
Oportunidad de encontrar nuevos amigos
Mayor comprensión y tolerancia hacia mis semejantes. Tanto
enfermos como en general.
Una mayor autoridad moral para ayudar, consolar y aconsejar a
otras personas que han sufrido algún problema.
Practica de nuevos deportes
Mejor cuidado de mi salud
Aunque pocas, alguna ventaja fiscal
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Facilidades varias: Aparcamiento, prioridades, etc..
He aprendido neurología, pero sobre todo, he aprendido mucho
sobre la vida.
Orgullo personal: Demostrarme a mi mismo que puedo "hacerlo
todo" incluso en mi estado. Es la satisfacción de superar un reto
personal.
He desarrollado mi capacidad de planificación, imprescindible
para desenvolverse en inferioridad de condiciones. En nuestro
estado no nos podemos permitir "el lujo" de improvisar.
Profesionalmente me ha permitido comprender mejor a mis
pacientes enfermos y tratarlos adecuadamente a su estado, no
en vano "he sido y soy paciente" también.
He aprendido nuevas
transferencias, etc..
habilidades:
Manejo
de
la
silla,
He aumentado mi capacidad de soportar el sufrimiento, por un
mero mecanismo de entrenamiento.
He tenido la oportunidad de contar mis experiencias en un libro,
descubriendo así una nueva faceta de mi mismo.
Es costumbre, al finalizar una obra, poner un capítulo de agradecimientos. En
mi caso no lo voy a hacer ya que el mismo libro en su conjunto es un cúmulo
de agradecimientos a quienes me han ayudado y enseñado y también a
quienes me han inspirado en su realización.
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22.1
Prólogo
2
Todo empezó...
3
En manos de médicos
4
Por fin diagnóstico
5
Primera intervención
6
Segunda intervención
7
Preparando la tercera
8
A la tercera...la vencida
9
Los primeros días
10
Fuera del hospital
11
En Guttmann
12
En verano
13
Empieza a refrescar
14
Las Navidades
15
Año nuevo
16
Final de Guttmann
17
De nuevo en casa
18
La recta final
19
Vuelta a la normalidad
20
Vacaciones
21
Epílogo
22
índice