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“Acuérdate de los que olvidan” ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DE NAVARRA AFAN Pintor Maeztu nº2 bajo 31008 Pamplona 948 275 252 y 693 402 175 [email protected] Avd. Zaragoza nº1 Entreplanta izda. 31500 Tudela 948 410 299 [email protected] www.alzheimernavarra.es Donativos: La Caixa 2100 3693 21 2200240754 | Banco Popular 0075 4732 76 0600054945 ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DE NAVARRA AFAN Pintor Maeztu nº2 bajo 31008 Pamplona 948 275 252 y 693 402 175 [email protected] Avd. Zaragoza nº1 Entreplanta izda. 31500 Tudela 948 410 299 [email protected] Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra | AFAN Presentación · Aurora Lozano www.alzheimernavarra.es Donativos: La Caixa 2100 3693 21 2200240754 | Banco Popular 0075 4732 76 0600054945 Con entusiasmo y mucha ilusión iniciamos esta aventura de la revista que sustituirá al boletín informativo de nuestras actividades. ATENCIÓN A DOMICILIO SERVICIO DOMÉSTICO Teléfono 948 136 141 www.cuidamospersonas.es Colabora Promueve Cofinancian Ilusio handiz eta gogotsu ekiten diogu abentura berri honi. Gure ekintzen berri emateko, albistegi informatzaile bat eskeini ordez aldizkari bat kaleratuko dugu. Queremos que sea un organismo vivo de esta familia que formamos todos los que, de alguna manera, nos sentimos vinculados al Alzheimer. Nos gustaría que fuese un lugar de encuentro donde todos podamos expresarnos, plasmar nuestras inquietudes, sugerencias, opiniones, comentarios, juicios, pareceres... Berezko bizia duen organismo bat izan dadin nahi dugu, Alzheimer-arekin nolabait erlazionaturik gauden familia guztiaren ahotsa adieraziz. Denok elkar topatzeko leku bat izatea gustatuko litzaiguke, non bakoitzak gure mezua utzi eta beste batzuk jaso ditzan; iradokizunak, iritziak, komentarioak, usteak, egonezinak, eta abar. Guztion proiektu bat izan dadin espero dugu, anitza eta begirunetsua, gure erakundearen islada. Esperamos que la revista sea un proyecto común, plural y respetuoso, reflejo de nuestra asociación. Profesionalek beraien esperientzian oinarriturik hitz egingo dute eta aurkikuntza berriei buruz hitz egingo digute, aholkularitza ekintzetan ere parte hartuko dutelarik. Senideok gure bizipenek bultzatuta hitz egingo dugu. Alzheimer-ak ez du inor axolagabe uzten: grina pizten du, emozioak sorrarazten ditu, korapiloak eztarrian, sentimendu ezezagunak aurkezten dizkigu eta borrokarako beharra eragiten digu, parte hartzeko premia. Dena zalantzan jartzen du. Gaixotasuna gertutik bizi izan dugunok, badakigu zein konbultsio ekartzen digun sendabiderik ez duen gaitz honen diagnostikoak. Onartzea ez da erreza eta gure ezintasuna agerian geratzen da. Los profesionales hablarán desde su experiencia y nos tendrán al corriente de sus descubrimientos, nos asesorarán y aconsejarán como saben hacerlo. Los familiares desde nuestra vivencia. El Alzheimer es una enfermedad que no deja indiferente a nadie: promueve pasiones, provoca emociones, nudos en la garganta, hace aflorar sentimientos desconocidos y descubre la necesidad de confrontación, de participación, de cuestionarnos muchas cosas. Calidad de servicio para la vida Especialistas en artículos y soluciones que mejoran la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y la de sus cuidadores: · Ayudas para la vida (alimentación, higiene…) · Ayudas a la movilidad y traslado · Adaptaciones para el hogar y mobiliario adaptado · Juegos y artículos para estimulación cognitiva Consúltenos: Podemos ayudarle [ venta online: www.tutiendaortopedia.com ] Los que hemos vivido esta enfermedad de cerca sabemos la convulsión que supone conocer el diagnóstico de un mal sin cura, asumirlo, convivir con nuestro enfermo, con sus estados de ánimo y con los nuestros, con sus angustias y nuestra impotencia. Asmamen eta buru-argitasun asko erakutsi behar izan dugu. Ez genekien hainbeste genuenik ere, baina guztia behar izan dugu gure gaixoen barne hutsunea betetzeko. Haien beldurrak baretzeko beharra sentitu dugu, gureak agerian utzi gabe eta gure irribarrerik hoberena azaldu izan ohi dugu, zendu gabe nola itzaltzen diren ikusten dugun bitartean. Itxurazko naturaltasun bat erakutsi behar izaten dugu haiek duten barne amildegiar en aurrean, hainbeste beldurtzen dituena eta gu dardararazi. Eskuzabalak izan gaitezen, eta gure esperientziak partekatu ditzagun: zein baliabide izan zen ona gure kasuan, nola ezagutu genuen hainbeste samin eta maitasun emateko gaitasun hori eta lor dezagun zaintzaile oro bakarrik sentitu ez dadin! Hemos tenido que acudir a un ingenio, que desconocíamos tener, para llenar el vacío interior de nuestros enfermos, mitigar sus miedos sin contagiarles los nuestros, asistir con el mejor gesto posible a ese morir sin morirse, a ese estar sin estar de un día y el siguiente. Asomarnos con aparente naturalidad a ese abismo interno que les asusta y nos estremece. Seamos generosos y compartamos nuestras experiencias con los demás, qué recursos nos dieron resultado, cómo fuimos descubriendo que éramos capaces de tanto dolor y tanto amor. ¡Consigamos que ningún cuidador se sienta solo! Nafarroako Azheimer-aren eta beste dementzia batzuen senideen erakundearen lehendakaria Presidenta de la Asociación de familiares de Alzheimer y otras demencias de Navarra 1 AFAN | Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra | AFAN Disfagia en la enfermedad de alzheimer y otras demencias La disfagia (o dificultad para deglutir alimentos, tanto líquidos como sólidos) es un trastorno habitual en fases avanzadas de la EA y otras demencias. Reloj, Tiempo y Olvido - Los trastornos alimentarios en este tipo de enfermedad, puede presentarse de diferentes maneras, bien desde la dificultad a la hora de autoalimentarse, como por la dificultad de manipular el alimento en la boca, o bien por alteraciones en el transporte del alimento desde la boca hasta el estómago, las cuales obstaculizarán la deglución de manera segura (sin riesgo de atragantamientos). - Algunos síntomas de disfagia son la tos/carraspeo durante las comidas, desinterés por la comida, almacenamiento de alimento/saliva en los carrillos, babeo frecuente o necesidad de tragar varias veces para una misma cucharada. (por ejemplo puré, carnes o pescados blandos...), evitando mezclar consistencias (por ejemplo sólido con liquido, como en la sopa). Es importante tomar ciertas medidas de precaución en la alimentación, ya que la disfagia puede llevar consigo estados de deshidratación, desnutrición o infecciones respiratorias. Como medidas generales de prevención destacamos: · Comer incorporados con la espalda recta y la barbilla paralela al suelo, nunca recostados en un sillón o tumbados. · Eliminar distracciones durante la comida, evitando hablar o reír. Breve relato de Antonio Mas Cuidadora ante la fase final de la vida Ante la aparición de algún síntoma de disfagia, es importante consultar con el médico de atención primaria o el logopeda para informarnos de las medidas de prevención y/o actuación que se pueden llevar a cabo, así como valorar una posible cita con los servicios de nutrición. Siempre he sabido de la gravedad de la enfermedad de Victor, pero no puedes evitar engañarte en muchos momentos. Que un día ha contestado con monosílabo a un a pregunta que le haces, ya crees que quizá no este tan mal. Que lleva una temporadita sin tener ninguna miseria, te parece que será eterno. Y así va pasando la vida. Itziar Dolz Llandres María Urdániz Huguet Logopedas ADACEN · Las texturas más aconsejadas son las homogéneas Y Miguel, como cada mañana, se sentaba junto a su anciana madre, esperando a un hijo que jamás estuvo tan cerca… · Evitar alimentos muy duros o secos que se esparzan por la boca al masticar, (tipo frutos secos, cereales, pan tostado o integral...). A pesar de que una persona presente disfagia o tendencia a atragantarse frecuentemente, con las medidas adecuadas de prevención y adaptación de alimentos, pueden reducirse al mínimo el número de atragantamientos, consiguiendo así una alimentación eficaz y segura. · Comer despacio y en pequeñas cantidades, no introducir alimento a la boca sin haber deglutido el bocado anterior. Buenos días, señora Carmen. Buenos días. ¿Qué hace ahí parada? Se va a quedar usted congelada. Estoy esperando a mi hijo. Se fue a comprar hace un rato, pero parece que se retrasa –añadió la anciana, consultando su reloj. No se preocupe, seguro que no tardará. ¿Le importa que le haga compañía? Gracias, hijo, no te molestes. Seguro que tienes cosas mejores que hacer que acompañar a una vieja como yo. Alguna moza afortunada te estará esperando… No es ninguna molestia, se lo aseguro. Nos sentaremos en este banco y esperaremos… Pero, te dicen los técnicos en la materia que es muy grave su enfermedad y pones los pies en la tierra y cuando te dicen que no te resistas a su final, aunque cueste aceptarlo, sabes que es lo que debes hacer. Que el objetivo con estos enfermos sea su confort, será lo que deberemos exigir en cada momento y a pesar de las trabas que a veces nos pondrán, tanto la gente que habla sin saber de que habla, algunos facultativos, algunos familiares, etc... Esta enfermedad pone a prueba la resistencia de los familiares que estamos cerca de los enfermos y siempre tienes que estar defendiéndote de los “bajones” que te van dando. Pero, es verdad que la vida sigue y que además de los enfermos, están el resto de las personas que nos importan y que cuando nuestro enfermo se haya ido, todo deberá seguir. Es la vida. En Pamplona desde 1999 ofreciendo un servicio de calidad Recados y paseos con la persona mayor SERVICIOS INTEGRALES PARA EL CUIDADO DE SU HOGAR Y DE LOS SUYOS Personal cualificado y con experiencia en el cuidado de enfermos y dependiente Servicios asistenciales adaptados a las necesidades de cada persona y cada hogar El cuidado de los suyos, en buenas manos En Tudela y la Ribera, contacte con nosotros Acompañamiento al enfermo noche y día Ayuda en las limitaciones personales C/Amaya Nº2, C Piso 2º Izqda. Pamplona · T: 948 199 537 [email protected] · www.cuidadosmayoresairea.com Tlf. 948 848 252 · [email protected] · www.cuidamostuhogar.com 2 3 AFAN | Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra | AFAN Clínica Josefina Arregui La Clínica Josefina Arregui no es un centro residencial dedicado al cuidado de personas mayores. Su actividad va más allá de una cobertura social para convertirse en una clínica cuya asistencia es de carácter socio-sanitario donde se realiza un abordaje multidisciplinar dedicado a pacientes diagnosticados o con sospecha de demencia generalmente con graves alteraciones conductuales que por la edad de presentación y dada la evolución y pronóstico de la enfermedad requieren máximos niveles de atención. establecerse unas necesidades, unos cuidados fijos o uniformes. El carácter progresivo de estos trastornos y las diferentes condiciones sociales de las personas que lo sufren hacen que un centro de tratamiento integral deba ofertar diferentes programas asistenciales, ofreciendo niveles de cuidado diferentes según el estado de los pacientes. Los pacientes que ingresan son pacientes con diagnóstico de Demencia o probable deterioro cognitivo sin diagnóstico todavía. Todos tienen en común que en el momento del ingreso se encuentran descompensados siendo imposible la atención de forma ambulatoria tanto en su domicilio como en el centro residencial donde vivan. También acuden derivados del Complejo Hospitalario para realizar diagnóstico y/o tratamiento de su patología. 1. Ambulatorios Estos programas se dividen en ambulatorios y de hospitalización. · Unidad de evaluación neurosicológica y consulta externa. · Consulta de Fisioterapia. · Grupos de asesoramiento y apoyo familiar en colaboración con AFAN. · Centro de día psicogeriátrico. · Taller de psicoestimulación en fases iniciales del Alzheimer. · Rehabilitación física. Objetivos generales 2. Hospitalización El objetivo general la Clínica Josefina Arregui implica tanto el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación psicosocial de pacientes ancianos aquejados de demencias que ocasionen incapacidad o invalidez permanente. Así como el desarrollo de programas de investigación y docencia en atención psicogeriátrica. Definición de los servicios: a) Consulta externa y exploración neuropsicológica: va dirigido a pacientes en los que se puede mantener el tratamiento de manera ambulatoria. Los objetivos de esta actividad se centran en el diagnóstico, tratamiento y orientación de pacientes afectados o sospechosos de padecer cuadros demenciales. De este servicio se benefician personas de toda Navarra que padezcan Demencia o que no habiendo sido diagnosticados de trastornos del tipo demencia comiencen a manifestar signos o síntomas de este síndrome cubriendo así el aspecto preventivo y de diagnóstico precoz que seguimos en esta clínica. Objetivos específicos · Prestar servicios médicos y rehabilitadores necesarios para mejorar o mantener tanto el estado de salud física como psíquica y funcional del paciente. · Facilitar que la atención al paciente sea compatible con el mantenimiento en su entorno sociofamiliar. · Desarrollar programas de investigación sobre los programas asistenciales que plantean los pacientes psicogeriátricos (es el centro que más muestras cerebrales envía al banco de cerebros de toda Navarra). b)Consulta de Fisioterapia: Va dirigida a personas intervenidas de cadera, infartos cerebrales que producen afectación motora, etc. Son patologías que precisan de rehabilitación física para mejorar los déficits que se han producido y de esa manera intentar recuperar nuevamente por el paciente su autonomía. · Impartir programas de docencia especializada en atención psicogeriátrica (MIR de psiquiatría y geriatría de toda España, psicólogos, enfermeras, auxiliares y trabajadores sociales). Programas asistenciales c)Grupos de apoyo familiar. Todos sabemos que la familia es el eje fundamental alrededor del cual gira la atención de los enfermos con demencia. La familia seria una microsociedad que funciona Los trastornos psicogeriátricos y sobre todo las demencias no son enfermedades en las que pueden 4 Personal de atención directa y se mantiene por un equilibrio de las relaciones entre sus miembros. Cuando un miembro de la familia enferma este equilibrio se diluye creando una nueva situación que debe ser ajustada para que el proyecto común del núcleo familiar no se resienta y no genere conflictos. Los afectados por el Alzheimer dadas las características de la enfermedad necesitan una constante ayuda ya que se altera el bienestar de todo el conjunto de la familia. Estos grupos se crean con el fin de orientar y entrenar a la familia para hacer frente de forma efectiva a la nueva situación planteada, donde la evolución de la enfermedad lleva pareja una evolución de la familia de tal forma que cada familiar que convive con el enfermo de Alzheimer pueda cambiar su vivencia estresante del cuidado del enfermo por la gratificación que suscita la satisfacción personal de sentirse útil para los demás. La filosofía del trabajo del centro es realizar una atención integral del paciente con la colaboración de un equipo multidisciplinar. Este equipo estará compuesto por: Médicos psiquiatras y geriatras, enfermeras, neuropsicólogo, trabajadora social, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y personal auxiliar. Tras el ingreso se realiza una valoración multidisciplinar en la cual se discuten las características de la enfermedad y su diagnóstico y se realiza un programa individualizado de tratamiento que incluiría: · Pautas farmacológicas. · Técnicas específicas de rehabilitación. · Pautas de adiestramiento en actividades de la vida cotidiana (entre terapeuta ocupacional y auxiliares). · Plan de cuidados generales. · Programa de apoyo a la familia y cuidadores. · Plan de búsqueda de recursos socio-sanitarios que se prevea va a necesitar el paciente (son planes de organización y búsqueda de recursos que aseguren la asistencia socio-sanitaria del paciente tras el alta, así como programas de apoyo a la familia). Objetivos · Enseñar al familiar o cuidador como enfrentarse a los problemas que genera la vida diaria en la convivencia con el enfermo. · Enseñar a interpretar adecuadamente las conductas del enfermo. · Entrenar al familiar para que su conducta con el enfermo no sea tanto asistencial como rehabilitadora. · Instruirles en el conocimiento de las características de la enfermedad y procesos intercurrentes. En siguientes reuniones (se realizan 2 por semana, el lunes y el viernes, donde se valora la evolución de todos los pacientes de Hospital) se irán modificando los programas de asistencia clínica del paciente. Es importante desde este punto de vista por un lado: d)Centro de día. Se realiza asistencia diurna de pacientes con demencia u otros trastornos psicogeriátricos. El abordaje es multidisciplinar favoreciendo la rehabilitación del proceso la autonomía personal y social el mantenimiento del anciano en comunidad el mayor tiempo posible y con la mejor calidad de vida. Se oferta atención médica y psiquiátrica atendiendo también enfermedades intercurrentes así como cuidados de enfermería. También rehabilitación cognitiva con programas como la musicoterapia, rehabilitación física y funcional. Adiestramiento en su autonomía y se intenta favorecer la relación social del paciente · El mantenimiento y desarrollo de funciones cognitivas preservadas. · Mantenimiento y/o mejoría de su capacidad funcional ( vestirse, aseo, deambulación, autonomía para la comida, continencia, etc.) Para la realización de esta actividad asistencial, se programarán a lo largo de la jornada actividades y terapias especificas que sean necesarias. Cada profesional realiza valoración y seguimiento de su área a lo largo de la jornada. Se realizarán seguimientos por parte de los médicos y las enfermeras diarios así como un seguimiento y valoración neuropsicológico de todo paciente ingresado en Hospital. e)Hospitalización. El objetivo de esta unidad es el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de aquellos pacientes ancianos que sufren un síndrome demencial no susceptible de ser asistido de forma ambulatoria, manteniendo el ingreso hasta que la compensación de su enfermedad permita su reintegración en la comunidad o su ubicación en un nivel asistencial acorde a sus necesidades. Así mismo se mantendrá un estrecho contacto con la familia informándole sobre la evolución del paciente y realizando trabajo de apoyo con ella. José Joaquín Roldán Médico Psiquiatra, Director Médico de la Clínica Josefina Arregui de Alsasua 5 AFAN | Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra | AFAN XXI Jornadas sobre el Alzheimer El pasado 15 y 16 de Mayo se celebraron las XXI Jornadas sobre el Alzheimer organizadas por AFAN, Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Navarra, con el siguiente programa: enfermedad en vida del paciente, se consigue obteniendo imágenes del cerebro mediante resonancias y otras tecnologías, así como realizando al paciente una serie de pruebas cognitivas. Pamplona 15 de mayo 2013 “LA EMPATÍA BIEN ENTENDIDA EMPIEZA POR UNO MISMO”, ponente Fidel Delgado Mateo. Psicólogo clínico. Madrid. 16 de mayo 2013 “BANCO CONTRA EL OLVIDO”, ponente Mª Victoria Zelaya Huerta. Médico patóloga de Biobanco de Navarra. Tudela 16 de mayo 2013 “¿CÓMO ENTENDER EL ALZHEIMER?” ponente María Martín Bujanda. Neuróloga. Hospital Reina Sofía. Tudela. Sin embargo, este diagnóstico no es 100% seguro. Hasta ahora, los investigadores han determinado que la EA viene provocada por la muerte de las neuronas que componen el tejido cerebral. Existe una proteína, llamada β-amiloide, que se agrupa formando placas que dificultan la normal conexión entre neuronas. La proteína Tau, que también interviene en la conexión neuronal, se encuentra igualmente alterada y se deposita en forma anómala en el tejido cerebral. Al inicio de la enfermedad estos depósitos se encuentran en una zona del cerebro entre el hipocampo y el neocórtex, y posteriormente, se van extendiendo al resto de los dos hemisferios. Son ya veintiún años los que llevamos acudiendo a esta cita, animados por el deseo y la necesidad de encontrar esas pistas que nos ayudan a comprender este mundo enmarañado del Alzheimer. Para proseguir las investigaciones es necesario disponer de cerebros, tanto de personas con demencia, como de personas sanas. Es decir, que todos podemos ser donantes de cerebro, lo mismo que existen muchas personas donantes de riñón, hígado, ojos, etc. Este año, el ponente Fidel Delgado, psicólogo clínico de Madrid, sufrió un accidente de tráfico en su viaje hacia Pamplona y, desgraciadamente, no pudo estar con nosotros. Desde estas líneas, queremos expresar nuestro gratitud por su generosidad para con nosotros y nuestros mejores deseos de que sus problemas de salud, derivados del accidente, se resuelvan lo mejor y lo antes posible y podamos contar con él en un futuro. Agradecer, también, a Mª Victoria Zelaya, el gesto que tuvo de alterar sus planes y encajar sus ocupaciones, para adelantar su conferencia y atender, de este modo, al público que había acudido. El Banco de Tejidos Neurológicos de Navarra comenzó su andadura en 2004 y físicamente está alojado en el Hospital de Navarra. Sus funciones principalmente son: 1. Diagnóstico 2. Custodia y Almacenamiento 3. Investigación La donación es totalmente voluntaria. El donante o su tutor legal debe firmar un consentimiento para que se investigue su cerebro una vez fallecido. Este consentimiento puede ser revocado. Una vez investigado, se envía un informe a la familia o al tutor y otro al profesional médico implicado, en el caso de persona con EA. En Pamplona y con el título “BANCO CONTRA EL OLVIDO”, la doctora Victoria Zelaya Huertas, patóloga del Biobanco - Navarrabiomed, pronunció una conferencia en la que destacó la necesidad de seguir en el camino de la investigación sobre el Alzheimer, así como la importancia de la donación de cerebros para posibilitarlo. El procedimiento a seguir es muy simple y no supone gasto ni molestia para la familia. Únicamente, hay que llamar por teléfono al Banco de Tejidos y ellos se encargan de coordinarlo con la funeraria que la familia haya elegido. Es el personal de la funeraria quien se ocupa de transportar a la persona fallecida al Hospital de Navarra, allí los profesionales del Banco de Tejidos se encargan de extraer el cerebro y de nuevo es trasladado por la funeraria al lugar del velatorio. El teléfono del Banco de Tejidos Neurológicos es 660 558 869 y está atendido de 8 a 22 h. Fuera de este horario hay un contestador automático que re- En los últimos años la incidencia de demencias en personas mayores de 65 años se ha visto duplicada; actualmente afecta a más de 45 millones de personas en el mundo y en torno a 10.000 personas en Navarra. La enfermedad de Alzheimer (EA) supone entre el 60 y el 80 % de los casos de demencia. La persona con EA atraviesa varios estadios durante los cuales se va acrecentando el deterioro de las funciones cognitivas. El diagnóstico que se hace de la 6 coge las llamadas, aquí se puede dejar un nombre y La carencia de memoria depende de la fase de la enteléfono para que desde el Banco de Tejidos se pon- fermedad, en estadios precoces pueden ejecutar actividades de forma automática, pero no son capaces gan en contacto a la mayor brevedad posible. de relatar lo que han hecho, posteriormente descoEn Tudela, la doctora María Martín Bujanda, neuró- nocen cuál es su situación social, laboral o familiar, loga del Hospital Reina Sofía, y con el título ¿CÓMO pierden conciencia de quiénes son y del rol que jueENTENDER EL ALZHEIMER? disertó sobre la impor- gan los de su alrededor. Al perder la memoria espacio tancia de comprender qué les pasa a quienes pade- temporal, el enfermo se encuentra desorientado. La memoria emocional nos ayuda a fijar los recuerdos cen esta enfermedad. en relación con las emociones que nos despiertan, no es de extrañar que el enfermo responda a estímulos que le resultan placenteros, teniendo siempre presente que el enfermo no se acuerda de lo que quiere sino de lo que puede. Con relación a esta pérdida de memoria surgen las fabulaciones, creaciones que el enfermo toma como ciertas. Si observamos la imagen del cerebro de un enfermo en estas fases nos daremos cuenta de que las cosas pasan porque el cerebro está así, y que con un cerebro así tienen que pasar estas cosas. La pérdida del lenguaje es otro de los síntomas: el enfermo no es capaz de tener una conversación fluida, tiene problemas para encontrar la palabra, no se acuerda de lo que ha hecho, la solución es callarse. En el Alzheimer hay una afasia progresiva. En estas fases es conveniente no hablar con frases largas ni complejas y utilizar el lenguaje no verbal que se mantiene hasta fases muy avanzadas. La pérdida de la lectura y escritura también sufre la involución. El déficit de atención se puede compensar con el manejo de estímulos externos, de ahí la eficacia de los centros de día, la musicoterapia etc. Se producen agnosias auditivas, olfativas, gustativas, falta de conciencia de la enfermedad… con las limitaciones que conlleva. La demencia es la pérdida de funciones cognitivas debido a problemas cerebrales. El déficit que se produce interfiere en la autonomía de las actividades cotidianas. La clasificación de la demencia es variada y la más frecuente es la de tipo Alzheimer. Se ha avanzado mucho en el diagnóstico, sobre todo en el aspecto clínico. Se desconoce el origen de la enfermedad, pero se puede afirmar que no llegan al 5% las causas genéticas, dejando claro que la existencia de una predisposición genética implica un riesgo pero no el desarrollo sistemático de la enfermedad. En las imágenes de las pruebas diagnósticas de un cerebro enfermo, se aprecian atrofias de la corteza cerebral que van a afectar a las funciones cognitivas, en función de la parte afectada van a aparecer los síntomas, estos síntomas van a estar condicionados por la anatomía patológica del enfermo. Las áreas de la memoria se van a ver afectadas, pero son muchos los síntomas que interfieren en dicha pérdida: la memoria sensorial hace captar los estímulos, pero no es lo mismo si el receptor es sordo o no, si es capaz de extraer información, etc. La pérdida de la memoria visual hace que vayan desapareciendo los hechos concretos que permiten organizar los sucesos que escalonan nuestra vida. Se pierde la memoria semántica, el reconocimiento conceptual de las palabras. La memoria procedimental relacionada con la adquisición de destrezas, en el Alzheimer está preservada durante bastante tiempo, cuando está afectada el paciente ya no es capaz de realizar actividades cotidianas. El área de la praxias también se ve afectada, por eso no son capaces de hacer gestos automáticos, gestos con sentido, pierden la noción del esquema corporal. Puede aparecer un cuadro depresivo, apatía, oposicionismo, ansiedad, agresividad... a veces aparecen delirios que es la interpretación ideal de algo en sus más diversos aspectos: persecución, delirios de grandeza, celos etc. No hay que olvidar que estos enfermos suelen estar polimedicados y que los fármacos también producen efectos secundarios que hay que tener en cuenta. Conclusión: empatía con el enfermo, mucha paciencia y la clara idea de que una demencia es una enfermedad; “El enfermo se comporta como la enfermedad le deja”. Intentar entender por qué pasan las cosas da tranquilidad y favorece la situación. 7 AFAN | Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra | AFAN La carrera de fondo “Antes de que empiece la carrera ni siquiera sabes que vas a correr” Todo empezó unas navidades, no me da vergüenza decirlo, tengo más de 45 años y todavía celebrábamos la navidad en casa de la ama, yo digo muchas veces que la vida te cambia cuando pasas de celebrar la navidad en casa de la ama a cuando pasas a celebrarla en tu casa y la que tienes que organizar y cocinar eres tú. Fue hace tres años cuando me sorprendió lo mal que había cocinado mi madre la cena de navidad cuando siempre había sido una fabulosa cocinera, había oído que podía ser un síntoma de Alzheimer y decidí observarla más y le fui descubriendo pequeños fallos que ella intentaba disimular. Hora en la médico de familia, hora en el neurólogo y llegó la sentencia, perdón, diagnóstico: deterioro cognitivo, posible Alzheimer. No había pasado un mes cuando una tía soltera, hermana de mi madre incendió la cocina de su casa por el mismo motivo, así que la trajimos a vivir con su hermana y el diagnóstico fue el mismo. Aquí estábamos mi hermana y yo enfrentándonos a esta dura enfermedad por duplicado. No sé muy bien cómo fue pero poco a poco fuimos utilizando el sentido del humor para hacer frente a los pequeños y grandes inconvenientes diarios, nos ayudaba a distanciarnos del jodido alemán (Dr. Alzheimer) y nos ayudaba a unirnos entre nosotras y a las “Chicas de oro”, que es como las llamamos. Aunque mi profesión de psicóloga clínica me ayudaba en esta batalla decidí acercarme por la asociación AFAN para compartir la experiencia y buscando ese apoyo solidario que es el consuelo del mal de muchos. Y allí haciendo gala de mi sentido del humor se planteó la posibilidad de compartir mis conocimientos y experiencia con otr@s soci@s. Cada vez se habla más de la importancia del humor en distintas facetas relacionadas con la salud en general y con el equilibrio emocional en particular. Cuando una persona se enfrenta a situaciones que le provocan ansiedad, recurre al humor para restablecer sus sentimientos conocidos de dominio y recuperar la sensación de control sobre el ambiente. El humor es un instrumento de afrontamiento de la realidad y un mediador potencialmente importante ante situaciones que pueden generar estrés, así como una variable que está relacionada con factores de personalidad relativamente estable. El humor surge porque supone un contraste radical con el miedo, la incertidumbre y la vulnerabilidad. El humor cobra un gran valor social en la relación porque infunde coraje y sentido a las situaciones cotidianas y sirve para desdramatizar el sufrimiento, siendo auténticos. Se ha podido comprobar que en las situaciones más tensas, el humor es un recurso que ayuda a expresar los miedos más profundos. Las personas optimistas tienen más éxito, no se dejan agobiar, controlan mejor sus vidas y previenen el estrés. (Goleman, 1996) Se puede observar que existe una relación positiva entre salud y optimismo y, a su vez, el pesimismo y el poco sentido del humor se relacionan con la tristeza, incluso se puede observar una relación manifiesta entre optimismo-curación y pesimismo-depresión. Los principales efectos del humor son: FISIOLÓGICOS: relaja el sistema muscular, libera tensión, libera endorfinas, disminuye el cortisol. PSICOLÓGICOS: El verdadero humor consiste en reírse de sí mismo, cuando la persona se ríe de sí misma aumenta su autoestima y desarrolla una actitud de reto o desafío que consiste en hacer frente a las tensiones. SOCIALES: el humor tiene beneficios en el ámbito terapéutico, laboral, escolar y en reuniones sociales. El resultado ha sido un curso en donde la utilización del humor ha sido el hilo conductor para tratar también temas tan importantes como: Saber diferenciar situaciones de estrés de las que no lo son, aprender a analizar y modificar nuestros pensamientos para aumentar la capacidad de afrontamiento, reconocer nuestros sentimientos, modificar conductas inadecuadas y desarrollar la resiliencia que es la capacidad que todos tenemos para sobrevivir a la adversidad porque somos vulnerables pero invencibles. “Dichosos los que saben reirse de sí mismos, porque nunca terminarán de divertirse” (Tomás Moro) Jeannette Ruiz Goikotxeta EDERKI Psicología Clínica · www.ederki.net CIF B 31978760 · · · · REHABILITACION MEDICINA DEPORTIVA AYUDAS TÉCNICAS SERVICIO PERSONALIZADO · · · · VENTA ONLINE ATENCIÓN MUY PROFESIONAL FIABILIDAD DEL PRODUCTO RÁPIDO SERVICIO · Servicios de atención a domicilio de ancianos, discapacitados... · En régimen interno o externo, continuado o servicios puntuales · Limpieza, aseo personal, acompañamiento, control medicación · Comida, lavado y planchado de ropa, limpiezas generales, revisiones médicas... “Queremos ayudarte de todo corazón” Prosad Atención Domiciliaria S.L. FISIO MÉDICA ACTUAL S.L · Pza/Sancho Abarca Nº 2 · 31014 Pamplona (Navarra) Tfno. 948 127 256 · Fax. 948 382 337 · fisiomedica@fisiomedica.es · www.fisiomedica.es C/ Mayor 10-12 Of. 1 · 31600 Burlada (Navarra) · Tlfs: 948 23 21 09 / 609443 446 / 609 443 633 · prosadatenció[email protected] · www.prosadnavarra.com 8 9 AFAN | Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra | AFAN Servicios de AFAN Nuestro objetivo es poder acompañar a los largo del proceso, proporcionando información, formación y apoyo emocional al entorno familiar afectado y en particular al cuidador principal. Agenda Otoño 2013 de descubrir y compartir estrategias de afrontamiento eficaces y adecuadas. Actualmente realizamos 13 grupos: 7 en Pamplona, con horarios de mañana o tarde y 6 por Navarra, Tudela, Estella, Peralta, Tafalla, Santesteban y Alsasua. Cursos de formación 21 de Septie mbre Dirigidos a los familiares cuidadores con el objetivo de proporcionarles la formación necesaria para que puedan contar con más recursos personales en las tareas de atención y cuidado del enfermo. Pa mplona Obra de teatro “Mi a migo en mi” de Tony Casla Lugar: Civivox de Iturra ma Programa de voluntariado Tudela Concierto del Coro Ferna ndo Re ma cha Lugar: Iglesia del Carmen Personas debidamente formadas aportan su colaboración solidaria para facilitar y mejorar la capacidad de afrontar las prolongadas y costosas demandas de la enfermedad por parte de los familiares cuidadores. Ayuda al familiar cuidador Prestación de ayuda en el domicilio a cuidadores principales con el objetivo de retrasar el ingreso de la persona enferma en una institución, en la medida que el familiar se siente apoyado y aprende nuevas estrategias de afrontamiento a través de la cuidadora proporcionada. Atención psicológica individualizada Se ofrece un tratamiento profesional en un momento puntual de crisis personal en el largo y costoso proceso de la enfermedad así como servicio de asesoramiento sobre temas diversos relacionados con la enfermedad y sus implicaciones en las diferentes áreas vitales. Día Mu ndial de la De mencia Servicio de préstamo de ayudas técnicas Grupos de apoyo para familiares Préstamo de elementos técnicos que faciliten al familiar el cuidado de la persona enferma (localizador, silla de ruedas...) Proporciona al grupo de familiares de enfermos de Alzheimer un medio capaz de aportar el apoyo emocional que necesitan, así como la posibilidad de coparticipar sus experiencias cotidianas como medio Sensibilización e Información sobre la enfermedad Se trata de ofrecer información, orientación y sensibilización sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias a la sociedad en general. Cu rso “Cuida dos Básicos de Enfermería” en zon as ru rales. Octu bre - Novie mbre En este curso se obtendrá forma ción sobre cuidados básicos de enfermería, nutrición, técnicas de moviliza ción y pa utas de prevención de escaras. Se realizará en las zonas rurales donde se nos solicite, dura nte los meses de octu bre y novie mbre (dura nte el mes de septie mbre se realizará el calendario). La informa ción se podrá obtener el los Centros de Salud y Servicios Sociales de Base. El curso está dirigido a la pobla ción en general, cuidadores de personas dependientes (no es necesario ser socio de la Asocia ción). Atención Integral a la Tercera Edad Cuadro médico-sanitario de primer nivel Trato humano cálido y personal Instalaciones modernas y funcionales Hogar seguro y familiar Rehabilitación Terapia Ocupacional C. LANDAZÁBAL, 2. C.P. 31600. BURLADA (NAVARRA) T. 948 136 700 M. [email protected] www.landazabal.es 10 11 AFAN | Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra | AFAN Sangúesa inaugura el parque de los cuidadores y reitera su compromiso con la dependencia En el primer aniversario de su declaración como primera ciudad solidaria con el Alzheimer, Sangüesa dio el sábado 17 de mayo de 2013 un paso más con la inauguración del parque de los cuidadores, y se comprometía continuar con su labor de apoyo a los enfermos y sus familias, trabajando para que el Hospital de Día pueda atender cuanto antes a los afectados con esta enfermedad. Tras Sangüesa ya son 197 las ciudades que han seguido su ejemplo declarándose solidarias con el Alzheimer para pedir una política de Estado. Un día antes, el viernes, se llenó el Auditorio del Carmen para escuchar a una mesa integrada por: Ángel Navallas, alcalde de Sangüesa; Koldo Aulestia, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares y Personas con Alzheimer y otras Demencias; Idoia Lorea, psicóloga de la Asociación Navarra de Alzheimer; Guillermo Nagore, protagonista del viaje de sensibilización La memoria es el camino; Gema Botin, Gobierno de Navarra; y Enrique Villarreal, El Drogas, familiar de una persona afectada. Todos aportaron diferentes perspectivas y reflexiones desde sus campos de actuación. Después el público disfrutó de la música de Motxila 21, de la Asociación Síndrome de Down, con su complicidad. El Sábado 18 de mayo, y bajo una intensa lluvia, se procedía a la plantación simbólica de 6 abedules con los que se inauguraba el parque público a los cuidadores de quienes sufren alzheimer. “Es una enfermedad que cada vez nos ataca más y, frente a los recortes, debemos defender el derecho a la dignidad de las personas. Urge una política de Estado sobre el Alzheimer, como en Francia, en cuya elaboración participen todos los agentes implicados”, dijo Koldo Aulestia, presidente de CEAFA, mientras descubría una placa con el alcalde de Sangüesa, Ángel Navallas. Previo a ello, la mitad de los asistentes, emulando la caminata de Nagore, recorrieron a pie los 9Km que separan Javier de Sangüesa. El acto inaugural también contó con los txistularis de Sangüesa y el concejal Joaquín Grau leyó una poesía entorno a las sensaciones de los enfermos. Aulestia, Navallas, Nagore y dos representantes de AFAN en la zona, Charo y Reyes. CENTROS RESIDENCIALES ASOCIADOS A LARES NAVARRA 1. Residencia de Alsasua: Aita Barandiaran. 2. Residencia de Aoiz: San José 3. Residencia de Artajona: Virgen de Jerusalén. 4. Residencia de Barasoain: Hogar Santa Elena. 5. Residencia de Buñuel: San Gregorio. 6. Residencia de Carcar: Virgen de Gracia. 7. Residencia de Castejón: Mixta Solidaridad. 8. Residencia de Cintruénigo: San Francisco de Asís. 9. Residencia de Corella: Hogar San José. 10. Residencia de Cortes: Carmen Bellido. 12 11. Residencia de Estella: San Jerónimo. 12. Residencia de Falces: San Francisco Javier. 13. Residencia de Fitero: San Raimundo 14. Residencia de Funes: San Miguel. 15. Residencia de Fustiñana: San Francisco Javier. 16. Residencia de Lerín: Nuestra Señora del Pilar. 17. Residencia de Lesaka: Andra Mari. 18. Residencia de Los Arcos: Santa María. 19. Residencia de Lumbier: San Isidro. 20. Residencia de Miranda de Arga: Virgen del Castillo. 21. Residencia de Muruzabal: Betania. 22. Residencia de Olite: La Milagrosa. 23. Residencia de Pamplona: Casa de Misericordia. 13 24. Residencia de Peralta: San Miguel. 25. Residencia de Sangüesa: Ancianos de Sangüesa. 26. Residencia de Sesma: Virgen del Carmen. 27. Residencia de Tafalla: San Manuel y San Severino. 28. Residencia de Tafalla: Hospital Nuestra Señora de la Caridad. 29. Residencia de Tafalla: Hogar San Francisco Javier. 30. Residencia de Tudela: Nuestra Señora de Gracia. 31. Residencia de Tudela: Real Casa de Misericordia. 32. Residencia de Valtierra: San José. 33. Residencia de Bera: San José. 34. Residencia de Viana: Nuestra Señora de Gracia. 35. Residencia de Villafranca: Virgen del Portal.