¡ esistiré! R - Asociación de Parkinson de Aragón
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¡ esistiré! R - Asociación de Parkinson de Aragón
¡ Resistiré! rlos BOLETÍN Nº 48 ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN La Radio en las vacaciones SUMARIO Colaborador especial . Portada . Editorial .Colaboración con la Universidad .El viaje imposible. .Una excursión de montaña .La música una terapia… .Visitar los Museos ¡es posible! .Los Balnearios .Senderismo .La radio en las vacaciones .Adaptación de las familias… .El Tranvia día a día .Viajar en Tren .Vacaciones fuera de casa .Mi Cine .La fuente de la Mora (leyenda) .La Logopedia a domicilio .Delegación de Huesca .Delegación de Teruel .La cocina en casa: . Actividades de la Asociación .Recuerdo (en memoria de Chon) .Contraportada AVISO Hay imágenes y textos que son bajados de internet, y que se utilizan exclusivamente para ilustrar el Boletín sin ánimo de lucro. . Universidad de Zaragoza Mi Cine “Recuerdo” en memoria de Chon Viajar en tren Los Balnearios una terapia relajante COLABORAN: Amador Plaza: Editorial, y Recuerdo Fernando Roy: Una excursión de montaña; Amparo Latorre: Adaptación de las familias a las vacaciones; Antonio Gallego: El Viaje Imposible; Chema Roc: Mi Cine; Eloy Martin: El tranvía día a día; Mariví Latorre: La leyenda de la Mora; Lola Romero; Viajar en tren; Carlos Augusto Cerezal: cuando salimos fuera de casa; Félix Burguete, Rosita Sanz: supervisores de contenido; Rosa García: Los Balnearios; Chema Mendoza: La Radio; Rosa Romia: La Logopedia a domicilio; Quique Lladós: La Música una Terapia; Visita a los Museos y Maquetación; Delegación de Huesca: Actividades; Delegación de Teruel; Senderismo; Actos conmemorativos; Eva Chueca: Coordinadora EDITA: ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 1 Editorial boletín nº 48 (Verano 2014) Apreciados lectores, una vez más estamos aquí, con todos vosotros, para hablar de lo que vemos a nuestro alrededor. El tema elegido para este boletín es “Vacaciones con Parkinson”. Porque desde esta Asociación nos preocupamos por saber que tendrán de especial las vacaciones de un enfermo de Parkinson, como viaja, donde come, cuando duerme, si hace algo de ejercicio, etc. Y el resto de su familia como lo vivirá. Pero más que esto este boletín tiene la finalidad de dar a conocer a las familias en las que hay un paciente con movilidad reducida, los recursos a su alcance para ir de vacaciones. Los que estamos en esto todos los días pensamos que todo el mundo sabe que podemos pedir una silla de ruedas y alguien que se encargue de una persona con movilidad reducida para viajar en avión, pero muchos no lo saben y hemos querido, a través de este boletín aportar un poquito de información sobre todas las posibilidades que tienen estas personas para viajar y disfrutar de una vacaciones lo más cómodas posible Al principio del boletín vais a encontrar un nuevo proyecto que tenemos en marcha con la Universidad de Zaragoza que ha colaborado en este número con un artículo para explicarlo a grandes líneas. Posteriormente veréis actos que se han realizado en las delegaciones y también en nuestra sede, con las nuevas actividades que tenemos programadas y que desde ya os animamos a participar. No nos olvidamos de apartados ya cotidianos como las recetas. Por último hemos querido hacer un recuerdo de una persona, Ascensión Narro, que formaba parte del grupo que elabora este boletín y que tristemente nos ha dejado. Le hemos dedicado las últimas páginas con unos comentarios y unas poesías. Como sabéis la Asociación permanecerá cerrada en agosto por vacaciones y volveremos en septiembre con energías renovadas, nuevos proyectos e ilusión. Amador Plaza ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 2 COLABORANDO LA ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGON COLABORA CON LA UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA EN UNA PLATAFORMA DE GESTIÓN DE LA ATENCIÓN AL PACIENTE CON ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS. Investigadores del Instituto de Investigación en Ingeniería de Aragón (I3A) de la Universidad de Zaragoza trabajan en un proyecto para dar respuesta a las necesidades de los pacientes con enfermedades neurológicas, sus familias y los profesionales que les atienden. Es el Proyecto Procur@, cuya coordinación técnica y de diseño está a cargo del Grupo de Investigación Howlab, enmarcado en la convocatoria INNPACTO del Ministerio de Economía y Competitividad. Junto a los investigadores del I3A participan el Hospital Virgen del Rocío, el Centro Novaire de Alicante, la Universidad de Sevilla y las empresas Flowlab, Solutio y CGI. Las enfermedades neurológicas son la principal causa de discapacidad en las personas mayores con edades comprendidas entre 65 y 79 años (43,89%), así como entre los mayores de 80 años (62,2%). Aunque estas enfermedades no tienen una curación total sí que se puede, en este momento, controlar los síntomas y evitar o dilatar su progresión hasta los estadíos más avanzados. Los propios afectados, sus familias, y los expertos en atención sociosanitaria demandan nuevas iniciativas que permitan la mejora integral de la calidad de vida de este colectivo con propuestas de calidad terapéutica. El objetivo del Proyecto Procur@ es desarrollar e implementar una plataforma para la prevención, teleasistencia y telerehabilitación, dirigida a pacientes con enfermedades neurodegenerativas, para proporcionarles una atención integral e interdisciplinar, así como promover una comunidad virtual donde puedan ampliar su entorno poniendo en contacto entre sí a los profesionales socio-sanitarios implicados, otros usuarios, cuidadores, amigos o familiares. Las comunidades virtuales no sólo dan respuesta a las necesidades de los pacientes, también “son un soporte de gestión interna y comunicación para los profesionales, diseñado para facilitar el trabajo, ahorrando tiempo y mejorando la eficiencia en el servicio al paciente. También son un nuevo instrumento de interacción con las familias”, explica Teresa Blanco, investigadora del Grupo Howlab. Ellos trabajan desde hace más de tres años en este proyecto que ahora se materializa en una web dirigida a tres perfiles de usuario, usuarios, familias y profesionales sociosanitarios relacionados con la enfermedad de parkinson. La plataforma que han creado se divide en cuatro partes: mi comunidad, mis medicamentos, mis terapias y citas y eventos. En este momento, se está empezando a evaluar su funcionalidad. Teresa Blanco Coordinadora del Proyecto Procur@ investigadora del Grupo Howlab ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 3 Vacaciones con Parkinson La Playa ¿Qué hace un parkinsoniano en la playa?. Pues lo que todo el mundo, pasear un poquito, bañarse otro poquito y tomar el sol. Depende de cómo se encuentre el enfermo de Parkinson. Pero bueno, suponiendo un término medio, sería alguien de unos 70 años de edad, 10 años como enfermo afectado de Parkinson que todavía ofrece una buena respuesta a la medicación del Parkinson, y por lo tanto tiene momentos “ON” y momentos “OFF”. Pues dentro de esta hipótesis hay muchas playas diferentes en España para poder ir a pasar un rato agradable. Para comenzar con buen pie, nunca mejor dicho, yo descartaría todas esas playas tan atractivas desde el punto de vista de la aventura, como son las calas solitarias, con accesos difíciles, escarpados, angostos y que incluso para personas sin Parkinson ofrecen dificultades. El enfermo de Parkinson deberá elegir una playa de fácil acceso, amplia y con el menor número de rocas posible. El paradigma de las playas es, sin ninguna duda, la “Playa de Las Canteras” donde te esperan 4 kilómetros de playa desde el Auditorio hasta la Puntilla, en las mejores condiciones que hayas imaginado jamás. Accesos cómodos para bajar del paseo a la playa, a través de rampas, duchas en cada acceso, limpieza y tratamiento de la arena todos los días a las 8 de la mañana, puestos de la Cruz Roja, vigilancia policial permanente, prohibición de pasear o estar con perros u otros animales de compañía. Por si le faltaba algo tiene reservada una zona para personas con movilidad reducida en uno de sus mejores sitios. Pues bien, resulta ideal dar un largo paseo bien tempranito, por esa arena que van renovando las olas del Atlántico y en la que van quedando las huellas de esos torpes pasos del enfermo de Parkinson, que denuncian si arrastramos o no los pies o si caminamos con cualquier otro vicio adquirido. Luego, en las horas centrales del día, puede uno bajar un ratito a la playa con toda la familia, sombrilla incluida, y darse un par de chapuzones, siempre con prudencia y acompañados, que no somos gente de fiar. Nada te impedirá que antes de volver a casa o al hotel, pares un momentito de nada a tomar el vermut en el paseo. En fin si podéis ver Gran Canaria, no dejéis de visitar la Playa de las Canteras, es de lo mejorcito que se puede visitar. Amador Plaza ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 4 El Viaje Imposible No es del todo cierto el título del artículo, conforme le voy dando vueltas al tema, casi prefiero llamarlo el viaje pendiente. El viaje como tal estaba concebido para ir al Nord Cap (Polo Norte) en moto dando la vuelta a Europa atravesándola de oeste a este llegando hasta Rusia y pasando por las antiguas Repúblicas Bálticas de la antigua Unión Soviética, para llegar al punto más al norte de la tierra (en Noruega) para bajar por los fiordos y atravesar el mar del norte en ferry hasta Alemania y luego de vuelta a casa. Este era a grosso modo el viaje que tenía planeado, pero las circunstancias de mi enfermedad me impiden montar en moto y hay que ser coherente con las limitaciones que el Parkinson conlleva. No voy a abrumaros con datos técnicos de kilómetros, necesidad de llevar un vehículo de apoyo (por kilometraje estaba previsto al menos un cambio de aceite al motor y muy probablemente un cambio de neumáticos, al menos el trasero). Tampoco voy a entrar en el número de etapas ni tiempos estimados de viaje. Este es mi viaje imposible, pero en coche tal vez me atreva a realizarlo, por ese motivo puede que sea mi viaje pendiente. Una última reflexión, el Parkinson te puede golpear pero nunca vencerte, con lo cual he cambiado el estatus del viaje. Me gusta la aventura y posiblemente este viaje sea como la espinita que tengo clavada. Antonio Gallego ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 5 Una excursión de montaña ACCESIBLE PARA PARKINSONIANOS CON MOVILIDAD REDUCIDA. Preparaos para ver cañones y cascadas espectaculares pues nos vamos “al Parque de Ordesa” Salimos de la ciudad de Zaragoza hacia la ciudad de Huesca y una vez allí tomamos el primer desvió a Sabiñanigo por el puerto de Monrepos (en lo alto de este puerto se puede apreciar la primera panorámica del Pirineo). De Sabiñanigo a Biescas. En Biescas nos enfilaremos hacia el puerto del Cotefablo N-260, pasando por el pueblo de Gavín. Nada más pasar el túnel de Gavín a mano izquierda tenemos lo primero digno de ver "la ermita románica de San Bartolomé" con un pequeño merendero y una fuente. Volvemos a la carretera, dejamos atrás el pueblo de Yesero, antes de llegar al alto del puerto del Cotefablo. Una vez cruzado el túnel en el alto del puerto vamos pasando por pueblos Linas de Broto, Viú, Fragen y Torla. En una curva pronunciada de la N-260 tomamos la carretera A-135 siguiendo las indicaciones de Torla, después de 1 km. llegamos a la entrada del pueblo. A mano derecha tenemos el Centro de Visitantes y su parking. Si no disponemos de tarjeta de estacionamiento para discapacitados durante el verano, Semana Santa y algunos festivos señalados es obligatorio estacionar el vehículo en este parking y coger el servicio de autobuses del parque para acceder a la pradera de Ordesa, punto de inicio de nuestra ruta. Si disponemos de tarjeta de estacionamiento para discapacitados, podemos solicitar en la oficina del parque una autorización especial (más información tel. 974 486 472) Después de hacer esta gestión se nos emitirá una autorización y podremos entrar al parque con nuestro propio vehículo y siguiendo siempre a alguno de los autobuses del parque (salidas de 7:00h a 20:00h cada 20 minutos aproximadamente). Si estamos fuera de temporada y el acceso está permitido, por la carretera A-135 cruzamos el pueblo de Torla y después de 3 km, llegamos al Puente de los Navarros. Hacia el Norte se abre el valle de Bujaruelo pero nosotros seguimos por la A-135 que gira hacia el Este, cruza las puertas de acceso al parque nacional y se enfila hacia el valle de Ordesa. Después de 5km llegamos a la Pradera de Ordesa, cruzamos todo el parking hasta el otro extremo y llegamos a las plazas reservadas para discapacitados. Capacidad de vehículos en el aparcamiento adaptado - cuatro Distancia de ida - 1.200 metros Desnivel - 30 metros Pendiente máxima - 6% Pavimento - Pasarela de tierra y hormigón con rodapiés y 1 metro de anchura mínimo. Comienza en la pradera de Ordesa. Remonta el valle de Ordesa siguiendo el cauce del rio Arazás, el camino cruza el rio Arazás y prosigue valle arriba por el lado meridional del valle hasta que llega a la altura del circo de Cotatuero, donde hay una amplia zona de descanso con paneles informativos. ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 6 El recorrido por el sendero adaptado del valle de Ordesa nos permite descubrir la rica vegetación. El camino avanza en paralelo al rio Arazás y cruza un bosque de ribera y un bonito hayedo así como las espectaculares y escarpadas paredes del valle, resultado de la erosión del hielo de los glaciares durante miles de años. El final el recorrido es en una amplia zona de descanso a la altura del circo de Cotatuero: mirando hacia arriba podemos observar el circo y la cascada de Cotatuero, que, con un salto de 200m. es una de las más altas del Pirineo. Varios paneles informativos nos ofrecen información en español, francés e inglés sobre el Parque, un entorno excepcional que en 1997 fue declarado patrimonio de la Humanidad por pate de la UNESCO. La otra opción que es Ordesa nos obligan a dejar el coche en una gran zona de aparcamiento que hay en Torla y que si queremos continuar nos obligan a coger un autobús que cuesta TARIFA DEL AUTOBUS El precio del billete de ida y vuelta es de 4,5 €/persona. El precio del billete sencillo de ida o vuelta es de 3 €/ persona. No se autoriza el acceso de animales de compañía a los autobuses excepto perros lazarillos. Pero si todo esto te parece muy lioso podemos pasar al plan "B" que consiste en llamar al servicio de taxi 4X4 Teléfono 630 418 918 y preguntar por la excursión a los 5 miradores de Ordesa. Duración: 4 horas ida y vuelta. (Saliendo desde el párking de Torla) Horario: Salidas a las 10 horas y a las 16 horas (Previa cita) Tarifa: 30 € - Adultos / 20 € - Niños menores de 10 años. Observaciones: Los guías decidirán si las condiciones de las vías y la climatología son favorables para la realización de la excursión. “BUEN VIAJE” Fernando Roy r ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 7 La “Música” una ”Terapia” para las vacaciones Cuando nos vamos de vacaciones tenemos la tentación de estar mucho tiempo sentados o tumbados. Nos olvidamos de lo importante que es la movilidad para un enfermo de Parkinson. Una alternativa a la pasividad, es la música, desde el punto de vista de la “Musicoterapia” Existen numerosas investigaciones sobre musicoterapia en el tratamiento de problemas neurológicos como Alzheimer, Parkinson, y traumatismo de cráneo. El propósito de estos estudios fue examinar el uso de la estimulación rítmica auditoria (ERA). Un importante factor para poder tener movimientos coordinados es tener primero un buen sentido rítmico. “La facilitación de estímulos rítmicos para ayudar a la regularidad del tiempo en movimientos de la marcha, puede ayudar a desarrollar velocidad, cadencia y simetría, como ya ha sido demostrado en trastornos de la marcha en pacientes con enfermedad cerebro vascular (Thaut, Rice 1997) y con Parkinson (Thaut 1993). Resultados de investigaciones en pacientes con TEC han demostrado que pueden sincronizar su patrón del caminar con el uso de la estimulación rítmica auditiva. Los incrementos a través del tiempo se ven en velocidad, cadencia y longitud del paso, aun cuando el paciente no está teniendo progreso en la terapia física tradicional. Los resultados de este estudio son especialmente importantes ya que fueron logrados por pacientes que estaban pasados de la fase inicial de los tres meses de recuperación neurológica espontánea, donde ocurren los beneficios más significativos de la terapia física (Revista médica de Chile)” Dicho de otro modo, la Musicoterapia nos ayuda a seguir manteniendo el ritmo y la movilidad. Creo que para el tiempo de las vacaciones es una excelente terapia para no perder lo adquirido durante los meses de rehabilitación, sin olvidar a la vez de hacer algunos de los ejercicios que aprendemos en la asociación. Quique Llados (Contenido bajado de Wikipedia y de la revista médica de Chile) ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 8 Visitar los museos, ¡es posible! Durante las vacaciones muchas veces nos apetece visitar museos o monumentos. Para los que tienen una movilidad reducida, no siempre es fácil el acceso a ese tipo de edificios. Al menos eso es lo que yo creía, pero para mi mayor sorpresa, y después de haber buscado datos de algunos museos en internet, me he encontrado con que casi todos están preparados para poder acoger a personas con movilidad reducida. Y para muestra el museo del Palacio de los Reyes de Aragón en Huesca. “Desde el año 1968, el museo de Huesca se encuentra instalado en el edificio de la antigua Universidad Sertoriana, el cual está adosado a lo que se conserva del Palacio de los Reyes de Aragón. El museo consta de 4 salas de arqueología, 4 salas de bellas artes, un área de descanso, una tienda, los aseos y la sala de proyecciones. La entrada principal tiene 4 escalones de 17 cm de alto. Existe una rampa como itinerario alternativo accesible de 7,5 m de longitud, 1 m de ancho y una inclinación del 10,5%. Dispone de pasamanos a ambos lados a una doble altura de entre 70 y 90 cm. Vestíbulo y recepción Se accede al vestíbulo de recepción desde la entrada principal. El itinerario es accesible sin desniveles ni obstáculos que dificulten el paso. El mostrador de atención al público está situado en la planta baja del museo, tiene una altura de 90 cm, no adaptada para usuarios de silla de rueda. Sala de exposiciones Las salas de Arqueología, Bellas Artes, área de descanso, tienda, servicios y sala de proyecciones están distribuidas en la planta baja y el itinerario es accesible. Las salas del Palacio de los Reyes que se conocen con los nombres de “La Campana y Doña Petronila”, no son accesibles ya que hay unas escaleras sin itinerario alternativo accesible. Para acceder a las salas hay que pasar 3 puertas. La 1ª puerta abre hacia dentro, tiene un hueco de paso de 88 cm y un tirador a una altura de entre 73 cm y 1,27 m. La 2ª puerta es automática, con un hueco de paso de 86 cm y un felpudo anclado al suelo en toda su superficie. La 3ª puerta tiene un hueco de paso de 95 cm y un pomo situado a 1,07 m de altura. Existe un espacio adecuado para la circulación y maniobra de usuarios de silla de ruedas. Los expositores y vitrinas están ubicados a una altura de 80 cm y permiten la aproximación frontal. Aseo adaptado Hay 1 cabina de aseo adaptada independiente para ambos sexos. Está situada junto a recepción y el itinerario es accesible”. Casi todos los museos de España dan una explicación de la posible accesibilidad al mismo para personas de movilidad reducida. Es cuestión de perder un poco de tiempo en visitar la pág. web que nos interesa. Quique Llados ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 9 Los Balnearios En la comarca de Calatayud hay varios balnearios. En la Autovía N-II está Alhama de Aragón, con el hotel Termas Pallares, de los más lujosos con grandes jardines y un lago termal donde te puedes bañar y los peces te pasan por las piernas. A pocos kilómetros esta Jaraba con tres balnearios. El de Sicilia y el Seron, están unidos por un paseo a orillas del rio Mesa con un frondoso valle rodeado de montes y rocas con buitreras. Jaraba está a 765 m. sobre el nivel del mar. Los balnearios están adaptados para personas con minusvalía, con rampas, ascensores, etc., También está el de la Virgen recién restaurada con una pequeña laguna de agua caliente al aire libre. Rosa Garcia ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 10 Senderismo PARA CUIDADORES PRINCIPALES DE PERSONAS CON ENFERMEDAD DE PÁRKINSON La Asociación Párkinson Aragón - Delegación de Teruel, ha iniciado este trimestre marchas senderistas dirigidas a los cuidadores principales y familiares de personas con enfermedad de párkinson, usuarias de la Delegación. Esta actividad parte del Centro Social del Arrabal, donde las personas con enfermedad de párkinson realizan sus sesiones habituales de Terapia Ocupacional y Logopedia, mientras sus cuidadoras principales realizaban esta actividad. Han sido ya, tres marchas senderistas las que se han llevado a cabo. Las salidas realizadas han sido la Senda de los Tenderos, de la Red de Senderos Locales de Teruel, cuyo punto de salida es la rotonda de San Julián y llegada al Camino de Santa Bárbara, donde se encuentra un área de descanso y un mirador desde donde se puede contemplar toda la capital turolense y algunos de sus barrios. Otra de ellas fue por la Senda Fluvial del Río Turia de la capital. Los cuidadores principales de las personas con enfermedad de párkinson dedican la mayor parte de su tiempo a sus familiares afectados por esta patología, dejando en un segundo plano su propio cuidado. Desde la Delegación se trabaja y se intenta promover el cuidado del cuidador, tanto con sesiones individualizadas con los familiares, sesiones grupales de formación sobre la enfermedad, grupos de ayuda mutua, como con este tipo de actividades de ocio. La actividad ha tenido una importante aceptación por parte de las participantes, por lo que desde la Asociación Párkinson Aragón – Delegación de Teruel, se continuarán realizando estas acciones. Este tipo de actividades se enmarca dentro del programa de intervención familiar que la Delegación lleva a cabo, así como en el programa de ocio y tiempo libre. Parkinson Aragón Delegación de Teruel ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 11 La Radio en las vacaciones Las vacaciones una necesidad. El descanso y las fiestas son obligatorios Desarrollar la comunicación y el buen rollo con la familia y l@s amig@s un acierto, acierto importante. El contacto diario entre seres queridos, vivido con entusiasmo, nos hace sentirnos llenos, a gusto con la vida, cada cual consigo mismo y también con los demás. De día de noche, por la mañana y por la tarde. La tecnología, últimamente ha entrado con mucha fuerza en las relaciones entre personas, entre grupos humanos. La técnica nos ha propuesto servirnos de ella. Y lo estamos haciendo, y de qué manera Internet y sus redes, la televisión y sus muchas variantes, la radio. Todo ello a nivel mundial, adobado con ritmos, colores, formas y figuras de distintos programas. La Radio y sus distintas versiones aportan un entretenimiento una formación, distracción asegurada, fantasía, sugerencias contrastadas, en fin, ¿quién da más? La radio resulta ser el medio de comunicación más completo. Eso de que una imagen vale más que mil palabras…, eso era antes. Los mil efectos de sonido, la selección de textos. Músicas, silencios, que los hay…, la expresión total de sentimientos y emociones completas, todo ello y mucho más hace que la radio sea mucho más cercana. Cuando la radio se pone las pilas, no hay quien le haga sombra. No hay quien anule un buen programa de radio. Un programa variado de música y texto, mezclado de distintos sonidos rotos con sabiduría, una entrevista sabrosa con una persona interesante, y con su vida echada ahí sobre la mesa de mezclas en el local de cualquier radio…,todo esto y mucho más hacen vivir interior y exteriormente la sensación más plena de la felicidad humana. CHEMA MENDOZA ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 12 Adaptación de las familias a las vacaciones Hace muchos años que mi familia y yo hacemos camping. Primero fue una tienda de campaña y después un carrito convertible, de esos que en diez minutos ya está montado. Cuando los niños eran pequeños daba gusto de verlos todo el día con el traje de baño. Se despertaban, abrían la tienda y ya estaban en contacto con la naturaleza. De ese modo hicimos muchos amigos tan to ellos como nosotros. Cuando nos despedíamos nos hacía duelo decir adiós. Prometíamos volver el año próximo, pero luego lo normal es que nos apeteciera conocer otros lugares. Pero los hijos crecen y les apetece quedarse con sus amigos a ir de camping con sus padres, así que por no dejarlos solos vendimos el “Conver”. Hace unos años compramos un Movilon o Caravana fija y reanudamos esa forma de vida, además mis hijos ya tenían su familia y venían a vernos algún fin de semana. Al poco tiempo me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson y cada año me es más difícil moverme por allí. Yo les digo que se vayan ellos unos días, pero no quieren dejarme sola. Mi marido pasa el año ayudándome en lo que puede, pendiente en llevarme y recogerme de las terapias y merece cambiar unos días de aire, pero ¿cómo? Yo creo que la única solución es que yo me adapte a las limitaciones que tengo, renunciando a muchas cosas igual que hago aquí, y que ellos se adapten a mi problema. Por ejemplo, la playa ni la piso, no me gusta porque me es un poco inseguro el andar por allí, pero justo al salir del camping, está el paseo marítimo, por el cual da gusto pasear y tomar el sol, además hay bancos. A la hora de cocinar busco cosas fáciles, a base de ensaladas, pollo asado etc. Si por las tardes van a dar una vuelta por los pueblos de los alrededores, yo me quedo leyendo tranquilamente en el camping, y si hay verbenas, me conformo con ver bailar y escuchar música. En resumen, que renunciando a algunas cosas y una vez más con la ayuda de los míos, creo que es una forma de pasar unos días con la familia y relacionarme con la gente. Y lo más importante que no debemos olvidar es que a mejor no iremos. Ni sabemos como estaremos el próximo año, por eso ¡ánimo! Y a vivir el presente cada uno en la medida que pueda. ¡Felices vacaciones! Amparo Latorre ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 13 El tranvía, día a día Quiero con este artículo salir en defensa del tranvía como medio de transporte público y adaptado, pues los actuales nada tienen que ver con los de mediados de los años 70 cuando desaparecieron de la ciudad. Aunque en nuestra ciudad nos ha sido impuesto sin habernos consultado, una decisión tan importante y transcendental para todos los zaragozanos. Yo estoy firmemente a favor de los actuales pues y a pesar de los continuos fallos y pequeños accidentes, después de llevar más de un año en servicio al completo de la primera y única línea norte-sur, sigo pensando que el tranvía es el medio de viajar más cómodo y económico para una ciudad del tamaño de la nuestra. Los actuales vagones tienen la plataforma adaptada, los cuales nos recuerdan al metro, el cual es de un coste medio tres veces superior, algo inasumible para la ciudad. Puesto que el tranvía no tiene escalones para las personas en sillas de ruedas, o los que tenemos problemas de movilidad, como es mi caso, nos facilita el desplazamiento y nos permite contemplar la ciudad de una manera limpia y silenciosa. Eloy Martin ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 14 Viajar en tren con Parkinson Viajar es un placer, es una de las experiencias más enriquecedoras que podemos disfrutar a lo largo de nuestra vida. Decía Francis Bacon:”Los viajes son en la juventud una parte de la educación, y en la vejez una parte de la experiencia”. He tenido la suerte de viajar, y poder aprender y saborear distintos lugares, con sus gentes, y culturas. No entraba en mis planes el tema de la salud, y el de los problemas que se van a complicar. Cuando sin esperar, y casi sin conocer los zarpazos del Párkinson, me diagnostican esta enfermedad, que me cuesta mucho aceptar, que sólo con 44 años mi vida va a cambiar y no me resigno a dejar de disfrutar de muchos privilegios que ya no podré controlar, como viajar, conducir y perder parte de mi codiciada libertad, que me amenaza con reducir lo que antes era lo más normal para mí. Decido que la enfermedad no me va a vencer y voy a luchar para no dejarme llevar por la tristeza y el dolor que conlleva el Párkinson. Ante todo, saldré adelante, y seguiré proyectando sueños que se harán realidad Aprenderé a sacarle más partido a todo lo que tengo a mano. Viajaré con Parkinson a mi lado, vigilando sus movimientos y utilizando todos los medios que estén a mi alcance para impedirle que avance. Nunca había pensado que yo me desplazaría en una silla de ruedas ayudada por unos profesionales que me reciben en la estación, y se hacen cargo de mi equipaje y de mí. Me despreocupo de todo y acudo al mostrador de ATENDO, servicio gratuito de RENFE, dirigido a personas con discapacidad y con movilidad reducida. Es un equipo de gente joven que se ponen en contacto con nosotros al entrar en la estación. Se puede solicitar al comprar el billete. Entro en el vagón donde me acomodan y me instalan, y me siento tranquila y relajada. Sólo piden que estemos en la estación media hora antes de la salida del tren. ¡Qué menos se puede pedir! Viajar en tren es una experiencia muy grata y recomendable. Se me olvida el Parkinson. Las pastillas guardadas en el bolso. Todo bien controlado. El sol brilla con fuerza. Los auriculares cumplen su función y la música suena por mi mente y me hace feliz. “Próxima parada… ¡Madrid! Lola Romero ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 15 Unas vacaciones fuera de casa SIEMPRE QUE UN PACIENTE DE PARKINSON U OTRA DOLENCIA SIMILAR SE DECIDA TOMAR UNAS VACACIONES FUERA DE CASA Ha de tener en cuenta las siguientes preguntas: ¿Cuánto tiempo voy a estar fuera de casa y dónde voy? si voy al extranjero ¿qué países quiero visitar?, hay que conocer las normas que tengan los diferentes países con referencia a los medicamentos que son necesarios durante el tiempo que estaremos, habrá que pedirle al médico nos haga un certificado indicando la enfermedad que padecemos donde se indicará los medicamentos que llevamos Si posee tarjeta azul de minusvalía es conveniente llevarla pues en cualquier coche que nos traslademos se puede usar podemos aparcar en zona azul sin pagar, es necesaria para acceder a algunos lugares o zonas de aparcamientos como hay en el Pirineo. Teniendo tarjeta se tiene acceso. (Como decía Grouccho Marx: “El que tiene pase, ¡pasa! y el que no tiene pase, ¡no pasa!”). También es conveniente además de los enseres personales de cada cual, los útiles necesarios para vestirse en condiciones y tratar de dar lo menos posible “la lata” lo menos posible a ningún miembro de la familia, hay que tratar de molestar lo menos posible. Me permito advertirles que las sillas de ruedas tanto en aviones como en autobuses son tratadas como bultos, es decir, no van con el usuario, van en la bodega, con las maletas. También existe para el extranjero una tarjeta sanitaria para el extranjero y se solicita en la oficina del barrio de la Seguridad social. Carlos A. Cerezal Sierra ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 16 Mi Cine 8 APELLIDOS VASCOS Argumento: Rafa es un joven sevillano de familia adinerada que conoce a una preciosa chica vasca durante los días de la Feria de Sevilla. El chico se enamora completamente de ella y cuando regresa a su ciudad, este se da cuenta de que tendrá que viajar al norte si quiere recuperarla. Así, emprende una loca aventura enfrentándose al miedo de un lugar desconocido, distinto a todo lo que ha visto hasta ahora. Pero las cosas no serán más fáciles una vez allí, para conseguir la aprobación del padre de la chica, Rafa tendrá que hacerse pasar por vasco, una de sus peores pesadillas. Opinión: Es la peli más divertida que he visto este año, te ríes durante toda la película gracias a sus comentarios y chistes. Hace que nos demos cuenta de las diferencias que hay y también las semejanzas entre andaluces y vascos. Muy divertida por todas las situaciones que surgen durante toda la trama, no se hace ni larga ni pesada, así que es una peli que recomiendo para cuando se quiera pasar una tarde agradable y con risas . LA LADRONA DE LIBROS Argumento: Basada en la novela de Markus Zusak "La ladrona de libros", cuenta la historia de Liesel Mamminger, una niña de 9 años adoptada por una familia obrera alemana durante la Segunda Guerra Mundial. Ayudada por su padre adoptivo, la joven aprende a leer y compartir libros con sus vecinos y con Rudy, un hombre judío que vive escondido en su hogar. El partido de Hitler es muy poderoso y cada vez son más los adeptos que se unen a su causa. La niña logra distraerse de los bombardeos con la lectura de las novelas que roba, sin embargo, será la historia que ella misma está escribiendo la que le salve la vida. Opinión: Es una peli muy tierna pero dura por la época y el lugar en el que está ambientada. Las tragedias que vive la protagonista al principio, el miedo con el que tienen que vivir, pensando que pueden descubrirlos, hacen que sea una peli muy dura, aunque tenga algún golpe de humor bastante particular. La protagonista tiene que afrontar la muerte, la separación de su familia, el adaptarse a una forma de vivir diferente a la que está acostumbrada. Gracias a su padre puede superar todos esos momentos ya que es el él que le enseña a leer, el que la anima cuando esta triste y la abraza cuando tiene pesadillas. Es una peli que recomiendo, aunque aviso que es triste. También recomiendo el libro para el que no lo haya leído pues aunque la peli es muy fiel al libro es una lectura que merece la pena, igual que el “Diario de Ana Frank” o “El niño del pijama a rayas”. Chema Roc ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 17 Delegación de Huesca La delegación de Huesca sigue en activo en el Hotel de Asociaciones, más activos que nunca y haciendo llegar la rehabilitación a las personas afectadas de Parkinson en la capital oscense. Estos meses están llegando nuevas personas solicitando información sobre la Asociación y sobre los servicios que ésta ofrece, con lo que los profesionales que trabajamos en la Delegación y los socios que acuden cada martes, estamos muy contentos. Dentro de los cambios que se están planteando, hay uno muy positivo y es la posible incorporación de un/a Terapeuta Ocupacional. Espero que sea en el próximo boletín donde por fin le pongamos nombre y apellidos. Ahora que llega el verano, y más aún que es el primer verano que vamos a seguir las terapias hasta finales de julio, estamos organizando una excursión con todos las personas que forman o quieren formar parte de la delegación. Esta excursión consiste en una visita guiada por el Casco Viejo de la Ciudad con visitas a la Iglesia de San Pedro, la Catedral, el Museo Diocesano, el Ayuntamiento y el Museo Arqueológico Provincial. En principio esta excursión está programada para el día 15 de Julio (Martes) por la mañana, así que si te apetece acudir ¡Ponte en contacto con nosotros! Delegación de Huesca [email protected] Hotel de Asociaciones. Edificio Bantierra C/Berenguer nº2, 4ª Planta 974 56 00 37 ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 18 Delegación de Teruel DEL DÍA MUNDIAL DEL PÁRKINSON 2014 EN LA DELEGACIÓN DE TERUEL La Asociación Parkinson Aragón – Delegación de Teruel realizó diferentes actos durante el mes de abril en conmemoración del Día Mundial del Parkinson. Las actividades realizadas se iniciaron con la carrera “Run for Parkinson’s” que tuvo lugar en Zaragoza, en la que 40 personas acudieron en representación de la Delegación de Teruel. Se continúo con un taller de manualidades para los cuidadores principales de personas con esta patología en la sede de la Delegación de Teruel impartido por dos de las profesionales de la Delegación. El acto más representativo en la capital turolense tuvo lugar el 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, en el que se colocó en la Plaza del Torico Mesas Informativas con el objetivo de difundir la enfermedad, su evolución y tratamiento, concienciar y sensibilizar acerca de la importancia de la enfermedad y de sus consecuencias para los afectados, familiares y cuidadores. Y, asimismo dar a conocer la Delegación de Teruel de la Asociación Parkinson Aragón que lleva funcionando desde el año 2007, y donde se realizan diferentes Servicios dirigidos a personas con Enfermedad de Parkinson y sus familias. Se realizó también la actividad de calle "Todo súper héroe necesita un súper compañero", en la que todo el que quisiera podía hacerse una foto en el photo call preparado para ello o dejar sus mensajes de apoyo al colectivo, la cuál fue todo un éxito, todas las fotográfias realizadas están publicadas en la red social facebook. Además de contar con la presencia de los usuarios, familiares y profesionales de la asociación, tuvimos la suerte de poder disfrutar con la música de la Asociación de Percusión Africana de Teruel, Mandila, quienes amenizaron la mañana y colaboraron para que el Párkinson y la Delegación de Teruel, aunque por un día, fuese más visible y estuviera presente en el centro de la capital turolense. No podemos olvidar que la figura de las asociaciones es fundamental para las personas con párkinson, sus familiares y cuidadores ya que, además de facilitarles el acceso a las terapias de rehabilitación, son un punto de encuentro entre personas que están conviviendo con el párkinson, proporcionan información fiable y de calidad sobre la enfermedad, facilitan el acceso a formación constante y realizan un asesoramiento personalizado. A continuación se realizó una comida de hermandad de todos los socios y profesionales de la Delegación, en el Restaurante del Centro Histórico La Torre del Salvador. Las actividades organizadas por la Delegación de Teruel finalizaron con un Charla-Coloquio sobre Medicación y Enfermedad de Párkinson impartido por un profesional sanitario de la Federación Española de Párkinson, dirigido a familiares, cuidadores y profesionales, en la sede de la Delegación, en el Centro Social del Arrabal de la capital turolense. ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 19 PRESENCIA DE LA DELEGACIÓN TUROLENSE DE PÁRKINSON EN LA CARRERA “RUN FOR PARKINSON’S” EN ZARAGOZA La Asociación Párkinson Aragón - Delegación de Teruel, estuvo presente en la carrera “Run for Parkinson’s” que tuvo lugar en Zaragoza el domingo 6 de abril, fueron 40 personas las que representaron a la Delegación de Teruel en este acto deportivo. Esta carrera es una acción de información ciudadana, sensibilización y apoyo a las asociaciones que trabajan con este colectivo para mejorar su calidad de vida y apoyar la investigación en torno a esta patología, así como un acto de solidaridad con las más de 5 millones de personas del mundo que padecen esta enfermedad. Se trata del evento más multitudinario a nivel mundial sobre el párkinson, ya son 5 las ediciones realizadas de esta carrera, este año se está realizando en 100 ciudades diferentes de 10 países de Europa y América, con el propósito de que sean más de 100.000 personas las que participen. El objetivo es informar y concienciar a la ciudadanía sobre esta patología desconocida por la mayor parte de la población, siendo la segunda enfermedad neurodegenerativa a nivel mundial. Con esta actividad la Delegación de Teruel de la Asociación Párkinson Aragón, inició los actos en conmemoración al Día Mundial del Párkinson que se celebró el 11 de abril. ASOCIACIÓN PÁRKINSON ARAGÓN - DELEGACIÓN DE TERUEL, COLABORA CON LA UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA La Asociación Párkinson Aragón - Delegación de Teruel, está colaborando con la Universidad de Zaragoza (Escuela Politécnica de Teruel) en un proyecto cuyo objetivo es ayudar en la toma correcta de la medicación, utilizando el uso combinado de dispositivos Smartphone y tecnología NFC. La Fundación Universitaria Antonio Gargallo es la promotora de este proyecto, el cual se está llevando a cabo por investigadores de la Escuela Politécnica de Teruel, con Ana López como máxima responsable. Su desarrollo está siendo posible gracias a la colaboración de Ibercaja. La principal clave del éxito de los tratamientos farmacológicos administrados a los pacientes es la adherencia al mismo y estudios recientes demuestran que rara vez se alcanza el 100% de la misma, es decir, que suele ser frecuente el incumplimiento de las pautas de toma de medicación prescritas por el médico, disminuyendo así la eficacia del tratamiento. El incumplimiento de las pautas suele estar relacionado con errores en la toma de la medicación, ya sea por una retirada anticipada, una dosificación irregular o un uso excesivo de la medicación. El proyecto que presenta la Fundación Universitaria Antonio Gargallo, con el equipo de Ana López, tiene como objetivo disminuir al máximo los errores producidos en la toma de medicamentos, y lograr así un 100% de adherencia al tratamiento, de manera que se beneficie directamente la salud del paciente. La herramienta a desarrollar es una aplicación para teléfonos móviles inteligentes (smartphones) que permita al paciente o un familiar/cuidador identificar y recordar la correcta administración de la medicación pautada, impidiendo errores en la misma. Se pretende diseñar la aplicación con una interface de manejo sencillo, ágil, y de utilidad para el paciente o cuidador, siendo el primer paso conocer las necesidades del usuario. Para ello socios de la Asociación Párkinson Aragón, Delegación de Teruel, a través de varias reuniones con los responsables del proyecto, han facilitado información acerca de los problemas cotidianos en la toma de la medicación, resaltando qué soluciones han adoptado ante los obstáculos encontrados de forma individual, respecto a este tema (uso de pastilleros, listado de medicamentos a tomar, alarmas para el aviso de cada toma, trucos, etiquetas, etc.) A partir de esta aportación de la Delegación de Teruel, los investigadores van a desarrollar la aplicación que posteriormente será utilizada durante un periodo de prueba por socios voluntarios de la Delegación, para comprobar si es útil en el día a día en un enfermo de estas características. Una vez finalizada, se espera que esta aplicación pueda ser de utilidad para todas aquéllas personas que tengan una pauta de toma de medicación de forma continuada. ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 20 La Cocina en casa ENSALADA DE PASTA CON VERDURAS Y LEGUMBRES Ingredientes 1 Paquete de pasta 100 gr de champiñones laminados 100 gr de tomates cereza 50 gr de maíz en grano cocido 50 gr de garbanzos cocidos 1 calabacín hojas de ensalada variadas albahaca fresca y perejil aceite de oliva, sal Preparación Cortar el calabacín en dados y saltearlos en una sartén con un poco de aceite. Cocer la pasta, escurrirla, extenderla en una bandeja y aliñarla con aceite; dejar enfriar. Mezclar la pasta ya fría con los calabacines, los champiñones crudos, los tomates, el maíz y los garbanzos. Sazonarla con sal y el aceite de hierbas* y colocarla en una bandeja con un lecho de hojas verdes. *Aceite de hierbas: Triturar un ramito de perejil y otro de albahaca con 200 ml (1 vaso) de aceite de oliva. PASTEL DE CARNE Ingredientes 1 kg de carne picada de ternera 6 huevos un sobre de crema de champiñones una cucharada de pan rayado ajo-perejil al gusto ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 21 Preparación Mezclar todo bien en un bol. En un recipiente alargado forrado de papel de aluminio, poner la mezcla de la carne y taparlo con más papel de aluminio para que no se queme. Meterlo al horno precalentado a 200º y dejarlo en torno a 50 minutos. Apagar el horno y dejarlo otros 10 minutos. Sacarlo y dejarlo reposar poniéndole peso encima para que se compacte bien el pastel. Dejar enfriar, desmoldar y comer. TARTA DE ALMENDRAS Ingredientes 4 huevos 1 yogurt griego azucarado 1 vaso ( medida de yogurt vacío) de aceite de girasol 2 vasos azúcar 2 vasos almendras molidas 1 vaso harina Preparación Se bate todo en un bol y se añade 1 sobre de levadura en polvo (15 gr.) En un molde para tartas, se pone papel vegetal y en las paredes se pone aceite para que no se pegue. Precalentar horno a 180 ºC. Se mete durante 40-45 minutos. Cuando la tarta esté dorada, 10 minutos más o menos, colocar papel de aluminio para que no se queme. Pinchar con un palillo para comprobar si está hecha. Despegar del molde y añadir azúcar glas. Grupo Ayuda Mutua de Familiares Asociación Parkinson Aragón ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 22 Actividades en Sede de Zaragoza LA LOGOPEDIA A DOMICILIO ¿QUÉ ES Y PARA QUÉ SIRVE? ¿POR QUÉ LA NECESIDAD DE OFRECER ESTE NUEVO SERVICIO? En la sede de la asociación de Zaragoza ha nacido desde marzo un nuevo servicio, la logopedia a domicilio. Se trata de llevar al domicilio particular al profesional para que realice las sesiones como en la asociación, pero de manera individual. Ofrecer este nuevo servicio supone: ahorrar en tiempo y desplazamientos, costes, supone un tratamiento personalizado, en base a las necesidades de cada paciente, además de un seguimiento del caso y de ofrecer asesoramiento a las familias. La principal ventaja de la logopedia a domicilio es que el usuario no pierde tiempo en desplazamientos y que la atención recibida es en el propio hogar, de una forma más cercana. Este servicio va dirigido a aquellos pacientes que no puedan desplazarse hasta la sede de la asociación por diferentes motivos, médicos, falta de acompañante, movilidad reducida, etc. Nos adaptamos a sus necesidades de horarios. El objetivo de la logopedia a domicilio es la reeducación de las alteraciones del lenguaje, una rehabilitación donde se busca la mayor funcionalidad posible y potenciar el desarrollo de habilidades lingüísticas. El logopeda tiene como objetivos la comunicación, mejorar la calidad de vida del paciente, aprovechar sus capacidades, darle autonomía o sacar el máximo rendimiento con el menor esfuerzo. El principal objetivo es dar un servicio personalizado, adaptado a las necesidades del paciente y de la familia. El tratamiento consiste en una o varias sesiones semanales. El logopeda está al siempre al servicio del usuario y trabaja en colaboración con otros profesionales. El hecho de contar con un logopeda a domicilio puede suponer una ventaja ya que puede valorar tu entorno más cercano y seleccionar las técnicas de la logoterapia que mejor se adapten a tu vida diaria. Si queréis solicitarlo o necesitáis más información sobre este servicio, llamar a la asociación 976134508. Rosa Romia. Maestra de audición y lenguaje. ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 23 VISITA AL MUSEO DE BOMBEROS La visita al museo de bomberos ha durado una hora y media aproximadamente. Hemos estado 13 asistentes más 4 niños. La visita ha estado guiada por uno de los trabajadores del cuerpo de bomberos de Zaragoza y nos ha enseñado la parte del museo dedicada a la época romana, con Cesar Augusto (primer jefe de bomberos de la historia), el hall donde había diferentes camiones y coches de bomberos antiguos provenientes de diferentes puntos de la geografía española, el sótano donde estaban expuestos los extintores que se usaban antiguamente y muchas otras piezas históricas y una de las salas en la que había maniquíes de los diferentes uniformes de bombero que se han llevado a lo largo del tiempo. El personal ha sido muy amable y atento durante toda la visita y nos hemos ido con muy buen sabor de boca. Es importante saber que cualquier puede ir a visitar el museo sin previa cita, únicamente habrá que avisar si se quiere ir con un grupo grande. VISITA A LA RADIO El grupo Tobazo fue a la Radio Margen Izquierda, donde Chema Mendoza un enfermo participa activamente en un programa que se llama “Termitas” que se emite cada quince los jueves de 19.00 a 20.00. También se puede encontrar en www.radiomai.com o en 976525645. ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 24 Próximas actividades En Teruel: El lunes 7 de julio, Jornadas de Convivencia en Teruel a las 11.00. Para más información llamar a Delegación de Teruel a 685 153 829 y preguntar por Rocio. En Zaragoza: En septiembre continuaremos con el grupo de familiares para dar pautas de cómo ayudar al enfermo en las actividades de la Vida Diaria. Se van a reunir el segundo y el cuarto miércoles del mes a las 10.00. Si este interesado, llama y pregunta por Eva o manda un mail: tocupacional @parkinsonaragon.com El viernes 19 de septiembre vamos a visitar La Seo. Las personas que estéis interesadas tenéis que apuntaros en la asociación. Preguntar por María o Magda, las trabajadoras sociales. El miércoles, 24 de septiembre haremos la entrega de premios del Arte de Hacer Camino. Será en el Centro Joaquín Roncal a las 18.30. ¡¡¡Os esperamos a todos!!!! Va a ser un acto muy emotivo! El domingo 12 de octubre participaremos en la ofrenda de flores. Quien quiera salir con nosotros se puede inscribir ya en la asociación o llamándonos al 976134508. El martes, 21 de octubre a las 16.00 se dará la charla de nutrición “Alimentación sana y equilibrada y sus adaptaciones a la Enfermedad de Parkinson"; Alberto Caverni Muñoz. Nutricionista Laboratorios Nutricia DESPEDIDA DE PATRICIA Una gran profesional y sobretodo persona Patricia García Fe ha estado sustituyendo a María, la trabajadora social desde el marzo hasta ahora. Ha sido una gran profesional y una mejor compañera que ha atendido a los enfermos y familiares con cariño, amabilidad y eficacia. Las trabajadoras de la asociación le queremos decir que ha sido un placer trabajar con ella. Sabes que estamos aquí para lo que necesites!! Patricia también nos ha querido escribir unas palabras para el boletín: Hasta aquí llega mi etapa en la Asocia ción Parkinson Aragón, Dicen que cuando algo termina es porque algo mejor está por llegar. En este caso, y creo que sólo en este, estoy en desacuerdo, es muy difícil mejorar lo presente. Me voy con un nudito en mi garganta pero súper feliz de haber compartido por segunda vez tantos momentos con vosotros, tanto con los socios como con mis compañeras. Sois un gran ej emplo de lucha, constancia, optimismo y superación, y eso, entre muchas otras cosas, es lo que me llevo para empezar con energía la nueva etapa que me espera. Os echaré de menos. ¡¡GRACIAS POR TODO!! ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 25 La fuente de la Mora (leyenda de Cariñena) La fuente, que actualmente mana vino para la fiesta de la vendimia, tiene una leyenda, un poco triste, pero realmente bella. Se le llama la Fuente de la Mora, porque hace muchos años, donde está colocada la fuente, se salía colocar siempre un agricultor con su hija, para vender los productos que cultivaba, pues era costumbre por aquel entonces, ponerse los agricultores a vender los productos de la tierra, en la plaza del ayuntamiento. Justamente, donde está colocada la fuente, se colocaba la citada joven, la cual tenía costumbre, para protegerse del sol, ponerse un pañuelo grande, que le colgaba bastante, a modo de túnica y debido a esto, la gente del pueblo, la comenzó a llamar “La mora". La joven era guapísima y tenía a todos los mozos del pueblo enamorados. Uno de ellos era el herrero del pueblo, que ya no sabía qué hacer para conseguir sus favores. Un buen día llegó a Cariñena un ingeniero de montes, al que el Ayuntamiento, le había encargado la localización de unos pozos. El joven ingeniero, la primera vez vio a la joven, se enamoró de ella. A la vez, se hizo amigo del herrero, ambos guardaban silencio, sobre sus sentimientos hacia la joven. Llego un día, en que el ingeniero, le confesó al herrero su intención de machar del pueblo, llevándose a la joven. Cuando se fue a buscarla, no la encontró en su casa pensando que el herrero se le había adelantado se marchó a la suya. Cuál fue su sorpresa al abrir la puerta y ver al herrero, colgado de una cadena, se había ahorcado, al otro lado de la cadena, colgaba una figura de hierro de una sirena, debajo había una nota que decía: “Esta te la puedes quedar para siempre” El ingeniero se marchó del pueblo y de la bella joven, nunca más se supo. La figura de la sirena es la que contemplamos hoy día en la fuente. Marivi Latorre ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 26 Recuerdo Patricia Garcia Queremos dejar aquí constancia de la repentina pérdida de un miembro de este grupo, que nos ha dejado a todos con la palabra en la boca, sin tiempo para reaccionar. Todos la conocíamos por “CHON”, su carnet de identidad la identificaba como Ascensión Narro Rincón. El pasado 6 de mayo fue su cumpleaños y la felicitamos 35 de sus compañeros en una misa que celebramos para ella en la Parroquia de Nuestra Señora de Belén, cerquita de la Asociación, Fue una ceremonia íntima y muy emotiva, como a ella le hubiera gustado. Se fue la persona con más ilusión por esta Asociación que yo he conocido, donde ella tenía sus pilares, según decía, y sus hermanos, entre los que me incluyo. En la Asociación desde 2006 aproximadamente, fue ganándole la partida al Parkinson, no sin hacer grandes esfuerzos, sobre todo en las terapias de psicología a través de las cuales consiguió ver cada día con una nueva ilusión, con la que te contagiaba. Nunca dio una batalla por perdida. Vaya para ti todo nuestro cariño, querida Chon. Fdo.: Amador Plaza Diez Presidente ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 27 De repente algo le sucedió, algo que para nosotros fue como si una delicada filigrana se nos cae de las manos y se nos rompe; a partir de ahí se fue apagando poco a poco, como se apagan las luces del teatro de la vida de cada uno donde solo somos actores esperando que un dia se baje el telón. Se fue marchitando como una flor hasta decirnos adiós. Y ahora Chon ¿qué haremos sin ti? Miraremos la silla donde te solías sentar y no te veremos. ¿Quién va a besarnos con el cariño que tú lo hacías?, ¿quién nos llamará “hermanos”?. Solo nos queda tu recuerdo, ese sí que nos acompañará siempre, y tú ejemplo porque fuiste una gran luchadora hasta el final. LA AUSENCIA (poema dedicado a Chon) Cuando yo me encuentre ausente Ya no os podre besar Con los labios como hacía, mas mi espíritu usaré y con él os mandaré mi cariño cada día Cuando durmáis velaré y una pluma rozará vuestras mejillas y frente más no os querré despertar porque no querré alterar vuestro sueño de repente Si desde arriba yo puedo o bien desde donde esté cuidaros y protegeros no tengáis ninguna duda que podeis contar conmigo pues por todos rogaré Solo os pido una cosa y me sentiré feliz es que tengáis fortaleza para seguir adelante acordándoos de mi Pensar que es mi deseo no veros nunca llorar y disfrutar de las cosas que aun os falten por llegar Y si todas no son buenas tranquilos ya pasaran con todo el apoyo vuestro y el que yo pueda enviar Amparo Latorre ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 28 Dibujo realizado por Chon Nuestras vidas son los ríos Que van a dar al mar, Ese mar oscuro y frio, En el que nos acabas de dejar. No te preocupes, sabemos, Que siempre ahí vas a estar, Como ángel de la guarda, Para podernos cuidar. Tu vida siempre ha sido, Entre caballeros estar, Y para tu último viaje, Los mejores han estado, El Cristo Resucitado y San Jorge, No se puede más. Ahora ahí donde estas, Ni Don Parkinson, ni nadie, Te puede ya molestar, Pues seguro que cerca tienes Al que lo puede todo Y al que manda más. Amiga, compañera y hermana, Siempre solías estar, Para dar un buen consejo, Y unas palabras hablar. Mariví Latorre ASOCIACIÓN PARKINSON ARAGÓN Página 29