Entre dos mundos 33.qxp

Transcripción

ENTRE DOS MUNDOS:
Revista de traducción
sobre discapacidad visual
I.S.S.N. 1136-0720
SUMARIO
Editorial............................................................................
Redacción y Administración:
Asesoria de Servicios Sociales
Servicio de Documentación
Quevedo, 1
E-28014 Madrid
e-mail: [email protected]
www.once.es
Nº 33, abril 2007
Publicación cuatrimestral de la
O.N.C.E. editada por la Asesoría
de Servicios Sociales. Servicio
de Documentación sobre discapacidad visual
Director:
Xavier Grau Sabaté
Redactora:
Mª Dolores Cebrián-de-Miguel
Versión española:
Pilar Bosque Sendra
Inés Felipe Blasco
Luisa Mª Fernández Hermida
Juan Pablo Gray Aznar
Luis Daniel Guerrero-Picón
Sabine Jover Charboneau
Tatiana Pérez-Campillo
Suscripciones:
ONCE
Asesoría de Servicios Sociales
Servicio de Documentación
Quevedo, 1
E-28014 Madrid
e-mail: [email protected]
Depósito Legal:
M-5362-1996
Realización Gráfica:
Carácter, S.A.
3
Autoconcepto, ajuste emocional a la ceguera y
calidad de las relaciones de amistad entre adolescentes con discapacidad visual............................ 5
H. Lifshitz; I. Hen; I. Weisse
Motivación y actividad física en adolescentes
con discapacidad visual..................................................
17
F.M. Kozub
Adolescentes con baja visión: percepciones
personales vinculadas a su capacidad para
conducir o no conducir vehículos............................... 27
S.Z. Sacks; L.P. Rosenblum
Experiencias de los jóvenes con discapacidad
visual en el entorno laboral: ¿cómo se desenvuelven?............................................................................
39
A. Shaw; D. Gold; K. Wolffe
Terminología:
Autoridad y discurso sobre la ceguera: un debate interno: ............
S. Lunsford
55
De “ceguera” a “discapacidad visual”: la tipología terminológica
y el modelo social de la discapacidad.........................................
D. Bolt
65
¡¿DVC?!. Cómo definirla y qué terminología emplear: deficiencia
visual cerebral, cortical o cognitiva............................................
H. Frebel
77
La ceguera y su significado social: la funesta historia de Freddy,
el ciego...................................................................................
M. Steer; G. Gale
81
Bibliografía sobre ceguera y deficiencia visual:
Selección de referencias bibliográficas de los últimos documentos traducidos en el Servicio de Documentación sobre discapacidad visual....
85
Boletín de suscripción a la revista……..…….…………...............
89
2
eNTRE dOS mUNDOS: Revista de traducción sobre discapacidad visual, nº 33, abril 2007
EDITORIAL
Un tema que teníamos pendiente de introducir en nuestra páginas, al menos
de forma monográfica, es el de la adolescencia con discapacidad visual pese a la
importancia que en el sujeto tiene esta etapa de la vida, en general, y a los problemas que se añaden (sobre todo por aislamiento) por el hecho de ser adolescente
con ceguera o deficiencia visual. Por ello, los cuatro artículos de este número 33 de
la revista han sido seleccionados con la idea de aportar nuevos elementos de reflexión y valoración sobre las cuestiones que afectan a los chicos y chicas discapacitados visuales en esta etapa de encrucijada vital.
El primero de los artículos recoge el estudio comparativo entre 81 adolescentes
(40 con discapacidad visual) en materia de autoconcepto y relaciones de amistad; el
concepto que tienen sus padres y madres sobre ellos es una parte importante de los elementos estudiados. Amistades y autoconcepto van naturalmente unidos en los adolescentes, y por ello el segundo de los artículos se ha elegido pensado en la importancia
que el ocio activo y la actividad física reviste a la hora de que un joven sea aceptado
por su físico o por su participación en actividades grupales de tiempo libre; motivación
y actividad física en adolescentes es la materia de estudio que aborda el autor de este
segundo artículo. Y como la adolescencia es un periodo en el que se experimentan los
deseos más acusados de gozar de mayor independencia y autonomía, la participación
en actividades propias de la edad va ligada también a la voluntad de desplazamiento
autónomo y de poseer un vehículo propio (moto y luego coche) como propio rito de
iniciación en la vida adulta; en los ciegos la posibilidad está descartada desde un principio, pero en los jóvenes con baja visión se crea una inseguridad sobre si serán capaces de conducir. Así pues, el tercero de los artículos extrae conclusiones sobre la
percepción para la conducción de vehículos de los adolescentes con deficiencia
visual. El cuarto y último artículo describe un amplio estudio canadiense, sobre las
estrategias de búsqueda de empleo y experiencia laboral de un grupo de 328 jóvenes
procedentes de áreas urbanas (divididos en edades entre 15-21 y 22-30 años); el estudio tenía en cuenta la situación visual, edad y sexo de los participantes, siendo que los
mejores resultados los obtenían los jóvenes que como niños habían participado en las
actividades de la vida cotidiana y contaban con experiencia en trabajos de verano.
A continuación, como número anual que incluye la sección terminológica, se
publican aquí otros cuatro artículos sobre la terminología de la ceguera y el debate
interno y siempre actual.
Y para terminar, la habitual selección de traducciones realizadas en nuestro
Servicio de Documentación sobre discapacidad visual.
Xavier Grau Sabaté
Director General Adjunto de
Servicios Sociales para Afiliados
3
4
Autoconcepto, ajuste emocional a la
ceguera y calidad de las relaciones de
amistad entre adolescentes con discapacidad visual (*)
Hefziba Lifshitz, Irit Hen e Izhak Weisse (**)
Resumen: El autoconcepto y la naturaleza de las relaciones de amistad entre 40 adolescentes con discapacidad visual (20 de colegios públicos y 20 de un internado) se compararon
con los de 41 adolescentes videntes. Las conclusiones indican que, con respecto al autoconcepto, el perfil de los adolescentes videntes y de los que tienen ceguera o baja visión es similar, aunque las puntuaciones obtenidas por los participantes con distintas deficiencias
visuales fueron superiores en todos los campos, salvo en el relativo al concepto de sus padres
sobre ellos. Se analizan las implicaciones de estas conclusiones.
De los aproximadamente 2.000 alumnos y
alumnas con distintos tipos de deficiencia
visual que hay en Israel, 183 asisten a la
escuela secundaria. El 80 por ciento de éstos
(143, de los que el 74% tiene baja visión y el
26% ceguera) acude a institutos públicos, y el
20% (40) a un internado. El Jewish Institute
for the Blind es el único centro residencial de
educación especial para alumnos con discapa________________
(*) Artículo publicado en la revista Journal of
Visual Impairment & Blindness, Vol. 101, nº 2, (February
2007) p. 96-107, con el título Self-concept, Adjustment to
Blindness, and Quality of Friendship Among Adolescents
with Visual Impairments. © 2007 American Foundation
for the Blind (AFB), 11 Penn Plaza, New York, NY
10001. www.afb.org. Todos los derechos reservados.Versión española de Luisa Maria Fernández Hermida realizada y publicada con permiso del editor .
(**) Hefziba Lifshitz, Ph.D. profesora del
Department of Special Education - School of Education,
Barllan University, Ramat-Gan 52900 (Israel). Irit Hen,
M.A., profesora; Keren Or Facility for Individuals with
Visual Impairment, Jerusalem (Israel). Izhak Weisse,
Ph.D. instructor, School of Education, Bar-Ilan University.
Dirijan toda la correspondencia a la doctora Hefziba Lifshitz. Correo electrónico: [email protected] Este artículo se basa en la tesina de Irit Hen.
cidad visual (y sin otras discapacidades) que
existe en Israel. La Ley de Educación Especial
israelí (1988) favorece la integración escolar,
o la escolarización de los alumnos con discapacidad visual en aulas ordinarias, aunque no
se ha determinado si es preferible que estos
alumnos asistan a colegios públicos o a colegios especiales (Hatlen, 2004).
Los objetivos del estudio sobre el que
vamos a hablar consistieron en establecer
una comparación entre la adaptación personal (autoconcepto y ajuste emocial a la
ceguera) y social (calidad de las relaciones
de amistad y adaptación socioemocional,
según la evaluación del profesorado) de
alumnos
con discapacidad
y alumnos
Por expresa
voluntad visual
del editor
de
videntes,
y
en
analizar
las
diferencias
la versión inglesa, este artículo no en
estas
mediciones
según elnientorno
educativo
puede
facilitarse
en soporte
y elinformático
tipo de discapacidad.
La adaptación
ni por internet;
la verpersonal
se
define
como:
“la
organización
sión íntegra puede obtenerse soliestructural
la personalidad
concitandodel
unyo,
ejemplar
impresoy ala la
ducta
exclusivos
esta personalidad”. La
redacción
de de
la revista.
adaptación social se define como: “la
5
Motivación y actividad física en
adolescentes con discapacidad
visual (*)
Francis M. Kozub
El interés mundial por la inactividad y la obesidad (Vincent, Pangrazi, Raustorp, Tomson &
Cuddihy, 2003) también es aplicable a las personas con discapacidad visual. Aunque las
escuelas residenciales para menores discapacitados visuales están obligadas a ofrecer planes
de estudio que incluyan también las actividades de ocio, los niños dedican más tiempo a las
actividades académicas estructuradas que al tiempo libre menos estructurado.
Antecedentes
Para identificar las experiencias de
tiempo libre apropiadas, conviene saber qué
factores motivadores predicen la toma de
decisiones sobre actividades físicas (Kosma,
Cardinal, & Rintala, 2002). Los investigadores han utilizado fructíferamente la teoría de
la auto-determinación como marco para el
estudio de la motivación respecto al tiempo
libre entre los adolescentes (Baldwin &
Caldwell, 2003). Este marco teórico contiene
motivadores intrínsecos y extrínsecos que
potencialmente predicen la toma de decisiones sobre el tiempo libre (Deci & Ryan,
1985). Los modelos sugieren que existen
múltiples tipos de motivación y que éstos van
desde los menos a los más auto-determinados. Entre las razones intrínsecas para la participación en actividades de tiempo libre
__________
(*) Artículo publicado con el título Motivation
and Physical Activity in Adolescents with Visual Impairments en la revista RE:view, Vol. 37, N.4, Winter 2006, p.
149-159. Original en inglés publicado por Heldref Publications, 1319 18th Street, NW, Washington, DC 200361802. www.heldref.org © 2006 Heldref Publications.
Versión de Pilar Bosque Sendra, reimpreso en español
con permiso de la Helen Dwight Reid Educational Foundation y de Heldref Publications.
figuran los factores relativos al disfrute personal, mientras que la obtención de recompensas, la evitación de consecuencias
negativas o la consecución de habilidades en
entornos sociales constituyen los motivadores extrínsecos (Baldwin & Caldwell. 2003).
Los teóricos de la autodeterminación también incluyen la amotivación, la influencia
contraproductiva que define a los sujetos que
no tienen razones intrínsecas ni extrínsecas
para tomar decisiones sobre el tiempo de
ocio (Baldwin & Caldwell; Vallerand. 2001).
Deci y Ryan (1985) descubrieron que
las personas con discapacidad visual tienen
niveles de motivación intrínseca y extrínseca,
así como de amotivación, que influyen en el
uso que hacen de su tiempo libre y que son
los que dan lugar a resultados adaptivos o
desadaptivos. En actividad física, un resultado adaptivo significa la consecución de unos
niveles de movilidad que conducen al desarrollo físico y, en consecuencia, a altos
niveles de independencia. Un resultado desadaptivo se caracteriza por largos periodos
de inactividad durante el tiempo libre, lo que
origina unas menores destrezas físicas y problemas relacionados con la salud. Los sujetos discapacitados visuales, que se mantienen
17
inactivos porque carecen de motivación para
realizar actividades físicas, se convierten en
unos miembros dependientes de la sociedad
que necesitan de terceras personas para desplazarse convenientemente dentro de su
localidad (Skaggs & Hopper, 1996).
Kozub y Oh (2004) vieron que los
participantes con discapacidad visual, de edades comprendidas entre los 6 y los 18 años,
realizaban una media inferior de periodos de
actividad física diaria (entre moderada y
vigorosa) que la encontrada en anteriores
estudios sobre sus controles sin ningún tipo
de discapacidad. También se utilizaron medidas de la actividad física como los pedómetros. Suzuki y otros (1991) descubrieron que
las personas con discapacidad visual en
entornos residenciales eran menos activas que
las de similares características que no tenían
ningún tipo de discapacidad. Además,
mediante las estimaciones de actividad física
auto-recordadas, Longmuir y Bar-Or (2000)
indicaron que los jóvenes discapacitados
visuales tenían menores niveles de actividad
física que sus controless no discapacitados.
El estudio
En este estudio he analizado las diferencias existentes entre las puntuaciones de
motivación para el tiempo libre en adolescentes discapacitados visuales, en entornos
residenciales y adecuados niveles de Indice
de Masa Corporal (IMC), y las de sus compañeros de clase con puntuaciones en zonas
por debajo de lo saludable. A tal efecto he
utilizando los estándares referenciados de
criterio de Winnick y Short (1999). El estudio asume que tales sujetos tienen unos niveles de motivación y amotivación intrínsecas
y extrínsecas que influyen en el uso que
hacen del tiempo libre y que, a su vez, dan
lugar a resultados adaptivos o desadaptivos.
También analizo si existen diferencias entre el número de minutos de ocio que
los adolescentes que han alzanzado niveles
de IMC adecuados dedican a actividades
18
moderadas o más que moderadas, cuando se
los compara con el tiempo que les dedican
aquellos que se ubican en segmentos por
debajo de lo saludable. Mi hipótesis es que
los adolescentes que alcanzan unos niveles
adecuados de IMC obtienen mejores puntuaciones en actividad física, puntuaciones más
altas en motivación intrínseca, menores puntuaciones en motivación extrínseca, y menores puntuaciones en amotivación que los
participantes que las obtuvieron por debajo
de las zonas saludables.
Metodología
Participantes
Los estudiantes discapacitados visuales que viven en entornos residenciales ofrecen una oportunidad única para el análisis
de su motivación, estado físico y actividad
física. Los programas de actividades extraescolares de muchos centros residenciales
ofrecen a los alumnos diferentes actividades
de tiempo libre en entornos libres de barreras, unas oportunidades de las que no disponen los adolescentes discapacitados que
viven en casa.
Los participantes en el estudio fueron
31 estudiantes (11 mujeres y 20 hombres),
de 12 a 21 años de edad, que participaban en
programas residenciales educativos y extraescolares, en una escuela para ciegos de la
zona centro-oeste. Todos los participantes
tenían visión residual pero fueron clasificados como discapacitados visuales con déficits visuales que influían en su rendimiento
escolar. Ninguno de los participantes padecía ninguna otra discapacidad cognitiva ni
física.
El criterio para la inclusión en el
estudio era la visión residual que le permitía
al alumno utilizar textos convencionales o
en macrotipo, con ayudas para completar la
escala de motivación. Los participantes tenían que estar matriculados en programas residenciales de actividades extra-escolares
durante la realización del estudio. Al limitar
el ámbito del estudio a estos participantes se
evitaban los problemas asociados a intentar
agrupar individuos de entornos integrados
por edad, género, índice de masa corporal
(IMC), y nivel de visión. Obtuve la autorización para recoger los datos y utilizar los
resultados a través de la Comisión de Revisión Interna Universitaria (para la protección
de sujetos humanos) y del superintendente
de la escuela residencial.
Procedimiento
El personal de educación física del
colegio reunió los datos, incluyendo los
exámenes de condición física de distrito,
para separar a los participantes con IMC
altos y bajos. Antes de que este personal
reuniera los datos, se les preparó para que
pasaran el Brockport Physical Fitness Test
(Test sobre Condición Física de Brockport)
(Winnick & Short, 1999) y la Free Time
Motivation Scale for Adolescents (Escala de
Motivación sobre Tiempo Libre para Adolescentes o FTMS-A. [siglas en inglés];
Baldwin & Caldwell, 2003). Una vez que se
recogieron los resultados sobre su condición física y motivación, preparé al personal
para que activara y colocara los monitores
de actividad RT3 para reunir los datos sobre
la actividad física. Para asegurarnos la confidencialidad de los datos, el personal escolar reunió y codificó toda la información
antes de que yo la utilizara. El personal de
la escuela también controló el que los participantes respetaran el protocolo referente al
empleo de los monitores durante las horas
posteriores a las clases.
Los alumnos cumplimentaron la
FTMS-A durante la clase de educación física. Todos los participantes tenían la opción
de marcar, con un círculo independiente, su
nivel de coincidencia con cada uno de los 20
items de la escala. Para recoger la información sobre actividad física, los participantes
llevaron sujetos a la cadera derecha los
monitores de actividad desde el lunes hasta
el jueves de la misma semana, recuperándolos el personal escolar el viernes. De esta
forma, se recogieron datos de 4 días, desde
la salida de las clases a las 3:00 p.m. hasta la
hora de acostarse, momento en que los participantes se quitaban los monitores. Clasifiqué los resultados de las actividades físicas
por minuto en base a un valor elegido como
criterio y calculado para cada participante.
Al contar sólo los valores que alcanzaban o
superaban un nivel de actividad física de
moderado a vigoroso, obtuve un valor medio
por minuto y día para cada participante.
Instrumentos
Utilizamos los siguientes instrumentos en la recogida de datos:
—Brockport Physical Fitness Test. En el
Brockport Physical Fitness Test, Winnick
y Short (1999) establecieron los valores
criterio para la composición corporal de
adolescentes con discapacidad visual, utilizando estimaciones sobre pliegue de piel
en pantorrilla y triceps. Utilicé dichos
valores para dividir al grupo: los participantes que entraban en las medidas de
Winnick y Short eran un grupo (grupo
IMC) y los que se quedaban fuera de la
zona saludable eran otro (FSIMC).
—Free Time Motivation Scale (FTMS-A).
Baldwin y Caldwell (2003) desarrollaron
esta escala utilizando los conceptos de la
teoría de la auto-determinación (Ryan &
Deci, 2000). La FTMS-A contiene cinco
sub-escalas: amotivación (participación
por razones desconocidas), motivación
extrínseca (participación para evitar consecuencias negativas), motivación introyectiva (participación para mantener
algún estatus percibido), motivación identificada (participación para obtener conocimientos o destrezas), y motivación
intrínseca (participación por placer).
Baldwin y Caldwell demostraron unas
estimaciones adecuadas de fiabilidad
19
alfa de Cronbach para estimar la fiabilidad
de FTMS-A total y calculé las pruebas de
sub-escalas y de chi-cuadrado para determinar si la consecución de los niveles de
estado físico, según criterio establecido,
dependía de los grupos de edad o de género
para dejar de lado las hipótesis de que la
demografía de grupo (diferente de los valores IMC) contribuye a los resultados.
Mediante el análisis multivariado de
varianza (MANOVA), se analizaron las
puntuaciones de las sub-escalas y de actividad física para hallar diferencias entre los
19 participantes conforme a niveles criterio
de IMC y los 12 participantes con IMC por
encima de lo saludable.
entre los adolescentes con edades de 12 a
15 años y proporcionaron pruebas de validez para la FTMS-A. La gradación tipo
Likert para cada uno de los 20 ítems
incluye cinco opciones que van desde
totalmente en desacuerdo a total acuerdo.
—Monitores de tres planos. Otros estudiosos han empleado los monitores de tres
planos para medir la actividad física de
las personas con discapacidad visual
(Kozub & Oh, 2004; Kozub, Oh, & Rider,
2005). Estudios previos con monitores
R3D TriTrac han arrojado unas estimaciones de validez adecuadas para registrar
a largo plazo la actividad física de niños
con diversos niveles de obesidad (Kalakanis, Goldfield, Paluch, & Epstein, 2001;
Jakicic y otros, 1998). Estimaciones de
fialibilidad (r=0,90) y validez de criterio
(r=0,89) concretas se encuentran en
Kozub y otros (2005), quienes han estudiado de forma específica el uso de monitores RT3 en adolescentes discapacitados
visuales durante la realización de actividades de educación física.
Resultados
La Tabla 1 contiene las medias y las
desviaciones estándares para las variables
claves del estudio, y en la Tabla 2 las correlaciones entre las variables. Decidí excluir la
sub-escala de la motivación intrínseca del
análisis MANOVA, por los bajos valores alfa
de Cronbach obtenidos de esta muestra (α=
0,16, p > 0,05), al compararlos con los valores de consistencia interna de las sub-escalas
introyectiva, externa, de amotivación e identificada (α= 0,5, 0,74, 0,75 y 0,64 respectivamente). Los valores chi-cuadrado para las
Análisis de datos
He utilizado estadísticas y gráficos
descriptivos para explorar las variables claves del estudio. He calculado los valores
Tabla 1. Estadísticas descriptivas de los participantes (N=31) en variables claves.
En nivel criterio de
índice de masa
corporal saludable
(n=19)
Fuera de índice
de masa
corporal saludable
(n=12)
Muestra total
M
SD
M
SD
M
SD
Motivación introyectada*
1,67
0,45
1,08
0,67
1,44
0,61
Motivación externa*
2,43
0,94
1,65
0,74
2,13
0,94
Automotivación
1,84
0,97
2,27
1,23
2,01
1,08
Motivación identificada
3,26
0,54
3,04
0,68
3,18
0,60
Motivación intrínseca
4,82
0,30
4,73
0,44
4,78
0,36
Minutos al día de actividad física moderada o por
encima del nivel de moderado a vigoroso**
27,30
15,53
26,02
13,99
26,80
14,73
Variable
*Diferencia de grupo en p<0,5; **Estimaciones diarias para 4 días después de clase (de lunes a jueves) durante una semana natural.
20
Tabla 2. Matriz de correlación para las estimaciones de actividad física y motivación (N=31)
Variables
1. Motivación introyectada
2. Motivación externa
1
2
3
4
5
6
—
0,61*
-0,06
0,2
0,01
0,05
—
-0,01
0,2
0,22
0,06
—
-11
-0,09
0,01
—
-0,07
0,14
—
0,27
3. Automotivación
4. Motivación identificada
5. Motivación intrínseca
6. Actividad física
—
*p<0,5
proporciones por edad y género en los grupos IMC y FSIMC no eran significativos
(p>0,05), lo que indica que los grupos eran
proporcionalmente similares en género y
edad. En todos los casos, los valores IMC
que agrupaban a los participantes según los
niveles de grasa corporal saludables o no
saludables estaban apoyados por valores de
pliegues de piel (Winnick & Short, 1999).
La mayoría de los participantes en
todos los grupos de edad realizaban una
actividad física entre moderada y vigorosa
después de clase. Sin embargo, la variabilidad de la actividad física es amplia (casi 16
min.), lo que evidencia una gama de resultados que va desde menos de 4 min. al día
hasta 1 hora al día.
Antes de efectuar el análisis MANOVA, examiné los datos primarios en busca de
toda posible heteroscedasticidad en las puntuaciones. Un test Box verificó la falta de
diferencias significativas en las matrices de
covarianza, Box’s M = 23,69, p> 0,05. El
posterior análisis MANOVA de las variables
no mostró diferencias en la actividad física
de los dos grupos diferenciados a partir de la
consecución de los niveles criterio de IMC
en el momento del estudio, F(1, 29)=0,05,
p>0,05.
Los datos revelaron diferencias
motivacionales entre los participantes. Concretamente, encontramos puntuaciones
introyectadas significativamente altas, F(1,
29) = 8,71, p < 0,01, η2 = 0,23, y puntuaciones externas, F(1,. 29) = 5.94, p < 0,05,
η2 = 0,17, en los adolescentes que habían
alcanzado los niveles criterio de IMC en
comparación con los participantes FSIMC.
No aparecieron diferencias entre los grupos
en las subescalas de amotivación y motivación identificada, F(1, 29) = 1,17, p > 0,05,
y F(1, 29) = 1,02, p>0,05. La amotivación
no correlacionaba con ninguna de las demás
variables del estudio, lo que lleva a la conclusión de que no existe relación entre la
amotivación sobre el tiempo libre y los
niveles de actividad física o los más altos
niveles de IMC de la muestra (Table 2).
Aunque los participantes en su conjunto
tenían unas puntuaciones intrínsecas mayores y menores puntuaciones en amotivación,
ligadas a unos niveles adecuados de actividad física, estas variables no estaban relacionadas en la gran mayoría de los participantes.
Las Figuras 1 y 2 muestran las tendencias por
edad de estas dos sub-escalas de motivación
extrínseca.
Discusión
Los datos obtenidos muestran diferencias potenciales en los recuentos de actividad física y en los perfiles motivacionales
de los participantes que alcanzaron o no
alcanzaron los niveles del criterio de Winnick y Short (1999) del IMC. Dichos datos
son útiles para los interesados en conocer la
forma en que los participantes perciben en
un entorno relativamente libre de barreras la
toma de decisiones sobre el ocio y toman
parte en actividades físicas.
21
Actividad física
Los resultados indican que algunos
de estos adolescentes corren el riesgo de no
cumplir las recientes recomendaciones del
Departamento de Sanidad y Servicios
Humanos estadounidense (DHHS, sigla en
inglés) [2005] sobre la necesidad de realizar 60 minutos de actividad física de intensidad moderada la mayor parte de los días
de la semana. Lo que es de lamentar, ya
que en su escuela residencial pueden elegir
en los programas de actividades extra-escolares y de tiempo libre opciones tanto activas como sedentarias. El entorno de
escuela residencial eliminó del estudio los
temas relacionados con las barreras en
entornos integrados, e hizo posible demostrar la posibilidad de que algunos adolescentes con discapacidad visual eligieran
tener actividad y que otros eligieran una
relativa inactividad para su tiempo libre. El
centro escolar promovía actividades de
atletismo, marcha por sendas naturales,
bolos u otras actividades de ocio disponibles dentro del propio campus de la residencia. En muchos casos, los participantes
eligieron la actividad; sin embargo, en lo
referente a las cantidades de actividad de
intensidad moderada a vigorosa recomendadas por el DHHS, la cantidad media de
actividad registrada tanto por los participantes IMC como TSIMC es inferior a la
adecuada.
Las estimaciones de actividad física
en esta muestra apoyan el bajo recuento de
actividad física diaria que Kozub y Oh
(2004) hallaron en niños con discapacidad
visual. No obstante, la cantidad de actividad física, entre moderada y vigorosa en
los estudiantes internos a tiempo completo
del estudio anterior, era mucho más baja
que en esta muestra. Dos factores pueden
explicar por qué los valores que figuran en
el Cuadro 1 son más altos que los valores
aparecidos en el anterior estudio de Kozub
y Oh. En primer lugar, la actual muestra
sólo incluía alumnos internos a tiempo
completo, cuya visión residual les permitía
cumplimentar la FTMS-A. Kozub y Oh no
excluyeron a los alumnos con niveles de
visión inferiores. En segundo lugar, la
inclusión del fin de semana por Kozub y
Oh puede haber contribuido a mayores
niveles de inactividad si durante el fin de
semana había disponibles menos opciones
de actividad física estructurada. Sin embargo, los datos de ambos estudios revelan
unas cantidades de actividad física inferiores a la ideal entre individuos discapacitados visuales.
Participante alcanzó el criterio de masa corporal saludable
Participante alcanzó el criterio de masa corporal saludable
Si
Motivación externa media
Edad
Figura 1: Reducción relacionada con la edad de la motivación externa de los participantes (N=31)
22
No
Si
Puntuación motivación introyectada media
No
Edad
Figura 2: Reducción relacionada con la edad de la motivación introyectada en participantes (N=31)
Diferencias entre los participantes IMC y
OHIMC
La falta de diferencia aparente en las
estimaciones de actividad física diaria entre
los participantes IMC y OHIMC es interesante porque indica que los datos no defienden la asunción de que los participantes
OHIMC serían menos activos que los participantes con IMC de criterio. Estos resultados coinciden con los estudios realizados a
individuos no discapacitados (Kalakanis y
otros, 2001; Vincent y otros, 2003). No obstante, la limitada muestra que incluye sólo a
alumnos internos impide generalizar a individuos discapacitados en entornos integrados
o a alumnos que acuden a escuelas residenciales pero regresan a casa tras la jornada
escolar. Los datos indican que (a) al margen
del IMC, algunos participantes eran activos
y otros no eran activos después del colegio y
(b) hay coincidencia con otros estudios sobre
niños con discapacidades visuales. El IMC
es independiente de los niveles de actividad
(Suzuki y otros, 1991). El bajo número de
mujeres participantes hizo imposible analizar las interacciones por género.
Las diferencias motivacionales de los participantes IMC y OHIMC
Como en el caso de Baldwin y Caldwell (2003), la motivación intrínseca (la participación por placer) obtuvo las mayores
puntuaciones de las sub-escalas motivacionales. Sin embargo, eliminé esta variable de
los análisis y de la posterior discusión porque en esta muestra la sub-escala de motivación intrínseca tenía unas estimaciones de
fiabilidad inadecuadas. Comparándola con
las demás dimensiones, la sub-escala de
motivación intrínseca tenía un bajo número
de items y dicho factor, más el pequeño
número de la muestra, podría haber afectado
las estimaciones de fiabilidad de la escala en
este estudio.
Los participantes IMC y OHIMC
presentaban diferencias en las sub-escalas
de la motivación introyectada y externa.
Estas diferencias en la sub-escala de la motivación extrínseca entre los grupos apoya la
hipótesis de que los participantes dentro del
rango saludable de la composición corporal
están más interesados en tomar decisiones
sobre tiempo libre, ya que les permite ser
percibidos positivamente por terceros y por
ellos mismos. Los apartados de la escala de
motivación externa, como evitar consecuencias negativas, fueron puntuados diferentemente por los dos grupos. En estas
sub-escalas de motivación externa, los participantes IMC tenían las mayores puntuaciones, lo contrario de mi hipótesis de que las
puntuaciones más altas en esta categoría
serían para los participantes OHIMC. Dicho
resultado, junto con los problemas de consistencia interna que se plantean en la subescala intrínseca, imposibilita rechazar la
hipótesis nula a favor de la noción de que la
mayor motivación intrínseca y la menor
motivación extrínseca se relacionan con la
composición corporal o los niveles de actividad física. Es importante advertir que ello
puede ser el resultado de esta especifica
muestra, muy influida por el contexto en el
que se educa a niños discapacitos visuales.
En el entorno utilizado en este estudio, no se
intentó incluir participantes que tuvieran
diferentes servicios educativos o cierta experiencia en entornos más integrados. Habrá
que realizar nuevos estudios para determinar
si esta inferencia se confirma en contextos
integrados y frente a otros estudiantes sin
discapacidad.
Las diferencias por grupo en las subescalas motivacionales, junto con las tendencias por edad que aparecen en la Figura 1,
plantean una nueva discusión. Aunque no
era un tema de investigación antes de este
estudio, las líneas de tendencia muestran
una pauta en el cruce de participantes que
alcanzaron los niveles criterio del IMC, y
dan un valor creciente a la motivación externa a medida que aumenta la edad. En este
23
sentido, tal vez habría que considerar las
importantes diferencias en percepción de los
participantes de más edad. Además, los participantes de más edad que no alcanzaron
los niveles criterio estaban claramente muy
poco de acuerdo o en total desacuerdo con
puntos relacionados con normas y expectativas externas.
La discusión de la motivación introyectada es algo problemática dada la naturaleza concreta de la muestra y la falta de una
pauta relacionada con la edad coherente con
la motivación externa (Figura 2). La moderada correlación entre estas dos sub-escalas
de motivación extrínseca de algún modo
contradice las pautas inconsistentes halladas
en las Figuras 1 y 2. Conceptualmente, tiene
sentido que las normas externas u otras
reglas también estén relacionadas con
recompensas sociales o tangibles (motivación introyectada) en esta muestra. Sin
embargo, se necesitarán nuevos estudios
sobre un grupo más diverso de adolescentes
discapacitados visuales, que incluya individuos pertenecientes a entornos educativos
integrados, para determinar la naturaleza de
los cambios que se produzcan en la motivación extrínseca a causa de la edad. Posiblemente, los factores motivacionales sociales
sean diferentes para los grupos IMC y
OHIMC, y futuros estudios sobre la posibilidad de una tendencia curvilínea a lo largo de
la adolescencia ayudaría a determinar si
dicha pauta es preocupante.
Un punto débil de este estudio es que
no estudié la toma de decisiones sobre tiempo libre. Utilicé los conceptos de la motivación en tiempo libre y los niveles de
actividad física sin tener en cuenta lo que los
participantes realmente hacían después del
colegio. Las decisiones para participar en
unas opciones concretas de actividad física
pueden diferir de la participación real en
actividades físicas de intensidad moderada a
vigorosa. Algunos niños pueden elegir
opciones activas (como los programas recrea-
24
tivos existentes en una escuela residencial),
y si embargo puede que no participen de forma moderada a vigorosa. Incluso, algunos
niños pueden elegir opciones sedentarias y
tener una movilidad de intensidad moderada
a vigorosa durante dichas actividades menos
estructuradas. Esto último no es probable
pero apunta a los posibles problemas de asumir que se estudiaron de forma definitiva
estas elecciones de los adolescentes con alto
y bajo IMC.
Aplicaciones en la práctica
La combinación de los hallazgos
relacionados con la motivación externa con
otros estudios sobre adolescentes discapacitados visuales proporciona un tema para discutir y especular (dado el contenido de
puntos FTMS-A) sobre la influencia que los
padres ejercen sobre la toma de decisiones
sobre tiempo libre en adolescentes discapacitados visuales. La investigación indica que
las influencias de los padres son importantes
en un estudio de las pautas de actividad física dentro de un marco de sistemas familiares (Ayvazoglu, Oh, & Kozub. 2006) y en la
sub-escala utilizada en este estudio que se
refiere a roles y expectativas paternas (Baldwin & Caldwell, 2003). Aunque no pregunté
a los participantes en este estudio sobre la
actividad física realizada en casa o con los
padres, puede que dichas influencias durante
los fines de semana y los veranos sean un
posible recurso que ayude a tratar los valores no saludables de IMC y la toma de decisiones sobre tiempo libre en el colegio. Los
puntos sobre motivación externa se referían
a normas o expectativas en cuatro de dichos
cinco puntos y se decía “otros no se enfadarán conmigo” como el quinto punto. Lo que
podría indicar que estos niños pudieran ser
más activos en casa si los padres, o tal vez
los educadores físicos, fueran más constantes al supervisar los recuentos de actividad
física de los menores. Podría ser un tema de
planificación de plan de estudios en la que la
valoración de los niveles de actividad física
diaria sea necesaria para ayudar a algunos
adolescentes discapacitados a alcanzar niveles criterio del IMC. Por lo menos, conviene
que los expertos tengan en cuenta las posibles influencias externas y su respectiva
influencia en la toma de decisión de tiempo
libre por parte de los adolescentes, relativas
a su participación en actividades físicas.
Referencias bibliográficas
-
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Resumen
La actividad física se sigue recomendando para reducir la obesidad y mejorar las
funciones físicas, y los datos obtenidos en
este estudio presentan unos interesantes
resultados que han de analizarse más. Los
programas extra-escolares de este internado
parecen dar como resultado niveles de actividad física entre moderados y vigorosos,
pero el tiempo total que muchos de estos
adolescentes discapacitados dedican a
dichas actividades es preocupante según las
líneas directrices del DHHS. Conviene hacer
un mayor estudio del papel que los factores
motivacionales desempeñan en la composición corporal. Las diferencias motivacionales entre los participantes IMC y FSIMC
relacionadas con la regulación externa se
han de investigar en un grupo más diverso de
participantes discapacitados, que incluya
adolescentes de entornos integrados y otros
con discapacidades visuales más graves. En
estos datos son de gran interés las tendencias
relacionadas con la edad vistas en estudios
previos y el alto número de participantes
OHIMC de este estudio.
NOTAS
1. Para una descripción completa del contenido de los
puntos y las propiedades psicométricas, véase Baldwin y Caldwell (2003).
2. Los monitores TriTrac y RT3 los fabrica Stayhealthy, Inc., 222 E. Huntington Drive. Suite 313, Monrovia, CA 91016.
-
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-
-
-
-
-
-
-
Ayvazoglu, N., Oh, H., & Kozub, F. M. (2006).
Explaining physical activity in children with
Visual impairments: A family systems approach.
Exceptional Children, 72. 235-248.
Baldwin, C. K., & Caldwell, L. L. (2003).
Development of the free time motivation scale for
adolescents. Journal of Leisure Research, 35.
129-151.
Deci, E. L.. & Ryan, R. M. (1985). Intrinsic
motivation and self-determination in human
behavior: New York: Plenum.
Department of Health and Human Services.
(2005). Dietary guidelines .for Americans 2005.
Washington, DC: Autor.
Jakicic, J. M., Winters, C., Lagally, K., Ho, J.,
Robertson, R. J., & Wing. R. R. (1998). The accuracy of the TriTrac-R3D accelerometer to
estimate energy expenditure. Medicine & Science
in Sports & Exercise, 30. 747-754.
Kalakanis, L. E., Goldfield, G. S., Paluch, R. A.,
& Epstein, L. H. (2001). Parental activity as a
determinant of activity level and patterns of
activity in obese children. Research Quarterly for
Exercise and Sport, 72, 202-209.
Kosma, M., Cardinal, B. J.. & Rintala, P. (2002).
Motivating individuals with disabilities to be
physically active. QUEST, 54, 116-132.
Kozub, F. M., & Oh, H. (2004). An exploratory
study of physical activity levels in children and
adolescents with visual impairments. Clinical
Kinesiologv 58, 1-7.
Kozub, F. M., Oh, H., & Rider, R. A. (2005).
Short term physical activity assessment in
children with visual impairments: Validity and
reliability of RT3 activity monitors. Adapted
Physical Activity Quarterlr, 20, 347-358.
Longmuir, P. E., & Bar-Or, O. (2000). Factors
influencing the physical activity levels of youths
with physical and sensory disabilities. Adapted
Physical Activity Quarterly, 17, 40-53.
Ryan. R. M., & Deci, E. L. (2000). Selfdetermination theory and the facilitation of
intrinsic motivation, social development, and
well-being. American Psychologist, 55, 68-78.
Skaggs, S.. & Hopper, C. (1996). Individuals with
visual impairments: A review of psychomotor
behavior. Adapted Physical Activity Quarterly,
13. 16-26.
Suzuki. M., Saitoh, S.. Tasaki, Y.. Shimonmura,
Y., Makishima, R.. & Hosoya, N. (1991). Nutritional status and daily physical activity of
handicapped students in Tokyo metropolitan
25
26
Adolescentes con baja visión:
percepciones personales vinculadas
a su capacidad para conducir o no
conducir vehículos (*)
Sharon Zell Sacks y L. Penny Rosenblum (**)
Resumen: Dos estudios examinaron la percepción de los adolescentes con baja visión con
respecto a su capacidad para conducir. Los resultados de ambos estudios indicaron similitudes en las respuestas de los participantes con respecto al conocimiento de la deficiencia
visual, información sobre conducción con baja visión, frustraciones y obstáculos impuestos
por la incapacidad para conducir, así como respecto a las habilidades para desplazarse de forma independiente.
Durante mucho tiempo la capacidad
para obtener un permiso de conducir se ha
considerado como un rito de transición y
como un importante pilar en la vida de los
adolescentes. No sólo se trata de un símbolo
de independencia, sino que también marca
el inicio de la verdadera autonomía con respecto a los padres y a la supervisión de los
adultos. Al formular la pregunta a 2.500
adolescentes, «¿Cuál es el mayor aconteci__________
Visual Impairment and Blindness, Vol. 100, N.4, April
2006, p. 212-222 con el título Adolescents with Low Vision:
Perceptions of Driving and Nondriving. © 2006 American
Foundation for the Blind (AFB), 11 Penn Plaza, New
York, NY 10001. www.afb.org . Todos los derechos reservados. Versión española de Sabine Jover Charboneau realizada y publicada con permiso del editor.
(**) Dra. Sharon Zell Sacks, Directora de Programas de Investigación y Desarrollo de Personal, California
School for the Blind, 500 Walnut Avenue, Fremont, CA
94536; e-mail: <[email protected]> o <[email protected]>. Dra. L. Penny Rosenblum, Profesora Asociada
Adjunta, Departamento de Educación Especial, Rehabilitación y Psicología Escolar, Especialidad en Discapacidad
Visual, Universidad de Arizona, P.O. Box 210069, Tucson, AZ
85721-0069; e-mail: <[email protected]>
miento en la vida de un adolescente durante
su época de instituto?», la primera respuesta
fue la obtención de un permiso de conducir
(Peterson, 1992). Sebald (1983) recalcó que
la capacidad para conducir proporciona al
adolescente un mayor estatus dentro del grupo de iguales, ya que esto le supone una
mayor independencia y movilidad.
El no tener la capacidad de conducir
plantea numerosos retos y dificultades a las
personas que padecen una discapacidad
visual, adolescentes incluidos. A menudo la
comunidad en la que se desenvuelve una
persona determina las decisiones y el grado
de independencia de su estilo de vida. Corn
y Sacks (1994) observaron el impacto del
hecho
no conducir
en adultos
con de
discaPorde
expresa
voluntad
del editor
pacidad
visual
(ciegos
o
con
baja
visión).
la versión inglesa, este artículo no Se
dieron
cuenta
de que talnihecho
afectaba en
puede
facilitarse
en soporte
cierta
medida a las
posibilidades
informático
ni por
internet; de
la los
ver-participantes
para
mantener
encuentros
sión íntegra puede obtenerse soli-con
otras
personas,
participarimpreso
en actividades
citando
un ejemplar
a la
sociales
y acceder
empleo. También se
redacción
de la al
revista.
percataron de que los participantes sentían
27
Experiencias de los jóvenes con discapacidad visual en el entorno laboral:
¿cómo se desenvuelven? (*)
Alexander Shaw, Deborah Gold y Karen Wolffe (**)
Resumen: En este artículo describimos los resultados restringidos al ámbito laboral de un
estudio más general que investigaba el estilo de vida de 328 jóvenes canadienses con edades
de 15-21 y 22-30 años, 131 de los cuales eran ciegos y 197 tenían baja visión. Los jóvenes
rellenaron una encuesta referente a su experiencia laboral, que incluía su situación laboral
del momento y sus estrategias para la búsqueda de trabajo. En el estudio, además de describir las características de la experiencia laboral de estos jóvenes en general, se analizaron
sus diferencias por situación visual, sexo y grupo de edades.
La situación laboral de los jóvenes es
una de las mayores preocupaciones de los
médicos y científicos que trabajan en las
especialidades de la rehabilitación profesional y la educación de personas con discapacidad visual, puesto que solamente un 32%
de los ciegos legales de 18 a 69 años de
edad tiene un empleo (American Foundation
for the Blind [AFB], 2006) y muchos más
están en el paro (Rumrill & Scheff, 1997).
__________
Visual Impairment and Blindness, Vol. 101, N.1, January
2007, p. 7-21 con el título Employment-related Experience
of Youths Who Are Visually Impaired: How Are These
Youths Faring? © 2007 American Foundation for the
Blind (AFB), 11 Penn Plaza, New York, NY 10001.
www.afb.org. Todos los derechos reservados. Versión española de Juan Pablo Gray Aznar realizada y publicada con
permiso del editor.
(**) Alexander Shaw, Ph.D., Investigador de
rango superior del proyecto, Canadian National Institute for
the Blind. 1929 Barview Avenue. Toronto, Ontario. Canadá. M4G-3E8; Correo electrónico: [email protected].
Deborah Gold, Ph.D., subdirectora de investigación,
Canadian National Institute for the Blind: Correo electrónico: [email protected]. Karen Wolffe, Ph.D., directora
de desarrollo profesional y Career Connect. (American
Foundation for the Blind), y asesora de discapacidad visual:
Dirección postal: 2109 Rabb Glen Street, Austin. TX
78704: Correo electrónico: <[email protected]>..
El desempleo, o no trabajar en un puesto
para el cual uno está cualificado, puede
afectar a la autoestima y la personalidad,
potenciar los sentimientos de hostilidad y
provocar relaciones de dependencia (Tuttle,
1984).
Aunque los artículos publicados sobre
la experiencia laboral de los adultos jóvenes
ciegos o con baja visión no son numerosos,
examinaremos aquí algunos de los estudios
existentes. La Oficina de programas de educación especial (Office of Special Education
Programs), organismo dependiente del
Departamento de Educación de los EE.UU.,
ha financiado desde mediados de los años
ochenta una serie de estudios longitudinales
de los resultados que obtienen al acabar la
escolaridad los jóvenes con discapacidad,
incluidos
los discapacitados
Por expresa
voluntad delvisuales.
editor deLos
doslaestudios
importantes
han sido
versión más
inglesa,
este artículo
no el
NLTS
(National
Longitudinal
Transition
puede facilitarse ni en soporte
Study)
y el NLTS-2
(National
Longitudinal
informático
ni por
internet;
la verTransition
Study 2).
sión íntegra
puede obtenerse soliEn elun
NLTS
(www.sri.com/policy
citando
ejemplar
impreso a la
/cehs/dispolicy/nits.html),
redacción de la revista. llevado a cabo
entre 1983 y 1993, participaron más de 8.000
39
Terminología
Autoridad y discurso sobre la ceguera: un debate
interno (*)
Scott Lunsford (**)
Resumen: En este trabajo se analizan tres artículos que contribuyen al debate sobre la terminología empleada para representar a las personas ciegas. Se defiende la idea de que la autoridad no es
patrimonio de una sola persona u organización, sino que es compartida a través de una intertextualidad o enunciado de autoridades; también se propone que el conflicto terminológico existente
en torno a la ceguera entre diferentes grupos, como cuando diferentes organizaciones expresan sus
deseos individuales y encontrados por el uso de terminología “apropiada”, no disuelve el concepto
de comunidad.
Bolt (2004) acertó al titular su artículo
The Terminology Debate Continues (El debate
terminológico continúa); en su artículo anterior,
Blindness and the Problems of Terminology (La
ceguera y los problemas de terminología), Bolt
(2003) propuso una nueva expresión: persons
with a visual inhibition (personas con una inhibición visual), para sustituir al término colectivo
the blind (los ciegos); Wittenstein (2004) entró
en el debate al escribir una carta al editor respondiendo al comentario inicial de Bolt. Wittenstein defiende en su carta, de manera concisa,
que las personas ciegas son las que tienen que
decidir cómo quieren que se las denomine (p.
133). La carta al editor y la respuesta de Bolt a
__________
Visual Impairment and Blindness, January 2006, Vol.
100, N.1, pp. 26-35 con el título The Debate Within: Authority and the Discourse of Blindness. © 2007 American
Foundation for the Blind (AFB), 11 Penn Plaza, New
York, NY 10001. www.afb.org . Todos los derechos reservados. Versión española de Tatiana Pérez-Campillo realizada y publicada con permiso del editor.
(**) Scott Lunsford, M.A., cursa el doctorado y
es profesor ayudante de Retórica y composición, Department of English, University of Texas at El Paso, Hudspeth
Hall, Room 113, El Paso, TX 79968 (EE.UU.); e-mail:
<[email protected]>.
Wittenstein aparecen juntas en el número de
marzo del 2004 del JVIB. En su comentario inicial, Bolt (2003) invocó diversas formas de autoridad: The National Federation for the Blind
(NFB) y al que fuera su presidente Kenneth Jernigan, la estudiosa sobre la ceguera Georgina
Kleege, el psicólogo Donald Kirtley y un diccionario. Al escribir y publicar un artículo en una
revista académica, Bolt asumió también un
papel de autoridad; Wittenstein, a su vez figura
con autoridad en el tema, al ser el supervisor del
colegio para ciegos de California, traslada dicha
autoridad a las personas ciegas. El tercer artículo
(Bolt, 2004) en esta secuencia de respuestas, dio
a conocer, a mí y supuestamente a Wittenstein
también, otro elemento constituyente de la autoridad de las opiniones de Bolt: su ceguera.
Los autores de estos artículos son pues
dosPor
autoridades
envoluntad
el discursodel
sobre
la ceguera,
expresa
editor
de
perolacada
uno
tiene
su
propia
opinión
respecto
versión inglesa, este artículo
no a
quépuede
términos
deben emplearse
quién debe
facilitarse
ni en ysoporte
decidir
qué
términos
emplear.
Me
imagino
informático ni por internet; la ver-que
Wittenstein
no sabía
que Bolt
era ciegosolicuando
sión íntegra
puede
obtenerse
escribió
su carta
al editor; de
haberlo asabido,
citando
un ejemplar
impreso
la
¿hubiera
tomado
parte
en
la
conversación?
Tal
redacción de la revista.
vez no. De todas formas, este hecho no niega la
55
De ‘‘ceguera’’ a ‘‘discapacidad visual’’: la tipología terminológica y el modelo social de la
discapacidad (*)
David Bolt
Resumen: El modelo social de discapacidad sostiene que las personas pueden presentar una discapacidad por múltiples motivos, pero que es la sociedad la que las convierte en minusválidas. El tema
central de este artículo es la terminología, como producto de una sociedad “minusvalizante” y como
elemento clave de la representación psicocultural. Se presenta una tipología tripartita compuesta
por “capacitismo”1, minusvalía y discapacidad. La primera ahora anticuada, la segunda retrógrada
y la tercera progresista; una categorización jerárquica que sirve para respaldar la idea de que
expresiones como “ceguera” y “los ciegos” deberían abandonarse en favor de términos que denoten
sólo deficiencia visual, esto es, en favor de una terminología progresista en línea con las reflexiones
fruto del modelo social de discapacidad.
Introducción
En el pasado, la terminología sobre la
discapacidad visual se correspondía con el
modelo “individual” de la discapacidad, en el
que las personas, a menudo, eran clasificadas
en función del grado de aceptación de sus limitaciones (Solnit & Stark, 1961); la premisa de
este artículo es que dicha terminología debe ser
reexaminada, ya que las consideraciones derivadas del modelo social han desplazado esta
carga desde el individuo a la sociedad (Oliver,
1996b).
__________
1 NT: se usa el término "capacitismo" como traducción del neologismo inglés "ableism", que hace referencia a la
discriminación de las personas con discapacidad en favor de
aquellas no discapacitadas. "Ableism" se utiliza en inglés de
forma similar a "racism" o "sexism", pero en el ámbito de la
discapacidad. Véase http://en.wikipedia.org/wiki/Ableist
__________
(*) Penúltimo borrador del artículo titulado From
Blindness to Visual Impairment: Terminological Typology
and the Social Model of Disability, extraído de la página
www.leeds.ac.uk/disability-studies y posteriormente
publicado en la revista Disability & Society, 20, 5 (2005)
p. 539-552 y en The British Journal of Visual Impairment,
Vol. 22, No. 2 (2004), p. 52-54. Versión española de
Tatiana Pérez-Campillo realizada y publicada aquí con
permiso del autor.
Este estudio se va a centrar en el uso de
palabras de la lengua inglesa, siendo que las
referencias empleadas provienen principalmente
del territorio angloamericano; no obstante, la
tipología aquí propuesta es relevante para cualquier lector de Disability & Society, independientemente de su nacionalidad. Por ejemplo, en
Japón, el término mekura se considera discriminatorio, en su lugar se empezó a emplear mojin,
que ahora está siendo sustituido por me na fujiyu
na kata y shikaku ni shogai no aru kata (persona
con deficiencia visual y personas con discapacidad visual) (Valentine, 2002). Así mismo, algunas mujeres bengalíes de Calcuta usan el
término “molestia” al hablar de la discapacidad
de sus hijos, para así reducir la carga psicosocial
de contenidos peyorativos.
Con el fin de respaldar la idea de una tipología que refleje dicha evolución terminológica, el
artículo empezará por trazar un paralelismo entre
la historia de la discapacidad y las subculturas
femeninas. Esto es pertinente porque la terminología que niega la construcción social de la discapacidad es, a menudo, esencialmente patriarcal,
promoviendo la idea de que las personas con dis-
65
capacidad necesitan que se las cuide (Clark &
Marsh, 2002). Se pueden destacar tres etapas en el
desarrollo histórico de la subcultura femenina: (1)
la etapa femenina, caracterizada por la interiorización e imitación de las tendencias predominantes
en la cultura literaria preponderante; (2) la etapa
feminista, que tiene lugar cuando se cuestionan
dichos formas por medio de la declaración de los
derechos de las minorías; (3) la etapa de la mujer,
que consiste en el autodescubrimiento y la afirmación de la identidad propia (Showalter, 1977).
Este esquema puede adaptarse para explicar la evolución terminológica hacia el modelo
social: capacitismo, minusvalía y discapacidad.
La primera etapa se caracteriza por la interiorización e imitación de las tendencias “minusvalizantes” del capacitismo, predominantes en la cultura
dominante; en la segunda etapa se cuestionan
dichas tendencias por medio de la declaración de
los derechos de los discapacitados; la tercera etapa implica el autodescubrimiento acompañado
del reconocimiento de que es la ideología “capacitista” y no la deficiencia del individuo la que
ocasiona la discapacidad.
Este artículo analizará la terminología de
la discapacidad visual en el marco de este esquema tripartito; se ahondará en la hipótesis de que la
primera etapa se caracteriza por el uso e interiorización de términos dominantes tales como
“ceguera” y “los ciegos”; la segunda fase tiene
lugar cuando esos términos empiezan a ser cuestionados, apropiados y retados con alternativas
tales como “personas con handicap visual” y
“personas con minusvalía visual”; la tercera fase
está representada por el uso de expresiones como
“personas con discapacidad visual”, lo que conlleva el autodescubrimiento y la aceptación de que
es la ideología capacitista y no la deficiencis
visual la que causa la discapacidad.
I. La etapa del capacitismo
El primer concepto que debemos tener
en cuenta en relación a la tipología terminológica es “oculocentrismo”, una perspectiva ilustrada con frecuencia en el uso del lenguaje y en las
metáforas:
66
Una mirada rápida al lenguaje que usamos de forma habitual puede poner de
manifiesto la omnipresencia de las metáforas visuales. Si nos centramos en dichas
metáforas, sin perder de vista tanto las
más conspicuas como las más asentadas,
podemos llegar a alcanzar una visión clara del complejo juego de espejos que tiene lugar entre la percepción y el lenguaje.
El grado de difusión de estas metáforas
puede considerarse una barrera o una
ayuda en el conocimiento de la realidad,
dependiendo de nuestra amplitud de
miras y de nuestro punto de vista. De
cualquier modo, no hay duda de que si
cerramos los ojos ante su existencia,
dañaremos nuestra capacidad para investigar tanto el mundo exterior como el
interior, de modo que nuestras posibilidades de escapar a su servidumbre, si es
que ésta es una meta realizable, se verán
gravemente afectadas. En vez de un estudio detallado de estas metáforas, lo cual
no podría ser resumido fácilmente dada
la magnitud del fenómeno, el párrafo inicial puede darnos una idea de hasta que
punto la modalidad visual es ineluctable,
por lo menos en nuestro empleo del lenguaje. (Jay, 1993/1994, p. 1)
En esencia, el oculocentrismo denota una
perspectiva dominada por lo visual. Por esta
razón, es significativo el hecho de que la palabra
inglesa blind (ciego/a) derive de un término indoeuropeo que denota confusión y oscuridad, antecesor también de la palabra blunder (toparse con,
dar tumbos; meter la pata) (Encarta World
English Dictionary, 1999). La imagen subyacente
es la de alguien vagando en la oscuridad, un
ejemplo de oculocentrismo indicativo de la forma en la que los “prejuicios de la sociedad sobre
la ceguera están incorporados en nuestro propio
lenguaje” (Kirtley, 1975, p. 41). Esta idea implícita en la sinonimia entre ceguera y oscuridad es
“oculocentrista”, pues toma la perspectiva de lo
visual como el paradigma en base al cual toda
realidad ha de ser juzgada: sólo desde el punto de
vista de la persona que ve, puede equipararse la
ceguera a la oscuridad.
Uno de los sinónimos del adjetivo inglés
blind (ciego/a), es in the dark, benighted (en la
oscuridad, sumido en la ignorancia) (Encarta
World English Dictionary, 1999); a su vez,
numerosas descripciones literarias de personas
con discapacidad visual demuestran que estas
creencias juegan un papel destacado en el uso
que hacemos del lenguaje:
(1) El protagonista epónimo de Samson
Agonistes está “a oscuras, a oscuras, en el
abrasador sol del medio día” (Milton,
1671/1958, línea 80);
(2) En The Cricket on the Hearth se describe a Bertha como “sola en la oscuridad” (Dickens, 1845/1954, p. 189);
(3) Jane Eyre reduce el “todo” de Rochester a un “vacío oscuro” (Brontë,
1847/1994, p. 426);
(4) En The Man Who Laughs se relata
como la existencia de Dea se ve “ensombrecida por la oscuridad” (Hugo,
1869/1991, p. 261);
(5) The Gift of Sight situa a Kusum
“sola y atrapada en la infinita oscuridad
de su ceguera” (Tagore, 1898/1991, p.
259);
(6) En The Light That Failed hay más de
cuarenta alusiones a la oscuridad de Dick
Heldar (Kipling, 1891/1988);
(7) En Blindness se hacen más de treinta
y cinco alusiones directas a la oscuridad
(Green, 1926/1996)
(8) En Death Kit se informa al lector de
que “los ciegos” tienen que “caminar en
la oscuridad”, que Hester “se ve forzada
a vivir constantemente en la oscuridad,
en una oscuridad interminable” (Sontag,
1967/2001, pp. 25, 43, 86);
(9) En Eden Close Andrew se pregunta
si Eden podrá “recordar el aspecto que él
solía tener, tras todos estos años de oscuridad” Shreve, 1989/1994, p. 142);
(10) El narrador de The Langoliers describe a Dinah como “una niña pequeña
forzada a vivir su miedo en una oscuridad
casi absoluta” (King, 1990/1991, p. 153).
Se dice que una de las elocubraciones
más importantes de Homi Bhabba es que “la creación de estereotipos es un proceso que ha de
repetirse constantemente, lo que significa que los
estereotipos son inestables y han de ser reafirmados continuamente” (Macey, 2001, p. 42). Por lo
tanto, a pesar de los ejemplos literarios existentes, lo cierto es que la visión no es un requisito
para conocer o creer; en consecuencia, la discapacidad visual, del tipo que sea, no sume a la
persona en un mundo de oscuridad infinita. La
idea de una noche sin día es por completo un
constructo psicocultural; si aceptamos esta sinonimia, estamos sosteniendo la extraña idea de
que cuando una persona que no ve toma el sol,
enciende una lámpara, se detiene delante de los
faros encendidos de un coche, a la luz de un foco
o de una linterna, lo hace en la más absoluta
oscuridad. Lo cierto es que la luz no deja de existir o de lucir incluso cuando una persona con discapacidad visual no puede verla.
Esta asociación espuria entre ciego y
oscuridad nos lleva a otro de los problemas clave: la palabra “ciego” tiene muchas connotaciones que no tienen relación intrínseca con la
discapacidad visual. Por ejemplo, el diccionario
inglés Encarta (Encarta World English Dictionary (1999) nos da trece acepciones del adjetivo
inglés blind (ciego/a)2:
1. Privado de la vista: persona privada de
la vista de forma temporal o permanente.
2. Incapaz de aceptar o reconocer algo:
dícese de aquel que no puede o quiere
entender algo, blind to the consequences
(ciego a las consecuencia).
3. Fuera de control: emoción extrema e
incontrolada que puede llevar a una
persona a actuar de forma irracional,
blind rage (furia ciega), blind fear
(terror ciego).
__________
2 NT: se han traducido al español las acepciones
inglesas del adjetivo inglés blind; nótese que no todas las
acepciones son equivalentes a las del adjetivo español
ciego/a, las cuales pueden consultarse en http://www.rae.es/
67
4. Incondicional: opinión o sentimiento
no basado en hechos y con carácter
incondicional, blind prejudice (prejuicio
ciego)
5. Inconsciente: a blind stupor (un estupor ciego)
6. De precaria visibilidad: se dice de una
zona u área con poca visibilidad, posiblemente peligrosa, blind corner (una
curva con mala o poca visibilidad)
7. (En costura) puntada dada en el revés
de un tejido, blind stitch (puntada ciega)
8. Sin puertas o ventanas.
9. Sin salida, blind tunnel (túnel ciego).
10. Acto realizado sin mirar, blind taste
tests (cata a ciegas).
11. Sin la necesaria preparación o documentación, a blind presentation (una
presentación a ciegas).
12. Ocultación de información con el fin
de obtener resultados imparciales: se usa
para describir experimentos en los que se
oculta información con el fin de obtener
datos imparciales.
13. (En Botánica) sin punto de crecimiento: se utiliza para describir plantas
cuyo crecimiento se ha visto impedido
debido a que su punto de crecimiento ha
sido dañado; esto puede deberse a plagas,
falta de nutrientes inundaciones o
sequías.
La primera acepción hace referencia a
personas con discapacidad visual; la tercera
acepción sin embargo alude al mito de Sansón,
en el que Sansón, enfurecido, derriba un templo
con gente dentro, definiendo así la furia ciega y
el terror ciego, emociones tan extremas e incontrolables que pueden llevar a alguien a comportarse de forma irracional. En la décimotercera
acepción, la ausencia de crecimiento debida a
que el punto de crecimiento de una planta ha
sido dañado, nos recuerda al mito de Edipo, en
el que éste se saca los ojos para acabar con su
poder generativo; en este drama de Sófocles se
pone de manifiesto una relación psicoanalítica
de sinonimia entre ceguera y castración.
68
Las acepciones restantes pueden clasificarse bajo los apartados de “ignorancia” y “ocultación”. Bajo el primer apartado, una persona
que no quiere o no puede entender las consecuencias de sus acciones se define como blind to
the consequences (ciega a las consecuencias); si
uno está en a blind stupor (un estupor ciego),
sufre una falta de conciencia; el prejuicio ciego
no se basa en hechos y es incondicional; una
cata a ciegas se hace sin mirar y a blind presentation se refiere a una presentación llevada a
cabo sin la necesaria preparación. En el segundo
apartado, ocultación, se encuentra a blind
corner, una curva con poca visibilidad y posiblemente peligrosa; a blind stitch, una puntada
oculta a la vista, ejecutada en el revés de la tela;
un muro ciego es el que no tiene ventanas o
puertas; a blind experiment, es un experimento
en el que se oculta información a fin de obtener
resultados imparciales y a blind tunnel es un
túnel sin salida.
Es decir, doce de las trece acepciones tienen connotaciones negativas y tan sólo una entrada hace referencia a la discapacidad visual. Como
sinónimos del adjetivo blind (ciego/a) tenemos,
además de aquellos que hacen referencia a la discapacidad visual, insensible (no ser consciente de
algo), screened (oculto/a), inattentive (inatento/a),
indiscriminating (indiscriminado/a), misjudging
(equivocado/a), biased (parcial), ignorant (ignorante), unwise (poco prudente), involuntary (involuntario/a), obstinate (obstinado/a), impassive
(impasible), unastonished (imperturbable) y dead
drunk (borracho/a como una cuba). Esto demuestra que el adjetivo blind, [como pasa con el español “ciego”], significa muchas otras cosas además
de falta de visión ocular.
Las definiciones del adjetivo blind y del
verbo transitivo to blind son también muy reveladoras. El diccionario nos da tres definiciones
de blind en su función adverbial (a ciegas, ciegamente): (1) aquello que se hace sin preparación
o examen previo; (2) fly blind (volar a ciegas),
pilotar un avión mediante el uso de los instrumentos de navegación, sin que el piloto pueda
usar la vista como guía; (3) acto llevado al extre-
mo. Se dan tres definiciones del verbo to blind
(cegar): (1) cegar de forma permanente; (2)
cegar de forma transitoria, como “cegado por los
faros”; (3) hacer que alguien sea incapaz de pensar o actuar de forma racional, como en “cegado
por la rabia”; hacer que a alguien algo le resulte
difícil de entender, blinded by statistics (cegado
por las estadísticas). La mayoría de estas definiciones son peyorativas y tan sólo una hace referencia a la discapacidad visual o a las personas
con discapacidad visual.
Esta muestra tomada del diccionario
Encarta World English Dictionary (1999), aunque representativa, no es ni mucho menos
exhaustiva. Un estudio más amplio del diccionario Webster Third New International (1966)
reveló ciento cincuenta y cinco entradas para la
palabra blind, en sus varias categorías lingüísticas, de las que tan sólo el 14%, una categoría, se
refería a la falta de visión (Kirtley, 1975, pp. 3841). El resto de categorías, nueve, se pueden
resumir en:
(1) Ocultación, engaño.
(2) Cerrado, sin salida en uno de los
extremos.
(3) Defectuoso, frustrado, enfermo, incapacitado, estupefacto, muerto, estéril, sin
ningún valor, venenoso, pestilente.
(4) Animales.
(5) Sin intensidad, brillo, color.
(6) Ignorancia, falta de perspectiva, juicio o verosimilitud; falta de preocupación.
(7) Ininteligibilidad, oscuridad, falta de
claridad.
(8) Sin un norte, sin sentido, fortuito.
(9) Blasfemia, irreverencia.
El problema es, una vez más, que los
significados son múltiples y peyorativos, más
relacionados con la oscuridad y el ancestral miedo a la oscuridad que con la discapacidad visual.
Se ha afirmado que metáforas tan comunes como “hacer la vista gorda” reafirman “una
idea de incapacidad y anormalidad” (Barnes &
Mercer, 2003, p. 17), que la palabra ciego tiene
“implicaciones morales y éticas” (Davis, 1995, p.
5), pero que es necesario tener en cuenta las connotaciones además de las denotaciones de la
palabra. El sustantivo “ciego” precedido del artículo determinado connota homogeneidad, sustituyendo la individualidad de la persona por un
constructo figurado y ajado: “los ciegos”. Dicho
uso implica, no sólo la existencia de un grupo
homogéneo, sino la idea de que este grupo es la
antítesis de lo que se considera la norma, lo normal, esto es, “los videntes”. De acuerdo con el
proceso deconstructivista de diffèrance de Derrida, esta expresión pertenece a un binomio que
define tanto lo que no es como lo que es: el
supuesto de normalidad de “los videntes” depende de la creencia de que “los ciegos” se apartan
de la norma; la luz, metafóricamente hablando,
de los videntes se define en función de la oscuridad de los ciegos. El psicólogo A. Dodds opina
que el uso de la expresión los ciegos “actúa como
una barrera, bloqueando nuestra capacidad para
identificarnos con otro ser humano, que por el
motivo que sea, no ve, pero que es tan ser humano como nosotros” (Dodds, 1993, p. 5). Paradójicamente, el uso de “como nosotros” es un claro
ejemplo de la ideología capacitista, la primera
etapa de la tipología, porque implica la existencia
de la categoría de los videntes, dando por hecho
que los lectores del artículo no tienen problemas
visuales. Esto es paradójico, ya que Dodds está
en contra de la construcción de este tipo de
barreras psicosociales; el uso de “nosotros” y
“ellos” revela una mentalidad en la que “los ciegos” son el objeto del autor implícito y del lector
implícito, que actúan como sujeto.
II. La etapa de la minusvalía
La segunda etapa se caracteriza por la
subversión de los patrones tradicionales mediante
una especie de proceso de apropiación terminológica. Por ejemplo, en el programa de Radio 4, de
la BBC, In Touch, en el que se tratan temas relacionados con la discapacidad visual y las personas con discapacidad visual, se hace uso con
frecuencia del pronombre “nosotros” para aludir a
las personas con discapacidad visual; “los videntes” son situados como objeto, no sólo del presen-
69
tador del programa y de sus invitados, sino también de los oyentes implícitos. Esto puede parecer
reconfortante, pero el problema con este tipo de
apropiación es que sustenta la dicotomía “nosotros-ellos” y la ideología ligada a dicha dicotomía, componentes clave del proceso de creación
de barreras psicosociales. Por este motivo, este
uso terminológico se situa en la segunda y no en
la tercera fase de la tipología que aquí se propone.
A pesar de lo dicho, hay un gran número
de publicaciones y organizaciones relacionadas
con la discapacidad visual que hacen uso de la
terminología tradicional: revistas como Aubblind, The World Blind, The International Newsletter of Deafblind People, Fighting Blindness,
Deafblind American, Deafblind Perspectives y
Blind Apple User Discussions; y organizaciones
tan importantes como The Royal National Institute of the Blind (RNIB), The Guide Dogs for the
Blind Association (GDBA), Action for Blind
People (ABP), the American Foundation for the
Blind (AFB), The National Federation of the
Blind (NFB).
La NFB, por ejemplo, mantiene que evitar el uso de expresiones tan sencillas y respetables como “ceguera”, “ciego”, “los ciegos” y
“persona/s ciega/s” es un intento forzado y
absurdo (Jernigan, 1993). En este trabajo ya se
ha demostrado que tales expresiones no son ni
tan sencillas ni tan respetables; aún así, es cierto
que si bien el uso de palabras como “ciego” o
“ceguera” pertenecen a la primera etapa de nuestra tipología, el proceso de apropiación de
dichos términos corresponde a la segunda etapa,
porque aunque el uso de este tipo de expresiones
es retrógrado, no se puede negar que el proceso
de apropiación es una reacción a la tradición
capacitista.
Sin embargo, la NFB también condena el
uso de expresiones tales como “las personas con
ceguera” o “las personas ciegas”, ya que considera que aunque inofensivas en su uso cotidiano,
dichas expresiones son inaceptables cuando
pasan a formar parte del discurso de lo políticamente correcto (Jernigan, 1993). La anteposición
de palabras como “persona”, pretende enfatizar
70
el hecho de que el sujeto es ante todo persona;
ontológicamente hablando, dicho individuo no es
menos persona por tener una discapacidad
visual; es precisamente por esta razón que
expresiones como “persona con discapacidad
visual” serán clasificadas como progresistas en la
conclusión de este artículo. Para la NFB, el uso
de expresiones como personas con deficiencia o
discapacidad visual refleja una actitud defensiva
por parte del discapacitado visual, síntoma de
vergüenza y no de verdadera igualdad; el discapacitado visual que hace uso de esta terminología
se manifiesta como un individuo susceptible y
agresivo. Si la ceguera no es algo vergonzoso, no
hay por qué llamar al ciego “persona ciega”, del
mismo modo que cuando decimos de alguien que
es inteligente no nos vemos obligados a especificar que ese alguien es “una persona”. El problema con este argumento es que no tiene en cuenta
la multitud de connotaciones y denotaciones
peyorativas asociadas con la palabra “ciego/a”.
Antes de pasar al análisis de alternativas
terminológicas, es pertinente mencionar cuatro
críticas a la idea de cambio terminológico: (1)
inutilidad; (2) confusión; (3) lo políticamente
correcto; (4) irrelevancia. En primer lugar, se ha
afirmado que una terminología nueva “tiene
pocas posibilidades de éxito, a no ser que se produzca un cambio de actitud; de no suceder dicho
cambio, los prejuicios que habitaban la terminología tradicional pasarán a habitar los nuevos
términos” (Kirtley, 1975, p. 41). Aunque esto es
cierto, también lo es que hay pocas probabilidades de que las actitudes mejoren si se sigue utilizando terminología capacitista, la cual está
cargada de significados peyorativos.
En segundo lugar, también se ha dicho
que, al nivel personal, lo que importa es “la
celeridad y la naturalidad con la que una persona puede adaptar el lenguaje para acomodar la
evolución del propio pensamiento” y que “hasta
que determinadas expresiones hayan sido interiorizadas por completo, puestas en práctica,
corregidas y recorregidas, habrá vacilación y
circunlocución” (Roaf, 1992, p. 340). Es cierto
que la introducción de una termología nueva
puede crear confusión, pero el sistema de certificación de minusvalía británico es de por si
confuso, ya que habla de personas ciegas que
pueden leer en tinta y de personas con resto
visual que no pueden leer en tinta; así como de
personas con resto visual que requieren asistencia para la movilidad y de personas ciegas que
no requieren dicha asistencia.
En tercer lugar, uno de los sinónimos del
adjetivo blind (ciego/a) que se pueden encontrar
en el diccionario Encarta de la lengua inglesa
(Encarta World English Dictionary 1999) es
visually challenged (retado visualmente), dicha
expresión se ha utilizado para hacer burla de “la
obsesión actual con poner un emoticón sonriente
en formato verbal delante de cualquier situación
humana que se desvíe de lo que se percibe como
la norma” (Kleege, 1999, p. 10). El problema es
que el argumento de lo políticamente correcto lo
utilizan, no tan sólo aquellos que quieren apropiarse de la terminología capacitista tradicional,
sino “aquellos que quieren retener el derecho a
insultar” (Valentine, 2002, p. 219).
La terminología es un elemento “clave
del lenguaje que contribuye a la construcción de
la discapacidad” (Barton, 2001, p. 170). Por
ejemplo, la frase “necesidades educativas especiales” se ha utilizado con frecuencia para justificar la segregación de niños con discapacidades
(Barnes, 1993); así mismo, terminología parecida
fue utilizada en la Alemania nazi para argumentar
el intento de genocidio de personas con discapacidad y el exterminio de casi un cuarto de millón
de estas personas (Humphries & Gordon, 1992,
p. 101); este debate sigue siendo importante en
la actualidad, particularmente ahora, dado el crecimiento de la extrema derecha en Francia, Italia, Austria y en partes de Gran Bretaña.
Es necesario señalar que expresiones
alternativas como the unsighted (los invidentes)
y the sightless (los sin vista) son erróneas, aunque tengan menos carga semántica superflua; ya
que sólo el 18% de aquellas personas que podrían ser aceptadas oficialmente como ciegas sólo
pueden ver la luz (Bruce et al, 1991, p. 6) y sólo
alrededor del 10% son ciegos totales (Kleege,
1999, p. 14); estas alternativas terminológicas
forman parte de la primera etapa, ya que logra
que personas con resto visual se consideren a si
mismas como invidentes; se podría decir que
estas personas han interiorizado el discurso
dominante.
La expresión más utilizada de aquellas
que representan la segunda fase de nuestra tipología es visual handicap (handicap o minusvalía
visual) que deriva no de cap-in-hand begging
(mendigando con la gorra en la mano) como
algunos creen, sino de un juego o deporte de azar
practicado en el siglo XVII denominado hand in
cap; las implicaciones deportivas tienen que ver
con el hecho de que a aquellos participantes
mejores se les asignaba una desventaja para que
así pudieran equiparse a los demás participantes.
Esta evocación de poderes compensatorios es de por si preocupante, pero en su acepción más tardía “se pasó de la idea de tratar de
aminorar la superioridad de un competidor a la
idea de una persona inferior que tiene que vivir
con la pesada carga de una discapacidad”
(Davis, 1995, p. xiii). Este término se describe
como ofensivo en el diccionario Encarta (Encarta World English Dictionary, 1999), pero puede
ser incluido en la segunda etapa terminológica
de la tipología, puesto que es una reacción al
capacitismo en vez de ser un elemento del mismo. Aunque ahora resulte difícil de creer, hace
tan sólo cuatro décadas, este término era considerado la alternativa menos oprobiosa a las palabras “ceguera” o “ciego” (van Weelden, 1967).
No obstante, diez años después, la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías de la Organización
Mundial de la Salud (OMS) perpetuó la noción
de anormalidad, al describir una minusvalía
como ‘‘una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad, que le limita o
impide el desempeño de un rol que es normal en
su caso (en función de la edad, sexo y factores
socioculturales)’’ (Wood, 1980).
Más adelante analizaremos por qué esta
definición es inadecuada, pero es obvio que una
71
postura que mantiene que la deficiencia es la
causa de la posición desventajosa de la persona
discapacitada, contrasta de forma clara con el
argumento que plantea que la minusvalía es el
resultado de obstáculos creados por las estructuras sociales y la actitud de la sociedad.
Otras respuestas terminológicas inadecuadas son visual inhibition (inhibición visual)
(Bolt, 2003) y la menos rígida inhibited vision
(de visión inhibida); son retrógradas por sus connotaciones de alguien reprimido y torpe, como
en el caso de an inhibited person (una persona
cohibida). Por ello se consideró en su tiempo
más adecuado hacer uso de los estudios americanos sobre discapacidad y de la expresión people
with disabilities (personas con discapacidad),
aplicada a la visual: people with visual disabilities (personas con discapacidad visual). El argumento es que esta expresión, al no denotar o
connotar homogeneidad u otras inexactitudes de
este tipo, podría ser utilizada para aludir al grupo
de personas con una minusvalía visual, del grado
que sea, congénita o adquirida; personas de cualquier clase social, raza, sexo, edad, tendencia
sexual y con o sin otras minusvalías asociadas a
la visual (Bolt, 2004a). La expresión people with
visual disabilities (personas con discapacidad
visual) denota a la vez subjetividad y minusvalía,
desafiando así a formas discursivas discapacitistas; por lo tanto esta expresión representa la
segunda etapa de la evolución terminológica.
El problema es que la misma palabra
“minusvalía” es un producto de la ideología
capacitista; incluso si este término ha sido apropiado con el fin de controlar su uso, no deja de
ser un instrumento utilizado por ambos sectores
(Davis, 1995, p. xv). Por este motivo, la apropiación de esta expresión es tan retrógrada como la
de “ceguera”: la apropiación de estos términos
confronta pero no reemplaza a la ideología capacitista.
III. La etapa de la discapacidad
El paso de la segunda a la tercera etapa
de la tipología se vislumbra en títulos de publicaciones tales como Visual Impairment
72
Research, The British Journal of Visual Impairment y The Journal of Visual Impairment and
Blindness. Para que un cambio terminológico
sea progresista tiene que ser capaz de reducir de
forma significativa la carga de significados
superfluos y erróneos. Por ello, es importante
resaltar como la definición de impaired (deficiente) que se presenta a continuación (Encarta
World Dictionary 1999) contrasta de forma muy
marcada con las trece acepciones que se dan del
adjetivo blind (ciego/a):
Discapacitado/a (adj.): hace referencia a
una carencia o deficiencia permanente o
transitoria (normalmente utilizado en
combinación: discapacitado auditivo).
Esta definición de la palabra impaired
(discapacitado/a) no denota otra cosa que no sea
discapacidad y por lo tanto se corresponde con
la ideología del modelo social de la discapacidad; nos permite reconocer que las personas no
sólo tienen discapacidades sino que a menudo se
ven también confrontados a ellas.
Antes de analizar el modelo social con
mayor detalle es importante profundizar algo
más en los problemas de los otros modelos. El
modelo individual y el modelo médico consideraban y clasificaban la discapacidad sobre la
base de una metanarrativa de “la anomalía, la
carencia y la tragedia”, considerándola como
“separada e inferior a «lo normal»”(Corker &
Shakespeare, 2002, p. 2).
Esta cosificación de “lo normal” y el
énfasis sobre la carencia son palpables en la clasificación de la OMS: la deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función
psicológica, fisiológica o anatómica; discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una
deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se
considera normal para un ser humano (Wood,
1980). Con estas definiciones como referente, el
progreso sólo puede definirse en base a la curación o la rehabilitación. La clasificación de la
OMS se topó con la resistencia proveniente de la
Organización Mundial de Personas Discapacitadas (OMPD), que definió “deficiencia” como
una limitación funcional consecuencia de una
discapacidad física, psíquica o sensorial; y “discapacidad” como la pérdida o limitación de las
oportunidades de participar en la vida normal de
la comunidad, debido a barreras físicas y sociales (DPI, 1982). En otras palabras, la definición
de la OMPD, pese a cosificar la idea de “normalidad” o de “lo normal”, reconoce el potencial de
progreso ligado a la eliminación de barreras, en
vez de limitarse a una posible cura o rehabilitación, planteando una relación causal entre sociedad y discapacidad, en vez de entre deficiencia y
discapacidad.
El modelo social se ha descrito como un
cambio concertado por el que se deja de enfatizar una relación de causalidad entre las deficiencias del individuo y su discapacidad, para pasar
a resaltar cómo las barreras físicas, culturales y
sociales excluyen y perjudican a las personas
discapacitadas (Barnes, 2001).
Revisiones posteriores de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías se conectaron en la
Clasificación Internacional del Funcionamiento,
de la Discapacidad y de la Salud (ICIDH-2,
2001); un cambio nominal acompañado de dos
mejoras fundamentales: (1) se abandona el énfasis en descripciones negativas de deficiencia,
discapacidad y minusvalía, para pasar a descripciones más neutras de FUNCIONES FÍSICAS,
ESTRUCTURAS FÍSICAS, ACTIVIDADES Y
PARTICIPACIÓN; y (2) la aceptación del papel
de los factores ambientales. Esto último es clave, ya que la capacidad visual de una persona
puede verse limitada a causa de retinosis pigmentaria, de un desprendimiento de retina, cataratas, diabetes, glaucoma, degeneración macular,
un tumor, daño en el nervio óptico, etc., pero
dicha persona sólo será minusválida como resultado de vivir en una sociedad capacitista, donde
tiene que hacer frente continuamente a suposiciones sobre agudeza visual y discapacidad.
Por ejemplo, alguien se puede ver en una
situación discapacitante si no puede leer las cartas de su banco debido al tamaño de la letra, si
alguien queda a comer con amigos en un restau-
rante y no le dejan entrar con su perro guía, si
una persona con bastón se da con las ramas de
un árbol que necesita ser podado o si una persona con discapacidad visual entra en un supermercado y nadie le ofrece ayuda. Hay
muchísimos ejemplos de este tipo con el
empleo, el alojamiento, el transporte, la educación, la formación profesional y el ocio, pero
todos ellos indican que la minusvalía puede evitarse por medio de reformas sociales.
Este abandono del modelo individual se
refleja en el uso de terminología en la que se
antepone la palabra “persona”, ya que las personas con discapacidad visual no son necesariamente minusválidas, pero si esto ocurre es
porque la sociedad en la que viven es minusvalizante. Una sociedad que “minusvaliza” se convierte en minusválida, ya que el potencial
frustrado de las personas con discapacidad constituye el potencial frustrado de esa sociedad en
su totalidad.
Por ejemplo, el mundo literario sería un
lugar mucho menos rico si la deficiencia visual
hubiera acaecido en una etapa más temprana de
las vidas de John Milton, James Joyce y Jorge
Luís Borges. Estos autores pudieron seguir
escribiendo a pesar de su pérdida de visión porque la calidad de su trabajo ya había sido reconocida; es poco probable que hubieran podido
convertirse en escritores si hubieran tenido una
discapacidad visual severa desde un principio.
Por ello, no sólo los autores, sino el canon literario, se beneficiarían de avances en la producción
de textos en braille, en macrotipo, grabados,
programas de lectura y ampliación de pantalla, y
facilidades para el acceso a la lectura y la escritura de las personas con discapacidad visual.
Antes de concluir, es importante resaltar
que la tercera fase de la tipología está en continuo desarrollo, no es algo estático; aunque
expresiones como “personas con discapacidad
visual” correspondan al modelo social, todavía
hay lugar a mejoras. No se puede negar el alcance y profundidad de las ideas del modelo social,
pero todo modelo tiene sus limitaciones; se posibilitan e incluso promueven nuevas ideas, pero
73
el residuo inevitable de un nuevo enfoque es
marginación de algún tipo.
La teoría posmodernista considera que el
modelo social trata de “explicar” la discapacidad
de forma universal, creando narrativas totalizadoras que excluyen dimensiones importantes de
la vida y conocimientos de las personas discapacitadas (Corker & Shakespeare, 2002, p.14). La
idea central es que durante las últimas décadas
la metanarrativa de desviación, carencia y tragedia se ha visto alterada por las ideas provenientes del modelo social de la discapacidad, pero
esta afirmación tan categórica de que las personas son minusválidas sólo a causa de la sociedad
puede en si misma ser interpretada como una
metanarrativa, ya que neutraliza toda otra explicación alternativa, suprimiendo así cualquier
objeción (Macey, 2001).
La respuesta a esta crítica es que si esperamos que los modelos expliquen, en vez de que
nos ayuden a entender, siempre resultarán inadecuados (Oliver, 1996a). Los modelos se construyen para poder examinar un objeto desde
perspectivas diversas y bajo condiciones diferentes; son artificiales y no explican nada, sino que
nos ayudan a comprender algo que no entendemos; nos permiten explorar puntos de vista
ausentes en la realidad y proporcionan una réplica multidimensional que puede dar lugar a reflexiones que de otra forma no tendrían lugar
(Finkelstein, 2001).
Se afirma, por ejemplo, que el modelo
social de la discapacidad no explica algunas de
las limitaciones causadas por la discapacidad
visual, como la incapacidad para reconocer a la
gente y para emitir o captar señales no verbales
en la interacción social (French, 1993). La incapacidad para reconocer a las personas se debe a
una falta de comunicación verbal; la convención
social predominante es dirigirnos a una persona
verbalmente, pero sin dar a conocer nuestro
nombre. La persona que infringe esta convención y da a conocer su nombre al saludar a una
persona con discapacidad visual está contribuyendo a una sociedad inclusiva. Este alejamiento
de la convención oculocentrista de privilegiar la
74
identificación visual proporciona una convención social que no desfavorece a las personas
con discapacidad visual.
Lo mismo se puede decir respecto al
hecho de que la discapacidad visual supone una
incapacidad para captar señales no verbales;
pero para explicar el por qué de estas señales
hemos de referirnos al término “oftalmocentrismo”, que no es lo mismo que “oculocentrismo”.
El oftalmocentrismo alude a una perspectiva
basada no sólo en el acto de ver sino también en
el instrumento de la visión, haciendo uso de
expresiones como: ojos sexy, inocentes, cálidos,
fríos, suaves, amables, maliciosos, sinceros,
mentirosos, los ojos son las ventanas del alma,
etc. Es cierto que la discapacidad visual puede
suponer una incapacidad para hacer contacto
visual, pero la preferencia por esta forma de
comunicación es un producto social.
Este análisis demuestra que a pesar de la
importancia que la teoría posmodernista otorga
al valor epistemológico del conocimiento experimental y a la multiplicidad de narrativas “discontinuas y fragmentarias” (Macey, 2001, p.
236), no se puede negar que el modelo social de
la discapacidad facilita reflexiones que de otra
forman no tendrían lugar.
Conclusión
Este artículo defiende el empleo de una
terminología que reconozca la discapacidad
visual como un continuo, un espectro que va de
la no deficiencia visual a la ausencia total de
visión.
Esto supone un alejamiento de la terminología de “ellos y nosotros” típica de la primera y de la segunda etapa.
Tal vez sea inevitable que, incluso en la
tercera etapa, una agudeza visual por encima de
lo normal y una ausencia total de visión sean
situadas en extremos opuestos de la escala. La
solución a este problema es reconocer la continuidad que une ambos extremos; el uso de términos antecedidos de la palabra “persona”
indica que la posición del sujeto es la misma a lo
largo del continuo que constituye dicha escala:
personas, con discapacidad visual o sin discapacidad visual. En consecuencia, la tipología se
corresponde con el pensamiento postmodernista
que mantiene que todas las personas son discapacitadas; que todos tenemos y podemos tener
limitaciones; que todos, tarde o temprano, experimentamos pérdidas funcionales y enfermedades (Shakespeare & Watson, 2002).
Por lo tanto, expresiones como “discapacidad visual” y “personas con discapacidad
visual” son mucho más apropiadas que las usadas con anterioridad. De hecho, las consideraciones derivadas de esta tipología sitúan el
empleo de los términos “ciego” y “ceguera” al
mismo nivel que palabras como lisiado, tarado,
mongólico, etc.; hay pocas personas que hoy en
día defiendan el uso de estos términos (Oliver,
1996a).
La tipología terminológica de “vidente” y
“ciego” es simplista y errónea, ya que no refleja
el continuo existente en la discapacidad visual.
Estos términos aluden a dos constructos antitéticos, y en el discurso dominante capacitista, el
primero tiene preferencia política sobre el segundo. El artículo concluye con esta importante
cuestión, pues toda referencia explícita a “los
ciegos”, independientemente del contexto o de
que su uso sea apropiador o irónico, es una referencia implícita a “los videntes”, una perpetuación de la lógica binaria y su división intrínseca.
-
-
BARNES, C. (2001) Emancipatory’ Disability
Research: project or process?, Public Lecture at
City Chambers, Glasgow, 24 October.
[www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk]
last accessed 20 November 2004.
BARNES, C. (1993) Political Correctness, Language
and Rights, Rights Not Charity, Winter, p. 8.
BARNES, C. & MERCER, G. (2003) Disability
(Cambridge: Polity Press).
BARTON, E. L. (2001) Textual practices of
erasure: representations of disability and the
founding of the united way, in: J. C. Wilson & C.
Lewiecki-Wilson (Eds) Embodied Rhetorics:
disability in language and culture (Carbondale
and Edwardsville: Southern Illinois University
Press), pp. 169-199.
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
BOLT, D. (2003) Blindness and the problems of
terminology, Journal of Visual Impairment and
Blindness, 97, 9, pp. 519-520.
BOLT, D. (2004a) Terminology and the
psychosocial burden of blindness, British Journal
of Visual Impairment, 22, 2, pp. 52-54.
BOLT, D. (2004b) The terminology debate
continues, Journal of Visual Impairment and
Blindness, 98, 3, pp. 133-134.
BRONTE, C. (1994) Jane Eyre (London:
Penguin).
BRUCE, I. McKENNELL, A. & WALKER, E.
(1991) Blind and partially sighted adults in
Britain: The RNIB survey (London: HMSO).
CLARK, L. & MARSH, S. (2002) Patriarchy in
the UK: The Language of Disability.
[www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk]
last accessed 20 November 2004.
CORKER, M. & SHAKESPEARE, T. (2002)
Disability/Postmodernity: Embodying Disability
Theory (London, New York: Continuum).
DAVIS, L. J. (1995) Enforcing Normalcy:
disability, deafness, and the body (London, New
York: Verso).
DICKENS, C. (1954) The Cricket on the Hearth,
Christmas Books (Oxford: Oxford UP), pp. 159234.
DODDS, A. (1993) Rehabilitating blind and
visually impaired people: A psychological
approach (London: Chapman & Hall).
DPI. (1982) Proceedings of the First World
Congress (Singapore: Disabled People’s
International).
ENCARTA WORLD ENGLISH DICTIONARY.
(1999) CD-ROM (Microsoft Corporation.
Bloomsbury).
FINKELSTEIN, V. (2001) The Social Model of
Disability Repossessed, Manchester Coalition of
Disabled People, 1 December. [www.leeds.ac.uk/
disability-studies/archiveuk] last accessed 20
November 2004.
FRENCH, S. (1993) Can you see the rainbow?,
in: Swain, J. et al (eds) Disabling Barriers Enabling Environments (London: Sage).
GREEN, H. (1996) Blindness (London: The
Harvill Press).
HUGO, V. (1991) The Man Who Laughs
(London: The Atlantean Press).
HUMPHRIES, S. & GORDON, P. (1992) Out of
sight: The experience of disability 1900-1950
(Plymouth: Northcote House).
ICIDH-2. (2001) International Classification of
Functioning and Disability. [www.who.int/icidh]
last accessed 3 December 2004.
75
-
-
-
-
-
-
-
JAY, M. (1994) Downcast Eyes: The Denigration
of Vision in Twentieth-Century French Thought
(Berkeley, Los Angeles, London: California
University Press).
JERNIGAN, K. (1993) Resolution 93-01. The
National Federation of the Blind Annual
Convention. Dallas, Texas. 9 July. [www.nfb.org]
last accessed 1 July 2001.
KING, S. (1990) The Langoliers, Four Past
Midnight, vol. 1 (Bath: Chivers Press), pp. 3-373.
KIPLING, R. (1988) The Light That Failed
(London: Penguin).
KIRTLEY, D. D. (1975) The Psychology of
Blindness (Chicago: Nelson-Hall).
KLEEGE, G. (1999) Sight Unseen (New Haven
& London: Yale University Press).
MACEY, D. (2001) The Penguin Dictionary of
Critical Theory (London: Penguin).
MILTON, J. (1958) Samson Agonistes, in: H.
Darbishire (Ed) The Poetical Works of John
Milton (London: Oxford UP).
OLIVER, M. (1996a) Defining Impairment and
Disability: Issues at Stake, in: C. Barnes & G.
Mercer (Eds) Exploring the Divide (Leeds: The
Disability Press), pp.29-54.
OLIVER, M. (1990a) The Individual and Social
Models of Disability, 23 July. [www.leeds.ac.uk/
disability-studies/archiveuk] last accessed 20
November 2004.
OLIVER, M. (1990b) The Politics of Disablement
(Basingstoke: Macmillan).
OLIVER, M. (1996b) Understanding Disability:
from theory to practice (New York: St Martin’s
Press).
RAO, S. (2001) ‘A little inconvenience’:
perspectives of Bengali families of children with
disabilities on labelling and inclusion’, Disability
& Society, 16, 4, pp. 531-548.
76
-
-
-
-
-
-
-
-
-
ROAF, C. (1992) Learning the Language of
Equality, in: T. Booth, W. Swann, M. Masterton
& P. Potts. (Eds) Curricula for diversity in
education (London & New York: Routledge).
SCHEER, J. & GROCE, N. (1988) Impairment as
a human constant: cross cultural and historical
perspectives on variation, Journal of Social
Issues, 44, pp. 23-37.
SHAKESPEARE, T. & WATSON, N. (2002) The
social model of disability: an outdated ideology?,
Research in Social Science and Disability, 2, pp.
9-28.
SHOWALTER, E. (1977) A Literature of Their
Own: British women novelists from Brontë to
Lessing (Princeton: Princeton University Press).
SHREVE, A. (1994) Eden Close (London:
Abacaus).
SOLNIT, A.J. & STARK, M. H. (1961) Mourning
and the birth of a defective child, Psychoanalytic
Study of the Child, 16, pp. 523-537.
SONTAG, S. (1967) Death Kit. (London:
Vintage).
TAGORE, R. (1991) The Gift of Sight, Selected
Short Stories (London: Penguin), pp. 249-266.
VALENTINE, J. (2002) Naming and narrating
disability in Japan, in: M. Corker & T.
Shakespeare (Eds) Disability/postmodernity:
embodying disability theory (London, New York:
Continuum), pp. 213-227.
VAN WEELDEN, J. (1967) On Being Blind: an
ontological approach to the problem of blindness
(Amsterdam: Netherlands Society for the Blind).
WEBSTER’S THIRD NEW INTERNATIONAL
DICTIONARY. (1966) Unabridged (Springfield,
Mass: G. & C. Merriam.
WOOD, P. (1980) International Classification of
Impairments, Disabilities and Handicaps
(Geneva: World Health Organisation).
¡¿DVC?! Cómo definirla y qué terminología
emplear: deficiencia visual cerebral, cortical o
cognitiva (*)
Henner Frebel (**)
El presente artículo informa sobre el intercambio de ideas que tuvo lugar en la conferencia internacional de San Francisco en abril de 2005 sobre la definición, el diagnóstico y la terminología de una
enfermedad que se describe actualmente como: deficiencia visual cerebral, cortical o cognitiva
(DVC). Se detallan algunos de los síntomas de la enfermedad y se la compara, y diferencia, con otros
tipos de deficiencia visual.
Introducción
El concepto DVC ha surgido a raíz de
recientes avances en el campo de la investigación
sobre el cerebro, siendo que el acrónimo DVC
parece cubrir un amplio espectro de cambios en la
función visual de los niños. Como fenómeno
multidisciplinar, el DVC en niños se ha convertido en importante objeto de investigación del proceso cerebral dentro del contexto de la
investigación sobre la deficiencia visual. Los
estudios realizados en países industrializados
demuestran que la DVC no es sólo predominante
entre los niños con deficiencia visual (Jan, Groenveld, Sykanda y Hoyt, 1987; Groenveld, Jan y
Leader, 1990; Ferell, 2000; Good, Jan, Burden,
Skoczenski y Candy 2001; Niedernolte, 2002;
Jan, Good y Hoyt, 2004), sino que lo es más aún
entre aquellos niños con múltiples deficiencias
(Zihl y Priglinger 2002; Jacobson, Lundin, Flodmark y Ellstrom, 1998; Krägeloh-Mann, 2001).
__________
(*) Artículo publicado con el título DVC?! How to
define and what terminology to use: Cerebral, cortical or
cognitive visual impairment en la revista The British Journal of Visual Impairment, Vol. 24, N. 3, (2006). p. 117120. © SAGE Publications Ltd.. www.sagepub.co.uk
Versión española de Luis Daniel Guerrero Picón realizada
y reimpresa con permiso del autor y del editor.
(**) Henner Frebel - Departamento de Ciencias
de la Rehabilitación - Rehabilitación y Pedagogía para ciegos y deficientes visuales, Universidad de Dortmund (Alemania). E-mail: [email protected]
En los últimos años, científicos de distintas áreas han investigado distintos aspectos de
la DVC como: la prevalencia, las causas, el diagnóstico, la etiología y la regeneración (ej. Whiting, Jan, Wong, Flodmark, Farrell y
McCormick, 1985; Jan et al., 1987; Groenveld et
al., 1990; Dutton, Ballantyne, Boyd, Bradman,
et al., 1996; Porro, Dekker, van Nieuwenhuizen
et al., 1998; Huo, Burdon, Hoyt y Good, 1999;
Ferell, 2000; Jan, Lyons, Heaven y Matsuba,
2001; Frebel, 2003; Jacobson, Ek, Ygge y Warburg, 2004). La falta de colaboración interdisciplinaria sobre el fenómeno de la DVC ha
conducido a una terminología divergente y a distintas definiciones en cada país, dependiendo del
área de investigación. La ausencia de una terminología y una definición común hace más difícil
la investigación internacional. Por ello, científicos de reconocido prestigio a nivel internacional
en la investigación de la DVC, así como padres
de niños con DVC y alrededor de 60 observadores internacionales acordaron, en el Instituto
Smith Kettlewell para la investigación ocular de
San Francisco, iniciar un debate conjunto sobre
la definición y la terminología de la DVC.
La primera cuestión debatida en las conferencias fue si la abreviatura DVC se refería a
deficiencia visual cortical, cognitiva o cerebral.
El debate generó dos posiciones encontradas:
cortical contra cerebral. Los científicos acepta-
77
ron que en el caso de la DVC, el rendimiento
visual de un niño no se explica principalmente
por lesiones oculares (ej. Walthes, 2003a;
2003b), sino por alteraciones en la vía óptica
posterior (incluido el núcleo geniculado lateral,
la radiación óptica, V1 y las áreas subcorticales:
ej. la anatomía corrientes ventral y dorsal),
todas ellas presentes en la DVC. Esta definición
basada en la anatomía cerebral cubre tanto las
áreas corticales como las no corticales del cerebro. Desde este punto de vista, avalado por la
mayor parte de los científicos europeos, la DVC
es la abreviatura de ‘‘deficiencia visual cerebral’’ ya que desde el punto de vista de la
nomenclatura científica, sólo este término incluye ambas áreas: las áreas cerebrales corticales y
las áreas cerebrales no corticales.
Un médico canadiense, entre otros, señaló el hecho de que, de acuerdo con la anterior
clasificación de deficiencia visual (OMS, 1980),
la pérdida de agudeza visual y/o de campo
visual, son criterios necesarios para el diagnóstico de la deficiencia visual. Podemos observar
estos dos criterios cuando hay cambios en V1 y
en la radiación óptica (Jan et al., 2004), pero
¿cómo podemos clasificar la pérdida de agudeza
visual o de campo visual resultantes de alteraciones en el quiasma, en el tracto óptico y/o en
el NGL?
Cuando hablamos de niños con DVC, los
expertos en educación emplean el término ‘‘deficiencia visual cerebral’’ cuando se refieren a
niños que, por ejemplo:
* tienen problemas de lectura y escritura,
* tienen dificultad a la hora de orientarse
en entornos desconocidos,
* no consiguen fijar o seguir el movimiento de un juguete con la vista,
* no pueden reconocer o identificar formas,
* ven objetos en movimiento pero no si
se mueven rápido,
* tienen problemas de coordinación ojomano, y
* tienen problemas de percepción de la
profundidad.
78
Sin embargo, no relacionan los comportamientos anteriores con a) alteraciones de la vía
óptica anterior o b) una pérdida de agudeza
visual y/o campo visual. A menudo se diagnostica a estos niños con retraso mental y las personas
no comprenden su comportamiento. ¿Qué comportamiento cabe esperar de un niño que sólo
puede ver los objetos si están en movimiento o si
el propio niño está en movimiento? No se puede
esperar que este niño se siente y mire un objeto
estático (ej. una hoja de ejercicios en el colegio).
El niño no parará de moverse y de andar, un
comportamiento que puede malinterpretarse
como, por ejemplo, trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
No obstante, es frecuente que los médicos
o los educadores no consideren que los problemas
de visión pueden provocar estos comportamientos
cuando intentan comprender el comportamiento
del niño y las razones que lo provocan. Es más, el
comportamiento descrito no puede relacionarse
directamente con una pérdida de agudeza visual o
de campo visual.
Existe el mismo problema en casos de
prosopagnosis, como comentó la madre de un
niño diagnosticado con DVC. Las personas con
prosopagnosis no pueden identificar a otras personas por sus caras o no son capaces de interpretar las expresiones faciales (vgl. Grüter, 2004,
Grüter, sin fecha). Por ello, no saludan a sus
amigos cuando se los encuentran o no saben si
se les mira con enfado o con alegría, por ejemplo. Tampoco podemos encontrar el origen de
esta discapacidad en la pérdida de agudeza
visual o de campo visual.
Sin embargo, pueden observarse cambios
en la percepción visual provocados por una alteración de la corriente ventral (CV: región témporo-occipital subcortical). De acuerdo con la
definición y la nomenclatura de la DVC, basada
en la estructura neuroanatómica, las alteraciones
de la CV son parte de la DVC. Sin embargo,
dada la definición anterior de deficiencia visual,
la prosopagnosis, así como otros tipos de agnosis
y las mencionadas alteraciones de la percepción
visual provocadas por cambios en la CD y en la
CV, no se consideran deficiencias visuales. La
contradicción resultante llama la atención sobre
el hecho de que es necesario cambiar la definición de deficiencia visual, tal y como la hemos
utilizado anteriormente, para adecuarla a los
resultados de las investigaciones de los últimos
años. Debemos aceptar que los cambios en la
percepción visual descritos son parte de las alteraciones del funcionamiento visual y por lo tanto
deben estar incluidos en una versión ampliada de
la definición de deficiencia visual. Durante la
conferencia, Colenbrander (2005), un antiguo
defensor de que la pérdida de agudeza visual fuese un criterio decisivo de la deficiencia visual,
presentó su modelo de clasificación funcional en
la que trató de incluir la DVC.
La clasificación de Colenbrander distingue entre 1) funciones visuales (FV) / deficiencia
visual y 2) visión funcional / disfunción visual.
Además diferencia entre: 1a) deficiencia visual
ocular (DVO) (media, retina) y 1b) deficiencia
visual cerebral (DVC) (vía óptica, córtex occipital, áreas oculomotoras). La visión funcional se
divide en: 2a) disfunción cognitiva visual (DCV)
y 2b) déficits de rendimiento relacionados con la
visión. Por lo tanto, los problemas sensoriales y
oculomotores entran dentro de la DVC (1b) y las
disfunciones de la percepción visual (ej. prosopagnosis) así como las funciones que están
influenciadas por la percepción visual (ej. conciencia situacional) en la DCV. Por último, la
DVO 1a) y la DVC 1b) tienen que abordarse desde métodos tradicionales de rehabilitación mientras que la DCV 2a) y los deficits de rendimiento
relacionados con la visión 2b) (ej. rendimiento de
ejecución) requieren servicios de educación y
formación especiales.
Este modelo de clasificación no diferencia con demasiada precisión, ya que no incluye
las alteraciones en la percepción del espacio (disfunción cognitiva visual de Colenbrander) resultantes de la LPV (leucomalacia periventricular)
(área de lesión de Colenbrander: deficiencia
visual cerebral). Otro modelo de clasificación
que toma en cuenta la visión que se utiliza en la
vida cotidiana (Hyvärinen, 2000) propone obser-
var las técnicas empleadas en las cuatro áreas
funcionales principales: comunicación, orientación, movilidad y habilidades para tareas cotidianas y tareas de visión cercana sostenida, como
lectura o escritura. Esta clasificación de deficiencia visual: a) requiere un proceso de diagnóstico
multidisciplinar, b) toma en cuenta las habilidades de cada persona y c) no requiere necesariamente una localización neuroanatómica de las
lesiones cerebrales que supuestamente la causan.
Conclusión
Por último, la mayor parte de los participantes en la Cumbre de San Francisco, así como
aquellos médicos y educadores que estuvieron en
la conferencia de Londres en noviembre de 2005
(tratando el tema de deficiencias visuales en
niños, debidas a daños cerebrales), tienden a utilizar la propuesta europea DVC como ‘‘deficiencia visual cerebral’’ que también se encuentra en
el modelo de clasificación desarrollado por Lea
Hyvärinen (véase arriba). Esta terminología y
definición cubre un amplio espectro de alteraciones cerebrales y cerebrocorticales, así como posibles comportamientos que resulten de ellas y que
pueden observarse en personas con DVC. No hay
duda de que en posteriores congresos se abordarán de nuevo las definiciones y la terminología.
El desarrollo de un instrumento de medición
médico y funcional, una estrategia de evaluación
específica y el desarrollo de programas de intervención temprana para personas con DVC siguen
siendo proyectos sobre los que habrá que investigar en un futuro.
-
-
-
Colenbrander, A. (2005) ‘‘Thoughts about the
Classification of CVI’’. Unpublished conference
proceedings. CVI Summit San Francisco,
30.04.2005, Smith-Kettlewell-Institute for Eye
Research.
Dutton, G.N., Ballantyne, J., Boyd, G., Bradman,
M., Day, R.E., McCulloch, D.L., Mackie, R.,
Philips, S. & Saunders, K. (1996) ‘‘Cortical Visual
Dysfunction in Children’’, Eye 10(3): 302-9.
Ferell, K.H. (2000) ‘‘Growth and Development of
Young Children’’, in Holbrook, M.L. et al. (eds)
79
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Foundations of Education, 2nd edn, Vol. 1, pp.
111-34. New York: American Foundation for the
Blind.
Frebel, H. (2003) CVI in der frühen Kindheit
eipe empirische Studie. [DVC in early childhood].
unveröffentlichte Staatsexamensarbeit: Universität
Dortmund.
Good, W.V., Jan, J.E., Burden, S.K., Skoczenski,
A. & Candy, R. (2001) ‘‘Recent Advances in
Cortical Visual Impairment’’, Developmental
Medicine and Child Neurology 43(1): 56-60.
Groenveld, M., Jan, J.E. & Leader, P. (1990)
‘‘Observations on the Habilitations of Children
with Cortical Visual Impairment’’, Journal of
Visual Impairment & Blindness, January: 11-15.
Grüter, M. (2004) Genetik der kongenitalen
Prosopagnosie. Diss. Münster. [Genética de la
prosopagnosis congenita ]. Extraído el 20 de
febrero 2006 de http://miami.uni-muenster.de/
servlets/DerivateServlet/Derivate-1445/diss_
martina_grueter.pdf
Grüter, M. (sin año) Prosopagnosie. Merkblatt für
pádagogische Berufe [Prosopagnosia: artículo
para pedagogos]. Extraído el 27 de mayo 2005 de
www.prosopagnosie.de/kinder_PABroschure.pdf
Huo, R., Burden, S.K., Hoyt, C.S. & Good, W.V.
(1999) ‘‘Chronic Cortical Visual Impairment in
Children: Aetiology, Prognosis, and Associated
Neurological Defects’’, British Journal of
Ophthalmology, 83(6): 670-75.
Hyvärinen, L. (2000) How to Classify Paediatric
Low Vision? Extraído el 25 de mayo 2005 de
www.leatest.fi/en/assessme/cracow.html
Hyvärinen, L. (n.d.) Lea-Test Ltd. Extraído el 25
de mayo 2005 de www.lea-test.fi
Jacobson, L., Lundin, S., Flodmark, O. & Ellstrom,
K.G. (1998) ‘‘Periventricular Leukomalacia Causes
Visual Impairment in Preterm Children. A Study
on the Aetiologies of Visual Impairment in a
Population Based Group of Pre-term Children
Born 1989-95 in the Country of Varmland,
Seweden’’, Acta Ophthalmology Scandinavica
76(5): 593-8.
Jacobson, L., Ek, U., Ygge, J. & Warburg, M.
(2004) ‘‘Visual Impairment in Children with
Brain Damage: Towards a Diagnostic
Procedure?’’ Developmental Medicine and Child
Neurology 46(1): 67-8.
Jan, J.E., Groenveld, M., Sykanda, A.M. & Hoyt,
C.S. (1987) ‘‘Behavioural Characteristics of
Children with Permanent Cortical Visual
Impairment’’, Developmental Medicine and Child
Neurology 29(5): 571-6.
Jan, J.E., Lyons, C.J., Heaven, R. & Matsuba, C.
(2001) ‘‘Visual Impairment Due to Dyskinetic
80
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Eye Movement Disorder in Children with
Dyskinetic Cerebral Palsy’’, Developmental
Medicine and Child Neurology 43(2): 108-12.
Jan, J.E., Good, W.V. & Hoyt, C.S. (2004) An
International Classification of Neurological/
Visual Disorders in Children. Extraído el 26 de
mayo de 2005 de http://www.aph.org/CVI/
articles/jan_1.html
Kärgeloh-Mann, I. (2001) ‘‘Klassifikation,
Epidemiologie, Pathogenese und Klinik’’
[Clasificación, epidemiología, patología clínica],
in F. Heinen (ed.) Das Kind und die Spastik.
Erkenntnisse der Evidence-Based-Medicine
zur Cerebralparese [Espasticidad infantil.
Experiencia desde la observación de la práctica
médica relativa a paralisis cerebrales.], pp. 3747. Bern: Huber.
Niedernolte, I. (2002) ‘‘CVI im Kindesalter. Eine
ökopsychologische Annäherung’’ [CVI en niños.
Un enfoque eco-psicológico]. Ponencia sin
publicar. Universidad de Dortmund.
Porro, G., Dekker, E.M., van Nieuwenhuizen, O.,
Wittebol-Post, D., Schilder, M.B., SchenkRootlieb, A.J. & Treffers, W.F. (1998) ‘‘Visual
Behaviours of Neurologically Impaired Children
with Cerebral Visual Impairment: An Ethological
Study’’, British Journal of Ophthalmology
82(11): 231-5.
Walthes, R. (2003a) Einführung in die Blinden und Sehbehindertenpädagogik [Introducción a la
educación de personas con ceguera o deficiencias
visuales]. Munich, Basel: Reinhardt.
Walthes, R. (2003b) ‘‘Symptomatik, Ätiologie
und Diagnostik bei Beeinträchtigungen der
visuellen’’
Wahrnehmung [Patología, etiología y diagnóstico
de la percepción visual], en A. Leonhardt and F.
Wember (eds) Grundfragen der Sonderpädagogik.
Bildung, Erziehung, Behinderung. Weinheim,
Basel [Cuestiones básicas sobre la educación
especial], pp. 349-75. Berlin: Beltz.
Whiting, S., Jan, J.E., Wong, P.K., Flodmark, O.,
Farrell, K. & McCormick, A.Q. (1985)
‘‘Permanent Cortical Visual Impairment in
Children’’, Developmental Medicine and Child
Neurology, 27(6): 730-9.
WHO (1980) International Classification of
Impairments, Disabilities and Handicaps. A Manual
of Classification Relating to the Consequences of
Disease. Geneva: WHO.
Zihl, J. & Priglinger, S. (2002) ‘‘Sehstörungen
bei Kindern. Diagnostik und Frühförderung’’
[Deficiencia visual en niños. Diagnóstico e
intervención temprana]. Viena, Nueva York:
Springer.
una ceguera de carácter peyorativo. También
incluía la caracterización del profeta griego
En un reciente número de esta revista,
Tiresias, a quien se le otorgó el don de ver el
Bolt (2004) se centraba en los términos “ciego”
futuro y quien por ello, en cierto sentido, proy “ceguera” como concepto social y se preguntayectaba una ceguera valorizada, aún cuando su
ba qué significaban para la mayoría del público.
ceguera fuera el resultado de una intervención
Y respecto a la complejidad de los términos, ya
de la diosa Atenea (Hunter, 1999). Tal y como
que los dos podrían relacionarse con la percepha señalado Marks (2005), la ceguera del héroe
ción del público, señala que, por ejemplo, el dicepónimo (Edipo) también era un castigo, una
cionario Encarta World Dictionary da 13
“aridez” física infringida para reflejar adecuaadjetivos para “ciego”, de los que sólo uno se
damente la aridez de su alma.
refiere al aspecto médico.
Tampoco la ceguera como vehículo de
Una búsqueda en Internet de las palasignificado social parece quedar especialmente
bras “ciego” y “ceguera” revela un abanico aún
bien en el Antiguo Testamento. Suele simbolizar
más amplio de significados, que va desde los
la falta de moral y luces intelectuales (Hunt,
ensayos de sabor ciegos [blind taste tests] utili1984). Las escrituras judeocristianas abundan en
zados en los estudios de marketing, pasando por
ejemplos estereotipados de ceguera, empleados
expresiones como destino fatal /ciego [blind
como un instrumento de aflicción por el Dios
fate] y callejón sin salida/ciego [blind alley]
del Antiguo testamento sobre quienes lo han
hasta términos que implican dificultades de
ofendido o han ofendido a sus elegidos. El Nuecomprensión o “visión”. Además, la historia
Acuerdo
sobre Copyright:
El materialpeyorativa.
incluído en este artículo
en formato PDF
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vo Testamento
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ejemplos
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Jesucristo
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y
está
protegido
por
el
copyright
y
otras
leyes
de
propiedad
intelecsanando
al
ciego,
siendo
así
la
ceguera
una desComo ejemplo, en junio de 2005, el Theatre By
tual. La descarga del artículo se autoriza para uso personal y no comercial. Cualquier otro uso que se haga del
gracia que se podía curar. En él encontramos
The
Blinddescargado
[Teatro Hecho
Ciegos] de
Nueva Los usuarios
artículo
queda por
estrictamente
prohibido.
no están autorizados para modificar, publicar,
a la afinidad
de trabajos
la ceguera
con nocioYork
presentó
una versión
contemporánea
transmitir,
participar
en la transferencia
o ventadel
del presentereferencias
trabajo, ni reproducir,
crear
derivados
de
nes de desesperanza.
En Mateo
15:14
(versión
éste (incluídos
materiales
en del
cursos),
distribuir, interpretar,
presentar, o explotar
en forma
alguna
el
Edipo
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en unapreparados
adaptación
autor
contenido
título
ni en parte
ni en su
Permiso
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uso adicional
solicitarse
a Sage
del Rey
se dice: deberá
“Dejadlos,
son guías
cieTed
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obra
contaba
la historia
deltotalidad.
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Publications Ltd., Rights & Permissions Department, 1 Oliver´s
Yard,
55
Cityguía
Road,
London
EC1Y
1SP caerán
Fax:
gos:
si
un
ciego
a
otro
ciego,
ambos
griego cuya tragedia fue profetizada por un orá+44(020) 7324-8600. La propia descarga del artículo supone el reconocimiento
y aceptación de estos términos
en el hoyo”2. Poco parece el consuelo que se
culo:
mataría
a su padre y luego se casaría con
por parte
del usuario.
ofrece en la mayoría de estas referencias de las
su madre. La obra fue creada con referencias a
Introducción
81
La ceguera y su significado social: la funesta
historia de Freddy, el ciego (*)
Michael Steer y Gillian Gale (**)
La expresión tan usada en Australia de “Hasta Freddy, el ciego, podría verlo1” se propone como
ejemplo del significado social que transmiten los términos ‘‘ciego’’ y ‘‘ceguera’’. Se presentan
ejemplos del uso popular de la expresión y del singular origen de los términos investigados. Se concluye que la expresión debería dejar de existir, y que el reto de promover un lenguaje en el que “la
persona sea lo primero” para reemplazar expresiones de este tipo debería corresponder básicamente a: (a) los australianos que son ciegos o con importantes problemas de visión; y b) las personas y entidades que se identifican con los objetivos y aspiraciones de quienes tienen distintos tipos
de deficiencia visual.
Introducción
En un reciente número de esta revista,
Bolt (2004) se centraba en los términos “ciego”
y “ceguera” como concepto social y se preguntaba qué significaban para la mayoría del público.
Y respecto a la complejidad de los términos, ya
que los dos podrían relacionarse con la percepción del público, señala que, por ejemplo, el diccionario Encarta World Dictionary da 13
adjetivos para “ciego”, de los que sólo uno se
refiere al aspecto médico.
Una búsqueda en Internet de las palabras “ciego” y “ceguera” revela un abanico aún
más amplio de significados, que va desde los
ensayos de sabor ciegos [blind taste tests] utilizados en los estudios de marketing, pasando por
expresiones como destino fatal /ciego [blind
fate] y callejón sin salida/ciego [blind alley]
hasta términos que implican dificultades de
__________
(*) Artículo publicado con el título Blindness and
social meaning: The baleful tale of Blind Freddy en la
revista The British Journal of Visual Impairment, Vol.
24, N. 1, (2006), p. 34-36. © 2006 SAGE Publications Ltd.
Versión española de Inés Felipe Blasco realizada y publicada con permiso del editor.
(**) Dr. Michael Steer y Dr. Gillian Gale, Renwick College, Royal Institute for Deaf & Blind Children
and The University of Newcastle., NSW, Australia . Email:
[email protected]
__________
1
En inglés: Blind Freddy could see that!
comprensión o “visión”. Además, la historia
clásica da prueba de una asociación peyorativa.
Como ejemplo, en junio de 2005, el Theatre By
The Blind [Teatro Hecho por Ciegos] de Nueva
York presentó una versión contemporánea del
Edipo de Séneca en una adaptación del autor
Ted Hughes. La obra contaba la historia del rey
griego cuya tragedia fue profetizada por un oráculo: mataría a su padre y luego se casaría con
su madre. La obra fue creada con referencias a
una ceguera de carácter peyorativo. También
incluía la caracterización del profeta griego
Tiresias, a quien se le otorgó el don de ver el
futuro y quien por ello, en cierto sentido, proyectaba una ceguera valorizada, aún cuando su
ceguera fuera el resultado de una intervención
de la diosa Atenea (Hunter, 1999). Tal y como
ha señalado Marks (2005), la ceguera del héroe
epónimo (Edipo) también era un castigo, una
“aridez” física infringida para reflejar adecuadamente la aridez de su alma.
Tampoco la ceguera como vehículo de
significado social parece quedar especialmente
bien en el Antiguo Testamento. Suele simbolizar
la falta de moral y luces intelectuales (Hunt,
1984). Las escrituras judeocristianas abundan en
ejemplos estereotipados de ceguera, empleados
como un instrumento de aflicción por el Dios
del Antiguo testamento sobre quienes lo han
81
ofendido o han ofendido a sus elegidos. El Nuevo Testamento brinda ejemplos de Jesucristo
sanando al ciego, siendo así la ceguera una desgracia que se podía curar. En él encontramos
referencias a la afinidad de la ceguera con nociones de desesperanza. En Mateo 15:14 (versión
del Rey Jaime) se dice: “Dejadlos, son guías ciegos: si un ciego guía a otro ciego, ambos caerán
en el hoyo”2. Poco parece el consuelo que se
ofrece en la mayoría de estas referencias de las
Escrituras a nuestros conciudadanos ciegos en
cuanto a las implicaciones psicosociales de su
deficiencia concreta. Según sugiere Bolt (2004),
los términos “ciego” y “ceguera” se han visto
habitualmente, a través de los siglos, como palabras que transmiten nociones de carga psicosocial. A esto se podría añadir la afirmación de
Kant de que “Los pensamientos sin contenido
están vacíos, las intuiciones sin conceptos están
ciegas” (Sorter, 1979).
Freddy, el ciego
Con esta amplia variedad de significado
como base para usar los términos ciego y ceguera en el lenguaje normal, resulta sensato referirse a la tan corriente expresión australiana
“Hasta Freddy, el ciego, podría verlo” como una
posible síntesis del significado que en el día a
día tiene la ceguera en la Australia profunda.
Esta humillación arquetípica, este menosprecio
de aquellos de nosotros que somos ciegos, utilizado como algo habitual en las conversaciones
diarias en toda Australia, y que con frecuencia
se utiliza incluso en la radio o la televisión,
transmite el significado de que los que son ciegos son también incapaces de “ver” o entender
lo que sucede a su alrededor, o lo que se asume
o está implícito, pues de hecho Freddy, el ciego,
no es inteligente y, por ello, los que son ciegos
también entran en esa categoría.
Como ejemplos del amplio uso que en
Australia se hace del término, una “Tendencia
de Freddy, el ciego”3 es una expresión que se
emplea comúnmente en la Bolsa australiana
para describir una tendencia fuerte (o desenfrenada); es decir una tendencia que hasta “Freddy,
el ciego” podría señalar (Incredible Charts,
2005). Además, Freddy, el ciego, es el nombre
artístico de una banda de blues de Canberra bastante conocida, y los buenos ciudadanos de
Fairfield, un suburbio de Sydney, en un ataque
público a los planes del gobierno de construir
un nuevo aeropuerto internacional cerca de sus
casas, dieron 12 discretas razones de por qué
hasta Freddy, el ciego, podría ver que la propuesta no resolvería los problemas de Sydney
en materia de aeropuertos (FRAAN, 2000).
Otros ejemplos: en noviembre de 2002, la Prensa australiana citó las palabras del abogado de
Ivan Milat, el tristemente famoso ‘‘asesino de
mochileros’’, quien dijo: “Hasta Freddy, el ciego, podría ver que alguien de la familia Milat
asesinó a siete mochileros”, mientras que en
junio de ese año, un titular de uno de los principales periódicos de Melbourne pregonó a bombo y platillo que “hasta Freddy, el ciego” puede
ver por qué subieron los precios de la vivienda
(Marx, 2004).
El mismo Marx (2004) también informó
de que The Business Council of Australia 4
www.bca.com.au añadió la economía a la lista
de credenciales de Freddy al manifestar que
“Hasta Freddy, el Ciego, puede ver que el sistema tributario australiano necesita una revisión
a fondo”, mientras un ex Ministro de Estado
para el Transporte de Nueva Gales del Sur
(New South Wales, NSW) pareció sugerir que
Fred sería un buen capitán de ferry al decirle al
parlamento de ese estado que “hasta Freddy el
Ciego podría llevar los River Cats [catamaranes] por el Río Parramatta” (artículo 21, en el
diario de sesiones, denominado Hansard, del 19
de noviembre de 1993, Asamblea Legislativa
de NSW).
__________
2
Según la edición del Nuevo Testamento de la Biblioteca
de Autores Cristianos, Madrid, MCMLX, versión directa
del texto original griego por Eloíno Nácar Fuster y Alberto
Colunga Cueto
82
__________
3
4
‘‘Blind Freddy Trend’’
El Consejo Económico de Australia
¿El primer Freddy, el ciego?
La historia revela que el auténtico
“Freddy, el ciego” fue Sir Frederick Pottinger, Inspector de Policía de Nueva Gales del Sur en la
década de 1860 (Hocking, 2004). Pottinger fue
oficial jefe del distrito de Lachlan, en Nueva Gales
del Sur, durante el reinado del tristemente famoso
bandolero Ben Hall, llamado“Wild”5. El bandolero, acusado de robo a mano armada, fue arrestado
por Pottinger en abril de 1862. Tras cuatro o cinco
semanas en el calabozo, Hall fue dejado en libertad por falta de pruebas. Pero fue arrestado de
nuevo casi de inmediato y pasó otros seis o siete
semanas en el calabozo en Forbes. Volvió a ser
puesto en libertad por falta de pruebas. De retorno
a su casa descubrió que ésta había sido quemada y
todos sus descendientes estaban muertos. Además,
mientras estuvo ausente, su joven esposa se había
marchado con otro hombre. Entonces Ben “el Salvaje” se embarcó en una vida de delincuencia. Su
éxito en eludir la captura le valió a Pottinger el
mote de “Freddy, el ciego” que le dieron sus colegas y los periodistas de la época.
In 1865, Sir Frederick fue llamado a
Sydney donde lo acusaron de haber descuidado
sus obligaciones. Al parecer había asistido a una
carrera de caballos en el hipódromo Wowringragong y se le pasó totalmente inadvertido el que
los hombres a los que se suponía que iba a arrestar estaban también en la carrera. Sencillamente
no había prestado ninguna atención a la gente
que estaba entre esa muchedumbre.
Tras las pesquisas sobre su conducta
negligente, Pottinger dimitió. Se dirigía a Sydney
en busca de su rehabilitación cuando murió, a los
34 años, de un tiro de su propia pistola que llevaba en el bolsillo. Ello le hizo objeto de tal ridículo
público que se acuñó la expresión despectiva
“hasta Freddy, el Ciego, podría verlo”.
¿Qué habría que hacer con Freddy, el
ciego?
Como ya hace casi 150 años que el
auténtico Freddy, el ciego, se mató de un balazo,
__________
5
‘‘Salvaje’’
quizá haya llegado el momento de enterrarlo sin
lamentaciones. La lengua, como el sociólogo
estadounidense Wolf Wolfensberg señaló en los
años 60 del siglo XX, es un medio poderoso de
transmisión de imágenes sobre las personas
(Wolfensberger, 1992). Freddy, el ciego, como
metáfora tiene matices claramente peyorativos,
que implican un examen simplón u obcecado de
hechos que todos pueden ver con facilidad
(Olson, 2004). Esto no es bueno para los que
luchan contra deficiencias visuales reales, ya que
hay escasas razones, si es que las hay, para pensar que la mayoría de los australianos ciegos son
menos hábiles para comprender la verdad que el
resto de nosotros, o menos capaces de aplicar un
juicio sólido a las verdades que captan.
A los autores les parece que la tarea de
enterrar a Freddy, el ciego, debería recaer, en
principio, en las manos de: (a) los propios australianos que son ciegos o tienen una importante
deficiencia visual; y (b) en las personas y entidades que se identifican con los objetivos y las aspiraciones de las personas discapacitadas visuales.
Resolver el tema es principalmente un asunto de
educación pública. Con independencia del lugar
donde se use este término peyorativo, nosotros
aquí en Australia, ya seamos particulares u organismos gubernamentales ofendidos por su uso,
deberíamos protestar enérgica y ruidosamente.
Nuestra lengua tiene la capacidad de inspirar, motivar y promocionar a las personas.
También puede herir, aislar y oprimir a tales personas o segmentos enteros de la sociedad. En las
últimas décadas hemos ido cambiando nuestra
lengua y el modo en que nos referimos a las personas y grupos minoritarios para evitar el seguir
oprimiéndolos. Aún estamos a tiempo en el siglo
XXI de conformar nuestra lengua, una vez más,
de manera que nos refiramos a las personas ciegas o deficientes visuales de forma respetuosa y
menos discriminatoria socialmente.
-
Bolt, D. (2004) ‘‘Terminology and the Psychosocial
Burden of Blindness’’, British Journal of Visual
Impairment, 22(2): 52–4.
83
-
-
-
-
-
-
FRAAN (2000) Fairfield Residents against
Airport Noise. Recuperado el 20 de julio de 2005
de www.homestead.com/badgerysacpnp/files/
Olympics2000.htm
Hocking, G. (2004) Kings of the Road: Currency
Lads and Flash Coves. Waverton, NSW:
Waverton Press.
Hunt, C.C. (1984) Masonic Concordance of the
Holy Bible. Bloomington, IN: The Masonic Book
Club.
Hunter, J. (1999) Tiresias. Recuperado el 19 de
Julio de 2005, de www.pantheon.org/articles/t/
tiresias.html
Incredible Charts (2005) Blind Freddy Trends.
Recuperado el 18 de Julio de 2005 de
www.incrediblecharts.com/technical/blind_freddy
_trends.htm
Marks, L. (2005) Oedipus. Recuperado el 18 de
Julio de 2005 de www.nytheatre.com/nytheatre/
oedi1876.htm
-
-
-
-
Marx, J. (2004) Gift of Sight. Recuperado el 18
de Julio de 2005 de http://radar.smh.com.au/
archives/2004/11/ gift_of_sight.html
Olson, W. (2004) Kingdom of the One-eyed Man.
Reasononline. Recuperado el 18 de julio de 2005
de http://reason.com/9807/col.olson.shtml
Sorter, G.H. (1979) Beyond Emptiness and
Blindness: Is There a Hope for Accounting
Research? The Saxe Lectures in Accounting.
Recuperado el 18 de julio de 2005 de
http://newman.baruch.cuny.edu/digital/saxe/saxe_
1978/sorter_79.htm.
Wolfensberger, W. (1992) A Brief Introduction to
Social Role Valorization as a High-order Concept
for Structuring Human Services, rev. edn.
Syracuse, NY: Training Institute for Human
Service Planning, Leadership and Change
Agentry, Syracuse University (Universidad de
Siracusa).
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84
Bibliografía sobre ceguera y deficiencia visual
Selección de referencias bibliográficas de los últimos documentos
traducidos en el Servicio de Documentación sobre discapacidad visual
Accesibilidad en los museos
Discapacidad visual
Qué necesitan saber los guías de museos: el
acceso de visitantes ciegos y deficientes
visuales.
[What Museum Guides Need to Know: access
for blind and visually impaired visitors]
Gerda GROFF; Laura GARDNER
Publicación destinada a empleados y voluntarios
de museos para ayudarles a satisfacer eficazmente
las necesidades de las personas discapacitadas
visuales, y a promover entre los planificadores y
otros empleados de museos la colaboración con
organizaciones nacionales de ciegos, a fin de que
los programas de arte puedan ser disfrutados por
todo tipo de personas.
REFERENCIA: T-2011
La epidemiología de la discapacidad visual.
[The Epidemiology of Vision Impairment]
James M. TIELSCH
En: The Lighthouse Handbook on vision impairment and vision rehabilitation, Vol. 1 – Vision
Impairment, p. 5-17. Chapter 1.
Capítulo del manual sobre discapacidad visual y
su rehabilitación que se centra en la epidemiología de los países económicamente desarrollados,
estableciendo ciertas comparaciones con países
en vías de desarrollo. Presenta también una
panorámica de la relativa contribución de distintas afecciones a la prevalencia de la discapacidad visual y de los conceptos de prevención
primaria, secundaria y terciaria. Finalmente revisa los estudios realizados sobre las consecuencias culturales, económicas, políticas y sociales
de la discapacidad visual.
REFERENCIA: T-1715.1-1
Baja visión
Intervenciones en adultos con distintas deficiencias visuales.
[Interventions for Adults with Visual Impairments]
R.D. QUILLMAN; Gregory GOODRICH
En: Functional vision - A practitioner´s guide to
evaluation and intervention. Chapter 10.
Este capítulo se centra principalmente en tres
temas relacionados con la baja visión en adultos: 1métodos de intervención para la optimización del
uso de la visión en tareas a corta y larga distancia,
2- orientaciones para la selección de modificaciones del entorno que pueden incorporarse a tareas
básicas de la vida cotidiana, y 3- formación para el
uso de ayudas de la baja visión que pueden emplearse en tareas fundamentales de la vida diaria.
REFERENCIA: T-2006.10
Educación
¡A ver, ese meneito!... Guía para ayudar a
crecer a niños con discapacidad visual.
[Get a wiggle on! A guide for helping visually
impaired children grow]
Derrick W. SMITH
Edición revisada de este interesante folleto
ilustrado, destinado fundamentalmente a los
padres de niños con discapacidad visual. Contiene un repertorio de actividades de estimulación sensorial.
REFERENCIA: T-2013
85
¡Ahí van los guijarros!: Aprendizaje activo a
través del juego para niños y niñas ciegos o
con deficiencia visual.
[I´m posting the pebbles – Active learning through
play for children who are blind or vision impaired]
Liz HAUGHTON
Este folleto presenta una serie de actividades de
estimulación precoz, basadas en estrategias de
juego, y dirigidas a profesores de niños ciegos o
con baja visión.
REFERENCIA: T-2014
Cómo pueden ayudar las modalidades no
visuales a que el niño discapacitado visual
tenga éxito en tareas visuales y no visuales.
[How non-visual modalities can help the young
visually impaired child to succeed in visual and
other tasks]
Michael TOBIN, Nicholas BOZIC, Graeme
DOUGLAS, John GREANEY
En: The British Journal of Visual lmpairment,
Volume 14, Number 1 (1996), p. 11-17.
Estudio sobre pautas de utilización de ordenadores por parte de un grupo de chicos con discapacidad visual, para estimular el uso del resto
visual y desarrollar el lenguaje.
REFERENCIA: T-1957
Familia
Problemas en niños con deficiencia visual cerebral que conlleva disfunciones visuales cognitivas, y enfoques adoptados por sus padres y
madres para manejar tales dificultades.
[Problems experienced by children with cognitive visual dysfunction due to cerebral visual
impairment – and the approaches which parents
have adopted to deal with these problems]
Elisabeth McKILLOP et al.
En: The British Journal of Visual Impairment
and Blindness, Vol. 24, N. 3 (2006), p. 121-127.
Artículo que recoge las estrategias de afrontamiento y los enfoques más útiles empleados por
padres de niños con deficiencia visual cerebral
para el cuidado cotidiano de sus hijos. Tales estra-
86
tegías, adoptadas intuitivamente en ocasiones, se
compartieron e intercambiaron en una reunión
ideada a tal fin y como base de creación de grupos de apoyo para las familias de estos niños.
REFERENCIA: eNTRE dOS mUNDOS, nº
32 (diciembre 2006), p. 5-15.
Materiales en relieve
Materiales gráficos en relieve.
[Tactile graphics]
Polly K. EDMAN
New York: American Foundation for the Blind,
1992. 525 pág.
Manual esencial para la elaboración de todo tipo
de materiales en relieve.
REFERENCIA: T-1759.
Una metodología empírica para abordar el
diseño de mapas y diagramas táctiles: la tactualización cognitiva.
[An empirical approach on the design of tactile
maps and diagrams: The cognitive tactualization
approach]
Sandra JEHOEL, Don McCALLUM, Jonathan
ROWELL, Simon UNGAR
En: The British Journal of Visual Impairment,
Vol. 24 (2), p. 67-75.
El artículo presenta el proyecto Tactile Inkjet
Mapping, un riguroso programa de investigación
experimental que, a través de una metodología
de tactualización cognitiva, intenta aportar una
nueva orientación para el diseño de mapas táctiles. Los estudios de los autores, en el marco del
proyecto, evalúan la utilización de distintos
materiales, la distancia perceptible entre líneas y
la elevación óptima del gráfico sobre el papel.
32 (diciembre 2006), p. 17-26.
Movilidad
TAPS - Enseñanza de habilidades intencionalmente adecuadas a la edad: un curriculum
en orientación y movilidad para estudiantes
con discapacidad visual: valoración exhaustiva y evaluación permanente.
[Teaching Age-Appropriate Purposeful Skills
(TAPS): an orientation and mobility curriculum
for students with visual impairments: comprehensive assessment and ongoing evaluation]
Rona L. POGRUND et al.
Austin: Texas School for the Blind, 1993.
Esta publicación se concibe como herramienta
diseñada para que los profesores de OyM realicen
una evaluación exhaustiva del rendimiento real de
los alumnos en todas las áreas, a fin de establecer
la programación individual que cubra sus específicas necesidades. Este instrumento sirve tanto
para la evaluación inicial como para el seguimiento de los progresos alcanzados por los alumnos
ciegos, deficientes visuales o plurideficientes.
REFERENCIA: T-2015
El desarrollo de conceptos matemáticos a través de la orientación y la movilidad.
[Developing Mathematical Concepts Through
Orientation and Mobility]
Derrick W. SMITH
En: RE:view, Vol. 37 (4) (Winter 2006), p. 161165.
La orientación y movilidad se propone como
ayuda experiencial al desarrollo del marco conceptual de comprensión de las Matemáticas en
alumnos con discapacidad visual.
32 (diciembrel 2006), p. 45-49.
Perros-guia
Recomendaciones prácticas para la mejora
genética.
[Practical Recommendations for Genetic Improvement ]
En: Section 7 - Dog Breeders Seminar. New
York, July 23-24, 2006.
Ponencia presentada al Seminario para criadores de perros que recoge distintos materiales
relativos a trastornos habituales de los perros
(digestivos y endocrinos, oftalmológicos, musculoesqueléticos, dermatológicos y auditivos) y
las recomendaciones para la mejora genética de
las razas criadas para perros-guía en tales
aspectos.
Psicología de la percepción
Neurociencia e impacto de la plasticidad cerebral en la lectura braille: una revisión de la
investigación realizada.
[Review of Research: Neuroscience and the
Impact of Brain Plasticity on Braille Reading]
Cheryl Kamei HANNAN
En: Journal of Visual Impairment and Blindness,
Vol. 100 (7) (July 2006), p. 397-413.
Artículo en donde el autor efectúa un análisis de
los estudios realizados sobre activación neuronal cortical, plasticidad cerebral y lectura braille, concluyendo que las degeneraciones
oculares de comienzo tardío pueden beneficiarse de la plasticidad y capacidad del cerebro para
reorganizarse. Las nuevas conexiones cerebrales
que se crean influyen en la capacidad para la
percepción táctil, el aprendizaje y lectura del
braille.
32 (diciembrel 2006), p. 27-43.
Rehabilitación visual
Evaluación funcional y técnicas de entrenamiento en el uso de Prismas Fresnel para personas con campos visuales reducidos.
[Functional Evaluation & Training Techniques
in the Use of Fresnel Prisms for Individuals with
Restricted Visual Fields].
Duane R. GERUSCHAT; Audrey J. SMITH
Documento que recoge distintos objetivos y
procedimientos para la evaluación de la visión
funcional en personas con baja visión, así como
técnicas de entrenamiento con Prismas Fresnel.
REFERENCIA: T-2022
87
Métodos de evaluación e implicaciones funcionales: niños pequeños con discapacidad
visual y alumnos con discapacidad visual y
múltiple
[Evaluation Methods and Functional Implications: Young Children with Visual Impairments
and Students with Visual and Multiple Disabilities]
Gunilla HAEGERSTROM-PORTNOY
En: Functional vision - A practitioner´s guide to
evaluation and interation. - Chapter 5.
El presente capítulo proporciona información
detallada sobre la evaluación de la visión funcional de niños con discapacidad visual y niños
plurideficientes con ceguera o deficiencia visual.
Para ambos grupos las técnicas de evaluación y
los métodos de comunicación alternativa son
similares, cuando se trata de niños discapacitados visuales entre 2 y 3 años que no poseen aún
lenguaje o cuando se evalúa a niños plurideficientes no verbales.
88
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90

Entre dos mundos 33.qxp

Transcripción

Documentos relacionados

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Tener un hijo con necesidades especiales

Dossier de la exposición