la recuperación: un proceso de cambio para las
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la recuperación: un proceso de cambio para las
ES P A CIO T .O. V EN EZ U ELA Revista Electrónica Gratuita TERAPIA OCUPACIONAL Depósito Legal Nº PP 200802DC3027 ISSNº 1856 - 8412 LA RECUPERACIÓN: UN PROCESO DE CAMBIO PARA LAS PERSONAS Y PARA LOS SERVICIOS DE SALUD MENTAL RECOVERY: A PROCESS OF CHANGE FOR PERSONS AND FOR MENTAL HEALTH SERVICES Autor: Carmen Forn de Zita. Terapeuta Ocupacional. [email protected] Caracas – Venezuela. Referencia: Forn, C. La recuperación: un proceso de cambio para las persona y para los servicios de salud mental. Espacio T.O. Venezuela. Revista electrónica, Nº 8, 2012. [http://espaciotovenezuela.com/pdf_recuparacion_salud_mental.pdf] Resumen: Abstract: Este artículo presenta los principales conceptos sobre la recuperación como orientación, perspectiva, o modelo para que las personas con trastornos mentales recuperen una vida “común” y para que se den ciertos cambios en la provisión de servicios de Salud Mental. Estos conceptos fueron difundidos en Alemania por las autoras M. Amering y M. Schmolke, ex – usuarias de esos servicios. Plantean, no sólo lo que es la recuperación y el cambio que se da en la persona a través del proceso, sino los cambios que deben darse en los Servicios de Salud Mental para pasar, de las relaciones jerárquicas habituales en esos servicios, a una relación horizontal, de alianza, donde el profesional presta apoyo y mantiene una actitud esperanzadora, pero no interfiere con la autodeterminación del individuo y su libertad de elección. This article presents the main concepts of recovery as an orientation, perspective, or model for the recovery of an “ordinary” life by persons with mental disorders, and for certain changes to take place in the provision of Mental Health services, These concepts were disseminated in Germany by authors M. Amering and M. Schmolke, previously users of those services. They mention, not only what recovery is and changes in the person through the process, but also the changes that must take place in Mental Health services to pass, from the hierarchical relations usual in those services, to a horizontal relation of partnership, where the professional lends support and keeps a hopeful attitude, but does not interfere with the self-determination and freedom of choice of the individual. Palabras claves: Libertad de elección, autodeterminación, esperanza. Key words: Freedom of choice, selfdetermination, hope. LA RECUPERACIÓN: UN PROCESO DE CAMBIO PARA LAS PERSONAS Y PARA LOS SERVICIOS DE SALUD MENTAL Autora: Carmen Forn de Zita, Terapeuta Ocupacional TITULO EN INGLÉS: Recovery: a process of change for persons and for Mental Health services Resumen Este artículo presenta los principales conceptos sobre la recuperación como orientación, perspectiva, o modelo para que las personas con trastornos mentales recuperen una vida “común” y para que se den ciertos cambios en la provisión de servicios de Salud Mental. Estos conceptos fueron difundidos en Alemania por las autoras M. Amering y M. Schmolke, ex – usuarias de esos servicios. Plantean, no sólo lo que es la recuperación y el cambio que se da en la persona a través del proceso, sino los cambios que deben darse en los Servicios de Salud Mental para pasar, de las relaciones jerárquicas habituales en esos servicios, a una relación horizontal, de alianza, donde el profesional presta apoyo y mantiene una actitud esperanzadora, pero no interfiere con la autodeterminación del individuo y su libertad de elección. Palabras clave: Libertad de elección, autodeterminación, esperanza. Abstract This article presents the main concepts of recovery as an orientation, perspective, or model for the recovery of an “ordinary” life by persons with mental disorders, and for certain changes to take place in the provision of Mental Health services, These concepts were disseminated in Germany by authors M. Amering and M. Schmolke, previously users of those services. They mention, not only what recovery is and changes in the person through the process, but also the changes that must take place in Mental Health services to pass, from the hierarchical relations usual in those services, to a horizontal relation of partnership, where the professional lends support and keeps a hopeful attitude, but does not interfere with the self determination and freedom of choice of the individual. Key words: Freedom of choice, selfdetermination, hope. Introducción La orientación/perspectiva/modelo de la recuperación se desarrolló en la década de 1980, en los grupos organizados de usuarios de servicios de Salud Mental, un movimiento pro derechos civiles, dedicado a luchar contra la marginalización y la exclusión de las personas con trastornos mentales. Su lema es: “Nada para nosotros sin nosotros”. A través de los años ha ido ganando espacios; el mayor logro es la adopción de esta orientación como un principio guía para la política de Salud Mental en países como Estados Unidos de América, el Reino Unido, Irlanda, Nueva Zelanda y Canadá. Estar “en recuperación” significa un proceso de búsqueda de una vida satisfactoria a pesar de los estragos causados por la enfermedad mental. Personas que han pasado exitosamente por ese proceso, como Michaela Amering y Margit Schmolke, ex usuarias de servicios de Salud Mental en Alemania, trasmiten en su libro Recovery in Mental Health- Reshaping Scientific and Clinical Responsibilities (2009), sus experiencias y las de otros que han transitado el camino de la recuperación, cada quien a su manera. Sus convicciones las llevan a afirmar lo siguiente: “No es necesario que desaparezcan todos los síntomas de una enfermedad para que una persona tenga control sobre su propia vida, para que maneje constructivamente sus tendencias e idiosincrasia como individuo, y para que pueda disfrutar de confianza en sí mismo y libertad de elección. Los síntomas se pueden comprender dentro del contexto de una enfermedad y se los puede controlar, hasta un punto en que no interfieran con la vida”. Amering y Schmolke se refieren asimismo a los cambios que deben darse en los servicios de Salud Mental para que en estos se promueva la libertad de elección, la autodeterminación y el empoderamiento de los usuarios. El presente trabajo tiene la intención de difundir entre lectores de habla hispana, los interesantes planteamientos de las dos autoras, en una materia sobre la cual se conoce poco en nuestro medio. Que es la recuperación: La recuperación ha sido definida como un proceso único y personal de cambio de actitudes, valores, sentimientos, metas, habilidades y roles. Es una forma de vivir una vida satisfactoria y esperanzadora, a pesar de las limitaciones causadas por la enfermedad. La recuperación implica desarrollar nuevo sentido y propósito en la vida, a medida que la persona supera los efectos destructivos de la enfermedad mental. El tratamiento, en el contexto del movimiento de la recuperación, consiste en un proceso de cambio impulsado por el usuario, en el cual el personal de salud actúa como consultor y facilitador. La meta de la orientación/perspectiva de la recuperación es lograr una vida con significado y bienestar. El proceso de estar “en recuperación” se define generalmente en términos de autodeterminación, de vida en la comunidad con las relaciones sociales que ello conlleva y de independencia social y económica. La orientación hacia la recuperación implica cambios importantes para los servicios psiquiátricos. La libertad de elección, la auto-determinación y el empoderamiento debieran incorporarse a la práctica de salud mental de rutina. Actualmente, las organizaciones de servicio de varios países desarrollados deben trabajar según el concepto de orientación a la recuperación porque ésta ha sido adoptada como principio guía para la política de Salud Mental. Sus cuatro valores clave son: orientación hacia la persona, involucramiento de la persona, autodeterminación/elección, y potencial para el crecimiento. Orientación hacia la persona: los servicios se definen según las necesidades de un individuo. Involucramiento de la persona: las personas tiene derecho a ser colaboradores y aliados en todas las relaciones en el ámbito de la recuperación ( planificación, organización y evaluación de servicios) Auto-determinación/elección: las personas tienen el derecho de tomar decisiones y de elegir como individuos, en todos los aspectos de su recuperación (metas del tratamiento, elección de apoyos y determinación de cuando y donde hacer uso de los servicios) Potencial para el crecimiento: los servicios se enfocan sobre el potencial inherente para la recuperación de cada persona. Los proveedores profesionales de servicios deben apoyar los sentimientos de esperanza, y quienes reciben los servicios también. El uso del lenguaje de “persona-primero” (“Soy una persona con esquizofrenia”) tiene la intención de recordar a otros “que primero y antes que nada somos seres humanos que podemos tomar una posición acerca de lo que nos preocupa”. Cada proceso de recuperación individual es único. Cada persona debe descubrir por sí misma lo que promueve su recuperación y lo que no. Un elemento clave para la recuperación es la presencia de una persona que crea en el individuo, aún bajo circunstancias en las cuales él no cree en sí mismo. La recuperación exige un cambio de actitud en los proveedores de servicios de Salud Mental; la empatía, la esperanza, y apoyar a la persona, son factores esenciales. Cambios en los Servicios de Salud Mental: El concepto de los pacientes como expertos, la auto-administración de la enfermedad y la toma de decisiones en conjunto, representan desarrollos relativamente recientes, que han cambiado los roles tradicionales del personal clínico y de los pacientes. Estos últimos están asumiendo un rol más activo de usuario en la relación de servicio. A nivel de las relaciones terapéuticas, los modelos de participación o colaborativos persiguen la “toma compartida de decisiones” más que los modelos paternalistas de adhesión al tratamiento. Esto exige habilidades nuevas, tanto del personal clínico como de los usuarios de servicios. Según estas autoras, los usuarios consideran que los profesionales de Salud Mental que más los ayudan, son aquellos con la capacidad de escuchar y de seguir a otro, más que de dirigir, y aquellos que permiten a la persona tomar sus propias decisiones, a pesar de los errores que pueda cometer. Consideran un apoyo que los profesionales se preocupen verdaderamente por ellos y que piensen que son capaces de hacer muchas cosas por sí mismos en busca de la recuperación. Comunicarse con sus pares es de gran importancia. Participar en actividades cotidianas, relevantes o simples, tales como iniciar un programa de entrenamiento fìsico, prepararse una comida o ver una película, también los ayuda porque brinda estructura al uso del tiempo. Amering y Schmolke consideran preocupante el uso por parte de los profesionales, de ciertos términos que suenan como muy positivos; tal es el caso de “integración del usuario”, “empoderamiento” y “alianzas para la salud mental”. Existe el peligro de que simplemente se esté usando lenguaje “políticamente correcto” y nada más. Lograr un cambio en los servicios que realmente posibilite el crecimiento de las personas con problemas mentales, puede ser dificultoso. Observan que las relaciones básicas entre los usuarios y los profesionales no han cambiado significativamente en los últimos tiempos, y que los proveedores de servicios deben comenzar a compartir “el poder” con la gente y preguntar a los usuarios lo que desean para sus propias vidas. Consideran que un cambio importante en la prestación de servicios, podría lograse con: El reemplazo del trato paternalista por abordajes colaborativos que resalten la autonomía La promoción de la esperanza, el crecimiento personal y el empoderamiento Un contexto de relaciones colaborativas entre quienes brindan los servicios y las personas que utilizan los servicios La atención de personas en recuperación considerándolos como aliados. Estigma y discriminación La estigmatización es uno de los mayores obstáculos a la recuperación. Causa que las personas con trastornos mentales y sus familiares se alejen de los servicios e impide intervenciones que podrían minimizar el sufrimiento y promover la integración social. Algunos comportamientos observables (síntomas que perduran) pueden conducir a la estigmatización. La ignorancia y la creación de mitos no sólo influencian a la población en general respecto a la enfermedad mental, sino también al personal de salud, a las compañías de seguros, a los maestros, y a muchos líderes de la sociedad. Las siguientes son algunas de las suposiciones típicas de estigmatización acerca de la enfermedad mental: es crónica, incurable, de mal pronóstico; el enfermo o la familia tienen la culpa; el tratamiento es poco peligrosos. efectivo; los enfermos mentales son impredecibles y El proceso de estigmatización se ha conceptualizado como sigue: Se nota una diferencia (por ejemplo, un síntoma) Se aplica una etiqueta (“enfermo mental”) Se establece una conexión con estereotipos negativos (por ejemplo, impredecible, incurable) Se busca poner distancia A continuación se da la discriminación Apoyo de pares e información brindada por pares El apoyo de pares ha sido definido como “apoyo social y emocional, frecuentemente asociado a apoyo instrumental, que se ofrece mutuamente o es provisto por personas que sufren una condición de salud mental, a otros que comparten una condición similar de salud mental, para lograr un cambio social o personal deseado”. La recuperación incluye intervenciones de ayuda mutua y de auto-ayuda que: Estimulan el crecimiento personal, Apoyan esfuerzos para “continuar con la vida más allá de la enfermedad”, y Promueven la esperanza en la posibilidad de lograr una vida “común” y significativa a pesar del trastorno mental Amering y Schmolke consideran que el apoyo de pares y los servicios controlados y organizados por pares, deben ser parte integral de cualquier sistema abarcativo de atención. En el apoyo por parte de pares, la persona que apoya se basa en su propia experiencia para saber cómo ayudar. Este no es un conocimiento adquirido formalmente, sino que ha sido logrado a través de la lucha para vencer a la enfermedad y el desasosiego; la persona se ha convencido de que la recuperación es real, continua, que requiere esfuerzo y en última instancia, que es transformadora. Así, un par puede crear un espacio para otro, apoyarlo y también desafiarlo cuando es necesario, estimulando triunfos similares por sobre la enfermedad. El papel de las organizaciones de usuarios Promover la esperanza, desarrollar habilidades y conocimientos que permitan asumir responsabilidad personal por la propia salud, y realizar esfuerzos para apoyar el continuar con la vida más allá de la enfermedad, son elementos centrales del trabajo exitoso en el modelo/perspectiva/orientación de la recuperación. Una de las organizaciones más activas dirigidas por usuarios en los Estados Unidos de Norte América, el Centro Nacional de Empoderamiento (National Empowerment Center-NEC-Lawrence/Massachusetts) aspira a que la psiquiatría institucional tradicional se convierta en sistemas de apoyo orientados hacia la recuperación. Las declaraciones de este Centro se agrupan en cinco categorías principales: Creencias de la recuperación Relaciones de recuperación Habilidades de recuperación Identidad de recuperación Comunidad y recuperación Creencias de la recuperación: “Necesitas personas a tu alrededor que confíen en que serás capaz de comenzar a vivir tu vida de nuevo”. La esperanza es esencial; también lo es la necesidad de crear un ambiente o entorno que ofrezca posibilidades de desarrollo. Relaciones de recuperación: “Debes tener a alguien que crea en ti y te pueda dar consejos prácticos”. Las personas con experiencias similares son las más aptas para desempeñar tal rol. Esa es la razón por la cual los iguales o pares y los proyectos dirigidos por iguales o pares son importantes dentro del conjunto de los servicios. Habilidades de recuperación: “Tienes que descubrir por ti mismo cuales son las cosas que sientes como agradables. Tomar responsabilidad por ti mismo es un primer paso importante”. Identidad de recuperación: “Es esencial que no te identifiques totalmente como un paciente. El lenguaje de “persona primero” significa que hablamos de una persona con una enfermedad, dejando claro que la persona siempre debe ser vista como un ser humano en su totalidad”. Comunidad y recuperación: “La identidad y una vida con significado se logran en la comunidad en la cual vives. Muchas personas le encuentran significado a la vida involucrándose, y ayudando a sí mismas y a otros a empoderarse. El trabajo y las actividades habituales con significado son la terapia principal para muchos”. Conclusión: La frase que antecede hace referencia, intencionalmente o no, a la Terapia Ocupacional. La orientación hacia la recuperación es considerada en varios países, y también por la Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales, como un modelo de práctica para la profesión, o inclusive, a nivel gubernamental, como un principio orientador de la política de Salud Mental. En este sentido, Amering y Schmolke afirman: “A través de estos últimos años, países importantes de habla inglesa tales como Estados Unidos de América, el Reino Unido, Irlanda, Nueva Zelanda y Canadá, han adoptado la orientación hacia la recuperación como un principio guía para su política de salud mental. Es interesante señalar que el resto del mundo aún no ha reaccionado en ninguna forma perceptible”. Justamente, el escribir el libro obedeció a su deseo de difundir el modelo en Alemania y otros países de Europa que tienen al alemán como segundo idioma. Es obvio que las publicaciones en español sobre este tema son mínimas, destacando el artículo de Marianne Farkas en World Psychiatry (edición en español, Septiembre de 2007). Una muy rápida consulta a varios amigos y colegas de habla hispana, sobre la familiaridad con el tema en sus respectivos países, tuvo como respuesta que existe “conocimiento incipiente entre unos pocos expertos; falta bibliografía”, o que se trata de la posibilidad de lograr adelantos durante períodos de estabilización entre recurrencias de la enfermedad. Esto me ha convencido de la necesidad de difundir información sobre la recuperación como movimiento de los usuarios por lograr su autodeterminación y como orientación a ser considerada por las autoridades de Salud Mental y los respectivos servicios. Comienzo muy humildemente, con este artículo que apenas recoge las principales ideas y opiniones de dos personas recuperadas; aunque ellas a su vez muestran la influencia de W. Anthony y M. Farkas del Centro de Rehabilitación Psiquiátrica de la Universidad de Boston e incorporan la definición y los valores que ellos promueven. Referencia: Amering, M.; Schmolke, M. Recovery in Mental Health-Reshaping scientific and clinical responsibilities. World Psychiatric Association. 2009. John Wiley and Sons, Ltd. ISBN: 978-0470-99796-3