Eutanasia neonatal: El protocolo de Groningen

Eutanasia neonatal: El protocolo de Groningen

Eutanasia neonatal: El protocolo de
Groningen
La eutanasia es definida como el acto de acabar intencionalmente con la vida de un enfermo
terminal o de personas que sufren, de una manera rápida e indolora, por razones de compasión y
misericordia. La eutanasia era practicada por los antiguos. El término significa “buena muerte”, y
la práctica iba dirigida a permitir al paciente morir en paz y con dignidad. Para el médico, eso
debería significar cuidar del paciente y aliviar su dolor y sufrimiento. [+]
Observatorio de Bioética 12/05/2014
JUICIOS ÉTICOS DE ASOCIACIONES CIENTÍFICAS
Eutanasia neonatal: El protocolo de Groningen
“LA PRIVACIÓN DE LA VIDA INOCENTE NUNCA ES UN ACTO MORAL”
La eutanasia es definida como el acto de acabar
intencionalmente con la vida de un enfermo terminal o de personas que sufren, de una manera rápida e
indolora, por razones de compasión y misericordia. La eutanasia era practicada por los antiguos. El
término significa “buena muerte”, y la práctica iba dirigida a permitir al paciente morir en paz y con
dignidad. Para el médico, eso debería significar cuidar del paciente y aliviar su dolor y sufrimiento. De
todas formas, entre las funciones del médico de tiempos antiguos podría incluirse también facilitar la
muerte del paciente. Un médico debería curar. Otro proporcionaría el veneno para causar la muerte de un
paciente. El Juramento Hipocrático (500 AC) fue el primer intento de un grupo de médicos para establecer
una serie de principios éticos que definen al médico como sanador, rechazando el papel de verdugo. El
principio de “primum non nocere”, primero no hacer daño, del que se derivan los conceptos modernos de
beneficencia y no maleficencia, se convirtió en una de las directrices de la relación médico-paciente. 1, 2
El concepto actual de eutanasia se basa en la visión utilitarista del mundo; el principio fundamental es la
autonomía individual. El valor del individuo se define en términos de calidad de vida y de posibilidades de
contribución a la sociedad. La eutanasia voluntaria es la eutanasia solicitada por una persona competente
con su consentimiento informado. La eutanasia involuntaria es la que se realiza sin el consentimiento de
la persona.
En Holanda, la eutanasia voluntaria y el suicidio médicamente asistido son legales desde 2002. Sin
embargo, los tribunales ya habían dictaminado a favor de poder ejercer estas dos prácticas desde 1984.
Este permiso no oficial de los tribunales dio lugar a su uso generalizado por parte de la comunidad médica
y, finalmente, a la aceptación pública. En Holanda, la eutanasia se define como la terminación
intencionada de la vida de un paciente por parte de una persona que no sea el propio paciente a petición
suya. Esta definición requiere la terminación activa de la vida de un paciente y la petición voluntaria por
parte del mismo 3. La eutanasia involuntaria también se practica ampliamente. Con frecuencia es el
médico holandés el que decide quién debe vivir y quién morir 4.
En la década de los 90, los problemas médicos de recién nacidos y lactantes en estado crítico se convirtió
en una gran preocupación para los pediatras holandeses 5.
Una encuesta a nivel nacional en 1995 mostró que de 1.041 muertes de niños en su primer año de vida,
el 62 % de las muertes fueron precedidas por la decisión de terminar con sus vidas; este porcentaje en la
Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) fue del 87%.
Los mecanismos utilizados para practicar la eutanasia fueron: renunciar al mantenimiento de la vida en el
57 % de los casos; administrar medicamentos para tratar el dolor y el sufrimiento que podrían acortar la
vida en el 23%; dar un medicamento para directamente acelerar la muerte el 8 % y administrar un
fármaco para causar directamente la muerte en un 1% (15 a 20 casos) de los recién nacidos que no
estaban con un tratamiento de soporte vital.
Los motivos de estos actos fueron: ninguna posibilidad de supervivencia en el 76 % de los casos, y mal
pronóstico si se mantenía vivo en el 18%. Una encuesta que incluyó los años 1995 a 2001 mostró
resultados similares 6, pues la mayor parte de las decisiones iban dirigidas a retirar o paralizar el
tratamiento para mantener la vida. La terminación deliberada de la vida de los bebés se dio en el 1 % de
los casos, es decir también de 15 a 20 casos al año. Sin embargo solo se informaron a las autoridades 3
casos por año, lo que confirma que se reportaban un escaso número de ellos.
Estas encuestas muestran que la eutanasia de recién nacidos y niños con graves problemas médicos es
una práctica común en los Países Bajos.
En 2002, se puso en marcha el Protocolo de Groningen para la eutanasia neonatal con la intención de
regular ésta práctica de poner fin a la vida y evitar terminar las vidas de los neonatos de
forma 7 incontrolada
e
injustificada. El Protocolo de
Groningen propone cinco criterios: a) el diagnóstico y pronóstico deben ser seguros; b) debe establecerse
con certeza que el sufrimiento es incontrolable e intratable; c) el diagnóstico, el pronóstico y el sufrimiento
insoportable deben ser confirmados por al menos un médico independiente; d) los padres deben dar su
consentimiento informado y e) el procedimiento debe ser realizado de conformidad con la praxis médica
generalmente aceptada. Los autores del protocolo afirman que cuando se cumplen estos requisitos, la
eutanasia neonatal es éticamente aceptable.
En Holanda, de acuerdo con la opinión de los partidarios de la eutanasia y del clima social favorable, esta
práctica parece estar ampliamente justificada.
Para evaluar cómo funcionaba el Protocolo de Groningen se recogieron datos en 10 Unidades de
Cuidados Intensivos Neonatales durante un período de 12 meses (desde octubre de 2005 hasta
septiembre de 2006) comprobándose que la causa directa de muerte más común fue la retirada del
tratamiento necesaria para mantener la vida (92%); el 58% de los eutanasiados eran bebés inestables
con un pronóstico de muerte inevitable y el 42% fueron neonatos estables pero que se podía presuponer
que iban a tener una mala calidad de vida futura. Se detectó un caso de terminación deliberada de la vida.
Los autores concluyeron que la terminación deliberada de la vida en los recién nacidos gravemente
enfermos se da con menos frecuencia de la que se suponía anteriormente. Los partidarios del Protocolo
de Groningen concluyeron que, contrariamente a las predicciones de los opuestos a él, estaban siendo
eutanasiados menos bebés de los que se pensaba8, aunque seguramente también contribuyo a ello la
instauración del diagnóstico prenatal con lo que aumentaron los abortos del tercer trimestre de fetos que
presentaban malformaciones congénitas.8 Los bebés estaban siendo sacrificados en el útero.
La afirmación de que la eutanasia neonatal es éticamente permisible se basa en los criterios establecidos
por el Protocolo de Groningen, que determina que el primer requisito es establecer un diagnóstico
correcto que debe ser referenciado por uno de los facultativos que participan en el caso por un consultor
no perteneciente al mismo.
El segundo requisito aborda el dolor y el sufrimiento. Los partidarios del Protocolo de Groningen admiten
que el sufrimiento no es medible, incluso en los adultos y menos aún en los recién nacidos. El tercer
requisito exige que los padres den su consentimiento informado, presuponiendo que los padres actúan de
acuerdo con el mejor interés del niño. El cuarto requisito para poder terminar con la vida del niño es que la
conducta de los facultativos tiene que ser acorde con el buen quehacer médico. Matar bebés no debe
darse en la práctica médica de los pediatras. El Colegio Americano de Pediatras cree que estos criterios
no se basan en razones morales firmes y que pueden estar más bien relacionados con el deseo de los
padres, de los médicos, las ideas personales y razones sociales o económicas 9, 10, 11.
La mayoría de los niños médicamente estables eutanasiados por presunta mala calidad de vida, habían
sido diagnosticados de espina bífida. Esta patología puede presentar una amplia variedad de
manifestaciones clínicas, la mayoría de los cuales son tratables. La práctica correcta de la medicina
aspira a mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante la mejora de la salud y el bienestar. Es
insostenible que el médico pueda predecir una mala calidad de vida futura para promover la eutanasia en
casos de espina bífida.
Por otro lado, los partidarios de la eutanasia neonatal manifiestan que no hay diferencia entre retirar o
interrumpir determinados tratamientos y administrar medicamentos letales para acabar con la vida de
estos niños.12 Que si la muerte es inminente, el inicio o la continuación de un tratamiento de soporte vital
sólo prolongaría el proceso de muerte y causaría más dolor y sufrimiento para el niño y sus padres. Por lo
que en estas circunstancias, es éticamente permisible retener o retirar las técnicas de soporte vital
desproporcionadas y permitir la muerte, que sería como la consecuencia natural de la enfermedad del
paciente. La supresión o retraso del tratamiento para mantener la vida en estas situaciones clínicas no es,
en su opinión, moralmente equivalente a la eutanasia activa.
En los Estados Unidos, el tema de la eutanasia infantil surgió en 1982. El primer caso fue el de ” Baby
Doe”, un recién nacido con síndrome de Down, con una fístula traqueoesofágica y atresia esofágica. Los
padres se negaron a utilizar la cirugía y el suministro de alimentos y líquidos por lo que el niño murió. En
1983, un segundo caso, el de “Baby Jane Doe”, que nació con espina bífida y no fue tratado
quirúrgicamente, sino simplemente con antibióticos y vendajes. Estos dos casos promovieron la “Baby
Doe” Reforma a la Ley de Abuso Infantil, que amplió la definición de abuso / negligencia infantil para
incluir la paralización de tratamientos médicamente indicados para niños con discapacidades. La ley,
conocida como las “Reglas Doe” entró en vigor en 1985. Dichas Reglas establecían que las decisiones
que se tomaran sobre la futura calidad de vida de los niños no eran válidas, por lo que se impuso la
denuncia de tales prácticas. De todas formas las “Reglas Doe” se han utilizado muy raramente desde
1985. Al mismo tiempo, la práctica de la medicina neonatal ha evolucionado de forma espectacular.
Muchos más neonatos con problemas de prematuridad y patologías complejas son tratados con éxito.
Incluso los bebés que nacen con malformaciones cromosómicas reciben tratamiento quirúrgico de forma
rutinaria en la mayoría de centros.13
En un artículo titulado, ¿Cómo mueren
los bebes en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN)?, varios neonatólogos y un bioético
describen la práctica clínica en una UCIN de referencia regional en los Estados Unidos. En este trabajo
fueron incluidos los bebés que murieron desde el 1 enero 1999 hasta 31 diciembre de 2008. El informe
clínico emitido al final de la vida de estos niños determinó que este había sido: paralizado, retirado o que
se había practicado la reanimación total. En más del 80% de los casos el diagnóstico fue de tratamientos
paralizados o retirados como principal causa de muerte. Los autores afirmaron que el gran número de
casos en los que se paralizó la atención médica sugiere un reconocimiento de la futilidad médica y el
deseo de proporcionar una muerte en paz.”14
La ideología que determina el valor del individuo de acuerdo con su calidad de vida y la posibilidad de que
pueda contribuir a la sociedad, posiciona a los neonatos y especialmente a los niños con defectos
congénitos, en una situación muy arriesgada, pues no solo se esgrime que estos niños no han contribuido
al bien de la sociedad, sino que además representan una gran carga económica y que su calidad de vida
es muy incierta. Ello hace que la eutanasia de recién nacidos con defectos congénitos pueda justificarse
si se sigue esta ideología.
Este sistema de creencias es promovido por la propuesta de Asignación de Recursos Económicos, que es
parte de la Ley de Asistencia Asequible (ACA). El Doctor Ezekiel Emanuel, asesor de salud y colaborador
de la ACA, ha promovido el denominado sistema de vida completa15 para proporcionar cuidados
médicos a las personas con menores recursos económicos. En esta propuesta se sostiene que los
recursos deben centrarse en los adolescentes y adultos jóvenes mientras que los de menor edad y los
más viejos deben recibir menos recursos. Los bebés recién nacidos serían los menos dignos de recibir los
recursos médicos.
Termina afirmando la declaración de la Asociación Americana de Pediatría, el médico es un sanador. Los
fines de la medicina son atender la salud, la curación y el cuidado. Cuando la curación no es alcanzable
y la salud no se puede restaurar, el médico debe cuidar de su paciente. Es ésta una obligación moral del
médico. La medicina moderna tiene herramientas suficientes para aliviar el dolor y el sufrimiento al final
de la vida. Hay muchos Centros de nuestro país que ofrecen servicios de Cuidados Perinatales que
proporcionan asistencia tanto en el hogar como en el Centro de Cuidados Paliativos. Además, también
estos Centros ofrecen recursos para los padres y a los cuidadores.16 El profesional médico debe utilizar
sus habilidades para cuidar al paciente que necesita amor y compasión, instaurar tratamientos del dolor
físico y emocional siempre desde el respeto, cuidado de la dignidad de la persona. Quitarle la vida a la
persona que sufre no es la solución para el dolor y el sufrimiento, que son parte del proceso de la
muerte.
La privación de la vida inocente nunca es un acto moral. La eutanasia neonatal no es éticamente
permisible.
El Colegio Americano de Pediatras es una asociación nacional de médicos licenciados y profesionales de
la salud que se especializan en el cuidado de bebés, niños y adolescentes. La misión de la Universidad es
ayudar a todos los niños a alcanzar una salud física y emocional óptima y el bienestar.
Referencias
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of Cambridge, Cambridge, UK, 2006, pp. 58-59.
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56.
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Council, www.patientsrightscouncil.org/site/holland-background 2013 Accessed Nov 2013.
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L.A.A., De Leeuw, R., Holl, R.A., Van der Heide, A., Onwuteaka-Philipsen, B.D., Keij-Deerenberg, I.M.,
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7. Verhagen, E., Sauer, P., The Groningen Protocol-Euthanasia in Severely Ill Newborns, NEJM, 352;10,
pp. 959-962, March 19, 2005.
8. Verhagen, A.A.E., Dorscheidt, J.H.H.M., Engels, B., Hubben, J.H., Sauer, P.J., End of Life Decisions in
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