Tienes que venir

Nº 15 – Año IX – 1º semestre de 2013
VII ASAMBLEA NACIONAL DE HHT ESPAÑA
8,9,10 de Noviembre 2013
Zaragoza
¡¡ Tienes que venir !!
Para que nuestros objetivos se sigan cumpliendo
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Sumario:
•Carta del presidente
3
•Acta de la reunión de la junta directiva de la
asociación hht, del 21 de junio 2013
13
•Resultados investigación por el Imperal College
deLondres sobre dieta y la propensión al sangrado
en pacientes HHT
•Actividades organizativas
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•Actividades de sensibilización, difusión y captación de
fondos.
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6
•Preparativos de la 7ª Asamblea
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10
•Loteria Navidad HHT
20
•Actos científicos con presencia de nuestra
Asociación.
Preferencia comunicaciones telemáticas sobre comunicaciones postales
HHT España, siempre atenta a las nuevas tecnologías y a los principios de economía, sostenibilidad medioambiental,
eficiencia y rapidez, ha desarrollado un nuevo sistema de comunicación entre asociados, basado en el correo
electrónico (e-mails). Por tanto y a partir de ahora, las nuevas circulares de información, avisos y notificaciones se
realizaran preferentemente por este sistema. Durante un periodo corto de tiempo se mantendrán ambos medios de
comunicación. Los socios que prefieran continuar recibiendo la información vía postal tendrán que manifestar esa
voluntad por escrito o mediante notificación a [email protected], entendiendo que si no se ejerce tal posibilidad,
prefieren la opción telemática. Asimismo si se detectan errores, no recepciones o cambios en las direcciones de
correo electrónico, rogamos la comunicación, efectiva y correcta de las mismas.
Esperamos que esta novedad tenga una favorable acogida.
Notificación modificación datos bancarios, pendientes cobro y socios nuevos
HHT España, es una asociación sin ánimo de lucro que, con el fin de poder trabajar hacia la
consecución de sus objetivos, ha establecido una aportación voluntaria mínima anual de 100€
a todo el que desee asociarse. Rogamos que en caso de estar interesado en ser miembro o
ya siéndolo, existan cambios en los datos bancarios, informen a nuestro tesorero por el medio
que le sea más cómodo:
Manuel Machado Viretti
Residencial Aries, Bl.13, Apartamento 1.341
41703 Dos Hermanas (Sevilla)
Tels.: 95 472 44 98 / 628 031 027 - Fax: 95 472 44 98
E-Mail: [email protected]
Aviso legal
HHT ESPAÑA le informa que su dirección de correo electrónico, así como el resto de los datos de carácter personal
que nos facilite, serán objeto de tratamiento automatizado en nuestros ficheros, con la finalidad del envío de
información comercial y/o personal por vía electrónica. Vd. podrá en cualquier momento ejercer el derecho de
acceso, rectificación, cancelación y oposición en los términos establecidos en la Ley Orgánica de Protección de
Datos de Carácter Personal (LOPD. 15/1999), dirigiendo un escrito a C/ Ramiro de Maeztu, 9 Madrid,o a nuestra
dirección de correo electrónico ([email protected]). También informamos que la información incluida en este
e-mail es CONFIDENCIAL, siendo para uso exclusivo del destinatario arriba mencionado. Si Usted lee este mensaje
y no es el destinatario indicado, le informamos que está totalmente prohibida cualquier utilización, divulgación,
distribución y/o reproducción de esta comunicación sin autorización expresa en virtud de la legislación vigente. Si
ha recibido este mensaje por error, le rogamos nos lo notifique inmediatamente por esta misma vía y proceda a su
eliminación
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Carta del presidente
Queridos amigos socios y familiares:
Una vez más tengo el placer de dirigirme a todos vosotros; en los últimos días hemos renovado el optimismo por el
estado de “salud” de nuestra asociación. Nuestra querida investigadora Dra. Luisa Botella ha mostrado, una vez más,
su lado humano y generoso con su especial dedicación a investigar para lograr el bienestar de todos los enfermos de
HHT. Muchos de vosotros la habréis visto en la TV o la habéis oído en la radio exigiendo a nuestros gobernantes que
entiendan la importancia de seguir investigando en la HHT y me consta que muchos de vosotros habéis mostrado
vuestra solidaridad en el proyecto.
He de deciros que me siento orgullos de vuestra respuesta y el apoyo que sentimos la junta directiva en estos
momentos tan complicados y difíciles.
Quisiera también hacer un llamamiento a todos para que este año 2013 hagáis el esfuerzo de asistir a la VII Asamblea
general de socios que celebraremos los días 8, 9 y 10 de Noviembre en la acogedora ciudad de Zaragoza. Será un
verdadero gusto para mí ejercer de anfitrión y mostrar en un extenso programa elaborado por la junta directiva los
últimos avances científicos de la enfermedad, además de poder compartir un fin de semana emotivo y solidario con
todos vosotros. Conoceremos también los proyectos a medio y largo plazo que nuestra JD tiene planificados. Muy
pronto vais a tener noticias del programa.
Como es habitual, también os enviamos la News de Junio que en esta ocasión la portada está dedicada a la VII
Asamblea y además recomiendo la lectura de un artículo que nos llama la atención sobre las medidas preventivas en
torno a la enfermedad y su desarrollo en niños y adolescentes (“PENSANDO EN LOS NIÑOS” Pag. 16).
Por último, destacar que tenemos en marcha una nueva campaña de captación de recursos:
Envía un SMS con la palabra “ HHT” al nº28014
Pensar la importancia de que nuestros familiares y amigos hagan la cadena del mensaje solidario; por el módico
precio de 1,20 Euros toda la recaudación estará dedicada íntegramente al proyecto de investigación de la Dra.
Botella. ¡SI QUEREMOS PODEMOS!
Por mi parte solo me resta desearos a todos un feliz verano y nos vemos en Zaragoza.
Un fuerte y cariñoso abrazo.
Ángel Relancio Irún
Presidente de la Asociación HHT España
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Resultados de la investigación llevada a cabo por el IMPERIAL COLLEGE de
LONDRES, liderado por Dra. CLAIRE L. SHOVLIN sobre la dieta y la propensión
a mayor sangrado en pacientes de HHT
Esta investigación se ha llevado a cabo como un estudio prospectivo con alrededor de 1.200 pacientes
diagnosticados de HHT de todo el mundo, que han participado en unas encuestas en relación con la dieta y los
sangrados. Recientemente los resultados se han publicado en la prestigiosa revista de medicina “New England Journal
of Medicine”.
El propósito del estudio era encontrar sustancias que modificaran los sangrados que pueden sufrir los pacientes de
HHT, y de las que no seamos realmente conscientes. Los pacientes nos explicaron muchos alimentos que hacen que
sus sangrados empeoren. Los más frecuentes eran el alcohol y las especias. Pero hay muchos pacientes que también
nos cuentan que sangran más después de tomar chocolate, café, piña, fresas, frambuesas, ajo, jengibre, aceite de
pescado, omega-3 y algunos suplementos saludables como ginseng, extracto de Gingko y vitamina E. Cuando todos
estos productos se analizan buscando algún principio común, uno encuentra que todos ellos tienen actividad
antiplaquetaria. Los antiplaquetarios como la aspirina, son drogas que hacen que la sangre sea más líquida, por tanto,
los sangrados nasales tardan más en cortarse.
Estos hechos no significan que la sugerencia sea no tomar nada de estos alimentos que pueden ser favoritos para
muchos. Pero sí sería bueno, si cada uno revisamos nuestra dieta en relación a los sangrados y podemos hacer nuestra
planificación individual. Se puede decidir evitar determinados tipos de alimentos en días de reuniones de trabajo, o en
momentos en los que un sangrado nos resultaría especialmente molesto.
¿Se deberían evitar los tratamientos con anticoagulantes?
Años atrás, se aconsejaba que la gente con HHT evitara tratamientos con aspirina, heparina o warfarina si notaban un
aumento en los sangrados. Las encuestas de este estudio revelan que las 3/4 partes de los pacientes, (el 71.9%)
recibieron este consejo. Sin embargo hay condiciones patológicas que necesariamente requieren el uso de
anticoagulantes como las trombosis venosas profundas, los embolismos pulmonares, los infartos y las enfermedades
coronarias. Para estas condiciones que afectan de manera relevante a la salud, no hay otra alternativa a los
anticoagulantes: Las trombosis se previenen y se tratan con anticoagulantes como la heparina o la
warfarina/cumadina, los infartos o las cardiopatías se tratan con antiplaquetarios como aspirina o clopidogrel. En estos
casos, ¿qué es más seguro, evitar los anticoagulantes/antiagregantes, o tomarlos?. Como sabemos, las respuestas nos
dicen que estos fármacos dan lugar a más sangrados nasales, que a veces obligan a hospitalizaciones, o incluso a
tener que dejar el tratamiento.
Pero la verdad es que casi la mitad de la gente con HHT que tomaron anticoagulantes, no notaron un
empeoramiento en los sangrados, o incluso experimentaron una mejoría. Dosis bajas de aspirina, heparina o de otros
anticoagulantes, se toleran mejor que las dosis altas de aspirina o de warfarina. En un 46.2% de pacientes tratados con
heparina, o en un 38.2% de los que tomaron warfarina, no hubo cambios significativos en los sangrados nasales.
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A pesar de todo, no aconsejaríamos tomar aspirina para el dolor, porque el paracetamol es tan efectivo y no tiene
riesgo. Pero lo que las cifras nos están indicando es que si uno tiene alterada la coagulación de manera importante, o
sufre un episodio en el que se usarían anticoagulantes (por ejemplo, en una operación quirúrgica, inmovilización, o
tratamientos cardíacos), sería razonable usar antiplaquetarios o anticoagulantes en la menor dosis posible.
Normalmente hay que explicar a la gente que los sangrados nasales van a aumentar y en consecuencia se aumentan
las medidas para evitar los sangrados, pero aún así, la mitad de los pacientes no van a notar diferencias.
!"$#
% % &' #()*' + '-, ¿Quién podría haber pensado que los alimentos “ sanos” que uno ingiere pueden contribuir a agravar los problemas
de sangrado derivados de la HHT.
La primera sospecha me vino cuando mi hermano, también con HHT, me dijo que cuando bebía vino tinto, sangraba
mucho más. Como yo no bebía vino, esto no me importaba demasiado, pero empecé a preguntarme, si el vino tinto y
el chocolate, considerados ambos buenos para el corazón, podrían tener algo en común. Dos semanas más tarde, leí
en la sección de salud de un periódico que “ comer chocolate negro a diario era tan bueno como la aspirina para el
corazón” . De repente, se me hicieron las luces y mi “ capricho favorito” , el chocolate negro, desapareció de mi
despensa.
Lo que resultaba más interesante es el hecho de que mis sangrados nasales mejoraron sólo por dejar de tomar
chocolate negro.
Unos años más tarde, mis epistaxis empezaron a intensificarse y necesitaba transfusiones de sangre cada mes. Pensé
que tenía que haber alguna razón además de los años.
Hace dos años, estando en una sesión con un nutricionista de los servicios de salud, le pregunté sobre alimentos de
efecto anticoagulante/anti-agregante. No podía imaginarme la lista que me dió: nada de cítricos, nada de
fresas/frambuesas/bayas, y nada de pescado con omega 3.
En cuanto empecé a evitar estos alimentos, mis epistaxis disminuyeron de nuevo. Mi médico me hizo la sugerencia de
probar cada uno de los alimentos de la lista por separado y en pequeñas dosis, y controlar mis sangrados. Lo hice y
finalmente comprobé que el tomate, el pescado azul, la piña, las fresas, frambuesas, y los cítricos, me aumentaban
tanto los sangrados que volvía a necesitar ir a urgencias. Y desde luego, lo que no probé fue el chocolate negro.
Desde que he evitado sistemáticamente estos alimentos, no tengo necesidad de ir a urgencias, ni de tantas
transfusiones. Si tengo de repente un sangrado que me dura bastante, me doy cuenta que algo de lo que he comido,
estaba en esa lista “ prohibida” : como el simple hecho de tomarme 8 fresas, por ejemplo.
Si quieres mantener a rajatabla estas reglas, uno se da cuenta que casi todas las comidas tienen tomate, y que si se va
invitado a comer a casa de un amigo, resulta un poco complicado decir “ no” a las cosas que te ofrecen. En esos
momentos pienso: “ ¿Debería ser educada y comer estos alimentos arriesgándome a tener una hemorragia fuerte?”
La respuesta es: ¡ Claro que No!
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Actividades organizativas
RESUMEN DE LA REUNION ASOCIACION HHT DE MADRID
El viernes 25 de Enero del 2013 tuvo lugar la reunión de un grupo de miembros de la Asociación HHT España en un local
cedido generosamente por una de las socias, Doña Emma Pulido. Los asistentes a dicha reunión fueron:
• Dña. Adriana MªDíaz y su esposo D. Luis Palacín
• Dña. Ana Carrera (vocal de la Junta Directiva)
• Dña. Nieves de la Torre
• Familia Andradas (Aurora, Andrés y su hija Rebeca)
• Dña. Luisa-María Botella ( vocal de la Junta Directiva)
• Dña. Montse Pastor
• D. Raúl Alonso y su madre Dña.Ascensión Lerín.
• Dña. Emma Pulido, anfitriona de la reunión
• Dña. MªPatrocinio Verde, secretaria de la Asociación y convocante de la reunión.
Tras la presentación de los asistentes , se pasó a explicar el motivo principal de la reunión: que no es otro que empezar
a activar los grupos de la Asociación HHT España, a nivel de comunidades autónomas o por aquellas localidades
cercanas.
La Dra. Verde hizo un breve resumen de las actividades acometidas durante el año 2012, que aparecen en el último
número de la Newsletter publicada por la asociación española en Enero del 2013. Se resaltaron dos aportaciones muy
importantes:
• el nuevo tríptico de información sobre la enfermedad, para que cualquier persona pueda dar a conocer qué es
la HHT de forma concisa, pero bien documentada.
• los documentos explicando qué es la canalización y otro que permite una mejor comunicación y coordinación
con los demás niveles asistenciales que pueden tener que ocuparse de los pacientes de HHT. Ambos
documentos pueden ser usados por los socios, para dirigirse a sus médicos, cuando se quiera pedir la
canalización a Sierrallana o a Valladolid.
Así mismo comentó los contratos que ha asumido la asociación, imprescindibles para abordar la carga de trabajo,
tanto en la parte clínica, como en la investigación. Ello implica la imperiosa necesidad de buscar financiación que
garantice la continuidad de estos contratos. A continuación se hizo un breve repaso de acontecimientos y fechas
importantes de este año:
• Declaración del año 2013 como Año de las Enfermedades Raras.
• Convocatoria de diversos actos:
• Día internacional de las ER (28 de en febrero).
• Día internacional de la HHT ( 23 de junio).
• X congreso mundial de la HHT en Cork (Irlanda) del 12 al 15 de junio.
• Asamblea de nuestra Asociación HHT España, en Zaragoza del 8 al 10 de noviembre.
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La Dra Verde relata que pudo asistir el día 23 de enero, a la rueda de prensa que tuvo lugar entre FEDER (delegación
Madrid) y los representantes políticos de la Asamblea de Madrid, cuyos pormenores se detallan más adelante.
A fin de afrontar las graves consecuencias de esta medida, se comenta el proyecto de la JD de organizar una red de
“ Médicos amigos de la HHT” en todas las CCAA. A tal fin, el Dr Zarrabeitia ha programado una serie de encuentros con
diversos facultativos con motivo del décimo aniversario de la Unidad de Sierrallana, y como antesala de la Asamblea
de Zaragoza.
En cualquier caso, se resalta que las asociaciones
de pacientes son la fortaleza más importante que
tienen los pacientes con ER , por lo que debemos
seguir reivindicando atención en equidad para
nuestros afectados y continuar solicitando las
canalizaciones como hasta ahora. Paralelamente,
hemos de idear y llevar a efecto otros muchos
medios
de
reconocimiento
de
nuestras
necesidades, aprendiendo de otras asociaciones
como la de Leucodistrofia, que tras enormes
esfuerzos
de
coordinación
internacional
han
logrado la autofinanciación de proyectos de
investigación.
A continuación se pasó a debatir y presentar diversas propuestas entre los asistentes.
A propuesta de Rebeca Andradas se comenta la situación financiera de la Asociación, teniendo en cuenta los costes
anuales que suponen los contratos de Lucia y de Víctor, los ingresos que se obtienen por las cuotas, así como la
previsión de gastos para hacer frente a la asamblea de pacientes. En este punto todos los asistentes coinciden en que
la asamblea debe ser más austera. Tanto Patro, como Ana, comentan que ya se han tomado medidas al respecto en
la última junta directiva de Madrid.
Rebeca propone varías ideas para recaudar dinero.
• Sesiones de maquillaje con venta de productos Mary Kay, con la donación de un porcentaje de las ventas, así
como participar en un concurso de “ Mary Kay” de maquillaje, con voluntarias. Los premios que se ganasen
serían para la Asociación..
• Explorar posibilidades de la recogida de tapones con la fundación Seur, que tiene siempre proyectos abiertos.
• Promover diversos actos gastronómicos solidarios, para los que se necesitarían tanto patrocinadores como
empresas que nos cediesen locales. (arroces, bacalao…etc). Luisa menciona la cafetería del CIB en fin de
semana que está cerrada, como posibilidad de local.
La Dra. Verde propone organizar para el mes de octubre un concierto solidario en Madrid. De momento podríamos
disponer de la sala “ Oscus” , de una congregación religiosa solidaria, y contaría con la interpretación de música
clásica y/o flamenco. El aforo de la sala es de unas 300 personas, a lo que se podría añadir la fila cero.
Andrés Andradas, dice que a él le gustaría organizar las “ 24 horas de flamenco “ solidarias, que requeriría, además de
un gran auditorio, el contacto con artistas emblemáticos del cate y baile flamencos.
Otro proyecto a explorar es la búsqueda de contactos con deportistas de élite, para organizar marchas solidarias, o
subastar algunos artículos deportivos que nos cedieran.
8
Rebeca
menciona
fundaciones
a
explorar:
LIDL,
FUNDACION
SANTILLANA,
ACERALIA,
así
como
la
web:www.tupatrocinio.com
Ana Carrera habla de proyectos sencillos como el de hacer jornadas de solidaridad escolar, en los colegios de nuestro
hijos, previa propuesta al consejo escolar: donaciones de los niños para una causa solidaria, o venta de bocadillos: “ el
bocadillo solidario.
Posteriormente se intercambiaron experiencias acerca de diversos tratamientos para epistaxis (resveratrol), así como
reseñas de médicos en Madrid y centros donde se aceptan mejor las canalizaciones.
Para terminar y compartiendo la impresión de que esta cita ha sido muy positiva, se acuerda mejorar la coordinación
entre los asociados de Madrid y Castilla La Mancha, comprometiéndonos a realizar varios encuentros al año.
VISITA A LA UNIDAD HHT DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE BELLVITGE
El pasado 19 de abril, el presidente de la Asociación HHT, Angel Relancio, y el coordinador de la Unidad HHt del
Hospital de Sierrallana, Roberto Zarrabeitia, acudieron invitados por el Dr. Antoni Riera del Servicio de Medicina Interna
del Hospital Universitari de Bellvitge(L´Hospitalet de Llobregat, Barcelona) para visitar la unidad de Rendu Osler de
dicho centro. Aunque los pacientes con HHT llevan siendo atendidos por el Dr. Riera y sus colaboradores desde hace
más de 5 años, ha sido en el 2011 cuando se ha conformado de manera funcional el equipo multidisciplinar que
enfoca de manera global el manejo del Rendu Osler. El encuentro comenzó con la recepción por parte de la
Subdirectora médica Dra. Cristina Capdevila y los Jefes de Servicios de Medicina Interna y Otorrinolaringología: Dres.
Ramón Pujol y Dr. Manuel Maños además del Dr. Riera y del otorrinolaringólogo encargado de HHT el Dr. Francesc
Cruellas. Se explicó el origen de la unidad, su organización y objetivos así como el compromiso con los pacientes
catalanes que sufren la dolencia. Posteriormente se procedió a la visita
de las distintas consultas y servicios
participantes en la unidad: angioradiología, ecocardiografía, otorrinolaringología, consultas, hospitalización de
Medicina Interna y consulta de otorrinolaringología. Los representantes de la Asociación HHT España y del Hospital
Sierrallana, quedaron gratamente impresionados por el grado de organización y la calidad del trabajo ofrecido en la
unidad, que en muchos aspectos supone también aspectos novedosos para mejorar la calidad de vida de los
pacientes HHT. Los miembros de la nueva
unidad
del
Hospital
de
Bellvitge,
participarán en la próxima asamblea de
pacientes de Zaragoza en noviembre así
como en el germen del proyecto del
proyecto de la red española de unidades
HHT esponsorizado por el Centro de
Investigación en Red de Enfermedades
Raras (CIBERER) y la Sociedad Española de
Medicina Interna (SEMI), que tendrá su
primera
reunión
el
8
de
noviembre
también en Zaragoza y a la cual han
confirmado
su
asistencia
varios
representantes de Medicina Interna de
hospitales nacionales.
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VISITA DE MEDICOS CANARIAS A LA UNIDAD HHT DE SIERRALLANA.
Las doctoras Ana Ojeda y Zenaida Santos del servicio de Medicina Interna del Hospital Insular de Las Palmas de Gran
Canaria, visitaron la unidad HHT del hospital Sierrallana en la semana del 10 al 14 de junio dentro del proyecto de
creación de una unidad de enfermedades minoritarias en dicho centro, con especial atención a la HHT. Se calcula
que solamente en la isla de Gran canaria, podrían existir cerca de 300 pacientes con Rendu Osler, lo que la convertiría
en uno de los lugares del mundo con más alta prevalencia. Varias familias han sido ya atendidas en el servicio de
Medicina Interna de dicho centro y desde el mismo se quiere potenciar la relación con el resto de unidades del
territorio nacional, en este sentido los compañeros canarios han confirmado su asistencia a la reunión que tendrá lugar
el próximo 8 de noviembre en
Zaragoza
para
evaluar
la
posibilidad de crear una red
de centros/unidades HHT en
España.
Tras
su
visita
a
Sierrallana, las doctoras Ojeda
y
Santos,
acudieron
a
la
tercera reunión del grupo de
enfermedades minoritarias de
la
sociedad
española
de
Medicina Interna (SEMI) que
se celebró en Zaragoza el 14
de junio.
VISITA DE ESTUDIANTES DE 3º DE ESO DEL COLEGIO LA PAZ (TORRELAVEGA) A LA UNIDAD HHT.
Dentro del proyecto/concurso de periodismo para alumnos de la ESO de “ EL país de los estudiantes” , un grupo de tres
alumnos del Colegio Nuestra Señora de La Paz de Torrelavega se acercó a la Unidad HHT para entrevistar a Roberto
Zarrabeitia y conocer más cerca en que consiste la enfermedad, cómo funciona la Unidad de Sierrallana y que
posibilidades de tratamiento y proyectos de investigación se están realizando en la enfermedad. Posteriormente
elaboraron un artículo publicado en su periódico escolar
“ La clave” que bajo el título “ Cuando la sangre se
quiebra” abarca varios aspectos del trabajo conjunto de
clínicos, investigadores y de la Asociación de pacientes
HHT, y que participa en la convocatoria del certamen
organizado por el diario El País.
Les deseamos suerte y agradecemos su interés en la
difusión de la HHT y de la problemática de la
enfermedades rara en general.
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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN SIERRALLANA
Con motivo de
la celebración del día mundial de las
enfermedades raras, el pasado 28 de febrero y como es
tradición en los últimos años, se instaló por parte de la
Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y
Orgánica
(COCEMFE)
en
su
sede
cántabra,
una
mesa
informativa en el hall de entrada del Hospital de Sierrallana. La
Unidad HHT participó en dicha mesa con su nuevo material de
difusión que además presentó en otra mesa situada a las puertas
del ayuntamiento a la que acudieron las autoridades locales.
RUEDA DE PRENSA DE FEDER y LOS REPRESENTANTES POLITICOS DE LA ASAMBLEA DE MADRID
En dicho encuentro, celebrado el 23 de enero, FEDER presentó una lista de 13 peticiones , entre otras, que se
reconozcan como crónicos a los pacientes de ER, exentos de copago y se pase a reconocer oficialmente las
unidades o centros de referencia de algunas de estas ER, que ya funcionan en la práctica como tales . La lista de
estas peticiones figura en la página de FEDER.
También se produjo una fuerte interpelación a los políticos sobre las graves consecuencias de suprimir el SIFCO o
“ fondo de cohesión interterritorial” ( que era el fondo de compensación para las derivaciones clínicas entre diversas
comunidades autónomas). Dicha supresión pone en peligro la viabilidad de las canalizaciones que precisan muchos
pacientes de ER, así como el deterioro en la asistencia que podrían suponer los proyectos de privatización de la
sanidad pública madrileña.
V JORNADA “INVESTIGAR ES AVANZAR” CONVOCADA POR CIBERER (Centro de Investigación
Biomédica en Red en Enfermedades Raras)
El día 27 de febrero tuvo lugar la V Jornada “Investigar es Avanzar”, convocada como cada año por CIBERER, que en
la presente edición se celebró en el Salón de Actos de la Confederación Española de Cajas de Ahorro, en Madrid.
Al mismo asistieron Luisa MªBotella y MªPatrocinio Verde, en representación de nuestra Asociación. Se trataron temas
muy interesantes, entre los que cabe señalar:
•
Traslación y visibilidad de la investigación en Enfermedades Raras, a cargo del Dr. Jordi Cruz, responsable del
Formación e Investigación en ER de FEDER, quien citó, entre otros, la labor divulgativa de nuestro tríptico.
•
La importancia del asesoramiento genético en Enfermedades Raras y sus aportaciones prácticas
•
Los registros en anomalías congénitas y su larga y acreditada trayectoria en España.
•
La importancia de las web sociales, tomando como ejemplo la asociación del Síndrome de Lowe, representada
por su presidente, el Dr, Armayones, quien, en estos momentos también es vicepresidente de FEDER.
•
La investigación traslacional en enfermedades neuromusculares.
11
TALLERES SOBRE ENFERMEDADES RARAS
Durante el primer semestre de 2013 se han impartido varios
talleres sobre Enfermedades Raras por del grupo de trabajo de
Genética Clínica y Enfermedades Raras de SEMFYC (Sociedad
Española de Medicina Familiar y Comunitaria), del que forma
parte nuestra secretaria, la Dra. Mª Patrocinio Verde. Estos
talleres están orientados a difundir información y sensibilizar a los
médicos de familia, pediatras y otros profesionales sanitarios en
torno a las ER.
Dos de estos talleres se impartieron en la sede madrileña de
dicha sociedad, coincidiendo con el día internacional de las ER:
28 de febrero, y en uno de los cuales participó como invitada
especial la Dra. Luisa MªBotella.
Posteriormente, los días 8 y 9 de abril se impartió el curso “ UNA
APROXIMACION A LAS ENFERMDADES RARAS” , en colaboración
con el IIER (Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del
Instituto Carlos III ) y en la Escuela Nacional de Sanidad.
El pasado 8 de junio se impartieron dos nuevas ediciones del
Taller de ER “ ¿Pacientes raros ó médicos incómodos? en el
XXXIII Congreso de la Sociedad Española de Medicina
Familiar y Comunitaria, que se celebró
cargo del GdT
en Granada., a
de Genética Clinica y ER,que tuvo muy
buena acogida entre los congresistas. En la foto la Dra Verde
y otros miembros del GdT de ER de Semfyc en el Congreso
de Granada.
PRESENCIA EN CONGRESOS
Durante la última semana del mes de junio, la Dra. Verde y la Dra. Tarazona
del mismo grupo de trabajo, presentarán en la WONCA (Congreso Mundial
de Médicos de Familia) que se celebrará en Praga, dos trabajos sobre las
ER, uno de los cuales muestra la actividad desarrollada por la Unidad de
HHT del Hospital de Sierrallana, que bajo la dirección del Dr. Zarrabeitia
celebra su décimo aniversario en el año en curso.
12
Reunion FEDER Madrid
Los días 31 de Mayo y 1 de Junio se ha celebrado en Madrid, en el hotel Meliá Avenida de América las asambleas
ordinaria y extraordinaria de la FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER), con asistencia de Angel
Relancio, Luisa María Botella , como representación de la
asociación HHT España (en la foto)- Además la reunión contó con
la presencia de Santiago de la Riva, vocal de la asociación
española de HHT y miembro de la Junta directiva de FEDER
La reunión destacó por el deseo de aunar esfuerzos, de armonizar
las
diferentes
postura
y
lograr
consensos
para
evitar
enfrentamientos. Juan Carrión presidente de FEDER anunció que a
finales de año, el dinero que FEDER tenga como superhábit, se
dedicará
a
subvencionar
proyectos
de
investigación
en
enfermedades raras, siendo una iniciativa sin precedentes hasta el
momento.
Reunión SEMI ZARAGOZA
El pasado 14 de Junio se celebró en Zaragoza la III Reunión de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de
Medicina Interna.
Organizadas por el Dr. Miguel Ángel Torralba del Servicio de MI del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de
Zaragoza.
Tomaron la palabra el Profesor Miquel Vilardell (Presidente de la Comisión asesora de Enfermedades
Minoritarias de Cataluña) y el Dr. Jordi Pérez López (Coordinador
del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la FEMI) y tras la
apertura por parte de las autoridades sanitarias locales dio
comienzo la reunión con la primera mesa redonda:
“ SOCIEDADES CIENTIFICAS Y ASOCIACIONES DE PACIENTES DE LAS
ENFERMEDADES MINORITARIAS”
Nuestro presidente Ángel Relancio tuvo oportunidad de contactar
con profesionales de la medicina y algunos presidentes de
asociaciones de pacientes. En la foto con la Dr. Karina Villar Gómez
de las Heras, ponente de la citada mesa y representante del grupo de la SEMFYC en enfermedades minoritarias.
Conferencia Científica Internacional sobre HHT – Cork (Irlanda)
Los días del 12 al 15 de Junio tuvo lugar en Cork (Irlanda) la décima Conferencia Científica Internacional sobre HHT. En
nuestra próxima Newsletter podrás tener toda la información, así como de nuestra presencia en este evento
Internacional.
En la foto el comité científico de la conferencia.
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ACTA DE LA REUNION DE LA JUNTA DIRECTIVA DE LA ASOCIACIÓN HHT, DEL
21 DE JUNIO 2013
El 21 de Junio del 2013, se ha celebrado la reunión de Junta directiva de la asociación de HHT, en el CIB de Madrid,
comenzándose a las 10:30 de la mañana.
Los asistentes han sido: D. Angel Relancio, presidente; Dña Mª Patrocinio Verde, secretaria, y los vocales: D. Roberto
Zarrabeitia, D. Oscar Caberol, D. Manuel Machado, Dña. Montse Vives y Dña. Luisa-María Botella. Asiste también D.
Víctor Diez, administrativo de Sierrallana. Excusan su asistencia, D. Santiago de la Riva, Dña. Soraya Díaz, Dña Ana Mª
Serra, y D. Martin Jiménez.
Reunión de socios de Madrid.
La secretaria, Patro, comienza haciendo una breve reseña de la reunión que algunos de los socios de Madrid tuvieron
en el pasado mes de enero. El objetivo de la reunión era activar la asociación en Madrid, donde hay un colectivo
importante de asociados, para poder afrontar las diversas actividades en torno a las ER que a menudo se convocan
en Madrid y, fundamentalmente, para encontrar entre todos fuentes de financiación para nuestra Asociación y sus
proyectos. En general, todos los asistentes mostraron su buena disposición, y algunos especialmente se ofrecieron para
agilizar la presencia de la Asociación en las redes, modernizar la página web y contribuir a hacerla más próxima.
Se estudiaron diversas propuestas de actividades, en especial la celebración de festivales o conciertos solidarios,
quedando pendiente, de modo más inmediato, la posibilidad de celebrar en Madrid el segundo concierto solidario el
próximo otoño.
Se comenta la conveniencia de extender esta experiencia a los socios de HHT dentro de cada comunidad, para que
surjan ideas y se potencie la colaboración en toda la geografía. Patro sugiere que se reserve un tiempo en la
asamblea de Zaragoza, incluido en el programa de la misma, de modo que puedan surgir grupos de grabajo en cada
comunidad.
Roberto habla del proyecto en marcha de creación de redes de médicos que lleven pacientes de HHT en diferentes
puntos de España, y también de otros centros que atiendan esta patología, como es el caso de la unidad de
Bellvitge, y que podría formar un “ Comité clínico de expertos en HHT” de España que funcionara de un modo similar
a lo que existe en la HHT International Foundation” .
Socios
De nuevo se pide una depuración de la base de datos de socios. Por una parte la gente afectada o familiares como
una lista de socios reales, y a estos socios hacerles un envío por correo ordinario para pedir la actualización de los
datos de contacto
Angel comenta la reflexión de si se debería bajar la cuota, pero la mayoría manifiesta que no debe ser así, dado que
la cuota es la única fuente de ingresos fijos de la Asociación. Sí se acepta flexibilidad para aquellos socios que
manifiesten dificultades para abonarla en algunos momentos.
Pagina web.
Hay acuerdo general en que es preciso introducir cambios en la página web, fundamentalmente en cuanto al
cambio de dirección la de la Asociación, y añadir la cuenta del Santander, además de de la Caixa. Manuel
comenta que la cuenta del Santander es especialmente útil en el caso de donaciones que vengan de fuera de
España, o de Latinoamérica, porque es un banco con presencia internacional.
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Newsletter verano 2013
Se aprueba la maquetación de la Newsletter, que se publicará a finales de junio- primera quincena de julio, de la que
se ha encargado Víctor. Angel explica que el objetivo era ahorrar los 600 euros que nos costaba la maquetación por
la empresa Parentesi, aun cuando mantenemos los vínculos con la misma.
Estado de las cuentas y aprobación cuentas del ejercicio del 2012
Manuel presentó el estado de las cuentas hasta el lunes 17, con un haber de 15.000 euros. Se van a pasar en el mes
de julio, la remesa de las domiciliaciones bancarias de las cuotas por socio, que supondrían otros 16.000 euros, lo que
nos permitirá cubrir los gastos de la próxima Asamblea de socios.
Se aprueban las cuentas del 2012 y se procede a firmar las memorias económica y de actividades del 2012 para
cumplir con nuestras obligaciones de Utilidad Pública.
Actividades para conseguir fondos: Lotería, concierto, sms solidario, comercio solidario, y más
ideas
Se aprueba la compra de 10.000 euros de lotería para la venta como lotería de Navidad, con una reserva 5.000 euros
más, a la misma administración del año pasado; asimismo, por votación se decide que la terminación del número a
comprar sea el “ 7” , y que la distribución de talonarios sea la más temprana posible, culminando en la Asamblea.
Otro proyecto inmediato de la Asociación es la celebración del II Concierto Solidario, esta vez en Madrid. Patro, está
trabajando para celebrarlo el 19 de Octubre, en la sala “ Oscus” situada en el barrio madrileño de Tetuán, cedida sin
gastos por una comunidad religiosa, con un aforo de 300 personas , y las actuaciones previstas son uno o varios
pianistas, una violonchelista, un cantaor de flamenco, en una creación original de fusión y posiblemente podría ser
completado con una bailaora. . Las entradas se venderían a 10 euros, como en el caso del concierto de Canarias, y
habría una fila “ 0” . Patro sugiere renovar la carta para enviar a los amigos a fin de conseguir la máxima aportación
tanto presencial como a la fila “ 0” ,
Hay que difundir los SMS solidarios al número 28014 con la palabra HHT, advirtiendo que sólo funciona cuando dicho
mensaje se envía desde Vodafone, Orange o Movistar. Hay que dinamizar las redes sociales, y usar la opción de
“ compartir” en “ biografía” .
Se sigue apoyando el consumo solidario del aceite, y se van a buscar nuevas vías de contactos.
Ante el comentario de Oscar de que recibía en el Facebook de “ los niños del Rendu” los mensajes por triplicados y
que al final eran reconocidos como “ spam” , se va a averiguar por qué pasaba esto.
Víctor habla de una página de mecenazgo deportivo (www.deportistassolidarios.org). Hay deportistas, que ayudan a
causas solidarias mediante retos o actividades deportivas. Es parecido al proyecto Vorticex pero con eventos
deportivos. Víctor va a llevar la propuesta de un reto para la HHT con el club ciclista al que él pertenece.
Otra posibilidad que comenta Ángel, es la tarjeta solidaria o tarjeta de ahorro. Supone que funcionaría para personas
de la asociación que tengan comercios, de manera que la gente que comprase en esos establecimientos, estaría
donando un % de las ventas a la causa
En cuanto a materiales u objetos emblemáticos a subastar en la Asamblea de Zaragoza de HHT, se dispone de:
•
Una camiseta del Real Madrid de entrenamiento y de un balón firmados ambos por los jugadores del Real
Madrid, además de algunos llaveros y fotos del mismo equipo.
•
Un cartel de la última película de Pedro Almodóvar, “ Los amantes pasajeros” , firmado por él mismo.
•
Un par de colgadores de bisutería, cedidos por una paciente.
Patro propone también la venta de pequeños pendientes de artesanía en la asamblea de Zaragoza, a precios nunca
superiores a 5 euros.
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Actividades solidarias de la Asociación HHT
Se informa del envío de tranexámico a México, a través de una médico pediatra que contactó a Luisa y de un
amigo empresario amigo de Patro. Se han enviado 15 envases de Amchafibrín para una familia que realmente tenía
necesidad de él, y cuyo paciente, ha mejorado mucho desde que está en tratamiento. Hay que puntualizar que el
tratamiento ha sido pedido y aconsejado por los médicos de Monterrey que atienden al paciente. Comentamos que
es un caso puntual, pero que la asociación no puede encargarse de un abastecimiento constante, y que para el
futuro, habría que poner contacto a la familia con una empresa farmacéutica de Andorra, que a través de un link,
vende Amchafibrín más barato (la dirección la proporcionará Roberto).
Asamblea de Zaragoza
Ángel comenta los pormenores de la organización de la Asamblea de Zaragoza, anunciando una asamblea austera,
pero muy digna, con los precios muy ajustados. Las partidas presupuestarías se han calculado sobre unas previsiones
de asistencia de 150. El cóctel de bienvenida, más el café del día 9, supondrá 3850 euros; el almuerzo de trabajo del
día 9, 3500 euros. La cena de gala, 6125 euros, las habitaciones para los ponentes invitados 420 euros. El fotógrafo será
Bienvenido Muñoz. La parte lúdica será un grupo de Jota, que amenizará el cóctel (500 euros). Además habrá un
grupo de teatro, “teatro indigesto”, que improvisan sobre lo que van interaccionando con el público. El grupo actuará
tanto en el cóctel de bienvenida como en la cena, incluso puede amenizar la subasta; el coste serán 2000 euros.
Ángel, calcula que serán unos 16.800 euros lo que costará a la Asociación, a lo que habría que descontar lo que
paguen en la cena de gala los asistentes que suponiendo que sean 50 a 45euros, serían unos 2250.
El hotel donde se realizará todo será el Tryp Zaragoza: la habitación doble uso individual son 60 euros, la doble uso
doble son 70 euros, con desayuno incluido.
El CIBERER subvenciona la reunión de la red de Médicos de Medicina Interna, interesados en la HHT, que ha preparado
Roberto, y que tendrá lugar, el día 8 en el mismo lugar.
El programa del día 9 de la asamblea de pacientes cuenta con la invitación al Dr Pascal Lacombe, como especialista
neumólogo de la unidad de Paris de HHT. Hablará sobre embolizaciones pediátricas.
Roberto tendrá una intervención donde también hará un resumen de las novedades de Cork. Hablará también de la
visita a Bellvitge y de cómo están organizados en ese hospital.
A continuación intervendrá el otorrino de Bellvitge, Dr Cruellas, donde parece que también se usa el ethoxysclerol,
para la escleroterapia.
Esta unidad lleva viendo pacientes de HHT desde hace 5 años, pero como unidad desde hace un año y medio. Tiene
el apoyo total de la directora médica del Hospital Universitario de Bellvitge.
Se acordó finalmente invitar al Dr.Morais, porque ha sido asiduo a reuniones anteriores y porque podría tener su
espacio para comparar la técnica de escleroterapia con el Dr Cruellas.
En el programa de la Asamblea, Ángel intentará contar con la encargada de las canalizaciones de la unidad SIFCO
de Zaragoza. Si al final no pudiera ser, se contaría con el representante de Cantabria.
Roberto ha contactado con la genetista de la unidad FIV de la Jiménez Díaz, para hablar sobre selección
preimplantacional, o bien, con la Unidad IVI de Santander como alternativa.
Patro propone tener un espacio en el programa para explicar las actividades del grupo de médicos de Atención
Primaria de la SEMFyC, y explicar el programa DICE-APER, así como los talleres que se imparten para su difusión.
Las intervenciones de Madrid correrán a cargo de Luisa Botella, María Luisa Ojeda y Lucia Recio.
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Cuestiones en relación a los estatutos y delegación de Canarias
Finalmente se ha hablado de la cuestión formal de cumplir con los estatutos de la Asociación. A petición de Miguel
Ángel, Ángel ha estado repasando con él, los estatutos que son de obligado cumplimiento según el régimen de
asociaciones del Ministerio del Interior.
Parece que desde 2005, estamos funcionando sin cumplir estrictamente los estatutos, especialmente en el punto que
dice que se debe reunir la asamblea de la asociación al menos 1 vez al año, y durante los 4 primeros meses del año,
para aprobar las cuentas del ejercicio anterior y presentar el plan estratégico tanto económico, como de actividades,
para el año en curso..
Al final hemos comentado que igual se puede subsanar, convocando una reunión anual, en los a finales de Mayo,
que parece posible según la consulta realizada con Miguel Ángel Ruiz, gestor de la asociación. Se convocaría en
Madrid, para todos los socios, para comentar las actividades previstas, rendir cuentas del ejercicio anterior y las
previsiones del ejercicio en curso. Si al final hay socios que quieren asistir perfecto, pero formalmente al final podría
quedar como una reunión de JD en el domicilio social (en el CIB) y de esta forma se cumplirían los estatutos.
Angel, va a mandar, un escrito del ministerio del Interior, sobre asociaciones (25 cuestiones sobre Asociaciones) a fin
de que estemos enterados lo mejor posible.
Se ha hablado también de la posibilidad de formar la delegación en Canarias de la Asociación Española de HHT,
acordando que podría suscitarse en la asamblea los días 8,9 y 10 de Noviembre.. La idea de Soraya, es la de formar
la delegación Canaria, como si de una unidad federada se tratase, totalmente integrada en la Asociación española,
en vista del elevado número de pacientes que hay en Gran Canaria, así como de la distancia a la Península. Se
comenta los beneficios que tendría esta sede, para fortalecimiento asociativo y económico, a través de las cuotas,
de la asociación HHT España, con nuevos socios y para la mejor atención y cohesión de los pacientes canarios entre sí.
Actividades de sensibilización, difusión y captación de fondos
PENSANDO EN LOS NIÑOS
La información y el conocimiento sobre la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT) o Síndrome de Rendu-OslerWeber, es tan importante que puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte súbita, especialmente en los niños
que a menudo no tienen síntomas aparentes. Es así de duro, pero es así de fácil evitar accidentes fatales. Y en esta
enfermedad tenemos más suerte que en otras, donde no se nos ofrece la alternativa de poder evitar accidentes
fatales en niños y adolescentes.
Marianne Clancy, la directora ejecutiva de la asociación americana de HHT, nos cuenta que entre Mayo del 2012 y
Diciembre de este mismo año, su oficina ha recibido la notificación de 5 niños que han muerto en USA, de HHT,
algunos no diagnosticados genéticamente, y otros, aunque con diagnóstico de HHT, como los sangrados no eran
importantes, no se habían sometido a un examen interno, para descubrir si padecían malformaciones arterio-venosas
en órganos como pulmón, cerebro, hígado. Y esto son casos que se conocen porque vienen de familias que están
asociadas a la fundación americana de HHT. ¡Cuántos más habrá que ni pertenecen ni han oído hablar nunca de
este diagnóstico y cuya muerte o accidente isquémico, ni siquiera se ha atribuído a padecer HHT!.
Como podéis imaginar, cuando llegan estas noticias, las personas que nos dedicamos a la lucha por el diagnóstico,
por buscar una cura, por mejorar la condición de los pacientes de HHT nos sentimos muy mal, descorazonados. Y nos
da rabia porque aunque suene duro hay que ser conscientes de que la HHT no diagnosticada, no tratada a tiempo.
“ Puede matar a nuestros hijos” .
Hay gente que prefiere que estas cosas no se digan en público, o no se escriban, para evitar alarmar a la gente. Pero
creo que es nuestra responsabilidad, la de la gente que sabemos y que luchamos para curar esta enfermedad, el
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avisar para prevenir y salvar vidas. A lo mejor no estamos psicológicamente preparados para aceptarlo, pero es
mucho peor lamentar lo irremediable.
Cada año, hay pérdidas de vidas debidas a la HHT que se podrían haber evitado. La asociación americana ha
editado un video que quizá deberíamos ver y entender todos. Contiene información tan crítica, que puede salvar
vidas. El vídeo puede usarse para educar y para que nos sintamos más fuertes si sabemos, hemos pasado los tests
médicos de screening de HHT, porque sólo entonces sabemos que podemos “ controlar nuestra salud” ,
Iniciativa Chad2win:
Hace unos meses, Julio Calvo, miembro de nuestra asociación, nos propuso la iniciativa Chad2win, que consistía en
una aplicación para teléfonos móviles para mandar mensajes y por cada mensaje mandado por esa aplicación, se
obtenía un dinero.
Ya pasados unos meses desde que comenzó este proyecto, Julio ingresará el dinero recaudado, que según él es
poco, pero lo que cuenta es la intención y su esfuerzo.
Queremos transmitir con esto a los demás socios que se animen y que no tengan miedo a proponer cosas ó iniciar
proyectos para recaudar fondos aunque después lo recolectado sea poco, ya que muchos pocos hacen un mucho.
Página Web en Facebook “Los niños del Rendu”
Otra iniciativa más para la difusión de nuestra enfermedad es la creación en Facebook de una página llamada “ Los
niños del Rendu ” . La creadora de esta página es Rebeca Andradas, socia de nuestra Asociación y lo que quiere
conseguir con esta Web es lo siguiente:
Difundir la enfermedad e intentar conseguir más financiación para la investigación.
Esta página de Facebook la ha orientado a la infancia, por que en realidad es su mayor preocupación, y por que
cree que de la investigación en realidad nos beneficiamos todos, niños, adultos, enfermos y familiares de enfermos.
Pide la colaboración de los asociados desde la Newsletter, o por e-mail a cada uno de ellos, de la siguiente forma:
1.- Que todo el mundo que pueda, entre en la página y de al “ me gusta” y la difunda, de tal manera que, a ver si
es posible, que tengamos muchas visitas y alguna empresa se interesase en publicitarse (es difícil pero
posible).
2.- Para ello necesitaría otras dos cosas:
a.- Que todo aquel que conozca un famoso le haga una foto con un cartel que ponga que apoya a los niños
del Rendu, o bien asociados y amigos se hagan fotos en lugares o situaciones curiosas con un cartel que ponga que
apoyan a los niños del Rendu o que colaboran con los niños del Rendu, colgaremos todas estas fotos y ya os aseguro
que solo por curiosidad entrará mucha gente a ver, aumentaremos el flujo de visitas y crearemos expectativa.
ej. Una foto en la muralla china con un cartel de apoyo a los niños del Rendu, o en la cima de una montaña, o en
Disney,da igual quien se la haga, lo importante es lo curioso de la situación .... o bien que algún famoso se haga la
foto con un cartel , jugadores de football, cantantes, actores, personajes de la tele, etc,...
b.-Que todos aquellos padres y madres que quieran colaborar me envíen una breve historia con lo siguiente:
-
nombre de pila únicamente o inicial y edad de su hijo afectado por el hht
-
como y cuando le diagnosticaron la enfermedad a su hijo
-
como es el día a día de su hijo con la enfermedad
-
que miedos tienen
-
que necesitarían para estar más tranquilos en cuanto a investigación, asistencia médica, farmacológica,...
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Sería fantástico acompañar esta breve historia con una foto en la que, para preservar la identidad, no se vea la
cara claramente, pero si se identifique algo del niño o niña, sus manos, una foto de espaldas corriendo, la silueta
haciendo deberes o jugando, su dibujo preferido etc….
Lo iremos colgando poco a poco, el fin es ponerle cara a la enfermedad, para acercar a la gente al lado humano...
Para que la página esté activa necesitamos cuantas más fotos, historias, etc,….mejor. Yo tengo aún muchas cosas
que incluir, pero se trata de que nos impliquemos todos para que sea mucho más fructífera.
Dirección e-mail para fotos e ideas:
[email protected]
INVESTIGAR ES SALVAR VIDAS, ¡AYÚDANOS!
Desde la Asociación HHT España estamos recaudando fondos para que la investigación de nuestra enfermedad no se
quede paralizada por culpa de los recortes presupuestarios. Por eso, acabamos de comenzar una campaña solidaria
para que cualquier persona que quiera ayudarnos a seguir trabajando para encontrar soluciones a esta enfermedad
rara pueda hacerlo. Si quieres colaborar con nosotros sólo tienes que enviar un mensaje de texto al 28014 con la
palabra HHT. El coste íntegro de tu mensaje (1,20 €) irá destinado a la Asociación.
El dinero que recaudemos servirá para que el equipo del CSIC de la científica Luisa Botella pueda seguir investigando
y realizando diagnósticos clínicos a los afectados por el HHT. Ayúdanos a difundir este mensaje y entre todos seremos
capaces de recaudar los fondos necesarios para que la investigación de esta enfermedad, que salva vidas, no se
termine.
Muchísimas gracias por colaborar. En breve iremos desvelando más sorpresas para intentar que las personas que
sufren la HHT, y sus familias, sepan que no están solas y que la investigación no se va a paralizar.
(El servicio de SMS solidario operado por Altiria TIC, www. altiria.com, y la Asociación Española de Fundraising, www.
aefundraising.org, nº. atn. clte. 902 00 28 98, , apdo. correos 36059 – 28080 Madrid; válido para Movistar, Vodafone y Orange).
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INTERVENCIONES DE LUISA BOTELLA EN DIFERENTES MEDIOS:
El mes de Junio ha sido muy movido para nuestra Dra. Luisa Botella, ya que ha aparecido en bastantes medios de
comunicación exponiendo el mal momento que viven la enfermedades raras y en nuestro caso para denunciar
públicamente que no se recibe ninguna ayuda para poder investigar y que toda la financiación para investigación es
de forma privada, acudiendo a concursos, como “ Atrapa un millón” y como no con la ayuda de la Asociación.
Luisa a parte de exponer que no recibe ninguna ayuda para investigación, también expone que dentro de unos
meses, más concretamente en Octubre, se verá obligada a parar su labor de investigación ya que el dinero que tiene
para el proyecto se acaba.
A continuación os ponemos los enlaces de las diferentes apariciones de Luisa en los medios para aquellos que no lo
pudieron ver o escuchar.
La Sexta (El Intermedio)
http://www.lasexta.com/programas/el-intermedio/gonzo/hay-manera-encontrar-financiacion-continuar-investigacionhht_2013061000260.html
Cadena Ser (Hoy por hoy):
http://www.cadenaser.com/sociedad/audios/luisa-botella-necesito-dinero-seguirinvestigando/csrcsrpor/20130613csrcsrsoc_5/Aes/
Cadena COPE (Las mañanas de la COPE):
http://www.cope.es/player/id=2013061814320003&activo=10
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Preparativos 7ªAsamblea
Ya va quedando menos para la celebración de la Asamblea Nacional de HHT España en
Zaragoza los días 8,9,10 de Noviembre.
Los preparativos para este día ya se van ultimando y de los que tendréis noticias en breve.
Cabe recordar que, si deseas asistir a la asamblea, con el fin de agilizar los trámites y
reservas hoteleras, puedes formalizar tu inscripción on-line a través de la web de la
Asociación HHT España:
www.asociacionhht.org
En breve, todos nuestros asociados recibirán por correo electrónico el programa detallado
de la asamblea, pudiéndolo también descargar desde la página web de la Asociación.
Para más información contactar por e-mail o teléfono con el administrativo de la
Asociación HHT. D. Víctor Diez González ([email protected] -- Telef: 942 84 74 00
Ext:57913).
LOTERÍA NAVIDAD
Dada la gran acogida que tuvo el año pasado la venta de lotería, este año repetimos.
El número que la Asociación pone a la venta es el:
23.937
El procedimiento de venta será el mismo que el del año pasado, el cuál os recordamos a continuación.
Las participaciones son de 5€ de los cuales 1€ es donativo para la asociación, es decir, el comprador juega la
cantidad de 4€ por boleto adquirido.
Aquellos interesados en la compra de participaciones deben ponerse en
contacto con el administrativo de la Asociación HHT, D. Víctor Díez en el
Hospital Sierrallana, teléfono 942 847 400, extensión 57913 en horario de
lunes a viernes de 9:00 a 15:00 horas. El envío de las participaciones será
por correo tras el ingreso en la cuenta corriente que la asociación tiene en
La Caixa 2100-6187-05-0200020844. IMPORTANTE: En dicho ingreso debe
constar la razón: LOTERIA + el nombre del comprador. Se solicita también la
colaboración de los socios para la venta de talones de lotería (talones de
50 boletos). Aquellos interesados deben contactar asimismo con el
administrativo de la asociación que les informará del procedimiento.
Muchas gracias por vuestra colaboración y mucha suerte!