memoria de las actividades desarrolladas por

Transcripción

MEMORIA DE LAS ACTIVIDADES
DESARROLLADAS POR
ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS CON
CÁNCER
DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
AÑO 2011
1. INTRODUCCIÓN ................................................................................. 4 2. COLECTIVO DE ATENCIÓN .............................................................. 5 3. PROGRAMAS DE ACTIVIDADES ...................................................... 6 3.1. PROGRAMA DE APOYO PSICOLÓGICO, SOCIAL Y ECONÓMICO A NIÑOS Y
ADOLESCENTES ENFERMOS DE CÁNCER Y FAMILIAS ............................................................. 6 3.1.1. Apoyo Psicológico ........................................................................................................... 6 3.1.2. Apoyo social. ................................................................................................................... 8 3.1.3. Apoyo económico. ......................................................................................................... 11 3.1.4. Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas y sus familias. ................. 12 3.2. PROGRAMA DE CONVIVENCIA................................................................................... 14 3.2.1. Campamentos de Verano ............................................................................................... 14 3.2.2. Jornadas de convivencia de niños y familias.................................................................. 15 3.2.3. Actividades Lúdicas ....................................................................................................... 15 3.3. PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO ........................... 18 3.3.1. Actividades .................................................................................................................... 18 3.3.2. Cursos de formación de voluntariado específico. .......................................................... 19 3.3.3. Programa de voluntariado en el Hospital General de Alicante. ..................................... 19 3.3.4. Juntas Locales. ............................................................................................................... 20 3.4. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN E INSERCIÓN
SOCIAL..................................................................................................................................................... 20 3.4.1. Grupos Terapéuticos ...................................................................................................... 21 3.4.2. Grupo de Ocio, Tiempo Libre y Cultura (OTYC).......................................................... 24 3.4.3. Comisión de Educación. ................................................................................................ 24 3.5. PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y PROMOCIÓN .............................. 25 3.5.1. Revistas. ......................................................................................................................... 26 3.5.2. Actividades informativas y medios de comunicación. ................................................... 27 3.5.3 Día Internacional del Niño con Cáncer. .......................................................................... 27 3.5.4. Día Mundial del Donante de Sangre y Hemoderivados. ................................................ 28 3.5.5. Difusión en la web. ........................................................................................................ 28 3.5.6 Actividades de promoción............................................................................................... 29 4. COORDINACIÓN CON INSTITUCIONES PÚBLICAS Y/O PRIVADAS
......................................................................................................................... 31 2
4.1 CONSELLERIA DE SANIDAD. ........................................................................................ 31 4.2 CONSELLERIA DE JUSTICIA Y BIENESTAR SOCIAL ............................................ 32 4.4. CONSELLERIA DE EDUCACIÓN, FORMACIÓN Y EMPLEO................................. 32 4.5. FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL HOSPITAL LA FE ....................... 32 4.6. UNIVERSIDADES DE VALENCIA Y ALICANTE ....................................................... 32 4.7. I.E.S FIGUERAS PACHECO. ........................................................................................... 33 4.8. CENTRO EDUCATIVO ENSEÑANZAS PROFESIONALES CAJ .............................. 33 4.9. ACUERDOS CON OTRAS ENTIDADES. ....................................................................... 33 5. COLABORACIÓN CON OTRAS ORGANIZACIONES ..................... 33 5.1. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ...................... 33 5.2. CONFEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ORGANIZACIONES DE PADRES DE
NIÑOS CON CÁNCER (ICCCPO) ........................................................................................................ 34 5.3. PLATAFORMA DE VOLUNTARIADO DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
(PVCV) ...................................................................................................................................................... 35 5.4 AUXILIA............................................................................................................................... 35 5.5 SAVE THE CHILDREN ..................................................................................................... 35 6. RECURSOS ...................................................................................... 35 6.1 RECURSOS HUMANOS .................................................................................................... 35 6.2. RECURSOS ECONÓMICOS ............................................................................................ 36 6.2.1. Balance de gastos e ingresos. ......................................................................................... 37 6.3. AGRADECIMIENTOS ...................................................................................................... 39 7. CONCLUSIONES .............................................................................. 42 3
1. INTRODUCCIÓN
El objetivo de esta memoria 2011 es informar a las instituciones, organismos públicos
y privados, y sociedad en general de cómo ha sido para ASPANION el pasado año y
de qué actividades hemos desarrollado durante su transcurso.
“Aumentar las garantías de supervivencia y la calidad de vida de todos nuestros niños
y niñas y sus familias” siguen siendo nuestras prioridades desde hace 26 años. Para
ello, ASPANION cuenta con cinco Programas: 1) Apoyo Psicológico-Social y
Económico; 2) Convivencia; 3) Cooperación social y Voluntariado; 4) Intervención;
Prevención e Inserción social y 5) Información, Difusión y Promoción, programas que
se han ido incrementando y adaptando al aumento de beneficiarios y a las nuevas
necesidades derivadas de la inmigración.
Este año se ha producido un cambio importante respecto a los pisos de acogida de la
Asociación. Con el traslado del hospital La Fe, ASPANION buscó un piso cercano a
las nuevas instalaciones hospitalarias que funcionara como vivienda de acogida en
régimen de alquiler. En abril empezó a funcionar el piso de la calle Isla Cabrera. De
igual manera, se procedió a alquilar una planta baja cercana para trasladar la sede de
la Asociación y en julio se produjo el traslado de toda la infraestructura y personal.
Durante 2011 se han atendido en los pisos a niños y familias de nuestra Comunidad,
Castilla-La Mancha, Teruel, Granada, Málaga, Argelia, Argentina, Bolivia, Bulgaria,
Colombia, Cuba, Ecuador, Guinea Ecuatorial, Honduras, Inglaterra, Kosovo, Mali,
Marruecos, Pakistán, Perú, Rumania, Ucrania y Uruguay.
Se mantienen los diferentes Convenios con la Conselleria de Sanidad: el de
colaboración general y los de actividades de voluntariado e integración de nuestras
psicólogas y trabajadoras sociales en los Hospitales de La Fe y Clínico de Valencia y
General de Alicante. Al tiempo se continúa insistiendo en el cumplimiento de los
puntos incluidos en el Plan Oncológico 2011-2014, fundamentalmente en la creación
de Unidades de Adolescentes con Cáncer y la manutención de los acompañantes de
los niños ingresados en La Fe (unidad terapéutica madre- hijo).
Nuestra colaboración con la Fundación del Hospital Universitario de La Fe sigue
materializándose mediante una beca de ayuda para el seguimiento neuropsicológico
de los niños afectados.
Con la Conselleria de Bienestar Social se trabaja en el área de discapacitados, tan
importante para nosotros debido a las secuelas que presentan algunos de nuestros
niños, y para las ayudas que concede la ley para la dependencia.
Durante este año se ha impulsado el apoyo psico-social a todos los enfermos en
situación de enfermedad avanzada (paliativos), gracias al programa -financiado por la
Fundación La Caixa- que se está desarrollando en nuestra comunidad.
Nuestra implicación, apoyo y colaboración con la Federación Española de Padres de
niños con Cáncer se sigue manteniendo, ya que miembros de nuestra Junta Directiva:
Dña. Eugenia Romero, Secretaria, es Vicepresidenta de la Federación y Dña. Reyes
Sancho-Tello, vocal, es miembro de la Comisión de Sanidad. Nuestros profesionales
están integrados en las Comisiones de Trabajo Social, Psicología y Voluntariado.
Además, nuestra Vicepresidenta, Dña. Luisa Basset, es representante de la
4
Federación ante la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de
Niños con Cáncer (ICCCPO) y también de ASPANION ante la propia Federación.
Se ha dado un impulso al desarrollo de la calidad en los servicios y actuaciones de
ASPANION, renovando la Certificación de Calidad Qualicert SGS “Servicio de
entidades de Acción Social con Voluntariado”, gracias al trabajo conjunto con la
Plataforma de Voluntariado de la Comunidad Valenciana (PVCV).
Además, el 16 de mayo ASPANION recogió de manos del entonces conseller de
Sanidad, Manuel Cervera, el certificado de excelencia en calidad acreditado por el
Instituto para la Acreditación y Evaluación de las Prácticas Sanitarias (INACEPS).
Hemos celebrado los actos conmemorativos del Día Internacional del Niño con Cáncer
el 15 de febrero y del Día Mundial del Donante de Sangre y Hemoderivados el 14 de
junio.
Continúa activa nuestra web. Además estamos fomentando nuestra presencia en las
redes sociales.f
De todas las actividades realizadas durante 2011 se ofrece información detallada en
los siguientes apartados de la presente memoria aprobada por nuestra Asamblea
General el 26 de febrero de 2012.
Como colectivo de padres de menores enfermos de cáncer destacamos la importancia
que tuvo la aprobación en el Congreso de los Diputados de la propuesta parlamentaria
del grupo CiU - que entró en vigor el 1 de enero de 2011 - sobre la prestación para el
cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.
2. COLECTIVO DE ATENCIÓN
Nuestro colectivo de atención lo constituyen todas las familias con un hijo o hija
diagnosticado de cáncer. La atención por parte de la Asociación empieza cuando se
confirma el diagnóstico. Desde ese momento, las trabajadoras sociales y los
psicólogos contactan con las familias con el fin de comenzar el apoyo tan necesario en
esos momentos. En este colectivo se incluyen las familias, que sin residir en la
Comunidad Valenciana, tienen a sus hijos o hijas recibiendo tratamiento en la misma.
El número de personas atendidas durante este año ha sido de 5.800, incluyendo
afectados, padres y hermanos.
El número de socios de ASPANION a fecha 31 de diciembre de 2011 es de 3810
(3107 socios de número y 703 socios colaboradores) lo que supone un incremento de
170 socios.
4500
SOCIOS DE Nº
COLABORADORES
SOCIOS TOTAL
4000
3500
3000
2500
2000
1500
1000
500
0
90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 0 0 01 02 03 0 4 05 06 0 7 08 09 10 011
19 19 19 19 19 19 19 1.9 19 19 2 0 20 20 20 2 0 20 20 2 0 20 20 20 2
5
3. PROGRAMAS DE ACTIVIDADES
3.1. PROGRAMA DE APOYO PSICOLÓGICO, SOCIAL Y ECONÓMICO A
NIÑOS Y ADOLESCENTES ENFERMOS DE CÁNCER Y FAMILIAS
Con este proyecto cubrimos las necesidades que surgen en el aspecto psicológico,
social, emocional y económico en todas las familias con hijos con cáncer que reciben o
han recibido tratamiento, para conseguir que los niños y adolescentes afectados se
incorporen a la sociedad en igualdad de condiciones que el resto.
ASPANION desarrolla este proyecto en la Comunidad Valenciana, estando los tres
Centros de Referencia en Valencia y Alicante, por lo que todos los servicios de
atención a las familias se realizan desde las dos sedes sociales, situadas en estas
ciudades. Los niños y las familias de la provincia de Castellón, al recibir tratamiento en
el Hospital Infantil La Fe, están incluidos en los datos de la provincia de Valencia.
Asimismo se atiende a los adolescentes que están recibiendo tratamiento en estos
mismos hospitales en las unidades de adultos. Se mantiene el contacto con los
departamentos de trabajo social del resto de hospitales de la Comunidad Valenciana
con la finalidad de atender a aquellos adolescentes que pudieran estar siendo tratados
en dichos hospitales.
La experiencia que tenemos en la implantación de este proyecto en nuestra
Comunidad nos lleva a considerar que estamos dando respuesta a toda la demanda
existente en nuestro colectivo. Para llevarlo a cabo mantenemos un convenio de
colaboración con la Agencia Valenciana de Salud de la Conselleria de Sanitat por la
que se regula la presencia de los profesionales de la psicología y del trabajo social de
nuestra Asociación en los equipos multidisciplinares de los mencionados centros de
referencia.
3.1.1. Apoyo Psicológico
El apoyo psicológico es un aspecto fundamental tanto para el niño enfermo, como para
los padres y hermanos. Nuestros profesionales están presentes desde el momento del
diagnóstico para ayudar a las familias a adaptarse y afrontar de la mejor manera la
nueva situación y orientarles durante todo el proceso de la enfermedad, intentando
mitigar en la medida de lo posible el sufrimiento psicológico y las secuelas que suelen
padecer las familias que componen nuestro colectivo
Los psicólogos, tanto de Alicante como de Valencia, están integrados dentro del
equipo hospitalario y acuden periódicamente a las reuniones que celebran los equipos
interdisciplinares de los Hospitales (General en Alicante, Clínico y La Fe en Valencia),
donde se ponen en común nuevos casos e información sobre familias y niños.
Los datos referentes a la atención psicológica durante el año 2011 son:
o
Atención psicológica global
Número de familias atendidas durante el ejercicio del 2011 por los psicólogos de la
Asociación.
Beneficiarios
Alicante
165
Valencia y Castellón
233
6
o
Apoyo psicológico en el momento del diagnóstico.
Tras un diagnóstico de cáncer en un hijo, los padres atraviesan una fase de shock, en
la que se encuentran especialmente necesitados desde el punto de vista psicológico
porque aún no han aprendido estrategias para afrontar la situación. En este primer
momento se mantienen una serie de entrevistas con los miembros de la familia para
ayudarles a pasar por esta fase de la enfermedad. Se les proporciona bibliografía,
estrategias de comunicación y recursos de afrontamiento para que se adapten de la
mejor manera posible al diagnóstico.
Beneficiarios
Alicante
34
26
o
Terapia individual
Se trata de una atención individualizada a cualquier miembro de la familia afectada por
el cáncer infantil. En ocasiones se realizan intervenciones con varios miembros de la
familia la vez. Las sesiones duran aproximadamente 60 minutos con una frecuencia y
duración en el tiempo dependientes de las necesidades del usuario.
Beneficiarios
Alicante
34
35
o
Apoyo psicológico
Es un apoyo en forma de visitas hospitalarias o encuentros con las familias en
actividades organizadas por ASPANION. El apoyo también puede realizarse
telefónicamente si la familia no puede desplazarse. Es una intervención psicológica
más puntual que la terapia individual, en la que se ofrecen pautas y soporte emocional.
Beneficiarios
Alicante
97
70
o
Seguimiento psicológico.
Durante todo el tratamiento, y sobre todo en la fase en que las familias vuelven a sus
casas, se realiza un seguimiento para detectar posibles problemas que puedan ir
surgiendo; asesorar y tranquilizar a los familiares y continuar el contacto establecido
en el hospital. Del mismo modo que el apoyo psicológico, los seguimientos pueden
realizarse de manera presencial o vía telefónica.
Beneficiarios
Alicante
137
Valencia y Castellón.
136
7
Resumen de las int ervenciones psicológicas
Apoyo psicológico en
el moment o del
diagnóst ico
11%
Terapia
12%
Apoyo psicológico
29%
Seguimiento
psicológico
48%
3.1.2. Apoyo social.
La intervención social es la acción desarrollada intencionadamente para modificar
situaciones sociales en orden a mejorar la calidad de vida, la autonomía, la solidaridad
y el desarrollo integral.
Durante este año, han estado integradas en el área social ocho trabajadoras sociales y
una auxiliar de servicios generales -entre Valencia y Alicante- acercándose a la
realidad concreta, al día a día, que tienen que afrontar las familias tras un diagnóstico
de cáncer en uno de sus hijos. Esto supone un gran impacto emocional y social, un
cambio drástico en el comportamiento de todos ellos y en todas sus actividades tanto
familiares como sociales.
Las personas atendidas durante el 2011 suman un total de 3435.
Desde esta área se da respuesta a las diferentes necesidades que las familias tienen,
manifiestan y se van detectando. El protocolo de actuación social ante un nuevo caso
de cáncer se planifica por fases, destacando:
o
Acogida y primera información
En la primera fase de actuación, apenas se ha informado a los padres o tutores del
diagnóstico, los trabajadores sociales realizan una primera aproximación a la familia
en la que se presenta la Asociación, se ofrecen los servicios de la misma y se
proporciona
material
Nuevos Diagnósticos según Hospitales
informativo referente al
80
cáncer infantil.
70
60
50
40
30
20
10
0
Hosp. Infantil La Fe
Hosp. General Infantil
Alicante
Hosp. Infantil Clínico
Hosp. Central La Fe
Este año los nuevos
diagnósticos derivados
por el personal sanitario
–y que hemos podido
atender- han sido 136
(101 en Valencia y 35
en Alicante).
8
o
Visitas hospitalarias
En estas visitas se identifican e interpretan las necesidades, la naturaleza y la forma
de los problemas sociales que afectan a cada familia. Es la vía de contacto diario con
la realidad del cáncer infantil y de ahí se desprenden y articulan todas las actuaciones
que se realizan a posteriori; 256 familias (167 en Valencia y 89 en Alicante) han
recibido esta atención.
o
Apoyo emocional
Es continuado durante el primer ingreso e intermitente una vez el niño es enviado a
casa o acude al hospital para tratamiento, pruebas, revisiones...
Forman parte de este apoyo entre otras: la contención, la escucha activa y la
observación.
Familias atendidas
Alicante
205
452
o
Información, orientación y asesoramiento
Mediante entrevistas personales, contactos telefónicos o por
correo, las trabajadoras sociales informan a las familias sobre
los recursos públicos y privados a los que pueden acceder.
Orientan y asesoran en la tramitación de ayudas y gestionan
los recursos necesarios que permitan una mejora de su calidad
de vida.
En colaboración con La Obra Social de la Fundación La Caixa
ASPANION edita su Guía de Servicios y Recursos, destinada a
todos los usuarios de la Asociación.
Personas atendidas
Alicante
101
360
o
Coordinación con otras entidades
La aparición de determinados problemas y necesidades en algunas familias exige un
apoyo social específico, que supone la coordinación con otros servicios tanto sociales
como sanitarios, que hacen efectivas las diferentes ayudas.
En aquellos casos que por su grado de riesgo y vulnerabilidad necesitan de una
atención más exhaustiva y continuada, se requiere una atención individualizada y
coordinada con los diferentes profesionales e instituciones intervinientes en el proceso.
Resaltamos la gran importancia que tiene el poder evaluar y trabajar las intervenciones
dentro de los equipos hospitalarios de oncología pediátrica. Esto se realiza por medio
de las profesionales de la Asociación en el Hospital Clínico de Valencia, el Hospital
9
Infantil La Fe y el Hospital General de Alicante, donde se desarrolla un trabajo de
coordinación y comunicación permanente entre todos sus componentes.
Centro Base de Diagnóstico y Valoración
de la Discapacidad
13
106
74
Conselleria Sanidad
11
Servicios Educación
143
56
alicante
28
Servicios Comunitarios
Equipos de Oncología/ Contactos personal
sanitario
127
0
o
valencia
73
50
100
150
213
200
250
Gestión de pisos de acogida
Este año, con motivo de la inauguración del nuevo Hospital La Fe de Valencia, hemos
tenido que trasladarnos nuestras instalaciones. Se ha alquilado un piso para la
acogida de los padres (abril) y una planta baja para la sede y atención a nuestras
familias (julio). Así mismo en diciembre se realizó la venta de dos de los pisos que se
utilizaban como sede cercana al antiguo hospital.
Los pisos de acogida son un recurso muy importante dentro de los servicios que
presta la Asociación. El ofrecer un alojamiento a las familias desplazadas, así como
evitar ingresos innecesarios a los niños y adolescentes en el hospital, es uno de los
objetivos que se marcó como prioritario.
Cuando hablamos de piso de acogida queremos decir que es una casa donde se da
cobertura a la necesidad de alojamiento y otros servicios y que sustituye al hogar
durante el tiempo de permanencia en él. No es un hotel, una residencia o un hospital,
sino que siempre se ha pretendido que sea un espacio donde convivir con personas
en circunstancias similares, logrando un clima agradable y distendido entre las
personas que lo utilizan.
10
En los pisos se pueden cubrir una serie de servicios como son: alojamiento, aseo,
cocina, lavado de ropa, guarda de alimentos, etc., siendo estos servicios gratuitos para
todas las familias de los niños afectados. Los principales servicios prestados han sido:
Alicante
Nº de familias que utilizaron los pisos
17
36
Nº de estancias
501
1450
Nº de niños con ahorro hospitalario
0
24
Nº de hospitalizaciones evitadas a los niños 0
130
Nº de servicios diarios (ducha, lavado)
42
50
Nº de familias que utilizaron el garaje
----
4
Además, los pisos de acogida como las sedes son referentes para organizar los actos
lúdicos y de ocio de nuestros niños que se realizan en diferentes épocas del año
como: Navidades, Reyes, Carnaval... y cualquier motivo que invite a reunir a niños,
hermanos y familiares.
o
Apoyo domiciliario. ASPANION a tu casa
“ASPANION a tu Casa” supone un apoyo adicional a los ámbitos de actuación ya
existentes, prolongando la asistencia psicosocial, y aportando nuevos datos que van a
permitir enfocar la situación desde una nueva perspectiva.
La asistencia domiciliaria es un servicio especializado que trata directamente la
problemática generada por la enfermedad mediante la atención personalizada al niño y
el soporte a la familia. Se trata toda la problemática social, psicológica y familiar que
pueda generar esta situación. En un ambiente relajado y familiar como es el propio
domicilio. Se ha atendido a 17 familias (Alicante 2, Valencia 15).
Cabe señalar que el equipo de apoyo domiciliario, a través de este proyecto, se ha
puesto a disposición de cualquier demanda que pueda surgir desde los centros
hospitalarios, tanto a nivel social como psicológico.
3.1.3. Apoyo económico.
Se valoran determinadas situaciones en aquellas familias que presentan una situación
económica desfavorable a través de visitas domiciliarias, entrevistas personales en
hospitales y/o sedes de ASPANION o coordinación con servicios sociales de zona; y
se conceden ayudas en concepto de dietas manutención, desplazamientos, ayudas de
emergencia o sepelios.
Alicante
Familias que recibieron prestación económica 13
34
Prestaciones (manutención en ingresos)
7960 €
12148 €
Gastos extraordinarios (traslados, sepelios…) 1022,12 €
2053,47 €
TOTAL
10013,47 €
13170,12 €
11
Este apartado no incluye todas aquellas ayudas externas que se gestionan desde la
Asociación y que se conceden a nivel individualizado, tanto económicas como en
especie. El trabajo de coordinación que las trabajadoras sociales realizan con las
diversas instituciones y organizaciones, permite que se consigan ayudas que
complementan las que ASPANION proporciona directamente.
Durante 2011 ASPANION ha contado con la colaboración de la Federación Española
de Bancos de Alimentos, que a través del Banco de Alimentos de Alicante y de
Valencia en el Plan 2011 de ayuda a los más necesitados. En Alicante se han recibido
aproximadamente 9340 kilos de alimentos que han sido repartidos en 63 lotes a 31
familias y en Valencia 12575,38 kilos que han sido repartidos a un total de 42 familias
en 3 repartos.
La empresa Consum Cooperativa ha mantenido su convenio anual con nosotros para
el aprovisionamiento de los pisos de acogida y para la adquisición de productos
básicos para familias mediante la donación de vales de compra canjeables en los
supermercados de la cadena. Además se han entregado un total de 1120 euros en
vales a un total de 7 familias.
3.1.4. Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas y
sus familias.
Durante el 2011 continuamos desarrollando el “Programa de Atención Integral de
Personas con Enfermedades Avanzadas y sus Familias” de la convocatoria
extraordinaria de la Obra Social de la Fundación La Caixa. Este proyecto que
comenzó en noviembre de 2008 y continuará en 2012, ha permitido la creación de un
equipo de atención psicosocial (EAPS) que cubre, a nivel pediátrico, esta parcela.
Tanto a nivel hospitalario, domiciliario como desde las sedes, ASPANION realiza un
trabajo conjunto con los equipos médico-sanitarios de referencia.
Pacientes atendidos
85
Familiares atendidos
238
La formación es continua en este proyecto. Durante el 2011, han sido constantes las
sesiones de formación y supervisión por expertos del trabajo realizado. Estos
expertos, junto con la dirección técnica del mismo, van pautando las directrices del
proyecto que dará un impulso a las unidades en cuidados paliativos pediátricos en
nuestra comunidad. Estas sesiones tienen lugar en Barcelona.
Además, durante este año se ha participado como asistentes en diferentes jornadas
de formación relacionadas con la enfermedad avanzada y el duelo:
-
IX Jornada Nacional SECPAL. Espiritualidad Clínica. Palma de Mallorca.
-
I Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos. Madrid.
-
Mesa redonda: cuidados paliativos pediátricos. SVMP. Valencia.
-
Postgrado de duelo impartido en el centro de Humanización de la Salud.
Madrid.
Del mismo modo, los profesionales del EAPS han participado como ponentes en las
siguientes jornadas:
12
-
Jornadas Nacionales de Hospitalización a domicilio pediátrica. Alicante.
-
II Jornadas Aragonesas de cuidados paliativos. Zaragoza.
-
Jornada sobre los niños y los cuidados paliativos. Valencia (Asociación
CARENA).
Como novedad, en este ejercicio del programa de Enfermedad Avanzada, el EAPS de
ASPANION organizó en el salón de actos del Hospital La Fe de Valencia una jornada
específica sobre Enfermedad Avanzada Pediátrica: “Al final de la Vida, niños y
adolescentes”.
Su objetivo fue la reflexión y el debate sobre
los distintos modelos de atención en cuidados
paliativos
pediátricos
que
se
están
desarrollando en España. Se contó con la
presencia e intervención de destacados jefes
de servicios de unidades de cuidados
paliativos y oncología pediátricos. Por la tarde
tuvieron lugar talleres prácticos para
profesionales de la atención psicosocial de la
Federación Española de Padres de niños con
cáncer.
Se trató la intervención en
enfermedad avanzada desde la óptica psicológica y social. Previo a estos talleres se
realizó un laborioso estudio para recoger la realidad de la intervención psicosocial y
del modelo de atención en enfermedad avanzada de cada comunidad autónoma. Todo
esto se realizó el 15 de Junio.
El EAPS ha impartido también en Alicante charlas específicas de formación de
voluntariado en enfermedad avanzada, dentro de los cursos de voluntariado que
organiza. Se formó a un total de 21 voluntarios de Alicante.
Con el objetivo de ampliar la atención psicosocial especializada al paciente y a la
familia en fase final de la vida durante los fines de semana y festivos, se realizan
guardias llevadas a cabo por los trabajadores sociales y psicólogos del EAPS en
coordinación con el equipo médico.
En 2011 se ha continuado con la elaboración de materiales de autoayuda dirigidos al
paciente y a la familia, realizando un díptico dirigido a hermanos en duelo, una guía de
duelo y una guía para familias con niños en situación paliativa.
o
Grupo de duelo.
Se ha mantenido el Grupo de Duelo en
Valencia, con sesiones quincenales de 2 horas.
El objetivo es brindar una experiencia
emocional que proporcione a los miembros del
grupo la oportunidad de darle un sentido
diferente a su realidad interna, mejorando así
su calidad de vida y disminuyendo su
sufrimiento.
Los grupos se dirigen exclusivamente a padres
13
y madres de niños fallecidos. Este año han participado en Valencia 26 personas.
Por primera vez, se ha realizado un taller de duelo dirigido a padres y familiares en
Alfaç del Pi (Alicante). Su objetivo ha sido por un lado, ofrecer un espacio para
favorecer la expresión emocional; por otro conocer las fases y manifestaciones más
habituales del proceso de duelo. Asistieron un total de 16 personas de Valencia y
Alicante.
3.2. PROGRAMA DE CONVIVENCIA
3.2.1. Campamentos de Verano
o
Nacionales
Del 18 AL 24 de julio, los niños y niñas, de 6 a 16 años, disfrutaron de unas
vacaciones en el Centro de Naturaleza Tarihuela (Jérica, Castellón). Realizaron
actividades de multiaventura, deportivas y talleres de manualidades, además de
conocer el cuidado de la naturaleza y los animales. En total asistieron 79 niños
acompañados de 7 voluntarios.
Este año tuvo lugar el X Encuentro Nacional de Adolescentes organizado por la
Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en el Castillo de San Servando
(Toledo), del 20 al 29 de julio. Acudieron 5 adolescentes de ASPANION acompañados
por un voluntario.
o
o
o
o
o
Internacional:
La edición “Family´s Gang Camp” de 2011 permitió a una familia de ASPANION visitar
el campamento irlandés de Barretstown del 29 de abril al 2 de mayo. Sin duda una
experiencia enriquecedora para toda la familia.
Del 12 al 21 de julio, 2 niños, hermanos de afectados, participaron en las actividades
de verano organizadas por Barretstown en Irlanda. Las edades de los niños estaban
comprendidas entre los 7 y los 14 años.
Semanas más tarde, del 9 al 16 de agosto, dos niños pasaron unos días de
vacaciones en el mismo campamento.
El último turno de este año fue para otros dos niños entre el 21 y el 27 de agosto.
14
3.2.2. Jornadas de convivencia de niños y familias.
El fin de semana del 26 y 27 de febrero, ASPANION convocó a sus socios a una
jornada de convivencia en San Juan (Alicante) a la que asistieron un total de 318
personas (168 adultos, 129 niñ@s y 7 voluntarios). La jornada de convivencia se hizo
coincidir con la XXVIIª Asamblea General Ordinaria. Entre los temas tratados figuró la
aprobación de la memoria de actividades y el balance económico del año 2010 y el
proyecto de actividades y presupuesto para el ejercicio de 2011. También se procedió
a la entrega de un obsequio a todas aquellas familias que durante el último año habían
trabajado voluntariamente en beneficio de ASPANION.
La noche del sábado fue amenizada por cuenta
cuentos y talleres para los niños. El domingo,
de manera paralela a la Asamblea, varios
voluntarios organizaron actividades deportivas
para los niños.
Entre el 8 y el 10 de abril, la sociedad Aramón
Montañas de Aragón invitó a las asociaciones
de la Federación Española de Padres de Niños
con Cáncer a unas jornadas en la nieve en
Panticosa. Desde ASPANION acudieron 6
jóvenes con dos voluntarias. Además del esquí,
disfrutaron de las motos de nieve, trineos…
El 4 de junio, con motivo del Día Internacional
del Voluntariado, voluntarios de La Caixa de
la provincia de Alicante, acompañaron a 50
niñ@s de ASPANION a Terra Natura. La
experiencia se repitió el 19 y 20 de julio con
dos jornadas culturales. La primera fue una
visita a la exposición “Romanorum Vita” y la
segunda una visita a la carpa cultural que
esta entidad tenía instalada en la playa de
San Juan.
3.2.3. Actividades Lúdicas
o Escuela hospitalaria de verano
En 2011 se ha continuado con el proyecto “Escuela Hospitalaria de Verano”, en el
Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe y en el del Hospital Clínico
Universitario. Se ha dado respuesta así a la demanda de los padres que solicitan
actividades para sus hijos la durante los ingresos hospitalarios que tienen lugar
durante los periodos vacacionales del profesorado hospitalario.
Como principales objetivos de este proyecto figuran: compensar los efectos negativos
de la hospitalización mediante actividades lúdicas (ayudando a los niños a aceptar su
situación de una manera más positiva, activa y constructiva) y potenciar y ampliar los
recursos y servicios que ASPANION ofrece a los niños con cáncer y a sus familias,
adaptándose a las circunstancias especiales del hospital.
15
Los destinatarios de nuestro programa han sido los niños ingresados en la sala de
Aislamiento de Oncología Pediátrica y zona de Trasplantes del Hospital Infantil La Fe
y en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Clínico de Valencia.
Las actividades se han realizado grupalmente, utilizando los espacios de las escuelas
hospitalarias, e individualmente en las habitaciones de los niñ@s.
El programa se ha llevado a cabo desde el 4 de julio hasta el 31 de agosto de 2011,
con horario de 10:00 a 14:00 horas.
Participación en los talleres (La Fe)
51 niños
Total de actuaciones realizadas (La Fe)
256
Participación en los talleres (H. Clínico)
9 niños
Total de actuaciones realizadas (H. Clínico)
92
o Mantenimiento de Videotecas.
En todas la habitaciones de la Unidad de Onco-hematología Pediátrica del Hospital
Clínico, se dispone de consolas y videojuegos facilitados por la Asociación, que
también se encarga de mantenerlos operativos.
En los pisos de acogida de Alicante y Valencia tenemos televisores, DVD’s y material
lúdico para que las estancias sean más amenas.
o Fiestas y espectáculos.
El 3 de enero nuestras familias fueron invitadas a una merienda por parte de los
responsables de la cadena VIP´s a propuesta de una empleada. Asistieron 26
personas.
Quince niñ@s participaron en la cabalgata de bienvenida a los Reyes Magos en
Valencia. El Ayuntamiento de la ciudad colaboró con la donación de caramelos y la
cesión de la carroza.
El 22 de enero se celebró una fiesta infantil, con merienda para todos incluida, en la
Falla Mercado de Jesús. Fue organizada por unos padres de ASPANION para todas
las familias de la Asociación. Asistieron 12 familias.
El 18 de febrero tuvo lugar un acto de entrega de juguetes a niños de ASPANION y a
otras entidades locales de Alicante, organizado por la Junta de Personal del
Ayuntamiento de esta ciudad con la colaboración de la Concejalía de Acción Social.
16
El 15 de febrero ASPANION conmemoró uno de sus días más destacados: el DÍA
INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER. En torno a esa fecha se organizan
fiestas infantiles al aire libre como la que tuvo lugar este año en el paseo de la
Explanada de Alicante y en el Parque del Oeste de Valencia.
Durante el mes de febrero y principios del mes de marzo, 6 voluntarios de ASPANION
participaron en la elaboración de la falla y la decoración de la sala de Pediatría del
Hospital Clínico de Valencia, junto con los maestros de la escuela hospitalaria y los
niños y niñas ingresados. El 7 de marzo se procedió a la “plantà” para que todas las
familias pudieran disfrutar, a pesar del ingreso hospitalario, del ambiente fallero.
Con motivo de la celebración del Día del Libro, el 20 de abril se repartieron en los
hospitales de La Fe, Hospital Clínico, y Hospital General de Alicante lotes de libros y
material escolar. Un total de 30 niños en Valencia y 29 en Alicante, recibieron su lote
de lectura. Además ese día contamos con la colaboración de la Escuela de Maestros
Confiteros de Valencia que obsequiaron a los niñ@s con “monas” de pascua y dulces.
Invitados por la directiva del Levante UD, el 26 de abril, 18 familias visitaron las
instalaciones Estadi Ciutat de València y conocieron los entresijos del club. Los
asistentes fueron después invitados a asistir al partido final de liga que enfrentó al
Levante UD y al Real Zaragoza CF.
La jornada de Dreamnight at Zoo se celebró
este año el 2 de junio en el Oceanográfic.
Participaron 12 familias de las actividades
preparadas por el centro.
El 17 de septiembre un total de 61 personas entre niños, padres y familiares- acudieron a la
merienda que todos los años nos ofrece el
cuerpo de bomberos de Valencia en el Parque
Central de Bomberos. Los pequeños disfrutaron
jugando con las mangueras, subiendo a las
grúas y sobre todo, con el baño en la espuma.
El 27 de noviembre, el Ayuntamiento de Elche subvencionó una jornada lúdicoinformativa en el Parque Municipal. El acceso era libre y se programaron talleres y
actividades dirigidas a público familiar. Además de divertirse, la jornada se aprovechó
para dar a conocer las actividades de nuestra Asociación.
17
Durante la última semana de octubre se celebraron diversas actividades relacionadas
con la fiesta de Halloween en el Aula Hospitalaria del Hospital General de Alicante y
en Hospital de día, organizada por los voluntarios de la Asociación.
El 27 de diciembre se entregaron los regalos de
navidad a los niños ingresados en el Hospital
General de Alicante, así como a los que se
pasaron por la sede. Un total de 97 niños
recibieron regalos.
En Valencia, después de visitar a los niños
ingresados o con cita en el hospital, los reyes
magos y sus pajes repartieron regalos en el piso
de acogida de Valencia. Un total de 137 niños
recibieron juguetes.
o
Revista Infantil
Nuestros niños y niñas participan en la edición del “Dimis” nuestra revista infantil.
Durante 2011 hemos publicado el número 34.
3.3. PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO
3.3.1. Actividades
Con el objetivo de potenciar la vida de la comunidad, propiciando la participación y
fomentando la iniciativa social, el voluntariado y la auto-ayuda, ASPANION continuó en
2011 con su programa de Cooperación Social y Voluntariado.
El 8 de enero ASPANION fue invitada a
un
acto
de
reconocimiento
del
voluntariado en hospitales valencianos.
Un acto organizado por la Conselleria de
Sanitat
a
la
que
asistió
una
representación de nuestros voluntarios.
El fin de semana del 14 y 15 de mayo
tuvo lugar el encuentro anual de
voluntarios de la Asociación. Participaron
un total de 20 de voluntarios. El objetivo
principal de esta convivencia es fomentar
el concepto de grupo entre los voluntarios/as creando un espacio para el debate e
intercambio de experiencias derivadas de su labor como voluntarios. Por supuesto,
también hubo momentos para la diversión y el relax. Tuvo lugar en el Albergue de la
red de La Generalitat en Moraira.
Durante 2011, muchas personas han colaborado con ASPANION, contando en las
diferentes sedes con los siguientes voluntarios:
Voluntarios Valencia
80
Voluntarios Alicante
117
TOTAL
197
18
3.3.2. Cursos de formación de voluntariado específico.
Del 14 al 16 de marzo tuvo lugar el primero de los cursos de Formación Específica del
Voluntariado que se celebra en Alicante. Participaron 27 personas que valoraron muy
positivamente el curso.
Esta misma formación se repitió, tanto
en Valencia como en Alicante, entre el
18 y el 20 de octubre. Se realizó en los
locales de FUNDAR y participaron 24
personas.
Dado que el número de asistentes a
estos cursos ha ido creciendo así como
la demanda de interesados en
matricularse, se optó hace ya algunos
años, por impartir dos cursos anuales
en Alicante. Los asistentes han pasado
a formar parte del grupo de voluntarios
que colabora con ASPANION.
Los cursos se promocionaron también a través del envío de notas de prensa a las
secciones de agenda de periódicos de Valencia y Alicante, así como a través de la
web de la Asociación y de carteles en puntos estratégicos como universidades y
centros de promoción del voluntariado.
3.3.3. Programa de voluntariado en el Hospital General de Alicante.
Durante 2011 ha estado en vigor el Convenio de Colaboración entre la Agencia
Valenciana de la Salud y ASPANION para la realización de actividades de voluntariado
en el Servicio de Pediatría del Hospital General de Alicante. Este convenio se está
llevando a cabo desde el año 2002.
ASPANION se encarga de organizar y coordinar este tipo de voluntariado para su
correcta puesta en marcha y mantenimiento. Durante todo el año, se vienen realizando
actividades como las que detallamos a continuación:
•
Actividades lúdicas, recreativas y de convivencia para los niños ingresados,
que se realizan en el aula hospitalaria y guardería y en las propias habitaciones
cuando estos niños no pueden abandonarlas por criterios médicos. En horario de
mañana, los voluntarios también acuden a Hospital de día de Onco-Hematología
Pediátrica.
•
Organización e impartición de cursos y charlas para los voluntarios.
•
Fomento de la presencia de los voluntarios en todos aquellos foros y cursillos
donde se traten temas relacionados con el voluntariado y/o el cáncer infantil.
El horario de voluntariado se adecua a la actividad y al funcionamiento diario del
hospital y de las familias ingresadas. Para ello, el voluntariado se organiza en turnos
de mañana y de tarde. Los voluntarios acuden durante todo el año de lunes a viernes
de 10.00 a 12.00 y de lunes a jueves de 17.00 a 19.00 horas. En ocasiones, si se
considera necesario, los horarios de adaptan a las demandas de las familias.
19
Este año han pasado por el hospital
General de Alicante un total de 74
voluntarios, una media de 3 voluntarios en
los turnos de mañana y una media de 5 en
los de tarde. Estos forman un equipo de
trabajo, programan una actividad y se
distribuyen a los niños. Atienden niños de
todas las edades, desde meses (haciendo
acompañamientos para que los padres
puedan descansar) hasta 18 años,
incluyendo niños hospitalizados y los que
acuden a Hospital de día en todos los
servicios pediátricos.
Durante 2011, 147 niños oncológicos han sido atendidos por nuestros voluntarios en
un total de 840 servicios de acompañamiento hospitalario. Además se han realizado
332 servicios de actividades y acompañamientos hospitalarios a 273 niños no
oncológicos ingresados en las plantas de pediatría del Hospital General de Alicante.
3.3.4. Juntas Locales.
Los profesionales de Alicante y Valencia potencian, apoyan y supervisan la labor de
aquellas familias que intentan formar grupos -informales y formales- de auto-apoyo.
Dentro de este programa se intenta fomentar la participación de todos los socios y
concienciarlos sobre la importancia del asociacionismo. Los colectivos de afectados
debemos aunar esfuerzos para que los resultados sean más positivos.
Familias de Alzira, Catarroja, Vall d’Uixó, Vila-real, Ontinyent, Elche, Petrer, Elda,
Castellón, Sagunto, Picanya y la Vila-Joiosa son las que con su esfuerzo intentan
crear, mediante las Juntas Locales, una red de apoyo y ayuda a todas las familias que
lo necesiten.
La creación y funcionamiento de las Juntas Locales fue aprobada por acuerdo de la
Asamblea General de 28 de febrero de 1999, introduciendo su expresión jurídica en
nuestros Estatutos. Desde esa fecha y en cuanto a su funcionamiento han demostrado
gran capacidad de trabajo, han conseguido conectar con los organismos e
instituciones de cada localidad y de una forma especial con sus ciudadanos, captando
su atención e implicándoles en diferentes actividades como son el Día del Donante,
Ferias de la Solidaridad, mesas redondas informativas, etc.
3.4. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN
INSERCIÓN SOCIAL
E
El tratamiento en el niño con cáncer genera conflictos en ellos y en sus familias. Para
poder prevenir los mismos, se realizan entrevistas individualizadas a aquellas familias
de nuevo diagnóstico, en las que se les orienta sobre aspectos sanitarios, sociales,
comunitarios, y de todas aquellas repercusiones que a corto plazo puedan surgir.
Para poder llevar a cabo este programa, se cuenta con los servicios de ocho
trabajadores sociales y una auxiliar de servicios, que hacen un seguimiento exhaustivo
de las familias tanto personal como telefónicamente.
20
Asimismo, son tres los psicólogos que realizan diferentes intervenciones con el fin de
prevenir futuros problemas. Un claro ejemplo son los diferentes grupos que llevan a
cabo:
3.4.1. Grupos Terapéuticos
Desde ASPANION somos conscientes del valor del grupo como herramienta curativa.
Se ha dado un impulso a los grupos terapéuticos - que se vienen realizando desde
hace varios años- con la planificación de nuevos grupos adaptados a las necesidades
de los usuarios.
o Grupo de psicomotricidad
En Valencia se ha continuado con el Grupo de
Psicomotricidad para niños con cáncer y sus
hermanos, de edades comprendidas entre los 4 y
8 años, donde se trabaja la elaboración de los
conflictos psíquicos a través del juego simbólico
y relacional. El objetivo general es fomentar el
desarrollo integral y el crecimiento personal y
mejorar la calidad de vida del niño. Este objetivo
general está dentro del ámbito de la prevención
de futuras dificultades psicológicas.
Beneficiarios
o
9
Grupo de preadolescentes
El objetivo general es que los asistentes cuenten
con unos recursos psicológicos que les permitan
desarrollarse como personas con el menor
número de trabas posibles, propiciando un lugar
de encuentro que favorezca un proceso de
integración evolutiva.
Todo ello a través de una dinámica lúdica
combinada con excursiones que fomentan la
convivencia.
Durante el curso se ha realizado una salida junto al grupo de psicomotricidad. Se visitó
el Parque Infantil del Gulliver
Beneficiarios
Alicante
8
6
21
o
Grupo de adolescentes
La adolescencia es una etapa compleja de transición a la edad adulta en la que
acontecen importantes cambios, tanto físicos, como psicológicos y sociales. Surgen
nuevas inquietudes e intereses, comienza la incertidumbre por el futuro y el proceso
de construcción de la propia identidad, ¿Quién soy? y ¿Quién quiero ser? Por ello, el
impacto de la enfermedad puede tener consecuencias devastadoras en el
adolescente, para el que la imagen corporal y la aceptación por parte del grupo de
iguales se convierten en un tema de vital importancia.
La asistencia a un grupo terapéutico de iguales -en las que se favorece la expresión
emocional al tiempo que se trabaja el desarrollo de estrategias de afrontamiento,
mediante dinámicas activas- ha demostrado ser una poderosa herramienta que facilita
la adaptación a los cambios producidos por la enfermedad.
Las reuniones del grupo de adolescentes se
realizan mensualmente en Valencia y en ellas
participan afectados y hermanos de afectados,
de edades comprendidas entre los 14 y los 18
años. El objetivo de este grupo es proporcionar
un espacio para compartir experiencias y
favorecer la expresión de emociones,
potenciando la comunicación y la autonomía de
los jóvenes, de este modo se minimiza la
marcada sobreprotección de los padres y se
trabaja la resolución de problemas y el
afrontamiento ante situaciones difíciles.
Beneficiarios
Alicante
8
6
o
Actividades del grupo de adolescentes
El 27 y 28 de junio se realizó con el grupo de Adolescentes de Valencia y Alicante y el
grupo de Ocio de Valencia, una salida al albergue de Biar, en el que además de
actividades lúdicas se realizó una charla sobre resiliencia. En dicha actividad
participaron 15 jóvenes de edades comprendidas entre los 15 y los 18 años y dos
profesionales de ASPANION.
El 14 de junio 3 adolescentes, junto al grupo de ocio, participaron en una actividad
realizada en el Club Hípica Camarena.
Del 20 al 29 de julio 4 jóvenes de ASPANION participaron en el campamento
organizado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer para
adolescentes en el albergue del Castillo de San Servando en Toledo.
o
Grupo de autoayuda y relajación
El diagnóstico de cáncer en un niño coloca a éste y a su familia en una nueva realidad,
creando una serie de problemas desestabilizadores tanto para ellos como para sus
22
familias, que perduran incluso cuando se encuentran libres de enfermedad o en
seguimientos.
Los distintos encuentros que proponemos en este proyecto están pensados para que
los padres puedan beneficiarse de un intercambio que les permita disminuir la
ansiedad y les ayude en la resolución de problemas para enfrentarse a los nuevos
retos que les plantea la enfermedad de sus hijos.
El objetivo general es que los padres cuenten con unos recursos psicológicos que les
permitan desarrollarse como personas con el menor número de obstáculos posibles;
propiciar un lugar de encuentro que favorezca un proceso de integración evolutiva;
además de favorecer la creación de un grupo de autoayuda, de relajación y de
psicoterapia alrededor de los cuidadores informales.
Durante 2011, el grupo se ha realizado en Alicante y Valencia y es principalmente para
madres y padres desbordados con la situación familiar y con síntomas de ansiedad.
Las sesiones suelen tener una periodicidad quincenal y una duración aproximada de 2
horas.
Beneficiarios
Alicante
12
5
Durante las sesiones se desarrollan dinámicas para favorecer la expresión corporal y
dinámicas de grupo dirigidas a potenciar la autoestima y el autoconocimiento, además
del aprendizaje de diversas técnicas de relajación. Las sesiones son semi-dirigidas
para favorecer la expresión libre de emociones y miedos así como la ayuda y el apoyo
mutuo.
o
Grupo de autoayuda hospitalaria
Durante el periodo de tratamiento los padres viven situaciones que implican un alto
grado de sufrimiento y ansiedad. Este grupo se reúne en Alicante semanalmente y
está destinado a los padres cuyos hijos están hospitalizados en planta o a los padres
que asisten regularmente a Hospital de día. El objetivo principal del mismo es crear un
contexto donde los padres puedan comentar y compartir sus miedos y preocupaciones
con otros padres en la misma situación favoreciendo el apoyo, el asesoramiento y la
ayuda mutua.
Beneficiarios
Alicante
8
o
Grupo de técnicas de estudio
Este grupo tiene como principal objetivo el desarrollo de las habilidades, técnicas y
hábitos de estudio que permitan al niño con cáncer compensar las secuelas
académicas producidas por un largo periodo de hospitalización y/o el tratamiento de
quimioterapia y radioterapia, al tiempo que se aumenta la motivación por el estudio.
23
En enero, abril y diciembre del 2011 se han realizaron los talleres en Valencia en la
sede de la Asociación con una buena acogida por parte de los asistentes, asistieron 15
chicos con edades comprendidas entre los 12 y los 17 años.
Beneficiarios
Valencia
15
Resumen de asistentes a los grupos
G. Psicomotricidad:
G.
9
Preadolescentes :
14
G. Ocio y Tiempo
Libre: 15
G. Técnicas de
estudio: 15
G. Autoayuda
hospitalaria para
padres: 8
G. Adolescentes :
14
G. Autoayuda para
padres: 17
3.4.2. Grupo de Ocio, Tiempo Libre y Cultura (OTYC)
Este grupo –que se puso en marcha como consecuencia de una demanda que existía
entre los miembros más jóvenes de la Asociación- empieza a consolidarse. El Grupo
de Ocio, Tiempo Libre y Cultura pretende ofrecer a los jóvenes afectados de cáncer y
sus hermanos un recurso para facilitar el acceso y la participación en actividades de
ocio, tiempo libre y cultura. A lo largo del año, han participado 15 jóvenes. Algunas de
las actividades se han compartido con el Grupo de Adolescentes.
Las actividades realizadas en el 2011 han sido: asistencia a la Mostra de Pallassos de
Xirivella, cinefórum, charla de primeros auxilios, campeonato de bolos, jornada en la
hípica y sesiones lúdicas varias.
3.4.3. Comisión de Educación.
El objetivo prioritario de nuestra Comisión de Educación es conseguir una atención
educativa de calidad para todos los niños y niñas afectados de la Comunidad
Valenciana.
En este proyecto, a través de los profesionales de ASPANION, se informa y orienta a
las familias sobre la conveniencia de normalizar lo antes posible la vuelta al colegio,
siempre que la enfermedad lo permita. Asimismo, se coopera con los centros docentes
ofreciéndoles información y orientando al profesorado en la atención educativa del
alumno.
Se ha realizado un seguimiento de aquellos casos en que se necesita una
coordinación con la Conselleria de Educación, así como de las diferentes asociaciones
que cubren estos aspectos, para hacer efectiva la Orden por la que se regula la
24
atención domiciliaria al alumnado que, como consecuencia de la enfermedad, tenga
que permanecer internado en un hospital o en su domicilio durante largos periodos.
Han sido 66 las familias atendidas en este área.
3.5. PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y PROMOCIÓN
Durante todo el año 2011 se ha estado informando sobre las diferentes actividades
que ha organizado o en las que ha participado la Asociación.
El 15 de febrero, con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, se instalaron
mesas informativas en los hospitales de referencia en Oncología Pediátrica de la
Comunidad Valenciana, a excepción del Hospital Clínic y Politécnic La Fe que se
encontraba en pleno traslado. Padres, madres y voluntarios estuvieron informando en
las mesas.
El 1 de marzo, el Ayuntamiento de Daya Vieja organizó una charla informativa sobre
ASPANION que impartieron los profesionales de la Asociación.
También fueron los técnicos de ASPANION los que fueron invitados a impartir una
ponencia sobre la intervención psicosocial en cuidados paliativos pediátricos en las
Jornadas Pediátricas de Hospitalización a Domicilio en Alicante el 1 de abril.
Días después, el 5 de abril, se impartieron talleres y una charla entre los alumnos de
6º de primaria del colegio Vasco Núñez de Balboa, experiencia que se repitió el 9 de
abril en el Colegio El Valle, ambos en la provincia de Alicante.
Con motivo de la celebración de la Feria del Libro de Valencia en abril, la librería DaDá
nos cedió su espacio para que Mª José Díaz, autora de “Pídeme un deseo antes de
dormir” y algunos de los ilustradores de la obra firmasen ejemplares. El 15 de
diciembre fue el Teatre El Musical de
Valencia el que organizó la misma actividad.
Los beneficios de la venta se destinan
íntegramente a ASPANION.
También fue en abril, el día 15, cuando
algunos alumnos del IES de Chelva se
reunieron con un grupo de adolescentes de
ASPANION para conocer en primera persona
esta experiencia, como paso previo a la
jornada benéfica que organizaron para
nosotros.
Entre el 13 y el 15 de mayo ASPANION
estuvo presente en la Feria Alternativa de
Ruzafa. Allí se estuvo informando sobre la
atención que se presta a las familias
afectadas desde la Asociación.
15 de junio. Jornada de Atención Integral
en Enfermedad Avanzada Pediátrica. Fue
organizada por ASPANION y englobada
en el programa de Atención Integral a
personas con Enfermedad Avanzada y
25
sus familiares. Asistieron 146 personas, procedentes de todas las comunidades
autónomas, además de ponentes de reconocido prestigio. Tuvo lugar en el salón de
actos del Hospital La Fe de Valencia. Durante la mañana los asistentes atendieron a
las diferentes ponencias. La tarde se dedicó a talleres de trabajo en los que
participaron trabajadores sociales y psicólogos de las distintas asociaciones de la
Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
Además se presentaron las guías elaboradas por ASPANION sobre la atención en
enfermedad avanzada.
Desde junio de 2011 se han llevado a cabo
varios actos de promoción de ASPANION
con el proyecto “Desde la otra orilla”. Desde
el restaurante Chez Lyon de Valencia, la
iniciativa se ha presentado en diferentes
centros públicos.
El 23 de septiembre se presentó
públicamente el cortometraje “Mamá,
¿estás bien?”, dirigido por Jordi Talens, en
el salón de actos del IVAM. Está basado en
un día en la vida de una familia con un hijo
enfermo de cáncer. Asistieron más de 80
personas.
Durante los meses de octubre a diciembre diferentes líneas de autobús interurbano en
Alicante han circulado rotulados con la imagen de ASPANION.
Rafa Olcina, preparador de multitud de deportistas de alto nivel, presentó en
noviembre su proyecto “Personas que son Montañas”. Con él pretende, por un lado
servir de ejemplo de superación y motivación a nuestros niños y sus familias y por
otro, recaudar fondos destinados a la Asociación.
El Parque Municipal de Elche acogió el 27
de noviembre la ya habitual fiesta que
organiza ASPANION con la intención de
dar a conocer las actividades de la
Asociación y la problemática de los
menores con cáncer y sus familias.
Otro ejemplo de superación sigue dándolo
la expedición “Valencia por la Montañas del
Mundo. Bombers per ASPANION”, que este
año ha culminado la cima nepalí del
Lobuche (6190 m).
3.5.1. Revistas.
Continuamos con la publicación de la revista ENTRETODOS. La revista es nuestro
vehículo para transmitir y divulgar la problemática del niño con cáncer y sus
repercusiones en todas las áreas (psicológica, social, económica, educativa, etc.)
contada de primera mano por los afectados, pues ellos mismos colaboran con sus
textos y fotografías, además de un medio de transmisión de los proyectos, actuaciones
26
y noticias de ASPANION en toda la Comunidad Valenciana. En ella participan
voluntarios, padres, entidades y personal de la Asociación. La tirada ya casi alcanza
los 5000 ejemplares.
Durante 2011 hemos publicado el número 34.
3.5.2. Actividades informativas y medios de comunicación.
Han sido muchas las ocasiones en las que los medios de comunicación han
transmitido nuestras actividades en forma de noticias, reportajes y/o entrevistas. Han
acaparado la atención actos como la celebración de la Jornada de Atención Integral en
Enfermedad Avanzada Pediátrica, los actos conmemorativos del Día Internacional del
Niño con Cáncer y las diferentes presentaciones públicas que se han realizado de
libros, cortos y campañas.
El otro gran tema en el que se engloban las apariciones en medios de comunicación
de nuestra Asociación son los encuentros con deportistas y/o políticos, la firma de
convenios para la subvención de proyectos o la celebración de los cursos de
formación específica del voluntariado.
Además, numerosos medios de comunicación de ámbito provincial, local y nacional
han dado cobertura a los actos que ASPANION ha organizado o promovido por toda la
Comunidad Valenciana de los que permanentemente les aportamos datos e
información.
Desde aquí nuestro más sincero agradecimiento a todos.
3.5.3 Día Internacional del Niño con Cáncer.
En coordinación con todas las organizaciones integradas
en la Federación Española de Padres de Niños con
Cáncer (FEPNC) y con la Confederación Internacional de
Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer
(ICCCPO), ASPANION participó en la conmemoración
del Día Internacional del Niño con Cáncer el 15 de
febrero, con el lema “Estoy aquí”.
El día 13 se celebraron fiestas en el paseo de la
Explanada de España de Alicante y en el Parque del
Oeste de Valencia. En ambos casos, la afluencia de
público fue masiva y contamos con la asistencia de
representantes políticos, entre ellos los máximos
representantes municipales, tanto de
Valencia como de Alicante. Hubo talleres,
música, magos, etc. Al finalizar dos
adolescentes leyeron públicamente el
manifiesto redactado por la Federación y se
procedió a clausurar los actos. Acudieron
varios medios de comunicación. Gracias a
las aportaciones de los voluntarios y de un
considerable número de amigos y
27
colaboradores, se realizaron talleres de manualidades y diversas actividades infantiles.
El 15 de febrero varios papás voluntarios estuvieron difundiendo la conmemoración del
Día Internacional del Niño con Cáncer desde las mesas informativas que se instalaron
en las Unidades de Oncología Pediátrica de la Comunidad Valenciana.
Multitud de medios de comunicación se hicieron eco de la noticia
3.5.4. Día Mundial del Donante de Sangre y Hemoderivados.
El 14 de junio se conmemoró el Día Mundial del Donante de Sangre y Hemoderivados.
Esta edición, en colaboración con ASLEUVAL, se instalaron mesas informativas para
captar donantes de sangre, médula y sangre de cordón umbilical. En Alicante en el
Hospital General de Alicante, Hospital de San Juan y Hospital General de Elche. En
Valencia en el edificio de Consultas Externas del Hospital La Fe, Hospital Materno
Infantil del Clínico; Campus dels Tarongers y Plaza del Ayuntamiento. En la provincia
distribuyó el material en localidades como: Alzira, Catarroja, Picanya, Ontinyent.
En Castellón también se instaló una mesa en el Centro de Especialidades Jaume I. En
Vall d’Uxó se repartió el material en diferentes farmacias y centros públicos.
Participaron padres, afectados y voluntarios.
Para la difusión del evento se imprimieron trípticos, carteles y marcapáginas alusivos
a la necesidad de donar sangre y células de cordón umbilical.
3.5.5. Difusión en la web.
Dentro de este programa de Información y Difusión se está trabajando de forma
especial con el objetivo de sensibilizar y dar a conocer la problemática del cáncer
infantil a través de Internet, medio que está adquiriendo cada vez más protagonismo.
3500
3000
2500
2000
1500
1000
500
0
Enero
Marzo
Mayo
Julio
Septiembre Noviembre
Evolución mensual del número de visitas que recibe la web.
A través de nuestra página web www.aspanion.es, ofrecemos a todos los países del
mundo un espacio donde pueden conocer qué es ASPANION, sus objetivos,
programas, actividades y diversa información en relación con el cáncer. Prueba de la
28
eficacia comunicativa e informativa de este medio son las visitas que se producen
cada año (más de 31836), por ello ASPANION continúa trabajando en nuevas
secciones y ampliando los contenidos de la web.
También, como miembros de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer,
colaboramos con el envío de información con la página web de esta entidad.
Continuamos nuestra andadura por las redes sociales incorporándonos a Facebook.
3.5.6 Actividades de promoción.
En enero, la Asociación Amigues del Patchwork
de Vilareal entregó la recaudación obtenida por
la venta de boletos para rifar una de sus colchas.
El 17 de enero la Junta Central de Moros y
Cristianos de Elda hizo entrega del talón con la
recaudación correspondiente a la versión teatral
de Don Juan Tenorio que representaron.
El 30 de enero, el AMPA del Colegio Azorín de
Alicante organizó una carrera benéfica en el
patio del colegio para conmemorar el Día de la
Paz. La recaudación obtenida fue entregada a ASPANION. El colegio Els Tolls de
Benidorm, también nos donó la recaudación conseguida durante ese día.
En febrero, la Junta de Personal del Ayuntamiento de Alicante eligió a ASPANION,
entre otras asociaciones, para entregar el excedente de juguetes de Navidad con el
que contaban.
Rastrillo benéfico en el Colegio Altea La Vieja y recogida de juguetes y comida para
las familias en el Colegio Muntori.
El fin de semana del 5 y 6 de marzo, ASPANION participó en el Mercat d’Oportunitats
de Massamagrell con la venta de productos de merchandising de la Asociación.
Durante la asamblea de estudiantes del colegio
Lady Elizabeth de Benissa el 8 de marzo, las
asociaciones Leones de Xaló, Cancer Care of
Javea y el colegio Lady Elizabeth hicieron
entrega de una importante recaudación
procedente de diferentes actos a nuestro
colectivo.
El CEIP López Marco de Sollana puso a la venta
tickets de comida y nos donó la recaudación.
El 12 de marzo se celebró el festival Rock a Falles en Carcaixent, deslucido por causa
de las lluvias que contó con actividades para los más pequeños, además de los
conciertos.
Desfile de moda organizado por una prestigiosa boutique alicantina a beneficio de
ASPANION en la Plaza Gabriel Miró. Tuvo lugar el 15 de abril y contó con la presencia
de representantes públicos. Además del desfile también hubo un sorteo de premios.
29
Los alumnos del IES de Nules organizaron el 15 de abril su 11ª Mostra Cultural y
Musical y donaron la recaudación a nuestra Asociación.
La Asociación de Jóvenes Empresarios de Benidorm (Jeturbe) organizó el 28 de mayo
un campeonato benéfico de pádel.
El 2 y el 3 de junio se celebraron los conciertos “Rock
contra el Cáncer” en los que participaron
desinteresadamente reconocidos grupos valencianos
de rock. ASPANION percibió los beneficios obtenidos
en ambas sesiones.
El 18 de junio se celebraron dos eventos a beneficio de
la Asociación. Por un lado una carrera organizada por
el colectivo Graorunners en El Grao de Castellón, y por
otro un concierto de los alumnos del IES de Chelva.
El 24 de junio, los alumnos de la Piscina Municipal de
La Nucía celebraron su festival de fin de curso a
beneficio de ASPANION. Días después, el 27 de junio,
los integrantes de la Orquesta Música Cordis ofrecieron
un concierto benéfico en la Sala Rodrigo del Palau de
la Música de Valencia.
En agosto, el Ayuntamiento de Montroy aportó como donativo parte de la recaudación
obtenida de una cena benéfica.
El 11 de septiembre, organizada por el ayuntamiento de Beniarjó, tuvo lugar la “I Cursa
Benéfica”. ASPANION recibió parte de la recaudación.
Durante todo el año, la Asociación Más Amigos ha continuado con su colaboración con
ASPANION. El 14 de septiembre tuvo lugar una cena en la que se hizo entrega de la
cantidad de dinero recaudada en diferentes actos.
La edición de 2011 de la Carrera por la Vida de Jávea se celebró el 25 de septiembre.
También este año ASPANION fue una de las entidades beneficiarias.
El Mago Charly ha colaborado con nuestra Asociación
en muchas ocasiones. Durante 2011 decidió donar la
recaudación por la venta de las entradas de dos
espectáculos que organizó en el Club Diario
Información.
La Peña Celtic Submarí continúa con su colaboración
con ASPANION recaudando fondos en multitud de
actividades que organizan a lo largo del año y
entregando el total durante una fiesta para las familias
de la Asociación. Este año, además, un colaborador de
la Peña recorrió en bicicleta el trayecto Bruselas –
Vilareal. El dinero obtenido por la “venta” de los
kilómetros ha sido donado a ASPANION.
El 11 de noviembre se presentó públicamente la
iniciativa de la Foguera Port d’Alacant. Pusieron a la
30
venta postales navideñas con motivos realizados por los niños. Los beneficios se
entregaron a ASPANION.
También la comparsa Moros Marinos de Ontinyent realizó un calendario solidario y
ASPANION ha sido la destinataria de los beneficios de su venta.
El Teatre El Musical de Valencia nos cedió la recaudación
de la venta de las entradas de su sesión del 16 de
noviembre, en la que se representaba “Art”. Se completó
el aforo del teatro.
El 22 de noviembre, el encuentro entre la selección
española de fútbol y la escocesa fue la ocasión por la que
el colectivo escocés Sunshine Appal Charity Donation
hizo entrega de un donativo a la Asociación.
El Certamen de Bandas se celebró el 27 de noviembre en
Rafal a beneficio de ASPANION. Colaboraron los
ayuntamientos de Rafal, Guardamar del Segura y San
Juan. Durante la mañana los niños conocieron más de
cerca la Asociación gracias a los talleres organizados por
los voluntarios de ASPANION.
El Teatre Auditori de La Vila ofreció la Gala Benéfica del ballet de Edi Ruiz. La gran
acogida entre el público convirtió en un éxito esta representación, cuya recaudación se
entregó a ASPANION.
La localidad valenciana de Rafelbunyol acogió un torneo de pádel solidario a beneficio
de ASPANION el 18 de diciembre.
El 23 de diciembre el pabellón municipal de Petrer acogió un partido amistoso solidario
entre el Balonmano Petrer y veteranos del Balonmano Alicante cuyo objetivo era
recaudar fondos para ASPANION. La participación fue masiva.
4. COORDINACIÓN CON INSTITUCIONES PÚBLICAS Y/O PRIVADAS
Las actividades que se realizan dentro de este apartado van dirigidas a mantener la
presencia de ASPANION como interlocutor válido y necesario ante los órganos de
gestión y decisión en las necesidades del niño oncológico en nuestra comunidad. Se
centran fundamentalmente en las Consellerias de Sanidad, Bienestar Social,
Inmigración y Ciudadanía y Educación.
4.1 CONSELLERIA DE SANIDAD.
Desde que ASPANION se creó -y hasta la actualidad- existe un objetivo principal:
conseguir la mejor calidad de vida de los niños con cáncer y sus familias. Con esa
finalidad han continuado los convenios firmados entre nuestra entidad y la Conselleria
de Sanidad. La continuidad del convenio de índole económica hasta diciembre de
2011 ha contribuido al mantenimiento de los diferentes programas que llevamos a
cabo. En diciembre de 2011 se procedió a anular el citado convenio, teniendo que
concurrir a las ayudas de esta conselleria por convocatoria ordinaria para siguientes
ejercicios.
31
Por otra parte, se mantienen en vigor los convenios de colaboración donde nuestros
voluntarios pueden intervenir en la planta de pediatría del Hospital General de
Alicante, así como, los profesionales de trabajo social y psicología en los Hospitales
donde reciben tratamiento nuestros niños y adolescentes.
El 16 de mayo ASPANION recogió de manos del entonces conseller de Sanidad,
Manuel Cervera, el certificado de excelencia en calidad acreditado por el Instituto para
la Acreditación y Evaluación de las Prácticas Sanitarias (INACEPS).
4.2 CONSELLERIA DE JUSTICIA Y BIENESTAR SOCIAL
Se ha mantenido una estrecha relación con esta Conselleria, para acercar nuestra
realidad a esta institución. Como en años anteriores se realizan programas de
actuación subvencionados por este organismo.
Existe una relación muy estrecha con los técnicos del Centro de Valoración y
Orientación de Discapacitados, porque muchos de nuestros niños mantienen una
discapacidad durante varios años y la coordinación se tiene que mantener de forma
continuada.
Dado el creciente número de familias inmigrantes en nuestro colectivo, hemos
concurrido nuevamente a las ayudas destinadas a la realización de programas
dirigidos a su integración social. Consecuencia de esta participación se están llevando
a cabo proyectos específicos con el fin de mejorar la calidad de vida de los niños con
cáncer inmigrantes y sus familias.
La colaboración se ha materializado en subvenciones procedentes de la Dirección
General de Inmigración y Cooperación al Desarrollo (actualmente Dirección General
de Integración y Cooperación, Área Inmigración, de la Conselleria de Justicia y
Bienestar Social).
4.4. CONSELLERIA DE EDUCACIÓN, FORMACIÓN Y EMPLEO.
ASPANION realiza el seguimiento educativo de algunos de nuestros niños con el
personal técnico de esta Conselleria con el objetivo de hacer efectiva la Orden de 4 de
julio de 2001 y la Orden de 21 de noviembre de 2006, por la que se regula la atención
domiciliaria al alumnado que como consecuencia de enfermedades, accidentes o
tratamientos ambulatorios, tenga que permanecer internado en un hospital o en su
propio domicilio durante periodos de larga duración.
4.5. FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL HOSPITAL LA FE
A través de esta Fundación se ha realizado una donación en concepto de ayuda para
la financiación de la investigación en el Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital
Infantil La Fe de Valencia, que lleva a cabo el programa de “Seguimiento y atención
neuropsicológica a niños y adolescentes con cáncer”.
4.6. UNIVERSIDADES DE VALENCIA Y ALICANTE
Desde el año 1994 se mantiene un convenio de prácticas con las Escuelas
Universitarias de Trabajo Social de Valencia y Alicante. En Valencia anualmente se
forma un alumno/a de Trabajo Social y en Alicante 2.
32
Durante 2011 se firmó un convenio de prácticas con la Facultad de Pedagogía de
Valencia, gracias al cual un alumno ha estado formándose en ASPANION durante este
curso.
Entendemos que este tipo de colaboración es necesaria para que en futuras ocasiones
las personas formadas puedan conocer nuestro colectivo y la forma de hacer y trabajar
de una asociación.
También consideramos de vital importancia dar a conocer nuestras actividades y
programas entre aquellos colectivos que trabajarán en un futuro con nuestros niños.
4.7. I.E.S FIGUERAS PACHECO.
De nuevo este año ASPANION firmó un convenio de colaboración con el módulo de
Animación Socio-Cultural de el Instituto de Enseñanza Secundaria, Figueras Pacheco
de Alicante. Hasta junio de 2011, una animadora socio-cultural realizó sus prácticas
dentro del programa de Voluntariado de ASPANION.
4.8. CENTRO EDUCATIVO ENSEÑANZAS PROFESIONALES CAJ
Se ha firmado un convenio de colaboración con un alumno para la realización de
prácticas formativas de Atención Sociosanitaria en nuestro centro, realizando
actividades de convivencia, ocio y tiempo libre.
4.9. ACUERDOS CON OTRAS ENTIDADES.
Por otra parte, a lo largo de 2011, se han firmado acuerdos de colaboración con otras
instituciones, organizaciones, fundaciones y empresas que han permitido llevar a buen
fin nuestros proyectos.
5. COLABORACIÓN CON OTRAS ORGANIZACIONES
5.1. FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER
La Federación está integrada por 14 asociaciones:
ADANO
Navarra
AFACMUR
Murcia
AFANION
Castilla- La Mancha
ALES
Jaén
ANDEX
Andalucía
ARGAR
Almería
ASIÓN
Madrid
ASPANAFOHA
Álava
ASPANION
Comunidad Valenciana
ASPANOA
Aragón
FARO
La Rioja
GALBAN
Asturias
33
PEQUEÑO VALIENTE
Gran Canaria
PYFANO
Castilla -León
También cabe mencionar a otras tres entidades colaboradoras:
AOEX
FUNDACION
VILLAVECHIA
AFANOC
Extremadura
ENRIQUETA Barcelona
Cataluña
Para la promoción del Día Internacional del Niño con Cáncer la Federación Española
de Padres de Niños con Cáncer pone en marcha cada año la campaña “Globos
Solidarios” (www.globosolidarios.org), a la que ASPANION se sumó también en 2011,
así como al manifiesto redactado para la ocasión.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer celebró Asambleas
Generales el 26 de marzo en Almería y el 5 de noviembre de 2011 en Madrid. A ellas
asistieron representantes de ASPANION.
Las comisiones de Trabajo Social, Psicología, Sanidad y Voluntariado tuvieron lugar el
3 y 4 de noviembre y contaron con la asistencia de los miembros de cada comisión de
las diferentes asociaciones miembros de la Federación.
Además, la vicepresidenta de ASPANION, ha actuado como representante de la
Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en la Asamblea General de
EURORDIS (Organización Europea de las Enfermedades Raras), el 13 y 14 de mayo
en Amsterdam. También ha ejercido de portavoz de la Federación en la Conferencia
Europea sobre “estándares europeos de atención al niño con cáncer”, organizada por
la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica en Europa (SIOPE) el 20 y 21 de
octubre en Varsovia.
5.2. CONFEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ORGANIZACIONES DE
PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (ICCCPO)
ASPANION es miembro de la ICCCPO a través de la Federación Española de Padres
de Niños con Cáncer. En la actualidad, la ICCCPO está integrada por 148
organizaciones de 81 países.
Del 20 al 22 de mayo se produjo en Bonn el Encuentro de países
de la ICCCPO Europa, como antesala del Encuentro Internacional
de Países de la ICCCPO en Auckland (Nueva Zelanda) del 27 al 30
de octubre.
En dicha Asamblea se aprobó la incorporación de nuevas
organizaciones de pleno derecho. Se trató también el papel de la ICCCPO en la
cumbre de Naciones Unidas celebrada en septiembre en Nueva York sobre las
enfermedades no transmisibles. Los programas de apoyo a las familias y las líneas de
trabajo para 2012 también formaron parte del orden del día.
Respecto a la WCC (Organización Mundial del Cáncer
Infantil) la Asamblea General de la ICCCPO decidió
continuar el trabajo en los países en desarrollo. En 2011
34
se ha continuado con la financiación de 6 proyectos en Colombia, México, Malawi,
Mozambique, Ghana y Filipinas y próximamente darán comienzo en Camerún,
Bangladesh y en las islas del Pacífico: Tonga y Samoa.
ASPANION ha contribuido a la financiación de esta organización colaborando en la
campaña de captación de fondos.
5.3. PLATAFORMA
VALENCIANA (PVCV)
DE
VOLUNTARIADO
DE
LA
COMUNIDAD
ASPANION pertenece a esta Plataforma desde su creación, apoyando las diversas
iniciativas que redundan en beneficio de todas las asociaciones pertenecientes a la
misma.
Durante 2011 hemos participado en diferentes comisiones de trabajo que amplían
nuestros conocimientos y experiencias en el mundo asociativo.
5.4 AUXILIA
A través de esta organización voluntaria de discapacitados y del centro educativo
concertado del que son responsables, se cubre la enseñanza domiciliaria de nuestras
niñas y niños cuando no pueden asistir a clase. Este programa subvencionado por la
Conselleria de Educación cubre un radio de 20 km. de la ciudad de Valencia.
5.5 SAVE THE CHILDREN
Durante 2011 -y mediante un convenio de colaboración de esta entidad no
gubernamental con la Fundación La Caixa- se han beneficiado algunas familias socias
de ASPANION a través del programa “Proinfancia”. Alimentación e higiene Infantil,
equipamiento escolar y gafas son las prestaciones a las que han accedido.
6. RECURSOS
6.1 RECURSOS HUMANOS
Para el desarrollo de nuestras actividades contamos con:
Los miembros de la Junta Directiva en Valencia, Alicante, Catarroja y Alzira.
Familias de Alzira, Catarroja, Vall d’Uixó, Vila-real, Ontinyent, Elche, Petrer, Elda,
Castellón, Sagunto, La Vilajoiosa, Picanya y Jávea son las que con su esfuerzo crean
mediante nuestras Juntas Locales, una red de apoyo y ayuda a todas las familias que
lo necesiten.
Voluntarios.
Asesoramiento legal a familias (Asunción Wieden Domenech).
Toda esta relación de personas hace realidad un trabajo voluntario, altruista y solidario
tan necesario en nuestra Asociación. No tendría sentido la misma sin estas
aportaciones.
El personal contratado durante 2011 ha sido:
1 Coordinadora General (Trabajadora Social).
8 Trabajadores/as Sociales.
35
3 Psicólogos/as.
1 Relaciones Externas y medios de comunicación.
5 Monitoras de Animación y Tiempo Libre.
1 Técnico Informático.
1 Auxiliar de Servicios Generales.
3 Administrativas.
Asesoría Laboral y Fiscal.
6.2. RECURSOS ECONÓMICOS
Los ingresos se han obtenido por los siguientes conceptos:
POR CUOTAS.
•
Cuotas de socios de número.
•
Cuotas de socios protectores.
POR SUBVENCIONES DE ORGANISMOS PÚBLICOS.
POR SUBVENCIONES DE ORGANISMOS PRIVADOS.
POR ACTIVIDADES BENÉFICAS.
•
OTRAS
APORTACIONES
Y
COLABORACIONES:
asociaciones, fundaciones, empresas y particulares)
(instituciones,
36
6.2.1. Balance de gastos e ingresos.
GASTOS
6. GESTIÓN Y
ADMINISTRACIÓN
GENERAL
21%
7.
AMORTIZACIONES
2%
1. APOYO
PSICOSOCIAL Y
ECONÓMICO
43%
5. PROGRAMA DE
INFORMACIÓN,
DIFUSIÓN Y
FORMACIÓN
9%
4. PROGRAMA DE
INTERVENCIÓN
PARA LA
PREVENCIÓN E
INSERCIÓN
SOCIAL
13%
3. PROGRAMA DE
COOPERACIÓN
SOCIAL Y
VOLUNTARIADO
3%
2. PROGRAMA
CONVIVENCIA
9%
1. APOYO PSICOSOCIAL Y ECONÓMICO
327.150,19 €
Apoyo Psicosocial y económico
Atención en la Enfermedad Avanzada
2. PROGRAMA CONVIVENCIA
68.499,2 €
3. PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO
26.288,84 €
4. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN E INSERCIÓN SOCIAL
97.569,92 €
5. PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y FORMACIÓN
72.381,28 €
6. GESTIÓN Y ADMINISTRACIÓN GENERAL
157.988,62 €
7. AMORTIZACIONES
18.828,09 €
TOTAL GASTOS:
768.706,14 €
37
INGRESOS
7. INGRESOS A
DISTRIBUIR EN
VARIOS EJERCICIOS
8%
6. DONACIONES EN
ESPECIE
1%
1. RECAUDACIONES
BENÉFICAS
2%
2. CUOTAS ANUALES
DE SOCIOS
12%
5. DONATIVOS
21%
3. SUBVENCIONES
ENTIDADES
PÚBLICAS
27%
4. SUBVENCIONES
ENTIDADES
PRIVADAS
29%
1. RECAUDACIONES BENÉFICAS
13.597,32 €
2. CUOTAS ANUALES DE SOCIOS
86.889,37 €
3. SUBVENCIONES ENTIDADES PÚBLICAS
198.690,11€
4. SUBVENCIONES ENTIDADES PRIVADAS
210.259,76€
5. DONATIVOS
153.990,71€
6. DONACIONES EN ESPECIE
7625,14 €
TOTAL INGRESOS:
732.106,09€
RESUMEN DE INGRESOS Y GASTOS
Total ingresos
732.106,09€
Total gastos y amortizaciones
768.706,14 €
Déficit del ejercicio
-36.600,05 €
38
6.3. AGRADECIMIENTOS
o
Organismos públicos
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Conselleria de Justicia y Bienestar Social
Consellería de Sanidad
Ayuntamiento de Alicante
Ayuntamiento de Alzira
Ayuntamiento de Beniarjó
Ayuntamiento de Catarroja
Ayuntamiento de Daya Vieja
Ayuntamiento de Elda
Ayuntamiento d’ Elx
Ayuntamiento de Guardamar del Segura
Ayuntamiento de La Vila Joiosa
Ayuntamiento de Montroy
Ayuntamiento d’ Ontinyent
Ayuntamiento de Petrer
Ayuntamiento de Picanya
Ayuntamiento de Rafal
Ayuntamiento de San Juan
Ayuntamiento de Valencia
Ayuntamiento de la Vall d’ Uixó
Diputación de Alicante
Diputación de Castellón
Diputación de Valencia
o
Organismos privados y Fundaciones
BBK
Caja Navarra- Banca Cívica
Caja Rural La Vall “San Isidro”
CAM. Obra social
Fundación Abracadabra. Magos Solidarios
39
Fundación Antoni Serra Santamans
Fundación Bancaja
Fundación Divina Pastora
Fundación La Caixa
Fundación Municipal de Parques y Jardines Singulares Valencia.
Fundación Valencia C.F.
La Caixa. Obra Social
Logia Dama de Elche nº 63
o
Instituciones y Asociaciones
AMPA Colegio Balmes
Asociación Akelarre
Asociación Carrera por la Vida. Xabia
Asociación Cultural Més Ke Rock
Asociación de Comerciantes de Massamagrell
Asociación Imagen en Acción
Asociación Leones. Xaló
Asociación Más que Amigos
Asociación Mujeres de Alginet
Ballet de Edi Ruiz
Barretstown Gang Camp
Cancer Care. Xabia
Caxton College
Club Babalá
Club Balonmano Petrer
Club Diario Información
Colegio Azorín. Alicante
Colegio El Valle .Alicante
Colegio Els Tolls. Benidorm
Colegio Lady Elisabet. Benissa
Colegio Vasco Núñez de Balboa .Alicante
C.P. Cervantes. Valencia
Cuerpo de bomberos de Valencia
Cruz Roja Española
40
Els flamencs grocs.
Escuela del Gremi de Mestres Sucrers de Valencia
Falla Plaza de Jesús
Foguera Port d’Alacant
Fundación Farmaindustria
FUNDAR
Graorunners
I.E.S. Francesc Tárrega
I.E.S. Francisco Figueras Pacheco
I.E.S. La Serranía. Sección Chelva
I.E.S. Nules
IVAM
Jeturbe (Jóvenes empresarios de Benidorm)
Levante U.D
Movimiento Consolación
Orquesta Música Cordis
Palau de la Música de Valencia
Peña Celtic Submarí de Vila-real
Piscina Municipal La Nucía
Plataforma de Voluntariado Social de la C.V.
Rotary Club L’Eliana Camp de Turia
Sunshine Appeal Charity
Universidad de Valencia
Universidad de Alicante
Universidad Miguel Hernández
o
Empresas y particulares
Aguas Sierra Cazorla
Hasbro Iberia
Andrés García Carrión
Hípica Mas Camarena
Aramón. Montañas de Aragón
Josman
Bodegas Dominio de la Vega
Juguetes Reig
Boutique Miró (Alicante)
Las Añadas de España
Colebega
Librería Dadà
41
Consuelo Tórtola
Mago Charly. Espectáculos Charly
Consum
Mª José Díaz Cañas
DeSaConsultores
Oceanográfic
DHL
Paco Giménez
Digital Penella
Puleva Food
Edicions Bromera
Rafael Olcina
Estudio gráfico 5º A
Restaurante Chez Lyon. Paco Mateu
Famosa
Rosa Ferrer
Farmasalud
Safta
Gabol
Tornaveu
Musical
Gráficas Cervantes
Produccions.
Teatre
El
Velarte
Jordi Talens
Vicente Lillo
Vip´s Gran Vía
o
Otros
Centros de Transfusiones de Alicante, Castellón y Valencia
Junta Central de Comparsas de Moros y Cristianos de Elda
Comparsa Moros Marinos de Ontinyent
Hospital Clínico Universitario San Juan de Alicante
Hospital General y Universitario de Elche
Voluntarios de La Caixa (Alicante)
Al personal de las unidades de referencia en oncología pediátrica de la Comunidad
Valenciana.
A todas aquellas personas, empresas y entidades que con su aportación han
contribuido al mantenimiento y funcionamiento de nuestra organización.
A los voluntarios que nos ayudan en todas aquellas tareas para las que son
requeridos.
A los medios de comunicación que se hacen eco de nuestras actividades y nos
ayudan a darlas a conocer.
7. CONCLUSIONES
En esta Memoria presentamos las actividades que hemos desarrollado durante el año
2011. En los 26 años que ASPANION lleva trabajando junto a las familias de niños con
cáncer se ha recorrido un largo camino de esperanza, que tan necesaria es para
nuestro colectivo. Tenemos que recordar a las familias que en este largo camino han
atravesado momentos de dolor difíciles de superar pero que con la ayuda y el apoyo
42
de todas las personas que componemos esta Asociación siguen adelante. Un
recuerdo muy especial para aquellas familias cuyos hijos han fallecido a causa de la
enfermedad.
La mayoría de nuestros niños consiguen integrarse en la difícil vida diaria durante y
después del tratamiento. Por ellos -y por los que ya no están con nosotrosASPANION se marca los objetivos, que cada año se intentan cubrir en su totalidad. ,
Los programas que realizamos son amplios y diversos, ya que dirigimos nuestra
atención al niño/a con cáncer, de forma “global” e “integral”.
Nuestra Organización en la Comunidad Valenciana es la interlocutora válida ante
cualquier Institución y Organismo. Los padres y madres de niños con cáncer son, por
razones obvias, los únicos que pueden transmitir sus necesidades, repercusiones,
reivindicaciones y esperanzas, así lo hacemos y se refleja en cada una de las
actuaciones que llevamos a cabo.
Agradecemos profundamente el apoyo, solidaridad y altruismo que personas e
instituciones nos han prestado. Necesitamos que sigan a nuestro lado.
43

memoria de las actividades desarrolladas por

Transcripción

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