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Crónica Revista de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España N o 91 Julio 2011 ACCU ESPAÑA CONFEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DE ESPAÑA Cronica_91 - Portadas.pmd 1 28/06/2011, 12:36 Edita Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España—ACCU España Redactor Jefe Ildefonso Pérez Míguez Presidente ACCU España Coordinación y Montaje Esther Zúñiga Yuste Yolanda Modino de la Varga Depósito Legal M-41063-2008 Maquetación Esther Zúñiga Yuste Impresión Imprenta Taravilla, S.L. Patrocinador Con la colaboración de la Fundación ONCE ACCU España c/ Hileras, 4, 4º, 7 28013 Madrid Tel. 915426326 Fax. 915475505 www.accuesp.com [email protected] Sumario Marcha de la Confederación Artículo Informe Bernat Soria Noticias Breves Consultorio Médico Dr. Federico Argüelles—Digestivo Dr. Eloy Espín Basany—Cirugía Dra. Laura Camacho Martel—Psicología Enf. Toñina Estrada Míguez—Estomaterapia D. Rogelio Turrado—Legislación D. José Manuel Serrano—Fisioterapeuta Comunicados desde las ACCU Cádiz—Campo de Gibraltar—Canarias—Castilla la Mancha—Jaén—La Rioja—Navarra—Sevilla Relato CrohnInCol 1er Premio Actividades XXI Asamblea General EII PÍNTATE ALGO GRUPO DE JÓVENES XVII Jornadas Jóvenes—Boletín inscripción Los artículos y comentarios que aparecen en esta revista reflejan las opiniones de sus respectivos autores y son de responsabilidad exclusiva de los mismos. Esta revista es exclusivamente para los socios, colaboradores, profesionales médicos y población en general, quedando terminantemente prohibida su venta. Para la reproducción, total o parcial, es necesaria la autorización expresa de ACCU España, y siempre que se recoja la fuente y señale el autor de los trabajos citados. EFCCA Copenhague Foto Portada—Verano Imágenes: FreeDigitalPhotos.net 2 Cronica_91.pmd 2 22/06/2011, 12:04 La Marcha de la Asociación Estimados Compañeros, El pasado mes de mayo, tuve la oportunidad de agradecer a los presidentes de los grupos ACCU el apoyo mostrado durante estos cuatro años pasados a la Comisión Ejecutiva, así como agradecerles la confianza depositada en nosotros, en principio para los próximos cuatro años. Ahora, y mediante nuestra revista Crónica, es el momento de agradeceros a todos vosotros, los socios “de a pie” vuestro apoyo y colaboración. Bien es verdad, que el verdadero motor de ACCU son los socios ¡Sí!, VOSOTROS. Nuestras juntas directivas, las de todas las ACCU, se nutren de socios, de socios voluntarios como vosotros y nosotros, los que estáis leyendo estas líneas. En la época que nos toca vivir, tan convulsa en todos los sentidos, se tiene que hacer notar también en nuestro colectivo. No podemos cruzarnos de brazos y ver pasar el tiempo y esperar que nos lo den todo hecho, ahora es el momento, donde todos debemos arrimar el hombro y colaborar con iniciativas, apoyos, ideas…, con todo lo que se os ocurra con la finalidad de ayudar y mejorar la vida de los pacientes de EII y sus familiares. Y se tiene que notar, en los jóvenes; nuestro colectivo de jóvenes, que no es distinto al del resto de la sociedad; son/sois jóvenes con las mismas inquietudes, problemas y necesidades que el resto de jóvenes sin EII. Últimamente, si es verdad, que hay un mayor movimiento de jóvenes y no tan jóvenes en las redes sociales (Tuenti, Facebook, Twitter…). Yo sólo espero, o tengo la esperanza, que este mayor movimiento se pueda encauzar hacia nuestro colectivo. Verdaderamente ha costado mucho a nuestros predecesores, formar y crear este engranaje que nos representa a todos, para que ahora se diversifiquen esfuerzos y se diluya la voz que nos representa en diversos frentes. De ahí que animo a todos los que participan en esta serie de redes, que canalicen sus esfuerzos y los unan dentro de cada grupo local, para poder conseguir resultados. Os aseguro que dentro de cada grupo están deseando recibir iniciativas, ideas y sangre nueva que mantenga viva la llama de nuestros grupos. En este número de Crónica, encontraréis como siempre variada información que seguro que os resultará interesante, incluyendo información sobre las próximas Jornadas de Jóvenes, que seguro encontraréis interesantes las actividades a realizar y será un gran éxito, como ha sido la última convención realizada en Cantabria, de la que nos hacemos eco también en esta revista. Quiero reiterar en nombre de toda la Comisión Ejecutiva, nuestro agradecimiento por vuestro apoyo, y pensar que verdaderamente, como insisto en muchas ocasiones, JUNTOS HACEMOS MÁS. Un saludo y que disfrutéis de un buen verano. Ildefonso Pérez Presidente ACCU España 3 Cronica_91.pmd 3 22/06/2011, 12:04 Artículo INFORME BERNAT SORIA El pasado mes de febrero se presentó el “Informe Bernat Soria” promovido por el laboratorio ABBOTT en el que se pretende analizar la situación del Sistema Nacional de Salud (SNS) y el papel que ha de jugar la industria farmacéutica para garantizar la calidad y sostenibilidad del sistema sanitario español. Para ello se propone concienciar sobre el coste sanitario y una mayor implicación del colectivo de enfermería y farmacia. 3. Despolitización de la sanidad. Los agentes creen necesario realizar mayores esfuerzos para minimizar las diferencias entre las distintas Comunidades Autónomas y promover modelos de gestión más equitativos que favorezcan la cohesión del SNS y la equidad en todo el territorio nacional. Para elaborarlo se han analizado las opiniones, expectativas y retos de un grupo de expertos que representan a los distintos agentes del SNS: Asociaciones de pacientes, enfermería, médicos, farmacéuticos y distribuidores, gestores, administración sanitaria, políticos y otros sectores. 4. Copago. Los colectivos participantes lo han valorado negativamente ya que el SNS se financia con impuestos, por lo que abonar este servicio sería un re-pago. Aunque si se valora como adecuada la medida de factura sombra*. El plan de trabajo para preparar el procedimiento constó de varias reuniones para tratar de conocer: • Las necesidades y demandas de los colectivos mencionados anteriormente. • La valoración de la situación del Sistema Nacional de Salud y el papel de la industria farmacéutica. • Por último, la preparación de un documento con recomendaciones para el futuro, basado en opiniones de los expertos, participantes en el estudio, en función de su experiencia y conocimiento del SNS y la industria farmacéutica. 5. Sostenibilidad del SNS. La sostenibilidad financiera es fundamental pero no suficiente por lo que es necesario incluir otros componentes como la política de recursos humanos, una gestión de los procesos sanitarios más eficiente y la incorporación en el sistema de la calidad y la innovación. Amenazas a la sostenibilidad: - Demográficas: Mayor esperanza de vida. Envejecimiento de la población. -Cronificación de las enfermedades. - Incremento poco planificado de la oferta de servicios. Las aportaciones que se extrajeron a lo largo de este proyecto han sido fundamentales para orientar el estudio hacia la mejora de la asistencia de los pacientes dentro del SNS. 6. Propuestas de mejora del SNS: - Revisión del modelo de gestión sanitaria. - Corresponsabilidad de la gestión. - Evitar la politización de la Sanidad. -Situar al paciente en el centro del sistema y hacerle partícipe. - Alianza con la industria farmacéutica. A continuación resumimos algunas de las conclusiones más importantes del informe: 1. Características más valoradas del SNS. Las características más valoradas por todos los agentes implicados en el informe son: equidad, solidaridad y universalidad del sistema sanitario español. Además se considera al Sistema Nacional de Salud como un valor estratégico dentro de las estructuras que componen el Estado y que son necesarias para una adecuada actividad económica que genera riqueza y empleo de calidad, garantiza la salud de los trabajadores y permite una actividad industrial diversificada (Biotecnología, ind. farmacéutica, servicios e industria turística) 7. La industria farmacéutica en el SNS. Los laboratorios farmacéuticos presentan mala imagen en nuestra sociedad debido a la falta de transparencia que proyectan, por lo que las empresas farmacéuticas están obligadas a tomar medidas para cambiar esta percepción especialmente debido a su estrecha relación con el sistema sanitario. 2. Pacientes. Todos los colectivos destacan la necesidad de situar al paciente como centro del sistema y hacerle partícipe de los procesos sanitarios (tratamientos, información, opciones,…). También como elemento corresponsable de la gestión sanitaria, evitando: - Uso indiscriminado y abusivo de recursos (Urgencias, etc.) - Falta de adherencia a los tratamientos. * Documento informativo ideado para que los pacientes tengan constancia del gasto que genera un tratamiento concreto al que han sido sometidos 4 Cronica_91.pmd 4 22/06/2011, 12:04 CONFEDERACIÓN ACCU ESPAÑA Crónica 91 Noticias Breves Julio 2011 EL CERMI EXIGE AL GOBIERNO LA REFORMA URGENTE DEL BAREMO DE DISCAPACIDAD El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha planteado al Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad que proceda con urgencia a la reforma del baremo oficial de valoración de las situaciones de discapacidad, para adaptarlo a las nuevas visiones internacionales de la discapacidad. El actual baremo de valoración de la discapacidad, aprobado en 1999, se basa en una concepción predominantemente médica de la disca- pacidad, minimizando los factores sociales y del entorno, que son determinantes para la existencia de una discapacidad, de acuerdo con la concepción hoy vigente. Para el CERMI, el baremo necesita adecuarse al concepto de discapacidad de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2006, que hace suyo el modelo social, y a la Clasificación Internacional sobre el Funcionamiento de la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud. Además de conceptualmente desfasado, el baremo vigente presenta enormes problemas a la hora de valorar determinadas situaciones de discapacidad como las orgánicas, las que cursan con intermitencia o las emergentes, entre otros. La aprobación de un nuevo baremo es un compromiso electoral del Gobierno para esta Legislatura, que el sector de la discapacidad exige que se acometa con celeridad. Jove inicia una línea de investigación sobre enfermedad inflamatoria intestinal El primer trabajo se ha publicado en la revista científica internacional más importante La Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa del Principado (ACCUAsturias) ha encontrado un nuevo aliado en su particular lucha contra estas enfermedades autoinmunes. La unidad de investigación de la Fundación Hospital de Jove que dirige el doctor Francisco Vizoso ha iniciado una línea de investigación específica acerca de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que aglutina varias dolencias ligadas al aparato digestivo, principalmente colitis y Crohn, con más de 6.000 personas diagnosticadas en la región y cerca de 200.000 en el ámbito nacional. El primero de los estudios se ha divulgado a través de «Inflammatory Bowel Disease» (revista de la Fundación Americana de Crohn y Colitis Ulcerosa), considerada la publicación científica más importante sobre la EII. La investigación demuestra que en la enfermedad de Crohn existe una elevada presencia en las paredes intestinales del paciente de unas proteínas llamadas metaloproteasas que los investigadores sugieren bloquear para futuras terapias, según explica el doctor Antonio Altadill. Con estos resultados se podría llegar a obtener en el futuro algún tipo de fármaco que frene la producción de esas moléculas. El trabajo titulado «Comparative analysis of the expression of metalloproteases and their inhibitors in resected Crohn's disease and complicated diverticular disease» (Análisis comparativo de la expresión de metaloproteasas y sus inhibidores en la enfermedad de Crohn y complicaciones diverticulares) está firmado, junto a Antonio Altadill, por los investigadores Noemí Eiró, Luis Ovidio González, Sara Junquera, Rosario Sánchez, Alejandro Andicoechea, Cristina Saro (responsable de la unidad monográfica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del hospital de Cabueñes) y Vizoso. El estudio constata que los pacientes con enfermedad de Crohn tienen una expresión más elevada de estas proteínas que los de otro proceso inflamatorio intestinal común como es la diverticulitis de colon. Próximamente se realizarán nuevos estudios acerca del comportamiento de estas proteínas en pacientes con colitis ulcerosa. «Ahora mismo hemos creado una primera base para trabajos futuros», explica el doctor Altadill. El equipo de investigación del Hospital de Jove pretende demostrar así la importancia de estas moléculas en los procesos inflamatorios y destructivos de la pared intestinal. En el caso de la enfermedad de Crohn -originada por la pre- sencia de unos genes en el organismo que responden de forma anormal contra algún elemento desconocido de la dieta del paciente- se producen úlceras y fisuras en el sistema digestivo. En su estudio, los investigadores de Jove cuentan con el apoyo de los equipos de digestivo del HUCA y Cabueñes que integran el grupo clínico de trabajo sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal de Asturias además del Grupo Español de Trabajo en Enfermedades de Crohn y Colitis Ulcerosa que otorgó su beca de investigación de 2007 al doctor Vizoso por el proyecto «Análisis del patrón de expresión de metaloproteasas y sus inhibidores en la enfermedad inflamatoria intestinal». «Aspiramos a poner una pequeña pieza en ese gran puzzle de la enfermedad inflamatoria intestinal», apunta Astadill. Por el momento, no se dispone de tratamiento que elimine en su totalidad esta patología crónica de origen autoinmune. Lme.es 20/04/11 5 Cronica_91.pmd 5 22/06/2011, 12:04 MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios advierte de prácticas comerciales engañosas en la venta a domicilio de aparatos de magnetoterapia • En los últimos meses se han detectado prácticas comerciales engañosas en la venta de este tipo de productos con falsas recomendaciones por parte del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad • Los aparatos de magnetoterapia, cuando se indican para el tratamiento de enfermedades o lesiones, están regulados por la legislación en materia de productos sanitarios y su uso debe valorarse en el marco de un tratamiento médico • La AEMPS desaconseja la adquisición de este tipo de aparatos sin valoración previa de un médico especialista La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha tenido conocimiento en los últimos meses, a través de distintas Comunidades Autónomas y de particulares, de prácticas comerciales de venta a domicilio de aparatos de magnetoterapia de distintas marcas y modelos a través de redes de venta establecidas por todo el territorio nacional. Estas prácticas consisten en llamadas telefónicas, tipo operadora, a los domicilios de particulares (principalmente personas mayores o discapacitadas), a los que ofertan técnicas de magnetoterapia para el tratamiento de múltiples patologías, como lesiones o enfermedades agudas o crónicas, así como beneficios de mejora del rendimiento físico o intelectual, o incluso para la eliminación de arrugas. En muchos casos presentan la magnetoterapia como recomendada por el Ministerio de Sanidad por carecer de los efectos perjudiciales de los medicamentos. Una vez efectuada la llamada se concierta una cita a domicilio o en algún local acordado con los particulares para hacerles una demostración de la técnica con el aparato objeto de la venta. Las personas que realizan las demostraciones no tienen cualificación sanitaria. Este mismo proceso comercial se oferta a través de internet o en medios públicos de comunicación: prensa o radio. PRODUCTOS SANITARIOS Los aparatos de magnetoterapia, cuando se indican para el tratamiento de enfermedades o lesiones, tienen la consideración de productos sanitarios y se encuentran sometidos a lo dispuesto por el Real Decreto 1591/2009, de 16 de octubre, por el que se regulan los productos sanitarios. Los aparatos deben llevar el marcado CE en su etiquetado e instrucciones de uso, acompañado de un número de cuatro dígitos que identifica al organismo notificado que ha intervenido en su evaluación. La utilidad de la magnetoterapia debe ser valorada en el marco de un tratamiento médico por un médico especialista en la enfermedad concreta de que se trate, quien indicará esta técnica, supervisará su aplicación y realizará un seguimiento del paciente a efectos de la continuación o suspensión de los tratamientos. Por otro lado, la aplicación de estos dispositivos puede no estar exenta de la aparición de reacciones adversas en grupos de población más sensibles o con determinadas patologías en las que está contraindicado su uso (como pacientes con enfermedades graves como tumores, hemofilia y también niños y embarazadas), lo cual confirma la necesidad de intervención de un médico para la utilización del producto con total seguridad. La AEMPS advierte a los ciudadanos de estas prácticas comerciales engañosas que utilizan falsas recomendaciones del Ministerio de Sanidad y desaconseja la adquisición de aparatos de magnetoterapia para el uso a domicilio por los particulares sin que exista una valoración previa por un médico independiente, especialista en la patología concreta que se quiera tratar, para que indique la técnica, supervise su aplicación y realice un seguimiento de sus resultados. 6 Cronica_91.pmd 6 22/06/2011, 12:04 Consultas de Digestivo Pregunta: Soy enferma de CU desde hace 20 años, tengo una ileostomía con reservorio. A finales del año pasado me diagnosticaron un cáncer de mama. A la semana de empezar con los goteros comencé con fiebre alta, afectación del riñón, anemia, bajada de proteínas y bajada total de defensas, además de provocarme un grave brote que me afectó a los ojos con uveitis y a las articulaciones hasta el punto de no poder andar. La oncóloga tomó la decisión de suspender los goteros y tratarme con Femara y radioterapia. Le pregunté que si tenían alguna estadística de pacientes de CU con cáncer de mama y si les afectaba la quimioterapia como a mí, pero me dijo que no. Mi pregunta es que si tengo otra clase de cáncer ¿no hay solución para los enfermos con enfermedades autoinmunes en caso de padecer un cáncer? ¿Sólo me hace este efecto a mí? Respuesta: No parece que en los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal esté aumentado el cáncer de mama y tampoco que este se deba tratar de manera diferente a como se hace en una paciente sin EII. Creo que los efectos secundarios que describe con las primeras dosis pueden ser más achacables a efectos adversos de la quimioterapia que a la colitis ulcerosa. Evidentemente fármacos tan potentes y tóxicos pueden afectar a la colitis e inducir un brote, que en cualquier caso será tratado igual que en otro paciente. En un artículo publicado en el año Dr. Argüelles cutáneas variadas. No es el glande el lugar más frecuente de aparición, pero cualquier zona mucosa puede ser lugar de expresión de esta enfermedad. La forma de diagnosticarlo es mediante toma de biopsias. Una de las manifestaciones más raras es la denominada enfermedad de Crohn metastásica. Es una complicación muy infrecuente, que se caracteriza por la presencia de granulomas estériles en piel. Su incidencia no se ha estimado con exactitud debido a la extremada variabilidad clínica de las lesiones y a la variada localización. Las lesiones cutáneas son muy polimorfas incluyendo pápulas, nódulos y placas eritematosas hasta lesiones ulceradas similares al pioderma gangrenoso. Puede afectar cualquier territorio cutáneo, si bien se observa con mayor frecuencia en las extremidades, pliegues y genitales externos. Se pueden confundir con erupciones liquenoides y enfermedades de transmisión sexual. Desde el punto de vista histológico, se caracteriza por la presencia de granulomas no caseificantes. La enfermedad de Crohn metastásica es una de las lesiones que hay que descartar y que su por su baja prevalencia y desconocimiento se puede pasar desapercibida. 2008 de casos y controles se recoge que las pacientes con CU y cáncer de mama son tratadas de igual manera que las pacientes sin EII y que la respuesta al mismo es similar al resto de las pacientes. Pregunta: Hace algunos años me diagnosticaron liquen plano en el glande, que no tenía solución y que trataba con pomadas con corticoides cuando aquello se alborotaba. He seguido yendo al dermatólogo una vez al año a revisión y hasta hace un par de años no se empezó a preocupar, pero a partir de entonces desea conocer qué pasa en mi glande y si puede degenerar en cáncer. Me hicieron la circuncisión para ver si mejoraba la piel en el centro del glande, pero no ha servido de nada e incluso lo he pasado peor. Tres 3 biopsias en un año no confirman que tenga liquen plano. La última biopsia de este mes indica "Mucosa genital con ligera exocitosis neutrofílica e infiltrados linfoplasmocitarios en el corion superficial, sin evidencia de hongos ni imágenes displásicas". Mi doctora empieza a preguntarse si podría ser una secuela del Crohn. Tengo Crohn diagnosticado desde 1998 pero con la enfermedad prácticamente toda la vida, y desde hace 7 años no he tenido ninguna recaída. ¿Existe alguna posibilidad que sea una manifestación cutánea del Crohn? ¿Cómo lo podríamos identificar? Pregunta: Mi marido tiene la enfermedad de Crohn y está tomando como tratamiento de mantenimiento Claversal y metronidazol. Tenemos la intención de ser padres y concebir un hijo en breve, pero estamos preocupados. ¿Con la medicación que esta tomando podemos tener un hijo sin ningún problema?, ¿las medicaciones que toma mi marido son teratógenas?, ¿es peligroso que me Respuesta: Es cierto que el Crohn tiene manifestaciones 7 Cronica_91.pmd 7 22/06/2011, 12:04 Dr. Federico Argüelles Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. Especialista en Aparato Digestivo y Secretario General de la Sociedad Española de Patología Digestiva Puedes realizar tus consultas en: • [email protected] • ACCU España c/ Hileras 4, 4º 7 28013 Madrid Dr. Argüelles deje embarazada mientras tome este tratamiento? Respuesta: La medicación que tome su marido en principio tiene menos efectos sobre el feto que lógicamente si los toma usted. De todas formas, es cierto que alguna medicación puede producir efectos sobre el feto en caso que la tome el varón. La más importante es el metotrexate que debe ser abandonado por su marido al menos 4 meses antes de buscar descendencia. La salazopirina no tiene efectos sobre el feto pero sí reduce el número de espermatozoides por lo que se recomienda se abandone unos 3 meses antes. La mesalazina no se debe abandonar. En cuanto a los antibióticos no existe mucho en la literatura y no se recomienda de forma específica que se abandone el tratamiento porque tampoco se indica su uso de forma mantenida (sólo durante un período corto de tiempo). En la mujer embarazada no se recomienda la toma de metronidazol especialmente en el primer trimestre. Pregunta: Soy enfermo de colitis ulcerosa desde los 19 años, ahora tengo 66. Mi situación actual con la colitis es buena y desde hace tiempo todas las colonoscopias son normales y no se detecta actividad. Pero desde siempre he tenido muchos dolores en las articulaciones, dolores que me impedían moverme, levantarme de la cama, etc., sin embargo estos dolores remitían a la semana o dos y todo volvía a ser “casi normal” Desde hace ya bastante tiempo, los dolores son continuos, camino con muchísima dificultad y me canso demasiado. Yo creo que lo que me duele son los músculos. Hace una semana me hice una resonancia de la columna y está perfecta. El electro del corazón no detecta nada anormal. Los análisis de sangre y orina son normales y en breve me verá el neurólogo. Estoy desesperado porque creo que de seguir así pronto estaré en una silla de ruedas. Por favor necesito orienta- ción para saber adónde tengo que ir o qué debo hacer. Tomo Claversal y Zamene cuando tengo dolores. No noto mejoría alguna. Respuesta: Entiendo por lo que me cuenta que su colitis está muy controlada y que lo que le preocupa ahora mismo son sus problemas osteomusculares. Mi consejo es que le vea un Reumatólogo y si es posible que vea pacientes con EII. Es cierto que en muchos casos la enfermedad digestiva está controlada y sin embargo, existen manifestaciones extradigestivas que merman mucho la calidad de vida del paciente y que a veces son muy difíciles de tratar. No dude en tomar analgesia si precisa e incluso AINES, si esto le mejora, con moderación y control médico. Los AINES, en muchos casos son necesarios para controlar esos dolores, y no está del todo probado que vaya a inducir un brote de su colitis. Pregunta: En la última consulta me han hablado de la posibilidad de cambiar mi tratamiento, hasta ahora corticoides e Imurel, a infliximab. Me realizaron las pruebas pertinentes y ha dado herpes simple positivo, con la particularidad de que da IgM(+)/ IgG(-) pero ningún otro síntoma. ¿Me podría usted aclarar si existe algún riesgo de seguir adelante con el cambio? Respuesta: Normalmente no hacemos de rutina la búsqueda de Anticuerpos frente a Herpes Simple. En su caso y según los Anticuerpos que le han dado positivos parece que la infección es actual, aunque no tiene ningún síntoma. Por ello, sería prudente antes de establecer el tratamiento, prescribir tratamiento con Aciclovir y valorar la evolución de los Anticuerpos hasta que se negativizara el IgM. Pregunta: Quisiera preguntarle sobre la experiencia en el tratamiento de enfermos de Crohn con infliximab, ya que he visto muy buenos resultados en una fístula rectovaginal. La pregunta es si esta acuerdo en la posibilidad de dosis de mantenimiento con el medicamento o si tiene experiencia en esto. Respuesta: La utilidad de la terapia biológica en pacientes con enfermedad de Crohn está ampliamente demostrada. Desde mi punto de vista esta medicación ha supuesto una revolución en el tratamiento de la enfermedad en los últimos años ya que ha permitido rescatar a pacientes que de otra manera hubieran estado condenados a tener tratamiento con corticoides durante períodos de tiempo muy largos o a sufrir intervenciones quirúrgicas. Mi experiencia es amplia utilizando infliximab y creo que en aquellos pacientes en los que esté indicado no se debe dudar en utilizarlos porque en un porcentaje muy alto va a conseguir respuesta. Y en aquellos en los que consigue mejoría mi opinión es que debe realizar tratamiento de mantenimiento. Pregunta: Tengo problemas auditivos y tomo Claversal. Sé que hay un artí- culo del Dr. Pecasse que escribió en Crónica en el que hablaba de los efectos secundarios del Claversal. Tengo hipoacusia bilateral y zumbidos, el otorrino y el digestólogo no me han dado explicación a mi problema que me afecta directamente en mi profesión. Respuesta: La mesalazina es un fármaco muy seguro, con muy pocos efectos secundarios. No obstante, como todos los medicamentos no está exento de los mismos. No he encontrado en la literatura que figure como efecto adverso hipoacusia bilateral y zumbidos. Probablemente está teniendo estos problemas sin relación con la medicación. 8 Cronica_91.pmd 8 22/06/2011, 12:04 Dr. Espín Basany Consultas de Cirugía Pregunta: Soy enfermo de Crohn desde hace 26 años y fui intervenido el año pasado con colectomía subtotal e ileostomía (dejando muñón rectal por debajo de la reflexión peritoneal). En estos momentos me encuentro muy bien, he aumentado 20 Kg, el problema es la fístula perianal interesfinteriana con orificio interno hasta rafe posterior. He recibido tratamiento con ciprofloxacino y Flagyl pero yo creo que está peor pues sigo manchando y a veces me sangra. ¿No se tendría que secar según me dijeron?, ahora tienen que decidir entre la cirugía o los biológicos. También me habló el cirujano de volver a conectar el íleon. ¿Sería posible si se soluciona lo de la fístula? Respuesta: La conducta más apropiada sería la de intentar solucionar la fístula antes de realizar la sutura del íleon con el recto. Para intentar esto debería combinarse cirugía con biológicos. Los biológicos sin cirugía tienen un índice de cierre de la fístula muy alto (más del 80 %), pero la gran mayoría de estas fístulas recidivan (vuelven a aparecer) a las semanas. Por esto, la mejor terapia es combinar cirugía con biológicos. Siempre obviamente que no haya signos de actividad en ano-recto, que sin duda contraindica cualquier cirugía excepto la colocación de un seton de drenaje. Creemos que el mejor consejo que le podemos ofrecer es que sea valorado por un cirujano con experiencia en el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal (colo-rectal). Pregunta: Tengo enfermedad de Crohn desde hace 15 años. Hace 6 meses me hicieron la primera resección ileocecal, me extirparon 17 cm de íleon terminal y 4 cm de ciego. La intervención fue muy bien y la recuperación excelente. Mi dudas son las siguientes: He escuchado que los enfermos de Crohn a los que se les quita varios segmentos de intestino delgado tienen el riesgo de tener el síndrome de intestino corto, ¿cuántos centímetros aproximados le tienen que extirpar a un enfermo de Crohn para que sufra el síndrome de intestino corto? Mi cirujano hace meses me comentó que el haberme quitado 21 cm de intestino es algo insignificante, que eso no es nada, incluso me dijo que si me quitase 40 cm tampoco pasaría nada ¿es cierto? Por otro lado, ¿el tratamiento con metronidazol es cancerígeno? Respuesta: Por la resección que le han realizado no tiene riesgo de tener síndrome de intestino corto. Aunque es difícil de señalar un límite, actualmente se acepta que teniendo 100 cm de intestino delgado y el colon no debe haber síntomas importantes de síndrome de intestino corto. Efectivamente, usted actualmente está muy lejos de ese contexto y por lo tanto no debe preocuparle. Además, en la actualidad los cirujanos que se dedican a este tipo de patología son muy conscientes de esta posibilidad y tenemos a nuestra disposición varias técnicas para evitar o al menos minimizar dicho riesgo. Por otra parte, el metronidazol (Flagyl), hasta donde yo sé, no es cancerígeno. Pregunta: Estoy operada de una proctocolectomía total, anastomosis ileoanal con reservorio e ileostomía de protección hace 12 años y tengo dudas sobre la fertilidad en estos casos. Hace unos meses que mi marido y yo estamos buscando un embarazo y de momento no hemos tenido suerte. Mi pregunta es, ¿se sabe a qué son debidos estos problemas de fertilidad?, ya que mi ginecólogo dice que no ve que tenga ningún problema. Respuesta: Las causas se desconocen con certeza pero la hipótesis más probable son las adherencias que causa en la pelvis la cirugía de resección del recto, ya que hay una gran diferencia en el grado de infertilidad cuando la cirugía implica el recto (la pelvis) que cuando esta no es involucrada en la cirugía. Es decir, no es un problema relacionado con la "calidad" de los óvulos ni de lo espermatozoides, sino que las adherencias impiden su unión y/o emplazamiento en el útero de forma correcta. 9 Jefe de la Unidad de Coloproctología del Servicio de Cirugía del Hospital General Vall d`Hebron—Barcelona Puedes realizar tus consultas en: • [email protected] • ACCU España c/ Hileras 4, 4º 7 28013 Madrid 9 Cronica_91.pmd Dr. Espín Basany 22/06/2011, 12:04 Consultas de Psicología Pregunta: Hace 6 meses que me dijeron que tenía colitis ulcerosa. Desde entonces me he convertido en otra persona diferente. Nadie me soporta, ni mis padres, hermanos y mucho menos mi novio. Me siento insegura con mi novio y celosa hasta tal punto que no me creo nada de lo que me dice. Sólo pienso que él me dejará. Hace un año que no trabajo y tengo ahora más tiempo para todo pero la verdad no tengo ganas de hacer nada. Ya nada me llena, no quiero ni trabajar, ni estudiar, sólo quiero estar pendiente de mi novio y hasta su tiempo se lo he limitado. Me he vuelto egoísta y sólo quiero que él tenga tiempo para mí y nadie más. Me siento muy mal y no sé qué hacer. Respuesta: La enfermedad vuelve a la persona más irritable y nerviosa por todas las molestias físicas y las preocupaciones que ocasiona. Te recomiendo volver a trabajar cuando te sea posible y ocupar tu tiempo en algo que no sea darle vueltas al mismo tema. Haz una lista de cosas para hacer y proponte hacerlas. Cuantas más cosas tenga la lista mucho mejor. Mantenerte activa es importante para recuperar el ánimo. Busca actividades y decídete por hacer aquello que siempre te hubiese gustado y que hasta ahora no habías podido por falta de tiempo. Hay personas que cuando les dicen que tienen una enfermedad crónica piensan que ya no “valen” lo mismo como personas. La autoestima flaquea y también la seguridad en sí misma y en sus capacidades. Esta inseguridad puede estar llevándote a buscar continuamente la atención de tu pareja y de las personas que están más cerca de ti. Es fruto de la etapa de inestabilidad emocional por la que estás pasando. Si por ti misma no puedes salir de ese estado de ánimo consulta con un psicólogo que puede darte pautas concretas para ayudarte. Pregunta: Tengo la enfermedad de Crohn desde los nueve años y ya tengo dieciocho. Ahora estudio 2º Bachillerato y llevo en crisis desde hace varios meses sin conseguir mejorar. Estaba tomando adalimumab pero no me funcionó, volví al infliximab y tampoco, puede ser también porque soy muy nervioso. Me estoy desanimando porque ahora dice la doctora que de los corticoides estoy teniendo problemas de riñón y me siento con un "viejo". Soy joven y tengo vida de persona mayor con problemas secundarios y estoy muy desanimado y con mucho miedo a la vida, lo que me queda por vivir que no va a ser de mi agrado. Ahora me enfrento a la Pau y afronto los exámenes finales haber si los apruebo como sea porque tengo una crisis aguda y no estoy bien para estudiar. Me desanimo porque yo soy buen estudiante y me planteé a principio de curso sacar nota y ahora sólo tengo que intentar salvarme como sea del descalabro. También he tenido que dejar el deporte, el fútbol, que es Dra. Camacho Martel mi pasión, mi vida y no puedo practicarlo. Necesito ayuda. Respuesta: Comprendo que lo estés pasando mal. Ya sabes por experiencia que el Crohn es una enfermedad muy caprichosa. Puedes estar una temporada muy bien y luego entrar en un brote que tarde mucho en desaparecer. Además es una enfermedad diferente en cada persona por eso los tratamientos que pueden funcionar en algunas personas no lo hacen en otras y hay que ir probando. Incluso en una misma persona la efectividad de un tratamiento puede cambiar. Te digo esto porque para nada tienes la culpa de que los tratamientos no funcionen y que seas nervioso no significa que no estés poniendo de tu parte para salir del brote. No creo que te guste estar nervioso porque es una sensación muy desagradable así que me imagino que has intentado no estarlo y parece que lo que has hecho no termina de funcionar. En este caso lo que si puedes hacer es buscar ayuda profesional para aprender otras estrategias diferentes. De nada sirve que te digan que tienes que estar tranquilo si no te dicen cómo hacerlo. A veces las personas se echan la culpa de no lograrlo. La enfermedad surge porque sí, sin más y no hay culpables. Cuando el cuerpo no está bien te sientes más vulnerable y sensible. En este estado negativo tiendes a pensar que tu vida va a ser siempre así. Pero no sabemos lo que va a 10 Cronica_91.pmd 10 22/06/2011, 12:04 Dra. Camacho Martel Doctora en Psicología Clínica y de la Salud Puedes realizar tus consultas en: • [email protected] Dra. Camacho Martel pasar mañana. Te propongo que intentes vivir en el presente que te preocupes por el día de hoy y que ya veremos que pasará. ¿Que más te da pensar que va a ocurrir algo bueno a que va a ocurrir algo malo? Si piensas que toda tu vida y tu futuro van a ser malos sólo te creará más nerviosismo y desánimo y estarás adelantando algo malo que no sabes si ocurrirá. Estas predicciones negativas sobre el futuro, además de que luego no se cumplen, generan mucho malestar y te quitan energía. Si lo piensas no merece la pena y sólo tiene desventajas. Busca pensamientos alternativos más positivos seguro que encuentras muchos y te harán ver las cosas de otra manera. No hay mejor tratamiento para un pensamiento negativo que otro positivo y además no tienen ningún efecto secundario. Seguro que hay cosas positivas a tu alrededor, fíjate en ellas, préstales atención y te sentirás mejor. Normalmente vemos que son las personas mayores las que suelen tener enfermedades. Sin embargo, en el caso del Crohn más del 20% de los pacientes tienen menos de 20 años. Ya ves que muchas personas jóvenes e incluso niños pequeños tienen Crohn. Que ahora no puedas estudiar como a tí te gustaría no significa que de repente ya no seas buen estudiante. No pasa nada por sacar peores notas porque estés mal y no puedas rendir como te gustaría, lo más importante es que te recuperes. Los exámenes siempre van a estar ahí esperándote el tiempo que haga falta. No importa terminar los estudios más tarde o con menos nota, lo realmente importante es poder terminarlos. Me dices que el fútbol es muy importante para tí y puedo comprender que sea difícil tener que dejarlo por un tiempo. Jugar al fútbol requiere de una actividad física intensa. Si ahora no puedes jugar busca otras alternativas. Por ejemplo puedes jugar menos tiempo, puedes hacer un deporte menos intenso, puedes dedicarte a hacer otras cosas que a lo mejor también te gustan y no son tan físicas. Hay personas que después de estar un tiempo sin poder hacer lo que les gusta descubren aficiones nuevas. Pregunta: Soy paciente de colitis ulcerosa diagnosticada hace 7 años. Hace 4 días que me han dado el alta después de un ingreso de 11 días que psicológicamente me ha afectado mucho. He estado a punto de entrar a quirófano pero gracias a una buena respuesta a infliximab de momento me he salvado, pero no dejo de pensar cuándo será la próxima vez. Creo que necesito ayuda de un psicólogo para superar esto, pero no conozco a nadie que se dedique específicamente a este tema. Ahora estoy muy confundida y no sabría por dónde empezar. También me siento más vulnerable y temo que se aproveche de mí alguna persona poco profesional. Respuesta: Uno de los problemas de la colitis ulcerosa es que al ser una enfermedad crónica la remisión del estado físico mediante el control de la sintomatología física no siempre se corresponde con la remisión a nivel psicológico. Esto es así porque al no conocerse la causa de la enfermedad y al ser tan variable el curso que puede llegar a adoptar, la persona está permanentemente en alerta ante la incertidumbre de la evolución de su enfermedad. Las preocupaciones sobre cuándo será el próximo brote (período de mayor intensidad de los síntomas), o si tendrán que operarte, o si podrás continuar con tu vida con normalidad o si el tratamiento va a resultar efectivo, son constantes y agotadoras. Además suelen aparecer otros pensamientos recurrentes que tienen que ver con el autoconcepto, la imagen corporal, la autoestima, la valía personal, etc. La mayoría de las personas cuando están en brote manifiestan alteraciones psicológicas. Fundamentalmente ansiedad y estado de ánimo deprimido. Se ha constatado que la presencia de estas alteraciones psicológicas repercute en la enfermedad y, por tanto, es necesario atenderlas. Lo más importante es que te hayas dado cuenta de que necesitas atención psicológica y la busques. Es cierto que en España hay muy pocos psicólogos especialistas en Enfermedad Inflamatoria Intestinal pero en principio cualquier psicólogo clínico está capacitado. Si tiene experiencia con enfermedades crónicas mejor. De todas formas tendrás que explicarle al profesional cómo te sientes y en qué consiste tu enfermedad y así entre los dos plantear soluciones que las hay. El profesional te dará herramientas para que puedas ponerlas en práctica y que dan muy buenos resultados. Te orientará mediante pautas y conseguirás sentirte mucho mejor y con mayores recursos para afrontar tu enfermedad. 11 Cronica_91.pmd 11 22/06/2011, 12:04 Dña. Toñina Estrada Míguez Consultas de Estomaterapia Pregunta: Tengo una ostomía (en la parte derecha) y me huelen bastante las heces. Como de todo, he probado alimentos que dicen que disminuyen el olor y estoy hecho un lío no sé qué comer, tomo dieta enteral (dos botes diarios) pero me quedo con hambre y todo lo que tomo es a la plancha carnes de ave, pescado blanco. Respuesta: Tengo algunos problemas para identificar si tienes una colostomía o ileostomía, ya que no me lo especificas con claridad y las cosas cambian mucho si es una u otra. Pero quiero pensar que tienes una ileostomía por lo que me comentas de la alimentación enteral. Supongo que tus deposiciones serán bastante líquidas y que estás echando casi continuamente, de ahí el mal olor. Las recomendaciones que te puedo dar son muy orientativas, por los pocos datos que dispongo. PLAN • Debes de realizar al menos 6 comidas diarias: desayuno (de cuchillo y tenedor), media mañana, comida, merienda, cena y postcena (alguna cosa justo antes de ir a la Dña. Estrada Míguez cama). Tienes que beber 3 litros de agua al día. De esta forma no te sentirás con la Enfermera estomaterapeuta del Hospital de Cabueñes de Gijón. debilidad que tienes ahora. • Referente a la comida creo que debes hablarlo con tu nutricionista. Ella te indicará si ya puedes comer jamón natural que es muy bueno para vosotros, bueno y para todo el mundo ya que es rico en hierro y proteínas. Los pescados y carnes también te dirá si los puedes tomar ya guisados y al horno. Lo que si debes de evitar son las frituras y la comida precocinada. Para el mal olor tienes de la casa Hollister ADAPT LUBRICANTE-DESODORANTE. Echas una pequeña cantidad en el interior de la bolsa y ayudará a que no tengas más malos olores. Espero y deseo que estas indicaciones te resulten útiles y te puedan ayudar. Puedes realizar tus consultas en: • [email protected] • ACCU España c/ Hileras 4, 4º, 7 28013 Madrid 12 Cronica_91.pmd 12 22/06/2011, 12:04 Consultorio Legal Pregunta: Tengo una hija de 8 años a la que le diagnosticaron hace 6 meses enfermedad de Crohn, quisiera saber si tiene derecho a alguna ayuda. Respuesta: En principio y dada su edad, la ayuda dependería de si tiene o no reconocida o le va a ser reconocida la situación de minusválida, con el acceso a todos los beneficios que esa declaración supone. Por otra parte, tiene derecho a un descuento en los medicamentos que se le receten. Esto fármacos tienen una reducción en el coste, siempre y cuando se compren con receta médica. El descuento se realiza de forma automática por la oficina de farmacia en el momento de la compra. Consulte a su farmacéutico. Pregunta: Tengo colitis ulcerosa hace 14 años, una minusvalía del 67% absoluta y definitiva he mandado que me valoren al aportar informes de reuma, fibromialgia, cirugía, adherencias intestinales por oclusiones ¿me subirán la minusvalía o me la bajarán?, ¿podría coger un cargo como Juez de Paz teniendo la absoluta y definitiva? Respuesta: La valoración del grado concreto de minusvalía es una cuestión de tipo médico. Lo que podría hacer es recurrirla, si no está de acuerdo con la concedida. En cuanto al acceso al cargo de Juez de Paz, depende de cada CCAA. En algunas se reservan plazas para minusválidos, lo cual no quiere decir que su concesión sea directa, por el simple hecho de ser minusválido. Pregunta: Me gustaría saber si los enfermos de Crohn tenemos minusvalía. Hace aproximadamente 10 años me dieron el dictamen técnico facultativo por enfermedad de Crohn y limitación funcional de columna por osteoporosis me dieron un 39%. Como tenía validez para 10 años me la he vuelto hacer porque me caducaba y me han dado esta vez un 19% por enfermedad de Crohn, limitación funcional de columna por osteoporosis, limitación funcional en miembro inferior por lumbociática, y limitación funcional de mano izquierda por artropatía. Por lo que no entiendo nada, (tengo más cosas) y me dan menos minusvalía, quisiera a ver si ustedes me pueden aclarar esto. Respuesta: Es posible la revisión del grado de minusvalía inicialmente concedido. Cosa distinta es que la resolución sea ajustada a Derecho. Si no está de acuerdo con el grado que se otorga, la resolución es recurrible, inicialmente en vía administrativa y posteriormente judicial. Pregunta: Estoy diagnosticada de Crohn desde 1990, tengo reconocida minusvalía del 33%. ¿Tengo algún derecho sobre exención de impuestos en la compra de vehículo turismo nuevo? D. Rogelio Turrado Respuesta: En efecto: Está exenta del pago del impuesto sobre matriculación. Le transcribo la norma: 1. Estará exenta del impuesto la primera matriculación definitiva de los siguientes medios de transporte: d) Los vehículos automóviles matriculados a nombre de minusvalidez para su use exclusivo, siempre que concurran los siguientes requisitos: 1º. Que hayan transcurrido al menos cuatro años desde la matriculación de otro vehículo en análogas condiciones. No obstante, este requisito no se exigirá en supuestos de D. Rogelio Turrado siniestro total de los vehícuB & T Gabinete Jurídico los, debidamente acreditado. 2º. Que no sean objeto de una transmisión posterior por actos "Inter. vivos" durante el plazo de los cuatro años siguientes a la fecha de su matriculación. Documentación a aportar. Las personas o entidades a cuyo nombre se pretenda efectuar la primera matriculación definitiva del medio de transporte, presentarán, con anterioridad, ante la Delegación o Administración de la Agencia Estatal de Administración Tributaria correspondiente a su domicilio fiscal, un escrito, sujeto al modelo Puedes realizar tus que determine el Ministro de consultas en: Economía y Hacienda, solicitando la aplicación de tales • [email protected] supuestos. En dicho escrito • ACCU España c/ Hileras 4, 4º, 7 se hará constar, como míni28013 Madrid mo, el nombre, número de identificación fiscal y domicilio fiscal del solicitante, la clase, marca y modelo del 13 Cronica_91.pmd 13 22/06/2011, 12:04 medio de transporte que se pretende matricular y el supuesto de no sujeción o de exención cuyo reconocimiento se solicita. Al escrito al que se refiere el artículo anterior se acompañará copia de la ficha de inspección técnica del vehículo, o en el caso de embarcaciones o aeronaves, certificación de sus características técnicas, expedidas por el vendedor y, además, según los casos, la siguiente documentación: c) Cuando se trate de vehículos automóviles que se matriculen a nombre de minusválidos para su uso exclusivo, el certificado de la minusvalía o de la invalidez emitido por el Instituto Nacional de Servicios Sociales o por las entidades gestoras competentes. Por la propia Administración tributaria se verificará, como requisito para el reconocimiento de la exención, que han transcurrido al menos cuatro años desde la matriculación de otro vehículo en análogas condiciones a efectos de la aplicación del tipo normal del Impuesto sobre el Valor Añadido o del disfrute de la exención en el Impuesto Especial sobre determinados Medios de Transporte. 2. Los órganos gestores podrán requerir la presentación de cualquier otra documentación que deba obrar en poder del solicitante en razón de la no sujeción o exención cuya aplicación solicita, así como efectuar comprobaciones de los vehículos para constatar la adecuación de los mismos a su destino o finalidad. fliximab. El caso es que llevo 15 meses de baja y el tribunal me ha dado el alta para incorporarme a trabajar en unas semanas, pero los dolores no cesan y el Crohn va regular y en mi últimos informes el digestólogo me puso que todavía no estaba recuperado y el reumatólogo que no hiciera esfuerzos con la espalda y rodillas. Yo sigo fatal y sé que si me voy a trabajar a la semana voy a estar de baja porque no aguanto las 10 horas de trabajo de lunes a sábado. Mi pregunta es que si sería recomendable buscarme un abogado y recurrir el alta y que me propusieran para una incapacidad parcial o total ya que veo muy complicado trabajar tantas horas en mi puesto de trabajo y llevo dos años de un médico a otro y tengo muchos informes tanto del digestólogo, reumatólogo, psicólogo, como para recurrir. Respuesta: Debe Ud. recurrir el alta por un lado y por otro iniciar un expediente para la declaración de incapacidad permanente. El procedimiento es acudir a la delegación del INSS para iniciar el expediente que le comento. Inicialmente no se solicita grado alguno. Si se la conceden ya le encuadrarán en el correspondiente a su situación, aunque, si no está de acuerdo o no se la conceden, puede recurrir esta resolución en el Juzgado de lo Social de su localidad Pregunta: Me han dado la incapacidad permanente parcial este año. ¿Me podría deducir en la declaración de la renta con la incapacidad del grado 1,2 ó 3? Respuesta: La posibilidad de deducción depende del grado de minusvalía concedido. Debe ser en todo caso superior al 33% para causar derecho a las deducciones en la declaración de la renta. Pregunta: Llevo un año de baja y me han comunicado que en unas semanas me van a dar el parte 52 y me darán de alta administrativamente. Mi preocupación es si este alta me obliga a volver a trabajar, puesto que aún no estoy en condiciones, y no sé qué tengo que hacer para prolongar la baja otros seis meses. Además, mi jefe lleva 6 meses sin pagarme y no sé qué puedo hacer para que me pague el dinero que me debe. Respuesta: En cuanto a la baja, puede recurrir la misma en el plazo de 4 días ante la inspección médica. Además puede presentar reclamación previa frente al alta y posteriormente, demanda judicial para intentar la prórroga de los seis meses. Respecto a acudir al trabajo, debe hacerlo, sin perjuicio de que debe saber que no puede solicitar nueva baja por la misma causa sino a través del INSS. En cuanto a los salarios adeudados, puede, si los retrasos o las faltas de pago son de entidad suficiente, solicitar judicialmente la extinción de la relación laboral por incumplimiento del empresario, con abono de la indemnización señalada para el despido improcedente. A esta acción se puede acumular la reclamación de los salarios adeudados. Pregunta: Tengo Crohn y espondiloartritis asociada, me operaron de abscesos, fístula y hernia inguinal hace 5 años. Después de probar con varios tratamientos ahora tomo Imurel e In- 14 Cronica_91.pmd 14 22/06/2011, 12:04 Consultas de Fisioterapia Pregunta: Estoy diagnosticada de Crohn desde hace 5 años. Hace 5 meses di a luz y desde entonces estoy con artritis en la mano y brazo derecho. Me gustaría saber un poco más sobre esto y qué alternativa tengo a la cortisona que no la quiero tomar, pero es lo único que ahora mismo me dan. Respuesta: En el embarazo y especialmente en el momento del parto se desarrollan múltiples alteraciones y desórdenes de tipo hormonal que producen, entre otras cosas, un aumento de la “flexibilidad” articular: desde cambios en las curvas fisiológicas de la columna para “contrarrestar” el aumento de volumen abdominal, como variaciones de las estructuras pélvicas / pubis para favorecer el paso del bebé durante el parto. Tal vez ese sea el origen de su reagudización de la artritis en el miembro superior, y aunque en principio es una hipótesis un poco extraña (por la distancia de las estructuras), las alteraciones hormonales pueden tener una efecto no sólo local, sino también sistémico. Remitiéndonos a los datos obtenidos de estudios científicos publicados, aproximadamente un 70% de las mujeres con artritis reumatoide ven como mejora su sintomatología durante el embarazo (más evidente en el primer trimestre), sin embargo un 90% de las mujeres con artritis reumatoide sufren una reagudización de la enfermedad en las semanas o meses después del parto. Sin duda usted estaría incluida en este porcen- taje y, por tanto, dentro de la normalidad. En cuanto al tratamiento con cortisona, es su médico quien debe decidir la medicación más adecuada a su caso y tomar las decisiones oportunas al respecto. Existen terapias complementarias orientadas al alivio del dolor, pero no alternativas, es decir, en ningún caso las terapias complementarias reemplazan al tratamiento médico, si no que pueden ser una ayuda añadida. Desde el punto de vista de la fisioterapia, sería muy interesante conseguir en primer lugar combinar correctamente su actividad diaria (tareas diarias, trabajo, etc.), con ejercicio dirigido a su patología (en este caso estarían orientados a miembro superior) y reposo (en función del tipo de afectación se estudiaría, por ejemplo, la posibilidad de utilizar una férula de descanso ciertas horas al día). También sería beneficioso termoterapia superficial (la parafina es muy utilizada en manos/muñeca), masaje, acupuntura… Pregunta: Tengo colitis ulcerosa hace 16 años tomo Claversal comprimidos y supositorio y tengo molestias en los talones y en las piernas de rodillas para abajo. Me dice el reumatólogo que tengo una entesopatía quisiera saber si esto es crónico si tiene cura y si se me va a quitar. Respuesta: La entesopatía es la forma de denominar a una tendinopatía de inserción, es decir, patología que afecta a la zona donde el tendón se José Manuel Serrano inserta al hueso. Por su descripción parece que se trata de una tendinopatía rotuliana y del tendón de Aquiles. En cuanto a su tratamiento de fisioterapia existen múltiples técnicas, destacando el masaje, crioterapia (aplicar frío local, por su efecto analgésico y antiinflamatorio), vendaje… pero fundamentalmente estiramientos y ejercicios en excéntrico. Mediante los ejercicios excéntricos para m. cuadriceps (tendinopatía rotuliana) y para los gemelos y m. sóleo (tendinopatía aquílea) se obtienen resultados muy satisfactorios. Lo ideal sería realizar estos ejercicios durante 12 semanas, 2 veces al día: 3 repeticiones de 15 veces (con descanso entre repeticiones), aunque los síntomas ya hubieran desaparecido mucho antes. En relación a la cronicidad o resolución de esta patología, depende de la gravedad de la lesión (si existe únicamente inflamación, si se acompaña de rotura de ciertas fibras o si la rotura es tal que requiere cirugía), pero si se realiza un tratamiento pasivo y activo adecuado no sólo tiene solución sino que no tiene por qué prolongarse demasiado en el tiempo. Lo ideal sería acudir a un fisioterapeuta que además de un buen tratamiento le guiara y corrigiera en los ejercicios activos, para realizarlos de forma correcta y segura. No sólo se debe solucionar el problema sino que también resulta muy útil en la prevención de futuras lesiones del mismo tipo. 15 Cronica_91.pmd 15 22/06/2011, 12:04 José Manuel Serrano Fisioterapeuta residencia de ancianos “Las Hermanitas de los Pobres” Granada. Puedes realizar tus consultas en: • [email protected] • ACCU España c/ Hileras 4, 4º 7 28013 Madrid Actividades ACCU´S ACCU Cádiz En la tarde del día 25 de marzo y por quinto año consecutivo, se llevó a cabo en el Hospital Universitario de Puerto Real, la V Jornada sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una Jornada que reunió a expertos en la enfermedad, tanto médicos cirujanos como a digestivos de varios hospitales de la provincia. Se desarrollaron gracias a las magníficas relaciones entre ACCU Cádiz y la Unidad de Gestión Clínica del Hospital Universitario de Puerto Real, al igual que los otros hospitales. La presentación estuvo a cargo de la Subdirectora del Hospital Universitario de Puerto Real, Dña María José Cabeza de Vaca, que abrió la Jornada sobre la E.I.I. expresando la importancia que tiene para los médicos del Hospital estas Jornadas, para el beneficio de todos. Luego habló el Director de dicha Jornada, el Dr. Francisco Ramírez Navarro, a continuación comenzó la Jornada dando paso al Moderador de dicha Jornada que estuvo a cargo del Dr. Francisco J. Correro Aguilar del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario Puerta del Mar. La primera ponencia estuvo a cargo del Dr. Alfredo José Abraldes Bechiarelli, del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario Puerta del Mar, el cual trató sobre la “Anemia en la E.I.I.”, donde estuvo muy interesante su aportación. La segunda ponencia: “Estado actual de la Cirugía en la E.I.I. resultados esperanzadores”, estando a cargo del Dr. Vicente Vega Ruiz, Jefe de Sección de Cirugía General del Hospital Universitario de Puerto Real. Resultando muy amena su exposición. La tercera ponencia: “Tratamiento médico de la recurrencia post-quirúrgica en la enfermedad de Crohn”, por la Dra. Encarnación García Domínguez, de la Unidad de Gestión Clínica del Hospital Universitario de Puerto Real, la intervención resultó muy asequible y amena. La cuarta ponencia: “Dudas frecuentes en pacientes con E.I.I.”, a cargo del Dr. Alexis Piñero García, de la sección de Digestivo del Hospital General de Jerez, la intervención resultó muy grata e instructiva. Al final de las ponencias, el moderador dio paso a los asistentes para que formularan las preguntas a los médicos. El moderador dio las gracias a todos los asistentes, tanto a médicos que participaron como a enfermeras, auxiliares, enfermos y familiares, agradeciendo la masiva y excelente asistencia con un caluroso aplauso. También dar las gracias a los médicos que nos acompañaron que siempre están ahí para ayudarnos y participar con nosotros, como al Hospital Universitario de Puerto Real, que nos acogió y también al laboratorio ”MSD” ya que sin ellos no habríamos podido celebrarla. Quiero seguir animando a que acudáis a nuestras llamadas “JUNTOS HACEMOS MÁS” Fernando Criado Domínguez Vicepresidente de ACCU Cádiz ACCU Campo de Gibraltar Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa del Campo de Gibraltar organiza la Jornada Médica Anual sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal. El acto se celebró el día 8 de abril en el Salón de Actos de "CÁMARA DE COMERCIO" de Algeciras. La presentación corrió a cargo de Francisca Bautista Pavón, presidenta de ACCU Campo de Gibraltar. PONENCIAS: Moderador: Dr. Mohamed Hassan Assad (Médico Especialista Digestivo) Ponencia: "Novedades en el tratamiento de la colitis ulcerosa" Dr. Francisco Fernández Pérez (Gastroenterólogo del Hospital Costa del Sol) Ponencia: "Riesgo de Cáncer de colon con E.I.I." Dra. Regla Gallego Gallego (Médico digestivo del Hospital Punta Europa de Algeciras) Ponencia: "Ecografía con contraste en la E.I.I." Dr. Carlos de Sola Earle (Gastroenterologo del Hospital USP de Marbella) Ponencia: "Tratamientos Biológicos en la E.I.I." Dr. Manuel Casanoba (Pediatra, especialista en E.I.I. infantil) Ponencia: "Enfermedad Inflamatoria Intestinal en niños" D. Miguel Ángel Díaz Sibaja (Doctor en Psicología y FEA en Psicología Clínica -USMC Algeciras) Ponencia: "Aceptación o adaptación. El adolescente con E.I.I." 16 Cronica_91.pmd 16 22/06/2011, 12:04 ACCU Canarias El 9 de abril celebramos las III Jornadas autonómicas, y lo hicimos en el club de mayores de la Villa de Teror, con la siguiente programación: Apertura de la III Jornada autonómica sobre la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa. D. Juan de Dios Ramos Quintana Alcalde del I. Ayuntamiento de Teror Fina Santana Alejandro Presidenta de ACCU Canarias Ponencias: • " Diagnóstico y tratamiento en la E.I.I." Dr. Ángel Sierra Hernández. Jefe del servicio de Digestivo del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria. • "Manifestaciones extraintestinales asociadas a la E.I.I. Las consultas monográficas" Dr. José M. Marrero Monroy. Presidente de la Sociedad Canaria de Patología Digestiva. Médico Digestivo del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria. Profesor asociado a la U.L.P.G.C. • " Consejos y manejo de la E.I.I. en la infancia". Infantil de Gran Canaria. Presidente de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Profesor Titular de Pediatría de la U.L.P.G.C. Mesa redonda "preguntas y respuestas" Moderador: Dr. Ángel Sierra Hernández La respuesta que tuvimos a tal evento fue maravillosa. Al finalizar la mesa redonda, el ayuntamiento de la Villa de Teror nos obsequió con un tentempié para todos los asistentes. Queremos dar las gracias al ayuntamiento de la Villa de Teror, a los médicos ponentes, a las entidades que han colaborado de una manera o de otra para poder llevar a cabo esta jornada, a todos los asistentes en general, y como no en especial a todos los compañeros de ACCU Canarias tanto a los que se desplazaron desde la isla de Tenerife como a los de Gran Canaria. ENCUENTRO EN TENERIFE Dr. Luis Peña Quintana. Jefe Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno - asistieron por primera vez a un encuentro como este y que no conocían la labor que se lleva a cabo desde la Asociación y al final se han unido a nuestra “Gran Familia” Durante la visita al Loro Parque, no tuvimos mucho tiempo para hablar, pues la verdad es que es digno de ver las atracciones de las orcas marinas, los delfines, las focas y cómo no el show de los papagayos A la hora de la comida, que se hizo en un restaurante típico del norte de la isla, dimos rienda suelta a nuestras emociones, y nos desquitamos de todo lo que no pudimos decirnos antes. Como pasa siempre se nos hizo el día corto, y cuando llegó la hora de despedirnos, aún teníamos muchas cosas que contarnos, pero entre todos nos comprometimos en no tardar mucho en volver a reunirnos. El pasado día 23 de octubre, disfrutamos de un día de convivencia en la isla de Tenerife. El encuentro fue de lo más emotivo pues allí nos vimos con compañeros que por la distancia, hacía tiempo que no veíamos e incluso algunos ni siquiera los conocíamos en persona. También contamos con nuevos compañeros que ACCU Castilla la Mancha Con motivo de la rueda de prensa celebrada por el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, desde ACCU Castilla la Mancha se realizó un Manifiesto Reivindicativo de los derechos de las personas afectadas por esta enfermedad. ACCU La Rioja El domingo 29 de mayo fuimos de excursión a Lerma, Covarrubias y Sto. Domingo de Silos el grupo de ACCU Rioja formado por socios y acompañantes totalizando más de 60 personas. Nos acompañó el tiempo por lo que las visitas guiadas a estas tres localidades de la provincia de Burgos nos hizo agradable la estancia. Las guías nos explicaron muy bien la monumentalidad que tienen y en el monasterio toda su historia y simbología. El recorrido por el desfiladero de La Yecla puso punto final a la jornada de convivencia en tierras burgalesas. Con motivo del Día europeo de la EII, ACCU Rioja colocó dos mesas informativas el 18 de mayo en el hospital San Pedro. El público se interesó mucho y repartimos boletines y folletos en abundancia. El 25 de mayo, hicimos lo mismo pero cambiando el lugar, porque estuvimos en los Centro de Salud de Arnedo y Calahorra, dos localidades importantes de esta Comunidad y también fue un éxito. 17 Cronica_91.pmd 17 22/06/2011, 12:04 ACCU Jaén El pasado 19 de marzo y en el Salón de Actos del Hospital San Agustín de Linares y con una gran afluencia de público, se celebró la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de ACCU Jaén, y dentro de la misma se realizaron unas ponencias, con las que comienzan las actividades de información médica sobre temas sanitarios de más actualidad para interés de todos, estas ponencias fueron impartidas por el Dr. León Pecasse, la Dra. Laura Camacho y D. Antonio Sánchez Contreras, Coordinador del Centro de Valoración y Orientación de Jaén. También estuvo presente el Concejal de Salud y Consumo del Excmo. Ayuntamiento de Linares D. Francisco Ballesteros, quien nos dio ánimo y apoyo para seguir con la labor que presta la Asociación. Las ponencias dadas fueron en torno a la Discapacidad en la E.I.I., cada ponente ex- puso el tema dentro de su campo, y al término de las mismas se invitaron a los asistentes a que realizaran las preguntas que creyeran más oportunas al respecto. Se finalizaron estas interesantes ponencias –que casi fueron unas jornadas por la duración de las mismas– agradeciendo a los ponentes su estimada colaboración y haciéndoles entrega de un obsequio representativo de esta tierra. ACCU Navarra Charla ofrecida en Tudela el día 13 de mayo de 2011, coincidiendo con el día Europeo de la EII. Fue una charla constructiva y amena, donde disfrutamos de los últimos avances en los tratamientos de nuestra enfermedad y cuando no se puede hacer otra cosa entra a corregirla la cirugía. CONVIVENCIA PROVINCIAL El pasado 30 de abril y con motivo del Día de Convivencia Provincial de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa “ACCU Jaén” se organizó una jornada de senderismo por el patrimonio minero linarense. El punto de encuentro y de salida para la ruta fue la Ermita de Linarejos. Se inició a las 9:30, teniendo prevista la vuelta a este mismo lugar a las 13:30 h. Durante el trayecto se pasó por la Fundición de San Luis, visitando los pozos de San Vicente y San Guillermo. Durante la ruta se contó con la colaboración del experto en minas Francisco Mañas Mármol, así como voluntarios miembros de la Asociación Promocional 28 de Febrero, voluntarios de Protección Civil y el Excmo. Ayuntamiento de Linares, desde aquí les damos las gracias por su colaboración. Una vez finalizada la jornada de senderismo se organizó un almuerzo en un conocido restaurante de Linares, donde se disertó lo saludable e interesante que fue la ruta, algunos de los nativos de la ciudad desconocíamos tan brillante y popular historia de la minería en Linares. Terminados los actos nos fuimos despidiendo los más de 50 participantes en esta jornada, emplazándonos para el año que viene a seguir organizando jornadas como la vivida hoy continuar con la celebración de Día de Convivencia Provincial, pues lo que se trata a fin de cuentas es conseguir una buena convivencia entre todos y crear una buena terapia de grupo. Con motivo del día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y como estaba previsto el 27 de mayo se montaron mesas informativas de la Asociación, en los distintos Hospitales repartidos por la Provincia como son: Andújar, Úbeda, Jaén y Linares, se dio toda clase de información sobre nuestra asociación y sobre todo de la E.I.I., las personas interesadas en acercarse a las mismas fue buena, el personal sanitario en sus distintas especialidades también se acercaron para recoger información. Algunas personas ya nos conocían y la mayoría desconocían la enfermedad y preguntaban, recogiendo folletos informativos y a su vez informándose de lo que es la EII y lo que es la asociación, se visitó las plantas de medicina interna para depositar allí información y algún que otro recuerdo de la asociación. También fuimos noticia en los distintos informativos de la Tv Local, donde nos entrevistaron, divulgando lo que es la E.I.I. y como actúa la Asociación. Desde estas líneas damos las gracias a todas cuantas personas han pasado por aquí por su colaboración e interés dado y en particular a las direcciones de los distintos Hospitales por cedernos sus instalaciones. La junta directiva de ACCU Jaén está satisfecha con la jornada vivida pues ha logrado el fin por lo que se hizo, hemos transmitido el interés de la Enfermedad y la Asociación entre la ciudadanía. Los doctores que contribuyeron a que fuese tan ameno. Estuvimos tan a gusto que a las 21 horas decidimos acabar con el consenso de todos los asistentes, el coloquio fue muy personalizado, ya que no acudió mucha gente. Agradeciendo la asistencia del Presidente de ACCU Aragón. ACCU Sevilla En la Real Academia de Medicina de Sevilla tuvo lugar el pasado 8 de junio la mesa redonda "Avances en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal" moderada por el presidente de la Real Academia de Medicina de España, Prof. Dr. Díaz Rubio, y en la que participaron los doctores Prof. Dr. Parra Blanco, Prof. Dr. Herrerías Gutiérrez, Prof. Dr. Muñoz Navas, Prof. Dr. Márquez Galán, Prof. Dr. Sánchez Cantos, Prof. Dr. Gomollon García y Prof. Dr. Galindo Galindo, de distintos hospitales españoles. Durante la misma se abordó desde los nuevos métodos de diagnósticos como la Cápsula Endoscópica en su última versión, preparación para la mismas, nuevos medica- mentos y técnicas quirúrgicas. La misma, estuvo organizada por la SAPD, la SEPD, GETECCU y ACCU. Acudiendo en representación de ACCU España, José Antonio Velázquez como miembro de la Comisión Ejecutiva. 18 Cronica_91.pmd 18 22/06/2011, 12:04 1 er PREMIO RELATO CORTO CrohnInCol Confederación ACCU España Antes de que amanezca Francisca Alonso Martínez 19 Cronica_91.pmd 19 22/06/2011, 12:04 Hola Pablo: ¡Qué pocas horas quedan para conocerte! Y me parece mentira. Después de tres meses escribiéndonos, me parece que siempre hayas estado conmigo, como si tu presencia ausente fuera más real que la de las personas que me rodean todos los días. Parece cosa de locos, pero de locos felices, así que ¿qué nos importa lo que digan? Y dirán que es muy poco tiempo para conocerse, porque no saben que ha sido muy intenso y que lo hemos aprovechado muy bien. Que hemos pasado muchas noches en blanco, contándonos sueños azules, estrellas lejanas y cuentos para no dormir. Que te imaginaba tan perfecto, guapo y ojeroso que me moría de risa yo sola. Que me has hecho una insomne feliz, que no sabría cómo pasar las noches si tuvieras piedad de mí y me dejaras dormir y descansar. Como si me hiciera falta algo más en el mundo que el parpadeo de tus pensamientos en mi pantalla. Pero hoy ¡qué pocas horas quedan para conocerte! Y me parece mentira. Y tengo miedo. Porque ahora que voy a tener la oportunidad de verte y tocarte, todo lo que hemos hablado y nos hemos contado en estos días, noches y momentos me parece muy poca cosa ¡Era tan fácil y bonito contar sólo las cosas buenas! Quitar las espinas de la vida y quedarnos con la fragancia de los días de sol o las noches de luna blanca y fresca. Esos momentos en los que hablábamos y reíamos como si no tuviéramos problemas, como si nunca fuera a hacerse de día para madrugar y salir a las calles oscuras, a las horas grises y a las nubes negras. Porque, durante esas horas pasadas contigo, todo eso no existía. Y, ahora que me quedan pocas horas para conocerte, y que me parece mentira, me siento como si hubiera estado mintiéndote o hubiera fingido contigo lo que no soy ni puedo ser. No, no te asustes. Te he enseñado mis fotos de verdad y te he hablado de mí y de mis sueños y deseos, y te he abierto mi vida como si fuera un libro para que entres y leas, y sepas de mí, y me quieras. Pero tengo que contarte que hay capítulos que no te he enseñado y que son importantes para que entres de verdad en mi vida, conozcas y comprendas como soy, y me quieras auténticamente. Están en letra pequeña, porque los tengo castigados a una oscuridad más oscura que nuestras 20 Cronica_91.pmd 20 22/06/2011, 12:04 noches, tan luminosas, como si así dejaran de existir, pero no es verdad y, tarde o temprano, tenía que enseñártelos. A la luz del día. Tengo que decirte, antes de que pasen las horas que quedan para conocerte, que muchos días cuando amanece y apagamos el ordenador, y comienza la vida de verdad, no reconocerías a la mujer que ha pasado la noche contigo. Tienes que saber que tengo una enfermedad crónica, de nombre más o menos vulgar o raro, depende, que muerde las tripas, que duele, que cansa, que agota, que deprime, que me hunde y que me hace luchar conmigo misma. Y que en esa lucha no siempre gano yo. Pero lo intento, eso sí. Todos los días y casi a todas horas. Para que no me destruya, ni me impida ser feliz. Ni ilusionarme como, por ejemplo, cuando hablo contigo y me parece que soy un libro abierto sin letra pequeña. Y sin medicinas, sin pruebas dolorosas, sin renuncias y sin complejos. Ahora que todavía quedan unas horas para conocernos, tengo que contarte que hay días que soy muy valiente, que me gano a mí misma cada vez que juego, o que, si pierdo, no me enfado sino que sigo jugando, a ver si me cambia la suerte para mejor. Tengo que contarte que tengo esperanza, porque sé, por experiencia propia, que todo lo que está mal puede mejorar, así que no admito otras opciones, ni otras interpretaciones que no sean las mejores. Que la vida tira de mí, aunque yo no quiera, porque, a pesar de que el dolor y el cansancio arrecien y de que no tenga donde refugiarme para librarme del miedo y de la angustia, me bastarán un abrazo, un amigo, un proyecto, una idea, un rayo de sol o una noche a tu lado, para rescatarme y salir de mí misma y de mi laberinto sin salida. Y disfrutar de lo que tengo, soy, deseo, siento y merezco. Con independencia del esfuerzo que me cueste conseguirlo. También debo decirte, aunque cada vez me quedan menos horas para conocerte, que tengo días tan malos, pensamientos tan negros, ideas tan absurdas y locuras tan locas que te costaría quererme y ayudarme. Porque a veces lo oscuro tira de mí, y a pesar de todas las cosas buenas que conservo y que nunca podrá quitarme una enfermedad de nombre tan vulgar o tan raro, depende, el pesimismo y la tristeza se me pegan como un mal sueño y no tengo donde esconderme de ellas. Ni siquiera mi familia, los amigos, 21 Cronica_91.pmd 21 22/06/2011, 12:04 el futuro o una noche contigo podrían rescatarme de allí. Tengo que pasarlo. Porque a veces me canso de ser fuerte, valiente, comprensiva y agradecida, y me gustaría gritar y llorar y enfadarme mucho y muy fuerte. Y quejarme, y aullar a esa luna tan bonita, pero tan fría y lejana cuando más se la necesita. Y a la negra suerte. Y a todos los que no saben o valoran que hay que ser muy fuerte y valiente para estar, a veces, tan triste, tan sola, tan enferma y tan agotada, y, estar, al mismo tiempo, confiando en que pronto estarás mejor. Aunque no tengas medicinas, pruebas ni médicos que te lo aseguren, sólo tu deseo y tu voluntad, a pesar de que a veces están tan maltrechas como tu tripa. Por eso quería avisarte, y te quedan unas horas para decidir antes de conocerme, que tengo problemas que no te he contado, inconvenientes, dificultades y letra pequeña en el libro de mi vida. Cosas que quizás te cueste comprender si no las vives en tu propia piel. Porque, aunque lo intentes, nunca podrás ponerte en mi lugar, ni, muchas veces, acompañarme, sino sólo quererme y esperar a que vuelva a ser la que soy, con la paciencia que yo, seguramente, no tendré conmigo misma. Esto es todo. Ha amanecido otra vez. Muy deprisa, como siempre en las noches que he pasado contigo. Tan felices. Volando. Sólo quería preguntarte, si ha sido la última noche que hemos pasado juntos. Si, tal vez, ahora, que sólo quedan unas horas, no quieras conocerme… María Hola María: Lo siento, pero paciencia no tengo. Se me va a hacer eterno el tiempo que falta para conocernos… te quiero. Pablo. 22 Cronica_91.pmd 22 22/06/2011, 12:04 XXI CONVENCIÓN NACIONAL DE ACCU ESPAÑA CANTABRIA DEL 4 AL 8 DE MAYO DE 2011 Hola a todos, intentaré resumiros en un pequeño artículo lo que este año ha dado de sí la Convención Anual de ACCU ESPAÑA, que como todos sabéis tuvo lugar en Cantabria, muy concretamente en un pueblo turístico llamado Suances, en el Hotel Cuevas III y Apartamentos Costa Esmeralda. Empezaremos por el Miércoles 4, donde a lo largo de todo el día fueron llegando los distintos representantes de las sedes de ACCU autonómicas. mería en el control de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal”, a cargo del enfermero D. Antonio Torrejón, Hospital Vall d´Hebron de Barcelona, miembro del GETEII. Después de una pausa donde pudimos disfrutar de un tentempié, a las 12:00 h, continuamos con la ponencia “EII avances diagnósticos, terapéuticos y vacunas”, a cargo del Dr. José Luis Fernández Forcelledo, Médico Digestivo del Hospital Sierrallana de Torrelavega (Cantabria). El jueves 5, a las 10 de la mañana celebramos la XXI Asamblea General y Extraordinaria de ACCU ESPAÑA, donde se debatieron y expusieron los distintos puntos del orden del día. Una vez finalizada la Asamblea Ordinaria, tuvo lugar la Extraordinaria donde fue reelegido Ildefonso Pérez como presidente de la Confederación. Posteriormente, por la tarde se dio la bienvenida y las acreditaciones a los asistentes que acudieron de toda España. El viernes 6, bien tempranito, fuimos al Parque de la Naturaleza de Cabarceno, donde pudimos disfrutar de animales de numerosas especies en régimen de semilibertad. Después del almuerzo en un restaurante dentro mismo parque, tuvimos la oportunidad de asistir al espectáculo de cetrería, donde más de uno se llevó un buen susto con estas rapaces volando a escasos centímetros de sus cabezas. A las 17:30 h regresamos al hotel, a esa hora teníamos prevista una charla del Dr. Pecasse pero no pudo asistir por motivos personales, León te echamos en falta, espero que tu salud esté bien y vernos en la próxima Convención. Dado que la ponencia no pudo ser, por iniciativa de la Comisión Ejecutiva de ACCU-ESPAÑA, se nos dio la oportunidad a los asistentes a la Convención de exponer nuestras dudas, sugerencias, expectativas y actividades para la marcha de la Confederación y entre todos hicimos una puesta en común. La cuarta y última ponencia de la mañana “Qué estamos dispuestos a hacer para mejorar nuestra calidad de vida”, a cargo del Dr. Sixto Ruiz Olivares, paciente de la enfermedad de Crohn y Médico Internista del Hospital Comarcal de Inca (Mallorca). Debido al ajustado tiempo que había para las cuatro ponencias, tuvimos que lamentar que algunos asistentes se quedaran sin poder exponer sus dudas, aunque Sixto vino al hotel a comer con nosotros y atendió muy amablemente a todos aquellos que quisieron hacer alguna pregunta. Después de la comida, pudimos disfrutar de una tarde libre, para pasear, ir de compras o simplemente descansar. Por la noche, sobre las 21 h, tuvo lugar la Cena de despedida en el r e s t a u r a n t e “El Caserío”, donde todos y todas muy guapos, disfrutamos de una cena buenísima, un baile muy divertido con los animadores Yoli y José, pero sobre todo de la mejor compañía. También tuvo lugar en el salón del restaurante la Entrega de Premios I Certamen de Relatos Cortos “CrohninCol”. El domingo 8, a partir de las 8:30 h, empezaron las despedidas, donde se apreciaban las caras tristes, pero con un tono de alegría porque cada año que nos vemos nos sirve sobre todo para llevarnos las pilas cargadas y aguantar hasta vernos el año que viene. Desde estas líneas quiero agradecer de nuevo a todas las personas que me han ayudado y dado su apoyo en este año que he estado organizando la Convención. Un abrazo muy fuerte a todos y nos vemos el año que viene. El sábado 7, a las 9:30 h, en el Centro Cívico San José - Fundación Quintana de Suances, tuvo lugar la apertura de las ponencias médicas con Ildefonso Pérez Míguez, nuestro presidente de ACCU ESPAÑA y la colaboración de Andrés Ruiz Moya, Alcalde de Suances. Comenzamos con “El Informe Bernat Soria”, a cargo de Dña. Esther Lantigua, Directora de investigación de mercado de Adelphi. Continuamos con la ponencia “Importancia de la enfer- Elena Gutiérrez González PRESIDENTA DE ACCU-CANTABRIA 23 Cronica_91.pmd 23 22/06/2011, 12:04 I Certamen de Dibujo y Cómic “¡EII, Píntate Algo!” Podrán participar en el I Certamen de Dibujo y Cómic “¡EII, Píntate algo!” todos aquellos dibujos y cómics que se reciban dentro del plazo indicado y que se ajusten a las siguientes bases: - Podrán participar en este certamen los socios de ACCU España con edades hasta los 33 años. - Los socios menores de edad deben adjuntar al formulario de participación, el consentimiento firmado por los padres o tutores legales. - Los trabajos recibidos han de ser inéditos y que no hayan sido presentados en otros concursos. Tampoco podrán haber sido ganadores en ningún otro certamen. - El dibujo o cómic debe presentarse en tamaño A4. - Sólo se podrá presentar un dibujo o cómic por participante. La temática de los dibujos y cómics será sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Podrá incluir situaciones cotidianas con un toque de humor u otros temas (épicos, ci-fi,…) donde aparezcan reflejadas la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. - El dibujo o cómic ha de ser claro y sencillo de entender. Serán eliminados todos aquellos dibujos y cómics que sean irreverentes, hagan apología de actos delictivos o que sean soeces. - El participante por el hecho de presentar el dibujo o cómic a concurso, afirma que la obra es original y de su propiedad, y en consecuencia se hace responsable de su propiedad intelectual y patrimonial por cualquier acción por reivindicación, evicción, saneamiento o cualquier otra reclamación que al respecto pudiera sobrevenir. - Con la publicación de las presentes bases se abre el plazo de presentación de dibujos y cómics que finalizará el 5 de septiembre de 2011. - El jurado estará compuesto por miembros de ACCU España. - El jurado actuará con la máxima libertad y discreción y tendrá, además de las facultades normales de discernir el ganador y emitir el fallo, otorgándolo, la de interpretar las presentes bases. El fallo del jurado será inapelable. - Categorías de los premios: — Infantil (hasta 11 años): Videojuego o juguete (de su elección, para su edad) valorado hasta 50€ y diploma. — Adolescente (de 12 a 17 años): Videojuego o juguete (de su elección, para su edad) valorado en 75€ y diploma. — Joven (de 18 a 33 años): recibirá 100€ y diploma. Los ganadores se darán a conocer durante las XVIII Jornadas de Jóvenes de ACCU España que tendrán lugar en Granada en el mes de septiembre. Los premiados no están obligados a desplazarse a dicha Jornada ya que la dotación económica se hará entrega mediante transferencia bancaria. -La presentación de obras a este certamen supone por parte de los autores, la plena e íntegra aceptación de las presentes bases. - Ni el jurado ni la entidad convocante del presente certamen se hacen responsables de las opiniones que puedan ser vertidas por los autores a través sus dibujos y cómics. - Los trabajos que no cumplan alguno de los requisitos especificados en estas bases no entrarán en concurso. - Los mejores dibujos y cómics serán publicados en Crónica. FORMULARIO DE PARTICIPACIÓN I Certamen de Dibujo y Cómic “¡EII, Píntate Algo!” Los participantes tendrán que rellenar los datos del siguiente formulario y enviarlo a ACCU España junto con el escrito: Nombre y apellidos: DNI. e-mail: Telf. contacto: Grupo ACCU al que pertenece: Datos de la obra Titulo: POLÍTICA DE PRIVACIDAD De acuerdo a la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de Diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) le informa que sus datos están incorporados en un fichero automatizado para gestionar las condiciones y ventajas de ser socio. El responsable del fichero garantiza la confidencialidad de los datos que figuran en el fichero. De acuerdo con la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de Diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, todos los interesados tienen el derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposición de sus datos. Para ejercitar estos derechos, puede dirigirse, mediante un escrito a nuestra dirección: C/ Hileras 4, 4º despachos 6 y 7, 28013 Madrid. He leído y acepto la política de privacidad (marcar obligatoriamente) CONDICIONES DE PARTICIPACIÓN “Cedo a ACCU España el derecho a publicar el dibujo o cómic presentado en este concurso en la revista Crónica y en la Web www.accuesp.com, citando siempre al autor (salvo que el mismo exprese que no desea que este dato sea publicado). También confirmo que el dibujo o cómic es una obra original, de mi propiedad y que no se ha presentado en otros concursos ni mostrado públicamente. Todo el material presentado podrá ser utilizado por ACCU España de acuerdo a lo establecido en las bases del concurso” He leído y acepto las condiciones de participación (marcar obligatoriamente) Firma: 24 Cronica_91.pmd 24 22/06/2011, 12:04 VENES JÓ E D IA C N E IV V N O C XVII JORNADAS DE RANADA ACCU ESPAÑA– ACCU G E DE 2011 MBR del 21 al 25 DE SEPTIE ACCU Granada organiza las XVII JORNADAS DE CONVIVENCIA DE JÓVENES DE ACCU ESPAÑA que tendrán lugar en Granada del 21 al 25 de septiembre de 2011. Están destinadas a jóvenes de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, con edades comprendidas entre los 16 y 30 años (también los acompañantes). Si eres menor de edad es obligatorio presentar autorización escrita y firmada por los padres o tutores legales. El alojamiento será en el hotel “La Curva” de Albolote (Granada) PLAZAS: 30 PRECIO POR PERSONA: 100 € FECHA LÍMITE INSCRIPCIÓN: 2 DE SEPTIEMBRE El importe deberá ser ingresado en la siguiente cuenta: LA CAIXA 2100 – 1996 – 35 – 0200055584 Concepto: Nombre socio – XVII Jornadas de Jóvenes Después de realizar el ingreso envía el justificante de pago junto con el boletín de inscripción por correo postal o email a la siguiente dirección: ACCU Granada Hotel de las asociaciones C/ Margarita Xirgú, 12 18007 Granada Telf.: 630 757 957 [email protected] Horario de oficina: lunes a viernes de 10:00 a 21:00 PROGRAMA PROVISIONAL MIÉRCOLES, 21 DE SEPTIEMBRE Recepción de los asistentes a lo largo del día Cena Juegos de presentación SÁBADO, 24 DE SEPTIEMBRE Desayuno Visita a la Alhambra o hidrofisioterapia Comida Charlas médicas JUEVES, 22 DE SEPTIEMBRE Desayuno Visita Parque de las Ciencias Comida picnic Regreso al hotel Cena Talleres de: sexualidad, risoterapia y relajación Reunión Coordinadores y talleres de trabajo Cena y conclusiones en el hotel Premios “EII Píntate Algo” DOMINGO, 25 DE SEPTIEMBRE Desayuno Despedida de los participantes VIERNES, 23 DE SEPTIEMBRE Desayuno Ruta por el centro de Granada y baños árabes Comida 25 Cronica_91.pmd 25 22/06/2011, 12:04 BOLETIN INSCRIPCIÓN XVII JORNADAS DE CONVIVENCIA DE JÓVENES ACCU ESPAÑA—ACCU GRANADA Del 21 al 25 de septiembre 2011— Granada Nombre y Apellidos: Diagnóstico: Fecha de nacimiento : Dirección: SOCIO C.P. Localidad: Provincia: Socio de: ª Tratamiento actual*: Observaciones: A AÑ MP O AC TR SP AN E NT TE OR Nombre y Apellidos: Dirección: C.P. Localidad: Provincia: Fecha de nacimiento: ª Autobús Avión Coche Tren FECHA LLEGADA: _____ / ____ /2011 HORA LLEGADA: ______ HORAS *Es imprescindible que se indique el tratamiento que se está tomando actualmente y si se padece alguna alergia o enfermedad aparte del Crohn o la colitis ulcerosa. XVII Jornadas de Jóvenes 2011 ACCU Granada Este proyecto, tan especialmente preparado y considerado por ACCU Granada, es el resultado del esfuerzo para tratar de alcanzar tan buenos resultados entre nuestros jóvenes asociados, como los conseguidos en las Jornadas anteriores. Estas Jornadas de Jóvenes se han venido celebrando cada año en lugares diferentes: Vitoria – Euskadi (2005) Panxón – Nigrán (2006) Barcelona (2007) Cáceres (2008) Alpedrete - Madrid (2009) Narón- A Coruña (2010) Y así desde 1995. Siendo organizadas por alguna de las ACCU que forman parte de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España - ACCU España, que van extendiéndose por todas las CC.AA. Los jóvenes asistentes a las Jornadas anteriores, expresaron su deseo de que las Jornadas de 2011 se celebraran en Granada, para poder visitar esta tierra y poder volver a organizar unas jornadas de ACCU España por el sur de nuestro país. Los jóvenes granadinos halagados a su vez, están interesados en mostrar nuestra hermosa Granada y las costumbres de nuestro pueblo a los otros jóvenes del resto de ACCU´s, con los que les une la amistad y los buenos recuerdos compartidos en Jornadas anteriores. Seguramente, buena parte de estos jóvenes volverán a hermanarse y compartirán la evolución de su enfermedad. Otros vendrán por primera vez sin saber bien qué esperar de las Jornadas, pero cuando regresen a sus casas habrán observado la actitud positiva de otros compañeros, habrán dialogado y expuesto sus problemas en charlas con especialistas que les comprenden bien, que llevan años estudiando y, en algunos casos, conviviendo con la enfermedad. Uno de los aspectos más positivos de las Jornadas de Jóvenes es la posibilidad de relacionarse con otros chicos y chicas de las diferentes ACCU´s, que comparten un tema común, la E.I.I. La comprensión mutua que se establece en estas convivencias, sin barreras, hace que se trate de una gran experiencia para ellos. Este proyecto carecería del punto de sensatez necesario, si no se hubiera programado pensando realmente en la juventud y en su derecho a disfrutar de unos días de convivencia, de aprender sobre su enfermedad y, por supuesto, también de ocio y diversión, en el marco excepcional de nuestra Granada. 26 Cronica_91.pmd 26 22/06/2011, 12:04 ACCU GRANADA ¿Quiénes somos? La Asociación de Enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de la provincia de Granada fue fundada por iniciativa de un grupo de enfermos en 1993 como entidad jurídicamente independiente y con el loable objetivo de garantizar la atención en todos los aspectos de la vida de las personas afectadas por las Enfermedades Inflamatorias Intestinales Crónicas (EIIC), así como de las necesidades de sus familiares en toda la provincia de Granada. Esta iniciativa pretendía promover toda clase de actividades e información destinadas a mejorar la situación y la calidad de vida de las personas afectadas de estas enfermedades crónicas intestinales, así como la de sus familias, con objeto de favorecer la integración y normalización personal, familiar y social de los granadinos, la mayoría jóvenes, que padecen una EII. Pero además, desde sus inicios, su labor también fue encaminada, entre otros propósitos: a sensibilizar a la sociedad en general sobre las necesidades de este grupo de enfermos, así como a la Administración Pública y las Entidades Privadas, y por otro lado a fomentar la investigación y la formación sobre esta enfermedad, todo esto a través de ACCU España, asociación fundada como tal en 1997. ACCU Granada es una entidad sin ánimo de lucro, que congrega a personas afectadas de EIIC, familiares y personas sensibilizadas con la problemática de esta enfermedad. El ámbito de actuación es provincial, colaborando con asociaciones y entidades de idéntica o similar finalidad. En su lucha por conseguir una mejora de la calidad de vida de este colectivo, podemos decir que desde el principio el balance ha sido satisfactorio. En este sentido se han ido incrementando progresivamente los servicios puestos a disposición de los afectados y sus familias, viéndose igualmente ampliado el número de beneficiarios que año tras año acude a nuestra sede para solicitar todo tipo de información y ayuda. Además con unos elevados índices de satisfacción por parte de nuestros socios. En líneas generales, los principales objetivos de esta asociación son los siguientes: • Facilitar INFORMACIÓN sobre la enfermedad a los afectados, familiares y entorno del enfermo, con el fin de conseguir un mayor conocimiento sobre sus síntomas, posibles tratamientos, así como complicaciones de la misma. • SENSIBILIZAR a la opinión pública y a la Administración, especialmente a los Servicios SocioSanitarios con el fin de conseguir una mejora en la prevención y tratamiento. • PUBLICACIÓN y DIFUSIÓN de material didáctico e informativo. • Fomentar la creación de GRUPOS DE AYUDA MUTUA. • Información de MÉDICOS de la Seguridad Social y de Consultas Privadas. • HOSPITALES de Referencia de nuestra provincia. • Varias CHARLAS MÉDICAS impartidas por médicos especialistas. 27 Cronica_91.pmd 27 22/06/2011, 12:04 REUNIÓN DE LA EFCCA EN COPENHAGUE 14-17 de Abril 2011 Laura Camacho y yo visitamos la asamblea de la EFCCA en Copenhague después de cerciorarnos que no había volcanes aguafiestas. En total acudieron los representantes de 26 países, a pesar de que tanto Luxemburgo como Chequia se daban de baja por haber desapercibido sus asociaciones. Como nuevos fueron aceptados Serbia y Polonia. Sé que algunos piensan que una federación europea es una tontería que sólo cuesta dinero. Son los mismos que están en contra de la confederación española, ACCU España, y sólo dan valor a su región. Es pensamiento medieval, de los tiempos cuando el Señor de Villanueva de arriba luchaba contra el señor de Villanueva de abajo. El lema de la EFCCA es: “unidos venceremos” El viaje involuntario de 3000 km en autobús desde Helsinki a Bruselas en abril 2010 fue un buen ejemplo de colaboración entusiasmada, compañerismo y amistad. Describiré aquí el trabajo que la EFCCA ha hecho durante el año 2010 y lo que se está haciendo, así como algunos ejemplos del trabajo en otros países. Uno de los proyectos fue el campamento juvenil europeo y ahora se está preparando un campamento para niños a partir de los 12 años. Un proyecto difícil que puede servir como aprendizaje para las asociaciones nacionales. Otro, es investigar el impacto de la EII en la vida diaria de los pacientes. Estamos acostumbrados a ver estadísticas de este impacto hecho a partir de lo que los médicos cuentan, pero la realidad es otra: así se ha concluido por 1750 respuestas de pacientes: El 27 % de los pacientes están de baja más de 25 días al año. El 15 % de 10 a 25 días. El 34% dice no empezar relaciones íntimas por su enfermedad. El 22% dice que su relación fracasó por su enfermedad. El 66% ha dicho que la EII ha tenido una relación negativa sobre sus ingresos y su carrera. Un 48% dice haber perdido su trabajo o ha tenido que dejar de trabajar por su enfermedad. El 53% dice que la enfermedad ha influido negativamente en su educación. ¡Y todavía leemos en las publicaciones de los médicos que la gran mayoría de los pacientes lleva una vida normal! Recuerde el resultado de una encuesta hace 4 años entre médicos y pacientes acerca de la relación médico-enfermo: según los médicos era excelente!! El resultado de la encuesta entre los pacientes era todo lo contrario. Otro proyecto es la oficina en Bruselas: Luisa Avedano es nuestra relación con la Comunidad Europea y trata de promover las leyes de la Comisión para la protección de los minusválidos y la investigación. Se ha presentado la fundación europea para la investigación de la EII; sabemos que muchos países tienen una fundación propia para la investigación en sus países, como España (FECCU) pero hay que saber que casi nunca la investigación médica es puramente nacional y menos de una región o de un hospital. Casi siempre hay un grupo en Europa y incluso mundial que investiga un tema y es lógico que los esfuerzos unidos requieren una financiación unida. Esto no quiere decir que las fundaciones nacionales deban desaparecer, sino que deben de colaborar con la Europea. Nacionalismos en la investigación son frecuentes pero improductivos, pero es un hecho que es más fácil recaudar dinero para la investigación nacional o regional que para una europea. Se habló mucho de la financiación. Una solución sería que cada asociación donara 1 euro por miembro por año a la fundación europea y 1 a su fundación nacional. Viendo lo que hacen en el Reino Unido, las demás asociaciones son rácanas. En cuanto al Día Mundial de la EII, la fecha es, el 19 de mayo. El 18 de abril fue el Día de los Derechos de los Pacientes. Es una lástima que según me comentó Luisa Avedano, muchas cosas de la Comisión Europea son sólo consejos, como el consejo de asegurar la libre elección de especialista, pero en la práctica en Europa hay muchos países donde este derecho es papel mojado. En vez de los grupos de trabajo hasta ahora se han hecho 6 comités: Uno es el comité de desarrollo, otro el comité de comunicación, encargado de la página Web (también en español), la revista de EFCCA (se presentó el primer número) y un folleto sobre la EFCCA. Están interesados en nuestro folleto para los niños. En la revista de la EFCCA aparecieron las novedades y éxitos de los diferentes grupos, entre ellos una aportación de ACCU acerca de “Sincrohnízate”, con la que ganamos un premio de Farmaindustria, y el folleto: “¿Qué me pasa, mamá?” El comité de salud habló de la tarjeta “no puedo esperar” que usan en muchos países. Es una tarjeta personal que dice: “tengo una enfermedad no contagiosa que de vez en cuando hace necesario buscar rápidamente un servicio. ¿Puede ayudarme?” Esta tarjeta se presenta en bares y edificios públicos cuando uno necesita urgentemente un servicio. En muchos países del norte esto no es suficiente por falta de bares y como paciente estás pendiente de servicios 28 Cronica_91.pmd 28 22/06/2011, 12:04 públicos. Proponen hacer un mapa de todas las grandes ciudades europeas con la localización de servicios públicos. Estaban interesados en nuestros esfuerzos para tener el derecho de poder aparcar por lo menos brevemente en los aparcamientos para minusválidos. Servicios públicos no tenemos muchos en España, bares sí. Estaban interesados en nuestra tarjeta de discapacidad. En los discursos oficiales se habla mucho de esta buena relación pero en la práctica el enfermo crónico (no sólo el paciente con EII) se siente muchas veces una oveja muda. LA IMPORTANCIA DE UNA BUENA RELACIÓN MÉDICOENFERMO La EII es muy heterogénea, tanto en cuanto al sitio y gravedad de la afectación como en la efectividad del tratamiento. El médico que conoce bien al paciente, sabe lo que le va bien y le receta inmediatamente lo que necesita. Así se evitan muchos encames. Si el paciente tiene un brote, le dice descansar en su casa y visitar o llamar a su médico dentro de uno o dos días. Una novedad fue la organización de enfermeras para los pacientes con EII. Se ha visto que enfermeras especializadas en la EII son una parte importante del tratamiento. El efecto placebo que es responsable del 20-40 de la mejoría de cualquier tratamiento, es optimo cuando hay una buena relación. Es la influencia de la mente sobre el cuerpo. El paciente confía en su médico y cumple con lo que él dice. Al contrario, cuando el médico no tiene tiempo, sólo ve analítica y radiografías, el paciente suele dejar el tratamiento cuando surgen efectos secundarios o se siente mejor. Las cifras alarmantes del no cumplimiento del tratamiento (4050% en enfermedades crónicas) es por una mala relación médico-paciente. Solveig Johansson de Suecia dio una relación del trabajo del comité de relaciones europeas, en especial con Bruselas. A este respecto, nosotros como ACCU teníamos preparada una intervención pero por falta de tiempo, no se pudo realizar. Prometimos enviarlo a Solveig, traducido al inglés, para su publicación. Os escribo nuestra intervención que también es de interés para ACCU. Se trata de presionar en Bruselas para tener más apoyo en la libre elección de especialista. Las asociaciones nacionales lo pueden usar para presionar en sus países ¿Para qué sirven las consultas monográficas y los médicos buenos si el paciente no tiene derecho de pasar a su consulta?: Si el médico no permite que el paciente acuda a él si surge un brote repentino y le dice que tiene que ir a Urgencias, éste espera más tiempo hasta se encuentra muy mal y tienen que encamarle. Peor para el paciente, peor para el hospital. LAS CAUSAS DE LOS PROBLEMAS A LA HORA DE QUERER CAMBIAR DE MÉDICO. ¿Por qué muchos médicos especializados en la EII son reticentes a la hora de admitir un paciente de un compañero a su consulta? Porque en un servicio los médicos forman una piña y se sienten más relacionados con sus compañeros que con los pacientes. La relación médico-enfermo es generalmente profesional, no de amistad. Si el médico en planta cambia cada día, el paciente se siente abandonado porque cada médico cambia el tratamiento. Efecto placebo nulo. El efecto placebo es también nulo si el médico miente: “la colonoscopia no duele”, “esta medicina no tiene efectos secundarios”, “tu enfermedad es producida por tus nervios”, “estás exagerando”. Esto es peor cuando en un hospital un médico es pagado por acto médico, no por un sueldo fijo como en la Seguridad Social española. Todo esto no sólo afecta a los pacientes con la EII sino a todos los sufridores de enfermedades autoinmunes. Muchos profesionales piensan todavía que cualquier gastroenterólogo es capaz de tratar a un paciente con EII. En realidad todos los pacientes son diferentes, según su composición genética. Protocolos son útiles en la investigación y en urgencias, no en la consulta. Si con nuestros esfuerzos conseguimos que la relación médico-enfermo mejore y que todos los pacientes con EII tengan el derecho de acudir a un especialista en la materia, El enfermo lo agradecerá mucho, el hospital ahorrará dinero y el especialista trabaja con más satisfacción, aunque le cuesta más tiempo. Hospitales que reciben pacientes de otros hospitales temen que su presupuesto sufra por el gran costo de las pruebas y los biológicos. Esto lo debe de pagar el hospital de origen. El médico en general y las direcciones no conocen la gran importancia de una buena relación médico-enfermo tanto para la salud de los pacientes como para la economía del hospital, porque una buena relación médico-enfermo evita muchos encames. En un estudio en 1993 en nuestro hospital de Málaga hemos visto que por la consulta monográfica se encaman 10 veces menos pacientes que por la consulta de gastroenterología normal y Urgencias. Dr. León Pecasse 29 Cronica_91.pmd 29 22/06/2011, 12:04 Ramón Florentino Pérez ACCU Asturias DONACIÓN A ACCU ESPAÑA Asociación de Utilidad Pública Cualquier donación conlleva ventajas fiscales (deducción Declaración de la Renta), redunda en el mejor conocimiento de nuestras enfermedades, y en la mejora de la calidad de vida de nuestro colectivo de afectados, ya que sin las aportaciones necesarias resulta bastante más difícil conseguir nuestros fines y la realización de actividades para el beneficio de todos. Deseo colaborar con la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, con la donación de…………………… Euros, que les envío por medio de: Cheque bancario a nombre de ACCU ESPAÑA Transferencia a nombre de ACCU ESPAÑA a la cuenta: 2100 / 1579 / 80 / 0200192464 DATOS DE LA PERSONA DONANTE Nombre y Apellidos……………………………………………………..……………………..NIF………………..…………. Domicilio……………………………………….………………...…………………………. Nº………….….. Piso………….. Código Postal…………..…… Población………………………...…………… Provincia…………….………………… Teléfono/s………………………………… E-mail…………………………………………………………...………… Firma del Titular: ………………………………….. Fecha: ……………………………………….. Recorte esta hoja y envíela a: ACCU ESPAÑA, Hileras, 4 – 4º desp. 6 y 7 – 28013 Madrid 30 Cronica_91.pmd 30 22/06/2011, 12:04 va U Ála AC C ampos ACCU Bizkaia Antonio García e te C Elixab 1471 ail.com 67996 @hotm s o p m a bettac 648 251 091 [email protected] ACCU ACCU Extremadura Gema Parra 650408942 [email protected] Coruña ACCU Lodeiro Banesa 29 9812401 sp.com a@accue n ru o c s e joven Jaén ACCU Zafra Cristina 104 670021 tmail.com ntes@ho a v ra a .c c.z adrid ACCU M pillón Marián Pam 676928165 cuesp.com jovenes@ac ACCU M enorca María Salo rt 699628029 jovenesmeno rca@accuesp .com ACCU Salamanc Patricia Sánchez 637710729 diaz ACCU Castilla LM o Mª Dolores Serran 967558904 [email protected] Cantab ria Mónica García 655182 953 cantabr ia@accu esp.com ACCU C ataluña Carmen G onzález Nú ñez 60618106 6 K4r3n.90@ hotmail.com AC CU Ca Mª nari Jos as éM énd mar 659 iajo e 7 z 960 sem 28 end ez ACCU C ádiz Pablo Bella 66237514 0 pablo88_b c@hotmail. com a marmenor_84@hotm ail.com doba II Cór E C A que gel Lu n Á l Rafae 7075 69927 ACCU Guipúzcoa Borja Mendoza 636415097 ACCU La Rioja Rocío O rtega 6360070 40 accurioja @hotmail.c om ACCU Málaga Cristina Lobón 607566543 [email protected] urcia UM C C A r Pasto Gloria 9 8978 om 6676 mail.c @hot a ic n urcia accum alencia ACCU V a Mestre Anna Lorc 5 65169153 a m il.com allormes@g 31 León ACCU García Eduardo 95 6868078 tmail.com ldu13@ho ACCU Mallorca z Esther García Pére 654576875 m [email protected] ACCU Navarra mbe Gonzalo Ruiz Laru 647950919 m [email protected] ACCU Vallado lid Jaime Casado 690303267 tol_buyuyu@ho tmail.com 31 Cronica_91.pmd @h o tma il.co m 22/06/2011, 12:04 ASOCIACIONES ACCU ACCU ESPAÑA ACCU Álava Luis J. Blanco Merino Telf.: 945 220 140 L y X: 18:30 - 20:30h www.accualava.es http://accupado.blogspot.com [email protected] Esther Zúñiga Yolanda Modino C/ Hileras, 4 - 4ª Despachos 6 y 7 28013 MADRID Tel.: 91 542 63 26 Fax: 91 547 55 05 De lunes a viernes de 8:30 a 14:30 h www.accuesp.com www.accuespaña.es [email protected] ACCU Aragón Fernando Martínez Lasheras Telf.: 976 274 214 M y J: 17 - 19 horas [email protected] Facebook: Accu España ACCU ESPAÑA—Junta Directiva PRESIDENTE Ildefonso Pérez Míguez (Asturias) VICEPRESIDENTA Mª Teresa Ortega Gutiérrez (Guipúzcoa) SECRETARIO José Antonio Velázquez Iglesias (Sevilla) VICESECRETARIA Elena Gutiérrez González (Cantabria) TESORERO Enrique Facundo Correa (Valencia) VICETESORERO José Ángel Martínez Fonseca (Navarra) VOCALES Juan Porto Morado (Mallorca) Manuel Zambrano Llamazares (Extremadura) Julio Roldán Pérezagua (Toledo) Iago Martínez Penabad (Coruña) Coordinador Nacional Jóvenes en funciones ACCU Asturias Pedro Barbillo Alonso Telf.-Fax: 985 091 237 L-V: 10 - 14h y 18 - 20h www.accuasturias.org [email protected] ACCU Bizkaia Alfredo Gómez Rodríguez Telf.: 944 762 674 X: 17 - 20h [email protected] ACCU Burgos Bernardo López Ureta Telf.: 629 284 052 Martes: 20:30 – 21:30 horas www.accuburgos.com ACCU Cádiz Francisco García Moreno Telf.-Fax: 956 281 473 L y J: 18 - 21h Resto semana: 653 962 231 http://accucadiz.blogspot.com [email protected] Jerez Lunes de 18 a 20 horas 653 962 230 [email protected] ACCU Campo de Gibraltar Paqui Bautista Pavón Telf.: 639 122 098 M, J y V: 19 - 20:30h [email protected] ACCU Canarias Fina Santana Alejandro Telf.: 669 305 237 [email protected] ACCU Cantabria Elena Gutiérrez González Telf.: 655 182 953 M-X-V: 19 - 21h [email protected] PATROCINADOR ACCU Castilla-La Mancha Gabriel Gómez Lafuente Telf.: 967 558 904 Fax: 967 609 936 L - V: 16:30 – 20:30 horas www.accu-clm.zonade.com [email protected] ACCU Cataluña Manuel Rivero Fernández Telf.: 93 314 20 62 L: 14 - 18 h M y X: 9 -13 h J: 14 - 20 h [email protected] http://accucatalunya.es/ Cronica_91.pmd 32 ACEII - Córdoba Agustín Hidalgo Carmona Telf.-Fax: 957 271 719 649 503 705 L a V: 8:30 - 15 horas [email protected] ACCU Coruña Jesús Antonio Díaz Pereira Telf.: 981 240 129 M y V: 17 - 20h www.accucoruna.org [email protected] ACCU Extremadura Ramón López-Tercero Díaz Salazar Telf.: 924 222 717/ 687 552 434 Telf.-Fax: 924 237 441 L-V: 9 - 13:30h www.accuextremadura.org [email protected] Mérida M y J: 18 a 20h 667 588 608 Cáceres M y J: 18 a 20h 671 644 319 ACCU Granada Mª Jesús Beltrán Garrido Telf.: 630 757 957 www.accugranada.blogspot.com [email protected] ACCU Guipúzcoa Mª Teresa Ortega Gutiérrez Telf.: 943 245 624 Fax: 943 247 694 M y J: 17 - 19h guipuzcoa@a c c u e s p . c o m ACCU Huelva Mª José Salas López Telf.: 959 150 234 X: 17:30 - 19:30h [email protected] ACCU Jaén Antonio Fernández Vázquez Telf.: 953 601 878 L-V: 17 - 20h www.accujaen.org [email protected] ACCU La Rioja Gregorio Álvarez Carbajo Telf.: 605 955 519 Martes: 18 – 20 horas www.accurioja.com [email protected] ACCU León José A. Pérez Vázquez Telf.: 987 243 152 630 860 588 L y J: 17:30 – 19 h [email protected] ACCU Madrid Antonio Vaquero Telf.: 91 547 96 78 Fax: 91 547 55 05 V: 18 - 20 h www.accumadrid.org [email protected] ACCU Málaga León Pecasse Telf.: 952 431 509—657 420 644 L-V: 17 a 20 h www.accumalaga.es [email protected] 22/06/2011, 12:04 ACCU Mallorca Juan Porto Morado Telf.-Fax: 971 726 407 M: 9:30 – 12:30h V: 18 - 21 h 15 Junio a 15 Sept/M: 9:30–12:30 horas www.accumallorca.es [email protected] ACCU Menorca Jaume Morla Pons Telf./Fax: 971 354 515 667 529 671 [email protected] ACCU Murcia Rafaela Llorach Márquez Telf: 968 342 872 Fax: 968 907 467 L a V: 9 - 14 h L y J: 17-19h [email protected] ACCU Navarra José Ángel Martínez Fonseca Telf.: 948 240 284 607 163 514 L y J: 18 – 20 h [email protected] ACCU Ourense Fernando José Jiménez Zulliani Telf.: 630 136 447 L y X: 16:30 - 19:30 h [email protected] ACCU Salamanca Felipe A. Martín de Manueles Telf.: 923 134 811 J: 19 - 21h [email protected] ACCU Sevilla Rafael de Felipe Sebastián Telf.: 954 639 407 615 284 958 Invierno: M y J: 18 - 21h Verano: M y J: 10:30 –13h www.accusevilla.org [email protected] ACCU Soria Arturo Herráez Hurtado Telf.: 676 39 75 28 [email protected] ACCU Toledo Julio Roldán Pérezagua Telf.: 925 39 33 26 (tardes) [email protected] ACCU Valencia José Ramón García Fernández Telf.-Fax: 963 520 598 M y J: 18 - 21h www.accu-valencia.es [email protected] ACCU Valladolid Fernando Gómez Ramos Telf.: 983 478 032 686 717 063 Fax: 983 475 527 Jueves: 19:30 - 21h [email protected] ACCU Vigo Purificación Docampo Álvarez Telf.-Fax: 986 221 058 655 435 913 V: 17 - 20 h [email protected]