THE EPILEPSY FOUNDATION

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THE EPILEPSY FOUNDATION
of Victoria Incorporated
REG.NO. A0022674D
Quiénes somos
La Epilepsy Foundation of Victoria (Fundación de Epilepsia de Victoria) es una organización
cimentada en el consumidor cuya meta es aprovechar cada oportunidad para mejorar la
calidad de vida de las personas que viven con epilepsia.
Nuestra misión es ofrecer una gama de servicios y programas amplios y sensibles, apropiados
a las necesidades personales, interpersonales, socio-económicos y culturales de las personas
que viven con epilepsia.
Creemos firmemente en los valores de igualdad, acceso, participación, independencia,
compromiso, liderazgo e innovación.
Cómo empezamos
La Epilepsy Foundation of Victoria fue establecida en mayo de 1964 por un grupo de padres
interesados, para ofrecer apoyo e información a todas las personas de Victoria afectados por
epilepsia.
Inicialmente se llamó La Oficina para Epilepsia de Victoria, una de las primeras prioridades
fue el asunto de vivienda tras el cierre en 1963 de lo que se conocía como Colonia Talbot
para Epilépticos.
La organización cambió el nombre a Epilepsy Foundation of Victoria en 1978 y los siguientes
años vieron su continuo y rápido desarrollo incluyendo el nombramiento de un funcionario
médico consultor y el establecimiento de una junta consultora médica.
A través de los 1990s y entrando al siglo XXI, la fundación continúa trabajando con la meta
de mejorar la calidad de vida para las personas que viven con epilepsia, e incrementar el
conocimiento y la comprensión en la comunidad.
Nuestros Servicios Incluyen:
Información sobre epilepsia
Ofrecemos el servicio más completo de información en Australia incluyendo una serie de
libros, folletos y hojas informativas. También hay videos, DVDs y otros artículos a disposición
de individuos con epilepsia, sus familiares, amigos, personas que los cuidan, proveedores de
servicios, empleadores y la comunidad en general. Hay también información disponible en
lenguas de la comunidad.
Asesoría Experta – enfoque multidisciplinario
Nuestro equipo de asesores entiende sobre epilepsia como condición médica y puede
proporcionar una gama de terapias de asesoría efectivas. Las personas recién
diagnosticadas, los padres y familiares pueden recibir apoyo continuo durante este período de
ajuste. Los miembros profesionales del personal también se encuentran a disposición para
ayudar con asuntos como la actual política sobre conducir coches, la discriminación en el
trabajo, estrategias de estilo de vida, ayuda en las salas de clase y apoyo para los padres y
personas que cuidan a quienes padecen de epilepsia.
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Biblioteca
La biblioteca de la Fundación contiene la colección específica más grande en Australia sobre
epilepsia. Hay más de 1500 libros, una variedad de videos y DVDs, una colección completa de
revistas especializadas en epilepsia y extensa información al corriente sobre epilepsia y
asuntos relacionados a la vida con epilepsia.
Durante las horas de apertura de la biblioteca (9.00am – 5.00pm lunes a viernes) le
invitamos a venir a la oficina principal de la Fundación en Camberwell y buscar información
en nuestras colecciones. La biblioteca también se encuentra a su disposición durante
talleres, seminarios y reuniones de grupo de la Fundación, y se ofrece información a diversos
niveles que van desde niños a adultos. A los miembros de la Fundación se les puede prestar
libros y videos.
Recursos para la venta
Hay una cantidad seleccionada de libros disponibles para venta a través de las tiendas de
recursos de la Fundación, también tienen joyería con identificación médica, estuches de
tabletas, etc.
Manejo de Casos para soluciones complejas y a largo
plazo
Nuestros asesores son también asesores jefes o asesores de apoyo en otras agencies y
personal médico que manejan enfermedades muy complejas.
Defensoría – personal, estatal y nacional
Mucha gente con epilepsia tiene que afrontar prejuicio e incomprensión en sus vidas diarias.
Nosotros trabajamos con empleadores, organizaciones, gobierno e individuos para cambiar
estas situaciones.
Educación de la Comunidad
Ofrecemos información sensible, a menudo a medida, que incluye charlas a organizaciones
comunitarias, grupos de salud y bienestar, empresas, proveedores de educación, estudiantes
instituciones estatales y otros grupos.
Seminarios
Las necesidades de las personas con epilepsia y sus familiares difieren de acuerdo a sus
circunstancias y tipo de epilepsia. Conducimos seminarios con oradores especializados para
ayudar a aquellos que viven con epilepsia y a quienes cuidan de ellos. También les
mantenemos informados sobre las continuas investigaciones en el tratamiento y comprensión
de la epilepsia.
Programas de capacitación especializados
La Fundación ha desarrollado programas de capacitación con acreditación, módulos y talleres,
a menudo en conjunto con agencias gubernamentales, que se ofrecen a profesionales de la
salud, personas con epilepsia y a quienes cuidan de ellos. Los seminarios tienen como meta
cubrir una serie de asuntos relacionados con las personas con epilepsia y sus familiares tales
como comprensión de la epilepsia, factores de estilo de vida, cirugía, crianza de niños con
epilepsia, y asuntos específicos a cada género.
Actividades Especiales
Estas incluyen la muy popular Trivia Challenge actividad de preguntas para las escuelas de
Victoria, actividades para recabar fondos y actividades sociales, foros comunitarios y grupos
de discusión.
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Epilink
Restringidos a menudo por la inhabilidad de viajar, este programa de enlace telefónico
permite a los clientes ofrecerse apoyo mutuo y camaradería bajo la guía profesional de
asesores.
Epinet – recurso en línea para epilepsia
La Fundación ha desarrollado el primer sitio electrónico de epilepsia en Australia
(www.epinet.org.au). Ofrece amplia información sobre la epilepsia, auspicia grupos de
discusión en la red electrónica, contacto por correo electrónico con asesores y ofrece
muchos enlaces de epilepsia en todo el mundo.
Campamentos de recreación para personas con
epilepsia y sus familiares
Estos campamentos anuales le dan a cada persona la oportunidad de experimentar
actividades que para muchos de nosotros son comunes. Para algunos que van al
Campamento de Adultos, es la primera vez que están lejos de sus familiares. El
Campamento Familiar ofrece un entorno en el que padres, hermanos y niños con epilepsia
pueden disfrutar de un tiempo fuera de casa con otros que entienden lo que es vivir con
epilepsia en la familia.
Vivienda
Central a todas las clínicas principales de epilepsia, la Fundación ofrece vivienda a corto
plazo para parejas y familiares de los que están hospitalizados para pruebas extensivas,
observación de crisis convulsivas, cirugía del cerebro y otros procedimientos.
Apoyo en Clínicas y visitas en los hospitales
Nuestros asesores trabajan en contacto con los profesionales de la salud, incluso asistiendo
a clínicas de epilepsia y clínicas de primera crisis convulsiva. También visitan a pacientes
en los principales hospitales.
Investigación
El EFV realiza investigación aplicada sobre los asuntos que mayormente afectan las vidas de
las personas con epilepsia y sus familiares. Nuestra meta es mejorar las vidas de las
personas con epilepsia ofreciendo investigación basada en evidencia a los encargados de
políticas y profesionales de la salud. Las personas interesadas en participar en
investigaciones tales como encuestas y grupos de enfoque pueden adherirse a nuestro
registro de investigación obteniendo un formulario de la recepción de Epilepsia Australia.
Derechos y Responsabilidades
Lo que UD puede esperar de nosotros:
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Que se le trate con solicitud, humanidad, respeto y dignidad en todo momento.
Que nuestro personal capacitado le ofrezca un servicio de calidad, reconociendo sus
necesidades individuales.
Que la información se ofrezca de una manera clara y comprensible.
Que UD reciba un servicio que no discrimine por motivos de raza, religión, creencias
políticas, género, edad, sexualidad, discapacidad, localización, lengua o estado de
salud.
Que UD pueda expresar cualquier preocupación sobre el servicio que ha recibido de
nosotros sin temer desventaja.
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Lo que esperamos de UD:
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Que nos ayude dando información completa y veraz sobre su epilepsia y otros
asuntos correspondientes.
Que asista a sus cita o nos notifique cuando esté atrasado o necesita cancelarla.
Que respete cualquier acuerdo que se haya hecho entre UD y el Asesor de Servicios
al Cliente.
Que trate al personal y otros en el servicio con cortesía y respeto.
Privacidad & Confidencialidad
Como proveedor registrado de servicios para discapacitados nos aseguraremos que toda
información que nos proporcione esté segura y se trate con respeto de acuerdo a la
legislación de Commonwealth Privacy Act 1988 y de la legislación de Victorian Information
Privacy Act 2000.
Proceso de Quejas
La Epilepsy Foundation of Victoria agradece los comentarios de las personas que pudieran
tener algún problema, preocupación o queja sobre el servicio que hubieran recibido de
nosotros.
Esto nos da la oportunidad de revisar objetivamente nuestro servicio e implementar mejoras
donde sean necesarias.
Si cualquier persona con epilepsia, familiar, persona que cuida de esa persona o proveedor
de servicio, siente que ha recibido un nivel de servicio menos que adecuado de parte de
cualquier miembro de nuestro personal de Servicios al Cliente, le animamos a presentar el
asunto ante la atención del Gerente de Servicios al Cliente. La queja puede ser verbal o
escrita y puede ser hecha por la persona que tiene la preocupación o alguien a quien hubiera
nominado. Es preferible contactarnos en cuanto sea posible después del incidente. Si el
asunto no se puede resolver a este nivel, se remitirá al Jefe Ejecutivo.
Si la Epilepsy Foundation of Victoria no puede resolver su queja, UD puede entonces ponerse
en contacto con Disability Services Commissioner (Comisionado de Servicios para Personas
con Discapacidad) en Level 3, 456 Lonsdale Street, Melbourne, 3000. Teléfono: 1800 677
342 o 1300 728 187 (llamada local) TTY: 1300 726 563
Fax: 03 9603 8310
Website: http://www.odsc.vic.gov.au
THE EPILEPSY FOUNDATION
of Victoria Incorporated
REG.NO. A0022674D
Miembro de Victoria de
Epilepsy Australia – La principal organización de epilepsia en
Australia dirigida por el consumidor.
818 Burke Road, Camberwell, Victoria, Australia, 3124
Tel: 03 9805 9111 o 1300 852853 Fax: 03 9882 7159
Email: [email protected]
Website: http://www.epinet.org.au
Oficina Regional Grampians: El Cooinda Centre, 10 Learmouth Road, Wendouree, Ballarat, 3355
Tel: 03 5338 1277
Barwon /Oficina Regional del Sud-Oeste: Barwon Design Park, 400 Pakington Street, Newtown, Geelong,
3220 Tel: 03 5223 1645
These translations funded by The Ian Potter Foundation & The Helen Macpherson Smith Trust
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Updated: 31/3/08