YEnfermedad Tromboembólica Crónica

YHP
Enfermedad Tromboembólica
Crónica
Hipertensión
Pulmonar
¿Sabías que los coágulos
de sangre pueden causar la
hipertensión pulmonar?
www.PHAssociation.org/Espanol
Acerca de la hipertensión pulmonar
LA HIPERTENSIÓN PULMONAR (HP)
es una condición médica compleja y con frecuencia
malentendida. La HP ocurre cuando hay una elevación
en la presión sanguinea pulmonar. La HP es diferente a
la hipertensión regular. En la HP, los vasos sanguíneos
de los pulmones se dañan o se vuelven estrechos y el
corazón necesita trabajar más fuerte para bombear
la sangre a través del circuito pulmonar. HP
puede ser causada por diferentes problemas
como fallo cardíaco, enfermedades que
dañan el pulmón o múltiples coágulos de
sangre, entre algunas de las que se pueden
nombrar. Es importante entender que no todos
los tipos de HP son idénticos.
Hipertensión pulmonar arterial (HPA,
• La HPA hereditaria, antiguamente
Grupo 1 HP) es causada por el engrosamiento
conocida como HPA familiar o
de las paredes de las arterias pulmonares,
genética, es poco común. Solo un
permitiendo que aumenten las presiones
pequeño número de personas, del
pulmonares. En pacientes con HPA, el
bajo porcentaje que poseen el gen,
ventrículo derecho necesita trabajar más fuerte
desarrollan la enfermedad.
para empujar la sangre a través de las arterias
estrechas en los pulmones. Eventualmente, este • HPA se puede desarrollar en
asociación con otras condiciones. La
estrés adicional causa que el ventriculo derecho
HPA asociada es más común que la
del corazón se agrande y comience a ser menos
hereditaria. HPA es frecuentemente
flexible, comprometiendo su habilidad para
asociada con la enfermedad del tejido
bombear la sangre a través de los pulmones y
conectivo (como esclerodermia difusa,
por el resto del cuerpo. Esto puede resultar en
esclerodermia limitada (Síndrome
una falla del lado derecho del corazón.
de CREST), lupus sistémico,
enfermedad del hígado, VIH, uso de
• La hipertensión pulmonar arterial
metanfetamina, y esquistosomiásis,
idiopática es cuando la causa de la HPA es
para nombrar algunas.
desconocida.
HP debido a enfermedad al lado
izquierdo del corazón (Grupo 2
HP) es la forma más común de HP, y
puede ocurrir a causa de la disfunción
ventricular o valvular.
HP debida a enfermedades crónicas
del pulmón e hipoxémia (Grupo 3
HP) ocurre como resultado de otras
enfermedades del pulmón, entre las que
se incluyen EPOC, fibrosis pulmonar
idiopática, fibrosis pulmonar combinada
con enfisema, problemas de respiración
al dormir, crónica exposición a las
alturas y anormalidades del desarrollo.
HP Tromboembólica Crónica
(HPTEC, Grupo 4 HP) es una forma
de HP causada por coágulos de sangre
organizados en los pulmones (embolia
pulmonar). En estos pacientes, coágulos
crónicos forman una barrera física
dentro de las arterias pulmonares, que
conducen a la hipertensión pulmonar.
La hipertensión pulmonar es una
condición seria. Sin tratamiento, los
síntomas solo empeoran, resultando en
falla del corazón o incluso a la muerte.
HP afecta a personas de todas las edades
y orígenes étnicos. Los síntomas más
comunes son falta de aire por actividad
física, fatiga, mareos y algunas veces
desmayo. Debido a que estos síntomas
pueden ser causados por cualquier
otro problema médico, el diagnóstico
frecuentemente se retrasa. Identificar un
caso de HP puede ser difícil o requerir
de un especialista. Una vez el tipo de HP
es diagnosticado, el tratamiento debe
comenzar inmediatamente.
Un diagnóstico adecuado y tratamiento
por un médico que entienda de HP es
esencial. Cada paciente es diferente.
La selección del tratamiento está
basada en lo enfermo que esté el
paciente y en los riesgos y beneficios
de cualquier tratamiento en particular.
Independientemente del riesgo,
es importante que los pacientes y
sus proveedores de salud lleven un
seguimiento frecuente con discusiones
acerca del manejo de su condición.
Guías actuales sugieren que cambios en
el tratamiento pueden ser considerados
para los pacientes que no alcancen sus
metas de tratamiento.
Enfermedad Tromboembolica Crónica y HP
Mi doctor dice que tengo
hipertensión pulmonar a causa de
coágulos de sangre. ¿Qué significa?
Entre el uno y el cinco por ciento de
las personas que han experimentado
una embolia pulmonar seria (coágulo
de sangre en los pulmones) pueden
desarrollar hipertensión pulmonar
tromboembólica crónica (HPTEC). Este
es un tipo de hipertensión pulmonar
que es causada por un bloqueo de las
arterias pulmonares por coágulos de
sangre preexistentes y organizados.
Las razones por las que una persona
desarrolla coágulos crónicos son
desconocidas. La mayoría de los que
sufren una embolia pulmonar seria
podrían disolver naturalmente el coágulo
con anticoagulantes. Pero en algunos
pacientes, el coágulo puede madurar a
tejido cicatrizal; un proceso conocido
como “organización del coágulo,” lo que
eventualmente obstruiría o estrecharía
las vasos sanguíneos pulmonares. Si
hay una gran cantidad de coágulos
organizados, se presenta el riesgo de
desarrollar hipertensión pulmonar, lo
que puede producir tensión en el lado
derecho del corazón.
Es importante anotar que pueden pasar
meses y hasta años después de una
embolia pulmonar seria antes de que
los síntomas de HPTEC se manifiestan,
incluso si el coágulo ha sido tratado
con anticoagulantes. Las quejas más
comunes de los pacientes con HPTEC
son falta de aire durante la actividad
física o una notable reducción en la
capacidad de ejercitarse. Otros síntomas
menos comunes incluyen molestia inusual
del pecho (especialmente cuando se toma
un respiro profundo), episodios de mareos
durante esfuerzo, palpitaciones, y rara vez,
tos con sangre.
Mi doctor dice que no puedo tener
HPTEC porque nunca he sufrido una
embolia pulmonar o un coágulo de
sangre en mi pierna. ¿Es cierto?
HPTEC puede ocurrir aun si no se tiene un
historial de embolia pulmonar o coágulos de
sangre en las piernas o brazos (trombosis
venosa profunda (TVP)). Entre las personas
con un alto riesgo de desarrollar HPTEC se
incluyen aquellos con un catéter colocado en
su vena central por un prolongado periodo
de tiempo (especialmente si estos se han
infectado), pacientes con un historial de
infecciones del marcapasos, aquellos que
tienen extirpado el bazo, e individuos con
una tendencia de coagulación conocida.
Aunque estos riesgos no aseguran que se
desarrolle HPTEC, el equipo de cuidado
médico podría considerar la condición
tromboembólica crónica si los síntomas de
falta de aire o las limitaciones al hacer
ejercicio se convierten inesperadamente en
un problema. Se debe estar consciente de que
estas quejas no son específicas para la
HPTEC, razón por la cual varios pacientes de
HPTEC son frecuentemente mal
diagnosticados con otras condiciones como
asma, EPOC o falla cardiaca. Así que, si
usted no está respondiendo a un plan de
tratamiento, hipertensión pulmonar necesita
ser considerada. Y si ha sido diagnosticado
con HP, es esencial que HPTEC sea
descartado como una posibilidad.
¿Cómo puede examinarme el doctor
para esta enfermedad?
El estudio recomendado para buscar
evidencia de la HPTEC es el “scan” de
ventilación - perfusión del pulmón
(V/Q scan), y se le debe realizar a todos
los pacientes con HP. Este estudio
diagnóstico busca coágulos de sangre
en los pulmones ya que produce una
imagen del aire y la sangre que fluye
hacia ellos. Una pequeña dosis de un
material radioactivo es inhalada y otra
pequeña dosis es inyectada a través de
un vaso sanguíneo hasta los pulmones.
Cuando éstos son explorados, los vasos
del pulmón que están bloqueados con un
coágulo pueden ser detectados. Si el fluir
de la sangre a los pulmones es normal, no
se tiene HPTEC. El V/Q scan es seguro,
incluso en pacientes con HP severa. Si
hay problemas con el fluir de la sangre a
los pulmones, entonces, otros estudios
como una tomografía computarizada de
los pulmones, un angiograma pulmonar,
o una resonancia magnética (RM) de
pecho podrían confirmar el diagnóstico
de HPTEC y ayudarán a establecer si los
coágulos pueden ser removidos o no.
¿Qué puedo hacer si soy
diagnosticado con HPTEC?
La razón por la que es bien importante
establecer si se tiene HPTEC es porque
éste, en algunos pacientes, puede curarse.
La cirugía para remover cuidadosamente
la cicatriz de las arterias pulmonares,
llamada tromboendarterectomía
pulmonar (PTE)1, ha demostrado que
alivia la HP y también el ventrículo
del lado derecho del corazón en la
mayoría de los pacientes a los que se
les realiza este procedimiento. Cada
paciente diagnosticado con HPTEC debe
ser evaluado por un equipo experto en
HPTEC, incluyendo médicos de HPTEC
y cirujanos de PTE, para determinar si
se es candidato para la cirugía de PTE.
La PTE es una cirugía especializada
y delicada, disponible en un limitado
número de centros en los Estados Unidos
en los cuales tienen experiencia en el
diagnóstico y manejo de HPTEC. Si los
coágulos de un paciente son considerados
inoperables, medicamentos para la HP ha
demostrado tener algún beneficio en la
reducción de las presiones pulmonares y
en el mejoramiento del estado funcional.
También hay un medicamento que
ha recibido la aprobación de la FDA,
específicamente para la población de
pacientes de este tipo de HP. Sin embargo,
el tratamiento médico no debe ser usado
en lugar de una cuidadosa evaluación
para PTE por un centro experto, y es
sólo indicado para pacientes que no
son candidatos para la cirugía de PTE o
que siguen padeciendo de HP después
de la PTE. Si el paciente se encuentra
incluido dentro de una de estas categorías,
su equipo de HP puede trabajar con él
para escoger el medicamento, basado en
la severidad de la enfermedad, efectos
secundarios y cualquier otro factor
personal relevante.
Nota
1. Tromboendarterectomía pulmonar (PTE)
es también conocida como endarterectomía
pulmonar (PEA)
Recursos de PHA
Acerca de la Asociación de Hipertensión Pulmonar
La misión de la Asociación de
Hipertensión Pulmonar es la de
econtrar formas para prevenir y curar
la hipertensión pulmonar, y de proveer
esperanza para la comunidad de
hipertensos pulmonar a través de apoyo,
educación, investigación, promoción
y concientización. Miembros de PHA
son parte de una comunidad que está
luchando contra esta terrible enfermedad.
La Asociación de Hipertensión
Pulmonar (PHA) fue fundada por y para
pacientes. La organización ha liderado
la manera de brindar el conocimiento
de la hipertensión pulmonar nacional
e internacionalmente. PHA está
aumentando constantemente sus
servicios para la comunidad médica
a través de programas educativos,
secciones de membresía para los
profesionales de la salud, y mucho más:
Hipertensión Pulmonar: Una guía de
supervivencia para el paciente
Sitio web:
Información en línea sobre la HP:
• Fondos para investigación
Para información en español sobre
el diagnóstico de HP, síntomas,
tratamientos y más sobre el tema, visita
www.PHAssociation.org/Espanol.
• Revista médica en inglés y español:
Advances in Pulmonary Hypertension
El sitio web de la PHA es un fácil
recurso de información para pacientes,
cuidadores y profesionales médicos, y
para todos aquellos interesados en el
tema: www.PHAssociation.org.
Encuentra un Doctor:
La sección de “Encuentra un Doctor” del
sitio web de PHA permite a los pacientes
y a los médicos encontrar, situándolos en
los diferentes Estados, un médico que
trate HP en:
www.PHAssociation.org/Patients/
FindADoctor. Mientras que la PHA no
endosa ninguno de estos médicos, PHA
recomienda fuertemente que todos los
pacientes vean un especialista de HP, que
estará disponible para proveerles el
mejor cuidado posible.
Este extraordinario libro de más de
300 páginas fue escrito por un paciente
y revisado por médicos. Presenta
la enfermedad de una manera muy
humana, y es de fácil lectura. Está
disponible en español a través de PHA
en edición digital.
Por favor escriba a International@
PHAssociation.org.
Grupos de apoyo:
Desde el primer grupo de apoyo que
se formó en 1991 alrededor de una
mesa de cocina en Florida, el número
de grupos de apoyo de PHA ha crecido
de 45 en 2001, a más de 245 en 2015.
En varios lugares, los pacientes tienen
la oportunidad de reunirse, aprender y
entenderse con otros en circunstancias
similares. Encuentre un grupo de apoyo
en su área en www.PHAssociation.org/
LocalSupportGroups.
PHA cumple su misión a través de:
• Universidad en línea de PHA (“PHA
Online University”) ofrece créditos
CME gratis y la última información
sobre HP (www.PHAOnlineUniv.org; o
www.PHAOnlineUniv.org/Espanol)
• Campañas de promoción, defensa y
concientización
• Mentores hispanohablantes por correo
electrónico www.PHAssociation.org/
Mentores
• Línea de Apoyo Paciente-aPaciente libre de costo (en inglés):
1-800-748-7274
• Comunidad en línea de PHA para
pacientes y cuidadores: www.MYPHAssociation.org
PHA desea agradecer a los siguientes
miembros de la comunidad de HP por su
trabajo en el escrito, revisión y desarrollo
de este folleto:
William R. Auger, MD
Universidad de California, San Diego,
La Jolla, Calif.
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Clinicians and Researchers (PHCR)—
para doctores e investigadores de nivel
de doctorado
→ HP Red Profesional/PH Professional
Network (PHPN)—para enfermeras y
otros profesionales aliados a la salud
Ioana Preston, MD
Universidad de Tufts, Boston, Mass.
• Conferencias y materiales educativos
para médicos y pacientes
Vinicio de Jesus Peréz, MD
Universidad de Stanford, Stanford, Calif.
• Una gran cantidad de información en
la Guía de Supervivencia
David De La Zerda, MD
Universidad de Miami, Miami, Fla.
• Grupos de apoyo para pacientes con
HP
Josanna Rodriguez-Lopez, MD
Hospital General de Massachusetts,
Boston, Mass.
• Revista Pathlight
Richard Channick, MD
Hospital General de Massachusetts,
Boston, Mass.
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Este folleto fue financiado por una beca de Bayer HealthCare.
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