Cuidados Paliativos y Bioética

Transcripción

Acta Bioethica
Continuación de Cuadernos del Programa Regional de Bioética OPS/OMS
Año VI - Nº 1
ISSN 0717-5906.*
Representante Legal
:
Fernando Lolas Stepke
Dirección
:
Avenida Providencia 1017, Piso 7, Providencia
Casilla 27 141, Correo 27, Las Condes, Santiago, Chile.
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Fax:
(56-2) 346-7219
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Editores
:
Reinaldo Bustos Domínguez
Sergio Zorrilla Fuenzalida.
Editor Invitado
:
Paulina Taboada
Traducciones
:
Francés:
Inés Betancourt Muñoz
Inglés:
Haydée Cisterna Cockett
Portugués: José Eduardo de Siqueira
Consejo Asesor
:
José Acosta (Cuba); José Eduardo De Siqueira (Brasil);
Gabriel D’Empaire (Venezuela); Mahal Da Costa (Chile); Jaime Escobar (Colombia); Ana Escribar (Chile);
Omar Franca (Uruguay); Gonzalo Figueroa (Chile);
Alejandro Goic (Chile); Guillermo Hoyos (Colombia);
Miguel Kottow (Chile); Florencia Luna (Argentina);
Roberto Llanos (Perú); Alfonso Llano (Colombia);
Alberto Mainetti (Argentina); Patricio Silva (Chile);
María Angélica Sotomayor (Chile); Carlos Trejo (Chile); Ricardo Vacarezza (Chile); Manuel Velasco-Suárez
(México); Sergio Zorrilla (Chile).
Edición y Redacción
:
Haydée Cisterna Cockett
Corrección de Pruebas
:
Carolina Echevarría M.
Normalización Bibliográfica
:
Bárbara Lobos Larenas
Secretaria
:
Beatriz Ticuna Cordero
Diseño Gráfico
:
Sixto Correa Ortega
Impresión
:
LOM Ediciones
* El ISSN de esta revista corresponde al número que aparece en esta página y no al de portada.
TABLA DE CONTENIDOS
Editorial
5
Presentación
Sergio Zorrilla Fuenzalida
7
• Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas
Robert Twycross
27
• El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos.
Gustavo G. De Simone
47
• Cuidados Paliativos en el Domicilio
Hugo Antonio Fornells
63
• Sedación en Cuidados Paliativos: Reflexiones Éticas
Josep Porta i Sales
77
• El Derecho a Morir con Dignidad
Paulina Taboada
89
• Elementos para una Antropología del Dolor: El Aporte de David Le Breton
Reinaldo Bustos
103
• La Muerte y el Suicidio en la Poesía de Rainer Maria Rilke
Otto Dörr Zegers
113
Interfaces
123
• La Consideración de los Nuevos Derechos Humanos
en la Legislación sobre Reproducción Asistida
Juan José Puerto
125
• Bioética Hermenéutica
Raúl Villarroel
141
Recensiones
Fernando Lolas S.
159
Suplemento
Radiografía Bioética de un País
163
Radiografía Bioética de Brasil
Volnei Garrafa
165
Radiografia Bioética de um País - Brasil
Volnei Garrafa
171
A Bioethical Radiograph of Brazil
Volnei Garrafa
177
Guía de Exigencias para los Manuscritos
e Instrucciones a los Autores
183
Nota de la redacción: Los artículos representan la opinión de sus autores y no constituyen
necesariamente la opinión oficial del Programa Regional de Bioética de la Organización
Panamericana de la Salud / Organización Mundial de la Salud.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
EDITORIAL
Poco tiempo después de establecerse el
Programa Regional de Bioética OPS/OMS
sobre la base de un acuerdo tripartito entre
la Organización Panamericana de la Salud,
el gobierno de Chile y la Universidad de
Chile, empezó la publicación de “Cuadernos del Programa Regional de Bioética”.
Esta revista sirvió como vehículo para traducciones de textos relevantes, artículos preparados por autores latinoamericanos y comentarios sobre avances de interés para América Latina y el Caribe. Fue distribuida ampliamente y sus contenidos han servido de
material docente y de difusión en muchos
contextos. Se prepara una versión integral de
los siete primeros números en forma de disco
compacto a fin de preservar tales textos.
En conjunto con el boletín “Bioética Informa”, los Cuadernos representaron la principal forma de difusión de contenidos, actividades y proyectos relacionados con la naciente bioética latinoamericana.
La voz “bioética” debe considerarse una
importación al ámbito cultural de los países
de América Latina y el Caribe. Representó
la identificación de un cuerpo de dilemas y
problemas relacionados con el impacto de
las ciencias y las tecnologías sobre la vida
humana y la reflexión que acompaña la transformación social derivada de ese impacto.
Se ha consolidado en revistas, cursos, instituciones y aprecio social. Deriva hacia temas más amplios que los inicialmente debatidos. Se hace más próxima a las necesidades cotidianas de científicos, profesionales
de la salud, responsables de decisiones políticas y público en general. Su rápida difusión y el explosivo aumento del interés en
su cultivo indican que la palabra —
malinterpretada a veces en un sentido dogmático y confesional — permite rotular
“algo” que efectivamente preocupa y apasiona. Sin duda alguna, el desafío no es solamente tener “más” ciencia y “más” tecnología sino “mejor” ciencia y tecnología “más
humana”. A tal fin contribuye la bioética
como movimiento social, como disciplina y
como herramienta.
La publicación de Acta Bioethica representa una renovación del estímulo inicial para
brindar a la comunidad académica y al público interesado una fuente pluralista de perspectivas. Especialmente orientado a la región
latinoamericana y caribeña quiere sin embargo aportar y no solamente recibir ideas y estudios relevantes a la bioética como disciplina e instrumento de transformación social.
Es una revista que acogerá posiciones diversas y ninguno de sus artículos firmados representa la opinión del Programa Regional
de Bioética, la Organización Panamericana
de la Salud, la Universidad de Chile o cualquier otra institución. Los autores tienen no
solamente la responsabilidad por sus datos e
informaciones sino también por las conclusiones que de ellos deriven, sus recomendaciones e indicaciones.
Junto con artículos formales, revisados
por asesores externos y miembros de un comité editorial amplio, Acta Bioethica acogerá también recensiones de libros, comentarios sobre seminarios y congresos y noticias importantes. Como una sección especial se ha concebido la “Radiografía
bioética de un país”, en la cual reputados
especialistas serán invitados a presentar la
situación en una nación determinada con
referencias a la historia y orígenes de la dis5
Editorial - F. Lolas
ciplina, las formas de su cultivo y los centros formadores. Por cierto, será tarea de
quienes redacten tales artículos brindar una
perspectiva amplia, balanceada y substantiva, a fin de comparar y proyectar desarrollos que sirvan a los expertos de otras latitudes tanto como a los habitantes de la Región de Latinoamérica y el Caribe.
El Programa Regional de Bioética OPS/
OMS, evaluado recientemente en el 42º.
Consejo Directivo de la Organización Panamericana de la Salud, es un organismo técnico hasta ahora sin réplica en otras regiones de la Organización Mundial de la Salud.
Su finalidad es incrementar la capacidad para
el análisis bioético en personas y organismos con el fin de lograr la “sostenibilidad
ética” de las políticas y acciones en ciencia
y salud. Sus logros deben verse en el contexto de una actitud proactiva y no reactiva
en la formulación y resolución de los principales dilemas generados por el progreso
tecnocientífico, en la legitimación culturalmente aceptada de principios y acciones y
en la concreción de los ideales propios de
las sociedades pluralistas: la tolerancia y la
equidad. Junto a sus tareas en el terreno de
la microbioética, vinculadas con las relaciones entre personas, aborda también temáticas en la macrobioética, referidas a los desafíos comunitarios, ecológicos y políticos. Su
calidad de organismo técnico de apoyo permite el examen desapasionado de todas las
posturas y el esfuerzo de integración
multidisciplinar que requiere la conciencia
postmoderna.
Acta Bioethica espera publicar números
monográficos y artículos sometidos a revisión, como asimismo cartas e informes. La
única exigencia será la calidad del material.
6
PRESENTACIÓN
Doctor en Salud Pública, Universidad Católica de Lovaina, Bélgica.
Magíster en Filosofía, Universidad Católica de Lovaina, Bélgica.
Profesor de la Facultad de Ciencias Médicas, Universidad de Santiago, Chile.
PRESENTACIÓN
El presente número de la Revista Acta
Bioethica se consagra de manera prioritaria
a la medicina paliativa. Esta opción se justifica por la legítima ambición de contribuir,
desde el campo de la bioética, al fortalecimiento de quienes en nuestra región se han
comprometido con el desarrollo de la medicina paliativa, proponiendo referencias tanto reflexivas como técnicas a fin de clarificar y elucidar dilemas, desafíos y riesgos en
el espacio de las prácticas.
Nos pareció que nuestra responsabilidad
con la presente introducción se resolvía a través de una presentación de las afirmaciones
más relevantes de los distintos autores que
han participado en la elaboración de esta monografía. Esta presentación permitirá al lector —nos decíamos— tomar contacto con las
distintas contribuciones y facilitará la conexión de los distintos puntos de vista en la
perspectiva de una elaboración personal y
crítica. Pero, como en la elaboración de esta
presentación me surgieron inevitablemente
una serie de dudas e interrogantes, en conexión directa o indirecta con las diferentes
contribuciones —lo que puede acontecerle
a cualquier lector—, me permito comenzar
este texto con una serie de observaciones provocadas por la lectura de esta monografía.
Balance y desafíos
Es cada vez más común que diversas revistas orienten sus publicaciones hacia el tratamiento monográfico de distintas temáticas.
El objetivo, en especial a través de la contribución interdisciplinaria, es de acotar ciertas
temáticas promoviendo, por ejemplo, ciertos
aspectos técnicos y/o específicos que es ne-
cesario colocar en el centro de la discusión o
bien intentando desplazar el punto de equilibrio sobre el cual se manifiesta el contexto y
se desprenden los desafíos vehiculados por
una determinada temática. La propuesta
monográfica será un aporte en la medida que
los objetivos se encuentren suficientemente
identificados por los editores y adecuadamente representados por los diferentes artículos.
Es evidente que si lo que se quiere es
contribuir desde el ámbito de la bioética al
desarrollo de la medicina paliativa en nuestro continente hubiera sido necesario establecer un cierto balance sobre el desarrollo
de la medicina paliativa en nuestra región,
lo que supone en cualquier escenario identificar claramente los obstáculos, las fortalezas, los desafíos y sus respectivas relaciones. Este balance, necesario por muchas
razones, lo es también desde el punto de
vista de la proposición de reflexiones y discursos, puesto que genera (metafóricamente hablando) una cierta cartografía al interior de la cual se distribuyen la importancia
y la pertinencia de cada una de las problemáticas, discusiones y/o polémicas respecto de la medicina paliativa.
Desde la perspectiva de un cierto balance del desarrollo de la medicina paliativa en
nuestra región, creo que la monografía, independientemente de la calidad de cada una
de las contribuciones, es relativamente débil. Se tiene además la sensación de muchas
reiteraciones, lo que es el signo de la ausencia de diálogo entre los textos. Los énfasis
de cada uno de los autores son claramente
perceptibles, a pesar que uno tiene el derecho de preguntarse cómo éstos se relacionan con nuestras propias realidades.
9
Presentación - S. Zorrilla
En realidad, cabría incluso afirmar que
la ausencia de una cierta representación/reflexión sobre el desarrollo de la medicina
paliativa en nuestra región —de sus fortalezas y debilidades— es parte del balance, de
manera más específica, de la ausencia de una
escena/escenario en la cual se escriban los
relatos, se identifiquen ciertos déficit, que
conviene reconocer, en el marco de nuestro
continente, para contribuir a superarlos desde el espacio en el cual uno se encuentre.
No me corresponde en esta introducción
emprender la elaboración de un cierto balance, puesto que no poseo ni la competencia, ni los antecedentes, ni las informaciones necesarias. Pero creo que es posible hacer un cierto número de afirmaciones generales, con el fin de precisar la pertinencia de
la contribución de la bioética. En realidad
éstas podrían expresarse de forma resumida
de la siguiente manera: en esta última década la experiencia en nuestro continente es
concluyente en el ámbito de la utilización
de terapias de alivio del dolor y en la implementación de diferentes formas institucionales de medicina paliativa, las cuales en la
mayor parte de los casos han tenido lugar en
el marco de sistemas sanitarios carentes de
recursos, lo que ha sido suplido por el compromiso del personal involucrado.
Es posible brevemente imaginar la masa
enorme de energías, de recursos y compromisos, permitiendo la conclusión de esta experiencia, cuyo dinamismo y resorte interno, por una serie de razones, es extrañamente anónimo, puesto que sin una gran coordinación la gente ha utilizado los resquicios
existentes para viajar y adquirir competencias y luego ha negociado con sus instituciones, con los poderes locales y/o centrales, generando los espacios gracias a los cuales las diferentes creaciones institucionales
han sido posibles.
Más de alguna/o se dirá, sin embargo, que
la afirmación anterior es demasiado general
y su carácter resumido tendería a subestimar
el esfuerzo realizado por muchos. No es de
10
ninguna manera mi intención, a pesar que
podría entender dicho sentimiento. Ello es
posible, simplemente, porque a las afirmaciones anteriores les falta el contexto adecuado gracias al cual pueden adquirir su verdadera dimensión. Este contexto se relaciona con la significación y la mutación implicada por la instauración de la medicina paliativa y con las importantes diferencias que
han permitido y facilitado, por ejemplo, el
desarrollo de esta medicina en los países del
hemisferio norte y las realidades con las que
la gente de nuestra región ha debido negociar constantemente.
Patrick Verspieren, en un texto importante
para el desarrollo de la medicina paliativa
en ciertas regiones de Europa, señala que:
“Durante siete años, de 1974 a 1980 asistimos en Francia a un fenómeno sorprendente. Después de un largo periodo de silencio,
de un golpe se multiplicaron declaraciones
y publicaciones referentes a los problemas
planteados en las sociedades occidentales por
la muerte y las condiciones en las cuales ella
se desarrolla. Recordemos solamente tres
acontecimientos significativos, aún presentes en las memorias. La publicación en 1974
del “Manifiesto de los Premios Nobeles a favor de la Eutanasia”; la aparición en 1977
del libro de L. Schwartzenberg y P. VianssonPonté, “Cambiar la muerte”, del que la opinión pública ha retenido sobre todo una defensa de la eutanasia; y la introducción en
abril de 1978 de la ley M.H. Caillavet buscando obtener el reconocimiento legal de “los
testamentos de vida” a través de los cuales
sanos o enfermos podrían solicitar que su
vida no sea prolongada artificialmente, luego que se hubiera establecido un diagnóstico de enfermedad incurable. Todas estas declaraciones y proposiciones provocaron múltiples debates, en los cuales participaron las
diferentes familias filosóficas, espirituales y
religiosas”... Además “este periodo fue marcado... por el descubrimiento de dos experiencias de una riqueza incomparable y cuyo
aporte es extremadamente precioso: los tra-
bajos de Elisabeth Kûbler-Ross... y la fundación de los Hospicios ingleses”i.
La cita anteriorii me parece que ilustra
adecuadamente que la instauración de la medicina paliativa en los países del hemisferio
norte es el resultado de un amplio proceso
cultural, antropológico y políticoiii. Se trata,
en realidad, de un proceso de mutación del
“sentido” social-histórico de la muerte y el
morir a través de la interrogación, el cuestionamiento, la crítica y nuevas formas
creativas de enfrentar el fenómeno. Esta verdadera mutación del “sentido”, independientemente de las resistencias encontradas en
ciertos sectores del cuerpo médico, permitió
en estos países:
• La generación de múltiples legitimidades
que posibilitaron el desarrollo institucional y cultural de la medicina paliativa. Se
dio incluso el caso, un poco trágico-cómico, de formas de competencia entre diversas instituciones hospitalarias en función de la existencia o no de unidades de
medicina paliativa;
• El término de una cierta “marginalidad”
de las distintas acciones emprendidas en
i
Verspieren, Patrick s.j. Sur la pente de l’euthanasie.
Revista Etudes, extraído del número de enero de
1984, París, págs. 1-2.
ii
Conviene agregar a lo dicho por Verspieren, en el
marco de la cultura francesa y no me cabe duda
que esto es válido para otros países del hemisferio
norte, las publicaciones de: Morin, E, L’homme et
la mort, Seuil, París, 1970; Aries Ph., L’homme
devant la mort, Seuil, París 1977;; Jankelevitch V.,
La mort, Flammarion, París, 1977; Menahem R.,
La mort apprivoisée, Ed. Universitaires, París
1973; Raimbault G., L’enfant et la mort, Privat,
Toulouse, 1977; Ziegler J., Les vivants et la mort,
Seuil, París, 1975, Thomas, L-V., Anthropologie
de la mort, Payot, París, 1975, La mort aujourd’hui,
Anthropos, 1977, Mort et Pouvoir, Payot, París,
1978, Civilisations et divagations (mort, fantasme,
science-fiction) Payot, París, 1979; etc.
iii
El Dr. Robert Twycross, señala más adelante que “a
fines de los ‘70 y comienzos de los ’80, el movimiento hospice en los Estados Unidos era una organización popular, comunitaria, dirigida por voluntarios y enfermeras, que con frecuencia desincentivaban
o limitaban la participación de los médicos”.
•
•
•
•
•
iv
el ámbito de los hospicios, a través del
creciente interés profesional y público por
la medicina paliativa y la temática de la
muerte y el morir. La “acumulación” técnica, profesional y espiritual producida
en estos establecimientos permitió el rápido desarrollo de la medicina paliativa
en las instituciones regulares de salud;
Inscribir la reivindicación de una muerte
digna y el establecimiento de límites respecto de una medicina demasiado activista
en el marco del progreso constante de los
derechos ciudadanos a través de la generación de derechos de los usuarios de salud;
La integración en el campo de la educación,
a todos los niveles, de la temática de la
muerte y el morir, gracias al aumento de la
información, de la discusión y de la expresión de esta temática en el espacio público;
El aumento extraordinario de la interpretación a través de publicaciones de todo
tipo, lo que establece de forma incipiente
una “nueva alianza” entre la reflexión y
el mundo de las prácticas.
La profundización de la crisis de la “idea
de progreso”, la cual en el ámbito de la
muerte y el morir se expresó a través del
convencimiento de que ningún tipo de
trascendencia y/o utopía ideológica, incluyendo el despliegue de la tecnociencia
a todos los niveles (en los ámbitos de la
salud, de la explotación de la naturaleza
y recientemente de los transgénicosiv),
justifica la pérdida de derechos y el sacrificio de la dignidad de la vida individual, incluso en la cercanía de la muerte.
Una parte importante de la bioética europea se explica también por este proceso
cultural, antropológico y político, lo que
la vuelve atenta y sensible no sólo a los
aspectos de regulación en un sentido estricto, sino que además profundamente
Sobre este tema consultar revista “Sentidos – Ética y seguridad alimentaria”, en particular, Dides,
C., Hevia, A, Zorrilla, S. “Alimentación, ética y
consumo”, Santiago, septiembre 2000.
11
dependiente de la interpretación
interdisciplinaria y de los procesos sociales y culturales.
Si fuera necesario reforzar la enumeración anterior —no exhaustiva, por supuesto—, convendría agregar que en los países
del hemisferio norte, involucrados en este
proceso, una serie de “frases” se integraron
al repertorio cultural que sostienen conversaciones y reflexiones, tales como: la medicina moderna tiene tendencia a negar la
muerte, a ignorarla, a expropiar el tiempo de
su propio desarrollo en función del encarnizamiento u obstinación terapéutica; es
constatable la desaparición de la muerte
como un fenómeno “natural” con connotaciones sociales y culturales, al considerarla
de forma exclusiva como manifestación de
la enfermedad; la tecnociencia, a propósito
de la muerte y el morir, invade los espacios
más recónditos de la intimidad, lo que legitima y promueve la necesidad de derechos.
Me parece que es en la perspectiva de lo
dicho que es necesario entender nuestro propio balance, el desarrollo de la medicina paliativa en nuestra región, lo que evidentemente realza sus resultados, puesto que muy pocos de los aspectos identificados como constitutivos del proceso que permitió instaurar
esta medicina en los países del hemisferio
norte se encuentran presentes de forma masiva en nuestra región. Esta ausencia de condiciones óptimas para el desarrollo de la medicina paliativa, como expresión de una verdadera mutación del sentido, nos exige formas finas de interpretación para explicarnos
adecuadamente lo acontecido durante esta
última década a fin de orientar nuestras formas de intervención.
Es evidente que la actitud de la OMS respecto de la medicina paliativa permite explicar muchas de las iniciativas desarrolladas, puesto que independientemente de la
existencia o no del proceso anteriormente
identificado, ella puede ser acogida en el
marco de las actuales estructuras sanitarias,
a través de políticas específicas. Esta pers12
pectiva interpretativa no debe, sin embargo,
conducirnos a ignorar nuestra realidad, así
como las múltiples manifestaciones de compromiso ético de parte de los terapeutas, las
manifestaciones profundas de solidaridad y
de sensibilidad respecto del sufrimiento de
enfermos y moribundos que se han traducido en la decisión de desarrollar la medicina
paliativa a pesar de las dificultades y los escollos. En realidad, las vivencias y experiencias de los terapeutas involucrados en los cuidados paliativos son también una pista importante para explicarse lo acontecido durante estos últimos diez años.
Me parece casi una exigencia ética lograr
que los aspectos positivos que se desprenden
del balance de esta última década, luego que
han sido ampliamente reconocidos, no contribuyan a disimular los déficit y debilidades.
Estos se expresan en varios niveles. He aquí
algunos que me parecen más significativos:
• En primer lugar, la capacidad de poder integrar la medicina paliativa a los sistemas
sanitarios de la región implica heredar los
déficit y contradicciones de estos sistemas,
lo que dificulta su desarrollo: a) Evidentemente son constatables dificultades financieras, de infraestructura, de personal, de
formación; b) No todos los sistemas sanitarios de la región reconocen el “interés”
de los cuidados paliativos a domicilio, dadas las carencias financieras; c) Los administradores y directores hospitalarios, en determinados países donde se reconocen estos cuidados, los interpretan de forma superficial, negándose, como es el caso de algunas instituciones en Santiago de Chile, a
poner ambulancias a la disposición de los
servicios y unidades, bajo el supuesto que
los pacientes terminales no tienen grandes
necesidades médicas. En otro servicio de
la misma región los administradores se negaron a aceptar la hospitalización de una
paciente terminal atendida a domicilio, cuya
etapa final generaba conflictos imposibles
de ser sobrellevados en el hogar, bajo el
pretexto de que el interés de los cuidados
•
•
•
•
•
domiciliarios era reducir el gasto hospitalario; d) En muchos casos las unidades de
alivio del dolor sólo existen gracias al
voluntariado de los terapeutas puesto que
los administradores tardan en hacer los
nombramientos que se imponen.
En segundo lugar, por razones que se explican por los puntos anteriores, es
constatable una cierta discontinuidad en
el desarrollo de muchas unidades de medicina paliativa. Esto explica que los equipos y las unidades consolidadas no logran
satisfacer las necesidades de una población que proviene desde distintos sectores geográficos.
En tercer lugar, muchos equipos, en particular aquellos consolidados, que logran
generar en torno a ellos un cierto prestigio, se encuentran habitualmente sobrepasados y sobrecargados, lo que les impide estrechar las relaciones con la atención primaria y organizar grupos de voluntarios que además de asumir un cierto
número de tareas repercutan la medicina
paliativa en el resto de la población.
En cuarto lugar, las Facultades de Ciencias
Médicas no logran aún integrar adecuadamente la medicina paliativa, encargándose
en los cursos donde sea necesario, de la temática de la muerte y el morir; estas mismas facultades se muestran aún reacias para
integrar verdaderamente las significaciones
y transformaciones implicadas por la noción de promoción en salud.
En quinto lugar, es muy probable que las
resistencias en nuestra región al desarrollo de la medicina paliativa de parte del
cuerpo médico sean menores que las
constatadas en varios países del hemisferio norte. No obstante la experiencia
muestra que las unidades de alivio del
dolor permiten a muchos médicos abandonar sus responsabilidades respecto de
sus enfermos en estadio terminal.
En sexto lugar, cuando se plantea a muchas unidades de medicina paliativa la pre-
gunta general por la ética y la bioética, es
constatable un cierto embarazo y en muchos casos una especie de decepción por
la vaguedad y el carácter grandilocuente
del discurso ético y bioético. Para algunos
equipos es mucho más adecuado, desde el
punto de vista de su propia estabilidad
emocional e institucional, definir su trabajo como una parte más de las múltiples
respuestas de la medicina; para otros, la
dimensión ética es ampliamente destacada, a pesar que se tenga la sensación que
no es un discurso presente todos los días.
• En séptimo lugar, se hace sentir la ausencia de usuarios conscientes de sus derechos y con la información necesaria para
inscribirse adecuadamente en los procesos generados por la medicina paliativa.
En un hospital de Santiago, donde recurre gente de modestos recursos y donde
existe una unidad incipiente de alivio del
dolor, me enteré que los usuarios de esta
unidad eran enviados por cirujanos: estos pacientes pensaban que luego de la
operación pasaban a otra etapa en su proceso de curación. En realidad, estos pacientes no vuelven a ver nunca más al
médico que los había internado.
• Finalmente —lo que puede ser considerado como una paradoja—, la existencia
real, aunque no generalizada de la medicina paliativa en nuestra región, vuelve
urgente, desde el punto de vista de la justicia social, su extensión al conjunto de
la población que la precisa.
Luego de lo afirmado, sobre todo a propósito de las debilidades y déficit de la medicina paliativa en nuestra región, las preguntas que se imponen, a lo menos para quienes se inscriben en el campo de la bioética,
son: ¿debemos esperar la emergencia de otro
contexto para desarrollar la medicina paliativa como queremos, conformarnos con lo
que tenemos o identificar en nuestras propias circunstancias oportunidades que
aglutinen voluntades y proyectos? O, de ma13
nera mucho más general: ¿Cómo se relaciona la voluntad o el deseo que las cosas ocurran de otra manera, con las determinaciones antropológicas, culturales, sociales y
políticas que son las nuestras?
Estoy consciente que las preguntas anteriores son demasiado vastas para ser abordadas en el marco de este texto, pero me parece
que ellas contribuyen a dibujar adecuadamente el contexto en el cual se plantea la intervención de la bioética respecto de las necesidades y desafíos de la medicina paliativa. Es
también con este propósito que me parece interesante introducir otro texto que se preocupa de un tipo distinto de realidades. En éste
podemos leer: “La percepción de estar sumergidos en un proceso fuera de control motiva
distintas reacciones. Hay quienes se dejan llevar por la corriente, confiado en la existencia
de un piloto automático que los conduzca a
un mañana exitoso, sin preguntarse siquiera
acerca del rumbo emprendido. Algunos buscan escapar de la angustia refugiándose en una
visión nostálgica del pasado, creyendo encontrar en el “antes” un soporte firme en medio
del torbellino del “ahora”. Y otros descreen
de todo. Adoptan una posición escéptica para
instalarse en el aquí y ahora, indiferentes tanto al porvenir como al pasado. Las tres reacciones tienen un denominador común: son pasivas. Renuncian a influir en el modelamiento
del proceso social... Un nuevo contexto exige
una nueva mirada. Para... apropiarse del futuro, han de visualizar(se) las tensiones inherentes al proceso de transformaciones. Hay
que saber descubrir y reflexionar sobre los
desafíos. Sólo así se les podría dar forma de
tal modo de potenciar las opciones brindadas
y de restringir o amortiguar sus amenazas”v.
v
14
Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), Desarrollo Humano en Chile 2000,
Santiago de Chile, marzo 2000, pág. 24.
Contribución de la bioética al
desarrollo de la medicina paliativa
Son muchas las intervenciones en nuestra región de la bioética en el campo de la
medicina paliativa, de la muerte y del morir.
Estas intervenciones se expresan a través de
reflexiones y/o temáticas que dan lugar a reuniones, discusiones y en ciertas circunstancias a polémicas que generan corrientes al
interior de la bioética. No es mi pretensión
proponer una lista exhaustiva de estas intervenciones. Lo que verdaderamente me interesa es visualizar lo que podría ser la “pertinencia” de la bioética, es decir, establecer
una correlación entre sus intervenciones y
el contexto en el cual ellas se expresan y la
manera cómo sería posible para la bioética
asumir una parte de los desafíos que en nuestra región se plantean con el fin de asegurar
el desarrollo de la medicina paliativa.
El problema de la pertinencia de la
bioética, es decir, de su capacidad de resolver los desafíos que se le proponen al interior de circunstancias sociales, culturales y
psíquicas/individuales que no son necesariamente coherentes con sus significaciones, ha
preocupado a más de alguno desde su nacimiento. Esta preocupación, importante en
ciertos momentos de la historia de la bioética,
disminuye evidentemente en la medida en
que a la bioética se le reconoce un espacio
socio/cultural y que diferentes formas de institucionalización aseguran su permanencia,
incluso en los más altos niveles de los Estados y de las Organizaciones Internacionales.
Reconocimiento que, también es necesario
constatar, es relativamente más fácil en el marco de sociedades donde la comunidad se distribuye en segmentos visibles y con estatutos
reales con el fin de reconocer y representar
adecuadamente sus necesidades, estableciendo procedimientos que aseguren la negociación
y la elaboración de consensos entre los
interlocutores y la sociedad en su conjunto.
No obstante la disminución del interés por
la pertinencia de la bioética, existen muchos
críticosvi de ésta y, en particular, de la actual
preocupación por la ética, que me parece un
deber intelectual no ignorar. Lo que es habitualmente criticado es la “libertad” que se confieren muchos bioéticos y/o éticos para ignorar las determinaciones antropológicas o la
“creencia” casi mágica respecto de la realización de los propios enunciados. Estas críticas
se ven además ampliamente confortadas por
la facilidad con que diferentes sectores de la
sociedad se apropian de la palabra ética y la
utilizan para calificar comportamientos que
en otras épocas se designaban de forma más
clara y categórica.
Frente al desafío planteado por la pertinencia de la bioética, algunos autores, como
Gilbert Hottois, han postulado la necesidad
de un humanismovii sin ilusión, entendido
como “el ejercicio activo de la prudencia con
la lucidez de nuestra inevitable ignorancia”viii
o más recientemente, en un contexto cercano, han planteado la urgente necesidad de
“implementar un ‘principio de precaución’
amplio, en el que la opinión de los científicos tenga su contraparte humanista e incluya la opinión ciudadana”ix. Para otros, entre
los cuales me incluyo, esta tensión permanente entre mundo real y mundo esperado
sólo puede asumirse a través de un esfuerzo
permanente al interior de la bioética, a fin
de evitar que las tendencias fundacionales
y/o fundamentalistas impidan y estorben el
vi
Consultar sobre el particular, Castoriadis, C. “El Taparrabos de la Ética”, en Boletín n°2 - Cibisap, Mayo
1996, Badiou, A., “L’Ethique. Essai sur la conscience
du mal”, Hatier, París, 1993, Jacques Rancière, “La
Mésentente”, Ediciones Galilée, París, 1995,
Lajeunesse, Y. – Sosoe, L., “Bioéthique & Culture
Démocratique, Harmattan, Montreal, 1996.
vii
Sobre la temática del humanismo, me parece necesario consultar: Todorov, T., “El jardín imperfecto
– Luces y sombras del pensamiento humanista”,
Paidós, Barcelona, Buenos Aires, México, 1999.
viii
Hottois, G., “ Le signe et la technique”, Aubier,
1984, pág. 202.
ix
Testart J. “OGM: no provocar a la naturaleza”, en
Le Monde Diplomatique, Número 2, Edición chilena, octubre 2000, pág. 24.
trabajo permanente de la interpretación. Por
ello, independientemente de los objetivos específicos de la bioética, hemos intentado
definirla como experiencia interdisciplinaria
que permite la actualización singular “de tres
nociones: aquella de interpretación, de compromiso y de juicio”x. Donde interpretación
y compromiso se implican mutuamente a través de nociones tales como capacidad de dominar y cabalgar sobre las paradojas y la
ausencia de saturación del sentido; tentativa
permanente e infinita de representación y
apropiación de un mundo que no es necesariamente coherente con nuestros deseos.
La temática de la pertinencia en nuestra
región se sostiene y se encuentra ampliamente ocultada por la legitimidad que nos proviene de otras latitudes. Lo que puede ser considerado como útil y positivo si permite el desarrollo de la bioética. Pero, lo queramos o
no, la pertinencia, en el ámbito de la comunidad de los/las bioéticos (a veces me pregunto
si realmente existe dicha comunidad) se
replantea con fuerza cuando se trata de decidir sobre la contribución de la bioética al desarrollo de la medicina paliativa en la región.
Me parece que esta temática de la pertinencia se plantea, a lo menos, en cuatro niveles: 1) A través de la capacidad de definir
el contexto, sus ocasiones y fragilidades, al
interior de ciertos límites, que permite el desarrollo de la medicina paliativa en la región.
2) A través de la identificación de temáticas
comunes que sean prioritarias, proponiendo
iniciativas que engloben la región y permitan una real transferencia de conocimientos
y experiencias. 3) A través de la capacidad
de adecuar los discursos de la bioética a las
necesidades de los terapeutas, a fin de evitar
que estos sientan sus discursos como inútiles y completamente inaplicables en el ámx
Zorrilla, S. “Quelles sont les chances de l’éthique
de peser dans les affaires du monde? Comment la
bioethique peut-elle rendre visible une telle
exigence?”, en L’éthique: interprétations et
positionnements multiples, Editions E.C.C.E. Bruselas, 1994, pág. 32.
15
bito de la práctica. 4) Asumiendo la exigencia de solicitar y provocar el sentido implicado por la medicina paliativa, la muerte y
el morir, en el conjunto de las disciplinas naturalmente involucradas.
Respecto del primer punto considero que
la tarea primordial es asegurar en la región,
de la manera más extensa y masiva, el desarrollo combinado de unidades de alivio del
dolor y de cuidados paliativos a domicilio,
sin discriminación de ningún tipo de enfermedad terminal. Asumiendo el compromiso, desde los espacios institucionales y de
poder que ocupamos, para que estas iniciativas sean suficientemente repercutidas en la
sociedad y se apliquen sin las contradicciones e incoherencias que se desprenden de
nuestros sistemas sanitarios. Por otra parte,
las fragilidades financieras de estos mismos
sistemas sanitarios nos han, a lo menos, preservado de una obstinación o encarnizamiento generalizado de los cuidados de salud. Lo
que en parte explica la ausencia de resistencias al desarrollo de la medicina paliativa.
Comprometerse con las unidades de alivio del dolor y los cuidados paliativos a domicilio no implica condenar el desarrollo de
otras formas de medicina paliativa, tales
como unidades de cuidados continuos en
cancerología, donde el/la médico tratante
acompañe a su enfermo/a hasta los últimos
momentos, y/o formas incipientes de hospicio, que en el marco de nuestro continente
parecen económicamente imposibles, a lo
menos, para el conjunto de la población.
Respecto del segundo nivel, me parece
que las temáticas e iniciativas implicadas son
múltiples. Pero muchas de las temáticas prioritarias para permitir el desarrollo de unidades de alivio del dolor y de cuidados paliativos domiciliarios se relacionan paradójicamente con aquellas de la justicia y del derecho a morir dignamente. Lo que incluye una
vigilancia constante a fin de que nuestros servicios sanitarios sean racionales y coherentes en la distribución de los recursos. En el
16
ámbito de las iniciativas me parece necesario velar por el desarrollo de actividades comunes entre las instituciones de bioética y
las instituciones de medicina paliativa.
Al final de estas notas volveré sobre la
temática de la medicalización de la muerte
que me parece importante para el desarrollo
de la medicina paliativa.
En lo que atañe al tercer nivel, me parece
interesante referirme brevemente al texto del
Dr. Fernando Lolas “El aprendizaje de la ética médica mediante la formulación de políticas”, con el cual éste introduce al libro de
James Dranexi. El Dr. Lolas señala que: “Todas las decisiones sobre vida y muerte son decisiones éticas. Las profesiones que trabajan
con personas son profesiones éticas; esto significa que sus “productos” son relaciones entre personas y están sometidos a la mudanza
propia de los asuntos humanos y a la diversidad de reglas entre personas y grupos”xii. Más
adelante agrega que: “La moderna bioética es
una respuesta al carácter maleable de la realidad social”... y... “Aunque nacida bajo el sino
de lo polémico y lo espectacular, como práctica social se mueve hacia el trabajo cotidiano y la experiencia de las personas comunes
y corrientes enfrentadas a decisiones importantes... No es este lugar propicio para historiar o narrar; solo para advertir que entre la
profesionalización rígida del discurso bioético
y su imbricación con la práctica, esta segunda opción es preferible. Existe el riesgo de
generar una nueva casta de “expertos” que,
como los “psicoexpertos” en su momento o
los “estadísticos” y “economistas” en otros,
se caractericen por la gran precisión de sus
acciones y el dominio creciente de perspectivas cada vez más estrechas... La profesionalización de la bioética es concebible en el
medio académico como disciplina. No es tan
xi
Drane, James, El cuidado del enfermo terminal.
Ética clínica y recomendaciones prácticas para instituciones de salud y servicios de cuidados disciplinarios. Organización Panamericana de la Salud, 1999, Canadá.
xii
Idem. Pág. 11.
obvia ni necesaria en la arena de la práctica
de la medicina, la enfermería, el servicio social u otras profesiones vinculadas al bienestar y la salud”xiii.
Finalmente el Dr. Lolas agrega que: “Enseñar ética mediante la formulación de directrices es una de las aportaciones más substantivas del trabajo de Drane. Sin desdeñar la
reflexión y la teoría, más sabiéndolas implícitas en los comportamientos, Drane se concentra en estos. Cada vez que un equipo de
trabajo formula una regla o concuerda en un
procedimiento está elaborando una teoría ética que no necesita escribirse para ser eficaz.
Tal es el sentido de las formulaciones que se
resumen en las políticas (“policies”). Hemos
traducido esta palabra por “políticas” remitiéndonos a la sexta acepción del Diccionario
de la Real Academia Española en su vigésima primera edición: “Orientaciones o directrices que rigen la actuación de una persona o
entidad en un asunto o campo determinado”.
Esperamos que al usar una palabra usual con
un sentido poco usual ayudaremos a recordar
la aportación docente del método: ‘enseñar
ética formulando políticas’.”xiv
Me parece que las citas anteriores ilustran adecuadamente sobre la existencia de
discursos y “estilos” que incluyen de forma
satisfactoria el quehacer y las vivencias de
los profesionales comprometidos con la medicina paliativa. No me anima ningún deseo
de censura. Pero me parece que nos corresponde, a quienes trabajamos en el campo de
la bioética, diferenciar el estilo y las exigencias de la reflexión con el desafío, en el ámbito social y cultural, de la instauración de
la bioética y la ética.
Finalmente, el cuarto nivel busca asumir
desde la bioética, en la medida en que esta
es eminentemente interdisciplinaria, la exigencia de superar los déficit de interpretación en el ámbito de la muerte y el morir.
xiii
Idem, págs 12 – 13.
xiv
Idem pág. 15.
Esto se expresa a través de la decisión de
publicitar las investigaciones existentes o
generar el interés social y cultural suficiente
como para que antropólogos, sociólogos y
psicoanalistas nos abran las puertas a una
adecuada reflexión sobre la muerte y el morir en la región.
La “medicalización de la muerte”
Quisiera terminar estas notas preliminares con un cierto número de afirmaciones
provocativas. Varios de los autores que constituyen la presente monografía advierten sobre el riesgo de la medicalización de los cuidados paliativos. Existe el temor de que después de haber logrado instaurar la medicina
paliativa, gracias a sacrificios considerables,
esta pueda ser recuperada a través de la
tecnociencia. Es evidente que es imposible
no sentir una profunda simpatía y solidaridad con este sentimiento y protesta.
Todos sabemos, más o menos claramente, la realidad supuesta por la expresión
“medicalización de la muerte”. Ella se manifiesta a través de un cierto número de afirmaciones innegables, que Louis-Vincent
Thomas resume magistralmente en un libro
póstumoxv, cuando afirma la persistencia y
coexistencia en nuestra sociedad de una actitud “tanatofílica (procurar voluntariamente la muerte) y tanatofóbica (la negación de
la muerte es aún actual). Esta situación paradójica adopta aun otros aspectos: o bien se
abandona al moribundo en su soledad; o bien
nos esforzamos en prolongar su estado retardando el momento inevitable de la muerte, gracias a una tecnología sofisticada; pero,
en los dos casos, el aspecto humano del morir arriesga ser ocultado o desplazado a un
segundo lugar de las preocupaciones”xvi.
xv
Thomas, Louis-Vincent, “Les chairs de la mort.
Corps, mort, Afrique”, Colección Les empêcheurs
de penser en rond, París, 2000.
xvi
Idem, pág. 103.
17
La imagen misma de la medicalización
de la muerte es la muerte burocratizada del
hospital. Al respecto Thomas afirma: “El
hombre moderno nace en el hospital. Es en
el hospital que muere, sobre todo en los
EEUU. En las grandes ciudades del mundo
occidental, 80% de decesos tienen lugar en
una institución pública o privada. El enfermo es retirado de su familia ‘secuestrado por
la institución que se encarga no del individuo sino que de su mal, objeto aislado, transformado o eliminado por los técnicos encargados de la defensa de la salud como otros
se encargan de la defensa del orden o de la
propiedad’ (Michel de Certeau, “Écrire
l’innommable”, en Traverses, nº1, septiembre 1975, p.9)”xvii.
Los movimientos de opinión que han reivindicado el derecho a una muerte digna a
través de la contribución o creación de instituciones que han demostrado que esta reivindicación era posible, conducen a Thomas
a enunciar un objetivo fundamental: “El ideal
que el hombre de hoy día debería exigir con
todas sus fuerzas, mejor que la eutanasia
liberadora, que la legalización de lo que Jo
Roman llama el “suicidio racional” y las
“instituciones de partida”, es el reconocimiento oficial del derecho a la dignidad en
la vida, por lo tanto en la muerte, a través de
la humanización de los últimos momentos.
Después del buen nacer, de una vida decente, la certeza de una muerte apaciguada y,
por qué no, ‘feliz’”xviii.
No obstante lo anterior, Bruno Cadoréxix,
compartiendo todas las críticas sobre la
medicalización de la muerte, tiene la valentía de plantear el tema desde otra perspectiva. En particular postula, a través de esta
temática, que le compete a la “medicina moderna, como cualquier actividad atravesaxvii
Idem, pág. 107.
xviii
Idem, págs. 123-124.
xix
Cadoré, Bruno, “Medicalización de la muerte:
¿Negación o creatividad?, en revista Ethica
Clinica, Bélgica, marzo 1998.
18
da por la técnica,... inventar de nuevo la relación del ser humano consigo mismo. La
medicina, sabiendo que la relación del ser
humano con su muerte es uno de los criterios mayores de la invención de las culturas y que la muerte del ser humano moderno es de más en más medicalizada, se encuentra en posición de contribuir a esta invención cultural. La cuestión es medir, por
lo tanto, los riesgos, pero, también las posibilidades abiertas por la medicalización
de la muerte”xx.
Me parece que la tentativa de Cadoré se
sostiene legítimamente en tres aspectos: en
primer lugar, la medicalización de la muerte
no es sólo responsabilidad de la institución
médica, ni de la socio-política que pretende
reducir esta institución a una institución disciplinaria, soporte del régimen imperante
(como lo sostienen algunos de los escritos
de Michel Foucault). Es incluso posible identificar un sufrimiento sordo y de fuga en los
terapeutas por deberse “encargar” de lo que
la sociedad no quiere ver ni escuchar.
En realidad acontece, de cierta manera, en
las sociedades del siglo que acaba de terminar, lo contrario de lo postulado por Foucault.
También nos encontramos lejos, por ejemplo,
de la realidad descrita por José Gil en un texto particularmente sugestivo, cuando afirma:
“Los dioses y los muertos asustan por su potencia: el miedo que provocan en los hombres es no sólo un instrumento de ‘control
social’ por la obediencia que inducen, sino que
también un medio de liquidar un exceso de
fuerza que en los seres vivos es generadora
de conflicto... Si los dioses y los muertos son
depósitos de poderes sociales, es natural que
el poder político busque apropiarse. Las relaciones entre los dos se limitan a veces a una
división ordenada (autoridad religiosa de los
sacerdotes, poder político de los reyes, a veces una acumulación, a veces también tensiones y oposiciones)... Parece ser que ningún
Estado moderno haya resuelto de forma saxx
Idem, pág. 20.
tisfactoria esta cuestión. Pero, la historia es
reveladora: incapaz de darse un fundamento
religioso, el Estado transferirá los atributos
de la soberanía y de la autoridad hacia la ‘nación’; y ésta lo asentará sobre el poder de los
muertos: el Estado buscará reemplazar la Iglesia en la gestión de los muertos... El Estado
moderno administrará los “muertos por la
patria” acaparando el poder que ellos representan. Administrar la muerte para someter
mejor a los vivientes”xxi.
El poder de las sociedades modernas,
construyéndose paradójicamente en el nombre del bienestar de los individuos pero a
través de múltiples abstracciones y trascendencias que “representan” a los individuos
concretos, ignorando su calidad de seres encarnados, abandonará sus prerrogativas respecto de la muerte. Ésta, negada e ignorada
por la mayoría, legitimando el progreso incesante de la tecnociencia, se refugiará en
la institución médica que tenderá a traducirla y a entenderla como una manifestación más de la enfermedad.
En segundo lugar, conviene señalar que
una gran cantidad de análisis éticos sobre la
medicina paliativa, buscan fundarla al interior de la institución médica. Para muchos la
medicina paliativa es concebida como una
ocasión de re-fundación de la medicina o bien
como un espacio que al interior de las instituciones de salud representa una tentativa por
la humanización y por el establecimiento de
límites del accionar de la tecnociencia.
Finalmente, en el marco de los cuidados
paliativos se tiende a disminuir el papel de
la técnica médica. Pero, por un lado, ésta no
desaparece completamente y por otro lado,
emergen nuevas terapias como quimioterapias paliativas, extremadamente caras, pero
que prolongan la vida sin disminuir su calidad. Lo que demuestra que los terapeutas y
la institución de salud continúan jugando un
papel relevante.
xxi
Gil, José, “Métamorphoses du corps”, Essais, Ediciones de la Difference, París, 1985, Págs. 52-53-54.
En la perspectiva de lo dicho, nos parece
necesario y saludable reconocer que existe
una dimensión de la medicalización que es
relativamente rescatable: la muerte en el
mundo actual tiene una dimensión hospitalaria, sanitaria ineludible, ampliamente legitimada, en la medida en que no se convierta
en un obstáculo y al contrario facilite el desarrollo de una muerte verdaderamente humana. Es aquí donde se sitúa la observación
de Bruno Cadoré que nos parecía importante consignar. Es, además, en esta particular
perspectiva, que los esfuerzos de la bioética
por volver visible la muerte y el morir, para
explicitar los derechos de los/las usuarias,
aparecen como pertinentes; estos esfuerzos
pueden constituirse en un buen mecanismo
de control (en el buen sentido de la palabra)
de una parte de la inevitable gestión sanitaria de la muerte.
La contribución de los
diferentes autores
Lo que sigue es un breve resumen de los
distintos autores a la presente monografía.
Conviene agregar que he evitado el procedimiento de las comillas puesto que las referencias exactas pueden ser encontradas en
los diferentes artículos.
El texto del Dr. Robert Twycross, Medicina Paliativa: Filosofía y consideraciones
éticas, propone una serie de observaciones
que permiten comprender la medicina paliativa como un intento, en el marco de una
medicina altamente tecnificada, para restablecer el rol tradicional de médicos y enfermeras: “curar a veces, aliviar frecuentemente, confortar siempre”.
Históricamente la medicina paliativa se
sostiene del ethos que anima el movimiento
hospice. Movimiento que en Estados Unidos
fue, inicialmente y durante muchos años,
prevalentemente anti-médico. A fines de los
70 y comienzo de los 80 este movimiento se
manifestaba esencialmente como una organización popular, comunitaria, dirigida por
19
voluntarios y enfermeras, los que con frecuencia limitaban la participación de los médicos.
En la mayoría de los países desarrollados el movimiento hospice, así como los primeros pasos dados por la medicina paliativa, se encontraron con la resistencia de los
oncólogos y con la indiferencia de los
estamentos médicos. Actitudes reforzadas, en
el caso particular de los Estados Unidos, por
las empresas aseguradoras, las que consideraban la oferta de cuidados paliativos como
una pérdida de ingresos para los médicos y
para los hospitales. Ciertos prejuicios y resistencias aún persisten a pesar que en la actualidad los cuidados paliativos en Estados
Unidos son por ley un componente de los
programas de las aseguradoras de salud.
Desde el punto de vista de la historia de la
medicina, la decisión de limitar la terapia curativa y ofrecer cuidados paliativos es una decisión crucial: los intentos por curar lo incurable no van en el mejor interés del paciente. La
actitud de la OMS respecto de estos cuidados,
desde mediados los años ochenta, ha sido, por
otra parte, fundamental para instaurar y legitimar el desarrollo de la medicina paliativa.
El desarrollo creciente en el mundo de los
cuidados paliativos ha despertado en algunos
el temor que se convierta en una “técnica” más
en el contexto de una medicina altamente
tecnificada; una técnica gracias a la cual los
profesionales puedan nuevamente esconderse
y ejercer nuevos “poderes”. Este peligro puede evitarse si la medicina paliativa continúa
siendo una forma de acompañamiento de profesionales calificados respecto de quienes mueren. Manteniendo el imperativo de procurar una
atención personalizada, reconociendo el espacio social, cultural, psicológico, espiritual y físico en el cual se encuentran los pacientes, es
necesario intentar irradiar vida y alegría en
medio de la muerte y de la angustia, a través
de actividades muy a ras de tierra, que tienen
su origen en la compasión humana práctica,
como son los cuidados de enfermería, el manejo de los síntomas y el apoyo psicológico.
20
Para el Dr. Gustavo G. De Simone, en el
texto El final de la vida: situaciones clínicas
y cuestionamientos éticos, es posible hablar
el día de hoy de medicina preventiva, curativa y posventiva. Es en este último género que
se inscribe la medicina paliativa, así como
todas aquellas prácticas terapéuticas orientadas al aumento de la calidad de vida.
Sin embargo, al igual que lo plantea el Dr.
Twycross, la actitud paliativa también puede
desembocar en la medicalización de la muerte, es decir, en el tratamiento de ésta como un
problema técnico-tanatológico, en vez de un
drama íntimo y existencial. Este riesgo vuelve
urgente la adopción de un enfoque antropológico y personalizado que permita considerar el
sufrimiento, el dolor y la muerte como experiencias vitales dignas de ser vividas. Este enfoque permite develar el carácter injustificado
de las propuestas —alejadas de la más pura
tradición hipocrática— que pretenden justificar y alentar aun, abiertamente, la eliminación
sistemática de personas moribundas.
En los hechos, la Medicina Paliativa, impulsando la formación de profesionales que
combinen actitudes humanitarias con aptitudes científicas, constituye un cuestionamiento del modelo positivista puesto que
conduce al reconocimiento que el arsenal técnico disponible no garantiza el éxito del acto
médico. Los pacientes terminales son la
“prueba” que el conocimiento experto sobre
una determinada entidad nosológica no alcanza para comprender a la totalidad de la
persona que enferma, sufre y muere.
El desarrollo constante de la Medicina Paliativa permite acumular una serie de “certezas” e identificar ciertos problemas y desafíos que merecen ser abordados de manera
urgente, tales como:
Carece de sustento la idea que la información a los pacientes terminales sobre su situación genera depresión severa o constituye simplemente un prejuicio. La llamada “conspiración del silencio”, equivalente a un pacto del
profesional con la familia para no informar al
paciente, trae más problemas que beneficios.
Es evidente que la enfermedad terminal
afecta no sólo al individuo enfermo sino también a los miembros de la familia. Una estrategia adecuada para brindar cuidados paliativos considera las vivencias del enfermo
y abarca al grupo familiar, identificando sus
necesidades, problemas y recursos.
Las dificultades principales de los equipos comprometidos en los cuidados paliativos han sido reducidas por algunos autores
a tres grupos básicos: en primer lugar, la incapacidad de los terapeutas de asumir la
muerte propia como fenómeno inherente a
la vida; en segundo lugar, la ausencia de entrenamiento de los profesionales, tanto desde un punto de vista teórico y práctico, para
ayudar a morir; y finalmente, la falta de experiencia personal respecto de la muerte.
Se hace urgente y necesario el desarrollo
de la educación, tanto a nivel del público en
general, como de los pacientes y sus familias, en temas de alivio del dolor y del control de síntomas. En el ámbito profesional,
esta educación es crucial.
La inclusión de la Medicina Paliativa en
los sistemas de salud implica un desafío para
toda la sociedad, comenzando por las mismas instituciones. Sus objetivos quedarían
distorsionados si se pretendiera “medicalizar
la muerte” reduciendo la atención de la persona muriente a un conjunto de recomendaciones elaboradas por especialistas.
Finalmente, desde un punto de vista ético,
se encuentra justificado discontinuar el uso de
técnicas para prolongar la vida cuando su aplicación significa una carga, un sufrimiento para
el paciente, desproporcionado respecto del beneficio esperado. La vida no es un bien absoluto: no existe una obligación de emplear tratamientos cuando su uso puede ser descrito
como una prolongación de la agonía.
El Dr. Hugo Antonio Fornells, en su texto Cuidados paliativos en el domicilio aborda una temática crucial. Es claro que conjugar los cuidados paliativos con la atención
domiciliaria es una tarea que requiere voca-
ción de servicio, organización del sistema de
salud y conocimientos científicos adecuados.
Los beneficios de la atención domiciliaria
son evidentes, puesto que disminuyen hospitalizaciones largas y de alto costo, evitando el
riesgo de tratamientos innecesarios, disminuyendo incluso la posibilidad de caer en
encarnizamientos terapéuticos. En sistemas
sanitarios deficitarios, como ocurre en muchos
países latinoamericanos, el ahorro económico
sería importantísimo. Lo que vuelve incomprensible que en Argentina, por ejemplo, se financie un tratamiento de quimioterapia equivalente a $ 3.000, que no traerá beneficios a un
paciente en estadio terminal, pero no se reconozcan los cuidados paliativos domiciliarios.
Existe una serie de factores que pueden
provocar un inadecuado cuidado domiciliario. A menudo se solicita el alta médica de
un paciente terminal, ya que los costos para
el sistema sanitario son elevados, pero esta
decisión se toma sin que exista una atención
domiciliaria preparada. Por tal razón es necesario ir programando paulatinamente el
cuidado domiciliario, mientras el paciente
está aún internado. Lo que es equivalente a
la existencia de un equipo de atención que
conozca al paciente y que disponga de un
adecuado soporte familiar que permita mantener comunicados a la familia, el equipo tratante y el médico de cabecera del hospital.
Mientras en nuestros países no existan
políticas sanitarias sobre los cuidados paliativos domiciliarios, la atención domiciliaria
dependerá exclusivamente de esfuerzos individuales regionales. Actualmente se emplean recursos financieros en terapias curativas y métodos de diagnóstico altamente
sofisticados. En general, los profesionales de
la salud y el sistema sanitario vigente están
preparados para tratamientos agudos y la
enfermedad incurable es aún vivida como un
fracaso. En oncología, por ejemplo, se estima que en países en vías de desarrollo se
curarán menos del 30% de los pacientes con
cáncer. Sin embargo, los medios económi21
cos se emplean en financiar tratamientos
oncológicos activos, como quimioterapia y
en muy pocos casos se reconocen los tratamientos paliativos, especialmente aquellos
realizados en el domicilio del paciente.
“Promocionar” los cuidados paliativos en
la población en general parece ser un paso
difícil de dar. Sin embargo, darlos a conocer
a través de los diferentes medios de difusión
masiva es necesario, con el fin de terminar
con la práctica no científica y muchas veces
deshumanizada respecto de los pacientes terminales.
Las esperanzas y, al mismo tiempo, las
debilidades de los cuidados paliativos a domicilio vuelven imprescindible, en los países de América Latina y el Caribe, una
redistribución más lógica de los recursos
económicos, permitiendo que el accionar en
el ámbito de los cuidados paliativos se transforme en un trabajo íntegro y satisfactorio
para los profesionales dedicados exclusivamente a esta tarea.
El Dr. Josep Porta i Sales aborda en su texto
sobre Sedación en cuidados paliativos: reflexiones éticas, algunos de los dilemas que
se desprenden del desarrollo de la medicina
paliativa. El uso de la sedación como estrategia terapéutica proporciona, en particular, elementos para la reflexión ética, debido que
puede conculcar algunos principios. Esta temática es introducida por una serie de afirmaciones que conviene consignar, puesto que
también contribuyen a contextualizar la medicina paliativa. El Dr. Porta señala que el desarrollo científico general de los últimos 50
años y en particular de la medicina, junto con
una situación social globalmente más justa,
ha contribuido a que vivamos posiblemente
la mejor época de la historia de la humanidad
(al menos para los nacidos en el primer mundo). Esta magnificencia y esplendor ha producido un cierto deslumbramiento ante los aspectos íntimos de la vida y la muerte. La indigencia humana se ha maquillado con episeguridades. Aseguramos el hogar, el coche, el
22
Estado asegura un poder adquisitivo mínimo,
el acceso universal a los recursos sanitarios,
pero también hacemos los mal llamados seguros de vida. En resumidas cuentas, un gran
avance con innegables beneficios, pero bajo
toda esta cosmética que hace la vida más
bonita y agradable, subsiste la vulnerabilidad humana, la enfermedad, el sufrimiento y
la muerte. Frente a estas episeguridades, la
pseudo-omnipotencia médica y la fragilidad
humana, se ha establecido una dialéctica que
permitió hace unos veinte años reconocer que
hay y continúan habiendo enfermos terminales, los cuales tienen necesidades que es preciso atender. A este redescubrimiento se le ha
bautizado como cuidados paliativos.
En cuidados paliativos, la sedación se ha
definido cono la administración de fármacos
psicoactivos, con la intención de controlar algunos síntomas físicos, psicológicos o producir la pérdida de la conciencia en ciertas situaciones dramáticas, así como dormir al paciente, sin su conocimiento y/o consentimiento.
En el ámbito popular la sedación tiene
connotación de acción definitiva. La realidad clínica es diferente, puesto que la sedación admite matices, puede ser una sedación
profunda o superficial, continuada o intermitente. La sedación profunda y continuada
se define como “sedación terminal”. Esta
definición incorpora algunos puntos claves
que es necesario considerar a la hora de la
toma de decisiones sobre la sedación, tales
como: la voluntariedad (maniobra deliberada) de la acción de sedar por parte del equipo, el consentimiento del paciente y el no
disponer de otras posibilidades terapéuticas.
La sedación está indicada en aquellas situaciones de sufrimiento evidente e incontrolable. Las causas más frecuentes invocadas
por los equipos son la disnea, el dolor y el
delirio, dicho de otra manera, en aquellas situaciones de sufrimiento evidente e incontrolable, lo que se define como síntoma refractario. La pregunta que aquí se impone es la siguiente: ¿es realmente inaliviable el síntoma?
A propósito de la sedación en cuidados
paliativos, los autores que han publicado sus
series reconocen que la sedación es utilizada en aproximadamente 1 de cada 5 pacientes en los últimos días de vida, pero no hay
información en la literatura sobre el proceso
que lleva a tomar esta decisión. Tampoco se
da cuenta de la sedación intermitente y del
consentimiento del paciente y la familia.
En el caso de los cuidados paliativos el
uso de la sedación plantea de manera particularmente aguda el problema de la intencionalidad y el resultado. La reflexión ética
consistente en saber a quién se beneficia con
la sedación es válida puesto que la pregunta
sobre el beneficio del paciente y la familia
se encuentra siempre planteada. El equipo
debe tener presente el beneficio del paciente
y velar por que los intereses de la familia
sean escuchados y atendidos, puesto que es
su responsabilidad tomar la determinación
sobre la sedación y no pasarla a una familia
atenazada por el dolor y la incertidumbre.
Conviene no olvidar que somos moralmente responsables no tanto del resultado (la
muerte) sino que del proceso que nos ha llevado a tomar la decisión de sedación. Es en
este proceso de toma de decisiones que la
consideración de todos los aspectos implicados permitirá que una decisión sea
éticamente buena o mala.
La Dra. Paulina Taboada, en su texto sobre El derecho a morir con dignidad, aborda la significación cultural y social que se
tiene a propósito del morir con dignidad, lo
que en el caso de muchos autores incluye el
derecho a disponer de la propia vida mediante la eutanasia. Esta última en determinadas
circunstancias podría confundirse con un
acto de compasión (beneficencia) y negarse
a su realización podría suponer una forma
de maleficencia.
La medicina paliativa, respecto del derecho a morir con dignidad, aparece como una
alternativa a las diferentes interpretaciones que
terminan por legitimar la práctica de la euta-
nasia; esta forma de medicina, como modelo
de atención en salud, posee además un potencial innovador, capaz de conducir la medicina contemporánea a un cambio de paradigma: desde una medicina dominada por la lógica del “imperativo tecnológico” hacia una
medicina verdaderamente personalista.
Las estadísticas actualmente disponibles
en Holanda, primer país en despenalizar la
práctica de la eutanasia, muestran que después de una primera etapa en la que el respeto por la autonomía del paciente se considera una condición justificante para acabar
con la vida de las personas que lo solicitan,
viene una segunda etapa en la que la realización de estas prácticas se extiende a situaciones en las que ya no es el paciente el que
las pide, sino que la iniciativa viene de la
familia o de los mismos profesionales de la
salud, que consideran que se está ante una
condición de vida no digna. De este modo,
en los debates médicos y jurídicos ya no se
discute tanto sobre el carácter lícito o ilícito
de la eutanasia, sino más bien sobre su mayor o menor conveniencia en casos concretos, sobre las normas que deberían regular
su aplicación y sobre su mayor o menor aceptación social y política, poniendo en evidencia la conveniencia de evaluar la eutanasia
en términos de un cálculo costo/beneficio.
Ciertos defensores de una determinada interpretación del derecho a una muerte digna
postulan implícitamente la idea que la libertad frente a la muerte es posible, que ésta no
podría ser considerada como un fenómeno
puramente pasivo, respecto del cual somos
impotentes. Sin embargo, es evidente que el
morir no cae en el ámbito de nuestra libertad:
inevitablemente cada uno de nosotros morirá. Por tanto, con relación a nuestra propia
muerte, lo único que podría estar sujeto a la
libertad es la actitud que adoptemos ante ella.
Es constatable en el caso holandés, que
disponer de una salida “fácil” ante situaciones difíciles, disminuye la creatividad de los
médicos para buscar nuevas soluciones a la
23
problemática planteada por los pacientes en
la etapa final de su vida, dificultando al mismo tiempo la comprensión del verdadero papel de la libertad personal frente a la muerte.
La medicina paliativa puede representar
un profundo cambio en la cultura médica
contemporánea, en la medida que se respeten la importancia y la relevancia de a lo
menos cinco principios éticos presentes en
el morir, tales como; el principio de veracidad; el principio de proporcionalidad terapéutica; el principio del doble efecto en el
manejo del dolor y la supresión de la conciencia; el principio de prevención; y, el principio de no-abandono.
El Dr. Reinaldo Bustos en Elementos para
una antropología del dolor: el aporte de David Le Breton, aborda la relación entre dolor y
antropología, partiendo del enunciado, que se
sostiene en una serie de trabajos sociológicos,
que existe una probada influencia de la cultura
en la percepción y manifestación del dolor. La
determinación cultural del dolor no impide afirmar al mismo tiempo que la experiencia del
dolor es siempre singular. El umbral de sensibilidad de cada individuo es diferente.
La anatomía o la fisiología, frente a la influencia cultural y a la singularidad de la experiencia del dolor, no poseen la capacidad
de explicar las diferencias o variaciones culturales, sociales, personales o de circunstancias que afectan a un individuo con ocasión
de un acontecimiento doloroso. El dolor es el
producto de un contexto y se encuentra íntimamente relacionado con la socialización. De
hecho la investigación contemporánea, producto de la colaboración entre médicos y científicos sociales, hace justicia a la complejidad del fenómeno doloroso mostrando que
entre el estímulo que lo provoca y el dolor
experimentado existen numerosos filtros, que
disminuyen o acentúan su intensidad.
El dolor induce en cada sujeto una metamorfosis, explicita la impotencia y la fragilidad, no sólo altera la relación con el cuerpo sino que termina contaminando la rela24
ción total del hombre con el mundo. En el
marco de la psiquiatría el dolor como síntoma es la pantalla donde se dibuja la búsqueda obstinada de amor y reconocimiento. En
la actualidad es común la presencia de individuos que han sufrido un accidente laboral
y que persisten con dolores más allá de la
convicción clínica de que no tienen nada orgánico comprometido. Son “paranoias del
cuerpo”, como las definió Roa.
El dolor es múltiple, garantía de una reivindicación, sustituto de amor para paliar la
ausencia, modo de expiación, medio de presión. En la medida en que el cuerpo y el dolor
no escapan a la construcción social y cultural
es constatable la eficacia simbólica del efecto
placebo, como prueba que la realidad corporal se enraíza en el corazón de un mundo simbólico y cultural. En realidad el placebo se
localiza en el centro del vínculo social, donde
el dolor es una caja de resonancia de significaciones personales y sociales.
La relación del dolor y del sufrimiento
con la cultura se expresa también en la “búsqueda” de la cultura para conferir un sentido
a estas experiencias colectivas y singulares.
Ello explica lo que afirma el Dr. Bustos cuando señala que el dolor se construye socialmente y se ritualiza socialmente.
La modernidad en la medida que concibe el dolor sólo como un anacronismo y
vehicula la fantasía de su supresión total
induce de forma imperceptible una indiferencia por la vida.
Finalmente, el Dr. Otto Dorr Zegers, en su
texto La muerte y el suicido en la poesía de R.
M. Rilke aborda la temática del suicidio, el cual
se comprende como la interrupción violenta del
proceso natural que es el morir. La muerte es
el fin de la vida, pero no al modo de un terminar cualquiera, como termina un camino o una
melodía, por cuanto la muerte pertenece a la
vida. No hay vida sin muerte, porque ésta nos
da, entre otras cosas, la posibilidad del tiempo.
Rilke aborda esta temática por medio de
poemas y elegías. A través de éstas se manifiesta la idea que nuestra “misión” de humanos es salvar las cosas gracias a las palabras,
dándoles un sentido, eternizándolas. El poeta considera que lo único que podemos llevarnos al más allá es un extraño equipaje sólo
compuesto por dos elementos: el sufrimiento y el amor.
El suicido perturba profundamente a Rilke
puesto que significa desconocer el valor del
sufrimiento y del amor, más aún, implica desconocer la permanente posibilidad de alegría
que se esconde detrás del dolor. En el momento menos pensado el sufrimiento se invierte,
dando paso al consuelo y aun a la felicidad.
El fin de la vida es la muerte en un doble
sentido: como término de nuestra existencia
en este mundo, pero al mismo tiempo, como
lo que le da sentido. En el libro “Cartas a
una amiga veneciana” Rilke afirma: “Hay
que aprender a morir. En eso consiste la vida,
en preparar con tiempo la obra maestra de
una muerte noble y suprema, una muerte en
la que el azar no tome parte, una muerte consumada, feliz y entusiasta, como sólo los
santos supieron concebirla...”
El Dr. Otto Dorr termina afirmando que
la lucidez del poeta puede ayudar a los médicos que deben asistir a los enfermos terminales, puesto que, aun cuando todavía no
seamos “terminales”, desde que fuimos conscientes de lo que significa nuestra profesión
hemos tenido que acostumbrarnos a la idea
de que pertenece esencialmente a nuestra
condición humana el vivir desahuciados.
25
MEDICINA PALIATIVA: FILOSOFÍA Y
CONSIDERACIONES ÉTICAS
Robert Twycross, DM FRCP FRCR
Macmillan Clinical Reader in Palliative Medicine, Oxford University, U.K.
Correspondencia: Dr. Robert Twycross, M.D. The Oxford International Centre for
Palliative Care, Churchil Hospital, Oxford, OX 3 7LJ, UK. Fax: (44-1865) 225599
e-mail: [email protected]
MEDICINA PALIATIVA: FILOSOFÍA Y
CONSIDERACIONES ÉTICAS*
Robert Twycross
Resumen
Resumo
Después de resumir el origen histórico y el
desarrollo que tuvieron los antiguos hospicios,
el autor analiza la filosofía que ha inspirado a
la Medicina Paliativa desde sus inicios hasta
nuestros días en las diferentes partes del mundo. La aparente paradoja que supone encontrar vida y alegría en medio de la muerte y del
sufrimiento se explica por el ethos peculiar que
orienta el trabajo en equipo, un ethos fundado
en la compasión humana práctica. A pesar de
enfatizar que la ética de la Medicina Paliativa
no es otra que la de la medicina en general, el
autor se detiene a analizar algunos de los dilemas éticos más relevantes en el acompañamiento a los pacientes moribundos, como son la comunicación de la verdad, la identificación de
las terapias apropiadas, el suministro de nutrición e hidratación y el debate en torno a la eutanasia y el suicidio médicamente asistido. El
hilo conductor del trabajo es la necesidad de
brindar a los pacientes terminales un acompañamiento profesional interdisciplinario, altamente calificado y personalizado, que tome en
cuenta la totalidad de las dimensiones tanto del
paciente como de su familia.
Após resumir a origem histórica e o
desenvolvimento que tiveram os antigos
hospitais, o autor analisa a filosofia que
inspirou a Medicina Paliativa, desde seus
primórdios até nossos dias em diferentes partes do mundo. O aparente paradoxo que persiste ao tentar-se encontrar vida e alegria na
morte e no sofrimento explica o ethos particular que orienta o trabalho em equipe, um
ethos fundado na prática da compaixão humana. Apesar de enfatizar que a ética de Medicina Paliativa não é outra que não a da
própria medicina, o autor detem-se na análise
de alguns dilemas éticos relevantes no
acompanhamento de pacientes moribundos,
quais sejam: a comunicação da verdade, a
idenficação de tratamentos adequados, o
oferecimento de nutrição e hidratação. Levanta, também, o debate em torno da eutanásia e
do suicídio assistido. O fio condutor do
trabalho prende-se à necessidade de proporcionar aos pacientes terminais um
acompanhamento profissional interdisciplinar
qualificado e personalizado e que leve em
conta a totalidade das dimensões humanas do
paciente e de seus familiares.
PALABRAS-CLAVE: Medicina
Paliativa; Muerte y moribundos; Actitudes
sociales hacia la muerte; Atención a
moribundos; Enfermo terminal; Final de
la vida; Eutanasia; Bioética.
*
Texto traducido del inglés por la Dra. Paulina Taboada,
Centro de Bioética, P. Universidad Católica de Chile.
29
Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas - R. Twycross
Abstract
Résumé
After summarizing the historical background and development of former hospices,
the author analyses the philosophy that has
inspired Palliative Medicine from its selfsame
origins up to the present in different countries
in the world. The apparent paradox that
supposes to find life and joy amidst death and
suffering explains the peculiar ethos that guides
teamwork, an ethos grounded on practical
humane compassion. Despite emphasizing that
Palliative Medicine ethics is not different from
the one of general medicine, the writer pauses
to consider some of the most relevant ethical
dilemmas related to accompaniment of dying
patients, such as truth disclosure, identification
of appropriate treatments, nutrition and
hydration supply, and the debate on euthanasia
and physician assisted suicide. The connecting
theme of the work is the necessity of providing
terminal patients with an interdisciplinary
professional accompaniment —highly
qualified and personalized— intended to
consider the totality of patients’ and families’
human dimensions.
KEY-WORDS: Palliative Medicine;
Death and dying; Social attitudes towards
death; Care for dying; terminally ill; Endof-life; Euthanasia; Bioethics.
Après avoir résumé l’origine historique et
le développement des hospices anciens,
l’auteur analyse la philosophie qu’inspire la
Médicine Palliative, depuis ses origines
jusqu´à nos jours et ce dans les différents
parties du monde. L’apparent paradoxe que
consiste à trouver la vie et la joie au milieu de
la mort et de la souffrance, est expliquée par
l’ ethos particulier que guide le travail en equipe, un ethos fondé sur la compasion humaine
pratique. L’auteur, en dépit de souligner que
l’éthique de la Médicine Palliative n’est pas
différente de celle de la médicine en générale,
analyse quelques uns des dilemmes éthiques
le plus importants dans l’accompagnement
des patients moribons, tels que la
communication de la vérité, l’identification
des thérapies adéquates, la nutrition et
l’hydratation et le débat à propos de
l’euthanasie et du suicide médicalement
assisté. Le fil conducteur du travail est le
besoin de donner aux patients en phase
terminale un accompagnement personalisé et
multidisciplinaire de la part des professionels
hautement qualifié, qui tiennent compte de la
totalité des dimensions impliquées, aussi bien
du patient que de la famille.
MOTS CLÉS: Médicine Palliative; Mort
et Moribons; Attitudes sociales envers la
mort; Assistance aux moribonds; Malade terminal; Fin de la vie; Euthanasie; Bioéthique.
30
Introducción
Filosofía de los cuidados paliativos
La Medicina Paliativa es la atención activa y total a los pacientes y a sus familias,
por parte de un equipo multiprofesional,
cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y la expectativa de vida
es relativamente corta. La palabra “paliativa” deriva del vocablo latino pallium, que
significa manta o cubierta. Así, cuando la
causa no puede ser curada, los síntomas son
“tapados” o “cubiertos” con tratamientos
específicos, como por ejemplo, analgésicos
y antieméticos. Sin embargo, la Medicina
Paliativa es mucho más amplia y profunda
que la mera “sintomatología”. El término
implica un enfoque holístico que considera
no sólo las molestias físicas, sino también
las preocupaciones psicológicas, sociales y
espirituales. Sus principales objetivos son:
La Medicina Paliativa se ha desarrollado, en gran parte, como resultado de la visión e inspiración inicial de Dame Cicely
Saunders, fundadora del Hospicio St.
Christopher en Londres, en 1967. Hace siglos, “hospicio” significaba lugar de reposo
para viajeros o peregrinos. La palabra sobrevivió en conexión con hospitales conventuales o asilos. A Dame Cicely le atrajo este
nombre pues quería proveer un tipo de atención que combinara las habilidades de un
hospital con la hospitalidad reposada y el
calor de un hogar. En un hospicio, el centro
de interés se desplaza desde la enfermedad
hacia el paciente y su familia; desde el proceso patológico, hacia la persona.
Los pacientes con enfermedades terminales frecuentemente necesitan más atención
que aquellos cuya enfermedad es curable.
Así, la Medicina Paliativa ofrece un “cuidado terminal intensivo”. Requiere de habilidades profesionales de alto nivel y de un
cuidado experto, individualizado para cada
paciente, atento a los detalles y sensible, que
consume mucho tiempo. La Medicina Paliativa es distinta de la geriatría y a la atención
de pacientes crónicos, dos especialidades con
las que frecuentemente se la compara:
“contiene muchas de las gratificaciones
de la cirugía, pues opera en el contexto
de intervención de crisis; de la medicina
interna, pues invita a la fina titulación de
los esquemas terapéuticos para síntomas
molestos; de la psiquiatría, pues trata con
ansiosos, deprimidos y deudos”i.
La Medicina Paliativa se desarrolló como
una reacción frente a la medicina moderna
altamente tecnificada. Halina Bortnowska —
una filósofa polaca, escritora y voluntaria en
un hospicio— ha contrastado el ethos de la
• Aliviar el dolor y los otros síntomas molestos que presentan los pacientes;
• Atender psicológica y espiritualmente a
los pacientes para que puedan aceptar su
propia muerte y prepararse para ella en
la forma más completa posible;
• Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a
los pacientes a llevar una vida lo más activa y creativa posible hasta que sobrevenga la muerte, promoviendo de este
modo su autonomía, su integridad personal y su autoestima;
• Brindar un sistema de apoyo que ayude a
las familias a afrontar la enfermedad del paciente y a sobrellevar el período de duelo.
La Medicina Paliativa afirma la vida y
reconoce que el morir es un proceso normal.
No busca ni acelerar ni posponer la muerte.
No está dominada por la “tiranía de la curación”, y se opone también firmemente a la
eutanasia.
i
Esta y las siguientes citas corresponden a una traducción propia (P.T.) de la cita original en inglés
(nota de la traductora).
31
curación con el ethos de la atenciónii. Esta
escritora define ethos como “una constelación
de valores sostenidos por la gente”. El ethos
de la curación incluye las virtudes militares
del combate: no darse por vencido y perseverancia; contiene necesariamente también algo
de dureza. El ethos de la atención, en cambio,
tiene como valor central la dignidad humana,
enfatizando la solidaridad entre el paciente y
los profesionales de la salud, una actitud que
resulta en una “compasión efectiva”. En el
ethos de la curación “el médico es el general”, mientras que en el de la atención “el paciente es el soberano”. Es importante otorgar
al paciente el poder de decidir lo más posible,
mientras sea posible.
Así, la Medicina Paliativa busca evitar
que los últimos días se conviertan en días
perdidosiii, ofreciendo un tipo de atención
apropiada a las necesidades del moribundo.
A pesar de haber sido descrita como “de baja
tecnología y alto contacto”, la Medicina Paliativa no se opone intrínsecamente a la tecnología de la medicina moderna, pero busca
asegurar que sea el amor y no la ciencia la
fuerza que oriente la atención al paciente. Las
investigaciones y los tratamientos de alta tecnología sólo se utilizan cuando sus beneficios superan claramente las posibles cargas.
La ciencia se utiliza al servicio del amor y
no viceversa. La Medicina Paliativa es un
intento por restablecer el rol tradicional de
médicos y enfermeras: “curar a veces, aliviar frecuentemente, confortar siempre”.
ii
El autor utiliza aquí un juego de palabras en inglés, que no es posible conservar en la traducción
al castellano: “... contrasted the ethos of cure with
the ethos of care...” (nota de la traductora).
iii
El texto inglés introduce aquí un juego de palabras que no es posible conservar en la traducción
al castellano: “...to prevent last days becoming lost
days ...” (nota de la traductora).
32
Orígenes
a) Hospicios medievales
El origen de los hospicios se remonta a
Fabiola, matrona romana que en el siglo IV
abrió su casa para los necesitados, practicando así las “obras de misericordia” cristianas:
alimentar a los hambrientos y sedientos, visitar a los enfermos y prisioneros, vestir a
los desnudos, acoger a los extraños. En ese
tiempo, la palabra “hospicio” significaba tanto anfitrión, como huésped; “hospitium” incluía tanto el lugar donde se daba hospitalidad, como la relación que resultara de ello.
Este énfasis es central para la Medicina Paliativa hasta el día de hoy. Más tarde, la Iglesia procuró llevar la carga del cuidado de los
pobres y de los enfermos, hecho que continuó hasta la Edad Media. En Gran Bretaña
esto tuvo un término abrupto con la disolución de los monasterios en el siglo XVI. Ninguno de los primitivos hospicios se inició
específicamente con el fin de atender a los
moribundos; sin embargo, ellos invitaban a
la gente a quedarse mientras necesitara ayuda, incluyendo así a los moribundos. Después de la disolución muchas personas tienen que haber muerto en su casa en gran
pobreza y disconfort.
b) Hospicios para moribundos
El primer hospicio fundado específicamente para moribundos es probablemente el
de Lyon, en 1842. Después de visitar pacientes cancerosos que morían en sus casas,
Madame Jeanne Garnier abrió lo que ella llamó un hospicio y un Calvario. Continuó
abriendo muchos otros, la mayoría de los
cuales aún existen. En Gran Bretaña, el renacimiento de esta palabra ocurrió en 1905,
con el hospicio St. Joseph de las Hermanas
de la Caridad, en Hackney. Su fundadora, la
Madre Mary Aikenhead, había abierto anteriormente un hospicio para moribundos en
Dublín en 1879, pero al parecer no hubo ninguna conexión entre ella y Madame Garnier.
En ese mismo período se abrieron en Londres otros hogares, incluyendo el hospicio
St. Columba, en 1885, el Hostal de Dios, en
1892, y el St. Luke‘s Home para pobres moribundos, en 1893.
El St. Luke’s Home fue el único fundado
por un médico, el Dr. Howard Barret. De
todos estos hogares, el del Dr. Barret era, en
principio, el más similar a los “hospicios
modernos”, lleno de un interés particular y
personal por los pacientes. El Dr. Barret dejó
una serie de Reportes Anuales, en los que
escribe no de “los pobres” o de “los moribundos” en general, sino de personas individuales y de sus desoladas familias, que quedaban en la casa sin apoyo. Posteriormente,
en 1911, Douglas Macmillan, un empleado
civil, fundó la National Society for Cancer
Relief, que concede donaciones económicas
a familias de pacientes cancerosos moribundos en sus casas, permitiéndoles acceder a
ciertas medidas de confort extra como frazadas, calefactores y comida.
c) Hospicio St. Christopher
Quizás el siguiente evento con más significado fue el creciente interés de una asistente social en las necesidades de los pacientes moribundos del hospital St. Thomas, en
Londres. Su nombre era Cicely Saunders y
su interés había sido gatillado en 1948 por
su encuentro con David Tasma, un judío refugiado de Polonia que estaba muriendo de
cáncer. Juntos habían discutido sobre el tipo
de institución que mejor podría satisfacer sus
necesidades. Además del alivio del dolor, él
quería la “cercanía de alguien que lo considerara como persona”. Este paciente le dejó
a Cicely la suma de 500 libras esterlinas en
herencia “para ser una ventana en tu hogar”.
El camino desde 1948 a 1967 fue largo y
duro. Cicely Saunders trabajó por las tardes
como enfermera voluntaria en el St. Lukes
Home durante 7 años. Mientras estaba allí,
aprendió el valor de utilizar opioides fuertes
por vía oral en esquema horario —especial-
mente morfina y diapomorfina— para aliviar el dolor severo relacionado al cáncer.
Para la antigua graduada en inglés de Oxford,
fue necesario estudiar ciencias e ingresar a
la escuela de Medicina. Después de recibirse, Dr. Saunders se convirtió en la primera
doctora de tiempo completo que trabajó en
el hospicio St. Joseph, donde introdujo el uso
regular de analgésicos orales a horarios en
vez del uso de inyecciones a demanda (o
PRN). También desarrolló otros aspectos del
manejo de síntomas y comenzó a planear su
propio hospicio.
El hospicio St. Christopher se abrió en
1967, al sur de Londres, con 54 camas y acomodación adicional para 16 personas ancianas frágiles. Atrajo mucho interés desde el
exterior y pronto se convirtió en el punto de
encuentro para un movimiento de protesta
que anhelaba un mejor trato para los moribundos, rechazados por un sistema de salud
que a mediados del siglo XX se había dejado seducir progresivamente por el glamour
de las terapias curativas y el resplandor de la
alta tecnología.
d) Evolución posterior
Debido a que la gente con SIDA tiene frecuentemente necesidades físicas y no-físicas
diferentes, en muchas ciudades se han establecido servicios de cuidados paliativos separados para ellos. Sin embargo, en la mayoría de los establecimientos la atención de
los pacientes con SIDA se realiza junto a los
pacientes con cáncer. Un número creciente
de hospicios está atendiendo también a pacientes en estadios terminales de enfermedades respiratorias, cardíacas y renales, a
pesar de que los números son todavía relativamente pequeños.
Desde mediados de 1980 se han establecido varios hospicios para niños. El primero
de ellos fue la Helen House, situada en el
terreno de un convento de Oxford. Se construyó como resultado del entusiasmo y compromiso de la Hermana Francisca Domini33
ca, entonces Madre Superiora de la Orden.
Los hospicios de niños son muy distintos a
los de adultos. Generalmente tienen sólo
ocho camas y mayores facilidades para los
miembros de la familia. Muchos de los niños tienen enfermedades neurológicas
degenerativas, frecuentemente asociadas a
alteraciones metabólicas congénitas. La mayoría de las internaciones están destinadas a
conceder un descanso a la familia y se repiten a intervalos regulares cada 2 a 3 meses,
durante algunos o incluso muchos años. El
número de defunciones por año es relativamente pequeño. En contraste con los adultos, los niños con leucemia o con cáncer que
no se curan son mantenidos en los servicios
especializados (pediatría) de los grandes
hospitales, ofreciendo una atención extendida a la casa cuando se desea y siempre que
sea posible.
La Asociación de Medicina Paliativa de
Gran Bretaña e Irlanda se formó en 1985 y
dos años más tarde el Reino Unido se convirtió en el primer país en reconocer la Medicina Paliativa como especialidad médica.
Todas las escuelas de enfermería y medicina
del Reino Unido incluyen los cuidados paliativos como parte de su currículo. También
se han establecido programas de postgrado
en cuidados paliativos, que incluyen varios
diplomados y cursos conducentes a grados
académicos.
Desarrollo internacional
a) Estados Unidos de Norteamérica
La influencia de Cicely Saunders se extendió progresivamente a otros países y su
“llama” fue tomada y llevada a la práctica
por un ejército de entusiastas de segunda y
tercera generación. Inevitable, pero acertadamente, lo que se ha desarrollado ha sido
con frecuencia sustancialmente distinto del
modelo británico. En Estados Unidos, a pesar del desarrollo temprano de un servicio
de internación en el hospicio de Connecticut,
34
la mayoría de los hospicios proveen solamente apoyo para la atención domiciliaria. Además, mientras que el director médico de un
hospicio en Inglaterra es generalmente un
médico de jornada completa (o casi completa), en Estados Unidos el director médico habitualmente tiene una jornada parcial y algunas veces meramente nominal. De hecho,
el ethos del movimiento hospice en Estados
Unidos fue inicialmente y durante muchos
años prevalentemente anti-médico. A fines
de los ‘70 y comienzos de los ‘80, el movimiento hospice en los Estados Unidos era
una organización popular, comunitaria, dirigida por voluntarios y enfermeras, que con
frecuencia desincentivaban o limitaban la
participación de los médicos.
Esta reacción inicial se debió parcialmente a que las enfermeras fueron más rápidas
en captar la visión de los hospicios y también en parte a que el cuerpo médico adoptó
generalmente una postura contraria. En los
Estados Unidos, la atención de salud se basa
mayoritariamente en empresas aseguradoras,
existiendo un considerable desincentivo económico tanto para los médicos como para
los hospitales, ya que inicialmente la atención en hospicios no era cubierta por los seguros. Esto significaba que ofrecer cuidados
paliativos a un paciente suponía una pérdida
de ingresos para los médicos y para los hospitales cuando el paciente necesitaba ser internado. A pesar de que en la actualidad los
cuidados paliativos son por ley un componente de los programas de las aseguradoras
de salud, las antiguas actitudes y prejuicios
aún persisten. Parte de la reticencia de los
médicos americanos para aceptar la Medicina Paliativa parece venir de la reticencia que
tiene la American Medical Asociation a reconocer los logros realizados por el movimiento hospice en Estados Unidos durante
los últimos 20 años. En la actualidad, cerca
de 2000 hospicios están afiliados a la
American National Hospice Organization.
b) Polonia
En Polonia, en cambio, la Medicina Paliativa floreció a comienzos de 1980 con la
prohibición de la unión obrera Solidaridad
por parte del gobierno comunista de esa época. Los doctores de las academias médicas
que se hacían miembros de Solidaridad eran
removidos de sus cargos y obligados a trabajar en hospitales estatales de menor prestigio. En Gdansk, cuna de Solidaridad, muchos de estos doctores decidieron desarrollar un programa de hospicios bajo la protección de la Iglesia Católica, como una forma de manifestar su oposición al gobierno.
En éstas y en otras organizaciones voluntarias similares los médicos desempeñaban
la mayoría de los roles. De este modo, los
médicos paliativistas polacos eran originalmente algo así como un combinación entre
un médico general sustituto y una enfermera especializada en cuidados paliativos. En
la actualidad existen en Polonia muchos grupos de paliativos y algunos servicios de internación hospitalaria. Sin embargo, para los
médicos se trata aún de un servicio voluntario en la mayoría de los casos, debiendo ganar su sustento mediante su especialidad básica y trabajando horas extraordinarias en los
hospicios.
c) Una red en expansión
En otros países, el desarrollo de la Medicina Paliativa ha reflejado también las necesidades, oportunidades y recursos locales. En algunos países, la Medicina Paliativa es, en mayor o menor grado, una copia
del modelo británico (p. ej. Canadá, Australia, Nueva Zelandia); en otros, refleja más
el modelo americano y polaco. En todas
partes se ha encontrado con la resistencia
inicial de los oncólogos y con la indiferencia de los estamentos médicos. Las razones
para ello son debatibles, pero el contraste
entre el ethos de la curación y el ethos de la
atención planteado por Halina Bortnowska
probablemente ofrece la clave para encon-
trar la respuesta. Muchos países han fundado asociaciones nacionales multiprofesionales de Medicina Paliativa. Existe, además,
una asociación nórdica y otra europea de
Medicina Paliativa.
d) La Organización Mundial de la Salud
Desde mediados de los 80, otro lobby
poderoso para la Medicina Paliativa ha sido
la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Bajo el visionario liderazgo del Dr. Jan
Stjernsward, la Unidad de Cáncer de la OMS
ha llevado a cabo una campaña estimulando
a los países a desarrollar programas exhaustivos de control del cáncer, que incluyen:
• Prevención
• Detección precoz y tratamiento curativo
• Alivio del dolor y Cuidados Paliativos.
La publicación de Alivio del Dolor en
Cáncer, en 1986 (Organización Mundial de
la Salud, 1986), ha sido un catalizador importante en este sentido. Este libro, que incorpora el método de la OMS para el alivio
del dolor relacionado con cáncer, es la segunda publicación más traducida de la OMS.
Además del inglés, está disponible en 19
otras lenguas: árabe, brasilero, búlgaro, chino, croata, checo, francés, alemán, guajiri,
hindú, húngaro, italiano, japonés, portugués,
ruso, español, tailandés, turco y vietnamés.
Esta publicación, con más de un cuarto de
millón de copias vendidas y distribuidas, refleja una creciente conciencia del problema
del dolor en cáncer. El método de la OMS
enfatiza que un pequeño número de drogas
relativamente baratas, incluyendo la morfina, son los principales apoyos para el manejo del dolor en cáncer. Pruebas en terreno
han demostrado la eficacia de estas orientaciones en la mayoría de los pacientes con
cáncer. El método original de la OMS ha sido
actualizado y publicado en la segunda edición de Alivio del Dolor en Cáncer.
35
Estrategia general
En la práctica, la mayoría de los pacientes tratados en hospicios o por equipos de
cuidados paliativos tiene cáncer. La Medicina Paliativa es parte de un enfoque global para el control del cáncer. El tratamiento curativo mediante cirugía, radioterapia
y/o quimioterapia frecuentemente tiene que
ser agresivo (“radical”) si se quiere que sea
exitoso. Este tipo de tratamiento se justifica solamente:
• Cuando la curación es posible;
• Cuando hay una posibilidad realista de
prolongar la sobrevida;
• En ensayos clínicos sobre un método de tratamiento nuevo, potencialmente efectivo.
La decisión de limitar la terapia curativa
y ofrecer cuidados paliativos es una decisión
crucial; los intentos por curar lo incurable
no van en el mejor interés del paciente que
realmente necesita cuidados paliativos.
Incluso, el tratamiento anti-canceroso no
radical (llamado tratamiento paliativo) no
debería ofrecerse a menos que exista una
posibilidad real de que las cargas físicas,
psicológicas y financieras del tratamiento
sean sobrepasadas por los potenciales beneficios que ella ofrece al paciente. Desde el
punto de vista del paciente, prolongar la vida
por unas semanas o meses, generalmente no
es una justificación adecuada para iniciar una
terapia cuyo costo será una calidad de vida
marcadamente reducida durante la mayor
parte del tiempo extra, a causa de los efectos
adversos o de la ruina económica inducida
por los gastos incurridos. En la mayoría de
los países desarrollados, a pesar de que la
sobrevida general del cáncer a cinco años
plazo excede el 50%, cerca del 70% de todos los pacientes con cáncer aún necesita,
tarde o temprano, cuidados paliativos. En
países en vías de desarrollo la cifra alcanza
el 90%. En la práctica, hay algunos pacien36
tes que se benefician de tratamientos paliativos y de cuidados paliativos simultáneamente. En estos casos, lo adecuado es ofrecer un paquete de cuidados compartidos,
involucrando tanto al equipo de oncología
como al de Medicina Paliativa.
Una paradoja
Aquellos que visitan un hospicio por primera vez frecuentemente comentan que no
es el lugar oscuro y deprimente que habían
imaginado. Encuentran, en cambio, un lugar que irradia vida e incluso alegría. Es un
descubrimiento que resulta extraño: vida y
alegría en medio de la muerte y la angustia.
Sin embargo, es quizás precisamente en esta
paradoja donde reside el “secreto” de la
Medicina Paliativa.
Procurar crear (artificialmente) una paradoja de esta naturaleza es probablemente
imposible. Irradiar vida y alegría en medio
de la muerte y de la angustia es el resultado
final de realizar actividades muy a ras de tierra, que tiene su origen en una compasión
humana práctica, como son los cuidados de
enfermería, el manejo de los síntomas y el
apoyo psicológico. Esto es, a su vez, producto de una actitud de respeto por el paciente y de una actividad corporativa en la
que el individualismo es balanceado por el
trabajo en equipo y viceversa. La “casa del
hospicio” (Fig. 1) es una buena imagen para
expresar esto, con sus piedras angulares de
aceptación (“pase lo que pase no te abandonaré”) y de afirmación (“puedes estar muriendo, pero tú eres importante para nosotros”). El cemento que mantiene unidos los
distintos componentes de la casa está dado
por la esperanza, la apertura y la honestidad.
Cuidar de los moribundos no es fácil. Un
médico lo describió como “extremadamente
doloroso pero muy recompensante”. Es difícil pero, paradójicamente, con frecuencia tiene una nota positiva, no sólo para los profesionales de la salud. Después de la muerte de
su mujer, un periodista escribió lo siguiente:
“Por supuesto que un cáncer terminal es
inefablemente horrible. Este aspecto no necesita ser enfatizado. Sin embargo, la bendición que es corolario de ese horror resulta más difícil de imaginar... Yo creo que
mi esposa supo más de nuestro amor y nosotros más del suyo durante esos meses
espantosos, que en cualquier otro tiempo...
El sufrimiento de una enfermedad larga y
terminal no es un desperdicio. Nada que
pueda crear esa ternura puede ser un desperdicio. Como destructor, al cáncer no le
gana nadie. Pero también es un sanador;
un agente de sanación”.
Un paciente moribundo con una enfermedad de motoneurona (parálisis) llamaba a la
enfermedad terminal “enfermedad del encuentro”. Después de varias semanas hospitalizado en el hospicio St. Cristopher dijo:
“Lo he visto una y otra vez: paciente y familia; paciente y paciente; paciente y equipo
médico… enfermedad del encuentro”.
Ética de la medicina paliativa
La ética de la Medicina Paliativa es, por
supuesto, la misma que la de la medicina en
general. Quizás el mayor desafío que enfrentan los médicos en relación a la Medicina
Paliativa es la cuestión acerca de la veracidad con los pacientes terminalmente enfermos. La reticencia a compartir con los pacientes la verdad acerca de su condición se
origina, en última instancia, en el miedo que
tiene el propio médico a la muerte y en las
presiones culturales asociadas. Aún se afirma con frecuencia que decirle al paciente que
está terminalmente enfermo destruirá su esperanza y lo llevará irreversiblemente a la
desesperación y a la depresión. En realidad,
con frecuencia ocurre lo contrario: son la
mentira y la evasión lo que aísla a los pacientes tras un muro de palabras o de silencio, que les impide acceder al efecto terapéutico que tiene el compartir sus miedos,
sus angustias y sus otras preocupaciones. No
es posible practicar la Medicina Paliativa sin
un compromiso previo de apertura y honestidad. Por tanto, para muchos médicos el primer desafío ético es el equiparse a sí mismos de buenas habilidades de comunicación
y de sensibilidad. Afortunadamente, la conciencia de esta necesidad ha ido creciendo,
pero la carencia global de entrenamiento en
este campo es algo aún muy difundido.
a) Tratamiento apropiado
Los médicos tienen una responsabilidad
dual, a saber: preservar la vida y aliviar el
sufrimiento. Sin embargo, hacia el final de
la vida el alivio del sufrimiento adquiere una
importancia mayor en la medida en que la
preservación de la vida se hace progresivamente imposible. Parte del arte de la medicina es decidir cuándo el soporte vital es
esencialmente inútil y, por tanto, cuándo se
debe permitir que sobrevenga la muerte sin
mayores impedimentos. Un médico no está
obligado ni legal ni éticamente a preservar
la vida “a toda costa”. La vida debe ser sostenida cuando desde el punto de vista biológico es sostenible. Las prioridades cambian
cuando un paciente está claramente muriendo; no hay obligación de emplear tratamientos cuando su utilización puede ser descrita
—en el mejor de los casos— como una prolongación del proceso de morir. Un médico
no tiene ni el deber ni el derecho de prescribir la prolongación de la muerte.
De este modo, la pregunta no es si “tratar
o no tratar”, sino “cuál es el tratamiento más
apropiado”, de acuerdo a las perspectivas
biológicas del paciente y a sus circunstancias personales y sociales. El tratamiento que
es apropiado para un paciente agudamente
enfermo puede no ser apropiado para un moribundo (Fig. 2 y 3). Las sondas nasogástricas, las infusiones intravenosas, los antibióticos, la resucitación cardiopulmonar y la respiración artificial son medidas de soporte que
deben ser utilizadas en enfermedades agudas o agudas sobre crónicas para asistir al
paciente a través de la crisis inicial hacia la
37
recuperación de la salud. Usar esas medidas
en pacientes que están próximos a la muerte
y sin expectativas de recuperar la salud es
habitualmente inapropiado (y, por tanto, mala
medicina).
La atención médica es un continuo que
va desde la curación completa, por un lado,
hasta el alivio sintomático, por el otro. Muchos tipos de tratamientos abarcan el espectro completo, como es el caso de la radioterapia y, en menor medida, de la quimioterapia y de la cirugía. Por tanto, es importante
tener claramente presente el objetivo de la
terapia al emplear cualquier forma de tratamiento. Los puntos clave que se deben tener
en cuenta para decidir qué es apropiado, son:
• Las perspectivas biológicas del paciente;
• El propósito terapéutico y los beneficios
de cada tratamiento;
• Los efectos adversos del tratamiento;
• La necesidad de no prescribir una prolongación de la muerte.
A pesar de que la posibilidad de una mejoría inesperada o una recuperación no deben
ser ignoradas, hay muchas ocasiones en las
que es apropiado “darle una oportunidad a la
muerte”. No obstante, muchos médicos encuentran extremadamente difícil cambiar de
un modus operandi orientado a la curación a
uno centrado en las medidas de confort. Quizás sea ésta una de las razones por las que la
“voluntad antecedente” está siendo una práctica cada vez más popular en muchos países.
b) Oposición a la eutanasia
La oposición casi unánime de los médicos y enfermeras paliativistas al suicidio
médicamente asistido y a la eutanasia, nace
de la observación de la realidad de innumerables pacientes moribundos. En vez de atenuar las actitudes hacia esas opciones, esta
observación parece endurecer el antagonismo. Las razones para ello son muchas e in38
cluyen tanto la vulnerabilidad y ambivalencia de los pacientes, como el hecho de que la
mayoría de los pacientes que solicitan suicidio asistido o eutanasia cambian de opinión
cuando se les proveen cuidados paliativos de
buena calidad. Otra razón es la aparente imposibilidad de contener esta práctica dentro
de ciertos límites si llegara a legalizarse.
El término “eutanasia indirecta” ha sido
usado para describir la administración de
morfina a pacientes cancerosos con dolor.
Esto es incorrecto; dar una droga para disminuir el dolor no puede ser equiparado a
dar deliberadamente una sobredosis de ella
para terminar con una vida. Acortar
marginalmente la vida por el uso de morfina
o drogas relacionadas constituye un riesgo
aceptable en estas circunstancias (principio
del doble efecto). Sin embargo, cuando son
usadas correctamente estas drogas son mucho más seguras de lo que comúnmente se
supone. Por otro lado, existe evidencia circunstancial de que aquellos pacientes cuyo
dolor ha sido aliviado viven más que aquellos cuya nutrición y reposo siguen siendo
interferidos por un dolor persistente.
c) Nutrición e hidratación
Cuando el paciente se aproxima a la muerte, la ingesta de comida y fluidos generalmente disminuye. Es en este punto cuando surge la
pregunta acerca de la administración de fluidos por medios artificiales. La opinión tradicional de los hospicios es que cuando el interés por la comida y los fluidos se hace mínimo, un paciente terminal no debería ser forzado a recibirlos. De hecho, comer y beber puede no ser relevante para un paciente en esas
circunstancias, en que la atención está volcada
hacia el interior o hacia el “más allá”. Sin embargo, muchos pacientes moribundos reciben
automáticamente fluidos endovenosos cuando
no son capaces de mantener un balance hídrico
normal. La principal razón de ello es que parece existir la creencia que la deshidratación causaría angustia en una persona cercana a la muer-
te. Sin embargo, el personal de los hospicios
generalmente opina que la deshidratación puede ser beneficiosa, mientras que la hidratación
puede ser incluso perjudicial. Se afirma, así,
que con la deshidratación el volumen urinario
disminuye, existiendo menos necesidad de orinar o cateterizar la vía urinaria y menos episodios de “cama mojada”. Se dice que la reducción de las secreciones pulmonares disminuiría la tos, las sensaciones de asfixia y ahogo y
la necesidad de aspiraciones de la vía aérea.
Asimismo, la disminución de las secreciones
gastrointestinales resulta en menos episodios
de vómitos en pacientes con obstrucción intestinal. El dolor también puede disminuir a causa de una reducción del edema que rodea las
masas tumorales.
La hidratación endovenosa también tiene
efectos psicosociales negativos, pues la infusión actúa como una barrera entre el paciente
y su familia. Es más difícil abrazar al cónyuge que está conectado a un tubo plástico, y
los médicos y enfermeras tienden a distraerse
de los aspectos más humanos de la atención
por controlar el balance de fluidos y la química sanguínea. Con frecuencia, la familia se
angustia cuando los pacientes próximos a la
muerte disminuyen drásticamente su ingesta
oral. Hay que establecer, entonces, cuáles son
sus sentimientos hacia la terapia endovenosa
y el significado que le atribuyen, para explicarles la racionalidad de discontinuar esa terapia. La decisión acerca de la conveniencia
de rehidratar debe centrarse más en el confort
del paciente que en el objetivo de proveer una
óptima nutrición e hidratación.
Por otro lado hay quienes afirman que la
administración de fluidos por vía hipodérmica (500-1500 ml/24hrs.) evita muchas de
las objeciones que se hacen a los otros métodos de hidratación. Sin embargo, hasta la
fecha no hay evidencia de que la rehidratación logre que los pacientes estén generalmente más confortables. Se ha reportado que
los fluidos hipodérmicos podrían aliviar el
delirio en algunos pacientes moribundos. Por
otro lado, también se ha reportado una me-
joría cognitiva después de retirar la
hidratación.
Entre las indicaciones para rehidratar estaría que el paciente sienta sequedad de boca
a pesar de un buen cuidado oral. La sequedad
oral es común en los pacientes con cáncer y
no se relaciona sólo con la deshidratación, sino
también con otras causas como las drogas, las
infecciones orales, la radioterapia local, la
oxigenoterapia y la respiración bucal. Por tanto, es improbable que la sola hidratación artificial resuelva el síntoma de sequedad bucal
en la mayoría de los pacientes. Por otro lado,
la sequedad de boca puede ser aliviada en gran
medida por una higiene oral cuidadosa y con
la administración de 1 - 2 ml. de agua mediante una pipeta o jeringa en la cavidad oral
cada 30 a 60 minutos.
Rehabilitación
A pesar de que para los extraños resulte
probablemente sorprendente, la rehabilitación
es una parte integral de la Medicina Paliativa.
Muchos de los pacientes terminales están restringidos innecesariamente, con frecuencia
por parte de sus mismos familiares, incluso
aunque sean capaces de un mayor grado de
actividad e independencia. El potencial máximo de un paciente sólo se alcanzará si se alivian los síntomas molestos y si un médico
dedicado lo anima amablemente.
No todos los médicos aprecian las oportunidades de rehabilitación que existen en pacientes con cáncer avanzado. Esto se debe, en parte, a la inexperiencia que ellos tienen en cuidados paliativos, pero posiblemente también a las
actitudes excesivamente negativas que aún
existen en relación al cáncer. Se puede vivir 5
o más años con metástasis óseas de un cáncer
de mama. La hormonoterapia puede cambiar
radicalmente el pronóstico de un paciente con
cáncer de próstata diseminado recientemente
diagnosticado. La sobrevida media después del
diagnóstico de un cáncer de páncreas puede
ser menor a 6 meses, pero eso significa que la
mitad de los pacientes vivirá más que eso y
39
unos pocos incluso mucho más. Además, el
solo alivio de los síntomas puede producir una
considerable mejoría a corto plazo.
Como ya se ha dicho, en muchas unidades de cuidados paliativos alrededor del 50%
de los pacientes admitidos por primera vez
son dados de alta hacia su casa con sus familiares. Ello muestra que el objetivo de los
cuidados paliativos de proveer un sistema de
soporte que ayude a los pacientes a vivir lo
más activa y creativamente posible hasta la
muerte, no es un sentimiento vacío. El concepto de que se puede vivir con cáncer hasta
que sobrevenga la muerte es aún extraño para
muchos de los pacientes y sus familiares,
pero también lo es para muchos médicos y
enfermeras. El cáncer es un espectro de alteraciones e incluso cuando es curable las tasas de progresión pueden variar.
No obstante, no todas las unidades de cuidados paliativos adoptan un enfoque
rehabilitador en el cuidado de los pacientes.
Algunas asumen un enfoque sobreprotector,
tendiendo a mantener hospitalizaciones más
prolongadas y menos altas. En otras, en cambio, se fomenta la independencia de los pacientes.
En el mejor de los casos, la Medicina
Paliativa estimula a los pacientes a ser creativos, restaurando o mejorando así su
autoestima. El énfasis en “hacer” en vez de
“ser atendido” ayuda a los pacientes a vivir
y a morir como personas. En muchos casos,
un estímulo amable e imaginativo es todo lo
que se necesita para que un paciente inicie
una actividad que lo lleve a un sentimiento
de mayor bienestar. Consecuente con ello,
algunas unidades de cuidados paliativos estimulan la creatividad a través de la escritura de poemas y del arte en general.
Esperanza
Crear metas realistas con los pacientes es
una forma de restablecer y mantener su esperanza. En un estudio se vio que los médi-
40
cos y enfermeras que trabajan en Medicina
Paliativa proponían significativamente más
metas a sus pacientes que sus contrapartes
en un hospital general. Pero la esperanza también está relacionada con otros aspectos de
la vida y de las relaciones personales (Tabla
1). La comunicación de verdades dolorosas
no tiene por qué ser equivalente a destruir la
esperanza; la esperanza de la recuperación
puede ser reemplazada por una esperanza
alternativa. En los pacientes próximos a la
muerte la esperanza tiende a centrarse en:
• En el ser más que en el lograr;
• Las relaciones con otros;
• La relación con Dios o con un “ser superior”.
Es posible, por tanto, que la esperanza
aumente cuando una persona se aproxima a
la muerte, siempre que se mantengan una
atención y un confort satisfactorios. Cuando
queda poco que esperar, aún se puede esperar no ser dejado solo a la hora de morir, y
morir en paz.
Acompañamiento calificado
Algunos han expresado temor de que la
Medicina Paliativa se convierta en una “técnica” más dentro de la gran corriente de medicina altamente tecnificada; una técnica tras
la cual los profesionales puedan esconderse
y a través de la que puedan ejercer “poder”.
Este peligro se puede evitar si la Medicina
Paliativa continúa siendo una forma de
acompañamiento: el acompañamiento de
profesionales calificados a aquellos que están muriendo.
En las crisis todos necesitamos compañía. Al morir necesitamos una compañía que
pueda explicarnos por qué tenemos dolor,
dificultad para respirar, constipación, debilidad, etc.; alguien que pueda explicarnos en
términos simples lo que está sucediendo. La
explicación es clave en la terapia, pues reduce psicológicamente la magnitud de la enfermedad y de los síntomas. La situación deja
de estar rodeada de un total misterio cuando
hay alguien que puede explicar lo que está
pasando. Eso es tranquilizador.
La gente suele comentar a las personas que
trabajan en cuidados paliativos: “Supongo que
ustedes se endurecen con el tiempo y desarrollan un muro protector”. La respuesta es
un enfático: “¡No!” Obviamente, el médico y
la enfermera paliativistas están más familiarizados con los muchos y variados desafíos
que impone una enfermedad terminal y adquieren así una cierta confianza. Sin embargo, eso no es lo mismo que endurecerse. En
muchos casos la verdad es justamente lo contrario: a medida que pasan los años se sienten
cada vez más vulnerables. La Medicina Paliativa es, y siempre será, extremadamente
demandante de los recursos emocionales de
los prestadores de salud. Es difícil decirle a
un paciente: “Sí, es cáncer” o “ Sí, parece que
la enfermedad está ganando”. Y especialmente
difícil cuando el paciente tiene 16 ó 26 años.
Incluso a los 76 u 86, no es fácil. De hecho si
alguna vez parece fácil el médico puede estar
seguro de que ya no está siendo de mucha
utilidad para sus pacientes.
Cómo una persona puede brindar apoyo a
otra es en última instancia un misterio. La investigación en el campo del consejo ha mostrado que para que una relación terapéutica
sea lo máximo de beneficiosa es necesario que
el terapeuta manifieste empatía, calidez y
autenticidad. Debe enfatizarse, además, el valor del contacto físico. En Anatomía de una
enfermedad el autor escribe sobre:
“el total vacío creado por la añoranza
inerradicable, persistente y recurrente de
un contacto humano cálido. Una sonrisa
cariñosa y un apretón de manos tenían
más valor incluso que las ofertas de la
ciencia moderna, pero estas últimas eran
mucho más asequibles que lo primero”.
Una enfermera observó que hay dos tipos de médicos: “Médicos al lado de la cama,
que se interesan por el paciente y médicos a
los pies de la cama, que se interesan por la
condición del paciente”. Desafortunadamente, muchos médicos usan “comportamientos
distanciadores” específicos cuando tratan
con sus pacientes. Los médicos necesitarían
modificar su comportamiento si quieren ser
un verdadero apoyo para los pacientes moribundos y sus familias. Es necesario aprender a “escuchar activamente” para facilitar
la expresión de las emociones negativas y
de los temores. Una forma de abrir la puerta
a las preocupaciones no expresadas del paciente es plantear preguntas abiertas, como
por ejemplo: “¿cómo está hoy?”, “¿cómo ha
estado desde la última vez que nos vimos?”,
“¿cómo ha reaccionado su familia ante la
enfermedad?”.
Hacia una atención totalmente
personalizada
El alivio del dolor y de los otros síntomas angustiosos es considerado, con razón,
el fin primario de la Medicina Paliativa. Allí
donde se ha introducido la Medicina Paliativa, la expertise en el manejo de los síntomas
ha significado que los pacientes puedan esperar estar prácticamente libres de dolor.
También se puede esperar un alto grado de
alivio de muchos otros síntomas. Sin embargo, al no estar distraídos y agotados por un
dolor no aliviado, los pacientes pueden experimentar mayor angustia emocional y espiritual cuando contemplan la proximidad de
su muerte. Son pocos los que hacen esto con
equilibrio; la mayoría se defiende a sí mismos psicológicamente de diversas formas; y
algunos se ven sobrepasados por la angustia, la rabia o el miedo a lo que les está pasando. En consecuencia, se ha sugerido que
un hospicio es un “lugar seguro para sufrir”.
Los pacientes deben saber que la confusión
y la angustia son un signo de que están experimentando una reacción de ajuste mayor
41
y no de que se están volviendo locos, ya que
el miedo a la locura con frecuencia supera al
miedo a la muerte.
Es necesario ofrecer una atención totalmente personalizada (Tabla 3). El equipo
debe procurar ayudar a que el paciente dé lo
mejor de sí, según su personalidad, su familia, su cultura, sus creencias, su edad, su enfermedad, sus síntomas, sus ansiedades y sus
temores. Es necesaria la flexibilidad; hay que
saber encontrar a los pacientes allí donde se
encuentran social, cultural, psicológica, espiritual y físicamente. No existe algo así
como el paciente moribundo típico.
Aspectos espirituales del cuidado
Históricamente, los hospicios modernos
tienen su raíz en la fe cristiana, aunque en la
práctica debería decirse más ampliamente:
en el teísmo. El compromiso de los judíos
ha sido evidente desde los primeros momentos y ahora existe también una asociación de
hospicios budista. El trabajo con los moribundos exige fe en la vida. Esto es verdad
tanto si ella se expresa como si no. Se estima que la vida tiene un sentido y un propósito aun durante una enfermedad terminal.
Esta convicción se manifiesta más en las
actitudes y acciones que en las palabras; más
en el modo de responder a los moribundos y
cuidar de ellos, que en lo que decimos.
Se ha escrito mucho sobre las necesidades emocionales de los moribundos; pero
mucho menos sobre los aspectos espirituales de su atención. Sin embargo, la vida humana no está gobernada simplemente por
instintos y hormonas. Los deseos humanos
se extienden más allá de las necesidades básicas de comida, confort y compañía. La gente se cuestiona; y las criaturas que se cuestionan, preguntan: “¿por qué?” Como dice
Nietzsche, “aquel que tiene por qué vivir
puede soportar casi cualquier cómo”. Cuando está muriendo, mucha gente se cuestiona
su vida por primera vez:
42
“¿He vivido una buena vida?”
“Nunca le he hecho daño a nadie”
“¿Por qué me ocurre esto a mí?”
“¿Qué he hecho para merecer esto?”
Sólo una pequeña minoría conversa sobre estos temas con su médico. Sin embargo, la mayoría lo hace con una enfermera,
una asistente social o con parientes o amigos cercanos. La gente es muy perceptiva y
es poco probable que los pacientes
involucren al personal de salud si sienten que
la comunicación a este nivel puede causarles disconfort.
Lo “espiritual” abarca la esencia de lo que
significa ser humano; incluye aquellas experiencias de la vida humana que trascienden los fenómenos sensibles. Con frecuencia estas experiencias dan origen a reflexiones teológicas, respuestas religiosas y creencias éticas. Muchas de las características de
la “casa de los hospicios” (Fig.1) se relacionan con la dimensión espiritual del hombre:
aceptación, afirmación, belleza, creatividad.
Aquellos que se acercan al final de su vida a
menudo tienen necesidad de perdón y de reconciliación; de restablecer “buenas relaciones”.
Trabajo en equipo
El trabajo en equipo es un componente
esencial de la Medicina Paliativa. Trabajo en
equipo significa práctica integrada. Sin embargo, sería ingenuo juntar un grupo de personas altamente diversas y esperar que por
el solo hecho de llamarlo equipo funcionara
como tal. Así como existe la ciencia del manejo de los síntomas y el apoyo psicosocial,
así existe también una ciencia del trabajo en
equipo. El trabajo en equipo implica coordinación de esfuerzos; facilita la identificación
de los recursos disponibles y evita la duplicación estéril. En Medicina Paliativa, el núcleo del equipo generalmente está dado por
una enfermera, un médico, una asistente so-
cial y un clérigo. A pesar de que cada profesión tiene una contribución específica que
hacer, inevitablemente existen áreas de sobreposición. Esto es especialmente válido
con la enfermería y la medicina. La
“difuminación de los roles” es una característica inevitable del trabajo en equipo; también lo es el conflicto y la necesidad de manejarlo en forma constructiva y creativa.
Tener una meta común unifica. Pero aunque pueda ser fácil coincidir en el objetivo
general de alcanzar la mejor calidad de vida
posible para la persona moribunda, el consenso acerca de lo que constituye una buena
calidad de vida es más difícil de alcanzar.
No obstante, una ventaja del trabajo en equipo es que la situación del paciente puede ser
percibida de un modo más global que lo que
generalmente ocurre en el caso de profesionales aislados.
Cuando el personal de un hospicio funciona bien como equipo, juntando sus habilidades y recursos —cuidando unos de otros,
así como también de los pacientes y sus
familias— parece existir un sentimiento
de rectitud; una especie de alegría y de
plenitud que muy raramente se encuentran
en los lugares de trabajo hoy en día.
Carisma versus rutinización
Se ha sugerido que cualquier sociedad alterna entre la rutinización a que la lleva la
burocracia y el carisma que irrumpe como
un fenómeno recurrente. En este contexto,
carisma se refiere a la habilidad de individuos excepcionales de actuar como catalizadores de cambio social; es el reconocimiento del impacto que puede tener la personalidad en la producción de innovaciones
radicales en las instituciones y en las creen-
cias establecidas. En relación a la evolución
de la Medicina Paliativa en el Reino Unido
durante los últimos 25 años, Dame Cicely
Saunders fue claramente una influencia carismática inicial, que fue replicada subsecuentemente por liderazgos similares en otras
localidades:
El liderazgo inherentemente carismático
e inestable, es lo que no tiene una “maquinaria” organizada a su disposición y
cuyo poder no ha sido ganado a través de
procedimientos institucionales... Esencialmente creativo e intromisor, promueve una nueva orientación valórica, que
choca inevitablemente con la existente....
Según Weber, el liderazgo puede permanecer carismático solamente mientras el
número de seguidores es pequeño, es decir, al comienzo de un movimiento exitoso. Cuando se expone a la vida diaria,
los movimientos carismáticos se ven confrontados inevitablemente con la necesidad de crear una maquinaria administrativa, con la adquisición de fondos y con
el problema de la sucesión, y así comienza el proceso de rutinización.
¿Estará pasando la Medicina Paliativa
desde la influencia creativa e innovadora del
carisma al cómodo ambiente de la
rutinización? Ojalá que no. La mayoría de
los programas de Medicina Paliativa aún no
han alcanzado la meta de una atención totalmente personalizada. Para que la Medicina
Paliativa continúe desarrollándose es necesario mantener una tensión creativa entre el
carisma y la rutinización. De otro modo, el
movimiento de los hospicios de finales del
siglo XX acabará degenerando en un tranquilo monumento que descansa precariamente sobre los laureles marchitos, como ha ocurrido con tantos otros antes que él.
43
Tabla 1: Factores que influencian la esperanza en los pacientes terminales
Disminución
Sentirse devaluado
Abandono y aislamiento:
“conspiración del silencio”
“no hay nada más que hacer”
Falta de orientación/ metas
Dolor y disconfort no controlados
44
Aumento
Sentirse valorado
Relaciones significativas:
recuerdos
humor
Metas realistas
Alivio del dolor y síntomas
Tabla 2: Necesidades de los moribundos
Dimensión
Física
Psicológica
Seguridad
Comprensión
Autoestima
Necesidad
Alivio de los síntomas
Sentimiento de seguridad
Explicación de los síntomas y la
enfermedad: oportunidad para
conversar sobre el proceso de morir
Participación en la toma de
decisiones, particularmente
cuando aumenta la dependencia
física de otros; oportunidades
para dar y recibir
Social
Aceptación
Pertenencia
Desprendimiento
Espiritual
Amor
Reconciliación
Autovaloración
Sentido
Actitudes no condenatorias de los
profesionales, independientemente
de su ánimo, sociabilidad y
apariencia
Sentirse necesitado y conectado;
no ser una carga
Oportunidad para despedirse de
aquellas personas o cosas de las
que se está apegado; amarrar los
“cabos sueltos” en materia de
familia y negocios; traspasar
la responsabilidad a otros
Expresiones de afecto; contacto
humano, por ejemplo, tacto
Oportunidad de sanar las
relaciones heridas y de buscar
el perdón
Conocimiento de que uno es
querido y valorado
Sentimiento de que la propia
vida aún tiene un sentido y
orientación
45
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EL FINAL DE LA VIDA: SITUACIONES
CLÍNICAS Y CUESTIONAMIENTOS ÉTICOS
Médico Especialista en Oncología Clínica, Universidad de Buenos Aires.
Diploma en Medicina Paliativa, University of Wales College of Medicine. UK.
Coordinador de la Sección Medicina Paliativa del Hospital “Dr. Bonorino Udaondo”.
Director del Centro de Estudios PALLIUM en Medicina y Cuidados Paliativos
Director de la Carrera de Médico Especialista en Oncología Clínica,
Universidad del Salvador, Buenos Aires
Correspondencia: Dr. Gustavo G. De Simone, Centro de Estudios PALLIUM.
Buenos Aires, Argentina
CC 33 Suc. 35-B (1435) Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Argentina
Tel/Fax +54 (11) 4306 7608
[email protected]
EL FINAL DE LA VIDA: SITUACIONES CLÍNICAS Y
CUESTIONAMIENTOS ÉTICOS
Resumen
Resumo
Los Cuidados Paliativos surgen como una
modalidad de asistencia para personas que
padecen enfermedades en etapa avanzada, con
el objetivo de responder a sus necesidades
biológicas, psicosociales y espirituales y
orientar y apoyar a sus familiares. La asistencia en el final de la vida presenta determinadas necesidades y problemas, requiriendo la
implementación de conocimientos específicos
y la aplicación de recursos apropiados. Tanto
los pacientes como sus familiares, y también
el equipo profesional y las instituciones, configuran los protagonistas esenciales de situaciones donde el sufrimiento aparece como temática central. Sólo una aproximación amplia al problema, que incluya no sólo la aptitud científica requerida sino también una actitud profundamente humanitaria, permitirá
encontrar respuestas a la altura de la dignidad
del hombre que sufre, tanto en el aspecto técnico como en los dilemas éticos subyacentes.
La referencia a un caso clínico y la reflexión
pertinente pretende facilitar la comprensión
global de este desafío.
PALABRAS CLAVE: Cuidados Paliativos; Proceso salud-enfermedad; Dolor; Comunicación; Futilidad médica; Necesidad
médica.
Os cuidados paliativos surgiram como
modalidade de assistência para pessoas que
sofrem enfermidades em fases avançadas,
com a finalidade de atender suas necessidades
bio-psico-espirituais, assim como orientar e
apoiar seus familiares. Os cuidados no final
da vida apresentam determinadas características que exigem a implementação de
conhecimentos específicos e aplicação de recursos apropriados. Pacientes e seus familiares, bem como instituições e as equipes
profissionais, apresentam-se como protagonistas especiais em situações onde o
sofrimento é a temática central. Somente uma
avaliação ampla do problema, que inclua além
da qualificação científica, a necessária postura humanitária, permitirá encontrar respostas
que contemplem a dignidade do ser humano
que sofre. Fundamental, portanto, considerar
os aspectos técnicos, assim como, os dilemas
éticos subjacentes. Apresenta-se um caso clínico acompanhado de reflexão ética que visa
facilitar a compreensão desse desafio.
49
El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone
Abstract
Résumé
Palliative Care emerges as a modality of
assistance for terminally ill patients, aiming
at responding to their biological, psychosocial
and spiritual needs, as well as to train and give
support to their families. End-of-life assistance
poses specific necessities and problems that
require the implementation of specific
knowledge and appropriate use of resources.
Patients and their families, in addition to home
care professional team and agencies constitute
the main protagonists of situations where
suffering appears as a central issue. Only a
comprehensive approach to the problem,
including scientific qualification and a deeply
humane attitude will permit to find responses
in accordance with the suffering being’s
dignity. Therefore, it appears as fundamental
the consideration of technical aspects and
underlying ethical dilemmas. Reference is
made to a clinical case and resulting ethical
reflections in order to facilitate the global
understanding of this challenge.
KEY-WORDS: Palliative Care; Healthdisease process; Pain; Communication;
Medical futility; Medical necessity.
Les soins palliatifs surgissent comme une
modalité d’assistance des personnes que
subissent des maladies dans un stade avancé,
avec l’objectif de répondre à leurs besoins
biologiques, psychosociaux et spirituels et
d’orientation et soutient à leurs familles.
L’assistance des malades en fin de vie explicite
des besoins et des problèmes déterminés, en
requérant la mise en place des conaissances
spécifiques et l’application de ressources
appropiés. En tennant la souffrance comme
thématique central, autant les patients, les
familles, l’équipe professionnel comme les
intitutions deviennent des protagonistes
essentiels. Seul un approche élargie du
problème, ce qu’y inclut une attitude
scientifique adéquate et une attitude
profondément humaine, nous permettront de
trouver des réponses à la hauter de la dignité
de l’homme souffrant, tant dans les aspects
techniques comme dans les dilemmes éthiques
sous-entendus. La référence et la réflexion
pertinente d’un cas clinique essaient de
faciliter la compréhension globale de ce défi.
MOTS CLÉTS: Soins palliatifs; Procès
santé-maladie; Douleur; Communication;
Futilité médicale; Besoin médicale.
50
Introducción
Los Cuidados Paliativos fueron definidos
como “la atención activa y completa de los
pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo” (1). Su objeto es facilitar
al paciente y a su familia la mejor calidad de
vida posible (2). Los principios fundamentales que sustentan esta modalidad son:
• Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso
natural;
• Establecer una estrategia que no acelere
la llegada de la muerte ni tampoco la posponga;
• Proporcionar alivio del dolor y de otros
síntomas angustiantes;
• Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente;
• Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a
los pacientes a llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte;
• Extender ese apoyo a la familia, para que
pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el período de duelo.
El análisis de estas premisas nos permite
deducir que se trata de una Medicina del cuidado antes bien que de la cura. Atenta al confort y calidad de vida de los pacientes en etapa terminal, la paliación recupera una clásica proporcionalidad en el arte de curar
—“curar, a veces; aliviar, a menudo; consolar, siempre”— y reactualiza con el movimiento hospice una hospitalidad más antigua que el hospital. Su filosofía se apoya en
el control de síntomas y en el sanar como
dimensión espiritual del proceso salud-enfermedad (3).
Podemos hablar hoy de medicina preventiva, curativa y posventiva. En este último
género, al que pertenece la medicina paliativa, se incluyen todos aquellos objetivos terapéuticos orientados a la mejoría de la cali-
dad de vida (y de muerte) en pacientes con
enfermedades crónicas sin expectativas de
curación o restitución ad integrum. La propuesta es el cuidado continuo y la rehabilitación integral (4).
En el panorama actual de las disciplinas
socio-sanitarias, la medicina paliativa implica el capítulo de la ética en el final de la vida,
el problema del buen morir, la muerte digna
y la eutanasia. Si bien la actitud paliativa se
aleja tanto de la “mistanasia” (abandono del
moribundo) como de la “distanasia” (asalto
tecnológico de la agonía), puede ella también incurrir en la medicalización de la muerte, vale decir, el tratamiento de ésta como un
problema técnico-tanatológico, en vez de un
drama íntimo y existencial. En Un mundo
feliz se anticipa esa banalización de la muerte mediante el condicionamiento del morir
en un Hospital de Moribundos (5). ¿Es ésta
la muerte “feliz” o confortable que procura
la medicina del deseo?
La adopción de un enfoque antropológico y personalizado permite considerar al sufrimiento, al dolor y a la muerte como experiencias vitales dignas de ser vividas. La
medicina paliativa implica la adquisición de
conocimientos y habilidades técnicas que
permiten combatir síntomas múltiples (dolor, náuseas, dificultad respiratoria, insomnio, etc.) así como una técnica de acompañamiento que cuenta a los profesionales
como actores principales, sumando una actitud humanitaria a la aptitud científica (6).
Este tipo de asistencia no está proporcionado exclusivamente por médicos, sino que
también incluye a otros miembros del equipo sanitario —profesionales y voluntarios
apropiadamente entrenados— y conformando un equipo de trabajo.
El tradicional enfoque naturalista positivo de la enfermedad orgánica no sugiere qué
hacer con las personas enfermas en etapa incurable, avanzada y progresiva; su empeño
por buscar las causas anátomofisiopatológicas de las afecciones no resuelve los proble51
mas concretos de estos individuos enfermos.
Teniendo a la mano múltiples recursos técnicos para sostener o reemplazar las funciones vitales, la medicina positiva no sabe sin
embargo hasta cuándo deben prolongarse
esos artificios ni qué cuidados mínimos deben mantenerse, sea cual fuere el estado patológico del enfermo. Si este modelo positivista está en revisión es porque se ve forzado a reconocer que el arsenal técnico disponible no garantiza el éxito del acto médico.
Es aquí donde los pacientes murientes nos
sirven otra vez como piedra de toque: el conocimiento experto sobre una determinada
entidad nosológica no alcanza para comprender a la totalidad de la persona que enferma,
sufre y muere.
Las enfermedades terminales nos mueven
hoy a la reflexión, porque las controversias
desatadas respecto de qué tratamientos corresponde implementar para combatirlas no se han
resuelto todavía. Las últimas décadas han sido
pródigas en propuestas —alejadas de la más
pura tradición hipocrática— que pretenden justificar el cese de cuidados y aun alentar abiertamente la eliminación sistemática de personas moribundas. En contraposición con ellos y
acicateados por planteos extremos, un número
creciente de estudiosos ha reformulado en clave bioética la antigua ética del cuidado y del
acompañamiento al muriente (7). Este movimiento se manifiesta a favor de una evaluación moral de las técnicas en uso, y puede ser
interpretado como cambio fundamental en la
actitud general frente a las ciencias y como un
componente normativo de la decisión política.
Compartimos este camino de búsqueda
de mejores aplicaciones para los progresos
técnicos en beneficio de toda la sociedad,
tomando en consideración aspectos no meramente instrumentales y económicos, sino
también sociales, culturales y filosóficos.
Cuidados paliativos: la escena
Para identificar a las diferentes personas
involucradas en la situación del cuidado en el
52
final de la vida, proponemos simplemente una
visita a cualquier hospital o centro asistencial,
escenario donde tradicionalmente se desarrolla la acción médica. Sin embargo, estas escenas no se contraponen con la existencia real
de muchas otras situaciones de agonía que
ocurren fuera del ámbito sanitario institucional (en los hogares, en las calles...) donde viven (y mueren) personas en condiciones muy
variadas de asistencia, las más de las veces
carentes de cuidados mínimos de confort.
1. El paciente
El mundo en que se mueven los “sanos” no
es el mismo que internamente experimentan
los pacientes en situaciones críticas. A ellos la
muerte se les aparece amenazante y ante su
inminencia, diversos temores comienzan a aflorar. Esos miedos a veces son negados intelectualmente pero de todas formas representan un
papel activo que debe ser identificado y comprendido por el equipo tratante. La negación
que temporariamente suelen ejercer los pacientes no debe inducir una negación similar al
equipo tratante, pues muchas veces los pacientes no solicitan información sobre su estado y
esto no significa despreocupación sino un temor por lo que se les pueda llegar a decir. En
otros casos, el miedo es aceptado, convirtiéndose en angustia, tristeza o depresión.
Los moribundos se enfrentan con un proceso concreto de deterioro físico y psíquico
que los pone en condición real de morir;
mientras que nosotros sabemos de la muerte
en tercera persona, por el solo hecho de haber visto morir a los demás. Ellos se avienen
a lo desconocido, sin certeza de lo que sucederá después. Esta aprensión se conjuga con
un temor al sufrimiento, que con frecuencia
involucra la pérdida de la imagen corporal
(8). Tales miedos gozan de cierta generalidad y se entrelazan con las características específicas de cada persona en particular: en
resumen, se presentan siempre asociados a
una persona concreta, en sus condiciones sociales, religiosas, culturales, etc.
Los pacientes —en forma más o menos
manifiesta— demuestran miedo ante el apagamiento de su personalidad, detestan ser una
carga para los demás, se muestran recelosos
con una medicación que suponen los tornará dependientes, sufren por no poder completar una tarea, temen por el futuro de su
familia y por el funcionamiento de su hogar
cuando ellos ya no estén. Ayudarlos a
verbalizar esas molestias, inducirlos al diálogo, disipar sus aprensiones frente a los
métodos terapéuticos que se implementan y,
ante todo, compartir sus sensaciones, es la
manera en que el equipo tratante colabora
con ellos para facilitarles una aceptación y
adaptación apropiada.
El dolor es también un ingrediente del
mundo humano. A través de él el hombre se
interroga sobre el sentido de su existencia y
sobre el paso del tiempo, buscando con desesperación un orden en el universo y aquella
fórmula que rige sus transformaciones. Pero
es el muriente el que establece en forma muy
especial su relación con el mundo de modo
doloroso, rechazando uno a uno los cambios
externos a que se encuentra sometido porque
los interpreta como una amenaza a su integridad. Se conjuga el dolor de causa orgánica y
corporal, con el sufrimiento psíquico y social.
Y éstos son apenas una parte de la crisis de
sentido que se abate sobre él, comprometiendo su existencia como un todo. A esta noción
de dolor y sufrimiento, Saunders C. le otorga
el nombre de dolor total, y son muchos los
especialistas en medicina paliativa que recogen tal concepto (8-9).
Hasta hace pocos años, los médicos no
contaban con normativas claras que
tipificaran la escalera analgésica que correspondía aplicar con los murientes. Era tradición medicar lo menos posible porque se reconocía de antemano la inutilidad final de
ese esfuerzo. Frecuentemente se recurría a
la sedación del paciente para acallar su dolor, obnubilando la conciencia de un enfermo que ya se tornaba molesto hasta para su
propia familia. Estas confusiones demoraron
el advenimiento de una de las líneas de acción privilegiadas en el campo de los cuidados terminales: el control de los síntomas.
Con este nombre se denomina a un conjunto de estrategias que permite el alivio del
dolor en más del ochenta por ciento de los
enfermos, tanto como el control adecuado de
otros síntomas discapacitantes. La estrategia
global para el control de los síntomas abarca,
genéricamente, una secuencia de etapas: evaluación de las causas y las características de
cada síntoma, explicación simple tanto al paciente como a sus familiares, implementación
de métodos terapéuticos farmacológicos y no
farmacológicos, monitoreo de la prescripción.
Estas recomendaciones generales no deben
descuidar la atención a los detalles que faciliten el alivio sintomático para cada enfermo
en particular (10).
La educación en temas de alivio del dolor y control de síntomas debe realizarse tanto
a nivel del público en general, como de los
pacientes y sus familiares. En el ámbito profesional, esta educación es crucial tanto en
el pregrado como a nivel de la atención primaria y la educación de los diferentes especialistas y expertos (11). “La calidad de vida
y el confort en el final de la vida pueden ser
considerablemente mejorados con la implementación de una cantidad relativamente
pequeña de recursos: sólo se requiere la voluntad de lograrlo” (12).
La comunicación con la persona enferma
en etapa incurable es uno de los problemas
cotidianos que aparecen para quienes lo acompañan, incluyendo a los familiares, amigos,
vecinos... y a los profesionales tratantes. Si
en una época se polarizó el cuestionamiento
entre informar o no informar la verdad sobre
la gravedad de la situación, hoy es posible acceder a la experiencia acumulada y los conocimientos adquiridos para fundamentar posturas y argumentar racionalmente. En primer
lugar, la mayoría de los enfermos murientes
(y en especial los cancerosos y sidosos) ya
conocen o al menos presienten su diagnóstico y su pronóstico (13-14). También sabemos
53
hoy que el prejuicio sobre la aparición de depresión severa o intentos suicidas en quienes
son informados sobre su situación carece de
sustento, mientras que la llamada “conspiración de silencio” que se traduce con frecuencia en un pacto para no informar al paciente,
sellado entre el profesional y la familia sin el
consentimiento de aquel, trae más problemas
que beneficios (15-16).
Consideramos que el problema real no reside en informar o dejar de informar el diagnóstico a los pacientes que corren un riesgo
de muerte cercana, sino en quién debe comunicar la noticia, de qué manera y en qué momento. Más que un dilema ético, el problema
cotidiano suele ser técnico: referido a la habilidad para comunicar (17-18). La comunicación debe girar alrededor de la voluntad del
paciente, y toda información ser orientada a
satisfacer una demanda de acuerdo con los
intereses propios del afectado. Exceder ese
límite es tan nocivo como no considerarlo en
absoluto y contentarse con dar explicaciones
detalladas sólo cuando una intervención
mutilante debe ser justificada, o cuando se
teme una acción legal. Si se quiere conocer
qué es lo que el paciente en verdad desea saber, no hay más remedio que escucharlo con
atención, renunciando a toda otra actividad
que no sea observar, recibir sus preocupaciones, intercalar alguna pregunta con el objeto
de manifestarle interés. Estas entrevistas
semidirigidas son un aprendizaje de la escucha y demostrarán su utilidad en el momento
de ir comunicando pérdidas parciales, de repetir una y otra vez informaciones difíciles
de asimilar, de brindar sin subterfugios un
diagnóstico claro y sencillo, siempre que el
paciente lo requiera. En forma verbal o
gestual, paciente, familiar y profesional irán
compartiendo niveles de información en un
proceso gradual y progresivo, que por momentos requiere la explicación verbal y en otros
debe privilegiar el silencio, la mirada o el apretón de manos (19-20).
La persona gravemente enferma presenta habitualmente emociones y conductas que
54
suelen sorprender (y a veces molestar) a sus
familiares, amigos y también al equipo tratante. La importancia que atribuía al desempeño de su papel en el mundo se troca en
confusión; aparece enojado ante los demás;
sus silencios prolongados son interpretados
como hirientes... Podrá incluso desafiar al
poder médico faltando a las consultas, alterando horarios establecidos para tomar la
medicación, difiriendo el inicio de tratamientos o comportándose agresivamente con el
solo objeto de preservar su autoimagen.
El comportamiento de los enfermos con
pronóstico de muerte no es homogéneo: cada
persona imprime un sello personal a su dolencia. Algunos comparten cierta visión filosófica, otros profesan una religión, los demás mantienen una determinada conducta
frente a la existencia. También están quienes se rebelan contra su destino y no claudican en ningún momento, mientras otros se
abandonan en brazos de la muerte sin presentar batalla. Tal diversidad no impide que,
encontrándose en situación de morir, experimenten un sentimiento de pérdida irreparable. Se desencadena entonces un repertorio de reacciones o de procesos psíquicos que
diferentes investigadores analizaron y
tipificaron (21-22).
Los profesionales de la salud debemos
identificar y comprender estas reacciones y
facilitar, para cada persona, una mejor adaptación psíquica y social. Responder al enojo
con enojo, juzgar peyorativamente un comportamiento determinado, alentar expectativas irrealistas, son ejemplos cotidianos de
iatrogenia en la asistencia de pacientes con
enfermedad terminal.
2. Los familiares
La enfermedad terminal afecta no sólo al
individuo enfermo sino también a los miembros de su familia. La proximidad de las relaciones afectivas hace que la aparición o la presencia de una enfermedad crónica la trastorne
indefectiblemente. Por otra parte, el enfermo
suele sufrir tanto por la situación de sus familiares como por su propia enfermedad. La familia se constituye como un sistema de relaciones interpersonales que forma una unidad
de funcionamiento, de modo tal que cualquier
modificación que se introduce en una de sus
partes repercute en todas las restantes (23).
Una estrategia apropiada para brindar
cuidados paliativos considera las vivencias
del enfermo y abarca al grupo familiar, identificando sus necesidades, problemas y recursos, buscando el consenso. Suele aparecer una sutil ambivalencia en la relación entre los profesionales y la familia del paciente, más marcada cuando el mismo está hospitalizado. Bajo los pretextos de la eficiencia y del reglamento se cierra el paso a la
participación activa de los allegados: zonas
reservadas, horarios estrictos, falta de
privacidad, comodidad insuficiente, comunicación escueta en los pasillos... Pero enojo y reproches cuando un familiar no está
presente en el momento mismo en que el profesional desea entregarle una receta.
La familia que atraviesa un trance de esta
naturaleza no se conforma con el “déjelo en
nuestras manos”. Ni aun sabiendo que se hará
“todo lo posible” se resignarán a asumir un
papel secundario en una obra que los reclama como actores protagónicos. Y en verdad
les pertenece ese derecho a estar acompañando al que muere. Diversos estudios han
demostrado una tasa de morbimortalidad más
alta entre los cónyuges y familiares directos
que no se ocuparon ellos mismos de la atención de su pariente (24).
La disputa entre la familia y el equipo tratante sobre la tenencia del enfermo no perjudica exclusivamente a ambas partes sino
principalmente al enfermo. Es cierto que no
puede subordinarse el interés del paciente al
de sus familiares, pero tampoco el interés de
los profesionales ni el de la medicina debe
anteponérsele. Una lucha por el poder entre
estos estratos colabora a deteriorar el bienestar y obliga a un replanteo honesto de objetivos y estrategias.
La colaboración recíproca entre el equipo y la familia elimina situaciones tensas,
competencias y pequeñas deslealtades. Al
mismo tiempo proporciona un canal de comunicación fluido y un mejor conocimiento
de cada familiar, elementos de suma utilidad para adaptar el caudal de información y
anticipar crisis. Si el hospital clásico se muestra aún hoy ciego ante la estructura, dinámica y patología familiar es porque el modelo
operativo consagrado resulta reduccionista.
Los cuidados paliativos incorporan a la
familia como unidad mínima de tratamiento, extendiendo la atención al período de
duelo. Una medicina de tercer grado o
posventiva, destinada a rehabilitar las relaciones interpersonales una vez que el daño
ya se ha producido, aparece como un desafío a los programas sociosanitarios (25).
3. El equipo de salud
La escena de la asistencia en el final de la
vida se completa cuando médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud nos confrontamos con los pacientes murientes y sus
familias. A partir de ese momento vemos sucederse análisis y estudios sin medida, demoras en la toma de decisiones, cambios frenéticos de un especialista a otro, depresiones y
euforias injustificadas. Solemos movernos
entre el activismo terapéutico y el abandono,
entre la desprotección institucional y la angustia existencial. Institucionalmente se tiende a sostener que los pacientes con enfermedad en estadio terminal están excluidos de
todo cuidado, y esta premisa lleva a la implementación de estrategias que no responden a
las necesidades concretas que presentan los
pacientes. Todas estas actitudes son síntomas
que indican la detención de un proceso de crecimiento interno.
Las dificultades principales han sido reducidas por algunos autores a tres grupos básicos (26). El primero reúne a aquellas que
hacen difícil asumir la muerte propia como
fenómeno inherente a la vida; el segundo a la
55
ausencia de entrenamiento de los profesionales, teórico y práctico, para ayudar a morir; y
el tercero, a la falta de experiencia personal
respecto de la muerte. A estas dificultades debemos añadir las propias del trabajo en equipo, área ésta tan carenciada en los programas
de formación de los profesionales.
El control de los síntomas y el acompañamiento a los pacientes y sus familias se
implementan eficientemente cuando enfermeras, médicos, trabajadores sociales y
psicoterapeutas asumen responsablemente
esas dificultades y transitan juntos el camino hacia la superación. Con ellos se integran
otros miembros con funciones complementarias (ministros de fe, nutricionistas,
terapistas físicos, voluntarios, etc.). El camino de integración reconoce la necesidad simultánea de proveer el cuidado al otro y necesitar a su vez ser cuidado, en un proceso
dinámico que adquiere características peculiares para cada equipo.
El desarrollo de los cuidados paliativos
surge en el mundo como un intento por modificar creativa y eficientemente la actitud y
la habilidad de quienes trabajan con personas murientes, aunque muchos aspectos del
tratamiento paliativo son aplicables también
en las fases más tempranas de la enfermedad. Su inclusión en los sistemas de salud
implica un desafío para toda la sociedad,
comenzando por las mismas instituciones.
Sus objetivos quedarían distorsionados si se
pretendiera “medicalizar la muerte”, reduciendo la aproximación a la persona muriente
a un conjunto de recomendaciones elaboradas por especialistas. Tal como surge de las
conclusiones del informe del Proyecto Demostrativo de Cuidados Paliativos de la Organización Mundial de la Salud en la región
de Cataluña, podemos afirmar que “la implementación de Cuidados Paliativos agrega valores importantes al sistema de salud,
tales como la actitud hacia el cuidado integral, la promoción de la autonomía y dignidad de la persona enferma, la reintroducción
de la familia, los equipos interdisciplinarios,
56
el sistema distrital de asistencia y la satisfacción de los pacientes y sus familiares. Su
existencia no es sólo un buen indicador de
la eficiencia del sistema de salud sino también de la dignidad de la sociedad”.
“Doctor: No quiero vivir más” (El
caso de la paciente Alicia)
Alicia tiene 34 años, grandes ojos color
café y cabello oscuro. Es una hermosa mujer
a pesar de las consecuencias de su enfermedad. Hace un año se le diagnosticó un carcinoma de cuello uterino, en estadio localmente avanzado. Recibió radioterapia y quimioterapia en dosis completas y posteriormente
fue operada. Todos estos tratamientos no lograron erradicar su enfermedad.
Alicia vive con su esposo, Héctor, y sus
cuatro hijos en el gran Buenos Aires, en una
modesta y linda casa de material. Los varones, de 7 y 10 años, las niñas, de 9 y 4 años.
Tiene otro hijo de una relación anterior, Luis,
de 16 años, que también vive con ella, aunque pasa gran parte del tiempo con sus primos, hijos de la única hermana de Alicia. Dos
de los primos son drogadictos, con conducta
social muy agresiva.
En el último mes el deterioro físico de
Alicia ha sido notorio. Sólo se levanta de la
cama un rato durante el día, no sale ya de la
casa. Con mucha dificultad intenta atender a
sus hijos: la limpieza y la comida para los
niños le resultan tareas casi imposibles de
realizar. Su esposo comparte con ella muy
poco tiempo, ya que está fuera de la casa
prácticamente todo el día.
Desde hace cuatro días Alicia viene soportando un dolor intensísimo, no puede
dormir. Además tiene vómitos y no orinó en
las últimas 24 horas. Norma, la hermana de
Alicia, la convence para ir al hospital.
En la Guardia del Hospital se comprueba
que presenta una obstrucción de sus vías urinarias, por lo cual un médico propone una
nueva intervención quirúrgica para intentar
extirpar parte de la enfermedad. Otro especialista opina que esa cirugía es un exceso
—dado lo avanzado de su tumor— y aconseja el intento de colocación de un catéter de
derivación urinaria para impedir que la obstrucción actual la lleve en horas o días a la
muerte producida por insuficiencia renal.
Alicia no acepta ningún tratamiento. No
habla con los médicos, excepto para decirle a
uno de ellos: “Doctor, no quiero vivir más...”
Un médico de la Guardia le dice a la hermana de Alicia: “Es mejor que la lleven a la
casa, no podemos hacer nada”.
El escenario donde transcurrió esta historia
real se tiñó no sólo con la dramática situación
de la joven mujer en el final de su vida, sino
también con la angustiante vivencia de sus familiares (los presentes y los ausentes) y con
las diferentes argumentaciones y propuestas de
los profesionales inicialmente intervinientes. Se
escucharon reclamos y opiniones muy diversos, sustentando conocimientos científicos y
procedimientos técnicos tanto como cuestionamientos éticos y legales:
“Debiéramos llevarla a quirófano ya, hay
una vida humana en juego”.
“Debemos convencer al marido: mándenlo a llamar”.
“Si muere en quirófano, al menos lo intentamos”.
“No podemos tenerla en casa: piense Ud.
que hay niños”.
“¿Para qué la traen al hospital si después
no acepta la indicación del médico?”.
“Es inútil cualquier intento, permitamos
que muera en paz...”.
“La eutanasia es ilegal. No nos pueden
pedir eso”.
“¿No es conveniente solicitar la intervención de un juez?”.
“Debiéramos consultar al Comité de Ética”.
La enfermera se acerca a Alicia y se sienta a su lado, junto a la cama ubicada en un
extremo de la sala de Guardia. Mira a Alicia
a los ojos, y le toma la mano. Los médicos
estaban deliberando en la oficina; Norma
había salido en busca de un teléfono público
para llamar a Héctor a su trabajo.
- “Alicia: yo soy Marta, la enfermera del
equipo de Cuidados Paliativos. Sé que estás con mucho dolor, quizás aceptes que
te ayudemos para aliviarlo...” Las primeras palabras de Marta hacia Alicia, precedidas por el lenguaje gestual, le permitieron a la paciente, por primera vez desde mucho tiempo, sentirse comprendida.
- “No quiero ya más operaciones, no puedo más”. Alicia cambia su mirada y sus
ojos están brillosos.
- “Nadie va a hacer nada con tu cuerpo
mientras te opongas. Me dices que no
puedes más...”
- “Estoy sufriendo mucho. El dolor es tremendo... Vomito todos los remedios que
me habían dado. Ya no puedo hacer
nada... Hay tantos problemas...”
- “Alicia: estás con mucho dolor y no duermes desde varias noches. Tienes vómitos, estás cansada, sientes que los problemas son demasiados para tus fuerzas.
Podemos ayudarte a controlar tu dolor y
tus vómitos. Si lo aceptas, podemos también conversar con tu familia...”
Alicia aceptó ser evaluada por el médico
del Equipo de Cuidados Paliativos, quien conjuntamente con la enfermera Marta sopesaron
esta situación clínica de “dolor desbordante”.
En consenso con los otros profesionales y el
Comité de Ética, se estimó como necesidad
prioritaria el alivio del dolor, propiciando además la comunicación con el marido de Alicia.
Se administró una dosis de 10 mg de morfina
y 2,5 mg de haloperidol por vía subcutánea,
para el control del dolor y de la emesis secundaria al estado urémico, respectivamente.
Alicia descansó más de cuatro horas.
Cuando se despertó, aliviada, se dirigió a la
enfermera y, entre otros temas, le preguntó:
“¿De qué se trata esa propuesta de un catéter
para orinar?”
57
Alicia aceptó la posibilidad de una derivación ureteral, que pudo realizarse ese mismo día exitosamente. Con los síntomas adecuadamente controlados y el consentimiento de Héctor y Norma, regresó a su hogar
dos días después. El trabajo coordinado de
diferentes miembros del equipo (trabajador
social, enfermera, médico, ministro de fe...)
permitió facilitar una comunicación más
abierta entre la paciente, los familiares y los
profesionales. La preocupación prioritaria de
Alicia era el cuidado de los hijos, especialmente Luis. Pudieron organizar un mejor sistema de cuidados, adaptando las posibilidades y los recursos psicosociales.
El equipo continuó asistiendo a Alicia en
su domicilio hasta su muerte, acaecida dos
meses después, por obstrucción intestinal. En
los últimos días, Alicia y su familia decidieron permanecer en el hogar. Los síntomas
estaban controlados, pese al progresivo deterioro en sus fuerzas físicas. Los niños encontraron la posibilidad de manifestarse en
sus sentimientos y fantasías, y Héctor pudo
—con la ayuda de todos— enfrentar la situación asumiendo sus responsabilidades de
esposo y padre de familia.
En encuentros posteriores con Héctor y
los niños no aparecieron signos de alarma
durante la etapa inicial del duelo. Se facilitó orientación especializada para el tratamiento de los adolescentes con conducta
adictiva, a través de un centro comunitario
de salud distrital.
Algunas reflexiones éticas
La Bioética está orientada a resolver con
rectitud y mediante el entendimiento los
problemas morales de toda demanda por necesidad en el cuidado de la vida (27). Este
objetivo implica reconocer que la ética de
los cuidados paliativos es aquélla de las
ciencias médicas en general, aunque es preciso identificar cuáles son las necesidades
específicas que surgen en el contexto del
final de la vida.
58
Es aquí donde aparece una dualidad: la
preservación de la vida y el alivio del sufrimiento. En el final de la vida, el alivio del
sufrimiento tiene aún más importancia, en
la medida que la preservación de la vida se
torna progresivamente imposible, irreal. Es
por ello que una estrategia terapéutica apropiada para un enfermo agudo, potencialmente recuperable, puede ser inapropiada en la
etapa terminal (28).
La identificación de una demanda por necesidad significa la existencia de una argumentación verdadera que pide ser satisfecha
de un modo inequívoco. La bioética se ocupa de los pedidos de satisfacción de todo
aquello que impide a alguien ser libre de juzgar preferencias y ejercer la voluntad para
convertirse en responsable. Es menester diferenciar este criterio de necesidad de aquél
que se fundamenta en el deseo: mientras la
necesidad busca el bienestar en la realidad y
se satisface cuando alcanza un objetivo realista y limitado, el deseo busca el bien absoluto en fantasías inconscientes, no tiene objeto real de satisfacción ni límites a su demanda (29). La insatisfacción justificable de
la necesidad conduce a la persistencia de la
demanda ética o al conflicto, mientras que
la insatisfacción del deseo y su conflicto inconsciente no son materia de la ética sino de
la cura psicológica. De esta forma, será infructuoso pretender una normativa ética para
la resolución de aquellos conflictos psíquicos, así como será deshumanizante la desatención de las emociones y manifestaciones psíquicas de los pacientes, sus familiares y los profesionales de la salud, que requieren un abordaje apropiado en el contexto psicológico.
Los cuatro principios éticos cardinales de
Beauchamp y Childress deben ser aplicados
sobre un criterio de fondo de respeto por la
vida, pero también de aceptación de la inevitabilidad última de la muerte. En el proceso
de toma de decisiones en el final de la vida
se involucran tres dicotomías que deben ser
consideradas en una forma balanceada (30):
• Los beneficios potenciales del tratamiento deben ser balanceados contra los riesgos potenciales.
• La decisión de preservar la vida debe confrontarse, cuando ello se vuelve biológicamente fútil, con la provisión de confort en el proceso de morir.
• Las necesidades del individuo deben balancearse con aquéllas de la sociedad.
Deben hacerse todos los esfuerzos para
fortalecer la autonomía del paciente y de la
familia, a través de su participación en el
proceso de toma de decisiones respecto a las
terapéuticas planteadas. La explicación honesta y simple de los tratamientos permitirá
a los pacientes expresar un consentimiento
informado o su rechazo informado, facilitándoles una sensación realista y continua de
estar respaldados, proveyéndoles consejos
apropiados y ayuda práctica.
La solicitud de consentimiento o rechazo
informado presupone una comunicación veraz
y confidencial, y se sustenta en tres requisitos
fundamentales: la competencia plena del paciente, la información veraz sobre el tratamiento, y la libertad de decisión (31). En el marco
del sufrimiento en el final de la vida, es una
prioridad fortalecer la libertad de decisión a
través de la resolución de aquellas necesidades básicas que, estando insatisfechas, se convierten en coacción y fuente de conflicto: el
alivio del dolor y los síntomas físicos que lo
acompañan es una realidad frecuente que aún
no recibe respuestas eficientes. La soledad, la
incertidumbre, el desasosiego suelen ser parte
de esta escena huérfana de alivio.
La angustiante experiencia de un paciente
que solicita su muerte, o aun que comete suicidio, está habitualmente relacionada con la
presencia de dolor y/o depresión psíquica no
controlados. La provisión de cuidados paliativos es la respuesta apropiada de la sociedad
a las preocupaciones de la gente sobre el cuidado y confort en el final de la vida, fortaleciendo la autonomía de los enfermos (32).
Los profesionales de la salud, especialmente
los médicos, debemos comprender el significado de “éxito terapéutico”. Se trata de alcanzar un beneficio terapéutico para el paciente
considerado como un todo, y no simplemente
de proveer un efecto sobre alguna parte del
cuerpo. En definitiva, no se limita a una pregunta sobre “tratar o no tratar”, sino sobre cuál
es el tratamiento más apropiado para indicar a
un paciente, basándose en su pronóstico biológico, los objetivos y efectos adversos, y las
circunstancias personales y sociales del enfermo (33). La corrección de la cifra plasmática
de bilirrubina, el nivel sérico de hemoglobina
o de la presión arterial de oxígeno son efectos
que adquieren su justificación solamente en el
contexto del beneficio concreto que signifique
su corrección para los intereses del paciente.
Está éticamente justificado discontinuar el
uso de técnicas para prolongar la vida cuando
su aplicación significa una carga o sufrimiento para el paciente, desproporcionado al beneficio esperado. La vida no es un bien absoluto: no existe una obligación de emplear tratamientos cuando su uso puede ser descripto
mejor como una prolongación de la agonía.
Llega un momento, en tiempo distinto para
cada paciente, cuando los esfuerzos basados
en la tecnología pueden interferir con los valores personales más importantes (34).
El uso de sonda nasogástrica, infusiones
endovenosas, antibióticos y otras intervenciones como quimioterapia, cirugía y alimentación asistida o respiración artificial son
medidas de soporte para pacientes potencialmente recuperables. El uso de estas medidas
en quienes no tienen expectativas de recuperación o están cercanos a su muerte es generalmente inapropiado (34).
No existe obligación de prescribir tratamientos fútiles, entendidos como aquellos los
que no tienen expectativa de proveer un beneficio terapéutico (35). El concepto de futilidad médica debe comprenderse como un
criterio cualitativo, en cuanto a su impacto
sobre la resolución de las necesidades fundamentales de los pacientes (calidad de vida).
59
En la mayoría de los países latinoamericanos es todavía más frecuente que se ofrezca a los pacientes tratamientos con intención curativa (o para controlar la enfermedad) que cuidados paliativos. Aquellas terapias se justifican:
• Cuando la curación es médicamente posible.
• Cuando existe probabilidad demostrada
de prolongar la vida significativamente.
• En el contexto de investigación clínica
con nuevos métodos potencialmente efectivos, con el marco académico, ético y
legal de la investigación.
El concepto de futilidad médica se confronta con el de necesidad médica: todo
aquello que la medicina puede hacer para
responder a lo que las personas reclaman
como necesario. Este cuidado mínimo necesario abarca las acciones que han demostrado proveer beneficio significativo sobre la
salud. La provisión de cuidados paliativos
ha dejado en claro su pertenencia a este conjunto de medidas (36).
La implementación de terapéuticas paliativas para el control de los síntomas puede,
en ocasiones, acelerar la muerte. Un tratamiento paliativo con efectos adversos significativos es ética y legalmente aceptable si el
objetivo es hacer el bien, aliviando el sufrimiento (37). Esta consideración ética de rectitud moral, conocida como principio del segundo efecto, presupone la validez científica
y pericia técnica en la implementación del tratamiento: no puede justificarse moralmente
la sedación de un paciente a través de un
“cocktel” de múltiples fármacos o en dosis
60
excesivas, puesto que se trata de un acto de
impericia médica. Del mismo modo que la
corrección de la hipoglicemia en un paciente
diabético implica una correcta intervención
diagnóstica, fisiopatológica y terapéutica, el
control de síntomas en enfermos en etapa terminal responde a criterios científicos establecidos y orientados en la búsqueda del bien.
Expertos convocados por el Centro Colaborador en Oxford de la Organización
Mundial de la Salud publicaron una recomendación general, con conceptos avalados
por diferentes sociedades científicas, entidades sociales y credos religiosos (incluyendo
el catecismo de la Iglesia Católica): “Los
cuidados paliativos son la opción recomendada cuando la enfermedad del paciente es
incurable y los tratamientos agresivos para
prolongar la vida pueden producir morbilidad exagerada o alto costo personal, con escaso beneficio significativo. Esta recomendación se basa no sólo en elementos científicos y morales del cuidado del enfermo, sino
también en una ética social relacionada con
el principio de justicia” (38).
Para afianzar decisiones más apropiadas
en el cuidado en el final de la vida, será necesario que mejoremos el diálogo entre quienes desarrollan normativas éticas y quienes
trabajamos al lado de la cama del enfermo,
que alentemos la discusión interdisciplinaria
de temas éticos, que atendamos tanto a los
aspectos psicológicos como a la bioética en
la toma de decisiones, que discutamos y difundamos lineamientos-guía, y, finalmente,
que tengamos la voluntad de avanzar desde
esos lineamientos hacia los cambios en las
prácticas y políticas de salud. Es un desafío
que involucra a toda nuestra sociedad en el
inicio del tercer milenio.
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CUIDADOS PALIATIVOS EN EL DOMICILIO
Médico especialista en Clínica Médica y Oncología Clínica
Miembro fundador de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos
Ex Presidente de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos 1996/98.
Director del Módulo de Medicina Paliativa de la I Cátedra de Clínica Médica
de la Universidad Nacional de Rosario
Coordinador del área de Cuidados Paliativos del SID
(Servicio de Internación Domiciliaria)
Coordinador del área Cuidados Paliativos y tratamiento del dolor del sanatorio
Británico de Rosario.
Correspondencia : Dr. Hugo Antonio Fornells. Avenida de la Libertad 370,
6º. (2000) Rosario -Argentina. E-mail: [email protected]
CUIDADOS PALIATIVOS EN EL DOMICILIO
Resumen
Resumo
La atención domiciliaria en el área de los
Cuidados Paliativos requiere una coordinación entre el sistema de salud regional, las
instituciones de internación hospitalaria y el
equipo de trabajo domiciliario. Existen requisitos indispensables para que el paciente pueda permanecer en su casa, cumpliendo un rol
principal la familia y el entorno social. No sólo
se benefician el paciente y su familia sino también el sistema de salud, ya que se evitarán
internaciones hospitalarias largas y de alto
costo en hospitales que están más preparados
para curar que para cuidar a sus pacientes.
Hemos demostrado un apropiado control de
síntomas de la persona enferma y logrado una
alta conformidad de la familia cuando se realizan los cuidados paliativos a través de un
sistema organizado. Se describen factores que
contribuyen a un incorrecto cuidado domiciliario: inapropiada transición hospital-domicilio; insuficiente alivio del dolor y otros síntomas; mala comunicación e inadecuado soporte familiar. Los principios de la ética: beneficencia, no maleficencia, autonomía, justicia y equidad, algunas veces más teóricos
que prácticos en la medicina moderna, se evidencian en los cuidados paliativos domiciliarios. La tarea no es simple, y se propone un
cambio de política sanitaria y una actitud diferente de los profesionales de la salud, aceptando la incurabilidad de algunas enfermedades y las necesidades del enfermo terminal.
PALABRAS - CLAVE: Atención domiciliaria - Cuidados paliativos - Trabajo en
equipo - Enfermo terminal.
A atenção domiciliar referente à Cuidados
Paliativos requer coordenação entre o sistema regional de saúde, o sistema de internação
hospitalar e a equipe de atendimento domiciliar propriamente dita. Existem pré-requisitos familiares e sociais indispensáveis para que
o paciente possa permanecer em sua
residência. São beneficiários desses programas: o paciente e sua família e, especialmente, o sistema de saúde, pois reduzem-se
internações com seus elevados custos
hospitalares, já que essas instituições estão
mais preparadas para curar enfermidades do
que, propriamente, cuidar das pessoas doentes.
Tem-se demonstrado que os serviços de cuidados paliativos eficientes proporcionam controle dos sintomas dos pacientes e oferecem
conforto aos familiares dos mesmos.
Descrevem-se, também, os fatores que
contribuem para uma inadequada assistência
domiciliar: transferência inapropriada do hospital para a residência; insuficiente alívio da
dor e outros padecimentos do enfermo;
relacionamento equipe de saúde-enfermofamília insatisfatório; inadequado suporte familiar. Os cuidados paliativos domiciliares
permitem tornar práticos os, com frequência,
teóricos princípios da beneficência, nãomaleficência, autonomia, justiça e equidade.
A tarefa não é simples. O que se pretende é
uma mudança na política sanitária, assim
como, uma nova percepção pelos profissionais
de saúde das reais necessidades do paciente
terminal e da incurabilidade de muitas
enfermidades.
65
Cuidados Paliativos en el Domicilio - H. Fornells
Abstract
Résumé
Domiciliary assistance in the context of
Palliative Care demands a coordinated action
between the regional health system,
hospitalizing institutions and home care
team. Basic requisites must be complied with
when considering the patient’s staying at
home, playing a major role in this setting,
the family and the social environment. Not
only the patient and his/her family are
benefited, but also the health system, since
high-cost and lengthy hospitalizations —in
health institutions best prepared to cure than
to take care of patients— are reduced. It has
been proved that well-organized and
efficient palliative care provides an adequate
control of symptoms in terminally ill patients
and comfort to their families. Some factors
implying an unsatisfactory home health care
are described: inappropriate home-hospital
transition; insufficient pain and other
symptoms relief; poor communication and
inadequate family support. Home palliative
care turns into practical the frequently
theoretical ethical principles of beneficence,
non-maleficence, autonomy, justice and
equity. The task is by no means simple .
Changes in health care policies are proposed
and a new attitude and perception on the part
of health care professionals is encouraged in
terms of recognizing and accepting
terminally ill patients’ real needs and the
incurability of certain diseases.
KEY-WORDS: Home health-care;
Palliative Care; Teamwork; Terminally ill.
L’attention à domicile dans le domaine
des soins palliatifs precise d’une
coordination entre le système de santé
regionale, les institutions hospitaliers et
l’équipe de travail domiciliare. Il existe des
conditions pour que le patient puisse rester à
la maison, en accomplissant la famille et
l’entourage un rôle très important. Ce type
d’attention ne bénéfice pas seulement la
famille et le patient, mais aussi le système
de santé puisqu’on évitera des séjours
hospitaliers long et chèrs, dans des
institutions plus préparés à guérir qu’à
soigner leurs malades. Nous avons montré
que quand les soins palliatifs se développent
à travers d’un système organisé, d’un control adéquat de symtômes du malade on
atteint une haute conformité de la famille.
On identifie des facteurs que contribuent à
des soins palliatifs inadéquats: transition
hospitalière inapropiée; soulagement
insuffisant de la souffrance et d’autres
symtômes; mauvaise communication et
soutien inadéquat de la famille. Les principes
de l’ éthique: bienfaisance, non malfaisance,
autonomie, justice et équité, parfois plus
théoriques que pratiques dans la médicine
moderne, deviennent évidents dans les soins
palliatifs à domicile. La tâche n’est pas facile
et on propose un changement de la politique
de santé et une attitude différente des
professionels de la santé, en acceptant
l’incurabilité de quelques maladies et les
besoins du malade terminal.
MOTS CLÉS: Attention à domicile;
Soins palliatifs; Travail en équipe; Malade
terminal.
66
Introducción
Conjugar los cuidados paliativos con la
atención domiciliaria es una tarea que requiere vocación de servicio, organización del sistema de salud, y conocimientos científicos
adecuados y actualizados. Los principios de
la ética deberían aplicarse siempre —y más
que nunca— en la atención clínica de personas que cursan el estadio terminal de una
enfermedad y cuya expectativa de vida es
relativamente corta. Es en esos momentos
cuando el paciente y su familia transitan por
situaciones que afectan profundamente los
aspectos psicológicos y emocionales. Tal vez
sea ésta la primera vez que se enfrentan a
una situación de muerte, y si bien la muerte
es algo natural y estadísticamente la cosa más
normal del mundo, cuando ésta se introduce
en nuestras vidas, uno no la puede aceptar
como un simple hecho biológico. En general, por más que logremos admitirla, puede
llegar a ser un hecho caótico que va a producir confusión y desorden en nuestra existencia. Y la desesperación y el miedo llevan en
muchas oportunidades a pacientes y sus familias a buscar alternativas de tratamientos
promocionados como una opción a la medicina standard. Éstas, además de no reunir
ninguno de los criterios científicos, pueden
ocasionar daño y en general forman parte de
un negocio no ético que aprovecha, para lograr su acción, la desesperación y desilusión
de personas que están sufriendo.
Los principios de la ética, algunas veces
enunciados en forma teórica y en ocasiones
no llevados a la práctica en la medicina moderna, forman parte de la política de salud y
deben estar incluidos en todo momento en
la atención de la persona terminalmente
enferma, más aún en el cuidado domiciliario. Actuar siempre en beneficio del enfermo, sin incurrir en encarnizamientos terapéuticos que producirán daño al mismo, preservando su autonomía, es decir la capacidad
para tomar decisiones, dentro de un régimen
de justicia y equidad (derecho a ser bien aten-
dido y a que no haya diferencias en la provisión de servicios) debe ser práctica diaria
dentro del sistema de atención domiciliaria.
La definición de Cuidados Paliativos (1)
refiere a la atención activa, global e integral
de las personas que padecen una enfermedad avanzada, progresiva e incurable y de
sus familias, cuyos objetivos básicos consisten en el control del dolor y demás síntomas,
el apoyo emocional al enfermo y su familia
y preocupación por su bienestar y calidad de
vida. De tal definición se desprende que este
tipo de cuidados se ofrecerá a todas las personas con diferentes enfermedades en un
estadio avanzado e incurable. Lo cierto es
que actualmente los servicios de cuidados paliativos se ocupan en mayor medida del cáncer avanzado y en menor proporción de otras
enfermedades terminales que incluyen patologías neurológicas, respiratorias, infecciosas y cardiovasculares. Tal vez esto sea así
por la alta incidencia del cáncer, la baja
curabilidad del mismo, el grave deterioro
funcional que va produciendo a quien lo padece y el estrés psicológico del paciente y su
familia. Además, la Organización Mundial
de la Salud recomienda que en los Programas Nacionales de Control del Cáncer se realicen Cuidados Paliativos, incluyendo el cuidado domiciliario (2). Es también notable
observar cómo en la década del 90, año tras
año, la Sociedad Americana de Oncología
Clínica se ocupa cada vez más de los Cuidados Paliativos, en Oncología. Esto es evidente, ya que en la Reunión Anual de esta Sociedad, a la que asisten miles de oncólogos
de todo el mundo, se presentan progresivamente más trabajos, talleres y se dictan más
conferencias de Medicina y Cuidados Paliativos.
Lugar de atención del paciente con
enfermedad terminal
Estudios realizados en el Reino Unido (3),
en 1993, sobre una población de pacientes
con enfermedad terminal y sus familiares,
67
demostraron que un elevado porcentaje de
los mismos prefería pasar la última etapa de
su vida en su hogar. Otros estudios muestran que de los enfermos fallecidos, el 29%
lo hicieron en su domicilio y el resto en el
hospital. De éstos, el 50% hubieran preferido permanecer en su domicilio y sus
cuidadores hubieran deseado lo mismo si el
sistema de salud fuera más competente para
tal eventualidad (4).
Atención domiciliaria: beneficios
Para el paciente (6)
Se encuentra dentro de un ambiente conocido, manteniendo su intimidad, pudiendo realizar ciertas tareas laborales, continuar
con sus hábitos y algunos de sus hobbies. La
alimentación es más variada y los horarios
no son rígidos.
Para la familia
Concepto de Hospice
Los primeros hospices para el cuidado de
pacientes no curables, terminales, surgieron
a fines del siglo XIX y a principio del siglo
XX, en Francia y Gran Bretaña. Estas instituciones atendían caritativamente en un lugar
físico a los pacientes. En 1967, la Dra. Cicely
Saunders funda el St. Christopher Hospice,
en Londres, donde se comienza a atender a la
persona terminalmente enferma con los conceptos de la medicina científica, sin olvidarse
de su componente humano, haciendo hincapié en el tratamiento del dolor.
El concepto actual de hospice que existe
en el Reino Unido (5) y que se ha extendido
a otros lugares del mundo, no es ya el de un
edificio donde se atienden enfermos terminales. Más bien es una filosofía de trabajo,
cuya base está en la aceptación y afirmación
de los valores personales del paciente. Sus
pilares son el alivio de síntomas y el soporte
psicosocial, junto al trabajo en equipo, debiéndose también reconocer ciertos aspectos como la flexibilidad, evitando actitudes
autoritarias, respetando al paciente como
persona, ayudando a restaurar la creatividad
del paciente y mantener su autoestima y considerando circunstancias que muchas veces
olvida la medicina moderna, como lugares
de internación agradables con hospitales de
día con cuadros, flores, música, libros, que
seguramente ayudarán a atender las necesidades espirituales del paciente.
68
Logra mayor satisfacción por participar
activamente en el cuidado. Puede realizar los
cuidados con más tranquilidad, sin apuros.
Siente que respeta la voluntad del paciente
de permanecer en el domicilio. Se previene
el duelo patológico.
Para el sistema de salud
Se disminuyen internaciones hospitalarias
largas y de alto costo. Se evita realizar tratamientos innecesarios, disminuyendo la posibilidad de caer en encarnizamientos terapéuticos. En sistemas sanitarios deficitarios,
como ocurre en muchos países latinoamericanos, el ahorro económico que se produciría desplazando internaciones hospitalarias
hacia el sector de atención domiciliaria continua, seguramente sería importantísimo.
Este ahorro de divisas permitiría una mayor
eficiencia en la salud pública y honorarios
adecuados para los integrantes del equipo de
cuidados paliativos en domicilio. Es difícil
comprender por qué obras sociales estatales
en Argentina pagan un tratamiento de quimioterapia equivalente a $3.000, que no traerá beneficios a un paciente en estadio terminal, pero no reconocen los cuidados paliativos domiciliarios.
Requisitos necesarios para que el
paciente permanezca en domicilio
Es necesario que el paciente desee estar
en su casa, que tenga un entorno social y fa-
miliar adecuado y que su familia lo pueda
atender. Se requiere de un equipo sanitario
de trabajo apto para realizar cuidados paliativos domiciliarios. Por último, el sistema de
salud debería reconocer la prestación domiciliaria del equipo.
Funcionamiento del equipo de
cuidados paliativos domiciliarios del
S.I.D. (Servicio de Internación
Domiciliaria) Rosario, Argentina (7)
El equipo de Cuidados Paliativos está formado por un coordinador médico, dos médicos de terreno, dos psicólogos, dos enfermeros, dos kinesiólogos y una nutricionista. Todas las semanas se realiza una reunión del
grupo donde se analizan todos los pacientes
que están siendo asistidos, los problemas que
surgen en control de síntomas y aspectos
psicosociales y las nuevas necesidades que se
presentan. Estas reuniones sirven también para
afianzar conocimientos del área, ya que se
actualizan temas de medicina y cuidados paliativos. Los profesionales del equipo, más allá
de la reunión semanal, presentan una comunicación fluida entre sí, telefónica y a través
de la evolución diaria que se asienta en la
Historia Clínica del paciente, que permanece
en el domicilio.
El S.I.D. ofrece además la posibilidad de
realizar análisis de laboratorio en domicilio,
radiografías y medicina transfusional, cuando se requiere. También es posible consultar
a otros profesionales, por ejemplo neurólogo, neumonólogo, que concurren al domicilio del paciente.
Los costos del servicio son, la mayoría
de las veces, cubiertos por la obra social, lo
cual no implica ningún gasto para el paciente. Aún no son muchas las obras sociales
prepagas que aceptan el cuidado paliativo domiciliario, pero debido a gestiones periódicas que realizamos con personal jerárquico
de las mismas, cada vez son más los sectores de la población hacia quienes es posible
brindar atención domiciliaria.
Uno de los principios de la ética es el de
la justicia. La distribución justa de los recursos médicos va a ser más probable, cuando
se acepten los límites de la medicina, la
incurabilidad de ciertas enfermedades y la
mortalidad del ser humano. Es nuestra misión hablar todos estos temas con las empresas proveedoras de asistencia sanitaria y demostrarles que no hay nada más justo que
un cuidado domiciliario adecuado para el
paciente terminal y su familia, y que todos
consigamos tener una muerte digna cuando
ésta naturalmente llegue.
Modo de trabajo del equipo de
Cuidados Paliativos
Cuando un paciente está por internarse
en el domicilio, es visitado por el coordinador médico, quien evalúa cuáles son las necesidades del paciente en ese momento y
programa la periodicidad de las visitas de los
diferentes profesionales. Si bien las visitas
son programadas, los pacientes pueden comunicarse en forma directa con cualquiera
de los profesionales cuando lo crean necesario, y solicitar visitas extras. Al domicilio
se lleva un maletín en cuyo interior se encuentra, bajo llave, un set básico de medicamentos de emergencia, además de los fármacos necesarios para cada paciente en particular. La historia clínica, donde se asentará cada visita profesional, la evaluación, los
controles realizados y las indicaciones, se
hallan igualmente dentro del maletín, al cual
tendrán acceso los miembros del equipo. Si
se requiere, también se provee cama
ortopédica, tubo de oxígeno, nebulizador, pie
de suero. Las obras sociales que realizan
convenios para atención de cuidados paliativos en domicilio brindan, además, la posibilidad de estar en contacto con servicios de
emergencia médica. Solicitamos al familiar
que si es necesaria una atención de emergencia, una vez que lleguen profesionales médicos y paramédicos al domicilio, se comuniquen éstos con nosotros para que los
69
interioricemos de la situación clínica del paciente. En nuestra experiencia son muy pocas las veces que se requiere la intervención
de servicios de emergencia. Esto probablemente ocurre porque actuamos de manera
proactiva, anticipándonos a los potenciales
problemas, y a la educación que se realiza
con el paciente y la familia.
Elementos necesarios para la
atención domiciliaria
Dentro de la valija, que permanece en el
domicilio y al cual tienen acceso los profesionales encargados del cuidado del paciente
y el familiar cuidador principal se encuentra:
• Butterfly nº 21, 23 y 25 (estos dos últimos para medicación o hidratación subcutánea).
• Jeringas de diferentes tamaños, para cargar y aplicar medicación (algunas veces
se dejan preparadas dosis de medicamentos que aplicará el familiar).
• Ampollas de agua destilada y solución fisiológica para diluir medicación.
• Solución fisiológica y Dextrosa al 5%
(para comenzar una hidratación si es necesario).
• Perfuss nº 1 (para conectar el sachet de
hidratación al butterfly).
• Material para esterilizar piel (gasas y soluciones antisépticas).
• Medicamentos inyectables que pueden
realizarse por vía subcutánea (cl. Morfina del 1 al 4% en frascos multidosis,
dexametasona, diclofenac, ketorolac, lhioscina, metoclopramida, haloperidol
fenobarbital, clorpromazina).
• Historia clínica. Con todos los datos del
paciente y hojas de evolución donde los
profesionales asientan la evaluación y la
práctica que se le realiza al paciente. Presenta una hoja para evaluación periódica
de síntomas adaptada del ESAS
(Edmonton Symptom Assesment System),
70
una hoja para evaluación psicológica, una
hoja para evaluación nutricional, una hoja
para evaluación kinesiológica y una hoja
de enfermería (además de la evaluación,
asienta allí el personal de enfermería los
medicamentos utilizados para el control
interno y de la obra social). En próximas
historias clínicas incorporaremos una sección para el minimental test (evaluación
cognitiva).
Utilidad de la internación
domiciliaria: análisis realizado en
1998 en Rosario, Argentina (8)
Entre 1996 y 1998, cuarenta y seis pacientes con cáncer en fase terminal fueron
atendidos por el equipo de S.I.D. Esta población no representa el total de pacientes
atendidos durante ese período, sino el grupo
que pudo ingresar a este sistema organizado
porque lo autorizó su obra social.
Al momento de realizar este estudio, cuarenta y un pacientes habían ya fallecido y
cinco estaban vivos. Entre los fallecidos,
veintiocho (68,3%) lo hicieron en domicilio, mientras que trece (31,7%) murieron internados en el sanatorio. El motivo que llevó a estos pacientes a la internación fue la
mayoría de las veces el colapso familiar por
agotamiento psicofísico y, en menor medida, la dificultad en el control de síntomas. El
número promedio de síntomas por paciente
al momento del ingreso al servicio fue 10,5
con un rango de 6 a 13 síntomas. Los más
frecuentes fueron: Astenia (92%), Anorexia
(88%), Dolor (78%), Disnea (65%), Depresión (61%), Náuseas y vómitos (58%). Tanto la frecuencia como el número de síntomas concuerda con lo descripto por otros
autores en pacientes en fase terminal de enfermedad oncológica. El promedio de llamadas por paciente a un servicio de emergencias fue de 2,8, con un rango de 0 a 8 llamadas. El promedio de visitas realizadas por
semana por parte del médico fue de 3,1 visitas, con un rango de 2 a 9 visitas.
Luego de fallecido el paciente y previa
comunicación con la familia se envió una
encuesta a 36 personas, ya que 5 familiares
no fueron hallados y respondieron el test 32
familiares (88,8%). El test de conformidad
fue diseñado por nuestro grupo. Existen algunos tests de evaluación con este fin, pero
no hay ninguno que se considere estándar.
Se evaluaron 5 ítems, que fueron:
1. Control de síntomas
2. Contención familiar
3. Comunicación equipo-familia-paciente
3. Alivio del sufrimiento
4. Repercusión económica.
La conformidad se evaluó a través de una
escala numérica de 0 a 6, donde 0 representaba máxima disconformidad y 6 máxima
conformidad. Con respecto al ítem económico, 0 representaba máxima repercusión
económica y 6 mínima. Se aclaró que la respuesta debía ser anónima.
El score promedio obtenido en cada uno
de los ítems fue el siguiente:
1. Control de síntomas: 5,6
2. Contención familiar: 5,6
3. Comunicación equipo-familia-paciente: 5,7
4. Alivio de sufrimiento: 5,4
5. Repercusión económica: 5,7
Si bien consideramos que un proceso penoso, como es la pérdida de un ser querido,
no puede ser medido con una escala numérica, la uniformidad de los resultados en todos
los ítems evaluados nos lleva a pensar que el
grado de conformidad por parte de la familia fue alto. Estos resultados nos permiten
estar satisfechos, ya que el cuidado paliativo, por definición, es aquel que se realiza no
sólo al paciente enfermo sino también a sus
familiares, y consideramos que un cuidado
paliativo adecuado disminuirá la incidencia
de duelo patológico de los familiares.
Factores que contribuyen a un
inadecuado cuidado domiciliario
Interface hospital-domicilio inadecuada (9)
Es muy frecuente que la auditoría del sistema de salud solicite el alta médica de un
paciente terminal, ya que los costos para el
sistema sanitario son elevados. Esta acción
puede precipitar una externación, no existiendo una atención domiciliaria preparada.
Por tal razón es necesario ir programando
paulatinamente el cuidado domiciliario,
mientras el paciente está aún internado. Es
decir, que exista un equipo de atención que
conozca al paciente y un adecuado soporte
familiar que haga posible mantener comunicados a la familia, el equipo tratante y el
médico de cabecera del hospital.
Falta de habilidad en manejo de dolor y
control de síntomas
Muchas veces el control domiciliario recae
sobre médicos jóvenes con poca formación y
baja experiencia en evaluación y tratamiento
de síntomas. Lo mismo ocurre con el personal
de enfermería que no ha sido capacitado para
el manejo del paciente terminal. Con cursos
universitarios, considerando especialmente los
aspectos prácticos y con el apoyo de profesionales expertos en Cuidados Paliativos, es posible ir mejorando esta situación.
Comunicación inadecuada
La falta de entrenamiento para adquirir habilidades en comunicación con el paciente y
la familia es un factor preponderante que produce inadecuado control domiciliario. También es fundamental que los miembros del
equipo se comuniquen entre sí periódicamente, ya que el trabajo no debe ejecutarse en forma paralela sino de manera conjunta.
71
Inadecuado soporte familiar
Algunas veces, el médico generalista realiza una tarea óptima con el paciente controlando adecuadamente sus síntomas y comunicándose correctamente con él. Pero se olvida de la familia. El familiar cuidador principal necesita que le informen que todo lo
que él hace por su ser querido es adecuado,
pero también desea que le pregunten “cómo
está usted?”. Necesita que le expliquen que
algunas veces es conveniente contratar a una
persona para que ayude en el cuidado de su
familiar y que es preciso que descanse más.
Solicita que el profesional se siente y escuche sus miedos, sus dudas. Tal vez esta es la
primera vez en su vida que enfrenta una situación de tal naturaleza. Necesita saber
cómo tiene que hablar con los chicos.
Dedicar un tiempo más a la familia
redituará en mayor beneficio para una adecuada atención domiciliaria.
Emergencias domiciliarias
Si bien no es el objetivo de este artículo
extenderse en este tema, es necesario realizar algunas consideraciones.
a) En Cuidados Paliativos el profesional
debe ser proactivo más que reactivo, es
decir, anticiparse y prevenir situaciones
de crisis.
b) En el domicilio se debe contar con los
fármacos necesarios para administrar ante
diferentes situaciones. Si es necesario, se
dispondrá también de oxígeno,
nebulizador y aspirador.
c) El familiar debe saber que puede contar con
un servicio de emergencias que se pondrá
en contacto con el médico tratante.
d) El familiar debe haber sido instruido en
la manera de actuar si el paciente presentara una convulsión, delirio, disnea, dolor incidental severo.
e) Los familiares deben saber que las emergencias son raras, pero si ocurren, estaremos preparados para actuar.
72
Aspectos éticos en cuidado
domiciliario (10)
a) Comunicación con el paciente y la
familia
En algunas culturas orientales, como en
la sociedad china, por ejemplo, se admite que
el paciente no debe ser informado sobre su
enfermedad terminal. En Estados Unidos, el
familiar no tiene derecho a interponerse en
la comunicación entre el médico y el paciente, aunque él considere que lo hace para proteger a su ser querido. En la cultura latina, si
bien existen diferentes posturas, consideramos que el paciente tiene el derecho a conocer sobre su enfermedad y su pronóstico y
admitimos que la comunicación es parte del
tratamiento. No se impondrá un diagnóstico
o un pronóstico que el paciente no desee conocer. Reflexionamos y aceptamos que el
problema no radica en decir o no decir una
verdad en una entrevista, sino en tener una
buena comunicación. No decir la verdad no
significa que debamos mentir. La comunicación es un proceso y antes de hablar deberíamos aprender a escuchar, conocer qué sabe
el paciente sobre su enfermedad y qué desea
conocer de la misma. Con amabilidad, hablaremos con el familiar que se interpone en
una comunicación, explicaremos sobre lo
negativa que es la conspiración del silencio
y que estamos preparados para tener una
comunicación adecuada con el paciente.
b) Aspectos espirituales y religiosos
Si bien también puede ser difícil para un
ministro de la fe estar junto a un paciente
que está muriendo, no hay duda que tienen
una preparación mayor que los profesionales de la salud para comprender aspectos
espirituales del paciente. Además, el entrenamiento del clero en esta área ha mejorado en los últimos años con su participación
activa en congresos y cursos de Cuidados
Paliativos. El médico no tiene el derecho
de revelar información confidencial del pa-
ciente al sacerdote, pero puede sugerir cuán
útil podría ser contactarse con él si es que
ya no lo ha hecho.
c) Tratar al paciente por consideración a
los familiares
Hay pocas ocasiones en las cuales el
médico encuentra que hará algún tratamiento al paciente, más para beneficio de los
familiares que del propio paciente. Se realizará el tratamiento si éste no implica un
daño al paciente. Algunos ejemplos pueden
ilustrar esta situación. El paciente que está
agonizando, inconsciente y tiene abundantes secreciones bronquiales, que están produciendo una “muerte ruidosa”. Si bien el
paciente no tiene conciencia de la situación,
ésta es vista por los familiares como asfixia
o dificultad respiratoria. No es desacertado
realizar una hioscina subcutánea para disminuir las secreciones bronquiales y confortar a los parientes. En un paciente con
diagnóstico reciente de cáncer de pulmón
con múltiples metástasis cerebrales, que
presenta convulsiones frecuentes y morirá
en pocos días, no es inaceptable realizar un
tratamiento con corticoides, con el objeto
de mejorar los síntomas temporariamente y
que viva unas semanas más, ya que los familiares no están aún preparados para la
muerte inminente, y así podrán disfrutar los
últimos días con él.
No es aceptable prescribir una mayor
dosis de analgésicos a un paciente consciente, porque los familiares refieren que presenta
más dolor de lo que realmente él relata que
tiene. Diversos estudios han demostrado que
los familiares perciben mayor nivel de dolor
y ansiedad que la que realmente manifiesta
el paciente.
d) Sedación del paciente a pedido de los
familiares (11)
Si el paciente no desea mayor sedación
es éticamente incorrecto realizarla a pedido
del familiar. Muchas veces, algún familiar
considera que han visto suficiente y ya no
pueden tolerar más preguntas y no pueden
aceptar más sufrimiento. Nos ocuparemos de
sus necesidades, pero sedar al paciente sólo
por deseo del familiar, es incorrecto.
e) Mantener la vida a cualquier costo
La Medicina Paliativa se focaliza más en
calidad que en cantidad de vida. Cuando una
terapia sólo prolongará una agonía sin mejorar la calidad de vida (hidratación
intravenosa, nutrición parenteral, respiración
asistida) del paciente terminalmente enfermo, ésta será inaceptable, aun cuando la solicite el familiar. Ya ha sido demostrado que
muchas veces en domicilio es más difícil para
los familiares aceptar la realidad que para el
paciente mismo. Algunos médicos no familiarizados con medicina paliativa se sentirán
más cómodos con tratamientos activos, aunque no se hayan planteado cuál es el objetivo final. El profesional experto en cuidados
paliativos deberá explicar a los familiares y
a otros colegas que ciertos tratamientos son
inadecuados en este estadio de la enfermedad. No se realizará determinada terapia injustificada. Eso no significa que se abandonará al paciente. Al contrario, se le seguirá
cuidando adecuadamente hasta el final.
Futuro de los cuidados paliativos
domiciliarios en América Latina y el
Caribe
Hasta tanto no existan políticas sanitarias
adecuadas en nuestros países, la atención
domiciliaria dependerá de esfuerzos individuales regionales. Actualmente, se emplean
recursos financieros en una gran mayoría en
terapias curativas y métodos de diagnóstico
altamente sofisticados. En general, los profesionales de la salud y el sistema sanitario
vigente están preparados para tratamientos
agudos y es vista o vivida como un fracaso
la enfermedad incurable y progresiva. En
73
oncología, por ejemplo, se estima que en
países en vías de desarrollo se curarán menos del 30% de los pacientes con cáncer. Sin
embargo, los medios económicos se vuelcan
casi en exclusividad para financiar tratamientos oncológicos activos, como quimioterapia y en muy pocos casos se reconocen los
tratamientos paliativos, especialmente aquellos realizados en el domicilio del paciente.
La buena noticia es que cada vez es más
firme el aumento de profesionales involucrados en Cuidados Paliativos, es mayor el número de personas que solicitan atención paliativa especializada cuando “ya no hay nada
más que hacer” y se va incrementando el
número de cursos de pre y post-grado de
Medicina Paliativa. Muchas regiones o ciudades de nuestros países ya cuentan con líderes expertos en esta área.
Tal vez un paso que nos cuesta dar es
“promocionar” los Cuidados Paliativos en la
población general. Hacerlos conocidos a través de los diferentes medios de difusión
masiva es una cuestión necesaria, igual que
tratar de terminar con la práctica no científica y muchas veces deshumanizada de tratamiento de pacientes terminales, y procurar
enrolar en Cuidados Paliativos a profesionales acreditados, solidarios y empáticos con
el sufrimiento.
El único objetivo de un buen Cuidado
Paliativo debe ser mantener la mejor calidad de vida posible para el paciente y su
familia. Justamente el espacio donde ellos
eligen estar es su domicilio. Es su lugar, es
donde mejor se desempeñan, es allí donde
se relacionan con los suyos, mantienen sus
roles y quieren vivir. Y porque quieren vivir dignamente hasta el fin, es a su domicilio donde debemos trasladarnos para asistirlos, acompañarlos. Ya muchos profesionales hemos aceptado la invitación. Es necesario que se sumen más personas a este
nuevo desafío. Es imprescindible que en los
países de América Latina y el Caribe haya
una redistribución más lógica de los recur74
sos económicos y que actuar en Cuidados
Paliativos se transforme en un trabajo íntegro y que satisfaga las necesidades de los
profesionales dedicados exclusivamente a
esta tarea.
Conclusión
Es posible realizar Cuidados Paliativos en
Domicilio, idealmente con un equipo
multiprofesional de trabajo que tenga la capacidad de ocuparse de todas las áreas de la
persona enferma: somática, psicológica, social y espiritual. Es necesario también incluir
a la familia del paciente en el cuidado domiciliario. Los principios de la ética: beneficencia, no maleficencia, autonomía, justicia y
equidad, están presentes en forma continua
cuando trabajamos con pacientes terminales,
sin omitir nunca el respeto por las personas y
sus creencias, junto a una comunicación honesta y adecuada. Siempre debemos recordar
que aún en la era de la medicina moderna y
en tiempos del postmodernismo sigue vigente el viejo adagio: Curar algunas veces, aliviar a menudo, acompañar siempre.
Referencias
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Relief and Palliative Care. Geneva: WHO;
1990. (Technical Report Series 804).
2. World Health Organization. Recomendations
on implementing National Cancer Control
Programmes. Geneva: WHO; 1992.
3. Townsend J, Frank AO, Fermont D, Dyer S,
Karran O, Walgrove A, Piper M, et al. Terminal cancer care and patients preference for
place of death: a prospective study. British
Medical Journal 1990; 301: 415-417.
4. Spiller J, Alexander D. Domiciliary care: a
comparison of views of terminally ill patients
and their family caregivers. Palliative Medicine 1993; 7: 109-15.
5. Twycross RG. Care of the terminally ill
patient.[editorial] International School for
Cancer Care 1993; Sept.
6. Sergi-Swinehart P. Hospice Homecare: How to
get patients home and help them to stay there.
Seminars in Oncology 1985; 12 (4): 461-5.
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la Argentina. En: Gómez Sancho, (ed). Medicina Paliativa en la Cultura Latina. Buenos Aires: Atlante; 1999.
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de la utilidad de la internación domiciliaria
en pacientes con cáncer en fase terminal. Boletín Científico de la Asociación Argentina de
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Doyle D, Hanks GW, MacDonald N. Oxford
Textbook of Palliative Medicine. Oxford:
Oxford University Press; 1998: 957-73.
10. Gómez-Batiste X, Roca J, Trelis J, Borrell R,
Novelles A. Ética clínica y cuidados paliativos. En: Gómez Batiste y otros. Cuidados
Paliativos en Oncología, 1996.
11. Doyle D. Ethical issues in domiciliary care. In:
Doyle D, Hanks GW, MacDonald N. Oxford
Textbook of Palliative Medicine. Oxford: Oxford
University Press; 1998: 970-971.
75
SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS:
REFLEXIONES ÉTICAS
Josep Porta i Sales MD, PhD.
Máster en Bioética
Correspondencia: Dr. Josep Porta i Sales, Unidad de Cuidados Paliativos
Hospital de la Sta. Creu
Rambla Hospital, 52
08500 Vic (Barcelona)
España
SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS:
REFLEXIONES ÉTICAS
Josep Porta i Sales MD, PhD.
Resumen
Resumo
Se describe el marco en que los cuidados
paliativos deben manejar los diferentes problemas que los pacientes y las familias pueden tener al final de la vida. La sedación es
una maniobra terapéutica utilizada con cierta
frecuencia en cuidados paliativos, que sin embargo presentan el riesgo de conculcar algunos principios éticos. Desde nuestro punto de
vista, los principios de beneficencia y autonomía son posiblemente los principios éticos
mayormente afectados cuando se considera
la sedación. Se discuten algunos de los aspectos para prevenir la conculcación de los
principios éticos, asimismo se proporcionan
algunas sugerencias para ayudar en la toma
de decisiones.
PALABRAS-CLAVE: Sedación, Cuidados Paliativos, Bioética.
Apresentam-se situações de aplicação dos
cuidados paliativos em circunstâncias que
pacientes e familiares devam enfrentar no
final da vida. A sedação é uma conduta
terapêutica com frequência utilizada em
métodos paliativos e que poderá eventualmente transgredir alguns princípios éticos.
Em nosso ponto de vista, a prática da sedação
pode afetar especialmente os princípios da
beneficência e da autonomia. O presente
trabalho propõe medidas que visam evitar
eventuais transgressões éticas e oferece
sugestões para as tomadas de decisões.
79
Sedación en Cuidados Paliativos: Reflexiones Éticas - J. Porta
Abstract
Résumé
It is described the frame for applying
palliative care to the different problems
encountered by patients and their families at
the end of life. Sedation is a therapeutic
manoeuvre frequently used in palliative medicine, that could eventually infringe some
ethical principles. From our standpoint,
beneficence and autonomy are probably the
most affected principles when sedation is
considered. Some measures to prevent such
violations to occur are discussed, and
suggestions intended to guide in decisionmaking are proposed.
KEY-WORDS: Sedation; Palliative
Care; Bioethics
On décrit le cadre où les soins palliatifs
doivent faire face aux différents problèmes
que les patients en fin de vie et leurs familles
peuvent avoir. La sédation est une manoeuvre
thérapeutique utilisée avec une certaine
fréquence en soins palliatifs, mais elle a le
risque de nuire certains principes éthiques.
Dès notre point de vue, les principes de
bienfaisance et d’ autonomie sont peut-être
les plus afectés lorsqu’on réfléchit à la
sédation. On discute sur certains aspects pour
prévenir l’oubli des quelques principes
éthiques. De la même façon, on propose
quelques idées pour aider à la prise de
décisions.
MOTS CLÉS: Sédation, Soins Palliatifs,
Bioéthique
80
Introducción
Tarde o temprano, el estado de difunto
nos será concedido a todos, el de enfermo
terminal queda reservado para una creciente
mayoría, al menos en los países desarrollados o en vías de desarrollo. Esta afirmación
inicial se sustenta en un concepto clínicodescriptivo y en un hecho epidemiológico.
Conceptualmente y desde la perspectiva clínica, hay personas que enferman de
procesos morbosos incurables, al menos a
la luz de los conocimientos actuales de la
medicina. Ello es así independientemente
del hecho de disponer de tratamientos que
puedan posponer la historia natural de la enfermedad hacia la muerte del paciente. A
menudo, en el transcurso del tiempo entre
el diagnóstico y el fallecimiento se hacen
patentes los efectos deletéreos de la enfermedad sobre el cuerpo, afectando todas las
dimensiones de la persona. Este sufrimiento no queda reducido, en forma alguna, al
ámbito de la persona sino que afecta de forma directa a la familia y también al grupo
de personas que desde una perspectiva profesional intenta luchar contra su enfermedad y sufrimiento. Por lo tanto, el conocimiento, no sólo cierto, sino inminente —a
menudo de meses—, de la salida del teatro
de la vida, este exitus letalis, constituye la
fuente primigenia del sufrimiento y de la
realidad témporo-espacial del paciente terminal. Las personas que mueren víctimas
de los accidentes de tráfico, de procesos
patológicos agudos o de la violencia de
otros, difícilmente pueden considerarse
como enfermos terminales, ya que carecen
de este marco témporo-espacial donde se
desarrolla la enfermedad y se prevé la muerte. Estas personas no esperan una salida de
escena inminente, su salida es instantánea,
fulgurante, podríamos considerar que han
sido literalmente arrebatados de la vida, lo
cual no es menos traumático para los que
se quedan, antes al contrario, posiblemente
lo es más. Pero esta es otra cuestión, motivo de otras reflexiones.
Epidemiológicamente, en el primer mundo y por razones ampliamente conocidas,
como el aumento de la esperanza de vida,
mejor control de las complicaciones de las
enfermedades crónicas y un estilo de vida
altamente competitivo y estresante, se ha llegado a que las causas principales de muerte
sean los accidentes de tránsito (paradigma
de la muerte inesperada), el cáncer (paradigma de la muerte esperada) y las enfermedades cardio-vasculares, las cuales pueden
adoptar, en general, ambos patrones de muerte. Si consideramos sólo el cáncer, en la actualidad, es causa de entre el 20 y el 25% de
los fallecimientos (según el lugar) lo cual supone un incremento entre 10 y 15 puntos porcentuales respecto a la mortalidad por cáncer de principios del siglo XX.
El desarrollo científico general de los últimos 50 años y en particular de la medicina,
junto con una situación social globalmente
más justa, han contribuido a que vivamos
posiblemente la mejor época de la historia de
la humanidad (al menos para los nacidos en
el primer mundo). Esta magnificencia y esplendor ha producido un cierto deslumbramiento ante los aspectos íntimos de la vida y
la muerte. La indigencia humana se ha maquillado con episeguridades. Aseguramos el
hogar, el coche, el Estado asegura un poder
adquisitivo mínimo, el acceso universal a los
recursos sanitarios, pero también hacemos los
mal llamados seguros de vida. En resumidas
cuentas, un gran avance con innegables beneficios, pero bajo toda esta cosmética que
hace la vida más bonita y agradable, subsiste
la vulnerabilidad humana, la enfermedad, el
sufrimiento y la muerte.
Ante estas episeguridades, la pseudoomnipotencia médica y la fragilidad humana,
se ha establecido una dialéctica que permitió hace unos veinte años reconocer que hay
y que continúan habiendo enfermos terminales, los cuales tienen necesidades que es
preciso atender. A este redescubrimiento se
le ha bautizado como cuidados paliativos.
81
Los cuidados paliativos no tienen otra finalidad que proporcionar la mejor calidad de
vida a los pacientes en situación terminal
hasta que llegue la muerte, afrontándola desde la visión del hombre multidimensional e
intentando cubrir todos aquellos aspectos
somáticos, psíquicos y transcendentes de la
persona. Pero como cualquier avance, también ha generado sus propios dilemas.
El uso de la sedación como estrategia terapéutica proporciona elementos para la reflexión ética, debido a que puede conculcar
algunos principios. Este trabajo tiene la pretensión de reflexionar sobre tal hecho, partiendo de la descripción de aquellos conocimientos médicos disponibles en la actualidad,
el análisis de la toma de decisiones en cuidados paliativos y observar cómo pueden verse
afectados los principios éticos, especialmente el de autonomía y beneficencia.
El trasfondo clínico
La palabra sedación procede del latín
sedare que significa calmar, aliviar. El
Diccionari Enciclopèdic de Medicina (1) define sedación como “la acción producida por
los sedantes”, y a estos como “sustancias que
disminuyen la sensación de dolor, o más
exactamente, la excitación del sistema nervioso central. La acción sedante de muchos
medicamentos está relacionada con sus cualidades analgésicas, tranquilizantes e hipnóticas, y el tipo de acción que se alcanza depende de la dosis suministrada”.
En cuidados paliativos, la sedación se ha
definido como “la administración de fármacos
psicoactivos, generalmente neurolépticos o
benzodiazepinas, con la intención de controlar
algunos síntomas físicos, psicológicos o producir la pérdida de la conciencia en ciertas situaciones dramáticas, así como también el dormir al paciente, sin su conocimiento y/o consentimiento” (2).
La sedación frecuentemente y a nivel
popular tiene la connotación de acción defi-
82
nitiva, es decir, de una acción que producirá
la pérdida de la conciencia del paciente y
además de forma irreversible, este es el caso
de una sedación profunda y continua. La realidad clínica es diferente, la sedación admite
matices, puede ser una sedación profunda o
superficial, continuada o intermitente.
Los datos de que se dispone sólo hacen
referencia a una sedación profunda y continuada que, de acuerdo con Barbero y Camell
(3), el mayor grado de discusión ética se establece con este tipo de sedación, debido
posiblemente a que la muerte puede verse
acelerada en un paciente tan frágil.
Esta sedación profunda y continuada se
definió como “sedación terminal”, la cual
hemos definido como: “La administración
deliberada de fármacos para producir una disminución suficientemente profunda y
previsiblemente irreversible de la conciencia
en un paciente cuya muerte se prevé próxima, con la intención de aliviar un sufrimiento
físico y/o psicológico inalcanzable con otras
medidas y con el consentimiento explícito,
implícito o delegado del paciente” (4). Esta
definición incorpora algunos puntos clave que
es necesario considerar a la hora de la toma
de decisiones sobre la sedación, tales como:
la voluntariedad (maniobra deliberada) de la
acción de sedar por parte del equipo, el consentimiento del paciente y el no disponer de
otras posibilidades terapéuticas (alivio inalcanzable, síntoma refractario).
La frecuencia en que la sedación ha estado indicada como estrategia terapéutica varía
de unos autores a otros, oscilando entre el 16%
y el 52% (ver tabla I), pero considerando globalmente las series publicadas se puede promediar en un 20% de los pacientes.
Las causas que más frecuentemente llevan a los equipos a la sedación del paciente
son la disnea, el dolor y el delirio (ver tabla
II). La mirada fría de las cifras indica la gran
variabilidad según la muestra estudiada y
posiblemente se puedan relacionar fácilmente con las posibilidades y limitaciones de
cada equipo en la atención de los pacientes
y familias. En cualquier caso, sí se podría
decir que aquellos síntomas que son capaces de producir un distrés, un sufrimiento
más evidente son los que llevan al equipo a
utilizar la sedación. Naturalmente, se podría
leer al revés: la sedación está indicada en
aquellas situaciones de sufrimiento evidente e incontrolable, lo que se ha definido como
síntoma refractario (5).
Existe una cuestión central y básica, que
es la “refractariedad” del síntoma, es decir:
¿es realmente inaliviable el síntoma? Tal como
lo define Cherny et al, “el término refractario
puede aplicarse a un síntoma cuando éste no
puede ser adecuadamente controlado a pesar
de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable que no comprometa la conciencia”. En este sentido, un diagnóstico diferencial acertado y el uso de todas las medidas terapéuticas disponibles constituyen los
elementos básicos de buena praxis sin la cual
no hay discusión ética posible. Un caso paradigmático es el delirio en la fase terminal de
una enfermedad, que en la literatura se ha denominado de diversas maneras: agitación o
inquietud terminal o cuadro confusional
hiperactivo. El paciente que sufre un cuadro
delirante, que por definición tiene un estado
cognitivo alterado, ofrece una imagen de malestar y sufrimiento, puede estar agresivo con
incontinencia verbal, no reconoce y responde
a los estímulos externos de forma incongruente y alterada. La visión del mundo y la realidad está nublada. Otros pacientes pueden ofrecer una imagen de intranquilidad, con una
afectación cognitiva ligera o inexistente, sencillamente porque presentan movimientos
musculares incontrolados e involuntarios que
son interpretados por la familia como sufrimientos debido a su “comprensible” estado
de ansiedad. Lo anterior es posible pero generalmente estaremos asistiendo a un cuadro
de mioclonias multifocales. Es bueno saber
que aún en estas circunstancias, aunque no
siempre, los pacientes son susceptibles de tratamiento” (6).
En definitiva, en cuidados paliativos, los
autores que han publicado sus series reconocen que la sedación es utilizada en aproximadamente 1 de cada 5 pacientes en los últimos días de vida, pero no hay información
en la literatura sobre el proceso que lleva a
tomar esta decisión. Tampoco se informa de
la frecuencia de uso de la sedación intermitente, de si había o no consentimiento del
paciente o de la familia y aunque la intención benevolente es posible, esta no queda
especificada en ningún trabajo.
Reflexión ética
Desde el punto de vista ético, Fondras (2)
recoge las actitudes de médicos franceses
responsables de unidades de cuidados paliativos respecto al uso de la sedación. Este
autor recopiló la opinión de 30 médicos, la
cual posiciona en tres grupos. Un 40% de
los médicos era más próximo a una ética
moral o deontológica, un 27,7% adoptaba
una posición más utilitarista y un 33% mantenía un pensamiento “intermedio”. En el
grupo utilitarista se observaba una mayor
indicación de la sedación que obedecía mayoritariamente a una petición del paciente y
con escasa discusión con la familia. En este
grupo, la sedación no se considera comparable con la eutanasia o con el uso del cóctel
lítico. Por el contrario, un 27% de los facultativos de los grupos moralista e intermedio
pensaba que había una relación entre la sedación y la eutanasia.
Más allá del trabajo descriptivo de Fondras,
el cual no hace otra cosa que ilustrar la disparidad de posiciones ante la sedación, es importante reflexionar sobre el uso de una maniobra
terapéutica determinada que no tiene, en sí
misma, otra consideración ética que la voluntad, la intencionalidad con que es aplicada.
En otras disciplinas como la anestesiología
o los cuidados intensivos, el no uso de la sedación sería maleficente. Quién puede pensar que un paciente que ha de sufrir una intervención o una intubación, no esté sedado ya
83
sea profunda o superficialmente, según sea el
procedimiento a seguir, o el caso del paciente
psiquiátrico con un estado de excitación y angustia que puede dañar a alguien o a sí mismo. Seguramente en las situaciones anteriores la razón nos indica que no utilizar los
medios farmacológicos disponibles sería conculcar el principio de beneficencia.
¿Qué ocurre en cuidados paliativos? ¿Qué
hace que todo se vea diferente? Cuando el
paciente puede sufrir los mismos problemas,
una disnea o un estado de angustia extrema
que no responde al tratamiento habitual. Una
posible respuesta recae en dos puntos básicos: la intencionalidad y el resultado.
La intencionalidad, en los casos de los
pacientes quirúrgicos, en estado crítico o
psiquiátrico, en la práctica habitual queda
bien definida a priori, evitar el mal. En estos
casos, el sufrimiento del paciente. Más allá
de cualquier ejercicio de la autonomía del
paciente, ¿quién querría ser intervenido sin
anestesia, a lo vivo? ¿Consentiría un cirujano llevar un paciente a un desbridamiento
de una gangrena o a una laparotomía sin asegurar la confortabilidad del paciente sometiéndolo a una sedación más o menos profunda, aparte de otras consideraciones
anestésicas? Seguro que no. ¿Qué familia
consentiría en que un enfermo no estuviese
sedado antes de afrontar los procedimientos
mencionados? Ninguna.
En cuidados paliativos la duda recae en
que la intencionalidad sea, precisamente, no
maleficente. Que aquello buscado no sea el
bien del paciente. Por tanto, una primera
cuestión ineludible recae en responder a
quién se beneficia cuando se plantea la sedación. ¿Es una huida hacia adelante del
equipo? ¿Es la petición de un paciente o de
una familia que no ha tenido la oportunidad
de contar con suficiente apoyo ante la pérdida? Por tanto, una primera dimensión que
hay que explorar es si la omisión de la sedación es maleficente, es decir, que la intención está en evitar el mal y, la segunda, re84
cae sobre si el beneficiario será el paciente.
En este punto hay un área de conflicto, a mi
modo de ver, ya que uno de los principios de
los cuidados paliativos dice que la unidad
de tratamiento es el paciente y la familia (7).
Este enunciado da igual prioridad a la familia y al paciente, de acuerdo con Randall y
Downie (8).
El equipo siempre ha de tener en la mente el beneficio del paciente e intentar que los
intereses legítimos de la familia sean escuchados y atendidos. Esto incluye que los
equipos han de esforzarse en recordar que
un punto esencial de los cuidados paliativos
es mantener y preservar la dignidad y autonomía del paciente, es decir, que se ha de
dar al paciente la información necesaria para
que pueda tomar sus propias decisiones. No
hemos de ser deshonestos con los pacientes
con tal de facilitar a los familiares una decisión difícil. En el caso de que el paciente no
pudiese expresar su voluntad, lo cual no es
infrecuente, el equipo ha de velar por el beneficio del enfermo incorporando en los elementos de decisión aquellas aportaciones que
desde la familia se puedan hacer sobre los
valores y deseos del paciente. También es
frecuente que la familia no se encuentre en
condiciones emocionales o de conocimiento para tomar una decisión importante. En
este caso sería claramente maleficente hacia
la familia forzarla a tomar una decisión para
la cual su grado de autonomía se halla tan
limitado. Es responsabilidad del equipo tomar esta determinación y no pasarla a una
familia atenazada por el dolor y la incertidumbre.
Respecto al resultado de la sedación, en
el contexto del paciente terminal, es altamente probable que sea la muerte. Este resultado, por ser altamente previsible, es un punto
de conflicto, ya que a menudo se piensa que
no hay mayor mal que la muerte y es preciso
evitarla. Siguiendo los ejemplos del paciente quirúrgico, crítico o psiquiátrico, pero especialmente el del paciente crítico, la muerte no es un futuro improbable, más bien es
una expectativa factible que un paciente grave, sedado y en una unidad de cuidados intensivos pueda fallecer. En este caso la sedación no se plantea como algo relacionado
con la muerte del paciente, a pesar de su estado crítico y que la sedación y la intubación
también tienen sus efectos secundarios.
Si bien en el caso del paciente crítico la
muerte es una posibilidad no lejana considerando su situación clínica, en el paciente
terminal la muerte es una certeza, porque su
enfermedad también le ha llevado a una situación “crítica”.
No quisiera hacer juego de palabras, pero
sí analizar un aspecto importante sobre la
responsabilidad de los resultados. Hay acciones u omisiones sobre los cuales podemos ser moralmente responsables respecto
a los resultados, sería el caso de administrar
un veneno a una persona sana con el fin de
producirle la muerte. De la acción de dar el
veneno se deriva inevitablemente y
causalmente la muerte de la persona. En el
caso del paciente terminal, la muerte no depende de nuestras acciones u omisiones, la
muerte llegará inexorablemente. Los múltiples factores involucrados en la muerte de
los pacientes terminales son difíciles de valorar, hay excesivos parámetros a tener en
cuenta para que se pueda declarar que una
acción u omisión ha sido la causa de la muerte. En el supuesto que una acción como la
sedación, bien indicada, se señale como causa de la muerte, sería falso, porque la muerte
hubiese llegado igual y además con mayor
sufrimiento. Estaríamos hablando del doble
efecto o de una valoración riesgo/beneficio.
Donde somos moralmente responsables
no es en el resultado (la muerte) sino en el
proceso que nos ha llevado a tomar la decisión (la sedación) (6). Es en este proceso de
toma de decisiones que el tener en cuenta
todos los elementos en juego hará que una
decisión sea éticamente buena o mala. Los
elementos para una buena toma de decisio-
nes son tanto a nivel del saber científico (historia natural de la enfermedad u opciones
terapéuticas, disponibilidad de recursos),
como a nivel social (valores, creencias, entorno, entre otros). La integración de todo es
lo que ayudará a que la decisión final de acción u omisión sea éticamente consistente.
Conclusiones
En definitiva, la sedación hay que considerarla una maniobra más dentro del repertorio de los cuidados paliativos, pero atendiendo su impacto sobre el paciente y, ante el riesgo de conculcar diversos principios éticos, su
utilización ha de ser claramente razonada, discutida y plasmada. Existe el riesgo de ser
maleficente, no ser beneficente con el paciente
y desatender su autonomía. Estos serían los
valores en juego que es preciso respetar, porque de otra manera la sedación es una maniobra éticamente inaceptable.
Nos atreveríamos a sugerir algunos puntos guía que pueden ser de ayuda a la hora
de analizar éticamente la sedación:
• Establecer un diagnóstico correcto.
• Sopesar los riesgos y los beneficios
(maleficencia/beneficencia).
• Asegurarse que la sedación es la única
maniobra posible.
• Obrar siempre en beneficio del paciente, basándonos en el conocimiento (previo o actual) de sus valores y objetivos (autonomía).
En el enfermo no autónomo, recoger la
información que nos puedan dar sobre los
valores y objetivos del paciente, pero no
sobrecargar ni forzar a la familia a una
toma de decisiones.
• Discutir con el equipo la toma de decisiones y dejarlo escrito en la historia clínica.
• La sedación es un procedimiento que hay
que tener en cuenta dentro del armamentarum, pero no se ha de establecer como
rutina.
85
Tabla I: Frecuencia en que se indicó la sedación:
Autores
Ventafridda et al. (9)
Fainsinger et al. (10)
Stone et al. (11)
Ojeda et al. (12)
Porta et al.(13)
Año
1990
1991
1997
1997
1999
%
52
16
26
19
23
Tabla II: Causas por las que se indicó la sedación (en porcentajes)
Síntoma/autores
Disnea
Delirio
Hemorragia
Dolor
Nausea/vómitos
Angustia
86
Ojeda et al (12)
Stone et al (11)
74
37
8
6
3
-
20
60
20
26
Ventafridda et al. (9)
41
14
39
-
Porta et al (13)
23
10
9
23
6
32
Referencias
1. Oriol Cassasas (ed.). Diccionari Enciclopèdic
de Medicina. Acadèmia de Ciències Mèdiques
de Catalunya i de Balears. Barcelona:
Enciclopèdia Catalana; 1990: 1370.
2. Fondras JC. Sedation and ethical contradiction. European Journal of Palliative Care
1996; 3: 17-20.
3. Barbero J, Camell H. Sedación y paciente terminal: la conciencia perdida. Medicina Paliativa 1997; 4: 170-178.
4. Porta J, Guinovart C, Ylla-Catalá E. Definición y opiniones acerca de la sedación terminal: estudio multicéntrico catalano-balear.
Medicina Paliativa 1999; 6: 150-156.
5. Cherny NI, Portenoy RK. Sedation in the
management of refractory symptoms: guidelines
for evaluation and treatment. Journal of
Palliative Care 1994; 10 (4): 31-38.
6. Back IN. Terminal restlessnes in patients with
advanced malignat disease. Palliative Medicine 1992; 6: 293-298.
7. Gómez Batiste-Alentorn X. Atenció als
malasts terminals. En: Arquebisbat de Barcelona. Delegació de Pastoral de la Salut. El
Malalt terminal i els professionals de la salut.
Barcelona: Claret; 1990; 43-55.
8. Randall f, Downie RS. Palliative care ethics:
a good companion. Oxford: Oxford
9. Ventafridda V, Ripamonti C, De Conno F.
Symptom prevalence and control during
cancer patients’ last days of life. Journal of
Palliative Care 1990; 6: 7-11.
10. Fainsinger R, Miller M, Bruera E. Symptom
control during the last week of life on a
palliative care unit. Journal of Palliatiive
Care 1991; 7: 5-11.
11. Stone P, Philips C, Spruyt O, Waight C. A
comparison of use of sedatives in a hospital
support team and in a hospice. Palliative Medicine 1997; 11: 140-144.
12. Ojeda Martín M, Navarro Marrero MA,
Gómez Sancho M. Sedación y enfermo
oncológico terminal. Medicina Paliativa
1997; 4: 101-107.
13. Porta J, Guinovart C, Ylla-Català. Estudio
multicéntrico sobre la sedación terminal en
cuidados paliativos. Medicina Paliativa 1999
En prensa.
87
EL DERECHO A MORIR CON DIGNIDAD
Paulina Taboada R.
Profesor Auxiliar, Pontificia Universidad Católica de Chile
Centro de Bioética y Depto. Medicina Interna, Facultad de Medicina
Correspondencia: Dra. Paulina Taboada R., Centro de Bioética, P. Universidad
Católica de Chile, Casilla 114-D, Correo Central 1, Santiago-Chile. E-mail:
[email protected]
EL DERECHO A MORIR CON DIGNIDADi
Paulina Taboada R.
Resumen
Resumo
Partiendo de una reflexión sobre los significados divergentes que se atribuyen hoy
al llamado “derecho a morir con dignidad”,
el trabajo analiza la respuesta que ofrece la
Medicina Paliativa al debate sobre el final
de la vida humana. Luego de revisar las estadísticas actualmente disponibles en Holanda —primer país en despenalizar la eutanasia—, la autora expone la solución que ha
dado la Medicina Paliativa a la problemática de la “muerte digna”. Para comprender
adecuadamente esta respuesta, es necesario
entender el acto de morir como un “acto humano”. En ese contexto, la autora menciona
cinco principios morales que considera especialmente relevantes para resguardar la
dimensión ética del morir. Ellos son: el principio de veracidad, de proporcionalidad terapéutica, del doble efecto, de prevención y
de no-abandono. El trabajo concluye con una
invitación a cambiar el actual paradigma
médico, pasando de una medicina dominada por la lógica del “imperativo tecnológico” hacia una “medicina personalista”.
PALABRAS-CLAVE: Muerte digna;
Derecho a una muerte digna; Muerte y moribundos; Atención a moribundos; Enfermo
terminal; Final de la vida; Medicina Paliativa; Obstinación terapéutica; Eutanasia; Actitudes sociales ante la muerte; Bioética.
Partindo de uma reflexão sobre os diferentes significados dados ao assim chamado
“direito a morrer com dignidade”, o presente
trabalho analisa a proposta oferecida pela
Medicina Paliativa no debate sobre o final da
vida. Após revisar as estratégias disponíveis
na Holanda, primeiro país à despenalizar a
eutanásia, a autora expõe a proposta oferecida
pela Medicina Paliativa. Para compreender
adequadamente a tese é fundamental entender o processo de morrer como um “evento
da vida humana”. Nesse contexto, a autora
indica cinco princípios morais que considera
essenciais para conceber a dimensão ética do
morrer, quais sejam: o princípio da veracidade,
da proporcionalidade terapêutica, do duplo
efeito, da prevenção e do não abandono. O
trabalho conclui com uma proposta de
mudança do atual paradigma médico que privilegia a medicina dominada pela lógica do
“imperativo tecnológico” para um modelo de
“medicina personalista”.
i
El presente trabajo es fruto de un proyecto de investigación interdisciplinario que contó con el financiamiento de la Dirección de Investigación y
Posgrado de la P. Universidad Católica de Chile
(DIPUC). Proyecto 98-II/16 CE: “El derecho a morir
con dignidad y el concepto de muerte digna”.
91
El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada
Abstract
Résumé
By starting with a reflection about the
different meanings ascribed to the so-called
“right to die with dignity”, this work analyses
the response given by Palliative Medicine to
the end-of-life debate. After reviewing available
statistics from Holland —first country in
legalizing euthanasia— the author explains the
solution that Palliative Medicine has proposed
to the issue of “death with dignity”. It is
necessary to perceive the act of dying as a
“human act” in order to understand that
response adequately. In this context five moral
principles are mentioned, viewed as relevant
for safeguarding the ethical dimension of dying.
They are: the principles of veracity,
therapeutical proportionality, double-effect,
prevention and not-abandon.
The paper ends with an invitation to
change the present medical paradigm,
shifting from a medicine controlled by the
logic of the “technological imperative”
towards a “personalized medicine”.
KEY-WORDS: Death with dignity;
Right to die with dignity; Death and the
dying; Dying person; Dying person care;
Terminally ill; End-of-life; Palliative Medicine; Therapeutic obstinacy; Euthanasia;
Social attitudes towards death; Bioethics.
Le travail, en partant d’une réflexion sur
les significations contradictoires attribuées
aujourd’hui à ce que nous appelons le “droit
de mourir avec dignité”, analyse la réponse
qu’ offre la Médicine Palliative au débat sur
la vie humaine finissante. Après consultation
des statistiques que sont aujourd’hui
disposées aux Pays-Bas -prémier pays où
l’euthanasie est tolérée par la justice-,
l’autrice expose la solution que la Médicine
Palliative a donné à la problématique de la
“mort digne”.
Pour comprendre adéquatement cette
réponse, il faut entendre l’acte de mourir
comme “un acte humain”. Dans ce contexte,
l’autrice mentionne cinq principes moraux
spécialement rélévants à fin de protéger la
dimension éthique du mourir. Ils sont: le
principe de véracité, de proportionalité
thérapeutique, du double effect, de prévention
et de non-abandonnement. Le travail se termine avec une invitation à changer l’actuel
paradigme médicale, en passant d’une
médicine dominée para la logique de
l’ “impératif tecnologique” à une “médecine
personaliste”.
MOTS CLÉS: Mort digne; Droit à la
mort digne; Mort et moribonds; Attention
aux moribonds; Malade terminal; Fin de la
vie; Médicine Palliative; Obstination
thérapeutique; Euthanasie; Attitudes sociaux
devant la mort; Bioéthique.
92
Introducción
La idea que el hombre tiene del “derecho a
morir con dignidad” ha dominado el debate
bioético contemporáneo relacionado con el final de la vida humana. Muchos de los autores
que abogan por el derecho a una “muerte digna”, entienden que éste incluye el derecho a
disponer de la propia vida mediante la eutanasia o el suicidio médicamente asistido, basándose para ello en el respeto a la libertad individual o autonomía del paciente. Se afirma, así,
que nadie tendría derecho a imponer la obligación de seguir viviendo a una persona que, en
razón de un sufrimiento extremo, ya no lo desea. De acuerdo con esta línea de pensamiento, en situaciones verdaderamente extremas, la
eutanasia y la asistencia al suicidio representarían actos de compasión (beneficencia); negarse
a su realización podría suponer una forma de
maleficencia. La fuerza de esta línea de argumentación aumenta, en la medida en que el
contacto con pacientes en situaciones límite nos
lleva a comprender la problemática existencial
que subyace a las solicitudes de eutanasia y
asistencia al suicidio.
El presente trabajo, luego de revisar las
estadísticas actualmente disponibles en Holanda, primer país en despenalizar la práctica de la eutanasia, plantea la respuesta alternativa ofrecida por la Medicina Paliativa a
la problemática de la “muerte digna”. Esta
respuesta presupone un abordaje integral del
enfermo terminal, en sus diferentes dimensiones: física, psicológica, espiritual y social.
Supone, además, considerar el acto de morir
como un “acto humano”. En este contexto,
surgen algunos principios morales que parecen ser especialmente relevantes en la atención de pacientes moribundos, pues permiten resguardar la dimensión ética del morir.
La conclusión del trabajo es que la Medicina Paliativa podría ofrecer un modelo de
atención en salud con un potencial innovador, capaz de conducir a la medicina contemporánea a un cambio de “paradigma”ii:
ii
Utilizo aquí el término “paradigma” en el sentido
acuñado por Kuhn (1).
desde una medicina dominada por la lógica
del “imperativo tecnológico”iii, hacia una medicina verdaderamente personalista.
La “muerte digna” y el deseo de
controlar la muerte
La idea de que la muerte podría representar un alivio para una vida condenada a horribles sufrimientos no es nueva. La encontramos,
por ejemplo, ya en la cultura griega. Esto, poéticamente expresado en el Mito del Centauro
Quirón, a quien el dios Apolo concedió el don
de la “mortalidad”, después de que en una batalla con otros centauros, éstos le infringieran
una herida incurable. Pero plantear que en ciertas situaciones la muerte pueda ser percibida
como una bendición divina no equivale necesariamente a arrogarle al hombre el derecho
de acabar con la vida de una persona sufriente.
Así lo percibió Hipócrates, quien en su famoso Juramento reclama de los médicos el compromiso de no dar a nadie una droga mortal
aun cuando les sea solicitada, ni tampoco dar
consejos con tal fin.
La necesidad de pedir a los médicos un
compromiso formal en este sentido se aprecia
hoy muy claramente al analizar las cifras del
informe de la Comisión Remmelick (1). Estas
estadísticas muestran que, en Holanda, un 15%
de los fallecidos muere por eutanasia. De los
pacientes que solicitaron eutanasia activa durante el período analizado (agosto-diciembre
de 1990), 56% lo hizo por un sentimiento de
pérdida de dignidad y 47% abogando tener un
dolor intratable. Este dato resulta doblemente
llamativo, puesto que, por un lado, el sentimiento de pérdida de dignidad no figura entre las
condiciones de “eutanasia justificable” aceptadas por el Parlamento holandésiv. Por otro
iii
La expresión “imperativo tecnológico” es de H.
Jonas (7).
iv
En 1984 la Royal Dutch Medical Association propone tres condiciones para la llamada “eutanasia justificable”: 1º que la solicitud responda a una iniciativa
libre y consciente del paciente; 2º que el paciente
esté experimentando un sufrimiento inmanejable; 3º
que exista consenso de al menos dos médicos.
93
lado, aunque el dolor intratable sí es considerado como una condición justificante, el mismo informe pone en evidencia que —en opinión de los médicos tratantes— en el 17% de
las solicitudes de eutanasia aún había alternativas terapéuticas paliativas que ofrecer a los
pacientes pero éstos las rechazaron. En otras
palabras, no se podía hablar con propiedad de
dolor intratable en esos casos. De hecho, la razón más importante que tuvo el 35% de los
médicos para rechazar solicitudes de eutanasia fue su opinión personal de que el sufrimiento
del paciente no era intolerable.
Las estadísticas actualmente disponibles en
Holanda (2) muestran que después de una primera etapa en la que el respeto por la autonomía del paciente se considera una condición
justificante para acabar con la vida de las personas que así lo solicitan, viene una segunda
etapa en la que la realización de estas prácticas
se extiende a situaciones en las que ya no es el
paciente el que las pide, sino que la iniciativa
viene de la familia o de los mismos profesionales de la salud, que consideran que se está
ante una “condición de vida no digna”. De este
modo, en los debates médicos y jurídicos ya
no se discute tanto sobre el carácter lícito o ilícito de la eutanasia, sino más bien sobre su
mayor o menor conveniencia en casos concretos, sobre las normas que deberían regular su
aplicación y sobre su mayor o menor aceptación social y política, poniendo en evidencia
la conveniencia de evaluar la eutanasia en términos de un cálculo costo/beneficio. Así, frente a una vida sufriente, terceros deciden dar
muerte a una persona como la solución que ella
misma habría elegido. De este modo, la realización de la eutanasia ya no se justifica por
referencia a la autonomía del paciente, sino que
pasa a ser considerada como un acto virtuoso,
como afirma Sgreccia (3). Estas evidencias
empíricas plantean la necesidad de reflexionar
sobre lo que constituye la dignidad de la persona humana, especialmente en relación con
el sufrimiento y la muerte, dos realidades que
parecen poner a prueba nuestra concepción del
sentido de la vida.
94
El morir como un “acto humano” v (4)
De acuerdo con la tradición judeo-cristiana, el derecho a morir con dignidad es
parte constitutiva del derecho a la vidavi. Sabemos que esta tradición rechaza recurrir a
la eutanasia y al suicidio asistido. Ello implica que el significado que se atribuye al
concepto “morir con dignidad” se distingue
radicalmente del propuesto por los defensores de la eutanasia. En efecto, lo que aquí se
entiende por “derecho a una muerte digna”
es el derecho a vivir (humanamente) la propia muerte. Esta afirmación lleva implícita
la idea que ante la inevitabilidad de la muerte cabría un cierto ejercicio de nuestra libertad. La muerte no podría ser considerada
como un fenómeno meramente pasivo, que
ocurre en nosotros y frente al cual permanecemos —por así decirlo— impotentes (“acto
del hombre”), sino como un “acto humano”,
es decir, como un acto en el que nuestra libertad podría intervenir en alguna medida.
Sin embargo, es evidente que el morir no
cae en el ámbito de nuestra libertad: inevitablemente cada uno de nosotros morirá. Por
tanto, en relación a nuestra propia muerte,
lo único que podría estar sujeto a la libertad
es la actitud que adoptemos ante ella. En este
sentido, la descripción de los diferentes tipos de reacciones emocionales observadas
por la psiquiatra suiza Elisabeth Kübler-Ross
(5) en los pacientes moribundos resulta
v
Hago referencia aquí a la clásica distinción entre
“actos de hombre” y “actos humanos”, distinción
que pertenece a la tradición ética aristotélicotomista. En este contexto, la expresión “acto humano” designa aquellos actos en los que interviene la
libertad de la persona y que, por lo tanto, son objeto
de estudio de la ética. Los llamados “actos del hombre”, aunque ocurren en la persona, no están sujetos al influjo de la libertad y no caen en el campo de
estudio de la ética (ej. procesos fisiológicos,
automatismos psicomotores, etc.) Para un análisis
más detallado de esta distinción cf. Wojtyla (4).
vi
Este concepto se encuentra expresado, por ejemplo, en la Declaración sobre la Eutanasia (4) de la
Iglesia Católica.
interesantevii. De acuerdo con esta observación, no siempre es fácil para los pacientes
llegar a una actitud interior de aceptación,
que les permita morir en paz. Por otro lado,
es evidente que para comprender lo que una
persona considera “morir bien”, se deben tomar en cuenta sus valores culturales y religiosos. Como ha dicho, entre otros Laín
Entralgo (6), la muerte no es primariamente
un evento médico o científico, sino un evento personal, cultural y religioso. Las convicciones morales y religiosas determinan lo que
se considere el comportamiento adecuado
frente a la muerte, tanto para el que está muriendo, como para los que lo atienden.
Pero la atención de salud es hoy una tarea cooperativa, que agrupa a personas de
distintos orígenes culturales y religiosos.
Podría suceder, entonces, que alguien que
muera en un hospital, lo haga rodeado de
personas que tengan visiones distintas a la
suya de lo que significa morir bien. Ello podría llevar a que en algunos casos el equipo
de salud opte por recurrir a ciertos medios
que retarden artificialmente el momento de
la muerte con el fin de evitar toda duda de
un posible subtratamiento. Esta práctica —
conocida como “obstinación terapéutica” o
“ensañamiento terapéutico”— es rechazada por la mayoría de los eticistas como contraria a la dignidad de la persona. Sin embargo, sabemos que la medicina contemporánea está constantemente sometida a la tentación de considerar que es éticamente exigible todo lo que es técnicamente posible,
fenómeno que Hans Jonas (7) denominó
“imperativo tecnológico”. Verse envuelto en
esta corriente cultural —o en su opuesta: la
creciente aceptación de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido— podría imponer graves cargas morales en las personas
moribundas, no permitiéndoles morir del
vii
Las 5 fases de las reacciones emocionales descritas por la psiquiatra suiza E. Kübler-Ross son: 1º
ira, 2º negación y aislamiento, 3º pacto o negociación, 4º depresión y 5º aceptación.
modo que consideran correcto. H.T.
Engelhardt Jr.viii plantea que el recurso a la
tecnología avanzada con el propósito de
prolongar la vida podría representar un verdadero “peligro moral”.
Con Marciano Vidal (8) proponemos que
la expresión “derecho a morir con dignidad”
no se entienda como “una formulación de
un derecho, en el sentido preciso del ordenamiento jurídico; más bien, tiene una referencia al universo ético, es decir, expresa una
exigencia ética. Por otra parte, la expresión
no se refiere directamente al ‘morir’, sino a
la ‘forma de morir’”. Así, en la situación del
ser humano muriente, el alcance de la expresión morir con dignidad supone una serie de exigencias por parte de la sociedad.
Blanco (9) señala las siguientes como las más
decisivas:
• “Atención al moribundo con todos los
medios que posee actualmente la ciencia
médica: para aliviar su dolor y prolongar
su vida humana;
• No privar al moribundo del morir en
cuanto “acción personal”: morir es la suprema acción del hombre;
• Liberar a la muerte del “ocultamiento” a
que es sometida en la sociedad actual: la
muerte es encerrada actualmente en la
clandestinidad;
• Organizar un servicio hospitalario adecuado a fin de que la muerte sea un acontecimiento asumido en forma conciente por
el hombre y vivido en clave comunitaria;
• Favorecer la vivencia del misterio humano-religioso de la muerte; la asistencia
religiosa cobra en tales circunstancias un
relieve especial.”
vii
Engelhardt. H.T., Jr. (manuscrito en vías de publicación): If certain attempts to use high technology
health care involve a distortion of the moral life
and the idolatry of mere physical survival, then
one would have established grods for regarding
some extraordinary or disproportionate care as
morally dangerous to the life of the Chistian”.
95
La respuesta de la Medicina Paliativa
La medicina se ha concebido tradicionalmente como una “relación de ayuda” al que
sufreix (10,11). Lo que la sociedad espera de
los médicos es que, atentos al sufrimiento de
una persona, apliquen sus capacidades y toda
la ciencia disponible para aliviarla. Por tanto,
para un médico conocer las razones por las
que una persona solicita la eutanasia o la asistencia al suicidio, debería suponer un estímulo para desarrollar estrategias adecuadas para
combatir esas causas y no una razón para acabar con la persona que sufre.
Este desafío ha sido asumido por la Medicina Paliativa que desde sus inicios —con
la fundación del hospicio St. Christopher en
Londres por Cecily Saunders (12, 13, 14, 15),
a fines de la década de los ‘60— se concibió
como una respuesta positiva frente a la problemática existencial que lleva a algunas
personas a pedir la eutanasia. En un artículo
reciente, Zylicz (16), médico paliativista
holandés, describe lo que él llama el ABC
de las solicitudes de eutanasia, es decir, las
razones más habituales por las que los enfermos terminales piden que se les ayude a
acelerar su muerte. Ellas son:
A: Afraid (miedo)
B: Burn-out (desgaste emocional)
C: Control of Death (deseo de controlar la
muerte)
D: Depression (depresión)
E: Excrutiating pain (dolor insoportable)
Diversos estudios muestran que los síntomas que con mayor frecuencia se presentan hacia el final de la vida tienden a ser
múltiples, multifactoriales, cambiantes, intensos y de larga duración. Se dice, así, que
cerca del 90% de estos enfermos tienen dolor intenso, 80% depresión o ansiedad, 60%
dificultad para respirar y, casi todos, falta de
apetito, sequedad bucal, constipación, debi-
lidad general u otras molestias similaresx.
Vemos, entonces, que los síntomas más frecuentes en los enfermos terminales pueden
originarse en cualquiera de las dimensiones
de la persona enferma y tienden a afectarla
en su globalidad. Si estas molestias no se
controlan adecuadamente, su intensidad y
prolongada duración pueden conducir a la
persona a la fatiga emocional (burn-out).
Ante esta realidad, la medicina contemporánea ha respondido ofreciendo las terapias
paliativas, que la OMS (17) define como “la
atención activa y completa de los pacientes
cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. [En esta atención] es sumamente importante el control del dolor y de los
demás síntomas, como también de los problemas psicológicos, sociales y espirituales.
El tratamiento paliativo tiene por objeto facilitar al paciente y a su familia la mejor calidad de vida posible ... [haciendo] hincapié
en el hecho de que la enfermedad no debe
ser considerada como una aberración fisiológica aislada, sino en relación con el sufrimiento que conlleva y el impacto que causa
en la familia del enfermo.”
La Medicina Paliativa se concentra, por
tanto, en mejorar la calidad de vida y en aliviar los síntomas en el marco de un equipo
multidisciplinario coordinado, formado por
médicos de diversas especialidades, enfermeras, psicólogos, asistentes sociales,
nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionales, etc. En algunos países se ofrece, además, terapia a través de la expresión
artística —principalmente la música y la pintura— lo que permite a algunos enfermos
encontrar una forma de comunicación noverbal de las dificultades, angustias y temores que les pueda ocasionar el enfrentamiento
con la muerte. A los pacientes que lo deseen
se les ofrece también una asistencia espiritual. Dado que la familia se considera parte
x
ix
96
El concepto de la relación médico-paciente como
una “relación de ayuda” ha sido ampliamente desarrollado por Bermejo (10,11.)
Estas cifras se basan en la frecuencia de síntomas encontrados en 300 pacientes terminales por
el equipo del Dr. Hugo Fornells: ICO, Argentina
(estudio inédito).
importante del equipo terapéutico, se procura educarla para que pueda asumir un rol activo en el cuidado de la persona enferma.
También el acompañamiento en el duelo forma parte de la Medicina Paliativa.
En resumen, citando el informe de un
Comité de expertos de la OMS (17), podemos decir que los objetivos de los cuidados
paliativos son:
• “reafirmar la importancia de la vida,
considerando a la muerte como un proceso normal;
• establecer un proceso que no acelere la
llegada de la muerte ni tampoco la posponga;
• proporcionar alivio del dolor y de otros
síntomas angustiosos;
• integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente;
• ofrecer un sistema de apoyo para ayudar
a los pacientes a llevar una vida lo más
activa posible hasta que sobrevenga la
muerte;
• ofrecer un sistema de apoyo a la familia para
que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el período de duelo.”
Todo lo anterior exige desarrollar un cuerpo de conocimientos médicos que permita
aliviar efectivamente las molestias que presentan los pacientes. Este es precisamente el
desafío actual de la Medicina Paliativa. En
tal sentido, cabe destacar la inquietud expresada por el Dr. Zylicz (16) en el artículo citado anteriormente, quien describe el efecto
negativo que la despenalización de la eutanasia está teniendo para el desarrollo de la
Medicina Paliativa en su país (Holanda). El
disponer de una salida “fácil” ante situaciones difíciles, está disminuyendo la creatividad de los médicos holandeses para buscar
nuevas soluciones a la problemática planteada por los pacientes en la etapa final de su
vida, dificultando al mismo tiempo la comprensión del verdadero papel de la libertad
personal frente a la muerte.
Principios éticos relevantes en
medicina paliativa
Sin pretender hacer un listado exhaustivo, me referiré a cinco principios éticos (18)
que me parecen especialmente relevantes en
la atención de pacientes terminales, si se
quiere respetar la dimensión ética del morir.
Ellos son el principio de veracidad, de proporcionalidad terapéutica, del doble efecto,
de prevención y de no-abandono.
a) Principio de veracidad
La veracidad es el fundamento de la confianza en las relaciones interpersonales. Por
lo tanto, podríamos decir que, en general,
comunicar la verdad al paciente y a sus familiares constituye un beneficio para ellos
(principio de beneficencia), pues posibilita
su participación activa en el proceso de toma
de decisiones (principio de autonomía). Sin
embargo, en la práctica hay situaciones en
las que el manejo de la información genera
especial dificultad para los médicos. Ello
ocurre especialmente cuando se trata de comunicar malas noticias, como son el diagnóstico de enfermedades progresivas e incurables o el pronóstico de una muerte próxima inevitable. En esas circunstancias, no es
inusual —especialmente en los países latinoamericanos— caer en una actitud falsamente paternalista, que lleve a ocultar la verdad al paciente. Se entra así, con alguna frecuencia, en el círculo vicioso de la llamada
“conspiración del silencio” que, además de
representar nuevas fuentes de sufrimiento
para el paciente, puede suponer una grave
injusticia (principio de justicia).
Lo anterior no excluye la necesidad de reconocer que existen situaciones en las que podría ser prudente postergar la entrega de la información al paciente, en atención al principio
de no-maleficencia, como podría ocurrir, por
ejemplo, en el caso de pacientes con depresiones severas que aún no hayan sido adecuadamente tratadas. Por tanto, para que la comuni97
cación de la verdad sea moralmente buena, se
debe prestar siempre atención al qué, cómo,
cuándo, cuánto, quién y a quién se debe informar. En otras palabras, para el manejo de la
información en Medicina Paliativa se han de
aplicar con prudencia los cuatro principios básicos de la ética clínica: no-maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia, guiados por
la virtud de la prudencia.
b) Principio de proporcionalidad
terapéutica
Aceptar que nadie está obligado a utilizar
todas las intervenciones médicas actualmente disponibles, sino sólo aquellas que le ofrecen una razonable probabilidad de beneficio
no resulta difícil. Mayor dificultad reviste la
pregunta por la licitud moral de rechazar tratamientos potencialmente beneficiosos, pues
ella nos confronta con el problema de los límites de nuestra obligación moral respecto de
la salud. En un intento por ofrecer una guía
que ayude a identificar las intervenciones
médicas que son moralmente obligatorias y
las que no lo son, la Iglesia Católica (19) ha
propuesto la clásica distinción entre medidas
“ordinarias” y medidas “extraordinarias”,
doctrina que hoy se conoce como principio
de proporcionalidad terapéutica (20). Sin embargo, la idea de una debida proporcionalidad en las medidas médicas no es algo propio
de la Iglesia Católica. Ya en la Antigüedad
greco-romana encontramos testimonios de
filósofos —como Platón o Aristóteles— que
enfatizaban lo inadecuados que resultan aquellos esfuerzos médicos que sólo lograrán prolongar los sufrimientos. Los médicos griegos
aprendían a reconocer aquellas situaciones en
las que la naturaleza está de tal modo enferma, que inevitablemente conlleva el término
de la vida humana. Así, para los griegos la
muerte no era considerada como una falla de
la medicina, sino como el final natural de la
vida humana.
El principio de proporcionalidad terapéutica sostiene que existe la obligación moral
98
de implementar todas aquellas medidas terapéuticas que guarden una relación de debida
proporción entre los medios empleados y el
resultado previsible. Aquellas intervenciones
en las que esta relación de proporción no se
cumple se consideran desproporcionadas y no
serían moralmente obligatorias. Por tanto, para
determinar si una intervención médica es o
no moralmente obligatoria en un determinado paciente, se debe realizar un juicio de proporcionalidad. La relevancia moral de este
juicio estriba en que sería moralmente ilícito
omitir aquellas intervenciones médicas que se
juzguen como proporcionadas; ello representaría una forma de eutanasia por omisión (la
mal llamada “eutanasia pasiva”).
Para verificar si en una determinada situación se da o no esta relación de debida
proporción, es necesario confrontar el tipo
de terapia —su grado de dificultad, riegos,
costos y posibilidades de implementación—
con los resultados esperables. En otras palabras, algunos de los elementos que siempre
deberían ser tomados en cuenta a la hora de
juzgar la proporcionalidad de una intervención médica, son:
• La utilidad o inutilidad de la medida;
• Las alternativas de acción, con sus respectivos riesgos y beneficios;
• El pronóstico con y sin la implementación de la medida;
• Los costos: físicos, psicológicos, morales y económicos.
Es importante destacar aquí que el juicio acerca de la proporcionalidad de una determinada intervención médica debe hacerse con referencia al beneficio global de la
terapia y no sólo en relación a los posibles
efectos fisiológicos que ella sea capaz de
inducir. Así, por ejemplo, no basta que un
determinado tratamiento sea útil en términos de reducir o aumentar la presión arterial
o el potasio en la sangre, si estos efectos no
significan un beneficio real para la evolución global del paciente. En tal sentido, vale
la pena tener en cuenta que en la actualidad
se están desarrollando diferentes modelos
de pronósticos basados en datos objetivos,
que pueden brindar información importante para una mejor toma de decisiones (Medicina Basada en Pruebas, (23). Como es
lógico, el juicio de proporcionalidad incluye también la evaluación de los costos involucrados, entendiendo por costos no sólo
los gastos económicos, sino también todas
aquellas cargas físicas, psicológicas, morales y/o espirituales que la implementación
de una determinada medida pueda comportar para el paciente, para su familia y para
el equipo de salud. En este sentido, puede
decirse que también consideraciones sobre
la disponibilidad actual de una determinada medida en el lugar donde se está prestando la atención y/o sobre el grado de dificultad que su aplicación conllevaría, forman
parte de la evaluación de los “costos” en un
sentido amplio.
Sin embargo, parece necesario precisar
aquí que emitir un juicio de proporcionalidad
terapéutica no equivale al resultado de un
mero cálculo costo/beneficio, como proponen
algunos defensores del Proporcionalismoxi. La
valoración moral de nuestros actos no puede
ser reducida a un mero balance de sus consecuencias positivas y negativas. Existen actos
que —por su misma naturaleza— son siempre ilícitos. Ninguna buena consecuencia (social o económica, por ejemplo) podría justificarlos. A nadie le está permitido matar o dañar en su integridad corpóreo-espiritual a una
persona inocente. En este sentido, podemos
decir que el viejo aforismo médico “lo primero es no dañar” (primum non nocere) se
encuentra aún plenamente vigente. Por tanto,
cuando proponemos aplicar un juicio de proporcionalidad en la toma de decisiones médicas, damos por entendido que las opciones que
involucran una acción intrínsecamente mala
quedan absolutamente excluidas del balance.
xi
Para un análisis de los problemas del Proporcionalismo, en cuanto corriente ético-filosófica contemporánea, sugiero revisar Juan Pablo II (22).
c) Principio del doble efecto en el manejo
del dolor y la supresión de la conciencia
Es frecuente que los enfermos terminales
presenten dolor intenso, dificultad para respirar o síntomas como ansiedad, agitación, confusión mental, etc. Para el manejo de estos
síntomas muchas veces es necesario utilizar
drogas como la morfina, que puede producir
una baja en la presión arterial o una depresión respiratoria, u otros fármacos que reducen el grado de vigilia o incluso privan al paciente de su conciencia. No es infrecuente que
el uso de este tipo de terapias genere dudas en
la familia y/o en el equipo de salud. Se teme
que los efectos negativos de esas intervenciones médicas puedan implicar una forma de
eutanasia. Ante esta inquietud cabe recordar
que existe un principio ético (llamado voluntario indirecto o doble efecto) que señala las
condiciones que deberían darse para que un
acto que tiene dos efectos —uno bueno y uno
malo— sea lícito. Estas condiciones son:
• Que la acción sea en sí misma buena o, al
menos, indiferente;
• Que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino sólo tolerado;
• Que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo;
• Que el bien buscado sea proporcionado
al eventual daño producido.
Si aplicamos estos requisitos al tratamiento
analgésico con drogas como la morfina vemos que, si lo que se busca directamente es
aliviar el dolor (efecto bueno) habiendo agotado otras terapias que carecen de los efectos
negativos mencionados, no habría inconvenientes éticos en administrar morfina. Las cuatro condiciones del voluntario indirecto se
cumplen: se trata de una acción buena (analgesia), cuyo efecto positivo no es consecuencia de los efectos negativos, que sólo son tolerados cuando no hay otras alternativas eficaces de tratamiento. En tales condiciones,
esta forma de terapia representa, por tanto, el
mayor bien posible para ese paciente.
99
En relación a la supresión de la conciencia, que es necesaria a veces en caso de pacientes muy agitados, por ejemplo, se aplica
el mismo principio. Dado que las facultades
superiores se consideran un bien objetivo de
la persona, no es lícito privar a nadie de su
conciencia sin una razón justificada. Para que
sea moralmente lícita, esta privación de conciencia tiene que obedecer a un motivo terapéutico proporcionado y no debe ser directamente querida, sino sólo tolerada.
e) Principio de prevención
Prever las posibles complicaciones y/o los
síntomas que con mayor frecuencia se presentan en la evolución de una determinada
condición clínica es parte de la responsabilidad médica (deber de previsibilidad). Implementar las medidas necesarias para prevenir
estas complicaciones y aconsejar oportunamente a los familiares sobre los mejores cursos de acción a seguir en caso de que ellas se
presenten permite, por un lado, evitar sufrimientos innecesarios al paciente y, por otro,
facilita el no involucrarse precipitadamente
en cursos de acción que conducirían a intervenciones desproporcionadas. Cuando no se
conversa oportunamente sobre las conductas
que se adoptarán en caso de que se presenten,
por ejemplo, complicaciones como hemorragias, infecciones, dificultad para respirar, o
incluso un paro cardio-respiratorio, es frecuente que se tomen malas decisiones, que después es muy difícil revertir.
f) Principio de no-abandono
Un último principio al que quiero hacer
referencia aquí es el que algunos paliativistas
han denominado principio de no-abandono.
Este principio nos recuerda que, salvo casos
de grave objeción de conciencia, sería éticamente reprobable abandonar a un paciente
porque éste rechaza determinadas terapias,
aun cuando el médico considere que ese rechazo es inadecuado. Permaneciendo junto
100
a su paciente y estableciendo una forma de
comunicación empática podrá, tal vez, hacer que el paciente recapacite, si ello fuera
necesario.
Pero existe otra forma más sutil de abandono, frente a la que este principio ético quiere prevenirnos. Tenemos, en general, mala
tolerancia para enfrentar el sufrimiento y la
muerte. La atención de pacientes moribundos nos confronta, obligadamente, con estas
realidades. Fácilmente podríamos caer en la
tentación de evadir su trato, que frecuentemente genera una sensación de impotencia.
Esta tentación se ve reforzada por la mentalidad exitista imperante. Habrá que recordar,
entonces, que incluso cuando no se puede
curar, siempre es posible acompañar y a veces también consolar. El acompañamiento a
pacientes moribundos nos recuerda, así,
nuestro deber moral de aceptar la finitud propia de la condición humana y pone a prueba
la verdad de nuestro respeto por la dignidad
de toda persona, aun en condiciones de extrema debilidad y dependencia, tarea que no
siempre resulta sencilla.
Reflexiones finales
Todo lo dicho me lleva a plantear que el
modelo de atención que nos propone hoy la
Medicina Paliativa podría representar un profundo cambio en la cultura médica contemporánea. Frente a la lógica del “imperativo
tecnológico”, que con frecuencia nos impele a considerar que es éticamente justificable —o incluso exigible— todo lo que es técnicamente posible, esta disciplina presenta
un modelo de salud que podríamos denominar personalista, es decir, un ethos profesional basado en un profundo respeto por la
persona, por lo que ella es y por su dignidadxii.
Este potencial renovador de la Medicina Paliativa sólo podrá lograrse si la disciplina no
sucumbe ante el peligro inminente de transxii
Styczen (23) propone que la norma moral más básica y universal es: “Persona est affirmanda propter
seipsam et propert dignitatem suam”.
formarse en una técnica más —la técnica de
controlar síntomas— se mantiene fiel a la
concepción global del ser humano que estuvo en su origen. Para ello es necesario tener
presentes aquellos principios éticos que resguardan la dignidad de la persona, incluso
en condiciones de extrema debilidad, como
suele ser la etapa final de la vida, y que pueden resumirse en dos actitudes fundamentales: respeto por la dignidad de la persona y
aceptación de la finitud de la condición humana. Pienso que estas actitudes son hoy
necesarias para transformar nuestros estándares de atención médica, de acuerdo con lo
expresado por la fundadora del movimiento
de los hospices:
“Tú me importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance,
no sólo para ayudarte a morir en paz, sino
también a vivir hasta el día en que mueras” (Cicely Saunders).
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101
ELEMENTOS PARA UNA ANTROPOLOGÍA DEL
DOLOR: EL APORTE DE DAVID LE BRETON
Magíster en Sociología U.C.
Doctor en Salud Pública-Bioética
Correspondencia : Dr. Reinaldo Bustos Domínguez. La Concepción 81,
Of. 218. Santiago. Chile
ELEMENTOS PARA UNA ANTROPOLOGÍA DEL
DOLOR: EL APORTE DE DAVID LE BRETONi
Resumen
Resumo
En este artículo se recoge el aporte de
David Le Breton a la antropología del dolor,
a través del cual se puede comprender la necesidad de una práctica ampliada de la medicina, que a menudo se remite a una aproximación empírica y positivista, conducente a
una intervención sobre las enfermedades
concebidas sólo como realidades biológicas
puras. Por el contrario, el análisis antropológico del dolor nos lleva a la consideración
de la enfermedad no sólo como una configuración de signos clínicos, sino que como
un síndrome de experiencias vividas, cargadas de significaciones, interpretaciones y explicaciones, mediatizadas por la cultura y la
subjetividad individual.
PALABRAS-CLAVE: Cuerpo, Dolor,
Antropología,Cultura.
Neste artigo recorre-se a contribuição de
David Le Breton à antropologia da dor através
do qual pode-se compreender a necessidade
de uma prática ampliada da medicina, já que
a aproximação empírica e positivista vigente
conduz a uma intervenção sobre as
enfermidades construída somente sobre realidades biológicas puras. Do contrário, a
análise antropológica da dor nos leva a considerar a enfermidade não só com sua
caracterização de sinais clínicos, mas igualmente como uma síndrome de experiências
vividas, carregadas de significações,
interpretações e explicações mediadas pela
cultura e subjetividades individuais.
i
Le Breton, D. “Anthropologie de la doleur”.
Métailié, Paris, 1995.
105
Elementos para una Antropología del Dolor: El Aporte de David Le Breton - R. Bustos
Abstract
Résumé
The paper presents David Le Breton’s
contribution to the anthropology of pain, as
a proposal for a better understanding of the
necessity of a more comprehensive medical
practice, since more often than not, it is
restricted to an empirical and positivist
approach leading to intervene on diseases as
if they were mere biological realities. On the
contrary, the anthropological analysis of pain
takes us to consider illness not only as the
characterization of clinical signs, but also as
a syndrome of lived experiences, loaded with
significance, interpretations and explanations
influenced by culture and personal
subjectivity.
KEY-WORDS: Body, Pain, Anthropology, Culture.
Dans ce texte on expose la contribution de
David Le Breton à l’antrhopologie de la
douleur, laquelle permet comprendre le besoin
d’une pratique médicale élargie; souvent on
comprend celle-ci dans une perspective
empirique et positiviste ce qui conduit à une
intervention sur les maladies conçues
seulement comme réalités biologigues pures.
Au contraire, l’analyse anthropologique de la
doleur nous conduit à considérer la maladie non
seulement comme une configuration de signes
cliniques mais aussi comme un syndrome d’
expériences vécues, chargées de significations,
interprétations et explications interprétées à
l’aide de la culture et de la subjectivité
individualle.
MOTS CLÉS: Corps; Douleur; Anthropologie; Culture.
106
Introducción
En un par de trabajos clásicos de sociología médica, Zborowskiii en 1952 y Zolaiii
en 1966 mostraron la influencia de la cultura en la percepción y manifestación del dolor. El primero, en una encuesta con sujetos
sanos y enfermos de origen italiano, judío,
irlandés y americano de “viejo cuño”, demostró que los italianos y los judíos provenientes de Europa del Este tenían reacciones
próximas frente al dolor, marcadas por una
sensibilidad excesiva y tendencia a la emotividad y la dramatización. En los judíos particularmente, el dolor de uno de sus miembros hace participar a toda su familia, ya que
no soportan el aislamiento o la impersonalidad de las relaciones. El dolor es percibido
como un signo nefasto, que provoca ansiedad y miedo del futuro, congruente con la
historia dolorosa y trágica del pueblo judío.
Los italianos, por su parte, viven el dolor con
la inmediatez de la queja, con analgésicos se
tranquilizan y esperan. Los judíos, en cambio, desconfían y a menudo son críticos de
los cuidados médicos. Los americanos de
“viejo cuño” viven con desdén su dolor, que
sólo molesta a los otros. Los irlandeses de
confesión católica se parecen a los americanos. Unos y otros, testimonian una misma
capacidad de resistencia: el dolor es más una
molestia que un síntoma.
Zola posteriormente, muestra lo mismo:
los pacientes italianos, ante igual diagnóstico, dramatizan más su dolor que los irlandeses. Estos últimos viven su dolor en congruencia con el sentimiento de que la vida
es dura y difícil, revelando con claridad la
pregnacia de los valores culturales en la vivencia de la enfermedad.
ii
Zborowski, M. “Reponses culturelles au doleur”
en Sociologie Médicale”. Steuder, F. Paris, Armand
Colin, 1952.
iii
Zola, I.K. “Culture and symptoms. An anlysis of
patiens´ presenting complainsts” American
Sociological Rewiew, Nº31, 1966
Estos ejemplos paradigmáticos nos sirven
como introducción para afirmar que la experiencia del dolor siempre es singulariv: nadie reacciona frente al dolor de la misma forma. Cada individuo responde de una manera diferente a una herida o a una afección,
aunque éstas sean idénticas. El umbral de
sensibilidad es diferente. La anatomía o fisiología no son suficientes para explicar las
diferencias o variaciones culturales, sociales, personales o de circunstancias que afectan a un individuo con ocasión de un acontecimiento doloroso. Y ello es porque la actitud frente al dolor no es una cosa meramente mecánica o fisiológica sino que está mediatizada por la cultura, las variaciones personales y la significación subjetiva atribuida a su presencia. El dolor es el producto de
un contexto, es la expresión de una educación social. El personal de servicio en las
unidades de cuidados paliativos saben que
una palabra amiga o su presencia en la cabecera del enfermo suelen ser los antiálgicos
más eficaces, aunque no suficientes.
En la tradición aristotélica (Ética a
Nicómaco), el dolor era concebido como una
forma particular de la emoción; era la medida del hombre tocado en lo más profundo de
su intimidad. En los orígenes de la modernidad, Descartes concibe el dolor como mero
disfuncionamiento de la mecánica corporal.
La física corporal o la biología tendrán desde entonces el privilegio del estudio de los
mecanismos del influjo doloroso, para describirlo con la objetividad que se requiere
para la comprensión de sus orígenes, su recorrido, su punto de llegada. La psicología o
la filosofía ocupan de ahí en adelante un lugar secundario, restringidas tan sólo a la
anécdota de la subjetividad vivida del dolor.
Desde Aristóteles hasta Descartes, para Le
Breton, se inscribe una primera historia de
transmutación del dolor, desde una forma de
la emoción íntima a una concepción mecáiv
Cf Le Breton, D. “Anthropologie de la doleur”.
Métailié, Paris, 1995.
107
nica, donde el dolor es la expresión pura y
simple de una mecánica neuronal y cerebral,
un hecho puramente sensorial que concierne a un conjunto de fibras nerviosas que llevan hasta el cerebro un estímulo que se procesará en el centro del dolor; el hombre, con
toda la complejidad de su historia personal,
no tiene nada que decir. Para nuestro autor,
sólo después de Los Estudios sobre la Histeria, donde Freud y Breur develan la lógica
del inconsciente, se abre una primera brecha
en esta interpretación mecánica de los hechos corporales, para hacer comprender que
el hombre no es un mero apéndice de una
actividad autónoma de la actividad neuronal.
Se inicia entonces una segunda historia del
dolor, donde la dimensión afectiva empieza
a ser considerada.
De hecho, la investigación contemporánea, producto de la colaboración entre médicos y científicos sociales, hace justicia a la
complejidad del fenómeno doloroso mostrando que entre el estímulo que lo provoca
y el dolor experimentado existen numerosos
filtros, que disminuyen o acentúan su intensidad. El calor, el frío, los masajes,
enlentecen, amortiguan o aceleran su pasaje. Ciertas condiciones lo inhiben, como la
relajación o la diversión; lo aumentan o lo
difunden, como el miedo o la fatiga. Por lo
tanto, no hay dolor sin comprometer la relación del hombre con su entorno, es decir, sin
una significación afectiva que traduce el deslizamiento de un fenómeno fisiológico al
corazón de la conciencia moral del individuo. El dolor vivido no es jamás una pura
experiencia sensorial, sino más bien una percepción compleja, una manifestación que se
integra a la experiencia acumulada de vida
de un individuo y, en este sentido, simultáneamente sentida, evaluada e integrada en
términos de significación y valor. El dolor,
como experiencia humana, no es un simple
hecho de la naturaleza, sino más bien una
experiencia altamente simbólica, un hecho
de la cultura. Pensemos en todos aquellos
sujetos privados de su condición de sentir
108
los estímulos dolorosos, expuestos a todos
los peligros ambientales: los leprosos, por
ejemplo. La función de defensa del dolor está
ausente en ellos. Pero el fenómeno doloroso, para Le Breton, no se agota en esta función defensiva del individuo frente a los peligros del medio ambiente. Él se inscribe en
una presencia mucho mas compleja, más desconcertante, imposible de recoger en una
fórmula simplista. Entre el dolor concebido
como una herramienta virtual al servicio de
la defensa del individuo y éste, se inscribe el
dolor con toda la ambivalencia y la complejidad que caracteriza la relación del hombre
con su mundo. ¿Reacción de defensa? ¿Contra quién? ¿Contra qué?, se pregunta René
Lerichev, y con razón. No todas las enfermedades comienzan con dolor y muchas veces
el dolor es la enfermedad.
Antroposemiología del dolor
La clínica médica y la literatura son fuentes inagotables que nos nutren de la experiencia del dolor sentido y el dolor sufrido.
Un médico fránces, René Leriche, definió
clásicamente la salud como “el silencio de
los órganos”. En realidad, el hombre sano se
vive en una armónica unidad física-mental,
confiado de sus recursos, y por completo olvidado de sus raíces físicas, en un equilibrio
natural que no impone ningún obstáculo entre sus proyectos y el mundo circundante. El
cuerpo no le pesa, más bien, se le hace cotidianamente invisible. Cuando aparece el
dolor, el cuerpo se hace extraño: la lesión, el
daño de una función, se imponen penosamente a la conciencia del individuo, decrece
todo interés por los otros, el individuo se repliega. Una paciente nuestra, afectada de una
Mielitis Transversa, refiere que cuando su
dolor perianal se hace particularmente agudo, pierde el apetito, el gusto por vivir, se
hace más susceptible, apática, no puede dormir. Su dolor la induce a una renuncia parv
Cit. por Le Breton.
cial de sí misma, amenaza su identidad, la
obliga a recluirse solitaria, para evitar arriesgar perder su autoestima frente a los otros.
Todo dolor, incluso el más leve, induce una
metamorfosis en el sujeto, nos revela nuestra impotencia y nuestra fragilidad, no tan
sólo altera la relación del hombre con su cuerpo, sino que invade más allá: contamina la
relación total del hombre con su mundo.
La semiología médica nos enseña que
existen dolores agudos y crónicos. El primero
es transitorio, la ansiedad está generalmente
ausente en tanto la mayoría de estos dolores
se asocian a causas contingentes. Para el niño
son experiencias formativas, que le enseñan
de su vulnerabilidad ante el medio o de la
fragilidad de su condición. Cuando se hacen
un poco más intensos y permanentes, signos
de un mal insidioso, recurrir al médico es
necesario en tanto interlocutor obligado en
nuestro mundo occidental, para que le ponga nombre y lo reduzca. Los dolores agudos
no afectan mayormente las relaciones sociales, más bien despiertan la solidaridad y la
protección de los otros. Son pequeños signos que, incluso, refuerzan el sentimiento del
valor personal. Los dolores crónicos, en cambio, son una penosa carga. Van desde una
sorda presencia hasta reagudizaciones variables en intensidad, que limitan toda forma
de existencia. A menudo, son un límite al
poder médico, en su comprensión y en su
curación. Nuestra paciente aquejada de
Mielitis nos dice que su dolor es una experiencia horrenda, que violenta los límites de
su condición humana, inaugurando un modo
de vida, prisionera de su dolor. Le Breton
recuerda a Tolstoi, que en La Muerte de Iván
Illitch nos muestra al protagonista atormentado por el dolor, dolor que olvida a veces o
imagina alejado para siempre, pero que reaparece súbitamente para atacarlo. La ansiedad que nace de tal estado, el sentimiento de
un suplicio que no terminará sino con la
muerte, hace para Iván Illitch, como para
nuestra paciente, aún más intolerable la experiencia.
La depresión y el dolor crónico se alimentan mutuamente. Cuando el dolor se hace total y los pacientes se sienten sumergidos en
un sufrimiento que los envuelve por entero,
como en el caso de las personas afectadas de
cánceres o sida, la analgesia farmacológica
plantea dilemas éticos importantes para el
paciente, en tanto se comprometen los últimos instantes de vida y de relación con sus
seres queridos. Para los médicos no es menos difícil: a menudo se plantean dudas en
torno a la sub-evaluación de la intensidad del
dolor, el temor a inducir cambios secundarios o producir una dependencia de los medicamentos. Pero lo común es ver pacientes
terminales con dosis masivas de analgésicos
que neutralizan la conciencia del sujeto para
que no sufra más; pero el remedio desborda
el mal, puesto que se suprime la conciencia
y la vida de relación. El paciente muere en
el sopor, inconsciente de sus últimas horas
de vida, privado de un último contacto con
sus seres queridos, alimentando así la culpabilidad de estos.
La ambigüedad del dolor y su
eficacia simbólica
En psiquiatría nos confrontamos a menudo con dolores y quejas somáticas que no
tienen correlación orgánica. Aquí el dolor es
signo de un sufrimiento que autoriza socialmente la búsqueda de ayuda médica. Las
enfermedades funcionales, con su dolor y
sufrimiento, son a menudo un llamado de
atención a su soledad o insignificancia. Después de Freud, y más allá de la respuesta terapéutica inmediata, el médico debe ser capaz de descifrar su mensaje. El dolor como
síntoma es la pantalla donde se dibujan
—en el caso de la histeria, por ejemplo— la
búsqueda obstinada de amor y reconocimiento. En el hipocondriaco, se refleja la vivencia compleja de un cuerpo cruzado por las
experiencias dolorosas, de las cuales el individuo es un ingenioso inventor. En la actualidad es común la presencia de individuos
109
que han sufrido un accidente laboral y que
persisten con dolores más allá de la convicción clínica de que no tienen nada orgánico
comprometido. Son “paranoias del cuerpo”,
como las definió Roa. La sospecha de un trastorno psiquiátrico acentúa en ellos la idea de
ser víctimas de un desprecio o de una injusticia. Ante una medicina, heredera del dualismo cartesiano que separa radicalmente
cuerpo y hombre, este último vaga dividido
por los diferentes servicios médicos sin que
nadie lo escuche y dé respuesta a su padecimiento. La impotencia alimenta su sufrimiento, el cual se transforma en un problema de identidad, signo de una buena fe puesta
en duda. Hay muchos otros ejemplos en psiquiatría que muestran con elocuencia que el
dolor está siempre presente, entreverado en
los vericuetos de la historia personal. Entre
un mal de vida y un mal del cuerpo, oscila
poniendo en relación —a veces sutilmente,
en otras con crueldad y locura, como ocurre
en algunos pacientes esquizofrénicos o dementes— a la carne y el espíritu. Como hemos dicho, ninguna ley fisiológica puede dar
enteramente cuenta del dolor, puesto que es
múltiple: garantía de una reivindicación, sustituto de amor para paliar la ausencia, modo
de expiación, medio de presión, etc. En numerosos casos, el dolor cumple, evidentemente, una función de soporte de la identidad personal. Pero como también el cuerpo
y el dolor no escapan a la condición de cada
cosa humana, como algo construido social y
culturalmente al interior de infinitas variedades, el dolor del cuerpo y el sufrimiento
del hombre no escapan a la eficacia simbólica del efecto placebo, como una ilustración
evidente de que la realidad corporal se
enraíza en el corazón de un mundo simbólico y cultural. A la evidencia de este efecto
de eficacia simbólica descrita por Marcel
Mauss y Claude Levy-Strauss (recordados
también en la obra monográfica de Le
Breton) en las sociedades tradicionales, se
agrega la constatación de que un 35% de los
pacientes declara encontrar alivio tomando
110
placebos. Hallazgos no menos significativos
cuando la evidencia empírica nos dice que
sólo el 75% de los enfermos aquejados de
dolores intensos se alivia con morfina. La
eficacia simbólica nos recuerda entonces el
carácter múltiple del dolor, que afecta al
hombre más allá de su pura organicidad.
Estudios que demuestran lo anterior abundan en la literatura médica. En pediatría es
conocido el efecto controlador de la aprensión y el dolor de los niños sometidos a una
intervención quirúrgica cuando están acompañados por sus madres, a las cuales se les
ha explicado y calmado, a su vez, de su propia ansiedad. El placebo actúa entonces en
el corazón del vínculo social, donde el dolor
es una caja de resonancia de significaciones
personales y sociales.
Pero el dolor, desde el punto de vista
antropológico, no se agota en lo anterior.
La rica relación entre el mal y el dolor, tan
cara a toda conciencia religiosa en los relatos bíblicos, ocupa parte importante del
estudio de Le Breton. No debemos ignorar que las culturas religiosas imponen su
marca en los comportamientos y valores
de los individuos a la manera de un inconsciente cultural. No ocurre sólo con el cristianismo, también con otras religiones en
las cuales se constatan zonas de divergencias con el catolicismo: la reforma protestante rompió, por ejemplo, la noción de un
dolor pleno de gracia y de virtud legitimando la lucha contra éste. A la inversa, los
musulmanes no se rebelan frente a la adversidad o el sufrimiento, no se confrontan como el cristiano a la paradoja del justo sufriente. El dolor como figura del mal,
que vincula enfermedad y falta, es un constante recuerdo de nuestra fragilidad humana. La modernidad no escapa a esto; el
imaginario del sida nos recuerda en la actualidad lo mismo: que una carne sufriente es una carne en falta. No en vano aquellos infectados por transfusiones sanguíneas se sienten y son percibidos como “inocentes”. Y es que la atribución dada por el
hombre reviste de sentido a su dolor y le
permite mantener intacta la mirada sobre
las cosas, rechazar el miedo, mantener su
identidad. La integración del dolor en una
cultura que le da sentido y valor es para
los individuos un soporte simbólico que le
otorga consistencia a su capacidad de resistencia: todas las sociedades, al definir
implícitamente una legitimidad para el
dolor, están indicando lo esperable o lo no
esperable. El dolor se construye socialmente, se ritualiza socialmente. Así se explica
la variabilidad de respuestas frente al dolor, su dramatización o su interiorización:
el dolor no es puramente la medida de una
lesión fisiológica, tal como lo destacáramos al comienzo. La fijación del dolor en
la opacidad del cuerpo puede ser incluso
una defensa profesional, en que el médico
no renuncia a su privilegio de especialista
de descubrir el origen del dolor. Así, vemos a pacientes circular por diversos servicios médicos buscando una respuesta
causal que no llega, terminando presos
como objetos de una relación técnica. En
el caso de dolores crónicos, ésta se instala
como una ilusión compartida, que se alimenta de una obstinación recíproca en las
posibilidades omnipotentes de la medicina. Pero el dolor no desaparece, pues tiene usos variados, es un material inagotable y fecundo en manos de la invención de
individuos-artesanos de su dolor. Unos lo
eligen para dar testimonio de su fe: el dolor es una ofrenda; para otros, no religiosos, es un signo de estatus social. Ocurre a
menudo en aquellos a quienes su dolor crónico los saca de su medianía social, familiar o laboral, les da una identidad, les permite negociar con los otros. En fin, el dolor es una eficaz herramienta con muchos
fines. En Vigilar y Castigar, Michel
Foucault nos entrega un detallado repertorio de los usos sociales del dolor como
suplicio y castigo, evidencia de sus usos
múltiples.
Modernidad y dolor: hacia una
sociedad anestesiada
En las épocas pre-modernas, los principios de vida y muerte eran la guía de la vida
colectiva. Las divinidades eran las referencias últimas de la vida y la muerte, del dolor
y sufrimiento de los hombres; en sus manos
estaba el destino. Con la modernidad desaparecen las divinidades y las referencias religiosas al orden social. Los principios que
guían a la sociedad emergente son aquellos
de “orden y caos”. En este nuevo escenario,
la ciencia empieza a ocupar un lugar preponderante en la explicación de las leyes del
cosmos. Después de la Revolución Francesa, la medicina hace su aparición como eficaz aliada del orden para desterrar al caos,
de aquella parte del caos que implica dolor,
sufrimiento y muerte. La evolución reciente
de la medicina es testimonio de un desplazamiento de técnicas que se han difundido
prácticamente a todas las sociedades occidentales, tratando de alcanzar este objetivo
del progreso: desterrar para siempre del dolor, el sufrimiento y la muerte, vividos como
ruidos insoportables del funcionamiento
socialvi. En lo que atañe al dolor, coincidimos con Le Breton que dice que la medicina
lo ve solamente como un anacronismo, no
sólo cruel sino como un equivalente moral
de una tortura. Pero la fantasía de su supresión total, por parte de la técnica médica, es
otro sueño moderno que no tendría otras consecuencias que no fuera también la indiferencia por la vida.
Precisamente, el gran aporte de la antropología del dolor presentado en esta reseña
de la obra de David Le Breton, es humanizar la medicina para dignificar la vida.
vi
Cf. Bustos, R. “Las Enfermedades de la Medicina”
Ed. Cesoc-Colegio Médico (reg. Santiago), 1998.
111
LA MUERTE Y EL SUICIDIO EN LA
POESÍA DE R. M. RILKE
Otto Dörr Zegers
Profesor Titular de Psiquiatría de la Universidad de Chile.
Jefe del Servicio A del Hospital Psiquiátrico.
Correspondencia: Dr.Otto Dörr Zegers. Luis Thayer Ojeda 0115, Of.502.
Providencia. Santiago. Chile
LA MUERTE Y EL SUICIDIO EN
LA POESÍA DE R. M. RILKEi
Otto Dörr Zegersii
Resumen
El suicidio sólo se puede comprender desde una reflexión previa sobre la muerte. A
propósito de algunos textos de Hegel, Goethe
y Heidegger, el autor recuerda la concepción
de la muerte no sólo como parte de la vida,
sino como lo que le da sentido. Una idea análoga, aunque expresada de un modo muy original, es la que sostiene el poeta Rainer María Rilke en una carta a su editor en polaco,
W. Hulewicz, del 13 de noviembre de 1925.
El autor intenta investigar más en profundidad el pensamiento del poeta respecto a la
muerte, a través de un análisis de la Octava,
Novena y Décima Elegías del Duino (1922),
poesías en las cuales el poeta desarrolla su
concepto de la “muerte propia”, anunciado
en su novela Los Cuadernos de Malte (1910).
Para él la vida misma consiste en “aprender
a morir”, en preparar con tiempo “la obra
maestra de una muerte noble..., de una muer-
i
Leído en las Jornadas sobre “El final de la vida”,
organizadas por el Programa Regional de Bioética
de la Organización Panamericana de la Salud 1999.
ii
Profesor Titular de Psiquiatría de la Universidad de
Chile. Jefe del Servicio A del Hospital Psiquiátrico.
te consumada, feliz y entusiasta, como sólo
los santos supieron concebirla”. La pregunta es entonces qué puede pasar para que alguien no espere su muerte propia y destruya
con su acto suicida la armonía de la vida y
de la muerte. La respuesta la da el poeta en
el Réquiem para Wolf von Kalckreuth (1908).
El suicida no reconoce en la tierra la posibilidad de la alegría, como la que a veces se
esconde detrás de los dolores. En segundo
lugar, el suicida se apresura a dar a la vida y
a la muerte una interpretación definitiva, sin
esperar que en el camino se nos devele el
sentido de la existencia. Por último, el joven
suicida de Rilke, que era un poeta, no dejó
madurar su obra, quizás porque no comprendió cuál era la esencia de la poesía: que a
través de ella el poeta se transforme en las
palabras que eternizan las cosas.
PALABRAS CLAVE: Muerte; Suicidio;
Poesía; Vida; Existencia.
115
La Muerte y el Suicidio en la Poesía de Rainer Maria Rilke - O. Dörr
Resumo
Abstract
Só se pode compreender o suicídio mediante uma reflexão prévia sobre a morte. A
partir de alguns textos de Hegel, Goethe e
Heidegger, o autor resgata a concepção de
morte como parte integrante e que confere
sentido à vida. Com uma idéia análoga, ainda
que expressada de maneira diversa, é a que
apresenta o poeta Rainer Maria Rilke em uma
carta à seu editor em polonês, W. Hulewics,
datada de 13 de novembro de 1925. O autor
do presente texto pretende investigar com
profundidade o pensamento do poeta a
respeito da morte e o faz, através da análise
da Oitava, Nona e Décima Elegias de Duino
(1922). Nessas poesias, Rilke apresenta seu
conceito da “morte própria” que anuncia na
novela Os Cadernos de Malte (1910). Para
ele a vida consiste propriamente em “aprender a morrer”, em preparar com tempo “a
obra-prima de uma morte nobre... de uma
morte consumada, feliz e com entusiasmo,
como somente os santos souberam concebêla”. A pergunta que se impõe, portanto, é o
que pode ocorrer com alguém que não aguarda sua própria morte e destrua pelo suicídio
a harmonia da vida e da morte. A resposta a
esta pergunta, o poeta apresenta no Requiem
para Wolf von Kalckreuth (1908). O suicida
não reconhece a possibilidade da alegria esconder-se atrás de sofrimentos. Em segundo
lugar, o suicida se apressa em dar uma
interpretação definitiva sobre a vida e a morte
não permitindo que se desvele o sentido da
existência. Finalmente, o jovem suicida de
Rilke, que era um poeta, não permite que
amadureça sua obra, quiçá porque não tenha
apreendido a essência da poesia, já que é
através dela que o poeta se transforma, é por
meio das palavras que os fatos se eternizam.
Suicide can be understood only as a result
of a previous reflection about death. With
reference to some texts by Hegel, Goethe and
Heidegger, the author proposes a conception
of death, not only as a part of life but also as
‘that’ that gives meaning to it. A similar idea,
though expressed in a very original way, is
the one sustained by the poet Rainer Maria
Rilke in a letter to his editor in Polish, W.
Hulewicz, of November 13, 1925. The author
tries to study more deeply the poet’s thought
concerning death, through the analysis of the
Eighth, Ninth and Tenth Duino Elegies
(1922), poems where Rilke develops his
concept of the “personal death”, announced
in his novel, The notes of Malte Laurids
Brigge (1910). To him, life itself consists of
“learning to die”, of preparing in advance
“the masterpiece of a noble death..., of a
consummate, happy and enthusiastic death,
as only saints were able to conceive it”. Then,
the question is what could happen to induce
someone not to wait for his /her own death
and destroy with a suicidal act the harmony
of life and death?. The poet gives the answer
in the Requiem for Wolf von Kalckreuth
(1908). The one committing suicide does not
recognize in earth the possibility of joy, as
something that, sometimes, is hidden amid
pain. Secondly, the suicide hurries to give
life and death a definitive interpretation,
without allowing life —in its own way— to
unveil the meaning of the existence. Finally,
Rilke’s suicidal young, who happened to be
a poet, did not let his work mature, perhaps
he did not understand what was the essence
of poetry: that the poet transforms himself
in the words that eternalize things.
KEY-WORDS: Death; Suicide; Poetry;
Life; Existence.
116
Résumé
Le suicide ne peut se comprendre que par
une réflexion préalable sur la mort. L’auteur,
à partir de certains textes de Hegel, Goethe
et Heidegger, rappele la conception de la
mort non seulement comme partie de la vie,
mais aussi comme ce que lui en donne du
sens. Une idée analogue, même si elle est
exprimée d’une façon très originale, c’est
celle qu’ exprime le poète Rainer Maria Rilke
dans une lettre à son éditeur en polonais, W.
Hulewicz, du 13 de Novembre, 1925.
L’auteur essaie de chercher la pensée du
poète à propos de la mort, à travers une
analyse de Octava, Novena y Décima Elegias
del Duino, (1922), des poésies dans
lesquelles le poète développe son idée de la
“mort propre”, déjà annoncée dans son
roman, Los Cuadernos de Malta (1910). Pour
le poète la vie consiste dans un’ “apprendre
à mourir”, préparer avec du temps “ l’oeuvre
maîtresse d’une morte noble..., d’une mort
consommée, heureuse et passionnée, comme
seulement les saints ont su la conçevoir”.
Alors, la question que se pose est celle de
savoir qu’est-ce que peut arriver pour que
quelqu’un n’attende pas sa propre mort et
avec un acte suicide détruise l’armonie de la
vie et de la mort. La réponse est donnée par
le poète dans le Réquiem pour Wolf von Kalckreuth (1908). Le suicidé ne trouve pas dans
la terre la posibilité de la joie, comme celle
que parfois est cachée derrière les
souffrances. En second lieu, le suicidé est
pressé à donner à la vie et à la mort une
interprétation définitive, sans attendre que
dans le chemin se dévoile le sens de
l’existence. Finalement, le jeune suicide de
Rilke n’a pas laissé mûrir son oeuvre, peutêtre parce qu’il n’a pas compris quelle était
l’essence de la poésie: Ce n’est qu’ à travers
celle-ci que le poète se transforme dans des
mots qu’ éternisent les choses.
MOTS CLÉS: Mort; Suicide; Poésie;
Vie; Existence.
117
El suicidio significa interrumpir violentamente ese proceso natural que es el morir.
La muerte es el fin de la vida, pero no al modo
de un terminar cualquiera, como termina un
camino o una melodía, por cuanto la muerte
pertenece a la vida. No hay vida sin muerte,
porque ésta nos da, entre otras cosas, la posibilidad del tiempo. El tiempo se constituye desde la finitud, desde la muerte, y su carácter central es la transitoriedad. Y, como
dice Heidegger (1), “la muerte es la más propia (auténtica) posibilidad de la existencia...
Es (justamente) el ser-relativamente-a-lamuerte el que abre a la existencia su más
propio poder-ser.” Este concepto de la muerte
como parte esencial de la vida ya lo encontramos en el principio Stirb-Werde de Goethe
(2), que podría traducirse como “morir para
llegar a ser” y también en todo el pensamiento dialéctico de Hegel (3). Recordemos ese
famoso pasaje de la Introducción a la
Fenomenología del Espíritu: “El botón desaparece con el surgimiento de la flor y se
podría decir que aquél es negado por ésta;
del mismo modo el fruto transforma a la flor
en una falsa existencia de la planta, pues
aparece en lugar de la flor como la verdadera planta...”, etc.
Dicho con otras palabras, la muerte del
botón significa la vida de la flor, la muerte
de la flor significa la vida del fruto y así sucesivamente. Vida y muerte se entrelazan
inextricablemente. Habría algo así como una
muerte inmanente a la vida y que sería como
su elemento transformador, eso que permite, en un sentido dialéctico, el paso a una
nueva síntesis.
Algo semejante encontramos en uno de
los poetas que más se ha preocupado del
tema de la muerte: Rainer Maria Rilke. En
una carta del 13 de noviembre de 1925 a su
editor en polaco, Wietold Hulewicz (4),
—quien le había preguntado sobre el sentido último de las Elegías del Duino, uno de
los grandes monumentos de la poesía universal— Rilke escribe: “...Las elegías conducen a la demostración de que esta vida,
118
así suspendida sobre el abismo, es imposible. En las elegías... la vida se hace otra vez
posible... (pues) la aceptación de la vida y
de la muerte se nos muestra como una misma cosa... la muerte es el lado de la vida
apartado y no iluminado por nosotros. Tenemos que hacer el intento de alcanzar la
máxima conciencia de nuestra existencia,
la que está domiciliada en ambos ámbitos
ilimitados y se nutre de ambos inagotablemente... No hay ni un allende ni un aquende, sino la gran unidad en la cual también
habitan los seres que lo superan, los ángeles...”. Y más adelante, en la misma carta,
explica con mayor detalle lo que quiere decir con su concepto de la unidad de la vida
y de la muerte: “...Nosotros, los de aquí y
ahora, no estamos ni un momento satisfechos en este mundo temporal, pero tampoco estamos atados a él, sino que pasamos
permanentemente hacia el mundo anterior,
hacia nuestro origen, como también hacia
el mundo ulterior, el de aquellos que vendrán después de nosotros. En aquel máximo ‘mundo abierto’ existen todos... (Aquí)
no me estoy refiriendo (estrictamente) al
sentido cristiano... Con una conciencia puramente terrena, profundamente terrena,
beatamente terrena, hay que introducir lo
aquí visto y tocado en un círculo más amplio, en el más amplio posible. No en un
‘más allá’, cuya sombra oscurece la tierra,
sino en una totalidad, en lo entero...”. Por
último, el poeta le explica a su editor cuál
es, mientras vivimos, nuestra relación con
el resto de las cosas de este mundo, que
comparten con nosotros la provisionalidad,
pero que desconocen la muerte: “La naturaleza, las cosas de nuestro trato cotidiano
y de nuestro uso son, mientras estamos aquí
en la tierra, nuestra propiedad y nuestra
amistad; ellas son consabidoras de nuestra
alegría y de nuestra miseria y ya fueron los
confidentes de nuestros antepasados. Así,
no sólo no hay que descalificar y degradar
lo de aquí, sino que precisamente por su
provisionalidad... estas apariencias y estas
cosas tienen que ser comprendidas y transformadas por nosotros... ¿Transformarlas?,
sí, porque nuestra tarea es ésta, impregnarnos de esta tierra provisional y caduca tan
profundamente, tan dolientemente, tan apasionadamente, que su esencia resurja otra
vez en nosotros, invisible. Somos las abejas de lo invisible… Las elegías nos muestran a nosotros en esta tarea, en la tarea de
este constante transformar lo amado, visible y tangible, en la oscilación y la agitación invisibles de nuestra naturaleza; y esto
va a introducir nuevas formas de vibración
en... el universo…” (op. cit., p. 374 ss.).
Nos hemos detenido un momento en este
impresionante texto de Rilke y escrito, como
toda carta, “al correr de la pluma”, porque
creemos encontrar en él no sólo una visión
positiva de la muerte, sino, y sobre todo, una
suerte de llamado a una misión de vida que
sería ineludible: el amar las cosas y, a través
de la palabra, eternizarlas. Para las citas de
los textos poéticos emplearemos una traducción del alemán hecha recientemente por
nosotros (5). Y así el poeta nos dice en la
Novena Elegía (6):
“...y estas cosas
que viven de la muerte comprenden que
tú las elogies; ellas, las fugaces,
confían en que nosotros, los más efímeros, seamos capaces de salvarlas.
¡Ellas quieren que las transformemos del
todo en un corazón invisible
—oh infinitamente— en nosotros!, quienquiera que seamos al final...”
Y las cosas están ahí esperando que nosotros, los humanos, procedamos a transformarlas, a hacerlas invisibles, pero no sólo a
la casa, el cántaro o el manantial, como dice
el poeta un poco antes, al descubrir que nuestra primera misión en la tierra es el dar un
nombre a las cosas, sino a todas las cosas,
más aún, a la tierra entera, algo que manifiesta expresamente en el verso siguiente:
“Tierra, ¿no es esto lo que tú quieres: resurgir en nosotros
invisible? ¿No es tu sueño ser invisible
alguna vez?
¡Tierra! ¡Invisible! ¿cuál, si no metamorfosis, es tu apremiante misión?...”
Con esta hermosa misión el hombre puede
ir tranquilo al encuentro de la muerte, que, por
lo demás, sólo él conoce. Es cierto que este
conocimiento es la fuente última de la angustia —dolorosa emoción que lo acompaña durante casi toda su existencia— pero puede que
constituya también su mayor grandeza. Ni los
animales ni los ángeles conocen la muerte. “El
animal libre (de la muerte) / tiene tras sí su ocaso
/ y ante sí a Dios y, cuando camina, entonces /
lo hace hacia la eternidad, así como manan las
fuentes”, como dice el poeta en la Octava Elegía. Mientras los ángeles tampoco saben de ella,
porque viven “en el torbellino de su (permanente) retorno a sí mismos” (Segunda Elegía).
¿Qué puede ocurrir para que alguien no espere
su muerte propia y destruya con su acto suicida la armonía de la vida y de la muerte? Una
posibilidad es pensar que el suicida olvida que
el dolor es “nuestro follaje / invernal y perenne, nuestro verdor oscuro del sentido, / una de
las estaciones del año secreto, mas no sólo tiempo, / sino lugar, poblado, campamento, suelo,
residencia”. Es decir, el dolor lo es todo y es
tan consubstancial a la vida humana, que es de
las pocas cosas que legítimamente podemos
llevarnos al más allá. Rilke expresa maravillosamente este pensamiento en la Novena Elegía, cuando dice:
“...¿qué se lleva uno hacia el más allá?
No el mirar, aquí
lentamente aprendido, y nada de lo que
aquí ocurrió. Nada.
Pero sí los dolores. Sobre todo la pesadumbre,
también la larga experiencia del amor: es
decir,
todo lo inefable...”
119
Nuestra misión es salvar las cosas a través de la palabra, darles un sentido, eternizarlas. Pero de todo lo que hemos vivido en
esta tierra, lo único que podemos llevarnos
hacia el más allá, para que así nos acompañe
eternamente, es para el poeta un extraño bagaje, compuesto sólo de dos elementos: el
sufrimiento y el amor. El acto de suicidarse
significa entonces desconocer el valor del sufrimiento y el sentido del amor. Rilke se refirió expresamente al tema del suicidio en el
Réquiem para el Poeta Wolf von Kalckreuth
(7). Intentaremos resumir algunas de las
ideas sobre el tema que se desprenden de este
maravilloso poema. No se conocen las razones que tuvo el joven poeta para suicidarse,
pero Rilke le reprocha a lo largo de todo el
réquiem el que no haya sido capaz de perseverar, esperando que le llegase su propia
muerte. Porque Rilke no estaba en contra de
la muerte de los jóvenes; por el contrario, en
la muerte prematura del héroe y en el profundo misterio que encierra la muerte infantil él cree encontrar un camino legítimo para
el hombre elegido. Pero el suicidio lo perturba profundamente. El primer reproche que
le hace a Kalckreuth es el no haber reconocido en la tierra la posibilidad de la alegría,
la que a veces se esconde detrás de los dolores; más aún, en el momento menos pensado
el sufrimiento se invierte, dando paso al consuelo y aún a la felicidad:
“Lo que no esperaste fue que el peso
se hiciese del todo insoportable: es entonces cuando éste
se invierte de repente y es tan pesado por
ser tan verdadero.
Ves, éste fue quizás tu momento más cercano;
tal vez él se acomodaba la guirnalda en
el cabello
ante la puerta que tú le cerraste bruscamente.”
Luego de una serie de consideraciones
sobre lo poco que sabemos sobre el misterio
120
de la existencia y cómo no debemos adelantarnos a darle una interpretación definitiva,
como la que resulta de un acto como el suicidio, el poeta se conduele de que no haya
habido alguien en las cercanías del joven
suicida que le hubiese podido hacer cambiar
su decisión:
“Si una mujer hubiese puesto su mano
ligera
sobre el comienzo aún delicado de esta
ira;
si hubiera habido alguien, que estando
ocupado,
ocupado en lo más íntimo, te hubiese encontrado
quedamente cuando tú, mudo, saliste a
consumar la acción;
si tu camino hubiera conducido
cerca de un taller despierto,
donde hay hombres martillando, donde
el día se realiza
simplemente...”
Ahora, dada su muerte prematura, muy
pocas cosas dejó el joven conde: sólo algunos poemas imperfectos (“somos espectadores sólo de los poemas que hacia abajo traen /
las palabras que tú escogiste”), pero en ellos
Rilke reconoce al menos dos virtudes: una es
la inspiración, venida casi directamente del
mundo angélico (“a menudo un comienzo se
te imponía como un todo / un comienzo que
tú repetías como una orden”); la otra es que el
joven poeta, a través de sus poemas llegó a
“ver”, a “reconocer la renuncia y en la muerte tu progreso”. Aquí Rilke acepta por primera vez la posibilidad de que la muerte del joven poeta haya tenido un sentido.
Hacia el final del réquiem Rilke trata de
definir en apretadas palabras lo que debe ser
la esencia de la vida poética. Ésta debe alimentarse fundamentalmente de los siguientes ingredientes (“tres formas abiertas”): los
sentimientos verdaderos, el mirar (que mira
y ve, pero que “no desea nada”) y “la muerte
trabajada”, esa muerte propia que tanto nos
necesita. La verdadera poesía debe ser un
trabajo de la propia vida y de la propia muerte
y yo agregaría que quizás toda vida humana,
no sólo la vida poética, debería consistir en
lo mismo. El poeta adolescente no dejó brotar la vida, con todo lo que ella puede regalarnos, pero tampoco fue capaz de esperar
su propia muerte. Y entonces Rilke retoma
el tema de la esencia de la poesía, anunciado
ya en las Cartas de un joven poeta, diciendo
que éstos, en lugar de quejarse, deberían “decir” (cosas esenciales), que en lugar de juzgar tanto sus sentimientos deberían “darles
forma”; que deberían, por último, transformarse ellos mismos en palabras (“como el
cantero de una catedral / que con obstinación se convierte en la serenidad de la piedra”). Y esto habría sido la salvación del Conde Kalckreuth, pero él no la vio, a pesar de
haberla tenido en sus manos. Habría bastado que hubiera comprendido la esencia de la
poesía. Pero ahora todo esto son palabras
vanas. No sea que el adolescente al escucharlas se avergüence entre los muertos y que
las lamentaciones de los vivos agraven sus
sentimientos de culpa. Y el réquiem termina
con una recomendación a asumir el destino
con todas sus consecuencias, incluyendo los
errores, pues: “¿Quién habla de victorias? El
resistir lo es todo”.
El tema que nos ha reunido es “El fin de
la vida”. Y el fin de la vida es la muerte en
un doble sentido: como término de nuestra
existencia en este mundo, pero al mismo
tiempo, como lo que le da el sentido. En el
libro Cartas a una amiga veneciana (8)
Rilke afirma: “Hay que aprender a morir.
En eso consiste la vida, en preparar con
tiempo la obra maestra de una muerte noble y suprema, una muerte en la que el azar
no tome parte, una muerte consumada, feliz y entusiasta como sólo los santos supieron concebirla...”.
No sé si estas reflexiones puedan servir
de algo a quien ya se encuentra con una enfermedad terminal en las proximidades de
la muerte, pero quizás si la lucidez de este
gran poeta nos pueda ayudar a nosotros, a
los médicos llamados a asistir a estos enfermos; pues, aun cuando todavía no seamos
“terminales”, desde que fuimos conscientes
de lo que significa nuestra profesión, hemos
tenido que acostumbrarnos a la idea de que
pertenece esencialmente a nuestra condición
humana el vivir desahuciados.
Referencias:
1. Heidegger M. Sein und Zeit [1927]. Tübingen:
Max Niemayer Verlag; 1963.
2. Goethe JF. Werke Briefe und Gespräche.
Gedenkausgabe Band XVII: Naturwissenschaftliche Schriften. Zürich und Stuttgart:
Artemis Verlag; 1966.
3. Hegel G F. Phänomenologie des Geistes.
Hamburg: Felix Meiner Verlag; 1952.
4. Rilke RM. Briefe 2. Band [1919-1926].
Frankfurt am Main: Insel Verlag; 1999.
5. Dörr-Zegers, O. Traducción, Prólogo, Notas
y Comentarios. En: Rilke RM. Diez elegías,
tres réquiem y una canción de amor. Madrid:
Editorial Visor. En prensa.
6. Rilke R M. Duineser Elegien. In: Sämtliche
Werke. Band I. Frankfurt am Main: Insel
Verlag; 1955.
7. Rilke R M. Requiem für Wolf Graf von Kalckreuth. In: Sämtliche Werke. Band I.
Frankfurt am Main: Insel Verlag; 1955.
8. Rilke R M. Cartas a una amiga veneciana.
Madrid: Hiperión; 1993.
121
INTERFACES
LA CONSIDERACIÓN DE LOS NUEVOS
DERECHOS HUMANOS EN LA LEGISLACIÓN
SOBRE REPRODUCCIÓN ASISTIDA
Juan José Puerto
Departamento de Derecho Privado, Universidad de Salamanca. España.
Correspondencia: Dr. Juan José Puerto. C/ Concejo - 17- 1º B,
Salamanca, 37002, España. E- mail: [email protected]
LA CONSIDERACIÓN DE LOS NUEVOS
DERECHOS HUMANOS EN LA LEGISLACIÓN
SOBRE REPRODUCCIÓN ASISTIDA
Juan José Puerto
Resumen
Resumo
Coincidiendo con la aplicación en masa de
las técnicas biomédicas de reproducción humana a mediados de los años ochenta, el mundo
del Derecho empezó a movilizarse para regular
estas nuevas tecnologías. Las legislaciones que
se realizaron en estos años, respondieron al principio de salvaguarda de los Derechos Fundamentales del Ser Humano, que en ese momento
la doctrina jurídica mayoritaria identificaba desde una perspectiva individualista con derechos
socio-económicos individuales (Derechos Humanos de 2ª Generación) y que encumbraron el
principio de autodeterminación. Todo esto se tradujo en legislaciones que superpusieron el interés de los padres sobre los derechos del embrión
y de su futuro hijo.
Ya en los noventa, la evolución en el pensamiento político-constitucional ha desarrollado los
Derechos Humanos de las futuras generaciones
(Derechos Humanos de 3ª Generación), que rompen el individualismo anterior con la entrada en
consideración de nuevos valores como el
ecologismo, el respeto a la naturaleza y a sus recursos, etc. Jurídicamente se va a demandar la
aplicación del llamado Principio de responsabilidad en la utilización de las nuevas tecnologías,
así como el Principio de precaución, que justifican la existencia de una legislación que propugna un equilibrio en los derechos e intereses de
todos los intervinientes en los tratamientos de reproducción asistida (incluido el futuro hijo). Este
giro en la doctrina de los derechos fundamentales tiene sus consecuencias prácticas en múltiples cuestiones relativas a la regulación de estas
técnicas reproductivas (congelación de embriones, donación de gametos, fecundaciones postmortem, consentimiento informado, ...etc.).
PALABRAS CLAVE: Derechos Humanos; Legislación; Reproducción asistida; Embrión; Crioconservación.
Concomitantemente com a aplicação em larga escala de técnicas biomédicas de reprodução
humana em meados dos anos oitenta, o mundo
do Direito começou a movimentar-se para legislar sobre essas novas tecnologias. As leis elaboradas nesses anos responderam ao princípio
da salvaguarda dos direitos fundamentais do ser
humano, que nesse momento a doutrina jurídica majoritária identificava com uma perspectiva individualista e direitos sócio-econômicos
próprios (direitos humanos de segunda geração)
e que superestimavam o princípio da autodeterminação. Tudo isto traduziu-se em legislações
que impuseram o interesse dos pais sobre os direitos do embrião e das futuras gerações.
Já nos anos noventa, a evolução do pensamento político-constitucional permitiu desenvolver os direitos humanos das futuras gerações (direitos humanos de terceira geração)
que rompe com o individualismo prévio levando em consideração novos valores como
a ecologia, o respeito à natureza e seus recursos, etc...
Juridicamente começa-se a impor o
chamado Princípio da Responsabilidade
quando da utilização de novas tecnologias,
assim como o Princípio da Precaução, que propoem uma legislação que defenda o equilíbrio
entre os direitos e interesses de todos os participantes envolvidos nas técnicas de reprodução
assistida (incluindo, é óbvio, o futuro ser). Esta
nova apreciação de doutrina dos direitos fundamentais tem suas consequências práticas em
inúmeras questões relativas à regulamentação
dessas técnicas reprodutivas (congelação de
embriões, doações de gametas, fecundação
post-mortem, consentimento informado, etc...)
127
La Consideración de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislación sobre Reproducción Asistida - J. Puerto
Abstract
Résumé
Coincidental with a large-scale
application of human reproductive
biomedical techniques in the middle eighties,
the world of Law reacted by setting up rules
for these new technologies. Legislation
proposed in those years responded to the
principle of safeguarding Human Being’s
fundamental Rights, which by then, were
viewed —by the predominant juridical
doctrine— from an individualistic
perspective with individual social-economic
rights (2nd Generation Human Rights ) that
overestimated the principle of selfdetermination. All this resulted in laws
favouring parents interests over embryo’s
and future generations’ rights.
Placed in the nineties, the evolution of
political-constitutional thinking has
contributed to the development of the future
generations’ Human Rights (3rd Generation
Human Rights), putting an end to previous
individualism by taking into consideration
new values such as ecologism, respect to
nature and its resources, and so forth. The
Principle of responsibility as well as the
Principle of precaution in the application of
brand new technologies will be juridically
demanded; principles that justify the existence
of a legislation intended to promote a balance
between rights and interests of each one of
the participants in assisted reproduction
treatments (including son-to-be).
This shift in the doctrine of fundamental
rights translates into practical consequences
in a variety of issues related to the regulation
of these reproductive techniques ( embryo
cryopreservation, germ cells donors,
posthumous reproduction, informed consent,
and so forth).
KEY-WORDS: Human Rights;
Legislation; Assisted reproduction; Embryo;
Cryopreservation.
Nous coïncidons avec l’application en
masse des techniques de reproduction
humaine au milieu des années quatre-vingts,
le monde du droit a comencé à se déplacer
pour régulariser ces nouvelles technologies.
Les législations, qu’ont été achèvées dans ces
années, au début ont répondu au principe de
sauvegarde des droits fundamentaux de l’être
humain, étant donné qu’à ce moment là la
doctrine juridique majoritaire identifiait
depuis une perspective individualiste avec
droits socio-économiques individuals, (Droits
Humains de 2ème Génération) et que ceux-ci
ont élévé le principe d’auto-détermination.
Tout çela est traduit en législations qu’ont
superposés l’intérêt des parents sur les droits
de l’embryon et sur leur futur garçon.
Déjà dans les années quatre-vingt dix,
l’évolution dans la pensée politiqueconstitutionnelle a dévelopé les Droits
Humains des futures générations (Droits
Humains de 3ème Génération), qu’ont brisé
l’individualisme précédant avec l’intégration
de nouveaux valeurs comme l’écologisme,
le respect à la nature et à leur resources...etc.
Juridiquèment, on va se démander
l’application du principe de responsabilité
dans l’utilisation de nouvelles technologies
et du principe de précaution que justifient
l’existence d’une législation que défend un
équilibre dans les droits et les intérêts de tous
les interventionnistes dans les traitements de
réproduction assistée (inclut le futur garçon).
Ce changement dans la doctrine des droits
fundamentaux a ses conséquences pratiques
dans plusiers questions relatives à la
régulation de cettes techniques réproductives
(congélation d’embryons, donation de
gamètes, fécondations post-morten,
consentement informé, etc.
MOTS CLÉS: Droits Humains;
Législation; Réproduction assistée;
Embryon; Cryopréservation.
128
Introducción
Años atrás quizá nadie hubiera podido imaginar los grandes avances realizados en materia de reproducción artificial: transferencias
intratubáricas, micro-inseminación... etc., son
hoy técnicas cotidianamente utilizadas por la
ciencia para la superación del gran problema
humano de la imposibilidad de tener hijos. Parece que nuestra civilización occidental ha recibido una serie de soluciones técnicas a la infertilidad, de manera que ante cada imposibilidad de obtener de forma natural un hijo, se responde con la introducción de una sofisticada
técnica biomédica. En definitiva, las nuevas
técnicas de reproducción humana son una consecuencia más de esa tendencia general de
nuestra sociedad a responder con la tecnología
a las situaciones de crisis, tecnología que aumenta nuestro poder sobre la naturaleza, pero
también nuestra responsabilidad sobre ella.
No cabe duda de que esta temática goza
permanentemente de una gran actualidad e
interés no sólo en la doctrina científica sino
también en la opinión pública en general,
incluso ya hay quien afirma que el fin del
siglo XX se ha visto revolucionado por las
telecomunicaciones y la informática, pero
que el siglo XXI será, sin duda, el siglo de la
genética y la biotecnología, y de nosotros
depende que sea un aporte beneficioso para
la sociedad o que sea un nuevo factor de injusticia y desigualdad social.
¿Legislar?
En 1978, nacía la primera niña obtenida
por fecundación in vitro con transferencia de
embriones (FIV-TE). Pocos años más tarde,
en 1984, nace un bebé obtenido a partir de
un óvulo de donante y poco después otro de
un embrión previamente congelado. A partir
de la década de los ochenta, se suceden con
velocidad vertiginosa los avances científicos
en el campo de la reproducción humana, especialmente tras la aplicación generalizada
de la FIV-TE, así como también se multipli-
can los problemas legales en torno a estas
técnicas y proliferan los casos judiciales en
torno a problemáticas socialmente nuevas
como las madres de alquiler, la custodia de
los embriones congelados, etc.
Ante estos problemas, ciertos juristas (1)
se opusieron, en un principio, a la regulación
legal de estas técnicas reproductivas, encontrando suficiente la aplicación de los Principios Generales del Derecho (derivados del concepto de Equidad) para resolver con Justicia
los casos que pudieran plantearse, afirmando
que una tal regulación no iba a servir sino para
institucionalizar estas prácticas, creando una
dinámica que podría desbordar con gran facilidad las cautelas y previsiones de la ley, apoyadas forzosamente en múltiples supuestos, en
pretendidas intenciones, mucho más fáciles de
disfrazar que de justificar.
Sin embargo, progresivamente se va a
ir palpando la necesidad de regular legalmente y de una forma sistemática la aplicación de estas nuevas tecnologías
biomédicas como respuesta del mundo del
Derecho a una realidad social incipiente.
Se va imponiendo el concepto de la necesidad de su regulación para acabar con ese
vacío normativo y poder guiar la utilización de estos medios tecnológicos hacia un
aporte positivo para el conjunto de la sociedad. Pero los Proyectos legales sobre
reproducción asistida humana tienen siempre un largo trámite que ha durado varios
años y ha sido un proceso polémico y complicado por la materia y por los valores que
se ven implicados (la vida, la intimidad, la
dignidad humana, la libertad), proceso que
no siempre ha servido para aprobar finalmente una Ley. Así, por ejemplo, Argentina vio su primer Proyecto de Ley en 1993,
después han pasado más de una docena de
proyectos de todo signo y tendencia y aún
no se ha aprobado ninguno en el Senado
argentino; la Comisión de Salud del Senado chileno elaboró un Proyecto sobre Protección de los embriones humanos en 1997,
que acabó archivándose ese mismo año.
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Evolución en los derechos humanos
a) Derechos humanos de 2ª generación
Si nos situamos a mediados de los años
ochenta, observaremos una doctrina jurídica que pretende regular estas técnicas
biomédicas y toma como base para ello el
respeto de los derechos humanos, que en ese
momento se identifican con los llamados
“Derechos Humanos de segunda generación”, esencialmente derechos socio-económicos individuales, esto es, que suponían la
exaltación del Principio de autodeterminación del individuo. En estos años, existe un
horizonte de sobrevaloración de las posibilidades técnicas en el que la reproducción
artificial se presenta como una opción concreta al alcance de nuestra mano, de hecho,
como una oferta más del mercado.
En este contexto se desarrollan leyes de
reproducción asistida con marcado carácter
individualista y en las que se da una mayor
preponderancia al interés y derechos del padre y de la madre en base al principio de autodeterminación, y una menor consideración
y protección al embrión humano. Así, leyes
surgidas en este contexto histórico como la
Ley española de Reproducción Asistida de
1988, basándose en dos sentencias sobre la
legalización del aborto, una del Tribunal
Constitucional de la República Federal Alemana de 1975 y otra del Tribunal Constitucional español de 1985, y acusando la influencia de los trabajos británicos de la Comisión Warnock, adopta el término
“preembrión” para designar al óvulo fecundado que no ha llegado a los 14 días, y al
que se considera carente de vida humana,
mientras que el término “embrión” identificará la existencia de dignidad humana a partir del día 14 a contar desde la concepción.
b) Derechos humanos de 3ª generación
Sin embargo, diversas instancias sociales
van a empezar a crear un punto de inflexión y
a demandar la existencia de un equilibrio en130
tre el interés de los padres y los derechos del
hijo que está por nacer, instancias morales
como la Declaración de la Iglesia Evangélica
de Alemania sobre las Cuestiones de Bioética
(2) o la Iglesia Católica en la Instrucción
Vaticana Donum Vitae, sobre el respeto de la
vida humana naciente y la dignidad de la procreación, de 1987 (3), así como otras instituciones civiles como el Parlamento Europeo
en su Resolución sobre la fecundación artificial in vivo e in vitro, adoptada en 1989 (4) o
la ley alemana de 1991 que regula más estrictamente la reproducción asistida y ya se denomina ley sobre “protección del embrión”
(Embryonenachutzgesetz).
Este giro en la doctrina jurídica se va a ir
imponiendo conforme se vayan asentando y
aceptando los llamados “Derechos Humanos
de tercera generación”, que rompen el individualismo anterior con la entrada en consideración de los derechos de las generaciones futuras, el ecologismo, el respeto a la naturaleza y a sus recursos, etc. Jurídicamente
se va a demandar la aplicación del llamado
Principio de responsabilidad en la utilización
de las nuevas tecnologías, para que no se tengan en cuenta sólo los efectos inmediatos de
éstas, sino también sus consecuencias en el
futuro, así como el Principio de precaución,
que justifica la existencia de una legislación
restrictiva sobre la biotecnología para que la
sociedad sea capaz de mantener el control
sobre ellas, puesto que la propia realidad
social nos muestra lo difícil que resulta revocar este tipo de legislaciones dando “marcha atrás”.
A mediados de los noventa, la sociedad
comienza a preocuparse ante el doble uso que
puede hacerse de estas técnicas, especialmente si se las combina con prácticas
eugenésicas (clonación, selección genética)
y se empieza a ser consciente de que, si bien
es cierto que debe respetarse la libertad fundamental de investigación científica, sin
embargo, una práctica científica inadecuada
y fuera de cualquier control ético o jurídico
podría poner en peligro la dignidad humana
(5). La Carta encíclica de Juan Pablo II
“Evangelium vitae” de 1995, va más allá y
señala que la ley civil ha de estar, por tanto,
en conformidad con la razón y la ley natural, pues de otro modo estaría privada totalmente de auténtica validez jurídica, siendo
posible en estos casos el ejercicio de la objeción de conciencia (6).
La transmisión de la vida humana no se
va a constituir en un acto absoluto en sí mismo que pueda ser obtenido en cualquier forma y bajo cualquier circunstancia, ni el Derecho puede dejar de ordenar y dar respuesta a esta realidad social. No será posible aceptar sin más estas nuevas técnicas reproductivas escudándose en el lado amable de su finalidad (obtener un bebé) sin deternerse a
considerar la problemática médica, jurídica,
ético-moral o psicológica que encierran muchos de estos procedimientos.
De esta forma, en los procesos legislativos de los distintos países que se vienen planteando la legislación de las técnicas
biomédicas de reproducción humana, han
surgido una serie de puntos o cuestiones que
resultan especialmente sensibles o de especial interés social y que a continuación nos
proponemos analizar someramente a la luz
de esta evolución de los Derechos Humanos
Fundamentales. Con este fin, añadiremos el
tratamiento que han recibido estos temas en
las instancias jurídicas iberoamericanas, así
como en otras legislaciones y textos internacionales, utilizando en no pocas ocasiones como referencia la Ley española nº 35/
88 sobre Técnicas de Reproducción Asistida de 22 de noviembre de 1988, que, siendo
una de las leyes pioneras en el mundo y llevando más de diez años en vigor, nos permite estudiarla con una perspectiva suficiente
para observar sus resultados prácticos y la
evolución de los conceptos jurídicos y
bioéticos desde entonces hasta nuestros días.
Estatuto jurídico del embrión
a) Dignidad humana del embrión
La definición del estatuto jurídico del
embrión y la protección de la vida humana
es, tal y como hemos visto, uno de los puntos fundamentales de la evolución y del estudio jurídico de estas técnicas reproductivas. Las legislaciones que hemos denominado de corte “individualista” de finales de
los ochenta consideraron que no había dignidad humana hasta pasados 14 días de la
concepción. Leyes como la española van a
basar esta distinción en que es ese el momento en el que se va a implantar el cigoto
en el útero; mientras que otras como la uruguaya fundamentan esta distinción en que el
“preembrión” pasa a ser embrión cuando
aparece la cresta neural o inicio del sistema
nervioso central (8-9 semanas después de la
última menstruación de la madre).
Sin embargo, estas legislaciones utilizaron conceptos y expresiones excesivamente
vagas, demasiado genéricas y carentes de uniformidad, tales como formas biológicas, material biológico, material reproductivo, material reproductor, material embriológico, feto,
embrión, preembrión, concepti, criatura concebida, etc. Según el planteamiento de estas
legislaciones en las que se observa un menor
nivel de protección de la dignidad humana del
embrión, como las distintas fases del desarrollo humano son embriológicamente
diferenciables, su valoración ética y su protección jurídica también deberá serlo. Sin
embargo, ya en aquella época de los ochenta,
los términos “preembrión” o “conceptus”,
además de no contar con una completa aceptación entre la doctrina científica, se consideran eufemismos de “cosmética o de maquillaje jurídico”, que también fueron definidos
como una subdivisión arbitraria de la vida
prenatal acuñada por razones de política pública (7). A pesar de todo ello, la sentencia nº
116/1999 (Publicada en el BOE de 08-071999, con nº de registro 376/1989) del Tribunal Constitucional español, que declara in131
constitucionales algunas disposiciones de la
Ley 35/88, señala que los no nacidos no pueden considerarse en nuestro ordenamiento
constitucional como titulares del derecho fundamental a la vida que garantiza el art. 15 de
la Constitución o a la dignidad humana que
recoge el art. 10.1 (Fundamentos jurídicos nn.
5y 11), y que los preembriones in vitro no
gozan de una protección equiparable a la de
los ya transferidos al útero materno (Fundamento jurídico nº 12).
Actualmente y a la luz de los Principios
de responsabilidad y de precaución, así como
de los valores de los llamados Derechos Humanos de Tercera Generación, se considera
que las técnicas biomédicas de reproducción
han de estar orientadas hacia la creación de
vida y la defensa de la dignidad de la persona
y, jurídicamente, a la par de leyes que regulen
la reproducción artificial, se ha de definir un
estatuto jurídico del embrión humano, pues
el zigoto se constituye en una realidad poseedora de un genoma humano propio a la que el
derecho ha de responder con un cierto tipo de
garantías, no pudiéndosele abandonar a su
suerte ni hacerlo sujeto merecedor de una protección de segunda clase (8), ya que el concepto de vida humana, como valor jurídico,
ha de ser siempre interpretado de la forma más
amplia posible. No caben interpretaciones
restrictivas de un valor que es la base del resto de los derechos humanos. Así, la mera posibilidad de que, por ejemplo, ese embrión de
menos de 14 días pueda dividirse de forma
espontánea y natural, dando origen a gemelos monocigóticos, nos obliga, en virtud del
principio de precaución, a brindarle todo tipo
de protección.
Incluso las leyes más individualistas,
como la española o la británica, así como el
tardío Proyecto uruguayo, parecen admitir
(contradictoriamente) estos principios cuando se refieren a que los tratamientos de reproducción asistida únicamente deberan llevarse a cabo cuando se cuente con “posibilidades razonables de éxito y no supongan riesgo grave para la salud de la madre o la posi132
ble descendencia”. La primera deducción
legal en la lectura de este apartado es que si
el objeto de la ley es la lucha contra la infertilidad humana, esa lucha no se erige como
un fin absoluto, sino que tiene ciertos límites, ya que el interés jurídico de la defensa
de la vida humana, de su salud e integridad
es prioritario sobre cualquier otro, tanto en
el caso de la salud e integridad de la madre,
como del futuro hijo. Estas disposiciones
atribuyen al facultativo un gran poder de
decisión, puesto que es él quien va a evaluar
las posibilidades de éxito del tratamiento, por
lo que sería aconsejable que la propia práctica médica impusiese la necesidad de que
sean varios los especialistas que intervengan
en la evaluación de las posibilidades de éxito del tratamiento en aquellos casos más problemáticos.
Numerosas instancias morales se han pronunciado sobre el reconocimiento de la dignidad humana del embrión desde el momento
de la fecundación, exigiendo el respeto sobre su patrimonio cromosómico y genético,
como las citadas Declaración de la Iglesia
Evangélica de Alemania sobre las Cuestiones de Bioética (2), la Instrucción Donum
vitae (3) o la Carta encíclica “Evangelium
vitae” (6). El Parlamento Europeo en su Resolución sobre la fecundación artificial de
1989, se declara “consciente de la necesidad
de proteger la vida humana desde el momento de la fecundación”; la Ley alemana rechazó el término “preembrión” y el Proyecto de Ley de Fecundación Asistida aprobado por la Cámara de Diputados italiana el 26
de mayo de 1999 establece que el embrión
creado in vitro tiene “personalidad” desde
el momento de la fecundación.
En Iberoamérica, por ejemplo, las Constituciones de Chile (artículo 19.1), Ecuador (artículo 25.3), Perú (artículo 2.1) y Venezuela
(artículos 58 y 74) aseguran el derecho a la
vida a todas las personas, entendiéndose esta
protección también aplicable a la vida que está
por nacer y desde el momento de su concepción. Además, la Convención Americana de
Derechos Humanos de Costa Rica de 1969,
que, como tal, tiene carácter de Tratado Internacional y que ha sido introducida en el ordenamiento jurídico de los países iberoamericanos firmantes, establece que toda persona
tiene derecho a que se respete su vida y, en
general, a partir del momento de la concepción. Uruguay, por ejemplo, la introdujo en
su ordenamiento jurídico el 8 de marzo de
1985 (Ley nº 15.737), sin embargo el Proyecto de Ley aprobado por su Senado en 1999,
contradice notoriamente el espíritu de esa LeyTratado Internacional.
b) Transferencia de embriones
Algunas legislaciones (Proyecto de Uruguay, Méjico, España, Francia, Austria) no
establecen un número máximo de embriones a transferir al útero ni un plazo taxativo
para hacerlo al considerarlo inconveniente y
posible fuente de dificultades para adaptarse a los cambios y avances futuros que pueda tener la tecnología médica, estableciéndose como único límite el que subjetivamente estime apropiado el equipo médico para
asegurar un equilibrio entre las posibilidades razonables de embarazo y el evitar la
multigestación. Pero la limitación de embriones transferibles, es la opción de una buena
parte de las legislaciones internacionales.
Parece ser tres el número de embriones científicamente recomendado para transferirse en
cada ciclo de reprodución artificial y es éste
el límite que han tomado legislaciones como
las de Alemania, Dinamarca, Suecia, Reino
Unido, Hungría, Singapur y el Proyecto de
Ley de Fecundación Asistida aprobado por
la Cámara de Diputados italiana en 1999.
Otros países han establecido límites mayores, como Costa Rica, que prohíbe la fertilización de más de 6 embriones por ciclo, o
Brasil y Arabia Saudí que permiten hasta 4
embriones.
Sin embargo, la sentencia del Tribunal
Constitucional español nº 116/1999, considera que de la Constitución no se desprende
la imposibilidad de obtener un número suficiente de preembriones necesario para asegurar, con arreglo a los conocimientos
biomédicos actuales, el éxito probable de la
técnica de reproducción asistida que se está
utilizando (Fundamento Jurídico nº 11).
Debiera siempre tenerse en cuenta la posibilidad de la limitación del número de embriones transferibles, ya que los avances médicos en reproducción asistida serán tales
cuanto cada vez se necesiten menos para obtener embarazos de forma más eficiente, que
aseguren mayores posibilidades de éxito sin
provocar riesgos para la madre o para los propios embriones. Por otra parte es muy positivo que se obligue a registrar en la historia
médica el número de embriones transferidos
en orden a verificar la seriedad y eficiencia
en el tratamiento de los embriones por parte
de los centros de reproducción asistida.
En aras a la consecución de un mayor
número de éxitos en la implantación del
zigoto en el útero materno, surgen técnicas
que suponen una notable prolongación del
tiempo que el embrión permanece fuera del
cuerpo de la madre; técnicas como el
coculture o co-cultivo, en el que se implanta
el embrión obtenido de forma extracorpórea
a la mujer una semana después de haberlo
formado, cuando ya se encuentra en la etapa
de blastocito (9)(10)(11). Leyes como la española prohíben, expresamente, mantener
fuera del cuerpo de la madre los ovocitos
creados in vitro por un tiempo superior a 14
días, pero otras, aunque prohíben expresamente la ectogénesis (gestaciones fuera del
cuerpo humano) no determinan específicamente ningún límite máximo temporal para
mantener los embriones desarrollándose fuera del claustro materno.
c) Crioconservación de embriones
Hay legislaciones que no establecen ningún plazo máximo de congelación de los
embriones, en base a que no existe riesgo
para ellos cuando la congelación se prolon133
ga, sin embargo esta situación provoca una
clara indefinición y no legislar de forma clara, basada en criterios de prudencia, puede
originar en pocos años situaciones como la
vivida actualmente en España, donde se permite la crioconservación de embriones durante un período de 5 años, aunque la Comisión Nacional de Reproducción Humana
Asistida amplía el plazo máximo de mantenimiento de embriones crioconservados hasta la edad en la que la madre alcanzará la
menopausia, estimada con arreglo al criterio científico comúnmente aceptado en torno a los 50 años, con dos años de margen
por encima o debajo de la citada cifra. Sin
embargo, nadie es capaz de decir nítidamente
qué hacer con estos embriones una vez pasado este plazo temporal, por lo que quedan
a disposición de los Bancos que los custodien y las clínicas de reproducción artificial
españolas acumulan ya unos 25.000 embriones congelados, un número que debe llevarnos a la reflexión (12). Aunque legalmente
podría llegar a ser posible eliminarlos, ética,
jurídica y moralmente, esta práctica resulta
reprobable.
Otras instancias legislativas se han decantado por la promoción de la congelación de
gametos (en la cual se ha avanzado espectacularmente) para su posterior utilización en
fecundaciones, evitando de esta forma la creación de “stocks” de embriones humanos congelados. La Resolución del Parlamento Europeo de 1989 reconoce el valor de la vida y
el derecho a la protección de la persona, por
lo que expresa “su preocupación por el “derroche” de embriones que la fecundación in
vitro puede comportar y propone el uso de
técnicas y metodologías que eliminen ese riesgo” (4). La crioconservación o congelación
de embriones humanos, con el grave riesgo
que supone para sus vidas, es considerada por
el Parlamento Europeo como una ofensa a los
seres humanos, que han de ser respetados en
sí mismos y no ser reducidos a un simple valor instrumental en beneficio de terceros. En
esta misma línea, el Proyecto de Ley italiano
134
de 1999 prohibiría la congelación de embriones desde el momento de entrada en vigor de
la Ley. También el Decreto de 1995 de Costa
Rica establece que todos deben ser transferidos a la madre, prohibiendo la preservación
de embriones para transferirlos en otros ciclos posteriores.
La sentencia 116/99 del Tribunal Constitucional español considera como “un hecho
científicamente inevitable la eventual existencia de preembriones sobrantes”, por lo que
considera que la crioconservación es el único remedio para mejor utilizar los preembriones ya existentes, y evitar así fecundaciones
innecesarias (Fundamento jurídico nº 11).
d) Adopción embrionaria
La adopción de embriones suele ser legalmente denominada “donación”, por parte de quien los entrega, aunque creo que es
más apropiado enfocar la cuestión desde la
“adopción embrionaria” por parte de quien
los recibe, que nos remite a un instituto jurídico, el de la paternidad legal, más apropiado a estos casos que no la donación (que sí
resulta apropiada para el caso de la entrega
de gametos).
Nunca debe utilizarse la adopción
embrionaria con el fin de legitimizar prácticas
comerciales con embriones humanos. Se la ha
de considerar un hecho positivo como posible
solución para los embriones congelados y abandonados por sus padres biológicos o en situaciones como la acontecida en 1996 en el Reino
Unido, donde 4.000 embriones obtenidos por
fecundación artificial y posteriormente congelados, que habían sido abandonados por 910
parejas en los depósitos del Ente Británico de
Embriología Humana y de Fertilización
(EFEA), iban a ser destruidos al haber transcurrido el plazo legal de cinco años previsto
por la legislación británica para mantenerlos
criogenizados. Ante esta situación, existieron
iniciativas como la de una asociación llamada
“Centro de Ayuda a la Vida”, puesta en marcha por médicos de la región italiana de Massa
Carrara, que pidió mujeres que voluntariamente
se ofrecieran como madres adoptivas de estos
embriones, obteniendo más de un centenar de
voluntarias en esa región de Italia.
e) Experimentación con embriones
Normalmente se autoriza la manipulación
del embrión con propósitos terapéuticos y,
también normalmente bajo la previa aprobación y vigilancia de un Comité de Ética
Médica, para evitar desviaciones del sentido de “Terapéutica”. El Convenio europeo
para la protección de los derechos humanos
y la dignidad del ser humano respecto a las
aplicaciones de la biología y la medicina de
1997, auspiciado por el Consejo de Europa,
fue firmado por veinte países, prohíbe además la creación de embriones humanos con
fines de investigación y exige una protección adecuada de los embriones en aquellos
países que permiten la investigación en técnicas de reproducción asistida. La autorización de la experimentación en embriones no
viables está permitida en algunos países y la
autorización para experimentar con embriones de hasta 14 días, aunque sean viables, va
a depender del estatuto jurídico que se haya
dado al embrión. Otros países (Alemania,
Irlanda, Polonia, Noruega, Costa Rica, Israel...) optan por no permitir la investigación
en embriones.
Donación de gametos
La donación de gametos se encuentra generalizada en la práctica y admitida en las
legislaciones iberoamericanas e internacionales. El Proyecto uruguayo lo regula de forma idéntica a la establecida en la Ley 35/88
española, autorizándola pero estableciéndose una serie de garantías mínimas como el
no permitirse que de un mismo donante nazcan más de 6 hijos o su carácter (en principio) anónimo, revocable, formal (por un
acuerdo escrito) y gratuito. La Ley de Costa
Rica sólo las autoriza tras un procedimiento
previamente autorizado por el Ministerio de
Sanidad, tras el visto bueno del Comité del
Colegio de Médicos y Cirujanos de Costa
Rica y, además, el donante sólo puede ceder
sus gametos una sola vez si con su aporte se
logra el nacimiento de un bebé, a dichos efectos se le inscribe en un registro especial (sistema idéntico al de Taiwán).
La limitación del número de hijos que
pueden nacer de un mismo donante tiene
como finalidad evitar el peligro de consanguinidad. Sin embargo, llama la atención que
un país como Uruguay, de poco más de 3
millones de habitantes, limita a 6 el número
de hijos por donante, tal y como lo hace la
Ley española, que le sirve de referencia, pero
que regula estas técnicas en un país de casi
40 millones de habitantes.
Respecto al anonimato de los donantes
de gametos, éste queda normalmente protegido, siendo sólo posible romperlo en circunstancias excepcionales como el supuesto de existencia de un peligro para la vida
del hijo. Este principio no es una norma unánime, pues la ley sueca sobre la Inseminación de 1984 otorga la posibilidad al “hijo”
de conocer la identidad de su padre biológico (el “donante”) una vez haya cumplido 18
años y sea mayor de edad. Se afirma que si
estas donaciones de gametos no fueran secretas, se limitaría mucho la posibilidad de
llevar adelante estas técnicas ya que disminuiría significativamente el número de donantes y sería inviable seguir adelante con
ellas; pero también es cierto que la Declaración Universal de los Derechos del Niño de
las Naciones Unidas no acepta la discriminación de ningún niño, brindándole una protección especial contra toda forma de abandono y contra prácticas que pueden fomentar la discriminación, cualquiera que sea su
índole, y el anonimato en las donaciones podría suponer un caso de discriminación respecto al resto de los niños al verse obligado
a desconocer la identidad de su padre o madre biológica. Además, los artículos 7º y 8º
de la Convención sobre los Derechos del
135
Niño, aseguran al niño el derecho a conocer
a sus procreadores. En España, una buena y
prestigiosa parte de la doctrina jurídica concluye que, cuando las Constituciones occidentales garantizan la investigación de la
paternidad genética, están permitiendo al hijo
conocer la identidad del donante, igual que
el adoptado puede conocer a sus padres biológicos, aunque de dicho conocimiento no
resultarían responsabilidades legales derivadas de la filiación, ni patrimoniales (13)(14).
Actualmente se ha de tener en cuenta que
la utilización de semen de donante tiende a
reducirse, pues las técnicas de microinyección
espermática son ampliamente utilizadas en los
casos de infecundidad masculina grave, siendo la más conocida la llamada ICSI
(Intracytoplasmic Sperm Injection), en la que
se extraen óvulos del cuerpo de la mujer y
cada óvulo es fertilizado en laboratorio
microinyectándole un solo espermatozoide
(15). También existen técnicas en las que ni
siquiera son necesarios los espermatozoides
para conseguir fecundar un óvulo, ya que éste
se va a fecundar microinyectándole un
espermátide, es decir, la célula germinal masculina que cuando madura da lugar a un espermatozoide, pero que ya cuenta con
cromosomas haploides. Sin embargo, estas
técnicas están contraindicadas en casos de
anomalía cromosómica o genética severa en
el varón (16)(17).
Los pacientes
a) La mujer sola
Uno de los puntos más debatidos durante
los respectivos procesos legislativos y que
socialmente resulta más controvertido, es la
posibilidad de facultar a mujeres solas su acceso a estas técnicas reproductivas. En este
debate ha de tenerse en cuenta el principio de
responsabilidad, que nos obligaría a tener en
cuenta, como uno de los factores determinantes, el futuro social y familiar del niño. En
distintas ocasiones se ha argumentado que:
136
El tener un padre no es garantía de que se
vaya a criar al niño en un ambiente sano y
que vaya a estar adecuadamente atendido.
Se puede objetar que el hecho de que un niño
se críe sin padre tampoco garantiza ese tal
ambiente sano y sí asegura la falta de la referencia paterna.
Que las mujeres solas y fértiles pueden
engendrar vida teniendo relaciones sexuales
sin que nadie pueda prohibírselo y que las
solas y estériles estarían discriminadas ya que
pueden tener relaciones sexuales pero no
pueden ejercer su derecho a la reproducción,
sin que haya razones de interés público por
las que se le puedan negar a la mujer soltera
estéril los derechos que tiene una mujer que
vive en pareja. Sin embargo, es discutible
hasta qué punto existe un derecho fundamental a tener hijos (el llamado ius filii), puesto
que estas técnicas reproductivas no son terapéuticas (no eliminan las causas de la infertilidad) y si tal derecho humano existiera,
nada impediría a una mujer exigir al Estado
que le diera descendencia por cualquier medio y a cualquier precio, por ejemplo, a través de una clonación si fuera necesaria o
cuando la mujer fuera ya menopáusica o incluso manifiestamente anciana o hubiera
quedado viuda y quisiera usar el semen de
su marido muerto hace años. Sí podemos
defender la existencia de un derecho a desarrollar con libertad la vida sexual de la pareja, pero la existencia del ius filii o de la fertilidad como derecho fundamental sería contraria a la dignidad del hijo pues se le trataría como un objeto de propiedad, susceptible de apropiación, en vez de como un sujeto con vida y dignidad propia, como un valor en sí mismo. En definitiva, se convertiría
a un ser humano en objeto de un derecho
subjetivo de otro ser humano, es decir, en
una cosa (1) (8).
Que ya existe socialmente el caso del niño
que nace en un hogar incompleto al existir
madres solteras. Pero cabe objetar que ésta es
una cuestión que efectivamente ya está en la
sociedad y eso no quiere decir que la propia
ley tenga además que crear o alentar este tipo
de situaciones. La falta del padre no es un
valor social que la ley deba fomentar o proteger. Sí se deben proteger las realidades sociales en las que una mujer se ve compelida, por
otras circunstancias, a sacar adelante a un hijo
ella sola, ya que, efectivamente, el niño puede estar perfectamente criado en este tipo de
unidad familiar, pero el rol del padre en la educación del hijo también resulta importante y
ha de proporcionársele al niño siempre que
fuera posible.
Se dice que ya se permite la adopción de
niños por parte de mujeres solas, pero, una vez
más, estamos ante una situación de desamparo
de un menor que está ahí, que ya se ha producido y a la que hay que dar solución o buscar
alternativas. La ley no debe fomentar estas situaciones de desamparo y falta del padre.
Normalmente se excluyen las parejas homosexuales como posibles receptoras de estas técnicas, ya que, a pesar de que no se debe
investigar ni perseguir las conductas sexuales de los ciudadanos, estas situaciones tampoco se estiman acordes con un núcleo familiar adecuado para recibir a un niño.
Aunque no suele permitirse el acceso a
estas técnicas a las mujeres solas, aunque
algunas legislaciones como las de España,
Reino Unido, Sudáfrica o Dinamarca (excluye expresamente a las lesbianas) parecen
permitirlas al no mencionar ningún requisito de pareja en las usuarias de estas técnicas.
Otros países insisten en la necesidad de un
matrimonio civil o religioso (Costa Rica,
Taiwán, Turquía, Egipto, Arabia Saudí),
mientras que la mayoría de las legislaciones
exigen que la pareja usuaria de estas técnicas esté unida en matrimonio o al menos en
una unión heterosexual fehaciente (Brasil,
Méjico, Francia, Alemania, Israel, Austria,
Suecia). En este último caso el problema está
en determinar si esa unión de hecho heterosexual es estable o no como para brindar al
niño un ambiente familiar propicio, especialmente en los países en los que no se cuenta
con una regulación de esta institución jurídica (el concubinato o la unión de hecho heterosexual) o no está aún definida, ni descrita, ni reconocida legalmente.
b) Examen psicológico previo
Normalmente se descuida la regulación
del examen previo de adecuación psicológica que deben pasar los pacientes. El hecho
de recurrir a estos medios técnicos de reproducción no es aceptable para algunas parejas para las que representa una carga psicológica excesiva y que se ven incapaces de
sobrellevar (18)(19)(20). El Parlamento europeo ya se había mostrado especialmente
exigente en esta cuestión cuando afirmó que
“la fecundación heteróloga intracorporal o
in vitro no es deseable; ello vale tanto para
la donación de semen y de óvulos como para
su crioconservación” y pide que “en el caso
de que este principio no sea acogido por cualquiera de los Estados miembros”, las parejas que vayan a recibir un tratamiento
heterólogo emitan un consentimiento debidamente informado y sean previamente sometidas a un “juicio de idoneidad en el que
se aplique, por analogía, lo previsto en las
respectivas leyes sobre la adopción”(4).
Este examen nos ayudaría a detectar parejas a las que la dureza del tratamiento, la duración de la infertilidad o cualquier otro factor, les pueda llevar a situaciones de gran tensión emocional, ansiedad o patologías psiquiátricas; situaciones bajo las cuales una técnica
de reproducción asistida no debe nunca llevarse a cabo al verse disminuida o anulada en
el paciente su voluntariedad/libertad, su conocimiento, o incluso su percepción de la realidad, en un grado tal que no nos encontremos ante un verdadero acto consciente, libre
y jurídicamente válido. Toda la información
recogida de los pacientes por medio de este
reconocimiento psico-físico será incluida en
una historia clínica que deberá ser tratada con
absoluta confidencialidad y contará con la
garantía del secreto profesional.
137
Se ha alegado que este examen previo de
adecuación es contrario al derecho a la intimidad y un caso de abuso y discriminación
de las parejas infértiles, pero este examen se
realiza tradicionalmente a las parejas que
quieren adoptar un niño, sin que nadie lo
considere contrario a la intimidad, ni un abuso, ni una discriminación, sino una medida
necesaria para la salvaguarda del bienestar
del niño. En Austria la Ley Federal número
275/1992, sobre reproducción clínicamente
asistida ya ha establecido la obligación del
centro médico en el que se realicen estas técnicas de proporcionar a sus pacientes asesoramiento y ayuda psicológica, e incluso (si
los pacientes no se niegan a recibirla) tratamiento psicoterapéutico.
c) Información
Normalmente las leyes de reproducción
asistida tratan genéricamente los aspectos
que deben cubrir la información al paciente
y únicamente se señala que ha de abarcar las
consideraciones de carácter biológico, jurídico, ético o económico relacionadas con
estas técnicas y los posibles riesgos para la
descendencia y el embarazo. Si bien también
es frecuente que esta materia se desarrolle
posteriormente mediante una reglamentación
por medio de Decreto del Ministerio de Salud Pública o Sanidad competente.
Este derecho a la información del paciente
se complementa con la obligación del profesional médico de comunicar los beneficios
y riesgos que ofrece el tratamiento en un lenguaje suficiente y adecuado. El Código Penal portugués (art.159) establece que el consentimiento del paciente sólo será eficaz
cuando el cliente haya sido “esclarecido”
sobre la índole, alcance, envergadura y posibles consecuencias de la intervención o del
tratamiento. Existe la obligación del centro
médico de informar al usuario del tratamiento
de fertilidad y a su cónyuge o pareja por medio de personal cualificado. Aunque no suele especificarse si esta información se dará
138
sólo de forma verbal o escrita, es conveniente
que conste en el posterior documento de
aceptación del tratamiento todos los extremos sobre los que han sido informados los
futuros pacientes.
d) Consentimiento
El consentimiento dado para la realización de estas técnicas reproductivas no suele exigirse que sea de “fe pública”, sino solamente la expresión de un consentimiento
“libre, consciente y formal”, que no pasa de
ser una mera frase bien intencionada, pero
nada más (14). En Austria la Ley Federal
sobre reproducción clínicamente asistida
exige un consentimiento por escrito que,
necesariamente, debe formalizarse en una
declaración judicial o acta notarial. Esta firma ante un funcionario público protege mejor los derechos de los pacientes y también
del equipo médico, garantizándose que el
consentimiento prestado es, efectivamente,
un consentimiento informado y, además, se
eliminan otros supuestos invalidantes del
consentimiento (violencia, engaño, dolo o
mala fe).
La realización de un tratamiento de fecundidad sin el consentimiento de la paciente
se encuentra recogido como delito en países
como España, donde está penado en el Código Penal y es castigado con prisión de dos
a seis años, e inhabilitación especial para
empleo o cargo público, profesión u oficio
por tiempo de uno a cuatro años. También
Alemania considera delictivo este supuesto,
castigándolo con penas de hasta tres años de
cárcel o pena de multa.
Maternidad de alquiler
La inmensa mayoría de las legislaciones
internacionales prohíben la existencia de
madres de alquiler, pues, desde un plano ético, no es posible contratar por dinero el vientre de una mujer (madre gestante) para llevar a cabo embarazos obtenidos in vitro, con
uno o ambos gametos de terceros progenitores. Un contrato de estas características degrada la dignidad humana del futuro bebé y
la de la propia maternidad, convirtiéndolos
en meras cosas, en otras ofertas más del
mercado (21) La filiación de los hijos nacidos por estas técnicas debe ser determinada
por el parto, de este modo no importa qué
tipo de documento legal se haya firmado, ya
que, de todos modos, la madre será aquella
que da a luz al bebé. Sorprendentemente, aún
restan algunas legislaciones (Brasil, Hungría,
Israel, Holanda, Suráfrica y Reino Unido)
que contemplan casos en las que estarían
permitidos estos contratos.
Fecundación post-mortem
En los casos en los que se prohíbe la inseminación y la fecundación de óvulos con
semen del marido o concubino fallecido,
suelen aducirse razones filosóficas y de ética médica, para evitar situaciones macabras,
y por cuestiones sucesorias, ya que la mujer
superstite pasaría a gobernar el número de
su descendencia arbitrando los derechos
sucesorios de los restantes hijos.
El Proyecto de Ley 1997/11 del Senado
chileno prohíbe la fecundación post-mortem.
En Alemania se considera como delito punible, mientras que el Proyecto del Senado uruguayo señala que no se podrá determinar legalmente la filiación del hijo nacido respecto del marido o concubino fallecido a menos
que el “material reproductor” no se halle en
el útero de la mujer en la fecha de la muerte
del varón o cuando el nacimiento se produjera después de los 300 días de su fallecimiento. La Ley española autoriza la fecundación post mortem, matizando que el cónyuge fallecido no será legalmente el padre a
menos que se usen sus gametos en una técnica reproductiva en la viuda antes de los 6
meses inmediatamente posteriores a su fallecimiento.
Prohibiciones
Normalmente, las leyes relativas a reproducción asistida humana, en un intento de
universalidad, de cubrir todos los aspectos
relativos a estas técnicas, incluyen ciertas
conductas tipificadas penalmente. De este
modo, se abarcan no sólo sanciones administrativas, sino también cláusulas penales
que castigan como delictivas conductas
como creación de seres humanos por
clonación u otros procedimientos dirigidos
a la selección de raza, la manipulación de
genes humanos de manera que altere el
genotipo (elección de sexo) con finalidad
distinta a la eliminación o disminución de
taras o enfermedades graves, etc. Las técnicas clónicas, sea cual sea su finalidad, son
unánimemente rechazadas en las legislaciones internacionales de reproducción asistida
en sus aplicación a los seres humanos, al
considerarse un atentado contra sus derechos
más elementales de igualdad, individualidad,
dignidad y libertad.
Los Proyectos de Ley 1993/11 y 1997/11
del Senado chileno prohíben la clonación humana y establecen sanciones penales para
quienes practicaran la elección artificial de
sexo, la transformación artificial de células
reproductoras humanas, la hibridación o mutación, la ectogénesis y la fecundación postmortem. Algunos países, como España, no han
incluido únicamente estas prohibiciones en la
Ley de Reproducción Asistida, sino que también las han introducido en el Código penal
de 1995 bajo un epígrafe común: Delitos relativos a la manipulación genética.
Conclusión
En definitiva, respecto a las técnicas
biomédicas de reproducción humana, la realidad social nos muestra cómo, una vez realizadas clínicamente, se convierten en un hecho social difícilmente reversible y dado lo
duro que resulta revocar este tipo de legislaciones dando “marcha atrás”, es necesario
139
regularlas en base a unas consideraciones éticas, jurídicas y políticas que obedezcan siempre a la búsqueda de un equilibrio entre el
principio de la inviolabilidad de los derechos
humanos fundamentales, encarnados en el
derecho a la vida, a la dignidad humana, a la
integridad física y psíquica, a la libertad, y
el establecimiento de normas de un alto nivel de exigencia basadas en los principios
de responsabilidad y precaución, para que
se garanticen las posibilidades de control de
estas técnicas y permitan a la sociedad estar
en una posición que permita excluir abusos,
salvaguardando los intereses y derechos de
los padres, pero también los de su hijo, así
como teniendo en cuenta las consecuencias
sociales de los actos científicos que se van a
desarrollar.
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BIOÉTICA HERMENÉUTICA
Raúl Villarroel
Facultad de Filosofía y Humanidades
Universidad de Chile
Correspondencia: Prof. Raúl Villarroel. Ignacio Carrera Pinto 1025, Ñuñoa.
E-mail: [email protected]
BIOÉTICA HERMENÉUTICA
Raúl Villarroel
Resumen
Resumo
Intentando sortear las dificultades que en
la reflexión filosófica se plantean a la
revitalización de un proyecto que busque hacer converger la ostensible diversidad de criterios morales característica de la época actual, se aborda una particular comprensión de
la bioética a partir de claves hermenéuticas.
De este modo se pretende exceder legítimamente el conjunto de dificultades ocasionadas por la tensión y la discontinuidad que se
ha producido entre el desarrollo cognoscitivo
y el desarrollo moral de la humanidad en dos
ámbitos significativos: el de la salud y el del
medio ambiente. Para ello se busca transitar
desde el sistema acabado y definitivo del
reduccionismo cientificista al borde diferencial interpretativo, donde ambas dimensiones
enunciadas son atestiguadas, más bien, desde
una condición intrínsecamente problemática,
conjetural e imprevisible, siempre reticente a
cualquier encapsulamiento univocista.
PALABRAS CLAVE: Bioética, Hermenéutica, Interpretación, Eticismo, Salud,
Medio ambiente, Texto, Ética, Tecnociencia.
Tentando apreender as dificuldades que
a reflexão filosófica apresenta à revitalização
de um projeto que busque compatibilizar as
expressivas diversidades de critérios morais
característicos de nossa época, apresenta-se
uma nova compreensão da bioética à partir
de instrumentos da hermenêutica. Desse
modo pretende-se ultrapassar as dificuldades
geradas pela tensão e descontinuidade que
foram produzidas pelo desenvolvimento
cognoscitivo e moral da humanidade nos
âmbitos da saúde e do meio ambiente. Para
tanto busca-se transitar desde os limites do
sistema acabado do reducionismo científico
até as fronteiras da interpretação diferencial,
onde ambas as dimensões são avaliadas
através de uma condição intrinsicamente
problematizada, conjectural e imprevisível,
sempre questionando qualquer tipo de
limitação interpretativa.
143
Bioética Hermenéutica - R. Villarroel
Abstract
Résumé
Trying to overcome difficulties posed by
philosophical reflection to the revitalization
of a project for achieving convergence
among the diversity of moral criteria —
typical of our epoch— a peculiar
understanding of Bioethics, based on
hermeneutical clues, is proposed. By so
doing, we pretend to surpass in a legitimate
way the totality of difficulties caused by the
tension and discontinuity between cognitive
and moral developments in two significant
areas: health and environment. For achieving
this aim we propose to pass along from the
complete and definitive system of
scientificistic reduccionism to the
differencial interpretative border, where both
dimensions are visualized rather from an
intrinsically problematic condition,
conjectural and unforeseeable, permanently
reticent to whatever interpretative restriction.
KEY-WORDS: Bioethics; Hermeneutics;
Interpretation;
Ethicism;
Health;
Environment; Text; Ethics; Technoscience.
Dans le texte que suit nous tâchons
d’aborder la bioéthique dans une particulière
compréhension grâce à des clés
herméneutiques; tout en essayant d’esquiver
les difficultés que posse, dans le cadre d’une
réflexion philosophique, la mise au jour d’un
projet qui doit permettre la convergence des
diversités de jugements moraux,
caractéristique de notre temps. En agissant
ainsi on prétend dépasser de façon légitime
les difficulttés provoquées par la tension et
la discontinuité qui s’est produit entre le
devélopement cognitif et le devélopement
moral de l’humanité dans deux sujets
significatifs: celui de la santé et celui de
l’environnement. Pour y arriver on tente de
passer du système achevé et définitif du
reductionnisme scientifique au domaine de
l’interprétation où les deux dimensions
ennoncées sont explicitées dans leur
condition intrinsèquement problématique,
conjecturale et imprevisible, toujours réticent
à n’importe quel enfermenent univoque.
MOTS CLÉS: Éthique; Bioétique;
Hermenéutique; Interprétation; Éthicisme;
Santé; Environnement; Texte; Technoscience.
144
Introducción
“Si en otros tiempos la medicina monopolizó las ciencias de la vida, hoy no es así,
y por tanto sería un error reducir el ámbito
de la bioética al de la ética médica, o convertirla en mera deontología profesional.
Se trata, a mi parecer, de mucho más, de
la ética civil propia de las sociedades occidentales en estas tortuosas postrimerías del
segundo milenio.”
“Fundamentos de Bioética”.
Diego Gracia.
La idea central del texto que a continuación se presenta tiene que ver con una reflexión que intenta explicar y comprender filosóficamente el discurso bioético. Busca con
ello proyectar la posición que más propiamente le correspondería ocupar en el contexto de una sociedad secularizada como la
presente; así llamada “moderna” y organizada en torno al predominio de una cosmovisión tecnocientífica característica y
definitoria de su identidad. Aunque acá será
reconocida en función de los parámetros teóricos que enuncian y describen su crisis fundamental, la del quiebre de las estructuras
matrices que le dieron sustento filosófico y
la de la deslegitimación creciente del conjunto de prácticas heterogéneas que la han
venido caracterizando desde hace siglos.
En virtud de lo anterior, esta reflexión se
sitúa en la dimensión de los problemas referidos a la fundamentación bioética, según la
modalidad que se ha hecho habitual hasta
nuestros días para clasificar sus ámbitos de
pertinencia. Lo que se pretende abordar son
los conceptos y perspectivas filosóficas que
puedan intervenir a modo de referencias decisivas para la expectativa de legitimidad que
tiene la reflexión bioética actual. Sobre todo
respecto de aquellas referencias teóricas que
convergen en la meditación acerca de nuestro
tiempo, como un tiempo signado por el desarrollo de un proyecto que ha mostrado en nues-
tros días —conjuntamente con sus logros innegables— sus extremos y sus excesos.
Desde aquí ya se puede asumir que la
bioética se localiza en la encrucijada contemporánea donde convergen y se problematizan
dificultades de índole moral derivadas de la
intervención técnica sobre la vida (en sus
múltiples expresiones) y el medio ambiente
que de manera global la sustenta. Como se
sabe, hoy en día es posible constatar una profunda crisis planetaria de dimensiones políticas, económicas y espirituales, que afecta en
su totalidad a la vida de las personas. De hecho, la salud, el entorno, nuestra relación con
los semejantes, son asuntos sobre los que la
crisis repercute de manera más incisiva, al
punto de convertirse en la peor amenaza que
la humanidad haya debido enfrentar. Incluso,
ni siquiera considerando el inminente peligro
de un desastre nuclear, el solo riesgo de catástrofe para el ecosistema global y la subsecuente evolución de la vida en el planeta es
en sí un fenómeno aterrador.
Pensando en estos hechos —y en su filiación teórica interdisciplinaria— se piensa
que la bioética puede, por una parte, realizar
un aporte decisivo en cuanto a la necesidad
de hacer surgir un nuevo modo de aproximación a los problemas fundamentales de
nuestro tiempo, y contribuir, por otra, tanto
en la búsqueda de criterios de solución para
ellos como en la preparación de un nuevo
arraigo para lo humano en los tiempos venideros. Se trata así de proponer delimitaciones conceptuales desde las cuales la bioética
pueda configurarse como una perspectiva de
articulación coherente y sistemática entre la
comprensión técnica del mundo contemporáneo y la particular comprensión ética que
puede hacerse presente tras la constatación
de la crisis disolutiva de los referentes filosóficos fundamentales de la modernidad.
Esta reflexión intenta proponer una orientación de tipo hermenéutico para el análisis
de los problemas y discursos particulares que
convergen en ella, y concebir a la interpreta145
ción como la operación de sentido que puede
dar más propiamente cuenta en el presente de
los complejos problemas relativos a la experiencia humana en el contexto de la sociedad
actual. De esta manera, se intenta adherir a
aquella definición de la bioética que la muestra como un principio regulador y guía para
la deliberación y la acción en nuestro tiempo,
concibiéndola como una perspectiva carente
de pretensiones de hegemonía fundamentalista en el plano moral, al tiempo que abierta
a un diálogo interepistémico amplio, capaz de
diseñar y orientar, tanto la investigación como
el conjunto de prácticas tecnocientíficas a la
luz del consenso plural de todos los actores y
discursos involucrados.
Así se quiere pensar, entonces, que la
bioética puede llegar a constituirse en una
apertura auspiciosa para el próximo siglo en
el plano de la explicación y la comprensión
de los problemas fundamentales que aquejan a la humanidad finisecular, en la medida
que, por su propia e inédita modalidad de
aproximación a los hechos, representa un
punto de flexión hasta ahora desconocido en
el pensamiento. Una posibilidad de esta naturaleza sólo puede resultar factible a partir
del reconocimiento del conjunto de transformaciones a que ha dado lugar la, así llamada, “disposición técnica del mundo” en todos los ámbitos de la experiencia. Ello implica, necesariamente, llevar a cabo un intento de ampliar el alcance de las preocupaciones bioéticas más allá de las estrictas fronteras de las ciencias biomédicas, en lo referente al ámbito sanitario en general y a la
relación médico-paciente en particular —las
que, aun ocupando un lugar de importancia
en la problemática, no agotan el espectro de
hechos conflictivos que pueden ser abordados con identidad de método y propósito—,
hasta dar cuenta de otras esferas problemáticas en que se hacen manifiestas dificultades semejantes, como son, por ejemplo, las
relaciones entre la especie humana y el resto
de las especies naturales, o las problemáticas pretensiones de articulación de una con146
ciencia ética referida a los problemas
medioambientales, demográficos, etc.; considerando, además, que este tipo de problemas constituyen sólo la parte visible de una
dificultad más profunda relativa a las maneras de vivir y de ser-en-sociedad en este planeta. En efecto, en tal sentido se entenderá
que la bioética puede contribuir decisivamente en la búsqueda de respuestas generales y/
o específicas para un amplio haz de situaciones conflictivas ocasionadas por el propio despliegue técnico —en relación con muchos aspectos inmediatos, concretos o contingentes que las actuales coordenadas sociales, políticas y económicas del mundo
establecen—, si es capaz de promover en
todos los ámbitos posibles de la interacción
humana —particularmente en aquellos en
que se concentran decisiones fundamentales— una especial sensibilidad moral que
haga posible la contención de sus efectos y
consecuencias devastadoras. Esto, naturalmente, precisará del desarrollo de una manera de abordar los problemas que, no estando transida por el mero cálculo técnico,
prescinda de ciertas posiciones dominantes
de la subjetividad que han caracterizado al
pensamiento moderno.
En esta perspectiva, la interpretación —
como se ha señalado— emerge entendida en
cuanto evento de naturaleza dialógica, que
permite a los diversos interlocutores ponerse en juego en condiciones de igualdad y
comprenderse en la medida en que son comprendidos en un horizonte ontológico no metafísico, del que en verdad no “disponen”,
sino que, más bien, los dispone a ellos como
tales. Por eso se propondrá que la posibilidad de articulación coherente de un pensamiento bioético pueda ser remitida a una dimensión de orden retórico, de ajuste de las
diversidades, de reconstrucción de la discontinuidad y la dispersión entre los diferentes
actores, como reunión de una multiplicidad
de discursos (científicos, filosóficos, políticos, económicos, religiosos, etc.) y que todas estas formas simbólicas puedan consi-
derarse como lugares pertinentes para una
posible experiencia moral.
En lo sucesivo, se tendrá en cuenta la presencia persistente y constatable de la hermenéutica en la cultura actual, la que, inspirada
originalmente en filósofos como
Schleiermacher y Dilthey, se desarrolla hoy en
diversas direcciones, abarcando o influyendo
en sentido amplio a muchas posiciones filosóficas, hasta llegar a constituir por lo tanto un
marco de fundamentación filosófica amplio que
se considera, en este caso, pertinente para la
definición de bioética que acá se propone. No
obstante, se comprende que su patente actualidad entraña también riesgos teóricos de importancia y plantea problemas y exigencias al pensamiento actual —y también a esta reflexión—
que son relativos, por una parte, a evitar que
una bioética inspirada en estas propuestas se
convierta en una simple apología de la multiplicidad irreductible de los universos culturales que se abren en nuestra época y, por otra, a
evitar que pueda llegar a recaer en una suerte
de nueva proposición metafísica de
reconfiguración de viejos esquemas; es decir,
en una simple ideología de recambio, en un
proyecto moral meramente cosmético, coincidente con una suerte de lugar común de la
moralidad en nuestro tiempo.
El horizonte teórico en el que esta reflexión busca situarse resulta estar orientado éticamente por cuanto reivindica el alcance de legitimidad de ámbitos que son
irreductibles a la competencia del método
científico-positivo, y se dirige preferentemente hacia un intento de esclarecimiento
de lo que se podría entender como una recomposición de la subjetividad tanto individual como colectiva acontecida en el marco
de un entrecruzamiento de prácticas innovadoras referidas al modus vivendi del presente. Y en ese sentido, se configura como una
instancia que asume los aspectos centrales
de la tradición crítica de una metafísica que
se representa en nuestro tiempo por el
cientificismo y la categoría particular de lo
que se ha dado en llamar el “saber-poder”.
Asimismo, se puede reconocer que el pensamiento hermenéutico contribuye de manera importante en esa suerte de revitalización
de la moral (“rehabilitación de la filosofía
práctica”, tal vez) que aparece como una de
las características más sobresalientes de las
últimas décadas en el mundo y que le aporta
al encuadre bioético una condición propicia
para su desarrollo, en cuanto se llega a entender que puede representar un recurso valiosísimo para encontrar un fundamento distinto de la fuerza a la resolución de las controversias y el disenso. Habría que convenir
en este sentido que quien quiera resolver confrontaciones morales sin recurrir a dispositivos estratégicos o coactivos, con autoridad
de base, tendrá que admitir el acuerdo entre
las partes, la legitimidad del otro o la validez de todo interlocutor, y, en definitiva, el
abandono de toda pretensión de hegemonía
con respecto a la categoría de la verdad o de
una concepción concreta y particular acerca
de la vida buena, como los medios exclusivos para alcanzar la resolución de las disputas entre “extraños morales”. De tal manera,
un reconocimiento del carácter irrebasable
o insuperable de la argumentación parece ser
difícil de evitar, al menos si lo que se pretende es avanzar responsablemente hacia una
condición diversa de vida para el hombre.
En este sentido, una nueva comprensión
del conjunto de problemas asociados a la salud y al medio ambiente deberá basarse en
la comprensión de las relaciones y dependencias recíprocas y esenciales de todos los
fenómenos. Una visión semejante —como
la que la bioética puede llegar a encarnar hoy
en día— trasciende los límites disciplinarios
y las rígidas categorías conceptuales de los
saberes establecidos. Actualmente no hay, al
parecer, estructura conceptual o institucional alguna que esté firmemente arraigada
como para penetrar con profundidad las nuevas condiciones paradigmáticas de la realidad. Una disposición muy diferente a la conocida está emergiendo en medio de estos
tiempos turbulentos y buscando gradualmen147
te alcanzar diferentes modos de pensar y organizar los hechos de la existencia. Aunque
no sea posible determinar para ninguna de
ellos una condición de privilegio o supremacía en cuanto a sus diversas aproximaciones
al tejido polinivelado y recíprocamente relacionado de la realidad.i
Es claro que la problemática general de
la salud, por ejemplo, en la era de la ciencia
y de la técnica, reviste un extraordinario interés en este sentido (otro tanto ocurre con
los fenómenos medioambientales), porque
no existe otro terreno en el cual los progresos de la investigación moderna avancen tanto hacia el campo de tensiones de las políticas sociales como en éste; los dominios de
la ciencia siempre se proyectan sobre la vida
cotidiana y cuando de lo que se trata es de la
aplicación del conocimiento científico a
nuestra salud y a todos los aspectos vinculados con ella debemos necesariamente convenir en que tales circunstancias problemáticas pueden ser abordadas desde muy diversos puntos de vista y enfoques considerando
su comprensión integral, y no exclusiva o
excluyentemente desde la perspectiva científico-positiva —sustentada en el paradigma
cartesiano del conocimiento—, que es la que
parece ser, de modo habitual, más decisiva.
En cuanto a esto mismo, dado que, evidentemente, la salud tiene varias dimensioi
Incluso en el propio corazón de la ciencia contemporánea, el denominado enfoque “bootstrap” de
la física, propuesto a comienzos de la década de
los 60 por Geoffrey Chew, marca una orientación
a la misma necesidad de rebajar la validez de ciertos conceptos privilegiados que tradicionalmente
han mantenido un dominio de la experiencia científica. Según se conoce, la física siempre buscó
encontrar los constituyentes últimos de la materia. El principio filosófico del bootstrap rechaza
la concepción física tradicional de los bloques de
materia fundamentales y tampoco acepta ningún
tipo de entidades básicas; es decir, no acepta constantes o ecuaciones fundamentales. Concibe al universo como una red dinámica de fenómenos relacionados entre sí y cree que la naturaleza debe
concebirse, en estos términos, sólo en virtud de su
autoconsistencia.
148
nes y todas ellas no surgen sino de una
complejísima interacción de los múltiples
aspectos físicos, psicológicos y sociales de
la naturaleza humana, podemos llegar a convenir en que la concentración habitual de la
práctica sanitaria desarrollada hasta la fecha
sobre fragmentos cada vez más diminutos del
organismo tiende inevitablemente a perder
de vista la humanidad integral del paciente,
con lo que la salud queda de inmediato reducida a una mera función mecánica. El
modelo biomédico reduccionista, todavía
predominante en la comprensión del hecho
de la salud, por su profunda inspiración
cartesianaii, ha conminado a los médicos a
centrarse en esta supuesta “máquina” del
cuerpo y a olvidar los aspectos psicológicos
y socioambientales de la enfermedad. De
aquí se desprende la necesidad de reformular
—mejor si es hermenéuticamente— un pensamiento que contribuya a desvincular la tarea médica del perfil manipulador que le confiere su exclusiva reducción a práctica mecánica correctora de disfunciones orgánicas
específicas. Se necesita, de hecho, una concepción de salud mucho más extensa, que
incluya sus ámbitos individuales, sociales y
ecológicos; que tenga una visión integral de
los seres vivientes y, por ende, una visión
integral de éstos con su entorno.
El “cientificismo” médico ha sumido en el
olvido, prácticamente, al “arte de curar”, que
es un aspecto esencial de la medicina, porque
contribuye a desencadenar la respuesta coordinada del organismo a las tensiones ambientales que lo influyen. Esta manera de comprender el fenómeno de la curación involucra toda
una conceptualización que escapa a la posibiii
Durante el desarrollo histórico de la ciencia en Occidente se puede constatar un marcado paralelismo
entre la biología y la medicina. Por ello, resulta completamente comprensible que una visión mecanicista
de la vida, originalmente surgida en el campo de la
biología, haya dado fisonomía a la actitud médica
ante la salud y la enfermedad. El paradigma cartesiano que influyó al pensamiento médico dio, finalmente, con el así denominado “modelo biomédico”.
lidad de formulación exacta requerida por la
estructura de las ciencias médicas contemporáneas. En ella concurren poderosamente criterios diversos, holísticos más bien, que abarcan al cuerpo y la mente del paciente, a su propia autoimagen tanto como a su dependencia
del entorno físico y social; su relación con el
cosmos, con sus divinidades; en fin, criterios
nunca limitados de manera exclusiva a los fenómenos físico-químicos como en el caso de
la concepción biomédica.
Ahora, por último, considerando una convicción de marcada presencia en el pensamiento contemporáneo, según la cual los problemas bioéticos se plantean en los actuales
escenarios definidos por la fragmentación
moral acontecida como consecuencia de la disolución progresiva de la fe y de todos los
cambios significativos que han tenido lugar
en el espacio de las convicciones éticas y
ontológicas de Occidente, se aspira a la posibilidad de que la bioética, concebida desde
una apertura comprensiva de orientación hermenéutica, implique como único imperativo
el ejercicio de la interpretación (en este caso
en el sentido de una “traducción”), para conducir los discursos particulares o específicos,
las diversas esferas del interés y los ámbitos
de racionalidad autónomos y escindidos entre sí —los de la ética y la medicina, los de la
ética y la política, los de la ética y la economía, por ejemplo—, a una relocalización en
el contexto de una base común de valores que
puedan ser efectivamente compartidos por una
comunidad histórica viviente que se expresa
mediante su lengua y que reconoce en ésta un
horizonte de referencia, como ideal regulativo de una comunidad de vida que está siempre en proyecto, en vías de realización.
“Queda claro que existen dos medidas:
la una, en manos de la ciencia;
la otra, en el todo de nuestro estar-en el
mundo”.
Hans-Georg Gadamer.
El estado oculto de la salud.
En la actualidad suele pensarse que el desencanto o el marcado escepticismo que impide unificar criterios morales obedece a la
tensión y discontinuidad que se ha venido
generando entre el desarrollo cognoscitivo
y el desarrollo moral de la humanidad. Esta
tensión representa un desafío para el pensamiento actual pues induce a considerar que
a estas alturas lo que está en juego es la definición y la preparación de un nuevo arraigo
para lo humano, que pueda ofrecer contrapeso a las dificultades derivadas del habitar
técnico moderno.
Ahora bien, existen por lo menos dos
grandes dificultades para acometer filosóficamente semejante tarea. Primero, porque el
pensar filosófico actualmente ya no puede
cumplir con su antigua aspiración de ser el
instrumento apropiado de intervención o
transformación de la realidad. Y, en segundo término, por la dificultad que existe para
validar un fundamento que sea capaz de sobreponerse a la impronta de la crítica al humanismo y a la ética desplegada por una cierta corriente de la reflexión contemporánea.
A pesar de ello, igualmente, hoy en día
se levantan propuestas que lo intentan y que
podrían ser consideradas como la expresión
de una suerte de revitalización del pensamiento ético en el mundo. Parece evidente
que un interés de este tipo gana espacios con
mucha rapidez en una multiplicidad de ámbitos de la acción humana. Al parecer, una
nueva utopía de la moral se estaría instituyendo; en tanto el refuerzo del ideal de la
responsabilidad, que es el rasgo más visible
de esta circunstancia, obedece o coincide con
el venir a menos de una particular representación determinista del progreso y la felicidad, que no es sino aquella prometida por la
ciencia y la técnica.
En consecuencia, si resulta ser de interés
para nosotros el visualizar a la bioética como
una de aquellas expresiones concretas del renacer ético de nuestros días, con una supuesta
plena capacidad de hacerse cargo de las de149
licadas cuestiones que surgen como producto de la eclosión tecnológica en curso, habrá
que reconocer que, primeramente, dicho resurgimiento de la ética en la actualidad se
identifica con una cierta peculiaridad de carácter, que, en verdad, lo hace muy diferente
de todo lo conocido al respecto y, en segundo lugar, que es necesario explicitar los aspectos centrales de dicha particularidad para
comprender las delimitaciones específicas
dentro de las cuales la bioética tendría sentido y, a la vez, posibilidad de validarse como
una suerte de paradigma de comprensión de
la realidad actual, según lo ha señalado
Gilbert Hottois (1). En este caso, lo que debe
ser necesariamente reconocido antes que
todo es el hecho puntual de que la apariencia moral de la sociedad contemporánea transita de forma contradictoria entre dos extremos muy diferentes: por un lado, hacia esta
reactivación innegable de la moral que avanza sobre una multiplicidad de dominios de
la vida humana y, por otro, hacia la creciente descomposición social que gangrena el orden establecido y para la cual huelgan mayores descripciones en este momento.
¿De qué se trata, entonces? Se trataría de
reconocer que se ha abierto una nueva fase
en la historia de la ética; que no marca ni
define precisamente su “renacimiento”, sino
más bien sólo una diferencia en cuanto a la
modalidad con que los valores se inscriben
en el contexto social, o la entrada en un ámbito de moralidad donde los valores se encarnan de manera distinta. Por lo tanto, no
hay vuelta alguna a etapas anteriores de la
cual se pueda dar testimonio en la actualidad. Esta nueva dimensión de la moral, a
pesar de que, de hecho, sigue nutriéndose del
ideario humanista, en realidad no adhiere a
ninguna moral específica anterior. Ni a las
religiosas ni a las laicas, moderno-ilustradas.
La secularización ética que se había venido cumpliendo desde el siglo XVII hasta
la primera mitad del nuestro, a pesar de haber buscado emanciparse del espíritu religioso, de todas formas conservó una de sus fi150
guras centrales: la de la deuda o el deber
absoluto. Así se destacaron la obligación y
los deberes, toda una normatividad disciplinaria que conculcó el despliegue individual
en nombre de una cierta unidad moral que
se consideró necesaria para la cohesión social. Sin embargo, una lógica nueva vino a
poner término a esta fase centrada en el deber incondicional. Así, todo indica que, desde mediados del presente siglo, la humanidad ha entrado en una época distinta —
Lipovetsky la entiende como una época del
posdeber (2)—. Ahora son los imperativos
del bienestar subjetivo, expresados en modalidades de ética mínima, antes que los de
cualquier sacrificio, los que configuran la
particular experiencia ética del presente. La
sociedad actual no consagra la grandeza
moral a una renuncia al sí mismo. Esta nueva ética de la responsabilidad —así la queremos entender hoy en día— se plantea como
objetivo poner límites al incremento progresivo de una lógica individualista, mediante
la legitimación de nuevas obligaciones colectivas, en particular, aquellas que buscan
conciliar el futuro con el presente.
El problema es que, en nuestra época,
hacer retroceder al individualismo irresponsable es difícil pues ya no se cuenta con
modelo alguno al que se le pueda otorgar
total credibilidad. Así, entonces, es como la
ética llega a covertirse en un “peligroso remedio clave”; dado que no quedan referentes ideológicos capaces de alentar una salida. De tal modo, el eticismo que caracteriza
a las virtuosas proclamas del presente podría constituir a la larga un recurso meramente cosmético, edulcorante, incapaz, en definitiva, de modificar el amargo panorama del
presente. ¿Quién asegura que la bioética no
es una expresión más de esto mismo?
Cabría, en consecuencia, legítimamente, dudar de la posibilidad de considerar con
seriedad a la bioética —que es nuestro verdadero interés— como un paradigma apropiado para enfrentar la presente tensión entre ética y tecnociencia con una radicalidad
que conduzca, efectivamente, al centro de
la cuestión referente a su sentido más pleno, cuando ella inevitablemente se sitúa en
el marco de esta suerte de “reduccionismo
ético” característico de la actualidad que se
presenta al estilo de una especie de panacea insuperable. Lo cierto es que tanto entusiasmo ético como el que puede apreciarse en la actualidad, de ningún modo es sinónimo de verdadera competencia moral
para enfrentar los riesgos y abordar los problemas teóricos y prácticos que experimenta
la época. Grandilocuentes declaraciones
seguidas de acciones estériles sólo podrían
llegar a depararnos más frustración y, consecuentemente, un creciente desaliento. No
puede ser, por lo mismo, que una simple
apología del altruismo y la generosidad,
como la que subyace al efecto ético del que
hemos venido haciendo mención, constituya el núcleo fundamental del agenciamiento
requerido, porque, mientras el discurso
eticista se solaza en su retórica neoindividualista, los problemas permanecerán intactos y agobiando cada vez más a las generaciones presentes y futuras.
Ahora bien, tampoco se trata, como casi
naturalmente puede entenderse, de la restitución de los imperativos maximalistas o
absolutistas del deber, de la ética categórica
—menos en un mundo donde la fragmentación de los referentes unitarios y la disolución de los sistemas valorativos son hechos
indesmentibles—, porque ello conduciría directamente a tratar de poner en relevancia
máxima una especie de “virtuismo” extremo, fóbico con respecto a la ciencia; que,
como toda expresión fundamentalista, condenaría prejuiciosa e intransigentemente
cualquier forma de desarrollo y experimentación en el ámbito del saber. Ni una ni otra
perspectiva pueden dar suficiente legitimidad ni coherencia al discurso bioético en el
presente. Así entendidas las cosas, así vislumbrada esta situación aporética, la bioética
no resulta ser más que un terreno fértil para
la proliferación de la insensatez vacía de cier-
tos discursos alarmistas y catastrofistas referidos a una supuesta “deshumanización”
actualmente en marcha, y para la convicción
analgésica de que un pasado histórico de
prácticas paternalistas y abusivas se encuentra completamente superado mediante este
discurso supuestamente renovador.
Concluyentemente, entonces, la bioética
requiere una comprensión diferente que la
que las precedentes aproximaciones pueden
tener de ella. Eso es, precisamente, lo que
mueve a esta investigación al atrevimiento
de sostener que resulta factible —como se
intentará explicitar— concebir la bioética en
relación con una perspectiva de naturaleza
hermenéutica, avanzando en la dirección de
situar como eje central de la argumentación
respectiva, la noción de interpretación, que
se considerará en lo sucesivo desde la perspectiva de su dialogicidad esencial, la que, a
su vez, se piensa que posibilita una experiencia moral de diferente filiación y proyección.
Ahora bien, para comprender esta compleja proposición hay que señalar un antecedente decisivo y que tiene que ver con el
hecho de que, en oposición al proyecto filosófico prácticamente unánime de la
fundamentación, el de la tradición histórica
de pensamiento metafísico —condición originaria del cientificismo positivista moderno, digamos—, desde las primeras décadas
de nuestro siglo han venido apareciendo
planteamientos nuevos, que marcan un verdadero cambio de paradigmas. Están, entre
otras, las obras de Heidegger, Gadamer o
Ricoeur como ejemplo de la emergencia y
la vigencia del pensamiento hermenéutico en
cuanto quiebre radical de dicha filosofía
metafísica; y decimos radical porque no sólo
se han limitado a discutir la validez de las
distintas soluciones propuestas anteriormente
sino que, de manera frontal, discuten la legitimidad misma del proyecto de búsqueda de
un fundamento último, operando, en definitiva, como instancia deconstructiva de la
autocomprensión objetivista de las ciencias.
151
Un lugar especial en este panorama tiene
la obra de Paul Ricoeur, en la medida en que
en su paso de la fenomenología a la hermenéutica, más que una simple negativa a la
posibilidad de una fundamentación última en
la filosofía, se puede advertir una dimensión
crítica —con la que cree superar las limitaciones de la propuesta de Heidegger y
Gadamer—, articulada en lo que él denomina su “teoría del texto” (3) y que le permitiría establecer una mediación entre la explicación (científica) y la comprensión (hermenéutica). Esta teoría del texto se convierte
finalmente para Ricoeur en un modelo general para el estudio de la acción humana en
cuanto acción significativa, porque ésta es
concebida como una obra abierta, abierta a
cualquiera que pueda leer, y por lo mismo,
siempre dotada de un significado en suspenso y resistiendo a cualquier pretensión de
encapsulamiento unívoco. Justamente, por
abrir nuevas referencias, y recibir una nueva
pertinencia de ellas, los hechos humanos están siempre esperando nuevas interpretaciones que decidan su significado. “En la misma forma en que un texto se desprende de
su autor —además— una acción se desprende de su agente y desarrolla consecuencias
que le son propias”. Una acción se constituye en un fenómeno social porque nuestros
hechos se nos escapan y ejercen efectos que
no nos propusimos. Una acción significativa es una acción cuya importancia va más
allá de la pertinencia a su situación inicial.
Así, se puede llegar a vincular esta comprensión de la acción como texto con la situación particular de una práctica sanitaria que,
orientada por una vocación bioética, conciba hermenéuticamente el discurso científico
que la fundamenta. Ello podría implicar una
diferente comprensión del estatuto ontológico de la salud y la enfermedad.
Pues bien, sustentándonos en lo que acabamos de señalar, hagamos el intento de
analogar estas mismas nociones a la situación particular de una práctica sanitaria que
mediante una vocación bioética concibe
152
hermenéuticamente el discurso científico que
la fundamenta. En ella podría vislumbrarse,
probablemente, una disposición más bien
diversa a la habitual en relación con la comprensión del estatuto ontológico de la salud
y la enfermedad. Según esto, entonces, la presuposición de una estructura de objetividad
en la cual el ser de la enfermedad se agota y
la enunciación de una multiplicidad visible
de síntomas donde ésta adquiere sentido —
que son recursos habituales sobre los que el
saber médico cobra cuerpo— no hacen sino
extender un orden particular de verdad en el
que se ha desplegado tautológicamente un
conjunto técnico y conceptual que se
autoasigna un valor fundamental al elaborar
sobre el individuo un discurso de estructura
científica.
Contrariamente, podríamos anticipar que
la mirada hermenéutica es capaz de ver en la
enfermedad (o la salud) las condiciones de
posibilidad que nos permiten practicar una
aproximación a su sentido más esencial, en
términos de acción significativa. ¿Qué podría significar esto? Por ahora, digamos simplemente que su comprensión o importancia, por ejemplo, podrían ir más allá de la
sola pertinencia a la situación inicial establecida a partir de la puesta en visibilidad
del conjunto de síntomas por la que es abordada, involucrando otras circunstancias que
explicitaremos luego. O que su propia manifestación abre todo un mundo que está alojado en su esencia y que resiste a ser objeto
exclusivo de la cuantificación matemática,
abriéndose mejor a la intuición de ciertos
remanentes de la significación que duermen
en la palabra acotada del lenguaje de la ciencia. Su significado, entonces —como acción
significativa—, estará siempre “en suspenso”, abriendo nuevas referencias, esperando
nuevas interpretaciones que contribuyan al
esclarecimiento de su sentido, en estado de
apertura a cualquiera que “pueda leer”, antes que cerrado en torno al saber específico
o a la interpretación privilegiada de una ciencia positiva.
Según Gadamer (4), la salud producida
por el médico como consecuencia de su arte,
no constituye propiamente una obra como
lo sería la resultante de la producción implicada en la habilidad representada por el sentido de la techne griega. No se trataría de
algo nuevo, inexistente hasta la ocasión en
que interviene el médico. Se trata, en verdad, de la recuperación o del restablecimiento de algo que existe de antemano: la salud
de quien se encuentra enfermo.
Por ello, situada en el contexto de la noción de naturaleza delimitada por las ciencias naturales modernas, la praxis médica se
aleja del carácter de arte porque el tipo de
saber establecido por tales ciencias no se subordina a lo propiamente natural, sino que,
por el contrario, transforma o suplanta a la
naturaleza en una construcción humana racional (una “contrarrealidad artificial”). La
actividad médica, sentida en estos términos,
tiende a consistir en un puro dominio de habilidades, o en la mera construcción planificada de intervenciones exitosas en cuanto su
programación racional puede llegar a tornar
cada vez más calculadamente dominables los
fenómenos. Sin embargo, la medicina puede diferir notablemente de otras ciencias en
cuanto al carácter esencial que puede reconocerse en el arte de curar cuando se define
en relación con una concepción de la naturaleza como constituida por una inefabilidad
esencial irreductible a cualquier cuantificación o problematización artificial.
Parece ser, más bien, que la ciencia y la
práctica de este arte de curar que nos ocupa
se despliega y transcurre, mucho más que en
la proliferación de las técnicas y los saberes
específicos, en medio del estrecho corredor
que deslinda el ámbito de este conocimiento
propio de las ciencias que avanza sobre la
naturaleza para dominarla y el inefable misterio de la realidad mental y espiritual de lo
humano que enfrenta la enfermedad; es decir, aquel complejo espectro de asuntos inherentes a la experiencia humana, que resultan ser inabordables para las pretensiones de
la ciencia y del profesional sanitario que no
reconozca que, a pesar del aval de su saber
técnico, el único órgano develador de que
dispone como lector para acceder a ese “texto” que constituye el paciente —si es que
aceptamos la analogía planteada anteriormente— es su propia realidad personal; por
lo cual no puede sino admitir que frente a la
situación de su contraparte, el enfermo, no
existe una interpretación única, mejor que
las demás posibles: único es sólo el paciente, cada uno en su total diversidad, la interpretación de sus circunstancias es siempre
múltiple. En suma, ya sea que se trate de restablecer la salud que ha dejado de existir, o
de cuidar la que ya existe, siempre estará en
juego la interpretación abierta de las condiciones, porque ellas, a su vez, siempre pueden ser representadas en nuevos contextos.
De todo esto estamos hablando cuando intentamos homologar la teoría del texto a la
comprensión esencial del arte de curar. La clave conceptual “El paciente como texto” enuncia una disposición peculiar del pensar en la
que se busca transitar desde el sistema acabado y definitivo del reduccionismo cientificista
que toca al ser del hombre como objeto de un
saber positivo o exacto, al borde diferencial
hermenéutico —basado en el pensar
interpretativo— donde lo humano es atestiguado desde su intrínseca condición problemática, inconclusa, conjetural e imprevisible,
reticente a cualquier cierre conceptual. Pues,
el hecho de que el paciente sea visto como un
texto es sinónimo de que en su ser de enfermo pueden emerger palabras que deben ser
extraídas del silencio, palabras cuyo decir es
siempre múltiple y están a la espera de nuevas interpretaciones que decidan su significación, palabras que, además, estarán abiertas a los muchos que puedan leerlas, a todas
las instancias sociales que pueden proveer, en
mayor o menor medida, salud.
De esta manera, la intervención médica
se ajusta al espacio de reconocimiento de la
compleja multidimensionalidad de lo humano, inaprehensible para cualquier esfuerzo
153
explicativo que no contemple su vastedad y
pluralidad. No hay, en consecuencia, alternativa a la consideración hermenéutica de la
instancia médica; el verdadero arte de curar
—reiteramos— entiende al paciente en su
condición de texto, de realidad abierta y
multívoca; así su práctica se enmarca en las
delimitaciones de la acción significativa —
cuya importancia no radica en el apego
irrestricto a los marcos rígidos de la situación original que le da forma; es decir a la
voluntad reductivista tecnocientífica que
pone a lo probable físicamente como lo único relevante— y así escapa a los fantasmas
del paternalismo social y la violencia
epistemológica. La pérdida de la salud no
constituye de ningún modo un acontecimiento aislable dentro de variables únicamente
médico-biológicas; es, ante todo, un proceso que se da en medio del tejido históricovital del individuo y su entorno social. Todo
esto por una parte.
Por otra, habría que reconocer que existe
también otro aspecto importante de la bioética
que se puede mencionar. Aquél que busca
poner de relevancia un vínculo esencial entre
el hombre y la naturaleza, aquél de las preocupaciones medioambientales, ecológicas —
o “ecosóficas”, como las denomina Guattari
(5)—. Sobre todo ahora, que el planeta vive
un período de intensas mutaciones tecnocientíficas, producto de las cuales se han venido
produciendo inestabilidades ecológicas que
amenazan a muy corto plazo la vida sobre su
superficie.
Porque cada vez resulta más evidente que
existe una total incapacidad en las esferas de
decisión política y en las instancias ejecutivas de primer nivel mundial para ofrecer otro
tipo de soluciones a los problemas del presente que no sean las que emanan de un criterio tecnocrático y economicista. Lo que lleva
a suponer que sólo entrecruzamientos éticopolíticos o ético-económicos harían posible
una clarificación conveniente para esta delicada situación. Sin duda, ello atraviesa por
una radical reorientación tanto de los objeti154
vos de la investigación y desarrollo científicos, como de los de la modalidad de producción de los bienes materiales e inmateriales
del presente. Resulta, entonces, de crucial
importancia visualizar ahora el modo como
se vivirá en lo sucesivo en el planeta, en medio de las transformaciones y aceleraciones
técnicas que afectan a la sociedad progresivamente y en circunstancias de un crecimiento
demográfico que se vislumbra, de todas formas, problemático.
Por tanto, meditar en función de una restitución de la co-pertenencia originaria de
hombre y naturaleza, más allá del imperativo tecnocientífico de control y dominación
de las fuerzas naturales, es una decisiva tarea del presente. Es preciso enfatizar una concreta vecindad de Hombre y Naturaleza. Ello
implica el reconocimiento de que ambos
existen en un frente-a-frente, que cada uno
concurre inevitablemente a la proximidad del
otro, que el hombre “no es esencialmente
ajeno al cosmos que lo rodea”, como dice
Hottois al explicitar su concepto de “solidaridad antropocósmica”.
En efecto, nos interesa en este momento
dar con las luces que nos orienten hacia una
comprensión del entorno vital en sentido
hermenéutico y poder formular algo así como
ciertas “condiciones de posibilidad” de una
ética para tales circunstancias; vale decir, algunas prescripciones fundamentales —aunque no de acción efectiva— que la validen
como una propuesta bioética legítima y distinta de la alternativa ecológica propiamente tal, ya que deben reconocerse tanto su origen distinto y su diversidad de intereses
como su condición paradigmática de comprensión y acercamiento respecto de los
múltiples problemas del presente. Intentaremos, por ello, elaborar una apología del medio ambiente que se sustente en una lectura
de la naturaleza como texto, asumiendo para
esto la proposición ricoeuriana según la cual
“la noción de texto puede ser tomada en un
sentido analógico [considerando que] la Edad
Media ya pudo hablar de una interpretatio
naturae, a favor de la metáfora del libro de
la naturaleza” (6). Por lo cual, si la noción
de texto puede ser ampliada, entonces, también puede serlo la hermenéutica misma, movilizando argumentos semejantes a los que
empleamos con anterioridad, ahora, a la intelección de este nuevo objeto del análisis.
Es claro que la “comprensión” técnicocientífica moderna del medio ambiente, su
traducción en términos manipulables mediante la disposición de la naturaleza en calidad de “recursos” o stocks, así como el carácter excluyente de su actitud y el antropocentrismo avasallador que se oculta detrás
de ella, corresponde en esta analogía textonaturaleza que pretendemos establecer, al
desconocimiento más absoluto y radical que
se pueda concebir de la emergencia de un
sentido nuevo para el sujeto humano. La
comprensión tecnocientífica rehúye atender
al sentido y el mundo que la naturaleza despliega a partir de sí y clausura, por tanto, la
salida hacia el reconocimiento de la propia
dependencia humana con respecto a lo otro
que el medio ambiente representa. La
apercepción del hombre técnico transcurre
al margen del reconocimiento de una relación que oscila entre el alejamiento y la
proximidad con respecto a su medio natural.
Por su carácter esencialmente subjetivo, el
mundo natural, el conjunto de los seres vivientes no-humanos, asimismo como los seres inanimados, se le develan en una distancia meramente “objetiva” que le impide comprender comprendiéndose al interior de lo
comprendido, no logrando por eso una comprensión radical de ese texto-naturaleza que
lo determina y al cual se debe, ni una interpretación de éste que sea, en rigor, una interpretación lúcida de sí mismo.
Ahora, nos parece que se puede pensar que
una comprensión concebida en estos términos
hermenéuticos puede llegar a propiciar una ética abierta de la experiencia humana, pero no
en una apertura que tiende a disolverse en una
simple apología de la diversidad irreductible
de las opciones morales. Es plausible suponer
que la centralidad de la hermenéutica dependa
principalmente de su alejamiento del cierre
característico del subjetivismo metafísico representado por el cientificismo, y, en nuestro
caso, por su encarnación en la disposición técnica de la naturaleza. Cierre que se manifiesta
en su pretensión de que la experiencia acontezca como reflejo de un sujeto que se quiere
transparente.
Una ética hermenéutica, luego, no corresponderá a ninguna descripción “neutral” de
objetividades sino más a bien a un evento
trans-apropiador en el que las partes (sujetoobjeto, texto-lector, hombre-naturaleza, etc.)
se ponen en juego por igual y del cual salen
modificadas y en el que se comprenden en
cuanto son comprendidas dentro de un horizonte más amplio del que no disponen sino
que las dispone. La actitud hermenéutica propicia una ética que trasciende la mera descripción y avanza hacia una particular modalidad
de prescripción, que no se inscribe ni en el
modelo de prescriptividad universalista de la
ética tradicional “univocista” —oclusiva respecto de la alteridad—, ni en la equivocidad
absoluta, apologética de la fragmentación que,
a su modo, también opera como un cierre para
la ética, sino en un tipo de prescriptividad más
bien analógica, algo así como “de término
medio” y prudencial (7) en cuanto se orienta
por el reconocimiento y la consideración del
otro que limita y determina el alcance de la
prescripción misma. La hermenéutica es diálogo, que debe ejercerse efectivamente más
allá de posiciones puramente descriptivistas
que soslayen el problema de la relación entre
“observador” y “observado”.
Como la hermenéutica es diálogo, por
tanto, conduce a una configuración dialógica
de la ética que apunta al logro de un referente que transite de la dimensión poética a la
argumentativa, que se instale como un tercero, como un medium que alienta la posibilidad de comprensión y relación con el otro,
de identificación simpatética con la alteridad, que avale, en definitiva, la consolidación de una humanidad no más “sujeta”.
155
En una bioética hermenéutica, la
fundamentación de una instancia prescriptiva
en los términos que se ha señalado anteriormente, capaz de constituirse en una orientación razonable y prudencial para el proceso
deliberativo y la acción referida a la crisis
medioambiental del presente, se debe apreciar como una cuestión posible de acometer
y sostener, si y sólo si, en una concepción de
realidad en la que estén incluidos como
interlocutores válidos o potenciales del hombre todos los posibles participantes de un diálogo moral en el que se ha dislocado la centralidad de lo humano, y aunque ello no ha
quedado exactamente remitido a una periferia insignificante, tampoco permanece en el
lugar de “señorío” en el que la tradición lo
ha puesto desde el relato bíblico del Génesis
hasta nuestros días, porque hay en el presente una evidente fractura de la racionalidad
subjetivista, porque hay una insostenibilidad
del paradigma del sujeto moderno y la razón
monológica que lo impide. El fenómeno de
la crisis del humanismo que fuera detectado
en nuestra época así lo indica y, al menos en
algún sentido, implica esta pérdida de rango, esta diseminación de la jerarquía
antropocentrista; la misma que se puede considerar responsable de las contingencias
desesperanzadoras y riesgosas que se ciernen sobre el presente y la cotidianeidad, que
se han trasuntado en la vigencia del individualismo irresponsable imperante y
violentador, directamente e indirectamente,
del planeta aquí y ahora.
Una bioética hermenéutica, entonces, no
concebirá su tarea como un asunto de prescripción normativa para la administración
más racional y depurada de los “recursos”,
por ejemplo, porque ello dejaría todo donde
mismo; ya que el sustrato de racionalidad
tecnocientífica permanece intacto en una
concepción de este tipo, pues así no deja de
seguir siendo instrumental y antropocéntrica
y, por tanto, incapaz de impedir que el hombre continúe “pavoneándose” como Señor de
la tierra. Por el contrario, el reajuste jerár156
quico del sujeto implicado en el cambio que
lo conduce de su concepción en cuanto lector privilegiado o intérprete excluyente de
la supuesta objetividad del “texto” natural, a
la concepción hermenéutica de sujeto dispuesto a dejarse apropiar por el “mundo” del
texto —al margen de explicaciones objetivas y localizaciones de superioridad—,
muestra que una ética medioambiental debe
ser, más que una contabilidad de datos y proyecciones cuantitativas de “explotabilidad”
posible para no “agotar” las subsistencias,
la comprensión de esa íntima y polifónica
relación de transferencia existencial que
entrecruza los diversos sentidos y las múltiples sensibilidades de lo vivo que no son
admitidas en el enunciado científico-técnico. Porque la determinación de los focos de
vida parciales, de aquello que puede dar consistencia enunciativa o soporte de reconocimiento en calidad de existente a la multiplicidad de lo viviente, no depende exclusivamente de una pura descripción objetiva sino
de una suerte de narración cuya primera función no es engendrar una explicación racional sino una convergencia de acontecimientos; porque, además, debe entenderse que tras
la diversidad de los entes no está dado ningún zócalo ontológico sino un plano
reticulado de interfaces múltiples.
Al mismo tiempo, en una bioética hermenéutica la actitud adecuada en función del
entorno no puede ser vista ni como un retiro
ni como una renuncia a salirle al encuentro
en una relación de cercanía. Porque éste no
es percibido en el sentido de un “todo indiferenciado”, al estilo de una unidad mística ante
la cual sólo es válida la pretensión de la autorealización en el sentido específico en que la
ha entendido la ecología profunda; es decir,
como un holismo que termina siendo excesivo en la medida que no reconoce que las entidades naturales no son exactamente lo mismo y no pueden ser consideradas, tampoco,
exactamente de igual manera. Una muestra
de ello puede encontrarse fácilmente si, por
ejemplo, pensamos en que a pesar del hecho
reconocido por la medicina de que somos
simbióticamente habitados por organismos
residentes microscópicos —vale decir, como
si fuéramos una sola vida—, cada organismo
reconoce inconscientemente la diferencia fundamental entre sí mismo y el otro y responde
inmunológicamente cuando su identidad
como individuo ha sido violada. Por ello, una
prescripción medioambiental hermenéutica
instará al reconocimiento de la individualidad
en la medida que ella se entienda en mutua
solidaridad con otras formas vivientes a las
que se vincula y de las que también depende
y que redefinen su propio estatuto vital a través de ese particular vínculo.
Por otra parte, tampoco a una bioética hermenéutica se le puede concebir como aval de
una acción emancipante respecto de la supuesta
e idéntica desmedrada situación genérica de la
mujer y la naturaleza que el ecofeminismo quiere enarbolar como estrategia político-conceptual, porque más bien la existencia virtual de
dicha situación queda incluida como elemento
de una condición marginalizante, irrespetuosa
y avasalladora generalizada que acontece, incluso, intergenéricamente al interior de la misma realidad masculina, que no se desea bajo
ninguna expresión, y que la aproximación hermenéutica (de la analogía texto-naturaleza)
permite dejar atrás. Asimismo, su tarea se aleja de toda consideración ética que haga tabula
rasa de la diversidad y la diferencia gradual de
la sensibilidad que otorga un criterio de base
para ponderar sensatamente el estatuto moral
que pudiera tener cada individuo viviente.
Todos estos deslindes teóricos que ponen
a nuestra propuesta más allá (aunque no en
total oposición) de las éticas medioambientales descritas con anterioridad, hacen que el
modelo hermenéutico de la comprensión
enmarque el desarrollo de una bioética referida a la acción humana desplegada en el mundo circundante, dentro de las exigencias formales planteadas, que, creemos, contribuyen
a darle la solidez y legitimidad que requiere
para sostener su pretensión paradigmática y
su aspiración de ser expresión valedera de
comprensión de los problemas de nuestro
tiempo y clave de aproximación y distanciamiento hacia lo inefable, hacia lo irreductible
de la naturaleza que nos alberga.
Referencias
1. Hottois G. El paradigma bioético. Barcelona: Anthropos; 1991.
2. Lipovetsky G. El crepúsculo del deber. Barcelona: Anagrama; 1996.
3. Ricoeur P. Hermenéutica y acción: de la hermenéutica del texto a la teoría de la acción.
Buenos Aires: Docencia; 1995.
4. Gadamer HG. El estado oculto de la salud.
Barcelona: Gedisa; 1996.
5. Guattari F. Las tres ecologías. Valencia. En
prensa 1990.
6. Beuchot M. Tratado de hermenéutica
analógica. México: UNAM; 1997.
7. Vattimo G. Ética de la interpretación. Barcelona: Paidós; 1991: 59-62
157
RECENSIONES
RECENSIONES
Edelstein, W. y Nunner-Winkler, G.
(Editores), Moral im sozialen Kontext.
Suhrkamp Taschenbuch, Frankfurt
am Main, 2000. 506 págs.
La contextualización del juicio moral es
un asunto delicado. Bajo este concepto debemos entender una adecuación de las categorías de pensamiento a las condiciones fácticas
del grupo o de la sociedad en que se aplican.
No significa renunciar a principios universales ni relativizar la norma moral. Sin embargo, el terreno es escabroso, toda vez que tanto el vulgo ilustrado como el vulgo corriente
desearían ver las cosas en blanco y negro.
La relevancia del tema se manifiesta con
frecuencia. Por ejemplo, uno de los miembros de la Comisión que dio origen al famoso Informe Belmont, recuerda que en general había acuerdo en torno a casos concretos
sobre lo que procedía hacer. No bien se
explicitaban los motivos por los cuales los
miembros escogían un curso de acción,
afloraban las diferencias. Esto quiere decir
que a semejantes conductas pueden subyacer
muy distintos motivos y muy diferentes emociones. Sin conocer esos fundamentos tácitos del actuar es difícil siquiera comprender
la pertinencia de un determinado concepto
moral. Imaginar solamente qué motivación
social puede subyacer a una práctica tan poco
aceptable como la infibulación o la
clitoridectomía que se practica en algunas
regiones de África ya supone un esfuerzo
inusual. Lo corriente es que se reaccione con
prejuicios, con emociones, con rechazos.
Las ciencias sociales, especialmente la
antropología y la etnología, han hecho un
largo camino de depuración de prejuicios.
Basta leer las obras de sus grandes maestros. Todavía Tylor y Frazer pueden ser sorprendidos dando por supuesto que lo “occidental” es lo “correcto” y tratando a los
indígenas como versiones degradadas de lo
humano. Se relegó al pintoresquismo mucho de lo que se aprendía en tierras remotas. Se descalifica hoy como “creencia” lo
que no calza con los esquemas de pensamiento “científico”. Mueven a risa las convicciones y percepciones de algunos grupos. Para entender y reflexionar se necesita
depurar. Y esta depuración necesaria pasa
por un entrenamiento en modos de mirar y
de aprehender que las diversas ciencias sociales (esas “nuevas humanidades” de la
modernidad) han puesto a punto.
Este libro ilustra una forma fructífera de
diálogo entre filósofos y científicos sociales. Las hay probablemente más elocuentes
o más claras. Pero la que aquí se presenta es
útil. Los editores destacan algunos rasgos de
la modernización que a su juicio justifican
el diálogo interdisciplinar. Entre tales rasgos
mencionan expresamente la secularización,
el avance tecnocientífico, la globalización,
la individuación y el pluralismo. Cada uno
afecta de modo directo o indirecto tanto la
justificación racional de los actos (base de
la ética) como la aplicación de los principios a las situaciones concretas (base del juicio moral). Por ejemplo, la secularización
obliga a pensar en responsabilidad más que
en convicciones al momento de valorar las
creencias, el pluralismo pone en jaque la idea
de una jerarquía única de los valores, la globalización esconde el peligro de no ser sino
otra forma de hegemonía encubierta.
161
Recensiones - F. Lolas
En la primera parte del libro se abordan temas filosóficos pertinentes a una definición de
la moral. La segunda trata de los problemas de
su aplicación. La tercera analiza el influjo del
contexto sobre las diferencias de comportamiento y la cuarta afronta la tríada moral, autonomía, identidad. En esta variedad de contribuciones, algunas son más legibles que otras.
Especial interés reviste la fundamentación de
Axel Honneth de una moral basada en el “reconocimiento” (Anerkennung), que supera la
deontología kantiana y la teleología aristotélica
en el marco de una realidad dialógica. En la
tradición de la ética del discurso, especialmente en Habermas, no se solía prestar mucha atención a los problemas de aplicación sino más
bien a la fundamentación racional. En otras
contribuciones de este volumen se analiza esta
situación y se proponen líneas argumentales
de considerable valor.
En el campo de los “usos de la moral”
(no confundir con empleo o aplicaciones,
sólo pensar en formas de ser), es útil distinguir entre los discursos privados, los profesionales o técnicos y los públicos. La norma
se refracta y matiza en cada uno de estos
“medios”. No pierde su carácter. Cambia su
fisonomía. El contexto es aquello que cualifica de modo eminente el juicio y dificulta
la imaginación moral. Es la antigua “circunstancia” del casuismo clásico elevada al rango de variable técnica en el análisis práctico. Para que eso se consume y sirva, es menester el “armamentarium” metódico de las
nuevas humanidades junto al de las humanidades antiguas. De esa fusión cabe esperar
una razonable forma de bioética, que evite
el ser un mero cómputo de algoritmos morales o una abstrusa conversación sobre temas
ajenos a lo cotidiano.
Sería de esperar que algunos artículos de
este libro fueran traducidos prontamente a la
lengua española.
162
Manzanera, M., Fundamentación del
derecho en la filosofía de la nostridad.
BIOS 4. Instituto de Bioética,
Universidad Católica Boliviana,
Cochabamba, Bolivia, 1999. 78 págs.
Este opúsculo del Doctor en Teología y
Licenciado en Filosofía, Derecho y Economía Miguel Manzanera es recomendable por
varios motivos. En primer lugar, es una exposición sencilla pero rigurosa de algunas
doctrinas sobre el origen del derecho. También presenta, de modo accesible, algunas
consideraciones sobre las dimensiones políticas y éticas del derecho. Y, finalmente, ofrece una perspectiva sobre el tema de la
“nostridad”, que el autor califica de tendencia hacia la constitución de grupos.
Especial relieve adquiere esta contribución
para el estudio de las relaciones entre bioética
y derecho desde una perspectiva particular, la
cristiana, defendida como la más justa y natural con argumentos convincentes.
Se trata, sin duda, de un texto introductorio de gran valor didáctico.
SUPLEMENTO
RADIOGRAFÍA BIOÉTICA DE UN PAÍS
RADIOGRAFÍA BIOÉTICA DE BRASIL
Volnei Garrafa*
En marzo de 1997, el entonces presidente de la International Association of Bioethics
(IAB) Alastair Campbell, visitó Brasil por
invitación de la Sociedad Brasileña de
Bioética. Inicialmente se presentó en el II
Congreso Brasileño de Bioética, celebrado
en Brasilia, “capital arquitecturalmente proyectada y pieza representativa del diseño artístico”, según sus palabras. En seguida conoció São Paulo, donde participó en un Seminario Internacional de Bioética Clínica,
desarrollado en el Hospital Público de
Heliópolis, la principal villa miseria del mayor centro poblacional e industrial de América del Sur. Al volver a Gran Bretaña, escribió un emocionado editorial en el IAB News
relatando lo que había visto y sentido en el
viaje. Uno de los párrafos decía lo siguiente:
“When I left Brazil after a too short visit, it
was with a sense of gratitude to my hosts,
not just for their friendship and outstanding
hospitality, but for the realisation of how so
differently I now perceived the nature of
Bioethics. I had glimpsed what it must be like
to sustain a public health service with
minimal resources and massive problems of
poverty. I had seen something of the
environmental challenges of massive
urbanization without adequate infrastructure
to sustain it. In the midst of this I met people
determined to find a Bioethics that makes a
*
Volnei Garrafa es profesor titular coordinador del
Núcleo de Estudios e Investigaciones en Bioética
y docente del Programa de Posgrado en Ciencias
de la Salud/maestría y doctorado (área de concentración – Bioética) de la Universidad de Brasilia;
vicepresidente de la Sociedad Brasileña de
Bioética; miembro titular de la Comisión Nacional de Ética en Investigación, del Ministerio de
Salud Pública/Brasil.
genuine difference to the health of their
nation and the quality of their environment”.
El viaje a Brasil reforzó todavía más la convicción de Campbell de luchar por el retorno de la bioética a los rumbos inicialmente
trazados por Van Rensselaer Potter, en 1971,
y reforzados por el mismo autor en 1988, o
sea, a los objetivos de una BIOÉTICA GLOBAL.
Así como las contradicciones citadas en
el párrafo anterior, los principales temas de
la agenda bioética para el siglo XXI siguen
referidos a dos puntos históricamente
equidistantes: aquellos relacionados con la
ingeniería genética, por el lado de las situaciones que llamo emergentes (o de “límites”,
“fronteras”, según dice Giovanni
Berlinguer); y los otros, derivados de las
agudas desigualdades sociales verificadas en
el planeta, por el lado de las situaciones persistentes (o “cotidianas”). De esa manera,
igual a lo que sucede en escala mundial, en
Brasil ese fenómeno paradójico también se
reproduce, y con tintas fuertes. En el caso de
la “Bioética Global”, específicamente, el
tema es de singular importancia para Brasil,
pues los intereses del país son grandes en
los campos del equilibrio ambiental y de la
biodiversidad. Nada menos que el 22% de
las variedades vegetales del planeta se encuentra en el país, mientras que un gramo de
selva húmeda amazónica contiene aproximadamente diez mil microorganismos.
¡Para quien no está acostumbrado con
Brasil no es nada fácil entenderlo! Son
aproximadamente 8.5 millones de kilómetros cuadrados de tierras planas y fértiles; 170
millones de habitantes nacidos de un mestizaje extraordinario; 9º PIB (Producto Inter165
Radiografía Bioética de un País; Brasil - V. Garrafa
no Bruto) del mundo. Al lado de eso, sin
embargo, sus indicadores sociales están entre los más críticos de América Latina y la
distribución de la riqueza es una de las peores del planeta (el 47% de las riquezas se encuentra en las manos del 10% más rico, sobrando solamente un 0.8% para el 10% más
pobre de la población). Mientras mueren más
de 100 niños de cada 1000 nacidos vivos en
algunas áreas de las regiones carentes del
norte y nordeste, en el sur y sudeste el índice
llega muy cerca del ejemplar número 10. Así,
el Brasil del año 2000 es un país que vive,
antagónicamente, con un pie en el siglo XIX
y otro en el siglo XXI. Al lado de maravillas
como trasplantes múltiples de órganos;
secuenciaciones pioneras del genoma de tumores malignos de diferentes tipos y áreas
anatómicas, o intervenciones quirúrgicas
correctivas intrauterinas en corazones de
fetos, coexisten millones de familias abandonadas a su propia suerte por los campos o
periferias de las grandes ciudades.
Entre conquistas y problemas, las profundas contradicciones citadas y las innumerables consecuencias derivadas de las mismas
forman parte inseparable de la misión de los
estudiosos e investigadores brasileños que
han decidido seguir los caminos de la
BIOÉTICA. La contradictoria realidad del
país, por lo tanto, además de exigir ejercicios intelectuales y prácticos durísimos a sus
“bioeticistas”, agudiza todavía más los conflictos verificados entre individual y colectivo, autonomía y justicia, participación y
omisión, beneficencia y equidad, caridad y
solidaridad, límite y control, libertad y responsabilidad...
Breves referencias históricas
La Bioética brasileña es tardía, habiendo
surgido de forma orgánica solamente en los
años 90. Antes, ocurrieron algunas iniciativas, pocas y aisladas, sin registros significativos. No existe, por otro lado, un punto de
partida o momento específico de referencia
166
histórica para su desarrollo. Por el contrario, algunos episodios puntuales fueron aconteciendo y al mismo tiempo causando repercusiones positivas en el sentido de la divulgación y diseminación de la disciplina. A
principios de 1993, por ejemplo, se creó la
revista semestral Bioética, con un Consejo
Editorial regular, patrocinada por el Consejo Federal de Medicina y con sede en Brasilia. Dicha revista fue indexada en 1998
(LILACS) y mantiene su periodicidad hasta
la fecha, a pesar de que el grupo vencedor
de las recientes elecciones en la principal entidad médica del País esté proponiendo modificaciones en la revista hacia intereses
deontológicos más específicos de la clase
médica, patrocinadora de la misma. Otra revista científica brasileña indexada y que ha
estado publicando de forma regular y creciente artículos sobre bioética, es O Mundo
da Saúde, patrocinada por el Centro Universitario São Camilo, de los padres camilianos
de São Paulo, y que se mantiene valientemente desde los años 80.
En 1995 fue fundada la Sociedad Brasileña de Bioética (SBB), que hoy congrega
más de 300 asociados y ha promovido tres
Congresos nacionales: en 1996 (São Paulo),
1998 (Brasilia) y en julio/2000 (Porto Alegre). La entidad cuenta actualmente con secciones regionales en varios Estados. Su dirección se elige por el voto directo de todos
los asociados y tiene un mandato de tres años.
A partir de 1999 empezó a publicar periódicamente un Boletín oficial que incluye informaciones generales con un denso contenido científico, y ya ha recibido artículos originales de polémicos estudiosos internacionales, como H.T. Engelhardt Jr. y John
Harris, entre otros. Vale la pena realzar que
la SBB es asociada a la FELAIBE (Federación Latinoamericana y del Caribe de Instituciones de Bioética) y a la IAB (International Association of Bioethics). A propósito,
es oportuno dar la noticia de que el 4º Congreso de Bioética de América Latina y el
Caribe, y el Sixth World Congress of
Bioethics, paralelamente al Feminist
Approaches to Bioethics, ya tiene agenda
confirmada para la capital del país, Brasilia,
en noviembre de 2002, con el patrocinio de
la SBB y apoyo de las organizaciones hermanas antes mencionadas.
En 1996, el Consejo Nacional de Salud,
organismo vinculado al Ministerio de Salud
Pública de Brasil, creó la Comisión Nacional de Ética en Investigación (CONEP), encargada de regular y controlar las investigaciones desarrolladas con seres humanos en
el territorio nacional. Antes de ese episodio
ya existía en Brasil una legislación federal
con relación al tema que, sin embargo, no
era debidamente cumplida. Después de la
creación de la CONEP el asunto empezó a
ser encarado con el rigor necesario y hoy
Brasil cuenta con más de 300 Comités de
Ética en Investigación (hospitalarios, universitarios, etc.) funcionando regularmente. En
lo que se refiere al aspecto formal y público,
conviene destacar, además, la existencia de
una Comisión Técnica Nacional de
Bioseguridad (CTNBio), vinculada al Ministerio de Ciencia y Tecnología, que fue encargada por el gobierno de analizar, mediar
y regular las cuestiones referentes a los organismos genéticamente modificados, incluyendo los temas de las patentes, alimentos
transgénicos, clonación y otros asuntos afines. De manera aislada, diversos hospitales
y universidades han empezado a crear Comités Institucionales de Bioética; los ejemplos pioneros fueron los hospitales de Clínicas de Porto Alegre y de São Paulo, además
del Instituto Nacional del Cáncer, de Río de
Janeiro. Por otro lado, ya se discute en el país
la creación de una futura y amplia Comisión
Nacional de Bioética.
Panorama actual de la Bioética en
Brasil
En sus primeros años de vida, la bioética
brasileña tomó como referencia conceptual la
llamada “corriente principialista” estadouni-
dense. En la medida en que se fueron implantando grupos de investigación y núcleos de
estudios en las universidades y en otras instituciones, sin embargo, ese panorama empezó
a cambiar. Aunque la mayoría de los centros
que se dedican a la bioética aún sigan básicamente la teoría de los cuatro principios, en
los últimos cuatro años empezaron a surgir
nuevas propuestas alternativas a las corrientes bioéticas tradicionales. Entre otras, se pueden mencionar la “Bioética en la perspectiva
de la teología de la liberación”, la “Bioética
dura” o “Bioética fuerte” (hard bioethics), la
“Bioética crítica de inspiración feminista”, la
“Bioética feminista y antirracista” y la
“Bioética de la reflexión autónoma”. Seguramente existe un largo camino teórico por ser
construido y recorrido por las propuestas arriba mencionadas, pero es interesante verificar
que todas ellas coinciden en relación al respeto por el pluralismo moral y la defensa de
los intereses de los más frágiles y/o vulnerables. Esta constatación demuestra que la “nueva bioética brasileña” tiene en la
contextualización de la realidad del país su
mayor fuente de inspiración.
Entre los principales centros académicos
de reflexión bioética en Brasil no se puede
dejar de citar los siguientes, en el sentido
geográfico sur-norte del país: Núcleo
Interinstitucional de Bioética del Hospital de
Clínicas de la Universidad Federal y la
Pontificia Universidad Católica, con su Hospital Universitario, en Porto Alegre, además
de la Universidad del Rio dos Sinos, en São
Leopoldo, Estado de Rio Grande do Sul;
Núcleo de Bioética de la Universidad del
Estado de Londrina, Paraná; Instituto Oscar
Freire, de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo; Núcleo de Estudio e
Investigación en Bioética del Centro Universitario São Camilo y el Instituto Alfonsianum
de Ética, en el Estado de São Paulo; Núcleo
de Estudios e Investigaciones en Bioética de
la Universidad de Brasilia y ANIS —Instituto de Bioética, Derechos Humanos y Género— ambos en Brasilia, Distrito Federal;
167
Radiografía Bioética de un País; Brasil - V. Garrafa
Red de Información sobre Bioética (Bioética
y Teoría Feminista y Antirracista) y Universidad Católica de Minas Gerais, en Belo Horizonte, Estado de Minas Gerais; Núcleo de
Ética Aplicada y Bioética de la Fundación
Oswaldo Cruz y la Universidad del Estado
de Río de Janeiro, en el Estado de Río de
Janeiro; Núcleo de Bioética de la Universidad del Estado de Feira de Santana, en el
Estado de Bahía; Núcleo de Bioética de
Pernambuco, en la ciudad de Recife; Facultad de Medicina de la Universidad Federal
de Piauí, en Teresina.
Además de los centros arriba mencionados, es imposible definir el número exacto
de variadas disciplinas relacionadas con la
Bioética y ofrecidas todos los semestres en
los cientos de Universidades Públicas (federales, de los Estados, municipales y comunitarias) y Privadas (religiosas o laicas), además de Facultades aisladas en nivel de graduación y posgrado. De la misma manera,
es grande la cantidad de eventos de las más
diferentes especialidades y entidades científicas que programan conferencias, mesas redondas, cursos de corta duración y paneles,
enfocando la Bioética a partir de los más diversos ángulos e intereses. En muchas de
estas ocasiones, no obstante, la atención de
los congresistas es dirigida equivocadamente hacia áreas de interés específico, y las discusiones acaban recayendo exclusivamente
sobre los campos de la relación profesionalpaciente y de la ética profesional y sus códigos deontológicos.
Un aspecto positivo, por otro lado, se refiere al creciente número de monografías de
cursos de especialización (360 horas/clase
por lo menos, de acuerdo con la legislación
del país), disertaciones de maestría y tesis
de doctorado, que utilizan la Bioética como
herramienta metodológica para desarrollo y/
o comprobación de sus hipótesis. Estas investigaciones, además de aquellas naturalmente desarrolladas en los propios programas de posgrado formales que tienen la
168
Bioética entre sus “áreas de concentración”,
suceden no sólo en sectores más próximos
de las ciencias de la salud, como psicología,
antropología, comunicación social, biología
o sociología, sino también en campos que
sorprenden por lo inusitado, como educación
artística, química y otros.
Las carreras más involucradas cuantitativamente con la Bioética en Brasil son la Medicina y el Derecho. Sin embargo, contradictoriamente, a pesar de ser las dos áreas que
han mostrado más avances, también son aquellas en que las resistencias son mayores: del
lado de la Medicina, principalmente debido a
la confusión que un gran número de profesores y profesionales hacen entre la bioética y
la ética profesional legalista y codificada; con
relación al Derecho, el problema se presenta
por el hecho de que algunos grupos insisten
en utilizar el neologismo “bioderecho” en vez
de la expresión usual que se refiere a la
“Bioética y Derecho”. Como la Bioética no
surgió para dar respuestas acabadas a los conflictos, con base en el respeto a la secularización y al pluralismo moral, el “bioderecho”
trata de resolver todas las cuestiones por el
sesgo estrictamente jurídico, lo que empobrece irreversiblemente la propuesta original de
la bioética al priorizar el legalismo y el estrechamiento de las discusiones en perjuicio de
la legitimidad y amplitud que el verdadero
estatuto epistemológico de la disciplina generosamente proporciona.
Para terminar, es importante mencionar
que, además del crecimiento cuantitativo y
cualitativo de los artículos publicados sobre
Bioética en las revistas académicas brasileñas, está aumentando el número y mejorando la calidad de los libros relacionados con
la disciplina y producidos en Brasil en los
últimos cinco años. Las editoras comerciales empiezan a interesarse por el tema, ya
que el mismo se está difundiendo rápidamente por medio de los eventos científicos y,
principalmente, por las universidades y órganos públicos.
Consideraciones finales
La contradictoria realidad social ha obligado a la “Bioética brasileña” a buscar alternativas a las teorías bioéticas tradicionales. Aunque el principialismo haya sido el resorte propulsor de la disciplina en el país y todavía ejerza una cierta hegemonía en el contexto académico nacional, ha empezado a esbozarse un
movimiento de reacción intelectual a la simple
importación descontextualizada de las propuestas o “paquetes” éticos importados, sin crítica
alguna, de los países más desarrollados. Las
propuestas teóricas brasileñas a la Bioética aún
están en construcción y no deben entenderse
como una “afrenta” o “desobediencia científica” a las teorías tradicionalmente constituidas,
sino como un intento de búsqueda contextualizada de respuestas morales adecuadas a los
problemas específicos verificados en la realidad del País. La verdadera efervescencia constatada en este momento histórico de la Bioética
desarrollada en Brasil, que —como se dijo al
principio del artículo— es tardía, a pesar de
estar sucediendo de forma aún no orgánica, es
el fruto fecundo de un proceso dinámico que
trata de recuperar el tiempo perdido. En este
sentido, es imprescindible el estímulo e intercambio con los países vecinos de la comunidad latinoamericana, con el objetivo de construir concretamente relaciones más próximas
y factibles en la búsqueda de soluciones comunes o aproximadas a problemas que muchas
veces son parecidos.
Quien tal vez haya interpretado mejor la importancia de la Bioética para el Brasil del año
2000 es el teólogo Márcio Fabri dos Anjos, que
recientemente produjo un valioso ensayo sobre el tema a partir de lo que él llama “contexto cultural y humanitario”. Según el autor “how
Brazil in the midst of many social inequalities,
finds in reflection on bioethics an important
place to develop critiques and concrete
proposals for creating and securing a better
future. Bioethical perspectives are important
in Brazil and for Brazil”. Las generosas palabras del humanista Alastair Campbell fueron
proféticas. Sus reflexiones sirvieron de estímulo
y seguridad para que la bioética del país empezara a buscar respuestas para los propios sueños (y pesadillas...).
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169
RADIOGRAFIA BIOÉTICA DE UM PAÍS - BRASIL
Volnei Garrafa*
Em março de 1997, o então presidente
da International Association of Bioethics
(IAB), Alastair Campbell, visitou o Brasil a
convite da Sociedade Brasileira de Bioética.
Inicialmente, apresentou-se no II Congresso
Brasileiro de Bioética, realizado em Brasília,
“capital arquiteturalmente projetada e peça
representativa do desenho artístico”, segundo suas palavras. Em seguida, conheceu São
Paulo, onde participou de um Seminário Internacional de Bioética Clínica desenvolvido
no Hospital Público de Heliópolis, a principal favela do maior centro populacional e
industrial da América do Sul. Regressando à
Grã-Bretanha, escreveu um emocionado editorial no IAB News relatando o que havia
visto e sentido na viagem. Um dos parágrafos
dizia o seguinte: “When I left Brazil after a
too short visit, it was with a sense of gratitude
to my hosts, not just for their friendship and
outstanding hospitality, but for the
realisation of how so differently I now
perceive the nature of Bioethics. I had
glimpsed what it must be like to sustain a
public health service with minimal resources
and massive problems of poverty. I had seen
something of the environmental challenges
of massive urbanization without adequate
infrastructure to sustain it. In the midst of
this I met people determined to find a
Bioethics that makes a genuine difference to
*
Volnei Garrafa é professor titular, coordenador do
Núcleo de Estudos e Pesquisas em Bioética e docente do Programa de Pós-Graduação em Ciências
da Saúde/mestrado e doutorado (área de
concentração - Bioética) da Universidade de
Brasília; vice-presidente da Sociedade Brasileira de
Bioética; membro titular da Comissão Nacional de
Ética em Pesquisa do Ministério da Saúde/Brasil.
the health of their nation and the quality of
their environment”. A viagem ao Brasil
reforçou ainda mais a convicção de Campbell
em lutar pelo retorno da bioética aos rumos
inicialmente traçados por Van Rensselaer
Potter em 1971 e reforçados pelo mesmo
autor em 1988, ou seja, aos objetivos de uma
BIOÉTICA GLOBAL.
Assim como as contradições mencionadas no parágrafo acima, os principais temas
da pauta bioética para o século XXI
continuam referidos a dois pontos
historicamente eqüidistantes: aqueles relacionados com a engenharia genética, pelo
lado das situações que chamo de emergentes (ou de “limites”, ”fronteiras”, no dizer
de Berlinguer); e, os outros, derivados das
agudas desigualdades sociais verificadas no
planeta, pelo lado das situações persistentes
(ou “cotidianas”). Desse modo, igualmente
ao que acontece em escala mundial, no Brasil esse paradoxal fenômeno também se
reproduz; e com tintas fortes. No caso da
“Bioética Global”, especificamente, o tema
é de singular importância para o Brasil, pois
os interesses do País são grandes nos campos do equilíbrio ambiental e da
biodiversidade. Nada menos que 22% das
variedades vegetais do planeta são encontradas no país, enquanto 1 grama de floresta
úmida amazônica contém centenas de variedades de microorganismo.
Para quem não está acostumado com o
Brasil, não é nada fácil entendê-lo! São
aproximadamente 8,5 milhões de
quilômetros quadrados de terras planas e
férteis, 170 milhões de habitantes nascidos
de uma miscigenação racial extraordinária,
9o. PIB (Produto Interno Bruto) do mundo.
171
Radiografia Bioética de um País; Brasil - V. Garrafa
Ao lado disso, no entanto, seus indicadores
sociais estão entre os mais críticos da América Latina e a distribuição da renda é uma
das piores do planeta (47% das riquezas
encontra-se nas mãos dos 10% mais ricos,
restando apenas 0,8% para os 10% mais pobres da população). Enquanto morrem mais
de 100 crianças em cada 1000 nascidas vivas em algumas áreas das regiões carentes
do norte e nordeste, no sul e sudeste se
aproxima exemplarmente de 10. Assim, o
Brasil do ano 2000 é um país que vive,
paradoxalmente, com um pé no século XIX
e o outro no século XXI. Ao lado de
maravilhas como transplantes múltiplos de
órgãos, seqüenciamentos pioneiros do
genoma de tumores malignos de diferentes
tipos e áreas anatômicas, ou intervenções
cirúrgicas corretivas intra-uterinas em
corações de fetos, convive com milhões de
famílias abandonadas à própria sorte pelos
campos ou periferias das grandes cidades.
Entre conquistas e problemas, as profundas contradições acima mencionadas e as
inúmeras conseqüências delas decorrentes,
fazem parte inseparável da missão dos estudiosos e pesquisadores brasileiros que
decidiram seguir os caminhos da BIOÉTICA.
A contraditória realidade do país, portanto,
além de exigir exercícios intelectuais e
práticos duríssimos aos seus “bioeticistas”,
agudiza ainda mais os conflitos constatados
entre individual e coletivo, autonomia e
justiça, participação e omissão, beneficência
e eqüidade, caridade e solidariedade, limite e
controle, liberdade e responsabilidade...
Breves referências históricas
A bioética brasileira é tardia, tendo surgido de forma orgânica somente nos anos 90.
Anteriormente, algumas poucas iniciativas
isoladas haviam acontecido, sem registros
significativos. Não existe, por outro lado, um
ponto de partida ou momento específico de
referência histórica para o seu
desenvolvimento. Pelo contrário, alguns
172
episódios isolados foram acontecendo e ao
mesmo tempo ocasionando repercussões
positivas no sentido da divulgação e
disseminação da disciplina. No início de
1993, por exemplo, foi criada a revista semestral Bioética, com Conselho Editorial
regular, patrocinada pelo Conselho Federal
de Medicina e com sede em Brasília. A referida revista foi indexada em 1998 (LILACS)
e mantém sua periodicidade até o momento,
apesar do grupo vencedor das recentes
eleições na principal entidade médica do País
estar propondo alterações na revista em
direção a interesses deontológicos mais específicos da classe médica, patrocinadora da
mesma. Outra revista científica brasileira
indexada, e que vem publicando de forma
regular e crescente artigos sobre bioética, é
O Mundo da Saúde, patrocinada pelo Centro Universitário São Camilo, dos padres
Camilianos de São Paulo, e que se mantém
bravamente desde os anos 80.
Em 1995 foi fundada a Sociedade
Brasileira de Bioética (SBB), que hoje congrega mais de 300 associados e já promoveu
três Congressos nacionais: em 1996 (São
Paulo), 1998 (Brasília) e em julho/2000 (Porto Alegre). A entidade conta atualmente com
seções regionais em diversos estados. Sua
diretoria é eleita pelo voto direto de todos
associados e tem mandato de três anos. De
1999 para cá, começou a publicar
periodicamente um Boletim oficial que
permeia informações gerais com denso
conteúdo científico, já tendo recebido artigos
originais de polêmicos estudiosos
internacionais como Engelhardt e Harris, entre outros. Vale a pena ressaltar que a SBB é
associada à FELAIBE (Federação Latinoamericana e do Caribe de Instituições de Bioética)
e à IAB (International Association of
Bioethics). A propósito, é oportuno noticiar
que o 4º. Congresso de Bioética da América
Latina e do Caribe e o Sixth World Congress
of Bioethics, paralelamente ao Feminist
Approaches to Bioethics, já tem agenda confirmada para a capital do país, Brasília, em
novembro de 2002, com o patrocínio da SBB
e apoio das co-irmãs internacionais acima
mencionadas.
Em 1996, o Conselho Nacional de Saúde,
organismo ligado ao Ministério da Saúde
brasileiro, criou o Conselho Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), encarregado de
regular e controlar as investigações
desenvolvidas com seres humanos no
território nacional. Anteriormente a esse
episódio, já havia no Brasil uma legislação
federal com relação ao tema, que no entanto
não era devidamente cumprida. Após a
criação da CONEP, o assunto passou a ser
encarado com o rigor requerido e hoje o Brasil dispõe de mais de 300 Comitês de Ética
em Pesquisa (hospitalares, universitários,
etc.) funcionando regularmente. No que se
refere ao aspecto formal e público, cabe ainda
ressaltar a existência de uma Comissão Técnica Nacional de Biosegurança (CTNBio),
ligada ao Ministério de Ciência e Tecnologia,
que foi incumbida pelo governo de analisar,
mediar e regular questões referentes aos organismos geneticamente modificados,
incluindo os temas das patentes, alimentos
transgênicos, clonagem e outros assuntos
correlatos. De forma isolada, diversos
hospitais e universidades começam a criar
Comitês Institucionais de Bioética; os
exemplos pioneiros foram os Hospitais de
Clínicas de Porto Alegre e de São Paulo, além
do Instituto Nacional do Câncer, do Rio de
Janeiro. Por outro lado, já existem discussões
no país com relação à criação de uma futura
e ampla Comissão Nacional de Bioética.
Panorama atual da bioética no Brasil
Nos seus primeiros anos de vida, a
bioética brasileira tomou como referência
conceitual a chamada “corrente
principialista” estadunidense. Na medida em
que foram sendo implantados grupos de pesquisa e núcleos de estudos nas universidades e em outras instituições, no entanto, este
panorama começou a mudar. Embora a
maioria dos centros que se dedicam à bioética
ainda sigam basicamente a teoria dos quatro
princípios, a partir de 1998 iniciou o
surgimento de novas propostas alternativas
às correntes bioéticas tradicionais. Entre
outras, podem ser mencionadas a “bioética
na perspectiva da teologia da libertação”, a
“bioética dura” ou “bioética forte” (hard
bioethics), a “bioética crítica de inspiração
feminista”, a “bioética feminista e anti-racista” e a “bioética da reflexão autônoma”.
Com certeza, existe um longo caminho teórico a ser construído e percorrido pelas
propostas acima mencionadas, mas é
interessante verificar que todas elas
coincidem com relação ao respeito ao pluralismo moral e à defesa dos interesses dos
mais frágeis e/ou vulneráveis. Esta
constatação demonstra que a “nova bioética
brasileira” tem na contextualização da
realidade do país sua maior fonte de
inspiração.
Entre os principais centros acadêmicos de
reflexão bioética no Brasil, não se pode
deixar de mencionar os seguintes no sentido
geográfico sul-norte do país: Núcleo
Interinstitucional de Bioética do Hospital de
Clínicas da Universidade Federal e a
Pontifícia Universidade Católica, com seu
Hospital Universitário, em Porto Alegre,
além da Universidade do Rio dos Sinos, em
São Leopoldo, estado do Rio Grande do Sul;
Núcleo de Bioética da Universidade Estadual
de Londrina, Paraná; Instituto Oscar Freire
da Faculdade de Medicina da Universidade
de São Paulo, Núcleo de Estudo e Pesquisa
em Bioética da Centro Universitário São
Camilo e o Instituto Alfonsianum de Ética,
no estado de São Paulo; Núcleo de Estudos
e Pesquisas em Bioética da Universidade de
Brasília e ANIS - Instituto de Bioética,
Direitos Humanos e Gênero, ambos em
Brasília, Distrito Federal; Rede de
Informação Sobre Bioética (Bioética e Teoria
Feminista e Anti-Racista) e Universidade
Católica de Minas Gerais, em Belo Horizonte, estado de Minas Gerais; Núcleo de Ética
173
Radiografia Bioética de um País; Brasil - V. Garrafa
Aplicada e Bioética da Fundação Oswaldo
Cruz e a Universidade Estadual do Rio de
Janeiro, no estado do Rio de Janeiro; Núcleo de Bioética da Universidade Estadual
de Feira de Santana, no estado da Bahia;
Núcleo de Bioética de Pernambuco, na
cidade de Recife; Faculdade de Medicina da
Universidade Federal do Piauí, em Teresina.
Além dos centros acima mencionados, é
impossível definir o número exato de variadas
disciplinas relacionadas com a Bioética e
oferecidas todos os semestres nas centenas de
Universidades Públicas (federais, estaduais,
municipais e comunitárias) e Privadas (religiosas ou laicas), além de Faculdades isoladas, em
nível de graduação e pós-graduação. Da mesma
forma, é grande a quantidade de eventos das
mais diferentes especialidades e entidades científicas que programam conferências, mesas
redondas, cursos de curta duração e painéis,
enfocando a Bioética a partir dos mais diferentes ângulos e interesses. Em muitas destas
ocasiões, no entanto, a atenção dos
congressistas é direcionada erroneamente para
áreas de interesse específico e as discussões
acabam recaindo exclusivamente sobre os campos da relação profissional-paciente e da ética
profissional e seus códigos deontológicos.
Um aspecto positivo, e que não pode
deixar de ser mencionado, refere-se ao
crescente número de monografias de cursos
de especialização (360 horas/aula no mínimo,
de acordo com a legislação do país),
dissertações de mestrado e teses de doutorado,
que utilizam a Bioética como ferramenta
metodológica para desenvolvimento e/ou
comprovação de suas hipóteses. Estas pesquisas, além daquelas naturalmente
desenvolvidas nos próprios programas de pósgraduação formais que possuem a Bioética
entre suas “áreas de concentração”, acontecem
não somente em setores mais próximos às
ciências da saúde, como a psicologia,
antropologia, comunicação social, biologia ou
sociologia, mas também em campos que
surpreendem pelo inusitado, como educação
artística, química e outras.
174
As carreiras mais envolvidas
quantitativamente com a Bioética no Brasil
são a Medicina e o Direito. Contudo,
contraditoriamente, apesar de serem as duas
áreas que mais têm mostrado avanços, são
também aquelas onde as resistências são
também maiores: no lado da Medicina, principalmente pela confusão que grande número de professores e profissionais fazem entre
a bioética e a ética profissional, legalista e codificada; com relação ao Direito, o problema
acontece pelo fato de alguns grupos insistirem
em utilizar o neologismo “biodireito” ao invés
da expressão usual que se refere à “Bioética e
Direito”. Como a Bioética não surgiu para dar
respostas acabadas aos conflitos, com base no
respeito à secularização e ao pluralismo moral, o “biodireito” tenta resolver todas as
questões pelo viés estritamente jurídico, o que
empobrece irreversivelmente a proposta original da bioética ao priorizar o legalismo e o
estreitamento das discussões em prejuízo da
legitimidade e amplitude que o verdadeiro estatuto epistemológico da disciplina generosamente proporciona.
Finalizando, é importante mencionar que,
além do crescimento qualitativo e
quantitativo dos artigos publicados sobre
Bioética nas revistas acadêmicas brasileiras,
vem igualmente aumentando o número e
melhorando a qualidade dos livros relacionados com a Bioética e produzidos no Brasil nos últimos cinco anos. As editoras
comerciais começam a interessar-se pelo
assunto uma vez que o mesmo está se
difundindo rapidamente por meio dos eventos científicos e, principalmente, pelas universidades e organismos públicos.
Considerações finais
A contraditória realidade social tem
obrigado a “bioética brasileira” a procurar perspectivas alternativas às teorias bioéticas
tradicionais. Embora o principialismo tenha
sido a mola propulsora da disciplina no País e
ainda exerça uma certa hegemonia no contexto acadêmico nacional, começa a esboçar-se
um movimento de reação intelectual à simples
importação descontextualizada das propostas
ou “pacotes” éticos importados acríticamente
dos países mais desenvolvidos. As propostas
teóricas brasileiras à bioética estão ainda em
construção e não devem ser entendidas como
uma “afronta” ou “desobediência científica” às
teorias tradicionalmente constituídas, mas
como uma tentativa de busca contextualizada
de respostas morais adequadas aos problemas
específicos constatados na realidade do País.
A verdadeira efervescência constatada neste
momento histórico da bioética desenvolvida no
Brasil, que - como foi dito no início do artigo é tardia, apesar de estar acontecendo de forma
ainda não orgânica, é o fruto fecundo de um
processo dinâmico que procura recuperar o
tempo perdido. Neste sentido, é imprescindível
o estímulo e intercâmbio com os países
vizinhos da comunidade latino-americana,
objetivando a construção concreta de relações
mais próximas e factíveis na busca de soluções
comuns ou aproximadas a problemas que são
muitas vezes parecidos.
Quem provavelmente melhor tenha interpretado a importância da Bioética para o
Brasil do ano 2000 é o teólogo Márcio Fabri
dos Anjos, que recentemente produziu um
precioso ensaio sobre o tema a partir do que
ele chama de “contexto cultural e
humanitário”. Segundo o autor “how Brazil,
in the midst of many social inequalities, finds
in reflection on bioethics an important place to develop critiques and concrete
proposals for creating and securing a better
future. Bioethical perspectives are important
in Brazil and for Brazil”. As generosas
palavras do humanista Alastair Campbell
foram proféticas. Suas reflexões serviram
como estímulo e segurança para que a
bioética do país começasse a buscar respostas
para os próprios sonhos (ou pesadelos...).
Bibliografia
Philosophy 1996; 21: 629-637.
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O Mundo da Saúde 1999; 23 (5): 263-269.
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care and citizenship. Bioética 1999; 7 (1): 13-20.
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175
A BIOETHICAL RADIOGRAPH OF BRAZIL
Volnei Garrafa*
In March of 1997, the then president of
the International Association of Bioethics
(IAB), Alastair Campbell, visited Brazil at
the invitation of the Brazilian Society of
Bioethics. First, he attended the 2nd Brazilian
Congress of Bioethics, held in Brasilia, “the
architecturally projected capital and a
representative piece of artistic design,” in his
own words. Then, he visited São Paulo,
where he participated in an International
Seminar of Clinical Bioethics held at the
Public Hospital of Heliópolis, the main slum
of the largest and most industrial center of
South America. On his return to Great
Britain, Campbell wrote a passionate editorial in the IAB News relating what he had
seen and felt during the trip. One of the
paragraphs read as follows: “When I left
Brazil after a too short visit, it was with a
sense of gratitude to my hosts, not just for
their friendship and outstanding hospitality,
but for the realisation of how very differently
I now perceived the nature of Bioethics. I had
glimpsed what it must be like to sustain a
public health service with minimal resources
and massive problems of poverty. I had seen
something of the environmental challenges
of massive urbanization without adequate
infrastructure to sustain it. In the midst of
this I met people determined to find a
Bioethics that makes a genuine difference to
*
Volnei Garrafa is a full professor, coordinator of
the Nucleus of Studies and Researches in Bioethics
and professor of the Post-Graduate Program in Health
Sciences/ both for master and doctorate degrees (in
the area of specialization in Bioethics) at the
University of Brasilia; vice-president of the Brazilian
Society of Bioethics; full member of the National
Commission of Ethics in Research of the Ministry of
Health/Brazil.
the health of their nation and the quality of
their environment”. The trip to Brazil
strengthened even more Campbell’s
conviction to fight for a return of bioethics
to the paths initially outlined by Van
Rensselaer Potter in 1971 and reinforced by
the same author in 1988, that is, a return to
the objectives of a GLOBAL BIOETHICS.
Like the contradictions mentioned in the
paragraph above, the main topics on the
bioethics agenda for the 21st century continue
related to two points historically equidistant:
those related to genetic engineering, involving
situations I call emergent (or involving
“limits”, “frontiers”, in the words of Giovanni
Berlinguer); and, the others, derived from the
acute social inequalities verified on the planet,
along the lines of persistent situations (or
“day-to-day”). In this manner, this paradoxical
phenomenon propagates in Brazil like it does
on a global scale; and with strong tones. In
the case of “Global Bioethics” specifically,
the topic is of singular importance for Brazil,
because the country’s interests are great in the
fields of environmental equilibrium and
biodiversity. No less than 22% of the planet’s
vegetable varieties can be found in Brazil,
while one gram of humid Amazon rainforest
contains hundreds of varieties of
microorganisms.
For those who are not used to Brazil, it’s
quite difficult to understand it! The country
has approximately 8.5 million square
kilometers of flat and fertile lands, 170
million inhabitants born out of an
extraordinary racial miscegenation, the 9th
largest GDP (Gross Domestic Product) of the
world. At the same time, however, its social
indicators are among the most critical of
177
A Bioethical Radiograph of Brazil - V. Garrafa
Latin America and its distribution of income
is one of the worst of the planet (47% of the
nation’s wealth in the hands of the 10%
richest, with only 0.8% of wealth shared by
the 10% poorest of the population). While
more than 100 infants die for every 1,000
live births in some destitute regions of the
north and northeast, in the south and
southeast this rate nears 10 in an exemplary
fashion. Therefore, Brazil of the year 2000
is a country that lives, antagonistically, with
one foot in the 19th century and another in
the 21st century. Alongside marvels like
multiple organ transplants, pioneering
sequencing of the genome of malignant
tumors of various kinds and of diverse
anatomical areas, or intra-uterine corrective
surgical interventions in the hearts of fetuses,
the country has millions of families
abandoned to their own fate living in rural
regions or in the outskirts of great cities.
Among conquests and problems, the
profound contradictions mentioned above and
the numerous consequences resulting from
them are an inseparable part of the mission of
Brazilian scholars and researchers who
decided to follow the paths of BIOETHICS.
The country’s contradictory reality, therefore,
besides demanding very hard intellectual and
practical exercises on the part of their
“bioethicists”, enhances even more the
conflicts verified between individual and
collective, autonomy and justice, participation
and omission, beneficence and equity, charity
and solidarity, limit and control, liberty and
responsibility...
Brief historical references
Brazilian bioethics is late in coming, having
emerged in an organic fashion only in the
1990s. Previously, only a few isolated
initiatives had occurred, without significant
registers. There isn’t, on the other hand, a
starting point or specific moment of historical
reference for its development. On the contrary,
some isolated incidents were occurring and, at
178
the same time, leading to positive repercussions
in the sense of divulging and disseminating the
discipline. At the beginning of 1993, for
example, the biannual journal called Bioética
was created, with a regular Editorial Council,
sponsored by the Federal Council of Medicine
and with its headquarters in Brasilia. The
referred publication was indexed in 1998
(LILACS) and has maintained its periodicity
up to now, though the group that won recent
elections in the main medical entity of Brazil
is proposing changes in the publication in the
direction of more specific deontological issues
of interest to the medical class, the sponsor of
the journal. Another indexed Brazilian
periodical, which has been publishing articles
on Bioethics in a regular and increasing manner,
is the O Mundo da Saúde (The World of
Health), sponsored by the Centro Universitário
São Camilo, of the Camilian priests of São
Paulo, and which has been bravely supporting
itself since the 1980s.
The Brazilian Society of Bioethics
(Sociedade Brasileira de Bioética - SBB) was
founded in 1995, and nowadays it has more
than 300 associate members and has
sponsored three national congresses: one in
1996 (in São Paulo - 100 participants); another
in 1998 (in Brasília - 200 participants); and
one in July of 2000 (in Porto Alegre - 400
participants). The entity currently has regional chapters in various states. Its board of
directors is elected through direct vote by all
members and remains in office for a 3-year
term. From 1999 onwards, it began
periodically publishing an official Bulletin that
permeates general information with dense
scientific content, having received original
articles by controversial international scholars,
such as H.T. Engelhardt Jr. and John Harris,
among others. It’s worth noting that the SBB
is affiliated to FELAIBE (Latin American and
Caribbean Association of Bioethical
Institutions) and to IAB (International
Association of Bioethics). In fact, it would be
fitting to mention that it has been confirmed
that the 4th Latin American and Caribbean
Congress of Bioethics and the Sixth World
Congress of Bioethics, concurrently with the
Feminist Approaches to Bioethics, will be held
in Brazil’s capital city, Brasilia, in November
of 2002, sponsored by SBB and with the
support of the international sister entities
mentioned above.
In 1996, the National Council of Health,
a body linked to the Brazilian Ministry of
Health, instituted the National Council of
Ethics in Research (CONEP), which was put
in charge of regulating and controlling
research and testing carried out on human
beings on Brazilian territory. Before this
occurred, Brazil already had a federal
legislation regarding this manner that,
however, was not duly enforced. After the
creation of CONEP, the matter began being
viewed with the severity required and,
nowadays, Brazil has more than 300
Committees of Research Ethics that operate
regularly in hospitals, universities, etc. In
regards to the official and public aspect, I
should also point out the existence of a
National Technical Commission of
Biosecurity (Comissão Técnica Nacional de
Biosegurança - CTNBio), linked to the
Ministry of Science and Technology, which
was entrusted by the government to analyze,
measure and regulate matters regarding
genetically modified organisms, including
the issues of patenting, transgenic crops,
cloning and other correlated matters. In an
isolated manner, various hospitals and
universities began to establish Institutional
Committees of Bioethics; with the pioneering
examples being the Hospitais de Clínicas of
Porto Alegre and São Paulo, as well as the
National Cancer Institute of Rio de Janeiro.
On the other hand, there is already a debate
underway in the country regarding the
institution of a future and broad National
Commission of Bioethics. With regard to
this, I should mention that the current Vice
President of Brazil, Marco Maciel, has
shown interest in this matter since he was a
Federal Senator.
Current panorama of bioethics in
Brazil
In its first years of existence, Brazilian
bioethics embraced as a conceptual reference
the so-called American “principlist current”.
However, as research groups and study
nucleuses began being implemented in
universities and other institutions —with the
University of Brasilia being a pioneer in this
area— this panorama began to change.
Though the majority of the centers dedicated
to the study of Bioethics still basically follow
the theory of the 4 principles, new alternative
proposals to traditional bioethical currents
began to emerge in 1998. Among them, the
following ones could be mentioned: the
“Bioethics in the perspective of liberation
theology”, “hard bioethics”, “critical
bioethics of feminist inspiration”, “feminist
and anti-racist bioethics” and “bioethics of
autonomous reflection”. Certainly, there is a
long theoretical path to be constructed and
traveled by the proposals mentioned above,
but it’s interesting to note that they all coincide concerning the respect for moral
pluralism and the protection of the interests
of more fragile and/or vulnerable people.This
observation shows that the contextualization
of the country’s reality serves as the greatest
source of inspiration for the “new Brazilian
Bioethics”.
Among the main academic centers of
Bioethical reflection in Brazil, the following
should be mentioned, in the geographic
direction of south to north: the Interinstitutional
Nucleus of Bioethics of the Hospital de Clínicas of the Federal University and the Catholic
Pontifical University, with its University Hospital, in Porto Alegre, as well as the University
of Rio dos Sinos, in the town of São Leopoldo,
in the southernmost state of Rio Grande do Sul;
the Bioethics Nucleus of the State University
of Londrina, in the southern state of Paraná;
the Oscar Freire Institute of the Medical School
of the University of São Paulo, the Nucleus of
Study and Research in Bioethics of the Centro
179
A Bioethical Radiograph of Brazil - V. Garrafa
Universitário São Camilo and the Alfonsianum
Institute of Ethics, in the state of São Paulo;
the Nucleus of Studies and Researches in
Bioethics of the University of Brasilia and the
Institute of Bioethics, Human Rights and
Gender (ANIS), both in Brasilia, the Federal
District; the Information Network on Bioethics
(Bioethics and Feminist and Anti-Racist
Theory) and the Catholic University of Minas
Gerais, in Belo Horizonte, capital of the state
of Minas Gerais; the Nucleus of Applied Ethics
and Bioethics of the Oswaldo Cruz Foundation and the State University of Rio de Janeiro,
in the state of Rio de Janeiro; the Bioethics
Nucleus of the State University of Feira de
Santana, in the northeastern state of Bahia; the
Nucleus of Bioethics of Pernambuco, in the
capital city of Recife; the Medical School of
the Federal University of Piauí, in the capital
city of this northeastern state, Teresina.
Beyond the centers listed above, it is
impossible to establish the exact number of
the various disciplines related to Bioethics
that are taught each semester in the hundreds
of public universities (federal, state, municipal and community) and private
universities (religious or secular), as well as
isolated colleges, on the graduate and postgraduate levels. Likewise, there is a great
number of events of the most varied disciplines and scientific entities that schedule
conferences, roundtable, courses of short
duration and discussion panels, focusing on
Bioethics from the most diverse angles and
interests. In many of these occasions,
however, the attention of congress
participants is directed erroneously towards
areas of specific interests, and the discussion
ends up centering exclusively on the fields
of doctor-patient relation and of professional
ethics and its deontological codes of conduct.
A positive aspect, on the other hand, is the
growing number of monographs of
specialization courses (360 classroom/hours in
the minimum, in accordance to the country’s
legislation), master’s degree dissertations and
doctorate theses that utilize Bioethics as a
180
methodological tool for the development and/
or verification of their hypotheses. These
studies, as well as those that are naturally
developed by official post-graduate programs
that include Bioethics among “their areas of
study”, are carried out not only in sectors closer
to health sciences — such as psychology,
anthropology, social communication, biology
or sociology —, but also in fields one would
not usually associate to bioethics — such as
art education, chemistry and others.
The careers most involved with Bioethics
in a quantitative sense in Brazil are Medicine
and Law. However, though they are the two
areas that have shown most advancement, they
are, contradictorily, the two areas where
resistance is also greater. In Medicine, this is
mainly due to the confusion that a great
number of professors and professionals make
between Bioethics and professional, legalistic
and codified ethics. In relation to Law, the
problem occurs due to the fact that some
groups insist on using “biolaw” neologism
instead of the customary expressions related
to “Bioethics and Law”. Since Bioethics did
not emerge to provide full-fledged answers
for conflicts, based on respect for
secularization and moral pluralism, “biolaw”
tries to resolve all issues through strictly legal means, which irreversibly debilitates the
original proposal of bioethics by giving
priority to legalism and by narrowing the
discussion to the detriment of the legitimacy
and amplitude that the true epistemological
statute of the discipline generously provides.
To finalize, it’s important to mention that,
besides the qualitative and quantitative leap
forward provided by articles on Bioethics
published in Brazilian academic journals, the
number of books produced in Brazil
addressing Bioethics has increased in the last
5 years, as has their quality. Commercial
publishing houses are becoming interested in
the topic since it is being spread rapidly by
means of scientific events and, especially, by
universities and government agencies.
Final considerations
The contradictory social reality has forced
“Brazilian Bioethics” to search for alternative
perspectives to traditional bioethical theories.
Although principlism was the springboard of
the discipline in Brazil and still exerts a certain
hegemony in the national academic context,
there has emerged a movement of intellectual
reaction to the simple discontextualized
importation of proposals or ethical “packages”
imported indiscriminately from more
developed nations. The Brazilian theoretical
proposals to Bioethics are still under
construction and should not be viewed as an
“affront” or “scientific disobedience” to
traditionally constituted theories, but as a heroic
attempt for a contextualized search for moral
answers appropriate to the specific problems
verified in the nation’s reality. The true
effervescence observed in this historical
moment of the Bioethics under development
in Brazil, which —as was said in the beginning
of the article— is late in coming, though it’s
occurring in a manner not yet organic, is the
fertile fruit of a dynamic process that attempts
to make up for lost time. In this sense, incentive
and interchange with neighboring nations of
the Latin American community becomes vital, aimed at the concrete construction of closer
and more feasible relations in search of
common or proximate solutions to problems
that are many times similar.
The person who probably best interpreted
the importance of Bioethics for Brazil in the
year 2000 is theologian Márcio Fabri dos
Anjos, who recently wrote a valuable essay
on the topic based on what he called a “cultural and humanitarian context”. The author
speaks of “how Brazil, in the midst of many
social inequalities, finds in reflection on
bioethics an important place to develop critiques and concrete proposals for creating
and securing a better future. Bioethical
perspectives are important in Brazil and for
Brazil”. The generous words of humanist
Alastair Campbell were prophetic. His
reflections served as an impetus and
protection in order to allow the country’s
Bioethics to begin to dream its own dreams
(and nightmares...).
Bibliography
Philosophy 1996; 21: 629-637.
2000; 5 (1): 42-45.
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181
GUÍA DE EXIGENCIAS PARA LOS MANUSCRITOS
(Extractadas de las “Instrucciones a los Autores”)
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• SUBTÍTULOS DE PRIMERA CATEGORÍA: mayúscula inicial y minúsculas, negritas, marginado a
la izquierda, 11 pt.
• SUBTÍTULOS DE SEGUNDA CATEGORÍA: mayúscula inicial y minúsculas, cursiva negrita, marginado a la izquierda, 11 pt.
• SUBTÍTULOS DE TERCERA CATEGORÍA: mayúscula inicial y minúsculas, cursiva regular, marginado a la izquierda, 11 pt.
185
2. Esquema Estructural del Trabajo
2.1. Página Titular
La primera página del manuscrito contendrá: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso
pero informativo sobre el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identificándolos con su nombre de pila, apellido paterno e inicial del materno; 3) Nombre de la o las
Secciones, Departamentos, Servicios e Instituciones a las que debe darse crédito por la ejecución del trabajo; 4) Nombre y dirección del autor con quien establecer correspondencia o
solicitar separatas, incluyendo número de Fax y Correo Electrónico.
Cada una de las secciones siguientes (2.2 a 2.8) debe iniciarse en una página nueva.
2.2. Resumen y Palabras-clave
La segunda página incluirá un resumen de no más de 200 palabras que describa los propósitos del estudio o investigación, metodología empleada y las conclusiones más importantes.
Al final del resumen los autores deberán agregar e identificar como tales, de tres a diez
“palabras-clave” o frases cortas, que ayuden a los indizadores a clasificar el artículo, las cuales se publicarán junto con el resumen. Utilice para este propósito los términos enlistados en
el Medical Subject Headings (MeSH) del Index Medicus; en el caso de términos de reciente
aparición que todavía no figuren en los MeSH, pueden usarse las expresiones actuales. Consultar siguiente Web page:
• http://www.nlm.nih.gov/mesh/meshhome.html
Se recomienda a los autores proporcionar su propia traducción del resumen al inglés
(abstract), el cual también debe consignar listado de palabras-clave (key-words). Acta Bioethica
realizará dicha traducción para quienes no puedan proporcionarla.
2.3. Introducción
Exprese el propósito del artículo y resuma el fundamento lógico del estudio u observación.
Mencione las referencias estrictamente pertinentes, sin hacer una revisión extensa del tema.
No incluya datos ni conclusiones del trabajo que está dando a conocer.
2.4. Metodología
Detalle los métodos, técnicas y procedimientos seguidos para recoger u organizar la información.
2.5. Resultados
En trabajos de contenido empírico, resuma los resultados en tablas o gráficos, sin duplicar,
reiterar o analizar la información entregada.
186
2.6. Conclusión
Establezca el nexo de las conclusiones con los objetivos del estudio, evitando hacer afirmaciones generales y extraer conclusiones que no estén completamente respaldadas por los
datos presentados. Las recomendaciones, cuando sea apropiado, pueden incluirse.
2.7. Agradecimientos
Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones
sustantivas a su trabajo, como apéndice del texto.
2.8. Referencias
• Las referencias deberán enumerarse consecutivamente siguiendo el orden en que se mencionan por primera vez en el texto (Sistema de orden de mención [Citation-order system]).
Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados entre paréntesis al final de la frase o
párrafo en que se las alude. Se repetirá este número las veces que se cite la misma referencia.
• Emplee el estilo de los ejemplos descritos en el punto 3, los cuales están basados en el
formato que la U.S. National Library of Medicine (NLM) usa en el Index Medicus.
• Al referenciar revistas científicas cítelas por su nombre completo (no abreviado). (Ver:
National Library of Medicine. List of journals indexed. Full title listing. Index Medicus
1998: 111-190.)
• Absténgase de utilizar resúmenes como referencias.
• Las referencias de artículos aceptados pero aún en trámite de publicación deberán designarse
como “en prensa” o “próximamente a ser publicados”; los autores obtendrán autorización
por escrito para citar tales artículos y comprobar que han sido aceptados para publicación.
• El estilo de los “Requisitos Uniformes” (Estilo de Vancouver) se basa en su mayor parte en
un estilo estándar ANSI (Americam National Standards Institute) adaptado por la NLM
para sus bases de datos.
3. Artículos de Revistas Científicas
3.1. Artículo estándar de revista
Apellido e inicial del nombre del o los autores, en altas y bajas. Mencione todos los autores
cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue “et al”.
Parkin DM, Clayton D, Black RJ, Masuyer E, Friedl HP, Ivanov E, et al. Childhood
leukaemia after Chernobyl: 5 year follow-up. British Journal of Cancer 1996; 73: 1006-12.
3.2. Autor corporativo
The Cardiac Society of Australia and New Zealand. Clinical exercise stress testing, Safety
and performance guidelines. Medical Journal of Australia 1996; 164: 282-84.
187
4. Libros y otras Monografías
4.1. Individuos como autores
Ringsven MK, Bond D. Gerontology and leadership skills for nurses. 2nd. ed. Albany(NY):
Delmar Publishers; 1996.
4.2. Directores (editores) o compiladores como autores
Norman IJ, Redfern SJ, (eds). Mental health for elderly people. NewYork: Churchill
Livingstone; 1996.
4.3. Capítulo de libro
Phillips SJ, Whistnant JP. Hypertension and stroke. In: Laragh JH, Brenner BM, (eds).
Hypertension: pathophysiology, diagnosis and manangement. 2nd. ed. New York: Raven Press;
1995. p. 465-78.
5. Material Electrónico
5.1. Artículo de revista en formato electrónico
Morse SS. Factors on the emergence of infectious diseases. Emerg Infect Dis [serial online]
1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]; 1 (1): [24 screens]. Available from: URL: http://www.cdc.gov/
ncidod/EID/eid.htm.
Para otros tipos de publicaciones, no incluidos en este listado básico, remítase a los ejemplos dados en el Annals of Internal Medicine 1997; 126: 36-47.
Las mayoría de las revistas científicas han publicado los “Requisitos Uniformes para Manuscritos Enviados a Revistas Biomédicas”, del Comité Internacional de Editores de Revistas
Médicas (CIERM); en la actualidad varios sitios de Internet incluyen dicho documento.
Consultar las siguientes Web pages:
• http://www.adm.org.mx/biblioteca/req.html
• http://www.nlm.nih.gov
• http://www.infmed.com.ar/REQUISPUB.htm
• http://www.ijhp.org/manuscript.htm
• http://www.etikkom.no/NEM/REK/vancouv.htm
• http://www.facs.org/about_college/acsdept/jacs/manureq
6. Separatas
Deben ser solicitadas por escrito a Acta Bioethica, después de recibir la comunicación
oficial de aceptación del trabajo. Su costo debe ser asumido por el autor.
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7. Guía de Exigencias para los Manuscritos y Declaración de Responsabilidad
de Autoría
Ambos documentos deben ser entregados junto con el manuscrito.
NOTA: Para la elaboración del presente documento el Departamento de Publicaciones y
Diseminación del Programa Regional de Bioética OPS/OMS consultó las siguientes fuentes
bibliográficas:
• Organización Panamericana de la Salud. Manual de estilo OPS. Washington, DC: OPS;
1995. (Documento PAHO/WHO STAND/ 95.1)
• International Committee of Medical Journal Editors. Uniform requirements for manuscripts
submitted to biomedical journals. Annals of Internal Medicine 1997; 126: 36-47.
• Day R. Cómo escribir y publicar trabajos científicos. Washington, DC: Organización Panamericana de la Salud; 1990. (Publicación Científica 526)
• Sociedad Médica de Santiago. Revista Médica de Chile 1998; 126: 875-887.
• National Library of Medicine. List of journals indexed. Full title listing. Index Medicus
1998: 111-190.
Y los siguientes Websites:
• http://www.adm.org.mx/biblioteca/req.html
• http://www.nlm.nih.gov
• http://www.infmed.com.ar/REQUISPUB.htm
• http://www.ijhp.org/manuscript.htm
• http://www.etikkom.no/NEM/REK/vancouv.htm
• http://www.facs.org/about_college/acsdept/jacs/manureq
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Cuidados Paliativos y Bioética

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