aquí - Fundació el Somni dels Nens

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aquí - Fundació el Somni dels Nens
2014
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2014
Apreciados Amigos,
Me complace presentaros la Memoria de actividades del año 2014 con la satisfacción de ver cómo se
va consolidando el proceso de crecimiento iniciado hace ya unos años, trabajando para incrementar
nuestras actividades y llegar más lejos con nuestras acciones.
La Fundación El Somni dels Nens tiene como misión hacer realidad el sueños de niños y niñas
afectados de cáncer u otras enfermedades crónicas o graves, con la finalidad de aportar una dosis de
ilusión que los ayude a mantener una actitud positiva durante el tratamiento.
Dedicamos parte de nuestros recursos y capacidad de gestión a ofrecer de manera continuada
servicios, programas y actividades intentando contribuir en la mejora de su calidad de vida y la de sus
familias, tanto en el entorno hospitalario como fuera de él. Trabajamos con la convicción que el
principal sueño de un niño que sufre una enfermedad grave es vivir el proceso con la máxima
normalidad posible, ver que su entorno familiar es sólido y no pierde la esperanza ni la alegría.
Somos una entidad con vocación de cooperar y complementar la acción de hospitales y casas de
acogida, asociaciones de padres de niños con cáncer y a otras fundaciones o entidades que pretenden
objetivos similares. Llevamos a cabo nuestras acciones en estrecha colaboración con los centros
hospitalarios, equipos médicos, psicólogos, asistentes sociales y voluntarios que conocen la situación
y estado anímico en cada caso. Nuestras actuaciones se enmarcan siempre en el más estricto respeto
y protección de la identidad de los niños enfermos y sus familias.
Os invito a navegar sin prisa por nuestra web, en ella se refleja el trabajo y la dedicación que
ofrecemos, con la ilusión de saber que con nuestra actividad, estamos aportando una dosis de energía,
alegría e ilusión a niños gravemente enfermos, a sus familias y a los equipos de profesionales que les
atienden en el entorno hospitalario.
No querría finalizar estas palabras sin agradecer a todos aquellos, que año tras año nos siguen dando
su apoyo. Sin ellos, nuestro trabajo no sería posible. Empresas e instituciones que creen en nuestro
trabajo, confían en nuestra manera de hacer y ponen a nuestra disposición recursos económicos o en
especies, tiempo y dedicación personal o contactos, que son esenciales por el desarrollo de nuestra
actividad.
A todos, muchísimas gracias de todo corazón por vuestro apoyo y fidelidad.
M. Carmen Mur
Presidenta
2014
LA EVOLUCIÓN DESDE LOS INICIOS
Desde sus inicios a finales de 1999 la Fundación El Somni dels Nens ha ido evolucionando, creciendo y
madurando gracias a la estrecha colaboración y a la fluida comunicación que siempre hemos
mantenido con los responsables de los hospitales y entidades con los que colaboramos.
Como resultado de este trabajo en equipo y buena coordinación, nos hemos hecho eco de las
peticiones y sugerencias que nos han estado llegando sobre como contribuir con mayor eficacia a la
mejora de la calidad de vida de los niños enfermos y sus familias durante sus largas estancias en el
hospital. Consecuentemente hemos ido ampliando nuestro objeto fundacional inicial (hacer realidad
los sueños e ilusiones de niños enfermos) con la introducción de nuevos servicios, programas y
actividades de más amplio abasto y prestación continuada. También hemos ampliado el espectro de
enfermedades que son objeto de nuestra atención, pasando de las oncológicas, a todas las que sean
crónicas o graves.
HOY
Actualmente la fundación El Somni dels Nens es un proyecto consolidado, que mira el pasado con
orgullo por el trabajo hecho y que vive el presente con el compromiso de seguir prestando su apoyo
incondicional a los niños enfermos, a sus familiares y a los equipos médicos y asistenciales que les
cuidan y que se ocupan con entrega de su curación.
Nuestro reto es mejorar la calidad y el abanico de los servicios, programas y actividades que
ofrecemos y seguir haciendo de nuestra organización y de nuestros procesos un modelo de eficiencia
y respeto a las normas de buen gobierno y transparencia.
FUTURO
Nuestro futuro ilumina sonrisas de niños con los que tendremos la oportunidad de compartir la
alegría de la vida y la esperanza de la curación, el agradecimiento de las familias con las
aprenderemos a ser más fuertes y optimistas y el aprecio del personal médico, maestras de las aulas
hospitalarias, gestores, psicólogos, voluntarios y asistentes sociales con quienes seguiremos
trabajando conjuntamente para conseguir hacer realidad sus sueños.
2014
Gobierno y gestión de la Fundación
Presidenta Honorífica
 Mme. Christine Longchambon
Presidenta
 M. Carmen Mur
Composición del Patronato
 Sandra Calcagno
 Ramon Casals
 Albert Collado
 Miguel Angel Martí
 Ramón Roca
Coordinación de proyectos
 Carmen Estrada
Comunicación
 Jordi Torrents
 Sonia Linares
Administración
 Juani Mula
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Nuestro trabajo: ¿qué hacemos y cómo lo hacemos?
Aunque el nombre y objeto social original de la Fundación hace referencia específica a sueños de
niños enfermos, a lo largo de los años hemos ido ampliando nuestros servicios, programas y
actividades, con la voluntad de complementar la acción de la sanidad pública y otras entidades,
instituciones y organizaciones no gubernamentales, que tienen como objetivo velar por el bienestar
de niños con enfermedades oncológicas, crónicas o graves y sus familias.
Actualmente la Fundación está estructurada en las siguientes líneas de actividad:
Sueños de niñas y niños enfermos
Realizamos los Sueños de niños que sufren enfermedades oncológicas, crónicas o graves con el
objetivo de aportar una dosis de ilusión que ayude a generar una actitud positiva durante los
tratamientos o a superar momentos de extrema dificultad física o anímica.
Los llevamos a cabo cuando lo solicitan los responsables del tratamiento de los niños, ya sean
médicos, enfermeras, maestras de las escuelas de ámbito hospitalario, psicólogos o asistentes
sociales, así como de responsables de otras asociaciones análogas, ya que son ellos quienes mejor
puede determinar, en que casos la realización de un Sueño puede ser un elemento eficaz en el
tratamiento y recuperación del niño enfermo.
Tanto médicos, psicólogos u otros profesionales que atienden a los niños, como los responsables de la
fundación procuramos potenciar los Sueños que impliquen una vivencia o experiencia, que puedan
tener un impacto positivo tanto en el niño enfermo como en su entorno familiar.
Algunos de los Sueños que llevamos a cabo no se compran con dinero, sino que podemos
hacerlos realidad gracias a disponer de contactos que abren puertas y nos permiten acceder a las
personas o entidades que hacen posible su realización.
Actividades lúdicas en el entorno hospitalario
Cuando un niño es hospitalizado cambia su vida abruptamente. Desaparecen momentáneamente la
casa, la escuela, la familia y los amigos y se interrumpen actividades habituales como el juego o el
estudio. A su tristeza por la ruptura con su entorno se une el aburrimiento. El niño hospitalizado
generalmente se siente confundido y amenazado por la enfermedad, y se ve obligado a asimilar
múltiples cambios. Muchas personas desconocidas para él forman parte de su nueva situación:
médicos y enfermeras que examinan su cuerpo y lo someten a diversas pruebas que en ocasiones son
molestas o dolorosas.
El objetivo que se persigue con las actividades lúdicas en el contexto hospitalario es promover una
mejor adaptación del paciente pediátrico a su nuevo entorno, favoreciendo su estancia en el hospital
que en ocasiones se prolonga durante un largo espacio de tiempo. Organizamos talleres de
manualidades, magia, payasos, arterapia, musicoterapia, animación infantil, etc.
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Programa de Soporte Psicológico
El Programa de Apoyo Psicológico, basado en una visión sistémica de la psicoterapia, se dirige a
los niños, a los padres, y a toda la familia nuclear del paciente, ofreciéndoles la posibilidad de
trabajar la elaboración del diagnóstico, las diferentes etapas del tratamiento, y el proceso de
duelo, llegado el caso.
Este es uno de los servicios de mayor valor añadido que ofrecemos y que es muy apreciado por el
equipo médico, que se siente más apoyado a la hora de tratar con el dolor emocional de los niños
y las familias, y más tranquilos por cuanto saben que hay alguien que se cuida de estos aspectos y
dispone de elementos para valorar qué tipo de intervención necesita cada caso concreto y quien
debe llevarla a cabo.
Actualmente este programa es lleva a cabo en los Hospitales Parc Taulí de Sabadell y Josep Trueta
de Girona, mediante una psicóloga en nómina de la fundación, pero integrada como un miembro
más en el equipo de pediatría del hospital.
El mes de Setiembre iniciamos un nuevo proyecto de Soporte clínico emocional para el personal
de la UCI Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona
Colaboraciones con otras entidades
La colaboración con otras fundaciones y asociaciones nos permite dar soporte a proyectos que
persiguen los mismos objetivos que nosotros.
Ofrecemos nuestro apoyo a proyectos y entidades que estén muy cerca de los niños enfermos, ya
que ellas son las que mejor conocen sus necesidades reales y disponen de voluntarios
comprometidos y motivados para llevar a cabo los proyectos.
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Sueños y actividades lúdicas
DISNEY ON ICE
Invitamos a 10 niños que siguen tratamiento oncológico en el Hospital Sant Joan de Déu a pasar una
bonita tarde con sus familias viendo el espectáculo Disney On Ice en el Palau Sant Jordi.
AGRADECIMIENTOS: PROACTIV
COCINA NUEVA Y MENAJE
Amber (12 años) Neuroblastoma
A Amber le apasiona la cocina. Le gustan los programas de TV relacionados con la gastronomía, a los
que se ha aficionado durante sus largos y repetidos ingresos hospitalarios. Ha participado ya en
varios talleres y quisimos regalarle utensilios varios de cocina para que pueda elaborar sus recetas;
la acompañamos una tarde a un centro comercial para que ella misma los pudiera elegir. Además,
facilitamos una cocina nueva a la familia, ya que la que tenían no disponía de horno.
TALLER CUPCAKES
Amber (12 Años) Neuroblastoma
Amber, gran aficionada a la cocina, pasó un divertida tarde preparando originales cupcakes en las
instalaciones de Daniel's Cake.
AGRADECIMIENTOS: Daniel’s Cake
MONITORIA SOPORTE CONVIVENCIAS
Sara (5 Años) Diabetes
La fundación ha financiado el coste de la monitora que acompañó a Sara en las convivencias que hizo
con sus compañeros de clase. Todavía es pequeña para controlar la medicación que necesita para su
diabetes y sus maestros no podían asumir la responsabilidad de esta supervisión.
ACTIVIDADES EXTRAESCOLARES
Raúl (13 años) Síndrome de Asperger
Los médicos que atienden a Raúl han recomendado que practique algún tipo de deporte y en
respuesta a la petición del CDIAP del Hospital Parc Tauli de Sabadell, donde sigue tratamiento, la
fundación se hará cargo del coste de las actividades extraescolares que organiza el AMPA del instituto
de Raúl durante todo el curso escolar y que le darán la posibilidad de practicar actividad física.
REFUERZO ESCOLAR
Marvin (9 años) TDA
Marvin necesitaba unas clases de refuerzo escolar por consejo del CDIAP del Hospital Parc Tauli de
Sabadell donde sigue tratamiento. La familia no podía asumir el coste de las clases y la fundación se
ha hecho cargo de 20 sesiones en el Centro de psicología y logopedia NANDA de Sabadell.
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TRASLADO A PORT AVENTURA
Yayha (16 años) Cáncer
Yayha tenía muchísimas ganas de pasar un día en Port Aventura con sus amigos. Vive en Salt (Girona)
y su familia no dispone de vehículo. Actualmente es usuario de silla de ruedas, y en respuesta a la
petición de la fundación Enriqueta Villavechia que da seguimiento a la familia en el Hospital de Sant
Pau de Barcelona, donde sigue tratamiento, le facilitamos el transporte especial para desplazarse al
parque y recogerlo de vuelta a su casa al finalizar la jornada.
AGRADECIMIENTOS: TRAVEL MON S.L.
CAMPAMENTOS AUTISMO
ANDY (6 años) SERGIO (10 años) DAVID (8 años) Autismo
Para permitir un respiro a las familias, hemos asumido el coste de los campamentos de verano de 3
niños con diagnóstico de autismo severo.
Son campamentos especiales para niños con esta enfermedad. David ha estado en el centro
GRANDALLA y Andy y Sergio en OBRIR-SE AL MÓN ambos en Sabadell.
Actividad subvencionada por: Ministerio de Educación y Ciencia
CAMPUS DE BASQUET
Soyleyman (15 años) Trastorno de conducta
Siguiendo consejo médico y a petición del CDIAP del Hospital Parc Taulí de Sabadell donde el
adolescente sigue tratamiento, hemos dado a Soleyman la posibilidad de realizar un campus de
básquet durante sus vacaciones de verano.
CUOTA PISCINA
Fran (10 años) Trastorno de conducta
Los médicos que atienden a Fran recomendaron que hiciera ejercicio en el agua, actividad que
consideran le ayudará a mejorar su condición física y anímica. A petición del CDIAP del Hospital Parc
Taulí de Sabadell donde sigue tratamiento, la fundación se ha hecho cargo del coste de la suscripción
de piscina durante los meses de verano.
CONCIERTO ONE DIRECTION
Pablo (14 Años) Traumatismo
Pablo, fan incondicional de ONE DIRECTION y convaleciente de una intervención quirúrgica, disfrutó
de la actuación del grupo con su familia en el Palau Sant Jordi. Conseguimos sin duda hacer de la
velada un día inolvidable para él.
CAMISETA DE CRISTIANO RONALDO
Isaías (8 Años) Cáncer
Conseguimos para Isaías una camiseta firmada por Cristiano Ronaldo, su gran ídolo, con una
dedicatoria personalizada. El Real Madrid añadió al regalo una equipación completa y una fotografía
firmada por varios jugadores de la plantilla.
AGRADECIMIENTOS: Miguel Ángel Martí, Alicia de Carlos, Cristiano Ronaldo, Real Madrid.
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SALTO EN PARACAIDAS
Diego (14 años) Cáncer
Diego ha hecho realidad su sueño de saltar en paracaídas. Una experiencia que no olvidará fácilmente.
AGRADECIMIENTOS: Sky Dive Empuriabrava
CIRQUE DU SOLEIL – PORT AVENTURA
Arnau (16 años) Mucopolisacaridosis
Cirque du Soleil ha presentado en Port Aventura (Salou, Tarragona) su nuevo espectáculo Kooza, una
de las producciones más impresionantes de la compañía canadiense. Arnau junto a sus padres y
hermanas pudo disfrutar de este fantástico show
ENTRADAS PARQUE ACUATICO WATER-WORLD
Miriam (17 años) Cáncer
Miriam disfruto de un gran día con su familia en el parque acuático Water World de Lloret de Mar, en
Girona, aprovechando un día de sus vacaciones de verano.
ORDENADOR PORTATIL
Iván (12 Años) TDA y Trastorno de conducta
A petición de los Servicios Sociales del Hospital Parc Taulí de Sabadell, hemos regalado a Iván un
ordenador portátil que necesitaba para seguir las clases en el instituto donde cursa sus estudios,
ayudando así a la familia que no podía asumir su coste.
GAFAS
Andrea (9 años) Retraso mental
Andrea necesitaba unas gafas especiales que su familia no podía costear.
A petición del CDIAP del Hospital Parc Tauli de Sabadell donde sigue tratamiento, la fundación se ha
hecho cargo del coste de las mismas.
CUOTA PISCINA
Oriol (4 años) Rotación interna de tibias
El equipo médico que atiende a Oriol (neonatología, traumatología y fisioterapia) le ha recomendado
que haga piscina para mejorar la psicomotricidad. El Somni dels Nens se hará cargo de la cuota de las
sesiones que hará en las instalaciones del CEM Estruc del Prat del Llobregat, durante el curso escolar
ACTIVIDADES EXTRAESCOLARES
Raúl (8 años) Síndrome Asperger
Los médicos que atienden a Raúl le han recomendado que practique algún tipo de deporte. La
responsable del CDIAP del Hospital Parc Taulí de Sabadell, donde sigue tratamiento, nos ha
transmitido la demanda, ya que la familia no puede hacerse cargo del coste de la actividad.
La fundación asumirá el coste íntegro de las actividades extraescolares durante el curso escolar, que
organiza el AMPA del instituto donde cursa sus estudios.
2014
PLANTILLAS ORTOPEDICAS
Oriol (4 años) Rotación interna de tibias
Oriol padece rotación interna de tibias, por eso necesita unas plantillas especiales para corregir este
defecto de nacimiento y la fundación se las ha facilitado.
MEDICACIÓN
IZAN (13 años) Trastorno de conducta
Izan necesita una medicación especial para controlar las crisis que le provocan su enfermedad y que
no cubre la Seguridad Social. La fundación se ha hecho cargo de su compra, dado que la familia no
puede asumir el coste.
ENTRADAS MONÓLOGO LUIS PIEDRAHITA
Joel (14 años) Déficit Visual
Joel, gran aficionado al teatro, disfrutó junto a su familia del espectáculo "El castellano es un idioma
loable, lo hable quien lo hable", de Luis Piedrahita, en el teatro Poliorama.
Al finalizar el espectáculo el actor les saludó personalmente y no dudó en fotografiarse con ellos.
ENTRADAS MUSICAL SISTER ACT
Joel (14 años) Déficit Visual y Pablo (14 años) Politraumatismo
Joel y Pablo disfrutaron junto a sus familias de una divertida y alegra tarde, viendo el musical Sister
Act, en el Teatro Tivoli de Barcelona.
ENTRADAS MUSICAL MAR I CEL
Joel (14 años) Déficit Visual
Invitamos a Joel, que es un gran aficionado al teatro musical y a su familia, al espectacular musical
MAR I CEL que se representa en el teatro VICTORIA.
ENTRADAS CLUB DE LA COMEDIA
Aidan (14 años) Tumor Cerebral y Joel (14 años) Déficit Visual
Con motivo del 14 cumpleaños de Aidan, él y su familia pudieron asistir a un espectáculo del CLUB DE
LA COMEDIA en el TEATRE CONDAL, para celebrarlo. Han compartido la tarde con ellos, Joel y su
familia, otro adolescente que recibe tratamiento en el mismo hospital.
HABITACION NUEVA
ESTRELLA (18 años) Cáncer
Estrella lleva tiempo siguiendo tratamiento oncológico y por este motivo debe permanecer mucho
tiempo en casa. Su gran ilusión era renovar su habitación, para que fuese más juvenil y colorida. El
Somni dels Nens ha hecho realidad su sueño.
VACUNA ASMA
Alex ( 7 Años) Asma
Alex padece Asma y desde la unidad Neumología del hospital Parc Tauli de Sabadell, donde recibe
tratamiento le han aconsejado que se le administre una vacuna que no cubre la seguridad social. Su
precio es de 189 €. La familia ha asumido 100€ y la fundación se ha hecho cargo del resto.
2014
CAMA ARTICULADA
Bryan (10 años) Pluridiscapacidad
Bryan es un paciente crónico complejo de alta dependencia. Para conseguir una mejor calidad de vida
necesitaba una cama especial cuyo coste la familia no puede asumir. Desde la fundación y a petición
de los trabajadores sociales del Hospital Sant Joan de Deu donde sigue tratamiento, le hemos
facilitado una cama articulada con elevador.
GAFAS
Mokhtar (3 años) Intolerancia a la luz
Mokhtar es un paciente afectado de una grave intolerancia a la luz solar. Por ello debe llevar gorro,
protección solar en crema, ha de tener paneles protectores en las ventanas del domicilio y la escuela
y por supuesto gafas de sol apropiadas. La familia se encuentra en una situación económica difícil y
por eso, desde los Servicios sociales del Hospital Sant Joan de Deu, donde recibe tratamiento, nos han
trasladado la petición y la fundación ha cubierto el coste de las gafas.
PLAY STATION 4
Marcel (7 Años) Cáncer
Marcel lleva mucho tiempo en tratamiento oncológico en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona
(actualmente está ingresado en la UCI). En este caso la petición que nos han transmitido los
responsables médicos que atienden al niño, es para su hermano, que al igual que su familia vive con
mucha tristeza la enfermedad de Marcel. Como regalo de Navidad le hemos facilitado una Play
Station y un juego Main Kraft para que pueda distraerse mientras su hermano permanezca ingresado.
SALIDA A LA NIEVE
Grupo adolescentes con obesidad
Colaboramos con el programa “Sumar Restar” que lleva a cabo conjuntamente el Hospital de Sant Joan
de Déu y la Federación Catalana de Pentatlón Moderno, para un grupo de adolescentes que participan
en un programa con personas con obesidad.
Dentro de las actividades programadas y atendiendo que los chicos han hecho un trabajo muy
intenso, se quiso premiarlos con una actividad lúdica de esfuerzo moderado y se decidió que fuera
una salida a la nieve y la estación elegida fue NURIA. Según el monitor que les acompañó, la excursión
fue un “súper-éxito”, los chicos disfrutaron mucho del día y además de subir su autoestima, implicará
un incremento de motivación.
PORT AVENTURA
A lo largo del año, varias familias han podido disfrutar de su visita al parque temático de Port
Aventura. Pol 8 años (cáncer), David 11 años (cáncer), Carla 9 años (cáncer), Yayha 16 años (cáncer),
Joel 14 años (Déficit visual), Arnau 16 años (mucopolisacaridosis), Pablo 14 años (traumatismo),
Miriam 16 años (cáncer), Marc 16 años (cáncer)
AGRADECIMIENTOS: Fundación Port Aventura
2014
ENTRADAS ZOO Y ACUARIO
Varios pacientes acogidos dentro del proyecto CUIDAM del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona,
han aprovechado su estancia en Barcelona para recibir tratamiento médico, para visitar el Zoo y el
Acuario de Barcelona.
El Ayuntamiento de Barcelona nos ha regalado otras 20 entradas para el Zoo, que ofrecimos
igualmente a los responsables del proyecto CUIDAM para que las repartan, según su criterio, entre
los niños acogidos al programa.
CUIDAM nace el año 2004 con la finalidad de ayudar a aquellos niños y niñas cuyas vidas dependen, en
gran medida, de la posibilidad de acceder a un tratamiento médico-quirúrgico de alta complejidad que
los sistemas sanitarios de sus países de origen no les pueden ofrecer.
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Angélica (6 años, El Salvador) Neuropatía autonómica sensitiva
Aoum (5 años, Sierra Leona) Cardiopatía congénita
Fatu (5 años, Sierra Leona) Malformación congénita mano
Chayma ( 6 años, Marruecos) Aciduria Glutarica
Esteban (11 años, Venezuela) Distrofia Duchenne
Rebeca (8 años, Perú) Déficit auditivo
Luis (6 años, Honduras) Ablación cardíaca
TERAPIA CON CABALLOS
Durante el 2014 han sido 6, los niños que han realizado sesiones de terapia con caballos con el
objetivo de mejorar su condición física y neurológica.
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Wilson (3 años) Síndrome Metabólico
Sara (5 años) Hemiplejia izquierda
Roger (3 años) Parálisis cerebral
Aida (18 años) Epidermólisis Bullosa
Oriol (4 años) Rotación de tibias
Biel (4 años) Problema neuromuscular
El centro Fundació Teràpia a Cavall donde se han llevado a cabo las sesiones está ubicado en un entorno
en plena naturaleza, donde los niños disfrutan de un espacio único que convierte una intervención
terapéutica en especial, gracias al vínculo y la motivación que provoca el contacto con el caballo, ya que
su movimiento es utilizado como parte de la terapia para conseguir mejoras funcionales, desarrollar la
atención, la comunicación, el aprendizaje y las habilidades sociales.
Actividad subvencionada por: Ministerio de Educación y Ciencia
2014
Actividades en el entorno hospitalario
MUSICOTERAPIA CENTRO DE EDUCACION ESPECIAL AUXILIA
El Somni dels Nens ofrece unas sesiones de Musicoterapia a cargo de un terapeuta especializado a los
alumnos del centro, al que acuden niños y niñas con necesidades educativas especiales y están
afectados de trastornos neurológicos, sensoriales, físicos y psíquicos de carácter permanente.
La Musicoterapia es una herramienta altamente efectiva en pacientes con patologías neurológicas o
congénitas, porque es capaz de acoger y reconducir sentimientos y emociones profundas que están
presentes en todas las personas, independientemente de su estado mental u orgánico.
Proyecto subvencionado por: Heidehof Stiftung GmbH
ACTIVIDADES LUDICAS CENTRO DE EDUCACION ESPECIAL AUXILIA
La fundación lleva años colaborando con el Centro de Educación Especial ESTIMIA, al que asisten
niños y niñas con necesidades educativas especiales y están afectados de trastornos neurológicos,
sensoriales, físicos y psíquicos de carácter permanente.
Luismi Pardo, con sus diversos personajes: Arreglin, Truqui-Chan o Wachi-Wachi, ofrece a los
alumnos que asisten al centro, pequeños paréntesis de música, diversión y alegría, que los niños
comparten con los tutores y terapeutas.
Las intervenciones son puntuales en fechas acordadas por la escuela a lo largo del curso escolar y
también durante algunos fines de semana, en que el centro ofrece un programa de respiro familiar
con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las familias.
SOPORTE CLINICO EMOCIONAL PERSONAL UCI PEDIATRIA HOSPITAL VALL D’HEBRON
El mes de Setiembre iniciamos un nuevo proyecto de Soporte clínico emocional para el personal de la
UCI Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.
Se ofrecerán 2 sesiones mensuales con el objetivo de cubrir todos los horarios del personal y
serán impartidas por Nuria Carsi, enfermera consultora clínica que posee una amplia experiencia
ofreciendo este tipo de soporte a diferentes colectiva sanitaria
Proyecto subvencionado por: Ministerio de Educación y Ciencia
PROYECTO “LOS SUEÑOS DE LA CAJA” HOSPITAL SANT JOAN DE DEU
El diagnóstico de cáncer en la infancia es una noticia de alto impacto tanto para el niño como para su
familia. Actualmente la investigación está centrada en mejorar las estrategias de afrontamiento
propiciando recursos que se enfocan en la distracción la imaginación y el entretenimiento
El Somni dels Nens financiará este proyecto a petición de la unidad de Psiquiatría y Psicología del
departamento de Hemato-oncología del Hospital de Sant Joan de Deu. El objetivo de este estudio
piloto es ofrecer a los niños enfermos de cáncer un protocolo de fantasías basadas en una figura
fuerte y poderosa como es un superhéroe, con la intención de que se sientan fortalecidos
Este proyecto innovador surge a partir de las tendencias de investigación actuales y como resultado
de la evidencia clínica que considera la actividad lúdica como motor fundamental para el desarrollo
de las competencias adaptativas y la socialización
2014
Colaboraciones con otras entidades
HOSPITAL JOSEP TRUETA (GIRONA)
REGALOS NAVIDAD
A petición de la psicóloga responsable del proyecto de soporte psicológico para familias de neonatos,
financiado por la fundación, ofrecemos regalos a niños ingresados en esta unidad. En estas fechas tan
señaladas, las familias agradecen que se piense en ellos y especialmente en sus bebes recién nacidos
que deben permanecer en las incubadoras.
HOSPITAL GERMANS TRIAS I PUJOL (BADALONA)
TABLET
Hemos facilitado a la Planta de Pediatria del Hospital una Tablet Samsung, para amenizar el tiempo
libre durante el ingreso de los niños hospitalizados.
SURFACE
Ofrecimos un portátil Microsoft Surface para el aula hospitalaria de la planta de pediatría, Sus
prestaciones les permitirán usarlo como ordenador o Tablet en función de las necesidades
terapéuticas o lúdicas de cada caso.
REGALOS DE NAVIDAD
Como queremos que los niños ingresados durante las fiestas navideñas puedan sentir el calor de esta
época y la alegría de recibir a Papa Noel, ofrecimos los juguetes que repartió en la planta de pediatría
ARREGLIN VISITA A LOS NIÑOS INGRESADOS EN LA PLANTA PEDIATRICA
Arreglin aprovechó la proximidad de las fechas navideñas para visitar la planta pediátrica del
Hospital Germans Trias i Pujol. Repartió risas, bromas, magia, música, alegría…. y como siempre con
su buen hacer, consiguió transmitir ilusión a niños y niñas ingresados y también a sus familias.
ASSOCIACION SINDROME X-FRAGIL
El síndrome del X frágil (SXF), también conocido como síndrome de Martin-Bell, es un trastorno
hereditario que ocasiona retraso mental, pudiendo ser éste desde moderado a grave y siendo la
segunda causa genética del mismo, sólo superada por el síndrome de Down. www.xfragil.org
REGALOS FIESTA NAVIDAD
El Somni dels Nens ofrece a la asociación Síndrome X-Frágil, los juguetes que papa Noel reparte
entre los niños y niñas que padecen esta enfermedad, en la fiesta que la asociación organiza cada año
para celebrar para fiestas Navideñas
2014
HOSPITAL SANT JOAN DE DEU (Barcelona)
TABLETS
Ofrecimos varias TABLETS, que utilizaran los niños hospitalizados, ya sea mientras reciben
tratamientos en hospital de día, en sus sesiones de quimioterapia o diálisis o durante sus ingresos
hospitalarios, con el objetivo de hacer más amena su estancia..
CASA RONALD MCDONALD (Barcelona)
La casa Ronald McDonald ofrece alojamiento a familias con niños seriamente enfermos que deben
desplazarse a Barcelona para que sus hijos reciban tratamiento de larga duración, en la mayoría de los
casos oncológico. www.fundacionronald.org
El Somni dels Nens mantiene una estrecha y comprometida colaboración con la casa, atendiendo
siempre que podemos las necesidades que nos transmiten los responsables. El objetivo primero es
que las familias se sientan lo más cómodas posibles durante su estancia.
MENAJE PARA LA CASA
Para renovar materiales diversos de la casa y a petición de sus responsables les hemos facilitado
menaje de cocina: sartenes, ollas, vasos, cubiertos, mantelerías, cuchillos, jarras, batidoras, etc. y ropa
de casa: fundas de colchones y almohadas, alfombras de baño, toallas y las pantallas nuevas para las
15 habitaciones de la casa.
ARREGLIN VISITA LA CASA
Con motivo de la celebración de Carnaval Arreglin visito la casa. Con su música amenizó la tarde de
las familias que disfrazados, como manda la tradición participaron de la fiesta.
ANIMACION FIESTA ANIVERSARIO
En el mes de abril con motivo de la celebración del 12º aniversario de la inauguración de la casa, el
Somni dels Nens les ofrecimos la animación de la fiesta, a cargo de Roger Canals. Este animador
infantil es ya conocido de la casa y consiguió movilizar a todos los asistentes para que cantaran y
bailaran al ritmo de sus canciones. Daniel’s Cake puso la guindilla a la fiesta regalando un fantástico
pastel en forma de helado.
X-BOX ONE Y JUEGOS
Gracias a la colaboración de Miguel Ángel Martí y el Ayuntamiento de Barcelona, hemos regalado una
consola XBOX ONE a la casa. Hemos incluido juegos de distintas tipologías y que abarcan una amplia
franja de edades, intentando así cubrir las preferencias de los niños y niñas de la casa.
AGRADECIMIENTOS: Miguel Ángel Martí, Ajuntament de Barcelona
2014
HOSPITAL VALL D’HEBRON (BARCELONA)
TABLETS
Ofrecimos varias TABLETS, que utilizarán los niños hospitalizados, ya sea mientras reciben
tratamiento en el Hospital de día, en sus sesiones de quimioterapia o diálisis o bien durante sus
ingresos hospitalarios, con el objetivo de hacer más amenos sus ingresos.
DECORAMOS UCI PEDIATRICA
El pasado 30 de junio se inauguró la nueva decoración de la UCI del Área Pediátrica. Las
ilustraciones recogen diferentes escenas cotidianas de la unidad protagonizadas por personajes de la
Jungla que ahora decoran y hacen más cálida y acogedora la unidad.
Proyecto subvencionado por: Ministerio de Educación y Ciencia
MICROONDAS UCI PEDIÁTRICA
A petición de los responsables de la UCI Pediátrica del hospital, les facilitamos un horno Microondas para
que las familias puedan hacer uso de él y sentirse un poco más confortables mientras sus hijos permanecen
ingresados.
MALETAS ESTIMULACIÓN PRECOZ
Atendiendo la petición de la supervisora de la unidad, hemos facilitado a la UCI Pediátrica del hospital
dos maletas de la ONCE, con el objetivo de potenciar la estimulación sensorial a niños que han sufrido
daños neurológicos y que presentan déficits visuales, post-traumatismos, tumores cerebrales, ictus.
La maleta «Enséñame a mirar», es un conjunto de materiales de estimulación visual ideado por
profesionales de la ONCE para potenciar la adquisición de las primeras funciones visuales de los niños
de 0 a 3 años con discapacidad visual o riesgo de padecerla, con o sin otros trastornos asociados.
IPODS
Atendiendo la petición de la supervisora de la UCI pediátrica, les facilitamos 2 IPod con los altavoces, con
el objetivo de ofrecer la música adecuada en cada caso, ya sea para distracción del niño enfermo o relax de
sus familiares y así conseguir un ambiente tranquilo y calmado en el interior de los boxs.
DVD PORTATILES
Hemos reglado dos DVD’s portátiles al Hospital de Día Polivalente, al que acuden niños y niñas para
recibir tratamientos de diversa índole de manera ambulatoria. Los niños pasan aquí unas horas
mientras se les administra el tratamiento y después regresan a sus casas. Gracias a los DVD’s pueden
ver las películas que ellos mismos eligen, haciendo más llevadero el tiempo que pasan allí.
HOSPITAL PARC TAULI (SABADELL)
CONEXIÓN ADSL EN LA PLANTA DE PEDIATRIA
Financiamos la conexión a Internet de la planta de pediatría, del hospital así como el wireles, para que
los niños puedan seguir en contacto con sus amigos y familiares, tanto en el aula hospitalaria como
desde sus habitaciones.
2014
FUNDACION ENRIQUETA VILLAVECCHIA
La Fundación Enriqueta Villavecchia es una entidad cuya finalidad es dar cobertura integral a las
necesidades de los niños y jóvenes en tratamiento oncológico y la de sus familias. Trabajan para
impulsar avances en el campo de la Oncología Pediátrica y mejorar la calidad de vida de los niños y
jóvenes enfermos, para conseguir su plena integración psicosocial. www.fevillavecchia.es
TELAS MANUALIDADES
Durante el año varias voluntarias realizan manualidades de diversa índole, pequeñas obras de arte
que ponen a la venta en un mercadillo solidario en Navidades, para recaudar fondos para diversos
proyectos de soporte a las familias que llevan a cabo. A través de la red de amigos de El Somni dels
Nens, conseguimos telas para sigan haciendo sus trabajos para el próximo evento que organicen.
AGRADECIMIENTOS: BASI, Frine Velilla
AACIC (ASOCIACIÓN DE CARDIOPATIAS CONGENITAS)
AACIC tiene como objetivo atender de manera integral a niños y niñas afectados por una cardiopatías
congénitas, a sus familias y a los profesionales que los atienden en las diversas fases evolutivas de la
enfermedad www.aacic.org
MATERIAL TALLERES MANUALIDADES
AACIC ofrece a los niños ingresados en el Hospital Vall d’Hebron talleres y actividades lúdicas, dentro
del proyecto “Hacemos más agradables las estancias en el hospital”. Participan voluntarios y payasos,
que se encargan de dinamizar las salas de juego, realizar actividades para despertar la imaginación y
la creatividad. El Somni dels Nens les ha proporcionado el material de soporte para su labor.
COLABORAMOS CON LOS CAMPAMENTOS DE VERANO
Colaboramos en la financiación de los campamentos de verano que organiza AACIC durante el mes de
Julio. Nuestra aportación les permite ofrecer un precio más asequible a las familias y aumentar el
número de plazas.
Actividad financiada por: Ministerio de Educación y Ciencia
CASA XUKLIS
La Casa dels Xuklis es una casa de acogida para las familias de las Niñas y Niños con Cáncer, gestionada
por AFANOC, la Asociación de Niños con Cáncer. www.lacasadelsxuklis.org
MATERIAL Y JUGUETES
Respondiendo a una petición de los responsables de actividades de la casa, les facilitamos material
didáctico, lúdico y juguetes, tanto para uso de los niños que se alojan en la casa como para los talleres
que la asociación lleva a cabo en la planta de onco-hematología del Hospital Vall d’Hebron.
CADENA MUSICA
Respondiendo a la petición de la responsable de actividades de la Casa de los Xuklis, les hicimos llegar
una mini-cadena de música que utilizarán para los diversos actos y ejercicios que organizan
habitualmente para entretener a los niños y las familias que se alojan en ella.
SECADORA
Respondiendo a la petición de los responsables de la casa les facilitamos una secadora para uso de las
familias residentes en la casa.
2014
Programa de Soporte Psicológico
HOSPITAL PARC TAULÍ DE SABADELL
Este proyecto va consolidándose año tras año, no sólo debido a la solicitud por parte de las
familias de un espacio de ayuda, sostén y contención, sino también por la mayor sensibilidad de
los diferentes profesionales de la salud que trabajan con pacientes pediátricos que padecen
enfermedades graves, consolidando así el rol del psicólogo dentro del equipo asistencial.
Proyecto subvencionado por: Ministerio de educación, cultura y deporte.
Casos atendidos por especialidad:
ESPECIALIDAD
Oncología
CASOS
16
Neumología
33
Endocrinología
20
Gastroenterología
11
Neonatos
3
Neurología
4
Pediatria
4
Duelo
6
Neurodesarrollo
12
TOTAL CASOS ATENDIDOS
109
HOSPITAL JOSEP TRUETA DE GIRONA
El servicio de soporte psicológico en este hospital va dirigido a padres de niños prematuros y con
hijos ingresados en la UCI Neonatal, ya sea por haber nacido prematuros o por otros problemas,
padres de niños ingresados en pediatría y a mujeres ingresadas en la planta de Ginecología.
También a niños y adolescentes con enfermedades crónicas y madres gestantes de largas
estancias en el hospital.
Proyecto subvencionado por: Ministerio de educación, cultura y deporte.
Casos atendidos por especialidad:
ESPECIALIDAD
Familias de niños ingresados en la UCI neonatal
Niños ingresados en la planta de pediatría
Ginecología
Casos atendidos en otras plantas
TOTAL CASOS ATENDIDOS
CASOS
139
55
79
3
276
2014
Información económica
INGRESOS
Ministerio de Educación y Ciencia
32.300,00 €
Eventos

Fiesta Vilajoan

Conciertos y eventos
22.320,00 €
9.850,00 €
Donaciones entidades financieras

La Caixa
Donaciones empresariales
2.439,81 €
17.601,88 €
Otras aportaciones
3.119,47 €
TOTAL INGRESOS
87.631,16 €
GASTOS
Realización de sueños de niños enfermos
24.737,47 €
Actividades lúdicas, talleres, arterapia, musicoterapia, etc.
11.078,54 €
Proyecto Soporte Psicológico en el Hospital Parc Tauli (Sabadell)
9.070,36 €
Proyecto Soporte Psicológico en el Hospital Josep Trueta (Girona)
12.320,00 €
Proyecto Soporte Psicológico UCI Hospital Vall d’Hebron
1.061,20 €
Campamentos AACIC (Niños con cardiopatías congénitas)
4.000,00 €
Proyecto “Caja Sueños” Hospital Sant Joan de Deu
Colaboración con otras entidades
2.000,00 €
21.225,34 €
Humanización entorno hospitalario (UCI Hospital Vall d’Hebron)
6.647,91 €
Devolución Ministerio Educación y Ciencia Ejercicio 2013
9.084,76 €
Gastos de Gestión
6.898,55 €
TOTAL GASTOS
108.124,13€
2014
PERSONAS Y ENTIDADES COLABORADORAS
Recibimos las aportaciones tanto de empresas, entidades financieras, como de particulares. Personas
que conocen nuestro trabajo y quieren colaborar con nuestro proyecto para ayudarnos a conseguir
nuestros objetivos.
De todo corazón gracias.
Adria Subirana
Eric Lawyn
MRW
AJUNTAMENT DE BARCELONA
Estela Viñaras
Orquesta Cambra de l'Emporda
Albert Collado
Francesc Altarriba
PORT AVENTURA
Alicia de Carlos
Francesc Vilella
PROACTIV
ARTYPLAN
Frine Velilla
RACC
BASI
FRIT RAVICH
Real Madrid
CATIM
GARRIGUES
Reyes Mur
CAVAS ROVELLATS
HEIDEHOF STIFTUNG
Robert Clark
CEVASA
HOTEL AVENIDA PALACE
Samuel Estrada
CHISPUM
Jordi Jane
SAULEDA PASTISSERS
CLUB TAI-JITSU
Jordi Sahis
SCHNEIDER ELECTRIC
COMTECH
Jordi Torrents
SKYDIVE Empuriabrava
COOKITECA
Juani Mula
Sonia Linares
CORAL LA FUGA
JUVE & CAMPS
TEAMING
CRISOR
LA CAIXA
TENIS BARCINO
Cristiano Ronaldo
Laboratorios ESTEVE
THAI BARCELONA
CYBERCLICK
LABORATORIOS INIBSA
TRAVEL MON, S.L.
DAMM
Marina Blanco
Vanesa Clemente
DANIELS CAKE
MGS Mutua General de Seguros
ZOO BARCELONA
David Tomas
Miguel Angel Marti
EL PETIT PARADIS
MINISTERIO DE EDUCACION
2014
Como colaborar con la Fundación
Hazte amigo de “El Somni dels Nens”
Los amigos del Somni dels Nens son un grupo de personas que colaboran con la Fundación, formando
parte de una lista de correo electrónico, a la que recurrimos cuando necesitamos acceder a alguna
institución o persona, obtener algún material o servicio, para intentar conseguirlo sin coste o al mejor
precio posible.
Estas personas reciben un e-mail, en el que se detalla la necesidad que tenemos y nos ofrecen sus
contactos o hacen extensiva la petición a sus amigos y familiares, creando así una extensa red de
relaciones que casi siempre nos da un resultado óptimo.
Puedes unirte al grupo a través de nuestra página Web: www.elsomnidelsnens.org
Económicamente, haciendo un donativo a cualquiera de estas cuentas:
LA CAIXA
ES57 2100 0920 34 0200201789
BANC SABADELL
ES30 0081 0167 44 0001361838
Todas las donaciones podrán beneficiarse de la correspondiente desgravación fiscal.
Contacta con la Fundación
[email protected]
Teléfonos: 933 224 143 / 637 406 486
Pg de Sant Joan 81, 4º 1ª
08009 Barcelona
www.elsomnidelsnens.org
www.facebook.com/somnidelsnens
2014
Esta memoria ha sido realizada gracias a la colaboración de:

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