alas informa nº 9 - Asociación Lúpicos de Asturias

Transcripción

alas informa nº 9 - Asociación Lúpicos de Asturias
A S O C I A C I Ó N
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
s u m a r i o
EDITORIAL................................................................................................................................................ 4
ARTÍCULOS CIENTÍFICOS
DR. JESÚS GÓMEZ ARBESÚ. “Actualidad en la investigación de Lupus”........................................... 6
DR. PATRICIA LÓPEZ SUAREZ. “Relevancia de las células T”............................................................. 9
PSICÓLOGA. FATIMA GARCÍA DIEGUEZ. “Repercusiones psicosociales”.......................................... 10
LICENCIADA EN DERECHO. MARGARITA COSTALES. “Reconocimiento de minusvalía”.................... 12
JORNADAS Y CONFERENCIAS
CONGRESO NACIONAL DE LUPUS........................................................................................................14
Reseñas de las ponencias más valoradas por los asistentes:
DR. NORBERTO ORTEGO. “Prevención precoz, síntomas iniciales
e importancia en el pronóstico de la enfermedad”................................................................... 15
DR. BERNARDINO DÍAZ. “Tipos de Lupus”.................................................................................. 18
DR. JOSEP FONT. “Creación de unidades de enfermedades autoinmunes
sistémicas en hospitales”........................................................................................................... 21
DRA. CARMEN GUTIÉRREZ. “Nuevos caminos en la investigación del Lupus”........................... 22
23
D. INDALECIO TALAVERA SALOMÓN. “Lupus eritematoso sistémico y derecho”.............................
I CONFERENCIA ESTATAL DE CIUDADANOS CON ENFERMEDADES CRONICAS................................... 31
DIFUSIÓN................................................................................................................................................. 34
LIBRO LUPUS
HUCA
CREACIÓN DE UNIDAD DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES
DISEÑO Y MAQUETACIÓN: GRUPO INICIATIVAS DE COMUNICACIÓN INTEGRAL
REPERCUSIÓN EN PRENSA....................................................................................................................... 35
COLABORACIONES
CONSULTAS JURÍDICAS. Lcda. en Derecho MARGARITA COSTALES................................................... 40
PREGUNTAS FRECUENTES. Diplomada en Fisioterapia DIANA LODOS.............................................. 41
EL INSOMNIO. Lcda. En Psicología FÁTIMA GARCÍA.......................................................................... 43
TRIBUNA DE OPINIÓN
¿Ser o no ser madre?......................................................................................................................... 44
OFERTAS DE SERVICIOS............................................................................................................................ 45
SERVICIO JURÍDICO, FISIOTERAPÉUTICO, PSICOLÓGICO
AMPLIACIÓN DEL SERVICIO FISIOTERAPÉUTICO
SERVICIOS QUE OFRECEMOS A TRAVÉS DE COCEMFE: FORMACIÓN CONTINUADA Y BOLSA
DE TRABAJO
PRÓXIMOS EVENTOS................................................................................................................................ 50
V GALARDÓN LÚPICOS DE ASTURIAS
CONFERENCIAS DEL DR. JESÚS GÓMEZ
JORNADAS NACIONALES
OCIO Y CONSEJOS SALUDABLES
Maquillaje dermatológico: “El arte de la corrección”............................................................................. 51
Excursión a Bilbao y San Sebastian......................................................................................................... 53
Nuestros más sinceros agradecimientos a las siguientes instituciones:
A L A S
I N F O R M A
e d i t o r i a l
En el transcurso de este año han tenido lugar
acontecimientos de gran trascendencia para nuestra
Asociación.
Cuando la Presidenta de la Federación Española de
Lupus, entonces Dª Mª de las Angustias Rodríguez
Passolas, nos hace petición formal para que
organicemos el IV Congreso Nacional de Lupus
para médicos y pacientes, nos invaden encontrados
sentimientos: satisfacción y agradecimiento por la
confianza que se deposita en nosotros, conciencia
del gran trabajo y la responsabilidad que tenemos por
delante y temor a defraudar.
Después de los meses transcurridos desde aquel
acontecimiento, podemos afirmar que hemos tenido
los mejores ponentes, que las personas que acudieron
desde veinticinco provincias fueron los mejores
congresistas, que desde la Federación Española nos
dieron el mejor apoyo y que si hubo fallos estos fueron
ajenos a nuestra voluntad.
Ponentes, congresistas, Federación, Asociaciones:
habéis sido muy generosos y os damos las gracias. Fue
el 13 de mayo cuando D. José Ramón Riera Velasco,
Director General de Organización de las Prestaciones
Sanitarias del Principado de Asturias nos anunció la
creación de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes
en el HUCA. Por fin nuestra lucha iba a tener su fruto.
Hoy sabemos que Inmunología, Medicina Interna I,
Medicina Interna II, Nefrología y Reumatología están
haciendo lo necesario para que la Unidad comience a
funcionar a primeros de año. Nos felicitamos por ello y
felicitamos a la Comunidad Asturiana en su conjunto.
Hemos sido invitados y hemos asistido a la Conferencia
Estatal de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas que
se celebró en Madrid del 7 al 9 de octubre, donde tuvimos
la ocasión de participar en debates, presentar nuestras
necesidades e inquietudes referentes a medicaciones
(CellCept), baremación de discapacidades, unidades, etc.
y haciéndoselas llegar personalmente a responsables de
Organizaciones e Instituciones.
Respeto al programa de investigación en el H.U.C.A.,
va a ser publicado un importante artículo realizado por
la Dra. Carmen Gutiérrez y el Dr. Jesús Gómez que
trata de un estudio realizado en Asturias, con recogida
de datos clínicos de todos los enfermos de lupus y
características tales como sexo, edad, morbilidad,
mortandad... es el primero que se realiza en España,
se encuentra pendiente de publicación y no tenemos
constancia de que haya sido realizado en ningún otro
lugar del mundo.
A S O C I A C I Ó N
El libro sobre el lupus para médicos generalistas
está a punto de ser publicado por la Universidad
de Oviedo, escrito por Doctores de gran prestigio,
y que ALAS se compromete a financiar y a divulgar
entre todos los Médicos Generalistas de Asturias
así como a todas las Asociaciones de lupus y a la
Federación Española.
También nos hemos divertido. El viaje a San
Sebastián y Bilbao, el festival de Aché Nonaya, el
cursillo de maquillaje, alguna merienda, la ilusión de
la lotería.....
Los servicios de atención continúan a pleno
rendimiento tanto en Oviedo como en Gijón. Las
personas que nos prestan sus servicios en la
Asociación, magníficos profesionales, muestran
su mejor disposición para la atención, tratamiento,
consejo y solución de problemas, por lo que animo
a recurrir a ellas con total confianza.
Nos disponemos a dar la bienvenida al 2006 en el
que confío que:
Inauguraremos la Unidad de Enfermedades
Autoinmunes.
Impartiremos
Principado..
varias
conferencias
en
el
Acudiremos a Sevilla al V Congreso Nacional de
lupus.
Culminaremos con el V Galardón Lúpicos
de Asturias que se celebrará en el mes de
noviembre en Gijón y que nos hará el honor
de recoger el Dr. Graham R. V. Hughes
Instituciones, organismos oficiales, empresas…
gracias por vuestro apoyo y, muy especialmente a
la OBRA SOCIAL Y CULTURAL DE CAJASTUR
sin cuyo patrocinio no sería posible llevar a cabo
nuestro programa.
Nélida Gómez Corzo
Presidenta de A.L.As.
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
A L A S
I N F O R M A
Cuanto mayor es la dificultad, mayor es la gloria. CICERÓN, Marco Tulioe
artículos
científicos
ACTUALIDAD EN LA
INVESTIGACIÓN DEL LUPUS
Bibliografía y comunicaciones a eventos
científicos:
Munoz LE, Hermann M, Gaipl US. An impaired clearance of dying
cells can lead to the development of chronic autoimmunity. Z
Rheumatol 2005, 64: 370-376.
Berden JH, Grootscholten C, Jurgen WC, van der Vlag J. Lupus
nephritis: a nucleosome waste disposal defect? J Nephrol 2002,
15: S1-10
López P, Mozo L, Gutiérrez C, Suárez A. Epidemiology of systemic
lupus erythematosus in a northern Spanish population: gender
and age influence on immunological features. Lupus 2003, 12:
866-869.
Gómez J, López P, Suárez A, Mozo L, Gutiérrez C. American
College of Rheumatology criteria in Systemic Lupus Erythematosus
patients in Asturias, Spain. 6th European Lupus Meeting. London,
2005.
Gómez J, López P, Suárez A, Gutiérrez C. Capacidad
antiproliferativa disminuida de los linfocitos T CD4+CD25+
reguladores en pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico. XXXI
Congreso de la Sociedad Española de Inmunología. Córdoba,
España, 2005.
López P, Suárez A, Gómez J, Gutiérrez C. Características
fenotípicas y funcionales de la población de células T CD4+CD25+
de pacientes de lupus eritematoso sistémico. XXXI Congreso de
la Sociedad Española de Inmunología. Córdoba, España, 2005.
Chambers SA, Isenberg D. Anti B cell therapy (Rituximab) in the
treatment of autoimmune diseases. Lupus 2005, 14:210-214.
A S O C I A C I Ó N
Revisión bibliográfica
Autor: Dr. Jesús Gómez Arbesú
Inmunologo investigador.
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) continúa
siendo en la actualidad un área interesante de
investigación para los inmunólogos y para otras
especialidades médicas. Al ser la más típica de las
enfermedades autoinmunes sistémicas se espera
que los resultados que puedan obtenerse de estas
investigaciones sean extensibles o aplicables en
alguna medida a otras enfermedades autoinmunes y
que también sean relevantes para el entendimiento de
la autoinmunidad y de los mecanismos inmunológicos
básicos en general. Es por ello, y por la necesidad
de encontrar tratamientos más eficaces, que existen
muchos grupos de investigación a nivel mundial que
estudian el LES desde diversos ángulos tratando de
dilucidar las alteraciones inmunológicas que se van
detectando y en última instancia buscando su causa
primaria aún desconocida.
Recientemente, en Marzo del año en curso, se celebró
en Londres el VI Congreso Europeo de Lupus con
la participación de muchos científicos no solamente
europeos sino de otras regiones geográficas
del planeta. Con una magnífica organización, la
asistencia a dicho evento permitía llevarse una idea
global de cómo andan las investigaciones en el área
clínica y básica. Los linfocitos T, la producción de
autoanticuerpos, la formación de complejos inmunes
y su eliminación de la circulación general, el sistema
complemento, los posibles genes involucrados, por
sólo mencionar algunos campos de investigación,
fueron abordados en el evento. Sin embargo, un
aspecto novedoso destacó de entre los muchos
resultados presentados. Normalmente, todos
estamos constantemente recibiendo agresiones
de agentes infecciosos externos, luchando y
defendiéndonos contra ellas. Como resultado
inevitable de esta batalla se generan residuos o
desechos (restos celulares, complejos inmunes,
etc.) que deben ser eliminados por el organismo.
Recientemente, investigadores de diversos grupos
han demostrado una eliminación defectuosa de estos
residuos en el LES. La importancia crucial que se le
ha dado a este hallazgo ha llevado a considerarlo
como una “defective waste disposal disease” o una
“enfermedad por defectos en el procesamiento de
residuos”. Los cuerpos apoptóticos, productos de
un tipo de muerte celular denominada apoptosis, se
acumulan debido a alteraciones en el “sistema de
limpieza”. Estos residuos acumulados y en particular
los cuerpos apoptóticos podrían generar una
respuesta autoinmune exacerbada, con producción
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
La única manera de conservar la salud es comer lo que no quieres, beber lo que no te gusta, y hacer lo que preferirias no hacer. TWAIN, Mark
artículos
científicos
elevada del interferón alfa, mediador inflamatorio
que dañando tejidos y funciones del organismo
conllevaría al desarrollo de la enfermedad. Así
esta situación que se considera comienza en los
pacientes antes de que se manifieste la enfermedad
estaría en los primeros pasos de los mecanismos
fisiopatológicos que ocasionan el LES, más cerca de
la causa primaria que otras alteraciones detectadas
anteriormente.
En Asturias
El Servicio de Inmunología del Hospital Universitario
Central de Asturias, en colaboración con la
Asociación Lúpicos de Asturias, mantiene una
línea de investigación sobre el LES. Algunos de los
trabajos ya han sido publicados o presentados en
eventos nacionales o internacionales. Los tópicos
abordados en este último año pueden resumirse
como sigue:
Estudio genético familiar. Colaboración con
Upsala, Suecia bajo la dirección de la Dra. Marta
Alarcón. Se han estudiado 61 familias asturianas
y 35 familias madrileñas. Se trata de un estudio
que incluye pacientes y familias de varios países
europeos para lograr un número suficientemente
elevado para el análisis y a la vez discriminar
entre lo universal y local.
Marcadores fenotípicos de la población de
células reguladoras CD4+CD25+ en pacientes
con LES. En este sentido se han corroborado los
hallazgos encontrados por otros investigadores
y de manera llamativa se ha encontrado una
asociación directa significativa entre el uso de
corticoides y el número en de células reguladoras
CD4+CD25+ en sangre.
70 datos por cada uno entre signos y síntomas
clínicos y de laboratorio de la enfermedad.
Adicionalmente se ha creado otra base de datos
con 264 pacientes con diagnóstico posible o
probable de LES o con diagnósticos de otras
enfermedades autoinmunes sistémicas similares.
En este momento se procesa esta información,
ya se han encontrado asociaciones significativas
interesantes y se prepara un artículo para su
publicación. El mantenimiento actualizado de
una base de datos con los pacientes con LES en
Asturias es una plataforma necesaria que permite
la realización de otros estudios de investigación
y a la vez ofrece datos demográficos sobre la
prevalencia e incidencia de la enfermedad en la
región.
Expectativas futuras
Aunque aún queda mucho por conocer sobre
esta interesante enfermedad las investigaciones
marchan a buen ritmo. Actualmente algunas
compañías farmacéuticas han apostado por algunas
propuestas de terapia biológica en el LES y se
realizan ensayos clínicos para su introducción en la
práctica médica. Un ejemplo a mencionar es el uso
de anticuerpos monoclonales contra los linfocitos B.
Todos estos resultados de investigaciones básicas
y ensayos terapéuticos nos acercan cada vez más
al día del descubrimiento de la causa primaria y de
un tratamiento más específico y quizás curativo en
el LES.
Estudio funcional de las células reguladoras
CD4+CD25+ en pacientes con LES. Hasta el
momento sólo se han estudiado pacientes sin
tratamiento corticoideo ni inmunosupresor y
por ende con poca actividad lúpica. No se han
encontrado alteraciones funcionales significativas
en este grupo de pacientes pero resta por saber
si en pacientes con una enfermedad más severa
pudieran encontrarse alteraciones funcionales
en esta población celular.
Creación de una base de datos con todos los
pacientes conocidos como diagnosticados de
LES en Asturias. Se revisaron las historias
clínicas de los pacientes atendidos en el Hospital
Universitario Central de Asturias, Cabueñes, San
Agustín, Jarrio, Hospital de Buylla, Valle del Nalón,
Cangas de Narcea y Arriondas. Se detectaron
363 pacientes con LES y se registraron más de
A L A S
I N F O R M A
A S O C I A C I Ó N
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
Si alguien busca la salud, pregúntale si está dispuesto a evitar en el futuro las causas de la enfermedad; en caso contrario, abstente de ayudarle. SÓCRATES
artículos
científicos
RELEVANCIA DE LAS CÉLULAS
T REGULADORAS EN EL LUPUS
ERITEMATOSO SISTÉMICO
Autora: Dr. Patricia López Suarez
Departamento de Biología Funcional, Área de
Inmunología, Universidad de Oviedo.
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una
enfermedad
autoinmune
caracterizada
por
la activación de células B y la producción de
autoanticuerpos
dependiente
de
linfocitos
T, ocasionando daño tisular mediado por
inmunocomplejos. Por tanto, la tolerancia a lo propio
es crítica en el mantenimiento de la homeostasis del
sistema inmune y en la prevención de autoinmunidad.
Durante los últimos 30 años, diversos estudios
en modelos experimentales han demostrado la
existencia de mecanismos de inmunosupresión
en los que un tipo particular de células previene
activación de células autorreactivas.
En los 70 se describió por primera vez las células T
capaces de suprimir respuestas inmunes, pero no
fue hasta mediados de los 90s cuando se retomó
el interés en el concepto de supresión mediada por
células T. Recientemente ha sido posible reconocer
fenotípicamente una población de células T CD4+
CD25+, conocidas como células reguladoras
naturales o Treg, que comprenden el 5-10% de los
linfocitos T periféricos, y se caracterizan por ser
capaces de suprimir la activación y la expansión de
células T autorreactivas, de forma que podrían ser
un mecanismo de control de autoinmunidad. Estas
células presentan propiedades moduladoras de la
respuesta inmune, de manera que se ha sugerido
que alteraciones en la población Treg estarían
implicadas en el desarrollo de enfermedades
autoinmunes, así como en respuestas de inmunidad
tumoral, tolerancia al transplante, infección
microbiana y alergia. Se han descrito niveles
elevados de esta población en sangre periférica de
mujeres embarazadas, pacientes con enfermedades
atópicas, cáncer, rechazo a trasplantes crónico
y artritis reumatoide, mientras que niveles bajos
se han encontrado en pacientes con patologías
autoinmunes. Además, la eliminación de células
T CD4+CD25+ en ratones da lugar al desarrollo
de varias patologías autoinmunes, poniendo de
manifiesto la importancia de estas células en el
control de reacciones autorreactivas. Sin embargo,
a pesar de las evidencias acumuladas acerca de
sus propiedades inmunoreguladoras, su papel en
la patogénesis de enfermedades autoinmunes aún
no se ha demostrado a fondo. Diversos estudios
han cuantificado y caracterizado las células T
A L A S
CD4+CD25+ en individuos sanos y pacientes con
varias patologías autoinmunes, encontrándose
resultados contradictorios. Se encontró una elevada
proporción de células CD4+CD25+ funcionales en
sangre periférica de pacientes con síndrome de
Sjögren y en líquido sinovial de pacientes con artritis
reumatoide. Sin embargo, niveles normales, elevados
o disminuidos de células T reg se han encontrado en
sangre periférica de pacientes con artritis reumatoide
u otras enfermedades reumáticas. Además, varios
estudios realizados en pacientes con diabetes tipo I
muestran resultados diferentes en cuanto al número
de células CD4+CD25+. Por otro lado, en pacientes
con esclerosis múltiple, síndrome autoimmune
poliglandular y miastenia gravis se detectan valores
normales de células Treg con actividad supresora
normal o disminuida, mientras que en pacientes con
hepatitis autoinmune se hallaron niveles disminuidos
de células T reguladoras CD4+CD25+. Tan solo dos
estudios analizan las células Treg en pacientes con
LES, y con resultados no concluyentes. Crispin y
col. encuentran una disminución de las células T
CD4+CD25+ en 10 pacientes sin tratamiento y con
enfermedad activa, mientras que Liu y col. detectan
un porcentaje normal de células T CD25+ entre los
linfocitos T CD4+, pero un nivel reducido respecto al
total de células mononucleares sanguíneas.
Las diferencias observadas en estos estudios
podrían ser debidas, al menos en parte, a las
dificultades técnicas en la caracterización fenotípica
de células Treg. Puesto que ninguno de éstos
estudios analizaba el efecto de los tratamientos
seguidos por los pacientes de LES en la población de
células reguladoras, nuestro grupo de investigación
se propuso caracterizar y cuantificar la población de
linfocitos T CD4+CD25+ presente en 110 pacientes
de lupus eritematoso sistémico (LES) asturianos
I N F O R M A
El Sol, el agua y el ejercicio conservan perfectamente la salud a las personas que gozan de una salud perfecta. SERRAT, Noel Clarasó
ar tículos
y 56 individuos sanos de la misma población, así
como la posible influencia de los tratamientos y
las manifestaciones clínicas en el tamaño de ésta
población celular. Observamos que los pacientes de
LES bajo tratamiento corticoideo presentan niveles
elevados de células T CD4+CD25+ respecto a los
pacientes con otros tratamientos o a individuos
sanos, mientras que los pacientes tratados con otros
inmunosupresores y/o antipalúdicos, o sin tratamiento,
presentaban niveles no significativamente diferentes
de los que poseen los individuos sanos.
Por tanto, nuestros resultados indican la ausencia de
defectos cuantitativos en la población de células Treg
en pacientes de LES sin tratamiento o con tratamiento
no esteroideo, mientras que los pacientes tratados
con esteroides, al menos durante los tres meses
anteriores a la recogida de la muestra, muestran un
incremento en el tamaño de la población de células
T reguladoras. Este hallazgo sugiere un nuevo
mecanismo de acción de los corticoides mediante
la inducción de la expansión de células Treg in vivo.
Por tanto, este agente farmacológico podría ser un
mecanismo de control de patologías autoinmunes,
aunque hasta la fecha se sabe poco acerca de
los agentes que pueden afectar a la expansión o
generación de células Treg en humanos.
REPERCUSIONES
PSICOSOCIALES
Fátima García Dieguez
Licenciada en Psicología.
El lupus eritematoso es el prototipo de enfermedad
autoinmune, su etiología es desconocida y,
actualmente, es considerada como una enfermedad
crónica. Al recibir el diagnóstico de una enfermedad
de este tipo la vida “normal” de la persona se rompe
y esto supone un importante impacto emocional no
únicamente en el paciente sino también en su familia
que, por otra parte, constituye el sostén emocional
más importante del mismo.
10
condición nueva a la que se tendrá que adaptar de la
mejor manera posible para conseguir mantener y/o
elevar su calidad de vida. Por lo tanto el tema de las
enfermedades crónicas toma en consideración tres
grupos de variables:
Variables relacionadas con el paciente: estilo
de afrontamiento, autoconcepto, habilidades de
interacción, adherencia terapéutica...
Variables relacionadas con la familia: el cuidador
principal es fundamental pues, en muchas ocasiones,
constituye el punto de contacto del paciente con los
demás miembros de su familia o con su entorno
social.
Variables relacionadas con el equipo al cuidado
de su salud: el paciente, cuando inicia un proceso
terapéutico, precisa adherirse al tratamiento y ello
puede generar cambios en su rutina diaria y en su
interacción social, que puede originar resistencia
para emprender el tratamiento y, consecuentemente,
fracasos terapéuticos.
Una enfermedad orgánica supone para la persona
una tarea psíquica realmente compleja pues se altera
su sí mismo, su relación con los otros y su visión del
futuro siendo consciente, quizá por primera vez, de
su vulnerabilidad física y surge el temor a la muerte.
Si a su enfermedad le acompaña, como sucede
frecuentemente en el lupus, la fiebre, el dolor y la
disnea su ansiedad aumenta y siempre tiene presente
la posibilidad de un empeoramiento. La enfermedad
y su tratamiento o sus secuelas modifican las metas,
las expectativas y las esperanzas del sujeto.
Para hablar de calidad de vida hemos de hablar,
ineludiblemente, de adaptación. Una adecuada
adaptación psicológica a la enfermedad implica una
serie de etapas, aunque no necesariamente van a
darse todas en todos los pacientes ni necesariamente
en el mismo orden; aún así las fases de ajuste
esperables cuando en ocasiones se aprende a
aceptar una enfermedad crónica serían:
Negación: Tratar de probar que nada anda mal en
nosotros negando la evidencia.
El hecho de “caer enfermo” provoca en el paciente
dos sentimientos fundamentales: temor a la gravedad
de lo que está pasando e idea de incapacidad al
desaparecer las potencialidades conseguidas hasta
que aparece la enfermedad y una grave distorsión
en su vida que repercutirá sobre el área personal,
familiar y social.
Coraje y culpa: Hacia uno mismo u otras personas
como la pareja, los hijos o los que cuidan de
nosotros.
Para la Psicología la enfermedad es mucho más que
un estado patológico de la persona pues supone una
Depresión: Sentimientos de desesperanza e
impotencia.
A S O C I A C I Ó N
Negociación: hacemos promesas con la
esperanza de que todo va a estar bien o a ser
igual que antes.
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
La posesión de la salud es como la de la hacienda, que se goza gastándola, y si no se gasta no se goza. Quevedo y Villegas, Francisco de
ar tículos
Aceptación realista: aprender a vivir con la
enfermedad, con sus limitaciones, asumiendo
la necesidad de cuidarse, etc. (Dra. Elisabeth
Kubler-Ross).
No todas las personas pueden conseguir esta
adaptación y sus conductas son desadaptativas
y acompañadas de un elevado grado de
ansiedad, presentándose mayores dificultades en
enfermedades que afectan a la imagen corporal y,
por tanto, a la autoimagen así como en los casos
de adultos jóvenes, más propensos al resentimiento
o incredulidad. Es importante señalar que las
reacciones emocionales son totalmente normales
y que la ausencia de ellas se asocia con una
recuperación más lenta y problemática. En general
se puede afirmar que la mayoría de las personas
responden a la enfermedad de forma adaptativa.
La salud es considerada como el factor más
importante de la “felicidad” y la satisfacción con la
salud es uno de los predictores más fuertes de la
satisfacción vital. Dado el valor de la salud como
componente de la calidad de vida su pérdida/
ausencia (situación de enfermedad) se convierte en
un acontecimiento estresante que merma la calidad
de vida de la persona. Un “acontecimiento vital” (en
nuestro caso el diagnóstico de un lupus) es sometido
por el sujeto a una evaluación cognoscitiva. Como
consecuencia de esa evaluación el sujeto valorará
el acontecimiento como irrelevante, positivo o
estresante en función de la relación que perciba
el paciente entre la capacidad percibida (es decir,
los recursos biológicos, psicológicos y sociales de
que dispone el individuo) y la demanda percibida
(esto es, los recursos que el acontecimiento parece
precisar para su afrontamiento). Si el ajuste no es
adecuado y resulta un saldo negativo de recursos
entonces aparece el estrés que, en relación con la
enfermedad puede asociarse a ella, ser precursor o
producirla de forma directa o indirecta.
Desde una perspectiva psicosocial caer enfermo
supone para el sujeto un sentimiento de vergüenza,
de culpa o de aislamiento y, frecuentemente, siente
miedo y angustia y se siente fuera de la realidad o
inmerso en un realidad totalmente irracional.
Al poner en marcha sus mecanismos de adaptación
y/o resolución, el paciente precisa de la ayuda de lo
que se denomina “fuentes de apoyo”. Estas redes
de sociales o de apoyo natural que influirán en su
conducta pueden clasificarse en:
Naturales:
Familia
Amigos
Compañeros de trabajo, de estudios...
A L A S
Organizadas:
Grupos de ayuda mutua o asociaciones
Voluntariado institucional
Ayuda profesional
Entre los efectos más importantes del apoyo
social sobre las personas se encuentran: vida más
larga y mejor salud física y mental que quienes no
tienen relaciones y vínculos sociales (Kesseler y
Cols.), reducción del impacto de los acontecimiento
estresantes (Buendía y Cols.), menores sentimientos
de impotencia y mayor sensación de control. En
definitiva, la calidad y cantidad de las redes sociales
(tanto naturales como organizadas) aportarán mayores
niveles de calidad de vida a la persona y a su entorno
siendo la familia, como fuente de apoyo natural, de
una importancia e implicación fundamental que pasa
a convertirse en el cuidador principal, determinando
las condiciones y calidad de vida del sujeto.
Para la familia es realmente difícil mantener el
equilibrio entre la necesidad de apoyo y el estrés que
provoca la nueva situación, requiriendo el proceso
de la enfermedad crónica la adaptación de toda la
familia con el desgaste que esto conlleva y que puede
desencadenar situaciones de conflicto y, en ocasiones,
la enfermedad de otros miembros. La reacción de las
familias ante una enfermedad crónica no es igual
en todos los casos. La mayoría de los pacientes y
sus familias consiguen alcanzar una adaptación
adecuada y son capaces de reorganizarse e, incluso,
de fortalecer sus lazos a pesar de las tensiones
y reestructuraciones que exige. En otros casos la
familia, en cambio, se distancia a causa de la presión
de la enfermedad, hasta el punto de desintegrarse.
Los cónyuges de los pacientes crónicos a menudo
experimentan un padecimiento subjetivo mayor que
el del propio enfermo.
Es aconsejable que la familia tenga en cuenta las
siguientes pautas a la hora de interactuar con el
paciente:
Escucha activa: permitir que la persona se exprese
y que sienta que se le presta atención.
Comprender: valorar las problemáticas expresadas desde la globalidad en el día a día de la
persona (ante problemas de tipo laboral, ante una
hospitalización, ante una intervención...)
Estar allí: sin anticiparse a la hora de dar solución
a los problemas.
Compartir: participar en la toma de decisiones
de la persona pero nuevamente sin anticiparse,
valorando y asesorando.
I N F O R M A
11
La salud es la unidad que da valor a todos los ceros de la vida. FONTENELLE, Bernard le Bovier
ar tículos
Responsabilizar: al sujeto de los cuidados relativos
a la satisfacción de las necesidades básicas de su
salud y las relativas al control de su enfermedad
(por ejemplo de la toma de la medicación para
evitar la dependencia futura)
Propiciar la reflexión y el diálogo: evitando
focalizarse siempre en la enfermedad y tratando
temas que afectan a la familia
Evitar el victimismo o la compasión: y propiciar un
ambiente de confianza. La persona también tiene
unos deberes en el seno familiar que, en la medida
de lo posible, no debe abandonar sin motivo
De no tener en cuenta estas recomendaciones pueden
surgir una serie de problemas en el seno familiar que
podemos resumir de la siguiente manera:
El cuidador principal y el enfermo se aíslan del
resto de la familia al desarrollar entre ellos una
relación muy estrecha.
El cuidador desatiende sus propias necesidades
y, consecuentemente, aumenta el cansancio y la
situación se vuelve más difícil y estresante.
Se mantienen los esfuerzos que se requieren
en el momento de la crisis a lo largo de la fase
crónica cuando, realmente, ya no es necesario
tanto esfuerzo.
Sobreprotección del enfermo.
Asunción, por parte de la familia, del trabajo y la
función que en ella desempeñaba el enfermo.
Aislamiento social.
En definitiva, el apoyo y el estrés siempre están
presentes en todas las familias y el alcanzar el
equilibrio entre ambos será fundamental para
afrontar la situación que desencadena el diagnóstico
de la enfermedad de uno de sus miembros. Aceptar
la realidad y a nosotros mismos es también estar
abierto a las posibilidades. Si lo hacemos, veremos
que la realidad es mucho más positiva y generosa
de lo que creemos. La vida feliz no es una vida ideal
sino real y la realidad contiene el placer y el dolor, la
alegría y la tristeza, los problemas y sus soluciones,
las frustraciones y los logros. Vivir plenamente es
crecer y desarrollarse en las posibilidades, hacer de
éstas una realidad. Hablando de felicidad un adagio
chino dice:
“La felicidad consiste en no desear aquello que no
puedes conseguir”.
VIVIR ES ADAPTARSE, VIVIR BIEN ES
ADAPTARSE BIEN.
12
A S O C I A C I Ó N
RECONOCIMIENTO DE
MINUSVALÍA
Margarita Costales Canal
Licenciada en Derecho
CONCEPTO
¿CUÁNDO SOLICITAR LA
DECLARACIÓN Y CALIFICACIÓN DE
GRADO DE MINUSVALÍA?
¿A QUÉ PUEDE DAR DERECHO EL
RECONOCIMIENTO?
CONCEPTO
Consiste en la solicitud de valoración de las situaciones
de minusvalía que presente una persona de cualquier
edad, calificando el grado según el alcance de las
mismas. El reconocimiento de grado de minusvalía
se entenderá producido desde la fecha de solicitud.
“Tendrán la consideración de personas con
discapacidad aquéllas a quienes se les haya
reconocido un grado de minusvalía igual o superior
al 33%. En todo caso, se considerarán afectados
por una minusvalía en grado igual o superior al 33%
los pensionistas de la Seguridad Social que tengan
reconocida una pensión de incapacidad permanente
en el grado de total, absoluta o gran invalidez, y a los
pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida
una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad
permanente para el servicio o inutilidad.
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
Los únicos goces puros y sin mezcla de tristeza que le han sido dados sobre la tierra al hombre, son los goces de familia. MAZZINI, Giuseppe
ar tículos
La acreditación del grado de minusvalía se realizará
en los términos establecidos reglamentariamente y
tendrá valor en todo el territorio nacional”.
¿Cuándo solicitar la declaración y calificación del
grado de minusvalía? Durante todo el año.
PROCEDIMIENTO DE ADMINISTRATIVO
El procedimiento se inicia a instancia de parte (por
el interesado o, en su caso, por su representante
legal o la persona que de hecho se encuentre a su
cargo), mediante impreso o modelo normalizado
de SOLICITUD, que habrá de dirigirse al órgano
competente en materia de servicios sociales de
la Comunidad Autónoma de residencia o a los
Servicios Provinciales del IMSERSO en las Ciudades
Autónomas de Ceuta y Melilla, que será el encargado
de su tramitación y resolución, acompañando siempre
a la solicitud de copia del DNI u otro documento
acreditativo de la personalidad del solicitante, pudiendo
así mismo adjuntar informes médicos, psicológicos
y psico-sociales acreditativos de las situaciones
de hecho alegadas que se estimen convenientes y
puedan ayudar a su apreciación y valoración. En todo
caso, es conveniente presentar copia de todo ello
para que, mediante el correspondiente sellado, quede
constancia tanto de los documentos presentados
como de la fecha.
Recibida la solicitud, el órgano competente notificará
al interesado el día, hora y lugar en que hayan de
realizarse el RECONOCIMIENTO y demás pruebas
pertinentes. El interesado habrá de comparecer,
pues en caso contrario paralizaría el procedimiento
provocando, una vez transcurridos tres meses
desde el aviso en tal sentido de la Administración,
la caducidad del procedimiento, la cual se declarará
mediante Resolución. No obstante, aunque se
declarase la caducidad, el interesado podrá de
nuevo iniciar el procedimiento mediante una nueva
solicitud.
Los DICTÁMENES TÉCNICO-FACULTATIVOS se
realizan por los órganos técnicos dependientes del
órgano autonómico competente para la Declaración,
que reciben el nombre de “Equipo Técnico de
Valoración” u otro similar y están compuestos, al
menos, por un médico, un psicólogo y un trabajador
social. Teniendo como funciones, además de la de
efectuar la valoración de las situaciones de minusvalía
y la determinación de su grado, la de la revisión del
mismo por agravación, mejoría o error de diagnóstico
y la determinación.
Una vez efectuadas las pruebas y reconocimientos,
y recabados los informes pertinentes, el equipo de
valoración se constituye en Junta de Valoración bajo
A L A S
la presidencia del Director del Centro Base y con
el concurso de un Secretario para la emisión del
dictamen técnico-facultativo, que deberá contener
el diagnóstico, el tipo y grado de minusvalía y, en
su caso, las puntuaciones de los baremos para
determinar la necesidad del concurso de otra persona
o la existencia de dificultad para el uso de transportes
públicos colectivos.
El Dictamen, en caso de ser impugnada la Resolución
ante la jurisdicción no tiene mayor valor que cualquier
otro informe que el interesado pueda presentar como
prueba de su pretensión.
Una vez efectuados los trámites precedentes, el
responsable del órgano autonómico competente
deberá dictar RESOLUCIÓN expresa sobre: 1° el
reconocimiento y grado de minusvalía y sobre su
carácter temporal o permanente; 2° puntuación
relativa a la necesidad del concurso de otra persona
o a las dificultades de movilidad, si procediera y 3°
fecha en que puede tener lugar la revisión. Además
la Resolución deberá expresar los Recursos que
procedan contra la misma, el órgano administrativo
o jurisdiccional ante el que deban presentarse y los
plazos para interponerlos. En este caso, contra la
Resolución denegatoria cabe interponer, en el plazo
de 30 días naturales desde su notificación, Recurso
previo a la vía jurisdiccional social, ante el mismo
órgano que dictó la resolución.
¿A QUÉ PUEDE DAR DERECHO EL
RECONOCIMIENTO?
El reconocimiento del tipo y grado de minusvalía
puede dar derecho, entre otras, a las siguientes
medidas de protección social:
Pensión no contributiva por invalidez
Prestación familiar por hijo a cargo
Orientación para ingreso en Centros
Tratamientos
Beneficios fiscales:
Impuesto sobre la renta de las personas físicas
(IRPF)
Impuesto sobre sociedades (IS)
Impuesto sobre sucesiones y donaciones
Impuesto sobre el valor añadido (IVA)
Impuesto especial sobre determinados medios
de trasporte (IEDMT)
Impuesto sobre vehículos de tracción
mecánica.
Tarjeta de estacionamiento para personas con
discapacidad
Bonotaxi
Solicitud de ayudas públicas
Reducciones en medios de transporte
I N F O R M A
13
Intentar definir el humorismo, es como pretender atravesar una mariposa, usando a manera de alfiler un poste telegráfico. JARDIEL PONCELA, Enrique
jornadas y
conferencias
CONGRESO NACIONAL DE LUPUS
Universitario Central de Asturias de una Unidad de
Enfermedades Autoinmunes, colofón a una larga y
trabajosa reivindicación por nuestra parte.
Los pasados días 13 y 14 de mayo de 2005 se celebró
en la Sala de Cámara del Auditorio Príncipe Felipe
de Oviedo el IV Congreso Nacional de Lupus para
médicos y pacientes. A dicho congreso asistieron
aproximadamente 250 personas entre ponentes
y congresistas llegados no sólo del Principado de
Asturias sino también del resto del territorio nacional
e, incluso, del extranjero. El Congreso se estructuró
en dos jornadas y seis mesas redondas que
giraron en torno a “Repercusiones psicosociales
y laborales del afectado de Lupus”, “Recursos
sociales a disposición del discapacitado enfermo de
Lupus”, “Asociacionismo”, “Prevención y pronóstico
del Lupus”, “Seguimiento médico multidisciplinar
de la persona con Lupus” y “Últimos avances en
diagnóstico y tratamiento”.
Durante los dos días de la celebración del Congreso
pudimos conocer un poco mejor al lupus: cómo
prevenirlo, cómo seguirlo y tratarlo desde un punto de
vista multidisciplinar, cuáles son los últimos avances
en su diagnóstico y tratamiento y cuáles son las
repercusiones que una enfermedad de este tipo
ocasiona en el enfermo y en su entorno desde un
punto de vista psicosocial y laboral. Fue fundamental,
asimismo, el punto de vista de las Asociaciones de
pacientes y su papel en la mejora de la calidad de
vida del enfermo y los avances que se están haciendo
al conseguir contar con un registro nacional de
enfermos de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome
Antifosfolípido Primario a través de internet.
El esfuerzo organizativo de la Asociación de Lúpicos
de Asturias y de la Federación Española de Lupus no
hubiera sido posible sin la colaboración de empresas
que han mostrado su mejor predisposición para
conseguir que un acontecimiento de este tipo viera
la luz: CajAstur, la Consejería de Salud y Servicios
Sanitarios del Gobierno del Principado de Asturias,
Cocemfe, el Auditorio Príncipe Felipe, el Ayuntamiento
de Oviedo, la Fundación ONCE, la Caja Rural de
Asturias, Aspreva Pharmaceuticals, Renfe, Iberia,
Sierra Mágina, Laboratorios Rubió S.A. y Eau Trémale
Avène.
La posibilidad de compartir conocimientos, dudas e
inquietudes nos ha hecho sentirnos más cercanos unos
de otros, a pesar de proceder de puntos tan distantes
de nuestra geografía. No sólo nos une el lupus, sino
también la fuerza para luchar por una mejor calidad de
vida para todos nosotros y, consecuentemente, para
lograr una sociedad más justa.
Inauguraron el Congreso Nélida Gómez Corzo,
Presidenta de la Asociación de Lúpicos de
Asturias, Blanca Rubio Hernández , Presidenta de
la Federación Española de Lupus y José Ramón
Riera Velasco, Director General de Organización
de las Prestaciones Sanitarias de la Consejería
de Salud y Servicios Sanitarios del Principado
de Asturias, que nos comunicó la extraordinaria
noticia de la próxima creación en el Hospital
14
A S O C I A C I Ó N
Para revivir más nítidamente las sensaciones de esos
días os apuntamos aquí algunas de las repercusiones
que recogimos del foro de la Federación Española
de Lupus en los días posteriores a la celebración del
Congreso, para que nos animé a todos a reencontrarnos
el próximo año 2006 en Sevilla, en nuestro V Congreso
Nacional.
“Antes que empiecen a volarme los días, quería decirles
a todos los que hablaron, expusieron, aplaudieron,
bebieron, que mil gracias por haberme hecho este viaje
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
Si es posible, debe hacerse reír hasta a los muertos. VINCI, Leonardo da
jornadas y conferencias
tan reconfortante. A pesar de ir con mi madre (esas
santas) estaba muy nerviosa y preocupada, al compartir
con todos ustedes, las ponencias y las buenas noticias,
nuestro viaje de regreso ha sido muy distinto.”
Ánimo para todos nosotros!! que afortunadamente, hay
unos “geniecillos” que están currando muy fuerte para
nuestro beneficio.”
“Hola a todos, sólo quiero decir que en Oviedo fue divino
la gente, la organización... todo, mi primer congreso y
ya estoy esperando dónde se hace el siguiente ja ja ja
pero esta vez miraré de quedarme mas días. Oviedo
es precioso.”
“Un auténtico lujo. Desde las ponencias, tomé
apuntes de Font. (...) Fue fenomenal, conocer que
hay profesionales que se preocupan por nosotros. El
investigador de Londres un privilegio. Tiene la sencillez
de la gente noble. Tuve que darle la enhorabuena porque
no me quedaba tranquila. Tiene que saber que gracias
a él habrá personas que se les alivie el sufrimiento y
quién sabe, con el tiempo tal vez se pueda prevenir. De
lujo. Hasta la intendencia y los gaiteros...”
“Hola a todos!! Sólo agradecer la buena organización
del Congreso y agradecer a todos lo bien que habéis
hecho que me sienta, era mi primer contacto. Gracias a
todos. Decir que fui de Cádiz y que mereció la pena.”
y el corazón en lo que hagamos y todos a una. Gracias
por todos y a todos especialmente mi más sincera
felicitación a Felupus y a la Asociación de Asturias.
Estoy segura que hemos puesto el germen para que
en las Autonomías que no hay asociación dentro de
poco habrá.”
“Yo también he estado en Oviedo. De lujo todo incluido
los gaiteros, organización (...) El próximo lo tiene difícil
para alcanzar el listón.”
MUCHAS GRACIAS A TODOS.
¡NOS VEMOS EN SEVILLA!
PONENCIAS
PREVENCIÓN PRECOZ, SÍNTOMAS
INICIALES E IMPORTANCIA EN EL
PRONÓSTICO DE LA ENFERMEDAD
Dr. D. Norberto Ortego
Jefe de Sección, Unidad de Enfermedades
Autoinmunes Sistémicas del Hospital Clínico San
Cecilio de Granada
El desarrollo de la ponencia se
estructuró en tres apartados:
1- SÍNTOMAS INICIALES
2- IMPORTANCIA DEL
PRONÓSTICO
3- PREVENCIÓN
1. Síntomas iniciales
“Yo también quería dar las gracias a todos los asturianos
por lo bien que lo han organizado todo. Y a todos en general
por lo bien que nos lo hemos pasado. Ha quedado claro
que los lúpicos somos gente muy divertida. Estoy muy
contenta porque he conocido a gente muy interesante.
(...) A todos os mando un saludo muy grande y esto
hay que repetir”.
“Hola a todos. Acabo de llegar a Barcelona de las
IV Jornadas de Oviedo y la verdad que han sido un
verdadero disfrute, en todos los sentidos por la altura y
organización, las ponencias y los congresistas, por fin
nos hemos conocido muchos asiduos al Foro. Hemos
vuelto con muchas ganas de trabajar en nuestras
asociaciones y como nos dijo Blanca, la Presidenta de
Felupus la unión hace la FUERZA y a poner la cabeza
A L A S
Antaño la enfermedad desembocaba de forma fatal
en unos meses, considerándose en la actualidad
como una enfermedad crónica con múltiples caras,
sin un patrón clínico definido y con multitud de
combinaciones en su forma de presentación. En
muchas ocasiones es difícil decir cuál es el momento
en que comienza la enfermedad encontrándose la
demora entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico
actualmente en unos dos años. Muchas veces es tras
haber establecido el diagnóstico cuando realmente
se puede identificar, de manera retrospectiva, el que
fuera el primer síntoma de la enfermedad.
Los síntomas de la enfermedad son distintos según
la edad en que aparece y la proporción también varía
siendo de 7 niñas por cada niño en edades inferiores
a los catorce años y de 5:1 en edades superiores
I N F O R M A
15
El sentido del humor consiste en saber reírse de las propias desgracias. LANDA, Alfredo
jornadas y conferencias
a los cincuenta, siendo más frecuentes las “alas de
mariposa” en los niños como síntoma general que
en la población general y la artritis menos frecuente
al comienzo de la enfermedad en los mayores de
cincuenta años. La nefritis es más frecuente en niños
y afecta a sólo un 3% de los mayores de 50 años.
2. Pronóstico:
Un brote es cualquier evento clínico directamente
relacionado con la enfermedad y que precisó un
cambio en el tratamiento y un brote mayor es aquel
brote que amenaza la vida o puede producir daño
irreversible en un órgano si no se establece el
oportuno tratamiento. Los brotes mayores, en general,
fueron un reflejo de las manifestaciones iniciales de
la enfermedad. Los factores que se relacionaron con
peor pronóstico fueron, en cuanto a mortalidad el
sexo masculino, edad mayor de 60 años al comenzar
la enfermedad, afección renal, afección cardíaca,
anticoagulante lúpico...
3. Prevención
Según la Real Academia de la Lengua Española es la
preparación y disposición que se hace anticipadamente
para evitar un riesgo o ejecutar una cosa. Han de
tenerse en cuenta aspectos de tipo general que son
importantes como el mantenerse físicamente activo
y evitar el reposo excesivo en cama, nadar, caminar
o andar en bicicleta, evitar el tabaco, la exposición
solar y el estrés y aspectos de tipo específico para los
pacientes de lupus como sería la importancia de un
adecuado control de la enfermedad mediante equipos
especializados y atención multidisciplinaria coordinada
por un médico, control de otros problemas asociados
como las infecciones, problemas cardiovasculares y
osteoporosis.
3.1 Infecciones:
Aparecen, a lo largo del tiempo, en un 36% de
pacientes, contribuyendo a su desarrollo el que la
enfermedad se encuentre activa y la existencia de
insuficiencia renal. La prevención de una infección es
preferible a su tratamiento. Algunas enfermedades
infecciosas responsable de importante morbimortalidad en pacientes con defensas bajas pueden
prevenirse mediante quimioprofilaxis o vacunación.
No se debe privar al paciente, a pesar de que su
sistema inmune no es normal, del beneficio de
determinadas vacunas, como la de la gripe cada
año siempre que la enfermedad esté controlada, la
del neumococo cada seis años siempre en pacientes
con riesgo de infección elelvado y, sobre todo, a
los que se ha extirpado el bazo, tétanos-difteria
recuerdo cada diez años, hepatitis B en pacientes
de riesgo (fundamentalmente personal sanitario)...
16
A S O C I A C I Ó N
La conveniencia o no de recibir una vacuna siempre
debe ser valorada de forma individual.
3.2 Problemas cardiovasculares:
En los años 70 un grupo canadiense vio que la
mortalidad inicial en pacientes con lupus era debida
a la presencia de lupus activo y a la presencia de
infecciones, pero cuando esto se iba controlando
aparecía una mortalidad tardía que se debía a
problemas cardiovasculares.
En un trabajo más reciente los autores buscan
arterioesclerosis precoz y observan cómo esta
es 2,4 veces más frecuente en los pacientes con
lupus que en la población general, sobre todo en
personas más jóvenes. Como consecuencia puede
producirse un infarto agudo de miocardio, angina de
pecho, arritmias, insuficiencia cardíaca, accidentes
isquémicos cerebrales isquemia periférica, etc.
Entre los factores de riesgo tradicionales para la
arterioesclerosis se encuentran la edad, el colesterol,
la diabetes, la hipertensión, el tabaco, la obesidad, el
sedentarismo... a los que deben de añadirse, como
factores de riesgo propios del LES la utilización de
corticoides o las alteraciones en el metabolismo de los
lípidos entre otros. Entre las recomendaciones para
evitar la arterioesclerosis se encontrarían el control
del colesterol, triglicéridos, azúcar, hipertensión y
obesidad, el abandono del tabaco, la práctica de
ejercicio físico y la utilización de la menor dosis
posible de corticoides.
3.3 Osteoporosis
Son los “huesos frágiles”. En un artículo de 1999 los
pacientes con lupus tienen 4,8 veces más probabilidad
de padecer fracturas que la población general,
uniéndose a los factores de riesgo tradicionales
(edad, sexo, historia familiar, menopausia, tabaco,
sedentarismo, dieta, embarazo y lactancia) los propios
del LES (utilización de corticoides, inflamación por
la enfermedad, carencia de vitamina D, amenorrea,
insuficiencia renal...). En un estudio de Ortega et al.
se encontró que la frecuencia de osteoporosis fue más
alto en las pacientes con LES que en las pacientes
asmáticas. El 50% de las pacientes con LES tenía falta
de vitamina D, que es fundamental para el desarrollo
y mantenimiento de unos huesos sanos y procede,
fundamentalmente, de la luz del sol. El aporte de calcio
y vitamina D mantuvo la masa ósea en las pacientes
premenopáusicas con LES, a pesar de seguir
tratamiento con corticoides durante un seguimiento de
casi tres años. Se recomienda utilizar la menor dosis
posible de corticoides, evitar el tabaco, evitar el alcohol,
favorecer el ejercicio y conseguir un aporte adecuado
de calcio y vitamina D.
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
A L A S
I N F O R M A
17
Humor es posiblemente una palabra; la uso constantemente. Estoy loco por ella y algún día averiguaré su significado. MARX, Groucho
jornadas y conferencias
estrictamente los 4 criterios. Por ello, cabe destacar
que no existe una enfermedad lúpica sino enfermo
de Lupus.
TIPOS DE LUPUS
Dr. J. Bernardino Díaz López
Servicio de Medicina Interna. HUCA
TIPOS DE LUPUS
A) LUPUS CUTÁNEO
En los enfermos de Lupus que se destaquen por
sus alteraciones de piel se conocen como Lupus
cutáneos. Estas alteraciones suelen ser un síntoma
de presentación en casi un tercio de los casos de
Lupus Eritematoso. Por tanto, el Lupus cutáneo se
reserva para aquellas manifestaciones específicas y
diagnósticas de la enfermedad, y que por su tipo de
presentación se pueden clasificar en:
Lupus eritematoso cutáneo agudo.- Son las
típicas del Lupus Sistémico, como el conocido
eritema de la mariposa, que afecta al dorso de la
nariz y mejillas.
En enfermedades como el Lupus, es una en las que
con mayor propiedad se puede aplicar el aforismo de
“No hay enfermedad lúpica, sino enfermos lúpicos”.
Para diagnosticar y clasificar a una persona enferma
de Lupus, se siguen aplicando criterios derivados de
estudios de gran número de pacientes.
Los primeros criterios de clasificación sobre el Lupus
Eritematoso Sistémico o LES, se hicieron en 1971,
los cuales han ido variando a lo largo de los años,
mostrándose a continuación, los criterios vigentes
desde 1997. La presencia de cuatro o más de estos
criterios, en cualquier momento de la evolución de la
enfermedad, nos permitirá establecer el diagnóstico
del LES.
Criterios de clasificación
(actualización 1997)
Eritema facial
Lupus discoide
Fotosensibilidad
Úlceras orales
Artritis
Serositis
Enfermedad renal
Enfermedad neurológica
Enfermedad hematológica
Alteraciones inmunológicas
Anticuerpos antinucleares
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO
El Lupus Eritematoso Sistémico una enfermedad
con lesiones cutáneas que destacan por su carácter
eritematoso o de enrojecimiento y por poder afectar
a prácticamente cualquier órgano o sistema de
nuestro organismo. No obstante, dentro del LES
un paciente puede presentar daños muy graves
en todos sus órganos, o solo hacerlo en la piel o
articulaciones e incluso diagnosticarse sin cumplir
18
A S O C I A C I Ó N
Lupus Eritematoso Cutáneo Crónico (LECC).- Se
presenta en brotes relacionados habitualmente
con la exposición solar, pudiendo presentar
morfologías variadas.
Lupus Eritematoso Cutáneo Subagudo (LECS).Se presenta con lesiones persistentes, con
tendencia a dejar cicatriz, y que en la mayoría
afecta solo a la piel. Como el subagudo, puede
presentar varias morfologías, siendo la más
frecuente la forma discoide afectando a la cara
y cuello, denominándose LED generalizado
cuando se extiende a otras zonas del cuerpo.
El tratamiento de estas formas de Lupus Cutáneo,
deberá incluir siempre medidas de protección a la
exposición a los rayos ultravioleta, y el abandono
del hábito del tabaquismo. En los casos leves y
moderados, será suficiente el empleo de cremas de
corticoides y si fuera preciso, antipalúdicos.
B) EDAD Y LES
Lupus Neonatal.
Es una enfermedad poco frecuente y causada por el
paso a través de la placenta de anticuerpos desde
la madre al feto. La aparición de la enfermedad
neonatal es independiente de la enfermedad
materna; las madres pueden padecer LES, otras
enfermedades autoinmunes, o estar asintomáticas.
El Lupus neonatal puede afectar a la piel, el hígado
la sangre o el corazón. La manifestación mas grave
es el bloqueo cardiaco congénito. El riesgo para una
mujer portadora de anticuerpos SSA/Ro o SSB/ de
tener un hijo con bloqueo cardíaco es inferior a un
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
La potencia intelectual de un hombre se mide por la dosis de humor que es capaz de utilizar. NIETZSCHE, Friedrich
jornadas y conferencias
2%. Más frecuentes suelen ser las manifestaciones
cutáneas, y estas se suelen resolver sin secuelas
dentro de los 9-12 meses de vida. En estos casos,
el riesgo de que un segundo hijo presente bloqueo
cardiaco congénito es mayor, aproximadamente de
un 20%.
Lupus en la Infancia-Adolescencia y LES Tardío.
los casos de Les que se inician bien a edades
tempranas o tardías tienen unas peculiaridades,
en relación a su edad de inicio, frecuencia, relación
hombre-mujer afectación mayor o menor de riñón,
sistema nerviosos, pulmón y otras manifestaciones.
El tratamiento es importante e independiente de
la edad, deberá adecuarse a la gravedad de la
enfermedad. En los casos de presentación en la
infancia habrá de tenerse especial cuidado con el
crecimiento y la escolarización
Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo (EMTC).
En esta enfermedad coexisten manifestaciones
clínicas de LES, Artritis reumatoide, Esclerosis
Sistémica y Poilimiositis, sin tener que cumplir los
criterios clasificatorios de ninguna de ellas, junto a la
presencia de anticuerpos anti-RNP positivos.
Seguimiento y Tratamiento
Control del Raynaud
Medidas físicas e higiénicas
Evitar vasoconstrictores (tabaco)
Antagonistas del Calcio
Antipalúdicos y Corticoides dosis bajas
Vigilancia de signos de HTAP
Infancia
15 a 50 años
> 50 años
8 - 12%
70 - 80%
12-15%
3-9 : 1
9-12 mujeres : 1 varón 4-5:1varón
>Neuropatía
- Nefropatía
>Neurológicas
+Pleuropulmonares
>Vasculitis Cutánea
+ Síndrome Seco
C) ASOCIACIONES Y SOLAPAMIENTOS,
Cumplen criterios Lupus y otras enfermedades.
Síndrome Antifosfolípido (SAF).
Este síndrome se caracteriza por la presencia
de anticuerpos antifosfolípido (AAF) asociados a
manifestaciones clínicas particulares que incluyen
trombosis venosas o arteriales y pérdidas fetales
recurrentes. El tratamiento en el LES dependerá
de la existencia de trombosis y si estas han sido
venoisas o arteriales.
Criterios Diagnósticos de SAF
Clínicos
Uno o más fenómenos trombóticos
Una o más muertes fetales > 10 semanas ó
de nacimientos prematuros < 34 semana por
pre-eclampsia, eclampsia ó insuf. placentaria
ó 3 o más abortos < 10ª semana gestación
Laboratorio
Anticuerpos Anticardiolipina IgG y/o IgM
Anticoagulante lúpico
En 2 o más ocasiones separadas al menos x
6 semanas.
A L A S
I N F O R M A
19
A S O C I A C I Ó N
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
¿Quién decide cuando los medicos no están de acuerdo? POPE, Alexander
jornadas y conferencias
La creación de Unidades de
Enfermedades Autoinmunes
Sistémicas en los Hospitales
Dr. Josep Font
Servicio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Hospital Clínico. Barcelona.
El Dr. Josep Font
nos habló de la
organización
y
funcionamiento
del Servicio de
Coordinación
de
Enfermedades
Autoinmunes que
nació en el año
1992 como Unidad
dentro del Servicio
de Medicina Interna
y que evolucionó,
con la aprobación en
Junta Facultativa, a
la adquisición definitiva de la categoría de Servicio
en el año 2001.
La existencia de un Servicio de Enfermedades
Autoinmunes en los hospitales de tercer nivel y
de referencia se justifica por una serie de motivos,
siendo los principales la complejidad del diagnóstico
y manejo de las enfermedades autoinmunes
sistémicas, la necesidad de disponer de médicos
especialistas en el diagnóstico y en el tratamiento de
las complicaciones médicas habituales y la dificultad
para la selección e interpretación de los resultados
de las pruebas inmunológicas utilizadas. Ha de
tenerse en cuenta que, cuando estas patologías se
atienden por un servicio especializado la eficiencia
es mayor y los datos pueden aprovecharse mejor
para la realización de proyectos de investigación.
A la hora de valorar la ACTIVIDAD ASISTENCIAL
propia del Servicio de Enfermedades Autoinmunes
se siguen los criterios habituales para todo el Hospital
Clínic, registrándose una evolución favorable
de la actividad asistencial (índices de estancia,
Consultas Externas...). Se plantea como interesante
la posibilidad de realizar Cursos de Formación
Continuada a médicos de Atención Primaria para
facilitar el control de pacientes no complicados o para
mejorar el proceso diagnóstico, así como también
el desplazamiento de especialistas del Servicio al
Centro de Atención Primaria de manera periódica
para proceder a la evaluación y a la solución de
los problemas surgidos con estos pacientes. Para
poder llevar a cabo este plan convendría disponer
A L A S
de un sistema informático compartido entre
Medicina Primaria y el Hospital para compartir una
base de datos que facilite el cumplimiento de las
Guías y la interrelación entre facultativos. Se ha de
tener en cuenta que las Interconsultas Hospitalarias
constituyen una actividad fundamental del SCEA
(entendido como un Servicio Horizontal o de
Soporte) y que, desde su creación se ha realizado
un importante número de consultas “no solicitadas”
es decir, se ha informado a los médicos de los
resultados de determinadas pruebas inmunológicas y
se les ha aconsejado sobre su manejo y tratamiento.
Entre los futuros objetivos asistenciales se
encuentran el incrementar el espectro de pacientes
con enfermedades inmunológicas e incrementar
la actividad y calidad de la Unidad de Embarazo y
Enfermedades Autoinmunes, conjuntamente con el
Servicio de Obstetricia.
En cuanto a la DOCENCIA, en pregrado la SCEA
imparte la asignatura de Enfermedades del Sistema
Inmunológico del 5º curso de la Licenciatura de
Medicina, en postgrado figuran los Cursos de
Doctorado y la dirección de tesis doctorales y una
de las prioridades es la formación MIR, contando
además de forma permanente con médicos MIR en
Comisión de Servicio de diversas especialidades
médicas. El Servicio, en lo referente a la formación
no MIR, mantiene la intención de continuar recibiendo
doctorandos o médicos visitantes o en comisión
de servicio para lo que se han creado módulos de
formación. El Servicio de Autoinmunes también
organiza, dentro de su oferta docente, sesiones de
componente asistencial y/o de investigación y tiene
la intención de continuar fomentando la participación
de sus miembros en actividades docentes
independientes. Entre los objetivos de futuro cabe
mencionar la ampliación de los planes docentes de
formación y el desarrollo de Cursos de Formación
Continuada y de Superespecialización, habiéndose
creado ya un Curso de Formación Continuada para
el propio personal de enfermería, administración,
auxiliares de clínica y técnicos de laboratorio.
La INVESTIGACIÓN del SCEA se encuentra
integrada en el marco general del proyecto de
investigación del Área I del IDIBAPS (Agresión
biológica y mecanismos de defensa) y del proyecto
de investigación del ICII y ha generado, desde su
creación, más de 200 publicaciones originales
internacionales y más de 300 puntos de factor de
impacto. El desarrollo pleno del modelo experimental
murino, con el desarrollo de cepas transgénicas,
es el próximo objetivo, siendo otro el iniciar un
Programa Específico de Formación en Investigación
en Enfermedades Autoinmunes con la colaboración
del Servicio de Inmunología.
I N F O R M A
21
Los médicos trabajan para conservarnos la salud, y los cocineros para destruirla, pero estos últimos están más seguros de lograr su intento. DIDEROT, Denis
jornadas y conferencias
NUEVOS CAMINOS EN LA
INVESTIGACIÓN DEL LUPUS
ERITEMATOSO
Prof. Carmen Gutiérrez Martín.
Servicio de Inmunología. Hospital Universitario
Central de Asturias.
El conocimiento de las bases científicoinmunológicas del Lupus Eritematoso
Sistémico (LES) ha sido un reto para
un gran número de investigadores sin
que se haya logrado esclarecer las
causas y mecanismos que acompañan
la aparición de esta complicada
enfermedad. No obstante, en los últimos
años, se ha logrado añadir nuevo e
importante conocimiento al que se ha
venido acumulando durante décadas
de investigación, y, esto, sin duda, ayudará al diseño
de nuevas estrategias terapéuticas. En la conferencia
pronunciada durante el Congreso Nacional de Lupus
celebrado en Oviedo, me referí principalmente a tres
actuales campos de investigación en los que el grupo
de investigadores que dirijo ha contribuido con algunas
aportaciones científicas.
Aspectos genéticos del LES
En la aparición del LES interviene la interacción de
varios genes, es decir, es una enfermedad poligénica,
y, por ello, de difícil investigación desde el punto de
vista genético. Se han descrito varios locus, localizados
en diferentes cromosomas, y que se asociaban a la
aparición de la enfermedad, si bien estas regiones
génicas variaban en las diferentes poblaciones de
LES estudiadas. Esto indica que los genes ligados a
LES pueden ser diferentes en cada individuo, familia
o grupo étnico.
Nosotros estudiamos la influencia de los genes que
codifican para dos proteínas, el TNFα (factor de
necrosis tumoral alpha) y la IL-10 (interleukina-10)
en la aparición de LES, y encontramos una mayor
susceptibilidad entre los portadores de genes que
codificaban para una mayor producción de TNFα,
mientras que los genes asociados a una mayor
producción de IL-10 se asociaban con el lupus cutáneo.
Por otro lado, y por requerimiento de la Dra. AlarcónRiquelme del Departamento de Genética y Patología
de la Universidad de Uppsala obtuvimos muestras de
ADN de más de 100 enfermos y de sus progenitores
que le han sido remitidas para ampliar los estudios
genéticos en diferentes poblaciones de LES.
Papel de los linfocitos reguladores en LES. Los
linfocitos B son las células sanguíneas encargadas
de la producción de autoanticuerpos en LES y otras
22
A S O C I A C I Ó N
enfermedades autoinmunes, pero estos linfocitos
necesitan para la síntesis de anticuerpos de la ayuda
de otros llamados linfocitos T colaboradores o helper.
A su vez la acción de los linfocitos T colaboradores es
suprimida o regulada por los linfocitos T reguladores.
La acción de los linfocitos T colaboradores sería
perjudicial para el LES, y la de los linfocitos
reguladores sería beneficiosa. Se ha observado que la
ausencia o la disfunción de los linfocitos reguladores
induce la aparición de enfermedades autoinmunes
en animales de experimentación, y se piensa que
lo mismo puede ocurrir en humanos. Los linfocitos
reguladores se identifican en el laboratorio porque
expresan en la membrana la molécula CD4 y CD25.
Partiendo de la hipótesis de que el número de estas
células o su función pueden estar alteradas en LES,
hemos realizado un estudio en 110 pacientes. Hemos
encontrado, a diferencia de lo esperado, que el número
de estas células no estaba alterado en los pacientes
respecto a los controles, si bien los pacientes tratados
con esteroides tenían una cifra incrementada de estas
células. Estos resultados quieren decir que un defecto
primario de los linfocitos T reguladores no parece ser
la causa del LES, pero que el curso evolutivo de la
enfermedad se puede ver modificado por el porcentaje
o la función de estos linfocitos. En el futuro se podrán
diseñas nuevas terapias que, al igual que los esteroides,
favorezcan la expansión de estas células y sus efectos
beneficiosos.
La firma del IFNα (interferon alpha)
El IFNα es una molécula que en los últimos dos años ha
ocupado el centro de atención de los investigadores del
LES. Aunque se sabía que los niveles de esta proteína
se encontraban elevados en enfermos, ha sido sólo
recientemente que esta proteína ha ocupado el centro
de numerosas investigaciones. Ello se ha debido a que
las modernas técnicas de microarrays desarrolladas
tras el desciframiento del genoma humano, permiten
estudiar simultáneamente la expresión de miles de
genes en células del mismo individuo. Este tipo de
análisis reveló que la expresión de los genes inducidos
por IFNα se encontraba incrementada en los pacientes
respecto a individuos sanos. Es decir, el IFNα u otras
moléculas inducidas por él integraban la firma de
los microarrays en enfermos de LES. El reto en los
próximos años será conocer cómo el IFNα influye en la
aparición y/o desarrollo de la enfermedad. Es posible
que complejos inmunes DNA- anti-DNA o productos
de “deshecho” de células muertas activen a las células
plasmacitoides para sintetizar esta molécula, la cual
activaría la maduración de las células presentadoras
de antígeno y como consecuencia la producción de
autoanticuerpos. Si toda esta teoría se confirma, es
posible que pronto se pueda disponer de agentes
terapéuticos que puedan bloquear la acción del IFNα.
Aunque el LES se resiste a revelar sus secretos, el
impulso de la nueva tecnología, sin duda, va a contribuir
a desentrañarlos
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
Los mejores médicos del mundo son: el doctor dieta, el doctor reposo y el doctor alegría. SWIFT, Jonathan
jornadas y conferencias
LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO
Y DERECHO.
(La enfermedad en el mundo del trabajo)
LA INCIDENCIA DE LA ENFERMEDAD EN
LA RELACION LABORAL.
Por expresa disposición de la Ley, son enfermedades
de trabajo:
Las enfermedades que contraiga el trabajador
con motivo de la realización de su trabajo,
siempre que se pruebe que la enfermedad tuvo
por causa exclusiva la ejecución del mismo.
D. Indalecio Talavera Salomón
Las enfermedades o defectos, padecidos con
anterioridad por el trabajador que se agraven
como consecuencia de una lesión constitutiva de
accidente de trabajo.
Durante la vigencia del contrato de trabajo pueden
surgir determinadas incidencias que no pueden dejar
de afectarle en cuanto a las condiciones en que se
desarrolla la relación laboral e, incluso, a su propia
subsistencia.
Las consecuencias de un accidente de trabajo que
resulten modificadas en su naturaleza, duración,
gravedad o terminación, por enfermedades
intercurrentes, que constituyan complicaciones
derivadas del proceso patológico determinado
por el accidente mismo o tengan su origen en
afecciones adquiridas en el nuevo medio en que
se haya situado al paciente para su curación.
En una de ellas, y quizás la que con mayor frecuencia
puede afectar al contrato de trabajo, es la enfermedad
de uno de los elementos personales del mismo.
Nos referimos, como es lógico, a la enfermedad del
trabajador.
Para la Seguridad Social la enfermedad de
lupus eritematoso sistémico (LES) no presenta
particularidad alguna que la diferencie del resto de
las enfermedades que puede padecer un trabajador.
En definitiva, queremos indicar que la enfermedad
del LES, desde el punto de vista estrictamente
jurídico, y en cuanto a los efectos que puede producir
en la capacidad laboral del trabajador, no difiere
sustancialmente de cualquier otra enfermedad, y
le son de aplicación los principios generales que
rigen esta materia y que pasamos a examinar ahora
brevemente.
A efectos del sistema de la Seguridad Social, se
distinguen tres tipos de enfermedad, que producen
en la relación laboral, distintas consecuencias. Desde
este punto de vista, puede hablarse de tres grandes
grupos de enfermedades: enfermedad común,
enfermedad de trabajo y enfermedad profesional.
La enfermedad profesional, desde un punto de
vista legal, es aquella “contraída a consecuencia del
trabajo ejecutado por cuenta ajena en las actividades
que se especifiquen en el cuadro que se apruebe
por las disposiciones de aplicación y desarrollo de
esta Ley, y que esté provocada por la acción de
los elementos y sustancias que en dicho cuadro se
indiquen para cada enfermedad profesional”.
De este concepto claramente se deriva la diferencia
que la separa de la enfermedad común, ya que
la profesional tiene su origen en la realización de
un trabajo. De las denominadas enfermedades de
trabajo, la diferencia estriba en que éstas –que son
accidentes de- no están incluidas en el listado a que
se hace referencia en la definición legal.
Como dice algún autor, la expresión “alteración de la
salud”, supone la actuación de una causa morbosa,
en un organismo humano, con la consecuencia
de haber preciso un tratamiento sanitario y con la
consecuencia de impedirle la actividad profesional o
laboral.
Para que una enfermedad merezca la conceptuación
de enfermedad de trabajo, la enfermedad debe reunir
la doble condición de existencia de un nexo causal
entre la enfermedad en el trabajo que se realiza, y,
desde un punto de vista negativo, que no esté incluida
en el elenco de enfermedades profesionales.
A L A S
I N F O R M A
23
Que la comida sea tu alimento y el alimento tu medicina. HIPÓCRATES
jornadas y conferencias
LA ENFERMEDAD COMO CAUSA DE
SUSPENSIÓN DEL CONTRATO DE
TRABAJO
Cuando la enfermedad, sea común, de trabajo o
profesional, impida al trabajador realizar su trabajo,
y necesite recibir asistencia sanitaria, se inicia una
situación jurídicamente protegida por la acción
protectora de la Seguridad Social, que se denomina
“incapacidad laboral”.
La Ley de la Seguridad Social establece que tendrán
la consideración de situaciones de incapacidad
temporal, las debidas a enfermedad común o
profesional y a accidente, sea o no de trabajo,
mientras el trabajador reciba asistencia sanitaria
de la Seguridad Social y esté impedido para el
trabajo, con una duración máxima de doce meses,
prorrogables por otros seis cuando se presuma que
durante ellos puede el trabajador ser dado de alta
médica por curación.
Tres son los elementos básicos que configuran el
concepto de la incapacidad temporal.
La alteración de la salud, ya sea ocasionada
por enfermedad común o profesional o accidente,
sea o no de trabajo, y con independencia de que
la afección sea física o psíquica. Evidentemente,
como ya se dijo con anterioridad, esta alteración
de la salud debe tener la suficiente entidad para
impedir la posibilidad de trabajar. En los casos en
que, a pesar de la existencia de la enfermedad, el
trabajador no esté impedido para trabajar, no cabe
hablar de situación de incapacidad temporal.
La transitoriedad, es decir, la previsión de
curación, estableciéndose, además, límites
máximos de duración. La incapacidad para
trabajar se presume transitoria, ya que en principio
se considera posible la obtención de la salud y la
reincorporación a su puesto de trabajo tras recibir
la oportuna asistencia sanitaria.
La necesidad de recibir asistencia sanitaria de
la Seguridad Social. Sin la intervención de la
Seguridad Social en el proceso no habrá derecho
a la protección, aunque ello no impide, que el
beneficiario, además de recibir asistencia sanitaria
de la Seguridad Social, acuda a la medicina
privada para su curación.
La situación de incapacidad temporal, tanto la debida
a enfermedad común o profesional o la que hemos
denominado de trabajo, como los períodos de
observación por enfermedad profesional, producen
el efecto inmediato de suspender el contrato de
trabajo. Esta suspensión se extenderá hasta que
24
A S O C I A C I Ó N
se extinga la situación de incapacidad temporal por el
transcurso del plazo máximo establecido; por ser dado
de alta médica el trabajador, con o sin la declaración
de invalidez permanente; por haber reconocido al
beneficiario el derecho al percibo de la pensión de
jubilación; o por fallecimiento.
La prestación económica que percibirá el trabajador
en las diversas situaciones de incapacidad temporal
consistirá en un subsidio equivalente a un tanto por
ciento sobre la base reguladora, que se fijará y hará
efectivo en los términos establecidos en esta Ley, y en
los Reglamentos Generales para su aplicación.
En caso de enfermedad común, el subsidio se
empieza a percibir desde el cuarto día a partir del día
de la baja, estando a cargo del empresario el abono de
la prestación desde el cuarto al decimoquinto de baja,
ambos inclusive. Los tres primeros días no se percibe
la prestación, salvo mejora voluntaria de la empresa,
tratándose de justificar esta medida como mecanismo
de desincentivación de las enfermedades de corta
duración, en las que es frecuente presumir un fraude.
Si la relación laboral se extingue antes del decimosexto
día de baja, la obligación de abono de la prestación
recaerá sobre la Entidad Gestora, a excepción de los
tres primeros días de espera.
En caso de enfermedad profesional o enfermedad de
trabajo, la prestación se abona desde el día siguiente
al de la baja en el trabajo, estando como ya se dijo
antes, a cargo del empresario el abono de los salarios
del día de la baja. Esta regla es igualmente aplicable
apara el supuesto de los periodos de observación de
la enfermedad profesional.
El derecho al subsidio por incapacidad temporal
podrá ser denegado, anulado o suspendido, cuando
el beneficiario haya actuado fraudulentamente para
obtener o conservar dicha prestación o cuando el
beneficiario trabaje por cuenta propia o ajena. La
posibilidad de fraude es amplia. Puede afectar a la
afiliación o alta, simulándolas, con objeto de obtener
la prestación, o bien puede consistir en simular la
enfermedad o lesión, o aparentar la existencia de un
accidente que no ha ocurrido o en circunstancias distintas
a las expresadas. También tiene la consideración de
fraude, a estos efectos, la falta de colaboración del
trabajador, apartándose de las prescripciones médicas
que se le han hecho, o abandonando el tratamiento
con la finalidad de prolongar la situación. Una de las
causas de suspensión o extinción del subsidio que con
más frecuencia se presenta, son las producidas como
consecuencia de trabajar por cuenta propia o ajena
durante la situación de incapacidad temporal.
También podrá ser suspendido el derecho al subsidio
cuando, sin causa razonable, el beneficiario rechace
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
A L A S
I N F O R M A
25
Cuando una medicina no hace daño deberíamos alegranos y no exigir además que sirva para algo. BEAUMARCHAIS, Pierre Augustin Caron de
jornadas y conferencias
o abandone el tratamiento indicado. La denegación
del subsidio, es evidente que, además de por las
causas anteriormente señaladas se producirá
cuando, previa su solicitud, el trabajador no reúna
las condiciones exigidas para su obtención.
El reconocimiento de la situación de incapacidad
temporal, cumpliendo los requisitos necesarios
para el nacimiento del derecho, corresponde en
contingencias comunes (enfermedad común y
accidente no laboral) al Instituto Nacional de la
Seguridad Social, o a las Mutuas de Accidentes
de Trabajo o Enfermedades Profesionales, tanto
en el caso de que la incapacidad temporal derive
de contingencias profesionales como comunes
siempre que los riesgos hayan sido asegurados en
una Mutua por el empresario.
Con carácter general el pago de la prestación
por Incapacidad temporal corre a cargo del INSS,
Mutua de Accidentes de Trabajo y Enfermedades
Profesionales o empresa autorizada para colaborar
en la gestión a partir del decimosexto día de la
baja. Una vez producida la baja, y sin necesidad
de previa solicitud del beneficiario, procede el
pago de la prestación. En caso de extinción de la
relación laboral durante la situación de incapacidad
temporal, se sigue percibiendo la prestación hasta
que se extinga dicha situación, pasando entonces
a la situación legal de desempleo, abonándose la
prestación directamente por el INSS.
26
facultativo, y deberá contener el resultado de dicho
reconocimiento y la causa de alta médica, que
deberá ser remitido a la Entidad Gestora o Mutua,
según corresponda, en la misma forma que los
partes de baja, y con el se pone fin a la situación de
incapacidad temporal.
El alta expedida por el facultativo adscrito al INSS,
a los exclusivos efectos económicos, determinará la
extinción de la prestación económica por incapacidad
temporal, desde el día de efectos de alta médica, y
el consiguiente derecho y obligación del trabajador
de incorporarse a la empresa.
LA ENFERMEDAD DEL TRABAJADOR
COMO CAUSA DE DESPIDO
La enfermedad del trabajador, en sí misma, no es
causa de despido, y únicamente puede ser motivo
de suspensión del contrato cuando lleve aparejada
la declaración de la existencia de una situación de
incapacidad temporal.
Ahora bien, cuando las faltas de asistencia al trabajo
excedan de un determinado porcentaje, la Ley
permite que el trabajador pueda ser despedido, previo
cumplimiento de determinados requisitos formales.
El Estatuto de los Trabajadores establece que el
contrato de trabajo podrá extinguirse por causas
objetivas, es decir, por la concurrencia de causas
ajenas a la voluntad del empresario y del trabajador,
“por faltas de asistencia al trabajo, aun justificadas
pero intermitentes, que alcancen el 20% de las
jornadas hábiles en dos meses consecutivos, o el
25% en cuatro meses discontinuos dentro de un
período de doce meses, siempre que el índice de
absentismo total de la plantilla del centro de trabajo
supere el 5% en los mismos períodos de tiempo”.
El parte médico de baja, que expide el facultativo
una vez practicado el reconocimiento del trabajador,
se extiende por cuadruplicado. El original parte
médico de baja se destina a la Inspección de
Servicios Sanitarios de la Seguridad Social y órgano
equivalente del respectivo Servicio Público de Salud.
Otras dos copias se entregan al trabajador, una
para él y otra que deberá entregar en la empresa
en el plazo de tres días a contar desde la fecha de
expedición del parte de baja.
Se establece como excepción, cuando las ausencias
hayan sido debidas a enfermedad, cuando la baja
haya sido acordada por los servicios oficiales y tenga
una duración de más de veinte días consecutivos.
Para la validez de la extinción del contrato de trabajo
debido a ausencias prolongadas por causa de
enfermedad, es preciso el cumplimiento, por parte
del empresario, de determinados requisitos formales
a los que se refiere el Estatuto de los Trabajadores.
En primer lugar, es preciso poner en conocimiento
del trabajador una comunicación escrita en la que
se exprese la causa por la que se le despide y así
pueda tener cabal conocimiento de los hechos que lo
motivan y de la fecha de sus efectos.
El parte de alta médica se extenderá tras el
reconocimiento del trabajador por el correspondiente
Simultáneamente a la entrega de comunicación deberá
poner a disposición del trabajador la indemnización
A S O C I A C I Ó N
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
El progreso de la medicina nos depara el fin de aquella época liberal en la que el hombre aún podía morirse de lo que quería. JERZY LEC, Stanislaw
jornadas y conferencias
de veinte días por año de servicio, prorrateándose
por meses los períodos de tiempo inferiores a un
año y con un máximo de doce mensualidades.
Cuando el empresario incumpliera estos requisitos
formales, la decisión extintiva será nula, salvo que
el incumplimiento se refiera al preaviso, si bien en
este caso el empresario estará obligado a abonar el
salario de esos días.
Todo esto que referimos anteriormente es lo que se
conoce como ineptitud sobrevenida y en definitiva
se trata de la evaluación por parte del empresario
de un estado del trabajador que a su juicio o de sus
servicios médicos, no se encuentra capacitado para
continuar con el trabajo para el cual fue contratado.
LA EXTINCIÓN DEL CONTRATO
DE TRABAJO POR CAUSA DE
ENFERMEDAD DEL TRABAJADOR
La enfermedad del trabajador no solo es susceptible de
suspender el contrato de trabajo, sino que, concurriendo
determinadas circunstancias, y concretamente que la
incapacidad para trabajar sea permanente, extingue
la relación laboral. A diferencia de la incapacidad
temporal, cuya característica fundamental es la
temporalidad de la dolencia, y su previsible curación,
la incapacidad permanente, tiene carácter irreversible
y se presume definitiva.
Así, es constitutiva de invalidez permanente la situación
del trabajador que, después de haber estado sometido
al tratamiento prescrito y de haber sido dado de alta
médicamente, presenta reducciones anatómicas o
funcionales graves, susceptibles de determinación
objetiva y previsiblemente definitivas, que disminuyan
o anulen su capacidad laboral.
La Incapacidad Permanente se clasifica en distintos
grados, en razón de la incapacidad o reducción de
capacidad que produce la situación patológica del
trabajador, distinguiéndose entre una Incapacidad
Permanente parcial, total, absoluta e, incluso, gran
invalidez.
Es incapacidad permanente absoluta para todo
tipo de trabajo la que inhabilita por completo al
trabajador para toda profesión u oficio.
Y por último, cabe que, además de estar el
trabajador imposibilitado para trabajar, precise
de la asistencia de otra persona para realizar los
actos más esenciales de la vida, como vestirse,
desplazarse, comer o análogos (gran invalidez).
No siempre es fácil encuadrar una determinada
situación invalidante, derivada de una enfermedad,
en uno de los indicados grados de invalidez.
Salvo el supuesto de la incapacidad permanente
parcial, que permite la prestación de servicios
en el mismo puesto de trabajo, los otros grados
de invalidez permanente –total, absoluta o gran
invalidez- extinguen la relación laboral que
hasta entonces mantuviera el trabajador con su
empresa, impidiéndole, si se trata de la incapacidad
permanente total, el ejercicio de la misma profesión
para la que fue declarado inválido total, o para
cualquier actividad laboral, con valor en el mercado,
si la declaración de invalidez se hizo con carácter
de absoluta.
En todos estos supuestos de incapacidad
permanente, cualquiera que sea el grado en
que se haya incluido al trabajador, éste percibirá
una indemnización que trate de compensar la
disminución de sus ingresos o la pérdida total de los
mismos. En el caso de la incapacidad permanente
parcial, ésta indemnización consistirá en una
cantidad a tanto alzado, mientras que en el resto
de los supuestos o grados de incapacidad, la
indemnización consiste en una pensión vitalicia, del
55 o 100% de una base reguladora sobre la que se
calcula pensión. En la gran invalidez se incrementa
lea pensión en un 50% más con la finalidad de
retribuir a la persona que ayuda al inválido.
Se entiende por incapacidad permanente parcial
para la profesión habitual la que, sin alcanzar el grado
total, ocasione al trabajador una disminución no inferior
al 33% en su rendimiento normal para dicha profesión,
sin impedirle la realización de las tareas fundamentales
de la misma.
La incapacidad permanente total para la profesión
habitual es la que inhabilita al trabajador para la
realización de todas o las fundamentales tareas de
dicha profesión, siempre que pueda dedicarse a otra
distinta.
A L A S
I N F O R M A
27
28
A S O C I A C I Ó N
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
A L A S
I N F O R M A
29
El optimista cree en los demás y el pesimista sólo cree en sí mismo. CHESTERTON, Gilbert Keith
jornadas y conferencias
LA INCAPACIDAD PERMANENTE Y TOTAL
PARA EL EJERCICIO DE LA ACTIVIDAD
LABORAL
Se entiende por Incapacidad Permanente Total para la
profesión habitual la que inhabilite al trabajador para
la realización de todas o de las fundamentales tareas
de dicha profesión siempre que pueda dedicarse a otra
distinta.
Se entenderá por profesión habitual, en caso de
accidente, sea o no de trabajo, la desempeñada
normalmente por el trabajador al tiempo de sufrirlo. En
caso de enfermedad común o profesional aquella a la
que el trabajador dedicaba su actividad fundamental
durante el periodo de tiempo anterior a la iniciación de
la Incapacidad que reglamentariamente se determine.
La declaración de Incapacidad Permanente Temporal,
conlleva el otorgamiento de renta vitalicia del 55% de
la base reguladora que si se es mayor de 55 años,
se incrementa un 20% siempre que no se trabaje por
cuenta propia o ajena.
LA INCAPACIDAD PERMANENTE
ABSOLUTA PARA TODO TIPO DE
TRABAJO
La Incapacidad Permanente y Absoluta para todo
tipo de trabajo, es aquella situación que inhabilita
por completo al trabajador para toda profesión
u oficio. Necesariamente ha de recurrirse a la
Jurisprudencia para matizar este concepto, y en una
línea jurisprudencial loable, se viene entendiendo por
el Tribunal Supremo que no solo debe ser reconocido
este grado de Incapacidad al trabajador que carezca de
toda posibilidad física para realizar cualquier quehacer
laboral sino también a aquél que aun con aptitudes para
algunas actividades no tenga facultades reales para
consumar con cierta eficacia las tareas que componen
una o cualquiera de las variadas ocupaciones que
ofrece el ámbito laboral. La Incapacidad Permanente
Absoluta da derecho a una prestación consistente en
el 100% del salario regulador.
GRAN INVALIDEZ
Se entiende por Gran Invalidez, la situación del
trabajador afecto de Incapacidad Permanente y
que por consecuencia de pérdidas anatómicas o
funcionales necesite la asistencia de otra persona para
los actos más esenciales de la vida tales como vestirse,
desplazarse, comer o análogos.
La Gran Invalidez da derecho a una prestación
consistente en el 150% de la base reguladora de
prestaciones.
30
A S O C I A C I Ó N
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
I
La felicidad para mi consiste en gozar de buena salud, en dormir sin miedo y despertarme sin angustia. SAGAN, Françoise
jornadas y conferencias
CONFERENCIA ESTATAL DE
CIUDADANOS CON ENFERMEDADES
CRÓNICAS
Los pasados días 7 y 8 de Octubre se celebró en
Madrid la I Conferencia Estatal de Ciudadanos
con Enfermedades Crónicas, cuyos principales
objetivos eran generar un foro asociativo para el
debate sobre la participación de los pacientes en el
sistema sanitario público y, por otro lado, propiciar
la articulación de una serie de organizaciones y
lograr establecer con ellas, desde la Coalición de
Ciudadanos con Enfermedades Crónicas, vínculos
de acción y de comunicación.
Pedimos la convocatoria inmediata del foro
abierto de salud tal como está previsto en la ley.
Proponemos la creación de la figura del Defensor
del Paciente en todo el Estado y en todas las
Comunidades Autónomas, nombrados por el
poder legislativo.
Proponemos crear una plataforma común de
Asociaciones de pacientes representativa,
democrática y con capacidad de negociación
ante la Administración.
Instamos a que los poderes públicos reconozcan
a las Asociaciones de pacientes el papel de
interlocutores privilegiados a la hora de desarrollar
planes de futuro para la Sanidad.
Pedimos un aumento de los recursos económicos
del Sistema y garantía sobre la calidad de las
prestaciones.
La Infanta Doña Margarita De Borbón
La Conferencia Estatal estuvo abierta a la
participación de ciudadanos, profesionales y toda
persona relacionada con los enfermos crónicos
y supuso una oportunidad para el debate sobre
la Sanidad que dio como resultado un importante
conjunto de propuestas y demandas. Como
consecuencia de este encuentro se dio a conocer
“La agenda de los pacientes (I): 10 propuestas de
los pacientes crónicos al sistema nacional de salud
derivadas de la I Conferencia Estatal de Ciudadanos
con Enfermedades Crónicas”
Instamos a la puesta en marcha de la historia
clínica electrónica general asociada a la tarjeta
sanitaria y con un formato común para todos los
ciudadanos.
Pedimos la consulta reglamentaria y ordinaria a los
colectivos afectados cada vez que la administración
regional o central establezca barreras al acceso a
tratamientos o medicamentos.
Pedimos un plan de choque para disminuir las
listas de espera.
Instamos a abrir una mesa de comunicación
con el Ministerio de Sanidad y las Comunidades
Autónomas para mejorar las prestaciones
sanitarias. Asimismo a la celebración de
reuniones periódicas entre los distintos agentes
integrantes del sector sanitario para una buena
organización de la sanidad. La participación
de los pacientes en esas reuniones debe ser
paritaria, democrática y vinculante.
Demandamos la participación de los pacientes
en el Consejo Interterritorial de Sanidad o en su
comité consultivo.
A L A S
D. Emilio Moraleda Presidente de Farmaindustria
I N F O R M A
31
32
A S O C I A C I Ó N
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
Algunas personas enfocan su vida de modo que vivan con entremeses y guarniciones. El plato principal nunca lo conocen. ORTEGA Y GASSET, José
jornadas y conferencias
D. J. Manuel Sanchez García Vicepresidente de
la Organización Medica Colegial
Por parte de la Asociación de Lúpicos de Asturias
asistió en representación la Presidenta, Nélida Gómez
Corzo, que no desaprovechó la oportunidad de
hacer llegar a los representantes de las instituciones
correspondientes las importantes reivindicaciones
de los lúpicos. Entre ellas se encuentra el tema
de la fotoprotección, de vital importancia para los
pacientes con lupus y, también, la administración
del CellCept en el Principado de Asturias que,
actualmente, solamente puede administrarse como
uso compasivo pues los inspectores de sanidad
niegan al paciente la posibilidad de recibirlo con
receta médica en la farmacia pues es un medicamento
no reconocido para el tratamiento de la nefropatía
Sr. D. Alfonso Jiménez Palacios
Director General de Cohesión del Sistema Nacional
de Salud y Alta Inspección.
Médica del hospital, y el otro es un consentimiento
informado en presencia de un testigo.
La posibilidad de tratar directamente con personas
importantes en la toma de decisiones sobre problemas
que nos ocupan y de compartir objetivos con otros
enfermos crónicos han hecho de esta I Conferencia
Estatal de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas
un interesantísimo punto de encuentro para seguir
avanzando en la consecución de objetivos.
D. José Antonio Herrada, Coalición
de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas
lúpica, a pesar de sus buenos resultados, pues
únicamente se reconoce su prescripción para casos
de trasplante. Como consecuencia de lo expuesto,
cuando un especialista decide pautar CellCept
(MMF) a algún paciente no trasplantado, ha de
hablar con la farmacia del hospital que, de palabra,
posibilita el dar a los pacientes el fármaco con una
receta hospitalaria hasta que llega aprobado su
uso desde Madrid. En ese momento, el paciente se
pone de acuerdo con la farmacia del hospital que le
suministra la medicación mensualmente. Para que lo
aprueben en Madrid se debe de enviar un informe del
paciente, una bibliografía actualizada sobre el tema
(e incluso, en ocasiones, los artículos completos
como actualmente se está haciendo), y dos modelos
normalizados que corresponden, uno a Dirección
A L A S
Sr. Dr. D. Rafael Bengoa
Director de Salud Pública y Sistemas de la
Organización Mundial de la Salud (OMS)
I N F O R M A
33
El pesimista sabe rebelarse contra el mal; sólo el optimista sabe extrañarse del mal. CHESTERTON, Gilbert Keith
d i f u s i ó n
LIBRO LUPUS
En próximas fechas se publicará el libro “Lupus
Eritematoso Sistémico para Médicos de Atención
Primaria”, que se recuenta actualmente en proceso
de edición.
COORDINADORES:
Carmen Gutiérrez Martín
Profesora Titular de Inmunología vinculada a la
Facultad de Medicina, Universidad de Oviedo.
Jefa del Servicio de Inmunología, Hospital
Universitario Central de Asturias.
José Bernardino Díaz López
Médico Adjunto del Servicio de Medicina
Interna II, Hospital Universitario Central de
Asturias.
Jesús Gómez Arbesú
Médico investigador contratado por la Asociación
Lúpicos de Asturias. Servicio de Inmunología.
Hospital Universitario Central de Asturias.
REUNIÓN DE AMIGOS
El pasado martes, 13 de diciembre, nos reunimos
en el local de la Asociación para celebrar una
merienda navideña en la que compartimos comidas
y recetas. Quienes participaron en la merienda con
nosotros hicieron el máximo esfuerzo para que
todos disfrutáramos saboreando las delicias típicas
de estas fechas incluso de otros países.
CREACIÓN DE UNIDADES AUTOINMUNES
Ya el 24 de Marzo de 1999, la Junta General del
Principado de Asturias, por unanimidad, manifiesta
su apoyo a las gestiones llevadas acabo por la
Asociación Lúpicos de Asturias para la creación
de unidad de lupus, reconociendo a su vez,
la complejidad y relevancia de un diagnóstico
fehaciente e integral del enfermo de lupus.
En el año 2002, el entonces Consejero de Sanidad,
Sr. Sevilla, recoge casi 25.000 firmas en apoyo de
este servicio y se compromete a iniciar los trámites
con vistas a su consecución definitiva. Pero fue el día
6 de Noviembre del pasado año, cuando el Director
de Atención Sanitaria del Servicio de Salud del
Principado, D. Francisco del Busto, mostró su apoyo
incodicional y reconoció la imperiosa necesitad de la
creación de esta unidad. Trascendente fue también,
el apoyo del Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de
Pola de Siero, Ilmo. Juan José Corrales, quien
34
A S O C I A C I Ó N
decidió proponer una moción en el Pleno del
Exmo. Ayuntamiento de Pola de Siero solicitando
la creación de la indicada unidad. También en este
caso los Grupos Parlamentarios del PSOE Y PP nos
hicieron llegar sus propuestas particulares para la
consecución de dicho objetivo.
Posteriormente en Enero de este año, hemos sido
recibidos por el Director de Atención Sanitaria, D.
Francisco del Busto, mostrándoles las propuestas,
necesidades e inquietudes, presentados por los
distintos departamentos involucrados en este
proyecto.
Actualmente, y una vez valoradas todas las
propuestas que se le presentaron para su estudio,
podemos decir que el próximo año 2006, el Principado
de Asturias tendrá un Hospital de referencia con una
unidad de Enfermedades de Autoinmunes.
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
Nuestra mayor gloria no está en no haber caído nunca, sino en levantarnos cada vez que caemos. GOLDSMITH, Oliver
repercusión en prensa
El Comercio, 14 de Mayo de 2005
A L A S
I N F O R M A
35
Nos gusta llamar testarudez a la perseverancia ajena pero le reservamos el nombre de perseverancia a nuestra testarudez. KARR, Alphonse
repercusión en prensa
DIARIO MÉDICO.COM
Distintos agentes empiezan a variar el
abordaje del LES refractario a terapia clásica
El abordaje del lupus eritematoso
sistémico (LES) ha cambiado
sustancialmente en cuanto a
mortalidad en los últimos años, ya
que actualmente el 97 por ciento
de los pacientes sobreviven a los
cinco años.
No obstante, se están buscando
nuevas estrategias para actuar
cuando las terapéuticas tradicionales fracasan.
“Estudios internacionales con micofelonato mofetil (MMF), talidomida y rituximab, con muy buenos
resultados iniciales, han despertado interesantes expectativas”,
según Munther Khamashta,
director de la Unidad de Investigación de LES del Hospital Saint
Thomas, de Londres, que ha participado en el Congreso Nacional
de LES, celebrado en Oviedo.
Según Khamashta, hace 50 años
la mitad de los pacientes moría a
los cinco años. Actualmente el 97
por ciento sobreviven transcurrido
este período, cifra que se sitúa en
el 92 por ciento a los diez años.
El experto trabaja actualmente
en varias líneas de investigación
de búsqueda de opciones a la
terapéutica tradicional, para los
casos en los que ésta fracasa.
Claras evidencias
Una de ellas se basa en la
administración de un inmunosupresor, como alternativa a los
corticosteroides: el micofenolato
mofetil, con el que han sido tratados 150 pacientes.
La experiencia hasta el momento
es muy satisfactoria, según
Khamashta, con “resultados
probablemente superiores a
36
las pautas tradicionales con
ciclofosfamida, buena tolerancia,
menos toxicidad y respuesta más
rápida. De confirmarse los datos,
el micofenolato mofetil podría ser
incluso tratamiento de elección
para una determinado grupo de
pacientes”.
Talidomida y AM
La utilización de talidomida,
fármaco cuya administración en
gestantes durante los años
cincuenta y sesenta dio lugar al
nacimiento de niños con graves
malfomaciones congénitas, está
siendo actualmente empleado
en ensayos para enfermedades
como mieloma y sida.
En el caso del LES consigue
“resultados espectaculares con
remisiones completas en torno
al 80 por ciento de los casos,
si bien las pacientes deben
conocer la incompatibilidad de su
administración con una posible
gestación y hay que tener en
cuenta las posibles neuropatías”.
La industria farmacéutica trabaja
actualmente en el diseño de
análogos de la talidomida menos
tóxicos, así como en la eficacia
del anticuerpo monoclonal (AM)
rituximab.
Distintos agentes empiezan a variar
el abordaje del LES refractario a
terapia clásica.
El abordaje del lupus Eritematoso
sistémico (LES) ha cambiado
sustancialmente en cuanto a
mortalidad en los últimos años, ya
que actualmente el 97 por ciento
de los pacientes sobreviven a los
cinco años.
A S O C I A C I Ó N
L Ú P I C O S
EL PRINCIPADO CREA
UNA NUEVA UNIDAD EN
EL HUCA
Redacción
La Voz de Asturias 31 de Mayo
del 2005
La Consejería de Salud Pública ha
anunciado la inminente creación
de una nueva unidad en el Hospital
Universitario Central de Asturias
(HUCA). El director general de
Organización de las Prestaciones
Sanitarias, José Ramón Riera,
comunicó a la presidenta de la
Asociación de Lúpicos, Nélida
Gómez, la creación de un
departamento de enfermedades
autoinmunes. Según un escrito
remitido por Riera el pasado 24 de
mayo, el Principado ya ha dado
los primeros pasos para que esta
área se ponga en funcionamiento
este mismo año.
Nélida Gómez señala que la unidad
de enfermedades autoinmunes,
además de a los lúpicos, también
atenderá a todos los pacientes que
tengan una patología relacionada
con el sistema inmunológico.
La presidenta del colectivo
también recuerda que se trata
de una reivindicación histórica
que comenzó a tomar cuerpo
el pasado mes de noviembre,
gracias al apoyo del director de
Atención Sanitaria del Sespa y de
la corporación de Siero.
D E
A S T U R I A S
A L A S
I N F O R M A
37
Encuentro la televisión muy educativa. Cada vez que alguien la enciende, me retiro a otra habitación y leo un libro. MARX, Groucho
repercusión en prensa
LAS JORNADAS DE MUJERES DEL CAMPO CON MINUSVALÍA PIDEN UN
DEFENSOR DEL DISCAPACITADO
La Asociación de Lúpicos alentó la reivindicación
ayer en la clausura.
Sheila Martínez.
La Nueva España.
Las Jornadas sobre mujeres con discapacidad en el
ámbito rural llegar ayer a su fin, con un balance “muy
positivo”, señalaba en el acto de clausura la secretaria
general de Comifipas (Coordinadora de Minusválidos
Físicos del Principado de Asturias), Marisol García.
La clausura de las jornadas sirvió también para
reivindicar por parte de la Asociación de Lúpicos de
Asturias la necesidad de crear en esta comunidad la
figura institucional del defensor del discapacitado, “un
órgano controlador de la Administración en cuanto al
trato, problemas, quejas o propuestas de las personas
con minusvalías tanto físicas como psíquicas” apuntó
Marisol García.
Las jornadas, que comenzaron el pasado jueves en
el Antiguo Instituto Jovellanos, “han servido de punto
de partida para empezar a concienciarnos de que
estas mujeres existen, de que están ahí, son una
realidad. Y segundo, estas jornadas también han
servido para empezar a tomar medidas para que
su discriminación, incluso en relación a las mujeres
discapacitadas de la ciudad, sea cada vez menor”,
explicaba Marisol García.
GÓMEZ ARBESÚ EXPLICÓ CÓMO AYUDAR A LOS ENFERMOS DE LUPUS
La enfermedad aparece entre los 15 y los 50 años y afecta a nueve mujeres por cada
hombre que la padece.
Oviedo, María Gutíerrez
La Nueva España
“El Lupus Eritematoso Sistémico
(LES), es un trastorno autoinmune
inflamatorio crónico que puede
afectar a muchos órganos y tejidos
incluyendo piel, articulaciones
y órganos internos”. Esta es su
definición, pero muchas son sus
variantes.
El doctor Jesús Gómez Arbesú,
inmunólogo del Hospital Central
Universitario de Asturias, ofreció
ayer en el Club de Prensa
Asturiana de LA NUEVA ESPAÑA
una
conferencia
sobre
las
enfermedades autoinmunes y el
lupus. “La inflamación se mantiene
por un período de tiempo, pero
no es aguda”, explicó. En el
acto también estuvo presente la
presidenta de la Asociación Lúpicos
38
de Asturias, Nélida Gómez Corzo.
Arbesú enumeró los tipos de lupus
existentes, su epidemiología,
causas, síntomas y tratamiento.
“Nuestro sistema inmune a
veces confunde un componente
propio con un elemento extraño.
Reacciona ante él como un agente
infeccioso, produciéndose una
lesión o trastorno autoinmune”,
subrayó.
Citó entre los diversos tipos
de lupus: cutáneo, eritematoso
sistémico, inducido por fármacos,
síndrome de sobrelapamiento con
artritis reumatoide y lupus neonatal.
Aparece entre los 15 y los 50 años
y por cada hombre, nueve mujeres
padecen la enfermedad. “No se
sabe la causa principal. Sí algunos
A S O C I A C I Ó N
L Ú P I C O S
factores que lo pueden producir y
entre ellos están los genéticos y
ambientales”. También aclaró que
no es una enfermedad hereditaria.
Entre sus síntomas figuran las
lesiones cutáneas, fotosensibilidad,
cansancio o fiebre. Arbesú
explicó el tipo de tratamiento
que deben recibir los pacientes:
fotoprotección,
medicación
y
ayuda psicosocial y grupos de
apoyo. “Lo más importante es que
la persona asuma su enfermedad
como crónica y que se acepte a sí
mismo. Cuando uno no está triste
el tratamiento se sigue mejor”.
Concluyó afirmando que en un futuro van a comercializarse nuevos
fármacos para la enfermedad.
D E
A S T U R I A S
La televisión es una hija del cine que le ha salido disipada y de malas costumbres. SENDER, Ramón José
repercusión en prensa
ASTURIAS REGISTRA UNOS 500 CASOS DE ENFERMOS DE LUPUS,
SEGÚN GÓMEZ ARBESÚ
“El inmunólogo explicó ayer que nueve
de cada diez pacientes son mujeres”
La Nueva España 16 de Diciembre 2004
Podría llamarse la enfermedad del lobo
rojo, aunque su nombre científico es otro,
lupus Eritematoso, un trastorno del sistema
autoinmune que provoca inflamaciones en la
piel, articulaciones, tejidos y órganos del cuerpo
humano. Del lupus habló ayer Jesús Gómez
Arbesú, doctor en inmunología, en el Club
LA NUEVA ESPAÑA de Gijón, acompañado
por Nélida Gómez Corzo, presidenta de la
Asociación de Lúpicos de Asturias.
El lupus es una enfermedad que afecta
fundamentalmente a las mujeres. Sólo uno de
cada diez pacientes es hombre. La aparición
de la enfermedad puede suceder entre los
15 y los 50 años de edad y se diagnostican
entre 1 y 10 nuevos casos por cada 100000
habitantes, anualmente. La prevalencia en
Asturias es de 500 casos, señaló Gómez
Arbesú, hasta el día de hoy.
Según este inmunólogo, hay tres factores que
propician el surgimiento de esta enfermedad,
factores de tipo genético, de tipo hormonal
y también de tipo ambiental. La causa, sin
embargo, es aún desconocida. Lo que sí
se sabe es que deriva de un trastorno del
sistema inmunológico. Dicho de otra forma,
que las defensas del cuerpo humano atacan
células de su propio ortganiosmo, sin que
éstas puedan distinguirlas de otras bacterias,
virus y agentes patógenos.
Arbesú presentó la sintomatología de esta
enfermedad, cansancio, lesiones cutáneas,
caída del cabello, sequedad en ojos y boca,
pérdida de peso y, en la mayorióa de los
casos, la formación de una aureola roja con
forma de mariposa en la cara de los pacientes,
muy similar a la que presentan en sus rostros
los lobos.
Aunque no existen tratamientos curativos, se
han logrado practicar medidas terapéuticas
que impiden que se desarrolle.
A L A S
I N F O R M A
39
La televisión nos proporciona temas sobre los que pensar, pero no nos deja tiempo para hacerlo. CHESTERTON, Gilbert Keith
c o l a b o r a c i o n e s
DERECHOS DEL PACIENTE
Margarita Costales Canal
Licenciada en Derecho
¿Que dice que tengo que? Lupus…?? Seguramente
que en alguna ocasión no ha entendido las
explicaciones que le da el médico sobre su estado
de salud, si es así, dígaselo con toda confianza y
abiertamente. A veces nos da reparo y vergüenza
pedirle a nuestro médico que nos explique lo que
padecemos en unos términos y en un lenguaje más
sencillo de entender para nosotros. Si nos sucede
esto, no nos debemos de preocupar, nosotros no
hemos estudiado Medicina, y por tanto, su médico
no tiene que tener ningún inconveniente en aclararle
lo que padece.
¿Qué contenido debe de tener el documento de
información y consentimiento?
En reglas generales contendrá, las características
y naturaleza de intervención, los fines, y sus
consecuencias, efectos secundarios, etc..
Historia clínica
La historia clínica facilita la asistencia sanitaria del
paciente.
Derecho a la información
¿Quién me tiene que informar de mi estado de
salud?
¿Qué datos recoge la historia clínica?
En primer lugar, quien debe de informarle es el
médico que le atienda, y en su caso el personal
sanitario. Estas personas son quienes deben de
facilitarle toda la información sobre su estado de
salud en un lenguaje comprensible para usted.
Generalmente, dicha información se la facilitará
verbalmente; salvo cuando sea imprescindible que
el paciente de su consentimiento por escrito.
Variará si se trata de una asistencia ambulatoria o
una asistencia hospitalaria. Si estamos ante una
asistencia ambulatoria, en la historia se debería
de incluir según proceda, el interrogatorio médico,
exploración física realizada, cuidados de enfermería,
evolución del paciente, etc…
Si hubo una asistencia hospitalaria, se incluirá
también, si procede, la autorización de ingreso,
informe de urgencia, informe de alta, etc…
Consentimiento del paciente
¿Podemos pedir una copia?
El derecho del paciente a la información también
reconoce la necesidad de consentimiento para
la realización de cualquier intervención. Este
consentimiento generalmente es verbal. Y solamente
si la intervención implica algún riesgo para la salud
será preciso recurrir a la firma de algún documento
específico.
El paciente tiene derecho a conocer su historia
clínica, y por tanto, puede solicitar una copia.
Para solicitarla según los casos, deberás dirigirte
directamente al médico, al centro de documentación
clínica, o si es un hospital, al servicio de atención
al paciente. Los motivos que nos pueden mover a
solicitar la historia clínica pueden ser diversos, o
bien porque queremos pedir una segunda opinión
de otro médico, o porque queramos continuar la
asistencia sanitaria en otro centro…….
¿Que entendemos por riesgo para la salud?
La Ley exige el consentimiento escrito del paciente en
casos muy concretos: o bien cuando se va a realizar una
intervención quirúrgica; en procedimientos terapéuticos
invasores, y en general, cuando el tratamiento suponga
un riesgo o un inconveniente notorio sobre la salud del
paciente. No obstante, existen dos situaciones en las
que se puede realizar una intervención sin contar con
el consentimiento del paciente, la primera situación se
produce, cuando existe un riesgo para la salud pública,
( una enfermedad con alto grado de contagio), y la
40
segunda situación, cuando haya una urgencia vital,
(riesgo para su integridad psíquica o física).
A S O C I A C I Ó N
Ahora bien, el derecho a la información del paciente
está limitado por el derecho a la intimidad de
terceros, es decir que hay determinados aspectos
que por ser de escaso interés para el paciente o por
no estar suficientemente constatados, no se incluyen
en la copia que se facilita al paciente, por ejemplo,
sospecha del médico que han sufrido malos tratos,
etc…
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
La televisión es maravillosa. No sólo nos produce dolor de cabeza sino que además, en su publicidad, encontramos las pastillas que nos aliviarán. DAVIS, Bette
c o l a b o r a c i o n e s
PREGUNTAS FRECUENTES FISIOTERAPIA
Diana Lodos
Fisioterapeuta
¿Cómo se puede aliviar la rigidez
matutina?
En algunos casos la rigidez matutina puede durar
hasta 30 minutos e incluso más. En estos casos es
útil realizar unos ejercicios subacuáticos de manos
nada más levantarse. El agua ha de estar templada,
no muy caliente.
Dolor de piernas, sobretodo a nivel de los
gemelos. ¿A qué puede ser debido?
Por regla general, suele ser debido a mala circulación.
En los enfermos de LES es bastante frecuente. Para
paliarlo es bueno hacer baños de contraste en las
extremidades inferiores empezando y acabando con
agua fría, colocar las piernas en una posición más
alta que la cabeza varias veces al día, caminar un
mínimo de media hora a un ritmo moderado y se
pueden utilizar cremas para mejorar la circulación
(consulten a su médico de cabecera).
¿Poner frío o calor?
Muchas veces se crea la duda ante un dolor si
poner frío o calor. Para las contracturas musculares
y artrosis es mejor el calor seco, mientras que para
dolores articulares tipo artritis (articulación roja,
caliente,inflamada), esguinces y tendinitis es mejor
el frío.
disminuir las rigideces articulares, ganar fuerza y
flexibilidad. Hoy en día está muy de moda el “Método
Pilates” que una vez informado el monitor puede ser
muy útil ya que promueve la postura correcta.
¿Por qué suelen doler las articulaciones
de manera bilateral?
El LES es una enfermedad reumática inflamatoria
que, generalmente, tiene como característica
la afectación bilateral. Si fuera una enfermedad
reumática degenerativa tipo artrosis el dolor suele
afectar a una articulación de un solo lado.
¿Qué es el Rhupus?
En 1971 Schur lo describió por primera vez para
referirse a pacientes con signos y síntomas de LES
y artritis reumatoide. En estos casos la afectación
articular es mucho más importante, observándose
deformaciones que recuerdan más a una artritis
reumatoide que a un lupus eritematoso sistémico.
Retención de líquidos ¿A qué se debe?¿Qué
remedios puede haber?
Cuando se lleva un tratamiento con corticoides es
muy habitual la retención de líquidos, pero muchas
veces no es la única causa. A continuación describiré
algunas de las causas más habituales:
Es muy importante observar si la zona dolorida
tiene un derrame o color morado lo que nos indicará
posible rotura fibrilar y/o vascular, en este caso
nunca ha de ponerse calor sino frío hasta pasadas
cuarenta y ocho horas.
Mala alimentación: Exceso de sal o alcohol y
falta de proteínas y nutrientes.
Ante la duda siempre es mejor poner frío, por lo
menos en las primeras cuarenta y ocho horas y, si
se puede, preguntar a un especialista.
Vida sedentaria.
¿Qué deporte es mejor para enfermos de
lupus?
Trastornos orgánicos (hígado, riñón o corazón)
son desequilibrios que provocan acumulación de
líquido en ciertos tejidos.
Ciertos medicamentos.
En el LES hay que evitar los microtraumatismos
repetidos en las articulaciones debido a las artritis.
Los deportes menos agresivos son la natación en
primer lugar y cabe destacar el yoga que logra
A L A S
Fluctuaciones hormonales como el embarazo o
la menopausia.
La soluciones más sencillas son las siguientes:
Hacer ejercicio: Toda actividad que conlleve el
movimiento de las piernas facilitará el trabajo de
I N F O R M A
41
Los matrimonios jóvenes no se imaginan lo que deben a la televisión. antiguamente había que conversar con el cónyuge. LOI, Isidoro
c o l a b o r a c i o n e s
los riñones (nadar, caminar, bicicleta...). Si por tu
profesión tienes que estar mucho tiempo sentada
intenta dar pequeños paseos cada hora y si esto
no es posible mover los pies hacia arriba y abajo,
estirar y doblar las rodillas. Los ejercicios dentro
del agua serán aún más beneficiosos debido a
que la presión que ésta ejerce ayuda a bombear
los líquidos hacia la vejiga.
Beber mucha agua, por lo menos litro y medio
o dos litros. Cuanta más agua tomes másagua
eliminas. Es muy útil tomar un vaso de agua
nada más levantarse pues así se elimina el
líquido que has acumulado durante la noche. Si
te cuesta tomar agua puedes tomar infusiones
o echarle unas gotas de limón o naranja y hazlo
de manera continuada durante el día, así no te
costará tanto.
¿Qué signos nos pueden indicar una
tromboflebitis?
Ante el riesgo de una tromboflebitis se debe seguir el
tratamiento que ha determinado su médico habitual
y acudir a las revisiones establecidas.
Una buena pauta para estar más tranquilos es
observar las extremidades inferiores. Si tenemos
dolor, una pierna está más caliente que la otra, tiene
un color rojizo y está más hinchada debemos acudir
inmediatamente al médico.
Ante cualquier otra duda, no duden en ponerse en
contacto con la asociación. Estaremos encantados
de ayudarles en lo que esté en nuestro alcance.
Si se acumula mucho líquido en las extremidades
inferiores acuéstate y ponlas en alto. Evita llevar
calcetines, ropa o calzado muy ajustados.
Dieta rica en proteínas. Las proteínas tras su
paso por el hígado producen albúmina que
es una sustancia que evita que los fluidos se
acumulen en los tejidos.
Reposo. Dormir al menos ocho horas y si tu
ritmo de vida te lo permite dormir media hora
tras la comida.
Vegetales e hiervas diuréticas. Los más eficaces
son las infusiones de perejil, enebro, hojas
de olivo, cola de caballo, caldos de puerros,
espárragos frescos y pepino. Todos ellos
aumentan la producción de orina.
¿Existen contraindicaciones en el
masaje?¿Cuáles son?
Las cointraindicaciones
siguientes:
generales
son
las
Tromboflebitis
Embolismo
Cicratices recientes y/o productivas
Zonas anestésicas
Infección o inflamación aguda
Lesiones cutáneas (heridas, úlceras...)
Diabetes descompensadas
Diatesis hemorrágica, linfogena
Neoplasias diversas
El masaje no debe producir dolor y menos lesiones
cutáneas. Si quiere dar masaje póngase en manos
de un profesional titulado para evitar repercusiones
desagradables.
42
A S O C I A C I Ó N
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
Felicidad no es hacer lo que uno quiere sino querer lo que uno hace. SARTRE, Jean-Paul
c o l a b o r a c i o n e s
EL INSOMNIO
Fátima García
Psicóloga
Los problemas para conciliar o mantener el sueño o
para conseguir que este sea reparador son una queja
frecuente en la población. Los enfermos de lupus
unen, a su media de edad, los dolores articulares
que a menudo les aquejan. Teniendo en cuenta
que cerca de una tercera parte de nuestra vida la
pasamos durmiendo (casi 3000 horas al año), y que
el sueño tiene un efecto energético y restablecedor,
no ha de resultarnos extraño que la gente que no
duerme lo suficiente tenga más problemas de salud
y precise ser hospitalizada con más frecuencia.
importantes diferencias individuales ya que hay
quien con 5 ó 6 horas de sueño por noche se siente
plenamente descansado (de ahí la importancia de la
queja para establecer si el insomnio constituye o no
un problema).
El tiempo que una persona necesita dormir varía
en función de la edad pues no serán iguales los
requerimientos de un bebé que los de un adulto
así como también es necesario considerar las
Existen una serie de buenos hábitos de sueño que
pueden ayudarnos en caso de insomnio. Entre ellos
se encuentran los siguientes:
El insomnio puede tener distintas causas como los
factores psicológicos (por ejemplo el estrés) y el
estilo de vida (horario irregular, ingesta de alcohol,
abuso o mal uso de las píldoras para dormir, vida
sedentaria...).
Levantarse a una hora específica cada mañana
Acostarse únicamente cuando se sienta sueño,
si no es capaz de dormirse debe de levantarse
y no volver a la cama hasta transcurridos 15
minutos.
No tomar alimentos ni bebidas con cafeína 6
horas antes de irse a dormir
Beber una vaso de leche antes de acostarse
Evitar el tabaco antes de irse a dormir y limitar su
consumo y el de alcohol.
Mantener, durante el día, un horario regular para
las distintas actividades.
Practicar ejercicio de manera regular pero evitar
el ejercicio vigoroso en las horas previas al
sueño.
Alimentarse de forma equilibrada reduciendo la
ingesta de grasas.
Llevar a cabo algún ritual relajante antes de
acostarse.
Reducir la iluminación y los ruidos en la
habitación así como evitar pasar demasiado frío
o demasiado calor.
Dormir “bien” influye de manera positiva en nuestras
relaciones sociales y laborales así como en nuestro
estado de salud. Un sueño reparador es básico para
una buena calidad de vida.
A L A S
I N F O R M A
43
El hombre está dispuesto siempre a negar todo aquello que no comprende. PASCAL, Blaise
tribuna de opinión
¿SER O NO SER MADRE?
En algún momento de nuestras vidas, las lúpicas,
nos habremos planteado esta cuestión. Yo tenía
muy claro que quería ser madre y vivir todas las
experiencias que ello entraña, las patadas, la
barriga…y por qué no las compras para el futuro
bebé.
Tengo 32 años y soy madre de una niña preciosa,
aprovecho para decírlo, de cuatro meses. Me
diagnosticaron L.E.S. con afectación renal a los 24
años y no tuve más brotes.
Desde hace cuatro estoy sin tratamiento e incluso
he llegado a negativizar los anticuerpos y aunque
esto no siempre ha sido así, nunca he llegado a tener
brote ni tener que estar con tratamiento, haciendo
una vida totalmente normal.
Lógicamente este es un factor (el estado de salud)
muy importante a la hora de decidir quedarse
embarazada. Bajo mi punto de vista es muy
importante consultar con el médico para ver las
condiciones en las que se encuentra la persona.
Ya sabéis que cada caso es un mundo, además
también cabe comentar que yo no tengo anticuerpos
antifosfolipídicos, lo cual facilita más las cosas.
En resumidas cuentas el embarazo me fue
estupendamente, me encontraba todavía mejor de
salud si cabe. Pienso que el estado anímico también
es clave y yo estaba encantada.
Eso sí, el post-parto me resultó más doloroso que
todo lo demás, me hicieron un zurcido bastante
cumplidito, solo le faltó sacar la máquina de coser,
pero eso como a cualquier mujer.
Yo desde luego la experiencia la repetiría, ahora ya
sabes lo que vas a sentir cuando tengas contigo a
esa personilla que te cambia por completo la vida.
Antes de terminar quiero dejar claro que la figura de
los maridos primero y los padres que van a ser, es
fundamental, es una cosa de dos y los dos tienen que
tener ilusión por alcanzar ese objetivo. Ahora bien,
mi médico cuando le comenté que quería tener un
bebé, después de la pertinente charla, me comentó
que debía de ser algo que hiciera porque yo quería
no porque los demás quisieran y por supuesto que
es muy importante que los dos compartáis la misma
idea pero la primera decisión debe ser la nuestra.
Hay que tener presente que también hay momento
para las angustias y las preocupaciones por las
cosas que sabes que pueden ocurrir, que está claro
que ahí están y hay que vigilarlas.
Espero que este escrito os pueda ayudar o animar
en algo.
Un saludo
Laura, Silvia y Roberto (la familia telerín)
Si que tuvimos un pequeño disgustillo porque en la
semana 29 nos dijeron que ya estaba encajada, eso
sí, con una exploración normal, y por el problema
que yo tenía me mandaron hacer una vida más
tranquila.
A muchas mujeres les pasa y no les dan mayor
importancia, pero ya sabéis que en cuanto se tiene
algún problema hay que estar más alerta con todo.
El parto fue natural muy rápido y estupendo, tuve
el gusto de conocer a la “señora epidural” y puedo
asegurar que todo lo bueno que cuentan de ella es
cierto, es encantadora.
La niña pesó 3,310 y las analíticas y pruebas que
le hicieron por tener su madre un lupus fueron
negativas, así que doble felicidad.
44
A S O C I A C I Ó N
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
Lo peor que le puede ocurrir a cualquiera es que se le comprenda por completo. JUNG, Carl Gustav
ofertas de servicios
PLAN DE ACCIÓN GLOBAL PARA PERSONAS CON
DISCAPACIDAD AFECTADAS DE LUPUS
Ante la necesidad de prestar una atención y apoyo
psicosocial especializada a todos los afectados de
Lupus y a sus familiares, se pone en marcha el Plan
de Acción Global para persona con discapacidad
afectada de lupus, considerando que en el ámbito
del asociacionismo se es más consciente de la
realidad de la enfermedad y se conoce mejor el
mundo que rodea al afectado.
Este programa consta de diferentes actuaciones
de intervención, que básicamente se centran en
3 puntos básicos bien diferenciados, primero,
proporcionar “Información, difusión, y gestión, para
que el reconocimiento del grado de minusvalía a
personas afectadas de lupus para su inserción
en la vida laboral”, y segundo, segundo, prestar
“Prevención terciaria de las consecuencias
psicológicas negativas en la inserción laboral de
las personas con discapacidad”, tercero “Servicio
de Rehabilitación Física y fisioterapeútica para
recuperación funcional de las personas afectadas
de lupus para su inserción laboral”. Con el plan de
acción global se pretende mejorar la calidad de vida
de los persona con discapacidad afectada de lupus,
e integrarlas en la vida laboral, sin excluirlos o hacer
un gueto.
La propuesta de crear un servicio jurídico dentro
de la Asociación surge de la necesidad de paliar la
falta de información, tanto de los propios enfermos
como de la sociedad en general, sirviendo como
órgano asesor y coordinador de las relaciones entre
enfermos, sociedad y administración pública, y
desarrollando actuaciones específicas en el marco
de la protección jurídica y tutela judicial de los
derechos que asisten a estos .
Con el servicio de atención jurídica, proporcionamos
información, asesoramiento y orientación necesarias
a los enfermos, a fin de que tengan un conocimiento
claro y exacto de sus derechos y de todos aquellos
recursos existentes, que puedan facilitarles su
integración en el mundo laboral y social, defendiendo
a su vez, el derecho a un modo de vida digno y a un
entorno que posibilite la independencia personal y
el desarrollo autónomo de cada discapacitado.
Actuaciones de intervención
Este servicio consiste en la atención especializada
de una Licenciada en Derecho. La actividad del
departamento jurídico la podemos englobar en tres
campos diferenciados:
A/ Internamente con los socios, proporcionando
ayuda y apoyo directo a los afectados de lupus con
fines específicos como los que a continuación se
detallan:
SERVICIO DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN
Y ASESORAMIENTO JURÍDICO
Llevar a cabo todos los trámites destinados a la
regularización de la situación de discapacidad de
los afectados de lupus, como por ejemplo:
Uno de los mayores problemas que encuentran
las diferentes asociaciones de Lupus es que las
personas afectadas por dicha enfermedad, tienen
grandes dificultades para su inserción y adaptación
a la vida laboral, resultando claro, por otra parte, que
el trabajo es la mejor vía para la integración plena y
efectiva en la sociedad, puesto que supondría un
reconocimiento social de sus capacidades.
A L A S
Estudio jurídico en relación con la enfermdad de
Lupus, aunando criterios y actuaciones a fin de
reconocerles el grado de minusvalía a personas
con discapacidad afectada de lupus, y Obtención
del correspondiente certificado de minusvalía y
el reconocimiento de la misma.
B/ Externamente, estableciendo relaciones y cauces
de participación con instituciones, organizaciones y
entidades tanto públicas como privadas, para lleva
ra cabo actividades o acciones de promoción del
colectivo, tales como:
I N F O R M A
45
Para entender el corazón y la mente de una persona, no te fijes en lo que ha hecho no te fijes en lo que ha logrado sino en lo que aspira a hacer. GIBRAN, Gibrân Jalîl
ofertas de servicios
Informar y sensibilizar a la Administración de las
características y problemática de la enfermedad,
contactando con cuantas entidades públicas se
considere oportuno para llevar a cabo los fines
específicos de la asociación.
Estudiar desde el punto de vista jurídico la
minusvalía de los persona con discapacidad
afectada de lupus, a fin de defender la ejecución
de planes de protección social y económica,
así como el establecimiento de subsidios que
garanticen un mínimo vital.
Buscar los recursos económicos y humanos
posibles, tanto en instituciones públicas como
privadas, de los que se puedan beneficiar
afectados de Lupus.
Promover acciones positivas en materia de
inserción laboral creando una bolsa de trabajo
para persona con discapacidad afectada de lupus
de Lupus, facilitándoles la información necesaria
para contactar con las empresas.
C/ Externamente, promoviendo el apoyo y la
divulgación social a través de actividades como las
siguientes:
Organización de charlas, cursos y conferencias
para concienciar sobre la necesidad de
calificación de grado de minusvalía para personas
con discapacidad afectadas de lupus.
REHABILITACIÓN FÍSICA Y TERAPÉUTICA PARA
PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Objetivo general
Dar continuidad al servicio de rehabilitación para así
facilitar el acceso de todos los enfermos de lupus
de Asturias a la rehabilitación física y terapéutica
especializada en L.E.S. durante el mayor tiempo
posible.
Objetivos específicos
Facilitar al enfermo el manejo de los miembros
afectados por el
lupus y/o enfermedades
relacionadas, y que le permitan una mejora de la
calidad de vida.
Ofrecer un complemento a los tratamientos
médicos y clínicos tradicionales que siguen estas
personas.
Actuaciones de intervención
Este servicio consiste en la atención especializada
por parte de un fisioterapeuta, a través de una
serie de actividades y tratamientos específicos que
se realizan individualmente o en grupo. También
se promueve la mejoría dentro de las actividades
diarias de las personas que padecen lupus, y por lo
tanto se favorece a toda la unidad familiar.
Estos ejercicios son supervisados por el especialista
en fisioterapia, también se realizarán en el domicilio
de aquellas personas con discapacidad afectada
de lupus que por sus características personales
o sociales, o bien por el tipo de afectaciones que
padecen, no se pueden desplazar hasta el lugar
donde se realiza la rehabilitación.
Como objetivos de la rehabilitación se encuentran:
Disminuir el dolor, relajar y potenciar la mejoría
del enfermo lúpico que normalmente ve afectado
su aparato músculo-esquelético.
Introducción
Tratamiento de posibles problemas circulatorios
y cardiopulmonares provocados por el lupus.
El lupus, de por sí, produce muchas alteraciones del
aparato locomotor provocando problemas reumáticos
y además debido a la medicación, pueden aparecer
otras patologías a nivel circulatorio, osteoporosis,
etc. Todas estas razones son las que motivan a
que las personas con discapacidad afectadas de de
lupus necesiten una actuación fisioterapéutica.
46
A S O C I A C I Ó N
Recuperación funcional, reeducación e integración
en las actividades de la vida diaria tras la
hospitalización prolongada bien sea por un brote
de la enfermedad, intervención quirúrgica, etc.
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
En tu relación con cualquier persona, pierdes mucho si no te tomas el tiempo necesario para comprenderla. GOLDSTON, Rob
ofertas de servicios
SERVICIO ATENCIÓN PSICOLÓGICA
Y ENTRENAMIENTO EN TÉCNICAS DE
RELAJACIÓN Y MEJORA DE LA MEMORIA
Una de las quejas más frecuentes de los afectados
de lupus cuando han de enfrentarse a tareas de
memoria tanto intencional como incidental es su
“falta de memoria”.
La numerosa medicación a la que muchos de ellos
están sometidos no ayuda, en muchos casos, a
enfrentar las necesidades de atención, observación
y concentración necesarias para abordar con éxito
las tareas mnésicas.
Se trabajan los siguientes campos:
Atención. Observación. Concentración:
orientación hacia un objeto determinado y
movilización de la mente únicamente en lo que
se está haciendo en ese momento.
Fluidez verbal. Agilidad mental:
familiarizarse con las palabras de manera
que estas sean más accesibles y faciliten el
recuerdo.
Memoria sensorial:
teniendo en cuenta lo fundamental que resultan
los sentidos para la formación de la memoria
se trabajará de manera específica la memoria
visual, la auditiva, la táctil, la olfativa y el gusto.
Orientación. Referencias espaciales y
temporales:
atención voluntaria y reflexiva a la situación en el
tiempo y en el espacio
Organización lógica. Estructura de
pensamiento:
estructuración racional del saber y de la experiencia.
Asociaciones. Analogías:
relacionar lo recién aprendido con lo que uno ya
sabe de manera que la memoria se convierta en
un todo único y organizado.
Imaginación:
creación de imágenes, uso y extrapolación de
palabras, objetos, colores, sensaciones…
A L A S
I N F O R M A
47
Ayudadme a comprender lo que os digo y os lo explicaré mejor. MACHADO, Antonio l
l
ofertas de servicios
Conocimiento de uno mismo:
reflexiones sobre la memoria (“trucos” personales
de memorización, recuerdos, sueños…).
OTROS SERVICIOS QUE OFRECE LA
ASOCIACIÓN ALAS A TRAVÉS DE COCEMFE
Procedimientos de memorización:
las iniciales, los itinerarios, las cadenas,...
Formación continuada:
Metodología de trabajo
El trabajo se llevará a cabo en grupo sin prescindir,
claro está, del trabajo individual. Es necesario
respetar el ritmo personal de cada integrante a la vez
que se estimula la ejercitación con otras personas.
Se emplearán juegos y ejercicios que permitan
trabajar de forma lúdica la estimulación mental
global.
A través de este departamento se pretende mejorar
la empleabilidad e inserción de las personas con
discapacidad en el Principado de Asturias mediante
las siguiente actuaciones:
Orientación Laboral
Información:
Sobre todo tipo de ofertas de empleo
anunciadas en prensa, en el Servicio Público
de Empleo o de las propias recibidas por
nuestro Departamento de Intermediación.
Sobre directorios empresariales.
Otras funciones
Elaborar e impartir charlas informativas sobre la
memoria y su funcionamiento: qué es la memoria,
su funcionamiento fisiológico, funciones de la
memoria, el olvido, las diferentes memorias, etc.
Aplicación de diferentes técnicas para el
entrenamiento de la memoria, a fin de conseguir
una mayor implicación de la persona en su
funcionamiento: ejercicios para fomentar la
atención, la observación y la imaginación,
ejercicios de orientación temporal y espacial, de
clasificación por categorías, de reflexión sobre la
propia memoria, acertijos lógicos…
Estudio psicológico individualizado a los enfermos
Lúpicos, a través de test, entrevistas, y diferentes
técnicas, para valorar el estado mental general
provocado por la enfermedad
Sobre Cursos de formación ocupacional,
programados por el Departamento de
Formación o ajenos.
Sobre los recursos existentes en la búsqueda
de empleo.
Orientación:
De itinerarios formativos y profesionales.
En Técnicas de Búsqueda de Empleo.
Te facilita la incorporación a su bolsa de
empleo activa.
Motivación para el autoempleo.
Bolsa de trabajo
Evaluación de los logros conseguidos.
48
A S O C I A C I Ó N
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
A L A S
I N F O R M A
49
Pregúntate si eres feliz y dejaras de serlo MILL, John Stuart
p ró x i m o s
e v e n to s
El Dr. Graham
Hughes, de la Unidad
de Investigación del
Lupus del Hospital
Saint
Thomas
de
Londres y que es
considerado como una
eminencia en el campo
de las enfermedades
autoinmunes, recibirá
en el próximo mes de
Noviembre el V Galardón
Lúpicos de Asturias que
otorga la Asociación de
Lúpicos de Asturias. El
Dr. Hughes describió
por primera vez en 1983 la asociación de
manifestaciones trombóticas, abortos, enfermedad
neurológica y la presencia de anticoagulante lúpico
como constitutivos de un síndrome no descrito con
anterioridad y denominado síndrome antifosfolípido
(SFA) o síndrome de Hughes en honor a su
descubridor.
Durante el año 2006 el Dr. Jesús Gómez Arbesú
continuará impartiendo conferencias en las diferentes
casas de cultura sobre El lupus Eritematoso
sistémico. Una enfermedad autoinmune. El Dr.
Arbesú trabaja como inmunólogo en el Hospital
Universitario Central de Asturias contratado por la
Asociación de Lúpicos de Asturias.
La Academia de Baile Aché Nonaya colaboró
desinteresadamente las pasadas navidades con
nuestra Asociación con dos representaciones del
festival Cuento de Navidad; una de ellas tuvo lugar en
el Centro Municipal Integrado Gijón-Sur y la otra en el
Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo. La recaudación
se destinó íntegramente a la Asociación.
El próximo mes de Mayo tendrá lugar en Sevilla el
V Congreso Nacional de Lupus. Como sabemos
por experiencia propia que estos acontecimientos
despiertan un gran interés en [email protected] [email protected]
os animamos a que vayáis reservando unos días
para volver a encontrarnos en la capital andaluza.
Os mantendremos informados puntualmente de
las novedades que se produzcan referentes al
Congreso.
50
A S O C I A C I Ó N
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
A más de uno que dice que la vida es breve, le parece el día demasiado largo. HEBBEL, Fiedrich
ocio y consejos saludables
MAQUILLAJE DERMATOLÓGICO: EL ARTE DE LA CORRECCIÓN
El maquillaje dermatológico tiene como objetivo disimular las alteraciones cutáneas, que en algunos casos,
influyen en las relaciones sociales y personales de quienes las padecen, con formulaciones que ofrecen las
máximas garantías de eficacia, seguridad y tolerancia.
¿Qué es la corrección por el color?
El principio de la oposición de colores simbolizado por el círculo cromático dice que la intensidad de un color
se ve disminuida por la adición de su color opuesto.
El interés de utilizar la corrección por el color es poder aplicar posteriormente la menor cantidad de maquillaje
y que éste sea por tanto lo más natural posible.
Tipos de correctores
CORRECTOR
UTILIDAD
CAMUFLAN
Neutraliza el
color rojo
Cicatrices rojas
Angiomas
Acné
Actos post-quirúrgicos
Amarillo
Neutraliza el
color azul
Hematoma
Ojeras
Telangiectasias
Hiperpigmentaciones
Beige
Aporta
luminosidad
Granos
Ojeras ligeras
Pigmentaciones
Verde
Cómo realizar las
correcciones
Aplicar mediante pequeños toques
(presiones con las yemas de los dedos) en
la zona lesionada hasta que la coloración
de la lesión se vuelva gris.
Salvo el corrector beige, los sticks
correctores no se pueden utilizar solos.
Es necesario completar el maquillaje
con una crema compacta, aplicándola
preferentemente con una esponja,
haciendo pequeñas presiones sobre la
superficie a corregir, siempre sin frotar.
Cómo elegir el color de maquillaje según el color de piel
COLOR DE LA PIEL
CARACTERÍSTICAS
COLOR DE FONDO
Rosada
Componentes rojizos
de origen sanguíneo
Beige
Cetrina
Componentes amarillos
de origen linfático
Rosado
Bronceada
Ambos colores de la piel
cuando se broncean
adquieren un color
dorado
Dorado
El resultado de una buena elección del color del maquillaje es un aspecto natural.
El secreto está en buscar el tono más parecido al tono de la piel y seguir el principio fundamental del maquillaje:
los tonos claros dan volumen y los oscuros profundidad.
Tan importante es la elección del maquillaje correcto como la secuencia de maquillaje.
A L A S
I N F O R M A
51
Una de las ventajas de no ser feliz es que se puede desear la felicidad. UNAMUNO, Miguel
ocio y consejos saludables
Cómo determinamos el color de un maquillaje
El color de las manos es similar al color de la cara. Ayudándose con la zona interdigital del pulgar se aplica el
maquillaje en la zona más clara, buscando el tono más parecido al de la zona más oscura.
Es posible modificar el color de la piel un tono por encima o un tono por debajo según las preferencias de
cada persona.
Momento de la aplicación
Para un resultado cubriente se ha de utilizar una esponja seca con un movimiento perpendicular hacia la piel
(a golpecitos), mientras que si lo que buscamos es un resultado transparente se ha de utilizar una esponja
húmeda con un movimiento de arrastre.
Para completar el maquillaje se pueden utilizar unos polvos compactos multicolores que combinan diferentes
matices de tonos dorados para adaptarse a todas las tonalidades de tez.
Por último, para fijar el maquillaje se utiliza agua termal.
Recomendaciones Avéne
Higiene
Piel grasa o acneica
Gel limpiador de Cleanance
Piel seca y mixta
Leche y loción suavizante
Pan y gel al Col Cream
Pieles intolerantes
Loción para pieles intolerantes
Pieles alérgicas o hipersensibles
Leche limpiadora Tolerante Extreme
Hidratación
Hidrance Optimale ligera
Piel grasa mixta con tendencia grasa
Piel mixta tendencia seca
Piel seca
Piel intolerante, couperosis
Piel alérgica, post-acto
Emulsión fluida equilibrante
Hidrance Optimale enriquecida
Crema para pieles intolerantes
Crema calmante Tolerante Extreme
Piel acneica
Cleanance Emulsión
Hydrance Optimale UV
Piel fotosensible
Post-acto largo plazo
Avene 50
Lápiz corrector dúo verde/beige
Nuevo producto corrector y tratante de la gama Couvrance.
El lápiz corrector consta de dos minas:
Mina verde: Atenúa la tonalidad rojiza de las lesiones acnéicas y al mismo tiempo permite tratarlas;
ejerciendo una acción queratorreguladora, antiinflamatoria y antibacteriana por los activos presentes en
su formulación.
Mina beige: Enmascara el color verde y también se puede utilizar para camuflar pequeñas
imperfecciones.
Cremas compactas couvrance:
textura enriquecida o ligera (oil-free)
Poder cubriente excepcional
Protección solar SPF 15
Resistente al agua y a la transpiración
No oclusivas
Aplicación fácil y rápida
Mantenimiento del maquillaje durante todo el día.
2 texturas adaptadas a los distintos tipos de piel
5 tonos adaptados a las distintas tonalidades de tez
52
A S O C I A C I Ó N
L Ú P I C O S
Polvos mosaico Bronceados
Polvos compactos multicolores.
Indicaciones:
Para emplear como sobra de ojos
Para utilizar como colorete
Para proporcionar un tono bronceado
a la piel
Para fijar el maquillaje
D E
A S T U R I A S
El ánimo gozoso hace florida la vida; el espíritu triste, marchita los sucesos. SALOMÓN
ocio y consejos saludables
VAMOS DE EXCURSIÓN
VISITA PANORAMICA GUIADA POR SAN
SEBASTIAN….ah….se me olvidaba, antes de
comer recogemos a una socia de Zaragoza
que se ha desplazado a San Sebastián para
pasar el día con nosotros.
Acompañados de nuestra guía visitamos el
“Peine de los Vientos”de Eduardo Chillida,
escultura perfectamente integrada en el
paisaje que la rodea.
Los días 22 y 23 del pasado mes de Octubre,
hemos ido de excursión a San Sebastián y Bilbao;
Para que nos diera tiempo a disfrutar lo más posible
madrugamos. Salimos de Oviedo a las 5:30 horas
y fuimos recogiendo a los excursionistas en, Pola
de Siero, Gijón y Llanes; Una vez reunidos los 34
excursionistas nos ponemos en marcha. Paramos
a desayunar en Castro Urdiales; Llegamos a San
Sebastián sobre las 11 de la mañana, Donostia,
La Bella Easo, nos recibe espléndida y vestida de
verano, durante el paseo por la Playa de la Concha,
admiramos, además de la bahía, hermosísima, los
tres montes que la rodean, Urgull, Ulia e Igueldo y
la Isla de Sta Clara, dicen que en sus aguas nada
en libertad un delfín, pero la verdad es que nosotros
no le vimos.
Visitamos el Monte Igueldo con su Parque de
atracciones sobre la bahía de San Sebastián,
se puede acceder por carretera o en funicular,
son magníficas las vistas de la Playa de
Ondarreta y La Concha también de la Isla de
Sta Clara, parque de atracciones desde 1912
cuenta con atracciones peculiares como la
Montaña Rusa, el Río Misterioso, un mini-zoo,
paseos en pony para los niños y un observatorio
meteorológico.
El edificio denominado “Los Cubos de Moneo”, obra
de vanguardia del arquitecto Rafael Moneo, albergan
según nos dice la guía, el Palacio de Congresos y
Auditorio del Kursaal, los cubos iluminados por
las noche son una seña de identidad de la ciudad
moderna.
Seguidamente, visita a la parte antigua de la ciudad,
tormenta inesperada, y nos dirigimos a Oiartzun, al
Hotel LINTZIRIN donde cenamos y dormimos.
Seguimos paseando y nos encontramos con los
jardines de Alberdi Eder, donde se encuentra el
edificio del Ayuntamiento, notable por haber sido
Casino (replica exacta del de Montecarlo) lo fue
desde 1897 hasta la prohibición de juego en 1924
y es Ayuntamiento desde 1947. Vemos también en
los jardines un “Carrusel” centenario y precioso,
no resistimos la tentación de viajar en sus “briosos
corceles” y subimos (previa petición de autorización
por razones de edad y peso).
Nos encontramos con la Basílica de Sta. Maria,
precioso templo de estilo Barroco y componentes
Churriguerescos, alberga en su interior a la Virgen
del Coro, patrona de Donostia.
Llega la hora de la comida y nos vamos acercando
al restaurante ARDANDEGUI. A continuación
de la comida, recogemos a nuestra guía Asun
a la puerta del Hotel Amara Plaza para iniciar la
A L A S
Al día siguiente, después de desayunar nos
ponemos en marcha hacia el Bº Jáuregui, 66 en
Hernani, donde esta ubicado el Museo ChillidaLeku. Un sueño, eso es el Chillida-Leku un sueño
anhelado por el autor durante 50 años, que muestra
la trayectoria y evolución escultórica del autor,
enclavado en un paisaje natural, alberga obras de
grandes dimensiones realizadas en hierro y granito.
I N F O R M A
53
La felicidad no es cosa fácilmente digerible; es, más bien, muy indigesta. UNAMUNO, Miguel
ocio y consejos saludables
Consta de tres áreas bien definidas, el Jardín,
hayas, robles y magnolios y entre ellos más de 40
esculturas. Auditorio, una gran pantalla y videos
donde se puede observar al artista en su trabajo y
nos deja también sus opiniones.
El autor, San Sebastián 1924-2002, piensa que los
Hombres somos de algún sitio debemos de tener las
raíces en algún lugar y los brazos abiertos al mundo.
Su obra, dice, tendrá una “luz negra” porque es el
color de la luz de su tierra. El Caserío Zabalaga con
las obras más pequeñas de tamaño realizadas en
acero corten, alabastro, granito, terracota, yeso, etc.
El Museo es un espacio escultórico en si mismo.
Continuamos camino a Bilbao, donde comemos
temprano en el restaurante “La Masia” porque
tenemos la entrada para el Museo GUGGENHEIN
a las 16:15 horas.
invita a entrar, en el interior se siente sensación de
inestabilidad.
En la sala 101 (creo) una especie de columnas
publicitarias y luminosas contienen aforismos
alusivos a intimidad, muerte y pérdida.
Puppi de Jeff Koous permanentemente instalada
en el exterior. Puppi 1992, un terrier blanco cubierto
de flores, en esta ocasión, estaba rodeada de
andamios.
Araña instalada en la parte trasera del edificio, Louis
Bourgueois, aborda la ambivalente naturaleza de
la maternidad, la seda construye capullos y atrapa
presas.
El Museo Guggenhein necesita, desde mi punto
de vista mucho más tiempo y visitas, como no lo
tenemos, seguimos viaje y Bilbao nos despide con
sol.
En San Vicente de la Barquera reponemos fuerzas
y seguidamente ponemos rumbo a casa, Cansados,
adormilados y culturizados también, pero sobre
todo CONTENTOS, por ello decidimos tener más
jornadas de convivencia próximamente.
Sede Europea del Museo Guggenhein de Arte
Moderno y Contemporáneo. Edificio de gran valor
arquitectónico, 11.000 metros cuadrados de espacio.
Diseñado por el arquitecto norteamericano Fran
O. Gehry y edificado a nivel de la ría del Nervión
.Consta de una serie de volúmenes interconectados,
de forma ortogonal, unos cubiertos de piedra caliza
y otros curvados y retorcidos cubiertos por Titanio
a modo de “escamas de pez”, combina todo esto
con muros de vidrio que dan transparencia a todo
el edificio.
A base de jugar con volúmenes y perspectivas
se proporcionan grandes espacios interiores a las
19 galerías de diferentes estilos y formas. Dada
la sensación de amplitud que desprende el museo
por fuera y por dentro, creo me limitaré a lo mas
significativo para todos.
Elena Piñera Yañez
Exposición Permanente, La Serpiente de Henry
Holzer. Enormes paredes de acero laminado,
54
A S O C I A C I Ó N
L Ú P I C O S
D E
A S T U R I A S
A L A S
I N F O R M A

Documentos relacionados