Circuito - septiembre, octubre, noviembre de 2012
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Circuito - septiembre, octubre, noviembre de 2012
NUESTRO 27o AÑO DE SERVICIO Circuito Ofreciendo información y asistencia a padres y familias que cuidan de niños con una discapacidad o que reciben educación especial. Recursos para familias de niños con discapacidades septiembre, octubre, noviembre 2012 JUNTA DIRECTIVA Kerry Larson, presidente Brad Bartz Rodney Domke Edith Kavanagh Sheri Mortenson Elizabeth Overmoe Ryan Ryder Joleen Schaffer Michelle VanDenHul PERSONAL Nathan Anderson Lorri Bohm Michele Burgers Cheryl Crase Rosa Herman Marcia Maltaverne Elaine Roberts Lisa Sanderson Circuito es una publicación trimestral de South Dakota Parent Connection que proporciona historias en torno a un tema central en cada edición. Circuito está destinado a ser una publicación de referencia llena de información y se proporciona electrónicamente y en formato impreso. South Dakota Parent Connection también produce un boletín informativo electrónico semimensual (WeConnect) con sucesos de actualidad e información sensible al tiempo. En esta Edición: Lo que los Padres Deben Saber Sobre Seguridad “La mayor preocupación de ser padre es el lograr que nuestras esperanzas sobre nuestros hijos sea mayor que nuestros temores” Ellen Goodman Manteniendo a Su Niño Fuera de Peligro Por Susanne A. Hansen, Madre de un niño con Necesidades Especiales La seguridad es una de las preocupaciones más importantes al criar niños, pero se convierte en algo vital si uno de sus niños tiene necesidades especiales. Niños con necesidades especiales pueden también requerir de cuidados de seguridad. Los niños que sufren de cualquier tipo de discapacidad, así sea mental, física o emocional, tienden a sufrir accidentes con mas frecuencia. La discapacidad de su niño determinara los tipos de problemas que debe tomar en cuenta, pero existen varias áreas para considerar cuando toman precauciones de seguridad. Nunca Subestime la Habilidad de su Hijo (a) de Extraviarse En situaciones donde su niño tiene Trastorno del Espectro del Autismo esto trae consigo nuevos factores de riesgo para la seguridad del niño (a). Niños con autismo tienden a extraviarse/vagar. Algunos no responden a sus nombres. Algunos confían mucho en personas extrañas. Algunos pueden permanecer despiertos durante la noche mientras todos en casa duermen. Cual sea la situación, manteniendo seguro a su niño (a) con Desorden de Autismo Spectrum puede ser una pesadilla. Los mayores causantes de muerte en niños con Trastorno del Espectro del Autismo continúan siendo ahogo, exposición prolongada y otros factores de extravió. • Asegure su casa instalando alguno de los siguientes métodos de seguridad: • Cerrojos que requieran de llaves en ambos lados de la puerta. • Un sistema de alarma de seguridad. • Alarmas para puertas y ventanas operadas por baterías de bajos costos. • Un gancho y cerradura de ojo en todas las puertas a un nivel sobre el alcance de su niño (a) • Ponerle rejas/cerco a su jardín y/o patio. • Pegar señales de PARE (STOP) a las puertas, ventanas y otras salidas. • Considere un sistema de rastreo. Contacte a la estación de policía local para saber donde encontrar dispositivos como el de los servicios Project Lifesaver o LoJack SafetyNet. Estos sistemas se usan en la muñeca o tobillo y ayuda (Continuado en la página 2 ) 1 Manteniendo a Su Niño Fuera de Peligro (Continuado de la página 1) a localizar al individuo a través de una frecuencia de radio. También existen varios sistemas de rastreo GPS. • Considere el uso de un brazalete de identificación que incluye su nombre, número de teléfono y otros datos importantes. Este brazalete también puede mencionar la discapacidad de su niño (a). • Ensénele a su niño (a) a nadar. Sin embargo coloque una cerca a su piscina si tiene una, colocando cerrojos que se cierran solos y aun nivel mas alto del alcance de su niño (a). Cuando no están utilizando los juguetes guárdelos. Debe avisarle a su vecinos que tengan piscinas sobre estas precauciones de seguridad y sobre la tendencia de su hijo (a) de extraviarse. • Avise a sus vecinos. Sabiendo que sus vecinos pueden ayudar. Esto puede reducir el riesgo asociado a que si hijo (a) se extravíe. • Brinde a grupos de ayuda información clave antes que un accidente ocurra. Preparándose para un incidente de extravío pueda que suene extremo para algunas familias, sin embargo para muchas otras familias, encarar un extravío por primera vez puede ser la peor experiencia. Toda persona que tenga un niño (a) con autismo debe completar un formulario de alerta de ayuda y llevarlo con sigo siempre. Mantenga un formulario en casa, uno en el carro, uno en su cartera o billetera o adjunte una copia a la silla del auto infantil. Los padres deben considerar tener un plan de emergencia familiar. Visite http://www.autismspeaks.org/family-services/ community-connections/first-responders para información en como ayudar a grupos de ayuda en caso que un niño se extravíe. Seguridad contra Incendios Existen otras áreas que considerar cuando planifiquen la seguridad de su niño con necesidades especiales. En el área de prevención y seguridad contra incendios, los padres de niños (as) con impedimentos de visión u oído deben tener recursos de seguridad instalados en sus casas. A continuación brindamos algunas recomendaciones de seguridad contra incendios: • Contacte al departamento de bomberos de su área y explique cualquier circunstancia que usted tenga. • Considere un sistema de alerta medico para su niño (a), en su mochila o en su ropa. • Coloque avisos sobre las puertas o resalte las rutas de salida. • Debe tener un mapa de su casa con las salidas marcadas. • Los niños deben conocer el plan de evacuación y deben tener simulacros de incendios para que se sientan más cómodos en caso de un verdadero incendio. Las técnicas deben incluir pegarse a las paredes para llegar a un lugar seguro. • Deben tener extinguidores de fuego en todos los pisos de la casa. • Deben instalar alarmas de humo que causan vibración o se iluminan en caso de fuego. • Para aquellos niños (as) que no pueden comunicarse verbalmente, mantenga un silbato, campana o alarma cerca de la cama del niño (a) para avisar al resto en caso de peligro. Caídas es el accidente mas común en los niños (as). Como padres o proveedores de cuidados de un niño (a) con necesidades especiales, es posible que tenga que realizar modificaciones en su casa para la seguridad de su niño. Sin embargo le brindamos unos pasos básicos para ayudar a prevenir caídas. • Instale agarradores, barandillas donde sea necesario, como escaleras y baños. • Retire tapetes (alfombras de área). • Mantenga los cordones y cosas fuera del camino. • Mantenga las sillas bien puestas debajo de las mesas, puertas y cajones bien cerrados. • Asegure los muebles altos y pesados con cerrojos de muebles. • Revise y señale los pisos que estén desnivelados. El transporte también puede presentar desafíos de seguridad especiales. Cuando vaya en un vehículo, niños con necesidades especiales pueden ser llevados con el uso de sistemas de seguridad estándares y esto es preferible. Cuando sea necesario ya que el sistema de seguridad convencional no cumple con las necesidades de acuerdo a la posición del niño, debe entonces considerar un sistema especial. Las sillas de auto infantil con cinco-puntos de guarnición asegurados por ambos hombros, ambas caderas y entre las piernas, se pueden acomodar para brindar un buen apoyo al torso superior para muchos niños con necesidades especiales. En algunas ocasiones, puede ser necesario que una persona vaya al costado del niño (a) en el vehículo. Estas recomendaciones son para ayudar a mantener a su niño (a) con necesidades especiales libre de peligro pero de ninguna manera son las únicas recomendaciones. La planificación anticipada y unas cuantas medidas de precaución pueden hacer una gran diferencia en la seguridad de su niño especial. Recuerde que la seguridad es siermpe primero. 2 Guarde los Medicamentos en Alto y Alejado de los Niños Las familias toman medicamentos y vitaminas para sentirse bien y mantenerse saludables, y las familias con niños con necesidades especiales necesitan a veces un poco más cuidado que otras familias. Sin embargo ¿sabia usted que mas de 60,000 niños llegan a las salas de emergencia todos los años por que toman medicamentos cuando sus padres o proveedores de cuidado no estaban mirando? A continuación le brindamos unas recomendaciones del Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) para proteger a su niño. Ponga los medicamentos y vitaminas en alto y alejado de los niños – ¡que no estén a la vista! Los niños son curiosos y se ponen todo tipo de cosas en la boca. Así usted se de vuelta por solo un instante, ellos se pueden acerca a cosas que los pueden herir. Seleccione un lugar de almacenamiento en su casa que su niño (a) no podría alcanzar ni ver. Cada familia tiene un lugar distinto. Camine por su casa y seleccione el lugar mas seguro para guardar sus medicamentos y vitaminas. Guarde los medicamentos y vitaminas después de cada uso. Esto incluye medicamentos y vitaminas que usted toma diariamente. Nunca deje medicamentos encima del mostrador de la cocina o al lado de una cama de un niño que este enfermo, así tenga que usted darle el medicamento nuevamente en unas horas. Otra Herramienta de SDPC SDPC recientemente presento otra herramienta para familias con niños con necesidades especiales o discapacidades y para aquellos que los apoyan. La Guía de Recursos para la Familia tiene más de 200 enlaces de programas y servicios. Contiene una sección de Notas Convenientes en cada página brindando espacio para anotar fechas de contacto, actualizar programas y otros detalles importantes. El libro gratuito de 64 paginas esta disponible en ingles y en español y lo ofrece SDPC. Llame al 1-800-640-4553 o por email [email protected]. La Guía esta también disponible en la página web de SDPC, www.sdparent.org, en ingles y en español El documento ha sido colocado en formato de búsqueda. Este preparado en caso de emergencia. Programe el número de teléfono en el teléfono de su casa y celular (800-222-1222). Llame al centro de control de envenenamiento inmediatamente si usted cree que su niño (a) ha tomado medicamentos o vitaminas. Escuche el clic para confirmar que la tapa de seguridad del medicamente este bien puesta. Siempre asegure la tapa de un medicamento. Si la botella tiene una tapa de seguridad que da vuelta, de le vuelta hasta escuchar el sonido de seguridad. Recuerde, a pesar que muchos medicamentos tienen tapas de seguridad, los niños puede ser capaces de abrirlos. Toda medicina y vitamina deben ser guardadas en alto y lejos del alcance y vista de los niños. Enséñele a su niño sobre la seguridad con los medicamentos. Ensénele a su niño lo que es un medicamento y porque usted es quien debe dárselo. Nunca les diga a los niños que la medicina es un dulce para lograr que la tomen a pesar que su niño no le gusta tomarla. Dígales a sus invitados sobre la seguridad con los medicamentos. Pídale a sus huéspedes o visita que mantengan sus carteras, bolsas o sacos que contengan medicamentos en alto o lejos de la vista de todos cuando ellos están en su casa. El recurso fue desarrollado con fondos del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, Administración de Servicios, Buro de Salud Infantil y Maternal, División de Servicios de Niños con Necesidades Especiales de la Salud, Departamento de Salud de Dakota del Sur y la Conexión de Padres de Dakota del Sur con el apoyo del hospital de Niños Avera y el Hospital de Niños Sanford Castle of Care.. Tome el juramento. Visite la pagina Up and Away, www.upandaway.org y tome el juramento de mantener los medicamentos seguros. 3 Enfrentando la Rabieta de su Niño’ Para muchos padres y para aquellos que tienen bajo su cuidado a un niño (a) con el desorden de Trastorno del Espectro del Autismo, las rabietas son a menudo un factor de la vida. Adelle Aameson Tilton, autora de La Guía Sobre Todo Tema para Padres con Niños con Austismo” (“The Everything Parents Guide to Children with Autism” ) ha escrito muchos artículos de excelente calidad sobre como enfrentar las rabietas y están disponibles en el Internet. Ayudando con una Rabieta (“Defusing a Meltdown”) - www.netplaces.com/ parenting-autistic-kids/meltdowns-and-discipline/defusing-a-meltdown.htm Rabietas de Niños con Autismo versus Rabietas/Berrinches (“Meltdowns of Children with Autism versus Temper Tantrums”) www.netplaces.com/parenting-autistic-kids/meltdowns-and-discipline/autistic-meltdowns-versus-tempertantrums.htm Manejando una Rabieta en Publico (“Handling a Meltdown in Public”) - www.netplaces.com/parenting-autistic-kids/ meltdowns-and-discipline/handling-a-meltdown-in-public.htm Los Niños con Necesidades Especiales de Salud Requieren de Precaución adicional en contra del Nilo del Oeste y de la Influenza Los niños con necesidades especiales de salud a menudo tienen el sistema inmune débil lo cual los hace más propensos a complicaciones peligrosas de virus tales como Nilo del Oeste y la influenza. Virus Nilo del Oeste Protección En Contra Para finales de agosto, Dakota del del Nilo del Oeste Sur estaba en el octavo lugar a nivel No es necesario que limite sus actividades al nacional con el número de casos reportados de Nilo del Oeste, aire libre, a menos que sus autoridades locales siendo 98 los casos. A pesar que se cree que solo el Nilo del lo recomienden de esa manera. Sin embargo Oeste es un problema en áreas húmedas, el mosquito culex usted debe y puede prevenir y evitar ser picada tarsalis cual lleva el virus Nilo del Oeste tiende a florecer en por mosquitos. Adicionalmente reduzca el uso áreas de condiciones secas y con lluvias ocasionalmente. de agua estancada en su jardín, asegúrese que Los padres deben tener cuidado observando síntomas del todas las ventanas y puertas tengan mayas y que Nilo del Oeste hasta que ocurra una fuerte baja de temperatura. todas las mayas estén en buenas condiciones. De acuerdo a los Centros de Control de Enfermedades cuatro Si se encuentra el virus del Nilo del Oeste en de cinco personas quienes se infectan no mostraran ningún su área: síntoma. Un 20 por ciento de personas que se infectan tienen síntomas como fiebre, dolor de cabeza, dolor al cuerpo, nauseas, Reduzca el tiempo que pasa al aire libre entre el amanecer y el atardecer. Use vómitos y algunas veces se les hincha las glándulas linfa o zapatos, medias, pantalones largos y camisas muestran una irritación a la piel en el pecho, vientre y espalda. manga larga cuando este en la intemperie Los síntomas pueden durar tan poco como unos cuantos días, por periodos de tiempo prolongados, o sin embargo hasta personas saludables se pueden enfermar por cuando los mosquitos están mas activos. varios días. Aproximadamente 1 de 150 personas que se infecta con el Nilo del Oeste desarrollara enfermedades severas. Los Utilice repelente de mosquitos que contengan síntomas severos pueden incluir alta fiebre, dolor de cabeza, DEET, Picaridin, aceite de lima de eucaliptos, o cuello endurecido (adolorido), aturdimiento, desorientación, IR3535, y utilícelo de acuerdo a las direcciones coma, tembladeras, convulsiones, debilidad en los músculos, que brinde, cuando este al aire libre. perdida de visión, adormecimiento y parálisis. Estos síntomas pueden durar varias semanas y efectos neurológicos pueden ser permanentes. Ocasionalmente una persona infectada puede desarrollar una enfermedad mas severa como el “Encefalitis del Nilo del Oeste,” “Meningitis del Nilo del Oeste” o “meningoencefalitis del Nilo del Oeste.” Para mas información sobre el Virus de Nilo del Oeste visite los centros de Control de Enfermedades en www.cdc.gov o al Departamento de Salud de Dakota del Sur en http://doh.sd.gov/WestNile/. (Continuado en la página 5 ) 4 (Continuado de la página 4) La Influenza y Niños con Necesidades Especiales Un numero altamente desproporcionado de niños con desordenes neurológicos murieron con complicaciones relacionadas a la influenza, pandemia H1N1 del 2009, de acuerdo a un estudio realizado por científicos del Centro de Control y Prevención de Enfermedades. El reporte en la revista Pediatrías (Pediatrics) resalta la importancia de obtener la vacuna contra la influenza para proteger a niños con desordenes neurológicos. CDC se ha unido con la Academia Americana de Pediatría, Familias Combatiendo el Flu y Voces de la Familia (Family Voices) para comunicar mas ampliamente el mensaje sobre la importancia de la vacuna contra la influenza y el tratamiento para estos niños. “Hemos sabido por un tiempo que ciertas condiciones neurológicas pueden poner a niños a altos riesgos de serias complicaciones de la influenza,” dijo el Dr. Lyn Finelli, jefe del equipo de brote y vigilancia de la división de Influenza en CDC (Centro de Control de Enfermedades). “Sin embargo el alto porcentaje de muertes pediátricas asociadas con desordenes neurológicos que ocurrieron durante la pandemia de H1N1 del 2009 fue un sombrío recordatorio del daño que el flu puede causar a niños con desordenes neurológicos y de neurodesarrollos.” “El Flu es particularmente peligroso para personas que pueden tener dificultad con función de los músculos, función de los pulmones o dificultad tosiendo, ingiriendo o descongestionando sus conductos respiratorios,” dijo el coautor y estudioso y pediatra Dr. Georgina Peacock. “Estos problemas algunas veces son experimentados por niños con desordenes neurológicos.,” dijo Peacock, del Centro Nacional de CDC sobre Defectos de Nacimientos y Dificultades con el Desarrollo. La complicación mas comúnmente reportada para niños con desordenes neurológicos en este estudio fueron neumonías asociadas a la influenza y el síndrome de destreza respiratoria (ARDS, acute respiratory distress syndrome). Un setentaicinco por ciento de niños con condiciones neurológicas que murieron con algunas infecciones relacionadas a la influenza H1N1 del 2009 también tenían condiciones de alto riesgo que estas incrementaron su riesgo a complicaciones de influenza, tales como desorden a los pulmones, desorden del metabolismo, enfermedades al corazón o anormalidad de cromosomas. Vacuna Influenza El CDC recomienda que toda persona mayor de seis meses de nacido reciba la vacuna todos los anos. La “vacuna del flu” es una vacuna inactiva (contiene virus muerto) que se aplica con una aguja, usualmente en el brazo. La vacuna contra el flu esta aprobada para que la tomen personas mayores a los seis meses de nacidos, incluyendo personas saludables y personas con condiciones medicas crónicas. La vacuna del flu como roció nasal es una vacuna hecha con virus vivo y debilitado que se aplica como un roció nasal (se le conoce también como LAIV por “Live Attenuated Influenza Vaccine”/’Vacuna Viva y atenuada de la Influenza). Los virus en el roció nasal no causan el flu. Es aprobado para que LAIV se utilice en individuos de 2 a 49 anos de edad que no tengan ninguna condición médica que los predisponga a complicaciones o que estén embarazadas. El CDC recomienda que la gente se vacune en contra de la influenza a penas la vacuna de la temporada 2012-2013 este disponible en sus comunidades. Las temporadas de Influenza son impredecibles, y pueden empezar desde principios de octubre. Toma aproximadamente dos semanas después de vacunarse para que los anticuerpos se desarrollen en el cuerpo y brinden protección en contra del flu. Recursos de Seguridad A continuación algunos recursos para ayudarlo con la seguridad de su niño (a): AWAARE - www.awaare.org Información, recursos, relatos de experiencias y más. Incluye el Plan de Emergencia Familiar sobre Niños (as) extraviados, Alertas del personal de socorro, ejemplo de una carta IEP. Austism Risk Management (Administración de Riesgo del Autismo) – http://www.autismriskmangement.com/ Capacitación sobre Autismo y recursos para la policía, personal de Socorro para emergencias, padres, educadores, prestadores de cuidado y la comunidad de autismo. Incluye formularios descargables. Safe Kids USA (Niños a Salvo USA) – www.safekids.org Los VIDEOS de Seguridad en línea demuestran como tomar precauciones en casa para prevenir accidentes con niños con discapacidades físicas, discapacidades con el desarrollo o discapacidades cognitivas. My Precious Kid (Mi Niño Precioso) – www.mypreciouskid.com - 1-800-3814577 Productos de Seguridad Infantil y dispositivos. Brickhouse Security (Seguridad Brickhouse) – www.brickhousesecurity. com/about-child-locators-gps-tracking. html Project Life Saver (Proyecto Salvavidas)http://www.projectlifesaver.org/ Rápida asistencia para niños y adultos que se extravían. Internet Safety (Seguridad con el Internet)- http://www.netsmartz.org/ Parents Como proteger a los niños del peligro del internet. Bullying (intimidación) – Centro Nacional de Prevención de Intimidación - www. pacer.org/bullying/ Recursos e información para combatir y prevenir la intimidación. Look Before You Lock (Mire antes de poner seguro) - http://transition.acf. hhs.gov/programs/occ/news/lookbefore-you-lock-pledge Nueva pagina web del gobierno que ayuda a frenar el incremento de insolación en niños que los dejan olvidados en los vehículos. TIP: Family Support 360 (Apoyo Familiar 360) las familias pueden calificar por ayuda financiera para dispositivos de seguridad. 5 Gracias Pioneros de SDPC Por Hacer la Diferencia SDPC Lista de Honores de Donantes 1ro de agosto, 2011 al 31 de agosto, 2012 $1 to $249 Clark Hutterian Brethren, Raymond Andrea Addy, Tea Amy Cordell, Gettysburg Laura and Chad Aeschlimann, Parker Nate and Suzanne Anderson, Sioux Falls (in honor of Barb Beck) Stacey Davis-Schmaltz , Rapid City Carolyn Deal, Pierre Sara Andrews, Sioux Falls Kristy Deal, Pierre Anonymous Gift (in memory of Jim King) Sheena and Jim Drey, Sioux Falls Autism Behavioral Consulting, LLC, Sioux Falls Jennifer Edwards, Sioux Falls Brad and Nancy Bartz, Sioux Falls Jolene Ehresmann, Sioux Falls Brad and Diane Baumiller, Parkston Eide Bailly, Sioux Falls Jason Beehler, Winner Kristine Forrest, Rapid City Callie Beisch, Sioux Falls Dr. Richard and Nancy Gowen, Rapid City Sue Birrenkott, Aberdeen Paul and Patti Graumann, Sioux Falls Julie Briggs, Sioux Falls (in honor of Scotty) Ron and Denise Griebel, Sioux Falls Brookings PTA Council, Brookings Tony and Michele Griffith, Rapid City Jonna Brost, Sartell, MN Jennifer Haiar, Mitchell (in honor of Andrew Haiar) Dean Buckneberg, Sioux Falls Kathy Halvorsen, Sioux Falls Jim and Monica Burgess, Rapid City Laurie Hanson, Sioux Falls Christie Burke, Sioux Falls Chris and Connie Haugen, Crooks Melissa Carda, Sioux Falls Rosa Herman, Rapid City Linda Christensen, Sioux Falls Terry and Marie Hicks, Rapid City Dean (Mark) Hodgren, Sioux Falls “Cuando hicimos la llamada inicial a SDPC, Jessica Hofmann, Sioux Falls fue un placer tener a alguien que nos Nikole Jenks, Huron escuchara, indicarnos el camino correcto Bonnie Junker, Elkton y que nos comprendiera. Desde esa fecha Marje Kaiser, Aberdeen hemos sido bendecidos con contactos e Edie and David Kavanagh, Sioux Falls información frecuente junto con saber que Dennis and Mary Ann Knutson, Sioux Falls existe una red de recursos y familias que nos Lakota Tiwahe Center, Rosebud pueden brindar apoyo al ser padres.” Ann Larsen, Pierre Megan Larson, Rapid City Uno de los miles de padres ayudado Mary Lerssen, Sioux Falls por La Conexión de Padres de Dakota del Carolee and Barry Little, Castlewood Sur John Magnuson, Sioux Falls Nancy Martin, Sioux Falls Su USTED quiere hacer una diferencia Lisa Merchen, Spearfish Para una familia con un niño con una Diane Mitchell, Sioux Falls discapacidad Carolina Nevarez, Sioux Falls O con necesidades especiales Elizabeth Overmoe, Sioux Falls Visite www.sdparent.org Shelly Pfaff, Pierre Arlene Poncelet, Fort Pierre Candice Reagle, Mission Lynne Roach, Vermillion $1-249 Done Ahora 6 SDPC Lista de Honores de Donantes $1 to $249 Cindy Roth, Monroe Ryan and Jennifer Ryder, Black Hawk SDPC Board and Staff (in honor of Charlie Anderson, Retiring Board Member) Jolene Schaffer, Aberdeen Cindy Schlimgen, Rapid City Dean and Stacey Schmaltz, Rapid City Southern Hills Family Support, Custer Lisa Smith, Pipestone, MN William and Susan Stocker, Sioux Falls Toyota Motor Sales, Southern Nevada Michelle VanDenHul, Sioux Falls Lynsey VonHoltum, Wilmont, MN US Bank Employees, Rapid City Jenneil Watkins, Sioux Falls John Wenande, Sioux Falls Raymond Wilson, Las Vegas, NV Mark and Jane Yarbrough, Sioux Falls 8 Amonymous Gifts Obsequios en Especie Rapid City Regional Hospital, Rapid City Sioux Falls Ford, Sioux Falls Sisson Printing, Sioux Falls $250 to $499 AARP, Sioux Falls Chapter Charles and Sonja Anderson, Sioux Falls Cheryl Crase, Beresford Rodney Domke, Highmore Sheri and Brian Mortenson, Sioux Falls Bill and Judie Roberts, Sioux Falls $500 to $999 Dakota Power, Rapid City James and Kerry Larson, Sioux Falls Lisa and Rod Sanderson, Sioux Falls $1,000 to $2,500 CRST Head Start, Eagle Butte Friend of Family Support, Ellsworth AFB Elaine and Jerry Roberts, Sioux Falls Sanford Health, Sioux Falls Scheels Sporting Goods, Sioux Falls Gracias!!! Se Anuncia Talleres para Hermanos (Sibshops) Gracias al obsequio monetario de la Fundación Sheldon F. Reese, en asociación con Here4Youth y el hospital y escuela Children’s Care Hospital and School, La conexión de Padres de Dakota del Sur ofrecerá cuatro talleres para hermanos (Sibshops) en Sioux Falls durante el año escolar 2012-2013. El programa es diseñado específicamente para hermanos y hermanas entre las edades de 6 a 12 años de niños con necesidades especiales o con discapacidades para que disfruten de amistades, actividades y de aprender juntos. Fechas Fijadas para el 2012-2013 Sabado 6 de octubre, 2012 - 10 a.m. a 1 p.m., Outdoor Campus, 4500 S. Oxbow. Use ropa apropiada para estar a la intemperie y zapatos apropiados para caminar. Entre las actividades: Adaptación de los Animales (garras, dientes, manchas y rayas) y una charla sobre adaptándose a la vida como un hermano (a) de una persona con una discapacidad o necesidad especial. Se brindara almuerzo. Los padres deberán firmar una autorización brindada por el Outdoor Campus. Requiere registrarse con anticipación. Regístrese hasta el 3 de octubre. Sábado 8 de diciembre, Los Detalles se Anunciaran mas Adelante Sábado 9 de febrero, 2013 – Natación en el Hospital y Escuela Children’s Care Hospital and School Sábado 13 de abril, 2013 – Detalles se anunciaran mas Adelante Talleres para Hermanos (a) (Sibshops) ha sido posible gracias a donaciones privadas. Si ha usted le gustaría ayudar con dinero a Sibshops contacte a SDPC a [email protected]. 7 Marcia Maltaverne Se Une al Grupo de SDPC Marcia Maltaverne se unió al grupo de SDPC como Coordinadora de Proyectos. Marcia cuenta con 20 años de experiencia trabajando con niños con discapacidad y con sus familias. Marcia tiene un titulo de educación especial y de educación primaria y una maestría en Desarrollo y Liderazgo en Educación. Ella es madre de un niño con el Trastorno de Déficit de Atención. SDPC’s RHOP focuses on Rural Health Outreach Sesenta y tres de los 66 condados de Dakota del Sur son considerados zonas rurales o fronterizas y los niños y jóvenes que requieren de cuidados de la salud especial (CYSHCN) que viven en estas comunidades tienen menos posibilidades que niños de la misma edad de zonas urbanas o de pueblos mas grandes de cumplir las metas fijadas por el Buro de Salud Infantil y Maternal (MCHB, Maternal Child Health Bureau). El Proyecto de Alcance de Salud para las zonas Rurales (RHOP, Rural Health Outreach Project), un proyecto financieramente auspiciado por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, MCHB, apoyara a SDPC uniéndose con proveedores y con sistemas a nivel estatal para mejorar los resultados obtenidos de las áreas rurales/ fronterizas (CYSHCN) en las siguientes áreas: • La toma de decisión por parte de las familias y que estén satisfechos con los servicios que reciben. • Revisión temprana de niños para conocer sus necesidades especiales del cuidado de la salud. • Organización de sistemas de servicios comunitarios para el beneficio de las familias. Asegurarse que la juventud que requiera de cuidados especiales de salud reciban los servicios necesarios para que realicen el cambio a la adultez en cuanto a la educación, empleo y cuidado de salud. 8 Dialogo “Que Pasaría si”: Hablando con su Niño (a) sobre Peligros Adaptado de Child Advocacy Center of the Black Hills, Children’s Home Society Un dialogo de “Que pasaría si” puede ayudar a padres o proveedores de cuidados a evaluar el entendimiento del peligro y poder brindar lecciones a los padres y proveedores de cuidado. Una manera simple de empezar este tipo de conversación de seguridad podría ser empezando con preguntarle a su niño (a) que parte del cuerpo nadie los debe tocar. Si el niño (a) se avergüenza, pregúntele si estaría bien que alguien le toque los ojos. Muchos niños se reirían y dirían que “No!” Inmediatamente después vuelva a preguntar que partes del cuerpo no quisiera que nadie los toque. Si el niño (a) no incluye sus genitales o boca, simplemente pregunte si estaría bien si alguien toca esas partes de su cuerpo. Si el niño (a) dice estar de acuerdo con quien alguien toque sus genitales, utilice ese momento para educarlo (a) sobre que partes del cuerpo no esta bien que otras personas toquen. La conversación también debe incluir la responsabilidad del niño de contar sobre todo tipo de contacto físico que tenga con otras personas. Tenga cuidado al utilizar frases como “buenos contactos” “malos contactos”, “contactos privados,” o “contactos secretos” (o cualquier otra descripción sobre contactos físicos). Esta estrategia requiere que el niño determine las intenciones de un adulto. El niño SOLO necesita decirle a un adulto; el adulto puede determinar si el contacto físico fue apropiado. Empezando el dialogo de “Que Pasaría Si” Explique al niño (a) que usted hará preguntas sobre distintas situaciones y que lo invita a que el/ella comparta su reacción de lo que el/ella haría. Usted podría empezar con preguntas sobre planes de seguridad, tales como “Que harías si estas en el centro comercial y te pierdes; que harías?” o hablarle sobre temas morales, “Que harías si a una persona frente a ti se le cae un billete de diez dólares; que harías?” Después de haber conversado sobre distintos temas de seguridad podría empezar a hablarle sobre el contacto sexual. Si un niño (a) es joven, podrías ser mejor que divida este tema en dos sesiones, hablando sobre el contacto sexual en la segunda sesión. Le brindamos unas preguntas como ejemplo para preguntar ¿Que pasaría si alguien toca tus partes privadas y dice que fue por accidente; tendrías que aun contármelo? ¿Que pasaría si alguien te toca y te pide que lo mantengas como un secreto? ¿Que pasaría si tu mejor amigo (a) te dice que alguien estuvo tocándole sus partes privadas? ¿Que pasaría si alguien toca tus partes privadas y te dice que alguien se molestara si tú cuentas lo sucedido? ¿Que pasaría si alguien a quien tú quieres mucho toca tus partes privadas? ¿Que pasaría si alguien toca tus partes privadas y te dice que lastimaría a alguien si tú le cuentas a otra persona? ¿Que pasaría si alguien quiere que tu le toques sus partes privadas? ¿Que pasaría si tu le cuentas a una persona que alguien toco tus partes privadas y no te creen? A medida que el niño (a) responde, busca la oportunidad de premiar www.sdparent.org su iniciativa de contárselo a un adulto. Cuando ellos responden incorrectamente, utilice el momento para que el niño (a) comprenda la acción correcta que debe tomar. A continuación un ejemplo Pregunta: ¿Que pasaría si alguien toca tus partes privadas y dice que fue por accidente; me lo contarías? Respuesta: No! por que fue un accidente Response: Realmente, si es o no es un accidente tu me lo dices (evite utilizar tienes que o se supone que). Otras preguntas sobre temas de seguridad pueden ser agregadas a la conversación a discreción de los padres. ¿Que pasaría si vez a un adulto golpear a otro adulto? ¿Que pasaría si vez a un adulto golpear a un niño (a)? ¿Que pasaría si sabes de alguien que consume drogas? ¿Que pasaría si alguien quiere tomar fotos de ti sin ropa? ¿Que pasaría si alguien quiere que uses drogas o tomes alcohol? ¿Que pasaría si alguien en la escuela te intimida? ¿Que pasaría si alguien toca la puerta de tu casa y tu estas solo (a) en casa? ¿Que pasaría si alguien te contactar por la computadora? ¿Que pasaría si alguien te dice que su perro se escapo del jardín? ¿Que pasaría si alguien te dice que perdió las llaves de su casa? Durante estas conversaciones es importante que mantenga la conversación sueva y relajada. Es importante elogiar al niño (a) cuando responde correctamente y delicadamente corregirlos cuando necesitan mas orientación. Es también importante no utilizar frases tales como “Supuestamente nadie te debe tocar,” “No permitas que nadie toque estas partes,” “Gente mala puede tocar esas partes.” El uso de esas frases puede hacer pensar al niño (a) que el/ella es responsable por “permitir” o “dejar” que el contacto físico ocurra. La UNICA responsabilidad del niño (a) es de contar si alguien lo toco. Si el contacto físico es o no es apropiado no debe ser preocupación del niño (a). Evite decirles a los niños que ciertas personas pueden tocar sus “partes privadas.” Personas como doctores, padres, padrastros/madrastras y otras personas que supuestamente son “permitidas” de tocar a los niños han sido acusadas de abuso infantil. Este Preparado para Desastres Naturales En este verano han sido incendios forestales, pero cualquier desastre natural puede crear retos a personas con discapacidades. Jana Burke, directora del Centro ADA de las Rocky Mountain, ofrece este consejo: Este Preparado. El adverso clima puede afectarnos sin importar donde vivimos, es vital que tomemos las medidas para prepararnos y preparar a nuestras familias de posibles desastres. Edúquese. Aprenda sobre los requisitos del Acta de Americanos con Discapacidades en cuanto al acceso a servicios de emergencia en su comunidad, incluyendo acceso a refugios temporarios y centros de recuperación de desastres. Registre su número de teléfono con el servicio 911 de su condado para que reciba notificaciones de emergencia a tiempo. Visite www.ready.gov, pagina web de preparación de emergencias de la Agencia Federal de Emergencias para ver recomendaciones de como construir su propio botiquín de 72 horas en contra de desastres y otra información básica para mantenerlo informado (a) y preparado (a). También puede descargar un formulario para un Plan Familiar de Emergencia y un plan familiar de emergencia en forma de tarjeta para cada miembro de su familia en www.ready.gov/sites/default/files/documents/files/Family_Emegency_Plan.pdf. Conozca a sus Recursos. Como parte de su preparación en caso de emergencias, ayuda saber con anticipación que recursos hay disponibles para personas con discapacidades. Visite www.ready.gov para ubicar a su oficina de preparación de emergencias. Llámelos y averigüe que tipo de planeación han realizado para ciudadanos con discapacidades en su comunidad. Si usted utiliza equipo medico asegúrese de saber quien brinda equipo de respaldo (baterías o tanques de oxigeno, etc.) en caso de emergencias. Si usted utiliza transporte público verifique que tenga acceso a transporte y así poder evacuar a través de otras organizaciones de la comunidad si el transporte publico no esta disponible. Las organizaciones que brindan ayuda a personas con discapacidades en su comunidad están listas para ayudar y a menudo cuentan con programas y servicios que específicamente se enfocan en como preparare para una emergencia. Aprenda sobre ellas. Lea y comparta la guía del Departamento de Justicia para hacer del programa de preparación para casos de emergencia accesible para ciudadanos con discapacidades. Visite www.ada.gov/emergencyprep.htm para obtener el documento.. Involúcrese y Ayude a Planificar un Futuro Accesible. Participe de los grupos en su condado de Preparación en casos de emergencia. Vaya a ready.gov para encontrar maneras de participar en actividades de preparación en caso de emergencias en su comunidad. Contacte a su centro local de Vida Independiente para ayudar a planificar actividades como voluntario (a). Comuníquese con su oficina local de preparación en caso de emergencia para ayudar como voluntario (a). Forme parte de la conversación y ayude a planificar un futuro más accesible. Adaptado de un editorial por Jana Burke, directora del Centro ADA de las Rocky Mountain. Para conocer más sobre el Centro ADA de las Rocky Mountain visite, www.adainformation.org 9 Educación para Padres de SDPC y Series de Apoyo Programado para el Año Escolar 2012-13 Las series de Educación y Apoyo para Padres comienzan este mes. Las sesiones GRATIS de Educación y Apoyo para Padres se realizarán cada mes a través del sistema de video conferencia del Dakota Digital Network (DDN) en Sioux Falls en la Biblioteca USD Wegner (USD Wegner Library), 1400 W. 22nd Street; en Rapid City en la Escuela de Minas (School of Mines), 501 E. St. Joseph Street, en el Edificio de Salones de Clase (Classroom Building); y en Salem, en la Escuela Central McCook (McCook Central School), 200 East Essex Avenue a las 7 p.m. CDT (6 p.m. MDT). Las sesiones también estarán disponibles en VIVO a través del Internet con la capacidad de hacer preguntas al presentador por medio de una conversación virtual (chat). Los videos de las presentaciones están archivados en el sitio web www.sdparent.org (Family Life, Parent Education Series) para ser vistos en cualquier momento. Las sesiones son apropiadas para padres y aquellas personas que trabajan o ayudan a niños(as) con necesidades especiales para su desarrollo cognitivo, emocional/ comportamiento o físico. Las sesiones mensuales son realizadas a través del año escolar en el segundo jueves del mes a las 7 p.m. hora del Centro o 6 p.m. Hora de la Montaña. Próximas Sesiones: Jueves, Octubre 11: Retos del Uso del Baño en Niños(as) Mayores de 4 Años. Muchos de los problemas que tienen los niños con el control de los esfínteres pueden ser tratados exitosamente con terapia física especializada y son generalmente cubiertos por el seguro. Tanto los niños(as) con desarrollo típico, como aquellos con discapacidades se pueden beneficiar del tratamiento. Las condiciones tratables incluyen mojar la cama, incontinencia urinaria, incontinencia fecal, volver a orinar la cama, aguantar la defecación, y estreñimiento. Christine Stephenson, PT, DPT, describirá las causas de muchos de los problemas infantiles con los esfínteres, presentará ideas para que los padres las usen en casa, y explicara cuando la ayuda profesional puede ser necesaria. Christine tiene un grado de Doctorado en Terapia Física de la Universidad de Dakota del Sur, trabaja como terapista para Children’s Care en Rapid City, y ha sido entrenada en el tratamiento de problemas infantiles con los esfínteres. Jueves, Noviembre 8: Transición (Después de la Escuela Secundaria) 101: ¡Preparándose Antes de que la Transición Comience! Si usted es el padre de un adolescente con un plan de estudios individualizado (IEP), la transición se refiere a las actividades planeadas durante la escuela secundaria que lanzaran exitosamente a su estudiante a la adultez; la educación superior y entrenamiento, el empleo y a vivir independientemente. Aprenda de Cindy Kirschman, Coordinadora de Transición del Proyecto de Servicios de Coordinación de Transición en Aberdeen, que pasos se deben tomar para asegurar que su estudiante tiene un plan de transición que lo ayudará a ser exitoso después de la escuela secundaria. Los padres de jóvenes que están en el proceso de transición, o aquellos que han vivido esa transición, están invitados a compartir sus experiencias y recomendaciones durante esta sesión. Jueves, Diciembre 13: Salud Mental y Emocional Entre Adolescentes. La comunicación es vital en todos los aspectos de nuestras vidas. Viviendo en una familia donde alguno, especialmente un adolescente, tiene una discapacidad mental, puede poner obstáculos adicionales en la comunicación efectiva. Esta sesión contendrá información práctica que usted puede incorporar en su vida diaria y que le ayudara a comunicarse efectivamente con esa persona especial en su vida. Presentado por Phyllis Ahrends, Director Ejecutivo de NAMI de Dakota del Sur. Las series de Educación y Apoyo para Padres son patrocinadas por el SDPC y la Universidad de Dakota del Sur, Escuela de Medicina Sanford, Centro para las Discapacidades. Para más información, contacte al SDPC al 1-800-640-4553 o [email protected]. 10 Intimidación y Niños con Discapacidades Por Kara Ayers para Disaboom.com Reimpreso con permiso de Disaboom Niños con discapacidades visibles y no visibles son más propensos a ser intimidados por sus compañeros y ser víctimas de comportamientos de intimidación. Los tipos de intimidación a menudo varían dependiendo de la discapacidad del niño (a). Los niños con condiciones visibles, como parálisis cerebral y espina bífida son más propensas a ser llamados por sobre nombres o agresivamente ser excluidos de actividades sociales. Niños con discapacidad con el aprendizaje presentan una tasa alta de burla y abuso físico. La obesidad también reporta altos niveles de intimidación. Las niñas con sobre peso son especialmente vulnerable a formas de intimidación física. Niños con necesidades especiales no son exclusivamente victimas de intimidación. Las investigaciones sugieren que niños (as) con ADHD pueden mostrar más comportamientos de intimidación que sus compañeros típicos. El ser impulsivo y la baja tolerancia por frustración son características de este desorden que también se asocia a la intimidación. Mantener una relación con un compañero es a menudo muy difícil y complejo para niños con ADHD. Ellos necesitan apoyo y supervisión para practicar interacciones sociales saludables con otras personas. Ya sea víctima o autor, las intimidaciones en la escuela impiden el aprendizaje y el desarrollo de un auto estima saludable. Intimidación en Casa Los niños con discapacidades no solo se exponen a un alto riesgo de ser intimidados en la escuela si no también son víctimas en sus hogares. Intimidación por internet y agresión excesiva de los hermanos (a) se han convertido en las nuevas aéreas de preocupación para los investigadores interesados en la intimidación. Intimidación por Internet se define como el uso de la tecnología, incluyendo teléfonos celulares y el internet para acosar, molestar, perseguir y humillar a otra persona. Los niños con discapacidades en el desarrollo que pasan bastante tiempo frente a una computadora son especialmente en peligro de ser víctimas de intimidación en línea. La rivalidad entre hermanos puede crecer a ser una forma más severa de molestias e intimidación. Aproximadamente el 30 por ciento de niños y adolescentes reportan haber sido víctimas de abuso por parte de sus hermanos. La rivalidad típica entre hermanos se ha asociado a lecciones sociales positivas para aprender a negociar conflictos y por lo tanto los padres se sienten con derecho a no tener que intervenir. ¿Como pueden los padres diferenciar la intimidación de la rivalidad entre hermanos a que esta sea de beneficio para ellos? La intimidación se diferencia de la rivalidad por que un niño se mantiene en control. La intimidación es persistente y el autor intenta hacer daño. Si los padres observan señales de intimidación entre sus niños, ellos deben intervenir inmediatamente. ¿Que Pueden Hacer los Padres? • Aprenda a reconocer las señales de intimidación. Tanto los niños que son intimidados y aquellos que causan el daño necesitan por igual de apoyo y orientación de adultos responsables. Siempre este a la mira de contusiones o cambios de estado de ánimo, hábitos alimenticios y patrones de sueño. • Implemente “La Regla de Cuando Parar” en su hogar. Si un niño (a) ha tenido suficiente juego físico rudo o verbal, el o ella puede decir, “Pare!” para terminar la actividad inmediatamente. Todos los niños se benefician de este simple comportamiento y de un entrenamiento acertado. • Infunda Seguridad y Orgullo en las Habilidades y Discapacidades de su niño (a). Niños con necesidades especiales y quienes han desarrollado sentido de orgullo en cuanto a sus diferencias son mucho menos propensos a ser víctimas de intimidación y responden más efectivamente cuando encaran presiones sociales • Comuníquese con todas las partes involucradas. Si usted cree que su niño (a) puede ser la víctima o autor de intimidaciones, contacte a los profesores, directores y los padres de los otros niños involucrados. Ponga sus preocupaciones por escrito. • Revise la política en contra de la intimidación de la escuela de su niño (a). Si no hay una política establecida, solicite la adopción de guías para solucionar este serio impedimento del aprendizaje. Asegúrese que la política considere todas las formas de intimidación. • Solicite una reunión con el Programa de Educación Individualizado (IEP) si usted considera que su niño (a) esta siendo intimidado debido a su discapacidad y esta interfiriendo con su aprendizaje. Esta forma de daño severo intencional es considerada “acoso por discapacidad” bajo la Sección 504 de la Acta de Rehabilitación de 1973 y bajo el Titulo II del Acta de Americanos con Discapacidades de 1990. El acoso por discapacidad es ilegal. • Busque ayuda. Intimidación es un aspecto serio e hiriente de la infancia. Adicionar vergüenza a la situación solo continua estigmatizando a los niños involucrados. Hable con su niño (a) y otros padres acerca de la intimidación. Evite usar sobre nombres y demuestre un comportamiento calmado, racional y firme para que sus niños lo observen. 11 Recursos para familias de niños con discapacidades 3701 Oeste 49º Calle, Suite 102 Siux Falls, 57106-4209 de SD Visit Us at www.sdparent.org SIOUX FALLS OFFICE 3701 West 49th Street Suite 102 Sioux Falls, SD 57106 605.361.3171 800.640.4553 Fax: 605.361.2928 RAPID CITY OFFICE Children’s Care 7110 Jordan Drive Rapid City, SD 57702 605.348.0305 Fax: 605.348.2770 STAFF E-MAIL [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Presentación de Una Pagina Puede Ser una Herramienta para Grupos de Auxilio en Caso de Emergencias El tener mejores días y maneras de mejorar nuestras vidas son resultados positivos cuando se utiliza herramientas de Pensamientos Centrados de una Persona para desarrollar presentaciones compuestas en una sola página. Las familias pueden utilizar estas herramientas para mejorar las vidas de sus hijos e hijas y el de las personas que los ayudan. La presentación sobre una persona en una sola página ayuda a las familias a compartir información con los demás—familia, amigos, profesores, profesionales de la salud, grupos de auxilio y otros que apoyan a su niño (a). Cada uno de nosotros tenemos cualidades y talentos; Todos tenemos cosas que son importantes para nosotros mismos y todos tenemos nuestros propios requisitos para recibir apoyo. La presentación en una sola página es más que una pancarta bonita; brinda una manera visual y concreta de ayudar a su hijo (a) 12.5 Llamando a los jóvenes de 13 a 18 años Tome el Reto del Video Parando la Intimidación Envíe un aviso publico original (de 30 a 60 segundos de duración) que demuestre maneras como la juventud esta tomando acción en contra de la intimidación y promoviendo bondad y respecto en sus comunidades. La fecha límite es el 14 de octubre. Para mas detalles visite http://stopbullying.challenge.gov Octubre es el Mes de Prevenir la Intimidación Los contenidos de este boletín informativo fueron desarrollados bajo una beca del Departamento de Educación y del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos. Sin embargo, estos contenidos no representan necesariamente las políticas del Departamento de Educación o del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos y no se debería asumir endoso por el Gobierno Federal. Los productos y servicios descritos en este documento no son aprobados por South Dakota Parent Connection, el Departamento de Educación, el Departamento de Salud y Servicios Humanos o por el Gobierno Federal. El Centro de Capacitación de Padres y el Centro de Información son financiados por el Departamento de Educación de los Estados Unidos y por la Oficina de Programas de Educación Especial (OSEP por sus siglas en inglés). El Centro de Información de Salud de Familia a Familia es financiado por una beca a través del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, la Administración de Recursos y Servicios de Salud, la Oficina de Salud Materna e Infantil y la División de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Salud. Este programa de subvenciones fue establecido por la Ley de Oportunidad de Familias de 2005 y fue enmendado por la Ley de Protección al Paciente y de Cuidado Asequible de 2010 12