Nº 6 Revista Color Esperanza - Fundación Blas Mendez Ponce

Transcripción

REVISTA
Revista de la Fundación Blas Méndez Ponce Ayuda al Niño Oncológico
Número 6 • Noviembre 2010
FUNDACIÓN
BLAS MÉNDEZ PONCE
REVISTA
Índice
02........... Editorial
03........... Relatos y protagonistas
4-5.......... Entrevista. Rosalía. Psicóloga del
Niño Jesús
6-9.......... Viviendo experiencias. (El Escorial,
Tenerife, Torrejón, Santander,
Delfines)
10........... Experiencia de padres. (5-9 ábril).
Bejar
11........... Agenda
12-13..... En busca de recursos
14-15..... Noticias
16-17..... Voluntariado. Tu implicación cuenta
Editorial
18-19..... Un dia en.. La Funda.
20-21..... Los profesionales nos cuentan….
Médico. Psicólogo.
22........... Reconocimiento a nuestra labor.
23........... La voz del socio
Salvando obstáculos
Lanzamos un nuevo número de Color Esperanza. Nuestra revista sigue
creciendo como la Fundación. Encontrareis secciones nuevas con más
información y opiniones de expertos, como son Nuestro Médico y Nuestro
Psicólogo.
Todos y cada uno de nosotros en diferentes momentos de nuestra vida
y por determinadas circunstancias nos encontramos con caminos llenos
de obstáculos. Un camino ajeno, desconocido y hostil que interrumpe
nuestra vida diaria, el cáncer pediátrico. En un primer momento nos
sentimos incapaces y nos cuesta creer lo que tenemos delante pero hay
que recorrerlo, no queda más remedio que aceptar la situación y buscar
uno y mil recursos que lo allane, que nos ayuden seguir adelante.
En la Fundación nuestro objetivo es ayudar a salvar obstáculos, hacer
ver a las familias y niños que están pasando por momentos difíciles, que
es posible disfrutar de buenos momentos a pesar de la dificultad, que es
posible reír y soñar despiertos. A través de nuestros programas, de las
actividades, de los viajes, de la atención y de dedicación resulta menos
dificultoso subir la cuesta e incluso sacar partido de la enfermedad,
aprender de ella y de las experiencias que nos ha tocado vivir, aunque
en algunos momentos nos cueste verlo.
Color Esperanza quiere haceros llegar la enorme labor que se hace desde
la Fundación y el gran esfuerzo que supone el día a día conseguir poner
en marcha y mantener los diferentes programas. Desafortunadamente no
siempre contamos con el apoyo que se merecen los que sufren una terrible
enfermedad como es el cáncer. No obstante no cesamos en el empeño
y con la ayuda de trabajadores, voluntarios y colaboradores seguimos
adelante, tratando de ayudar a los niños y adolescentes enfermos a vivir
una vida similar a la de aquellos que no están enfermos.
También queremos pediros que nos hagáis llegar vuestras inquietudes y
dudas, así como vuestras propuestas. No dudéis que serán incluidas en
números sucesivos.
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Revista Color Esperanza nº6
Datos de la Revista:
Dirección: Blanca Montero Sánchez.
Subdirección: Antonio Ruiz Pozuelo.
Supervisión:Milagros Ponce Martín.
Textos: Antonio Ruiz,
Belén González.
Ilustraciones: Luis López Cotelo.
Fotografías: F . Blas Méndez Ponce
Fernando Grande
Maquetación: Fernando L. Mitjavila.
Impresión: Imprimex.
Sede Social: Padul 14, Local 2-28041.
Tfo. Y fax: 91 359 89 80
www.fundacionblasmendezponce.org
Mail: [email protected].
Depósito Legal: M-33001-2006
REVISTA
Relatos
y Protagonistas
Un lugar donde los sueños se hacen realidad.
Un lugar donde se guarda la magia.
Un lugar para olvidar las penas y recoger los mejores recuerdos
Un lugar donde está la alegría
Cuentan que la magia solo existe en los libros y en las
películas pero la historia que os voy a contar es una
historia real donde convive la magia y la fantasía.
Yo nací con una enfermedad rara y una deficiencia en mis
brazos, eso me impedía hacer ciertas cosas de mi vida
diaria y tener una vida con muchos cuidados. A los diez
años, me apareció otra enfermedad rara, en la cual mis
cuidados y mi protección aumentaron. Fue una batalla
dura combatir mi enfermedad pero tuvo muchas cosas
bonitas.
En una de mis recaídas me ofrecieron la posibilidad de
irme de viaje con otros niños y chicos que estaban en la
misma situación que yo. Para mí y mis padres fue todo un
reto porque nunca había viajado sola, sin ellos, ya que
siempre tenían miedo por si me pasaba algo.
La experiencia fue inolvidable y maravillosa, fue como
adentrarme en un fantástico cuento de hadas. Hasta
entonces no he parado de viajar, de disfrutar y de conocer
a gente tan estupenda y maravillosa. Lo más importante
de todo, que poco a poco he roto las barreras que
me impedían que mi vida fuera normal. Ahora todavía
pertenezco a este maravilloso cuento de hadas pero ya
no como chica enferma, sino como voluntaria, en la cual
espero permanecer mucho tiempo.
Corría el año 1999 a mi me habían operado de mi
enfermedad y me estaban dando quimioterapia. Me
vinieron a ver dos mujeres que representaban a la
Fundación Blas Méndez Ponce, que organizaba viajes con
niños enfermos que estaban en la misma situación que yo.
Uge, que era enfermera en mi hospital, me contaba lo que
hacia y me animaba a que fuera pero yo siempre decía
que no, porque no quería despegarme de mis padres.
En 2005, la psicóloga del hospital al ver que yo estaba
muy pegada a mis padres y que debía despegarme de
ellos me ofreció un viaje a Irlanda. Allí conocí gente
maravillosa y me encantó el viaje.
Hace un año me volvieron a dar quimioterapia y muchas
veces me ingresaban porque siempre agarraba fiebres muy
altas. En uno de esos ingresos conocí a Laura, una doctora
argentina que repartía mucho amor. Me dijo que le gustaría
que fuera a Cabárceno porque iba ella. Me convenció y
me apunté. Unos días antes me dieron quimioterapia tuve
fiebres muy altas. Me quedé sin poder ir y con mucha
pena. Al mes siguiente había otra excursión. Ésta a Cádiz.
Iba con un poco de miedo porque no conocía a nadie.
Todo el mundo era nuevo para mí, menos una chica de mi
hospital. Fue lo mejor que podía haber pasado. Conocí a
gente estupenda y desde entonces no paro de viajar con
la Fundación porque para mí es la mejor terapia. Supone
hacer cosas que no sabía que podía hacer. Gracias a la
Fundación se que puedo hacerlo.
Gracias por darme un año maravilloso y poder conocer
lugares que no había visitado. Decir a todos los que
están en mi misma situación que yo, que no desprecien la
oportunidad porque no sabes cuando la vida te va a dar
otra oportunidad.
Raquel Fernández Aparicio
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REVISTA
Entrevista a...
Rosalía Lorenzo
González
“La Fundación tiene un papel fundamental
en el tratamiento integral del niño y adolescente oncológico”
Rosalía Lorenzo González es la psicóloga del Servicio de Onco-Hematología y Trasplante. Hemos querido hablar con ella para
que nos cuente como percibe la labor de la Fundación y sobre todo que nos explique los beneficios que experimentan los niños
y las familias tras tomar contacto con ella.
¿Cómo es tu día a día en el hospital?
Trabajo en equipo, con la trabajadora social. Ambas intentamos acompañar al paciente y a su familia durante todo el proceso de enfermedad, desde el diagnóstico. En el comienzo hablo con la familia, y con el
paciente, acerca de la enfermedad, de la sala, de las dificultades que
se van presentando, los miedos, la información excesiva, la que no se
entiende, o la que se oculta. Dar la información al niño/adolescente y
a los hermanos, suele ser la parte más compleja en un primer momento,
pero es fundamental para aumentar a percepción de control que va a
tener el paciente respecto a los procedimientos,
medicación y evolución de la enfermedad.
Entiendo que una parte es que los padres entiendan el diagnóstico y otra que lo entiendan
los hermanos, que en muchas ocasiones, como
dices, son adolescentes, y están en una situación
delicada…
veces como nexo entre las familias nuevas o que todavía no conocen la
fundación, posibilitando así continuar con la atención integral y multidisciplinar de la que hablábamos..
¿Cuál es el momento adecuado para hablar a la familia de la Fundación?
Dependiendo del diagnóstico del niño y de su estado físico y psicológico. Yo intento que sea siempre lo antes posible. Si el primer contacto
es, para que los pacientes acudan a las actividades extrahospitalarias,
se realiza siempre que las probabilidades de
que el paciente pueda ir a las mismas sean
altas (para ellos se cuenta con la recomendación y el permiso de los médicos). Creo que
en general, en el Servicio, la Fundación Blas
Méndez Ponce tiene muy buena acogida entre
todos. Yo me considero “una fan” de su trabajo. Siempre he creído en el trabajo en equipo, en el tratamiento integral,
y las fundaciones y los voluntarios forman parte del equipo.
Me considero fan de la
Fundación
Sí, en principio, a veces decimos que “los hermanos son los grandes
olvidados de la enfermedad” y también son y serán fundamentales. ¿Cuál es la reacción de los padres cuando les hablas de la Fundación y
Creo es importante que se involucren de una forma u otra dependiendo de las actividades que realiza?
de cada edad y posibilidades de cada uno. Esta enfermedad es global
Suele haber dos tipos de reacciones: Hay padres que desde el primer
y afecta a todo el sistema que rodea al paciente, y ellos están dentro
momento me piden que les avise cuando haya una actividad y otros que
de una gran parte de ese sistema, la familia. La
se muestran más decididos si las actividades
información que tengan ellos también va a ser
son conjuntas, con ellos. Esta primera reaccrucial para que entiendan los cambios, lo que
ción es normal y comprensible, ya que están
Los
niños
y
adolescentes
supondrá la ayuda de todos en el proceso y la
aquí 24 horas con su hijo, y la separación no
reorganización familiar.
regresan hablando de todo es fácil tras los ingresos y miedos previos. Sin
¿Cuál es tu vinculación con la Fundación?
embargo, la experiencia es muy positiva (tanmenos de la enfermedad
to para los padres como para los hijos) y yo
Los conocí aquí, en el Hospital y me parecen funsiempre les animo a que vayan…¡Siempre se
damentales en el tratamiento integral del niño y
puede empezar con una excursión para famiadolescente oncológico. Tanto con voluntariado (en el hospital los fines
lias!. Suelen volver todos encantados y queriendo repetir, tanto los que
de semana y el voluntariado a domicilio con el que cuentan), como con
dudan como los que no… Lo mejor: los niños y adolescentes regresan
las actividades extrahospitalarias que programan durante todo el año.
hablando de todo menos de enfermedad.
Siempre intentamos coordinarnos. Yo desde el hospital funciono muchas
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REVISTA
Explícanos el antes y el después del niño tras participar en actividades
de La Funda?
La primera salida con la Fundación es siempre la más compleja, ya que
muchos muestran reparo por no conocer a los otros chicos/as, coordinadores y voluntarios. Yo siempre les digo que la primera actividad es a
la que “ninguno quiere ir” pero que, por mi experiencia, generalmente
“quien va una vez quiere volver a repetir”. Incluso los más pequeños,
que patalean antes de subir al autobús porque “no quieren ir y despegarse de sus padres”, vuelven apuntados a la siguiente excursión. Creo
que uno de los motivos que les lleva a repetir, es todo lo que comparten.
Cada uno tiene algo diferente que aportar, pero lo que si comparten es
la ilusión , la lucha, las ganas de vivir, fuera de la enfermedad.
Y desde el punto de vista psicológico, ¿cuáles son los beneficios?
Yo no soy partidaria de “nombres o etiquetas”. Si tenemos que hablar
de un termino psicológico hablaría entre otros, de la autoestima. En las
actividades ven a otros chicos y chicas como ellos, a pesar de que cada
uno tiene un diagnóstico y tratamiento diferente, son iguales porque a
todos se los trata por igual. Unos tienen pelo y otros no, pero todos son
igualmente acogidos. Aprenden a valorarse a sí mismos, a valorar al
resto, aunque se conozcan en un momento de cambio en la imagen corporal. Por ejemplo, en las chicas, en el hecho de llevar o no peluca es
sinónimo muchas veces de seguridad. Poder compartir sin peluca o con
aquella que no la quiere, es fundamental para valorar otros aspectos
diferentes al “pelo” de uno mismo y del otro.
También los niños introvertidos; aquellos que están más tristes o a los
que les cuesta más animarse a ir a esa primera excursión, cambian de
forma espectacular al relacionarse con otros, compartir, jugar, ver que
la vida sigue a pesar de tener un cáncer. Entienden que pueden llevar
una vida más normal de lo que ellos se la imaginan cuando ven que
otros chicos y chicas que van a las excursiones no dejan de hacer, soñar
y planear como el resto. Eso, al fin y al cabo, es lo que se intenta: que
vuelvan a ser ellos mismos lo antes posible y que sigan haciendo vida
de niños o adolescentes, como les corresponde.
Antes nos contabas que también haces seguimiento a las familias y como
sabrás la Funda también tiene actividades para padres y hermanos, ¿se
nota también un cambio en ellos?
Yo creo que es bueno, plantear actividades en donde a veces sean sólo
los pacientes los que pueden ir, otras con hermanos y en otras, toda la
familia. En cada una se trabajan y comparten espacios y aprendizajes
distintos. Desde luego en los padres, se nota una gran mejoría. Ellos
son el pilar fuerte del equipo, los que cuidan a todas horas, y también
necesitan respirar, cuidarse, jugar. Tanto es así, que cada vez más, van
pidiendo nuevas actividades para ellos… Respecto a los hermanos, vuelven muy contentos, de hecho, quieren ir a todas las actividades aunque
no sean para ellos..A todos, les viene muy bien compartir con otros
hermanos de niños enfermos que están en su misma situación. Ven que
no son los únicos que apoyan, que se esfuerzan, que dan, sino que hay
otros niños o adolescentes como ellos, hermanos también, que se sienten de la misma forma y con los que pueden compartir experiencias y
momentos divertidos. ¡Ellos desde luego también se lo merecen!
más
Una afición?
cerca
El mar
Una persona? Me quedaría con cada una de las que han
pasado y pasarán por mi vida.
Un placer?
Viajar
Una pasión? Mi trabajo
Si decimos infancia?
Mimos
Seguir contando con un equipo multidisciplinar que comparte mi pasión. Que dan todo lo
mejor de ellos cada día.
Una esperanza?
Un sueño realizado? Poder decir que ha habido muchos
momentos que “cuentan” en mi vida. Momentos mágicos.
Un sueño por realizar?
Tengo uno nuevo cada dia
Poder compartir sueños, preocupaciones, alegrias, risas y lágrimas con los niños y adolescentes
que veo cada dia...
Un sueño posible?
Un sueño imposible?
No creo en los imposibles.
Para terminar, ¿tienes alguna petición para la Funda?
Siempre las hago. Más actividades para los padres. De hecho, ya me
han pedido en un par de ocasiones que se podrían proponer ¡excursiones en solitario para ellos! y es que incluso llegan a tener “celos” de las
actividades de los niños al ver lo felices que vienen. Pero, sobre todo,
que sigan trabajando igual que lo están haciendo y con la misma ilusión.
Eso es lo más importante.
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REVISTA
Viviendo
Experiencias
El Escorial
FIN DE SEMANA CON HERMANOS EN EL ESCORIAL
El primer fin de semana de febrero convocamos a niños en
tratamiento y sus hermanos para pasar un fin de semana
lúdico en la Sierra de Madrid. En esta ocasión elegimos
la localidad de El Escorial y nos alojamos en Albergue de
Santa María del Buen Aire, a los pies del Monasterio.
Dentro de nuestro programa de actividades anuales
dejamos un espacio especial para hermanos, puesto
que aunque ellos no están directamente afectados
por la enfermedad sin embargo si se ven implicados
indirectamente.
En algunos se ven afectados por exceso responsabilidad
o pueden notar una menor atención por parte de sus
padres. Con esta actividad se pretende mostrarles que
hay niños y jóvenes en su misma situación y reconocerles
el esfuerzo y comprensión que ponen de su parte durante
la enfermedad de su hermano/a. La experiencia nos
demuestra que este tipo de actividades es útil para dar
salida a sus dudas e incluso sus frustraciones por lo que
seguiremos apostando por ellas.
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Además de los talleres y actividades habituales esta vez
estrenamos un taller de Cineforum con la película Billy Elliot
para los más mayores. Una buena forma de mostrarles
que los sueños si se persiguen con empeño son posibles.
REVISTA
Viviendo
Experiencias
Tenerife
COCINA, NATURALEZA, CULTURA Y… DIVERSIÓN EN TENERIFE.
Un año más nos esperaban a mediados de abril en el
Hotel-Escuela del Puerto de la Cruz. Un lugar ideal para
descansar y recibir lecciones de cocina en su taller donde
aprenden el oficio estupendos futuros cocineros.
Las jornadas que pasamos en Tenerife nos dieron para
visitar el parque temático Loro Parque. La dirección del
parque se volcó con nosotros y nos hicieron pasar un día
realmente divertido entre delfines, leones marinos, orcas y
sobre todo loros. La tarde noche la pasamos en el museo
de la miel y el vino del Sauzal, donde nos mostraron sus
secretos y nos prepararon una rica cena.
También nos recibieron estupendamente en Candelaria.
Nos abrieron las puertas de su basílica que tiene
reconocimiento de Interés Cultural, donde los niños fueron
atendidos de forma especial para después degustar los
ricos manjares que cada año con dedicación y esmero les
prepara Ángel en su restaurante “El Archete”
La última jornada nos reservaba un autentico espectáculo:
la visita al Parque Natural del Parque Nacional del Teide
y sin duda LOS NIÑOS SUBIERON AL TEIDE!!!
No podemos dejar de agradecer las facilidades puestas por
el Cabildo de Tenerife, su Consejería de Asuntos Sociales,
el Ayuntamiento del Puerto de la Cruz, el Ayuntamiento
de la Candelaria, la Consejería del Gobierno de Canarias
y a cada uno de los lugares que visitamos y que hicieron
posible un viaje de ensueño.
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REVISTA
Viviendo
Experiencias
Santander
CINCO DÍAS COMO REYES EN EL PALACIO DE LA MAGDALENA
La visita anual a Cantabria es obligada pero este año
ha sido más especial aun si cabe. El ayuntamiento de
Santander que cada año nos abre las puertas del Palacio
de la Magdalena en esta ocasión ha querido que nos
alojáramos en su interior. Tuvimos recibimiento de jefes de
estado El Excmo. Alcalde de Santander,D. Iñigo Joaquín
de la Serna, acompañado de otras autoridades. Incluso
el capitán del Racing de Santander, Gonzalo Colsa
compartió momentos futbolísticos con nuestros chicos.
La primer jornada la dedicamos a regresar a la Prehistoria
en el Museo de las Cuevas de Altamira y completar la
visita con un paseo por Santilla del Mar donde disfrutamos
de una estupenda comida a cargo del Ayuntamiento de la
localidad.
El día siguiente nos llevó nuevamente al Parque Natural
de Cabárceno, donde disfrutamos de los animales en
semilibertad y de los formidables espéctaculos de aves
rapaces y leones marinos. Por la tarde nos recibió el
Alcalde de Arnuero y visitamos el Molino de Mareas del
siglo XIV.
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El sábado nos pusimos la mochila y subimos a los Picos
de Europa, gracias a la colaboración de la Consejería de
Turismo de Cantabria. Llegamos a Fuente De y ascendimos
en el teleférico, como buenos montañeros comimos un
rico pìcnic que nos preparo QUALITY.
El domingo, el último día, disfrutamos plenamente del
Palacio. Visitamos cada una de sus estancias, comimos
en el Salón Real, practicamos nuestra habilidad como
jardineros y sobre todo, antes de marcharnos, regamos
la encina que plantamos un año antes a las puertas del
Palacio.
Una vez más fuimos reyes en SANTANDER.
REVISTA
Viviendo
Experiencias
Gibraltar
PRIMEROS DÍAS DE VERANO EN LOS PUEBLOS DEL CAMPO DE GIBRALTAR
El curso termina y que mejor forma de empezar las
vacaciones que viajar al sur. Pasamos unos días muy
divertidos y relajantes en la provincia de Cádiz. Un avión
Hércules del Ejercito del Aire nos trasladó a Málaga y la
cadena hotelera NH nos recibió en su hotel Campo de
Gibraltar.
Los profesores del campo de Golf de la Alcaidesa nos
han ayudado a mejorar nuestro hándicap y el trato que
recibimos fue excelente. El año que viene trataremos de
hacer coincidir nuestra viaje con el torneo que organizan
cada año a beneficio de la fundación.
En el campamento de Multiaventura La Alcaidesa, donde
estuvimos alojados, demostramos durante tres días que no
nos asusta ningún obstáculo.
Nos gusta volver a Tarifa y comprobar que los delfines
siguen esperándonos. Un bonito reencuentro. También
encontrar el muro y pintarlo de nuevo. Este año bajo el
lema: “Puente Madrid Tarifa”
Queremos agradecer a todas aquellas personas que nos
han facilitado la realización de la actividad ,haciendo
posible lo que en ocasiones parece imposible.
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REVISTA
Experiencia
de padres
Bejar
JORNADAS DE FAMILIAS EN BEJAR
Este años hemos regresado a Béjar con las familias. Estuvimos alojados en albergue Llano Alto y aparte de bailar el Chipichipi,
dedicamos las jornadas a talleres y actividades, todas ellas encaminadas a unir lazos entre familias y la Fundación.
Entendemos que este tipo de actividades son de suma importancia para lograr que cada uno de los esfuerzos que se llevan a cabo
desde la Funda repercutan en un beneficio real para los niños y sus familias.
A nuestra hija la diagnosticaron leucemia en septiembre
del 2008 . Hemos pasado momentos duros y muy duros,
como ya sabéis, pero desde aquí quiero deciros, sobre
todo a los que empiezan, que después de este largo
camino hay luz y se puede hacer una vida normal. Incluso
la enfermedad nos ha reforzado mucho como personas
y como familia.
Ahora, hecho la mirada hacia atrás y tengo recuerdos
que duelen y otros que me llenan de alegría. La
Fundación Blas Méndez Ponce nos ha dado gran parte
de estos momentos positivos. Ellos han hecho posible que
mi hija disfrutara de la vida y llenara el vacío que la
enfermedad le dio.
Mi niña tenía 5 añitos en su primer viaje y fue duro
para nosotros dejarla ir a Tenerife, todavía recibía
quimioterapia y no nos habíamos separados ni un solo
instante de ella. A la vuelta, en su mirada pude ver todo
lo que había disfrutado, las palabras sobraban. Y en la
mirada de la Fundación había mucho amor.
También hicimos viajes “en familia” a lugares llenos
de naturaleza y apropiados para los niños. En ellos
disfrutamos todos juntos con juegos, bailes, fiestas…
En estos momentos, la enfermedad se deja a un lado y
damos prioridad a reír. Cuando volvemos al hospital y
a los duros tratamientos se afrontan de “otra forma”
después de haber vivido ésta experiencia.
Doy las gracias a la Fundación, con todo mi corazón, por
su ayuda. Nunca los olvidaremos.
A los lectores les animo a contactar con la Fundación, os
esperan con los brazos abiertos. Ellos aportan momentos
felices, comparten tus alegrías y tu dolor, te escuchan y te
comprenden porque tú formas parte de ellos..
Nuria Rubio
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Soy madre de una niña que es paciente del Hospital
Universitario Infantil del Niño Jesús. Quiero dar las
gracias a la Funda, como ellos dicen, por la labor tan
buena que están haciendo con y para los niños. Para
ellos saber que se acerca una excursión les hace olvidar
un poco el problema que viven, aunque en ocasiones,
llegado el momento se lleven “un chasco”, porque no
estén en condiciones de ir. No pasa nada vuelven a
animarles, porque saben que en poco habrá otra.
Estoy muy agradecida a todo el personal, médicos,
enfermeras, voluntarios. Cuando mi hija está ingresada
la gente de la fundación va a verla. Se desviven por lo
chicos.
Animo a la gente a que se hagan socios, paguen poco o
mucho al mes, cada uno lo que pueda, porque redunda
en beneficio de nuestros hijos.
Mari Cruz Enjuto
REVISTA
Nuestra
Agenda
Ya estamos recibiendo los productos que podréis comprar en nuestro rastrillo
  solidario. Este año será en La Casa de Cantabria.
Queremos agradecer a las firmas que nos ayudaron en la pasada edición
y esperamos contar con ellas y con otras muchas que quieran colaborar con

nuestro proyecto.

Aquí van algunas de las marcas que lo hicieron posible:
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
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SEPTIEMBRE:
22-26 PORTAVENTURA
OCTUBRE:
2-3 JORNADAS FORMACIÓN VOLUNTARIOS
15-17 FIN DE SEMANA CON FAMILIAS EN EL ESCORIAL
19 TÉCNICAS DE ILUSTRACIÓN Y GRAFITI
NOVIEMBRE:
10-14 RASTRILLO SOLIDARIO
27/28 DESFILE DE MODA SOLIDARIO SANTANDER
21 VISITA AL ZOO
DICIEMBRE:
17 FIESTA DE NAVIDAD
12 UN DIA EN COSMOCAIXA ALCOBENDAS
Lotería de Navidad
59.758
A beneficio de la Fundación
“Blas Méndez Ponce, ayuda al niño
oncológico”
Colabora con nosotros y entre todos lograremos
dotar de una mayor calidad de vida a los niños
que están en tratamiento de cáncer y/o
enfermedades de difícil curación.
Su vida no es un juego
AYÚDALES A JUGAR
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REVISTA
En busca
de recursos
Padel
I TORNEO DE PADEL ANT FUNDACIÓN BLAS MÉNDEZ PONCE
Desde hace un par de años algunos trabajadores de la
consultora de automoción ANT están colaborando activamente con nuestra fundación pero este año han querido
dar un paso más poniendo en marcha un torneo de Padel
que esperan se convierta en una cita anual inexcusable.
En esta primera experiencia que tuvo lugar el pasado 6
de febrero en las instalaciones de Green Canal resultó un
éxito en su convocatoria.
El objeto del torneo, además de recaudar fondos para
nuestras actividades era el de dar a conocer el sentido de
nuestra fundación a los clientes de ANT por una parte y
por otra significarnos con una actividad deportiva porque
la Fundación, a través del proyecto Deporte en el Hospital, también acerca la actividad física a los niños enfermos.
Tras una intensa mañana de padel este es el cuadro de
campeones aunque ganadores fuimos todos los que participamos de la iniciativa.
Francisco Díaz, Gerente de ANT, recoge la placa de
reconocimiento de La Funda.
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REVISTA
En busca
de recursos
Danza
DANZA ORIENTAL AL-FIRDAUS A BENEFICIO DE LA FUNDA
La asociación Al-Firdaus de danza oriental
organizó el pasado 13 de junio un magnifico
espectáculo a beneficio de la fundación. Es
la primera vez que han dedicado su arte y
esfuerzo a fines benéficos y esperamos que el
año que viene repitan el éxito obtenido.
Unas 300 espectadores pudimos disfrutar,
en el Centro cultural La Esfera que cedió el
Ayuntamiento de Alcobendas, de un recorrido por la evolución de la Danza Oriental y
de su original modo de adaptarla a los ritmos
orientales. Dos horas de sensualidad, música,
baile y color que tuvo un broche de lujo con
la colaboración dos iconos de la música española de los 80: Al escenario subieron Carmelo López de El Norte y Pablo Perea de La
Trampa. Por separado y juntos nos regalaron
himnos como La chica de ayer o Un diamante
es para siempre. Desde aquí queremos agradecerles a ellos y a las chicas de Al-Firdaus
una estupenda y solidaria tarde de domingo.
En busca
de recursos
Cante
CANTE DEL BUENO PARA LA FUNDACIÓN
La sala Club 21 de Madrid acogió el 2 de
julio la actuación del cantante Tano que puso
su repertorio de “Cosas de la vida” a benefi-
cio de nuestra Fundación. Una estupenda voz
flamenca a la que unimos las voces de nuestra
fundación
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REVISTA
Noticias
REGAMOS NUESTRA ENCINA.
La prensa de Cantabria se hizo eco de nuestra llegada a Santander:
“Un viaje de… y dieciséis ilusiones” dijeron de nosotros.
No nos hemos detenido en 2010. Seguimos
con nuestras apuestas todas relacionadas con
los niños, sus familias y nuestros voluntarios.
Para llevar a cabo estas acciones necesitamos
de cualquier ayuda posible.
Como reyes fuimos recibidos y alojados en el Palacio de la Magdalena, en cuyos jardines crece nuestra encina, la cual regamos en
compañía de La Concejala de Parques y Jardines, Dña Carmen Ruiz
Lavi , y donde nuestros niños plantaron macetas de diversos colores y
olores que decoraran tan reales jardines, hasta nuestra próxima visita
en Mayo del año que viene.
APOSTANDO POR EL DEPORTE. II JORNADAS DEPORTIVAS
Pasamos un mañana de sábado fomentado
la actividad deportiva, sinónimo de salud.
El concejal de deportes de Torrejón de Ardoz
nos abrió las puertas del polideportivo
Joaquín Blume y entre otras actividades,
la la gente del Club de Montaña Nemus
nos enseñó a escalar en el rockodromo,
jugamos al futbol sala con el club Carnicer
y a baloncesto con el club basket Torrejón
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REVISTA
FORMANDO GRANDES VOLUNTARIOS
Necesitamos voluntarios formados Este semestre, les hemos enseñado
a manejar sus emociones en un completo curso de gestión emocional
que se impartió durante un fin de semana de convivencia en el albergue
de Rascafría. También, con la colaboración de Caja Navarra y los
profesionales de los distintos hospitales con los que trabajamos, les hemos
proporcionado conocimientos psicosanitarios acerca de la enfermedad
y en el caso de los voluntarios destinados a voluntariado a domicilio,
hemos profundizado en el manejo de situaciones que puedan darse en
el hogar. Todo ello con el objetivo de canalizar sus ganas de ayudar y
lograr un beneficio real para los niños y sus familias.
AGOSTO ES MÁS AGOSTO EN EL PARQUE DE ATRACCIONES
Uno de los inconvenientes de estar tratándose de una enfermedad es no
tener vacaciones cuando se quiere. En agosto la fundación no para y nos
llevamos a los niños y sus hermanos a pasar un día diferente en el parque
de atracciones. Lo más buscado: las atracciones acuáticas.
DE ESTRENO: NUEVA PÁGINA WEB.
Estamos pasando nuestra página web por chapa y pintura.
Aunque sigue en proceso de actualización ya podéis entrar:
www.fundacionblasmendezponce.org
y echar un vistazo a como está quedando.
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REVISTA
Voluntario
Tu implicación
cuenta
ALBERTO. VOLUNTARIO A DOMICILIO
En casos particulares el tratamiento de la enfermedad se lleva a cabo en el domicilio del niño enfermo.
Algunos de nuestros voluntarios, como Alberto, de La Sonrisa del Sol estan preparados para prestarles
una atención personalizada, a ellos y a sus familiares. Dos dias a la semana se desplazan a su domicilio
para pasar unas horas con ellos. Este tiempo puede ser aprovechado por el padre y la madre para
realizar otras tareas fundamentales para el funcionamiento familiar. Alberto nos acerca al programa:
manera que ellos sientan que pueden
seguir jugando a casi todo.
Ya hace algo más de un año que empecé como voluntario en La Sonrisa
del Sol y unos pocos meses desde mi
comienzo en el voluntariado domiciliario. Este ha supuesto un paso más por
parte de la Fundación en el compromiso con los niños/as y sus familias,
y yo, sinceramente, me alegro de haber tenido la oportunidad de formar
parte, como voluntario, casi desde el
principio.
Con el acompañamiento domiciliario
realizamos una labor muy positiva
tanto para los niños/as como para su
familia, contribuyendo directamente a
hacer más llevadera la enfermedad.
A los niños les abrimos espacios de
entretenimiento y juegos vitales para
ellos, es normal que estén aburridos
de ver siempre las mismas caras en
casa y agradecen enormemente el estar con gente nueva con la que compartir palabras y risas. Es importante
no limitar a los niños/as más de lo que
lo hace ya la enfermedad, con esto me
refiero a no rechazar los juegos que
nos propongan porque a nosotros nos
parezca que no los pueden realizar,
siempre podemos adaptarlos de tal
16
Además nuestra presencia en la casa
permite a los padres momentos de respiro realmente necesarios en los que
pueden dedicarse un poco a ellos o,
simplemente, a descansar sabiendo
que su hijo/a está divirtiéndose. Y no
nos olvidemos que además de dar,
nosotros, los voluntarios, también recibimos, volvemos a casa cargados de
sonrisas
xxxxxx
xxxxx
xxxxxx
El ambiente de la casa es muy distinto
al del hospital. Es más cercano y favorece más la creación de un vínculo
entre el voluntario y la familia. Sobre
esto os quería hablar, inevitablemente surge cariño y es duro. Pero, por
suerte para nosotros, contamos con el
apoyo de la Funda (psicólogos, etc.)
para canalizar los sentimientos y sacar
un aprendizaje positivo de esta experiencia también tan positiva. Además,
siempre te hará sonreír el recuerdo de
aquellos momentos mágicos que entran en ti y que tardarás tanto tiempo
en olvidar, si es que lo haces.
REVISTA
Voluntario
Tu implicación
cuenta
CONDUCTORES DE VIDAS
xxxxxxx
xxxxxx
xxxxxx
A todos los voluntarios
Jóvenes de fin de semana, de días y noches,
De tardes de hospital o largos viajes, de juegos
Grandes maestros del arte, en juegos mágicos
Arquitectos modernistas, que construís en el espacio de la
alegría
Músicos que modeláis el sonido de las risas,
construyendo baladas de vida
Poetas que escribís en el alma
Vuestra obra no se expondrá en ningún museo,
No se admirará en ninguna ciudad
Ni existirá concierto donde suene, ni libro donde se lea
Porque se queda en alma, en el corazón y en la vida
Donde reside el sentimiento y...
Es que la obra de un voluntario, no tiene espacio
suficiente para exponerse
Admirarse, oírse o leerse
Porque necesita del aire y del tiempo del Universo,
Porque es la más grandiosa obra que jamás pueda
realizarse
17
REVISTA
Un día en...
La Funda
FICHA TÉCNICA
Presidenta: Milagros Ponce
¿Dónde? C/ Padul, 14, local 2 28041 Madrid (Tfno: 91 36 98 980)
¿Cuándo? De Lunes a Viernes. 9:00-17:00
¿Quién? Psicóloga, Educadores sociales y administrativas.
Función: Poner en marcha, gestionar y organizar cada uno de los programas que ofrece la Fundación
¿Cómo? Divididos en grupos reducidos.
Es 12 de agosto y nos acercamos a las oficinas de la Funda.
Esperábamos encontrarnos ordenadores apagados y
alguien de de guardia. Nada de eso. No falta ninguna
de las personas que tienen su base de operaciones en
la oficina normalmente. La oficina es pequeña, mucho
más pequeña de lo que le gustaría a Mila, presidente
de la fundación. Las mesas están pegadas, hace calor
y las conversaciones se entrecruzan pero “existen otras
prioridades , aunque hay que plantearse la posibilidad
de buscar un entorno más adecuado“. También reconoce
Mila, presidenta de la Fundación, que aunque una oficina
pequeña tiene ventajas, como el contacto directo y continuo
entre compañeros, en ocasiones es muy
complicado concentrarse en el trabajo
de cada uno.
el resto de programas sigue funcionando y septiembre
empezará con ganas. Nos vamos a PortAventura el 22. En
poco más de un mes debe quedar todo listo: alojamientos,
voluntarios, médicos plan de actividades para los niños,
estudio de cada uno de los niños que participará en la
salida y sobre todo asegurar la financiación de la actividad.
Robamos algo de tiempo a cada uno de ellos para
conocer un poco más de cerca como se pone en marcha
una actividad donde nada puede quedar al azar.
Laura está entre facturas y presupuestos. Parte de su labor
para la actividad de PortAventura ya está terminada y
hoy está centrada en trabajar para
El Rastrillo de noviembre. Ella se
encarga de los números y de buscar
el mejor presupuesto. “La actividad
se empieza a preparar con un año de
antelación. Se parte de una memoria
previa que recoge las necesidades
que requiere: hoteles, transportes,
visitas, material”. Laura solicita varios
presupuestos en base a los cuales comienza la labor de
búsqueda de ayudas y subvenciones. Se trabaja duro, se
llama a puertas, se justifica a que se va a destinar cada
euro y al final, aunque cueste las subvenciones llegan.
En este caso laboratorios Gilead y Fundación CAíCO se
ofrecen a hacer cargo de gran parte de las necesidades.
“Dos meses antes es hora de cerrar los contratos. Elegir
el mejor presupuesto y apretar al máximo”. Después de
muchas llamadas la actividad tiene un coste cercano a los
40.000 € y está todo atado. “A la vuelta es el momento de
En una actividad nada
puede quedar al azar
Al entrar están hablando de la actividad
de ayer y sobre todo de los chavales
que participaron en ella. Se habla
de su estado de salud y de cuál es su
relación con el entorno y hermanos. Es
necesario conocer perfectamente el tratamiento que sigue
cada uno para adaptar las actividades a cada perfil.
También preocupa que no se aíslen y se buscan soluciones
para que así sea. Ayer tocó Parque de Atracciones, se
trató de hacer más llevadera una jornada de agosto en
Madrid a los chavales que debido a la enfermedad no se
pueden alejar demasiado de su centro hospitalario.
Comprobamos que la Fundación no para. Tampoco en
agosto. El grueso de actividades extrahospitalarias se ha
llevado a cabo durante el primer semestre del año, pero
18
REVISTA
preparar una nueva memoria que tiene su parte económica
y que debe justificar cada euro gastado.” Al final de
año es necesario presentar las memorias de todos los
programas y actividades al Protectorado de Fundaciones.
“Somos transparentes” dice Laura.
Ramón lleva unos meses en la Fundación. Es educador
social y le pillamos preparando la memoria de la actividad
de ayer. “Tratamos de valorar en que aspectos hemos
cubierto los objetivos y cuales son
necesario corregir”. Las actividades
para la salida a PortAventura están
listas. “Se preparan talleres para los
ratos que no hay visitas. El objetivo es
socializar. Que se abran”. Todo está
preparado para publicitar la actividad
y seleccionar a los chavales que
podrán acudir. Se maneja un listado de 30-50 chavales.
Hay que analizar cómo está cada uno, patologías, estado
del tratamiento, estado psicológico... “Vamos a los
hospitales. Hablamos con las familias, con los médicos,
con los psicólogos”. Se trata de distribuir las diferentes
actividades del año entre todos. Los
recursos son limitados pero cada vez
se quiere llegar a más niños. Con las
familias que conocen la Fundación
labor es sencilla. Cuesta más con
niños nuevos. “Nos llevamos niños con
cáncer a pasar 4,5 días alejados de
su familia, de su hospital. Es normal
la reticencia” El modo de publicitar
la actividad tiene dos vías, para los
chavales el enganche está en disfrutar de un parque
de atracciones. “Las familias valoran la seguridad que
aportamos”. Cuando la Fundación se desplaza se convierte
en un hospital móvil. Ramón comenta que diez días antes
del viaje es necesario tener la lista definitiva de los 25 que
disfrutaran de la aventura. Resulta complicado decirle a
un chaval que en esta ocasión está de reserva, pero para
la siguiente tendrá prioridad absoluta.
sentimientos. Ainara, colabora especialmente la con la
psicóloga del Hospital Niño Jesús y personal sanitario de
los distintos hospitales: Gregorio Marañón, La Paz y Doce
de Octubre. La Fundación necesita saber que niños son
los idóneos para aprovechar al máximo la actividad. Se
trata cada caso individualmente. “Estamos preparando
actividades en las que se trabajen las emociones. Nuestra
labor es un complemento al servicio psicológico que
se ofrece en el hospital”. Una vez
de vuelta se informa al hospital del
comportamiento y evolución de cada
chaval en los días de convivencia.
Las familias valoran
la
seguridad
que
aportamos
Mila representa a la Fundación. Está
cerrando asuntos antes de cogerse
unos días de vacaciones. Ella se
encarga de contactar con instituciones
y con determinadas empresas que puedan hacer la
estancia de nuestros chicos lo más gratificante posible.
Para la actividad de PortAventura ha contactado con la
dirección de la cadena hotelera NH, con Alta Velocidad
de Renfe, también con PortAventura. No se trata solo de
lograr las mejores tarifas posibles,
“Se trata de que comprendan que
viajamos con chicos con necesidades
especiales ”. “Por ejemplo, un niño
sometido a tratamiento de radioterapia
no puede pasar medía hora en una
cola para disfrutar de una atracción”.
Mila también se encargará de que
la Unidad de Oncología Pediátrica
del Hospital de Vall d`Hebron de
Barcelona disponga de los historiales médicos de cada
uno de los niños que participe en la actividad. “Viajamos
con niños enfermos y cada actividad programada debe
tener en cuenta las necesidades de nuestros pacientes.
Todo tiene que estar planificado: que comer y a qué horas,
supervisión de medicación, tiempos de descanso, tiempos
para la diversión y como desarrollarla”.
Nuestra labor es un
complemento al servicio psicológico que se
ofrece en el hospital
A Lola, educadora social, la
cogemos cuando está a punto de
acercarse al Hospital Niño Jesús.
“Marcho a ver cómo están nuestros
niños”. También aprovechará para
hablar con enfermeras y médicos
que habitualmente colaboran con
la Fundación. “No resulta sencillo.
Quieren venir pero además de aportar
esfuerzo y dedicación tienen que ceder
días de vacaciones”. Cuadrar es complicado. Contar
con profesionales sanitarios es tan importante como las
ayudas y subvenciones que se consiguen para costear las
actividades. Lola se marcha corriendo. La prioridad son
los niños y nos quedamos con Ainara, nuestra psicóloga.
Viajamos con niños
enfermos
y
cada
actividad programada
debe tener en cuenta
sus necesidades
Es la hora de comer y dejamos que
en la Fundación sigan con su tarea.
Nos vamos con la seguridad de que
la actividad de PortAventura será un
éxito. No puede ser de otro modo.
Los viajes de la Fundación tienen un marcado carácter
lúdico pero tiene un trasfondo importante. Se liberan
19
REVISTA
Los Profesionales
nos cuentan
Psicólogo
Médico
“CUIDARSE UNA MISMA PARA PODER CUIDAR “
Ainara Salazar Martínez de Icaya
“Su hijo tiene cáncer” esta frase del oncólogo dentro de
la consulta de un Hospital, cambia totalmente la vida del
niño y de su familia. Produce un gran impacto emocional
en todos ellos, en un primer momento se produce un
shock, pensamos que es un error médico, que seguro se
ha equivocado y todo es una pesadilla, ya que nadie está
preparado para una noticia de tal magnitud. A partir de
ese momento algunos padres consideran la posibilidad de
pedir una segunda opinión a otro oncólogo, hasta que les
confirman la dolorosa noticia. En ese momento comienza
un periplo de pruebas, hospitalizaciones, tratamiento…
que conllevan a que uno de los padres tenga que dejar de
trabajar, esto supone una pérdida económica, además de
que generalmente la que abandona su puesto de trabajo
es la madre, esto sucede debido a que culturalmente, a la
mujer se le ha enseñado un rol de cuidadora, incluso está
mal visto si esto no es así.
De vosotras se espera que cuidéis de vuestros hijos, de
vuestro marido, de la casa, pero ya estas agotada y
no puedes quejarte. El hijo que está enfermo requiere
muchos cuidados, muchas horas de estar en el hospital
y aunque lo hacéis con todo el amor, no quiere decir
que no os canséis, que no podáis quejaros, que no os
enfadéis... porque antes que madres sois personas, y no
hay que sentirse culpable por ello , vivís una situación
muy complicada, ya que es muy difícil ver que el niño que
antes tenía una vida normal, ahora pasa más tiempo en el
Hospital que en otro lugar, y que por otro lado también
tenéis que cuidar de vuestro marido, de los otros hijos, etc
¿y de vosotras? DE VOSOTRAS
Consejos para sentirse mejor:
n todo momento, contad con el apoyo del personal
3. E
sanitario del Hospital para consultarles todas vuestras
dudas e incluso si necesitáis algún tipo de ayuda desde
la Fundación Blas Méndez Ponce, os podemos ayudar
y acompañar durante todo el proceso de enfermedad
de vuestro hijo. Contamos con un equipo de voluntarios
que acuden cada fin de semana a los Hospitales con
los que trabajamos, de la Comunidad de Madrid. En el
caso de que la enfermedad, este más avanzada nuestros voluntarios pueden acudir al domicilio propiciando un respiro familiar.
1. C
uando sintáis que no podéis más, pedir ayuda, esto
no significa ser peor madre. Al contrario, si tu estas cansada es posible que estés más irritable y descargues tu
enfado con quien no debes. Es muy importante que tu
hijo te vea serena, ya que esta tranquilidad se la trasmites a él.
poyaros en vuestros familiares, compartir los cuida2. A
dos con vuestro marido, aunque él trabaje, seguro que
puede sacar algunas horas a la semana, en ese tiempo aprovechad para descansar, ir a casa, dar un paseo, leer una revista, vuestro libro preferido, tomar un
café…(realmente hacer lo que os guste )
20
¿Quién cuida de vosotras? Es verdad, que es importante
que el grupo de personas que os rodean (marido, otros
hijos, amigos) os apoyen, pero no debéis depender
solo de ellos. Vosotras debéis cuidar de vosotras mismas,
porque no os olvidéis que “HAY QUE CUIDARSE PARA
PODER CUIDAR”.
4. Por último, contamos con una psicóloga para ofreceros
apoyo emocional durante todo el proceso de enfermedad e incluso en el duelo.
REVISTA
Por qué es necesaria la investigación en oncología infantil.
Antonio Pérez Martínez
El cáncer infantil es una enfermedad rara. La incidencia mundial
estimada es alrededor de 200.000 nuevos casos anuales. En
nuestro país se estiman alrededor de unos 150 casos de cáncer
por cada millón de niños y adolescentes menores de 18 años, que
equivale a una incidencia alrededor de 1000 pacientes nuevos
al año. Sin embargo y a pesar de la poca frecuencia del cáncer
infantil, esta enfermedad constituye la primera causa de muerte
en la población infantil mayor de un año en nuestro medio.
En las últimas décadas la supervivencia al cáncer infantil ha ido
aumentando progresivamente hasta estabilizarse en los últimos
años alrededor del 75%. Sin embargo la curación total aún
queda lejos y alrededor de 200 niños con cáncer diagnosticados
en nuestro país todos los años no pueden ser curados de su
enfermedad con los conocimientos terapéuticos actuales.
La curación de todos los niños y hacerlo sin secuelas a medio
largo plazo, que permita una incorporación e integración a la
vida normal, deben ser lo objetivos en estos niños de todos los
profesionales que trabajamos en esta área.
Para conseguir estos objetivos es imprescindible el desarrollo de
la investigación en oncología pediátrica tanto básica, clínica y
traslacional a través fundamentalmente de ensayos clínicos.
Sin embargo la investigación en pediatría es un tema éticamente
muy controvertido. Al tratarse de una población altamente
vulnerable las leyes protectoras de la infancia limitan el desarrollo
de ensayos clínicos y por tanto de los avances científicos y de
nuevos procedimientos. El interés por parte de las potentes
industrias farmacéuticas que desarrollan los nuevos fármacos es
escaso en el cáncer infantil, dado el mercado con tan escaso
número de pacientes a quién va dirigido.
Estas limitaciones justifican la escasez de ensayos clínicos en
la edad pediátrica y condicionan el uso de medicamentos no
autorizados en oncología pediatría sea una práctica habitual y
aceptada en la rutina diaria del niño con cáncer. Todavía hoy en
día, los tratamientos oncológicos pediátricos se basan en gran
medida de datos y de estudios realizados en la población adulta
con cáncer.
Es por tanto absolutamente necesario para conseguir los objetivos
anteriormente mencionados el desarrollo de la investigación
en oncología pediátrica. Recientemente, una nueva regulación
europea pretende desarrollar rigurosos estudios científicos
en el seno de un plan para la investigación en pediatría que
fomente, controle y desarrolle ensayos clínicos con fármacos y
procedimientos en la población infantil.
Los ensayos clínicos como herramienta para hacer investigación
en oncología infantil.
Los ensayos clínicos son la base de la investigación en oncología
infantil. Son estudios de investigación realizados para optimizar
el tratamiento mejorando la eficacia y disminuyendo los efectos
adversos. Los objetivos de los ensayos clínicos son perfilar la
seguridad y valorar la efectividad de un nuevo fármaco, o
procedimiento. La duración de estos ensayos suele ser varios
años y durante ese tiempo los niños son seguidos de manera
estrecha para intentar la máxima curación con los mínimos
efectos secundarios.
Los ensayos clínicos se diseñan en función a la pregunta que
pretendemos responder. De esta manera se diferencian diferentes
fases. Los ensayos clínicos fase I pretenden explorar un nuevo
tratamiento o procedimiento en los pacientes pediátricos que
previamente ha resultado exitoso en modelos animales in vivo
en el laboratorio. En esta fase el objetivo principal es determinar
los efectos secundarios del fármaco o procedimiento, esto es la
toxicidad. Una vez demostrado que el fármaco o procedimiento
que se explora no es tóxico o presenta una toxicidad tolerable
se pasa a una segunda fase. En los ensayos clínicos fase II se
explora la efectividad del nuevo fármaco o procedimiento. Más
adelante en la fase III, se comparan la efectividad del nuevo
fármaco con los tratamientos estándares para la enfermedad
mediante estudios de igualdad o superioridad.
3. Importancia de los ensayos clínicos.
Todos los resultados de un ensayo clínico nos ayudan a conocer
un poco más cómo se desarrolla, como responde, cómo
podemos mejorar el abordaje del cáncer infantil. Los beneficios
de un ensayo clínico son indiscutibles. La metodología científica
asegura de manera rigurosa que el conocimiento adquirido no
sólo es aplicable al enfermo que ha participado del estudio,
sino también a futuros casos de cáncer pediátrico. Cualquier
resultado de un ensayo clínico es positivo, incluso aquellos
que finalmente no llegan a comercializarse, ya que consolidan
prácticas clínicas rigurosas y además abren nuevas hipótesis de
trabajo e investigación.
4. El consentimiento informado. Cuál es el papel de los padres.
El cáncer infantil es una enfermedad con una dimensión global.
Es fundamental el conocimiento de estos procedimientos no
sólo de los profesionales sanitarios sino también y de manera
trascendente por los padres y cuidadores de los niños. En la
información sobre el ensayo clínico toma un papel indiscutible
la relación, la confianza médico y los padres del niño enfermo.
En este acto de información por parte del profesional sanitario
se obtiene el consentimiento de los padres para la participación
en estos estudios. Participar en estos ensayos clínicos tiene un
carácter voluntario, no implica ninguna desventaja respecto al
tratamiento clásico y puede interrumpirse la participación en
el mismo en cualquier momento. Sin embargo es fundamental
transmitir que estos ensayos clínicos están muy controlados,
aprobados por comités de expertos científicos, revisados por los
comités de ética de investigación de los diferentes hospitales,
y sometidos a estrictas reglas dentro del plan europeo de
investigación pediátrica que persigue el derecho de cualquier
niño con cáncer a recibir el mejor tratamiento para su enfermedad
con los menores efectos secundarios.
Es por ello por lo que animo a todos vosotros, padres y
compañeros, a conocer, apoyar, participar y desarrollar ensayos
clínicos y proyectos que fomenten la investigación en nuestro
campo, la oncología infantil.
21
REVISTA
Reconocimiento
a nuestra labor
social
La labor de la Fundación no pasa inadvertida.
Estos son algunos de los reconocimientos que hemos tenido en los últimos meses.
Premio COCEM a los Valores Humanos
La primera edición del premio a los Valores Humanos
concedido por la Confederación Madrileña de
Comercio ha querido reconocer nuestra labor.
El evento estuvo presidido por Hilario Alfaro, presidente
de COCEM y Alberto Ruiz Gallardón, Alcalde del
Ayuntamiento de Madrid
El Galardón lo compartimos con el Proyecto Gloria y
El Hogar Don Orione. Enhorabuena también a ellos.
Gilead Sciences colabora con
la Fundación Blas Méndez Ponce
Gilead Sciences ha querido colaborar con
nosotros económicamente en nuestras actividades
extrahospitalarias. Esta empresa biofarmaceutica
está especializada en la investigación desarrollo y
comercialización de terapias innovadoras para áreas
médicas con necesidades todavía no cubiertas.
22
Finalista premio Farmaindustria Mejores
iniciativas de Servicio al Paciente
La
Fundación
Farmaindustria
nos galardonó dentro de la
categoría Colectivos Sociales, en el
apartado ONG y otros colectivos
organizados.
Estos premios pretenden reconocer
la labor social a favor de los
pacientes, apoyar las mejores
iniciativas en el ámbito de la
salud orientadas a este colectivo y
estimular aquellas prácticas que se
materialicen en una mejora de la
calidad de vida de los pacientes.
El grupo musical El Norte colaborará con
la Fundación Blas Méndez.
El grupo musical El Norte, coincidiendo con la salida a
la venta de su nuevo disco “El Imperio de los sentidos”,
del que dedicarán un porcentaje de las ventas a nuestros
proyectos.
REVISTA
La Voz del Socio
Enrique
y Socorro.
La Funda necesita socios y apoyo para continuar con su labor. Gente como Enrique y Socorro, los padres de Natalia
que quisieron pasar por nuestra sede para compartir con nosotros que significa la Funda para ellos.
¿Cómo conocisteis la Fundación?
Fue en 2007. Natalia tenía 14 años y tuvo una recaida de
su enfermedad. La ingresaron en el Niño Jesus y allí estaba
la Fundación. Costó que se decidiera a unirse al primer
viaje pero creemos que a partir de entonces y a pesar
de las recaidas cambió su actitud frente a la enfermedad.
Natalia es una chica fuerte.
¿Qué significa la Fundación?
Una sonrisa para animar. En estas situaciones es necesaria
una sonrisa que anime. Los trabajadores y voluntarios de
la Fundación llevan alegría por los pasillos del hospital.
¿Conociais otras fundaciones?
Si y Natalia ha participado en algunas de sus actividades
pero estamos más cómodos en la Fundación Blas Méndez
Ponce porque es como una familia.
Todos se comportan como miembros de ella e incluso
los niños en las actividades cuidan unos de otros. En las
actividades a Natalia que es de las mayores le gusta estar
pendiente de los más pequeñas. De hecho cuando se
encuentra bien colabora con los voluntarios de la Sonrisa
del Sol. Para Natalia es su Funda.
A parte la Funda se centra en ofrecer alegría a los niños
y no tanto en darse autobombo. Todos los esfuerzos son
para los niños y sus familia.
¿Cómo colaborais con la Funda?
A parte de ser socios, participamos en las actividades y
cuando es necesario echar una mano, como por ejemplo
en el rastrillo navideño tratamos de estar alli. Admiramos
a los voluntarios que están en contacto con los niños en el
hospital porque es duro y debe ser difícil estar a la altura.
Cada vez que escuchamos que alguien tiene una recaida
lo sufrimos como propia.
Si Quieres Recibir La Revista y Colaborar En Nuestro Proyecto,
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Pueden ponerse en contacto con nosotros vía teléfono, mail o fax.
23
REVISTA

Nº 6 Revista Color Esperanza - Fundación Blas Mendez Ponce

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