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Boletín de Noticias, Año I Número 1 Apdo. Correos 513 15080 – A Coruña [email protected] LA ASAMBLEA DE ASANOG RENUEVA SU JUNTA DIRECTIVA SUMARIO • La asamblea de Asanog renueva su junta directiva • Se publica el primer numero del boletín de noticias de Asanog • La junta directiva se presenta ante los responsables del CHUS • Se celebra la primera reunión de la nueva junta directiva • Se inician los trabajos para la implanta- ción de un proyecto de atención directa en situación hospitalaria • El torneo Pablo Fernández Gigirey será en junio • Vira realiza un mercadillo solidario en el que parte de los beneficios obtenidos van destinados a Asanog • Abril 2014 noticias breves • Asanog cumple su segundo año de existencia • Unidos por la medula lleva a mas de 40 universidades una campaña para captar donantes de medula ósea • Dinahosting renueva su compromiso solidario con Asanog • El bufete Fernández - Chao colabora de forma altruista con Asanog • La junta directiva se reúne con el gerente del área sanitaria integrada de Santiago • La junta directiva se reúne en las instalaciones del Chus • Día internacional de la enfermería • La gerencia de gestión integrada de Santiago y Asanog firman un acuerdo de colaboración • Comienzan los trabajos para la elabora- ción de una guía de gestión del voluntariado de Asanog • Mayo 2014 noticias breves • La empresa de artes graficas Imgrafor, da una nueva muestra de su compromiso social • El mundo del fútbol recordó a Pablo Fernández Gigirey • "Merce" será la directora del proyecto de atención directa en situación hospitalaria • Lofetel se une al grupo de empresas comprometidas que colaboran de forma solidaria con Asanog • Ofivigo se encarga del diseño y suministro de tarjetas, sobres y carpetas de la asociación • ASANOG acomete la renovación de su pagina Web • Junio 2014 noticias breves • Galería de agradecimientos • Con la edición y publicación del boletín informativo se pone en marcha el ultimo de los recursos previstos al proyecto "Asanog Informa" El pasado 1 de Marzo tuvo lugar, en las instalaciones del CHUS, la asamblea anual de soci@s de Asanog, en la misma, los socios asistentes decidieron, unánimemente, depositar su confianza en una nueva Junta Directiva que tengo el honor de presidir, es por ello que, en nombre de este nuevo equipo, quiero agradeceros a tod@s vuestro apoyo constante a esta Asociación, el cariño y la calidad humana de todos nuestros soci@s, colaboradores y amig@s, son la verdadera fuerza de esta Asociación. Hace ya dos años que un grupo de familias se embarcó en el difícil reto de constituir esta Asocia- ción, de aquella Asamblea constituyente surgió una Junta Directiva que asumió la difícil tarea de crear de la nada, ASANOG, a todos ellos, con su Presidente a la cabeza, queremos mani- Gonzalo Autrán Castel festarles nuestra máxima gratitud, sin su esfuerzo e ilusión, este proyecto no hubiese sido posible, gracias a su trabajo, y sobre todo a vuestro apoyo, esta asociación ha ido creciendo, con sus aciertos y sus desaciertos, pero siempre con un único objetivo, el bienestar de nuestr@s niñ@s. Puestos los cimientos de la Asociación nos corresponde ahora afrontar una nueva etapa, impulsar su crecimiento, en esta tarea pondremos nuestro máximo empeño, estamos seguros que seguiremos contando con vuestra ayuda en esta nueva andadura, y que entre todos alcanzaremos el objetivo final, que el cáncer pase a ser una enfermedad que no comprometa la vida de los pacientes. Entre todos podremos, sólo es cuestión de tiempo. SE PUBLICA EL PRIMER NUMERO DEL BOLETIN DE NOTICIAS DE ASANOG Hoy nace nuestro primer boletín informativo, con él él queremos queremos manteneros manteneros informados, informados, tanto de las actividades que realiza ASANOG, como de cualquier cualquier información información relevante relevante en en la lucha contra el cáncer infantil. Este nuevo objetivo nace del deseo deseo de de esta esta Junta Junta Directiva Directiva de mantener unos canales de comunicación mas activos con con todos todos nuestros nuestros soci@s, soci@s, amig@s y simpatizantes, para ello, os invitamos a tod@s a participar en en la la elaboración elaboración de de esta publicación enviándonos todas vuestras sugerencias al al correo, correo, [email protected], [email protected], para conseguir nuestras metas necesitamos vuestro apoyo, vuestra ilusión y vuestra ayuda. ayuda nosotros tenemos un sueño, que un día la lucha contra el cáncer tenga un final victorioso y que pase a ser una enfermedad que no comprometa la vida de los pacientes, mientras tanto, Boletín de Noticias - Año I - Número I ABR-MAY-JUN / 2014 ABR-MAY-JUN / 2014 Boletín de Noticias - Año I - Número I Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia La nueva Junta Directiva de ASANOG se presenta ante los responsables de la atención al niño oncológico del Complejo Hospitalario de Santiago. Santiago a 11 de Marzo de 2014 El pasado 11/03/2014 la nueva Junta Directiva se presentó ante el personal e instituciones implicadas en la atención al niño oncológico en las instalaciones del Complejo Clínico Hospitalario de Santiago de Compostela. Fachada del CHUS “se inician los trabajos para la implantación de un proyecto de atención a las familias en tratamiento en las instalaciones del CHUS” En lo que resultó ser una jornada maratoniana se mantuvieron reuniones de trabajo con el Jefe del Servicio, Dr. José María Martinón Sánchez, con el Jefe de la Unidad D. José Miguel Couselo Sánchez, con el Dr. Manuel Fernández Sanmar- Se celebra la primera reunión de la nueva Junta Directiva tín, integrante del equipo medico de oncologiapediátrica del CHUS, con la supervisora de la planta de pediatría Dª. Ana Rocha Conde, con la enfermería de consultas externas Dª. Julia García Bouzon, con la Directora de la Escuela Camilo Jose Cela, Dª. Ruth Gómez Vázquez, y con Dª. Charo Barca ,y Dª. Amaya Noya Castro, de la Fundación Andrea, a todos ellos queremos agradecerles el recibimiento que nos dispensaron, y su total disposición a cooperar y colaborar con esta Asociación. Tras varias horas de entrevistas personales la valoración general es altamente positiva, se han intercambiado opiniones, se han recibido numerosas sugerencias, y se han establecido canales de comunicación directa con los diferentes responsables de la atención hospitalaria, Durante las entrevistas han surgido numerosas ideas que esperamos en breve se conviertan en proyectos, para lo que estamos seguros contaremos con la colaboración e implicación de la totalidad de responsables de la atención clínica. Se inician los trabajos para la implantación de un Proyecto de atención directa en situación hospitalaria Santiago a 18 de Marzo de 2014 Abril de 2014 El 18/03/2014 tiene lugar la primera reunión de la nueva Junta Directiva de la Asociación, en la misma se definen y acuerdan los trámites y gestiones a realizar en relación con el traspaso de competencias, se definen las diferentes áreas de gestión de la Asociación, y se adaptan los primeros acuerdos en relación con la planificación de proyectos. Finalizado el traspaso de competencias se inician los trabajos previos para la implantación de un proyecto de atención directa a las familias que reciben tratamiento en las instalaciones del CHUS. Las asociaciones pueden jugar un papel muy importante ayudando a la familia a acceder a todas las formas de apoyo que pueden minimizar el trastorno impuesto por el diagnóstico de cáncer en un niño o joven. Esta ayuda, para ser mas efectiva, requiere de un conocimiento previo y de un contacto permanente con las familias, siendo este el objetivo principal de este proyecto, que pretende ser la vía de contacto diario de la Asociación con la realidad del cáncer infantil. El proyecto se encuadra dentro del programa Meu Ben cuya finalidad es fomentar, desarrollar, y trabajar en iniciativas relacionadas con la calidad de vida del paciente oncológico y su familia. El Torneo Pablo Fernández Gigirey será en junio El Torneo Pablo Fernández Gigirey será en junio 23 de abril de 2014, Fuente: La Voz de Galicia 23 de abril de 2014, Fuente: La Voz de Galicia El Crocha ha puesto en marcha la segunda edición del torneo Pablo El Crocha ha prebenjamín puesto en marcha la segunda edición se del torneo Pablo FerFernández Gigirey de fútbol y biberón. La competición nández de fútbol y biberón. La competición se dispudisputará el 8 de junio Gigirey en el campo de Aprebenjamín Alta. Los clubes interesados tará el 8anotarse de junio antes en el campo Alta. Los clubes interesados en particien participar deberán del 16 de de Amayo. La inscripción parequipos deberán anotarse antes del de mayo.676 La 389 inscripción es gratuita. es gratuita. Los podrán apuntarse en 16 el teléfono Los equipos podrán apuntarse en el teléfono 676 389 960. La competi960. La competición es para honrar la memoria de Pablo Fernández, ción es para honrar la memoria de Pablodel Fernández, un chiquillo que perteneció a las categorías inferiores club y queun chiquillo que perteneció murió hace unos años. a las categorías inferiores del club y que murió hace unos años. 2 Boletín de Noticias - Año I - Número I ABR-MAY-JUN / 2014 Apdo. Correos 513 , 15080 – A Coruña [email protected] www.asanog.org VIRA realiza un mercadillo solidario en el que parte de los beneficios obtenidos van destinados a ASANOG abuelas, y continuar con la pasión de su madre por la ropa de bebe, creando una marca propia, VIRA. 27 y 28 de abril de 2014 Desde las 12 a las 20 horas se pusieron a la venta sus creaciones en ropa de bebe, los cuadros de Viruka, y la bisutería de la Canica, simultáneamente se ofrecía información acerca de las actividades de ASANOG, animando a todos los asistentes a hacerse socios. La iniciativa resulto todo un éxito, según nos han comentado Viruka y Ana las ventas han superado sobradamente sus expectativas, y la aceptación de las nuevas creaciones por el público asistente ha sido muy satisfactoria. Para ASANOG esta ha sido una gran oportunidad para difundir sus objetivos y proyectos en la ciudad de Vigo, y un excelente escaparate para fomentar la incorporación de nuevos socios, tarea en la que la Asociación ha contado con la participación de una de sus mejores embajadoras. María Autrán Barreras al fren- El domingo 27 y el lunes 28, Viruka y Ana Barreras (VIRA) auspiciaron un mercadillo solidario en el Restaurante La Comidilla (c/Palma-Vigo), destinando parte de los beneficios obtenidos a favor de la Asociación de Ayuda a Niñ@s Oncológicos de Galicia. Ambas hermanas decidieron desempolvar los patrones que hace años hicieron las delicias de madres y te de la mesa de inscripción de socios Abril 2014 NOTICIAS BREVES Crean una nueva técnica que permite la detección de tumores sin radiación Fuente: Afanion Investigadores desarrollaron una manera de detectar los tumores en pacientes jóvenes con cáncer sin ser expuestos a la radiación, la técnica podría reducir el riesgo de desarrollar cánceres secundarios más tarde en la vida. El nuevo método, publicado en 'The Lancet Oncology', es una modificación de la resonancia magnética que emplea un novedoso agente de contraste para detectar tumores Los oncólogos piden una red nacional de centros para impulsar terapias personalizas Fuente: El Confidencial Oncólogos reunidos en la 'Jornada Plataformas Genómicas en Oncologías', organizada por la Fundación ECO, han solicitado al Gobierno la creación de una red nacional de centros para impulsar las terapias personalizadas a través del análisis de mutaciones genéticas. Y es que, según los expertos, este tipo de terapias son el presente y el futuro en el tratamiento oncológico. El hospital del Meixoeiro, primero del mundo en una operación de pulmón El borrador del Fuente: Atlántico proyecto de ASANOG La cooperación entre dos disciplinas tan poco afines como la oncología radioterápica y la cirugía cardíaca permitió la puesta en marcha en el hospital Meixoeiro de un procedimiento pionero en el mundo que permite tratar un tumor de pulmón mediante parada del movimiento respiratorio del paciente. para la implantación Boletín de Noticias - Año I - Número I ABR-MAY-JUN / 2014 de un servicio de atención directa es sometido a la opinión de los doctores Martinón y Couselo 3 Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia ASANOG cumple su segundo año de existencia 2 de Mayo de 2014 Tal día como hoy, el 2 de mayo de 2012 , se constituyó nuestra Asociación, son ya dos años desde que un grupo de padres decidió formar la familia ASANOG con el fin de apoyar a quienes como nosotros, les ha tocado luchar esta batalla. Desde aquí queremos enviar nuestro agradecimiento a todos los que a lo largo de estos dos años han colaborado con ASANOG, gracias a vosotros ha sido posible que llegásemos hasta aquí, y sólo gracias a vuestro apoyo será posible “Gracias a todos los que nos apoyáis, con vuestra ayuda seguiremos creciendo” continuar. ASANOG no ha podido cumplir todos sus proyectos pero esperamos y deseamos que con la implicación de todos cada vez sean más los objetivos alcanzados, y finalmente conseguir que los niñ@s y sus familias tengan todo el apoyo necesario. misión lejos de aquí, la de cuidar y proteger a los suyos desde allí donde estén, para sus familias todo nuestro cariño. Hoy más que nunca ASANOG desea con todas sus fuerzas que algún día el cáncer deje de comprometer la vida de nuestr@s niñ@s. Con especial afecto queremos mandar toda nuestra fuerza a l@s peques que están luchando en estos momentos. Ánimo para ellos y sus papis!. Y por supuesto no podemos olvidarnos de aquell@s que les ha tocado cumplir su Gracias a todos los que nos apoyáis, con vuestra ayuda seguiremos creciendo! Unidos por la medula lleva a mas de 40 universidades una campaña para captar donantes de medula ósea 6 de Mayo de 2014 La campaña 'Unidos por la Médula', celebrada el 6 de mayo en más de 40 universidades de toda España, resulta todo un éxito. El objetivo principal de la campaña era "concienciar" a los ciudadanos sobre la donación de médula ósea. Desde ASANOG queremos recordar que cualquier momento es bueno para hacerse donante, aquí os dejamos un enlace al Centro de Transfusión de Galicia al que podéis encontrar información y respuesta a las dudas mas frecuentes, http://ctg.sergas.es/castellano/otras/htm/medula.htm. 4 DE MAYO ASANOG TE DESEA 4 Boletín de Noticias - Año I - Número I ABR-MAY-JUN / 2014 Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia DINAHOSTING renueva su compromiso solidario El bufete Fernández - Chao colabora de forma altruista con Asanog 6 de Mayo de 2014 7 de Mayo de 2014 Queremos enviar un millón de gracias a dinahosting por su compromiso solidario, dinahosting seguirá colaborando con ASANOG un año más cediendo el alojamiento gratuito de nuestra Web, https:// asanog.org/ y desde aquí queremos agradecer su generosidad. Asanog ha establecido un acuerdo con el bufete de abogados Fernández-Chao, en virtud del mismo el prestigioso despacho coruñés asesora, de forma desinteresada , en temas jurídicos, aconsejando en diversos aspectos relacionados con el derecho laboral, administrativo, civil y fiscal, desde esta plataforma queremos agradecer esta colaboración solidaria. ¡GRACIAS ! ¡GRACIAS ! La Junta Directiva se reúne con el Gerente del Área Sanitaria Integrada de Santiago de Compostela D. Luis Verde Remeseiro 8 de Mayo de 2014 El pasado 08/05/2014 la nueva Junta Directiva completo su presentación ante los responsables del CHUS, manteniendo una reunión de trabajo con el máximo responsable del complejo hospitalario. En la reunión, a la que también asistió el Dr. Martinón, se trataron diversos temas relacionados con la atención al niño oncológico, y en el transcurso de la misma se le hizo entrega a D. Luis Verde de una copia del proyecto de Asanog, “Atención Directa en Situación Hospitalaria”, proyecto que tras recibir la aprobación de los doctores Martinón y Couselo, se espera que en breve reciba el beneplácito de Gerencia lo que supondría la conformidad definitiva para su implantación. La Junta Directiva se reúne en las instalaciones del CHUS Día Internacional de la Enfermería 20 de Mayo de 2014 12 de Mayo de 2014, El 20/05/2014 tiene lugar una nueva reunión de la nueva Junta Directiva de la Asociación, a la misma se acuerda aprobar el proyecto de atención directa en situación hospitalaria, y se concretan los detalles y las gestiones a desarrollar para su efectiva implantación, pendiente ya, únicamente, de la aprobación de la Gerencia del CHUS. Se toman diversos acuerdos en relaciones con el funcionamiento de la Asociación y con el desarrollo de nuevas ideas y proyectos. A destacar y agradecer la incorporación de la familia Vilaboa-Castro a las labores de gestión de la Asociación, gracias a su colaboración el órgano de gobierno de la Asociación sale de esta reunión mas reforzado y con mayor capacidad de administración. Boletín de Noticias - Año I - Número I Hoy Día Internacional de la Enfermería, ASANOG quiere acordarse de es@s enfermer@s tan especiales que atienden a nuestros niñ@s oncológicos y agradecer enormemente el cariño que nos demuestran cada día. GRACIAS! ABR-MAY-JUN / 2014 5 Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia LA GERENCIA DE GESTIÓN INTEGRADA DE SANTIAGO FIRMA UN ACUERDO DE COLABORACIÓN CON LA ASOCIACIÓN DE AYUDA A NIÑOS ONCOLÓGICOS DE GALICIA •El acuerdo desarrolla un proyecto de atención directa en situación hospitalaria, enmarcado en el programa Meu Ben de ASANOG •El objetivo prioritario es que todos los niños y sus familias afronten el tratamiento oncológico con el mejor apoyo psicosocial posible. Santiago, 28 de Mayo de 2014.- El gerente de Gestión Integrada de Santiago, Luis Verde y el presidente de la Asociación de ayuda a niños oncológicos de Galicia (ASANOG), Gonzalo Autrán firmaron esta mañana un acuerdo de colaboración entre las dos entidades para el desarrollo del proyecto de atención directa en situación hospitalaria, integrado en el programa Meu Ben de ASANOG, programa entre cuyos objetivos prioritarios figura que todos los niños y sus familias afronten el tratamiento oncológico con el mejor apoyo psicosocial posible. El objetivo troncal de todo este tipo de iniciativas es conseguir que el niño oncológico y su familia, se sientan, en todo momento, "acompañados", e incuestionable que para dar respuesta a las diferentes necesidades, establecer contacto y realizar un acercamiento a las familias, resulta imprescindible. Mediante las visitas hospitalarias se busca identificar las necesidades, y la naturale“ el proyecto viene a ser za de los problemas que afectan a cada familia, y mediante la vía de contacto diario entrevistas personales se precon la realidad del cán- tende informar a las familias cer infantil “ acerca de los recursos públicos o privados a los que pueAsí, tanto en consultas den acceder para favorecer su externas como en la zona de calidad de vida, hospitalización de la unidad de hematologia y oncología “ establecer contacto y pediátrica, se desarrollaran realizar un acercamiendiferentes actividades de to a las familias, resulta apoyo y asesoramiento a los niños y las familias en imprescindible “ tratamiento, el proyecto esta dirigido preferentemente a niños con enfermedades oncológicas, pero también esta abierto a otras patologías que requieran estancias de media o larga duración. El proyecto, al que se da luz verde con la firma de este acuerdo, pretende ser el instrumento que posibilite establecer una relación de comunicación directa con las familias para poder prestar una atención individualizada al niño oncológico y su familia, en definitiva, viene a ser la vía de contacto diario con la realidad del cáncer infantil. AL ACTO ASISTIERON LOS DOCTORES MARTINON Y COUSELO El coordinador del Área de Pediatría del CHUS, Dr. Martinón, y el responsable de la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica, Dr. Couselo, participaron en el acto de la firma y presentación del acuerdo a los medios de comunicación, dando una nueva muestra de apoyo a este proyecto, que hoy es posible gracias a su incondicional apoyo. Al acto, asistió también Dª Rut Gómez, directora de la Escuela Camilo José Cela, y una nutrida representación de la prensa. A continuación algunos enlaces de la difusión de la noticia en los medios de comunicación. 6 TELEVIISION DE GALICIA http://www.crtvg.es/informativos/acordo-entre-o-chus-e-asanog-para-dar-apoio-psicosocial-as-familias-con-fillas-ou-fillos-hospitalizados-823879 LA VOZ DE GALICIA http://www.lavozdegalicia.es/noticia/santiago/2014/05/28/chus-firma-acuerdo-colaboracion-asociacion-ayuda-ninos-oncologicos/0003_2014051401276446622449.htm#.U4cDfp7Hwc8.facebook EL CORREO GALLEGO http://www.elcorreogallego.es/santiago/ecg/oncologia-pediatrica-ofrece-apoyo-ninos-cancer-sus-familias/idEdicion-2014-05-29/idNoticia-871552/ Boletín de Noticias - Año I - Número I ABR-MAY-JUN / 2014 Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia EL ACUERDO ENTRARA EN VIGOR EL PROXIMO UNO DE JUNIO Y PERMITIRA LA PRESENCIA DE PERSONAL DE ASANOG EN EL AMBITO DEL DEPARTAMENTO DE ONCO-HEMATOLOGIA PEDIATRICA El acuerdo, que entrará en vigor el próximo uno de Junio, permitirá al personal de la Asociación su presencia en el ámbito del departamento de Onco-hematología pediátrica del Hospital Clínico Universitario y del área de consultas externas del departamento de Onco-hematología Pediátrica del CHUS, con la finalidad de permitirle el desarrollo de las actividades integrantes del proyecto. Con la firma de este acuerdo la gerencia sanitaria compostelana busca, según señalo Luis Verde "seguir profundizando en la prestación de una atención sanitaria integral, especialmente a los pacientes de áreas tan sensibles como pediatría y oncologia". La excelencia clínica de los profesionales de la XXI ha sido reconocida en múltiples foros científicos, y en palabras del gerente "corresponde ahora fomentar iniciativas y acuerdos que ahonden en la calidad y humanización del trato con los pacientes y su entorno familiar" "corresponde ahora fomentar iniciativas y acuerdos que ahonden en la calidad y humanización del trato con los pacientes y su entorno familiar" Gonzalo Autrán Castel Presidente de Asanog Luis Verde Remeseiro Gerente de Gestión Integrada de Santiago "elegimos este centro por ser, de facto, el de referencia en el tratamiento del cáncer infantil en nuestra comunidad" Por su parte el presidente de Asanog, Gonzalo Autrán, expreso el deseo de la Asociación de trasladar este proyecto al resto de centros hospitalarios de la comunidad donde se trata el cáncer infantil, y explico los motivos de la elección del CHUS como centro para iniciar el proyecto "elegimos este centro por ser, de facto, el de referencia en el tratamiento del cáncer infantil en nuestra comunidad". El pasado año 2013 un total de 71 niños y niñas precisaron de ingreso hospitalario en la unidad de oncologia pediátrica para tratamiento, de estos mas del 50% eran de otras áreas sanitarias gallegas Boletín de Noticias - Año I - Número I ABR-MAY-JUN / 2014 7 Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia COMIENZAN LOS TRABAJOS PARA LA ELABORACION DE UNA GUIA DE GESTION DEL VOLUNTARIADO DE ASANOG María Teresa Faya Mosquera y Lorena Pardo Rabuñal, socias colaboradoras, se convierten en las primeras voluntarias que asumen un compromiso estable con ASANOG. A Coruña a 29 de Mayo de 2014. " los únicos requisitos serán, estar sensibilizado con la problemática del cáncer infantil, y compartir los valores y objetivos de la Asociación " La participación e implicación de personas que se comprometen de forma libre y altruista a desarrollar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños oncológicos y sus familias resulta fundamental, y por ello el voluntariado será, sin duda, uno de los motores fundamentales de los proyectos de ASANOG. En esa creencia se ha considerado primordial dotar a la Asociación de una herramienta que ofrezca unas pautas para la gestión de un colectivo tan importante en las entidades sociales como son las personas voluntarias. Al proyecto que se esta desarrollando tendrán cabida todo tipo de colaboraciones y de personas, los únicos requisitos serán, estar sensibilizado con la problemática del cáncer infantil, y compartir los valores y objetivos de la Asociación. Si estás sensibilizado con esta realidad social y quieres participar con nosotros, tu ayuda puede ser de gran utilidad. “ el voluntariado será, sin duda, uno de los motores fundamentales de los proyectos de ASANOG“ Así al menos lo han considerado María Teresa Faya Mosquera y Lorena Pardo Rabuñal, socias colaboradoras que, a su aportación solidaria, han decidido sumar su tiempo y esfuerzo colaborando en las labores de gestión y administración de la Asociación, así desde la fecha ambas han pasado a contribuir en la gestión de las relaciones laborales de Asanog, nominas, seguros sociales, contratos, etc, convirtiéndose así en las primeras voluntarias que asumen un compromiso estable con la Asociación. “ son las primeras voluntarias que asumen un compromiso estable con ASANOG“ MAYO 2014 NOTICIAS BREVES Jóvenes curados de cáncer dan una lección de vida Fuente: ABC sevillasolidaria.es En ocasiones, hay gente que sorprende por el ejemplo que dan. Lo realmente extraordinario es encontrar un grupo cuyos testimonios son lecciones de vida. Este es el caso de los integrantes del grupo «Jóvenes Valientes Curados» cuyas historias se han convertido en un referente para aquellas familias que tienen que enfrentarse a la dura batalla contra el cáncer. Ellos representan la esperanza con mayúsculas. Ayer este grupo organizó una jornada de convivencia en el Parque del Alamillo, encuentro al que no podía faltar la doctora Ana María Álvarez Silván a la que todos ellos describen como su segunda madre. http://sevillasolidaria.sevilla.abc.es/ noticias/jovenes-curados-de-cancerdan-una-leccion-de-vida/ 8 Crean un nanochip capaz de detectar el cáncer en etapas precoces con una gota de sangre Superhéroes 'prestan' sus poderes a niños enfermos de cáncer de Madrid Fuente: 20 Minutos Seis superhéroes van a prestar sus poderes a los pequeños héroes enfermos de cáncer del Hospital La Paz para luchar contra los villanos células cancerígenas-, ayudarles a creer en su curación y apoyarles psicológicamente en su tratamiento de quimioterapia, dentro del proyecto 'Poción de Héroes'. Un equipo internacional de investigadores dirigidos por el Instituto de Ciencias Fotónicas (ICFO) de Castelldefels (Barcelona) ha desarrollado un nanochip, equipado con nanopartículas de oro, capaz de diagnosticar con una sola gota de sangre y en cuestión de minutos un cáncer en etapas precoces, cuando la enfermedad afecta a pocas células. http://www.20minutos.es/ noticia/2142744/0/nanochip/detectar/ cancer/ Boletín de Noticias - Año I - Número I Fuente: La Vanguardia http://www.lavanguardia.com/ vida/20140529/54408479140/ superheroes-prestan-sus-poderes-a-ninosenfermos-de-cancer-de-madrid.html? utm_content=buffereef8a&utm_medium=so cial&utm_source=twitter.com&utm_campaig n=buffer ABR-MAY-JUN / 2014 Apdo. Correos 513 , 15080 – A Coruña [email protected] www.asanog.org LA EMPRESA DE ARTES GRAFICAS IMGRAFOR, S.A. DA UNA NUEVA MUESTRA DE SU COMPROMISO SOCIAL 2 de Junio de 2014 La empresa de artes graficas Imgrafor, S.A. da una nueva muestra de su compromiso social colaborando con Asanog en el diseño e impresión de trípticos informativos de la Asociación. La firma orensana ya se había encargado, de forma altruista, de la impresión de los trípticos del primer torneo benéfico de golf celebrado en el Club Montealegre a beneficio de Asanog. Ahora, nuevamente, Imgrafor viene a colaborar de forma desinteresada con la Asociación, encargándose de diseñar e imprimir cinco mil trípticos destinados a dar a conocer Asanog y a difundir sus programas y objetivos, poniendo una vez mas de relevancia el compromiso social de esta empresa. ¡GRACIAS! “ La recaudación se destinará para los equipos de fútbol base del Crocha, la Fundación Andrea, y la escuela infantil del Clínico de Santiago de Compostela” El mundo del fútbol recordó a Pablo Fernández Gigirey Fuente: La Voz de Galicia, 8 de Junio de 2014 Las instalaciones del campo de A Alta fueron el escenario de la segunda edición del torneo Pablo Fernández Gigirey, que organizó el Crocha y cuya finalidad era homenajear a Pablo, un chiquillo que perteneció a su plantilla y que falleció con solo cinco años. La intención de la iniciativa era mantener viva la figura del pequeño y también rendirle un homenaje. A la cita no faltaron sus padres y conocidos. También estuvieron presentes equipos de la comarca que quisieron estar en esta fiesta del fútbol base. El torneo no tenía carácter competitivo pues la intención era rendir tributo a Pablo Fernández. En total participaron veintidós equipos en las categorías biberones y prebenjamines. Cada conjunto disputó un mínimo de cinco partidos. Se jugaron las dos finales y en las dos se impuso el Lérez, que superó al Aguiño y al A Moañesa, respectivamente. Uno de los momentos más emotivos fue cuando los equipos del Crocha y del Palmeira saltaron al campo con globos y sus entrenadores hicieron entrega de un ramo de flores a los padres de Pablo para que lo pusieran en su tumba. Paralelamente a los encuentros, en el recinto deportivo hubo actividades paralelas como hinchables y también talleres de dibujos. Se instaló un mural en el que los más pequeños dejaron sus mensajes para Pablo Fernández Gigirey. La recaudación fue de alrededor de 3.000 euros que se destinarán para los equipos de fútbol base del Crocha y también para la Fundación Andrea, otra parte se donará para la escuela infantil del Clínico de Santiago de Compostela. “Se instaló un mural en el que los más pequeños dejaron sus mensajes para Pablo Fernández Gigirey” Boletín de Noticias - Año I - Número I ABR-MAY-JUN / 2014 9 Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia MERCEDES FERNÁNDEZ BALEATO "MERCE" SERA LA DIRECTORA DEL PROYECTO DE ATENCION DIRECTA EN SITUACIÓN HOSPITALARIA Hoy comienza la andadura de este proyecto, el primero de carácter presencial que acomete la Asociación. Santiago, 9 de Junio de 2014 Mercedes Fernández Baleato en las instalaciones del CHUS, Tras la firma del acuerdo de se pone al frente de este pro- colaboración con el CHUS, y yecto avalada por los mas de finalizados los trámites de ca- ocho años de experiencia labo- rácter administrativo, hoy, por ral en el trato directo con los fin, podemos anunciar que el niños y las familias, labor que primer proyecto presencial de en su mayor parte ha desarrolla- ASANOG se ha puesto en mar- do en la Escuela Camilo José cha, y que al frente del mismo Cela ubicada en el Área de hos- tendremos el placer de contar pitalización del Servicio de Pe- con una profesional de recono- diatría del Chus, lo que supone cido prestigio, Mercedes Fernán- un valor añadido al proyecto, dez Baleato "Merce". habida cuenta su especial conocimiento de la problemática, del Merce, persona de sobras cono- servicio, y del personal facultati- cida por la mayor parte de las vo adscrito al mismo. familias que han sido tratadas " El proyecto pretende informar y orientar, pero sobre todo, comprender a las familias." El proyecto pretende informar y orientar, pero sobre todo, comprender a las familias, por eso, el soporte emocional constituye el eje prioritario del trabajo a desarrollar. Según destaco Merce "Apoyar a las familias, animarlas, y darles a conocer otras experiencias" serán objetivos fundamentales que regirán su actuación, " los niños son fuertes, pero hay que darles mucho cariño, escucharlos, a veces llorar con ellos, y por supuesto, reír con ellos también" concluyo Mercedes 10 " los niños son fuertes, pero hay que darles mucho cariño, escucharlos, a veces llorar con ellos, y por supuesto, reír con ellos también." Boletín de Noticias - Año I - Número I ABR-MAY-JUN / 2014 Apdo. Correos 513 , 15080 – A Coruña [email protected] www.asanog.org LOFETEL se une al grupo de empresas comprometidas que colaboran de forma solidaria con Asanog Santiago, Junio de 2014 La empresa LOFETEL se suma al grupo de compañías solidarias que cooperan de forma desinteresada con ASANOG. La empresa, que opera en el sector de la telefonía móvil, sufraga de forma desinteresada el terminal y los costes de la línea de telefonía móvil de la Asociación, gracias a su generosidad la Asociación dispone de servicios de telefonía móvil de ultima generación, por esta iniciativa solidaria, GRACIAS! OFIVIGO se encarga del diseño y suministro de tarjetas, sobres y carpetas de la Asociación GRACIAS! Vigo, Junio de 2014 Ofivigo empresa especialista en el suministro de material de oficina y papelería que presta servicio en Vigo y comarca, suministrará a Asanog, de forma desinteresada, tarjetas de presentación, sobres y carpetas. Ofivigo se suma así a la red, cada vez mas extensa, de empresas solidarias que de forma altruista colabora con la Asociación ASANOG acomete la renovación de su pagina WEB Hace aproximadamente algo mas de un año que gracias al esfuerzo de los miembros de la anterior junta directiva, y la colaboración desinteresada de Dinahosting, se desarrolló la pagina Web de la Asociación, https://asanog.org, precisamente en atención al tiempo transcurrido y teniendo en cuenta que la actividad de la Asociación está en permanente evolución, el actual órgano de gobierno ha considerado necesario trasladar esa evolución a los contenidos de la pagina Web, y en consecuencia afrontar una renovación integral de la misma. Finalizado el diseño y la estructura de la nueva Web, y cargados los nuevos contenidos, el siguiente objetivo será mantener viva la pagina mediante la actualización regular de la información, y la generación constante de nuevos contenidos, la finalidad es disponer de un instrumento que refleja la realidad de una Asociación en constante evolución. El objetivo de esta iniciativa es potenciar la pagina Web convirtiéndola en un instrumento esencial a la hora de divulgar las actividades de la Asociación, para la consecución del objetivo propuesto se analizaran íntegramente las estructuras del sitio Web, se identificaran los contenidos e imágenes susceptibles de renovación, y aquellos de nueva incorporación, se pretende una actualización integral que permita ampliar los contenidos, renovar la imagen, e implementar nuevas funcionalidades y tecnologías inexistentes cuando se puso en marcha la página Web. Boletín de Noticias - Año I - Número I ABR-MAY-JUN / 2014 11 Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia JUNIO 2014 NOTICIAS BREVES Descubren por qué las metástasis del cáncer de colon se producen siempre igual Fuente La Voz de Galicia Científicos del Instituto de Investigación Biomédica (IRB) de Barcelona han descubierto por qué las metástasis del cáncer de colon siguen siempre el mismo patrón de invasión, primero al hígado y luego al pulmón. La investigación, liderada por Roger Gomis, investigador ICREA y jefe del grupo Control de Crecimiento y Metástasis del Cáncer en el IRB, ha identificado los genes que favorecen las metástasis escalonadas del cáncer de colon. http://www.lavozdegalicia.es/noticia/ salud/2014/06/02/descubren-metastasis-cancercolon-producen-siempreigual/00031401737261414679584.htm#.U42RH UVGrIg.facebook Reproducen en células humanas modificaciones cromosómicas propias del cáncer EUROPA PRESS Un equipo de investigadores españoles ha logrado reproducir modificaciones en los cromosomas de células humanas idénticas a las de dos tipos de cáncer, el sarcoma de Ewing y la leucemia mieloide aguda. La leucemia mieloide aguda es un tipo de cáncer de la sangre y la médula ósea, mientras que el sarcoma de Ewing es un tipo de tumor óseo que afecta a niños y adolescentes. La nueva tecnología desarrollada, basada en el empleo de herramientas moleculares para la manipulación del genoma, permitirá generar modelos de trabajo inexistentes hasta ahora para el estudio de la biología de los tumores y, en segundo lugar, su aplicación permitirá avanzar en la creación de nuevas dianas terapéuticas y terapias. http://www.rtve.es/noticias/20140603/reproducen-celulas-humanasmodificaciones-cromosomicas-propias-del-cancer/947550.shtml Los pediatras buscan más Disparos certeros contra el cán- Descubren un nuevo cacoordinación en el trata- cer mino para atacar tres miento del cáncer infantil Fuente, El País, Sevilla tipos de leucemias Fuente La Voz, Ourense Cuarenta pediatras que desarrollan su trabajo en centros de salud y hospitales de la provincia de Ourense se reunieron ayer en el CHUO con los profesionales de las áreas de referencia para el tratamiento del cáncer infantil. El objetivo del encuentro, que se desarrolló a instancias del servicio de pediatría del hospital ourensano, era mejorar la coordinación del manejo asistencial de la oncología infantil con sus unidades de referencia, tanto en lo que se refiere al diagnóstico como al tratamiento. http://www.lavozdegalicia.es/noticia/ourense/2014/06/05/ pediatras-buscan-coordinacion-tratamiento-cancerinfantil/0003_201406O5C6994.htm#.U5a4coNyqiY.facebook 12 Santiago Velázquez, radiofísico del Servicio Andaluz de Salud (SAS), lleva una década trabajando para restar sufrimiento y hacerles la vida más fácil a los enfermos de cáncer. “Hemos conseguido convertir una verdadera tragedia en solo una pesadilla”, puntualiza el científico, del servicio de Física Médica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Velázquez ha creado un sistema que puede usarse en cualquier acelerador de partículas y que permite aplicar la radioterapia a las zonas dañadas con tal precisión y potencia que, normalmente, bastan sólo tres sesiones para destruir las células cancerígenas; frente a la media de 40 que requiere la terapia convencional. http://ccaa.elpais.com/ccaa/2014/06/08/ andalucia/1402245630_665671.html Boletín de Noticias - Año I - Número I Fuente La Voz de Galicia Un grupo de investigación del CNIC estudia una técnica utilizando células sanguíneas para proteger el microambiente que controla las células madre hematopoyéticas, un nuevo camino para intentar atajar algunas neoplasias mieloproliferativas, enfermedades provocadas porque la médula ósea produce demasiados glóbulos blancos sus objetivos son la leucemia mielomonocítica crónica, la leucemia mielomonocítica juvenil y la leucemia mielógena crónica atípica. http://www.lavozdegalicia.es/noticia/salud/2014/06/22/ descubren-nuevo-camino-atacar-tres-tiposleucemias/00031403455178253280283.htm? utm_source=facebook&utm_medium=referral&utm_campaign =fbgen ABR-MAY-JUN / 2014 Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia «En unos años podríamos obtener un trata- Inventan tratamiento para proteger a pamiento para la leucemia infantil» cientes con trasplante de médula ósea Inyecciones de células personalizadas podrían repeler los virus más peligrosos Fuente El Diario Vasco La leucemia linfoblástica aguda representa más del 35% de los cánceres que se diagnostican en menores de 15 años. Una investigación del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid, dependiente del CSIC, que trata de encontrar un tratamiento para esta enfermedad pendía de un hilo el pasado año al acabarse el periodo de ayuda institucional 20102013. Pero la Asociación contra el Cáncer de Gipuzkoa le otorgó una beca de 150.000 euros a la doctora María Luisa Toribio y su equipo para continuar con el proyecto. http://www.diariovasco.com/sociedad/salud/investigacion/201406/12/unos-anos-podriamos-obtener201406120726.html?ns_campaign=WC_MS&ns_source=BT&ns_linkname=Scroll&ns_fee=0&ns_mchannel=FB Fuente elnuevodia.com Los trasplantes de médula ósea salvan miles de vidas, pero los pacientes son vulnerables a infecciones virales severas en los meses posteriores, hasta que se activa su nuevo sistema inmunológico. Ahora, los científicos están desarrollando protección para ese período de riesgo: inyecciones de células especialmente diseñadas para repeler hasta cinco tipos de virus de inmediato. http://www.elnuevodia.com/inventantratamientoparaprotegerapacientescontrasplantedemedulaosea1801275.html Una científica gallega halla la llave que hace vulnerable al melanoma Describe 40 genes específicos de este cáncer que determinan su agresividad Fuente La Voz de Galicia El trabajo de un equipo del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) dirigido por la científica gallega Marisol Soengas, desvela el mecanismo letal del melanoma, lo que se ha conseguido después de comparar 900 líneas celulares de hasta 35 tipos de tumores distintos, el estudio además descubre su debilidad, la puerta que deja abierta para dirigir fármacos de forma selectiva a las células malignas. Su voracidad, en esencia, es lo que lo hace vulnerable, ya que para captar nutrientes abre una vía de entrada por la que puede acceder un compuesto adaptado a este mecanismo, que también ha desarrollado el grupo de Soengas. http://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2014/06/27/cientifica-gallega-halla-llave-vulnerable-melanoma/0003_201406G27P369910.htm? utm_source=facebook&utm_medium=referral&utm_campaign=fbgen Galería de agradecimientos GRACIAS Asanog quiere agradecer públicamente los donativos que nos han hecho llegar las empresas PESCAPUERTA, S.A. y VIGUESA DE ALFOMBRAS, S.A., recursos que se destinaran a aquellos proyectos y actividades que puedan contribuir en mayor medida al logro de los objetivos de la Asociación GRACIAS Boletín de Noticias - Año I - Número I ABR-MAY-JUN / 2014 13 Con la edición y publicación del boletín informativo se pone en marcha el ultimo de los recursos previstos al proyecto "Asanog Informa" Con la edición y publicación de un boletín informativo al que se informa de la gestión de la Asociación se pone en marcha el ultimo de los recursos previstos al proyecto "Asanog Informa". Compaginando el uso del sitio Web, las redes sociales, la publicidad corporativa y el boletín informativo, el proyecto pretende transmitir la información de forma valida y conforme a las capacidades y recursos de la Asociación. El proyecto, que en breve estará en pleno funcionamiento, nace del deseo del órgano de gobierno de la Asociación de dotarse de unos instrumentos que le permitan mantener unos canales de comunicación activos con todos nuestros soci@s, amig@s y simpatizantes, y se enmarca en el área de la responsabilidad social de la Asociación, que mas allá de las obligaciones legales, busca establecer una obligación de transparencia que la Junta Directiva entiende como intrínseca a los propios valores y objetivos de ASANOG, y que sin duda contribuirá a construir una Asociación mas cohesionada y participativa. “ … se pretende transmitir la información de forma valida y conforme a las capacidades y recursos de la Asociación … “ Informar, explicar, y rendir cuentas, no solo debe verse como una obligación "ética" de la Asociación, sino como una oportunidad mas de integración de ASANOG en el colectivo al que sirve, y una actitud responsable para ante la comunidad que de forma solidaria contribuye al desarrollo de los proyectos de la Asociación, se trata en definitiva de considerar la responsabilidad social como un valor estratégico. “ … una actitud responsable para ante la comunidad que de forma solidaria contribuye al desarrollo de los proyectos de la Asociación… “ https://asanog.org/socios/index.php Apdo. Correos 513 – 15080 – A Coruña – [email protected] – www.asanog.org