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  3. Agenda de eventos y editorial
  4. IV Jornadas Provinciales sobre Lupus y otras
Enfermedades Autoinmunes  
“AVANCES CIENTÍFICOS Y NUEVOS TRATAMIENTOS”
  6. Investigación científica de la Unidad de Colagenosis
 
  8. Conclusiones de la encuesta presentada en EULAR
(Liga Europea contra el Reumatismo)  
que destaca el importante impacto que produce  
el lupus en la vida de los pacientes
  9. VIII Congreso Nacional de Lupus Eritematoso
12. Dossier fotográfico
14. Lupus y adolescencia
15. Diez de mayo de 2009, Día Mundial del Lupus
16. Jornadas informativas en la provincia:
Osuna y Coria del Río
18. Experiencias personales
19. In memoriam 20. Cultura 22. Ocio
2
Actualidad
Agenda
Alus Información
Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla
Ronda de Capuchinos, 2, local 16, E2
41003 Sevilla
Teléfono y fax: 954 53 11 55
[email protected]
www.alusevilla.org
Miembro de FELUPUS, Federación Española de Lupus
Registro de Asociaciones de Andalucía: 41/1/04993
Registro de Asociaciones de Ayuda Mutua Junta de Andalucía: 313/95
Registro de Asociaciones del Ayuntamiento de Sevilla: 437
Colaboraciones en este número:
Mª Jesús del Castillo, FELUPUS, Carmen Díaz, Áurea Mármol,
Alicia Burgos, José Antonio Sánchez, Manoly Meléndez,
Paqui Bonillo, Luisa Mª Roales y Mamen Cafferatta
Coordinación: Paqui Bonillo
Maquetación: Teresa Barroso
Corrección de textos: Rafael Ariza
Fotografías: Lola Sánchez, Mª José Durán y Paqui Bonillo
La publicación de los artículos de este Boletín no supone que la Asociación
de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla comparta necesariamente las opiniones
vertidas en ellos por sus autores.
Agenda de eventos
Martes de 18,00 a 20,00 h:
Taller de Manualidades y Pintura en nuestra sede.
Del 5 de octubre a 15 de diciembre:
Lotería de Navidad.
27 y 28 de noviembre:
IV Jornadas Provinciales sobre Lupus y otras Enfermedades Autoinmunes: “Avances Científicos y Nuevos Tratamientos”.
Editorial
Parece que fue ayer cuando se fundó la Asociación de
Lúpicos del Sur y, sin embargo, en septiembre hemos
cumplido quince años. Quince años llenos de muchas
alegrías y algunos sinsabores, de esfuerzos y muchas recompensas y, sobre todo, de ver cómo las enfermedades
autoinmunes no son ya tan desconocidas para mucha
gente.
Hemos visto cómo ha crecido nuestra Asociación, que
fue fundada por dieciséis miembros y tiene hoy en día
alrededor de unos doscientos treinta asociados. Pasamos
de tener la sede en las casas particulares de aquella Junta
Directiva, a tener un local en alquiler, planteándonos que
en un futuro la sede de ALUS esté en un local cedido por
algún organismo público. Tenemos nuestros Boletines
Informativos semestrales e, incluso, podemos afrontar
el poder celebrar cafés-tertulia en la sede, siendo la
Asociación la que corre con los gastos.
Todo lo anterior no sería nada si no tuviésemos como
respaldo y apoyo a nuestro equipo médico asesor, los
cuales no dejan de investigar en pro de las enfermedades
autoinmunes y sistémicas para que aquella enfermedad
tan desconocida y rara en los años noventa, como era
el Lupus, haya salido de ese grupo. Además del equipo
médico, ALUS cuenta con un grupo de colaboradores
magníficos; sin ellos, la Junta Directiva estaría indefensa
a la hora de encartar, preparar jornadas, charlas, etc.
Gracias a todas aquellas personas que hacen posible que
ALUS siga adelante, perfeccionándose y ampliándose.
Sólo recordaros que todos podéis colaborar, tanto en
la organización de eventos como en la redacción de este
Boletín. Podéis enviarnos aquello que hayáis leído y os
haya gustado, cualquier poema que escribáis o que veáis
interesante, etc. Sabéis que ALUS somos todos.
Gracias.
18 de diciembre a las 20,00 h:
Cena de Navidad en la sede de ALUS.
Paqui Bonillo Huertas
3
Jornadas
JORNADAS ALUS 2009
IV JORNADAS PROVINCIALES SOBRE LUPUS
Y OTRAS ENFERMEDADES AUTOINMUNES
“AVANCES CIENTÍFICOS Y NUEVOS TRATAMIENTOS”
27 y 28 de noviembre de 2009. Diputación Provincial de Sevilla. Avda. Menéndez y Pelayo, 32
COMITÉ DE HONOR
PRESIDENTE
Excmo. Sr. Don José Antonio Griñán Martínez
Presidente de la Junta de Andalucía
MIEMBROS DEL COMITÉ
Ilmo. Sr. Don Alfredo Sánchez Monteseirín
Alcalde de Sevilla
Excma. Sra. Doña María Jesús Montero Cuadrado
Consejera de Salud de la Junta de Andalucía
Excma. Sra. Doña Micaela Navarro Garzón
Consejera para la Igualdad y el Bienestar Social de la Junta de Andalucía
Excmo. Sr. Don Fernando Rodríguez Villalobos
Presidente de la Diputación Provincial de Sevilla
Sra. Doña Teresa Florido Mancheño
Delegada de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Sevilla
Sr. Don Francisco Javier Cuberta Galdós
Delegado Provincial de Salud de Sevilla
COMITÉ CIENTÍFICO
COMITÉ ORGANIZADOR
PRESIDENTE
Dr. Don Julio Sánchez Román
Jefe de la Unidad de Colagenosis. HH.UU.
Virgen del Rocío de Sevilla
PRESIDENTA
Doña Paqui Bonillo Huertas
Presidenta de la Asociación de Autoinmunes
y Lúpicos de Sevilla. ALUS
MIEMBROS DEL COMITÉ
MIEMBROS DEL COMITÉ
Dra. Doña María Jesús Castillo Palma
Unidad de Colagenosis. HH.UU. Virgen del Rocío de Sevilla
Doña Carmen Díaz Guerrero
Vicepresidenta de la Asociación de Autoinmunes
y Lúpicos de Sevilla. ALUS
Dr. Don Francisco José García Hernández
Unidad de Colagenosis. HH.UU. Virgen del Rocío de Sevilla
Dra. Doña Celia Ocaña Medina
Unidad de Colagenosis. HH.UU. Virgen del Rocío de Sevilla
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Doña Isabel Domínguez Sosa
Vocal de Secretaría de la Asociación de Autoinmunes
y Lúpicos de Sevilla. ALUS
VIERNES 27 DE NOVIEMBRE
SÁBADO 28 DE NOVIEMBRE
16:00 – 16:30
Entrega de Credenciales y Documentación
10:00 – 11:30
TERCERA MESA REDONDA
Moderada por el Doctor José González de la Vera
Servicio de Reumatología. Hospital Universitario Virgen Macarena
de Sevilla
16:30 – 17:00
Acto de Inauguración de las Jornadas
17:00 – 18:30
PRIMERA MESA REDONDA
Moderada por la Doctora María Jesús del Castillo Palma
Unidad de Colagenosis. Hospital Universitario Virgen del Rocío de
Sevilla
17:00
“Hipertensión Pulmonar en Enfermedades Sistémicas
Autoinmunes”
Doctor Julio Sánchez Román
Jefe de la Unidad de Colagenosis. Hospital Universitario Virgen
del Rocío de Sevilla
17:30
”Trasplante de Progenitores Hemopoyéticos (“células
madre”) en Enfermedades Sistémicas Autoinmunes”
Doctora Alicia García López
Servicio de Reumatología. Hospital Universitario Virgen del Rocío
de Sevilla
18:00
Coloquio
18:30 – 19:00
Pausa-descanso. Café
19:00 – 20:30
SEGUNDA MESA REDONDA
Moderada por Doña Carmen Díaz Guerrero
Vicepresidenta de ALUS
19:00
”Las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Autoinmunes”
Doña Paqui Bonillo Huertas
Presidenta de ALUS
19:30
”Aspectos Psicológicos: la Enfermedad y las Asociaciones de Pacientes”
Doctor Joaquín Mora Roche
Facultad de Psicología. Universidad de Sevilla
20:00
Coloquio
10:00
“Nuevos Tratamientos Biológicos en Enfermedades Sistémicas I: Terapia anti-citocinas”
Doctor Gerard Espinosa Garriga
Servicio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Hospital Clínic
de Barcelona
10:30
”Nuevos Tratamientos Biológicos en Enfermedades Sistémicas II: Bloqueo de linfocitos B”
Doctor Francisco José García Hernández
Unidad de Colagenosis. Hospital Universitario Virgen del Rocío de
Sevilla
11:00
Coloquio
11:30 – 12:00
Pausa-descanso. Café
12:00 – 13:30
CUARTA MESA REDONDA
Moderada por la Doctora Celia Ocaña Medina
Unidad de Colagenosis. Hospital Universitario Virgen del Rocío de
Sevilla
12:00
”Implicación de Enfermería en la Atención a Pacientes con
Enfermedades Sistémicas”
Doña Pilar García García
Supervisora de Enfermería. Hospital Universitario Virgen del Rocío
de Sevilla
12:30
“Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos”
Don Manuel Pérez Fernández
Presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de
Sevilla
13:00
Coloquio
13:30 – 14:00
CLAUSURA DE LAS JORNADAS
14:30.
ALMUERZO DE CLAUSURA. Restaurante Robles Aljarafe
Inscripción de asistencia a las Jornadas gratuita: Web: www.alusevilla.org e-mail: [email protected]
Teléfono: 954 53 11 55 – Aforo limitado
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Actividades médicas
Investigación científica de la Unidad de Colagenosis
L
a directiva de ALUS nos socomplicaciones infecciosas
licita un resumen de la activien una cohorte de padad científica de la Unidad de
cientes con lupus eritemaColagenosis desde el pasado
toso”, “Valoración de la
mes de mayo. En lo que va de
eficacia de rituximab en el
año, nuestra Unidad ha publitratamiento de las miopacado 28 artículos en revistas,
tías inflamatorias”, “Tres
ha participado en congresos
casos de urticaria-vasculitis
nacionales (trece comunitratadas con rituximab”,
caciones) e internacionales
“Síndrome SAPHO: presen(cuatro comunicaciones), ha
tación de tres casos”.
publicado tres capítulos de liRecientemente se ha
bros, trabaja en dos proyectos
celebrado el III Curso de
de investigación con financiaDrs. Del Castillo Palma, Sánchez Román y García Hernández
Actualización en Enfermeción pública… y el año no ha
dades Autoinmunes, dirigiterminado. Próximamente se va a publicar un libro de divulgación de
do específicamente a la formación de residentes de medicina interna,
enfermedades sistémicas, dirigido a los pacientes, donde se abordan
en Málaga (13 y 14 de noviembre de 2009). El Dr. J. Sánchez Román,
el lupus eritematoso sistémico y, además, la gran mayoría de las encomo presidente de AADEA (Asociación Andaluza de Enfermedades
fermedades autoinmunes que vemos diariamente en la consulta. En
Autoinmunes), participó en la inauguración e hizo las conclusiones
él hemos puesto mucho interés y mucha ilusión, con el objetivo de
y la clausura del curso. El Dr. E. Chinchilla Palomares, residente de
que aporte información veraz y, a la vez, entendible a los afectados.
3er año de nuestra Unidad, presentó una ponencia: “Paciente con
En el congreso de la EULAR (Liga Europea contra el Reumatishipertensión arterial pulmonar en clase III-IV. ¿Qué pasos seguirías
mo), celebrado el pasado mes junio en Copenhague, se presentaron
de forma escalonada en el tratamiento?”.
cuatro comunicaciones fruto del trabajo en colaboración con otros
En la II Reunión en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, orgahospitales (españoles y europeos) en la investigación genética de
nizado por GEAS (Bilbao, 25-26 de junio de 2009), el Dr. J. Sánchez
enfermedades autoinmunes, como ya explicamos en el anterior boRomán presentó una ponencia relacionada con el lupus. A continualetín. Así mismo, se comunicó la experiencia del GEAS (Grupo de
ción se celebró el I Curso de Actualización de GEAS-SEMI: Terapias
Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de
Biológicas en Enfermedades Autoinmunes, dirigido a internistas inMedicina Interna) en el tratamiento de enfermedades sistémicas con
teresados en las enfermedades sistémicas, y también el Dr. Sánchez
agentes biológicos (rituximab y adalimumab) en terapias biológicas,
Román expuso en otra ponencia las directrices del tratamiento con
donde también participamos con un gran número de casos. Estas
agentes biológicos en el lupus eritematoso sistémico; el Dr. F.J. Garcomunicaciones han sido publicadas en una revista médica internacía Hernández moderó la mesa redonda donde se expusieron las
cional de gran impacto (con esto queremos decir que la leen muchos
conclusiones del curso.
médicos): Annals of the Rheumatic Diseases. Si están interesados en
En cuanto a publicaciones, se ha trabajado en cuatro libros con
ella, pueden acceder a través de la página: <http://www.abstractsla elaboración de los siguientes capítulos:
2view.com/eular/>.
1. Julio Sánchez Román, María Jesús del Castillo Palma, FrancisY como los internistas nos metemos en todos los saraos, el Dr.
co José García Hernández y Rocío González León: “Comorbilidad y
Sánchez Román presentó una paciente con uveítis provocada por
EPOC: enfermedades sistémicas”, en Comorbilidad en el paciente
una infección de un germen muy común, pero que es excepcional
con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, Jarpyo, Barcelona,
que provoque uveítis, en un congreso específico de uveítis “Pars pla2009, pp. 118-134.
nitis bilateral y fiebre Q (Coxiella burnetti)”, 22ª Reunión Nacional
2. Julio Sánchez Román: “Enfermedad de Buerger (sección del
de Uveítis. Así mismo, participó con una ponencia en el III Congreso
capítulo 152, Vasculitis)”, en Farreras-Rozman, eds., Medicina inNacional de los Servicios de Prevención de Riesgos Laborales en el
terna (16ª ed.), Elsevier, Barcelona, 2009, vol. 2, pp. 1.129-1.130.
Ámbito Sanitario.
Este libro, llamado entre los estudiantes “El Farreras”, es el texto de
El pasado mes de junio se celebró el XXV Congreso SADEMI
máxima difusión entre los estudiantes de habla hispana.
(Sociedad Andaluza de Medicina Interna) en Córdoba. Allí se pre3. Julio Sánchez Román, Francisco José García Hernández y Masentaron seis comunicaciones que, por problemas de espacio, me
ría Jesús del Castillo Palma: “«Miscelánea de enfermedades» frente
voy a limitar a enumerar: “Hipertensión arterial pulmonar en el grua «hipertensión pulmonar de mecanismo desconocido o multifacpo V (Miscelánea) de la clasificación de Venecia”, “Características
torial» (grupo V de la clasificación de Dana Point)”, en Tratado de
demográficas basales de los primeros 943 pacientes incluidos en el
Hipertensión arterial pulmonar, Ars Medica, Barcelona, 2009, vol. 1,
Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar (REHAP)”, “Mapp. 267-292
nifestaciones clínicas y biológicas autoinmunes y anticuerpos anti4. Julio Sánchez Román, María Jesús del Castillo Palma y Francismieloperoxidasa en trabajadores expuestos a sílice”, “Frecuencia de
co José García Hernández: “Enfermedad pulmonar intersticial en la
6
esclerosis sistémica (esclerodermia)”, en Avances en esclerosis sistémica (esclerodermia), Marge Books, Barcelona, 2009, pp. 137-158.
Las publicaciones en revistas han sido también muy numerosas.
La revista Medicine elabora actualizaciones de patología médica.
Este año se le encargó al Dr. Sánchez Román la edición de los capítulos relacionados con vasculitis y miopatías inflamatorias (cinco
capítulos, de los cuales tres fueron realizados por miembros de la
Unidad):
1. González León, R., Garrido Rasco, R., Chinchilla Palomares, E.
y González Pulido, C.: “Varón de 30 años con síndrome febril constitucional y hemoptisis ocasional”, Medicine - Programa de Formación
Médica Continuada Acreditado, 2009, 10: 2.115-2.117.
2. Castillo Palma, M.J., García Hernández, F.J., Sánchez Román,
J. y González León, R.: “Vasculitis (I). Concepto. Clasificación. Etiopatogenia. Panarteritis nudosa. Vasculitis asociada a anticuerpos
anticitoplasma de neutrófilo”, Medicine - Programa de Formación
Médica Continuada Acreditado, 2009, 10: 2.049-2.057.
3. García Hernández, F.J., Castillo Palma, M.J., Garrido Rasco, R.
y Sánchez Román. J.: “Vasculitis (II). Arteritis de grandes arterias”,
Medicine - Programa de Formación Médica Continuada Acreditado,
2009, 10: 2.058-2.064.
La AADEAS publica periódicamente la revista Cuadernos de Autoinmunidad. En ella se hace revisiones de determinados temas y
comentarios de artículos de especial trascendencia, y también hemos participado:
1. García Hernández, F.J.: “Avances en la identificación de nuevos anticuerpos en las miopatías inflamatorias idiopáticas”, Cuadernos de Autoinmunidad, 2009, 2: 1-4.
2. García Hernández, F.J.: “Miopatías inflamatorias idiopáticas”,
Cuadernos de Autoinmunidad, 2009, 2: 28-29.
3. Sánchez Román, J.: “Posibilidad de tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar (idiopática o asociada) en fases precoces
de la enfermedad”, Cuadernos de Autoinmunidad, 2009, 1: 36-37.
4. Sánchez Román, J.: “Prueba de los seis minutos marcha en
pacientes con esclerodermia”, Cuadernos de Autoinmunidad, 2009,
2: 35-37.
5. García Hernández, F.J.: “Rituximab para el tratamiento de las
miopatías inflamatorias primarias”, Cuadernos de Autoinmunidad,
2009, 1: 27-29.
6. Sánchez Román, J.: “Tratamiento de la hipertensión arterial
pulmonar (HAP). ¿Son iguales todos los antagonistas de receptores
endotelina-1? ¿Actúan por igual en el subgrupo de pacientes con
enfermedad sistémica asociada?”, Cuadernos de Autoinmunidad,
2009, 3: 36-37.
7. Castillo Palma, M.J.: “Uveítis como manifestación de enfermedades sistémicas. Procedimientos diagnósticos”, Cuadernos de
Autoinmunidad, 2009, 3: 47-55.
Hemos publicado dos artículos relacionados con la hipertensión
arterial pulmonar, una editorial: Julio Sánchez Román y Francisco
José García Hernández, “Hipertensión arterial pulmonar”, Medicina
Clínica, 2009, 132: 265-267; y un trabajo de investigación clínica
relacionado con la patología tiroidea dentro de este grupo de pacientes: María Jesús del Castillo Palma, Francisco José García Hernández, Patricia Montero Benavides, Rocío González León, Celia
Ocaña Medina y Julio Sánchez Román, “Disfunción tiroidea en pacientes con hipertensión arterial pulmonar. Estudio de una cohorte”,
Medicina Clínica, 2009; 132: 695-700. En esta misma revista, la
de más impacto en medicina interna a nivel nacional, también se
ha publicado un caso de lupus eritematoso sistémico de muy difícil
control y que respondió a tratamiento con rituximab: Rocío Garrido
Rasco, Francisco José García Hernández, Rocío González León, María
Jesús Castillo Palma, Celia Ocaña Medina y Julio Sánchez Román,
“Eficacia de rituximab combinado con ciclofosfamida en una paciente con lupus eritematoso sistémico y vasculitis peritoneal resistente a
tratamiento inmunosupresor convencional”, Reumatología Clínica,
2009, 5: 28-30.
Finalmente, se han publicado en revistas extranjeras diversos
artículos en los que participamos en colaboración con otros hospitales:
1. Rueda, B., Simeon, C., Hesselstrand, R., Herrick, A., J Worthington, J., N Ortego Centeno, N., Riemekasten, G., Fonollosa, V.,
Vonk, M.C., Van den Hoogen, V., Sánchez Román, J., Aguirre Zamorano, M.A., García Portales, R., Pros, A., Camps, MT., González Gay,
M.A., González Escribano, M.F., Coenen, M.J., Lambert, N., Nelson,
J.L., Radstake, T.R. y J Martín, J.: “A large multicentre analysis of
CTGF-945 promoter polymorphism does not confirm association
with systemic sclerosis susceptibility or phenotype”, Annals of the
Rheumatic Diseases, 2009, 68: 1.618-1.620.
2. Sánchez, E., González Gay, M.A., Callejas Rubio, J,L,, Ortego Centeno, N., Sabio, J.M., Jiménez Alonso, J., Micó, L., Suárez, A.,
Gutiérrez, C., De Ramón, E., Camps, M., García Portales, R., Tolosa,
C., López Nevot, M.A., Sánchez Román, J., Hernández, F.J., González
Escribano, M.F. y Martín, J.: “No evidence for genetic association
of interferon regulatory factor 3 in systemic lupus erythematosus”,
Lupus, 2009, 18: 230-234.
3. Broen, J., Torres, O., Simeon, C., Ortego Centeno, N., Schrijvenaars, M.M., Vonk, M.C., Fonollosa, V., Van den Hoogen, F.H.,
Coenen, M.J., Sánchez Román, J., Aguirre Zamorano, M.A., García
Portales, R., Pros, A., Camps, M.T., González Gay, M.A., Martín, J. y
Radstake, T.R.: “The interleukin 23 receptor gene does not CONFER
risk to systemic sclerosis and is not associated with systemic sclerosis disease phenotype”, Annals of the Rheumatic Diseases, 2009,
68: 253-256.
4. Rueda, B., Broen, J., Simeon, C., Hesselstrand, R., Díaz, B.,
Suárez, H., Ortego Centeno, N., Riemekasten, G., Fonollosa, V., Vonk,
M.C., Van den Hoogen, F.H., Sánchez Román, J., Aguirre Zamorano,
M.A., García Portales, R., Pros,A., Camps, M.T., González Gay, M.A.,
Coenen, M.J., Airo, P., Beretta, L., Scorza, R., Van Laar, J., González
Escribano, M.F., Nelson, J,L,, Radstake, T.R. y Martín, J.: “The STAT4
gene influences the genetic predisposition to systemic sclerosis phenotype”, Human Molecular Genetics, 2009, 18: 2.071-2.077.
Desde mayo, hemos celebrado varias jornadas de divulgación
de las enfermedades sistémicas, a instancias de ALUS, en distintos
pueblos de Sevilla, tal y como venimos haciendo desde hace años.
En el mes de mayo fue en Osuna y en octubre en Coria del Río, como
se puede leer en este mismo boletín.
El Congreso Nacional de Medicina Interna se celebrará en Valencia del 18 al 21 de noviembre de 2009. Lo que hagamos allí y el
resto de cosas pendientes se las contaremos en el próximo boletín.
María Jesús del Castillo Palma
Unidad de Colagenosis
7
Encuesta
Conclusiones de la encuesta presentada en EULAR
(Liga Europea contra el Reumatismo) que destaca el importante
impacto que produce el lupus en la vida de los pacientes
La encuesta muestra el impacto significativo que tiene el lupus en la trayectoria profesional, el bienestar físico y en la
vida cotidiana.
El 81% de los encuestados informa que el lupus tiene un impacto negativo en su trabajo y más del 28% no trabaja debido
a la enfermedad.
El 92% de los encuestados ha manifestado que el lupus ha tenido un impacto negativo en su bienestar físico.
La fatiga, la artritis y el dolor muscular son los síntomas más comunes presentados por las personas que han respondido a
la encuesta.
C
openhague, Dinamarca, 12 de junio de 2009, 07:00 CET. Los resultados de una encuesta online, realizada por UCB junto a Lupus
Europe (Federación Europea de Lupus Eritematoso) y la Fundación
Americana de Lupus, las dos principales entidades que representan
a las personas con lupus, se presentaron hoy durante el congreso de
EULAR (Liga Europea contra el Reumatismo) en un simposio denominado Lupus: mirando al futuro.
David Isenberg (profesor de Reumatología en el University College Hospital de Londres), presidente del simposio, comentó: “El Lupus
es imprevisible, para algunas personas los efectos son más benignos,
pero para otros, como muestra la encuesta, la enfermedad puede
tener un enorme y perjudicial impacto. Para todos los pacientes, los
especialistas de lupus deben trabajar a través de un enfoque multidisciplinario de atención personalizada, adaptada a las necesidades
individuales de cada paciente”. Continuó diciendo: “Porque el lupus
es una enfermedad compleja que afecta a múltiples sistemas del
cuerpo, el desarrollo de medicamentos eficaces, con una favorable
relación de riesgo/beneficio, es un reto importante. Los nuevos tratamientos biológicos parecen ofrecer esperanza, pero tenemos que
esperar hasta obtener los resultados de los ensayos en curso”.
Aunque no es una muestra científica aleatoria de la población
de los pacientes con lupus en general, los resultados ofrecen una
idea de la incidencia que el lupus tiene sobre las personas afectadas
por esta enfermedad. La encuesta fue rellenada por más de 1.000
personas que viven con lupus. El lupus también puede ser llamado
lupus eritematoso sistémico o LES.
Las personas con lupus de Europa y de los EE.UU. informaron
que las tres áreas donde el impacto de la enfermedad ha sido más
importante sobre sus vidas fueron en su carrera profesional, en su
bienestar físico y en las actividades cotidianas. El 45% de los encuesEuropa
8
tados en Europa mencionó que el efecto sobre su desarrollo profesional ha sido el aspecto que más se ha visto afectado por el lupus,
frente al 44% de los encuestados estadounidenses. Por otra parte, el
28% de encuestados europeos (85 personas) y el 29% de los de los
procedentes de EE.UU. (154) informó que no trabajan debido al lupus. El 52% de los encuestados europeos (162) y el 50% de los estadounidenses (268) informó que su enfermedad había sido causa de
absentismo laboral, motivo por el que habían tenido que faltar a su
trabajo durante un período que iba entre un día y más de un mes.
Se obtuvieron resultados similares en el efecto del lupus sobre el
bienestar físico. Así, el 41% de los pacientes en Europa y el 49% en
EE.UU. manifestaron que la enfermedad ha tenido un gran impacto sobre su bienestar físico. La fatiga fue el síntoma más frecuente
causante de este malestar físico, manifestado por el 85% de las
personas procedentes de Europa (277) y el 95% de EE.UU. (512), seguida de la artritis y del dolor muscular, con el 83% de las respuestas
procedentes de Europa (270) y el 91% de EE.UU. (492).
El impacto negativo en las actividades de la vida diaria fue el
tercer aspecto negativo que más se ha visto afectado por el lupus,
efectos tales como la reducción en su capacidad para ir de compras
y la dificultad en el comienzo de la actividad después de despertarse.
El 31% de los encuestados europeos citaron este efecto como muy
significativo, frente al 42% de los encuestados estadounidenses.
No se han desarrollado nuevos tratamientos para el lupus en los
últimos 50 años. En la actualidad, los AINEs (antiinflamatorios no esteroideos), antipalúdicos, corticoides y citotóxicos/inmunosupresores
son los principales tratamientos utilizados para controlar el lupus.
Tabla: Resultados más relevantes del estudio comparando
Europa con Estados Unidos
Estados Unidos
Al 78% (311) la enfermedad le ha afectado a su desarrollo profesional:
45% de manera importante, 18% de forma notable y 15% levemente.
Al 84% (551) el lupus le ha afectado en su carrera profesional: 44% de forma
muy significativa, 21% notablemente y al 19% leve.
El 28% no trabaja debido al lupus (85).
El 29% no trabaja debido al lupus (154).
El 52% se ausenta del trabajo entre 1-30 días debido al lupus (162).
El 50% se ausenta del trabajo entre 1-30 días debido al lupus (268).
Al 89% el lupus le ha afectado en su bienestar físico (322): 41% de forma muy
significativa, 31% notable y 17% leve.
Al 95% el lupus le ha afectado en su bienestar físico (556): 49% de forma
muy significativa, 32% notable y 14% leve.
El 85% (311) informó de que el lupus ha afectado en su capacidad para hacer
tareas cotidianas, por ejemplo ir de compras o levantarse por las mañanas: 31%
de forma muy significativa, 28% notable y 26% leve.
El 91% (550) dijo que el lupus le ha afectado en su capacidad para hacer
tareas cotidianas, por ejemplo ir de compras o levantarse por las mañanas:
42% de forma muy significativa, 30% notable y 19% leve.
El 85% experimentó fatiga (277) y el 67% (218) ha marcado a la fatiga como el
más grave de los síntomas del lupus.
El 95% (512) informó de la fatiga como el síntoma más frecuente del lupus.
El 83% (270) ha tenido artritis y dolores musculares o debilidad y el 63% (204) ha
situado a estas manifestaciones como el segundo síntoma más grave del lupus.
El 91% (492) destacó la artritis, el dolor muscular o la debilidad como un
síntoma común del lupus.
Congreso
VIII Congreso Nacional de Lupus Eritematoso
Para
la celebración del Día
el lupus son muy importantes y
Mundial del Lupus, los pasados
en que hay que lograr reducirlas
8 y 9 de mayo de 2009 tuvo luantes y durante el tratamiento
gar el VIII Congreso Nacional de
inmunosupresor, despistando a
Lupus en Málaga.
la tuberculosis, buscando virus,
El programa comenzó el
realizando una profilaxis antiviernes 8 de mayo a las 16,00
biótica y mediante la vacunación
horas con la acreditación de los
de los pacientes, manteniendo la
congresistas y la entrega de doprecaución de que no sean vacucumentación, teniendo lugar su
nas de agentes vivos. Comentó
inauguración a las 16,30 horas.
que está demostrado científiComo presentadores del
camente que las personas con
Congreso participaron el Dr. Anlupus pueden vacunarse contra
Vista general de los asistentes
tonio Romero Alcántara y Dª Isala gripe y el neumococo, que
bel Díaz Quintero.
tendrán menor eficacia que en la
A las 17,00 horas comenzó la Primera Sesión, denominada “Inpoblación normal, pero nada despreciable. Y por último, mencionó
vestigación en el Lupus”, que estuvo moderada por el Dr. Enrique de
que el cáncer sólido tiene la misma prevalencia en los pacientes con
Ramón Garrido y la Dra. Mª Ángeles Belmonte López.
lupus que en la población normal, aunque está publicado que hay
• La Sesión comenzó con el Dr. Javier Martín Ibáñez, que habló
una mayor incidencia en linfomas.
sobre “Investigación en el Lupus” y comentó que ha habido una
Desde las 18,30 hasta las 19,00 horas tuvo lugar un descanso
gran revolución en el mundo de la genética en el lupus, los invesen el que se ofreció café, zumo, dulces y chapata rústica a los asistigadores básicos han logrado analizar las mutaciones genéticas
tentes.
puntuales que concurren en el mismo individuo. Destacó que se han
A las 19,00 horas comenzó la Primera Mesa Redonda del
publicado amplios estudios genéticos que recogen las mutaciones
Congreso, denominada “Asociaciones y Enfermedades Raras”, que
genéticas que hacen que las personas sean susceptibles a padecer
estuvo moderada por el Dr. Antonio Romero Alcántara y por D. José
la enfermedad del lupus. En este sentido, mencionó que no se trata
Manuel Sánchez Sanjuán.
de una sola mutación, sino de varias a la vez en el caso de esta
• Aquí, Dª Blanca Rubio Hernández, Presidenta de FELUPUS,
enfermedad, y que el Instituto López-Neyra ha participado en las
presentó “El Día Mundial del Lupus y el Asociacionismo en la socieinvestigaciones sobre los últimos genes implicados en la susceptibidad actual”, destacando la importancia de apoyar y participar en las
lidad al lupus, que son el IRF5 y el Bank1. Estos estudios han puesto
asociaciones de pacientes. Mencionó los proyectos de la Federación,
de manifiesto que la genética no es decisiva a la hora de padecer la
presentó a las asociaciones miembros y ensalzó la importancia del
enfermedad, sino que hay otras causas implicadas.
trabajo voluntario realizado en las entidades sin ánimo de lucro. A
• El Dr. Francisco Javier López Longo, en su ponencia “Investicontinuación, presentó los resultados del Registro Español de Pagación Clínica en el Lupus”, dijo que afortunadamente las manifescientes con Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipítaciones clínicas del lupus más graves son las menos frecuentes, y
dico Primario a través de Internet (Registrolesaf) y las metas de la
que las menos graves se presentan más. Señaló que cada vez se está
Federación Española de Lupus.
investigando más sobre la enfermedad del lupus, en concreto, estu• Para finalizar esta primera mesa redonda, el Dr. Antonio Gondios dirigidos a resolver los síntomas y las complicaciones de esta
zález-Meneses López habló de “Atención Sanitaria Global en las Endolencia. En cuanto a las manifestaciones del lupus en el aparato
fermedades Raras”. Presentó el Plan Integral Andaluz de Atención a
locomotor, destacó que de las investigaciones clínicas realizadas y
Pacientes con Enfermedades Raras 2008-2012 del Servicio Andaluz
publicadas se desprende que existe una disminución de la vitamina
de Salud de la Junta de Andalucía, un Plan pionero en España. Y
D debida a la propia enfermedad, lo que hace que aumente la osrecordó que se considera una enfermedad rara cuando tiene una
teoporosis en estos pacientes. Respecto a la acupuntura, presentó
prevalencia de un caso cada 2.500 habitantes. Como principales
un estudio controlado sin placebo en el que hubo mejoría de, al
hitos conseguidos con este Plan, destacó que ya está en marcha el
menos, el 30% en las medidas del dolor en el 4% de los pacientes
screening neonatal ampliado tándem masas, mediante el cual se ha
con lupus eritematoso tratados con 10 sesiones de acupuntura. El
aumentado de 2 a 24 el número de las enfermedades detectadas.
Dr. López Longo también dijo que las manifestaciones clínicas más
Dijo que está garantizado el derecho a recibir tratamiento mediante
importantes del aparato respiratorio son las neumonías. Presentó la
medicamentos huérfanos en Andalucía si existe una indicación proconclusión obtenida en varios estudios de que el riesgo de padecer
bada. Mencionó que las enfermedades raras tienen una prioridad
un infarto de miocardio es 28 veces superior para una persona con
alta en los planes de investigación de la Junta de Andalucía y en el
lupus frente a la población normal. Incidió en que las infecciones en
fomento de líneas de investigación en terapias y células madre. Por
9
Congreso
Actualidad
los anticuerpos antiDNA. Tamotro lado, anunció que la Univerbién destacó que los análisis que
sidad Internacional de Andalucía
se hacen posteriormente a los
va a organizar próximamente el
pacientes con lupus sirven para
primer máster en enfermedades
controlar la actividad de la enferraras. Subrayó la importancia de
medad y los órganos afectados.
que ya es posible el diagnóstico
Desde las 11,30 hasta las
genético preimplantacional para
12,00 horas tuvo lugar un caféocho enfermedades y que están
desayuno.
sucediendo grandes avances en
A las 12,00 horas comenzó
cirugía fetal en Andalucía. Y por
la Segunda Sesión, denominada
último, destacó que este Plan au“Diagnóstico del Lupus”, motonómico está teniendo relevanderada por el Dr. Miguel Ángel
cia en la estrategia nacional que
Segunda mesa redonda sobre Condiciones Generales del Lupus
Frutos Sanz y por el Dr. Javier
se va a aprobar próximamente
Sánchez Lora
para enfermedades raras.
• Aquí, el Dr. José Bernardino Díaz López presentó su ponencia
El sábado 9 de mayo, el congreso continuó a las 9,30 horas con
sobre “Información Básica para los pacientes con Lupus de reciente
la Segunda Mesa Redonda, denominada “Consideraciones Genecomienzo”. Destacó que hay tres pilares fundamentales en el estilo
rales del Lupus”, que estuvo moderada por el Dr. Carlos Romero
de vida de las personas con lupus: realizar una dieta equilibrada,
Gómez y por el Dr. Manuel de Haro Líger.
realizar ejercicio y no fumar. Dijo que para que la enfermedad tenga
• A continuación, tuvo lugar la ponencia “Embarazo y Lupus”,
un pronóstico bueno, es primordial que el paciente recién diagnostiofrecida por la Dra. Mª Teresa Camps García, quien subrayó que está
cado esté adecuadamente informado, conociendo bien su enfermedemostrado que las mujeres con lupus pueden quedarse embaradad; que tenga una actitud positiva; que reciba el apoyo de profezadas y que hay muchos médicos que lo desaconsejan por descosionales, mejor a través de equipos multidisciplinares; y que tenga
nocimiento de la enfermedad. Comentó que el embarazo en estas
un buen apoyo familiar y social.
mujeres tiene que estar controlado por un equipo multidisciplinario,
• Posteriormente, el Dr. Vicente Rodríguez Valverde habló sobre
en el que estén en contacto permanente y trabajando en estrecha
“Lupus en la infancia, en los varones y en la edad avanzada”. Dijo
colaboración el médico que lleva a la paciente con normalidad (inque el lupus en los niños se refiere a una edad inferior a los quince
ternista o reumatólogo), con la unidad de alto riesgo, ginecología
años, se trata de un 8% de todos los casos de lupus, hay siete niñas
y neonatología, ya que el embarazo puede activar la enfermedad y
por cada niño afectado y el retraso del diagnóstico está en torno a
puede suceder un brote durante el puerperio. La Dra. Camps señaló
los cinco años. Dijo que un niño no es un “adulto pequeño” y que
los parches anticonceptivos como método que puede ser utilizado
es necesario establecer una dinámica familiar positiva tendente a
por las afectadas de lupus, así como la “píldora del día después”.
evitar protegerlos demasiado, facilitar unas relaciones normales con
También destacó que una mujer con LES embarazada no necesita un
sus compañeros y amigos, evitar comportamientos de riesgo (como
tratamiento profiláctico, puesto que los esteroides no previenen la
el alcohol, tabaco y noches en blanco) y vigilar el cumplimiento del
aparición de un brote; dijo que si la paciente estaba con dosis bajas
tratamiento. El Dr. Rodríguez Valverde destacó que el lupus en la
de corticoides o bien con hidroxicloroquina, no hay que suspender
infancia tiene unas manifestaciones similares a las del adulto y el
el tratamiento. En el caso de que la mujer embarazada con lupus
tratamiento también es parecido, pero hay que prestar atención estenga la enfermedad activa, la tensión arterial alta y los anticuerpecial a los efectos secundarios, sobre todo de los corticoides y de la
pos antifosfolípidos positivos, la Dra. Camps dijo que sería necesario
ciclofosfamida. Como este último produce infertilidad, para evitarla
el tratamiento con esteroides, antiinflamatorios (sólo durante el 2º
se puede prevenir con antagonistas GRH, y en hombres, con la criotrimestre), hidroxicloroquina, azatioprina y ciclosporina, además del
preservación del esperma. Añadió que el lupus en los hombres tiene
ácido fólico, sobre todo si la paciente había tomado metrotexate.
peor evolución y una mayor frecuencia de nefritis.
También comentó que para prevenir el aborto en mujeres que tuA las 14,00 horas finalizó la Segunda Mesa Redonda de este
vieran también el síndrome antifosfolípido, recomendaba suspender
segundo día del Congreso y se ofreció un almuerzo de trabajo.
el sintrom y asociar heparina y aspirina; con esto, en el 80% de los
La Tercera Mesa Redonda comenzó a las 16,00 horas y trató
casos mejoraba la tasa de abortos.
sobre “El futuro del Lupus”. Estuvo moderada por la Dra. Mª Victoria
• Después, tuvo lugar la ponencia “¿Qué significan los análisis
Irigoyen Oyarzábal y por el Dr. José Rodríguez Andreu.
que se hacen para el Lupus?”, ofrecida por la Dra. Sara Benito Co• En la primera ponencia participó el Dr. Antonio Fernández Nenejero. Explicó que para el diagnóstico del lupus los especialistas
bro con su ponencia sobre “Nuevos tratamientos en el Lupus Eritetienen que valorar los síntomas, la exploración clínica y la analítimatoso Sistémico”. Destacó que es primordial la vigilancia inmunoca. Dijo que los criterios de clasificación del Colegio Americano de
lógica en el lupus. Mencionó gran variedad de fármacos nuevos que
Reumatología establecían cuatro ítems relacionados directamente
se están estudiando e investigando para el lupus: los anticuerpos
con los resultados de los análisis; concretamente son la afectación
monoclonales, algunos son anti-interleuquinas, anticitoquinas, terarenal, la afectación hematológica, los anticuerpos antinucleares y
10
Posteriormente, a las 21,00 horas, comenzó la cena de clausura
del Congreso en uno de los salones del Hotel Silken Puerta Málaga,
a la que asistieron 152 personas, entre el comité organizador, los
ponentes y los congresistas.
FELUPUS
Asistentes de Alus. En la primera fila: Ana Mª Gallardo y Juan Gámez.
En la segunda fila: Vicky Rodríguez, Cati Picazo y Lola Sánchez
Asistentes de las Asociaciones de Sevilla y Valencia
Eva Mª Rodríguez, Julio Montes, Cati Picazo y Mª José Durán
pias contra linfocitos B y contra linfocitos T. Como novedoso, explicó
también el autotrasplante de médula ósea, que sirve para reiniciar
todo el sistema inmune. Como conclusión, dijo que hay multitud de
nuevos fármacos para el lupus, que cada vez son más específicos y
potentes, y calificó como muy prometedoras a corto plazo las terapias dirigidas contra los linfocitos B, especialmente el rituximab y el
ocrelizumab.
• Para finalizar esta Mesa Redonda, el Dr. Jordi Alonso Caballero
presentó su ponencia “Medir la calidad de vida: ¿puede ser útil para
los pacientes con Lupus?”. Medir la calidad de vida tiene utilidad
para realizar tratamientos de una enfermedad en fase terminal, para
tratamientos con eficacia clínica similar, para tratamientos distintos
posibles y para tratamientos de rehabilitación. En cuanto a la práctica clínica, destacó que es importante para lograr un adecuado seguimiento de los pacientes, mejorar la comunicación médico/paciente,
planificar el tratamiento, detectar una discapacidad oculta y para el
control de la calidad asistencial.
A las 17,30 horas tuvo lugar la Clausura del Congreso.
A las 18,00 horas se dispusieron autobuses para llevar a los congresistas desde el lugar de celebración del Congreso hasta el centro
histórico de Málaga, para realizar una visita turística guiada por la
ciudad con entrada a la Alcazaba incluida.
Juanita, Vicky, Paqui, Lola, Eva, Julio, Cati y Cristina
en la cena de clausura
Visita turística de los asistentes al Congreso en Málaga
11
Dossier fotográfico
Dos imágenes de asociados de ALUS durante la cena del VIII Congreso Nacional de Lupus
12
Perspectiva de asistentes a la inauguración de las Jornadas Informativas
en el Salón de Plenos de Coria del Río
En el autobús camino de las “Jornadas en los pueblos”
Socios de nuestra entidad bajando la cuesta de la ermita del Cerro
en Coria del Río durante la visita turística a esta linda ciudad
Barcos pesqueros típicos de Coria del Río
Instantánea relajada antes del comienzo
del VIII Congreso Nacional de Lupus
Dra. Del Castillo Palma, Dr. Sánchez Román, vocal de tesorería,
Ana Oliva, vicepresidenta, Carmen Díaz, y Dr. García Hernández durante
el almuerzo posterior a las Jornadas celebradas en Coria del Río
Diferentes instantáneas de la merienda de convivencia celebrada en nuestra Asociación a finales de septiembre
13
Gabinete psicológico
Lupus y adolescencia
La adolescencia es una fase más de la vida, por la que la ma-
yoría hemos pasado, estamos pasando o pasaremos. Unas veces,
será para la familia y el adolescente bastante llevadero; pero, en la
mayoría de los jóvenes, pueden existir períodos de conflictos tanto
externos (familia, amigos) como internos (consigo mismo). Esto no
es nada extraño si tenemos en cuenta que en la adolescencia se
puede observar la elaboración de tres duelos: primero, el duelo por
el cuerpo infantil; segundo, el duelo por el rol infantil; tercero, el
duelo por los padres de la infancia. Todo ello lo podríamos resumir
en un único y gran duelo.
Ocurre, sin embargo, que durante la adolescencia la pérdida
conlleva un renacer. Es decir, se complementa la visión de pérdida
que tiene todo cambio con la visión de descubrimiento y desarrollo
que lleva implícito.
Podemos concluir que hay una pérdida, un logro y un descubrimiento. Todo esto supone un proceso que, no por haberlo experimentado muchos de nosotros, deja de ser menos difícil, e incluso
duro, en muchas ocasiones.
Ahora vamos a centrarnos en algo: nuestro/a hijo/a adolescente ha sido diagnosticado de lupus. ¿Cómo tratarle?, ¿qué decirle?
Puede que, hablando de duelos, se añada otro nuevo, que es el de
“haber perdido la salud”.
De momento, puede que os encontréis muy desorientados, y esto
es natural. En la adolescencia irrumpen, aparte de la rebeldía, otras
necesidades tales como las de dar y recibir afectos, de expansión,
sexualidad y juegos.
Comenzaremos por una realidad: hay que reorganizarse ante
una nueva situación. Hay que no sentirse culpable, ya que no es
culpa de nadie. No podemos negar la enfermedad, pero tampoco
hay que magnificarla.
Pensemos que es fundamental que en estas edades nuestro/a
hijo/a tenga eco en otro, que nos reconozca, es decir, con otras palabras, “sentirse tenido en cuenta”, sin que el cariño conlleve la falta
de límites.
La necesidad de afirmación de sí mismo subsiste en el adolescente en gran parte de su comportamiento y, a veces, nos podemos
encontrar con que pueden producirse conflictos dentro del desarrollo normal. Éstos, a su vez, pueden “dar la cara” de alguna manera
en cambios significativos de conducta.
Más aún, si le ha sido diagnosticada una enfermedad, no sólo
nosotros, sino nuestro propio hijo se sentirá confuso, perdido y asustado. Es decir, en cierta manera podemos añadir que nuestro/a hijo/a
“necesitará salir al mundo”, pero también nuestra “contención”.
Una cosa es que comiencen a tomar poco a poco sus propias decisiones y otra distinta es que en el fondo de sí mismos alguna vez se
sientan desvalidos, o incluso abandonados.
Podemos intentar seguir una serie de pasos tras el diagnóstico,
sin prisas y con sentido común:
Evitar que nuestro/a hijo/a esté excesivamente aislado. A veces
lo hacemos con intención de cuidarle lo mejor que podemos, pero
esto puede ser contraproducente, es decir, en cuanto pueda y lo
antes posible, le debemos animar a que participe en actividades
14
cotidianas, ya sean familiares, con amigos, escolares, con total normalidad.
Animarle a que acuda a las revisiones y que se vaya haciendo
cargo de tomar su medicación, pero teniendo en cuenta no presionarle continuamente para no crear excesiva tensión.
Ser conscientes y realistas respecto a la evolución, según cada
caso, pero sin eludir el diálogo y retomar las actividades anteriores.
Un buen ambiente familiar de comunicación y comprensión será
muy útil para el paciente.
La tristeza acompaña a muchas personas como una forma de
“adaptación”, y esto no es nada raro que ocurra en los padres ante
esta situación.
Vuestro/a hijo/a tendrá también su propio proceso de adaptación, el cual irá superando día a día con información médica, con
comprensión por parte vuestra y con confianza, poco a poco, en que
su enfermedad puede ser controlada y que, aunque surjan “épocas
difíciles”, si las hay, como brotes o complicaciones, siempre se debe
mirar hacia delante, sin intentar escapar, a veces, de otro tipo de
dolor, que es el psíquico; es decir, puede que llegue, pero no hay
por qué someterse a él y debemos estar dispuestos a pedir ayuda
profesional si hace falta.
Llegados a este punto, pueden darse una serie de situaciones
en vuestro/a hijo/a que pueden confundiros y asustaros. La mayoría
suelen ser debidas a la incertidumbre y a la ansiedad, como por
ejemplo:
– Perturbaciones del sueño.
– Inhibición del funcionamiento intelectual: “no puedo estudiar”, “no me concentro”. etc.
– Tristeza, miedo, impotencia e, incluso, rabia.
– Evitación de actividades cotidianas y aislamiento.
Pueden ser sólo sentimientos muy comprensibles que, por lo
general, suelen resolverse, ideas de desesperanza, de sentirse vulnerable y diferente.
En todo adolescente se dará, tarde o temprano, la necesidad
de anhelo, comunicación e intimidad con sus iguales, por lo que el
diagnóstico, a veces, les llevará a aislarse, pues sentirán que ya no
son “como antes”. Esto no es cierto; tú mismo, tú misma, cualquier
persona que tenga lupus no es menos válida que otra, nadie impone
reglas sobre qué enfermedad tendremos o no, nada nos impide ser
nosotros, seres únicos y diferentes unos de otros. Nadie nos ata con
una cuerda para que no disfrutemos el día a día, en todo caso, sólo
nosotros mismos.
Hay que aceptar de manera consciente y realista lo que nos ha
ocurrido, hay que digerirlo, que no es fácil, pero se puede, y si no
solo, con ayuda. Puede ser que tengamos que cambiar algunos hábitos de nuestra vida, pero esto no significa que se haya acabado. Aquí
está esperando a que sigamos gozando de ella, de nuestro presente,
el que día a día nos irá deparando el futuro, es decir, podemos ir
llevando a cabo pequeñas metas que nos dirijan a cumplir muchos
de nuestros mayores deseos.
Áurea Mármol Pérez
Psicóloga de ALUS
Mesas informativas
Diez de mayo de 2009, Día Mundial del Lupus
C
on motivo del Día Mundial del Lupus, este año, al igual que en
años anteriores, colocamos mesas informativas en los hospitales de
Sevilla los días previos a la fecha de celebración.
La mesa del Hospital Virgen del Rocío estuvo atendida por Manoli Fernández, Vicky Rodríguez y Pili del Castillo. La del Hospital Virgen
Macarena, por Eva Rodríguez, Isa Domínguez y José Manuel Madroñal. Por primera vez, este año pusimos mesas en el Hospital Virgen de
Valme, que estuvo atendida por Amparo Sala, Angustias Vázquez y
Carmen Díaz, y una mesa en el Hospital San Juan de Dios, a cargo de
Tati Picazo, María José Durán, Lola Sánchez y Manoli Meléndez.
La valoración fue muy positiva. Dimos a conocer tanto la enfermedad, a muchas personas que nunca habían oído hablar de lupus,
como la existencia de nuestra Asociación, por medio de folletos y
revistas, así como mediante información verbal.
Igualmente, nos acercamos a los distintos servicios hospitalarios
con un dossier que entregamos personalmente a los médicos interesados en el tema.
Fuimos muy bien atendidos por los equipos directivos de todos
los hospitales, que nos facilitaron todo lo necesario para la realización de las Mesas Informativas.
Para el próximo año, trataremos de ampliar nuestro ámbito de
actuación, colocando otras mesas a las puertas de algunas clínicas
privadas e, incluso, de las grandes superficies comerciales. Para ello,
necesitaremos la generosa colaboración de más socios que estén
interesados en prestarnos ayuda.
Queremos agradecer a todos los integrantes de las mesas su
eficacísima labor en pro de la difusión del conocimiento acerca de
quiénes somos y de lo que representamos.
Carmen Díaz Guerrero
Colaboradoras informando sobre el Lupus
15
Jornadas en los pueblos
Jornadas informativas en la provincia:
PROGRAMA GENERAL
10,00-10,15 h.
Reparto de documentación.
10,15-10,30 h.
Inauguración de las Jornadas.
10,30-11,15 h.
Charla sobre enfermedades autoinmunes a cargo del Dr.
Sánchez Román, jefe de la Unidad de Colagenosis, y de su
equipo médico.
11,15-11,45 h.
Aclaración de dudas a los asistentes por parte de los médicos.
11,45-12,45 h.
Mesa redonda en la que interviene un directivo de ALUS, un
enfermo y un familiar o amigo de paciente autoinmune.
12,45-13,15 h.
Preguntas de los asistentes a los componentes de la mesa.
13,15-13,30 h.
Clausura de las Jornadas.
E
l pasado 30 de mayo celebramos una Jornada Informativa en el
Hospital Comarcal de Osuna con gran afluencia de público e intensa
participación en el coloquio, lo que demuestra el interés que suscitan
estas reuniones. Interés que nos estimula para seguir organizando
otras nuevas, a pesar del trabajo que ello supone.
Salimos de Sevilla a las 9,30 h. en un autobús contratado por
la Asociación que nos llevó hasta el Hospital de la Merced, donde
fuimos recibidos por autoridades locales y miembros de la Dirección.
El equipo médico, compuesto por los doctores Sánchez Román, García Hernández y Del Castillo Palma, fue el encargado de exponer los
temas médicos y de aclarar las dudas que sobre las enfermedades
sistémicas autoinmunes plantearon los asistentes.
Al finalizar, celebramos un almuerzo de confraternización en un
restaurante, previamente concertado por la Junta Directiva, que nos
permitió degustar un apetitoso menú. Después de la consiguiente
charla de sobremesa, especialmente animada, realizamos una visita
cultural.
Osuna es, como podéis recordar, la sexta ciudad que visitamos
encuadrada en la ruta de Washington Irving a su paso por la provincia de Sevilla, después de Alcalá de Guadaíra, Carmona, Marchena,
Estepa y Écija. Pudimos disfrutar así de sus largas y recoletas calles,
cuajadas de iglesias, conventos y nobles casas-palacios. Llegamos
a la Colegiata, cuyo majestuoso volumen domina el pueblo. En su
interior, impresionante, guarda dos joyas muy especiales: el Panteón
Ducal y un museo con espléndidos óleos de José de Ribera y un
admirable Zurbarán. Rosario, la guía oficial de la Colegiata, es un
personaje muy peculiar que, con sus entretenidas explicaciones y
comentarios, nos hizo pasar un rato muy agradable.
16
Inauguración de las Jornadas en Coria del Río
Más tarde, visitamos el convento de la Encarnación, que contiene una rica colección de arte sacro y de azulejería, además de
objetos preciosísimos que con tanto mimo custodian sus monjitas
de clausura. También dimos buena cuenta de sus dulces, que compramos a la salida.
Volvimos a Sevilla después de haber pasado una feliz jornada
en la que, nuevamente, estrechamos lazos de amistad y convivencia
entre todos los asistentes.
El pasado 10 de octubre celebramos una nueva Jornada Informativa en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Coria del Río. Al igual
que en las otras ocasiones, el viaje lo iniciamos en un autobús contratado para tal fin por nuestra Asociación y gracias a la subvención
concedida por la Consejería de Salud para este tipo de Jornadas.
Asistentes a las Jornadas
Osuna y Coria del Río
con nosotros durante el acto en el Ayuntamiento y se mostró vivamente interesada por nuestra actividad. Nos había ofrecido amablemente un paseo por el río en catamarán que, al final, no pudo
realizarse por causas ajenas a su voluntad. No obstante, se ofreció
para realizarlo en la próxima primavera. Ofrecimiento que hemos
aceptado, naturalmente.
Almuerzo clausura
El mismo equipo médico volvió a encargarse de la parte informativa. Como en las Jornadas anteriores, un paciente nos habló de
su propia experiencia respecto a su enfermedad, un familiar de otro
paciente nos expuso su punto de vista y un miembro de la Junta
Directiva disertó acerca de la naturaleza de nuestra Asociación y las
ventajas que ofrece a nuestros afiliados.
Asistieron unas setenta personas. Algunas de ellas, que acudían
por primera vez a estos actos, nos agradecieron la organización y el
contenido de las charlas, que tantas dudas les habían aclarado. Éste
es nuestro verdadero objetivo: informar, asesorar y apoyar a todo
aquel que lo necesite.
Al finalizar, almorzamos (muy bien, por cierto) en un restaurante
típico de la localidad. La concejala de Bienestar Social permaneció
Visitamos, tras el almuerzo, la ermita del Cerro, desde la que
pudimos admirar una maravillosa panorámica sobre el río. Y, cómo
no, la obligada visita a la “estatua del japonés”. Nos explicaron que
en esta ciudad andaluza es frecuente el apellido Japón; esto se debe
a que muchos habitantes son descendientes de japoneses que llegaron a Coria en el siglo XVII, durante la expedición a Europa de
Hasekura Tsunenaga. ¡Y se quedaron aquí!
Las parroquias de la Virgen de la Estrella y de la Virgen de la Soledad fueron objeto de nuestras últimas visitas. Y de nuevo a Sevilla
en el autobús, para cerrar el día.
Tenemos que agradecer la valiosa colaboración de nuestra socia
y amiga coriana, Manoli Japón (¡naturalmente!), que se encargó de
dar difusión a esta Jornada mediante la distribución de los carteles
informativos.
Estamos planeando organizar otras dos Jornadas Informativas
para el próximo año. Os comunicaremos, con tiempo suficiente, lugar y fecha. Nada nos resultaría tan grato como contar con vuestra
asistencia y colaboración.
Carmen Díaz Guerrero
Camino a las Jornadas
17
Experiencias personales
La lucha contra nosotros
mismos
A
nalicemos con sinceridad esta frase: luchamos contra nosotros
mismos todos los días, luchamos por no dejar salir lo que realmente
sentimos o pensamos, ¿quién no lo hace, cuántas personas conoces
que hacen en la vida lo que realmente les gusta o se comportan
como son en realidad y son coherentes con sus pensamientos?
Ya sea por la educación recibida, por la presión de la sociedad, por timidez… Todos luchamos contra nuestro yo interior.
¿Quién no conoce a esa persona dócil y servicial, pendiente en todo
momento de su familia y amigos, que no tiene tiempo ni de mirarse
al espejo y que, un buen día, explota gritando sin motivo, o cae enferma y, por último, en una profunda depresión? Esa persona tiene
una lucha interna entre lo que es su deber y lo que ella desea y se
niega a sí misma. Esto sería un ejemplo de las muchas luchas internas que todos mantenemos y que pueden ser de todo tipo: morales,
económicas, sentimentales, familiares, etc.
¿No son las enfermedades autoinmunes exactamente una lucha
de nuestras defensas contra nuestro propio organismo? ¿Por qué
se produce un error tan grave en el funcionamiento de nuestro
organismo? Cuando los científicos encuentren el motivo, se podrán
curar estas enfermedades.
Nosotros, como enfermos, no debemos limitarnos a tomar medicamentos y poner nuestra curación sólo en manos de los médicos; tenemos que ganar esa lucha, sabiendo con certeza qué es lo que queremos en nuestra vida, centrándonos en lo que es importante para nosotros y luchando cada día con todas nuestras fuerzas… y que en esa
lucha venzan la vida, la sinceridad y el amor. Así no le daremos entrada
con nuestra rendición a la enfermedad de nuestro siglo, la depresión.
Más vale una vida corta e intensa, que una vida larga e insulsa.
Yo no me rindo. No lo hagáis vosotros.
Vuestra amiga, Alicia
Reflexiónes de familiares
de paciente con LES
A
tendiendo a la petición de nuestra presidenta, Paqui Bonillo, escribo estas líneas para expresar las sensaciones tanto de mi esposa
como mías cuando se tiene un familiar con LES (en este caso, nuestra hija Tamara), o cualquier otra enfermedad autoinmune.
En este breve escrito os comentaremos nuestra situación personal. A nuestra hija, en el parto, se le produjo una hemorragia cerebral a consecuencia de la cual tiene secuelas que derivaron en su
momento en una hidrocefalia. Os contamos esto, que en principio
no tiene nada que ver con las enfermedades autoinmunes, para que
18
entendáis que cuando por desgracia se contrae alguna de éstas,
se puede vivir perfectamente con ellas con la ayuda de los especialistas: la Unidad de Colagenosis del HUVR, con el Dr. Sánchez
Román a la cabeza y todo su equipo, la Dra. Del Castillo Palma, el
Dr. García Hernández, etc., que se vuelcan con todos los pacientes y
que nos acompañan en todas las jornadas y charlas-coloquios que
se organizan periódicamente por nuestra Asociación en la provincia
de Sevilla. En nuestro caso, no es el equipo del Dr. Sánchez Román
el que está tratando a nuestra hija, sino la Unidad de Reumatología
del HUVM, con el Dr. Toyos Sáenz de Miera, la Dra. Hernández Cruz,
la Dra. García Armario, la Dra. Navarro Compán, entre otros, con
quienes hasta la fecha estamos muy satisfechos.
Fijaos qué situación cuando a los 24 años a nuestra hija le salen
unas manchas en la piel y, después de varios reconocimientos, el
diagnóstico es que ha contraído lupus, y además, es eritematoso
sistémico. Nuestra primera reacción fue preguntar: “¿Lupus, eso qué
es?”, pues como podréis comprender, hasta ese instante era algo
totalmente desconocido por nuestra parte. Los médicos nos explican
en qué consiste, pero como siempre nos pasa, cuando llegamos a
casa lo primero que hacemos es entrar en Internet. Cuanto más nos
adentrábamos, nuestra inquietud iba en aumento (os recomiendo
que procuréis en lo posible no entrar en Internet); por suerte, encontramos la página de la Federación Española de Lupus, a través de un
enlace entramos en la Asociación Sevillana de Enfermedades Autoinmunes (ALUS), nos pusimos en contacto con ellos y, a partir de ese
instante, nuestra inquietud fue disminuyendo a marchas forzadas.
Cuando charlas con los miembros de la Asociación y algunas/os pacientes, te vas relajando y entiendes cada vez más profundamente
lo que significa tener LES o cualquier otra enfermedad autoinmune.
Desde ese instante, nos hicimos socios de la misma.
Al mismo tiempo que con la ayuda de los médicos, se necesita
la ayuda de toda la familia y el entorno cercano, haciendo ver a los
afectados que pueden desarrollar todas las actividades, tanto particulares como laborales, sobrellevando la enfermedad. Nuestra hija
así lo está haciendo (con sus altas y bajas) perfectamente.
Tenemos que conseguir que tanto las instituciones públicas
como las privadas se vuelquen en cualquier actividad que les sea
requerida por nuestra presidenta, Paqui Bonillo, en nombre de ALUS.
Para ello, tenemos que tomar conciencia de que nuestra fuerza radica en nuestra unión, a través de asociarnos (cuantos más seamos,
más fuertes seremos). Desde la constitución de nuestra Asociación se
ha avanzado enormemente, pero todavía nos quedan muchas lagunas que rellenar; un ejemplo de ello sería que a todos los pacientes
afectados por cualquier enfermedad autoinmune les sea reconocido
algún grado de discapacidad, aunque serían muchos más.
En fin, para terminar, creo que me he extendido bastante, a fuerza de ser reiterativo os pido a todos los afectados y a los familiares
que no estéis asociados, que lo hagáis, para que cuando nuestra
presidenta, Paqui Bonillo, en nombre de ALUS, acuda a cualquier
institución, sea pública o privada, llegue con la fuerza que le da el
representar a una Asociación fuerte y unida.
Muchas gracias a todos y juntos podemos.
José Antonio Sánchez
In memoriam
Lola, in memoriam
Querida Lola:
Desde el principio fuiste la compañera inseparable e imprescindible en mis clases de manualidades. Sin faltar un solo día (y todos
sabíamos el esfuerzo que, en tantas ocasiones, llegaba a suponerte).
Cómo disfrutabas derrochando imaginación y buen gusto en
todo lo que hacías. Ya fuera pintando abanicos o figuras de belenes,
estampando telas o trabajando la madera. Las flores secas cobraban vida en tus manos. A ellas, como a nosotras, nos trasmitías tu
rebosante vitalidad y tu alegría de vivir por encima de todas las
penas y dificultades. Fuiste, para todas, un ejemplo vivo de entereza
y entusiasmo.
Se nos fue Lola,
Se nos fue.
Se nos fue la animadora,
La esperanza, la ilusión.
¿Qué haremos?
Seguir,
Seguir fuertes con su espíritu,
Su espíritu dentro de nosotros,
Para levantarnos,
Para animarnos,
Para obligarnos a continuar.
Y me pregunto…
¿Cuánta fuerza necesitamos para seguir?
Y si pudiera, me respondería:
Hasta siempre,
Siempre adelante.
Apóyate en los demás y sigue.
Lo primero es ALUS.
Hay que estar para ayudar,
Hay que informar,
Hay que animar a los enfermos,
A los familiares,
Hablarles del avance en nuestra enfermedad,
Hablarles de nuestras reuniones,
De nuestro equipo médico,
De nuestra psicóloga,
De todos nuestros voluntarios.
ALUS sigue unida y más fuerte que nunca,
No estamos solos,
Somos muchos para seguir,
El espíritu de los nuestros nos dará más fuerzas para avanzar.
Gracias a todos por vuestra ayuda,
Ánimo, comprensión, perseverancia
Y por estar ahí.
Siempre ahí, a mano.
Gracias.
Paqui Bonillo
Te echamos mucho de menos, Lola, pero tu ausencia no es total,
porque mucho de ti vivirá para siempre en nuestro pensamiento.
Guardo como un tesoro aquel precioso abanico que me hiciste:
cada vez que corta el aire, sigo escuchando el susurro amable de
tu voz.
Gracias, Lola. Gracias por tu amistad. Gracias por todo el tiempo
que pudimos disfrutarla. Gracias por lo que has sido. Gracias por lo
que nos has dado.
Carmen Díaz Guerrero
(Monitora de Manualidades)
SIEMPRE ESTARÁS EN NUESTRO CORAZÓN
Desearía hoy la mejor inspiración,
Encontrar palabras entrañables,
Para homenajear tu recuerdo, Lola.
Torpe me encuentro,
Las palabras que quiero,
No acuden con la rapidez y precisión
Que requiere tu memoria.
No encontraré palabras adecuadas,
Pero sí ganas
De rememorar tu recuerdo.
Por ti, por tu valentía y tu ejemplo.
Desde muy joven,
El sufrimiento fue
Tu fiel compañero.
Con envidiable entereza y humor,
Lo supiste soportar.
Te hiciste fuerte
En tu incansable lucha por vivir,
En desafíos y duras partidas
A los que te retaba la vida.
¡Qué injusta es, a veces, la vida!
Voló la crisálida, de su frágil cuerpo,
Transformada y libre de ataduras,
Libre, en paz, sin cadenas que la amarren,
Surcando el cielo.
Fue ligero tu equipaje, cargado
Del cariño, ejemplo, optimismo y humor
Que dejaste de recuerdo.
Un e-mail invisible quiero enviarte
Allá donde te encuentres, y decirte
Que nunca morirás para nosotros,
Seguirás en nuestro corazón y pensamiento.
Y decirte que dejaste tu huella,
Al pasar por nuestras vidas,
Huella de cariño, ejemplo y valentía.
Manoly Meléndez Baquero
Pronto la muerte insolente,
Su cita contigo preparó.
Y sin ser llamada, como suele hacer, llegó.
A tu alrededor, cual enamorado,
Toda tu vida rondó,
Hasta que, por fin, la partida te ganó.
Te fuiste, Lola, sin despedidas,
Con prisas, silenciosa,
Sin hacer ruido, como fue tu vida;
Adelantándote a ese viaje sin retorno,
Al que todos partiremos;
Liberándote de las ligaduras
Que crucificaban, sin compasión, tu roto cuerpo.
19
Cultura
Mal de escuela, Daniel Pennac
¿
Otro libro sobre la educación, la escuela? No, me aburren ese
tipo de textos y los pesados debates sobre el mismo tema para no
llegar a ninguna conclusión positiva o, al menos, coherente. Todo
el mundo habla, pero pocas personas lo hacen con conocimiento
de causa. Llega un momento en que te cansas y desconectas de
este tema de conversación, que, además, está muy de moda. Es un
tema recurrente en reuniones muy diversas y, si se enteran que eres
profesora, siempre te dicen lo mismo: “Qué paciencia tendrás, ¿no?
Porque cómo están los adolescentes…”.
Por todo esto, no pensaba leer este libro, o al menos, no estaba
entre mis prioridades. Sin embargo, eran muchos los compañeros
que me lo recomendaban. Decían que era algo diferente, que alguien enfocaba el tema desde otra perspectiva. Y me dije, ¿por qué
no? Leamos y podremos opinar después.
Es un libro sobre las sensaciones, los sentimientos y la visión
del mal estudiante, del zoquete, del que no está cumpliendo con su
deber y, muy a nuestro pesar, se convierte en protagonista de las
clases en demasiados momentos. Ese fue Daniel Pennac, un profesor que no empezó de la mejor manera, o un zoquete que progresó
adecuadamente.
Sus padres lo intentaban todo, sus hermanos también, pero no
había manera de sacar a Daniel de su mal de escuela. “Y es que fui
un mal alumno y mis padres nunca se han recuperado por completo
de ello… Ni la estabilidad de mi vida profesional, ni el reconocimiento de mi trabajo literario; nada de lo que oían decir de mí por otros, o
de lo que podían leer en la prensa, los tranquilizaba del todo”.
Efectivamente, cuántas reuniones tenemos los profesores al año
con padres absolutamente desesperados, que no saben qué hacer
con sus hijos. Claro, distinguimos entre alumnos con problemas de
aprendizaje, alumnos muy inmaduros que no son conscientes de la
importancia de los estudios en sus vidas y alumnos que simplemente
no quieren hacer nada porque ¿para qué? Y además, hazles entender a los padres que no todos llegarán a la Universidad. Con este panorama, ponte a dar clases. Esto tiene que ser vocacional o no ser.
Lo que plantea Pennac es una realidad con la que muchos convivimos a diario, que la comentamos, pero que no se suele recoger
por escrito. Hemos leído este libro y le hemos puesto nombre a ese
alumno, a ese hijo, a ese compañero de clase que alguna vez hemos
tenido o tenemos y vemos mañana lunes en el instituto. Este autor
consigue que varios miembros de la comunidad educativa nos identifiquemos con lo que cuenta. El resto es pura teoría de aburridos
manuales. La realidad es otra historia, es una lucha constante por
conseguir sacar hacia delante a adolescentes con intereses completamente distintos a los nuestros, con ganas de vivir el presente y
que no les hablen del futuro porque lo tienen todo al alcance de
sus manos. Entendamos de una vez que el problema no está sólo
en la enseñanza (pública, privada o concertada, éste es otro tema),
porque es algo mucho más global. Es un problema social.
20
Daniel Pennac
No, claro que el panorama no es tan duro siempre. También hay
en nuestras aulas muy buenos alumnos, por notas y por comportamiento, y se pasan buenos momentos que hacen que te merezca la
pena seguir formando parte de la cadena educativa. Te satisface ver
cómo disfrutan cuando aprueban, cuando entienden lo que les explicas. Les coges cariño y ellos a ti, porque convivimos muchas horas, a
veces más que con sus padres. Se les llega a conocer bastante bien.
En fin, ya se habrán dado cuenta por mi discurso que me gusta
lo que hago.
Me gustaría dedicar este texto a mi madre, la persona que más se
alegró cuando aprobé las oposiciones y me convertí en profesora.
Saludos,
Luisa Roales Fernández
Una poetisa cubana: Dulce Mª Loynaz
E
ncantada de saludaros de nuevo, amigos de ALUS.
En esta ocasión, me gustaría hablaros de esta extraordinaria poetisa y novelista que, por casualidad, sin yo proponérmelo, me ha
cautivado con su forma de escribir, y a quien no he conocido con
profundidad hasta hace poco tiempo.
Es el caso que en una de las guardias que me toca hacer en
la biblioteca de mi Instituto, estando el asunto de préstamos por
parte de los alumnos tranquilo, me dediqué a echar una ojeada a
los libros que están en las vitrinas, y sin saber cómo ni por qué, mi
mirada se fue a un libro de poemas de esta autora, a la que sólo
conocía de pasada. Al leerlo más detenidamente, sólo puedo decir
que me encantó, y desde entonces, la he agregado a mi carpeta de
escritores favoritos.
Dulce Mª nació en La Habana (Cuba) el 10 de septiembre de
1902. Su madre, gran aficionada al canto, la literatura y el piano,
hizo que tal combinación despertase en su niña un gusto desmedido
por la poesía.
En 1919, aparecen publicados en el periódico cubano La Nación sus dos primeros poemas: “Invierno de almas” y “Vesperal”. En
1917, a los 24 años, se doctoró en Derecho Civil en la Universidad
de La Habana, y aunque esta profesión no era totalmente de su
agrado, la ejerció hasta 1961, siempre en asuntos de tipo familiar.
La década de los 30 es rica en nuevas relaciones, su casa se
convierte en centro de la vida cultural. Acoge en las llamadas “Juevinas” a gran parte de la intelectualidad del momento, allí se dieron
cita poetas como Juan Ramón Jiménez, Federico García Lorca, Alejo
Carpentier, Ramón Marquina, Carmen Conde… entre otros intelectuales y artistas.
La personalidad poética de Dulce Mª Loynaz, siempre presente
en España y muy conocida en el mundo de nuestra lengua, se apoya
en su creación lírica. Su poesía es fuerte, aunque delicada, intensa y
nada retórica, desnuda de palabras y de alma, escrita con la sensibilidad a flor de piel.
Su obra literaria revela poder de síntesis, claridad, sencillez y sobriedad en la expresión lírica. Por eso, se le otorgó el 5 de noviembre
de 1992 el premio Cervantes. Su obra se impuso a la de otros ilustres
e igualmente merecedores candidatos.
En 1993 viaja por última vez a España para recibir, de manos del
rey Juan Carlos, este premio. Pero la primera mujer latinoamericana
en recibir tan honorable premio no pudo leer su discurso y lo hizo
en su nombre el novelista cubano Lisandro Otero. A través de él, ella
expresó: “Unir el nombre de Cervantes al mío, de la manera que sea,
es algo tan grande para mí, que no sabría qué hacer para merecerlo,
ni qué decir para expresarlo”.
Esta “Gran Dama de América” estuvo profundamente unida a
los destinos y a la cultura de su país, así como a todo lo hispánico.
Los premios que recibió esta poeta, como le gustaba ser llamada, y no “poetisa”, fueron principalmente internacionales, así como
el grueso de la publicación de sus obras.
Mª Mercedes Loynaz Muñoz, como se llamaba realmente nuestra Dulce Mª, es un regalo que nos llegó un poco tarde, pero valió la
pena la espera, sobre todo la suya, como dice en el poema LIX: “Para
esperarte tendré la inmovilidad de la piedra, o más bien la del árbol,
agarrado a la tierra rabiosamente”.
Quisiera destacar que, como todos los hombres y mujeres importantes en la vida, nunca buscó la fama ni la gloria que merecidamente le corresponden.
A continuación, transcribo aquí algunos de sus poemas, los que
más me han conmovido; lástima que no pueda señalar todos.
Saludos.
Mamen Cafferatta Lloréns
EN MI VERSO SOY LIBRE
En mi verso soy libre: él es mi mar.
Mi mar ancho y desnudo de horizontes...
En mis versos yo ando sobre el mar,
camino sobre olas desdobladas
de otras olas y de otras olas... Ando
en mi verso; respiro, vivo, crezco
en mi verso, y en él tienen mis pies
camino y mi camino rumbo y mis
manos qué sujetar y mi esperanza
qué esperar y mi vida su sentido.
Yo soy libre en mi verso y él es libre
como yo. Nos amamos. Nos tenemos.
Fuera de él soy pequeña y me arrodillo
ante la obra de mis manos, la
tierna arcilla amasada entre mis dedos...
Dentro de él, me levanto y soy yo misma.
DESEO
Que la vida no vaya más allá de tus brazos.
Que yo pueda caber con mi verso en tus brazos,
que tus brazos me ciñan entera y temblorosa
sin que afuera se queden ni mi sol ni mi sombra...
Que me sean tus brazos horizonte y camino,
camino breve y único horizonte de carne:
que la vida no vaya más allá... ¡Que la muerte
se parezca a esta muerte caliente de tus brazos!
21
Cultura
EL AMOR INDECISO
LA BALADA DEL AMOR TARDÍO
Un amor indeciso se ha acercado a mi puerta...
Y no pasa; y se queda frente a la puerta abierta.
Yo le digo al amor: –¿Qué te trae a mi casa?
Y el amor no responde, no saluda, no pasa...
Es un amor pequeño que perdió su camino:
Venía ya la noche... Y con la noche vino.
¡Qué amor tan pequeñito para andar con la sombra...!
¿Qué palabra no dice, qué nombre no me nombra...?
¿Qué deja ir o espera? ¿Qué paisaje apretado
se le quedó en el fondo de los ojos cerrados?
Este amor nada dice... Este amor nada sabe:
Es del color del viento, de la huella que un ave
deja en el viento... –Amor semi-despierto, tienes
los ojos neblinosos aún de Lázaro... Vienes
de una sombra a otra sombra con los pasos trocados
de los ebrios, los locos... ¡Y los resucitados!
Extraño amor sin rumbo que me gana y me pierde,
que huele las naranjas y que las rosas muerde...
Que todo lo confunde, lo deja... ¡Y no lo deja!
Que esconde estrellas nuevas en la ceniza vieja...
Y no sabe morir ni vivir: Y no sabe
que el mañana es tan sólo el hoy muerto... El cadáver
futuro de este hoy claro, de esta hora cierta...
Un amor indeciso se ha dormido a mi puerta...
Amor que llegas tarde,
tráeme al menos la paz:
Amor de atardecer, ¿por qué extraviado
camino llegas a mi soledad?
Amor que me has buscado sin buscarte,
no sé qué vale más:
la palabra que vas a decirme
o la que yo no digo ya...
Amor... ¿No sientes frío? Soy la luna:
Tengo la muerte blanca y la verdad
lejana... –No me des tus rosas frescas;
soy grave para rosas. Dame el mar...
Amor que llegas tarde, no me viste
ayer cuando cantaba en el trigal...
Amor de mi silencio y mi cansancio,
hoy no me hagas llorar.
DULCE Mª LOYNAZ
Ocio
FLAN DE CHOCOLATE NESTLÉ 
Adivinanza
Ingredientes:
1 Tableta de chocolate Nestlé
2 Cajitas de nata
1 Paquete de flan Royal de 8 sobres
Respuesta al revés: augnel al
Elaboración:
Se usa una cazuela, en la que incorporamos el chocolate en trozos,
la nata y el flan diluido según las instrucciones de la caja.
INTERESANTE
Lo ponemos todo al fuego y lo deshacemos lentamente. Después,
lo echamos en un molde y, una vez frío, lo dejamos en el frigorífico
durante unas horas.
Tales
(Científico y filósofo griego)
Está de rechupete, si no fuera por el remordimiento de las muchísimas calorías que tiene…
Tales descubrió que, después de frotarlo, el ámbar atraía
objetos ligeros. Esto era debido a la electricidad estática. La
palabra electricidad viene de "elektron", ámbar en griego.
Alicia Burgos
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Una señorita
muy señoreada
siempre va en coche
y siempre va mojada
Servicios Alus
Orientación al paciente y su entorno.
Información para el acceso a recursos sociales.
Eventos formativos para paciente y familiares.
Charlas médicas informativas y Jornadas en los pueblos de la provincia.
Gabinete psicológico.
Áurea Mármol Pérez. Teléfono: 954 23 40 31
Servicio gratuito para los asociados.
Biblioteca ALUS.
• Más de 200 volúmenes sobre novela, temas sociales o médicos.
• La revista Lupus España, editada por Felupus.
• Lupus Now, edición de Lupus Foundation of America.
• Revistas de asociaciones españolas de Lupus y Enfermedades Autoinmunes.
• Números anteriores de boletines editados por ALUS.
Acceso a Internet.
Si no tienes cerca un punto de acceso a Internet, ponemos a tu disposición varios ordenadores para realizar consultas web
o de tu correo electrónico. Consulta con nosotros la disponibilidad de horarios.
Ocio y tiempo libre.
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• Visitas culturales y encuentros lúdicos.
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Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla
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Semestral, dos cuotas de 25 e
Anual, una cuota de 50 e
En . ................................................., a ........... de ............................................20........
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