Primera Reunión de la Red de Asociaciones de Psoriasis de

Primera Reunión de la Red de Asociaciones de Psoriasis de

PRIMERA REUNIÓN DE LA RED DE ASOCIACIONES DE PSORIASIS DE
LATONOAMÉRICA – LATINAPSO
Día 1
17:20h Silvia Fernández Barrio da la bienvenida y agradece la presencia y el
esfuerzo de Abott, Jeffrey Group, Carlos Compagno, Mario Burgos y a todos los
asistentes.
Silvia presenta a Mario Burgos como especialista en gestión de organizaciones.
Mario explica su labor y su papel en el desarrollo y gestión de organizaciones.
Habla de su trabajo en la Universidad.
Mario comenta el programa y hace énfasis en que lo importante es comprender la
situación de las asociaciones y generar ideas para mejorar, elaborar compromisos
y arrancar a trabajar en red.
17:35h El Dr. Gabriel Magariños arranca con su presentación.
Comenta diferentes aspectos médicos de la enfermedad: tipos, implicaciones,
comorbilidades, importancia de un diagnóstico temprano en artritis psoriática. El
doctor explica los diferentes tratamientos existentes y los riesgos asociados a la
enfermedad. También habla del impacto psicológico de la enfermedad y de cómo
son las mediciones médicas de la severidad de la enfermedad.
El doctor enfatizó la importancia del papel de las asociaciones en el contacto con
los pacientes para que el tratamiento sea continuado (para que haya constancia y
no abandono) y por lo tanto sea efectivo.
Terapias biológicas. Los costos se relacionan con los daños que se producirían si
no se utilizaran. Son terapias no muy conocidas en Latinoamérica, pero no son
nuevas y tienen probada eficacia (Anti TNF).
Importancia de las campañas de educación para informar a la sociedad y no caer
en la discriminación.
Idea de dejar de lado una terapéutica para pasar a un proceso terapéutico. Es
decir, un proceso que se va a adaptar a cada persona. La base de esta medicina
basada en el paciente tiene como forma de actuar la decisión del tratamiento
consensuada con el paciente. El doctor resalta el papel de las asociaciones en
aceptar el desafío de acompañar al paciente.
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Se despide diciendo que la más larga caminata comienza con un primer paso. Hoy
viene a ser el primer paso de una larga caminata. (Aplausos)
Itzia de Panamá cuenta que ella misma no es paciente pero sí trabaja día a día
con la información que acaba de aportar el doctor. Cuenta su experiencia con los
grupos de autoayuda, la dificultad para aplicarse una crema todos los días con
constancia.
El doctor responde que hace falta mucha educación médica, los profesionales de
la medicina deben saber ponerse en el lugar del sacrificio que tiene que hacer el
paciente al seguir el tratamiento. Hay que adecuar el tratamiento según la
gravedad del caso. En principio no hay tratamiento tópico específico indicado para
los casos que superen el 10% de la piel.
Lúcia de Manaus comenta el problema que tienen: cuando un paciente se plantea
y accede tras mucha dificultad a un tratamiento biológico, su enfermedad ya está
muy avanzada.
El doctor responde que hace falta conciencia médica y consenso, para mejorar la
accesibilidad a los tratamientos. Las asociaciones tienen que encontrar la manera
de pedir que las legislaciones regulen esto.
Fabio de Chile comenta su experiencia: en varios años ha usado todo tipo de
cremas, comenta la dificultad de mantener la constancia en su aplicación varias
veces al día. Comenta la dificultad para detectar los síntomas de la psoriasis en
algunos casos.
El doctor comenta que la dificultad es aún mayor para detectar la artritis psoriática.
Repasa lo comentado respecto a este tema en su presentación, especialmente los
factores hereditarios. Habla de las lesiones en la “matriz de las uñas” como
indicativo de lesión en la inserción de los tendones, como primera pista de lesión
articular. Artritis axial normalmente subdiagnosticada, confundida con problemas
posturales.
Una señora comenta la distancia que se crea habitualmente cuando el paciente
acude a la consulta. Los médicos a veces utilizan guantes cuando no es una
enfermedad contagiosa, etc.
El doctor responde que en SOLAPSo consideran fundamental dar un turno de 1h
en la primera consulta, para establecer una relación médico-paciente seria. Cree
que es imposible que todos los colegas hagan eso, aunque sí se puede lograr que
los pacientes sepan qué profesionales trabajan de este modo y cuáles no para
elegir.
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Silvia Fernández Barrio pregunta cómo ven las sociedades médicas (sociedad de
dermatología, etc.) a las asociaciones de pacientes. Está la sensación de que los
pacientes estudian e investigan mucho mientras que los médicos no.
El doctor contesta que él estudio en profundidad el tema de la psoriasis, también
como los pacientes aprendieron a su manera sobre su enfermedad. Hace un
paralelismo de cómo el psicólogo puede ayudar a que el paciente se predisponga
a curarse, pero no lo cura en sí. El profesional debe tener respeto por la persona
que padece la enfermedad e individualizarlo.
Johanna comenta su experiencia personal con Jaime, quien estaba en silla de
ruedas el año pasado, este año presente en la sala en muletas. Cuenta cómo su
curación ha sido en gran parte por la motivación en su trabajo y en sus retos
diarios además de por la medicación, alimentación, etc. Describe cómo la
motivación, la cercanía y la implicación en la situación del enfermo es clave para
que se dé la curación.
Luisa comenta que en su país hay muchos niños y adolescentes con psoriasis.
Comenta cómo en su caso sus padres la cuidaron y la apoyaron en sus
tratamientos, pero ve también que hay padres que sobreprotegen a los hijos y les
remarcan la enfermedad (“no puedes salir a correr”, no puedes hacer esto ni lo
otro…). Hay un trabajo que debería hacer el dermatólogo para que los padres no
aumenten la enfermedad.
El doctor y Silvia remarcan la importancia de las asociaciones para no victimizar a
los enfermos. La asociación también está para dar apoyo a los familiares, ayudar a
la reinserción social. El doctor comenta el caso de un paciente ya casi sin
síntomas que desearía ir a un natatorio y él mismo se pone excusas, se autolimita
y no se atreve a ir desde hace años. Hay que evitar la “desinserción” social que
muchas veces viene provocada por el propio entorno familiar o por uno mismo.
Ricardo de México pregunta qué esperanza se puede tener de que los
profesionales de su país vayan a cambiar de perspectiva y comiencen a
interesarse por la atención y los tratamientos para mejorar la calidad de vida de los
pacientes.
El doctor responde que la enfermedad no puede estar mucho tiempo mostrándose
como algo que no es. Confía en el papel de las asociaciones para que esto
cambie.
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19:01 Mario B. presenta a Carlos C. Su presentación se titula Comunicación e
Integración
Carlos hace un ejercicio introductorio en el que nos pide a todos que cerremos los
ojos e imaginemos todo lo que podríamos llegar a hacer juntos.
Organiza a todos en parejas y nos pide que nos presentemos nombrando nada
más tres palabras o ideas. Después cada uno cuenta para todos lo del otro. Nos
pasa las tarjetas de identificación para que cada uno busquemos la nuestra.
Carlos cuenta la anécdota de los cinco monos en una jaula con una escalera para
llegar a las bananas. Cuando uno trataba de subir, a los demás les echaban un
chorro de agua fría. Al final no terminaba subiendo ninguno. Van sustituyendo
monos y al final ninguno subía sin saber por qué no subían. Es más fácil
desmontar un átomo que un preconcepto.
La idea de las asociaciones no es hacer lo que no se puede, sino encontrar el
propio camino para estar mejor.
La mejoría de la situación es una cuestión de convicción y ciencia.
Vídeo del águila: explican cómo vive naturalmente hasta los 40 años y después
debe pasar por un proceso de transformación de 150 días para renovar pico, uñas
y plumas viejas y poder volver a su vida normal hasta los 70 años.
Carlos destaca la importancia de la atención a una persona que llama por primera
vez a una asociación. Importancia de la capacidad de comunicación.
Juego en el que ocho personas caminan entrecruzándose para saludarse con
cada vez mayor cercanía y terminan en un abrazo. Conclusión: “No es lo que se
dice, sino cómo se dice”.
Juego en el que pide a dos parejas que hablen sin usar palabras, sólo números,
haciendo énfasis en la entonación. Esto no es nuevo para nadie, pero sí pasa que
a veces se nos olvida y ahí vienen los problemas en la comunicación.
Valor de la asociación y de la red de asociaciones para compartir el día a día y
beneficiarse de una buena comunicación.
Juego de la fila, en el que pide a los voluntarios que se ordenen por altura, por
país… Para ver la importancia de la comunicación y cómo a veces las cosas no
son tan fáciles como parecen.
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Carlos habla de la confianza como lo que da valor a la comunicación. Confianza
en uno mismo y en el otro, para potenciar la confianza de ambas partes.
Historia de la carpintería, en la que se narra cómo todas las herramientas tienen
alguna virtud y algún defecto. Pero es precisamente por sus virtudes y sus
particularidades que sirven para construir.
Película PILOBOLUS Dance Theater.
PRESENTACIONES DE LAS ASOCIACIONES
Ricardo de México – Asociación Mexicana contra la Psoriasis
Comenzaron en mayo 2002. Son una organización sin ánimo ni fines de lucro,
integrada y dirigida por los mismos pacientes. No se limitan a grupo de edad,
credo, ni están adheridos a ningún interés económico, político, religioso o
empresarial.
La misión es brindar a poyo y orientación respecto a la enfermedad así como
impulsar las investigaciones. También buscan que los enfermos y sus familias
mejoren su calidad de vida.
Quieren mantener contacto con otras asociaciones y consolidar se en el país.
Algunos de sus valores son: independencia, generosidad, humildad, respeto, bien
común.
En un primer momento tuvo mucha importancia la ayuda de los médicos que
colaboraron con ellos, todos de México y uno de España.
Su base y su comienzo fueron los grupos de autoayuda. Comenzaron en un
“zaguán“ prestado. Ahora tienen una casa en la que se pueden reunir hasta 80
personas.
Quieren fomentar los lazos de unión entre los miembros, por ello organizan
congresos anuales y viajes a distintas ciudades del país.
La administración y la conducción están a cargo de la doctora Gladys León, su
esposa y él, sin cobrar ningún aporte en los siete años de vida.
Luisa de Venezuela – Asociación Venezolana de Psoriasis.
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Ahora son 9 personas. Nació por iniciativa de la Dra. Érika Paez hace 4 meses. La
misión es ayudar y no sentirse solos. Son los únicos en el país.
Lo importante no es en qué estado esté la enfermedad en cada uno, sino que
sepan que tienen con quien compartir y abrazarse, para aprender a convivir con la
enfermedad. Piensan que es mejor dar un paso todos juntos que muchos cada
uno por su lado.
La misión es apoyar, asistir y orientar a los pacientes y a sus familiares en todos
sus ámbitos, para tener una mejor calidad de vida.
Apoyan toda investigación que lleve a una cura de la psoriasis.
Afirman que tener psoriasis no debe condicionar ni ser motivo de discriminación.
Aporta una nómina de profesionales no médicos (abogados, economistas, etc.) y
médicos (dermatólogos), en varias ciudades. Quieren conseguir tener un médico
en cada estado, para que el acceso sea fácil.
Todos los miembros trabajan gratuitamente. Tienen una sede en Caracas, cerca
de la sede de salud nacional. Están trabajando en un sitio de internet. Tienen una
tiendita en la que los pacientes que no pueden trabajar exhiben y venden sus
trabajos de artesanía. Apoyan especialmente a los niños con psoriasis.
Invitan a tener una actitud positiva ante la vida, para saber que sí se puede
cambiar, tanto uno mismo como los demás.
Fabio de Chile – Corporación Psoriasis Chile
Él llegó a la asociación como usuario de la misma. Están comenzando ahora.
Su lema es: “abriendo un nuevo camino”. Son los únicos en el país.
Chile tiene amplia variabilidad de climas, lo que implica mayor dificultad para los
tratamientos. Son 16,5 millones de habitantes, 3,5% con psoriasis, de estos el
67,6% están entre 15 y 64 años (algo más de 500.000 personas)
Su proyecto: 1. – Crear centros de atención de enfermos a nivel nacional
2.- Crear unidades de contacto y voluntariado
3.- Formar grupos de voluntariado y formación.
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4.- Campañas de difusión de información para un mayor conocimiento de la
enfermedad.
Actualmente no hay ninguna ayuda por parte del Estado para los pacientes.
Quieren lograr ayuda pública y privada, que se comprometan con el enfermo de
psoriasis y no lo marginen. También quieren lograr un mayor conocimiento de la
enfermedad, lograr apoyo y ayuda efectiva para los enfermos.
Confían que con ayuda internacional es posible conseguir todos sus objetivos.
Cecilia de Ecuador – Fundación Ecuatoriana de la Psoriasis
Dra. Cecilia Cañarte
La misión es brindar atención médica humanitaria de óptima calidad a los
enfermos. Ser un lugar para compartir experiencias y apoyo.
Ellos son referencia en todo el país en investigación.
Consejo corportativo y varios directores de área – las comisiones están integradas
por médicos y pacientes.
En enero estrenaron instituciones nuevas.
Los pacientes tienen voz para decidir y votar acuerdos.
Trabajan en varias áreas: investigación, publicidad, apoyo, tratamientos…
También asisten a pacientes con ictiosis, enfermedad hermana de la psoriasis.
Hacen varias reuniones y celebraciones de días especiales al año: día del niño, de
la madre, de la familia, sesión solemne, mañanas deportivas, campañas del
juguete en navidad, talleres de cocina, manualidades, etc… Siempre mezclan
pacientes con profesionales, haciendo interacción.
Tienen 9 años de labor.
El equipo son 23 médicos. Actualmente tienen más de 5.000 atenciones por año,
en crecimiento desde que empezaron. Ahora tienen una unidad de fototerapia y
otros medios en las consultas.
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Fepso ha obtenido 9 premios en investigación nacionales e internacionales.
Trabajan con instituciones del estado, hacen campañas de difusión, tienen su
propio material educativo.
Lo más importante de su misión es sanar y mejorar la calida de vida.
Termina con una cita de M. Benedetti.
Celio – Associaçao cearense de portadores de psoríase
Él junto con ¿Silvia? fundaron la asociación. Él se quedó en Ceará y ella fue a Sao
Paulo
Su objetivo es que la organización sea fuerte. La sede está en Fortaleza. Las
asociaciones más próximas están en Manaus, Amazonas y Salvador de Bahía.
Hay una gran carencia de asociaciones a lo largo del país.
Son conscientes de la necesidad de unirse nacionalmente. En septiembre de 2009
están tramitando la obtención de personalidad jurídica. Cuando la tengan podrán
obtener recursos públicos y privados, para poder disponer de más medios.
La misión es promover la unión entre los enfermos, para tener apoyo y contención,
así como compartir la información para una mejor calidad de vida.
Leticia de Puerto Rico – aún no tienen asociación
Ella viene a presentar una investigación que fue su presentación doctoral. Ella fue
la investigadora sobre la vida de otras personas con la enfermedad.
El primer problema que se le planteó fue el de la investigación. Si bien la
enfermedad es conocida, en el país no había ningún estudio previo.
El estudio quiere ayudar a la persona a trabajar el aspecto psicoeduacativo, tanto
de profesionales como de pacientes.
A estos dos grupos (profesionales y pacientes) se les preguntó por sus
experiencias con la enfermedad.
El estudio se hizo sobre tres pacientes, a los que se les hizo tres entrevistas
profundas: enfoque fenomenológico (entender las experiencias e los pacientes
desde su perspectiva).
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Resultados: emociones ante el diagnóstico: llanto, rabia, frustración
Sentimientos: desesperación, pena,
Relaciones familiares, incomprensión a veces.
Cambios en su pensamiento y hábitos.
Sentimientos ante la falta de cura: tristeza, desesperación…
Manejo de la enfermedad con fe y esperanza.
Enfrentando a la comunidad. – Importancia de las relaciones familiares e
interpersonales.
A continuación enumera una serie de limitaciones y recomendaciones relativas a
la psoriasis.
Venciendo la psoriasis: ya tienen una reunión grupal todos los meses desde hace
medio año. Están empezando.
Silvia Galli – Associaçao de apoio aos portadores de psoriase de São Paulo
Misión: orientar al paciente a buscar equilibrio bio-psico-social, en un ambiente
donde prevalezca la valorización de su autoestima y se le transmita alegría de
vivir.
Valores: ética, transparencia, contención, alegría de vivir.
Objetivos: orientación sobre nuevos tratamientos, orientación a familiares,
actividades que conduzcan a la inserción social.
Se fundaron en enero 2008 como organización civil.
Logros: Registro del estatuto (fue costoso en tiempo y dinero), creación del logo
(dos manos que simbolizan el tacto, el contacto, el acogimiento), sala, página
web.
Actividades: Reuniones grupales, terapia de grupo con voluntarios, audiencia
pública con el Sr. Ministro de Salud, hicieron un grupo de teatro, invitaron a una
monja budista tibetana… Tratan de ser muy creativos, manteniendo siempre la
alegría de vivir.
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Explica cómo su padre, portador de psoriasis eritrodérmica sufrió todo tipo de
discriminaciones. Esta situación le motivó a todo el trabajo que está haciendo
ahora.
PSORIEJ Asociación de amigos y portadores de Psoríase del estado de Río de
Janeiro, presentada por Silvia Galli.
Su director no pudo venir porque estaba grave de su enfermedad. Silvia es la
vicepresidente. Fundada en marzo 2004 para dar apoyo, orientación e información
a enfermos y familiares. También quieren despertar el interés general y de las
autoridades para la mejora de derechos y calidad de vida.
Orientan en cómo obtener medicamentos de alto coste.
Todavía no tienen sede propia, alquilan un espacio en la asociación médica de Río
de Janeiro.
Associacao brasiliense de psoriase – ABRAPSE, presentada por María Parecida.
Iniciativa de portadores de psoriasis. Aproximación social y cooperación de los
miembros.
Quieren educar e informar para fortalecer autoestima. Fomentan investigaciones
para cura y tratamientos.
Metodología: con el servicio de Dermatología del Hospital Universitario de Brasilia
y con la Sociedad Brasilera de Dermatología.
Programa de apoyo a los portadores de psoriasis: varios proyectos desarrollados,
entre ellos de información y apoyo psicológico tanto a pacientes como a familiares.
Logros: Ley federal en noviembre 2006 en el que se establece el 29 oct como el
día nacional de psoriasis, liberación de la medicación de alto coste por la
Secretaría de Salud del Gobierno Federal, creación de un folleto educativo, otras
actividades (reuniones abiertas de acogimiento, grupo de apoyo a mujeres,
atención psicológica individual, apoyo a familias)
Dificultades: baja adhesión de los miembros en los eventos, falta de recursos
financieros.
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Día 2
Arranca la jornada con la presentación del programa del día por Mario Burgos.
10:00h Mario Burgos presenta el diagnóstico realizado a cada asociación y explica
brevemente la situación en la que se encuentran.
10:31h Mario Burgos pregunta por las fortalezas de cada organización y las va
anotando en un block ante todo el público. Ideas que salen: organización,
compromiso, tecnología, conocimiento, unidad, hospital universitario, motivación,
credibilidad, seriedad.
Ahora pasa a anotar los desafíos: organización, recursos humanos y recaudación
de fondos, comisión, integrar a los médicos, integración de los individuos,
comunicación y difusión, concienciación nacional, general, voluntariado.
Mario ahonda la importancia de saber hacer las cosas bien, integrando todas las
fortalezas y los desafíos.
Menciona el manual de la Fundación Luis Vives, explicando sus apartados y
subrayando que es un manual basado en la práctica y no en la teoría.
Termina su exposición enumerando los desafíos locales y las principales
fortalezas.
11:15h Mario Burgos presenta a Mariano Castro (responsable de tecnología y
comisión directiva) y Mónica (fundadora y comisión directiva) de Diabéticos.org y a
Liliana Tieri , fundadora y directora ejecutiva de la organización Cuidar.
Diabéticos.org surgió en internet en el 2002, en plena crisis económica.
Mariano explica qué es la diabetes. En Argentina hay 2,5 millones de afectados.
Hace un paralelismo entre el apuro que puede suponer tener que ponerse una
inyección a sí mismo con una escena de una película de Rambo.
Mariano comenta las facilidades y medios que hay hoy en día en cuanto a agujas,
inyectables, medidores de insulina, etc. Hace la reflexión de que esta es una
buena época para tener diabetes en comparación con décadas pasadas en las
que no existían estos medios.
Cada diabético necesita un tratamiento. Hay tantas combinaciones como personas
y estilos de vida, la fórmula no es matemática, sino artesanal. Al igual que la
psoriasis, es una enfermedad tratable aunque hoy por hoy no tiene cura.
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Los pacientes no disponen de mucho tiempo con su médico, ya que buena parte
de la consulta consiste en la firma de recetas y órdenes para conseguir medidores
e insulina. Los pacientes tienen poco tiempo para consultar sus dudas. Esta
situación lleva a tomar una actitud a los pacientes, se hacen conscientes de la
importancia de estar informados como punto clave para controlar su situación.
Además así es la única forma que tienen de garantizarse que el sistema de salud
funcione y puedan acceder a todos los medicamentos que necesitan.
Mariano cita varios estudios internacionales que muestran cómo diferentes grupos
de apoyo y otros enfoques ayudaron en la contención y control de la enfermedad.
Actualmente son 878 personas en el grupo de internet. Se centran en dar apoyo
emocional, compartir experiencias, etc. Todos están de acuerdo en que esto les
ayudó mucho a llevar su enfermedad.
No disponen de sede social, no hay sueldos al personal, casi tienen un coste cero
ya que se manejan por internet (de modo intangible). Sí tienen los costos de
mantener los libros como asociación legal, nada más.
Al estar en internet, mantienen el foco en los asociados y en las invitaciones a
nuevos asociados. La idea era para “ayudar a ayudar”, no trataban de recaudar
fondos, nunca piden dinero a los miembros. Crean la confianza por la
transparencia con la que se manejan. La única publicidad que permiten es de
eventos gratuitos, exclusivamente.
Dejan claro que no son médicos, no hacen diagnósticos ni recetas. Tienen un foro
en el que comentan sus emociones, sus puntos de vista, comparten experiencias
para ayudarse. Pero para asesoramiento médico siempre recomiendan acudir al
médico. Los asociados que son médicos tampoco intervienen como profesionales,
sino como un asociado más.
En estos años hubo casi 100.000 mensajes de correo. Pero su principal misión es
ser un grupo de soporte y convocar para la unión de pacientes.
11:44h Habla Mónica. Entre ellos intercambian opiniones, intercambian
información de mejores prácticas que les enriquezcan a todos. La intención es que
cada uno plantee sus ideas respecto a las posibles combinaciones de fármacos y
lo analice con su médico, nunca que cada uno decida si es conveniente por su
cuenta.
También tienen asociados no diabéticos como médicos, podólogos, abogados,
familiares de afectados, que de algún modo u otro tienen relación con la
enfermedad.
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Por la forma de funcionar que tienen no necesitan gran presupuesto, por lo que se
consideran cómodamente independientes económicamente.
La misión es formar un grupo para que entre ellos haya comprensión, contención,
para que puedan compartir experiencias entre iguales, entre personas que están
en la misma situación.
Valores: solidaridad, disponibilidad permanente, transparencia institucional,
independencia de la industria.
Mónica aporta un “mapa de grupos de afiliación”. Entre los grupos de afiliación
tienen a varios médicos especialistas que confirman o mejoran la información que
se comparte. En el corazón están los socios fundadores, hay después socios
activos, otros socios que sólo participan pasivamente de la lista. A mayor distancia
estaría la comunidad médica general y otras asociaciones de pacientes de otras
enfermedades con las que comparten contacto, ideas y estrategias (ej.: celíacos,
otras enfermedades autoinmunes).
Comisión directiva de 9 miembros totalmente democrática. En total son 39 socios
en el núcleo. Se financian con un 95% de aporte de los socios, que es una cuota
muy baja y con un 5% de donaciones.
11:56h Habla Liliana de CUID.AR “Asociación para el cuidado de la diabetes en
Argentina”
Llevan realizadas más de 350 actividades educativas, más de 130 actividades
físicas y deportivas, programa en 80 escuelas “la diabetes va a la escuela”, apoyo
y contención a los padres en el momento del diagnóstico, banco de insulina,
elaboran y distribuyen pequeños ejemplares de información.
Ella no puede dejar de contar su experiencia. Habla de su hija Steffi, que tiene
diabetes desde que cumplió un año. Ella comprendió que no podía estar siempre
dependiendo del médico, sino que tenía que tomar el control, el poder sobre la
enfermedad. La importancia de darle poder al paciente. Liliana entendió que la
forma de adquirir el control fue estar bien informada. Sintió la necesidad de
contactarse con otros padres, que su hija estuviera con otros niños en su
situación. Buscó la manera de defender sus derechos, de facilitar el acceso a los
tratamientos. Se sintió con el deber moral de informar a otros, ya que ella se había
capacitado y tenía que compartir algo tan valioso.
Cuidar es el resultado de personas que se preocuparon, pensaron en cómo
solucionar las necesidades y quisieron transformar la sociedad para una mayor
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comprensión y mejor calidad de vida. Convicción y pasión como algo
imprescindible para conseguir un verdadero cambio.
El enfoque está en los niños y adolescentes, la misión es mejorar su calidad de
vida. Identifican las necesidades para dar respuestas concretas en el aquí y en el
ahora. También miran a las necesidades a largo plazo, queriendo llegar a incidir
en las políticas públicas. Para ello conformaron redes de trabajo (Paradigma 21,
que es una red de atención basada en el paciente).
Comunicar: utilizan todos los medios que están a su alcance. Tratan de
aprovechar las energías en generar nuevos espacios para llegar al público, en
lugar de pelear por un espacio que tal vez no puedan conseguir.
El objetivo es dar visibilidad a los niños con diabetes, para poder dar respuesta a
sus necesidades. Prevención como vía para que la enfermedad no empeore, no
sólo para prevenir en sí.
Campañas por la diabetes infantil apoyadas por Unicef y la OMS.
12:11 Proyección de un vídeo en el que los chicos explican qué es vivir con
diabetes. Cuidar empezó en agosto 2001. Por su compromiso e integridad se
convirtieron en ejemplo nacional.
Logros: mayor convocatoria, mayor cantidad de actividades educativas, mayor
impacto en la mejora de la calidad de vida de los informes.
Se relata en voces de niños cómo se sienten cuando empiezan a saber de su
problema, cómo se sienten al tener que compartirlo. Explican cómo según crecen
van aprendiendo a controlarse ellos mismos, aun siendo muy pequeños (4-5
años).
Una mamá explica que es posible el paso del dolor a la acción, que es posible
conseguir un cambio en la gente para que todos vivan mejor.
Una adolescente cuenta cómo compartiendo su problema consigue comprensión y
apoyo para llevar mejor su problema.
Otros chicos explican cómo a pesar de su enfermedad hacen vida normal.
Habla la directora, que llegó porque su hija comenzó con diabetes siendo muy
pequeña. Comenta cómo al principio fue difícil pero ahora se siente feliz de poder
ayudar a otros chicos a que cumplan sus sueños, que está en manos de los
adultos crear una realidad más justa para que todos tenga mejor calidad de vida.
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12:21h Mario Burgos abre una ronda de preguntas relacionadas en todo lo que
tenga que ver con puntos en común que puedan ayudar a los dos tipos de
asociaciones.
Fabio de Chile plantea que si juntáramos a 100 personas y les pedimos que
levanten la mano a los diabéticos, estos lo harán sin problema. No así sucedería
con los psoriáticos. Se centra en la importancia de conseguir esa comunicación y
levantar los tabúes. Les felicita por su comunicación.
Liliana comenta que en los chicos esto no es siempre así, sigue habiendo mucho
tabú.
Jaime de Colombia aporta que sería interesante tener en las webs enlace a sus
páginas para los psoriáticos que padecen diabetes.
Mónica da los datos de contacto de diabéticos.org,
Silvia Fernández Barrio pregunta la antigüedad de Cuidar. Para tener 9 años han
logrado muchos proyectos y muchos éxitos. Tienen varios programas, para chicos
sin recursos, con la Unicef, OMS, influyen en contactos para mejorar políticas
públicas… ¿Cómo lo consiguieron, quién les ayudó, cómo se capacitaron?
Liliana cuenta cómo el querer cuidar y ayudar a su hija fue motivación para
formarse. Fueron dando respuesta a las necesidades que iban surgiendo por su
historia personal y por las historias de otros iguales. En diciembre de 2006 en las
Naciones Unidas por primera vez observaron el día mundial de la diabetes.
Trataron de armar contactos y acciones de comunicación para hacer que todo esto
les llegue a los chicos mediante actividades (acciones urbanas). Buscan todas las
oportunidades y hacen muchísimo trabajo para aprovecharlas y tener los mejores
resultados.
Cecilia: Patología combinada – hay psoriáticos, especialmente niños, que padecen
diabetes. Pregunta si tienen conocimiento de diabéticos con psoriasis entre sus
miembros.
Liliana habla de los casos que conoce con hipotiroidismo y celiaquía, y otras
enfermedades autoinmunes. Conocen tres casos declarados con psoriasis, pero
creen que puede haber muchos más.
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Luisa de Venezuela comenta que a muchos padres no les gusta que sus hijos
sean mostrados por la condición de tener psoriasis, les avergüenza que su
enfermedad se haga pública. ¿Cómo hicieron para cambiar la mentalidad?
Liliana contesta que no sabe si cambiaron la mentalidad, pero sí al menos intentan
cambiar la mirada. Tratan de que los padres se acerquen a su asociación. Una vez
que llegan siempre se terminan quedando, porque los chicos se integran y
mejoran su autoestima.
Consiguieron que Nick Jonas (persona célebre en el mundo adolescente), que es
diabético, posara para la revista de su asociación. Liliana terminó siendo la única
persona que se pudo entrevistar con él. La acción que hicieron mostró a los chicos
jugando, disfrutando como ellos son.
Irma de Venezuela dice que le inquieta saber cómo se podría modificar la
mentalidad de los padres, que es mucho más difícil que hacer cambiar a los niños.
Liliana dice que hay que cambiar la mirada del niño, después cambiará a los
padres al ver los padres que el chico está mejor en la asociación.
Mónica aporta que lo importante es llegar a los padres que niegan la enfermedad.
Hay que hacerles comprender separadamente de los chicos ya que sus
condicionamientos son otros. Trabajan separadamente, por grupos de
pertenencia. Los niños, al verse entre iguales, avanzan mucho más.
María Julia comenta la crueldad de la sociedad, que no se abre ante una
enfermedad que es vistosa, como puede ser la psoriasis. Se necesita educación y
enviar mensajes para que haya apoyo tanto en la familia como en la sociedad.
Hay mucho desconocimiento general en la sociedad.
Mónica enfatiza cómo puede ayudar un conocimiento general en la sociedad. Una
primera reacción ante una situación mala es la negación. Cuanto antes aceptemos
lo que tenemos, más fácil es dar los pasos hacia un apoyo y una mejora de la
situación. Hay que pasar a la acción para manejar la diabetes y no al revés.
Silvia Fernández Barrio aporta que lo ideal sería que no hiciera falta la asociación
porque la sociedad y las familias estuvieran conscientes para dar todo el apoyo.
Hay que perder el miedo a mostrarse para que la enfermedad sea conocida, para
que la gente sepa. Es buena idea utilizar las acciones urbanas para educar a la
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sociedad. Silvia reflexiona sobre el esfuerzo que tuvieron que hacer las
asociaciones de diabetes para dar a conocer la enfermedad. En psoriasis tienen
que llegar a lo mismo, a una reflexión en la comunidad que permita una mayor
concienciación.
12:43h Carlos Compagno toma la palabra.
Sumariza lo expuesto. Destaca la importancia de la profesionalización del trabajo
de las asociaciones para alcanzar todos los objetivos.
Carlos propone un juego de abrazo colectivo y proyecta un vídeo que muestra la
efectividad y especialización del trabajo de las hormigas.
15:20h Mario Burgos presenta a Rosario González Morón, de Idealistas.
Rosario comienza preguntando a la audiencia quiénes tienen web, quiénes usan
emails, quienes tienen servidor propio de correo, quienes usan outlook, quiénes
usan Hotmail, Messenger, skype, quiénes saben lo que es un CRM, etc…
Rosario explica que su trabajo es ayudar a las organizaciones. Hay muchas
herramientas, pero ellos se centran en las que son baratas, de fácil acceso o de
muy bajo coste.
Nombra herramientas gratuitas de comunicación: msn, skype, oovoo.com, gtalk.
Herramientas de trabajo colaborativo en el día a día: Google Apps: gmail,
documentos y calendarios compartidos. Ventajas del google mail respecto a otros,
se detiene en explicar cómo funcionan las aplicaciones de google.
Vídeo explicativo sobre cómo funcionan los documentos de Google Apps.
Rosario hace una demostración en línea con una compañera en otra ubicación y
modifican el documento, dan acceso, etc. Explican las posibilidades de exportar
los documentos compartidos a Word, Excel, también a pdf.
Rosario explica los calendarios compartidos y entra en todas las posibilidades.
Importancia de que todo el equipo esté de acuerdo en usar estas mismas
aplicaciones, si no las usan todos, no sirven de nada.
¿Cómo armar el sitio web? Hay varias herramientas gratis y confiables que
pueden ser aplicadas por nuestro proveedor. No obstante es muy importante
adaptar el sitio a la audiencia y a los objetivos, a lo que se quiere transmitir.
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Rosario habla de la posibilidad de aprovechar los recursos de la red, para subir los
vídeos y fotos a los sitios webs específicos para ello y enlazarlos a nuestra web,
en lugar de ocupar espacio en nuestra propia web. Así liberamos espacio y
tenemos mayor rapidez de carga de página.
También es muy importante tener actualizada la web y que en ella esté toda la
información que debe estar.
Herramientas para hacer páginas de código abierto (acceso gratuito y
modificable): wordpress, blogger. También CMS (Content Management System –
Sistema de gestión de contenidos): Joomla, Drupal, Ning. Hay una comunidad
detrás que da soporte y actualizaciones constantes.
Rosario enfatiza que lo importante no es que sepan utilizar estas herramientas,
sino que sepan que existen para poder aprender a utilizarlas o incluso pedir que
los proveedores las utilicen.
La web tiene que tener promoción adecuada: banners o marketing…,
posicionamiento orgánico (relevancia de las palabras claves para aparecer en las
búsquedas de google en primer lugar), enlaces patrocinados en google. Google
dona 10.000 USD como donación para publicidad para ongs en la sección de
enlaces patrocinados. Otra herramienta más de promoción de la web es el “email
marketing”.
Manejar el registro online a eventos, consultas, votaciones, etc. Google tiene una
herramienta que permite enviar invitaciones a que la gente se registre mediante un
formulario a algún evento, voten e incluso permite hacer una encuesta. Los
campos pueden ser obligatorios o no, eso se puede elegir en cada caso. Fabio de
Chile pregunta si es posible crear un formulario a través del que los pacientes
puedan preguntar y tengan que dejar sus datos. Así se puede crear una base de
pacientes en un Excel.
Para casos más complejos, Rosario recomienda el uso de un CRM (customer
relationship management). Idealistas usa Salesforce, que es un sistema basado
en internet y donan licencias gratuitamente a las ONGs. Es un sistema muy
completo que actualiza su versión cada 6 meses.
Mario Burgos aporta que en la fundación que él dirige tomaron la decisión en el
momento preciso de pasar de la base anterior a Salesforce, cuando ya manejaban
cerca de 4.000 datos. Gracias al cambio pudieron crecer más rápidamente y hoy
sobrepasan los 20.000 datos.
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Silvia comenta que ellos realizaron una búsqueda a través de la web de idealistas
y recibieron cerca de 200 postulaciones. Rosario entra en su programa de
Salesforce y abre la cuenta de AEPSO, donde podemos ver toda la información
que permite gestionar, el historial de actividad, etc.
Silvia Fernández Barrio pregunta si Idealistas pueden dar soporte a distancia.
Hay aplicaciones pensadas para varios países, especialmente para usuarios de
USA. Wingu es un soporte que tienen desarrollado para ONGs y que está
disponible internacionalmente. Rosario se ofrece a disposición de los asistentes
para ayudar y asesorar en lo que sea posible.
Fabio de Chile pregunta si Facebook tiene costo. Rosario dice que crear un grupo
no tiene coste y que pueden hacer invitaciones gratuitas a eventos a todos los
contactos. También hay invitaciones y publicidad de pago.
Rosario termina diciendo que está muy bien saber las opciones que existen, pero
que es aun más importante pensar estratégicamente si nos interesa usarlas e
invertir el tiempo que nos tomará hacerlas funcionar.
17:10h Silvia Fernández Barrio presenta a las siguientes invitadas: Leticia
Crescentini y María Inés Bianco Consultoría Jurídica Gratuita ONG
Ellas comenzaron su trabajo con la consideración de la salud como un derecho
fundamental. Así está declarado en tratados internacionales y en la constitución
Argentina. Derecho a la salud como derecho humano. Acceso al goce efectivo de
prestaciones y consideración de discriminación positiva para facilitar la mejor
calidad de vida de los pacientes y el acceso a certificados de discapacidad que les
permitan más fácil acceso a los tratamientos.
Causas que llevaron a crear el Centro de Atención Legal en ONG.
La psoriasis se consideró en un primer momento como una enfermedad de baja
incidencia y de altos costos de medicamentos, lo que dificulta el acceso a los
tratamientos. Este acceso se ha conseguido gracias a la jurisprudencia,
considerando los estados avanzados de la enfermedad como un grado de
discapacidad.
Además hay falta de cobertura por parte de los prestadores de servicios de salud,
e incluso negativa de la cobertura. A esto se le añade la ausencia de política de
discapacidad para la gente excluida del sistema de salud.
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Muchas veces la falta de información y el miedo a reclamar excede la paciencia de
los pacientes y familiares para seguir el trámite hasta la consecución del
tratamiento. También hay que tener en cuenta que existen otros factores de
discriminación así como la falta de declaración de emergencia sanitaria.
La función de su centro legal está en acompañar con trabajadores sociales a los
enfermos para que puedan reclamar sus derechos. También están para presentar
proyectos, peticiones de legislación específica, hacer acciones de información,
charlas, asesoramiento a asociaciones del interior.
En Argentina el Estado no cumple con su función de informar. Es por ello que las
ONGs deben ocupar este puesto y evitar a los pacientes el largo camino hasta
llegar al tratamiento.
Entienden por salud un concepto amplio que comprende: vivienda, necesidades
básicas, acceso a medicamentos, trabajo, transporte, etc…
La mayor atención de AEPSO fue sobre cobertura de medicación y otros
tratamientos. En menor medida se pidió asesoramiento general y sobre cobertura
de discapacidad.
La Dra. Bianco nos habla ahora de Advocacy
La salud como derecho humano es exigible, a través de la judicialización. Después
de tantos reclamos se termina felizmente influyendo en las políticas públicas.
Existe una dicotomía entre salud y discapacidad. Cuidado integral de la salud y
cuidado específico de un problema. Lo importante es exigir el 100% de la
cobertura y acceder a la cobertura social.
Advocacy se entiende como una forma de atraer la atención para provocar e
implementar cambios para una mejor vida de todos.
Ahora relatan su experiencia en Advocacy desde los consultorios jurídicos.
Consiguieron mediante un amparo un fallo en el que se tuvo que admitir los
tratamientos de esclerosis múltiple por ser una dolencia grave aunque no estuviera
reconocida en el listado de coberturas. Consiguieron que la patología se incluyera
a nivel nacional. Así relata varios casos más de ejemplos de varias enfermedades
y/o casos en los que la salud se entiende en un aspecto integral como derecho
humano, en el que se incluyen todos los aspectos previamente mencionados
(vivienda, trabajo, acceso a la educación, etc.)
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La conclusión es que hay que evitar la judicialización de los servicios de salud. La
clave para prevenirlo es la información, para saber qué se puede reclamar y cómo.
17:42h Silvia presenta y agradece la presencia del diputado Claudio Morgado
Pregunta Itzia de Panamá sobre la importancia de enseñar a los pacientes cuáles
son sus derechos y que sepan qué pueden pelear, pedir sus derechos para llegar
a la atención. Pregunta por el papel del defensor del pueblo, que realmente no
puede ayudar en cuestiones de salud concretas.
La Dra. Bianco contesta que tomaron como modelo el defensor de la discapacidad
de España y de Suiza, que son los únicos que existen en su tipo. En cualquier
caso se centra en la importancia de la defensa individual de cada paciente más
que en una defensa colectiva. Destaca la importancia de capacitar líderes sociales
a nivel barrial, asociacional, etc. que a su vez puedan capacitar a otros para
organizarse y reclamar siempre lo que corresponde. No es fácil, pero sí es posible.
La Dra. Crescentini añade que siempre se les pide a los pacientes que asesoran
que compartan la información que se les da, para que suceda una labor de
educación en la comunidad. Se trata de un proceso largo y que avanza
lentamente, pero no por eso hay que dejar de pelearlo aunque no haya resultados
inmediatos, porque es a largo plazo donde sí se va a ver el cambio.
Itzia comenta que en Panamá el gobierno tiene un concepto muy limitado de
discapacidad, los que no están dentro no tienen esos derechos.
La Dra. Bianco comenta la dimensión psico-social de la discapacidad, que es
mucho más amplia. Lo importante al final son los beneficios sociales a los que
puedan acceder los enfermos en definitiva, para ello debe haber legislación
adecuada. El problema es que no hay voluntad política, porque estos temas están
íntimamente relacionados con las políticas sociales, que son siempre un tema muy
sensible.
María Parecida de Río de Janeiro comenta la dificultad que tenía la gente cuando
ella comenzó a trabajar con pacientes. Vio el problema de que las políticas
sociales no están llegando a los pacientes y se entra en la polémica de si el
paciente de psoriasis quiere ser considerado como deficiente o minusválido. No
quieren ser deficientes, pero sí quieren tener acceso al tratamiento de la
deficiencia. Por lo tanto es una cuestión muy difícil, especialmente en países
pobres.
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La Dra. Crescentini comenta que al principio era un sueño que un paciente de
psoriasis accediera a tener declarado algún tipo de discapacidad para poder
acceder a tratamientos bonificados. Mediante trabajo muy lento de concienciación
fueron consiguiendo declaraciones de discapacidad y gracias a eso pudieron
acceder a tratamientos. Ahora se está viendo como después de muchos años de
esfuerzo y encuentros está empezando a haber una concienciación,
especialmente también para la gente en situación de pobreza.
La Dra. Bianco cuenta que están haciendo amparos para que la gente afectada
pueda acceder a una vivienda digna y demás derechos relacionados.
Fabio de Chile preguntó sobre discapacidades y prestaciones asistenciales.
La Dra. Bianco comenta que los medicamentos de alto costo se obtienen a través
de la cobertura de salud. Se busca brindarles beneficios sociales a los enfermos.
Silvia aporta que del mismo modo que queremos desmontar preconceptos acerca
de la psoriasis, tenemos que desmontar el preconcepto que tenemos sobre las
declaraciones de discapacidad, porque esta “discapacidad” es un concepto muy
amplio, que va a ser un medio, un trámite para poder acceder a los tratamientos.
La Dra. Crescentini resalta la importancia de no confundir “discapacidad” con
“incapacidad”, así como sus distintas implicaciones legales y médicas.
18:04h. Toma la palabra el Diputado Claudio Morgado.
Comienza reflexionando cómo impacta en cada uno la declaración de
discapacidad. Este término tiene distintas interpretaciones y va evolucionando a lo
largo del tiempo, es por ello que no es un concepto negativo en sí mismo. Hay que
darle la vuelta y mirar a los beneficios que se les otorgan a las personas que están
en una determinada condición.
Ideología de la normalidad y desnaturalización del déficit. ¿Cómo dimensionamos
el déficit y qué estatus le damos? Se cuestiona el concepto de normalidad frente al
de discapacidad. Antiguamente se asociaba la discapacidad con el no poder
cumplir una jornada común de trabajo y se terminaba en la exclusión social. El
concepto de normalidad en las personas se empieza a aplicar en 1840, Quartelet
lo introduce dentro de las ciencias sociales, en el aspecto conductual y físico,
23
relacionado al equilibrio de una sociedad disciplinada. Remarca la necesidad
colectiva de la sociedad de tener un parámetro de normalidad para poder
establecer un control efectivo de las desviaciones y por ejemplo, aislar a los
leprosos.
La cuestión surge en ver quién está legitimado para determinar qué es en concreto
la normalidad. Foucault decía que las sociedades controladas por una idea de
normalidad permitían una mejor calidad y una mayor esperanza de vida.
A lo que Claudio apunta es que hay que ver la forma de hacerles llegar a los
pacientes lo que necesitan, a cada persona lo que le sirva, independientemente de
si estas personas se consideran a sí mismas discapacitadas o no.
Hace un paralelismo con las personas sordas, viendo cómo su discapacidad en
muchos casos les limita y en otros les incita a luchar por sus derechos e ir
consiguiendo cambios en las normas para una mejor calidad de vida. Reflexiona
sobre el valor que se le da al diagnóstico de una persona sorda. ¿hasta qué punto
es una persona discapacitada? ¿cuántas cosas hay que sí que puede hacer?
Derecho a la salud como derecho inalienable.
Ricardo de México plantea unos casos. Cree que estamos ante un problema de
definición fuerte de la psoriasis. Cuenta el caso de un enfermo que iba al sistema
público de salud y declaró no tomar los tratamientos para aguantar unos meses
más enfermo y así tener derecho a una buena indemnización de su empresa.
Habla de los grados de daño emocional y físico que sufren los pacientes de
psoriasis, menciona a las enfermedades que normalmente siguen o van en
conjunto con la psoriasis. En México antes se consideraba como una enfermedad
pública, ahora está declarada como enfermedad catastrófica. Pide la opinión de
Claudio sobre esta situación.
Los grados de discriminación que hay en la enfermedad y las prestaciones hacen
que surjan estas situaciones. No hay que desviar la atención de la enfermedad y
en las prestaciones que da el sistema. Hay que tenerlas en cuenta, ya que no van
en la dirección de la defensa del derecho, sino en otra dirección.
Es difícil que no se caiga en la estigmatización al declarar la enfermedad como
catastrófica.
La Dra. Bianco menciona cómo antes se excluían los tratamientos de
enfermedades catastróficas en los sistemas privados de salud. Ahora esto cambió
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y se hicieron programas específicos para estas enfermedades graves, de este
modo se garantizan los derechos.
Aldo de Santa Fe plantea las dificultades de movilidad y vida diaria que se tienen
con psoriasis avanzadas, cuando pueden caminar pero no pueden hacer
esfuerzos. No quieren que se les discrimine en el trabajo.
La Dra. Blanco comenta que la psoriasis se considera “enfermedad inculpable”, ya
que las causas no se originaron en el trabajo. Para estos casos está previsto una
reducción de jornada, o bien una menor carga de trabajo, etc… Pero en ningún
caso está permitido un despido basado en esta causa.
El diputado Claudio Morgado justifica que en cualquier caso es evidente la
necesidad de que el paciente reciba un tratamiento, no sólo debe medirse por la
funcionalidad que pueda desempeñar la persona en su puesto de trabajo.
La Dra. Crescentini aporta que muchas veces se toman decisiones en el trabajo
sin conocer la realidad de la enfermedad y ni de la persona afectada. Ha tenido
ocasiones en las que los médicos han tenido que acompañar al paciente al lugar
de trabajo para que pueda llegar la información de la gravedad de la enfermedad
al empleador/compañeros, etc.
18:49h. Mario Burgos propone un ejercicio a los asistentes, les pide que piensen
desafíos y puntos a mejorar, tareas que se puedan poner en común y pensar en
conjunto para compartirlas y tener una agenda de trabajo que nos permita avanzar
en la red.
Mario Burgos presenta a Norma Galafassi, consultora nacional e internacional en
organizaciones. Viene de un evento sobre comunicación y organizaciones sociales
que tuvo lugar hoy en Buenos Aires.
Norma se presenta como directora de un grupo que hacen capacitación,
consultoría y fundraising para organizaciones. Ella trabaja en recaudación de
fondos especialmente, que es una forma muy particular de comunicación.
¿Por qué la comunicación profesional es clave?
Nunca hay que olvidar la razón de existir de las organizaciones, así como los que
están en disposición de ayudar y aportar. Las organizaciones vienen a ser como
un puente entre estas dos partes.
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Norma hace hincapié en la importancia de la comunicación, en el sentido de que
los mensajes y avisos tienen que estar al nivel de cualquier otro aviso, no
compitiendo con otras ongs, sino con cualquier otro aviso como podría ser el de,
por ejemplo, Coca Cola. Un mensaje exitoso será aquel que pretenda (y consiga)
crear interés entre TODOS los mensajes que un individuo recibe a lo largo del día,
entre montones de mensajes (unos 4.000 mensajes de publicidad al día, se
estima).
También hay que tener en cuenta cómo vivimos en el mundo de hoy en día. Se
calcula que dos de cada tres personas en el mundo tienen celular. Hoy sin internet
no se concibe trabajar.
Norma pone el ejemplo de la campaña “Mensaje de Dios”, realizada por un grupo
de 150 iglesias en Singapur. Hicieron una campaña de mensajes a celulares, de
amigo a amigo para invitar a la iglesia, después otros mensajes ingeniosos, todos
firmados por “Dios”. Lo interesante de este ejemplo es que se utilizaron medios
que la gente sí usaba para llegar a tener su respuesta y despertar su interés.
El problema en las organizaciones surge muchas veces en el planteamiento.
Muchas ONGs piensan que se ocupan de problemas importantes, por lo que
esperan que la gente se acerque a ellos, acuda a buscarlos y a ofrecer ayuda.
También piensan que son suficientemente conocidas dada la importancia de su
misión y no cuentan con un departamento específico de comunicación. Por si esto
fuera poco, suele suceder que de una forma u otra siempre hay un conocido que
puede hacer algún “apaño” para lanzar algún diseño no profesional.
Cita el ejemplo de la Fundación Huesped de Argentina. Ejemplo de la Orquesta de
Cámara Infantil, Colleguim Musicum, etc… Que tenían varios folletos diferentes
según cada actividad, con variedad de formatos y esquemas, lo que confundía al
destinatario. Se daba mucha información presentada de maneras tan diversas
entre sí que no aclaraba nada.
¿Qué se hace mal? Se le da poca importancia a que los materiales gráficos entran
primeramente por la vista, se hacen diseños poco atractivos, visualmente pobres,
se usan palabras largas… En resumen, se utiliza un lenguaje difícil de
comprender.
Hay que apuntar a desarrollar un concepto de marca, una imagen. Si no ven a la
organización, difícilmente la gente colabore.
Estrategia de comunicación
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Hay que pensar en estrategias de comunicación y movilización efectivas,
pensando en la audiencia, los medios, el mensaje, la oferta y la respuesta que
queremos conseguir. La comunicación debe representar todo lo que la
organización es.
Hay que pensar en los cambios que se quieren lograr:
-
Cambio de conocimiento: que la gente tome conciencia de la enfermedad.
-
Ponerse en acción: poner fechas para que la gente se vacune, para que
done o firme algún documento de apoyo…
-
Cambio de prácticas: ejemplo del uso del preservativo en las campañas del
sida. No hay que olvidar la campaña si el objetivo es a largo plazo, ya que
el objetivo planteado es en nuestro caso un cambio de valores.
Pone un par de ejemplos de campañas de Amnistía Internacional
La importancia del eslogan para posicionar un nombre. Ejemplo de la Fundación
Huésped: propaganda para la parada de colectivos y formulario de donación.
Hay que pensar en cada objetivo a la hora de diseñar la estrategia de
comunicación, y pensar en una campaña para cada uno, no juntar varios en la
misma campaña porque eso distrae la atención y hace que se pierda el mensaje.
Hay que tener claro en segundo lugar el mensaje que se quiere transmitir. Aquí
nombra los conceptos del conocido modelo de marketing: Atención, Interés, Deseo
y Acción.
Ejemplo de asociación de enfermos en silla de ruedas en una escalera de un
subte a la salida, indicando con una foto que “para algunos, esto es el Everest”. Lo
realmente creativo es el medio empleado.
Proceso de decisión del donante. El donante tiene que decidir qué causa le
interesa, qué organización de las que tienen esa causa, cómo donar, cuánto… Es
muy importante ponerse en el lugar del donante y entender qué es lo que va a
motivar la donación: el CORAZÓN o la RAZÓN. Según a qué público va dirigido
convendrá decantarse por una tendencia o la otra.
A continuación Norma pone el ejemplo de los chicos, de la frescura para pedir y la
falta de timidez para decir “pero yo no te pedí esto, quería lo otro” Sí o sí dejan
claro qué es lo que quieren. Los buenos pedidos de Fundraising hacen así, piden
exactamente lo que se quiere pedir, sin vueltas.
27
Sentir, pensar y después actuar. Aunque no siempre sucede en este orden…
Ejemplo de la campaña de Unicef después del Tsunami. Enviaron un sobre rojo a
los afiliados en el que afuera ponía: “usted ya ha visto las terribles imágenes en la
tele, aquí tiene cómo poder ayudar”. Aprovecharon el momento para llegar a la
gente que ya tenía conocimiento de la situación.
La audiencia. Hay que pensar en a quiénes nos estamos dirigiendo, quiénes nos
escuchan. Ejemplo de un folleto de Londres en el que en su última página hay un
formulario para pedirlo en otras opciones: en audio, en braille, en idiomas poco
comunes (Urdu, Punjabi, galés, etc.), pensando en los grupos principales de
inmigración.
En una estrategia, lo que se trata de hacer es juntar varias líneas, teniendo en
cuenta las diferentes audiencias (empresas, familias, recaudación). En algunos
públicos pueden ser los mismos temas aunque contados de diferente modo,
adecuado al destinatario.
Norma plantea un ejercicio: divide a los asistentes en grupos de tres o cuatro
personas y les pide que piensen en qué tipo de audiencias pueden tener y qué
mensaje le querrían transmitir a cada uno. Los resultados que salen son los
siguientes:
-
Audiencias: pacientes y familias, médicos, empresas, comunidades
organizadas. Poder económico, cuerpo médico y científico.
-
Líneas: institucional, pensando en pacientes y familias; actividades de
prevención y educación en valores, pensando en entidades educativas,
asociación de padres de familia, etc.; recaudación de fondos, pensando en
entidades privadas. Un grupo tuvo la idea de pensarlo al revés: determinar
las audiencias en función de las líneas que se quisieran comunicar.
Los medios hoy en día son cambiantes. De ahí la importancia de tener una buena
web porque así se puede llegar a infinidad de personas, no hay límite de visitas (al
contrario que con una tirada de folletos, que cuando se acaban, ¡se acabaron!).
Hay medios segmentados como el correo, telemarketing, revistas especializadas,
etc… Hay por otro lado medios masivos con distinto alcance: diarios, vía pública,
radios, tv, websites, banners…
Toda comunicación debe llevar a establecer una buena relación.
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Los medios no tradicionales: internet, email, nuevos soportes originales: el frente
de un autobús, los espejos de los baños de un bar… La publicidad efectiva llega al
destinatario en el medio en el que es el lugar para pensar en lo que se quiere
transmitir.
Es muy importante integrar internet desde el comienzo. Un website sencillo no es
tan caro y puede ser un muy buen canal de respuesta. Las publicidades pueden
en muchos casos referir a la web y generar tráfico para que la gente llegue a más
información. Por ejemplo Greenpeace trabaja con campañas que siempre refieren
a su web, que está muy pensada de acuerdo a las campañas.
Modelo no financiero en acción. Equilibrio entre pedidos no monetarios que
generen un vínculo y en algún momento se conviertan en donantes de fondos.
Frecuencia. La gente se olvida si no hay un plan de repetición en el tiempo de la
estrategia. A veces es más efectivo hacer algo discreto como un email que sea
repetido e implique mantener el contacto que hacer una campaña vistosa tan cara
que no se pueda repetir.
Hay que manejar la integración de todo lo visto: misión y visión, programas,
branding, comunicación y fundraising.
Brief creativo. Serían como unas indicaciones para la agencia de comunicación
que le den una idea del resultado que se quiere obtener, a quién hay que dirigirse,
qué piensa la gente de nosotros, de nuestra propuesta en general, cómo se les
puede convencer… Darles herramientas de por qué nos creerían el mensaje.
En la práctica nadie hace un brief tan completo ni conciso, pesar de la importancia
de que el resultado final sea una campaña efectiva.
Para que entendamos bien cómo debe ser un buen brief, Norma aporta el ejemplo
del brief que le habría tenido que dar el Papa a Miguel Ángel cuando le pidió que
hiciera la Capilla Sixtina. Nos da varias opciones que por unos u otros motivos no
nos convencen. Finalmente, nos da una posibilidad que sí cumple con los
requisitos de un buen brief: por favor pinte el cielorraso para la gloria de Dios y
como inspiración divina de sus fieles, frescos que muestren la creación, la caída,
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la degradación de la humanidad por el pecado , la furia divina y la salvación de
Noé y su familia.
Lo importante de este brief es que le da indicaciones, pero además le transmite la
importancia, la pasión e inspiración que debe dejar ver el trabajo final, la
importancia que debe tener.
Importancia de entender que la comunicación tiene que ser del gusto de quien la
recibe, no de quien la emite.
Por último, en lo que respecta a actividades de fundraising, Norma comenta que
hay diferentes tipos de “noes” y es crucial saber interpretar qué tipo de no es: no
ahora, no esta cantidad, no hasta el siguiente presupuesto… O saber si
desafortunadamente se trata de un “no, váyase” y en ese caso no perder más
tiempo.
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Día 3
Exposición de Mario Burgos titulada “Desarrollo de Fondos”. Habla sobre una
concepción integral del desarrollo de recursos para una organización y da claves
para conocer las principales herramientas para lograrlo
Mario insiste en la importancia de la relación entre personas. No sirve de nada
conseguir donaciones únicas si después no se mantiene una relación y
colaboración estables. Es muy importante después de recibir donaciones mandar
una carta, enviar boletines, informar.
En lo que a recursos humanos se refiere es muy importante que haya recursos
humanos disponibles para el desarrollo de recursos. Los presidentes y los
miembros tienen que estar involucrados en el desarrollo de recursos. Hay que
superar el “a mí me da vergüenza pedir”. La manera de superarlo es hacer que el
personal se involucre con la causa.
Celio de Ceará aporta que algunas personas no piden porque no saben o no
quieren aplicar recursos. Sin proyectos para hacer no tiene sentido el pensar en
pedir. Para esto es importante tener bien pensada la planificación.
La lógica del programa desarrollada en torno al qué, el para qué y el cómo.
Cuando contamos lo que hacemos, hay que hacerlo con entusiasmo, de una
manera que entusiasme a los demás, para conseguir que otros se involucren en la
causa. Importancia de llegar al corazón y crear un “gancho afectivo”. Hoy en día
las organizaciones trabajan así con todos, no sólo con los donantes. Con todos
nos referimos a todo el público al que pueda llegarle nuestro mensaje, a los que
donan, a los que tal vez donen y a los que no donan. Se trata de buscar que
cuando alguien lea algo sobre nosotros, sienta ganas de conocernos más.
Silvia Fernández Barrio comenta que la recaudación de fondos no es fácil, pero es
la columna vertebral de la acción para avanzar en las asociaciones.
Fabio propone que sería interesante compartir las buenas ideas en cuanto a
recaudación de fondos en la red.
Mario añade que además es muy importante pasar del ¿por qué? al ¿por qué no?,
no hay que tener miedo de avanzar sino al contrario, pensar que sí es posible lo
que queremos lograr.
Ricardo de México plantea que ellos hacen un encuentro nacional anual. Les dan
a los pacientes un espacio, un stand para que los enfermos compartan
31
experiencias y hablen de su enfermedad. Ellos dan consultas psicológicas y
dermatológicas. Esto podría ser una fuente de recursos. Mario añade que esto
viene a ser una “estrategia emprendedora”. Es lícito cobrar por algo que vale
dinero, del mismo modo que hacen los emprendedores y las empresas. Las
asociaciones sin fines de lucro no pueden ser “con fines de pérdida”. Hay que
entender que no se reparten beneficios al directorio, pero las ganancias se quedan
para que la asociación pueda desarrollar sus actividades.
Luisa aporta su visión como contable, explica que el estado de pérdidas y
ganancias en una ONG se determina por utilidades generadas, no por pérdidas y
ganancias.
Mario cierra remarcando la importancia de crecer y diversificar las fuentes de
donación.
9:58h Mario Burgos presenta a María Elena Rubio. Fue presidenta del consejo de
políticas sociales. Actualmente trabaja en el Ministerio de Desarrollo Social de la
Nación.
María Elena ve la red cómo una forma de conocer otras posibilidades, una forma
de acercarnos para conocernos más y llegar a más opciones. Según uno viva de
una forma abierta o cerrada puede tener más o menos contactos. Vivir abierto es
estar abierto a las relaciones y contactos con otros que pueden ser nuestros
socios en la causa. Estos otros pueden ser iguales o no iguales. La red tiene más
sentido si integra a personas con diferentes habilidades, conocimientos,
situaciones, etc.
A veces es necesario una red para luchar contra las limitaciones. Muchas veces
estas limitaciones son prejuicios que uno mismo tiene sobre cómo los demás van
a reaccionar. Esto se vence con conocimiento, que viene por conocimiento
científico y por saber cómo nos vamos acercando en un proceso de cooperación.
Las redes primarias (núcleo familiar del enfermo) son fundamentales, son el primer
“otro” al que hay que acercarse. Hay que trabajar para la autonomía del otro. Si los
padres no se orientan a conseguir una situación independiente y autosuficiente de
los enfermos, no podremos conseguir una verdadera integración.
El primer paso es enfrentar las diferencias para construir el sentido de la red y de
la aceptación del otro. El sida pasó por esto en sus primeras etapas, en las que
subyacía una concepción moral sobre virginidad, infidelidades y homosexualidad.
La prevención y el proceso de información hicieron que se re-significara el sentido
32
del problema. Hubo un cambio en la opinión pública. También en las políticas
públicas para que la atención y la prevención cambiara. Nacieron actores sociales
que cobraron sentido en función de la autonomía (educadores, grupos de mujeres
afectadas, grupos de meretrices, campañas de uso del preservativo, etc.)
La estrategia de trabajo en red empieza por reconocer al otro y ponerse en su
lugar. La empatía y el reconocimiento del otro como persona y no como un
enfermo, así podemos generar adhesiones de otros que todavía no conocemos y
que vendrán como personas, no en su condición de enfermos.
Quiénes mejor que los afectados para pensar en cuáles pueden ser las mejores
respuestas para sus necesidades. ¿Las redes son un recurso, una búsqueda o
una técnica? Las tres cosas. La primera estrategia del trabajo en red es movilizar
a partir de nosotros mismos a conocidos y desconocidos para que el desconocido
se convierta en un conocido confiable. La red se sustenta por los vínculos
inclusivos.
Muchas veces las asociaciones surgen de una necesidad y sentimiento común. En
las relaciones de poder asimétricas (ej. de los tratos en las comisarías ante casos
de mujeres violadas) En estos casos la unión hace la fuerza, les hace sentir más
fuertes a los miembros. Johanna de Colombia aporta el caso del trabajo en red
ante denuncias de trata de seres humanos. Gracias a la red se han podido vencer
prejuicios y reeducar.
Idea clave: soporte social. Se basa en que los distintos actores tomen entidad para
poder relacionarse con pares y/o diferentes de otros sectores. El mapa de la red
se tiene que ir construyendo, hay que ver con quiénes queremos estar
conectados. La red funciona por el contacto fácil y temporario que hace posible
actuar ante crisis de crecimiento, de problemas, de búsqueda de recursos, de
contención…
La red es vulnerable, los nodos de la red son vulnerables. Después veremos un
vídeo respecto a esto.
¿Cuáles son nuestras redes? La familia, los amigos, los compañeros de trabajo,
las iglesias, las instituciones, el barrio… Jaime aporta que desde el punto de vista
físico nuestro cuerpo también es una red. Es un sistema que le da “cuerpo” al
cuerpo, al cuerpo social, al cuerpo humano… Nos constituye como sujetos.
Cuanto más pobres son las redes de un sujeto, más vulnerable es este sujeto. Si
trabajamos desde el aislamiento como medida y no trabajamos qué sucede dentro
de los sujetos que llegan a autoaislarse, estamos haciendo las cosas mal. La
33
identidad se debe construir sobre la persona, no sobre la discapacidad. Pone el
ejemplo de un muchacho que baila tango en silla de ruedas. Es importante el
sentido de las palabras: no es lo mismo decir que alguien es discapacitado o que
simplemente tiene una discapacidad.
Las redes sirven para movilizarnos, conectarnos, conocernos, sostenernos
emocionalmente, pertenecer, adquirir identidad, solidarizarnos recíprocamente.
Nada que ocurre en un cuerpo puede ignorarlo otro cuerpo. Las decisiones
políticas, etc, todo influye en la red. Pueden mejorar la calidad de vida de sus
miembros. La riqueza de la red es que sea homogénea y horizontal, para que sea
fuerte y pueda llegar a la solución a los problemas. Hay que hacer visible la
problemática para que toda la red sepa lo que pasa.
Proceso en la construcción de redes: reconocimiento (ver la existencia de cada
uno y entender las diferencias), conocimiento del problema (las respuestas a las
necesidades no siempre sirven ni mejoran la calidad de vida), colaboración y
cooperación (adherencia y consecución de logros para la causa), después
aparecen las asociaciones.
La red debe promover la construcción de historia, ser productores de la historia, no
producto de la historia. Soportes claves: psicosocial, conexión de personas que se
conocen, administrativo.
Lo que circula en la red son comunicaciones internas y externas.
Los nodos pueden ser concéntricos y pocos en una red débil. Cuantos más nodos
y mayor distribución tengamos, más fuerte será la red y más adecuados serán los
mensajes.
¿Cómo evitar la telaraña? Es decir, cómo hacer para no enredarnos y perder la
identidad de nuestros fines ante tanta dispersión. Hay que tener claros los
objetivos, mantener la identidad, aceptar la articulación y el vínculo como
mecanismo potenciador (compartir información y recursos como algo bueno, no
ser competitivos, llegar a relaciones de ganar-ganar, aceptando que a veces hay
celos y miedos que pueden dificultar esto y a veces incluso suponer pérdidas para
algunos en concreto), comprometerse solidariamente en el trabajo, reconocer el
valor de la interdisciplina (heterogeneidad y variedad de conocimientos), reconocer
el valor de las experiencias previas, unirse por similitud y complementariedad
aceptando la heterogeneidad, reconocer fortalezas, debilidades y carencias
propias y ajenas para poder enriquecerse mutuamente.
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Por supuesto no hay que olvidar los aspectos éticos y la consideración de
derechos fundamentales.
10:48h Vídeo “Tejiendo redes” Un pescador explica cómo es trabajar con redes.
Una red es tan fuerte como sus nudos, que deben ser todos igual de fuertes. Los
hilos además deben aguantar y no romperse. El secreto es querer mucho lo que
se hace.
Otra persona del barrio de San Fernando comenta la creación de redes barriales e
interbarriales para conseguir mejoras en el barrio, como por ejemplo que los
ocupantes pasen a tener la propiedad de las tierras que efectivamente ocupan. Un
barrio debe estar unido para aprovechar las oportunidades y poder mejorar todo lo
mejorable.
La gente de “Techo Social” de Los Horneros comentan cómo gracias a la creación
de redes consiguieron espacio para trabajar y llevar adelante sus proyectos. El
trabajo que ellos hacen está basado en la ganancia medida como solidaridad, la
que se recibe y la que se genera. No hay otra manera de ser solidario que
acercándose y conociendo las necesidades de los otros. A partir de ahí es posible
pensar en soluciones. Sin el encuentro y en la soledad de la distancia no es
posible hacer nada.
Jaime de Colombia destacó la importancia de la red y de mantener el contacto.
Silvia remarca cómo es crucial compartir, dejar de un lado los miedos, etc. Pero
quiere saber cómo serían los primeros pasos para crear una red como Latinapso
teniendo en cuenta que ningún miembro tiene experiencia en redes.
María Elena comenta que hay que tener claros cuáles son los dispositivos y los
momentos de encuentro. La cultura de lo que se logre hoy nos permita lograr qué
dispositivos de encuentro podamos utilizar: como pueden ser encuentros
personales, regionales, páginas webs, newsletters, etc… Lo primero a plantearse
es qué queremos hacer, cómo nos organizamos y a quiénes queremos incorporar
a la red. Finalmente tenemos que proponer metas y etapas a corto plazo.
Hay que pensar cuál va a ser el nodo o nodos difusores de la información y cuáles
van a ser las estrategias para incorporar a los que todavía no están pero sí nos
interesa que sean parte.
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También es importante pensar en que hay que mantener la red. Tenemos que
entender los recursos disponibles, siendo los más importantes la información y el
conocimiento.
Mario B. anota en el pizarrón el resumen de lo expuesto:
1.- OBJETIVO común
2.- Cómo nos ORGANIZAMOS identificar responsables en los nodos de
comunicación
3.- QUIÉNES se incorporan (potenciales futuros miembros)
4.- Qué LOGROS nos proponemos.
5.- A quiénes queremos LLEGAR.
Ricardo de México pregunta si es necesario establecer ciertas normas que vayan
a regir el funcionamiento de la red. ¿Cómo sería la forma de explicitar lo que se
permite y lo que no para cuidar la intrusión de cosas que estén fuera del objetivo?
M. Elena comenta que ciertas premisas deben estar garantizadas para evitar la
infiltración. Por ejemplo, crear espacios para diferentes tipos de usuarios en la red,
por ejemplo para pacientes, para familiares…
12:00 Después de un descanso, Mario presenta una actividad con M. Elena
basado en unos textos sobre el Trabajo conjunto de organizaciones.
Mario propone concentrarnos en los puntos 2 y 3 de los hablados con M. Elena.
Prefiere comenzar por el 3. La voluntad asociativa se expresa, no basta con
querer, hay que decirlo y hacerlo.
Respecto al punto 2, es importante cerrar el encuentro con un compromiso y un
acuerdo de tener claro quiénes serán los que liderarán, propondrán el próximo
encuentro, las comunicaciones intermedias, la coordinación, etc.
Leticia propone que sea Silvia Fernández Barrio quien lidere, ya que hasta ahora
ha sido un éxito. Itizia también piensa así. Ricardo de México apoya la idea y se
ofrece a ayudar.
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Espontáneamente surge un aplauso para dar el apoyo general. Celio también se
ofrece a ayudar. Silvia y Mario proponen que Brasil, al tener varias organizaciones
y una gran población, sería importante que tengan su propio nodo para sumar en
este esfuerzo común.
Fabio de Chile apoya a Silvia y se siente honrado de poder formar parte.
Se hace una votación formal a mano alzada que termina en un aplauso general a
Silvia. Ella acepta y agradece el nombramiento. También expresa que sola no
puede hacerlo, destaca la importancia de encontrar áreas en las que cada uno
pueda ayudar especialmente. Silvia cuenta su experiencia en IFPA, hubo un plan
del Reino Unido donde no se consideraba América Latina como objetivo. Después
esta empresa salió del proyecto, pero para Silvia fue el impulso a crear su sueño
de hacer una unión Latinoamericana de pacientes de psoriasis.
Queda aprobado y decidido el liderazgo de Silvia en Latinapso hasta el próximo
encuentro.
Mario propone, dado el corto tiempo disponible, que después del almuerzo
hagamos un plan de trabajo para pensar en quién se va a encargar de qué áreas.
Celia de Ecuador ofrece toda su buena disposición para ayudar.
12:16h Silvia presenta a Kathleen Galant
Kathleen se disculpa por el poco tiempo de que dispone para hablar, tratará de ser
breve.
Comienza hablando de la Fundación Nacional de Psoriasis, explica lo que hacen y
aporta algunos datos sobre donantes, empleados, etc.
Enfatiza la importancia de la misión. Un día el director le preguntó al equipo de la
fundación hasta qué punto creían que estaban haciendo lo que los miembros
necesitaban. Entonces revisaron y reescribieron su misón, enfocándose en la
importancia de encontrar una cura para la psoriasis. Sienten que no pueden dejar
en manos de los laboratorios farmacéuticos el encontrar una cura, ¡ellos mismos
tienen que reclamarla!
Entonces establecieron una serie de prioridades. Kathleen entra en detalle en
algunas:
Prioridad 1. Desarrollo Desde la Fundación, tienen que ser ellos mismos los que
se ocupen de recaudar los fondos que hagan posible la inversión en
investigaciones clínicas. Comenzaron creando un banco de sangre (Banco de
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Victor Hensch), de tal modo que se pudiera a comenzar a investigar en las
muestras de los pacientes.
Prioridad 3. Advocacy. Registro de pacientes. Red de asociación de Psoriasis.
Ambas instancias funcionan completamente online.
Trabajan con compañías de seguros y también educando a las personas
afectadas, de tal modo que ellos mismos puedan decidir qué tratamiento les puede
ir mejor. También trabajan con grupos locales de apoyo.
Prioridad 5. Desarrollo de la comunidad Tienen líderes locales que reportan
directamente a la sede central. Cuantos más líderes desarrollen, más crece la red.
Leticia de Puerto Rico comenta que están creando un grupo de apoyo en su país.
Querrían saber qué podrían hacer para tener apoyo de la Fundación Nacional de
Psoriasis teniendo en cuenta que Puerto Rico es parte de los EE.UU.
K. propone que se pongan en contacto por email para comenzar a trabajar.
Ricardo de México pregunta cómo funcionan los grupos locales Ellos están
trabajando creando grupos de autoayuda por todo el país. Hacen exclusivamente
psicoterapia grupal.
K. actualmente apoya el grupo local en su ciudad, Pittsbourg. Allí dan un espacio
para que las personas con la enfermedad puedan reunirse y compartir
experiencias, frustraciones, etc. Al principio de lo único que se trata es de hablar,
compartir y encontrar comprensión. Después invitan a doctores para que hagan
algunas actividades educativas. También tienen actividades al aire libre. Están
abiertos a probar lo que sea para que todo el que acuda se sienta cómodo.
Después de esta ronda de preguntas, Kathleen comienza con su segunda
presentación: Capitol Hill Day. Al principio no sabían bien cómo hacer. Pero poco
a poco se organizaron, fijaron objetivos consiguieron acceder a conversaciones
con senadores y demás. Consiguieron contactar a personas relevantes con poder
real para tomar decisiones.
Kathleen muestra una pantalla de su página web. En ella hay material de
entrenamiento, cómo contactar para llegar a una cita en las oficinas del Congreso,
etc.
Después pasa a nombrar rápidamente los objetivos del Capitol Hill Day.
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Actualmente, ya tienen un programa de tiempos con todo minuciosamente
calculado, mejorado tras todos sus años de experiencia.
Kathleen resalta la importancia de dar un buen entrenamiento a los líderes de
equipo, porque esto es la clave misma para el éxito. Cuando el Capitol Hill Day
termina, se hace una sesión de reconocimiento en su honor.
Materiales para las reuniones. Esto es muy importante ya que es la base para la
actividad que se llevará después a cabo en el Congreso.
Los voluntarios deben estar muy bien entrenados, dado que el tiempo que tendrán
con los senadores será muy breve con toda seguridad y no cabe duda de que
estamos buscando el éxito.
Después del CHD siempre se aseguran de hacer acciones de seguimiento.
Nos habla también de lo bien que está funcionando el “Programa de llamadas al
Capitolio”. Los voluntarios no siempre pueden permitirse viajar a Washington y la
Fundación no siempre puede hacerse cargo por todos. Por lo que idearon este
programa. Están teniendo excelentes resultados con este método, mucho mejor
que si se tratase de cartas o emails, ya que una conversación de voz es siempre
más personal, más directa.
Destaca algunos de los logros conseguidos y finaliza su presentación ofreciendo
sus datos de contacto y los de su equpo.
Cecilia de Ecuador pregunta quiénes participan en las investigaciones que
promueve la fundación.
K. dice que no tienen su propio equipo de doctores para investigación. La
Fundación simplemente aporta los fondos para que otros especialistas
investiguen, ya que ellos no pueden hacerlo por sí mismos.
Jaime pregunta si financian solamente investigaciones en EE.UU. o en otros
países también.
K. contesta que ellos ofrecen subsidios para proyectos que son eligibles de
acuerdo a sus criterios de selección. En principio no están restringidos a ningún
país, son muy conscientes de que la enfermedad es una cuestión global.
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Ahora K. nos muestra su última diapositiva, que consiste en un diagrama de
instituciones y sus relaciones entre ellas.
Cuando la OMS reconoció la diabetes como enfermedad, la Fundación decidió
emplearse a fondo para conseguir lo mismo con la psoriasis.
Respecto a cómo es este proceso, Kathleen pasa a explicar las diferentes partes
de su esquema
Parte I. IFPA – primeramente se centran en describer todos los aspectos e
implicaciones de vivir con psoriasis. Están trabajando en un informe que explique
en qué consiste la enfermedad.
Representantes de la OMS – el equipo de K. se ocupará de informarles.
La psoriasis es una enfermedad no contagiosa. No obstante se debe pensar un
plan para la prevención y control de esta enfermedad (tal y como se hizo con el
cáncer, diabetes, malaria, tuberculosis, etc.)
Reporte del plan de acción.
La psoriasis debería ser incluida en la lista de las enfermedades no transmisibles,
de tal modo que pueda ser considerada globalmente.
Como todos los países incorporan a sus sistemas legales las regulaciones de la
OMS, cuando la psoriasis esté incluida en esta lista, las peticiones y reclamos a
los gobiernos locales serán oídas y de obligatoria resolución.
Si una asociación no tiene estadísticas sobre la enfermedad y su distribución en la
población, siempre existe la posibilidad de extrapolar los porcentajes y datos que
ellos tienen en sus estudios. Es imprescindible presentar datos para fundamentar
las peticiones.
Parte III – Asociaciones estratégicas. ILDS tiene una relación oficial con la OMS.
Por aquí sería otra forma de llegar.
Kathleen nombra todos los otros socios oficiales. Añade además que normalmente
es muy difícil que ninguna entidad done fondos para investigación y ayuda
relacionada con enfermedades como la psoriasis, porque estas no son
consideradas como graves.
Parte IV- ONU – Búsqueda del status Consultativo. Han pedido a los
consultantes que expliquen en las reuniones cómo los enfermos de psoriasis son
muchas veces excluidos y necesitan consideración y apoyo.
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K. es consciente de que el reconocimiento que quieren conseguir es algo que va a
llevar mucho tiempo y que será un proceso largo. Sin embargo, cree que un día
todo el mundo hablará de este reconocimiento y las cosas empezarán a ser más
fáciles.
Leticia de Puerto Rico pregunta si habrá alguna acción especial por el CHD.
K. dice que esperan en un futuro conseguir que en todas las comunidades locales
tenga lugar acciones urbanas por el CHD simultáneamente.
Celio está muy contento de tener a K. aquí. Explica cómo es triste cuando se les
dice que la enfermedad no tiene cura y que no hay nada que hacer, que es para
toda la vida. Alaba el cambio de idea, de querer buscar la solución y recaudar
fondos para conseguir investigaciones. Celio opina que tenemos mucho que
recorrer para llegar a lo que se hace en USA.
K. comenta que han desarrollado una conciencia de fundraising. Anima a todos a
hacer la reflexión de que si ellos desde la Fundación pudieron hacerlo en su país
donde no había declaraciones previas, cada asociación podría perfectamente
hacerlo en su país de origen como hicieron ellos en sus primeras etapas.
Ricardo de México comenta que en el día mundial van a hacer un concurso de
fotografía y están invitados en la Embajada De Dinamarca para presentarse ante
un grupo de dermatólogos. ¿Cómo pueden hacer llegar lo que están haciendo
para que se sepa en el mundo?
Silvia es la directora, a través de ella pueden difundir toda esta información.
Ricardo comenta que hay un laboratorio que les dio la oportunidad para la
embajada de Dinamarca. Laboratorios Leo.
K. destaca la importancia de anunciar todo lo que se está haciendo. Es necesario
que todo el mundo haga algo, no importa si es algo pequeño, todo cuenta. La
clave está en unirse y hacer todos algo juntos al mismo tiempo para tener
visibilidad.
Fabio de Chile pregunta si todos deberían hacer todas las acciones que K. ha
descrito que hicieron ellos, si es importante que todos a la vez se contacten con la
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OMS. Además sería importante crear un símbolo como la cinta roja del sida o
similar.
K. explica que es toda una cuestión el producir un símbolo común. Es un tema
complejo por razones de presupuesto, de falta de tiempo y de diversidad de
opiniones.
Silvia Fernández Barrio ve que también podríamos proponer un símbolo desde
Latinapso. Resalta además la importancia de que todos como organizaciones y
de hacer que nuestros pacientes se comuniquen con la OMS, para que la
psoriasis sea reconocida mundialmente.
K. añade que lo único que se necesitaría es tener un conctacto con alguna
persona que apoye la psoriasis en la OMS. Si lo intentamos una y otra vez,
finalmente encontraremos alguien de dentro que tal vez tenga psoriasis o se
termine implicando por algún motivo.
María Parecida reflexiona por el símbolo. Tal vez en el grupo podríamos
reflexionar conjuntamente y tener alguna propuesta.
K. agradece la invitación, el apoyo.
Silvia Fernández Barrio habla de la campaña del abrazo, que se hizo en conjunto
con Joseph de Filipinas. Campaña mundial del abrazo. Comparte la idea de que
para el año que viene al menos haya un abrazo de cada país del mundo, una foto
de una persona abrazando a otra persona con psoriasis para la web 2.0. Se quiere
terminar con el concepto de que se hizo un abrazo a lo largo del mundo por la
psoriasis.
Silvia presenta la web de Latinapso en première, que desde este mismo momento
ya está en línea. Invita a que todos aporten y carguen información para contribuir.
Ya están los datos de todas las asociaciones y algunas fotos de este primer
encuentro. Felicita a los diseñadores y creadores de la idea de la web.
www.latinapso.org
Cecilia pregunta si se puede enlazar la web a las webs locales y viceversa.
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Se propone que las asociaciones aporten el logo y demás elementos que pueda
ser interesante aportar.
M. Elena se siente honrada de haber podido asistir al nacimiento de Latinapso y
felicita a la concurrencia por un proyecto que ya es de los asistentes.
Entregan en agradecimiento ramos de flores a M. Elena, a K.
sorprendentemente a mí también, lo que me emociona y me llena de gratitud.
y
Carlos Compagno agradece la asistencia y pone un vídeo en el que se explica
cómo las aves se organizan y se turnan para ahorrar esfuerzos en el vuelo y hace
un paralelismo con los equipos de trabajo de las personas.
Se les da a firmar un documento a cada uno de los asistentes, en el que declaran
que dan autorización para que se pueda utilizar y volcar en la red todas las
imágenes, informaciones y demás material aportado durante el congreso.
También se entrega un formulario de evaluación.
Salimos a la foto grupal y después vamos al almuerzo.
De ningún modo quisiera terminar este relatorio sin agradecer la confianza
depositada en mí al encomendarme esta tarea. Ha sido un gran honor el
poder escribir en directo la historia que todos vosotros hicisteis en aquellos
tres días; más que una escriba me sentí verdaderamente partícipe de todas las
emociones que se vivieron. Agradecidísima por los momentos compartidos,
os deseo la mejor de las suertes y os dejo un fuerte abrazo.
Aída Sancho.
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