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CUADERNOS DEL OBSER / 1
EDUCACION Y ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.
ANÁLISIS Y PROPUESTAS DE TRABAJO
2013
AUTORES
JAVIER FORNIELES ALCARAZ
ANTONIO M. BAÑÓN HERNÁNDEZ
INMACULADA URÁN NAVARRO
MARÍA DEL ROSARIO FERNÁNDEZ PÉREZ
JUAN MANUEL ARCOS URRUTIA
UNIVERSIDAD DE ALMERÍA
ALBA ANCOCHEA DÍAZ
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS
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ÍNDICE
1. Presentación
2. Estado de la cuestión
2.1. Algunos documentos de referencia
2.2. Educar sobre enfermedades poco frecuentes (EPF)
2.2.1. Actividades de sensibilización en la escuela
2.2.2. Las EPF como contenidos curriculares
2.2.3. Recursos de divulgación útiles para su uso en contextos escolares
2.3. Intervenir para mejorar procesos educativos en los que participan alumnos
con EPF graves
2.3.1. Actividades de asociaciones
2.3.2. El proyecto INNOVER I (Innovación Educativa y Nuevas Vías de
Comunicación para Jóvenes y Adolescentes con Enfermedades Raras)
2.4. Investigar sobre la interrelación entre educación y EPF
2.4.1. Apuntes bibliográficos
2.4.2. Grupos de investigación
2.4.3. Iniciativas de asociaciones de pacientes
3. Ideas básicas para la reflexión sobre educación y EPF
4. Nuevas propuestas para educar sobre EPF
4.1. Unidades didácticas propuestas en Estados Unidos
4.1.1. National Institutes of Health (NIH).
4.1.2. National Organization for Rare Diseases (NORD).
4.2. Propuesta de Proyecto Integrado para Bachillerato.
4.3. Desarrollo de Congresos escolares sobre EPF.
4.3.1. I Congreso Escolar sobre EPF. Análisis de una experiencia en el
ámbito educativo.
5. Propuesta para mejorar los procesos educativos en los que participan alumnos con
EPF graves
5.1. Proyecto INNOVER II (Innovación Educativa y Nuevas Vías de Comunicación
para Jóvenes y Adolescentes con Enfermedades Raras)
6. Conclusiones
7. Bibliografía
8. Anexos
8.1. Selección de testimonios.
8.2. Cuestionario sobre Educación y EPF.
8.3. Cuestionario INNOVER.
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1. PRESENTACIÓN
En la actualidad existen 3 millones de afectados por enfermedades raras. Un 80% de
las enfermedades son congénitas y tienen un comienzo precoz en la vida (2 de cada 3
aparecen antes de los dos años), afectando a niños y adolescentes. El 65% de estas
enfermedades son graves y altamente discapacitantes. Las enfermedades raras se
caracterizan, además, por el alto grado de desconocimiento social y profesional, la
ausencia en muchos casos de diagnóstico claro y tratamiento efectivo, y la escasez de
cuidados y ayudas específicas. Esta situación implica, por ejemplo, hospitalizaciones
frecuentes o realización continua de pruebas diagnósticas, incertidumbre y miedo
sobre cómo evolucionará la enfermedad, sentimiento de aislamiento e incomprensión,
y baja autoestima. Estas repercusiones son especialmente graves cuando hablamos de
niños, adolescentes y jóvenes que se enfrentan a un proceso de escolarización en el
que, en muchas ocasiones, parten de una situación de desventaja.
El 2013 fue declarado por el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad de
España como Año Nacional de las Enfermedades Raras. Entre las 13 propuestas para
2013, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) incluyó una referida
justamente a escolarización. Era la número 12 y decía así: Que se impulse la
escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros
ordinarios, incorporando recursos educativos y de asistencia sanitaria, y que se
fomente la creación de protocolos de actuación conjunta entre centros educativos y
hospitales. Y 2014, para FEDER, ha de ser un año en el que la Educación sea un ámbito
de interés preferente. El lema de la campaña es “Educar en enfermedades raras es una
materia de todos”. La propuesta se basa en el siguiente objetivo:
 Favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todas sus
vertientes, intensificando la relevancia de su inclusión en los centros educativos
ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de
recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la
colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes.
Para alcanzar este objetivo, FEDER tendrá presencia en foros tan importantes como la
Comisión de Cultura y Educación del CERMI. Además, ha creado un Grupo de Trabajo
que preparará un informe sobre Educación y ER, a partir de un cuestionario facilitado a
las asociaciones. El Grupo se denomina “RefuERzo en educación”. De igual forma,
pretende realizar convenios de colaboración con las Consejerías y utilizar la plataforma
de EUROPLAN para elevar las propuestas.
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Estamos hablando, sin duda, de un tema de especial complejidad. La urgencia por
encontrar soluciones médicas y de investigación para las personas con enfermedades
poco frecuentes (EPF) y sus familias no puede ocultar que el día a día también va
reclamando otro tipo de urgencias; es el caso de la educación. Este documento
elaborado por el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) de la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere describir la situación, identificar
iniciativas y hacer propuestas en este ámbito. Dicho de otra forma, desea combinar la
dimensión crítica con la constructiva.
Cuando se habla de educación y EPF, estamos haciendo referencia a, al menos, tres
ámbitos distintos.
 El primero hace referencia a lo que podríamos llamar Educar sobre
enfermedades poco frecuentes. En este sentido, además, habría que distinguir
entre Educar sobre EPF en contextos escolares (de todos los niveles educativos)
y Educar sobre EPF en otros contextos. La educación sobre EPF en contextos
escolares tiene que valorarse, a su vez, desde dos perspectivas diferentes: la
incorporación de las EPF como tema en los contenidos curriculares (como
asignaturas o como módulos de asignaturas, por ejemplo) o su incorporación
en el contexto de actividades extracurriculares y de sensibilización. En lo que
respecta a Educar sobre EPF en otros contextos, estaríamos hablando de la
Educación para la Salud (campañas institucionales o actividades de
información).
 Y el segundo corresponde a lo que podría ser denominado como Intervenir para
mejorar procesos educativos en los que participan alumnos con enfermedades
poco frecuentes. Pensamos, por ejemplo, en proyectos diseñados para
personalizar el trabajo escolar, adecuándolo a las necesidades específicas de
alumnos con algún tipo de patología, síndrome o condición poco frecuente.
En ambos casos, habría que identificar quiénes son los promotores de las actividades
extracurriculares o de la incorporación de las EPF como contenidos curriculares (las
asociaciones o los propios centros, por ejemplo), así como quiénes serían los
destinatarios (alumnos, profesores, comunidad educativa o la sociedad en general,
cuando se trata de enseñanzas que se ofrecen abiertas). Es importante conocer,
igualmente, qué actividades concretas son las que más se desarrollan. Y si los objetivos
son sólo de sensibilización o también se incluye la (in)formación.
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 Hay un tercer ámbito en el que se puede y se debe hablar de interrelación de
Enfermedades Poco Frecuentes y Educación: Investigar sobre esta interrelación.
Quiénes y cómo la han abordado en las universidades españolas y en los grupos
de investigación de nuestro país.
2. ESTADO DE LA CUESTIÓN
2.1. ALGUNOS DOCUMENTOS DE REFERENCIA
En realidad, la educación ha sido un tema prioritario para los colectivos sociales
vinculados a las enfermedades poco frecuentes. Ya en 2005, Estrella Mayoral, María
José Sánchez, María del Mar Barquín y Nelly Toral, personas todas ellas vinculadas a
FEDER, elaboraron el informe Infancia y Enfermedades Raras. Se indicaba que “el
proceso de escolarización de los menores con enfermedades raras supone en muchas
ocasiones para ellos y para sus familias una barrera más contra la que han de luchar.
Las continuas pruebas diagnósticas, los ingresos hospitalarios intermitentes y el
desconocimiento de sus características y de sus necesidades por parte del personal
docente hacen que la historia de su escolarización sea en demasiadas ocasiones la
historia de un fracaso”.
Especialmente significativa es la dificultad con que se encuentran los menores que
sufren enfermedades neurológicas que afectan a la conducta, como pueden ser el
Síndrome de Tourette o el de Prader Willi, ya que su enfermedad les impide mantener
un comportamiento que pudiéramos llamar ‘normalizado’, lo que conduce a veces a la
incomprensión e incluso al rechazo de sus compañeros. De igual forma, asistimos a
ejemplos de aislamiento de los menores cuya enfermedad o condición incluye
características físicas poco frecuentes, como la talla baja, que sufren las burlas de otros
alumnos. Todas estas dificultades condicionan el proceso de escolarización y dan lugar
a una situación de fracaso escolar y falta de cualificación académica y profesional.
La formación de los profesionales y el intercambio de información y experiencias, junto
con la intervención coordinada con asociaciones de padres y madres —también se
recordaba en ese informe— son algunos de los instrumentos con los que contamos
para conseguir que la etapa escolar pueda integrar a los menores con enfermedades
raras, y proyectarles hacia un mejor futuro social y laboral.
El Manual de atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo
por padecer enfermedades raras y crónicas (Junta de Andalucía, 2008) tiene el mérito
ser uno de los primeros documentos oficiales en los que se aborda esta cuestión y de
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incluir bastantes ejemplos de patologías concretas, indicando además cómo esas
patologías están asociadas a determinadas necesidades educativas. Necesidades
asociadas a limitaciones motóricas y sensoriales, a accesibilidad al medio físico y social,
a comunicación y lenguaje, a rehabilitación psicomotora, a autoimagen y autoestima,
o al desarrollo de las capacidades cognitivas. Uno de los aspectos que más destaca es
la situación de desventaja de la que parten estos alumnos como consecuencia de los
cuidados médicos requeridos: “Una característica que identifica a los niños y niñas que
padecen una enfermedad rara es la necesidad de pasar largos períodos de
hospitalización, bien por crisis, por tener que hacerse pruebas médicas, por carecer de
medicamentos que permitan regular la enfermedad, etc., lo que puede suponer un
retraso en cuanto a la adquisición de conocimientos de este alumnado con respecto al
resto de los compañeros y compañeras” (24).
En el Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con
Enfermedades Raras de FEDER, ya se indicaba que casi el 30% de las personas
consultadas se habían sentido discriminadas en la escuela, el colegio, el ámbito escolar
o el formativo (2009:123). También se indicaba que en el ámbito escolar “existen
grandes posibilidades de mejora. Los apoyos suelen ser escasos o, cuando menos,
insuficientes. Apenas un tercio de la población (31,07%) reconoce disponer de los
apoyos y adaptaciones que precisa en la escuela, y un 15,53% reconoce que no
necesita apoyos especiales; el resto, es decir más de la mitad de la población
escolarizada, no tiene cubiertas adecuadamente las ayuda que precisa” (2009:97).
Finalmente, se indicaba que las dificultades que los centros escolares “presentan para
la integración de los alumnos con enfermedades raras son muy variables, aunque
directa o indirectamente se relacionan con el desconocimiento de estas
enfermedades” (2009:98).
En el Análisis de la situación sobre las necesidades socioeducativas del alumnado
andaluz afectado por una enfermedad rara, elaborado por María del Mar Lappi para
FEDER en 2009, se comenzaba aludiendo a un fragmento del discurso de S.A.R. la
Princesa de Asturias en el Senado: “Porque quizá no todos hayamos reparado en el
hecho de que hay miles de padres para quienes, por ejemplo, madrugar y llevar al
colegio a sus hijos enfermos es extraordinario. Hay muchos padres para quienes algo
tan natural como pensar qué estudiará nuestro hijo o dónde podrá trabajar son sólo
sueños maravillosos. Las personas y las familias que sufrís una enfermedad de baja
frecuencia lucháis todos los días. Queremos que esa lucha sea la nuestra. Queremos
que vosotros sintáis que también es nuestra”. Durante el Acto de Inauguración del I
Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes celebrado el 24
de enero en Almería, la Princesa de Asturias volvía a destacar la importancia de la
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escuela y la necesidad de afrontar este tema cuando se habla de EPF, aunque también
indicaba lo siguiente: “En todo este tiempo en el que he tenido la suerte de intentar
dar visibilidad a las personas que padecen una enfermedad poco frecuente, es la
primera vez que estamos en el ámbito escolar. Es la primera vez que, después de
muchas ocasiones en las que hemos hablado de lo importante que era sensibilizar a la
comunidad escolar, hemos conseguido venir a un centro y comprobar los esfuerzos
que habéis hecho”. Sin duda, a pesar de la importancia de la educación en EPF, el
ritmo de trabajo en este ámbito tal vez no haya sido el adecuado hasta el momento.
En este informe sobre el alumnado andaluz con una enfermedad rara, leíamos que las
consultas que llegaban al Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER incluían
con frecuencia quejas y peticiones vinculadas al ámbito escolar. Unas consultas eran
de índole más general (falta de personal especializado, escasez de recursos, pocas
ayudas) y otras tenían un carácter más específico (por ejemplo, la escasa atención que
sus hijos o hijas reciben por parte del profesorado, negándose éstos, en algunos casos,
a impartir su materia, teniendo que llegar la familia a recurrir ante el Delegado de
Educación e incluso ante el Defensor del Menor).
La primera conclusión a la que se llega es que la gran mayoría del alumnado andaluz
afectado por una EPF carece de los recursos adecuados para que se haga efectiva por
completo lo que se denomina como ‘educación inclusiva’. Desde un punto de vista más
concreto, se indicaba que había un abandono prematuro del sistema educativo y
también destacaba que el 66% de los entrevistados habían observado desinterés por
parte del profesorado. Desde otro punto de vista, también se hablaba de la menor
participación de los alumnos con EPF en las actividades extraescolares.
En la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (aprobada el 3
de junio de 2009) se destacaba la necesidad de intensificar la formación y la
sensibilización respecto a este tema, “debido tanto a las deficiencias de los planes
docentes de pregrado y postgrado como a la escasez de iniciativas en formación
continuada en materia de ER” (99). Es éste, sin duda, uno de los grandes problemas: la
ausencia de las EPF de los contenidos curriculares en todas las etapas educativas.
La Estrategia Nacional, además, en su objetivo “Colaborar e informar desde el ámbito
sanitario y en la medida de lo posible, para que las necesidades socio-económicas,
laborales, educativas y técnicas, tanto de las personas afectadas de ER como de la
persona cuidadora, sean conocidas por los agentes de servicios sociales para ser
adecuadamente atendidas” (pág.89), recomienda:
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
Promover en colaboración con el sector educativo, el acceso a las aulas
hospitalarias para los escolares con ER y otras medidas de apoyo escolar que
faciliten el desarrollo intelectual de la población infantil afectada.
 Velar porque se garantice la asistencia sanitaria adecuada en los centros
educativos correspondientes que así lo precisen.
 Participar en la elaboración y difusión de guías educativas destinadas al
personal docente, indicando qué atenciones requerirá la población infantil y
adolescente en determinadas situaciones puntuales (momento de crisis, etc.)
recogiendo ciertas pautas que faciliten la inclusión educativa.
 Colaborar con el sector educativo en materia de información sanitaria básica
para trabajar con población infantil afectada por ER.
Como vemos, el debate sobre educación y EPF está directamente relacionado,
naturalmente, con la Educación inclusiva. El Plan de Acción 2010-2011 (Consejo de
Ministros, 25 de junio de 2010) relacionado con los Objetivos de la Educación para la
década 2010-2020, incluía entre sus objetivos generales justamente el de la Educación
Inclusiva. Se decía que había que tomar mediadas para la detección precoz de
necesidades específicas de apoyo educativo, se hablaba de atención integral del
alumno o de asegurar los recursos de apoyo que el alumnado con discapacidad
precisase a lo largo de todas las etapas educativas. También se aludía a la promoción
de la coordinación del profesorado. En el caso de las EPF, parece que estos deseos no
siempre se cumplen.
2.2. EDUCAR SOBRE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPF)
2.2.1. ACTIVIDADES DE SENSIBILIZACIÓN EN LA ESCUELA
En un reciente informe, elaborado por Luján Echandi, responsable del Departamento
de Gestión Asociativa de FEDER, sobre Necesidades del Movimiento Asociativo de ER
(Diciembre de 2013), se destacaba que el 38% de las asociaciones consultadas
declaraban realizar campañas de sensibilización en colegios de su zona. Es un dato muy
relevante, ya que demuestra un cierto grado de interacción entre escuela y
asociaciones de personas con EPF. Sin duda, hay que intensificar esas conexiones, pero
es un buen comienzo, sobre todo si echamos la vista atrás y comprobamos la ausencia
de este tipo de actividades en los centros educativos hace apenas unos años.
El trabajo de sensibilización tiene una doble dirección: hacia adentro, buscando la
cohesión y el compromiso dentro del centro con respecto a algún alumnos con una
EPF; y hacia afuera, haciendo que la sociedad conozca a través del colegio como
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espacio de realización de actividades o de sus alumnos y profesores en tanto que
agentes de transmisión de mensajes solidarios la realidad de las personas con EPF. En
realidad, puede suceder que una misma tarea acabe cumpliendo con esa doble
dirección. El lo que pasa, en nuestra opinión, con el vídeo de Stop San Filippo, en el que
los propios compañeros de un niño con este síndrome explican lo que le sucede a Dani
y le muestran como un compañero perfectamente integrado en el aula
(http://www.youtube.com/watch?v=2hSq-72W32M).
Algunas asociaciones han trabajado en campañas de sensibilización. “Siéntate en mi
silla, las diferencias nos igualan”. Este programa destinado a alumnos de educación
secundaria quiere informar a los alumnos acerca de las enfermedades
neuromusculares y lo que ello conlleva (barreras sociales y arquitectónicas). Con el fin
de sensibilizar a los adolescentes acerca de las dificultades (barreras sociales y
arquitectónicas) que tiene una persona con enfermedades neuromusculares y que
están producidas por el entorno. Es un proyecto de ASEM Comunidad Valenciana que
quiere, entre otras cosas, promover el voluntariado. Es de destacar que se incorpora
un método de evaluación que permite conocer si los contenidos han sido
aprehendidos por los alumnos. El Proyecto Eduk, de la asociación ADIBI, también está
diseñado como campaña de sensibilización en las escuelas y pretende fomentar entre
los más pequeños la sensibilidad ante la diversidad física psíquica y sensorial.
En octubre de 2013, la Fundación Barrié y la Federación Gallega de Enfermedades
Raras y Crónicas firmaron un convenio para desarrollar talleres escolares titulados
“Descubriendo las ER”. En esos talleres estaba prevista la participación de 600 alumnos
gallegos. Además, y como actividad paralela, se incluía un concurso literario entre esos
alumnos con la finalidad de promover la reflexión creativa en torno a este tipo de
patologías.
2.2.2. LAS EPF COMO CONTENIDOS CURRICULARES
Dada la escasez de materiales elaborados para su uso como módulos de contenido
curricular, merece la pena mencionar dos proyectos diseñados por la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER) y puestos a disposición de asociaciones y de
colegios: Las Enfermedades Raras van al Cole y Asume un Reto Poco Frecuente.
Las Enfermedades Raras van al Cole es el Primer proyecto educativo a nivel nacional
destinado a normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes y
lograr la inclusión de los menores con ER durante la etapa escolar, creando conciencia
del valor de las diferencias entre alumnos, familias y profesores. Está dirigido a la
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comunidad escolar en primer término y a la sociedad en general en segundo. El
programa, apoyado por Johnson & Johnson y Janssen y por Ministerio de Educación,
plantea actuaciones dirigidas al profesorado y al alumnado de primer ciclo de
educación primaria y sus familias, creando un clima de inclusión y respeto por las
diferencias imprescindible para llegar a una sociedad inclusiva. Los centros educativos
han sido propuestos por las familias que componen las 234 asociaciones que aglutina
las Federación Española de Enfermedades poco frecuentes, por lo que se ha priorizado
aquellos centros que escolarizan al menos un niño con enfermedades raras, aunque
nuestra intención es, en un futuro, llegar a todos los centros de España.
El objetivo general es acercar la problemática de las ER al contexto educativo y lograr
la inclusión de los menores con ER durante la etapa escolar.
Los objetivos específicos son: 1. Concienciar a los alumnos en relación a problemática
asociada a las enfermedades poco frecuentes, dada su baja prevalencia. 2. Sensibilizar
a los más pequeños sobre la importancia del respeto a las diferencias individuales. Y 3.
Normalizar la imagen de las personas con ER entre la población infantil como camino a
la sociedad inclusiva.
La intervención educativa se realiza a tres niveles: profesorado, alumnado y familias.
 Con respecto al profesorado, hay que decir que el Centro puede adherirse al
programa en alguna de las siguientes modalidades: 1. Básica. Se realiza la
actividad en el aula dinamizada por voluntarios con todos los materiales, el
profesorado colabora implicándose en la actividad y motivando a la familia a
que se involucre. 2. De inmersión. Incluye el nivel anterior y una Unidad
Didáctica que da la posibilidad de reforzar los contenidos de la actividad a
través de las distintas áreas, incluyendo y adaptando la unidad didáctica que
plantea al profesorado según sus necesidades y recursos. Y 3. Sostenible. El
mismo profesor/tutor recibe la formación online y lleva acabo la actividad en el
aula, con la posibilidad de descargarse los materiales y dar así continuidad a la
actividad en otros cursos académicos.
 En relación al alumnado, la intervención consiste en realizar una actividad
lúdico-didáctica con los niños de primer ciclo de educación primaria a partir de
la lectura del cuento infantil “La Historia de Federito: El trébol de 4 hojas”, que
se acompañará de una material didáctico que les permitirá trasferir y
generalizar los aprendizajes en contextos naturales.
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 Finalmente, en cuanto a las familias, la idea es que entre las actividades
diseñadas se incluya alguna que pueda ser realizada con la participación de las
familias.
Los centros implicados disponen también de una plataforma de formación online
donde podrán recibir una formación completa de 2 horas de duración, podrán resolver
sus dudas e intercambiar experiencias con otros voluntarios. Entre los materiales
disponibles existe un vídeo tutorial donde se explica detalladamente y paso por paso el
desarrollo de la actividad.
El proyecto se complementa con una campaña de visibilidad a través de distintos
medios de comunicación y redes sociales, que trasladará la promoción de la imagen
positiva de las personas con enfermedades raras a toda la sociedad.
Para su diseño y ejecución se ha contado con el bagaje de conocimientos recopilados
por FEDER y su Servicio de Información y Orientación durante los últimos 10 años,
profesionales de las disciplinas de la educación, psicología y periodismo, una agencia
de comunicación social especializada, un técnico responsable de cada delegación y un
equipo de voluntarios del colectivo de enfermedades poco frecuentes encargados de
realizar la actividad lúdica formativa en colegios y la inestimable colaboración de las
asociaciones de FEDER.
El material didáctico para llevar a cabo la actividad en las aulas es sencillo: cajas,
cartelería, pegatinas, enaras y desplegables.
Podemos ofrecer los resultados 2012/2013. El programa ha llegado 3432 niños de 39
colegios diferentes de 28 municipios de 8 Comunidades Autónomas diferentes, gracias
al inconmensurable trabajo de 40 voluntarios sensibilizados con las enfermedades
poco frecuentes. Ha movilizado a 87 tutores de aula, obteniendo la satisfacción del
93% de los colegios implicados y el deseo de continuar ofreciéndolo en cursos
posteriores para favorecer atención a la diversidad del alumnado, y para fomentar los
hábitos de lectura y la transmisión de los valores de la igualdad, solidaridad y respeto
al medio ambiente.
El cuestionario rellenado por los profesores implicados dio el siguiente resultado:
-
El 90% conocía la problemática de las enfermedades poco frecuentes
Tan sólo el 18% conocía a FEDER y la labor de las asociaciones.
12
-
67% de los centros escolarizan niños o niñas que padezcan ER en su aula o en
su centro.
El 75% realizaría una formación específica sobre ER dirigida al profesorado a
través de la plataforma de formación online de FEDER
El 94% muy satisfecho con el programa educativo de FEDER.
El 100% cree que la actividad está bien planteada para primer ciclo de primaria.
El 95% considera que alcanza los objetivos perseguidos por el programa.
El 85% está satisfecho con los materiales.
El 98% considera que los alumnos se han mostrado interesados, han
preguntado y han participado y al 97% le interesaría volver a repetirlo en su
colegio.
Este proyecto ha conllevado, además, la colaboración del movimiento asociativo, lo
que supone un importante valor añadido. Por ejemplo, la Asociación de Púrpura
Trombocitopénica de España organizó un taller educativo para la integración de las
niñas y niños con EPF. En ese taller se escenificó el cuento ‘Federito, el trébol de 4
hojas’. El acto tuvo lugar en el colegio Virgen del Romeral de Binéfar (Huesca) («Las
enfermedades raras van al cole», D.A., Diario del Altoaragón, 08.11.12, pág.51).
El siguiente testimonio de Sandra Beltrán, madre de un niño con una EPF y voluntaria
en el proyecto desarrollado en el Colegio Blasco Ibáñez de Fuenlabrada, podría resumir
perfectamente el impacto positivo de este proyecto en las familias: Gracias por
haberme hecho parte de este proyecto tan hermoso. ¡Sé que el mensaje llegó! Lo vi y lo
viví. Y sé que esto es un grano de arena para transformar la vida de tantos niños con
ER. No tengo palabras para decirles lo hermoso, gratificante, abrumador, especial que
fue esta actividad (…). Proyectos como estos son los que vale la pena financiar, porque
son los que construyen conciencia y salud; porque muchas veces, y lo he visto, lo que
termina siendo determinante en el desarrollo y la vida o la muerte de un niño con una
enfermedad rara, no es la enfermedad en sí, sino cómo le tratamos todos por tenerla.
(http://educacion.enfermedades-raras.org/testimonios).
Algunas asociaciones, como D’Genes (Totana, Murcia), han ampliado los niveles de
aplicación del proyecto y han generado materiales complementarios.
Por otro lado, con Asume un Reto Poco Frecuente FEDER quiere involucrar al alumno
en un proyecto solidario, que implica la adquisición y entrenamiento de: creatividad,
autonomía, constancia, trabajo en equipo, responsabilidad, planificación y liderazgo.
Para crear una verdadera conciencia social e impulsar la iniciativa personal y el espíritu
emprendedor, este tipo de actividades van a permitir a los alumnos diseñar, ejecutar y
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evaluar un proyecto de apoyo a un colectivo en situación de exclusión social,
aprendiendo la importancia de cada contribución individual, y aumentando con ello su
sentimiento de autoeficacia. Este programa tiene una estructura modular que permite
al centro desarrollar aquellas actividades que resulten más ajustadas a su
programación desde las distintas áreas o materias. La propuesta siempre ha de
finalizar con un proyecto llevado a cabo por parte de los alumnos. Se puede participar
dándose de alta en la siguiente dirección: http://educacion.enfermedadesraras.org/asume-un-reto-poco-frecuente-10.
Ambos proyectos son lo suficientemente flexibles como para que las asociaciones
puedan utilizarlos adaptándolos —eso sí— a la especificidad de la enfermedad o
síndrome poco frecuentes que representan.
Hay iniciativas de los propios profesores o de los propios alumnos para incorporar el
tema de las EPF al currículum de una asignatura. Podemos mencionar, por ejemplo, el
caso de la asignatura Conocimiento del Mundo Contemporáneo impartida por Antonio
Galindo en La Salle Virgen del Mar de Almería. Es una asignatura en la que los alumnos
desarrollan distintos trabajos de iniciación a la investigación y que tenga aplicación
directa sobre la realidad. Durante el curso 2012-2013, una de las propuestas fue
justamente elaborar blogs informativos sobre EPF. Un hecho destacable fue, además,
el desarrollo de una actividad complementaria asociada a esos contenidos curriculares:
la realización de un concurso escolar para elegir el mejor trabajo sobre EPF en 1º de
Bachillerato. Esa iniciativa contó con el apoyo del Observatorio de Enfermedades Raras
de FEDER.
El IES Gudar-Javalambre, de Mora de los Rubielos (Teruel) propuso un proyecto de
innovación educativa titulado La Sociedad y las enfermedades raras, coordinado por
Pedro Penalva Hernández, y que fue subvencionado por la Consejería de Educación,
Universidad, Cultura y Deporte de Aragón (BOA, 03.01.13).
Durante el curso 2009-2010, Antonio M. Bañón impartió la asignatura Enfermedades
Raras e Internet, dentro del Máster Oficial en Comunicación Social de la Universidad de
Almería. Y desde el curso 2010-2011, imparte un módulo sobre EPF en la asignatura
Salud y Análisis Crítico de la Comunicación, dentro del mismo Máster.
2.2.3. RECURSOS DE DIVULGACIÓN ÚTILES PARA SU USO EN CONTEXTOS ESCOLARES
La creación literaria suele ser una gran aliada para el tratamiento de cuestiones
especialmente sensibles en contextos escolares. Nos gustaría citar el cuento “Retinin
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va a la escuela”, de la Asociación de Retina Asturias, diseñado para educar en valores y
formar en hábitos saludables, como los que se refieren a la higiene visual. Otros
ejemplos destacables de cuentos o guías: “Los zapatos de Marta” (Federación de
Espina Bífida e Hidrocefalia) y ¿Qué es el síndrome de Sotos? (Asociación Española de
Síndrome de Sotos).
Las asociaciones de enfermedades raras también generan folletos informativos
dirigidos a los educadores. Un ejemplo:
En lo que respecta a las empresas farmacéuticas, podríamos destacar, por ejemplo, los
materiales promovidos por Genzyme para dar a conocer a la sociedad las distintas
fases del proceso de investigación que concluye (o no) con un medicamento, o el
proceso de elaboración de enzimas destinadas a ser utilizadas como terapia de
reemplazamiento para numerosas patologías en las que falla justamente eso: la
presencia (en el grado necesario) de una enzima. En este segundo caso, el documento
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divulgativo tiene formato audiovisual y se denomina “Manufacturing Enzymes: An
Inside Look”.
Otro audiovisual útil como recurso para el tratamiento de las EPF en contextos
educativos es el documental “El laberinto de las enfermedades raras” (2012),
elaborado por el Grupo ECCO de la Universidad. Fue elaborado con el apoyo del Centro
de Referencia Estatal para la Atención de las Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (CREER), de Burgos, y dirigido por Antonio M. Bañón y Javier Fornieles.
2.3. INTERVENIR PARA MEJORAR PROCESOS EDUCATIVOS EN LOS QUE PARTICIPAN
ALUMNOS CON EPF GRAVES
2.3.1. ACTIVIDADES DE ASOCIACIONES
Las iniciativas destinadas a mejorar la formación y el conocimiento sobre EPF por parte
de los profesores constituyen la base para la intervención posterior en contextos
educativos, sin lugar a dudas. Cursos de actualización, guías de ayuda a los docentes
que tienen algún alumno con una EPF o estudios de diagnóstico de la situación son
algunas de esas iniciativas.
Muestras de acciones de formación permanente para el profesorado en ER son el
curso para el profesorado impartido desde FEDER en la Fundación Pardo Valcarce o el
seminario Curso de verano “Buenas prácticas en Educación y ER” (Universidad del País
Vasco).
“Tu formación no tiene límites, desarrolla tu futuro” es un proyecto de ONCE que
pretende sensibilizar y formar al profesorado en discapacidad. A través de un
programa de formación online dirigido al profesorado de bachillerato, ONCE quiere
acercar la realidad de la discapacidad al entorno docente y favorecer la transición
educativa de los alumnos a niveles superiores. FEDER actúa como vehículo de
información en este proyecto.
El asesoramiento es la práctica más común entre las asociaciones. En FEDER se pone a
disposición de los profesionales de la educación el Servicio de Información y
Orientación y el Servicio de Apoyo Psicológico desde donde se asesora al profesorado y
se le proporciona recursos específicos para la intervención con estos alumnos.
“Asesoramiento Escolar OI”, de la Asociación Española de Huesos de Cristal, es otra
iniciativa que merece la pena citar. A través de la formación de asesores escolares se
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pretende llegar a cubrir las necesidades de familias y colegios, siendo el asesor escolar
un mediador y un generador de experiencia con la que enriquecer el proyecto al que
se suma el equipo profesional de la sede de la asociación y colaboradores (trabajadora
social, psicóloga, terapeuta y profesionales de la salud y la educación). El taller tiene
dos partes; la primer se ocupa de aspectos clínicos y tratamientos y la segunda aborda
aspectos pedagógicos y psicosociales.
Lo solicitan los padres de niños y adolescentes afectados de OI o los propios centros
educativos. Y participan docentes, equipos de orientación educativa, cuidadores y
padres.
La Asociación Nacional de Síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas, por
su parte, proporciona los siguientes servicios: Asesoramiento directo a Orientadores,
PT y maestros en la intervención. Atención Temprana. Elaboración de evaluaciones
neuropsicológicas. Formación al profesorado. Y, finalmente, identificación de centros
que ofrecen una respuesta educativa de calidad.
La Asociación Española de Prader Willi lleva a cabo un programa de asesoramiento al
profesorado trabajando con los profesores y orientadores que atienden a cada niño
con Prader Willi de la asociación.
La Asociación Madrileña de Hemofilia proporciona guías que se explican al profesorado
como responder a las necesidades de cuidado de los alumnos con hemofilia. Otros
ejemplos de guías para el profesorado son la de AENUPA o la de la Asociación
Andaluza de Síndrome de Tourette y la Asociación Madrileña del mismo síndrome,
AMPASTTA.
AMPASTTA, precisamente, ha editado un Dossier informativo para profesionales del
ámbito educativo, estructurado en tres secciones: “La primera describe el Síndrome de
Gilles de la Tourette, sus causas y tratamiento. La sección segunda proporciona
sugerencias al profesorado y al personal de la escuela para adaptarse a las medidas
específicas que puedan presentar los niños con el ST. La sección final apunta las
respuestas a las preguntas que el profesorado se plantea cuando trata con niños
afectados por el ST y con sus familias (págs.1-2).
El CEE Ateneo, creado por la Fundación Síndrome de West, da respuesta educativa a
alumnos con este síndrome y otras patologías que cursan con crisis de epilepsia.
Dispone de un equipo interdisciplinar de profesionales especializados y conjuga
actividades escolares, extraescolares y programas de respiro.
17
La Asociación Catalana de Síndrome de Rett, a través de Àngels Arroyo y Josep
Santamaría, presentaron en 2006, dentro del Congreso Nacional del Síndrome de Rett,
la propuesta educativa denominada “Una experiencia de aula específica de alumnas
afectadas por el síndrome de Rett”.
El Programa “Yo también quiero estudiar” fue promovido por la Fundación FEDER. Las
autoras son Diana Vasermanas y Mª Alejandra Frega. El subtítulo de la publicación en
la que se describe el proyecto es el siguiente: “Estudio y modelo de intervención
psicosocial para el apoyo y atención integral de las necesidades educativas de los niños
y niñas afectados por Enfermedades Raras”. El objetivo del Programa es “contribuir al
estudio de las causas y a la prevención de situaciones de fracaso, exclusión y acoso que
padecen muchos niños y niñas con ER en su entorno escolar” (2012:25). El programa se
ha materializado en un Estudio piloto de investigación psicosocial y un Modelo de
intervención dirigido a 15 niños y niñas (entre 6 y 17 años), a sus padres y a los
miembros de sus comunidades educativas. Los chicos estaban afectados por alguna de
estas patologías: Nevus Gigante, Paraparesia Espástica Familiar, Prader Willi, Distrofia
Muscular de Duchenne, Wilson, Síndrome de Tourette, Dermatomiositis juvenil, ataxia
de Friedreich.
FEDER ha puesto en marcha el Grupo de RefuERzo Educativo, que resultará una
herramienta esencial para el diagnóstico de la situación actual. Este grupo está
compuesto por un equipo de profesionales del ámbito educativo designados por las
asociaciones, así como padres y madres conocedores a fondo de la realidad que
experimentan nuestros escolares día a día. Se conformó a partir de la escuela de
formación de Burgos y la ponencia sobre educación que allí se llevó a cabo. Es un
grupo abierto al que podrán unirse aquellas personas que conozcan
ampliamente la problemáticas de las ER en educación, ya sea por su formación
profesional o porque lo viven de cerca.
Los objetivos del Grupo son los siguientes:
 Obtener un respuesta educativa de Calidad, asegurando la equidad e igualdad
de oportunidades de nuestros alumnos.
 Educar en Enfermedades Poco Frecuentes para alcanzar un cambio social que
favorezca una vida normalizada a las familias que conviven con una ER.
 Alcanzar una verdadera inclusión de los niños con enfermedades poco
frecuentes en el entorno educativo.
18
En cuanto a las líneas de acción, destacamos las siguientes:
 Identificar necesidades reales, y posibles soluciones y vías de acción.
 Trasladar nuestras reivindicaciones a la sociedad y a las administraciones
competentes a través del Primer Informe de educación.
 Funcionar como portavoces en temas de educación en la campaña del día
mundial 2014 (y también después de esa campaña).
 Participar de forma activa en la *Comisión del CERMI de “Educación y
Cultura”* y en el EUROPLAN.
Como primer paso, hemos elaborado con la participación también del Observatorio de
FEDER, un cuestionario, con las aportaciones de este grupo (Véase anexos).
2.3.2. EL PROYECTO INNOVER I (INNOVACIÓN EDUCATIVA Y NUEVAS VÍAS DE
COMUNICACIÓN PARA JÓVENES Y ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES RARAS)
En el discurso sobre la discapacidad y también sobre las enfermedades raras el
concepto de resignación tiene un papel estelar. Y hay muchas maneras de transmitirlo,
de mostrarlo o de promocionarlo. En realidad, todas las expresiones relacionables con
el discurso compasivo y condescendiente están dirigidas de una u otra forma a
individualizar el problema, primero, y a consolidar el discurso de la resignación, más
tarde. En este momento, convendría distinguir claramente entre resignación y
aceptación, dos ideas que con demasiada frecuencia se confunden. Aceptar la realidad
de la discapacidad o de la existencia de una EPF es un proceso necesario como paso
para el desarrollo de un comportamiento y de un discurso proactivos. Resignarse, sin
embargo, es partir de esa realidad como base de un comportamiento y de un discurso
reactivo.
Los documentos oficiales y las propuestas de mejora de nuestro sistema educativo en
muchas ocasiones advierten sobre la importancia de poner las medidas adecuadas
para adaptar las estructuras e infraestructuras a las necesidades específicas de las
personas con discapacidad. Pero con frecuencia las partidas de dinero dirigidas a
cumplir esa adaptación no son tan ambiciosas como el discurso empleado.
En este panorama queremos destacar un hecho especialmente significativo: la
atención domiciliaria para los estudiantes con este perfil se deja de ofrecer cuando se
termina la Educación Secundaria Obligatoria y no se llevan a cabo las previsiones para
las etapas posteriores (Izzo et al, 2001). Al llegar al Bachillerato, el mensaje resulta
claro: ya no es nuestro problema. Por este motivo, muchos estudiantes se quedan en
19
el camino, muchas familias se encuentran desbordadas por esta inhibición institucional
y simplemente acaban asumiendo el mensaje de que tal vez no merezca la pena
luchar.
La Administración utiliza a veces las nuevas tecnologías como una excusa para ofrecer
servicios alternativos que no satisfacen ni de lejos el adecuado desarrollo cognitivo y
emocional del alumno. Se está relegando a los alumnos con discapacidad a una
comunicación por internet, que no se recomienda en cambio para los estudiantes que
pueden asistir a clase. Se trata además de una comunicación en la que desaparecen las
relaciones personales.
Aparte de favorecer la inhibición de la administración, con la enseñanza a distancia,
aparentemente, se está perpetuando la idea de que las personas con discapacidad
severa no podrán tener presencia laboral o realizar estudios superiores. Esto conduce
a una mirada desenfocada de las verdaderas capacidades de las personas con alguna
discapacidad (Castillo, 2009).
No hay en nuestro país experiencias piloto aplicadas al caso específico de estudiantes
con enfermedades raras y orientadas tanto a abordar la complejidad educativa como a
educar a los propios educadores y a toda la comunidad escolar sobre lo que son las ER,
eliminando prejuicios extendidos todavía en la sociedad.
Sin embargo, este tema suscita gran interés social en los últimos años y está formando
parte de programas de integración educativa. El programa Yo también quiero estudiar,
por ejemplo, alude a la necesidad de:
 Promover el aumento y creación de recursos y apoyos para la inclusión y
atención de las necesidades educativas de los niños y niñas con ER.
 Ofrecer orientaciones metodológicas para favorecer el rendimiento y la
integración escolar de los alumnos con ER.
 Y reducir riesgos de exclusión y fracaso escolar de los alumnos con ER.
En todo caso, las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación sí pueden
ayudar de forma sobresaliente a atender, en parte, las necesidades de los alumnos con
EPF. Todos recordamos por ejemplo el caso de Devon, un chico estadounidense de 7
años aquejado de múltiples y graves alergias, para el que se usó un robot (VGo)
manejado remotamente desde casa. La iniciativa fue de la escuela Winchester
Elementary y los costes derivados del proyecto fueron asumidos por la comunidad en
la que está situada la escuela. Los principales problemas son ocasionados por los fallos
20
en la línea de Internet (Cf. ABC, «En clase a través de un robot», María Picatoste,
06.05.2013, pág.71).
En 2011, Pilar Sánchez, Javier Fornieles y Antonio M. Bañón ya hablaron de los usos
inclusivos del e-learning y de herramientos como Adobe Connect: «E-Learning e
inclusión educativa en la educación postobligatoria: el uso del Adobe Connect», en
Jornadas sobre experiencias de inclusión en secundaria, Facultad de Educación de la
Universidad de Murcia, 28 de octubre de 2011.
Para los adolescentes, padecer una enfermedad minoritaria y vivir con alguna
discapacidad provocada por la misma no pueden ni deben esconder la existencia de
otras múltiples capacidades de las que disponemos y que sólo serán potenciadas y
consolidadas si se produce una verdadera normalización escolar. Los estudiantes con
enfermedades raras y con grandes discapacidades son el objetivo prioritario de este
proyecto. Resultó muy novedoso, al menos en el contexto español, y puede ser
considerado como un primer paso para generar protocolos aplicables a una red de
centros (públicos y privados) vinculados a la enseñanza secundaria y a la universitaria.
Sin duda, se hace necesaria la realización de un estudio pormenorizado que muestre la
situación de los alumnos con ER y que sirva para el desarrollo de iniciativas que salgan
al paso de las dificultades existentes y que consoliden las escasas iniciativas
desarrolladas en los últimos años. Así, por ejemplo, hemos podido observar, con
frecuencia, que hay alumnos con enfermedades raras que desearían continuar con sus
estudios de Bachillerato para desarrollar una posterior carrera universitaria y que
acaban desistiendo de esta posibilidad por la ausencia de estrategias y herramientas
innovadoras que faciliten su continuidad en los niveles más altos de la formación
educativa. La existencia de discapacidades severas y el desconocimiento que hay aún
sobre las enfermedades raras en nuestros centros educativos y en los responsables de
establecer los marcos de gestión en este ámbito acaban suponiendo una combinación
muy excluyente, especialmente en las etapas de educación postobligatoria.
OBJETIVOS DE INNOVER
 Conocer las dificultades de los jóvenes y adolescentes con ER en el ámbito
educativo.
 Diseñar un proyecto piloto con alumnos con ER, con especiales dificultades de
asistencia (por ejemplo, por el uso de ventilación invasiva).
 Aprovechar las nuevas tecnologías.
PARTICIPANTES
21
 La ejecución de este proyecto ha sido posible gracias a la colaboración e
implicación entre:
o Universidad de Almería: grupo de investigación Estudios Críticos de la
Comunicación (ECCO) y Unidad de Enseñanza Virtual (EVA).
o La Salle Virgen del Mar (Equipo directivo y profesorado de 1º y 2º de
Bachillerato).
o Empresa Era Mágica (director).
METODOLOGÍA Y RESULTADOS
Se desarrolló, a partir del curso 2010-2011, un sistema de enseñanza presencial
remota mediante la cual el alumno para participó en el proyecto piloto pudiese seguir
el curso al mismo tiempo que sus compañeros, participando en el caso de que
necesitase hacer alguna consulta o cuando era preguntado por sus profesores, e
siempre que fuese posible con sus compañeros. Todas las asignaturas participaron en
este modelo de enseñanza. Los técnicos de EVA realizaron distintas sesiones
formativas en La Salle.
Los medios técnicos utilizados y las adaptaciones propuestas fueron los siguientes:




Software Adobe Connect, cámara Axis con distintos planos posibles.
Skype para las videotutorías.
Micrófonos inalámbricos.
Actualización y mejora de la conexión a la red por parte del Centro y de la
familia.
El alumno, que en este momento estudia un Grado en Multimedia, tuvo las siguientes
calificaciones en 1º y 2º de Bachillerato y en las Pruebas de Acceso a la Universidad.
22
Tabla 1
Lo más importante, en todo caso, no fueron los resultados académicos, sino otros que
no se pueden materializar en cifras concretas: el poderoso vínculo establecido con el
resto de compañeros y compañeras, con los que sigue manteniendo contacto
frecuente.
Se ha elaborado un cuestionario dirigido a los profesores y directivos de La Salle Virgen
del Mar de Almería que participaron en INNOVER I para conocer su valoración,
transcurrido ya un tiempo desde la experiencia (Anexo 8.3). El objetivo es destacar las
fortalezas y debilidades que se produjeron durante el desarrollo del proyecto a partir
de las opiniones de los directivos y profesores de este centro educativo. Las respuestas
están en proceso de análisis en este momento.
CONCLUSIONES
Hay una ausencia de apoyo institucional a los jóvenes con enfermedades poco
frecuentes que terminan la ESO y quieren seguir sus estudios en Bachillerato. Es
necesario desarrollar proyectos específicos y personalizados para evitar que esto
suceda.
El proyecto INNOVER puede extenderse y adaptarse a otros centros y situaciones. De
la recogida de información dependerá el lugar en el que se sitúe la segunda iniciativa.
Resulta imprescindible conocer bien el contexto, interactuar con la familia y con los
estudiantes que tengan la enfermedad, y con el centro escolar.
23
2.4. INVESTIGAR SOBRE LA INTERRELACIÓN ENTRE EDUCACIÓN Y EPF
2.4.1. APUNTES BIBLIOGRÁFICOS
En la reciente aproximación realizada por Ana Castro y Rosa García Ruiz a la
escolarización de niños con enfermedades poco frecuentes, se alude claramente a las
carencias de formación, de información y de coordinación entre todos los actores
implicados como circunstancias que determinan el diagnóstico actual de la situación
de los alumnos con EPF. Y hablan de la función de la escuela como detectora precoz de
problemas y, como consecuencia, como promotora de posibles valoraciones
tempranas y de posibles intervenciones rápidas.
Todos pueden ser responsables, según recuerdan ambas, de los problemas derivados
de la ausencia o de la ocultación de información. Comenzando por las propias familias
(2013:128). El profesorado reclama más información y más formación en ER, en
general, y también con respecto a síndromes específicos con la intención de mejorar la
prestación de apoyos a las familias y también a los niños afectados (2013:129 y 131).
Castro y García proponen intervenir en los planes de formación universitaria y en el
diseño de cursos de formación permanente (cursos de extensión universitaria y
jornadas, por ejemplo), que permitan evitar tres sentimientos clave en la práctica
docente cuando ésta tiene una relación directa con alumnos que tienen una EPF: el
sentimiento de incompetencia, el sentimiento de amenaza y el sentimiento de
impotencia (2013:131).
2.4.2. GRUPOS DE INVESTIGACIÓN
El grupo de investigación INKLUNI (Departamento de Didáctica y Organización Escolar
de la Universidad del País Vasco) ha preparado el informe La voz de los afectados y la
familia en la escolarización del alumnado con enfermedades raras. Y ha participado en
la coordinación del curso “La inclusión del alumnado con enfermedades raras.
Abordaje interdisciplinar construyendo futuro”. El curso estuvo dirigido por: Javier
Monzón González (E.U. de Magisterio. Donostia / San Sebastián. UPV/EHU) y en la
organización participó también FEDER País Vasco.
2.4.3. INICIATIVAS DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
Son muchas las asociaciones de enfermedades minoritarias que organizan ya
congresos y jornadas científicas sobre sus patologías. En esos foros aparecen
24
cuestiones vinculadas a la educación. A modo de ejemplo, podemos tomar el caso de
las glucogenosis: http://www.glucogenosis.org/portal1/content.asp?contentid=1041.
3. IDEAS BÁSICAS PARA LA REFLEXIÓN SOBRE EDUCACIÓN Y ENFERMEDADES POCO
FRECUENTES
La lectura de los documentos anteriormente citados y de las noticias sobre EPF de los
últimos años, la revisión de los testimonios grabados por el grupo de investigación
ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación) y las iniciativas y propuestas
escuchadas durante el Primer Congreso Escolar Internacional sobre EPF en Almería, en
donde además se presentó un Decálogo, nos ha permitido presentar un conjunto de
ideas que, en nuestra opinión, han de servir para abrir un debate sincero, crítico y
constructivo, sobre las enfermedades poco frecuentes y la escuela.
Proponemos, en este primer informe sobre educación y enfermedades poco
frecuentes, 15 bloques temáticos para el debate. En cada bloque incluiremos algunos
ejemplos representativos de las ideas representadas en él:
Bloque 1. Es preciso constituir grupos interdisciplinares en los que se reflexione sobre
las enfermedades poco frecuentes, se recojan las experiencias y se propongan
soluciones. En los grupos deben estar representados todos los actores de la comunidad
educativa [alumnos, profesores (con enfermedades raras también), padres (con
enfermedades raras también…]. Sus conclusiones tendrían que servir para analizar,
debatir y efectuar un seguimiento de las mejoras propuestas en la enseñanza con los
responsables políticos y con los gestores educativos. Hace falta una mayor implicación
política y el desarrollo de medidas específicas para el alumnado con EPF que cuenten
con el apoyo de los responsables educativos. Habría que Proponer para el 2014 una
reunión con el Ministerio de Educación o con las Comunidades donde se analicen las
incidencias y se establezcan mecanismos para resolverlas en el futuro. Y elaborar una
web donde se recojan esas recomendaciones.
 “La escuela inclusiva es mucho más que un capítulo del discurso electoral. Se
nos hace difícil comprender cómo las instituciones se olvidan de nuestras
necesidades. Este tipo de enseñanza supone la posibilidad de que unos
alumnos se relacionen con los demás en términos de igualdad, teniendo en
cuenta que ya parten con el déficit de padecer una de esas terribles
enfermedades minoritarias” (El Periódico, 10.01.10) [Carta al director de Teresa
Ferrer y seis firmas más].
 No hay muchos compromisos públicos, a través de los medios, por parte de
responsables políticos con respecto a las EPF. Destacamos, en todo caso, la
colaboración publicada por Antonio Alarcó, docente, senador y portavoz del
25
Grupo Popular en el Cabildo de Tenerife) en el Diario de Avisos (04.03.12).
Alarcó indicaba, hablando de los afectados y sus familias: “Nos
comprometemos con ellos de forma clara y contundente, como profesional,
docente universitario y político”. Los profesores que tienen cargos políticos
podrían ser buenos interlocutores para hablar sobre educación y enfermedades
poco frecuentes. Falta saber si es posible encontrar un equilibrio entre ambos
perfiles para llegar a acciones concretas y no sólo a compromisos a largo plazo.
 En la prensa, aparecen afectados que apoyan los mensajes de las campañas de
FEDER, pero que lo hacen también como docentes. Es el caso de Pedro A. López
Yera, profesor con Miastenia Gravis («Vacúnate contra la indiferencia», Jaén,
29.02.12, pág.8). Es muy importante que este perfil (docente y afectado) tenga
mayor presencia en el debate social sobre las enfermedades poco frecuentes.
En ese mismo medio impreso, ese mismo día, leíamos el reportaje «El infierno
de una enfermedad poco conocida» (págs.6 y 7). López Yera es uno de los
entrevistados, y afirmaba: “’En mi caso, me impide dedicarme a la enseñanza
durante ciertos períodos ya que la visión doble no me permite las actividades
diarias de clase”. La situación del profesorado con EPF necesita, sin duda, una
investigación en profundidad.
Bloque 2. El desconocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes se observa
también en la escuela, considerada el ámbito de normalización más evidente por las
familias. Ese desconocimiento genera prejuicios con respecto a lo que los alumnos con
estas patologías pueden o no pueden hacer. Se tiende a considerar que cualquier
discapacidad que se observa físicamente puede implicar un retraso cognitivo. Esos
prejuicios también pueden manifestarse en forma de acoso escolar. La ausencia de
diagnóstico se proyecta también sobre el comportamiento de compañeros y de
profesores, que asignan etiquetas y prejuicios basados en la incredulidad, con lo que
eso supone de aislamiento y de ausencia de herramientas de adaptación a las
necesidades de los alumnos. Los directivos de los centros y los profesores deberían
informarse y conocer bien las consecuencias físicas y cognitivas que estas
enfermedades tienen sobre sus alumnos, antes de tomar decisiones precipitadas sobre
contenidos o métodos. Por su experiencia, las asociaciones pueden realizar en este
trabajo un papel destacado proporcionando también recursos y la información
necesaria.
 Acudir al colegio es, en efecto, una muestra de normalización para los niños con
EPF y para sus familias: [Sara, de 11 años, con ataxia telangiectasia] “es
consciente de absolutamente todo y piensa como cualquier otra niña de su
edad. Va al colegio e intenta hacer su vida con normalidad pese a las zancadillas
que le pone cada día su enfermedad” («53 toneladas de tapones para curar a
26
Sara», C. Herrera, La Gaceta de los Negocios, 27.02.12, pág.25). Sobre dos
chicos con Distrofia Muscular de Duchenne, leemos que “van encantados al
colegio” («Su vida no es nada fácil, pero Gorka y Mikel son felices», El Correo
Español, 01.12.12, pág.6). Las risas en el cole, a pesar de los graves problemas
derivados del hecho de tener epidermolisis bullosa, también son una muestra
de normalización («Piel de mariposa, voluntad de hierro», Berta González, El
Mundo de Málaga, 20.02.12, pág.8). Esa normalización es mejor y más rápida
cuando se tiene la fortuna de encontrar una escuela que apuesta por la
inclusión de alumnos con EPF. Y se hace dando prioridad a la socialización aun
sabiendo que la presencia en el colegio pueda suponer un riesgo para la salud.
Ander Lucas tiene el Síndrome de Dravet. Su padres afirmaban: “’No queríamos
que Ander dejara de compartir su vida con otros niños y ahora estamos
encantados’, aseveran a modo de balance. Y es que la pareja se siente
absolutamente agradecida a la actitud que ha mostrado la Ikastola de
Intxaurrondo ante los problemas de Ander. ‘Nos quitamos el sombrero’,
aseguran emocionados. ‘Hacen todo lo que está en su mano para integrarle al
100%, para que participe en todas las actividades, en las fiestas… Les hacen ver
al resto de niños que Ander es diferente, pero ya está, no es ni mejor ni peor.
Es diferente y punto’, apunta la madre” («La lucha de Ander», Iraitz Astarloa,
Noticias de Guipuzkoa, 28.02.12, pág.6). También el compromiso personal de
profesionales implicados resulta determinante en ciertas ocasiones. Xergio
también tiene el Síndrome de Dravet. “En abril de 2011, los padres pidieron
ayuda para encontrar una escuela con aulas para niños con trastornos del
desarrollo. A principios de mayo llegó la respuesta: ‘Chicos, vamos a encontrar
el cole que Sergio necesita. Sin duda alguna él es mi superhéroe. Un beso.
Belén. Y cumplió su promesa. Belén, cuidadora en el centro al que ahora acude
el pequeño, les ayudó a solicitar la plaza” («Xergio, héroe a la fuerza», El País,
28.02.12, pág.37).
 La asignatura de Educación Física se convierte en muchas ocasiones en un
problema para los niños con EPF y para sus padres. En todo caso, algunos niños
convierten ese problema en un reto personal que les obliga a esforzarse y ese
esfuerzo recibe, en ocasiones, la recompensa adecuada. La madre de Juan
Manuel, un niño murciano con osteogénesis imperfecta, afirma que para su
hijo “la Gimnasia es la asignatura favorita”, en la que saca sobresaliente («Una
vida tan frágil como el cristal», Ana García, La Opinión de Murcia, 18.11.12,
pág.18).
 Los niños y jóvenes estudiantes con EPF pueden tener que luchar contra el
prejuicio según el cual su rendimiento intelectual no será bueno. ABC Semanal
nos informaba del caso de Daniel, un chico de 11 años con Hipertensión
27
Pulmonar, muy exigente consigo mismo y seleccionado para participar en un
proyecto de talentos matemáticos («Padres en lucha por la investigación», ABC
Semanal, 30.12.12, pág.42). Edu, afectado por el síndrome de Guillain-Barré,
saca calificaciones muy altas también, especialmente en inglés («’Sabía que el
Rey me respondería’», J.V. Echagüe, La Razón, 06.12.12, pág.42).
 Una de las consecuencias más graves de los escolares con una EPF es la posible
aparición de actitudes y comportamientos acosadores por parte de los otros
niños o jóvenes. Es un tema de especial calado que el Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y Sus Familias (CREER)
decidió trabajar durante el año 2011. En 2012 tenía prevista su publicación («El
centro de Burgos impulsa un protocolo en Atención Primaria para la asistencia
temprana», R.R., El Norte de Castilla, 29.02.12, pág.22).
Bloque 3. Es preciso identificar los buenos modelos educativos que se aplican en la
actualidad para convertir la escolarización de los alumnos con enfermedades poco
frecuentes en algo normal. Los modelos seleccionados deben generar proyectos y
adaptaciones curriculares innovadores. Al tiempo que se intensifica el compromiso del
centro, se muestra a las comunidades educativos una manera diferente (y mejor) de
hacer las cosas. De igual forma, habría que valorar y premiar el esfuerzo personal y la
originalidad de los docentes que se implican en estos casos. Los orientadores
educativos y los gabinetes de orientación tendrían que asumir más protagonismo en las
propuestas de estos modelos positivos. Hay que recordar la importancia de disponer de
los materiales técnicos y de los profesionales necesarios para conseguir esos buenos
modelos. Ahora bien, no basta con disponer de profesionales; hay que disponer de ellos
en el tiempo necesario para que puedan rentabilizar su esfuerzo.
 De forma puntual, observamos que en los gabinetes educativos aparecen
personas encargadas específicamente las enfermedades poco frecuentes. El
Diario de Pontevedra, el 4 de febrero de 2012, informaba sobre la inauguración
del Gabinete Multidisciplinar Orienta, dirigido por José Carlos Otero, Profesor
de la Facultad de Ciencias de la Educación y exdirector del colegio Campolongo.
Preguntado por el periodista Jesús Iglesias sobre las técnicas de trabajo y la
metodología que se aplicarán, indica: “Uno de los profesionales se dedicará a
las enfermedades raras” (pág.8).
 También encontramos casos en los que la orientación no funciona: “De cría, el
orientador de su colegio ‘hizo todo lo posible para que no estudiara
bachillerato. Me decía que no iba a poder, que lo único que hacía era gastar el
dinero público’. Todo esto en cuarto de la ESO. Dos cursos antes había sido una
de las mejores alumnas, con el expediente repleto de sobresalientes. Cuando
28
volvió a clase, tras dos meses de hospital, le catearon sólo en gimnasia” (HOY,
28.02.10).
 Centros premiados últimamente por su labor a favor de las personas con EPF,
sus familias y las asociaciones de pacientes, o por la puesta en marcha de
metodologías educativas innovadoras aplicadas a los alumnos con estas
patologías han sido el Colegio Público Virgen de Criptana («La Asociación de
Enfermedades Raras entrega sus premios solidarios anuales», El Día de CastillaLa Mancha, 29.10.12, pág.14) y el Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería
(«La experiencia de Miguel puede ser aprovechada por otros alumnos», Diario
de Almería, 08.03.13, pág.3; «Reconocimiento real a La Salle», Diario de
Almería, 09.03.13, pág.6; «El Colegio La Salle lleva su premio a la Diputación»,
La Voz de Almería, 22.03.13, pág.15).
 Por supuesto, la ausencia de profesionales de apoyo que atiendan
adecuadamente a los alumnos con EPF es una denuncia de la que también se
hacen eco los medios. Pedro Pacheco es un niño de 11 años con el Síndrome de
Prader Willi. Estudia en Málaga. Su solicitud, la de su centro (el Colegio San
Ignacio de Fuente de Piedra) y la del AMPA no había sido atendida durante
meses. Tampoco había resultado fácil conseguir el profesor de Pedagogía
Terapéutica. Su madre lo relata así: “’El síndrome que tiene es muy complejo y
desde que el niño se escolarizó sabíamos que le iba a hacer falta apoyo. El P.T.
(profesor de Pedagogía Terapéutica) nos ha costado mucho trabajo
conseguirlo”, explica Lola Álvarez para matizar que este profesor va solo dos
días una semana y tres a la siguiente. ‘Eso no es suficiente para ningún niño que
tenga necesidades especiales’” («Varios colectivos exigen un monitor de apoyo
para un niño con Prader Willi», Carmen Martín, SUR, 18.03.12, pág.27). Esto
nos indica también que no sólo es importante contar con profesionales
especializados de apoyo, sino también contar con ellos, como decíamos,
durante las horas necesarias. En ocasiones, este es el problema fundamental.
Se argumenta por parte de los gestores y responsables educativos que ya existe
apoyo, pero olvidan indicar que el tiempo concedido para ese apoyo es muy
limitado. En el diario La Opinión de Málaga se nos informaba ese mismo día de
la reacción de la Consejería de Educación: “Ya se han puesto en contacto con la
directora del centro para estudiar el caso. Aún así, aseguran que Pedro está
bien atendido ya que nueve horas y media a la semana va una profesional de
educación especial y una pedagoga. ‘Pero como la petición ha surgido tras una
crisis que tuvo el menor a finales de año, estudiaremos la evolución del caso
para ver la necesidad de poner un monitor específico, algo que no descartamos
de cara al próximo curso, y por supuesto se valorará en caso de que haya
alguna complicación’” («Un monitor para Pedro», María Rosales, La Opinión de
29
Málaga, 18.03.12, pág.27). Obsérvese lo poco precisa que es la respuesta. De
hecho, ni siquiera se indica que se vaya a poner el curso siguiente.
 “La madre de Álvaro, María Ángeles, relató ayer los obstáculos con los que se
encontró para dar a su hijo los mejores cuidados. A nivel escolar, lamentó la
falta de personal de apoyo suficiente (…)” («La huella de Sara/Los obstáculos de
Álvaro», Menorca, 03.02.13, pág.10).
Bloque 4. Las enfermedades poco frecuentes pueden y deben convertirse en contenidos
curriculares. Por su perfil interdisciplinar, se pueden asociar fácilmente con asignaturas
muy diversas relacionadas con la ciencia, el arte, las humanidades o las nuevas
tecnologías.
 El déficit en formación científico-sanitaria en la ciudadanía española es notable.
Ese desconocimiento se observa incluso en cuestiones básicas, por lo que
parece claro que será mayor aún cuando hablamos de temas más específicos y
minoritarios, como las EPF. La escuela tendría que trabajar en ambos niveles de
forma urgente.
Bloque 5. Los trabajos de información y de sensibilización solidaria sobre
enfermedades poco frecuentes, que se están llevando a cabo en el ámbito escolar en
los últimos años, deben continuar. Esa sensibilización tiene que orientarse hacia la
búsqueda de la equidad y la justicia social en el ámbito educativo, sanitario y laboral,
aspectos recogidos entre los objetivos que se consideran esenciales en la legislación
educativa.
 Los centros educativos de primaria y secundaria se han convertido en los
últimos años en elementos nucleares para la búsqueda de financiación para
enfermedades poco frecuentes a través de la recolección de tapones de
plástico: “Numerosos colegios han respondido a la llamada del colectivo, que
en Galicia cuenta con el apoyo de Aspanemi” («Tapones sin fronteras»,
Interviú, 06.02.12, pág.38).
 Este tipo de trabajo es aún más rentable si se puede poner cara a la solidaridad:
“Alumnos y profesores de varios centros educativos de la provincia que han
colaboradora en la campaña acudieron ayer a la Cámara de Comercio para
conocer a Aitana, a sus padres Isabel y Luis Miguel, y a su hermana Olaya” («Los
tapones baten récords en solidaridad», Información, 04.04.12, pág.4).
 Habría que intentar evitar que este tipo de movimientos solidarios se asocien a
moda o generen cansancio, tal y como algunos titulares parecen insinuar:
«Fiebre de tapones solidarios contra enfermedades raras» (El Mundo, 12.04.12,
pág.16).
30
 También tienen el valor añadido de la concienciación ecológica, en general, y
en reciclaje, en particular: ““Es una fórmula que nos gusta porque estas
iniciativas conciencian a los niños en los colegios y al componente solidario de
la actividad se suman una vertiente ecológica y de fomento del reciclaje entre
el alumnado”, resalta Jesús Bustos, director de la Fundación Amigos de Galicia.
(«Tapones para curar a tres gallegos», Faro de Vigo, 13.04.12, pág.7).
 El reciclaje de tapones destinados a personas con EPF ha tenido una fuerza de
réplica superior a la imaginable. Además, ha servido a veces para trabajar
elementos comunicativos tan importantes como el diseño de campañas de
sensibilización por parte de los alumnos, lo que implicaba, por ejemplo, la
elección de lemas: “El Colegio Monseñor Socorro Lantigua está desarrollando la
campaña solidaria Un tapón una sonrisa, con el fin de recolectar tapones de
plástico para reciclar y destinar los beneficios a niños necesitados de
tratamientos específicos y costosos o asociaciones de niños con enfermedades
raras. El alumnado de 4º de Primaria, promotor de la iniciativa en el Centro, ha
expandido la campaña por todo el colegio con el lema Cierra los problemas de
los demás con tus tapones” («Colecta de tapones de plástico», Canarias7,
23.04.12, pág.3).
 Los padres también se han vinculado en algunos centros a este tipo de
iniciativas, llevando así la acción solidaria a toda la comunidad educativa:
“Mecomotril ofreció un camión para su transporte, pero resultó insuficiente
para trasladar los 4.830 kilos de tapones, por lo que fue preciso un tráiler que
ofreción Comotrans. Para cargarlos contó con las madres del AMPA del colegio
Juan Ramón Jiménez de Salobreña y de muchos amigos más” («Toneladas de
tapones para Miriam», Granada Hoy, 24.05.12, pág.12).
 Algunas universidades también se han vinculado a estas iniciativas: “La
Universidad Politécnica de Valencia ha iniciado una campaña de recogida y
reciclaje de tapones de plástico con el fin de recaudar fondos para proyectos
encaminados a facilitar la vida a las personas que sufren enfermedades raras en
España” («Más tapones solidarios», Levante, 05.01.13, pág.20).
 Algunos otros colegios implicados en la sensibilización mediante campañas y
actividades de distinto tipo que aparecen recogidos en la prensa: Colegio
Bernardino Pérez y el AMPA de ese colegio («Campaña solidaria para luchar
contra la enfermedad de los ‘huesos de cristal’», La Crónica de León, 24.04.12,
pág.5), Colegio Escuelas Pías de Jaca («Tapones de esperanza para Aitana»,
Diario de Altoaragón, 24.04.12, pág.11), Colegio Benito Pérez Galdós de
Miguelturra («AMOI da a conocer en el Benito Pérez Galdós la osteogénesis
imperfecta», La Tribuna de Ciudad Real, 06.05.12), Colegio de la Compañía de
María («El colegio de la Compañía de María acoge un encuentro sobre
31
enfermedades raras», El Ideal Gallego, 21.05.12, pág.9), Colegio Público
Valparaíso («Mercadillo artesano a favor de pequeños ángeles», La Tribuna de
Toledo, 22.06.12, pág.6), CEIP Los Morales de Puerto de la Torre («Solidaridad
en forma de tapón», Sur de Málaga, 02.07.12, pág.9), Colegio de Soto del Barco
(«La solidaridad del plástico», La Voz de Avilés, 27.09.12, pág.9), Colegio Gabriel
Pérez Cárcel («Diego Bernal. El esfuerzo de los padres es lo más valioso par que
un niño con Angelman progrese», La Opinión, 04.11.12, pág.11), IES Virgen de
la Encina de Ponferrada («Solidaridad. Campaña Tapón a tapón del IES Virgen
de la Encina», La Crónica de León, 03.12.12, pág.7), Escuela de Derio («Los
niños del calendario», Deia, 04.12.12, pág.4), Colegio Sagrado Corazón («SuperRaúl contra el síndrome de Dravet», La Rioja, 17.12.12, pág.8), Colegio de
Benalúa («Tapones para ayudar a Álvaro», La Voz de Almería, 28.01.13, pág.10),
Colegio Juan de Enzina («El Colegio San Juan de Enzina se vuelca con Adrián»,
La Gaceta Regional de Salamanca, 31.01.13, pág.9), CEIP Ponent («Salidaridad,
Última Hora, 04.02.13, pág.24»), Colegio José Carlos Aguilera de Alicante
(«Miles de pompas llenan la provincia», La Verdad de Alicante, 16.02.13,
pág.26), Colegio Público García Rivero («Varias iniciativas buscan ayudar a niños
con diversas enfermedades», Gara, 27.02.13, pág.26), IES Siete Colinas («El
Siete Colinas con Manuel», El Faro de Ceuta, 21.03.13, pág.12).
Bloque 6. Un alumno o una alumna con una enfermedad poco frecuente lleva asociado
un esfuerzo y un compromiso especial por parte de la familia. Los centros educativos
tendrían que valorar el desarrollo de tareas de apoyo a las familias, sobre todo a los
hermanos de alumnos con este tipo de enfermedades, especialmente si están presentes
en el mismo centro. También hay que evitar que las familias oculten el problema. En
todo caso, la sobreprotección de alumnos con EPF es una cuestión sobre la que hay que
estar atentos igualmente. Trabajar con las familias, también es trabajar con el entorno
familiar, que incluye, por ejemplo, el vecindario y el barrio. La comunidad escolar tiene
que asumir su valor de proximidad con respecto a la comunidad social en la que está
inserta. Y debe de ser un criterio de actuación la puesta en marcha de actividades sobre
EPF cuando esas enfermedades afectan a algún miembro de la comunidad educativa o
cuando afectan a algún miembro de la comunidad local.
 Olvidamos con frecuencia la presencia de hermanos o hermanas de niños con
EPF y cómo esa presencia repercute sobre su rendimiento escolar, ya sea
porque no acaban recibiendo el apoyo familiar necesario, ya porque no
observan el reconocimiento a su esfuerzo en los estudios, dado que los padres
centran su atención en el hermano afectado. En las noticias de prensa, estos
hermanos de niños afectados aparecen, a veces, como una carga más para los
32
padres. Hablando de una madre con una niña con síndrome de Rett, se dice:
“Con una actividad frenética, ya que tiene otro hijo de diez años y además
trabaja como administrativa” («La ciencia financiada por los padres coraje»,
Belén Escudero, El Ideal Gallego, 22.01.12, pág.54).
 Ana Castro, Beatriz León y Paula Renés, profesoras de la Facultad de Educación
de la Universidad de Cantabria han estudiado las necesidades educativas
especiales de niños afectados por Neurofibromatosis. Las investigadoras nos
ponen sobre aviso en torno a un problema esencial: el ocultamiento de
información por parte de la familia a los centros educativos. Ese ocultamiento
tiene repercusiones muy negativas sobre el proceso de inclusión y
normalización de alumnos con EPF: ‘Muchas veces los padres esconden la
afección a los centros y no se dan cuenta de que, con eso, sólo perjudican al
niño. El profesor puede pensar que es simple falta de atención cuando en
realidad el niño está enfermo’, razonan («Necesidades especiales para niños
diferentes», José Carlos Rojo, El Diario Montañés, 07.02.12, pág.6).
 Pero el desconocimiento de la enfermedad y las precauciones que los familiares
o los propios profesionales de los centros educativos sienten que han de tener
puede hacer la vida muy complicada para un chico o una chica durante los
estudios. Emma Chell, con Hipoventilación Alveolar Primaria, recuerda así su
experiencia: “Mi vida no mejoró en el colegio. Siempre tenía que estar
acompañada por un adulto por si algo malo me ocurriera y, aunque lo
intentaba, era prácticamente imposible que consiguiera integrarme. Además,
no resultaba precisamente fácil hacer amigos de esa manera…Tenía que ir
acompañada incluso a los servicios, porque el colegio insistía en que necesitaba
constante vigilancia por si acaso. Lo cierto es que crecer, para mí, fue bastante
triste. Vivía aislada del resto de chicos y chicas de mi edad” (Nuevo Vale,
21.01.12, pág.45).
 “Y no sería mejor que el dinero que te vas gastar en la universidad, porque tu
hijo va a ser toda la vida un inútil, lo metas en una cuenta del banco para que
tu hija lo cuide en el futuro…”, le decía un vecino al padre de Matías García
(síndrome de Moebius), según nos recuerda él mismo en una de las entrevistas
concedidas al grupo de investigación ECCO de la Universidad de Almería.
Bloque 7. Las asociaciones de padres deben asumir mayor responsabilidad en la
búsqueda de soluciones y planteamientos innovadores. Deben promover una imagen
positiva que evite la incertidumbre y el posible rechazo de las familias con EPF.Y deben
intervenir especialmente para erradicar la idea de que los alumnos con necesidades
especiales, derivadas de una enfermedad poco frecuente, pueden afectar
negativamente en la formación del resto. Los padres pueden ser valiosos aliados de la
mejora en la infraestructura necesaria para atender las necesidades específicas de los
33
alumnos con EPF, siendo la infraestructura a veces un problema importante para los
niños, pero fácil de solucionar.
 La iniciativa de los padres de niños con EPF está muy dirigida a la búsqueda de
financiación para la investigación, pero lo cierto es que también realizan un
gran esfuerzo para recaudar fondos que permitan mejorar la infraestructura de
los colegios que han de atender a sus hijos: “Hay otros, como Enrique Recuero,
que tiene una hija de 6 años con una rara encefalopatía, que están en un
estadio anterior y se enfrentan al problema de la ausencia de un diagnóstico.
Pero que no por ello desfallece, y acaba de organizar un concierto para
recaudar fondos que permitan construir un aula multisensorial en el Colegio de
Educación Especial de Vallecas (Madrid), donde acude la pequeña” («Quijotes
contra las enfermedades raras», Antonio González, La Voz de Asturias,
22.02.12, pág.40).
 “Los centros escolares no están preparados” (Diario de Pontevedra, 29.04.12,
pág.7).
 Por lo que respecta a la discriminación por no atajar inconvenientes
relacionados con la infraestructura escolar, que serían sencillos de mejorar, a
modo de ejemplo, podemos recordar el caso de un niño que no podía acudir al
patio durante el recreo porque no había sombras que le protegiesen
(«Denuncian que un niño con una enfermedad rara no puede ir al patio por
falta de sombra», Diario de Ibiza, 01,11.09). Probablemente, el
desconocimiento en torno a las EPF hace que se vea como capricho lo que es
medida preventiva frente a la enfermedad.
Bloque 8. Los alumnos con enfermedades poco frecuentes pueden ser nuestros futuros
profesionales médicos, educativos, periodísticos o de gestión. Su formación adecuada
es importante para la sociedad en general. Esa formación constituye, en ocasiones, un
reto. Y los retos hacen crecer a las personas y también a los grupos. A veces, estos
alumnos incluso convierten sus enfermedades en objetos de trabajos escolares o de
investigación. No olvidemos que entre esos futuros profesionales, también habrá
lógicamente alumnos con EPF. Alumnos a los que normalmente se les pide un
sobreesfuerzo que implica también sobreesfuerzo familiar. Hay que evitar que los
alumnos dejen de estudiar por el agotamiento de sus padres.
 Lucía Regueira, afectada por Tetralogía de Fallot, “aborda su dolencia desde el
punto de vista de una espectadora y con el fin de realizar un proyecto de fin de
curso con una compañera para el IES Montecelo, en el que estudian un ciclo de
34
Anatomía Patológica” («’Nunca me he sentido diferente ni me han
sobreprotegido’», Ana López, Diario de Pontevedra, 06.12.12, pág.59).
 “La enfermedad de Álvaro no afecta a su desarrollo cognitivo y actualmente
cursa 1º de ESO en el Instituto de Benalúa. Álvaro ha tenido que superar
muchas dificultades para llegar hasta ahí: una leucemia, tener que emplear un
ordenador para tomar apuntes o visitas constantes al fisioterapeuta y al
logopeda” («Tapón a tapón contra la enfermedad, Ideal de Granada, 19.05.12,
pág.4)».
 «Con 6 años, Eduardo Márquez se ha enfrentado a su 21 operación»: “Y es que
la enfermedad no llega sola. Las operaciones quirúrgicas, que no cesarán hasta
que el niño culmine su desarrollo, son sufragadas por la Seguridad Social, pero
las estancias en Madrid, no. Sumado a necesidades de estimulación temprana,
logopedia, fisioterapia, clases de natación, psicólogo y profesora de apoyo,
suponen una carga que pocos pueden soportar, dice su madre”.
Bloque 9. Las transiciones entre etapas educativas tendrían que cuidarse
especialmente. El desconocimiento de las enfermedades poco frecuentes supone
empezar de cero cuando se cambia de ciclo y puede originar la pérdida de apoyos
fundamentales en el proceso educativo. Pensemos, por ejemplo, en el salto de la
Educación Secundaria Obligatoria a Bachillerato o en el del Bachillerato a la
Universidad. Estas reflexiones también habría que hacerlas a nivel europeo entre otras
cosas para gestionar adecuadamente los programas internacionales de intercambio
(Programa Erasmus, por ejemplo).
 “Me llamo Juanjo, tengo diecinueve años y sufro una enfermedad degenerativa
llamada ataxia telangiectasia, que únicamente ha dejado intacta mi capacidad
mental, por lo que he podido observar cómo ha ido avanzando en mí
lentamente.
 Al seguir refrescando la memoria, un inmenso torrente de sensaciones se
agolpa en mi corazón (…) Dos de ellas atraviesan en primera posición (…) Las
dibujaré a fogonazos, como las siento. Por un lado, reviviendo las inacabables
caminatas que con tres años me daba por la arena de la playa (…) Y, por otro, la
humillación que sufrí a los catorce años al ser degradado dos cursos por debajo
de mi edad evolutiva y cognitiva, descendiendo hasta primer curso de E.S.O,
Esta decisión fue adoptada por mi entorno más próximo, profesores y familia, y
por mí mismo, con la intención de continuar escolarizado y, a la vez, protegido
en mi colegio de toda la vida. De esta manera, esquivaba el reto del instituto,
que suponía luchar contra la vergüenza y la envidia que sentía al estar con
chavales normales, con chicos que eran como yo antes de cumplir los trece
35
años” (Juan José Tortosa, «Un minuto mágico», Enfermedades Raras: Manual
de Humanidad, Ed. Lo Que No Existe, Madrid, 2009, pp. 172-173). Sin palabras.
 En cuanto a los sistemas internacionales de intercambio de alumnos para que
realicen estudios en otros países, éstos tendrían que tener asociados
protocolos de actuación relacionados con EPF. Hay alumnos y alumnas Erasmus
que tiene alguna patología de este tipo y que tendrían que contar con apoyos
informativos y socio-sanitarios. El Diario de Burgos nos contaba el caso de la
estudiante Erasmus de Filología Hispánica Lucie Ouvard, con Síndrome de
Wolfram («Ni barreras ni límites», I.L.H., Diario de Burgos, 22.11.12, pág.18).
Bloque 10. Hay que promover y aumentar la investigación sobre educación y
enfermedades poco frecuentes. En este sentido, es importante recoger las experiencias
de los alumnos con estas enfermedades que están cursando estudios universitarios
para conocer las facilidades y las barreras que han encontrado en el camino. De igual
forma, hay que conseguir que los investigadores en este tipo de patologías vayan a los
centros educativos para hablar con los alumnos y con los profesores.
 La presencia de investigadores relacionados con las EPF en los centros
educativos para impartir conferencias o para responder a las preguntas de los
alumnos es una actividad muy enriquecedora que no suele hacerse. Carlos
López Otín, por ejemplo, visitó el Instituto Selgas de Cudillero. Habló, entre
otras cosas, de la progeria («López Otín crea escuela entre los alumnos de
Selgas», La Voz de Avilés, 07.03.12). No podemos olvidar que en los colegios y
los institutos españoles están los futuros médicos e investigadores. Una
experiencia como esta puede resultar clave a la hora de decantarse por un tipo
de estudios universitarios u otros.
 “Con el objetivo de transmitir a los alumnos del colegio Manuel Peleteiro su
visión de la genética y la sociedad a fin de contribuir a la formación de los
estudiantes en este ámbito de la ciencia, los científicos Juan Antonio Bueren y
Ángel Carracedo visitaron ayer las instalaciones del centro educativo, donde
impartieron sendas ponencias” («J.A. Bueren y Ángel Carracedo hablaron de
genética en el colegio Peleteiro», El Correo Gallego, 17.04.12, pág.4).
Bloque 11. Hay aspectos psicológicos que suelen no tenerse en cuenta: la autoimagen
durante la infancia y, especialmente, durante la adolescencia. Esto es muy importante
cuando hablamos de patologías poco frecuentes pero muy visibles desde el punto de
vista físico. Pero también hay enfermedades poco frecuentes invisibles. Esto supone
que hay chicos o chicas que parecen estar bien, simplemente porque no aparentan
tener ninguna discapacidad, obviando que hay otras manifestaciones graves que
36
pueden no ser visibles. En ambos casos se pueden dar y se dan situaciones de
discriminación y de acoso escolar. Y en ambos casos, hay que generar medios
adecuados para identificar con agilidad los casos en los que los alumnos con EPF
puedan estar mostrando síntomas de depresión asociados a los problemas escolares.
La situación puede llegar incluso al abandono de los estudios.

Matías García, con el síndrome de Moebius, nos declaraba lo siguiente: “Tengo
esa imagen del primer día que yo llego con 7 años al nuevo colegio… cuando lo
recuerdas es porque te afectó. Tú te veías normal, jugabas a los mismos juegos
con los niños pero nadie veía las capacidades que yo tenía, sólo los defectos”.
En esa misma entrevista, realizada en 2010, afirmaba también: “Cuando yo
estaba en mi ambiente, nadie veía mis limitaciones y jugaba a los mismos
juegos… cuando me encontraba con un grupo de niños que no conocía ahí
estaba el problema”.
 “[Un chico con neurofibromatosis] Tuvo que enfrentarse principalmente a los
efectos estéticos de la patología con la dificultad añadida de tener que
combatir contra la crueldad de sus compañeros del colegio. “Era muy duro que
te llamasen vaca pinta o guarro, por tener manchas en el cuerpo, o tonto,
cuando en realidad eres disléxico”, apunto al mismo tiempo que narra cómo
superó esas vejaciones “aprendiendo a reírse de uno mismo” y restando
importancia a la inconsciencia del resto de niños. De todos modos, entre sus
peores recuerdos están las dificultades académicas provocadas por la
enfermedad, pues asegura que muchos de sus profesores no entendían, salvo
excepciones, que su bajo rendimiento se debieran a la dislexia. Peso a ello,
ocho años de duro trabajo de logopedas le permitieron sobreponerse a las
adversidades y poder culminar sus estudios de informática en un ciclo de grado
superior” («Hugo se ríe de la neurofibromatosis», La Nueva España, 08.04.12).
 “En el colegio mis compañeros se reían de mí porque no sabía ni multiplicar”,
comenta la joven. “Se corrió en el instituto el bulo de que el herpes que me
salió a raíz de la meningitis era contagioso”. Todos estos factores y 33 pastillas
diarias, tres veces al día, la sumieron en una profunda depresión" («A mi novio
lo reconozco por su perilla y por su voz», El País, 02.10.12, pág.5).
 “Las hemorragias eran tan abundantes que en el colegio la conocían como “la
niña de los pañuelos”. El Colegio Qué no le dirían los niños, a veces tan sádicos,
a esa chiquilla de rostro desfigurado. No hay rencor. O al menos no quiere
exhibirlo. “No me trataban mal. Crecieron conmigo y para ellos era normal.
Aunque cuando había una excursión, en el colegio directamente pasaban de
mí. Hoy sería un motivo de denuncia”. No contaban con ella porque Fide era
37

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

una alumna que nunca salía al patio. Por miedo a sus peores enemigos: los
golpes y el sol” («Entrevista a Fide Mirón», La Verdad, 24.02.13, pág.24).
Encarna García, Presidenta de la Asociación contra el Acoso Escolar explicó, en
una entrevista concedida al periodista de La Nueva España C. Jiménez, que
“muchas veces las enfermedades raras son ‘carne de cañón’ del acoso escolar o
‘bullying’” (01.12.13).
“Acabando por la incomprensión en ámbitos estudiantiles y laborales, que a
veces raya en el acoso y maltrato” (El Diario Montañés, 25.01.10).
La sospecha del contagio se extiende a todo lo que rodea una ER. Una chica con
Agnosia recuerda lo siguiente: "Se corrió, en el instituto, el bulo que el herpes
que me salió a raíz de la meningitis era contagioso" (El País, 1-10-2012).
Alba Vargas, alumna de La Salle Virgen del Mar de Almería, nos indicaba que
ella prefiere que sus compañeros le pregunten abiertamente qué le pasa, antes
que se pongan a imaginar cosas.
“A menudo, y a falta de diagnóstico, son castigados en clase y señalados por sus
compañeros, apunta Ramos Quiroga” (Diario Médico, 20.01.10).
“Los profesores veían que iba bien en matemáticas o lengua, pero que no
reconocía las obras de arte y me decían que era una paranoia mía” (HOY,
28.02.10).
“Estuve en el colegio hasta los 17 años, con esa edad me colocaron la máscara y
dejé del ir al instituto porque me daba vergüenza. Estuve dos años encerrado
en mi casa y la gente que me quería ver tenía que ir hasta allí (…)” («El
municipio organizará un maratón solidario para ayudar a Jaime Jiménez»,
Diario de Almería, 03.05.12, pág.8).
Bloque 12. En ocasiones, se excluye de las actividades extracurriculares al alumnado
con EPF, dando por sentado que no quieren o no deben participar. En el fondo, puede
haber un lógico miedo por parte del profesorado o de los responsables de la dirección
de los centros, pero, en todo caso, hay que reflexionar sobre el tema y pensar, en
principio, si los problemas se pueden resolver con medidas complementarias o con
profesionales específicos. Habría que seguir explorando la figura del mediador escolar
procedente de asociaciones relacionadas con la patología que tenga el alumno o la
alumna. Por otro lado, ha de promoverse la presencia de profesionales de la educación
en eventos que también podríamos llamar ‘extraescolares’; por ejemplo, en congresos
sobre enfermedades poco frecuentes. En última instancia, hay visitas fuera del centro
que podrían orientarse hacia el mejor conocimiento científico o social de las EPF (visita
a laboratorios).
38
 “Muestra debilidad por los disfraces y ahí lo tienen durante unas fiestas de
carnal en el centro escolar de Buenavista del Norte, Tenerife, donde vive”
(«Quiere vivir», Canarias7, 13.05.12, págs.3).
 “Durante el acto inaugural en el Principal de Maó, doña Letizia estuvo
acompañada por (…) Águeda Reynés, quien fue la encargada de abrir los
discursos ante un teatro donde colectivos sociales, enfermos, familiares y
profesionales del ámbito educativo y sanitario completaron el aforo, junto a
destacadas personalidades civiles y militares de la Isla” («Doña Letizia reclama
apoyo social para las personas con enfermedades raras», Menorca, 02.02.13,
pág.23).
 “Deborah Burks, por ejemplo, ha acudido a distintas charlas en colegio. Pero
también ha abierto su laboratorio a escolares, como cuando recibió el año
pasado a los alumnos del Instituto de Cheiva (Valencia, que recogieron 2.000
euros mediante un concierto benéfico” («Donaciones y huchas contra la
diabetes», El País, 24.02.13, pág.11).
Bloque 13. Hay que mejorar los vínculos y la coordinación entre el trabajo realizado en
la escuela y el diseñado en los hospitales (especialmente en las llamadas aulas
hospitalarias). Más aún teniendo en cuenta que hay patologías que obligan a estancias
frecuentes para tratamientos o, en el peor de los casos, para atender complicaciones
derivadas de la patología. En este segundo caso, las estancias pueden llegar a ser
largas. Esa misma coordinación es necesaria para concienciar a la comunidad
educativa de que las EPF no siempre se mantienen en un punto estable. En muchas
ocasiones, pueden empeorar y las escuelas tienen que estar preparadas para
habituarse a esos cambios, que comportan problemas físicos o de accesibilidad, pero
también psicológicos y, en ocasiones, comportamentales. El mediador hospitalario
también puede asesorar a la escuela sobre los efectos secundarios de las medicaciones
que se toman para aliviar los síntomas de las EPF (muy pocas tienen tratamiento
curativo) y sobre sus repercusiones sobre el rendimiento escolar. Finalmente, hay que
recordar la función que cumple el colegio a la hora de detectar señales de alarma que
indican que algo no va bien.
 José María Martínez, «Infancia y adolescencia»: “Las transiciones entre
hospital, escuela y familia se pueden convertir en problemas especiales que
precisan de una coordinación entre los profesionales para ofrecer una mejor
calidad de vida, mediante un trato normalizador en contextos donde lograr que
las situaciones vitales sean lo más parecidas posibles a jóvenes de su edad”.
 El crecimiento y los cambios pueden conllevar también un mayor
distanciamiento entre el chico con EPF y la familia: “Hasta los 10 años acudía a
39


un centro en A Caeria, pero a partir de esa edad ‘necesitaba espacios abiertos’,
por eso ingresó en el Centro de Educación Especial San Fancisco de Vigo, donde
permanece en la actualidad, salvo fines de semana, que vuelve a casa, en
Portonovo” (Diario de Pontevedra, 29.04.12, pág.8).
“Hasta que desde la Escuela Infantil les avisaron de que algo no marchaba bien”
(«Javi nos explica todo con sus ojos», ABC, 30.05.12, pág.3).
“Entre las reivindicaciones concretas de Navarra está (…) que se active la
escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales en centros
ordinarios y crear protocolos entre colegios y hospitales” («El colectivo de
enfermedades raras reclama apoyo y diagnóstico temprano», Diario de
Noticias, 24.02.13, pág.4).
Bloque 14. Las enfermedades poco frecuentes se han convertido en un campo de
innovación en investigación biomédica. Esa misma innovación es la que hace falta
cuando hablamos de métodos y adaptación en el ámbito educativo. Hay que hacer
propuestas que permitan establecer, en efecto, alternativas originales e intermedias
entre la presencialidad y la no presencialidad. Las nuevas tecnologías son aliadas
importantes, aunque nunca hay que olvidar, incluso en las enfermedades más graves y
sobre las que hay que diseñar estrategias de protección de la salud más estrictas, que
hay que pensar en la importancia de la interacción del alumno con una EPF con sus
compañeros.
 “Los pacientes no tienen centros de referencia y se quejan además de que sus
dolencias no están cubiertas por la Seguridad Social y, además, conllevan
escaso apoyo escolar” (LNE, 02.03.10).
Bloque 15. Hay que establecer colaboraciones con expertos de referencia en didáctica y
en pedagogía. Y generar vínculos con los Institutos de Ciencias de la Educación (ICEs) y
con los Centros de Profesorado (CEPs), desde donde se trasladan propuestas
preferentes tanto desde el punto de vista temático, como metodológico. Dicho de otra
forma, las EPF han de conseguir entrar en la ‘agenda pedagógica’ de nuestro país. Hay
que conseguir que las prácticas de grado universitario o las prácticas de másteres que
incluyen un perfil profesionalizante puedan ser realizadas en asociaciones y
departamentos relacionados con las EPF. De igual forma, hay que promover Trabajos
Fin de Máster y Trabajos Fin de Grado sobre este tema. El desconocimiento por parte
de la comunidad educativa sigue observándose en la universidad, salvo excepciones. La
tendencia a considerar que para alumnos con EPF graves que quieran estudiar sólo es
posible estudiar en la UNED es limitar posibilidades para todos, para los alumnos con
EPF y también para compañeros y profesores que son obligados a estudiar al margen
40
de la realidad. Habitualmente, el alumno debe acomodarse al programa, a la
metodología y contenidos establecidos. Rara vez se plantea la adaptación de la
metodología a los alumnos con EPF.
 “El grupo de investigación sobre comunicación de las enfermedades raras,
coordinador por Josep A. Solves e Inmaculada Rius, de la CEU-UCH de Valencia
y por Antonio M. Bañón y Javier Fornieles de la Universidad de Almería han
obtenido el Premio Ángel Herrera a la Mejor Investigación en el área de
Humanidades, concedido por la Fundación Universitaria San Pablo CEU. Este
equipo ha confeccionado el primer estudio sobre el tratamiento de las
Enfermedades Raras y las personas que las padecen en los medios españoles
que se realiza en nuestro país y probablemente en toda Europa, con carácter
sistemático y extenso” («Unos investigadores valencianos logran el Premio de
Humanidades del CEU», Levante, 22.01.13, pág.13; «Dos profesores, premiados
por sus investigaciones de enfermedades raras», Diario de Almería, 25.01.13,
pág.6; «Premio para un estudio sobre la comunicación de las enfermedades
raras», La Voz de Almería, 28.01.13, pág.12).
 “Uno de los proyectos más largamente acariciados por la Universidad Pablo de
Olavide (UPO) era desde hacía tiempo el de activar un pionero máster en
conocimiento de enfermedades raras” («La sanidad pública se ha esforzado
mucho en tratar enfermedades», El Correo de Andalucía, 26.01.13, pág.9).
 “En este sentido, la UPV planea organizar en junio un seminario donde se
abordaría el perjuicio que generan estas enfermedades en la integración
escolar de los afectados. A la espera de que se consigan reunir al menos
cuarenta participantes, el docente, Javier Monzón, consideró positiva la
inclusión académica del colectivo en Euskadi, “aunque aún se detectan
carencias” («Bilbao recoge el guante contra las enfermedades raras», El Correo
Español, 26.02.13, pág.10).
4. NUEVAS PROPUESTAS PARA EDUCAR SOBRE EPF
4.1. UNIDADES DIDÁCTICAS PROPUESTAS EN LOS ESTADOS UNIDOS
4.1.1. NATIONAL INSTITUTES OF HEALTH (NIH)
Apenas hay materiales educativos sobre ER diseñados para formar parte de los
contenidos curriculares de una determinada asignatura y mucho menos para
conformar asignaturas específicas. Por eso, tiene mucho mérito, por ejemplo, el
trabajo de los National Institutes of Health (NIH) de Estados Unidos. Publican desde
41
hace algún tiempo una serie de suplementos curriculares muy útiles para su uso en
contextos escolares (science.education.nih.gov). Recientemente, editó el suplemento
titulado Rare Diseases and Scientific Inquiry (nº11-7529, 2013). Es un recurso dirigido a
alumnos de Middle School (6º, 7º u 8º grados) y diseñado en seis lecciones que pueden
incorporarse fácilmente al currículum oficial. Los contenidos de esas lecciones son los
siguientes: «1. What Is a Rare Disease? »,«2. What Causes Rare Diseases?», «3. The
Difficulty of Diagnosis?», «4. The Importance of Medical Research», «5.
Communicating about Rare Diseases». En nuestra opinión, es una estructura temática
sencilla que puede resultar muy útil para su aplicación en centros de Bachillerato en
nuestro país. Especialmente interesante, además, es el papel relevante que se le
asigna a la comunicación, cuyo objetivo, según se indica es el siguiente: “Learn about
organizations that provide reliable information about rare diseases to the public and
understan how such knowledge may reduce the stigma associated with having a rare
disease”.
La inclusión de este tipo de módulos de trabajo puede tener en algunos casos una
trascendencia muy superior a la que pueda imaginarse. En la página de la Asociación
Norteamericana de Hiperinsulinismo Congénito, leemos el siguiente testimonio de
Julie Raskin (5 de enero de 2012): “Last year, muy daughter, Hannah (in honor of her
brother, Ben), and the students in her biology AP class each studies up on a rare
disease and made Powerpoint presentations on these disorders for the 9th grade
biology students. The project was a great success on many levels. A great number of
students in the school started to develop an interest in rare diseases. Some of the
students who were teachers for the day even thinking about rare diseases as a career
chice”.
4.1.2. NATIONAL ORGANIZATION FOR RARE DISEASES (NORD)
Otras propuestas educativas sobre EPF muy vinculadas, por ejemplo, al Día
Internacional sobre las ER que tiene lugar la última jornada del mes de febrero. Estas
propuestas dejan, por lo normal, libertad a los profesores para incorporar los
contenidos de forma parcial o para utilizar sólo algunas de las actividades propuestas.
Pero a veces se trata de propuestas muy elaboradas, que tal vez podrían servir como
base para el diseño de contenidos curriculares. Para el Día Mundial de las ER 2014, la
organización de pacientes norteamericana NORD ha elaborado, en colaboración con
un estudiante de la rama sanitaria, un currículum para High School. En la página
rarediseaseday.us se describe así el contenido: “This curriculum contains background
information for teachers and creative, flexible classroom activities to promote active
learning. The activities focus on advancing scientific understanding of rare disorders;
42
promoting compassion, empathy and respect for people with different abilities;
developing critical thinking skills; and preparing students to make informal decisions as
citizens”.
¿Para qué estudiar sobre EPF en clase de biología o de salud? Hay cuatro importantes
razones, según se indica. Las reproducimos a continuación porque nos parecen
especialmente bien seleccionadas y aplicables a posibles iniciativas de los distintos
niveles de nuestro sistema educativo:
(1) Advance students’ scientific understanding. Learning about rare diseases helps
students understand the relevance of the medical and scientific information they learn
in biology class, such as inheritance patterns, Mendelian genetics, body systems,
organs, and cellular function. It motivates them to apply their scientific knowledge to
issues of social relevance.
(2) Promote compassion, empathy, and respect towards people who have different
abilities. Students will be given a glimpse of the lives of those living with rare diseases
and encouraged to “walk in their shoes”. If students come to understand the challenges
and difficulties others face, they can develop a sense of compassion, empathy, and
respect. Students may be less likely to engage in bullying, teasing, mocking, and other
disrespectful behaviors. This curriculum also encourages students to show kindness and
think of creative ways to help others.
(3) Develop critical thinking skills. Through learning about and discussing the social and
ethical issues related to rare diseases, students can develop their critical thinking and
reasoning skills. Students will practice analyzing problems critically in a careful and
thoughtful way.
(4) Prepare students to make informed and thoughtful decisions as citizens. Learning
about rare diseases deepens students’ understanding of how the medical system and
medical research impact society. It prepares students for the medical, ethical, personal,
and public-policy choices they will have to make as adults. It also prepares them to be
compassionate members of society.
Esta propuesta curricular incluye 4 sencillas actividades que, según se indica, puede ser
desarrolladas al completo o parcialmente dependiendo de la programación, ya que su
elaboración ha previsto ese uso autónomo. A continuación, ofrecemos la traducción de
ese material con la intención de que sirva como modelo para su uso en el contexto
educativo español, ya sea de forma directa, ya adaptando contenidos y enlaces1.
Introducción
1
Agradecemos a NORD el hacer aceptado realizar esta traducción. A la fecha de publicación de este
Informe, la asociación norteamericana está realizando la revisión del texto en español.
43
Gracias por utilizar esta actividad sobre las enfermedades poco frecuentes en las clases de
biología de Bachillerato o en las que tratan temas relacionados con la salud. Esta actividad ha
sido realizada para utilizarla el 28 de febrero de 2014, el Día Mundial de las Enfermedades
Raras y/ o en los días anteriores. Cada actividad incide en un aspecto concreto de estas
enfermedades. Cada actividad puede utilizarse aisladamente o en relación con las otras. Puede
decidir utilizar cualquiera de ellas o todas de acuerdo con su horario y programación. Visite la
página web http://rarediseaseday.us/take-action-now/in-school-activities para acceder a
todas las actividades.
Temas / Recursos
Formato / Tiempo
requerido
Descripción
Ficha técnica para el
profesor
Dos páginas pdf.
Actividad A
Investiga y aprende
Asignar temas para las
exposiciones de los
alumnos
con
dos
semanas de antelación.
Dar 10 minutos a cada
alumno
para
la
exposición.
Actividad B
Poco frecuentes pero
importantes
Actividad de 15 minutos
en clase.
Actividad C
Vivir
con
enfermedad
frecuente
una
poco
Actividad de 15 minutos
en clase + un power
point.
Actividad D
Grandes
desafíos.
Decisiones difíciles
Actividad de 30 minutos
en clase + recursos
adicionales del profesor.
Textos impresos para
que los alumnos se
los lleven a casa
Documento
para
profesores + una página
pdf.
44
La ficha técnica ayuda a los profesores a
familiarizarse con las enfermedades poco
frecuentes y con el Día Mundial de las
Enfermedades Raras.
Hay
aproximadamente
unas
6
mil
enfermedades poco frecuentes. Afectan a
diferentes partes y sistemas del cuerpo y tienen
causas diversas.
En esta actividad los alumnos escogerán una
enfermedad poco frecuente, realizarán un
trabajo de investigación y lo expondrán a sus
compañeros.
Las enfermedades poco frecuentes afectan a
uno de cada diez estadounidenses. Constituyen
un asunto importante en la salud pública.
Esta actividad interactiva para hacer en clase
“estoy
de
acuerdo/
en
desacuerdo”
proporciona a los alumnos una introducción
general sobre las enfermedades poco
frecuentes.
Kyle descubrió que padecía una grave
enfermedad poco frecuente cuando tenía 17
años. Desde entonces, se ha embarcado en un
asombroso viaje.
Esta actividad incluye un video de corta
duración sobre cómo se vive con una
enfermedad poco frecuente y una lección
complementaria.
Las personas que tienen una enfermedad poco
frecuente deben afrontar muchos desafíos y a
menudo deben tomar decisiones difíciles.
Esta actividad genera debates en grupos
reducidos sobre
cuestiones éticas y
psicosociales
relacionadas
con
las
enfermedades poco frecuentes.
Los alumnos han aprendido sobre las
enfermedades poco frecuentes. ¿Y ahora qué?
Es un documento (para que los alumnos se lo
lleven a casa) que contiene ideas concretas y
Encuesta para
profesores
Encuesta por Internet
para profesores. Tiempo
estimado necesario para
completar la encuesta: 5
o 10 minutos.
sugerencias para ayudar a personas que tienen
enfermedades poco frecuentes.
Por favor, visite la página web sobre el Día
Mundial de Enfermedades Raras y conteste la
encuesta para saber lo que le ha gustado de
este programa y lo que se podría mejorar.
1. LA ACTIVIDAD A SE TITULA “INVESTIGA Y APRENDE”.
RESUMEN: En esta actividad los alumnos escogen una enfermedad poco frecuente, investigan
sobre ella y presentan el trabajo a sus compañeros.
IDEA PRINCIPAL: Hay alrededor de 6000 enfermedades poco frecuentes reconocidas. Afectan a
múltiples partes del organismo y tienen diversas causas. Aprender sobre estas enfermedades
implica adquirir unos conocimientos básicos de biología, medicina y genética.
MATERIALES Y RECURSOS: Guía impresa para la exposición de los alumnos (segunda y tercera
página del dossier).
DURACIÓN: Hable con los estudiantes sobre este proyecto al menos con dos semanas de
antelación; deje 10 minutos para cada presentación.
PROCEDIMIENTO:



Al menos dos semanas antes de la exposición de los alumnos, emplee unos
minutos para hablarles sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras y sobre las
enfermedades poco frecuentes en general. Para obtener información, vea la ficha
técnica del profesor.
Dígale a los alumnos: “Este año aprenderemos sobre algunas enfermedades poco
frecuentes, analizaremos el impacto sobre las vidas de las personas afectadas y
descubriremos cómo podemos ayudarles. Me gustaría que participaseis
seleccionando una enfermedad poco frecuente o un tema relacionado con
enfermedades poco prevalentes para hacer un trabajo de investigación, y que
preparéis una presentación de 10 minutos usando un panel del centro o un power
point para exponerla posteriormente a vuestros compañeros”.
Reparta a los alumnos la guía impresa para la exposición. Deje que los alumnos
elijan los temas de la guía. Si prefieren trabajar sobre cualquier otra enfermedad
poco frecuente o sobre un tema que no esté en la lista, anímelos a hacerlo.
Anímelos a usar diferentes metodologías y materiales para ello tales como obras
dramáticas, breves representaciones teatrales, videos, presentaciones con
diapositivas, etc.
ACTIVIDADES COMPLEMENTARIAS:
45


Piense en la posibilidad de invitar a alumnos de un curso inferior de una clase de
ciencias a que asistan a las presentaciones.
Para trabajar sobre algunas de las enfermedades poco frecuentes que hay en la
lista, hay videos recomendados sobre gente que convive con alguna de ellas. Estos
videos están disponibles en Youtube (ver enlace). Si los alumnos hacen la
presentación sobre algunas de estas enfermedades, piense en la posibilidad de
proyectar los videos después de las presentaciones.
Queridos alumnos:
Prepararéis una presentación de 10 minutos usando los carteles expuestos o un power
point sobre una determinada enfermedad poco prevalente (ver la parte I de este impreso)
o sobre un tema relacionado con una enfermedad poco frecuente (ver la parte II). No
dudéis en usar metodologías creativas y materiales variados tales como obras dramáticas,
breves representaciones teatrales, videos, presentaciones con diapositivas, etc.
PARTE I. PRESENTACIÓN SOBRE UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE
Listado de enfermedades poco frecuentes. Están clasificadas atendiendo a sus efectos sobre el
organismo y el cuerpo humano.
Metabólicas
 Galactosemia
 PKU (Fenilcetonuria)
 Enfermedad de Canavan
Movilidad
 Charcot-Marie-Tooth
 Espina Bífida
 Atrofia Muscular Espinal
 Distrofia Muscular de Duchenne
 Discapacidad Intelectual
 Síndrome X Frágil
 Síndrome de Lowe
 Síndrome de Smith-Magenis
 Enfermedad de Batten
Cáncer
 Síndrome de Li-Fraumeni
 Mieloma múltiple
 Síndrome de Cowden
46

Síndrome de Von Hippel-Lindau
Tejido conectivo
 Síndrome de Marfán
 Síndrome de Ehlers Danlos
 Síndrome de Stickler
Sangre




Thalassemia
Hemophilia
Anemia de Fanconi
Anemia Drepanocítica o de células falciformes
Otras






Epidermolisis Bullosa (piel)
Retinitis Pigmentaria (vista)
Síndrome del QT Largo (problemas de corazón)
Fibrosis Quística (respiratoria)
Enfermedad de Wilson (hígado)
Síndrome de Prader Willi
Cerebro/sistema nervioso
 Seudotumor Cerebral
 Síndrome Mal de Debarquement (MdDS)
 Enfermedad de Niemann-Pick tipo C
 Esclerosis Lateral Amiotrófica (enfermedad de Lou Gehrig)
Hay entre 6000 y 7000 enfermedades poco frecuentes reconocidas; esta lista constituye solo
un indicador. Puedes hacer tu presentación sobre una enfermedad que no esté en la lista. Si es
lo que deseas, por favor, indícaselo a tu profesor.
Intenta incluir los siguientes temas en tu exposición:
-
¿A qué parte o partes del organismo afecta la enfermedad? Menciónalas.
¿A qué grupo de edad afecta? ¿A qué edad aparecen los síntomas?
¿En qué medida crees que esta enfermedad afecta en el día a día a las personas
afectadas?
¿Cómo se adquiere esta enfermedad? (de manera esporádica, por infección, por
herencia genética…)
¿Qué tratamientos existen? ¿Tienen cura?
¿Hay asociaciones o grupos de apoyo para esta enfermedad?
¿Hay alguna persona famosa que tenga esta enfermedad?
47
Algunos recursos útiles para investigar las enfermedades poco frecuentes:







NORD Rare Disease Database
o http://www.rarediseases.org/rare-disease-information/rare-diseases
NIH Office of Rare Diseases Research
o http://rarediseases.info.nih.gov/Default.aspx
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)
o http://rarediseases.info.nih.gov/GARD/
Orphanet
o http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
Pubmed Health- Disease and Conditions
o http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/s/diseases_and_conditions
Geneticsforome Reference – Genetic conditions
o http://ghr.nlm.nih.gov/BrowseConditions
GeneReviews
o http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1116/
PARTE II. PRESENTACIÓN DE UN TEMA RELACIONADO CON LAS ENFERMEDADES POCO
FRECUENTES
Piensa en la posibilidad de realizar una presentación sobre un tema relacionado con
enfermedades poco frecuentes, como:
-
El Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Organizaciones de enfermedades raras en diferentes países (NORD, CORD, EURORDIS).
Ley de medicamentos huérfanos.
Instituto Nacional de Investigación sobre Enfermedades poco Frecuentes.
Oficina reguladora de Medicamentos Huérfanos (perteneciente a la FDA).
Intenta incluir los siguientes temas en tu presentación:
-
¿Qué es y qué hace?
¿Cuál es su historia? ¿Cuándo y por qué se fundó?
¿Cómo ayuda a los afectados y a sus familiares?
¿Qué impacto ha tenido en nuestra sociedad desde su creación?
Además de lo que actualmente está haciendo, ¿qué más crees que esta
organización/instituto/oficina puede hacer en beneficio de las personas afectadas por
una enfermedad poco frecuente?
Algunos recursos útiles para investigar sobre estos temas:
48










Rare Disease Day worldwide
o http://www.rarediseaseday.org/
Rare Disease Day in the US
o http://www.rarediseaseday.us
National Organization for Rare Disorders (NORD)
o http://www.rarediseases.org/
EURORDIS- Rare Disease Europe
o http://www.eurordis.org/
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
o http://www.raredisorders.ca/
On the Food and Drug Administration (FDA) website
o http://www.fda.gov/
Search “Orphan Drug Act”
Search “Office of Orphan Products Development”
NIH Office of Rare Diseases Research
o http://rarediseases.info.nih.gov/Default.aspx
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)
o http://rarediseases.info.nih.gov/GARD/
Listado de videos sobre enfermedades poco frecuentes
Para trabajar sobre algunas de las enfermedades poco frecuentes que hay en la lista,
disponemos de videos recomendados sobre gente que convive con alguna de ellas. Estos
videos están disponibles en Youtube (ver los enlaces más abajo). Si los alumnos hacen la
presentación sobre algunas de estas enfermedades, piense en la posibilidad de proyectar los
videos después de las presentaciones.
Videos sobre enfermedades poco frecuentes:






Enfermedad de Canavan- Historia de la curación de Jacob (2’09)
o http://www.youtube.com/watch?v=n7JTMCBK3Us
Enfermedad de Batten – La esperanza de Noah (5’10)
o http://www.youtube.com/watch?v=qIZ8E7x703w
PKU- La historia de Molly (2’09)
o http://www.youtube.com/watch?v=1_lSwuidmQg
Seudotumor Cerebral – Tengo un Seudotumor Cerebral (1’30)
o http://www.youtube.com/watch?v=FOhx1YRg6So
Epidermolisis Bullosa – Garrett: El chico debajo de los vendajes (5’03)
o http://www.youtube.com/watch?v=M7qirJXWhzc&feature=player_embedded
Síndrome de Ehlers Danlos (3’38)
o http://www.youtube.com/watch?v=_6f5jfEuTG4
49



Alzheimer en la infancia (enfermedad de Niemann-Pick tipo C) – en las noticias de la
CBS (2’50)
o http://www.youtube.com/watch?v=MAngLQxWvFE&feature=fvst
Esclerosis Lateral Amiotrófica – Adolescente diagnosticado con ELA (2’41)
o http://www.youtube.com/watch?v=oLXeAm_Bo00&feature=related
Enfermedad de Wilson (5’48)
o http://www.youtube.com/watch?v=ntjh4Q3CsAU&feature=fvsr
Videos sobre enfermedades poco frecuentes en general y sobre NORD


NORD: Treinta Aniversario (6’31)
o http://www.youtube.com/watch?v=5F8Z0ZDcmAM&feature=c4-overviewvl&list=PLMmYBWQscoiE3K6yk4BImNsagKuwwr67
Otros videos del treinta aniversario de NORD
o http://www.youtube.com/playlist?list=PLMmYBWQscoiE3K6yk4BImNsagKuwwr67
2. LA ACTIVIDAD B SE TITULA “POCO FRECUENTES PERO IMPORTANTES”.
RESUMEN: Esta actividad interactiva (“estoy de acuerdo/no estoy de acuerdo”) proporciona a
los alumnos una introducción general sobre las enfermedades poco frecuentes.
IDEA PRINCIPAL: Las enfermedades poco frecuentes afectan a casi uno de cada diez
estadounidenses. Afectan a personas de todas las edades. No todas las enfermedades poco
frecuentes tienen tratamiento o cura. Es un tema importante de salud pública.
MATERIALES Y RECURSOS: Divida la clase en dos grupos con cinta protectora o con sillas.
DURACIÓN: 15 minutos.
PROCEDIMIENTO:
1. Si esta es la primera actividad que se realiza en la clase, emplee unos minutos en
hablarles a los alumnos sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras y sobre las
enfermedades raras en general. Para obtener información, consulte la ficha técnica del
profesor.
2. Empiece la actividad dividiendo la clase en dos grupos usando cinta protectora o sillas.
Si es necesario, retire las sillas para que los alumnos puedan moverse por la clase.
Asigne un lado de la clase el nombre “acuerdo” y al otro lado el de “desacuerdo”.
3. Explique a los alumnos que en esta actividad usted hará algunas afirmaciones y, que si
están de acuerdo con ellas, deberán moverse hacia el lado de “acuerdo”; si, por el
contrario, no están de acuerdo, deberán moverse hacia el lado de “desacuerdo”. Si no
50
se deciden, pueden permanecer en el centro. Pídales a los alumnos que se levanten y
se preparen.
4. Ayude a los alumnos a prepararse y a entender las reglas haciendo declaraciones muy
obvias al principio, como por ejemplo: “Hay 5 estaciones del año” (Falso). “Hay 365
días este año” (Falso).
5. Haga las siguientes afirmaciones sobre las enfermedades poco frecuentes. Al final de
cada afirmación, pida a uno o dos alumnos de cada grupo que diga por qué está de
acuerdo o por qué no está de acuerdo con ella. Pídales que den ejemplos para
corroborar su punto de vista. Por último, analice los resultados brevemente.
(1) “Muy poca gente en los Estados Unidos tiene alguna enfermedad poco frecuente.
Por eso se llaman poco frecuentes”. (Falso)
“Aunque cada una de las enfermedades poco frecuentes por sí misma es muy poco
frecuente, si tenemos en cuenta todas las enfermedades poco prevalentes que existen
(alrededor de 6000 o 7000) podemos concluir que afectan a muchas personas (casi 1
de cada 10 estadounidenses)”.
(2) “Se puede reconocer a una persona con una enfermedad poco frecuente si se la ve
por la calle”. (Falso)
Aunque algunas enfermedades poco frecuentes pueden afectar al aspecto físico, tales
como el gigantismo (crecimiento desmesurado en estatura) o el enanismo (talla baja),
hay muchas enfermedades poco frecuentes que son “invisibles”. Algunas
enfermedades afectan al habla o al oído, por lo que no es posible saber si una persona
está o no afectada hasta que se habla con ellas. A veces es imposible saber si alguien
tiene una enfermedad poco frecuente a no ser que la persona afectada lo diga; es el
caso de, por ejemplo, personas que padecen cefalea en racimos (episodios de dolor de
cabeza muy intensos).
Recursos del profesor
Con respecto al tema de “discapacidades invisibles”, algunas de las personas afectadas
por alguna enfermedad poco frecuente han comentado que:
-
“Existe un desconocimiento general de las discapacidades invisibles. Yo he
tenido grandes dificultades para conseguir alojamiento y para evitar la
discriminación y la suspicacia. Yo necesito usar el ascensor. Sin embargo, como
no llevo bastón ni uso silla de ruedas, la gente no se cree que tengo una
enfermedad de las articulaciones”.
51
-
“Yo tengo desprendimiento de retina, discapacidad auditiva, problemas de
articulaciones y problemas de corazón. Los que padecemos el síndrome de
Stickler tenemos una apariencia normal pero casi ‘a escondidas’ vemos a siete
especialistas distintos y a cinco miembros del equipo de educación especial. El
síndrome es invisible y se cobra un precio muy alto en el día a día”.
Para obtener una mayor información sobre el síndrome de Stickler, por favor
véase:

http://www.rarediseases.org/rare-disease-information/rarediseases/byID/421/viewAbstract
(3) “Las enfermedades raras pueden afectar a personas de cualquier edad”
(Verdadero).
Algunas enfermedades poco frecuentes se manifiestan claramente al nacer, como la
espina bífida. Otras enfermedades no se manifiestan hasta más tarde (como la
enfermedad de Huntington). En algunos casos los síntomas se manifiestan con mayor
virulencia con el paso de los años, como en el caso de la enfermedad de CharcotMarie-Tooth.
Recursos del profesor
Espina bífida, también llamada “espina abierta”: Es una malformación que consiste en
un fallo en el cierre del tubo neural. Consiste en un cierre defectuoso de algunos
huesos de la columna vertebral. Esta enfermedad ocasiona, entre otros problemas,
retención urinaria e incontinencia y problemas de motricidad, dependiendo de la
gravedad de los síntomas asociados.
Enfermedad de Huntington: Es un trastorno neurodegenerativo hereditario
caracterizado por la presencia de movimientos anormales involuntarios en cara y
extremidades, trastornos psíquicos y deterioro cognitivo. Los cambios cognitivos se
manifiestan por pérdida de concentración, memoria lógica y juicio. Los afectados
pueden presentar un cuadro con demencia. El inicio de los síntomas es variable; el
predominio de la edad de inicio se encuentra en la edad media adulta.
Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth: Es una neuropatía hereditaria. Son afecciones
del sistema nervioso periférico de naturaleza degenerativa que afectan varios nervios
de forma simultánea. La gravedad de estas alteraciones neurológicas varía desde
anormalidades sensoriales ligeras hasta trastornos paralíticos severos. El predominio
de la edad de inicio oscila entre la edad media infantil y la edad media adulta.
52
Generalmente los síntomas se manifiestan con mayor virulencia con el paso de los
años.
(4) “No todas las enfermedades poco frecuentes tienen tratamiento” (Verdadero).
Lamentablemente, es verdad. No todas las enfermedades poco frecuentes tienen
tratamiento eficaz y la mayoría no tienen cura, lo que supone un grave problema para
las personas afectadas. Se calcula que sólo alrededor del 10% de las enfermedades
poco frecuentes tienen tratamiento. Las personas que colaboran en este estudio nos
indican:
-
-
“Fue un gran golpe emocional descubrir que mi marido no sólo era un enfermo
terminal sino que también se había convertido en un conejillo de Indias porque
a las compañías farmacéuticas no les resultaba rentable invertir en
investigación para luchar con este monstruo”.
“Cuando mi marido recibió el diagnóstico, atrofia múltiple sistémica, que es
prácticamente una sentencia de muerte, no había (ni hay actualmente) un
tratamiento eficaz y no había manera de saber cuál sería la evolución de la
enfermedad.
Para obtener una mayor información sobre la atrofia múltiple sistémica, véase:

http://www.rarediseases.org/rare-disease-information/rarediseases/byID/242/viewAbstract
Recursos del profesor
Los alumnos pueden preguntarse cuál es la diferencia entre “cura” y “tratamiento”. La
“cura” hace referencia a la existencia de un medicamento o de un procedimiento que
puede poner fin a la enfermedad. Por ejemplo, cuando se extirpa un tumor
completamente, se dice que el cáncer está curado. Por el contrario, cuando hablamos
de “tratamiento” nos referimos al conjunto de medios de cualquier clase
(medicamentos o terapias) cuya finalidad es paliar los síntomas de la enfermedad. La
mayor parte de las enfermedades, comunes o poco frecuentes, no tienen cura. Por
ejemplo, la diabetes sólo puede ser tratada con fármacos y requiere un cambio de
estilo de vida pero no se puede curar. Muchas enfermedades poco frecuentes no
tienen ni cura ni tratamiento.
Recursos del profesor
Los alumnos pueden haber escuchado el término “medicamentos huérfanos”. Los
medicamentos huérfanos son medicamentos destinados a la prevención, diagnóstico o
53
tratamiento de enfermedades poco frecuentes (llamadas también “enfermedades
huérfanas”) que la industria farmacéutica se mostraba reacia a desarrollar bajo las
condiciones de mercado habituales ante el temor de que el pequeño tamaño del
mercado al que van dirigidas no permitiera recuperar el capital invertido en la
investigación y en el desarrollo del producto. Con el principal objetivo de estimular la
investigación y el desarrollo del sector de los medicamentos huérfanos, se aprobó en
1983 en el Congreso de los Estados Unidos la Ley de Medicamentos Huérfanos. Con
esta finalidad, las autoridades sanitarias implementaron una serie de incentivos para la
industria farmacéutica, entre los que cabe destacar el criterio de exclusividad de
mercado de 7 años, reducción de tasas, subvenciones y exención de tasas. La
exclusividad comercial ha sido uno de los principales incentivos para la industria
farmacéutica porque concede al laboratorio comercializador del medicamento la
exclusividad durante 7 años para el tratamiento destinado a una determinada
enfermedad poco frecuente.
Desde la publicación de la Ley de Medicamentos Huérfanos se han autorizado más de
350 medicamentos huérfanos en los Estados Unidos, mientras que en la década
anterior a la publicación de la citada ley se autorizaron solo 10. El éxito de la Ley de
Medicamentos Huérfanos en los Estados Unidos ha incentivado la aprobación de leyes
similares en otros países.
(5) “Tener una enfermedad poco frecuente hace que quien la padece lleve una vida
difícil y desgraciada”.
Esta afirmación es a la vez verdadera y falsa. Vivir con una enfermedad poco frecuente
implica afrontar tremendas dificultades y desafíos, pero no todo el que padece una
enfermedad poco frecuente lleva una vida desgraciada. Muchos afectados encuentran
la manera de superar las dificultades y los continuos desafíos y llevan una vida plena.
Es importante que seamos conscientes de los desafíos a los que se enfrentan, que
intentemos entender su situación y que ayudemos en lo que podamos.
Muchas personas afectadas por una enfermedad poco frecuente son muy optimistas.
Algunas nos indican:
-
“Hay muchos desafíos en la vida pero no te rindas ante una enfermedad rara. La
vida puede ser gratificante”.
“Tener una enfermedad poco frecuente no significa que tu vida se ha terminado.
Tan sólo quiere decir que tienes que ser fuerte y que tienes que ser capaz de
luchar por tener una vida normal o lo más normal posible”.
(6) Resuma las ideas principales de la actividad diciendo: “¡Todos habéis hecho un
buen trabajo! ¡En esta actividad hemos aprendido que las enfermedades poco
frecuentes afectan a mucha gente, a aproximadamente a 1 de cada 10
estadounidenses! También hemos aprendido que pueden afectar a personas de
54
cualquier edad. Algunas de estas enfermedades pueden incluso ser ‘invisibles’ – no
siempre se puede saber si una persona está afectada por una enfermedad poco
frecuente sólo con mirarla. Muchas enfermedades poco frecuentes no tienen cura
ni tratamiento. Aunque las personas afectadas tienen que hacer frente a grandes
dificultades y retos, muchas optan por vivir con una actitud positiva”.
(7) Si esta es la última actividad que va a realizar en clase, agradezca a los alumnos su
participación. Reparta el documento que deben llevarse a casa y resuma la sesión
(para más información, véase el dossier que los alumnos se llevan a casa).
3. LA ACTIVIDAD C SE TITULA “VIVIR CON UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE”
RESUMEN: Esta actividad incluye un video de corta duración de una persona que tiene una
enfermedad poco frecuente y una lección complementaria.
IDEA PRINCIPAL: Las personas que padecen enfermedades poco frecuentes requieren mucho
coraje y fuerza para hacer frente a las dificultades físicas, emocionales y sociales que lleva
consigo su enfermedad.
MATERIALES Y RECURSOS: Ordenador, video, proyector o televisión conectada al ordenador,
sistema de sonido, videos descargados previamente de youtube o diapositivas impresas y
retroproyector si se usan diapositivas.
DURACIÓN: 15 minutos.
PROCEDIMIENTO:
1. Si esta es la primera actividad que se realiza en la clase, emplee unos minutos en
hablarles a los alumnos sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras y sobre las
enfermedades raras en general. Para obtener información, consulte la ficha técnica del
profesor.
2. Haga una breve introducción sobre la enfermedad de la Ataxia de Friedreich (FA)
usando diapositivas o un power point. Si los alumnos ya han hecho la actividad A
(“Investiga y aprende”) y alguno de los alumnos ha hecho la presentación sobre la
Ataxia de Friedreich, sáltese la introducción y simplemente ayúdeles a recordar esta
enfermedad.
3. Pregúnteles a los alumnos: si empezaran a tener problemas de coordinación y
equilibrio y si descubrieran más adelante que tienen la enfermedad de la Ataxia de
Friedreich, ¿cómo creen que esto cambiaría sus vidas y cómo se sentirían? Pídale a
uno o dos alumnos que den su opinión al resto de la clase.
4. Proyecte el video de Kyle Bryant en la clase y diga: “Ahora vamos a conocer a una
persona que tiene la enfermedad de la Ataxia de Friedreich. Se llama Kyle. Kyle
55
descubrió que padecía la enfermedad cuando tenía 17 años, más o menos vuestra
edad. En el video veremos qué repercusiones ha tenido esta patología en su vida y
veremos también algunas de las cosas increíbles que ha hecho”. Proyecte los dos
video-clips.
http://www.youtube.com/watch?v=Bm9MXu4i8V8 (2’44)
http://www.youtube.com/watch?v=FMD6YfZeXV8&feature
5. Pídales a algunos alumnos que den su opinión al resto de la clase acerca de Kyle
Bryant, de la enfermedad de la Ataxia de Friedreich y de las enfermedades poco
frecuentes en general.
6. Haga un resumen de la actividad realizada diciendo: “Hemos visto cómo esta
enfermedad, la enfermedad de la Ataxia de Friedreich, ha afectado la movilidad de
Kyle. Sin embargo, es importante que entendamos que las enfermedades poco
frecuentes no sólo tienen repercusiones a nivel físico sino también a nivel emocional,
familiar, laboral y social e implica tomar decisiones importantes. Esto es así en el caso
de la enfermedad de la Ataxia de Friedreich al igual que en muchas otras
enfermedades poco frecuentes”.
7. Si esta es la última actividad que va a realizar en clase, agradezca a los alumnos su
participación. Reparta el documento que deben llevarse a casa y resuma la sesión.
4. LA ACTIVIDAD D SE TITULA “GRANDES DESAFÍOS. DECISIONES DIFÍCILES”.
RESUMEN: En esta actividad los alumnos hablan en pequeños grupos sobre cuestiones éticas y
de carácter psicosocial en torno a las enfermedades poco frecuentes.
IDEA PRINCIPAL: Las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente deben afrontar
muchos desafíos tales como la discriminación, la soledad y el acoso. A menudo tienen que
tomar decisiones difíciles en relación con su salud, con sus relaciones personales, con sus
asuntos laborales, con la economía e incluso deben tomar decisiones vitales.
MATERIALES Y RECURSOS: Textos impresos para la clase.
DURACIÓN: 30 minutos.
PROCEDIMIENTO:
1. Si esta es la primera actividad que se realiza en la clase, emplee unos minutos en
hablarles a los alumnos sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras y sobre las
enfermedades raras en general. Para obtener información, consulte la ficha técnica del
profesor.
2. Divida la clase en 2 o 5 grupos. Dependiendo del tamaño de la clase, haga grupos de 4
a 7 personas.
56
3. Reparta los textos impresos con los temas que van a debatir y distribúyalos en grupos
A a E. Deje de 10 a 15 minutos para que los alumnos lean el tema que les ha sido
asignado y para que comenten las cuestiones planteadas. Durante el debate, camine
alrededor de la clase para resolver las posibles dudas de los alumnos.
4. Después del debate en pequeños grupos, invite a los alumnos a que expongan ante el
resto de los compañeros lo que su grupo ha debatido. Dependiendo del tiempo de que
disponga, invite a todos los grupos o sólo a algunos. Dé alrededor de 5 minutos para
cada exposición.
5. Haga un resumen de la actividad realizada diciendo algo así como: “Estos son sólo
algunos ejemplos de las difíciles decisiones que una persona con una enfermedad poco
frecuente pueda verse obligada a tomar. Como habéis aprendido mediante el debate
en grupo, hay muchas cuestiones que hay que tener en cuenta antes de tomar una
decisión en relación con las enfermedades poco frecuentes. Y no son sólo decisiones
de tipo médico. Estas decisiones tienen también repercusiones en la vida social de los
afectados, en sus relaciones familiares, en sus ilusiones o en su autoestima. No hay
respuestas correctas o incorrectas a estas preguntas. Las personas afectadas toman la
decisión que consideran más adecuada en cada momento”.
6. Si esta es la última actividad que va a realizar en clase, agradezca a los alumnos su
participación. Reparta el documento que deben llevarse a casa y resuma la sesión
(para más información, véase el dossier).
ACTIVIDADES COMPLEMENTARIAS:
-
-
-
En el dossier del profesor para esta actividad hay información adicional sobre cada
caso. Por favor, asegúrese de leerlo. Hay también citas de personas afectadas por
alguna enfermedad poco frecuente que puede compartir con sus alumnos.
Si tiene tiempo, pídale a algunos grupos que representen la situación hipotética que
les ha tocado debatir cuando hagan su exposición. Dé a cada grupo 5 minutos para
realizar la representación y 5 minutos para la exposición (argumentos debatidos).
Anime a los alumnos a leer después de la sesión los casos que su grupo no ha
debatido. Pídales que piensen en lo que harían en cada situación.
Caso A. El doctor dijo: “No le pasa nada”.
Por favor, lee el caso asignado a vuestro grupo y discute tus ideas con tus compañeros de
grupo. Dedica unos minutos para pensar sobre las decisiones que tomarías. Todas son difíciles
pero son decisiones que una persona con una enfermedad poco frecuente debe tomar en la
vida real.
Estás terminando el Bachillerato. Te han hospitalizado muchas veces desde que eras
pequeño por problemas de úlceras estomacales con sangrado, moratones graves e
infecciones de pulmón. En la escuela eres ‘conocido’ además por tener una especial
57
‘habilidad’: puedes hacer las posiciones de yoga más complicadas aunque no hayas
practicado nunca el yoga.
Eres tan flexible que puedes incluso realizar gestos Námaste como la posición de
oración inversa (rezar juntando las dos palmas de las manos detrás de la espalda) y
doblar el dedo pulgar hasta tocar la muñeca.
Durante años te has preguntado si había algo que no funcionaba bien en tu cuerpo
debido a tu extrema flexibilidad y a tus múltiples problemas de salud. Sin embargo, tu
médico de familia insistía en que te preocupabas demasiado y en que no tenías nada.
Pensaba incluso que era bueno ser tan flexible.
La semana pasada tuviste otro episodio de ulcera sangrante. Cada vez estás más
seguro de que algo grave te está ocurriendo. Sin embargo, ninguno de los médicos de
tu ciudad sabe lo que te pasa. La enfermera de urgencias le dijo a tu familia que, si
estabas preocupado, podías ir a un gran centro hospitalario en Boston para consultar
con algunos especialistas.
Boston está lejos de la ciudad en la que vives. Viajar hasta allí implica perder clases,
buscar alojamiento y añadir nuevos gastos a tu familia.
Cuestiones para ser analizadas:
(1) Teniendo en cuenta todas estas preocupaciones ¿irías a Boston? ¿Cuáles son las
ventajas y los inconvenientes de ir a Boston?
(2) ¿Qué piensas que ocurriría si decidieras ir/no ir? ¿Cuáles serían las consecuencias a
largo plazo?
(3) ¿Qué tipo de información te gustaría obtener del especialista en Boston si decidieras
ir?
Caso B. Ser un conejillo de Indias.
Por favor, lee el caso asignado a vuestro grupo y haz un debate con tus compañeros de grupo.
Dedica unos minutos para pensar sobre las decisiones que tomarías. Todas son difíciles pero
son decisiones que una persona con una enfermedad poco frecuente debe tomar en la vida
real.
Eres una madre joven. Tu hija, Lisa, nació con una enfermedad poco frecuente llamada
enfermedad de Canavan. A los niños con esta enfermedad les falta una enzima y, por
este motivo, un tipo de ácido se acumula en su cerebro. Su cerebro tiende a
deteriorarse y actualmente no hay un tratamiento disponible para esta enfermedad.
Lisa tiene ahora 3 años. Tiene ataques epilépticos, muestra una falta de control de los
músculos que sostienen la cabeza y presenta dificultades para alimentarse. Su
capacidad mental es la de una niña de un año y se piensa que pueda tener una
discapacidad intelectual severa. La mayoría de los niños afectados por la enfermedad
58
de Canavan no llega a vivir más de dos años. Lisa tiene ahora tres pero no sabes cuánto
tiempo más le queda.
Se ha demostrado que un medicamento, el litio, disminuye la progresión de la
enfermedad de Canavan en los animales, pero no se ha probado aún en humanos. Un
grupo de investigación está realizando un ensayo clínico para ver cómo el litio funciona
en los humanos y está buscando niños con esta enfermedad.
Cuestiones para ser analizadas:
(1) ¿Incluirías a tu hija Lisa en esos ensayos clínicos? ¿Cuáles son los argumentos a
favor y en contra?
(2) ¿Qué información querrías conocer sobre los ensayos clínicos antes de decidir si
incluyes o no a Lisa?
(3) ¿Cuáles son los pros y los contras de incluir a Lisa? ¿Qué ocurre si incluirla supone
realizar viajes frecuentes a un hospital que está muy lejos de donde vives?
Caso C. ¿Contarlo o no contarlo?
Por favor, lee el caso asignado a vuestro grupo y discute tus ideas con tus compañeros de
grupo. Dedica unos minutos para pensar sobre las decisiones que tomarías. Todas son difíciles
pero son decisiones que una persona con una enfermedad poco frecuente debe tomar en la
vida real.
Estudias en un instituto. Tienes una enfermedad poco frecuente llamada síndrome de
Sjögren, una enfermedad autoinmunitaria caracterizada por un deterioro de las
glándulas que producen humedad en el cuerpo. Esto provoca una extrema sequedad en
tus ojos y en tu boca. Te has trasladado recientemente a un nuevo centro. Tus
compañeros te toman el pelo y se ríen porque tienes que ponerte gotas en los ojos cada
media hora.
Te preguntas si deberías hablarles a tus compañeros de tu enfermedad. ¿Dejarían así
de burlarse?
¿O sería aún peor? Te preguntas si tus compañeros te creerían porque no pareces tener
una enfermedad en absoluto.
Te preguntas si tus compañeros te marginarán después de saber que tienes una
“enfermedad”.
Te asusta la idea de que puedan tenerte miedo o puedan tener una idea equivocada
sobre ti o sobre tu enfermedad por ser ésta tan poco frecuente.
Cuestiones para ser analizadas:
(1) ¿Le hablarías a tus compañeros sobre tu enfermedad? ¿Por qué si o por qué no?
59
(2) ¿Qué más podrías hacer en esta situación? ¿Cómo crees que reaccionarían tus
compañeros con cada una de tus posibles acciones?
(3) ¿Qué se podría hacer para que dejasen de burlarse?
Caso D. ¿Puedo aún seguir soñando?
Por favor, lee el caso asignado a vuestro grupo y discute tus ideas con tus compañeros de
grupo. Dedica unos minutos para pensar sobre las decisiones que tomarías. Todas son difíciles
pero son decisiones que una persona con una enfermedad poco frecuente debe tomar en la
vida real.
Estás terminando el bachillerato. Quieres ser arquitecto y has sido aceptado en el
programa de tus sueños por una prestigiosa universidad en otra parte del país. Estás
deseando ir a estudiar allí el próximo año. Sin embargo, has tenido fuertes dolores de
cabeza casi todos los días durante los dos últimos años. Al principio no le diste mucha
importancia pero se han vuelto más intensos con el tiempo.
A veces te duele tanto que apenas puedes levantarte de la cama para ir al instituto. Tu
familia está muy preocupada y ha consultado a muchos médicos durante estos años.
Hace poco te dieron el diagnóstico de hipertensión intracraneal idiopática. Esta
enfermedad provoca que la presión dentro de tu cerebro aumente por alguna razón
desconocida produciéndote dolores de cabeza. No se conoce mucho sobre esta
enfermedad. El médico no sabe decirte qué te podría ocurrir. El problema podría
desaparecer por sí solo sin ninguna medicación. O puede ir a más, provocando la
pérdida de la visión y de la audición.
Tú y tu familia habéis estado hablando sobre si deberías ir a la universidad con la que
tanto sueñas. Quieres aprovechar esta extraordinaria oportunidad e ir a un centro
prestigioso. Pero sabes que estarás mejor atendido si te quedas en casa, ya que tus
padres cuidarán de ti los días en los que tengas esas terribles jaquecas. Y te sientes
también preocupado porque si tus dolores se vuelven más intensos, podrías estar
demasiado enfermo para ir a cualquier universidad.
Cuestiones para ser analizadas:
(1) ¿Asistirás a la prestigiosa universidad que está lejos de casa o a una más pequeña y
menos famosa que sí te permite vivir con tus padres?
(2) ¿Qué cosas debes tener en cuenta para tomar esta decisión?
(3) Si tus dolores de cabeza continúan o se vuelven más intensos, ¿en qué momento
decidirías abandonar la universidad y renunciar al sueño de ser arquitecto o nunca
renunciarías a tu sueño?
Caso E. No está cubierto
60
Por favor, lee el caso asignado a vuestro grupo y haz un debate con tus compañeros de grupo.
Dedica unos minutos para pensar sobre las decisiones que tomarías. Todas son difíciles pero
son decisiones que una persona con una enfermedad poco frecuente debe tomar en la vida
real.
Te han diagnosticado amiloidosis, una enfermedad poco frecuente asociada con un
depósito anormal de una proteína. Tienes problemas de corazón (ritmo irregular) y
problemas digestivos, porque la proteína llamada amyloid se deposita de forma
anormal en tu corazón y en los órganos del aparato digestivo.
Como la amiloidosis es una enfermedad poco frecuente, los médicos de tu hospital
cercano no tienen experiencia en tratarla.
Te gustaría ir al Centro de Amiloidosis del hospital de Stanford donde tienen protocolos
de tratamiento para pacientes como tú. Pero la compañía de seguros no se encuentra
en la red asistencial del Centro de Amiloidosis de Stanford. Se niega a pagar la atención
médica allí e insiste en que puedes recibir los mismos cuidados en el hospital de tu
ciudad.
Cuestiones para ser analizadas:
(1) ¿Qué harías en esta situación? ¿Irías al hospital de tu localidad para recibir el
tratamiento o intentarías que la compañía de seguros te cubra la asistencia en
Stanford?
(2) ¿Te parece razonable la política de tu compañía de seguros? ¿Por qué sí o por qué no?
(3) ¿Qué harías si la compañía rechaza tu petición? ¿Qué otros recursos o ayudas
buscarías?
¿En qué momento renunciarías o no renunciarías nunca?
NORD también propone otras posibles actividades escolares complementarias a las anteriores
y destinadas igualmente a aprovechar el Día Mundial de las Enfermedades Raras:
-
Celebre una reunión sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Pregunte a NORD si hay en su localidad alguna organización que pueda proporcionar
una persona para dar una conferencia.
Proporcione a cada alumno una tarjeta con el nombre de una enfermedad poco
frecuente.
Pida a los alumnos que investiguen sobre la enfermedad y que escriban una
descripción breve sobre la enfermedad en su tarjeta.
Exponga todas las tarjetas en un sitio frecuentado como por ejemplo la biblioteca del
instituto.
Pregunte a los alumnos si conocen a alguien que tenga una enfermedad poco
frecuente y, en caso afirmativo, que escriban un párrafo sobre cómo afecta esa
enfermedad a la vida cotidiana de esa persona.
61
-
Haga un álbum con todos esos relatos.
Descargue el logo de la mano, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, de la página
web de NORD.
Pídales a algunos niños pequeños, de cursos inferiores, que lo coloreen y explíqueles
que este símbolo se usa en todo el mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Invite a dar una charla a un pediatra o a un médico de otra especialidad o a una
enfermera que conozca las enfermedades poco frecuentes.
Entre las actividades de cada día, incluya en los paneles informativos alguna cita o
declaración para recordar a los alumnos el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Durante la hora de la comida monte una mesa informativa donde los alumnos puedan
dar información sobre las enfermedades poco frecuentes.
Distribuya una canica o un pequeño objeto en las reuniones del centro y dé a uno de
cada diez estudiantes uno de diferente color para representar a cada uno de los 10
estadounidenses que tienen una enfermedad poco frecuente.
4.2. PROPUESTA DE PROYECTO INTEGRADO PARA BACHILLERATO
Los decretos que desarrollan la LOE en la Comunidad Autónoma de Andalucía
establecían el Proyecto Integrado como propuesta formativa obligatoria. Uno de los
objetivos de este Proyecto era habituar a los alumnos al desarrollo de trabajos de
iniciación a la investigación en los que hubiese una conexión directa con la descripción
y/o resolución de problemas y retos en cualesquiera ámbitos de la vida real.
El uso de las nuevas tecnologías y de los recursos informáticos como fuente y como
medio de difusión, la adquisición de hábitos de trabajo en grupo, la utilización de
varios idiomas, la multimodalidad (combinación de textos, imágenes, fijas o en
movimiento, y sonidos), y la exposición oral de los resultados obtenidos son tres
objetivos esenciales en este tipo de proyectos.
Algunos centros han aprovechado esta asignatura para tratar los medios de
comunicación de una forma específica. Nuestra propuesta es incorporar el tema de las
enfermedades poco frecuentes en el marco de ese Proyecto Integrado en Medios de
Comunicación para convertirlo en Proyecto Integrado sobre Medios de Comunicación y
Enfermedades Poco Frecuentes. Así, se evitaría pensar que las EPF no pueden
constituir una materia de estudio del ámbito de las Humanidades y de las Ciencias
Sociales. E incluso habría que valorar, como proyecto piloto, el desarrollo de un
Proyecto Integrado sobre Medios y EPF común para Ciencias y Letras en nuestros
centros escolares. Es evidente que los conceptos se aprehenden mejor cuando
encuentran una aplicabilidad directa sobre un determinado tema. Esta es una
estrategia añadida al hecho más importante, desde nuestro punto de vista: conseguir
62
que los alumnos conozcan mejor la situación sanitaria y social de las familias con EPF y
los procesos de investigación o de regulación política y administrativa que llevarían a
mejorar su situación.
Para el desarrollo de esta asignatura, se podría utilizar la excelente base de datos de
medios (prensa, radio, televisión e Internet) de la que dispone el Departamento de
Comunicación de la Federación Española de Enfermedades Raras, los archivos de
campañas publicitarias del Día Mundial de FEDER y los contenidos elaborados en los
Congresos Escolares sobre EPF que se puedan ir celebrando en los próximos años,
además del ya celebrado en Almería.
He aquí los contenidos previstos para esta asignatura, a los que habría que añadir, en
el futuro los documentos concretos sobre los que se trabajaría y se harían las
actividades. A modo de ejemplo, ofrecemos los contenidos posibles de 5 unidades
(sobre prensa y televisión):
Unidad 1: LA COMUNICACIÓN COMO HECHO SOCIAL
OBJETIVOS:




Reflexionar sobre la importancia social de los medios de comunicación de masas y de
la libertad de expresión. Acceso de las personas con EPF a los medios de
comunicación.
Diferenciar los distintos medios de comunicación de masas. Valorar mayor o menos
presencia de las personas con EPF según se trate de unos medios u otros.
Presentar una descripción de los medios de comunicación de masas en la sociedad
contemporánea. Reflexionar sobre la importancia de los medios como mediadores de
mensajes de las asociaciones de EPF.
Adoptar una postura crítica ante la posible manipulación o discriminación de los
medios de comunicación de masas. Identificar etiquetas discriminatorias hacia las
personas con EPF a través de los medios.
CONCEPTOS:



Los medios de comunicación de masas.
Cambios que ha producido la información sobre EPF en nuestra sociedad.
Distintas formas de comunicación a través de la historia. La imagen de las personas con
EPF en el mundo clásico.
PROCEDIMIENTOS:
63






Analizar el lenguaje de los medios de comunicación de masas en relación a las EPF.
Realizar debates sobre la libertad de expresión y la historia del periodismo.
Definir los conceptos de Información y Comunicación.
Comentar críticamente la influencia y la manipulación de los medios de comunicación
de masas a la hora de informar sobre EPF.
Consulta de noticias sobre EPF de diferentes periódicos de distinta línea editorial.
Análisis de revistas de divulgación médica que hablen sobre EPF.
ACTITUDES:




Adoptar una postura crítica ante la manipulación de los medios de comunicación de
masas con respecto a la información sobre salud y EPF.
Valorar la importancia de la comunicación equilibrada con respecto a colectivos
minoritarios.
Interés por las nuevas tecnologías y su utilización en la promoción de hábitos
saludables y en la adquisición de información actualizada sobre EPF.
Reflexionar sobre la libertad de expresión de los colectivos minoritarios.
Unidad 2: LA PRENSA
OBJETIVOS:








Estudiar el lenguaje periodístico. Divulgación periodística del lenguaje especializado en
EPF.
Reconocer las características fundamentales del periódico como medio de
comunicación y como vehículo de transmisión de ideas. Argumentos sobre EPF en la
prensa.
Reconocer las partes que componen un periódico. Titulares sobre EPF en la prensa
española.
Diferenciar los distintos géneros periodísticos. Comparación entre editorial y noticia
sobre EPF.
Conocer las características específicas de la comunicación periodística y leer
periódicos. Consultar revistas específicas sobre EPF.
Conocer y utilizar el lenguaje periodístico, dedicando especial atención a los errores
lingüísticos. Elaborar una noticia sobre EPF.
Analizar críticamente los mensajes periodísticos y contrastar diferentes periódicos.
Estudiar el adjetivo raro en las noticias sobre EPF.
Interés por conocer cómo se hace un periódico. Consultar la revista Genoma, sobre
EPF que se edita en España.
CONCEPTOS:
64




Partes de un periódico.
Las editoriales y la línea editorial. El ejemplo de las EPF.
El proceso de producción y recepción de un texto periodístico. El ejemplo de las EPF.
Los géneros periodísticos y su mayor o menor presencia al hablar de EPF.
PROCEDIMIENTOS:






Realizar un análisis crítico sobre la influencia de los medios de comunicación de masas.
Lectura de un periódico.
Analizar diferentes aspectos de un periódico.
Comparación de dos periódicos de distinta línea editorial con respecto a la
investigación en EPF (por ejemplo, uso de células madre o terapia génica).
Analizar la estructura de un periódico y buscar portadas en las que se hable de EPF.
Maquetar un periódico o revista escolar sobre EPF.
ACTITUDES:





Concienciarse de la importancia social de los medios de comunicación de masas.
Reflexionar sobre la realidad reflejada en los periódicos.
Actitud crítica ante mensajes que expresen discriminación de cualquier tipo.
Valorar los instrumentos verbales y no verbales empleados en la prensa.
Gusto por la lectura de periódicos.
Unidad 3: LOS GÉNEROS DE INFORMACIÓN
OBJETIVOS:






Distinguir las principales características de los géneros de información.
Conocer el lenguaje utilizado en este tipo de textos.
Análisis de la estructura de los textos informativos.
Elaboración de noticias y reportajes.
Seleccionar y titular noticias.
Actitud crítica ante la manipulación informativa.
CONCEPTOS:

La noticia.
o Los titulares.
o Lead o entradilla.
o Cuerpo.
o Otros elementos.
65

o Características: Novedad, actualidad, genericidad,
objetividad, concisión, claridad, corrección, concreción.
El reportaje.
proximidad
física,
PROCEDIMIENTOS:






Redactar una noticia sobre EPF.
Reconocer la estructura de una noticia sobre EPF.
Selección de noticias sobre EPF.
Seguimiento de una noticia en la que un responsable político haya prometido hacer
algo para mejorar la situación de las personas con EPF y sus familias.
Diferenciar información y opinión en distintos textos periodísticos sobre EPF.
Producción de reportajes sobre EPF.
ACTITUDES:



Interés por la información sobre EPF recibida a través de los medios de comunicación
de masas.
Actitud crítica ante mensajes que expresen discriminación de cualquier tipo hacia las
personas con EPF.
Valoración de los instrumentos verbales y no verbales empleados en las noticias, con
especial atención a las fotos y documentos audiovisuales.
Unidad 4: LOS GÉNEROS DE OPINIÓN
OBJETIVOS:








Distinguir las principales características de los textos de opinión.
Conocer el lenguaje utilizado en este tipo de textos.
Elaboración de crónicas, editoriales y artículos de opinión.
Comentar textos de opinión.
Actitud crítica ante mensajes que expresen discriminación.
Realizar entrevistas y redactar cartas dirigidas al director de un periódico.
Reflexión sobre el concepto de opinión pública.
Respeto por las opiniones de los demás.
CONCEPTOS:




Introducción de los géneros de opinión.
La crónica.
El editorial.
El suelto.
66




La entrevista.
Las cartas al director.
El artículo de opinión.
La crítica.
PROCEDIMIENTOS:






Leer textos de opinión. Cartas al director elaboradas por personas afectadas por EPF.
Comentar textos de opinión sobre EPF.
Diferenciar información y opinión en distintos textos periodísticos sobre EPF.
Producción de textos de opinión actuando como portavoz de alguna familia con hijos
con EPF.
Realizar entrevistas a investigadores que estén trabajando en EPF.
Elaborar una carta al director y enviarla a algún periódico local, provincial o nacional.
ACTITUDES:




Respeto por las opiniones ajenas en el debate social sobre EPF.
Actitud crítica ante mensajes que expresen discriminación de cualquier tipo hacia las
personas con EPF.
Valoración de los instrumentos verbales y no verbales empleados en los textos de
opinión, con especial atención a las fotos utilizadas para opinar sobre EPF.
Reflexión sobre el concepto de opinión pública. Medir el discurso público sobre EPF.
Unidad 5: LA TELEVISIÓN
OBJETIVOS:








Conocer los orígenes y la evolución de la televisión.
La comprensión intelectual del medio y el conocimiento de sus géneros.
La lectura crítica de sus mensajes.
La capacitación para la utilización libre y creativa del medio.
Comprobar la organización de un noticiario televisivo.
Valoración de la televisión como testigo de los grandes acontecimientos.
Conocimiento del vídeo y de su utilización.
Actitud crítica ante la contraprogramación y posibles manipulaciones.
CONCEPTOS:



Un medio de comunicación llamado televisión. Características.
La programación y la audiencia.
Los géneros televisivos.
67


El lenguaje de la televisión.
Influencia de la televisión.
PROCEDIMIENTOS:










Clasificación de programas de televisión e identificación de su interés por las EPF.
Identificación de recursos expresivos del lenguaje televisivo cuando se habla sobre
EPF.
Lectura y análisis de datos cuantitativos sobre televisión. Número de impactos en TVE1
relacionados con el Día Internacional sobre EPF.
Análisis –y debate –de los procedimientos del medio televisivo para influir en la
sociedad. Uso de la compasión o de la razón al informar sobre EPF.
Comparar una noticia periodística con una audiovisual. Comparar las fuentes.
Crear un guión audiovisual. Punto de partida: una familia que busca un tratamiento
para su hija.
Análisis y valoración de programas de televisión. Análisis de las EPF en el programa
Redes de TVE.
Discusión sobre la programación televisiva. Identificación de programas científicos en
la parrilla de las televisiones generalistas españolas.
Manipulación y uso de la cámara y el vídeo. Análisis de primeros planos en
informaciones sobre EPF.
Comentario crítico y constructivo sobre los peligros y virtudes de la televisión. ¿Cómo
ayuda la TV a los pacientes son EPF?
ACTITUDES:





Valoración de la actitud crítica ante los mensajes que transmite la televisión sobre EPF.
Gusto por analizar y debatir los diferentes programas de televisión sobre temas sociosanitarios.
Valoración de la importancia de la televisión como medio de comunicación de masas y
como fórmula para conocer las reivindicaciones de grupos minoritarios.
Valoración de la televisión como testigo de los grandes acontecimientos. Análisis del
las informaciones de televisión sobre el descubrimiento del genoma humano.
Rechazo de los contravalores que aparecen en la televisión, así como de las imágenes
violentas. Violencia verbal hacia las personas con EPF
Nuestra propuesta está diseñada pensando en grupos de 4 alumnos, en el que todos puedan
participar el proceso de investigación y de elaboración de resultados, pero en el que también
haya responsabilidades específicas: coordinador, documentalista, editor/maquetador y
portavoz.
68
Esta asignatura requiere un importante esfuerzo autónomo por parte del alumnado, ya que
suele tener sólo una hora de clase presencial.
4.3. DESARROLLO DE CONGRESOS ESCOLARES SOBRE EPF
Contamos, para esta propuesta, con la experiencia que hemos elaborado
conjuntamente con el Centro La Salle Virgen del Mar de Almería denominada I
Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes, que tendrá lugar en
dicho Centro los días 24 y 25 de enero de 2014. El Observatorio de las Enfermedades
Raras ha dirigido y asesorado en el desarrollo de todo el proceso.
4.3. 1. I CONGRESO ESCOLAR SOBRE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES. ANÁLISIS DE
UNA EXPERIENCIA EN EL ÁMBITO EDUCATIVO
Acercar las enfermedades poco frecuentes (EPF) a la escuela no es una iniciativa más.
Supone dar un paso decisivo para afrontar algunos de los principales problemas que
afectan a los pacientes y a las asociaciones relacionadas con las enfermedades raras.
Para comprender la importancia de trabajar en los centros escolares, conviene
recordar algunos de los factores ya señalados en este informe:
En primer lugar, la escuela constituye una prioridad para el pleno desarrollo intelectual
y emocional de los propios afectados. Por este motivo, resulta necesario buscar
soluciones para los graves problemas que en ella se detectan. Se siguen produciendo,
por ejemplo, situaciones discriminatorias. En no pocas ocasiones los alumnos con
enfermedades minoritarias no pueden ir a clase y su formación se descuida al no
proporcionar el sistema educativo la respuesta adecuada. Se echan en falta
adaptaciones curriculares adecuadas, así como los apoyos o la coordinación que
permitan superar frecuentes estancias en los hospitales.
En segundo lugar, el desconocimiento de las EPF, al igual que en la sanidad, provoca
situaciones sumamente injustas y puede despertar numerosos prejuicios entre todos
los miembros de la comunidad escolar. Podemos advertir así temores injustificados en
padres o profesores cuando muchas veces son, en realidad, los propios afectados
quienes no pueden asistir a clase para evitar, por ejemplo, cualquier riesgo que ponga
en peligro su salud.
En tercer lugar, no existen unos protocolos u organismos que permitan recoger y
aprovechar las experiencias adquiridas o los apoyos que pueden prestar las
69
asociaciones. Cada caso se convierte en una situación inesperada ante la que centros y
familiares deben partir de cero y buscar soluciones por sí mismos.
En la escuela se detectan, pues, graves problemas. Pero los centros educativos son
también un espacio de convivencia idóneo para que la población conozca estas
situaciones injustas y comprenda que es posible y necesario solucionarlas. La escuela
constituye el sitio en el que se observan los problemas generados por el
desconocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes y es, al mismo tiempo, el
espacio idóneo para encontrar un remedio eficaz.
Ningún lugar parece tan adecuado, en efecto, como la escuela para realizar una labor
de sensibilización temprana. Allí se encuentran los futuros profesionales y los
ciudadanos que con sus conocimientos o su voto pueden hallar soluciones e impulsar
la construcción de una sociedad más justa. La escuela es en realidad un laboratorio
permanente, sumamente variado, en el que participan personas implicadas de todas
las ideologías y niveles económicos, culturales o sociales. Cualquier medida que se
lleve a cabo de forma sistemática en este ámbito supone dar un paso decisivo para
erradicar muchos de los problemas que afectan a las EPF.
La escuela debe cumplir por tanto un papel decisivo para mejorar la situación de las
personas con enfermedades poco frecuentes en el presente y en el futuro. Pero las
enfermedades raras ¿pueden aportar algo al sistema educativo?
La respuesta es sin duda afirmativa. Las EPF ofrecen, por un lado, un asunto de capital
importancia con implicaciones científicas, sociales y humanas. Por su complejidad y
por el carácter transversal y la riqueza de matices que muestran, pueden integrarse
perfectamente dentro de los contenidos curriculares de la mayor parte de las
asignaturas. Por otro lado, permiten desarrollar experiencias concretas, situaciones
comunicativas originales, que proporcionan otra forma de aprender más práctica, más
innovadora y eficaz.
El I Congreso escolar internacional sobre EPF, realizado en enero de 2014, en Almería,
organizado por el OBSER y por el centro La Salle Virgen del Mar, confirman estas
últimas afirmaciones. En él participaron asociaciones y diversos centros de España y
del extranjero. Durante 2013 los centros elegidos desarrollaron diferentes actividades
en torno a las EPF. Finalmente, los días 24 y 25 de enero una representación de estos
centros se desplazó hasta Almería para exponer sus trabajos e intercambiar opiniones.
Posteriormente, indicaremos algunos de los resultados. Pero conviene ya indicar que la
experiencia piloto desarrollada en Almería nos ha permitido explorar diferentes
70
posibilidades y anticipar líneas de trabajo para el futuro en las que colaboren las
asociaciones, los profesores, los estudiantes y sus familias. Y ha venido a ratificar esas
múltiples aportaciones que las EPF están en condiciones de ofrecer en el ámbito de la
escuela.
Apreciar el sentido de los trabajos efectuados en este I Congreso escolar internacional
precisa recordar la situación en la que se encuentra hoy día la escuela.
Quizás la característica más destacada se la siguiente. A pesar de los esfuerzos
realizados por los diferentes sectores educativos, la distancia entre la sociedad y las
aulas se agranda. Se insiste en conectar la enseñanza con la vida real y en señalar la
utilidad y aplicabilidad de los conocimientos que se adquieren. Pero vivimos en
realidad en una permanente contradicción entre lo que se propone en los textos
legales y lo que realmente se hace en la práctica. La fuerza del sistema educativo
radica en aplicar unas rutinas perfectamente asentadas que permiten el aprendizaje de
millones de personas. Pero ese logro supone asimismo un obstáculo que impide
adaptarse a los nuevos problemas que surgen en nuestra sociedad. El sistema
educativo nos ofrece hoy día la imagen de un gigantesco barco que navega con gran
estabilidad, pero que es incapaz de efectuar los giros necesarios para cambiar de
rumbo. Es capaz de mantener a salvo a la comunidad escolar, pero no sabe qué ocurre
en tierra firme y no encuentra tampoco el puerto al que debe conducirnos.
Esa sensación de haber perdido el rumbo se ha incrementado sin duda en los últimos
años. A partir de los 90 la globalización y las nuevas tecnologías han acelerado unos
cambios que están transformando nuestra forma de vivir y de pensar. Los marcos
conceptuales que daban sentido a nuestras experiencias, han variado por completo
mientras que las instituciones educativas continuaban en su mayoría aferradas a sus
prácticas habituales.
Hoy vivimos en una sociedad en la que el ciudadano se ha convertido ante todo en un
consumidor. La diversión y la satisfacción inmediata de los deseos se ha transformado
en el eje de las conductas. Algo tiene valor sólo si nos gusta, nos entretiene o nos
seduce. El narcisismo del consumidor, los intereses inmediatos y el predominio –no el
equilibrio- de las emociones sobre la razón constituyen actualmente nuestra razón de
ser.
Frente a ello la escuela se alza como un anacronismo. Expone contenidos abstractos;
desarrolla un saber establecido de antemano (problemas y preguntas que tienen sólo
una respuesta ya definida). Pregona valores como el esfuerzo y la consecución de
71
rendimientos a largo plazo, que chocan frontalmente con lo que se observa en la vida
diaria y en los medios.
Obviamente, la escuela no puede repetir miméticamente las tendencias que se han
instalado en la sociedad. Pero tampoco puede oponerse frontalmente. Tiene que
aceptar en parte los ‘marcos’ conceptuales; y debe trabajar con ellos para cambiarlos
gradualmente.
La actividad que hemos realizado, camina precisamente en esa dirección. La
experiencia desarrollada pretende establecer un puente, un acercamiento, entre los
valores y los contenidos de la escuela y las actitudes vigentes en nuestra sociedad.
El Congreso escolar sobre EPF implica salir del aula para asomarse a esos problemas
que tradicionalmente quedan al margen de la escuela. Para empezar, el conocimiento
de lo que significan las EPF requiere la intervención de otros colectivos. La voz de las
asociaciones, de los afectados o de los profesionales de la sanidad, y el contacto
directo con todos estos sectores resultan necesarios para valorar y completar
cualquier información obtenida previamente en las aulas. Los alumnos de Córdoba y
sus profesores lo han entendido perfectamente. La revista que han editado para el
Congreso reúne en su mayor parte testimonios y entrevistas de personas afectadas por
las EPF o que trabajan directamente con ellas. Los audiovisuales que se han realizado
en Almería o en el colegio San Patricio El Soto de Madrid recogen la misma lección.
Acercarse a las EPF supone abordar cuestiones alejadas de la rutina, cuestiones para
las que no existen soluciones fáciles ni respuestas exactas. Las ponencias sobre
genómica y biotecnología, elaboradas por los doctores Fernando Royo y Juan Capel en
el Congreso, mostraban precisamente que nos hallamos ante un mundo nuevo en el
que las preguntas son mucho más decisivas que las respuestas. En el documental
realizado por La Salle de Antequera se llega a la conclusión de que lo importante no
son ahora mismo los logros sino la decisión de luchar, de afrontar el desafío. En el
trabajo del centro Novaschool Añoreta de Málaga sobre la enfermedad de Pompe se
busca información sobre los diferentes sectores implicados y se hace ver que los
investigadores, las empresas y las asociaciones ofrecen perspectivas diversas que es
preciso atender y armonizar. Las EPF se convierten así en un tema adecuado para
construir esa ciudadanía crítica, capaz de abordar la complejidad de los problemas que
existen en una sociedad como la nuestra.
Por otra parte, en los textos legales se insiste en que se deben proponer a los
estudiantes actividades que supongan salir del aula y que refuercen la idea de estar
72
llevando a cabo algo práctico. La estructura del Congreso ha permitido en muchas
ocasiones cumplir con esos objetivos. Grupos de alumnos se han desplazado a un
estudio profesional para grabar las voces de un documental o la música que han
compuesto. O han acudido al despacho de científicos como el doctor Joan Guinovart
para entrevistarlo y conocer sus explicaciones sobre el funcionamiento del glucógeno
en nuestro organismo. La propia dinámica de su trabajo les ha llevado a conocer
ambientes laborales y la forma de actuar de destacados profesionales. Y no para
observar pasivamente un producto ya elaborado, como si tratase de la visita a un
museo, sino para construir activamente un conocimiento o para lograr que su propio
trabajo pueda ser presentado con la mayor calidad posible.
Las normas legales resaltan a su vez la importancia de saber comunicar la información
o de aplicar las nuevas tecnologías. Los audiovisuales o herramientas como el prezi han
sido una constante en el trabajo de casi todos los trabajos efectuados. A su vez, la
necesidad de exponer las conclusiones ante un público mucho más amplio que el de
los compañeros de clase y que incluía en ocasiones a los medios de comunicación, ha
proporcionado una situación real idónea para trabajar y mejorar las capacidades orales
de los estudiantes.
La fórmula empleada en este I Congreso escolar sobre EPF procura además trabajar
aceptando en parte la realidad de los marcos en los que se mueve la sociedad actual
tal y como indicábamos anteriormente. Por un lado, los trabajos propuestos para el
Congreso obligan a salir de la escuela y rompen la rutina de las aulas por la propia
dinámica de sus actividades. Por otro lado, el Congreso escolar no propone una
recompensa tan alejada, quizás, como la obtención de un título y de un trabajo al
término de los estudios. Nos exige cumplir con unos objetivos en una fecha
determinada y nos ofrece, a cambio, un estímulo tan inmediato como la asistencia al
Congreso o la amplia difusión de las actividades realizadas. En una sociedad cautivada
por los medios y la popularidad, nos brinda, en fin, la posibilidad de obtener un
reconocimiento público por algo tan digno como la realización de un buen trabajo
académico.
Finalmente, para entender el sentido de este I Congreso internacional, es preciso
destacar la labor del profesorado. Escolar no significa sólo la participación de los
alumnos. La educación requiere la colaboración activa del profesorado. De hecho,
ninguna de las actividades se podría haber llevado a cabo sin esta implicación.
Las EPF nos colocan ante un asunto en el que los testimonios resultan fundamentales.
Esas experiencias personales nos alejan de la excesiva abstracción que preside con
73
frecuencia la actividad en las aulas. Y nos colocan en una órbita cercana a las
emociones que impregnan hoy nuestro marco cognitivo.
Pero resulta imprescindible recordar que las EPF son –dentro y fuera de la escuela- un
tema con una gran carga emocional, que debe ser abordado, al mismo tiempo, desde
perspectivas racionales. Son precisamente los profesores y los representantes de las
asociaciones los encargados de aprovechar esa fuerza y de encauzar con sus
conocimientos el proceso para establecer un correcto equilibrio entre los sentimientos
y la razón. De este modo, se ha conseguido rehuir el sensacionalismo que rodea a las
EPF en medios como internet. Y de esta forma, se intenta conseguir un conocimiento
sólido, duradero, que no se fundamente sólo en el terreno a veces inestable de las
emociones, sino que pase también por la aduana de la razón.
Lógicamente, escolar implica también la participación activa de los padres. Y quizás
una de las lecciones aprendidas en este Congreso sea la de trasmitir que los padres de
niños o alumnos con EPF no sólo están ahí para explicarnos su experiencia en la
escuela. Deben intervenir activamente en un Congreso de este tipo porque son, como
padres, un elemento básico de la comunidad educativa.
CENTROS Y ACTIVIDADES DE I CONGRESO ESCOLAR SOBRE EPF
Las actividades propuestas a los centros para intervenir en el Congreso son muy
variadas. Incluyen trabajos de carácter artístico, humanístico y científico. Muchas de
ellas se han desarrollado aprovechando los márgenes de creatividad que permiten
materias como Ciencias del Mundo Contemporáneo. Pero todas las actividades pueden
insertarse sin problemas entre los contenidos de las asignaturas. Las EPF, ligadas en la
mayor parte de los casos a la genética, ofrecen un campo de trabajo excelente en
materias como biología o la química. Un cómic, un mural o una canción original
pueden tener un sitio adecuado en las asignaturas relacionadas con la música o el
dibujo. O por dar un último ejemplo: hablar en público en una situación real
constituye, sin duda, la mejor práctica posible para asignaturas relacionadas con la
lengua o la comunicación. Resulta evidente, y así lo hemos podido comprobar, que el
esfuerzo que supone hablar correctamente ante un auditorio desconocido,
proporciona un estímulo más eficaz y un conocimiento mucho más práctico de las
características que debe tener un texto escrito y de la importancia de la sintaxis, que
los exámenes o las explicaciones de los libros de texto.
El I Congreso escolar recoge, por tanto, una serie de trabajos que es posible llevar a
cabo en torno a las EPF. El siguiente reto consiste probablemente en extraer
74
propuestas didácticas de estos trabajos, que puedan ser recogidas y mejoradas por
otros profesionales de la enseñanza.
Indicamos a continuación los centros que participaron en el Congreso y las actividades
que realizaron. Es preciso destacar la colaboración de los centros de La Salle. Su red de
centros en España y fuera del país nos ha permitido llevar adelante muchas de las
propuestas diseñadas por el comité organizador para este primer congreso escolar
sobre enfermedades poco frecuentes.
-La Salle de Córdoba: Revista “En Camino”. La publicación recoge entrevistas de
representantes de asociaciones y de pacientes. En ella se entrevista también al
coordinador del plan andaluz para las ER, a representantes del CREER y de FEDER,
entre otros trabajos.
-La Salle de Jerez de la Frontera. El cómic “CompañERos”. A partir de una historia se
nos indica la situación en la que permanecen algunos alumnos con EPF que no pueden
asistir a clase y que pierden sus apoyos por pasar de los ciclos obligatorios al
Bachillerato. Asimismo, se insiste en la posibilidad de lograr una inclusión eficaz de
estos alumnos con innovaciones curriculares y la participación activa de la comunidad
escolar.
75
-Escuela de Artes de Almería. Han dibujado y pintado un mural con una gran carga
simbólica. Algunas figuras se tapan los ojos; otras, en cambio, miran de frente y nos
tienden la mano. Junto a las figuras una doble cinta recoge los nombres de algunas
patologías simulando la cadena del ADN.
-La Salle de Antequera. Documental de 30’. A partir de una serie de películas
observamos muchas de las experiencias que rodean a las familias y a los afectados por
una enfermedad poco frecuente. Proporciona un excelente material didáctico para
analizar aspectos como los errores y la deficiente comunicación de un diagnóstico, la
lucha de los padres por suplir las carencias del sistema sanitario o la necesidad de
reforzar la investigación, entre otros temas.
76
-La Salle Virgen del Mar de Almería. Pósteres. Entrevistas con los representantes de
asociaciones de Uruguay y Ecuador. Un audiovisual en que se efectúa una entrevista
con pacientes, médicos, cuidadores, psicólogos. Prezzi en el que se recoge información
sobre los aspectos sociales y sanitarios de las EPF. Una canción original: “Serás feliz”,
compuesta por profesores e interpretada por una alumna del centro.
-Colegio San Patricio El Soto de Madrid. Realización de diversos audiovisuales en los
que los alumnos reflexionan sobre las EPF y en los que graban los diversos aspectos
que puede tener la realización de una campaña de sensibilización en un centro escolar.
77
-Centro Novaschool Añoreta, Rincón de la Victoria de Málaga. Elaboración de un
documento sobre la enfermedad de Pompe. El texto nos describe la enfermedad y
constituye una reflexión muy completa sobre los aspectos sociales y científicos de esta
patología.
-La Salle Gracia de Barcelona. Realización de una entrevista al doctor Joan Guinovart.
En ella se reflexiona sobre el glucógeno y los efectos que un metabolismo inadecuado
provoca en nuestro organismo.
78
-La Salle de Valladolid. Creación de un blog “Gente normal, vidas diferentes”. Aparte
del hallazgo que supone el título, el blog da una información muy válida sobre las EPF y
procura hacerlo siempre de forma sencilla y fácil de comprender.
-ULSA. México. Realización de un audiovisual en el que el doctor César Moreno
entrevista a dos alumnos, Mariana y Rodrigo, con enfermedades poco frecuentes.
Asimismo, han efectuado una entrevista a don Jesús Navarro, portavoz de la
asociación OMER de México y tesorero de ALIBER (Alianza Iberoamericana de las
Enfermedades Raras).
79
-FADEPOF y colegio Inmaculada de Buenos Aires. En un audiovisual la presidenta de la
Asociación FADEPOF les comenta a diversos alumnos del centro la situación de los
enfermos en Argentina. Constituye otro buen modelo de cómo realizar una campaña
de divulgación en las aulas.
5. PROPUESTA PARA MEJORAR LOS PROCESOS EDUCATIVOS EN LOS QUE
PARTICIPAN ALUMNOS CON EPF GRAVES
5.1. PROYECTO INNOVER II (INNOVACIÓN EDUCATIVA Y NUEVAS VÍAS DE
COMUNICACIÓN PARA JÓVENES Y ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES RARAS)
Ya decíamos anteriormente que el Proyecto INNOVER se diseñó con intención de
continuidad y también con la idea de extender la experiencia a otros centros
educativos en los que pudieran estar participando alumnos con enfermedades poco
frecuentes que, debido a su gravedad o a la necesidad de tomar precauciones ante
posibles infecciones, conllevasen ausencias prolongadas.
Las nociones de acceso y accesibilidad tienen interpretaciones muy complejas, más de
las que implica el hecho de que las edificaciones, públicas y privadas, dispongan de la
infraestructura necesaria para acceder cómodamente a ellas. Estamos de acuerdo con
Melanie Nind y Jane Seale cuando hablan de un modelo multidimensional para abordar
adecuadamente la noción de acceso en relación a la discapacidad (2009). Pensemos
por ejemplo en los discursos que podemos hallar en el ámbito educativo cuando
escuchamos las experiencias de jóvenes con discapacidad en la escuela o cuando
hablamos del acceso de jóvenes y adolescentes que tienen discapacidades (o
pluridiscapacidades) muy severas a los distintos niveles educativos (Moriña, 2010). De
nuevo se produce el contraste entre el discurso oficial y la argumentación basada en
80
buenas intenciones, y la realidad. Y la realidad es que, si bien los documentos oficiales
y las propuestas de mejora de nuestro sistema educativo en muchas ocasiones
recuerdan lo importante que es poner las medidas adecuadas para adaptar las
estructuras e infraestructuras a las necesidades específicas de las personas con
discapacidad, las partidas de dinero dirigidas a cumplir esa adaptación no son tan
ambiciosas como el discurso; en realidad, esta distancia entre lo dicho y la financiación
en temas de discapacidad no es algo nuevo. Ya veíamos, en otro momento, que, en el
reciente Plan de Acción 2010-2011 propuesto por el Ministerio de Educación tras un
largo período de debate entre los distintos actores educativos implicados y que quiere
ser un texto de referencia para establecer las bases educativas de la década 2010-2020
en España, se incluía entre los objetivos generales el siguiente: “Asegurar los recursos
de apoyo que el alumnado con discapacidad precise a lo largo de todas las etapas
educativas, y que le permita el acceso, la permanencia y la promoción dentro del
sistema educativo, así como la accesibilidad física, a la comunicación, a los contenidos
y a los materiales de aprendizaje, a las nuevas tecnologías y a las distintas actividades
que se realicen con carácter general para todo el alumnado” (pág.140).
¿Cómo encaja este tipo de discursos, que generan un alto grado de consenso, por lo
normal, cuando se tienen que materializar en partidas económicas y en medidas
específicas? ¿Cómo encaja este tipo de discursos con situaciones reales que ocurren en
este momento? Pensemos por ejemplo en la atención educativa que se proporciona a
alumnos con discapacidades que les impiden acudir a los centros docentes o hacerlo
con regularidad. Lo cierto es que la atención domiciliaria para los estudiantes con este
perfil se deja de ofrecer cuando se termina la Educación Secundaria Obligatoria. Al
llegar al Bachillerato el mensaje es claro: ya no es nuestro problema. El Estado ya ha
cumplido con la etapa obligatoria, pero es muy importante que haya previsiones con
respecto a etapas posteriores (Izzo y otros, 2001). Son muchos los que se quedan por
el camino, son muchas las familias que se encuentran desbordadas por esta inhibición
institucional y simplemente acaban asumiendo el mensaje de que tal vez no merezca la
pena luchar. De nuevo la promoción de la resignación como comentábamos
anteriormente. El proceso de disuasión es indirecto, por lo normal. Hablando de
discapacidad y de educación, Slee llega a afirmar que, a veces, “se reduce a los padres
y a sus hijos al status de mendigos que piden compensaciones a una autoridad
benevolente. En este contexto no se concebirán lenguajes nuevos que estén de
acuerdo con la reconstrucción de una cultura escolar integradora” (1998:134). No le
falta razón a Rick Iedema cuando habla de resemiotización y menciona la discapacidad
(2003:42) o cuando, en torno al mismo asunto, Cassandra Phillips habla de reimaginar
(2001). Las nuevas tecnologías y el desarrollo de la enseñanza a distancia a partir del
progreso tecnológico es una realidad de la que todos debemos estar muy satisfechos,
81
sin duda. Ahora bien, tampoco hay que ocultar que la derivación de los estudiantes
con discapacidad severa una vez que trascienden al Bachillerato a ese tipo de
enseñanza implica motivaciones también económicas, como no podemos ocultar
tampoco que, si no hay otras opciones disponibles y la enseñanza a distancia no ha
sido elegida libremente, se está relegando a los alumnos con discapacidad a una
comunicación mediada en donde la protagonista puede llegar a ser la máquina y no la
persona.
Es muy difícil encontrar a personas con responsabilidad en las áreas educativas que
digan que estos estudiantes no merezcan disponer de los recursos necesarios para
continuar sus estudios en las mejores condiciones posibles, pero las actuaciones
indican que no creen que esta apuesta educativa sea una prioridad social. La
combinación entre el decir y el hacer debería de ser un punto fuerte de los análisis de
semiótica crítica, pero más, si cabe, en el ámbito de las políticas sobre discapacidad
(Infante y Matus, 2009). De esta forma, se está perpetuando, además, la idea de que
las personas con discapacidad severa no podrán tener presencia laboral o realizar
estudios superiores. En realidad, no sólo se perpetúa la idea, sino que, mediante esa
ausencia de implicación, se está consolidando una estructura discriminadora, sin que
parezca existir un reclamo de cambio y adecuación por parte de la sociedad,
acostumbrada, por lo general, a esa mirada desenfocada con respecto a las verdaderas
capacidades de las personas con alguna discapacidad (Castillo, 2009), vistas como un
problema, tal y como sucede con frecuencia en la concepción de profesores y
administradores educativos, según recuerda Slee (1998:130), quien, además, analizaba
las cláusulas de condicionalidad como una manera de desatender discrecionalmente a
los estudiantes con discapacidad2. Tráigase a la memoria, el caso del conductor del
autobús que mencionábamos antes. Se reconozcan o no, se llamen así o no, lo cierto
es que esos, digamos, ‘condicionantes’ siguen atravesando el discurso y el
comportamiento de muchos con respecto a las personas con discapacidad.
Mónica Pini ha analizado, recientemente y desde una mirada crítica, algunos
documentos educativos3. En su artículo, podemos leer afirmaciones como las
siguientes, que pueden ajustarse bien a lo que venimos diciendo: “Logrado el objetivo
2
“Las salvedades de las cláusulas de condicionalidad dejan un amplio margen para las interpretaciones
profesionales que silencian a la persona discapacitada. Según se informa, el director de una escuela del
sur de Nueva Gales del Sur se negó a admitir a un niño que utilizaba silla de ruedas. ¡Su argumento era
que pondría en peligro la seguridad de los alumnos ‘normales’ que, en caso de tener que evacuar el
centro, se verían atrapados en los pasillos detrás de ese alumno con su silla de ruedas! (1998:133).
3
Concretamente, la Ley Orgánica de Educación (LOE, 2/2006, del 3 de mayo, BOE 106, jueves 4 de mayo
de 2006), el Programa Nacional de Reformas de España (PNRE, 2005) y el Plan Estratégico Nacional de
Infancia y Adolescencia (PENIA, 2006-2009).
82
de la escolarización plena, se ponen en marcha una serie de estrategias políticas que
acercan el gobierno de la educación a modelos tomados del mundo de la empresa, lo
cual se refleja en la incorporación de un nuevo discurso en torno a la calidad y las
calificaciones profesionales. Estos principios se concretan en actuaciones que
confieren al discurso político, parcialmente abierto y ‘progresista’, un marcado
carácter y resultados más propios de regímenes neoliberales” (2010:119). Y más tarde:
“Vale decir que en la formulación de las políticas conviven valores contradictorios. Por
un lado se enfatizan los objetivos democráticos y de igualdad de la educación pública y
por otro se imponen la ideología de mercado y las metodologías instrumentales. Sin
embargo, tanto la argumentación como el vocabulario como el análisis intertextual
muestran una hegemonía de la lógica económica” (2010:121). Téngase en cuenta que
la identificación de valores contradictorios en los discursos de las élites es uno de los
objetivos prioritarios del Análisis Crítico del Discurso. Pero es importante identificar
también esas contradicciones en el discurso, por ejemplo, de las propias personas con
discapacidad o en los familiares. Recuerdo que hablábamos anteriormente de las
asociaciones y portavoces de asociaciones de personas con discapacidad que siguen
utilizando un léxico inadecuado o de las asociaciones de enfermedades raras que
tienen que manejar, según los casos, un discurso en el que se identifiquen, claro está,
como enfermos y otro en el que, siguiendo la lógica discursivo-reivindicativa de las
personas con discapacidad, se alejen de esa identificación. Pues bien, también cuando
hablamos de discapacidad y discurso de cuidadores informales (familiares) podemos
encontrar contradicciones. Roger Slee destacaba esto mismo, aunque debemos
interpretar sus palabras en el contexto espacial y temporal adecuado. No se trata
tanto de estar de acuerdo con lo que dice como con el hecho de que existen
contradicciones actitudinales y valorativas en todos los colectivos vinculados al tema
de la discapacidad: “La paradoja constante a la que se enfrenta este Equipo Asesor es
que en las propuestas de los padres y de los alumnos nos vemos empujados en dos
sentidos. Los padres cuyos hijos han sido segregados en espacios de educación
especial, o a los que se les ha aplicado la etiqueta de un determinado diagnóstico,
exigen la integración en la escuela normal y la eliminación de las etiquetas
estigmatizadoras. Los padres y los defensores del ‘aprender como discapacitado’
muestran la misma vehemencia en su demanda de que se asigne la correspondiente
etiqueta a sus hijos y que se reconozca que este grupo de niños cada vez mayor son
discapacitados y requieren un trato especial” (1998:134).
Actualización del proyecto, incorporando los cuestionarios contestados por los
profesores entrevistados.
83
El proyecto INNOVEER II tiene como primer objetivo identificar los problemas que
tienen los jóvenes y adolescentes con enfermedades raras y sus familias en el proceso
de desarrollo educativo, ya sea por las dificultades en el acceso, ya por la inexistencia
de infraestructuras comunicativas o de planes educativos específicos. El segundo
objetivo es poner en marcha una nueva experiencia piloto en donde esas dificultades
puedan ser resueltas a través de nuevas vías de comunicación y mediante propuestas
individualizadas; esa experiencia tendría que servir como modelo exportable a otros
centros y contextos educativos. El proyecto se desarrollará en cinco fases: a)
diagnóstico de necesidades educativas de alumnos con ER; b) contacto con centros
educativos de referencia para los casos identificados; c) diseño de, al menos, un
proyecto piloto; d) propuestas de apoyo durante el curso escolar; e) valoración final
del proyecto y publicación de informe.
DESCRIPCIÓN DEL PROBLEMA QUE SE PRETENDE RESOLVER CON INDICACIÓN DE LA POBLACIÓN AFECTADA
POR EL PROYECTO
Las dificultades existentes en el ámbito educativo cuando hablamos de estudiantes
con enfermedades poco frecuentes sigue siendo un tema poco explorado por parte de
los investigadores sociales. De igual manera, habría que decir que son escasas las
propuestas de trabajo concretas para atender las necesidades de este colectivo y para
aumentar su calidad de vida. Un nuevo paradigma de calidad de vida pasa,
necesariamente, por la educación de las personas y por el desarrollo de Planes
personalizados. De las ocho dimensiones de calidad de vida desarrolladas por Schalock
y Verdugo (2002/2003), al menos cuatro de ellas de ellas están vinculadas
especialmente a la educación: la dimensión de bienestar emocional, la dimensión de
relaciones personales, la dimensión de desarrollo personal y la dimensión de inclusión
social. Naturalmente, es en la dimensión de desarrollo personal en donde de forma
más específica se habla del indicador “educación”.
El punto de partida ha de ser la identificación de los problemas que hacen las propias
familias que cuentan con algún miembro con una enfermedad poco frecuente. He
aquí, en este sentido, un resumen de las demandas y quejas más frecuentes recibidas
por los profesionales del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias:
 Recursos materiales:
o Desacuerdo en la asignación de Centro realizada por parte de la
administración educativa correspondiente, ante la que los padres
adoptan la decisión de escolarizar en el centro escolar que corresponde
84
a sus preferencias, amparados en su derecho a la libre elección de
centro. Este hecho implica una dificultad para disponer de las
adaptaciones necesarias para la adecuada atención educativa del
alumno, adaptaciones que termina costeando la familia (atriles de
lectura, pupitre adaptado, silla adaptada,…).
o Accesibilidad deficiente en las instalaciones.
o Modificaciones en los elementos básicos del currículum (objetivos,
métodos, contenidos,) que en el caso de ser objeto de adaptaciones
curriculares individuales, la familia juzga como poco motivadoras y
limitadoras de la capacidad real del alumno.
o Introducción de ordenadores en el aula sin un plan de trabajo
armonizado con el del resto de compañeros de aula. Las familias se
lamentan de que el ordenador es utilizado para que el alumno “juegue”.
 Recursos personales:
o Ausencia o escaso personal de apoyo (auxiliares educativos y asistentes
para uso normalizado de servicios como comedor escolar, apoyo en el
aula,...).
o Escasa formación del profesorado en la atención especializada en las
dificultades de aprendizaje derivadas de la enfermedad minoritaria, con
gran variabilidad de resultados en función del compromiso individual
que en cada caso adquiere el docente.
o Personal de apoyo (Pedagogía Terapéutica, logopeda,..) inexistente o
con una dedicación que no responde a la necesidad real.
o Ausencia de personal de enfermería que asegure la necesaria atención
sanitaria, imposibilitando, incluso, la escolarización.
 Otras:
o Dificultades para asistir de forma continuada al Centro Escolar por la
enfermedad (vulnerabilidad mayor por bajas defensas, tratamientos,
fatiga,…), no recibiendo en general atención educativa adecuada en
estos periodos con la consecuencia de pérdida del año escolar y la
separación del grupo de edad correspondiente, con el que el alumno
había establecido vínculos afectivos y que generalmente no recupera en
su nuevo grupo.
o En el caso de alumnos gravemente afectados o con patologías que no
permiten el desplazamiento ni la integración en ningún tipo de centro,
la asignación de apoyo educativo en el domicilio no responde a las
expectativas de los padres, quienes lo valoran como un tiempo de
compañía más que educativo.
85
o Alumnos con limitaciones motóricas y/o dificultades en la comunicación
que, a pesar de tener capacidades cognitivas suficientes, son derivados
a programas en centros ocupacionales o de transición a la vida adulta,
por carecer de los mínimos apoyos necesarios para continuar una
escolarización más allá de la etapa obligatoria, truncando posibilidades
reales de desarrollo personal y de inclusión social efectiva.
o Sin duda, se hace necesaria la realización de un estudio pormenorizado
que muestre la situación de los alumnos con enfermedades raras y que
sirva como referente para el desarrollo de iniciativas que salgan a paso
de las dificultades existentes y que consoliden las escasas iniciativas
desarrolladas en los últimos años. Así, por ejemplo, hemos podido
observar, con frecuencia, que hay alumnos con enfermedades raras que
desearían continuar con sus estudios de bachillerato para desarrollar
una posterior carrera universitaria y que acaban desistiendo de esta
posibilidad por la inexistencia de estrategias y herramientas
innovadoras que faciliten su continuidad en los niveles más altos de la
formación educativa. La existencia de discapacidades severas y el
desconocimiento que aún hay sobre las enfermedades raras en
nuestros centros educativos y en los responsables de establecer los
marcos de gestión en este ámbito acaban suponiendo una combinación
muy excluyente, especialmente en las etapas de educación postobligatoria. El resultado de esta situación es la generación de un círculo
vicioso que hay que romper cuanto antes, tanto por lo que significa de
discriminación silenciosa como por lo que implica de pérdida de
personas con grandes capacidades para contribuir al desarrollo de su
entorno y que, lamentablemente, acaban con una formación muy
escasa y, por lo tanto, con pocas expectativas de participación social y
laboral.
DEFINICIÓN TÉCNICA DE LOS OBJETIVOS, RESULTADOS ESPERADOS, ACTIVIDADES Y TAREAS RELACIONADAS
CON LA PROPUESTA
Dos son los objetivos principales:
o Conocer las dificultades de los jóvenes y adolescentes con
enfermedades raras en el ámbito educativo, identificando la existencia
o no de un perfil específico en el contexto general de la incorporación
de las personas con discapacidad a los distintos niveles de nuestro
sistema educativo.
86
o Diseñar al menos un proyecto piloto con un alumno o alumna con
alguna enfermedad rara y con especiales dificultades para asistir al
centro educativo por el hecho de que, por ejemplo, puedan necesitar el
uso de ventilación invasiva. Contemplaremos la utilidad de distintas
herramientas vinculadas a las nuevas tecnologías de la comunicación, al
tiempo que diseñaremos propuestas concretas que puedan permitir la
presencialidad, ya sea remota, ya física, mediante la adaptación del
centro a las necesidades del alumno o los alumnos seleccionados para el
proyecto y de sus familias, en caso de que deba haber algún
acompañamiento.
Los resultados esperados son:
o Un informe escrito en el que se recoja la información que se ha podido
recopilar en torno a las dificultades de los jóvenes y adolescentes
españoles con ER en el ámbito educativo. Para este informe, la labor de
coordinación de datos del CREER resultará fundamental, pero queremos
que puedan participar en él todos los actores relevantes: los afectados,
las familias, los profesores, los compañeros, etc. El informe también
tendría una versión en inglés.
o Una propuesta de trabajo multidisciplinar para atender las necesidades
específicas de los alumnos con necesidades especiales derivadas de su
enfermedad minoritaria, y también para enseñar en los propios centros
educativos lo que significa una enfermedad rara y qué implica tenerla.
CARÁCTER NOVEDOSO DE LA PROPUESTA, AL MENOS DESDE LA PERSPECTIVA NACIONAL
En este momento, no hay un informe específico y pormenorizado sobre las dificultades
socio-educativas que tienen los jóvenes y adolescentes con ER cuando tratan de
participar en el sistema educativo. Más aún si la enfermedad deja secuelas físicas
importantes en, por ejemplo, la respiración. Por lo que sabemos, es habitual que haya
un distanciamiento y un abandono temprano de los estudios como consecuencia de la
falta de estructura o del sentimiento de incomprensión o discriminación.
Posiblemente, esta situación es aún más evidente cuando hablamos de educación
post-obligatoria, en la que algunos soportes puestos al servicio de los adolescentes
(enseñanza domiciliaria) quedan atenuados e incluso eliminados.
87
Tampoco hay, en nuestro país, experiencias piloto aplicadas al caso específico de
estudiantes con enfermedades raras y que estén orientadas tanto a abordar la
complejidad educativa con medidas igualmente complejas, como a educar a los
propios educadores y a toda la comunidad escolar sobre lo que son las ER, eliminando
prejuicios extendidos todavía en la sociedad.
ESTRUCTURA, METODOLOGÍA BÁSICA Y TEMPORALIZACIÓN DEL PROYECTO
INNOVACIÓN EDUCATIVA Y NUEVAS VÍAS DE COMUNICACIÓN PARA ESTUDIANTES CON ENFERMEDADES
RARAS
ESTRUCTURA
FASE I
FASE II
FASE III
FASE IV
FASE V
Diagnóstico de
necesidades
educativas de
alumnos con ER
Contacto con
centros educativos
de referencia para
los casos
identificados
Diseño de
proyectos piloto
Propuestas de
apoyo durante el
curso escolar
Valoración final
del proyecto y
elaboración de un
informe para su
publicación
METODOLOGÍA
 Resultados

proyecto Bachiller
 Resultados
proyecto UAL
 Preguntas

recibidas por
CREER
 Identificación de
las debilidades
del sistema
educativo
Reunión con
directivos y
profesores del
centro
Valoración de la
infraestructura
disponible
 Reunión con

familias
implicadas

 Explicación del
proyecto

 Explicación de las
ER

 Ajustar las
necesidades
educativas y
también sociales 
al caso específico 
para mejorar la
calidad de vida
educativa
Videotutorías por  Reunión de
Skype
representan-tes
Seguimiento clases de todos los
con Cámara Axis
colectivos
Utilización de Aula
implicados
Remota
 Realización de
Preparación de
informe con un
clases presenciales
perfil crítico y
en el centro
constructivo
educativo
 Propuesta de un
Clases de refuerzo
modelo de
Reuniones
trabajo aplicable
mensuales de
a otros casos más
seguimiento
adelante
TEMPORALIZACIÓN
Dos semanas
Dos semanas
Dos semanas
Ocho meses
Dos meses y
medio
6. CONCLUSIONES
Reproducimos, a modo de conclusión, el Decálogo sobre EDUCACIÓN Y
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES leído en Almería el 25 de enero de 2014 durante
el I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes:
88
En este año 2014, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su
Observatorio (OBSER) han decidido intensificar sus propuestas de trabajo en el ámbito
educativo. Este Decálogo es una de las actividades realizada por los alumnos que
participan en el I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes.
Y quiere ser un documento que contribuya a generar el debate en toda la comunidad
educativa.
1. Hay que constituir grupos interdisciplinares de referencia en los que se
reflexione sobre los problemas que hay en las enfermedades poco frecuentes, y
se propongan soluciones a esos problemas. En los grupos tendrían que estar
representados todos los actores de la comunidad educativa (alumnos,
profesores, padres…). Sus conclusiones tendrían que servir para debatir mejoras
educativas con los responsables políticos y con los gestores educativos.
2. El desconocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes también aparece,
naturalmente, en el ámbito educativo. Esto genera prejuicios con respecto a lo
que los alumnos con estas patologías pueden o no pueden hacer. Los directivos
de los centros y los profesores tendrían que informarse bien de las
consecuencias físicas y cognitivas que estas enfermedades tienen sobre sus
alumnos, antes de tomar decisiones precipitadas sobre contenidos o métodos.
3. Hay que identificar buenos modelos educativos que se estén realizando en la
actualidad para convertir en algo normal, en la medida de lo posible, la
escolarización de los alumnos con enfermedades poco frecuentes. Estos
modelos deben generar proyectos y adaptaciones curriculares innovadores. De
igual forma, habría que valorar el esfuerzo personal y la originalidad de
algunos docentes que se implican en estos casos.
4. Las enfermedades poco frecuentes pueden y deben convertirse en contenidos
curriculares. Dado su perfil interdisciplinar, es fácil que se puedan asociar a
asignaturas diversas.
5. De igual forma, hay que continuar con los trabajos de información y
sensibilización solidaria sobre enfermedades poco frecuentes que se están
llevando a cabo en el ámbito escolar en los últimos años. Esa sensibilización
tiene que orientarse hacia la búsqueda de equidad y justicia social en el ámbito
educativo, sanitario y laboral.
6. Un alumno o una alumna con una enfermedad poco frecuente lleva asociado,
por lo normal, un esfuerzo y un compromiso por parte de la familia. Los centros
educativos tendrían que valorar el desarrollo de tareas de apoyo para los
hermanos de alumnos con este tipo de enfermedades, especialmente si están
presentes en el mismo centro.
89
7. Las asociaciones de padres han de asumir mayor responsabilidad también en la
búsqueda de soluciones ante los problemas que puedan surgir. Y deben
intervenir para erradicar la idea de que los alumnos con necesidades especiales,
derivadas de una enfermedad poco frecuente, pueden afectar negativamente
en la formación del resto.
8. Los alumnos con enfermedades poco frecuentes pueden ser nuestros futuros
profesionales médicos, educativos, periodísticos o de gestión. Su formación
adecuada es importante para la sociedad en general. Esa formación constituye,
en ocasiones, un reto. Y los retos hacen crecer a las personas y también a los
grupos.
9. Las transiciones entre etapas educativas tendrían que cuidarse especialmente.
El desconocimiento de las enfermedades poco frecuentes supone empezar de
cero cuando se cambia de ciclo y puede originar la pérdida de apoyos
fundamentales en el proceso educativo. Pensamos, por ejemplo, en el salto de
la Educación Secundaria Obligatoria a Bachillerato o en el del Bachillerato a la
Universidad.
10. Hay que promover y aumentar la investigación sobre educación y enfermedades
poco frecuentes. En este sentido, es importante conocer a los alumnos con estas
enfermedades que están cursando estudios universitarios para saber las
facilidades y las barreras que han encontrado en el camino.
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8. ANEXOS
8.1. SELECCIÓN DE TESTIMONIOS
8.1.1. ILIANA CAPLLONCH, MADRE DE ANDREA (ARTERITIS DE TAKAYASU)
Soy Iliana Capllonch, tengo dos hijas que actualmente tienen 13 y 10 años. Claudia, la mayor,
padece Diabetes Mellitus tipo I y Andrea, la pequeña, padece una enfermedad poco frecuente
llamada Arteritis de Takayasu. Hoy me voy a centrar en nuestra experiencia con el colegio con
Andrea.
Andrea nació sana, a los pocos meses tuvo una bronquiolitis que le provocó un asma
persistente severo que nos llevó a varios ingresos hospitalarios de unos días cada cierto tiempo
y a tratamiento con aerosoles. Aparte de esto, Andrea crecía sana y con mucho carácter,
alegre, divertida y traviesa. El pediatra nos recomendó no llevarla a la guardería por sus crisis
asmáticas.
A los dos años y medio la apunté a una guardería para que se acostumbrara a convivir con
otros niños y a las normas, pero duró poco, ya que todos los virus que se paseaban por allí le
cogían cariño a Andreíta y la tuvimos que sacar, pero el poco tiempo que estuvo no tuvo
problemas de socialización ni con las profesoras.
El primer curso de infantil, en el colegio donde su hermana cursaba primero de primaria,
transcurrió con total normalidad, exceptuando algunos días que tuvo alguna crisis asmática y
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no pudo acudir al cole, pero enseguida se hizo con sus compañeros, sus profes y tenía un ritmo
de aprendizaje alto.
Los problemas importantes empezaron a surgir en el verano entre primero y segundo de
infantil, a los tres años y medio, ya que por lo que sabemos ahora, su enfermedad la estaba
debilitando. Nosotros la llevábamos a especialistas y su enfermedad no daba la cara. Empezó
segundo de infantil muy débil, pero aún así acudía al mayor número de clases posible y por las
tardes iba dos días a ballet y el resto al parque o a casa de alguna amiguita. En noviembre,
acudimos a una revisión en el hospital y quedó ingresada en la UCI pediátrica, fue un shock
para todos, familia, amigos y colegio, ya que nadie pensaba que lo que tenía fuera tan grave.
Al principio no reaccioné, pero con los días veía que teníamos mucho rato libre que no
sabíamos cómo ocuparlo y decidí pedir a sus profesoras material del cole para hacerlo a ratos
en el hospital. Tuve una gran colaboración por parte de sus maestras. Buscaban a mi hija
mayor en su clase y le ponían una carpeta cada semana para Andrea, que yo les devolvía
cuando podía. Así Andrea se entretenía y no perdía curso. Estuvimos dos meses hospitalizadas,
uno en UCI y otro en planta.
Al día siguiente de salir del hospital, la llevé a ver a sus amigos al cole. Andrea en dos meses
había cambiado mucho, de ser una niña delgadita y movida, era una bolita con la cara
deformada y sentadita en una silla. Sus amigo se alegraron y su primer instinto fue rodearla y
hablarle, pero la mirada de Andrea estaba perdida. Su pediatra quería que se reincorporara
cuanto antes a la rutina de un niño de cuatro años, pero ella no estaba preparada, primero
tenía que admitir su aspecto y su nueva situación. Decidimos hacer lo mismo que en el hospital,
ir a recoger una carpeta cada semana con los trabajos que tenían preparados para la semana y
entre visitas al hospital y rehabilitación, Andrea y yo íbamos haciendo.
En un par de meses más, Andrea estuvo preparada para volver al colegio y no había perdido el
ritmo, sus profesoras la integraron de nuevo y acabó el curso sin problemas.
Pasamos a tercero de infantil, primero de primaria y todos los compañeros de Andrea sabían
que tenía algún problema porque de vez en cuando llegaba más tarde porque le habían hecho
una analítica o una prueba, pero era una más.
A mitad de primero de primaria volvieron los problemas. Andrea perdió un riñón y tenía una
hipertensión incontrolable así que decidieron quitárselo. Volvimos a tener una etapa de
controles médicos, hospitalización y a consecuencia de esta intervención Andrea empezó a
tener problemas de riego sanguíneo en sus piernas. Debido a ello, tuvimos que volver a hacer
uso de una silla, pero ella quería demostrar a sus amigos que no tenía ningún problema. Yo
tuve siempre muy buena comunicación con los profesores y les llevaba todos los informes
médicos y les explicaba en qué consistía la enfermedad. Andrea quería hacer lo mismo que los
demás pero llegó un momento en que no podía. La situación se iba agravando y ella se iba
apagando. En mitad de segundo de primaria mi hija mayor me dijo que Andrea siempre estaba
93
solita en el patio y yo pensando que era una exageración, hablé con el tutor de Andrea y me
dijo que efectivamente estaba apartada en el patio. Le pregunté a Andrea qué le pasaba y me
dijo que no podía seguir el ritmo de los demás, que se cansaba y que no quería que nadie
tuviera que dejar de hacer lo que hacía por ella. En esos momentos nosotros estábamos
buscando alguna solución al riego sanguíneo de sus piernas. El profesor de educación física le
hacía hacer lo mismo que los demás y ella se sentía mal porque decía que no era igual que los
demás y que no le valoraban su esfuerzo.
En febrero de 2011, cursando Andrea segundo de primaria, nos fuimos a EEUU para que le
realizaran una intervención quirúrgica. Estuvimos casi un mes. Antes de irnos sus compañeros
le hicieron un álbum con dibujos y las profesoras nos dieron material por si le apetecía hacerlo
en algún rato. Durante nuestra estancia en EEUU Andrea no estaba muy bien para trabajar,
pero algo sí hizo. Sus profesores me escribían mails y cuando yo les ponía al día se lo
transmitían a sus compañeros. Cuando regresamos Andrea quiso volver al colegio y enseguida
cogió el ritmo. De nuevo tuve mucho apoyo por parte del cole, excepto con educación física.
La enfermedad de Andrea, como su nombre indica, afecta a sus arterias con lo cual su
apariencia física, excepto alguna temporada que toma corticoide y se hincha, es normal. Lo he
explicado muchísimas veces a todos los profesores, padres, e incluso a algunos médicos que no
han tratado esta enfermedad. Pues bien, el profesor de educación física estaba convencido de
que Andrea no hacía lo que debía y hasta su pediatra vino un día al colegio a hablar con él
porque a Andrea le llegó a afectar mucho psicológicamente que no le valoraran el enorme
esfuerzo que debía hacer para poder llegar a hacer lo mismo que los demás.
Después de esta intervención la salud de Andrea mejoró muchísimo. Sus notas inmejorables, su
relación con los niños y con los profesores, estupenda. Con la de veces que tuve que ir al cole,
hice amistad con muchos profesores y un día hablando, me dijeron que antes de debutar la
enfermedad de Andrea, pensaban que era una niña enmadrada y malcriada por su
comportamiento y que con el tiempo se habían sentido muy culpables y que aprendían cada día
de ella y su esfuerzo y ganas de superación.
A primeros de año 2013, Andrea cursaba cuarto de primaria y su profesora me llamó. Me
comentó que tenía problemas con sus compañeros y que no era normal. Fuimos a un control
médico y se destapó el problema: Andrea volvía a estar mal y por ello su primera reacción fue
aislarse. En abril la intervinieron de nuevo y en el colegio también me apoyaron. Pero al regreso
al cole de su intervención, una compañera suya le dijo a Andrea que de la próxima operación
no saldría. Ella no me lo contó hasta meses más tarde. El último día de curso, mientras en el
colegio estaban de celebración, Andrea estaba de nuevo en quirófano. La intervención no salió
como era debido y pasó un verano muy malo. Por primera vez cayó psicológicamente y se
empezó a dar cuenta de que ésta sería su vida.
94
Empezó el siguiente curso, quinto de primaria, que está cursando actualmente, y los problemas
se incrementaron. La misma niña que le comentó meses atrás lo que le podía pasar, la empezó
a llamar “globo” y “coja” y ella se iba apagando poco a poco. Por si eso no bastara, en natación
algunas niñas le miraban mal las cicatrices de la pierna, que no le han quedado muy bien, y se
sentía intimidada, con lo cual quería dejarlo. Decidí hablar con la profesora y comentarle la
situación. También hablé con Andrea porque creo que la solución es hacerlos fuertes ante este
tipo de problemas. Al principio querría haber hablado con las madres o padres, pero
desgraciadamente Andrea se encontrará con estas situaciones en más de un lugar y yo no
podré estar siempre detrás. Le comenté a Andrea que hay enfermedades y enfermos. Le dije
que ella padece una enfermedad que tiene un tratamiento y que es una buena persona,
inteligente, alegre, simpática y que la enfermedad no hará que esto cambie, pero hay personas
que están afectadas por la envidia y son realmente enfermas porque para ello no hay
tratamiento y el efecto secundario de la envidia es la maldad, pero gracias a que creo en la
humanidad, estas personas no abundan con lo cual hay que convivir con ellas e intentar que lo
que digan le afecte lo mínimo posible.
Andrea parece que entendió el mensaje, la tutora ha aprendido a llevar la situación y el
profesor de educación física al fin ha entendido que Andrea quiere y no puede y la valora por el
esfuerzo y sacrificio.
Después de todos estos años, con todos los problemas que he tenido, valoro más las cosas
buenas que nos han pasado. Entiendo que la enfermedad de mi hija no se entienda, porque ni
yo misma soy capaz, pero creo que nos ha hecho fuertes y buenas personas y la gente está
dispuesta a echarte una mano en lo que está a su alcance. Queda mucho por hacer pero el
hecho de que estéis leyendo estas palabras y os sirvan para poder ayudar a otras personas que
se encuentren en esta situación, ya es un granito de arena con el que podemos construir un
mundo mejor.
8.1.2. LOLA FENECH, MADRE DE IVÁN (ENFERMEDAD DE POMPE)
Con apenas un año, a mi hijo Iván le diagnosticaron una enfermedad rara. Una enfermedad
que afectaría al habla, a la deglución, a la respiración, a la movilidad en general. Incluso a la
fuerza en sus manos.
Entonces, entre tantas y tantas dudas y miedos, pensé, además, en lo difícil que iba a ser su
educación. En lo difícil que sería integrarlo en el colegio.
Con el tiempo, he comprobado que, a nivel cognitivo, Iván es un niño inteligentísimo. Presenta
unos parámetros de desarrollo perfectos para su edad. Sólo con una salvedad: que aún no es
del todo consciente de su padecimiento. Una enfermedad muscular neurodegenerativa que se
llama Pompe o Glucogenosis de tipo II. Afecta a todo el desarrollo muscular. Está considerada
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como “rara” por su escasa incidencia en la población. La padece “uno” de cada cien mil
habitantes.
La verdad es que, a sus cinco años, a Iván nunca le ha costado asimilar sus limitaciones. Ha
nacido con ellas, es el mundo que conoce. Sin embargo, en estos casos, salir del entorno
familiar para entrar en colegio supone muchos retos. Tal vez demasiados.
Son tantas las preguntas que nos asaltan que a veces se tiende a lo más fácil. O a lo más
cómodo. La escolarización a domicilio. Es decir: que mi hijo siguiera viviendo en su burbuja de
cristal. La opinión de los médicos parecía ir también en ese sentido. En más de una ocasión me
prevenían sobre la peligrosidad de un simple resfriado o una gastroenteritis. Ya habría tiempo.
“Tampoco va a sacarse la carrera en los tres primeros años de escolarización”, ironizaban para
aparcar mi preocupación.
Pero la pelota, ya estaba en mi tejado. Como en tantas otras ocasiones, tocaba decidir.
Un día estando, sentada en una terraza con Iván, se le acercó un niño de su edad a hablarle. La
reacción de mi hijo fue pegarse instintivamente contra su silla. Igual que un gato asustado.
Ante algo tan natural como que otro niño le hablase, él reaccionó no ya con inseguridad, sino
con miedo. Eso me desgarró. Temí que, además de sus barreras físicas yo le estuviera
ayudando a crear otro tipo de barreras. Barreras más intangibles, si se quiere. Pero igual de
devastadoras.
En ese mismo instante lo decidí. No podía seguir así. Es verdad que mi hijo estaba enfermo. Es
verdad que su enfermedad no iba a ser fácil de encajar en el día a día en un colegio. Pero mi
propio miedo a que empeorase no podía privarle de la oportunidad de ser niño. De jugar. De
aprender por propia experiencia lo que es relacionarse con iguales.
Matriculé a mi hijo en un colegio público. Concretamente en el municipio de Málaga en el que
vivo. No solo por cercanía al domicilio. También, sobre todo, porque fue allí dónde el equipo de
valoración educativa garantizó la completa atención. Atención psicológica y asistencial para las
necesidades motóricas que mi hijo presentaba.
Iván empezó su cole yendo en un carrito de paseo. Aunque todos los demás lo hacían andando,
ninguno preguntó por qué ese niño iba sentado. Es algo que, a decir verdad, me sorprendió, No
lloré como otras mamis que había por allí. Es verdad que me sentí asustada, pero
absolutamente segura de que mi decisión era la correcta.
El día a día de Iván transcurría en clase con el resto de sus compañeros. Cuando entró no sabía
desplazarse si no era con ayuda. Tampoco hablaba absolutamente nada. Iván se había
acostumbrado a comunicarse por lenguaje de signos. Con gran eficacia, porque todos llegamos
a entenderle perfectamente. Además, llevaba en su mochila un cuaderno de pictogramas
96
clasificados por colores. Con ellos podía mostrar sus estados de ánimo: miedo, alegría, dolor. Y
también sus necesidades en cada momento: Comer, beber, jugar.
Aún así, diariamente, una logopeda lo llevaba a otra aula. Allí, durante un rato, Iván iría
aprendiendo a pronunciar junto a dos compañeros de clase.
Pero las dificultades no acababan ahí. Ya el simple hecho de ir al baño representaba otro reto.
Le llevó dos meses ver a su cuidadora en el cole como a una parte más de su día a día. Como
esa persona que, cuando no estaban papá y mamá, le ayudaba a ir al servicio. A comer la
merienda que él no podía sujetar y morder sólo.
Un día recibí una nota del Cole. Me decían que le pusiera siempre uno o dos juguetes en su
mochila. Al principio no entendí muy bien el por qué. Más tarde me lo explicaron en una
tutoría. En los recreos, siempre había un grupo de niños, más tranquilos que el resto. En vez de
correr por el patio se acercaban a jugar con Iván. Compartir juguetes era una buena manera de
estar acompañado y, lo más importante, jugando.
Dos años de colegio en la vida de Iván han dado, ciertamente, para mucho. Ha habido
momentos de todo tipo, buenos y malos, pero todos intensos. Una neumonía, una insuficiencia
respiratoria nocturna que gracias a Dios hemos controlado. También algunas recriminaciones
médicas porque a veces las madres preferimos “pasarnos” a “no llegar”.
Pienso que todo, absolutamente todo, ha merecido la pena. Iván con cinco años además de ser
un niño con Pompe, habla y se comunica con sus compañeros. Ya no le hace falta el cuaderno
de pictogramas. Ha olvidado el lenguaje de signos. Y tal vez lo más importante: Fue el mismo el
que pidió una silla con ruedas grandes para poder moverse. Ahora es él el quien se acerca a los
niños en la calle. Les pregunta cosas. Y si ve que no se le entiende muy bien lo vuelve a
preguntar. Hasta que consigue respuesta.
Iván está aprendiendo mucho. Tanto o más que sus compañeros. Suple su falta de movilidad
con una capacidad de observación increíble. Le basta una mirada para captar estados de
ánimo. Además va a ser el más tecnológico de su clase. Con su tablet realizará las tareas al
mismo tiempo que los demás. Y ello sin que se le cansen las manos al apretar el lápiz sobre el
papel.
Me consta, día a día, que Iván “se siente uno más”. Y lo que es igual de importante, que los
demás “lo sienten como uno más”, tanto que incluso tiene una novia (ya es oficial porque
llevan desde los tres años juntos), cuatro amigos incondicionales que lo defienden a capa y
espada y una profe que le manda muchas tareas, según él, pero que es muy buena.
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Mi hijo es feliz en ese día a día. Lo es porque sabe llevar bien su particular diferencia. Los
tratamientos en el hospital. Las sesiones semanales de fisioterapia, logopedia, piscina, etc. Y es
feliz también porque disfruta de una cierta 'normalidad' que lo hace crecer en otros aspectos.
Déjenme que les hable ahora desde mi experiencia.
Lo peor de una discapacidad no son los inconvenientes físicos que produce. Lo peor es la posible
ausencia de bienestar psicológico; sentirse próximo a la exclusión social o ya inmerso en ella.
Necesitamos sentirnos parte de algo. Cuanto menor sea la integración en un ambiente
determinado mayor es la discapacidad. Esto no sólo se debe a medidas físicas o inadaptaciones
arquitectónicas. También se debe a las barreras mentales, que pueden ser incluso peores que
las físicas.
Estos niños son niños especiales. Aportan mucho a la gente que les rodea. (Para mí existe una
integración en una doble dirección, de una persona con necesidades diferentes en un ámbito
de personas sin necesidades especiales que se educan en valores de tolerancia, justicia social y
aceptación hacia el diferente.)
No me atrevo a imaginar con detalle el futuro de Iván. Como me dijo un buen amigo mío, 'lo
normal en estas enfermedades es no plantearse las cosas tan a largo plazo'. Hay que ir meta a
meta y paso a paso. Siempre con esperanzas de un futuro mejor.
En el presente hay algo que mi hijo puede explotar: Su posibilidad de conocimiento, de
aprendizaje, de relacionarse. Estamos en la era tecnológica. Muchas faltas se suplen con
medios. Lo importante es querer hacerlo. Sentirse respaldados para poder acceder a estos
medios.
La constancia, el tesón, el esfuerzo son términos muy familiares para las personas que tienen
algún tipo de discapacidad.
El afán por superarse siempre marca su pauta de vida. Y se refleja, sobre todo, en el
aprendizaje. Aquí no cuenta tanto cómo una persona se encuentre físicamente. Importa
mucho más si es feliz y se siente realizado. Si se ve rodeado por personas que le respetan.
En esa lucha hay mucha gente muy preparada. Muchos docentes muy concienciados. Y en estas
cosas no se puede escatimar. La formación y actitud del profesorado en estos temas son
necesarios y evidentemente no se deben centrar tanto en las limitaciones como en las
posibilidades.
La educación es el futuro para todos. Y más aun para los niños con limitaciones. La educación
es su principal arma para encontrar trabajo. En el futuro pesará más el conocimiento que la
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destreza física. Hoy en día el ratón y el teclado son instrumentos básicos. Lo son para todo y
para todos. Yo misma trabajo sentada delante de un ordenador.
Trabajo duramente, como todos ustedes. En mi caso con un acicate especial. Trabajo también
por mejorar la calidad de vida de mi hijo. Pero sola no puedo. Porque la calidad de vida no es
un concepto aislado. Es un todo: ambiente sanitario y de bienestar, familiar, social y
profesional. La discapacidad se produce cuando existe un desajuste entre la persona y su
entorno. El individuo no es responsable de lo que ocurre. Es la sociedad la que debe paliar lo
que ocurre poniendo los medios suficientes para ello.
Hago balance.
Hoy por hoy, aquello que me parecía una selva amazónica para mi hijo, llena de peligros e
inconvenientes, se ha convertido en una puerta hacia el futuro. En el motor que le ha hecho
evolucionar en el lenguaje, en su movilidad, en su relaciones personales, en su motivaciones.
Iván sólo tiene cinco años. Aún no ha entrado en primaria…Le queda todo un mundo por
descubrir.
De la mano de un equipo de profesionales lo irá descubriendo. Recorrerá el camino. A su
manera. Pero lo hará. Estoy segura.
Por eso estamos aquí. Para pensar en los medios. En las herramientas que hagan que ese
camino sea más fácil de recorrer.
Iván quiere ser médico. Imagino que está tan acostumbrado a ir al hospital y a la humanidad
de quienes le tratan que quiere también aportar su grano de arena. Contribuir, de algún modo,
a salvar vidas.
Lo dijo Stephen Hawking, considerado el físico teórico más brillante desde los tiempos de
Einstein, la Inteligencia es la habilidad de adaptarse a los cambios.
Seamos inteligentes. Luchemos por perpetuar la educación adaptada a la diversidad.
Sin barreras mentales.
8.1.3. ANA MELÉNDEZ, MADRE DE EDU (SÍNDROME DE PFEIFFER)
Algunas enfermedades poco frecuentes son invisibles. Otras no lo son. Mi hijo Edu tiene 10
años y tiene una de esas Enfermedades Poco Frecuentes muy visibles. Es genética y se llama
Síndrome de Pfeiffer. Se manifiesta, entre otras cosas, con anomalías en el desarrollo del
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cráneo, con fusión de algunos dedos y a veces con retraso del desarrollo psicomotor y con
hidrocefalia.
Creo que los padres nunca han de rendirse. Y nosotros nunca nos hemos rendido. Tampoco en
todo lo que se refiere a su educación. Pero el camino no es fácil. Los prejuicios surgen
continuamente cuando nos encontramos con una discapacidad que se percibe físicamente. Por
eso, nos hemos sentido mal con frecuencia. En una ocasión, el directivo de un colegio nos dijo,
sólo con verlo, que con Edu no se podría hacer nada y que buscásemos otro centro. Sin
preguntar qué le pasaba o si su afectación física implicaba algún problema mental. Es un claro
ejemplo de cómo los prejuicios afectan a estas enfermedades. Prejuicios que se deberían de
evitar. Cuando se llamó a un equipo externo para valorar la situación, decidieron que no había
ningún motivo para no aceptar a Edu en ese colegio, en el que, por cierto, también estaba su
hermana. Los directivos del colegio, con todo, siguieron intentando que lleváramos a Edu a otro
sitio.
Tampoco es muy útil la actitud de algunos profesores que, fijándose también sólo en el aspecto
de Edu, creen que lo mejor es conseguir que simplemente sea feliz en el cole, sin hacer
propuestas de formación con objetivos concretos de mejora. Y sin esforzarse en realizar
adaptaciones curriculares que piensen en los niños y no en la comodidad de los centros. Si
quiero que mi hijo vaya al cole no es para que esté en un lugar distinto a la casa. Edu no me
molesta en casa. Todo lo contrario. Pero, si va al cole, es para aprender. Aprender hasta donde
pueda como cualquier chico de su edad.
Edu se maneja estupendamente con el ordenador, buscando páginas de internet. Pero si se le
obliga a ejercitarse continuamente con un lápiz y no se piensa en utilizar por ejemplo el teclado
de un ordenador, significa que se está intensificando justamente aquello que no puede hacer
por sus problemas en los dedos. Y también significa que no se está pensando en sus muchas
capacidades, sino solo en su discapacidad.
Si se le sienta al final de la clase, con la intención de tenerlo entretenido, dejando pasar el
tiempo, con materiales que no están adaptados a sus necesidades, simplemente se está
condenando a Edu a no aprender. Estas cosas le han pasado y la consecuencia ha sido la
frustración y la desmotivación.
Todo parte, creo yo, del gran desconocimiento que hay sobre estas enfermedades.
En su aprendizaje, Edu tiene que sobreesforzarse, entre otras cosas porque para mejorar su
situación y para evitar los problemas que han ido surgiendo con su crecimiento, ha tenido que
pasar en numerosas ocasiones por el quirófano. Treinta y tres veces, ni más ni menos. Pueden
imaginar lo que eso supone: ausencias prolongadas de clase. Todo nuestro dinero en estos
años ha ido destinado a mejorar la vida de nuestro Edu, y su formación. Hemos contratado
100
logopedas, hemos intentado que se ejercitase más para mejorar su coordinación. La crisis
económica ha hecho que ya no podamos salir al paso de todas sus necesidades.
En estos años, sí hemos encontrado un profesor de verdad, un profesor con mayúsculas que ha
sabido adaptarse a las necesidades de Edu y que ha sabido enseñarle muchas cosas. Recuerdo
lo bien que se sintió mi hijo cuando, con la guía del profesor y el apoyo de sus compañeros,
tuvo un papel protagonista en una obra de teatro escolar. Por desgracia, este profesor, Javi,
sólo estuvo un año. Es una lástima que los mejores educadores pasen rápido. Y cuando se
marchan, a empezar de cero. Explicando de nuevo todo, solicitando adaptación, pidiendo
esfuerzo y rogando que no se parta desde los prejuicios.
Y en estos años también hemos podido comprobar cómo Edu ha hecho muchos amigos, cómo
se ha convertido en uno más de su grupo, recibiendo compañeros en casa o yendo a las casas
de sus compañeros. En su último cumpleaños fue una alegría ver a casi todos sus compañeros
en casa. A veces parece como si fueran los alumnos los que tienen que enseñar a los profesores
en relación con los prejuicios.
Con todo, no siempre ha sido fácil la relación con otros padres que pensaban, y así lo decían,
que Edu iba a suponer un retraso en el aprendizaje de sus propios hijos o que insinuaban que
era violento sólo porque presuponían que lo era al ver las huellas del síndrome en su rostro.
Ahora muchos de esos padres reconocen que la presencia de mi hijo ha enriquecido a los suyos.
Como pueden ver, el camino de Edu en la escuela no es llano, no es sencillo. Continuamente
observamos muchas contradicciones entre lo que dicen las leyes o los políticos y lo que
encontramos en la realidad. Decir no es hacer; muchas veces, en mi opinión, da la impresión de
que es una excusa para justificar la falta de actuaciones.
Estoy segura de que congresos como éste van a ayudar a mejorar la situación de los niños y de
las niñas con enfermedades poco frecuentes en la escuela. Muchas gracias por la iniciativa y
muchas gracias por su atención.
8.1.4. VICTORIA VIVANCOS, MADRE DE PABLO (SÍNDROME PHELAN-McDERMID)
Mi nombre es Victoria Vivancos y les voy a hablar de mi hijo Pablo y de nuestra experiencia con
la escuela. Les comento antes que Pablo tiene ahora 15 años y cuál es su situación desde el
punto de vista médico. Pablo tiene el síndrome llamado Phelan McDermid, una alteración
genética en el cromosoma 22. Es una EPF pero que se encuentra infradiagnosticada pues a
veces se confunde con otros como el autismo. De hecho sólo supimos qué tenía esta
enfermedad cuando Pablo cumplió 12 años y se le hicieron una serie de pruebas en La Paz.
Cuando miro hacia atrás, debo decir que nuestra experiencia con la escuela no es positiva. Hay
luces, pero las sombras predominan. Mi marido y yo hemos tenido que mantener una lucha
101
continua para buscar lo mejor para Pablo desde el primer momento, a la hora de buscar una
guardería que lo aceptara.
En realidad, la experiencia en la escuela no se aleja mucho de lo que ocurre cuando intentamos
encontrar un diagnóstico, un tratamiento. Estás siempre en tierra de nadie.
Las personas con EPF tenemos con frecuencia que buscar desesperadamente una información
sobre la enfermedad que no encontramos en el hospital. Mi experiencia en la escuela es similar.
Leer las leyes de educación, los decretos, asesorarme, preguntar a docentes para conocer
exactamente nuestros derechos, las posibilidades que existen dentro del sistema educativo, ha
sido una tarea continua para mí.
El conocimiento, familiarizarte con las normas legales es el único medio para combatir en esa
lucha agotadora con un sistema que parece creado para tratar de disuadirme, para intentar
convencerme para que deje de pelear. “No merece la pena”, “no se puede hacer nada”, mejor
déjalo en la privada” son frases habituales con las que una debe hacer frente para encontrar lo
que más puede beneficiar a Pablo y no la solución más fácil para la administración educativa.
Como sabrán ustedes, las personas con EPF han promovido ensayos clínicos, tratamientos; no
sólo han tenido que buscar dinero para promover investigaciones que no realizan las empresas,
sino que incluso han formado compañías biotecnológicas. La escuela te obliga también a tomar
decisiones extremas. En mi caso tuve que dejar mi profesión, obtener el graduado social de
educación infantil para entrar a trabajar en un colegio y estar cerca de Pablo y poder darle la
atención que de otro modo no podía obtener.
El no recibir la información y el desconocimiento de los profesionales son otras de las denuncias
habituales de las personas con una EPF. Esa falta de información y ese desconocimiento se
sufre también en la educación. No siempre ha sido así, pero he vivido experiencias sumamente
penosas. He tenido que ver cómo otros alumnos maltrataban a mi hijo en parte porque creían
cumplir así con las indicaciones de una profesora que les recomendaba actuar así para que
aprendiera. Me he tenido que enterar por mi cuenta de que por forzarlo a comer para
adaptarse a un horario mi hijo vomitaba habitualmente la comida.
Las dudas son otro compañero habitual de las personas con estas enfermedades. ¿Qué hacer?
¿A dónde ir? ¿A qué especialista hacer caso? En la escuela tenemos que luchar con esas
mismas dudas. ¿Colegio especial? ¿Colegio privado? ¿Aula abierta? ¿Cambiar de centro o
seguir en el mismo?
Tratar con una EPF como la de Pablo afecta por supuesto a la vida familiar. Desplazamientos,
los cambios de domicilio, las diferencias en la pareja a la hora de buscar una solución son
habituales. En mi caso lo que me viene a la memoria son las dudas de mi otro hijo pequeño,
Raúl. “Mamá, tu quieres más a Pablo”, son frases que surgen porque Pablo exige una atención
102
continua, hay que bañarlo, acompañarlo todas las horas del día sin que su hermano pequeño
pueda entender bien el motivo de esa dedicación.
Las EPF nos colocan además ante una continua incertidumbre en el campo de la medicina y
también desgraciadamente en el educativo. No sabemos cómo evolucionará la enfermedad de
Pablo; no hay precedentes. Tampoco sabemos cuál será su futuro en la escuela. ¿Qué pasará
cuando tenga 21 años y no pueda ir al colegio? ¿Olvidará lo que ha aprendido? ¿No podrá leer?
Son preguntas angustiosas que me hago y que tengo que dejar a un lado porque debo atender
al presente.
Les he contado mis dudas, mis problemas, las experiencias que hemos debido sufrir en la
escuela que a veces no quiere tener en cuenta o no está preparada para atender las
diferencias. Ahora mismo, Pablo se encuentra en una aula abierta con otros chicos y cuenta con
dos profesoras que le atienden bien. Es creo la mejor solución.
Pero ¿y mañana? De nuevo la duda. Pero hay algo que sí sé. Sé que me tiene a mí y a mi
marido. Eso seguro. Sé también que me necesita, que necesita apretarme la mano, saber
siempre que estoy ahí cerca esperándolo cuando sale de la escuela o de sus actividades. Me
necesita y eso es lo único que yo necesito también para seguir peleando con quienes me dicen
que no se puede hacer nada y para buscar días de 25 horas sin importarme el cansancio, el
dolor de espalda, el no tener un minuto libre.
8.1.5. HELENA CAYETANO, MADRE DE LUCÍA (MASTOCITOSIS)
Lucía es una niña alegre, simpática, cariñosa y feliz. Tiene mastocitosis cutánea nodular con
triptasa elevada. Los mastocitos son células que se originan en la médula ósea desde donde
pasan a otros tejidos y participan en los procesos alérgicos, de inflamación y también influyen
en las defensas del organismo. La piel es el órgano que con mayor frecuencia está afectado por
la enfermedad, pero también pueden estar implicados la médula ósea, los huesos, el hígado, el
bazo y el tracto gastrointestinal. En España hay buenos especialistas en esta enfermedad y un
centro dedicado a su estudio, diagnóstico y tratamiento, el Instituto de Estudios de
Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast). Lucía sigue controles periódicos en Toledo y está
en tratamiento diario.
Existen una serie de factores que pueden desencadenar la activación de los mastocitos y la
liberación de una serie de sustancias que contienen en su interior, como la histamina, la
triptasa, la heparina, etc. que van a ser las responsables de la sintomatología, de ahí que deban
evitarse. Estos factores son el calor, el frío, los cambios bruscos de temperatura, la irritabilidad,
el estrés, la ansiedad, etc. Las lesiones de la piel no se pueden rascar, golpear, frotar ni
presionar por el riesgo de liberación masiva de mediadores. Las mastocitosis pueden dar lugar
a complicaciones graves, hay que tener especial precaución con la anestesia general, los
estudios radiológicos con contraste, la toma de aspirina (o cualquier medicamento que
103
contenga ácido acetilsalicílico), los llamados antiinflamatorios no esteroideos, las picaduras de
abejas o avispas, la morfina y sus derivados. Los pacientes con mastocitosis tienen el riesgo de
sufrir un choque anafiláctico.
Lucía desde los seis meses va a la guardería. La primera experiencia que tuvimos en relación al
mundo educativo fue bastante decepcionante. Iba a empezar en la guardería donde había ido
su hermano, tres años mayor, pero para sorpresa nuestra nos enteramos días antes del inicio
de curso que el aula de cero a uno no tenía suficientes bebés, por lo que pasarían al aula de
uno a dos. A nosotros nos sonó más a excusa, es decir, no querían asumir la responsabilidad de
cuidarla dadas las circunstancias de Lucía, por lo que nos negamos a matricularla en esas
condiciones y rápidamente buscamos otra guardería donde pudiera ser atendida como es
debido. Enseguida encontramos otra, pero a las dos horas de inscribirla nos llamaron de una
pública, estaba en lista de espera desde que se abrió el plazo de escolarización, tenía plaza. Nos
pusimos muy contentos, allí iba a estar genial.
Lucía empezó prácticamente de un día para otro en la nueva guardería, donde desconocían por
completo la enfermedad de la niña. Las educadoras del centro fueron muy sinceras con
nosotros, tenían mucho miedo de no poder atender sus necesidades. A nosotros nos
preocupaba sobre todo el período de adaptación, ya que la ansiedad y el estrés podían activar
los mastocitos, así como el calor. Conocer bien a Lucía e identificar sus necesidades era la
primera prioridad de las maestras, así como establecer los recursos y apoyos que precisara en
el aula. El problema del calor estaba solucionado, la guardería estaba equipada con aire
acondicionado, así como la ayuda en el aula, Lucía siempre ha tenido una tutora y una maestra
de apoyo, que ha estado pendiente de ella cuando ha tenido picores o prurito, evitando que se
rascara, tratando rápidamente el enrojecimiento facial o flushing con medidas físicas, como el
agua fresca, el aire acondicionado y, si no mejoraba o se acompañaba de palpitaciones o
mareo, administrándole antihistamínicos. La niña tiene que tomar medicación diaria y la
guardería nunca puso impedimento para ello, únicamente firmamos una autorización para
administrarlos, y así evitar la sintomatología, como el dolor abdominal, las diarreas, el
malestar general y la dificultad de concentración, entre otros problemas.
Lucía empezará el curso que viene en el colegio, la gran mayoría sin aire acondicionado, una de
nuestras mayores preocupaciones, a lo que se le suma el aumento de ratios en los últimos
años, por lo que hay mucho más alumnado en las aulas, dificultando no sólo el aprendizaje sino
la atención personalizada, y mucho más en niños con necesidades específicas de soporte
educativo (NESE).
Dentro de poco se nos sumará otra necesidad, relacionada con la construcción de la
autoimagen y la autoestima. Lucía tiene muchísimas lesiones en la piel por lo que es
importantísimo intervenir en la aceptación, normalización e integración social, a través de la
facilitación de información a sus compañeros del aula, sus familias, así como a todo el personal
del centro educativo. Todos los niños deberían tener igualdad de oportunidades.
104
8.2. CUESTIONARIO SOBRE EDUCACIÓN Y EPF
1. DESCRIPCIÓN DE LA ASOCIACIÓN, FEDERACIÓN O FUNDACIÓN
DENOMINACIÓN
COLECTIVO AL QUE REPRESENTA
CARÁCTER NACIONAL/ AUTONÓMICO
Describe el tipo de ayudas que requieren los/as alumnos/as de tu asociación para poder
acceder a la educación de la forma más normalizada posible.
A continuación vamos a realizar unas preguntas sobre la situación educativa de los niños en
edad de escolarización obligatoria y posteriormente sobre edades de escolarización optativa
(Educación Infantil y Bachillerato). Te rogamos que pienses en las necesidades que muestran
los niños/as chicos/as de tu asociación en cada uno de estos tramos de edad. Si lo consideras
oportuno, consulta con asociados que hayan tenido o tenga experiencia en este tema.
1. Modalidad de escolarización
1.1. Las modalidades de escolarización existentes en nuestra Comunidad Autónoma dan
respuesta a las necesidades de los niños en edad escolar de la asociación
Si
No
N/S
1.2. De entre las modalidades de escolarización existentes en nuestro país, la modalidad de
escolarización más adecuada es:
Escolarización en centro de integración preferente ( TGD, motóricos, sensoriales)
Escolarización en centro ordinario con apoyos dentro del aula (con todos los recursos
necesarios para ello: AL, PT, Fisio, DUE, ATE III, etc.)
Escolarización en centro ordinario con apoyos fuera del aula
Escolarización en aula específica dentro de centro ordinario
Escolarización combinada entre centro de educación ordinario y centro de educación
especial
Escolarización en Centro de Educación Especial
Escolarización en aula ordinaria con aula hospitalaria
Escolarización en aula ordinaria y atención domiciliaria
Ninguna de las anteriores
105
1.3. Explica brevemente tu elección en 1.2.
2. Recursos humanos especializados
2.1. ¿Son los recursos humanos existentes adecuados para responder a las necesidades de los
escolares de tu asociación?:
Si
No
N/S
2.2. De los especialistas que se citan a continuación, ¿cuáles requerirían los chicos/as de tu
asociación y de cuáles disponen?
Nuestros alumnos disponen de:
Tutor
Maestros áreas música, EF, idioma extranjero y religión
Maestro especialista AL
Maestro especialista PT
Grado en Enfermería
Técnico ATEIII
Fisioterapeuta
Equipos/Unidades de Orientación Psicopedagógica
Otros:
Nuestros alumnos necesitan
Tutor
Maestros áreas música, EF, idioma extranjero y religión
Maestro especialista AL
Maestro especialista PT
Grado en Enfermería
Técnico ATEIII
Fisioterapeuta
Equipos/Unidades de Orientación Psicopedagógica
Otros:
2.3. ¿La formación de estos profesionales es la adecuada para atender las necesidades
educativas de los alumnos?
Si
No
N/S
106
2.4. Si consideras que la formación de la que disponen los profesionales no es la adecuada,
¿cuáles de las siguientes medidas crees que deberían tomarse para asegurar la atención a
nuestros alumnos?
Incluir la problemática de las ER en la formación universitaria
Formación permanente en ER a disposición del profesorado
Incluir materiales y recursos para la intervención con diferentes síndromes/patologías poco
Frecuentes en la Plataforma web de recursos para el profesorado.
Impulsar relaciones de colaboración entre las asociaciones y los centros educativos, dando
participación a las mismas en órganos de gobierno como el consejo escolar.
3. Adaptaciones de acceso al currículo
En lo que se refiere a las adaptaciones de acceso al currículo, marca aquellas opciones que
consideras que los centros educativos NO cumplen.
Derribo de barreras arquitectónicas
Sistemas de Acceso a la Comunicación
Ayudas técnicas de distinta índole
Por favor danos un ejemplo del incumplimiento de estas adaptaciones. ¿Qué falló? ¿Cómo se
intentó solucionar? ¿Qué se arregló? ¿Las adaptaciones estaban relacionadas con los
contenidos, horarios, utilización de espacios o de nuevas tecnologías?
4. Adaptaciones curriculares (ACIs)
4.1. Por lo general la evaluación psicopedagógica refleja adecuadamente las necesidades
educativas de nuestros alumnos.
Muy desacuerdo
Desacuerdo
De acuerdo
Muy de acuerdo
No sabe/No contesta
4.2. En términos generales las adaptaciones que realiza el profesorado desde las distintas
áreas o materias se ajustan a las necesidades de nuestros alumnos.
Muy desacuerdo
Desacuerdo
De acuerdo
Muy de acuerdo
No sabe/No contesta
4.3. Añade cualquier aclaración o aportación que quieras hacer en este campo.
Indícanos por favor un ejemplo positivo si lo conoces y explícanos por qué lo es.
107
5. Integración social en el aula
5.1. ¿Consideras suficientes las medidas utilizadas para lograr la normalización en adaptación
del alumno en el aula?
Si
No
N/S
5.2. Si has contestado NO, cuáles de las siguientes medidas crees que habrían de incorporarse
para lograr la inclusión de los menores con ER en las aulas:
Implementación de Programas de convivencia y acogida en el aula
Incrementar la coordinación familia-escuela
Incrementar Coordinación escuela-asociación
Otros
6. Educación no obligatoria: Educación Infantil
A continuación, muestra el grado de acuerdo con las siguientes afirmaciones:
6.1. Hay escuelas infantiles públicas que cubren las necesidades de cuidado de los niños de
nuestra asociación.
Muy desacuerdo
Desacuerdo
De acuerdo
Muy de acuerdo
No sabe/No contesta
Este tipo de escuelas se pueden encontrar próximas al lugar de residencia de las familias.
Muy desacuerdo
Desacuerdo
De acuerdo
Muy de acuerdo
No sabe/No contesta
6.2. Hay escuelas infantiles privadas que cubran las necesidades de cuidados de los niños
pertenecientes nuestra asociación:
Muy desacuerdo
Desacuerdo
De acuerdo
Muy de acuerdo
No sabe/No contesta
Este tipo de escuelas se pueden encontrar próximas al lugar de residencia de las familias.
Muy desacuerdo
acuerdo
Desacuerdo
No sabe/No contesta
108
De acuerdo
Muy de
Por favor, describe los principales problemas que encuentran las familias de tu asociación para
escolarizar a los niños en escuelas de educación infantil.
7. Educación Postobligatoria: Bachillerato y FP de grado medio
Esta cuestión está dirigida aquellos alumnos que pueden acceder al currículo de la educación
Postbligatoria en bachillerato o FP de grado medio.
7.1. Aquellos alumnos de mi asociación cuyo desarrollo permite acceder a la educación
obligatoria pueden acceder también a la postobligatoria sin dificultad.
Si
No
N/S
7.2. Si has contestado que NO, indica qué apoyos, ayudas o adaptaciones sería necesarias para
que vuestros alumnos pudieran acceder a la educación postobligatoria sin dificultades.
Adaptaciones de acceso (incluye ayudas técnicas, derribo de barreras, etc.)
Adaptaciones de acceso a la comunicación
Atención domiciliaria
Aula hospitalaria
Auxiliar técnico en educación
Profesores de apoyo
Otras
8. Educación Postobligatoria: Programas de Cualificación Profesional Inicial
Esta cuestión está dirigida a aquellos alumnos que pueden acceder al currículo de la educación
Postbligatoria en PCPI y comúnmente cursan esta modalidad de estudios.
Aquellos alumnos de mi asociación cuyo desarrollo permite acceder a la educación obligatoria
pueden acceder a esta sin dificultad.
Si
No
N/S
Si has contestado que no indica qué apoyos, ayudas o adaptaciones sería necesarias para que
vuestros alumnos pudieran acceder a la educación postobligatoria sin dificultades.
Adaptaciones de acceso (incluye ayudas técnicas, derribo de barreras, etc.)
Adaptaciones de acceso a la comunicación
Atención domiciliaria
Aula hospitalaria
Auxiliar técnico en educación
109
Otras
9. Integración laboral y universidad
Los alumnos que han terminado el Bachillerato o los ciclos profesionales ¿han entrado en la
universidad? ¿Qué carreras suelen hacer? ¿Calificaciones en selectividad?
Si han acabado los estudios de Bachillerato universitarios, ¿han logrado un trabajo?, ¿cuál,
dónde? ¿Qué necesitarían para obtenerlo?
¿Han utilizado la educación a distancia en algún momento? ¿Cuál es su experiencia?
8.3. CUESTIONARIO INNOVER
Conteste brevemente, por favor, las siguientes preguntas. Si no puede contestar a alguna de
las preguntas, déjela en blanco.
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¿Podría describir qué infraestructuras se utilizaron para desarrollar el proyecto?
¿Fueron suficientes estas infraestructuras?
¿Se adaptó usted bien?
¿Se adaptó bien el alumno desde casa?
¿Cuál fue la reacción de los compañeros de clase?
¿Hubo problemas con la conexión? Si los hubo, ¿qué hacía en ese caso?
¿Hubo que adaptar los contenidos para el desarrollo del proyecto?
¿Este sistema permitía el trabajo en grupo?
¿Piensa que el alumno adquirió los mismos conocimientos que el resto de sus
compañeros?
¿El desarrollo del proyecto INNOVER influyó en la materia que tenía que explicar?
¿Piensa que este procedimiento metodológico es aplicable para otros alumnos con
necesidades especiales que no pueden acudir a los centros educativos?
¿Piensa que el alumno llegó bien preparado a la Selectividad?
¿Qué ventajas tuvo este procedimiento, desde un punto de vista social y emotivo?
¿Qué resultados obtuvo el alumno?
¿Le sorprendió que un alumno con estas características tuviera que recurrir a este
procedimiento para continuar sus estudios?
¿Considera que la administración debería atender estos casos y buscar las soluciones
más adecuadas?
¿Considera necesario completar el procedimiento seguido con otros recursos
personales o tecnológicos?
¿Quisiera comentar algo más o efectuar alguna sugerencia?
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