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Expectations. Volumen 1, Número 1, 2005
Recursos
Organizaciones/Programas
La Asociación de Clínicas Ortoprotesis Infantiles (ACPOC: The Association of
Children's Prosthetic-Orthotic Clinics)
www.acpoc.org
Centro Beach sobre Discapacidad (Beach Center on Disability)
www.beachcenter.org
785-864-7600
Organización para la Investigación de Defectos Congénitos en Niños (Birth
Defect Research for Children, Inc.)
www.birthdefects.org/about.htm
407-895-0802
Fundación de Atletas Discapacitados (Challenged Athletes Foundation)
www.challengedathletes.org
858-793-9293
Deportes para Discapacitados, EE. UU. (Disabled Sports USA)
www.dsusa.org
301-217-0960
Padre Excepcional (Exceptional Parent)
www.eparent.com
Centro Familiar de Tecnología y Discapacidad (Family Center on Technology and
Disability)
www.fctd.info
202-884-8068
Comunidad Familiar (Family Village)
www.familyvillage.wisc.edu/index.htmlx
Federación de Niños con Necesidades Especiales (Federation for Children with
Special Needs)
www.fcsn.org
617-236-7210
Generación Esperanza (Generation Hope)
www.genhopeusa.org
Fundación Manos Solidarias (Helping Hands Foundation)
www.helpinghandsgroup.org
Centro Internacional de Recursos en Internet para Discapacitados (ICDRI: The
International Center for Disability Resources on the Internet)
www.icdri.org
919-349-6661
Clínica y Campamento para Baloncesto en Sillas de Ruedas de la Asociación de
Escuelas Secundarias de Illinois (IHSA Wheelchair Basketball Clinic& Camp)
www.ihsa.org/wheelchair/index.htm
¡Asegure a sus Hijos Ahora! (Insure Kids Now!)
www.insurekidsnow.gov
877-543-7669
¡YO-PUEDO! Red Internacional de Niños con Amputaciones (International Child
Amputee Network: I-CAN!)
www.child-amputee.net
Recursos en Internet para Niños Especiales (Internet Resource for Special
Children)
www.irsc.org
KidsCamps.com
www.kidscamps.com
877-242-9330
Kids Together, Inc.
www.kidstogether.org
LimbDifferences.org: un recurso en línea para familiares y amigos de niños con
dismetrías (LimbDifferences.org: An Online Resource for Families and Friends of
Children with Limb Differences)
www.limbdifferences.org
Centro Nacional de Arte y Discapacidad (National Arts and Disability Center)
www.nadc.ucla.edu
310-794-1141
Asociación Nacional de Campamentos (National Camp Association, Inc.)
www.summercamp.org/index.html
800-966-2267
Centro Nacional de Educación Secundaria y Transición: creando oportunidades
para el exitoso futuro de jóvenes con discapacidades (National Center on
Secondary Education and Transition: Creating Opportunities for Youth With
Disabilities to Achieve Successful Futures)
www.ncset.org
612-624-2097
Centro Nacional de Difusión de Información para Niños y Jóvenes con
Discapacidades (National Dissemination Center for Children and Youth with
Disabilities)
www.nichcy.org/index.html
800-695-0285
Asociación Nacional de Meningitis (National Meningitis Association)
www.nmaus.org
Asociación Norteamericana de Equitación para Discapacitados (North American
Riding for the Handicapped Association, Inc.)
www.narha.org
800-369-7433
En la Otra Mano (On the Other Hand)
www.ontheotherhand.org/index.htm
Centro PACER: Coalición de Padres en Defensa de los Derechos Educativos
(PACER Center: Parent Advocacy Coalition for Educational Rights)
www.pacer.org
952-838-9000
Red de apoyo a padres de la ACA (ACA Parent Support Network)
888-267-5669, ext. 8130
PFFD VSG2
Para padres de niños con deficiencia focal femoral proximal. www.pffd.org
Shadow Buddies
www.shadowbuddies.com/page1.html
913-642-4646
Proyecto de Apoyo a Hermanos (Sibling Support Project)
www.thearc.org/siblingsupport
206-297-6368
Ayuda a Padres de Niños con Necesidades Especiales (SNAP: Special Needs
Advocate for Parents)
www.snapinfo.org/home.html
888-310-9889
Niño Especial (Special Child)
www.specialchild.com/index.html
Organización Grupo Deportivo (The Sports Group, Inc.)
www.sportsgroupinc.com
405-974-3144
Fundación STARBRIGHT (STARBRIGHT Foundation)
www.starbright.org
310-479-1212
Super Manos (Super Hands)
www.superhands.us
Posibilidades Ilimitadas para Personas con Dismetrías (Unlimbited Possibilities,
Inc.)
www.unlimbitedpossibilities.org/about.html
La Voz de los Niños Estadounidenses (Voices for America's Children)
www.childadvocacy.org
Arte VSA (VSA arts)
www.vsarts.org
Wrightslaw
Ley y defensa de la educación especial para niños con discapacidades.
www.wrightslaw.com
Estación Central YAP (YAP Central Station)
Programa de Actividades Juveniles (YAP, por sus siglas en inglés) de la ACA.
www.amputee-coalition.org/youth.html
Publicaciones/Artículos en la web
Gracias a ti (“Because of You.”), D. Shuck. Knoxville, Tennessee: Coalición de
Amputados de América. Artículo de inMotion, mayo/junio 2003.
Ir en bicicleta: ¿La dismetría cambia las cosas? (“Bike Riding: Does Limb
Difference Make a Difference?”), Mary Vander Hoek. Knoxville, Tennessee: Coalición
de Amputados de América. Artículo de inMotion, julio/agosto 1999. www.amputeecoalition.org/inmotion/jul_ aug_99/bike.html
El niño amputado: generalidades (“The Child Amputee: An Overview.”)
http://jacpoc.oandp.com/library/1984_02_023.asp
Niños con pérdida de extremidades (“Children With Limb Loss.”)
www.survivinglimbloss.org/children_information.html
Afrontar la discapacidad de un hermano (“Coping With a Sibling's Disability.”),
Linda Lee Ratto. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo
de inMotion, junio/julio 1996. www.amputee-coalition.
org/inmotion/jun_jul_96/copsibs.html
Sueños de un niño perfecto (“Dreams of a Perfect Child.”), Rick Bowers. Knoxville,
Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, enero/febrero
2001. www.amputee-coalition. org/inmotion/jan_feb_01/parenting.html
El ajuste temprano es la clave del éxito (“Early Fitting Is Key to Success.”), Diane
Atkins. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de First
Step. Una guía para adaptarse a la pérdida de una extremidad (First Step – A Guide for
Adapting to Limb Loss), Volumen 2, 2001 www.amputee-coalition.org/first_step/firststepv2_s1a13.html
Tener esperanza en nuestro sueño (“Encouraging the Dream.”), Rick Bowers.
Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion,
septiembre/octubre 2003.
Afrontar la dismetría congénita: un niño es más que un brazo o una pierna
(“Facing Congenital Limb Differences: A Child Is More Than an Arm or a Leg.”),
Rick Bowers. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de
First Step. Una guía para adaptarse a la pérdida de una extremidad (First Step – A
Guide for Adapting to Limb Loss), Volumen 2, 2001. www.amputee-coalition.
org/first_step/firststepv2_s1a12.html
Amputaciones de extremidades en niños como consecuencia de hechos
sucedidos en granjas (“Farm-Related Limb Amputations in Children.”), S. K.
McClure y W. J. Shaughnessy. Nueva York: Raven Press, 2005. www.ncbi.
nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_
uids=15718888
Cómo obsequiar a su hijo con la autoestima (“Giving Your Child the Gift of SelfEsteem.”), Char Greer. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América.
Artículo de inMotion, julio/agosto 1999. www.amputee-coalition.org/inmotion/
jul_aug_99/esteem.html
Voluntad de hierro, sueño dorado (“Iron Will, Golden Dream.”), Knoxville,
Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion,
noviembre/diciembre 2004.
No se trata de lo perdido, sino de lo recibido (“It Is Not What's Gone – But What's
Given.”), Jim Abbott. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América.
Artículo de inMotion, noviembre/diciembre 2003.
Sepa cuáles son sus opciones: una explicación sobre la plastia de rotación y la
tibia invertida (TRAD.) (“Know Your Options: An Explanation of the
Rotationplasty and Tibia Turn-Up Procedures.”), Kevin Carroll. Knoxville,
Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, marzo/abril
2005. www.amputee-coalition.org/inmotion/mar_apr_05/rotationplasty.html
Un héroe en miniatura (“A Miniature Hero.”), Emily Remmert. Knoxville, Tennessee:
Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, mayo/junio 2003.
Mi pequeño milagro (“My Little Miracle.”), Isabel Pereiras. Knoxville, Tennessee:
Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, septiembre/octubre 2001.
www.amputee-coalition.org/inmotion/sep_oct_01/miracle.html
No, gracias, abuelita; puedo solito (“No Thanks, Grandma – I Can Do It Myself.”),
Christina DiMartino. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América.
Artículo de inMotion, marzo/abril 2004.
En las rocas. Utilización de espacios abiertos durante la terapia (“On the Rocks –
Using the Great Outdoors for Therapy.”), Melanie Bland y Mary Carter. Knoxville,
Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, enero/febrero
2003. www.amputee-coalition. org/inmotion/jan_feb_03/rocks.html
Superando las limitaciones de la mente (TRAD.) (“Overcoming Limitations of the
Mind.”), Christina DiMartino. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de
América. Artículo de inMotion, enero/febrero 2004. www.amputeecoalition.org/inmotion/ jan_feb_04/limitations.html
La experiencia del cuidado entre padres e hijos (“The Parent-Child Caregiver
Experience.”), Jennifer Hesselschwerdt con Zahra Meghani. Knoxville, Tennessee:
Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, enero/febrero 2000.
www.amputee-coalition.org/inmotion/jan_feb_ 00/parentchild.html
Manual para padres: dirigido a padres de niños con discapacidades (“Parenting
Primer: For Parents of Children with Disabilities.”) Jenifer Simpson. Knoxville,
Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de InMotion, julio/agosto
1999. www.amputee-coalition.org/inmotion/ jul_aug_99/parent.html
La atención protésica pediátrica requiere consideraciones especiales (“Pediatric
Prosthetic Care Requires Special Considerations.”), Chris Perry. Knoxville,
Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de inMotion, mayo/junio
2001. www.amputee-coalition.org/inmotion/may_ jun_01/primer.html
Contactos para padres de hijos con amputaciones congénitas (TRAD.) (“Peer
Contact for Parents of Children With Congenital Amputations.”), Karen Neimanas.
Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Fact Sheet, 2002.
www.amputee-coalition.org/fact_sheets/pc_ congenital_amputations.html
Promover una experiencia escolar positiva para niños con pérdida de
extremidades (“Promote a Positive School Experience for a Child With Limb
Loss.”), Mary Vander Hoek. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de
América. Artículo de inMotion, verano 1995. www.amputeecoalition.org/inmotion/summer_95/school.html
Consideraciones psicosociales en pediatría: utilización de muñecos amputados
(“Psychosocial Considerations in Pediatrics: Use of Amputee Dolls.”),
www.oandp.org/jpo/library/1992_04_207.asp
Objetivos de la rehabilitación de niños con amputaciones múltiples: un enfoque
holístico (“Rehabilitation Goals for Children With Multiple Amputations: A Holistic
Approach.”), S. Lisac y C. Olson. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de
América. Artículo de inMotion, mayo/junio 2003.
Campamentos de verano para niños con discapacidades físicas (“Summer
Camps for Children with Physical Disabilities.”), Fact Sheet de la ACA, 2005.
www.amputee-coalition.org/fact_sheets/kidscamps.html
Opciones quirúrgicas para niños con osteosarcoma (“Surgical Options for
Children With Osteosarcoma.”), R.J. Grimer. Londres: Lancet Publishing Group,
2005.
www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list
_ uids=15683817
Controle la situación: cómo convertirse en el mejor defensor de su hijo (“Taking
Charge: How to Become Your Child's Best Advocate.”), Jenifer Simpson y Helen
Rader. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de
inMotion, mayo/junio 2001. www.amputeecoalition.org/inmotion/may_jun_01/childs.html
¡Use la cabeza… y los dedos de los pies! (“Use Your Head – And Your Toes!”),
Julie Wiest. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados de América. Artículo de
inMotion, mayo/junio 2003.
Su voz (“A Voice of Her Own.”), Zahra Meghani. Knoxville, Tennessee: Coalición de
Amputados de América. Artículo de inMotion, septiembre/octubre 1999. www.amputeecoalition.org/inmotion/sep_oct_99/voice.html
youthinMotion. (Publicada desde 2002 hasta 2004). Knoxville, Tennessee: Coalición
de Amputados de América. Esta publicación solo se encuentra disponible como revista
electrónica. (www.amputee-coalition.org)
Para información sobre de fuentes de financiación para prótesis, dispositivos de ayuda,
educación y adaptaciones de viviendas y vehículos, véase la página 26.