Los lectores dicen

los lectores dicen
Después de pagar 500 euros
por unas gafas con lentes
progresivas, C.F.H. no veía
bien con ellas. Dado que
la óptica no aceptaba un
error en la graduación,
solicitamos en su nombre
un peritaje independiente
al Colegio Nacional de
Ópticos-Optometristas...
Y el resultado no pudo ser
más satisfactorio: a los pocos
días, un perito de dicho
colegio se puso en contacto
con C.F.H. y le realizó las
correspondientes pruebas,
confirmando que las gafas
no estaban correctamente
graduadas. Su dictamen
fue transmitido a la óptica,
que respondió ofreciendo a
nuestra lectora la posibilidad
de vover a hacerle unas gafas
o bien devolverle el dinero
pagado inicialmente. Desde
la OCU nos encantaría que el
Colegio Nacional de ÓpticosOptometristas de España
desarrollara este tipo de
labores de forma habitual.
Efectos de la
melatonina
“¿Es verdad que la
melatonina ayuda a
conciliar el sueño?”, nos
pregunta V.C.B, de Motril
(Granada). No la encuentra
en farmacias, pero ha visto
que se vende por Internet.
¿QUIERE
AYUDAR?
La melatonina puede ayudar
a combatir los problemas
de insomnio. Sin embargo,
también tiene otros efectos
asociados que limitan su
uso. En Europa se aprobó
su comercialización
el año pasado (para la
marca Circadin), pero con
receta médica y sólo en
determinados casos de
insomnio en pacientes
con más de 55 años. Lo
cierto es que aún no se ha
comercializado (se espera
que llegue a las farmacias a
lo largo del 2008).
En EE.UU. se comercializa
como suplemento dietético
desde hace años, por eso es
fácil encontrarlo (y comprarlo)
en Internet. Nosotros
desaconsejamos esta vía,
ya que en nuestros estudios
Internet ha demostrado ser
un medio sin garantías.
sus efectos no son aún
bien conocidos a gran
escala. Un médico de
Murcia, L.F.D. nos cuenta
que los laboratorios
han empezado a
advertir de esta
circunstancia incluyendo
un triángulo amarillo
en la documentación
que acompaña a los
medicamentos con nuevos
principios activos.
Desde la OCU aplaudimos
esta iniciativa, que responde
a una reciente circular
sanitaria. Pero se trata
de una acción limitada,
ya que se circunscribe
al material promocional
dirigido exclusivamente a
los profesionales sanitarios.
Seguimos insistiendo en la
necesidad de incluir este
tipo de advertencias en los
prospectos informativos
interiores (y en el envase)
de los medicamentos
nuevos, de modo que todos
los consumidores sean
conscientes de que este
tipo de fármacos deben ser
empleados con especial
precaución. Y de que, en el
caso de que sientan efectos
extraños, lo comuniquen
Nuevo no es
igual que mejor
Es más, cuando se trata de
nuevos fármacos, nuevo
puede ser sinónimo de
menos seguro, ya que
inmediatamente a su médico.
Por cierto, se trata de una
medida que se practica ya
desde hace años en otros
países europeos, como el
Reino Unido.
Cosméticos
con corticoides
J.L.V., residente
en Vizcaya, utiliza
habitualmente la crema
Blue Cap para tratarse la
psoriasis (según él con
muy buenos resultados).
Hace poco leyó que en
España se había retirado
un ‘spray’ de la misma
marca por contener
corticoides. Nos pregunta
si la crema que utiliza
también los tiene.
No. La Agencia Española de
Medicamentos y Productos
Sanitarios (AEMPS) nos
confirma que el único
producto Blue Cap en el que
se detectaron corticoides
fue en los ‘sprays’. El caso
es que los corticoides están
prohibidos en cualquier
producto de cosmética, como
lo son los productos de la
línea Blue Cap, recomendados
para la higiene diaria de
la piel con tendencia a la
psoriasis. De hecho, si un
consumidor observa efectos
importantes de mejoría
de una enfermedad por el
simple uso de un cosmético,
conviene que lo comunique
a la AEMPS; podría contener
sustancias prohibidas.
Próximo artículo sobre acupuntura
¿Es eficaz la acupuntura? ¿Existen clínicas especializadas? ¿Cuánto cuesta el tratamiento? Entre en www.ocu.org.y díganos a
qué preguntas deberíamos responder. Porque su opinión también cuenta.
ocu-salud 78 Jun/Jul 2008
Un colegio
muy saludable
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enfermedades raras
DISPLASIA ECTODÉRMICA
Mi bebé tiene la piel muy delicada y unos rasgos faciales extraños. El médico, al
verlo, ha pedido que le hagan una evaluación genética.
LA ENFERMEDAD
Las displasias ectodérmicas constituyen, en realidad, un grupo de más de
100 enfermedades genéticas muy poco
frecuentes, caracterizadas por la alteración en el desarrollo del ectodermo, la
capa de tejido más externa del embrión.
El ectodermo contribuye a la formación
de partes muy importantes del cuerpo,
entre ellas la piel y sus anejos (glándulas
sudoríparas y sebáceas, pelo, uñas) y los
dientes.
Las displasias presentan todas las variantes posibles de transmisión hereditaria
aunque, como ocurre en otras enfermedades genéticas, es posible que un niño
sea el primer afectado en una familia
debido a una mutación genética nueva
ocurrida al formarse el óvulo o espermatozoide o tras la fecundación.
ocu-salud 78 Jun/Jul 2008
DIAGNÓSTICO
Dada la variedad de displasias ectodérmicas y de síntomas, un diagnóstico preciso sólo es posible con la intervención
de genetistas clínicos. En cualquier caso,
le adelantamos los síntomas más característicos, algunos de los cuales se solapan entre sí o, directamente, no se manifiestan.
– Piel poco pigmentada, frágil y muy
fina (aunque en palmas y plantas sea
más gruesa). Uñas gruesas, descoloridas, quebradizas y de crecimiento lento.
Tanto el cabello como el vello corporal es
fino, claro y ralo; a veces, no hay.
– Sudoración disminuida o incluso au-
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sente, que provoca intolerancia al calor
y trastornos de la regulación de la temperatura corporal (como accesos febriles
después de realizar ejercicios físicos o
ingerir alimentos muy calientes).
– Alteraciones de los rasgos faciales
(frente y mentón prominentes, nariz deprimida, etc.) y de los dientes: pequeños
(o incluso inexistentes), de aparición
tardía, más oscuros, con tendencia a las
caries... Puede existir labio leporino.
– Problemas oculares, como la disminución de la secreción lacrimal, la opacidad
de la córnea o las cataratas.
– Alteraciones endocrinas y falta de desarrollo de los órganos genitales.
– Las infecciones respiratorias son frecuentes, al estar también alteradas las
secreciones respiratorias.
– La inteligencia puede ser normal o
existir retraso mental moderado.
EVOLUCIÓN Y TRATAMIENTO
Son enfermedades por lo general no progresivas y que no tienen por qué afectar a
la esperanza de vida. No existe un tratamiento curativo, pero un adecuado tratamiento multidisciplinar permite minimizar los síntomas y mejorar la calidad
de vida. Debe incluir a pediatras, cirujanos maxilofaciales, otorrinolaringólogos,
oftalmólogos o dermatólogos.
En los casos en los que existe alteración
de la sudoración es importante prevenir
los problemas de termorregulación, evitando el ejercicio físico y garantizando
una climatización adecuada.
Las enfermedades raras cuentan con el agravante de su difícil diagnóstico. Para evitar sufrimientos
innecesarios es imprescindible encontrar especialistas y centros capaces de realizar las pruebas diagnósticas específicas. En este sentido desempeñan un papel indiscutible las asociaciones de pacientes.
Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
C/ Poeta Andrés Bolarín 2, bloque 7, 3º Dcha. 30011 Murcia
Teléfono: 968 350 026
Internet: www.displasiaectodermica.org
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