Cansancio del cuidador informal en la asistencia sanitaria urgente

Transcripción

Tempus Vitalis. Revista Electrónica Internacional de Cuidados
VOL 6, NUM 1, 2006
PROYECTOS
Cansancio del cuidador informal en la asistencia sanitaria
urgente extrahospitalaria
*Péculo Carrasco JA, **Rodríguez Bouza M, ***Casal Sánchez MM, *Rodríguez Ruiz HJ,
****Pérez de los Santos OC,***** Martín Tello JM
*Enfermeros. Empresa Pública de Emergencias Sanitarias. Servicio Provincial de Cádiz. Andalucía
**Enfermera. Coordinadora de Cuidados y Servicios. Empresa Pública de Emergencias Sanitarias. Servicio Provincial de Cádiz. Andalucía
***Enfermera. Hospital Puerta del Mar, Cádiz. Andalucía
****Enfermera Comunitaria de Enlace. Distrito de Atención Primaria Jerez – Costa Noroeste. Andalucía
*****Enfermero Comunitario de Enlace. Distrito de Atención Primaria Bahía de Cádiz – La Janda. Andalucía
Proyecto aprobado por el Plan Andaluz de Investigación de la Consejería de Salud (Junta de
Andalucía) (nº exp. 62/2004) y el Fondo de Investigación Sanitaria del Instituto de Salud Carlos III
(Ministerio de Sanidad y Consumo) (nº exp. PI040913)
RESUMEN
Justificación. El cuidador informal es pieza clave para el sistema sanitario, en tanto que su salud
física, psíquica y emocional garantiza cuidados a personas dependientes en el seno del hogar. La
Enfermería de urgencias y emergencias extrahospitalarias encuentra en los domicilios a cuidadores
sobrecargados y agotados con su labor. Aunque estos se encuentran entre los beneficiarios del
Programa de Atención Domiciliaria, no existe un canal establecido que nos permita derivarlos a la
Enfermera Comunitaria de Enlace. Objetivo. Conocer el perfil del cuidador principal en las
demandas asistenciales urgentes de pacientes dependientes. Conocer las características que
definen al cuidador principal con diagnóstico de “Cansancio en el rol de cuidador”. Hipótesis. Sería
posible reconocer a los cuidadores que presentan “Cansancio en el rol de cuidador” por medio de
una valoración rápida y sistemática. Diseño. Estudio observacional, de tipo transversal. Serán
sujetos de estudio los cuidadores principales de pacientes que son atendidos por equipos de
urgencias y emergencias extrahospitalarias, así como aquéllos cuidadores que son asistidos y
diagnosticados de procesos relacionados con estados de ansiedad/depresión. El tamaño muestral
será de 245 sujetos como mínimo. Ámbito de estudio. Provincia de Cádiz, desde el 1 de noviembre
de 2005 hasta el 31 de enero de 2006. Determinaciones. Estadística descriptiva: tabla de
frecuencias para variables categóricas; media, desviación estándar y mediana para variables
continuas. Tests de contraste de hipótesis por medio de análisis multivariante, con un modelo de
regresión logística que tendrá como variable dependiente la presencia de “cansancio en el rol de
cuidador” y como variables independientes el resto de variables que se relacionan. Se considerarán
estadísticamente significativas las diferencias con valor de p < 0.05.
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CAREGIVER ROLE STRAIN AT PRE-HOSPITAL EMERGENCY CARE
ABSTRACT
Rationale: The informal caregiver is key for the health system, as long as his physical, psychic and
emotional health guarantees care provision to dependent patients at home enviroment. Pre-hospital
emergency nurses often assess overloaded, exhausted caregivers at home. Although they are
among the beneficiaries of the Home Health Attention Program, a lack of established delivery
channels to community case management nurses exists. Objective: To assess the main caregiver's
profile related to the emergency assistance demands of dependent patients. To know the
characteristics defining the main caregiver with nursing diagnoses of "caregiver role strain".
Hypothesis: It would be possible to recognize the caregivers presenting "caregiver role strain" by
means of a quick and systematic valuation. Design: An observational, transverse study, related to
the main caregivers of patients assisted by pre-hospital emergency nurses, as well as those attended
and diagnosed of anxiety/depression status. The sample will be of 245 individuals as minimum.
Study environment: County of Cádiz, from November 1st 2005 up to January 31st 2006.
Determinations: Descriptive statistics: frecuencies chart for categorical variables; mean, standard
medium deviation for continuous variables. Tests of hypothesis contrast by means of multivariant
analysis, with a model of logistical regression with “caregiver role strain” as dependent variable and
as independent variables the rest related. Statistical signification with value of p <0.05 will be
considered.
ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA
Cuidar es la palabra que mejor define el propósito de la Enfermería desde sus orígenes.
Unos cuidados que no sólo se enfocan hacia el paciente, sino que también se dirigen hacia la familia
y la comunidad. Esta acción se realiza fundamentalmente en las instituciones sanitarias, y es
considerado el cuidado formal. De forma paralela, existen unos cuidados que son realizados por los
familiares del paciente, y que se sitúan fundamentalmente en el ámbito doméstico. A este último tipo
de cuidados se le denomina “informal” para diferenciarlo del anterior [1].
El “sistema informal de cuidados” vive en estos tiempos unos momentos de auge [2, 3], a
pesar que desde tiempos inmemoriales ha sido el principal proveedor de cuidados constantes y
eficientes en el seno familiar o próximo al paciente [4]. El aumento de la esperanza de vida, nuevos
tratamientos que convierten en crónicas enfermedades que antes eran agudas y casi terminales,
unidos a una situación sociolaboral que dificulta el cuidado a pacientes crónicos y ancianos, está
provocando que la demanda de asistencia sanitaria crezca continuamente, a pesar de que cada vez
se oferten más servicios de apoyo al usuario. El sistema sanitario apuesta por los cuidados en el
domicilio [5, 6]: es una forma de disminuir los gastos generados por la estancia hospitalaria,
demanda asistencial, listas de espera, etc... Además de que el lugar idóneo para el desarrollo de la
vida de las personas sea el ámbito familiar, y no el hospitalario [7, 8].
La importancia y magnitud del cuidado informal es reconocido de forma unánime, ya que
éste completa o sustituye la ausencia o deficiencia de provisión de servicios formales [9]. Por tanto,
en los procesos crónicos con estancia en el domicilio es la familia la que juega el papel fundamental
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en el cuidado continuo del paciente. Se denominan cuidadores informales a las personas que
realizan la tarea de cuidado de personas enfermas, discapacitadas o ancianas que no pueden
valerse por sí mismas para la realización de actividades de la vida diaria (aseo, alimentación,
movilidad, vestirse), administración de tratamientos o acudir a los servicios de salud, entre otras.
Otros términos, con los que suele aludirse a la misma actividad de cuidado de los otros, son
“cuidadores familiares” (a diferencia de cuidadores profesionales externos) y “cuidadores principales”
(quien asume la responsabilidad principal).
Debido a que estas tareas se realizan en el seno de los hogares (ámbito privado), es difícil
cuantificar su alcance. No obstante, los datos disponibles dan idea de una gran trascendencia: se
estima que un 5% de las personas mayores de 18 años proporcionan cuidado informal a personas
mayores en España [10] lo que supone un colectivo de casi un millón y medio de personas (y al que
habría que añadir cuidadores de personas no ancianas con discapacidades físicas y/o mentales). La
inmensa mayoría de estos cuidadores son mujeres (un 83% según la encuesta del Centro de
Investigación Sociológica – CIS, “Ayuda informal apersonas mayores” [11], más del 85% en otros
trabajos publicados) lo que por sí sólo justifica una denominación del colectivo en femenino
“cuidadoras”. Se sabe que estas mujeres tienen una edad media de unos 50 años de edad, que
suelen ser las hijas del paciente, sólo tienen estudios primarios o ninguno y trabajan como amas de
casa sin remuneración.
Proporcionar ayuda extraordinaria requiere un gasto significativo de energía y tiempo para el
cuidador, a menudo durante meses y años, y supone la realización de tareas, algunas
displacenteras, que afectan a la vida de quienes cuidan. Las consecuencias de la prestación de
ayuda en los cuidadores se ponen de manifiesto en numerosos estudios. Según la citada encuesta
del CIS la percepción de los cuidadores es la siguiente: se reduce el tiempo de ocio (64%),
cansancio (51%), no tener vacaciones (48%), no frecuentar amigos (39%), sentirse deprimido (32%),
deterioro de la salud (28,7%), no poder trabajar fuera (27%), limitación de tiempo para cuidar a otros
(26,4%), no disponer de tiempo para cuidar de sí mismos (23%), problemas económicos (21%),
reducción de su jornada de trabajo (12%) y dejar de trabajar (12%).
Otro reciente estudio concluye que los cuidadores que experimentan cansancio emocional o
mental tienen más riesgo de morir. Cuidar se convierte en un factor de riesgo independiente para la
mortalidad [12]. Se sabe que en el caso de los pacientes con Accidente Cerebral Vascular, la
presencia de Cansancio en el rol de sus cuidadores es alta [13]. En cualquier caso es incuestionable
ya el deterioro que sufren en el ámbito familiar, social y laboral [14, 15]
Mantener una buena salud física, psíquica y emocional del cuidador permite, al menos, que
la asistencia del paciente en su entorno familiar esté garantizada [16]. Los propios cuidadores
aseguran que “la atención a personas dependientes debe estar garantizada por ambos sistemas,
formal e informal, y se han de definir modelos de relación que aseguren una adecuada asistencia al
beneficiario de los cuidados” [17].
Para ello, el Decreto 137/2002 de Apoyo a las Familias Andaluzas [18] establece, en su
capítulo VII, que se promoverán medidas a favor de las personas con discapacidad y los mayores,
entre las que está el potenciar y mejorar los cuidados a domicilio.
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Entre los usuarios receptores de estos servicios se encuentran indiscutiblemente los cuidadores
familiares, desarrollándose programas de atención basados en la formación y asesoramientos para
el cuidado, manejo de problemas de afrontamiento, fomento de asociaciones de ayuda mutua, y
servicios de respiro.
Para dar respuesta a esta necesidad el Servicio Andaluz de Salud incorpora, entre otras
medidas, a la Enfermera Comunitaria de Enlace (ECE). De los objetivos específicos de atención de
las ECE destacamos el de “Mantener y mejorar la calidad de vida relacionada con la salud de los
cuidadores principales de las personas incluidas en Atención Domiciliaria”, así como el de “Conocer
y participar en la mejora de los mecanismos de coordinación con otros niveles asistenciales como
elemento de garantía de la continuidad de cuidados” [19]. Ambos justifican plenamente la
incorporación de las ECE a este proyecto.
La sistemática de trabajo de la Enfermería utiliza indiscutiblemente el método científico de
resolución de problemas: valora, diagnostica, planifica, interviene y evalúa sus intervenciones. Se
define el diagnóstico enfermero como “Juicio clínico sobre la respuesta de una persona, familia o
comunidad a procesos vitales/problemas de salud reales o potenciales que proporcionan la base de
la terapia para el logro de objetivos de los que la enfermera es responsable”. Entre los muchos
diagnósticos, validados internacionalmente por la North American Nursing Diagnosis Association
(NANDA), es el de “Cansancio en el rol de cuidador” (CRC) el que identifica a las personas que se
ven sobrepasadas por la responsabilidad y la dedicación exclusiva hacia el paciente. La NANDA lo
define como la “dificultad para desempeñar el papel de cuidador de la familia” y está relacionado con
el estado de salud del receptor de los cuidados, con las actividades y el estado de salud del
cuidador, con recursos socioeconómicos, etc... [20].
La planificación de los cuidados de estas personas gira en torno a tres resultados
fundamentalmente: la alteración del estilo de vida del cuidador familiar, el bienestar del cuidador
familiar, y la ejecución del rol. Para conseguir estos resultados se identifican como intervenciones
principales: el apoyo al cuidador principal, los cuidados intermitentes, el aumentar el afrontamiento y
la enseñanza individual. Además existen otras intervenciones sugeridas y opcionales [21]. El soporte
familiar, por ejemplo, ha conseguido de forma significativa incrementos en la actividad social y la
calidad de vida de los cuidadores de enfermos con accidente vascular cerebral, sin perjuicio para
estos [22].
Llegados a este punto es importante ubicar nuestro ámbito de trabajo. Éste se sitúa en el
campo de las urgencias y emergencias extrahospitalarias. A través del número telefónico “061” la
población andaluza puede obtener asistencia sanitaria ante una urgencia o emergencia
extrahospitalaria. Este servicio del Sistema Sanitario Público de Andalucía es gestionado por la
Empresa Pública de Emergencias Sanitarias desde 1994 [23].
Este servicio está disponible las 24 horas de todos los días del año. Cuando un usuario
demanda telefónicamente una asistencia es un médico coordinador el que decide qué recurso se le
asigna. En los casos de mayor urgencia se envía al lugar del suceso una UVI-móvil, compuesta por
médico, enfermero y técnico en emergencias. Cuando el médico coordinador considera que no se
trata de una urgencia sanitaria puede darle incluso algunos consejos sanitarios al usuario. La
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asignación del recurso se decidirá en función de la información obtenida telefónicamente por
personal administrativo entrenado, que utiliza sistemáticamente cuestionarios validados para
discriminar las urgencias y las emergencias.
Se trata, por tanto, de un servicio muy accesible y que responde inmediatamente a las
demandas sanitarias de los usuarios. Esta característica, entre otras, condiciona que nos
encontremos, a veces, con demandas asistenciales que, lejos de tratarse de alguna urgencia,
esconden casos muy claros de cansancio en el rol del cuidador.
El diagnóstico de CRC parece estar relacionado íntimamente con la demanda de servicios
sanitarios, especialmente los urgentes. En palabras de L. Torres Pérez, “cuando el sistema informal
se ve superado física o mentalmente, el núcleo cuidador se ve abocado a solicitar ayuda
institucional” [4]. En estas asistencias en las que el paciente no precisa demasiada atención urgente,
la visión enfermera se dirige inmediatamente hacia la situación que vive el cuidador. Y nos
encontramos estos casos en sus terrenos, en los domicilios.
Es precisamente en estos momentos en los que deberíamos tener previsto qué hacer con el
cuidador. En nuestras asistencias no disponemos de un factor fundamental para estas personas: el
tiempo. No podemos dedicar tiempo a hacer una valoración en profundidad, diagnosticar,
intervenir… Pero sí que podríamos derivar el caso a la Enfermería de Enlace. Por diversos motivos
el cuidador puede no conocer a las ECE, y por supuesto, éstas no conocer ni al cuidador ni lo que le
está ocurriendo.
La Enfermería de Enlace utiliza cuestionarios validados para hacer el diagnóstico de CRC.
Entre otros disponen de índices para valorar la dependencia del paciente (p.ej. Barthel [24], Katz
[25], Lawton y Brody [26]), el estado de salud del paciente o del cuidador (p.ej. Goldberg [27],
Karnofsky [28]), así como la sobrecarga del cuidador (p.ej. Zarit [29], Caregiver Strain Index [30,
31]). Cada uno de ellos requiere unas condiciones especiales, en cuanto a ambiente, tiempo de
dedicación, entrevista o autocumplimentado, etc… [32]
Derivar a estos cuidadores no debe depender de que el enfermero de urgencias conozca
personalmente a su colega de enlace. Debe ser un paso más en el proceso asistencial: definido,
sistematizado, evaluable. Si conociéramos qué características definen a estos cuidadores agotados,
y las utilizáramos en forma de valoración rápida y sistemática con otros cuidadores, podríamos
establecer un canal formal con las ECE.
Por tanto, nos preguntamos si es posible reconocer e identificar a estos cuidadores de forma
rápida y sistemática en sus domicilios. Si, además, encontramos un método preciso, podríamos
evitar sobrecargar la labor de las ECE con diagnósticos erróneos.
Se trataría de avanzar en el camino de la continuidad asistencial, cerrando el círculo
que se abrió en el momento en el que se inició la implantación de los Procesos Asistenciales.
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OBJETIVOS CONCRETOS
Este proyecto tiene como objetivos generales los siguientes:
1. Conocer el perfil del cuidador principal en las demandas asistenciales urgentes de
pacientes dependientes.
2. Conocer las características que definen al cuidador principal con diagnóstico de
“Cansancio en el rol de cuidador”.
Para conseguir estos planteamos desarrollaremos los siguientes objetivos específicos:
1. Describir las características que definen al cuidador principal en las demandas
asistenciales en las que intervienen enfermeros del servicio 061 en la provincia de Cádiz
durante 2005.
2. Identificar y comparar las características del cuidador que se relacionan estadísticamente
con el diagnóstico de CRC.
METODOLOGÍA
Se diseña un estudio observacional, de tipo transversal. Serán sujetos de estudio los
cuidadores principales de pacientes que son atendidos por equipos de urgencias y emergencias
extrahospitalarias, así como aquéllos cuidadores que son asistidos y diagnosticados de procesos
relacionados con estados de ansiedad/depresión.
Criterios de inclusión: El cuidador deberá ser el principal, y los pacientes deberán ser
mayores de 65 años. También se incluirán a los menores de 65 años cuando estén
afectados por procesos crónicos incapacitantes (patologías osteoarticulares, vasculares,
obstrucción crónica del flujo aéreo, neurológico, deterioro cognitivo, deterioro funcional),
pluripatológicos o con procesos terminales que requieran cuidados paliativos. Cuando la
persona asistida sea el propio cuidador, se incluirá cuando el motivo de la demanda esté
relacionado con estados de ansiedad y/o depresión. El cuidador será informado de la
inclusión en el estudio, teniendo que dar su consentimiento expreso de querer participar,
Criterios de exclusión: Se excluirán a los cuidadores que no son habituales.
El ámbito de estudio será la población que demanda asistencia sanitaria a través del servicio
061 en la provincia de Cádiz. Se recogerán datos desde el 1 de noviembre de 2005 hasta el 31 de
enero de 2006.
Estimaremos la proporción de cuidadores que presentan CRC a partir de una muestra. Para
el cálculo del tamaño muestral utilizamos la fórmula de estimación de una prevalencia:
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donde:
· Zα 2 = 1.962 (para un nivel de confianza del 95%)
· p = proporción esperada (en este caso 50% = 0.5)
· q = 1 – p (en este caso 1 – 0.5 = 0.5)
· d = precisión (en este caso deseamos un 7%)
El tamaño muestral, teniendo en cuenta un nivel de pérdidas del 20%, quedará fijado en 245
sujetos. Si durante el periodo de recogida de datos es posible, se incluirá un número mayor de
sujetos para mejorar la precisión de la estimación. Se incluirán todos los sujetos de estudio con
criterios de inclusión que son atendidos por cada uno de los enfermeros participantes en el estudio.
Serán variables de estudio las siguientes:
Variables del paciente
· Edad (cuantitativa: en años)
· Sexo (categórica: hombre, mujer)
· Estado civil (categórica: soltero, casado, viudo, separado, otros)
· Autonomía para las actividades de la vida diaria (Índice Barthel, cuantitativa: 0 a 100)
· Deterioro cognitivo (Test de Pfeiffer, cuantitativa: 0 a 10)
· Relación satisfactoria con el cuidador (categórica: sí/no)
· Patología principal (categórica)
Variables del cuidador
· Edad (cuantitativa: en años)
· Sexo (categórica: hombre, mujer)
· Estado civil (categórica: soltero, casado, viudo, separado, otros)
· Indice de cansancio del cuidador (cuantitativa: 0 a 13)
· Percepción de la función familiar (Cuestionario APGAR familiar, cuantitativa: 0 a 10)
· Percepción del apoyo social y familiar (Cuestionario Duke, cuantitativa: 11 a 55)
· Estado de salud (Cuestionario Goldberg –CHQ28-, cuantitativa: 0 a 28)
· Trabajo fuera de casa (categórica: sí/no)
· Relación con el paciente (categórica: hijo, hermano, familiar no consanguíneo, no familiar,
otros)
· Convivencia con el paciente (categórica: sí/no)
· Tiempo de cuidados (cuantitativa: en años)
· Diagnóstico de CRC (categórica: sí/no)
Otras variables
· Motivo de la demanda (categórica: problemas respiratorios, dolor, fiebre, etc…)
· Juicio clínico (categórica: código de la Clasificación Internacional de Enfermedades,
revisión 9)
· Destino de la demanda (categórica: ingreso hospitalario, observación, alta, otros)
· Dificultades en el entorno domiciliario (categórica: sí/no)
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Cuando una persona demande asistencia sanitaria a través del servicio 061 y se envíe una
UVI-móvil 061, el enfermero valorará, en primer lugar, si el paciente cumple los criterios de inclusión
en el estudio. Si es así, comprobará que el paciente requiere a un cuidador, que éste esté presente y
sea el habitual y, por último, que quiera participar en la investigación. A lo largo de la asistencia, o
con posterioridad en el hospital, recogerá la información, siempre que la situación clínica lo permita,
por medio de un cuestionario que incluirá las variables a medir.
Una vez que se incluye en el estudio, el sujeto será valorado por una ECE en un plazo
aproximado de 10 días. Ésta será la encargada de diagnosticar documentadamente el “Cansancio
en el rol de cuidador”, determinando quién lo padece y quién no. También medirá el nivel de
autonomía y deterioro cognitivo de la persona cuidada, y la percepción de función familiar, apoyo
social, estado de salud e índice de esfuerzo del cuidador. En el caso de que no pueda ser una ECE
en el plazo previsto, la valoración se realizará utilizando idéntica metodología. En cualquier caso, la
ECE no conocerá la valoración y datos recogidos por el enfermero de 061.
Todos los datos serán recogidos en una base de datos Microsoft ® Access 2003 (Copyright
© Microsoft Corporation, 1989-2005) y procesados posteriormente para el análisis estadístico con
SPSS para Windows versión 13.0 (© SPSS Inc., 2005).
Para el análisis estadístico se realizarán los siguientes estudios:
· Estadística descriptiva: tabla de frecuencias para variables categóricas; media, desviación
estándar y mediana para variables continuas.
· Tests de contraste de hipótesis (se considerarán estadísticamente significativas las
diferencias con valor de p < 0.05):
- Análisis bivariante con test t de Student para muestras independientes y
apareadas, para variables continuas; y test Chi cuadrado para variables
categóricas.
- Análisis multivariante, con un modelo de regresión logística que tendrá como
variable dependiente la presencia de “cansancio en el rol de cuidador” y como
variables independientes el resto de variables que se relacionan.
LIMITACIONES Y DIFICULTADES DEL ESTUDIO
Al ser el ámbito del estudio el de las urgencias y emergencias es posible que no se consigan
datos de cuidadores incluidos. Hemos estimado un nivel de pérdidas en torno al 20%. No sería
especialmente relevante si no existiera un motivo desconocido que motivara las pérdidas.
En el muestreo hemos considerado a los enfermeros como conglomerados, de tal manera
que cada uno de ellos incluirá a todos los sujetos con criterios en el estudio. A priori no es posible
determinar si todos los enfermeras/os desean colaborar en el proyecto, por lo que sólo se
considerarán conglomerados a los enfermeros dispuestos a participar. No existe ningún motivo que
haga sospechar que las enfermeras/os que acepten recoger datos asistan a unos cuidadores más
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que a otros. A pesar de que la elección de los conglomerados no se hace al azar, no es posible que
los enfermeros que vayan a participar atiendan sesgadamente a un tipo de cuidadores más que a
otro. Los pacientes, y sus cuidadores, no son elegidos nunca por el enfermero del equipo de
emergencias.
Para el cálculo muestral hemos considerado la peor situación (prevalencia de CRC = 50%),
aunque esto suponga un mayor número de sujetos a estudiar. Por otra parte hemos ajustado al
máximo el error asumible, para así obtener resultados que nos den una idea de la prevalencia
poblacional.
APLICABILIDAD Y UTILIDAD PRÁCTICA DE LOS RESULTADOS
Podemos concluir asegurando que es indiscutible que mantener una buena salud física,
psíquica y emocional de los cuidadores de pacientes dependientes repercute de forma positiva en el
propio paciente, y en consecuencia, en el Sistema Sanitario. Por tanto, es necesario identificar a
aquellos cuidadores que pueden ver deteriorada su salud.
El sistema actual no permite a las ECE detectar a todos los cuidadores que pueden
presentar diagnóstico de CRC. Por otra parte, los equipos que tenemos que desplazarnos a los
domicilios sí que podemos captar a estos cuidadores.
Conseguir conocer cuáles son las características que diferencian al cuidador con CRC, nos
permitirá disponer de una herramienta para la valoración rápida y sistemática de todos los
cuidadores que vemos en nuestro trabajo diario.
Los cuidadores que presenten en nuestra valoración características propias de padecer
CRC, serán derivados a la ECE para que sean incluidos en el Programa de Atención Domiciliaria.
BIBLIOGRAFÍA
[1] De la Cuesta C. Familia y cuidados a pacientes crónicos. Index de Enfermería, 2001; 34: 20-26.
[2] Mercado FJ. El manejo del tratamiento médico en el marco de la vida diaria. Relaciones, 1998;
74: 137-167.
[3] De la Cuesta C, Castrillón MC, Orrego S. Cuidado familiar de pacientes con demencia/transtornos
cognitivos. Medellín: Facultad de Enfermería, Universidad de Antioquía, 2000.
[4] Torres Pérez L. Cuidados informales y paciente crítico. Tempus Vitalis, 2001; 1: 4-13.
[5] Dirección General de Asistencia Sanitaria. Estrategias de mejora de la atención domiciliaria en
Andalucía. Sevilla: Consejería de Salud, 2004
41
VOL 5, NUM 2 2005
[6] Shepperd S, Iliffe S. Hospital at home versus in-patient hospital care. Cochrane Database of
Systematic Reviews, 2003(3).
[7] Frías A, Pulido A. Cuidadores familiares de pacientes en el domicilio. Index de Enfermería, 2001;
34: 27-32.
[8] Early Supported Discharge Trialists. Servicios destinados a reducir la duración de la atención
hospitalaria para pacientes con accidente cerebrovascular agudo. En: La Cochrane Library plus en
español. Oxford: Update Software.
[9] Úbeda I, Roca M, García L. Presente y futuro de los cuidados informales. Enfermería Clínica
1998; 8:116-121.
[10] Durán, M.A. Los costes invisibles de la enfermedad. Madrid: Fundación BBV, 1999.
[11] Centro de Investigación Sociológica. Ayuda informal a personas mayores. Estudio 2117. Datos y
Opinión, abril 1996.
[12] Schulz R, Beach SR. Caregiving as a Risk Factor for Mortality. The Caregiver Health Effects
Study. JAMA, 1999; 282: 2215-9.
[13] Bugge C, Alexander H, Hagen S. Stroke patiens’ informal caregivers. Patient, caregiver, and
service factors that affect caregiver strain. Stroke, 1999; 30: 1517-1523.
[14] Moral Serrano MS, Juan Ortega J, López Matoses MJ, Pellicer Magraner P. Perfil y riesgo de
morbilidad psíquica en cuidadores de pacientes ingresados en su domicilio. Atención Primaria, 2003;
32: 77-83.
[15] Blake H, Lincoln NB, Clarke DD. Caregiver strain in spous of stroke patients. Clinical
Rehabilitation, 2003; 17: 312-7.
[16] García Calvente MM., Mateo Rodríguez I. Cuidados y cuidadores en el Sistema Informal de
Salud: Investigación cuantitativa. Granada: Escuela Andaluza de Salud Pública, 1999
[17] García Calvente MM, Mateo Rodríguez I, López Fernández LA. Sistema informal de atención a
la salud: modelos de relación con los servicios sanitarios. Granada: Escuela Andaluza de Salud
Pública, 1993.
[18] Decreto 137/2002 de 20 de abril, de Apoyo a las Familias Andaluzas. BOJA nº 52 de 4 de mayo
de 2002.
[19] Dirección General de Asistencia Sanitaria. Manual de procedimientos Enfermeras Comunitarias
de Enlace (Versión 3). Sevilla: Consejería de Salud, 2003.
42
VOL 6, NUM 1, 2006
[20] North Armerican Nursing Diagnosis Association (NANDA). Diagnósticos enfermeros:
definiciones y clasificación 2001-2002. Madrid: Harcourt, 2002.
[21] Johnson M, Bulechek GM, McCloskey J, Mas M, Moorhead S. Diagnósticos enfermeros,
resultados e intervenciones. Madrid: Harcourt, 2002.
[22] Mant J, Carter J, Wade DT, Winner S. Family support for stroke: a randomised controlled trial.
Lancet, 2000; 356: 808-13.
[23] Empresa Pública de Emergencias Sanitarias. Información corporativa. Se consigue en: URL:
http://www.epes.es
[24] Mahoney Fl, Barthel DW. Functional evaluation: the Barthel Index. Md Med J 1965; 14: 61-65
[25] Katz S, Ford AB, Moskowitz RW, y cols. Studies of illness in the age: the index of ADL a
standarized measure of biological and psycosocial function. JAMA 1963, 185: 914-919
[26] Lawton MP, Brody EM Assessment of older people: self-maintaining and instrumental activities
daily living. Gerontologist 1969; 9:179-86
[27] Lobo A, Pérez-Echeverría MJ, Artal J. Validity of the scaled version of the General Health
Questionnaire (GHQ-28) in a Spanish population. Psychological Medicine 1986;16:135-140.
[28] Cuadras Lacasa F, Alcaraz Benavides M, Llort Mateu M et al. Índice de Karnofsky para medir la
calidad de vida. Revista Rol de Enfermería 1998; XXI (233): 18-20.
[29] Zarit Sh, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feeling of
burden. Gerontologist 1980; 20: 649-654.
[30] Robinson B. Validation of a Caregiver Strain Index. Journal of Gerontology, 1983; 38: 344-48.
[31] Thornton M, Travis SS. Analysis of the reliability of the modified caregiver strain index. Journals
of Gerontology Series B-Psychological Sciences & Social Sciences, 2003; 58: 127-32.
[32] Servicio Andaluz de Salud. Cuestionarios, Test e Indices para la valoración del paciente. Sevilla:
Consejería de Salud, 2004.
43

Cansancio del cuidador informal en la asistencia sanitaria urgente

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