SOCIEDAD Médulas sin destinatario

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12/01/14
Médulas sin destinatario | Sociedad | EL PAÍS
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VIDA Y ARTES
Médulas sin destinatario
Las campañas de donación no podrán ir dirigidas a un receptor concreto
Las familias de los pacientes defienden que lo hacen por todos
EMILIO DE BENITO / ELIZABETH RAMÍREZ RESTREPO
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Madrid
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9 ENE 2014 - 23:10 CET
Enfermedades sangre
Trasplantes
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Cirugía
Tratamiento médico
Enfermedades
Medicina
Justicia
La obtención de células para trasplante implica perforar el hueso de la cadera, un procedimiento doloroso. /
PHA NIE (CORDON PRESS)
Ni empresas ni particulares ni tan
siquiera ONG. Una orden ministerial
publicada el miércoles en el BOE
zanja —o aclara, según el director de
la Organización Nacional de
Trasplantes, ONT, Rafael Matesanz—
que la promoción de las donaciones
es competencia de las comunidades
en sus ámbitos, y de la ONT si son
nacionales. Y el que quiera ayudar
deberá pasar por su filtro. Todo claro
hasta aquí. Pero, de alguna manera,
esta orden ha vuelto a poner en
entredicho las campañas que buscan
donantes para un afectado en
concreto.
“Lo hemos puesto negro sobre blanco”, zanja Matesanz. En verdad, la orden ministerial no
estaba pensada para estos casos, sino para compañías o fundaciones que pueden tener
intereses mezclados. “La alemana DKMS es un caso, pero también los bancos privados de
cordón umbilical”, dice Matesanz. Por ejemplo, DKMS se dio a conocer en España con un
llamamiento de ese tipo: “¡Hugo necesita ayuda!”.
La orden del miércoles establece que esas campañas están prohibidas —“la promoción y
publicidad de la donación u obtención de tejidos se realizará en todo caso de forma general,
sin buscar beneficio para personas concretas, debiendo evitar los llamamientos para la
donación en favor de un paciente concreto”, dice el BOE—, y deja en la ONT la posibilidad de
aprobarlas o no.
Pero el debate surge —“involuntariamente”, insiste Matesanz— por el
papel que deja a las iniciativas familiares. “Esa prohibición es difícil
de explicar y, por supuesto, entendemos la angustia de esas
personas”, afirma el director de la ONT, quien defiende que esta
reordenación de la regulación se tomó a instancias de Bruselas.
Fuentes: Organización Nacional de Trasplantes y REDMO
(Registro de Donantes de Médula Ósea). / EL PA ÍS
Al margen de empresas y fundaciones, que ya se esperaban una
regulación de sus actividades —la ONT no oculta que es contraria a
la participación privada en el sistema de donaciones, sea de órganos,
células como los gametos o tejidos—, los otros posibles implicados,
aunque sea casi de manera accidental, no están de acuerdo con
estos argumentos. Eduardo Schnell, el padre de Mateo (creador de
la plataforma Médula para Mateo), afirma que campañas como la
suya no están prohibidas. De hecho, indica que ha recibido muchas
sociedad.elpais.com/sociedad/2014/01/09/actualidad/1389301195_562172.html
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felicitaciones de organizaciones autonómicas. Defiende que su caso
no quedará prohibido con la regulación porque, pese al nombre, su iniciativa no está dirigida
específicamente a conseguir una médula para su hijo (en Twitter usan la etiqueta
#medulaparatodos). “Nos han felicitado por ella. Centros de donación nos han dicho que nunca
han recibido gente tan bien informada”, afirma. Schnell está seguro de que la orden no afecta a
iniciativas como la suya. En un comunicado, su organización indica que “aún así”, van a hablar
“con la ONT para aclararlo”.
Mateo tiene ocho meses y su familia comenzó con el llamamiento en
las redes sociales a partir del 29 de julio de 2013, dice su tía María
de Andrés. “La gente ha respondido muy bien, nos pregunta mucho
¿dónde puede ir a donar?, ¿cómo se hace?, ¿en qué consiste? Lo
que nosotros hacemos es intentar que los ciudadanos superen el
miedo del desconocimiento”.
Esa prohibición es
difícil de explicar
y, por supuesto,
entendemos la
angustia de esas
personas
Otro aspecto que la ONT critica es la efectividad de las campañas.
“No conozco ningún caso que haya conseguido así una médula”,
indica Matesanz. Manuel Arias, presidente de la Sociedad Española
de Trasplantes, incide en ese aspecto. “Aunque clínicamente el
Rafael Matesanz, presidente de
trasplante de precursores hematopoyéticos es muy sencillo, porque
la Organización Nacional de
basta una transfusión, inmunológicamente es lo más complicado. La Trasplantes
variabilidad histológica es tan grande que eso hace que la
probabilidad de encontrar un donante compatible entre personas genéticamente diferentes sea
muy pequeña. Mucho menor que la de que te toque una lotería”, afirma. “Por mucho que todo
un pueblo se apunte, el aumento estadísticamente es insignificante. Lo que no se encuentre en
los 22 millones del registro mundial, no se va a encontrar entonces”.
La efectividad de esos 22 millones de donantes inscritos la muestra Matesanz con un dato: el
último año se iniciaron 1.048 búsquedas de donantes de médula para pacientes españoles, de
los que 953 la habían encontrado. La probabilidad de tener éxito baja con el tiempo.
En los nueve primeros
meses de 2013 se
inscribieron, 19.000
donantes nuevos, más que
en todo 2012
Schnell está convencido del éxito de su iniciativa. “¿Cuántos nuevos
donantes se han inscrito desde julio de 2013?”, pregunta. Los datos
del año no están disponibles, pero la ONT publicó en septiembre
pasado una nota en que recogía que en los nueve primeros meses
del año iban 19.000 donantes nuevos, más que en todo el año
anterior. Al preguntarle por la causa, la organización negó que se
tratara del efecto de las campañas y afirmó que se debió a un mayor
esfuerzo propio.
Pero De Andrés apunta: “Nos han escrito tres personas. Una de ellas es una mujer que se
había encontrado desahuciada porque no encontraba un donante y lo ha logrado después de
dos años de espera. Nosotros intentamos que la gente esté muy comprometida antes de ir a
donar, porque no hay nada peor para el enfermo que el donante se eche para atrás”, dice.
El director de la ONT quiere evitar la confrontación. “La orden estaba escrita antes de los
últimos llamamientos” de familias para donar, afirma Matesanz. “No es prohibitiva, es
regulatoria. Establece los mecanismos de la promoción, como que debe ser altruista, no ir a un
paciente concreto, no haya remuneración y no dé mensajes incorrectos”.
Por ejemplo, apunta, a veces se dice que donar médula no supone ningún esfuerzo, pero no
es verdad. Obtener la primera muestra de ADN, que se puede hacer de la sangre o la saliva,
es algo fácil, pero el momento real de la donación no lo es: hay que perforar el hueso, y eso es
un procedimiento doloroso. “El asunto es tan complicado que el País Vasco, que lo tiene muy
bien montado, establece que con cada donante hay que estar una o dos horas para
explicárselo todo bien”.
Hay otro recelo de fondo ante estas iniciativas particulares. Cómo afectan a la igualdad, que es
una clave del éxito del sistema español. “¿Qué pasaría si una persona tuviera más
probabilidades de ser curada porque su familia tiene una mejor formación y sabe cómo
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manejarse en las redes sociales que otra?”, señala Matesanz.
Esta idea también la defiende Alejandro Toledo, presidente de la
Alianza Nacional de Pacientes, que recibió un trasplante de riñón. “La
confidencialidad y la igualdad independientemente del estatus social,
cultural o económico han sido clave del sistema español”, afirma.
“Cualquier filtración que irrumpa en el modelo lo puede poner en
peligro”, añade.
Nuria tiene dos
hijos que
necesitan un
trasplante. No se
siente afectada: su
campaña en
Facebook es de
concienciación.
Matesanz es un firme convencido del peligro de romper el anonimato.
Y pone un ejemplo: “Una chica italiana consiguió un donante en
Estados Unidos. Pero cuando el hombre supo que su médula iba a ir
fuera del país se negó a facilitarla”. Aplicado a los casos de los
llamamientos con nombre y apellidos, el director de la ONT afirma
que eso puede pasar con muchos de esos donantes que se apuntan, porque no es lo mismo
hacerlo en caliente pensando que vas a favorecer a un niño que tiempo después.
El presidente de la Sociedad Española de Trasplantes, Manuel Arias, opina que por esto
mismo las campañas dirigidas a un receptor concreto pueden suponer “un engaño”. “Cuando
una persona dona, no sabe a quién va. Entra en el sistema, que es el que decide”. Además,
“son personas que acuden con un gran impacto emocional, pero hay que hacerles pruebas. El
90% desiste según van discurriendo los trámites”, dice.
También Nuria busca donantes. Sus dos hijos, Ana y Raúl, tienen anemia de Fanconi. En mayo
de 2012 comenzó una campaña en Facebook “para intentar dar a conocer los pasos a seguir
en cuanto a la donación de órganos”. Tampoco se siente afectada por la orden. “Intentamos
que la gente conozca el tema y que se informe. No buscamos una médula para una persona en
concreto. Mientras podamos, seguiremos haciéndolo, y una vez que encontremos al donante
continuaremos intentando apoyar al resto de familias en todo lo posible”.
El asunto no es fácil. La orden —“negro sobre blanco”, dice Matesanz— se llena de grises
cuando se aproxima a los afectados.
Con el patrocinio de los famosos
Irene Alonso, hermana de un enfermo.
Personalización. Personalizar las campañas de captación de donantes se ha convertido
en habitual en los últimos años para familiares y amigos de enfermos, un método
facilitado por omnipresencia de las redes sociales. El hashtag #medulaparaMateo
empezó a pulular por Twitter el año pasado y consiguió el apoyo de caras tan famosas
como las de Rafael Nadal, Pau Gasol o Santiago Segura. El vídeo en Youtube de Sergio
Ramos, publicado en octubre, supera ya las 55.000 visitas. Tras el enorme éxito de la
campaña organizada por su familia —la organización dice que ha llegado al millón de
visitas y que ha conseguido más de 9.000 donantes a través de su web—, esta continúa
bajo el lema Médula para todos. El bebé no ha encontrado donante todavía, pero la
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familia asegura que la campaña consiste en conseguir médula para el mayor número de
enfermos posible, y no solo para el niño.
Fútbol y baloncesto. El futbolista Iker Casillas, el capitán de la selección española de
baloncesto Juan Carlos Navarro y el exmadridista Raúl González enviaron vídeos de
apoyo, antes de que saltara la polémica, a una campaña personalizada en 2011. Hugo
Pérez, treintañero natural de Avilés, viajó a Alemania al no encontrar donantes en España
que pudieran curarlo de su leucemia, y se puso en contacto con DKMS, una asociación
privada. La asociación montó en Avilés una campaña con la que consiguió registrar a
1.204 donantes, pero fue posteriormente denunciada por la ONT. El caso está todavía en
los tribunales y DKMS ha suspendido sus actividades en España, aunque no descarta
retomarlas en un futuro. Hugo Pérez consiguió que en Alemania le trasplantaran la médula
de su hermano, con el que solo tiene una compatibilidad del 50%, con una técnica distinta
a la habitual.
Redes sociales. La red social Facebook está llena de páginas que piden ayuda para
pacientes individuales, como es el caso de Noa, una niña que a finales de 2012 recibió el
trasplante que necesitaba a través de la vía normal: la Fundación Josep Carreras, la única
con una concesión de la ONT. Con esta asociación el tenor catalán lleva a cabo
campañas de donación de médula. Diversos famosos lucieron la pajarita naranja de la
Fundación Carreras en 2011, desde el humorista Andreu Buenafuente a la presentadora
de televisión Emma García. Noa diseñó el año pasado mochilas con su nombre y donó el
dinero recaudado —300 euros según su página— a la Fundación.
Televisión. Irene Alonso es hermana de otro niño enfermo, en este caso de 16 años,
que lanzó una petición en Change.org para que la Comunidad de Madrid eliminara
supuestas trabas administrativas que existen en el proceso de donación de médula.
Alonso apareció en el programa de Ana Rosa Quintana en noviembre pasado. Mediaset
—grupo empresarial al que pertenece Telecinco, la cadena donde se emite el programa
de Quintana— incluyó el año pasado las donaciones de médula (en colaboración con la
ONT) en su programa de campañas caritativas 12meses.
Latinoamérica. En Argentina las iniciativas de este tipo también atraen a celebridades.
La campaña Todos por Delfina ha movido a famosos de su país como el actor Facundo
Arana a pedir médula para una niña de cuatro años. Asimismo Daniela Checa, una joven
colombiana de 19 años residente en Canadá, documenta su enfermedad con fotos en su
página de Facebook con la esperanza de encontrar ayuda.
© EDICIONES EL PAÍS, S.L.
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