Summer Fun on a Budget Summer Fun on a Budget
Transcripción
Summer Fun on a Budget Summer Fun on a Budget
Children With Special Health Care Needs (CSHCN) Services Program July 2014 La versión en español del boletín empieza en la página 9. Summer Fun on a Budget Keeping your child with special needs entertained It’s summertime! School is out, and kids love it…until they get bored. Let’s face it: keeping them busy (and happy) all summer long without emptying your wallet is quite a challenge. Here are some fun things you can do this summer as a family: Theater Night Treasure Hunting Forget movie night (it gets old after a while); make it a theater night. Give a traditional family activity a twist by having family members attend your home cinema production. You could even invite your child’s closest friends over to make it extra fun. Move the sofa out of the way to make room for some blankets and pillows. Grab some scratch paper to make movie passes and tokens for kids to exchange for treats like mini popcorn bags, candy, and juice pouches. Pass these out days in advance to give everyone something to look forward to. Kids just love playing in the sand. So hit the beach or a park with a sandbox, and take some beach toy buckets and scoops with you. On the way, ask your child what he hopes to find. Once there, you could take a walk and look for treasures, or pick a spot and start digging right away. Talk about items you find, like shells, seaweed, jellyfish, or trash. You can discuss different shapes, colors, textures the shells have; how one needs to be careful not to touch jelly fish and yet how important they are to their habitat; or ask your child where trash comes from (perhaps you could take some gloves and pick up some cans or wrappers until you fill your continued on page 3 Check out our new feature: case management. The CSHCN Services Program provides case management services to all clients, even those on the waiting list. Case management helps families coordinate health care. It can also help you find services and resources in your area that the Program cannot provide for you directly. Because the Program encourages you to take advantage of this service, the CSHCN Services Program Newsletter for Families introduces a new section called “Case Management.” See what a case manager has to say about her job on page 2. n ALSO INSIDE: 3 Cystic Fibrosis Clinical Trials What to consider before signing up. 5 Contact Information Find a CSHCN Services Program office near you. Case Management In the Spotlight: Blanca E. Sanchez An experienced social worker opens up about her profession Sanchez’ Suggestions For Parents Judging from her young, soft voice on the phone, it is hard to imagine Blanca E. Sanchez has over 20 years of social work experience under her belt. She admits to us that she originally had other career plans. After taking some human services classes in college, however, she found herself switching her career path. Her decision was also greatly influenced by the fact that she herself learned about social services from early on: “My family had received assistance in the Social Services when I was a child and I was wanting to help people with their needs,” Sanchez recalls. Sanchez encourages parents to reach out to their child’s case manager any time they need help. However, she also suggests they themselves should have an active role in their child’s healthcare. These are three things you could be doing: Having worked with many different groups in different agencies helping clients with physical and mental conditions accounts for her well-rounded work experience. For many years, Sanchez has served the chemical dependent, high risk youth, and the elderly. Now, she works for Children with Special Health Care Needs Services Program as a program manager in the Specialized Health & Social Services in the Texas Department of State Health Services (DSHS). Learn as much as you can about what you can do for your child. AA AA Educate yourself about your child’s illness. Be proactive. But the job of a case manager is much more meaningful. “They are individuals who are informed about community resources and have the caring personality to assist the family in acquiring the assistance for their child’s needs. These individuals remain in the field even though it is not as prestigious or as well paid as others because truly they enjoy assisting people,” Sanchez says with conviction in her voice. And then adds, “They have a caring attitude and are willing to help anybody regardless.” Many case management services take place in a regional health services office. In a typical day, case managers determine eligibility for services, educate them about their child’s medical condition, assess needs, and suggest appropriate care. They also refer parents to local community resources, set appointments for home visits, make reports, and keep records. Clients can contact a case manager any time they need to. If a client has trouble finding information, a case manager can suggest looking up books, reliable sources on the Internet (we published “Healthy Web Surfing” in our previous issue), or calling the 2-1-1 assistance line. “The case manager can provide the parent with resources that may assist specifically with the child’s needs. The parents are encouraged to work with the child’s special education program for referrals and further resources if school age and to discuss options with the child’s physician as well or clinics they frequent,” Sanchez explains. July 2014 AA “You make a difference,” she tells us on what she enjoys most about her job. Then adds before she hangs up the phone to get back to her duties, “Maybe not daily, but once in a while a client lets you know you made a difference.” Blanca Sanchez holds a Masters of Arts in Counseling and is a state licensed social worker. Her office is in Arlington, TX (Region 2/3). If you live in the area, you can call 1-817-264-4624 or -4627 to speak to a case manager. Find the office nearest you beginning on page 5. n 2 Cystic Fibrosis Research: Volunteers Wanted CF Corner Today’s research will determine the way you fight cystic fibrosis tomorrow. Researchers are now working on more possible CF treatments than ever before. New treatments are possible thanks to volunteers who take part in clinical trials. If you would like to join in, do your own research first! Understanding Clinical Trials Clinical trials are studies done on volunteers by a medical team. The goal is to improve treatments or come up with new drugs. Participants are chosen based on age, gender, type and stage of the condition, other medical conditions, and treatment history. Some advantages are getting treatments before it goes on the market and helping improve others’ quality of life—and possibly your own. You might even get paid! Be aware you might have side effects, or the treatment might not work. Every study is different. If you are thinking about it, talk to your doctor first. Here is a list of questions you should ask before you commit: AA What is being studied? Why do you think it might work/ not work? Has it been tested before? How long is the study? AA What are the benefits? AA What interventions will I receive during the trial? How many? Will there be tests or procedures during the trial? Will hospitalization be needed? AA What will I have to do? How will it affect my daily life? AA What are the possible risks and side effects? How does it compare to my current treatment? AA Who will oversee my medical care during the trial? What will happen if I become injured or don´t react to interventions as expected? What are your follow-up care options? AA ill I be paid for my participation? If so, will it affect my W eligibility for the CSHCN Services Program? Will I be paid back for expenses? AA Will the results of the trial be shared with me? If I benefit from the study, will I continue to receive intervention after the trial ends? To learn more visit clinicaltrials.gov, a U.S National Institutes service, and the Cystic Fibrosis Foundation’s FAQ section on clinical trials, cff.org/research/ClinicalResearch/FAQs. n continued from page 1 buckets). Your kid may just have a blast with this hands-on, learning activity. Backyard Campout If your tent is just collecting dust, it’s time to bring it out! Have your child help you pack as if for a real getaway: a change of clothes, pajamas, must-have toys, books, etc. Then, pack sleeping bags (or enough blankets will do), pillows, flashlights, a camera, bug spray, drinks, and snacks. Then head out the backyard and have your child help you set your camp site and unpack. Spend time star gazing, reading books or telling stories. Setting a camp site and staying overnight is a fun way to change your family’s sleeping routine. Lemonade Stand Hosting a lemonade stand can be fun for your child to take part in. It takes planning, buying, making, setting up, and of course, hosting. Start by telling your friends and making signs. You’ll have to make real lemonade, so make a list of the ingredients needed and head to the store. The day before, make lemonade ice cubes so it stays cool and doesn’t water it down. Set up a table, cover it with a table cloth, and dress it up with balloons or flowers. Beforehand, practice with your child how to charge and give change. This way, on the big day, you can sit back and enjoy watching your kid run the show. Don’t charge too much. Remember, it’s about the experience, not the money. Blanket Fort Children find secret or private hideaways fun. Clear your family room to build a blanket fort (this is great for summer days that are too hot to play outside). Give your child chairs, blankets, sheets, pillows, clothespins, and strings, but let him or her take charge! This way, you’re letting your child’s creativity and problem-solving skills do the work. His or her imagination might just amaze you. Bring in stuffed animals, toys, library books, coloring books, and crayons. Encourage your kid to make a “Keep Out” sign. n CSHCN Services Program Newsletter for Families CHILD'S PLAY: Fun activities for our younger readers. color me! The numbers on this map match the regional office numbers listed on the next page. Color each region a different color: 1 - Pink 7 - Blue 2/3 - Orange 8 - Red 4/5N - Green 9/10 - Yellow 6/5S - Brown 11 - Purple TIC TAC TOE! Challenge your family or friends to a game of tic tac toe! Perspectives The shapes to the right may look different. But two of them are identical, just shown from different angles. Can you spot the two that are the same? A. B. C. D. Answer: A and E July 2014 4 E. CSHCN Services Program Regional and Local Offices The CSHCN Services Program has offices all over the state of Texas. To get help for your child with special needs or to get a case manager, call the office nearest you. Region 1 2 3 4 City Address Telephone Fax Canyon PO Box 60968 WTAMU Canyon, TX 79016 1-806-655-7151, Ext. 1109 1-806-655-0820 Lubbock 6302 Iola Ave. Lubbock, TX 79424–2721 1-806-783-6452 1-806-783-6455 Abilene 4601 South First Street, Suite L Abilene, TX 79605–1466 1-325-795-5869 1-325-795-5853 Wichita Falls PO Box 300 (mailing address) Wichita Falls, TX 76307–0300 1-940-689-5930 1-940-689-5925 Arlington 1301 South Bowen Road, Suite 200 Arlington, TX 76013–2262 1-817-264-4624 1-817-264-4911 Bonham PO Box 605 (mailing address) 1205-A East Sam Rayburn (physical address) Bonham, TX 75418 1-903-486-9233 1-903-486-9286 Granbury 214 North Travis Street Granbury, TX 79048 1-817-579-2117 1-817-578-3310 Denton 3612 East McKinney Denton, TX 76209 1-940-320-8275 1-940-320-8233 Mockingbird 1545 West Mockingbird Lane, Suite 3001 Dallas, TX 75235 1-214-819-6760 1-214-819-6796 Rockwall 102 South First Street, Suite A Rockwall, TX 75087 1-972-772-6180 1-972-771-3080 Tyler 1517 West Front Street Tyler, TX 75702–7822 1-877-340-8842 1-903-535-7593 Athens 708 East Corsicana Athens, TX 75751 1-903-675-9107 1-903-675-3622 Carthage 1430 South Adams Carthage, TX 75633 1-800-306-0568 1-903-694-2316 Gilmer 324 Yapaco Gilmer, TX 75644 1-903-843-3030 1-903-843-4264 Henderson 700 Zeid Blvd. Henderson, TX 75652 1-800-306-0568 1-903-655-0104 Linden 123 Kaufman PO Box 300 Linden, TX 75563 1-903-756-7231 1-903-756-3159 Longview 1750 North Eastman Road Longview, TX 75601–3347 1-866-327-1364 1-903-232-3278 Marshall 4105 Victory Drive Marshall, TX 75670 1-866-327-1364 1-903-927-0249 Mount Pleasant 1014 North Jefferson Mount Pleasant, TX 75455 1-866-268-6465 1-903-577-8957 Palestine 320 E. Spring Street, Suite D Palestine, TX 75801 1-903-661-6089 1-903-729-7034 Paris 1460 19th Street NW, Paris, TX 75460 1-903-737-0236 1-903-737-0220 5 CSHCN Services Program Newsletter for Families Region 4 (cont.) 5 6 7 July 2014 City Address Telephone Fax Quitman PO Box 1704 (mailing address) 213 West Bermuda (physical location) Quitman, TX 75783 1-866-518-0601 1-903-439-9335 Sulphur Springs 1400 College, Suite 167 Sulphur Springs, TX 75482 1-903-439-9331 1-903-439-9335 Texarkana 3115 South Lake Drive, Suite 120 Texarkana, TX 75501 1-903-791-3229 1-903-791-3238 Center 420 Tenaha Street Center, TX 75935 1-936-591-0525, Ext. 2242 1-936-591-0162 Crockett 1034 South Fourth Street Crockett, TX 75835 1-936-545-0360 1-936-544-0280 Jasper 130 West Lamar Jasper, TX 75951 1-409-384-6829, Ext. 231 1-409-384-7861 Kirbyville 314 North Herndon (physical location) PO Box 900 (mailing address) Kirbyville, TX 75956 1-409-423-7544, Ext. 238 1-409-423-4027 Livingston 410 East Church Street, Suite B Livingston, TX 77351 1-888-851-4748 1-936-328-8249 Lufkin 1210 South Chestnut Lufkin, TX 75901 1-936-633-3657 1-936-633-3667 Nacogdoches 2614 N.W. Stallings Drive Nacogdoches, TX 75964 1-936-569-4918 1-936-569-4989 Woodville 201 Willow Street, Ste. 200 Woodville, TX 75979 1-888-851-4748 1-936-328-8249 Houston 5425 Polk Avenue, Suite J Houston, TX 77023–1497 1-713-767-3111 1-713-767-3125 Beaumont 285 Liberty Street Beaumont, TX 77701 1-409-951-3091 1-409-951-3029 Conroe 608 North Drive Loop 336 East Conroe, TX 77301 1-936-760-4704 1-936-760-4707 Temple 2408 South 37th Street Temple, TX 76504–1768 1-800-789-2865 1-254-773-2722 Austin 1601 Rutherford Lane, Suite C3 Austin, TX 78754–5119 1-800-789-2865 1-512-873-6334 Bastrop 104 Loop 150 West, Suite 102 Bastrop, Texas 78602 1-512-321-2465 1-512-321-4861 Bryan 3000 Villa Maria Bryan, TX 77803 1-979-776-7489 1-979-731-0191 Copperas Cove 312 South Main Copperas Cove, TX 76522 1-800-789-2865 1-254-547-9463 Georgetown 2408 South 37th Street Temple, TX 76504 1-800-789-2865 1-254-773-2722 Lockhart 1403F Blackjack Street (physical location) PO Box 43 (mailing address) Lockhart, TX 78744 1-512-398-3161 1-512-398-9726 6 Region 7 (cont.) 8 9/10 11 City Address Telephone Fax Navasota 425 N. Lasalle (physical address) PO Box 1287 (mailing address) Navasota, TX 77868 1-936-825-7586 1-936-825-0380 San Saba 423 E. Wallace San Saba, TX 76877 1-254-757-0679 1-254-753-0879 Waco 801 Austin Avenue, Suite 820F Waco, TX 76701 1-800-789-2865 1-254-750-9372 San Antonio 7430 Louis Pasteur Drive San Antonio, TX 78229–4507 1-210-949-2044 1-210-949-2047 Uvalde 2201 East Main Uvalde, Texas 78801 1-830-591-4388 1-830-278-1831 Eagle Pass 1593 Veterans Boulevard Eagle Pass, TX 78852 1-830-758-4254 1-830-773-4688 Victoria 1502 East Airline, No. 39 Victoria, TX 77901 1-361-574-7421 1-361-574-7396 El Paso 401 East Franklin, Suite 210 El Paso, TX 799011206 1-915-834-7682 1-915-834-7804 Midland 2301 N. Big Spring Street, Suite 300 Midland, TX 79705 1-432-571-4159 1-432-684-3932 San Angelo 622 South Oakes, Suite H San Angelo, TX 76903 1-325-659-7853 1-325-655-6798 Harlingen 601 West Sesame Drive Harlingen, TX 78550–4040 1-956-423-0130 1-956-444-3293 Alice 408 N. Flournoy, Suite C Alice, TX 78332 1-361-664-2019 1-361-668-4000 Corpus Christi 5155 Flynn Pkwy. Corpus Christi, TX 78411 1-361-878-3420 1-361-883-9942 Laredo 1500 Arkansas Avenue, Suite 3 Laredo, TX 78043–3049 1-956-725-5195 1-956-729-8600 McAllen 4501 West Business Hwy 83 McAllen, TX 78501–9907 1-956-971-1207 1-956-971-1275 Mercedes 202 West 2nd Street Mercedes, TX 78570 1-956-825-5300 1-956-825-5320 Brownsville 1000 W. Price Road Brownsville, TX 78521 1-956-554-5554 1-956-554-5581 Rio Grande City 608 N. Garza Rio Grande City, TX 78582 1-956-487-5556 1-956-487-8865 apply to You must r! e b m e m ram Re vices Prog r e S N C H the CS Send your e months. lv e tw y r rest e ev e office nea th to n o ti a applic r to get the office o d n fi o T . u yo ns, look ur questio o y to s r e answ ok let, call lication bo p p a e th in r go to 2‑8 0 2 3, o cn. 1‑8 0 0 ‑2 5 .tx.us /csh e t a t .s s h w w w.ds 7 CSHCN Services Program Newsletter for Families Address Change Form—Formulario de cambio de domicilio If you have moved, please complete this form and attach a copy of the required documentation to update our records. Please print. CSHCN Client’s Name/Nombre del cliente de CSHCN Si se mudó, rellene y mande este formulario con una copia del documento requerido para que actualicemos nuestros registros. Escriba en letra de molde. CSHCN Case No./ N.o de caso de CSHCN: Parent’s/Guardian’s Name/ Nombre del padre, la madre : o el tutor: Telephone No./Teléfono: Street Address/Domicilio : Apartment No./N.o de apartamento : City/Ciudad: State/Estado: ZIP Code/Código postal: Parent’s/Guardian’s Signature/Firma del Padre, la madre o el tutor: Required documentation attached (a copy of one of the following forms of proof of residence is required). Please check the documentation you will send with this form: Current utility bill (electricity, water, telephone) Current lease agreement (with landlord’s name, address, and telephone number) Current mortgage bill or payment Current rent receipt (with landlord’s name, address, and telephone number) Current Texas Driver’s License Current Texas Motor Vehicle Registration Current Texas Voter Registration Current school records showing attendance in a Texas school Current Texas medical care identification (Medicaid ID) Documento requerido adjunto (requerimos una copia de uno de los siguientes comprobantes de residencia). Marque abajo el documento que mandará con este formulario: Factura actual de servicios públicos (electricidad, agua, teléfono) Acuerdo actual de renta (con el nombre, domicilio y teléfono de quien le renta) Factura o pago actual de hipoteca Recibo actual de renta (con el nombre, domicilio y teléfono de quien le renta) Licencia actual de conducir de Texas Registro actual de automóvil de Texas Registro actual de votante de Texas Registros escolares actuales que muestren la asistencia a una escuela de Texas Identificación actual de atención médica (identificación de Medicaid) de Texas Mail to/Mándelos por correo postal a: CSHCN Services Program MC 1938 Department of State Health Services PO Box 149347 Austin TX 78714-9347 1-800-252-8023 F07-12595 Revised 08-11 Programa de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Salud Julio de 2014 An English version of this newsletter begins on page 1. Ideas para disfrutar el verano sin gastar mucho Y mantener entretenido a su hijo con necesidades especiales ¡Ha llegado el verano! No hay clases y los niños están encantados... hasta que se aburran. Hay que reconocerlo: mantenerlos ocupados —y contentos— durante el verano entero sin gastar un dineral es todo un reto. Le compartimos la siguiente lista de divertidas actividades que pudiera hacer en familia un día de estos: Sala de cine Búsqueda del tesoro Olvídese de los típicos planes de ver películas en casa… cualquiera se aburre de eso; mejor transforme su sala de estar en una sala de cine. Invite a sus familiares a su función e incluso pudiera invitar a los amigos más íntimos de su hijo para que él lo pase aún más divertido. Para darle un giro a esta actividad en familia, haga los sofás a un lado para hacer espacio para colocar cobijas y almohadas. Considere hacer boletos de cine y fichas de papel para que los invitados puedan canjear por golosinas, bolsas individuales de palomitas y jugos: repártalos días antes para que todos los invitados tengan la expectativa de asistir a su acogedora función. ¿A qué niño no le encanta jugar en la arena? Así que empaque unos juguetes de playa —cubetas y palas de plástico— y diríjanse usted y su hijo a la playa o a un parque que tenga cajas de arena. En el camino, pregúntele lo que espera encontrar y una vez allí, paséense y busquen tesoros en la arena, o bien escojan un lugar y empezar a cavar de inmediato. Conversen acerca de las cosas que lleguen a encontrar, ya sea conchas, algas, medusas o basura; por ejemplo, de las formas, los colores y las texturas de las conchas; o de que hay que tener cuidado de no tocar las medusas y que, sin embargo, éstas son importantes para su hábitat; o bien inste a su hijo a pensar de dónde proviene la basura (tal vez pudieran ponerse guantes para recoger latas o envoltorios hasta llenar las cubetas). Muy bien su hijo pudiera quedar fascinado sin reparar en que se trata de una actividad de aprendizaje. Continúa en la página 11 Nueva seccion: administraion de casos El Programa de Servicios CSHCN presta servicios de administración de casos a todos sus clientes — incluso a los que se encuentran en la lista de espera — para facilitar la coordinación del cuidado de la salud y la información sobre servicios y recursos locales que al Programa no le es posible ofrecer directamente. Para animarlo a aprovechar dicho servicio, el Boletín para familias del Programa de Servicios CSHCN presenta su nueva sección titulada «Administración de casos». Entérese de lo que dice una administradoras de casos sobre su trabajo en la página 10. n También Dentro: DENTRO: 3 Rincón FQ: Ensayos clínicos Resuelva sus dudas antes de incribirse 5 Información de contacto Oficinas locales del programa ADMINISTRACIÓN DE CASOS En primer plano: Blanca E. Sánchez Asistente social con experiencia nos platica sobre su profesión Las sugerencias de Sánchez a los padres de familia Dado que su voz en el teléfono es suave y joven, es difícil imaginar que Blanca E. Sánchez tenga más de 20 años de experiencia como asistente social. Nos confiesa que, en un principio, tenía pensado cursar otra carrera, pero después de tomar algunas cursos universitarios de servicio público, decidió cambiar su destino profesional. Sin embargo, su decisión también tuvo su origen en que ella misma aprendió acerca del servicio público en carne propia; recuerda: «de niña, mi familia recibió servicios de asistencia social y me quedé con ganas de ayudar a las personas necesitadas». Sánchez les anima a llamar al administrador de casos de su hijo siempre que necesiten asistencia, y sugiere que ellos mismos obren activamente en la toma de decisiones sobre el cuidado de la salud del niño. Las siguientes son cosas que ya pudiera estar llevando a cabo: La amplia experiencia que tiene en su campo se debe al haber trabajado con grupos varios en diversas agencias que asisten al público con condiciones físicas o mentales. Durante muchos años, Sánchez ha servido a los jóvenes con alto riesgo de dependencia química, así como a los ancianos. Actualmente, es gerente en el Programa de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Salud, en la división de Salud y Servicios Sociales Especializados del Departamento Estatal de Servicios de Salud de Texas (DSHS, por sus siglas en inglés). Las oficinas regionales de los servicios de salud prestan diversos servicios de administración de casos. En un día típico, los administradores de casos determinan si el solicitante reúne los requisitos para recibir asistencia social, proporcionan información a los padres sobre la enfermedad de su hijo, evalúan sus necesidades y sugieren la atención adecuada. También remiten a los padres a determinados recursos comunitarios, hacen citas para las visitas a domicilio, preparan informes y actualizan sus registros. Aprender todo lo que pueda acerca de lo que puede hacer por su hijo. AA Informarse acerca de la enfermedad de su hijo. AA Tomar la iniciativa. No obstante, el trabajo de los administradores de casos es mucho más significativo. «Son personas bien informadas en materia de recursos comunitarios y cuya personalidad les conduce a preocuparse por que la familia reciba la asistencia que su hijo necesita. Son personas que permanecen en su carrera pese a no ser prestigiosa ni tan bien pagada como otras, porque genuinamente les gusta ayudar a la gente», nos cuenta Sánchez con convicción en su voz y añade: «Son personas que se preocupan por los demás y están dispuestas a ayudar a cualquier persona en cualquier caso». Los clientes del Programa de Servicios CSHCN pueden comunicarse con un administrador de casos siempre que lo necesiten. Si el cliente tuviera problemas para encontrar información, el administrador de casos le recomendaría libros de consulta, fuentes fiables en Internet (en el número anterior publicamos el artículo «Búsquedas fiables en Internet»), o sugeriría llamar a la línea de asistencia 211. Sánchez explica: «El administrador de casos puede ofrecer a los padres los recursos que pudieran servir a las necesidades específicas del niño. Se anima a los padres a colaborar con el programa de educación especial del niño para que se les dirija a recursos adicionales si está en la escuela, y también a explorar las opciones del niño con el médico o en las clínicas». Julio de 2014 AA Pasamos a platicar de lo que más disfruta de su trabajo: «Puedo contribuir de una manera positiva»; y entonces añade antes de colgar el teléfono para volver a sus deberes: «Quizás no sea todos los días, pero de vez en cuando el cliente me hace saber que mi marco la diferencia». Blanca Sánchez tiene maestría en consejería y cuenta con licencia estatal para practicar asistencia social. Su oficina se encuentra en Arlington, Texas (en la región 2/3). Si necesitara hablar con un administrador de casos, llame al 1-817-264-4624 o -4627 si vive en el área, o en caso contrario, busque la oficina más cercana en en la página 13. n 10 Investigadores de la fibrosis quística: se buscan voluntarios RINCÓN FQ Viene de la página 9 Campamento en el patio La investigación de hoy determinará la forma en que se luche contra la fibrosis quística mañana. Hoy más que nunca los investigadores abren camino a más posibilidades en el tratamiento de la fibrosis quística y se elaboran nuevos tratamientos, en gran parte, gracias a las personas que participan en ensayos clínicos de manera voluntaria. Si a usted le gustaría participar, le sugerimos hacer su propia investigación antes de inscribirse! ¿Qué son los ensayos clínicos? En los ensayos clínicos, el equipo médico se suele estudiar al voluntariado con el objetivo de mejorar la calidad de un tratamiento determinado o de producir nuevos medicamentos. Se suele admitir a los participantes con base en su edad, sexo, tipo y etapa de la enfermedad, otras enfermedades y el historial del tratamiento en el que estén. Algunas de las ventajas por participar es estar en tratamiento antes de que el salga a la venta y ayudar a mejorar la calidad de vida de los demás, así como la del participante mismo y, en ocasiones, el participante recibe retribución. Por otro lado, es posible experimentar efectos secundarios, o que el tratamiento pudiera ser inefectivo. En definitiva, cada estudio es diferente. Si usted lo está considerando, consulte primero a su médico. Aquí está una lista de preguntas que debe hacer antes de comprometerse: AA ¿Qué están estudiando? ¿Por qué creen que pudiera tener éxito o no tener éxito? ¿Se han hecho otros estudios anteriormente? ¿Cuánto dura el estudio? AA ¿Cuáles son los beneficios? AA ¿Qué tipo de intervenciones recibiré durante el ensayo? ¿Cuántas veces? ¿Habrá pruebas o procedimientos durante el ensayo? ¿Será necesario que me hospitalicen? AA ¿Qué tendré que hacer yo y cómo afectará mi vida diaria? AA ¿Cuáles son los posibles riesgos y los efectos secundarios? Si tiene su tienda de campo arrumbada, ¡es hora de que la saque… al jardín o al patio! Pídale a su hijo que le ayude a empacar como si se tratara de una excursión de verdad: un cambio de ropa, pijamas, sus juguetes favoritos, libros, etc., y desde luego sacos de dormir (o suficientes cobijas), almohadas, linternas, una cámara, repelente y refrigerios. Luego salgan, armen la tienda de campaña y desempaquen. Aprovechen la noche para observar las estrellas, leer libros o contar cuentos. Pasar la noche acampando es una divertida manera de romper las noches rutinarias de su familia. Venta de limonada Poner un puesto de limonadas no es cualquier cosa; se necesita de planificación, compras, preparación y, por supuesto, atención al público. Lo bueno de ello es que su hijo puede participar en cada etapa. Comiencen por avisar a sus amigos y preparar los rótulos. Luego, como tendrán que hacer limonada auténtica, haga una lista de los ingredientes necesarios y vayan a la tienda. El día antes de la venta, hagan cubos de hielo de limonada para que el jugo se mantenga frío y no pierda el sabor. Prepare una mesa, cúbrala con un mantel y adórnela con globos o flores. Sería buena idea practicar con su hijo de antemano cómo cobrar y dar cambio para que a la hora de la hora, usted se relaje y disfrute viendo a su niño asumir el mando. Recuerde no cobrar mucho, ya que se trata de la experiencia y no del dinero. Fuerte de cobijas ¿Cómo se compararía a mi tratamiento actual? AA ¿Quién estará a cargo de mis cuidados médicos durante el ensayo? ¿Qué sucedería si sufriera lesiones o no reaccionara a las intervenciones como se espera? ¿Qué opciones de seguimiento tengo una vez que haya concluido el ensayo? AA ¿Me pagarán por participar? En caso que sí, ¿afectaría mi admisión en el Programa de Servicios CSHCN? ¿Me reembolsarán por gastos? AA ¿Me darán a conocer los resultados del ensayo? Si me beneficiara del estudio, ¿seguiría recibiendo intervenciones después de que concluya el ensayo? Para acceder a la información detallada, visite el sitio clinicaltrials. gov (en inglés), un servicio de U.S National Institutes, y la sección de preguntas comunes de Cystic Fibrosis Foundation, cff.org/research/ ClinicalResearch/FAQs (en inglés). n 11 A los niños les fascina los escondites secretos o privados. Desaloje la sala de estar para construir una tienda de campaña, esta vez, de cobijas (ideal para los días de verano en que el calor es insoportable como para jugar al aire libre). Proporcione a su hijo los útiles necesarios (por ejemplo, sillas, cobijas, sábanas, almohadas, pinzas de ropa y cuerdas), ¡pero permítale qué él que se haga cargo! Por supuesto, ayúdelo si se lo pide; de lo contrario, deje que su creatividad y su habilidad de resolver problemas hagan el todo el trabajo (y quizá quede sorprendido de la imaginación que tiene su niño). Anímelo a jugar dentro de su nuevo fuerte con sus animales de peluche, juguetes, libros para leer, libros para colorear y lápices de colores, y ¿por qué no a hacer su propio rótulo que diga «Prohibida la entrada». n Boletín para Familias en el Programa de Servicios CSHCN JUEGOS INFANTILES: Actividades divertidas para nuestros pequeños lectores. Colorea Texas! Los números en este mapa coinciden con el número de las oficinas regionales que aparecen en la próxima página. Colorea cada región con un color diferente: 1 - Rosa 7 - Azul 2/3 - Anaranjado 8 - Rojo 4/5N - Verde 9/10 - Amarillo 6/5S - Café 11 - Morado GATO ¡Desafía a tu familia o a tus amigos con un juego de gato! PERSPECTIVAS Las formas de la derecha parecen A. B. todas distintas. Dos son idénticas pero las mostramos de ángulos diferentes. Encuéntralas. C. D. Respuesta: A y E Julio de 2014 12 E. Oficinas locales del Programa de Servicios CSHCN El Programa de Servicios para CSHCN tiene oficinas en todo el estado de Texas. Para obtener ayuda para su hijo con necesidades especiales o para que le asignen un administrador de casos, llame a la oficina más cercana. Región 1 2 3 4 Ciudad Dirección Teléfono Fax Canyon PO Box 60968 WTAMU Canyon, TX 79016 1-806-655-7151, Ext. 1109 1-806-655-0820 Lubbock 6302 Iola Ave. Lubbock, TX 79424–2721 1-806-783-6452 1-806-783-6455 Abilene 4601 South First Street, Suite L Abilene, TX 79605–1466 1-325-795-5869 1-325-795-5853 Wichita Falls PO Box 300 (mailing address) Wichita Falls, TX 76307–0300 1-940-689-5930 1-940-689-5925 Arlington 1301 South Bowen Road, Suite 200 Arlington, TX 76013–2262 1-817-264-4624 1-817-264-4911 Bonham PO Box 605 (mailing address) 1205-A East Sam Rayburn (physical address) Bonham, TX 75418 1-903-486-9233 1-903-486-9286 Granbury 214 North Travis Street Granbury, TX 79048 1-817-579-2117 1-817-578-3310 Denton 3612 East McKinney Denton, TX 76209 1-940-320-8275 1-940-320-8233 Mockingbird 1545 West Mockingbird Lane, Suite 3001 Dallas, TX 75235 1-214-819-6760 1-214-819-6796 Rockwall 102 South First Street, Suite A Rockwall, TX 75087 1-972-772-6180 1-972-771-3080 Tyler 1517 West Front Street Tyler, TX 75702–7822 1-877-340-8842 1-903-535-7593 Athens 708 East Corsicana Athens, TX 75751 1-903-675-9107 1-903-675-3622 Carthage 1430 South Adams Carthage, TX 75633 1-800-306-0568 1-903-694-2316 Gilmer 324 Yapaco Gilmer, TX 75644 1-903-843-3030 1-903-843-4264 Henderson 700 Zeid Blvd. Henderson, TX 75652 1-800-306-0568 1-903-655-0104 Linden 123 Kaufman PO Box 300 Linden, TX 75563 1-903-756-7231 1-903-756-3159 Longview 1750 North Eastman Road Longview, TX 75601–3347 1-866-327-1364 1-903-232-3278 Marshall 4105 Victory Drive Marshall, TX 75670 1-866-327-1364 1-903-927-0249 Mount Pleasant 1014 North Jefferson Mount Pleasant, TX 75455 1-866-268-6465 1-903-577-8957 Palestine 320 E. Spring Street, Suite D Palestine, TX 75801 1-903-661-6089 1-903-729-7034 Paris 1460 19th Street NW, Paris, TX 75460 1-903-737-0236 1-903-737-0220 13 Boletín para Familias en el Programa de Servicios CSHCN Región Ciudad Dirección Teléfono Fax 4 (cont.) Quitman PO Box 1704 (mailing address) 213 West Bermuda (physical location) Quitman, TX 75783 1-866-518-0601 1-903-439-9335 Sulphur Springs 1400 College, Suite 167 Sulphur Springs, TX 75482 1-903-439-9331 1-903-439-9335 Texarkana 3115 South Lake Drive, Suite 120 Texarkana, TX 75501 1-903-791-3229 1-903-791-3238 Center 420 Tenaha Street Center, TX 75935 1-936-591-0525, Ext. 2242 1-936-591-0162 Crockett 1034 South Fourth Street Crockett, TX 75835 1-936-545-0360 1-936-544-0280 Jasper 130 West Lamar Jasper, TX 75951 1-409-384-6829, Ext. 231 1-409-384-7861 Kirbyville 314 North Herndon (physical location) PO Box 900 (mailing address) Kirbyville, TX 75956 1-409-423-7544, Ext. 238 1-409-423-4027 Livingston 410 East Church Street, Suite B Livingston, TX 77351 1-888-851-4748 1-936-328-8249 Lufkin 1210 South Chestnut Lufkin, TX 75901 1-936-633-3657 1-936-633-3667 Nacogdoches 2614 N.W. Stallings Drive Nacogdoches, TX 75964 1-936-569-4918 1-936-569-4989 Woodville 201 Willow Street, Ste. 200 Woodville, TX 75979 1-888-851-4748 1-936-328-8249 Houston 5425 Polk Avenue, Suite J Houston, TX 77023–1497 1-713-767-3111 1-713-767-3125 Beaumont 285 Liberty Street Beaumont, TX 77701 1-409-951-3091 1-409-951-3029 Conroe 608 North Drive Loop 336 East Conroe, TX 77301 1-936-760-4704 1-936-760-4707 Temple 2408 South 37th Street Temple, TX 76504–1768 1-800-789-2865 1-254-773-2722 Austin 1601 Rutherford Lane, Suite C3 Austin, TX 78754–5119 1-800-789-2865 1-512-873-6334 Bastrop 104 Loop 150 West, Suite 102 Bastrop, Texas 78602 1-512-321-2465 1-512-321-4861 Bryan 3000 Villa Maria Bryan, TX 77803 1-979-776-7489 1-979-731-0191 Copperas Cove 312 South Main Copperas Cove, TX 76522 1-800-789-2865 1-254-547-9463 Georgetown 2408 South 37th Street Temple, TX 76504 1-800-789-2865 1-254-773-2722 Lockhart 1403F Blackjack Street (physical location) PO Box 43 (mailing address) Lockhart, TX 78744 1-512-398-3161 1-512-398-9726 Navasota 425 N. Lasalle (physical address) PO Box 1287 (mailing address) Navasota, TX 77868 1-936-825-7586 1-936-825-0380 San Saba 423 E. Wallace San Saba, TX 76877 1-254-757-0679 1-254-753-0879 Waco 801 Austin Avenue, Suite 820F Waco, TX 76701 1-800-789-2865 1-254-750-9372 5 6 7 Julio de 2014 14 Región Ciudad Dirección Teléfono Fax 8 San Antonio 7430 Louis Pasteur Drive San Antonio, TX 78229–4507 1-210-949-2044 1-210-949-2047 Uvalde 2201 East Main Uvalde, Texas 78801 1-830-591-4388 1-830-278-1831 Eagle Pass 1593 Veterans Boulevard Eagle Pass, TX 78852 1-830-758-4254 1-830-773-4688 Victoria 1502 East Airline, No. 39 Victoria, TX 77901 1-361-574-7421 1-361-574-7396 El Paso 401 East Franklin, Suite 210 El Paso, TX 799011206 1-915-834-7682 1-915-834-7804 Midland 2301 N. Big Spring Street, Suite 300 Midland, TX 79705 1-432-571-4159 1-432-684-3932 San Angelo 622 South Oakes, Suite H San Angelo, TX 76903 1-325-659-7853 1-325-655-6798 Harlingen 601 West Sesame Drive Harlingen, TX 78550–4040 1-956-423-0130 1-956-444-3293 Alice 408 N. Flournoy, Suite C Alice, TX 78332 1-361-664-2019 1-361-668-4000 Corpus Christi 5155 Flynn Pkwy. Corpus Christi, TX 78411 1-361-878-3420 1-361-883-9942 Laredo 1500 Arkansas Avenue, Suite 3 Laredo, TX 78043–3049 1-956-725-5195 1-956-729-8600 McAllen 4501 West Business Hwy 83 McAllen, TX 78501–9907 1-956-971-1207 1-956-971-1275 Mercedes 202 West 2nd Street Mercedes, TX 78570 1-956-825-5300 1-956-825-5320 Brownsville 1000 W. Price Road Brownsville, TX 78521 1-956-554-5554 1-956-554-5581 Rio Grande City 608 N. Garza Rio Grande City, TX 78582 1-956-487-5556 1-956-487-8865 9/10 11 : ATORIO RECORD n al adminisió u s r a v o n Debe re CSHCN Servicios e d d a m a r su solicitu Prog íe v n E . s e mes Para cada doce ondiente. p s e r r o c ia cercana o a la oficin cina más fi o la r a e al encontr uda, llam d r ie u s. lq a u w w w.dsh resolver c o consulte h tm . 5 2-8 0 2 3 lt-span.s 1-8 0 0 -2 u a f e /d n c .us - /csh s t ate.t x 15 Boletín para Familias en el Programa de Servicios CSHCN CSHCN Services Program Purchased Health Services Unit, MC 1938 Texas Department of State Health Services PO Box 149347 Austin, TX 78714‑9347 Phone: 1‑512‑776‑7355 or 1‑800‑252‑8023 (toll‑free) Fax: 1‑800‑441‑5133 Children With Special Health Care Needs (CSHCN) Services Program Programa de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Salud In This Issue En este número Summer Fun on a Budget................................................................1 Ideas para disfrutar el verano sin gastar mucho...........................9 Case Management............................................................................2 Administración de casos...............................................................10 CF Corner: Clinical Trials...............................................................3 Rincón FQ: Ensayos clínicos.........................................................11 CSHCN Services Program Regional and Local Offices...............5 Oficinas locales del Programa de Servicios CSHCN.................13 Address Change Form.....................................................................8 Formulario de cambio de dirección...............................................8 Pub. No. 07‑12275