Comunicación como Conexión - Perkins School for the Blind
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Comunicación como Conexión - Perkins School for the Blind
CONVERSACIONES EXTRAORDINARIAS Una guía para desarrollar una comunicación significativa con niños y jóvenes adultos con sordoceguera Editores Bárbara Miles & Marianne Riggio Escuela Perkins para el Ciego ESTA PUBLICACIÓN FUE POSIBLE GRACIAS A LA FUNDACIÓN CONRAD N. HILTON Traducido al idioma Español por Karen Berríos Mathieu Solos podemos hacer muy poco. Juntos podemos hacer mucho. Helen Keller Credit statement: This (publication or Project) is supported (in part) by the Hilton/Perkins Program of Perkins School for the Blind, Watertown, Massachusetts. The Hilton/Perkins Program is funded by a grant from the Conrad N. Hilton Foundation of Reno, Nevada. CONVERSACIONES EXTRAORDINARIAS Una guía para desarrollar una comunicación significativa con los niños y jóvenes con sordoceguera. Editores Bárbara Miles – Marianne Riggio Escuela Perkins para el Ciego ESTA PUBLICACIÓN FUE POSIBLE GRACIAS A LA FUNDACIÓN CONRAD N. HILTON. Publicada por la Escuela Perkins para el Ciego Calle Beacon Norte No. 175 Watertown, Massachusetts 02472 Editada por Bárbara Miles y Marianne Riggio Copia editada por Anne Warras Smith Diseño: Nieshoff, Lexington, Massachusetts. Impreso: W.E. Address 1999 ISBN #0-9657170-1-1 Esta publicación fue posible gracias a la Fundación Conrad N. Hilton, Reno, Nevada . CONTENIDO Agradecimientos Prefacio Introducción CAPÍTULO 1 ¿Qué Es La Comunicación? CAPÍTULO 2 Comprendiendo La Sordoceguera CAPÍTULO 3 Desarrollando Las Relaciones Con La Familia CAPÍTULO 4 Conversación: La Esencia De La Comunicación CAPÍTULO 5 Ambientes Que Favorecen La Comunicación CAPÍTULO 6 Evaluación De La Comunicación CAPÍTULO 7 Elección De Las Formas De Comunicación CAPÍTULO 8 Desarrollando Una Comunicación Temprana Y El Lenguaje CAPÍTULO 9 Desarrollando Las Formas Básicas De Lenguaje CAPÍTULO 10 El Desarrollo De Un Lenguaje Complejo CAPÍTULO 11 Adolescentes Con Múltiples Discapacidades CAPÍTULO 12 Hacia La Vida Adulta CAPÍTULO 13 Conociendo Las Necesidades Individuales De Los Niños CAPÍTULO 14 Construyendo Una Visión De Servicios De Calidad Índice DEDICACIÓN A todos los niños y sus familias quienes han sido nuestros maestros. AGRADECIMIENTOS Nos gustaría agradecer a las muchas personas que nos han dado apoyo personal y profesional a través del proceso de aprendizaje que significó la preparación de este libro. A Michael Collins, Director del Programa Hilton-Perkins, por su paciente guía a través de la evolución de este texto y por reesforzar el valor y el significado de este libro para el campo de la sordoceguera. A Kevin Lessard, Director de la Escuela Perkins para el Ciego, por su generoso apoyo y confianza en este proyecto. Al personal y a los estudiantes del Programa para Personas con Sordoceguera del Instituto Perkins para el Ciego por su buena disposición y generosidad durante todo el proceso. A Tom Miller por su guía y apoyo y al personal, voluntarios, familias y a los niños del Programa para el Infante en la Escuela Perkins para el Ciego, por compartir con nosotros muchas imágenes agradables. A Nancy Hogan por su habilidad y buena disposición para ayudarnos a revisar y revisar y revisar. A Betsy Mc Ginnity y a Steven Davies, por ser tan generosos con los servicios de DBLink conforme exploramos las referencias y los recursos y especialmente a la agudeza visual de Steven. A Bárbara McLetchie y a Sara Gaar, nuestros críticos expertos de quienes también hemos aprendido mucho de lo que expresamos aquí. A Steve Perrault Coordinador Regional para América Latina del Instituto Hilton/Perkins, por su apoyo entusiasta y por llevar a Rosie por unas queso burguesas y de paseo mientras trabajábamos lejos. A Kimberly Emrick, quien hizo de la fase de producción final tan placentera. A Pat Nieshoff, por diseñar un libro que es más hermoso de lo que hubiésemos podido imaginar. A John Kennord y a Carol Benoit, quienes nos ayudaron a capturar las imágenes que tan artísticamente soportan nuestras palabras. A Anne Warren Smith, por ayudar a que nuestras palabras fluyesen más fácilmente. A la Fundación Hilton, por su generoso apoyo el cual ha permitido que este documento se haga realidad. NUESTRO PROFUNDO AGRADECIMIENTO a los muchos profesores, padres, cuidadores de los niños con sordoceguera a través del mundo quienes continúan ilustrando con métodos de enseñanza exitosos y quienes nos inspiran con su dedicación diaria a los niños. PREFACIO El campo de la sordoceguera ha estado por mucho tiempo en la necesidad de tener un libro sobre la promulgación de la comunicación. Aunque se ha escrito mucho sobre el tema, mucha de la literatura se enfatiza en aspectos específicos de la comunicación con niños y jóvenes adultos, o se enfoca en grupos específicos de la misma edad. Por el contrario, este trabajo presenta un análisis profesional de todos los aspectos de la comunicación, desde las primeras interacciones comunicativas entre la madre y el bebé hacia necesidades más sofisticadas del aprendiz avanzado. El panorama completo del diálogo humano es representado. Desde el tiempo en que Laura Bridgmen y Helen Keller fueron educadas por primera vez, hasta el día de hoy, hemos visto una gran cantidad de documentos en literatura sobre las necesidades del aprendiz con sordoceguera y cómo esas necesidades son únicas y especiales debido a la doble discapacidad combinada del aprendiz. Sin embargo, algunas veces existe la tendencia a pasar por alto los estudios particulares que podrían hacer el aprendizaje posible y más eficiente para una persona con sordoceguera. Aunque los educadores especializados algunas veces se preguntan exactamente qué es tan particular en las necesidades de aprendizaje del niño con sordoceguera. Vemos a muchos niños con sordoceguera ser educados sin mucho pensamiento recibir la comunicación adaptada y las técnicas instructivas necesarias para que los niños alcancen su potencial comunicativo. Este libro nos ayuda a encaminar la enseñanza. Lo que diferencia a este libro es que está escrito por maestros para maestros. En este texto, los autores tienen éxito en hacer que el lector se dé cuenta del amplio rango de impacto de la sordoceguera sobre el aprendizaje y sobre la vida. A través de ejemplos concisos, claros y prácticos de su trabajo y un estilo de escritura personal, ellos aclaran las necesidades de los niños y cómo dirigirse a ellos en la clase. Las filosofías educativas del sonido y la teoría combinadas con los ejemplos pragmáticos de los casos individuales estudiados ayudan al lector a entender algunos de los principios menos obvios de la educación de los niños con sordoceguera. Sus métodos de enseñar la comunicación y especialmente su insistencia en que la comunicación sea integral para todas las experiencias de la vida para el niño con sordoceguera hacen de este un interesante e informativo trabajo. Las fotografías y las ilustraciones ayudan al lector a entender los métodos donde la descripción verbal no es suficiente. Es con gran orgullo que les presento este libro producido por cinco educadores en el Programa para el Sordociego y el Programa Hilton/Perkins en la escuela Perkins para el Ciego. Ellos han sido exitosos en artículos, lo que se cree en el Instituto Perkins son las necesidades de comunicación de los niños con sordoceguera por décadas. Estos principios se expresan en un lenguaje claro y simple para la comunidad profesional mundial. Este libro es indudablemente un valioso recurso para el campo de la sordoceguera para las décadas venideras Michael T. Collins, Director Programa Hilton/Perkins Escuela Perkins para el Ciego Watertown, MA INTRODUCCIÓN Si usted está leyendo esto, es muy probable que usted es lo suficientemente afortunado en conocer a una persona con sordoceguera o que lo será en alguna forma de comunicación con alguien que tiene visión limitada. Usted podría sorprenderse que nosotros usáramos la palabra “afortunada” cuando nos referimos a una discapacidad tan seria como la sordoceguera. Pero para quienes escribimos este texto significa afortunado. Las personas con sordoceguera nos han enriquecido la vida significativamente. Tenemos mucho que compartir con ustedes sobre lo que hemos aprendido de ellos. Para algunos de nosotros, esta experiencia cubre al menos 30 años. Consideramos que la buena comunicación debe ser primordial en nuestras experiencias positivas con las personas con sordoceguera, y es por esta razón que les hemos escogido como un énfasis para nuestro texto. A través de este libro leerán historias basadas en nuestras experiencias positivas con personas reales con sordoceguera. Estas historias han sido seleccionadas y adaptadas para ayudarles a compartir en la vitalidad de nuestras interacciones con estas personas y sus familias. Esperamos que estas historias, junto con la guía para crear ambientes ricos en comunicación, pudieran ayudarles a obtener nuevas señales en sus propias interacciones con niños, infantes y jóvenes adultos con sordoceguera. Los capítulos iniciales son la base para el desarrollo de programas instructivos para niños con sordoceguera cognoscitiva o quienes se han convertido en personas con sordoceguera a temprana edad. Los siguientes capítulos detallan más específicamente y en secuencia las bases que proveen de experiencias significativas de estos aprendices. En el capítulo final unimos algunos temas sobresalientes que fundamentalmente son provistos para proveer servicios educativos personalizados para los infantes, niños y jóvenes adultos con sordoceguera. Esperamos que conforme usted complete la lectura de este libro, capte las historias y las imágenes y los lleve a su trabajo. Estas podrían ayudarle a aumentar la alegría y satisfacción en sus relaciones con los niños y jóvenes adultos a quienes usted tiene el privilegio de conocer. “Las cosas más maravillosas en el mundo no pueden verse o aún tocarse, deben sentirse con el corazón.” -HELEN KELLER CAPÍTULO 1 ¿Qué es la Comunicación? Bárbara Miles EN ESTE CAPÍTULO Comunicación como Conexión Comunicación Pre-Lingüística Comunicación que Utiliza el Lenguaje Importancia de la Comunicación para las Personas con Sordoceguera Comunicación como Conexión. ¿QUÉ ES LO QUE QUEREMOS DECIR CON COMUNICACIÓN? NUESTRA PRIMER RESPUESTA PODRÍA SER QUE LA COMUNICACIÓN ES EL USO DE LAS PALABRAS EN UNA ESTRUCTURA DE LENGUAJE FORMAL. PERO LA COMUNICACIÓN ES MÁS / MUCHO MÁS. ES EL MEDIO POR EL CUAL LAS PERSONAS SE CONECTAN CON SU ENTORNO Y CON OTRAS PERSONAS. LA COMUNICACIÓN ES LA FORMA EN LLEGAMOS A OTRAS PERSONAS, ES LA FORMA EN QUE NOS CONTACTAMOS UNOS CON OTROS. A TRAVÉS DE LA COMUNICACIÓN, NOS CONECTAMOS EN TODO EL SENTIDO DE LA PALABRA. LA COMUNICACIÓN ES CONEXIÓN. Las personas con sordoceguera merecen estar conectadas, así como cualquier otra persona merece estarlo. Las personas con sordoceguera merecen tener la mejor calidad de vida posibles. Ellos merecen ser incluidos y ser capaces de expresarse a sí mismos en una forma rica y variada a través del tiempo. Ellos merecen ser escuchados y respetados por lo que ellos tienen que decir, sin embargo, ellos lo dicen – con lenguaje, con gestos, con movimientos, con voces, con las manos, con la mirada, con el silencio. Comunicación Prelingüista Antes de que inicie el lenguaje formal, existe un complejo sistema de conexiones no verbales entre el cuidador y el niño. Todos los recién nacidos, indiferentemente si tiene o no discapacidades severas, están dotados de cierta programación genética que pareciera estar designada a fortalecer el vínculo comunicativo entre en niño y la madre. Los niños muy pequeños con visión, por ejemplo, prefieren imágenes de caras en lugar de diseños, por lo tanto, el niño es alentado a preferir contacto visual cara a cara sobre cualquier mirada casual. Como resultado, las oportunidades de comunicación se maximizan. Psicolingüistas han descubierto que los recién nacidos están programados con lo que es conocido como “reflejo de succión”. El infante de pecho o de chupón podría de forma natural detenerse después de succionar el pecho. El efecto de esta pausa involucra a la madre o a los cuidadores en una interacción en especie de diálogo con el infante. La madre o el cuidador deberán presionar o hacer que el infante responda durante esta pausa con el fin de inducirlo a que inicie la succión de nuevo una y otra vez. Una especie de conversación ha iniciado, aunque es una conversación sin lenguaje formal. Ellos se comunican a un nivel muy básico, de manera no verbal. Durante los primeros meses y años de vida del niño, este diálogo no verbal entre el niño y el cuidador aumenta en complejidad. Antes de que el niño pueda pronunciar sus primeras palabras, él ya puede expresarse a sí mismo en una amplia variedad de formas – a través de la risa, el llanto, expresiones faciales, tensiones musculares o relajamientos, gestos tales como señalando y logrando movimientos de cabeza y cuerpo tales como voltearse y alejarse o dirigirse a personas o cosas, y por una amplia variedad de comportamientos (rechazar cosas, por ejemplo, intentos no verbales de obtener lo que quiere a través de medios que el infante dispone). Muchos de los juegos de los niños son en realidad formas de diálogos no verbales. Juegos tales como “escondite” involucran un intercambio retroactivo. Todas estas son formas de comunicación, y ellas ocurren en diferentes combinaciones tanto en niños sensorialmente discapacitados como aquellos que no lo son. Comunicación que Utiliza el Lenguaje El lenguaje es un método codificado de comunicación más formal, desarrollado fuera de esas conversaciones no verbales. Se desarrolla como resultado de la relación del niño con sus cuidadores y su continua exposición al lenguaje. Un niño con audición normal escucha cientos de horas de lenguaje hablado antes de que emita su primera palabra o aproximación a ella. El aprende a atribuir el significado del lenguaje que escucha porque este lenguaje sucede en el contexto de las relaciones en las cuales las interacciones no verbales están ya establecidas y con significado. Expresión de Pensamientos El lenguaje no es la única forma, pero es parte de un todo que llamamos comunicación. El lenguaje es una comunicación simbólica y al ser simbólica tiene ciertas características que las formas de comunicación no simbólicas no tienen. El lenguaje es abstracto. Se utiliza para referirse a cosas que no están presentes físicamente. Se puede referir a eventos pasados y futuros. Se puede usar para referirse a concepto e ideas que no tienen una realidad física concreta. Puede nombrar sentimientos (felicidad, enojo, amor), clases de cosas (vegetales, animales, muebles) e ideas abstractas (esperanza, justicia, deseo). Con el lenguaje nuestra capacidad de pensamiento aumenta y se torna más compleja y nuestra habilidad de establecer diálogos con las personas se expande. Somos capaces de expresar cosas que no podíamos expresar antes de que tuviésemos palabras para ellas. Quizás nuestra percepción cambia, conforme desarrollamos un vocabulario para nombrar cosas, podríamos ver el mundo con una creciente precisión. Lo que una vez fue “Mira al pajarito” se convierte en “Oh, ese es un cardenal; aquél es un canario; aquel es un carpintero”. Esta precisión para ver podría suceder no solo con la visión literal sino con el tacto, el cual es la visión para el no vidente. Lo que alguna vez fue “siente la silla” se convierte en “aquí hay una silla mecedora.” Expresión de Sentimientos Conforme nuestra percepción de objetos físicos se agudiza cuando podemos nombrarlos con mayor precisión, asimismo podríamos percibir nuestros sentimientos. Aprender la palabra “frustrado” podría engendrar toda una nueva relación hacia lo que antes era un sentimiento incómodo y amorfo. Conocer el lenguaje que encaje con el sentimiento podría ayudarnos a tolerar ese estado con algún interés en lugar de explotar simplemente en cólera o colapsar en pasividad. Lo que es más, lo podemos comunicar a otra persona sin tener que actuarlo. Tener palabras para expresar sentimientos profundos podemos desencadenar nuestras conexiones con otros, al saber que somos comprendidos y que nosotros los entendemos. Comprendiendo las Relaciones Aprendemos no solo palabras, también estructuras gramaticales y ellos nos habilita a expresar las relaciones entre las cosas, personas y eventos. Podemos entender, de hecho, si alguien nos dice “iremos a nadar mañana, si el día está soleado, pero si está haciendo frío, nos quedaremos dentro y jugaremos baloncesto.” Este entendimiento nos puede dar mayor flexibilidad. No estamos más en desconocimiento de las posibilidades de la vida, sino que ahora tenemos formas de anticiparlas, formas de comprender las relaciones entre los cambios de condiciones de vida. El poder conlleva al entendimiento. Ahora podemos decir que “prefiero permanecer adentro si está caluroso mañana”. Podemos iniciar un diálogo sobre nuestra participación en la vida, podemos expresar nuestros gustos, disgustos, necesidades e intereses en formas complejas y precisas. Una vez que conocemos las estructuras para hacerlo, también podemos preguntar, solicitar información y satisfacer nuestra curiosidad sobre numerosos asuntos. Con un vasto, rico y preciso lenguaje y gramática se puede involucrar de forma más variada y enriquecida en la vida. Aquí se desarrolla también, la posibilidad de una rica y variada vida interna, la cual se puede volver una fuente de creatividad vital. En el lenguaje que es más complejo, uno se puede preguntar, imaginar, soñar y expresar (quizás también preocupar y reflexionar con mayor precisión, diferenciación y placer. Esto sucede en su mayoría, de la misma forma que nuestras relaciones con el mundo externo se enriquecen conforme se desarrolla el lenguaje. Todo esto sucede antes aún de que aprendamos a leer y escribir; sucede con la simple adquisición del lenguaje oral o por señas. Alfabetismo Leer y escribir abre muchas puertas. Cuando podemos leer, tenemos acceso a información que no depende de la presencia física de la persona para su intercambio. Podemos aprender sobre lugares en el mundo que están lejos de nosotros, ideas que las personas tuvieran siglos atrás, instrucciones para construir cosas, direcciones para viajar e historias que sale de la imaginación de las personas. Con la lectura a nuestra disposición, nuestro aprendizaje y placer no necesitan discursos. Y con la escritura estamos autorizados para transmitir nuestras ideas y experiencias a las personas a través de la distancia. Al escribir este texto, podemos transmitir nuestras experiencias de comunicarnos con las personas con sordoceguera a ustedes, los lectores. Una persona con sordoceguera que conoce algún tipo de escritura (por ejemplo, escribir a máquina o Braille) puede transmitir la información hacia alguien más. Aunque esa persona no conozca el lenguaje por señas o si es a la distancia. El lenguaje, incluyendo la escritura y la lectura, amplían nuestra habilidad par alcanzar lo más lejos y lo más profundo del mundo alrededor. Esto es cierto si podemos oír y ver. También es cierto y más importante aún, si conocemos de nuestra visión o nuestra audición o ambas. Las personas sin visión o audición tienen limitada una gran cantidad de su acceso al lenguaje. Para compartir el aislamiento que es causado por la sordoceguera, es crucial que la persona tenga tantos otros medios que le sean posibles para hacer conexiones, obtener información y expresarse a sí mismos. El lenguaje, incluyendo la escritura y la lectura, provee de canales esenciales a aquellas personas con impedimentos sensoriales quienes son lo suficiente afortunados de recibir una enseñanza y quienes son capaces de aprender a utilizarla. Los infantes prefieren el contacto visual cara a cara. Importancia de la Comunicación para las Personas con Sordoceguera Ya sea o no que una persona con sordoceguera pueda aprender un sistema de lenguaje formal, o pueda aprender a lee y escribir, la comunicación es crucial. Hemos visto que la comunicación es más que solo un lenguaje. Incluye una amplia variedad de formas en las cuales la persona está conectada a su ambiente y a la fábrica de la vida. La comunicación es de gran valor en cualquier nivel que pueda desarrollarse. Aún teniendo una habilidad de comunicación limitada hace la vida más fácil. Maximizando la habilidad de una persona con sordoceguera para comunicarse – para conversar – asegura que será incluido lo más posible en la fábrica de la vida. Le da la posibilidad de controlar su propia vida, le da el poder y le permite afectar lo que le sucede a él a y los demás. La Responsabilidad del Educador Estando conscientes de nuestra obligación de enseñar a una persona con sordoceguera cómo comunicarse bien, conlleva profundas implicaciones. Asume un compromiso de incluir a esa persona lo más posible en la corriente de la vida. Tomarse este compromiso seriamente significa que debemos echar un vistazo a todas las interacciones que una persona tiene con otras personas y con sus entornos. No podemos dirigir metras comunicativas si ellas fueron una parte aislada de la vida del estudiante o de un programa educativo. La comunicación es implantada hacia un desarrollo cognoscitivo, social, emocional, vocacional y físico también. Para pensar claramente sobre las necesidades de comunicación de un estudiante es también pensar claro sobre todas estas otras necesidades. Para ayudar a un niño o a un adulto con sordoceguera a mejorar su comunicación es también ayudarlo a lograr la calidad de vida en cada una de estas áreas. Esto no es una tarea pequeña. Las habilidades de comunicación no llegan fácilmente a la persona con sordoceguera. Las personas con sordoceguera reciben la información distorsionada de o ninguna información del todo de los dos sentidos que son los más usados para hacer nuestras conexiones primarias con el mundo. Para ayudarlos a aprender a conectarse es difícil, para ellos y para nosotros como maestros. Pero nosotros hacemos esto porque cada persona con sordoceguera merece expresase de la mejor forma posible. Conociendo a la Persona Conocer a una persona en particular con sordoceguera puede enriquecernos enormemente. La comunicación con los niños y adultos con sordoceguera no solo se basa en los principios y métodos, también debemos hablar de personas y situaciones específicas. Por esta razón, nos gustaría introducirles aquí – al inicio de la discusión de comunicación con las personas con sordoceguera – a varias personas con sordoceguera. Ellas están en la mitad de sus carreras escolares – jóvenes estamos escribiendo este texto, que usted podría cambiar sus impresiones para que se ajusten a la realidad de las personas con sordoceguera a quienes conocerá. Aquí hay tres diferentes amigos nuestros con sordoceguera vistos como adolescentes. En sus historias, usted podrá ver rasgos de estudiantes que conozca. CONOZCAN A JASON Jason tiene 14 años. Es alto y corpulento, con una apariencia juvenil. Si no fuese por su estatura, Antes de que el lenguaje forma existiera, existe un complejo sistema de conexiones no verbales entre el cuidador y el niño. Las personas que pueden ver y oír también merecen el privilegio de escuchar lo que la persona con sordoceguera está diciendo. La experiencia de vida de estas personas es única – la increíble experiencia de estar sin o ser deficiente en, los sentido que conectan a la mayoría de nosotros con el mundo. Las personas con sordoceguera están conectadas de diferentes formas, ellos saben cosas que las personas con audición y visión no saben. Cada persona con sordoceguera tiene algo en que contribuir, y lo ellos contribuyen necesita ser recibido. La sociedad como un todo necesita estar abierta a las personas con sordoceguera, para comunicarse completamente con cada una de ellas, para el beneficio de todos. adolescentes- que han tenido muchos anos de enseñanza, pero que todavía no llevan una vida adulta. Conforme conocemos a nuestras personas, a través de nuestras descripciones podrían querer especular lo que ellos podrían haber sido de niños o lo que será de adultos. Luego en este texto usted será capaz de comparar sus especulaciones con la realidad. Le daremos un vistazo a las vidas iniciales y posteriores de algunas de estas personas. Usted será capaz de ver si sus ideas sobre sus potenciales y limitaciones han sido muy optimistas o muy escasas. Al realizar esto, usted se dará cuenta de los tipos de expectativas y de imágenes que usted tiene de un niño y un adulto con sordoceguera. Podría encontrar, como muchos de nosotros que podríamos pensar que tiene 10 años. Utiliza anteojos gruesos para ayudarse a corregir su miopía y aparatos auditivos para ayudarse a corregir una pérdida auditiva de moderada a severa. A Jason le gustan las máquinas de cualquier clase. Él podría estar al frente de un elevador presionando el botón todo el día si lo dejasen solo haciendo eso. O podría permanecer por horas de pie y mirar la luz de una fotocopiadora encenderse y apagarse mientras se sacan copias. Una vez a la semana tiene la tarea de ir a sacar las copias de las cosas que necesita el profesor. Él disfruta inmensamente el trabajo, ya que lo expresa por la forma en que corre por el corredor para llegar a la fotocopiadora, riendo y hablando consigo mismo mientras camina con pasos largos. Él hace sonidos cuando trata de hablar. Su sonido favorito es “dah” el cual utiliza varias veces al día, especialmente cuando está emocionado, como cuando va a la fotocopiadora. no quiere hacer algo. Le gusta leer oraciones muy simples si tratan sobre él o sus experiencias, pero con frecuencia lo hace por rutina y confunde las palabras que empiezan con la misma letra. (El requiere impresiones sus preocupaciones con las máquinas, Jason también puede ser muy afectivo. Este año en la escuela su maestro ha tenido que imponer la regla de no abrazarse de forma inapropiada, debido a la tendencia de Jason de El lenguaje aumenta la habilidad de la persona para tener diálogos más complejos. Muchas de las grandes para ver abrazar indiscriminadamente expresiones de lenguaje de adecuadamente y así leer). a las personas. Le gusta Jason son simples señales. Él Puede imprimir unas pocas particularmente los niños es capaz de imitar oraciones palabras de memoria. Su pequeños y sus abrazos de cortas a través de señas, pero escritura es grande, con osos pueden asustarlos. Es raramente conecta más de dos frecuencia une las palabras, e ahora que él está empezando palabras juntas por sí mismo. invierte las letras como la “b” a ser capaz de controlar ese Con mayor frecuencia, el y la “d” le gusta dibujar, impulso, y si se le recuerda, solo nombra las cosas en especialmente dibujos de él extiende su mano para especial las máquinas en las máquinas y en los momentos saludar en lugar de lanzarse a que pareciera estar pensando cuando tiene deseos de abrazar. todo el tiempo y las personas escribir independientemente importantes en su vida, como es cuando está etiquetando CONOZCAN A VIVIAN su familia y maestros. Si une esos dibujos que ha hecho. Vivian tiene 16 años. Ella es dos palabras, son por lo Cuando sus maestros se delgada, de tez blanca y general expresiones frustran más con él es cuando hombros redondeados. telegráficas de ideas: él no pone atención a lo que Vivian se ve mucho mayor a “elevador mañana”, “casa le están tratando de decir – él su edad. Cuando camina, viernes”, “luz fotocopiadora”. mira hacia arriba con la mueve su cabeza hacia el Jason es muy poco mirada perdida y no se lado derecho y con frecuencia cooperativo en la clase, pero concentra en la lección, solo tiene su mano cerca de su ojo puede ser muy terco cuando sonríe a sí mismo. Con todas derecho. Ella ha aprendido a que si hace esto puede mirar a través de un corte hecho con dos dedos, y puede ver más claramente. Ella solo tiene visión en un ojo, y es miope. El otro ojo es un ojo falso que reemplaza al que le fue sustraído hace dos años. No ha sido capaz de ver fuera de él desde que era una niña cuando se lastimó posiblemente en un accidente, pero los registros no son claros al respecto. Utiliza una ayuda auditiva que es un arnés corporal que lleva sobre la sudadera, los alambres se extienden de lado a lado de la moldura del aparato auditivo. Cuando uno se le acerca, nos damos cuenta que ella es más joven de lo que tarde a la escuela su maestra sabe que debe llamar a la enfermera de la escuela ya que Vivian algunas veces va allá a hablar con la enfermera sobre algo que le preocupa. La enfermera no conoce el lenguaje de señas pero Vivian le dibuja, dobla en papel a unas pulgadas de su nariz, y trata de escribir palabras para hacerse entender por la enfermera. La memoria de Vivian para el deletreo es pobre, por lo que puede escribir cosas como “dloro” (en vez de dolor) o “cabza” (en vez de cabeza). La enfermera escucha y mira pacientemente y envía a Vivian a la clase con su vitamina diaria. En la escuela Vivan trata La lectura y la escritura le permiten acceso a la información que no depende de la presencia física de la persona para su intercambio parece. Ella sonríe y ríe con de complacer a sus maestros, facilidad si usted le sonríe y con frecuenta los toca y los su cara se ilumina, entonces mira en busca de su usted se da cuenta que ella es aprobación. Utiliza el una adolescente. Sin lenguaje por señas para embargo, si usted le comunicarse con ellos y demuestra desaprobación, aunque ella ha sido educada ella se torna preocupada o explícitamente, su estructura rompe en llanto. es la del Lenguaje Americano Muchas mañanas ella por Señas (ASL – siglas en ingresa a la clase reclamando inglés). Cuando hace señas, por alguna clase de dolencia gesticula y señala mucho, física. Por lo general señala hace dibujos en el aire con su estómago o cabeza y hace sus manos. Cuando describe la señal de “dolor”. Si llega a una persona, por ejemplo, CON UN ENRIQUECIDO Y PRECISO VOCABULARIO Y GRAMÁTICA, SE PUEDE ENRIQUECER Y VARIAR LA PARTICIPACIÓN EN LA VIDA por lo general esculpe el pelo de la persona con sus manos utilizando su propia cabeza como modelo imaginario de la persona a quien se refiere. Cuando se le presiona, puede formar oraciones sencillas en la estructura del inglés pero la mayoría del tiempo recae en frases de dos o tres palabras. Se anima cuando trata de hablar sobre algo que es importante para ella y podría ponerse ansiosa y nerviosa tratar de alcanzar un papel cercano y un lápiz para dibujar o escribir palabras simples o frases – ella se asegurará que ha comprendido correctamente. Su vocabulario en lenguaje de señas a estas alturas es de aproximadamente 500 palabras, por lo que es capaz de hacerse entender en la mayoría de las cosas que le conciernen. Aunque todavía tiene problemas expresando con claridad sus sentimientos, solo tiene pocas palabras para describirlos, pero pareciera tener un complicado rango de sentimientos que puede ser observado en sus constantes cambios de lenguaje corporal y expresiones faciales. Su maestra está empezando a tratar de enseñarle a usar algunos dispositivos de comunicación que podría necesitar como adulto. Vivian no es segura de sus habilidades de lenguaje escrito, especialmente cuando se trata de usar oraciones, como se supone debe hacerlo cuando usa impresiones grandes TDD (aparato de telecomunicación para sordos). Se frustra fácilmente u por lo general rompe en llanto durante estas lecciones. A Vivian le gustan los niños pequeños y les ayuda en la clase de preescolar una vez a la semana por la mañana. Su expresividad no verbal la hace una buena compañera de juego para los niños de 3 a 4 años. Algunas veces actúa maternalmente hacia ellos. Abrazándolos o consolándolos si están molestos, en otras ocasiones está juguetona, y se les une en sus juegos de casita. Le gusta las clases de cocina, también, las cuales toma una vez a la semana. Siempre le ha gustado a “jugar a la casita”, y cuando usted ve en las clases de cocina casi pareciera una extensión de eso – se torna seria, y concentrada. Si evita ponerse muy nerviosa, puede seguir las recetas bien. Algunas veces se pone agitada, y entonces pierde la atención de la actividad. Si el maestro trata calmadamente de hacerle una pregunta durante estos momentos de ansiedad, ella podría tener que preguntar 5 o 6 veces antes de que Vivian pueda decirle el paso a seguir en la receta en la cual está trabajando, o cuál ingrediente está perdiendo. CONOZCAN A JULIA Julia tiene 15 años. Tiene el cabello rizado de color café y una hermosa cara. Por lo general tiene que usar anteojos obscuros ya que cualquier reflejo de luz le lastima los ojos. Aún en interiores, los tiene que tener a mano la mayoría del tiempo, especialmente en primavera y verano, cuando el brillo de la luz de afuera es más fuerte. Ella es profundamente sorda y casi totalmente ciega. Si alguien se le acerca a hablarle, necesitará identificarse porque ella no lo puede reconocer con el poquito de visión remanente. Necesitará para hablar con ella el lenguaje por señas y ella necesitará poner sus manos sobre las suyas para poder identificar las señas. Probablemente la primera cosa que notará sobre esto es que su contacto es muy suave en su mano. Ella sigue sus manos con esfuerzo y gracia. Cuando usted habla con ella, ella le pone mucha atención. Se puede notar porque no se distrae fácilmente y porque hace muchas preguntas que demuestran que ha puesto atención. También le gusta sorprender haciendo preguntas días después sobre lo que se le habló las semanas anteriores, tal vez le contó que a usted lo visitó un amigo y ella le pregunta si su amigo todavía está ahí. Tal vez ella le pregunta sobre la reunión que usted tuvo que asistir ayer. Algo sobre su atención expresa interés genuino (es su gracia de movimiento, la calidad de su contacto o algo en la forma en que ella se esfuerza por mirar lo que pueda de su expresión o quizás es todo lo anterior.) Su lenguaje por señas es cuidadoso, utilizando principalmente la estructura del inglés y oraciones simples y completas. Ella usa muy pocas oraciones complejas y no muchas compuestas. Está orgullosa de su lenguaje y trabaja duro para hacerlo. Pregunta por trabajo, algunas veces en la escuela se siente que no está aprendiendo lo suficiente. Su lectura es elaborada. No puede leer nada a excepción de las letras o impresiones más obscuras y más largas. Aún cuando puede leer, ella debe tener la iluminación ideal, y sostiene la página a unas pulgadas de su nariz. A esta distancia ella puede solo ver una palabra a la vez, algunas veces ni siquiera eso, si la palabra es larga por lo que su lectura es lenta. La comprensión es difícil para Julio, porque es difícil para ella recordar el principio de una oración para el tiempo que llega al final, especialmente si es una oración larga. A través de los años, muchos de sus maestros han experimentado tratar de enseñarle la lectura del Braille. No lo toma muy entusiasmada, pro lo que no ha progresado lo suficiente que valga el esfuerzo que toma. Si le pregunta a su maestro ahora, cuando tenía 15, le diré que no espere que Julia sea capaz de leer material para adultos en impresiones grandes fácilmente o que disfrute mucho hacerlo. Ahora existen muchas cosas que no entiende. No solo en su lectura lenta, sino que hace muchas preguntas sobre muchas palabras. Existe mucho vocabulario que no conoce, muchas experiencias que no ha vivido (nunca ha visto televisión o películas, o La comunicación incluye una amplia variedad de formas en las cuales una persona está conectada a su ambiente. escuchado la radio), y ella es tan curiosa que sus lecciones de lectura frecuentemente se dan en largas discusiones antes de que termine con un simple párrafo. Julia disfruta estas lecciones de todos modos. Ella es sincera. También disfruta socializar con sus compañeros y constantemente les pregunta sobre lo que está sucediendo que no puede ver. Le gusta “chismear” también y habla con sus amigos sobre otros adolescentes, profesores y antiguos profesores. Ella tiene realmente una sola amiga quien es sordo ciega (pero que tiene mejor visión) y ambas pueden con frecuencia encontrarse juntas después de la escuela para hablar o ver una revista (la joven con mayor visión le explica a Julia las fotos). CONOZCAN A MARY Mary tiene 14 años, es pequeña con corte de pelo Los niños con sordoceguera deben ser alentados a aprender a comunicarse sobre aquellos temas que le son de interés. travieso. Tiene una gran camina ella arrastra los pies boca muy expresiva. Su junto con sus rodillas un poco sonrisa y sus pucheros son dobladas y sus pies igualmente poderosos, se apartados. Cuando camina su moviliza lentamente porque cabeza mira hacia abajo. su parálisis cerebral le ha (¿Estará mirándose los pies?). afectado todos sus miembros. Ella puede fácilmente No tiene la fuerza suficiente encontrar el camino de para caminar largas regreso a su casa donde ha distancias. Su madre le vivido durante los últimos compro una brillante cuatro años. La cocina es su andadera roja para que Mary lugar favorito también. la pueda acompañar en Cuando está en casa, alguna caminata o disfruta jugar juegos de simplemente cuando salen a turnos con su madre caminar. Cuando Mary adoptiva, su hermana o su Las personas que pueden ver y oír tienen el merecen aprender sobre las experiencias de la vida de las personas con sordoceguera. niñera. Le gusta pasar tiempo en su propio espacio dentro en la sala, en una pequeña casa hecha de tubería de PVC (sus cosas favoritas tiene forma de polo). Tiene una almohada roja en el piso y muchas otras cosas favoritas guindando dentro. (Luces navideñas, brillo, tubos, etc.) Ella disfruta especialmente cuando sus hermana se le une para jugar a la casita, de forma que Mary puede enseñarle las cosas llenas de colores que posee. Dentro de su caja de juguetes con cadenas plásticas de colores brillantes, su hula hoop (el cual le gusta mirar de arriba hacia abajo) y su raqueta de tenis plástica. (Disfruta observar a través del patrón de la red de la raqueta, especialmente cuando va en carro y mirando por la ventana). También tiene muchos muñecos de Mickey Mouse que son sus favoritos, los cuales sin lugar a dudas le recuerdan sus visitas regulares a Disney World. Su madre tiene una pizarra de comunicación en la casa que contiene el cepillo de dientes listo para la escuela y para irse a la cama, un tubo vacío de papel higiénico para ira al baño, un tazón (igual al que ella utiliza para comer) para los tiempos de comida, una taza para las bebidas (fuera de los tiempos de comidas) un pequeño oso de peluche para la hora de ir a dormir, un pedazo de cinturón de seguridad para cuando sea ir al carro. Cuando se le dan los objetos, ella los lleva al área donde los utiliza. Ella no relaciona constantemente el símbolo del baño o del oso. De vez en cuando, Mary toma un objeto del mostrador, el cual sostiene al discapacidades. Ella está muy Más comúnmente son las manos las que toman la función de los ojos y los oídos para la persona con sordoceguera. nivel de su vista en la cocina a gusto con la rutina en la y va al área de la casa donde clase y la sigue cuando los se da esa actividad. Otras otros niños se levantan y ocasiones, solo ira a esa área corren sus sillas de actividad tomando el objeto. Algunas en actividad. Ella tiene veces, el lugar de utilizar el amigos favoritos con quienes objeto de su pizarra, Mary gusta sentarse cerca y les solo va al estante de platos y sonríe cuando están a su lado. toma su tazón y su taza y los Ella especialmente pareciera lleva a la mesa. Para ese gustarle un niño de su clase entonces, su madre ha hecho vocacional quien disfruta un esfuerzo muy especial observar a Mary y ayudarle para darle a Mary lo que ha cada vez que puede. Cuando solicitado. se está poniendo su abrigo, él Mary ahora entiende sabe que su retraso mental aproximadamente 10 señales hace difícil esta tarea, por lo simples. Por ejemplo, cuando que siempre está ahí para su madre le hace la seña de ayudarle sosteniendo la “comida”, Mary podría manga para ella. caminar hacia la mesa y Por varios años, la sentarse a la mesa en su silla. personas saben que Mary Ella tiene dificultad haciendo tienen una pérdida profunda algunas señas porque su daño de la audición, pero cerebral le afecta su habilidad recientemente se ha para usar las manos también. encontrado que también tiene En la escuela ella ha una pérdida de visión (las empezado a utilizar algunos personas le han atribuido su gestos para indicar que acrobacia solo a su parálisis necesita ir al baño. También cerebral y nunca han ha descubierto considerado que no puede ver ingeniosamente que puede claramente). Ella finalmente utilizar esta señal para salirse un completo examen de de alguna actividad que no le visión baja en una clínica que guste. se especializa en trabajar con Mary asiste a una clase niños que tienen múltiples voluntaria cerca de su casa discapacidades. Cuando usa para niños con múltiples sus nuevos anteojos, mantiene su cabeza en alto con mayor frecuencia. Es importante tomar en cuenta que conforme usted lee que los niños que usted ha conocido en estas historias y otros quienes conocerán a través de este texto están basados en personas reales. Cada uno es un individuo con personalidades únicas, quienes se comunican de forma única. Sin conocer a persona con sordoceguera, no podremos desarrollar un verdadero entendimiento de la sordoceguera y sus retos. A través de este texto usted verá ilustraciones de cuan esencial es seguir la guía de cada niño en particular ayudándole a desarrollar sus habilidades de comunicación. Usted encontrará que no existe un método que funcione con todos los niños. Aunque los métodos podrían variar de acuerdo con el individuo, la forma en que pensamos de estas personas podría abarcar lo que ellos tienen en común. Cada uno merece nuestro respeto. Cada uno es valioso haciendo el esfuerzo por entender. En el próximo capítulo, para aumentar nuestro entendimiento, definiremos la población y discutiremos cuales son las características que comparten las personas con sordoceguera. Finalmente, podríamos enseñarles las formas específicas en las cuales estas perdidas sensoriales afectan la habilidad de comunicación de las personas. LECTURAS ADICIONALES Y RECURSOS Chen, D. (1994). Early social interactions. ReSources. San Francisco, CA: San Francico State University Schachter, P., & Chen D. (1995). Making the most of early communication. (Vide and discusión guide). Northridge, CA: California State University. Goetz, L., Guess, D., & Stremel-Campbell, K. (Eds.) Wood, B. (1976). Children And communication: (1988). Innovative program design for individuals Verbal and non-verbal language development. with dual sensory impairments. Baltimore, MD: Engelwood Cliffs, NJ: Prentice-Hall. Paul H. Brookes. CAPÍTULO 2 Comprendiendo La Sordoceguera Bárbara Miles y Marianne Riggio EN ESTE CAPÍTULO Definiendo a la Población Una Población de Niños Cambiante Porqué una Definición Categórica Retos Compartidos por una Persona con Sordoceguera La Importancia de la Evaluación Impacto de las Pérdidas Sensoriales en el Acoplamiento de la Comunicación y el Desarrollo del Concepto Importancia del Diagnóstico y de la Evaluación Actitudes Culturales hacia la Sordoceguera Para Ayudar A UNA PERSONA CON SORDOCEGUERA COMUNICAR LO MEJOR DE SU HABILIDAD, NECESITAMOS COMPRENDER LA SORDOCEGUERA Y CÓMO AFECTA LA COMUNICACIÓN. PRIMERO LO QUE EXACTAMENTE ES LA SORDOCEGUERA Y ¿QUÉ ES UNA PERSONA CON SORDOCEGUERA? PRIMERO DEBEMOS EMPEZAR A DECIR, CON MUCHO SENTIDO COMÚN, QUE UNA PERSONA CON SORDOCEGUERA ES ALGUIEN QUE NO PUEDE NI VER NI OÍR. SIN EMBARGO, UNA PERSONA QUE SE HAYA ENCONTRADO CON UNA PERSONA SORDA O UNA PERSONA CIEGA SABE, QUE EXISTEN VARIOS GRADOS DE SORDERA Y VARIOS GRADOS DE CEGUERA. EXISTEN PERSONAS QUE TIENEN MÁS O MENOS VISIÓN SEVERA Y/O AUDICIÓN Y DIFERENTES CLASES DE PÉRDIDAS DE VISIÓN Y DE AUDICIÓN. DE ESTE MODO, LA PREGUNTA ENTONCES ES LA SIGUIENTE: ¿QUE NIVEL Y CLASE DE IMPEDIMENTOS VISUALES Y AUDITIVOS, EN CUAL COMBINACIÓN CONSTITUYE LO QUE CONOCEMOS COMO SORDOCEGUERA? En este capítulo, veremos cómo se define la sordoceguera, exploraremos la diversidad entre el grupo de personas que podemos llamar como con sordoceguera y exploraremos el impacto de esta discapacidad tiene en una persona. Más importante, queremos mirar a la singular naturaleza de la sordoceguera como discapacidad y el efecto que esto tiene en la habilidad de la persona para comunicarse. Definiendo a la Población Para nuestros propósitos y para propósitos legales, también, la definición de sordoceguera es principalmente educacional. Esta es la definición de sordoceguera que aparece en la Ley Federal de los Estados Unidos, ley que gobierna la educación especial (Decreto de Personas con Discapacidades Educativas [IDEA-siglas en Inglés]): El término, “niños con sordoceguera” significa niños y jóvenes que tienen impedimentos auditivos y visuales, la combinación de los cuales afecta severamente la comunicación y produce otras necesidades de desarrollo y aprendizaje, ellos no pueden ser educados apropiadamente sin la educación especial y los servicios relacionados, los cuales pueden ser provistos individualmente par aquellos niños con impedimentos visuales, impedimentos auditivos o discapacidades severas, para dirigir sus necesidades educativas debido a esas discapacidades concurrentes (PL-101-476, 20 USC, Capítulo 33, Sección 1422[2]) De esta forma, una persona con sordoceguera es aquella que no puede simplemente ser imaginada como una persona ciega con una discapacidad adicional (y por lo tanto ser capaz de funcionar sin ayuda en un ambiente dirigido a ayudar a las personas que son ciegas). Una persona con sordoceguera tampoco puede ser figurada simplemente como una persona sorda que tiene una discapacidad adicional, sino puede fácilmente ser ubicada en un programa escolar para niños sordos. Aún colocando a las personas con sordoceguera en una categoría de “discapacitados severos o múltiples” no podrán, por sí mismos, hacer justicia a la naturaleza de sus discapacidades y de sus necesidades. ¿Por qué? Esa es la pregunta que esperamos dirigir a través de todo este capítulo. Queremos mirar a la singular naturaleza de la sordoceguera como discapacidad y el efecto que tiene en las habilidades de la persona para comunicarse. Es importante anotar aquí que a través de este libro utilizaremos el término “sordoceguera” como una sola palabra. En 1991, la Asociación Internacional para la Educación del Sordociego (ahora conocido como Sordoceguera Internacional) resolvió adoptar esta connotación en lugar de la utilizada “sordo-ceguera” para definir la población de infantes, niños y adultos de los cuales estamos aquí hablando. Aunque estos cambios no parecieran significativos, demuestran que esta es una discapacidad única y no la suma de un total de pérdidas de visión y de audición. Debemos tomar nota del hecho que la definición de sordoceguera arriba expuesta es demasiado amplia. Incluye, por ejemplo, el rango de niños y jóvenes adultos descritos en estos breves casos: Un niño de tres años que es totalmente ciego y tiene una moderada pérdida de la audición, aparentemente habilidades normales motoras e intelectuales, acaba de empezar a caminar por sí mismo, pero no ha empezado a aprender algún lenguaje expresivo. Una niña de seis años con síndrome de rubéola congénita quien es sorda profunda, parcialmente ciega, y tiene desórdenes de conducta que son atribuidos a un déficit atencional. Los estimados de inteligencia son que ella está severamente atrasada en el desarrollo. Una joven de 16 años con sordera profunda, discapacitada visualmente y con severa parálisis cerebral que afectan sus cuatro extremidades. Su inteligencia no puede ser evaluada con precisión debido a la falta de funcionamiento motor y la ausencia de cualquier ingreso de lenguaje consistente accesible durante el curso de su vida. No tiene aparentes habilidades de recepción o expresión del lenguaje. nació prematuramente y sufrió de hemorragias cerebrales al nacer con sordera profunda y ceguera total ahora está en las manos de un asilo pediátrico. Un hombre de 20 años La población actual de niños y adultos con sordoceguera es muy diversa, aunque ellos tienen problemas comunes causados por su discapacidad. Una niña de dos años quien es frágil de salud, quien es congénitamente sordo y posiblemente ciego con una inteligencia sobre el promedio, es actualmente educado durante medio día en un espacio especial para jóvenes con sordoceguera y por otro medio día en situación normal en una preparatoria para niños donde asiste a clases con la ayuda de un intérprete en lenguaje por señas. Él planea asistir al colegio. Estas breves descripciones son pequeños ejemplos de las clases de personas que podrían ser incluidas en la categoría de aquellos con sordoceguera. Desde el punto de vista sensorial, la discapacidad de la sordoceguera puede ser ampliamente dividida en cuatro categorías: Aquellos que son totalmente ciegos y totalmente sordos. Aquellos que son totalmente sordos y visualmente impedido. Aquellos que son hipoacúsicos y totalmente ciegos. Aquellos que tienen algún uso residual de la audición y de la visión. Para un mayor entendimiento de la persona con sordoceguera, debemos considerar la edad de inicio; alguna corrección (por ejemplo, cirugía, anteojos, aparatos auditivos, etc.); la extensión de discapacidades físicas y cognoscitivas; y dificultades adicionales de salud. Estos son todos los factores que podrían afectar la forma en que nosotros pensamos sobre el niño con sordoceguera y que podría ayudar a determinar estrategias específicas que deberemos utilizar para la instrucción. Cualesquiera que sean los impedimentos sensoriales específicos y las discapacidades adicionales que tengan un niño, cada niño con sordoceguera requerirá una educación por un maestro que tenga una apreciación de esta singular discapacidad. Ella puede entonces construir una relación individual con el niño que podría maximizar la conexión individual con otras personas y con situaciones en el entorno. Una Población de Niños Cambiante La población de los niños con sordoceguera se ha ampliado considerablemente durante los últimos años. En los Estados Unidos, la educación de los niños con sordoceguera inicia en serio con la educación de Laura Bridgman en la Escuela Perkins para el Ciego en 1837. Los primeros programas para los niños con sordoceguera fueron basados académicamente y usualmente asociados con las escuelas para ciegos. Ellos tenían la tendencia de servir a niños cuya única discapacidad era la sordoceguera y quienes perdieron su visión o audición después de haber nacido, en lugar de aquellos quienes nacieron con esta discapacidad. El nacimiento de cerca de 5,000 niños con sordoceguera debido a la epidemia de rubéola en los años 1964-1965 cambió la naturaleza de la educación para los niños con sordoceguera. En 1968, el gobierno Federal fundó 10 centros regionales para servicios para personas con sordoceguera alrededor de los Estados Unidos. Estos fueron establecidos para desarrollar programas modelos y proveer de entrenamiento para cumplir con las necesidades de estos niños que nacieron con el síndrome congénito de la rubéola. Esta población tuvo, en relación con la población normal de niños, un grupo definido de características médicas (ejemplo, condiciones cardíacas, glaucoma, cataratas, pérdidas auditivas neurosensoriales). Aunque existían variaciones entre cada niño, existía muchas similitudes, especialmente relacionadas con los alcances educativos que eran efectivos. La ampliación de la población con sordoceguera identificada desde 1965 ha ocurrido principalmente por dos razones. Avances en la tecnología médica que han resultado en salvar las vidas de los niños que nacieron de forma prematura y/o con múltiples anomalías congénitas; esos niños podrían, antes de esta época, haber muerto durante su infancia. También, a través de mejores diagnósticos médicos y de los avances en los estudios genéticos, estamos dando grandes pasos al identificar niños con baja prevalencia de desórdenes genéticos. Esto significa que muchos niños quienes anteriormente no habían sido identificados como si tuviesen impedimentos visuales y auditivos están siendo servidos. Es más, desde que existen los mandatos legislativos para servir a todos lo niños con discapacidades, se han hecho mayores esfuerzos para identificar a tales niños y para proveerlos de servicios educativos de alta calidad. ¿Por qué Definición Categórica? una Dado que los niños y los jóvenes adultos que han combinado las pérdidas de visión y de audición tienen un amplio rango de necesidades, debemos preguntarnos bien, ¿Por qué es de utilidad pensar que todos los que están bajo una categoría son personas con sordoceguera? Nuestra experiencia, de muchos años de enseñanza de todo el rango de niños incluidos en este término educacional de “sordoceguera” es lo que es, de hecho, una categoría de mucha utilidad por un número de razones. Comunicación: La Prioridad Central Cuando definimos la discapacidad de un niño como sordoceguera, y de hecho ubicando el énfasis principal sobre sus impedimentos sensoriales, entonces debemos establecer la comunicación como la prioridad educativa principal. Esto es así debido a que la visión y la audición son los medios principales de la comunicación. Explicamos en el primer capítulo porqué consideramos las habilidades de comunicación como cruciales para lograr la calidad de vida optima de una persona. Creemos que viendo a un estudiante desde la perspectiva de la sordoceguera ayuda a un educador a pensar más claro y de forma creativa a cómo ayudarlo a alcanzar su mejor potencial comunicativo. Necesidad de un Experto Específico en Educación Esperamos continuamente mejorar el cuerpo de conocimiento y de habilidades entre los maestros, familias, cuidadores y otros profesionales y para profesionales; tenemos la confianza que este aumento de conocimiento podrá ayudar a los aprendices con sordoceguera a lograr su máximo potencial. En nuestros esfuerzos para lograr esto, es importante que tengamos un fuerte entendimiento de solo quien es sordociego y cuáles son sus necesidades. Para entrenar personas para proveerles de una alta calidad de servicios para la amplia población de niños y de jóvenes adultos con sordoceguera, necesitamos saber lo más posible sobre los niños y los programas. Existen necesidades que deben definirse en el campo de la sordoceguera. Sin una forma de conocer cuáles niños son y dónde están, y sin Laura Bridgman y el Dr. Samuel Gridley Howe. tener algún conocimiento sobre las prácticas educativas que han sido efectivas al educarlos, los maestros, los niños y los miembros de las familias permanecen aislados. Ellos carecen de información y del apoyo necesario para conocer las necesidades educativas de cada niño por quienes son responsables. En muchos países desarrollados, existe una tendencia ahora hacia la descentralización de los servicios de educación especial. Debido a esta tendencia, se ha incrementado la dificultad para los maestros en colaborar con sus compañeros que están enseñando a niños con necesidades de aprendizaje necesarias. Ahora muchos maestros de niños con sordoceguera nunca habían visto a otro niño con esta discapacidad ni han hablado con otros maestros que estuviesen enfrentando los mismos retos. Necesitamos, por lo tanto, aumentar el desarrollo de los recursos centrales que puedan desarrollar expertos, que provean servicios y conecten a los educadores y a las familias con niños con sordoceguera. Al hacer énfasis en la singularidad de la sordoceguera como una discapacidad que pueda ayudar a sobrellevar el aislamiento. Es de mucha ayuda para los maestros de los niños con sordoceguera que tengan la familiaridad con otras personas con sordoceguera y con otros maestros que tengan con estudiantes con sordoceguera. Si usted está enseñando a un niño que piensa puede ser “sordociego”, podría serle de mucha ayuda para el planeamiento de este niño y visualizar cómo enseñarle si usted puede visitar y a conocer un grupo de personas con sordoceguera, tales como las que se describen arriba. Si usted tiene experiencia con este amplio rango de personas con sordoceguera, ya sea a través de visitas reales o a través de casos estudiados (tales como los que son incluidos en este texto), entonces usted tendrá una manera más efectiva de imaginar cómo enseñar al niño con sordoceguera que está a su cargo. Comparando su soledad con su impedimento severo, los niños que usted conoce podrían limitar sus formas de entenderlos y de enseñarles. (Lo mismo sucedería si ellos estuviesen en una clase de niños sordos o ciegos y usted pensara primero que son ciegos o sordos y los viera desde solo una perspectiva). Igualmente, si usted es capaz de conectarse con otros maestros de niños con sordoceguera, usted puede compartir información y observaciones, y puede por lo tanto convertirse en un maestro más efectivo. Haciendo tales conexiones puede depender del concepto del niño con sordoceguera como su discapacidad primaria. La forma en que clasificamos en nuestra mente afecta la forma en que nos comportamos. Decir que un niño es sordociego remarca sus impedimentos sensoriales primero e implícitamente nos hace pensar en ellos junto a otros con doble impedimento sensorial (a pesar del nivel de inteligencia, el estatus social, los impedimentos físicos, etc.). A través de este proceso de incremento en nuestra conciencia del impacto de esta discapacidad, esperamos no segregar, pero si relacionar a la persona con sordoceguera en una forma que podría habilitarlo a participar mayormente en la sociedad. Retos Compartidos por una Persona Con Sordoceguera Aislamiento: Como lo hemos indicado anteriormente, los sentidos de la visión y de la audición son conocidos como sentidos de distancia. Estos sentidos conectan a la persona con el mundo que se extiende más allá de su espacio corporal. Es a través de estos sentidos que las personas con visión y audición aprenden más conceptos sobre el mundo y desarrollan relaciones sociales. Una persona con sordoceguera no puede oír o leer las señales del lenguaje de alguien que está hablando o haciendo señas a la distancia. No puede pasivamente observar lo que las demás personas están haciendo, escuchar conversaciones u observar con claridad el ambiente a su alrededor. Debido a que la sordoceguera limita la oportunidad de que una persona tenga contacto con otras personas y cosas en el ambiente, todas personas con sordoceguera, a pesar de sus capacidades cognoscitivas o físicas, tienen que confiar en alguien externo para que los ayude a tener acceso, a interpretar y a organizar la información del mundo a su alrededor. Es importante recordar, conforme pensamos nuestras interacciones con las personas con sordoceguera, que ellos están esencialmente aislados a no ser que se encuentren cercanos, o tengan contacto directo con otra persona. El sentimiento de aislamiento causado por la sordoceguera crea grandes barreras en la vida de una persona con esta discapacidad. Es importante notar que este sentimiento de aislamiento no solo ocurre en una porción de la población sordo ciega que no tienen visión o audición utilizable. Para la persona completamente ciega, y que tiene alguna audición residual, el aislamiento inicia tan pronto como se detiene una conversación. O cuando varias personas hablan en un grupo, podrían no ser capaces de segur los rápidos cambios en la conversación de persona a persona y de tópico a tópico. Esta “pérdida” de largas partes de lo que se está diciendo aísla a la persona del grupo de discusión. Una vez que la persona con sordoceguera ha perdido el flujo de la conversación, es más posible que se inhiba de participar por miedo a decir algo que sea inapropiado o que ya se ha dicho. Las personas con sordoceguera tienen un número de características adicionales en común que, mientras no son necesariamente obvias a simple vista, se revelan como importantes consideraciones en la enseñanza (Robbins, 1983). Además de la dificultad de la comunicación remarcada anteriormente, discutimos a continuación algunas experiencias y necesidades generalmente compartidas por las personas con sordoceguera. de los dedos. Si usted piensa por un momento sobre cuánta información se recibe todos simplemente no ha tenido la oportunidad de participar en intercambios de expresiones Necesidad de Instrucción Individual: Cualquiera sea el contacto o una proximidad muy cercana se requiere para hacer un contacto significativo para alguien con ambos impedimentos visual y auditivo. Confianza en los Intérpretes: Por lo general una persona con sordoceguera necesita tener al mundo distante interpretado para él de forma que así tenga contacto con él. Esta interpretación podría ocurrir en un número de formas diferentes. Podría incluir no solo la interpretación tradicional de conversaciones pero también descripciones de alrededores físicos y contextos, así como descripciones simplificadas de interacciones. En cualquier caso una relación cercana de trabajo con un intérprete es compartida por muchas personas con sordoceguera. Esta interpretación podría realizarse por una variedad de personas, dependiendo de las necesidades de la persona y de la situación. No todas las personas con sordoceguera necesitan a un intérprete certificado. Esto podría depender de las necesidades de la persona. Pero todas las personas con sordoceguera rutinariamente necesitan de alguien para conectar a las personas, los eventos y los lugares. Número Limitado y Variedad de Experiencias: El no ser capaza de ver y oír minimiza nuestro mundo, de tal forma que el mundo no se extiende más allá de la punta Muchos niños con sordoceguera tienen problemas complejos de salud adicionales. los días a través de sus ojos y oídos, usted empezará a sentir lo que una persona con sordoceguera está perdiendo. Multiplique esto por los días, semanas, meses, años y obtendrá una clara idea del volumen de información perdida. Experiencias Sociales Limitadas: Por lo general una persona con sordoceguera no se puede comunicar con más de una persona al mismo tiempo. Esto significa que sus experiencias sociales son muy diferentes a aquellas de las personas que tienen visión y audición normales, quienes están acostumbrados a relacionarse fácilmente en un grupo, y quienes tienen una amplia experiencia de costumbres sociales y comodidades. Con la carencia de estas experiencias, la persona con sordoceguera, no importa qué tan inteligente sea, podría parecer socialmente extraño o rudo, cuando de hecho faciales y gestos los cuales son aspectos muy importantes de las interacciones sociales. Múltiples Hospitalizaciones: La mayoría de la población actual de niños con sordoceguera han sido hospitalizados prolongadamente con frecuencia brindarles tratamientos para enfermedades de por vida. Estas hospitalizaciones con frecuencia han brindado grandes cambios emocionales para éstos niños y sus familias. Estos pueden ser fuentes de ansiedad que no podrían tener base para un observador insensible, pero realmente tienen sus raíces en una vasta y concreta experiencia. Los retos enlistados anteriormente afectan en gran medida el desarrollo completo de una persona. A pesar de estos cambios, las personas con sordoceguera tienen oportunidades únicas para intimar y profundizar las experiencias que las personas normales podrían carecer. Los educadores deben tomar en cuenta estas diferencias y considerar cómo podrían éstas influenciar las interacciones con las personas con sordoceguera. La Importancia de la Evaluación La población de infantes, niños y adultos con sordoceguera es ahora muy diversa, y esta diversidad lo hace importante para reconocer a un niño con sordoceguera lo antes posible. Necesitamos estar seguros de que estamos Es importante para los maestros saber las prácticas educativas que son efectivas para enseñar a los niños con sordoceguera. Muchos niños, por ejemplo, requieren del lenguaje por señas táctil para un entendimiento óptimo. Los niños con sordoceguera están aislados a no ser que se encuentren cerca en proximidad o en contacto directo físico con otra persona. reconociendo el impacto significativo de las pérdidas sensoriales combinadas del niño en su desarrollo, y debemos dirigir esas necesidades que crea la pérdida sensorial dentro de los programas educativos del niño. Al identificar a un niño con sordoceguera, también estamos destacando la importancia de la evaluación sensorial como pieza crucial del proceso de evaluación educativo. Con frecuencia, especialmente en la población de niños con discapacidades significativas adicionales muy notorias, es fácil pasar por alto la necesidad de evaluar completamente la visión y la audición del niño. Por ejemplo, cuando un niño tiene una salud significativa y dificultades físicas, las personas con frecuencia dicen, “Su visión y su audición son el menor problema”. Cuando un niño con retrasos cognoscitivos severos, la evaluación de la audición y la visión se convierten con frecuencia en una baja prioridad entre las personas que no están conscientes de su sordoceguera. Sin embargo, conociendo lo más preciso posible cómo un niño recibe información, y comprendiendo las posibilidades para tratamiento (ejemplo, dispositivos de asistencia auditiva, anteojos, cirugía correctiva) y la intervención, pueden significativamente expandir las posibilidades de aprendizaje del niño. Impacto de las Pérdidas Sensoriales en el Acoplamiento de la Comunicación y el Desarrollo del Concepto Acabamos de definir la sordoceguera como se relaciona a las necesidades educativas del niño. También necesitamos pensar sobre lo que significa la sordoceguera como experiencia y cómo afecta específicamente la comunicación. ¿Qué se siente tener limitado o no la visión y la audición? ¿Qué se significa en términos de cómo uno aprende a comunicarse? A través de este libro continuaremos hablando sobre la sordoceguera como una discapacidad única; sin embargo, también necesitamos estar conscientes sobre el impacto de cada pérdida sensorial. Ceguera Si un niño nace completamente ciego, ¿Cómo esta limitación podría afectar su conexión con aquellos a su alrededor? La literatura estima que un 75% o más del aprendizaje de las personas provienen de la visión (Smith & Cote, 1982). Esto suena muy dramático y podría estar exagerado, pero esta estadística rígidamente resalta la gran importancia de la conexión visual del niño con el ambiente – con objetos, personas, acciones y relaciones.Uno de los trabajos más comprensivo y accesible hecho sobre los efectos de la sordoceguera en la comunicación es Selma Fraiberg, una psiquiatra quien se ha interesado en la sordoceguera desde 1960, cuando conoció a un niño ciego y quien presentaba dificultades únicas. Ella había estudiado a los niños ciegos extensamente y en su libro, Desde adentro de la Ceguera, nos provee con un sensitivo conteo del desarrollo de las habilidades de comunicación en los niños ciegos Lazos: La Dra. Fraiberg ha observado cuidadosamente las interacciones entre los niños con sordoceguera y sus madres, y trató de entender qué se sentía de esas interacciones desde ambos puntos de vista – la del bebé y la de la madre. Una de las primeras cosas que ella noto fue que con frecuencia es que “se inicia un alejamiento entre la madre y el niño desde los primeros meses” (Fraiberg, p. 60). Esto pareciera suceder debido a la ceguera del niño, por parte de la madre, “siente curiosidad como un rechazo si usted no sabe que el bebé es ciego”. La sonrisa de un niño con visionad un gran trato de refuerzo para la madre primeriza, y se refuerza de vuelta para el bebé con la devolución de la sonrisa de la madre hacia el niño. Cuando esta sonrisa diálogo es interrumpida debido a que el niño no puede ver bien, o del todo no puede ver, la madre podría deprimirse, especialmente si no se ha diagnosticado la existencia de un problema visual (el cual podría servir para explicarle la carencia de la sonrisa del niño). Ela podría desligarse del niño. La Dra. Fraiberg encontró que la mayoría de las madres de bebés ciegos necesitan ser educadas a no buscar respuestas e iniciativas en las caras de los niños, sino buscar en su lenguaje corporal, especialmente en sus manos. Ella indica que esto no es natural para nosotros debido a que estamos tan condicionados a mirar a la cara de otros en busca de respuestas y a expresarnos a través e nuestras propias caras. De hecho, para un niño con visión, los ojos son la forma principal para iniciar el intercambio social. Un bebé, a través de sus ojos, expresa atención, anhelo, duda, aburrimiento, cuestionamiento. Fraiberg descubrió que cuando las madres de niños ciegos son educadas a mirar a las manos de sus hijos en vez de a sus caras en busca de esas señales de atención, excitación, exploración y anticipación, obtuvieron una gran recompensa al descubrir que sus bebés estaban, de hecho, expresando un amplio rango de sentimientos e intereses – emociones que no solo eran evidentes en las caras de los niños. Una vez que las madres pudieron ver esto, la Dra. Fraiberg descubrió, que un mayor diálogo satisfactorio se podía notar entre los infantes y los padres. “Aún el dolor (sobre el diagnóstico de la ceguera) puede manejarse cuando el bebé lleva sus propios premios como respuesta, en la diversidad del intercambio social, y convirtiéndose en un compañero activo en la relación de amor” (pág. 108). Cuando tal ayuda no está disponible, y cuando el diálogo entre el bebé y la madre no esta bien establecido, Fraiberg encuentra que con frecuencia se presentan dificultades emocionales y sociales para el niño ciego, quien no es capaz por sí mismo de descubrir los medios adecuados para relacionarse socialmente sin la experiencia inicial de la adecuada relación con sus madres. Estableciendo Objeto de Permanencia: Para un niño ciego y de pocos meses de nacido, un objeto no existe si no lo toca. Aún lo juguetes de la cuna del niño podrían alcanzan, premiaran sus manos abiertas con la textura y el peso. Ellos han confiado en esta información de forma tan segura que creen aún que si el objeto está cubierto con una prenda, o que se deja caer al suelo fuera de la vista, aún existe. Esto es lo que se Los niños con una significativa pérdida de visión tienen mayor dificultad conservando la imagen de un objeto el cual no está físicamente presente que la dificultad que tienen los niños con visión. bien no existir si el niño no coloca accidentalmente sus manos en él o rueda sobre él. El niño con visión aprende sobre la existencia de los objetos aprendiendo a sintetizar la información de sus ojos, sus manos y su boca. El juego que los niños con visión juegan enfrente de sus manos – accidentalmente primero e intencionalmente después – con sus bocas, sus manos, sus dedos, y con sus juguetes, les enseña que lo que ellos ven tiene sustancia. A través de la experimentación repetida, practicada por horas al mismo tiempo, aprenden que ciertos movimientos crean ciertos resultados visuales, y que ciertos estímulos visuales tienen ciertos sentimientos físicos asociados a ellos. Gradualmente, a través de la prueba y el error, son capaces de alcanzar y agarrar algo que ellos ven con sus ojos. Ellos han confiado en la información de sus ojos que les indica que el objeto que no están todavía tocando, tiene sustancia, y si lo llama permanencia del objeto. La Dra. Fraiberg encuentra que los niños que sean ciegos tienen mayor dificultad que los niños con visión para establecer la permanencia del objeto. Esto es, que ellos no pueden fácilmente mantener la imagen de objeto en sus mentes cuando el objeto no está físicamente presente. La habilidad para hacer esto está íntimamente ligada al lenguaje y al desarrollo conceptual. LAS MADRES DE LOS NIÑOS CON SORDOCEGUERA NECESITAN APRENDER A BUSCAR RESPUESTAS EN EL LENGUAJE CORPORAL DEL BEBE ESPECIALMENTE EN SUS MANOS Los niños ciegos, son privados de la conexión visual con los objetos de una forma u otra, deberán aprender otras formas menos directas de comunicarse con el mundo – objeto o aprender a cerca del mismo – confiando su propia existencia aparte del la conexión física con él. Para un niño ciego que puede oír, el oído y los sonidos empiezan a sustituir al ojo y a la visión. Juegos con palmas, juguetes que hacen ruidos, la mano del padre en la boca, la accidental y luego la intencional roce con la campanilla- estas son todas experiencias que enseñan la “coordinación mano-oído” y el principio del sentido de permanencia del objeto. Dados suficientes estímulos auditivos en lugar de estímulos visuales (y Fraiberg encontró que estos procesos podrían ser de mucha facilidad a través de la provisión sensitiva de los padres de estas experiencias), el niño ciego podría empezar a confiar que la voz de la madre significa que la madre está cerca, que el sonido de una campana indica la existencia de un objeto redondo metálico, que el sonido del cascabel indica que su osito preferido está cerca, aún si la manos no están disponibles para contactar estas cosas. Uno empieza aquí a obtener el sentido de una tarea monumental por delante del niño que es profundamente sordo y totalmente ciego. Es aquí, en este momento de desarrollo donde el bebé empieza a conocer que los objetos existen fuera de él, el bebé con sordoceguera tiene una tarea muy difícil que requerirá de mucha ayuda y paciencia. De la misma forma, su familia necesitará una gran fuente de información y de apoyo para construir temprano esta relación. Los niños ciegos y que no reciben ayuda para establecer la permanencia del objeto estarán muy atrás en el desarrollo del lenguaje debido a su habilidad para nombrar los objetos de los que depende algún sentido de su existencia fuera de sí mismos. Con ayuda, la facilidad para nombrar sucederá en el transcurso, no muy detrás de la habilidad normal de un niño con visión. Movilidad: Otro aislamiento sucederá también si el niño ciego no es ayudado a alcanzar el objeto de permanencia. Este niño podría desarrollar la movilidad muy lentamente y por lo tanto podría tener retrasos adicionales cognoscitivos y comunicativos. Moviéndose alrededor del mundo y explorando son las formas en las cuales un niño aprende sobre el mundo, desarrolla curiosidad y aprende sobre las formas en las que las personas y los objetos están relacionados unos con otros. La movilidad se desarrolla en gran parte, en un niño con visión, como resultado de la visión. Los objetos visuales son “atractivos” para los niños – ellos los dirigen en su mundo interior. Aprenden a gatear tratando de alcanzar algo que pueden ver pero que no pueden tocar aún. Aprenden a caminar conforme se despliega su mundo visual adelante. Aprenden estas habilidades, y se hacen más conversadores, haciendo preguntas, protestando, solicitando cosas. Su habilidad de comunicación se desarrolla conforme se mueve hacia más y más en el mundo. El niño con visión y con audición está motivado a gatear hacia los juguetes de colores brillantes a través de una habitación o hacia los brazos de la abuela por medio de palabras de aliento. Sin los atractivos visuales, o los atractivos auditivos que emergen de los objetos de permanencia, un niño ciego podría no estar motivado a moverse hacia delante. La Dra. Fraiberg encontró que no es el entrenamiento en movilidad por sí mismo que ayuda a los niños ciegos a aprender a gatear o caminar, es el “trabajo educacional” en las áreas de cariño y comprensión (alcanzando y agarrando)” (Pág. 278). Ella observó que el programa educativo que proveía entrenamiento a los padres en lazos con sus niños y en ayudarles a los niños a aprender cómo alcanzar pueden confiadamente esperar para que el bebé invente la movilidad por sí mismo. Uso de Pronombres Personales, Auto Concepto y Concepto de Tiempo: La Dra. Fraiberg observó que los niños ciegos experimentaron dificultad en una u otra área del desarrollo de la comunicación. Ella recuenta la historia de “Kathie”, una niña ciega muy brillante, quien a pesar de su inteligencia y de su lenguaje enriquecido por el ambiente, experimentaba retrasos en su habilidad del uso apropiado de pronombres personales, en su desarrollo de un auto concepto estable, y en su desarrollo de los conceptos de tiempo (todos los cuales parecieran estar relacionados). Mientras que tales conceptos estables se alcanzan generalmente por la mayoría de los niños normales en algún momento cerca de los tres años de edad, Kathie no los logró hasta los cuatro años y 10 meses. De acuerdo con Fraiberg, la observación de Kathie le enseñó que la Las madres de los niños ciegos deben aprender muchas formas de enseñarles a sus hijos las señales de atención, emoción, exploración y anticipación. “adquisición de pronombres personales va más allá de la práctica de las herramientas gramaticales. Va más allá de la influencia del lenguaje ambientas. (Refleja los extraordinarios problemas en la construcción de la auto imagen en la ausencia de la visión” (Pág. 268). Por dos años o tres, cuando la Dra. Fraiberg estaba observando a Kathie con la mira hacia el entendimiento de estos aspectos, ella observó que Kathie “no podía representarse a sí misma a través de una muñeca o de un juguete… Ella no podía recrear o inventar una situación en un juego. Ella no podía atender una historia o contestar las preguntas al respecto o contar una historia por sí misma. Ella no podía reportar un experiencia en forma espontánea” (Pág. 256). En otras palabras, ella no podía “verse a sí misma como un objeto para los demás” (pág. 260). La visión es una importante ayuda para el niño que la posee, para desarrollar el auto concepto. Tales experiencias como verse las manos, verse su propia imagen en el espejo, comparando visualmente su cuerpo con otros, todo contribuye a un concepto de sí mismo del niño. Un niño ciego quien no tiene estas experiencias podría tener retrasos para formarse su auto imagen. De hecho, algunos niños ciegos que no han tenido ayuda podrían atrasarse extraordinariamente para ser capaces de utilizar con precisión las palabras “yo” y “usted” y se podrían atrasar en la capacidad de recontar historias de sus experiencias pasadas. Tales atrasos en la comunicación podrían verse como un PARA UN NIÑO QUE ES CIEGO Y QUIEN SOLO TIENE UNOS MESES DE NACIDO, UN OBJETO NO EXISTE SI NO LO ESTA TOCANDO comportamiento autístico, pero podría realmente tener sus bases en la falta de experiencias visuales. Desarrollo de los Conceptos Abstractos: Finalmente debemos mencionar que el efecto de la visión limitada o la ausencia de la misma son como tener lo mismo en desarrollo conceptual y como resultado en la comunicación. Un niño ciego obtiene conocimiento del mundo a través de sus sentidos restantes: audición, tacto, gusto, olfato y la experiencia kinestéticas. Algunos objetos e ideas son particularmente difíciles de experimentar atreves de un solo sentido. Como por ejemplo, podría alguien explicar lo que es una nube a un niño ciego. Ella no puede ver, oír o tocarlo, saborearlo u olerlo. Que podríamos decir del atardecer, de un arco iris, de las estrellas. La ausencia de la experiencia de este tipo de cosas es solo una deficiencia cuando se ve desde un punto de vista irreflexivo de todos los que tenemos visión. Si somos personas con visión que se comunican con personas ciegas debemos ser cuidadosos de no asumir que sus experiencias calzan con las nuestras en todas las áreas; debemos recordar, conforme hablamos, de ponernos en sus zapatos. No debemos asumir que la falta de conocimiento de algunas cosas que damos por hechas significa que ellos no son inteligentes o que la comunicación es por lo tanto imposible. Debería realmente ser una comunicación más rica si cada uno de nosotros toma el tiempo para asegurarse que nos estamos entendiendo unos con otros. La persona con visión, desde el punto de vista de la persona ciega, podría realmente ser “deficiente” en otros sentidos. La visión por lo general provee de un alto porcentaje de la información que recibimos del mundo. Sin este enfoque, o dependencia en la visón para la conexión, los otros sentidos se agudizan. Jacques Lusseyran, un francés que se quedó ciego, ha descrito algunas de sus experiencias intensa sensibilidad: Tan pronto como mis manos alcanzaron la vida ellos me pusieron en un mundo donde todo era un intercambio de presiones. Esas presiones se juntaron en formas, y cada una de las formas tenía un significado. De niño pasaba horas apoyándome en los objetos y permitiendo que ellos se apoyaran contra mi. Cualquier persona ciega Un niño que es sordo debe ser expuesto al lenguaje de forma continua de forma que le sea accesible. puede decirle que este gesto, este intercambio, le da una satisfacción muy profunda de palabras. Tocar los tomates en un jardín, y realmente tocarlos, tocar las paredes de una casa, los materiales de las cortinas o un pedazo de tierra es seguramente verlos con los ojos llenos. Pero esto es más que verlos, es volverse ellos y permitirles que se conecten con uno mismo, como la electricidad. Para ponerlo diferente, esto significa un fin a la vida enfrente de las cosas y un principio en la vida con ellos. No importa si la palabra suena impresionante, para esto es amor. No puedes dejar de amar lo que ellos realmente sienten (Lusseyran, pp. 27-28), Sordera Hemos visto por lo menos algunos efectos que la ceguera por sí misma tiene sobre la conexión de una persona y la comunicación con el mundo. ¿Qué sucede con la sordera o el impedimento auditivo? ¿Cómo podría la incapacidad de escuchar afectar el como una persona se conecta con aquellos a su alrededor? El Sentimiento de Impotencia en una Madre: Un infante sordo con una visión normal podría no tener el mismo problema desarrollando lazos tempranos con sus cuidadores como lo es un infante ciego, debido, a que como así lo hemos visto, que los ojos son la avenida principal de estos lazos. Las sonrisas pueden fácilmente ser intercambiadas y el lenguaje corporal puede comunicar afecto y conexión cuando un niño con impedimento auditivo tiene su visión intacta. Puede suceder, sin embargo, que un diagnóstico temprano o sospecha de sordera podría inculcar en la madre de un bebé sordo, sentimientos de impotencia y/o depresión que podrían afectar su comportamiento con el niño. Hilde Schlessinger, que ha hecho estudios longitudinales significativos en los niños sordos y sus cuidadores, ha encontrado que el efecto más clásico que estos sentimientos de impotencia tienen es causar que las madres se conviertan en “sobre directoras” en sus intentos por comunicarse con los niños; esto es, que su comunicación con los niños refleje un monólogo en lugar de un diálogo. Ellas toman más turnos que los niños, y la mayoría de estos turnos son comandos, requerimientos y preguntas dirigidas. Esta sobre dirección podría tener el efecto en un infante causándole menos comunicación, menos espontaneidad y menos adaptación social. Estas inhibiciones podrían afectar su atraso en el desarrollo del lenguaje debido a que las habilidades del lenguaje nacen de un compromiso activo con el mundo, y ellos no florecen cuando el niño es un reactor pasivo de un ambiente sobre dirigido. Schlessinger descubrió que cuando las madres podrían ayudar a sentirse menos ansioso y más poderoso al niño, ellos ayudan a que el niño sordo sea mejor y más espontáneos comunicadores. Desarrollo del Lenguaje en un Ambiente Auditivo/Oral: La sordera principalmente afecta la comunicación en el desarrollo del lenguaje. Las personas necesitan tener una entrada del lenguaje para aprender el lenguaje. Sin la comodidad, el niño que es sordo en un mundo auditivo no tiene acceso al suficiente lenguaje para activar significativamente sus propias capacidades innatas para que el lenguaje parezca ser más flexible y activo durante los primeros años de vida. Si un niño no recibe la estimulación del lenguaje cuando joven, está en un riesgo particular Un niño con tal privación podría nunca será capaz de ser fluido en cualquier lenguaje. En las personas con audición muchas de sus entradas de lenguaje son a través de los oídos. Antes de que un niño pueda decir sus primeras palabras y oraciones muchas veces, y haya de alguna forma comprendido el significado de ellas. Un niño sin audición o severamente impedido en su audición no tiene acceso a la entrada de lenguaje a no ser que sea provisto a través de medios especiales. Aún cuando ciertos tipos de pérdidas auditivas moderadas que le permiten a la persona escuchar ciertos niveles del habla pueden ser grandemente restringidos en su completo uso de la información lingüística que un niño recibe de su ambiente, debido a muchos sonidos significativos estarían obstruidos. Un niño que es sordo o severamente impedido auditivamente y crece en un mundo donde la audición es una desventaja distintiva para el aprendizaje. Sus ojos deberán servir como el único receptor no solo de las palabras, pero también de las oraciones, entonaciones, y énfasis; deben tomar la forma de “antena” en función de los oídos – rastreando el ambiente en todos los sentidos, recogiendo movimientos indicadores que puedan indicarle peligro o algún interés (Myklebust, 1960). Obviamente, solo estos ojos podrían perder muchas cosas. La lectura de labios, aún para el mejor, es muy ineficiente forma de recibir el lenguaje. Los estimados son que un lectorinterlocutor inteligente, con buen acceso visual a la cara del orador, y con buenas claves contextuales, comprende con certeza solo cerca del 30-40% de las palabras. Dado este hecho, nos podemos empezar a imaginar las limitaciones que una persona sorda debe experimentar cuando el lenguaje hablado es su único método de comunicación. ¡Si se le agrega el impedimento visual y/u otros impedimentos, el aislamiento comunicativo se torna profundo de hecho! Considere, también, el hecho que mucho de lo que las personas con audición aprenden en sus vidas es “sobre escuchado” (Los oídos son como antenas, en muchas oyente sobre oye cientos y cientos de intercambios entre los adultos, entre otros niños, entre niños y adultos. Las personas a su alrededor discuten todo tipo de cosas, intercambian información, pelean en voz alta con toma de decisión, resuelven dificultades emocionales y se involucran en actividades sociales. Todo esto lo absorbe el niño con audición y toma cierto sentido; de algunos de estos intercambios los utiliza luego como modelo de su propio comportamiento de intercambio comunicativo. Esta experiencia de “sobre escuchar” es una parte crucial de su socialización y un recurso importante de su información acerca del mundo. hecho es que virtualmente todas estas formas de aprendizaje incidental no están disponibles para él. La comunicación que recibe es solo aquella que es dirigida exclusivamente a él, y aún la que recibiría con dificultad. Piense por un minuto sobre lo que podría significar en términos de desarrollo de su capacidad comunicativa. No solo la información que él posee sobre el mundo pareciera estar más limitada en su capacidad mental que la de un niño con audición, pero, quizás más importante, sus modelos de cómo actúa socialmente, cómo resuelve sus dificultades y cómo coopera en la toma de decisiones podrían ser severamente restringidos o inexistentes a no ser que se le de una provisión especial. El Desarrollo del Lenguaje en un Ambiente con Señas: Hemos hablado sobre el niño sordo en un ambiente auditivo/hablado. Para un niño sordo no existen las mismas dificultades de la misma forma en un ambiente Las oportunidades de aprendizaje a través de la experiencia son críticas para que el niño con sordoceguera pueda aprender los conceptos sobre el mundo a su alrededor. formas). En un hogar, en la escuela, en la tienda, en el teatro – en todos estos lugares y en otros, un niño ¿Qué sucede con el niño que es profundamente ciego en un ambiente auditivo/hablado? El simple con señas. Si usted se puede imaginar a un niño sordo cuyos padres y hermanos rutinariamente utilizan el lenguaje por señas como medio de comunicación, podemos imaginar todas las interacciones sociales normales corriendo de una forma en la cual el niño sordo puede acceder. Él puede visualmente “sobre escuchar” a sus padres discutiendo por algo, por ejemplo, o tratando de tomar una decisión o intercambiando información. Y él puede aprender mucho de estos intercambios, todos los cuales le podrían ayudar a él a comprometerse en intercambios similares. Con el acceso visual al lenguaje, se convierte en parte de la red social en la que puede participar como miembro igual. Las investigaciones muestran que un niño sordo y que tiene padres sordos y que ha sido criado en un ambiente donde el lenguaje por señas es un medio primario de comunicación, no tiene los problemas para aprender el lenguaje de la misma forma que lo tienen los niños sordos y que no tienen padres con conocimiento del lenguaje por señas. De hecho, lo niños sordos y que son expuestos al lenguaje por señas desde sus primeros balbuceos con sus manos (experimentas con las formas de las manos utilizadas para formas signos del lenguaje por señas) a la misma edad que los niños con audición balbucean con sus voces (o, en algunos casos antes). Ellos también producen sus primeras palabras por señas reconocibles a la misma edad que sus contrapartes con audición producen palabras habladas. También hacen oraciones de dos o tres palabras antes que sus compañeros con audición (Caselli y Volterra. 1994). Los niños sordos y que tienen padres que utilizan el lenguaje por señas por que son sordos también tienden a integrarse socialmente luego, probablemente porque su incrementada auto estima, facilitada por la comunicación, y la disponibilidad de modelos de roles apropiados para ellos. Sentimientos de Aislamiento: Imaginasen estos diferentes escenarios – el niño sordo en un ambiente auditivo/parlante, y el niño sordo en un ambiente de señas – nos hace entender la realidad de esta expresión hecha por Hilde Schlessinger: La sordera profunda en la infancia es más que un diagnóstico médico: es un fenómeno cultural en el cual los patrones y los problemas sociales, emocionales, lingüísticos e intelectuales son inseparables. (Schlessinger / Meadow, 1972, p.1) Para pensar solo en la sordera como un impedimento para aprender el lenguaje es pensar muy estrecho. La sordera, especialmente cuando existe amplia o totalmente dentro de un ambiente cultural auditivo/parlante, tiene implicaciones mucho más grandes y profundas. Aísla en tal grado que podría hacerse evidente a simple vista. De hecho, como una discapacidad individual, es casi imperceptible. Una persona ciega podría silenciosamente presente dentro de un grupo de personas parlantes/auditivas, podría estar visualmente alerta y parecer estar funcionando normalmente y aún así podría estar profundamente aislada. Es un reto para las personas con audición, comprender y enfatizar con la amplitud y calidad del aislamiento y aún así comprender su propia complicidad en ese aislamiento de una persona con una discapacidad física o una persona ciega podría inmediatamente invitar a respuestas creativas a su aislamiento. La sordoceguera no es tan obvia, no se presenta a sí misma como una dificultad y por lo tanto es muy común ignorarla. Lo que es más, requiere que nosotros aprendamos a comunicarnos en una nueva forma. No presenta con este reto de aprender a hablar con nuestras manos, caras y cuerpos así como con nuestras voces. Helen Keller, comentando sobre los efectos comparativos de su sordera y sordoceguera, habla de la sordera como la discapacidad más difícil. Soy tan sorda como ciega. Los problemas de la sordera son profundos y más complejos, y sino más importantes que aquellos de la ceguera. La sordera es la peor de los infortunios, por sí misma significa la pérdida de los estímulos vitales – el sonido de la voz que brinda el lenguaje, grupos de pensamientos activos y nos mantiene en la compañía intelectual del hombre. ... Si pudiera vivir de nuevo, podría hacer mucho más de lo que he hecho por los sordos. He descubierto que la sordoceguera es una discapacidad mayor que la ceguera (de una carta al Dr. J. Keerr Love, del 31 de marzo de 1910, reimpresa en un programa souvenir conmemorando la visita de Helen Keller a la Misión Queensland para el Adulto Sordo y Mudo en 1948). (Ackerman, 1990, p.p 191-2). Sordoceguera ¿Y ahora qué? ¿La sordoceguera? ¿Qué significa ser como Helen Keller y perder cantidades significativas de la audición y de la visión? Es seguro asumir, en un principio, que la sordoceguera incluye todas las dificultades de la sordera y de la ceguera. Sin embargo, cuando ambos sentidos distantes están ausentes, o enormemente limitados, las dificultades no son simplemente dobles, ellas crean una discapacidad única en sí misma. Aislamiento: Debido a que la visión y la audición son dos sentidos distantes, la ausencia de uno pone un gran énfasis en los sentidos distantes restantes. La persona ciega normalmente compensa con una audición aguda, la persona sorda con frecuencia es extraordinariamente alerta visualmente y obtiene acceso al lenguaje cuando es posible a través de sus ojos. Una persona con sordoceguera tiene oportunidades limitadas para compensarlo. El énfasis recae en los sentidos restantes, especialmente en el tacto y sobre cualquier resto de visión y/o audición. El mundo de la persona con sordoceguera disminuye. Para muchos no va más allá de la punta de sus dedos. Para otros se extiende levemente más allá de eso. Robert Smithdas, un hombre con sordoceguera, dijo: Los niños con sordoceguera y que tienen discapacidades adicionales son un reto para desarrollar estrategias creativas para el desarrollo de una comunicación significativa. Para una persona con sordoceguera, el mundo literalmente se encoge en tamaño y ámbito y cualquier conocimiento que se obtiene debe venir a través de los sentidos secundarios del gusto, tacto y olfato y el ejercicio de la curiosidad y la iniciativa personal. En consecuencia, una persona con sordoceguera madura más lento de lo que se considera normalmente aceptable y el individuo estará propenso a grandes frustraciones para expresar sus necesidades y deseos. La sordoceguera lleva a una persona lejos de las cosas, la sordera la lleva lejos de las personas… la sordoceguera crea problemas únicos de comunicación, movilidad y orientación que son peculiares (Robbins, 983, p3-3). Una persona con sordoceguera está aislada de las personas y las cosas. Luis Hoskins, otra persona con sordoceguera, describe este sentimiento de aislamiento de esta forma: Puedo hablar solo con una persona al mismo tiempo, y solo si esa persona está a mi alcance. Si estoy en una habitación llena de personas, y nadie está a tres pasos de mi, podría de la misma forma estar dentro de un closet. Es muy fácil para mí mal interpretar, por lo que la comunicación es con frecuencia muy lenta. (Robbins, 1983, p-3). El aislamiento se vuelve aún más profundo si las personas que están físicamente cerca de la persona con sordoceguera no están equipadas – tanto emocional como técnicamente – para comunicarse con él. Suponga que una persona con sordoceguera logra hacer contacto, pero la persona contactada no conoce ningún lenguaje por señas, o está temeroso de la ceguera, o está tan compadecido que no es capaz de conversar. De darse alguna de estas u otras numerosas instancias, la persona con sordoceguera podría tocar con sus dedos pero es incapaz de comunicarse de alguna forma significativa. Por lo tanto, las barreras son grandes. El aislamiento impuesto por la falta de visión y de audición presenta sus retos más formidables cuando ambos sentidos están ausentes desde el nacimiento. Los lazos con la madre o los cuidadores forman las bases para todas las adquisiciones de comunicación. Sin la visión o la audición esos lazos son muy difíciles, aunque ciertamente no son imposibles de alcanzar. Además como vimos en nuestra discusión sobre la ceguera, el logro del sentido de objeto de permanencia y de un auto concepto estable o imagen corporal es muy difícil para un niño con ceguera, con la ausencia adicional de la audición o un impedimento en la audición, las tareas se convierten en monumentales. Las personas con sordoceguera que pierden uno o ambos de sus sentidos distantes después que ellos han establecido los lazos con sus madres y han logrado un auto concepto estable, generalmente progresan mucho mejor que aquellos que debieron ser ayudados a través de estas etapas con solo los sentidos del tacto, gusto y olfato para compensar. El niño que nace con sordo y ciego tiene una experiencia del mundo tan cualitativamente diferente de la nuestra que el hecho de contar las diferencias entre nosotros y estos niños presentan un reto singular. Presencia de Discapacidades Adicionales: Otra razón Helen Keller importante por la cual no podemos pensar en la sordoceguera como la simple suma de la sordera y la ceguera es cuando una persona carece de ambas la visión y la audición, es tan grande, aunque no necesariamente el caso, de que existiera asuntos médicos y neurológicos adicionales que podrían afectar su completo desarrollo. Esto se hace más real conforme los avances en la medicina resultan en salvar las vidas de los niños que nacen con anomalías congénitas múltiples y con raros síndromes genéticos; el reto de comunicarse con estos niños se intensifica. Los cuidadores y los educadores deben ser capaces de imaginar la experiencia de aquel que no puede ver u oír, pero quien podría también estar limitado físicamente (como por ejemplo, en la parálisis cerebral), mentalmente (como en los daños cerebrales de varios tipos), médicamente (como con el niño que tiene mal funcionamiento de órganos o sistemas y que requieren de hospitalizaciones constantes). Solo siendo capaces de imaginar sus experiencias podemos comunicarnos efectivamente con estos niños y los podemos ayudar a comunicarnos. La presencia de discapacidades adicionales en un niño con sordoceguera crea retos a nuestras habilidades de evaluar a los niños y a ser creativos en el desarrollo de un sistema de comunicación que podría completar nuestras necesidades. Por lo general, un solo método estándar de comunicación no podría cubrir las necesidades de los niños con sordoceguera y que podrían tener discapacidades adicionales. Estos niños nos retan a aprender lo más que podamos sobre nuestros medios a través de los cuales un niño puede recibir información. Necesitamos saber que tan bien procesa la información un niño y cómo él expresa sus pensamientos. Debemos convertir este entendimiento en estrategias creativas para el desarrollo de importantes formas de comunicación. La Importancia de un Diagnóstico y de la Evaluación Nuestra discusión de diagnóstico y evaluación ocupará un capítulo. Por ahora, necesitamos solo decir que es vital tener lo más claro posible una idea de lo que escucha el niño y de lo que ve. Esta información esencial nos permitirá imaginar con mayor precisión su experiencia del mundo, de forma que podríamos conectarnos con él y ayudarlos a conectarse con el mundo a su alrededor. La importancia de estas evaluaciones con frecuencia sobrestimadas, especialmente en lo que concierne a un niño con múltiples discapacidades. De hecho, el uso de evaluaciones clínicas, combinadas con las evaluaciones funcionales especializadas, es esencial en el proceso de habilitación del estudiante con sordoceguera para unirse a sus familias, amigos y ambiente. El problema de las evaluaciones clínicas de audición y visión en muchos casos, se hace emocional. Las familias de los niños que tienen más sufrimiento por el sometimiento a tratamientos médicos durante el primer año de vida que la mayoría de nosotros podría experimentar en sus vida, están con frecuencia renuentes a someter a sus niños a otro procedimiento – uno que con frecuencia es visto como innecesario, también como resultado de “malas noticias”, u otra categoría. Gracias a los avances en la tecnología médica, somos capaces ahora de evaluar mucho más objetivamente la visión y la audición de los niños. Esto se puede lograr a través de evaluaciones como Potenciales Evocados Visuales (PEV), Potenciales Evocados Auditiva del Tallo cerebral (PEATC) y las emisiones otacústicas. Aunque los resultados de estas evaluaciones no deben considerarse como definitivos, nos proveen de piezas de información valiosa que son esenciales para el toral proceso de evaluación. La evaluación funcional deberá siempre ser parte de una relación creciente en los niños. Las evaluaciones médicas son también componentes muy importantes del diagnóstico y del proceso de evaluación. Existen muchos tratamientos médicos que pueden resultar en un avance dramático en la visión y la audición. Estos pueden ir desde la prescripción de un medicamento para remover el líquido del oído medio hasta el tratamiento quirúrgico del glaucoma. Debido a que los niños con sordoceguera tienen múltiples discapacidades, además de los impedimentos visuales y/o auditivos, debemos tomar cada oportunidad para asegurarnos que estamos maximizando el uso de cada medio para aprender y preservar cualquier sentido residual existente. Actitudes Culturales hacia la Sordoceguera La comunicación –como lo hemos expresado– es un proceso en dos sentidos. Las dificultades que experimentan las personas con sordoceguera al conectarse con el mundo se basan no solo en sus propias limitaciones, sino también en el mundo o mundos, para los cuales ellos se están tratando de relacionar. Para la mayoría de personas con visión y audición, la sordoceguera es una condición inimaginable, solamente por la falta de experiencia con personas que no pueden ver u oír. Es, además, una temible condición porque la mayoría de nosotros dependemos tanto de nuestra visión y audición. Trate de imaginar estar sin uno u otro sentido que pueda producir ansiedad. Podríamos no estar completamente conscientes de tal ansiedad; se podría manifestar por sí misma de forma sutil. Nos podríamos convertir en personas cuando pasamos a par de una persona ciega en la calle o en un pasillo. Nos podríamos quedar mirando curiosos y furtivos a un grupo de personas ciegas que conversan con el lenguaje de señas. Nos podríamos sentir inútiles en la presencia de alguien que no puede ni ver ni oír. Al darnos cuenta de nuestras propias ansiedades, nos podríamos ayudar a superarlos, o en cualquier nivel, nos podríamos mantener lejos de convertirnos en víctimas de nuestra propia ansiedad. Podríamos ser capaces de hacer contacto con una persona con sordoceguera, aún cuando, empezamos a contactar a nuestros propios temores de aislamiento, o quizás porque hemos contactado a esos miedos y por lo tanto enfatizarlos. Estos temores, a pesar de la sordoceguera, aparecen no solo entre las personas con visión y audición, éstos aparecen también, y con frecuencia más intensamente, entre los mismos grupos que podríamos esperar sean más amigables para las personas con sordoceguera – las personas sordas con visión y las personas ciegas con RECORDEMOS QUE LAS ACTITUDES CULTURALES SON SIEMPRE CAMBIANTES, AUNQUE A VECES LENTAMENTE. CADA UNO JUEGA UNA PARTE EN FACILITAR ESTE CAMBIO. capaz de entender el lenguaje de una persona ciega y Conforme la sociedad como un todo se hace más receptiva a aquellas personas que no pueden ver u oír, todos aprenderemos unos de los otros más sobre la experiencia única del mundo audición. Como Robert viceversa. Smithdas dijo, “Para la Muchas otras actitudes mayoría de las personas culturales abiertas y sutiles, ciegas, la sordera es la peor podrían darse lugar donde las cosa que podría pasar; y para personas con sordoceguera las personas sordas, la están involucradas. En todo ceguera es igualmente el mundo, las personas de atemorizante” (Robbins, diferentes religiones y de 1983, p3-3). Como resultado, grupos étnicos tiene una una persona con amplia variedad de creencias sordoceguera entre sus y actitudes en relación con la compañeros que son sordos o ceguera y la sordera, desde ciegos, podría encontrarse tan pensar que estas aislado como si estuviese discapacidades son castigos entre personas con visión y por los pecados de vidas audición. Este aislamiento, pasadas, hasta verlos como particularmente entre las señales de reconocimiento personas ciegas, podría especial de Dios o dioses, deberse no solo a los temores hasta sentir lástima o de la sordoceguera sino compasión extremas por también al simple hecho de aquellos que no pueden ver u que el modo del lenguaje oír. Nos relacionaríamos más común no está presente. Una fácilmente con la persona con persona con sordoceguera sordoceguera si nos damos que depende de la cuenta de nuestras propias comunicación manual no será actitudes. Haríamos bien, mientras examinamos nuestras actitudes, mirar no solo a nuestra cultura como un todo, sino mirar también las actitudes que están presentes en nuestro grupo inmediato de amigos y familiares ¿Cómo se sienten nuestros amigos sobre las discapacidades? ¿Sería yo rechazado o admirado o ignorado si elijo tratar igual a una persona con sordoceguera? ¿Si traigo a un amigo con sordoceguera a mi casa, cuál sería la reacción de mi familia? ¿Cómo lo sabría? ¿Cómo estoy influenciado, aún sutilmente, por la anticipación o la imaginación de tales reacciones? Y finalmente, nosotros también haríamos bien en recordar que las actividades culturales, incluyendo la nuestra, son siempre cambiantes, aunque sea a veces lentamente. Cada uno somos parte, a través de nuestras acciones y lenguaje, en facilitar este cambio. Nuestras propias aperturas a personas con sordoceguera, de manera pequeña o grande, nos podrían ayudar a influenciar a la sociedad como un todo a ser más receptivo a aquellas que no podemos ver u oír, y podríamos, por lo tanto ayudarlos a estar menos aislados. Esta apertura nos podría también ayudar a aprender más sobre cada una de nuestras experiencias únicas del mundo. Este capítulo ha presentado un vistazo sobre la singular discapacidad que es la sordoceguera. Aunque aquellos que tienen esta discapacidad son diferentes uno del otro, están ligados en innumerables formas a los demás; cada uno, de alguna forma, ha experimentado la abrumadora soledad. REFERENCIAS Ackerman, D. (1990). A natural history of the senses. New York, NY: Random House. Caselli, M. C., & Volterra, V. (1994). From communication to language in hearing and deaf children. Volterra, V. & Erting, C. J. ({Eds.). From gesture to language in hearing and deaf children. (pp. 263-277). 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Available from Western Oregon State College, Teaching Research División Monmouth, Oregon. CAPÍTULO 3 Desarrollando Relaciones Con La Familia Marianne Riggio EN ESTE CAPÍTULO Aprendiendo de las Familias con Niños con Sordoceguera La Importancia de la Familia: El Trato Constante Cambio de Actitudes, Roles y Necesidades El Reto de los Educadores Los Padres: Los Miembros Más Resistentes del Grupo La Difícil Transición Hacia la Edad Adulta Los Sistemas de Apoyo Familiar Continuo y el Entrenamiento Estableciendo Cadenas Entre Familias Dedicamos ESTE CAPÍTULO A TODAS LAS RELACIONES IMPORTANTES ENTRE LOS PROFESIONALES Y LA FAMILIA – UNA PAREJA QUE ES ESENCIAL PARA ASEGURAR QUE LOS NIÑOS CON SORDOCEGUERA RECIBAN CADA OPORTUNIDAD PARA LOGRAR ALCANZAR SU POTENCIAL. LOS PADRES Y OTROS MIEMBROS DE LA FAMILIA JUEGAN UN PAPEL CENTRAL EN LA VIDA DE TODOS LOS NIÑOS – ESPECIALMENTE AQUELLOS CON SORDOCEGUERA. DEBIDO A QUE NOSOTROS LOS AUTORES NO SOMOS PADRES DE LOS NIÑOS CON SORDOCEGUERA, ES IMPOSIBLE PARA NOSOTROS EXPRESAR ESOS SENTIMIENTOS CON LA PRECISION DE ALGUIEN QUE SI LO ES. SIN EMBARGO, POR MUCHOS AÑOS, HEMOS SIDO BIENVENIDOS EN LAS CASAS DE LOS NIÑOS CON SORDOCEGUERA Y HEMOS APRENDIDO UNA GRAN LECCION DE CORAJE DE ESTAS FAMILIAS. ESPERAMOS COMPARTIR NUESTRA PERSPECTIVA EN LA CONTRIBUCION VITAL QUE LOS PADRES HACEN EN LA EDUCACIÓN DE SUS HIJOS. AL REALIZAR ESTO, ESPERAMOS PRESENTAR FORMAS A LOS EDUCADORES PARA TRABAJAR BIEN CON LA FAMILIA Y FORJAR FUERTES RELACIONES CON ELLOS En este capítulo, aunque nos enfocaremos en el desarrollo de las habilidades de comunicación, ampliaremos nuestra discusión para incluir a la mayoría de las personas – profesionales – que hacen conjunto con la familia para ayudar al niño con sordoceguera a desarrollar nuevas habilidades y aprender sobre el mundo. Aprendiendo De Las Familias De Niños Con Sordoceguera Respeto por los Valores y Circunstancias de la Familia Así como cada es único, así lo es cada familia. Las circunstancias alrededor del nacimiento de cada niño son únicas. Existirán diferentes asuntos médicos, parejas de diferentes edades, padres solteros, niños que son dados al cuidado de sus abuelos, y familias de diferentes status étnicos y socio económicos. No existe tal cosa como la familia común. Cada familia tiene sus diferentes necesidades, valores y expectativas para su niño. De la misma forma los profesionales son todos diferentes, con distintos valores y expectativas. Conforme buscamos darles a los niños oportunidades enriquecidas de aprendizaje, debemos tener cuidado de escudriñar nuestros propios valores y recordar que el niño que estamos sirviendo es lo principal ante todos los miembros de la familia. Los servicios deben darse en formas que exista armonía con esos valores. Los educadores deben incorporar el respeto y la empatía en sus trabajos con las familias, pero sobre todo, debemos evitar ser críticos. Por ejemplo, si una familia es financieramente pobre, podríamos cuestionar las habilidades de aumentar el ambiente apropiado para su niño. De hecho, la riqueza financiera no tiene que ver con la habilidad de una familia para interactuar en forma natural y positiva con su niño – ni tampoco lo hace la religión, la educación u otro atributo familiar que podemos imaginar. Los profesionales deberán considerar totalmente los muchos cambios con los cuales las familias deben enfrentarse. Existirán muchas citas médicas, noches de vela, reuniones de grupo y muchos otros asuntos típicos de la familia. Todas las familias tienen problemas. Pareciera, sin embargo, que con los padres de niños con discapacidades, los problemas que ocurren naturalmente en la vida podrían ser sobre actuados y rotulados como respuestas patológicas al tener este niño. Respeto a la Privacidad Es una triste noticia que los padres de niños con discapacidades deben con frecuencia revelar los hechos de su vida familiar que por lo general deberían ser privados. Se les solicita generalmente revelar información personal, médica y financiera sobre sus relaciones. Un visitador de hogares debe utilizar el buen juicio al no solicitar información que no es realmente necesaria. De la misma forma, los padres no necesitan sentirse obligados a contarlo todo. Un buen profesional será claro y respetará el derecho a la privacidad de la familia. Ser Realista Como lo dijimos en el Capítulo 2, involucrar a un niño con sordoceguera completamente en el flujo de la vida diaria requiere de conocimiento específico y de habilidades sobre cómo interactuar con alguien que tiene esta discapacidad. También requiere una gran cantidad de tiempo. Los profesionales deben apreciar a los miembros de la familia por lo que ellos pueden ofrecerle a sus niños y no enfocarse en lo que no pueden. Los padres por lo general no tienen títulos de maestrías en la educación de los niños con sordoceguera. Algunos podrían haber tenido poca o del todo ninguna experiencia previa con niños. También, debemos recordar que los padres no pueden completamente separarse de sus familias, trabajos y vidas sociales para aprender todas las habilidades deseables. Por ejemplo, es de mucha ayuda en la construcción de habilidades de comunicación si los padres son capaces de aprender fluidamente el lenguaje por señas. Sin embargo, en cualquier momento determinado, ellos podrían no estar listos o ser capaces, por una variedad de razones, aprenderlo. Aprender a ser fluido en las señas o adquirir otro conocimiento técnico sobre la sordoceguera toma mucho tiempo y energía que la familia no podría tener. Es importante para los miembros de la familia pensar en priorizar bien los incrementos cuando se enseñan y aprenden nuevas habilidades. El menor conocimiento sobre las señales táctiles y objetos podrían ayudarles a enseñar a sus niños y anticipar la rutina diaria de sus actividades. A lo largo de estos mismos lineamientos, aprender algunas señas básicas simples para estas actividades es un buen punto de inicio que puede expandirse más adelante. Las familias deben sentirse seguras al exponerse a algún proveedor de servicios lo que no pueden hacer en el momento. No deben sentirse juzgados como pobres padres. Los profesionales no deben bombardear a la familia con información abrumadora, en su lugar, la información debe compartirse lentamente a un paso cómodo. Mientras planeamos junto con los padres, debemos darnos cuenta que es difícil juzgar cuán rápido puede progresar un niño. Es importante ser realista y optimista al establecer metas, sabiendo que existen picos, huecos y plateas que se encontrarán a lo largo del camino. Culpar a otros miembros del grupo por la falta de progreso es contraproducente. Algunas veces, un maestro que está frustrado por un período muy lento de progreso podría culpar al niño diciendo que es perezoso. O bien, ellos podrían culpar a la familia por no darle seguimiento. En vez de ver a una familia o al niño como perezosos, es mucho más productivo pensar en nuevas formas de enseñar a ese niño a ver lo que puede cambiarse en la forma en que interactuamos. Es crucial que los padres y los profesionales se sienten juntos a planear, manteniendo en mente las circunstancias Cada miembro de la familia deberá ser respetado. familiares y los deseos del niño. Si todos estamos claros y conformes sobre lo establecido para hacerlo juntos, las expectativas realistas pueden lograrse. Dar Apoyo Los profesionales que trabajan en una base diaria con un niño y su familia deben incorporar algún nivel de apoyo para toda la familia en su trabajo con el niño. Por ejemplo, en una familia donde hay muchas personas y constantes actividades, sacar el tiempo para bañar al niño antes de la visita al hogar no siempre es posible. El visitador podría ofrecerse a incorporarse al baño durante su visita, utilizando esta oportunidad para mostrarle a la familia cómo se puede fomentar la comunicación durante el tiempo del baño. Esto es mucho más positivo y productivo que hacer declaraciones críticas sobre la habilidad del padre para cuidar al niño. O, llevarle juguetes para los hermanos puede ayudar a evitar conflictos potenciales causados por la “atención especial” suministrada al niño con sordoceguera. Es con frecuencia fácil para aquellos de nosotros que no estamos inmersos en el cuidado de un niño con sordoceguera pensar que es mucho “mejor” si nosotros hubiésemos manejado la situación, si hubiésemos estado en esa posición. Sin embargo, como cualquiera que haya tenido la oportunidad de tomar este rol – aún en una base temporal – no puede decir, que no es tan fácil como parece. CADA FAMILIA TIENE DIFERENTES NECESIDADES, VALORES Y EXPECTATIVAS, DE LA MISMA FORMA QUE LOS PROFESIONALES SON TODOS DIFERENTES, CON DISTINTOS VALORES Y EXPECTATIVAS PROPIAS. La Importancia de la Familia: El Trato Constante Desarrollo de los Niños Que Pueden Ver y Oír Todos sabemos cuán importante son nuestras familias en forjar nuestras vidas adultas. Muchos de nosotros escuchamos cómo nos parecemos a otros miembros de la famita en el temperamento, expresiones o formas de hablar. Al aprender sobre nuestra naturaleza y desarrollo encontramos que ambos elementos tienen un significativo impacto en nuestras personalidades y habilidades. Esto es, convertirnos en lo que somos en todas las etapas de la vida no solo es el resultado de nuestra genética, sino también de nuestra salud y el ambiente en que vivimos Para la mayoría de las personas, la familia es el trato más constante en nuestras vidas. Los maestros, compañeros y amigos, van y vienen, nuestra familia está casi siempre ahí. Los miembros de la familia son quienes realmente nos conocen. Nuestras habilidades como adultos de ser de confianza y seguros están muy enraizados en nuestras relaciones – buenas o malas- con nuestra familia. Estos comportamientos de personalidad han evolucionado de todo aquello que nuestras familias nos han comunicado en una variedad de formas desde el momento en que nacemos. Como lo hemos discutido en el Capítulo 2, las relaciones personales tienen un impacto significativo en la personalidad y la habilidad para aprender un lenguaje de niño. También, en estos tiempos de incremento en la investigación neurológica en el impacto de la estimulación temprana en el desarrollo posterior, podemos ver cuán importantes son las familias para proveer de un ambiente de estimulación para cada niño. Este ambiente podría tener un impacto de por vida. El desarrollo de una multitud de habilidades depende de la oportunidad del niño de explorar libre y en forma segura. Como lo diremos muchas veces a lo largo de este libro, entre más temprana sean las interacciones, más especial entre la madre y el infante, provee las bases para el lenguaje. Desde la perspectiva del niño, los brazos de los padres son su mundo. Aunque existen muchos movimientos y actividades en los ojos, es la voz y el contacto de la madre los más significativos. Mientras pasan los meses, y el niño crece y su mundo se expande. Conforme sus habilidades para el uso de sus ojos, oídos y su cuerpo aumentan, de la misma forma lo hace el mundo el cual es capaz de explorar e interactuar. Gradualmente, el mundo de un niño se expande y él encuentra más y más personas con las cuales interactuar. Si el mundo es estimulante y atractivo, con frecuencia el niño crece como una persona fuerte y confiada. Debido a que es casi imposible separar la comunicación de la interacción social, especialmente en nuestros primeros años, estos primeros diálogos tienen un efecto crítico sobre todo en el desarrollo del niño. Para la mayoría de las madres, estas primeras interacciones evolucionan de lo intuitivo y casi instintivas formas de interactuar. Las madres también aprenden al observar a otros cuidar a los pequeños. Nuestros patrones típicos de interacción con niños pequeños se basan enormemente en la visión, la audición y el tacto. Las respuestas de niños pequeños que alientan al padre a interactuar se basan por lo general en la visión. Desarrollo de los Niños con Sordoceguera En el caso de los niños con sordoceguera, el role de la familia es todavía más significativo. Para apreciar esto, debemos regresar a nuestra discusión de los efectos del aislamiento de la discapacidad. El acercamiento tanto físico como emocional, deben estar presentes para permitir el desarrollo de un niño con sordoceguera. Una vez que el niño pasa la etapa de recién nacido, ocurre mucho aprendizaje incidental. El aprendizaje incidental no ocurre para un niño con sordoceguera por su limitado acceso a la información visual y auditiva. De hecho, la información que un niño con sordoceguera recibe e una forma explicita con frecuencia es confusa y distorsionada. Como resultado, el contacto personal cercano con la familia y cuidadores significativos tiene un impacto profundo en el aprendizaje cognoscitivo de los niños con sordoceguera. Ellos tienen pocas, o ninguna, oportunidades para aprender al observar jugando a otros niños, escuchar grabaciones o mirar los videos juegos. Casi toda la información que recibe debe provenir como resultado del contacto directo con otra persona y de la cuidadosa estructuración del ambiente. El niño con sordoceguera necesita experiencias que sean similares en clase y calidad a las experiencias de cualquier otro niño. Las experiencias, sin embargo, deben ser modificadas para amoldarse a las pérdidas de visión y audición del niño. Debemos, como profesionales, ofrecer a los padres prontas estrategias que tendrán resultados positivos para sí mismos y para los niños. Debemos ayudarles a pensar en las posibilidades de contactos y otras formas no visuales y no auditivas de comunicación. Los podemos ayudar a comprender y aceptar las formas de comunicación no tradicionales utilizadas por los niños con sordoceguera. Una familia que adopta diferentes perspectivas conforme el niño aprende podría obtener esperanzas sobre el futuro del niño. Como un beneficio adicional, los miembros de la familia se hacen más conocedores de las necesidades del niño con sordoceguera. También ellos hacen lo mismo, se convierten en defensores hábiles de su propio niño y de otros que tienen esta discapacidad. La Importancia de los Hermanos: Los hermanos y hermanas de un niño con sordoceguera son afectados de muchas formas a pesar de los mejores esfuerzos por parte de los padres por mantener su vida familiar funcionando como es “usual”. Un niño con sordoceguera casi siempre requiere de gran cuidado físico y de atención. Una vez más, los educadores debemos pensar en nosotros mismos como los proveedores de servicios y de apoyo para toda la familia y no solo para el niño con sordoceguera. Como educadores en esta singular posición de ser capaces de ofrecer un “permiso” paterno de no ser consumido por el cuidado y la coordinación de los servicios para el niño con sordoceguera. Podemos afirmar que cada niño en una familia es igualmente importante. Podemos enfatizar sobre cuán difícil es para un humano entender porqué su hermano obtiene tanta atención. Debemos ser capaces de ayudar a los padres a comprender que algunos hermanos sienten un abrumador sentimiento de responsabilidad por su hermano con sordoceguera. Los padres que son sensibles a esto pueden ayudar a los hermanos y hermanas a vivir los encantos de su propia infancia. el instructor está haciendo. Los visitadores siempre parecen viajar con una bolsa de juguetes. Mientras este está hablando con el padre, Las relaciones personales cercanas con los miembros de la familia tienen un impacto significativo en el aprendizaje. No es nuestro propósito aquí discutir el impacto psicológico de tener un hermano con sordoceguera, sino reconocer que los hermanos son importantes miembros de la familia y del equipo. Las hermanas y los hermanos pueden jugar papeles importantes dependiendo de la edad y del interés en participar. De hecho, ellos podrían ser los “menos involucrados” miembros del equipo. Los proveedores de servicios en el hogar siempre tienen historias de cómo los hermanos jóvenes se unen a la lección e intiman en lo que no es inusual ver a los hermanos menores alcanzar la bolsa e hincar la actividad que ha visto realizar muchas veces, aún la imitación de las palabras del profesor y los gestos. (Esto nos da un motivo para preguntarnos sobre nuestras propias habilidades como maestros). Los hermanos pueden ser un maravilloso recurso para hacer del lenguaje por señas una forma cómoda de comunicación dentro del hogar. Debido a que con frecuencia ellos están más ansiosos y adeptos al aprendizaje de una lengua extranjera o un nuevo deporte, los niños generalmente están mucho más abiertos al aprendizaje del lenguaje por señas que muchos adultos. Parece divertido para ellos. Esta puede ser una tremenda evaluación para el niño con sordoceguera, para quien el lenguaje podría ser el molde central de comunicación. Aún es más, si se les da a los niños la libertad y los medios para jugar con sus hermanos con sordoceguera, ellos con frecuencia se involucran muy naturalmente en los intercambios conversacionales que colocan al profesional más calificado en una discusión incómoda. ¿Recuerdan a Mary? La hermana de Mary, Adriana quien es dos años menor con frecuencia juega en la cama con ella. Adriana se dio cuenta que cuando ella levantaba las piernas, así lo hacía Mary y cuando las doblaba hacia abajo, Mary así lo hacía. La comunicación divertida y espontánea ocurría sin la ayuda de ningún “maestro”. Si los hermanos pueden ver a sus hermanos y hermanas solo como niños, en vez de alguien que debe ser tratado como vidrio, el resultado de la relación sería más saludable y natural. Los educadores pueden ayudar a que esto ocurra al siempre dar la bienvenida y tener una actitud interesada hacia los hermanos. El Aprendizaje en el Ambiente Hogareño: Hablaremos a través de este libro sobre la importancia de enseñarles a los niños con sordoceguera en ambientes naturales. No existe lugar más natural que el hogar. Este es un lugar más seguro donde aprender y practicar nuevas habilidades. Si las familias reciben el respaldo y apoyo, ellas pueden enseñar conceptos valiosos con solo involucrar al niño en la preparación de comidas, a que ayude con el cuidado de la casa y realizando actividades de la vida diaria. Comprometiendo al niño en las conversaciones sobre lo que ustedes están haciendo juntos lo podrían ayudar no solo a aprender palabras y conceptos sino también a formarse su propia identidad como miembro de la familia. El intercambio de comentarios y sentimientos en el curso normal del día enriquece las relaciones familiares. Con frecuencia, un niño podría primero demostrar el dominio de una habilidad un nuevo estilo de comunicación en casa, ya que el hogar es confortable. A veces un maestro podría sentirse amenazado cuando un padre reporta que un niño ha logrado una nueva habilidad en casa – una habilidad que el maestro ya ha observado en la escuela. El maestro, que cae el viejo papel del “maestro es el experto”, podría primero pensar que el padre está exagerando. Sin embargo, si el maestro y el padre han estado trabajando juntos como equipo, con el apoyo común del esfuerzo, entonces los dos deben alegrarse del éxito del niño, sin importar dónde hayan debutado las habilidades adquiridas. Necesidades Emocionales: Mucho se ha escrito sobre las dinámicas familiares y los procesos emocionales encontrados por las familias de los niños con discapacidades. Los expertos, como Ken Moses, T. Barry Brazelton y Elizabeth Kubler-Ross, han escrito extensa y perspicazmente sobre el tema. Ellos hablan sobre el sentimiento de pérdida que acompaña el nacimiento del niño que es diferente a aquel niño que los padres han imaginado. No importa que tan bien informados o intelectuales LOS MAESTROS DEBEN ADQUIRIR SUFICIENTE CONOCIMIENTO SOBRE ALGUNOS ASPECTOS PSICOLÓGICOS SOBRE LA CURACIÓN Y EL PROCESO DE ACOPLAMIENTO PARA SER EMPÁTICOS COMPASIVOS PROVEEDORES DE SERVICIOS sean los padres, éstos en un momento de pérdida podrían experimentar similares rangos de emoción. Como educadores buscan el apoyo de los padres del niño con sordoceguera, debemos recordar que las familias podrían ir a través de esta curación y proceso de acoplamiento. Las familias por lo general se están acoplando con las presiones de toda la vida familiar y también con el esfuerzo extra requerido para completar las necesidades de un niño con sordoceguera. Por lo tanto, los maestros deberán adquirir el conocimiento suficiente sobre algunos aspectos psicológicos del proceso de curación para ser proveedores compasivos proveedores de servicios. Al mismo tiempo, sin embargo, no debemos asignarnos nosotros mismos la responsabilidad de terapeuta familiar. Para mantenernos enfocados, debemos preguntarnos si ciertos tipos de información podrían de hecho ayudarnos a mejorar el servicio hacia el niño. Si los padres escogen compartir la información personal con nosotros, esta bien, pero debemos mantener la perspectiva apropiada del servicio del niño. Es importante para los educadores, en esfuerzos ser sustituidos, no para minimizar o de alguna forma negar la importancia de las perspectivas personales de las familias. Con frecuencia cuando un padre expresa sus preocupaciones como una pequeña marca en la pierna del niño de un brazalete que es una liga, el profesional podría concluir y aún expresarle la padre que hay otras cosas más importantes de qué preocuparse. Pero debemos recordar que para el padre, la pequeña marca roja es un indicador de sufrimiento del niño, y que es realmente impactante. Existen muchas áreas donde las familias de los niños con sordoceguera no tienen control o sienten que no lo tienen. El cuidado físico que le dan al niño es algunas veces lo que ellos pueden hacer mejor que nadie, ya que es natural para un padre enfocarse en el cuidado físico y el vestido. Los educadores son esencialmente proveedores de información y coraje. Mientras nos concentramos en un niño, el educador puede ayudar a la familia a desarrollar nuevas metas para el niño – sueños que podrían diferir de los que los padres hayan tenido antes que el niño naciera. El educador debe estar en sintonía con las preocupaciones que un padre está confrontando y debe calibrar la información que podría ser de mayor ayuda y cuando ofrecerla. Un educador debe ser sensible al tiempo – decisivo cuando retroceder y cuando avanzar. Más que todo, queremos ayudar a los padres y a los otros miembros de la familia a construir relaciones con sus niños. Y, como sabemos, la comunicación es la base de todas las relaciones personales. Cambio de Actitudes, Roles y Necesidades Cambiando el Rol de los Padres Durante las pasadas dos décadas, el sistema educativo ha presenciado un dramático cambio en el rol de las familias en la educación de sus niños, especialmente de aquellos con discapacidades. En el campo de la educación de la sordoceguera, hemos presenciado una evolución muy positiva en los sistemas educativos responsables de las familias y de los asuntos familiares. Cuando los servicios para los niños con sordoceguera fueron establecidos a finales de los años sesenta, existía a través de los Estados Unidos un modelo tradicional de educación. Como diagnosticadores, primero evaluamos a los niños y determinamos “lo que estaba mal”, luego como maestros, nos proponíamos arreglarlo. Bajo este sistema, las metas fueron establecidas en relación a cómo se esperaba se comportara el niño al final de un trimestre recibido durante el año escolar y los métodos se proyectaban en lo que los maestros utilizarían para la comunicación prolongadas en el contexto de la clase. Por lo general, existía muy poca información escrita sobre cómo se pueden involucrar las familias. Frecuentemente, a las familias se les daba consideración superficial como patrocinadores. Debía existir una rutina maestropadre de conferencias o una “noche para los padres”, pero raramente existía un plan bien desarrollado para trabajar con las familias y darles a éstas roles activos en la educación de sus niños. Afortunadamente, ahora vemos a los padres como quienes toman las decisiones más importantes en el desarrollo de planes educacionales y seleccionadores del programa más apropiado para un niño. Muchos modelos han emergido del desarrollo de los servicios centralizados en el niño que evolucionan a través del planeamiento enfocado en la familia. Un modelo ampliamente utilizado es el Plan Individual de Servicios a la Familia PISF (IFSP – siglas en inglés). Este proceso es utilizado a través de los Estados Unidos pro aquellos que están involucrados en programas de desarrollo educacional y de intervención para infantes y niños. El PISF se basa en la premisa que la familia es la fuente principal de un niño, y que las necesidades de los infantes están muy ligadas a las necesidades de sus familias. Este avance reconoce que la mejor forma de apoyar a los niños y conocer sus necesidades es apoyando y fortaleciendo las destrezas individuales de cada familia. Valora a los padres como los miembros más importantes del equipo (NFCHCY, 1992), con todos los planes escritos en una forma que respeta los valores y deseos de la familia, aún, existe un largo camino que recorrer para realmente conocer el espíritu del PISF y otros modelos centralizados en la familia. Como esta generación de niños que han recibido servicios de intervención desde temprana edad a través del PISF se moviliza hacia el sistema de servicios educativos, estamos viendo estos principios emerger en el desarrollo de Planes Individuales de Educación– PIEs (PIEs – siglas en inglés). En un sistema educativo responsable, a las familias no se les proporciona un documento por escrito para su firma en la reunión del PIE. En su lugar, son contribuidores vitales de todo el proceso. Cambiando los Roles de los Profesionales Así como los papeles de los miembros de la familia han cambiado en una temprana intervención y servicios educativos, así ha sucedido con el rol de los profesionales. En el pasado, cuando alguien iba a la escuela para convertirse en un maestro, se asumía que éste tendría una clase de niños de quienes sería responsable. En el sistema educativo actual, y especialmente en la educación de niños con sordoceguera, existe una variedad de roles que podrían cumplir el profesional. Alguien que está entrenando como maestro de un niño con sordoceguera podría ser un proveedor directo de servicios de intervención temprana como maestro en una clase, como especialista recurso, como consultor de un especialista recurso quien es el consultor de un maestro y así por el estilo. En los capítulos 13 y 14, que se concentran en los programas de desarrollo, hablaremos con más detalle de lo diferentes roles y responsabilidades de las personas que proveen la intervención temprana y los servicios educativos a los niños con sordoceguera. Sin embargo, es importante aclarar aquí, que las personas dando y recibiendo la información más exacta del niño. El rol del educador de un niño con sordoceguera podría determinarse por una variedad de factores. Los servicios que proveemos a la familia de un recién nacido podrían ser muy diferentes de aquellos que proveemos a la familia de un niño mayor. Las experiencias que las familias han tenido previamente educativo y de salud podrían afectar mucho nuestras relaciones iniciales – algunas familias serían mucho más cautelosas si sus experiencias han sido negativas; otras podrían ser abiertas y receptivas. Sin embargo, todos tenemos cosas en común cuando se trata de construir relaciones positivas. El proceso de enseñanza de la comunicación de un niño con sordoceguera es muy complejo y no puede confinarse a la escuela significativo durante todo el día. Los miembros de la familia, los educadores y todos los proveedores de servicios deben juntos planear e implementar un programa que podría permitirles por la consistencia en las evaluaciones utilizarlas para la comunicación en el hogar, en la escuela y en la comunidad. Como educadores, conoceremos a las familias en diferentes etapas de sus vidas. Donde están cuando las conocemos podría afectar donde empezamos a trabajar juntos y lo que podamos obtener. El rol que tenemos al trabajar con la familia de un niño que recibe tratamiento por problemas de salud, podría diferir de nuestro rol para ayudar a la familia de un niño cuya discapacidad sea solo la pérdida de visión y audición. Cualquiera que sea la situación del niño, a pesar de la edad del niño, sus habilidades o su salud, debemos siempre trabajar en conjunto con sus familias. Familias de Niños con Necesidades Médicas Complejas Los miembros de las familias tienen mucho que enseñarles a los profesionales. con mayor conocimiento sobre la educación de los niños con sordoceguera deben tener comunicación directa con las familias. Ellos deben asegurarse que están diurna. Para eso todos debemos ampliar nuestros puntos de vista para asegurarnos que un niño estará expuesto continuamente al lenguaje Con los avances de la tecnología médica, ahora vemos a las familias de niños con problemas de saludo complejos. Por lo general, vemos a estos niños a muy temprana edad, sin embargo, conforme crece y se hace sofisticado nuestro sistema de salud, también hay un aumento en le número de estudiantes mayores que tienen necesidades médicas significativas. Cuando un niño es frágil de salud, los miembros de la familia con frecuencia se sienten inadecuados para proveer el cuidado de su niño. Por lo general renuncian a una mayor responsabilidad en los especialistas de cuidados de salud. Esta natural respuesta de los padres se refuerza a veces por los miembros de la comunidad médica. En realidad, estas familias están con frecuencia muy concientes de la condición de su niño y tienen mucho que enseñarles a los profesionales. El papel del educador en estas situaciones podría variar dependiendo de los problemas de salud de cada niño: si las condiciones son graves o crónicas, si el diagnóstico es para mejorar o estabilizar, o si las condiciones médicas son progresivas (como en los casos de los niños con algunas condiciones degenerativas genéticas). Además de las interacciones personales y de apoyo con las familias que están en esta situación, un buen proveedor de servicios para personas con sordoceguera debe trabajar con los proveedores de cuidados de salud para ayudarlos a entender cuan importante es para estos niños tener contacto directo con sus familias, sin importar cuan significativos sean sus problemas de salud. Debemos ayudarles a estructurar ambientes médicos de manera que fomenten las oportunidades de los padres para sostener y cuidar a su niño. Amueblar una unidad de cuidados intensivos con una mecedora y permitirle al padre mecer y alimentar al niño podría traer un fuerte impacto positivo en su apego mutuo y en sus lazos – las bases para el aprendizaje. Para otros niños que podrían tener necesidades crónicas de salud podemos trabajar directamente con las familias alertando las interacciones y desarrollando su confianza en sí mismos y la apreciación de sus propias habilidades en el cuidado de su niño. Esto sería de gran ayuda y valor para ellos a pesar de su pronóstico médico. Recuerdo visitar a una familia de una joven que vivía en una casa cuna por su necesidad para el tubo que le proporcionaba oxigeno y porque demostraba movimientos involuntarios. Muchas personas dijeron que ella estaba en semi-coma. Recuerdo un día que hablaba con la mamá, quien estaba muy deprimida porque no pudo observar respuestas de Catherine. Cuando le pregunté sobre la cosas que hacía con su hija me dijo, “Oh, a ella le gusta cuando le cepillo el pelo” (Catherine tenía el pelo largo y rizado de color pelirrojo). Cuando le pregunté cómo sabía ella eso, la mamá me contestó, “lo puedo decir porque su expresión en la cara cambia”. Ser capaz de ayudar a la madre a ver esto como una comunicación es importante, e iluminó su día. Los educadores deben ayudar a la familia a construir relaciones con su niño. Ella pudo conocer la comunicación en el placer de su niña” (M. Riggio) Esta clase de observación cuidadosa y confirmación de que un niño se está comunicando es lo mejor que un maestro puede hacer. El Reto de los Educadores Los Primeros Años Cada niño piensa y se comunica. Lo más que un miembro de la familia pueda comprender las expresiones de pensamiento de un niño, más de sus ansiedades serán aliviadas y enriquecerán sus vidas. Al entrenar a un maestro y proveedores de servicios tempranos a trabajar con niños con sordoceguera, una de las mayores habilidades que pueden lograse es la cuidadosa observación y la interpretación de cómo se comunica cada comportamiento. Los maestros deben ayudar a las familias a desarrollar una apreciación de las formas más sutiles del niño de comunicarse y ayudarle a comprender las diferencias entre el habla, el lenguaje y la comunicación no verbal. La vida con un infante con sordoceguera puede ser abrumadora para los padres y las familias, con frecuencia carecen de un buen apoyo durante este tiempo. Los amigos que no saben qué decir cuando un niño nace con una discapacidad podrían alejarse, o los amigos y los miembros de la familia podrían abrumarse y ser capaces nada más de expresar su lástima. Durante estos primeros años, una persona que llega y genuinamente confirma a los padres que su hijo es adorable, y comenta positivamente sobre el cuidado que están proveyendo será muy bien recibida. Esta clase de información podría ayudar a los padres a formar una relación muy natural y relajada con su niño. Todo el tiempo, pero en especial cuando trabajemos con familias de niños muy jóvenes, debemos aclarar sobre nuestra propia identidad como educadores y explicar cuidadosamente lo que vamos a hacer ahí. En muchos casos, los padres podrían haber experimentado solo el sistema educativo regular. Ellos se podrían preguntar lo que posiblemente podríamos enseñar a este infante. Los educadores deben también asegurase que la agenda para el niño es realista y compatible con otras agendas de la familia. El educador debe siempre ser el apoyo de los esfuerzos que los miembros de la familia están realizando. En muchos casos, el proveedor de intervención temprana es el primer contacto que no es médico de la familia. Como uno de los primeros en expresar aceptación de ellos y su niño, seremos invitados a una relación muy cercana y personal. Ser un oyente cuidadoso es un rol sobre todo importante. Las familias de niños jóvenes con frecuencia deben expresar sus emociones reprimidas. Respondiendo al brote emocional con una actitud cuidadosa y proveer de información de utilidad, podría proporcionar un inmenso apoyo a lo que puede ser el momento más difícil. Además, la relación entre los miembros de la familia y los profesionales durante estos primeros años podrían influenciar enormemente la percepción familiar de sí mismos como miembros de un equipo. Si las primeras personas encontraran que el sistema educativo es aprobado, tiene apoyo e información, entonces la familia está dispuesta a conocer nuevas situaciones y trabajos con futuros proveedores de cuidado con un optimismo esperanzador. Los Años Escolares La transición de los servicios de intervenciones tempranas, los cuales con frecuencia son provistos en una base individual a los miembros de la familia, hacia los servicios en los años escolares, es con frecuencia muy difícil. La relación entre la familia y el proveedor de servicios de intervención temprana es frecuentemente muy cercana. Sin embargo, cuando un niño llega a la escuela, los roles son claramente diferenciados y los servicios parecerán mucho más impersonales. La familia se transfiere de pronto de lo que ha sido una relación Los profesionales deben fomentar la participación de los padres en la educación de sus hijos. de apoyo personal a una que se incorpora a una habitación llena de desconocidos profesionales que van a planear el programa para su hijo. Esto puede ser una situación extraña de hecho, sino se maneja con sensibilidad. También las familias se dan cuenta que existen muchos profesionales que pueden involucrarse con su niño. Un buen profesional podría ayudarles a identificar cuáles servicios podrían ser los más beneficiosos para su niño y que entre “más” no es necesariamente lo “mejor”. Es extremadamente importante que las familias se sientan valiosas conforme ellas ingresan en el sistema de servicios educativos. Las personas que han conocido al niño y han trabajado con la familia pueden ser de gran ayuda para la transición hacia un nuevo grupo de servicios. Conforme se “pasa la batuta”, de la familia sea respetada, y que toda información que se ha adquirido sobre cómo el niño aprende a comunicarse es bienvenida. Los educadores debemos dirigir conscientemente formas de mejorar la participación de los padres en la educación de sus niños. Los Padres: Los Miembros Más Resistentes del Equipo Si los educadores realmente desean incluir a los padres como compañeros en el planeamiento educativo, entonces debemos crear un ambiente en el cual su opinión pueda ser compartida y valorada. Es importante tener una estructura formal que y los proveedores de servicios Como se mencionó anteriormente, existe una variedad de modelos para incluir a los miembros de la familia en el proceso de desarrollar planes de servicios (ejemplo IFSPs, PIEs, Planes Individuales de Educación). Sin embargo, estos trabajan mejor si los educadores han desarrollado la clase de relaciones con las familias que autorizan a todos los miembros de las familias a compartir la información valiosa que tienen sobre el niño. Planes Personales Futuros El proceso de Planes Personales Futuros es muy positivo ya que mueve juntas a las personas que con frecuencia son excluidas de Es importante tener una estructura formal que habilite el flujo fácil de información entre los padres y los proveedores de servicios. como forma de decir, es importante que la información que se obtenga permite un flujo fácil de información entre los padres las reuniones de planeamiento educativo (ejemplo, parientes, vecinos, amigos, proveedores de cuidados al niño). Este proceso los alienta a compartir todo lo que ellos saben y desean para la persona con sordoceguera. Reemplaza lo que con frecuencia es un proceso de planeamiento clínico donde los profesionales tienen el control. Une a las personas en un proceso abierto, y se lleva a cabo con frecuencia en la sala de la familia. El proceso involucra el desarrollo de una variedad de “mapas” que exploran la historia pasada del niño, las habilidades actuales y sus gustos y aversiones, comunicación, elecciones, sueños futuros y otras áreas que son decididas por el grupo. Los Planes Personales Futuros no se detienen en una discapacidad, sino que buscan en todo lo que es positivo y posible. No es accidental que el proceso utilice el término de “mapas” porque el resultado es un mapa o un anteproyecto que traza un curso de dónde está el niño en el presente hasta el destino de un feliz y productivo futuro para el niño y la familia. Se concentra en las necesidades y deseos del individuo y de la familia y le da valiosa información y significado al proceso que es muy frecuentemente impedido por la jerga educacional y médica. Dependiendo de los deseos de la familia, los mapas pueden crearse de forma que se extiendan hasta la vida adulta. Otros podrían trazar los sueños para el futuro inmediato. Al crear un “mapa de comunicación”, los miembros de la familia, los amigos y otros cuidadores, que podrían de otra forma ser excluido de las reuniones de planeamiento educativo, obtienen la oportunidad de compartir las muchas formas en las que el niño con sordoceguera se comunica. En este mapa, podemos apreciar, especialmente en niños que no han desarrollado aún el lenguaje formal, las formas en que el niño interactúa con una variedad de personas. Este proceso no solo ayuda a los profesionales a pensar sobre las formas de comunicación que un niño podría aprender a usar de forma efectiva, sino también fomenta la confianza a aquellos que están cerca del niño – confianza en sus propias habilidades para comunicarse con él. Conforme desarrollamos la comunicación con una variedad de personas, es común que cada uno esté ansioso de participar de tal grupo por lo que se podría desarrollar extensas listas de formas en las que se comunica el niño. Muchas veces, esta lista contiene muchos más temas que lo que el maestro podría haber identificado. No entraremos en el completo proceso de los Planes Personales Futuros en este capítulo. Sin embargo, si este es un proceso con el cual usted no está familiarizado, es de importancia investigar (ver la sección de referencias). Utilizando el Proceso de Planes Personales Futuros como fondo para el desarrollo del PIE y los servicios educativos es importante asegurarse que el programa del niño tiene sus raíces en las experiencias de aprendizaje significativo. Evaluaciones Necesitamos reconocer la complejidad de las frecuentes formas de ingenio e idiosincrasia de la comunidad utilizada por los niños con sordoceguera. En el proceso de educar a un niño con sordoceguera no existen pruebas estandarizadas que podamos administrar de las que podamos obtener la información que necesitamos para proveernos de una enriquecida experiencia educativa. La familia es el recurso más valioso en la evaluación inicial de un niño con sordoceguera. Esto se discutirá en el Capítulo 6. Nadie conoce al niño mejor que sus padres o la persona que es el cuidador primario. Acabamos de discutir cómo el proceso de Planes Personales Futuros puede proveer a los educadores con una amplia gama de información sobre el niño. Los padres son también miembros vitales del equipo al ayudar a los educadores a interpretar mucha de la documentación formal que comprende al niño. Los registros y reportes son con frecuencia trazos inexactos. Hablando sobre estos registros con las familias, se podrá llenar los vacíos y darle significado a esta información. En el proceso, las familias también pueden proveer de información de calidad que podría influenciar cuánto se debe colocar en los registros. Por ejemplo, al explicar un padre que una evaluación de desarrollo fue dirigida después que su hijo tuvo una larga enfermedad podría afectar el valor de la información registrada. Debido a lo únicas que son las formas de comunicación utilizadas por los niños con sordoceguera, los padres agregan El proceso de evaluación información esencial al y de desarrollo de un sistema proceso de evaluación. Ellos de comunicación significativa son capaces de interpretar involucra el constante mucho de lo que un niño está comunicando. Un padre podrá con mayor frecuencia saber cómo interpretar cada expresión de incomodidad ¿Estás constipado? ¿Tienes hambre? ¿Tienes algún dolor? ¿Tienes el pañal sucio? Ellos pueden decir quién es su persona favorita y por qué. “Le gusta la profunda voz de John y porque juega con él” “Cuando se toca la pierna significa que necesita ir al baño” Ellos le pueden decir cuándo el niño está somnoliento o más alerta, y sobre cómo se comporta en lugares conocidos y Los planes personales futuros ayudan a desconocidos. Ellos generalmente saben enfocarse en lo que es positivo y posible. cuáles son sus actividades favoritas diálogo y compara las y cuáles son sus juguetes observaciones, pruebas, preferidos. Todas estas hipótesis y dan las señales le dan al evaluador oportunidades de promover el información para evaluar las desarrollo de las buenas habilidades y capacidades del habilidades de comunicación. niño así como el mejor Esto es un proceso continuo ambiente en dónde hacerlo. que debe ocurrir en el También las familias pueden contexto del equipo y no decirnos si lo que puede ser responsabilidad de observamos durante el curso una persona que sea de una evaluación es un considerada “la experta”. Los comportamiento normal o no. miembros de la familia y el Los evaluadores hacen personal de enseñanza deben juicios generales sobre un todos figurarse esto juntos. niño sin comprender por completo si el Estableciendo comportamiento es normal o Prioridades Para La si el niño está comunicando Instrucción temor a una situación Uno de los logros de la buena desconocida y a personas evaluación es establecer las desconocidas. prioridades educativas. En este momento, los padres y los miembros de la familia deberán ser escuchados cuidadosamente. El grupo debe considerar las prioridades y los sueños para el futuro que los padres deben compartir. Estos sueños formarán el programa educativo de los niños. Es con frecuencia muy útil para los padres tener acceso, durante el proceso de planeamiento, a las historias y a la información sobre adultos reales con sordoceguera, de forma que ellos pueden empezar a imaginarse una variedad de posibilidades para el futuro de su niño. Los educadores tienen la responsabilidad de proveer a los padres con este tipo de información. Por lo general, los padres podrían prestar una dosis de realismo a este proceso. El deseo de un padre de que su niño aprenda habilidades prácticas y que logre hitos normales puede guiar al educado sobre hacia dónde enfocar sus energías en el limitado tiempo que los niños están en la escuela. Bajo lo que dependa cada prioridad educativa, escrita o no, es el desarrollo de las habilidades de comunicación. Manteniendo La Comunicación Es importante que exista una estructura formal que permita un flujo fácil de información entre los padres y los proveedores de servicios. Normalmente, las notas siguen al niño a la casa. Con frecuencia, sin embargo, estas notas son escritas precipitadamente y abarcan la información útil para las familias. Los mejores libros de notas son aquellos en los cuales el niño pueda participar de una forma u otra. Esto puede incluir objetos de actividades, dibujos y oraciones simples sobre lo que el niño ha hecho. Todos estos pueden aumentar la comunicación, no solo Los miembros de la familia juegan sobre el niño sino también planeación de la vida adulta. con el mismo niño. El contacto telefónico cuales les es permitido regular y las visitas al hogar expresar sus más profundas son excelentes formas de preocupaciones en sus compartir información y propias palabras, por lo monitorear nuestros esfuerzos general revelan una combinados para asegurarnos preocupación común: “¿Qué que el niño está recibiendo el le pasará a mi hijo cuando sea máximo de oportunidades adulto y yo no esté aquí para para aprender nuevas cosas. cuidarlo?”. Esperaríamos la Fomentado a las familias a respuesta de un padre de un visitar la escuela es otra niño mayor, sin embargo, los forma valiosa de mantener padres de niños de todas las los patrones de comunicación edades comparten esta abiertos. También, los videos preocupación. de actividades escolares, En países más cuando es posible, pueden desarrollados, los niños con darles a las familias sordoceguera reciben panoramas vívidos de las servicios en edad escolar bajo nuevas capacidades algún mandato legal. Sin encontradas en el niño. embargo, mientras los niños crecen y se acercan a la edad La Difícil adulta, podría no haber Transición Hacia la alguien que sea claramente responsable de proveerle los Edad Adulta servicios y casi siempre, los Es costumbre en el sistema servicios ofrecidos no son tan educativo, conducir comprensivos como los que “evaluaciones de recibió durante la edad necesidades”. En este proceso escolar. a las personas que reciben En realidad, los años de nuestros servicios se les adulto, pueden llenarse con solicita compartir los asuntos muchas experiencias de que ellos consideran son los aprendizaje significativas que más esenciales para que continúan la comunicación nosotros les contestemos. Por individual y el crecimiento lo general, esto toma forma del lenguaje. Con frecuencia, de cuestionarios u otros las actividades en la vida papeles de encuestas. Las adulta tienen más sentido encuestas de los padres en las un papel importante en la para la persona con sordoceguera que aquellas que podría haberse provisto en edad escolar. Los servicios de adultos son con frecuencia provistos en la casa de la persona así como en el ambiente del programa o trabajo. Cualquier familia siente estrés cuando ve a su hijo salir del colegio o mudarse a su primer apartamento. No es diferente para las familias de los jóvenes adultos con sordoceguera. En la vida del niño, los padres toman todas las decisiones principales. Pero conforme crecen los niños, las familias deben reajustar su rol de protectores. Ellos deben aprender a confiar en otras personas para que cuiden de su niño, joven adulto, algunas veces de formas muy diferentes en las que ellos lo harían. Un educador que pueda apoyar a las familias en la toma de decisiones, puede ayudar a las familias a sentirse más aliviadas durante esta transición. Involucrando y respetando las decisiones de la familia puede ayudar a reducir esta ansiedad natural. Los jóvenes adultos con sordoceguera son también más vulnerables que sus iguales que utilizan el lenguaje hablado para comunicarse o quien pueda depender de su visión para obtener más información de su ambiente. Este hecho, combinado con la protección de por vida, explica mucho de la preocupación que una familia siente en este puesto. Esperamos que para este tiempo los padres sean confiados defensores de sus hijos. Dada la oportunidad, los padres pueden ser perspicaces y creativos al planear los servicios más apropiados que deben recibir sus hijos en la vida adulta. Así como las familias juegan un papel importante en el planeamiento educativo de sus hijos, también son los jugadores esenciales en el planeamiento de sus vidas adultas. En esta etapa, los padres son frecuentemente llamados a ser administradores y entrenadores de casos. Existe mucho cambio de personal dentro del sistema de servicios para adultos, por lo que los padres deben confiar en orientar a nuevos trabajadores para las habilidades del niño. Si los profesionales han hecho su trabajo bien, para el momento en que los niños llegan a la edad adulta, los padres serán personas voceras con confianza. Conforme participamos en esta etapa de la vida, debemos continuamente fomentar a las familias a adquirir las habilidades y la información que ellos necesitan asegurarse que el fin de la escuela no significa el fin del aprendizaje. Los educadores pueden ayudar a las familias a desarrollar formas de compartir la información sobre sus niños. Por ejemplo, ellos podrían trabajar juntos para crear un video portafolio de su niño. Esto podría involucrar el seleccionar las situaciones más importantes para que sean grabadas – aquellas que ilustren las habilidades. Estas podrían contener narraciones (grabadas por un padre) que les da a todos una perspicaz información de alguien que ha trabajado con las necesidades de estos jóvenes adultos. Ellos también pueden escribir un amistoso libro para los trabajadores que los acompañarán en la vida adulta. Los Sistemas de Apoyo Familiar Continuo y el Entrenamiento Hemos visto el invaluable rol que las familias juegan en las vidas de sus hijos. Es esencial que los miembros de las familias les den cada oportunidad de aprender sobre la sordoceguera y las formas en que los niños con sordoceguera aprenden a comunicarse. Cuando las sesiones de entrenamiento se planean involucrando las necesidades de comunicación de los niños con sordoceguera, deberemos incluir a las familias. Al ofrecer iguales oportunidades para las familias, profesionales y para profesionales de aprender sobre esta discapacidad, estaremos creando un ambiente positivo para el planeamiento educativo. Si, por el contrario, acaparamos el conocimiento para mantener el control en el proceso grupal, estaremos estableciendo la pauta par ala frustración y el conflicto futuro. Los educadores y los padres también deben despojarse de la vieja noción que solo los maestros saben dar las respuestas. Debemos todos cambiar el pensamiento de que los maestros son personas que pueden respetar e integrar la información de las familias y de los padres como maestros en su propio derecho de quien puede respetar e integrar la información educativa. El primer paso es darse cuenta que ni el padre ni el educador tienen todas las respuestas. Si juntos compartimos la información y aprendemos nuevas cosas, entonces tendremos un equipo fuerte y dinámico. Cuando se ofrece el entrenamiento a la familia inmediata y a la extendida, es importante que hagamos esto proveyendo la información útil para ello y presentarla en ambientes y a un paso que sea cómodo para ellos. Lo peor que podemos hacer es abrumar a las personas que esperamos ayudar. Si somos afortunados, conoceremos a la familia cuando es niño es aún pequeño y trabajar junto con la familia entera para desarrollar paso a paso, las habilidades de aprendizaje de un nuevo lenguaje que combina el tacto, las señales, los objetos, las texturas, y un ilimitado número de estrategias de conversación. Es importante ofrecer entrenamiento en el lenguaje por señas a toda la familia. Con frecuencia, los hermanos podrían encontrar este nuevo lenguaje novedoso y divertido. Ellos podrían naturalmente ayudar a los otros miembros de la familia. El entrenamiento podría tomar muchas formas. Un consultor especializado podría ser contratado para dar apoyo a los esfuerzos escolares. También, las familias podrían desear recibir entrenamiento acumulativo en sordoceguera para construir sus habilidades y su confianza. Los adultos aprenden en las mismas formas básicas que lo hacen los niños. Debemos construir sobre las habilidades actuales y cambiarlos de forma que no los frustremos ni los aburramos. Asimismo, con las familias, debemos planear juntos cuáles habilidades ellos necesitan y desean adquirir. Entonces se da con un plan sistemático. Dependiendo de la información que se necesita por la familia, una variedad de lugares podrían ser los apropiados. Si por ejemplo, una familia recibe información de un sistema de entrega de servicios en el estado o provincia, tal información puede ser provista a un grupo de familias con necesidades similares. Otros asuntos como las formas en que se usa un método individualizado de comunicación con un niño en particular, debemos dirigirlo a una familia al mismo tiempo. UTILIZANDO EL PROCESO DE PLANES PERSONALES FUTUROS ASEGURAMOS QUE EL PROGRAMA DEL NIÑO TIENE SUS RAÍCES EN EXPERIENCIAS SIGNIFICATIVAS Cuando estamos en la posición de ofrecer la información a las familias de los niños con sordoceguera, debemos tratar de colocarnos en sus zapatos. El entrenamiento debe ser diseñado para que reúna las necesidades reales. Todos estamos, en algún momento de nuestras vidas, forzados a tomar algún curso que no sea de nuestro interés. El resultado fue la supervivencia básica y no el entusiasmo. Generalmente, esta información permanece con nosotros solo lo suficiente para pasar el examen. Para fomentar la participación entusiasta de los miembros de las familias, debemos proveer de la información que quieren y necesitan en una forma que sea estimulante para ellos. Estableciendo Cadenas Entre Familias Aunque este es el tópico que hemos dejado para el final, en ninguna forma refleja su nivel de importancia. Existen muchos retos para desarrollar los grupos de apoyo a los padres y los grupos defensores, debido al rápido paso de la sociedad y la dispersión de los niños con sordoceguera en muchos programas que con frecuencia cubren una amplia región geográfica. Pero así como es importante para los adultos con sordoceguera juntarse en clubes sociales y en grupos de auto defensa y desarrollar amistades personales unos con otros, es igualmente importante para las familias unirse para compartir sus experiencias. La vida en la familia que tiene una persona con sordoceguera solo puede ser totalmente comprendida por alguien que vive de la misma forma. Las familias que se comunican entre sí, pueden frecuentemente enriquecer la comunicación dentro de la familia. Surgen nuevas ideas cuando las familias dialogan, y también se pueden desarrollar nuevas sensaciones par alas formas de comunicación del niño. Es importante para las familias unirse para aprender y compartir experiencias. Un amplio rango de beneficios resulta cuando las familias de los niños con sordoceguera se conocen unas con otras. Cuando los padres ser reúnen, siempre es mejor que los niños estén también presentes. Los niños son los mejores rompehielos y con frecuencia presentan oportunidades inmediatas para las interacciones. Algunas de las mejores actividades son aquellas que proveen oportunidades informales para que las familias se reúnan – unas con ninguna agenda profesional. En tales situaciones, rara vez se lleva a un facilitador profesional para que las familias inicien el diálogo. Debido al gran impacto que la experiencia de la sordoceguera ha tenido en una familia, un casi espontáneo diálogo podría ocurrir. Las familias que comparan notas sobre sus experiencias y observan cómo otras familias están manejando esto podría tener un sentido de gran apoyo. Compartir estas experiencias comunes puede llevar a muchas oportunidades creativas para que las familias aprendan más sobre las discapacidades de sus hijos y adquieran nuevas habilidades que hagan mejores sus sus vidas. Uno de los grandes apoyos que podemos darles a los padres de los niños con sordoceguera son los sistemas de servicios bien planeados y enriquecidos para los niños. En los siguientes capítulos continuaremos mirando las formas de construir relaciones fuertes entre los niños con sordoceguera y sus familias – la relación más importante de todas. REFERENCIAS Brazelton, T. B., Yogman, M. W. (1998). In support of families. Cambridge, MA: Harvard University Press. Kubler-Ross, E. (1969). On death and dying. New York, NY: MacMillan. Moses, K. L. (1983). The impact of individual diagnosis: Mobilizing, family resources. In Mulick, J. A. and Puschel, S. M. (eds) Parent and professional partnerships, Cambridge, MA: Academic Guild Publishers. 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CAPÍTULO 4 La Conversación: La Esencia de la Comunicación Bárbara Miles EN ESTE CAPÍTULO Elementos de una Buena Conversación Respeto Mutuo Comodidad Emocional Comodidad Física Temas de Interés Mutuo Participación Equitativa Avanzando Cómodamente La Importancia del Acceso al Contexto La Importancia de las Conversaciones Continuas Las personas que pueden ver Y OÍR ESTÁN RODEADAS NATURALMENTE POR UN AMBIENTE RICO LINGÜÍSTICAMENTE. DESDE EL MOMENTO EN QUE UN NIÑO NACE, ESCUCHA LA VOZ DE SU MADRE Y LAS CONVERSACIONES A SU ALREDEDOR. DEBIDO A ESTA INMERSIÓN, EL LEGUAJE SE DESARROLLA NATURALMENTE DURANTE LOS PRIMEROS AÑOS. LOS LINGÜISTAS Y LOS EDUCADORES HAN DESCUBIERTO QUE SI UN NIÑO DEBE DESARROLLAR CÓMODAMENTE UNA LENGUA MATERNA, ES ESENCIAL UN AMBIENTE CON UN LENGUAJE RICO Y ACCESIBLE. SI ESTE NO ES NATURAL, ENTONCES DEBE PROVEERSE. El niño que nace con sordoceguera no tiene acceso casual al lenguaje. Como resultado, cualquiera que sea el lenguaje y el ambiente comunicativo a su alrededor debe ser concientemente provisto para (o “comprado para”) el niño que no puede ver u oír. Si esto no se hace, el niño no desarrollará su propio lenguaje natural o su modo de comunicación. El triste resultado – con frecuencia visto en los niños a quienes no se les ha dado la oportunidad de aprender el lenguaje o de disfrutar una interacción conversacional – es prestado de las personas y de los ambientes o la extrema frustración. Nuestra responsabilidad es proveer este ambiente rico en conversación. No estamos hablando aquí sobre simplemente darle al niño el “vocabulario básico” de supervivencia, sino incluirlo en el flujo de la vida y la conversación en una forma que le permita desarrollar un pensador creativo y una comunicación para las mejores de sus habilidades. ¿Cómo ayudamos a un niño con sordoceguera a ser un comunicador efectivo? Empecemos en el nivel más básico – en el momento en que nos encontramos a un niño que no puede ver u oír. Imagine esto: Usted entra a una clase, y ve a un niño con sordoceguera. Ya le han dicho que él tiene seis años y que no conoce ningún lenguaje. Paul es pequeño para su edad y está sentado en una silla de ruedas. Tiene pelo rubio que le cubre casi los ojos. Usted puede decir de inmediato que el niño es ciego. Sus pestañas están muy pegadas y las cuencas de sus ojos son huecas. Lo nota sonreír por un momento, y toda su cara se ilumina cuando lo hace. Usted no está seguro de lo que causó esa sonrisa – se ha ido y rápidamente regresa. Sus manos son pequeñas y delicadas. Su mano izquierda está ligeramente levantada y toca constantemente su silla de ruedas en un patrón. Por unos momentos e mueve ambas manos hacia abajo hacia el cinturón que lo sostiene a la silla de ruedas y coloca sus dedos atrás y hacia delante para sentir la textura de la tela. Mientras realiza esto, mueve su cabeza de atrás hacia adelante, casi al mismo ritmo de sus manos. Si alguien entra en la habitación y tira la puerta, pero Paul no demuestra reacción y continúa con sus dedos en el cinturón. Usted lo puede observar por cerca de 10 minutos y lo único que hace es el movimiento repetitivo con sus manos y su cabeza. Pareciera perdido en su propio mundo. ¿Cómo empezamos a comunicarnos con un niño como este - un niño que no puede ver u oír y que también tiene muy poca movilidad independiente? ¿Cómo se le acercaría para iniciar la comunicación? ¿Está usted dirigido a interactuar inmediatamente, o solo está usted dudando? Si usted está dudoso ¿está usted consciente de lo que lo hace dudar? Algunas fuentes comunes de duda sobre una reunión con un niño como Paul son pensamientos como: “el no conoce ningún lenguaje, por lo que no sabré por dónde empezar. Yo no puedo realmente comunicarme con él hasta que aprenda algún lenguaje.” “Siento realmente mucha lástima por él. Él mira extraño, la forma en que se mueve.” “No sé cómo relacionarme con una persona como él. No sabré de qué hablarle.” “Si él no puede oír y no conoce ningún lenguaje. No tengo idea de cómo interactuar”. Aún algunos maestros que tienen considerable experiencia enseñando a niños con necesidades especiales están expuestos a tener dudas con ellos cuando se encuentran a un niño con sordoceguera, asunciones que pueden interferir seriamente con el aprendizaje del niño. La asunción más limitada es la siguiente: “Este niño no sabe cómo comunicarse aún. Necesito enseñarle a este niño cómo comunicarse antes de que se pueda expresar a sí mismo y antes de que me pueda comunicar con él”. En este capítulo, retaremos esta asunción. Paul está comunicándose de hecho. Cada niño con sordoceguera, en cada momento, está de hecho expresándose a sí mismo. Lo que necesita es alguien que le reciba su comunicación en forma diestra y lo introduzca en la comunicación con él. Fuera de esa conversación crecerá una relación y un lenguaje. Muchos maestros y padres de niños con sordoceguera saben instintivamente cómo tener buenas interacciones conversacionales con los niños. Ellos saben cómo leer lo que el niño está expresando y cómo responder en formas que sean significativas para ellos. Esperamos que en este capítulo los apoye en continuar estas interacciones y posiblemente les dé a ellos más ideas de formas de llevar hacia delante estas conversaciones. Esperamos también que aliente a otros a experimentar con el ingreso genuino de conversaciones mutuas con los niños con sordoceguera. Así es como los niños podrían aprender a ANTES DE QUE PODAMOS TENER UNA CONVERSACIÓN REAL CON UNA PERSONA CON SORDOCEGUERA, DEBEMOS REALMENTE ESTAR INTERESADOS EN SUS EXPERIENCIAS comunicarse con más y más seguridad. La interacción de conversación precede el lenguaje. No es de la otra forma. Si usted reflexiona por un momento, usted verá que esto es cierto para los niños que pueden ver y oír. Los niños y sus cuidadotes se involucran en incontables conversaciones no verbales antes que el niño aprende sus primeras palabras. El intercambio de miradas, sonrisas, una gran variedad de expresiones faciales, movimientos corporales y sonidos. Hacia adelante y hacia atrás. Note lo que sigue la próxima vez que usted está cerca del infante. Los adultos con frecuencia nos convertimos en niños, haciendo caras, gestos, imitando movimientos y sonidos, instintivamente respondiendo a cada esfuerzo del bebé. Ellos están teniendo conversaciones mucho antes que el infante es capaz de utilizar las palabras. Durante el curso de estas conversaciones, los adultos también usan palabras, palabras que son apropiadas para las interacciones no verbales que se están dando a cabo. Escuche. Usted escuchará, “mamá”, “bebé”, “tan grande”, “perrito”, “arriba”, “mire”, “papá”. Estas son simples palabras relacionadas con las conversaciones que están dándose con las caras y los gestos. Una y otra vez, el niño escucha estas palabras en el contexto de desarrollo de relaciones con su madre y su padre. Para el tiempo en que el niño dice sus primeras palabras él ha escuchado miles y miles de palabras, todas en el curso de juego y el intercambio natural. Los niños con sordoceguera por lo general pierden las oportunidades para la misma clase de interacción conversacional natural y exposición natural al lenguaje. ¿Por qué? Porque es normalmente a través de los ojos y de los oídos que tales conversaciones ocurren. Pero los niños que no pueden ver u oír no tienen por qué perdérselo. Los niños con sordoceguera necesitan tener a adultos en sus ambientes que sepan cómo tener una conversación que no dependa exclusivamente de la visión y de la audición y que tampoco dependan del lenguaje. Ellos necesitan compañeros que sepan cómo tener conversaciones con sus manos, con sus cuerpos y con el contacto y el movimiento. Ellos necesitan persona que deseen interactuar con ellos como compañeros de conversación si ellos están rodeados de tales adultos, ellos podrán tener la oportunidad de convertirse en comunicadores activos. Sin este tipo de compañeros, ellos se convertirán en personas pasivas, aisladas y progresivamente incomunicativas. O, ellos se comunicarán en una forma distorsionada y distribuyendo formas conforme tratan de expresarse a sí mismo de una manera que no pueden. Empezamos a “enseñar” la comunicación a un niño con sordoceguera convirtiéndonos en compañeros hábiles en la conversación. El niño aprende a comunicarse al ser tratado como una persona que puede comunicarse. Le enseñamos conversación al tener conversaciones. Paul, a quien conocimos antes, podría sentarse todo el día solo en su silla de ruedas a no ser que alguien esté deseoso de iniciar una conversación con él. Es tan fácil dejar a un niño como éste solo, la soledad parece ser parte y parcela de lo que él es. Él no está conectado naturalmente a los demás a través de los ojos y los oídos como lo están la mayoría de los niños. Él puede aprender cómo tener conversaciones satisfactorias. Puede convertirse en un comunicador confiado. Esto no sucederá meramente con el entrenamiento en el uso de unas pocas palabras o símbolos. Esto sucederá si las personas le dan su completa atención y le responden a su más pequeños intentos de comunicación, aún cuando estas acciones no sean inicialmente comunicaciones intencionales. Paul se convertirá en un buen comunicador si las personas están deseosas en involucrarse interminables horas de conversaciones significativas con él. Elementos de una Buena Conversación Para ser un buen compañero de conversación para los niños con sordoceguera, necesitamos saber lo que hace una buena conversación. Sabemos realmente esto porque tenemos conversaciones regulares con amigos. Podemos reflexionar sobre nuestras experiencias de conversación y transferir nuestro conocimiento en nuestras interacciones con los niños que no pueden ver y oír. Un buen ejercicio para comenzar es recordar una conversación satisfactoria que haya tenido recientemente con un amigo o un pariente. Al visualizarse usted mismo en esta situación usted puede pensar en los componentes que hacen la conversación satisfactoria para usted. Ellos probablemente incluirían lo siguiente: Usted tiene una relación de respeto mutuo con la persona (o personas) con quienes usted está hablando. Usted está físicamente cómodo y por eso capaz de atenderse uno al otro. Existe un tema (o temas) de interés mutuo. Todos tienen permitido hablar en turnos justos e iguales, ninguno dominará o utilizará terminología que la otra persona no pueda entender. El paso de la conversación era cómodo para todos los participantes. Las transiciones de tema a tema fueron hechas de forma cómoda y en el momento en que todos estaban listos para ello. Usted probablemente experimentó el sentimiento de ser escuchado. Usted sabe de alguna manera que la otra persona o personas comprendieron lo que usted dijo y usted sintió que lo usted compendió lo que las otras personas dijeron. Usted podría haber aprendido algo nuevo como resultado de la conversación – quizás algo sobre su compañero de conversación. Nuestras interacciones con las personas con sordoceguera deben y pueden ser tan satisfactorias para nosotros como nuestras conversaciones con nuestros amigos con audición y visión. Necesitamos pensar cómo cada uno de estos elementos de una buena conversación pueden incluirse en nuestros encuentros momento a momento con los niños y adultos con sordoceguera que son nuestros amigos, estudiantes, niños y miembros de nuestra familia. Respeto Mutuo El respeto muto se basa en una buena conversación. No puedo tener un buen y productivo intercambio con alguien que veo que mira hacia abajo o me resta importancia como persona. Lo mismo es cierto para los niños con sordoceguera. Ellos necesitan sentirse respetados para sentirse libres y alentados a convertirse efectivos compañeros de conversación. Nos relacionaremos extensamente con este asunto del respeto en el Capítulo 5, en el cual discutiremos lo que hace un buen ambiente comunicativo. Aquí solo necesitamos examinar nuestras actitudes. Me deberá preguntar a mi mismo cuáles expectativas estoy llevando a un encuentro que tendré con una persona con sordoceguera. ¿Espero que este niño o adulto sea capaz de conversar conmigo? ¿Espero que tenga las suficientes habilidades para interactuar? ¿Espero que yo sea capaz de tener una conversación exitosa? La mejor actitud que podamos tener cuando ingresamos a una conversación con una persona con sordoceguera es una de respeto por las habilidades propias del niño o del adulto. Esto podría ser difícil cuando estas habilidades difieren significativamente de las nuestras o cuando pareciera que el niño puede hacer muy poco por sí mismo, como es frecuente en los casos de los niños que no pueden ver u oír. Un primer paso importante en la interacción con tales niños es levantar nuestros enfoques de lo que ellos no pueden hacer a lo que pueden hacer. No existe un niño o adulto, aunque sea discapacitado, que no sea capaz de la interacción conversacional. El menor movimiento, incluyendo la respiración, puede convertirse en la base para una respetada conversación real. Nosotros, como compañeros, debemos tratar a las personas con tal respeto que estamos deseando aprender su lenguaje (con frecuencia el lenguaje del movimiento y el contacto), estar en su nivel (físicamente, así como en el desarrollo), y continuamente acertar de ellos lo que necesitan de su propio desarrollo. La curiosidad y el interés son elementos del respeto. La curiosidad sobre la otra persona es el deseo de continuamente aprender nuevas cosas sobre esta persona. Esto incluye también la realización de respeto que esta otra persona experimenta en su vida podría ser significativamente diferente de la nuestra, y el deseo de tratar de descubrir lo que esta diferente experiencia de la vida es para ella, de modo que podemos realmente comunicarnos uno con el otro. Antes de que podamos tener una conversación real con una persona con sordoceguera, debemos realmente estar interesados en sus experiencias. Cuando por primera vez vi a Paul, pude haber estado tentada a relegarlo como incapaz. Desde otra perspectiva, ver a Paul en una silla de ruedas podría empujarme a decirme, “Paul no puede caminar, no puede ver, no puede oír”. Pero esto es mucho más útil para buscar lo que él puede hacer. Una mirada respetuosa a Paul encontrará que él se puede sentar con el apoyo, puede mover ambos brazos, puede utilizar sus dedos para sentir las cosas, puede mover su cabeza rítmicamente, puede levantar su mano derecha y tocar, puede sonreír. Cada una de las habilidades de Paul es un posible punto de partida para la conversación. Esto también será muy útil para mí, conforme busco cómo iniciar una conversación con Paul, me pregunto cuál es su experiencia del mundo. ¿Qué debe sentirse sentarse casi todos los días en lugar confinado de la silla de ruedas? ¿Qué debe sentirse no tener palabras? ¿Cómo pensará? Me pregunto qué sabe de las personas. Me pregunto por qué le gusta mover su cabeza de esa forma. Me pregunto lo que debe sentir al tocar el cinturón. Me pregunto si él sabe que estamos aquí. Todas estas preguntas, si las mantengo vivas, podrían ayudarme a tener una buena conversación con Paul. Ellas fomentarán mi respeto por él como persona, y ellas me motivarán a conocerlo mejor. Necesitamos incluir a los niños con sordoceguera en conversaciones naturales y espontáneas. Esta niña está descubriendo que otra persona comparte su gusto por las galletas. Comodidad Emocional Las personas que pueden ver y oír con frecuencia invitan a otra persona a su conversación a través de la sonrisa y haciendo contacto visual. Ellos también hacen gestos físicos (con frecuencia inconscientes) para decir, en efecto, “esto aquí, vamos a hablar”. Una persona podría moverse a lo largo del lado de una persona que esta de pie, o sentarse juntos a una distancia cómoda, o jalar una silla si eso es necesario. Necesitamos hacer gestos similares para el niño con sordoceguera, para hacerle saber que estamos disponibles para la conversación, y queremos conversar. Pero debemos hacer esos gestos en una forma que sea accesible para ellos. Si el niño tiene alguna visión, lo podemos aprovechar, podemos hacer contacto visual y sonreírle en una proximidad cercana, de forma que él esté seguro de vernos y de recibir esos gestos de invitación. Pero si él no tiene visión, tendremos que utilizar el tacto para hacer los mismos gestos. La forma en que tocamos a una persona con sordoceguera es muy, muy importante. Para una proporción significativa de personas con sordoceguera, el contacto es la forma primordial (y la más confiable) de recibir información, y ellos están receptivos a cómo ellos son tocados en las formas que la mayoría de nosotros que podemos ver y oír podríamos solo empezar a imaginar. El contacto para una persona con sordoceguera puede transmitir emoción, intención, buena voluntad o falta de ésta, prisa o calma, aprobación o disconformidad. Necesitamos saber cuando tocamos qué es lo que deseamos comunicar. Necesitamos aprender cómo hacer que nuestras manos y cuerpos transmitan nuestras intenciones. (Aprendiendo a tocar hábilmente es un reto particular para aquellos de nosotros que somos norteamericanos o vivimos en el Norte de Europa. Nuestras culturas, no son, en general, tan cómodas con el contacto como lo son algunas culturas. Por esta razón, los niños que nacen con sordoceguera en muchos segmentos de América del Norte y culturas Europeas son particularmente vulnerables al aislamiento). Para invitar a un niño con sordoceguera a la conversación, necesitamos acercarnos con sensibilidad y posición en formas que no sean amenazantes y sean amistosas y permitan el máximo de oportunidades para la interacción. Con frecuencia esto significará que el contacto gentil en el hombro o arriba del brazo es un saludo inicial y ofrece una seña o una invitación táctil al acceso distintivo de características físicas. La forma en que ofrecemos el nombre por señas es importante. Por lo general funciona mejor, después del contacto inicial en el hombro o en la parte superior del brazo, para pausar un momento con el fin de que el niño pueda asimilar la información, entonces gentilmente deslice su mano hacia abajo y afuera del brazo y coloque su mano debajo de la mano del niño, de forma que la palma y los dedos del niño estén descansando en la parte de atrás de su mano y sus dedos. Si usted es diestro, la posición más cómoda para usted será probablemente estar en el lado izquierdo del niño, con la mano izquierda del niño descansando en su mano derecha. Pero usted necesitará tomar en cuenta también la preferencia propia de la mano del niño y atender a esto primero, antes de la suya. Frente a frente es también una buena posición, especialmente para un niño está empezando a recibir lenguaje. En este caso, ambas manos del niño pueden descansar sobre sus manos. Esta es la posición en la cual el niño puede recibir de forma táctil señales y es también una buena posición para descansar, de donde usted puede invitar al niño a tocar cualquier cosa que usted quiera enseñarle, o que siga sus manos para compartir con él la experiencia en la que está interesado. Con su mano o manos sobre las suyas, usted puede introducirse con su nombre por señas y también puede darle acceso a características físicas distintivas que podrá ayudarle a identificarse. Simplemente haga su nombre por señas como lo haría normalmente con una persona con visión, haciendo la señal en su propio cuerpo. Desde esta posición, usted también puede invitarle a tocar el timbre distintivo, el reloj, la barba, el corte de pelo, o cualquier característica única que tenga algún significado para él. El niño debe sentir que su compañero de conversación le da apoyo, muestra interés y es receptivo. No hay necesidad de colocar sus manos sobre las del niño o forzar al niño a tocarlo a usted de alguna forma. Invite al niño una y otra vez. Muchos niños no están acostumbrados a estar tan cercanos de esta forma, y ellos no responderán de forma correcta. Pero si usted es cuidadoso y respetuoso, el niño aprenderá, después de haber sido invitado a una moda similar varias veces, a llegar con ansiedad a recibir información de forma táctil. Recuerde que las manos de un niño con sordoceguera son comparables con lo ojos del niño con visión. Usted nunca colocará sus manos sobre los ojos del niño. De la misma forma, usted podrá ejercitar con extremo cuidado en la forma que toca las manos del niño con sordoceguera – siempre utilice la gentileza y la sensibilidad, y nunca lo manipule de forma ruda o forceje con él el contacto. Invite y escuche, observe y sienta su reacción a las cosas. La rudeza al manipular las manos de un niño con sordoceguera causará un “contacto defensivo”, el cual puede tomar mucho tiempo deshacerse y el cual es un comportamiento trágico aprendido en cuyas manos deben actuar como ojos. Muchos niños que son catalogados como ser táctilmente defensivos no podrían demostrar naturalmente este comportamiento. Es una reacción que ha sido aprendida debido a las formas inapropiadas con la que otros han interactuado con él. Comodidad Física Colocando a una Persona con Sordoceguera: Creando un ambiente físico donde se pueda conducir una conversación es particularmente importante cuando uno de los compañeros de conversación es una persona con sordoceguera. Para la persona sin visión o audición, el mundo percibido se extiende no más allá de la punta de sus dedos, o quizás un poco más si la persona tiene algún residuo de visión. Esto significa que el tamaño de su atención depende de su propio cuerpo y de su ambiente inmediato. Por lo tanto, la comodidad física es crucial. Para tener una interacción exitosa, la persona con sordoceguera necesitará estar sentada o colocada confortablemente de forma que le permita el máximo de oportunidad de expresión y contacto. Los terapeutas físicos y ocupacionales pueden ser invaluables en ayudar a recomendar opciones de sentarse y de estar de pie para el niño o el joven adulto con sordoceguera, particularmente para aquellos niños o jóvenes adultos que tienen limitaciones físicas además de su sordoceguera. Si el niño tiene que utilizar sus manos, su tronco debe estar apoyado de forma que le permita mover los brazos libremente, porque algunas de las mejores conversaciones suelen suceder con los brazos y las manos. El buen apoyo para los pies (sillas que no son muy altas o muy pequeñas) y sentarse en una posición recta es esencial si el niño debe sentirse seguro. El debe estar lo suficientemente cálido (o frío), seco, bien alimentado y con ropa apropiada. La atención cuidadosa a estas necesidades físicas podría ayudar a hacer posibles conversaciones relajadas. Colocándonos nosotros: debemos encontrar una posición cómoda y receptiva para nuestros propios cuerpos que permita que el niño sepa que estamos presentes y listos para interactuar. En una posición de sentados, esto podría significar mantener un leve contacto físico con las rodillas, hombros o manos. Tal contacto gentil, sin obstrucciones y continuo podría servir para el mismo propósito para el niño con sordoceguera como el contacto visual le sirve al niño que puede ver – le permite saber que usted está presente. Para una interacción conversacional buena, el niño debe sentir que su compañero es sustentador, está interesado y es receptivo. Una posición hábil, de apoyo pero sin contacto directo y deseosa de esperar puede crear la atmósfera para una satisfactoria interacción conversacional. Las sillas de ruedas y otros aparatos de posición crean un reto especial para aquellos que desean llevar a cabo conversaciones con niños que las utilizan. Estos aparatos pueden ser aislantes y pueden hacer particularmente difícil encontrar buenas posiciones para la conversación. Muchas veces las mejores conversaciones con los niños que utilizan sillas de ruedas o están en cunas por largas temporadas pueden suceder en una alfombra sobre el piso, donde los compañeros de conversación sean libres de moverse y puedan permanecer en alguna forma de contacto físico sin invasiones. Un joven niño, o uno que tiene limitadas funciones motoras, podría estar más cómodo cuando es sujetado por la parte de atrás por su compañero de conversación quien está en posición de sentado. En esta posición, el compañero de conversación puede sentir los patrones de respiración del niño y puede sentir la tensión del cuerpo y la relajación, todo lo cual puede ser información valiosa que le permita conocer cómo se está sintiendo el niño. Sea cuidadoso para no restringir al niño de ninguna forma; solo asegúrese de que él está apoyado. Podría ser de utilidad tener un espejo grande disponible, de forma que el compañero de conversación pueda también ver las expresiones faciales del niño. Las conversaciones sobre una alfombra son con frecuencia ideales, pero no siempre posibles. Si usted conoce a un niño con sordoceguera y quien está en una silla de ruedas, en un soporte, o en una cuna por largo tiempo cada día, asegúrese de que hay muebles cerca que inviten a las personas a tener conversaciones cómodas con los niños. Una silla que se dobla que sea de la misma altura que la silla de ruedas podría permitirle sentarse cerca el niño y tener su rodilla u hombro en contacto con la rodilla u hombro del niño, esto para hacer posible que se realice una interacción sostenida. Sin una silla confortable para usted, es muy difícil que ocurran tales conversaciones. Permanecer de pie al lado del niño en silla de ruedas o de la cuna, especialmente si es un niño con sordoceguera, no podría resultar en ninguna clase de intercambio mutuo satisfactorio. Cualquier cosa a la que el estudiante le esté poniendo atención es un tema potencial para ser compartido. Conversando en Movimiento: Algunos niños, particularmente aquellos con alguna visión, están altamente en movimiento, y para interactuar con ellos en una forma de verdadera comunicación podría con frecuencia requerir que nos movilicemos junto con ellos. Con un niño pequeño que tiene alguna visión y que se mueve mucho, agacharse de forma que sus ojos se puedan encontrar con los de él al mismo nivel es con frecuencia una buena forma de iniciar una interacción. Cuando el contacto visual no es una avenida disponible, debemos utilizar lo más posible de la misma forma que lo haríamos en una conversación con un amigo. Si el niño es ciego y se mueve mucho alrededor es útil agacharse y permitirle al niño sentir que estamos a su nivel y entonces movernos a una posición paralela. Desde que Paul está en una silla de ruedas, necesitaremos empujar la silla con el fin de estar cómodos y estar realmente dispuestos para conversar con él. (Nosotros también podemos sacarlo de la silla de ruedas y sentarnos con él en una alfombra, asegurándonos que él está apoyado, y que estamos en una buena posición para interactuar. Esta podría ser una buena opción para tratar regularmente cuando el tiempo y las facilidades lo permitan). Me podría acercar a Paul por su izquierda primero y podría tocarlo gentilmente en su hombro al tiempo que me siento a su lado. Podría ir hablando al tiempo que lo hago, para tomar ventaja de cualquier audición residual que pueda tener. Podría hacer una pausa después de haberle tocado el hombro para permitirle el tiempo para reaccionar a mi presencia. Si me estuviese encontrando con él por primera vez, podría estar alerta para ver cómo a él le gusta esta forma inicial de contacto. (Yo podría necesitar ajustar cómo acercarme a él la próxima vez, dependiendo cómo pareciera responder a este saludo). Si él me busca, le permitiré tocarme, y podría colocar mi mano derecha gentilmente bajo su mano izquierda e invitarlo a sentir la silla que traje para sentarme, y sentir mi cabello, cara y la mano izquierda, en la que llevo un anillo distintivo. Si él no me alcanza, podría gentilmente deslizar mi mano hacia abajo afuera de su brazo, y colocar mi mano bajo la suya. Luego podría hacer mi nombre en señas y mostrarle a él el anillo que siempre uso. Después de eso, podría simplemente descansarme mano en el brazo de su silla de ruedas o en mi propio regazo y esperar a ver lo que él haría después. Mientras yo espero, me aseguraría que existe alguna forma extremadamente suave de contacto físico entre nosotros, de forma que él supiera que yo estoy todavía ahí. Ya sea que mi rodilla derecha pueda tocar su rodilla izquierda, o mi brazo derecho o mi hombro pueda tocar su brazo izquierdo o su hombro, o quizás su mano podría estar descansando en la mía mientras la tengo en el brazo de la silla de ruedas. Mi posición de espera podría permitirle a Paul tener el control- le permitiría estar libre para tomar el siguiente turno en la conversación. pensamos debería estar interesado. Pero esto es extremadamente útil para sumir que en cualquier momento dado un niño con sordoceguera tiene temas que son interesantes para él. Cualquier cosa a la que el niño le esté poniendo atención en el momento es un tema potencial. Es por lo general fácil decir que un niño con visión está poniendo atención – miramos a su cara y ojos. Por ejemplo, un infante podría mirar a un perro y sonreír, y la madre podría señalar y decir, “Mira. Un perrito.” Se ha iniciado una conversación. O una puerta puede cerrarse, y el infante podría reaccionar físicamente y voltear la cabeza y la madre podría decir, “Papá llegó a la casa”. Entonces el niño podría sonreír y llegar donde Temas de Interés Mutuo RECUERDE QUE LAS MANOS DE UN NIÑO CON SORDOCEGUERA SON COMPARABLES A LOS OJOS DE UN NIÑO CON VISIÓN Descubriendo los Temas del Niño: Al igual que cualquier conversación, necesitamos un tema sobre qué hablar, uno que sea del interés de ambos. Aquí es donde muchas personas se atascan en sus interacciones con los niños con sordoceguera. Con frecuencia, los maestros y otros introducen los temas que son interesantes para ellos – dándole al niño una dirección, ofreciendo un objeto que piensan le podría gustar al niño – y cuando el niño no responde, el intento a la conversación finaliza. Primero, pareciera el niño con sordoceguera no tiene temas particulares de conversación que sean de su interés. Esto no es así. El podría no estar interesado en nuestros temas, o en lo que su padre, y su padre podría decir “Hola ¿Cómo está mi pequeño? ¿Te quieres levantar? Papá te levantará” y así por el estilo. La interacción conversacional procede por medio del ojo, un vistazo, expresiones faciales y lenguaje corporal. El niño se siente como un comunicador efectivo aunque a esta corta edad. Muchas veces, sus propios intereses llevan la conversación, y esos intereses se leen en la cara aún antes de que exista alguna palabra. En un niño con sordoceguera se hace más difícil deducir que está poniendo atención. Si el niño tiene alguna visión, un vistazo o una expresión facial podrían ser pistas confiables. Pero con frecuencia debemos aprender a mirar en alguna otra parte en busca de lo que el niño está interesado en ese momento. Ser capaz de determinar lo que esta interesando al niño con sordoceguera, momento a momento, es una de las habilidades más importantes que podemos tener como maestros y amigos. Concentrándonos en los intereses propios del niño, en una forma detallada, nos habilitará a tener interacciones exitosas en el presente. También nos capacitará a capturar la atención del niño en momentos futuros cuando tengamos algo importante que enseñarle o presentarle. El Movimiento como Tema Conversacional: Las manos, el movimiento corporal, las expresiones faciales, la tensión y la relajación – estos podrían darnos pistas de las atenciones y los intereses del niño con sordoceguera. Si el niño está moviendo cualquier parte de su cuerpo, ese movimiento por sí mismo es como el centro de atención del niño, y puede ser un tema potencial de una conversación. De hecho, el movimiento es con frecuencia el mejor tema para compartir con un niño joven con sordoceguera. Simplemente moviéndose junto con el niño es una forma de establecer un tema mutuo. Cuando el niño varía su movimiento, aunque sea ligeramente, usted puede responder. Una muy satisfactoria conversación puede darse a través del solo movimiento. Jan van Dijk, un maestro holandés de niños con sordoceguera, ha desarrollado un completo método de enseñanza temprana basado en el movimiento y ha denominado este mutuo movimiento “resonancia” (1986). Uno puede pensar en estos tiempos de movimiento junto con el niño como simples conversaciones sin palabras. El objetivo es establecer una genuina interacción mutua, una en la cual el niño se hace más y más confidente de su habilidad para ser un igual, efectivo compañero de conversación. Ya sea que él pueda hacer o no esto dependerá principalmente de la responsabilidad y paciencia de su compañero. Es siempre mejor si el niño es el iniciador del movimiento, si el tema es de él en lugar del maestro. El movimiento es por lo general el mejor tema para compartir con un joven niño con sordoceguera. Cuando un movimiento es un tema conversacional, como es frecuentemente con el niño con sordoceguera, es crucial que el compañero ponga atención a su propia posición corporal en relación con la del niño. Cuando el niño tiene alguna visión, se puede reflejar los movimientos del niño en una proximidad cercana, o en un contacto directo, de forma que el niño pueda ver que su movimiento ha sido reconocido. Pero si el niño es ciego, los movimientos reflejados de alguna forma que sea percibido por el niño (y de forma que no interfiera con la libertad de movimiento del niño) pueden ser un reto. Una conversación de esta clase con un niño joven podría frecuentemente parecerse a la danza. Se necesita seguir el flujo de movimientos del niño mientras se mantiene un contacto físico sutil, más frecuente con la misma parte del cuerpo que el niño está moviendo. Por lo tanto, si el niño está moviendo su brazo de atrás hacia adelante, su mano puede seguir la de él, usualmente por debajo de forma que no inhiba su movimiento. O si el niño está moviendo la pierna, usted puede seguir este movimiento a todo lo largo. Simplemente empiece suavemente y de esta forma podrá con frecuencia podrá dirigir una interacción juguetona de atrás hacia adelante. Usted puede gradualmente (y hacemos énfasis en gradualmente) introducir sus propias ideas para las variaciones de los movimientos de lo niño y la conversación se puede desarrollar con el tiempo. Me he presentado a mí mismo con Paul y ahora estoy sentado a su lado – él está en su silla de ruedas y mi rodilla derecha está tocando gentilmente su rodilla izquierda de forma que él sabe que yo estoy ahí. Paul, después de tocarme por un momento con sus dos manos, se hace hacia atrás utilizando su mano izquierda de forma rítmica y golpea el descanso para la cabeza de su silla de ruedas. Ahora puedo pensar que ese movimiento como un tema potencial de conversación que podemos compartir. Para establecer este tema, deslizo gentilmente mi mano bajo uno o dos de sus dedos de forma que cuando él golpea el cabecero también sienta parte de mi mano. Entonces, empiezo a moverme junto a él, siguiéndole. Él hace una pausa y yo lo hago con él. Él sonríe. Se mueve de nuevo. Y me muevo con él, siguiendo lo más preciso posible la energía y el ritmo de su golpeteo. Una vez más se detiene, y yo me detengo también. Esta vez no sonríe. En su lugar toma y sostiene dos de mis dedos y empuja mi mano hacia afuera junto a la de él, entonces la deja ir. Yo golpeo el cabecero lo suficientemente duro para que él sienta la acción con su cabeza, la cual está descansando en el otro lado del metal cubierto con lona. Una mirada de asombro, luego sonríe. Luego repite este juego, él sostiene mi mano, jalándola hacia fuera y soltándola, esperando para que yo golpee el cabecero. Hacemos esto por un rato. Conforme la conversación continua, varío mi ritmo de golpear suavemente cada vez que el suelta mi mano. Cuando hago esto, él me enseña su reconocimiento al sonreír, y algunas veces riéndose. Pronto estoy riéndome también, maravillada con la conexión que siento con él. Nuestra conversación la disfrutamos ambos. Los Cuerpos y las Personas como Temas: El joven niño con sordoceguera está por lo general más interesado en su propio cuerpo y en lo que éste puede hacer, esa es la razón por la que muchas conversaciones tratan sobre movimiento. Con frecuencia las conversaciones que involucran los movimientos corporales se desarrollarán naturalmente en las conversaciones sobre los cuerpos mismos. Cuando el niño se da cuenta de que otra persona se está moviendo junto a él, podría tener la curiosidad sobre esa persona. Su atención podría cambiar de interés en un movimiento a interés en la persona que está haciendo el mismo movimiento si esto sucede, debemos regocijarnos, debido a que es un desarrollo positivo para quien carece de visión y audición resultan en limitado contacto con el mundo. Cualquier alcance debe ser alentado y fomentado. El gesto de Paul de tocar mis dedos es un desarrollo agradable en nuestra conversación. Ahora él está interesado no solo en su propio movimiento, si no también en mi cuerpo en sus movimientos. Debido a que mi mano está disponible para él por un periodo de tiempo, él es capaz de explorarlo y experimentar con él. Haciendo que sus manos estén disponibles para que el niño las use es una acción valiosa para un niño que es sordo y ciego. Una madre de un niño que puede ver podría señala algo en lo que su hijo esté interesado. El equivalente táctil de señalar es el contacto mutuo, con la mano del maestro gentilmente bajo parte de la mano del niño (Esta niña sabe que su maestro comparte su interés por el osito de peluche). Cuando sabremos cuando el niño ha cambiado su interés del movimiento mismo a la persona moviéndose con él. Necesitamos estar muy atentos para sentir estos cambios en la atención del niño. Quizás él llegará a tocar su cara, la mano, la pierna, como Paul lo hizo cuando golpeo mis dedos. Quizás levante su cabeza o la baje como si estuviese pensado, y se quede callado por un momento. Quizás pueda cambiar su cuerpo en diferentes relaciones con su compañero. Cuando él hace una de estas cosas, necesitamos responder de manera hábil para hacerle saber que hemos notado este cambio de atención, este cambio en el tema de conversación. Si toca su mano, nosotros gentilmente la tocamos junto con ella ya sea que él esté tocando nuestra mano muy suavemente bajo su mano de forma que no obstaculice su experiencia, pero haciéndole saber que compartimos esa experiencia. Si él alcanza a tocar nuestra cara, por ejemplo, nosotros podemos tocarla junto con él sin control, como si dijéramos, “Oh, ves mi cara”. (También podríamos sonreír al mismo tiempo, de forma que le demos la experiencia táctil de esa expresión). Si baja o sube su cabeza, podríamos querer reflejar eso con nuestra propia cabeza a lo largo de la de él, o gentilmente tocar su cabeza con nuestra mano. Utilizando la parte de atrás de la mano seguimos gentilmente su movimiento de cabeza, es una forma particularmente no involucrada de tocar. Cualquiera de estos gestos le permitirá saber que hemos notado su cambio en la atención. Cada vez que afirmamos su propio movimiento, necesitamos hacer una pausa para darle tiempo para que de nuevo inicie. Ocasionalmente durante estos movimientos conversacionales, podríamos invitar al niño (nuestra mano bajo la de él, como se describió antes) a tocar otra parte de nuestro cuerpo, o tocar un objeto u persona cercana. Si continuamos de esta forma, la atención del niño podría gradualmente moverse hacia fuera y su mundo se podría expandir más allá de su propio cuerpo. Los Objetos como Temas: El punto en el cual un niño que es ciego o con sordoceguera se interesa en un objeto por su propia voluntad (tan distintos los objetos de sus propios movimientos) es un momento excitante. Significa un importante paso en el desarrollo del ego del niño. Por lo general (aunque no siempre) un niño podría estar primero interesado en las personas y los objetos como extensiones de sí mismo o como cosas que sean incorporadas (colocarse en la boca), luego en movimientos, luego en las personas distintas a él, y, solo después de algún tiempo, en los objetos y cómo se sientes y pueden hacer. Cuando un niño se interesa en los objetos por sí mismo, él entiende que es un ser aparte – separado de las otras personas y de los objetos. Selma Fraiberg ha descrito sus maravillosos estudios desarrollados de los niños ciegos, Desde adentro del ciego (1976), el extraordinario proceso que un niño sin visión debe atravesar para alcanzar el estado donde los objetos le interesen. Para tener tal interés en los objetos, un niño debe tener un sentido seguro del objeto de permanencia, sabiendo que el objeto existe aunque él no puede físicamente contactarlo. (Este es el mismo conocimiento que los niños con visión exhiben cuando son capaces de buscar por un objeto que ha sido escondido). DEBEMOS APRENDER COMO HACER TEMAS DE CONVERSACIÓN MUTUA FUERA DE LOS MOVIMIENTOS, PERO TAMBIÉN FUERA DE LAS EXPERIENCIAS TÁCTILES Para el niño con visión, el interés en objetos es usualmente un interés visual acompañado de un interés en lo que puede hacer con los objetos que está manipulando. Si el niño puede oír, también estará interesado en los sonidos que las cosas pueden hacer. Para el niño que es ciego y sordo, el crecimiento en el interés en el mundo externo a él es primeramente interés táctil, kinestésico y olfativo. Para vislumbrar el interés de un niño con sordoceguera, debemos estar muy sintonizados a esos sentidos nosotros mismos. Debemos aprender cómo hacer temas de conversación mutua no solo fuera de los movimientos, pero también experiencias táctiles. Si un niño con sordoceguera está mirando o tocando un objeto, cualquiera que esté poniendo atención puede ser un tema que los dos pueden compartir, si el niño tiene visión, establecer un tema mutuo con frecuencia sucede por medios de señalamiento. La madre podría señalar un objeto que el niño esté mirando y comentarlo. “Mira. Camión” podría ella decir cuando ella vea al niño viendo el camión podemos hacer lo mismo con un niño que tiene visión limitada, asegurándonos que señalamos el camino que está visualmente accesible, y agregando el lenguaje por señas y las expresiones faciales a nuestra conversación. O podemos hacerlo de forma táctil para el niño que es ciego. El equivalente táctil de un señalamiento es el contacto mutuo. El niño necesita saber que estamos tocando un objeto junto con él, que estamos compartiendo el mismo tema. Necesitamos tocar cuidadosamente de forma que logre tres objetivos. Un buen contacto mutuo No es controlador. Le permite al niño saber que usted comparte la experiencia de tocar el mismo objeto junto a él. No obstruye las partes más importantes de la propia experiencia del niño de cualquier objeto que este tocando. Usualmente la mejor forma de lograr estos objetivos es gentilmente deslizar un o dos dedos suavemente bajo el dedo meñique y el dedo del anillo de las manos del niño. Esta clase de contacto se realiza, por supuesto, en el contexto de una conversación y asume que nos hemos acercado cuidadosamente y con respeto, y nos hemos presentado nosotros mismos al niño. Tocando de esta forma es una forma no verbal de decir, “Estoy interesado en esta cosa que estas tocando, también.” Después que hemos hecho ese gesto, necesitamos hacer una pausa y esperar a ver lo que el niño hará, cuál será su próximo paso en la conversación. Paul empieza a tocar la tela de la silla en su silla de ruedas de forma que pareciera estar interesado en ella, probablemente en su textura. Puedo muy gentilmente colocar uno o dos de mis dedos justo un poco debajo de uno de sus dedos, de forma que él lo sepa. Estoy tocando el cinturón a lo largo de él. conversación, y podría tratar de leer su significado de forma que mi próximo turno podría mover la conversación hacia delante de forma que satisfactoria para ambos. Si Paul acepta mi gesto de tocar el cinturón junto a él, ¿Qué puedo hacer entonces para continuar con nuestra conversación? Yo podría mover mi propia a ver lo que él haría para su siguiente turno en la conversación. Para un niño sin visión y audición, quien ha aprendido a interesarse en las cosas externas a su cuerpo, el mundo material le provee de muchas, si no la mayoría de los temas interesantes. Por lo tanto, necesitamos poner cuidadosa atención a los Moviéndonos de forma paralela con el niño con un objeto similar para explorar, le permite al maestro ingresar en una conversación significativa. Esto es como señalar – es la forma de hacerle saber que me gustaría tener una conversación sobre este tema que él está tocando. Es por lo tanto lo que estoy diciendo “Oh, si. Ya veo este cinturón también”. Después de hacer esto, espero para ver lo que Paul hará a continuación. Quizás el podrá empujar mi mano a un lado, o mover su mano lejos de la mía. Podría aceptar esto como su turno en la conversación, como si estuviese diciendo, “No quiero hablar al respecto ahora contigo.” Pero no me iré inmediatamente. Esperaré, con mi rodilla aún tocando gentilmente la suya, y veré si cualquier otro tema potencia podría emerger. Quizás Paul podría empezar a mover otra parte de su cuerpo, y yo podría gentilmente seguirlo. O quizás él podría tocar el cinturón de nuevo, en este caso podría tratar de nuevo de tocarlo junto a él, quizás de una forma más gentil. Cada vez que Paul toca algo o hace algún movimiento, le respetaré como su turno en la mano hacia otra parte del cinturón, o quizás enrollarlo, y ver si su mano me puede seguir. Esto podría ser una ligera expansión del tema, una forma de decir, “Mira. Aquí ha algo más para tocar ¿Qué te parece este?” O podría continuar tocando el mismo cinturón junto a él, pero moviendo mi mano en un ritmo diferente al que él está usando y ver si nota eso. Esto sería como decir, “Esto se siente interesante – cuando usted mueve sus manos rápido de esta forma”. Yo podría solo continuar tocándolo junto a él hasta que él realice algo diferente, y seguirlo en el siguiente movimiento de mano. O podría ofrecerle un nuevo objeto para tocar, idealmente uno que tenga una textura interesante, de forma que no esté completamente cambiando el tema. El último gesto podría ser el equivalente a decir algo como, “Oh, te gusta la textura. Aquí hay una que encontré interesante. ¿Te gusta esta?”. Una vez más haría una pausa y esperaría objetos que escogemos para mantener sus alrededores rutinarios. Necesitamos asegurarnos que él tiene suficientes artículos de interés disponibles que puedan dirigir su atención y de los que se pueda conversar. Pero también necesitamos asegurarnos que los objetos y la decoración que escogemos sean interesantes para el niño, y no solo para nosotros. Por ejemplo, una habitación con un hermoso papel tapiz de flores podría ser placentera para una joven niña que tiene visión; sin embargo, si el niño es ciego, una pared con múltiples texturas accesibles guindando o una pizarra de masonite sobre la cual se puedan intercambiar varios juguetes o materiales interesantes podrían ser mucho más interesantes. El equipo que invita a un movimiento placentero podría estimular las interacciones conversacionales para el niño cuyo interés está en su cuerpo. Explorando los objetos junto con e niño (en lugar de simplemente darle objetos al niño para que él los explore) podría ser una forma que incitar la curiosidad y enriquecer la conversación. Por ejemplo, si una luz es interesante para el niño con baja visión, podríamos querer ayudarlo a explorar lo que lo hace funcionar. Juntos podemos obtener baterías, destornillar la tapa, insertar las baterías, encontrar el botón de encendido y girarlo. Conforme hacemos esto, podemos notar qué parte del objeto pareciera ser más interesante para el niño, y podemos permitirle saber de cualquier forma que podamos (tacto, palabras expresivas) que compartimos este interés. También podemos iluminar con la luz sobre diferentes objetos y nombrarlos y hablar de ellos. Esta es una forma agradable de expandir los temas de conversación y también de permitirle al niño tomar decisiones. Este juego podría ser beneficioso especialmente para el niño que tiene movilidad física limitada. La luz puede convertirse en una forma de señalar a las cosas a la distancia. Una clase similar de conversación podría suceder con el niño que es ciego si tenemos algún material manipulable disponible y que sea interesante. Los niños ciegos con frecuencia disfrutan juguetes o materiales con vibración y cosas que puedan darle el placer del movimiento cuando el niño presiona el interruptor o manipula el objeto de forma simple. Cuando le presentamos objetos al niño es muy importante que lo hagamos dentro del contexto de la conversación. Es mucho más útil para el niño en el recorrido estar ligado a una interacción significativa sobre un objeto en lugar de aprender cómo presionar el interruptor y luego dejarlo solo con el objeto. Este escenario, hecho una y otra vez, podría condicionar al niño hacia un aislamiento comunicativo, mientras que el anterior – conversando con el niño sobre el objeto – mantiene el potencial para la riqueza de la comunicación y del aprendizaje social. (Esto no significa decir que el niño no debería permitírsele tiempo para explorar y manipular los objetos por sí mismo. Solo que quiere decir que si esta es la forma que pasa la mayor parte del tiempo, el podría perderse de muchas oportunidades por la clase de aprendizaje incidental que podría suceder durante el juego de la conversación). Tener Duplicados de Juguetes y Objetos Agradables: Usted puede hincar los diálogos sin tener que quitar un juguete al niño. Usted puede jugar de forma paralela junto con el niño, algunas veces imitando las acciones del niño, algunas veces introduciendo nuevas ideas de cosas para hacer con el juguete. Le di a Paul un juguete de baterías que vibra cuando se le sostiene en posición vertical, pero no cuando está en posición horizontal. Le doy este juguete a él invitando su mano (mi mano debajo de la suya) a alcanzar el juguete, el cual está sobre mi regazo conforme me siento junto a él. Juego con el juguete primero yo, permitiéndole sentirlo, y sentir mis movimientos conforme me muevo, de forma que el juguete se enciende y se apaga. Luego yo suelto el objeto por lo que queda libre para tomarlo y experimentar con él. Él tentativamente lo levanta de su regazo, pero no continúa porque no sabe cómo sostenerlo para activarlo. Tengo otro juguete vibratorio similar. Cuando Paul pareciera estar perdido en la forma cómo funciona el objeto, yo lo invito de nuevo a tocarme mientras activo el juguete. Paul siente mi mano con su mano izquierda y enciende y apaga el juguete golpeando hacia arriba y hacia abajo con mi mano izquierda. Después de un rato lo invito de nuevo a tocar el juguete que está en su regazo. Aunque él puede recogerlo, y lo hace, tiene problemas para hacerlo vibrar. Le alcanzo gentilmente mi mano derecha para engatusar su mano gentilmente desde abajo. Él tiene éxito activando el juguete, y lleva su mano izquierda sobre su propio juguete de forma que puede sostenerlo con ambas manos. Él sonríe. Lentamente, el juguete cae en una posición horizontal y detiene su vibración. Paul suelta su juguete, y alcanza sobre su mano izquierda hacia mis manos, las cuales están ahora sobre mi propio juguete. Luego el agarra mi juguete con ambas manos y lo lleva hacia su cuerpo. Yo lo molesto un poco con un pequeño empuje sobre sus hombros, diciendo en forma juguetona, “tomaste mi juguete. Puedo tener el tuyo” y yo le coloco sobre su regazo el juguete y luego se lo quito. Esta conversación sobre el juguete vibratorio continua por un poco más e involucra muchos intercambios de juguetes, muchos intentos de Paul para activar el juguete por sí mismo y directos intentos de Paul de obtener mi ayuda. En varias ocasiones Paul tiene éxito al activar su juguete, y me alegro con su éxito colocándole mi juguete vibratorio contra él de forma juguetona de manera que ambos juguetes están vibrando juntos, y diciéndole “Si, Lo lograste”. Jugar con estos juguetes tiene resultados y sentimientos muy diferentes de los que se tendrían si no hubiese ningún juguete y si el objetivo fuese simplemente enseñar a Paul cómo activar el juguete. Tener duplicados del juguete y explorar lo que el juguete puede hacer junto con Paul cambia lo que pudo ser una lección de mano sobre mano a una conversación en la cual el objetivo es social y comunicativo así como cognoscitivo. Esto sucede en gran parte porque se piensa que el juguete es un tema convencional en lugar de solo una herramienta de enseñanza. Conforme usted conoce al niño, podría darse cuenta de las propiedades de las cosas que ganan su interés. Piaget habló sobre “esquemas” (patrones de comportamiento sobre los objetos) que los niños utilizan durante el periodo sensorial motriz de su desarrollo. Podemos ver estos esquemas como temas convencionales en sí mismos, o como criterios para seleccionar objetos interesantes los cuales pueden expandir posibles temas conversacionales para los niños. Por ejemplo, si usted conoce a un niño que disfruta los objetos que giran, podría iniciar una conversación presentándole con un colorido trompo, ya que este es un tema que podría interesarle. Inicialmente, la conversación podría estar limitada a tomar turnos para girar el trompo; luego, puede expandirse a incluir ambas discusiones, verbales y no verbales sobre las diversas propiedades del trompo (color, partes, acciones). Si usted interactúa regularmente con el niño, una conversación tal como esta puede desarrollarse con el tiempo. Si usted está dispuesto a ello, los dos podrían encontrarse desarrollando un vocabulario de gestos y/o palabras que están relacionadas con este tema en particular. Este desarrollo de relación y conversación se compara con el que sucede entre amigos a través del tiempo. Los temas crecen y dependen conforme los amigos los exploran juntos. interés de Jason en la luz señalándola y haciendo la seña de “luz” cuando él la está mirando. O, podemos dibujar una máquina, con especial énfasis en la luz. O podemos llevar otro tipo de reflejo de luz junto con nosotros cuando estamos cuando llevamos a Jason a la fotocopiadora, y comparar ambas luces. Si podemos estar alerta a las razones por las cuales Jason se interesa en la fotocopiadora, entonces sería mucho más fácil conversar con él sobre el tema. Nuestra curiosidad sobre este interés único de un niño con sordoceguera puede tornarse en participantes entusiastas en cualquier tipo de intercambio. Puedo productivamente preguntar ¿Por qué le gusta este objeto? ¿Qué tiene este movimiento que es interesante para él? ¿Está él interesado en la luz, o en la forma en que se mueven sus manos, o en el sonido de la fotocopiadora? Nuestras conversaciones con el niño pueden ser viajes de descubrimiento en los cuales aprendemos más sobre la singularidad del niño con cada interacción. JASON, a quien conocimos en el Capítulo Uno, tiene varios temas preferidos. El tema de la fotocopiadora es su favorito. Porque él es un estudiante con baja visión, el reflejo de la luz y el movimiento de los lentes a través del vidrio son muy estimulantes e interesantes. Una conversación con Jason podría fácilmente estructurarse sobre la fotocopiadora. Podemos, por ejemplo, notar y afirmar el Invitando al niño con sordoceguera a tocar sus expresiones faciales podría ayudarle a entender sus sentimientos Ampliando el Rango de Temas: Es importante proveer de materiales interesantes como forma de ampliar los potenciales temas de conversación con el niño. Es también importante proveer de una incrementada información sobre el mundo social y material a su alrededor. Cuando nos enfocamos completamente en el estudiante, con frecuencia olvidamos compartirnos, y esto podría resultar en un muy angosto rano de temas. Porque el círculo de comunicación del niño pareciera necesariamente limitado como resultado de sus limitaciones sensoriales, es crucial que le proveamos un amplio y natural rango de temas de conversación. Compartiendo con su estudiante o niño lo más que pueda de su propia vida, es de una forma cómoda para usted, es muy importante. Decirle sobre sus preocupaciones, eventos en su vida, sus sentimientos, sus intereses. Hágalo de la manera más comprensible para ella y creará los temas de conversación mutua más reales para que usted comparta. Si usted hace esto, el niño tendrá invaluables modelos para las interacciones sociales y lingüistas. Con frecuencia no compartimos nuestras propias experiencias y sentimientos con nuestros estudiantes y niños porque asumimos que la falta de un lenguaje común hace este compartir imposible. Podemos utilizar formas más que otros lenguajes para compartir historias y experiencias con los niños con sordoceguera. Aquí hay algunos ejemplos: Invite al niño a tener acceso visual o táctil a su expresión facial. Realice esto con frecuencia durante el curso de cada día, particularmente cuando usted esté feliz sobre algo que el niño ha hecho, o algo que ustedes han experimentado juntos. Realice esto cuando usted esté triste, sorprendido, impresionado o molesto. Busque por formas no verbales adicionales de transportar al niño sus reacciones a las cosas y a las personas. Desarrolle un vocabulario de gestos. Encójase de hombros, sacuda la cabeza, movimientos de manos excitados o de cuerpo, frotarse la cabeza con las manos – todas estas clases de movimientos y otras que puedan ser sentidas por el niño ciego o vistas por el niño con alguna visión, y que puedan transportar un gran significado. Lo más importante, estas construyen genuinas relaciones y expanden el mundo del niño más allá de su propio cuerpo e intereses. Invite al niño regularmente a tocar objetos suyos o la ropa que usted está usando. Invite al niño a estar cerca o en contacto con usted cuando usted realiza labores o lleva a cabo conversaciones en la casa o en la clase. Actúe una situación que usted recientemente ha experimentado y demuéstrele su reacción. Si el niño tiene alguna visión, dibuje las cosas en su experiencia y compárelas con las cosas en la experiencia del niño (su selección para almorzar, por ejemplo, comparada con la selección para almorzar del niño, o su casa comparada con la casa del niño). Lleve fotografías de su familia o sus mascotas u otras personas importantes en su vida (o lleve sus mascotas o miembros de su familia). Lleve al niño algún lugar que sea su favorito al aire libre y en la comunidad. Muéstrele el árbol que a usted le gusta, el jardín infantil cercano, el restaurante de su gusto. Visite esos lugares lo suficiente regularidad para él para que se familiarice con ellos, ya sea con su limitada visión, y/o con sus manos, nariz y sentido kinestético. ¿Cómo podría yo compartir algunas de mis propias experiencias con Paul? Imagine que Paul ha dejado caer su juguete vibratorio en el piso. En vez de simplemente recogerlo y dárselo de vuelta, podría hacer lo siguiente: Invito a su mano a sentir la mía conforme lenta y suavemente llevo mis manos a mis mejillas y digo: “Oh, oh! Se cayó” Entonces lo invito a seguir mi mano a recogerlo del piso, y hago movimientos de búsqueda con mi mano por un momento de forma que él pueda “verme” buscando el juguete. Cuando lo encuentro, lo recojo excitada, con un rápido movimiento para sentir mi sonrisa de satisfacción. A la hora de almuerzo hago un punto para sentarme al lado de Paul y como algo mío mientras él come su almuerzo. Tengo mi propio tazón, mi propia cuchara, mi propia taza, y mis alimentos seleccionados por mí. Con frecuencia invito a Paul a tocar estas cosas, de forma que él sepa que están ahí y que alguien más está comiendo, también. (¿Cómo puede saber el niño con sordoceguera esto?). Ocasionalmente durante la comida, le permito a Paul saber cómo estoy disfrutando de varios alimentos diciéndoselo en forma no verbal. Yo podría respingar cuando tomo un poco de comida que no me gusta y la permito a Paul sentir mi expresión mientras la hago. También podría sonreírle cuando como mi comida favorita (“Pudín, yum!”), de esta forma él empieza a tener una idea de mis preferencias. Estos pequeños e insignificantes gestos son realmente muy importantes para Paul. Sin ellos él no podría nunca haber tenido la oportunidad de entender que él es parte de un mundo social. El no sería capaz de conversar bien acerca de sentimientos, opiniones, comidas, y preferencias. Conforme el niño con sordoceguera adquiere más y más lenguaje, puede encontrar temas de conversación interesante en materiales de lenguaje tales como libros, periódicos, programas de cómputo, y revistas. Mientras aprende a leer Braille o en impresiones grandes, necesitamos asegurarnos que más y más recursos de este tipo están disponibles para él en las formas que pueda tener acceso. Aquí, también, nuestra responsabilidad como educadores y cuidadores es grande. Si nosotros no proveemos estas cosas, el estudiante no tendrá acceso a ellos. Necesitamos pensar cuidadosamente sobre lo que escogemos para impartir. Si decidimos interpretar un periódico, por ejemplo, ¿cuáles partes de él debemos escoger para interpretar? ¿Solo las noticias? O le damos al estudiante la oportunidad de saber sobre los editoriales, las historietas, los anuncios, las columnas, los obituarios y los deportes. Participación Equitativa Tomando Turnos: Una habilidad Conversacional Necesaria: El niño que está cómodo con un intercambio mutuo es un niño que ya ha aprendido algo central a todas las interacciones sociales. Somos lo únicos que tenemos la responsabilidad de enseñar esta habilidad al niño. Haciendo pausas con frecuencia dentro de cada interacción conversacional para permitirle al niño con sordoceguera tomar su turno, verbal o no verbal, podría ayudar a hacer su ambiente lingüístico más natural y podría dirigirlo a ello como un participante activo. Con frecuencia, nuestras pausas en las conversaciones con los niños con sordoceguera podrían necesitar estar significativamente más allá del hecho de que ellos son nuestros amigos que pueden ver u oír u ambos. (Ver más adelante, la discusión de “Pausa Confortable” para un examen más detallado de la necesidad de hacer pausas). Además de la pausa, debemos continuamente ampliar nuestras ideas de lo que constituye un turno en una interacción con un niño con sordoceguera. La mayor razón por la que muchos niños con sordoceguera no son participantes seguros e iguales en conversaciones es porque los adultos que interactúan con ellos no están suficientemente sintonizados en las sutiles acciones del niño. Aún el menos gesto o sonido o movimiento podría ser el mejor intento del niño por participar. Si nosotros notamos y reconocemos cada pequeña expresión del niño, él se sentirá alentado para participar más y más completamente, y podría tomar sus turnos con mayor seguridad. Algunas clases de gestos o movimientos que podrían ser tomados como turnos en la conversación, podrían ser cosas como: Rascarse la cabeza, un meneo de los dedos gordos, un suspiro profundo, un bostezo, el cese repentino del movimiento, o la apertura y cierre de las manos. Estos gestos podrían ser vistos como equivalentes de comentarios como estos: “Me duele la cabeza”, “Me siento cansado”, “Necesito relajarme,” “Estoy cansado”, “¿Escuchaste ese sonido?” o “Estoy tan emocionado”. Si respondemos a ellos hábilmente (con frecuencia esto significa la clase de imitación táctil discutida anteriormente), entonces le damos a ellos el estatus de comentarios conversacionales, y el niño podría empezar a verse a sí mismo como un comunicador. Cuando estoy sentada junto a Paul teniendo una conversación con él, noto que Paul ocasionalmente levanta su cuerpo en la silla de ruedas. La primera vez que lo hizo, me di cuenta de este levantamiento al colocar gentilmente mi hombro derecho contra su hombro izquierdo y repitiendo la misma clase de movimiento que él acababa de hacer, al mismo tiempo que decía, “te moviste”. Cuando él hizo el mismo movimiento luego en nuestra interacción, yo asumo que él podría estar incómodo en este asiento por alguna razón. Yo le digo “Oh, te moviste de nuevo. Tal vez algo te está molestado,” y hago las señas, “Usted movió, tal vez lastimado”. Luego cuidadosamente reviso su asiento para sentir la cosa, utilizando mis manos para explorar la parte de atrás. Por supuesto, encontré un pedazo de una galleta. Lo incorporé a nuestra conversación enseñándosela (gentilmente invito su mano, desde abajo, a tocar la galleta en mi mano). Le digo, “Si. Pienso que estabas incómodo. Encontré una galleta.” Y le hago las señas, “Si, usted lastimado, galleta.” Luego hago la pausa y espero por su turno. El no hace nada por algunos momentos. Sopor. Cerca de 30 segundos, él mueve su cuerpo de nuevo, esta vez más suavemente. Yo coloco mi hombro contra el suyo, y reflejo la energía de sus movimientos, el cual no es silencioso. Noto que él ahora tiene una expresión más relajada en su cara. Hago la seña, “Mejor. Galleta terminada”. Luego lo invito a sentir como tiro la galleta en el basurero. Cada vez que Paul mueve su cabeza o cambia su expresión, puedo aceptarlo como su turno. Puedo buscar significado a esto, y puedo tomar el turno que relaciona el tema con este gesto o movimiento pareciera indicar. En el Capítulo Cinco presentaremos sugerencias específicas adicionales para fomentar la toma de turno o igual participación. Virtualmente cualquier actividad en la que se involucre el niño puede ser una oportunidad para que ambos tomen sus turnos. No solo podrán tomar turnos dados para que el niño practique en un habilidades conversacionales valiosas, pero también le dará la oportunidad de saber más sobre usted. Si, por ejemplo, usted está sentado cerca de un niño y comiendo mientras él esta comiendo también, y si usted se asegura que el niño tiene una clara visión o un acceso táctil a sus acciones, entonces podrá saber una gran cantidad sobre su similitud con otras personas. Además, si ustedes dos están tomando turnos para comer, usted tendrá la ocasión de moldear una variedad de habilidades para él: Puede preguntarse sobre las cosas que quiere; puede comentarle sobre sus reacciones a diferentes comidas; puede solicitarle ayuda para alcanzar algún artículo para usted; puede agradecérselo y así por el estilo. Ya sea que usted realice esto verbal o no verbalmente dependerá de su nivel de entendimiento. Cualquier forma, el tomar turnos podría comprometerlo en la interacción conversacional. Además para asegurarse que usted permita una igual toma de turno, existen muchas otras formas para asegurarse que se da una igual participación en las conversaciones que usted tiene con los niños y los adultos con sordoceguera. Comentarios, en Lugar de Preguntas o Directrices: Si miramos nuestras propias conversaciones con los amigos, podemos ver que es a través de los comentarios que son siempre iniciadas o comentadas. Aunque podríamos algunas veces hacernos preguntas para obtener información, rara vez nos damos direcciones o hacemos una pregunta después de preguntar. Un comentario tal como “Pareciera que va a nevar”, podría evolucionar a una completa conversación sobre el esquiar, donde le gusta esquiar, y las experiencias durante el esquí. Conversaciones tales como estas ocurren con menos frecuencia en las clases, particularmente cuando los niños con discapacidades cognoscitivas y sensoriales están involucrados. Un niño con discapacidades significativas podría naturalmente necesitar ayuda con muchas tareas diarias. Con frecuencia, un maestro o padre o compañero quien frecuentemente ayuda al niño podría empezar a verse a sí mismo en el papel de cuidador y podría inconscientemente empezar a utilizar una preponderancia de instrucciones y preguntas cuando habla con el niño. Esto es a tal punto cierto que los lingüistas que han observado este fenómeno una y otra vez han denominado esta clase de lenguaje “profesorado”. Con frecuencia, en tales situaciones, así como en muchas interacciones adulto – niño, rara vez vemos conversaciones que están caracterizadas por un relajado intercambio de comentarios. “Es difícil abrir ese frasco” Los comentarios, más que las direcciones o preguntas, enriquecen las conversaciones. Es importante darse cuenta de nuestra tendencia a dar direcciones y a preguntar en lugar de hacer comentarios y ver las formas en las cuales estas tendencias pueden inhibir el flujo natural de la conversación. Si usted tiene la oportunidad de grabar un segmento de la interacción con el niño con sordoceguera, es de utilidad observar el video tape buscando en particular a qué clase de funciones actúa su lenguaje. Si usted formula muchas preguntas y da directrices, ¿qué efecto tendrían estas interacciones? Existe una diferencia entre una pregunta genuina y una de “profesorado” (una que usted sabe la respuesta por adelantado tal como ¿Qué día es hoy?) ¿Qué hay sobre sus comentarios? ¿Afectan ellos las interacciones? Recuerde que muchos niños están completamente condicionados a responder solo a las preguntas y direcciones. Si usted cambia a hacer comentarios, les tomará a ellos un rato entender que ellos pueden ofrecer comentarios por sí mismos, y disfrutar de esta habilidad. Usted necesita ser paciente en sus esfuerzos para fomentar esta clase de participación equitativa en una conversación. Otro ejercicio de utilidad para darse cuenta de la naturaleza de su particular ambiente de lenguaje es pasar un día con la intención de no formular ninguna pregunta o de dar algún comando. (Esto es no quiere decir que no se deben hacer preguntas nunca o dar direcciones, solo que debemos darnos cuentas de las proporciones de estas clases de declaraciones; este ejercicio es útil intensificando esa conciencia.) Vea si usted puede pensar los comentarios que podrían servir como alternativas a las preguntas y comandos que usted utiliza con normalidad. Los comentarios sirven para varios propósitos conversacionales importantes: Ellos son excelentes modelos de lenguaje, y ellos pueden también servir como modelos cognoscitivos, exponiendo al estuante a una variedad de formas de pensar sobre el mundo. Cuando se usa regularmente, junto con las pausas, estos le dan al estudiante la oportunidad de tomar un turno y de ser el iniciador de una conversación; ellos expanden las posibilidades de temas de conversación de una manera que no lo hacen las preguntas y direcciones; ellos tienden en general a normalizar el ambiente del lenguaje. Aquí hay algunos ejemplos de los comentarios que pueden servir como alternativas para las directrices y preguntas típicas. Estos ejemplos podrían persuadirlo de inventar sus propios comentarios y expandir su noción de la clase de lenguaje que usted podría querer utilizar con sus estudiantes con sordoceguera. PREGUNTAS/ DIRECTRICES TIPICAS “Colóquese su abrigo” “Prepárese para almorzar” “¿Qué es lo que quiere una galleta o un bocadillo?” “Levántese” “No, No toque eso” COMENTARIOS ALTERNATIVOS “Esta haciendo frío hoy” “Voy a recoger mi abrigo” “Aquí está tu abrigo rojo” “Aquí está mi nuevo abrigo. Tiene un cuello rojo. Aquí puedes tocarlo.” No verbales: Póngase el abrigo, invitando al acceso visual o táctil. Verbales: “Son las 12:15” “Tengo hambre” “Me pregunto qué hay para almorzar hoy” “Ayer comí macarrones en el almuerzo. Prefiero la ensalada, espero tener ensalada hoy. Me voy a lavar las manos” No verbales: Tome los materiales del almuerzo, junto con el niño. Verbales: “Mira. Tenemos dos opciones para hoy, galletas o bocadillos. Creo que quiero bocadillos hoy. (Tome un bocadillo). Estos unos bocadillos deliciosos.” “Recuerdo que ayer comí galletas. Me pregunto cuál escogerás hoy.” “Mira, Mary (otra estudiante) está comiendo galletas. A ella le gustan.” “Estas galletas tienen chispas de chocolate. No verbales: Haga su propia elección de bocadillos o galletas, permítale el acceso. Haga una pausa. Verbal: “Es la 1:00. Vamos al gimnasio ahora. Estoy emocionada por utilizar el trampolín.” “Veo a David alistándose para el gimnasio.” (Sentada junto al estudiante) “Voy a levantarme ahora para que nos podamos alistar para el gimnasio” No verbales: Levántese usted. Verbales: “Aquí hay algo interesante para que usted pueda tocar. Vamos a explorarlo juntos” (mientras le ofrece un objeto alternativo). “Pienso que estás curioso al respecto. Vamos a preguntarle a John si está bien que lo toquemos juntos” No verbales: Ofrézcale un objeto alternativo. Verbales: El lenguaje en estos comentarios podría ajustarse para encajar con el nivel de entendimiento del estudiante. Recuerde que los comentarios pueden hacerse no verbales así como verbales. Si usted señala con el simple intento de dirigir la atención hacia algo, usted podría tener un comentario. Si usted señala con la intención de preguntarle al estudiante que lo tome, usted habrá dado una dirección. Los niños pueden saber la diferencia, ya sea de su expresión o de la calidad física de su gesto. Darse cuenta no solo de cómo usted hace las señas y habla por señas es funcional (ya sea que incluya preponderancia de las preguntas/directrices) pero también cómo su comunicación no verbal está funcionando. Trate de incluir lo mayoría de comentarios que le sea posible en esta área también. Note, además, cuál es su sentimiento por la relación cuando usted está formulando una pregunta, dando direcciones, y comentando. Como cada uno de estos lenguajes afectan sus sentimientos sobre la interacción. ¿Le permite el hacer comentarios tener más diversión? ¿Engendra mayor respeto? Si usted mira atrás a mi interacción con Paul, usted verá que la mayoría de ellas, aunque predominaba la comunicación no verbal por naturaleza, están sin importar la forma de los comentarios. Los gestos que hice con él durante nuestras interacciones no son direcciones, ni preguntas. Comúnmente, ellos comentan sobre los temas diciendo, en efecto, “Veo lo que estás haciendo”. Cada vez que imito una de sus acciones para seguirlo, estoy haciendo una especie de comentario. Mi cuidadosa posición-mi mano debajo de la suya en vez de sobre ella-busca garantizar que lo dicho con mis manos no es una dirección, sino un comentario. Avanzando Cómodamente En nuestras conversaciones con los niños con sordoceguera, debemos estar conscientes del role crucial del avance. Todos hemos tenido experiencias interactuando con alguien que habla a “mil por hora”, quien nunca le da a otros la oportunidad de interponer un comentario o una pregunta. Aunque tenemos la ventaja de ser capaces de entender el lenguaje que la persona está utilizando, con frecuencia nos desconcentramos porque es muy difícil seguirle el paso y es muy frustrante no tener la oportunidad de insertar una palabra. Para un niño con sordoceguera, el asunto está compuesto por las limitadas oportunidades que él tiene de comunicarse con otros y las limitadas oportunidades para seleccionar a un compañero de comunicación EN NUESTRAS CONVERSACIONES CON LOS NIÑOS DEBEMOS ESTAR CONSCIENTES DEL CRUCIAL PAPEL DEL AVANCE Al buscar el ajuste del avance a nuestras interacciones con un niño con sordoceguera, debemos considerar los factores tales como la cantidad y tipo de pérdida de visión, la extensión de la pérdida de la audición, el rango individual del niño para procesar la información, y el tiempo de respuesta motora del niño. Para desarrollar un sentimiento para todo lo que está involucrado, vamos a pensar en el proceso de recibir y responder en un ambiente conversacional. Debemos primero estar conscientes de la persona que está “enviando” el mensaje. (Debemos hablar sobre la importancia de presentarnos cuidadosamente cada vez que nos acercamos a un niño con sordoceguera). Debemos recibir físicamente el mensaje (ejemplo, sentir o ver la señal, oír el sonido de la voz de la otra persona). Debemos procesar mentalmente lo que ha sido transmitido. Debemos pensar sobre cómo queremos responder. Debemos planear un motor de respuesta para enviar un mensaje de regreso (ejemplo, hablando, señalando, haciendo señas). Para muchas personas, todo esto sucede en un instante. Sin embargo, para algunos que tienen una significativa pérdida de visión y audición (y posiblemente dificultades adicionales de procesamiento y motoras), esto puede ser una tarea muy ardua. Podría requerir un largo tiempo para los estándares normales de conversación. Si no controlamos cuidadosamente el avance de nuestra transmisión del mensaje, podría ser imposible para una persona recibir e interpretar el mensaje. Debemos hablar, señalar y hacer gestos lo suficientemente lento y claro para que el niño sea capaz de procesar una entrada exacta. Asimismo, si no proveemos suficiente “tiempo de espera”, podemos con frecuencia perderla oportunidad de recibir los pensamientos, ideas o respuestas del niño. Algunas veces podría tomar a niño con sordoceguera varios Debemos respetar el ritmo propio de conversación del niño. minutos para responder a la comunicación. Esperando de esta forma por una respuesta puede parecer una eternidad para algunos que están acostumbrados a vivir de forma acelerada donde el tiempo de respuesta se mide en segundos o fracciones de segundos. Usted podría tomarse un momento ahora y permitir un completo minuto mientras se sienta en silencio. Una pausa conversacional de esta longitud es muy inusual, y con frecuencia incómoda, para la mayoría de nosotros. Pero si no esperamos, podríamos ser interrumpidos en la habilidad de tener una balanceada interacción. Peor aún, podríamos estar enviando mensajes sin intención que realmente no son tan interesantes en lo que la persona tiene que decir. Annie es una muchacha con baja visión y con una pérdida de audición profunda. Ella también está en una silla de ruedas porque tiene parálisis cerebral y tiene limitado uso de sus brazos. A la hora de almuerzo, Annie ha sido observada siendo alimentada por un instructor. La mujer que está alimentando a Annie le llevaba la comida en la cuchara ella misma hasta la boca de Annie. Este instructor estaba, en efecto, tomando todos los turnos conversacionales, sin esperar a que Annie tuviese su propio turno, cualquiera que este fuera. La agenda del instructor era alimentar, no estaba pensando en el avance conversacional. En algún momento cuando el instructor se volvió a hablar con alguien más, Annie con dolor levantó su brazo (lo cual obviamente tomó mucho esfuerzo mental y motor) y lo llevó muy lentamente hacia el vaso con leche. Justo antes de que la mano de Annie alcanzara el vaso, el instructor se volvió y agarró el vaso para dárselo a Annie, inconsciente de la interacción de Annie. Esta falta de comunicación fue el resultado de la falla de ajustar el avance de la interacción para encajar con la todavía lenta, y deliberadas acciones de Annie. La Importancia del Acceso al Contexto Para las personas que pueden ver y oír, el contexto del ambiente físico y social les provee un escenario constante para las interacciones conversacionales, y con frecuencia presentan temas conversacionales. Es importante darle al niño con sordoceguera acceso al ambiente cuando sea posible. Proveer con compensaciones por la pérdida sensorial del niño con sordoceguera involucra una gran cantidad de sensibilidad, conciencia y esfuerzo (esfuerzo agradable) de parte de los maestros o cuidadores. Cuando los proveemos con la conexión entre el niño y lo que está a su alrededor, le permitimos avanzar hacia el flujo de vida. Mientras el niño está joven o inmaduro en el desarrollo, la conexión entre él y el mundo necesita estar casi siempre sobre las manos, involucrando un acercamiento físico, auditivo o visual con lo que él esté experimentando. Con frecuencia, él necesitará ayuda para alcanzar y explorar su ambiente. Ayudándole podría requerir utilizar hábilmente el tacto con el fin de invitar sus manos hacia fuera. Las manos del maestro bajo de las del niño, nunca controlando, siempre coaccionando es la mejor forma de un contacto gentil. Aunque podríamos estar tentados a colocar nuestras manos encima de las del niño para guiarlo, necesitamos recordar que entre mayor libertad le demos a las manos, él se sentirá más alentado a disfrutar esa libertad. Proveyendo de un acceso natural y apropiado al lenguaje es quizás el aspecto más crucial para dar al niño con sordoceguera acceso al ambiente. Una vez que se establece una genuina interacción conversacional, el lenguaje se hace parte de esas interacciones de forma natural. Los comentarios que forma el cúmulo de esas interacciones pueden gradualmente hacerse utilizando el lenguaje por señas, el habla, los objetos simbólicos, dibujos u otros símbolos lingüísticos alternativos, como sean apropiados para cada niño individual. En el capítulo de los modos de comunicación se discutirán estas formas de lenguaje en detalle. Si el niño recibe acceso al lenguaje en modos apropiados durante el curso de una conversación genuina, el aprendizaje tomará lugar de forma natural y será placentero para el niño y el maestro o el padre. Proveer de acceso al contexto llevará a interacciones conversacionales más ricas, verbal y no verbales, y ayudará sin medida en el desarrollo del lenguaje. Mientras el niño adquiere más lenguaje y alcanza los niveles descritos en los siguientes capítulos, el lenguaje puede empezar funcionar como un sentido distante para él. Él puede aprender sobre las cosas y comunicarse con las personas a distancia utilizando el poder de las palabras. Nosotros como compañeros de conversación, podemos actuar como ojos y oídos para el niño y como intérpretes del lenguaje y acciones en el ambiente. Podemos describir los eventos en los alrededores y las conversaciones. Por esto el lenguaje es tan importante para una persona con una limitada visión y audición. Una de las profundas satisfacciones de enseñar a niños con sordoceguera es participar en esta adquisición de palabras y estructuras del lenguaje. Nosotros podemos ver sus mundos ampliarse y su poder de aumento, y podemos experimentar una y otra vez, a simple vista, el milagro del lenguaje. La Importancia de las Conversaciones Continuas Conforme usted empieza a apartarse de los estilos más tradicionales de enseñanza y crea un ambiente mucho más dinámico, usted podrá encontrar un incremento dramático en la fluidez conversacional de su estudiante y en su propia satisfacción. Enfocarse en la conversación, a cualquier nivel y en cualquier forma que el niño sea capaz, es de hecho la mejor forma de asegurar un saludable desarrollo de la comunicación a través de todo el curso de su educación. Podemos haber dado ejemplos en este capítulo de algunas formas muy básicas de conversaciones con los niños con sordoceguera. Pero todas las interacciones con personas con sordoceguera, ya sean simples o complejas, necesitas ser tomadas con conciencia de los elementos básicos de una buena conversación. Entonces estas conversaciones pueden transformarse en las bases para el aprendizaje del lenguaje, para el desarrollo del mismo y el desarrollo de conceptos sobre el mundo y para tener mayores interacciones sociales. Virtualmente todas las técnicas de enseñanza específicas sobre las que usted podrá leer en este libro han sido desarrolladas por personas que han ingresado en conversaciones con niños con sordoceguera y que han sido motivados a comunicarse con ellos en formas más graduales y sofisticadas. Las pistas de contacto, los sistemas de horarios de objetos, los métodos de comunicación aumentativa, aún el Braille y el lenguaje por señas – todos estos han sido inventados por personas que desearon tener mayores y mejores conversaciones con personas ciegas o sordas o ambas (o por personas que han perdido su visión y/o audición). Conforme buscamos enseñar sistemas de símbolos y lenguajes a personas con sordoceguera, debemos recordar enseñarlos en el contexto de conversaciones genuinas. Las palabras en lenguaje de señas que utilizamos, por ejemplo, podrían ganar significado de los contextos en los cuales lo utilicemos. Si estos contextos están compuestos por interacciones agradables para ambos, el significado se enriquecerá. Sin fundamentos conversacionales, señales o símbolos que aprender (si no todos) en aislamiento, y podrá tener la calidad de respuestas entrenadas en lugar de la calidad de lenguaje genuino y verdadera comunicación. En los análisis finales, los verdaderos maestros en el arte de la conversación con las personas con sordoceguera son los niños y los adulos con sordoceguera. Ellos son los únicos que podrían enseñarnos cómo tener interacciones significativas con ellos. Cada uno nos enseñará sobre sí mismo. Necesitamos escucharlos cuidadosamente, observarlos cuidadosamente, tocarlos cuidadosamente, respetando a cada persona y cada gesto de esa persona. La verdadera comunicación puede entonces darse, y todos nosotros ganaremos como resultado. 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CAPÍTULO 5 Ambientes Que Favorecen La Comunicación Karen Olson, Bárbara Miles & Marianne Riggio EN ESTE CAPÍTULO El Amplio Panorama de la Comunicación Características del Ambiente que Favorece la Comunicación Respetuoso Receptivo Interacción Mutua: No dirigida Oportunidades y Necesidades de la Toma de Decisiones Compensación por las Pérdidas Sensoriales Oportunidades para Generalizar la Comunicación a los Entornos Una Variedad de Funciones Comunicativas Un Balance entre la Estructura y la Espontaneidad La Importancia del Diversión Mutua Cuando hablamos DE UN AMBIENTE NOS ESTAMOS REFIRIENDO A LOS ENTORNOS GENERALES EN LOS CUALES UNA PERSONA CON SORDOCEGUERA VIVE, APRENDE Y SE COMUNICA. SI LA PERSONA ESTA DESARROLLANDO SUS HABILIDADES DE COMUNICACIÓN, ESE AMBIENTE DEBE SER CONFORTABLE, QUE ESTIMULE AL NIÑO. DEBE EXISTIR UN AMBIENTE PROPICIO PARA TODAS LAS PERSONAS – AQUELLAS CON Y SIN DISCAPACIDADES. PARA NUESTROS PROPÓSITOS, HEMOS DETERMINADO ESTE ESPECIAL AMBIENTE ENRIQUECIDO COMO UN AMBIENTE “ABIERTO” – AQUEL QUE PROVEE EL MÁXIMO DE UNIDAD PARA EL DESARROLLO DE LA COMUNICACIÓN. PARA NUESTRA BÚSQUEDA DE UN AMBIENTE ABIERTO EN COMUNICACIÓN, DEBEMOS CONSIDERAR SOLO UN AMBIENTE MUTUO, SINO TAMBIÉN UN INTERACTIVO AMBIENTE MUTUO. ¿Cuáles son las características de un buen ambiente comunicativo? ¿Cómo podemos nosotros, como maestros, padres, terapeutas, cuidadores y amigos, crear este ambiente abierto, y en cuáles formas lo hacemos, quizás sin intención, creamos uno cerrado? Exploraremos estas inquietudes en este capítulo. El Amplio Panorama de la Comunicación Primero consideremos asunciones básicas sobre la comunicación y cómo éstas se relacionan con la persona con sordoceguera. Estas asunciones podrían determinarse de la siguiente manera: Cada persona piensa y se comunica. Cada ambiente, como consecuencia, comunica a las personas. Este amplio panorama de la comunicación nos permite dar una fresca mirada al comportamiento de los niños con sordoceguera, aún a aquellos que parecieran tener limitadas habilidades intencionales de comunicación. ¿qué está tratando de decirnos su comportamiento? Podría ser muy obvio, tal como alcanzar nuestra mano o una energética vocalización, o podría ser tan sutil como una mirada o un parpadeo. Si asumimos que cada niño se comunica, entonces debemos tratar reentender todos los intentos de comunicación y responder a ellos. Si, por el contrario, pensamos que esos comportamientos no comunican, entonces no veremos una razón para responder. Si nosotros no respondemos de alguna forma, el niño podría no tener una razón para tratar de comunicarse de nuevo. Se hace claro que los elementos más importantes en el ambiente son las personas. Las personas que son respetuosas y receptivas ayudan al niño con sordoceguera a comunicarse cada vez más. Por el contrario, las personas que no responden a los intentos de comunicación del niño con sordoceguera fomentan la frustración y los sentimientos de impotencia. Así como cada persona se comunica, de la misma forma lo hace cada ambiente físico. Los detalles de un lugar comunican una atmósfera “general” o “ambiente” para sus habitantes. Tomamos de los detalles tales como la estructura de una habitación en particular, los colores, la decoración, la temperatura, la funcionalidad, la medida, el olor, y los contenidos, y de ellos sabemos si el lugar es divertido, agradable, educativo, aburrido, o temido. Mucha de esta información no está disponible para el niño con sordoceguera a no ser que se comunique a través del tacto. Una habitación que tiene materiales y actividades consistentemente disponibles e interesantes comunicará que este es un lugar donde el niño puede explorar y divertirse. Una habitación poco decorada con pocos juguetes podría comunicar lo contrario. Una puesta con un símbolo accesible al tacto o una marca en Braille le permite al niño ciego saber si es bienvenido ahí (así como las señales en Español e Inglés les dan la bienvenida a las personas que hablan Español e Inglés). Una rampa para silla de ruedas comunica que una persona discapacitada es bienvenida. Las plantas o las mascotas de las clases comunican educación a cualquiera que ingrese y se de cuenta de ellos. Para aprender cómo se comunica un ambiente a alguien con sordoceguera, deberá desear ir a través de una experiencia simulada de la sordoceguera. Al taparse usted mismo los ojos y colocarse tampones en los oídos, usted puede simular en alguna dimensión la pérdida de visión y de audición del niño con quien trabaja. Usted podría solicitarle a otro maestro o padre que lo guíe a través de una actividad que usted haya planeado. Podría también querer explorar el ambiente. Esta experiencia le ayudará a pensar en cómo usted podría querer alcanzar las mismas o actividades similares con el niño y cómo usted podría querer ordenar el ambiente para hacerlo más accesible y amigable. Para poder conectarnos con una persona con sordoceguera debemos estar dispuestos a aprender las formas de comunicación que podrían ser difíciles – no solo el lenguaje por señas, sin también otros medios estándares de comunicación. Debemos realmente querer conocer a la persona – cómo piensa y se comunica – y luego responder por los medios que él pueda entender. Esto podría con frecuencia requerir mucho pensamiento, tiempo e interés. ¿Cómo podemos crear un ambiente que respete al niño con sordoceguera? Aquí hay algunos escenarios que podríamos ver como ambientes respetuosos: Una maestra se asegura que el niño se dirija a ella con su propio nombre cada vez que él se le acerca. Una maestra se identifica a sí misma con el niño cada vez que ella inicia una interacción con él. La clase tiene juguetes para estantes fáciles de alcanzar. La cuidadora le hace saber al infante que ella está a punto de cambiarle el pañal permitiéndole al niño tocar el pañal antes de que ella empiece. Un amigo le permite al niño con sordoceguera saber cuando él se está retirando de la habitación tocándole su brazo y haciendo la señal de adiós. Un interventor invita al niño con sordoceguera a “sobre escuchar” una conversación entre otras personas en la habitación al interpretar lo que los otros están diciendo. Un cuidador le ofrece al niño la opción de usar pantalones. Un padre le ofrece al niño la opción de acompañarlo a tomar una caminata. Un maestro alienta al niño a escribir sobre sus expectativas del futuro. Un asistente del maestro pasa el día con una simulación de impedimento de visión para tratar de entender cómo ve un niño en particular. Un padre toma clases de Características del Ambiente que Favorece la Comunicación Respetuoso Es de ayuda examinar nuestros propios valores y actitudes a cerca de las personas con discapacidades. ¿Vemos a estas personas como nuestros iguales? ¿Deseamos comunicarnos con ellos como personas? Materiales interesantes que están accesibles al niño lo invitará a la exploración. lenguaje por señas para comunicarse mejor con el niño con sordoceguera. Un maestro invita al niño a su propia reunión de planeamiento y hace arreglos para tener un intérprete al nivel que el niño pueda entender. Estas son solo algunas pocas formas de las muchas que pueden demostrar respeto por el niño con sordoceguera. Esto es un proceso continuo. Siempre hay más formas – grandes y pequeñas – en las cuales podemos estar conscientes de la singularidad de cada individuo con sordoceguera. Receptivo responde, la madre le permite al niño saber que sus intentos de comunicación son significativos y que ellos pueden causar un cambio. El niño, de vuelta, se siente alentado a comunicarse de nuevo. Esto se logra inicialmente sin ningún intento por parte del infante. Es la consistente recepción de la madre la que eventualmente permite que la comunicación expresiva de su hijo se convierta en intencional. Jan van Dijk (1986) dice, “Al responder al niño con sordoceguera, tenemos el objetivo de desarrollar en el niño el tan importante sentimiento de maestría y competencia. El niño debe sentir que él no está a la En el más temprano estado de comunicación entre una madre y su hijo, la madre crea un ambiente que es receptivo para los intentos de comunicación de su hijo. Inicialmente la comunicación del infante no es intencional. Sin embargo, conforme la madre interpreta los llantos de su bebé, sus expresiones, sonidos y movimientos, estos obtienen significado, el niño recuerda estas reacciones. Estas acciones del bebé entonces se hacen más intencionales para obtener una respuesta específica de la madre. El infante empieza la comunicación expresando en una variedad de formas sus necesidades, deseos, y sentimientos, la madre, de regreso, responde tratando de satisfacer las necesidades del niño (por ejemplo, el cambio del pañal, el biberón, arroparlo). A través del tiempo, ella aprende las señales del niño y se hace más exitosa al responder apropiadamente. Cuando ella La interacción con los compañeros es una forma natural de fomentar la comunicación. merced de su ambiente, pero que él es capaz de controlarlo, de influenciarlo (p. 375).” Los niños con sordoceguera no necesariamente utilizan sus caras o voces para comunicarse. En su lugar, tendremos la tendencia a enfocarnos en su cuerpo total – especialmente en sus manos – para comprenderlos y para conectarnos con ellos significativamente. Como lo dijimos en el Capítulo Dos, los niños pequeños ciegos típicamente no sonríen tanto como un niño con visión porque ellos no tienen el apoyo visual para hacerlo. El niño que es ciego con frecuencia transmite su alegría a través del movimiento de sus manos. Por lo tanto, para ser receptivo, necesitamos estar más conscientes de que es lo que precisamente están haciendo las manos del niño. Nuestra posición física en relación con la del niño con sordoceguera es importante. Una buena posición nos permitirá estar en sintonía con lo que el niño está comunicando a través de su mano y movimiento corporal, los cambios en el tono de sus músculos, respiración y las sutiles expresiones faciales. Colocándonos es especialmente importante cuando nos comunicamos con un niño con sordoceguera y que tiene discapacidades adicionales. Todos los niños deben sentirse seguros y cómodos y ser capaces de moverse tan libremente como sea posible. Sucede sin decir lo que cualquier forma de comunicación usa el niño – gestos, moviendo corporal, lenguaje de señas (visual o táctil), Braille, pizarra de comunicación, o calendario de objetos – necesitamos asegurarnos que estamos capacitados para utilizar sus modos de forma que podamos responder apropiadamente. Una vez que nos hemos dado cuenta de los intentos de comunicación del niño, es entonces importante responder inmediatamente en un modo y a un nivel que pueda ser comprendido por el niño. aumentar el deseo particular generalmente lo dejan solo Interacción Mutua: No Dirigida Virtualmente cada actividad que el niño mantiene ofrece una oportunidad para la interacción. Cada vez que inicia otra actividad, debemos pensar, “¿Cómo podemos compartir esta actividad con él?” Desafortunadamente, muchas actividades son dirigidas por los maestros: La mano del niño es sostenida cuando sube una escalera; el niño es dirigido a través de una actividad de trabajo por estimulo; él es alimentado. En lugar de jalar y empujar al niño y ser de esta forma directivo, usted podría caminar, correr o brincar junto al niño o tomar turnos en una tarea o compartir la comida. Este compartir natural de actividades le da al niño muchas oportunidades de aprendizaje. Le enseña al niño que no está solo y que él hace las mismas cosas que otras personas; le desarrolla su sentido de imagen corporal; le provee con nuevas formas de ver al mundo; le da la oportunidad de practicar el tomar turnos – la base de la comunicación; y le abre muchas oportunidades para conversaciones durante el día. Las buenas interacciones necesitan ser promovidas no solo entre los estudiantes y maestros o padres e hijos, sino también entre el niño con sordoceguera y sus compañeros. Incorporando compañeros, discapacitados o no, en las actividades puede Las alternativas deben ofrecerse en una forma en la que el niño pueda entender. de un niño por comunicarse. mientras él juega. Un día, el padre de Sam notó que Sam Michael tiene cinco años y sostenía una pieza de Lego, ama las cajas de sorpresas. golpeándola, y decidió unirse Michael tiene una profunda a su hijo. El padre encontró pérdida bilateral auditiva, otra pieza y se sentó al lado parálisis cerebral severa y es de él en el piso, y empezó a legalmente ciego. Él fue golpear el piso al mismo integrado en una clase ritmo que Sam. Sam se regular del Jardín de Niños detuvo, entonces empezó a en la sesión de la mañana. Él golpear de nuevo. Su padre disfruta particularmente lo imitó de nuevo. Esta tener activada la caja de interacción continuó por sorpresas. Él ríe y solicita algún tiempo. Después de “más” levantando su mirada varias rondas, Sam levantó entre el maestro y la caja. su cuerpo de forma que Algunas veces él hace estaba de cara con su padre movimientos rudimentarios más directamente. Él trató con el brazo hacia la manija. un patrón diferente el cual su Pero no fue hasta que otros padre repitió de nuevo. Esta niños se reunieron a su vez, Sam se rió. Este juego alrededor y empezaron a entre padre e hijo empezó jugar con su caja de algo que Sam estaba sorpresas que Michael esperando en las tardes demostró que él era capaz de después de cenar. A través hacerlo. Él miraba a los de los meses, el juego se niños a su alrededor y desarrolló en una llevaba su brazo lo más largo conversación más elaborada que pudiera, y tocaba la en la cual Sam empezó a ser manija y la movía. Él estaba capaz de imitar a su padre encantado con los otros con algunos muy simples niños, quienes respondieron nuevos ritmos. Luego, ellos naturalmente. empezaron a utilizar legos para construir cosas, aún Sam, quien tiene cuatro años, tomando turnos y le gusta golpear sus juguetes colaborando. en el suelo. Las personas El ambiente físico podría también ser preparado para promover los intercambios. Sentarse en círculo, lado a lado, frente a frente, en posiciones donde otros son fácilmente accesibles visualmente o de forma táctil, pueden facilitar la interacción mutua. El niño con sordoceguera podría necesitar nuestra ayuda para reconocer que alguien está cerca y que existe una posibilidad para la interacción. Oportunidades y Necesidades de la Toma de Decisiones El niño con sordoceguera debe sentir la necesidad de iniciar la comunicación. En nuestros esfuerzos para ser eficientes o para hacer la vida fácil a una persona con sordoceguera (o a nosotros mismos), con frecuencia eliminamos esa necesidad. Los materiales, vestimenta y comida aparecen de forma mágica sin que esperemos a que el niño con sordoceguera lo solicite o escoja. Cuando conocemos al niño bien, podemos anticipar sus necesidades y suplirlas antes de que él se de cuenta aún de que tiene una necesidad. Es importante ofrecer alternativas y permitir que las oportunidades naturales para decidir surjan dentro de un contexto de rutinas flexibles. La Toma de Decisiones está Ocurriendo: Para aumentar la toma de decisiones, debemos darnos cuenta que los niños con sordoceguera están desde antes tomando decisiones y tienen el derecho para hacerlo. Por ejemplo, la mayoría de los padres y maestros pueden decir la clase de comida que prefiere el niño; sin embargo, las preferencias del niño por comidas particulares son con frecuencia ignoradas. El tiempo de la comida es un buen momento para que el niño aprenda a comunicar una decisión. Existen una variedad de otras situaciones donde al niño se le permita tomar decisiones tales como el tiempo de esparcimiento, las clases de arte, y otras rutinas y tiempos especiales. Respetando las decisiones que el niño ha tomado es la mejor forma de enseñarle la habilidad de la toma de DAR ACCESO AL CONTEXTO EN EL CUAL SUCEDE LA COMUNICACIÓN ES VITAL. decisiones. La escogencia podía ser comer o no comer una comida que está servida o hacer una selección donde haya más de una disponible. La Abundancia de Oportunidades: A través de cada día, existen innumerables oportunidades para tomar decisiones. El niño con sordoceguera podría escoger que ponerse, cuáles alimentos comer, y con quién o con qué jugar. El niño mayor puede escoger actividades sociales, deportes y materiales de lectura. ¿Cómo ofrecemos más opciones, especialmente para los niños que parecieran tener limitadas habilidades de comunicación? Necesitamos presentar alternativas de forma que sean fácilmente comprendidas por el niño. Algunos niños pueden entender una pregunta hablada o por señas, “¿Le gustaría melocotones o peras?” Otros podrían requerir la presentación de un dibujo, un objeto símbolo, o la actividad real o el objeto. Muchos niños podrían necesitar asistencia para comprender cuáles son las alternativas. Por ejemplo, colocando dos diferentes bebidas en distintivamente diferentes tazas le podría dar al niño pistas de ayuda. Además, él podría necesitar que le ofrezcan la oportunidad de oler y saborear el contenido de cada taza para asegurase de las diferencias. También, debemos ofrecer al niño alternativas de mayor calidad, tales como con quién queremos estar. Los niños podrían indicar sus alternativas en una amplia variedad de formas – señalando, tocando, alcanzando, con una mirada, sosteniéndolo, haciendo las señas, hablando, sonriendo o separándose. Lo que Pueden Hacer los Maestros: Los maestros pueden hacer mucho para crear el deseo y la necesidad de comunicarse: Hacer al niño consciente de sus propias alternativas, preferencias y observaciones. Señalando con frecuencia (o con el contacto mutuo, con su mano gentilmente bajo los dedos del niño), y utilizar la expresión facial y el lenguaje para transmitir su propio disfrute al comunicar sus propias ideas y necesidades. Proveer de partes incompletas de una actividad. Es importante que esto se haga en un espíritu de juego. Los rompecabezas o los legos con piezas faltantes, una mesa puesta con un plato y con vajilla pero sin taza, y un mitón o media el lugar de dos, todas situaciones reales que puedan fomentar la comunicación. Darle pequeñas cantidades de un objeto deseado (ejemplo, galletas, jugos) de forma que el niño sea capaz de solicitar más. Haga pausas durante su actividad favorita tal como saltar o escuchar a la música para fomentar a que el niño solicite más. Primero, acepte cualquier esfuerzo como una solicitud intencional. Luego el niño aprenderá más y más formas simbólicas para solicitar su actividad favorita. Haga pausas durante actividades rutinarias y espere a que el niño continúe por sí mismo. Camine hacia la clase, alcance la leche del refrigerador, o colocarse una camisa podría ser una oportunidad para que el niño participe y se comunique. Juguetonamente haga algo que el niño podría reconocer fácilmente y encontrar peculiar. Por ejemplo, coloque sus zapatos antes de sus medias, ayúdelo a colocarse su abrigo hacia atrás, o empiece a dirigirlo en la forma “equivocada” hacia el gimnasio cuando el conoce la ruta usual. Escoja actividades que requieren asistencia tales como mecer el bote que él no puede mecerse a sí mismo, un juguete de viento o una computadora. Solicítele al niño asistencia regularmente. Solicítele que le pase un objeto a la hora de la comida, que lo ayude con su abrigo, o que le dé una mano con el libro que usted no puede alcanzar. Al hacer esto, usted estará modelando formas en las cuales la comunicación se usa para transmitir una necesidad a otra persona. Cualquiera de estas técnicas podría fomentar al niño con sordoceguera a iniciar la comunicación; sin embargo, es esencial utilizarlas de forma juiciosa ya que el abuso de alguna de estas situaciones puede causar frustración. Los objetivos son crear una necesidad natural para la comunicación y darle al niño el sentido de poder comunicarse. Los Beneficios de la Toma de Decisiones: La oportunidad para la toma de decisiones fomenta la comunicación, aumenta la auto estima del niño y cultiva la auto confianza y el sentimiento de poder personal. También enseña las consecuencias naturales de nuestras decisiones. Ofreciendo alternativas no solo le da al niño la oportunidad de comunicarse, pero también le da al maestro la oportunidad de modelar y expandir el lenguaje e involucrarse en el diálogo: “Oh, tú quieres una bola roja. ¿Te gustaría jugar con la bola? Me gusta la bola roja también”. Los maestros y cuidadores pueden hacer claras sus propias decisiones a los niños a través del curso de cada día mientras ellos trabajan, comen, juegan y se mueven en su ambiente juntos. Una vez que el niño comprende lo que significa la toma de decisiones, él la utilizará como la piedra angular para la adquisición del lenguaje. Las alternativas pueden hacerse en innumerables formas abstractas – utilizando dibujos, símbolos táctiles, lenguaje por señas, diálogo, impresiones y Braille. Compensación por las Pérdidas Sensoriales De todos nuestros sentidos, son los dos sentidos distantes, la visión y la audición, los que proveen a la mayoría de las personas con su información más importante y útil. La persona con sordoceguera tiene muy limitado acceso a la información. Dar acceso al contexto en el cual ocurre la comunicación es vital. (Por contexto queremos decir los ambientes físicos y sociales y todo lo que se comunica dentro de ellos). El contexto es equivalente al ambiente, e incluye los aspectos físicos y de las personas. Físicos: Un factor frecuente para ayudar a los niños con sordoceguera a desarrollar buenas habilidades de comunicación es el ambiente físico. Es importante proveer de un ambiente que sea seguro, predecible, accesible e interesante. Discutiremos los requisitos específicos de tales ambientes después que consideremos todos los ambientes sociales importantes. Sociales: Además de pensar sobre cómo el niño interactúa con el mundo físico, necesitamos pensar también sobre el ambiente social y cómo puede éste ayudar a compensar las pérdidas sensoriales del niño. Estamos preocupados en que también el niño está conectado a las personas a su alrededor. Estas preguntas nos podrán ayudar a pensar sobre estas conexiones: ¿Qué tan capaces son las personas en el ambiente del niño para comunicarse con él con su propia forma de comunicación? Una forma común de comunicación es aquella de las bases básicas de la interacción social. El pensamiento actual sobre la cultura sorda refleja la conciencia de las personas que necesitan un lenguaje común para sentirse socialmente cómodos, y de esta forma la sordera es similar a otras subculturas étnicas. Como educadores, debemos proveer de la mayor cantidad de oportunidades como sea posible para que una persona con sordoceguera interactúen cómodamente con otros de la forma más natural. En las mejores situaciones, estas serían las personas con quienes él pueda desarrollar relaciones personales duraderas. Esto significará que cualquiera que trabaje con, o interactúe frecuentemente con, una persona con sordoceguera, necesita ser fluido en las formas que le provea con la mayor cantidad de oportunidades para expresarse y entender a los demás. Específicamente, necesitamos encaminar la facilidad con la que el personal del programa educativo se comunica con la persona con sordoceguera. Este es un tema significativo cuando se planea cualquier programa educativo para niños con sordoceguera. Necesitamos también darnos cuenta que la sordoceguera es una discapacidad de baja prevalencia en la sociedad y que relativamente unas pocas personas oyentes y videntes podrían aprender a comunicarse fluidamente utilizándole lenguaje por señas o el Braille. Es por esto, que también es nuestra responsabilidad como educadores, enseñar a los niños estrategias para comunicarse tan efectivamente como sea posible en un mundo con visión y audición, de forma que cuando ellos estén lejos de la escuela o la casa, no estén aislados. ¿Tiene el niño una forma consistente de identificar a las personas en sus ambientes? Los niños que pueden ver y oír, identifican a las personas por la visión y el nombre. Todas las personas importantes en la vida del niño con sordoceguera deben conocer su nombre por señas y tener uno propio. Algunos niños podrían necesitar otros marcadores, tales como permitirles tocar características distintivas de la otra persona (anteojos, joyería, pelo, barba, etc.) cada vez que la persona se acerca. Se deben utilizar señales para nombres cuando nos dirigimos al niño también. Si el niño con quien estamos trabajando no tiene una señal para el nombre es importante inventar uno para él y utilizarlo constantemente cuando se dirige a él. Una buena señal para el nombre deberá ser lo suficientemente fácil para el niño para formar si en lo posible puede referirse a una característica distintiva de ese niño. Por Es importante que las personas en sus ambientes sean capaces de comunicarse fácilmente en las formas utilizadas por el niño. ejemplo, si Johnny usa anteojos, entonces su nombre Los niños necesitan tener acceso a sus compañeros. por señas podría ser un golpe que otras personas están con la mano en la sien. haciendo y pueden escuchar Cuando una persona con lo que se está diciendo a su sordoceguera está alrededor. Esto no sucede con participando en un grupo de un niño con sordoceguera. El actividades o discusión, el joven niño con sordoceguera, intérprete / maestro necesita y quien no tiene uso del identificar todos los lenguaje aún necesitará participantes en un inicio y recibir acceso táctil o visual luego uno a uno mientras muy cercano a las están hablando o haciendo ac5tividades de los demás. señas. Una persona con Esto puede hacerse visión puede ver cuando las informalmente cuando se personas entran y salen de un camina a través de una grupo, sin embargo, una habitación y encontrando a persona con sordoceguera un compañero o maestro. podría necesitar que le También debería hacerse más proporcionen esta formalmente cada vez que información para sentirse hay un grupo de actividades. conectada a aquellos a su Un niño que es ciego puede alrededor. ser dirigido alrededor del ¿Tiene el niño alguna círculo y tocar a todos los forma de sabe lo que otras participantes antes de que personas están haciendo, inicie la actividad y pueda ser diciendo y sintiendo, y tienen colocado de forma que tenga alguna forma de saber lo que acceso a lo que otros están él está haciendo, diciendo y haciendo durante la actividad. sintiendo? Los niños que Por ejemplo, un niño podría tienen visión y audición ser invitado a colocar su pueden visualmente revisar lo mano sobre le vaso de la licuadora mientras que otro niño presiona el botón, o él podría ser invitado a tocar la garganta del maestro mientras este traga la comida durante el almuerzo. Un niño mayor con sordoceguera y que es capaz de utilizar el lenguaje formal puede ser provisto de información sobre las actividades de otros a través del lenguaje. Los intérpretes de los sordos con frecuencia interpretan sólo lo que es hablado. Los maestros, intérpretes e interventores para personas con sordoceguera, deben interpretar acciones así como palabras. Esta persona tiene la responsabilidad de interpretar todo el contexto en el cual ocurre la comunicación. Los niños pueden guiarse no solo par alas actividades de otros sino también para sus estados emocionales. La visión y la audición le dan acceso a la expresión facial, el lenguaje corporal y el tono de voz, todas las cuales transmiten emoción. Un niño sin visión y audición podría necesitar ayuda para darse cuenta de las emociones a su alrededor. Usted puede proporcionarle esta ayuda permitiéndole tocar la cara de las personas cuando estas sonríen o fruncen el ceño, o él puede también tocar sus hombros cuando ríe. El niño con suficiente lenguaje puede decirle verbalmente cómo se están sintiendo las otras personas. Una persona quien está adaptada a un niño con sordoceguera podría con frecuencia necesitar ayuda de las personas a su alrededor para comprender lo que está sintiendo, diciendo (o tratando de decir) o haciendo. Por ejemplo, un niño con sordoceguera podría tocar la cara de un compañero con visión y audición, sin ninguna explicación por parte del maestro, el compañero podría sentirse ofendido o asustado. En tal situación, la persona que está adaptada al niño con sordoceguera podría decir: “El quiere tocarlo porque de esta forma puede saber si usted está sonriendo o no, ya que él no puede ver, así es como él puede conocer sus sentimientos.” ¿Tiene el niño alguna variedad de compañeros de comunicación y de oportunidades para formar amistades verdaderas? Los niños que pueden ver y oír pueden fácilmente comunicarse con una variedad de personas familiares y desconocidas. Ellos pueden escoger a quienes se acercan porque ellos pueden ver a las personas a su alrededor. Ellos pueden escuchar las conversaciones que podrían despertar su interés en interactuar. El niño con visión y audición asume que su compañero de comunicación podría ser capaz de comprenderle y podría hablar de una forma que de vuelta pueda entender. Ser un niño con sordoceguera es de muchas formas como estar con los ojos vendados en una ciudad desconocida en la cual no se habla el idioma. Si usted puede imaginarse a sí mismo en esta situación, usted puede ver que su selección de compañeros de comunicación podría depender de la buena voluntad de otros, usted podría aferrarse a su compañero de viaje – aquel con quien usted comparte un lenguaje común. Dándole al niño con sordoceguera oportunidades para comunicarse con una variedad de personas presenta esenciales para su vida circular. Esto hace un punto importante sobre los Las señas deben comunicarse a una distancia y a un nivel que sea cómodo para el estudiante. un enorme reto que podría requerir compromiso e ingenio por parte de todas las personas importantes en la vida del niño. Estas personas necesitan ayudar a otras a interesarse en la persona con sordoceguera. Ellos también necesitan proveerle a la persona con sordoceguera los medios para conectase con una variedad de compañeros de comunicación. Los compañeros de cuarto de Vivian son sordos. Cuando está en la casa puede fácilmente conversa, utilizando el ASL, sobre los eventos de su día, sus sentimientos y sus esperanzas para el futuro. Mientras trabaja, sin embargo, su comunicación consiste en escribir notas y hacer gestos debido a que sus compañeros de trabajo no saben hacer señas. En esta situación ella limita su comunicación a simples solicitudes y comentarios. Ambas formas de comunicación son diferentes niveles de relaciones. Es esencial comunicar las necesidades básicas, pero es todavía más importante ser capaz de expresar los pensamientos e ideas en forma natural. El contacto con una rica mezcla de peonzas podría permitirle muchas oportunidades para que el niño con sordoceguera se expanda y exprese su personalidad. Tener diferentes amigos nos da diferentes aspectos de nosotros mismos, sucede lo mismo con las personas con sordoceguera. Promoviendo las interacciones incidentales y sociales con los demás en el ambiente y durante el día, podría también promover la interacción. Cada día, nosotros interactuamos con otros maestros, terapeutas, secretarias, administradores, ayudantes y custodios. A no ser que al niño con sordoceguera se le haga consciente de estas personas y se le promueva la interacción con estos, para él, éstas no existen. Juan asiste a una clase especial en la escuela pública. Él tiene una pérdida profunda de la audición y tenía baja visión y ha empezado las habilidades del lenguaje por señas. Él estaba a punto de empezar a comprender el concepto de nombrar. Él conocía a su maestra, Rebeca, y a dos o tres estudiantes en su clase. Rebeca había desarrollado la rutina matutina para Juan. Juan se familiarizara con esta rutina y de que empezara a conocer los nombres por señas de las personas que se encontraban, Rebeca y los demás empezaron a introducir temas dentro de los saludos. “Si que es un hermoso día hoy”, señalando hacia fuera o “Me gusta tu nueva camisa, Rebeca” para lo cual Rebeca podía contestar, “Gracias, si el rojo es mi color favorito”. A lo largo del año, el cocinero se interesó en sensoriales y maximizar su comunicación. Visual: La mayoría de las personas con sordoceguera tienen alguna visión y audición residual. Es importante pensar las formas de adaptar el ambiente de forma que el niño pueda tener las oportunidades máximas de adquirir información visual. Primero, usted querrá asegurase que la iluminación es apropiada. El tipo de El ambiente debe ser accesible de forma táctil para el niño con sordoceguera. Cada mañana después que Juan llegaba a la escuela, él y Rebeca iban a saludar a 4 o 5 personas quienes trabajaban en la escuela: La secretaria, el director, la enfermera, el cocinero y el conserje. Al principio, los saludos eran rituales, Rebeca hacía la seña de “Hola Carol. ¿Cómo estás?” y la secretaria contestaba con la seña, “Hola Rebeca, yo estoy bien ¿Cómo estás tu Juan?”. Rebeca le ayudaba a Juan a contestar. Después de que conocer mejor a Juan y se inscribió en una clase de lenguaje por señas de forma que pudiese conversar fácilmente con Juan. ¿Qué tan bien organizado es el ambiente físico para compensar las pérdidas sensoriales? Debemos pensar no solo en el ambiente social del niño con sordoceguera, sino también sobre cómo su ambiente físico puede arreglarse para minimizar sus dificultades iluminación requerida para cada niño podría variar dependiendo de su condición específica del ojo. Por ejemplo, un niño con colobo más (una fisura en el ojo), no se beneficiará con el brillo, la luz directa, mientras que un niño con miopía podría necesitar esa iluminación. Como regla general, la luz natural es ideal. Las ventanas deben cubrirse de forma seleccionada para reducir el brillo, y las superficies que reflejan deberán evitarse. Los contrastes deben también considerarse al adaptar el ambiente y los materiales de enseñanza. Esto puede realizarse fácilmente a un bajo costo. Si la superficie del piso es de un color claro, elija muebles que sean obscuros para ayudar a que resalten en la habitación. Una superficie obscura sobre un escritorio hará que los materiales resalten. Los marcos de las puertas pintadas de un color que contraste con las paredes para que proporcione una ayuda visual; utilizando cinta fosforescente para delinear los interruptores de luz que los harán más visibles y seguros. Usted también puede utilizar marcadores en un papel delgado para materiales y dibujos escritos. Ya sea que usted esté haciendo las señas o hablando, usted querrá poner atención a su posición y a la distancia en relación con la persona con sordoceguera. Por ejemplo, un estudiante con retinitis pigmentaria (una condición asociada al Síndrome de Usher) podría tener un reducido campo de visión. Haciendo las señas a una mayor distancia le permitirá a él ver la seña completa. Por el contrario, un niño con una miopía extrema podría necesitar que usted le haga la seña a una distancia corta. El nivel al cual usted hace la seña tendrá un efecto en la habilidad del niño para ver su comunicación, procesar lo que usted está diciendo y planear una respuesta. Para muchos estudiantes, una reducción de las distracciones visuales en el ambiente permitirá enfocar mejor su atención. Auditivo: La mayoría de nosotros no tenemos problemas en llevar a cabo una conversación mientras la televisión está encendida; nosotros ignoramos el tic tac del reloj o el tráfico de afuera. Esta habilidad de clasificar esos sonidos que queremos o necesitamos escuchar de aquellos que son extraños es una habilidad aprendida la cual muchos niños con sordoceguera no han adquirido. Para esos niños, no existe diferencia entre sonidos de fondo y de primer plano. Esta dificultad es con frecuencia compuesta para los niños que usan aparatos auditivos, donde la amplificación de todos los sonidos forma un sonido ensordecedor de fondo aún más difícil. Para una persona que tiene un impedimento auditivo es especialmente importante eliminar todo el ruido ambiental innecesario de forma que pueda hacer el mejor uso de su audición residual y aprender a poner atención al habla u otros sonidos importantes. El ruido general de una clase, otras personas hablando y sonidos innecesarios de radios, pueden todos disminuir la habilidad de una persona con sordoceguera para decodificar el habla o hacer uso de la información auditiva. Además, controlando la acústica en una habitación puede enormemente reducir la cantidad de ruido ambiental que un niño puede mantener. Esto puede realizarse simplemente con alfombras, cortinas y pieza acústicas y al colocar fieltros en las patas de las sillas. Ambientes particulares (por ejemplo restaurantes, gimnasios, cuartos con pisos sin alfombras) pueden ser problemáticos para una persona que es dura de audición. Algunos sonidos ambientales son difíciles de controlas, particularmente en una clase de 20 o más niños activos. Es importante, sin embargo, encontrar formas para el uso de un sistema FM en una clase, podría enormemente reducir la distracción del sonido de sillas moviéndose, puertas cerrándose y el parloteo ambiental. Utilizando el tacto, las ayudas visuales y el lenguaje por señas pueden ayudar a hacer su comunicación más efectiva en estas situaciones. Táctil: Para muchos niños con sordoceguera, la entrada táctil sería la forma principal para recibir información. Cada vez que interactuamos con estos niños, necesitamos pensar sobre cómo podemos proveerle más información táctil. Al evaluar el ambiente táctil, debemos considerar orden, consistencia e interés. En la medida de lo posible, el ambiente familiar tal como la casa y la clase deben ser ordenadas y sus alrededores deben tener sentido y de esta forma se puede sentir seguro. Si, por ejemplo, el niño puede confiadamente localizar su taza en el mismo lugar todos los días, esto le dará un sentido de confianza. También aprenderá sobre la permanencia del objeto y su función. Un ambiente ordenado lleva a la adquisición de habilidades de orientación y movilidad y eventualmente a un aumento en la independencia. Las marcas táctiles y los muebles bien ubicados le podrían dar al niño un sentido de seguridad y podría construir la confianza que le permita practicar las habilidades básicas de movilidad. El entonces podría ser más capaz de usar estas habilidades en ambientes menos familiares. La habilidad del niño de moverse libremente podría también aumentar sus oportunidades para el Etiquete la puerta de una alacena con una muestra del contenido de la alacena. Utilice dentro de la clase o la casa, cubiertas distintivas para el piso para separar las áreas de actividades. Las personas que pueden ver usualmente utilizan sus ojos para evaluar si un ambiente es interesante o no. Cuando nosotros estamos pensando sobre un ambiente para una persona con Es importante que a los estudiantes se les proporcione cualquier aparato que les pueda ayudar sus habilidades para comunicarse con otros. crecimiento cognoscitivo conforme él se hace más curioso y más consciente del mundo. Las marcas táctiles (y/o visuales) podrían también hacer que el ambiente sea más accesible para el niño. Aquí hay algunas sugerencias: Etiquete cada gancho para el abrigo del niño y del maestro, la silla, el escritorio u otras pertenencias con un marcador de textura (Por ejemplo: Un pedazo de peluche o fieltro, o una etiqueta en Braille) y/o nombres en Braille, si las habilidades táctiles así lo indican. Marque la entrada a la habitación donde una actividad específica toma lugar con un objeto asociado al calendario de objetos del niño. sordoceguera, también necesitaremos pensar si el ambiente es interesante para las manos ¿Hay diferentes texturas, objetos con partes móviles, una variedad de formas, y objetos que puedan tener significado para él? ¿Están estos dentro del alcance cuando el niño está disfrutando del tiempo libre? ¿Está el ambiente condicionado de tal forma que él pueda encontrar de forma táctil cosas interesantes si él quisiera? ¿Existen nuevos artículos que él pueda descubrir regularmente? El niño debería ser capaz de explorar de forma segura en ambientes estructurados y predecibles. Desarrollando los intereses personales y la curiosidad podrían expandir su deseo de comunicarse y darle un mayor rango de temas para comunicarse. Materiales y Metodologías: Mientras seleccionamos y planeamos actividades individuales para un niño con sordoceguera, necesitamos asegurarnos que esas actividades están accesibles. Contestar las siguientes preguntas podría ser de ayuda: ¿Es esta actividad significativa para el niño con una pérdida sensorial específica y otras discapacidades adicionales? Lo que es importante para el niño con sordoceguera es usualmente muy diferente de lo que es significativo para un niño que puede ver y oír. El significado se construye lentamente, un niño pequeño construye significados al hacer conexiones con sus propias experiencias, empezando con las experiencias de su cuerpo. Un niño con visión, por ejemplo, puede desde muy temprano empezar a ver conexiones entre su cuerpo y los cuerpos de los demás y de este modo, empezar a formar conceptos de “yo” y “usted”, y obtener ideas de lo que el cuerpo puede hacer. El niño puede observar a otros actuando con los objetos y empezar a formarse ideas de cómo se utilizan los objetos. (“Esa cosa con cerdas se usa para cepillar el cabello” “Esa cosa con un asidero y un pico se usa para servir líquidos”). Ya que los niños ciegos o que tienen una visión limitada o una audición limitada no tienen oportunidades naturales para hacer esas conexiones, actividades que provean de esas oportunidades podrían ser más significativas para ellos. Las actividades concretas que involucran las necesidades básicas de la vida – comer, vestirse, bañarse – y juegan actividades son significativas para los niños pequeños con sordoceguera. Las actividades seleccionadas deben maximizar las oportunidades del niño para construir conceptos y derivar significado del mundo. Es esencial que los niños con sordoceguera aprendan el lenguaje a través de una amplia variedad de experiencias de la vida real en ambientes que ocurren naturalmente. Cada situación del niño debe considerarse individualmente. Si un niño con sordoceguera es incluido en una clase de niños sin discapacidades, es importante empezar con las necesidades de ése niño cuando se determina cuáles actividades son o no apropiadas para él, o cuál necesita ser modificada. Simplemente incluyendo al niño en una rutina regular no podría asegurar que éstas son significativas para el niño con sordoceguera. Nosotros debemos determinar si la pérdida sensorial específica podría prevenir el entendimiento de una lección particular. Por ejemplo, un niño que tiene una profunda discapacidad auditiva podría tener dificultad en beneficiarse de una clase de apreciación de música o de una historia leída en voz alta sin interpretación visual, un niño ciego con retraso cognoscitivo significativo no podría beneficiarse de una clase de geografía sobre Asia o de una lección de física. ¿Tiene el niño acceso a todo el proceso de la actividad? Un niño que puede ver es capaz de seguir todo el proceso de una actividad y desarrollar conceptos sobre el mundo material y la forma en que está ordenado. Por ejemplo, él puede ver a la maestra tomar la leche del refrigerador a la hora del café y observar que la vierte en su taza. Un niño que es ciego y tiene audición podría obtener alguna de esta información a través del oído, pero el niño con sordoceguera debe estar en contacto físico continuo con la actividad para que esta tenga sentido. Si no se presta atención a permitirle al niño el acceso táctil del proceso (por ejemplo, juntar los materiales, establecer la actividad, comprometerse con la actividad, finalizar la actividad y limpiar) él tendría la tendencia a desarrollar “el pensamiento mágico” sobre de dónde provienen las cosas. ¿Son los materiales apropiados para el estilo de aprendizaje del niño? Cada persona tiene una forma preferida de recibir información. Algunos de nosotros aprendemos mejor leyendo mientras que otros aprenden más si se les presenta un poco de información de forma oral; algunas personas requieren de ingresos táctiles para una mejor retención de la información mientras que otros podrían estar distraídos con este ingreso. Con frecuencia, las personas asumen que el niño con sordoceguera aprende mejor a través de la modalidad de la cual es menos impedido. Esto no es necesariamente el caso. Debemos determinar el estilo de aprendizaje de cada niño para poder desarrollar apropiadamente los materiales y las estrategias de enseñanza (Ver el Capítulo 6 para mayor información). Debemos también recordar que el niño con sordoceguera podría necesitar ingresos en más de una modalidad para poder construir el significado del mundo exterior. Por ejemplo, si un niño aprende mejor utilizando su visión (aunque podría ser impedido), él podría necesitar materiales grandes, visualmente atractivos y podría recibir información adicional si ellos también son interesantes a través del tacto. ¿Compensa los materiales seleccionados la pérdida sensorial? El niño que tiene baja visión debería utilizar materiales que provean el contraste apropiado, el color y la medida para acomodar su impedimento visual específico. El niño con impedimento auditivo podría necesitar materiales que le provean estimulación que se pueda escuchar, dada su particular pérdida de audición. El niño que es totalmente ciego podría apoyarse enormemente de los materiales auditivos y táctiles. El niño sordo podría depender más de los materiales que son visuales y táctiles. El niño que es profundamente sordo y totalmente ciego podría depender casi exclusivamente de los materiales táctiles y de sus ingresos, por lo tanto, estos materiales necesitan ser seleccionados con mucho cuidado para que estén fácilmente disponibles para él. Estos deben ser también lo suficientemente variados para mantener el interés del niño. Si el material desafía al niño en un nivel apropiado de desarrollo, éste lo cautivará y le proveerá de oportunidades naturales para practicar las habilidades precisas que él necesita aprender en el momento. ¿Tiene el niño la posibilidad de localizar y utilizar objetos interesantes de forma independiente? A un niño se le puede fomentar a que localice y utilice los objetos de forma independiente si los materiales se conservan en lugares consistentes y accesibles. El material debe ser seguro, retador e interesante y debe ser provisto en suficiente variedad para prevenir la saciedad. La accesibilidad para el niño severamente discapacitado podría significar colocar los objetos done el niño no pueda ayudar sino encontrarlo a través de movimientos aleatorios. Esto lo animará a buscar intencionalmente aquellos objetos que son de su gusto. Para un niño con menor discapacidad, la accesibilidad podría significar colocar una caja de leche en el refrigerador a la altura que el niño la pueda alcanzar, creando una esquina segura en una habitación con estantes donde se mantienen sus juguetes favoritos, manteniendo una canasta de juguetes de agua cerca de la tina de baño, y diseñando caminos para que la silla de ruedas pueda acomodar una variedad de materiales interesantes y cambiantes. Recursos: Es extremadamente importante que se les proporcione a los niños cualquier recurso que le permita ampliar sus habilidades y oportunidades con los demás. Estos podrían incluir auxiliares y dispositivos que incrementan la función sensorial (por ejemplo, anteojos, audífonos, etc.). También estos podrían incluir una variedad de otros dispositivos de asistencia (por ejemplo, interruptores, computadoras). No solamente es el dispositivo el que podría hacer la diferencia para el niño. Mejor dicho, es el continuo y cuidadoso pensamiento sobre su uso y su propósito los que podrían asegurar que el aparato es más de apoyo que perjudicial. TODOS LOS NIÑOS DEBEN SENTIRSE SEGUROS Y CÓMODOS Y SER CAPACES DE MOVERSE CON LIBERTAD. Por ejemplo, una unidad de FM utilizada incorrectamente puede confundir al niño, un maestro que usa un micrófono podría olvidar apagarlo mientras se une a una conversación aparte con otros miembros del personal. Este podría darle al niño un ingreso auditivo incomprensible y extraño que podría confundir más que ayudar. Por lo tanto, el personal debe estar entrenado en el uso de un aparato, así como de su cuidado y mantenimiento. Las ayudas visuales y auditivas deben ser parte de un completo plan para ayudar al niño a usar más eficientemente sus sentidos residuales. Si las ayudas auditivas o las sistemas FM son las indicadas, estas deben estar disponibles en buen orden de trabajo, en una base diaria. Deben tener moldes auditivos que encajen perfectamente para la comodidad y para evitar “la mala información”. Cualquier día, un niño que no utilice su ayuda – debido a baterías descargadas o que lo haya dejado olvidado en la casa o que esté en reparación – es un día en el que niño no tiene acceso a la cantidad y nivel de sonido al que debería. Cuando se debe enviar los dispositivos a reparación, se deberán solicitar dispositivos adicionales hasta que regresen los que se enviaron. Una espera de varias semanas, o meses, con frecuencia cuando se espera por los repuestos de los aparatos, puede ser perjudicial para el desarrollo auditivo del niño. No debemos permitir que el niño vaya sin sus anteojos necesarios, sin embargo, la necesidad de audífonos no obtiene la misma atención. Oportunidades para Generalizar la Comunicación A Todos los Ambientes Los niños con sordoceguera necesitan entender que sus habilidades de comunicación son también necesarias fuera de la clase. Muchos niños no pueden naturalmente transferir una habilidad que fue aprendida en una situación aislada a un mayor contexto de la vida diaria. Aprender la palabra “beber” durante una comida podría no generalizar el uso de la misma palabra en referencia a tomar agua de una fuente. Por esta razón, no podemos separar los objetivos instructivos en categorías aisladas. Debemos integrar esas metas en una rutina diaria que es significativa para el niño. Por ejemplo, un niño podría necesitar aprender a señalar – una habilidad importante de la comunicación dirigida a funciones lingüísticas de nombrar, comentar y solicitar. En lugar de simplemente tener una lección al día para dirigir esta habilidad, el maestro puede modelar la seña varias veces, este puede señalar a una persona que entra en la habitación, al compañero del niño durante el tiempo cíclico, una cuchara tirada en el suelo durante el almuerzo, y el brillante de color del vestido nuevo de una compañera. Este puede también establecer situaciones que promuevan al niño a hacer señas. En un nivel más avanzado de lenguaje, un maestro que quiera darle significado a la palabra “porque” puede encontrar muchas ocasiones naturales para utilizarla a través del curso del día, estas repeticiones ene. Contexto de la vida diaria podría enseñar con mayor seguridad que simplemente usando la palabra en una lección estructurada con oraciones arbitrarias. Las lecciones estructuradas tienen lugar, especialmente con estudiantes que requieran repeticiones significativas y explicaciones para aprender, pero éstas nunca deben reemplazar la ocurrencia natural de la comunicación en contextos significativos. Ayudando al niño con sordoceguera a generalizar sus habilidades de comunicación requiere de una efectiva colaboración entre su familia y los otros miembros del equipo educativo. Esto involucra compartir información, establecer metas relevantes de comunicación basadas en los intereses del niño y la familia, en sus necesidades y deseos y compartiendo el progreso del niño en una base diaria, o tan frecuente como sea posible. Cuando se involucran a las personas principales con el niño con el niño con sordoceguera, están todos conscientes de sus necesidades de comunicación, logros y metas, ellos están en una posición de reesforzar y construir sobre sus habilidades. LOS NIÑOS NECESITAN COMPRENDER QUE SUS HABILIDADES DE COMUNICACIÓN SON ÚTILES FUERA DE LA CLASE. Por ejemplo, si un niño ha tenido la experiencia de cocinar en la cual ha tenido la oportunidad de utilizar una variedad de vocabulario nuevo, la experiencia puede fortalecerse después en una conversación con su familia. “Steve, un asistente que trabaja con Henry en las clases de la escuela pública, pasa unos pocos minutos al final de cada día haciendo la página para el “libro de memoria” el cual Henry lleva a casa consigo. Steve y Henry dibujan juntos la experiencia que tuvo la mayor impresión en Henry ese día en la escuela. Ellos escriben unas pocas palabras debajo del evento (“hicimos palomitas”) y lo leen juntos utilizando el lenguaje por señas. Ocasionalmente, los padres de Henry en la casa o Steve en la escuela, se sienta con Henry a revisar las páginas del libro, recordando juntos cosas que han sucedido en la escuela o en la casa y teniendo conversaciones simples. Algunas veces esto involucra solo señalar los dibujos o comunicar simples frases como “¿Recuerdas las palomitas?” sobre los dibujos. Henry ha crecido para estar orgulloso de su libro y espera compartir su día con otros. (Nota: Un niño que es ciego puede hacer lo mismo utilizando representaciones táctiles de sus actividades diarias tales como pedazos reales de palomitas colocadas en una página, o una hoja del camino de afuera). Si todos los involucrados con el niño conocen sobre lo que él está trabajando, algunas habilidades o conductas pueden ser reesforzadas en una variedad de ambientes y con diferentes personas. Como en el ejemplo anterior del niño que estaba aprendiendo las habilidades de señalar, es importante estar seguros que todo el personal de la clase, amigos y familia y personas importantes están siendo modelos y ofreciendo oportunidades para utilizar esta habilidad dentro de muchos ambientes. Una Variedad de Funciones Comunicativas Todos usamos una variedad de funciones comunicativas porque tenemos muchas razones para comunicarnos. Por ejemplo, queremos algo (solicitud), no queremos algo (protesta/rechazo), queremos atención, necesitamos información (preguntas), damos información (respuestas), demandamos (comandos /directrices), o solamente queremos comentar algo (comentarios). Los niños muy pequeños aprenden primero a atraer la atención, protestar, y a solicitar. Debido a que ellos tienen acceso a la riqueza de las interacciones de otros, los niños sin discapacidades eventualmente incorporan toda la variedad de funciones comunicativas en su lenguaje. Los niños con sordoceguera están con frecuencia limitados a su alrededor, tienden a comunicarse con ellos de formas que son directrices. Puede ser fácil caer en el patrón de solo preguntarle al niño, o darle un comando. Esto afectará la expresividad propia del niño. “Yo impartía una reunión sobre una joven adolescente quien había dejado de hablar en la escuela. Ella era ciega y con una audición difícil y las personas pensaban que ella estaba perdiendo su audición. Yo había observado su situación en la clase, y el maestro se relacionaba con ella a través de comandos y haciéndole preguntas (todas las cuales sabía la respuesta, tales como “¿Qué estás vistiendo hoy, Jill?”). La mayoría del tiempo ella estaba completamente muda. En la reunión, los miembros del personal presentaron sus frustraciones y preocupaciones, uno por uno. El último en hablar fue el asistente de su clase de la mañana, una joven sin entrenamiento de casi la misma edad que la estudiante. Le pregunté sus preocupaciones y observaciones. Ella dijo, “Oh, yo no estoy preocupada, Jill me habla a mi todo el tiempo.” Le dije, “¿De qué habla con ella?”. La asistente contestó: “Ella me habla sobre su familia, sobre lo que hizo el fin de semana, sobre su ropa, sobre los muchachos en los que está interesada.” “Oh”, le dije “y ¿de qué le habla usted?”. “le digo sobre mi familia, sobre lo que hice el fin de semana, sobre la ropa, sobre mi novio”. En nuestra comunicación con los niños con sordoceguera, tenemos la tendencia a ser negligentes en la clase de conversación natural que resulta de tratar al estudiante como un igual. Esto es cierto no solo en las conversaciones con palabras, como el ejemplo anterior, sino también en la conversación no verbal. Olvidamos compartirnos nosotros mismos con los niños. Podríamos hacer esto no solo por nuestro propio entretenimiento, el cual con el tiempo de “aprendizaje real”, sino también porque podríamos creer que el niño es muy pequeño o muy discapacitado para apreciar los comentarios genuinos. “Él nunca entendería si le digo o le enseño, que pienso qué mi nuevo carro es maravilloso”. Pensamos que “no es apropiado hacerle saber lo que estamos sintiendo y además esto no le importaría a él”. Los niños con sordoceguera nos retan a volver a pensar este tipo de afirmaciones, porque a pesar que lo hacemos, ellos tendrán extremadamente limitadas las oportunidades de aprender. Compartir la atención hacia los objetos y actividades nos abre posibilidades adicionales para expandir el uso de funciones comunicativas, usted puede promover comentarios cuando hable sobre los atributos de un juguete en particular (“¡Guau!, Esta es una bola amarilla y grande”), u objetos (“¿Te gusta mi nueva camisa?”), o un evento (“Las galletas de chispas de chocolate son mis favoritas. Las horneo en la casa mucho, también.”) Los libros de experiencias ayudan a construir la memoria y las habilidades significativas de comunicación. Al unir nuestra atención con algo en lo cual el niño con sordoceguera esté interesado, usted estará modelando cómo comentar, así como darle a él el vocabulario significativo y el lenguaje necesario. Una vez más, podemos utilizar las señas (o, para un niño ciego, el tacto) como la primera forma de observación – la cual puede funcionar tanto para los muy jóvenes como para los niños con mayor retardo. Encontramos interesante señalar un objeto y desplegar una expresión facial de interés (o de invitación hacia la mano del un niño ciego para que toque el objeto junto con su mano, y luego permitirle tocar nuestra expresión facial), nos conecta de forma diferente con el niño con sordoceguera y nos abre nuevos mundos para él. Un Balance Entre Estructura y Espontaneidad La importancia de estructurar el ambiente para el niño con sordoceguera ha sido bien documentada. Para que él empiece a entender su mundo, casi todo sobre él debe ser estructurado. Las rutinas regulares, predecibles le ayudan a empezar a anticipar los eventos y a predecir las consecuencias. En un ambiente físico organizado, él puede navegar seguro a lugares y objetos en áreas conocidas. Las experiencias de lenguaje estructurado y los compañeros de comunicación que son constantes en sus ingresos y respuestas, lo habilitan a practicar las habilidades. Sin la estructura y la consistencia, el ambiente puede ser confuso y puede ser un lugar temido para el niño con sordoceguera. Dentro de toda esta estructura, sin embargo, está la vida – aquellos eventos y situaciones sin planeamiento que ocurren casi a diario y que pueden proveer de invaluables oportunidades de aprendizaje para el niño con sordoceguera. Cuando esos eventos ocurren, no debemos interrumpir la rutina del día para “alcanzar el momento”, y tomar ventaja de una situación que podría ser una excelente experiencia de aprendizaje. El niño con sordoceguera puede ser puesto en contacto con lo que está sucediendo a su alrededor en una forma concreta, invitando a sus manos (desde abajo) a tocar los eventos y acciones mientras éstos están en proceso. O bien, si él es capaz, puede recibir la información sobre los eventos por medio del lenguaje. Él puede también tocar, darle acceso a través del acercamiento visual, a objetos y personas que puede encontrarse mientras se moviliza entre las estructuradas actividades de su día. Un encuentro con un compañero que haya llevado una mascota a la escuela, el contacto con el botón de una flor fuera de la clase, o sentir la manguera que se ata al hidrante durante un simulacro de incendio – cualquiera de estas experiencias podrían dar una rica oportunidad para el lenguaje y la conversación que podría ser singularmente memorable para el niño. Las habilidades de comunicación significativas pueden aprenderse en el contexto de actividades que se disfruten mutuamente. Una gran adherencia a la estructura podría causarnos la pérdida de esas oportunidades y también el aprendizaje que las acompaña. Por lo tanto, debemos continuamente balancear la estructura con espontaneidad: “Eric estaba tomando del estante, las pinturas de agua cuando uno de los frascos se cayó, derramando la pintura sobre todo su delantal. En lugar de ver el incidente como un problema que debe ser rápidamente limpiado, su maestro reúne al resto de la clase para darles una lección repentina. Los niños tuvieron la oportunidad de usar muchas palabras en una excitante situación que harían las palabras memorables: El maestro eligió enfatizar la palabra “derrame”, “accidente”, “cuidado” y “limpiar”, así como los nombres de los colores en los frascos de pintura. Ella también les dio a los estudiantes una lección al asegurarse que las tapas de los frascos estén bien cerradas cuando se guarden. Todos tuvieron una oportunidad para abrir y cerrar los frascos de pintura para asegurase que estuviesen cerrados. Al final del día, esta experiencia fue incorporada a la estructura de la clase, haciendo a los estudiantes escribir sobre ello en sus libros de memoria.” Los maestros, los padres y otros cuidadores deben vigilar la creación de tales oportunidades y evaluarlas por su valor de aprendizaje. Algunos incidentes son muy oportunidades, presentando exactamente lo que el niño podría necesitar aprender. La Importancia de Disfrutar Juntos Todo el pensamiento y la creatividad cuidadosos en el mundo se perderán si nosotros no estamos disfrutando a las personas con las que trabajamos o actividades con las cuales estamos involucrados. Disfrutar es crucial. Si el estudiante con sordoceguera no está disfrutando, o si usted, como maestro o cuidador, no está disfrutando, es casi seguro que ocurrirá muy poca comunicación o aprendizaje. Muy frecuentemente, las personas piensan sobre la escuela y la diversión como mutuamente exclusivas, especialmente si ellos mismos han tenido experiencias escolares no muy agradables. La existencia de una seria discapacidad tal como la sordoceguera podría también contribuir a toda una actitud de seriedad con el niño. La escuela puede, sin embargo, disfrutarse por todos. Muchas habilidades pueden enseñarse en el contexto de las actividades de diversión. Si un estudiante disfruta jugar en el agua, por ejemplo, usted puede usar esto como una oportunidad para enseñar habilidades de comunicación, destreza, habilidades de auto ayuda, de medida, y de matemática. Lo que sea que usted sienta que el estudiante necesita aprender, trate de encontrar una forma de que él pueda aprender mientras esté haciendo algo que le gusta en particular, o en asociación con algo que le gusta específicamente. Usted puede también aumentar el goce mutuo pasando algún tiempo cada día solo para divertirse juntos, sin otra agenda. Algunas veces los maestros y cuidadores de niños con discapacidad se sienten abrumados con todo lo que se necesita enseñar, que olvidan la importancia de divertirse. Jugar de forma natural y relajada trae consigo la comunicación espontánea, construye la confianza, genera ideas de enseñanza creativas y aumenta toda la atmósfera de la clase. Jugar es, de hecho, la base fundamental para el aprendizaje. Recuerde mirar sus propios intereses para ver de lo que usted puede ser capaz de compartir con su estudiante. ¿Le gusta alguna música en particular, dibujar, hacer ejercicios, cocinar, ir al cine? ¿Cómo podrían usted y su estudiante disfrutar juntos alguna versión de su interés? Aún si el estudiante con sordoceguera es capaz de participar solo, el hecho de que ustedes están realmente disfrutando podría ayudar a expandir las posibilidades para la interacción. El mismo principio es cierto para la enseñanza de actividades que usted planea para un niño con sordoceguera. Si usted encuentra que las actividades son aburridas, entonces las oportunidades son buenas para que el niño también se sienta aburrido. Si, por el contrario, usted se siente emocionado con las actividades de enseñanza, entonces usted le transferirá este entusiasmo a su estudiante. La calidad de su atención durante una actividad relacionada con su sentir personal sobre la actividad – también contribuye a su sentido de disfrutar o aburrimiento. Cuando muestra atención, se enfoca en solo lo que está pasando en el momento, casi cualquier actividad puede volverse interesante y placentera. La pregunta más fácil que usted se puede hacer es “Exactamente qué es lo que está experimentando esta persona en este momento, y cómo puedo relatarle esta experiencia”. Con esta pregunta siempre en nuestra mente, sus interacciones pueden volverse exploraciones continuas y descubrimientos placenteros de experiencias únicas de alguien con sordoceguera. La atmósfera dentro de la cual la persona con sordoceguera vive y aprende, provee de un marco para la construcción de habilidades de comunicación. Un buen ambiente físico puede evocar interacciones positivas y exploraciones. Aún más significativa, sin embargo, es la calidad de relación personal. Cómo usted piensa del ambiente que comparte con la persona con sordoceguera, tenga siempre presente que, para abrigar el crecimiento personal, educativo y comunicativos, deberá ofrecer elecciones y no ser dirigido. Debe ser responsable, respetuoso y dinámico. Sabiendo que cada día está lleno de posibilidades, usted encontrará incontables oportunidades de compartir las experiencias pequeñas y grandes, para hacer el ambiente del niño más interactivo y de hecho más placentero e interesante. REFERENCIAS Brenman, V., Peck, R., & Lolli, D. (1992). Suggestions for modifying the home and school environment: A handbook for parents and teachers of children with dual sensory impairments. Watertown, MA: Perkins School for the Blind. van Dijk, J. (1986). An educational curriculum for deafblind multi-handicapped persons. In Ellis, D. (Ed.) Sensory impairments in mentally handicapped people. San Diego , CA: College-Hill Press, Inc. Gotees, L., Guess, D., & Stremel-Campbell, K. (Eds.). (1987). Innovative program design for individuals with dual sensory impairments. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. LECTURAS ADICIONALES Y RECURSOS Alsop, L. (Ed). (1993). A resource manual for understanding and interacting with infants, toddlers, and preschool age children with deaf-blindness. Logan, UT: SKI-HI Institute Prickett, J. & Welch, T. R. (1995). Adapting environments to support the inclusion of students who are deaf-blind. Haring, N. And Romer L. Welcoming students who are deaf-blind into typical classrooms. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. Rowland, C. & Schweigert, P. (1993). Analyzing the communication environment to increase functional communication. Journal of the association for persons with severe handicaps. Vol. 18, no. 3. Seattle, WA: TASH. Smith, T. (1994). Guidelines: Practical tips for working and socializing with deaf-blind people, Burtonsville, MD: Sign Media, Inc. CAPÍTULO 6 Evaluación de la Comunicación Carol Crook, Bárbara Miles & Marianne Riggio EN ESTE CAPÍTULO Métodos de Evaluación ¿Qué Evaluamos? La Evaluación con Base en un Caso Escolar: Fátima Recomendaciones para Fátima Actividades de Evaluación Evaluación de los Infantes y Bebés Las Evaluaciones Clínicas de la Comunicación. ¿Son Estas Apropiadas? Evaluación: Un Proceso Continuo Hemos dicho que LA COMUNICACIÓN ES CONEXIÓN. SI DESEAMOS COMUNICARNOS CON UNA PERSONA CON SORDOCEGUERA, O CON CUALQUIER OTRA PERSONA, DEBEMOS CONECTARLO A TRAVÉS DEL MODO Y NIVEL DE COMUNICACIÓN QUE ÉL ENTIENDA EN ESE MOMENTO. TAMBIÉN, SI NUESTRO PAPEL CON ESTA PERSONA CON SORDOCEGUERA ES NO SOLO SER SU “AMIGO”, SINO TAMBIÉN SU “MAESTRO” (DE CUALQUIER FORMA) DE COMUNICACIÓN Y LENGUAJE, SI QUEREMOS AYUDARLO A DESARROLLARSE MÁS EN LA COMUNICACIÓN (EN COMPLEJIDAD, INTELIGENCIA, EFICIENCIA Y VARIEDAD) ENTONCES DEBEMOS EMPEZAR A COMPRENDER Y COMPARTIR SUS HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PRESENTES. DEBEMOS ENCONTRARLO DONDE ÉL ESTÉ Y CAMINAR CON ÉL HACIA EL CRECIMIENTO DE LA COMUNICACIÓN. También hemos dicho que la variedad de personas con sordoceguera es muy grande. La variedad de niveles de pérdidas de visión y audición, la habilidad de aprendizaje, y de dificultades de aprendizaje relacionados significa que esta población podría tener un amplio rango de tipos y niveles de comunicación en cualquier edad. No podemos decir que cada niño con sordoceguera de seis años debe estar listo para un currículo de primer grado, o aún que ese niño con sordoceguera quien llega a la escuela debe esta seguro para la enseñanza del lenguaje formal. Debemos evaluar cada nivel individualmente y el estilo de comunicación y empezar ahí nuestra enseñanza. La mayoría de nosotros aprendemos el lenguaje de forma natural, sin haber sido enseñado. Aprendemos a través de modelos de lenguaje – a través de entradas de lenguaje que recibimos de las personas y cosas en nuestro ambiente. Si el modelo va más allá de nuestra capacidad de entendimiento, apagamos nuestra atención y no tratamos. Si el modelo es muy simple, y no a un nivel más alto que nuestra propia comunicación, la recibimos pero no aprendemos de ella. Por ejemplo, usted podría tener un poco de conocimiento del idioma inglés. Si usted está con personas que hablan rápido, inglés natural, su atención e interés se desvían, usted no puede entender casi nada. Si usted habla inglés con otro aprendiz, en su mismo nivel o menor, usted estará más cómodo, pero no crece y podría aprender la forma equivocada. Pero si usted se comunica con una persona que habla un inglés maduro, quien simplifica y disminuya su lenguaje de forma que esté solo a un nivel mayor, utilizando palabras que usted conoce y algunas nuevas, usted aprende y sus habilidades crecen. El niño con sordoceguera aprende mejor de la misma manera. Por estas razones, las evaluaciones de comunicación y lenguaje son esenciales como paso inicial cuando uno toma el rol de maestro para el niño con sordoceguera. Debemos saber cómo encontrar al niño en su primer nivel. La evaluación no solo es el paso inicial en la enseñanza, es también un continuo e inconcluso proceso. Debemos siempre estar conscientes de que el niño está creciendo y cambiando. Lo que es más, nuestro conocimiento de un niño es siempre incompleto, porque cada niño es un individuo con innumerables formas de interactuar con el mundo, y con intereses y necesidades únicas. Las evaluaciones de niños con sordoceguera requieren de habilidades únicas. El evaluador debe integrar muchas piezas de información sobre habilidades sensoriales, cognoscitivas y motoras de un niño en particular para formar un esquema verdadero de las capacidades y necesidades de aprendizaje del niño. El enfoque utilizado en la evaluación de un niño con sordoceguera es muy diferente de las evaluaciones educativas de niños con otras discapacidades. Con mayor frecuencia, las evaluaciones educativas se basan en la visión y la audición. Las pruebas utilizan dibujos, instrucciones verbales, imitaciones visuales, y recuerdos auditivos, entre otras cosas, para evaluar el funcionamiento cognoscitivo. La mayoría de los niños con sordoceguera no pueden responder a estas estrategias, por lo tanto, no podemos hacer juicios sobre sus habilidades de aprendizaje utilizando esas prácticas. Debemos pensar de forma muy creativa sobre cómo proveer un ambiente evaluado que pueda ayudar a realmente comprender las capacidades del niño. Lo que aquí ofrecemos es un vistazo a algunos métodos que hemos encontrado de mayor utilidad para evaluar a un niño con sordoceguera. Porque este texto es una guía primaria para los maestros, le pondremos mayor énfasis en las evaluaciones que el maestro mismo puede hacer en una clase. Como usted lo verá, es un proceso que abarca mucho más que un maestro o un evaluador invirtiendo una cantidad definida de tiempo con un niño. Debemos incorporar ingresos de muchos profesionales y miembros de la familia. La composición del equipo de evaluación podría variar dependiendo de las necesidades de un niño en particular. La información puede obtenerse de diferentes formas y a través de diferentes ambientes. Anteriormente, describimos en detalle los procedimientos de diagnóstico en la clase, aquí revisaremos algunas de las formas para reunir información importante sobre el niño y cómo utilizar los diferentes escenarios de evaluación. Métodos de Evaluación Son muchas las formas de evaluación. Algunas son directas: Observando y probando a la persona con sordoceguera mientras interactúa, juega, conversa o explora con él. Otras son indirectas: Leer reportes y hablar con personas que lo conocen bien. Los padres, hermanos, y maestros actuales y anteriores y clínicos podrían tener información valiosa que agregar a la evaluación. Las evaluaciones en la clase le permiten hacer preguntas específicas que él necesita sean contestadas para poder enseñar correctamente. información importante e Algunos métodos son formales, tales como pruebas estandarizadas y listas de control, otros son informales, y utilizan el juego, la conversación, observaciones y entrevistas. Reuniendo la Información Antes de empezar con la evaluación de un niño es de utilidad reunir toda la información disponible sobre él. Esta información le permitirá empezar su interacción y podría disminuir la frustración de ambos, el niño y el evaluador. La información que usted reúna puede incluir archivos de educación anteriores, reportes médicos, y reportes de otras pruebas de diagnóstico especializados. Leyendo esta información, puede ayudar al evaluador a saber cuáles preguntas hacer sobre el niño. Revisando los Archivos: Al recolectar y revisar los archivos podemos obtener información valiosa. Para empezar podríamos ser capaces de obtener alguna idea de la naturaleza de las pérdidas sensoriales del niño y por lo tanto, tener una idea de cómo podemos empezar a interactuar con él de forma productiva. Conociendo la edad de inicio de las discapacidades sensoriales nos permite saber algo sobre cuál acceso ha tenido el niño a la información visual y auditiva y, por lo tanto, lo que él podría saber del mundo. Otros factores podrían también ser de mucha utilidad, por ejemplo, conocer que un niño tiene muchos procedimientos médicos durante los primeros años de vida nos dará algún conocimiento de los posibles obstáculos para las oportunidades de aprendizaje temprana. Los archivos educativos nos pueden decir sobre los tipos de ambientes de aprendizaje, las oportunidades que ha recibido el niño, y su grado de progreso en estas situaciones. Por ejemplo, si sabemos que un niño puede atender un programa educativo donde él haya sido expuesto al lenguaje por señas y haya adquirido el uso de muchas señas, sabemos que él tiene la capacidad de aprender el lenguaje. Por otro lado, si leemos que el niño con profundo impedimento auditivo ha atendido un programa donde ha existido muy poca o ninguna exposición al lenguaje por señas, no podremos sacar ninguna conclusión sobre sus capacidades de aprendizaje del lenguaje. Por el contrario, podemos aprender lo más de lo que no está incluido en los archivos educativos, como de lo que es incluido, si por ejemplo, no hay reportes actualizados de evaluaciones auditivas o oftalmológicas, podríamos darnos cuenta que el niño no podría tener las ayudas adecuadas, lo cual aumentaría las oportunidades de aprendizaje. En situaciones donde es solo estadístico, la información clínica y no la anecdótica sobre el niño, nos podríamos preguntar si los servicios que él ha recibido dirigieron sus necesidades únicas. Entrevistas con los Padres: Los padres y otras personas importantes en la vida del niño son los recursos principales de información para todos los aspectos de cómo se comunica el niño. Ellos conocer mejor al niño. Si usted le pregunta en una forma profesional, pero amigable y relajada y no intimidante, le dará a los padres la oportunidad de pensar sobre las diferentes formas en que se comunican con su niño. Ellos podrían compartir lo que saben de su niño. Usted podría escoger entrevistar a los padres en una variedad de formas. Puede hacerse aparte de la interacción con el niño, durante una visita separada, expresamente para ese LA EVALUACIÓN NO SOLO ES EL PASO INICIAL EN LA ENSEÑANZA, ES UN PROCESO CONTINUO. propósito, o puede darse mientras los padres están interactuando con el niño. Entrevistar por aparte de la interacción con el niño le permite al padre y al maestro tiempo para realmente enfocarse en compartir información ser capaces de preguntar mientras usted interactúa con el niño permite diferentes formas de compartir que son mucho más espontáneas. Por ejemplo, si usted le está ofreciendo al niño la opción de dos juguetes, pero su elección no está clara, usted puede entonces preguntarle al padre cómo usualmente le niño hace sus elecciones, o en cuales otras situaciones él ha hecho elecciones. Puede también ser de ayuda animar al padre a preguntar y compartir sus preocupaciones durante una entrevista. Una pregunta de utilidad puede ser ¿Hay algo que Mary hace usualmente que yo no he sido capaz de ver todavía, pero que ustedes piensan podría ser de ayuda para darme cuenta mientras la llego a conocer? Este tipo de preguntas podrían ayudar a la familia a articular sus expectativas sobre la comunicación potencial del niño. Puede por lo tanto, servir como punto de partida para planear la educación de los padres. Evaluaciones en el Hogar: Una evaluación más profunda en la casa del niño, y sobre un período de tiempo, puede darnos información valiosa adicional. Esto es particularmente cierto donde los infantes y niños muy pequeños están involucrados, pero es un método valioso para los niños de cualquier edad. La evaluación en la casa a lo largo de varias visitas, le ofrece al educador muchas ventajas. Para empezar, el niño está en su ambiente familiar. Cuando un niño está rodeado por imágenes, sonidos, olores y personas familiares, él se siente más cómodo, y con frecuencia despliega una comunicación que no demostraría en situaciones más artificiales. En una evaluación amplia en el hogar, usted puede observar al niño durante sus rutinas diarias familiares con la persona o personas que él conoce mejor, y con quien él ha desarrollado una relación. Las rutinas diarias ofrecen mayores oportunidades para observar estilos y modos de comunicación. La evaluación en el hogar puede realizarse a diferentes horas del día (por la mañana, tarde, horas de comida, después de la comida y siestas), y esto puede producir información importante con relación a cuándo, cómo y en cuales situaciones el niño está dispuesto a comunicarse. Todos tenemos nuestros “altos y bajos” del día – tiempos cuando estamos más o menos alerta, comunicativos, felices, o gruñones. Usted debe percibir estos diferentes estados de ánimo como piezas de un todo y evitar hacer juicios basados en observaciones aisladas. La observación en el hogar también da la oportunidad de observar comunicaciones espontáneas que pueden ocurrir solo en un ambiente seguro y cómodo. Muchos educadores con frecuencia dudan de los reportes de los padres sobre los comportamientos que no son observados en la escuela. Un padre reportó que su pequeña hija, quien era muda, sabía muchas canciones, las cuales cantaba cuando estaba sola, ella podría “cantar”, entonándolas, vocalizando “na-na”. Se realizaron repetidos esfuerzos por parte del maestro para involucrarla en estas canciones, pero no se tuvo éxito. Un día, durante una visita a la casa, cuando la niña estaba sola en su habitación, el maestro escuchó las canciones, fuerte y claro, desde el monitor de la cocina. Historias como estas ilustran la necesidad del instructor por obtener una perspectiva de nuestras propias actitudes y pensar respetuosamente sobre la valiosa información que podemos obtener de los padres. La educación formal es solo una pieza de la experiencia de aprendizaje del niño. Debemos darnos las oportunidades para dar un paso atrás y observar para obtener un panorama completo del niño y darnos cuenta que el aprendizaje ocurre en muchas situaciones diferentes. La mayoría de lo que aprendemos nos fue enseñado en la escuela, aprendemos de forma incidental. Las visitas al hogar nos dan la oportunidad de observar esta clase de aprendizaje y de escuchar sobre ello por parte de los padres. Realizando las visitas a diferentes horas (o en días diferentes), también le permitirá al educador ver al niño interactuar con diferentes personas tales como la madre, el padre, los hermanos, enfermeras, u otros terapeutas. Observando al niño en una actividad agradable con el padre, o recibiendo cosquillas de él podría revelar mucha información sobre cómo ellos interactúan uno con el otro. Esto podría ser un poco diferente de las interacciones Las evaluaciones en la clase le permiten hacer preguntas específicas que él necesita sean contestadas para poder enseñar correctamente. con la madre durante la hora de la comida. Usted será capaz de ver con qué frecuencia interactúa con su familia de diferentes formas, el niño que aparentemente es insensible. Observando al niño con diferentes personas y a horas diferentes, también podemos ver si el niño ha sido capaz de generalizar su comunicación. Por ejemplo, si un niño hace la seña de “más” para continuar una acción o actividad ¿Hará también la seña de “más” para comida? De la misma forma, si él inicia una comunicación con uno de los padres, ¿lo hará también con un hermano? Con este conjunto de oportunidades para observar, interactuar y preguntar, usted puede obtener un panorama más exacto del niño que si solo lo observa en un ambiente escolar o clínico. Evaluaciones de Campo: Algunos programas ofrecen evaluaciones basadas en el campo en el cual un miembro del equipo podría interactuar con el niño mientras el resto del equipo observa y evalúa las respuestas y comportamientos del niño desde el punto de vista de desarrollo como así como se aplica a su disciplina particular (terapia ocupacional, terapia física, etc.). Una reunión de grupo se lleva antes de la evaluación para discutir el desarrollo actual, las consideraciones que el miembro del grupo podría tener, y cualquier otra información pertinente a la evaluación. Los padres o cuidadores están presentes, ofreciendo la oportunidad para todos los miembros del La interacción puede ayudar a evaluar la visión funcional del niño. grupo para observar al niño al mismo tiempo. Un inventario de desarrollo formal o una lista de comprobación deberán utilizarse para documentar los comportamientos. Siguiendo la sesión, cada miembro del equipo puede compartir sus observaciones y recomendaciones, dándoles a los padres y educadores la información inmediata. La evaluación de campo podría ser particularmente valiosa en el caso del niño con sordoceguera. La población actual de niños garantiza la entrada de una variedad de especialistas. La evaluación de campo permite que esto suceda con el mínimo de perturbación para el estudiante. Además, observando al niño fuera de su entrono familiar nos podría permitir recolectar información comparativa. En los entornos familiares, el niño podría haber aprendido a compensar las pérdidas sensoriales y podría aparentar ver y oír más de lo que realmente oye y ve. En el campo tenemos la oportunidad de una visión más objetiva del niño. Podemos darnos cuenta de las limitaciones sensoriales específicas que podríamos haber pasado por alto anteriormente. Un maestro en la clase podría hacer uso del concepto de evaluación de campo observando al niño durante su prueba psicológica. Ahí, él puede ver la respuesta del niño a direcciones con nuevas actividades y demostraciones de qué hacer. Él puede obtener ideas de cómo piensa el niño y cómo él atiende, su habilidad para manipular materiales en forma organizada, y cómo resuelve problemas. Observando su pensamiento y aprendizaje (así como leer sobre ello en los reportes) es de mucha ayuda para planear qué incluir en las actividades de evaluación de la comunicación y en interpretar los resultados. Como con cualquier evaluación, el tipo de campo tiene sus limitaciones. Para uno, el niño podría estar interactuando con una persona desconocida en un ambiente desconocido y podría por lo tanto no demostrar sus mejores habilidades. También, debido a que las evaluaciones de campo son conducidas en una pequeña porción de tiempo, es particularmente dependiente del humor del niño o su estado en el día de la evaluación. Estas variables deben tomarse en consideración antes de formular cualquier conclusión sobre esta evaluación. La evaluación de campo no solo debe ser una parte de una evaluación completa. Evaluaciones en la Clase: Un niño con sordoceguera, quien está en la escuela, será mejor evaluado dentro del ambiente escolar. Este ambiente no solo le permite una gran cantidad de observación productiva y de interacción, sino también tiene la ventaja que quien está enseñando es también quien está evaluando. Él será capaz de formular preguntas específicas que necesita respuestas para poder enseñar como es debido. La evaluación en la clase es un proceso continuo. Es muy difícil obtener un panorama confiable de todo el rango de habilidades del niño con sordoceguera en un corto tiempo. El maestro de la clase podría obtener información de las evaluaciones clínicas y combinarlos con sus propias observaciones del estilo de aprendizaje del niño y de sus habilidades para desarrollar un significativo programa educativo. El maestro también es capaz de formar una relación con el padre del niño y puede incorporar su valiosa información en este proceso. ¿Qué es lo que Evaluamos? La buena evaluación de la comunicación y las habilidades de lenguaje involucran mucho más que simplemente preguntar ¿Cuáles palabras (señas, gestos) utiliza el niño y cómo las utiliza? Esto es ciertamente una gran parte de ello, pero necesitamos ver también todo el rango de factores que afectan la comunicación del niño. Consideraremos estas cinco categorías: Los medios de ingreso y salida de comunicación disponibles del estudiante. La comunicación y el lenguaje receptivo y expresivo presentes en el estudiante. Los ambientes en los cuales ocurre la comunicación. Las personas con quienes el niño se comunica. La habilidad del estudiante para aprender nuevas habilidades. Vamos primero a preguntar lo que nos guiará al evaluar la comunicación y el lenguaje. Luego en la próxima sección, discutiremos los métodos que podemos utilizar para encontrar respuestas. Medios Disponibles para la Entrada y Salida de Comunicación ¿Qué necesitamos preguntar sobre los medios disponibles par ala comunicación expresiva y receptiva? Estamos preocupados con sus habilidades sensoriales residuales y su funcionamiento. Mucha de la información podría venir, por supuesto, de los especialistas, doctores, oftalmólogos, audiólogos, terapeutas físicos, y otros. Sus reportes son la base para esta evaluación. Pero con frecuencia estos reportes no nos dicen sobre el uso funcional de las capacidades residuales. Con frecuencia el niño con sordoceguera es muy difícil de evaluar, especialmente cuando son vistas brevemente por un doctor clínico quien no conoce al niño. Necesitamos la información que viene de los reportes de aquellos que conocen mejor al niño, de evaluaciones informales y de observaciones y tratando actividades en un ambiente no clínico. Nosotros presentamos aquí, algunas respuestas importantes, algunas de las cuales usted no será capaz de contestar por sí mismo. Usted podría requerir la asistencia de especialistas en tales disciplinas como terapeutas ocupacionales, en baja visión, terapeutas físicos y audiólogos educativos. Visión: La visión es la fuente primaria de información, para la mayoría de las personas, el 75% de la información recibida por el cerebro es visual (Smith & Cole, 1982). Es por eso tan importante saber lo más que podamos sobre lo que el niño es capaz de ver y cómo lo interpreta. Es esencial para todos los niños recibir evaluaciones oftalmológicas, ya que muchas condiciones del ojo pueden ahora ser tratadas de forma médica o con cirugía. El oftalmólogo quien se especializa en evaluar a los niños con baja visión, es también muy importante al prescribir asistentes y dispositivos para baja visión que podría aumentar sustancialmente la visión. Aquí hay un ejemplo de preguntas que usted podría querer hacer al especialista en el cuidado del ojo: ¿Cuál es la causa del impedimento visual del niño? ¿Existe algún tratamiento médico para su condición? ¿Es la condición del ojo estable o progresiva? ¿Podrían los anteojos u otros dispositivos ayudar a mejorar la visión? ¿Cuál es la agudeza visual del niño? ¿Cuáles son los campos visuales del niño? ¿Es la visión del niño afectada por condiciones de iluminación? Además de la información obtenida del oftalmólogo o del reporte del mismo, algunas observaciones nos ayudarán a determinar la utilidad de la visión del niño para propósitos de comunicación. Es importante notar cómo el niño utiliza sus manos. ¿A qué distancia puede él recibir la comunicación claramente? ¿Dónde es más funciona su campo de visión? ¿Cómo afecta la iluminación a la visión? ¿Cuánto detalle puede ver? ¿A qué paso puede él seguir el movimiento? ¿Tiene él algún problema de enfoque? ¿Si tiene anteojos, los utiliza constantemente? ¿Observa a las personas y a sus caras? ¿Sigue él a las personas con la mirada mientras se mueven a su alrededor? ¿Da él alguna indicación de reconocimiento de personas? ¿Hace él uso de apoyos de visión o interfiere con su aprendizaje? ¿Le es fácil o difícil atraer su atención visual? ¿Observa bien? ¿Puede él mantener buena atención visual a una actividad o él cambia constantemente lo que está observando? ¿Juega algún hábito visual (por ejemplo mira fijamente la luz) que interfiera con el aprendizaje? Tacto, Gusto y Olfato: Necesitamos saber algo sobre la eficiencia en las manos del niño en el aprendizaje sobre el mundo de forma que sepamos que tan atento y discerniente será él al recibir la comunicación a través de sus manos. Además de la Las pruebas audiológicas pueden ser exitosas sin el uso del lenguaje información obtenida a través del uso de sus manos, el niño con sordoceguera utiliza un alto rango de información táctil así como del gusto y el olfato para descubrir sus alrededores. También queremos saber si él comprende el que él puede obtener información observando lo que hacen los cuerpos de las otras personas, o que él puede obtener ayuda de las personas de forma táctil. O quizás, él no ha comprendido esto y nosotros necesitaremos ayudarle a establecer este concepto antes que él pueda crecer más en comunicación. En otras palabras, queremos saber si el tacto tiene una función social para el niño. Aquí hay algunas preguntas que podríamos hacer al evaluar estas habilidades: ¿Qué tan bien usa sus manos? ¿Está alerta a la vibración y el tacto? ¿Se extiende para encontrar la fuente? ¿Manipula los objetos con precaución? ¿Está interesado en diferencias de textura y detalles? ¿Explora con curiosidad? ¿Reconoce los objetos a través del tacto? ¿Tiene medios táctiles de identificación de personas? ¿Interactúa con usted físicamente? ¿Revisa lo que su cuerpo está haciendo, siguiendo sus manos? ¿Pareciera que lo toca a usted solo como un objeto, o como una fuente de ayuda, diversión o afecto? ¿Le permite a usted manipular su cuerpo para mostrarle cosas? Si el niño no usa aún sus manos de forma intencional para obtener información, ¿Utiliza los sentidos del olfato y el gusto? ¿Gesticula los objetos? ¿Es el gesticular una forma de información para el niño; es un comportamiento de auto estimulación; o son ambos? ¿Reconoce a las personas por su olor? ¿Olfatea los objetos para ayudarse a reconocer sus funciones? ¿Obtiene el niño información táctil de todo su cuerpo? ¿Cómo reacciona al ser tocado? ¿Prefiere el contacto suave o firme? ¿Disfruta cuando lo mecen? ¿Le hacen cosquillas? ¿lo columpian? ¿Qué clases de estimulaciones pareciera buscar o recibir con agrado? ¿Cuáles estímulos rechaza? ¿Cuáles posiciones prefiere? ¿Exhibe cualquier patrón reflejo anormal que podría afectar los modos y métodos de comunicación? Audición: Una parte integral de la evaluación de la audición funcional es documentada por un audiólogo por el grado y tipo de pérdida sensorial. Esta información combinada con la evaluación informal podría ayudarnos a determinar la audición útil como un medio de comunicación. Aquí hay algunas preguntas que usted le gustaría formular al audiólogo y al especialista del oído, nariz y garganta: ¿Qué tan fuertes deben ser los sonidos para que el niño los escuche? ¿Cuáles sonidos puede escuchar y cuáles no? ¿Puede el niño oír la voz a niveles normales? ¿Existen algunos sonidos de la voz que el niño no capta? ¿Alta fidelidad? ¿Baja fidelidad? Tiene el niño otitis media crónica (líquido en el oído medio el cual puede afectar la habilidad para escuchar) ¿Qué clase de ayuda puede recibir el niño de los audífonos y/o de los sistemas FM? (No asuma que el niño no se beneficiará de los dispositivos por el bajo funcionamiento cognoscitivo). ¿Ha sido el niño o su familia entrenada en el cuidado y uso de los audífonos? ¿Es la pérdida auditiva corregible a través de la cirugía o con medicamentos? ¿Es la pérdida auditiva progresiva? Es importante saber si el niño es capaz de utilizar cualquier audición que tenga para obtener información. Existen varios niveles de respuestas al sonido que desarrollan secuencia en los niños con audición normal. La mayoría de los niños con impedimentos auditivos podrían también desarrollar esas habilidades en una forma secuencial dependiendo de sus habilidades cognoscitivas y del tipo y el grado de pérdida auditiva. Aquí hay algunas preguntas que pueden hacerse para determinar qué tan útil es la audición del niño como miedo para el desarrollo de la comunicación: ¿Está el niño consciente del sonido? ¿Se sobresalta, se queda quieto, parpadea, llora, se pone tenso o cambia su patrón de respiración en respuesta al sonido? ¿Qué tipos de sonidos sacan estas respuestas? (En el niño con audición estas respuestas están presentes al nacer, pero se inhiben gradualmente conforme aprende que los sonidos no son atemorizantes. Es con frecuencia difícil estar seguros que estas respuestas están realmente relacionadas con los sonidos que están ocurriendo hasta que usted conoce bien al niño). ¿Se pone alerta o atiende al sonido? Esta es una respuesta más intencional que estar consciente del sonido. ¿Busca el niño el sonido, cambia de expresión, ríe, llora, o detiene lo que está haciendo para escuchar? ¿Se vuelve hacia la fuente de sonido? ¿En cuál dirección? (Esto podría ser imposible para el niño con diferente nivel auditivo en cada oído). ¿Es el niño capaz de discriminar entre los sonidos? ¿Reconoce las diferencias entre los sonidos y responde diferente a los diferentes sonidos? ¿Reconoce el niño los sonidos? ¿Puede identificar un sonido y el significado junto a él? ¿Comprende el niño el lenguaje hablado? ¿Comprende y responde a una sola palabra como su nombre o “no”? ¿A otras palabras solas, y a frases simples? ¿A oraciones conocidas y repetidas con frecuencia? A oraciones simples conteniendo una o más palabras (Por ejemplo: ¿Quieres ir de paseo? Vamos a dar un paseo. ¿Te gusta el paseo?). ¿Comprende el niño la conversación oral? Además de estas preguntas sobre los niveles de respuesta a los sonidos, usted podría querer formular preguntas generales sobre la audición: ¿Qué clase de repuesta tiene él? ¿Disfruta el sonido? ¿Le asustan los nuevos sonidos? ¿Escucha su voz? ¿A qué distancia y volumen escucha su voz? ¿Puede usted obtener su atención al utilizar su voz? ¿Se distrae fácilmente con los sonidos de fondo? ¿Utiliza audífonos? ¿Qué tan constantemente? Si no, ¿Se beneficiará con ellos? Vocalización: Podría ser difícil determinar si su vocalización está realmente dirigida a comunicarle un mensaje, o es solo autoestimulación – jugar con su voz, así como juega con otras partes de su cuerpo. La observación cuidadosa aclarará esto. La risa y el llanto son, por supuesto, reacciones principales para la situación, pero el niño podría aprender que esta lleva la respuesta de otra persona y empezar a esperar esa respuesta. Observe su reacción cuando usted interviene. La vocalización al azar y repetitiva que continúa mientras él está haciendo algo más o está ocioso, probablemente no tienen significado. Es una forma de jugar con el cuerpo. Pero si usted observa una vocalización que usted sabe que él quiere algo de usted, entonces esto podría ser el inicio de un uso deliberado de su voz para la comunicación. De la misma forma, la vocalización, como sonidos no es siempre un intento de pronunciar una palabra. Un niño que vocaliza “pe- pepe” puede ser interpretado como si estuviese tratando de decir “pequeño”, pero si él no tiene lenguaje verbal y la “palabra” no sucede en un Es importante evaluar si el estudiante puede atribuir significado a los dibujos. contexto significativo, es más probable que sea una vocalización al azar. Por otro lado, yo tuve un estudiante que acompañaba su seña con vocalización como pronunciaciones, irreconocibles por sí mismas como palabras, pero con frecuencia con el sonido vocal apropiado y el patrón de sílabas de la palabra. La estudiante estaba repitiendo, lo mejor que podía, los sonidos verbales que ella escuchaba de las personas al hablar y al hacer las señas hacia ella de forma simultánea: ¿Qué clase y variedad de sonidos realiza? ¿Utiliza la voz? ¿Se pueden pronunciar o no? ¿Son estas vocalizaciones solo un juego de estimulación o una comunicación? ¿Utiliza su voz para llamar la atención? Habilidades Motoras: La evaluación de habilidades y facilidades motoras es un componente extremadamente importante en la evaluación de un niño con sordoceguera. La mayoría de alternativas para hablar como el modo primario de comunicación requieren varios niveles de habilidades motoras. Las dificultades severas en esas áreas requieren pensamientos creativos sobre los posibles modos de comunicación; podría tomar mucha experimentación y pensamiento en equipo para encontrar un modo efectivo de comunicación. También, los niños con déficit motor severo con frecuencia han tenido mucho menos oportunidades que cualquier otro niño con sordoceguera de recibir ingreso de comunicación y de ser capaces de expresarse. En estos casos, debemos ser especialmente cuidadosos de no atribuir su falta de comunicación a la falta de habilidad de aprendizaje. Usted podría querer hacer las siguientes preguntas en sus evaluaciones de habilidades motoras: ¿Puede el niño sostener su cabeza, sus ojos, sus manos y su cuerpo de forma estable y en una posición apropiada para recibir comunicación? ¿Tiene alguna debilidad física? ¿Sobre cuál parte del cuerpo tiene mayor control voluntario? ¿Tiene alguna dificultad motora oral tal como salivación persistente o reflejos orales motores que podrían afectar el aprendizaje del lenguaje? ¿Tiene el niño dificultades de la motora fina o la gruesa que puedan afectar las señas? ¿Tiene alguna disminución sensitiva en los dedos que pueda afectar la recepción táctil del deletreo con los dedos o de la lectura de Braille? Percepción: Cuando pensamos en niños que tienen impedimentos diagnosticados de visión y audición, con frecuencia vemos por encima la posibilidad que el niño pueda también tener dificultades con la percepción de información sensorial. Aunque un niño puede ser capaz de ver algo, no podemos asumir que él sea capaz de interpretar esta información. Por ejemplo, para que un estudiante aprenda una seña que se le presenta visualmente, él debe ser capaz de ver la señal y agregarle significado a ésta. Luego, para expresar esa señal, él debe traducir lo que ha visto en sus propios movimientos con la mano; esto requiere formar una imagen de espejo de la seña que ha visto. En la evaluación de las habilidades preceptúales, es importante permanecer dentro del contexto de toda la evaluación de desarrollo. Un niño pequeño, por ejemplo, quien no es aún capaz de reconocer dibujos, no tiene necesariamente una dificultad irremediable. El podría no solo aún tener que lograr este nivel de habilidad (y podría ser capaz de utilizar ayuda para realizarlo). Aquí hay algunas preguntas que usted podría querer realizar para ayudarse a empezar a pensar sobre las habilidades preceptúales del niño. Usted podría querer obtener ayuda de un terapeuta ocupacional o de un psicólogo de niños para dirigir una evaluación comprensiva de estas habilidades: ¿Puede el niño imitar los movimientos corporales? El ¿Movimiento de la mano? ¿Sonidos? cuáles direcciones tiene un niño por comunicación receptiva, se debe poner atención a cómo él está integrando la información sensorial que recibe. Mientras él podría percibir señales, sonidos, olores, y tactos, estas percepciones serían solo útiles si el ingreso es organizado y significativo para él. La integración sensorial se refiere al proceso por el cual el sistema nervioso central organiza la información recibida por los receptores sensitivos (ojos, oídos, nariz, lengua, piel, ¿Asocia esta información con la experiencia primaria y trabaje apropiadamente, el ingreso de información no debe ser ni mucha ni poca. Si es muy poca información, el niño podría parecer irresponsable, o desplegar un comportamiento auto estimulante. Si existe mucha información, él podría no ser capaz de organizarla toda y por lo tanto, “cerraría” o respondería en forma desorganizada. En cualquiera de los casos, el niño no es capaz de utilizar la información que está recibiendo. Aunque si nosotros sentimos que no estamos sobre estimulando directamente al niño, él Info Info Organizar Interpretar (Percibir) (Recordar y Comparar) Info Plan Acción (Smith & Cote, 1982, p 46) ¿Dibujos? ¿Existe una diferencia entre la imitación de movimientos corporales simétricos y asimétricos? ¿Movimientos de las manos? ¿Dibujos? ¿Existe evidencia que el niño reconoce dibujos como representaciones simbólicas? ¿Exhibe el niño dominio en la mano? ¿Invierte el niño las letras? ¿Los signos? ¿Puede el niño ubicar objetos simples? ¿Diseños? ¿Puede el niño repetir patrones? ¿Auditivos? ¿Visuales? Integración Sensorial: Al hacer la pregunta sobre produce una respuesta? Además de sus cinco sentidos, el cuerpo también recibe información del movimiento y gravedad (propios receptivos, kinestésicos, y sistema vestibular). Cuando un niño recibe ingreso sensorial de su ambiente (como lo hace a través de todas sus rutinas e interacciones diarias), la información viaja al cerebro donde se organiza o percibe como información. El cerebro entonces interpreta esta nueva información al coordinarla con la información previa almacenada o experiencias. Una respuesta motora entonces se planea y ejecuta. Esto se ilustra abajo: Para que este proceso podría esta recibiendo una gran cantidad de otra información de su ambiente (por ejemplo, la luz en la ventana, la temperatura del cuarto, el sonido de los niños en la habitación continua, información táctil de un adulto) o de su forma de estar (alerta, relativa o fatiga, ya sea que él esté húmedo o seco, hambriento o satisfecho, cómodo en buena posición). Él podría estar tratando de procesar esa información además de lo que se le está presentando por el terapeuta. Al evaluar al niño en el funcionamiento de integración sensorial, existen un número de factores que podemos controlar: Proveer de una posición óptima y confortable que le permita al niño responder o interactuar. Él no será capaz de responder bien a un juguete o actividad si él está preocupado sobre lo que está sucediendo en su cuerpo y dónde está en el espacio. Permitirle bastante tiempo para que el niño demuestre lo que puede hacer. Si él no responde de inmediato, no asuma que él no puede. Dele tiempo y /o haga las adaptaciones necesarias que le permitan responder (ejemplo, cambio de posición, ofrecer contraste visual, etc.) Evalúe el ambiente en el que usted está trabajando. ¿Se distrae el niño con el mucho ruido o por la estimulación visual? ¿Nota algún cambio al atender los comportamientos siguiendo las actividades de estimulación verbal, tales como mecerse, girar y arrullarse? Usted también querrá tratar de responder a las siguientes preguntas: ¿Cuándo se usa un sistema sensorial, el uso de la otro lo ayuda o lo distrae? Un niño que tiene una justa cantidad de visión tiende a utilizarla solo si no existe información auditiva. Una vez que la estimulación auditiva se presenta, él baja su cabeza y no busca más. Otro niño podría utilizar su visión bastante bien y agregarle pistas auditivas que le ayuden a enfocarse inicialmente. ¿Cuál es la modalidad más fácil para que el niño utilice? ¿Responde él más fácilmente de forma visual, auditiva o táctil? Habilidades de Comunicación Presentes Debemos también evaluar las habilidades presentes de comunicación. ¿Qué es lo que él entiende y expresa y cómo? Este es el verdadero punto de lo que necesitamos saber sobre el niño. Como lo dijimos anteriormente, necesitamos encontrarnos con el niño donde esté para ayudarlo a expandir sus habilidades de comunicación. Aquí veremos específicamente los cuatro aspectos importantes de la evaluación de las habilidades de comunicación receptiva y expresiva. Además de pensar sobre estos cuatro aspectos de comunicación, usted puede utilizar lo que ha aprendido sobre la visión, audición, habilidades motoras y la percepción del niño para ayudarse a un entendimiento más preciso de cómo está conectado el niño – cómo se comunica- con las personas y el ambiente a su alrededor. Métodos de Comunicación: Los niños reciben la comunicación y se expresan a sí mismos en una variedad de formas. Un niño sin acceso a mucha información visual y auditiva podría utilizar cualquier medio disponible para comprender y comunicarse con otros. Estos pueden incluir todo desde los movimientos corporales más sutiles o sonidos al más sofisticado sistema de lenguaje. El Capítulo 7 contiene una detallada discusión de las muchas formas de comunicación utilizadas por las personas con sordoceguera. Aquí observamos las formas de evaluación de los métodos utilizados solo por el niño. Aquí hay algunas preguntas Durante el juego podemos aprender sobre las estrategias de comunicación del niño. Un niño podría solicitar acción dirigiendo las manos del adulto que usted quisiera considerar: ¿Cómo expresa el niño sus necesidades? ¿Sus deseos? ¿Sus sentimientos? ¿Sus observaciones? ¿Tiene algunas estrategias de contingencia para cuando sus intentos de comunicación no sean comprensibles? ¿Cuáles métodos son exitosos al transmitir información al niño? ¿Cuál es el medio principal de comunicación del niño? ¿Utiliza el niño diferentes modos en diferentes situaciones? El nivel general de funcionamiento del estudiante, así como sus experiencias pasadas y entrenamiento, podría ayudarle a conocer cuáles modos para evaluar podría usted utilizar reportes de psicólogos, escuelas, clínicas, y familiares concernientes al nivel cognoscitivo y el comportamiento comunicativo del estudiante, como guías. ¿Se comunica en un nivel presimbólico a través de comportamientos tales como el llanto, la risa o la tensión? ¿O muestra mayor comunicación intencional al tirar de usted, colocando su mano en el objeto, empujando cosas, colocando un objeto en su mano, dirigiéndolo hacia usted a lo que él quiere? Por favor refiérase a una descripción más detallada de tipos de comunicación pre simbólica en el Capítulo de Modos de Comunicación. Muchos jóvenes estudiantes con sordoceguera estarían a este nivel de comunicación cuando ellos llegan por primera vez a la escuela para evaluación. ¿Qué tanto comprenden los gestos naturales (señales, gestos, actuaciones, demostraciones)? ¿Utiliza gestos naturales? ¿Inventa formas para expresar ideas? ¿Señala para obtener las cosas? ¿Para comentar sobre cosas? ¿Para hacer preguntas? ¿Utiliza el lenguaje corporal y la expresión facial? ¿Cómo? Algunas veces un estudiante no podría seguir las direcciones orales o por señas para una actividad porque el vocabulario utilizado o el estilo de comunicación no es conocido. Luego se hace importante ver si la misma actividad puede ser explicada y comprendida por la demostración y los gestos naturales. Podemos también ver si la demostración puede ser observada y visualmente imitada, o si el niño necesita tocar sus manos mientras realiza la actividad, y quizás también gentilmente conectado a través de los movimientos, antes de que él pueda hacerles por sí mismo. Uso de lenguaje Formal: Nos podríamos preguntar lo siguiente: ¿Cuál es su vocabulario receptivo? ¿Cuál es su vocabulario expresivo? ¿Cuál es el rango de ideas que puede comunicar? Es importante evaluar las habilidades de lectura y señalamiento del estudiante, ambas receptiva y expresivas. Necesitamos, por supuesto, observar ambas comunicaciones, la receptiva y la expresiva. Sin embargo, es lo que él expresa por sí mismo, en forma espontánea lo que nos da la mejor medida de su nivel de entendimiento. Piense en la diferencia de lo que usted sabe sobre el estudiante en estas dos situaciones. En el tiempo de merienda, con algunas galletas sobre la mesa, haga usted la seña ¿quieres una galleta? y el estudiante hace la seña, “quieres galleta” y toma una. El estudiante, que lleva un soporte corporal, se encuentra con otro estudiante con uno igual, y le comunica (a través de señas y gestos) “yo soporte, el soporte igual, usted soporte no diferente, yo él igual”. En la segunda situación, el lenguaje es espontáneo, el primero fue elegido por usted. El segundo le dice las ideas y la estructura del lenguaje que el estudiante ha comprendido y puede utilizar por sí mismo. Usted no sabe al principio si la respuesta es un eco, un patrón de rotación aprendido de las muchas repeticiones o del real entendimiento de la estructura verbo – objeto. Por lo tanto, en una evaluación queremos observar a la comunicación espontánea, pero con la conciencia que es algunas veces más difícil de evaluar un nivel de pronunciación elícita. ¿Existen estructuras gramaticales en sus pronunciaciones, y qué son? Las estructuras gramaticales podrían ser en inglés o muy parecido a las estructuras del ASL, las cuales tienen su base visual). (Ver Capítulo 7 para una descripción de las diferencias). Si el niño sabe hacer las señas, asegúrese que alguien en el equipo está familiarizado con la gramática del ASL, de forma que usted puede evaluar adecuadamente las estructuras del lenguaje del niño. ¿Está utilizando el niño una palabra (seña) solamente, combinando dos, uniendo las señas sin gramática, o utilizando algunas conexiones sintácticas? ¿Qué nivel de abstracción ocurre en su comunicación? ¿Hace referencias al futuro y pasado? ¿Ideas? ¿Puede él comprender y expresar conceptos tales como posesión, tensión, preguntas, ideas, condicionales, y razones? Inteligibilidad de la Comunicación: Podríamos preguntar lo siguiente: ¿Qué tan inteligible es su comunicación? Si él utiliza las señas o palabras, ¿Se producen estas de forma exacta o aproximada? Si él está en un nivel presimbólico, ¿Existen intentos de comunicación específica de lo que él quiere o de forma vaga o muy general? ¿Cuánto debe usted adivinar o interpretar? ¿Tiene él un “lenguaje privado”, comprensible solo por aquellos quienes lo conocen bien a él y conocen sus referencias? Algunas veces los estudiantes al principio del nivel del lenguaje quienes piensan muy concretamente podrían darle a usted, a un extraño, claves muy pequeñas como el contexto de su comunicación. Por ejemplo, tome la seña pronunciada: “oscuro, gato, elevador, igual, feliz”. Sin sabe las experiencias pasadas del niño, usted no puede interpretar si fue una experiencia real, o si es una fantasía o un deseo de hacer algo. El maestro del niño podría saber inmediatamente que esta es una referencia a una historia graciosa que él escribió para el niño, quien lo adora. Aspectos Funcionales y Sociales de la Comunicación: Es importante comprender cuanto sabe el niño de los usos sociales de la comunicación. Es posible para un niño utilizar el lenguaje en una forma repetitiva, sin poner mucha atención a las relaciones con las personas que ocasionan la comunicación o las funciones que la comunicación realiza. Formule las siguientes preguntas: ¿Le responde él directamente a la comunicación (responde preguntas, hace lo que se le pide, hace comentarios) o es él escolástico (en lenguaje o señas)? ¿Imita primero y luego responde apropiadamente? Debido a que debemos enseñar tanto a través de la imitación, algunas veces sucede que los niños con limitaciones de aprendizaje desarrollan la idea que solo la imitación es esperada. Ellos imitan sin atención al significado. Sin embargo, existen también ocasionalmente estudiantes quienes, debido a algún retraso en procesamiento, desarrollan el hábito de la imitación para ayudarse así mismos a procesar lo que ellos han recibido. Quizás el extra tiempo y la repetición los ayudan a pensar sobre el significado. Estos estudiantes podrían hacer eco a casi todo (excepto a lo muy simple, muy familiar) y luego a responder apropiadamente. ¿Qué funciones sirven en su comunicación? ¿Expresa protesta, solicitudes, comentarios, preguntas, y demás? ¿Utiliza la comunicación para resolver problemas? ¿Para solicitar ayuda? ¿Qué tan bien responde a la comunicación? ¿Lo motiva o lo interesa? ¿Con qué frecuencia se comunica? ¿Pareciera esperar y buscar comunicación de los demás? ¿Cómo lo afecta el ambiente en su atención? ¿Puede poner atención en ambientes “ruidosos” y “silenciosos”? ¿Puede cambiar su atención entre estímulos (objeto hacia el maestro y viceversa)? ¿Por cuánto tiempo puede poner atención? ¿Le dirige su comunicación a una persona, o expresa a sí mismo en reacción a una situación a pesar de la presencia de una persona? ¿Busca a alguien para expresarse? ¿Es su comunicación realmente social? Recuerdo a un joven quien era sordo y con visión parcial. Él había aprendido una seña para viajar en un vagón. Lo observé un día viendo el vagón, ir y sentarse en él, y luego hacer la seña al chofer, aunque no había otra persona en la habitación. Él había aprendido la seña como una fórmula mágica, para producir el resultado deseado, pero no entendía que él debía comunicarse con una persona quien podía entonces hacer lo que él quisiera. Temas de Conversación: ¿Cuál es el rango de temas incluido en su comunicación? ¿Tiene temas recurrentes o favoritos? Aún un niño sin lenguaje formal podría tener temas favoritos de conversación. Señalando y una mirada son formas en las que un niño podría tratar de involucrar a otra persona en un diálogo sobre algo de su interés. Aún cosas como los cambios en los patrones de respiración pueden indicar emoción sobre personas en particular o actividades o relajamiento que podrían indicar preferencia. Conociendo los temas favoritos del niño ya sea que estos sean actividades, personas, objetos o lugares – pueden darle a usted como maestro, información invaluable de cómo llamar la atención del niño. El Ambiente de Comunicación Necesitamos considerar los ambientes dentro de los cuales sucede la comunicación. Esto debería ser de doble filo: los ambientes conocidos del estudiante (casa, escuela, etc.) y los ambientes de evaluación (si es un nuevo y desconocido lugar para el estudiante). Una completa discusión de lo que constituye un buen ambiente de comunicación se encuentra en el Capítulo Cinco. ¿Qué estímulo a la comunicación ha estado disponible para él? ¿Se han conocido sus necesidades rápidamente y totalmente, que él no ha tenido la necesidad de comunicarse? ¿Ha tenido oportunidades para tomar decisiones? ¿Ha tenido problemas para resolver qué requieren la ayuda de los demás? ¿Cuáles modelos de comunicación han estado disponibles para él? ¿Se han presentado la comunicación de forma accesible para él? (Recuerde considerar su pérdida de visión y audición cuando decida a cuánta comunicación ha tenido él acceso). ¿Cuál ha sido la frecuencia de comunicación y el rango de ideas? ¿Han sido los modelos apropiados para su nivel? ¿Para cuáles propósitos se comunica la gente a su alrededor? ¿Le da las personas solo direcciones, o también le comentan cosas? ¿Se comunica por placer? ¿Habla o hace la seña durante el curso del juego? ¿Cuáles han sido las respuestas a sus intentos de comunicación? ¿Han sido estos intentos reconocidos y comprendidos, o ignorados? ¿Ha tenido él la oportunidad de aprender que la comunicación es efectiva? ¿Ha sido la respuesta lo suficientemente clara que él pudo aprender la relación entre esta y su comunicación? ¿Se ha hecho la comunicación una experiencia agradable para él? ¿Cómo se relacionan estas mismas preguntas a la evaluación misma? Los padres, maestros y otros, observando la evaluación, reportan que el comportamiento del estudiante es típico, o ellos sienten que él está haciendo menos o más comunicación en su nueva situación? ¿Cómo se comparan los modelos de comunicación del evaluador, las actividades y las respuestas a lo que utiliza el estudiante? Compañeros de Comunicación Necesitamos observar también a las personas que continuamente se relacionan con el estudiante, en su vida familiar y en situaciones de aprendizaje y en situaciones actuales de evaluación. Un niño que tiene poco deseo o pocos compañeros hábiles de comunicación podría estar funcionando muy por debajo de su potencial. ¿Cuáles han sido los niveles de habilidad de comunicación de aquellos que interactúan con este estudiante? ¿Son ellos fluidos en la forma utilizada? ¿Han ellos comprendido su nivel y han sido capaces de dar un modelo apropiado? ¿Se han comunicado estas personas con él a través de varios ambientes utilizando un consistente modo de información? ¿Han sido las expectativas de información las mismas en todos los ambientes? ¿Es el asesor hábil en el modo de comunicación del estudiante? ¿Se comunica el niño principalmente con una persona o más de una? ¿Es él dependiente en la forma exacta de comunicación que las personas conocidas utilizan con él, o puede él generalizar y entender lo que otros comunican? ¿Disminuye su frecuencia y variedad de comunicación con personas nuevas? La persona que realiza la evaluación podría tener un profundo efecto en los resultados de la evaluación. La comunicación es conexión, es interactiva, es personal y depende de las personas que están interactuando. Estar consciente de sí mismo en la situación y lo que se esté ofreciendo al estudiante. Estos dos ejemplos podrían ilustrar esto: “Yo participé en una evaluación de un adolescente con sordoceguera cuya casa estaba en otro país. Su forma principal de comunicación eran las señas, con impresiones como suplemento. Aunque ella sabía algo de inglés, este no era su lenguaje principal. Nadie en el grupo de evaluación sabía más que unas palabras de su lenguaje y nada del lenguaje por señas de su país. A través de varios medios, fue posible aprender un poquito sobre la comunicación de esta niña y sus habilidades de pensamiento. Sin embargo, era inapropiado dar conclusiones contundentes sobre ella o hacer recomendaciones específicas sin ser capaz de conversar de forma fluida con ella en su lengua materna. En otra situación, una joven sorda y con parálisis cerebral severa fue dirigida utilizando solo las pruebas estandarizadas que requerían respuestas motoras. El único lenguaje era el oral, el cual ella no podía escuchar. El resultado fue un diagnóstico de profundo retardo. En este caso no se prestó atención al ambiente de evaluación. La joven no tenía medios para demostrar cualquier habilidad que tuviese. Primero ella necesitaba recibir un modelo de lenguaje que pudiese recibir y responder un sistema que fuese funcional para ella. Hasta que ella tuvo la oportunidad de aprender estas, no se pudo realizar una evaluación apropiada.” En algunos estudiantes, las respuestas son muy sutiles o no son claras. Las personas que están cerca del estudiante han aprendido cómo interpretarlos, y ellos podrían percibir más que un evaluador quien acaba de conocer al estudiante. Sin embargo, ellos tienden también a ser menos objetivos debido a su relación. El evaluador necesita evaluar cuidadosamente la información dada y observar para más claras instancias lo que el estudiante entiende y expresa. La Habilidad de Aprender Nuevas Habilidades de Comunicación Es de utilidad para el evaluador saber percibir algo sobre la habilidad del estudiante para responder a un intento de enseñar una nueva habilidad de comunicación. Cuando sabemos algo de su nivel o modo, podemos planear enseñar una nueva forma de comunicación, usualmente expandir su vocabulario o ideas a su nivel actual para observar su respuesta a una habilidad en el siguiente nivel. Aquí hay algunas preguntas que usted podría hacer sobre la habilidad del estudiante para aprender nuevas habilidades de comunicación: ¿Cómo es su atención y su cooperación en una situación de aprendizaje? ¿En qué nivel de desarrollo responde él a una situación de enseñanza? ¿Cuál aprendizaje tiene lugar? ¿Cómo aprende? ¿Tiene aprendizaje visual? ¿A través del tacto? ¿Auditivo? ¿Necesita una demostración de señas mano sobre mano? ¿Puede imitar de forma espontánea? ¿Necesita una estructura cuidadosa de una situación de aprendizaje? ¿A qué nivel aprende? ¿Cuántas repeticiones son necesarias? ¿Puede generalizar de una situación específica hacia otros contextos? Reconoce nuevas comunicaciones en otros contextos? ¿Utiliza las nuevas habilidades de forma espontánea? La lista de factores involucrados en la evaluación de la comunicación debe verse abrumadora. Pero nos preocupamos con el amplio rango de tipos de estudiantes, y no todos las preguntas podrían ser relevantes en cada caso. Muchas de las preguntas tienen sus respuestas a través de la observación general o por los reportes de otros. Y muchos podrían contestarse en las mismas actividades de evaluación. Otros requieren un planeamiento más especial sobre que tan prolongadas son las respuestas del estudiante. Por lo general, todas no pueden ser contestadas en una evaluación en un solo día. Si el estudiante está en una escuela o está siendo visto repetidamente en el hogar, habrá tiempo para cubrir más áreas. Con mayor tiempo existe la oportunidad de repetir, para cambiar actividades inefectivas y para observar el crecimiento y el cambio. Existe otro factor involucrado en una buena evaluación. Entre más lejos sea posible, el estudiante necesita estar relajado y disfrutando, sin el sentimiento de presión de una “prueba”. Cuando el estudiante está tenso y temeroso, él es menos apto para comunicarse espontáneamente. Usted puede empezar su interacción con el en un ambiente de juego, con lago de exploración libre y espontánea en una variedad de materiales de juego. Usted puede permanecer en la situación, disponible para la comunicación, algunas veces ofreciendo ideas y un modelo de formas para jugar, y comunicarse naturalmente. Las actividades más estructuradas pueden introducirse después que él se haya relajado, estando más cómodo con usted y dándose cuenta de que esto es diversión, en lugar de una situación atemorizante. Si él está en un nivel más avanzado, un tiempo inicial para la conversación informal podría ayudarlo a relajarse. Hemos seleccionado a un niño quien está en la etapa primaria de la escuela para ilustrar las complejidades de dirigir una evaluación de habilidades de comunicación y algunas metodologías involucradas. Luego supliremos la descripción de la evaluación de la clase con algunos de los particulares que usted necesitará considerar si usted está evaluado a niños de diferentes edades y diversas habilidades. Una Evaluación de una Maestra Basada en la Escuela: Fátima Venga conmigo y conozca a Fátima, una estudiante quien pasa ocho días en mi clase para evaluación de sus niveles de comunicación y cognoscitivos, de su comportamiento y respuesta en situaciones de enseñanza, y sus necesidades de programa para el futuro. Fátima vino a mi escuela para esta ampliación de evaluación con su cuidadora Leonor, quien no solo me ayudó en mi clase sino también cuidó de Fátima durante las horas fuera de la escuela. LAS RUTINAS DIARIAS OFRECEN LA MAYORÍA DE OPORTUNIDADES PARA OBSERVAR LOS ESTILOS Y MODOS DE COMUNICACIÓN. Repaso Conocía mucho sobre Fátima antes de conocerla, de los reportes y de las conversaciones con su maestra anterior. Ella tenía 15 años, era ciega, y tenía una pérdida auditiva de severidad profunda como resultado de la rubéola en la etapa de estación. Ella había estado en un programa para niños con sordoceguera durante tres años. Se habían utilizado señas y señales simples con ella, ella había reportado conocer 20 y utilizar cinco. Ahora ella estaba cambiando programas y sus padres querían una nueva evaluación y recomendaciones de enseñanza para tomar su nuevo programa. Conociéndonos Primero conocí a Fátima en su casa tomando la merienda con Leonor. Yo la observé por un momento antes de interactuar con ella. Fátima era pequeña para su edad, más que pasiva en su forma, manteniendo su cabeza hacia abajo por mucho tiempo. Leonor se comunicaba con ella colocándose detrás de Fátima y formando las señas con las manos de Fátima – señas simples relacionadas con la situación: “comer” “terminado”, “levantarse”. Fátima aceptó esta manipulación silenciosamente. Ella no imitaba las señas, ella se levantaba cuando se lo solicitaban. Decidimos llevarla al jardín de juegos como una forma para conocernos. Fátima me fue presentada al utilizar mi nombre por señas y tocándome. Ella demostró un interés muy breve al tocar a alguien nuevo y luego se alejó del contacto. Mientras caminábamos juntas hacia afuera, traté de sostener la mano, la otra mano sostenía el brazo de Leonor. Fátima se alejó y empujó mi mano. Permanecí lo suficientemente cerca para un contacto leve ocasional, para mantenerla al tanto de mi presencia. Cada vez que me tocaba, se alejaba y se acercaba a Leonor. Fue la primera comunicación espontánea que haya visto y fue a un nivel pre verbal: “yo quiero a Leonor, no a usted”. En el jardín de juegos fui capaz de dirigir a Fátima para jugar en equipo, si nuestro contacto se enfocase en el objeto y no en mí, ella lo aceptaba mejor. Luego, ella perdía contacto con Leonor, conforme se interesaba en algún juego. Cuando se daba cuenta de que solo estaba yo, ella me empujaba abruptamente y se empezaba a mover, aparentemente buscando a Leonor. Cuando la encontraba, ella se me resistía con mayor fuerza. Fátima sólo tenía una pequeña curiosidad sobre el equipo que tocaba, se lo dejaba, y esperaba pacientemente. Las Primeras Impresiones: ¿Qué había aprendido sobre su comunicación? Ella expresaba su preferencia por una persona, claramente, en un nivel pre verbal. Ella estaba generalmente pasiva pero se activaba cuando era altamente motivada, como su miedo por perder a Leonor. Ella recibía señas de forma táctil en un nivel de una seña y había respondido apropiadamente a una seña: “levantarse”. Ella reconocía el significado en situaciones rutinarias tales como comer en la mesa, caminar hacia fuera, y jugar. Ella daba respuestas al contacto y discriminaba entre las personas. También observé que, en una situación donde ella quería fuertemente algo – encontrar a Leonor – ella no hacía señas para ella, aunque ella había reportado conocer la seña del nombre de Leonor. Planeando las Actividades de Evaluación: Con base en esta información, yo planee mis actividades para el siguiente día en la escuela. Yo quería observar sus ideas espontáneas para jugar y sur respuesta a mi modelo de lo que hay que hacer con los objetos. Yo quería hacerle señas a ella para ver si ella podía comprenderme así como lo hacía con Leonor. Yo quería crear una situación motivadora en la cual ella podía querer algo y podía solo obtenerlo al solicitármelo. ¿Cómo preguntaría ella? Después que supe cómo, le trataría de enseñar una nueva forma, siguiendo su comunicación de gestos y no verbales. Yo me preguntaba, también si su audición era lo suficientemente funcional para el aprendizaje. Evaluación en la Clase La Llegada de Fátima a la Clase: Cuando Fátima llegó a mi clase con Leonor al siguiente día, yo me le presenté, y la guié para que se quitara la sudadera y la colocara en el gancho, y la guié hacia el área donde podríamos trabajar, permitiéndole alguna libertad para explorar las cosas en el camino. Ella tocó muchas cosas en los estantes. Yo noté su curiosidad, aunque ella no demostraba real interés en las cosas que encontraba. Me senté en el piso y tomé su mano. Ella entendió y se sentó conmigo. Leonor permaneció cerca de ella, pero yo era la que interactuaba con ella. Ella me aceptó mejor en la clase que como lo había hecho en el parque. Le di a Fátima una caja con una variedad de juguetes y objetos y le guié su mano para que tomara uno – un muñeco de hule. Ella lo sostuvo brevemente, lo golpeó ligeramente y lo tiró lejos. Le ayudé a tomar otro – un cepillo plástico. Ella inmediatamente empezó a golpear con él la caja. Luego de unos momentos, le moví su mano para que se cepillara su cabello con él, ella lo hizo de forma pasiva, pero volvió a golpear la caja con él en cuanto pudo. Cuando le enseñé a ella que yo me podía cepillar el pelo con esto, ella perdió el interés y lo dejó. Mientras le ayudaba a obtener otros objetos, sus respuestas fueron todas las mismas, golpear, morder, tirar los objetos. Ella toleraba mis acciones, pero no las imitaba, si yo persistía, ella me empujaba. Luego le hice la seña de “levantarse” frente a ella. Ella no respondió. Leonor le hizo la seña de la forma usual y Fátima se levantó. Nos movimos hacia una mesa, le hice la seña de “sentarse” en sus manos, fue un poco difícil, ya que no era cooperativa. Cuando ella no respondió, le coloqué su mano en el asiento de la silla y ella se sentó. ¿Qué he Aprendido? Fátima reconocía las señas solo cuando eran hechas de forma familiar o quizás ella estaba demostrando su rechazo hacia mí, (luego con la experiencia se demostró que ella no había entendido). Ella seguía direcciones con gestos – comunicación a un nivel más simple que las señas. Ella expresaba protesta empujándome y a los objetos también. Ella no imitaba de forma espontánea. Ella podía hacer discriminaciones táctiles entre los objetos, colocó el aro en él. Ella continuó de esta forma, golpeando cada aro hasta que yo se lo redirigía. Era claro que ella reconocía dónde colocar los aros. Si yo inhibía el golpeteo también, con Yo había comprado un queque que me habían dicho le gustaba a Fátima. Ella parecía entender mientras Leonor le señalaba “terminado” (Fátima parecía lista para dejar la mesa de Es lo que él expresa por sí mismo, de forma espontánea, lo que nos da la mejor medida de su nivel de entendimiento. escogiendo aquellos que eran buenos para golpear y rechazando los otros. A continuación trataré de introducir algunas actividades estructuradas. Actividades Estructuradas: En la mesa traté una actividad de simplemente poner juntos unos objetos para ver cómo ella se comportaría en una lección. Le di un juguete de cono con todos los anillos de colores fuera de éste y le demostré cómo colocar el primero. Cuando le di el siguiente, ella golpeó el escritorio con éste con su oído izquierdo cerca de él. Después de un momento, le llevé sus manos de regreso al cono y ella frecuencia ella se molestaba y me empujaba. Traté de jugar con un muñeco; Fátima no tenía interés pero toleraba mi acción mano sobre mano con el vestido de la muñeca, cepillándola, alimentándola y así por el estilo. Ella no me miraba de forma espontánea, pero me permitía enseñarle. Algo sobre su atención y cooperación mientras yo movía sus manos me hacía sentir que ella tenía un concepto simple de lo que estaba haciendo yo, aunque mantenía poco interés por ello. Enseñando a Fátima el Lenguaje por Señas: Era tiempo para una merienda. trabajo), “levantarse”, y luego en el área de merienda, “sentarse y comer” (ella se estiraba para buscar algo en la mesa). Yo había decidido que durante mi tiempo con Fátima, yo haría las señas delante de ella, formando la seña primero con mis manos y luego con las de ella. Yo quería ver si ella podía cambiar o no a este sistema con una nueva persona. Hacer señas desde atrás es físicamente difícil y no permite desarrollar un intercambio de conversaciones. Formando las señas con las manos del estudiante condiciona sus manos a convertirse en pasivas, y no le enseña a conseguir información o a involucrarse en una conversación. Yo coloqué la mano de Fátima en el queque y le permití comer un trozo. Cuando buscó más, yo le golpee sus manos, pero ella no hizo la seña. Le hice la seña “queque”, una seña que ella conocía. Cuando ella no dio respuesta, yo hice la seña con sus manos y le di otro pedazo. Ella claramente le gustaba mucho y buscó más cada vez. Yo continúe este patrón – ayudándola a formar la seña y dándole queque. Gradualmente fue capaz no solo de colocar sus manos, ella podía formar la seña vagamente. Traté de reducir mi ayuda pero ella no hacia la seña por sí misma, cada vez, yo tenía que iniciar el movimiento para ella. Yo estaba emocionada sobre la posibilidad de hacer esto todos los días de tener una buena oportunidad de ver cuánto había ella aprendido. Sin embargo, mi plan falló completamente, ya que Fátima no tenía interés en el queque al día siguiente, ni después. Pero aún así, yo había aprendido más sobre ella. El modo natural de comunicación de Fátima era el presimbólico. Ella buscaba, y empujaba. Las señas se le habían enseñado, y ella había aprendido lagunas, pero no sucedía que las utilizara por iniciativa propia. Estas no eran en realidad palabras para ella, sino más bien la naturaleza de respuestas condicionadas. Una vez, en una actividad avanzada, pensé que pudo haber hecho la seña de “terminado” para deshacerse de un trabajo, fue vaga y yo no estaba segura, y no sucedió de nuevo. Cuando se requería de una seña para obtener lo que ella quería, ella podía aprender a usar esta seña, dentro de una situación repetida, con alguna ayuda. También aprendí que Fátima podía aprender rutinas simples con objetos tales como colocar colores juntos o ponerlos de cierta forma. Yo persistí en tratar de enseñarle a Fátima una nueva seña. Su naturaleza generalmente pasiva significaba que ella rara vez era fuertemente motivada para obtener algo. Yo traté un número de objetos – otros bocadillos, sodas, juegos de acción, juguetes vibratorios, y globos, - pero nada apelaba a ella lo suficiente. Yo observé, sin embargo, que ella era muy obsesiva cuando se trataba de golpear los objetos en la mesa ¿Podría encontrar la forma de utilizar este interés? Yo había observado también que ella había hecho elecciones definitivas sobre lo que le gustaba golpear, a ella le gustaba especialmente los objetos largos y de alguna forma pesados que fuesen fáciles de sostener y que hicieran un sonido fuerte. De este modo, escogí algunos de ellos – un martillo de madera de juguete - y traté de enseñarle a solicitarlo. Yo le permitía jugar con él por unos momentos, y se lo quitaba, hacía la seña más sencilla que pudiese con sus manos (el mismo movimiento que ella utilizaba para golpear), y le daba el martillo de nuevo. Hicimos esto una y otra vez, por varios días. Al principio, ella ignoraba la seña y solo trataba de obtener el martillo de regreso. Gradualmente ella empezó a cooperar con la seña conforme se dio cuenta que esta era parte de obtener lo que quería. Con mucho más apoyo de mi parte, ella empezó a imitar la seña vagamente, (esto es cerca de un nivel de 18 meses). Ella nunca imitó la seña de forma espontánea o lo hizo sin mi recordatorio. Observando la Comunicación de Fátima Debido a que Fátima no utilizaba las señas de forma espontánea para expresarse, yo observaba especialmente las formas no verbales de comunicación. Cuando ella no pudo abrir una puerta del contenedor de comida, ella me lo entregó para que la ayudara. Cuando ella dejaba caer un juguete y no quería agacharse para buscarlo ella misma, ella empujaba mi mano hacia este. Una de sus comunicaciones más claras sucedió una noche cuando yo había invitado a Fátima y a Leonor a cenar a mi casa (una oportunidad para observar su comportamiento en un nuevo ambiente). Después de disfrutar el postre, ella empujó la taza vacía abruptamente hacia mí, asegurándose que yo la recogería. Algo sobre su actitud de alerta y de espera me hizo pensar que ella quería decir “más”, no “terminado”. Su disfrute cuando le di la otra taza de helado demostró que yo tenía razón. Con frecuencia en las evaluaciones uno trata una variedad de actividades, esperando que éstos nos den información útil sobre el estudiante. Algunas veces, éstas fallan completamente, ocasionalmente, éstas nos llevan de forma inesperada al comportamiento más pensado del estudiante. Esto sucedió con Fátima cuando yo hice pudín con ella durante un tiempo de merienda. Ella estuvo muy interesada y alerta sobre lo que yo estaba haciendo, ella “observó” mis acciones con mayor auto iniciativa que lo que había demostrado en otras actividades. Ella me ayudó a batir el huevo y espontáneamente colocó su mano en el tazón para ver lo que estaba sucediendo. Ella me ayudó a servir el pudín en tazas para todos los estudiantes, pero sorpresivamente, no estaba interesada en comerlo. Sin embargo, ella espontáneamente revisó si había quedado algo en el tazón. Yo hice muchas otras actividades con Fátima para responder a varias preguntas que había expuesto en este capítulo. Obtuve información sobre su historia comunicativa por parte de su maestra y de Leonor. La observé durante las sesiones de evaluación con varios clínicos. Observé en varias ocasiones una comprensión clara de 8 señas, ella expresaba 5 señas en situaciones donde un adulto le indicaba que ella debía hacer la seña. Al final de mis ocho días con ella, yo había observado algunos cambios en Fátima. Ella se sentía cómoda conmigo y otro personal y ya no estaba temerosa si Leonor no estaba presente. Ella había hecho algunos progresos en reconocer mis señas enfrente de ella, sentí que ella podía hacer esta transición con el tiempo. Ella había aprendido algunas lecciones de rutina simples, yo no había sido capaz de enseñarle a ella nuevos conceptos, pero pude enseñarle una nueva rutina. Yo había encontrado que la persistencia gentil con frecuencia se sobreponía a su resistencia inicial a nuevas actividades. cambios y a nuevas personas y experiencias. Resumen de Observaciones Comunicación Incluiré aquí el resumen de mi reporte escrito y algunas de mis recomendaciones de enseñanza. Fátima es una joven de 15 años con sordoceguera, quien no tiene visión y muy poco uso funcional aparente de su audición residual. Ella también tiene un retardo mental significativo como resultado de la rubéola en la etapa de gestación. Fátima se comunica principalmente a través de medios no verbales, pero ella está desarrollando un vocabulario por señas básico. Ella no alcanza todavía a leer el lenguaje por señas de forma táctil esto es sin duda porque las personas le han manipulado sus manos en su lugar se hacen las señas en ellas. Ella tiene cierta curiosidad e interés por actividades, aunque sea brevemente. Ella aprende rutinas más fácilmente que conceptos. Ella tiende a rechazar lo que es nuevo, siendo dependiente de las situaciones conocidas y de las personas. Ella necesita mucha ayuda para permanecer involucrada y organizada en situaciones de aprendizaje. Fátima se puede beneficiar de la continua participación en un programa educativo que le podría desarrollar su comunicación, sus habilidades de auto cuidado, su habilidad para realizar actividades de trabajo simples y su aceptación a Recomendaciones para Fátima 1. 2. Desarrollar mayor vocabulario en el lenguaje por señas, deberá ser un objetivo primario. Fátima necesita recibir señas lo más frecuente posible, sobre todas las actividades y objetos significativos en su vida diaria. Su atención al lenguaje por señas debe mejorar conforme su entendimiento de su utilidad crece para ella. Así como los niños con audición necesitan oír las palabras muchas veces antes de aprender a hablar, Fátima necesita estar expuesta a las señas mucha y muchas veces antes de que se espere que ella produzca una seña. Es importante cambiar el método de Fátima de recibir las señas, para permitir que las señas se formen claramente, y para permitirle la conversación. El que hace la seña deberá estar frente a ella (o al lado en la mesa) utilizando sus propias manos para formar las señas; y Fátima deberá esta recibiendo las señas al mantener sus manos sobre la persona que se las hace. Cuando Fátima está tratando de hacer una seña, ella podría necesitar un refuerzo de tener la seña hecha con sus manos, luego de 3. 4. 5. observarlas en las manos de emisor. Las señas deben formarse lo más claramente posibles para darle a Fátima un buen modelo a copiar. Las categorías de las nuevas señas podrían ser las siguientes: nombres de objetos que ella utiliza con frecuencia, nombres – señas de personas con las que ella interactúa con frecuencia, nombres de lugares o actividades a las que asiste, más verbos por direcciones simples, señas para objetos o actividades que son sus favoritas. (Deberán utilizarse las señas estándar lo más posible, pero las señas pueden inventarse o adaptarse a ella si la seña es muy abstracta o si no existe para algo que ella necesita). Es importante continuar aceptando y respondiendo a toda la comunicación no verbal de Fátima así como a las señas. Cuando ella comunica algo de forma no verbal para lo cual existe una seña específica (por ejemplo, colocar la mano del adulto en la perilla de la puerta), ella puede también enseñar la seña “abierto”. Los adultos pueden utilizar muchos gestos no verbales con ella, junto con la seña, señalar (con la mano del adulto debajo de la de ella) en la dirección que se quiere ir, golpeando el lugar donde ella puso algo, o tirando de la ropa que debe removerse. Fátima comprende esto 6. mejor que una seña, por lo que puede ayudar a explicarle a ella las señas nuevas. Las lecciones diarias con base en rutinas funcionales con objetos conocidos son Jugar con juguetes sonoros puede ayudar a evaluar la audición funcional. apropiadas para Fátima. Acicalándose, cocinar, limpiar pueden proveer de buenas oportunidades para el aprendizaje. Escoger los objetos para los cuales las señas son muy gestuales, o son ya conocidas por ella. Mantenerla en lugares conocidos, preguntarle que se lo quite mientras se hace la seña. El maestro podría tomar turnos para recoger los objetos con ella. Ayudarle a aprender que su elección depende de su seña (ahora ella solo escoge lo que toca primero). Si Fátima puede aprender esta clase de estructura (“denme la cosa que yo solicito”), puede ser una forma de practicar y agregarlo a su vocabulario. Sin embargo, es importante mantener la actividad interesante y significativa con varios objetos y utilizarlos en formas reales: Tomando turnos, utilizando 7. 8. artículos tales como cepillos, primero cepillando el cabello del adulto (mientras se le permite el acceso táctil a Fátima), luego cepillando el cabello de Fátima, le podría agregar significado a la actividad y también le podría proporcionar a Fátima la oportunidad de aprender que otras personas comparten haciendo las mismas actividades que ella está haciendo. También, cuando ella conoce bien los nombres de algunos objetos, los saca de la lección y los reemplaza con nuevas cosas. La imitación es una habilidad importante para que ella desarrolle, la imitación del lo que el adulto hace con los objetos y también imitando los movimientos corporales y posiciones. Lecciones específicas pueden hacerse practicando la imitación. Enseñándole a imitar puede iniciarse con la imitación de algunas de sus acciones de forma que sea percibido por ella. (Nota: Es muy importante que Fátima no aprenda a imitar cada seña expresada por ella. Esto con frecuencia lleva al niño a tener una idea de que la imitación es el objetivo, en lugar de hacer lo que la seña indica). Algunos símbolos táctiles pueden utilizarse para representar su nombre y colocar en sus cosas tales como silla, escritorio, gancho para abrigo, taza, y otros. 9. Fátima podría aprender mejor lo que realmente le interesa a ella al planear su programa, uno debe observar lo que ella disfruta más y tratar de encontrar formas para usar sus intereses en un aprendizaje productivo. 3. Comportamiento 1. 2. Fátima está muy involucrada con el auto estímulo y se distrae fácilmente por sus hábitos. Es difícil mantenerle su atención en una tarea que tiene poco significado o valor para ella. Las actividades que son funcionales son particularmente importantes para ella. Es importante tratar de desarrollar su habilidad para enfocarse en una tarea mientras está sucediendo y luego regresar a sus hábitos de juego mientras está inactiva. Podría ser de ayuda mantener las actividades cortas, requiriendo buena atención y persistencia por solo poco tiempo, y luego permitirle algo de tiempo libre para que juegue por sí misma. Debe ser aceptable por ella para ser inactivo cuando esta sola o involucrarse en alguna actividad requerida. Fátima tiende a rechazar nuevas actividades solo después de una breve experiencia con ellas. De esta forma ella no expande sus intereses e ideas por el juego. Es bueno tratar de ayudarla a probar nuevas actividades, y permanecer con ellas el tiempo suficiente para ver si ella puede disfrutarlas. Luego, si ella demuestra algún interés, las actividades pueden hacerse con mayor frecuencia. El máximo posible, mientras Fátima acepta, es bueno que ella se involucre, compartiendo todo lo que su maestro u otros adultos estén haciendo, tal como cargar cosas, observar al adulto colocarse el abrigo, ir a traer cosas, limpiar, y otras actividades. Fátima pierde tanto de lo que está sucediendo a su alrededor debido a su sordoceguera así como a su falta de interés, los adultos necesitan inventar el máximo posible debido a esta falta. Invitándola a unirse y observar estas actividades que pueden hacerse por el maestro, colocando gentilmente su mano bajo de la de 2. El juego motor agradable con frecuencia motiva al niño a demostrar su habilidad para comunicarse. Fátima y llevándola hacia la acción en una forma gentil y no controlada. Interacción Social 1. Es bueno para las personas que interactúan con frecuencia con Fátima, identificarse ante ella no solo por su nombre por señas sino también por una seña simple: algún objeto que utilice constantemente, tal como tocar la mejilla. Es probable que ella no aprenderá fácilmente a conocer a las personas por su nombre, por lo que las otras señas le pueden servir de apoyo al nombre por señas. Cuando sea posible, enséñela a Fátima que otras personas (estudiantes, personal) están haciendo lo mismo que ella está haciendo. Ella puede darse cuenta de otros estudiantes al darles a ellos cosas, obteniendo cosas hechas por ellos (bocadillos, tazas en la mesa), y manteniendo el contacto ocasional en un grupo de actividades. Es fácil para Fátima olvidar o no darse cuenta de la continua presencia de aquellos a quienes ella no está tocando, por lo que el contacto regular puede recordarle que ella no es la única persona en la actividad. El mismo contacto mano bajo mano (la del maestro bajo la mano de Fátima) puede utilizarse para invitar a Fátima a contactarse con lo que está sucediendo a su alrededor. Importancia de la Rutina 1. En el nivel de pensamiento de Fátima, ella puede aprender mejor a través de rutinas o experiencias repetitivas dentro de las mismas situaciones. Por lo que, 2. es importante establecer rutinas donde las cosas se mantengan y quienes trabajen con ella, y en la secuencia en la cual ella hace las cosas. Pero también, debido a que la vida nunca puede ser totalmente consistente, es importante introducir cambios en la rutina, planeada o no planeada, para ayudarla a aprender a aceptar el cambio. Usualmente, el cambio es difícil para una estudiante con el nivel de Fátima. Algunas veces, ayuda a explicar el cambio, de la forma más simple posible, repitiendo una y otra vez, hasta pasar su rechazo inicial de la nueva vida. Un horario con símbolos táctiles para representar sus actividades diarias se ha utilizado con Fátima. Esto es muy bueno y debería continuarse en su nuevo programa. El mismo sistema puede utilizarse si es apropiado. Los símbolos necesitan estar bien relacionados con la actividad real. Fátima no está lista para hablar sobre todo el día de una vez, pero debería comunicar solo la siguiente actividad. Sin embargo, es bueno tener todo el horario disponible. Si existe una actividad favorita después, el símbolo podría enseñarle en la mañana, con la seña de “espera” para desarrollar su habilidad de anticipar la rutina. Actividades de Evaluación Las preguntas presentadas en este Capítulo antes de la historia de Fátima son importantes de colocar durante la evaluación de la comunicación. A continuación está un alista de las posibles actividades relacionadas con las diferentes categorías de preguntas que debemos contestar. Esto debería ayudarle a planear su propia evaluación. que él quiere en diferentes posiciones. Visión Comparaciones: Si el niño puede comparar objetos, usted puede tratar una actividad más estructurara. Recoja cinco juguetes pequeños (de dos pulgadas), con dos idénticos de cada clase. Coloque un juego en la mesa frente a él, luego sostenga uno de su grupo para observar si él puede recogerlo y encontrar su par. Si él hace esto fácilmente, entonces usted puede aumentar la distancia a la cual usted sostiene el juguete y determinar la mayor distancia en la cual él puede distinguir. Si esta lección tiene éxito, usted podrá ser capaz de utilizar dibujos con líneas negras, una buena preparación para tomar una prueba de visión formal. Empezamos nuestras preguntas pensando sobre los caminos disponibles para el ingreso del lenguaje y la salida del mismo. La visión funcional puede evaluarse principalmente al observar el uso de la visión del estudiante a través de todas las actividades. No es usualmente necesario planear extra actividades para esto. Las siguientes sugerencias podrían ser de ayuda cuando el uso de la visión no es claro. Localizando Juguetes: Una vez que usted sabe que algunos juguetes le gustan mucho al estudiante, colóquelos a diferentes distancias para observar si él los nota y los reconoce. Colóquelos en posiciones ordenadas y desordenadas. Si el niño deja caer algo, note si él lo localiza visualmente con facilidad. Revise el tamaño del objeto. Rastreo Visual: Haga que otra persona pase por su línea de visión cuando usted está con él. Observe si el niño lo nota y lo sigue con la vista. Usted también puede observar si él rastrea el movimiento de su brazo mientras usted coloca algo Visión Funcional: Un asesor fue capaz de demostrar la buena visión funcional de un estudiante colocando confite en la mesa a diferentes distancias. Cuando él fácilmente noto un confite amarillo en la parte más larga de la mesa amarilla, era claro que su visión era muy funcional para el aprendizaje. Iluminación: Usted puede variar la iluminación para observar cuánto afecta las respuestas del niño. Si usted piensa que él podría tener solo una ligera percepción, juegue con juguetes iluminándolos en la oscuridad. Encienda y apague la luz en la habitación. Observe su respuesta. Sostenga su mano o un juguete grande cerca de sus ojos para ver si él lo alcanza. Habilidades y Preferencias Táctiles y Kinestésicas Como con la evaluación de la visión, revisar la habilidad táctil puede realizarse principalmente durante las actividades planeadas para otros propósitos. Sin embargo, aquí hay algunas sugerencias específicas para el uso del tacto. Vibración: Cuando usted se acerca al niño, toque, golpee su silla, o produzca alguna otra vibración para ver si él se vuelve o busca la fuente. Juegue con juguetes vibratorios. Si a él le gusta alguno, ¿Se pone alerta rápidamente cuando lo siente? Interés Táctil: Tenga algunos juguetes interesantes al tacto disponibles y observe cómo él explora los detalles. Comparando y Seleccionado: Si el niño es capaz de unir objetos, establezca una lección para escoger varios objetos pequeños tales como clips, botones, chips de plástico, monedas y otros. Observe su habilidad para seleccionar detalles a través del tacto. Actividades de Cuerpo Entero: Juegue junto con un equipo grande de juego como la pelota de terapia, la cuerda, el caballito o la mecedora, el trampolín o la alfombra. Note cuál equipo prefiere. Observe también cómo interactúa durante las actividades de cuerpo completo y compare estas con sus interacciones cuando usted está utilizando sus manos, voz, u ojos. Intente bailar con él, con o sin música. Empiece a imitar sus movimientos y observe si él lo nota ¿Varía el sus movimientos en respuesta a los suyos? ¿Es él capaz de tener tal diálogo utilizando su cuerpo completo? Audición Debido a que las respuestas auditivas no son con frecuencia tan evidentes como las visuales, y el niño puede escuchar sin que nosotros estemos al tanto de ello, necesitamos hacer actividades auditivas específicas para evaluar el uso de su audición. Haciendo Ruidos: Juegue con los juguetes y objetos que hagan ruido. Haga sonidos a un lado y detrás de él. Observe cualquier reacción tal como atención, localización o reconocimiento. Permítale jugar con los juguetes y demuéstrele cómo hacer sonidos. Observe su nivel de interés. Una simple lección estructurada puede enseñarse al observar su habilidad de escuchar varios juguetes ruidosos. Tenga un grupo de juguetes con usted, siéntese detrás o al lado de él. Suene un juguete – uno que usted sienta seguridad que va a escuchar. Si él busca el objeto o mira hacia él, déselo para que juegue con este. Si no, ayúdelo a encontrarlo con su mano. Después de que él juega unos pocos minutos, quíteselo y suene otro. (El niño podría necesitar mantener uno en su mano hasta que ocurra el siguiente, solo asegúrese que él no está muy ocupado, de forma que pueda escuchar el otro juguete). Continúe sonando diferentes juguetes cerca de él, y responda a su búsqueda o enséñele a él como buscar. Una vez que él ha aprendido el juego de “escuchar – buscar – jugar de nuevo” usted tiene una estructura para revisar cuales sonidos él escucha, y a qué distancia. Sea cuidadoso de que él no dependa de su visión o del movimiento de su cuerpo, o aún de un soplido de aire del juguete, en lugar del sonido mismo. Vocalizaciones: Llámelo por su nombre mientras usted se acerca a él. Sosténgalo y vocalice su nombre, haciendo vocalizaciones que sean placenteras o divertidas. Cántele y muévase juntos con canciones simples (ejemplo, rema, rema, rema tu bote). Condiciones Simples: Usted puede enseñar actividades de condiciones simples que involucran “esperar, escuchar, hacer algo cuando usted escucha un sonido”. Existen muchas actividades: levantarse y saltar, caminar alrededor de las sillas y sentarse cuando el sonido se detiene, tirar una bolsa de frijoles, aplaudir con sus manos, colocar un timbre, colocar un ladrillo en una hilera, y así por el estilo. Enséñele la actividad utilizando un sonido que usted este seguro de que él escucha. Cuando él conoce bien cómo responder, usted puede variar el estimulo del sonido y el volumen. A un estudiante a quien le enseñé melodías agradables. Aunque ella casi nunca se sentaba para alguna actividad, ella estaba tan motivada de jugar con los juguetes de campanitas que ella rápidamente se sentaba, escuchaba, y cuando escuchaba la señal, buscaba para encontrar el juguete. Al principio ella podía solo responder a la campanilla por sí misma, pero gradualmente ella aprendió a generalizar a cualquier sonido como señal. Este juego le permitió un audiograma más preciso. Yo realice esta actividad con Fátima también. Después descubrí que ella podía buscar constantemente cuando se tocaba un tambor cerca de su oído izquierdo, yo coleccioné un grupo de objetos que ella podría considerar como buenos “retumbantes”. Cada vez que yo tocaba el tambor, ella podía buscarlo y yo le daría el objeto para que lo tocase. Los resaltados no eran muy consistentes, aunque yo sentía que ella algunas veces recordaba la conexión y esperaba el juguete. Imitación: usted puede algunas veces imitar las vocalizaciones del estudiante y observar su interés en su voz. Direcciones Simples: Si usted. sospecha que él tiene algún entendimiento del lenguaje, trate de utilizar direcciones simples y palabras que son comúnmente utilizadas por los niños como “no”, “adiós”, “tiempo de comer”, y así por el estilo. Observe por cualquier tiempo cuando él reaccione a una palabra hablada sin una pista situacional o gestual. Asociaciones: usted puede también tratar de asociar una simple palabra o vocalización con alguna actividad divertida tal como “rebotar” con estar rebotando en su regazo, o “whee” al ser girado alrededor. Observe su sonrisa o prepare su cuerpo cuando usted menciona la palabra antes de iniciar la actividad. Habilidades Motoras La evaluación de actividades motoras podría ocurrir principalmente cuando usted observa cómo el estudiante utiliza su cuerpo en todas las actividades, así como a través de discusiones con terapeutas físicos y ocupacionales. Podría tomar algún tiempo determinar si cualquier dificultad o limitaciones en los movimientos se deben a dificultades motoras específicas o a retrasos en el desarrollo general y falta de experiencia. Estos retrasos con frecuencia son dirigidos a pérdidas severas de visión, debido a que la visión provee de la motivación primaria para que el niño aprenda a moverse. Como usted le da al estudiante muchas oportunidades de utilizar su cuerpo, en ambas actividades de motora fina y gruesa, usted será capaz de ver si él está progresando o mejorando de sus experiencias, o si él tiene mayores serias dificultades que requieren terapia. Habilidades Presentes de Comunicación Ahora permítanos ver la variedad de actividades que son de utilidad para observar y evaluar el conocimiento presente y las habilidades de comunicación del estudiante. Diversidad de Juguetes y Materiales: Una buena actividad introductoria es proveer de un contenedor grande con una variedad de juguetes que el niño puede explorar independientemente. El evaluador permanece en la actividad, listo para responder a cualquier comunicación, observando las ideas propias de juego del estudiante, y ofreciendo comunicación ocasional e ideas de juego a las cuales él puede responder si es capaz. No existen requisitos específicos en la actividad; de cuánto interactúa el evaluador depende del comportamiento del estudiante. Esto es una buena oportunidad para evaluar la comunicación espontánea, la atención a las personas, solicitar ayuda, la habilidad de imitar, seguir el señalamiento y las direcciones y compartir ideas. Aquí hay algunas sugerencias para los juguetes. Los juguetes específicos no son tan importantes en este rango de posibles actividades que ellos podrían promover. Muñecos con ropa removible, con cabello. Pequeños cepillos Carros con puertas que abran y un pequeño muñeco dentro. Muñecos de hule con sonidos Sonajeros de colores Estetoscopio de juguete Collares Juguetes simples que vienen en diferentes piezas. Trompos grandes Libros de dibujos Juguetes colgantes Bean bags Cajas musicales con dibujos en movimiento Bolas grandes Juguetes de varios colores y / o formas Si un estudiante es mayor, usted podría sustituir algunos juguetes apropiados para la edad, o materiales, objetos manipulables en lugar de los juguetes de niños en esta lista. Solo asegúrese de que ellos sirven en las mimas funciones que los juguetes para niños más pequeños. Es importante incluir un muñeco de cualquier clase – no importa la edad del estudiante – para determinar si el estudiante es capaz o no de comprender la referencia simbólica de un objeto. Los muñecos también proveen de ricas oportunidades para comunicaciones no verbales (ver más abajo). Objetos Diarios: El conocimiento del estudiante del significado y función de los objetos diarios es relevante para su rapidez en el lenguaje simbólico. Tenga una caja con objetos comunes: cucharas, cepillo, sombrero, taza, reloj, anteojos de sol, muñeca y una silla de juguete. Preséntele los objetos una a la vez. Observe lo que él hace de forma espontánea con cada uno. Si no demuestra la función, usted puede hacerlo y solicitarle a él que lo imite. Si él no lo imita, demuéstrele a través del movimiento de sus manos la acción, y vea si él puede entonces hacerlo solo. Evalué lo más posible el uso que hace el niño de los objetos diarios dentro de una rutina regular de su día en lugar de situaciones aisladas dentro de la clase. Ocasionalmente presentando un objeto fuera de contexto puede también darle información útil. Actividades Físicas: Los niños que están en un nivel joven de desarrollo con frecuencia disfrutan de juegos físicos tales como ser columpiados alrededor, girados, cosquillas o rebotarlos en el regazo. Esta clase de juegos con frecuencia pueden ser de estimulantes para el estudiante solicite más, en cualquier nivel que él pueda hacer esto. Juegue con él, observe su disfrute; donde él exprese esto, repita la actividad. Luego espere brevemente, dando tiempo que demuestre la forma en que quiere más. Si él hace esto, responda a su comunicación, no importa en que nivel sea. Trate de encontrar más de un juego que a él le guste; usted puede ver cuando su comunicación es específica a una actividad o a un deseo general de “más”. Si el estudiante es mayor, pero aún funciona aún nivel de desarrollo muy joven, usted puede hacerlo de forma similar pero con actividades más apropiadas para su edad como mecerse en dos mecedoras lado a lado, bailar con música, brincar o caminar juntos, o hacer simples ejercicios uno junto al otro. Todo esto puede realizarse de forma juguetona, con un espíritu de juego en lugar de lección, de forma que el estudiante se vea animado a disfrutarlo y a solicitar más. El equipo de juego de la motora gruesa puede también ser de utilidad. Usted puede observar sus propias exploraciones y entendimiento del uso de varios equipos, y usted puede también demostrarle que él puede tener mayor diversión con su ayuda. Si usted encuentra una actividad muy motivadora, usted puede utilizarla observando su comunicación o enseñándole nuevas señal/seña/palabra. Para un estudiante de un nivel mayor usted puede observar sus habilidades de hacer gestos solicitando el equipo que él quiere o aprender los nombres del equipo, el cual usted le enseñará a él. Algún equipo que podría ser especialmente de utilidad incluye un pequeño trampolín, una mecedora, un columpio, un vagón, una bola grande de gimnasia, y equipo para escalar. Los juguetes de construcción son de utilidad, particularmente para imitar y dar direcciones. Después de observar primero cuáles son las ideas del estudiante, entonces usted puede darle una copia de lo que hay que hacer o seguir sus instrucciones para hacer algo. Esto puede ser simple o complejo como sea apropiado para el estudiante. Construir n modelo de una silla, una cama y un columpio y observa si él puede obtener la idea de estos modelos como cosas reales. Los juguetes de acción que requieren ayuda son con frecuencia valiosos, debido a que deben ser muy motivadores y necesitan alguna interacción entre el estudiante y el evaluador. Algunos de estos juguetes son los globos, tapas, juguetes de baterías o con control remoto. Todos estos pueden utilizarse para evaluar sus habilidades de solicitar ayuda, para nombrar lo que él quiere y para comprender la causa y el efecto. Un estudiante mayor con alguna visión puede ser motivado por programas simples de computación que prueban estas habilidades y premian al estudiante con estímulos visuales atractivos. Actividades Estructuradas: Algunas de las más estructuradas lecciones que utilizamos para evaluar o desarrollar las habilidades cognoscitiva y preceptúales pueden también ser de utilidad para buscar comunicación, particularmente en la habilidad de imitar y seguir instrucciones. Dependiendo del nivel del estudiante, las lecciones pueden involucrar lo siguiente: Simplemente aparte un juguete u objeto con varias piezas, tal como aros, una linterna, tarros con tapas. Coloque los mismos tipos de juguetes y objetos juntos, sin discriminación alguna requerida. Coloque juguetes u objetos que requieren discriminación y que hagan juego en colores, formas y tamaños, por ejemplo, clasificando cubierto desechables o de plata, platos y tazas. Haciendo actividades similares con materiales de papel tales como calcomanías, papeles de colores, figuras con textura. En todos estos casos, existen oportunidades para señalar, demostrar, corregir, nombrar y por lo tanto evaluar la habilidad de comunicación receptiva y expresiva. Temas de Conversación: Una casita de muñecas con muñecas y muebles puede ser una rica fuente de conversación. Actuando rutinas familiares con las muñecas pueden demostrar la habilidad de estudiante de EL JUEGO FÍSICO TAL COMO MECERSE, HACERSE COSQUILLAS O REBOTAR EN EL REGAZO, CON FRECUENCIA SON ESTIMULANTES PARA QUE EL NIÑO SOLICITE MÁS. pensar simbólicamente. Las muñecas pueden también utilizarse para actuar simples escenarios, expresar sentimientos de forma no verbal, o “hablar” sobre las preocupaciones familiares o sociales cuando el niño no es capaz de expresarse a sí mismo con el lenguaje. Si él tiene algún lenguaje, usted puede conversar verbalmente UN NIÑO CON SORDOCEGUERA PODRÍA UTILIZAR UN AMPLIO RANGO DE INFORMACIÓN TÁCTIL – KINESTÉSICA ASÍ COMO EL GUSTO Y EL OLFATO PAA ADIVINAR LO QUE ESTA A SU ALREDEDOR. sobre estos y muchas otras cosas mientras juegan con las muñecas. Jugar con muñecas puede ser importante para estudiantes mayores, también, debido a su propiedad para evaluar entendimiento simbólico y por las oportunidades que provee para la comunicación no verbal. Esto es particularmente cierto para los estudiantes que son completamente ciegos y que tiene poco o ningún lenguaje formal. Para ellos, las muñecas podrían proveer una forma que ellos tengan para expresar sus preocupaciones emocionales y sociales. Para los evaluadores, las muñecas podrían proveer uno de los muchas formas de evaluar el entendimiento simbólico del estudiante. Es importante no permitir reglas sin examinar sobre la pertinencia de la interferencia de la edad con el uso de las muñecas para la evaluación y la enseñanza. Un juego de doctor es con frecuencia un buen estímulo para la interacción conversacional con el estudiante que tiene algún lenguaje. Dibujos: Comprender los dibujos es también relevante para la habilidad simbólica del estudiante. Usted puede hacer lecciones de actividades que involucren hacer juegos de dibujos, nombrar dibujos, y hablar juntos sobre una historia en un dibujo o libro de dibujos. El uso de los dibujos es con frecuencia especialmente esperanzador para evaluar la extensión del vocabulario del estudiante, así como la estructura gramatical en su lenguaje. La Habilidad de Aprender Nuevas Habilidades de Comunicación Hemos dicho que necesitamos también evaluar la habilidad del estudiante de responder a la enseñanza de nueva comunicación. Muchas de las actividades que ya hemos mencionado pueden, por supuesto, involucrar el aprendizaje de algo nuevo, después de observar lo que estudiante hace de forma espontánea. Usted ha leído sobre la experiencia de tratar de enseñar a Fátima una nueva señal. Esto es una buena prueba de diagnóstico de un estudiante que está listo para aprender el lenguaje. Vamos a mirar a este proceso así como a otras varias actividades y pensar sobre los posibles niveles de respuesta. 1. Imagine que nuestro estudiante le gusta mirar un trompo girar. Primero haga que el trompo gire y permítale a él disfrutarlo. Cuando éste se detiene, espere a que él le comunique de alguna forma que quiere que gire de nuevo. Esto será a golpeándolo, tratando de hacerlo girar, colocándolo en su mano, dándoselo a usted, mirándolo y señalándole el trompo. Tan pronto como él haga algo, haga una simple seña (una que sea fácil en motora) frente a él si él puede verla, o con sus manos. Luego inmediatamente, haga que el trompo gire de nuevo. Cuando este se detiene, espere por su acción. El probablemente hará lo mismo que hizo antes. Haga la seña de nuevo y gire el trompo. Continúe haciendo esto. Después de varias veces, retrase un poco, dele tiempo de cambiar de su método de comunicación a su seña si él puede. Repita la seña, aliéntelo a que lo imite. Pero mantenga un breve retraso de forma que el no se sienta desalentado. Si él no empieza a imitarlo después de algún tiempo, ayúdelo moviendo sus manos e inmediatamente gire el trompo. Si durante este proceso, el pierde interés en el trompo, colóquelo fuera para otro momento. Veamos los posibles niveles de respuesta. En la edad de desarrollo de 1 a 4 meses, el niño podría disfrutar de la actividad pero no hace nada para tratar de que se repita. Cuando este se detiene, el no puede concebir el tratar de que esto suceda de nuevo. A los 4 a 8 meses, él podría empujar sus manos y enfocarse en el trompo, golpeándolo en forma general. Él podría notar la seña brevemente pero no tiene relevancia para él. A los 8 a 12 meses, él comunica su deseo colocando sus manos en el juguete. Como la seña se usa repetidamente, él empieza a sonreír cuando él lo ve, esperando a que el trompo vuelva a girar de nuevo. Él podría tomar sus manos para que usted lo haga girar, sus manos, la seña y el trompo son todos partes de su disfrute. A la edad de desarrollo de 12 a 18 meses, la seña claramente se convierte en una señal de la actividad. Él trata de imitarla. A los 18 meses él puede imitarla pero podría olvidarla e ir en busca de sus manos. En el rango de 18 a 24 meses él podría imitar de forma espontánea y no necesita recordar. Él empieza a reconocer la seña aún cuando el trompo no está presente, y eventualmente, durante el nivel del segundo año, puede solicitar por el trompo de forma espontánea aunque éste no este a la vista. Esta lección nos da la oportunidad de evaluar su nivel de desarrollo en la comunicación, para ver cómo él aprende mejor, su atención para aprender, su habilidad de imitación y su nivel de aprendizaje. 2. Otra actividad de diagnóstico de aprendizaje involucra nombrar objetos. Seleccione un grupo de objetos comunes. Lo que ellos son depende de nuestra observación general de las habilidades funcionales y de ambiente del estudiante en los cuales la actividad se produce. Por ejemplo, si usted está ayudando al niño a vestirse después de una actividad de natación, usted podría recoger la ropa o los artículos de baño. Si él tiene poco o ningún lenguaje, simplemente recoja los objetos que usted puede nombrar con un gesto / seña que es muy similar al uso del objeto: cepillo, camisa, pantalones, sombrero, collar, paño. Usted podría incluir un objeto por el cual la seña es menos gestual, por ejemplo, zapato. Ofrezca al estudiante una caja o bandeja con varios objetos. Haga el gesto / seña para uno y sostenga su mano indicando “dámelo”. Si el estudiante no comprende lo que se requiere, ayúdele a seleccionar el objeto correcto y luego ayúdelo a ponérselo o a usarlo. Continúe haciendo esto, ayudando / enseñando lo que sea necesario, y observe su habilidad de aprender. 3. Utilizando los mismos objetos, usted puede solicitarle a él que los nombre. Escoja un objeto e indíquele que usted quiere que él haga el gesto / seña. 4. Si el estudiante tiene algún lenguaje, entonces estos objetos podrían ser muy simples, usted puede seleccionar algunos los cuales él podría reconocer pero no saber la seña para: estetoscopio, león, linterna, motocicleta de juguete, corneta y así por el estilo. Enséñele las señas para estos y observe su nivel de aprendizaje y la claridad con que él produce la seña. 5. Con los estudiantes al nivel donde ellos son capaces de utilizar el lenguaje formal, usted puede también utilizar la enseñanza de nombre por señas para las nuevas personas en la evaluación y en el ambiente de la clase. En todos estos casos es importante considerar la motivación del niño para completar la tarea. Usted podría necesitar darle esa motivación, tal como permitirle continuar jugando con los objetos utilizados durante la actividad. Utilizando Actividades Naturales Diarias Otra categoría de las actividades que le permiten a usted observar y evaluar la comunicación del estudiante son las actividades naturales diarias. Si el estudiante está con usted durante los tiempos de comida, vestido, baño, lavado y dormir, usted tendrá muchas oportunidades de observar su reacción a direcciones, gestos o en el lenguaje, y su habilidad de solicitar por lo que él necesita o quiere. Elecciones Presentes: Usted puede establecer una situación de escogencia con la comida para ver si él comprende el concepto y puede indicarle de alguna manera cuál comida quiere. Esto también puede ser una buena oportunidad para enseñarle a él la habilidad de comunicación en el siguiente nivel. Anticipación de Enseñanza: Si usted está trabajando con un estudiante durante un tiempo, utilice objetos, dibujos, señas, o palabras para referirse a las rutinas diarias, para ver si él puede aprender a anticipar lo que sucederá luego. Algunas veces es difícil saber si él reconoce la señal. Por ejemplo, si yo le doy un pañal a un estudiante para indicarle que vaya al baño, que respuesta puedo esperar? Él podría mostrar molestia si odia ir, o podría levantarse y empezar a dirigirse al baño. Él pudo también reconocer el pañal pero no reaccionar de ninguna forma porque no tiene interés particular en ir o no ir. Podría tomar mucha repetición y cuidadosa observación de la respuesta para determinar con exactitud lo que ha sido comprendido. Habilidades de Escritura y Lectura Si un estudiante ya ha aprendido alguna lectura y escritura, usted podría querer incluir esto en su evaluación de lenguaje. Usted podía hacer más con una prueba formal, pero puede también hacerlo de forma informal teniendo disponibles materiales de lectura y escritura y solicitándole a él que le enseñe lo que puede hacer. Usted puede leer y escribir nombres, información sobre ambos, preguntas sobre ambos, nombrar objetos en dibujos, escribir una oración que describa historietas, y así por el estilo. (Ver la discusión abajo en relación con la evaluación por un patólogo del lenguaje y del habla). Evaluación de los Infantes y de los Niños Consideraciones Especiales ¿Qué es diferente sobre la evaluación de las habilidades de comunicación de un niño muy pequeño? ¿Existe preguntas relevantes? ¿Existe similitud en los métodos? En esta sección, daremos un vistazo a las consideraciones especiales así como a los métodos de evaluación en la comunicación de los infantes y de los niños. Al evaluar la comunicación de cualquier niño con sordoceguera, con frecuencia nos estamos enfrentando con algo desconocido. Sin embargo, con un niño mayor, ya ha ocurrido suficiente desarrollo que podríamos por lo menos tener un tipo de historial (médico, educativo o de comportamiento) del cual podemos dibujar conclusiones y empezar nuestra evaluación. Con los infantes, lo desconocido es grande. Aún en un infante con audición y visión normales, los sistemas sensoriales no están completamente en su lugar por varios meses o años. Para el infante con sordoceguera, los sistemas sensoriales están con dificultades así como inmaduros, haciendo la evaluación todavía más difícil. Podríamos saber que el niño tiene un impedimento de visión o de audición pero no han madurado lo suficiente para darnos una información definitiva sobre la precisión de la pérdida o el grado de pérdida auditiva. Muchos infantes con sordoceguera son médicamente frágiles y requieren de frecuentes o prolongadas hospitalizaciones. Esto puede retrasar el desarrollo o negar las ganancias que el niño ha realizado. Los ambientes desconocidos, diferentes cuidadores y la posibilidad de la necesidad de una recuperación de una intervención médica pueden contribuir a los atrasos en el desarrollo y también puede agregarle dificultad a la evaluación del funcionamiento sensorial. Las cinco categorías de la evaluación de la comunicación se resaltan al inicio de este capítulo permanecen iguales para niños mayores. Existe, sin embargo, varias consideraciones adicionales que aplican específicamente para los infantes. Habilidades Sensoriales y Motoras Visión Funcional: Las habilidades visuales se desarrollan en forma secuencial. Un niño podría adquirir estas habilidades a través del proceso de maduración. Como resultado, la visión debe evaluarse en el contexto de todo el nivel de desarrollo del niño. El control de la cabeza es también un factor significativo en el desarrollo de la visión funcional. Los músculos del cuello del niño se fortalecen, es muy común ver el avance en la visión funcional. También, los patrones de reflejos tempranos se integran de forma neurológica (ejemplo los reflejos asimétricos tónicos del cuello [ATNRsiglas en inglés]), las habilidades de visión del niño con frecuencia mejorarán. Por esta razón es importante saber cómo funciona visualmente un niño pequeño o infante y darse cuenta que no podemos utilizar esta información para hacer recomendaciones definitivas sobre los futuros caminos de comunicación. Durante el periodo de desarrollo de la infancia y de la edad preescolar, es especialmente importante dirigir continuas evaluaciones del uso de visión funcional del niño. Tacto: Un niño con sordoceguera puede recibir una gran cantidad de información al ser manipulado y contactado. Las preguntas pueden incluir lo siguiente: ¿Cuándo usted sostiene al niño, asume él un tono corporal relajado? ¿Cómo prefiere que lo sostengan? ¿Cómo reacciona cuando diferentes personas lo sostienen? Por ejemplo, pareciera reconocer el contacto de sus padres o ser cargado por una persona menos familiar. ¿Pareciera reconocer cualquier locación de actividades diarias con pistas contextuales (por ejemplo, patea sus piernas cuando lo están cambiando en una mesa; se calma cuando lo colocan en su cuna, o llora cuando está en la silla del carro)? Si es así, ¿cómo piensa usted que reconoce esto (de forma táctil, utiliza otro sentido, o comunicación directa de su cuidador)? ¿Qué tipo de ingreso táctil pareciera preferir? ¿Existen algunos que le disgusten en particular? Es más tolerante a las texturas en ciertas áreas de su cuerpo (ejemplo disfruta el contacto con sus brazos y piernas pero no en sus manos y pies)? ¿Cómo responde a nuevas o diferentes texturas y temperaturas? ¿Realiza cualquier exploración táctil por sí mismo (con sus manos, pies, boca, piernas) Si él explora con sus manos, ¿cómo lo hace? ¿Alcanza, golpea, moja, vocaliza, juega con las manos? ¿Qué tipo de cosas explora? Por ejemplo, él podría tener interés limitado en manipular los juguetes (los muerde y rápidamente los hace a un lado), pero mayor interés en explorar la cara de la persona, los botones de la camisa, o la joyería cuando se sienta en el regazo de un adulto. Debemos observar con algo de cuidado cuando evaluamos a un infante con sordoceguera. Una creciente población de infantes y niños jóvenes con sordoceguera son el resultado de nacimientos prematuros. En estos niños, debemos ser muy cuidadosos en evaluar la clase y la cantidad de estimulo táctil que le proveemos. Estos niños pueden fácilmente sobre estimularse lo cual podría resultar en un disturbio al dormir o respuestas neurológicas más dañinas. También, muchos niños pequeños con múltiples discapacidades podrían tener desórdenes de ataques. Estos podrían haberse diagnosticado pero con un tratamiento exitoso podría no haberse determinado. Esto no significa que los niños no deben ser cargados, pero con precaución debe utilizarse tales actividades como mecerlos, girarlos debido a que esto podría provocar los ataques. Audición Funcional: La audición en un niño sin impedimento auditivo no se desarrolla completamente hasta la edad de dos años. Por esta razón, las pérdidas auditivas, particularmente las leves, son difíciles de evaluar. Lo que podría parecer como una pérdida leve podría simplemente reflejar un estado particular del desarrollo. Por ejemplo, un niño oyente a los cuatro meses no podría estar listo a responder a los sonidos vocales menores de 40 dB. Si un niño discapacitado de dos está funcionando a un nivel de desarrollo de cuatro meses, él no podría responder a sonidos vocales a 30 dB. Porque él está cronológicamente dos años mayor, pareciera tener una pérdida de audición, cuando el hecho es que él está respondiendo apropiadamente para su edad de desarrollo. Si el niño ha tenido infecciones de oído a repetición, lo cual es muy común en niños pequeños, su audición puede fluctuar. Las infecciones del oído medio deben tratarse para prevenir posibles pérdidas de audición. Habilidades Motoras: Otra área que debemos evaluar con el tiempo son los cambios en el área de las habilidades motoras. Un terapeuta físico u ocupacional puede ayudarle a responder las preguntas tales como estas, las cuales le darán una información valiosa con relación a la comunicación del infante: ¿Tolera diferentes posiciones? ¿Cuáles posiciones prefiere? ¿Cuál es la mejor posición para que el niño reciba información e interactúe con el mundo? ¿Cuáles de sus movimientos son reflejos y cuáles son a propósito? ¿Qué tipos de movimientos le ofrece un mejor control motor para las interacciones a propósito con objetos, incluyendo cambios de juguetes por causa y efecto? Por ejemplo, QUEREMOS AYUDAR A LOS PADRES A IDENTIFICAR LAS FORMAS EN QUE SU NIÑO COMUNICA SUS NECESIDADES Y GUSTOS. cuando un niño se coloca acostado del lado izquierdo, él podría ser capaz de utilizar su mano derecha para activar el cambio. Este mismo movimiento podría ser difícil para él en un asiento de apoyo donde sea más fácil mover la cabeza. ¿Existen algunos movimientos en particular que él disfrute? (por ejemplo, mecerse, gentilmente balancearse). Habilidades de Comunicación Presentes En la etapa de infante/niño pequeño y con frecuencia más allá, la comunicación se encuentra en un estado presimbólico. Es importante ayudar a los padres a aprender a comprender el estilo propio de comunicación de su niño y su habilidad, debido a que cada niño se comunica a su propio nivel. Queremos ayudar a los padres a identificar las formas en que su niño comunica sus deseos o necesidades. ¿Cómo hacen esto, cómo se comunican con él? Podemos formular las siguientes preguntas específicas: ¿Tiene él un llanto diferenciado para cuando está hambriento, solicitando atención, se siente incómodo o enfermo? ¿Vocaliza? ¿Cuáles son los diferentes sonidos que hace? ¿En cuáles situaciones es más dado a vocalizar? ¿Imita las vocalizaciones o los movimientos motores? ¿Utiliza el movimiento corporal para comunicarse (se acomoda en sus brazos para demostrar satisfacción, patea o se mueve para mostrar emoción, levanta sus brazos anticipando que va al ser levantado)? ¿Cómo demuestra lo que quiere o lo que no? Por ejemplo, durante el almuerzo ¿abre su boca deseando cada bocado, pero luego voltea su cabeza hacia el lado rechazando abrir su boca, o tira de la boca el último bocado para indicar que tiene suficiente? ¿Mira o señala algo que él quiere? ¿Señala con sus manos o busca por la mano del adulto y la coloca en el objeto deseado (si es ciego)? ¿Repite los movimientos corporales por placer o para hacer que algo suceda? Si usted detiene una actividad placentera en la que él estaba involucrado, ¿Cómo indica él que quiere que usted continúe haciéndolo? Por ejemplo, si usted está meciéndolo de adelante hacia atrás y luego se detiene, ¿llora él o mueve su cabeza indicando “más”? ¿Utiliza él cualquier gesto natural (señalando o tirando de usted)? ¿Le responde a diferentes tonos de voz? ¿Comprende cualquier palabra? ¿Anticipa cualquier evento diario (tiempo de baño, alimentación o ir afuera) de las pistas contextuales? Por ejemplo, si él acostumbra salir después de almorzar, ¿sonríe y patea en emoción anticipada cuando su cuidador empieza a colocarse el abrigo? Es importante preguntar sobre la clase de información que el niño está recibiendo de las personas importantes en su vida. ¿Cómo se comunican los cuidadores con él? Por ejemplo, ¿cómo se identifican éstos a sí mismos? Quizás, papá siempre lo ayuda a sentir su barba de forma que lo identifique antes de interactuar. Quizás un hermano mayor tiene una forma especial en su pierna que lo ayuda a identificarse. ¿Cómo le hacen saber a él que ellos lo van a cargar o le van a cambiar el pañal o le dicen que es tiempo de comer? Levantando abruptamente al niño o alimentarlo sin previo aviso de lo que está sucediendo puede ser sorpresivo para el niño con sordoceguera. Un sistema de gentil acercamiento, pausa dentro del campo visual del niño, utilizando señales táctiles en el cuerpo y dirigir una simple vocalización podría reducir la sorpresa en el niño y anticipar lo que está a punto de suceder. ¿Están los cuidadores dispuestos a responder a sus intentos de comunicación (imitan sus vocalizaciones, responden a su agitación, a su llanto y a otro intento por involucrarse con las personas)? En la extensión que sea posible, ¿le ofrece el cuidador acceso táctil, auditivo, visual y olfativo a las personas, objetos, y eventos en el ambiente? ¿Se comunica el cuidador en forma consistente, organizada para promover el máximo de entendimiento (uso de lenguaje consistente o táctil o señas de un objeto para comunicar un evento o persona)? Evaluación Clínica de la Comunicación: ¿Son Apropiadas? Al evaluar a los estudiantes con sordoceguera debe aproximarse en una completa forma diferente a la evaluar a los estudiantes con otras discapacidades. Por ejemplo, llevar a cabo una prueba de articulación o de lenguaje receptivo solo resultaría en una pérdida de tiempo para el clínico y sería extremadamente frustrante para el estudiante. Consideremos algunas habilidades requeridas para tomar una prueba estandarizada. Aunque existen las variaciones, con frecuencia el estudiante necesita sentarse quieto en una silla con una mesa u escritorio; atendiendo a cierto estímulo (ya sea un libro o la voz del clínico); tener habilidades visuales necesarias para ver los dibujos; tener la audición adecuada para recibir las instrucciones y / o estímulos; tener las habilidades adecuadas de percepción y lingüísticas para interpretar lo que ve u oye, y tener la habilidad motora y lingüística de responder. Con esto en mente, empezamos a comprender las dificultades involucradas en la administración de pruebas estandarizadas a estudiantes con sordoceguera. Si nosotros como clínicos vamos a utilizar tales pruebas con estudiantes que tienen ambos impedimentos sensoriales, debemos estar seguros que el déficit sensorial y relacionado no les prohíbe llevar a cabo estas tareas con facilidad. Esto no significa que todos los temas de la prueba presentada necesitan ser fáciles para el estudiante. Significa que debemos asegurarnos que estamos realmente probando la habilidad del estudiante y no su habilidad para ver, oír, moverse o atender. Obtener información sobre el estudiante a través de medios informales es la forma más eficiente de determinar si el estudiante con sordoceguera tiene o no los pre-requisitos para participar en una prueba formal. Como clínicos, debemos determinar el propósito de la evaluación en virtud de las capacidades y discapacidades del estudiante, juzgar si la información se obtendrá mejor formal o informalmente. Como clínico, rara vez soy capaz de utilizar tales instrumentos con confianza y nunca escoger usar los resultados de las pruebas como únicos significados del reporte. Aunque el uso de pruebas formales podría ser de cierta comodidad para el clínico, debemos formular importantes preguntas antes de utilizar tales instrumentos: ¿Estaremos realmente probando lo que queremos probar o existe una mejor forma de obtener la información? ¿Cómo podría un estudiante sentirse durante la prueba? ¿Habrá él experimentado este tipo de trabajo antes o será la primera vez? ¿Cuáles implicaciones podría esto tener en los resultados? Si el propósito de utilizar estas pruebas es obtener un puntaje de edad equivalente, ¿a quién estoy yo comparando con el estudiante con sordoceguera? ¿Con los niños con visión y audición y los no discapacitados? ¿Con aquellos con retardo mental, sordera, ceguera? ¿Es esta una comparación justa? ¿Será la información de ayuda para el estudiante ahora o en el futuro? ¿Cuáles estrategias debo utilizar para ayudar al estudiante a desarrollar su potencial? ¿Necesito adaptar los materiales de la prueba de forma que llene las necesidades visuales del estudiante? ¿Cómo debo presentar las instrucciones para asegurarme que él comprende lo que se espera? El uso de pruebas estandarizadas es de ayuda con los estudiantes que han adquirido los inicios de un sistema formal de lenguaje, que tienen la visión adecuada para discriminar las líneas de dibujo blancas y negras, y para quien los resultados de la prueba podrían utilizarse únicamente para el propósito de monitorear el cambio a través del tiempo. Hacer pruebas es entonces de ayuda para obtener información sobre los niveles de vocabulario receptivo y expresivo, la estructura y la complejidad de las expresiones verbales, la comprensión de oraciones simples y complejas, las estructuras sintácticas utilizadas, las habilidades de articulación y demás. Estos resultados podrán ayudar al educador que interactúa con el niño diariamente y planea la lección basado en las funciones actuales del niño. Ayudar al estudiante a alcanzar el siguiente paso puede solo lograrse con un conocimiento muy específico sobre las habilidades reales del niño. Evaluación: Un Proceso Continuo Hemos discutido principalmente una evaluación inicial, ya sea que tome lugar en una corta y sola sesión o durante un periodo más largo de diagnóstico. Pero la evaluación es también un proceso continuo que necesita continuarse a través de los años de aprendizaje de la persona (lo cual incluye la vida adulta), para evaluar el progreso, los cambios requeridos, establecer los problemas y otras consideraciones. Esto involucra a todo que conoce e interactúa con la persona con sordoceguera en diferentes niveles dependiendo del rol de cada uno. La enseñanza por sí misma, en cada área, involucra la evaluación de los resultados de situaciones de aprendizaje y de interacción con el fin de planear apropiadamente cual será el siguiente paso. Nosotros que interactuamos con la persona con sordoceguera estaremos siempre aprendiendo de él o de ella lo que podamos hacer para ayudar a estimular el aprendizaje y facilitar el progreso hacia una comunicación más efectiva. En capítulos posteriores en este libro usted encontrará el contenido específico y los métodos para desarrollar la comunicación y el lenguaje. La información que usted reúna a través de la evaluación le ayudará a identificar el nivel actual de comunicación de su estudiante. Una vez a que usted haya hecho esto, le será posible identificar las habilidades hacia las cuales estará trabajando. REFERENCIAS Brennan, V., Peck, F., & Lolli, D. (1992). Suggestions for modifying the home and school environment: A handbook for parents and teachers of children with dual sensory impairments. Watertown, MA: Perkins School for the Blind Smith, A. J., & Cote, K. S. (1982). Look at me: A resource manual for the development of residual vision in multiply impaired children. Philadelphia, PA: Pennsylvania College of Optometry Pres. Gleason, D. (1984). Auditory assessment of visually impaired preschoolers: A team effort. Education of the visually handicapped. vol. XVI, no. 3, pp. 102-113. Washington, DC: Heldref Publications. LECTURAS ADICIONALES Y RECURSOS Anderson, S., Boigon, S., & Davis, K. (1991). The Oregon project for visually impaired and blind preschool children. Medford, OR: Jackson County Education Service District. Chen, D. (1997). What can baby hear? Auditory tests and interventions for infants with múltiple disabilities. New York, NY: AFB Press. Chen, D. (1997). What can baby see? Vision tests and interventions for infants with múltiple disabilities. New York, NY: AFB Press. Downing, J. (1992). Assesing the school-age student with dual sensory and múltiple impairments (ages 6-15). Northridge, CA: California State University. Erhardt, R. (1990). Erhardt Developmental Vision Assessment (EDVA). San Antonio, TX: Therapy Skill Builders. Gleason, D., & Connolly, T. T. (1978). Assessment of auditory funcioning of deaf-blind multihandicapped children. Dallas, TX: South Central Regional Center for Services to Deaf-Blind Children Jose, R. T. (Ed). (1983). Understanding low vision. Houston, TX: University of Houston College of Optometry. Linder, T. (1990). 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CAPÍTULO 7 Seleccionado Las Formas de Comunicación Carol Crook, Bárbara Miles & Marianne Riggio EN ESTE CAPÍTULO Seleccionando las Formas Naturales y Prácticas Trabajando Hacia una Mayor Fluidez Formas de Comunicación No Verbal Formas de Comunicación Verbal Casos Estudiados ¿Quién Selecciona las Formas de Comunicación? Así como necesitamos EVALUAR LA COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE DE UN ESTUDIANTE CON SORDOCEGUERA PARA DECIDIR QUE Y CUÁNTO ENSEÑAR, TAMBIÉN NECESITAMOS DECIDIR SOBRE LAS FORMAS DE COMUNICACIÓN MÁS EFECTIVAS PARA USAR CON CADA ESTUDIANTE. LAS PÉRDIDAS COMBINADAS DE VISIÓN Y AUDICIÓN SIGNIFICAN QUE LA EXPOSICIÓN NATURAL AL LENGUAJE A TRAVÉS DE LAS FORMAS NORMALES DE COMUNICACIÓN ESTÁN AUSENTES O EXTREMADAMENTE LIMITADAS. CADA ESTUDIANTE CON SORDOCEGUERA MERECE SER EXPUESTO A LA COMUNICACIÓN Y AL LENGUAJE EN LAS FORMAS QUE LO CAPACITARÁN A DESARROLLAR SUS PROPIAS HABILIDADES DE COMUNICACIÓN EN SU TOTALIDAD. LA EXPOSICIÓN ADECUADA AL LENGUAJE Y A UN RICO REPERTORIO DE COMUNICACIÓN NO VERBAL NO TOMARÁ LUGAR SIN EL PENSAMIENTO CONSCIENTE Y CUIDADOSO. La mayoría de los adultos sin discapacidades utilizan el lenguaje como su forma primaria de comunicación. Ellos también utilizan el lenguaje corporal, las expresiones faciales, los gestos, los dibujos y las impresiones (lectura y escritura) para comunicarse. De la misma forma, los estudiantes con sordoceguera utilizan múltiples formas de comunicación. Necesitamos decidir, para cada estudiante, cual es la combinación de formas que se acomodará mejor a sus necesidades. El lenguaje corporal, el movimiento, los gestos, las expresiones faciales, y los sonidos son usualmente parte del repertorio de comunicación natural de todos los niños con sordoceguera. Estas formas naturales de expresión pueden y deben fomentarse y expandirse a través del sudo de un tipo de interacción conversacional discutido en el Capítulo 4. Estas formas informales forman una mayor parte de las interacciones de comunicación a través de todo el tiempo de vida del estudiante. (Todos nosotros continuamos usando estas formas mucho después que hemos aprendido a hablar, leer y escribir). Hablar, las señas, el deletreo con los dedos, los dibujos, los objetos símbolos, las impresiones y/o el Braille para la lectura y la escritura – todos estas formas convencionales son elecciones adicionales para utilizar con la persona que tiene ambas pérdidas la de la visión y la de la audición. La exposición bien programada a cualquiera de estas formas es apropiada para un niño en particular lo que le dará la oportunidad de enriquecer la expresión de sus ideas y de expandir la variedad de patrones de comunicación y de situaciones disponibles para él. Seleccionado Formas Naturales y Prácticas No existe una combinación particular de formas de comunicación apropiada para cada persona con sordoceguera. Debido a la heterogeneidad de esta población en relación con sus habilidades visuales, sus habilidades auditivas, sus habilidades cognoscitivas, sus habilidades motoras y sobre todos los estilos de aprendizaje, debemos dirigir sus necesidades de comunicación en una base individual. También necesitamos pensar claramente sobre las necesidades receptivas y expresivas y entender que cada uno podría necesitar ser dirigida de diferente forma. Un estudiante con algún uso de audición, por ejemplo, podría beneficiarse del lenguaje como forma receptiva, pero no podría ser capaz de aprender el lenguaje por sí mismo, ya sea por sus retrasos cognoscitivos o por sus dificultades físicas o de aprendizaje. Él por lo tanto podría necesitar una exposición adicional a las formas que podrían ser de utilidad para su expresividad, tal como el lenguaje por señas, los objetos, y/o los dibujos. Usted podría preguntarse, “¿Debería permitirle a todos los estudiantes con sordoceguera tener acceso a todas las modalidades disponibles, y de esa forma ver cuáles son las más fácilmente acezadas y utilizadas?”. Esto podría ser una situación ideal, una que le daría al niño mayores oportunidades. Existen, sin embargo, algunas razones por las que esta exposición a todas las formas no siempre es posible o deseable. La ceguera total, por ejemplo, obviamente significa que el niño no puede usar los dibujos convencionales y las impresiones para tener acceso a la información. La sordera profunda significa que el niño no puede comprender el lenguaje por medio de la audición, por lo tanto, no puede utilizar la voz como forma primaria de aprender el lenguaje. Una forma debe ser accesible para el niño para que sea de su utilidad. Además, debido a que los canales para recibir la información son limitados, con frecuencia severamente, para un niño con sordoceguera, nosotros, como educadores, debemos utilizar los canales restantes especialmente las formas hábiles. Queremos estar seguros que el niño recibe la mayoría de información posible, y a la vez no es abrumado con información irrelevante a sus intereses, o con información que está en sus formas de colocar un innecesario daño a sus habilidades para accesar la información. Si seleccionamos formas inapropiadas para la exclusión de formas que son más accesibles y más interesantes, corremos el riesgo de causar un equivocado o no ser capaces de involucrarlo en nuestra comunicación. La atención a las interacciones mutuas y genuinas de conversación nos ayudará a asegurar que nuestra continua selección de formas para cada niño en particular es apropiada. Podría parecer difícil, pero es posible escoger las formas pe comunicación para un niño pequeño con sordoceguera o para un niño mayor que no ha recibido aún las oportunidades apropiadas. Queremos que cada estudiante sea capaz de conectarse lo más significativamente posible a su ambiente y las personas en él. Nuestra meta es proveer a cada estudiante con sordoceguera con las formas de comunicación que le permitan adquirir y relacionar la información utilizando las modalidades más naturales y prácticas disponibles para él. Un sistema de comunicación natural le permitirá al estudiante expresarse libremente, sin importar quien está recibiendo la comunicación. Por ejemplo, el lenguaje por señas, los gestos, el lenguaje corporal, y las expresiones faciales son formas que son naturales para una persona sorda. El lenguaje por señas es particularmente importante porque permite el desarrollo y la expresión de pensamiento a un nivel más alto. Desafortunadamente no es ampliamente comprendido por el público en general. Esto significa que necesitamos pensar también sobre las formas adicionales que le permitirán a la persona funcionar lo más independientemente posible dentro de la comunidad. Un sistema de comunicación es práctico si está disponible todo el tiempo durante el día y es comprendido por un amplio rango de compañeros de comunicación. Dicho sistema podría no ser el más natural para la persona con sordoceguera, pero sería aumentativo de forma que podría funcionar dentro del mundo de la persona con audición/visión. Una persona que usa el lenguaje por señas como forma natural podría, por ejemplo, utilizar dibujos y/o impresiones para comunicarse con las personas en la comunidad donde no conocen el lenguaje por señas. Cada estudiante con sordoceguera deberá ser provisto con cualquier forma que se ajuste mejor a sus habilidades sensoriales, motoras y cognoscitivas. Es muy importante que, sin importar la forma escogida, seamos flexibles, deseosos y capaces de cambiar cuando el cambio sea indicado. Debería existir un monitoreo continuo del progreso en la comunicación del estudiante Las formas de comunicación deben seleccionarse con base en las necesidades y habilidades individuales de los estudiantes. para asegurarse que estas formas continúan cumpliendo las calificaciones de naturalidad y practicidad. Debería existir la necesidad del cambio o de formas adicionales. El proceso de toma de decisiones involucra considerar todo lo que sabemos sobre el estudiante y su estilo de aprendizaje, tomando en cuenta las opiniones de aquellas personas involucradas con él, y estando conscientes sobre todos caminos posibles de comunicación receptiva y expresiva accesibles para él. Aquellos cercanos al estudiante o al niño pequeño necesitan estar involucrados en una respetuosa interacción conversacional de manera que puedan ver, día a día, si las formas que se están utilizando con el niño son las adecuadas para las necesidades de comunicación. En este capítulo miraremos a un número de estudiantes con sordoceguera y consideraremos aquellos factores que guían la selección de la forma de comunicación en cada caso. Antes de realizar esto, debemos conocer el rango de posibles formas de comunicación que están disponibles para las personas con sordoceguera. Trabajando Hacia una Mayor Fluidez Es muy importante que conservemos la meta de la fluidez muy presente en nuestras mentes cuando estemos pensando ayudar a un niño con sordoceguera a aprender el lenguaje. La fluidez implica una facilidad de expresión – el flujo de pensamiento y sentimiento en palabras. Necesitamos enfocarnos en dar al niño con sordoceguera la oportunidad de convertirse en una persona fluida en su lengua materna o medios de expresión, y no una cantidad de entrenamiento en un sistema de comunicación que será realmente de ayuda para el niño. Con medios cómodos de expresión, un niño con sordoceguera puede ser motivado y ser capaz de aprender vocabulario adicional y modos adicionales de comunicación a través de su vida en la escuela y más allá de esta. Cuando pensamos sobre cómo darle al niño con sordoceguera la oportunidad de desarrollar la fluidez, necesitamos reconocer que los VARIOS MOVIMIENTOS CORPORALES COMUNICAN SENTIMIENTOS, IDEAS, RESPUESTAS Y DESEOS. modos que son más fáciles podrían ser diferentes para cada niño. Necesitamos identificar y utilizar las formas que sean más cómodas para cada persona. Esto podría significar utilizar una combinación de formas para permitirle un fácil entendimiento y una fácil expresión. Un niño que tiene dificultades físicas, por ejemplo, podría ser capaz de entender mejor a través de una combinación de lenguaje corporal y de formas de señas, peor necesitará otro sistema, tal como los dibujos, par expresarse fluidamente. Si vamos a privar a este niño de estos caminos, estaremos severamente limitando su fluidez. Para muchos niños con sordoceguera, el lenguaje de señas podría constituir el camino más fácil para recibir información (con frecuencia las señas deben recibirse de forma táctil con las manos del estudiante sobre las manos de la persona que emite las señas). Pero aún después que hayamos decidido utilizar el lenguaje por señas, debemos determinar la clase de sistema de señas que se utilizará con un niño en particular. Es importante considerar el uso del ASL o una versión del inglés signado cuando creamos el ambiente que será conducido a la fluencia lingüística. Idóneamente, la selección dependerá de las propias predisposiciones del niño y de los futuros prospecto de contactos sociales y educativos. Formas de Comunicación No Verbales La comunicación no verbal es comunicación sin el uso de palabras. Todos los niños con sordoceguera de hecho utilizan estas formas. Las personas que interactúan con estudiantes y jóvenes con sordoceguera deberán incrementar su conciencia en las formas en las que se utiliza la comunicación no verbal en todas sus interacciones. (Ver Capítulo 4). La buena conversación no verbal forma la base para el lenguaje. La comunicación no verbal podría incluir lo siguiente: Señas y Lenguaje Corporal Varios movimientos corporales comunican sentimientos, ideas, respuestas y deseos. Estos movimientos pueden ser intencionales o no; ellos podrían dirigirse específicamente a una persona, o podrían ser una reacción a una situación. Ellos pueden involucrar parte del cuerpo. Pueden ser muy específicos y claros, o podrían más bien ser muy sutiles. Con frecuencia, comprender este tipo de comunicación depende de la interpretación del receptor; podría no ser obvio a lo que el niño está reaccionando, o el deseo expresado puede ser vago. Usualmente las personas que pasan la mayoría del tiempo con un comunicador particular pueden interpretar mejor el significado de este tipo de comunicación. El niño con sordoceguera y que tiene acceso limitado o ninguno al lenguaje formal es más propenso a ser más entusiasta con el lenguaje corporal que aquellos a su alrededor. Los siguientes son ejemplos que muestran cómo un niño puede utilizar el lenguaje corporal para comunicarse, también cómo las personas alrededor del niño utilizan sus cuerpos para comunicarse con él Sonreír Tensar los músculos o hacer expresiones faciales para indicar molestia o descontento. Relajar y conformarse con ser sostenido para indicar comodidad y placer. Hacer movimientos corporales Imitar los movimientos corporales o los sonidos que indican reconocimiento. Buscar un objeto deseado Buscar algo Utilizar las expresiones faciales, comunicando reacciones como sorpresa, placer, molestia o “Yo no sé”. Tocar para indicar interés de forma táctil Alejar un objeto o persona para indicar desagrado o rechazo. Sostener fuertemente para indicar rechazo o que se están dejando algo. Colocar el cuerpo para indicar un deseo por una actividad favorita (ejemplo, subirse al regazo de otra persona y sentarse en posición para ser mecido). Utilizar pistas táctiles (ejemplo, levantar los brazos gentilmente) para anticipar el cambio de posición. Manipular el cuerpo de otra persona para indicar deseo por una actividad. Mover un objeto para obtener repetición de una actividad (ejemplo, mover un trompo que ha dejado de girar). Colocar la mano de otra persona en un objeto en le cual la persona ha ayudado en el pasado. Manipular un objeto de alguien cuando se necesita ayuda. Dirigir a la persona a un lugar deseado para una actividad u objeto deseado. Todos nosotros siempre utilizamos el lenguaje corporal como medio de comunicación ya sea que estemos conscientes de ello o no. Lo más consciente que estemos de cómo estamos utilizando el lenguaje corporal cuando interactuamos con un niño con sordoceguera, más exitosa será la comunicación. Podemos también fomentar que el niño aumente sofisticadamente el uso de su lenguaje corporal para responder a su presente sus en formas accesibles. Gestos Naturales y Pantomima Los gestos naturales y la pantomima son más formas convencionales para expresarnos nosotros mismos. Son más fácilmente reconocidas y requieren de menor interpretación por parte del receptor que los movimientos no convencionales. Ellos también dependen de mayor imitación de cómo los otros se comunican y mayor habilidad para copiar movimientos. Aquí hay algunos ejemplos: Mover la cabeza en señal de “no” o asentir la cabeza en señal de “si”. Señalar Mover la mano en señal de “adiós”. Hacer la seña para “venga”. Encoger los hombros para “no sé”. “nombrar” un objeto o actividad imitando el movimiento asociado (ejemplo, producir un rebote o tiara una acción con las manos para dar la idea de una pelota). Señalar con gesto natural (ejemplo, señalar el refrigerador y luego hacer la pantomima de beber). Intercambiar miradas con otra persona señalando un objeto para solicitar permiso de tenerlo u obtener ayuda con él. Utilizar el contacto mutuo (en lugar de intercambio de miradas y señalar) para dirigir la atención a un objeto o parte del cuerpo. El gesto es una parte natural de comunicación, y debe ser fomentada en el niño con sordoceguera a través de la respuesta a los gestos que él ya utiliza, y a través del ejemplo. Vocalización La vocalización involucra el uso de la voz, sin palabras o lenguaje formal, para comunicarse. Algunas son vocalizaciones no intencionales – llanto, risa o gritos – pero aún comunican reacciones y sentimientos. Estas mismas vocalizaciones pueden también ser intencionales dirigidas a una persona para expresar esa reacción (Nosotros no estamos hablando aquí de sonidos vocales que están comprometidos con el tipo de juego de autoestímulo. Aquellas son comunicaciones no intencionales y son más similares a otro juego corporal). Aquí hay algunos ejemplos de vocalizaciones utilizadas para comunicarse: Un sonido de gemido consistente que indica angustia y que es una forma de buscar alivio y ayuda. Un sonido de llamada utilizado cuando el niño está solo y requiere de atención. Un juego de balbuceo que es específicamente dirigido a obtener la unión de un adulto y la imitación. Imitar el sonido de un juguete hecho de forma que se solicita el mismo. Imitar el patrón vocal o de ritmo de una canción favorita solicitándole al adulto que la cante. Objeto de Comunicación El uso de objetos es una parte natural de las interacciones de la mayoría de los niños y sus padres o amigos. Un niño, por ejemplo, podría reconocer que su hora de baño está cercana cuando ve a su mamá coger un paño. O ella le lleva su taza a su madre cuando está sedienta. Un padre podría tomar sus llaves del carro y sostenerlas para indicarle al infante que van a dar un paseo. Un niño con sordoceguera podría también hacer uso natural de esos objetos para comunicarse, él podría, por ejemplo, darle un juguete a uno de sus padres como forma de solicitar ayuda para activarlo. Él hará esto especialmente si los adultos en su ambiente le dan los objetos y hacen de éstos temas mutuos de conversación – jugar con los objetos y con el niño, descubrirlos juntos, utilizarlos como señales naturales para actividades siguientes, guardarlos como memorias de actividades que disfrutaron juntos. Los objetos utilizados como pistas y temas de conversación tienen una ventaja obvia para los niños con sordoceguera: Los objetos son accesibles al tacto y a la manipulación, y por lo tanto pueden establecer interacciones en experiencias reales que pueden compartir el adulto y el niño. Los sistemas de objetos pueden utilizarse para representar actividades, lugares y cosas. Los objetos pueden utilizarse para formar un horario de actividades de rutina diaria. Colocados en cajas o en bolsas, o colgados en la pared, los objetos le dan al niño y al adulto la oportunidad de “leer” juntos la secuencia de las actividades siguientes. Los objetos pueden variar desde los objetos actuales utilizados en una actividad (ejemplo un traje de baño) hasta la representación simbólica de una actividad (ejemplo, un pequeño cuadro de toalla en una parte de la pizarra). Los objetos miniatura por lo general no son apropiados para las representaciones simbólicas porque éstos no tienen las mismas cualidades táctiles como todos los objetos; un carro plástico en miniatura, por ejemplo, no se siente como un carro real. Los horarios de objetos pueden ofrecer la ocasión para compartir una conversación sobre las actividades siguientes o las ya realizadas y pueden también convertirse en una forma para que el estudiante solicite actividades específicas. Con frecuencia esta es la primer forma de comunicación simbólica utilizada expresamente por un niño con sordoceguera. Los objetos deben siempre ser utilizados en conjunto con otras formas de comunicación como los gestos, las señas y el lenguaje, y en el transcurso de conversaciones continuas. El sistema de calendario de objetos puede involucrar dibujos o sistemas Braille como un aumento del entendimiento simbólico del estudiante, y por lo tanto, puede verse como símbolos preliterarios. Comunicación por Dibujos Los dibujos, pinturas, bosquejos, impresiones, o fotografías, son otra forma de comunicación. Éstos pueden ser expresivos – dibujos del niño para comunicar sus ideas, o seleccionados de un grupo para indicar una elección. Pintar dibujos puede darse con frecuencia y regularmente durante el curso de las interacciones diarias. Las pinturas pueden ser receptivas – utilizado por el adulto para comunicarse con el niño. Éstos pueden ser simples, y claras fotografías de objetos reales o personas, pinturas dibujadas o impresas, La recepción táctil del lenguaje por señas requiere que la mano del receptor descanse ligeramente en las manos del emisor. pinturas delineadas que simbolizan lugares o eventos, o historias complejas en dibujos. Éstos pueden ser utilizados de muchas formas: como comunicación espontánea, como un horario diario de actividades, como forma de ofrecer o de indicar una elección, como identificación de personas o lugares, como forma de comentar sobre eventos, y como formas de mantener los registros de actividades notables. Es importante recordar que todo las formas no verbales arribas indicadas continúan siendo utilizadas por las personas cuya forma principal es la verbal (utilizando palabras, ya sea habladas o no). Éstas no son descartadas cuando una persona se cambia a un lenguaje formal. Todos nosotros incorporamos el lenguaje corporal, los gestos naturales, las vocalizaciones, los objetos, y las pinturas a nuestras experiencias en comunicación. Asimismo, el estudiante con sordoceguera que se cambia a un sistema de lenguaje verbal podría continuar utilizando las expresiones no verbales como suplemento y apoyo de su lenguaje verbal. También necesitamos recordar que un adulto, que se comunica con un niño con sordoceguera, utiliza estas formas no verbales. El adulto comunica su aceptación o rechazo por la forma en que su cuerpo siente al niño cuando lo sostiene; él comunica cuando es tiempo de involucrarse en una actividad específica a través del uso de pistas táctiles; él comunica su interés con expresiones faciales o buscando; y comunica su comodidad a través de un suave contacto. Él podría también comunicar su interés en alguna persona, objeto, o actividad haciendo un dibujo de ello, o podría hablar de un evento especial guardando un objeto que le recuerde a él y al niño la experiencia que han compartido. Aún cuando el adulto está también utilizando palabras, esta comunicación de lenguaje corporal y no verbal aún forman una gran parte de su comunicación con el niño con sordoceguera. Esto es por lo tanto importante para nosotros el estar conscientes de cómo estamos utilizando la comunicación no verbal cuando estamos interactuando con los niños. Formas de Comunicación Verbal La comunicación verbal es la comunicación de ideas a través del uso de palabras, habladas o no, utilizando un vocabulario estándar y una estructura. Lenguaje Oral Esta es una expresión de comunicación a través del habla y del entendimiento del mismo por medio de la audición o la lectura de labios. Existen muchas formas y grados de pérdida de la audición, cada uno de los cuales afecta el entendimiento del habla en forma única. Un niño podría, por ejemplo, ser capaz de escuchar los ritmos del habla y comprender algunas pocas palabras que escucha frecuentemente (su nombre, por ejemplo), pero no puede ser capaz de distinguir suficientes consonantes claramente para comprender la mayoría del habla. También, algunos niños podrían tener alguna habilidad para comprender el habla, pero no son capaces de producirlo porque tienen dificultades cognoscitivas, físicas o de aprendizaje. La lectura de labios puede ser visual, o puede ser táctil, colocando la mano del recepto en la cara del emisor con el conocimiento del Método de Tadoma. Muy pocas personas utilizan el Tadoma como su forma primaria de comunicación porque es muy difícil recibir información exacta de esta forma. Éste es utilizado con mayor frecuencia como técnica para enseñar el habla a una persona con sordoceguera. La lectura de los labios es utilizada con mayor frecuencia por personas con una buena cantidad de visión funcional y de audición y con buenas habilidades cognoscitivas. La lectura de los labios con frecuencia es utilizada para ayudar a completar los faltantes en la recepción del habla. La lectura de labios por sí misma solo transmite una pequeña porción de información lingüística, aún para las personas cuya única discapacidad es la sordera. Los mejores lectores de labios, bajo condiciones ideales de visión, están estimados para comprender solo cerca del 40% de lo que se les está diciendo. El uso de la lectura labial debe ser restringido especialmente para las personas que tienen una pérdida de visión progresiva (ejemplo, los estudiantes con Síndrome de Usher). El habla como forma de comunicación tiene su atractivo emocional natural para las familias y maestros de niños con sordoceguera, debido a que es tan ampliamente utilizada y tan “normal”. Esto es, sin embargo, una muy difícil forma de comunicación (receptiva y expresiva) para la mayoría de los niños con sordoceguera. Por esta razón, la decisión de utilizar el habla como forma primaria para un niño con sordoceguera deberá ser considerada muy cuidadosamente. El Lenguaje Por Señas Esto involucra el uso de formas manuales específicas, movimientos corporales y expresiones faciales para representar ideas y conceptos. El lenguaje por señas puede recibirse de forma visual o táctil. La recepción táctil del lenguaje por señas requiere que las manos del receptor (o mano) descansen ligeramente sobre las manos del emisor, quien hace las señas normalmente. Los componentes claves de una seña incluyen la forma de la mano, la colocación de la seña (por ejemplo, sobre o cerca del pecho), la orientación de la forma de la mano, el movimiento de la mano o manos y la expresión facial. Los lenguajes por señas varían de país en país, y existen también dialectos regionales dentro de los países. El Lenguaje Americano por Señas (ASL – siglas en inglés): Este es un lenguaje de señas con su propio grupo de convenciones gramaticales y sintácticas – completamente distinto de las estructuras del idioma inglés. Este es idóneo para la cultura Sorda de los Estados Unidos aunque tiene sus raíces en Europa. Muchos de las convenciones gramaticales del ASL se basan visualmente e incluyen el uso de expresiones faciales, espacio, dirección y orden de palabras. Cada concepto está representado por una seña diferente. Una oración en inglés tal como “El hombre viejo va a la tienda”, podría expresarse en ASL utilizando las señas para “hombre”, “viejo” y “tienda” cuando se localiza la tienda y el hombre en el espacio enfrente del emisor y moviendo la seña para hombre hacia la tienda. Para muchas personas que son sordas, y para algunas con sordoceguera, las estructuras del ASL se aprenden más fácilmente que las estructuras del inglés. Para esas personas, hacerse fluidos en ASL podría permitirles la confianza y facilidad de aprendizaje del inglés como segunda lengua. Las personas que aprenden el ASL más fácil que el inglés, y quienes por lo tanto deben estar expuestas a éste lo antes posible, son aquellos cuyo proceso de información primaria espacialmente (visualmente) en lugar de temporalmente (auditivamente). Debido a que el ASL depende de la visión, la decisión de utilizarlo como forma primaria para un estudiante con sordoceguera debe basarse en diferentes factores que para un estudiante sordo con visión normal. Un estudiante con relativamente buena visión residual, y con habilidades sociales pareciera predisponerse a querer relacionarse con personas sordas, podría beneficiarse de la temprana exposición al ASL. Un estudiante que es totalmente ciego sin buenos conceptos direccionales y sin la habilidad de leer expresiones faciales es más factible a beneficiarse de la forma manual del inglés. Esto no quiere decir que el estudiante que es totalmente ciego no puede aprender el ASL; solo la decisión de darle ASL como su lenguaje principal es la única que debe ser medida cuidadosamente. Inglés Manual: Es el uso estándar de señas del ASL en el orden de palabras del inglés. La cantidad de sintaxis del inglés puede variar entre las personas, algunas veces resultando en un lenguaje Pidgin de elementos del ASL con el inglés. Las palabras en inglés con múltiples significados se señalizan conceptualmente, manteniendo la regla de unconcepto-igual-una-seña del ASL. Inglés Manual Codificado: Incluye sistemas tales como Inglés Esencial por Señas (SEE I – siglas en inglés) y Inglés Exacto por Señas (SEE II- siglas en inglés). Estos sistemas han sido diseñados para representar la gramática del inglés e incluyen el uso de algunas señas del ASL, señas modificadas e inventadas, y marcadores gramaticales para representar las inflexiones del inglés, los prefijos y los sufijos. Generalmente, estos sistemas usan una seña para representar una palabra, sin importar el significado contextual. Vivian, una estudiante que conocimos en el Capítulo 1, ha tendido a usar más y más el ASL conforme crece, y se hace más natural para ella. Julia, otra de las estudiantes que conocimos anteriormente, tiende a depender del orden de palabras del inglés. Esto podría deberse a su casi total ceguera. Los siguientes ejemplos ilustran la importancia de diferentes formas de aprendizaje. Vivian Vivian ha siempre – desde su infancia – dependido de su visión remanente y de los conceptos espaciales del mundo para recibir y transmitir información. Aún cuando ella era joven, ella usaba sus manos para hacer dibujos en el aire cuando trababa de describir algo. Cuando ella no pudo presentar su punto de esa forma, ella cogía cualquier crayola o lápiz para hacer el dibujo de lo que estaba tratando de expresar. Aunque ella fue expuesta primariamente al inglés por señas, el lenguaje por señas de Vivian desarrollo muchas estructuras similares al ASL. Por ejemplo, ella utilizaba marcadores pronominales (formas manuales representando personas u objetos) para hablar sobre las acciones y relaciones. Las labores secuenciales eran siempre difíciles para ella; ella mostraba un gran interés en los personajes de una historia (especialmente en su apariencia) más que en el tema de la historia. Aunque sus habilidades para deletrear reflejaban un acercamiento visual en lugar de auditivo a las palabras – ella pudo con frecuencia recordar la forma de las palabras y las letras iniciales y finales, pero tenía problemas con la secuencia de las letras intermedias. Debido a todos estos factores, la elección del ASL como el lenguaje con el cual Vivian se podría sentir más cómoda y fluida fue la elección con mayor sentido. Julia Julia, aunque es sorda profunda y sin mucha visión, es una persona que ha organizado siempre su mundo en secuencia. El deletreo con los dedos es muy fácil para ella aún cuando era muy joven, porque ella podía recordar el orden de las letras sin dificultad. Cuando transmitía información que era importante para ella, ella podía cuidadosamente escoger sus palabras y arreglarlas en el orden de palabras que ella podía recordar de las oraciones del inglés por señas al cual había sido expuesto. Ella también estaba muy interesada en las historias, y podía repetir los eventos – ya fuera con mímica o por señas – en el orden en el cual habían sucedido. Como joven adulta, aún después de una significativa exposición al ASL (como resultado de su El lenguaje escrito y las pinturas son las formas secundarias utilizadas con mayor frecuencia después que la comunicación interpersonal está establecida. socialización dentro de la comunidad Sorda), ella aún prefería hacer señas en el orden de palabras del inglés. Para Julia, el uso del inglés signado Pidgin es consistente con su estilo de aprendizaje. Es claro que estas dos estudiantes organizan sus palabras muy diferente y por lo tanto requieren de diferentes ingresos de lenguajes para convertirse en fluidas y aprender lo más posible que cada una es capaz. Si un estudiante es totalmente ciego, pareciera que la versión del inglés signado podría ser más beneficiosa para él, ya que el ASL depende fuertemente de pistas visuales y orientación espacial para la transmisión del significado. (Esto podría no ser cierto, por supuesto, si el estudiante fuese ciego repentinamente estuviese familiarizado con el ASL antes de la pérdida de su visión). Alfabeto Manual El alfabeto manual usa diferentes posiciones de la mano/dedo para representar cada letra del alfabeto. Requiere deletrear cada palabra y por lo tanto está directamente relacionado con la lectura y la escritura. Puede ser recibido de forma visual o táctil colocando la mano del receptor sobre la mano del emisor. Es raramente usado como forma primaria de comunicación por las personas con sordoceguera, pero es combinado con mayor frecuencia con el lenguaje por señas. Es utilizado para deletrear nombres y términos para los cuales no existen señas convencionales. Los diferentes países tienen diferentes sistemas de deletreo con los dedos. Algunos requieren del uso de solo una mano para formar la letra, mientras otros podrían usar las dos manos. Literatura – Lenguaje Escrito y Lectura La lectura y la escritura son formas de comunicación, más frecuentes formas secundarias aprendidas después de que la comunicación interpersonal se establece, pero ocasionalmente utilizada como formas primarias. La lectura y la escritura pueden variar desde simples, básicas con simples palabras, hasta el combinaciones de letras. Con frecuencia las partes ocurrentes de palabras, tales como, “ch”, “st”, “-tion” y “ea” son contraídas para ahorrar espacio. También existen contracciones para representar palabras completas. La mayoría de los libros están impresos en Braille Grado II, utilizando todas las contracciones. Los códigos de Braille no son universales. Una persona que es ciega aprende a leer en francés, por ejemplo, necesita aprender las contracciones particulares que corresponden a las combinaciones de letras utilizadas con mayor frecuencia en ese idioma. Los idiomas con alfabetos únicos usan sus propios códigos de Braille. Algunos lenguajes no tienen códigos en Braille correspondientes. Es importante para los niños ciegos ser expuestos al Braille en su ambiente, así como los demás niños son expuestos a las impresiones lenguaje más complejo. La lectura de impresiones puede ser a través de impresiones de tamaño regular o impresiones grandes para las personas con poca visión. Pueden también involucrar el uso de varias técnicas de amplificación. El Braille es un sistema de lectura/escritura de puntos en relieve para los ciegos. Diferente al ASL, es un código en lugar de un lenguaje por sí mismo. El grado uno del Braille consiste en una celda de Braille por cada letra del alfabeto. El grado dos de Braille contiene un número de contracciones que corresponden a las Impresiones en la Palma Este es un sistema que consiste en formar grupos de letras en la palma de la mano del receptor, utilizando el dedo índice como “lápiz”. Se utiliza con frecuencia por las personas con sordoceguera que son literatas, y cuya forma principal es la seña, cuando ellos se están comunicando con personas que no hacen señas. También es posible formar letras en Braille en la palma de la mano haciendo pequeños golpes formando los puntos. Este sistema podría ser usado, por ejemplo, por una persona ciega y que ha perdido la audición, como forma interina hasta que aprenda un modo más eficiente. Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa Estas incluyen una amplia variedad de sistemas, con frecuencia muy individualizada, las cuales suplen las formas más naturales y tradicionales. Los sistemas aumentativos son particularmente útiles en ambientes (tales como lugares públicos o lugares de trabajo) donde la persona no está familiarizada con el lenguaje por señas, el habla idiosincrásica o los gestos, u otras formas de comunicación utilizadas por el estudiante con sordoceguera. Tales sistemas son también extremadamente útiles para los estudiantes con discapacidades físicas incapaces de usar el lenguaje por señas. Estos podrían incluir los siguientes: Sistemas de Objetos: El uso simbólico de objetos para representar actividades, lugares y cosas. Estos son particularmente útiles para personas que son totalmente ciegas y con un nivel preverbal y con estudiantes que necesitan un sistema simbólico muy concreto. Sistemas de Pinturas: El uso de pinturas como un sistema organizado de comunicación. (Esto podría incluir pinturas táctiles, hechas con una variedad de materiales de diferentes texturas los cuales pueden ser reorganizados por el tacto). Las pinturas en un sistema de pinturas pueden organizarse en una pizarra, en un librero o en un grupo de cartas, dependiendo de las necesidades y habilidades de usuario. El sistema de pinturas puede ser muy “concreto”, utilizando fotografías y dibujos delineado con negrita, o muy “abstracto”, utilizando series de símbolos arbitrarios. Éstos podrían incluir etiquetas impresas. Sistemas de Comunicación Electrónica: Son dispositivos tecnológicos para recibir y expresar información. Una amplia variedad de estos dispositivos está disponible ahora, y se están desarrollando más todo el tiempo. El especialista en sordoceguera puede consultar con centros de evaluación de comunicación aumentativa para escoger el dispositivo que cumpla con las necesidades de comunicación para cada persona. Aquí hay unos ejemplos: Varios dispositivos que proveen voces sintetizadas y despliegue de gráficos, los cuales pueden contener dibujos, palabras u otros símbolos. El usuario indica el dibujo/símbolo que él quiere expresar, y el dispositivo produce el habla. El despliegue puede variar desde dibujos muy simples a símbolos complejos y desde muy pocos símbolos a muchos. Los métodos de activar el sintetizador también varían para acomodarse a las necesidades de los usuarios con impedimentos físicos: Algunos métodos de activación posibles son tocar un panel, un control, un scanner y un puntero. Algunos dispositivos permiten que varíe la medida del símbolo desplegado, concretando así las necesidades de los usuarios con impedimento visual. Los dispositivos que provee de un pequeño número de dibujos en los cuales la selección es indicada por un interruptor. El interruptor podría encender una luz debajo de cada dibujo encendido o mover un puntero hacia cada dibujo; el usuario continúa presionando el interruptor hasta que alcanza el dibujo que desea. Estos dispositivos son especialmente útiles con aquellos que tienen limitadas habilidades cognoscitivas y/o de comunicación y limitada habilidad física, o como una introducción a tales sistemas. La tecnología de computadoras tiene un amplio rango de aplicaciones para las personas con sordoceguera. Objetos tales como tocar las pantallas son útiles para enseñar los conceptos básicos de causa y efecto, mientras más sofisticadas son las piezas de hardware y software pueden dramáticamente afectar la habilidad de una persona con habilidades de lenguaje formales para conectarse con otras personas y para accesar la información. Estas incluyen dispositivos como software de conversación Braille, impresoras Braille, scanner, módems y demás. TDD, un dispositivo de comunicación utilizado por las personas sordas y con sordoceguera para comunicarse con otros por teléfono. El dispositivo es utilizado para imprimir en lugar de para hablar, y la comunicación se le despliega al receptor como una palabra impresa. Las versiones de impresiones grandes están disponibles, así como un dispositivo agregado, el cual convierte la impresión al Braille. Para otros ejemplos de dispositivos accesibles a las personas que son totalmente ciegas, por favor refiéranse al caso de Veejay más adelante en este capítulo. ¿Pareciera impresionante la variedad en la lista? Existen más posibilidades de las que nosotros algunas veces nos damos cuenta. Este rango de opciones de posibles comunicaciones para personas con sordoceguera nos hace conscientes de cuán importante es hacer selecciones inteligentes sobre lo que podríamos usar con cada persona. El uso espontáneo regular de objetos, dibujos y fotografías durante conversaciones puede suplir sistemas formales, y puede alentar la continua evolución de estos sistemas. Casos Estudiados El siguiente caso estudiado ilustra cómo una buena selección de formas de comunicación fue hecha para cada estudiante. Podemos empezar a ver los factores que deben considerarse a la toma de decisiones. Lynn Lynn ingresó a la escuela a la edad de cinco años, una linda niña rubia que le gustaba pelear con las personas. Ella había nacido prematura a las 28 semanas, y permaneció en el hospital por tres meses. Ella era ciega debido a la retinopatía de su condición prematura y tenía una pérdida auditiva neurosensorial moderada bilateral. La perdida de la audición había sido diagnosticada a la edad de tres años. Las pruebas psicológicas aplicadas apenas ingresó a la escuela demostraron que ella estaba funcionando a un nivel cercano a los 18 meses, indicando un retraso en el desarrollo significativo. Lynn parecía comprender algunas palabras habladas; ella definitivamente le gustaba ser mecida. Su comunicación expresiva es dada en este reporte de la maestra, escrito después de tres meses en el programa: “Lynn está expuesta al lenguaje a través del uso de señas, gestos, comunicación verbal y calendario de objetos. Lynn comprende las señas básicas como “levantarse”, “sentarse”, “más” y “comer”. Ella también responde a las pistas verbales (cuando ella escucha su voz ella Lynn podría solicitar más cuando lleva la mano del adulto juntas para formar la seña “más”. Lynn acepta todas las señales que se le presentan. Ella ama la música. Le hemos estado enseñando muchas nuevas canciones. Su nueva canción favorita es “Cabeza, Hombros, Rodillas y Pies”. Ella sonríe cuando yo canto la primera palabra de la canción. Es difícil decir cuánto comprende de su calendario de objetos porque no es lo suficientemente móvil para caminar hacia el lugar apropiado. Yo creo que ella comprende que el rollo de papel es para servicio sanitario y que la taza roja es para un bocadillo. “Lynn participa en un programa de movimiento coactivo. Esto incluye juegos de mecerse, deslizarse y tablas de scooter. Lynn anticipa los movimientos y responde apropiadamente a las pistas verbales y manuales la selección inicial de formas para Lynn. 1. 2. 3. Ella no tenía visión. Su moderada pérdida de la audición hacer la recepción del lenguaje oral teóricamente posible. Su interés en la voz – seña – y su entendimiento de algunas pocas palabras habladas indican que su audición era más funcional para la comunicación. Era razonable incluir el lenguaje receptivo oral como parte de su sistema de comunicación. El comportamiento de Lynn ha demostrado una alerta auditiva que podría ser útil para el lenguaje; podría tomar tiempo determinar su habilidad para aprender un nuevo lenguaje a través de esta vía. Lynn hace poco uso de su voz. Ella si vocaliza algunas veces, pero sus El uso espontáneo de dibujos puede con frecuencia enriquecer la conversación. extiende la mano hacia usted). Ella pareciera reconocer su nombre hablado, “sentarse”, “pararse”, y algunas canciones. que se le dan”. Veamos los factores que fueron relevantes para hacer sonidos no son muy vocales. Ella no pareciera usar su voz como forma de 4. comunicación. ¿Podrías el habla expresiva ser una vía posible para ella? Los resultados de las pruebas psicológicas, así como una general observación de su comportamiento y nivel de habilidades, demostraron que Lynn tiene considerables retos de aprendizaje. Esto significa que sus formas de comunicación podría necesitar ser muy simples, no demandan de aprendizaje complejo. Combinando este factor con su limitado uso de vocalización, pareciera posible que Lynn podría no desarrollas lenguaje inteligible, o al menos no por algún tiempo. Ella podría necesitar una vía más simple de expresión. 7. 8. El TDD (dispositivo de telecomunicación para el sordo – siglas en inglés) le permite a las personas con sordoceguera comunicarse con otros por teléfono. 5. 6. Lynn se había comunicado principalmente en un nivel pre-verbal, a través de respuestas físicas a lo que había pasado, y algunas veces manipulando a otras personas. Podría ser bueno expandir su habilidad para comunicarse a este nivel, a través de objetos de comunicación, simples señales, gestos naturales, posición corporal, etc. Lynn es muy sociable. A ella le gusta interactuar con las personas y estar físicamente cerca de ellas. Un sistema de comunicación que requiere mucho contacto no sería un problema para ella. No hay indicación de discapacidades motoras – gruesa o fina, cuerpo completo u oral – que podría obstaculizar el desarrollo de la comunicación. Ella estaba retrasada con su nivel de edad en las habilidades manuales, pero esto era claramente relacionado con su nivel general de desarrollo. Ella usaba sus manos razonablemente bien para aprender sobre su mundo. No hay indicación en el comportamiento de Lynn de algún desorden de lenguaje o autístico como comportamiento. En la población con sordoceguera, estos son difíciles de separar de los efectos generales de la sordoceguera, especialmente cuando están acompañados por un retraso en el desarrollo, pero éstos ocurren, como lo veremos más adelante en otro caso. Esto podría hacerse evidente con el tiempo, como lo observamos en las respuestas del estudiante a la enseñanza del lenguaje. Basados en estos factores, la selección de formas de comunicación para Lynn eran las siguientes: Comunicación no verbal natural a través del gesto, posición corporal, alcance con las manos, y así por el estilo, podrían fomentarse, responder y ser enseñadas apropiadamente. Un sistema de horario diario de objetos muy relacionado con sus rutinas diarias podrían iniciarse como forma de comunicarse con Lynn sobre los eventos diarios de su escuela. Oportunidades para hacer elecciones podría establecerse cada vez que sea posible para ayudarle a ella a aprender a comunicarse lo que ella quiere. Sus manos podrían ser invitadas a tocar dos objetos diferentes para ver si ella podría indicar cuál prefiere. El lenguaje oral simple podría utilizarse, cerca de ella para asegurarse que ella pueda recibirlo claramente. El lenguaje podría ser natural pero simple, utilizando palabras simples y frases simples u oraciones muy cortas y haciendo énfasis en la palabra principal. Un vocabulario inicial de por lo menos 40 señas simples podría ser utilizado, junto con el lenguaje relacionado. El adulto podría hacer la seña que él normalmente haría, e invitar a Lynn a sentirla colocando gentilmente sus manos bajo las manos de Lynn. Las señas podrían ser utilizadas solas, aunque el lenguaje debe ser una frase tal como “tiempo para comer”, con solo la seña de “comer”. En situaciones donde Lynn quiera algo para lo cual la seña ha sido utilizada, se le podría enseñar la seña, luego se le ayuda a formar la seña. Esto le enseñaría a ella a solicitarla. Ya que Lynn ama el sonido del canto, esto podría utilizarse para construir su atención auditiva y su discriminación, así como para desarrollar una interacción cercana y agradable con el maestro. El juego físico podría también ser bueno para este propósito y para enseñarle a ella a expresar lo que ella quiere. La madre de Lynn podría ser capaz de asistir a clases de lenguaje por señas en la escuela. Las siguientes son algunos extractos de los reportes del progreso de comunicación de Lynn después de cuatro años en la escuela, lo que nos da una idea de cómo este plan funcionó. “Existen cerca de 50 palabras y frases para las cuales Lynn ha demostrado un claro entendimiento, (Pocos de los cuales están ligados a situaciones específicas.) Lynn sabe las señas de cerca de la mitad de estas palabras. Auque ella casi siempre espera después de escuchar las direcciones verbales, para cualquier acercamiento táctil, ella consecuencia necesita solo un pequeño “empujón” en la dirección correcta, indicando el reconocimiento de las palabras habladas. Algunas veces ella responde a las palabras habladas solo; recientemente, ella ha estado esperando más por una pista táctil antes de moverse. “Lynn continua utilizando algunas señales de forma espontánea. Ella pareciera estar usando algunas nuevas, pero estas no son claras y es difícil estar seguro de su intención. Ella está haciendo muchas señas al dirigir las manos de la maestra. Ella es muy insistente sobre cómo quiere ser abrazada, dónde quiere que le froten las manos y así. Corrigiendo su forma de hacer señas es casi como antes; ella hace la seña de la forma vieja cuando hace señas espontáneamente y puede formar señas más claramente cuando éstas son formadas por el maestro. “Ella todavía no ha aprendido los nombres de los objetos, excepto por algunos calendarios de símbolos y algunas cosas viejas favoritas. Ella está haciendo un buen trabajo cuando imita los movimientos gruesos de cuerpo. Ella es cooperativa al observar el movimiento del maestro, y con frecuencia solo un pequeño contacto es necesario para ayudarle a iniciar el movimiento de imitación. “Lynn pareciera comprender la palabra “esperar” si el maestro tiene que dejarla sola por un momento. Ella está todavía dudosa sobre la toma de decisiones. Ofreciéndole la elección no ha sido aún exitosa. Ella espera, con una mano sobre cada posibilidad algunas veces impacientándose, si ella no sabe cuál es la “correcta” y está esperando por alguna guía. “Se utilizan todavía cerca de 20 símbolos en su calendario. Su rutina ha cambiado un poco. Ahora sus cajas están vacías por la mañana; a ella se le dice lo que sucederá por cada caja, y se le ayuda a escoger el símbolo de la bandeja que contiene todo lo relevante para el día. A ella también se le solicita ayuda para imitar las señas. Ella no hace aún claras escogencias de los objetos; ella los señala, los manipula, pero no los escoge hasta que recibe una ayuda física. Ella también necesita una ayuda para voltear y cargar un objeto hacia las cajas las cuales están colocadas a unos pocos pasos de ella. Ella ha mejorado un poco en la búsqueda de objetos, y en colocarlos en las cajas del calendario. (La caja de mañana no ha sido introducida todavía)”. En la actualidad, los planes de comunicación de Lynn se han expandido en formas naturales debido a su progreso. Aunque algunas veces ella ayuda a formar señas, las pistas táctiles se disminuyen gradualmente conforme ella aprende a producir la seña por sí misma. Las señas se presentan ahora a veces e secuencia – do o tres –si existe más de una palabra principal en el lenguaje oral hablado a ella: por ejemplo, “puedes comer pudín”, “caminaremos para ir a almorzar”. Lynn no ha demostrado todavía ninguna indicación de ser capaz de aprender el lenguaje expresivo, pero si lo hiciera, esto será agregado. Su progreso para comprender el lenguaje oral y su calendario diario de objetos asociados con el habla y las señas, así como el uso espontáneo de algunas señas, indican que esas formas son efectivas para ella. El caso de Lynn ilustra un número de factores que deben considerarse cuando seleccionamos las formas de comunicación de un estudiante. Existen dos factores, sin embargo, que surgen cuando observamos a otros estudiantes. Terry Terry tenía cuatro años cuando llegó a la escuela. Ella tenía una pérdida auditiva profunda y una visión de 20/200, como resultado de la rubéola congénita. Ella tenía un retraso moderado en el desarrollo y era muy activa. Como con Lynn, buscamos los factores que fuesen significativos para desarrollar sus habilidades de comunicación. 1. Terry respondía muy poco al sonido. Era claro que esto no era una vía importante para el aprendizaje. 2. Su visión era limitada, pero muy funcional, ella estaba muy orientada visualmente, y podía ver adecuadamente para recibir comunicación dentro de un rango cercano. 3. El retraso en el desarrollo de Terry, aunque menos significativo que el de Lynn, era aún un factor mayor en su habilidad para aprender el lenguaje. Ella podría necesitar algunas formas simples, por lo menos para empezar. 4. Ella comprendía los gestos naturales y las señas, ella se comunicaba mucho a través de las señas y la manipulación de personas y objetos. Ella lo hacía bien en este nivel pre verbal de comunicación, y estaba lista para más lenguaje formal. 5. El nivel de actividad de Terry era el mayor factor en su estilo de aprendizaje. Recuerdo, durante su evaluación, que luchando para obtener una señal formada mientras yo tenía su atención visual, la cual era solo por uno segundo a la vez. Ella se distraía visualmente fácilmente y no podía observar por tiempo suficiente para notar las señas. 6. La familia de Terry necesitaba alguna ayuda para desarrollar habilidades en cualquier forma de lenguaje que Terry ofreciera. Estos factores condujeron al siguiente plan para enseñar la comunicación: El modo principal de Terry podría ser el lenguaje por señas, complementado con el gesto natural, el lenguaje corporal, las señas y otros. Las señas podrían presentarse primero para invitar a Terry a tocarlos para así obtener mejor su atención. Esto podría cambiarse gradualmente hacia la recepción visual de la seña mientras se habilita para observar atentamente. Las señas simples podrían presentarse al principio, luego expandirse a combinaciones de dos, frases simples, luego oraciones. Esto se debía parcialmente a su dificultad para atender y parcialmente a su nivel de desarrollo. El lenguaje por señas podía ser natural y continuo en parte de su ambiente diario, con adultos que hacen señas no solo para ella, pero entre ellos mismos algunas veces y con compañeros de escuela. El lenguaje oral podría no ser específicamente fomentado. Pareciera que Terry podría utilizarlo en el futuro. Sin embargo, aquellos que se comunican con ella podían hablar mientras hacen las señas, de forma que ella se dé cuenta de esta clase de comunicación y también, para que su compañero de comunicación sea más natural. Los dibujos podrían ser una forma complementaria de comunicación. El maestro podría dibujar como una parte natural de las conversaciones, lo que podría ofrecer a Terry la oportunidad de dibujar regularmente y podrían utilizar un horario de dibujos con Terry. La visión de Terry era adecuada para esto, también, su respuesta a las actividades preceptúales demuestran un buen potencial para el uso y comprensión de los dibujos. La familia de Terry sería ayudada a llevar clases de lenguaje por señas en su área local, y podrían también mantenerse informados del desarrollo del vocabulario de Terry, de forma que ellos puedan comunicarse con ella cuando vaya a la casa. Ellos serán animados a utilizar el lenguaje por señas, entre ellos mismos, el máximo posible, también para que el lenguaje por señas se convierta más y más en parte del ambiente familiar. En los últimos años Terry progresó en su lenguaje, lectura y escritura. Cuando ella dejó la escuela, era capaz de conversar por medio del lenguaje por señas, aunque, sin una gramática inglesa compleja, ella podía leer el lenguaje práctico simple y escribir cartas a sus amigos. Jed La historia de Jed ilustra otro factor que algunas veces tiene influencia en la selección de la forma de comunicación: las experiencias pasadas y cómo éstas pueden influenciar las preferencias personales. Jed era profundamente sorda y parcialmente ciega, con una inteligencia normal. A la edad de nueve años, él cambió de escuela, cambiándose de un programa para estudiantes sordos a un programa para niños con sordoceguera. En el programa oral él no había tenido éxito para aprender el lenguaje oral y se le había considerado un fracaso. Existen una variedad de dispositivos electrónicos que le permiten a las personas con sordoceguera comunicarse con mayor libertad con los demás. Él también había empezado a exhibir comportamientos tales como correr fuera de la clase, no poner atención en clase, y otros comportamientos antisociales. Los siguientes factores fueron relevantes para hacer la selección de las formas de comunicación. 1. Jed tenía una profunda pérdida de audición y baja visión. 2. Él tenía una inteligencia normal. 3. Se le había enseñado el lenguaje oral pero no fue exitoso para él 4. Él tenía una baja autoestima. Era importante darle a Jed la sensación de éxito y desarrollar su habilidad para utilizar el lenguaje al nivel de su pensamiento lo antes posible. Por lo tanto, se seleccionaron las siguientes formas: Se decidió enseñarle el deletreo con los dedos, relacionándolo con lo que él había aprendido de la lectura. Luego, una combinación del inglés manual y el Lenguaje Americano por Señas utilizado. Las impresiones grandes y los dibujos fueron utilizados como herramientas de aprendizaje. Unos pocos años después, Jed perdió su visión por un desprendimiento de la retina. El también expresaba su deseo por aprender más lenguaje. Por lo tanto, se hicieron los siguientes cambios: Jed necesitaba cambiar de señas presentadas de forma visual a comunicación táctil. Él empezó a aprender Braille. Recibió terapia de lenguaje de forma que Jed pudo aprender una cantidad suficiente de lenguaje para la interacción social. Se le instruyó en el uso del Tele Braille. EL USO DE OBJETOS ES UNA PARTE NATURAL DE LAS INTERACCIONES DE LA MAYORÍA DE LOS NIÑOS Y SUS PADRES O AMIGOS. Aprendió a utilizar el Versa Braille y el módem para comunicarse con otras personas a través de diferentes pantallas de boletines. Como un joven adulto, él recibió un diploma de secundaria y fue a la universidad. Luego, él tuvo excelentes habilidades de lenguaje en el inglés por señas, ASL, en la lectura y en la escritura. También tuvo algo de lenguaje oral el cual se complementó con su lenguaje por señas y era algo útil con las personas que no hacen señas. Yuba Algunas veces existen consideraciones culturales a la hora de escoger la forma de lenguaje. Yuba, un niño de cinco años quien es totalmente ciego, vive temporalmente en los Estados Unidos, pero retornará a su país donde la educación para sordos es oral. El lenguaje por señas, aunque es utilizado por algunas personas sordas, no es muy conocido por los educadores. Yuba, quien está en un nivel de desarrollo entre los 18 a los 24 meses, y huyen utiliza algo de comunicación no verbal, está listo para un nivel de comunicación más alto. Sin embargo, para enseñarle sólo el lenguaje oral a través de la lectura táctil de labios, podría ser un proceso lento para él, y podría no ser una prioridad apropiada para el niño y su edad de desarrollo mental. Él podría continuar sin una forma de comunicación funcional y útil por mucho tiempo, mientras el lenguaje se desarrolla. Los factores que influenciaban la selección de las formas de comunicación eran: 1. El inglés no era su lengua materna. 2. Él no tenía ni visión o audición funcional 3. Su habilidad para expresarse estaba muy por debajo de su nivel cognoscitivo. 4. El lenguaje oral podría ser difícil de aprender. 5. Él necesitaba un método de comunicación que fuera relativamente fácil de aprender y que fuese de utilidad para él cuando regresara a su casa. Con base en estos factores, se implementaron las siguientes estrategias: Se decidió utilizar algunos gestos naturales y algunas señas creadas para darle a él una forma más inmediata para desarrollar la idea de comunicación y el sentido de éxito al ser capaz de expresar lo que él quiere. Mientras desarrollaba las habilidades para formar señas más convencionales, se utilizaron, con algún esfuerzo, el uso de las señas de su propio país. Las actividades para fomentar el lenguaje y la lectura de labios se haría a través del juego Jane Jane llegó a la escuela a la edad de ocho años, ya había estado en varios programas educativos desde la infancia. Ella tenía diagnosticado parálisis cerebral con cuadriplejía espástica. También tenía una pérdida auditiva neurosensorial moderada en su mejor oído y alguna visión funcional. La evaluación inicial de Jane incluyó los siguientes comentarios descriptivos: Discapacidad severa en las habilidades receptiva y expresiva. Buena habilidad de atención visual hacia las caras y expresiones. Respuesta inconsistente o ninguna respuesta a su Es importante saber lo que un niño puede ver y que también puede él interpretar lo que ve. nombre. Comprensión de tres señas. Expresión de sí misma a través de pocas señas modificadas, expresiones faciales y movimientos corporales y manuales. Muy poca imitación de señas conocidas. Habilidad limitada para comunicarse a través de participación motora severa. Funcionamiento no ambulatorio – uso de silla de ruedas – a un nivel de uno a tres años. Se había reportado que los dibujos se utilizaban para comunicarse con Jane, pero no había una clara evidencia de que ella había comprendido el significado de los dibujos. Al considerar las formas de comunicación a utilizar con Jane, los factores significativos incluían lo siguiente: Sus severas limitaciones motoras hacían imposible el uso expresivo de más de una simple seña modificada. Su visión útil y su buena atención visual hacían posible el uso de los dibujos y señas receptivas. Sus retrasos cognoscitivos indicaban la necesidad de sistemas simples justos. Su necesidad de un sistema para ayudarle a sentarse apropiadamente con un soporte en la cabeza y una buena postura, afectaba la ubicación de dibujos y el uso de la mano para hacer señas. Considerando estos factores, se desarrolló el siguiente plan para el programa de comunicación inicial de Jane: Desarrollar sus habilidades de comunicación receptiva a través del lenguaje simple por señas, gestos naturales y expresiones faciales, utilizadas por todos los adultos y otros niños en su ambiente, todo el tiempo que están con Jane. Ayudándole a ella a utilizar las tres señas que ella ha aprendido y agregarle nuevas palabras para las actividades que Jane disfruta. Ayudarle a Jane a hacer señas, con una mano en forma constante, como preparación para el posterior uso de la pizarra de dibujos de comunicación. Ayudarle a Jane a desarrollar la comprensión de los objetos como símbolos de comunicación, luego comparar los objetos con pinturas, así como con señas, de forma que ella pueda eventualmente utilizar un sistema de dibujos para una comunicación expresiva. Al final del primer año escolar de Jane, ella había aprendido a hacer señas y estaba empezando a utilizar la pizarra de comunicación con algunos objetos reales adjuntos, así como algunas fotos familiares. Después de otro año escolar, ella tenía la pizarra de comunicación con 28 objetos y fotos y estaba utilizando un punto modificado para expresar lo que ella quería. Ella también estaba mejorando su compresión del lenguaje por señas. Ella expresaba claramente su aceptación o rechazo de lo que le sucedía a través de su expresión facial y lenguaje corporal. A través de los años, el sistema de comunicación de Jane se expandió hacia el uso de pizarras de dibujos más complejas, así como otros escenarios de dibujos utilizados en situaciones específicas. Ella progresó al hacer la seña de dos o tres dibujos en secuencia para expresar sus ideas y a formular preguntas sencillas. Ella también empezó a hacer comentarios y a contar sobre sus experiencias, además a expresar sus deseos. La lectura simple de impresiones se agregó a su programa. Su pizarra de comunicación contenía algunas palabras y números así como fotos y dibujos Mayer-Johnson, y símbolos de comunicación. La pizarra de comunicación aún está siendo modificada de forma continua, para amoldarse a los cambios de acuerdo con sus necesidades y se espera que esta modificación continúe a lo largo de su vida. Factores Importantes que Considerar La visión y la audición residual disponibles para el ingreso del lenguaje y la habilidad de interpretar información visual y auditiva: Aquí estamos más preocupados con el uso Las capacidades motoras de un niño son importantes de considerar cuando se desarrollan las habilidades de comunicación. funcional de la visión. Necesitamos tener un buen conocimiento de lo que el joven estudiante puede ver con exactitud – a qué distancia, bajo qué luz. También necesitamos saber qué tan bien puede el estudiante interpretar lo que ve. La decisión de utilizar un sistema de dibujos con un niño, por ejemplo, se determinará por la habilidad de ver los dibujos y de reconocerlos como representaciones. Tal reconocimiento es una habilidad aprendida, que algunos estudiantes necesitarán aprender. También, algunos estudiantes pueden ser capaces de reconocer fotografías, pero no dibujos de líneas. Para otros, los dibujos a lápiz pueden ser claros. Cada estudiante debe ser evaluado por su propia necesidad en particular. De igual forma, algunos estudiantes podrían tener suficiente audición cuando se les ayuda a escuchar sonidos vocales mientras que otros tienen pérdidas auditivas aún y cuando se les provee de los mejores dispositivos disponibles. Lo que es más, aún cuando un estudiante tiene suficiente audición para recibir sonidos vocales, no es necesario el caso que éste pueda procesar lo que escuchó lo suficientemente bien para que tenga sentido. Detectando y evaluando los problemas de procesamiento visual y auditivo, podría ser especialmente difícil cuando ambos se presentan al mismo tiempo, junto con las pérdidas sensoriales. En la mayoría de los casos, la observación continua y la evaluación por el maestro realizada en la clase, junto con la del especialista en visión y el audiólogo, serán necesarias para asegurarse que las formas de comunicación seleccionadas para el estudiante son las apropiadas. Las personas tienden a asumir que una persona con una pérdida de visión significativa, podría ser un aprendiz auditivo, lo cual no siempre es cierto. Debemos ser cuidadosos de no hacer conjeturas únicamente con base en los resultados clínicos de las pruebas de visión y audición. Así como las personas en la comunidad oyente y vidente tienen estilos preferidos de aprendizaje, también lo hacen las personas con sordoceguera, a pesar de sus pérdidas sensoriales. Una persona con una pérdida auditiva significativa y una mayor pérdida visual, podría aún depender más de la audición o de una forma auditiva (secuencial) de organizar la información. Debemos tener cuidado de llegar a conocer a cada persona individualmente. (Ver Capítulo 6 en la evaluación para formas específicas de obtener ese conocimiento). Habilidad Cognoscitiva: La complejidad del sistema de Es importante que aquellos quienes enseñan a un niño con sordoceguera sean fluidos en las formas que son más naturales para ellos lenguaje utilizado debe estar relacionada con la habilidad innata de aprendizaje de estudiante. (Ver Capítulo 6 sobre la evaluación, para sugerencias sobre cómo evaluar esta habilidad) Habilidades motoras y musculares, motora fina y gruesa: Es importante trabajar con los servicios terapéuticos apropiados para evaluar estas habilidades. Para el niño con sordoceguera, la atención debería ir más allá de aquellas áreas que son por lo general dirigidas en tales evaluaciones. Las condiciones de parálisis faciales y la falta de sensibilidad en los dedos deberán también considerarse. Es extremadamente importante que no se le niegue el acceso al estudiante a los sistemas de comunicación por impenetrables que parecieran ser las barreras físicas. Es mejor empezar a asumir que no hay barrera física impenetrable. Por ejemplo, aunque un estudiante quien virtualmente no tiene uso de las extremidades o de la cabeza, puede accesar un sistema a través de sus ojos (Ver el caso de Alex más adelante). En casos como éste, el trabajo cercano de grupo entre el terapeuta físico, el terapeuta ocupacional, el especialista en comunicación y el maestro, podría ser la mejor forma de asegurarse que el estudiante reciba una forma que le permita la mejor oportunidad posible para expresarse. Conductas atípicas o conductas que indican un déficit atencional y / o hiperactividad: Cualquier dificultad en la atención y concentración podrían afectar las formas que pueden utilizarse efectivamente. Las conductas autistas deberán evaluarse cuidadosamente para distinguirlas de las conductas asociadas con la pérdida sensorial. Estilo de aprendizaje personal y preferencial del estudiante: Necesitamos considerar tales características como su sociabilidad, su paciencia con tareas difíciles, su perseverancia, los temas de interés, las formas de comunicación preferidas y sus experiencias pasadas de éxito y derrota. Necesitamos respetarlos como personas cuando tomamos esta decisión. Las preferencias personales de otras personas involucradas muy de cerca en la vida del estudiante: Necesitamos saber lo que la familia quiere para él. Una gran cantidad de su tiempo estará con ellos, y por lo tanto, ellos necesitan participar en las decisiones que se tomen. Su inclusión patrocinará un compromiso para aprender a utilizar cualquier forma seleccionada. Es importante que los educadores se aseguren que la familia esté bien informada sobre las posibilidades disponibles para su niño y sobre los pros y los contras de cada posibilidad. La habilidad de aquellos quienes enseñarán, su fluidez en el lenguaje y la posibilidad de adquirir mayores habilidades en el ambiente escolar y fuera de él: Esto no quiere decir que si el lenguaje por señas es la forma apropiada, pero nadie sabe cómo hacer las señas, deberá abandonarse. Cada esfuerzo deberá realizarse para ajustarse a las necesidades del estudiante. El desarrollo de nuevos métodos y los resultados de las investigaciones de otros campos, especialmente de la educación para sordo, así como el desarrollo de nueva tecnología: El personal debe mantenerse abierto a nuevas tecnologías y al desarrollo. Monitoreando Posibles Cambios Hemos hablados sobre la necesidad de flexibilidad en los programas de lenguaje para estudiantes y para monitorear el progreso del estudiante y las Los sistemas de computadora ofrecen una amplia gama de oportunidades para aprender a comunicarse con los demás. habilidades funcionales para estar conscientes de cualquier necesidad de cambio. Algunos de los casos previos han sido expuestos al cambio a través del tiempo. Aquí hay algunos ejemplos que podrían liderar la necesidad de cambio: Madurez o éxito en el aprendizaje, liderando la necesidad de nuevas habilidades de comunicación. Un cambio en el interés del estudiante o preferencia en relación con las formas de comunicación. Un cambio en la capacidad residual sensorial tal como disminución de la visión o audición, o un aumento en alguno, debido a la intervención médica o quirúrgica. Algún cambio médico que afecte las habilidades físicas o mentales o el estilo de vida. Un cambio en las habilidades físicas o motoras tal como aumento en la fuerza o debilidad, lo cual afecta la habilidad de recibir o expresar comunicación. Una mejoría en la atención, permitiendo la concentración en una forma más difícil de comunicación. Un cambio en la residencia o familia, llevando a la necesidad de diferentes formas de comunicación. Progreso muy limitado en el aprendizaje de la comunicación, indicando que la elección de formas de comunicación podrían ser los apropiados, y que algo diferente debería tratarse. Los siguientes casos ilustran algunos de estos factores: Alvin Alvin ha estado trabajando bien en el programa escolar con los servicios para los discapacitados auditivos por varios años, pero su visión ha disminuido. Ahora se está haciendo imposible para él ver las señas (su forma de lenguaje primario) y lidiar con la orientación visual en el trabajo en clase. Durante su evaluación era claro que él necesitaba cambiar de una recepción visual a una táctil. Él hizo esto fácilmente y muy pronto, y ya era muy eficiente en las señas táctiles. Su visión residual aún era funcional para la movilidad, el reconocimiento de personas (más por la ropa que por la cara), y la lectura en letras muy grandes y obscuras. Una mayor pregunta surgió sobre su sistema de lectura ¿Debería utilizarse las impresiones o el Braille? La lectura de impresiones requiere de letras muy grandes, escritas con un marcador muy oscuro, o un circuito cerrado de televisión con los libros en impresiones grandes. Ambos son muy lentos y tediosos para Alvin; él tenía que leer una letra a la vez. Existía la preocupación de que su habilidad de lectura podría retrasarse por esta forma de ingreso, y que su programa académico sería más lento de lo que debería ser para su habilidad intelectual. Él podía aún imprimir con un marcador, pero no podía leer su propia escritura. El Braille podría ser más eficiente. Sin embargo, Alvin pensaba de sí mismo como una persona ciega y no quería aprender Braille. Tomó algún tiempo construir una relación de confianza con su maestro, luego, conforme él nota y desarrolla un interés en las habilidades de un compañero de clase quien es ciego, él estaba deseoso de empezar a aprender el Braille como forma de juego. Él aceptó el cambio gradualmente y se dio cuenta que era exitoso en su uso. En años posteriores, él continuó con el uso de algunas impresiones cuando fuese práctico (por ejemplo, para escribir notas), pero dependía del Braille y de las señas táctiles como sus sistemas principales de aprendizaje. Conforme él se volvía más eficiente en el Braille, fue capaz de leer con mayor fluidez y recibir mucha satisfacción personal y ventaja educativa de esta táctil disminuida afectó la velocidad en la cual él podía discriminar los movimientos, especialmente el deletreo con los dedos. Su lenguaje estaba claro para comunicarse de forma expresiva con las personas oyentes, sin embargo, sus señas eran articuladas pobremente, debido a su debilidad y era difícil para sus compañeros sordos seguirlo. Es frecuentemente práctico para las personas con sordoceguera utilizar múltiples formas de comunicación. nueva facilidad con la lectura. Harry Harry era un estudiante quien había tenido una degeneración progresiva en la visión, la audición y la fuerza muscular. Él inició con el lenguaje oral, por muchos años, él pudo comprender el lenguaje a través de su audición y también lo hablaba claramente. Cuando su audición disminuyó, tuvo que depender más de la lectura de labios, la cual hacía muy bien mientras su visión le permitiese ver los labios. Pero su visión también disminuyó, debido a una retinitis pigmentaria. Al final de su adolescencia, Harry todavía tenía un lenguaje expresivo claro. Él dependía de la recepción visual de las señas y el lenguaje, pero esto se hacía más difícil debido a su corto campo visual. Gradualmente, fue más práctico al hacer señas de forma táctil. Sin embargo, esto trajo un nuevo problema, la debilidad muscular hizo algo difícil que él mantuviese sus brazos elevados para recibir la seña táctil, y su sensibilidad Harry utilizaba su computadora de forma exitosa, como un sistema con aquellos que también habían tenido esta habilidad. Su inteligencia sobre el promedio y sus excelentes habilidades de lenguaje, hicieron de éste una forma eficiente para él. Su túnel de visión le permitió leer bien la pantalla. Como un joven adulto, Harry con frecuencia utilizaba una combinación de formas, después de muchos cambios a través de los años, debido a lo cambiantes que eran sus habilidades físicas. Él continuaba hablando, para recibir el deletreo con los dedos en sus manos (no muchas señas ahora), y utilizaba la tecnología a través del Braille con la computadora, Versa-Braille, módem, y otros. Alex Alex nació con una pérdida auditiva severa, miopía (la cual le permitía ver solo en un rango cercano), y parálisis cerebral, afectando las cuatro extremidades y su cabeza. Tan pronto sus padres recibieron el diagnóstico de su sordoceguera, (a la edad de un año), ellos eligieron inscribirlo en el curso de lenguaje por señas de inmediato. Ellos empezaron a hacerle las señas a Alex de forma regular, y para cuando él tuvo dos años, utilizaban palabras y frases simples. Ellos también lo habían acondicionado con audífonos, y continuaron hablándole Cuando tenía tres años, fue inscrito en un programa preescolar. Ahí recibió una clase de ayuda con buenas habilidades para las señas, quienes continuaron haciéndole señas e interpretando las frases simples de lo que el maestro y otros niños estaban diciendo. Después de varios años de recibir el lenguaje por señas, Alex parecía haber adquirido una gran cantidad del lenguaje. (Él estaba visualmente alerta a todas las señas y se expresaba bastante bien con sus ojos y con expresiones faciales, pero no tenía un sistema de lenguaje expresivo formal). Empezando a la edad de cuatro años, su maestro, su ayudante en la clase y el especialista en comunicación decidieron tratar de construir una forma expresiva para Alex. Ellos se dieron cuenta que la mirada de Alex era una acción más bajo su control, entonces decidieron basar el sistema en esa habilidad. Ellos empezaron a enseñarle a Alex a utilizar sus ojos para responder si – no, dibujos de señas para “si” y “no” se ubicaron en una pieza de plástico transparente que el maestro sostenía frente a su cara (de forma que él tuviese una clara visibilidad de los movimientos visuales de Alex). Desde la perspectiva de Alex, “si” y “no” aparecían de cualquier lado de la cara del maestro. Alex aprendió rápidamente a responder a estas preguntas utilizando sus ojos. El maestro empezó a agregar unos pocos dibujos a la hoja de plástico transparente – Dibujos MayerJohnson para “comer”, “beber”, “baño” (necesidades de Alex). Estos se ubicaron alrededor de la orilla de la hoja de plástico de forma que la mirada de Alex fuese clara. Pronto Alex aprendió a dar claras indicaciones de sus gustos y necesidades. Los maestros se dieron cuenta después de varios meses, que ellos necesitaban expandir las posibilidades expresivas de Alex. Ellos inventaron varias pizarras de dibujos (todas en plástico transparente), cada una codificada en colores, e hicieron un menú con los colores de todas las posibles categorías en él. Al mirar el color rojo en el menú, por ejemplo, Alex podía tomar el dibujo de color rojo de la pizarra el cual contenía dibujos de comida. Al mirar el color azul, él podía obtener dibujos de personas. El sistema de comunicación de Alex continuó evolucionando hasta completar las necesidades de Alex. Él aún utiliza su mirada para expresar un complejo flujo de deseos e ideas. Él ha aprendido recientemente a utiliza su pie derecho para activar la luz del escáner para seleccionar las letras de la computadora y ha empezado a habilitarse con el deletreo de palabras simples. Su pie derecho también le permite ahora utilizar la silla de ruedas con motor, la cual puede controlar de alguna forma y de lo cual está muy orgulloso. Lo que es más, sus maestros continúan hablándole y alentándole para que utilice su voz. Él puede emitir diferentes sonidos con su voz, los cuales (aunque no son reconocidos por el público en general) le permiten a aquellos cercanos a él saber si significa “si” o “no”. el EL ADULTO CON SORDOCEGUERA CON ACCESO A UN AMPLIO RANGO DE FORMAS ES CAPAZ DE COMUNICARSE EN CASI CUALQUIER SITUACIÓN QUE SE PRESENTE. ayudante en la clase quien ha trabajado con él desde preescolar, está aún con él y le ha dado gran continuidad, permitiéndole un mayor crecimiento y un desarrollo organizado en las formas de expresión de Alex. Veejay La mayoría de las personas con sordoceguera utilizan una variedad de formas de comunicación, dependiendo de los compañeros de comunicación. Conozcamos a Veejay, un joven hombre quien se acaba de graduar del colegio y es totalmente ciego, nació en otro país y vino a los Estados Unidos para su educación. Cuando Veejay llegó a la escuela a la edad de trece años, su forma de comunicación era la impresión en la palma de la mano en su lengua nativa. El nació sordo y quedó ciego a los nueve años; su lenguaje y sus habilidades de lectura de labios en su lengua natal eran muy buenos antes de esto. Como sustituto de la lectura de labios, su familia utilizaba el método de utilizar el dedo de Veejay como un lápiz y “escribir” en su palma. El método era muy eficiente para él, y él había aprendido alguna lectura y escritura a través de un año en la clase regular de la escuela pública. El continuó hablando, pero la calidad del habla se había deteriorado debido a su incapacidad de monitorearlo de alguna forma. En la escuela en los Estados Unidos, Veejay – con su excepcional habilidad de aprendizaje – rápidamente aprendió inglés, Braille y el lenguaje por señas. Él continuó comunicándose con su familia con el lenguaje y con el deletreo en la palma de su mano en su lengua nativa. Conforme pasaron los años, él expandió sus habilidades de lenguaje y sus formas de comunicación para completar sus necesidades del ampliar el rango de sus situaciones sociales ya académicas en las que se involucraba. Veamos la lista de formas ahora que inicia la universidad (a los 22 años): Lenguaje por señas táctil – ambos Pidgin ASL e inglés por señas – utilizado con otros compañeros de señas, dependiendo de sus preferencias en las señas. Limitado inglés oral – utilizado en público sin señas para interacciones simples con su familia, como suplemento de las señas. Lenguaje oral en su lengua natal – utilizado con su familia. Impresiones en la palma, en ambos, inglés y en su lengua nativa – utilizado con las personas que no hacen señas. Cartas impresas preparadas para la comunicación rutinaria con el público, por ejemplo, taxistas, aeromozas, y etc. Notas escritas para la comunicación inesperada con el público. Francés – escrito en la palma de la mano, por señas, o en Braille, con amigos de habla francesa. Braille para la lectura y la escritura. Versa Braille II, más interfase con 386 IBM – clon con software VB – bit utilizado para darle acceso a archivos de texto y programas en la computadora. Este sistema también se utiliza como procesador de palabras y le permite traducir entre el Braille y la impresión. Tacto Personal, una computadora portátil con dispositivo Braille – utilizado para tomar notas en clase. OsCaR 3.0 – utilizado para transferir materiales impresos a la computadora, la cual él puede leer en Braille. Módem conectado a la computadora- utilizado para llamar a sus amigos, para la interfase con los sistemas de pizarras, boletines por computadora, y para enviar y recibir correo electrónico. Tele Braille, el dispositivo de telecomunicación Braille para sordos, utilizado para llamar a otras personas y negociar con un TDD, también utilizado con el servicio telefónico (en Massachussets) para llamar a personas sin TDD. El blazer Braille, una impresora Braille utilizada con Versa Braille o con el tacto personal para imprimir en Braille. La historia de Veejay nos demuestra que una persona adulta con sordoceguera que tiene acceso a un amplio rango de formas, será capaz de comunicarse en casi cualquier situación. Esta comunicación podría ser lenta en algunos casos y podría depender de la paciencia del compañero de comunicación. ¿Quién Selecciona las Formas de Comunicación? La selección de formas de comunicación para el estudiante con sordoceguera debe ser una decisión de equipo. Las personas involucradas en cada caso pueden ser diferentes, pero podrían incluir a las siguientes: Al estudiante (directamente, si éste es capaz de contribuir con esto, o indirectamente a través de o que los demás saben de él). La familia del estudiante. El especialista en sordoceguera. El especialista en lenguaje y comunicación. El maestro de la clase y sus ayudantes. El Supervisor del Programa Educativo. El audiólogo. Otros terapeutas clínicos tales como físicos y ocupacionales. Otras personas involucradas en la evaluación inicial. Especialistas en sistemas aumentativos. En casos simples, el grupo podría ser pequeño y la decisión fácil, con el consentimiento entre todos. Podría ocurrir como parte de la evaluación o como resultado del diagnóstico demostrado, en situaciones más complejas, podría existir una variedad de opiniones, una necesidad de más especialistas, y un mayor pensamiento sobre cuáles opiniones deberían influenciar la decisión. De la misma forma, monitorear la elección a través de los años de la educación del estudiante, debería también ser un esfuerzo de equipo. Las indicaciones de necesidad de cambio podrían provenir de varias personas, las cuales están cada una relacionadas a la persona con sordoceguera en diferente forma. La elección de las formas de comunicación juega un papel más importante en la planeación del programa educativo de cada estudiante con sordoceguera. Requiere de una cuidadosa atención a todos los factores aquí discutidos. Las decisiones necesitan ser tomadas por un equipo de planeamiento educacional, el cual necesita incluir a la familia. Además, la atención continua debe darse a cualquier necesidad de cambio conforme el estudiante crece y progresa. La flexibilidad de pensamiento, el planeamiento, y proporcionar las necesidades de comunicación son aspectos esenciales de cualquier programa que sirva a la persona con sordoceguera. Resultará en uno de los grandes beneficios que podemos ofrecer a esa persona. LECTURAS ADICIONALES Y RECURSOS Cooley, E. (1987). Getting in touch: Communicating with Rowland, C., & Schwiergert, P. D. (1990). Tangible a child who is deaf-blind. Champaign, IL: Research symbol systems: Symbolic communication for individuals Press. with multisensory impairments (Video). Tucson, AZ: Communications Skill Builders. Franklin, B. (1992). Application of Tactaid 7 tactile sensory aid to children with deafblindness. San Francisco, van Dijk, J. (1986). Educational curriculum for deaf-blind CA: San Francisco State University. multi-handicapped persons. In D. Ellis (Ed.), Sensory impairments in mentally handicapped people (pp.374Musselwhite, C. R., & St Louis, K. W. (1988). 384). San Diego, Ca: College-Hill Press. Communication programming for persons with severe handicaps. Boston, MA: College-Hill Press. Raistrick, K. L.(Ed.). (1992). Aids and devices for persons who are deafblind (Rehab Brief, Vol. XII). Rowland, C., Schwiergert, P. D., & Prickett, J. G. (1995). Washington, DC: National Institute on Disability and Communication systems, devices, and modes. In K. M. Rehabilitations Research. Huebner, J. G. Prickett, T. R. Welch, E. Joffee, (Eds.), Hand in hand: Essentials of communication and Sauerburger, D. (1993). Independence without sight or orientation and mobility for your students who are sound: Suggestions for practitioners working with deafblind: Volume II, (pp.219-260). New York, NY: deafblind adults. New York, NY: American Foundation AFB Press. for the Blind. CAPÍTULO 8 Desarrollando La Comunicación Y El Lenguaje Temprano Carol Crook, Bárbara Miles & Marianne Riggio EN ESTE CAPÍTULO Iniciando Las Etapas de Competencia Comunicativa en los Niños que No son Discapacitados Directrices para Promover la Interacción Experiencias Escolares Tempranas Estrategias para Desarrollar la Comunicación No Verbal y Gestual Estrategias para Incrementar la Exposición del Niño a las Palabras Estrategias para Desarrollar el Lenguaje Oral Cuando pensamos EN EL INICIO DE LA COMUNICACIÓN POR LO GENERAL PENSAMOS EN NIÑOS Y JÓVENES. SIN EMBARGO, LOS DESARROLLOS DE LA COMUNICACIÓN PODRÍAN INICIAR A CUALQUIER EDAD DEPENDIENDO DE LAS OPORTUNIDADES DE COMUNICACIÓN QUE TENGA EL NIÑO Y LA PRESENCIA Y EL GRADO DE DISCAPACIDADES ADICIONALES. POR LO TANTO, CUALQUIER NIÑO O JOVEN ADULTO QUE TIENE OPORTUNIDADES LIMITADAS PARA LA INTERACCIÓN PODRÍA BENEFICIARSE DE LA INFORMACIÓN DE ESTE CAPÍTULO. Iniciando las Etapas de Competencia Comunicativa en Niños que No son Discapacitados En este capítulo primero perfilaremos el curso del desarrollo cognoscitivo temprano y de la comunicación en niños que no son discapacitados. Esto nos dará un marco para ver la forma en que se desarrolla la comunicación en un niño con sordoceguera. Aunque el niño con sordoceguera es con frecuencia considerablemente más lento debido a sus discapacidades sensoriales, él aún va a través de etapas similares en aproximadamente el mismo orden. Las limitaciones cognoscitivas severas de algunos niños con sordoceguera aminoran su desarrollo de forma tan significativa que ellos nunca alcanzarán las etapas simbólicas mayores de comunicación. Ellos nunca podrían, por ejemplo, aprender cosas que podrían mejorar la calidad de sus vidas. Por ejemplo, aunque un niño nunca pueda ser capaz de expresar oraciones, puede ser capaz de comunicarse a través de gestos o de lenguaje corporal o de objetos simbólicos, algunos de los deseos más significativos, sentimientos y pensamientos. Él podría expresar su gusto por comidas particulares, alegría sobre estar afuera al aire libre, o interés en eventos, objetos, personas especiales o actividades favoritas. También podría sentir un sobrecogedor sentimiento de aumento en el bienestar debido a que su comunicación tiene respuesta y es respetada (Ver Capítulo Once para una discusión más profunda sobre la comunicación funcional). También es cierto que algunas personas cuya única discapacidad es la sordoceguera pueden lograr una competencia comunicativa comparable con las personas oyentes y con visión olas personas cuya única discapacidad es la sordera, aunque su rango de adquisición del lenguaje puede ser más lento debido a sus déficit sensoriales. Además, existirán todas las etapas de por medio. Esta amplia variación nos dice que el maestro necesita respetar la singularidad de cada niño con sordoceguera. Cualesquiera que sea el estado cognoscitivo y comunicativo presente en el niño, y cualesquiera sean sus eventuales capacidades, es extremadamente útil para el maestro de estudiantes con sordoceguera, tener un sentido sólido del curso normal de la comunicación y el desarrollo cognoscitivo. Él puede entonces conocer al estudiante donde esté y dirigirlo un paso a la vez. Los inicios de la comunicación suceden de forma natural para la mayoría de los niños entre el nacimiento y los dos años. Este desarrollo procede relativamente rápido en el contexto del juego normal, las interacciones diarias que un niño tiene con su madre, padre, hermanos, y cuidadores. El progreso de un niño normal a través de estos pasos sucede tan rápido que con frecuencia se dan por un hecho – pareciera que un día el niño está balbuceando y a la semana siguiente está hablando, nosotros no tenemos la tendencia de poner mucha atención a los pasos intermedio. Un padre de un joven niño de esta edad puede decirle que si él está ausente por hasta una semana, él podría perderse la mayoría de avances en el crecimiento del niño y el niño pareciera una persona diferente cuando él regresa a casa. El desarrollo de la comunicación inicia desde el nacimiento. Como lo leyó en el Capítulo Uno, la primera forma de diálogo recíproco se establece durante las primeras semanas de vida. La madre y el infante interactúan durante los tiempos de alimentación a través del contacto visual, sonidos y movimientos corporales rítmicos. Esta conversación no verbal se desarrolla a través de los primeros meses de vida hacia un complejo diálogo. Lo que sigue ahora es un perfil general de los pasos mayores en las etapas híncales de la comunicación. Al leer el cuadro, es importante caer en esas etapas de desarrollo iniciales. Al planear los servicios para los niños debemos tener en cuenta ambas edades, la de desarrollo y la cronológica. ETAPA I* Motora-Sensorial/Cognoscitiva Desarrollo del Lenguaje Oral Demuestra movimientos instintivos de cabeza, cuerpo y extremidades (aleatorios o indirectos) Esta alerta a los sonidos (cese o cambios) Hace expresiones faciales instintivas Objetos vocales Muestra miradas instintivas e indirectas. Anticipa la alimentación por estímulos visuales (chupón o pecho) Miradas rápidas Observa el movimiento de sus dedos. Realiza actividades repetitivas: círculos con la cabeza, mecerse, patear. Mira fijamente a un lugar donde vio un objeto la última vez, no busca. Levanta la cabeza cuando está boca abajo. Gira de espaldas hacia el frente. Se sienta con apoyo. Podría preferir a ciertas personas. Llora, babea, balbucea. Vocaliza contagiosamente – hace sonidos cuando otros hacen sonidos, aunque el sonido difiera. Atiende a voces conocidas: alerta, se detiene o cambia de actividad. Se calla cuando lo alzan. Busca los sonidos. Llora para obtener atención. Motora-Sensorial/Cognoscitiva Desarrollo del Lenguaje Oral Anticipa que lo van a alzar Muestra expectativa en respuesta al estímulo repetitivo. Tiembla, se excita hacia un juguete. Se lleva la s manos juntas hacia el centro. Transfiere objetos de una mano a Ríe, tiene cosquillas, balbucea, tararea, grita. Vocaliza satisfacción, reconoce anticipación disgusto. Comprende palabras inhibidoras (por ejemplo, alto, no). Puede imitar la tos. Empieza a atender algunas Desarrollo del Lenguaje Gestual, No Vocal Demuestra placer cuando sucede el evento: no hay intentos obvios de repetirlo. Repite sus propios gestos ya acciones placenteras (por ejemplo: pateando). Gestos en respuesta a estímulo social. ETAPA II* Desarrollo del Lenguaje Gestual, No Vocal Sonríe en respuesta a caras familiares, objetos, actividades. Imita una variedad de gestos simples y acciones familiares para él, si los ve o siente primero. Grita con anticipación. Estira los brazos indicando que lo otra. Sacude los objetos bajo la luz. Muerde y se lleva a la boca los objetos. Explora el cuerpo (por ejemplo, los pies a la boca, juega con el pelo). Jala objetos. Imitación esporádica –puede copiar un comportamiento el cual hace para sí mismo. Deja caer los objetos. Anticipa posiciones futuras y deja caer el objeto. Rápida búsqueda de objetos perdidos. Regresa para resumir brevemente la actividad interrumpida. Reconoce un objeto cuando ve solo parte del mismo. Explora los objetos visualmente mientras los sostiene. Ríe a las expresiones graciosas o acciones. Demuestra disgusto cuando le quitan un juguete. Se sienta solo con las manos libres. palabras familiares (por ejemplo, su nombre, adiós, papá, mamá). Responde a tonos de voz. Juega a hacer sonidos cuando está solo. Empieza a vocalizar con ritmo y entonación. Motora-Sensorial/Cognoscitiva Desarrollo del Lenguaje Oral Anticipa cuando una mano es colocada en un juguete. Hace movimientos de comportamientos nuevos (por ejemplo, saludando, diciendo adiós, aplaudiendo). Localiza objetos que acaba de ver cubiertos (permanencia del objeto) Le da un juguete a un adulto pero no lo suelta. Trata de señalar su oído, nariz, pelo. Gatea Se impulsa para levantarse. Empieza a utilizar los objetos de forma apropiada (por ejemplo la bola para rodarla, la cuchara para comer). Coloca los objetos en contenedores y luego los saca. Podría utilizar una cobija de Produce sonidos entonados. Produce sus primeras palabras vocales, usualmente sílabas reduplicadas (por ejemplo mamá, dada). Empieza a utilizar términos (2-6 palabras, omite los inicios y finales de palabras). Responde a “no”. Sigue comandos simples con diferentes respuestas (por ejemplo, “mírame”, ¿dónde esta la pelota?). Imita sonidos de animales y de objetos. Escucha a la conversación. Gestos que acompañan palabras (por ejemplo, “adiós” “no”). Podría imitar el llanto de otos. levanten. Puede observar señas rápidamente, pero se enfoca en el objeto. Comprende gestos inhibidores (no, alto). Empieza a protestar jalando la mano del adulto. Juega a hacer gestos cuando está solo. ETAPA III* Desarrollo del Lenguaje Gestual, No Vocal Empieza a señalar las cosas y a las personas. Hace sus primeras aproximaciones a señas Empuja la mano del adulto como reacción de algo que no es placentero. Hace vagos tirones cuando quiere algo. Coloca la mano del adulto en un objeto y lo empuja. Toma la mano del adulto para empezar una secuencia de señas relacionadas para un objeto familiar, una acción rutinaria. Alcanza los objetos deseados y busca al adulto. Empieza juegos de gestos. Es capaz de formar figuras con la mano, “A”, “S”, “L”, “O” (el dedo pulgar y el índice torciéndose) “G”, “5” y “C”. seguridad para su comodidad. Sonríe a su propia imagen en el espejo y se emociona y patea. Disfruta de los juegos sociales. Juega a tirar objetos. Empieza a preferir juguetes más complejos. ETAPA IV* Motora-Sensorial/Cognoscitiva Desarrollo del Lenguaje Oral Imita comportamientos nuevos más exactos. Explora activamente objetos para averiguar lo que hacen. Localiza objetos que han sido escondidos en varios lugares. Carga objetos de un lugar a otro en un contenedor. Empieza a colocar objetos en algún patrón aparente. Molesta (repite las actividades que le fueron reprimidas). Trata de colocar cosas una entre la otra. Expresa necesidades a través de acciones (lleva el chupón a un adulto). Podría tirar los objetos como señal de disgusto. Sostiene con el pulgar y con el dedo índice. Utiliza ambas manos para realizar una acción. Utiliza muchos objetos apropiadamente. Se interesa por nuevos juguetes y objetos. Nombra cosas y acciones. Habla gramaticalmente de una palabra (sustantivos, adjetivos y verbos). Comprende de 20 a 200 palabras. Responde a “Dame aquello” y a otros comandos simples. Señala objetos familiares cuando los solicita (por ejemplo, “¿Dónde está la pelota?”). Disfruta juegos de palabras y canciones simples y rimas. Empieza a expresar necesidades a través de palabras (por ejemplo “arriba”). Empieza a aprender muchas palabras nuevas. Se refiere a las personas por sus nombres (no utiliza pronombres todavía). Motora-Sensorial/Cognoscitiva Desarrollo del Lenguaje Oral Muestra imitaciones diferidas: imita comportamientos aprendidos con anterioridad. Reconoce muñecos – abrazos, nalgadas. Juega simbólicamente. Inventa mentalmente nuevos significados para obtener su meta. Elabora rituales senso – motores, Usa dos palabras inteligibles y el vocabulario en la idea de la oración. Cesa de balbucear. Señala los objetos cuando los menciona. Descubre que todo tiene un nombre. Combina dos palabras (“carro Desarrollo del Lenguaje Gestual, No Vocal Señala mientras comenta. Empuja la mano del adulto para hacer una seña para el objeto deseado. Descubre la habilidad de hacer señas y gestos, y repite una y otra vez de forma ritual. Lleva un objeto al adulto y espera. Hace señas como parte de secuencia motora-perceptual, con urgencia. Comprende muchos gestos simples (como “esperar”, “sentarse”, “venga”, “adiós”, “dame un beso”, “¿dónde?”) Asocia el juego con una persona en particular y se coloca a sí mismo para jugar. Hace gestos hacia un objeto, se vuelve a mirar a un adulto que no está en el mismo campo visual (o toca el objeto, luego busca por él de forma táctil para el adulto con la otra mano). Imita las acciones de los adultos. Comprende los nombres – señas de personas y objetos conocidos. Utiliza señas con mayor frecuencia que gestos. ETAPA V* Desarrollo del Lenguaje Gestual, No Vocal Hace señas en la situación, para producir un evento. Lleva a un adulto a lo que él quiere en la habitación próxima. Protesta al abrazo o irse de la habitación. Sonríe al adulto mientras comparte un evento agradable no adaptados a la realidad. Lleva un juguete a un lugar en particular. Empuja juguetes. Le gusta la arena. Tiene su juguete favorito para dormir. Los objetos le recuerdan objetos similares, y trata de hacer lo mismo con ellos. Cuando juega con varios objetos, pierde alguno si es removido. Puede buscar un objeto el cual no ha sido escondido de su vista. Se involucra en juegos paralelos: observa, rápidamente abraza, a otros niños pero prefiere los juegos solitarios. Empieza a reclamar posesión. Es cuidadoso con los extraños. Trata de activos los juguetes causa – efecto después de la demostración. papá”) en habla telegráfica. Verifica sin fin. Empieza a “preguntar” probando significados y frases. Repite palabras una y otra vez. Utiliza frases comunes. Habla sobre sus acciones. Expresa sus necesidades físicas. Se refiere a sí mismo por su nombre. Pregunta “¿Qué es eso?” y comprende que las cosas tienen su nombre. Utiliza los pronombres “yo” y “mío”. Empieza a utilizar pronombres de segunda y tercera persona “usted” y “él o ella”. (comenta). Protesta moviendo la cabeza en señal de “no”. Demuestra claro reconocimiento de la seña o actividad a la cual se refiere. Se refiere a sí mismo señalando (la señal toma una función normal); podría cometer errores reversos primero, haciendo la seña de “usted” pero queriendo decir “yo”. Repite señas en respuesta a preguntas (por ejemplo, hace la seña de “galleta” en respuesta a “¿quieres una galleta?”). Utiliza muchas señas por sí mismo. Combina señas (por ejemplo “yo irme”, “yo no”). *En los niños con visión y audición, un desarrollo difícil equivale a estas etapas de la siguiente forma: Etapa I: 0-4 meses; Etapa II: 4-8 meses; Etapa III: 8-12 meses; Etapa IV: 12 – 18 meses; Etapa V: 18 -24 meses. Este cuadro es una compilación de un número de fuentes, incluyendo Piaget (en Enright, 1977), Robbins (1983), Morgan (1989) y Rowland & Stremel – Campbel (1987). La idea es proveer una mirada general de los logros involucrados en el florecimiento de la persona como comunicador. No tiene la idea de utilizarse como una escala de evaluación definitiva. Algunos logros enlistados en los cuadros anteriores podrían visualizarse como “motores”, algunos como “sociales”, algunos como “cognoscitivos” y otros como “lingüísticos”. No podemos aislar cualquiera de estas áreas. Logrando el contacto comunicativo con el mundo es el trabajo de todo niño, no solo el trabajo de los ojos, oídos, brazos o piernas. Si usted está familiarizado con el desarrollo particular de un niño, usted podría darse cuenta que él puede tener habilidades en más de una etapa simultáneamente, y que cada niño no exhibe todas sus habilidades en una etapa determinada. Algunos niños, por ejemplo, caminan sin haber gateado primero. Algo de habla sin haber balbuceado. Pero para la mayoría de los niños, las habilidades se basan unas en otras. Generalmente, los niños progresan de una etapa a otra junto con esta temprana continuidad sin haber pensado explícitamente estas habilidades. El niño las aprende de forma natural jugando (solo, con otros y con las cosas en los ambientes), al observar los modelos de comportamientos y de comunicación a su alrededor y al involucrase en rutinas diarias. Es por esto, que los maestros, con frecuencia tenemos dificultad de cómo enseñar estas etapas básicas en la comunicación a un niño con sordoceguera que no puede aprenderlas de forma natural. Los maestros tienen el reto de proveer un ambiente que pueda ayudar el desarrollo de estas habilidades. Esto requerirá una partida desde la enseñanza de prácticas tradicionales y las necesidades de juego, evaluaciones dirigidas al niño. El rol del adulto en ayudar al progreso del niño a través de estas etapas – un rol que se logra básicamente a través del juego con el niño – es un arma de doble filo. Primero, el adulto debe conocer al niño donde él está, cómo es, debe responder a lo que el Es crucial ser responsables de los movimientos propios del niño. niño está haciendo para comunicarse. Esto podría ayudar a que el niño confíe en él como comunicador. Segundo, el adulto debe modelar el siguiente paso. Los adultos que son alegres se relacionan íntimamente con los niños de forma natural cuando ellos balbucean, juegan a escondidas y otros juegos manuales. Modelando en esta etapa justo sobre donde el niño puede funcionar, le ayudará a él a progresar. Modelando lo que es muy avanzado frustrará al niño, y modelando en una etapa más baja no lo retará. No debemos olvidar que leyendo este cuadro no sustituirá nuestra propia experiencia de una cuidadosa observación de los niños con o sin sordoceguera y la nuestra. El valor principal de estudiar este cuadro, de hecho, es motivar nuestra curiosidad y afilar nuestras habilidades de observación, de modo que la próxima vez veamos al niño (o la próxima vez que estemos interactuando con un niño) debemos ser más cuidadosos, más atentos y más conscientes de la interacción. Si estamos alerta, debemos ser capaces de agregar continuamente al cuadro y de aprender más y más sobre este fascinante proceso. La relativamente reciente llegada del film y de la tecnología del video tape ha habilitado a los investigadores a observar este pronto desarrollo en cámara lenta- cuadro por cuadro, de hecho – y esta investigación ha sido un enorme beneficio para los educadores de los niños con sordoceguera y de aquellos con otras discapacidades. Nos ha habilitado a nosotros a observar muy cuidadosamente los comportamientos físicos y vocales de un niño sin discapacidades, podemos colocarlos en un cuadro precisamente, y adivinar su secuencia y de andamiaje (como puede una habilidad depender de una habilidad previa del maestro). Al disminuir las imágenes de desarrollo temprano, mientras somos capaces de hacerlo con la ayuda de una cámara de video, y al notar el desarrollo de las habilidades de andamiaje, podemos ver las acciones y las interacciones que corresponden estrictamente a nuestra experiencia con los niños con sordoceguera. Lo que pareciera ser un comportamiento anormal en un niño con sordoceguera de 4 años puede parecer mucho más normal cuando se observa a lo largo de la conducta de desarrollo paralela de un niño de tres meses – llevándose a la boca un objeto, por ejemplo, para obtener información sobre su forma y textura. Desde la perspectiva del desarrollo y con la ayuda de nuestro conocimiento de andamiaje, podemos ser capaces de ayudar al niño con sordoceguera de 4 años no solo a eliminar esa conducta, sino también a gradualmente construir y moldear formas futuras de exploración de objetos. Ayudando al niño de esta forma podría eventualmente incrementar su habilidad de expresar sus deseos con mayor precisión. De forma similar, un video en cámara lenta visto desde la interacción materna típica puede revelar detalles de tiempos de repuesta que no son obvios a simple vista. Estas observaciones pueden darle al maestro de los niños con sordoceguera nuevas formas para imaginar posibilidades de tales interacciones. Para una cosa, la investigación con videos expande la idea de lo que constituye un “giro” en un intercambio comunicativo. Es ahora que los cuidadores y los infantes toman turnos en sus interacciones no solo con sus voces, sino también con sus ojos, sus manos, y con los movimientos rítmicos de sus cuerpos y respiraciones. Una vez que nos hemos familiarizado con el curso común del desarrollo como es ampliamente representado en estos capítulos, podemos pensar sobre las formas específicas para facilitar el desarrollo del niño con sordoceguera. Debemos pensar en las formas de ofrecer estas mismas experiencias mientras compensamos la ausencia del ingreso visual y auditivo. Debemos observar la información y las experiencias que se reciben usualmente a través de los canales visuales y auditivos y pensar en las formas de proveer experiencias táctiles comparables con el apoyo de la visión y de la audición residual. Idóneamente, nuestra ayuda debe iniciar tan pronto como el niño es diagnosticado con sordoceguera. Entre más pronto reciba el niño la intervención, mejores oportunidades para alcanzar el potencial personal. Directrices Para Fomentar la Interacción A pesar de las pérdidas de visión y audición, un niño con sordoceguera puede involucrarse completamente en la interacción y en la recepción de información sobre lo que está sucediendo a su alrededor. Las siguientes directrices ayudarán a obtener el máximo desarrollo de la comunicación. Cuando pensamos en los servicios para los niños, nuestra meta es doble. Queremos ayudar a las familias a comprender la discapacidad de su niño y queremos ayudarles a desarrollar una relación positiva y nutritiva con su niño. No queremos que las familias interrumpan sus vidas diarias o abrumarlos con sugerencias para muchas actividades especiales. EL ROL DEL ADULTO FOMENTANDO EL DESARROLLO DE LA COMUNICACIÓN TEMPRANA ¿QUÉ? ¿POR QUÉ? Ser responsables de los movimientos del niño. Aprender a observar las sutiles formas de expresión del niño, responder a éstas de forma que el niño sepa que usted las ha notado. Aumentar intencionalmente los movimientos del niño. Utilizar pistas táctiles. Un contacto gentil con el cuerpo o manos; una gentil manipulación para indicar lo que viene. Menor oportunidad de sorprender o impresionar al niño; hacer el mundo más predecible. Facilitar el acceso táctil. Permitir y fomentar que el niño utilice sus manos para explorar objetos y personas. Darle acceso a las personas y cosas; darle información. Facilitar los turnos. Crear oportunidades de Darle oportunidades ¿CÓMO? Observe y toque al niño cuidadosamente para ver hacia dónde se dirige su atención. Note los patrones respiratorios, tensión muscular, movimientos corporales, pequeños movimientos de las manos. Responda con imitación, y contacto gentil no controlado y voz. Lea los gestos repetidos del niño como comunicativos y responda conforme. Levante los brazos del infante cada vez antes de levantarlo, golpee el pañal antes de cambiarlo, toque el hombro del niño o adulto para indicarle saludo o despedida. Cargue al niño con usted, permita el toque de la cara para leer las expresiones, adapte los materiales para darle atributos táctiles distintivos, construya ambientes seguros que fomenten las exploraciones táctiles. Imite las acciones del compañerismo igual en las interacciones. Hacer el lenguaje accesible. Invitar el acceso a la conversación (habla y señas), gestos, palabras, dibujos, objetos utilizados como símbolos. En su lugar debemos ofrecer a las familias el apoyo para que estas puedan desarrollar una perspectiva positiva para el futuro del niño. Entonces, podemos ayudarlos a encontrar las formas para incluir a su niño con sordoceguera en la vida familiar diaria. Pensemos sobre formas específicas en las que podemos aplicar las directrices antes indicadas en un ambiente familiar de un niño con sordoceguera. La respuesta hacia los intentos de comunicación del niño es crucial para ayudarle a comprender que él puede iniciar la comunicación. Una madre está instintivamente conectada con el llanto de su niño y conoce la diferencia entre el llanto de dolor y el llanto por atención. Como lo describimos anteriormente, la madre o el cuidador de un niño con sordoceguera, necesitará aprender una clase de respuesta diferente. Durante el tiempo de calma, cuando el niño está cómodo y para aprender sobre las interacciones naturales, implica igualdad entre los compañeros, resulta en intercambios balanceados que son mutuamente interesantes y agradables. Hacer posible el aprendizaje del lenguaje. tiene libertad de movimiento, usted puede colocarse en el camino que le permite responder cada uno de los movimientos, aunque sean leves (Ver Capítulos 4 y 5 para discusiones en detalle sobre este tipo de responsabilidad). La respuesta hacia sus movimientos lo ayudará a iniciar más y más movimientos, y a empezar a ver sus movimientos como comunicativos. La meta es que él sienta más y más confianza en su habilidad para obtener la atención y para dirigir la conversación. Esta confianza es el inicio de su desarrollo como compañero de comunicación. Es de ayuda si las personas más significativas en la vida del niño con sordoceguera (padres, abuelos, hermanos y cuidadores) se comunican entre ellos de forma que cada persona se puede sincronizar más con los intentos hechos por el niño, para conectarse durante el día. Es particularmente importante si niño. Juegue juegos infantiles tales como escondidas. Dele oportunidades de escogencia. Únasele en las actividades. Utilice las palabras y oraciones que sean simples y significativas (por señas y con la voz). “Aquí está tu leche. ¿Quieres tomarla?”. Invite al niño que es ciego a tocar los signos mientras usted los hace (sus manos gentilmente debajo de las del niño). Dele objetos simbólicos o dibujos cuando sea apropiado. un niño tiene significativas discapacidades físicas hacer notar sus mayores movimientos voluntarios; son estos movimientos los que utilizará más para comunicarse. La familia puede ser alentada a utilizar las claves táctiles con su infante. Esto ayudará a calmar al niño y ayudarle a anticipar las actividades rutinarias lo largo del día. Aquí hay algunas claves táctiles que son apropiadas para los infantes y niños muy pequeños: Gentilmente levantar los brazos del niño y detenerse antes de levantarlo. Gentilmente tocar el trasero del niño antes de cambiarle los pañales. Frotar la cara del niño antes de humedecerla con un paño. Darle acceso táctil a las actividades, las personas y los objetos, le ayudará a aprender sobre su ambiente. Cargar al niño en un porta bebé es quizás lo más fácil e importante que un cuidador puede hacer por un niño con sordoceguera. Ha sido ampliamente escrito que en las culturas donde los niños son cargados rutinariamente por sus madres, existe una gran disminución de movimientos de ciegos (por ejemplo, mecer la cabeza, girar) en comparación con culturas donde se cargan a los niños con menos frecuencia (Webster, 1977, páginas 5455). Se presume esto porque cargar a los niños ciegos les provee de estimulaciones Si usted responde, el niño tendrá mayor iniciativa. vestibulares necesarias (estimulación del oído interno), que resulta del movimiento y el cambio de posición, por lo tanto compensa sus pérdidas sensoriales. Además, cargar a los infantes tiene la ventaja de permitir el acceso táctil a las actividades de la madre. Ella puede, por ejemplo, gentilmente invitar las manos del infante (su mano debajo de la del niño) a tocar la ropa que ella está doblando o lavando; ella le puede permitir a él tocar la comida que ella está preparando y puede invitar sus manos a estar en contacto con las personas que encuentran. Si el niño tiene visión residual, ella puede asegurarse que él tiene la oportunidad de ver esas cosas. Todo mientras el infante esté en constante contacto físico con la madre, el padre u otro cuidador, el está sintiendo los humores, movimientos, tensiones corporales y relajamientos y patrones respiratorios. Se desarrolla un lazo y se fortalece durante el curso de las actividades diarias. Este lazo puede ser la base para las habilidades de comunicación futuras. Finalmente, mientras se carga al niño, los padres tienen la oportunidad de estar sensibles a su humor, movimientos, tensión corporal y patrones respiratorios. Conforme se desarrolla más esta sensibilidad, los cuidadores estarán más dispuestos a responder a los cambios del niño, y ellos serán capaces de comunicarse entre sí de forma más natural. También el niño aprenderá a utilizar su cuerpo de forma más intencional para la comunicación. Cuando no sea posible cargar al niño con sordoceguera, (cuando es muy grande o cuando las actividades no lo permiten o cuando el niño tiene algún impedimento médico significativo) existen formas que sin duda aseguran el acceso táctil de los alrededores lo más posible. Tener un coche u otro aparato que de la posibilidad de movimiento le permitirá estar cerca de las actividades y puede ser invitado al contacto físico con ellos. Si el infante no puede ser llevado a las actividades con frecuencia se le ofrecen a él las actividades. Doblar la ropa o hacer un emparedado puede hacerse lo suficientemente cerca para que el infante se sienta invitado, en intervalos, para accesar el proceso a través del tacto. Cuando un niño está recostado sentado, es importante pensar sobre cómo hacer el ambiente dentro del alcance de sus dedos sea seguro, accesible e interesante. Seleccione un área concretamente definida del espacio personal del niño (dentro del alcance de los brazos y piernas) para los cuales se pueden atar los objetos que el niño puede encontrar fácilmente. Si usted selecciona cuidadosamente las preferencias de un infante en particular, él los encontrará placenteros y serán motivados por sus encuentros táctiles con ellos para alcanzarlos y explorar el espacio a su alrededor. Al principio el niño puede encontrar estos objetos a través de movimientos aleatorios. Sin embargo, conforme los movimientos aleatorios obtienen reacciones placenteras, estas se hacen más significativas. Mantener el contacto físico con el niño es esencial durante cualquier interacción social. Esto podría incluir invitar y permitirle al niño toca su cara mientras él hace lo mismo. Realizando esto no solo le dará acceso a otras personas y a sus emociones sino también promoverá el desarrollo de su propia imagen personal. Al recordar ese contacto, es la fuente más confiable de información para un niño con impedimentos severos de visión y audición muchas de las interacciones sociales dependen del lenguaje corporal. Una pequeña habitación para un niño ciego puede fomentar el movimiento cuando él está recostado Tomando turnos, como se ha dicho varias veces en este texto, es una parte importante de la interacción social. Generalmente, esto sucede naturalmente entre el niño y el padre o el cuidador. Con frecuencia se observa en la feliz imitación de la madre de la vocalización del niño o de su movimiento. Estos intercambios son más formales a través de los juegos en el regazo y los juegos de manos. El niño con sordoceguera debe ser ayudado en formas especiales para involucrarse en los turnos: El cuidador puede notar un patrón de movimiento del niño, tal como golpear en la mesa o aplaudir e imitarlo, luego hacer una pausa para que el niño repita este movimiento. Esto puede repetirse y expandirse por el cuidador, cambiando el patrón mientras permanece sensible a las respuestas del niño. La imitación de la vocalización del niño debe ocurrir en una proximidad cercana de forma que el niño es capaz de oír y tocar. Cuando el niño vocaliza, el cuidador puede invitar al niño a tocar su propia garganta, luego cuando el cuidador imita la vocalización él puede invitar al niño a tocar su garganta para que sienta la similitud en la vibración. Los juegos tradicionales en el regazo tal como hacer el “botecito” puede ser un juego apropiado para el niño con sordoceguera. Estos juegos fomentan la toma de turnos a través de movimientos de motora gruesa recíprocos. Para el niño con audición residual el canto ayudará a la anticipación de estos movimientos. El cuidador puede colocar una tela en su propia casa y ayudar al niño a jalarlo, así él puede coloca la tela sobre la cara del niño y jalarla. Esto puede repetirse varias veces, dependiendo de la emoción continua del niño. La toma de turnos sucede durante las actividades rutinarias del día; tales como el tiempo de comida o de acicalamiento. Un niño con sordoceguera no puede observar a las otras personas realizando estas actividades a no ser que se encuentre en contacto físico con él. Es fácil tomar turnos al cepillarse el cabello o tomar una comida juntos mientras guía las manos del niño a través de estas actividades. Hacer el lenguaje accesible para los niños pequeños con sordoceguera es tan importante como lo es para todos los niños. Es imposible adquirir el lenguaje sin exponerse a él. Cuando pensamos en cómo hacer el lenguaje accesible a los niños con sordoceguera debemos pensar más allá del simple lenguaje verbal. Tenemos disponibles una amplia variedad de estrategias para comunicarnos con un niño que tiene severa limitación en la visión y la audición. Esto incluye objetos símbolos, dibujos, señalamientos, gestos y lenguaje por señas – todos los cuales son adaptados a las habilidades cognoscitivas y sensoriales de cada niño. Es importante pensar cuidadosamente sobre cómo haremos el lenguaje accesible para el niño con sordoceguera. Nuestra cuidadosa observación del niño nos ayudará a pensar sobre la cantidad, el tipo y la complejidad del lenguaje que le presentaremos a él durante el día. Debemos seleccionar cuidadosamente los pocos objetos indicadores y los signos que sean los más significativos para un infante, luego utilizarlos consistentemente y de forma repetida para que él sea capaz de conectarlo con las actividades. Los niños con significativos impedimentos auditivos que los previenen de comprender el habla deben exponerse al lenguaje por señas. Esto puede incluir la seña táctil o visual presentada primero como palabras simples para nombrar objetos, actividades o personas cuando él esté poniendo atención a ellos. Limpiar después de una actividad, puede enseñar valiosos conceptos y puede ser una ocasión para la interacción. Luego, las señas se pueden cambiar a secuencias simples. Es imposible conocer las capacidades cognoscitivas del niño. Sin embargo, es importante exponerlo al lenguaje de forma que no pierda la oportunidad de aprender en esta etapa crucial en su desarrollo. Experiencias Escolares Tempranas Cuando pensamos ahora sobre cómo desarrollar la comunicación con los estudiantes con sordoceguera y quienes son en estas etapas iniciales, debemos observar primero algunos problemas básicos que son relevantes para las etapas I-V. Ambientes Naturales de Aprendizaje Los estudiantes que tienen un desarrollo menor a dos años de edad, pueden o no ser niños pequeños. Por lo general, los niños que son menores de dos años pasan la mayoría del tiempo en el hogar y son enseñados principalmente por los padres. La situación ideal para el niño con sordoceguera y quien, aunque puede ser mayor en edad, es menor a dos años en desarrollo, es más dado a un ambiente hogareño. Sin embargo, este es un ideal, y con frecuencia encontramos a estos niños en la escuela o en guarderías, lo cual involucra una separación del hogar. Es importante hacer la situación escolar lo más parecida al hogar, cerca del ambiente natural en el cual el niño de su edad cognoscitiva usualmente aprende. Esto significa una cooperación muy cercana entre los maestros del tiempo escolar y los “maestros” que son sus cuidadores durante horas no escolares. El aprendizaje del niño debe ser durante todo el día, él es demasiado joven para tener una división entre “tiempo escolar” y el resto de sus actividades diarias. La consistencia de las experiencias e interacciones es esencial para un niño que funciona en esta etapa, para que él pueda desarrollar un sentido de seguridad y orden. Aprendiendo a Través de las Actividades Rutinarias En esta etapa inicial el niño necesita sentirse seguro, una relativa rutina regular le dará algo de lo que él puede depender. También le ayudará a anticipar los eventos venideros – una habilidad que necesita en su desarrollo. Por eso es tan importante seleccionar unas pocas actividades básicas que se repetirán diariamente (o semanalmente) que se tomen en cuenta y que se empiecen a buscar. Las actividades que pueden tener mayor significado para él pueden ser las relacionadas a sus necesidades básicas. Las actividades de vida diarias, comer y vestirse, salir, lavarse, ir al baño o cambiar el pañal, son muy, muy cercanas al niño como persona. Esto debería construir la base de su rutina diaria ya que le proveerá de ocasiones más significativas para la comunicación. Debemos pensar sobre la enseñanza diaria en una forma no tradicional. La prioridad para el niño no debe ser completar muchas labores, por el contrario, debe ser crear un horario diario que este moldeado alrededor de las necesidades más básicas del niño y para dejar esas actividades no como aisladas, sino como las cosas que son, significativas por sí mismas. Estas son las bases de su relación con el niño y los medios por los cuales aprenderá las habilidades de comunicación. Cada actividad de comida, vestido, baños, movimiento y juego pueden hacerse cuidadosamente, y usted puede pensar en cómo realmente interactuar con el niño mientras está realizando esto. Usted puede incluir al niño (o al estudiante mayor) en cada aspecto de las actividades con usted, o usted puede unirse de cerca con el niño en su propio juego. Aparece el pañal, por ejemplo, por arte de magia (como sucede con frecuencia con las cosas, especialmente para el niño que es ciego), o puede mostrarle al niño cada vez (invitándole a tocar o señalar) dónde se mantienen los pañales. O el jugo a la hora de la merienda – solo “aparece” en la mesa de la nada, o podría el niño involucrarse con usted caminando hacia el refrigerado y obtenerlo. Si él está en contacto físico, una y otra vez, con cada movimiento que cause la obtención del refrigerador a la taza hasta los labios, el jugo por sí mismo tendrá un significado importante, y ustedes dos habrán tenido la oportunidad a lo largo del camino de estar conscientes uno del otro cuando se involucran las personas en la tarea juntos. Quizás un día, con anticipación, el niño logrará alcanzar por sí mismo de forma espontánea el jugo del recipiente. Si él hace esto, habrá demostrado una mayor intención del uso de la comunicación – no porque usted lo demandase así, sino porque él quiere y porque sabe qué es lo que está buscando, habiéndolo “visto” a usted hacerlo tantas veces y habiendo disfrutado este proceso junto a usted. Un infante que puede ver y oír, participará en estas actividades de la vida diaria a la distancia, utilizando sus ojos y oídos. Un niño con sordoceguera necesita estar cerca del adulto – con frecuencia en constante contacto físico – para obtener incomparables experiencias. Las oportunidades para un niño con sordoceguera para observar e interiorizar el proceso de vida diaria son severamente limitadas. Debemos por lo tanto, proveer de oportunidades para que el niño se involucre en estos procesos para que él aprenda sobre su ambiente y su relación personal hacia este, así como cómo funciona con el máximo sentido de seguridad. Aprendiendo a Través del Juego Usualmente un niño menor de dos años no se sienta en un escritorio de una clase formal, no le pone atención al maestro que le presenta la lección. Él aprende a través del juego, a través de la exploración de su ambiente, a través de los eventos especiales que su familia lo involucra, y a través de la observación e imitación del comportamiento de las personas a su alrededor mientras se habla sobre todo lo que está sucediendo. Necesitamos recrear su atmósfera de aprendizaje natural el máximo posible. Jugar es para el aprendizaje como para la diversión. Los maestros necesitan aprender a jugar. Es algunas veces difícil para nosotros sentir que estamos enseñando si jugamos, pero es necesario este punto. Esto podría sonar simple, pero no siempre es así. El niño cuya única discapacidad es la sordoceguera podría aprender fácilmente si le proveemos de juguetes, del ambiente, del modelo para nuevas ideas de juego, y las experiencias. El niño que tiene mayores dificultades de aprendizaje podría quedarse pegado al jugar hábitos repetitivos y no interesarse fácilmente en nuestras ideas de juego que le ayudarán a aprender. El maestro tiene que dar mucho de sí mismo y debe desarrollar una apreciación de respuestas sutiles del niño. Para realizar esto, él deberá construir una situación en la clase donde esto sea posible. Él se verá tentado a trabajar en las habilidades que son muy avanzadas porque el juego no pareciera productivo, o porque el juego necesita de un niño con El juego es la forma en la que aprende el niño. Los maestros necesitan jugar, también sordoceguera que no encaje en el currículo del programa de otro niño. Pero podría aconsejársele pensar en otras actividades de juego alternas que estén al nivel del niño con sordoceguera y de acuerdo en pequeños aumentos en la habilidad del niño de participar. Algunas veces, para hacer esto, el maestro debe modificar todo el ambiente de la clase. Mientras vemos al niño crecer, hacerse más consciente de la rutina, desarrollar habilidades de manipulación de objetos, aumentar su radio de atención, y generalmente convertirse en un mayor “aprendiz”, podemos empezar a pasar pequeños periodos en la mesa o el escritorio, aún con juguetes, pero haciendo algo más organizado con él. Estas pueden ser pequeñas lecciones en “observar lo que yo hago con esto, y luego usted hace lo mismo”. El cambio puede ser gradual, con más “trabajo” agregado lentamente al horario. Las rutinas diarias y el juego permanecerán como parte del programa por largo tiempo, con el balance gradual de tiempo en “trabajo” y “juego” por turnos. Para estudiantes mayores, aún la preponderancia de tiempo Un niño en esta etapa necesita desarrollar la confianza en una o dos relaciones estables puede gastarse haciendo actividades funcionales, es de ayuda mantener una actitud de juego durante nuestras interacciones porque tal actitud será más dada a evocar una comunicación espontánea. Aprendiendo a Través de Algunas Relaciones Cercanas Cuando el niño con sordoceguera se encuentra en las primeras etapas del desarrollo, creando una relación física cercana es muy importante ayudarle a crecer (como con cualquier infante que está en la misma edad). La situación ideal para aprender permite a uno o dos adultos pasar largos periodos en interacción uno a uno con el estudiante. Si muchos adultos diferentes interactúan con el estudiante en esta etapa, este no tendrá la oportunidad de desarrollar ni una relación de confianza estable o un sentido estable de su propio cuerpo. Estos se obtienen de la repetida interacción física del niño con el adulto que se ha convertido en sensible a los patrones únicos del niño de tensión y relajamiento y a sus preferencias únicas de tipos de movimientos y manipulación. Un maestro sensible y receptivo – como una madre sensitiva – ayuda al niño a aprender que sus propios movimientos pueden ser respuestas adquiridas y pueden tener un efecto en el mundo. Desde esa base crecerán los futuros intentos del niño por interactuar con otros y con un ambiente físico mayor. Este contacto físico es especialmente importante para el niño que tiene muy poca o ninguna visión, también para aquellos que no están visualmente atentos a las personas. Estos niños aprenden sobre su reacción hacia ellos en la forma que usted siente. Si ellos están físicamente cerca de usted, ellos están recogiendo muchas pistas de cómo se siente usted con ellos. Ellos pueden decir si usted los está queriendo o aceptando, si usted es firme sobre qué esperar de ellos, si usted está desaprobando algo que ellos hicieron, o si usted está realmente disfrutando el estar con ellos. Se comunica mucho por la forma en que usted siente hacia ellos cuando los toca. Es importante pensar algunas veces cuando sutes está cargando al niño “¿Qué le estoy expresando físicamente ahora? ¿Está consciente de que estoy realmente con él en esta actividad o existe una distancia entre nosotros?” Otra ventaja de tener un limitado número de personas relacionadas con el desarrollo del niño pequeño con sordoceguera es que existe mayor tendencia a tener una comunicación productiva y regular entre los cuidadores. Esto asegurará que el niño recibe las experiencias que son consistentes y claras y que le dan la mejor oportunidad de construir un significado a su ambiente y relaciones. Horarios de Rutinas Diarias Les ofrecemos dos ejemplos de horarios de rutinas diarias para el niño en desarrollo con sordoceguera y en edad escolar (incluyendo preescolar). El primero contiene actividades que son apropiadas para los niños en etapas iniciales, el segundo cambia de actividades apropiadas para aquellos en etapas superiores. El cambio debe ser gradual, y no es posible hacer un horario específico para cada etapa. Las actividades de categorías similares permanecen apropiadas para las Etapas de Desarrollo I (1 – 4 meses) a la V (18 – 24 meses), pero con algunas nuevas variaciones cuando el niño esté listo. El aumento del tiempo gradual se utiliza para actividades más tranquilas y para actividades más estructuradas, aunque como usted puede observar en los horarios, el niño nunca exterioriza su necesidad por jugar y su actividad corporal. Los horarios pueden utilizarse como ejemplos para guiar el planeamiento para los estudiantes. Sin embargo, recuerde que uno de los pilares de la educación del niño con sordoceguera es la individualización. Establezca sus horarios, lo más que puede para amoldarse a cualquier necesidad particular del niño. Los horarios son escritos como si el niño se movilizase de la “casa” al ambiente “escolar” diariamente. Pueden fácilmente adaptarse para su uso en el hogar o en los ambientes residenciales. Las categorías de las actividades de enseñanza se subrayan para ayudarle a referirse a las sugerencias en la sección “Actividades de Enseñanza”. También, no todas las actividades pueden suceder todos los días para los niños en las Etapas IV y V. Algunas pueden planearse para periodos de dos o tres semanas, esto se indica cuando más de una categoría se enlista para un tiempo. Considerar designar un área en particular de la clase o la escuela donde cada tipo de actividad puede ocurrir regularmente. Esto ayudará al niño a organizar y anticipar, moviéndose hacia un área física en particular, se asociará con la actividad que regularmente sucede ahí. Si el niño está totalmente ciego, usted podría querer proveer una señal que identifique cada área (como una alfombra distintiva) para que el niño tenga una forma de distinguirla de las otras áreas. Si usted es padre de un niño muy pequeño con sordoceguera, podría considerar cómo usted puede hacer que el niño permanezca físicamente cerca de usted mientras lleva a cabo su rutina de labores hogareñas. En este caso, la rutina debe moldearse para que encaje sus necesidades y las del niño. Un “canguro” o bulto podría funcionar bien para un niño muy pequeño, cuando el niño crece (y aumenta de peso) usted debe ser capaz de ingeniarse otras formas (coches, andaderas modificadas) para que el niño se pueda movilizar lo más que pueda de modo que compartan su rutina diaria. SECUENCIA I Actividades Naturales Diarias: (Rutinas de la mañana), levantarse, asearse, lavarse, vestirse, desayunar, lavarse los dientes, alistarse para ir a la escuela, ir a la escuela. Actividades Diarias: (Llegada a la escuela) saludo (darse cuenta de los adultos y niños), encargarse del abrigo y el bulto, asearse. Movimiento Corporal: (Interacción física). Actividades diarias: (Merienda), preparación, comida, limpieza. Actividades diarias: Aseo. Jugar con juguetes. Movimientos corporales (equipo de motora gruesa). Actividades diarias (almuerzo) movilización hacia el área de almuerzo, encontrar el lugar y obtener el delantal, comer, alguna ayuda para limpiar. Actividades diarias: Lavarse y cepillarse los dientes, ir al baño. Juego al aire libre o tiempo de descanso. Jugar con sonidos / jugar al aire libre / juegos creativos. Actividades diarias: Actividades de movimiento corporal y jugar con juguetes y padres, hermanos u otros cuidadores, juego al aire libre, actividades de grupo con la familia, tiempo libre para jugar, cenar, ir al baño, bañarse, alistarse para dormir. SECUENCIA II Actividades Naturales Diarias: (por la mañana) igual que en el horario 1, excepto que el niño puede participar más y ayudar más. Actividades Diarias (llegada a la escuela) saludar, encargarse del abrigo y del bulto, ir al baño. Jugar con los compañeros y movimiento corporal: (imagen corporal), ciclo matutino, enfocado en la conciencia de los niños unos de los otros y del personal, y en las actividades físicas para que los niños tomen conciencia de las partes del cuerpo y los movimientos. Jugar con juguetes: lecciones estructuradas en la mesa con juguetes. Actividades diarias: preparar la comida para la merienda, comer, limpiar e ir a baño. Jugar con los sonidos. Movimientos corporales: jugar con equipo de motora gruesa. Actividades diarias: (almuerzo) movilizarse al área de almuerzo, limpiar, lavar, cepillarse los dientes, ir al baño. Tiempo libre para jugar o descansar Juegos creativos / juegos al aire libre Jugar con juguetes: juegos representativos y con compañeros. Actividades diarias: ir al baño, alistarse para el regreso a casa. Actividades similares al horario 1, excepto para la etapa apropiada. Es importante tener en mente que la comunicación no se aprende a través de un grupo de actividades aisladas. Debe introducirse en cada interacción y en cada actividad a través del día. Usted notará que en las secuencias, las actividades diarias suceden con frecuencia durante el día, como este es lo más significativo y motivador para el niño. Como lo dijimos anteriormente, no hay actividad para obtener lo más rápido posible para volver a “trabaja”, pero existen eventos mayores a través de los cuales podemos construir relaciones, anticipar e iniciar la comunicación. Si el niño está en un programa escolar, está más expuesto a recibir los servicios terapeutas, clínicos, o maestros especialistas. Es generalmente mejor si estos especialistas pueden ver al niño en el curso de una rutina regular, y consultar en lugar de sacarlos de la clase. Este modelo tendrá mayor significado para ambos, el niño y el maestro. Permítale al niño la creatividad al explorar el equipo de juego Por ejemplo, la movilidad en esta etapa se ve mejor como parte del movimiento durante el día en todas las actividades. (El uso de la caja calendario no se enlista como una actividad separada, ya que se utiliza durante el día para referirse a muchas de las actividades). Estrategias para Desarrollar la Comunicación Gestual, No Verbal No podemos separar las actividades de comunicación de todo el programa. La comunicación sucede dentro de todas las actividades de juego y de vida diaria. Presentaremos la variedad de actividades de aprendizaje que son apropiadas para estos niños y discutiremos las formas específicas de desarrollo de la comunicación dentro de estas actividades. Las actividades se agrupan bajo las etapas de desarrollo, ya que muchas actividades continúan siendo apropiadas a través de más de una etapa o pueden utilizarse en varias etapas cambiando la dificultad de las habilidades y de las ideas involucradas. La secuencia general bajo cada categoría es desde el inicio hasta la más avanzada. Las actividades de aprendizaje sugeridas están enfocadas a jugar más que en las lecciones que enseñan habilidades específicas. Por lo que, no incluiremos ejercicios específicos diseñados para el desarrollo de las habilidades motoras o el uso de la visión; otros programas proveen muchas sugerencias para estos, las cuales usted puede incorporar naturalmente en su juego con el niño. Sentimos que el niño desarrollará las habilidades y aumentará su aprendizaje general si el enfoque en esta etapa está sobre la exploración que tiene una conciencia de las clases de habilidades que el niño necesita desarrollar. Estas sugerencias pretenden estimular su pensamiento, no todo él será apropiado para cada niño. Mantenga en mente que usted necesita adaptar estas sugerencias a los gustos y rechazos y habilidades particulares del niño. Movimiento Corporal El juego físico entre el maestro y el niño y el uso del equipo para la motora gruesa se incluyen aquí. Los niños con sordoceguera están en diferentes edades cronológicas y tendrán por lo tanto diferentes niveles de habilidades físicas durante la etapa de desarrollo. Ellos podrían también tener problemas motores específicos que retrasen el desarrollo de sus habilidades. Tome estos factores en consideración al realizar las siguientes actividades. Piense en cada actividad como una conversación entre el niño y usted, y busque expandir gradualmente y enriquecer la conversación. Permanezca sincronizado con el niño – a sus movimientos, sus ritmos, sus temas. Imite sus movimientos en formas que él pueda ver o pueda tocar. Haga que los movimientos propios del niño sean un juego de turnos. Anímelo a mover sus piernas y brazos de diferentes formas. Ayúdele a estar más consciente de lo que estos pueden hacer. Juegue juegos en los regazos que el niño disfrute. Observe las formas en la que demuestra que quiere que suceda luego. Meza al niño a su alrededor, levántelo alto, ayúdelo a enrollarse y a darse vuelta. Si él tiende a reposar en el piso mucho, juegue en una posición sentado con él. Aliéntelo a gatear o caminar distancias cortas para obtener las cosas que a él le gustan. Juegue con un payaso de inflar. Empújelo, que caiga sobre él, siéntese en él y mézase. Juegue con la canasta de la lavandería o en una caja grande, entrando y saliendo, golpeándola, volcándola de arriba hacia abajo. Juegue en un trampolín, pequeño tobogán, un sube y baja, ayudándole lo necesario, permitiéndole explorar por sí mismo, siempre respetando lo que quiere pero también demostrándole nuevas posibilidades. Muéstrele con frecuencia cómo se mueve también su cuerpo la hacer estas cosas. Si el niño es ciego o tiene una pobre atención visual, coloque las manos del niño en su cuerpo mientras se mueve. Mecerse es divertido para la mayoría de los niños y es una buena actividad, pero es pasiva y no es interactiva. Encuentre las formas para hacer la lección más de aprendizaje, manteniendo al niño en su regazo mientras usted se mece, tratando una variedad diferente de movimientos, deteniéndose para que el niño solicite más o sustituyéndolo y muévase para ver qué puede hacer. Permítale al niño la creatividad al explorar el equipo de juego y tratando nuevas ideas, también muéstrele las formas convencionales de utilizarlas. Agregue nuevos tipos de equipo para juegos conforme el niño se entrena físicamente: deslizamiento, túnel de telas, cubos, o triciclos, andaderas. Genere un curso de obstáculos con el equipo de juego, después que el niño sepa cómo utilizar cada uno, muévase en secuencia a través del curso junto con él. Coloque una sabana sobre la mesa y vayan debajo de ella juntos. Explore otros muebles metiéndose debajo, sobre y por detrás. Practique tratando de mover las cosas para que el niño las cargue o empuje. Coloque objetos en un carrito y muévalos a otra área. Dirija su atención al cuerpo y qué hacen las diferentes partes del cuerpo a través de las actividades tales como el masaje, frotarse una loción, frotarse objetos de texturas extrañas contra diferentes partes del cuerpo, o quitarse los zapatos y caminar sobre diferentes texturas. En los siguientes ejemplos que utilizan el movimiento corporal, note la plenitud en le juego de las interacciones de comunicación: Fran, quien tiene 3 años y está totalmente ciega, ama mover ambos brazo hacia arriba y abajo en movimientos largos. Su maestro se sienta detrás de Fran sobre una alfombra y gentilmente coloca sus brazos debajo de los de Fran. Cada vez que Fran hace un movimiento largo con su brazo, el maestro la sigue, manteniendo un ligero contacto. Fran sonríe, y trata de mover sus brazos más rápido. El maestro continúa siguiendo los ritmos de Fran. Después de cinco minutos de MODELAR EN ESTA ETAPA JUSTO SOBRE DONDE EL NIÑO PUEDE FUNCIONAR, LE AYUDARA A PROGRESAR. este juego, Fran se vuelve hacia el maestro y empieza a tomar las manos del maestro y las manipula, tomándolas y soltándolas. El maestro permite que Fran mueva sus manos. Ambos se ríen. El juego continúa por 10 minutos y se repite con variaciones en los siguientes días. La mamá sostiene a Tony quien está en la Etapa I y es ciego. Ella sabe que a él le gustan las cosquillas. Ella desliza sus dedos por su brazo y rápidamente hace cosquillas por debajo de su cuello. Tony ríe. La mamá espera el momento antes de mover sus dedos otra vez por el brazo. Después de unas pocas repeticiones, Tony empieza a reírse cuando siente sus dedos empezar a caminar por su brazo. El no puede aún hacer algo intencional para solicitar por más pero él está aprendiendo a anticipar a través de una simple señal y su risa es la forma de comunicar su deseo de continuar esta actividad. El maestro tiene a Carmen sobre su regazo. Él le permite bajarse mientras abre sus piernas, sosteniendo sus manos. Carmen ríe, disfruta la sorpresa. Después de dos veces más, él espera brevemente, dándole a ella tiempo para que le muestre que ella lo quiere otra vez. Carmen se mece y jala sus manos. El maestro le permite caer de nuevo. Después que esto sucede unas pocas veces, ella se cansa del juego. El siguiente día, el maestro hace lo mismo, y después de dejar caer a Carmen, ella mueve sus manos solicitando más. Carmen está en la Etapa II, por lo que esta simple señal es su forma de solicitar más. El maestro desarrolla otro tipo de juego físico en el cual Carmen puede aprender otras señales para solicitar la repetición. El papá tiene a Bobby en un carrito (de cartón) grande. Él lo jala a su alrededor, cuando se detiene, la expresión de Bobby cambia de placer a molestia y empieza a mecerse contra la caja. El papá le hace la seña tocando a caja con sus manos, sabiendo que Bobby puede oír sentir esto. Bobby aprende a anticipar de los golpes en la caja que él la jalará de nuevo. Bobby no hace ninguna seña, pero papá ha escogido una seña que es lo suficientemente fácil para que él utilice cuando tiene la idea de que puede ser un compañero activo en el juego. Cindy se está meciendo, una de sus actividades favoritas. Cada vez que el columpio se detiene, el maestro se coloca frente a ella, le hace la seña y dice “mecerse”, y luego le da a Cindy otro empujón. Cindy anticipa esto del maestro moviéndose frente a ella, pero también nota la señal, la cual se hace parte de toda la experiencia. En las Etapas IV y V, las actividades de movimiento corporal pueden incluir parejas interactivas (observar o tocar mientras otros hacen las acciones y tomando turnos con el equipo( y con juegos representativos (haciendo cosas similares con el cuerpo del muñeco). También a través de la Etapa V, usted puede jugar juegos de imitación. Si usted ha invertido tiempo imitando los propios movimientos del niño, él podría haberse interesado en imitar los suyos. Usted puede entonces gradualmente hacer algunas de sus propias acciones físicas mientras nos aseguramos que el niño está observando o tocando. Luego usted puede detenerse de forma que él tenga una oportunidad para imitarlos y usted puede darle alguna ayuda sutil si pareciera que él la necesitase y la quisiera. Empiece con acciones grandes (brincar, voltearse, marchar, etc.) y cambie cuando sea posible hacia movimientos finos con las manos y los brazos. Esta actividad inicia como diversión, moviéndose juntos en un juego. Una y otra vez, la imitación es el objetivo. Tal habilidad de imitación y de iniciar la interacción es crucial para convertirse en un comunicador efectivo. Después de un tiempo, usted podría empezar juegos en forma simple tal como “escondido” y “sigan al líder”. Juegos con Juguetes Tenga en mente que sus actividades de juego proveen un modelo para el aprendizaje del niño; si se juega con juguetes y esto es divertido para usted, el niño también los disfrutará y aprenderá. Dos juegos de juguetes le permitirán jugar junto con el niño. La forma en que usted introduce un juguete al niño es importante. Es mejor si usted puede tener los juguetes disponibles los cuales el niño es capaz de descubrir por sí mismo durante el curso de la interacción y de la exploración. Para un niño ciego, los estantes organizados cerca del área de juego regular pueden darle la oportunidad de localizar los juguetes. Si es necesario que usted obtenga los juguetes para el niño, usted puede invitarlo a observar o tocarlo a usted cuando usted los alcance. Como lo hemos dicho antes, sea cuidadoso de no colocar sus manos sobre las del niño y moverlas para que el toque. En su lugar, gentilmente invite las manos del niño, desde abajo y sin controlarla a tocar el juguete. Entonces dele al niño el tiempo suficiente para explorarlo por sí mismo de la forma que quiera. Esta exploración es crucial. Si el adulto tiene una agenda pronto, el niño no desarrollará la curiosidad natural y la confianza en su propia habilidad de exploración. Si el niño no tiene interés en el juguete, es porque no es el correcto o no es el momento adecuado. Quizás otro juguete puede ser más interesante, o el mismo juguete pero en otro momento. Su propio goce del juguete puede motivar su alegría luego. Durante el juego con juguetes, evite la manipulación mano a mano en las manos del niño. Recuerde que la meta es la interacción y el juego, no hacer que el niño haga una cosa en particular con un juguete en particular. Juegue con un balón, juguete de inflar o burbujas. Permítale al niño jugar a su manera, y haga que el juego sea interactivo a través de la imitación de sus acciones. Usted puede también mostrarle (gentilmente invitando sus manos si es ciego) que usted puede hacer trabajar al juguete y que eso puede suceder de nuevo. El juego interactivo con juguetes puede generar una comunicación más agradable Jugar con tacitas, conos de colores, no de forma organizada, pero siguiendo los intereses del niño. Al mismo tiempo, usted podría brevemente demostrar que el juguete va junto, viene aparte o se puede apilar. Juegue juegos repetitivos: apile una hilera, deje caer, luego desordene, y ordene una y otra vez. Utilice juguetes que el niño puede mover de alguna forma, jalando un juguete hacia él con una cuerda, presionar un botón, jalar una palanca. En las Etapas III y IV, utilizando las mismas clases de juguetes, juegue con mayor organización y mayor expectativa que él manipulará mejor por sí mismo. Solicítele su ayuda con mayor frecuencia o juguetonamente solicítele imitar lo que usted hace. Demuestre algunos conceptos cuando usted juega con juguetes educativos. Este juego es una exposición para el niño, no es todavía una forma de lección. Coloque partes juntas por color, colóquelas en orden de tamaño u organícelas por su forma. Usted puede crear actividades de juego que puedan dirigir la atención del niño hacia esas cualidades utilizando una distribución de diferentes tamaños de cajas y algunos de los juguetes del niño. Ayude al niño a colocar los juguetes dentro de las cajas, ayúdelo a notar que algunas cajas pueden ser muy pequeñas y algunas pueden mantener varias dentro. Llene una caja con dos piezas del mismo color de diferentes juguetes, y otra caja con diferentes colores. Recolecte una caja de diferentes cubos y aros, algunos de los cuales tienen hoyos y otros no, explores cuál puede colocarse en el palo. Observe las oportunidades para que el niño resuelva problemas simples como cuántos cubos pueden caber en su carrito sin salirse, cómo él puede abrir la puerta si sus manos están llenas, y cómo puede bajar el cochecito de muñecas las escaleras. Juegue con bolas y muñecos de peluche. Láncelos, ruédelos, rebótelos en una canasta o camine con un peluche sobre la cabeza. Si el niño se involucra constantemente con el pestañeo o con otra auto estimulación repetitiva, es mejor dirigir su atención de este comportamiento con actividades breves que sean más propensas a llamar su interés en lugar de tratar de prohibirle o constantemente restringir al niño. Usted puede utilizar sus propios intereses con criterios leves o movimientos para seleccionar las actividades que usted busca que él se involucre, quizás utilizando modificaciones de sus propios gestos como señales. Un niño que parpadea, por ejemplo, podría disfrutar de la luz de una linterna, y otro que mueve su cabeza podría disfrutar de un tambor. Mientras aumenta el interés y el entendimiento de otras actividades, el niño pasará menos tiempo en estos hábitos. En las etapas iniciales, espere poca atención a las actividades con juguetes, cambie de uno a otro después de cortos periodos de juego. No espere que el niño siempre recoja lo que tiró o dejó caer en esta Etapa, él olvida que eso existe cuando ese deja sus manos, ayúdele a obtenerlo solo si pareciera que todavía lo quiere o si realmente está disfrutándolo. Si el niño tiende a hacer lo mismo con cada objeto, por ejemplo, ponérselo en la boca, permita algunas veces que lo haga, pero sugiérale otras posibilidades demostrándoselo usted mismo. Por ejemplo, Cindy y su maestro están jugando con aros. Cindy principalmente le gusta ondear el aro frente a sus ojos. El maestro le permite esto brevemente, luego juguetonamente invita las manos de Cindy a sentir que él le quita el aro. Cindy mira a este brevemente y lo deja caer. El maestro continúa esto, hasta que Cindy solo tiene uno. A ella no le gusta esto tampoco, y expresa algo de molestia. El maestro dirige su atención, primero, señalando luego invitando el brazo de Cindy hacia los aros, dispersos en el piso a su alrededor, y a reconectarlos. Cindy los alcanza y juega con ellos de nuevo y así continúa el juego. Mantenga juguetes conocidos en la rutina del niño para ayudarle a aprender a escogerlos por sí mismo, o él anticipará y los solicitará. En las Etapas IV y V, juegue con juguetes que puedan incluir gradualmente mayores juegos representativos. Actividades familiares con objetos comunes tales como cepillos, tazas, cepillos de dientes, esponjas y almohadas y sábanas. Vista y desvista un muñeco, peine su cabello, pretenda alimentarlo, abrácelo y colóquelo en la cama. Juegue con accesorios de vestimenta. Explore la variedad de zapatos, sombreros o collares. Juegue con carritos y camiones. Eventos familiares simples con una casa de muñecas su mobiliario y muñecas. Juegue al doctor, enfermera o al hospital (dependiendo de las experiencias del niño) con equipo de juego. Los objetos de juego no siempre necesitan ser juguetes, los niños jóvenes pueden divertirse y aprender del juego con muchos artículos para el hogar comunes, así como (esto es especialmente cierto para niños que son totalmente ciegos o impedidos de visión cortical, quienes podrían encontrar los coloridos juguetes comerciales más que aburridos). Considere utilizar cajas, bolsas, cinta adhesiva, ollas, cucharas, revistas, sábanas viejas, botellas esponjas, linternas, tazas de medidas, utensilios de cocina. Por ejemplo, el papá y Bobby juegan con una sábana. El papá la coloca sobre Bobby, quien ríe y lucha buscando el camino fuera de ella. Luego el papá se mete debajo de la sábana, le permite a Bobby sentirlo ahí y se sube sobre él, luego sale gateando y la coloca de nuevo sobre Bobby. Bobby está aprendiendo un juego interactivo, trata de colocar la sábana sobre papá. Mientras jugamos con los niños en esta etapa – tratando de enseñar la comunicación, pensamiento y habilidadesnecesitamos mantener una buena perspectiva. No solo estamos utilizando un juego en particular o una actividad de forma que el niño aprenda a “hacerlo correctamente”. En su lugar, estamos utilizando el juego como una oportunidad para desarrollar el pensamiento sobre nuevos conceptos, elecciones, solución de problemas e interacción con otros. Aprender habilidades es importante, pero no debemos perder de vista la necesidad del niño por aprender a utilizar su mente. Esto se refleja en el siguiente ejemplo: Carmen y su maestro están jugando con un trompo, el cual ella observa. Cuando se detiene el movimiento, ella se mueve y lo golpea tratando de hacer que se mueva de nuevo. Su maestro coloca sus manos debajo de la mano de Carmen, la mueve hacia su otra mano, lo cual hace que el trompo gire y juntos hacen girar el trompo, de forma que ella puede aprender la asociación de qué está en su mano en conexión con el trompo causa que ella disfrute mucho. Puede pasar un tiempo antes de que Carmen realmente busque su mano. Sin embargo, debido a que existen muchas actividades en las cuales esta clase de interacción ocurra, ella eventualmente solicitará ayuda tomando su mano. Juegos al Aire Libre En las Etapas I y II, los juegos al aire libre involucran principalmente diferentes ambientes para la misma clase de juego que sucede bajo techo. Pero en las Etapas III, IV y V, el niño puede hacer una mayor variedad de actividades y puede beneficiarse de la exploración de nuevas posibilidades en ambientes al aire libre. Caminar, sentarse y recostarse sobre el césped. Sentir cómo se diferencia de una alfombra. Sentarse sobre las rocas, muros, gradas o ramas de árboles. Caminar arriba y abajo de los declives en un suelo que no está nivelado. Caminar a través del césped profundo y entre los árboles. Caminar sobre arena seca y húmeda. Sentarse sobre un montón de hojas, y tirarlas hacia arriba. Sentarse y recostarse sobre la nieve. Tirarla y cavar en ella. Tirarse hacia abajo de una colina. Caminar sobre muros y cercas. Correr en áreas amplias. Jugar en una piscina al aire libre y en la playa. Llevar un carro con vagón conocido afuera para jugar. Utilizar toda clase de equipo para jardín de niños que permita escalar o pasar por debajo y por encima. Coleccionar piedras, palitos, hojas, conos y utilizarlos de alguna forma en la clase. Jugar con un palo, golpearlo a lo largo de una cerca, golpeando árboles, quebrar el palillo, tirarlo. Experimentar los efectos de la lluvia. Caminar en los charcos. Ir de día de campo. Experimentar, alistar la comida, llevarla y comer en una situación informal. Escalar un poco un árbol. Jugar cerca de un arroyo con piedras, palos o lodo. Con maestros, necesitamos planear nuestras actividades de aprendizaje para los niños, pero muchas buenas oportunidades suceden inesperadamente durante el juego. Necesitamos estar siempre preparados para tomar ventaja de éstos. Los siguientes ejemplos muestran unas pocas maravillosas oportunidades al aire libre: El papá y Bobby están caminando hacia el parque. Ellos exploran las cosas que encuentran. Bobby tiene una visión muy limitada, y podría perder la mayoría de lo que sucede a no ser que se le ayude a involucrarse físicamente con las cosas. Mientras caminan cerca de un muro bajo, el papá coloca las manos de Bobby en el muro, le ayuda a caminar a lo largo del mismo, luego le indica que lo va a levantar para que camine sobre el muro. Ellos llegan a un árbol con una gruesa y baja rama. El papá ayuda a Bobby a tocar el tronco del árbol, caminar alrededor, sentir la rama, luego otra vez coloca sus manos sobre él y lo raspa un poco, queriendo decir “te colocaré sobre esto”. Cuando pareciera que Bobby está listo a bajarse, papá toca su mano con un pequeño movimiento hacia abajo. Ellos llegan a un grado, papá una vez más hace la señal de “arriba” y ayuda a Bobby a subirlo junto a él. Luego él le comunica “abajo” y ellos corren hacia otro lado. posible y repita al punto si es posible, junto a él lo que lo ha causado. Cindy va a un picnic con su maestra. Ellos han hecho esto varias veces, y las bolsas de picnic familiares ayudan a Cindy a anticipar lo que sucederá. Ella también recuerda la rutina de colocar su comida favorita en las bolsas. Mientras caminan hacia fuera, el maestro señala en la dirección que irán. Cuando ellos llegan, ella le muestra a Cindy la sábana y le señala el suelo. Después que se sientan, ella espera alguna indicación por parte de Cindy sobre qué comida quiere. Después de poco tiempo, Cindy busca la bolsa. Cuando ella no puede abrirla por sí mismo, ella la empuja y busca al maestro. El maestro le ayuda a Cindy a tomar su mano y la coloca sobre la bolsa. Dirija la atención del niño hacia su voz jugando juegos de sonidos Jugar con Sonidos Lo que sucede en esta área dependerá del grado residual de audición del niño y su interés en los sonidos. A continuación algunas ideas de actividades: Juegue con juguetes que tengan sonido. Reproduzca los sonidos y ayude al niño a hacerlo. Ayúdelo a buscar, escuchar y sentir la fuente del sonido. Juegue con los sonidos corporales: aplaudir, golpear, empujar las cosas. Si usted observa que el niño nota un sonido ambiental, llévelo hasta el sonido, si es Cuando el sonido es lo suficientemente alto para ser acompañado por la vibración, ayúdele a sentirlo, no solo con sus manos, sino también con su cuerpo cuando sea apropiado. (Recostarse contra la fuente de sonido o sentándose en ella). Observe las reacciones cuando los sonidos como la música inician y se detienen. Dirija su atención a éste. Si él oye y disfruta la música, deténgalo y muévalo en diferentes formas hacia la música. Cante cerca de su oído. Haga acciones con las canciones. Dirija la atención hacia su voz. Haga sorprendentes sonidos con la voz cerca de su oído o con su mano sobre sus labios o su cara cerca de la de él, de forma que él sienta y vea, así como escucha. Diga su nombre justo antes de obtener su atención por el tacto o la visión. En las Etapas II y III, usted puede tratar de construir algunos juegos simples de anticipación utilizando matracas que él pueda escuchar. Suene una detrás de él, ayúdele a alcanzarlo, tomarlo y tocarlo y trabaje hacia su habilidad de estar alerta a cada sonido y alcanzarlo sin verlo. Tony disfruta de los sonidos altos, pero cuando se le da un objeto que hace un sonido, el solo lo coloca en su boca y luego lo bota. La mamá usa varios chilindrines, haciendo sonidos cerca de él, cuando él sonríe, ella coloca los juguetes en sus manos y rápidamente hace el sonido mientras él lo siente. Luego él le permite manejarlo a su manera. Gradualmente, el maestro nota que él es menos insistente en ponérselo en la boca, él está empezando a anticipar que el sonido sucederá de nuevo. La interacción comunicativa entre mamá y Tony es muy simple, una expectativa basada en la repetición, pero Tony es consciente de las nuevas posibilidades en interacción con otra persona. sobre el mismo. El maestro se mueve junto a Carmen en acciones corporales simples al compás de la música. Cuando termina cada canción, el movimiento se detiene. El maestro espera un corto tiempo, y cuando él ve que Carmen se pone un poco ansiosa, esperando la música, él invita la mano de Carmen a tocar la suya mientras golpea el parlante y pone la música de nuevo. Carmen no golpea el parlante por sí misma, pero cuando el maestro invita su mano a sentirlo, Carmen sonríe, anticipando que la música sonará de nuevo. Después de hacer esta actividad varias veces, Carmen empieza a reconocer el parlante, sonríe cuando es llevada a él, y se sienta sobre él con actitud de espera. Si él tiene juguetes favoritos que tienen sonidos, suene el juguete detrás de él antes que él lo vea, para ver si él reconoce el sonido y se voltea. Si no lo hace, ayúdele a hacer esto hasta que empiece a voltearse por sí mismo. Si a él le gusta la música, enséñele a hacer algo que le permita saber que él quiere más cuando se detiene la música. El maestro y Carmen están escuchando música. Ellos tienen música grabada que se interpreta a través de un parlante muy alto en el que Carmen se sienta cerca y En la Etapa IV, si el niño claramente realiza algunas respuestas consistentes al sonido y puede jugar juegos formales, empiece a enseñarle a tomar una prueba de audición utilizando los sonidos que él escucha. Esperen juntos por el sonido. Luego realicen alguna actividad simple cada vez que ocurre el sonido. Usted puede variar las respuestas por unas más interesantes y escoja las que él disfrutará. Enseñe al niño a asociar diferentes tipos de música con diferentes actividades físicas tales como mecerse, aplaudir, rebotar o marchar. Relacione los sonidos vocales con juegos de actividades físicas (para niños con audición considerable) de forma que él aprenda a anticipar lo que sucederá cuando escucha el sonido. Utilice un tambor o campana como señal para una actividad en la clase. Luego, discutiremos el desarrollo del lenguaje oral receptivo en niños que son duros de audición. Materiales Creativos, “Desordenados” y Táctiles Ciertos materiales de juegos comunes contienen pocas sugerencias sobre las posibilidades para utilizarlos. Estos son materiales creativos, estos particularmente permiten la expresión de las propias ideas del niño. Los materiales pueden utilizarse simplemente en movimiento con otros objetos o para explorar texturas y sensaciones, o pueden utilizarse para crear figuras representativas. El niño puede hacer con ellos lo que es capaz de concebir por hacer en su propia etapa de crecimiento. Como con otras actividades de juego, el maestro permite al niño explorar lo que puede hacer y también modelar nuevas ideas para jugar, trabajando hacia la auto expresión y la imitación. Ejemplos de materiales: Agua Arena Plasticina Pintura para dedos Burbujas de jabón líquido Crayones Cubos Papel Peluches Papel lija Frijoles Semillas para aves Macarrones Material de empaque Lana Algodón Piedras o canicas En las primeras dos etapas, jugar en esta categoría es muy limitado. Estos niños con frecuencia ponen todo en sus bocas. Tratar de controlar este comportamiento para asegurar la seguridad con estos materiales hace de la actividad más estresante. Estos también están más interesados en jugar lo que es una actividad física en lugar de una silenciosa de exploración. Algunas actividades como jugar con agua son apropiadas. El siguiente ejemplo demuestra cómo enseñar la anticipación, puede incorporarse en su actividad favorita: Bobby va a jugar en su pequeña piscina. Papá le muestra su vestido de baño y sus juguetes favoritos de agua para ayudarlo a anticipar lo que sucederá. Mientras el papá desviste a Bobby, él tira suavemente cada pieza de ropa o toca antes de removerla. Cuando empiezan a caminar hacia la piscina, el papá mueve las manos de Bobby en su movimiento favorito de chapoteo, él lo repite cuando Bobby toca la piscina. Mientras Bobby juega, papá algunas veces imita los movimientos de juego de Bobby. Él también demuestra algunos nuevos movimientos con juguetes. Él le permite a Bobby jugar a su manera, pero con frecuencia interactúa brevemente, de forma que Bobby permanecerá consciente de su presencia y lo encontrará agradable. Cuando es tiempo de detenerse, papá le muestra a Bobby la toalla. Como siempre, las actividades dependen del comportamiento individual y de los intereses del niño. He aquí algunas actividades sugeridas: Tenga varios recipientes con diferentes materiales para sentir, como semillas para pájaros, bolas de algodón, frijoles. Coloque cada una frente en una silla con los niños sin medias ni zapatos. Coloque sus pies en cada cacerola para que sientan el material, hunda los pies y siegue sobre estos el material. (Esto es especialmente divertido para niños ciegos). Tenga un recipiente (de metal o plástico) con diferentes canicas de colores, invite al niño a sentirlas, recolectarlas y dejarlas caer en grupos o una por una. Los niños aman el sonido y los colores. Juegue en el agua, con un recipiente o mesa de LAS ACTIVIDADES DEPENDEN DEL COMPORTAMIENTO INDIVIDUAL Y SUS INTERESES. agua con jabón, utilizando una variedad de objetos para acciones tales como exprimir, agitar, regar o llenar. Juegue con plasticina, exprimiéndola, enrollándola, rompiéndola, jalándola, haciendo bolas, y largos palos o enredándola en los dedos. Escriba con crayones en un papel, haciendo líneas, círculos, parches de colores o puntos. A Cindy le gustan los colores y aunque ella no esta lista para utilizar crayones de forma independiente, ella observará mientras el maestro colorea. Ellos tienen una rutina de ir al caballete, colocar una gran hoja de papel, y abrir la caja de crayones. La caja de crayones se le presenta a Cindy como una señal. El maestro se comunica durante la actividad en formas tales como señalar el área del papel donde ella coloreará, moviendo su mano de la forma en cómo escribirá antes de hacerlo sobre el papel. Tocando la mano de Cindy para indicarle que ahora puede sostener el crayón y ayudarla con el color. Construya con cubos y otros materiales de construcción tales como legos o pequeños bloques de plástico. Apílelos y déjelos caer, colóquelos juntos y luego apártelos. Cree diferentes juguetes de diferentes formas para que el niño juegue. En las etapas mayores, usted puede utilizar más papel para unir muchos materiales, para pintar y colorea y para murales hechos de papel de colores y brillantes. (Pintar y colorear no son apropiados para los niños ciegos, quienes necesitan materiales con textura para ser capaces de obtener información sobre lo que están creando). Cuando las etapas aumentan, usted puede esperar mayor imitación de juego de ideas y mayores habilidades y organización en el uso de materiales. Pintar con brocha, aprender a utilizar la goma, cavar en la arena con una paleta grande, llenar un recipiente con ayuda, hacer plasticina con harina, y cortar formas con diferentes cuchillas. Usualmente los niños en las etapas antes de la V no están muy interesados en un producto completo, esto es un juego y los materiales los disfrutan. Eventualmente usted puede iniciar planes para proyectos, modelando primero la actividad, luego ayudando al niño a hacer lo mismo con usted y despegando el producto o enviándolo a casa. Esto podría empezar a construir el “concepto” de producto. En la Etapa V, usted puede empezar a hacer algunos productos que son representativos, dibujando con crayones, hacer una silla o una cama con cubos, cortar materiales en forma de ropa para muñecas de cartón o hacer “galletas” con plasticina. Después de la Etapa V, esta área de actividad de juego se mueve naturalmente hacia mayores actividades comunes de las “manualidades”. En estas primeras etapas, el maestro debe ser completamente responsable Un ciclo matutino le ofrece la oportunidad al niño de relacionarse con otros. de controlar la forma en que el niño manipula los materiales por su seguridad, y por algún control sobre el desorden. Si se requiere de mucho control, los materiales no son apropiados para ese niño, ya que él necesita libertad para manipular él mismo la actividad para que así sea una experiencia de aprendizaje. Si el maestro sabe que el niño se colocará todas las cosas en su boca, necesitará utilizar materiales seguros y monitorear de cera, permitiéndole algo de libertad pero reteniendo algo de control para prevenir que se lo coma. Gradualmente, mientras el niño aprende a controlarse, se le puede permitir algo de libertad. Somos escépticos sobre el “desorden” en las actividades con comida, tal como pudín o plasticina, ya que pareciera confuso permitirles a los niños jugar con comida en una situación pero no en otras y permitirles comer algunos materiales algunas veces y otras no. Esto tiene sentido si el niño puede comprender las distintas situaciones. Sin embargo, el niño con sordoceguera y que está tratando de aprender los comportamientos apropiados, necesita consistencia. Comemos comida, y no comemos con lo que jugamos. Podríamos sentir también que esa constante variedad es importante y que necesitaremos con frecuencia hacerlo y hacer nuevas cosas. Aunque el niño en estas etapas puede aprender mejor por medio de la rutina y la repetición de forma que puede anticipar una actividad, se acostumbra a cómo utilizar los materiales y mejora sus habilidades. La idea es ofrecer una actividad con suficiente frecuencia para ayudar al niño a anticipar y a reconocer. Sin embargo, no debemos repetir con mucha frecuencia ya que las ideas y el interés disminuyen. Jugar con Compañeros Los niños con sordoceguera con frecuencia maduran más lentamente en el área de la interacción social que en otras áreas del comportamiento. Su aislamiento sensorial lo aparta de la observación normal de lo que otros niños están haciendo y les causa mayor enfoque en sí mismo. Su retraso en la comunicación también los aparta de sus compañeros. Como padres y maestros, tenemos la tendencia de preocuparnos sobre esto y tratar de crear situaciones para desarrollar habilidades sociales. Pero esto no es posible hacerlo una interacción real y significativa que suceda hasta que el niño con sordoceguera esté completamente listo en su desarrollo. En estas primeras etapas de desarrollo, podemos principalmente ayudar al niño a estar conscientes de las otras personas, aceptar la presencia de otros y de iniciar algunos tipos de interacción sencilla. A continuación algunas actividades sugeridas son principalmente apropiadas y posibles en los niños en las Etapas IV y V: Juegue juegos físicos con dos niños donde el maestro lidere e interactúe individualmente con cada uno, pero los niños están lo suficientemente cerca para darse cuenta de la presencia del otro. Coloque a los niños juntos en un columpio doble, en un carrito o en una mecedora (sea cauteloso sobre cualquier hábito de interacción agresiva). Haga que los niños se sienten cerca uno del otro en la mesa o en el cajón de arena de forma que ocasionalmente se toque o se observen. Ayude al niño a untar loción al otro. Juegue en círculos pasando un juguete uno al otro o colocando un sombrero en la cabeza del otro. Ayude a los niños a tomar turnos montados en algo o ayudando a jalar algo. Haga que los niños compartan un grupo de juguetes de construcción, un papel grande y crayones o una actividad “desordenada”. Ayude a los niños que se levanten uno al otro. Haga que los niños rueden una bola juntos. Enseñe a los niños a tomarse la mano y caminar juntos. Haga que un niño prepare un bocadillo a los demás. Tome turnos liderando un juego de imitación. Pretenda jugar actividades con dos niños Un “ciclo matutino” para empezar el día con la clase juntos por un corto EL MEJOR MOMENTO PARA UN NIÑO PARA APRENDER LO QUE SIGNIFICA UNA SEÑAL ES CUANDO ÉL TIENE LA IDEA EN SU MENTE, USTED DEBE SER EL EXPERTO DE SABER LO QUE EL NIÑO TIENE EN SU MENTE. tiempo es una buena idea, pero es importante pensar sobre el contenido de este tiempo y hacer las actividades que tienen significado para los niños y algún potencial de aprendizaje. Observemos una rutina simple de ciclo matutino entre Bobby y Tony: una campana es la señal para su actividad debido a que Tony puede oír y le gusta oír el sonido de la campana. Bobby también reconoce la campana como un objeto señal, aunque no esté consciente del sonido. Cada uno tiene una silla distintiva diferente para la actividad, y ellos le ayudan al maestro a localizarla. Las actividades involucran mociones simples con interesantes objetos táctiles. El maestro le ayuda al niño a pasar estas uno al otro, como forma de desarrollar la conciencia uno del otro. Por ejemplo, el maestro invita a los niños a sentir mientras él coloca se coloca su sombrero distintivo y se da vuelta de forma que todos pueden ver y tocar. Luego el maestro ayuda a Tony a colocarse su sombrero para lluvia favorito, levantarse y dar vueltas, invitar a Bobby a sentirlo y regresar a su asiento. Bobby lo siente y se devuelve a su asiento. Luego Bobby se levanta y regresa con su sombreo que es de felpa. Algunas veces ellos intercambian juguetonamente los sombreros pero siempre terminan con sus sombreros distintivos. Una actividad similar puede realizarse con una loción que puedan untarse uno al otro, un grupo de canicas que a Tony le gusten y tomar turnos al sentarse en regazo del maestro para abrazos o rebotar y mecerse, con el otro niño físicamente cerca y ayudando a sentir lo que está sucediendo. La campana es la señal para finalizar y cada uno coloca su silla en su lugar. Necesitamos tener en mente que, aunque la interacción social con los compañeros es importante en esta etapa inicial cuando estamos tratando de establecer el inicio de la comunicación, la interacción con un adulto que conoce cómo comunicarse podría ser la más beneficiosa. Actividades Diarias Naturales La siguiente lista que se incluye aquí contiene algunos ejemplos de cada categoría, ayudan a ampliar nuestro pensamiento más allá de las habilidades más comunes de auto ayuda. Son tomadas de “El Currículo de la Vida Diaria” publicado por la Escuela Perkins para los Ciegos. Dieta – tipos de comidas, reconocimiento de lo que es comestible, deseo de probar nuevas comidas. Habilidades para comer – habilidad de utilizar los utensilios para comer, manipularlas comidas con los dedos, utilizar delantal, servilletas, pajilla. Habilidades para vestirse – anticipación, cooperación e independencia para vestirse y desvestirse. Higiene personal y modales – participación, asistencia e independencia para lavar, secarse y bañarse, lavarse los dientes y el pelo. Sanitario – De acuerdo con el horario, indicar que la ropa interior está húmeda, asistencia en el sanitario, permanencia seca durante el día y la noche, solicitar ir o ir de forma independiente. Comer - hábitos sociales y modales al sentarse apropiadamente durante la comida, localizar la comida en la mesa, medirse en el comportamiento inapropiado. Vestido – hábitos sociales y modales – acomodarse la ropa, ayudar a lavar la ropa y ayudar a empacarla. Modales – comportamiento apropiado en otras situaciones tales como en la tienda o en la oficina del doctor. Asistencia hogareña – preparación de comidas, mezclar una bebida instantánea, sacar bocadillos del paquete, ayudar a hacer un emparedado, ayudar a cargar objetos, imitar algunas acciones en trabajos de limpieza simples, recoger y acomodar, ayudar en las albores simples, comprar, llevar la bolsa de compras, empujar el carrito o llevar la canasta, colocar artículos en el mostrador. Actividades de esparcimiento – ocuparse a sí mismo con juguetes, equipos de jardín de niños, movilizarse en el entorno – seleccionar los juguetes, ver televisión, jugar con un adulto o un adulto y otro niño en un grupo simple, tomar turnos. Como un recordatorio de las clases de comunicación que suceden en la etapa pre verbal, refiérase a los cuadros en este Capítulo, y a la lista de formas no verbales en el Capítulo 7. Estas actividades pueden ayudar al niño a desarrollar los tipos de comunicación que suceden antes del uso de las palabras antes que esté listo para iniciar un sistema de lenguaje verbal. En la siguiente sección, discutiremos la introducción de las palabras. Esto inicia en la Etapa II pero no se convierte en la única forma de comunicación del niño hasta las Etapas IV y V. Esto le dará a usted una idea de cómo se puede desarrollar la comunicación no verbal en las Etapas I y II, antes de que el niño esté listo para usar las palabras. Necesitamos estar conscientes de las comunicaciones receptiva y expresiva; trataremos de expresar nuestras ideas al niño y responderemos al cualquier intento que él haga por comunicarse. Su comunicación probablemente no será específica, interpretar su intento dependerá de nuestro conocimiento sobre él y nuestra percepción de la situación. Como hemos mencionado anteriormente, el niño necesita mucha información de nosotros para aprender cómo debe ser más claro al contactarnos. Y el niño necesitará nuestras manos disponibles para que pueda utilizarlas y ocasionalmente ayudarle a desarrollar patrones de comunicación. Estrategias para Aumentar la Exposición del Niño a las Palabras ¿Cómo sabemos que un niño está listo para aumentar el énfasis en las palabras (cualquiera que sea la forma más apropiada para él)? Primero que todo, podemos ver que él ha desarrollado interés en su interacción con él – disfrute del mismo, o al menos conocimiento de los beneficios de su presencia para el niño. Él nota especialmente que sus manos y su voz, afectan lo que le suceda a él. Él pone algo de atención a su comunicación, observa brevemente, escucha, o sigue sus manos con las suyas. Usted puede sentir en su comportamiento algo de expectativa y anticipación cuando usted se comunica con él. Él demuestra conocimiento de lago de su comunicación; busca dónde usted señala, viene cuando usted así lo gesticula, sonríe a su señal de objeto favorito, y se prepara a sí mismo para una actividad después de una señal. Él también está comunicándose en mayores formas y con mayor frecuencia. Él ha aprendido que sus intentos por comunicarse traen resultados favorables. Este comportamiento de comunicación es lo que se descrie en los cuadros de desarrollo como Etapa III. El niño en esta etapa está listo para exponerse a un aumento en el número de palabras. En la Etapa IV, el niño comprende algunas señas y empieza a utilizarlas en situaciones similares. En la Etapa V, las señas empiezan a ser claros significados y menos vinculadas a una situación específica. No estamos diciendo que es personas: “comer”, “adiós”, “lavar”, “cama”, “abrigo” y “final”. Lo importante es no esperar el aprendizaje, o aún cooperación, mientras él está funcionando mentalmente en las Etapas I y II. Puede ser frustrante para el padre, el maestro y el niño si se espera cuando el niño no está listo. Recuerde que aún, un niño sin ninguna discapacidad escucha una palabra cientos o miles de veces antes de que la utilice. Desarrollando El Primer Vocabulario Primero nos enfocamos en el desarrollo de un vocabulario por señas inicial. Luego pensaremos en el niño que está aprendiendo un lenguaje oral. Consideremos la siguiente pregunta: ¿Con qué clase de vocabulario debemos iniciar? ¿Cómo escogemos las señas a utilizar? También, ¿Cuántas señas utilizará al principio? No es bueno utilizar solamente una, dos o tres señas, haciendo esto permite unas pocas oportunidades para hablarle al niño. Pero iniciar la exposición al lenguaje hablándole en un lenguaje completamente natural. Los niños que son más limitados en la habilidad de aprendizaje necesitan un modelo simple para empezar. El maestro alerta proveerá siempre de un lenguaje modelo que está un paso delante de la etapa que el niño está expresando. Sugerimos un vocabulario de al menos 40 – 60 señas al principio, menos si el niño está luchado para desarrollar la comunicación, más si el niño está progresando bien. Usted puede escoger al menos tres categorías: Palabras que tienen significado especial para el niño: su nombre, “mamá”, “papá”, nombres de los juguetes y actividades que a él le gustan especialmente. Estas son palabras que él estará más motivado a utilizar y es más probable que sean las que él aprenda primero de forma receptiva y expresiva. Entre más puedan atar las señas que usted utiliza para los propios intereses del niño, tendrá mayor éxito involucrándolo en el uso de INSERT PHOTO: Empiece con palabras por señas que tengan significado para el niño en situaciones naturales. incorrecto utilizar algunas palabras con él antes de este tiempo. Si él puede oír su voz, usted le puede hablar a la vez que se comunica de forma no verbal. Si la seña es su forma, usted puede exponerlo a señales más naturales para sus actividades favoritas, juguetes y tampoco queremos abrumarlo con mucha conversación sobre muchas cosas que no tendrán sentido para él. El niño simplemente aprenderá a ignorarlas. Solo si él es muy inteligente y utilizando mucha comunicación gestual, puede la comunicación verbal. Palabras conversacionales: “adiós”, “no”, “si”, “esperar”, “bueno”, “terminado”, “dar”, “obtener”, “más”. Actividades de Vida Diaria: “baño”, “ducha”, “comer”, “lavar”, “cama”, “de pie”, “sentarse”, “ir”, “trabajar”, “jugar”, “abrigo”, “cepillar el cabello”, “lavarse los dientes”. Las acciones son más significativas que los objetos inicialmente, “zapato” significará la actividad de colocárselo, “mecer” significará la experiencia total no el objeto. De modo que usted utilizará algunos nombres de objetos, pero sabrá que éstos representan la actividad completa para él. Son más como verbos que sujetos. Usted podría adaptar señas y gestos de acuerdo con las propias habilidades y preferencias de movimiento del niño. Si el niño, por ejemplo, mueve sus brazos de forma excitada cuando se acerca a la bola grande de terapia, usted podría querer utilizar ese movimiento natural como la primer “señal” para esa actividad, imitando los mismos gestos del niño. Él estará más propenso a aprender fácilmente, debido a su propia invención. Luego él puede aprender una seña más convencional, ahora el objetivo es que él conecte el gesto o movimiento con una actividad. El niño tiene que aprender dos conceptos generales al mismo tiempo: a) Esta seña o gesto que usted está realizando tiene el propósito de comunicar ideas, y b) Cada seña tiene un significado específico. Usted quiere ser claro sobre lo que cada seña se refiere, y también usted necesitará utilizar las señas con frecuencia de forma que él pueda desarrollar todo su significado. Usted puede hacer ambas cosas de mejor forma si recuerda enfatizar la interacción conversacional genuina y si puede convertirse en un experto sobre a lo que el niño está poniendo atención momento a momento. El mejor momento para que el niño aprenda lo que significa la seña es cuando él tiene la idea en su mente. Usted necesita convertirse en un experto sobre lo que está en la mente del niño, en lugar de solo comunicar en lo que usted está interesado. Esto no es fácil de hacer, y con frecuencia usted estará tratando de dirigir su atención a su propia idea cuando hace la seña. Pero observe los momentos cuando usted esté seguro que él está pensando en algo y luego nómbrelo para él. Usted quiere proveerle exposición repetida a cada seña. Esto es por lo que las actividades rutinarias son útiles; estas proveen de oportunidades. Pero sea cuidadoso de repetirlas naturalmente, no excesivamente. Recuerde que usted es un modelo. Si usted tiende a repetir una seña mucho, él podía aprender a hacer lo mismo. Haga la seña una vez, de forma clara, luego repítala cuando parezca natural, cuando él esté atendiendo una actividad u objeto que usted esté nombrando. También ayuda pronunciarla, usted puede hacer la seña naturalmente mientras habla. ¿Cómo obtiene la atención del niño? Si él tiene algo de visión, haga la seña frente a él, al nivel de su ojo, pero no muy de cerca. Piense sobre la distancia en la que se enfoca mejor. Si él ve, pero no pone atención, asegúrese de hacer la seña donde él pueda ver mejor. Algunas veces ayuda, aún si el niño tiene visión, invitarlo a tocar sus manos mientras usted hace la seña. Este contacto puede ayudar a enfocar su atención. Si el niño es ciego, haga la seña con sus manos (ambas) sobre las suyas. Haga un hábito de esto, colocar sus manos gentilmente debajo de las del niño. El pronto aprenderá a seguir y a buscar información. Una vez más, si él no pone atención, no se desaliente. Continúe haciendo las señas gentilmente en sus manos. Podría tomar meses antes que él quiera poner atención, pero él necesita este ingreso continuo para interesarse en el tema. Queremos que el niño aprenda ese lenguaje en una experiencia uno a uno, y diga algo a cambio: Yo le digo algo a él, y él me dice algo a mí. Si yo hago la seña manipulando sus manos, este intercambio de ideas se hace confuso. Recuerde que el niño con visión y audición no dice sus primeras palabras hasta que las ha escuchado muchas veces, miles de palabras a lo largo de casi un año. No espere que el niño con sordoceguera haga las señas por sí mismo hasta que haya tenido una exposición similar al lenguaje. Durante esta etapa de exposición, recuerde hacer las señas lo más claro posible. La imitación inicial del niño puede ser una pobre imitación; lo cual es de espera. Usted deberá aceptar la seña como él la haga y ayudarle a gradualmente ir formándola con mayor precisión. Por su propia forma de hacer señas debe ser precisa. La imitación ayuda en el aprendizaje; pero solo copiar no lo hace. El niño debe imitar para poder aprender. Cuando él está obviamente tratando de comunicarse, usted debería gentilmente enseñarle cómo hacer la seña, y él tratará de copiarla. En este proceso,, cuando él está aprendiendo cómo hacer la seña, manipule gentilmente sus manos para ayudarlo. El niño podría también imitarle como forma de darse a entender que ha recibido su seña y la ha entendido. Sin embargo, es importante que él no desarrolle el hábito de copiar todo lo que se le dice por señas. Hemos visto a niños que han aprendido que todo lo que el maestro quiere que haga es repetir la seña y nada más. En ese caso, las señas no se convierten en un lenguaje, sino en una lección de imitación del movimiento corporal. Para evitar esto, no le solicite al niño que imite una seña cuando usted le está diciendo que haga algo. Si usted hace la seña de “levantarse” él debería levantarse, no copiar lo que usted dice. Si usted dice “tiempo de comer”, él deberá ir a la mesa, no repetir las señas. Pero, si él está tratando de decirle algo a usted, y usted le está enseñando cómo expresarlo, entonces es un tiempo natural para que él imite. Si él quiere una galleta, ayúdele a hacer la seña de “galleta”, esa es su parte de la conversación. Si el niño empieza a desarrollar la tendencia de imitar mucho, usted puede remediar esto regresándolo a un énfasis en una genuina interacción conversacional, con frecuencia permitiéndole liderar, aún si esto significa utilizar más gestos y lenguaje corporal por un tiempo. Los niños algunas veces demuestran confusión en el NO ESPERE QUE UN NIÑO CON SORDOCEGUERA HAGA LA SEÑA POR SÍ MISMO HASTA QUE HAYA SIDO EXPUESTO A ÉSTA MUCHAS, MUCHAS VECES. significado de las señas. Algunas veces ellos usan una sola seña, “más” por ejemplo, como una expresión general de “yo quiero”, sin importar lo que ellos quieran. Esto es generalmente causado por la carencia de expresión a la variedad de señas en situaciones naturales. Usted necesita continuar haciendo las señas apropiadamente, nombrando la cosa real que el niño quiere en lugar de utilizar solo la seña para “más” (por ejemplo, “más jugo”, “más mecer”, etc.) Algunas veces cuando un niño está ocupado en una actividad, particularmente una que involucra el movimiento de la mano, es difícil interrumpir el lenguaje. Aunque el maestro debe hacer esto el máximo posible, no al extremo de irritar al niño, pero más que él pueda escoger hacer por sí mismo. Durante todo este tiempo, cuando usted está exponiendo al niño al inicio del lenguaje, usted deberá continuar utilizando una comunicación no verbal y responder cuando el niño la utiliza. Si él lo jala hacia el columpio, ayúdele a hacer la seña de “columpio” pero acepte lo que él es capaz de hacer. Cuando usted está muy seguro de que él puede hacer la seña de “columpio”, entonces usted puede esperar, toque sus manos, y trate de hacer la seña antes que usted lo empuje en el columpio. ¿Qué sucede si un estudiante mayor llega a su programa escolar con un estado más avanzado en otras áreas, pero sin haber tenido una exposición previa al lenguaje? Él habrá desarrollado un sistema de comunicación práctico y natural con su familia, pero podría no tener un lenguaje formal. Pensamos que sería importante para el maestro aprender el sistema presente en el niño y permitirle utilizarlo. Al mismo tiempo usted puede agregar el sistema de lenguaje que usted quiere que él aprenda. Cuando él se refiere a algo por el gesto, usted puede responder a esto, pero igualmente, demuéstrele la seña estándar para él. Usted puede ser capaz de ayudarle a desarrollar un rápido vocabulario, mientras él ya tiene el concepto de comunicación. Usted pronto estará haciendo señas a él en frases y oraciones cortas. Los siguientes ejemplos demuestran la enseñanza de la comunicación en el estado inicial de las señas. Al jugar con su juguete de viento favorito, el maestro utiliza la siguiente seña y la comunicación no verbal con Tom: “ven”, “trompo” señalando hacia arriba, “sentarse”, aplaude emocionado al observar hacia arriba, “caer” cuando el trompo cae de la mesa y “final” señalando el estante donde se guarda el trompo. Tom comunica su emoción a través de expresiones faciales y lenguaje corporal, jalando de la mano del maestro y colocándola en las manos del maestro, la seña para “trompo” (luego de un recordatorio) y el rechazo al finalizar el juego haciendo la seña de “trompo” después ve al maestro hacer la seña de “final”. En el desayuno, la mamá le comunica a Sandy “comer” camino a la cocina y otra vez en la mes, hace el gesto de “babero” y le ayuda a Sandy a colocárselo, hace la pantomima de servir antes de servir su leche. Ella utiliza la seña de “leche” y de “bebe”. Ella también nombra los alimentos que ambas están comiendo, Sandy se expresa por sí misma alcanzando la taza y luego haciendo la seña de “comer”, copiando “leche”, solicitando la bebida, copiando ”más leche”, alejando su taza, copiando “final”. Danny está explorando afuera con su hermano mayor John. John le comunica “ven”, “mirar”, “correr más”, “caerse”, “rodar”, “mecerse”, “deslizarse”, “no”, “subir”, esta es una comunicación a través de la actividad compartida con Danny, riéndose con él y restringiéndole cuando trata algo inseguro. Cuando el niño está comprendiendo muchas de las señas que usted está utilizando, y empieza a utilizar algunas por sí mismo, usted puede empezar a expandir el vocabulario que usan. Deberá planear enseñar algo de vocabulario con anticipación lo que es generalmente útil, ya que puede ocurrir de forma espontánea conforme su uso en una situación determinada. Si el niño está utilizando muchas señas apropiadas y constantemente, usted necesitará empezar a hacerle señas en frases más complejas y oraciones simples, quizás de dos a cuatro señas juntas. La duración de su atención a la seña le dará la indicación de cuánto puede usted hacerle a la vez. Su meta es utilizar el lenguaje en la etapa justo sobre su lenguaje expresivo, debido a su etapa de comprensión del lenguaje será sobre el utilizado. En este momento usted puede empezar a nombrar objetos rutinariamente los cuales encuentre en el entorno. Para hablar sobre una bola (“esta es una bola”) es un grado mayor que utilizar la seña de lo que significa: “Vamos a coger la bola y jugar con ella”. El vocabulario nuevo puede introducirse a través del juego y las actividades de aprendizaje descritas anteriormente. Si un concepto es nuevo, trate de proveerlo en un rango de experiencias de forma que el significado que el niño desarrolla por la seña es amplio y no está confinado a solo un objeto. Utilice “caliente” para varios objetos y situaciones calientes; “gato” no es solo el nombre de un animal, sino que se refiere a varios gatos vistos en pinturas y encontrados en diferentes lugares. Observe nuevas palabras para sus ideas favoritas. Mayores ideas para el desarrollo del vocabulario se incluyen en el siguiente capítulo. Comunicación con Objetos y Dibujos En los ejemplos de la interacción comunicativa, hemos visto cómo los objetos pueden utilizarse como señales para las actividades. Este modo de comunicación puede expandirse para ser utilizado como una forma de estructurar el horario del día y ayudar al estudiante a anticipar las actividades durante la etapa donde se desarrolla el lenguaje, pero que no es conversacional. Veamos algunos pasos en secuencia de cómo desarrollar esta comunicación con estudiantes que están en esta etapa. Recuerde siempre utilizar objetos con la seña para la actividad que representa y con la conversación natural no verbal que es una continua parte de su relación con el niño. 1. El niño necesita mostrar reconocimiento de algunos objetos como señales para las actividades que ocurren en su rutina diaria. Por ejemplo, cuando se le da un abrigo, el niño se dirige hacia la puerta. Cuando se le da un pañal, él se molesta porque tiene que ir al baño. Cuando se le coloca un delantal, se dirige hacia la mesa. Su vestido de baño le provoca una sonrisa, ya que a él le gusta nadar. Los objetos no son parte de un sistema, son directamente una parte de la actividad. Es importante para usted mostrarle también al niño que usted utiliza objetos para prepararse para las actividades. Muéstrele al niño su abrigo mientras usted se coloca el suyo, y su cuchara cuando se preparen para comer. 2. Cuando el niño demuestra esa clase de 3. entendimiento, entonces usted puede empezar a utilizar una caja, en un lugar habitual, colocando en ella un objeto que esté relacionado con la actividad a realizar. Utilice los objetos que sean parte de la actividad el máximo posible, vaya hacia el objeto antes de ala actividad, haga la seña con relación a este, tome el objeto de la actividad (algunos maestros utilizan una bolsa de basura para cargarlo) y cuando finalice, devuélvalo al contenedor que es claramente diferente de la caja calendario. Cada vez que sea posible, es útil para usted también llevar su propio objeto (por ejemplo, su propio vestido de baño) y mostrárselo al niño. De esta forma, el uso de objetos para anticipar y comunicar se convierta en una experiencia social en lugar de una actividad solitaria. En este punto, es justo también no tratar de tener símbolos para cada actividad, apéguese a aquellos que usted considere son objetos relevantes. Es más importante comunicarse claramente que tratar de cubrir cada evento. Gradualmente, usted puede agregar más objetos, incluyendo algunos que son más simbólicos en lugar de una parte real de la actividad, pero tratando de mantener alguna asociación que el niño puede percibir. Ideas como incluir un pedazo de toalla para representar la piscina, una maraca 4. 5. para la clase d música, una bolsa de regalo pequeña para una fiesta de cumpleaños, o un pedazo de cadena que sostiene el columpio para el jardín de juegos. Una vez más, asegúrese de que usted tiene sus propios objetos simbólicos para muchas actividades. Su siguiente paso, mientras el niño madura en conocimiento, es tener una serie de cajas y colocar los objetos del día en secuencia. Vaya a las cajas antes de cada actividad, obsérvelos y hablo sobre el objeto, regrese después de la actividad y colóquelo en la caja de finalización. Recuerde que mientras usted conversa sobre los objetos y actividades es el “nosotros” (el maestro, el niño y otro niño) quienes están haciendo las cosas. Haga del uso de los objetos una experiencia de inclusión en lugar de aislamiento. Cuando el niño está comprendiendo bastante bien, usted podría querer iniciar el día hablando sobre todos los objetos en secuencia. Esta es una buena oportunidad de aprendizaje del lenguaje y también ayuda al niño a pensar más allá del momento actual para aprender la idea de “después” y anticipar los eventos especiales que más le gustan. Asegúrese que esta actividad continúa siendo una experiencia de aprendizaje, no una actividad de rutina. Cambie el sistema cuando el niño lo conozca bien o cuando se ha hecho rutinaria para mantener el interés. Algunos posibles cambios incluyen lo siguiente: Inicie la mañana con todos los objetos para el día en una bandeja. Hable sobre cada uno, luego tome turnos con el niño tomando cada objeto y colocándolo en el calendario mientras que usted lo nombra en secuencia. Cree algunas opciones. Vea si el niño puede comprender escoger una o dos cosas de la caja, tal como escoger bocadillos o juguetes. Modele la escogencia demostrándole sus propias decisiones. Usted podría, por ejemplo, demostrarle su taza de café cuando usted vaya por su propio bocadillo, y hágale sentir como usted prefiere eso sobre el vaso que contiene una bebida suave. Hable en la mañana solo sobre los eventos importantes del día. Siéntese con el niño, observe los objetos o tóquelos juntos, y haga la seña sobre ellos, utilizando más que únicamente el nombre (“nosotros ir nadar”, “jugar en agua”, “tomar una ducha”, “secar su cabello”, “secar mi cabello”). Hable al final del día sobre las actividades que han experimentado juntos. Busque las cosas en la caja de finalización y comente una en particular, “nadar agua fría” o “comer almuerzo, emparedado queso”. Utilice los objetos como referencias concretas de forma que él tenga una forma de saber sobre el tema de conversación. Mientras los niños con visión útil aprenden a reconocer los dibujos, usted podría gradualmente intercambiar estos objetos por pinturas, moviéndose hacia un horario todo de dibujos, el cual es fácil de obtener y utilizar. Primero, los dibujos pueden ser objetos simples que sean relevantes a la actividad o pueden ser una foto de una actividad significativa tal como ir a la casa. Gradualmente, algunos dibujos pueden demostrar una actividad en lugar de un objeto, posiblemente con figuras engomadas o fotografías. La forma en que utilizamos los dibujos varía de niño a niño. Algunos niños prefieren dibujos o trazos, mientras que otros prefieren fotografías. En todas estas situaciones, es importante para el niño involucrarse en la creación de la pintura que utilizarán para representar una actividad. Los dibujos pueden utilizarse en otras formas de comunicación. Un cuaderno de una casa puede tener un dibujo de una actividad que sucedió ahí. Las pinturas en la clase pueden identificar lugares donde los materiales se mantienen o áreas específicas para las actividades. Las pinturas pueden agruparse para enseñar conceptos tales como cosas para comer, juguetes o personas. Los libros de pinturas simples pero hechos en casa y también comprados en las tiendas, están disponibles para el niño en la clase y en el hogar. Para agregarle significado a las pinturas, un niño necesita una gran cantidad de exposición a éstas, así como se hace con cualquier otra forma de comunicación. El niño que es totalmente ciego puede también hacer algún uso de pinturas, las cuales pueden hacerse en relieve o con diferentes materiales textiles tales como papel lija, felpa, palillos, botones, estereofón, o pajillas. Sin embargo, estos son más difíciles de identificar que los dibujos visuales, y el niño ciego debe estar en una etapa más avanzada que el niño con visión antes de utilizarla. Hacer la pintura con el niño, mientras se le relata, es mucho mejor pero es difícil de reconocer el significado de la pintura después de haberla hecho. Por ejemplo, los mejores dibujos para Lynn eran objetos reales cuando era posible: la bolsa plástica del bocadillo, un pedazo delgado de manzana después de hacer el jugo de la manzana. Una serie de objetos pueden representar actividades en el horario, y pueden ser un buen vehículo de conversación.. Para algunos estudiantes que no son capaces de aprender señas o lenguaje para la comunicación expresiva, especialmente aquellos con discapacidades físicas, los objetos y dibujos deben ser utilizados como un sistema de comunicación organizada e incrementada. Como lo hemos dicho antes, estos sistemas necesitan “hacerse” para cada persona. Estos podrían involucrar una pizarra de comunicación o una serie de cartas o una libreta. Esto provee una forma de indicar que el estudiante desea expresar, cuando el aprendizaje de palabras no es una opción práctica. Pero existen varias precauciones que mantener en mente cuando se utilizan los sistemas de objetos o pinturas con un niño: Los objetos o pinturas nunca deben tomar lugar en la continua conversación no verbal con el niño. Es importante siempre estar alerta a todas las formas en las cuales un niño se expresa, y no enfocarse mucho en el “sistema” que perdemos tan importante comunicación como sonreír, pestañear, vocalizar o tensiones y relajamiento muscular. El maestro debe modelar el uso de objetos y/o pinturas como medio de comunicación, de forma que tal sistema es verdaderamente una experiencia social y no resulta un aislamiento para el niño, usted puede por ejemplo, con frecuencia señalar o dibujar usted mismo como forma de comentario sobre los eventos, objetos o personas. O usted puede dirigir la atención táctil del niño ciego hacia un objeto que le permita saber sobre algo que usted va a realizar (su propio abrigo, por ejemplo, mientras se prepara para salir, o su taza de café antes de tomar un descanso). Usted debe siempre utilizar señas simples y lenguaje junto con los objetos y pinturas, ya que aunque el niño no sea capaz de producir una expresión, él estará expuesto a beneficiarse de esos receptivamente. Y, como hemos dicho, la etapa de exposición es con frecuencia muy larga con estos niños, por lo que el hecho que el niño no haya producido señas no es con frecuencia un indicio de que no lo haga en un futuro. Estrategias para Desarrollar el Lenguaje Oral La mayoría de las personas con sordoceguera congénita no aprenderán a utilizar el habla como su forma de conversación primaria. Aún para una persona sorda con buena visión, aprender a hablar puede ser frustrante y con frecuencia una tarea fútil. Pero para algunas personas con sordoceguera, especialmente aquellas con buena audición funcional, el habla puede ser accesible y útil. (Refiérase al Capítulo 7 sobre las formas para una explicación más detallada de posibles medios de comunicación para personas con sordoceguera). La intención aquí no es decirle cómo enseñar los mecanismos de la buena habla, esa información está disponible en muchos textos relacionados con la educación de aquellos que son sordos. Nos enfocaremos aquí en el lenguaje receptivo oral con el niño que es duro de audición y visualmente impedido, y quien está funcionando en las etapas descritas en este capítulo. La siguiente sección discute el desarrollo de la buena disposición para el lenguaje oral expresivo y la enseñanza de las primeras palabras orales. Utilizando El Lenguaje Oral Receptivo en la Etapa Expresiva No Verbal Este tema pareciera una contradicción de términos ¿Puede el niño estar entendiendo las palabras mientras está en la etapa no verbal o preverbal de la comunicación expresiva? Si, esta es la forma apropiada de describir al niño de audición dura cuya expresión comunicativa está en la etapa no verbal, pero quien empieza a comprender algunas palabras habladas a través de su audición como las palabras que son asociadas con experiencias familiares y situaciones de comunicación. El niño que tiene suficiente audición para estar consciente del habla y hace algunas discriminaciones de palabras podría empezar a demostrar respuestas a palabras habladas utilizadas con frecuencia antes de lo esperado, con base en esto, podríamos esperar lo basado en esta etapa de desarrollo general. Este niño podría o no estar utilizando su voz en una forma comunicativa. Sería mucho más fácil para él aprender a comprender palabras que pronunciarlas. De hecho, algunos niños desarrollarán un entendimiento considerable del lenguaje oral pero no aprenderán a utilizar la misma forma expresiva. Ellos necesitarán otras formas de expresión. Otros con una mayor habilidad cognoscitiva intacta, empezarán tratando de imitar el habla tan pronto ellos se den cuenta del valor de ésta para la comunicación. Pero aún sin el habla expresiva, el entendimiento del lenguaje oral puede aún ser valioso, debido a que este aumenta el número de personas que pueden comunicarse con el niño. Mucho de lo que hemos dicho sobre el desarrollo de la comunicación no verbal en esta etapa es también relevante para el uso del lenguaje oral. Aquí hay algunas ideas: Note cualquier respuesta a la voz: Es importante estar consciente de qué tan bien está recibiendo el estudiante el lenguaje oral a través del la audición. Como hemos dicho antes, siempre es bueno hablar en conjunto con la comunicación manual o pictórica, ambos par ala naturaleza del comunicador así como el ingreso de éste al niño si es capaz de recibirla. Pero si estamos realmente tratando de desarrollar un entendimiento del lenguaje oral como el mayor sistema de comunicación del niño, necesitamos saber el máximo posible sobre su habilidad de recibir señales auditivas. Si él está alerta a la voz, si pareciera escuchar, si puede hacer discriminación entre palabras, si usted ve algunas respuestas a la voz cuando no está sucediendo otra comunicación no verbal. Algunas de las respuestas llegarán a través de la observación del comportamiento y las respuestas del niño. Considere La Distancia y Volumen del Interlocutor: El niño que es muy joven mentalmente podría solo poner atención si el emisor está cerca de él, su “mundo” es todavía muy pequeño. La cercanía también hace el habla anteponerse al ruido ambiental y alerta al niño que las palabras son dirigidas a él (especialmente si él es ciego o tiene una pobre atención visual). En la mayoría de los casos, un volumen un poco más alto de lo normal en la etapa conversacional es apropiado, la consideración importante es ser distintivo, pero natural. El volumen al cual el niño recibe dependerá de la distancia, su atención, ya sea que utilice audífonos y demás. No queremos utilizar la etapa más alta que distorsiona la calidad del habla. Mantenga el Habla Clara: Así como un buen modelo de lenguaje por señas es esencial, así es un buen modelo oral. Solo utilice palabras claras y precisas sin exagerar. Trate de escucharse usted mismo y monitoree la calidad de su lenguaje. Algunos de nosotros desarrollamos hábitos cuando hablamos con estudiantes que se vuelven repetitivos e inconscientes, tales como la inflexión inusual, la extensión de las palabras finales o levantar nuestro tono. Usted podría querer grabarse una vez para ver si existen aspectos no naturales en su habla. Piense si usted va a querer que el niño copie exactamente su modelo. Mantenga el Habla Simple y Concreta: ¿Debemos utilizar palabras de bebé al inicio? Por lo general no, el habla necesita ser simple, directamente relacionada con los eventos, objetos, actividades o personas que el niño está experimentando o está por ser experimentado. Necesitamos monitorear lo concreto o lo abstracto de nuestro lenguaje. Algunas veces podremos ser más abstractos en nuestro lenguaje oral que en el de por señas, si el habla es nuestra forma natural. Es mejor utilizar el lenguaje concreto, refiriéndose justo a lo que el niño está experimentando en ese momento. Es también mejor utilizar frases naturales que contengan información útil para el niño. Decir “esta mesa es grande, Betty está sentada frente a usted” es más útil que decir “bien sentada, Carol” y es mucho más natural. ¿Recuerdan a Holly? Ella es la estudiante que mejor respondía a lago de “voz infantil” – no en las palabras utilizadas, pero en el tono de voz. Si yo le agrego algo de calidad de excitación a mi voz, ella era más capaz de responder a lo que le estaba diciendo. Cada niño será diferente, y usted necesitará utilizar su juicio de lo que es mejor para cada uno, siempre tratando de permanecer lo más neutral posible. Uso de Frases Cortas, Naturales: ¿Qué etapa de lenguaje utilizamos cuando empezamos a hablarle a un niño pequeño? Para hablar en solo palabras simples no es muy natural y con frecuencia es difícil de mantener una calidad de voz apropiada. Preferimos utilizar frases cortas neutrales, con fuerte énfasis en las palabras que queremos que el niño reconozca. Por ejemplo “tiempo de comer”, “vamos a comer”, “quiero comer ahora”. Cuando vemos que el niño está reconociendo la palabra principal, podemos empezar a enfocarnos más en el uso de diferentes frases relacionadas con diferentes situaciones. Holly respondía a este método. Me di cuenta por primera vez que ella podía aprender a comprender las palabras habladas con la palabra “pasear”. Holly era renuente a la mayoría de las actividades escolares cuando llegó por primera vez a la escuela, y yo encontré que la podía hacer feliz empujando su carrito. Empecé a decirle “vamos de paseo”, mientras la colocaba en él, y repetía la palabra al tiempo que movía el carro. Antes que notara que cando yo me acercaba a ella con estas palabras, ella sonreía ampliamente y no se resistía a venir conmigo. Ella también demostraba claramente que podía asociar dos palabras conocidas, cuando le dije “el pase terminó”, se le vio triste a ella, y no demostraba su sonrisa usual con la palabra “paseo”. Vocalice durante el Juego Físico: Algunos niños hacen su primera asociación de la voz del adulto con significado a través de juegos físicos. Cuando usted juega con el niño, rebotándolo en su regazo, meciéndolo a su alrededor o brincando junto a él, invente un sonido vocal divertido que vaya con el juego como “whee….” “ooohhh”, “pump, pump”. El niño podría anticipar el juego físico cuando escuche que usted hace el sonido vocal. Utilice Vibraciones Vocales: Usted puede ayudar al niño ciego, al severamente impedido visualmente o no visualmente atento a su cara asociada con su voz y con su boca mientras habla o vocalice, sosteniéndole en su regazo y abrazándolo de forma que sienta la vibración de su voz, y haciendo sonidos vocales con sus labios contra su cara u oído. Imite Vocalizaciones: Aunque sea claro que el niño no está listo para aprender a hablar, usted puede preparar algún trabajo al imitar sus vocalizaciones, haciéndole a él notar su boca, realizando lo mismo que él hace, animándole a repetir, jugar con su voz de forma que él se interese en ella. Utilice Canciones Repetitivas: Algunos niños aprenden palabras iniciales a través de canciones y realizando acciones corporales a través de canciones. Necesitamos hacer una acción simple y repetitiva. Con frecuencia yo adapto canciones donde el lenguaje es muy complicado o sucede muy rápido. Cuando primero conocí a Lynn, sus respuestas a las palabras en canciones eran con frecuencia más claras que cualquier otro lenguaje hablado. Pasando a la Comunicación Oral Mientras el niño demuestra comprensión de palabras habladas, a través de expresión facial, siguiendo instrucciones, buscando, preparándose para actividades, usted puede expandir gradualmente la variedad de palabras utilizadas, y el rango de las frases y oraciones simples que contenga palabras familiares. Si usted está CUANDO EL NIÑO ESTA COMPRENDIENDO MUCHAS DE LAS SEÑAS QUE USTED HACE, Y LAS EMPIEZA A UTILIZAR, USTED PUEDE EMPEZAR A AMPLIAR EL VOCABULARIO QUE UTILIZA enseñando al niño señales expresivas, usted empieza las palabras principales mientras las pronuncia y le ayuda al niño a formar las señas para expresarse, si él pareciera querer esto. Por lo general, no es necesario hacer la seña de todo lo que usted habla, continúe hablando en frases cortas naturales y oraciones y haga la seña solo de las palabras, debido a que es mucho más difícil para el niño seguir la seña que conecta el lenguaje hablado. Explorando La Disposición para el Lenguaje Expresivo: Holly está utilizando todavía su voz como medio de comunicación, aunque ella vocaliza con frecuencia con una gran variedad de sonidos. Aunque ella algunas veces está intrigada por escuchar a su maestro imitar sus sonidos, ella no es capaz todavía de balbucear la idea de imitar lo que escucha. Ella continúa ocasionalmente los sonidos que emite su maestro, pero no comprende todavía la solicitud de hacerlos. En su caso, todavía no es claro si ella eventualmente será capaz de utilizar algo de habla como forma de comunicación. A este punto, la preparación para las actividades consiste en copiar los sonidos, ayudándola a vocalizar, colocando sus manos en la cara del maestro para que sienta de dónde proviene la voz y desarrollar el interés en cómo se mueve la boca y cómo se siente la respiración y la vibración. Jason, por otro lado, estaba preparado para decir unas pocas palabras expresivamente cuando su etapa general de comunicación aún era no verbal. Sin embargo, no imitaba deliberadamente sonidos cuando se le solicitaba, como Holly, él no comprendía la solicitud de imitar. Sus palabras habladas se han desarrollado espontáneamente basadas en la audición de las mismas palabras pronunciadas a él muchas veces. (Su visión – la habilidad para ver las personas y actividades relacionadas con las palabras – podrían parcialmente ser la diferencia de Holly, quien sin visión, necesitará una enseñanza más específica para hacer asociaciones de palabras y significados). El programa inicial de Jason consistía en ingresos de señas y lenguaje oral, dirigiendo su atención a la cara del interlocutor y a las palabras y valorar el uso de cualquier lenguaje hablado y de vocalizaciones comunicativas. Mientras Jason desarrollaba más la habilidad para enfocarse visualmente y mientras empezaba a comprender la solicitud de la imitación, se le solicitaba intentar otras palabras, o al menos producir un sonido vocal junto con los intentos gestuales para expresarse. Rápidas lecciones de imitación de posición de la boca del maestro, movimientos de lengua y sonidos vocales simples fueron realizadas para dirigir su atención a la boca y a la voz. Cualquier intento era valorado, con ayuda gradual para moldear sus producciones hacia imitaciones más precisas. Al mismo tiempo, se trabajaba en ayudarle a expandir su conocimiento de las palabras habladas y de los signos. Método Tadoma: Este método involucra la colocación de las manos del niño en la cara del interlocutor en posición para poder recibir los movimientos de labios y de mandíbula, vibraciones nasales y no nasales y la respiración. Para el niño con sordoceguera total, esta es la única forma de recibir y desarrollar el habla. Sus manos reemplazan la visión y la audición para recibir el ingreso del habla, y para recibir un modelo de cómo producir el habla. Años atrás, este método era altamente exitoso con niños con sordoceguera que desarrollaban una excelente habilidad en la lectura de los labios y el habla. Sin embargo, este método es menos conocido y por lo tanto es menos utilizado hoy en día. Por sí mismo, no es un método efectivo de comunicación con el niño con sordoceguera congénita. Sin embargo, la colocación de las manos del niño en la cara del interlocutor es valiosa para los niños con sordoceguera total. El niño que es sordo y visualmente impedido puede recibir una señal de habla más completa que incluye la vibración y la respiración. El niño también se acerca a la fuente del habla para una mejor recepción visual. Se puede ayudar al niño disperso a enfocarse en el habla colocando su mano en la cara como señal de atención. El niño que es duro de audición y es ciego puede también recibir una señal hablada más completa, su mano recibe las señas táctiles que podrían compensar los sonidos que su pérdida de audición causa que él pierda. Es cierto que la técnica puede algunas veces ser extraña debido a que las manos del niño están ocupadas haciendo muchas cosas. Pero una buena técnica para mantener en mente en los momentos cuando el estudiante esté recibiendo menos que adecuados modelos de habla, cuando sus manos pueden ser una fuente agregada de información sobre el habla. Experiencias Auditivas: Estas pueden aumentar la disposición para el desarrollo del lenguaje, particularmente con los niños que tienen una audición residual útil. Actividades valiosas incluyen juegos musicales, actividades rítmicas, canto, juegos con juguetes sonoros, darse cuenta de las características de los sonidos y aprender a responder a los sonidos con acción en lugar de audición pasiva. Enseñando el Vocabulario Oral: Muchas de las ideas que hemos discutido relacionadas con el desarrollo del vocabulario por señas inicial son relevantes también aquí. Aquí algunas ideas: Recuerde escoger el vocabulario oral con algún pensamiento sobre la dificultad de las palabras, pensando en tales factores como los involucrados con los sonidos vocales, la visibilidad de las palabras para la lectura del habla o su diferencia para la recepción auditiva, su uso práctico (de forma que mucha de la repetición natural ocurra) y su valor de motivación. Escoja palabras iniciales que sean diferentes unas de otras de forma que sean fáciles de diferenciar. Aprendiendo el lenguaje, ya sea a través de la visión o el tacto, requiere mejor concentración y mayor atención al detalle que aprender las señas iniciales. También se requiere atención a la cara, lo cual es difícil para algunos niños con características autísticas. Como con las señas, es bueno realizar algún trabajo de preparación de la lección así como el uso de algunas palabras naturales informales. Las lecciones dan práctica y oportunidad de mejorar la producción, el uso natural hace que las palabras sean parte de la comunicación significativa del niño. Continúe monitoreando la habilidad del niño para recibir un modelo de lenguaje claro, sin importar el canal sensorial que utilice. Mientras usted hace la seña, necesitamos tener en mente el modelo conversacional y evitar la excesiva ecolalia. El niño necesita imitar por el bien del aprendizaje cómo producir la palabra, pero no como forma de respuesta a todo lo dicho por él. Recordamos a un estudiante cuya primera palabra hablada fue “arriba”. Él debía haberlo dicho en cada oportunidad, ya que estaba emocionado con ser capaz de pronunciarla. Si por ejemplo, olvidábamos recordarle decir la palabra, cuando se alejaba unos pasos, él se detenía y pronunciaba la palabra “arriba” asegurándose que estábamos al tanto de su nueva habilidad. Por supuesto, no todo estudiante estará así de motivado para aprender a hablar. Pero podemos tratar de hacerlo una experiencia emocionante al enseñar palabras que puedan utilizarse con frecuencia o que tengan un significado especial para el estudiante y demostrándole nuestra emoción y orgullo por el logro del estudiante. Veamos ahora los intentos iniciales de comunicación de una estudiante: ¿Recuerdan a MARY, la adolescente que conocimos en el Capítulo 1? Regresemos en el tiempo cuando ella estaba en esta etapa inicial del desarrollo de la comunicación. Mary tiene 10 años, aunque cuando usted la mira pareciera tener cinco. Ella es muy delgada, casi al punto de parecer desnutrida. En su nueva casa de adopción, y en la escuela, la puede ver con frecuencia buscando los extremos y cosas que sean de color rojo. Ella pasa mucho tiempo buscando estas cosas con su cara muy de cerca de éstas y con su cabeza ligeramente inclinada. Si un adulto se le une en esta actividad, ella algunas veces hará contacto visual o buscará la mano del adulto. Cuando ella camina alrededor con un lento arrastre en los pies y un amplio paso, usted puede apreciar el esfuerzo que le toma moverse – ella nació con parálisis cerebral y aprendió a caminar cuando tenía ocho años. Ella con frecuencia se tropieza con las cosas mientras camina, la mayoría de las personas piensa que esto se debe a su impedimento motor. Las personas no han considerado seriamente la posibilidad de que Mary tenga una pérdida de visión. Ella fue traída para una evaluación de visual, pero debido a que ella no ha sido cooperativa, no existe un diagnóstico formal. Mary tiene muchos problemas de salud. Cuando era una niña pequeña, ella fue descrita con las palabras “falla en el crecimiento”. También se le diagnosticó con microcefalia, con un desorden de convulsiones, y sordera profunda. Se “sospecha” que tenga autismo, lo cual es un mal diagnóstico común de muchos niños con sordoceguera. Ella asiste a la clase de colaboración local de niños con discapacidades múltiples. En la escuela, Mary es parte de un grupo de siete niños. Durante una actividad de grupo, Mary se sienta en su silla de Rifton con su brazo sobre su boca, y aunque su cabeza está por lo general hacia abajo, ella periódicamente mira hacia arriba y recorre la habitación. Sin embargo, durante la clase de cocina ella hace intentos de observar y cooperar siguiendo las instrucciones en las manos del maestro cuando mezclan o baten. Es inusual para ella buscar la atención de otra persona, quizás porque la mayoría del tiempo ella pasa sola en su vida. Rara vez ella sonríe o llora. Con frecuencia está hambrienta y caminará hacia la mesa de comida por sí misma, se sentará y esperará por comida. Esta es una de las claras formas reconocidas en Mary por comunicarse intencionalmente. Si no, ella pareciera ser muy pasiva hacia un observador sin entrenamiento. El personal le lleva su mano a las actividades; algunas veces pareciera que ella no está muy segura dónde se dirige. Ella con frecuencia tratará de alejarse. En la clase hay mecedoras y un bote mecedora. Estas son las actividades favoritas de Mary. Algunas veces, después de almuerzo, ella caminará con mucha intención y gran esfuerzo hacia la mecedora. Primero, ella inspeccionará los ejes, luego se sentará y se mecerá. Su maestro con frecuencia juega con ella en el bote mecedora. Cuando el movimiento de mecer se detiene, Mary utilizará todo el movimiento corporal para indicar que ella quiere mecerse más. El maestro de Mary le ha hecho dibujos a ella para “comer” (una cuchara), “beber” (una taza), y “sanitario” (un sanitario), (aunque Mary no está todavía entrenada para el sanitario). Es raro que Mary observe el dibujo. Sin embargo, cuando el maestro le da una taza de jugo y le hace la seña de “beber”, Mary llevará de nuevo ocasionalmente su mano hacia su boca haciendo el gesto de “beber”. En casa, Mary disfruta cuando su hermana de seis años llega a visitarla y jugar. Cuando su hermana estuvo ahí recientemente, Mary se acostó en la cama y colocó sus piernas en el aire. Su hermana se acostó en la cama junto a ella y muy naturalmente colocó sus piernas en la misma posición de Mary. Mary rápidamente miró sus piernas y las de su hermana. Luego su hermana empezó a mover su cabeza hacia adelante y hacia atrás mientras Mary hacia lo mismo. Ellas continuaron este juego por algún rato, riéndose todo el tiempo. Podemos observar que mucha de la comunicación de Mary en esta etapa consiste en el lenguaje corporal y acciones. Es responsabilidad de aquellos a su alrededor – comprometidos en su conversación no verbal – quienes alientan la continua expresión sobre su interés en las cosas. Podemos también observar en la respuesta de Mary los inicios del entendimiento simbólico hacia beber de una taza, por ejemplo, y los inicios de la verdadera comunicación intencional cuando se le “solicita” sentarse a la mesa para “comer”. Ayudando al desarrollo de la comunicación con Mary (así como con todos los niños en esta etapa) significará continuar respondiendo a todos sus esfuerzos intencionales o no y continuar proveyéndole con oportunidades diarias de desarrollo de entendimiento simbólico y del lenguaje. REFERENCIAS Enright, D. B. (1977). Cognition: An introductory guide to the theory of Jean Piaget for teachers of multiple handicapped children. Watertown, MA: N. E Regional Center for Services to Deaf-Blind Children. Morgan, E. (1989). The Insite developmental checklist. Logan, UT: HOPE, Inc. Rowland, C., & Stremel-Campbell, K. (1987). Share and share alike: Conventional gestures to emergent language for learners with sensory impairments. In L. Goetz, D. Guess, & K. Stremel-Campbell (Eds.). Innovative program design for individuals with dual sensory impairments (pp. 49-76). Baltimore, MD: Paul H. Brookes. Robbins, N. (Ed.). (1983). Developing individually Webster, R. (1977). Road to freedom: A parent’s guide to appropriate communication and language environments prepare the blind child to ravel independently. (Books A and B). Watertown, MA: Perkins School for the Jacksonville, IL: Katan Publications. Blind LECTURAS ADICIONALES Y RECURSOS Appell, M. (1987). Mother-child interaction and development of preverbal communication. In M. Bullis (Ed.). Communication development in young children with deaf-blindness: Literature Review III (pp. 103-128). Monmouth, OR: Western Oregon University, Teaching Research. Bullis, M., & Fielding, G. (Eds.). (1988). Communication development in young children with deaf-blindness: Literature review. Monmouth, OR: Western Oregon University, Teaching Research. Chen, d., Friedman, C. T., & Calvello, G. (1990). Learning together. Louisville, KY: American Printing House for the Blind. Goetz, L., Guess, D., & Stremel-Campbell, K. (1987). Innovative program design for individuals with dual sensory impairments. Baltimore, MD: Paul H. Brookes. Lee, M., & MacWilliam, L. (1995). Movement, gesture and sign: an interactive approach to sign communication for children who are visually impaired with additional disabilities. Edinburgh, United Kingdom: Royal National Institute for the Blind. Nielsen, L. (1991), The comprehending hand. Copenhagen, Denmark: Socialstyrelsen. Siegel-Causey, E., & Guess, d. (1989). Enhancing nonsymbolic communication interactions among learners with severe disabilities. Baltimore, MD: Paul H. Freeman, P. (1985). The deaf/blind baby: A programme of care. London, England: William Heinemann Medical Books. Brookes. van Dijk, J. (1986). An educational curriculum for deafblind multi-handicapped persons. In D. Ellis (Ed.). Sensory impairments in mentally handicapped people. San Diego, CA: College-Hill Press. CAPÍTULO 9 Desarrollando Las Formas Básicas del Lenguaje Carol Crook & Bárbara Miles EN ESTE CAPÍTULO Consideraciones Especiales en el Desarrollo del Lenguaje con Estudiantes con Sordoceguera ¿Qué Necesita Aprender el Niño? Aumentando el Vocabulario Actividades del Lenguaje Integrando el Aprendizaje del Lenguaje en Otras Áreas Lecciones de Lenguaje Específicas Alfabetismo como Parte del Aprendizaje del Lenguaje Aprendizaje de la Escritura y del Lenguaje (para Aprendices con Visión Útil) Aprendiendo el Braille Vivian ¿Cómo podemos ayudar? UN NIÑO QUE ES SORDOCIEGO PROGRESA EN NOMBRAR OBJETOS, GENTE O ACTIVIDADES ASÍ COMO COMPRENDIENDO Y EXPRESANDO RELACIONES ENTRE COSAS E IDEAS. NUESTRA EVENTUAL META ES AYUDARLE A SER CAPAZ DE EXPRESAR PENSAMIENTOS Y CONCEPTOS SOBRE EL MUNDO. EMPEZAMOS A MOVERNOS HACIA NUESTRA META AYUDÁNDOLE A EXPRESAR SUS IDEAS EN FRASES SIMPLES. ES IMPORTANTE RECORDAR PRIMERO QUE EL LENGUAJE NO PUEDE SER SEPARADO DEL PENSAMIENTO Y LA EMOCIÓN. LAS FORMAS DE CONECTAR PALABRAS SE HARÁN MÁS SOFISTICADAS EN TANTO LA FORMA DE PERCIBIR E INTERACTUAR CON EL MUNDO DEL NIÑO SE HAGA MÁS COMPLEJA Además no podemos desarrollar el lenguaje aparte de las ideas y experiencias o aparte del ambiente y relaciones en las cales esas ideas y experiencias ocurren. Por ejemplo, un niño que pueda o no ser sordociego puede aprender a través de la presentación rutinaria de una foto de una bola para señalar o decir “bola”. Sin embargo, es posible que cuando un niño encuentra una bola de verdad e una situación de juego, él puede no ser capaz de usar el signo o la palabra para bola. Él ha sido condicionado a dar una respuesta rutinaria, no ha aprendido un lenguaje significativo. Al relacionarse con niños con sordoceguera debemos recordar que el lenguaje debe comunicarse y debe además tener significado. Los niños no aprenden fácilmente las conexiones entre las palabras, frases y los conceptos que representan. Ellos no tienen las oportunidades usuales disponibles para niños que pueden oír y ver claramente de aprender incidentalmente palabras, frases y conceptos. Ninguna cantidad de trabajo en vocabulario o gramática resultara en crecimiento del lenguaje a menos que sea acompañado de un rico y accesible ambiente de comunicación. Conversaciones con significado deben ser el contexto para todo el aprendizaje del lenguaje. Describamos al estudiante para el cual este capítulo es relevante. Por supuesto no todos los estudiantes cumplirán con esta descripción exacta, pero esta nos dará una buena ilustración del estudiante que puede beneficiarse de las ideas presentadas aquí. Ella tiene un constantemente creciente vocabulario que consiste de algunos nombres de objetos, verbos, nombres de personas, unas pocas palabras conversacionales y algunos adjetivos, adverbios y preposiciones simples. Su vocabulario receptivo es mayor que su vocabulario expresivo, ella se comunica espontáneamente usando algo de su vocabulario conocido. Puede usar el diálogo, dibujos o signos para recibir comunicación y para expresar sus pensamientos. Ella entiende cuando se comunican con ella con simples frases u oraciones combinando tres, cuatro o cinco palabras en cualquier forma que sea más cómodo para ella. Esta atenta a su comunicación aunque no pueda mantener su atención hasta el final. Ha empezado a usas algunas combinaciones de dos palabras, no solo en situaciones rutinarias que se le hayan enseñado, sino también espontáneamente como “abrigar”, “mama casa “, “carro vamos”, “comer galleta”. Consideraciones Especiales en el Desarrollo del Lenguaje con Estudiantes con Sordoceguera Acceso al lenguaje y Experiencias Al pensar en desarrollar el lenguaje con estudiantes con sordoceguera, podemos aprender mucho de estudiar los métodos y materiales utilizados por los maestros para sordos. El lenguaje es el mismo, no importa quienes sean los estudiantes y la secuencia de las habilidades del lenguaje a ser desarrolladas es la misma. Hay muy buenos recursos al desarrollar el lenguaje con estudiantes sordos, y no necesitamos reproducir toda esa información aquí. Nos enfocaremos en cambio en las necesidades especiales de los estudiantes con impedimentos visuales tanto como auditivos, lo que ellos necesitan que, sea de algún modo diferente a las necesidades de los estudiantes que son sordos. También daremos un breve resumen de las habilidades de lenguaje que ellos necesitan adquirir. Ya hemos hablado sobre el aislamiento causado por la ceguera-sordera. Debemos por lo tanto ser muy cuidadosos al enseñar nuevo vocabulario y nuevos conceptos gramaticales de proveer experiencias que le den sentido a las palabras que estamos usando. Por supuesto que esto es cierto al enseñar a todos los niños, pero la limitada información que los estudiantes con sordoceguera pueden acceder requieren que nosotros hagamos más. La enseñanza del lenguaje debe estar basada en una multitud de experiencias que ayudaran al estudiante a comprender el significado de las palabras que esta aprendiendo a utilizar. Esto significa también que los materiales que usamos para el desarrollo del lenguaje necesitaran ser reales, palpables, artículos con los que los niños puedan hacer cosas en lugar de artículos que son solo para ver. Algunas veces podemos usar materiales de lenguaje comerciales, hojas y libros de trabajo, pero debemos revisar cuidadosamente que los estudiantes realmente entiendan los conceptos utilizados en los materiales. Muchas veces estos materiales presentan información que es muy abstracta, no dentro de su rango de experiencia y nada interesantes para estudiantes con sordoceguera. Un estudiante sordociego no solo ha tenido limitadas experiencias en la vida, sino también limitadas oportunidades para interactuar en el lenguaje, comparado con otro niño sin impedimentos de visión o audición. Mencionamos antes que un niño sordociego difícilmente tiene suficiente El aprendizaje del lenguaje debe basarse en una multitud de experiencias reales que le ayudarán a los estudiantes a obtener el significado. ingreso de lenguaje de una variedad de fuentes. En nuestra enseñanza del lenguaje para un niño así debemos tratar de compensar su privación. Aún cuando el estudiante esté con nosotros en la escuela o en cualquier otro ambiente con gente que es capaz de comunicarse con él, es posible que pierda muchas cosas como participar en conversaciones de grupo, escuchar conversaciones que se dan a su alrededor, información de la TV, leer signos a la distancia y todas las otras formas de lenguaje que los otros niños tienen. Por lo tanto debemos dar tanta información como nos sea posible y buscar formas para ponerlo en contacto con estas formas adicionales de lenguaje. Una forma de hacer esto es a través de la “interpretación” no solamente en el sentido profesional y técnico sino también dándole acceso al lenguaje que esta sucediendo a su alrededor. Debemos interpretar lo que dice la gente a su alrededor, que dicen los signos, la televisión o los videos, qué comunica la gente a través de lenguaje corporal que él no puede ver, en general lo que esta sucediendo en su entorno. Esto agregara mucho a la cantidad de lenguaje que él esta recibiendo. El estudiante que funciona al nivel descrito en este capítulo no estará listo para la interpretación extensa de alguien que funciona solamente como interprete profesional. Los servicios tradicionales de interpretación presuponen que la persona ha adquirido suficiente lenguaje formal para entender información transmitida muy rápidamente y utilizando estructuras complejas. En una típica clase de primaria, el maestro transmite información a sus estudiantes en forma oral y visual, y seria tentador pensar que proveer al estudiante sordo-ciego con un interprete permitirá su participación. Sin embargo el niño sordo-ciego necesitara que el lenguaje ser presentado usando menos complejas estructuras y lo que es más el lenguaje presentado necesitara ser conectado a experiencias complejas para que pueda tener sentido. La gente que se comunica con un estudiante a este nivel debe estar al tanto de lo que se esta perdiendo. Deben proveer lenguaje, conceptos y experiencias en formas que sean relevantes a su nivel de comprensión utilizando palabras y estructuras simples. En tanto vaya creciendo en su nivel de lenguaje comentado en este Capítulo, su habilidad de sacar provecho de la interpretación incrementara gradualmente. Motivación Hemos discutido los tantos retos adicionales de aprendizaje que usualmente ocurren en la población de niños con sordoceguera, más allá de sus discapacidades visuales y auditivas. Niños con discapacidades del desarrollo podrían estar menos motivados a comunicarse, niños con características autistas pueden estar en menor conexión con otros y contentos de mantenerse en su propio mundo. Niños para quienes la comunicación física es difícil podrían encontrar más fácil ser pasivos. Simplemente tener un buen modelo de lenguaje disponible puede no ser suficiente. Debemos pensar creativamente en proveer situaciones en las que nuestros estudiantes querrán y necesitaran compartir sus ideas. Necesitamos usar sus intereses particulares como base para el desarrollo del lenguaje, en lugar de usar los intereses comunes de la mayoría de los niños. LA CONVERSACIÓN SIGNIFICATIVA CONTINUA DEBE SER EL CONTEXTO PARA TODO APRENDIZAJE DE LENGUAJE. ¿Qué sucede con los estudiantes que tienen temas a los que frecuentemente se refieren, o temas por los cuales se emocionan? ¿Deberíamos utilizar esto para enseñar el lenguaje?, Podemos, pero con cierta precaución. Si el niño se emociona mucho, o se involucra mucho en el tema que deja afuera al maestro y a toda comunicación, entonces este momento no es útil para el aprendizaje. El niño tiene que ser capaz de interactuar acerca del tema y no perderse en él. El hecho de que interactúe o no dependerá enormemente de la habilidad del maestro. También debemos asegurarnos que usamos el tema para nuevo aprendizaje; la repetición frecuente de lenguaje bien conocido no es productiva. Sin embargo, a pesar de estas precauciones, frecuentemente la mayor motivación y mejor atención del niño ocurrirán cuando el maestro incluya referencias a sus cosas favoritas. Jason, a quien conocimos en el Capítulo uno, estaba muy interesado en las fotocopiadoras y frecuentemente hacia la seña para “fotocopiadora”. Su maestra entonces tenia conversaciones con el sobre su tema favorito. Ella usaba su interés como una oportunidad para expandir su lenguaje y conceptos. Cuando el simplemente hacia el signo de “fotocopiadora” ella respondía con una oración que expresaba su interés. Te gustan las fotocopiadoras. Mañana usaremos la fotocopiadora. Haremos diez copias de esta hoja. Les daremos las hojas a otros estudiantes.” El interés se convirtió en una ocasión para expandir el lenguaje, en una oportunidad para hablar del futuro, para usar conceptos matemáticos y para comprometerse en la interacción social. Jason participó con gran energía porque la interacción estaba relacionada con su interés especial. Consideraciones Sensoriales El maestro siempre tiene que estar consciente de las limitaciones visuales y auditivas del estudiante y como estas afectan su habilidad para aprender el lenguaje. En muchos casos son los niños con visión y oído parcial los que presentan grandes retos. Es fácil asumir que como un niño entiende o usa algún diálogo o su visión funcionalmente, esta recibiendo más información de la que realmente recibe. Debemos hacer preguntas cuidadosas sobre ese niño. ¿A que distancia puede ver claramente?, ¿Puede realmente ver los animales del zoológico a través de la jaula?, ¿Puede ver y seguir la acción rápida y el detalle de un video?, A que ritmo puede seguir las señas para obtener un modelo claro?, Por cuanto tiempo puede poner atención visual sin fatiga?, Cuanto se apoya el estudiante en la lectura de labios o claves situacionales para entender la conversación?, Que sonidos de la conversación se esta perdiendo?, Cuanto afecta el sonido de fondo su habilidad para entender la conversación?, a que distancia y volumen es la conversación más comprensible para el?, ¿Tiene los aparatos de amplificación y visión adecuados?. Si un niño tiene visión, debemos estar al tanto de las diferentes situaciones de luz y como estas pueden cambiar su habilidad de ver nuestra comunicación. Debemos estar seguros de que la letra que usamos es fácilmente accesible para él y de que no esta esforzándose para ver tanto como para comprender. A medida que el nivel de lenguaje que usamos con él Los niños son altamente receptivos para aprender el lenguaje si se les enseña en un contexto de su actividad favorita. (Indonesia) aumenta, debemos estar más alerta al hecho de que si lo recibe o no sin esfuerzo. Así mismo con el niño que oye algo, debemos ser sensibles a la cantidad de sonido de fondo, fluctuaciones del día a día en la habilidad individual del niño para oír, uso propio de la amplificación, y a la tolerancia táctil/auditiva al uso extensivo de amplificación. Los maestros de los niños que son sordos-ciegos deben usualmente comunicarse individualmente en lugar de hacerlo en un grupo de clase. Es poco usual que estudiantes con sordoceguera puedan realmente aprender y recibir direcciones e información como parte de un grupo grande. Esto es cierto simplemente porque las deficiencias de los sentidos de distancia de la visa y el oído significan que el mundo del niño es significativamente desminuido, por lo tanto, la información debe usualmente ser presentada de forma táctil o a muy corta distancia. Trabajar individualmente con un estudiante que es sordociego requiere usualmente de ingenuidad de parte del maestro para hacer las lecciones divertidas y motivadoras porque el niño a menos que este cerca de los otros estudiantes, carece de la estimulación de la información del grupo. Debemos encontrar formas de proveer una atmósfera estimulante de aprendizaje para el estudiante individual y asegurarnos que el estudiante sordo-ciego esta conectado tanto como es posible con aquellos a su alrededor. Mantener registros interesantes de nuevas palabras aprendidas, mostrar oraciones especialmente buenas que el estudiante produce y permitir que el niño actúe a veces como el maestro y este tomar el rol del estudiante, son algunas ideas para hacer que el tiempo de trabajo individual sea interesante. También podemos hacer un esfuerzo consciente para proveer interacción con los compañeros y con otros adultos para una variedad de lenguaje, para que los estudiantes no se vuelvan dependientes de una forma particular de comunicación. Si los compañeros del niño no usan la misma forma de comunicación que él usa la enseñanza de ese modo puede ser incorporada dentro de la instrucción de clase tanto como puedan los niños. Los estudiantes con sordoceguera usualmente requieren más tiempo para aprender el lenguaje que los niños que tienen una discapacidad simple. Esto puede atribuirse a la limitada experiencia, algunas otras dificultades de aprendizaje posibles, y simplemente a la gran dificultad que tienen de recibir lenguaje. Simplemente toma más tiempo. Por esta razón debemos pensar cuidadosamente sobre el valor de lo que enseñamos. ¿Qué lenguaje será realmente útil y hará alguna diferencia en su vida adulta? Es importante pensar en lo que el futuro tiene para cada estudiante y tratar de trabajar hacia el lenguaje que sea significativo bajo esa perspectiva. Podremos estar tentados a enseñarle todo, pero por limitaciones de tiempo debemos fijar prioridades para lo que sea más útil. ¿Qué Necesita Aprender el Niño? Consideremos la información del lenguaje que necesita ser adquirido por el estudiante durante este periodo viendo las siguientes categorías: conceptos y vocabulario, sintaxis, articulaciones y uso práctico. Nuestro propósito aquí no es proveerle con todo el conocimiento sobre como desarrollar el lenguaje. En cambio deseamos darle el procedimiento sobre qué y cómo enseñar, junto con referencias de otras fuentes, especialmente porque esta información está relacionada específicamente a estudiantes con sordoceguera. A pesar de que veremos cada categoría por aparte, es importante recordar que el desarrollo del lenguaje es inseparable del desarrollo de conceptos. Típicamente los niños que ven y oyen aprenden primero a un nivel muy egocentrista y luego expanden sus conceptos hacia afuera. Esto ocurre naturalmente para la mayoría de los niños. Sin embargo, un niño que nace sordo-ciego necesitara ayuda específica para seguir esta misma progresión y expandir sus ideas del mundo. La adquisición de conceptos crecientemente complejos sobre el mundo, es la base del desarrollo del lenguaje crecientemente complejo. El niño a este nivel entiende que las cosas y la gente tienen nombre. Al Los niños que aprenden el lenguaje básico comprenden que las personas tienen nombres. mismo tiempo esta obteniendo ciertos conceptos: La gente tiene nombre, La gente tiene apellidos, La gente comparte ciertas características físicas, La gente tiene ciertas necesidades físicas, La gente tiene ciertos sentimientos, La gente vive en familias y grupos sociales, La gente también vive en el mundo natural, El mundo natural cambia durante cada estación. (Adaptado de Blackwell, Engen, Fischgrund, & Zaroundoola, 1978) Es fácil ver como todas las habilidades del lenguaje que serán tratadas en este Capítulo se conectan con estos conceptos. Tan pronto como el niño aprende más sobre relaciones en su comunidad, necesitara un vocabulario y estructuras gramaticales crecientemente complejas para poder expresar su nueva comprensión. Conceptos y Vocabulario Este periodo en la vida de un estudiante se caracteriza por sus grandes incrementos en vocabulario. Esto resultara de la combinación de oportunidades espontáneas durante las actividades diarias, la enseñanza específica y lecciones planeadas. También empezara gradualmente a aprender nuevas palabras del uso conversacional y de la lectura. En este punto la gente que lo conoce mejor puede probablemente mantener una lista muy exacta de cuáles palabras sabe. Las palabras más importantes se relacionan con los temas que más interesan al niño. Estos temas pueden ser su trampolín para enseñarle mucho vocabulario nuevo. Además, usted querrá considerar los crecientes conceptos del niño sobre sí mismo, su familia y su comunidad. Usted querrá nombrar para el niño a la gente y lugares que el encuentra así como también los trabajos, relaciones y sentimientos. El cielo es el límite. La instrucción basada en unidades o temas son una forma efectiva de asegurar que el nuevo vocabulario tiene significado que crece con la experiencia y que es repetido lo suficiente como para ser aprendido. Siempre es importante usar el desarrollo típico como nuestra guía. Los niños son expuestos primero al lenguaje y los conceptos. Luego de mucha exposición son capaces de demostrar entendimiento. La producción gramatical es la etapa final en esta secuencia de desarrollo. Teniendo esto en mente, aquí hay algunas categorías y ejemplos de palabras a las que los niños necesitan ser expuestos durante esta etapa de desarrollo: Sustantivos: nombres de gente, animales, lugares familiares, cosas favoritas, partes del cuerpo, objetos usados en la escuela, nombre de materiales, vehículos, feriados y cosas relacionadas. Pronombres: (sujeto y predicado) yo, tu, nosotros y posesivos mío, tuyo, nuestro. Verbos: palabras que denotan acción y los comúnmente usados verbos más abstractos como tener, hacer, ser, querer, saber. Adjetivos y Adverbios: (palabras de cantidad y calidad), números, colores, palabras que describen objetos, sentimientos, palabras de cantidad. guía al decidir cual estructura de lenguaje enseñar y la secuencia general en la cual hacerlo. Para los estudiantes que usaran el lenguaje de señas como su medio primario de comunicación, el desarrollo de la sintaxis procederá de algún modo diferente; el curso de ese desarrollo dependerá del tipo de lenguaje de señas al cual el estudiante esta expuesto (ej. ASL, Inglés en señas o alguna variación). El ASL tiene una estructura radicalmente diferente del inglés en señas y un estudiante expuesto consistentemente al ASL desarrollara estructuras sintácticas basadas en ese conocimiento. Si está trabajando con un estudiante que ha sido expuesto a ASL y lo usa en forma expresiva, necesita estar seguro de que esta familiarizado con el desarrollo de las estructuras sintácticas de ese lenguaje para que pueda guiar al estudiante Los estudiantes necesitan un formato para comprender las estructuras en el crecimiento básicas de la oración. lingüístico. cuándo, por qué, cuál, Ellos necesitaran lecciones de No intentaremos aquí cómo. lenguaje, especialmente recomendarle un sistema de porque están iniciando el Palabras de tiempo: días lenguaje de señas específico. proceso de aprender a de la semana, mañana y Cada estudiante y cada conectar palabras. Hasta los ayer, ahora y después. situación son únicos. Al tomar aprendices más capaces se La conjunción: y decisiones sobre el lenguaje la pueden beneficiar de Negativos: no, ninguno. gente necesita ser flexible en lecciones que enseñan las La exposición a estas su filosofía y estar atentos a las estructuras que emergen en palabras es mejor en el necesidades particulares del su comunicación y practicar contexto de actividades estudiante. en como formarlas significativas y de disfrute Por ejemplo, ASL es un correctamente. que ocurren en ambientes lenguaje altamente visual por Los estudiantes que usan naturales. lo tanto puede no ser el diálogo para comunicarse aconsejable para alguien con seguirán una secuencia de Sintaxis ceguera congénita o desarrollo normal de la Para ayudar a los niños a significativamente impedido sintaxis. Si esta aprender como formar de la vista. El método inglés familiarizado con el típico oraciones y estructuras en señas Pidgin puede ser más desarrollo sintáctico, puede gramaticales correctas, aconsejable para estos niños. usar este conocimiento como necesitamos involucrarlos en Hemos elegido discutir aquí el Preposiciones: palabras simples de ubicación como en, sobre, debajo, atrás y otras proposiciones comunes como con, para, por. Palabras interrogativas: quién, qué, dónde, conversaciones frecuentes en las que presentamos buenos modelos de lenguaje en formas naturales y significativas. Muchos niños necesitaran también muchas oportunidades para practicar nuevas palabras y estructuras. desarrollo del lenguaje de estudiantes expuestos al método Pidgin por su fácil adaptabilidad a la gente con significativa pérdida de la visión. Nuestras sugerencias sobre el aprendizaje del lenguaje pueden aplicarse también a la enseñanza del Inglés como segundo idioma a niños cuya forma natural de comunicarse es el ASL. Sin importar si una persona esta más cómoda usando ASL, el método Pidgin o cualquier otro lenguaje de señas, aprender a leer y escribir inglés puede ser de gran valor. Desarrollo de la Sintaxis en Inglés: Los estudiantes con sordoceguera tienen un acceso muy limitado a buenos modelos de lenguaje. Estos estudiantes por lo tanto necesitan ayuda para entender las estructuras del lenguaje. Obviamente nuestro primer trabajo es hacer el modelo de lenguaje tan completo y natural como sea posible. Nuestro segundo trabajo es darle al estudiante un formato para entender la estructura de las oraciones. Un formato útil para esto ha sido desarrollado por lingüistas en la Escuela para Sordos de Rhode Island. Estos lingüistas han usado su comprensión de la gramática generativa para clasificar todas las oraciones en inglés en cinco patrones básicos. Estos cinco patrones son la base para construir todas las oraciones en inglés, simples, compuestas y complejas. Antes de discutir el desarrollo sintáctico de un estudiante que esta aprendiendo inglés queremos familiarizarlo con los patrones. Ellos se pueden encontrar en oraciones y otros sistemas: “Currículo de Lenguaje y Aprendizaje para Niños Sordos”. Nos referiremos a estos patrones en nuestra discusión sobre la enseñanza del lenguaje a niños que funcionan a este nivel. Los patrones no representan niveles de desarrollo de ningún tipo. Son simplemente formas de clasificar estructuras de las oraciones. Transformaciones tales como preguntas, negaciones, formas pasivas, adjetivos y cláusulas son variaciones de estos cinco patrones básicos. Estos serán discutidos en el Capítulo 10. Desarrollo Temprano de la Sintaxis; La siguiente es una lista de habilidades que queremos que el estudiante desarrolle. Están dadas en un orden general secuencial. Desarrollo temprano de la sintaxis en el método Pidgin: Expresa una variedad de elocuciones de dos unidades combinando una seña con un punto, una seña con lenguaje corporal, un punto con una expresión interrogativa, una imitación de dos señas de la oración. Usa una reducción de dos palabras de cada uno de los patrones: 1. perro corre, niño juega, 2. ver gato, gusta galleta, 3. abrigo rojo, hace calor, 4. niña Susie, hombre doctor, 5. mama casa, pájaro árbol. Hace preguntas simples usando dos palabras y algún indicador de pregunta (puede ser expresión corporal). Usa “quien” para preguntar nombres de personas y “que” para preguntar nombres de objetos. Se refiere a sí mismo con un pronombre (yo, mío) usa tuyo. Expresa pluralidad con palabras numerales, todo, muchos. Usa proposiciones simples. Expresa negatividad al combinar “no” con otra palabra. Expresa tiempo al usa el indicador de pasado, ayer y mañana y noche. Usa no puedo y no quiero. Responde preguntas simples con si o no. Expresa varias ideas cuando habla cobre una experiencia. Usa haré para indicar futuro. Usa elocuciones de tres palabras frecuentemente, imita tres o cuatro palabras de oraciones cuando se le pide. Usa reducciones del patrón dos de tres o cuatro palabras: papá va trabajo, mujer maneja carro. Usa tener para denotar posesión. Usa “y” para unir un sustantivo. Usa algunas preposiciones y adverbios en elocuciones de dos palabras. Pregunta que hacer, adonde. Usa “es” en reducciones de los patrones tres y cuatro de tres palabras Ruff es perro, Papa es policía, Globo es verde, Elefante es grande. Responde algunas preguntas de donde. Usa marcador de pasado con algunos verbos. Usa algunas palabras deletreadas con los dedos en conversaciones. Pregunta sobre el tiempo al referirse a actividades o pregunta cuando. Usa varias oraciones simples para contar un evento. Usa los pronombres él, ella, ustedes, ellos. Usa el negativo con ser, estar en los patrones tres y cuatro. Usa la forma correcta de ser, estar para sujetos singulares y plurales y para el tiempo pasado. Usa el tiempo progresivo de estar. Deletrea con los dedos algunos plurales irregulares. Usa los patrones uno y cinco con adverbios o frases adverbiales de tiempo y lugar. Usa dar a con objetos indirectos en oraciones de patrón dos. Usa el marcador de posesión. Responde a algunas preguntas de porque. Usa las preposiciones con, por y de. Usa él y un. Usa el patrón cuatro para clasificar: Una manzana es una fruta, El Sr. Brown es mi padre. Usa plural y tercera persona. Usa palabras de pregunta en frases interrogativas. Conversa comúnmente con oraciones simples usando expansiones con pocos errores. (Tomado del Currículo del Lenguaje de Señas de la Escuela Perkins para Ciegos. Nivel II. Unidades 2 – 4) DISFRUTAR LA CONVERSACIÓN ES ANTES DE LA CORRECCIÓN DE ERRORES. Usted puede usar esta lista como una guía para observar las habilidades del lenguaje de su estudiante, para planear cuales estructuras del lenguaje quiere incluir en su comunicación con el, para crear lecciones del lenguaje, en habilidades que ve emergiendo que necesitan practica y para identificar áreas que su estudiante pueda estar perdiendo y que usted necesitara enfatizar. Este listado de habilidades gramaticales no quiere decir que nos preocupamos solo de la forma y estructura del lenguaje del estudiante. Nuestro enfoque mayor debe estar siempre en lo que dice, no en como lo dice. Queremos ayudarle a expresar sus pensamientos e ideas y compartir en la experiencia de conectarse con otras personas a través de la comunicación. Las ideas expresadas en cualquier forma gramatical, con o sin vocabulario correcto, deben ser respondidas y aceptadas siempre. El disfrute de la conversación viene siempre antes de la corrección de los errores; existe la necesidad de señalar los errores y de enseñar la forma correcta pero no durante la emoción de compartir ideas. Nuestro propósito es ayudar al estudiante a crecer en el nivel, rango y complejidad de las ideas que comprende y expresa. La exposición al vocabulario y a la estructura gramatical le da un marco que será entendido por su sociedad y que también le dará acceso al vasto rango de información existente en forma escrita y en las mentes de aquellos con los que se comunica. Queremos que nuestros estudiantes entiendan y usen la mejor estructura del lenguaje, que sean capaces de aprender, no por la forma misma sino para que reciban compartan información tan efectivamente como sea posible. Para crear un ambiente donde la expresión libre y natural de ideas sea posible, la gente que rodea al niño debe tener las habilidades necesarias para entender, aceptar y responder a la comunicación del niño. En la mayoría de los casos esto significara tener habilidad en el lenguaje de señas considerablemente mayor a las del niño. Articulación El término “articulación” usualmente se refiere a la clara producción de diálogo. Aquí significara la claridad de comunicación del estudiante, sin tomar en cuenta la forma de lenguaje. ¿Qué tan bien le entiende la gente que le conoce? Tiene algunas idiosincrasias en su comunicación que, a pesar de que usted esta acostumbrado a ignorar y entender, interfiere en la comunicación con otros? No incluiremos aquí información detallada sobre las formas de enseñar la producción de cada tipo de comunicación. Puede encontrarlo en libros sobre como enseñar diálogo o señas. Sin embargo, los siguientes procedimientos pueden ser útiles al tratar de darle forma a la articulación del estudiante. Revise sus propios hábitos de comunicación: Si nota algún hábito inusual, tal como exceso de repetición o movimientos en las señas, o movimientos exagerados de la boca al hablar, revise para asegurarse de que no esta imitando un hábito suyo. Revise sus propias dificultades para identificar los movimientos y posiciones de las señas: Invite al estudiante a usar sus dos manos para la recepción de nuevas señas, asegúrese de que está al tanto de la localización en la cual el signo esta ubicado. Ayudaría tener a otra persona haciéndole señas a usted. Tenga cuidado en la ubicación de las letras deletreadas con los dedos en su mano. Tener su palma plana contra su mano no es una buena posición, deje que sus dedos se curven alrededor de su mano al deletrear para que pueda sentir sus dedos. recordatorios para ir más despacio y comunicarse claramente. Su modelo es el mejor recordatorio. Un estudiante que usaba ambos el habla y las señas tenía muy claro lenguaje cuando se comunicaba en oraciones muy simples. A medida que su nivel de lenguaje aumentó y tenía movimiento de sus manos. Movimientos muy activos del brazo pueden dificultar seguir las señas visualmente. Algunos estudiantes sostienen sus manos en una posición que es difícil de ver cuando deletrean con los dedos. Si su estudiante esta desarrollando hábitos como este, modelar conscientemente movimientos Invite al niño a utilizar ambas manos para recibir las nuevas señales. Asegúrese que está consciente de la ubicación dónde la seña se coloca. Note el ritmo para cosas más complicadas que apropiados seria útil. También comunicarse de su decir, se podía expresar en usted puede querer hacerle estudiante, y use un ritmo señas pero no podía articular saber en una forma natural constante apropiado usted lo suficientemente rápido cuando tiene dificultades para también. Puede no darse para ir al mismo ritmo de las entenderle. Usted puede decir, cuenta de que se está señas. Su diálogo se por ejemplo, de una forma que volviendo muy rápido y deterioró y sus señas entienda “disculpa, no entendí agitado en su comunicación mejoraron. Insistir en el uso lo que dijiste, tu mano se cuando tiene un estudiante de la voz en este momento movía muy rápido para verte que también se comunica hubiera inhibido su expresión deletrear con los dedos.” muy rápido. Usualmente de ideas. En años posteriores cuando un estudiante se cuando era más consciente Monitoree la cantidad de mueve de comunicarse con del valor de su diálogo con la correcciones, ¿Qué tanto palabrea simples o gente que no usaba lenguaje debemos corregir la conectando solo unas pocas a de señas, se la motivo a articulación del estudiante un nivel mayor al sentirse mejorar su lenguaje oral. cuando esta compartiendo sus cómodo combinando palabras ideas con nosotros? Si formando oraciones, su corregimos mucho, puede Para estudiantes que se articulación se deteriora comunican por señas, note perder el interés en lo que esta porque sus ideas se mueven la posición en que sostienen tratando de comunicar o muy rápido. Se vuelve sus manos y la cantidad de frustrarse tanto que disminuye descuidado y puede necesitar esfuerzo innecesario o ajustes. Necesitamos ser cuidadosos de no acostumbrarnos tanto a los hábitos de nuestros estudiantes que no nos demos cuenta de cómo los ven los demás. Uso Práctico del Lenguaje Durante este periodo queremos también expandir el uso diario y espontáneo del lenguaje del estudiante y su habilidad de aplicar el lenguaje que aprende en situaciones practicas en la clase. Aquí hay algunas sugerencias: Un niño que esta totalmente ciego necesitará palabras que describan los materiales, las formas y las texturas. su cantidad de comunicación. para darse cuenta si le Usualmente es mejor tener entenderán o no. Pueden sesiones de práctica llevarle un mensaje a alguien, divertidas sobre buenos contarle a alguien sobre algo hábitos de comunicación, nuevo que tienen, pedir practicando las habilidades información, llevarle un correctas hasta que el regalo a alguien, contarle a estudiante haya mejorado y una visita sobre ellos y así recuerde que debe hacer. por el estilo. Trate de Junto con estas sesiones, es seleccionar situaciones que importante identificar formas sen reales, y donde el reto de de motivar al estudiante a comunicarse sea real, pero articular claramente. dentro de la habilidad Entonces será más fácil particular del estudiante para recordarle durante la no enfrentarlo a una conversación que articule frustración grande en sus claramente. Él sabrá como esfuerzos por comunicarse. hacerse entender mejor y será Si no le entienden, piensen capaz de cambiar su juntos en estrategias que comportamiento sin perder puedan usar para hacerse atención a lo que esta entender mejor. diciendo. Siempre queremos Cada estudiante hacerlo sentir aceptado y desarrollará su propio estilo reconocido por comunicarse de comunicación, no lo y responder a lo que dice a la quisiéramos de otra forma. vez que tratamos de modelar Nuestro trabajo es permitir como lo dice. que su individualidad se desarrolle mientras nos aseguramos que los Planee situaciones en las resultados son entendibles cuales nuestro estudiante para una cantidad de gente y necesite comunicarse con pueden ser recibidos sin gente que no lo conoce bien, Conversaciones espontáneas sobre cualquier situación que se dé son una parte muy importante del programa de lenguaje: Hay movimientos en los que es mejor dejar de lado una lección planeada si algo interesante sucede que lleve a una conversación motivadora. Es importante tomar ventaja de momentos tan buenos para enseñar. Tan pronto como el estudiante se acostumbra a conversar con su maestro, sus padres y amigos, estará más apto para responder a interacciones del lenguaje con otros cuando se presentan en actividades diarias. Este alerta a las ideas de las que su estudiante quiere hablar y ayúdele a aprender el lenguaje y vocabulario que necesita: es realmente importante para él, estará más motivado de usar sus habilidades de lenguaje para sus propios propósitos. Un estudiante vino a mí como a los 13 años con algún vocabulario pero muy poca idea de una conversación. Le encantaba comunicarse sobre unos pocos temas especiales ir a su casa, sus aparatos para oír, hospitales- entonces usé estos temas para ayudarle a empezar a aprender sobre la idea de interacción del lenguaje, respondiendo a sus comentarios, luego animándola a decir más, a construir el habito de la conversación. Me cansé de los temas más rápido que ella!. Para mantener vivo mi interés, tuve que buscar nuevos aspectos de los temas, introducir nuevas palabras, ser creativa acerca de mi contribución de ideas a nuestras interacciones. Eventualmente, ella aprendió que la conversación es divertida y que vale la pena cuando puede ser sobre las ideas más importantes de su mundo. Un niño que es totalmente ciego necesita vocabulario que es específico a su única forma de percibir el mundo. Necesitara palabras que describan materiales, formas y texturas. Necesitara nombres de objetos que ordinariamente no pensaríamos en usar como nombres de telas, estilos de muebles o especies de plantas o árboles. Animar a los estudiantes a comunicarse con otros estudiantes aún si la interacción tiene que ser muy simple. Envíe a alguno a buscar a otro. Deje que uno le cuente al otro sobre algo interesante que ha traído a la escuela. Anime a cada estudiante a compartir en la exploración de cosas en el entorno. Enseñe las direcciones “enseñar …..”, “preguntar….” Y “contar…..”. En situaciones en las cuales los niños usan múltiples formas de comunicación es importante dar instrucción a los compañeros en estas formas y también empezar a ayudar el niño que es sordo-ciego a estar al tanto de otras formas de comunicarse (Nótese que esto no siempre es posible para otros niños aprender Las actividades escolares especiales pueden ser un recurso para aprender nuevo vocabulario. lenguaje de señas fluido y entonces el niño sordociego estaría limitado si está en esa situación). El juego de Roles puede proveer la práctica para usar el lenguaje en situaciones sociales reales. Puede crear situaciones interesantes, tal vez usar soportes y ayudar a los estudiantes a pensar que dirán. Por ejemplo, pueden actuar y practicar lo que tendrían que comunicar antes de irse de paseo. Tan pronto como los estudiantes son capaces de entenderlo deben aprender que no toda la gente comparte su manera de comunicarse. Tal vez deba empezar por observar diferencias entre otros estudiantes o aprendiendo sobre la gente del personal. Pueden aprender que para algunas personas, es necesario tomar nota, o el hecho de que un niño muy pequeño puede saber solo unas pocas palabras o que algunos niños no pueden escuchar lo que dicen. Los niños con sordoceguera frecuentemente pierden claves sociales sutiles que todos usamos para ayudarnos a saber cuando responderle a gente o a situaciones. Necesitamos enseñarles la manera educada de expresar las cosas y la forma adecuada de interactuar físicamente con diferentes personas. La mejor manera de hacerlo es a través del modelo de una forma que sea respetuosa para el estudiante, diciendo siempre “por favor”, “gracias” y “disculpe”. Es importante ayudar al estudiante a estar más al tanto de la sociedad. Una forma adicional de hacer esto es interpretar para el estudiante las expresiones faciales y el lenguaje corporal de otra gente. Otra forma es contar historias de interacciones sociales. Aumentando el Vocabulario Algunas importantes consideraciones sensoriales deben atenderse cuando se les enseña vocabulario a niños que son totalmente ciegos o severamente impedidos de la vista y el oído. Clases específicas de palabras son particularmente importantes, palabras tales que le ayuden a diferenciar lo que toca: nombres de materiales (ej. Plástico, madera, metal, vidrio) o palabras que describen texturas y formas (áspero, suave, redondo, plano, irregular). Use objetos reales en lugar de representaciones que pueden ser muy abstractas para el niño sordociego. Las siguientes sugerencias ayudaran a aumentar el vocabulario del niño: Puede planear lecciones específicas basadas en actividades motivadoras para introducir nuevas palabras y crear entendimiento de su significado. Usted podrá querer enseñar adjetivos tales como “áspero” y “suave”. Es mejor hacer esto en el contexto de una actividad significativa. Por ejemplo, durante un viaje al parque, puede recolectar una amplia variedad de objetos que pueden ser descritos por estos adjetivos y dejar al estudiante explorar y catalogarlos. Una lección más avanzada para un niño que tiene visión podría ser hacer dibujos de estos objetos, decidiendo si son ásperos o suaves. Un niño ciego puede hacer un libro con estos objetos pegados a las páginas cuando los conceptos son entendidos, puede pedirle al estudiante que le ayude a hacer dos cuadros ilustrando las dos cualidades, con las ideas viniendo de el y juntos dibujando, escribiendo o grabando en Braille los nombres de los objetos. Actividades Escolares Especiales hechas como base de una experiencia del lenguaje, pueden ser también una fuente de vocabulario. Por ejemplo, basado en un paseo para recoger manzanas, usted puede querer que los estudiantes aprendan ciertas palabras: manzana, árbol, recoger, crecer, pagar, campo. De hacer salsa de manzanas en la clase, ellos pueden aprender: pelar, cortar, hervir, azúcar. El paseo o la lección de cocina le darán la oportunidad de usar las palabras muchas veces, dándole al estudiante la exposición adecuada antes de que se espere que las use él mismo. Deberá proveer formas de repasar y reutilizar estas nuevas palabras en otras Cuando los niños progresan del uso de objetos a las pinturas a las palabras como símbolos para sus actividades diarias, ellos también pueden aumentar sus habilidades para comprender el complejo lenguaje conversando sobre su horario. situaciones. Usted podrá querer introducir unas pocas de las palabras más esenciales antes de la experiencia al hablar de ella y planearla, pero es estudiante aprenderá las palabras mejor usándolas durante la experiencia y a través de repasar las lecciones después. Una manera divertida de expandir el vocabulario puede ser a través del desarrollo de categorías de palabras, iniciando con algunas que son conocidas y luego agregando nuevas para cosas que el estudiante sabe pero no puede nombrar. Ejemplos de categorías son juguetes, vehículos, cosas en el refrigerador, y cosas con cuatro patas. Las categorías pueden ser simples o más creativas, dependiendo de la habilidad del estudiante. Puede traer un grupo de objetos, usar un catalogo, ir a una tienda y ver objetos en un departamento en particular o usar el diccionario de fotos del niño. Puede hacer murales, cuadros, listas o cuadernos como registros de las palabras. Las nuevas palabras pueden suceder en situaciones inesperadas, como cuando el estudiante cuanta sobre algo e la casa, trae algo nuevo, o cuando se da un clima inusual o un visitante viene a la clase. Esté alerta a estas oportunidades de usar nuevas palabras y luego trate de hacer alguna práctica para ayudar al estudiante a recordar la palabra y extender su significado. Si el estudiante interactúa con mucha gente durante el día seria útil desarrollar un sistema para asegurarse de que el estudiante es expu4esto a nuevo vocabulario en varios contextos. Ver más adelante. Este atento a situaciones en las cuales el estudiante le muestra cuáles palabras nuevas necesita –cuando le escucha usando una palabra conocida para referirse a algo para lo cual no conoce la palabra aún, usted tendrá ideas para nuevo vocabulario a enseñar. Por ejemplo, un estudiante que no sabia aún la palabra “mujer” se refería a varias mujeres como “mama” pero con una expresión y lenguaje corporal que mostraba claramente que no se estaba refriendo a su madre. Necesitaba una palabra nueva. Algunas veces podemos darle al niño nuevas palabras para ayudarle a expresarse con un vocabulario más especifico. Podemos ayudarle a cambiar de “helado café” a “helado de chocolate”, de “día caliente” a “día caluroso”. Siempre es una buena idea mantener un registro del vocabulario del niño, agregando nuevas palabras a medida que se van aprendiendo. Esto puede ser útil para pasarlo a un nuevo maestro o a los padres. Pero el niño puede disfrutar de tener un registro de palabras para sí mismo, posiblemente en un cuaderno de trabajo, que pueda identificar las nuevas palabras con ilustraciones (visuales o táctiles) y/o letras o Braille. A muchos estudiantes les ha gustado tener las nuevas palabras en fichas en una caja. El cuaderno o las fichas pueden usarse para repaso o para referencia. Este sistema puede ser el inicio de un diccionario. El maestro les da una tarjeta que tiene impresas tres palabras a las que han sido recientemente expuestos y un diccionario de ilustraciones. Su trabajo era encontrar cada palabra en el diccionario y registrar su significado de una de varias formas: circular una de las tres palabras para ilustrar cada palabra, circulando la definición correcta en una hoja de trabajo con un formato de selección múltiple o adjuntando una tarjeta numerada a una ilustración indicando si define la primera, segunda o tercer palabra. Con un estudiante que no sabe el orden alfabético, puede usar un diccionario con las letras sobre los bordes de las hojas para facilidad al localizarlas. La lección fue corta y los estudiantes aprendieron a hacerlo solos, y disfrutaron reportando lo que habían encontrado. Usted puede encontrar útil y motivador para los estudiantes tener un examen de palabras semanal, un momento para revisar su retentiva de las nuevas palabras aprendidas esa semana o recientemente. Los estudiantes pueden ser premiados dependiendo de sus edades e intereses con un visto bueno de colores en la palabra correcta o con una calcomanía o cuadro de registro del resultado semanal. El examen puede ser también una forma de comunicar a la familia lo que ha aprendido. Actividades del Lenguaje El programa de lenguaje del estudiante debe ser la combinación de lecciones de lenguaje planeadas y de la interacción del lenguaje conversacional natural. Estas sugerencias para actividades de lenguaje combinan oportunidades de aprendizaje planeadas y espontáneas. El Horario Diario De acuerdo a como los niños progresan desde usar objetos a ilustraciones, a palabras como sus símbolos para sus actividades diarias, así también aumenta su habilidad para entender y usar un lenguaje complejo para conversar sobre su horario. Ellos progresan de una palabra simple (“cocinar”) a tal vez una frase (“ve a cocinar con Jean”) a una oración simple (“Tendré clases de cocina hoy”). También pasan de hablar sobre el evento justo antes de que suceda a ser capaces de hablar al inicio del día sobre todos los eventos que ocurrirán. Ellos incrementan su capacidad de discutir cosas después de que pasan, recodando y hablando de actividades particularmente interesantes, de cosas o gente. Usted necesitará ayudar a los niños a hacer estos cambios en cuanto estén listos para ello. Cuando un formato en particular para hablar sobre el día se ha vuelto muy familiar y el estudiante lo hace bien, muévase a un nivel de expectativas mayor. Tenga cuidado de no estar mucho tiempo en un nivel particular, si no hay nada nuevo para que el estudiante aprenda, es hora de cambiar. Si el niño esta perdiendo interés porque el formato se ha repetido muchas veces, cámbielo de alguna forma, aún si él no esta listo para un mayor nivel. Aquí hay algunas sugerencias para las conversaciones de la mañana sobre el horario: Siéntese con él junto a una mesa en donde las tarjetas con ilustraciones para ese día están revueltas. Dígale qué va a pasar primero y tomen turnos para encontrar la ilustración y ponerla en un cuadro o en bolsas e la pared. Descontinúe el hablar sobre los eventos rutinarios del día, si el niño sabe el lenguaje bien. Mantenga esas ilustraciones rutinarias en el horario y deje espacio para las actividades menos rutinarias. Tenga conversaciones sobre ellas cada mañana y tomen turnos para poner las ilustraciones en las posiciones apropiadas. Si enseña a varios estudiantes que tienen de algún modo diferentes horarios, pueden sentarse juntos por un momento y conversar sobre las diferencias, notando quienes tendrán varias actividades ese día. Después de que el horario es familiar para el niño, y la conversación sobre ello se ha hecho rutinaria, podrá descontinuar esto como lección, y simplemente fijar el horario de ilustraciones o palabras para ese día, invitando al estudiante a revisarlo al llegar a la escuela. Después de esto, cualquier evento especial o cambio puede ser discutido con más detalle durante un periodo de noticias o en una conversación informal. Recuerde que los niños están usualmente menos interesados en el clima que nosotros. Puede enseñarle sobre el clima y enfocarse en él por un periodo limitado de tiempo como una unidad de ciencias, pero a menos que sea muy inusual o dramático, la mayoría de los niños no están interesados en hablar de ello todos los días. Hora de las Noticias Este momento debe ser una experiencia de lenguaje motivadora, un momento para hablar de lo que es realmente de interés. Usualmente sucede en las mañanas y es una actividad grupal si la composición de la clase lo permite. Algunas veces esto se combina con tiempo para repasar el horario diario. Esto está bien si el horario es realmente “noticia”, generalmente es muy rutinario para ser un tema interesante de conversación actividades especiales de clase, cosas nuevas traídas a la clase para enseñar, un evento inusual en la casa, un clima muy dramático, un cambio de planes, una visita en la clase, estos son eventos que pueden formar parte de la hora de noticias. Usualmente a este nivel, las noticias fuera de la casa o escuela del niño no son apropiadas, pero puede haber ocasionalmente algún evento que puede discutirse. Aquí hay algunas sugerencias para esta actividad de lenguaje: El maestro y estudiante(s) pueden sentarse juntos viéndose unos a otros o en un círculo. Cada uno puede contribuir a las noticias del día (hablando primero posiblemente y por escrito después). Si un niño no es apto para contribuir con ideas, tal vez los padres o personas encargadas pueden enviar una nota sobre algún evento o encargarse de Usted puede crear noticias para conversar llevando una bolsa con una sorpresa dentro. que el niño vista ropa nueva o lleve un juguete nuevo. El maestro puede ayudar al niño a expresar ideas haciendo preguntas simples para obtener información de él y ayudarle a agregar detalles. El maestro puede dar noticias de sus actividades propias que puedan interesar a los niños y hablar de planes para nuevas actividades o cambios en los planes. Llevar objetos o hacer dibujos ayudaría a hacer la comunicación más clara. Para niños que pueden ver, usar una cámara instantánea durante actividades especiales puede facilitar conversaciones que los estudiantes recuerdan sus ideas, tomando de ellos nuevas palabras y oraciones. Esto le da al maestro algún control sobre los tipos de oraciones incluidas y le deja agregar nuevas palabras que él quiere que los niños aprendan de su conversación. ¿Deberían copiar los estudiantes las noticias escritas? Esto podría ocasionalmente ser una actividad de aprendizaje útil, pero muy a menudo no lleva a ningún lado. Los estudiantes podrían copiar palabras nuevas en una lista semanal para guardarlas para prácticas futuras. Podrían copiar Un libro, a través del cual los niños puedan comunicar sus experiencias escolares con sus familias, ofrece otra oportunidad para revisar nuevo vocabulario. interesantes más una de las oraciones que adelante. contribuyeron a crear en una tabla de patrones de Queremos maximizar la oraciones. Para algunos emoción y el disfrute de estudiantes tener compartir ideas. Es constancia de sus buenas mejor no interrumpir la oraciones es muy conversación con trabajo motivador. escrito u oral o correcciones. Luego de ¿La hora de noticias que las ideas han sido debe suceder todos los expresadas el maestro días? El horario puede puede escribir las no permitir esto. noticias (usando También cuando alguna escritura o Braille), tal actividad es muy vez escribiendo a la vez rutinaria pierde su atractivo. Dos o tres veces a la semana es suficiente. Los otros días pueden empezar con discusiones informales sobre alguna información esencial. Algunas veces una historia puede ser compartida durante este momento –ya sea por un estudiante o por un maestro- que usted puede usar de una forma más involucrada para desarrollar habilidades del lenguaje. Usted puede escribir la historia después, expandiéndola y poniéndole palabras y estructuras gramaticales que desea enfatizar con la clase. La hora de las noticias puede brindar temas que podrían ser interesantes de aprender aún más para el niño. Esto podría ser algo por lo que mostró interés o puede contener vocabulario que usted quiera desarrollar. Libros de fotos de la biblioteca sobre el tema podrían estimular mayor conversación. Usted puede crear noticias cuando sea necesario. Use fotos de una experiencia que los niños han tenido. Lleve una bolsa con una sorpresa dentro. Permítales tocar la bolsa y tratar de adivinar qué hay adentro. Lleve a su mascota o su foto y hable sobre su comportamiento. Historias de Experiencias Una historia de una experiencia es un cuento escrito (o en dibujos) de un evento en el que ha participado el estudiante, ya sea algo inesperado, una actividad planeada por el maestro, o una contada por el estudiante de una experiencia fuera de clase. Puede ser escrita con el estudiante usando su contribución de ideas, palabras y oraciones que pueden haber sido ofrecidas espontáneamente u obtenidas mediante preguntas por el maestro. O puede ser escrita por el maestro separadamente y luego utilizada tanto como práctica de lectura como para varias lecciones de lenguaje. El nivel de lenguaje puede variar de acuerdo a las necesidades del estudiante, desde palabras simples y dibujos hasta oraciones con dibujos y párrafos. Las historias pueden ser de las actividades de cocina, paseos, proyectos creativos o actividades de feriados. La Historia de la Experiencia de Danny: El maestro planeó para Danny, un estudiante ciego la experiencia de lavar un carro. Antes de la experiencia, Danny tiene varias lecciones para desarrollar los conceptos de limpio y sucio. Por dos días antes de la actividad, ellos la planean. Juntos consiguen los materiales que necesitaran para el trabajo y hablan de lo que van a hacer, actuando con los objetos. Planean una secuencia de acciones, escribiendo una lista con unas pocas palabras en Braille como recordatorio para él durante la actividad. Algunas palabras son conocidas “agua, carro, jabón”. Algunas palabras son nuevas “esponja, manguera, cubo”. Durante la actividad, el maestro conversa con Danny sobre lo que están haciendo. La conversación se da naturalmente con la situación, pero el maestro también tiene en mente el nuevo vocabulario y algunas estructuras del lenguaje que quiere incluir. Nota que Danny se divierte con la idea de salpicar el agua y planea incluir la palabra “salpicar” en el nuevo vocabulario. El siguiente día conversan sobre la experiencia y se divierten actuándola con el equipo. Luego el maestro escribe en Braille una historia simple con Danny, obteniendo ideas de él acerca de lo que paso, guiándolo con preguntas para recordar la secuencia de eventos y aceptando su lenguaje pero expandiéndolo, a la vez que lo escribe en patrones de oraciones simples que quiere que él aprenda. Ella revisa las palabras nuevas con el y trabaja en que el reconozca las palabras en Braille. Ella ha preparado algunas fichas con palabras y toman turnos para sacarlas una a la vez de una caja y decir que son. Ellos repiten este juego hasta que Danny es capaz de acertar todas las palabras. En otras lecciones de lenguaje días después, Danny lee la historia, rellena las palabras que faltan en las oraciones y le escribe una carta a su abuela sobre la experiencia en su propio lenguaje. El maestro también hace una serie de ilustraciones táctiles con Danny (planea las ilustraciones con anterioridad y tiene todos los materiales listos, pero las hace con él para que pueda identificar su significado en la medida que hablan del tema. Luego Danny encuentra la oración que va con cada ilustración. Por supuesto hay otras muchas actividades posibles y lecciones que pueden obtenerse de esta experiencia. Estas son solo un ejemplo. La Historia de Experiencia de Rick y Diane: Rick y Diane son sordos y legalmente ciegos, pero tienen algo de vista utilizable. Su maestro ha planeado una experiencia de hacer palomitas de maíz con ellos basado en una solicitud de Rick. Primero discuten la idea en las noticias de la mañana luego de que Rick cuenta que comió palomitas de maíz el fin de semana. El maestro acepta la sugerencia y luego planea como pasara. En una actividad de preparación, los niños leerán un libro de dibujos sobre hacer palomitas, con texto que el maestro ha escrito y pegado en cada hoja, usando vocabulario y estructuras de oraciones apropiadas para ellos. Junto con las nuevas palabras que surgen como parte de la experiencia, el maestro planea trabajar en la palabra “compartir” y su concepto. Luego de leer el libro, trabajan en hacer una lista de direcciones que dice que necesita hacerse en secuencia y quien lo hará. Las direcciones tienen oraciones simples con dibujos de cada acción y el equipo involucrado. Nuevas palabras con incluidas en las oraciones. Durante la experiencia, la lista de direcciones es utilizada, pero el enfoque es en la diversión de la actividad misma. Cuando la actividad termina, la clase se sienta junta y hablan sobre lo que quieren tener en la historia. El maestro ha decidido en este caso escribir la historia el mismo y usarla como practica de lectura. Pero con los niños el hace una lista de ideas que ellos tienen que incluir y les dice que las verán en la historia completa al día siguiente. Rick quiere incluir que se le cayó algo de mantequilla al piso, el interés especial de Diane estaba en el hecho de que tuvo que usar una silla para alcanzar un estante y tomar la sal. Al día siguiente el maestro muestra la historia a los niños que están emocionados por verla. El maestro ha incluido también foros de la actividad, buscan animadamente sus nombres y dibujos. Luego la leen tomando turnos con las oraciones. Una variedad de lecciones pueden usarse después: Emparejar las nuevas palabras con las ilustraciones. Localizar oraciones en la historia cuando el maestro las dice. Responder preguntas sobre la historia y pensar en pregunta para hacerse unos a otros. Categorizar las oraciones de la historia en los cinco patrones de oraciones. Actuar y hablar sobre otras situaciones que ilustren el significado de “compartir”. Revisar el libro de historias y poner las ilustraciones. Puede ir a la tienda solo ocasionalmente Haciendo dibujos táctiles de los eventos principales de una historia fortalecerá el entendimiento del niño. ilustraciones en la pero con algunos soportes secuencia correcta. puede reactuar el lenguaje en una obra imaginaria en clase. Hay muchas, muchas Juego Imaginativo posibilidades para la actuación “Fingir” presenta una imaginaria y la decisión maravillosa oportunidad para dependerá del interés y la interacción del lenguaje. necesidad individual. Aquí Da una oportunidad para hay algunas sugerencias: practicar el vocabulario que ocurre en situaciones reales, Jugar de tienda usando pero que no sucede tan a diferentes tipos de tiendas, menudo para tener la asumiendo los roles de los cantidad necesaria de clientes y empleados. práctica. Puede variar desde Actuando rutinas de la una casa de muñecas, mañana, como vestirse, muñecas y muebles o recortes bañarse, comer y demás. de papel con juguetes Actuando una visita al representativos más grandes. doctor. Para niños mayores puede Haciendo modelos de usar representaciones cortas cosas favoritas (tuve un que pueden ser sobre estudiante que amaba los experiencias familiares muy ascensores e hicimos uno básicas o eventos y de una caja). personajes más imaginarios. Pretender ser animales. Jugar actuando es Hacer un carro de sillas y especialmente útil con el niño pretender hacer el ciego que no tiene acceso a recorrido desde y hacia la escuela. Actuar experiencias de la clase e historias de libros. El Libro de la Casa Tener un cuaderno a través del cual los niños pueden comunicar sus experiencias de la escuela a sus familias es una actividad de lenguaje útil para repasar el vocabulario usado en clase. Puede ser una corta actividad diaria que ocurre al final del día o puede ser una lección semanal. Es mejor enseñar al niño a seleccionar una experiencia de clase para comunicarla que hacer una lista rutinaria de eventos. Escoja un evento y luego escriba o dibuje sobre él con más detalle. Esta actividad puede suceder en todos los niveles de lenguaje. ¿Debería ser este un momento para la corrección del lenguaje o para la producción del lenguaje propio del estudiante? Esto depende de su habilidad y personalidad. Si no puede escribir por sí mismo, y el maestro escribe, el lenguaje debe ser correcto tan apegado a lo que el niño comunica como sea posible, pero de una forma comprensible. No seria una buena idea que el viera al maestro escribiendo algo en forma incorrecta. Pero si escribe por sí mismo, no importa cuan simple, será bueno para su familia recibir su propio lenguaje y saber lo que el puede hacer. Si pide ayuda, o pide algo esta bien, entonces el maestro puede indicarle el lenguaje correcto. Juegos Jugar ofrece una forma divertida de usar el lenguaje. Los estudiantes pueden esperar una tarde a la semana de juegos. Algunas veces los juegos animan a los estudiantes a comunicarse uno con otro. Algunos estudiantes pueden usar juegos de mesa comerciales (esté al tanto de las necesidades de visión y coordinación física). El maestro puede también hacer juegos de mesa simples para practicar habilidades de la escuela. Juegos que envuelven palabras y oraciones pueden ser útiles si pueden darse de una forma divertida y retadora. Juegos de adivinanzas similares a “veinte preguntas” pueden ser muy buenos para el desarrollo del lenguaje. A los niños les puede gustar usar letras recortadas y deletrear palabras. Cualquier juego que use recuerde que se supone que sean divertidos no trabajo duro. También deben cambiarse cuando se vuelven aburridos. No es necesario que los juegos sean competitivos, aunque a veces quiera enseñar la idea de ganar y perder, de competencia a algunos estudiantes. LA META DE ESCRIBIR UN DIARIO ES DARLE A LOS NIÑOS CONFIANZA EN SU HABILIDAD DE EXPRESARSE ELLOS MISMOS CON EL MÍNIMO DE AYUDA Historias Ficticias Historias ficticias pueden dar valor agregado a la experiencia de lenguaje de un niño sordociego y pueden brindar ocasiones para muchas lecciones de lenguaje valiosas. Los niños típicamente empiezan juegos simbólicos (indicando así estar listos para las historias) en su segundo año, y muchos niños primogénitos desarrollan una fantasía de vida que involucra “amigos imaginarios” aproximadamente a los 3 años. El Dr. T. Berry Brazleton, un pediatra muy conocido, cree que ese juego de fantasía es evidencia no solo de capacidad cognoscitiva sino también de una forma de libertad emocional (Brazleton, 1994, p.182). Para los niños con sordoceguera, las historias ficticias pueden brindar una valiosa oportunidad de agregar lenguaje significativo a importantes preocupaciones internas expresadas en forma de historias. (La razón por la cual muchos cuentos de hadas han durado por cientos de años es porque ellas tocan preocupaciones comunes a muchas, muchas personas). Un niño que ha aprendido a disfrutar historias de fantasía y distinguirlas de la realidad, tendrá una rica vida interior y tendrá mayores oportunidades para el disfrute de la lectura de por vida. Estas sugerencias promoverán el disfrute de historias ficticias en los niños con sordoceguera y que están en este nivel elemental de lenguaje: Puede empezar a contar historias cuando está seguro de que el niño está establecido en su habilidad de disfrutar una historia simbólica. Un niño que puede manejar secuencias de acciones con muñecos, inventar escenarios nuevos y demostrar principios de sentido del humor y empatía en relación con los muñecos, está probablemente listo para empezar a escuchar una simple historia. Si un niño no puede todavía disfrutar un juego de muñecos de esta forma, necesitara usar tiempo animando este juego y participando con el en ese juego ates de que este liso para escuchar historias. Empiece contando cuentos en vez de leerlos. Escoja una simple, vivida historia que tenga un tema que usted crea que es relevante en la vida del niño (Jack y la planta de Frijoles, Los 3 Cerditos, Caperucita Roja o historias así). O encontrar un libro de cuentos infantil simple que piense que le pueda gustar al niño o inventar su propia historia simple. Cuente la historia usando muñecos para actuar la historia en tanto la cuenta. Esto es particularmente importante para el niño sordo-ciego, que aprende mejor de experiencias manuales. Cuente la historia una y otra vez de esta forma permitiendo que el niño toque y manipule los personajes hasta que este cómodo con ellos y familiarizado con la historia. También asegúrese de permitir que el niño que es ciego o impedido de la vista tenga acceso táctil a sus reacciones emocionales de la historia. Guíelo para que toque su cara cuando sonríe o se sorprende y a que sienta su cuerpo cuando se estremece de entusiasmo. Sea sensible a los puntos en los que el niño se conecta con la historia e identifica los personajes. Enfatice esos puntos en su historia, usando vividas expresiones adicionales y lenguaje corporal para demostrar su reconocimiento por su particular conexión con el cuento. No sea tímido con respecto a repetir la - - - hacerlo junto a un niño a la vez o como proyecto de clase. Secuencie los dibujos o dibujos táctiles. Hágalo como un juego agradable al principio, tomando turnos con los niños, poniendo los dibujos en orden. Luego el niño puede disfrutar haciéndolo solo. Actúe la historia, no con muñecos, sino con otros Las actividades de ciencias ofrecen oportunidades para aprender vocabulario nuevo y para practicar utilizando las estructuras de oraciones apropiadas. historia una y otra vez; niños y adultos piense como un niño se interpretando a los vuelve más y más personajes. familiar con la historia, Vea una versión en ella podrá ser capaz de video de la historia (si el contar partes de la niño puede ver lo historia ella misma. suficiente para Permítale hacer esto beneficiarse de eso). aumentando la Las versiones en independencia. Para el caricatura de cuentos de niño sordociego esta hadas populares están narración puede consistir disponibles a bajo costo primeramente da la en muchas tiendas de manipulación de los video. muñecos y objetos, solo Vea una versión en después involucrara lenguaje de señas de la lenguaje. historia en video o Algunas actividades hágala usted sin usar los fortalecerán el sentido muñecos. del niño de la historia: Una vez que el niño esta Haga dibujos o dibujos totalmente familiarizado táctiles de los eventos con la historia y empieza principales de la a hacerlo con el lenguaje historia. Puede escrito (vea las secciones sobre enseñanza de lectura inicial), usted puede trabajar con él para producir una versión escrita de la historia. Esto puede hacerse lentamente durante varios días o semanas. En esta etapa inicial, la versión escrita INSERT PHOTO: puede ser en forma de subtítulos para los dibujos, y puede consistir de simples y cortas oraciones. El niño probablemente necesita mucha ayuda para producir oraciones y aporte solamente una palabra o dos. Usted puede ayudarle escribiendo la mayor parte de una oración simple y dejar un espacio en blanco. Use por ejemplo “________ subió por la planta de Frijoles”. Es especialmente importante al interactuar con un niño sordo-ciego que mantenga esta actividad concreta al referirse continuamente a la experiencia física de la historia (usando los muñecos o actuando). Si falla al hacer esto, la actividad será muy abstracta y no mantendrá la atención del niño. También correrá el riesgo de convertir esta actividad en una tarea en lugar de mantenerla como una lección encantadora en la cual el propio cuerpo del niño simple y satisfactoria versión escrita de la historia ha sido producida, la historia puede ser una ocasión para explorar las similitudes y diferencias entre el lenguaje de señas y el escrito (para aquellos estudiantes que están aprendiendo el lenguaje a esta involucrado. Una vez que la versión escrita esta completa es usualmente beneficioso transformarla junto con los dibujos o dibujos táctiles en un cuaderno, tal vez con forro plástico en las paginas para mayor duración (teniendo cuidado con el destello). Asegúrese de que el niño sabe que puede dejárselo, llevarlo a casa, mostrarlo a sus amigos, para hojearlo en el tiempo libre, en general para disfrutar. Si el proceso de producir el cuaderno ha sido encantador para el niño estará en camino de relacionar los libros de cuentos con ricas fuentes de disfrute. En niveles de comprensión mayor, después de que una través del modo manual. Esto puedo hacerse comparando la versión ASP o PSE de la historia con la versión de señas en inglés notando que esta ultima esta más cerca de la versión escrita y que ASL es la versión conversacional. Puede dejarle saber al niño de la forma que tenga sentido para el en su nivel de comprensión, que ambas versiones están bien y que cada una tiene su ritmo. Escritura de un Diario Los diarios son como historias de experiencias en cuanto a que son personales; no son como historias de experiencias en cuanto a que son menos directas, menos estructuradas y de naturaleza esencialmente privada. El objetivo de escribir un diario es darles a los niños la confianza en su Algunos estudiantes pueden necesitar adaptaciones especiales para hacer la escritura más fácil. habilidad de expresarse con ayuda mínima. Las personas sordociegas, especialmente en su vida posterior, necesitan mucho esta confianza. Para muchos de ellos la confianza determinará si son o no capaces de comunicarse satisfactoriamente con personas que no hablan lenguaje de señas. La escritura del diario puede adaptarse a virtualmente cualquier nivel de desarrollo de lenguaje. En esta etapa de dos palabras a una oración simple, las entradas del diario pueden consistir de solo una palabra o dos, quizá acompañadas con dibujos o pueden ser varias oraciones simples. Unos pocos procedimientos para la escritura de diarios a continuación. La escritura del diario debe darse regularmente, cada día si es posible. Los periodos de escritura no necesitan ser largos (15-20 min.) pero deben ser lo suficientemente regulares para permitirles a los niños relajarse en la rutina. Si un niño no sabe como escribir aún, la escritura del diario puede brindarle una oportunidad inicial de usar el lenguaje significativamente. Hágalo señalar o decir que quiere incluir en su diario. Usted escribirá unas pocas palabras para expresar el resumen de sus ideas. Luego él puede copiar las palabras y/o hacer un dibujo para ilustrar el concepto. Entre más fiel sea usted para plasmar lo que esta realmente en su mente, más estará el niño dispuesto a ponerse a trabajar copiando. Si copiar es muy difícil o imposible por dificultades motoras u otra razón, permítale verlo dibujar o escribir, y déjelo participar en la forma que pueda. Cualquier tema se puede tratar: Para que el niño pueda conectar realmente el significado con su escritura debe sentirse libre de escribir lo que sea que tenga en su mente. Otras lecciones de aprendizaje tendrán temas seleccionados por el maestro. Durante este tiempo la decisión es solo del estudiante. Algunos niños requerirán un tiempo tranquilo para obtener sus ideas, especialmente cuando la escritura del diario es nueva para ellos. Algunos probaran los límites de lo que pueden escribir, ya sea escogiendo temas que consideran increíbles o negándose a escribir. En el evento de que suceda trate de aceptar cualquier cosa como un tema valido, aún si inicialmente le parece que no es aceptable (una descripción maravillosamente viva del esfuerzo de un maestro para aceptar las preocupaciones reales de sus estudiantes y volverlas en oportunidades de aprendizaje de lenguaje se da en el libro Maestro de Sylvia Ashton-Warner). Si un estudiante se niega a escribir usted podría hábilmente convertir eso en una oportunidad para aprender ayudándole a expresar que negarse en cualquier idioma es apropiado para su nivel. (¡No!, con una cara triste o enojada o “No escribo” o “No quiero escribir hoy”). Si hace esto con respeto y suavidad se sorprenderá con los resultados. No corrija anotaciones del diario: Ayude con la ortografía o la estructura de las oraciones si el niño se lo pide. Pregunte sobre significados de palabras que no entiende (¿Qué es esta palabra? Oh, no entendí) Pero tenga en cuenta que cualquier otro intento de corrección muy posiblemente inhibirá la expresión del niño. Mantenga un diario usted mismo: Hágalo genuinamente tanto como sea posible, escriba lo que esta realmente en su mente. No olvide de hacer saber a un niño ciego que esta haciéndolo, dándole acceso táctil a usted mientras escribe a su lado. Su participación en esta actividad servia a una serie de propósitos. Dará el ejemplo enseñando como alguien puede disfrutar escribiendo. Minimizara el sentimiento del niño de que usted está mirando sobre sus hombros y les dará más libertad de concentrarse en lo que realmente les interesa en el momento. Escribir su propio diario hará de esta una actividad mutua, dándole a usted y al niño una experiencia compartida y aumentara las oportunidades para una conversación genuina. También le dará la oportunidad (si lo hace honestamente) en el curso de un día ocupado, de estar en contacto con sí mismo y sus propias preocupaciones. Desde este punto de vista será de mayor utilidad para los estudiantes. Si hay asistentes en la clase y están presentes en este momento asegúrese de que ellos también tienen diarios y de que se sienten en libertad de expresarse en ellos. Comparta los diarios: Tenga un momento regularmente (bisemanalmente puede ser, si lo permite el calendario) para que los niños, otros maestros y usted también tengan una oportunidad de compartir las anotaciones del diario. Como el diario es esencialmente personal, no pida a nadie que lo comparta, solo ofrezca la oportunidad. Porque usted es un participante en esta actividad y no solo el director, puede ser modelo para los niños y otros adultos de la alegría de compartir y la realización respetuosa de que algunas veces uno no desea compartir. Ambas están bien. Usted puede necesitar simplificar el lenguaje de sus anotaciones para que sean entendibles para los niños. Por ejemplo, puede querer decir “ayer escribí sobre sentirme frustrado” en lugar de leer un lago cuanto de su frustración. Ocasionalmente puede hacer dibujos en su diario como una forma de ayudar a los niños a relacionarse con lo que usted escribe. Finalmente, deje algún tiempo para preguntas, después del tiempo compartido. Este es un buen momento para la interacción social espontánea. Integrando el Aprendizaje del Lenguaje en Otras Áreas Al principio, el niño aprende el lenguaje para poder comunicar sus ideas y entender las de otros. Gradualmente a medida que su lenguaje se desarrolla, empieza a adquirir más información a través del lenguaje. Con los niños sin discapacidad, damos por un hecho que podemos explicar que es algo, o que significa una palabra usando el lenguaje. Cuando un niño que es sordo-ciego adquiere suficiente lenguaje e información para que esta clase de explicación sea posible es un momento emocionante. En algún momento será posible explicarle palabras nuevas a través de otras palabras, sentarse y hablar sobre un nuevo tema y enseñar ideas sobre el sin darle al niño experiencias táctiles. El cambio es gradual, y debemos tener cuidado de que no nos confiamos solo en el lenguaje para enseñar información nueva durante el nivel representado en este Capítulo. Se hace más posible cuando el estudiante está en el complejo nivel del lenguaje. Es importante que el aprendizaje del lenguaje no se confine a las clases y de que estemos conscientes de cómo el lenguaje apoya el aprendizaje en todas las áreas académicas y no académicas. El estudiante debe aprender el vocabulario y estructuras de las oraciones que harán posible que progrese en áreas como matemática simple, ciencias y estudios sociales, así como en actividades diarias, vocacionales y de otras áreas. En matemáticas el estudiante necesitara varias categorías de palabras: nombres para números, montos, tamaño, forma, medida, tiempo y dinero. Las palabras comparativas son importantes también en matemáticas y puede empezar a enseñarlas a este nivel: más, menos, más grande, más pequeño. Ciencias por otro lado, involucra innumerables palabras nuevas. En este lenguaje inicial su estudiante necesitara los nombres de objetos concretos y acciones que son fáciles de enseñar. El estudiante necesita ser capaz de nombrar, notar y comentar sobre las características de las cosas, y de hacer asociaciones de lugar, forma y acción entre las cosas que experimenta. Necesita entender lenguaje tal como “cuéntame sobre eso”, “que es esto”, “que es un _____”, “que esta haciendo”, “de que esta hecho”. Debe ser capaz de pensar en cosas en categorías y reconocer secuencias de eventos. Necesitara lenguaje que pueda mencionar, ideas simples de causa y efecto. Estudios Sociales usualmente incluye historia, geografía, cultura y costumbres, reglas y gobierno y economía, todos los aspectos de la gente que vive junta en la sociedad y en su ambiente físico. Usualmente se mueve hacia fuera desde uno mismo, la familia, el vecindario, la escuela, la comunidad, el estado, el país y6 el mundo. Como con otras materias involucra una gran cantidad de vocabulario, iniciando con nombrar las cosas comunes a nuestro alrededor y moviéndose a conceptos más abstractos. Algunas áreas de vocabulario para este nivel incluyen relaciones (hermano, abuelo) y roles (doctor, maestro), pasado, lugares y distancia (escuela, tienda, lejos, cerca), sentimientos y palabras iniciales sobre comprar y vender. Otras áreas del aprendiz como la movilidad, actividades de diario y educación física involucraran también vocabulario especial. Lecciones de Lenguaje Específicas Hemos enlistado varias actividades dentro de las cuales podemos ayudar al estudiante a desarrollar nuevo vocabulario y estructuras de lenguaje. Ahora pensemos en lecciones que se enfocaran en el lenguaje mismo. A medida que el estudiante alcanza el nivel de oración simple, puede empezar a pensar en el lenguaje como en una materia y recibir algunas lecciones sobre como poner palabras correctas. Hay muchas lecciones posibles, dependiendo de los estudiantes, el lenguaje a ser enseñado el nivel y el vocabulario particular que los niños saben. Aquí hay algunas ideas: A medida que el estudiante empieza a producir elocuciones tipo oración, puede ser útil poner cuadros que contengan cada uno de los patrones de oraciones y agregar ocasionalmente las mejores oraciones que el estudiante produce. Puede ser muy motivador para un estudiante ver su lenguaje espontáneo registrado de esta forma. Los cuadros pueden usarse también para poner experiencias y otras actividades del lenguaje. Estos pueden ser particularmente buenos ejemplos de un padrón y algo particularmente emocionante pare el estudiante. Las oraciones en los cuadros pueden usarse para varios tipos de trabajo. Es útil proveer lecciones de pensar en palabras en las categorías de “quién” y “qué” y luego de “dónde”, “cómo” y los verbos. Si el estudiante tiene una idea del tipo de palabras que se aplican a cada categoría, sería fácil recordarle que una oración específica necesita un verbo o empieza con “quien” y así por el estilo. Usted puede proporcionar lecciones de práctica en una estructura en particular. Por ejemplo, practique el patrón uno participando con el estudiante de hacer una variedad de acciones y tomar turnos para hacer oraciones sobre cada una: yo brinco”, “yo corro”, “yo me siento”. O usar un muñeco o animal de juguete para actuar los verbos. Practique el patrón tres recolectando un grupo de objetos, tal vez escondiéndolos en una caja y dejando que el estudiante saque uno a la vez sin ver. Cuando ve lo que tiene puede hacer una oración. “La bola es roja”, “El guante es morado”, también pueden tomar turnos para que pueda ser el modelo y hacer la lección más natural. Lecciones de práctica similares pueden hacerse con conceptos gramaticales. Practique usando sustantivos posesivos recolectando algunos objetos que le pertenecen a usted y al niño. Esto puede hacerse también como trabajo en grupo. Pregunte “de quién” y deje que los niños responden con “suyo, mío o de Tom”. Practique marcadores de presente y pasado al conversar sobre eventos en los que el niño esta interesado. Haga dos listas de los eventos y luego haga oraciones sobre ellos usando el tiempo correcto. Yo hice esto con un estudiante hablando de dos vacaciones, las más recientes y las que venían y hablando sobre eventos que sabia que habían pasado y pasarían cuando estuviera en la casa. Como sabía bien los eventos de los que yo hablaba tenía mejor oportunidad de aprender el significado de conceptos de lenguaje pasado y futuro. Practicar el uso de “y” jugando un juego con cartas volteándolas y diciendo “tengo un palo y un perro”, y poniéndolas nuevamente, o diciendo tengo dos perros y conservándolas. Describir dibujos provee otra útil lección de lenguaje que puede hacerse en cualquier nivel. Enséñele al niño un dibujo que es de algún modo interesante. Converse sobre el dibujo, tomando turnos para contar lo que va cada uno como nombrar objetos en el dibujo, contando sobre las acciones o colores. Haga preguntas sobre el dibujo. Escriba una historia simple sobre él usando los patrones de oraciones en los que quiere trabajar. Puede crear un cuaderno de historias, que incluya el dibujo, la historia y cualquier trabajo relacionado. Luego de que se han hecho muchos dibujos, el estudiante puede llevarlo a casa para leerlo a la familia. Puede seleccionar varios dibujos con un tema similar para practicar vocabulario o una estructura de oraciones particular. Puede hacer una actividad similar con un niño ciego, usando objetos reales y creando descripciones son señas o en Braille. Puede crear historias simples de pocas oraciones para trabajar con la forma de preguntas. Por ejemplo “Cindy lavó su cara y manos. Ella se cepilló los dientes. ¿Dónde estaba Cindy?, Joe vio un elefante. Él vio un tigre y un león. Él vio muchos monos en jaulas. ¿Adónde estaba Joe? Luego vea si el niño puede crear sus propias historias. Una pregunta que siempre es difícil de entender por los niños es ¿Qué esta haciendo _____? o ¿Qué hizo ____? El verbo hacer es bastante abstracto y lleva a una variedad de respuestas. Una forma de trabajar en eso es usar dibujos de una persona haciendo algo obvio (o actuar con un muñeco para los niños ciegos) y hacer la pregunta “¿Qué esta haciendo la mujer?, La mujer esta montando a caballo.” Para practicar la habilidad de leer y deletrear en secuencia, yo jugué esto con un estudiante: En un pedazo de papel escribí muchas palabras de 3 letras. Hice que me viera deletrear una de las palabras, luego tratar de recordarla y tacharla en el papel. Luego le permití deletrear una palabra y la taché. Podía variar el nivel de dificultad e acuerdo a lo similares que eran las palabras. Tachando las palabras hasta que se hubieran terminado timando el rol del maestro, eran ambas actividades muy motivadoras. La Literatura como parte del Aprendizaje del Lenguaje Como formas de comunicación leer y escribir son casi siempre secundarias, aprendidas después y a través de un modo impersonal. Típicamente un niño tiene un conocimiento extenso de su lenguaje cuando empieza a leer y escribir. La mayoría de los niños con sordoceguera deberían haber tenido un buen inicio en el lenguaje conversacional antes de que iniciemos formalmente a enseñarle a leer. Hay excepciones ocasionales para esto. Hay unos pocos estudiantes quienes tienen buena habilidad para aprender porque no interactúan fácilmente con la gente en conversaciones. Ellos aprenden vocabulario y estructura del lenguaje mejor a través de la lectura porque es menos personal. Muchas veces pueden volverse gradualmente capaces de usar el lenguaje de otro modo que es más personal. También hay algunos estudiantes que tienen dificultades motoras que evitan que usen la conversación fluida o las señas, pero que si se les da suficiente exposición puede aprender a decodificar la escritura y usarla para comunicación expresiva (usualmente con la ayuda de una computadora adaptada). Pero esta clase de problemas son poco usuales, para la mayoría de los estudiantes es mejor establecer lenguaje conversacional primero. Luego de que el estudiante ha dado los primeros pasos en la lectura u especialmente después de que ha aprendido a leer oraciones simples, la lectura se convierte en una forma de expandir sus habilidades de lenguaje. Un beneficio mayor de la lectura es que la escritura convencional y el Braille se mantienen, pueden verse nuevamente. La comunicación interpersonal a través de señas, diálogo o gestos pasa rápidamente, el modelo esta ahí y se va. Entre más lea un estudiante, viendo un modelo de lenguaje correctamente escrito, mejor será su desarrollo del vocabulario y las estructuras de lenguaje del inglés. Leer también permite al maestro repetir una forma de lenguaje particular. En conversaciones naturales una palabra o concepto gramatical puede ocurrir una vez, pero puede no repetirse por un tiempo. Leer permite la práctica y la imaginación. ¿Cómo empezamos a usas palabras y a enseñar la idea de leer? Justo como cuando empezamos a enseñar palabras aquí necesitamos trabajar hacia dos metas: entender el concepto de lectura y su propósito y valor, y desarrollar un vocabulario inicial de lectura. Aquí hay algunas sugerencias: Esté pendiente de ayudar al estudiante (especialmente al niño que es totalmente sordociego) a encontrar gente al leer y escribir imprenta y/o Braille según sea apropiado, de modo que empiece a tener el concepto de literatura como una actividad social. Inicie con el nombre del estudiante, los nombres de personas significativas, unas pocas palabras relacionadas con su horario y nombres de actividades y objetos favoritos. Estos pueden ser presentados primero como etiquetas en sus pertenencias y objetos familiares, así como etiquetas en su calendario. Reconocer palabras escritas necesita ser divertido y útil. De valor para el estudiante. La repetición es necesaria para aprender, pero podemos tratar de encontrar maneras para evitar que se vuelva tedioso. Tenga disponibles libros de dibujos simples (visuales o táctiles) quizá con una sola palabra en la hoja. Puede conseguir libros de niños baratos y cubrir el dibujo con una ficha de modo que pueda escribir solo la palabra que quiere. Leer unas pocas palabras escritas puede convertirse en una forma de contar una historia entretenida. A los niños con visión usualmente les gusta el color, así que los nombres de los colores pueden ser interesantes de aprender, con una variedad de ejercicios para practicarlos, usando objetos o dibujos. Use símbolos de números para desarrollar el reconocimiento de las letras. Tenga disponibles materiales simples impresos alrededor de la clase. Una mesa biblioteca puede tener libros que le interesan a los niños. Ponga letreros y cuadros. Destaque símbolos y su significado cuando estén fuera de la clase. Haga un uso práctico de las palabras que los niños están empezando a reconocer. Material de lectura hecho por el maestro es usualmente más apropiado para lectores con sordoceguera principiantes, ya que cada uno tiene su propio vocabulario y nivel de lenguaje. Ya hemos discutido las muchas formas en que la lectura ocurre en las actividades y lecciones de lenguaje. A veces funciona bien usar los intereses especiales del estudiante, especialmente cuando no esta muy motivado a leer. Puede hacer folletos con dibujos y recortes o fotos y escribir un texto que cumpla con las necesidades de su estudiante. Para un estudiante que amaba los ascensores y los gatos una simple historia de un gato que fue a una gran tienda y se subió al ascensor, fue muy motivadora. Al estudiante le encanto. Cuando sea posible involucre al estudiante en la preparación de los materiales. Puede ayudar pintando dibujos por ejemplo o pegando texturas. Estudiantes orientados académicamente necesitan progresar de los materiales Escritos por el profesor a series de lectura regulares. Necesitan desarrollar la habilidad de leer lenguaje natural, idiomas y demás, como preparación para usar sus habilidades de lectura para aprender en otras materias. Sin embargo, siempre requiere de algún esfuerzo encontrar la mejor serie lectura para un estudiante. Aquellas basadas en fonética no funcionan bien para estudiantes que usan la comunicación manual. Algunas tienen historias que utilizan áreas de conocimiento que los estudiantes con sordoceguera pueden no tener. Algunas son muy idiomáticas y requieren de constante explicación, quitándole interés a la historia. Así que busque cuidadosamente los libros antes de seleccionarlos para el estudiante, piense sobre su nivel de lectura y cuanta ayuda necesitara con las historias. También esté atento a su nivel de interés, si es un estudiante mayor leyendo a un nivel muy básico. Busque libros muy interesantes con poco vocabulario. Sea cuidadoso con la extensión de los materiales de lectura, los estudiantes pueden perder interés si el trabajo en la historia toma mucho tiempo. Los objetos o pinturas de comunicación (como aquellos usados en el calendario) deben tener la palabra junto con el símbolo de la actividad. A medida que los niños empiezan a reconocer (“leer”) las palabras, vaya eliminando el uso de los dibujos y objetos en calendarios, horarios y recetas. Contar historias a los niños puede estimular su interés por la lectura. Usted puede contar una historia de un libro, enseñando las fotos, pero tal vez variando el lenguaje del libro para hacer la historia más dramática y más comprensible. Yo usualmente agrego más explicación a lo que dice el libro, también preparo a los estudiantes antes de la lectura sobre las nuevas ideas y palabras que van a ocurrir. Si los estudiantes disfrutan la historia, entonces estarán más motivados a leer por ellos mismos o pueden leer otra historia relacionada. Aprendizaje de Lenguaje y Escritura (para Aprendices con Visión Utilizable) A medida que los estudiantes con sordoceguera empiezan a leer, también querrán escribir. Estas habilidades típicamente se desarrollan conjuntamente. Sin embargo el acto físico de escribir es usualmente difícil para ellos debido a debilidades visuales y dificultades con la coordinación mano-ojo. Escribir puede desarrollarse lentamente y puede requerir una gran cantidad de práctica. Algunos estudiantes muy capaces se han visto frustrados por su inhabilidad para escribir rápida y legiblemente, sus ideas sobrepasaban su habilidad física. Para aliviar su frustración puede permitir algunas veces que ellos le dicten y escribir exactamente lo que ellos quieren decir. Al mismo tiempo de los ejercicios y oportunidad de practicar para mejorar su habilidad, sabiendo que eventualmente llegaran al punto de ser capaces de escribir a un ritmo satisfactorio para ellos. La habilidad de expresarse uno mismo no debe estar limitada a una habilidad física que no se ha obtenido aún. Algunos estudiantes pueden no tener suficiente coordinación para aprender a escribir y para ellos una máquina de escribir o computadora pueden ser un sustituto para un lápiz. Cualquier estudiante que esté haciendo trabajo académico LOS MATERIALES QUE UTILIZAMOS PARA EL DESARROLLO DEL LENGUAJE NECESITARÁN SER COSAS REALES, TANGIBLES – COSAS QUE LOS NIÑOS PUEDAN MANIPULAR necesita alguna manera de poner sus ideas en papel, de ser posible. El estudiante que no esta todavía en un nivel académico puede no necesitar hacer mucho énfasis en esto. Los siguientes consejos pueden ser útiles: Enseñar escritura a un niño sordociego no es diferente de enseñarle a otro niño, excepto por la necesidad de estar atento de sus ambas necesidades visuales especiales y sus posibles dificultades de coordinación. Pueden usar papel con renglones anchos, lápices grandes o marcadores y papel blanco que haga buen contraste. Tenga cuidado de usar materiales duplicados, a menudo el contraste es poco puede ser difícil para ellos ver. Practique la formación de cada letra, quizá empezando con las letras en el nombre del niño. Encuentre formas de convertir en una aventura aprender cada nueva letra. Acepte lo mejor que pueda hacer el niño al principio, mientras que gradualmente le ayuda a mejorar. No queremos desalentarle con muchas correcciones, pero también necesitamos evitar el desarrollo de malos hábitos de formación de letras que serán difíciles de cambiar más adelante. Use palabras completas tanto como sea posible, porque las palabras son más interesantes que las letras. Algunos libros de práctica comerciales pueden ser útiles, los niños usualmente prefieren un libro de trabajo en lugar de papeles sueltos. Evite copiar muchas palabras que el estudiante no conoce. Use palabras con significado de su propio vocabulario. Tenga cuidado de evitar la escritura rutinaria (copiar o escritura rutinaria que se da todos los días). Escriba cosas de uso práctico como notas, cartas o listas o de disfrute como diarios o trabajo relacionado con historias. Para estudiantes para los cuales aprender a escribir es aún un esfuerzo grande hay otra forma de plasmar respuestas en papel. Se les pueden dar practicas que requieren únicamente subrayar o circular respuestas o poner etiquetas en el lugar correcto. La cantidad de escritura requerida puede disminuirse hasta que hayan desarrollado mejores habilidades. Como lo mencionamos antes, el maestro puede ser el escribiente para el estudiante. ¿Y que hay de la caligrafía? ¿Que cantidad corregimos? Es mejor no desalentar a un estudiante que está escribiendo con ganas enfocándonos en la calidad de sus letras. Puede tener algunas lecciones particulares en donde el propósito es desarrollar mejor escritura y requerir la mejor caligrafía del estudiante en ellas. Este podría ser ortografía o algunas prácticas en donde el objetivo es mejorar las habilidades de escritura. A medida que la habilidad mejora, puede mejorar en una escritura espontánea. Hasta ahora nos hemos enfocado en la mecánica de la escritura. ¿Qué hay de la calidad del lenguaje que el estudiante escribe? Permitir al estudiante que escriba lo que es capaz de escribir es muy buena forma para el maestro de saber que estructura del lenguaje ha aprendido e incorporado realmente. Estas estructuras pueden no ser las mismas que usa en la conversación debido al esfuerzo de escribir. El estudiante necesita algunas oportunidades para escribir de su propia forma, sin preocuparse de ser corregido, en otros momentos, el trabajo debe ser corregido y los errores usados como base para lecciones de lenguaje. (Este tema ya ha sido discutido en actividades de lenguaje) ¿Deberíamos tener lecciones de ortografía? Pienso que es una buena idea, tanto para crear un vocabulario que el estudiante pueda escribir correctamente como para llamar la atención sobre la secuencia de las letras en las palabras. Los textos de ortografía regulares son pocas veces útiles, están basados en el lenguaje oral y la comprensión de lenguaje de niños que oyen. Usualmente la selección de palabras no es apropiada para un niño sordo Es mejor escribir el deletreo de las palabras para las actividades de lectura recientes del niño. Use palabras que el niño conoce lo suficiente para leer, luego en niveles mayores, prácticas de ortografía pueden ser una forma de recordar nuevas palabras de lectura. Practique ortografía de varias formas. Aprendiendo Braille Comparación entre Braille y Escritura Convencional Braille es una forma de lectura y escritura para ciegos, con dificultades de visión o que no pueden escribir. Por lo tanto, la decisión de enseñar o no Braille a un estudiante en particular que es sordociego se basa en algunos de los mismos factores que se considerarían para enseñar a escribir: la habilidad cognitiva, la practicidad de leer y escribir para su estilo de vida futuro, sus habilidades sensoriales remanentes y su interés. Sin embargo, algunas diferencias entre el Braille y la escritura convencional llevan a otros factores a tomar en cuenta. Primero Braille requiere diferentes habilidades que la escritura convencional. El sistema es más complejo, no solo tiene las letras del alfabeto, sino que la forma más usada en Braille (Braille Grado II) tiene un gran numero de contracciones y abreviaturas, así como signos de puntuación que son muy similares a los símbolos de las letras. Las diferencias entre los símbolos de Braille son más finos que entre letras escritas, y su reconocimiento depende muchas veces de hacer una detallada discriminación espacial. También es menos fácil simplificar el Braille que la escritura para lectores principiantes. El ojo puede fácilmente relacionar letras grandes de aquellas que gradualmente disminuyen, así podemos escribir más grande para lectores principiantes. Las diferencias de tamaño en Braille no son tan fáciles; las letras Braille hechas con puntos grandes no se sienten para nada como Braille de tamaño normal. Pueden ser útiles cuando habla sobre los números de puntos con el estudiante, pero esto requiere un nivel de lenguaje mayor del que un joven estudiante sordo-ciego puede tener. No es imposible simplificar el Braille pero es definitivamente menos fácil que la escritura convencional. Hablando en general habilidades cognitivas más desarrolladas y habilidades perceptivas se requieren para un lector de Braille principiante comparado con un lector de escritura principiante. En segundo lugar el Braille requiere un tipo diferente de habilidad sensorial, una que es táctil más que visual. El estudiante ciego necesitara actividades táctiles para prepararse para las muy detalladas discriminaciones táctiles requeridas para leer Braille. El Braille también involucra una gran cantidad de orientación espacial tanto en el reconocimiento de letras que se diferencian solo por el lugar de los puntos como en seguir las líneas de una forma La decisión de enseñar Braille a un niño depende de su propio interés y motivación. organizada a través de la importante inicialmente página. exponer al niño a la presencia Tercero, Braille del Braille en el contexto generalmente requiere de social. El niño ciego necesita mucha concentración y muchas experiencias para atención al detalle. Una ayudarle a entender las simple palabra completa funciones del Braille en el escrita puede entenderse con mundo, si como las una mirada. Una rápida oportunidades sin fin de pasada de los dedos sobre practicar la discriminación una palabra en Braille no táctil. El niño puede ser llevara al reconocimiento de expuesto al Braille de muchas ella por un lector formas, etiquetas con nombres, principiante. El detalle es libros simples para jugar y más fino y el niño debe poner tocar, etiquetas en su horario y atención por más tiempo, señas en su ambiente escolar. mover sus dedos con más Todas estas cosas le darán la paciencia y estar más idea de que el Braille existe y pendiente de las pequeñas de que contiene información e diferencias. Es usualmente incrementaran su motivación útil escoger palabras iniciales por aprenderlo. en Braille que son muy diferentes en la configuración general, así como aquellas que tengan apropiado o interesante significado para el niño. Si consideramos todas estas diferencias entre Braille y la escritura convencional, es evidente que el aprendiz de Braille necesita mucha motivación para tener éxito en el aprendizaje. Por eso es ¿Quién debe Aprender Braille? Es fácil ver que el estudiante sordo-ciego que es muy capaz y que esta desarrollando bien el lenguaje, siente curiosidad sobre el mundo y si esta claramente en un camino académico, debe enseñársele Braille si la escritura no es accesible para el. Necesitara una forma de leer y escribir para poder progresar académicamente. También es fácil ver que el estudiante que trata de desarrollar un vocabulario básico relacionado con sus necesidades y que tiene pocos conceptos más allá de sus actividades familiares diarias no es un candidato para Braille. Pero ¿qué hay de todos los estudiantes que están entre estos dos niveles? Es difícil tomar una decisión acerca de ellos. En nuestra experiencia, esta decisión depende del interés y la motivación individuales, así como de factores tales como la atención y las habilidades táctiles. Hemos conocido unos pocos estudiantes con habilidad académica limitada y lenguaje conversacional simple, que estaban muy motivados por poner sus ideas en papel y que amaban el Braille. El nivel gramatical y de vocabulario al que llegaron fue limitado y no leerán libros. Pero disfrutaban usando Braille para cosas como historias de sus actividades, cartas simples, listas de palabras favoritas, tarjetas y calendarios diarios. Esos estudiantes continuaran haciendo algún uso del Braille en sus vidas adultas. UN NIÑO QUE ES CIEGO NECESITA MUCHAS EXPERIENCIAS PARA AYUDARSE A COMPRENDER LAS FUNCIONES DEL BRAILLE EN EL MUNDO. Otros que podrían ser capaces de aprender a leer y escribir algunas palabras pero que no lo disfrutan probablemente no continúen a menos que estén en un ambiente que lo requiera. Para un estudiante acerca del cual tenemos dudas, diríamos “trate”. Haga actividades de discriminación táctil y observe que tanta actividad táctil desarrolla. Enséñele algunas de sus palabras favoritas en Braille. Ayúdele a hacer las palabras el mismo usando una maquina de Braille. ¿Cómo es su interés, su respuesta? No tiene que ser un punto importante en su programa, pero algo de experimentación mostrara si será practico para el estudiante y si esta motivado. Para algunos estudiantes, será mucho más importante usar el tiempo en la escuela para desarrollar tanto lenguaje interpersonal como sea posible, para usarlo en la comunicación diaria y para expresar sus ideas. Otros podrían disfrutar Braille genuinamente les puede ayudar a expresarse en una forma nueva más permanente, que solo las señas. Tampoco esta muy claro si debemos usar Braille o la escritura cuando un estudiante tiene un severo impedimento visual pero es capaz de ver letra muy grande (ej. Escritura agrandada mecánicamente, marcador negro en papel blanco, etc.). Hay muchas razones prácticas para preferir la escritura convencional al Braille tal y como lo hemos visto. Sin embargo, unos pocos casos en nuestra experiencia nos han llevado a preferir el Braille para estudiantes académicos con este grado de pérdida visual. Un estudiante que solo puede leer letra por letra, o palabra por palabra porque es todo lo que su visión le permite, está en riesgo de no desarrollar buenas habilidades de lectura. Leer puede ser tan tedioso y progresar en una historia tan lenta que no se disfruta entonces la lectura se vuelve más una tarea que algo placentero. La comprensión de todas las oraciones puede ser difícil con esta lectura poco a poco. En este caso cuando es estudiante esta en un camino académico y necesita convertirse en un buen lector para progresar en todas sus materias, Braille es una mejor opción. Será más difícil de aprender al principio, pero una vez que se adquiere la destreza proveerá un sistema más eficiente para leer grandes cantidades de material y para desarrollar buenas habilidades de comprensión. El estudiante puede aprender algo de lectura escrita y escribir para otros propósitos, tales como correspondencia. Sin embargo, si el estudiante leerá cantidades limitadas y lo usara más para actividades diarias que para aprendizaje académico puede ser mejor la escritura convencional que puede aprenderse más fácil y es más útil en el mundo. Otra pregunta que puede surgir es si debemos o no enseñar Braille a un estudiante que ha sido diagnosticado con una condición visual que eventualmente resultara en ceguera. ¿Debemos prepararlo para su necesidad futura de Braille? Esto debe responderse también individualmente. En nuestra experiencia, es usualmente difícil para un estudiante aceptar esta idea. Es difícil enseñar Braille tocando si el estudiante puede ver los puntos. La decisión depende principalmente del entendimiento del individuo, su actitud y sentimientos sobre su futuro. Cuando le enseñe Braille a Gary, él estaba consciente de su disminución visual. Él aún tenía buena agudeza visual pero perdida significativa del campo visual. La lectura de Braille fue especialmente difícil para él debido a una falta de sensibilidad en sus dedos. Así que a pesar de que él reconocía su necesidad futura del Braille, se rebelaba contra la idea de tener que aprenderlo. Mi decisión fue enseñarle el sistema visualmente. Él aprendió los símbolos fácilmente, usando un texto para adultos con visión, leía visualmente, como yo lo hago y aprendió a escribir Braille. Años después cuando ya no podía ver las letras, se cambio fácilmente a la lectura táctil. Su propia necesidad le dio la motivación para hacerlo. Alvin, otro estudiante que enseñe a mi parecer necesitaba Braille ya que podía leer escritos muy despacio y con mucho esfuerzo. Pero estaba apenado por su aumento en la perdida de la visión y no quería aceptar ningún signo externo de ser ciego. Tuve que esperar a que su propio interés se desarrollara, motivado por el amor por Braille de otro estudiante, antes de que pudiera gradualmente cambiar su sistema de lectura principal de la escritura convencional al Braille. No presentaremos aquí una descripción detallada de cómo enseñar Braille. Eso puede encontrarse en libros para enseñar Braille a niños ciegos. Pero consideraremos algunos asuntos que se relacionan específicamente con estudiantes con sordoceguera y algunos consejos para maestros que empiezan a enseñar Braille. Consejos para Enseñar Actividades relacionadas con Braille: Un niño que está aprendiendo Braille necesita tener ciertas habilidades especificas, percepción táctil, orientación espacial y movimiento organizado derecha/izquierda y arriba/abajo. Aquí hay unas actividades sugeridas: (se pueden encontrar más en las referencias para enseñar Braille). Es bueno usar una cantidad de materiales y lecciones para mantener el interés del estudiante tanto como sea posible (se asume que las actividades preceptúales que involucran la discriminación de forma y tamaño se ha hecho antes de esto. Las actividades relacionadas con el Braille deben hacerse en situaciones diarias para que tengan significado para el estudiante. Actividades artísticas y proyectos manuales que tengan resultados tangibles son particularmente apropiados para practicar estas habilidades. Muchas destrezas pueden practicarse como parte de juegos que tienen elementos interactivos y sociales así como táctiles. Esto mantiene las destrezas conectadas de cerca con la comunicación. Emparejar y clasificar pequeños objetos que requieren el uso de las yemas de los dedos. Emparejar texturas, siendo cuidadoso de empezar con las que son bastante diferentes. Encontrar dos botones que son iguales. Emparejar formas y diseños formados al pegar palitos en tarjetas o al hacer líneas con goma con mayores detalles. Encontrar una celda Braille en un papel y cubrirla con una etiqueta. Poner una etiqueta en cada extremo de una línea Braille al seguir la línea con los dedos. Encontrar la palabra Braille en cada línea de puntos Braille sencillos y poner una etiqueta debajo de ella. Si la palabra es una favorita para el estudiante será particularmente motivador. Emparejar tarjetas que tengan diseños Braille (no letras) hechas con Antes que un estudiante empiece a leer palabras en Braille, necesita una gran cantidad de exposición al Braille en muchos contextos sociales. líneas de las letras “l” o muñecos pequeños. “g” o cuadrados de También creando “para” y así. secuencias para que las copie el maestro. Poner objetos pequeños en un recipiente con Copiar configuraciones muchos espacios, de que requieren atención al derecha a izquierda, de arreglo espacial: poner arriba abajo usando una bolas en cartones de mano para localizar el huevos de seis espacios, espacio y la otra para siguiendo el modelo del poner el objeto. Use profesor, haciendo varios juguetes modelos de clavijas que educacionales que emparejen con los del también construyan la profesor, parquear carros destreza de poner cosas de juguete en cocheras de en filas ordenadas. seis espacios de imitación, o poner animales de Imitar y continuar juguete en espacios en un secuencias iniciadas por granero. El maestro hace el maestro, usando una un patrón o de memoria. gran variedad de El estudiante puede materiales, como granos, bloques, figuras, carros y asumir el rol del maestro y hacer el modelo. Usted tendrá por supuesto muchas otras ideas y variaciones de esto. En cada actividad puede incrementarse el nivel de dificultad a medida que el niño progresa, haciendo las diferencias menos obvias, los objetos más pequeños y los diseños más complejos. Todos estos son más fáciles que la discriminación de las letras Braille, por eso es importante que el estudiante desarrolle buenas destrezas con estas actividades. ¿Qué hay de usar material comercial en Braille? Necesita explorarlos y su posible uso para sus estudiantes con sordoceguera. Algunos dependen mucho en el lenguaje y en ser capaz de hablar sobre conceptos. A menudo los estudiantes no tienen las destrezas de lenguaje necesarias en el momento en que hacen estas actividades, pero algunas veces los materiales pueden usarse en parte o adaptarse. Iniciando Braille: Es mejor exponer al niño a palabras completas en la forma de historias, etiquetas y Braille ambiental antes de enseñarle letras individuales. Necesita tener la idea de que su tarea de leer es significativa para estar motivado a aprender a descodificar estas palabras. La lectura es después de todo un acto social. El niño ciego necesita ayuda para aprender este concepto, un concepto que los niños que pueden ver aprenden naturalmente. Presentar al niño sordociego a niños mayores que son ciegos y permitiéndoles acceso táctil a ellos cuando leen Braille es otra forma de enseñarle las funciones del Braille en el mundo. Leerle historias simples de Braille le ayudara a entender que puede ser divertido. Puede sentir los puntos a lo largo de la línea mientras se le lee. Una vez que parece que tiene idea de que estos puntos tienen significado puede empezar a pedirle que reconozca algunas palabras y finalmente que aprenda las letras que forman las palabras. Aún antes de aprender letras especificas, puede dársele al niño la oportunidad de empezar a reconocer palabras completas. Usted puede sentarse con el en frente de una maquina de Braille y preguntarle si le gustaría que le hicieran una palabra en Braille para él. Si le deja escoger que palabra quiere, estará muy motivado. Puede hacerlo ya sea permitiendo que el sienta como lo hacen o puede ayudarle a hacerlo. Si usa una ficha (con una esquina cortada para que pueda reconocer la parte de arriba), él puede después dejársela. Quizá puede llevarla en su bolsillo, enseñársela a la familia o amigos, o leerla en sus momentos libres. El objetivo aquí no es que la lea letra por letra sino que desarrolle alguna familiaridad con sus sensaciones y que se vuelva cada vez más consciente de que esos puntos contienen significado importante. Puede acumular unas cuantas fichas a través del tiempo y puede empezar a ser capaz de distinguir unas de otras, lo que le dará un sentimiento de confianza. Con un proceso como este, su motivación para aprender letras individuales crecerá. Aprendiendo Letras: A medida que empieza a enseñarle letras a un niño que hable usted puede asociarlas a su nombre hablado, con el niño que hace señas, las relacionara con el deletreo manual. Si el niño no sabe hacerlo necesitara enseñárselo con el Braille, es más probable que sepa algunas posiciones del Lenguaje de Señas, por lo menos para señas de nombres. También puede asociar palabras Braille completas con señas. Algunas veces es difícil para un estudiante reconocer palabras Braille completas, como una configuración completa sin saber las letras por separado. Antes de que pase mucho tiempo, este estudiante necesitara aprender que las letras iniciales y las palabras están hechas de combinaciones de ellas en secuencia. Sabiendo esto, puede querer preparar a su estudiante para aprender palabras en Lenguaje de Señas haciéndolo mientras hacen actividades Braille. A menudo es más fácil empezar con unas pocas de las letras las más fáciles de reconocer en Braille (ej. a, b, l, g, x) enseñar al estudiante a reconocer y nombrarlas con lecciones emparejándolas, buscando la diferente, encontrándolas todas en una pagina y así por el estilo. Luego puede combinarlas en palabras simples de tres letras tan pronto sea posible para ayudar al estudiante a desarrollar la idea de que la lectura tiene sentido. Por ejemplo, usted puede usar la palabra “bolsa” y jugar un juego de tener muchas bolsas para abrir con juguetes sorpresa adentro. O usar “bola” y jugar con una o varias clases de bolas. Necesita algunas palabras que le permitan proveer suficiente repetición para el aprendizaje manteniéndose divertidas. Esta tratando de enseñar tanto el reconocimiento de letras como el concepto de que las palabras en papel representan objetos, así como las señas o palabras habladas que el usa lo hacen. Introducir algunas letras que son más difíciles puede ser inevitable al tratar de seleccionar palabras que sean divertidas y particularmente interesantes para su estudiante. Pero si es cuidadoso y piensa en la configuración de la palabra y las diferencias entre las palabras que esta usando, su estudiante será capaz de reconocer las palabras aún si contienen una letra más difícil que no puede identificar consistentemente. Por ejemplo, si le gusta jugar con carros, y no puede identificar la letra “r” consistentemente, puede aún reconocer la palabra desde “ca” que son letras fáciles, en tanto no use una palabra muy similar como “gato”. Conociendo los intereses de su estudiante puede escoger palabras de lectura que sean fáciles y motivadoras para él. Palabras: También puede empezar usando su nombre para etiquetar sus cosas, siempre y cuando esté seguro de que tiene el concepto de que su nombre se refiere a él y no a las cosas etiquetadas. Por supuesto, el problema con los nombres es que no tenemos ningún control sobre la dificultad de las letras o el largo del mismo. Pero si el estudiante está acostumbrado a la primera letra del nombre como parte de la seña de su nombre o tal vez ya sabe como decir su nombre o sobrenombre en señas puede empezar a usarlo aún si algunas letras son difíciles. Puede ser la palabra más larga que use y por esa razón la más reconocida. También es estudiante puede estar más motivado a practicar leyendo esas letras para poder sabes su nombre. El Braille difiere de otra forma de la escritura convencional: Es más fácil y divertido escribirlo que leerlo. Los estudiantes están usualmente muy motivados de usar el escritor de Braille. Es una máquina y por eso cautivante para algunos niños. Puede sacar ventaja de esto enseñándoles a formar las letras y palabras en la máquina a medida que aprenden a leerlas. A menudo esto mantiene alto el interés en el Braille. Vea las sugerencias sobre llevar diarios en las páginas anteriores de este Capítulo para obtener ideas sobre estimulación de lenguaje expresivo en una base de regularidad. Aún antes de que el estudiante empiece a leer palabras, puede querer agregar algunas a su calendario diario de dibujos táctiles (es muy posible que para ese momento el estudiante este usando dibujos táctiles en vez de objetos). Puede querer escribir en Braille una palabra en la ficha con el dibujo y luego reemplazando el dibujo con la palabra de tal modo que la palabra se concierta en el símbolo del calendario. Recuerde que el Braille puede ser mal interpretado si el papel esta al revés, entonces si usa fichas con letras en Braille o palabras para lecciones, enséñele al estudiante que la parte superior siempre tendrá una línea en Braille a través o que la esquina superior derecha estará cortada, o use algún otro símbolo táctil simple que le ayude a estar seguro de sostener la ficha de la forma correcta. Contracciones: ¿Cuándo exponemos al niño a las contracciones en Braille? ¿Las usamos al principio o enseñamos solo las letras del alfabeto? Así como con otros temas, pienso que la respuesta debe ser individual, y depende del modo y nivel de lenguaje que tenga el estudiante cuando empieza el Braille. Queremos asociar el Braille con el conocimiento de lenguaje que tiene el niño, así debemos seleccionar el método que trabajara mejor. En la mayoría de los casos, parece mejor empezar solo con las letras del alfabeto, combinándolas en palabras y relacionándolas directamente con el lenguaje de señas, por lo menos hasta que el estudiante este cómodo al leer muchas de ellas. Muchas contracciones son fácilmente confundidas con letras y el estudiante tiene que estar muy familiarizado con ellas primero. Si el estudiante usa señas y no deletrea, el maestro podrá querer usar contracciones para palabras comunes como “y”, “el” y “en”. A menudo es delicado usar las abreviaturas de Braille antes que las contracciones de dos o tres letras. Se le puede decir l estudiante que la abreviatura es una forma corta de escribir la palabra y que puede aprender fácilmente aquellas que solo involucran letras (ej. amigo, carta, después). Un estudiante por ejemplo aprendió a escribir contracciones antes de que aprendiera a leerlas todas, podía memorizar el número de puntos mejor de lo que podía hacer la fina discriminación táctil de las letras y contracciones más difíciles. Aprender a escribirlas le dio un sentimiento de progreso y desarrollo de nuevas destrezas a la vez que evito la confusión que hubiera provocado la introducción de muchas formas nuevas. Gradualmente aprendió a leer algunas de las palabras contraídas más fáciles de discriminar. La contracción completa de la palabra para cada letra del alfabeto era fácil de aprender y podían enseñarse si el estudiante podía manejar la idea de cuando aparece en una palabra. Un estudiante con más lenguaje o uno que haya aprendido previamente a leer escritura convencional y luego necesita cambiarse a Braille, puede ser capaz de manejar contracciones desde el principio. Las contracciones y abreviaturas varían en su nivel de dificultad, las más simples pueden enseñarse primero, dejando las que son similares a letras al final hasta que las letras se lean fluidamente, también muchas contracciones ocurren en palabras que están en un algo nivel de lectura y pueden no ser necesarias por el lector principiante. Una buena regla puede ser enseñar lo que el estudiante necesita y lo que puede aprender fácilmente a discriminar moviéndose paso a paso a medida que aprende. Algunos estudiantes tienen excelente discriminación táctil y pueden reconocer diferencias finas, otros tienen mucha dificultad con los símbolos que son al revés o que difieren solo en localización en la celda. Lineamientos Generales: A pesar de que la gente ciega es usualmente más hábil en la discriminación táctil que aquellos que ven, una buena forma de evaluar la dificultad de lo que le esta pidiendo a su estudiante que haga, es hacerlo usted. Cierre sus ojos y trate de hacer las mismas discriminaciones táctiles que espera que él haga. Trate de dejar afuera su conocimiento de las letras y las posiciones de los puntos y piense solo en que siente. Hay una gran diferencia entre las cosas que son fáciles de discriminar visualmente y aquellas que se discriminan de forma táctil. Puede aprender mucho tratando esto y hasta descubrir porque un estudiante esta cometiendo errores particulares. Evite el uso excesivo de Braille con aprendices jóvenes. Ellos necesitan experimentar el mundo haciendo y explorando y probando cosas, no solo trabajando con palabras en papel. No caiga en la trampa de sentarse mucho con la maquina Braille, lo que podría ser una tentación particularmente con un estudiante al que le guste. Aún después de que la lectura va bien, necesitamos continuar ofreciendo experiencias de la vida real. La mayoría de las veces necesitara hacer su propio material para poder controlar el vocabulario, el nivel de lenguaje y el nivel de Braille. Algunas veces podrá ser capaz de usar sistemas de lectura y materiales que están disponibles para niños ciegos. Sin embargo, estos materiales muchas veces son un problema para los estudiantes con sordoceguera por sus limitaciones de lenguaje. A veces puede poner en Braille textos de lectura escritos para los sordos o para otros con problemas de lenguaje y vocabulario. Algunos estudiantes podrían no leer nunca libros y podrían continuar necesitando materiales escritos por el maestro que están más relacionados con sus propias experiencias. Los estudiantes que están en un sendero académico deben pasar del material hecho por el maestro a series de lectura más comúnmente usadas en reparación para leer libros en otras materias. Resumen: No es posible decir “este es el método para enseñar Braille a los estudiantes con sordoceguera”. Como en todas las áreas, la variedad de diferencias individuales requiere el uso de una variedad de técnicas de enseñanza. Algunos de los estudiantes que hemos enseñado que han perdido la visión ya sabían como leer escritura convencional, entonces nuestro enfoque fue en el sistema y tema del Braille. Algunos estudiantes eran orales y pudimos hablar del número de puntos para cada letra. Algunos tenían dificultades con la secuenciación y tuvieron que aprender palabras nuevas lentamente con muchas repeticiones. Algunos tenían excelente percepción táctil y pocas veces leían mal las letras, otros hacían reversiones en la lectura. Necesita encontrar la fortalezas e intereses de su estudiante, moverse a su ritmo, construir sobre lo que sabe y aprende fácilmente, buscar formas de mejorar sus áreas problemáticas y más que nada hacer de la lectura algo emocionante y útil. Vivian En el Capítulo 1, conoció a Vivian a los 16 años. Luego la encontrara otra vez como una joven. Veámosla ahora como una niña de 9 años después de sus primeros 4 meses en este programa en particular, en el nivel que hemos discutido en este Capítulo. Conociéndola a este nivel, podemos empezar a sentir su progreso durante esta etapa y su dirección hacia convertirse en un adulto. Los siguientes son extractos de un reporte de progreso anecdótico escritos cuando Vivian tenía 9 y comentarios sobre el curso de desarrollo general de Vivian (Note el valor de tal reporte anecdótico: cualquier maestro que lee tal reporte tendrá una ilustración vivida de la personalidad, progreso y aprendizaje de Vivian, uno que no podría obtenerse con listas o instrumentos estándar). Desarrollo del Lenguaje Lenguaje de Señas y Deletreo con los Dedos: Vivian esta aprendiendo lenguaje de señas muy bien. Entiende oraciones simples y combina dos y tres señas en oraciones ella misma. Su vocabulario no esta limitado estrictamente a objetos o acciones que puede ver, aunque esas palabras hacen la mayoría de su vocabulario. Ha empezado a usar “donde” apropiadamente, ha mostrado alguna comprensión de “quien” y lo ha usado correctamente unas pocas veces. Recientemente ha usado “feliz” apropiadamente y parece entender señas como “triste”, “Adormilado”, dentro del contexto. Vivian se comunica mucho tanto con adultos como con otros niños. Tiene mucha dificultad para deletrear con los dedos. Recientemente ha empezado a hacerlo con su propio nombre correctamente, pero aún comete errores a veces a menos que este realmente concentrándose. Ella se aproxima a otros nombres lo suficiente como para ser reconocidos. Ella ha tenido algunas lecciones de copiar palabras de tres y cuatro letras repetidamente hasta que las deletree correctamente. Esto algunas veces requiere un número de repeticiones. NUESTRO PRIMER TRABAJO ES HACER EL MODELO DEL LENGUAJE LO MÁS COMPLETO Y NATURAL POSIBLE. Lenguaje Oral: Dado su profunda pérdida de oído y el hecho de que nunca ha tenido ninguna amplificación, Vivian copia bastante bien algunos de los sonidos más fáciles. Algunas veces trabaja muy duro en un sonido específico cuando sabe que el maestro no está satisfecho, con sus primeros intentos. Ve muy de cerca de la boca del maestro pero prefiere no usar el método Tadoma. Alunas veces se ve impulsada a poner su mano rápidamente en la cara del maestro. Vivian usa su voz para obtener atención. Se aproxima a la palabra hablada “manzana” cada vez que hace la seña. Recientemente ha estado diciendo “oo” cada vez que hace la seña de “quien”, empezó a hacer esto sola sin que le enseñaran, de modo que claramente esta viendo los labios de la gente, a pesar de que se apoya en las señas para la comunicación. Lectura: Vivian ha aprendido a reconocer los nombres escritos de cinco personas en su clase. También ha aprendido a identificar algunas letras aisladas, mayormente porque las reconoce como las primeras letras de los nombres de la gente. Comprensión de Dibujos: Vivian entiende los dibujos muy bien. Desarrollo de Conceptos Experiencias Simples: Vivian se emociona mucho con los paseos fuera de la escuela. Disfruto una expedición de recolección de manzanas este otoño. Ha ido a la biblioteca del pueblo varias veces y se sienta calladamente, viendo libros mientras esta ahí. Fue de compras con sus maestros a buscar un regalo de cumpleaños para un compañero y parecía entender que estaba buscando algo para otro niño no para ella misma. Fue a un restaurante y pensó que la propina que su maestro puso debajo del plato era un secreto. Vivian es muy observadora de la gente, de las cosas y de lo que pasa a su alrededor. Ha notado que cuando la luz del semáforo se pone en rojo, el carro debe detenerse y que cuando se pone en verde, el carro debe continuar, cuando va en un carro, muchas veces mantiene su atención en las luces del semáforo y le da al conductor las direcciones apropiadas. Discriminación Perceptiva: Vivian tiene poca dificultad emparejando o clasificando cosas por color, tamaño o forma. Tenía algún problema al principio clasificando bloques de atributos por grosor. Completa muy bien los patrones ABAB, AABB y ABCABC. Tiene dificultad considerable copiando patrones muy simples usando cubos de cuatro colores. Como no le gusta esta lección, es difícil estar seguro de que es lo que realmente no puede hacer y lo que no hace porque no esta motivada para concentrare lo suficiente. Cuando se le da una hoja de trabajo en la que se supone que debe dibujar líneas entre cosas que hacen pareja o están relacionadas Vivian no tiene el habito de hacer la tarea de arriba abajo y de izquierda a derecha. Conceptos de Número y Tiempo: Cuando se le pidió que contestara la pregunta “cuantos” contesto correctamente solo para uno y dos con alguna consistencia. No tiene idea del tiempo de acuerdo al reloj, pero esta empezando a tener algún entendimiento del calendario de la semana. Vivian entiende el concepto de “después” y usa la seña ella misma. Cocinar: Los dibujos son hechos para ella antes de cada lección descubriendo los pasos involucrados. Vivian se refiera a ellos cuando cocina como si siguiera una receta. Su participación en cualquier lección de cocina parece depender parcialmente de su interés de comer el producto final. Vivian es muy renuente a limpiar al final. La mayoría de las lecciones este otoño fueron con frutas. Actividades Creativas: Recientemente Vivian ha gastado mucho de su tiempo libre haciendo dibujos usualmente de gente, a menudo ella misma usando sombreros de enfermera. Ocasionalmente, en los últimos tiempos ha dibujado cosas no relacionadas con este tema. Respuesta Auditiva: Vivian nunca ha tenido un audífono, pero es consciente de sonidos ambientales muy fuertes. Tolerara el uso de auriculares durante una lección hablada corta, pero no permitirá que nadie le coloque un molde en el oído. A pesar de que muchos otros niños se tomaron las impresiones para nuevos moldes en la clase un día, Vivian no pudo superar su terror de ponerse en contacto directo con algo que estuviera relacionado con el mundo médico. CON FRECUENCIA EL MAYOR GRADO DE MOTIVACIÓN DEL NIÑO Y LA MEJOR ATENCIÓN OCURRIRÁ CUANDO EL MAESTRO INCLUYA LA REFERENCIA A SUS COSAS FAVORITAS Desarrollo Motor Desarrollo Sensorial Destreza Motora Fina: Vivian tiene muy buen control del lápiz. Puede mantenerse dentro de las líneas cuando pinta si trata, y usa bien las tijeras. Sus dibujos de personas se han vuelto diferenciados recientemente, incluyendo brazos, dedos y piernas en lugar de un círculo indiferenciado como cuerpo. Aparentemente no está conforme todavía con su habilidad para dibujar esas extremidades y pedirá ayuda a veces si el maestro la está viendo. Sus intentos de copiar su nombre son mejores, pero a pesar de los intentos de hacerlo correctamente Vivian continua haciendo una “a” poco Respuesta Visual: Vivian ha aprendido a través de los años que viendo a través de sus dedos con su ojo bueno es capaz de enfocar más claramente. Ella parece hacer esto más a menudo cuando ve algo que esta a unos pies de distancia. Puede ver razonablemente bien a alguna distancia, tan bien que algunas veces identifica correctamente un edificio al pasar en un carro. Cuando ve algo cerca, como un libro, usualmente lo sostiene cerca de su ojo bueno. Destreza Motora Gruesa: Vivian esta bien coordinada y dispuesta a probar varias actividades físicas. El único momento en que parece insegura sobre el movimiento es al subir y bajar gradas, sostiene la baranda, pero estoes presumiblemente debido a la falta de percepción de profundidad ya que ve con un solo ojo, más que debido a ninguna dificultad motora. convencional. Cuando dibuja una línea recta horizontal Vivan casi siempre va de derecha a izquierda tal vez esto sea en parte debido al hecho de que es zurda. Tiene muy poca dificultad copiando señas nuevas o formando letras del alfabeto manual. Desarrollo Social Interacción con Adultos y Compañeros: Vivian es muy sociable, amigable tanto con los adultos como con los niños. Pocas veces es tímida, aún con completos extraños. Algunas veces dice “no” a los maestros definitivamente, pero generalmente cederá si los adultos son firmes. Usualmente es muy buena con los niños menores en su clase, cooperadora y un poco protectora. La mayoría de las veces juega muy bien con otros niños, pero tiende a molestarlos (por ejemplo pasar muy despacio una galleta que otro niño realmente quiere) y es algunas veces un poco mandona. Es rápida para percibir cual de varias cosas es la mejor y siempre trata de obtenerla, algunas veces cambiando su menos deseada versión por una superior que tiene otro niño. Vivian se preocupa si uno de sus compañeros o maestros está ausente. Es capaz de compartir la alegría de otros. Comportamiento General en Clase: Vivian no disfruta de la mayoría de trabajo de escritorio. Después de seis semanas de paseos y actividades divertidas en la escuela de verano, Vivian tuvo momentos muy difíciles ajustándose a un ambiente de clase mucho más estructurado que requería más demandas. Es muy feliz jugando y conversando, aprendiendo lenguaje y conceptos informalmente. Sin embargo, no le gustan muchas lecciones hechas en su escritorio, sin duda rechazándolas porque parecen aburridas. Hay un número de hábitos de trabajo y maneras de pensar que necesita aprender, cosas que no ha desarrollado principalmente porque no ha ido a la escuela. Exteriormente ella esta ahora de algún modo más resignada a que le pidan que haga este tipo de lección de lo que estaba en otoño. Sin embargo, parece probable que la dificultad continua que tiene en algunas de estas áreas se deba a su falta de interés. Estado Resumido de Progreso Vivian parece muy contenta en la escuela. Se está habituando a la vida escolar y lentamente aprendiendo a aceptar las demandas que se le hacen en la clase. Está aprendiendo lenguaje muy bien a través de las señas. Este reporte de progreso anecdótico da una vivida ilustración completa del desarrollo de Vivian en este punto en su vida. ¿Qué podemos aprender de compararlo con la ilustración de ella a los 16? (su edad cuando la conocimos en el Capítulo 1). A pesar de que hay siete años en medio los intereses y fortalezas de Vivian se mantienen notablemente similares: Es una persona social. Tiene ojo para detalles visuales (parece ser una aprendiz visual más que secuencial). Tiene tanto fascinación como miedo por las cosas médicas. Prefiere el aprendizaje activo, al de escritorio. En todas estas fortalezas hay semillas de su desarrollo inicial. Esta continuidad en la personalidad y el estilo de aprendizaje, cuando es visto como recurso más que como limitación se convirtió en el trampolín para el desarrollo de la comunicación. De hecho el vocabulario y desarrollo de lenguaje construido alrededor de sus temas y talentos particulares – tal como se describió en este Capítuloayudaron a Vivian a moverse hacia la realización de su potencial. Cuando conozcamos a Vivian después como un adulto veremos más de esta continuidad y nuevamente recordaremos la importancia del aprendizaje individualizado. REFERENCIAS Ashton-Warner, S. (1986). Teacher. New York, NY: Simon & Schuster. Washington, DC: Alexander Graham Bell Association for the Deaf, Inc. Brazleton, T. B. (1994). Touchpoints. New York, N Y: Addison Wesley. Nielsen, L. (1991). The comprehending hand. Copenhagen, Denmark: Socialstyrelsen. Blackwell, P., Engen, E., Fischgrund, J., & Zarcadoolas, C. (1978). Sentences and other systems: A language and learning curriculum for hearing-impaired children. Robbins, N. (1978). Perkins sign language curriculum. Watertown, MA: Perkins School for the Blind. LECTURAS ADICIONALES Y RECURSOS Adams, J. (1988). 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Gallaudet University Dept. of Television, Photography and Educational Technology. McAnally, P., Rose, S., & Quigley, S. (1987). Language learning practices with deaf children. Boston, MA: College-Hill Press. CAPÍTULO 10 El Desarrollo De Un Lenguaje Complejo Cris Castro & Bárbara Miles EN ESTE CAPÍTULO Desarrollando el Lenguaje y Los Conceptos Desarrollando las Estructuras del Lenguaje en Inglés Un Proceso Sugerido para el Desarrollo del Lenguaje ¿Cómo Enseñamos las Transformaciones? Utilizando el Concepto de Unidades Consideraciones Especiales para el Niño que es Totalmente Ciego La Historia de Julio Uno de los aspectos más reconfortantes Y EXCITANTES DE SER MAESTRO DE NIÑOS CON SORDOCEGUERA ES QUE SE TIENE LA OPORTUNIDAD DE DARSE CUENTA UNA Y OTRA VEZ DEL MILAGRO DEL LENGUAJE. MIENTRAS EL NIÑO CON SORDOCEGUERA CRECE EN SUS HABILIDADES DE LENGUAJE, EL MUNDO SE ABRE A ÉL. AÚN SI ÉL NO PUEDE VER U OÍR, ÉL PUEDE CORRER SUS DEDOS A LO LARGO DE UNA HOJA EN BRAILLE O LEER IMPRESIONES EN GRANDE, Y SE LE PUEDE TRANSPORTAR SU IMAGINACIÓN DENTRO DEL BOSQUE DE HANSEL & GRETEL; O ÉL PUEDE LEER UNA RECETA, APRENDER SOBRE CIENCIAS, ECONOMÍA, PSICOLOGÍA, O LA VIDA ALREDEDOR DEL MUNDO. UNA CONVERSACIÓN POR SEÑAS CON UN AMIGO O UN MAESTRO PUEDE ABRIR GRANDES ÁREAS DE INTERÉS. LAS COSAS QUE QUIZÁS NUNCA SEA CAPAZ DE VER U OÍR ESTARÁN A MAYOR DISPOSICIÓN POR MEDIO DEL LENGUAJE. Desarrollando El Lenguaje Y Los Conceptos Debido a que la comunicación es su conexión con el mundo a su alrededor, el niño con sordoceguera necesita estar en constante estimulación lingüística y mental para obtener la calidad de vida que se merece. El lenguaje puede ser su pasaporte hacia una mayor independencia, hacia interacciones sociales más amplias, a un pensamiento más sofisticado, a oportunidades de empleo, y a una vida más excitante y de disfrute en general. Su lenguaje, por lo tanto, debe siempre continuar desarrollándose. Cuando el niño es más capaz de pensar más y más en abstracto, debemos ayudarlo a obtener las herramientas para expresar estos pensamientos. El debería moverse hacia adelante continuamente hacia formas de expresión más claras y sofisticadas. Para hacer esto, necesita ser capaz de comprender y utilizar no solo un vocabulario más amplio, sino también estructuras de lenguaje más complejas. Primero que todo, nos aseguramos del crecimiento del lenguaje del niño proveyéndole un mundo lleno de un lenguaje rico y complejo, así como de un entorno conversacional lleno de ideas, y acceso a ese entorno. El factor más importante para ayudar al niño con sordoceguera a desarrollar un lenguaje rico y complejo es asegurándose de que él se ha involucrado, día a día, y momento a momento, en significativas interacciones conversacionales. Es más, estas interacciones necesitan involucrar a las personas con quienes mantiene una relación mutua y continua. Vea los Capítulos 4 & 5 para una descripción detallada de cómo asegurarse que sucedan estas conversaciones. Asumimos que el niño con sordoceguera o joven que usted conoce puede utilizar oraciones y está empezando a utilizar estructuras de lenguaje complejas. Las siguientes secciones presentan formas específicas para proveer un rico ambiente conversacional de lenguaje. Experiencias Múltiples: Las Bases para el Desarrollo del Lenguaje El lenguaje complejo surge cuando expresamos ideas más sofisticadas sobre el mundo. Estas ideas vienen de experiencias – experiencias que involucran lugares, relaciones, sentimientos, acciones e imaginación. La mayoría de los niños están expuestos a una gran variedad de experiencias naturales, en el curso de su inclusión en la vida a su alrededor y como resultado de su acceso auditivo y visual a esas experiencias. El niño con sordoceguera por otro lado, necesitará tener tales experiencias provistas conscientemente para él. Es de ayuda tener un marco conceptual alrededor del cual se estructuran las experiencias. Los niños con sordoceguera necesitan aprender sobre su mundo en alguna forma sistemática para que tenga sentido para él. La siguiente lista, adaptada del currículo de la escuela de Rhode Island para el Sordo, da un ejemplo de las ideas que podrían ser apropiadas para los niños en la escuela, quienes están empezando a desarrollar un lenguaje complejo. Esta lista de conceptos tiene el propósito de sugerir como principio. Una lista más completa, junto con las ideas de enseñanza, pueden encontrarse en Oraciones y Otros Sistemas: Un Currículo de Aprendizaje y Lenguaje para Los Niños con Impedimento Auditivo por Blackwell, Ungen, Fishgrund y Zarcadoolas (paginas 36-43). Con estos u otros conceptos similares como marco, usted será capaz de impartir algo de orden a las experiencias que usted le da al niño con sordoceguera. Durante estas experiencias usted necesitará poner particular atención al lenguaje y a la conversación. La siguiente directriz le ayudará. Provea de Una Exposición Continua al Lenguaje: Las personas que trabajan e interactúan con los niños con sordoceguera y que están aprendiendo un lenguaje complejo necesitan aprender a aumentar su propio lenguaje para suplir de modelos de nuevas ideas, vocabulario y estructuras Compartir una gran cantidad de conversación natural sobre el mundo, le ayudará al estudiante con sordoceguera a obtener información valiosa. para los niños. Theresa Smith instrucciones y no comparten en la Guía: Ideas Prácticas sus experiencias personales para Trabajar y Socializar con sus estudiantes. Pero los con Personas con niños con sordoceguera Sordoceguera, ha definido necesitan esta clase de esta clase de enriquecimiento intercambio para empezar a de lenguaje conversacional ayudar a formar la como “despreocupado”. Un información que ellos pierden ejemplo de este tipo de debido a su pérdida sensorial. conversación es el que un Ellos también necesitan la maestro u amigo puede oportunidad de asimilar y realizar durante el curso del responder. Note que en este día con el niño con simple ejemplo existe sordoceguera. (Y quien tiene vocabulario inusual (sabor, los principios del lenguaje trigo), un idioma (“casi no complejo): Necesito comprar tengo”), una estructura pan. Casi se me acabó. Me compleja (“es un poco gusta más el pan integral, diferente del sabor que hacen pero algunas veces me gusta en San Francisco”), y la cambiar. Me gusta este nuevo introducción de un potencial sabor y sensación del trigo. nuevo tópico de Es delicioso. Es diferente al conversación. Este sabor que hacen en San comportamiento Francisco (PAUSA) conversacional, si ocurre Los maestros usualmente no regularmente, enriquecerá hablan de esta forma con sus inmensamente el mundo del estudiantes. Con frecuencia niño con sordoceguera. ellos están ocupados haciendo preguntas y dando ORACIONES CONCEPTUALES Las personas viven en grupos familiares. Las personas que viven cerca son nuestros vecinos. La comunidad es un lugar grande y formado por muchos vecindarios. Las personas en la comunidad tienen muchas clases de trabajos diferentes. El mundo está formado de muchas naciones. Varios grupos nacionales tienen características físicas distintivas, visten diferentes ropas, comen comidas diferentes y usan diferentes lenguajes. Juan es parte de la mayoría de los estilos de la vida de las personas, pero los juegos son diferentes entre naciones. Las plantas y animales son específicos de ciertas clases de ambientes. Las personas viven en estos ambientes usan el ambiente para vivir. Ellos comen plantas y animales como alimento. Ellos usan las plantas y animales como protección, vestimenta y herramientas. Las personas que viven en estos ambientes toman los factores del ambiente como importantes. Celebran las estaciones Crean mitos sobre los aspectos en el ambiente. La historia involucra el estudio de grandes civilizaciones, grandes ideas y grandes personas. Aprendemos sobre las personas en el pasado a través de la arqueología, los archivos escritos de las personas, los archivos oficiales y las formas de arte. Aumente La Exposición a la Conversación de Otros: Dele al niño la oportunidad de “sobre escuchar” las conversaciones cuando sea posible. La mejor forma es asegurarse que el niño está en un ambiente de señas (o es provisto de ayudas apropiadas y acceso visual al habla si él es primordialmente oral). En esta situación, el niño será capaz de ver o tener acceso táctil a las conversaciones que suceden a su alrededor. Si esto no es posible, o aún si lo es, es importante utilizar un intérprete (o el maestro actuando como intérprete) quien pueda llevar conversaciones que sucedan a distancia del niño. Estas conversaciones pueden ser discusiones entre compañeros de clase, amigos, maestros, u otros adultos. O pueden ser conversaciones en los medios. El acceso a una amplia variedad de interacciones, le dará al niño con sordoceguera modelos sociales y lenguaje para sus propias conversaciones, usualmente este niño no tendrá este tipo de acceso a no ser que se le proporcione específicamente. Aumente las Interacciones Sociales: Esto podría significar la introducción a nuevos amigos a través de clubes tales como el Club para el Sordo Local. O puede significar facilitar los contactos con las personas quienes comparten intereses similares, tales como computación, deportes, historia, religión. Cualquier nuevo contacto y general ofrecerá innumerables oportunidades para expandir los temas de interés, conceptos y lenguajes. Viaje a Nuevos Lugares y Lugares Conocidos: Arregle paseos a sus propias comunidades y provéales de mucho acceso táctil y/o visual a las muchas cosas encontradas. Estos paseos le darán nuevos temas de conversación y oportunidades para nuevos conceptos sobre el mundo. Estos conceptos sin duda necesitarán nuevos lenguajes para su expresión y por lo tanto estimularán la curiosidad sobre el nuevo lenguaje. Provéale de Experiencias con las Manos: Introduzca materiales interesantes, proyectos y materiales. Como con los paseos, las experiencias con las manos proveen temas nuevos de conversación y motivan al niño a buscar un nuevo lenguaje – nuevo vocabulario y sintaxis – que le permitirá tomarle sentido a las nuevas experiencias. Algunas experiencias con las manos útiles pueden incluir lo siguiente: Construir modelos y/o mapas de la casa, la clase, la escuela, los espacios comunitarios. Experiencias con la preparación de alimentos incluyendo planeamiento, compra, cocción, servir, limpiar. Manualidades tales como artículos útiles y antiestéticos utilizando una variedad de materiales incluyendo mimbre, madera, tela y papel. Actividades dramáticas, involucrando representar situaciones y obras en grupos. Limpieza y cuidado de la clase y el hogar. Provea de una Gran Exposición al Lenguaje Escrito: Tenga libros, periódicos y revistas disponibles en forma accesible al estudiante (Braille, impresiones grandes, etc.). Cuide, sin embargo, que dichos materiales sean de temas del interés del niño y que estén a un nivel del lenguaje accesible. Esto podría significar volver a escribir loas materiales de acuerdo con el niño en particular, debido a que los intereses del niño con sordoceguera con frecuencia exceden sus capacidades lingüísticas. Un estudiante podría estar interesado, por ejemplo, en historias de adolescentes, pero podría estar en un primer o segundo nivel. Los libros podrían necesitar ser adaptados para él. Trate de estar al tanto el máximo posible de cómo funcionan las impresiones en su vida diaria, y dele al estudiante oportunidades similares de cualquier forma que sea accesible. Vean revistas y periódicos juntos; intérpretes para él si no puede ver. O las versiones simples de Braille de los artículos, anuncios y caricaturas. Mientras su estudiante crece hechas pueden generar una conversación muy valiosa y enriquecida. La nueva tecnología como la máquina Optacon y el escáner pueden habilitar aún más a alguien que es totalmente ciego tener acceso a muchos, muchos libros y artículos. Entre más amplia sea la exposición del niño a la variedad de materiales y entre más apoyo tenga para leer estos materiales, estará más motivado para aprender más el lenguaje. Su vida de adulto se enriquecerá como resultado. Provea de una Exposición al Equipo Tecnológico Actual: Asegúrese de proveer de oportunidades para utilizar la tecnología disponible. Estas oportunidades pueden proveer no solo de un posible. Usted puede proveerle de oportunidades de la vida real, para utilizar el equipo realizando llamadas TDD a amigos, escribiendo cartas a los amigos o miembros de la familia en la computadora llamando a tiendas o servicios en la comunidad para obtener la información necesaria o teniendo acceso a los boletines en la computadoras para intercambiar temas de interés. La tecnología está disponible ahora de forma que los estudiantes que usan Braille pueden accesar todos los servicios. Aumentando la Curiosidad del Niño con Respecto al Lenguaje Aumentar la curiosidad natural del niño sobre el lenguaje se hace una tarea INSERT PHOTO: Un intérprete puede darle a un niño con sordoceguera acceso a las conversaciones a su alrededor. en sus habilidades lingüísticas, trate de no descartar cualquier tema o forma como inaccesible para él debido a su sordoceguera. (¿Qué puede escoger usted interpretar de un periódico por ejemplo? ¿Solo las noticias? ¿Podría considerar interpretar también deportes, clima, columnas de anuncios, editoriales y artículos en un lenguaje que él pueda entender? Las preguntas aumento en la exposición del lenguaje, sino también a una crucial motivación al aprendizaje de más lenguaje. Algunas veces los estudiantes encontrarán el equipo motivador, y algunas veces ellos empezarán a ser capaces de ver cómo se utiliza un TDD o un boletín en la computadora lo que le ampliará sus vidas en el futuro. Esto los motivará a utilizar la tecnología lo más especialmente importante para el maestro en esta etapa. Esto se hace mejor siendo modelo. Si usted como maestro puede compartir su propia curiosidad con su estudiante, será muy probable que el se sienta curioso y trate algo de lo siguiente: Busque palabras en el diccionario cuando no esté seguro del significado o uso. Incluya al niño en su búsqueda. Pregúntese en voz alta sobre los orígenes de una palabra, el uso propio de las estructuras y el significado de las palabras. Pregúntele a las personas (en su presencia y dándole acceso a la conversación) lo que significan las palabras y expresiones que ellas utilizan. Cuéntele al niño sobre su estudio sobre otro lenguaje o sus experiencias con otros lenguajes durante viajes o encuentros con otros idiomas. Todo esto servirá para estimularle la curiosidad sobre el lenguaje–la curiosidad que es particularmente importante apoyar en un niño para quien el lenguaje es un vínculo tan importante con el mundo exterior. Desarrollando el Conocimiento Metalingüístico En la etapa de desarrollo con el cual este capítulo se trata, el estudiante será capaz de beneficiarse grandemente del conocimiento meta lingüístico. Por lo tanto queremos decir que un conocimiento le permitirá hablar sobre el lenguaje, estructuras de lenguaje, vocabulario y sintaxis como temas de conversación. El niño debería ser capaz de hacer un trabajo específico con el lenguaje que se beneficiará en su conversación y su lectura. Aunque la conversación y las relaciones sociales deberían siempre permanecer en el foco de su educación, la instrucción específica del lenguaje puede enriquecer su vida considerablemente dándole herramientas más refinadas para expresarse y comprender a los demás. Para el niño con sordoceguera, el conocimiento metalingüístico no puede separarse de sus pérdidas auditivas y visuales, y sus implicaciones para el desarrollo del lenguaje. Es apropiado y de ayuda en esta etapa enseñarle al niño la anatomía del oído y del ojo, sobre su particular clase de pérdida auditiva y de visión, y los efectos específicos que ellos tienen en la adquisición del lenguaje. Tales lecciones le ayudarán al niño con sordoceguera a darse cuenta de lo siguiente: El lenguaje necesita aprenderse. El aprendizaje del lenguaje es un proceso de por vida. Las personas que tienen pérdidas de visión y audición aprenden el lenguaje de diferente forma que las personas que pueden oír y ver bien. Su pérdida de audición afecta el proceso de aprendizaje del lenguaje. El aprendizaje del lenguaje es ampliamente importante para su vida presente y futura. Un niño con sordoceguera y quien utiliza el lenguaje por señas necesita conocer las diferencias entre el lenguaje por señas y el lenguaje escrito. Para enseñar a alcanzar el conocimiento apropiado de esto al niño, él necesita un claro conocimiento de estas diferencias y de los lugares relativos de las formas de lenguaje por señas y el escrito en la educación del niño. Si el niño con sordoceguera está utilizando el Lenguaje Americano por Señas ya sea de forma receptiva o expresiva, o si está utilizando el Inglés Pidgin por Señas (Ver Capítulo 7 sobre las formas de comunicación), será de utilidad para el maestro observar su instrucción de lenguaje inglés como segunda lengua. La razón primordial para mantener esta perspectiva es continuar apoyando el objetivo de la fluidez conversacional y las relaciones sociales que facilitan el principal objetivo de la educación del niño. El propósito principal de enseñar la gramática y las estructuras del inglés es ayudar al niño a tener acceso al medio impreso. En la mayoría de los casos, el lenguaje por señas del niño será el medio para la interacción social y conversacional. Estos modos de hecho, se apoyan uno al oro. La instrucción del inglés como segundo idioma reconoce que la fluidez en la lengua de la madre es una predicción de éxito en el aprendizaje como segunda lengua. Debemos, por lo tanto, apoyar la fluidez conversacional de nuestros estudiantes como medios de Las experiencias de mano sobre mano motivan la conversación y el aprendizaje del lenguaje. lograr una mayor fluidez en y sintácticas de estos el idioma inglés. sistemas, los cuales son con Para apoyar todo el frecuencia muy diferentes de desarrollo lingüístico, aquellos del inglés. (Para nosotros, como maestros de mayor información, ver el niños con sordoceguera, libro de Baker & Cokely de necesitamos ser más fluidos 1980 El Lenguaje Americano en cualquier sistema por por Señas: Un Recurso para señas que nuestros el Maestro en Gramática y estudiantes estén utilizando – Cultura). En el ASL, por ASL, PSE, Inglés por señas, ejemplo, las formas de las o deletreo. Adicionalmente, manos, los movimientos de necesitamos familiarizarnos cabeza y mano, las con las estructuras gramáticas expresiones faciales y las posiciones corporales sirven de morfemas y marcadores sintácticos (ASL como el lenguaje visual primario que se desarrolla entre los grupos de personas sordas para quienes el sonido no es un medio significativo de intercambio social). Si nosotros, como maestros, estamos familiarizados con estas convenciones gramaticales, seremos capaces de evitar criticar innecesariamente al estudiante con sordoceguera, marcando sus “errores” gramaticales y en su lugar, podemos simplemente señalar las estructuras del inglés paralelas como formas alternas de expresión de ideas similares. Nuestro propio conocimiento meta lingüístico de la gramática comparativa de los dos sistemas, facilitará enormemente el crecimiento del conocimiento y la facilidad del niño. Los niños en esta etapa de desarrollo se pueden beneficiar de los cuadros que comparan el ASL o el PSE con el idioma inglés, de los ejercicios de traducción de oraciones e historias del ASL o PSE al idioma inglés (y viceversa), de discusiones donde es apropiado utilizar cada sistema de lenguaje, donde es apropiado utilizar cada sistema de lenguaje, y de otros ejercicios meta lingüísticos que los ayudan a ser más conscientes de cómo están utilizando y experimentando en ambas formas, por escrito y por señas. Desarrollando las Estructuras del Lenguaje Inglés La siguiente discusión presenta ideas sobre el desarrollo de las estructuras del lenguaje inglés con el niño a quien el inglés no es el lenguaje nativo o natural. Se debe tener en mente, mientras se presentan estas estructuras, que cualquier lenguaje que el niño utilice naturalmente para expresarse, deberá ser totalmente aceptado. Esta aceptación nutrirá la fluidez. Cuando nosotros enseñamos inglés a un niño con sordoceguera y quien se expresa naturalmente de otra forma, no le estamos enseñando a hablar o señalar “correctamente”. En su lugar, le estamos dando un lenguaje adicional – uno que le permitirá interactuar con una mayor variedad de personas e ideas. oportunidades para el estudiante para enriquecer su lenguaje más y más. Entonces, ¿por qué introducir estructuras complejas? Porque el mundo no siempre habla en oraciones simples, y el niño con sordoceguera no solo utiliza el lenguaje, él necesita comprender el lenguaje de los demás. Entre más entienda el niño con sordoceguera un lenguaje, más interesante será su ambiente. Lo que es más, el uso de estructuras complejas hace el lenguaje de un niño más claro e interesante. Siendo este el caso, es apropiado para el maestro utilizar y discutir estructuras de lenguaje complejas donde el niño le muestre disposición. ¿Cuándo Empezar? ¿Por qué introducir Estructuras de Lenguaje Complejas? No todos los niños con sordoceguera alcanzan un nivel de competencia en estructuras de lenguaje complejas. Debido a que la adquisición del lenguaje es un proceso retardado para él, es de hecho una tentación que se contiene solo con la enseñanza de oraciones simples – lo suficiente para habilitarle a comunicarse efectivamente en las interacciones diarias. Sin embargo, mientras él obtiene mayor experiencia en la vida, él necesita formas más variadas e interesantes de expresión. Él está capacitado a exponerse a un nivel más complejo de estructuras lingüísticas, ya sea que las utilice o no. como lo hemos dicho muchas veces a través de este texto, debemos siempre ofrecer Asumimos que un niño que está utilizando una gran cantidad de lenguaje (después de haberse expuesto a las experiencias de lenguajes resaltadas en los capítulos anteriores) ha ganado alguna exposición a la complejidad en el curso natural de sus interacciones diarias. Pero, ¿cómo decidimos cuando empezar a discutir las estructuras complejas? Aquí ha algunas directrices generales: 1. El estudiante tiene que comprender los cinco patrones básicos de la oración. 2. El estudiante ha sido introducido a expansiones simples. “Ellos comieron helado anoche”. “Me gusta ese gran perro negro.” 3. El estudiante ha sido expuesto a transformaciones simples. “A Bill le gusta la computadora y a Ana 4. 5. 6. 7. 8. le gusta cocinar”. “A John no le gustan las computadoras, a John le gusta leer.” El estudiante está uniendo sujetos y predicados. “Sally fue a la tienda y compró azúcar.” “A ambos a Jim y a mí nos gusta nadar”. El estudiante está entendiendo causa y utilizando “porque” como conjunción de la causalidad. “No podemos ir a nadar porque hace mucho frío” El estudiante está comprendiendo y utilizando algunas preguntas. “¿Dónde está mi lápiz?” “¿Quién es el nuevo estudiante?” El estudiante tiene la compresión básica de la secuencia. Él puede seguir la secuencia de un dibujo de receta, o simples oraciones describiendo un viaje o una historia. El estudiante ha sido introducido a diferencias entre el discurso directo e indirecto. El señor Kelly dijo, “me gusta enseñar ciencias”. El señor Kelly dijo que le gustaba enseñar ciencias. En este punto, el niño con sordoceguera está utilizando oraciones simples de forma espontánea y comprende la causalidad. El está experimentando colocar oraciones juntas para expresar nuevas experiencias. Al mismo tiempo, él está aprendiendo sobre cosas y personas a través del lenguaje en conversaciones y lecturas. Él ha aumentado su conocimiento y realización del poder del lenguaje para obtener toda clase de información sobre el mundo. Contexto: El Ingrediente Esencial Un problema común que se encontró entre los niños sordos es que su aprendizaje del lenguaje en la escuela se enfoca mucho en el orden gramatical de las oraciones simples y no lo suficiente en el contexto de esas oraciones. Esto es aún más cierto con los niños con sordoceguera. Por esta razón, el contexto debe ser del conocimiento del maestro todo el tiempo. El debe estar preocupado, momento a momento de cómo el material que está enseñando se relaciona con la vida real del niño; las estructuras u oraciones utilizadas aisladamente tendrán un significado incompleto. Normalmente, la información auditiva y visual nos da contexto. Sin el acceso a esa clase de información contextual, un niño con sordoceguera no será capaz de conceder el significado adecuado en las palabras y oraciones que recibe. El maestro del niño con sordoceguera debe hacer un esfuerzo continuo para hacer que el lenguaje sea significativo para el niño. La información más básica sobre el contexto físico y social debe suplirse con frecuencia. Cuando sea posible, permítale al niño suficiente tiempo para explorar cualquier nuevo ambiente y estar disponible durante esta exploración a responder sus preguntas sobre objetos o personas. Si, por alguna razón, no es posible para el niño explorar, provéale de la mayor información posible a través del lenguaje: dígale sobre el espacio físico – quién está ahí, dónde están ellos en el espacio, y qué están haciendo las personas, qué visten, sobre qué hablan, y qué edad tienen. Para muchos niños con sordoceguera, especialmente aquellos que tienen dificultad transfiriendo su aprendizaje de una situación a otra, a través de contextos, existe una necesidad de ser una enseñanza paralela en cuándo, dónde y cómo se debe utilizar el lenguaje conectado. El contexto no solo confiere significado al lenguaje, sino también le ayuda al niño a comprender las convenciones sociales de cómo variar palabras y estructuras son utilizadas. Un niño con visión y audición infiere el uso apropiado al sobre escuchar innumerables conversaciones, por lo que se familiariza con el uso de convenciones. El niño con sordoceguera necesitará exponerse a una rutina de lenguaje formal e informal, junto con la práctica en el uso del complejo nuevo lenguaje adquirido. Podemos ayudarle exponiéndolo conscientemente a lo siguiente: Historias en las cuales los personajes utilizan apropiadamente el lenguaje complejo. Conversaciones entre otros en la clase y la comunidad (a través de la interpretación manos sobre las del compañero haciendo contacto con las señas, o exposición visual y /o auditiva a conversaciones por señas). Conversaciones en el medio (radio, televisión, películas), interpretadas o traducidas apropiadamente. Uso de complejidad en el medio escrito en temas de interés para el niño. La práctica repetida en el uso de formas complejas solo puede llegar a darle al niño con sordoceguera oportunidades continuas de expresión sobre los temas de su interés, las personas con quienes está interesado. Ampliar el tiempo CUANDO EL NIÑO CON SORDOCEGUERA CRECE EN SUS HABILIDADES DE LENGUAJE, EL MUNDO SE ABRE ANTE ÉL. de información informal debe programarse en una rutina diaria ya que es esencial para cada estudiante con sordoceguera. Además, mantener un diario (Ver Capítulo 9 sobre Desarrollando Las Formas Básicas del Lenguaje), actividades dramáticas, tiempo social planeado, escritura de cartas, y el uso de computadoras puede todo darle la práctica necesaria en el uso del nuevo vocabulario aprendido y las estructuras del lenguaje. SUPLIENDO UN CONTEXTO ADECUADO AL LENGUAJE Asegúrese que el niño conoce dónde, quién, por qué, qué está sucediendo, cómo y cuándo: 1. El niño tiene la oportunidad de tocar un objeto mientras el niño y el maestro halan al respecto. “Esta es la hoja que John trajo a la 2. 3. 4. escuela hoy.” Se le da acceso táctil al niño a las conversaciones de los demás, informándole al respecto. Un compañero le hace la seña al otro, mientras el niño lo sigue con el tacto “yo no sabía que estuviste ausente ayer”. El maestro le da información al niño visualmente impedido sobre las cosas que suceden a la distancia. “Hay un hombre aquí para reparar la luz que se quebró el lunes.” El lenguaje se presenta en el contexto de historias que relacionan los eventos actuales del niño. “Joe es un niño ciego. Él está interesado en hacer amistad con otros niños ciegos.”. Diferencias Entre Oraciones Simples y Complejas El maestro necesita conocer sobre la gramática del lenguaje inglés para enseñarlo efectivamente. No es un hecho para la persona que habla su lenguaje nativo que conozca las reglas gramaticales que gobiernan el uso de su lenguaje. De hecho, se asume que uno crece con el lenguaje aprendido. En lo que al niño concierne, es justo como se dicen las cosas y no puede explicar por qué algunas estructuras en su lenguaje natal se formulan de una forma y no de la otra. Un completo conocimiento de las convenciones gramaticales del lenguaje es aún más importante para el maestro del niño con sordoceguera mientras el niño procede a un nivel más complejo. Estas estructuras no llegan naturalmente a una persona con sordoceguera. Para una persona con sordoceguera, aprender las estructuras del lenguaje inglés es como aprender un lenguaje extranjero. Al comprender la gramática del inglés, y al enseñar la complejidad, es importante conocer las clases de relaciones que expresan los diferentes tipos de oraciones. El siguiente material escrito pro el Dr. Joseph Fishgrunel resume las relaciones en oraciones simples y complejas en el lenguaje inglés. Estas relaciones podrían expresarse de diferentes formas en otros lenguajes que no son el inglés. Los maestros deberían familiarizarse con las convenciones de sus propios lenguajes. Relaciones en oraciones simples: 1. Patrón 1 de Oración: sujeto – pronombre + verbo (adverbio) Relación semántica: actor + categorías de estado de acción: Cosas que se mueven: “el tractor se mueve”. Cosas que se mueven de forma particular: “El tractor se mueve lentamente.” Cosas que suceden en un momento en particular. “Las flores florecen en primavera.” Cosas que suceden en un lugar en particular: “Los niños saltaron a través del aro.” 2. Patrón 2 de Oración: sujeto – pronombre + verbo + sujeto – pronombre Relación semántica: actor + acción + categorías del objeto: Personas actuando en cosas: “el arquitecto construyó la casa”. Cosas actuando en otras cosas: “el agua erosionó la colina”. La voz pasiva es una estructura relacionada. La transformación pasiva se usa para enfocar en el objeto (Activo) “Alexander Graham Bell inventó el teléfono.” (Pasivo) “El teléfono fue inventado por Alexander Graham Bell”. 3. Atributo, descriptivo y patrones de proceso. Patrón 3 de Oración: sujeto – pronombre + verbo unión + adjetivo. Categorías: cosas que son viejas / nuevas, suaves / ásperas, etc. “La lija es áspera.” “La almohada no es áspera.” (con negación) Patrón 4 de Oración: sujeto – pronombre + verbo vínculo + sujeto – pronombre. Categorías: X es Y “Mi padre es pastelero” Procesos: X se convierte en Y “La piedra cambió a oro” “El hombre se hizo un héroe” Patrón 5 de Oración: sujeto – pronombre + verbo vínculo + adverbio. Categorías: locación, temporal “El libro está en la mesa.” 4. “Nuestra clase es después de almuerzo” Primeras expansiones en el aprendizaje del lenguaje. Frases de sujetos infinitas “A John le gusta leer” “A John le gusta leer libros” (con objetos de infinitivo) Verbos auxiliares: modales “Billy puede teclear su nombre.” Relaciones en oraciones complejas: 1. Conjunción – conectando dos pensamientos Conjunción simple. “Bill lavó el carro y Ralph cortó el césped.” Conjunción requiriendo secuencia. “Helen leyó las instrucciones y luego horneó el pastel” 2. Secuencia – ordenando cláusulas adverbiales: temporal “Antes de ir a almorzar debemos terminar nuestras matemáticas.” “El genio aparece luego que usted frota la lámpara mágica.” “Bill lavó el carro mientras su padre cortaba el césped.” 3. Cláusula de Relación Descriptiva “Virus son los gérmenes que no se pueden ver” “Los animales que son fuertes dominan” “Los lugares que son calientes y secos se llaman desiertos” 4. Causal: respondiendo las preguntas de “por qué” Cláusulas “Por qué” “La escuela cerró porque tuvimos una nevada.” Cláusulas infinitivas “El maestro abrió la puerta para recibir aire fresco.” 5. Conjunción de relación Pero: “A Bill le gusta el dulce pero odiaba las gomitas.” O: “A Mary le gusta el helado de chocolate o el de vainilla”. Entonces: “A Penny no le gustaba la obra entonces ella se fue del teatro.” Los ejemplos anteriores indican las diferencias entre las oraciones simples y complejas que se basa en las transformaciones y cambios estructurales. Las transformaciones involucran borrar, agregar, mover o sustituir las consistencias de las oraciones simples. En general, el número de operaciones involucradas en una transformación determina la complejidad de la estructura de la oración. El Reto de las Transformaciones Los libros de texto en gramática inglesa ofrecen guías para las transformaciones de enseñanza, pero para una fácil referencia, le presentamos algunas guías en este Capítulo. Estos ejemplos se tomaron de la lección de lenguaje de la doctora Virginia Heidenberg en la Universidad Gallaudet. Ella ha trabajado extensamente con los niños sordos. Transformaciones negativas con los verbos –ing y frases verbales – ing. “Los visitantes no vienen” (“The visitors are not coming”) Transformaciones con contracción negativa “Los visitantes no vienen” (“The visitors aren´t coming”) Transformaciones: Preguntas Si/No “¿Van a venir los visitantes?” (“Are the visitors coming?”) Transformaciones: “Wh” “¿Cuándo vienen los visitantes?” (“When are the visitors coming?”) Transformaciones: Imperativa: Debe, para énfasis (Do) “Debe correr rápido” (“You do run fast”) “La debí ver ayer” (“I did see her yesterday”) Transformación: Cambio Adjetivo “Jay tiene una iguana negra” (“Jay tiene una iguana”) Transformación: Adverbio “Ayer Eddie estaba enfermo” (“Eddie estaba Transformación: Pasiva “El perro de Jerry fue golpeado por un carro” (“Un carro golpeó al perro de Jerry”) Transformaciones: Cláusula de Relación “A Sonia le gusta el visitante que vino la semana pasada” (“A Sonia le gusta el visitante”) (“El visitante vino la semana pasada”) Un proceso Sugerido Para el Desarrollo del Lenguaje Como se mencionó anteriormente, el niño debe repetidamente exponerse a cualquier nueva palabra o estructura del lenguaje antes que esperemos que él entienda o lo utilice. Con frecuencia, los maestros esperan que los niños utilicen una nueva palabra o una nueva estructura de lenguaje inmediatamente, es mucho más realista reconocer que el aprendizaje del lenguaje Cualquier vocabulario nuevo, idioma, expresión o estructura gramatical debe introducirse repetidamente sin ninguna expectativa por parte del maestro. Esto permite al niño plena oportunidad de aprendizaje. Una mayor exposición sucederá naturalmente si el niño está involucrado en conversaciones significativas durante el día. Pero el maestro también querrá enfocarse en estructuras específicas y vocabulario para asegurarse que el niño tiene suficientes oportunidades de exposición. Planee que los nuevos materiales aparezcan en conversaciones, en historias informales, y en cualquier situación real que garantice el uso de tales palabras o estructuras sintácticas. Utilice el nuevo material en cada forma que sea posible. La exposición deberá suceder en lenguaje oral o por señas, en escritura y en lectura. Con frecuencia es de ayuda deletrear con los dedos las palabras nuevas cuando éstas aparecen en una conversación Es importante darles a los estudiantes con sordoceguera acceso continuo a su ambiente y a las conversaciones de los demás. enfermo ayer”) Transformación: Nominalización “A Glenn le gusta correr alrededor del camión.” Transformación: Conjunción coordinada “Amy y Gaby fueron a la tienda” (“Amy fue a la tienda”) (“Gaby fue a la tienda”) sucede por etapas. De acuerdo con el Currículo de Rhode Island, el proceso de aprendizaje del lenguaje sucede en cuatro etapas, y enseñarlas debe ser seguido por las siguientes etapas. La Primera Etapa: Exposición y escribirlas, también, cuando eso sea conveniente. El niño, por lo tanto, recibe exposición no solo a la nueva seña, sino también al deletreo. La Segunda Etapa: Reconocimiento Después de exponerse al mismo idioma, palabra, expresión o estructura repetidamente y dentro de contextos reales y significativos, el niño lo reconocerá cuando lo vea en su lectura o cuando se le señale. De acuerdo con Blackwell & Engen, el reconocimiento es “un conocimiento que se ha percibido antes” (página 26). Es más, no se espera a que el niño comprenda el significado, es solo el inicio de la familiaridad con la nueva palabra o estructura. El maestro puede ayudar aquí llamando la atención a ciertas palabras o estructuras: “¿Recuerda esa palabra (o estructura o idioma) que utilicé antes para describir esa otra cosa (o actividad)? Aquí está otra vez.” “correr” y sus muchos significados y funciones en una oración. Ejemplos: Los muchachos corren durante una hora cada mañana. El camino corre de norte a sur. Por su nariz corre la sangre Corramos esto en la Junta Directiva Cuánto tiempo correrá el programa Dejemos que la máquina corra por unos minutos Su correo corre muy temprano por la mañana No corra sobre el césped. Los ejemplos arriba indicados muestran qué tan Una oración como “por su nariz corre la sangre” se enseñará en la mayoría de los sistemas por señas como una seña diferente para “correr” la cual se usaría enana oración como “los muchachos corren una hora todas las mañanas”. En ocasiones como ésta, el maestro debe conocer el potencial del estudiante para comprender la lectura y ofrecerle ayuda resaltando las diferencias. La ayuda puede tomar la forma de uso del deletreo con los dedos para demostrar las similitudes en el deletreo y realizar ambas lecciones formal e informal para lograr el conocimiento meta lingüístico. (Por ejemplo, “Aquí hay algunas formas en las que el lenguaje La Tercera Etapa: Comprensión La comprensión llega solo después de una larga exposición. Un maestro puede obtener mejor un sentido de comprensión del niño de una estructura particular a través de la conversación con el niño en muchos contextos. Pero la comprensión es difícil para medir, ya que continuamente crece y con frecuencia está incompleto. Todos estamos aumentando siempre nuestra comprensión de palabras y estructuras. Nuestra comprensión, y la de los niños aumentan conforme nos encontramos una palabra en muchos contextos diferentes. Por ejemplo, muchas palabras en el idioma inglés se deletrean de la misma forma pero tienen diferentes significados dependiendo de su función en la oración. Un ejemplo clásico es el verbo Los estudiantes con sordoceguera necesitan una gran cantidad de exposición para aumentar el lenguaje complejo. importante es exponer al niño por señas, el lenguaje oral y a los muchos usos de una el escrito son diferentes una palabra en particular. Esto se de la otra”). hace mejor manteniendo su lenguaje lo más natural La Cuarta Etapa: posible y estando consciente Producción continuamente de los muchos Una vez que el niñota sido posibles significados que expuesto a una gran cantidad puede tener una palabra. de palabras, las reconoce y Estos ejemplos también las comprende, entonces se resaltan las diferencias entre espera que el niño empiece a el inglés oral y las muchas producirlas por sí mismo. formas de lenguaje por señas. (Existe una tendencia general de ayudar al niño a producir el lenguaje temprano. Esto podría ser contraproducente si no se es consciente de la necesidad de las etapas). Al principio, él podría dar oraciones muy similares a aquellas del maestro, o el uso de las palabras en formas extrañas, pero con más práctica, él será capaz eventualmente de generar oraciones originales y utilizar las nuevas palabras conectadas a su propia experiencia. No se puede enfatizar lo suficiente que la mayoría de los niños con sordoceguera necesitan una gran cantidad de repeticiones y refuerzos. Cuando sea posible, esta práctica debe darse dentro de los contextos naturales y las conversaciones. Las hojas de trabajo tienen su lugar, pero el maestro debe asegurarse que las repeticiones escritas tienen contextos significativos. Generando las oraciones sobre una experiencia reciente, será mucho más efectivo que escribir arbitrariamente las oraciones de un libro de texto. El lenguaje funciona para las necesidades de estos niños para que sea altamente individual. El maestro debe estar alerta de cada interés de cada niño, las necesidades de lenguaje y las experiencias. El maestro debe ser ingenioso para divisar las actividades de lenguaje presentadas a cada niño. ¿Cómo Enseñamos las Transformaciones? Una vez más, debemos mencionar que las transformaciones que se enseñarán deben anticiparse al primero incorporarlas en las conversaciones naturales dentro de situaciones reales antes de presentarlas en lecciones formales. Después, el principio del nuevo lenguaje debe siempre utilizarse como un todo en las historias de experiencias, historias de lenguaje y composiciones. Esto le dará al niño un mejor panorama de los usos reales y apropiados del lenguaje. Las oraciones solo deben partirse en sus EL CONTEXTO DEBE ESTAR PRIMERO EN EL CONOCIMIENTO DEL MAESTRO TODO EL TIEMPO. componentes sintácticos en lecciones estructuradas para facilitar la comprensión y luego la producción. La presentación de estructuras lingüísticas más avanzadas es una etapa excitante para el niño con sordoceguera. Le abre todo un nuevo mundo de posibilidades para él en términos de representación de experiencias y adquisición de conocimiento. La lectura es una parte importante de esa etapa de lenguaje, ya que es a través de la lectura que el niño puede exponerse a una gran variedad de estructuras de lenguaje. La conexión del lenguaje complejo consiste en varias transformaciones y discute cómo podemos ser capaces de enseñarles. Podemos empezar con la transformación negativa. Asumir significa que el niño ha sido introducido a la negación “no” como en “no jugo”, “no galleta”, antes de trabajar conscientemente en ese “no”. La transformación negativa puede introducirse en conversaciones generales con el niño antes de discutirlo y practicarlo en clase. Generalmente, aceptamos un simple “no” a las preguntas. En conversaciones, puede ser bueno modelar una oración completa al inicio cuando nos estamos enfocando en la negación. Por ejemplo, alguien pregunta ¿Estás cansado? Podemos modelar una respuesta como “no, no estoy cansado”, en lugar de solo decir “no”. Podemos ayudarle expandiendo su propia respuesta “no” en una oración completa para ellos y utilizando oraciones completas nosotros mismos lo más naturalmente posible. Debemos exponer al niño a muchos ejemplos de negación en nuestras interacciones en relatos y en sus lecturas. Una ocurrencia natural para el uso de la negación es durante los tiempos de grupos de discusión tales como círculos por las mañanas, noticias de las clases y actividades de contar y demostrar. El ciclo matutino es un buen tiempo para presentar una negociación, porque podemos hablar sobre un niño que no esté en la escuela. Por ejemplo: “¿Dónde está Erin?” “Erin está enferma. Por lo que ella no está en la escuela hoy.” En contar y demostrar, los objetos que lleva el niño pueden describirse por lo que éstos son y lo que no son. “Julie trajo una manzana. Una manzana es una fruta, no es un vegetal.” Una discusión de sentimientos también ofrece muchas oportunidades para utilizar la negación “Ángela se siente triste hoy, John no está triste. Él está alegre.” En la escritura, la forma contraída de “no” (en el idioma inglés) debe estar presente como una forma corta para combinarla con el verbo. Es una forma que el niño encontrará en su lectura y entre más familiarizado esté con esta, tendrá mejor comprensión de lectura. También se espera que el niño con sordoceguera empiece a hacer la seña de “no” antes de realmente utilizarla en el lenguaje escrito. El maestro puede ayudarle, dándole algunas oportunidades estructuradas de utilizar esta forma. El trabajo de práctica puede incluir juegos de pizarra, juegos de conversación y acertijos. También el niño puede escribir notas o mensajes la persona y sus compañeros cuando no sea capaz de asistir a una clase o a un evento. Estos ejemplos serán significativos y le enseñarán la estructura en el contexto. Transformaciones Pasivas Una estructura particularmente difícil de enseñar es la transformación pasiva. (La distinción pasiva no existe en la misma forma en ASL, se representa esporádicamente “John tiró la bola” y “La bola fue tirada por John” son equivalentes. Este hecho puede contar por lo menos parte de la dificultad que un niño sordo tiene con esta estructura). El Dr. Fischgrund ha sugerido los siguientes usos de la voz pasiva. Conociendo estos usos ayudará al maestro a explicar sus usos al estudiante: Tópicos: Depende de lo que se quiera enfocar. Por ejemplo, “El carro golpeó al hombre.” En esta oración, el enfoque está en el carro golpeando al hombre. Cambiando la oración a “El hombre fue golpeado por el carro” cambia el enfoque hacia el hombre, no el carro. Mantener la información nueva y vieja actualizada: Por ejemplo, para mantener una conversación y hacer un tema continuo, debemos decir, “José comió algo de pastel de manzana. El pastel fue horneado en la clase de Julie”. Información Periférica: otro uso de la voz pasiva en una oración es cuando alguna información no es conocida o no es importante como en “La casa fue construida hace mucho tiempo”. Los niños sordos y con sordoceguera tienen dificultad con esta construcción, y no existe fórmula gramatical fácil para esto. El maestro necesita presentar muchas ilustraciones mientras puede pensar en ello de forma que cuando el niño con sordoceguera las encuentre en sus lecturas o en sus interacciones sociales, le sean conocidas. Transformaciones de Cláusulas Relativas Estas transformaciones, las cuales involucran la combinación de dos o más oraciones, también son difíciles para el niño sordo o con sordoceguera. Es esencial exponer al niño con sordoceguera a esta construcción con frecuencia en conversaciones y en varias formas. La cláusula relativa en la posición final en una oración será más fácil de entender para él que una cláusula relativa incluida en medio de una oración. El maestro puede utilizarlas para describir compañeros, amigos, visitantes, objetos, y eventos en la vida del niño, como forma de introducirlos al estudiante. Ejemplos: “El señor Smith es un de los maestros que se perdió la fiesta de Navidad.” (“El señor Smith es uno de los maestros. Él se perdió la fiesta de Navidad.”). “Marco es un muchacho que vive en Chicago.” “A Andrea le gustan los animales de juguete que se muevan.” “¿Disfrutó la película que vio ayer?” “Extrañamos al visitante que vino la semana pasada.” “La clase fue a un paseo que duró dos horas.” “Esta es la iglesia donde ellos se casaron.” “Recuerdo el tiempo cuando Randall no comía vegetales.” Las cláusulas relativas incluidas son aún más difíciles de entender. El niño aplica la regla que ha aprendido de la cláusula relativa en la posición final. Un ejemplo clásico que los lingüistas dan con frecuencia es la siguiente oración de estructura compleja: “El niño que golpeó a la niña huyó.” Si un niño lee esta oración y luego se le pregunta ¿quién huyó? La respuesta es usualmente “la niña huyó”. Esto hace necesario partir la oración en dos componentes y aclarar la mala interpretación del niño. “El niño golpeó a la niña.” “El niño huyó.” El maestro necesita dar una variedad de ejemplos de cláusulas relativas incluidas en las lecciones de lenguaje estructurado y revisar su comprensión. Ejemplos: “El hombre que compró las flores es mi hermano.” “La mujer que usted conoció en la fiesta enseña en mi escuela.” “El libro que usted perdió pertenece a Mary.” “Cualquier estudiante que llegue tarde se quedará después de la escuela”. Si el estudiante utiliza el ASL, el maestro debe señalar que, en el lenguaje visual y espacial del sistema por señas, los pronombres relativos se representan con frecuencia con movimientos corporales en lugar de señas. “Quién” por ejemplo, puede aparecer en una oración como un movimiento hacia atrás de la cabeza, acompañada por un apretón de labios, y la seña de “quien” puede dejarse de lado. Debido a esto, el concepto de cláusulas relativas y su uso en la lectura y escritura podría requerir trabajo extra para este niño. Utilizando Conceptos Unitarios Generalmente los niños con lenguaje. El beneficio del lenguaje y las unidades de concepto presentadas en un periodo de 4 a 6 semanas, durante las cuales se pueden trabajar los conceptos, palabras de vocabulario, y nuevas estructuras de oraciones de forma repetida y consistente. Una actividad favorita entre los estudiantes es ir a la comunidad. Aprender sobre los recursos encontrados en la comunidad puede ser una unidad interesante y significativa que puede involucrar los conceptos y el lenguaje. Tome una comunidad Comprar una postal, escribiendo Braille en la postal, enviando la postal sordoceguera necesitan más suburbana promedio, por tiempo para asimilar los ejemplo, y clasifique sus principios y conceptos del servicios en lo siguiente: Nuestro viaje a la oficina de correos. El martes de la próxima semana nosotros visitaremos la oficina de correo. Cuando quienes Nosotros enviaremos nuestras cartas. Quienes que La oficina de correos está en el centro de la ciudad, que Que donde cerca de la estación de bomberos. Adj. Nosotros conoceremos a muchas personas que Quien quien trabajan en la oficina de correos. Adj. Las personas que entregan el correo se llaman carteros. Quien adj. que Ellos utilizan uniformes azules. Ellos recogen el correo en la oficina y lo llevan a las casas en la comunidad. Las mujeres pueden también ser carteros. También conoceremos a los que atienden la oficina, quienes venden las estampillas y sobres. Compraremos estampillas de ellos para nuestras cartas. También iremos detrás de la oficina de correos. Conoceremos a las personas que clasifican el correo. Ellos colocan las cartas en las cajas correctas. Existe una caja para cada calle en la comunidad. Una historia de experiencia sobre un futuro viaje puede utilizarse para realizar un análisis gramatical. Los estudiantes pueden ayudar a marcar las funciones de las palabras y frases en la historia. Servicios Públicos: Bancos, Lenguaje: discuta los la oficina de correo durante Oficina de correo, bomberos, pueblos en general, luego esa semana. Escriba un policía, biblioteca, mencione el pueblo de cuadro de historia general ayuntamiento, clínica, nacimiento de los niños. con dibujos sobre el correo, lavandería, salones de Hable sobre lo que se puede utilizando estructuras de belleza, reparadoras de encontrar en la mayoría de oraciones que usted quiera calzado, joyería, farmacia, los pueblos. Esto le dará la trabajar en esta unidad. supermercado, centros oportunidad de nombrar los Discuta el cuadro sin requerir comerciales. diferentes servicios. Usted nada del niño excepto puede escribir los nombres de introducirlos en la unidad. éstos en un cuadro de tres Deje la historia por toda la Oportunidades de Recreación: Boliche, columnas, sin catalogarlas en semana en Braille para el películas, clubes, piscinas, este momento. Deje el cuadro niño que es ciego. jardines de juegos, para referencia futura. Lectura: Reserve un espacio restaurantes. Seleccione un lugar para en la habitación para un concentrase por las próximas rincón de lectura y equípelo Para familiarizar al niño con cuatro semanas. – la oficina con libros e historias estos recursos puede tomar de correos por ejemplo. La relacionadas con su unidad. todo un año. El maestro palabras de vocabulario para Asegúrese que están en un puede querer tomar una utilizar en la discusión en la formato accesible (por categoría a la vez, y trabajar clase pueden incluir ejemplo, impresiones grandes con cada servicio por unas “cartero”, “uniforme”, o en Braille). Modifique el semanas. Por ejemplo, una “entrega”, “correo”, lenguaje si es necesario. unidad de lenguaje sobre la “estampilla”, “sobre”, Cuente algunas historias, oficina de correo puede ser “correo aéreo”, “correo quizás algo de alguien que es como la siguiente: regular”, “postal”, “paquete”. hijo de un cartero. La Una actividad de trabajo cláusula relativa en la puede incluir la escritura de posición final de la oración La Primera Semana una carta para ser enviada en puede utilizarse en las discusiones. Ejemplos: “Yo conozco a alguien que trabaja en la oficina de correos”. “Nosotros iremos al correo cuando ustedes terminen de escribir sus cartas.” Estudios Sociales: en esta área, la clase puede hablar sobre las responsabilidades de los empleados postales. Ellos pueden aprender que este es un trabajo gubernamental y que las personas tienen que tomar un examen para obtener un trabajo gubernamental. La clase puede enlistar las diferentes actividades del trabajo de los empleados postales y pueden aprender cómo se les paga. ¿Marcan ellos como los trabajadores de una fábrica? ¿Cuáles son sus horas de trabajo? Matemáticas: Aquí, la clase puede discutir el costo de una postal y cuánto tiempo dura en llegar a su destino. Ellos pueden adivinar el más barato, o la forma más rápida de enviar cierto paquete por correo. La Segunda Semana Lenguaje – Reconocimiento / Nivel de Comprensión: Continúe la discusión de la oficina postal y su ubicación en el pueblo. Un mapa del pueblo puede ayudar. Esto puede ser el dibujo inicial de la comunidad. Cada vez que se completa un servicio, puede agregarse a la pintura, así que al final de la unidad, habrá una pintura completa del pueblo. (Esto dará orientación y metas de movilidad en la unidad – metas que son cruciales para estos niños). Ejemplos de metas de lenguaje para esta semana pueden ser: Expansiones continuas de oraciones simples Conjunciones relacionando dos oraciones con “y”. Preguntas de “quién”, “qué”, “dónde”, “cuándo”, “porqué”. Frases de sujeto infinitas. Complementos de objeto Cláusulas de “porqué” La escritura del diario puede continuarse en una base diaria. Las experiencias en la oficina postal y en la comunidad deben dar las oportunidades para escribir sobre las experiencias significativas y deben permitir a los estudiantes y los maestros hacer uso del nuevo vocabulario en una forma natural y relevante. El cuadro de las semanas anteriores y el vocabulario puede revisarse y se puede escribir una historia sobre un viaje futuro. Esto puede incorporar las estructuras de lenguaje en las metas del lenguaje. El periodo de conversación durante el tiempo del lenguaje debe incluir referencias para la unidad cuando sea apropiado. Al prepararse para el viaje de campo, discuta con la clase algunas cosas que ellos verán en la oficina postal. (Cuando sea posible, el maestro debe ir a darse una vuelta a la localidad del viaje con anticipación para que pueda incluir la información necesaria en el cuadro de experiencias). Con los arreglos previos con la oficina local de correos, hasta podía ser posible seguir el proceso de las cartas que la clase lleva al correo. Deles algunas guías escritas de lo que van a ver durante el paseo. Considere los siguientes ejemplos: Observe las señas de los cajones de correo. ¿Qué es lo que significa “fuera de la ciudad”? ¿Qué significa “solo local” o “aéreo”? ¿Dónde colocará el estudiante el correo? ¿Qué visten los empleados postales? ¿Puede un estudiante describir la ruta de su carta desde que la envía hasta que llega a su destino? ¿Qué más se puede comprar en el correo además de estampillas? ¿Cuáles son las diferentes formas de enviar cartas? ¿Cuál es la forma más UN NIÑO DEBE SER EXPUESTO REPETIDAMENTE A CUALQUIER PALABRA NUEVA O ESTRUCTURA DE LENGUAJE ANTES QUE PODAMOS ESPERAR QUE ÉL ENTIENDA LA PALABRA O SU USO. rápida? Siempre lleve papel y un marcador con usted cuando vaya a un paseo. Si hay un niño que utiliza Braille en su clase, una libreta y un lapicero, nunca pierda la oportunidad de dibujar cosas relevantes o de escribir nuevas palabras u oraciones estructuradas que suceden durante el viaje. Además los compañeros de clases que saben dibujar bien y tienen habilidades de escritura pueden utilizar estos talentos para interactuar con los compañeros con sordoceguera durante estos viajes. Las señas y el deletreo manual son de mucha ayuda, pero una vez que finalicen, se van, mientras que el material escrito y los dibujos pueden llevarse de regreso a la clase y ser utilizados de nuevo. Lectura: Llene o cambie los libros en el rincón de lectura. Corte las nuevas historias que sean relevantes o de interés humano de los periódicos o revistas y colóquelas en un fólder para el rincón de la lectura. Algunos, especialmente interesantes pueden colocarse en la pizarra de boletines. Usted probablemente necesitará ampliarlos o pasarlos a Braille para que estén accesibles a los estudiantes quienes tienen dificultades visuales. Algunas metas de lectura pueden ser: Secuencias Resúmenes Reconocimiento y deberán empezar a generar Un estudiante que lee Braille puede ser ayudado a leer en frases de forma que él esté consciente de las significativas unidades del lenguaje. comprensión de las oraciones utilizando la sinónimos y antónimos conjunción “y”, contestando algunas preguntas y Reconocimiento y empezando a utilizar frases comprensión de símiles. infinitivos, complementos y cláusulas de “porqué”. La Estudios Sociales: habilidad de cada estudiante Discusiones continuas de las y la velocidad de adquisición responsabilidades de trabajo serán diferentes, y la lección de los empleados postales de cada estudiante será comparándolas con otros alcanzada de acuerdo con trabajos que son familiares cada uno. Cualesquiera sean para los niños. las habilidades que el estudiante necesita practicar, Matemáticas: Además para pueden incorporarse en la los problemas de palabra siguiente unidad. relacionados con las actividades del correo, los Lectura: Los materiales de niños deben pesar algunos lectura y las historias materiales y adivinar el costo inventadas por los maestros del correo. pueden involucrar preguntas de comprensión. Los La Tercera y Cuarta estudiantes pueden participar Semanas en discusiones de sus Lenguaje – Nivel de lecturas, pueden describir Producción: Después de tres composiciones cortas, y semanas de trabajo en el pueden contestar preguntas vocabulario y las oraciones de tarea relacionadas con las estructuradas durante las lecturas. Los niños deberán conversaciones, de dos a tres llevar a la escuela lecturas viajes de campo, y lecciones relacionadas de diferentes de lenguaje estructurado, es fuentes: periódicos, revistas, ahora razonable preguntarle a libros, etc. La habilidad de los niños que produzcan el secuencia puede practicarse lenguaje que se ha trabajado. poniendo a los estudiantes a En este caso, los niños arreglar oraciones describiendo el proceso de selección y entrega del correo. Los estudiantes también pueden hacer dibujos o hacer representaciones táctiles de este proceso y colocarlas en la pizarra informativa. Esto da oportunidades manuales para agregar significado a su lectura. Estudios Sociales: El viaje de campo de esta semana debe involucrar la visita de otras oficinas postales en la comunidad para demostrar las similitudes y diferencias en ubicación, tamaño, número de personal y puede señalar cómo escogen el correo en esa oficina postal. Las palabras del vocabulario y las expresiones como “conveniente”, “accesible”, “rápido” y “eficiente”, “menos personas”, y otras palabras necesarias, descriptivas y relevantes, pueden introducirse. Estas palabras se pueden discutir luego, quizás en la siguiente unidad. Otras ubicaciones además de la oficina postal donde las estampillas pueden comprarse por conveniencia pueden también mencionarse. En cada viaje de campo, será valioso si los estudiantes pueden hablar con algunas personas que se encuentren ahí. Tal oportunidad personalizará el aprendizaje y también le dará al estudiante la ocasión para utilizar sus habilidades sociales y servicios de interpretación, y aprenderán sobre el lenguaje, la edad, el género y las diferencias culturales. Matemáticas: Se puede preparar una oficina postal en la clase y los niños pueden vender periódicos, estampillas, sobres, postales, etc., con el fin de practicar el manejo de verdaderas transacciones monetarias. La clase puede anunciar su oficina postal y hacer negocios con las otras clases. Ellos habrán experimentado el manejo del “capital”, “ganancia” o “pérdida”. Esta también aumentará sus interacciones con otros estudiantes y personal y les dará mayores oportunidades para practicar las habilidades de comunicación. Consideraciones Especiales para el Niño Totalmente Ciego Todas las anteriores sugerencias de enseñanza pueden bien utilizarse con el niño que utiliza Braille, sin embargo, se requiere de gran ingenio por parte del maestro para adaptar las experiencias y los materiales. Es esencial no utilizar limitación visual como una base para excluir al niño de una actividad o decidir no enseñar una estructura lingüística particular o un concepto sobre el mundo. Encuentre la forma de compensarlo por la falta de información visual. Muchas experiencias manuales serán necesarias. Cuando lleve a los estudiantes a un paseo, es importante llamar con anticipación, cuando sea posible, para informarles a las personas del lugar que usted estará llevando a un niño que no puede ver. Con frecuencia, las personas están ansiosas de permitirles a los niños tocar, aún si esas cosas no están con frecuencia accesibles al público. El trabajo metalingüístico puede facilitarse al niño ciego haciendo algunas de las siguientes adaptaciones. Corte tiras de oraciones en Braille en frases gramaticales (frases de sujeto, verbales, preposiciones, etc.), de forma que puedan manipularse y verse como unidades. Utilice cinta de diferentes texturas debajo de las oraciones en Braille para identificar las partes del lenguaje o de otras unidades gramaticales o para que el estudiante identifique las partes del lenguaje (cinta arquitectónica de diferentes anchos puede ser de mucha utilidad). Las oraciones en Braille y los párrafos con dobles espacios entre frases ayudan al estudiante a aprender a “cortar” el material en unidades significativas. Arregle el material Braille del niño en forma rítmica, con pequeñas pausas entre las frases, mientras habla o hace la seña. Aprender el lenguaje complejo cuando se es totalmente ciego, requiere persistencia e ingenio del estudiante y de los maestros. Incluyendo al estudiante en el flujo de las interacciones sociales a través del curso de sus días y años, es la tarea más importante que un maestro puede hacer. Se hará el máximo posible para ayudarle a desarrollar un lenguaje variado y enriquecido. La Historia de Julia ¿Se acuerda de Julia, a quien conocimos en el Capítulo 1? Ella es una joven mujer profundamente sorda y con muy poca visión. Ella es capaz de leer impresiones muy oscuras de cerca de una pulgada de alto y recibe el lenguaje por señas conversacional de forma táctil. Cuando la conocimos, ella tenía 15 años, ella había empezado a utilizar el lenguaje complejo. En la búsqueda de cómo el uso de Julia para desarrollar el lenguaje complejo, antes y después de ese tiempo, le ayudará a darnos un vistazo a la naturaleza y el ritmo de ese desarrollo. Cuando Julia empezó la escuela a los 4 años y medio, su programa escolar estaba utilizando el deletreo con los dedos como medio principal de comunicación. Debido a que visión era tan limitada, Julia recibió el deletreo manual de forma táctil. A la edad de siete años, los maestros de Julia empezaron a utilizar el lenguaje por señas en inglés Pidgin, además del deletreo con los dedos. Julia era expuesta constantemente al lenguaje. Su primer uso de combinaciones de palabras ocurrió como a los seis años. Sus maestros empezaron a exponerla a la complejidad a la edad de siete. Sus primeros intentos de producir una oración completa ocurrió cuando estaba cerca de los nueve años, cuando hizo la siguiente oración (entre otras): “Trudy dijo yo trabajar escritorio no”. A esta edad, ella estaba aún teniendo dificultad de comprensión y estaba utilizando preguntas de “dónde”, “qué” y “porqué”. Ella estaba empezando a la edad de nueve años, a encontrar la lectura lo suficientemente interesante para seleccionarla como una actividad durante su tiempo libre. A la edad de 10 años, Julia produjo la siguiente oración, indicando un aumento en el uso de la expansión y complejidad: “Liz y yo dormir con gato en cama de Liz debajo la LE TOMÓ A JULIA MUCHOS AÑOS ADQUIRIR LAS ESTRUCTURAS Y EL VOCABULARIO QUE LA MAYORÍA DE LOS NIÑOS OBTIENEN AÚN ATES DE INGRESAR A LA ESCUELA. cobija”. “Si personas sienten llanta reventada, llanta se revienta.” Para este momento, ella comprendía las preguntas de “dónde”, “qué” y “porqué” algunas veces, como lo evidenciaba en el aumento de su habilidad para contestarlas, pero ella no las estaba utilizando expresivamente. A la edad de 12 años, Julia estaba leyendo para obtener nueva información sobre el mundo y podía preguntar sobre cosas que había leído cuando no estaba segura de su comprensión. Las pruebas mostraban que ella estaba leyendo en un grado dos. A esta edad, ella parecía estar exhibiendo una nueva curiosidad sobre el lenguaje. Ella estaba fascinada con los idiomas y quería aprender nuevos. Ella intentaba utilizar nuevas estructuras e idiomas con frecuencia. Julia empezó a utilizar pronombres relativos en su lenguaje por señas a la edad de 13 años, aunque no siempre con precisión. Ella decía cosas como “nos gusta las galletas que Jane horneó”. A esta edad, ella también empezó a escribir una comprensión de las cláusulas adverbiales (“cuando Rip Van Winkle se despertó, él estaba de espaldas en el césped.”), estructuras comparativas (“John es más alto que Bill.”) y estructuras dativas (“Le di a ella un libro.”). Cuando Julia tenía 14 años empezó a entender la voz pasiva y empezó a utilizar gerundios expresivamente (“Caminando es mi ejercicio favorito.”). En este momento, ella estaba en el cuarto nivel de lectura. A la edad de 16 años, Julia estaba aprendiendo a construir preguntas utilizando la transformación “debe” (“Él fue a la tienda” – ¿Debió ir a la tienda?”), pero no con mucha exactitud. Aún a esta edad, Julia no pudo siempre preguntar “por qué”. Le tomó muchos años de exposición y práctica antes que le demostrara un claro entendimiento de preguntar “por qué”. Ella continuó necesitando practicar, también en la construcción de oraciones complejas, particularmente aquellas con cláusulas relativas. De hecho el lenguaje de Julia continuó desarrollándose significativamente después que salió de la escuela (Ver Capítulo 12), ella había utilizado impresiones largas TDD para la comunicación con sus amigos. Su motivación para aprender lenguaje escrito aumentó marcadamente a este momento. Ella también ha tenido muchas ocasiones para practicar todos los días. Casi al mismo tiempo, ella adquirió una computadora con un monitor de impresiones grandes y su equipo que permitía accesar a su correo electrónico y el boletín. Un compañero que tenía experiencia con las computadoras le ayudó a aprender cómo utilizar su nuevo equipo. Ella aprendió rápidamente las habilidades de lenguaje y de computadora necesarias para comunicarse con sus amigos. En esta situación en particular, su motivación estaba en su mejor momento y su velocidad de aprendizaje era un testimonio del gran papel que la motivación y la oportunidad de práctica juega en la adquisición del lenguaje. Su lenguaje continuo creciendo, y aunque ella algunas veces expresa un inglés poco convencional, ella puede hacerse entender muy bien, y puede accesar una gran cantidad de información y llevar muchas relaciones valiosas como consecuencia de expandir sus habilidades de lenguaje. Quizás lo más importante que podemos aprender de este rápido vistazo al desarrollo de Julio El lenguaje florece cuando los estudiantes están involucrados en muchas interacciones interesantes y significativas. de lenguaje complejo es la todas las oportunidades necesidad de persistencia. Le posibles para desarrollar su tomó a Julia muchos años lenguaje en medios de adquirir las estructuras y el comunicación más ricos. vocabulario que la mayoría El lenguaje florece de los niños obtienen antes cuando los estudiantes se aún de que ellos ingresen a la involucran en muchas escuela. Esto no debería interacciones y experiencias sorprendernos dado el hecho interesantes y significativas. que su pérdida de audición y Enseñar a este nivel no visión resultaron en una necesita ser laborioso si el limitada exposición al maestro toma ventaja de las lenguaje. Hemos visto la ocurrencias naturales y la importancia de la exposición curiosidad nutritiva sobre el para el desarrollo de lenguaje mismo – en ambos cualquier lenguaje. Sin el estudiante y en sí mismo. persistencia, sus maestros Las conversaciones de dar y podrían haberla desalentado recibir contribuyen más al de realizar un progreso aprendizaje del lenguaje que significativo. Pudo ser los simulacros. No hay nada tentador, de hecho, eliminar más excitante y placentero cualquier paso y asumir que para un maestro de un niño ella había aprendido todo lo con sordoceguera que el niño que podía debido a su haya utilizado el lenguaje al limitada visión y audición. que ha sido expuesto por Pero la continua habilidad de meses y años. El placer del Julia por aprender, aún niño es el descubrimiento de después de los años escolares su nuevo poder, es la – particularmente motivada recompensa del maestro. Es por circunstancias vitales de una recompensa que puede la vida – debería inspirarnos ocurrir continuamente a nosotros los maestros a mientras el estudiante continuar dándoles a nuestros continúa aprendiendo. estudiantes con sordoceguera REFERENCIAS Baker, c., & Cokely, D. (1980). American sign language: A teacher’s resource text on grammar and culture. Silver Spring, MD: T. J. Publishers. Dziwulski, M. (1992). Developing literacy skills for persons with developmental disabilities: Some considerations. Chapel Hill, NC: University of North Carolina. Blackwell, P., Engen, E., Fischgrund, J., & Zarcadoolas, C. (1978). Sentences and other systems: A language and learning curriculum for hearing-impaired children. Washington, DC: The Alexander Graham Bell Association for the Deaf. Smith, T. (1984). Guidelines: Practical tips for working and socializing with deaf-blind people. Burtonsville, MD: Sign Media. Blackwell, P. (1971). The language curriculum Providence, RI: Rhode Island School for the Deaf. LECTURAS ADICIONALES Y RECURSOS LiBretto, E. V. (1990). High/low handbook. New York, NY: R. R. Bowker. (Evaluative annotations of highinterest, low-vocabulary books.) Weisel, A. (Ed.). (1988). New perspectives on Language and deaf education. Washington, DC: Gallaudet University Press. Martin, D. S. (Ed.). (1989). Advances in cognition, education, and deafness. Washington, DC: Gallaudet University Press. VIDEOTAPES The fantastic series (Sign stories, mime, captions, voiceover, and a host using sign language). Washington, DC: Gallaudet University Department of Television, Photography, and Educational Technology. Newby, R. Sleeping Beauty (Book and videotape set) Washington, DC: Gallaudet University Press. CAPÍTULO 11 Adolescentes Con Múltiples Discapacidades Bárbara Miles & Marianne Riggio EN ESTE CAPÍTULO Vistazo a Esta Población Desafíos Enfrentados por los Educadores Desafíos de la Comunicación Conociendo los Desafíos: Adoptando una Buena Comunicación Apoyo Adicional para Crear Buena Comunicación Desafíos del Papeleo El Desafío de la Vida Innovadora y el Entorno de Trabajo En este capítulo HABLAREMOS DE ALGUNAS DE LAS NECESIDADES COMUNICATIVAS DE LOS ADOLESCENTES Y ADULTOS JÓVENES CON SORDOCEGUERA O QUE PODRÍAN TENER UNA COMBINACIÓN DE DIFICULTADES COGNOSCITIVAS, FÍSICAS Y EMOCIONALES SEVERAS Y PROFUNDAS. HEMOS ESCOGIDO DEDICAR TODO EL CAPÍTULO A ESTE GRUPO PORQUE ELLOS TIENEN NECESIDADES ESPECÍFICAS Y PORQUE ESTÁN CRECIENDO EN NÚMERO. DEBIDO A LOS AVANCES EN LA TECNOLOGÍA MÉDICA, MUCHOS NIÑOS QUE SON MUY PREMATUROS Y AQUELLOS QUE TIENEN NECESIDADES DE SALUD COMPLEJAS, SON CAPACES DE SOBREVIVIR HASTA LA EDAD ADULTA. REPRESENTA POBLACIÓN UNA DE PORCIÓN ESTA GENTE SIGNIFICATIVA INDIVIDUOS CON DE LA SORDOCEGUERA CONGÉNITA. Vistazo a esta Población Además de tener significativas dificultades cognoscitivas, estos jóvenes pueden enfrentar otros desafíos que interfieren con su habilidad para comunicarse: Pueden tener dificultades médicas, digestivas, circulatorias o respiratorias que necesitan cuidado médico u hospitalización y que pueden involucrar incomodidad física significativa. Pueden tener limitaciones físicas. Pueden incluir retraso en el gateo o al caminar, parálisis cerebral afectando el control del cuerpo y/o la cabeza en varios grados, o problemas musculares o esqueléticos que pueden inhibir el movimiento de varias maneras. Sus limitaciones sensoriales y cognoscitivas pueden agregarse a dificultades de aprendizaje causadas por varias clases de desórdenes neurológicos, incluyendo falta de integración sensorial apropiada (Ayres, 1979, Trott, Laurel & Windeck, 1993). Muchos de estos estudiantes muestran una variedad de dificultades emocionales. Estas son usualmente el resultado de años de servicios inadecuados que no han brindado al estudiante en los medios de comunicación efectivos, causando, por lo tanto, frustración y aislamiento. A través de este texto hemos dicho que no dividimos en compartimientos nuestro pensamiento con relación al déficit sensorial. Uno no puede, por ejemplo, compensar la ceguera de un niño sin considerar también cualquier impedimento auditivo que pueda tener. Del mismo modo, todos estos desafíos adicionales están unidos entre ellos y con el déficit sensorial. Por lo tanto, es imposible tratar uno solo aisladamente. La combinación de atrasos cognoscitivos, desafíos adicionales y la calidad de los servicios educativos que estos estudiantes han recibido, influenciará profundamente su habilidad para comunicarse. Aún después de años de escuela muchos estudiantes pueden no haber desarrollado ningún lenguaje que pueda realmente llamarse simbólico. Pueden usar una seña o palabra consistentemente, pero solo cuando están en la presencia de la situación u objeto al cual se requiera (espontáneamente señala “comer” por ejemplo solo cuando puede ver, oler o tocar comida, o cuando están sentados a la mesa). O pueden usar unas pocas señas como “comer” o “más” de forma general para significar “yo quiero” cada vez que están incómodos o quieren atención. Aunque algunos pueden haber desarrollado algún vocabulario de un número de palabras refiriéndose a objetos concretos, acciones o personas, pueden no haber aprendido a combinar palabras en oraciones de más de dos o tres palabras. Pueden no haber aprendido ningún lenguaje abstracto (palabras que se refieren a ideas o conceptos intangibles como mes, esperanza o aprender). Mary, 20 años Mary va ahora a un programa para estudiantes con sordoceguera donde ha sido estudiante de día por 4 años. En la escuela su programa enfatiza el desarrollo de la comunicación. Esto se enseña al mismo tiempo que aprende destrezas funcionales que usara a través de su vida. Disfruta su trabajo en un Centro de Reciclaje en una universidad local. Este trabajo satisface los intereses de Mary. Disfruta de estar afuera en donde hace la mayor parte de su trabajo y empujar un carrito le ayuda a darle el apoyo que necesita para caminar grandes distancias. Un bono adicional es que la agarradera del carrito es cilíndrica, su forma favorita. Mary continua aprendiendo varias formas de pedir las cosas. Tiene un sistema de comunicación con objetos en la escuela y en la casa. En casa, ella frecuentemente tomara un objeto y lo llevara a alguien para pedir lo que desea (ejemplo, ir al baño, comer, ir afuera o ir al baño). Mary se ha vuelto tan efectiva en el uso de objetos que ha probado sus propios símbolos con objetos para actividades. Por ejemplo, un día encontró unos eslabones plásticos redondos de una cadena en la mesa los cuales llevo a su madre para que los uniera. Luego le pidió a su madre que saliera, llevándola a la puerta. Cuando la madre llevó a Mary afuera a la hamaca, ella unió este juguete a ella. Desde ese momento, Mary ha usado este para dar a entender que quiere ir a la hamaca. Una vez cuando Mary quería comer, trajo su objeto simbólico (una cuchara) a su cuidadora personal. Ella la tomó y la puso en la mesa, pero no le dio nada de comer porque estaba todavía cocinando. Mary la recogió rápidamente y muy enfática se la dio nuevamente, pero una vez más la puso en la mesa. Entonces Mary fue y tomo su propio delantal y se lo dio a su cuidadora, quien simplemente no entendió. Hamacarse afuera es todavía la actividad favorita de Mary. Hace tres años su madre compro una casa con un jardín cercado. Mary ama sentarse en la hamaca del pórtico, especialmente si su hermana o su madre la acompañan. También disfruta de explorar los árboles, los cuales observa cuidadosamente desde todos los ángulos. Si está afuera puede llevar a su madre al carro para indicarle que quiere dar un paseo. Mary disfruta claramente de ser parte de un grupo social. Si hay un grupo en su casa que se va a otro lugar se le ve a ella desanimada. Ella disfruta especialmente la compañía de su madre adoptiva y su hermana. Si las dos salen y la dejan se enoja mucho y puede llorar o tener una rabieta. La mayoría del tiempo Mary iniciara la interacción cuando tiene una necesidad inmediata, como querer ir afuera o comer. Algunas veces le llevara algo a alguien solo para mostrárselo. En un viaje en avión reciente Mary estaba sentada en el asiento de la ventana junto a su madre. Cuando se dio cuenta de que la ventana vibraba, muy alegremente tomo la mano de su madre y la puso en la ventana para enseñarle lo que estaba pasando. Luego miro a su madre como diciendo “no es grandioso”. Desafíos Enfrentados por los Educadores Las necesidades educacionales únicas de estos estudiantes presentan desafíos a los proveedores de servicios que desarrollan programas educativos. Muy típicamente estos estudiantes son ubicados en programas para estudiantes con retardo Es importante que los estudiantes con retos físicos tengan fácil acceso a los dispositivos de comunicación. mental o pueden ser ubicados con compañeros sin discapacidades. El impacto significativo de sus impedimentos de visión y oído en su adquisición de lenguaje es a menudo pasado por alto. A menudo la inhabilidad de un estudiante de “ver” y “oír” ha causado que los maestros emitan juicios equivocados sobre su inteligencia y potencial de aprendizaje. Desafíos de la Evaluación La importancia de una buena evaluación no puede enfatizarse lo suficiente. De hecho la falta de una evaluación cuidadosa ha llevado a situaciones en las cuales a las personas con sordoceguera se las ha asumido como más limitadas cognoscitivamente de lo que en realidad son. Por lo tanto, a esta gente se le ha negado acceso adecuado al lenguaje y educación y han llevado vidas mucho más restringidas de lo necesario. Es imperativo que los educadores tengan un buen entendimiento de las discapacidades sensoriales y cognoscitivas, las implicaciones educacionales de esas discapacidades y estrategias de solución apropiadas, para que puedan proveer oportunidades óptimas para ayudar al estudiante a aprender a comunicarse. Recuerdo visitar un programa para estudiantes con discapacidades severas y conocer a un joven de 20 años quien era totalmente ciego y sordo profundo. Es había estado ahí desde que ES CRUCIAL EVALUAR NO SOLO LAS HABILIDADES PROPIAS DEL ESTUDIANTE, SINO TAMBIÉN LAS FORMAS EN LAS CUALES LAS PERSONAS A SU ALREDEDOR INTERACTÚAN CON ÉL. tenia 6 años. El personal tenía poca experiencia en la evaluación de estudiantes con sordoceguera, por lo tanto, habían subestimado su potencial cognoscitivo y lingüístico. Ellos usaban solo cinco de las diez señas básicas con él y no en forma consistente. Sin lenguaje adecuado accesible, no había tenido la oportunidad en todos esos años de desarrollar ningún lenguaje apreciable. Sin embargo, era muy curioso. Conocía el espacio físico y las rutinas del lugar perfectamente, y se relacionaba de forma diferente con los miembros del personal que interactuaban con él. También aprendió trabajos físicos rápidamente y podía realizarlos correctamente. Después de alguna observación y evaluación estaba segura de que si se le hubiera dado la oportunidad antes, el hubiera podido aprender una gran cantidad de lenguaje. Desafortunadamente, sin embargo, su momento óptimo para aprender había pasado hace rato. Él fue capaz, con un programa mejorado de hacer un gran progreso y de volverse más feliz como resultado de ser capaz de comunicarse mejor. (B. Miles) Como puede ver con este ejemplo, es extremadamente importante evaluar a los estudiantes tan bien y temprano como sea posible. Recuerde que la evaluación es un proceso en curso. Es esencial, al evaluar a un estudiante mayor, que puede estar funcionando muy por debajo de lo que se esperaría de alguien de su edad, echar una mirada fresca. Debemos tratar de no estar prejuiciados por su registro de educación pasada o falta de progreso. Refiérase otra vez al Capítulo 6 para una discusión detallada de cómo llevar a cabo evaluaciones con niños con sordoceguera. Además de la información contenida en ese Capítulo, ciertos temas de evaluación son particularmente importantes para el grupo de estudiantes que estamos considerando aquí. Por ejemplo, grupos de evaluación de programas a menudo se vuelven poco exigentes cuando un estudiante ha estado en un programa por muchos años y ha demostrado lento o muy poco progreso. Con el estudiante mayor, algunas veces no nos inclinamos a mirar tan agresivamente a las discapacidades de visión y oído. También podríamos no estar tan desafiados a estudiar la posibilidad de que un estudiante use nuevos modos de comunicación –unos que no hayan sido explorados en el pasado (ejemplo agregar objetos y dibujos al uso de señas simples o viceversa). Conducir Evaluaciones Medioambientales: Es particularmente importante con adolescentes y adultos jóvenes que tienen ambas sordoceguera y retraso cognoscitivo, conducir porciones significativas de la evaluación en los ambientes de su casa, trabajo y escuela. Este grupo tiende, como un todo a ser bastante pasivo, a iniciar menos y por lo tanto, a ser más influenciado por su ambiente que los estudiantes que son menos discapacitados. Es importante, no solo evaluar las destrezas propias del estudiante (las cuales pueden ser bastante limitadas), sino también la forma en que la gente a su alrededor interactúa y las oportunidades físicas disponibles en el medio-ambiente. Viendo al estudiante en más de un ambiente y durante las interacciones con la gente que se relaciona con él en una variedad de formas le ayudara que determinar el medioambiente óptimo para ese estudiante. Tal evaluación tendrá también la meta de ayudar a la gente en el medioambiente del estudiante a adaptarse a él de la mejor forma posible. De hecho un estudiante puede parecer bastante capaz en un ambiente y bastante discapacitado en otro. Un estudiante que ha aprendido un número de señas, podría ser capaz de expresarse e interactuar bastante bien en un ambiente donde mucha gente habla en señas rutinariamente. El mismo estudiante puesto en una situación (un taller o una nueva escuela) donde nadie sabe lenguaje de señas, parecerá mucho menos comunicativo e inteligente. De la misma manera, un estudiante que esta en un cuarto solo puede actuar bastante pasivo y puede recurrir rápidamente a la autoestimulación, mientras que el mismo estudiante en un cuarto con material accesible y gente podría interactuar activamente y explorar. Hasta el simple cambio de posición física puede hacer una gran diferencia en el funcionamiento del estudiante. Por ejemplo, una niña sorda, que tiene visión limitada y parálisis cerebral, recostada en su espalda puede verse indefensa y desinteresada, la misma niña en una silla que la soporte bien (con soporte de la espalda, la cabeza, los pies y libertad para mover los brazos) puede de pronto parecer alerta y comunicativa. Debería ser obvio con estos ejemplos, cuán importante es considerar el medio-ambiente en cualquier evaluación y cuando sea posible, proveer ambientes óptimos para determinar el mejor potencial del estudiante. Una importante pieza de una evaluación del medio ambiente es un análisis de discrepancias, el cual involucra el análisis de tareas típicas requeridas en un medio ambiente dado. Uno necesita ver primero las destrezas necesarias para completar esas tareas y luego como una persona sordociega las realiza. De este modo podemos identificar las destrezas que todavía necesita obtener. A menudo lo que sucede en la evaluación de este grupo de estudiantes es que las discrepancias son tan grandes que los maestros pierden la esperanza de enseñar la tarea del todo. Tres actitudes pueden ayudar a remediar esta desesperanza. Primero, a pesar de que un estudiante no pueda nunca o muy pronto ser capaz de lograr la tarea completa puede ser capaz de aprender un poco más de ella. Dividir una tarea en pequeños pasos le dará al estudiante la oportunidad de pequeños pero importantes éxitos. Segundo, es importante pensar en cuales tareas ameritan real atención y hacer cualquier adaptación que sea necesaria (por ejemplo puede ser más fácil comprar zapatos con cierres de velero, que enseñar a amarrar cordones). Tercero, tomar en cuenta el aspecto comunicativo de cualquier tarea es especialmente importante con este grupo. A menudo el objetivo de la actividad es simplemente realizar la tarea, podemos dejar pasar la oportunidad de desarrollar relaciones interpersonales y destrezas de comunicación en este proceso. Es importante aquí reconocer que la comunicación es una parte vital de todo lo que hacemos en la vida. Esto lo damos por un hecho con niños que ven y oyen. Por ejemplo, cuando enseñamos a un niño una rutina de cuidado personal como cepillarse los dientes, el padre entabla una conversación natural, de la cual solo una parte esta relacionada con la tarea. La tarea por lo tanto es aprendida dentro del contexto de la relación. Lo mismo necesita ser cierto para la persona sordociega. Un análisis de discrepancias debe tomar en cuanta los niveles de comunicación tanto sutiles como obvios entre el “maestro” y el aprendiz. No podemos mirar solamente a la mecánica de una tarea dada, debemos mirar a la tarea de una forma holística. Debemos considerar siempre la relación personal que brinda una parte importante del contexto en que ocurre la tarea. Una evaluación debería enfatizar también las fortalezas y debilidades propias del estudiante así como también sus intereses particulares e idiosincrasias. Esto es particularmente importante para estudiantes de esta edad donde están iniciando el proceso de transición al mundo adulto de trabajo y comunidad. Jason, a quien conocimos en el Capítulo 1 está interesado en las fotocopiadoras. Debemos asegurarnos, cuando hacemos una evaluación de Jason, de tomar en cuenta su interés. Necesitamos notar tan precisamente como se pueda qué es lo que fascina tanto a Jason de las fotocopiadoras: ¿Los reflejos brillantes de luz?, ¿los lentes en la máquina?, ¿los sonidos que hace la máquina?, ¿las vibraciones?, ¿la tibieza del papel cuando sale?, ¿alguna combinación de estos factores? Cuando hemos observado la naturaleza del interés de Jason, entonces somos capaces de usar este interés como un trampolín para aumentar su lenguaje y conceptos del mundo. Si son las luces de la fotocopiadora lo que le atrae a Jason entonces podemos hablar con el sobre varios tipos de luces (luces en la calle, semáforos, las luces intermitentes de los carros, luces de otro tipo de maquinas) y de ahí el puede aprender de calles, carros, seguridad y destrezas de movilidad entre otras cosas. La expansión de un tema es virtualmente ilimitada, el punto importante es que empecemos con el interés propio del estudiante. Para hacer esto una buena evaluación de estos intereses es vital. Obtenga una Perspectiva de Desarrollo de Destrezas: Tener una perspectiva de desarrollo significa saber adónde encajan las habilidades presentes del estudiante en el continuo de destrezas de cada área evaluada. Con tal perspectiva, usted entenderá lo que el estudiante ha realmente logrado y cuales son los siguientes desafíos. Enseñar destrezas en su secuencia natural de desarrollo aumentara las posibilidades de éxito. Por ejemplo, señalar al referirse a un objeto (en niños que no tienen incapacidades físicas que interfieran) precede típicamente la habilidad de alcanzarlo y tomarlo. Si intentamos enseñar a señalar sin la destreza previa, podemos causar frustración tanto para el estudiante como para nosotros. Tener conocimiento de esta secuencia de desarrollo nos ayudara a evitar esta frustración y también a darnos cuenta como las destrezas sensorial-motoras, cognoscitivas y de comunicación están a menudo interrelacionadas y crecen unas con otras. Dentro de este grupo de gente sordo ciega, seria importante combinar nuestro conocimiento del desarrollo con nuestra comprensión de cuáles destrezas serán funcionales para ellos. El punto no es enseñar ya sea de acuerdo al desarrollo o a las funciones, usted debe combinar las dos formas. Usando el ejemplo anterior las destrezas de alcanzar y tomar en el contexto de una comida al alentar al estudiante a alcanzar el vaso de leche o en el contexto de vestirse, alentarlo a alcanzar la chaqueta del gancho. Con este grupo de estudiantes siempre hay una gran distancia entre las destrezas de desarrollo y su edad cronológica. Sin una perspectiva, el personal que trabaja con adolescentes que exhiben un comportamiento típico de, digamos, dos años, pueden tomar este comportamiento como salvaje y tratarlo a través de castigos. Sería mejor si pudieran verlo como lo mejor que se puede esperar de un estudiante en ese nivel de desarrollo particular y luego ayudar al estudiante a progresar desde ese punto. (Todavía tenemos más que decir sobre esto). Una vez que tiene información del desarrollo de varias áreas, está en una buena posición de saber que es razonable de esperar de su estudiante en cada área de destreza. Usted será capaz de diseñar un programa de acuerdo a sus necesidades individuales en lugar de hacerlo de acuerdo a las expectativas producto de su edad cronológica o su apariencia física. Aunque un estudiante no sea capaz de hacer toda la tarea, él puede participar realizando las partes de la tarea que es capaz de realizar. Desafíos de la Comunicación Además de los desafíos de crear programas adecuados para este grupo de estudiantes hay otros específicos encontrados en la enseñanza día a día. Si tiene un estudiante sordociego y tiene discapacidades significativas, indudablemente ha encontrado algunos desafíos usted mismo. Sepa que no esta solo. También sepa que enfrentar las dificultades le permitirá encontrarlos de una forma que le permitirá su solución. En las secciones siguientes, descubriremos cada desafío tan precisamente como sea posible. Algunas veces la solución esta contenida en el problema mismo, a veces tendrá que referirse a la siguiente sección sobre técnicas de enseñanza para estimulo especifico sobre soluciones. Los canales “normales” de comunicación están cerrados: Como maestros, cuidadores y amigos, todos estamos acostumbrados a depender principalmente en lenguaje de comunicación hablado (o de señas). Esperamos ser escuchados y mirados. Los estudiantes con múltiples discapacidades a menudo no hacen ninguno de estos con un propósito resultado. Es más, algunos parecen a la defensiva táctilmente, porque no se han comunicado con ellos de una forma que desarrollara un sentido de confianza y seguridad. Es posible, sin embargo, a través de cuidadosas y respetuosas interacciones abrir nuevos canales de comunicación. Debemos reconocer y tener paciencia con nuestra propia frustración sin dejar que nos cause una limitación en la invención y oportunidades de conectarse. Las Discrepancias Existen Entre la Edad Cronológica y los Niveles de Desarrollo de Destrezas: La frustración que sentimos porque no podemos usar nuestros acostumbrados medios de comunicación se complica cuando los estudiantes están en sus etapas de preadolescentes, adolescentes y adultos jóvenes. No esperamos que los bebés o niños pequeños entiendan mucho de nuestro lenguaje hablado. “Decimos solo es una niña, no entiende todavía y por eso perdonamos al niño (y tal vez a nosotros como maestros) ¿Pero que pasa si estamos viendo a un hombre joven de seis pies de estatura con barba que no entiende así como un niño de dos niños? ¿Qué decimos entonces? Muy a menudo, un adolescente sordociego puede estar funcionando tanto en el desarrollo como lingüísticamente en una etapa muy temprana. Su apariencia física y su habilidad para funcionar en el mundo pueden no ser iguales para nada. Esto presenta gran dificultad para el maestro. Una y otra vez, el maestro tendrá que modificar lo que sus ojos y condicionamiento le dicen sobre como debería actuar y como debería interactuar con él. Debe decirse una y otra vez “puede parecer de 18 años, pero no sería justo esperar que actúe como un típico joven de 18. Tampoco será capaz de conectarme realmente con el si lo trato como a alguien de 18 años. Al mismo tiempo, debo respetarlo como adulto joven conversando con él sobre temas que son interesantes para el de formas que sean significativas”. El maestro debe buscar continuamente este delicado balance para poder tener interacciones significativas con él. Preocupaciones sobre materiales y actividades apropiados para la edad pueden limitar al estudiante: La preparación detrás de insistir en actividades y materiales apropiadas para la edad parece ser de doble filo. Primero, proveer a un estudiante con las actividades y materiales que calzan con los típicos de su edad cronológica ayudaran a asegurar que es aceptado entre sus compañeros y en la sociedad a la larga. Adicionalmente, pensar sin términos de “apropiado para su edad” obliga al maestro a reconocer continuamente que el estudiante esta creciendo, que se esta moviendo hacia la adultez, y que merece el mismo respeto que cualquier estudiante de su edad merece. Estas dos son preocupaciones valiosas. Sin embargo, ninguna de ellas nos debe permitir pasar de vista las necesidades del estudiante, y de su disfrute personal de la vida. Es posible proveer materiales y actividades apropiadas para el nivel de desarrollo y también mantener en mente las preocupaciones sobre lo que el público pensara, así como preocupaciones sobre respetar al estudiante como adulto joven. Si al estudiante lo intrigan los juguetes, es muy probable que sean útiles para su desarrollo. Tal vez puede usar esos juguetes en su entorno hogareño y no animársele a que los lleve afuera a la comunidad. Algunas versiones adultas de juguetes pueden comprarse o hacerse y pueden orientarse a las mismas necesidades de desarrollo como los juguetes para niños menores lo hacen. Además los maestros y miembros de la familia tienen alguna responsabilidad de educar al público sobre las profundas necesidades que están más allá de la apariencia. Los maestros que son capaces de ser respetuosos de sus estudiantes, así como genuinamente juguetones con ellos, demostraran a todos que uno no tiene que ser normal en todos los sentidos para merecer bondad y respeto. Finalmente necesitamos solamente en pensar en el increíble rango de intereses exhibidos por los adultos en la población general (coleccionando muñecas, jugando boliche, construyendo trenes a escala, armando rompecabezas, jugando lotería, coleccionando saleros), para darse cuenta de eso necesitamos ser flexibles dejando a nuestros estudiantes que persigan sus intereses, aún cuando no concuerden exactamente con lo que nosotros a primera vista consideremos apropiado para la edad. Usted probablemente conoce un adulto que tiene un reloj de Mickey Mouse, o a otro al que le gusten los parques de diversiones. Las personas con sordoceguera tienen un amplio rango similar de intereses. El Comportamiento es Igual a la Comunicación: Hemos hablado muchas veces a través de este libro sobre el comportamiento como una forma de comunicación. Este asunto es especialmente importante cuando hablamos sobre adolescentes con sordoceguera y con discapacidades adicionales. Mucha de esta joven gente ha recibido por mucho tiempo servicios educativos que no han cubierto totalmente sus necesidades en común. A menudo no se les han reconocido sus intentos de comunicarse, pocas veces se las ha animado a que inicien la comunicación. Esto a menudo ha resultado ya sea en pasividad o en el desarrollo de comportamientos agresivos. Cuando el pensamiento y sentimientos de un estudiante exceden su habilidad de expresarse resultara una gran cantidad de frustración. Los estudiantes adolescentes con sordoceguera sin importar su discapacidad tienen tanta necesidad de expresarse como cualquiera de nosotros. Sin suficiente lenguaje u otra avenida apropiada para expresarse algunos tienden a usar sus cuerpos para alcanzar o arremeter contra aquellos a su alrededor (o contra sí mismos, lo cual puede ser aún más molesto). Su edad hace este comportamiento más problemático de lo que es con niños menores. Por un lado han tenido más años de potencial frustración al no haber sido ellos capaces de expresarse, así como más años para desarrollar fuertes hábitos de comportamiento físicos. Por otro lado, ellos son simplemente físicamente más grandes que un niño pequeño; de hecho a menudo más grandes que sus maestros, padres o cuidadores. Esto hace que su comportamiento sea potencialmente peligroso y puede hacer que la gente sea cautelosa de interactuar con ellos. Esto por supuesto solo exacerba sus dificultades de comunicación. El problema puede ser más complicado si los “programas de comportamiento” diseñados para ayudar al estudiante a dejar de comportarse mal pensados como parte de un esfuerzo total para mejorar la comunicación. Se le debe decir al personal, por ejemplo que ignore cierto comportamiento sin haber sido enseñado formas positivas para interactuar. Como resultado, el estudiante puede volverse más aislado que antes. Típicamente, las intervenciones en el comportamiento están diseñadas para extinguir una conducta indeseable, una estrategia mucho más efectiva es buscar entender el valor comunicativo del comportamiento y proveer al estudiante con medios de auto expresión más apropiados. Una estrategia usada a menudo para manejar el comportamiento agresivo es imponer “tiempo fuera”. Esto involucra remover al estudiante de la situación y ponerlo en un área aislada. Si pensamos en la sordoceguera y en el aislamiento inherente a esta discapacidad podemos rápidamente ver porque el “tiempo fuera” es rara vez apropiado. A medida que encontramos comportamientos que parecen inapropiados en una situación en particular, estamos desafiados a averiguar que es lo que el estudiante esta tratando de comunicar con este comportamiento. Tomando el comportamiento como una forma de comunicación nos permitirá pensar en formas de reconocer y responder al estudiante como un individuo. Nuestro principal desafío es darle al estudiante formas efectivas de expresar las necesidades, deseos e ideas. han sido capaces de poner atención bien desde la infancia, y este es un factor que contribuye a su falta de habilidades de comunicación. Ahora, en la adolescencia el hecho de que entienden tan poco de los canales de comunicación normal puede significar que no están motivados a poner atención cuando la gente trata de comunicarse con ellos de las formas más comunes. Puede ver como se puede desarrollar un círculo vicioso: atención limitada, conduce a comunicación limitada la cual lleva a atención limitada y así continua. Para remediar esto, el maestro o padre necesita convertirse en diestro para notar exactamente como poner atención al estudiante y para usar los momentos de atención para unirse en una interacción significativa (a menudo involucrando espejo sin palabras). Las actitudes personales pueden afectar la interacción: la comunicación ocurre en una asociación dinámica entre dos personas. Debemos reconocer que somos la mitad de cualquier conversación del estudiante y debemos examinar nuestras propias actitudes sobre nuestras interacciones. Si nos encontramos a nosotros mismos empezando a retraernos, por ejemplo, debemos preguntarnos por qué. Quizás hemos tratado de comunicarnos con un estudiante y no vemos nada que pudiéramos reconocer como respuesta. Después de un rato puede que hayamos parado de hablar, de interactuar. Nuestro desafío aquí será reconocer las sutiles o menos convencionales respuestas de esta persona con sordoceguera y con discapacidades adicionales. Un pequeño movimiento, un cambio en la respiración, el relajamiento de los músculos, estas pueden ser las formas de comunicarse del estudiante. Hasta que hayamos aprendido esto, podríamos no estar inclinados a iniciar la interacción como lo haríamos de otro modo. La edad del individuo podrá también inconscientemente influenciar nuestras actitudes. Un joven estudiante pequeño físicamente, tiende a obtener más sentimiento y por lo tanto más comportamientos interactivos que un estudiante adolescente. Cualquier adolescente con o sin discapacidad será naturalmente menos juguetón, menos aventurero y más serio. En cualquier caso la interacción, con Los estudiantes pueden tener dificultades de atención: Un espacio corto de atención no es poco común entre los estudiantes mayores con sordoceguera y con lenguaje limitado. Esta falta de mantener el interés puede ser tanto la causa y el resultado de sus dificultades de comunicación. Tal vez no Un estudiante que está físicamente impedido necesitará tener un sistema de comunicación individualizada que le permita el máximo de oportunidades para expresarse a sí mismo. estudiantes es muy posible que decrezca a menos que nos demos cuenta de esta posibilidad y ya contraataquemos con esfuerzos especiales. Además, cualquiera de nosotros, maestro, compañero, miembro de familia, administrador de la escuela, podríamos abrigar sutiles actitudes condescendientes hacia alguien que no es tan rápido para comunicarse. Es fácil asumir que un estudiante, en particular quien es sordociego no puede participar en cierta actividad o conversación porque “no entenderá”. En casi todas estas situaciones será posible encontrar una forma menos limitada, sin embargo, a través de la cual el estudiante puede participar. Algunas veces esto puede lograrse al permitir al estudiante estar físicamente en contacto a medida que tomamos parte en una actividad; en otro momento, esto puede suponer recordar hacer la seña o usar un objeto o dibujo de referencia. No solamente cuando habla directamente con el estudiante, sino también cuando habla con otros estudiantes adultos. La enseñanza repetitiva puede aburrir al maestro, los estudiantes adolescentes con sordoceguera y con lenguaje limitado, a menudo necesitan una gran cantidad de repetición para poder aprender y funcionar bien. También necesitan calendarios relativamente organizados y oportunidades para anticipar actividades rutinarias. Es importante, sin embargo, incorporar novedad y espontaneidad cuando sea posible. Todos necesitamos esto en nuestras vidas, pero esa novedad necesita estar contenida dentro de una estructura confiable para que verdaderamente beneficie al estudiante que tiene retardo cognoscitivo severo o profundo. Establecer una mutualidad genuina dentro de una estructura confiable será la llave para remediar la aburrición del maestro. Desafíos Físicos Un número creciente de niños nacen con sordoceguera y además tienen discapacidades físicas significativas y discapacidades cognoscitivas. Este grupo de niños presenta desafíos significativos a las familias y grupos de diagnóstico y enseñanza. Cuando la combinación de discapacidades físicas o cognoscitivas se une a pérdidas sensoriales, los desafíos para el estudiante pueden parecer aplastantes. La adición de discapacidades físicas causa mayor aislamiento y obstáculos adicionales para desarrollar comunicación efectiva. Al tratar las necesidades de un niño con discapacidades físicas significativas resalta la necesidad de un modelo de servicio transdisciplinario. Es extremadamente importante para cada uno que trabaja con el niño, entender sus habilidades motoras. Esto incluye la cantidad de movimiento voluntario que realiza el niño, posiciones óptimas para la función visual y el movimiento y un factor a menudo pasado por alto, el tiempo de respuesta motora. Esto es, ¿Cuánto dura un niño para reaccionar neurológicamente para alcanzar, tomar, mover su cabeza o realizar cualquier número de respuestas motoras? Recuerdo una vez haber visitado un programa para niños con discapacidades severas para ir a ver a una joven mujer que tenia algo de visión utilizable y era capaz de caminar muy despacio con el apoyo de otra persona o una andadera, Mientras observaba la rutina del almuerzo, vi a esta joven localizar visualmente su vaso de leche. Luego pude verla recogerse a sí misma motora y neurológicamente para enviar la señal al brazo y mano y para levantarlo tan despacio y empezar a alcanzar el vaso. Esto tomó más de un minuto, que era demasiado para el maestro que estaba asignado para ayudarle con el almuerzo. Justo cuando la joven alcanzaba el vaso, el maestro lo tomó y lo llevó a la boca de la joven. La mirada de decepción de la joven fue muy obvia para mí (M. Riggio). Podemos ver con este ejemplo lo fácil que podría ser para esta joven volverse totalmente pasiva si la gente continuaba negándole el tiempo de iniciar una acción. Los maestros de estudiantes que tienen discapacidades físicas significativas, tienen el desafío de averiguar exactamente lo que sus estudiantes están entendiendo. Sin la habilidad de responder rápidamente o muy visiblemente, estos estudiantes no pueden fácilmente demostrar lo que entienden, por lo menos no en formas que los maestros esperan tradicionalmente. Conociendo los Desafíos: Adoptando una Buena Comunicación Las sugerencias que presentamos aquí son valiosas para aumentar las oportunidades del estudiante de comunicarse. Usted verá en esos ejemplos como la evaluación es un proceso en curso que esta muy relacionado con nuestra enseñanza. Como Fomentar Conversaciones En el Capítulo 4 hablamos muy específicamente sobre como conversar con una persona de cualquier edad y habilidad y que sea sordociega. Es importante que visite nuevamente ese Capítulo y piense en tener esas conversaciones con su estudiante. Algunos puntos son especialmente relevantes para los estudiantes adolescentes que tienen discapacidades adicionales. Tome parte en Actividades Corporales: Muchas veces es posible tener buenas conversaciones tanto verbales como no verbales con estos estudiantes, usando el sentido del tacto y sus manos como los vehículos principales para dar y recibir información. Pero para estudiantes a un nivel muy temprano de integración sensorial, no importa la edad, su atención no esta enfocada aún en sus manos, ojos y oídos. Es principalmente a través de movimiento de todo el cuerpo que su atención es obtenida. Disfrutan mecerse, columpiarse, balancearse, correr, nadar y rodar, actividades que estimulan sus sistemas vestibular y propioceptivo. A menudo podemos hacer el más verdadero contacto comunicativo con estos estudiantes al unirnos con ellos de una forma u otra en estas actividades corporales. Esta clase de actividades corporales no se realizan fácilmente con un estudiante adolescente cono seria con un infante o un estudiante muy joven (a quien tomaríamos fácilmente en nuestro regazo para mecerlo o sostenerlo mientras corremos). Es importante no obstante, que encontremos una forma de hacer esto cuando estamos trabajando con estudiantes que necesitan este tipo de estimulo y contacto. Si hay preocupación de que el estudiante podría no entender los límites de este tipo de contacto corporal, estas actividades pueden planearse cuidadosamente y ser conducidas durante la clase de Educación Física o en el área de terapia. Debemos también pensar sobre nuestros propios tabúes culturales sobre tocar y recordar lo importante que es tocar en la construcción de nuestras relaciones con la gente para la cual es la principal avenida de comunicación. El personal, familiares y compañeros pueden necesitar estímulo y permiso para tomar parte de actividades físicas de comunicación, y fijar límites claros para estas actividades. Las siguientes actividades corporales pueden ser apropiadas para estudiantes: Bailar juntos, balanceándose o moviéndose tanto al ritmo de la música como se pueda, manteniéndose en suave contacto ya sea físico (especialmente con un estudiante ciego) o visual (con un estudiante que tiene alguna visión). Mecerse en sillas en forma paralela, cerca para que pueda haber contacto. Este atento al paso y al ritmo, creando conversación de la situación. Mecerse en una hamaca juntos, dentándose lado a lado o en dos hamacas paralelas o sillas hamaca. Acostarse en bolas terapéuticas y rodar hacia delante y atrás, manteniéndose en contacto mientras lo hacen. Pararse al lado atrás del estudiante y balancearse de lado a lado, desarrollando un ritmo oscilatorio que se sienta cómodo. Hacer movimientos paralelos o tomando turnos mientras están en una piscina. Cualquiera de estas actividades puede ser la ocasión para comunicación no verbal, si usted se sintoniza con los propios movimientos del estudiante y los imita de una forma accesible para él. Y puede parar periódicamente y esperar a que el estudiante le haga saber de algún modo que quiere continuar. Tales movimientos pueden desarrollarse en un lenguaje natural. Muchas de las actividades sugeridas en el Capítulo 8 sobre el desarrollo de la comunicación inicial pueden ser usadas fácilmente o adaptadas para esta población. Haga Contacto Visual y Auditivo: La cuestión del uso de aparatos de asistencia auditiva y óptica es digna de mención con este segmento de la población sordo ciega. Cuando un estudiante tiene limitaciones en muchas áreas es de la mayor importancia maximizar el uso de los sentidos restantes. A menudo la importancia de enseñar a los estudiantes cómo usar los de aparatos de asistencia es subestimada y no utilizada por el esfuerzo y costo involucrados. Los estudiantes con discapacidades adicionales significativas deben tener las mismas oportunidades que otros niños de usar aparatos de asistencia que les ayuden a aprender. Cómo Crear Comunicación en las Actividades Funcionales Piense en una actividad rutinaria que usted hace con su estudiante tal como ayudarle a ponerse los zapatos, comer el almuerzo o caminar al bus. Imagine una pequeña forma en la cual puede convertir esa actividad en mutua y de juego. Tome un momento para visualizarlo. Las claves están en estas dos palabras: “mucho y juego”. Trate de pensar: ¿Cómo podemos hacer esto juntos? En lugar de ¿Cómo le enseño a hacerlo? Y cultive una actitud de disfrute preguntándose, ¿Cómo puede ser esto divertido para los dos? Las siguientes sugerencias pueden desencadenar más ideas para incorporar mutualidad y disfrute: Poner la mesa: tomen turnos contando el numero de platos y cubiertos necesarios; luego tomen turnos poniéndolos, exagerando los movimientos al poner cada cosa cuidadosamente cuando es su turno, respondiendo con regocijo cuando el estudiante pone algo en la mesa cuidadosamente y con bromas suaves cuando hace algo descuidado, ocasionalmente cometa errores usted mismo y bromee juguetonamente consigo mismo. Caminar al bus: camine al lado de su estudiante (su cuerpo tocando el de él, si es ciego) haciendo juego con el ritmo de su modo de andar. Varíe el ritmo dando alternativamente pasos grandes y pequeños o cambiando direcciones ocasionalmente en plan de juego, teniendo cuidado de notar su respuesta para que caminar juntos se convierta en un verdadero diálogo. Comer: Si usted esta con un estudiante al que debe alimentar, aliméntese usted también, de su propia comida, tomando bocados alternativamente y algunas veces exagerando su propia reacción a la comida en una forma que el pueda apreciar. Comer: Si el estudiante se alimenta a sí mismo siéntese a su lado y como su propia comida o bocadillo al lado de él, permitiéndolo acceso visual o táctil a lo que usted esta haciendo para que el no como solo. Inclúyalo durante la comida pasándole cosas y pidiéndole con gestos que le pase cosas a usted. Lavarse después del almuerzo: lave sus manos, y su cara, jugando a que no encuentra el jabón pasándolo y tomándolo, dándoselo a su estudiante a veces para su turno y otras veces pidiéndolo suavemente con sus manos estiradas. Lavarse los dientes: Lleve un cepillo de dientes propio a la escuela y cepíllese junto con su estudiante enseñándole como disfruta la sensación del cepillo en su boca y como disfruta de ponerle pasta a su cepillo. Echándole agua a las plantas juntas: tenga dos regaderas, tomen turnos para llenarlas, ayudándose uno al otro y luego tomen turnos al echarle agua a una fila de plantas, notando nuevos crecimientos de las flores y demás. Cómo fomentar la Curiosidad y el Alcance La gente aprende porque tiene curiosidad sobre el mundo y sobre sí mismos. Esto es verdad tanto para los adolescentes con sordoceguera y que tienen retraso cognoscitivo como para todos. Usted debe trabajar para estimular su curiosidad de cualquier forma que pueda. Vea nuevamente el Capítulo 8 sobre el inicio de la comunicación y el lenguaje para obtener varias sugerencias sobre como hacer con estos niños. Muchas de estas sugerencias serán también útiles con estos estudiantes mayores. Varios asuntos específicos de los adolescentes merecen mencionarse aquí. La curiosidad natural táctil y visual de un niño puede ser aguda y por lo tanto ser animada, mientras que la curiosidad de un estudiante mayor puede ser experimentada por los adultos a su alrededor como aburrida y por lo tanto no ser fomentada. En muchos salones de clase, viviendas y trabajos, ser tocado (aún por estudiantes sin visión y audición, para quienes es su único medio de exploración) no es fomentado o es prohibido. El efecto negativo en el aprendizaje es profundo. Es importante brindar ambientes para adolescentes con sordoceguera en el cual los estudiantes puedan ser libres de explorar y su curiosidad natural sea afirmada. Tenga una buena cantidad de materiales interesantes disponibles. Modele la curiosidad al tocar y ver cosas cuidadosamente e invitar a los estudiantes a unirse a usted. Recuerde ser cuidadoso de no manipularles las manos, sino simplemente de invitarlos a tocar. Ponga sus manos suavemente debajo de las de él y muévase hacia los objetos que esta explorando, dejando sus manos libres. Compartir los tiempos de comida con un estudiante provee de muchas oportunidades para la comunicación verbal y no verbal. La curiosidad sexual Debemos respetar el inicia naturalmente cuando interés del estudiante por la cambian las hormonas, y trae sexualidad tan natural para su otro asunto específico de los edad, y debemos estar adolescentes. A menudo los dispuestos a entablar adolescentes con conversaciones sobre este sordoceguera y con lenguaje tema, de maneras que sean limitado expresarán su interés apropiadas para sus niveles emergente por la sexualidad individuales de de formas no convencionales, entendimiento. Para este usualmente porque estas grupo de estudiantes no maneras son las únicas vías podemos simplemente usar el disponibles para ellos. lenguaje para hablar con ellos Podrían por ejemplo, y educarlos sobre su empezar a tocar a otros de sexualidad. Necesitamos formas que son consideradas material apropiado, inapropiadas, explorar sus incluyendo ilustraciones y propios cuerpos en modelos anatómicamente situaciones que no son correctos y muñecos. cómodas para los otros a su También debemos tener un alrededor. Obviamente es plan cuidadosamente importante limitar ese considerado de cómo todos comportamiento a lugares y los que están cerca del situaciones apropiados. Se le estudiante tomarán este puede enseñar a un estudiante asunto. Estos estudiantes por ejemplo que su propio necesitan educación en cuarto es el lugar apropiado conceptos muy básicos, tales para la autoexploración y que como diferencias de género, tocar a otros sin su permiso relaciones familiares, no es apropiado. Es también tocamientos y actividades importante pensar con apropiadas e inapropiadas. cuidado, sobre cómo Con un poco de suerte esta podemos comunicarnos con educación habrá empezado un estudiante sobre antes de que los estudiantes sexualidad de forma que le alcancen la adolescencia, ayude a satisfacer su para que en el momento en curiosidad natural. que su interés sea mayor tengan algunas bases para entender lo que esta pasando a sus cambiantes cuerpos. (Refiérase a la lista al final de este Capítulo para obtener referencias completas para esta clase de educación). Finalmente, necesitamos recordar que nuestra propia comodidad o incomodidad se transmitirá a los estudiantes, por lo que debemos buscar aclarar nuestras propias actitudes educándonos a nosotros mismos y explicando nuestros sentimientos sobre estos asuntos. Como beneficiarse de la Estructura y la Rutina En capítulos anteriores, hemos discutido como todos nosotros nos apoyamos en la rutina y la estructura en nuestras vidas. Los estudiantes adolescentes con retrasos cognoscitivos y sordoceguera necesitan estructuras confiables para poder prosperar en un mundo que de otro modo es confuso e impredecible. La estructura es provista de muchas formas–por un horario apropiado, relaciones interpersonales consistentes y un ambiente físico seguro y confiable. Los estudiantes adolescentes necesitan más énfasis en actividades del diario vivir y vocacionales a medida que se acercan a la edad en la que vivirán en comunidad y participaran en trabajos de varios tipos. Si tiene una idea de donde estará viviendo y/o trabajando su estudiante cuando sale de la escuela hará bien en incluir rutinas en su programa de escuela que empiecen a aproximarse al tipo de rutinas que seguirá como adulto. Para poder desarrollar esas rutinas, será importante para el grupo, el cual incluye a un joven sordociego y a aquellos que tienen relaciones personales con él y que se preocupan por su futuro, crear una imagen de una situación de trabajo u otro programa y una situación hogareña en donde el estudiante pueda prosperar en sus años adultos. (Ver Capítulo 12 acerca de moverse hacia la edad adulta para una discusión en el plan de transición). Si usted es capaz de incluir rutinas y actividades en su calendario actual que se aproximen a aquellos que el estudiante tendrá durante sus años adultos, también será capaz de usar vocabulario (en la forma de señas, fotos u otros símbolos), que serán útiles. (Ver más adelante en “Como agregar Vocabulario”). Esta lista de actividades sugeridas para estudiantes adolescentes con sordoceguera estimulará su pensamiento mientras prepara un calendario para su estudiante: Estas actividades pueden modificarse de acuerdo a las destrezas e intereses particulares de su estudiante. Asegúrese de que selecciona y modifica actividades para que tengan tanto sentido para el estudiante como sea posible. Si por ejemplo, está realizando una actividad de clasificación como parte de un programa de entrenamiento vocacional, asegúrese de que está clasificando objetos que realmente necesitan clasificarse y que muy posiblemente tengan sentido para el estudiante, como cubiertos después de comer o su propia ropa para lavar. Actividades con sentido proveerán oportunidades naturales para incluir lenguaje y comunicación útil y comprensible. Siga la guía de su estudiante tanto como sea posible, esté alerta a las preferencias e ideas para profundizar y aumentar su interés. Recuerde que cada actividad debe verse como una oportunidad para la interacción conversacional. El estudiante no debe simplemente enseñarse para que haga tareas sino que debe aprenderlas en el curso de la participación con otros. Cuando planee calendarios para estudiantes en este grupo. Aunque su edad y apariencia física puedan sugerir la habilidad para sentarse y poner atención al trabajo de escritorio durante periodos de tiempo sustanciales, las actividades sedentarias no son a menudo productivas para ellos por más de unos pocos minutos a la vez. Busque ritmos, cuando sea al día como uno solo, alternar entre actividades sedentarias y activas le ayudara a los estudiantes a participar más totalmente. Una vez que tenga un calendario funcional establecido, usted y su estudiante serán capaces de relajarse en su rutina. Producto de ese relajamiento emergerán oportunidades para comunicación espontánea y genuina. RUTINAS Y ACTIVIDADES Autocuidado Cocinar Comprar Esparcimiento Limpieza Vocación Cuido de animales Baño, vestido. Higiene dental, cuidado del cabello Preparación de comidas sencillas, incluye sandwiches, sopas enlatadas, pudines, snacks (usando dibujos o etiquetas que puedan tocarse) Hacer la lista (dibujo, impresa o táctil), encontrar los productos, pagar Ejercicios como nadar, correr, caminar;: hobbies, colecciones como las de rocas, conchas, hojas; manualidades, produciendo objetos simples, tejido, de alfombras, dibujo; juegos, incluyendo los simples juegos de mesa y de cartas; ir a restaurantes, cines, parques, centros comunitarios, mercados. Hacer la cama, lavandería, sacudir, barrer, lavar platos Regar las plantas, jardinería, reciclaje, limpieza. Dar de comer a los peces, dar agua al perro. Use Sistemas de Calendario para Comunicar Estructuras: Un calendario de actividades predecible brinda una gran oportunidad de usar la comunicación simbólica para describir la rutina del estudiante. Esto puede hacerse con un sistema de calendario que ha sido y enfrentar al futuro con alguna perspectiva. Imagina estar sin lenguaje y en una situación que provoque ansiedad. Este es a menudo el caso de un estudiante sordociego y con discapacidades adicionales. Las siguientes anécdotas le enseñaran como los maestros han adaptado Un sistema de horarios, utilizando dibujos y/u objetos, le permite una gran cantidad de comunicación sobre los eventos pasados y futuros. descrito en detalle en el sistemas de calendario con Capítulo 8. Tal sistema es objetos o dibujos para invaluable durante tiempos comunicarse con los de transición como cambio de estudiantes sobre situaciones escuela, una situación en la que provocan ansiedad. vida o en el trabajo, ya que permite al maestro explicar lo Jimmy que sucede de una forma Jimmy tenía 13 años y pobre concreta y sin el uso de visión, una pérdida auditiva lenguaje formal. severa, un lenguaje de señas Si su estudiante receptivo de cerca de 20 demuestra ansiedad sobre un palabras y uno expresivo de aspecto particular de su 5. Sus padres eran calendario, usted puede divorciados. Él vivía con su considerar idear un sistema madre y pasaba un fin de especial para comunicarse semana de por medio y con él a este respecto. Piense algunas vacaciones con su un momento sobre como el padre. A menudo exhibía lenguaje sirve para ansiedad extrema durante tranquilizarnos sobre el momentos de transición al futuro incierto, oír a alguien inicio y fin de la semana. Su decir “no se preocupe, estará maestro se figuró que él en casa mañana”o “después estaba confundido con su de que terminemos aquí, calendario, sin saber por iremos al restaurante”, “esto cuanto tiempo estaría en durará solo una hora más”, cada lugar. Cada viaje de y nos puede ayudar a relajarnos hacia la escuela parecía traer el futuro desconocido y Jimmy lloraba y se golpeaba a sí mismo por aparente frustración. Su maestro ideó un calendario para enseñarle a Jimmy cuanto tiempo estaría en casa y por cuanto con cada uno de sus padres. Trajo dos pares de fundas de almohada, una de un solo color y otra estampada con un patrón de colores brillantes. Le pidió a su madre que usara la estampada en la cama de Jimmy cuando estuviera en su casa. Envió la lisa a la casa del padre de Jimmy para que pusiera su almohada allí. Luego con los pares de las fundas hizo un número de almohadas pequeñas que hacían juego con las grandes: 20 almohadas estampadas para representar la casa de la mamá y 20 almohadas lisas para representar la casa del papá, cada una con una pequeña pieza de velcro. Construyó un calendario grande de cartón con cuadrados para representar los días de la semana (tenia 4 semanas como una página de calendario) y pegó pequeños pedazos de velcro a cada día en el cartón. Este era el “Calendario de mamá y papá”. Con esto podía hacerle saber a Jimmy cuantos días estaría con su mamá y cuantos con su papá. Puso las almohadas pequeñas en el calendario para corresponder con el horario. Cada día al ir a la cama, él quitaba la almohada correspondiente al día y eso le ayudaba a ver y tocar la similitud entre esa almohada y la que tenia en su cama. Se le ayudaba a poner la almohada pequeña en una canasta pegada abajo del calendario. El calendario iba y venia con Jimmy entre la escuela y la casa. Luego de un número de viajes y repeticiones él aprendió que podía mirar hacia el futuro en el calendario y ver y tocar cuantos días quedaban antes de su próxima visita a la casa de su padre. Este calendario fue de tremenda ayuda, no solo aliviando mucha de la ansiedad a Jimmy, sino al enseñarle las señas para los nombres de los días de la semana, para “madre”, “padre” y darle los inicios para un simbólico sentido del tiempo. Betsy Betsy tenia 14 años, totalmente ciega y sorda profunda y con muy poco lenguaje. (Sabía cerca de 10 señas receptivas y podía señalar “comer” y “tomar”) Betsy tenia un problema medico por el cual frecuentemente tenia que ser llevada al doctor. No le gustaba ir porque a menudo tenía que recibir inyecciones. Empezaba a gritar tan pronto como entraba al edificio en que estaba la oficina del doctor. (aparentemente podía identificar el edificio por su olor distintivo). El maestro de Betsy hizo un calendario de objetos portátil para que cupiera en su salveque. Una de las actividades favoritas de Betsy durante la semana era ir con su clase a un restaurante local para comprar helado u otro bocadillo. El paseo al restaurante era representado en el calendario de objetos de Betsy por un vaso de papel del restaurante, y Betsy sonreía y se emocionaba siempre que le mostraban el vaso, sabiendo que iría el restaurante. Cuando Betsy estuvo familiarizada con el calendario de objetos, su madre empezó a llevarlo cuando iban a la oficina del doctor. También arregló todo para llevar a Betsy a su restaurante favorito después de cada visita al doctor para que cada vez que le mostraba a Betsy el objeto simbólico de la visita del doctor (un estetoscopio) también le hacia saber que comerían helado luego de verlo. Después de unas pocas visitas al doctor, comunicadas a ella por medio del calendario de objetos, Betsy empezó a calmarse acerca de entrar al edificio del doctor. Tener tal sistema en uso para un estudiante adolescente sordociego es extremadamente valioso por un número de razones: Saber desde antes lo que viene ayudara al estudiante a sentirse seguro y se prevendrán muchas crisis de comportamiento. Comodidad en el uso de tal sistema le dará al estudiante las bases para ser capaz de elegir las actividades y por lo tanto aumentara significativamente la calidad de su vida. Tal sistema puede darle las bases para un entendimiento de símbolos básicos que puede ser elaborado luego y que podría dirigir luego al uso del lenguaje. Permita Desarrollar el Sistema de Calendario: Ocasionalmente, los maestros caen en una rutina, y el sistema de calendario del estudiante se vuelve estático. No importa la edad del estudiante, lo importante es recordar que un sistema de calendario u horario cambiara. Aún si el mismo horario se mantiene por algún tiempo, debemos buscar formas de hacer que el sistema sirva como una herramienta de aprendizaje para el estudiante. Si ha iniciado con un calendario de objetos por ejemplo, y su estudiante ve y es capaz, considere moverse gradualmente a uno de dibujos o fotos, poniendo juntos un dibujo y un objeto y luego gradualmente desapareciendo el objeto a medida que el estudiante muestra reconocimiento del dibujo. Con un estudiante ciego usted puede hacer esto usando símbolos táctiles. También si ha desarrollado un calendario de objetos con unos pocos objetos que el estudiante reconoce como representativos de una actividad, este sistema puede expandirse para incluir un número mayor de objetos. La observación cuidadosa de su estudiante le dejará saber como proceder, al hacer estas transiciones graduales de representaciones concretas a más abstractas. Recuerde también, que el sistema de calendario es solo un suplemento a sus conversaciones verbales y no verbales con su estudiante. Los libros de memoria pueden ser muy valiosos para estudiantes mayores quienes tienen muy poco lenguaje. puede usar una servilleta de Uso libros de Memoria: Hacer libros de memoria con un restaurante o una pieza de estudiantes que son mayores paño si fueron a nadar. y con discapacidades Pedazos de objetos así múltiples a menudo visto servirán también para como más allá de sus empezar un tipo de libro de capacidades. Sin embargo, memorias táctil con un niño los libros de memoria pueden ciego. Como con los ser valiosos para estudiantes calendarios de objetos, los mayores que tienen muy poco libros de memoria deben lenguaje, especialmente si desarrollarse u cambiar. tienen un reconocimiento Luego de que su estudiante inicial de dibujos. Sentarse esta totalmente cómodo con con su estudiante al final de un nivel de representación cada día y dibujar el evento simbólica (ejemplo, reconoce más importante del día es la objetos concretos), considere forma de inicial tal libro. moverse al siguiente nivel. Sabrá qué tanto es su En este caso serían dibujos ya estudiante capaz de participar sean visuales o táctiles. Del en esta actividad y si tiene mismo modo si estudiante sentido para él. Tal vez solo esta cómodo con dibujos sea capaz de ver mientras considere agregar una palabra usted dibuja y colorea, o escrita bajo cada dibujo para puede ser capaz de ayudar a ayudarle a expresar escoger los colores, colorear experiencias significativas algo o hacer un poco del con palabras escritas. dibujo. Trate de elegir el Tal libro de memorias evento que el estudiante ofrece la ocasión de elegiría si pudiera. Por reflexionar con el estudiante ejemplo si estaba cautivado de una forma simple sobre el con un visitante que apareció pasado. Sentarse juntos a ver en el salón por unos el libro, tal vez señalando momentos, deje que ese sea simples palabras u oraciones el evento del día y dibújelo es una forma de tener una (aún si fue a un paseo, conversación (hablada, también, en el cual debió señalada o con gestos, de la estar más interesado, pero no forma que sea apropiada) estaba). sobre eventos que han Para estudiantes que no pasado. Con este libro como pueden todavía reconocer referencia, el estudiante tiene dibujos lo suficiente como buena oportunidad de saber a para que les interese, puede lo que usted se refiere. Sin querer empezar a hacer libros tal libro de memoria, es muy de memoria usando pedazos difícil tener conversaciones de objetos reales. Por con estudiantes sobre el ejemplo si hizo pudín, pegue pasado. el frente de la caja de pudín Tales libros de en una página del libro. O memorias, probaran ser su propio propósito y función. Considere la Pragmática del Comportamiento Pragmática es el estudio de la función social del lenguaje y la comunicación. Si veo a cualquier comunicación pragmáticamente, preguntaré ¿qué propósito tiene esta comunicación?, ¿está la misma orientada a hacer una pregunta, comentar algo, a dar una dirección o a rehusar o negar algo? Esta lista de funciones comunicativas demuestra cuántas formas diferentes usamos el lenguaje y el comportamiento. Las tarjetas de comunicación pre preparadas pueden ayudar al estudiante a expresarse por sí mismo en tiendas, restaurantes y otras situaciones comunitarias. especialmente valiosos preparación de estas ayudas, durante momentos de le ayudara a sentirse transición. En esos propietaria de ellas y también momentos, los estudiantes a entender las referencias de podrían ser capaces de usar los dibujos y objetos usados, los libros de memoria para Estas ayudas de mantener alguna continuidad comunicación pueden ser de identidad durante un muy valiosas a medida que el tiempo en que todo parece estudiante hace la transición a estar cambiando. Los libros la vida adulta. Pueden darle podrían también ofrecer la mayor independencia y oportunidad de tener dominio en una variedad de Funciones discusiones simples sobre situaciones. Comunicativas sentimientos, especialmente 1. Interactivas de los sentimientos naturales Como Ver el a. Pedidos de atención, de tristeza que usualmente Comportamiento como interacción social, acompañan a los grandes interacción en el Comunicación cambios. juego, afecto, permiso Los estudiantes adolescentes Haga Asistencias Especiales con sordoceguera y que de Comunicación para no tienen una gran Ambientes Particulares: cantidad de lenguaje Cada ambiente en la vida del formal son más dados a estudiante ofrece sus propios comunicarse desafíos de comunicación y primeramente con sus cada uno es una oportunidad cuerpos. Pueden hacer para ampliar las posibilidades gestos, llorar, empujar, de comunicación del jalar, darse vuelta, estudiante. Una clase de golpear a otros o a sí cocina por ejemplo, es un mismos, sofreír, momento en el cual recetas mecerse, reírse o dibujadas o táctiles se pueden moverse hacia un Un sistema especial de horarios para una usar. Un paseo a una tienda o objeto favorito. clase en particular puede ayudar al restaurante es una Cualquiera de estos estudiante a comprender la secuencia de oportunidad para tarjetas de comportamientos actividades y tomar decisiones dentro de esa comunicación. Una clase de puede tomarse secuencia. gimnasia o vocacional puede simplemente como ser un momento en que para involucrarse en bueno o malo, dependiendo si dibujos de secuencia son actividades, acción del ofende o gusta a la gente útiles, y cuando las opciones receptor, ayuda, alrededor del estudiante. Una pueden representarse también información/aclaración forma más productiva de con dibujos u objetos de , objetos, comida. entender estos referencia. Ninguno de estos b. Negaciones, protesta, comportamientos, es hacerlo sistemas necesita ser rechazo, terminación. como formas de elaborado o hecho a maquina. c. Declaraciones/ comunicación, cada uno con De hecho, se puede comentarios, sobre involucrar al estudiante en la eventos/acciones, sobre objetos/personas, sobre errores/equivocaciones afirmaciones, saludos, humor. d. Declaraciones sobre sentimientos, anticipación, aburrimiento, confusión, miedo, frustración, sentimientos heridos, dolor, placer. 2. No interactivas a. Auto regulación. b. Ensayo. c. Habituales d. Relajamiento/tensión, soltar (Donnellan, Mirenda, Mesaros Fassbender, 1984) Imagínese un comportamiento que su estudiante exhibe regularmente. Ahora vea la lista y considere cual puede ser su función. Debe pensar en el contexto. Llorar por ejemplo puede comunicar un número diferente de cosas. Puede ser un pedido por un objeto (un vaso con agua), puede ser un comentario de un evento (expresando tristeza por la ida de alguien), puede ser una negativa a hacer algo (comer lo que se le ha dado). Puede probar sus hipótesis para ver si tiene razón. Podría por ejemplo responder apropiadamente a la comunicación y ver que el estudiante detiene el comportamiento. Si el llanto es un pedido a detener una actividad y usted lo hace (antes de que el llanto se haya vuelto histérico y haya tomado vida propia) entonces probablemente el llanto cesara. O sea el llanto es un comentario de algo que lo haya precedido (alguien que se ríe por ejemplo), y usted Un estudiante no necesita saber cómo leer para beneficiarse de una receta a través de un dibujo. traerá a la persona de regreso, profundamente sordo con entonces el llanto pasara. muy poco lenguaje formal. Aprender a tomar el Como adolescente a él le comportamiento como gustaba tocar los cuerpos de comunicativo, como el mejor la gente. Cuando encontraba ejemplo del estudiante de a una persona, la tocaba por expresarse considerando sus todo lado lo cual era muy destrezas presentes, es una desconcertante para algunas habilidad extremadamente personas, cuando el personal importante de tener cuando se desanimaba físicamente a trabaja con estudiantes Jerry a tocar quitándole las adolescentes con manos, a menudo se agitaba sordoceguera y con retraso y golpeaba. Algunas veces la cognoscitivo. Para aprender situación escalaba el punto como evaluar las funciones en donde Jerry era confinado pragmáticos del a un tiempo fuera en un comportamiento, sugerimos cubículo. el artículo de A. Donnellan Un análisis pragmático 1984 “analizando las del comportamiento de tocar funciones comunicativas del de Jerry tenia como hipótesis comportamiento aberrante” que él estaba buscando (ver referencias). información sobre la gente, Aquí hay algunos quiénes eran y como lucían. ejemplos sobre como Al ser totalmente ciego no adolescentes con tenia forma de explicar con sordoceguera se han sus ojos. Tampoco podía oír comunicado a través de su lo suficiente para identificar comportamiento y como a la gente u obtener aquellos a su alrededor ha información de la voz de la respondido en forma gente. El personal decidió apropiada. tomar su deseo por información de dos formas: darle diferente información Jerry para diferenciar sobre todo Jerry es un adolescente la gente en su ambiente y totalmente ciego y enseñarle formas apropiadas de requerir información. Ya que la forma primaria para Jerry de obtener información era táctil, el personal y los estudiantes seleccionaron cualidades táctiles distintivas por las cuales podía identificarlos. Cada vez que un miembro del personal o un estudiante se acercaba a Jerry, se le invitaba a tocar su característica distintiva (tal vez un reloj de pulsera único, un anillo y un estilo de peinado) y luego usaban su nombre en señas. También se le dio a Jerry un nombre en señas con el cual el personal y los estudiantes lo saludaban. Luego de que Jerry era capaz de reconocer gente familiar se le enseño a pedir permiso para tocar caras, tocando suavemente su propia frente como símbolo de que quería tocar sus cabezas (para explorar táctilmente sus caras o cabello). Se le enseño a responder a las señas manuales de sí y no. Si una persona no quería ser tocada en la cabeza señalaba no y ofrecía nuevamente un marcador táctil, si no le importaba señalaba “sí” y suavemente ponía la mano de Jerry en su cabeza, (un maestro le enseñó a Jerry este procedimiento modelándolo y ayudándole a través de el muchas veces). En unas pocas semanas, el tocamiento inapropiado de Jerry disminuyó significativamente. Aparentemente la hipótesis era correcta. Elaine Elaine de 15 años era totalmente ciega y sorda profunda. Entendía como 200 señas manuales. También entendía combinaciones simples de palabras y disfrutaba conversaciones simples con adultos que sabían lenguaje de señas. Cerca del momento en que cumplió 15, Elaine tuvo un nuevo maestro que no era hábil en el lenguaje de señas. Este nuevo profesor sabía solo cerca de 20 señas. Algún tiempo después de cambiar a este nuevo maestro, Elaine empezó a golpear a la gente a su alrededor, aparentemente sin razón o provocación. Le pegaba a la gente que se le acercaba para llevarla a lugares u algunas veces se pegaba a sí misma. Este comportamiento continuó por el año escolar entero, a pesar de un programa diseñado para disminuir el comportamiento de golpes de Elaine (la gente la ignoraba cuando golpeaba y se alejaban de ella). Cuando Elaine tuvo un nuevo maestro al año siguiente, éste tenia la hipótesis de que el comportamiento de golpes de Elaine era una expresión de su frustración por no ser capaz de comunicarse. Decidió hablar una gran cantidad con Elaine en simple lenguaje de señas, contarle lo que pasaba a su alrededor (recuerden que era ciego), hablar de él y sus observaciones, preguntarle sobre ella, e incluir más actividades interesantes en su horario diario y hablarle sobre estas, tanto antes como después de que sucediera. Usaba lenguaje muy simple, pero buscaba incrementar el vocabulario de Elaine agregando nuevas señas regularmente. El como sabia que Elaine entendía 200 señas, usaba regularmente 300 para que su exposición a nuevas señas aumentara. El también enviaba a casa videos de instrucción de lenguaje de señas simples para que la familia de Elaine pudiera aprenderlas, y los mantuvo informados sobre las nuevas señas. Elaine estaba aprendiendo. Luego de unas semanas de que empezó a usar mucho más lenguaje de señas con Elaine, su comportamiento de golpes se detuvo. Allan Allan de 14 años era profundamente sordo y tenia visión pobre y profunda retraso cognoscitivo. Mostraba poca evidencia de entender lenguaje, a pesar de eso usualmente repondría en forma apropiada a las señas de comer y baño. Los miembros del personal de la escuela a la que iba Allan estaban preocupados por su comportamiento autoestimulatorio, Allan frecuentemente se sentaba en el suelo y movía la parte superior de su cuerpo hacia delante y atrás. También se mecía cuando estaba sentado en una silla o sillón. Su maestro le decía que parara haciendo la seña de parar y poniendo sus manos en los hombros de Allan. Pero esfuerzos muy consistentes para detener a Allan no dieron ningún resultado. Allan continuaba meciéndose en cada oportunidad. Un especialista de comunicación tenía la hipótesis de que Allan se mecía para comunicar su necesidad de estimulación vestibular. Sugirió que la escuela comprara dos sillas de hamaca, las instalaran en la clase y programaran momentos regulares cuando Allan pudiera sentarse y mecerse por cortos periodos de tiempo. El maestro de Allan empezó a usar la silla como una recompensa para Allan, cuando terminaba una tarea, se le permitía mecerse por cinco minutos. Se sentaba en la hamaca a la par de el y se mecía paralelamente dialogando sobre la actividad, cuando este plan se instituyo el comportamiento de mecerse de Allan empezó a disminuir, con el tiempo Allan también aprendió a gesticular para pedir permiso para sentarse en la hamaca. Su Propio Comportamiento También Comunica: Al pensar en el comportamiento como comunicación, debe considerar no solamente el comportamiento de sus estudiantes sino también el suyo propio. Este es un punto muy importante, vea los mensajes que le está dando a sus estudiantes, no solo por lo que dice, sino también por lo que hace, le recuerdo que el comportamiento tiene significado añadido para alguien que no puede oír ni entender lenguajes. Considere estos ejemplos: ¿Qué está comunicando el personal a los estudiantes en cada caso? En la comida en una clase todos los estudiantes comen en mesas viendo a la pared. Los profesores comen acompañados en sofás en forma de u, viéndose unos a otros y hablando. A la hora del almuerzo en otra escuela todos los estudiantes y el personal comen juntos en una mesa grande. Toda la comida es servida en forma familiar y se pasa de persona a persona. En un taller prevocacional un estudiante pone juntas nueces y pernos. Un instructor vocacional se para a su lado y deshace todas las nueces y pernos para alistarlos para el estudiante que vendrá en el próximo período. Durante una rutina de círculo matutina en la clase, el maestro no se incluye en ninguna de las actividades que ponen a los estudiantes a hacer, por ejemplo cuando es tiempo de presentarse, cada estudiante señala su nombre y color favorito, pero el maestro no señala su propio nombre. Un muchacho de 14 años sordociego descubre la gaveta del escritorio de su profesor durante el periodo de almuerzo, vacía la gaveta en el suelo y explora su contenido. Cuando su maestro regresa del almuerzo y descubre lo que ha hecho abruptamente lo aleja y lo sienta en una silla en la esquina. En una clase de estudiantes de señas, un maestro siempre señala no solamente cuando habla con los estudiantes sino también cada vez que habla con otro adulto que ha entrado al salón. Estos ejemplos están hechos para alertarle acerca de los mensajes que su conducta puede enviar a sus estudiantes. Si alguna vez tiene la oportunidad de verse en video mientras interactúa con sus estudiantes, tendrá una maravillosa oportunidad de ver lo que su comportamiento le dice a un observador objetivo. Darse cuenta de este aspecto de su comunicación lo hará un mejor maestro especialmente para aquellos estudiantes que se relacionan más a través del comportamiento que del lenguaje. ¿Cómo Agregar Vocabulario? Con estudiantes que son retrasados cognoscitivamente, el Este exhibidor de artículos de comida, ordenados de acuerdo a los pasillos de la tienda local, le ayuda al estudiante a tomar decisiones y a aumentar su vocabulario expresivo y su independencia en una situación en la tienda. lenguaje puede no progresar más allá de construcciones muy simples (sujeto-verbo, adjetivo-sustantivo, frases de una o dos palabras), o pueden usar solamente objetos o dibujos, gestos y lenguaje corporal para comunicarse, en estos casos mucho desarrollo de lenguaje consistida solamente de agregar vocabulario y cualquier forma que sea comprensible para el estudiante. Esto vale la pena el esfuerzo ya que el vocabulario aumentado a menudo se traduce en más poder en sus propias vidas. Aquí hay algunas ideas para considerar cuando piense en como aumentar el vocabulario de su estudiante: Piense primero en términos de que palabras escogería el estudiante si pudiera. Si el estudiante tiene intereses idiosincrásicos, dele el vocabulario que necesita para hablar de ellos. Invente señas sino son convencionales para esas palabras enseñe las señas inventadas a todo mundo en su entorno, haga dibujos de sus cosas favoritas o agregue objetos simbólicos, aún sino son comunes. Piense también en los ambientes concretos en los que está su estudiante ahora y en los que estará cuando sea adulto. ¿Cuáles palabras son útiles y poderosas en esos ambientes? Estas pueden incluir nombrar tareas en el ambiente de trabajo o actividades de reposo en la casa. Recuerde también de asegurarse de que toda la gente importante en su vida tengan señas de sus nombres o dibujos o pistas táctiles que le permitan a su estudiante referirse a ellos. Piense sobre la naturaleza articular de los impedimentos sensoriales de su estudiante y considere darle vocabulario que le ayude a hacer un uso óptimo en sus sentidos restantes. Si tiene oído residual por ejemplo puede querer enseñarle algunas palabras relacionadas con sonidos que le ayuden a discriminarlo mejor (fuerte, suave, alto, bajo, ritmo, campana, alarma). Si es ciego, o si tocar es muy importante para él, sería muy útil enseñarle los nombres de algunos materiales (madera, metal, tela, plástico) así como algunos adjetivos que describen superficies táctiles (áspero, suave, seco, mojado, tibio, frío). Enseñarle palabras como estas no es un asunto de hacer lecciones específicas de las palabras, sino es principalmente un asunto de usarlas consistentemente como comentarios sobre lo que encuentra a través del día a medida que interactúa con el estudiante. Apoyo Adicional para Crear Buena Comunicación Coordine Esfuerzos con toda la Gente en el Ambiente del Estudiante Cuando un estudiante es sordociego y tiene retrasos cognoscitivos adicionales y discapacidades físicas, la forma exacta de presentación del lenguaje formal es muy importante. Un estudiante con menores discapacidades puede entender más variación en lo que recibe, sin embargo, un estudiante con discapacidades severas y limitados medios para recibir información necesita que esta sea consistente para que pueda organizarla cognoscitivamente y ser capaz de generalizarla. Acuérdese de organizar reuniones de grupo regulares que incluyan a la familia para asegurarse de que toda la gente esta de acuerdo en que tipo de lenguaje esta siendo usado con el estudiante y como ese lenguaje es presentado. El especialista en sordoceguera puede ayudarle al grupo a interpretar e integrar la valiosa información de los especialistas en poca visión, audiólogos, terapeutas físicos y ocupacionales e instructores en movilidad, así como aquellos de otras disciplinas. Educar a la Gente en el Ambiente del Estudiante Cuando los estudiantes tienen discapacidades cognoscitivas severas o profundas adicionalmente a impedimentos sensoriales son particularmente dependientes de la buena voluntad o inteligencia de aquellos a su alrededor. En general, su pasividad y falta de destrezas de comunicación típicas significa que pueden ser fácilmente dejados fuera del flujo de vida alrededor de ellos. Adicionalmente pueden no ser capaces de hablar para remediar la situación, Es por lo tanto importante para usted agrandar su rol como maestro más allá de educar al estudiante, a educar a la gente que es parte de la vida diaria del estudiante. Las siguientes sugerencias pueden ser útiles: Modele la Buena Comunicación: Si usted es capaz de crear una buena relación con su estudiante mientras esta en la presencia de otros los influenciara mucho más que hablar sobre respetar al mismo. Por ejemplo, usar con éxito el lenguaje de señas regularmente son un estudiante puede ser muy motivador para otros, para aprender señas que cualquier cantidad de conversación sobre la necesidad de usarlas. O, asegurarse de incluir al estudiante en actividades cuando usted está con otros, aún cuando el estudiante es capaz de lo mínimo, ayudara a otros a imaginar formas de hacerlo ellos mismos. Durante una conversación con otro adulto por ejemplo, usted puede ser capaz de incluir al estudiante al mantener contacto visual o táctil al señalar o hacer señas en una palabra o idea ocasional o al detenerse periódicamente para darle su atención total al estudiante por un momento o dos. Si usted incluye a su estudiante en estas formas estará educando a aquellos a su alrededor. OBSERVE LOS MENSAJES QUE USTED LE ESTÁ ENVIANDO A SU ESTUDIANTE, NO SOLO POR LA FORMA EN QUE LO DICE, SINO TAMBIÉN POR CÓMO LO HACE. Trabaje con la Familia: Las familias también pueden sentirse alejadas y perdidas cuando tienen un niño con el cual es difícil comunicarse. Hay algunas cosas específicas que un maestro puede hacer para ayudar a las familias. Más importante, usted puede reconocer y respetar tanto el conocimiento y las dificultades que tienen las familias. Refiérase al Capítulo 3 para ayuda en obtener una mayor conciencia de los desafíos enfrentados por las familias de niños con sordoceguera. Las familias de estudiantes con sordoceguera y con retraso cognoscitivo probablemente necesitarán ayuda específica para ajustar sus expectativas sobre comunicarse con sus niños. Sus expectativas pueden ser limitadas o muy grandes. Se pueden desesperar de que su hijo aprenda algo y rendirse a la comunicación o puedes esperar por una gran cantidad de lenguaje de su niño y frustrarse cuando esto no suceda. Usted puede ayudar más al compartir sus pensamientos y sentimientos a medida que ajusta continuamente sus propias expectativas para poder encontrar al niño en donde esta. Usted también puede ayudar mucho el compartir el genuino desfrute que descubre al trabajar y jugar con el niño. Otra manera de ayudar tanto a la familia como a usted mismo es escuchar cuidadosamente a sus observaciones sobre como su niño se comunica y mirando y respetando la comunicación no verbal (y verbal) que se lleva a cabo en la familia. Aprenderá mucho a través de escuchar respetuosamente, y la familia aprenderá mucho también sobre sus propias destrezas, presunciones y necesidades. Compartir de tal forma es posiblemente más crucial cuando tiene que ver con un estudiante muy poco en forma convencional porque ayuda a todos a entonarse más sensitivamente a las formas en las que el estudiante esta haciendo saber sus necesidades y observaciones. También puede ayudar a la familia a aprender y utilizar los modos de comunicación más adecuados para el niño. Empezando por usar objetos, símbolos, gestos, dibujos o palabras que el estudiante sabe puede ser más animado para los miembros de la familia. Es también importante para ellos ser activos en decidir cuales señas o dibujos u objetos simbólicos serán motivadores para el estudiante. Desafíos del Papeleo Mantener Registros Estos estudiantes presentan desafíos específicos en términos del papeleo que tiene que hacer el maestro. Las dificultades de comportamiento que los estudiantes con sordoceguera y con retraso cognoscitivo a menudo exhiben, resultan en una gran cantidad de “recolección de datos”, ocasionados por regulaciones de los programas o instrucciones de los especialistas del comportamiento. Si su situación requiere que usted mantenga mucha información de su estudiante, debería reconocer los peligros inherentes a este proceso y trabajar para eliminar esos peligros tanto como sea posible. El peligro obvio es que el estudiante se volverá el objeto de la recolección de datos en lugar de un compañero de comunicación. Tener que cargar una pizarra y un reloj puede interferir físicamente con las señas del maestro y su lenguaje corporal y es en sí mimo un mensaje no verbal (que puede leerse por el estudiante como “la atención de mi maestro es en esos números más que en mí como persona”). Más sutilmente la necesidad de gastar energía en mantener los datos puede quitarla de mantener contacto significativo con su estudiante. Mantener registros puede influenciar su actitud en formas de las que no esta totalmente consciente, quizá crear ansiedad sutil sobre las conductas en cuestión (“¿cuándo se acabará este comportamiento?”). Esto puede evitar que usted considere y respete el valor comunicativo de la conducta. Puede también sustituir el más valioso reporte anecdótico (ver abajo) y por lo tanto limitar la visión que tiene de su estudiante. Todo esto no es para decir que la recolección de datos es mala. Los datos pueden documentar crecimiento y ayudar al grupo educacional a pensar claramente sobre el estudiante. Mantenga en mente, sin embargo, los posibles inconvenientes de un sistema de recolección de datos con mucho régimen, y trabaje para hacer el sistema lo menos obstruyente como sea posible. Si su memoria se permite escribir los datos al final del día, para comunicarse con su estudiante. Si esto es imposible, quizá una vez por hora puede ser a menudo suficiente para parar a registrar datos. Trabaje con el equipo educacional para encontrar formas de hacer la recolección de datos para que sirva el propósito general de comunicación mejorada con el estudiante. CADA UNO DE NOSOTROS NOS PREOCUPAMOS POR LO QUE CADA ESTUDIANTE NECESITA PARA AYUDARLO A INVENTAR EL FUTURO PARA ÉL. Reporte Anecdótico Cuando trabaja con estos estudiantes, es especialmente importante que incluya un reporte anecdótico en su mantenimiento de registros. Es una herramienta valiosa para mejorar la comunicación con ellos. Una buena, detallada descripción anecdótica de las interacciones, actividades, progreso en el comportamiento y personalidad del estudiante ayudara a los miembros de la familia, futuros maestros y otros proveedores de servicio mucho más que cualquier cantidad de datos. Aún si su escuela o entorno no requiere reportes narrativos, le hará un gran servicio a su estudiante escribiéndolos periódicamente y agregándolos a su archivo. Si los escribe cuidadosamente, demostrara su respeto por el estudiante, en atención cuidadosa a sus formas particulares de expresarse y su disfrute de sus interacciones con el. Esto es mucho más efectivo como modelos para gente que lo encontrara en el futuro, que pueden necesitar guía para conocer a la persona y aprender como interactuar con ella. También puede beneficiarse de escribir tales reportes hacerlo lo motivara a observar la individualidad de su estudiante con más cuidado y puede ayudarle a descubrir y deleitarse con cosas que no había notado antes. Usted puede encontrar que lo que puede hacer si vuelve al primer plano de su percepción, más que lo que no puede hacer. Tomar videos cuidadosos y periódicos del estudiante es también una excelente forma de complementar los reportes escritos. Asegúrese de filmar interacciones a que muestran las mejores formas de comunicación exitosa con el estudiante. Los videos son especialmente útiles para proveer a los nuevos maestros o cuidadores con modelos de cómo tener conversaciones significativas con el estudiante. También son útiles para darle seguimiento al progreso, ayudar a las familias y a darle a los maestros la oportunidad de verse interactuando. El Desafío de la Vida Innovadora y el Entorno de Trabajo Porque educar estudiante que son tanto discapacitados múltiples y con sordoceguera es relativamente reciente como una tarea organizada, no tenemos aún modelos sobre como esos estudiantes pueden vivir productivamente como adultos. Cada uno de nosotros que se preocupa por un estudiante tal, necesita ayudar a inventar el futuro para ellos. Podemos hacerlo educándolos de la mejor forma que podamos y siendo tan creativos como sea posible al imaginar e implementar tanto buenas situaciones de trabajo y de vida para ellos. Si tiene alguna oportunidad de visitar adultos con sordoceguera y con retraso cognoscitivo, para conocerlos, y familiarizarse con sus situaciones de vida y trabajo, por todos los medios, hágalo. Lea el Capítulo 2 sobre prepararse para la vida adulta para un entendimiento de los retos y oportunidad de adultos con sordoceguera. Conéctese con otros que están trabajando con estudiantes similares, para que tenga el apoyo y la energía agregada y viene de compartir ideas. Más que nada continúe buscando y compartiendo las formas que disfruta realmente de interactuar con su estudiante. Tal disfrute es la base real para un futuro brillante. REFERENCIAS Ayres, J. (1979). Sensory integration and the child. Los Angeles, CA: Western Psychological Services. Donnellan, A., Mirenda, P., Mesaros, R., Fassbender, L, (1984). Analyzing the communicative functions of aberrant behavior. JASH, 9, 3, 301-212. Miller, T. (In press). Social/sex education. In McInner, J., Programming and support for individuals with congenital and early adventitious deafblindness. Toronto, Canada: University of Toronto Press. LECTURAS ADICIONALES Y RECURSOS Bird, F., Dores, P., Moiz, D., & Robinson, J. (1989). 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Brookes CAPÍTULO 12 Hacia la Vida Adulta Bárbara Miles & Marianne Riggio EN ESTE CAPÍTULO Comunicación: Central para el Planeamiento de la Transición Comunicación; Central para Preparar a la Persona Mirando a la Situación en General Los niños Y LOS JÓVENES ADULTOS QUE ESTAMOS ENSEÑANDO AHORA ESTÁN TODOS CRECIENDO HACIA LA EDAD ADULTA. A PESAR DE QUE PARA ALGUNOS LA ADULTEZ PAREZCA MUY LEJANA, NUNCA ES MUY TEMPRANO PARA PREPARARSE PARA ELLA. NUESTRA ENSEÑANZA DEBE ESTAR BASADA EN IMÁGENES DEL TIPO DE VIDA QUE ESPERAMOS QUE LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES TENDRÁN EN EL FUTURO. NECESITAMOS SER CAPACES DE VER, EN PARTICULAR, COMO SE COMUNICARÁN EN SU VIDA ADULTA CON SUS FAMILIAS, SUS AMIGOS Y OTROS EN SUS COMUNIDADES. SIN ESTAS IMÁGENES BÁSICAS, AL MAESTRO Y AL ESTUDIANTE LES HARÁ FALTA SUFICIENTE MOTIVACIÓN Y DIRECCIÓN. Afortunadamente, a medida que nuestro sistema educativo ha evolucionado y las oportunidades para los adultos con discapacidades se han expandido, ahora podemos incorporar en nuestro planeamiento educacional opciones más posibles para el futuro de cada situación de vida y trabajo del niño. Adicionalmente a las opciones de grupos en casa y refugios para adultos jóvenes con discapacidad, los estudiantes con sordoceguera pueden a menudo escoger entre apartamentos compartidos, casas privadas y una variedad de opciones de vida y trabajo diseñadas individualmente. Por estas nuevas opciones, debemos aumentar nuestro pensamiento sobre las formas de comunicación que los estudiantes estarán usando en el futuro. La población de gente con sordoceguera es muy pequeña, en relación con otros grupos discapacitados. Tal como leyó en el Capítulo 2 la gente que es con sordoceguera es muy diversa. Sus necesidades a medida que crecen hacia la adultez variaran dependiendo del grado de perdida de visión y oído, la presencia de discapacidades adicionales físicas, cognoscitivas y emocionales y sus fortalezas e intereses personales. Algunos jóvenes adultos con sordoceguera serán capaces de ir a la universidad y vivir y trabajar independientemente, mientras que otros necesitaran apoyo significativo durante sus vidas. Comprendiendo un segmento significativo de la población de aquellos jóvenes con sordoceguera están aquellos con sordoceguera adquirida, particularmente aquellos con el síndrome de Usher. Este es un grupo único de gente, la mayoría de los cuales tiene sordera infantil y que se quedan ciegos después en la vida. Debido a que hay excelente literatura disponible que puede ayudar a los individuos, educadores y familias a lidiar con Usher y sus desafíos y con otras formas de sordoceguera adventicias, no nos hemos referido a este grupo explícitamente (vea la lista de recursos al final de este Capítulo para referencias). No obstante, esperamos que muchas de las sugerencias en este Capítulo beneficiaran a aquellos que educan y se relacionan con gente que es eventualmente con sordoceguera. No importa la edad del grupo de estudiantes que esta enseñando, aprenderá mucho de conocer a una variedad de adultos con sordoceguera. Empezara a entender la naturaleza de los desafíos de vida que enfrentan y las posibilidades abiertas para ellos. También aprenderá a entender y respetar sus decisiones personales. A medida que conoce adultos con sordoceguera, entenderá más y más como la buena comunicación puede aumentar la calidad de sus vidas. La mejor forma de conocer adultos con sordoceguera es por supuesto hacerse amigo de ellos, usted puede contactar su asociación local para ciegos para averiguar si hay organizaciones cercanas para personas con sordoceguera y alguna oportunidad de voluntariado que involucre gente con sordoceguera. La gente con sordoceguera a menudo necesita ayuda con cosas tales como leer el correo e ir al supermercado. Proveer ese tipo de servicio para alguien podría darle la oportunidad de conocerlo. Si tiene la oportunidad, asegúrese de usarla bien. Pase tiempo variado relajado con ellos para que pueda conocer los desafíos que enfrentan desde sus propias perspectivas. Esta clase de tiempo social no programado es especialmente valioso para maestros que están acostumbrados a tener que estar “a cargo” cuando están en la clase: estar con alguien en una base igual socialmente permitirá nuevas ideas sobre la sordoceguera. También nos ayudara a ganar conocimiento sobre nuestras propias actitudes hacia la gente con sordoceguera. Harry Harry es un hombre guapo de 30 años al que le gusta ponerse su gorra de Tweed antes de irse de su casagrupo a su programa diario. No tiene visión ni audición. Ha aprendido algunas señas, pero se comunica mayormente de formas muy sutiles que son entendidas por la gente que lo conoce muy bien. Cuando Harry se siente inseguro o incomodo puede hacerse daño, en su mayoría al jalar su oreja, por eso es esencial para Harry tener una rutina y relaciones que puede entender y confiar. Harry tiene su propio cuarto en su casa, decorado con colgantes de pared con textura, algunos de los cuales él escogió durante visitas a tiendas locales. Ha aprendido a andar por su casa bastante independientemente. Su cuarto esta cerca del baño para que pueda llegar ahí fácilmente por sí mismo, en el día o la noche. También tiene su silla favorita en la sala a la par de la cual hay una canasta de sus cosas favoritas. En su mayoría a Harry le gustan las figuras pequeñas de plástico, que explora táctilmente muy minuciosamente, algunas veces con su boca así como con sus dedos. Desde que era niño Harry estaba siempre muy involucrado en la vida de su familia y su comunidad. Él patinaba, iba al campamento y tomaba clases de equitación. Continua disfrutando las actividades afuera, especialmente mecerse en un columpio que esta fuera de la casa en Ahora existe un amplio rango de posibilidades reales de trabajo abiertas para las personas con sordoceguera. corporal y gestos, muy a menudo con sus manos invitando a las de él a tocarlas o sus expresiones de gusto en lo que él está haciendo en el momento. Vivian es una vivaz mujer Los adultos con sordoceguera desean la oportunidad de compartir sus experiencias y sentimientos con otras personas que viven esta misma discapacidad. donde vive ahora. Él es aún maneja con el cada uno de muy cercano a su familia y los símbolos de la actividad. pasa gran parte del tiempo Al final del día cuando con ellos en las noches y llega a casa, toma una taza fines de semana. Esta de café y luego se relaja un fascinado con las nuevas rato en su silla. A Harry le adiciones a la familia y es gusta que alguien se siente a muy cuidadoso el alzar a su su lado. A pesar de que al sobrina bebe sintiendo sus principio parezca que le dedos suavemente. gusta estar solo, si mira vera Harry va a un programa que busca intermitentemente diario localizado en una área para ver su alguien esta aún industrial a unas pocas a su lado. Él disfruta millas de su casa. Allí él especialmente si esa persona disfruta especialmente los usa un anillo o alguna otra descansos y las clases de pieza de joyería interesante educación física, e que él pueda explorar. La interactuar con su miembro gente que trabaja en su casa del personal favorito. de grupo sabe lenguaje de Durante el periodo de señas y rutinariamente usan educación física le gusta oraciones simples de dos o particularmente caminar en tres palabras en señas con la banda caminadora. Su día Harry, en su mayoría para sigue una rutina muy comentar cosas en las que predecible y reconoce tanto Harry se interesa y para las señas como los objetos hacerle saber lo que pasara. simbólicos que le dicen de las También han aprendido actividades siguientes. Él como interpretar la consulta regularmente su comunicación no verbal de sistema de horario de objetos Harry y a compartir su para saber que pasara y disfrute de sus cosas algunas veces repasa los favoritas. Ellos tienen eventos del día con un interacciones miembro del personal que conversacionales regulares con él usando lenguaje de 30 quien es profundamente sorda y con discapacidad visual (la conocimos en el Capítulo 1). Trabaja como miscelánea en un gran hospital urbano. Ha sido entrenada para hacer trabajos específicos de limpieza en el área de emergencia y en varios pisos de pacientes. En el área de emergencia, limpia los lavatorios y las aras alrededor de estos en dos cuartos usados por doctores para trabajo de laboratorio; también limpia el salón usado para los doctores y enfermeras que trabajan en la sala de emergencias. En varios pisos de pacientes limpia las suites usadas como áreas de dormir y trabajar de los doctores. Tiene una rutina diaria que incluye sacar la basura, hacer las camas y limpiar baños. Vivian se comunica con sus superiores en el trabajo con simples notas escritas, pero como ha aprendido las rutinas de su trabajo, no tiene gran cantidad de ocasiones para una detallada comunicación escrita. La mayoría de su comunicación durante el día es no verbal. Vivian es muy querida en el hospital y a medida que se mueve por los pasillos durante el curso de su trabajo es saludada por mucha gente con apretones de mano, sonrisas, golpecitos en la espalda y “cinco arriba”. Ella tiene una gran cantidad de contacto social sin ninguna palabra. Vivian es muy feliz en su trabajo. Ella ha estado fascinada con hospitales desde que era una niña pequeña y de adolescente pasó muchas horas en la enfermería de la escuela, tanto socializando con la enfermera como quejándose de muchas dolencias. Desde que empezó a trabajar en este hospital hace 3 años, raramente se queja de alguna Es importante que las personas con sordoceguera vivan y trabajen en lugares donde ellos se puedan entablar una comunicación cómoda con las personas a su alrededor. enfermedad. Trabaja durante 5 horas al día y recibe un salario que es justo superior a la tarifa mínima. Describe su empleo como “grandioso”. Vivian vive en un apartamento cercano con dos compañeras sordas. Ellas hacen su propia cocina, compras y limpieza (ellas reciben ayuda con cosas como manejo del dinero, CUALQUIER BUEN PLAN DE TRANSICIÓN PARA UN ESTUDIANTE CON SORDOCEGUERA RECONOCERÁ LA IMPORTANCIA CRÍTICA DE LA COMUNICACIÓN AL DETERMINAR LA MEJOR CALIDAD DE VIDA ADULTA DEL ESTUDIANTE. pago de recibos y programación de citas de una persona de soporte que visita su apartamento por dos horas cada noche. Vivian disfruta cocinar y el trabajo de la casa, y está orgullosa de su independencia en esas áreas. Ella disfruta particularmente las compras y puede viajar en bus al centro comercial cercano donde compra las cosas que necesita, (ella recibió orientación y entrenamiento en movilidad para ser capaz de usar el bus en forma segura). Ella también come en los restaurantes ahí y disfruta ir a ver ventanas. Se comunica con los dependientes de las tiendas con notas escritas y gestos. En casa durante sus noches libres, ve revistas, escribe cartas a ex compañeros y maestros, lava su ropa, y habla con sus compañeras de cuarto. Algunas veces llama a amigos usando TDD, a pesar de que su lenguaje escrito es no convencional y a menudo deletrea mal las palabras, se las arregla para comunicar sus ideas efectivamente y recibe placer de esas llamadas. Algunas veces visita amigos en una casa cercana en donde gente sorda y con sordoceguera vive junta en una situación de vida supervisada. Cada uno de los adultos que presentamos en este Capítulo vive y trabaja en situaciones en donde pueden involucrarse en comunicación cómoda con la gente a su alrededor. La buena comunicación contribuye significativamente a su calidad de vida. Esta comunicación es el resultado combinado de sus propias destrezas, su confianza en sí mismos como comunicadores y las destrezas y sensibilidad de la gente con quien ellos se relacionan. Estas situaciones de vida no se han dado espontáneamente, en cambio son el resultado de años de planeación cuidadosa y trabajo en equipo por parte de las familias, educadores, comunidad, proveedores de servicio y gente con sordoceguera. Mucho de este planeamiento ha tomado en cuenta las necesidades de comunicación de cada individuo, reconociendo que estas necesidades son centrales para llevar a una vida adulta satisfactoria. Comunicación: Central para el Planeamiento de la Transición Por “transición” nos referimos a la transición entre la escuela y la vida después para la persona con sordoceguera. En la mayoría de los Estados Unidos, los fondos para la educación especial terminan cuando el estudiante llega a su cumpleaños 21 o 22. En otros países, esto puede suceder en una variedad de edades, o la situación puede ser enteramente diferente por ejemplo, el estudiante puede haber sido educado todo el tiempo en casa y puede quedarse ahí o en una casa comunitaria en su vida adulta. En estas situaciones, todos nuestros comentarios pueden o no aplicar. Sin embargo, debido a que algunos desafíos pueden ser similares cuando cambian los roles, cualquier lector puede encontrar algo de valor en esta sección. Si ha trabajado aún por un corto tiempo con niños de cualquier edad con sordoceguera, está probablemente consciente de que las transiciones son a menudo difíciles para ellos. Ellos hasta pueden tener Los intereses personales y los talentos de la persona con sordoceguera deben guiar el proceso de planeamiento de transición. problemas con transiciones pequeñas como moverse de una actividad a otra en el transcurso del día o lidiar con cambios de horario o ajustarse a gente nueva. Esta dificultad es comprensible por varias razones, todas las cuales se relacionan directamente con la comunicación. Por un lado, los sentidos de distancia de la vista y el oído nos dan alerta de cambios inminentes, podemos ver alrededor y ver gente tomando sus abrigos y podemos oír comentarios sobre planes para salir. Para el momento en que tenemos que salir, estamos listos porque nos hemos preparado mentalmente, advertidos por lo que hemos visto y oído. Una persona con sordoceguera usualmente no tiene la ventaja de tal advertencia. Sin comunicación cuidadosa de aquellos a su alrededor, las transiciones pueden venir a él de repente, dándole poca oportunidad para prepararse. Además una persona con sordoceguera, especialmente un niño puede carecer del marco conceptual adecuado que le ayude a interpretar los cambios. Al no haber visto u oído eventos suceder a su alrededor puede no haber sido capaz de formar imágenes e ideas de cómo suceden las cosas y porque. La mayoría de nosotros asume que la gente generalmente obtiene trabajo después de que se gradúan de la escuela por ejemplo o que la gente a menudo se cambia a sus propios lugares cuando se convierten en adultos jóvenes. Pero una persona con sordoceguera no es muy capaz de tener ese conocimiento a menos que le haya sido específicamente comunicado, comprensiblemente entonces grandes transiciones pueden ser totalmente inesperadas. ¿Cómo podemos, como profesores u otros proveedores de servicio ayudar a asegurar que los niños y adultos jóvenes con sordoceguera tengan transiciones exitosas? Hay muchas cosas concretas que podemos hacer. Primero, podemos actuar en el nivel de planeamiento, buscando asegurar que toda la gente y agencias involucradas en el futuro individual del estudiante tengan visiones realistas y realizables, planes eficientes para lograr esas visiones. A medida que lo hacemos, necesitamos asegurarnos que los asuntos de comunicación son centrales. También podemos preparar a cada estudiante para los cambios específicos que experimentara. Finalmente podemos tratar los asuntos de comunicación única del individuo durante este tiempo crucial de transición. Consideremos el nivel de planeamiento primero. Planeamiento Centrado en la Persona Cualquier buen plan de transición para un estudiante con sordoceguera reconocerá la importancia crítica de la comunicación en la determinación de la calidad final de la vida adulta del estudiante. Resultará de un proceso abierto, profundo, y respetuoso entre el estudiante y la gente importante en su vida. Un grupo de transición efectiva pondrá al estudiante como su centro para ser guiado por sus intereses individuales, talentos y sueños. Esta conversación continua con el estudiante sobre su futuro es crucial, debe empezar tan pronto como sea posible, en la forma que sea posible dadas las preferencias de comunicación del individuo. Es útil recordar aquí nuestras discusiones previas sobre la importancia de honrar los temas de interés del estudiante durante las conversaciones con él. Estos temas, apoyados y expandidos pueden brindar dirección para descubrir vocaciones que satisfagan y opciones de vida para cada estudiante. ¿Recuerda el amor de Vivian por las enfermeras que inicio cuando era una niña? Su éxito eventual como miscelánea de hospital puede relacionarse directamente con este temprano interés, que ella comunicó a través de sus acciones, dibujos, señas y escritos. Sus maestros y guías vocacionales honraron estas expresiones de interés a medida que fueron comunicadas por Vivian, y así sentaron las bases para su futuro éxito vocacional. Un excelente modelo para el proceso de planeamiento centrado en la persona puede encontrarse en el proceso de planeamiento de futuros personales. A través de este proceso, mapas de intereses, fortalezas, relaciones y recursos individuales son identificados para que un plan de transición pueda crecer de cada situación específica. Llevar a cabo este proceso requiere comunicación pensada entre mucha gente, estudiantes, familia, profesionales en educación, agencias de servicio comunitario y amigos. Cuando sea posible incluya al estudiante en las reuniones sobre su futuro. Provea intérpretes diestros en hacer que las ideas discutidas sean accesibles al estudiante. A menudo esto significara que el intérprete necesita estar familiarizado con el estudiante, con su nivel de funcionamiento, con sus experiencias y con sus limitaciones sensoriales individuales de esta manera cambiara necesariamente la naturaleza de las reuniones. Necesitarán ser más lentas y más deliberadas que las típicas reuniones de planeamiento. No siempre será posible, por supuesto, especialmente cuando se refiere a estudiantes muy retrasados en su desarrollo interpretar todo lo que pase en una reunión sobre el futuro del estudiante. En cada caso, debe apoyarse en el sentido común y en su actitud de genuino respeto por el estudiante, permitiéndole participar en el mayor grado posible. Recuerde que a pesar de que tal vez no sea capaz de entenderlo todo, puede entender algo. Constantemente trate de ayudarle a hacerlo. Si decisiones importantes están siendo discutidas, que parecen no tener ningún sentido para el estudiante cuando es presentado a través del lenguaje (ej. ¿Qué tipo de situación de trabajo estaría bien?), trate de pensar en formas de educar al estudiante para ayudarle a entender la naturaleza de las decisiones. A menudo esto dignificara usar tiempo de clase preparándose para las reuniones. Puede simplificar conceptos para hacerlos accesibles, por ejemplo, puede hacer dibujos o hacer modelos de diferentes tipos de situaciones de trabajo. Puede usar objetos con relieve para representarlos (luego de haberlos visitado, la presentación más efectiva) y puede observar la reacción del estudiante. Para muchos estudiantes, usted puede enseñar vocabulario y conceptos que están relacionados con las opciones vendares. Con estudiantes que tienen poco lenguaje formal, necesitara apoyarse en su comportamiento para informarse de sus preferencias. Puede darse cuenta, por ejemplo, que un estudiante en particular prefiere trabajar con gente que solo, o prefiere estar físicamente activo que sedentario. Algunas veces un estudiante puede tener problema respondiendo preguntas directas y tomando decisiones, o puede expresar cosas verbalmente que no representan sus preferencias de comportamiento. En tales casos, apóyese en aquellos que conocen mejor al estudiante para ayudarlo a interpretar los deseos del estudiante para el grupo. Continúe educando al estudiante a tomar decisiones ofreciéndole regularmente opciones genuinas y respetando sus preferencias. Los estudiantes que son más exitosos en dar a conocer sus opciones son aquellos que han tenido años de practica. Entre más temprano empiece a respetar las decisiones del estudiante, más exitoso será durante este tiempo de transición. Participación de la Familia Incluir a la familia del estudiante, padres, abuelos, hermanos, tíos, primos en el proceso de planear la vida adulta del estudiante con sordoceguera es muy importante. Usualmente es la familia quien tiene la responsabilidad primaria por el cuidado del niño y continuara teniendo esa responsabilidad más allá en el futuro. El proceso de planeamiento debe incluir una manera para la persona con sordoceguera de mantener relaciones con los miembros de la familia y viceversa. También debe proveer para enriquecer esas mutuas relaciones. Esto puede significar que los profesionales en educación planearan enseñar al estudiante destrezas que le permitirán mayor participación en la vida familiar (ejemplo, sistemas de comunicación que permiten a miembros de la familia entender sus ideas y deseos). Cualquier plan a largo plazo para el estudiante con sordoceguera debe tomar en cuenta la importancia crucial de la buena comunicación entre el estudiante y su familia. Mapas de Comunicación Personal y/o Portafolios del Estudiante Trate de desarrollar un mapa o portafolio de comunicación que acompañe al estudiante en una situación de vida y trabajo. Cada uno brindará información a los nuevos conocidos sobre las Las personas con sordoceguera deben aprenden a utilizar las formas de comunicación que los habilitará a comunicarse fácilmente con otros que pueden no utilizar el lenguaje por señas. capacidades, métodos, los modos preferidos de intereses y necesidades del comunicación del estudiante, estudiante en el área de la temas de conversación, comunicación. Un buen fortalezas en la comunicación portafolio de comunicación y necesidades individuales. es a menudo un video que Los miembros de la familia muestra al estudiante pueden contribuir con comunicándose exitosamente información significativa en una variedad de sobre este portafolio. En la situaciones. Podría por medida de lo posible el ejemplo mostrar al estudiante estudiante debe ser incluido teniendo conversaciones en la preparación del animadas, usando una receta portafolio, participando en en Braille, usando notas predecisiones sobre lo que será escritas para comunicarse en incluido y con quien situaciones públicas, compartirlo. Ya que la escribiendo en Braille en un comunicación es tan única diario personal y usando una para cada estudiante con computadora personal para sordoceguera cada portafolio comunicarse en Internet. o mapa debe ser muy Podría mostrar a un individualizado. estudiante diferente usando libros de comunicación de Adaptaciones de dibujos para expresar Comunicación y necesidades, respondiendo a Entrenamiento en lenguaje de señas, usando un Nuevos Ambientes libro de recetas de dibujos El equipo de planeamiento para cocinar una receta necesita asegurarse de que el simple, usando gestos para equipo de apoyo y los comunicar sentimientos, o compañeros en el nuevo viendo una revista durante el ambiente en donde vivirá o tiempo de descanso. Un trabajara el estudiante pueden video es a menudo comunicarse natural y acompañado por una efectivamente con el explicación escrita e estudiante. Lo más posible es información adicional sobre que los que necesitaran entrenamiento serán los miembros de la familia y compañeros de trabajo. Si la gente alrededor del estudiante no tiene destrezas de comunicación adecuadas, el adulto con sordoceguera no solo sufrirá aislamiento sino que también carecerá de conceptos e ideas que le permitirán funcionar productiva y cómodamente. Las destrezas de lenguaje de señas con a menudo las más útiles para aquellos que se relacionan regularmente con una persona con sordoceguera. Otras destrezas útiles pueden ser conversaciones no verbales, Braille, computación y facilidades con equipo adaptable. Las destrezas a ser enseñadas dependerán obviamente de las necesidades individuales del estudiante. El entrenamiento necesitará ser acompañado también por modificaciones ambientales y por apoyo constante en el área de la comunicación. Un adulto con sordoceguera que lee Braille por ejemplo deberá tener etiquetas en Braille, calendarios, menús, equipo de cómputo y libros tan apropiados a como existan en el ambiente. Un adulto para el cual los dibujos son un método primario de planeamiento debe asegurarse de que alguien familiarizado con las necesidades únicas de comunicación del individuo esta disponible regularmente. Esta persona dará consejo sobre las adaptaciones y equipo apropiadas del entorno. Además especialistas en poca visión y audiólogos pueden ayudar a asegurar que las adaptaciones sensoriales son convenientes para la comunicación óptima. Apoyo Continuo en la Comunicación Los adultos con sordoceguera casi siempre necesitan apoyo en la comunicación constante para poder ser capaces de interactuar libremente con la cultura que los rodea. Esto a menudo significa que necesitan servicios de intérpretes calificados y/o proveedores de servicios individuales (que pueden llamarse también intermediarios o proveedores de servicio de apoyo dependiendo del área del país o del mundo). Con este soporte un adulto con sordoceguera puede formar parte activa en reuniones sociales, reuniones, citas y otras actividades en la arena pública en donde la gente puede no estar familiarizada con sus métodos de comunicación. El equipo de planeamiento debe buscar Sistemas de Lenguaje Nativos El equipo de planeamiento de transición debe hacer todo el esfuerzo para asegurarse de que hay al menos algún tiempo, tanto durante como después de la transición, durante el día regular de cada adulto con sordoceguera cuando se puede comunicar en la forma que es más cómoda para él. Damos por sentada nuestra habilidad de lenguaje y la facilidad social que nos da. Una persona con sordoceguera debe encontrar sus amigos entre aquellos que comparten un lenguaje común. Cuando este lenguaje es tan inusual como el lenguaje de muchas personas con sordoceguera, a menudo involucrando toque además de lenguaje de señas o escritura o sistemas de dibujos, consideraciones culturales disminuyen el potencial circulo de amigos de esa persona. Lo que es más, los sistemas son a menudo incómodos de alguna forma requiriendo más tiempo para usarlos y por ende haciendo las conversaciones más difíciles a los ojos de muchos. A veces los sistemas acompañados de limitaciones cognoscitivas de la gente que los usa, hacen difícil intercambiar más que simples ideas. Esto a la larga limitará Las habilidades de comunicación son el centro de la interacción social. comunicaciones debe tener muchos dibujos significativos disponibles incluyendo sistemas apropiados de horario, etiquetas, libros, recetas, menús y dibujos que puedan brindar placer durante el tiempo libre. El equipo de asegurarse de que estos servicios están accesibles fácilmente y que el individuo con sordoceguera sabe como tomar total ventaja de ellos. el número de amigos potenciales. La tecnología de computación moderna esta aliviando este problema para aquellos con buenas destrezas de lenguaje escrito, pero aún este medio tiene sus limitaciones, ya que el lenguaje corporal no es parte del intercambio. Le debemos a la gente con sordoceguera asegurarse de que tienen oportunidades de comunicarse con facilidad. El equipo de planeamiento debe tener esto en mente a la vez que considera las opciones de vida y trabajo. Los miembros del equipo necesitan buscar situaciones en las que hay compañeros de comunicación apropiados y dispuestos y la persona con sordoceguera. Desarrollo Continuo de la Comunicación La habilidad de una persona para comunicarse nunca termina de desarrollarse. Una persona con sordoceguera no es la excepción. Podrá darse el entrenamiento y las oportunidades correctas, continuar desarrollando sus destrezas de comunicación a través de su vida. El equipo de planeamiento para un estudiante con sordoceguera debe incluir alguna provisión para este desarrollo constante. Un estudiante que usa lenguaje de señas debe ser expuesto continuamente a señas fluidas para que su lenguaje pueda expandirse durante su vida adulta. Un estudiante con un sistema de comunicación por dibujos debe ser expuesto por una cantidad creciente de dibujos significativos y su sistema se espera que crezca con los años. Las destrezas de escritura y lectura en Braille pueden mantenerse y expandirse a través de la exposición continúa y la práctica en situaciones significativas y conversaciones diarias en las formas más naturales para el adulto asegurara que las destrezas en conversaciones efectivas continuaran. Comunicación: Central para Preparar a la Persona Conozca a dos adultos más con sordoceguera y vea como la comunicación ayuda a enriquecer sus vidas: Conocimos a Mary en el Capítulo 1 y nuevamente en los Capítulos 8 y 11, Mary tiene 22 años, tiene visión buena, y es sorda profunda. También tiene parálisis cerebral, lo que significa que ella puede caminar solo por distancias cortas antes de cansarse. A pesar de que tiene discapacidades físicas disfruta de trabajos que involucren moverse. Le gustan las caminatas largas con la andadera y disfruta mecerse y estar afuera. Mary asiste a un programa diario para gente con discapacidades variadas en donde alguien trabaja individualmente con ella. A Mary le gusta mucho esta persona porque ha aprendido a leer las formas a veces sutiles de Mary para comunicarse. También es muy respetuosa de Mary y usa muchas clases táctiles, objetos, gestos y señas simples para comunicarse sobre las actividades del día y para interacciones sociales casuales. También tiene muchos intercambios conversacionales con Mary durante el curso del día. Como parte de su programa diario, Mary pasa sus mañanas trabajando en el centro de reciclado en la universidad local. Empuja un carro grande lleno de latas y los vacía en grandes contenedores. Le gusta caminar mientras empuja el carrito con ruedas ya que le da apoyo físico extra. Sonríe cuando comprende el objeto simbólico que se usa para decirle que va al centro de reciclado (una lata aplastada en la parte de atrás de una tarjeta). Disfruta tanto el trabajo como el viaje en carro para llegar ahí. Mary vive en casa con su madre y hermana menor. Las quiere mucho y es la más feliz en su compañía. Toman vacaciones familiares y visitan amigos en el área. Como comunicación en adición a su lenguaje corporal y expresiones naturales usan varios objetos que están disponibles para ella tanto en su casa como en su programa diario. Siempre están accesibles para ella. Así que si quiere ir al baño o mecerse y caminar o hacer una variedad de otras actividades rutinarias y favoritas, puede fácilmente encontrar el objeto de referencia y dárselo al personal o a un miembro de la familia. También entiende y usa unos pocos gestos básicos que son conocidos por sus familiares y por todo el personal en su programa. Bill Bill quien trabaja como ensamblador de equipo medico tiene 28 años y es totalmente con sordoceguera. Trabaja en una pequeña compañía que fabrica maquinas del corazón y pulmones usadas en las salas de emergencia y en unidades cardiopulmonares. El trabajo de Bill es ensamblar pequeñas partes de esas máquinas, tareas que requieren excelentes destrezas manuales. El alternar entre varias tareas diferentes para variar. Trabaja 8 horas al día, 5 días a la semana. Recibe comunicación de sus superiores y compañeros a través de escritura en la palma (ellos hacen letras en su palma con los dedos). Él también usa a veces una máquina tele toque (un pequeño aparato portátil y una célula de Braille que se activa al toque de cada tecla). Para hablar con ellos, él escribe letras sobresaltadas en papel regular. Desde que empezó a trabajar ahí hace 5 años, varios de los empleados han aprendido el alfabeto deletreado con los dedos y lentamente se sienten más cómodos usándolo para interactuar con él durante los descansos y en el almuerzo. Bill gana un salario por hora que es varios dólares mayor que el salario mínimo, también tiene vacaciones y beneficios en salud. Esta satisfecho con su trabajo, pero espera algún DIA trabajar en una situación que lo desafíe más. Se caso recientemente, vive con su esposa en un pueblo cerca de su trabajo. Va y viene del trabajo usando servicios de transporte local para personas con discapacidad. Bill siempre ha disfrutado de hacer trabajo en madera. Ama los muebles antiguos y le gustan los acabados tanto que trata de ir a mercados de pulgas cerca de su casa en el verano para comprar muebles viejos de varios tipos (su esposa, su madre o sus abuelos lo llevan usualmente a los mercados). En las noches a menudo pasa tiempo restaurando estos viejos armarios o sillas de mimbre, una destreza que aprendió en la escuela. También disfruta de la lectura en Braille, particularmente libros para adultos jóvenes sobre historia y antigüedades. Su esposa quien es ciega, interpreta rutinariamente las noticias de la noche para él (desde un programa subtitulado), axial él se mantiene al día con los eventos actuales, lo cual disfruta. Él tiene un TDD Braille que usa para llamar a los amigos, a menudo usando el servicio local de sordos para hablar con amigos que no tienen su propio TDD. Bill y su esposa pertenecen a un grupo de la iglesia que tiene muchos miembros tanto sordos como oyentes que usan el lenguaje de señas. Este grupo de la iglesia le brinda a Bill una vida social importante aparte de su familia. Él y su esposa participan tanto juntos como separados en la alabanza, el estudio de Biblia y ratos sociales. También asisten a funciones de la iglesia como picnic, reuniones grandes de oración y encuentros regionales y nacionales. Varias veces ha viajado alguna distancia en avión con otros para asistir a estos encuentros nacionales. A Bill también le gusta viajar por su cuenta y toma varias vacaciones cada año para visitar amigos en estados cercanos. Muchos de sus amigos son compañeros y maestros anteriores. Veamos ahora como podemos ayudar a individuos como Mary y Bill a prepararse para transiciones exitosas. Cuales son los asuntos de comunicación que aparecerán durante los años que preceden y durante la transición del estudiante a la edad adulta. Comunicación: Una Preocupación Social En este momento, debemos mirar más allá de la simple enseñanza de destrezas de comunicación aisladas y pensar en términos de desarrollar un círculo social que nutra la autoestima y la expresividad. A pesar de que es muy importante enseñar a los niños destrezas de comunicación con una gran variedad de gente, debemos considerar siempre la vida social entera de la persona con sordoceguera. Relaciones sociales ricas contribuirán inmensurablemente al bienestar total de la persona con sordoceguera. Tanto Mary como Hill tienen vidas sociales que les calzan bien y que son posibles debido a su habilidad de comunicarse. Ayudar a un estudiante a moverse a la edad adulta que está llena de relaciones sociales satisfactorias comprenderá hacer pequeñas cosas: Tener conversaciones sociales con el estudiante durante las cuales su confianza e intereses son expandidos y fortalecidos. Presentarle compañeros que comparten sus formas de comunicación y asegurarse de que tiene suficiente oportunidad para formas relaciones reales con ellos. Ayudarle a aprender sobre sus perdidas sensoriales y sus implicaciones. Facilitar la forma para que los miembros de la comunidad se vuelvan fluidos en la forma de comunicación que es más cómoda para el estudiante. Todos estos aspectos cuando se unen, ayudaran a mover al estudiante con sordoceguera hacia una vida social y auto satisfacción. La habilidad y disposición de un maestro para hacer este esfuerzo con el estudiante dependerá en parte de tener una idea de cómo será la situación de vida para un estudiante con sordoceguera. Llegar a conocer adultos con sordoceguera es la mejor forma de hacer esto. LA COMUNICACIÓN SOBRE LO QUE SUCEDERÁ CUANDO EL ESTUDIANTE DEJE LA ESCUELA ES MUY IMPORTANTE. ES MEJOR REALIZARLA ENSEÑÁNDOLE ASÍ COMO TAMBIÉN EXPLICÁNDOLE LO QUE VENDRÁ. Considere la transición de la vida escolar o la no escolar. La comunicación oportunidad de conocer gente, en todos los caminos de la vida, gente que tiene todo tipo de situaciones de vida y todo tipo de trabajos. Es especialmente importante que los niños con sordoceguera conozcan adultos como ellos, para que puedan empezar a tener ideas concretas sobre como viven y donde trabajan estos adultos. Tales modelos proveen imágenes concretas y metas positivas durante tiempos de transición. Si no hay otras personas con sordoceguera cerca que puedan servir como modelos es posible que haya gente ciega y/o sorda que tienen situaciones de trabajo y vida que serán inspiradoras para el estudiante. Este tipo de encuentro puede ser Clarificación de Opciones Futuras Podemos desde el puro principio de nuestro trabajo con el niño con sordoceguera comunicarle claramente sobre eventos futuros para advertirle y darle tiempo para prepararse para lo que va a suceder. Podemos brindarle una clara organización de su tiempo en la escuela y podemos buscar formas apropiadas de comunicarle esta organización, usando objetos, dibujos, escritura o calendarios u horarios en Braille. (Vea el Capítulo 8 para una discusión detallada sobre la importancia de la rutina, la flexibilidad dentro de la rutina y los sistemas de calendario). Hacemos esto por respeto por la persona y por la ansiedad extensiva que usualmente acompaña las transiciones cuando uno tiene vista y oído limitados. Se les debe ofrecer a los estudiantes un amplio rango de experiencias laborales de forma que ellos puedan tomar decisiones significativas en su vida adulta. sobre lo que va a pasar importante para todos los cuando el estudiante salga de niveles de funcionamiento la escuela es muy importante. cognoscitivo, aún un Casi a cualquier nivel es estudiante con sordoceguera mejor hacerlo enseñando severamente retrasado en el axial como contando lo que desarrollo puede beneficiarse vendrá. Este enseñar puede de visitas o situaciones de empezar temprano, aún niños vida y trabajo donde otros pequeños deberán tener la como él están triunfando. Objetos Familiares Adultos con sordoceguera, especialmente aquellos que son retrasados en el desarrollo y que no tienen una gran cantidad de lenguaje, necesitan acceso a objetos físicos concretos que son familiares y les proveen comodidad cuando están dejando una situación familiar. D W Winnicott, un psicoanalista inglés, ha escrito mucho sobre la importancia de lo que él llama “objetos transaccionales” en el desarrollo de los niños. La mayoría de los niños tienen, en un momento u otro, una cobija u osito de peluche que les da seguridad al dormirse cuando están lejos de sus madres y cuando entran a una nueva situación. Los adultos ya sea discapacitados o no, a menudo tienen sus propias versiones de objetos de transición en piezas favoritas de vestir, libros u objetos de la suerte. Para un joven adulto con sordoceguera y que tiene muy poco lenguaje un objeto o clase de objetos en particular puede tomar una gran importancia brindándoles seguridad. El olor, sensación táctil o la estimulación táctil o visual de un objeto en particular pueda ganar gran importancia por su limitado contacto visual o auditivo a la distancia. Este objeto u objetos pueden tomar importancia adicional durante tiempos de transición cuando la ansiedad es mayor. Es importante que permitamos que los adultos jóvenes en transición tengan los objetos que necesitan. (Tenemos que pensar en nuestros propios apegos a LAS DISCUSIONES SOBRE LOS SENTIMIENTOS PUEDEN DARSE EN TODOS LOS NIVELES Y EN MUCHAS FORMAS DIFERENTES. AÚN SIN EL LENGUAJE, DIBUJOS O PANTOMIMAS SE PUEDEN COMENTAR LOS SENTIMIENTOS EN FORMAS VALIOSAS. Los adultos con sordoceguera con frecuencia necesitan de apoyo para leer el correo y para pagar las cuentas. Durante la transición de la escuela a la vida adulta, los estudiantes pueden aprender a cómo y cuándo accesar a sus apoyos. cosas como carros, piezas de vestir particulares, mascotas o computadoras para ser capaces de simpatizar con la persona con sordoceguera) si el hecho de que sea apropiado para la edad es una preocupación en un ambiente en particular, hay muchas formas creativas para tanto permitir el objeto como para también hacer ver bien la apariencia del estudiante en publico: carteras o salveques pueden usarse para llevar el objeto y se le puede enseñar al estudiante sobre lugares y situaciones en las cuales los objetos favoritos pueden usarse apropiadamente. Debe mencionarse aquí que el cuarto de cualquier persona siempre debe ser respetado como un espacio privado en donde se puede tener lo que se necesite y donde puede disfrutar de privacidad por periodos seleccionados cada DIA. Nos comunicamos mucho con la gente de la forma en que manejamos los espacios físicos a su alrededor. De ser posible, la persona con sordoceguera debe ser animada a escoger los muebles y los objetos en cualquier nuevo espacio, especialmente un nuevo cuarto. Se le debe ayudar a arreglar el cuarto de la forma que quiera. La atención a estos detalles físicos ayudara a que el proceso de transición sea más suave. También permitirá a la persona con sordoceguera saber que tiene el control en un área que es muy importante para ella, su entorno físico. Aquellos de nosotros que nos relacionamos con gente con sordoceguera podemos querer arreglar su entorno por ellos, consciente o inconscientemente pensando que ellos son incapaces de hacerlo ellos mismos. Usualmente ese no es el caso. Entre más respetamos su espacio físico y su necesidad por objetos personales significativos, más suave será la transición. Atención de este tipo le da al entorno de vida de un niño, mucho antes de que la situación de transición a la vida adulta suceda, será de gran beneficio durante esa transición. Para cuando suceda la transición, entonces el adulto joven tendrá de una vez objetos significativos que llevar con el. También tendrá un sentido de ser capaz de hacer su espacio personal confortable. Continuidad de las Relaciones Durante la transición, la gente necesita no solo continuidad de objetos, sino también continuidad de relaciones. Proveer formas de estar en contacto con gente importante (familia, maestros, amigos de escuela) será útil para personas con sordoceguera y en nuevos entornos. Tanto Vivian como Hill por ejemplo estuvieron en contacto con ex compañeros y maestros. Podemos prepararnos para esos estudiantes enseñando destrezas tales como escritura de cartas o el uso del TDD. Estas destrezas pueden enseñarse en una variedad de niveles, solo porque una persona no puede escribir una carta o hacer una llamada telefónica completamente independiente no significa que no deba ser ayudado a hacerlo de la forma que sea. La ayuda puede tomar muchas formas, interpretar, proveer comunicaciones Las personas con sordoceguera deben tener una preferencia por amigos y por los muebles de su casa. escritas de muestra, ayudar a totalmente nueva situación, deletrear y modelando puede empezar a tener alguna destrezas de buena escritura y idea de la gran importancia teléfono. Un garabato en un del lenguaje y vocabulario; papel puede constituir una tener el nombre para las carta. Frecuente y cosas nuevas puede ayudar a significativo contacto darse cuenta de ellas y darle personal será esencial para la una sensación de dominio. transición del estudiante. Esto puede aliviar en gran Debemos crear cualquier medida la ansiedad). forma posible para facilitar Hágale saber lo que ocurre en ese contacto. el ambiente mientras está en él. Si él puede entender el lenguaje, puede hacerlo Interpretando en interpretando para él. Por Nuevas Situaciones ejemplo usted puede decir Ser un intérprete alerta para “Un perro acaba de entrar. el estudiante mientras esta Es un gran perro negro. con él en nuevos ambientes, Ahora esta comiendo de su manteniéndole al tanto de lo plato en el piso”. Si es que no es inmediatamente estudiante no puede aprender accesible a través de su suficiente lenguaje para visión u oído. En un nuevo entender esto debe permitirle ambiente físico, significara acceso táctil o visual a los enseñarle cuidadosamente el eventos que suceden siempre ambiente, ya sea visual o que sea posible. (A menudo táctil. Necesitara entonces querrá darle ese acceso aún programar suficiente tiempo cuando él entiende el para esto cuando usted planea lenguaje. El acceso táctil a visitas a nuevos ambientes. objetos y eventos asentara el Permítale tocar y explorar lenguaje y despertara el tanto como sea posible y interés). En efecto, usted esta déjele saber que usted esta actuando como sus ojos y ahí con él cuando lo hace. oídos. Hacerlo en una Nombre objetos no familiares situación nueva le ayudara a y gente. (Si usted puede entender los nuevos imaginarse ser con alrededores. sordoceguera en una Interpretar durante las visitas a nuevos ambientes servirá también como un excelente ejemplo para otros que podrían conocer a la persona con sordoceguera por primera vez. Serán capaces de ver por sus acciones, cuanto cree usted que esta persona merece estar en contacto con todo lo que ocurre y existe a su alrededor. Su inclusión respetuosa de la persona con sordoceguera, su deseo de tomar en consideración todas sus opiniones y reacciones y su ajuste a ritmo de interacción, para acomodarse a esa inclusión todo esto será de gran ayuda para él y servirá también como modelos importantes para otra gente en cualquier nuevo ambiente. Sentimientos sobre la Transición Comuníquese directamente y de una manera informativa con el estudiante con sordoceguera sobre los sentimientos en situaciones nuevas y anímelo a hacer lo mismo. Ponerle nombre a los sentimientos tanto a los suyos como a los del estudiante, les ayudara a ponerlos en perspectiva. Esto también ayudará al estudiante a lograr un sentimiento aumentado de dominio en una nueva situación. Compartir sentimientos exitosamente dependerá de su experiencia en el uso del lenguaje para describir sentimientos, que deberían haber sido parte de su educación desde siempre. Ser capaz de decir por ejemplo, “Me siento enojado porque no quiero vivir aquí”, es preferible a actuar ese sentimiento. Y tal enunciado puede ser la ocasión para el comienzo de una discusión sobre opciones y sentimientos. Si él tiene suficiente lenguaje, se beneficiara grandemente en el tiempo de transición al saber de otras historias de transición y de los sentimientos a su alrededor. Decirle por ejemplo, que se sintió ansioso cuando se gradúo del colegio y que no sabía que iba a hacer después puede ser una gran ayuda para el. (Poder ver, ser capaz de tener tal discusión con un estudiante puede ser una buena motivación para usted como maestro de estudiantes jóvenes con sordoceguera para empezar a iniciar a proveerles con el lenguaje que podrá hacer posible tales conversaciones luego). Las discusiones sobre sentimientos pueden darse en todos los niveles y en muchas formas diferentes. Aún sin lenguaje, dibujos o pantomimas pueden servir para comentar sobre sentimientos de formas favorables. Si por ejemplo, usted visita al estudiante en transición y ve por su comportamiento que está preocupado, puede reflejarle esa preocupación a él dibujándolo a él en la situación, con su expresión de preocupación personal muy visible. Tal dibujo, presentado si enjuiciar le permitirá saber que usted ve y respeta sus sentimientos. Hacerlo durante la situación modelara también su respeto por los sentimientos de otros. Darse cuenta de que usted puede modelar respeto por los sentimientos aún cuando usted no puede cambiar la situación que ocasiono los sentimientos. Por ejemplo, podrá no haber muchas opciones disponibles (por falta de fondos y otras circunstancias) de lugares en los cuales puede vivir el estudiante. Si termina teniendo que compartir cuarto aún cuando lo desee, o si tiene que trabajar en algún lugar que a él no le gusta, usted puede hacer por lo menos tres cosas: usted puede escuchar bien su enojo y dejarle saber claramente, de cualquier manera posible, que le ha oído y entendido; puede comunicarle de alguna forma su propia frustración por la falta de alternativas; y puede buscar la forma de darle alternativas en áreas en donde usted tiene algún control. Por ejemplo, puede que a el no le guste compartir el cuarto, pero puede escoger algunos muebles que le gusten o arreglar el cuarto de una forma que hará compartir más tolerable. Puede que no le guste el trabajo que tiene que hacer, pero puede ser capaz de hacer pequeñas tareas en ese trabajo que le den satisfacción, o él puede ser capaz de tener algún contacto social en el trabajo que haga que tenga algún significado para él. Respetar sus sentimientos sobre su situación y obtener una buena imagen de sí mismo como adulto. Comunicación en Situaciones Nuevas Es estudiante con sordoceguera y que esta en al medio de la transición hacia la edad adulta enfrentara muchas situaciones nuevas fuera de la clase. Entrar a nuevas situaciones de vida o de trabajo requerirá interactuar con gente nueva. Mucho del éxito del estudiante en estas situaciones dependerá de tres factores: Tener confianza en sí mismo como comunicador. Tener una variedad de sistemas de comunicación a su disposición. Entender cuándo y cómo usar las varias formas de comunicación. Confianza: La construcción de la confianza debe iniciar tan pronto como el niño entre a la escuela, o aún antes de ser posible. De hecho es el tema central de todo este texto. Un estudiante gana confianza lentamente a través de muchos años en muchas pequeñas situaciones. Cada vez que se le escucha con respeto y se le responde cuidadosamente, aprende que lo que tiene que decir vale la pena y adquiere la confianza de continuar expresándose. Esto es cierto independientemente de la forma de esa expresión, lenguaje, movimiento corporal, gestos, comportamiento o expresiones de parte del estudiante con sordoceguera, jugamos una parte importante en ayudarle a convertirse en un comunicador adulto exitoso. Sistemas de Comunicación Alternativos: Además de construir confianza, podemos brindarle al estudiante con una variedad de posibilidades de comunicación. Debemos tener en mente dos consideraciones: El rango de comprensión y expresión que ellos ofrecen. Su adaptación a una variedad de situaciones Si pensamos solo en términos de adaptación (ejemplo cuántas clases diferentes de personas serán capaces de comunicarse con el estudiante) nos arriesgamos as inhibir la CON FRECUENCIA NOS OLVIDAMOS QUE NOSOTROS, TAMBIÉN, SOMOS PERSONAS, Y QUE RELACIONARNOS NATURALMENTE CON EL NIÑO INCLUYE COMPARTIR NUESTRAS PROPIAS VIDAS. Aprendiendo a utilizar notas previamente escritas puede ser una forma efectiva para algunas personas con sordoceguera para comunicarse de forma rutinaria en la comunidad. profundidad de lo que el estudiante es capaz de decir y entender. Debemos asegurarnos que el estudiante tiene al menos una forma de comunicarse que sea cómoda para el y que le permita expresar toda la profundidad y tango de si sus ideas y observaciones sobre el mundo axial como entender lo máximo sobre el mundo a su alrededor. Este será el “lenguaje nativo” o “lengua madre” del niño. En muchos casos esta será una forma de lenguaje de señas, ya que para un estudiante con problemas de audición, el diálogo es muy posible que sea difícil. (El Capítulo 7 tiene una discusión detallada de varios modos y su selección). En algunos casos, esta lengua madre tendrá un modo receptivo y expresivo que son diferentes el uno del otro. Por ejemplo un niño que tiene impedimentos motores y no puede producir lenguaje de señas puede aún entender la mayoría fácilmente cuando los conceptos son entregados de esa forma, de tal modo que las señas pueden ser su lengua madre receptiva pero puede requerir de un dibujo, objeto o sistema de computación para poder expresarse. En cualquier caso, estamos obligados a poner a disposición del estudiante una muy cómoda forma de comunicación tanto receptiva como expresiva. Desafortunadamente esta lengua madre o lenguaje de comodidad, puede no ser un lenguaje entendido por una variedad de personas fuera del ambiente familiar y escolar. Es posible por ejemplo que la mayoría de la gente en el nuevo ambiente de trabajo no sepa lenguaje de señas. ¿Entonces qué?, aquí es donde podemos ser de mucha ayuda para el estudiante con sordoceguera enseñándole un segundo o tercer sistema de comunicación con el propósito de poder comunicarse con aquellos que no conocen su lengua madre. Este sistema necesitara adaptarse tanto al estudiante en particular como a la situación particular en que será usado el sistema (nuevamente refiérase al Capítulo 7 para una discusión a fondo de las consideraciones involucradas el seleccionar tales sistemas). Los sistemas más útiles son aquellos que son entendidos por la mayor variedad de personas. Sistemas de dibujo y escritura a menudo sirven bien este propósito. Los sistemas también deben seleccionarse por la portabilidad, si un estudiante puede usar lapicero y papel, ya sea para escribir o dibujar, puede cargarlos en forma rutinaria. Si usted es el maestro de un adulto joven con sordoceguera es importante considerar la relación única del estudiante con su familia para ayudar a facilitar la comunicación dentro de la familia enseñando métodos que serán útiles en esa situación. Incluir a los miembros de la familia en reuniones de plantación educativa, visitar el hogar cuando sea posible y comunicarse regularmente con la familia ayudara a asegurar que el estudiante aprenda métodos de comunicación que realmente le ayuden a interactuar significativamente con su propia familia. ¿Cómo y Cuándo usar Sistemas Alternativos?: El estudiante necesitará ayuda no solo para dominar el sistema o sistemas alternativos, sino también en aprender a cuando usarlo. Necesita aprender a través de la experiencia que alguna gente no entiende su lenguaje y que en esos casos se puede hacer entender de otras formas. Nada enseña mejor esta lección que la propia vida. Durante los años de escuela, encontrar una variedad de gente y comunicarse son ellos de cualquier forma posible le dará al estudiante confianza en su habilidad de decidir cual sistema usar y como hacerlo. En la medida de lo posible estas experiencias deben ser reales (no inventadas o ideadas con el solo propósito de enseñar una lección). Salidas regulares en la comunidad y proveer oportunidades de usar sistemas alternativos en situaciones en que realmente tendrá significado (tal como cuando el estudiante desea adquirir un objeto) son actividades importantes. No juzgue la habilidad de un estudiante para usar un sistema alternativo solamente en su funcionamiento en la clase con ese sistema. A menudo la motivación de una situación de vida real será suficientemente fuerte para sacar un desempeño notable de un estudiante. Por ejemplo, Julia a quien conocimos en el Capítulo 1, en el 10 y también más adelante en este Capítulo, parecía incapaz de aprender a usar el TDD bien en la situación escolar. Sin embargo, se convirtió en una usuaria eficiente una vez que fue motivada por la necesidad. También pudo aprender a usar un módem de computadora y acceder el boletín de la misma enseñada por su novio. Varios años después de que se graduó, era impresionante ver las habilidades en computadora que había dominado, axial como habilidades de lenguaje escrito los cuales una vez los cuales alguna vez habían desesperado a los profesores al tratar de enseñarle. Su éxito demostró las limitaciones del salón de clase como un ambiente de aprendizaje y el efecto poderoso de la motivación en el aprendizaje. Etiqueta Conversacional Saber como manejar conversaciones adultas es una de las formas primarias en las que la gente desarrolla y mantiene amistades. Tal conocimiento no le llega naturalmente a alguien con sordoceguera. ¿Cómo aprendemos a relacionarnos unos con otros? Aprendemos muchas de nuestras destrezas relacionales observando y escuchando. Vemos a nuestros padres y sus amigos cuando somos pequeños y les escuchamos cuando conversan. Lo que aprendemos de esta clase de absorción, es incalculable. Un niño que no puede oír o ver bien no absorberá naturalmente las destrezas necesarias para mantener buenas conversaciones y relaciones, claves de lenguaje corporal, pausas movimiento de ojos, frases que indican comienzos y finales. Incontables reglas de etiqueta sin escribir gobiernan las conversaciones, de algunas nos damos cuanta solo cuando se rompen. Una persona con sordoceguera que interrumpe, o cambia de tema abruptamente, o persiste con un tema agotado aún cuando muchas claves de lenguaje corporal de sus compañeros le han indicado que se detenga, puede no darse cuenta de que es una oportunidad. Y a menos que evitar futuras conversaciones con esa persona. Necesitamos imaginarnos a nosotros mismos en el lugar del estudiante con sordoceguera y pensar en lo que esta perdiendo en interacción social por no ser capaz de ver u oír bien. Si hay contacto visual El proceso de planeamiento personal futuro fomenta la comunicación inteligente entre aquellas personas que se han comprometidos a evolucionar futuros satisfactorios para los jóvenes adultos con sordoceguera. el compañero se dé cuenta de por ejemplo, significa el las limitaciones naturales inicio de una conversación impuestas por el entre gente que ve, ¿Qué impedimento sensorial, puede puede sustituir eso para el sentirse ofendido niño con sordoceguera? ¿Un personalmente o podría toque en el hombro? Damos tender inconscientemente de mucho por sentado, tal como saber con quien estamos hablando porque podemos verlos acercarse, que podemos no pensar en identificar nuestro propio acercamiento con la seña del nombre o un indicador físico. Situaciones de clase que son enteramente dirigidos por el maestro pueden carecer de interacción conversacional real. La presunción usual en tales situaciones es que el único trabajo del maestro es asegurarse de que el niño este ocupado y sea productivo. Es importante reconocer que los niños con sordoceguera necesitan también aprender etiqueta conversacional Básica. Convertir cualquier función en algo mutuo es un ejercicio incalculablemente valioso para el niño con sordoceguera. Tal mutualidad no solo le da practica en cualquier destreza que la función involucre, pero también le enseña como estar calmada e involucrada en el mundo social de la gente a su alrededor. Cuando un estudiante con sordoceguera tiene suficiente lenguaje podemos hablar directamente sobre destrezas sociales. Podemos contarle sobre las reglas no escritas. Podemos hacer esto más efectivo al interpretar conversaciones para el, tanto su lenguaje y los aspectos de su lenguaje visual y corporal y luego podemos discutir las conversaciones con el (solo piense cuanto aprenden los estudiantes hoy sobre interacción de la televisión. Deseable o no, es usualmente completamente no disponible para el estudiante con sordoceguera). Amplio Rango de Temas de Conversación Tener una variedad de cosas interesantes sobre las cuales conversar enriquecerá la vida adulta de cualquier persona con sordoceguera. Esto es cierto ya sea que las conversaciones sean verbales o no. Tópicos conversacionales usualmente vienen de experiencias. Cuando pensamos en darles a niños con sordoceguera experiencias de vida, pensamos usualmente en términos de actividades y experiencias reales. Éstas son muy importantes y deben ser parte central de la educación de cualquier niño con sordoceguera. Una clase de experiencia adicional para desarrollar destrezas sociales es la experiencia de compartir la vida de otros. Como maestros tendemos a enfocarnos en el niño. A menudo olvidamos que nosotros también somos gente y que relacionarnos naturalmente con el niño incluye compartir nuestras propias vidas. En muchos “círculos de la mañana” y “tiempos para compartir” los adultos involucrados a hacer esto a cualquier nivel. Solo por que un niño no entiende lenguaje formal no significa que no responderá a sus expresiones faciales, lenguaje corporal, señalar, dibujar o alguna de las muchas otras formas en las cuales usted pueda expresar sus reacciones a situaciones y sus experiencias. Usted puede decirle a un niño o adulto joven con sordoceguera que se le desinfló una llanta de camino a la escuela, y que fue frustrante o que vio a una ardilla en el camino, o que se cayó en la nieve, o que su hermana tuvo un bebé, o que tiene un nuevo suéter. También puede contarle sobre las noticias que oyó en televisión sobre un evento deportivo local o sobre una película que vio. Si no le cuanta esas cosas, ¿Cómo sabrá que existen?, su mundo es muy posible que se convierta en autocentrado, no por alguna culpa suya, sino por que sus carencias sensoriales le causan la perdida de mucha información. Algunas veces olvidamos contar, y solo Capítulo. Aquí los vemos como adultos con vidas ricas e interesantes. Jason, trabaja como ensamblador en una fabrica de comederos de ave. Un hombre de 23 años, ensambla, empaca y embarca comederos de pájaros precortados. El trabajo es hecho en una situación de taller refugio, y varía de día a día y de semana en semana, dentro de esa situación. Él prefiere algunos trabajos a otros. Su favorito es poner las cajas de cartón llenas de comederos de pájaros en una cinta sin fin que las lleva arriba, al departamento de embarque (usted puede recordar de la descripción de él e el Capítulo uno que a el le gustan particularmente las maquinas. La banda sin fin es cu maquina favorita). El se comunica con sus jefes y compañeros a través de una combinación de lenguaje de señas, muy simples notas escritas (que el tanto lee como escribe) y lenguaje corporal. Jason vive en un Aprendiendo a involucrarse en conversaciones naturales con los demás será una llave a una feliz vida de adulto. menudo se quedan afuera enteramente, como si no existieran. Los niños con sordoceguera tienen una necesidad particular por el ejemplo y la intervención de los adultos en su vida desde el puro principio para darles la experiencia de la socialización. Puede compartir con los niños sus propias experiencias, pensamientos, ideas y observaciones. Usted puede preguntamos, y esto hace más difícil para el niño que es con sordoceguera el convertirse en un compañero de conversación vital Mirando a la Situación en General Permitámonos conocer dos adultos con sordoceguera más, a ambos como adolescentes en el primer apartamento supervisado con dos hombres casi de su edad, sordos e incapacitados en el desarrollo. En la casa él pasa la mayor parte del tiempo haciendo limpieza. Particularmente disfruta cocinar y es responsable de cocinar dos veces por semana en su apartamento. También ayuda a comprar la comida que usa cuando cocina. Cocina recetas bastante complicadas desde el principio, usando recetas que son dibujos con letra simple. Esta es una destreza que él practicó por años en la escuela, de la cual está muy orgulloso. También pasa algún tiempo en las noches jugando con una o más de sus calculadoras o cámaras, una vez demostrando su gran interés en cosas mecánicas. Disfruta de hacer dibujos de sus objetos mecánicos y escribiendo palabras y oraciones simples sobre ellos. Mantienen estos objetos protegidos en su cuarto y los acomoda meticulosamente. Los fines de semana, visita a su familia en un pueblo cercano. Durante estas visitas nada en la YMCA local, acompaña a su papá al trabajo (él repara grandes equipos mecánicos), juega con su hermana menor y visita a otros parientes. Generalmente Jason preferirá jugar con objetos mecánicos o cocinar más que socializar, y elige pasar la mayoría de su tiempo libre haciendo eso. Julia es mensajera en un hospital de una gran ciudad (conocimos a Julia en el Capítulo 1 y luego en el Capítulo 10). Ella es una mujer de 30 años quien es sorda profunda e impedida visualmente en forma severa (requiere cantarle táctilmente y escritura grande en negrita). Su trabajo es repartir correo, muestras de laboratorio y reportes en un hospital de una ciudad grande. Ha sido entrenada por un especialista en movilidad para saber la extremadamente compleja distribución del hospital, tiene una ruta regular diaria que la lleva a través del hospital y a veces esta alerta para hacer entregas y recoger cosas especiales. Usa un broche en la solapa del uniforma que dice “soy una persona con sordoceguera”. Lleva consigo un marcador mágico negro y papel en caso de que necesite comunicare con gente en la ruta. Debido a razones de tiempo, una gran parte de su comunicación es por gestos, sonríe y niega y hace gestos con la gente que le es familiar y que se encuentra en cada parada, y recibe sus apretones de manos amistosas y soples en el hombro. Ella ha tenido este trabajo por seis años. Gana más que el salario mínimo, y tiene vacaciones y beneficios de salud. Hay otras cuatro personas con sordoceguera que trabajan en el mismo departamento que ella. Ellos socializan durante sus descansos y al almuerzo. Julia tiene una muy activa vida social. Comparte un apartamento con otra mujer con sordoceguera, pero tienen vidas relativamente separadas (una vez por semana, van de compras juntas, un arreglo que trabaja bien porque la compañera de cuarto de Julia tiene suficiente visión y funciona como guía visual para Julia en el supermercado cercano). Julia pasa la mayoría de las noches ya sea visitando amigos en persona o comunicándose con ellos usando el módem de su computadora para acceder el boletín. También usa su TDD para contactar amigos y chatear o arreglar visitas. Los amigos que visita son variados algunos con sordoceguera como ella, algunos son sordos y otros no tienen ninguna discapacidad. Una vez por semana toma clases en una escuela local para ciegos que brinda clases para exalumnos y otras personas impedidas visualmente. Ha tomado clases de aeróbicos, manualidades y cocina. También ha tomado clases en la YMCA local y otras instituciones de educación para adultos, donde ella utiliza los servicios de los intérpretes que le permite participar en las clases. Ella disfruta esas oportunidades de continuar aprendiendo. Julia pertenece también el comité de la asociación local para personas con sordoceguera y asiste a reuniones una vez al mes para ayudar a planear actividades para el grupo. Los fines de semana Julia visita a su novio Jim quien fue su compañero de clases hace algunos años cuando estaban en el colegio. Algunas veces Jim la visita en su apartamento y otra Julia lo visita en su casa donde vive con sus padres. Ocasionalmente van en viajes cortos a visitar a otros parientes o amigos. Julia tiene un activo y satisfactorio tiempo libre, mayormente girando alrededor de su vida social. La Cultura Emergente de las Personas con Sordoceguera ENTRE MAYOR SEA LA CANTIDAD DE PERSONAS EN NUESTRAS COMUNIDADES Y EN EL MUNDO QUE APRENDAN SOBRE LA DISCAPACIDAD DE LA SORDOCEGUERA, LA CALIDAD DE VIDA PARA LOS ADULTOS CON SORDOCEGUERA MEJORARÁ. La mayoría de la gente en Estados Unidos está por lo menos consciente de la emergente cultura sorda, la cual le está dando a la gente sorda la posibilidad de verse a sí mismo de forma positiva. En 1989, un hombre Roderick MacDonald presentó un escrito en una conferencia de una Asociación Americana de Sordociegos, que avanzó la tesis de que ahora esta emergiendo una cultura de sordoceguera. Él afirma que hay suficiente experiencia común, lenguaje común y comunicación entre la gente con sordoceguera que una verdadera cultura se esta formando. La base real de esta cultura es la única experiencia de la sordoceguera, especialmente la dependencia del toque para el contacto social significativo. Otras experiencias comunes también contribuyen a la emergente cultura de la sordoceguera: la comunicación uno a uno (opuesto a la comunicación grupal), dependencia de los interpretes, costumbres sociales únicas dentro de la comunidad de gente con sordoceguera, conocimiento general reducido, generalmente abundancia de material mínima y un lenguaje táctil en desarrollo. Oportunidades de educación en aumento para gente con sordoceguera y facilidad de comunicación ocasionada por la tecnología de la computación contribuyen a la formación de esta cultura de sordoceguera. Educadores y familias de niños con sordoceguera pueden ayudar a los niños a prepararse para Nosotros como profesionales, miembros de familia o amigos podemos hacer una cosa para ayudar a asegurar que la gente con sordoceguera tenga vidas satisfactorias como adultos. Podemos continuar educándonos a nosotros mismos y a otros sobre la sordoceguera y particularmente sobre las cuestiones de comunicación de tan crucial importancia para las vidas de la gente con sordoceguera. formar parte de esta cultura al aprender sobre ella y respetar su singularidad. Educación de Otros Sobre la Sordoceguera A medida que más gente en nuestra comunidad y en el mundo aprende sobre la discapacidad de la sordoceguera, la calidad de vida para los adultos con sordoceguera esta destinada a mejorar. Cada uno de nosotros contribuye de algún modo a la educación del público. Podemos hacer esto primero siendo amigos de gente con sordoceguera y luego al compartir esta amistad con otros. Algunas veces esta amistad requerirá que nos convirtamos también en intérpretes. Si estamos dispuestos a hacer esto, podemos encontrarnos a nosotros mismos facilitando algunas conversaciones extraordinarias que sin duda alguna enriquecerán nuestras propias vidas. También podemos educar a la gente sobre la sordoceguera simplemente compartiendo nuestras experiencias con nuestros amigos. Podemos escribir sobre ellos cuando tenemos la oportunidad, y podemos apoyar organizaciones que educan a la gente sobre la sordoceguera. Cada pequeño intento le da a la gente con sordoceguera una mayor posibilidad de tener vidas adultas satisfactorias. REFERENCIAS MacDonald, R. (1989). Deafblindness: An emerging culture? Silver Springs, MD: AADB Mount, B., & Zwernik, K. (1985) Personal futures Winnicott, D. W. (1982). Playing and reality. New York, NY: Routledge. planning. St. Paul, MN: Governor’s Planning Council on Developmental Disabilities. LECTURAS ADICIONALES Y RECURSOS Rothstein, R., & Davenport, s. (1997). A brief overview of Usher Syndrome. In, Hilton/Perkins Program, Proceedings of the national conference on deafblindness: The individual in a changing society (p. 693-704) Watertown, MA: Perkins School for the Blind. MacDonald, R. (1995). Programs after the school years: Alternatives. Deaf-blind American, 34 (1), 13-24. McCay, V. (1976). Psychological and social dimensions of Usher’s syndrome. Sands Point, NY: Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youths and Adults. Sauerburger, D. (1993). Independence without sight or sound: Suggestions for practitioners working with deafblind adults. New York, NY: American Foundation for the Blind. Stiefel, D. H. (1982). Dealing with t