memoria 2004 - aspanob.com
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1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:03 Página 1 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:03 Página 2 Vicepresidència i Relacions Institucionals Conselleria d’Educació i Cultura Consell Insular de Menorca Conselleria de Presidència i Esports 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:03 Página 3 Sumario EDITORIAL PROGRAMAS DE APOYO Y SOPORTE • • • • • Servicio de piso de acogida Programa de apoyo psicológico Programa de soporte escolar Servicio de atención social Programa de ayudas económicas ACTIVIDADES DE OCIO Y TIEMPO LIBRE • • • • • • • • • Entrega de regalos de Reyes Excursión al Green Planet - Festival Park Visita de Aspanoa de Aragón Excursión a Hidropark - Pto. Alcúdia Visita de Peter Maffay Clases de Vela en el C.N. Pto. Pollença Bautismo acuático Campamento en Menorca Viaje a DisneyLand París ACTOS SOLIDARIOS • Actividades en Sant Lluis - Menorca • Actuación de “Madó Pereta” • Gran Carnaval Benéfico • 2º Concurso Infantil de dibujo - Cafés Palma • Concierto benéfico de Pascua en la Catedral • II Diada Pro-Aspanob en Lloseta • Actuación de Agustín “El Casta” • I Trofeo de Baile Deportivo “El Corte Inglés” • Concierto de Canto Coral 2004 • Gran diada deportiva en Binissalem • XXIII Festival “Serenates d’Estiu” • Festival de Pollença • Golf con Corazón 2004 • Jornada solidária “First Choice” en Aquacity • VIII Memorial Mario Darder • Concierto benéfico de Vega • Cena 17 Aniversario de Aspanob • IV Maratón de Caricaturas “El Corte Inglés” • Cena anual de Aspanob en s’Alqueria • Cena benéfica “Ladies of Harley” • Maratò solidària de M7 tv • Dia solidário en Sant Antoni de Portmany • 7º Europfilm Festival de cine de Mallorca NOTICIAS ASPANOB • Tarjetas Solidárias “Carrefour” • II Congreso Internacional de Familia • Encuentro de la Federación Española • Visita del R.C.D. Mallorca a Aspanob • Mesas Informativas • Convenios Aspanob CORRESPONDENCIA VOLUNTARIADO TALLERES AGRADECIMIENTOS 3 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:03 Página 4 Editorial De nuevo os presentamos la Memoria de Actividades de nuestra entidad. A lo largo de este año hemos trabajado con ahínco y dedicación intentando conseguir el objetivo principal de la Asociación, mejorar la calidad de vida de todos los niños enfermos de cáncer de nuestra Comunidad y sus familias. Así, hemos promovido, organizado y gestionado todas aquellas iniciativas y trámites oportunos para mantener nuestros Programas de Apoyo y Soporte. Programas que nos permiten ofrecer piso de acogida para las familias desplazadas desde Menorca, Ibiza y Formentera hasta Mallorca para que sus hijos puedan recibir el tratamiento que no dispensan en sus respectivos hospitales; ofrecer ayudas económicas que reducen los efectos provocados por la larga duración de los tratamientos; atención psicológica desde el momento del diagnóstico y a lo largo de toda la enfermedad para el niño enfermos, sus padres y hermanos; soporte escolar para compensar los largos periodos de absentismo que el tratamiento produce; actividades lúdicas y de tiempo libre tanto dentro como fuera del hospital, que hagan mas llevadera a nuestros niños la situación de enfermedad. Pero el 2003 no ha sido solo un año de mantenimiento y consolidación, en el que se ha aumentado el número de intervenciones realizado: mayor número de seguimientos, incremento de las ayudas económicas, más actividades lúdicas y de tiempo libre dentro y fuera del hospital... También ha supuesto la ampliación del Servicio de Piso de Acogida con la compra de un inmueble en Barcelona, junto al Hospital de la Vall d’Hebrón. Esta adquisición ha sido posible gracias a la ayuda de Santi y su familia; a los compañeros de trabajo de su padre en la Policía Local y el Ajuntament de Palma; a instituciones públicas y privadas, y aun número ingente de colaboradores, socios y amigos. Entre todos hemos aunado esfuerzos para que las familias de nuestra Comunidad que no pueden recibir tratamiento en Mallorca y, no tienen más remedio que acudir a Barcelona, puedan tener el mismo nivel de atención que en Mallorca. Quiero aprovechar este espacio para agradecer encarecidamente a cada uno de ellos, personas amigas y anónimas, entidades públicas y privadas, su contribución y cooperación en la obtención de nuestro logro, que es el logro de todos. Este respaldo nos anima y legitima para seguir trabajando día a día, con más empeño y tesón, y ya estamos preparando nuevas actividades y abordando nuevos retos para conseguir implementar nuestros programas y optimizar nuestras actuaciones. Jaime Coll Sureda Presidente 4 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:03 Página 5 Programas de Apoyo y Soporte Servicio Piso de Acogida Palma de Mallorca Desde 1995, el Programa de Piso de acogida ha constituido unos de los pilares básicos dentro del campo de actuación de Aspanob. La Comunidad Balear tiene unas características propias derivadas de la insularidad que, en el caso de enfermedades crónicas o de larga duración (como podemos considerar el cáncer), pueden agravar el problema que comporta una larga hospitalización y/o tratamiento. Además, si a todo esto añadimos la existencia de un único hospital de referencia para el tratamiento de enfermedades oncológicas infantiles en toda la comunidad, el hecho de residir en Menorca, Eivissa y/o Formentera, puede alterar aún más el proceso de adaptación a la enfermedad. Siempre que el diagnóstico implique un traslado de su residencia habitual, las familias desplazadas, disponen un piso de acogida en Palma situado justo en frente del Hospital Son Dureta. De esta forma, aún cuando el tratamiento sea largo, se pueden mantener roles familiares (alimentación, costumbres, relaciones familiares y sociales) que de otra forma serian inviables. Servicio Piso de Acogida Barcelona Una vez comprobado el éxito y eficacia del Programa de Piso de Acogida en Palma, y a fin de garantizar la mejor asistencia y servicio a nuestros beneficiarios, desde el año 2001, ASPANOB dispone de un piso de acogida en Barcelona, de iguales características y funcionamiento que el de Palma. De esta manera, aquellas familias que se tienen que desplazar hasta los Hospitales de Barcelona para que sus hijos reciban tratamiento, pueden normalizar la situación disponiendo de un piso donde mantener los roles familiares. Este piso está situado frente a la residencia Vall d’Hebrón, y perfectamente comunicado por metro con otros hospitales de referencia en oncología Infantil en la ciudad Condal. Éste piso, permite la estancia de cuatro familias simultáneamente, lo cual permite un mayor contacto entre familias desplazadas que están pasando por la misma situación, creando entre ellos un vínculo y unas redes de apoyo emocional y social, que permiten una mayor adaptación y afrontamiento a la enfermedad y al tratamiento. En el gráfico se puede apreciar las familias de cada isla que han tenido la oportunidad de disponer de este servicio, la relación se ha efectuado por su lugar de origen: Eivissa: 6 Mallorca: 11 Menorca: 10 Una vez más, el objetivo de mejorar la vida de los niños enfermos de cáncer, y sus familias, se refleja en la continua mejora y ampliación de servicios. Eivissa: 2 Mallorca: 7 Menorca: 4 5 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:03 Página 6 Programas de Apoyo y Soporte Programa de Apoyo Psicológico El servicio de atención psicológica ha sido ofrecido a las familias desde el primer momento del diagnóstico y a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Una vez que la Asociación era informada por las oncólogas del hospital de la existencia de un nuevo caso, el psicólogo de la Asociación se presentaba a la familia, y de forma totalmente gratuita, ofrecía su ayuda a los padres, y en función de la edad, al propio niño enfermo. Debido al aumento de los casos, y a la necesidad de mantener el elevado nivel de calidad que caracteriza los servicios de la entidad, en este 2004, se ha ampliado el Programa con la contratación de un segundo psicólogo, con la intención de que ofrezca su ayuda única y exclusivamente en la planta del hospital. De esta manera, el Programa se divide en dos áreas de intervención bien diferenciadas: un área hospitalaria, a cargo del nuevo profesional, con el objetivo de minimizar el efecto del diagnóstico y facilitar la adaptación al tratamiento del conjunto de la familia, y una segunda área extra-hospitalaria, centrado en la fase de seguimiento y vuelta a la normalidad una vez Programa de Soporte Escolar El cáncer infantil se caracteriza por sus largos periodos de hospitalización y aislamiento. Esto, en niños en edad escolar puede afectar negativamente en el desarrollo normativo del niño, no sólo a nivel intelectual y académico, sino también a nivel de desarrollo social, relacional y afectivo. El programa de soporte escolar se inició para paliar los efectos provocados por el alto absentismo a causa del tratamiento. Este programa no sólo se ocupa de realizar un seguimiento escolar, siempre adaptado a las características y situación del niño enfermo, a sus ingresos o estancias en casa sin poder asistir al colegio, sino que también se encarga de vigilar, potenciar y mejorar aquellos aspectos de hábitos de estudio y habilidades sociales que se ven afectadas por el aislamiento social que provoca al enfermedad. Una vez hecha la demanda, se inician los contactos con el centro escolar, tutores y profesores para realizar una adaptación de los contenidos del curso, específica a las capacidades actuales del niño y a su situación médica. 6 superada la fase más dura del tratamiento. Asimismo, se mantiene el soporte emocional y la terapia de duelo para aquellos casos que no pueden superar la enfermedad. Estos dos psicólogos, trabajan de forma coordinada y están integrados en el equipo técnico de la Asociación, contribuyendo desde su área a la Atención Integral que promueve la entidad. A continuación se relacionan el número de intervenciones realizadas por cada uno de ellos: 2 4 2 41 76 Así mismo, y como complemento, se ofrecen al colegio de los niños afectados, charlas informativas, tanto para profesores como alumnos, tratando el tema de la enfermedad, el tratamiento, y de esta manera poder preparar la vuelta al colegio del niño enfermo. De esta manera se eliminan las creencias erróneas sobre la enfermedad, su tratamiento y consecuencias. Este servicio no finaliza una vez el niño recibe el alta médica, sino que se mantienen ene le tiempo siembre y cuando el niño lo necesite. A lo largo del 2004, el número de intervenciones se ha elevado a: 22 2 30 25 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:03 Página 7 Programas de Apoyo y Soporte Servicio de Atención Social Este servicio tiene como objetivo garantizar que los recursos propios de la Asociación, lleguen a todas aquellas familias con un hijo o hija enferma de cáncer. Dirigido por la gerente de la entidad, este servicio se integra y coordina con los demás servicios de la entidad, a la vez que se coordina con todos aquellos servicios comunitarios que puedan ser requeridos por nuestras familias: servicios sociales de los hospitales, centros de menores o acogida, servicios de atención al inmigrante, otras entidades de carácter social y asistencial... Así pues, las acciones llevadas a cabo comprenden desde la primera acogida al acompañamiento emocional, desde la gestión de las ayudas económicas hasta las visitas hospitalarias. A continuación se relacionan por áreas las intervenciones realizadas: • Apoyo Emocional: 64 familias Apoyo continuado desde el momento del diagnóstico y primer ingreso, en los ingresos, intervenciones, pruebas, revisiones… En aquellos casos en los que el niño no supera la enfermedad se coordina con el Programa de Apoyo Psicológico. • Coordinación con otros servicios: 10 familias La aparición de determinados problemas o déficit en algunas familias exigirá una coordinación con otros recursos o servicios comunitarios para poder dar la solución más adecuada. • Gestión: 70 familias Supervisión y seguimiento de las ayudas realizadas (Piso de Acogida y Ayudas Económicas) para corregir las posibles desviaciones y evaluar la calidad de las intervenciones. 8 58 41 • Acogida y primera información: 42 familias. Primer contacto con los padres de los nuevos diagnósticos, en el que se presenta la Asociación, ofreciéndoles los servicios y recursos de la entidad. • Información y Asesoramiento: 142 familias Mediante entrevistas, reuniones o por contacto telefónico, se informa a los padres de los recursos públicos o privados que están a su alcance. De igual forma, se asesora sobre aquellas demandas o problemas que la familia puede a lo largo del tratamiento y del posterior seguimiento y/o control. Programa de Ayudas Económicas El diagnostico de una enfermedad oncológica en un hijo trastoca completamente la visa familiar, social y laboral de toda la familia. Una vez confirmado el diagnóstico, empieza un alargo camino de ingresos hospitalarios, tratamientos, analíticas, visitas al médico, consultas… lo cual comportará que uno de los padres, si no los dos, abandones su puesto de trabajo, lo cual repercutirá negativamente en la economía familiar. Si a todo esto le unimos traslados desde otras islas a Palma, o desde cualquier lugar de la comunidad a la península, los gastos de manutención y desplazamiento, para acompañar al hijo enfermo aumentan de manera exponencial. Además, no hay que recordar, que los tratamientos oncológicos suelen ser muy largos. A fin de atenuar los gastos ocasionados por los largos ingresos, las bajas laborales, los desplaza- 160 mientos, etc. el programa de ayudas económicas, supone, una gran ayuda para aquellas familias que ven disminuidos sus ingresos económicos, y en algunos casos, suponen la única fuente de sustento para aquellas familias afectadas. 8 15 2 1 4 60 7 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 8 Actividades de ocio y tiempo libre Todos los niños asistentes esperaban su regalo con impaciencia e ilusión ENTREGA DE REGALOS DE REYES También la Asociación recibió un regalo de reyes, pues la directora del hotel, la Sra. Tatiana Gräfin Pilati, entregó a nuestro presidente un cheque con la recaudación obtenida en la feria que por tal motivo organizó el propio hotel. Seguidamente, el Hotel nos obsequió a grandes y mayores, una deliciosa merienda de la que dimos buena cuenta. Queremos agradecer a la directora del Hotel, la Sra. Tatiana Gräfin Pilati la donación realizada, así como la excelente acogida que año a año nos brinda. A todo el personal del Hotel su agradable trato, y, a Adriana, la enorme simpatía con que nos acoge. Momento de la entrega por parte de la Sra. Tatiana Gräfin Pilati, directora del Hotel, de la recaudación de su campaña de Navidad. Las cartas que entregamos antes de Navidad a los pajes reales que vinieron a la Asociación en diciembre llegaron a buen destino y Sus Majestades los Reyes Magos nos volvieron a convocar en el Hotel Lindner Golf & Wellness Resort Portals Nous, donde un emisario suyo tenía preparados un regalo para cada niño y niña que acudieron a su llamada. Con gran ilusión e impaciencia, uno a uno fueron recogieron sus presentes. EXCURSIÓN AL GREEN PLANET, EL REPTILARIO DE FESTIVAL PARK Gracias al contacto que hizo una mamá de la Asociación, el Reptilario de Festival Park invitó a un grupo de familias de la Asociación a visitar sus instalaciones y contemplar todos los animales que componen la exposición. Uno a uno fuimos viendo los distintos climas que se reúnen en el centro, y sus respectivas especies. Además, pudimos coger y tocar un lagarto y una serpiente de verdad. Los más atrevidos pudimos hacernos una foto con ellos. A continuación, el Restaurante Mc’Donalds de Festival Park reservó una zona en su terraza, y nos invitó a todos a comer, con lo que concluimos una divertida excursión que esperamos repetir el próximo año. Queremos agradecer tanto Esther, como al Reptilario, como a Mc’Donalds Festival Park su desinteresada participación en este día. Los más valientes se atrevieron hasta con las serpientes 8 Ni el agua sirvió para enfriar las ganas de pasarlo bien Un paseo por las camas elásticas antes de ir a comer 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 9 Actividades de ocio y tiempo libre Visita de Aspanoa A LA ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER DE ARAGÓN A MALLORCA En Semana Santa recibimos la visita a Mallorca de una de nuestras Asociaciones amigas que trabaja en la Comunidad de Aragón, ASPANOA. Del 23 al 26 de abril, organizamos y preparamos una serie de actividades para ellos, en las que también participaron un grupo de familias de ASPANOB. El mismo día 23 de abril, acudimos a la recepción oficial que el Ayuntamiento de Palma y el Govern Balear brindó a las dos Asociaciones en el Castillo de Bellver. A las siete de la tarde fuimos recibidos por la Hble. Sra. Rosa Estaras, Consellera de Vicepresidencia, y por la Sra. Marina Sans, Regidora de Sanitat i Consum del Ayuntamiento de Palma. De izq. a dcha: Jaime Coll, Presidente de Aspanob, la Hble. Sra. Rosa Estarás, Vicepresidenta del Govern Balear, la Sra. Marina Sans, Regidora de Salut i Consum y el Sr. Félix Tolosana, Presidente de Aspanoa. Al día siguiente nos dispusimos a pasar el día en un marco incomparable como es Sa Calobra. A primera hora partimos en autobús en dirección al Puerto de Soller, donde nos esperaba un barco de Barcas Azules, que nos llevaría hasta Sa Calobra. Después del desembarco aprovechamos para llegar hasta playa, pasear y fotografiar el espectacular paisaje. A la hora de comer, estábamos todos invitados a comer en el Restaurante Sa Calobra. Para finalizar el día, disfrutamos del trayecto que supone bajar de Soller en tren. Realmente fue un día completo. Queremos dar las gracias a Barcas Azules, al propietario del Restaurante y al Servicio del Tren de Soller que nos invitaron totalmente gratis a todo el grupo. El domingo por la mañana teníamos preparada otra estupenda excursión. En primer lugar nos dirigimos hacia Valldemossa, donde el Ayuntamiento nos preparó una recepción y una visita guiada a la Cartuja. A continuación, después de una agradable merienda, nos subimos al autocar para dirigirnos a Manacor donde nos esperaba el restaurante para comer y la visita de las Cuevas del Drac, a la que el Ayuntamiento de Manacor nos invitaba. Todo el grupo recorrió asombrado tan espectacular belleza geológica, y asistió al concierto en el agua que cierra la visita. Queremos agradecer al Consistorio tan amable invitación. Sin tiempo que perder, volvimos al autocar para volver al hotel. Teníamos que prepararnos para asistir a la cena de convivencia entre las familias de ASPANOA y las familias de ASPANOB, en Es Molí d’Es Compte, a la que nos invitaría la Conselleria de Relacions Institucionals del Govern Balear. Fue un broche final perfecto para unos días estupendos. La Asociación quiere dar las gracias a todas las empresas e instituciones que han hecho posible que este encuentro de Asociaciones haya resultado inolvidable, muy especialmente a la inestimable colaboración de nuestra amiga, Eva Candela. 9 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 10 Actividades de ocio y tiempo libre EXCURSIÓN A HIDROPARK DE ALCÚDIA Como cada verano, recibimos la invitación del Hidropark de Alcudia para pasar un día en sus instalaciones. Esta jornada, tradicional ya en nuestro calendario, se inició con la reunión del grupo en la sede de ASPANOB. Una vez que comprobamos que había llegado todo el grupo, cargamos con las mochilas y salimos de Palma en dirección a Alcudia, dispuestos a pasar un fantástico día todos juntos. El recibimiento por parte de los responsables del centro fue tan agradable como cada año, y queremos agradecerles una vez más, su invitación. Fue una divertida jornada que sirvió para refrescarnos del caluroso verano. Estamos seguros que nos veremos el próximo año. Juan Carlos no podía ocultar su inmensa alegría. VISITA DE PETER MAFFAY BINISSALEM Peter Maffay, es un reconocido cantante de rock de Alemania y el mayor ídolo de Juan Carlos, un padre de nuestra Asociación. Cuando nos enteramos de este detalle en ASPANOB, y aprovechando que Peter reside gran parte del año en Mallorca, decidimos e invitar a Peter a nuestro local social, para darle una sorpresa a Juan Carlos. La cara que puso cuando lo vio, reflejó la gran ilusión que le suponía conocerlo. En este encuentro, Peter aprovechó para hablarnos de Tabaluga, sede en Pollença de la Fundación Peter Maffay, de la que es Presidente. Fundación Infantil que creó para ayudar a niños con problemas sociales. Aunque nuestra problemática es otra, nos 10 Qué mejor que la piscina para hacer frente al calor!!!! ofreció la posibilidad de visitarla y pasar un día en ella. Encantados por tal ofrecimiento, quedamos que un grupo de niños y sus padres nos acercaríamos, el 30 de julio hasta la Finca C’an Llompart, donde está ubicada Tabaluga. A nuestra llegada, fuimos recibidos por el propio Peter, y Sebastián, encargado de C’an Llompart. Nos enseñaron todas las instalaciones, el taller de agricultura, la zona de cuidado de animales, el área deportiva y la piscina. Piscina en la que rápidamente estábamos todos, refrescándonos del caluroso día. Seguidamente, disfrutamos de una espléndida comida en la que pudimos intercambiar impresiones y experiencias con el propio Peter, en la larga sobremesa que siguió a la comida. Realmente fue un día estupendo que esperamos volver a repetir el próximo año. Queremos dar las a Peter y a sus colaboradores, su amable invitación, y, sobre todo, que nos ayudará a conseguir el deseo de Juan Carlos. 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 11 Actividades de ocio y tiempo libre CLASES DE VELA EN EL CLUB NÁUTICO DEL PUERTO DE POLLENÇA Este verano, gracias al contacto de una de nuestras voluntarias pudimos realizar una nueva actividad con nuestros niños, recibir clases de vela. El 30 de julio, en el Club Náutico del Puerto de Pollença, un grupo de niños asistió a unas clases de iniciación de navegación. Bien protegidos por el bronceador y equipados con los chalecos salvavidas, se dispusieron a recibir las instrucciones de los monitores. Durante unas horas pudieron disfrutar del mar siendo ellos los tripulantes de una embarcación. La experiencia fue fantástica y ya han pedido poder volver a repetirla en el futuro. Queremos agradecer al Club Náutico, especialmente a sus monitores, no solo su desinteresada participación, sino también, el interés y la atención que demostraron durante las clases. BAUTISMO ACUÁTICO El 4 de septiembre, gracias a la colaboración de Luis Enrique Sanmartín y de sus compañeros del equipo de rescate subacuático de la Cruz Roja Sóller, disfrutamos de una de las actividades más divertidas del año: un día de submarinismo. En la piscina propiedad de una colaboradora de la Asociación, acudimos a recibir lo que los monitores llamaban bautismo acuático o primera inmersión. Después de las oportunas explicaciones teóricas sobre el equipo, sus componentes y uso, se forma- La ayuda de los monitores fue continua, atentos en todo momento de cada uno de sus alumnos Equipados con todo el material, como auténticos profesionales del buceo ron grupos de tres, que serían los grupos de buceo. Acompañados constantemente por los monitores, se realizaron las inmersiones. Las caras de los niños cuando salían del agua lo decía todo. Y más de uno no paró hasta poder repetir varias inmersiones. Los más atrevidos ya pedían cuándo sería el día que íbamos a ir al mar, para bucear “de verdad”!!!!! Queremos darle las gracias a María, por la esplendida acogida que nos brindó y, a Luis Enrique y a todo su equipo queremos agradecerle el fantástico día que nos hicieron pasar, su enorme paciencia y sobre todo, su gran simpatía. Ya estamos esperando el “bautizo” del año que viene!!! 11 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 12 Actividades de ocio y tiempo libre Campamento en Menorca Momento de la firma del Convenio de Colaboración entre el Consell de Menorca y ASPANOB. de izq. a dcha.: Jaime Coll , presidente de la Asociación; el Sr. Andreu Bosch, Conseller de Benestar Social; la Hble. Sra. Joana Barceló, Presidenta del Consell de Menorca y la Sra. Eulalia Rubio, gerente de Aspanob. Después de comer, esperando para poder ir a la piscina La piscina del campamento ofreció grandes dosis de diversión Después de la espléndida experiencia vivida en Binixems el año pasado, volvimos a organizar el campamento de verano. De nuevo decidimos volver a Menorca, aunque esta vez cambiamos de lugar. Gracias a la colaboración de la Conselleria de Presidencia y de su departamento de Turisme Jove, pudimos estar una semana en las instalaciones de Biniparratx. Esta inestimable colaboración de la Conselleria, nos facilitó enormemente la consecución de los objetivos que perseguíamos con esta actividad: fomentar el intercambio de experiencias, favorecer el afrontamiento y, facilitar la adaptación al proceso de enfemedad, y preparar la vuelta a la normalidad. Con todas estas aspiraciones, y además, con enormes ganas de pasarlo bien, nos preparamos para el día de la partida. Teníamos que coger el barco en Alcudia para llegar hasta Menorca. El trayecto en el barco ya fue el inicio de la diversión, que no pararía mientras duró nuestro viaje. La presidenta del Consell de Menorca, acompañada por el Conseller de Benestar Social, se desplazó hasta nuestro campamento para compartir unos momentos con nosotros e invitarnos a una magnífica merienda. 12 Cansados, pero contentos, volvimos a Palma, esperando poder repetir estos estupendos días Cuando llegamos a Biniparratx, fuimos recibidos por Kiko, responsable de las instalaciones, que nos ayudó a organizarnos y nos brindó su ayuda en lo que pudimos necesitar. Una vez que cada uno había elegido su cama, y colocado sus mochilas, nos dedicamos a recorrer las instalaciones del campamento: la piscina, la pista de baloncesto, el campo de fútbol… entre estas instalaciones y las actividades que traíamos preparadas de Palma, no íbamos a poder aburrirnos en ningún momento. Queremos destacar la visita que recibimos por parte de la Hble. Sra. Joana Barceló, Presidenta del Consell de Menorca, acompañada del Sr. Andreu Bosch, Conseller de Benestar Social, que compartió con nosotros la deliciosa merienda a la que el Consell nos invitó. Fueron unos días estupendos, en los que pudimos disfrutar y divertirnos, y que seguro que no podremos olvidar. Queremos agradecerle a la Consellera de Presidencia, la Hble. Sra. Rosa Puig, su inestimable ayuda para poder realizar esta actividad, así como a su equipo de Turisme Jove, que nos facilitó enormemente la organización del campamento. 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 13 Actividades de ocio y tiempo libre Viaje a Disneyland, París Cuando llega el mes de Noviembre un ambiente especial se percibe por ASPANOB. Llega la época donde tradicionalmente se viene celebrando una de las actividades más emblemáticas y más esperadas por todos, tanto niños como mayores. Hablamos del viaje a Disneyland Paris. Se trata de cinco días donde la ilusión de los más pequeños se mezcla con magia y la fantasía del lugar, y donde todos, grandes y pequeños, cargan pilas y vuelven con energías renovadas para continuar con el día a día de la enfermedad. Éste año han sido 50 personas las que han podido disfrutar del viaje. El viaje empezó con una visita a París. La Torre Eiffel, los Campos Eliseos, el Río Sena. Por la tarde llegada al Hotel. A partir de ahí, tres días de hechizo y diversión para todos. Atracciones para grandes y pequeños: viajes en barcos voladores por el país de Nunca Jamás, disfrutar de un trayecto en tren por el Oeste Salvaje, un recorrido por el mundo a través de muñecas de cada país, montañas rusas en las que no sabes donde está el suelo y donde el cielo… y personajes Disney a todas horas y en cada rincón. Él último día, la última vuelta pero el parque, las obligadas compras y volver a hacer la maleta para regresar a casa. El cansancio sólo apareció en el momento de bajar del avión en el Aeropuerto de Palma. ¡Unos días fantásticos para compartir y recordar! Dos de nuestros niños “más pequeños” en su cuna antes de ir a dormir rís a P d n a l sney Viaje a Di d París fue estueltpaepndoor .laCcuiuadnadudob.í ylan a vu no s a Disne a dar un iffel, yo El viaje París fuimos n a la torre E el autocar con ro sa en llegamo algunos subie y me quedé a s é d u a y nos s p n s De paseo ailaba ca a. n ta s u e r a e li a d porqu iquel y Eulà que b cíbamos ñecas, Joan, M neyland París sa de las mu ita. En las atra En Dis os con la ca ión muy bon nc am íbamos encontr ntaban una ca r Pan e imos en a . te y c e e y P k n e ic a v d M b és estu ba l barco estaba ciones rde fuimos a n túnel. Despu porque dura ta u o s e id d rr Má u o b tr a n ire de i fue ho, de por el a bo y para m e Pinoc te, en d n . m ió u to c D ien inu el trac os lla Durm de un m en la a menos n entramos stillo de la Be El sábado vim ié Tamb ves, en el ca s el dragón. o ie uBlancan e la mina y vim un resta cenar a Bill” con a s o el tren dlgata. ios fuim “Buffalo la Caba lt Disney Stud que se dice ia w o W h En Las hab nS romas. había u ta rante y aballos, etc… uffi haciendo b l hotel, que es c o e indios, otel estaba G itas, igual que En el h ran muy bon . ad se tacione ado de Navid o. n rn e o u Alcaide d b a ba no era essica u J y a s e d El 10 añ o s nial e g o d a e pas Me lo h Mickey y Minnie se encargaron de darnos la bienvenida El Show de Buffalo Bill en el Salvaje Oeste fue espectacular Nuestra tradicional foto de grupo antes de entrar en el Parque 13 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 14 Actos Solidarios ACTIVIDADES SOLIDARIAS EN SANT LLUIS - MENORCA Feria de Entretenimiento y Fiesta de Sant Antoni En plenas fechas navideñas, el Ajuntament de Sant Lluis, organizó del 4 al 7 de enero, una Feria de Entretenimiento, que se destinó a nuestra entidad. Durante cuatro días, en el Polideportivo grandes y pequeños pudieron disfrutar de diversas y divertida actividades, dirigidas por los monitores de la Feria: pistas de aventura, castillos hinchables… Además, representantes de la Asociación en Menorca, informaron de la labor de apoyo y soporte que la entidad realiza para ayudar a las familias menorquinas con un hijo o hija enferma de cáncer. La Feria fue un gran éxito de participación, y queremos dar las gracias a todos los asistentes de los cuatro días. Pero esta no fue la única actividad solidaria con la que nos dio soporte el Ajuntament de Sant Lluis. Gracias a la iniciativa de Ague y Tino, dos padres de la Asociación, la festividad de Sant Antoni se dedicó a colaborar con nuestro colectivo. Queremos agradecer al Alcalde de Sant Lluis, en nombre de todo el Ayuntamiento la organización de estas dos iniciativas. Además, reconocer la participación de todo el pueblo que se volcó con la causa y, el gran trabajo de Ague y Tino para que todo funcionara a la perfección. Todas las actividades de la Feria resultaron enormemente divertidas ACTUACIÓN DE MADÓ PERETA - “VATUA EL MON PERETA QUIN MON” El pasado 4 de febrero, en el Teatro Municipal de Palma, Madó Pereta decidió dedicar una de las representaciones de su obra “Vauta el mon Pereta quin mon” a beneficio de ASPANOB. Durante dos horas pudimos disfrutar con las historias “La tercera edat” y “En avió”, no parando de reír con las aventuras que Madó Pereta nos contaba. Este día, contamos con la presencia de la Hble Sra. Aina Castillo, Consellera de Salut i Consum, del Govern Balear, la Sra. Margalida Ferrando, Regidora de Servicios Sociales y el Sr. Rogelio Araujo, Regidor de Cultura y Educación del Ayuntamiento de Palma. Queremos agradecerle a Joan Carles Bestard, Madó Pereta, y a todo su equipo, el cariño y simpatía con el que nos dedicó su actuación. Gestos como éste nos ayudan a seguir en nuestra labor de apoyo y soporte, y además, dar a conocer la realidad del cáncer pediátrico en nuestra Comunidad. 14 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 15 Actos Solidarios Gran Carnaval Benéfico Infantil y Juvenil Numeroso público infantil y juvenil disfrutó de este Gran Carnaval Un año más, y ya van ocho, contamos con la colaboración de la Discoteca Tito’s para la organización del Festival de Carnaval Infantil y Juvenil que se celebró el domingo 15 de febrero. Presentado con su habitual simpatía y buen hacer por Miguel Vera, de 40 principales, reunimos a más de 250 niños y niñas que nos sorprendieron por la calidad y elaboración de sus disfraces. El jurado compuesto por el Sr. Antonio Nadal, Regidor de Medio Ambiente y la Sra. Margalida Ferrando, Regidora de Acción Social del Ayuntamiento de Palma; el Sr. Gaspar Rul.lán, Director de Oficina de Defensa de los Derechos del Menor; la Sra. Catalina Borrás, Responsable del área de Servicios sociales de S’Institut de Serveis Socials i Esportius de Mallorca; el Sr. Javier Alarcón, jefe de gabinete de la Conselleria de Salut i Consum; el Sr. Jaime Coll, President d’ASPANOB y el Sr. Jaime Lladó, director de Tito’s, que, tuvo una labor realmente difícil para poder elegir los vencedores de la edición de este año. Para amenizar la Gala contamos con la presencia del grupo Isla Sanjuan y el cantante y presentador Alex, que vino a pasar esta magnífica tarde con todos los asistentes. Tanto a él, como a José Manuel Maíz que hizo posible su presencia, queremos agradecerle su desinteresada participación. También queremos dejar constancia de la aportación de todos los patrocinadores, y muy especialmente de la ayuda de Miguel Vera, que nos facilitó Alex compartió sus canciones y su simpatía con todos los asistentes enormemente la realización del Festival. Por último, darle las gracias al Grupo Cursach Ocio, representado por Jaime Lladó, director de Tito’s. A todo el personal de la discoteca por su desinteresada implicación y, a todos las personas que vinieron al festival. Sin la participación de todos ellos, nel éxito de la Gala no hubiera sido posible. Isla San Juan en un momento de su actuación El espectacular disfraz de la Seu, que resultó ganador del primer premio. 15 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 16 Actos Solidarios 2º CONCURSO INFANTIL DE DIBUJO, CAFÉS PALMA Durante la celebración de la XX Mostra de Cuina, en el recinto ferial del Polígono de Levante de Palma, Cafés Palma volvió a organizar el Concurso de Dibujo Benéfico. Así, durante la semana que Cafés Palma estuvo en la Mostra, cedió un espacio de su stand, donde todos los niños que visitaron la Mostra pudieron tomar parte en el Concurso. También este año, contamos con la presencia de Bibi, reconocido caricaturista, que durante dos días, estuvo haciendo caricaturas a todos aquellos que se atrevieron a pasar por su rotulador. Queremos aprovechar para dar las gracias a Staedtler, que patrocinó desinteresadamente este evento, donando todo el material necesario para que tanto Bibi como los niños pudieran dibujar. El jurado volvió a tener una difícil tarea para elegir entre todos los dibujos presentados y repartir los regalos donados por los distintos patrociandores con los que contamos: Font Café Mallorca, Tienda Tiempo Libre, Shat Balear, y Cafés Palma. A todos ellos queremos agradecerles su participación. CONCIERTO BENÉFICO DE PASCUA EN LA CATEDRAL El pasado 11 de abril, organizado por el Sr. Wolfgang F. Weymann, tuvo lugar en la Catedral de Mallorca un magnífico concierto de música clásica a beneficio de nuestra Asociación. Para esta ocasión contamos con la presencia de un espléndido elenco de artistas: el joven violinista Francisco García Fullana; Ana Llorenç, chelo; Joanna Wielec, piano; Arnau Reynés, piano; Oscar Caravaca, piano; el Coro Infantil de la Catedral; la Escolanía del Blauets de Lluc; Sa Nova Jove Orquestra, dirigida per David Reunión; Bartomeu Veny, organista de la Seu i la colaboración especial de la soprano Gloria Berón. El programa realizó un recorrido por obras de Mendelssohn, Händel, Bonnet, Bibiloni, Lloyd Webber, Vivaldi, Tortell. El concierto, en un marco tan incomparable como nuestra Catedral, resultó magnífico, con una numerosa asistencia de público. Queremos realizar una serie de agradecimientos a todas aquellas personas, empresas e instituciones 16 También queremos darle las gracias a Bibi, por darnos su apoyo una vez más. Por último, y muy especialmente, queremos reconocer la dedicación de Esperanza, de su padre Bartolomé y de toda la familia Oliver, que de nuevo hayan querido compartir esta iniciativa con nosotros. Seguro que en la próxima Mostra, volvemos a encontrarnos. que contribuyeron en el éxito del evento: a todos los músicos que desinteresadamente actuaron; a todos los niños del Coro y la Escolania; a los componentes de SA NOVA Jove Orquestra, y a su director David Reunnion; al Sr. Bartomeu Veny por su apoyo, y la Gloria por el gran esfuerzo que realizó para poder actuar este día. Igualmente queremos destacar la labor de las Instituciones como la Conselleria de Turismo y S’Institut, que junto a la aportación de las empresas patrocinadoras han permitido la preparación del recital. Al Sr. Joan Bestard Comas, Presidente del Capitol de la Seu de Mallorca, queremos agradecerle una vez más, su amable recibimiento y su total colaboración. Finalmente, queremos dejar constancia de nuestro agradecimiento al Sr. Weymman, que de forma totalmente desinteresada ha organizado este Concierto, donando a la entidad todo su trabajo y dedicación. Momento del recital, con todos los Coros cantando juntos 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 17 Actos Solidarios II DIADA PRO-ASPANOB EN LLOSETA El 18 de abril, el Ajuntament de Lloseta organizó por segunda vez, la Diada Pro-ASPANOB. Esta jornada, de carácter bianual, consiste en una gran paellada, que congrega a diversos colectivos del pueblo, que se unen para dar soporte a ASPANOB. Así, las agrupaciones de la tercera edad, el grupo d’esplai, las asociaciones deportivas, culturales, de vecinos… eligen a sus cocineros y pinches y preparan sus paellas. Los ingredientes son donados en parte por el Ajuntament y en parte por comercios del pueblo. A todos ellos queremos darles las gracias por su contribución. Para esta edición, fueron necesarias casi 30 paellas de 50 personas. No pudimos probarlas todas, pero por el aroma que despedían, seguro que todas estaban exquisitas. Después de la comida, gracias a la colaboración de numerosas tiendas, empresas y particulares procedimos a celebrar una rifa entre todos los asistentes. Repartimos numerosos premios que fueron donados desinteresadamente. Cada cocinero preparó su paella con especial cuidado y dedicación, obteniendo todos ellos, espléndidos resultados La jornada fue fantástica, no solo por el gran número de participantes, sino también por el clima de alegría y diversión que reinó a lo largo de todo el día. Gracias al Ajuntament de Lloseta, a sus habitantes y a todos aquellos que ayudaron en el desarrollo de la diada. Nos veremos pronto de nuevo!!! Los más pequeños pudieron disfrutar de las actividades especialmente preparadas para ellos ACTUACIÓN DE AGUSTÍN “EL CASTA” A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN Agustín “El Casta” La celebración de la Diada no fue la única iniciativa solidaria de este año en el pueblo de Lloseta. El Ajuntament también colaboró en que Agustín, El Casta, pudiera actuar en el magnífico Teatro Municipal de Lloseta. Durante dos días disfrutamos del espectáculo ¡Alto El fuego!, en el que tres de los personajes de Agustín nos hicieron reír sin parar. Fue un magnífico cierre para este día solidario. De nuevo queremos agradecer al Ajuntament su continua colaboración, y al artista su genio y figura que no tiene fin. 17 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 18 Actos Solidarios I Trofeo El Corte Inglés DE BAILE DEPORTIVO El pasado 9 de mayo, organizado por ASPANOB, y con el patrocinio de El Corte Inglés y el Ayuntamiento de Inca, tuvo lugar el I Trofeo El Corte Inglés de Baile Deportivo, en el Palau Municipal d’Esports de Inca. Casi un centenar de parejas se inscribieron en este Trofeo, que se disputó en la modalidades estandar y latinos, en las categorías A, B, C, D, E y F. La competición, de un gran nivel, nos permitió disfrutar de las habilidades de los bailarines más expertos, así como los inicios de las parejas más jóvenes. En la entrega de trofeos a los ganadores contamos con la presencia del Ilmo. Sr. Pere Rotger, acompañado por el Sr. , Regidor de Deportes y demás regidores del Consistorio, el Sr. José María Ramis, Director de Relaciones Externas de El Corte Inglés, y el Sr. Jaime Coll Presidente de ASPANOB. Queremos felicitar a los ganadores, felicitar a todos los participantes y dar las gracias al público asistente. De igual forma, queremos dejar constancia de nuestro agradecimiento al Ayuntamiento de Inca por su apoyo, y, especialmente, a El Corte Inglés, que en una nueva ocasión, nos brinda su colaboración. Por último, reconocer la labor de las escuelas de baile. Sin su ayuda y consejo hubiera sido imposible realizar este Trofeo. Los trofeos de la competición, esperando a sus futuros ganadores A lo largo de la tarde pudimos disfrutar de las habilidades de todas las parejas competidoras 18 El Ilmo. Sr. Pere Rotger, Alcalde de Inca, acompañado de los regidores del consistorio, el Sr. Ramis, relaciones externas de El Corte Inglés y el Sr. Jaime Coll, Presidente de ASPANOB. 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 19 Actos Solidarios CONCIERTO DE CANTO CORAL PODIUM DE JÓVENES INTERPRETES 2004 Dentro de las diversas iniciativas solidarias que se han celebrado este año, el 20 de mayo, organizado por la entidad amiga, Joventuts Musicals de Palma, junto con el Conservatorio Profesional de Música y Danza de Palma y Fundació Sa Nostra, tuvo lugar el concierto Podium de Jóvenes Intérpretes. Celebrado en el Auditorio del Conservatorio, reunió a la Coral Infantil Els Bruixots, los alumnos de Coro del Conservatorio Profesional, el Coro de Cámara del Conservatorio Profesional, la Coral Oncetrece de Joventuts Musicals de Palma, la Coral Juvenil de Joventuts Musicals de Palma y la Coral de la Universidad de las Islas Baleares. El recital fue una maravilla y nos permitió disfru- GRAN DIADA DEPORTIVA EN BINISSALEM El 23 de mayo organizado por el Ajuntament de Binissalem y un padre de la Asociación, Miguel Perelló, tuvo lugar en el polideportivo una diada a beneficio de nuestra entidad. Esta jornada pretendía a través del deporte conseguir que el máximo número de niños y jóvenes se implicaran, con el objetivo de colaborar con nuestro colectivo. Para ello se prepararon cuatro torneos: de fútbol, de baloncesto, de tenis y de ajedrez, torneos en los que esta vez sí que lo más importante era participar. Una vez acabada las competiciones deportivas, Numeroso público vino a pasar un día solidario con ASPANOB. tar de un magnífico programa. Queremos agradecer a todos los cantantes su participación, así como a Concepción Oliver y Joan Company la organización de este evento. Miguel, nuestro especialista en paellas gigantes, y su grupo de ayudantes, prepararon una paella para todos los asistentes. Queremos agradecer al Ayuntamiento su colaboración en este día, a todos los comercios y empresas su participación; al pueblo de Binissalem su asistencia y, a Miguel, su esfuerzo y dedicación. Todos los asistentes disfrutaron de un delicioso plato de paella. 19 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 20 Actos Solidarios XXIII FESTIVAL INTERNACIONAL DE MÚSICA, SERENATES D’ESTIU Dentro del XXXIV Festival Internacional de Música, Serenates d’Estiu, Joventuts Musicals de Palma volvió a dedicar uno de los conciertos del ciclo a beneficio de nuestra entidad. Este año, contamos con la actuación de Chloë Hanslip, violín, una de las jóvenes violinistas más reconocidas, con numerosos galardones y que toca un Guarneius de 1735, prestado por Earling Stings. Estuvo acompañada por Roderick Chadwick, piano, que ha colaborado con grandes solistas y actuado en diferentes salas. El programa contempló obras de Brahms, Paganini, Ravel y Waxman. Numeroso público presenció este magnífico concierto y dio soporte a nuestra entidad. Entre los presentes queremos destacar la presencia de la Alcaldesa de Palma, la Ilma. Sra. Catalina Cirer; la Hble. Sra. Rosa Puig, Consellera de Festival de Pollença El pasado 1 de agosto, Día de la Patrona de Pollença, organizamos nuestro ya tradicional día solidario. El Ayuntamiento nos volvió a ceder el Claustro, y Aspanob, gracias a la colaboración de la Compañía de Teatre Palmanyola, preparó la función benéfica de la obra de Joan Mas, Ca Nostra, dirigida por Baltasar Cortés. Queremos dar las gracias al Ayuntamiento por su colaboración en la organización de la función, al público su presencia; al grupo, a los actores y su director, su excelente trabajo. 20 Presidencia; la Hble. Sra. Aina Castillo, Consellera de Salut i Consum; el Sr. Rogelio Araujo, Regidor de Educación y Cultura del Ajuntament de Palma; la Ilma. Sra. Francisca Bennàssar, 1ª Tinent de Batle, del Ajuntament de Palma; la Sra. Magdalena Cantarellas, Regidora de Benestar Social y el Sr. Bartomeu Martínez, Regidor del Ajuntament d’Inca. Una vez más queremos darles las gracias a la presidenta de Joventuts Musicals, la Sra. Concepción Oliver, y todas las personas de Joventuts, por su continuo apoyo a nuestra asociación, su constante entrega y colaboración. Cloë Hanslip y el Roderick Chadwick tras una de sus magníficas interpretaciones en este concierto 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 21 Actos Solidarios Golf con Corazón 2004 Por primera vez en nuestra Comunidad, se celebró el Evento Golf con Corazón, organizado por la Fundación Europea en Ayuda de los Niños y Jóvenes Enfermos de Cáncer, es una iniciativa que comprende tres torneos de golf que tienen el objetivo de recaudar fondos para el colectivo de familias con un hijo o hija enferma de cáncer. Este evento, que también se organiza en Alemania, Austria y Suiza, tuvo lugar el 8 de septiembre en el Golf de Andraxt, el 9 de septiembre en el Golf de Alcanada y el 10 de septiembre en Mallorca Marriot Golf Resort Son Antes de iniciarse la competición de putt, nuestros niños recibiendo unas detalladas instrucciones técnicas Autoridades y organizadores instantes antes de la inauguración oficial. De izq. a Dcha.: Eulalia Rubio , Gerente de ASPANOB, Jaime Coll, presidente de ASPANOB, la Hble. Sra. Mabel Cabrer, Consellera de Urbanismo y Transporte, el Sr. Raimundo Alabern, Director General de IBATUR, la Sra. Renata Khun, del comité organizador; el Sr. Friedhelm Gruber, Presidente de la Fundación Europea y organizador del evento; la Sra. Rosie Feldt, del comité organizador; la Sra. Josefina Puigvert, del comité organizador y Jesús Cuartero, miembro de ASPANOB. Antem, teniendo a ASPANOB como entidad beneficiaria. Para la celebración de este evento contamos con la colaboración de numerosos patrocinadores que, junto a la numerosa participación de jugadores, hicieron posible que la iniciativa fuera un verdadero éxito. Entre ellos queremos destacar, a los tres clubs de Golf y a sus respectivos directores, el Sr. Stephan Blochër de Andratx, el Sr. Kristoff Both de Alcanada y la Sra. Anne Whitelaw de Son Antem. Además queremos reconocer al Govern Balear por su soporte en la presentación y organización, y al Grupo Serra, por su enorme ayuda en la difusión y organización del mismo. Uno de los momentos más emotivos de los tres días fue la Los participantes del torneo estuvieron puntualmente informados gracias a la uno de nuestros principales patrocinadores competición de putt que se organizó para un grupo de nuestros niños. Primero recibieron unas clases preparatorias por parte de Juan Mellado. A continuación, con un recorrido de dos hoyos, se disputó la competición de put, en la que descubrimos que alguno de ellos tenía auténticas trazas de jugador. Todos fueron ganadores, y recibieron un pequeño recuerdo por su participación. Muchas gracias por tu paciencia y buen humor con este grupo de alumnos!!!! Además, queremos darles las gracias a todos los empresas y entidades que patrocinaron los torneos: Kuhn and Partner, VP Bank, Grupo Serra, Viajes Dublín, Maiestias, Broker Mallorca, Dertour, MC Finca Service, The Hamptons, Grupo Maioris, Sa Nostra, Almacenes Femeninas, Relojería Alemana, El Corte Inglés y Bodegas Macià Batle. Esperamos poder volver a contar con su inestimable apoyo en futuras ediciones de Golf con Corazón. Igualmente queremos agradecer al equipo de personas que dedicaron su tiempo a ayudar en la organización de los distintos torneos: Rosie, Claus, Josefina, Renata, Gunda, Gisela y Rita. Por último, la Asociación quiere dejar constancia de su reconocimiento a la labor de la Fundación Europea de Apoyo al Niño y Joven Enfermo de Cáncer, y su especial agradecimiento a su presidente el Sr. Friedhelm Gruber, por su decisión de contar con nuestra entidad para la celebración de este evento. Estamos seguros que este es el inicio de una labor conjunta que facilitará notablemente la obtención del objetivo común de mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes enfermos de cáncer y sus familias. El Sr. Gruber, la Sra. Cabrer y el Sr. Alabern realizando el golpe inicial del Evento Golf con Corazón 2004. Momento de la entrega del cheque con la recaudación del Evento, en los que nos acompañó el Sr. Juan Manuel Gordiola, Director General de Juventud del Govern Balear. 21 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 22 Actos Solidarios JORNADA SOLIDARIA DE FIRST CHOICE EN AQUACITY First Choice, uno de los tour operadores más importantes de Europa, organizó una jornada solidaria en el parque acuático de Aquacity. Durante todo el día diez de septiembre, en el parque se organizaron toda una serie de iniciativas destinadas a recaudar fondos para la NSPCC (Sociedad Nacional para la Prevención de la Crueldad Infantil) y para ASPANOB la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Baleares. Todos los participantes pudieron disfrutar de las numerosas actividades (tómbolas, pintura de cara, actuaciones musicales, juegos acuáticos…) y acercarse a la mesa colocada por la Asociación, donde ser informados por nuestras voluntarias acerca de la labor que la entidad desarrolla. La jornada fue un gran éxito, y queremos agradecer a todos los patrocinadores su ayuda, a los asistentes su participación, y a First Choice, darle las gracias por esta iniciativa. Las voluntarias dieron información sobre los Programas de Apoyo y Soporte que ASPANOB ofrece de forma totalmente gratuita a las familias de Baleares con un hijo enfermo de cáncer. VIII MEMORIAL MARIO DARDER El 17 de septiembre, en el Real Golf de Bendinat , organizado por el mismo Club y la familia Darder, tuvo lugar el VIII Memorial Mario Darder, a beneficio de nuestra Asociación. El torneo se disputó en la modalidad de stableford ,18 hoyos individual y registró la mayor inscripción de todas las ediciones con un total de 192 jugadores. Como es tradicional, el día concluyó con una cena buffet, servido en el restaurante del Real Golf de Bendinat donde se procedió a la entrega de los trofeos a los ganadores del torneo. Así mismo se sorteó un anillo de la firma Cartier cedido para la ocasión por el Sr. Fuster de Relojería Alemana, al que desde aquí queremos darle las gracias. También queremos dar las gracias a todos los jugadores, asistentes a la cena y patrocinadores por su colaboración. De igual manera, reconocer el trabajo de todo el Club, su director el Sr. Pando y todo el personal. Finalmente, queremos agradecer a la familia Darder su trabajo y dedicación en este Memorial que un año más, han destinado a nuestra entidad. 22 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 23 Actos Solidarios CONCIERTO BENÉFICO DE VEGA El pasado 25 de septiembre, disfrutamos de una magnífica actuación protagonizada por Vega, cantante de Operación Triunfo que por primera vez ofreció un recital en Palma de Mallorca, concretamente en el Auditórium. La recaudación de este evento se destinó a los Programas de Ayuda y Soporte que la Asociación ofrece a sus beneficiarios. Pero antes del concierto, queremos hablar de la entrañable visita que Vega realizó a la 2ª Planta del Hospital de Son Dureta, para pasar un rato con los niños de ASPANOB ingresados. Una a una fue entrando en las habitaciones, donde habló un rato con cada niño o niña ingresados, a los que les hizo entrega de un regalo personalizado. Ya por la noche, y a la hora del concierto, un gran número de espectadores acudió a disfrutar del concierto que Vega, desde la primera canción, dedicó a todos los niños y niñas de ASPANOB. Fue un emotivo recital que arrancó multitud de Vega compartió un buen rato con nuestros niños en la sede de la Asociación Vega en su visita a las habitaciones del Hospital Universitario de Son Dureta, donde están ingresados nuestros niños y niñas aplausos de todos los asistentes. Queremos darle las gracias a Vega por este espléndido día que nos hizo pasar. También queremos agradecer a todos los patrocinadores su aportación para que el concierto se pudiera organizar, y, muy especialmente, queremos reconocer la enorme labor y el gran trabajo que José Bosch realizó para que este evento fuera un verdadero éxito. Muchas gracias, Pep! Momento del emotivo recital que la artista nos regaló 23 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 24 Actos Solidarios Cena 17 Aniversario El 5 de noviembre ASPANOB, organizó la Gala del 17ª Aniversario de la Asociación, que tuvo lugar en el Restaurant Es Molí d’Es Compte, y contó con la presencia especial de nuestra Madrina de Honor, Chenoa. Angela Segui y Carlos Durán, realizaron la labor de maestros de ceremonia, y junto al Presidente de Aspanob, Jaime Coll, recibieron a las cuatrocientas cincuenta personas que asistieron a la Gala. Esta noche, además, contamos con la presencia de la Hble. Sra. Aina Castillo, Consellera de Salut i Consum del Govern Balear, el Sr. Antoni Serra, President de S’Institut de Serveis Socials i Esportius de Mallorca, la Sra. Francisca Bennasar, Regidora de Turismo y Innovación del Ayuntamiento de Palma, la Sra. Margalida Ferrando, Regidora d’Acció Social del Ayuntamiento de Palma, el Sr. Rogelio Araujo, Regidor de Cultura y Educación del Ayuntamiento Fiel a su cita con la Asociación, nuestra madrina compartió con ASPANOB su gala de 17 Aniversario Angela Seguí y Carlos Durán oficiaron de maestros de ceremonia 24 de Palma, la Sra. Marina Sans, Regidora de Salut i Consum del Ayuntamiento de Palma, y la Sra. María Umbert, Directora del Ente Público de Radio y Televisión IB3. Además, y como colaboración especial, contamos con la actuación de Tomeu Estaràs y Genia Tobin, de Los Valldemossa y sus músicos. Uno de los momentos más emotivos de la noche, fue el recuerdo que se hizo a Jaime Coll Rubio, hijo de nuestro Presidente y nuestra Gerente, y niño de Aspanob, que recientemente había fallecido en un trágico accidente de tráfico. Nuestro ánimo y apoyo de todos los miembros de la Asociación para Jaime y Eulalia, en estos duros y difíciles momentos. La gala finalizó con los niños de Aspanob como protagonistas, ya que pudieron disfrutar de la presencia de nuestra Madrina de Honor, que compartió unos mágicos momentos con todos ellos. Muchas gracias a todos los padres, socios y amigos de la Asociación que asistieron a Gala. También queremos agradecer a las autoridades presentes su presencia. Chenoa, a ti, y muy especialmente, queremos darle las gracias por el enorme cariño y simpatía que derrochaste esta noche con todos nosotros. Te esperamos el próximo año, Madrina!!!! Jaime Coll Sureda, presidente de la Asociación, con Patricia, Gero y Chenoa Vista general del salón del Restaurant d’Es Molí d’Es Compte, donde se celebró la gala Representantes de las diversas instituciones de nuestra Comunidad nos dieron su apoyo con su presencia, en esta significativa jornada. La cena fue animada por la actuación de Tomeu Estaràs y Genia Tobin, de los Valldemossa y sus músicos Carlota, Silvia, Marina y Borja, en representación de los niños y niñas de la Asociación hicieron entrega a Chenoa de un libro de mensajes realizado por todos ellos. 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 25 Actos Solidarios IV MARATÓN DE CARICATURAS DE BIBI EN EL CORTE INGLÉS Por cuarto año consecutivo, fiel a su cita, Bibi, se preparó para enfrentarse a una nueva edición de la Maratón de Caricaturas, organizada conjuntamente por el propio Bibi y El Corte Inglés, a beneficio de nuestra Asociación. Desde el 22 de noviembre hasta el 4 de diciembre, en la tercera planta del Centro de Avenidas, se instaló nuestro dibujante para recibir a todas aquellas personas que quisieran hacerse una caricatura. Bibi realizándole su caricatura a la Hble. Sra. Aina Castillo, Consellera de Salut i Consum, del Govern Balear. Este año el objetivo era conseguir llegar a las 2005. El día de la inauguración tuvimos la visita de la Hble. Sra.Aina Castillo, Consellera de Salut i Consum, del Govern de les Illes Balears; la Sra. Margalida Capó, Directora del Area de Igualdad de Oportunidades, del Institut de Serveis Socials i Esportius de Mallorca; la Sra. María Umbert, Directora General de IB3 y el Sr. Antoni Mulet, Presidente del SOIB. De nuevo contamos con la inestimable colaboración de la empresa Transunión que nos brindó el transporte, de forma totalmente gratuita, a los alumnos de aquellos colegios interesados en asistir a la Maratón. También queremos dar las gracias a Bartolomé Estelrich Arrom SA, a Broker Mallorca i Associats, a la CAM y a Quely, patrocinadores de este evento su participación. Y muy especialmente, queremos reconocer la ayuda, el excelente trato y las mayores faciliades ofrecidas por El Corte Inglés en la organización y desarrollo del evento. Finalmente, decirle al artista que un año más has dejado constancia de su enorme capacidad y gran dedicación. Muchas gracias por tu magnífico trabajo. Por último, no podemos olvidarnos de todas las personas que acudieron a El Corte Inglés, sin su apoyo no hubiera sido posible conseguir el espléndido récord de 2.050 caricaturas!!!!! 25 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 26 Actos Solidarios CENA ANUAL DE ASPANOB EN S’ALQUERIA Un año más, con la llegada de diciembre organizamos la Cena Anual de ASPANOB, aunque este año tuvo lugar en el Restaurante S’Alqueria. Esta vez, la encargada de organizar la velada fue Micaela Perelló, madre de Llubí que se encargó de todos los preparativos de la cena y de la posterior rifa. Un numeroso grupo de familias, socios y amigos de ASPANOB nos desplazamos el seis de diciembre hasta el S’Alqueria para pasar una entretenida velada, compartiendo mesa, y con ganas de participar en la ya tradicional rifa que sigue a la cena. Un gran número de tiendas y comercios de Llubí y algunos de Inca, donaron diversos presentes que se rifaron entre todos los asistentes. Muchas gracias a todos ellos por su donación. Por último nuestro reconocimiento a todas aquellas personas que vinieron a darnos su apoyo. Seguro que nos encontraremos en la próxima edición. CENA BENÉFICA LADIES OF HARLEY El 11 de diciembre tuvimos una divertida jornada organizada por la agrupación Ladies of Harley a beneficio de El Temple y ASPANOB, con numerosas sorpresas y un exquisito buffet casero, cocinados por ellas. La cena tuvo lugar en el Colegio Sagrado Corazón y reunió a doscientas personas que disfrutaron de la excelente cena, de las actuaciones y sobre todo, de la oportunidad poco común de dar un paseo en una Harley. Queremos agradecer al colegio Sagrado Corazón que nos dejara sus instalaciones para esta celebración, a todas las personas que acudieron a esta fiesta su apoyo, y muy especialmente a Ladies of Harley su implicación y entrega para ayudar a nuestra Asociación. 26 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 27 Actos Solidarios Tots junts contra el Cáncer MARATÓ SOLIDÀRIA DE M7 TELEVISIÓ Bajo el lema “Tots junts contra el càncer” se esconde una iniciativa destinada a ayudar al colectivo de enfermos oncológicos de las Baleares. Esta iniciativa, consistente en una maratón televisiva, tenía el objetivo de recaudar fondos para tres entidades de referencia dentro del campo oncológico, como son ADAMOB, la Asociación de Ayuda al Enfermo Oncológico de bir tratamiento y, finalmente, ASPANOB aplicará los fondos en sus programas de mejora de la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer de nuestra Comunidad. El día 10 de diciembre, después de casi diez meses de trabajo de producción y grabación, la Maratón Televisa estaba lista para tomar la salida. Durante diez horas de programación sin interrupción, oncólogos, especialistas y profesionales informaron y dieron a conocer la realidad del cáncer de mama, el apoyo al enfermo oncológico y el cáncer pediátrico. Además, contamos con el apoyo de diversas personalidades del mundo de la política, el deporte, el arte y el espectáculo que Foto de todos los presentadores de la Marató con representantes de las tres Asociaciones. De Izq. a dcha.: Raphael Pherrer, Eulalia Rubio, Carlos Durán, Jesús Cuartero, Magda Traveria, Eva Fanjull, Lina Pons, Toni Bosch, Violeta Bibiloni, Miquel Escafí, Margalida Vara y Rosa Lima. Baleares, AECC, la Asociación Española Contra el Cáncer, Junta Provincial de Baleares y ASPANOB, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Baleares. Este Maratón ideado por la presentadora de la cadena M7 Televisió, Magdalena Traveria, y con el soporte de la Sra. Paula Serra, Directora de Audiovisules del Grupo Serra, se inició, el 8 de septiembre con la firma de un convenio entre las cuatro partes en el que se recogía el fin y destino que se daría a la posible recaudación que este programa generase. Así pues, cada una de las entidades aportó un proyecto que permitiría cubrir parte de las múltiples necesidades que el colectivo de enfermos de cáncer tiene. En concreto, la AECC recibiría fondos para dar ayuda a las mujeres enfermas de cáncer de mama de la 8ª planta de Son Dureta; ADAMOB destinaría sus fondos para cubrir parte de los gastos de mantenimiento de sus dos pisos de acogida para los enfermos de Menorca, Eivissa y Formentera que vienen a Palma de Mallorca a reci- nos hicieron llegar su mensaje de apoyo y animaron a la audiencia a realizar su donativo. Las llamadas recibidas en el Call Center preparado por Sa Nostra en su edificio inteligente del Polígono de Son Fuster fueron incontables, y numerosas empresas y particulares colaboraron para conseguir la magnífica recaudación de 70.638 , que una vez realizadas las partes, han permitido que ASPANOB reciba 23.546 . ASPANOB quiere expresar su agradecimiento a todas las instituciones, públicas y privadas, a las empresas y a todos y cada uno de los particulares que han participado en esta iniciativa con sus donativos. También queremos reconocer el magnífico trabajo de todas las personas que han posibilitado el éxito de esta iniciativa: nuestros voluntarios; los profesionales de M7 Televisió; la ayuda de Luis Enrique Sanmartín; las facilidades y apoyo de Paula Serra, y, especialmente, la voluntad y dedicación de Magda Traveria para llevar a buen puerto esta iniciativa. A todos, muchísimas gracias. 27 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 28 Actos Solidarios DÍA SOLIDARIO DE SANT ANTONI DE PORTMANY La Regidora de Acción Social, la Sra. Lidia Prats haciendo entrega de la donación a nuestro Presidente. El pasado 26 de septiembre el Ajuntament de Sant Antoni de Pormany organizó el Dia Solidario, que en esta edición se dedicó a nuestro colectivo. Ayudado por un grupo de padres de Ibiza, el Ajuntament organizó durante todo el día una serie de actividades en la carpa instalada en el Paseo Marítimo. Un gran número de personas pasaron por ella, asistiendo a las distintas actuaciones, y participando en la rifa y en la subasta de cuadros. Queremos agradecer el gran apoyo recibido de todo el pueblo de San Antoni. De los comerciantes y particulares que donaron los regalos de la rifa; a los artistas que de forma totalmente desinteresada, cedieron sus obras con motivo de este día solidario. A todas las personas y asociaciones que asistieron y 7º EUROPFILM FESTIVAL DE CINE DE MALLORCA Entre los días 5 y 12 de septiembre, en los cines AMC –Festival Park, se celebró el 7º Europfilm – Festival de Cine de Mallorca. Este importante certamen de cine europeo congregó a numerosas personalidades del mundo del cine y la televisión en su Gala de Clausura. 28 ayudaron con su participación a la diada. También queremos darles las gracias al Ajuntament de Sant Antoni, a su alcalde, y muy especialmente a la Regidora de Acción Social, Lidia Prats y todo su equipo que se volcaron con esta actividad. Seguro que en el futuro organizaremos más iniciativas. Finalmente queremos reconocer la dedicación y esfuerzo del grupo de padres de Aspanob en Ibiza, que consiguieron que este acto fuera un verdadero éxito. Esta Gala, en la que se concedieron los premios a los ganadores de las distintas categorías del festival, concluyó con la proyección de la película “La Estrella”. Queremos agradecer a los organizadores del Festival que dedicaran este evento final a nuestra asociación. 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 29 Noticias Aspanob En su continuo esfuerzo por organizar iniciativas para mejorar la calidad de vida de todos los niños enfermos de cáncer de Baleares, presta especial atención a una de las situaciones que resulta más difícil de llevar por nuestros niños: los largos periodos de ingreso hospitalario a los que el tratamiento les obliga. Estos largos días de estancia en el hospital, alteran a la familia en numerosos aspectos, uno de ellos, el aspecto económico, ya que, en la mayoría de las familias uno de los dos cónyuges debe dejar su puesto de trabajo para cuidar a su hijo enfermo. Tal hecho afectará a la economía familiar. Por tal motivo, ASPANOB da unas dietas a todas estas familias para ayudarles a hacer frente a esta situación. Durante el proceso de seguimiento que la entidad realiza a todas sus intervenciones, detectó TARJETAS SOLIDARIAS La Fundación Solidaridad Carrefour inició el 31 de marzo, una campaña de recaudación de fondos para más de 80 proyectos de ONG’s de toda España. En la Comunidad de Baleares, el proyecto de la ONG elegida fue el proyecto de ASPANOB. Dicho proyecto, elegido por los propios empleados de los tres centros de Baleares, tenían que estar relacionados con el objetivo de mejorar las condiciones de vida de niños y jóvenes en situación de dificultad. Para la Asociación ha sido motivo de enorme alegría y orgullo, ser elegidos como destinatarios de esta colaboración. La campaña, denominada “Juntos creamos ilusiones” se inició el 29 de julio de 2004 y se alargará hasta el 31 de marzo de 2005, obtendrá su recauda- que uno de los gastos a los que se veían “obligados” las familias era el de la televisión de las habitaciones, pues todos los niños quieren verla. La Asociación consideró que las dietas tienen que destinarse a otro tipo de necesidades más urgentes, aunque reconoce la necesidad de poder disfrutar de la distracción que la tele supone. Para compensar esta situación, la Asociación se puso en contacto con TANAKI, la empresa concesionaria del servicio de televisión de las habitaciones del hospital, y proponerle la firma de un convenio en el que ASPANOB asumiría el coste de todas las televisiones de la planta, independientemente de si el niño que la ocupa sea oncológico. El Sr. Riera, por parte de TANAKI y el Sr. Jaime Coll Sureda, presidente de ASPANOB, firmaron este convenio en marzo y a lo largo de todo el año, todos los niños ingresados en la segunda planta de maternal, sean niños enfermos de cáncer o no, han podido ver la tele de forma totalmente gratuita. ción mediante la comerzialización de “Tarjetas Solidarias” cuyo valor oscila entre uno y tres euros, que se ubicarán en la línea de cajas de los establecimientos. ASPANOB informará en su próxima memoria de los resultados de esta campaña, pero quiere aprovechar esta ocasión para dejar constancia de su enorme agradecimiento tanto a la Fundación Carrefour por esta espléndida iniciativa y, muy especialmente, a su personal por la gran ayuda que su elección nos reportará. 29 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 30 Noticias Aspanob II CONGRESO INTERNACIONAL DE FAMILIA Palma de Mallorca, 22, 23 y 24 de noviembre Organizado por la Dirección General de Menores y Familia, la Conselleria de Presidencia y el Govern Balear, con motivo del décimo aniversario del Año Internacional de la Familia, tuvo lugar en Palma el II Congreso Internacional de la Familia, con el lema “la familia, el futuro de la sociedad”. Durante los tres días, pudimos escuchar a profesionales venidos de diversos países, con los que pudimos compartir sus opiniones. El último día, dentro del Foro de Asociaciones, ASPANOB presentó la ponencia Familia y Enfermedad. La familia como unidad de soporte del tejido asociativo. El psicólogo de la Asociación, Jesús Cuartero, durante su comunicación. ENCUENTRO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER Los días 3, 4, 5 y 6 de junio, tuvo lugar en Zaragoza, la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. ASPANOA, la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón, fue la encargada de organizar el encuentro Asociaciones que componen la Federación, así como de las Comisiones de Psicología y Trabajo Social. Las Asociaciones que asistieron a la Asamblea fueron: • • • • • • • • • ADANO (Navarra) AFACMUR (Murcia) AFANION (Albacete) AFANOC (Cataluña) ALES (Jaén) ANDEX (Andalucía y Extremadura) AOEX (Extremadura) ARGAR (Almería) ASION (Madrid) • • • • • • • • • ASPANAFOHA (Álava) ASPANION (Valencia y Alicante) ASPANOA (Aragón) ASPANOB (Baleares) ASPANOVAS (Vizcaya) ASPANOVAS (Guipúzcoa) FARO (Logroño) GALBAN (Asturias) PYFANO (Castilla León) El objetivo de estos encuentros es fomentar el intercambio entre la realidad de las distintas entidades de cada comunidad, con el objetivo de aunar esfuerzo, y en la medida de lo posible compartir soluciones, que permitan alcanzar el fin común de mejorar la calidad de vida de todos los niños enfermos de cáncer de España y sus familias. 30 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 31 Noticias Aspanob 21 DE DICIEMBRE DÍA NACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER ASPANOB ha conseguido que el 21 de diciembre esté profundamente asociado en nuestra Comunidad como el Día Nacional del Niño con Cáncer, y por este motivo de sigue organizando diversos actos conmemorativos en los que cuenta con la colaboraciones muy significativas para dar a conocer la realidad del cáncer pediátrico. En esta ocasión queremos destacar la labor coordinada que se ha realizado entre las islas de Mallorca, Menorca e Ibiza, que gracias a la colaboración de un espléndido grupo de padres y colaboradores, han sincronizado la celebración de este día en cada una de ellas. A continuación se relacionan las iniciativas realizadas. VISITA DEL R.C.D. MALLORCA A Un año más recibimos la tradicional visita del primer equipo del RCD Mallorca y su equipo técnico. Un numeroso grupo de niños y padres esperó en el local de la Asociación la llegada de los jugadores para compartir con ellos un rato de charla, hacerse fotografías, pedirles autógrafos y recibir un regalo de manos de sus ídolos. Como siempre fue un encuentro simpático y divertido que todos disfrutamos. Falta texto falta texto falta texto falta texto falta texto falta texto falta texto falta texto falta texto falta texto falta texto falta texto falta texto falta texto MESAS INFORMATIVAS El Día Nacional es una jornada con un eminente carácter informativo, con un objetivo claro: sensibilizar a la sociedad en general de la realidad del cáncer infantil, desde un punto de vista positivo, y ofreciendo datos no solo sobre la incidencia, sino, además, sobre las acciones que las Asociación realiza para mejorar su calidad de vida. Gracias a la colaboración de El Corte Inglés, que como en años anteriores, nos ha cedido un espacio en sus dos centros comerciales de Palma de Mallorca, donde colocamos dos mesas informativas con voluntarios, que a lo largo de todo el día se encargaron de transmitir nuestro mensaje. Este año queremos destacar la acción conjunta y coordinada que se estableció con las islas de Menorca e Ibiza, donde un grupo de padres de ASPANOB, se encargaron también de realizar la jornada informativa. La iniciativa tuvo un gran éxito, y numerosas personas, de forma continuada a lo largo del día, se acercaron a los puntos informativos de cada una de las islas. Por último queremos dejar constancia de una entrañable iniciativa realizada en el Colegio Sagrado Corazón, que la mañana del Día Nacional instaló una mesa en el propio colegio que informó a todos los alumnos del centro. Queremos agradecer a todos ellos su interés y participación en nuestro objetivo de que para nuestros niños y adolescentes, vivir… sea su juego más divertido. 31 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 32 Convenios Aspanob A lo largo del año, la Asociación ha firmado una serie de convenios destinados a financiar parte de los gastos que los Programas de Apoyo y Soporte que la entidad ofrece al colectivo de familias de Baleares con un hijo o hija enferma de cáncer. A continuación se relacionan las instituciones con los que se han establecido los acuerdos, así como una breve explicación del objeto de cada uno de ellos. La Asociación quiere aprovechar este espacio para dejar constancia de su agradecimiento y reconocer la gran ayuda que para la entidad supone contar con este respaldo. CONVENI Conselleria de Vicepresidència i Relacions Institucionals – ASPANOB El día 18 de Marzo tuvo lugar la Firma del Convenio entre nuestra entidad y la Conselleria de Vicepresidència i Relacions Institucionals, dentro del marco de actuación Sociosanitaria que durante el año 2004 ha puesto en marcha el Govern de les Illes Balears. Con este convenio se pretende sufragar parte de los gastos derivados del desarrollo de los programas de soporte y ayuda, que a nivel integral realiza ASPANOB. Así se afianzan los programas y las ayudas, dando un paso de calidad y sobre, todo, de continuidad al trabajo realizado. Vicepresidència i Relacions Institucionals CONVENI Conselleria d’Educació - ASPANOB La Conselleria de Educación ha querido reforzar nuestra línea de trabajo, firmando un acuerdo que permitirá que sigamos realizando intervenciones que harán la vida al niño enfemo, lo más parecidos posible a la vida que tenia antes de la enfermedad, además de compensar el absentismo escolar y por tanto, facilitar su integración en el medio escolar una vez superada la fase más dura del tratamiento. Este convenio supone un paso de calidad y una forma de reconocimiento al esfuerzo realizado por nuestra entidad que estamos seguros que perdurará en el futuro. Conselleria d’Educació i Cultura CONVENI Consell de Menorca – ASPANOB Un año más, hemos podido comprobar la enorme implicación del Consell Insular de Menorca, y en especial de su Presidenta, la Hble, Consellera Joana Barceló, con nuestra asociación y con el trabajo desarrollado. Muestra de esta implicación y de estas buenas relaciones, es la firma del convenio, que como en años anteriores, sirve para dar apoyo a todos aquellos niños y familias que se tienen que desplazar hasta Palma o Barcelona, desde Menorca para recibir tratamiento. Esta firma tuvo lugar durante el mes de Agosto, en las Instalaciones del campamento de Biniparratx, durante la semana que nuestros niños pudieron disfrutar del campamento realizado en Menorca. 32 Consell Insular de Menorca 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 33 Convenios Aspanob CONVENIO Fundación Sa Nostra – ASPANOB “Amb Futur i Vida” es uno de los dos convenio firmados durante este año con la Fundació “Sa Nostra”. Este programa, novedoso para la asociación, se ha programado para dar ayuda y soporte específico e integral a niños y adolescentes enfermos. El otro convenio, implica una continuidad en la relación entre la Fundació y la Asociación con la rúbrica de un convenio que ayuda al mantenimiento de los pisos de acogida para familias desplazadas. CONVENIO La Caixa - ASPANOB Este convenio, firmado en 2003, tenía una duración de dos años. A lo largo del 2004 ha permitido que el Programa de Soporte Psicológico para Niños Enfermos de Cáncer se haya desarrollado con unos magníficos resultados, pues ha permitido mantener a una psicóloga dentro del propio hospital ofreciendo soporte a todas las familias desde el momento del diagnóstico y a lo largo de todas las hospitalizaciones de sus hijos o hijas. CONVENIO CAM – ASPANOB Mediante este acuerdo, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Baleares recibe financiación para el Programa de Atención Integral para Niños Enfermos de Cáncer y sus Familias, que está destinado a atender a todo aquel niño de nuestra Comunidad que le es diagnosticado un cáncer infantil y sus familiares, facilitándoles el afrontamiento de la enfermedad y la adaptación al tratamiento y a los largos periodos de ingreso. 33 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 34 Cartas VIVE LA VIDA CON UNA SONRISA CAMPAMENTO EN MENORCA Borja González Escudero - 15 años Raúl Arenas - 17 años Con 14 años me enteré de que tenía cáncer, no lo creía, parecía una pesadilla. Me encuentro en el hospital entre 4 paredes blancas, solo, 1 cama y 1 sillón a mí alrededor. Siento un mezcla de sentimientos y emociones, pues lo que siento me quema por dentro. Esto puede robarme algunos años de mi vida pero no la alegría de vivirla. Estoy harto de pinchazos y pastillas dados por enfermeras listillas. Ellos te retienen, te dicen que te entienden, que lo hacen por tu bien, pero no… NO han pasado por esto. No saben lo que es sentirse mal , no entienden lo que es ver tu vida derrumbarse pieza por pieza, poco a poco ante tus ojos y tu sentirte débil e impotente ante ello, sin poder ponerle remedio, más que sufrimiento, amargura y eso sí mucha paciencia, porque para entenderme, hay que vivirlo y no lo digo por reírme o darme aires de grandeza, sino porque cuando uno pierde las riendas de su vida y de repente es llevado por otros, no ves las cosas como creemos verlas ahora. Envidié a cualquier persona sana, de su libertad, salud e ignorancia por la vida. Y yo allí…sin poder hacer ni decidir nada sobre mí mismo y mi vida. Esto el lo peor que me ha podido pasar, pero nunca caeré rendido.¿Acaso creyó el cruel destino una derrota fácil y excitante por mi parte? Más se equivoca, no lo daré todo por perdido. La vida es dura, pero más dura es que te den la espalda cuando más lo necesitas Vi a la muerte enfrente de mí, me extendió su mano y me invitó a caer bajo su legado, ya que jamás hallé compañero más sociable que la soledad. Mas le di la espalda y dije: No quiero jugar más. Doy las gracias a mi familia, amigos y a todos los que me hábeis apoyado, también a la planta de Oncología del hospital infantil “Son Dureta” y a la doctora Rosal del hospital “Monte Toro” por todo lo que habéis hecho por mí y en especial a ASPANOB por todo el apoyo y ayuda recibida. Además del aula hospitalaria y profesores por preocuparse para que no perdiera clases. Deseo dar ánimos a todos los niños, adolescentes y adultos que están pasando por estos duros momentos, que sean positivos y que sólo piensen en vivir por muy duro que sea. Ojalá dentro de un tiempo sólo os quede el amargo recuerdo de un mal sueño, con un buen despertar. Gracias a todos. Son pocos los momentos que una persona tiene para refugiarse de su vida diaria y olvidarse de los problemas personales y familiares, de los estudios o del trabajo o simplemente de la monotonía de cada día. Pues precisamente este verano, en el mes de agosto, durante siete días, viví esa sensación, siete días que Aspanob nos brindó a todos los chicos y chicas pequeños y no tan pequeños para disfrutar en un sitio como Menorca, sin otra preocupación que disfrutar y pasarlo bien, nada más. Lo que yo nunca me hubiera imaginado ni aunque me lo hubieran dicho, era que en esos días podía llegar a ser tan feliz como lo fui. Hicimos cantidad de cosas; excursiones, visitas y salidas por la isla, además de los juegos del campamento. Pero precisamente, esos ratos después de comer o por la noche, en los que nos juntábamos los chavales y nos apartábamos para poder hablar de nuestras cosas y reírnos y poder expresarnos con libertad, fueron los que más viví intensamente, porque esos momentos hicieron que entre los chicos y chicas de la asociación, todos de distintas, sin la misma edad y con diferentes personalidades, hayamos creado una fuerte unión que sinceramente no se porqué, aunque en momentos pienso que ha sido el habernos juntados todos en las circunstancias en las que ya nos conocíamos. Y que puedo asegurar firmemente que aparte de las familias de cada uno de nosotros, entre nosotros existe una familia, que el tiempo ha ido creando poco a poco con lazos de cariño, de amistad, de sinceridad, y sobretodo de lealtad. El campamento de Menorca sirvió para solidificar más esos lazos y unirlos todavía aún más. Dicen que de cualquier experiencia siempre se aprende algo, y de esos siete días yo personalmente me llevé el valor de la verdadera amistad, y por eso, agradezco de corazón a Aspanob, y a todas las personas que hicieron posible el poder gozar de ese pequeño viaje que nunca en la vida se me olvidará. A LA CONTRA Vicente Luis Mora - Escritor - Aspanob AVUI EM DÒNA QUE PENSAR Marga Pons Coll - Maó No sé si es pot dir que avui és un dia especial però sí que és un dia que et dóna que pensar i més si et toca de tan a proa. Avui és el Día Nacional del Niño con Cáncer. Sempre el mateix: no pot ser, a mi no em passarà…sembla que només li toca als altres…però no és així. Quan t’ho comuniquen no t’ho pots creure tot d’una …després no pots aturar de plorar…però comences a trobar gent que t’ajuda i no et sents tant desemparada…però tot i així tens que fer el cor foro(cosa mala de fer perquè el tens romput) i tirar endavant. No és fácil i menys amb una filleta de 12 anys que ja es dóna compte de tot. Com li diem?...li tenim que explicar ben clar…no sé si podré…no ploris, ho pasarem tots junts…però clar és ella que ho ha de passar. Ara et dónes compte de la fortalesa que tenen el fillets, ja m’ho va dir la Dra. Nieto (sempre amb aquella dolçor): “los niños son más fuertes de lo que parecen”, i és així: mai hauria cregut que pugués superar tantes dificultats com se li han plantejat durant la seva malaltia però ara li dic “olé y olé” per la seva valentia i cortatge davant aquestes situacions. Estic contenta perquè hem pasat un estiu -i passarem un Nadalmolt diferent al de l’any passat: amb salut, que és el més important que existeix. Una abraçada molt forta a les doctores Nieto i Guibelalde, a tot el personal d’infermeria de Son Dureta perquè no sé què faríem sense ells, a ASPANOB perquè sempre hi són per ajudar-te, a tots el que ens van ajudar quan tot va començar, a na Neus, a na Querol, a na Conxi, a n’Anna, a na Natàlia; a tants que es van interesar per ella i, sobretot, a sa meva familia. Bon Nadal i salut per a tothom 34 Hay personas que te reconcilian con la especie, gente que te devuelve la esperanza. El pasado fin de semana tuve la oportunidad de encontrar muchas de ellas en Palma de Mallorca, aglutinadas en torno a una asociación, Aspanob, de padres con hijos enfermos de Cáncer. Cualquiera de sus miembros es un ejemplo admirable, de coraje. Todos, a su vez, han aprendido entereza de sus hijos, niños de todas las edades, de tres meses a diez años, que sufren leucemia o tumores, que aun así se empeñan en estudiar y no desligarse de sus compañeros. Aspanob (www.aspanob.com) desarrolla todo tipo de actividades esenciales para estos niños. Tienen un programa de soporte escolar, actividades de apoyo psicológico, servicio de atención social y programas de voluntariado. También se dedica, con bastante originalidad y ofreciendo además de pedir, a recaudar fondos para sostener esas actividades y pagar pisos gratuitos donde hospedar a los familiares que llevan a la quimioterapia a los niños. Entre esas actividades ha estado últimamente un concierto benéfico de Vega, un torneo de golf (gracias a la generosidad de unos empresarios alemanes, todo hay que decirlo, diversos patrocinios y búsqueda de fondos y subvenciones públicas y privadas. Cualquier que haya tenido proximidad con el cáncer, ese tema que quita lectores y genera zapping en las televisiones, sabrá lo que cuesta hacer frente al a enfermedad. Hay dos posturas<: seguir sin hacer caso de algo que mata a ciento veinte mil personas cada año (mucho más que las carreteras) o dar la cara y hacer cosas. Aspanob, desde luego, lo hace. Acoge enfermos y famitas, las integra en un grupo de personas abiertas y entrañables, pone a su disposición sus medios, les atiende psicológicamente, busca fondos para sus gastos, y, sobretodo, les quita de la cabeza el pensamiento de que están solos. Ojalá. Qué más quisiéramos que enfermos a contar con los dedos. Gracias a Dios que hay personas así, como Pepe, como Santi, como Jesús, como Jaime y Eulalia, a quienes desde aquí quiero enviar un fuerte abrazo en un momento especialmente duro. Ustedes pueden pasar la página y olvidarse de los que sufren el Cáncer. Ellos no lo hicieron. 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 35 Voluntariado La Asociación siempre ha dado una importancia máxima su voluntariado. El papel que juega el equipo de voluntarios en nuestra entidad resulta un apoyo inestimable, para el desarrollo de numerosas intervenciones, tanto de carácter puntual, como pueden ser los acompañamientos hospitalarios o el soporte en actividades propias, como en intervenciones de larga duración, como el Programa de Soporte Escolar o las visitas hospitalarias del Maletín. Su participación y dedicación suponen una inyección de colaboración optimista y altruista que nos ayuda enormemente en nuestra labor diaria. Para poder ser voluntario de la Asociación es imprescindible la realización de una entrevista personal y la realización de un curso de voluntariado específico de la entidad. CURSO DE FORMACIÓN Los voluntarios son una parte muy importante dentro del engranaje de nuestra entidad. Para poder ser parte del grupo de voluntarios es imprescindible la realización del Curso de Voluntariado de ASPANOB, donde durante dos días, profesionales de la asociación y oncólogos infantiles, imparten conocimientos relacionados con el cáncer infantil. La tarea para la que se preparan nuestros voluntarios exige no sólo una actitud, una predisposición y un compromiso, sino también serie de conocimientos relacionados con la enfermedad oncológica, las circunstancias de ingreso de los niños, así como una serie de nociones sobre el impacto de la enfermedad en el niño y su familia, que se imparten en el citado Curso. También se abordan en los contenidos, aspectos de funcionamiento de la entidad, las características del voluntariado de Aspanob, y finalmente, sus funciones, responsabilidades y límites en el desarrollo de su papel como voluntarios. De esta manera, por parte de ASPANOB, se anticipan las posibles dificultades que puedan percibir en su labor, así como se facilita el empeño de la misma. La experiencia acumulada en los años de funcionamiento de este programa nos avala en el mantenimiento de este sistema, que permite una atención de calidad acorde con los standards de intervención de la asociación. CENA ANUAL DEL VOLUNTARIADO Una vez más, cuando llega final de año y nos acercamos a las fechas navideñas, reunimos a nuestro grupo de voluntarios para celebrar su cena anual. Este encuentro sirve para cerrar un año en el que hemos compartido con ellos nuestra labor de apoyo y soporte al colectivo de familias con un hijo enfermo de cáncer. Este año, además, esta cena celebrada simultáneamente con la Cena Anual de la Asociación, sirvió para integrar, aun más si cabe, el grupo de voluntarios en las actividades de la entidad. La entidad quiere aprovechar esta oportunidad para una vez más, agradecerles su labor y dedicación, así como el espíritu y el cariño con la que la desarrollan. 35 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 36 Talleres Dentro del programa de Actividades Lúdicas y Tiempo Libre, unas de las actividades destacadas, por su mantenimiento en el tiempo, su constante evolución, y su aceptación, son los Talleres de manualidades realizadas cada viernes en el local de la Asociación. Durante este año se han seguido poniendo a prueba las habilidades de nuestros niños, fomentando sus capacidades artísticas e imaginativas, su motricidad fina, su coordinación óculo-manual, etc. Se han programado diferentes talleres en función de determinadas épocas del año y festividades. Así se han realizado camisetas pintadas en verano, farolillos en Halloween, postales y adornos Navideños, y muchas otras actividades. Un año más queremos agradecer a nuestras voluntarias su dedicación, imaginación y paciencia. Éste año, además, se ha realizado el primer Taller manual para padres. Durante más de un mes, diferentes padres y madres de nuestros niños han pintado un bonito Nacimiento para conmemorar las fiestas de Navidad. Pero empezamos ya… o no?!! Nuestra remesa de huevos de pascua. Que lástima que no sean de chocolate. Cada uno eligió el animal que quería para realizar su máscara. 36 El taller de jardinería no solo se encarga de plantar una maceta, también la personaliza. Los padres también tuvieron sus talleres. Aquí realizan belenes antes de la llegada de la Navidad 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 37 Agradecimientos Al llegar a este apartado, siempre tenemos la misma dificultad, no olvidar a nadie del ingente número de personas que a lo largo del 2004 ha colaborado con la Asociación. Todos ellos, padres, socios, colaboradores, instituciones públicas y privadas, empresas y particulares, han permitido con su apoyo que hayamos podido mantener y ampliar nuestros Programas. De entre todos ellos queremos destacar las acciones siguientes: La ayuda desinteresada de la empresa de autobuses Transunión que nos ha regalado transportes gratuitos para diversos actos benéficos y jornadas lúdicas y de tiempo libre A Miquel Rosselló de “Només Dolç” que ha endulzado todos los cumpleaños de nuestros niños ingresados en el hospital A Eloy Alcalá, escultor, por su colaboración con ASPANOB A la Heladería Bens & Jerry que sumó una jornada informativa sobre nuestra Asociación a su jornada especial del Día del Helado Gratis A Aldeasa, que un año más han participado activamente en la campaña de huchas solidarias de la Asociación A los Ayuntamientos de Sant Llorenç de Cardessar (Mallorca) y de Alaior (Menorca) por su contribución anual a la entidad También queremos destacar y agradecer las facilidades ofrecidas por el Instituto Municipal del Deporte para contar con sus instalaciones. Gracias a su implicación hemos podido organizar eventos que han resultado de gran ayuda para nuestra labor. A Níger Benn, dos veces campeón del mundo de boxeo, su donativo y la visita que realizó a nuestro local. A Panrico y el Sr. Fernández, por su colaboración en varios eventos de la Asociación A Cobega y Alberto Puertas por las facilidades ofrecidas siempre que hemos solicitado su colaboración. 37 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 38 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 39 1998-8630-25547 aspanob04 4/5/05 12:04 Página 40