Plano de Desenvolvimento da Gestão e do Cuidado: uma

Plano de Desenvolvimento da Gestão e do Cuidado: uma

RECIIS – R. Eletr. de Com. Inf. Inov. Saúde. Rio de Janeiro, v.6, n.4, Dez., 2012
[www.reciis.icict.fiocruz.br] e-ISSN 1981-6278
* Artículo Original
Normatividad y vih/sida: alcances y consecuencias en la
relación social imaginaria
Leila Martina Passerino
Universidad Nacional de Entre Ríos. Instituto de Investigaciones Gino Germani / Universidad de
Buenos Aires. Licenciada en Comunicación Social por la Facultad de Ciencias de la Educación
de la Universidad Nacional de Entre Ríos (FCEDU-UNER). Doctoranda CONICET para Ciencias
Sociales en la Universidad de Buenos Aires, con sede de trabajo en el Instituto de
Investigaciones Gino Germani (IIGG-UBA).
[email protected]
DOI: 10.3395/reciis.v6i4.665es
Resumen
El artículo indaga y analiza la construcción imaginaria de la infección de vih. Los imaginarios
sociales, condición de posibilidad y representabilidad de nuestro orden social (Castoriadis,
1975) operan con consecuencias históricas y sociales. En este marco, se reflexiona sobre los
procesos de normativización que configuran la relación imaginaria de la enfermedad, como
también algunos alcances y consecuencias a partir de tres mecanismos fundamentales: el
dominio de la sexualidad y el énfasis que ocupa la ‘familia’; la distribución y organización
espacial de los consultorios o áreas de Enfermedades de Transmisión Sexual y sida en
hospitales públicos; el discurso biomédico de la prevención.
Estos componentes permiten considerar la diagnosis de vih como la instancia más acabada del
proyecto normativo con consecuencias materiales para quienes viven con la infección. La
estigmatización como descrédito social (GOFFMAN, 1963) y la discriminación, se constituirán
en este trazado, en formas privilegiadas de visibilizar estas instancias y procesos.
Para la investigación se realizaron entrevistas en profundidad a jóvenes entre 18 y 35 años (a
quién en general están destinadas las campañas de prevención) y a representantes del
discurso biomédico de hospitales públicos de las ciudades de Santa Fe y Paraná (Argentina),
como actores fundamentales de la relación comunicación/salud.
Palabras clave: vih – imaginarios – normatividad – discurso – estigmatización
Introducción
La infección de vih/sida puede ser considerada nuestra enfermedad de nuestra época
(HÖRISCH, 2006). Atrás quedaba aquel sesgo romántico de la tuberculosis, o la vergonzante
sífilis, como patologías características de otros tiempos. Sin embargo, ¿qué es lo que subyace,
lo que media, lo que entre miles y miles de patologías entraña esa forma particular de
atención?
Se considera la patología como intersección discursiva sobre la cual se conforma una
gramática de lo normal y de lo patológico, de lo permitido y lo sancionado, de lo discontinuo y
lo incesante. La enfermedad se hunde en significados, parafraseando a la polémica Susan
Sontag (2003), y en ese devenir se forma una disposición para percibir, para actuar, para
intervenir.
Bajo estos presupuestos, se indaga sobre algunos procesos de normativización (CANGUILHEM
2005; FOUCAULT, 1991, 1998, 2008) que configuran la relación imaginaria del vih/sida y que
intervienen activamente en prácticas de orden cotidiano. Se propone, por tanto, visibilizar
algunos arbitrios normativos que lejos de ser ajenos a la “patología” se inscriben como formas
de construcción social, política y cultural de la infección.
El artículo realiza un recorrido sobre la noción de imaginarios sociales y los debates en torno a
lo normal y lo patológico, ligado a los procesos de normativización y su relación con el discurso
biomédico. Continúa con el tratamiento que han dado las ciencias sociales para problematizar
la enfermedad, los enfoques que han primado, y los marcos teóricos que se han construido
para propiciar el conocimiento y comprensión del fenómeno. Finalmente, se visibilizan algunos
mecanismos a partir de los cuales, el proyecto normativo entra en vigencia y participa
activamente en la delimitación de lo normal/patológico, como también la configuración de la
relación imaginaria con la enfermedad. En este marco, la participación de los procesos de
estigmatización y discriminación se explicitan como formas privilegiadas y dispositivos por
excelencia de sanción, pena o delimitación de la norma. Visibiliza
La investigación fue realizada durante los años 2010 y 2011, como parte de una tesis de grado
para el título de Licenciatura en Comunicación Social (FCEDU/UNER). Con este fin, se
realizaron entrevistas en profundidad a profesionales que se desempeñan en hospitales
públicos de las ciudades de Santa Fe y Paraná (Argentina), como actores fundamentales de la
relación comunicación/salud; y a jóvenes con edades entre 18 y 35 años, colectivo al que en
general están destinadas las campañas de prevención de la infección.
Imaginarios sociales y su relación con los procesos de salud/enfermedad
El concepto ‘imaginario’ ha sido tratado desde diferentes disciplinas, desde autores de variada
formación académica. Sin desconocer los heterogéneos recorridos teóricos por los cuáles ha
transitado este concepto, la investigación se centra en la desarrollada por el filósofo y
psicoanalista griego Cornelius Castoriadis. A través de la teoría política y de un abordaje crítico
del marxismo, en 1975 escribe una de sus obras más reconocidas La institución imaginaria de
la Sociedad, y en toda su trayectoria no abandonará la concepción de lo imaginario como
aquella dimensión de indeterminación última de toda significación.
Lo imaginario, tal como lo comprende Castoriadis, no se concibe como imagen de, es decir, un
plano diferenciado de ‘lo real’. En una explícita discusión con el psicoanálisis lacaniano el autor
refiere:
Lo que llamo lo imaginario no tienen nada que ver con las representaciones que
corrientemente circulan bajo ese título. En particular no tienen nada que ver con lo que es
presentado como ‘imaginario’ por corrientes psicoanalíticas: lo ‘especular’, que no es
evidentemente más que imagen de, imagen reflejada, dicho de otra manera, reflejo (…) Lo
imaginario del que hablo no es imagen de. Es creación incesante y esencialmente
indeterminada (histórico-social y psíquico) de figuras/formas/imágenes, a partir de las cuales
solamente puede tratarse de ‘alguna cosa’ (CASTORIADIS, 2007, p. 11 y 12).
El imaginario social, comprendido por las significaciones sociales imaginarias reunidas en un
magma de significaciones (exceso de significación) se posicionará como el fundamento
ilimitado sobre el cual se desarrolla, se piensa, el todo social. Si los imaginarios descansan
sobre la indeterminación de las significaciones sociales, su materialización se halla presente en
las acciones de las instituciones de la sociedad; se trata de una significación operante con
consecuencias históricas y sociales.
En esta perspectiva, considerar los imaginarios sociales de las enfermedades no queda
reducido a un acto de pensamiento individual; los significantes se erigen en tanto producto de
un colectivo social, impersonal y anónimo. Esta premisa, implica que la sociedad, mediante sus
instituciones, se establece como condición de posibilidad y representabilidad de nuestro orden
social, aún cuando la misma no lo reconozca –de aquí que Castoriadis refiera a una condición
imaginaria.
Las patologías, a partir de lo reconstruido, pueden pensarse como una compleja red de signos
atribuidos, producto del magma de significaciones imaginarias. Interrogarse en este camino
por los imaginarios sociales del vih/sida supone considerar los elementos capaces de darle
entidad discursiva a la infección, y con esto, los modos en que la sociedad le da existencia,
interviene institucionalizando prácticas y configurando dispositivos para su tratamiento.
El vih/sida hoy desde las ciencias sociales
Las investigaciones en ciencias sociales, no son ajenas a la relación entre enfermedad y
procesos socio-culturales. Los imaginarios sobre el vih/sida han incidido en la comprensión de
la enfermedad y en los enfoques que han primado. Su consideración como una de las mayores
pandemias de la historia, presentada como ‘nueva’1 y con incidencia a nivel mundial elevó el
interés de posicionar la infección como objeto de estudio. En este contexto, las ciencias
sociales se constituyeron como un componente necesario para pensar categorías y construir
marcos teóricos que permitiesen dar cuenta de los procesos que incidían de manera decisiva
en la comprensión de este fenómeno. Así, se multiplicaron los estudios etnográficos,
behavioristas, de género, análisis del discurso de las campañas de prevención, estudios sobre
subjetividades, investigaciones en salud mental, de las nuevas herramientas epidemiológicas,
entre otras.
Según precisa Claudio Bloch (2010), ex Director de sida y ETS del Ministerio de Salud de la
Nación Argentina, en los estudios antropológicos, sociológicos y psicológicos precedentes, se
han evidenciado dos momentos.
1
En 1981 se identifican los primeros casos de deficiencias del sistema inmunológico asociado a un mismo agente –desconocido
para ese entonces. En 1982 se define por primera vez el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (sida) y se definen los
modos de transmisión. En el año 1983 se identifica al Virus de Inmunodeficiencia Humana (vih) como agente causal de la
infección.
El primero se ubicaría desde la aparición de los primeros casos de sida a principios de la
década del 80, hasta la aparición de la medicación antirretroviral2 de alta eficacia, en el año
1996. En este primer período las investigaciones se centraron en la concepción de una
enfermedad infecciosa y transmisible (BLOCH, 2010). El discurso médico en este período sólo
confirmaba un diagnóstico, presentándolo como una especie de ‘sentencia de muerte’. El
mensaje era sumamente restrictivo, impulsaba miedo y una necesidad imperiosa de evitar a
quien era portador del virus. Como consecuencia, se asociaba a quien convivía con la
enfermedad a una condición criminal. Las consecuencias de este discurso fueron fácilmente
previsibles, el aislamiento, las conductas discriminatorias y la estigmatización comenzaron a
ser casi parte constitutiva para quienes convivían con vih/sida.
El segundo momento, parte del advenimiento y utilización de la medicación antirretroviral,
como la principal forma de ralentizar la progresión de la enfermedad. La incorporación de estas
drogas de alta eficacia constituyó un punto de inflexión para el tratamiento de la infección,
tanto en el diagnóstico, pronóstico y terapéutica de la enfermedad –desde una visión
biomédica- como en los diversos enfoques e investigaciones propuestas desde las ciencias
sociales. En esta última perspectiva, los estudios sobre vih/sida, se inclinaron al análisis de las
características de las enfermedades crónicas y los problemas de convivencia de la enfermedad
(BLOCH, 2010). Además, hubo una constancia en los estudios sobre la implicancia de las
relaciones sociales en la configuración de prácticas sobre el tratamiento y cuidado de la
enfermedad; las relaciones y consecuencias del estigma y la discriminación en vih/sida; las
estructuras cognitivas, la experiencia de la enfermedad; la democratización de las prácticas en
salud, entre otros.
Una de las características de estos estudios, centrados fundamentalmente en la segunda
etapa, fue el fuerte hincapié en las cuestiones referentes a la prevención de la enfermedad.
Recordaremos a este respecto, que el vih/sida es una infección de transmisión, por lo que, el
conocimiento y la incorporación de conductas preventivas, basadas en las vías de transmisión
–vía parental, vía sexual y vía vertical- puede tornarla evitable: “La gran mayoría de esta
producción ha enfatizado en los problemas asociados a la prevención y a los cambios de
comportamiento necesarios para el control de la enfermedad”3 (RECORDER, 2010 apud BLOCH
2010, p. 22).
Del mismo modo que diversos estudios e investigaciones en ciencias sociales plantean
entonces la preeminencia de un discurso asociado a la prevención, el discurso biomédico, por
su parte, recalca su precariedad como uno de los motivos por los cuales aumenta la cantidad
de personas infectadas. Es preciso notar así una disyuntiva, la cual retomaremos en párrafos
posteriores con el objetivo de problematizar algunas consecuencias de un discurso basado
exclusivamente en la prevención del vih/sida.
2
Los medicamentos antirretovíricos se utilizan para el tratamiento y la prevención de la infección por el vih. Actúan contra el
vih deteniendo y obstaculizando la reproducción del virus en el organismo.
3
Las comillas son nuestras.
Debates sobre lo normal y lo patológico. Los procesos de normativización y
su relación con el discurso biomédico
Como se señaló, los procesos de salud y enfermedad no resultan hechos absolutos, objetivos,
sino significantes, es decir enmarcados en una disputa de sentidos, al interior de relaciones de
poder, gobernados por juicios de valor y por normatividades reguladoras de comportamientos.
De modo que, la construcción social de las enfermedades se liga estrechamente a un proyecto
normativo que legitima estados de normalidad, al tiempo que juzga y sanciona aquello que osa
desobedecerlo.
Tanto Georges Canguilhem (2005) como Michel Foucault (1991, 1998, 2008), pero también
Guillaume Le Blanc (2004, 2010), propician la reflexión sobre los debates en torno a lo normal
y lo patológico, autorizados y legitimados por el discurso biomédico, constitutivos de estatutos
de normalidad, del prototipo de hombre modelo. Los imaginarios se erigen en este camino
como modos de concebir el orden social y al mismo tiempo, como garantía o legitimación de la
delimitación normal/patológico.
Desde un recorrido histórico, la pregunta por esta demarcación se convirtió en decisiva para la
reorientación epistemológica de la ciencia médica a partir del siglo XIX. Canguilhem en Lo
normal y lo patológico (2005), se ocupa de la antinomia en la historia de las ciencias
biomédicas, situando a la salud como objeto de problematización filosófica. El autor
reconstruye el proceso epistemológico que prima en el siglo XIX, institucionalizador del
discurso biomédico como garante de la identificación real de los fenómenos normales y
patológicos –en tanto instancias definidas y objetivables.
En Ensayo acerca de algunos problemas relativos a lo normal y lo patológico (1943)
Canguilhem tiene una preocupación inicial por hallar o identificar cuál o cuáles son los valores
que operan en la construcción científica de aquello considerado normal o patológico. El autor
critica en esta instancia al dogma médico científico que suprime toda indagación ideológica. Lo
normal deja de concebirse como hecho, como aquello capaz de objetivación; lo normal siempre
se manifiesta en vinculación con un valor.
Centrado en la llamada normatividad biológica, en la revisión de su tesis doctoral, Canguilhem
comienza a advertir la inconsistencia de abocarse a la mera contemplación de las leyes
biológicas en la construcción normativa de lo normal y lo patológico. Las normas sociales,
interferirán de manera tal que terminarán por prevalecer en la teorización que el autor, en el
período de 1963-1966, revé y expone. De este modo, lo normal y lo patológico no puede
circunscribirse a una normatividad individual, a una subjetividad biologizada; la norma se
posiciona como un deber ser, es decir, cierto modelo ideal a perseguir, y a la vez, capaz de
sanción frente al intento de transgresión. Las matrices culturales, las significaciones sociales
imaginarias, se establecen en esta perspectiva, como necesarias en tanto construcción de lo
normativo, de lo arbitrario. De este modo, mientras que la demanda de normas resulta algo
interno al organismo, la normalización que obra en lo social parte de una decisión exterior al
objeto normalizado, es decir, es producto de la arbitrariedad social: la norma es prescriptiva.
En esta dirección, Michel Foucault también cuestiona los procesos normalizadores siempre
supeditado al análisis de las relaciones entre saber y poder, sobre el cual centra los estudios
sobre el poder disciplinario y biopoder: “Para Foucault, en su forma moderna, el poder se
ejerce cada vez más en un dominio que no es el de la ley, sino el de la norma, y por otro lado,
no simplemente reprime una individualidad o una naturaleza ya dada, sino que positivamente
la constituye, la forma” (CASTRO, 2004, p. 250). El autor, distingue dos modalidades
fundamentales de ejercicio de poder: la disciplina que tiene como objetivo los individuos y la
biopolítica, centrada en las poblaciones. La normalización participará en este proceso de
regulación de la vida individual pero también de las poblaciones.
En este contexto, el discurso biomédico actúa en una doble directriz: en tanto imposición de la
norma y al mismo tiempo, garante del ejercicio de normalización a partir de la demarcación del
binomio normal/patológico:
Nos convertimos en una sociedad esencialmente articulada en torno de la norma, lo que
implica otro sistema de vigilancia, de control. Una visibilidad incesante, una clasificación
permanente de los individuos, una jerarquización, una calificación, el establecimiento de
límites, una exigencia de diagnóstico. La norma se convierte en el criterio de división de los
individuos. Desde el momento en que es una sociedad de la norma la que se está
constituyendo, la medicina, en tanto es la ciencia por excelencia de lo normal y de lo
patológico será la ciencia reina (CASTRO, 2004, p. 251).
Foucault insiste sobre la función de normalización que desempeñan los saberes, como los
producidos por la medicina, psiquiatría, psicoanálisis; de aquí emerge un ejercicio de poder
que depende del saber y una relación bidireccional en la cual se sostienen y se refuerzan
mutuamente.
En este derrotero, las teorizaciones de Canguilhem y Foucault son sumamente provechosas, en
la medida que ambos autores comparten la incidencia de la normatividad en la formación del
saber clínico. Lo normal y lo patológico, lejos de ser meras descripciones de estados, se
establecen como frontera imaginaria para la configuración de la práctica médica, pero así
también, para la creación discursiva de estatutos de normatividad. François Laplantine en
Antropología de la Enfermedad señala al respecto:
La medicina occidental no puede considerarse únicamente como la aplicación de un camino
científico. Al buscar no sólo lo que es verdadero, sino enunciar lo que es bueno, el Saber por
excelencia, convertido en rector de nuestras conductas y que extiende su monopolio más allá
del domino biológico. Es la que ordena (la ‘orden médica’); prescribe (la ‘prescripción
médica’); certifica (el ‘certificado médico’), es convocada por los tribunales en los casos en
que la propia justicia se declara incompetente (el ‘perito médico’), promete (y, como lo
vimos, suscita una inmensa esperanza, pues induce en muchos la creencia de que todas las
enfermedades podrán ser vencidas) (LAPLANTINE, 1999, p. 381).
De aquí que la propuesta que se realiza procure visibilizar, principalmente a través del
colectivo biomédico, algunos procesos, mecanismos a partir de los cuales actúa el proyecto
normativo en la construcción discursiva del vih/sida.
Semblantes del proyecto normativo en el discurso del vih/sida
Tal como se ha reconstruido, considerar la enfermedad en función de la normatividad social
implica pensar en los mecanismos que funcionan en el interior de la construcción imaginaria de
la misma. Para este fin se considera principalmente el discurso biomédico, lo cual no supone la
exclusión del llamado discurso profano. Si el primero, se instaura como saber por excelencia
en la determinación del binomio normal/patológico; el discurso profano puede ser comprendido
como la apropiación y resignificación de aquello que excede el dispositivo médico –como es el
caso de los jóvenes entrevistados 4. En esta perspectiva, resulta insostenible una diferenciación
tajante entre discurso docto y discurso profano. En definitiva, ambos se inscriben al interior de
una misma matriz discursiva, aunque siendo el colectivo médico el portavoz legítimo de los
enunciados.
Con la premisa de visibilizar el proyecto normativo en la construcción imaginaria del vih/sida, y
a fin de organizar la exposición, se trabajará sintéticamente en tres direcciones: lo normativo y
la institución hospitalaria; la normalización en el dominio de la sexualidad; y la norma
profiláctica.
Lo normativo y la institución hospitalaria
El hospital fue pensado, según Foucault (2008), como un lugar de protección: protección de la
gente sana contra la enfermedad, de los enfermos contra las prácticas de la gente ignorante,
protección de los enfermos, los unos a los otros. Se entra en una forma nueva y casi
desconocida en el siglo XVIII, el de la espacialización institucional de la enfermedad. El
hospital será el espacio en el cual, bajo la mirada del médico, las enfermedades serán
clasificadas y agrupadas, un dominio racional de catalogación en la cual, parafraseando al
autor, la enfermedad encuentra la residencia forzada de su verdad. En esta operación se
vislumbra un doble sistema de observación, por un lado una mirada que busca suprimir la
patología; pero al mismo tiempo una mirada que aísla, que ubica y clasifica en función de las
causas etiológicas y de la eficacia terapéutica.
La espacialización ha sido analizada en tres hospitales públicos, de referencia para la región,
de las ciudades de Santa Fe y Paraná (Argentina). En los tres, existen servicios especializados
o áreas específicas de tratamiento del vih/sida. En el Hospital Cullen de Santa Fe hay un área
denominada Área ETS y sida; en el Hospital Iturraspe -de la misma ciudad- se ha conformado
un Subcomité de vih/sida; en el caso del Hospital San Martín de la ciudad de Paraná, al interior
del área de infectología, funciona el Programa Provincial de Sida de Entre Ríos. El vih/sida se
ubica de un modo visible en los tres hospitales, existiendo pocas infecciones o enfermedades
que tienen área o espacio específico para su tratamiento –existe un área de pediatría pero no
de infecciones fúngicas en neonatología (candidemia); existe un área de dermatología pero no
de soriasis o dermatitis atópica; existe un área de cardiología pero no de endocarditis
infecciosa. Esto da cuenta de la impronta de la infección, de su demarcación con otras no sólo
en tanto ‘importancia’ o ‘afectación social’, sino más bien, en función del status de la misma.
Se percibe así, la normatividad implícita en la instauración de biopolíticas como modalidad de
ejercicio de poder.
La demarcación de áreas específicas para el tratamiento del vih/sida se enfatiza en el Hospital
Cullen de la ciudad de Santa Fe. Cómo ya señalamos, existe en ese lugar un área destinado a
ETS y sida, siendo la abreviatura ETS diferente y excluyente de la infección por vih. Esta sigla,
en términos descriptivos, refiere al control de las enfermedades de transmisión sexual; los
espacios creados para este tipo de patologías involucran la salud sexual y reproductiva de la
población. En esta instancia la pregunta es, ¿por qué no se incluye el vih entre ellas? Se podría
4
Resulta considerar que la misma oposición que establecemos entre discurso biomédico y discurso profano responde a una
disposición simbólica arbitraria, a la demarcación legitimada de quien pronuncia el discurso y las mismas propiedades de la
institución que autorizan a pronunciarlo; en definitiva, son estas características las que predominan en la demarcación
médico/profano.
pensar que el vih refiere en todo caso a una Infección de Transmisión Sexual (ITS), sin
embargo, el área no es definida como área ETS e ITS, como tampoco la definición de un área
ETS y sida contemplaría, por ejemplo, a otras infecciones como la sífilis, el HPV o el herpes
simple. Puede reconstruirse de esta manera, cómo la separación del área en ETS y sida
visibiliza la normatividad de lo calificado como patológico.
La espacialización de las áreas vinculadas al vih/sida redirigen y visibilizan al poner en el
centro al sujeto de la enfermedad, de aquí su carácter prescriptivo. Una de las médicas
entrevistada que trabaja en un hospital público de Santa Fe en el Área ETS y SIDA, señala: “Sí
es una complicación todo lo otro, venir al hospital, hacer una cola donde la mayoría tiene vih,
donde los de afuera saben que en esta cola puede haber pacientes infectadas, eh, y dice
sacarse sangre en un lugar que están sacando sangre para eso (…).”
La espacialización instaura una visibilidad que en el caso del vih hace emerger miedos
relacionados a la estigmatización y la discriminación por vivir con la enfermedad. La misma
médica expresa: “Muchos pacientes en realidad, no les importa tener que tomar pastillas,
tener que venir a los controles pero sí les interesa que se sepa, que alguien más se entere que
lo tiene, que su familia a la cual no le quiere contar se entere, que sea desplazado por sus
amigos, por sus familiares, por sus hijos, por sus compañeros de trabajo.”
De aquí la dificultad de muchos pacientes de asistir al hospital, a los consultorios particulares:
lo que no se quiere es que se sepa.
El dominio de la sexualidad y el énfasis que ocupa la “familia”
La normatividad en este dominio, ha sido según lo estudiado por Foucault, un movimiento
iniciado en el siglo XVIII. En esta época, la efectividad de los propósitos disciplinarios y
normativos estuvo mediada por la conformación de un saber, el cual se establece como efecto
y condición de ejercicio. El dominio de la sexualidad ha sido uno de los dispositivos más
distintivos a partir del cual el proyecto normativo opera y promueve mecanismos de
estigmatización hacia quienes conviven con la infección. Pueden destacarse en esta
perspectiva los procesos de culpabilización hacia el enfermo referidos a, por ejemplo, la
transgresión profiláctica, la promiscuidad en jóvenes o la precocidad al inicio de las relaciones
sexuales. Este último aspecto será un elemento recurrente del discurso médico –pero así
también del discurso joven- como atribuyente o responsable del incremento de infectados de
vih/sida.
Sin embargo, existen otras dimensiones a partir de las cuales puede recuperarse la relación
existente entre los procesos normativos y el dominio de la sexualidad, por ejemplo, las
diferencias que se establecen para dar un diagnóstico o para plantear los tratamientos entre
una trabajadora sexual y una ‘madre’. Se advierte en algunos testimonios médicos cómo,
según su testimonio, para una madre resulta más penoso la recepción del diagnóstico que para
una travesti, -como justificación de la infección ligada la orientación sexual de la persona. Otro
de los profesionales entrevistados reafirma el contraste en la recepción del diagnóstico entre
personas de ‘diferente’ orientación sexual y ‘esposas’ en este caso. El mismo afirma: “Si bien
nosotros acá manejamos una población digamos de travestis, prostitutas, ellos están un
poquito más acostumbrados a la noticia porque escuchan, porque tienen conocidos, entonces o
porque saben que estuvieron en riesgo, realmente en riesgo, entonces a veces para ellos es
más tranquilo, pero sí hay otras personas que entran en depresión, porque hemos tenido
esposas que se han contagiado a través de su marido y se enteran que su marido tiene vih
unos días antes de fallecer, entonces por ahí les cuesta repuntar, pero se da, el diagnóstico se
da y se tiene que dar.”
Nuevamente pareciera ser más consolador dar un diagnóstico a quien no se inscribe en los
parámetros de ‘normalidad sexual’ (esto se hace explícito en la diferenciación que se realiza
entre travestis y otras personas). El vih/sida, ha sido en este caso, muy efectivo para la
instalación de una impronta normativa en relación a la elección en la orientación sexual.
Se ha hecho mención a la forma en que la enfermedad se enraíza a partir de un modelo
normativo que cuestiona la orientación sexual, pero a su vez, advertimos que esta instancia es
complementaria a otro proceso: hablamos de la centralidad, para el proyecto normativo, que
ocupa ‘la familia’. Como se ha referenciado, Foucault reconstruye la nosopolítica en el siglo
XVIII a partir del surgimiento, en múltiples ámbitos del cuerpo social, de la salud y de la
enfermedad en tanto problema que exige de una gestión colectiva, es decir, la salud de la
población como objetivo general5 (FOUCAULT, 1999). En este contexto, se constituye una
dimensión que Foucault ha dado en llamar el privilegio de la infancia y la medicalización de la
familia: “A partir de ésta época la familia pasa a ser el agente más contante de la
medicalización. Desde la segunda mitad del siglo XVIII la familia será el blanco de una magna
empresa de acumulación médica” (FOUCAULT, 1999, p. 334). Así es posible comprender el
ímpetu normativo y la diferencia a partir de la cual se opone una ‘prostituta’ con la ‘esposa’ en
el acto de diagnóstico.
La diferenciación entre los géneros y la atribución de roles también va a visibilizar la
normatividad operante centrada fundamentalmente con el designio reproductivo 6. La familia,
como primera instancia de medicalización de los individuos (FOUCAULT, 1999) será la primera
responsable del bienestar del niño. En estas condiciones, y en función del análisis del vih/sida,
no resultaría casual la preocupación constante por el cuidado del niño. Subyace en esta
dinámica de organización de los cuidados médicos, la responsabilidad moral de la familia sobre
los hijos. En la mayoría de las entrevistas a mujeres percibimos una inquietud por la
maternidad frente a la infección por vih, pero al mismo tiempo, la posibilidad de pensar en ser
madre con un diagnóstico de vih, se asocia a una actitud irresponsable y egoísta. Cabe aclarar
que se referencia a mujeres porque en general, la culpabilización recae sobre las mismas por
el rol reproductivo con la cual se las define.
La valoración respecto de la posibilidad de maternidad frente a la infección de vih; la
disparidad del diagnóstico según la orientación sexual del individuo; la instancia valorativa
frente a la precocidad de las relaciones sexuales; el discurso reiterativo sobre la promiscuidad
de los jóvenes, se concibe al interior de los discursos médicos como parte de los procesos de
atención y diagnóstico, tendiendo a reproducirse en los jóvenes. El proyecto normativo,
referido en este punto al dominio de la sexualidad, se problematiza en la esfera de lo normal y
lo patológico, al tiempo que utiliza como principal herramienta para su instauración y
5
Esta transformación [la gestión colectiva] ubicada por Foucault en el siglo XVIII, no recae en la definición simplista de la
preservación, mantenimiento y conservación de la llamada ‘fuerza del trabajo’. Para el autor, es un problema más amplio,
concerniente a los efectos económico-políticos de la acumulación de hombres.
6
Si bien nuestra exposición excede un análisis de género, podemos sí advertir la necesidad de los mismos a fin de
problematizar muchas de las nociones que exponemos y creemos, comprometen y requieren la consideración de esta
perspectiva teórica.
legitimación las coacciones de apreciación, entendiendo a éstas no como imposición o coerción,
sino como aludía Canguilhem, a la definición de la falta, de la desviación, de la diferencia.
El discurso biomédico de la prevención
Uno de los principales motivos por los que recae la culpabilidad hacia el infectado se basa en la
relación directa que se establece entre los métodos preventivos y la infección. Esto incidirá
notablemente en la necesidad, descripta por los médicos, de la búsqueda del ‘origen’ de la
infección; la potencialización del imaginario de culpabilidad cuando la transmisión es vía
sexual; y la extensión de un discurso orientado a la utilización de profilaxis en las prácticas
sexuales, por sobre otras formas de cuidado para la no transmisión de la infección.
Otra de las cosas que se ha observado es que si bien pareciera haber, por parte del colectivo
biomédico, una falta de conocimiento de los jóvenes acerca de los mecanismos de prevención,
los mismos, no sólo saben y los reconocen, sino que utilizan este argumento en la construcción
imaginaria de la culpa frente a la infección. Si el discurso biomédico insiste en esta
racionalización de los modos de prevención, los jóvenes se han apropiado de este discurso en
términos propios. Esta admisión, discursiva no sólo se expresa como necesidad -de utilización
de medidas profilácticas- para evitar la transmisión, sino que a su vez, la misma infección será
nominalizada y asociada en función de la violación, de la infracción a la normativa profiláctica
biomédica.
La construcción social imaginaria del vih/sida, erigida fundamentalmente sobre la normatividad
profiláctica contribuye a concebir la enfermedad como acto-castigo. De aquí que la infección se
substancialice desde una moral de la prevención, por sobre otras formas de significar la
patología, y quede circunscrita al ‘vos sabías que podía pasar’, ‘era previsible’, ‘ahora a
aguantarse…’.
Una de las consecuencias de estos procesos es la imposibilidad de pensar, entre otras cosas,
en los tratamientos actuales para la infección, la cronicidad de la enfermedad o la calidad de
vida que cuenta una persona con vih. En este contexto, el discurso biomédico pareciera ser
contradictorio, o al menos tardío. Según este colectivo expresa, al momento de dar un
diagnóstico de vih lo que seguidamente se presenta al paciente es toda la gama de
posibilidades que hoy tiene un paciente con vih para el tratamiento de la infección. Esto
también permite comprender la contradicción interna de muchos de los jóvenes entrevistados
en pensar una enfermedad a partir del miedo y al mismo tiempo como una infección con la que
se puede convivir.
Los efectos de este ‘sesgo’ ceñido fundamentalmente al discurso de la prevención por parte del
discurso biomédico desborda el mero énfasis en el cuidado individual. La apropiación del
mismo tiene otros desenlaces, dado que lo que se resignifica es un mensaje basado en el
miedo y la inseguridad. Frente al ‘debes hacer esto’ la infección se significa como violación a la
normatividad imperante, como acto-castigo a la transgresión.
Esta situación es a su vez análoga a otra: el actual enfoque basado en el proyecto normativo
de la profilaxis sólo se dirige a quienes no están infectados. Se podría refutar que cualquier
discurso centrado en la prevención es pensado en función de quienes no poseen la
enfermedad, sin embargo, en el caso del vih/sida en particular, esta centralidad y
correlativamente, la exclusión de otros dispositivos discursivos –que incluyan la terapéutica
actual del vih o la simple mención del vih como infección crónica- pareciera desconocer o
negar a quien convive con la infección, al tiempo que propicia la culpabilización.
Resulta propio mencionar que no se arguye bajo ninguna circunstancia que el discurso
preventivo deba ser excluido de los programas de vih/sida, como así tampoco que sean
innecesarios. Lo que se aspira es más bien, a la necesaria problematización de que sea sólo
este discurso el que predomina en la construcción imaginaria de la enfermedad, que sea sólo
lo que desde de la biomedicina se pretende transmitir de la infección, que sea sólo este saber
el que se incite a apropiar. Esta reducción o restricción de lo que se dice, lo que se sabe –la
necesaria vinculación saber/poder7 - relativo a la normatividad profiláctica se configura bajo
una dinámica centrada en exclusión, en la desesperanza y en el desasosiego para quien se
enferma. La condena moral pareciera posicionarse de este modo, como respuesta a la
transgresión de la normatividad médica; es la instancia punitiva frente al acompañamiento o
comprensión.
Conclusiones: consecuencias e implicancias del diagnóstico de vih en su
resignificación discursiva
A lo largo del artículo, se ha señalado la mediación social en la construcción imaginaria de la
infección de vih/sida. En particular, se han indagado algunos mecanismos sobre los cuales es
posible reconstruir la normatividad que media la relación normal/patológico y algunas formas
en la que puede ser visibilizada. Se ha reconstruido el discurso biomédico sobre la prevención
pero también, sobre el dominio de la sexualidad o la especialización y sus consecuencias en
algunos hospitales públicos de las ciudades de Santa Fe y Paraná. A partir de tales
mecanismos, fue posible advertir cómo la infección de vih se resignifica en el imaginario social,
con claras consecuencias materiales, como por ejemplo, la resistencia que ofrecen los jóvenes
para realizarse los test diagnóstico de vih.
En esta dirección la pregunta por la implicancia de un diagnóstico de vih no debe ser dejada de
lado. A partir de la perspectiva y el marco teórico propuesto, el diagnóstico puede ser
concebido como la materialización de la transgresión. La palabra se transforma en sanción y el
individuo se convierte en sujeto de la enfermedad, el diagnóstico visibiliza. Uno de los médicos
entrevistados sistematizaba esta situación de la siguiente manera: “Y yo le digo eso a una
persona, y le digo tenés hiv y está perfecta y se muere. O sea, empezó a morirse en el
momento del diagnóstico.” A partir del diagnóstico, la infección se transforma, se convierte en
enfermedad, es decir, uno se sabe enfermo –aún sin alteraciones a nivel biológico-, la
patología se subjetiviza.
En estas circunstancias es posible comprender cómo el momento del examen y la codificación
se constituirán en productor de la infección. El diagnóstico, por tanto, no sólo se aleja de ser lo
más tranquilizador, sino que recurre e insiste sobre el ‘no saber’, sobre el no querer realizarse
los test.
7
El saber como aquello que en términos foucaultianos se establece como aquello de lo que se puede hablar en una práctica
discursiva se desplaza al interior de un campo de coordinación y subordinación de los enunciados lo cual supone, una
jerarquización, una instancia valorativa al interior de las condiciones institucionales de producción. De aquí, que la práctica
médica se estructure en torno a relaciones de poder.
En este marco, a su vez, emergen otra serie de operaciones, con incidencia en el diagnóstico:
los procesos de estigmatización y discriminación como respuestas recurrentes hacia quienes
conviven con la infección. Se advierte así, la relación directa con las instancias normativas que
median la construcción imaginaria de la enfermedad. Estigmatización y normatividad, lejos de
establecerse como procesos ajenos, se posicionan como conexos, dos caras de la misma
moneda tendientes a complementarse. La estigmatización construida sobre quienes viven con
la infección, o ya se podría mencionar, sobre aquel que pareciera haber transgredido la
arbitrariedad médica responde a aquello que, parafraseando a Laplantine, no es sólo lo que
hace mal, sino lo que está mal. Así, el estigma como descrédito social (GOFFMAN, 1963) hacia
quienes viven con vih/sida se instituye como producto y consecuencia del proyecto normativo.
En este contexto, la supresión en el discurso médico de quien convive con la enfermedad
forma parte de la configuración prescriptiva de la enfermedad, posicionando al enfermo como
quien ha infringido la norma, pero sirviendo al mismo tiempo, como modelo. En esta ausenciasilencio, en su misma exclusión, el infectado es reconstruido y sancionado.
La estigmatización, se erige de este modo, al interior de la configuración discursiva del
vih/sida, actuando normativamente como mecanismo por excelencia en la vida cotidiana. Sin
necesidad de circunscribirlo a los espacios disciplinarios en términos foucaultianos, se traduce
más bien, en la norma exhibida en el hecho (CANGUILHEM, 2005, p. 191), dando cuenta de la
performatividad de los imaginarios sociales sobre nuestro hacer y decir social.
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Recibido: 01/11/2012
Aceptado: 28/11/2012